Temario

Problemas éticos de personas que viven con VIH/SIDA: confidencialidad,

discriminación y accesibilidad a tratamientos.
Personas que viven con capacidades diferentes: (física, psíquica o social).
Breve introducción a los problemas derivados de los trasplantes de órganos y
tejidos (problemas del donante y del receptor).
Condiciones de diferencia y vulnerabilidad como problema de ética.

Introducción

La miscelánea de temas que componen esta unidad presenta un hilo

conductor común que vincula a quienes viven en situación de desventaja con
respecto a los demás, anclados en un empoderamiento deficitario del cual no
pueden salir por sus propios medios. Los VIH (+), los discapacitados, los
requirentes de órganos para poder sobrevivir, y los socioeconómicamente
desmedrados sufren todos de inequidades que requerirían una sociedad justa con
políticas de equidad para ser compensadas. La modernidad tardía, no obstante,
imbuida de una visión neoliberal que apuesta al neocontractualismo, a la
igualdad de oportunidades – pero no la posibilidad de poder acceder a ellas-, y a
la normativa de un mercado de bienes y servicios que no pretende ser justo sino
eficiente, son todos factores indiferentes a consideraciones de redistribución o
protección necesarios para paliar las desventajas de los vulnerados. Los
desmedros analizados en esta unidad están todos directamente relacionados a
deficiencias orgánicas, pero también inciden en salud, enfermedad y sobrevida
como ocurre con la desnutrición, la escasez de recursos básicos como agua y
tierra arable. Las personas VIH(+) y los candidatos a un trasplante renal tienen
en común un alto grado de vulneración, una sensibilidad extrema a inequidades
que agravan su dependencia, y una falta de empoderamiento y protección social
que posterga o descarta una solución a sus problemas.
Convertida en utopía, la justicia no dará satisfacción a las ingentes
necesidades y crecientes desigualdades que lacran a las sociedades y a las
naciones. Abrir el debate hacia estos temas permite ilustrar que la agenda de la
bioética va mucho más allá del ámbito clínico, incluso de los temas de la
investigación biomédica, la salud pública y la ecología. Hay quienes entienden la
bioética como un campo de análogas dimensiones al de los derechos humanos12.
Así se entiende, también, el título de la más reciente declaración de
UNESCO: La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aunque
no debe callarse que este documento sembró muchas insatisfacciones, replanteó
dudas sobre el valor social de tales proclamaciones y, ante todo, obstaculiza el
planteamiento de la especificidad de la bioética como disciplina académica y
como quehacer social. Tampoco ha de ignorarse que los derechos humanos no
tienen sacralidad universal: en Oriente se les considera demasiado individualistas,
y en Occidente se les imputa que solo intentan blindar contra el Mal pero no

1
Tealdi, J.C. Una bioética latinoamericana ¿un nuevo orden moral? En Pfeiffer M. L. (ed.): Bioética ¿estrategia
de dominación para América Latina. Mar del Plata, Ediciones Suárez, 2004: 43-61.
2
Pfeiffer, M.L. Ética y derechos humanos. Hacia una fundamentación de la bioética. Revista Brasileira de
Bioética 2006; 2: 281-298.

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fomentan el Bien3, una crítica cuya raíz está en K. Marx. Críticas más recientes
reclaman que las Declaraciones internacionales son reflejo de la cultura
hegemónica del capitalismo neoliberal. Diversos autores han señalado cómo la
pretensión de universalidad de los Derechos Humanos se ve limitada porque solo
pueden ser reclamados los cuidados legalmente reconocidos como tales. Los
marginados, los ilegales, los desposeídos carecen de la participación social
necesaria para hacer uso de los derechos humanos. Estas observaciones de
ningún modo pretenden reducir la trascendencia de los derechos humanos, pero
sí rescatar que la bioética ha de desarrollar un discurso distinto y específico, y
reconocer que la unión de bioética y derechos humanos en una declaración no
resulta tan fructífera como sería deseable. En ese sentido, la presente unidad
pretende rescatar temas que la bioética del mundo desarrollado tiende a ignorar,
y a enfatizar la presencia protagónica de esta ética aplicada, en Latinoamérica
como en otras regiones de desarrollo retardado, donde adopta un perfil propio
afín, pero no idéntico, con el discurso de derechos humanos.
Problemas éticos de personas que viven con VIH/SIDA

Confidencialidad y discriminación
El VIH/SIDA es una infección viral, sistémica, de transmisión
predominantemente sexual. Una descripción tan sobria haría pensar que es
homologable a otras enfermedades sexualmente transmitidas, pero en realidad
el parangón adecuado es con afecciones de fuerte carga metafórica (metáfora =
darle un nombre a algo que corresponde a otra cosa), como ha sido descrita para
la tuberculosis, el cáncer y, posteriormente, el SIDA. Este acendrado matiz
simbólico proviene de ciertas características comunes: son, o fueron,
enfermedades de mal pronóstico y carentes de tratamientos efectivos, que
afectan a personas consideradas como marcadas de un carácter deficiente o
comportamientos impropios, que por ende cargan con una cierta dosis de
culpabilidad en su enfermar4. La emergencia de la pandemia de VIH/SIDA llevó a
S. Sontag a publicar un segundo libro sobre el tema, donde recalca el aspecto
metafórico de una enfermedad en la cual letalidad, falta de efectividad
terapéutica y autoculpabilidad son extremas 5 . Se explica así el enorme
componente moral y discriminatorio que acompaña a la enfermedad y que es el
factor principal y determinante de que el VIH/SIDA se haya convertido en un
complejo problema bioético, como ninguna otra enfermedad podría hacerlo,
complejidad que ya se insinúa en la tendencia a hablar de una sola entidad
compuesta del agente causal y la afección clínica. Ser VIH (+) y padecer el
Síndrome de la Inmunodeficiencia Humana –SIDA- son, para la sociedad y para
la salud pública, una misma cosa.
Es cierto que el complejo VIH/SIDA ha perdido algo de su dramatismo
desde el desarrollo de antiretrovirales administrados como preventivos y
terapéuticos. A diferencia de otras vulneraciones, el tema preocupa a naciones
de todo nivel económico, lo cual ha intensificado la investigación virológica y

3
Badiou, A. La ética. México, Editorial Herder, 2004.
4
Sontag, S. Illness as metaphor. New York, Farrar, Strauss & Gigoux, 1988.
5
Sontag, S. AIDS and its metaphors. London, Penguin Books, 1989.

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farmacéutica. No obstante, continúan habiendo serios problemas de accesibilidad
y, para quienes son tratados, de tolerancia medicamentosa.
Los problemas comienzan con la observación de que durante muchos años
la enfermedad parecía afectar únicamente a personas socialmente rechazadas
como los homosexuales y los drogadictos. El estigma moral era fácil de asignar y
renacía la antigua relación culpa/enfermedad, permitiendo decir que el SIDA es
producto de decadencia moral, es un castigo de Dios o una venganza de la
naturaleza. Estas connotaciones morales se han atenuado, sin desaparecer del
todo, a medida que la epidemiología muestra que la infección no respeta
condición social y que la incidencia se ha desplazado hacia las personas
heterosexuales, hacia las mujeres jóvenes y hacia los niños a través de la
transmisión vertical.
Tomando las debidas precauciones, la enfermedad es fácil de diagnosticar
pero difícil de tratar. El diagnóstico de VIH (+) es tan trascendente para el
entorno que ha de ser cuidado del contagio, como para el afectado que depende
de tratamientos no siempre fáciles de acceder ni de llevar. Aparece el primer
dilema ético al buscar la mejor manera de proteger a los contactos sexuales del
VIH (+): ¿Será responsabilidad del infectado comunicar a sus contactos y
adoptar las conductas protectoras requeridas? ¿Podrá el médico que diagnosticó
confiar en el infectado o deberá adoptar las medidas necesarias para asegurar
que convivientes y parejas sepan la condición de seropositividad de su prójimo?
En otras palabras, emerge el dilema de la confidencialidad absoluta, que deja en
manos de los infectados la comunicación de su estatus, frente a la
confidencialidad condicionada que solo se respeta en tanto no signifique daño a
terceros inocentes, una disyuntiva que no ha encontrado respuesta satisfactoria.
Hay quienes sostienen que la confidencialidad solo es válida si se respeta en
forma absoluta, en tanto otros la hacen depender de circunstancias y contenidos
del encuentro clínico 6 7 . En la polémica se juega no solo la protección de los
convivientes y contacto sexuales de la persona VIH (+), sino la confiabilidad de
la confidencialidad como práctica moral absoluta o acotada, así como elemento
clave de la relación médico-paciente y de la autonomía de los afectados para
decidir la revelación o no de su estatus seropositivo. Para los defensores del
principialismo hay aquí una situación de incompatibilidad insalvable entre la
autonomía de las personas y el respeto por la no maleficencia, un dilema que se
complica aún más si se plantea que violar la confidencialidad por evitar daño a
los convivientes genera, por su parte, un daño al infectado y también a su
relación con sus prójimos. Recurrir al principio de beneficencia también deja
insoluto el problema porque lo beneficioso para el individuo VIH(+) puede ser
deletéreo para su entorno y viceversa.
La idea de discriminación está íntimamente ligada al VIH/SIDA, debido a la
fuerte carga valórica y los matices emotivos que envuelven la sexualidad, sobre
todo en sus formas atípicas. Se ha hecho notar que el modo de transmisión del
virus de la hepatitis B es muy similar al del VIH, aunque en ella prima el contagio
intrahospitalario, generando menos recelos y desencadenando menos actitudes
discriminatorias que el VIH y sus formas “pecaminosas” de contagio. Es
indudable que la despenalización de la homosexualidad y la conquista de

6
Ainslie, D. C. AIDS, sexual ethics, and the duty to warn. Hastings Center Report 1999; 29: 26-35.
7
Erin, CA & Harris J. AIDS: ethics, justice and social policy. Journal of Applied Philosophy 1993; 20: 165-173.

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igualdad de derechos por esta minoría no se han acompañado de una valoración
más positiva por parte de las sociedades, que mantienen, tal vez más
veladamente, actitudes de rechazo e inculpación.
La explosiva incidencia de la enfermedad la convierte desde un comienzo
en preocupación de la salud pública, donde las consideraciones epidemiológicas y
las éticas convergen. Las medidas de salud pública frente a enfermedades de
transmisión sexual dependen de un catastro de afectados y un rastreo de las vías
de contagio, lo que requiere la declaración obligada de cada persona
diagnosticada. En el caso del SIDA, las estadísticas centralizadas no permiten
acciones preventivas o terapéuticas convincentes, de manera que la declaración
no tiene otros efectos que eventualmente generar discriminaciones –laborales,
escolares, previsionales-, creando gran reticencia a cumplir con una norma que
por ahora provoca potencialmente más daños personales que ventajas
epidemiológicas.
Las epidemias son tradicionalmente enfrentadas con recurso a la
cuarentena y el aislamiento, estrategias imposibles de aplicar en VIH/SIDA
donde las personas serán de por vida infectantes. La ubicuidad de las fuentes de
contagio hace poco práctico solicitar un serodiagnóstico reciente a todo viajero
que cruza una frontera. Medidas extremas de esa naturaleza fueron discutidas en
su momento, pero rechazadas por ser socialmente inaceptables, aunque cada
cierto tiempo las noticias informan de un país que intenta protegerse impidiendo
el ingreso de personas infectadas. Otras acciones como el cierre de baños
públicos frecuentados por homosexuales, generaron la protesta directa de los
afectados, que veían erigirse un programa débilmente preventivo, pero
discriminatorio e ineficaz. Las autoridades aceptaron estos reclamos y generaron
el concepto del excepcionalismo epidemiológico8, es decir, de no aplicar medidas
probadamente útiles en situaciones epidémicas, pero que en el caso del
VIH/SIDA se acompañan de un exceso de efectos negativos incapaces de
contener la pandemia.
Estos problemas debieran haberse atenuado con la aceptación social de
homosexualidad y promiscuidad sexual y con el mejor pronóstico de la
enfermedad pero, por otro lado, vuelven a agudizarse desde el énfasis actual
sobre autorresponsabilidad individual en salud y prevención de enfermedad, las
campañas promocionales por la autorregulación de ingesta alimentaria y estilos
de vida saludables.
Accesibilidad de tratamiento
La industria farmacéutica se ha concentrado en encontrar agentes
terapéuticos contra el VIH, y ha producido una serie de antiretrovirales y otros
fármacos que tienen por efecto postergar la descompensación inmunológica de la
enfermedad. Estos agentes son de alto costo, de utilidad limitada por la
frecuencia de resistencias, y de baja tolerancia, pero han logrado extender la
sobrevida de las personas seropositivas. Sobre todo por su alto costo, se realizan
estudios en naciones del Tercer Mundo, buscando dosificaciones menores de
estos fármacos, que pudiesen ser terapéuticamente útiles y estar al alcance de
los países más pobres. Se crea una severa polémica en ética de la investigación,

8
Burr, C. The AIDS exception: privacy vs. public health. The Atlantic Monthly 1997; June: 57-67.

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considerándose moralmente inaceptable la investigación de sub-medicaciones
cuando existen esquemas terapéuticos eficaces cuyo alto costo podría ser
subvencionado. Un ejemplo notorio es la transmisión vertical en 24% de las
madres embarazadas, que con un régimen terapéutico adecuado aunque costoso,
se puede bajar a menos del 8%, un resultado tan trascendente que no debiera
serle negado por consideraciones de lucro a las poblaciones afectadas.
El SIDA se ha convertido en un paradigma de las distorsiones que sufre la
investigación científica, habiendo concentrado ingentes recursos con el objetivo
primario de satisfacer los afanes de lucro de la industria farmacéutica, más que
de ofrecer una terapéutica eficaz y accesible. Las mayores transgresiones a la
ética de investigación han ocurrido en los estudios de agentes terapéuticos
utilizados en dosis reconocidamente insuficientes y en el uso de placebos a
sabiendas que con ello se negaba un tratamiento eficaz a personas enfermas. La
producción local de medicamentos genéricos, como lo ha hecho Brasil, ha
generado protestas de los países pudientes, que dejan ver cómo no es el bien
común el que estimula la investigación biomédica y la expansión de la industria
farmacéutica, sino la cautela de intereses establecidos (vested interests) y el
afán de lucro.
La aparición de fármacos contra el VIH/SIDA a precios inalcanzables para
la mayoría de los afectados, condenó a los países pobres, donde la pandemia es
más virulenta, a quedar sin tratamiento. Las discusiones para fabricar
equivalentes genéricos o para subsidiar programas públicos de entrega de la
medicación han logrado acuerdos en la mesa de negociaciones, pero su
implementación es muy insuficiente. A medida que los medicamentos ganan en
eficacia, se hace más notoria la falta de compromiso de la industria farmacéutica
por facilitar el acceso a la medicación. El resultado es que las poblaciones de
países marginales ven cercenadas sus expectativas de vida a la mitad de lo que
reseña el Occidente próspero. La excusa para no proporcionar fármacos de
manera accesible se justifica con la falta de infraestructura sanitaria y la escasa
disciplina de la población, que harían infructuosos los esfuerzos médicos.
En el caso de la medicación anti VIH/SIDA no se aplica la brecha 90/10,
porque de hecho se estudia con ahínco y gran inversión de recursos una
enfermedad cuya prevalencia es mayor entre los desposeídos. De modo que aquí
no hay un desnivel entre inversión y problema sanitario, pero sí se produce una
nueva brecha que podría denominarse el desequilibrio 90/10 de acceso y
disponibilidad, en que la minoría pudiente accede a la gran proporción de las
ofertas medicamentosas y deja en manos de los pobres los residuos de menor
eficacia.
En suma, el perfil de discriminación social contra personas seropositivas se
ve potenciado por una incisiva discriminación socioeconómica generando una
brecha de cobertura y acceso a medicamentos eficaces que quedan fuera del
alcance de los países pobres afectados por las más altas tasas de prevalencia.
Breves consideraciones en relación a Tuberculosis (TB).
La tuberculosis ha sido tema de profunda preocupación clínica y
sanitaria. Con la universalización de la vacuna BCG y la aparición de nuevos
tuberculostáticos, el problema parecía haber sido resuelto, confirmado por las

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decreciones cifras de incidencia. No obstante, en recientes años, habiéndose
relajado las medidas preventivas de salud pública, y con la aparición de cepas
resistentes a los nuevos antibióticos, la tuberculosis ha vuelto a cobrar su
macabra presencia. La OMS ha documentado su preocupación con la publicación
de las Guías éticas para implementar estrategias destinadas a terminar con la
tuberculosis “Ethics guidance for the implementation of the End TB strategy
(2017).
Esta estrategia es resumida en 3 pilares:
Prevención y cuidado integrado y centrado en pacientes con TB.
Políticas audaces y sistemas de soporte
Intensificación de investigacion e innovación
Reconocinedo que la TB afecta especialmente a las poblaciones más pobres y
desmedradas, y que el problema tiene dimensiones globales. Detalla la
implementación de los pilares fundamentales mediante 4 estrategias:
Liderazgo y responsabilidad gubernamental
Potente coalición entre organizaciones civiles de la sociedad y las
comunidades
Protección y promoción de los derechos humanos, la ética y la equidad.
Adaptación de estrategias y metas a nivel nacional con colaboración global

Llama la atención una tensión que está aquejando las políticas

contemporáneas públicas en salud: a pesar de la fuerte influencia de desigualdes
socioeconómicas en la incidencia y prevalencia de TB, se pone en manos de los
gobiernos nacionales el peso de las estrategias a seguir y, a pesar de la
globalidad del problema, la colaboración internacional es solo debilmente
solicitada. En otras palabras, las poblaciones afectadas son las de menor poder
económico para desarrollar actividades sanitarias para reducir y erradicar la TB.
La ética global es limitada por recursos desigualmente disponibles.
El valor del documento estriba fundamentalmente en el reconocimiento de
los conflictos que se dan entre la autonomía ciudadana y de pacientes afectados
de TB, frente a disposiciones e imposiciones que la salud pública requiere ejercer
en su tarea de limitar y dominar los problemas sanitarios que dependen, entre
muchos factores, del comportamiento de la ciudadanía. Al respecto, hay un
debate de larga duración sobre el uso de tratamientos vigilados para evitar
problemas de adherencia, centrado en la estrategia DOTS (directly observed
therapy short course), en la cual personal sanitario asiste a los hogares de
pacientes comprometidos a tomar su medicación en presencia del observador.
Personas que viven con capacidades diferentes (física, psíquica o social)

Desde la perspectiva bioética hablar de “capacidades diferentes” resulta un

eufemismo. El núcleo del problema no está en la diferencia sino en una
disfuncionalidad que debe ser reconocida, compensada o neutralizada como un
estado de discapacidad. Con 500 millones discapacitados en el mundo, la OMS se
sintió llamada a elaborar una serie de documentos que diferencian entre

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impedimiento, discapacidad y desventaja (una traducción algo floja de
handicap)9 10.
El impedimento es una designación médica para identificar la dificultad del
organismo para llevar a efecto funciones que normalmente debiera poder realizar
–visión “medicalista”-. La medicina hace el diagnóstico de impedimento en base
a anomalías con respecto a la funcionalidad promedio. Desde la medicina, se
trata de mejorar la funcionalidad con cirugías reparadoras, prótesis, órtesis,
rehabilitaciones, pero si no le es posible remover un impedimento, la persona
queda discapacitada para realizar funciones que necesita efectuar. Según la
visión “sociologista” es una desadaptación que puede ser paliada mediante
modificaciones del entorno para permitir una funcionalidad vicariante: señales
acústicas para ciegos, ramplas para usuarios de sillas de ruedas, redimensión de
accesos para personas pequeñas. Ambas dimensiones terapéuticas demandan
recursos ingentes y tienden a favorecer a las personas pudientes, a menos que
exista una cobertura social generosa. La discapacidad se refiere a una limitación
funcional que puede afectar en mayor o menor grado su vida privada, o incidir
en su rendimiento social y laboral. Si la deficiencia funcional resultante afecta en
forma importante su vida, y sobre todo si faltan posibilidades de rehabilitación o
compensación, la persona, se considerará desaventajada o minusválida.11
Si la discapacidad consiste en la impotencia de realizar tareas, y la
minusvalía se refiere a las desventajas de un manejo deficitario de tareas
específicas importantes para el afectado, queda en evidencia que la respuesta
social a un impedimento determina su gravedad. Las instituciones sociales
pueden facilitar las tareas a los discapacitados y pueden disponer de mecanismos
de compensación. La capacidad de respuesta social a los impedimentos muestra
la calidad ética del acogimiento social que estas personas con limitaciones
pueden recibir, al mismo tiempo que marca un nuevo desequilibrio entre
pudientes y pobres. En países del Primer Mundo y en estratos socioeconómicos
altos, el acceso a sillas de ruedas eléctricas, automóviles especialmente
equipados, programas de rehabilitación, viviendas adaptadas, abre posibilidades
que quedan fuera del alcance de los pobres, que sumándose para configurar una
discapacidad más profunda y más limitante, con la minusvalía correspondiente.
Las distinciones mencionadas son importantes por cuanto están
relacionadas con la inserción social del individuo limitado. La bioética ha de
cuidar su lenguaje, pues lo que diga desde una sociedad pudiente en cuanto a
paliar discapacidad no tendrá validez en países subdesarrollados, ni parece una
solución apropiada que las terapias médicas se hayan desarrollado tanto más
que las medidas sociales, produciendo un "amplio, establecido y bien dotado
desarrollo de nuevas tecnologías en relación a impedimentos, comparado con la
tecnología que podría reducir barreras de discapacidad.”12 En la evaluación de la
discapacidad no solo se pondera disfuncionalidad sino además la capacidad de
compensación que ofrece la sociedad y que está a disposición de los individuos.

9
Morgan, M. Calnan M. & Manning N. Sociological. Sociological approaches to health and medicine. London and
New York, Routledge, 1985.
10
Jones, R. B. Impairment, disability and handicap – old fashioned concepts? Journal of Medical Ethics 2001;
27: 377-379.
11
Harris, J. Is there a coherent social conception of disability? Journal of Medical Ethics 2000; 26:95-100.
12
Reindal, S. M. Disability, gene therapy and eugenics – a challenge to John Harris. Journal of Medical Ethics
2000; 26:89-94.

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 Las discapacidades tienen un aspecto subjetivo muy difícil de evaluar, lo
cual ha producido polémicas éticas a nivel genético. La mayoría de las personas
prefieren tener niños sin discapacidades, para lo cual recurren a tamizajes
genéticos, descarte diagnóstico de embriopatías, eventualmente al aborto
electivo, o la selección de embriones en caso de fertilización asistida. Estos
procedimientos han sido criticados por los discapacitados que consideran
ofensivo que se elimine futuros seres humanos porque tendrán limitaciones. Hay
discapacitados, como los sordos congénitos, que han desarrollado una cultura y
un funcionamiento social tan satisfactorio, que solicitan la selección embrionaria
a favor de hijos sordos que se integrarían mucho mejor entre sordos que en un
mundo hostil y discriminatorio.13
La crítica a los esfuerzos por evitar el nacimiento de seres discapacitados
no parece bien encaminada, por cuanto no aumentar el número de
discapacitados en absoluto reduce el respeto y la disposición a proteger a las
personas que sufren limitaciones. Para la medicina y desde la perspectiva
bioética se validan los deseos de evitar el nacimiento de individuos con
impedimentos, sobre todo considerando que las sociedades suelen no estar
equipadas para incorporar a estos seres con la protección que necesitan.
Breve introducción a los problemas derivados de los trasplantes de
órganos y tejidos (problemas del donante y del receptor).
Los problemas del donante lo son también del receptor, pero no es ésta
una afirmación transitiva. Su importancia reside en destacar que todo
impedimento o limitación que se imponga a los donantes tendrá severos efectos
negativos para los receptores. Para la bioética, cuyos mayores esfuerzos van
hacia paliar las vicisitudes de los desmedrados, constituye tarea permanente
buscar modos y argumentos para mejorar la oferta de órganos, toda vez que la
tendencia mundial ha sido de engrosar las listas de espera a tiempo que se ven
menguados los aportes de donantes.
La donación de órganos obtenidos de personas vivas y sanas se basa en la
disposición del donante de asumir riesgos en una actitud de altruismo hacia el
necesitado que por lo general es un familiar cercano. Esta fuente de material
biológico es limitada, y no es de extrañar que se haya sugerido incrementar la
oferta mediante incentivos de mercado y estrategias clandestinas, que por lo
general reciben un repudio moral indiscutido. El rechazo a vender partes del
organismo humano olvida que la sociedad tolera muchas transacciones –incluso
en la práctica médica- que transforman al organismo en mercancía, o acepta
acuerdos laborales que también constituyen una venta o la asunción de riesgos
vitales, como ocurre por ejemplo con los mineros, las empresas manufactureras
con organización taylorista, los trabajadores agrícolas o industriales que laboran
mal protegidos en ambientes tóxicos. También constituye venta biológica la
contratación de probandos para investigaciones biomédicas que conllevan riesgos.
La razón más poderosa para rechazar el mercado de órganos es que se producirá,
una vez más, un beneficio desmedido para los más aventajados.

13
Lane H. & Grodin M. Ethical issues in cochlear implant surgery: an exploration into disease, disability, and the
best interests of the chilled. Kennedy Institute of Ethics Journal 1997; 7:231-252.

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 El grueso de los trasplantes se realizan con órganos cadavéricos, salvo
algunas excepciones como tejidos como la córnea que pueden ser almacenados.
Los dos grandes escollos a una fluida obtención de órganos son la autorización
para extraerlos y la certificación de muerte para proceder a la extracción. La
obtención de órganos presupone un consentimiento previo, que puede ser
básicamente de dos tipos: a) El consentimiento presunto, en que todo ciudadano
es donante a menos que expresamente haya elaborado un documento de
negativa, y que este documento esté visible al momento de considerar la
extracción: b) El consentimiento expreso o documentado, en el cual las personas
solo son donantes si portan un documento que los acredite como tales. Las
polémicas han arreciado, en las naciones con consentimiento presunto
presentándose la objeción que ello viola la autonomía de las personas por cuanto
un consentimiento no puede ser presumido sino que ha de ser expresado14. El
consentimiento expreso, por su parte, se ha estimado como muy engorroso,
llevando a un déficit de órganos necesarios.
En ambos casos, por lo general, y aun cuando la ley no lo requiera, se
recaba la opinión de los familiares, quienes con frecuencia toman la decisión de
no donar aunque el fallecido se hubiese declarado donante. Al menos un 40% de
donaciones posibles no se realizan por negativa de los deudos. Todas las formas
de reclutar donantes han sido ineficaces, con la consecuencia que las listas de
receptores en espera de órganos van en aumento. El problema tiende a
agudizarse por cuanto la disposición a donar decrece en tanto que las
indicaciones para trasplantar se amplían. Hay situaciones, como ocurre en
Colombia, donde para algunos órganos no hay lista de espera de receptores, más
queda la duda si ello se debe a la eficacia de las políticas de donación y procura,
o si hay problemas de acceso de los que requieren el trasplante.
Todas las sugerencias para aumentar el caudal de órganos han sido
impugnadas. Se ha propuesto una lotería de donantes, o la aceptación de un
compromiso recíproco que toda persona que necesitase eventualmente optar a
un órgano fuese también donante; se ha pensado considerar que la cosecha de
órganos es una función estatal para el bien común o que el Estado pudiese ser el
único posible comprador de órganos. Por lo visto hay factores culturales potentes
que impiden avanzar en este tema en beneficio de los pacientes cuya vida
depende de la obtención de un trasplante de órgano. El problema colinda con el
debate en torno a la investigación con células embrionarias, que podrían
eventualmente reemplazar las necesidades de trasplantes, pero están a su vez
insertas en discusiones éticas de difícil solución. Siempre se sugirió que la
medicina del trasplante era una estrategia provisoria en tanto la investigación
desarrollaba otras técnicas para reemplazar órganos claudicantes. Como ello no
ocurre y la investigación está sujeta a su vez a disquisiciones éticas complejas,
se hace imprescindible facilitar la obtención de órganos humanos para salvar
vidas severamente dañadas.
El otro obstáculo de trascendencia para lograr mayor fluidez en la
medicina del trasplante es la definición de muerte, y los consiguientes criterios
diagnósticos que deben cumplirse para proceder a una extracción autorizada de

14
Bell, MDD. The UK Human Tissue Act amd consent: rendering a fundamental principle to transplantation
needs? Joural of Medical Ethics 2006:32:283-286.

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órganos. La tradicional definición de muerte como cese de las funciones
cardiorrespiratorias ha sido invalidada por la posibilidad de apoyar estas
funciones vitales en forma artificial, por lo cual se ha trasladado la definición de
muerte al sistema nervioso central. La más aceptada definición es la de muerte
cerebral total, es decir, claudicación irreversible tanto de la corteza como del
tronco encefálico, pero algunos la encuentran demasiado rígida, estimando que
una persona que ha perdido sus facultades cerebrales superiores –conciencia,
percepción, comunicación- como ocurre en los estados vegetativos persistentes,
puede ser diagnosticada como muerta sobre todo si existen directrices
anticipadas que solicitan la suspensión de tratamientos de soporte cuando la
corteza ya está definitivamente destruida. Los detractores de la muerte cerebral
total la rechazan por ser poco rigurosa, y opinan que la muerte cerebral rara vez
es total y no significa que el organismo haya dejado de tener funciones vitales
endocrinas, metabólicas y de termorregulación, condiciones que no permitirían
considerar que hay un estado de muerte. De acuerdo a estas perspectivas
conservadoras, la definición de muerte es la claudicación del organismo como un
todo, en tanto otros solicitan la conjunción de la muerte encefálica total y la
cardiorrespiratoria.
La polémica se complica porque la definición de muerte para una donante
no puede diferir de aquella que se aplique a un no donante, y lo que es vida
residual útil para mantener la viabilidad de los órganos, puede ser un estado de
fútil manutención para un enfermo profundamente deteriorado. El tema colinda
con el muy complejo debate acerca de la autonomía de las personas en proceso
de muerte, la validez de directrices anticipadas sobre las medidas a tomar hacia
el final de la vida, y la polémica en torno a eutanasia y suicidio médicamente
asistido, todo lo cual requiere acuciosa reflexión, pero que va más allá de esta
Unidad. La intransigencia de diversas posturas sugieren atenerse a la normativa
y a la legislación vigente, a menos que se esté dispuesto a profundizar en la
ingente literatura que al respecto existe, y abrirse a un pluralismo tolerante de
posturas diversas, aún antagónicas.
Diferencia y vulnerabilidad

La ética sostiene la igualdad de todos los seres humanos y el respeto

indiscriminado de los derechos universales, recurriendo al concepto de justicia
como un esquema social de equidad. En efecto, el valor moral de todos los seres
humanos es el mismo, pero no significa que son iguales. De hecho, el concepto
de persona y de respeto por el otro se basa precisamente en la singularidad de
cada individuo, y también los grupos y las etnias insisten en su identidad propia
y en su cultura autóctona. La historia de la humanidad está saturada de
discriminaciones basadas en diferencias biológicas de género, rasgos físicos,
etnias, y sociales de pobreza, clase, orientación sexual, que han sustentado
diferencias de trato cívico y ético en una forma insostenible. Si bien la ética no
tolera distinciones de estatus moral, hay que reconocer la persistencia oculta de
discriminaciones, por ejemplo frente a los menos educados, a los enfermos, a los
discapacitados, así como resabios de discriminaciones de género, étnicas, de
inmigrantes.

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 Los movimientos cívicos que han intentado validar el muliculturalismo han
tenido el efecto de generar conciencia social acerca de la variedad de
manifestaciones culturales que conviven en las sociedades contemporáneas. La
solicitud de este multiculturalismo es no ser discriminado y, por otro lado, recibir
lo que se denomina tolerancia positiva que consiste en fomentar las diferencias y
permitirles desarrollarse. Pero el multiculturalismo también ha tenido un efecto
negativo, atomizando las fuerzas sociales e impidiendo que las diversas
fracciones se unan para obtener el apoyo coordinado de las fuerzas centrales del
Estado. Algunos pensadores esclarecidos consideran banal el énfasis en las
diferencias culturales, siendo mucho más importante reconocer las igualdades
que susciten un trato justo a todos15.
Una sutil discriminación, pero de repercusiones importantes, ha sido la
introducción del concepto de vulnerabilidad, usado de preferencia para identificar
poblaciones de países de desarrollo postergado, a quienes se desea incorporar en
un estudio proveniente de naciones de Primer Mundo. Bajo esa denominación se
entiende a personas de bajos ingresos, escasa educación, mal nutridas, con
tendencia a enfermedades crónicas, es decir, seres humanos que ya han sufrido
daño por lo que son muy sensibles a daños adicionales-como los riesgos de una
investigación-, y para las cuales la designación correcta es vulnerados, no
vulnerables16. Diversas publicaciones han hecho ver que la vulnerabilidad es un
atributo de todo ser humano cuya existencia es frágil y requerida de un cierto
empoderamiento para realizarse, pero que la vulnerabilidad en sí no es signo de
deficiencia. La respuesta social a esta vulnerabilidad antropológica es el respeto
de los derechos humanos a fin de apoyar la inserción social de las personas y
ofrecerles protección contra arbitrariedades y maltratos de los demás, facilitando
el ejercicio de su autonomía. Más precisamente es eso lo que no sucede, ya que
la literatura bioética abunda en caracterizaciones de vulnerabilidad como falta de
autonomía 17 . Para muchos seres humanos la vida es una permanente herida
porque nacen en condiciones de desmedro que no logran vencer: estos son los
vulnerados que requieren un apoyo que va más allá del respeto a su derecho
básico, y que se debe concretar en servicios sociales específicos destinados a
paliar y en lo posible eliminar estos desmedros18 19.
Con creciente frecuencia la literatura bioética se ha preocupado de los
problemas de naciones que se denominan Low and Middle-income Countries
(LMIC), con un PIB inferior a USD$12475. Dados los altos índice Gini de nuestro
sub-continente, la mayoría de los países tienen un PIB superior a ese límite, pero
adolecen de las dificultades socioeconómicas de naciones con desarrollo
insuficiente y precario. Una nomenclatura más adecuada, seria hablar de
Naciones de Empoderamiento Limitado e Insuficiente (NELI) considerando que el
parámetro “distribución” es más elocuente que el de “ingreso” y reconociendo
que tienen importantes segmentos poblacionales desmedrados por pobreza,
marginación, carente en oportunidades de educación, salud y protección social.

15
Badiou A. 2004. Op cit.
16
Kottow, M. The vulnerable and the susceptible. Bioethics. 2003; 17: 460-471.
17
Rhodes, E. Rethinking research ethics. The American Journal of Bioethics 2005; 5:7-28.
18
O´Neill, O. Towards justice and virtue. Cambridge, Cambridge University Press 1998.
19
Kottow, M. Ética de protección. Una propuesta de protección bioética. Bogotá, Univ. Nacional de Colombia
2007.

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 Hay que entender al vulnerado como dependiente, pues el daño que sufre
le impide recuperar su estado pre-lesional y volver a ser vulnerable –frágil pero
indemne-, a menos que sea protegido y asistido. El análisis más esclarecido en la
materia proviene del economista A. Sen, quien comienza por señalar que la
pobreza no es sólo un problema material, sino que de coartación en las
capacidades de ejercer la libertad en la prosecución de una adecuada inserción
social y un plan de vida aceptable. Por lo tanto, no se trata de pensar solo en
una reasignación de bienes primarios, como lo sugiere la justicia distributiva,
sino de empoderar a los desmedrados, vale decir, proveerlos de las capacidades
sociales y políticas para que libremente puedan acceder a los bienes que
requieren. Utilizando otras palabras, la filósofa británica O. O´Neill habla de
vulnerabilidad básica o primaria como un rasgo antropológico de fragilidad
existencial que aqueja a todo ser humano, y de vulnerabilidad especial, que es la
vulneración que padecen los socialmente postergados o marginados, requirentes
de acciones sociales específicas y terapéuticas para ser rescatados de sus
privaciones.
Es en la investigación con seres humanos donde estos deslices semánticos
y conceptuales tienen sus peores consecuencias, ya que los países del Primer
Mundo eligen investigar en naciones pobres, donde la población vulnerada es
redesignada como vulnerable y por ende no necesitada de cuidados especiales.
De hecho, si se combina la ética pragmática propiciada para poblaciones pobres
con el ocultamiento de sus desmedros mediante la designación de vulnerable
(dañable pero no dañada), se obtiene una desprotección éticamente condenable.

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