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51-66
Resumen Abstract
En el presente trabajo se analizan las varia- This research analyzed the variables influ-
bles que pueden estar influyendo en un oncólo- encing the oncologist decision to communicate
go a la hora de decidir si ha de informar a un a specific o non-specific diagnosis to the can-
paciente de cáncer sobre su diagnóstico de for- cer patients. Different variables are consid-
ma específica o inespecífica. Se consideran dife- ered: sociodemographics, oncologist patient
rentes variables sociodemográficas, de valora- valuation, disease type, disease stage, symp-
ción del paciente por el oncólogo, referidas al toms related to the disease and proposed treat-
tipo de enfermedad, estadio, síntomas asocia- ment. It is studied the diagnostic information
dos y tratamiento propuesto. En una muestra de on 100 cancer patients. The most predictive
100 pacientes diagnosticados de cáncer, se variables of information supplied were patient
encontró que las variables predictivas más rele- age and academic level, oncologist patient
vantes de la información aportada fueron la appearance and attitude valuation, previous
edad y nivel de estudios del paciente, el aspec- information about his/her problem and the
to físico y la actitud, la información que ya ten- treatment that he/she will received. But vari-
ga al respecto de su problema y el tipo de tra- ables as the cancer type, the disease stage or
tamiento al que va a ser sometido. Variables associated symptoms, they are no relevant to
como el tipo de cáncer, el estadio de la enfer- the decision to communicate a specific o non-
medad o síntomas asociados, sin embargo, no specific diagnosis. Against the oncologist “intu-
se han mostrado relevantes al respecto. Frente ition” it is considered the suitability for to base,
a la “intuición” del oncólogo se considera la in more precise information concerning the
conveniencia de basar la decisión en informa- patient personal characteristics, the decision
ciones más precisas con respecto a las caracte- about the information type offered the cancer
rísticas del paciente. patient.
Palabras clave: cáncer, diagnóstico en cán- Key words: cancer, cancer diagnosis, infor-
cer, información. mation.
inequívoca que señale ventajas innegables nal, desearían que su médico se lo dijera.
en todos los casos de comunicar el diagnós- Sin embargo, esta misma población mani-
tico de cáncer al paciente. Por otro, las indi- fiesta el deseo de ocultarle la información a
caciones técnicas no son claras, o al menos un familiar cercano si éste se hallase en el
no son claras para el profesional que debe mismo supuesto. Esta tendencia aparece en
asumir la decisión de informar al paciente, numerosos estudios, independientemente
el oncólogo. de factores sociodemográficos y culturales,
El oncólogo ha de decidir si informará y por supuesto aparece también en los estu-
de forma específica y precisa sobre el diag- dios llevados a cabo en España.
nóstico, pronóstico y posible evolución del En el trabajo de Arraras et al.(15) se eva-
problema, así como de los tratamientos y luó a 80 personas de la población general
sus posibles complicaciones y efectos nega- sobre, en el caso de tener cáncer, el grado
tivos, o si sólo informará de forma relativa- de información que darían a un familiar
mente inespecífica. También debe decidir a suyo y el que desearían recibir ellos mis-
quién informa, y cómo y cuándo lo hará. mos, así como los motivos que tendrían
A falta de precisión en la información al para ocultar la información. El 90% respon-
respecto, el médico suele actuar siguiendo dió que desearían recibir información, toda
su criterio personal, que se fundamenta o parte, mientras que sólo el 80% daría esta
habitualmente en su toma de posición con información a un familiar. Pero cuando se
respecto al dilema de informar: a) debo evaluó el nivel de información de 89
informar específicamente a todos los pacientes del Servicio de Oncología en el
pacientes, o b) debo informar sólo a aque- Hospital de Navarra, y el deseo de sus fami-
llos que considero que la información les liares de que recibieran información,
beneficiará más que la desinformación y no encontraron que sólo el 45% de la muestra
informar a aquellos que considero que la de pacientes ingresados conoce todo o par-
información no les ayudará sino todo lo te de la información, y sólo un 29% de los
contrario. En el primer caso el problema familiares pide que se les de información.
está solucionado, lo que no quiere decir Entre las razones para ocultar información,
que esté bien solucionado: se informa siem- el 63% darían el proteger al paciente, y el
pre y a todos igual. En el segundo, la situa- 22,5% desearían conocer la respuesta de
ción es más compleja. Con cada paciente éste.
se ha de juzgar y estimar si debe o no dar- En el estudio de Peñas, García, Fernán-
se la información, pero con los limitados dez y Álvarez(16), llevado a cabo en la Uni-
recursos que se han señalado. dad de Oncología del Hospital de León, el
Entre los factores que se señalan que 16,3% de la población encuestada (perso-
influyen al oncólogo en este juicio, se sue- nal de enfermería del citado centro), es par-
le citar la consideración hacia el paciente, tidaria de la información completa al
el deseo de protegerle y evitarle un sufri- paciente con cáncer. El 31,8% opina lo mis-
miento adicional. Habitualmente se parte mo si el enfermo es un familiar, y el 66,8%
del punto de vista de que conocer el diag- si el enfermo es el propio encuestado. Gar-
nóstico puede ser negativo (con menos fre- cía(17), en el mismo Centro hospitalario,
cuencia se considera que puede ser positi- informa que entre el personal de enferme-
vo). Sin embargo, parece que las personas, ría, el 78,4% piensa que se debería infor-
en general, prefieren disponer de informa- mar al enfermo de cáncer sólo si éste lo
ción, aunque sea negativa, que no disponer pide, frente a un 16,3% que dice que se le
de ella. debería informar siempre. Cuando la infor-
En lo que respecta al deseo de informa- mación se refiere al propio personal de
ción, se estima que el 80% de la población enfermería, el 66,8% sí desearía ser infor-
general entrevistada, manifiesta que si mado sobre su diagnóstico y pronóstico, un
tuviera una enfermedad en estadio termi- 22,1% sólo sobre su diagnóstico, y un 6,7%
54 Francisco Javier Labrador y Emérita Bara
desearían no saberlo. Cuando la informa- con la información que se les ha dado. Así,
ción es sobre algún familiar, el 40,1% opi- en el Reunido Unido siguen siendo
na que la información debería ser parcial y muchos los pacientes que manifiestan no
el 31,8% que debería ser completa. haber recibido suficiente información y
Rodríguez, Robledo y Prado(18), en una que querrían disponer de más tiempo para
encuesta llevada a cabo con 50 profesiona- hablarlo con sus médicos(19). En este mis-
les de enfermería elegidos al azar de dife- mo sentido, Watson(20) apunta que la insa-
rentes unidades hospitalarias de Ciudad tisfacción con la información también es
Real, encontraron que un 60% de los referida por aproximadamente un 60% de
encuestados comentan que en su experien- los pacientes oncológicos en Estados Uni-
cia profesional no se comunica el diagnós- dos, a pesar de la cultura médica y del
tico de cáncer al paciente, observando tam- enorme aporte de información formal que
bién una tendencia muy elevada a comuni- se suministra en dicho país por necesida-
car este diagnóstico preferentemente a la des legales y técnicas.
familia en el 93% de los casos. Preguntados Volviendo al problema al que se ve
por su opinión personal solamente una ter- enfrentado el oncólogo, decidir si ha de
cera parte de los encuestados opinan que se informar y qué ha de informar en cada
debe informar al propio paciente sobre su caso, parece sensato pensar que estas deci-
enfermedad (36%), un 33% opina que no siones no se toman al azar, incluso es posi-
se debe dar información, y el 31% no ble que las decisiones, aunque intuitivas,
sabe/no contesta. Aunque un 63% de estos sean muy acertadas. Por eso el punto de
profesionales opinan que el paciente cola- partida es considerar a partir de qué datos
borará mejor en el proceso de tratamiento o variables toman sus decisiones, en qué se
si conoce su diagnóstico. basan los oncólogos a la hora de decidir
En resumen: La gran mayoría de las per- qué información dar a sus pacientes. Los
sonas desearían ser informados en el informes al respecto son poco precisos,
supuesto de padecer un proceso oncológi- señalando que toman la decisión de infor-
co. Este deseo de información disminuye mar a partir de su evaluación de las carac-
cuando se trata de comunicar el diagnósti- terísticas personales de los pacientes, en
co de cáncer a un familiar que padece la especial de su condición física y psicológi-
enfermedad. En este caso prevalece más un ca. Los estudios también señalan, sin
sentimiento de protección y cuidados, así embargo, que el diagnóstico específico es
como una gran carga de ansiedad que hace más fácilmente desvelable cuando el
que el familiar no quiera que el paciente paciente se encuentra en un estadio inicial
conozca la verdad de su diagnóstico. Sin del trastorno o cuando se trata de un tipo
embargo, los pacientes que sufren un proce- de cáncer con una alta probabilidad de
so oncológico, tienen deseo y necesidad de curación. No obstante en algunos casos se
ser informados sobre el diagnóstico y la apunta que los oncólogos sienten cierta
enfermedad que padecen. Presentan exi- necesidad de revelar un diagnóstico de mal
gencias intensas de información tranquiliza- pronóstico en un proceso oncológico, a fin
dora, que se les presente dentro de un con- de poder hacer aceptables los tratamientos
texto de apoyo emocional y en función de propuestos, con efectos colaterales poten-
diferentes variables sociales y psicológicas. cialmente agresivos y desagradables. Por
Por otro lado, el hecho de que se de último, otras características que con fre-
información, aun específica, no quiere cuencia se señalan son la edad, las creen-
decir que esté bien dada ni que los pacien- cias religiosas, el nivel de educación o
tes se hayan enterado o estén conformes incluso la propia personalidad del pacien-
con la información recibida. De hecho, te o el ambiente familiar.
aproximadamente la mitad de los pacien- Parece que tampoco está claro qué es lo
tes oncológicos se sienten insatisfechos que lleva a un oncólogo a decidir dar al
La información del diagnóstico a pacientes de cáncer 55
paciente de cáncer una información más o La muestra final estaba compuesta por
menos precisa. Este es el objetivo del pre- 100 personas, de ambos sexos, con edades
sente trabajo, tratar de identificar cuáles son comprendidas entre 26 y 87 años, diagnos-
las variables que sirven de referencia al ticadas de distintos procesos oncológicos,
oncólogo, en una unidad oncológica a que fueron atendidos por primera vez en la
decidir qué tipo de información debe darse Unidad de Oncología del Hospital San Jor-
a sus pacientes de cáncer. ge de Huesca y que siguieron tratamiento
oncológico en dicha Unidad.
MÉTODO
Diseño y variables
Sujetos
Diseño de dos grupos independientes,
La muestra inicial estaba formada por divididos en función del tipo de informa-
110 personas. De todos los pacientes diag- ción que se les daba.
nosticados de cáncer que son remitidos a la
Tipo de información:
Unidad de Oncología del Hospital San Jor-
ge de Huesca desde los Centros de referen- A) Específica: Se informa de la presencia de
cia de la provincia, se seleccionaron aque- un tumor maligno y su estado evolutivo
llos que cumplían con los siguientes requi- según pronóstico, de la posibilidad de
sitos: reproducirse y extenderse, así como de
la necesidad de llevar a cabo tratamien-
– Haber sido diagnosticados de proce- tos específicos, con posibles efectos
sos oncológicos, exceptuando piel e secundarios.
incluyendo melanomas. B) Inespecífica: Se habla de pólipo, bulto,
– Ser atendido por primera vez en la mancha, nódulo… de las menores posi-
Unidad de Oncología de referencia bilidades de un segundo tratamiento
en la presente investigación a lo largo preventivo, de una medicación intrave-
del año 1991. nosa empujada por suero, y no se habla
– Seguir el tratamiento oncológico y de buen o mal pronóstico.
revisiones sucesivas en la citada uni-
dad. Variables referidas a los pacientes:
– Ser realizada la entrevista de la prime-
ra visita coincidiendo con la presen- a) Variables sociodemográficas: edad,
cia de uno de los firmantes del presen- sexo, estado civil, lugar de residencia
te artículo. (rural o urbano), convivencia (si vive
sólo o acompañado), nivel de instruc-
De los 110 pacientes iniciales, se exclu- ción (estudios primarios, formación
yeron 10 a lo largo del año por las siguien- media, estudios universitarios), nivel
tes razones: económico (bajo, medio, alto).
b) Variables personales estimadas por el
– No encontrar registrada información oncólogo: Aspecto personal (bueno o
suficiente en la Historia Clínica (2). malo), actitud ante el problema (activa o
– Traslado a otros centros hospitalarios pasiva), dependencia familiar (si los
(3). miembros de la familia dependen eco-
– Presentar patologías benignas que nómica del paciente o no), estado de
no requirieron tratamiento oncológi- ánimo (bueno, regular, malo), dolor
co (3). (presencia o ausencia), está preocupado
– Fallecimiento en un plazo de tiempo y tiene molestias (no, regular, mucho),
insuficiente para recoger la informa- acude acompañado a consulta (solo,
ción necesaria (2). acompañado, hospitalizado).
56 Francisco Javier Labrador y Emérita Bara
N ESPECÍFICA INESPECÍFICA
TOTAL 100 52 48
EDAD ** 100 54,4 63,2
SEXO
Hombre 34 13 (38,2%) 21 (61,8%)
Mujer 66 39 (59,1%) 27 (40,9%)
ESTADO CIVIL
Casado 84 44 (52,4%) 40 (47,6)
Soltero 12 6 (50%) 6 (50%)
Viudo 4 2 (50%) 2 (50%)
NIVEL DE ESTUDIOS **
E. Primarios 64 26 (40,6%) 38 (59,4)
E. Medios 31 22 (71%) 9 (29%)
E. Universitarios 5 4 (80%) 1 (20%)
NIVEL ECONÓMICO
Bajo 6 3 (50%) 3 (50%)
Medio 91 46 (50,5%) 45 (49,5%)
Alto 3 3 (100,0%) 0 (0%)
LUGAR RESIDENCIA
Rural 59 29 (49,2%) 30 (50,8%)
Urbano 41 23 (56,1%) 18 (43,9%)
DEPENDENCIA FAMILIAR
Dependiente 52 29 (59,7%) 24 (45,3%)
Independiente 48 23 (48,9%) 24 (51,1%)
* p<0,05. ** p<0,01.
58 Francisco Javier Labrador y Emérita Bara
Tabla 2. Relación entre rasgos generales del paciente percibidos por el oncólogo
y tipo de información
ESPECÍFICA NO ESPECÍFICA
ASPECTO (*)
Malo 1 (11,1%) 8 (88,9%)
Bueno 52 (56%) 40 (44%)
ACTITUD(*)
Activa 44 (59,5%) 30 (40,5%)
Pasiva 8 (30,8%) 18 (69,2%)
COMO ACUDE
Solo 6 (46,2%) 7 (53,8%)
Acompañado 41 (51,3%) 39 (48,8%)
Hospitalizado 5 (71,4%) 2 (28,6%)
* p< 0,05.
via y con información sobre posibles efectos 4, pronóstico 4), con una tendencia a infor-
secundarios reciben en un porcentaje mayor mar de forma más inespecífica en estos
información específica (ver tabla 3). casos (ver tabla 5).
Entre las restantes variables clínicas,
Relación entre el tipo de información estado general del paciente, presencia o no
–específica o no específica– y variables de metástasis, presencia o no de adenopa-
relacionadas con la enfermedad tías, apenas hay diferencias en el tipo de
Por lo que se refiere al tipo de diagnós- información. Una diferencia mayor apare-
tico, los casos dentro de cada categoría son ce en el caso de presencia de recidiva, ya
tan escasos, salvo en el caso de cáncer de que el porcentaje de información específi-
mama, que no posibilita establecer ningu- ca es superior, aunque las diferencias no
na sistemática. Por ello se presenta simple- alcanzan un nivel de significación estadís-
mente la tabla descriptiva de las frecuencias tica adecuado (ver tabla 6).
y el tipo de información (ver tabla 4). Otras variables relacionadas con la
Respecto a las variables clínicas, estadio enfermedad, como si tiene o no dolor, si tie-
y pronóstico del tumor, no aparecen dife- ne molestias, si está preocupado con la
rencias significativas, si bien las mayores enfermedad o su estado de ánimo, tampo-
diferencias en los porcentajes aparecen, en co presentan diferencias significativas (ver
ambos casos, en la categoría ultima (estadio tabla 7).
ESPECÍFICA INESPECÍFICA
INFORMACIÓN PREVIA (*)
No 36 (45,0%) 44 (55,0%)
Sí 13 (81,3%) 3 (18,8%)
INFORMACIÓN DE EFECTOS SECUNDARIOS (*)
No 4 (33,3%) 8 (66,7%)
Sí 35 (67,3%) 17 (32,7%)
* p<0,05.
La información del diagnóstico a pacientes de cáncer 59
Tabla 5. Relación entre estadio del tumor, pronóstico del tumor y tipo de información
ESPECÍFICA INESPECÍFICA
Estadio del tumor
1 7 (50,0%) 7 (50,0%)
2 20 (60,6%) 13 (39,4%)
3 19 (52,8%) 17 (47,2%)
4 6 (35,3%) 11 (64,7%)
Pronóstico del tumor
1 8 (57,1%) 6 (42,6%)
2 21 (55,3%) 7 (44,7%)
3 17 (56,7%) 13 (43,3%)
4 6 (33,3%) 12 (66,7%)
ESPECÍFICA INESPECÍFICA
ESTADO GENERAL
Bueno 39 (52,3%) 35 (47,3%)
Regular 10 (52,6%) 9 (47%)
Malo 3 (42,9%) 4 (57,1%)
METÁSTASIS
No 42 (52,5%) 38 (47,5%)
Sí 10 (50%) 10 (50%)
ADENOPATÍAS
No 23 (44,2%) 29 (55,8)
Sí 29 (60,4%) 19 (39,6%)
RECIDIVA
No 24 (57,5%) 31 (42,5%)
Sí 10 (37%) 17 (63%)
60 Francisco Javier Labrador y Emérita Bara
Tabla 7. Relación entre otras variables relacionadas con la enfermedad y el tipo de información
ESPECÍFICA INESPECÍFICA
TIENE DOLOR
No 43 (53,8%) 37 (46,3%)
Sí 9 (45%) 11( 55%)
TIENE MOLESTIAS
No 29 (54,7%) 24 (45,3%)
Sí 23 (48,9%) 24 (51,1%)
ESTÁ PREOCUPADO
No 10 (43,5%) 13 (56,5%)
Regular 7 (41,2%) 10 (58,8%)
Sí 35 (60,3%) 23 (39,7%)
ESTADO DE ÁNIMO
Mal 6 (35,3%) 11 (64,7%)
Regular 22 (59,5%) 15 (40,5%)
Bien 24 (52,5%) 22 (47,8%)
Variables del tratamiento y del oncólogo Otros tratamientos como cirugía, hormono-
terapia o inmunoterapia no arrojan diferen-
El tipo de tratamiento que se va a apli- cias. También es importante si los pacientes
car sí establece diferencias en el tipo de van a ser tratados con tratamiento psicoló-
información facilitada. Aquellas personas gico, en caso el porcentaje de personas
que van a recibir quimioterapia o radiotera- informadas de forma específica es el más
pia, son informadas en mayor porcentaje de elevado (ver tabla 8).
forma específica sobre el cáncer, que las Tampoco aparecen diferencias significa-
que no van a recibir estos tratamientos. tivas en función del oncólogo encargado de
ESPECÍFICA INESPECÍFICA
CIRUGÍA
No 5 (38,5%) 8 (61,5%)
Sí 47 (54%) 40 (46%)
QUIMIOTERAPIA (**)
No 11 (31,4%) 24 (68,6%)
Sí 41 (63,1%) 24 (36,9 %)
RADIOTERAPIA (**)
No 22 (37,9%) 36 (62,1%)
Sí 30 (71,4%) 12(28,6%)
HORMONOTERAPIA
No 27 (45,8%) 32 (62,1%)
Sí 25 (61%) 16 (39%)
INMUNOTERAPIA
No 2 (66,7%) 1 (33%)
Sí 50 (51,5%) 47 (48,5%)
PSICOTERAPIA *
No 37 (46,3%) 43 (53,8%)
Sí 15 (75%) 5 (25%)
(*) p< 0,05. (**) p< 0,01.
La información del diagnóstico a pacientes de cáncer 61
INESPECÍFICA ESPECÍFICA
ONCÓLOGO
O-2 28 (54,9%) 23 (45,1%)
O-1 20 (40,8%) 29 (59,2%)
menta en los casos en los que se va a rea- organizar el comportamiento del paciente
lizar un tratamiento que incluya quimiote- y tener efectos muchos más negativos que
rapia o radioterapia. Parece que el hecho positivos. Lo lógico sería establecer las
de ser sometido a un tipo de tratamiento condiciones del paciente, trastornos o
tradicionalmente asociado al cáncer y que entorno en las que sería conveniente infor-
tiene importantes efectos secundarios fácil- mar de una u otra forma. Es cierto que estas
mente detectables influye en el hecho de condiciones no están claramente especifi-
que se informe de forma específica. Aún así cadas, y aun así el oncólogo enfrentado a
el porcentaje de personas informadas de este tipo de problemas debe dar una solu-
forma específica tampoco es muy elevado ción, es decir, debe decidir el tipo de infor-
(63% en el caso de la quimioterapia y 71% mación que va a dar. Parece lógico que las
en el caso de la radioterapia). El resto de los decisiones sobre el diagnóstico estuvieran
tratamientos, incluida la cirugía, no se aso- en gran parte relacionadas con el tipo de
cian a diferencias significativas en el tipo cáncer o el estadio en que se encuentra y
de información presentada. A fin de cuen- en definitiva el pronóstico de la evolución
tas son tratamientos que, incluida la ciru- del problema. También otros factores como
gía, pueden ser aplicados en el caso de el malestar del paciente o la presencia de
tumores benignos. Es decir, parece que los sintomatología evidente y recidivas pare-
oncólogos informan de forma específica cen de especial relevancia al respecto. Hay
acerca del diagnóstico cuando el tipo de que dar una explicación a todo el conglo-
tratamiento seleccionado sirve como un merado de problemas que han aparecido
indicador importante al paciente o familia- asociados de forma directa o secundaria al
res de un problema real de cáncer, es decir, problema. Pero ninguno de estos factores
cuando consideran que el paciente sabe o parecen haber sido relevantes a la hora de
fácilmente puede llegar a saber que tiene decidir dar una información específica o
cáncer. inespecífica. De todos los factores relacio-
Es de destacar que aquellos pacientes nados con la enfermedad, sólo el tipo de
que han recibido o van a recibir psicotera- tratamiento al que se va a someter el
pia relacionada con su problema, represen- paciente, en concreto en el caso que vaya
tan un incremento significativo en el por- a ser sometido a radioterapia o quimiotera-
centaje de pacientes informados de forma pia, se asocia a una significativa mayor fre-
específica. De hecho es esta categoría de cuencia de información específica. Se
pacientes con psicoterapia la que, de entre señalaba la consideración de ser tratamien-
todos los tratamientos, presenta una mayor tos especialmente asociados al cáncer y
frecuencia de información específica cuyos efectos secundarios, asimismo
(75%). importantes, debe conocer el paciente para
Por último señalar que no aparecen dife- poder afrontarlos con más garantía. No
rencias significativas en función del oncó- obstante, el hecho de que haya también un
logo que ha dado el informe. incremento importante en la información
Informar de forma específica sobre el específica cuando el paciente ya dispone
diagnóstico de cáncer tiene como objetivo, de información previa, bien del trastorno o
además de respetar el derecho de una per- bien de síntomas asociados, apunta a que
sona de estar informada sobre lo que le el oncólogo suele informar de forma más
pasa, conseguir que una persona bien específica cuanto más difícil le es ocultar
informada sobre el problema pueda cola- el diagnóstico de cáncer.
borar de forma más adecuada en el proce- El que sean los pacientes que van a tra-
so terapéutico. Sin embargo, en algunos tamiento psicológico asociado al problema
casos, el impacto emocional que supone el los que reciban una información más espe-
conocimiento de una diagnostico que se cífica probablemente tenga que ver con la
asocia a consecuencias fatales, puede des- consideración, por parte de los oncólogos,
64 Francisco Javier Labrador y Emérita Bara
de que con esta ayuda sin duda les será más informar de forma específica o inespecífi-
fácil hacer frente a los aspectos negativos ca. Desarrollar y disponer de instrumentos
asociados a la comunicación del diagnós- de evaluación sencillos y rápidos para
tico y beneficiarse de los aspectos positi- determinar las características y condicio-
vos. La demanda por parte de los oncólo- nes del paciente directamente relaciona-
gos de psicólogos especialistas (en Psico- das con este problema, sin duda facilitará
oncología) en las Unidades de Oncología, la labor de decidir qué tipo de información
sin duda está apoyada en esta misma idea. presentar, con el objetivo final de conse-
Con la ayuda de personal especializado el guir los efectos más positivos para el
paciente podrá aprender a hacer frente a paciente de cáncer. Afortunadamente se
estas nuevas condiciones tan estresantes han desarrollado ya algunos instrumentos
que se dan en el comienzo de una enfer- en esta dirección como el desarrollado por
medad oncológica, además de desarrollar Mesters, Borne, De Boer y Pruyn(21) para
otras habilidades como las estrategias diri- evaluar las necesidades de información de
gidas a afrontar la presencia de efectos los pacientes de cáncer; el DISCERN(22)
secundarios y a buscar una nueva forma de que permite a pacientes y profesionales de
integración de esta experiencia en su vida la salud evaluar la calidad de la informa-
personal. ción escrita; o el cuestionario de la
En cualquier caso, llama la atención EORTC(23) para evaluar las necesidades de
que no sean las variables más directamen- información de los pacientes de cáncer, así
te relacionadas con el problema las que como la información recibida por el
determinen el informar de forma más o paciente en las distintas fases de su enfer-
menos específica. Son las variables asocia- medad, en aspectos como su enfermedad,
das al propio paciente, tanto características diagnóstico, tratamiento y cuidados.
sociodemográficas, como variables apre- En resumen, los oncólogos, enfrentados
ciadas por el oncólogo (nivel de informa- al dilema de informar de forma específica o
ción previo del paciente), las que se rela- inespecífica, informan aproximadamente
cionan de forma más importante con el tipo en la mitad de los casos en una u otra direc-
de información acerca del diagnóstico. No ción. Lo que determina el tipo de informa-
obstante, las variables más relevantes ción no son variables relacionadas con el
como edad, nivel de estudios o aspecto físi- problema o su evolución y pronóstico, las
co percibido por el oncólogo, no parecen variables más relacionadas con los conoci-
variables muy adecuadas para poder esta- mientos técnicos del oncólogo, sino otro
blecer un juicio sobre la capacidad o habi- tipo de variables. En concreto se pueden
lidades de afrontamiento del paciente. agrupar en dos tipos:
Quizá lo es un poco más la “actitud del
paciente”, si bien la forma de medirla es A) Variables personales: en concreto la
totalmente intuitiva. edad, el nivel de estudios, el aspecto físi-
Así pues, parece que la comunicación co y la actitud, tal como son percibidas
de un diagnóstico de cáncer de forma por el oncólogo. En general todo ello
específica o inespecífica sigue unas pau- parece indicar que es la “impresión”
tas. Sin embargo no está claro que éstas intuitiva que el paciente le causa al
sean las pautas más idóneas. Si se desea oncólogo lo que determina el tipo de
que el informe ayude al paciente es evi- diagnóstico, con indiferencia del pro-
dente que se debe evaluar la capacidad del blema que tenga o el estadio en que se
paciente para aceptar-asimilar el diagnós- encuentre
tico, así como la forma en que se le puede B) La posibilidad de reducir la información
preparar para afrontarlo con éxito. Se hace del diagnóstico al mínimo: si se le va a
necesario un estudio más sistemático de aplicar un tratamiento como quimiote-
las características de un paciente para rapia o radioterapia asociado al cáncer,
La información del diagnóstico a pacientes de cáncer 65
es más probable que informen de forma enfermo oncológico. Madrid: Ergón, 1997;
más específica. Por lo mismo si el p. 165-8.
paciente ya dispone de información 9. Häggmark C, Bohman L, Ilmoni-Brandt K,
sobre el problema o efectos secundarios Näslund I, Sjöden P, Nilsson B. Effects of
information supply on satisfaction with
es más probable que obtengan esta information and quality of life in cancer
información. patients receiving curative radiation the-
Es evidente que el trabajo presentado rapy. Patient Educ Couns 2001; 4: 173-9.
10. Ibañez E, Dura E, Romero R. Repercusiones
tiene importantes limitaciones a la hora de
de la información en los pacientes de cán-
generalizar los resultados. Realmente se cer. Información al paciente de cáncer.
han considerado todos los casos tratados Informa XXV AECC 1992; p. 105-24.
durante un año en un hospital de la sani- 11. Labrador FJ, Cruzado JA. Intervención Psi-
dad pública pero la escasa frecuencia de la cológica en pacientes de cáncer. Revis. Cán-
mayoría de tumores ha impedido obtener cer 1991; 5: 147-53.
una información suficiente sobre la impor- 12. Arranz P, Costa M, Bayés R, Cancio H,
tancia del tipo de tumor, que quizá sea una Magallón M, Hernández F. El apoyo emo-
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variable relevante. Por otro lado sólo se
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han considerado los informes provenientes 13. Bayés R. Aspectos psicológicos del enfermo
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