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PROTAGONISTAS GIRA LA VIDA

Álvaro Gutiérrez Mejía

Beatriz Alicia Vallejo Posada

Lilián López Bedoya

Carlos Albero Matiz Usma

José Aldiver García Ospina

Martha Lucía Blandón Castaño

Sandra Patricia Cruz Giraldo

Yaneth Grajales Loaiza

Fernando Aristizabal Velásquez

José Irne Calderón Patiño

Gloria Inés Muñoz Luján

Roviro Duque Herrera


A todos los Manizaleños, para que a través de estos valiosos
ejemplos valoren sus capacidades, fomenten los estilos de vida
saludables y respeten a las personas en situación de discapacidad

Alcaldía de Manizales
Secretaría de Salud y Seguridad Social
Programa de Atención Integral a la Discapacidad
Prologo
<<Gira la Vida>> es mirarse en el espejo. La imagen al otro lado deja de mirarme cuando
compruebo que ese lugar no existe, que el otro lado soy yo, que verme es reconfirmar esa
imagen que me representa lo que represento inmediatamente: el cuerpo.

<<Gira la Vida>> no debe entenderse entonces como una simple colección de historias o un
manojo de relatos curiosos, con anécdotas sobre tragedias, sucesos anónimos y tristes
realidades.

La invitación inicial es a <<leernos>> en estos once relatos. Realizar un esfuerzo por vernos a
nosotros mismo, puede llegar a ser un gesto tan eficaz e importante como el de estas once
personas, que curiosamente, sin proponérselo tal vez, nos están recordando que también para
nosotros: <<Gira la Vida>>.

El tema de la prevención de la discapacidad y el respeto hacia las personas en situación de


discapacidad, corre el riesgo de perderse, a malentenderse, si terminamos asumiendo esta
lectura como un anecdotario, un recetario propicio para estimular la caridad y los embates
peyorativos, propios a todos aquellos discursos que buscan embadurnar con lástima, todos los
sucesos que transcurren bajo el único y singular aspecto de la realidad. La realidad de la vida
humana, que por cierto está muy acentuada en nuestro propio cuerpo.

Es en virtud de la realidad que esperamos contribuir a la prevención de la discapacidad y el


respeto hacia las personas en situación de discapacidad. Relato tras relato, cada personaje
nos irá mostrando apartes de su vida, su drama y su valentía, los aciertos y desaciertos de sus
decisiones, su entorno y su pasado, tan frágil y lleno de obstáculos y posibilidades como puede
llegar a ser para cualquiera, la realidad de su propia vida.

Por esto la reacción al leer el libro no deber ser un sentimiento de pesar. ¡Pesar del diablo que
o alcanzó bendiciones!, se dirá en alguno de los relatos. Leyéndolos, debemos mejor concluir
que ninguno de nosotros está exento, en cualquier momento de la vida. De llegar a adquirir una
discapacidad.

Por está misma razón, los relatos también deben ayudarnos a pensar formas de comunicación
efectiva frente al tema de la prevención: en familia, con los amigos, en la escuela, en la
empresa, en las universidades, en todos los escenarios sociales posibles. Seria también muy
importante que este libro nos ayude a avanzar, hacia la inclusión e integración de las personas
en situación de discapacidad en diversos y actualmente inaccesibles espacios sociales.

Para otras personas en situación de discapacidad, <<Gira la Vida>> puede ser el detonador de
iniciativa respecto a la posibilidad de crecer individualmente, sumándose a procesos colectivos.

Es muy importante tener presente que este libro ha madurado en un espacio de organización
de colectivo. Álvaro, Beatriz, Lilian, Carlos, Aídiver, Martha, Sandra, Yaneth, Fernando, Irne,
Gloria y Roviro, comparten un espacio social común: el de las asociaciones. Es por esto que
para la Asociación de personas con Discapacidades de Manizales (APD), es motivo de gran
satisfacción el poder ver realizado este proyecto.

Como colectivo, este proyecto representa una evidencia, un producto fehaciente de su


interlocución con el Estado, concretamente con la Secretaria de Salud y Seguridad Social del
Municipio de Manizales, que ha tenido a bien financiar el proyecto. Representa también una
posibilidad de difundir el empeño de sus acciones, en procura de una mejor integración y
reconocimiento social de la persona en situación de discapacidad.

En términos individuales, este proyecto ha generado un amplio listado de preguntas, asombros


y emociones, que sin duda servirán para lubricar aún más la maquinaria que hace posible el
avance de la Asociación.
Los hombres y mujeres que han participado en el proceso de construcción de este libro como
protagonistas centrales, tienen la particularidad de habitar o tal vez ser habitados, por unos
cuerpos que nos hablan otro lenguaje. Esto es algo digno de ser destacado. Su belleza radica
en la boletada que le asestan a un mundo y una sociedad actual, donde lo que prima es la
belleza performada, la esculturalidad, la moda, la fama y el consumo.

Estos hombres y mujeres, han tenido un gesto grandioso al regalarnos un fragmento del
individuo, su individuo, que en estos tiempos parece que ya no se ve por ninguna parte, en este
mar de información, avances tecnológicos, mercancías y noticias. Malas noticias.

Muchas cosas entonces, demarcan el conjunto de situaciones y circunstancias que le dieron


vida a estos relatos y el libro. Muchos otros aspectos se clavan en el fondo de temas tan
relevantes como la salud, la enfermedad, la discapacidad, los procesos de rehabilitación
integral, la prevención y el sentido social del cuerpo en la actualidad.

Es oportuno precisar cómo fue realizado este libro y eso me motiva a referir algunos detalles
del proceso metodológico que enmarca su estructuración y a describir en un limitado espacio
las imágenes y las situaciones que sirvieron de materia prima para componer los relatos que a
continuación ustedes van a leer.

Otra cuestión es la lectura misma. Una lectura superficial nos puede dejar anclados en los
riesgos que ya mencionaba inicialmente, pero una lectura más atenta nos permitirá ser más
analíticos y llegar al fondo de los que la gente <<cuenta>> sobre la adquisición de su
discapacidad, su proceso de rehabilitación, su pasado y su futuro, mezclados en el presente.

Quiero ser reiterativo en este sentido. <<Gira la Vida>> no es una colección de once relatos.
Hay que procurar observar en el fondo y detalladamente, en conjunto: la critica social, el
discurso propio, el desentendimiento de los protagonistas en relación al discurso oficial sobre
los temas que nos ocupan. En el fondo, cada relato se enfrenta al <<poder del saber sobre el
cuerpo>>, que de alguna manera está arrogado por el discurso científico, la medicina, el oficio
de la rehabilitación, la terapia y en general, el discurso acerca de la salud como forma de
conocimientos.

Es necesario precisar que en la génesis de esta idea, la Junta Directiva de APD fue la
encargada de seleccionar e invitar a las personas que aparecen aquí como protagonistas. En
este aspecto, la junta fue totalmente autónoma y ni la Secretaria de Salud ni el autor,
asumimos papel alguno.

Una vez seleccionados los personajes, realizamos una primera reunión con algunos de ellos.
Recuerdo que en esa ocasión conversamos un buen rato sobre la idea, aclaramos dudas,
demarcamos los posibles caminos a seguir y expresamos expectativas comunes e individuales.

He aquí las razones por las cuales, algunos de los protagonistas de este libro aceptaron en
primera instancia participar de este proyecto:

<<Quiero que mi historia sirva a los demás personas para que aprendan a valorar su salud y a
descubrir que son muy especiales>>.

<<Creo que con mi aporte le ayuda a otras personas a que acepten definitivamente su
situación de discapacidad.

<<Deseo que mi historia de vida sirva de apoyo a aquellas personas que como yo, empezaron
una vida totalmente distinta a lo planeado y soñado.

<<Ante todo me gustaría dejar sembrada una semilla para una población que tanto lo necesita
de este tipo de proyectos, en especial para crear una conciencia social>>.

<<Deseo aportarle a la sociedad cono mi proyecto de vida y contribuir al mejoramiento de la


calidad de vida, ayudando a concienciar sobre la importancia de la salud y la posibilidad de ser
más tolerantes con las personas en situación de discapacidad>>.
En esa ocasión, uno de los puntos fundamentales de la reunión en torno al proceso fue la
claridad frente a los compromisos y el carácter propio del hecho tan trascendental de exponer
en lo público, cuestiones de la vida totalmente privada de los protagonistas. A esta altura
cuando el libro ya es una realidad, debo decir que para algunos de los personajes, este
aspecto vino a tomar un verdadero sentido a la hora de retroalimentar la experiencia en la
lectura de su propio texto.

Algunos se mostraron un poco alarmados frente a escenas o situaciones que consideraron en


extremo comprometedoras. De todos modos, una regla fundamental desde el principio fue
omitir el uso de nombres propios en los relatos. Los que aparecen, fueron debidamente
negociados e incluso solicitados por los mismos protagonistas. Este es un proyecto que ha
requerido un muy buen tratamiento personal, mucha discreción y respeto.

Una vez iniciado el proceso, lo primero fue realizar un contacto personal con cada personaje.
Algunos de ellos ya me eran familiares. Las cosas de la vida y mi actividad musical nos habían
hecho encontrar por ahí, pero desde luego, la relación no comprometía las características de
este nuevo encuentro. La táctica inicial, la apertura, fueron visitas domiciliarias, muy informales
y de amplios beneficios gastronómicos para mi.

En las primeras visitas conversamos, utilizando como pretexto un material físico de la memoria,
infaltable en las familias: los álbumes de fotografías. Pero además, las visitas se convirtieron en
una oportunidad para observar los entornos, las habitaciones, los cuadros, las escenas
familiares espontáneas y todo aquello que hace parte de la vida común y corriente en la que se
desenvuelve cada una de estas personas.

Pero debe decir que este proceso no fue concebido de una manera totalmente cuadriculada,
como ceñidos a un esquema inflexible. Desde luego, el planteamiento operativo del proyecto
siempre busco corresponder a una metodología de <<historias de Vida>>, cuya estrategia
fundamental es la conversación, el dialogo, la entrevista, la lectura de los gestos, el encuentro
de la palabra y la narración, en el marco de una matriz lógica y estructurada. Esto es algo que
puede corroborarse leyendo el planteamiento metodológico de la propuesta que reposa en la
sede de APD.

Pero más bien lo que quiero decir aquí, es que a medida que me fui internando en esta
experiencia, a medida que fui observando cosas, el tema se me convirtió en una especie de
árbol con muchas ramas. Empecé a buscar interlocutores y otros se me fueron apareciendo.
Ya tenía mareados a muchos con el tema de la discapacidad.

Realice conversaciones muy interesantes sobre el tema, con Wilson Castellanos Parra, actual
Director Ejecutivo de la Asociación, con algunos familiares de los protagonistas, con
funcionarios públicos, con personas activas en el área de la salud: fisioterapeutas, neurólogos,
rehabilitadotes, terapistas, enfermeras, también realicé conversatorios informales con personas
activas en APD que no estaban participando directamente en el libro; conversé con profesores
universitarios, con amigos y con familiares y todo ese conjunto de diálogos sobre el tema y el
proyecto mismo, fueron dándole más forma y sentido a mis encuentros personales con los
entrevistados, los protagonistas.

Durante el proceso, procuré participar con los protagonistas de estos relatos en sus fiestas, en
sus escenarios de vida pública en sus eventos deportivos, en sus actividades de trabajo en la
Asociación y en todos estos espacios pude observarlos: realizando exposiciones en público,
bailando, haciendo deporte, discutiendo, riendo y llorando, compartiendo muchas veces
también, estos espacios nos dieron la oportunidad de conversar por fuera de la intencionalidad
propia de construcción del libro. Estas son cosas fundamentales, que le dan una base muy
sentida y a la vez muy racional a las percepciones que derivan el sentido total que tiene <<Gira
la Vida>>.

Con el tema en el alma, el corazón y la cabeza, el resultado inicial fue tomado forma en los
textos. Cada relato está escrito en primera persona y esto no podría ser de otra forma. Los
relatos pertenecen a cada memoria de una manera vital y trascendente. Mi trabajo en este
sentido, consistió en darle un estilo a la narración, una redacción, una forma literaria, pero los
textos conservan la fluidez de los diálogos con los participantes, sus formas de expresión, su
manera particular de recordar los eventos y las circunstancias por las cuales llegaron a adquirir
su discapacidad.

Cada relato presenta sus escenas de una manera muy singular, de acuerdo al resultado de la
complicación individual de cada material. Hay escenas del pasado y escenas del presente,
pero aquí, el tiempo se desvanece en medio de una biografía permanente que se fractura la
aparecer la discapacidad y entonces vienen nuevos procesos, otros lenguajes, otras pequeñas
biografías asociadas a la probabilidad de ir saliendo hacia el presente, deslizándose por la
tabla, siempre muy resbaladiza, de la rehabilitación.

Una rehabilitación por cierto, que está expresada en un lenguaje lateral en relación a la muy
adecuada, bien fundamentada y por todos conocida, rehabilitación integral. Ese lenguaje lateral
configura una especie de <<rehabilitación artesanal>>, repleta de amores y desamores, llantos
y risas, compañías y soledades.

De tal manera que los textos iniciales fueron necesariamente compartidos y discutidos en
primera instancia con cada personaje. Este ejercicio resulto ser muy estremecedor para mi y
para ellos. Cada lectura privada detono estallidos muy profundos de emoción y algunas
lágrimas. No temo reconocer aquí, todo lo que esta etapa, sumada a la construcción misma de
los textos, produjo en mis reflexiones solitarias y mis meditaciones sobre el tema. Yo también
aporté algo de asombro y lágrimas y mucha sensibilidad a los textos.

En este punto, después de la emotividad, llegó el momento de los retoques, las relecturas con
la familia y los amigos cercanos de los protagonistas. Fueron retoques de estilo, nunca una
intención de maquillar retóricamente la memoria en bruto. Con algunos protagonistas este
ejercicio fue simple, con otros más complejos.

En algunos, prevaleció hasta el final una preocupación muy grande por hacer ampliaciones, por
acentuar ciertas circunstancias o por disminuir ciertos apartes. Al final, siempre logramos
negociar los mejores párrafos, trabajados desde una masa compleja de historias y
observaciones. <<Este ha sido un trabajo de alfarería emocional con la arcilla de la memoria>>.

Cada relato involucra también algunas discusiones muy relevantes que se dieron en las
entrevistas. Son cuestiones laterales acerca de opiniones y diálogos detonados por preguntas
que se escapaban de lo íntimo, para incrustarse en lo público, en lo social. Se trata
particularmente de cuestiones que tienen que ver con el cuerpo y el desempeño significativo de
las personas con discapacidad en el ámbito social.

Después de la lectura y relectura de los textos en privado y antes de hacer la complicación, los
relatos tuvieron sus lectores, digamos externos. Cada relato fue generando sus propios
comentarios. A este respecto me llamó mucho la atención el denodado interés y la
preocupación excesiva de algunos lectores externos y revisores de los textos, en cuanto al uso
de palabras soeces, expresiones fuertes o los párrafos de los relatos en los cuales los
protagonistas expresan a su manera, las explicaciones de su patología.

La preocupación es valida. Se trata de no confundir a los lectores, pero también de comprender


las características del libro. <<Gira la Vida>> no es libro técnico. No busca dar explicaciones
contundentes de carácter científico sobre las patologías y cada protagonistas hace, a su
manera, sus propias explicaciones, eso hace parte de la esencia del libro. Es allí donde yacen
los discursos propios, ajenos al conocimiento oficial. No obstante, considerando los riesgos de
la confusión, el libro presenta en su parte final, un glosario que recopila la definición de
expresiones particulares, lugares y escenarios propios de nuestra ciudad y unas paginas con
las explicaciones pertinentes de cada patología y la discapacidad que genera, de una manera
<<Verazmente científica>>.
Es que <<Gira la Vida>> es un libro de imprecisiones. No aspira a la perfección ni la verdad.
<<Gira la Vida>> es la validación digna de la palabra de aquellos que han sido capturados en
la cápsula conceptual de <<la discapacidad>>, pero de quienes quizá se sabe muy poco. Se
ignora cómo la conciben, qué asuntos rodean las circunstancias pro las cuales la han
adquirido, que los motiva a llevar la vida que llevan y como es esa vida.

Esto es <<Gira la Vida>>: sin ser un libro de fisioterapia es para fisioterapeutas, sin ser un libro
sobre <<neuro ciencia>>, es para neurólogos, sin ser un texto científico, es para científicos
<<Gira la Vida>> es la subversión de la palabra frente al discurso oficial de la salud, la
discapacidad y el <<saber sobre el cuerpo>>. Es el enfermo hablando de la enfermedad, el
loco hablando de la locura, el pobre hablando de la pobreza. <<Gira la Vida>> sin ser un libro
para especialistas es un libro características especiales.

Todos los relatos, siendo tan diferentes, son un solo relato. El relato de la diferencia. Cada
personaje nos muestra su contexto y su entorno particular, diferentes ambientes familiares,
diferentes condiciones económicas, afectivas, laborales, educativas, diferentes procesos en
diferentes tiempos cronológicos, diferentes duelos y maneras de asumir estilos de vida del todo
singulares.

Pero entre los intersticios de tantas diferencias, se pueden ver también muchas coincidencias.
Significaciones muy similares en las escenas que tienen que ver con los rompimientos
afectivos de pareja al adquirir la discapacidad y afianzamientos de los lazos conyugales y
familiares. En muchos, la situación de discapacidad detonó cambios radicales en la manera de
expresar y vivir el amor familiar.

Otro aspecto coincidente, lo constituye la relación inmediata de los personajes con los
profesionales de la salud al adquirir la discapacidad. Estas relaciones coinciden positiva o
negativamente, pero siempre es una relación cuyo alcance significativo es tal vez inimaginado
por los profesionales.

En todos los relatos, aparecen también fragmentos de competencias y habilidades, que


reuniéndolos, pueden servir para edificar toda una <<pedagogía espontánea>> para asumir
una nueva forma de vivir. Todos los personajes explican con orgullo sus nuevos aprendizajes y
los de sus familias, al tener que entender la vida de otra manera. Es que los que estamos en
este otro lado de la discapacidad, los <<normales>>, <<los sanos>>, pasamos inadvertido el
hecho de que el cuerpo es un vehículo fundamental para representarnos el mundo y vivir la
vida.
Todos los relatos coinciden en un menú de tareas simples, que nosotros realizamos como si
nada, pero que cada personaje y sus familias, han tenido que reaprender y reacomodar para
hacer accesible el sentido de la existencia.

Otra coincidencia que me parece lo más fantástico y revelador en los relatos, es el uso
indiscriminado de términos: <<El Chapín>>, <<El Desbaratado>>, <<Los Torcidos>>, <<Los
Tuyidos>>, etc. Son expresiones que se encuentran diseminadas en los relatos y que dan
cuenta de una trabazón conceptual muy compleja que se debate entre lo científico y lo informal.

Algunos hablan indiscriminadamente de enfermedad y discapacidad, de invalidez y minusvalía,


de anormalidad y deficiencia. Al final de cuentas parecería que el término <<Discapacidad>> lo
comprendía todo, lo asimila todo y termina dándole sentido a una explicación de lo que cada
personaje <<es>> es su relato visto y vivido en el presente. Ese término, ese concepto
<<Discapacidad>>, sustenta por demás el sentido mismo de las asociaciones. Tener claridad o
no sobre su significado oficial, parecería ser una cuestión irrelevante.

Finalmente, están las coincidencias sobre el cuerpo. <<Giros de la Vida determinan


diluyéndose en los cuerpos>>. Ese es el punto de referencia central de todos los relatos, pero
esta es una cuestión que merece todo un tratamiento académico y ya lagunas profesionales de
Manizales y el país, de diferentes profesiones y universidades han hecho esos avances. No
pretendo engrosar aquí esa discusión. Simplemente deseo dejar este punto del prólogo como
una inquietud para escudriñar en los relatos y darle pretexto a interesantes debates
intelectuales y académicos.
Yo creo que en parte, esa es una intención derivada de este libro, <<Gira la Vida>> puede ser
un material de discusión muy importante para educadores de todos los niveles y puede ser
también un muy buen detonador de la palabra, en otros ambientes menos formales.

Sólo esperamos que nuestro libro genere múltiples asombros y preguntas que aporten a la
reflexión y la acción, en torno a iniciativas que propendan por la prevención de la discapacidad
y el respeto hacia las personas en situación de discapacidad.

No quiere terminar este prólogo, sin antes agradecer a Wilson Castellanos Parra, Director
Ejecutivo de APD, por haberme confiado un proceso tan enriquecedor y que me ha dejado
tanta huella. A <<Nhorita>>, la secretaria de APD, mi admiración y agradecimiento por su
silenciosa compañía e interés hacia las personas con discapacidad. Ella es como la mamá de
APD.

A los protagonistas, a cada uno de ellos, un abrazo muy afectuoso y también un <<gracias>>
muy sincero, por haberme permitido rondar los pasillos de sus vidas personales, por haberme
permitido husmear sus fotografías y sus casas, con el único objetivo de hacer visible entre
todos, asuntos que parecen invisibles, se trata de los cuerpos, las vidas y los individuos
habitados por este tema tan fundamental de la salud y la prevención, que en este caso se
concentran en un solo concepto: <<Discapacidad>>.

Jahir Vargas Villegas


Manizales, enero de 2004
E-Mail flautadecristal@hotmail.com
Álvaro Gutiérrez Mejía

Álvaro es un soñador. Es un hombre rodeado de mucha gente


y gusta realizar muchas actividades. Nació el 24 de enero de
1963 y actualmente es orientador y gestor en el ambiente de
las asociaciones de personas con discapacidad.

Su desempeño en las asociaciones es a veces controvertido y


sin embargo, todos reconocen en él un carisma especial. A
veces es terco cuando opina. La Esclerosis Lateral Amiotrófica
le ha generado una discapacidad de la locomoción y de la
comunicación. Para la primera, utiliza como compensación
unos <<bastones canadienses>> que maneja con mucha
destreza y en cuanto a la segunda, no le impide hacer uso de
una palabra despaciosa y repleta de argumentaciones y
opiniones muy extensas sobre diferentes temas relativos a la
vida y el avance de las asociaciones en las que está
involucrado, participa activamente en APD y CORPODISCAL
(Corporación de Discapacitados de Caldas).

Su forma de hablar tiene una sonoridad característica pero de


todos modos no tan llamativa como su forma de reír. Su risa es
un gesto penetrante y sonoro. Lo mejor de Álvaro es su forma
de reír. Es una risa extensa que tiene que elaborarse desde
muy adentro, entonces la totalidad de esa risa parece <<un
auto de formula uno cuando dan la salida>>: va aumentando
como las revoluciones de un motor hasta quedarse en un
sonido agudo, como un llanto alegre.

En su casa, con su cómplice de vida y con su mamá,


conversamos agradablemente. En su computador, guarda
muchas referencias sobre sí. Son artículos de prensa, páginas
bajadas del Internet y cuartillas de texto que explican
cuestiones sobre su patología, homenajes, reseñas y
fotografías. Es un ser humano muy interesante y muy espiritual.
Su relación vital con la naturaleza y todo lo que en ese sentido
pone en juego en su propio discurso, nos invita a repensarnos y
también a entender de qué manera, todo lo que él hizo en la
juventud tiene importancia inmensa en su presente.

Álvaro es un poeta y un hombre político, pero ante todo es un


ser natural. Como él muy bien lo dice: <<dirige un escuadrón
de caracoles y hace flores con alas de cucarrón>>.
Álvaro: <<Un Hombre que Hace Flores con Alas de
Cucarrón

Cuando yo me levanto cada día saludo el presente. Me voy a bañar y rezo un padrenuestro
pero elemental. Agradezco el poder despertarme, respirar, ver mis manos, poder sentir el agua,
poder desayunar, poder dar del cuerpo, orinar.

Así es. Usted me dice que soy un hombre racional pero yo digo: más que racional, soy natural.
Yo concibo que la muerte sea un proceso natural, un ciclo del ser humano en el cosmos.
Cuando empezó mi discapacidad tuve un largo proceso, lógico y secuencial, pero lo superé
muy rápido por las mismas circunstancias que he vivido en el pasado. Convivir con la
naturaleza me ha enseñado que las cosas son normales y no son trágicas como todo el mundo
las percibe. Es natural que la gente se muera, es natural estar en un sitio y después en otro, es
natural que una persona venga y luego se vaya,

Usted me pregunta donde nací y yo respondo: en Manizales. Pero yo no soy de aquí porque
esto es sólo un lugar. Hay un planeta tierra. En cualquier lado de este globo terráqueo hay un
cielo, una comida, unas gentes y hay vida. Entonces uno puede vivir en cualquier parte. Uno
nace en un lugar, pero no tiene porque morir ahí mismo. Sólo somos terrícolas que la cultura
ha dividido poniendo fronteras, construyendo naciones y costumbres. Uno puede deambular
por el mundo y por su mundo, pero hay que recordar esto siempre: las cosas cambian.

Mi padre salía a pescas para alimentarse cuado era campesino pero después, siendo obrero,
gustaba ir de pesca por deporte. A mi me marcó mucho el ir a pescar con mi papá cuando era
niño. Con mi padre aprendí los protocolos y los rituales propios del arte de la pesca. Recuerdo
que en las noches, a la orilla del río Cauca, los árboles hacían sombras y siluetas con la luna y
en esas sombras nocturnas me imaginaba duendes y brujas y se me venían a la cabeza
historias antiguas que me contaron sobre la naturaleza y que tanto me aterrorizaban. Toda esa
fantasía, el saltar de piedra en piedra por la orilla del río, el poner la carnada y la expectativa de
recoger el nailon para poder mirar que había salido en el anzuelo, representadaza toda una
aventura infantil y sin darme cuenta, esa práctica me estaba generando motricidad y equilibrio,
destrezas y hábitos físicos y espirituales: capacidad para interiorizar, estar sereno, para
esperar, para controlar la ansiedad y sensibilidad para disfrutar los paisajes, los animales y los
sonidos.

Como pescar con mi papá era una tarea muy exigente, nunca realizábamos ese plan en
familia. Había que estar desplazándose todo el día para recorrer la mayor distancia del río e
eso a mis tres hermanas no les gustaba, a mi mamá más o menos y con mi hermano mayor mi
papá tuvo en un tiempo ciertos roces, entonces siendo yo el niño de la casa tuve el honor de
ser el acompañante privilegiado a esa <<copula cósmica con la naturaleza>>, porque pienso
actualmente que eso fue lo que significo para mi el salir de pesca con mi padre.

Mi madre, por su parte, ha sido el pilar de la familia y un modelo a seguir, siempre muy
incondicional e inteligente. Ha sido mujer lidera, interesada en los asuntos de la comunidad.
Ella también me ha enseñado muchas cosas, me ha apoyado y acompañado siempre.

Mi juventud fue muy activa y desde que pasó la niñez siempre he participado en escenarios
paralelos: en el amor, en el trabajo, en el deporte. He sido un hombre rodeado de gente y con
pasión por muchas actividades. He sido un enamorado de la montaña y la naturaleza.
Pertenecí a un <<Grupo Scout>>, a dos grupos de montañismo, a la Cruz Roja y he trabajado
en muchas cosas.

En la tropa Scout, siendo un muchacho, tuve muchas vivencias complementarias a lo


aprendido en las experiencias de pesca con mi papá. Aprendí técnicas para acampar, muchas
habilidades y astucias. Para mi no fue difícil adaptarme a las reglas y la disciplina de la tropa
porque ya tenia buenos hábitos adquiridos. Llegue hacer guía de patrulla y también le
coordinaba salidas a otros muchachos.
En la adolescencia y la primera juventud compartí con muchos amigos y amigas. El barrio era
nuestro territorio. En realidad ese territorio comprendía un amplio sector del oriente de
Manizales. Éramos una <<gallada>> conformada por una veintena de muchachos y
muchachas que estudiábamos en diferentes colegios. Todas las tardes y en especial en
vacaciones, practicábamos deportes, jugábamos, salíamos al campo, hacíamos paseos a pie o
en bicicleta, construíamos carros de balineras y patinetas. Para salir, cualquiera proponía y se
pegaba el que quisiera. En ocasiones era mi mamá la que organizaba esas salidas y nos
íbamos todos los de la gallada. Pero si no salíamos de la ciudad, en el sector disponíamos de
un gran territorio campestre para vivir todas esas experiencias lúdicas. En esas convivencias
se generaban intercambios culturales, sociales y afectivos muy importantes. Eran días muy
especiales. Era una barra muy sana y aún hoy nos encontramos y hacemos reminiscencia de
esas épocas.

A mi me gustaba una muchacha de otra gallada porque las muchachas de la misma gallada de
uno no eran objetivos de cortejo. Era una especie de regla, como en una tribu. Ella vivía detrás
de una casa quinta, jugaba baloncesto con ella pero nunca me atreví a insinuarle nada.
Recuerdo que la veía como una diosa y la comparaba con un personaje de televisión, una
mona preciosa. Me encantaba. Ese fue mi primer sueño de amor.

En el colegio tenia compañeros ocasionales para hacer tareas, pero entre los amigos del
barrio, en la gallada, había <<parceros>>en las buenas y en las malas. Cuando nos fueron
llegando los 17 años nos alejamos, ya cada uno empezó a enlutar la vida por su lado. Unos se
fueron a universidades, otros a trabajar en fabricas, otros a formalizar parejas, otros al servicio
militar. Nos fuimos distanciando.

Siendo ya un joven salía a pescar con mi padre pero la relación era distinta, era más de pares,
de compañeros. Caminaba al mismo ritmo, incluso a veces pescaba mejor que él y ya no me
asustaban las sombras de la luna. Yo mismo le manejaba una moto que él había conseguido o
nos íbamos en <<chiva>> los dos. Seguíamos yendo a los mismos sitios, hasta que un día se
fue para siempre mi maestro de pesca. Mi amigo.

Mi padre murió cuando yo tenía 17 años. Trabajaba en una fabrica desde hacia mucho y le
faltaba poco para pensionarse. Le gustaba mucho <<tomar>> y venia, me imagino borracho, en
la moto por una carretera cuando se estrello contra otro motociclista. El accidente fue muy
grave. Cuando llegué con mis hermanos al hospital ya mi mamá estaba en el anfiteatro
reclamando el cadáver.

La muerte de mi papá no fue dramática para mí. Yo estaba tranquilo porque había hablado de
esas cosas con él. Lo que sentía más bien era un sentimiento de nostalgia por perder un
compañero y pensaba que ya, desafortunadamente, no podría disfrutar esa compañía. Sentía
mucho el no haber aprovechado más la experiencia y la sabiduría de él, como amigos que
éramos. La vida continúo.

Empecé a subir a la alta montaña como práctica deportiva y me fui enamorando de esas
alturas. Al principio salía sólo y me resguardaba del frío en cabañas del INDERENA, fue en la
base de <<Gualí>> donde supe de un club de montañismo. Se llamaba: <<Águilas del Ruiz>>.
En ese Club hacían rutas al nevado y tenia el nivel técnico, personal y deportivo para vivir y
afrontar las situaciones hermosas y a veces difíciles de la montaña y los nevados. Al principio
me invitaron a unas reuniones. Nos daban clases técnicas y nos ponían a leer libros sobre
montañismo. La parte práctica, nuestras <<salidas de vuelo>>, las hacíamos habitualmente a
las <<Peñas del Tirol>>. Encontré un nuevo espacio para subir la montaña, para socializar,
para tener amigos. La barra del barrio prácticamente ya se había dispersado.

De los 18 a los 24 años desarrollé muchas habilidades aprendidas tiempo atrás. Mi ritmo de
vida era activo y el nivel que me exigía era muy alto, estaba en <<Águilas>>, estaba en Cruz
Roja porque me había vinculado como socorrista y trabajaba. Durante un año administré una
finca e interrumpí mis actividades con el grupo de montañismo. Cuando regresé m vincule de
nuevo, pero ya estaba hecho un hombre, cuajado por la finca, más baquiano y con más
destreza que había obtenido con el manejo de trabajadores y en todas las faenas duras del
campo. Estuve en Águilas un tiempo más pero luego me concentré solamente en Cruz Roja:
<<Salvamento y Rescate>>. Dejamos una huella en cuanto fuimos una promoción de
integrantes con muy buen nivel. Cada uno, como en la gallada, fue cambiando de actividades,
pero el Club Águilas como tal, continúo. Mi condición era diferente, estaba más maduro y en la
montaña era excelente.

De forma paralela trabajaba conduciendo autos grandes. Siempre me encantaron los carros.
Aprendí a manejar siendo joven. Saque el pase y entré a hacer un curso de manejo de
vehículos pesados: camiones, buses, colectivos, tracto mulas y aerobuses. Por un tiempo
incluso, maneje el bus de un colegio. En ese trabajo conocí el país y aprendí mucho del gremio
de los conductores. Es como la pesca, según la actividad es la destreza. Se diferencian mucho
los novatos y los expertos, en la vida y en el mundo de la conducción. Veteranos y novatos
convivimos.

Yo empecé desde novato y me choque varias veces, por eso aprendí que uno en un carro debe
manejar a la defensiva. Si uno va por la carretera y viene un carro adelante, debe estar
pendiente además del que sigue por si ese carro frena, le toca frenar a uno también.

Fui cofundador de un grupo de montañismo. Se llama <<Cumanday>>. Había gente de Cruz


Roja, estudiantes de medicina y otros independientes interesados. En ese nuevo escenario me
enriquecí mucho y fue muy intenso a nivel deportivo. Hacíamos eventos, encuentros y salidas.
Hicimos salidas al Perú y a Ecuador. Ya tenía 24 ó 25 años. Esa fue una experiencia distinta a
Cruz Roja y a Águilas.

Yo siempre fui una persona muy sana hasta que cumplí 26 años. A los médicos les parecía
sorprendente que con mis hábitos hubiera adquirido está enfermedad, claro que en realidad, el
ser un deportista o una persona de prácticas saludables no garantiza nada frente a algunas
enfermedades tan extrañas como está. Un día escalando empecé a notar un movimiento
repetitivo e involuntario en un pie, como una especie de temblor. No entendía. Ese fue mi
primer síntoma y luego me tropezaba. Iba caminando por ahí y me tropezaba
inexplicablemente.

Recuerdo que en el grupo Cumanday me decían <<Cherpas>>, llevan el equipaje. Sin


embargo es estas tareas cada vez me caía con más facilidad y pasado el tiempo se me
enredaba la lengua para hablar. Ahí empezó un proceso nuevo en mi vida.

De todos modos estaba en los escenarios precisos: Cruz Roja y Cumanday, el grupo de
montañismo, donde la mitad de los integrantes eran médicos, entonces ahí empecé a averiguar
sobre lo que me estaba pasando. Por la Cruz Roja me empezaron a hacer exámenes y en
principio me iban a hacer una cirugía de meniscos pensando que la cosa era de la rodilla.
Luego, un amigo médico, deportólogo, me evalúo y me dijo que lo que tenía era neurológico.
Los síntomas se hacían más agudos, más avanzados. Las caídas eran cada vez más
continuas y me repelaba la cara y las manos, no podía saltar y al caminar con el morral me
seguía tropezando, hablaba enredado.

Me hicieron un <<TAC>>, una especie de examen pro escáner en el que analizan todos los
órganos. Con ese examen y una resonancia magnética que es un examen con un equipo
mucho más sofisticado y moderno, definieron lo que tenía, primero dijeron que era esclerosis
múltiple (EM), pero después el diagnostico definitivo fue: Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA).
Ya habían pasado seis meses desde la aparición de los primeros síntomas y yo baje
paulatinamente el ritmo en todas mis actividades durante ese tiempo. Al subir a la montaña, el
ritmo era menor. Caminaba como borracho y hablaba semi enredado. De todos modos, la
confirmación definitiva de la patología me la darían en Bogotá.

Para mi mamá ha sido muy duro este proceso. Ella dice que verme enfermo de una cosa que
no sabe qué es la ha desconcertado totalmente. Para las mamás el agua siempre es bendita.
Al principio me calentaba agua porque yo le contaba a ella todo lo que me estaba pasando, mis
tropezones, mi dificultad para hablar y la forma como se me caían las cosas.

Me remitieron a Bogotá desde la Cruz Roja y me atendieron en el Hospital Militar, en la Shaío y


en el neurológico. Me fui sólo, no quise que nadie me acompañara. Iba muy ilusionado en una
posible mejoría. En el neurológico me confirmaron la enfermedad y me advirtieron que no tenía
cura.

Recuerdo que unos pasados tres meses llegué de Bogotá a las cuatro de la mañana. Entré a
mi casa y me abracé a llorar con mi mamá. Estaba que era ELA lo que tenía y que no tenía
remedio. Llorando y muy triste, le pedí a mi madre que ya no me calentara agua y que no
rehiciera nada más. Ella sufrió mucho, lloraba, rezaba y sigue rezando, pero ya no había
reversa. Cambios enormes se veían venir en mi vida.

La esclerosis múltiple es diferente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En la EM se ve en las


escanografías y en las resonancias, aglomerados de plaquetas que bloquean centros
neurológicos y se ven como manchas blancas en la médula o el cerebro. Es cíclica, los
pacientes están bien en un tiempo y luego mal. En la EM hay terapia, hay unas medidas
paliativas y es menos agresiva. Más personas están afectadas y eso ha permitido que sea
investigada, porque además la genera dinero a los laboratorios, pero la ELA que es menos
conocida, no es rentable para la investigación. La ELA es radical e irreversible pero por la edad
y por mi nivel deportivo no ha sido tan severa conmigo. Además yo no me he quedado en la
cama. He ensayado quedarme un fin de semana quieto y el lunes o el martes es un lío
moverme. Entonces lo que hacía antes por deporte, caminar, se convirtió en una obligación
para mí.

Aparecieron muchas versiones sobre mi patología: que me mojé caloroso, que me había
<<ojíado>>, que había sido obra de una mujer que quería poseerme, que me estaban haciendo
brujería, imaginarios. Una lucha de la magia con la ciencia.

Mi madre también tiene una versión sobre la causa de mi enfermedad. Estando una hermana
mía en el hospital a punto de ser operada, necesitaba sangre. Yo doné sangre ese día a las
seis de la mañana y a las siete ya estaba arreglando para irme al nevado. Mi madre debe que
esa fue la causa de mi enfermedad porque para ir al nevado uno no puede tener las defensas
bajitas en el organismo, según ella. Eso es una teoría de ella. Yo no creo.

Yo era donante de sangre desde hacia cinco años y ya había donado doce veces, entonces si
fue la donación, a los que tiene la misma discapacidad mía, aunque son pocos: ¿se les puede
decir que la adquirieron porque donaron? ¡No¡. No se sabe. Nada pasó. Yo doné, subí al
nevado, llevé a unos turistas, bajamos y ya.

Al investigar sobre la enfermedad me di cuenta que no era el único y que ya la patología existía
hacia años en el planeta. Es que en el bulbo raquídeo hay un líquido, el líquido raquídeo, que
es el que permite que en los axones la comunicación nerviosa fluya. Si esto empieza a
transformarse, entonces esa comunicación ya no es efectiva y no me permite realizar
normalmente muchos movimientos, es decir se tiene que ordenar la operación del movimiento
varias veces y mentalizarla para que sea expresada gestual y físicamente. Por eso es que mi
mente va a una velocidad y mi cuerpo a otra.

Cuando comprendí lo que pasaba, pensé en la impotencia del pensamiento del hombre al
asumir su muerte. Pensé en la impotencia del ser humano ante su pensamiento porque en mi
caso, el cerebro opera bien pero el cuerpo va lento, están descompensadas esas dos cosas.
Me cansa todo lo que implica hacer conscientes las más simples tareas automáticas y algunas
también muy complejas como la del lenguaje.

Con todo esto, ya se venía desarrollando una etapa de duelo. Lo primero en hundirse fue la
pareja. En el grupo Cumanday me había enamorado por primera vez. Ella integraba el grupo y
vivía en Armenia. Era educadora y estaba terminando Odontología. Cuando nos conocimos yo
estaba perfectamente bien de salud y estaba feliz de estar con ella. Después de tanto tiempo
<<había subido en el amor hasta el monte de Venus>> y en ese ascenso aprendí que era el
amor de pareja, aprendí a diferenciar lo afectivo de lo genital, del instinto. Eso lo logró el amor
en mí y el mismo ambiente en el grupo Cumanday.

Antes nunca tuve novia. Ese amor es como tal, como se concibe, yo nunca lo manejé en mi
juventud. Era más de instintos, de hormonas, de sexo, de genitales, de copular, más de ganas
que de amor formal. Era fuerte con las mujeres. No quería inmiscuirme en relaciones
duraderas, hasta los 25 años mi filosofía con las mujeres era: <<si a uno le sirven hay que
comer y donde hay papaya hay que partirla>>. Conocí a muchas mujeres, las suficientes. No
tuve hijos. Y todo cambia: conocí el primer amor.

Termine con mi novia. Yo pensaba que si habría de sufrir el duelo. Que si debía cargar este
problema, no iba a sacrificar otras personas que no tenían nada de culpa. La etapa de duelo
trastoco muchas relaciones. Cambió todo mi panorama, todo mi horizonte, pero nunca
abandone los escenarios. Es esos seis meses de duelo fui pasando paulatinamente, por otras
sensaciones. Eran sentimientos de culpa y negaciones que traerían poco a poco la aceptación
y la rehabilitación.

En ese proceso conocí otros escenarios. EL CEDER, por ejemplo, fue fundamental en mi
rehabilitación por que de ahí surgieron vínculos muy importantes sobre los cuales me
desenvuelvo actualmente. Mi relación en el hospital con los fisiatras fue muy buena, en
especial con uno de ellos aprendí mucho. Siempre he manejado escenarios por aparte y
paralelos, además de estar en el CEDER me acerque a la Universidad Autónoma porque entre
hacer parte de APD. Allí aprendí más sobre discapacidad, conviviendo y relacionándome con
otras personas en situaciones similares a la mía.

Seguía en contacto con Cumanday. Dentro de sus integrantes, en su mayoría médicos y


personas del área de la salud, estaba Mónica Vallejo, yo iba a visitarla y paradójicamente antes
de la enfermedad, cuando iba a visitarla por asuntos del grupo, veía a una <<desbaratada>>
por allá sentada en una silla de ruedas en la casa, pero como yo me creía <<una chimba de
hombre>> ni saludaba a la <<pobre minusválida>>.

Era Beatriz Vallejo y hay que ver las vueltas que da la vida. La misma Beatriz Vallejo que no ni
saludaba, fue quien me invito en ese proceso de duelo a una reunión en la Universidad
Autónoma para participar de APD.

La etapa de la negociación, la pregunta del por qué a mi, yo no hice nada, yo no soy culpable,
la fui quemando favorablemente. Luego vino la etapa de la culpa. Buscar respuestas. Pensar:
<<soy bueno y me castigan y a los malos nada les pasa>>. La culpabilidad es un sentimiento
interior. Yo me iba a la montaña a llorar, a interiorizar y a imaginar. Era mi escenario. En
esencia siempre me sentía más sólo en la ciudad que en la montaña, porque la montaña para
mi, ya sea de noche o de día, tiene sonido, quietud y movimiento. Es una consejera, una
maestra la montaña.

Vino la negociación, la aceptación. Empecé a sentir que el medio no es malo sino que toca a
veces <<comer mierda>>. Lo peor es la sociedad. Uno cree en el proceso, q2ue todo el mundo
lo mira a uno y fui aprendiendo que no me están mirando a mi. Es que el ser humano mira. Es
natural. Fui aprendiendo que si se ríen no se están riendo de mí. La gente se ríe. Es natural.
Entonces pensé: <<resignación. ¡Que mierda!. Ya me tocó. Al menos si se me dificulta hablar,
debo pensar mejor y hablar menos para que me entiendan. Lo poco que puedo decir lo boy a
racionalizar>>. Decidí: <<ya no voy a dar tanta lora>>. Eso es aceptar. Qué saco yo que hablo
enredado con ponerme braco si no me entienden o me hacen repetir.
De todo este proceso se pueden sacar muy buenas reflexiones individuales y sociales. Hay que
romper el paradigma de la exclusión que ronda estos escenarios de la discapacidad. Eso es
aceptación interiorizar que a mi nadie me excluye, nadie me discrimina, nadie me bloquea, me
segrega o me limita. Nadie. Al contrario, por no prepararme, por no acceder, por no integrarme
pierdo espacios, oportunidades y alternativas importantísimas.
Hacemos parte de esta sociedad y no podemos segregarnos nosotros mismos. Hasta la
constitución del 91 no estaban incluidos en igualdad de condiciones: ni discapacitados, ni
indígenas, ni negritudes, ni religiones, ni preferencias sexuales. No podemos pensar ahora que
en una sociedad incluyente nos excluyen. Si ni queremos que nos excluyan, debemos empezar
por no excluirnos nosotros mismos.

Si el sistema se afecta por alguna circunstancia, se afecta toda la sociedad de ahí no nos
podemos sustraer. Hay oportunidades en todos los escenarios laborales, educativos, culturales
y sociales y hay voluntad, hay normas. Todo está ahí si yo lo quiero ver. Si yo ignoro, no quiere
decir esto que las cosas no estén ahí. Existen, sólo que yo me he preparado, las ignoro y por
ende n las aprovecho. Estas son cosas que se deben madurar en un buen proceso de
rehabilitación y de aceptación individual y social de la discapacidad.

Es necesario un cambio de actitud, se necesita una mentalidad que posible un pensamiento


diferente. Si logramos concienciar a las personas en situación de discapacidad, cada vez habrá
menos minusvalía, porque con la conciencia cambia la actitud hacia la sociedad. Esta sociedad
está muy resentida, hablo en genera, pero es más el problema de la actitud de todos los
<<minusválidos>> que hasta que no cambien seguirán siendo eso, excluidos, minusválidos.

Es necesario reconocer que hoy, más que nunca, se está reconociendo que la comunidad
organizada se beneficia. Las mismas instituciones priman en el colectivo sobre lo individual, a
nadie le valen derechos exigidos a nivel individual porque si hablamos de sociedad, de país, las
soluciones exigen un carácter colectivo.

Sólo somos visibles exigiendo nuestros derechos reales ante la sociedad, el resto es
discriminación positiva. Visibilidad coyuntural. Si estoy en una fiesta y van a servir el <<plato
frió>>, al que le llevan, al que le alcahuetean, al que lo atienden como un rey es al pobre
<<desbaratado>>. Si llego a un banco y hay cien personas haciendo cola y me ven en silla, en
bastón o en muletas, el mismo vigilante va y me entra hasta la caja sin hacer fila. Eso es
discriminación positiva.

Mi actitud frente a la enfermedad permite cambiar el hecho de que me apoyen por lástima a
que me apoyen por reconocimiento. Se trata de pasar de la buena voluntad al derecho. Se trata
de cambiar la caridad por la justicia. Se trata de exigir respetuosamente un derecho de
igualdad al que hay que quitarle la máscara.

Dos cosas llenan mi vida muy especialmente en la cotidianidad actual. Una es la causa de
fortalecer los movimientos colectivos de personas con discapacidad, es una vocación es un
voluntariado que me genera muchísimas satisfacciones y otra son los escenarios. Yo continúo
con los escenarios paralelos de vida de la maneta más normal posible y lo hago cambiando
conceptos simples: que no me vean con lástima sino que me vean con admiración, que pueda
dar un ejemplo, que pueda ser un modelo para alguien, que pueda motivar, fortalecer, orientar,
apoyar, convencer, seducir. Me doy por bien servido siendo un modelo a seguir para muchos
que se angustian porque la mujer los echó o se deprimen y creen que ya se agotó la vida por
cualquier tontería. Pero la vida no se agota. En la vida todo cambia, como dice la canción.

Yo sigo siendo un soñador. Pero los sueños sin el amor no vuelan. Recuerdo que después del
rompimiento con mi novia del grupo de montañismo, en el proceso de duelo. Vino otro amor a
mi vida. Fue una mujer que me movió el piso. << Esa mujer me sabia y me olía mango>> y así
la bauticé: <<mango>>. Entre las etapas de esta nueva vida, de estos aprendizajes, toda mi
espiritualidad, mi filosofía, mi ciencia y mi lúdica se volcó en cortejarla a ella, fue una mujer
trascendental para mí. Ahora ya no está y es natural. Es natural que una persona venga y
luego se vaya.

En la actualidad el amor esta encarnado en una cómplice de vida. Ella y yo hemos hecho un
pacto: vivimos situaciones similares, compartimos el mismo territorio y tenemos sueños
comunes. Nuestro pacto es una alianza de necesidades y conveniencias. Tratamos de fusionar
deseos y necesidades con vida diaria. Tratamos de expresar, compartir y solucionar conflictos,
incoherencias y malos entendidos. Nos pulimos, nos ajustamos. Es natural, es el amor.

Hay una época en los nevados en que aparecen unos escarabajos grandes y cuando
mueren, sus alas quedan dispersas por los caminos.
Y recogí las alas y construía flores verdes. Flores con alas de cucarrón.
Hice esmeralda.
En otra época se veían en el páramo unos caracoles pequeñitos.
Yo los recogía y hacía escuadrones de caracoles.
Yo no abandoné ninguno de mis escenarios. He bajado el ritmo, la intensidad.
Dirigió un escuadrón de caracoles y soy un hombre que hace flores con alas de
cucarrón. E-mail: desbaratado@hotmail.com
Beatriz Alicia Vallejo Posada

Beatriz es contadora pública y convive en un ambiente familiar


repleto de profesionales. Muy en particular, profesionales del
área de la salud. En su familia hay varios médicos y una de sus
hermanas es fisioterapeuta.

Su casa, su vida de hogar, me pareció supremamente


agradable. Debe ser el trabajo con los tejidos lo que le
proporciona a su casa cierto aire de taller, en un ambiente muy
limpio y muy estético. Es que Beatriz además de ejercer la
contaduría también teje y en esa tarea están involucrados
varios habitantes de la casa. Ese oficio le imprime a la
personalidad de Beatriz un toque de espiritualidad intima muy
especial.

De todas maneras, Beatriz es una mujer abiertamente alegre,


jovial y muy amable. Es muy agradable estar con ella. Nació el
15 de septiembre de 1969 y en plena juventud dio el salto a un
nuevo mundo, un mundo muy anclado a su ciudad, Manizales,
la cual pone a girar a su propio ritmo. Su paraplejia le ha
generado una discapacidad de la locomoción.

No obstante, Beatriz se dedicó desde muy joven a aprovechar


al máximo todas las oportunidades que le ha dado la vida. Ha
sido una mujer muy activa en las asociaciones, pero de toda su
actividad, es destacable su importante papel en los asuntos
públicos. Llegó a ocupar una <<curul>> en el concejo de
Manizales y ese hecho fue sin duda muy importante para la
fundamentación y los procesos de gestión de las
organizaciones de personas con discapacidad en la ciudad. Yo
creo que todos debemos reconocerle su aporte histórico,
personal y político, a estas agregaciones.

Su relato es como el visor de un calidoscopio, por el cual se


esparcen imágenes muy singulares. El tiempo y la memoria:
ese es un fragmento entre tantas imágenes que Beatriz a
tenido a bien compartimos en este libro.
Beatriz <<Un Relato a Dos Tiempos>>.

Viví una niñez muy alegre y normal, mis hermanas eran a la vez mis amigas pues residíamos
por ese entonces en un sector de la ciudad donde era difícil entablar relaciones con otros
niños; nuestra casa estaba ubicada sobre una avenida y por esa razón mi mamá no nos
permitía salir mucho y nos cuidaba porque era un sitio peligroso. A veces jugábamos afuera, en
el andén o en lugares cercanos a la casa. Era muy espaciosa, una casa antigua, de esas que
ya casi no se ven y era el lugar perfecto para nuestros juegos infantiles.

Con mis hermanas jugaba a las muñecas, hacíamos casitas y nos divertíamos mucho con los
animales que teníamos y casi formaban un zoológico. Una de las cosas que más me gustaba
era escuchar los discos de larga duración de cuentos que mi papá nos traía. Las hermanas
mayores nos organizaban en el garaje de la casa unos juegos maravillosos. No nos mataron de
milagro. Uno de esos juegos era una especie de <<montaña rusa>> construida por ellas con
escaleras y objetos de la casa. Invento que las menores teníamos que poner a prueba.

Una de mis hermanas me enseño a montar en bicicleta; muchas veces me caí, pero al fin pude
dominarla, montábamos en la bicicleta tres y cuatro a la vez. La verdad es que la pasábamos
muy bien. Mi mamá nos cuidaba y estaba casi todo el tiempo en la casa. Con mi papá nos
veíamos por las noches, al almuerzo y los fines de semana salíamos a pasear.

Fui una niña de pocas amigas, tenía una o dos. No me gusto pertenecer a grupos muy grandes
y no me gustaba ser <<compinchera>> como dicen. Esta actitud la conserve hasta la
universidad, aunque siempre he sido muy alegre, social y activa. En el colegio, por ejemplo,
todos decían que yo era muy loca y parece que por eso me tuvieron que cambiar de colegio
alguna vez, porque los profesores decían que eran capaces con esta dulzura de niña.

Soy Manizaleña y las primeras tres hermanas nacieron en Medellín. Soy la cuarta de seis.
Todas estudiamos con monjas, pero no siempre en los mismos colegios. Yo pasé por varios y
recuerdo que en un colegio me nivelé con mi hermana, o mejor ella se niveló conmigo porque
iba un año atrás de mí. En esa ocasión si compartimos incluso la misma aula, estábamos en el
mismo año pero ella tenía sus amigos y yo los míos. Nos respetábamos mucho los espacios en
el colegio y en la vida. Aún sigue siendo así.

Recuerdo que en el colegio nos comparaban mucho porque ella era muy aplicada y yo era un
poco indisciplinada. La disciplina la evaluaban con colores: blanco, rosado y amarillo. El blanco
era el mejor y el amarillo el peor. Yo sacaba muchos amarillos y rosaditos. Era indisciplinada
pero en la parte académica me fue siempre muy bien.

La niñez fue pasando y llego la juventud. Empecé a sentirla a medida que pasaban los años en
el colegio y también en el cambio de barrio por que nos trasladamos a vivir a un lugar donde
habitaban otros jóvenes. Pasaba menos tiempo encerrada, pero seguía prefiriendo tener pocos
amigos. Es que todas las hermanas fuimos siempre, en términos generales, muy caseras. De
todos modos el barrio nuevo trajo a mi vida el mundo de las fiestas, de las salidas, de los
muchachos y por lo tanto trajo el amor, el inevitable primer amor que siempre queda en la
memoria de todos.

En Belén, que así se llama este barrio, yo tuve mi primer novio cuando estaba todavía muy
<<sardinita>>. Con la juventud también aumentaron los controles de mi papá y entonces salir
era difícil. Mi papá era severo, pero muy bueno con nosotras.

Teníamos que estar temprano en la casa y a las fiestas nos llevaban y nos recogían. Por ese
tiempo nos cambiamos al barrio los Guayacanes en donde vivo actualmente y teníamos una
<<barrita>> de amigos y bueno, el novio oficial. Estábamos ennoviadas cuatro hermanas y con
los novios nos reuníamos en la sala, total que si no íbamos a fiestas, como éramos ocho
personas, pasábamos ratos muy agradables en la sala de la casa. A veces pasábamos mejor
ahí que en la calle.
Mi primer noviazgo serio lo tuve a los 16 años. Lo conocí en una fiesta a la que me invitó mi
hermana. Era de Anserma y venia a Manizales a estudiar arquitectura. Tuve la oportunidad de
conocer a su familia. Todavía recuerdo mis nervios por tener que enfrentar a los suegros y
cuñados. El asunto iba en serio.

Yo estaba cursando el último grado de bachillerato. Transcurría el mes de septiembre y llegado


el día quince que era la fecha de mi cumpleaños, recuerdo que el me regalo un reloj muy
bonito. Ese viernes fue un día muy feliz para mí, cumplía 17 años y me faltaba un mes para
terminar el bachillerato. El lunes 18 de septiembre de 1978, me levante como siempre muy
temprano, pues el trasporte del colegio nos recogía muy de mañana. Llevaba mi reloj muevo y
mientras esperaba el transporte, lo miraba cada vez con más insistencia porque el bus del
colegio no llegaba. Desde mi puerta podía ver otras estudiantes que esperaban también. Decidí
llamar para saber que había pasado y me notificaron que había problemas con el bus de
nosotras, pero que debíamos esperar en la avenida más cercana otro bus, el que transportaba
a las niñas de primaria, para llegar en él colegio.

Salí a la avenida y efectivamente apareció un bus que tenía mucho que envidiarle al nuestro,
se veía muy destartalado. Subí al bus con otras estudiantes y como las niñas de primaria ya
tenían ocupados todos los puestos, a nosotras nos correspondía continuar de píe. El bus siguió
su recorrido y al llegar al barrio la Francia, donde queda el colegio, el bus perdió los frenos.

En ese momento todo se tomó en una gran confusión pues todas gritábamos y había mucho
ruido. Yo todavía no me explico por qué el conductor no trató de orillar el bus antes de que
cogiera más velocidad, claro que ese trayecto es muy pendiente. El caso es que le bus
continuaba descendiendo sin que nada ni nadie lo pudiera atajar. Esos instantes transcurrieron
rápidos, confusos y con mucha angustia. El bus se detuvo al final del parque y en un momento
todo quedo en silencio. Todas quedamos tiradas contra el rincón del bus y recuerdo que todos
los asientos quedaron despegados.

Cuando uno observa las fotos que publicaron en los medios sobre el accidente, al mirar el bus,
resulta difícil entender cómo no nos matamos todas. La más grave fui yo. Después que el bus
de detuvo pasamos del ruido al silencio y luego una nueva confusión. Todo sucede muy rápido,
pero uno tiene tiempo de pensar muchas cosas. Como todas quedamos apiladas unas sobre
otras y las sillas se reventaron, se confundían los quejidos y los cuerpos, trágicamente.

Yo no quede inconsciente, por eso recuerdo muy bien que algunas niñas salieron
inmediatamente del bus como pudieron. Cuando yo intenté hacer lo mismo, no podía pararme,
sentía un dolor muy intenso, tan intenso era que pensé que me iba a morir, pero no me podía
parar. Desde ese mismo momento supe que ya no iba a poder caminar.

El dolor que sentía en todo el cuerpo debió haber sido una reacción a la lesión localizada en la
medula espinal. Era un dolor muy intenso, casi como si me estuvieran partiendo en dos. Es
algo que me parece muy particular: ¿Por qué estando uno <<desconectado>>, se siente un
dolor en todo el cuerpo? Pero estas eran cosas que yo no pensaba en ese momento, sólo
pensaba en llegar pronto al hospital para que me quitaran ese dolor tan fuerte.

Entre la gente que se acerco a ayudar y un profesor, me sacaron del bus. En ese momento aún
no había llegado no los bomberos ni la Cruz Roja y ellos me sacaron como pudieron. Yo creo
que eso influyo en mi lesión ya que además me transportaron en un carro pequeño de dos
puertas. Todo era confusión y llevaban a todo el mundo para el hospital, que además estaba
bastante retirado.

Mientras íbamos en el carro el dolor se hacía cada vez más intenso y se me dificultaba respirar.
Ese recorrido fue eterno. A mi me acostaron en la silla de atrás del carro que se agitaba
permanentemente. El conductor luchaba con el tráfico. Cuando por fin llegamos al hospital me
sentía muy resentida físicamente, ya veía que no se podía hacer nada y volvió a mi mente ese
pensamiento: <<no voy a volver a caminar>>.
Reconstruir el recuerdo de mi traslado al hospital me trae una evocación de mi padre: yo antes
había sido espectadora de algunos accidentes. Pero no protagonista. Con mis hermanas nos
toco presenciar varios accidentes ya que mi papá era médico cirujano y cuando salíamos de
paseo con el, ocasionalmente nos narraba muchas cosas sobre accidentes. Pero además si el
veía alguno, se detenía para transportar a los heridos hasta el hospital.

Recuerdo uno de esos accidentes que ocurrió cuando veníamos de los <<termales de santa
Rosa de Cabal>>. Mi papá detuvo el carro y llevamos algunos herido. Sin embargo, este no es
un recuerdo traumático. Mi padre era así. Si había personas vivas en un accidente, el los
auxiliaba. Era un hombre muy bueno. Claro está que en ese momento daba susto ver tanta
sangre, pero mientras esperábamos en el carro, afuera del hospital, pensaba que era algo
normal, al fin y al cabo, era el trabajo de mi papá.

A veces al pasar por el lugar, donde había un accidente, decía que no miráramos y más se
demoraba el en decirlo que nosotras en tener la cara contra las ventanillas del carro. Mi padre
amaba su trabajo. Una vez invito a mi hermana a lo que el llama <<belleza de cirugía>>. Era la
reconstrucción de una mano a una paciente que había recibido una lesión con un machete en
una riña. A él le encantaban esas intervenciones. Mi Hermana fue y casi se desmaya. De todos
modos estas experiencias nunca me motivaron a estudiar medicina, aunque el estatus de esa
profesión en esa época era muy bueno.

Un año antes de mi accidente, por le mes de septiembre también, yo estaba arreglando la casa
un fin de semana y mi papá estaba descansando en su cuarto después de llegar de hacer el
mercado. De pronto lo ví convulsionando y parecía que no podía respirar, entonces
inmediatamente los alarme a todos. Se lo llevaron para el hospital y al cabo de un rato nos
avisaron que había muerto. Murió mi padre de un infarto.

Ese día me encerré en un baño y lloré desconsoladamente. Fueron pasando las semanas y los
meses, pero ese duelo lleva tiempo. Casi todas estábamos todavía estudiante y mi papá
sostenía el hogar. Su muerte fue mi primer encuentro con la ausencia y la realidad. La vida
cambio mucho para todos en la familia. Yo no sabia que hacer y estudiar muy juiciosa era mi
forma de ayudar. No sabíamos lo que nos esperaba pero: ¿Quién lo puede saber? Estábamos
todavía en el duelo de mi papá cuando ocurrió el accidente. Fueron dos hechos importantes en
mi familia. De una cosa se pasó a la otra. De un año al otro ya habíamos tenido dos impactos
fuertes. Septiembre de 1977, septiembre de 1978; esas dos fechas marcarían todo nuestra
realidad familiar.

El recorrido desde el lugar del accidente hasta el hospital se me hizo eterno. Cuando por fin
llegamos, los médicos estaban muy preocupados por mi parálisis. Estando allá me percate que
estaba rayada por todas partes y esas heridas me dolían bastante. Era un dolor intenso, me
trasladaron a <<rayos X>>, luego al quirófano. Tenía <<luxofractura>> de algunas vértebras,
además debía hacerme un drenaje en los pulmones que también estaban comprometidos.
Quedé a disposición de los médicos.

El recuerdo de los tres meses siguientes es para mí muy confuso. Permanecía en un sueño
permanente, sedada. Durante ese tiempo no recuerdo haber tenido una rutina normal como la
tengo hoy en día, estuvo lleno de situaciones muy difíciles, tal vez polémicas. Pienso que el
personal médico y las enfermeras no siempre tratan al paciente con delicadeza, a veces
olvidan que su trabajo es con seres humanos. A mi me daba rabia eso, pero debo reconocer
que también hay pacientes muy impacientes, como tal vez lo fui yo en algún momento.

Viví dos duelos diferentes y a su vez similares. Esto es paradójico, estaba por un lado el duelo
de la muerte de mi papá y de otro lado la situación de mi discapacidad. Para ayudarme en el
último me visitó en el cuarto un psiquiatra. No lo acepté, sólo quería dormir y no deseaba
comer. Fue una etapa difícil. En una ocasión decidí tomar una alta dosis de tranquilizantes
pensando en terminar con todo esto. El resultado fue una <<traba>> peor que si me hubiera
fumado toda la marihuana del mundo.

Es que cuando pasan todas las tareas médicas, uno como paciente se llena de pensamientos
cargados de temor y de interrogantes sobre el futuro que se le viene a uno encima. Como hay
ausencia de respuestas claras uno toma decisiones apresuradas. Yo sentía que tenía todo
pero no tenía nada. El amor de mis hermanas, de mi mamá, de toda la familia, de mi novio, mis
amigas y a la vez me sentía sola y vacía.

Son etapas que se van superando. A lo largo de esos tres meses en el hospital me llevaban de
la habitación al servicio de fisioterapia que percibía como una sala de torturas donde la gente
lloraba y gritaba. Esos primeros meses fueron muy duros para mí, con espacios como esos no
me identificaba. Era algo confuso con respecto a mis otras impresiones sobre el dolor, por
ejemplo en las ocasiones en las que veía personas accidentadas a quienes mi papá auxiliaba.
Ahora la situación había girado hacía mí y todo estaba en función mía. Era la protagonista de la
historia.

Por ese tiempo en el hospital, leí un libro que me impactó, una novela que se llama
<<Apagón>>. En la historia hay una persona con discapacidad que está conectada a un
aparato alimentando con luz eléctrica. Esto me cuestiono bastante sobre la fragilidad de la
persona con discapacidad: si la dejan en una isla desierta, se muere. En ese momento yo no
dimensionaba lo que era una discapacidad sencillamente sabia que no podía caminar y ya.

Aprender una nueva forma de vivir es algo que no tiene ninguna pedagogía. Eso se aprende
con la familia inicialmente y se vive en las cosas más sencillas y cotidianas comer, vestirse,
bañarse. Por eso es lógico que las miradas se dirijan hacia uno. Cuando hay salud el cuerpo
pasa desapercibido, pero si el cuerpo se enferma entonces toda la atención se centra en él, en
un cuerpo que es distinto. Esos procesos que ocurren cuando uno adquiere una discapacidad
se viven primero en lo privado, hasta que llega el momento de salir.
Cuando Salí del hospital y llegué a casa me habían comprado una silla de ruedas que yo me
negaba a usar. Pasaba el tiempo acostada, a veces lloraba. No quería superarlo. Tejía mucho
y pensaba. Decidí terminar la relación con mi novio, auque si lo hubiera querido, hubiéramos
continuado. Al respecto de rodeaba un gran temor y como una envidia al pasarlo en el futuro
acompañado por otra mujer. Pero no era un rencor social anticipado, sino el sentir que alguien
le podría dar algo que yo no podía. En ese momento era un sentimiento que experimentaba
hace las otras mujeres. Ahora no es así. De todos modos, yo no quería que él se viera forzado
a estar conmigo por mi situación. Yo no quería que se sintiera utilizado.

Al adquirir la discapacidad uno tiene un deseo inmenso de tener una ruptura con el pasado. Tal
vez fui egoísta en su momento, pero estaba en mi derecho. El tiempo bien llevado ayuda
bastante. Entre a estudiar contaduría. Ese primer año en la Universidad fue muy interesante.
Conocí gente nueva que empezó a entender mi situación y yo aprendí mucho de ella.
Definitivamente la persona con discapacidad debe salir. Yo siempre fui muy casera, pero uno
no se pude volver asocial en esta circunstancia. Compartir con las personas hace parte del
inicio de una nueva vida con otros que me perciben como soy en este momento. Así sobre una
nueva biografía. La gente con la que me relacionaba antes del accidente sabe mucho de mi
vida y en parte eso tiene mucho que ver con mis rupturas con el pasado.

Las personas que no tienen discapacidad se sientan temerosas y no saben que hacer con
nosotros, pero ellos no dicen nada y nosotros tampoco. Es una extraña forma de
comportamiento. Para la Universidad de Manizales, como institución fue una experiencia sin
precedentes haber tenido a una estudiante que usaba silla de ruedas. Allí me colaboraron
mucho. Al principio creía que las personas debían adivinar lo que yo necesitaba, luego aprendí
a comunicarme y posteriormente ya no me podían ver al lado de la escalera porque
estudiantes, docentes o empleados se ofrecían para ayudarme a movilizar en un espacio físico
con tantas barreras arquitectónicas para alguien que usa silla de ruedas. Me llevo algún tiempo
integrarme a la vida social, pero la universidad me ayudo mucho.

Al principio iba a fiestas con mis amigos, como antes, pero era un problema porque todos nos
sentábamos a llorar como tontos, hasta la segunda o tercera vez que ya dejamos esa mala
costumbre y nos reíamos de las torpezas de ellos para ayudarme. Al momento de salir de casa
uno está pendiente de quién lo mira u como lo mira, pero en realidad nadie está mirando.
Aprender eso es apenas una parte de muchos aprendizajes.
Transportarme a la universidad fue otra situación para superar. Subirme sola a un taxi,
aprender a manejar mi cuerpo para pasarme de la silla del carro y encontrar el punto de
equilibrio, fueron grandes logros que me hacían sentir muy feliz. Cuando aprendí a bajar sola
las inclinadas calles de la ciudad, me pareció fantástico. Pero también es importante aprender
que todo el mundo no es solidario. Una vez tuve un incidente con un taxista que me llevó a la
universidad. Llovió y no quiso ayudarme a bajar porque no deseaba mojarse y manifestaba
estar apresurado. Me sentí minúscula, pero me quede ahí hasta que alguien apareció y me
trajo la silla desde la cajuela del taxi.

En la casa, con mi familia, tuve que hacer aprendizajes muy importantes, en los cuales su
apoyo se veía, para que pudiera se lo más independiente posible: le hicimos adaptación al
baño y me independicé con el aseo. Antes me bañaba con un <<trapito>> y luego pase a la
ducha, eso fue un aprendizaje. Será por todas estas cosas que me aterra el hospital después
del accidente.

La salud es muy importante para las personas con discapacidad, sobre todo porque a veces
uno piensa que puede retroceder y teme que todo lo que se ha aprendido se vaya a perder. Si
yo llegara a adquirir otra discapacidad sería terrible. Esto es factible por una caída, otro
accidente, un descuido, por falta de cuidado de la piel. De todos modos nunca se sabe lo que
nos espera adelante, ese es otro aprendizaje.

Todas nuestras relaciones con los demás son muy importantes y en especial con el personal
de salud. Fui muy afortunada con el personal médico que me atendió, tanto el fisiatra como la
Fisioterapeuta supieron guiarme y también a mi familia. La calidad de vida de uno tiene mucha
relación con la forma de comulación con los demás.
Esto se inicia con la familia y los amigos, quienes están en un proceso de aprendizaje, al igual
que uno, ellos lo impulsan a uno a aprender, como en una ocasión en la que se me cayó un
objeto al suelo y mi hermana no quiso recogérmelo, me impulso a aprender a hacerlo yo
misma. Este sencillo hecho me enseño también que puedo desenvolverme sola en
determinadas circunstancias. Las relaciones con las personas incluyen a <<los pares>>, pero
yo en mi proceso inicial evité compartir con persona con discapacidad.

Debo aclarar que cuando ocurrió el accidente, una de mis hermanas que tenía siete años, vivió
conmigo muy de cerca todo este proceso y pasados los años, estudió Fisioterapia. Gracias a
ella y a una amiga del colegio acepté asistir a una reunión para un grupo de personas
discapacitadas, aunque no entendía qué tanto hacían en las tardes de los viernes con unos
discapacitados en la <<Asociación de Personas con Discapacidad, APD>>. En la primera
reunión encontré a una persona con <<artritis reumatoidea juvenil>> que me impresionó
mucho, por el compromiso físico que tenía. Cuando pase revista visual por todos, pensé ¡Qué
zoológico! Siempre había compartido con personas sin ninguna discapacidad. Ese día había
unas seis personas con diferentes discapacidades físicas. Yo no me visualizaba en esas, sin
embargo me fue gustando estar entre ellos. Ese primer contacto los vi como cosa rara, ahora
son mis compañeros y verlos es absolutamente normal.

Es una ocasión, una sobrina mía estudiante de medicina tenia que dar una clase sobre
compromisos neurológicos y yo quise ayudarla. Invite a un hemipléjico y a otra persona con
una lesión medular como la mía. Empezaron la clase explicando toda la función neurológica y
luego las consecuencias de diferentes lesiones. Ahí entramos nosotros, nos preguntaron de
todo. La clase fue un éxito. Ojalá todas las clases de medicina fueran así, comentaron ese día,
porque una cosa son los libros y otra es la vida de la gente. Hablamos del comportamiento del
médico hacia el paciente, comentamos que desde nuestro punto de vista, ellos estaban lejos
de ser un apoyo, que en ese momento es lo que uno más necesita, siendo ellos el personal
más cercano en las etapas iniciales que son tan difíciles. Invitaciones como ésta, también las
tuve con estudiantes de Fisioterapia, con quienes llegamos a las mismas conclusiones.

He vivido mi discapacidad en medio de una familia que comprendió muy bien todas estas
cosas. Tuve la oportunidad de estudiar y la aproveche y en fin, yo he tenido muchas
oportunidades en la vida y todas las he aprovechado. Son retos que uno se pone, desde
inscribirse en la universidad, hasta ir a un paseo o liderar un grupo. Ser concejal de Manizales
e integrarme en la vida política fue otro reto. Llegar a APD y ser su segunda presidenta fue otro
y es en esencia lo mismo. En todas estas acciones uno cree que no tiene la capacidad para
hacerlo, pero el atreverse y hacerlas, se da cuenta que lo logra y así avanza positivamente en
el proceso de rehabilitación, el temperamento y el nivel de desarrollo del carácter y la
personalidad, que son muy importantes en estas etapas. Hay personas que hacen especial
énfasis en el logro y el objetivo, creo que este es mi caso. Una personalidad fuerte con una
voluntad constante en la tarea.

Soy sensible y solidaria, comprometida con los procesos, independientes y firme, esta
personalidad facilita los procesos de recuperación física y emocional. Sin embargo y tengo que
reconocerlo, he vivido momentos muy difíciles en los cuales pensé que no podía seguir
adelante. Mi estructura personal me permite, igualmente, pensar en el proceso como tal, mirar
siempre hacia el futuro y no darme por vencida. Ahora comprendo: todo tiene una razón de ser.

Sigo siendo una persona muy sociable, alegre, activa, la diferencia con relación a los mismos
aspectos después del accidente es que ha aprendido a vivir mi vida a cada instante y a disfrutar
el ahora, lo cual implica también desaprender, volver a hacer las mismas cosas de manera
distinta, con una actitud de progreso y es aquí donde comprendo y agradezco el amor,
paciencia, solidaridad y confianza que toda mi familia a depositado en mi. Muchos amigos y
personal del área de la salud – amigos también – me inyectaron fuerza para estar hoy donde
estoy y vivir de otra forma, diferente.

Conservo un recuerdo especial y muy sentido, es una imagen, para la ceremonia de grado del
bachillerato, me llevaron del hospital para el colegio. El acto de graduación fue muy especial,
porque fue para mí, pero no me sentí ni mejor ni peor por eso. Yo me desentendí de la gente, no
me importaban. Apenas si miraba mi reloj de cumpleaños. Mi eterno reloj. A veces el tiempo no
tiene sentido. En ese momento no sabía muchas de las cosas que sé ahora, no pensaba en la
gente y sin embargo todos ellos estaban pensando en mí.
María Lilián López Bedoya

He aquí un sinónimo de la belleza. En el patio de su casa, que


fue el lugar predilecto para nuestras conversaciones, hay
canarios en jaulas y muchas plantas. Lilián es un pájaro que ha
roto los débiles barrotes de una jaula inventada por quien sabe
quién y se ha echado al vuelo por diferentes partes del país y
del mundo.

Lilián nació el 19 de Agosto del 54. Creció con el barrio. El


tiempo se detuvo en sus articulaciones, se congeló es sus
falanges, pero avanzó en sus vivencias, en sus experiencias
tan repletas de aprendizajes. La <<artritis reumatoidea
juvenil>> le ha generado una discapacidad de la locomoción,
pero con tantas alas, ha sido imposible mantener en tierra a
una mujer en extremo soñadora y vital.

Para mi familia, Lilián es un ángel. Alguna vez, en el comedor


de su casa, pude sentir ese cariño tan transparente que se
genera alrededor suyo. Desde su barrio popular y muy
pintoresco. Lilián a sentado bases muy importantes para las
asociaciones de personas en situación de discapacidad de
Manizales <<Fraternidad>> ha sido su plataforma de
lanzamiento a ese mundo y esa plataforma ha sido un modelo
fundamental en la génesis de APD.

En su relato. Lilián se escapa de su cuerpo y al escaparse lo


resalta. Suele deteriorarse en encrucijadas muy
transcendentales y así le imprime un ritmo propio a su relato.
Yo pienso que estos fragmentos de la vida privada que Lilián
ha querido regalarnos en este libro, tiene el gran valor histórico
de la labor silenciosa, de la vocación y el interés por los demás.
Con su historia, Lilián nos comunica que la vida es tal vez una
jaula con las puertas abiertas.
Lilián <<Pinchirila… y la belleza>>

Cuando tenía seis años mi familia se traslado a vivir a Caldas, Antioquia. En ese momento yo
estaba perfectamente bien de salud pero pasados unos meses empecé a sentirme mal. Me
daban fiebres muy altas. Tendría unos siete años y recuerdo que mi mamá, muy preocupada,
inicio un proceso de búsqueda para saber que me estaba pasando. Me llevaba y me traía de
médico en médico y de hospital en hospital. Uno cuando niño es muy inocente frente a las
dolencias de salud y por eso me resulta difícil recordar que sentimiento me producían esas
cosas, lo que si recuerdo es que quería brincar y jugar pero no podía.

Los médicos no sabían cual era mi enfermedad. Cada vez asistía menos a la escuela y más a
los hospitales y mi mamá m protegía mucho porque yo me convertí en la niña enferma de la
casa. Mi papá era conductor de bus municipal y casi no pertenecía con nosotros. Eran muy
pocos los contactos que mis dos hermanos y yo podíamos tener con él porque siempre estaba
viajando. En ese momento estábamos tres: dos mujeres y un hombre. Yo soy la hermana
mayor.

Regresamos a Manizales debido a la muerte de mi abuelo paterno, pero antes de eso, los
médicos dieron un diagnostico de mi caso, dijeron que tenía: <<artritis reumatoidea juvenil>>.
Mi situación de salud era cada vez peor, sentía fuertes dolores en las piernas y en la cadera
que me impedían movilizarme normalmente. Como mi enfermedad no era muy conocida, al
llegar a Manizales mi situación de salud se convirtió en un caso especial. A medida que la
enfermedad avanzaba se iba volviendo más evidente, porque se expresaba con deformaciones
y transformaciones dramáticas en mi cuerpo.

Ya iba observando mi diferencia con otros niños a nivel físico y entonces ahí sí empecé a
interrogarme sobre mi estado de salud. Los médicos me explicaron que las causas no eran
muy claras: podía ser por una relación sexual entre papá y mamá estando él embriagado y eso
me dejó pensando mucho porque mi papá era una persona que gustaba mucho del alcohol;
otra causa podía ser la mala alimentación y eso era posible porque teníamos por ese entonces
unos recursos económicos mínimos en mi familia, entonces no había posibilidades de una
alimentación muy buena; y en fin, había diferentes teorías que daban los especialistas, pero en
realidad las cusas no se sabían.

En el mundo de la niñez que es el juego y la escuela no me desenvolví muy bien físicamente.


Mis amiguitas me preguntaban por que caminaba así y yo no sabía muy bien que responder
pero nunca dejé de estudiar por esas cosas. Tanto en la escuela como en la casa era la
mimada y la protegida. Estudiaba todo el día y como era una escuelita de monjas, allá mismo
almorzaba. Jugaba muñecas, <<jazz>>, <<parque>>. Tenía que realizar juegos que no
implicaran mucha movilidad.

En la muñeca del brazo derecho me apareció una inflamación como una goma y a pesar de
que ya había un diagnostico sobre la enfermedad que tenía, en mi familia no creían que
pudiera ser algo tan trascendental, creían, a medida que se presentaba cada manifestación,
que era el resultado de una dislocación, una caída o un golpe. En esas etapas iniciales de la
enfermedad me traían sobanderos, me colocaban aparatos, me hacían sobas y era peor el
dolor. Cuando pasaba el dolor venía paulatina deformación de las articulaciones.

Como mi familia no conocía a fondo las manifestaciones de la enfermedad no nos dábamos


cuenta de la realidad que estábamos viviendo. Confundidos y con deseos de encontrar mejoría
y que los dolores cesaran, acudíamos a cualquier cosa. Todo lo que recomendarán era válido y
se aceptaba, con la buena intención de buscar soluciones. Estábamos negando la realidad
porque no la entendíamos.

Mi mamá vivía todas esas cosas muy profundamente mientras mi papá viajaba y cuando nos
veíamos con él, trato para conmigo era de total sobreprotección. Con ternura me decía: <<no
estudie, no salga, no se levante, no se moje, le hace daño, quédese quieta mamita, no valla por
allá>>. En cambio mi mamá me decía lo contrario: <<vaya, haga, levántese, salga>>.
Ya empezaron a nacer muchos más hermanos y mi mamá les explicaba cómo tenían que
comportarse conmigo, les decía que tenía que compartir con una persona con enfermedad y
entonces desde muy pequeños ellos me ayudaban y remendaban mi forma de caminar. A
medida que íbamos creciendo, ellos fueron preguntando más cosas mi estado de salud, porque
necesitaban saber por qué presentaba yo una deformidad y por que caminaba así, pero la
información no era muy buena.

Mi mamá trabajaba en casa de familia porque ya éramos siete hijos, además de la abuela y no
era suficiente lo poco que mi papá podía llevar. Ella siempre fue muy buena trabajadora y un
buen ejemplo de vida para todos. Yo por mi parte terminé la primaria y ya en la secundaria
estudiaba todo el día. Mi mamá me enviaba el almuerzo con algunos de mis hermanos y en
ocasiones me ayudaban para ir desde la casa hasta el colegio. En el colegio no había ningún
otro estudiante con discapacidad y fue un proceso muy particular con los compañeros y
profesores. En educación física yo tenía que llevar un cuaderno porque no podía realizar
ejercicios y aún así, puedo decir que viví la secundaria en un ambiente de igualdad.

En el colegio me enamoré por primera vez. Allí me di cuenta que era una mujer con
sentimientos y emociones hacia los hombres. Antes de eso me imaginaba que por enfermedad
yo no llamaría la atención de ningún hombre pero no fue así. Tuve novio y aprendí mucho es
esa relación de noviazgo. Pude experimentar el amor en el cuerpo: el cosquilleo cuando le
agarran a uno la mano, las miradas, las expresiones, los gestos.

Desafortunadamente las cosas no funcionaron porque con cualquier ruptura, una pelea o un
conflicto con mi pareja, es decir, con cualquier dificultad sentimental, inmediatamente dejaba de
comer, me acostaba en la cama y a la clínica iba a dar. Me ponía muy mal, no podía caminar y
mi mamá se estremecía con todo esto y entonces evitaba que me encontrara con mi novio
porque decía que me estaba haciendo daño esa relación. Es que todo lo emocional afecta
mucho a una persona con discapacidad y si no se tiene una madurez total es peor, en especial
cuando se están dando los primeros pasos al asumirla.
La experiencia sentimental con mi primer novio durante la secundaria me sirvió para ser más
realista y para darme cuenta que podía suceder y que no, ene el aspecto emociona.

Eso fue determinante en mi futuro porque para aceptar la realidad de una situación de
discapacidad hay que pasar por etapas donde uno se compara con los demás a nivel
intelectual, afectivo y físico y en eso el apoyo de la familia ayuda mucho. También en el
contacto con la sociedad hay un choque muy fuerte porque uno sale de un nido de amor y de
protección en la casa, a encontrarse con un mundo social donde el trato es duro e indiferente y
no hay una sobreprotección tan fuerte como en la casa.

Me llegó a suceder por ejemplo en una calle con un andén muy alto, al no poder subir le pido a
un señor que por favor me de la mano y el señor me ignora como asustado. Y muchas veces
también me sucedió que al abordar una buseta, el impulso no me dio y me caí, todas esas
cosas producen pánico y son obstáculos que se le presentan a uno en la vida social.
Regresaba a mi casa con los ojos llorosos y con ganas de no volver a salir nunca, pero al otro
día regresaba a la calle. Que otra cosa podía hacer. Siempre que me caía en la calle la
recomendación de la gente era que no volviera a salir sola, pero la gente no entiende que no
siempre hay con quién salir y que ser autónomo es muy importante para nosotros. Hay que
salir para poder aprender.

Otro aspecto social muy duro es el de la belleza. Es una sociedad donde el cuerpo es tan
destacado hay un choque muy fuerte porque todo lugar y tiempo es común el uso de modas,
vestidos y accesorios para satisfacer la variedad, en especial entre las mujeres, entonces claro,
uno desearía colocarse minifaldas o tener unas piernas bonitas o un cuerpo de 90 – 60 – 90
para participar de esa vanidad, pero con mi cuerpo es muy difícil aceptar esa realidad, aceptar
que yo soy como soy y que esa vanidad solamente la puedo vivir en un sueño. Recuerdo que
yo soñaba subiendo y bajando gradas rápidamente. En sueños imaginaba otro cuerpo. Un
cuerpo luciendo escotes minifaldas. Despertaba y encontraba otra realidad. La realidad de mi
cuerpo. Esos procesos son muy fuertes, pero yo pienso que son <<los otros>>, la familia y la
sociedad, los que le van ayudando a uno a asumir esas cosas con madurez y capacidad de
aceptación.

Un amigo d la familia me invitaba a bailar y yo al principio me negaba. Le decía que yo no sabia


bailar pero en realidad tenía temor. Al fin salimos y al bailar, él tenía miedo de quedarse con
mis manos porque son muy frágiles. Después de esa ocasión, salimos muchas veces a bailar y
eso me ayudo para alejar la nostalgia y el rencor, la incertidumbre y el miedo que yo vivía a
veces, en relación al espacio social. Recuerdo que mi amigo tenía una moto y aprendí a ser la
mejor <<barrillera>>. Nos prendíamos con una correa entre los dos para que no me fuera a
caer porque yo sola no me podía sostener. Eso fue espectacular, vivimos momentos muy
agradables y cuando salíamos a bailar la gente se acercaba y nos felicitaba. Cada
<<paso>>que yo hacia en el baile lo celebraba la gente como algo espectacular, les parecía
muy especial que una persona con tanta dificultad física pudiera estar en esos lugares sin
ningún problema.

Cuando salía a bailar, a <<rumbear>> como dicen, yo andaba con las llaves de la casa pero
jamás he podido abrir el portón. Tenía que pedirle al conductor del taxi que me abriera la
puerta. Al entrar a mi habitación, tarde de la noche, me tocaba despertar a alguien en mi casa
para que me ayudara a quitarme la ropa o con los dientes volaba los botones lejos y al otro día
aparecían mis blusas destrozadas. Todas estas cosas, en conjunto, estaban llenas de deseos
por una vida futura en las barreras físicas y sociales cada vez fueran disminuyendo y no
representan un obstáculo tan grande para poder vivir plenamente mi juventud.

Por la falta de contacto con mi papá, era muy poco lo que podía dialogar con él sobre mi
enfermedad, sin embargo, cuando nos veíamos recibía de él cariño y un afecto muy a su
manera, el era muy sobre protector conmigo, nunca me maltrato o me dirigió una mala palabra.
Si de él dependiera y no me hubiera levantado nunca de la cama, no expresaba los
sentimientos pero yo siempre lo quise mucho y cuando estaba con él sentía que algo me
protegía, me cubría y me cuidaba.

Con mi papá estaba segura que jamás me iba a pasar nada y nadie me iba a hacer daño. Viajé
mucho al Tolima con él en el bus. Cuando mi hermano y yo lo acompañábamos, lo cuidábamos
mucho por que él era muy apuesto, entonces le coqueteaba a las mujeres y mi hermano y yo lo
pellizcábamos. Lo celábamos más que mi propia mamá. Él se reía y lo hacía de pura picardía
para que nosotros demostráramos lo que sentíamos por él. Eran viajes muy agradables. Era
una vida muy aventurera la de mi padre. Él me decía: <<pichirila>> porque a veces no se
acordaba de los nombre de nosotros. La vida de él era trabajar y manejar todos esos carros y
en los viajes escuchábamos música y si era de noche le hablábamos para que no se durmiera
sobre el timón del carro.

En el colegio me enseñaba una profesora que era religiosa y ella fue la primera que me habló
de <<La Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad>>. Una tía mía que
también era religiosa, había hecho contactos con ese grupo y ente las dos se encargaron de
convencerme para que fuera a una reunión. Yo al Principio no quería, entonces invitaron
primero a mi mamá que me contó todo <<el rollo>> y entonces Empecé a asistir.

Yo nunca me había dado cuenta que a mi alrededor podía haber una población tan grande con
la misma problemática. Recuerdo que en la primera reunión que estuve me llamó la atención
ver a dos hermanos en silla de ruedas y algunos invidentes. Eso me afectaba y me conmovía
de una forma que no puedo explicar. Seguí asistiendo, pero en las primeras reuniones se
compartían experiencias y se estaban empezando a organizar estatutos y planes para le
movimiento, de tal manera que yo participe de todas las discusiones acerca de lo que se
pretendía, muy en especial recuerdo que la intención era, entre otras cosas, lograr una mayor
aceptación a nivel individual y social de la personas con discapacidad.

Hablar en público me daba mucha dificultad. Cuando iba donde el médico yo no hablaba y mi
mamá me regañaba por eso. Era muy tímida y como yo misma en ocasiones me excluía, era
más difícil. Tenía actitudes muy inmaduras por esa época, envidiaba a la <<gente normal>> y
sentía rabia de no poder correr por las calles. Yo creía en el mundo entero era la única que
tenía dificultades y pensaba que mi familia tenía que adivinar todo lo que yo sentía y
necesitaba, <<La Fraternidad>> me empezó a ayudar mucho con todas estas cosas.

En La Fraternidad empecé a adquirir una responsabilidad, a viajar y a darme cuenta de muchas


potencialidades que yo tenia ocultas. Mi mamá me apoyo mucho en este proceso con La
Fraternidad. Al compartir con otras personas con discapacidad se me abrieron otros sentidos
que no imaginaba, ver que otros también pasaban malas noches y que sentían un mundo
oscuro como el mío m impulso a comprometerme mucho más. En .La Fraternidad empecé a
exteriorizar muchas cosas que no había expresado ni con mi propia familia y vi. Que las
personas del grupo también se empezaban a abrir y es más, y es más empecé a ver que había
gente con más discapacidad y más problemas físicos de los que yo estaba viviendo y ellos
empezaron a ser un ejemplo para mi vida.

Yo decía <<si esta persona no puede incorporarse, se arrastra por el piso y hace tantas cosas,
que tanto más puedo hacer yo que mido un metro con cincuenta>>, porque me veía como una
mujer gigante al lado de muchos. La Fraternidad me sirvió para entender que yo tenía
liderazgo. En otros espacios como en el colegio, eso no se daba porque las otras personas no
tenían discapacidad. Ese fue un espacio para aprender, para el amor y la rumba pero no para
estas cosas.

En el colegio mi imagen servía para dar ejemplo pero no más. Por La Fraternidad empecé a
viajar, a conocer y a tener contacto con otras <<culturas de la discapacidad>>, en especial en
encuentros en Bogotá a los que asistían personas con discapacidad de diferentes partes del
mundo y del país. Eso me enseño muchas cosas, en especial que hay muchas maneras de
vivir socialmente la discapacidad.
Estos eventos se realizaban porque Fraternidad es un movimiento internacional que nace en
Francia, recorre todo Europa, pasa a América Latina, llega a Bogotá en el año 73 y en el 75
llega a Manizales. En ese años entre yo. Se realizan unos primeros encuentros en Bogotá y
Medellín y es allí donde me eligen como representante de Manizales. Adquirí un compromiso
muy importante pero en realidad no estaba muy consciente de lo que tenía que hacer. Con el
paso del tiempo me sentí muy bien, muy contenta de estar participando en ese escenario y
aportando. Fraternidad empieza a ser desde ese entonces y hasta ahora una parte
fundamental de mi vida. Es un movimiento de apostolado y se empiezan a vincular más
personas a través de las parroquias <<Fraternidad>> es un movimiento de iglesia donde se da
un testimonio de vida.

En las calles también se ven muchas personas con discapacidad y nos acercamos a ellas. Se
contactan muchas personas y el grupo empieza a crecer. Yo que nunca había podido viajar, ni
siquiera había podido asistir a la excursión de grado a la costa porque en ese tiempo no había
dinero para esas cosas, ahora tenía la oportunidad de visitar otras ciudades del país y del
mundo. Llegué a estar en Europa financiada por el movimiento. Eso fue algo muy importante y
muy bueno para mí.

Paralelo al proceso de crecimiento con Fraternidad, empecé a trabajar por primera vez en mi
vida como secretaria en un taller de mecánica, un vecino que es socio de un taller, al saber que
yo estudie secretariado en el SENA me ubicó a trabajar. Antes había hecho unos reemplazos
en almacenes como vendedora por temporadas y esa experiencia me sirvió para aventurarme
en lo laboral, para describir que yo era capaz de desempeñarme en el mundo del trabajo.
Trabajé dos años como secretaria. Todavía me encuentro con los mecánicos y se me arriman,
me abrazan y me saludan con mucha cordialidad. En ese entonces había unos 14 empleados y
con ellos aprendí muchas cosas sobre mecánica. Me sentí muy bien allá a pesar de que la
enfermedad cada vez aumentaba.

Mis hermanos estaban muy pequeñitos y la crisis económica muy violenta. Por eso me toco
empezar a trabajar en el taller. Muchos de mis hermanos, siendo niños, tenían que salir a
trabajar vendiendo periódico. Dejaron la escuela un tiempo. Mi hermana cuidaba de la casa
mientras el resto afrontábamos la situación trabajando. Mi mamá trabajaba hasta tarde en
casas de familia.
Trabajaba tiempo completo al principio pero no aguantaba esa disciplina tan fuerte. A veces
mis piernas no respondían y caía al piso, pero mis compañeros de trabajo me ayudaron mucho.
Mi mamá, recién había yo terminado el bachillerato, pudo hacerse a una casa por
autoconstrucción. Mi papá tuvo que dejar que trabajar pro el problema del alcohol que ya lo
hacia ver como una persona de más edad de la que tenía y por eso no le daban otro trabajo en
ninguna parte, porque se veía muy viejo. Dos meses y medio llevaba sin trabajar cuando le dio
un infarto y murió. Fue un dolor muy grande. Ese día estaba yo en Bogotá participando en un
evento de <<La Fraternidad>>. No alcance a verlo en el hospital. Cuando llegue ya lo tenían en
la funeraria.

Fue una época muy dura para todos y en esas circunstancias es necesario dejar a un lado el
hecho de que se tiene una discapacidad, auque no se pueda. Mi mamá fue una mujer muy
fuerte, supo ser papá y mamá y nos transmitía mucha fe. Ella nos da a todos una gran
enseñanza y mucha fuerza moral. La relación de todas estas cosas con el hecho de tener una
discapacidad ha sido determinante en mis ganas de vivir. Las dificultades económicas, la
situación de mi padre, mis vivencias en La Fraternidad y mis procesos de vida en general
hacen un contraste muy fuerte con mi enfermedad. Nunca la discapacidad fue un obstáculo
para mí. La Fraternidad me sirvió mucho. Todo fue dándose. Fue la voluntad del señor. Si yo
hubiera estado en tinieblas en esos caminos tan oscuros debí atravesar tal vez hubiera sido
peor.

Ya venía empezando un buen proceso cuando falleció mi papá: termine el bachillerato, empecé
varios cursos en el SENA, trabajé, estuve siempre muy activa. Ayudaba en la casa y me
quedaba `plata para la rumba. Aprendí a ser organizada y a ponerme metas en la vida, a no
encerrarme, a hablar en público, a bailar, a amar, a trabajar, tantas cosas que estaban
escondidas tras el temor de mi primera juventud. Llorando aprendí a reír.

Recuerdo que por iniciativa de La Fraternidad se realizó una marcha por las calles de
Manizales, fue un <<bombazo>>. A esa marcha asistieron personas que no eran de La
Fraternidad, entonces entre estas personas con discapacidad se empezó a formar otro grupo.
Nace APD. Es una inquietud de <<Héctor Jaime Montoya>>. Encontraron un espacio en la
Universidad Autónoma y yo empiezo a asistir también a este grupo.

Yo soy, con Héctor Jaime y la familia de Beatriz Vallejo entro otros, una de las fundadoras de
APD. La marcha fue una invitación abierta para toda la ciudadanía y la consigna era que nos
escucharan, que supiera el gobierno que nosotros existíamos, que somos seres humanos, que
no somos extraterrestres, porque así nos veían: los conductores de las busetas no nos
esperaban para poder abordar, los taxistas no nos recogían, no teníamos acceso a lugares
públicos, estorbábamos, incomodábamos y todo eso lo viví yo.

Ese primera etapa en APD fue de contacto con personas y de organización de la Junta
Directiva. Yo pertenecí a esa junta. Mucha gente se entusiasmo con La Asociación y empezó a
avanzar a tener programas funcionando y se empezaron a realizar contactos con la Secretaria
de Salud y Seguridad Social del Municipio, se empezaron a dar capacitaciones por medio de
charlas y a realizar muchas actividades, también con le auspicio de la Universidad Autónoma.
No volví a APD porque te vi mucha importancia a Fraternidad. Fraternidad fue primero para mi
y lo sigue siendo. Es primero porque ayuda aceptar y valora a la persona como ser humano y
el segundo paso sería APD porque ayuda a desarrollar la potencialidad. Así lo veo yo. Estuve
unos seis años en APD y se empezaron a dar cambios, empezó a llegar gente nueva con
<<teorías>> diferentes y entonces comprendí que esa etapa ya había pasado para mi después
de tantos años. Pero lo pensé mucho no fue algo impulsivo.

Yo no suelo tomar decisiones rápidas, sin embargo hay casos que lo ameritan. Después de
adquirir madurez tuve la oportunidad de entablar una relación sentimental con una persona con
discapacidad. Conocí un joven con discapacidad auditiva e iniciamos un romance. Fue un
enamoramiento total. Encontré en él una persona muy honesta y muy sincera, es decir, lo vi
excluido del común de los hombres, de la mentira, de la falsedad, de la hipocresía, lo sentí muy
serio y muy constante. Me enamoro y me enamore. Este proceso duro unos tres años. El es
una persona muy impulsiva pero muy sana, juiciosa y muy responsable. En algún momento
decidió apurarse por organizar nuestra situación y me propuso matrimonio. Yo casi me muero.
Acepte y empezamos a organizar todo y estando en plena organización del matrimonio, justo
por ese tiempo, tuvimos un incidente muy grave por una actitud impulsiva de él y
desafortunadamente cancelamos el matrimonio y terminamos la relación. Pasados unos meses
nos volvimos a realizar esos planes. Esa fue mi oportunidad de casarme. Las cosas se dañaron
pero no me arrepiento. Somos seres humanos que sentimos, que amamos y que también nos
equivocamos.

En el presente estoy muy feliz. Me siento plena, me siento una mujer que ha alcanzado un
desarrollo integral, aunque no tenga un hogar individual, aunque no tenga unos hijos y un
marido que ayude o que estorbe o que se enamore o que se desenamore. Puede llegarme una
nueva crisis con la enfermedad, eso hay que esperarlo y prepararse, pero ahora estoy muy
bien y feliz. Hago notación y eso me ayuda mucho a nivel físico con mi enfermedad, siento que
la puedo controlar y estar estable unos años. Espero haber retribuido en ejemplo todo lo que mi
familia me ha dado en amor. Hoy por hoy en mi casa se respira mucha unidad y amor. Esa es
una condición importante si en la casa hay una persona con discapacidad, en especial, para
aprender a compartir lo bueno y lo malo. Se necesita alcanzar una gran estabilidad emocional a
nivel familiar.

Soy la mimada y la predilecta de mi Dios y he sido para Él como una ficha de ajedrez. Él me ha
movido como quiere y yo he dejado que lo haga. He tratado de aprovechar todas mis
oportunidades especialmente en los viajes. Ahora tengo la oportunidad de hablar sobre algunos
aspectos de mi vida a mucha gente a través de un libro, tengo mi tiempo ocupado, participo en
varios espacios sociales y soy una mujer totalmente activa. La vida trae muchas cosas y se
lleva otras. Siempre puede haber muchos cambios, muchas reveces.

E – mail: lilifrater3a@hotmail.com
Carlos Alberto Matiz Usma

En su pieza, sentados en la cama una tarde de sábado, Carlos


se afanaba por conseguir rápidamente los álbumes de
fotografías. Por fin aparecieron las fotos y pude ver algunas de
su niñez, fotos inocentes. Después aparece un joven rostro
inflexible, de carácter fuerte. A continuación todo se viste de
camuflado.

La vida en el ejército está acumulada en todas las imágenes,


foto tras foto, en diferentes poses, con el arma, sin el arma pero
con el uniforme, con los <<lanzas>>, con el trasfondo de los
batallones. Así es Matiz, como le dicen casi todos.

Su narración es muy concreta y muy franca. Había de sí mismo


con frases cortas. Carlos es un hombre tímido y en extremo
amistoso. Nació el dos de febrero de 1977 y desde muy
muchacho, el deporte y la vida del barrio, por fuera de la casa,
se convirtieron en el escenario más adecuado para extrañar a
su padre, que murió cuando él apenas tenía cinco años.

Su hemiplejia izquierda le ocasiona una discapacidad de la


locomoción y levemente una de la comunicación, pero Carlos
es mitad pasado y mitad reto. Este hombre es un desafió
permanente para si mismo. Ante la aparición de lo inesperado
en su vida, ese pequeño instante de fragilidad se convirtió en
una eternidad de optimismo y ganas de ser siempre el mejor.
Enfrenta el amor con desenvoltura y sabe concentrarse en todo
lo que tenga que ver con ser excelente y con darle a los otros.

En nuestras entrevistas y nuestros encuentros ocasionales,


siempre lo percibí muy atento, muy dispuesto a <<estar>>.
Ahora que las cosas para el no son de un solo color, el
diccionario mismota servido para definirlo. Matiz: <<cada una
de las distintas gradaciones que puede tener un color>>.
Primero fue el verde de los camuflados, después el color de los
uniformes en su trabajo y ahora, una cascada de colores en el
agua. El agua es la herramienta del matiz. Carlos Matiz:
muchas gracias a él por regalarnos un trozo de su historia.
Carlos: <<Nadando Contra Corriente>>.

En la niñez y la juventud mi síntoma de vida más característico fue la rebeldía. Siendo un


muchacho tuve un incidente con mi abuelo. Mi mamá nos llamó a los dos y nos dijo. <<Ustedes
dos están viviendo aquí juntos y no pueden seguir de pelea en pelea>>. Discutimos un buen
rato. Yo dije: << ¡Que va! Ese viejo me quiere mandar>>, mi mamá me interrumpió de
inmediato. Me dijo: << ¡Cuidadito! Ese es el abuelo suyo y usted tiene que respetarlo>>. Yo
dije: <<listo, está bien, pero que me respete él también>>.

Las cosas en mi casa se ponían difíciles y debo reconocer que se debía a mi propia rebeldía.
Empecé a madurar la idea de irme para el batallón. Yo estaba en el colegio en ese tiempo,
pero el estudio siempre fue una recocha para mí. Tenía 17 años y lo que menos me gustaba
era estudiar, entonces empecé a tramitar papeles para el batallón. Me decidí.

El día que me tenía que presentar al ejército me subí a la buseta y ocurrió que me encontré con
un amigo que no veía hacía tiempo. Nos sentamos en la misma silla. Cosas de la vida: <<en
ese momento empezó el camino para la discapacidad mía>>. Mi amigo me preguntó para
donde iba y le contesté que estaba dispuesto a prestar el servicio militar, mejor dicho, que
andaba en esas. Le conté que me presentaba a las seis. Él me dijo: <<pues que casualidad,
porque yo voy para allá también>>.

Nos presentamos juntos y quedarnos en el mismo batallón. Nos sacaron para Pereira.
Pagamos el servicio juntos y estrechamos más nuestra amistad, claro que teníamos diferencias
porque a mi no me gustaban tantas <<mañas>> y él era como ese corte. Yo digo que ahí
empezó el camino para mi discapacidad porque después de prestar el servicio militar y vivir
muchas cosas en ese mundo, me puse a trabajar. Eso fue rápido, a los tres meses me
llamaron de una empresa de seguridad. En ese trabajo contratan soldados y policías retirados.

Empecé a trabajar juicioso. Yo no estaba acostumbrado a manejar escopeta pero esa fue el
arma que me tocó. Trabajé el primer mes muy bien. Cuando uno entra a ese trabajo le toca irse
para donde quieran mandarlo, entonces estuve vigilando en diferentes instituciones y sitios
comerciales de la ciudad. Pasó ese tiempo y me dijeron: <<bueno Matiz, lo vamos a mandar
para Chipre porque hay un compañero suyo que se enfermo>>.

Listo, llegué a trabajar en las torres de Chipre, recibí el turno y quedé de base. Ese ya era mi
sitio de trabajo fijo. El turno era de seis de la tarde a seis de la mañana, entonces yo dormía
todo el día y volvía al otro día a las seis de la mañana a recibir y trabajaba en el día otras doce
horas y así pasaban mis rutinas de trabajo.

Llevaba algo más de un mes haciendo mis turnos en Chipre y ocurrió que un 4 de septiembre a
las seis de la tarde llegué a trabajar. Recibí el libro de apuntes donde se consignan las
novedades del turno y recibí el armamento sin novedad, no había pasado nada raro. En el
cambio de turno uno siempre revisa el armamento no este cargado, que este completo y que
esté asegurado pero ese día yo no hice esa revisión.

Eso fue un miércoles. Ya había completado dos meses trabajando en la empresa y la verdad,
todavía no entiendo por qué no revisé el arma ese día iba pasando la noche normalmente.
Hacía mis recorridos. Me tocaba caminar por todo el parque mi responsabilidad era cuidar que
no hicieran robos o daños en ese lugar. Apareció por ahí un <<gamín>>, un muchacho. Ese
<<pelao>> se arrimaba enlagunas noches en el turno mío y yo le daba comida. Nos hacíamos
compañía. Me puse a observar dos niñas del barrio que distinguían y que estaban metiendo
vicio. Recuerdo que estaba muy despierto y de un momento a otro se me resbalo el arma. Yo
la llevaba normalmente en el hombro y no sé cómo se me resbaló y se me disparó. Sentí que
algo me dio en la cabeza, pero seguía bien, hablando bien. Es que eso es una cosa de
segundos, uno no se da cuenta de nada.
Yo he vuelto varias veces a ese sitio donde ocurrió todo, me he parado allá, he construido todo
y en realidad pienso que las cosas suceden muy rápido y que la vida trae muchas sorpresas.
Es que yo en ese momento quedé totalmente consiente sin imaginar siquiera que tenía un
disparo en la cabeza. Me empezó a chorrear sangre por un lado de la cara, pero estaba tan
consiente que me paré a un lado de las torres a gritar. << Auxilio ¡¡ Auxilio!>>.

Estaba de pie, bien parado y sabia perfectamente donde estaba. <<El gamin>> que estaba
conmigo vio todo pero en un momento ya no lo vi, seguramente estaba asustado y se fue. No
se como resulté en el Puesto de Policía de Chipre que quedaba en la esquina, llegue solo y
estaba un policía de turno. Cuando me vio me preguntó alarmado que había pasado. Yo no le
alcancé a decir nada porque apareció un carro y el policía me ayudó a subir en él. En ese
momento volví a ver desde el carro al gamin. Estaba con el policía y recuerdo que él le encargó
que fuera por la escopeta.

El taxi arrancó. El taxista me preguntaba que me había pasado y yo le respondía. Llegamos al


hospital. En realidad hay muchas cuestiones que tengo sin resolver, son imágenes que no he
podido aclarar porque todo fue muy rápido. Cuando llegamos al hospital me bajé del taxi y vi a
los porteros, entré a urgencias y lo primero fue que hice fue sentarme en una silla de ruedas
que había al pie de la entrada. Yo estaba consiente. Sentía sangre que me salía de la cabeza
pero no sabia en realidad que me estaba pasando. En ese momento estaba una señora cerca
de la silla y al verme se piso a llorar. Eso si me marcó mucho. Es la imagen de una señora que
me ve, pero no es una enfermera y se pone a llorar.

En ese momento llegó el Doctor y me puso una careta. Me sacaron la billetera y me


preguntaron donde vivía y me dijeron:<<bueno, vamos a llamar a su mamá>>. Yo les pedí que
no llamaran a nadie, después me dijeron: <<respire tres veces>>. Una vez, dos veces y hasta
ahí recuerdo. Todo lo que paso de ahí en adelante hasta despertar de un como de tres meses
me lo contó mi mamá pasado el tiempo. Quede a disposición de los médicos para que me
operaran.

Lo que me cuentan los amigos, la familia y mi mamá es que me vi tan grave que me aplicaron
los santos óleos dos veces. Parece que me entraron para cirugía inmediatamente porque
cuando llegó mi mamá yo estaba muy grave, a punto de morirme.

A mi mamá le dijeron que tal vez me tenían que amputar un brazo y ella contestó: <<no, sí el
<<chino >> se me va a morir, que se muera entero>>. Después de la operación me trasladaron
a una sala donde me podían visitar, pero yo estaba inconsciente. Mi amigo del batallón me
contó un tiempo después, que la recomendación era que me hablaran mucho y lo más especial
es que yo tengo recuerdos de eso. Los escuchaba. Una vez mi hermano entró a la sala donde
me tenían y me decía: <<hermano, si me escucha, apriete la mano>>. Yo la apreté. Me
cuentan que de ahí en delante se avivaron las esperanzas de mi familia. Ya empezaron las
oraciones, los rezos y la fe de mi mamá, de la familia, de los amigos, de los vecinos. Me
cuentan que una señora que vivía enseguida de mi casa, muy devota a la virgen, rezaba por
mí.

Estando en como tengo otro recuerdo, es como un sueño, como una experiencia de muerte.
Había un comedor muy largo y no se si ere para mi pero yo empecé a caminar. A lado y lado
había camas tendidas, alineadas y muy blancas y al fondo había una luz muy blanca también.
Caminé y llegué a un punto en que no fui capaz de pasar, claro que no lo intente y no sé por
que me devolví al punto donde empecé, ese punto desde el cual se veían todas las camas. No
había nadie más en ese sueño y yo me veía caminando normal, es decir, como era antes.

Un día abrí los ojos. Desperté e intenté hablar pero no podía, quede sin habla. Lo primero que
vi fue médicos al lado mío hablando entre ellos y a mi mamá. Intenté preguntar algo pero no
pude, sin embargo eso no me preocupó en el momento. Yo no estaba consiente de que tenía,
que me pasaba o con que lesiones había quedado. Tampoco sabía que iba a ser de mí. Me
preguntaba en ese momento por qué estaba así. Estaba un poco confundido. Estaba consiente
de lo que había sucedido pero no sabía como había quedado, ni hacía cuanto tiempo sucedió
el accidente.
Desesperado por ese pensamiento me intenté parar pero los médicos me lo impidieron.
Cuando trascurrió un buen rato me pasaron a una silla de ruedas y mi mamá salió conmigo, me
dio una vuelta por los corredores del hospital. Ella me preguntaba como me sentía pero yo no
le podía responder nada y luego vinieron mis hermanos y todos me decían que gracias a Dios
estaba vivo.

Las terapias empezaron en el hospital. La gente me visitaba mucho: primos, tíos, novias. La
oficial era <<la mona>>. En la visita todos se dedicaban a hablar de mi situación, estaba
acompañado, pero yo no podía hablar. Me visitaban también supuestos amigos. Yo cumplí mis
20 años en el hospital y en la celebración estuvieron todos ellos, pero después se apartaron, no
se por qué, hasta mi amigo del batallón y mi novia se alejaron. Recuerdo que para mi
cumpleaños me grabaron un <<casete>> y ahí me decían que me apoyaban. Todos me decían
muchas cosas en esa grabación pero yo no esperaba que cuando saliera <<se abrieran>>
todos.

Un día, el médico que me operó llegó a la camilla donde yo estaba y preguntó << ¿Carlos
Matiz?>>. Con la cabeza le dije que si porque yo no podía hablar bien, sin embargo ya había
progresado en eso.

Todas mis respuestas eran con la cabeza, con gestos o con balbuceos, como un niño pequeño.
El neurocirujano me dijo <<es muy duro lo que le voy a decir>>. Es ese momento llegó mi
mamá y el doctor le pidió que me ayudara a pasa de la cama a la silla de ruedas, entonces ella
le preguntó para que me pasaba a la silla y el dijo. <<es que su hijo nunca más va a volver a
caminar y fuera de eso nunca más va a volver a hablar bien>>.

Yo agaché la cabeza y lloré. Mi mamá dijo: <<no puede ser eso así>>. Yo pensaba lo mismo,
<<no puede ser eso, yo voy es para adelante>>. El doctor dijo:<<hay que esperar a ver si con
las terapias se recupera un diez por ciento>>. No pensaron que yo tuviera tantas ganas de salir
adelante. Después de eso me interesé mucho por la discapacidad mía, por saber que tengo,
que soluciones hay, que recursos tengo. Me hacían terapias dos veces al día. Me hacían
terapia del lenguaje y terapia física y pasaba muchas horas del día dedicado a eso. Cuando
empecé las terapias físicas me sirvieron mucho para la terapia del lenguaje. La primera palabra
que dije claramente fue: ¡Hijueputa! Eso fue en la primera terapia física. Es que eso es
doloroso. La niña que me estaba haciendo las terapias me explicó que era lo que tenía, me
dijo: <<usted perdió medio lado, usted tiene medio lado paralizado y no se sabe por cuanto
tiempo. Hay que hacerle muchas terapias>>.

Bueno, yo ya estaba consiente de lo que tenía y de la importancia de las terapias. Cuando no


estaba en terapia, me ponía a pensar muchas cosas allá en el hospital. Pensaba en mi edad,
en mi juventud y en mi mamá que estaba sola porque mi papá murió cuando yo tenía cinco
años y aunque tengo dos hermanos más, pensaba mucho que iba a pasar conmigo y como
iban a continuar las cosas en mi casa estando yo discapacitado y sin trabajo. Gracias a Dios
cambiaron las cosas y todo fue mejorando. Me sirvieron mucho las terapias. Empecé a dar mis
primeros pasitos. El primer pasito en realidad no fue un paso sino un <<guarapaso>>. No
estaba consiente que no tenía mucha fuerza en la pierna, entonces al pararme de la cama no
respondió el pie y me fui al piso. Lloré, no del <<taponazo>>, sino de verme ahí en el piso sin
ser capaz de pararme, estaba con un compañero de pieza pero el estaba peor que yo, con
<<tutor>> en una pierna y con una operación delicadísima. Vinieron las enfermeras y me
ayudaron. Gracias a Dios no me pasó mayor cosa, sólo fue un taponazo y listo.

Empecé hacer las terapias con más ganas. Me motivaba la novia, la Mona, porque ella todos
los días iba y me decía que cuando yo saliera del hospital nos casábamos. Yo me veía
entrando a una iglesia con ella y no me veía discapacitado. Empecé a hablar mejor, pero
todavía enredado. De cien palabras que decía me entendían diez. Hacía muchos gestos al
principio o también, cuando no me entendían, los otros escribían y yo con la cabeza hacía
gestos.

La Mona era mi novia de cinco años. Todo el tiempo me dijo que nos casábamos y yo estaba
ilusionado. Cuando me dieron salida y llegue a la casa, por la primera persona que pregunté
fue por ella. Todavía no podía caminar muy bien y en la casa empezó la visitadera, pero lo que
no me gustaba era los comentarios de la gente. << ¡Que pesar como quedó! ¡Quien sabe que
estaba haciendo, estaba dormido!>>. Eran comentarios así. Pero el peor de todos fue este que
escuche entre familiares: ¿No será que ese muchacho se disparo él mismo? Como el si se
tratara de un intento de suicidio. Ese comentario me dolió muchísimo porque eso no fue así.

Al principio, La Mona iba a mi casa todos los días pero las cosas empezaron a cambiar: iba una
hora, después media hora, luego bajó a 20 minutos, luego a 10 minutos, 5, 4, 3, 2, 1… cero.
Una vez llegó a visitarme y al momento se fue. Eso me pareció extraño. Recuerdo que en la
Clínica del Seguro ella me decía que nos casábamos, pero cada vez más, yo iba entendiendo
que eso me lo decía para alentarme. Cuando estaba en la casa todavía no podía hablar muy
bien y cuando La Mona me visitaba, me limitaba a escucharla, porque me desesperaba que no
me entendiera al hablarle. Ese día que se fue tan rápido, me asomé a la ventana cuando salió
y un amigo, estaba abajo, en la puerta de mi casa, se saludaron de beso, iban de la mano.
Sentí rabia, pero yo no lloro por mujeres.

No le dije nada ni a ella ni a mi amigo. Nunca les dije nada. La Mona se dio cuenta que sabia lo
de ella con mi amigo pero no por mi, sino porque le conté lo que había visto el otro día a mi
mamá y mi mamá se encargó de contarle a ella. Nunca más volvió La Mona a mi casa. El
tiempo fue pasando y me dediqué a hacer las terapias en la casa. Conocí a alguien que me
hizo conocer más de la discapacidad: <<Nhorita>>, la secretaria de APD. Ella ha sido como
una mamá para todos allá. Un día me encontré con ella, pero yo la conocía de antes porque es
familiar de una vecina. Ese día estuvimos hablando de mi situación y me contó que era APD.
Me dijo que eran personas con discapacidad asociadas, me empapó de todo y me invitó a una
reunión que se realizaba los segundos sábados de cada mes en la Universidad Autónoma. La
primera vez que fui me quede aterrado de ver tantos discapacitados, me asusté y recuerdo que
la primera reacción fue llorar. Me acompañaron mi mamá y un tío y me descargaron allá:
<<Más tarde volvemos >>, me dijeron.

Álvaro Gutiérrez que era el presidente en ese momento me presentó de la siguiente manera:
<<bueno, otro desbaratado más para acá>>. No se porque me gusto estar allá desde el
principio. Bueno, en realidad me gusto una mujer, discapacitada también, con el mismo
problema mío. Empezamos a hablar y nos hicimos novios. Estar con otra gente con
discapacidad me ha servido mucho, se aprende bastante. Pasó un año largo y conocí un
programa de deporte para personas con discapacidad. El primer deporte que practiqué fue el
billar pero no me gusto mucho. Luego la natación, esa si es la vida mía actualmente.

Mi familia ha sido muy importante en este proceso. Mi mamá ha sido el apoyo más grande que
he tenido, ella es la que me ha alentado y aconsejado siempre. Con mi hermano tengo poca
relación pero eso siempre ha sido así porque a él no le gusta lo mismo que a mí.

Mi hermana ha sido un punto vital en mi rehabilitación, hubo un momento en que no nos


podíamos ver. Tenía muchos problemas con ella porque al principio todos los cuidados se
centraron en mí, por la discapacidad y a ella la hicieron un poco a un lado. Ella es la niña de la
casa, la menor. Con el accidente yo pasé a ser por un tiempo <<el niño>> porque la verdad
volví a ser niño: aprender a hablar otra vez, a caminar, a comer.

Dependía de todo el mundo para todo. Mi hermana y yo nos <<agarrabamos>> por cualquier
cosa, ella sentía que la habían hecho a un lado. Todos los días peleábamos, nos
<<agarrabamos>> como unos niños a pelear, yo la cogí del pelo y ella me tiraba al suelo. Eso
era cuando yo estaba en las primeras etapas de mi discapacidad. Llegó un momento en que
ella se intentó suicidar y eso fue por culpa mía. Ahora me arrepiento. Actualmente somos los
mejores hermanos y los mejores amigos. Si nos necesitamos, ahí estamos. Desde que ella
intentó envenenarse todo cambió, yo tome conciencia. Mi hermana consiguió su novio y se
caso y hoy en día me la llevo muy bien con ellos.

Es muy poco el recuerdo que tengo de mi papá. Lo que me cuentan en la casa, que trabajaba
mucho, que se accidentó en una moto y dejó a mi mamá embarazada. Si mi papá hubiera
estado en esta situación, las cosas hubiesen sido muy diferentes, porque el era una persona
muy estudiada. Para mi mamá ha sido muy duro levantar a <<los chinos>> y yo en realidad le
di mucha guerra. Yo fui la oveja negra de mi familia.

Nunca imagine que me fuera a suceder esto. Es más, a mi me <<chocaba>> una persona con
discapacidad que conocía, era una persona con <<secuelas de polio>> y lo más paradójico es
que hoy en día vivo con él porque en mi casa le alquilaron una pieza. Yo lo veía como una
persona diferente y me daba malestar relacionarme con es tipo de gente, pero bueno: <<así
son los giros que da la vida>>.

La discapacidad no la pedí yo, pero hay que seguir para adelante. Nosotros no somos
diferentes al resto de la gente. Hacemos muchas cosas que incluso muchos otros no hacen. No
entiendo por qué nos discriminan a veces tanto. Cualquier persona puede llegar a adquirir una
discapacidad y la gente no se da cuenta que nosotros también podemos tener muchos sueños.
El sueño mío ahora es vencer en natación al primero en Colombia. Quiero ser el primero. He
luchado tres años por eso y sigo luchando.

Si no hubiese conocido APD no se que hubiera sido de mí, porque con la discapacidad me
daba pena. En APD hay mucha gente con ganas de vivir y eso me motiva.

E – mail: carlosmatiz77@yahoo.es
José Aldiver García Ospina

Aldiver tiene una tristeza antigua, se puede ver a través de sus


ojos claros. Nació el 18 de enero de 1973 y creció en medio de
un panorama familiar absolutamente <<macodiano>>, mágico,
lleno de personajes muy especiales, de los cuales, su padre fue
el más relevante.

Su padre traza una línea profunda y extensa por la cual José


Aldiver pone a rodar su propio relato. Es un relato fuerte, tal
como el mismo se describe en la juventud: fuerte por el trabajo
de carga, no por el deporte, ni el gimnasio.

Actualmente, Aldiver es el presidente de la APD y su papel es


muy importante, en cuanto realiza su trabajo con un
convencimiento supremamente radical. Esa radicalidad es una
afirmación de su presente, que resulta ser superlativo,
importante, un giro fundamental del pasado.

Su paraplejia le genera una discapacidad de la locomoción y


hay que verlo jugando baloncesto, despliega una gran
elegancia y mucha fuerza. Su trabajo en la << Liga de Deportes
de Limitados Físicos – LICALFIS>> es también muy destacado,
es su presidente, pero no resalta tanto cono su sensibilidad,
que se asoma en los ojos en cualquier momento, en una charla
informal, en una conversación espontánea.

Su relato es socialmente popular, habla de trabajo y un entorno


que está colgado en muchas <<lomas>> de nuestro país. Este
regalo que nos hace Aldiver no tiene envoltura ni moño,
simplemente es un obsequio dejado al desnudo en la mesa de
la realidad.

Cuando yo lo tome, me supe asombrado. Espero que ustedes


tengan esa misma suerte.
Aldiver: <<Entre Pasado y Presente>>

Me duele más el pasado que el presente. La discapacidad ha significado para mi,


paradójicamente, un nuevo nacimiento, en lugar de disminución me ha traído crecimiento y una
forma diferente de ver la realidad de la vida. Todo lo que hago en la actualidad mi gestión en
APD, mi desarrollo personal, mi vocación de trabajar por la gente, es algo que ha llegado a mi
vida pasado por el filtro de la tristeza y la sociedad.

Mi primera alternativa de vida fue APD y puedo decir con certeza que ha sido una alternativa
trascendental. En la Asociación me estimularon a reconocerme socialmente y me di cuenta que
no era el único. Recuerdo que en junio del 95 salí de la clínica a enfrentar el mundo y en
octubre de ese mismo año entré a La Asociación. Al principio me sentía un poco confundido.
Se discutían muchas cosas que no entendía muy bien, pero poco a poco he ido
comprometiéndome en este proceso y ese compromiso me ha enseñado muchas cosas y me
alienta.

Las etapas de crisis que se viven al adquirir una discapacidad suelen aparecer nuevamente por
diversas circunstancias y de manera diferente. Entender esto es algo simple. Hay momentos en
los cuales las personas tenemos bajones anímicos y yo no soy la excepción. Creo que la
organización y el hecho de acercarse a compartir con personas que tiene problemas similares
al de uno, ayuda bastante. En la asociación descubrir que me gusta trabajar con la gente y
quiero que otras personas no se pierdan como me perdí yo. No quiero que otras personas
estén tan solas tratando de asumir un proceso tan difícil como éste y por eso estamos
trabajando, tratando de impulsar un programa <<acompañamiento Entre Pares>>. Eso será
algo interesante.

Cuando hago una gestión y puedo ver a una persona contenta con una silla de ruedas pro
ejemplo, me siento muy satisfecho y pienso en mi pasado y recuerdo cuando yo no tenía una
silla de ruedas y mucho menos alguien que en realidad se interesara pro esas cosas, pero
ahora estoy facilitando que otras personas tengan lo que yo no tuve. Esta actividad por la gente
me ratifica que no estoy discriminado y que estoy aportando a la integración de la persona con
discapacidad. En fin, en el presente se están haciendo muchas cosas. El pasado es otra cosa.
En la vida hay momentos buenos y difíciles. Cuando pienso en la niñez no pienso en juegos.
Prefiero ver mi niñez desde la realidad de mi familia y en especial de mi papá que fue tan
importante en mi vida personal.

Mi papá llegó a Manizales desde Sonsón, Antioquia. Lo trajeron cuando tenía cuatro años.
Nunca aprendió a leer ni a escribir pero si a trabajar desde muy pequeño. Siempre quiso que
nosotros estudiáramos pero con mi hermanito tenía problemas mentales y de aprendizaje,
mantenía como anquilosado, en un rincón, no movía los pies y mi papá luchó con tenacidad
para lograr su rehabilitación. En el hospital infantil lo rehabilitaron mucho pero nunca aprendió a
leer a pesar de que mi papá le insistió bastante.

Mi hermana, mi hermanito y yo, no sé si de manera hereditaria por los inconvenientes de salud


de mi mamá, siempre tuvimos muchos problemas con el estudio. Terminé mi bachillerato pero
en el estudio no fui exactamente <<una lumbrera>>. Mis grandes experiencias de conocimiento
las obtuve en el mundo del trabajo.

Recuerdo algo que me dejó muy marcado. Es tal vez la memoria más lejana de mi niñez. Al
coger una porcelana se me cayó y se quebró. Mi mamá me arrastró hasta un fogón y no me
quemó las manos gracias a un señor que estaba en la casa y vio esa situación, reacciono de
inmediato e impidió que ocurriera una tragedia. Cuenta mi padre que mi mamá padecía
problemas psíquicos que se fueron haciendo muy intensos con el paso de los años.

Le daban unas histerias tremendas y reaccionaba de manera incoherente y sorpresiva con él y


con nosotros. Estuvo en tratamiento psiquiátrico y hasta le hacían choques eléctricos. Me
imagino que era una situación muy difícil para mi papá porque tenía que trabajar lustrando
zapatos todo el día y nosotros quedábamos en la casa con ella.

Un día se fue. Nos dejó. Era muy niño y entonces sólo supe que no la volví a ver, pero mi papá
me cuenta que ella conoció a un señor y cogió alas. Tal vez por su misma enfermedad no era
capaz de estar en familia. No la cuestiono ahora, probablemente eso fue lo mejor para todos.
De cualquier manera mi niñez fue muy vacía sin mi madre porque cuando en una familia falta
una de las figuras principales se afecta toda la vida de los hijos. Siempre quise llegar a la casa
y encontrar una mamá para compartir con ella tantas cosas importantes de la niñez y también
para que me reprendiera.

Mi padre hacía un esfuerzo por hacer los dos papeles. Fue una persona muy responsable. Nos
daba afecto y estaba pendiente de nuestro cuidado. Mi papá era una belleza, lo recuerdo con
cariño, pero nos daba también <<pelas>> memorables con correas gruesas y hasta con hebilla
nos daba. <<A mi me criaron así>>, decía, y cuando de castigar se trataba no había nada que
valiera, ni suplicas, ni explicaciones. No había vuelta atrás.

Vivíamos en el barrio Estrada en un ambiente humilde. La casa había pertenecido a la familia


de mi papá y él era el que le <<metía la mano>>, la arreglaba y estaba pendiente siempre de
su cuidado. Era una casa vieja, de bahareque. Recuerdo que si se quebraba una teja él se
subía arreglarla inmediatamente y mantenía en el subterráneo cantidades de madera que
utilizaba para sus reparaciones. Era un viejo activo, no le gustaba quedarse quieto y no le
gustaba el desaseo. Nos bañaba y nos dejaba desayunados antes de irse a <lustrar>>. Era un
ilustre lustrabotas, mi viejo.

En la casa vivían también con nosotros un hermano de mi papá, mi tío, que era un personaje
muy particular y una señora, que era la nueva esposa de mi papá o por lo menos era nueva
para nosotros y era <<loca>>. Ella pedía para ayudar con la comida en la casa y entre ellos
dos se colaboraban. Mi casa, el hogar en el que crecí, era <<una casa de locos>> literalmente
hablando.

Mi padre era <<un amante en bruto>>. Había conocido muchas mujeres. Antes de mi mamá,
en ese repertorio personal, mi papá conoció a una mujer muy bella y se enamoró
profundamente. Cuentan que a esa mujer le dieron burundanga y por eso enloqueció. Anduvo
perdida mucho tiempo y mi padre la buscó insistentemente durante años hasta que dio con
ella. La encontró por el Valle del Cauca y como la quería mucho, entonces la trajo a vivir con
nosotros cuando apenas éramos unos niños.

Como ella mantenía entre la razón y la locura, recuerdo que eso nos desconcertaba mucho a
mis hermanitos y a mi. Nuestra relación con ella era más cómica que afectiva. Hay que
reconocer que en ocasiones nos sobrepasamos y la irrespetábamos pero éramos niños y nos
sorprendía con sus prácticas: se pintaba la cara con lo que encontrara, con una tiza de billar o
con lo que fuera; usaba un forrito muy chistoso y se colocaba una falda, otra falda, otra más,
muchas faldas, muchos sacos, ropa rara y muchas medias, o sea, ella tenía mucha ropa pero
se la ponía toda de una vez y salía todos los días a la seis de la mañana a la iglesia para
esperar a que salieran de misa para pedir plata. Pasados tantos años sigue en lo mismo:
pidiendo. Es una historia caminante de la soledad y las tragedias anónimas de este mundo.
Por ese entonces, independiente de mi corta edad, yo era el hermano mayor. Es risible decirlo,
pero era el que tenía la responsabilidad de la casa a tan corta edad. Siendo un niño era el
hombre de la casa. Recuerdo que mi papá me sobaba la cabeza y me decía: <<mijo ahí
quedan pues en la casa>> esa frase me martillaba. Mi papá salía a trabajar a las seis de la
mañana y llegaba a las cuatro de la tarde.

Mi tío era muy religioso, casi fanático y también pedía, mantenía descalzo y salía a caminar la
galería con su campana. Ya lo reconocían y le apodaban <<Roba Gallinas>>. En su costal
recogía plátanos y una serie de cosas inimaginables. Era una locura mi casa. Recuerdo a mi tío
y no se que sentir. Se querían mucho mi papá y él. Mi papá <<se lo echó al hombro>> como se
dice y lo cuidaba. Mi tío era el hermano mayor pero mi papá le decía <<Niño>> porque él
nunca conoció una mujer, y no tuvo hijos. Mantenía imágenes alumbradas día y noche, eran
santos y vírgenes de todo tipo.
Una mañana ocurrió que estábamos durmiendo en la casa mi hermanito y yo porque mi
hermanita no estaba en ese momento y de pronto sentí mucho calor. Al despertarme había
mucho humo. Un armario que tenía mi papá estaba echando candela y entonces por instinto
cogí a mi hermanito que estaba acostado en una cama y al ver que todo se estaba quemando
lo envolví en la cobija y lo tiré por una ventana al patio de la casa. Automáticamente me tiré yo
también, tenía cinco o seis años por esa época.

No quedo nada servible. Me senté a ver como se quemaba la casa. Llegaron los bomberos
pero por ser la casa de <<bahareque>> y llena de costales, papeles y madera, se consumió
todo rápidamente. Recuerdo que la gente del barrio se acercó hasta las cenizas a corroborar
una leyenda: las alcancías que guardaba, de la <<sepa fuerte>> y verde que entonces no
podía quemarse y en unos cimientos de lo que quedaba de la casa había también monedas. Mi
tío abría un roto con un machete y ahí metía las monedas.

Es que ahora pienso que viejos como mi papá y mi tío seguían con su tradición de campero al
ver las pocas posibilidades que había y el hecho de no tener un trabajo bueno por su falta de
estudio, hacían cualquier cosa y luchaban duro en la vida de la ciudad haciendo lo que fuera.
Se murió un día mi tío, estando con nosotros. El día que él murió, Campana se postró al lado
del féretro y lo acompaño durante todo el velorio porque a mi tío lo velaron en mi casa. Cuando
se lo llevaron para el cementerio automáticamente Campana se desapareció.

Se fue mi tío con <<Su Campana>> y sus misterios. Nos dejo el recuerdo de sus imágenes con
veladoras que en cuestión de minutos terminaron con la casa. Pero a los tres días del incendio
mi papá ya estaba recogiendo escombros y armado otra casa. <<Dios Proveerá>>, decía. Le
fiaron guaduas y esterillas y levanto otro rancho. Cuando llegamos a esa nueva casa la veía
como una mansión. Nos quedamos mientras tanto en la tienda del barrio porque ahí funcionaba
la Acción Comunal, nos albergaron y nos consiguieron colchones.

Mi papá era muy elegante, era un viejo lustrabotas pero mantenía sus vestidos colgados y los
domingos se trajeaba. ¡Que Doctor!. Escogía sus vestidos y se iba para la iglesia porque era
creyente pero no fanático como mi tío. Rezábamos por las noches, era obligación. Nos llevaba
a la procesión de Semana Santa. Eso también era obligación. La única que se evadía era <<la
loca>> que se iba a pedir a la <<oficina>> de ella. Era su agosto. El agosto de mi padre en
cambio era en Las Ferias de Manizales. Le iba muy bien porque se caminaba toda la ciudad y
como había tantos turistas y gente en la calle, ganaba muy bien dinero lustrando. En esos días
llegaba por la tarde lleno de ilusiones y recuerdo que me decía: <<mijo, nos ganamos buen
dinero>>. Con esa plata, el último día de las Ferias de Manizales nos sacaba a la calle y nos
compraba ropa y hasta juguetes sencillos dentro de las posibilidades, pero más que
comprarnos cosas, el recuerdo hermoso era el compartir. Caminaba todos los seis días de
<<Las Ferias>> trabajando y el séptimo día era para nosotros. Esa era prácticamente una de
las pocas salidas que hacíamos con él durante el año, porque él se la pasaba trabajando.

A veces salíamos a acompañarlo a trabajar mi hermana y yo. Mi papá adelante con la caja de
embolar, yo iba de su mano y mi hermanita de la mía, estábamos muy niños y entonces nos
íbamos por bares y cafetines. Mi papá hacía una lustrada y nosotros nos sentábamos en una
mesa a esperar, de pronto alguien llegaba y nos daba una gaseosa y la compartíamos, yo me
tomaba un trago y mi hermana se tomaba el otro con mi papá. En medio de todas estas cosas
de la niñez mi mamá nos faltaba pero mi papá siempre trato de llenarnos ese vació. Hay
muchas cosas para resaltar de la infancia pero ese vació no lo alcanza a llenar nada ni nadie.
El amor de una madre es irreemplazable. Ahí está mi niñez.

Llegó la adolescencia y la juventud. Se empezaron a desaparecer las cosas de mi casa,


herramientas, comida, plata, todo se empezó a desaparecer. Yo me iba para la calle a
buscarme el almuerzo. Barría pisos y enceraba. Le hacía mandados a los vecinos para
ganarme la comida. Como mantenía en la calle, mi papá decía que era yo el que me iba a
vender todo. Mi papá empezó a dudar mucho de mí, decía que mantenía fumando marihuana
parado en las esquinas y que todo lo que se perdía en la casa yo lo vendía. Me metía
tremendas pelas, injustamente, pero yo nada de droga y nada de nada. ¡Nunca ¡ Estaba en la
<<mata del vicio>> pero nunca llegué a nada de eso. En parte no me contagiaba de vicios por
ese modelo de mi padre. Ese ejemplo no lo dejaba a uno descarriarse, pero mi padre no veía
eso, me juzgaba y me sentía tan mal que mil veces hubiera preferido una paliza a esa duda.

Un día mi papá colocó el sebo. Compró canicas. Compro dos redes llenas de bolas de colores
y las colocó en u sitio premeditado con algunas monedas. Al otro día temprano nos despertó
gritando con su voz gruesa. Dijo: << ¡a ver!, vamos a clorar cuentas acá>>. Recuerdo que tenía
en la mano una correa gruesa que sólo de verla daba ganas de llorar.

<<Se me acabaron de perder unas cositas>>, dijo. <<Me hacen el favor y me dicen quién las
tiene>>. Como nadie respondía se dispuso a esculcar y dicho y hecho: le levantó el colchón a
mi hermanito y encontró la plata, una panela y dos bolas. Le metió una <<pela>> que quedó
como un Nazareno.

El descubrió la verdad de todo pero nunca fue capaz de reconocerme nada. No fue capaz de
disculparse conmigo. Mi hermanito cogió la cobija y llorando armó un <<cambuche>> en el
subterráneo de la casa. Cuando me pegaban yo hacía lo mismo. Al otro día mi papá fue y sacó
a mi hermanito cargado de allá. Simplemente lo castigó en el momento pero tal vez por eso se
descarriló por completo y siguió en las mismas.

Pasado el incidente continué trabajando: hacía oficio, mandados y le ayudaba mucho a la


Señora Presidenta de la Junta de Acción Comunal. Me tocaba llevarle el almuerzo al esposo de
ella y todos me conocían en esa casa. Le daba la pata a mi papá e inmediatamente me
compraba alguna cosa que me sirviera. Los hijos hombres de esa familia trabajaban la
electricidad. Uno de ellos era el que manejaba todo y contrataba trabajadores. Un día me llevó
con él para que viera <<cómo trabajan los hombres>>. Cuando menos pensé ya tenía la
herramienta en la mano. Había que pasar de lado a lado una avenida principal boleado <<barra
corroguda>> que así se llama esa herramienta. Al otro día volví pero como no me rendía, el
patrón concluyó que no servía para nada. Le conté eso a mi papá y le mostré las manos. El me
miró las manos ampolladas y le dio risa, me dijo: <<mijo, trabajar es muy duro y ganarse la
comida mucho más>>.

Seguí en las mismas: brillando pisos, barriendo y haciendo mandados, hasta que cierto día,
estando ya por cumplir trece años, el mismo señor necesitaba gente y me dio otra oportunidad.
Otra vez a <<bolear barra>>. Esa vez me gané dos mil pesos, le di mil pesos a mi papá y con
el resto compré un saco <<verde fosforescente>> y unos zapatos. Estaba feliz porque había
comprado esas cosas con mi plata. De todos modos ese trabajo era muy duro y me trataban a
veces muy mal, entonces decidí no volver y me quedé en la casa. Era un flacuchento espigado.
Había estudiado hasta quinto. Comencé primero pero me salí. Ensaye otros trabajos pero me
pagaban mal y a veces me quedaba debiendo plata y aunque la ilusión era ayudarle a mi papá,
cansado de las injusticias, decidí no volver.

Cierto día tome la decisión de decirle al hijo de La Presidenta de la Junta que me llevara a
trabajar. Ya no estaba tan niño, estaba por cumplir catorce. El tipo no me quería recibir, decía
que era <<un flojo>> y que no era capaz con nada. Por fin lo convencí y me llevó con otra
gente del barrio. Ese trabajo era en veredas, instalando torres eléctricas y había que cargar
mucho, recorriendo puro monte, un trabajo duro. Pensaba que eso no era lo mío pero con el
paso de los días me fui adaptando, recogía piedras, cargaba, era un ayudante. Trataba de
hacer todo bien para demostrarle a mi jefe que era capaz de hacer algo. Necesitaba pasar ese
periodo de prueba. Estaba experimentando. Me gustaba experimentar cosas y esa fue una
experiencia. ya iba corriendo la juventud pero no tenía en realidad una verdadera razón de ser,
estaba muy a la deriva tratando de subsistir y buscando la forma de ayudarle a mi papá.

Pasó ese trabajo en veredas y volví a lo de antes: hacer oficio y mandados. Ya mi papá dijo:
<<tiene que estudiar>>. Entre al colegio a seguir estudiando de noche. Me volvieron a llamar a
trabajar con la cuadrilla de gente en las cosas de electricidad y acepté con la condición de que
fuera en Manizales, porque necesitaba estudiar. Estudiaba por la noche y trabajaba en el día.
Así terminé el bachillerato no sé ni cómo.

Todo en la vida tiene un cambio. Empecé siendo de los más malos para el trabajo pero con el
tiempo me volví una máquina para cargar. Me volví tan bueno que ya no había quien me diera
la medida. Me volví <<berraco>>. Tenía los hombros ampollados. Me fueron cogiendo respeto
y el patrón empezó a pagarme bien. Lamentablemente con el trabajo empecé a alejarme de la
familia, en especial de mi papá. Fui acostumbrándome a la plata. Le colaboraba a mi papá pero
también me embriagaba porque en el gremio de los electricistas hay muchos bebedores. Mi
primera <<rasca>> me la metí a los catorce años con ellos. En una ocasión, un día de pago, el
jefe me llamo y me dijo: Aldiver, yo no creía en usted cuando me lo llevé a trabajar por primera
vez, pero venga tomémonos unos tragos, que usted es un berraquito>>. Desde ahí siento que
me vinculé formalmente en el mundo del trabajo.

No me subía a los postes porque me daba miedo la altura, además no me daban la


oportunidad. Veía a esos tipos allá subidos y eran mis ídolos. Son unos berracos, pensaba. A
veces hacían maromas con las líneas como sentados en la cuerda floja. A ellos les decían:
<<Los Linieros>>. Había uno muy hábil, le decían <<pirulo>>. Él estaba entre mis ídolos. Yo
les pasaba y les sostenía cosas mientras amarraban transformadores, pero hasta los catorce
años nunca me habían subido a un poste.

Me empezó a gustar el cuento y empecé a aprender. Un día me di cuenta que a <<pirulo>>


como liniero le pagaban 50 mil pesos. Yo en ese entonces me ganaba 20 mil y eso me motivo
a aprender mas. Cierto día cuando tenía ya unos 15 o 16 años falto <<pirulo>> que era el
capataz de cuadrilla. El era el que sabia: <<el duro>>, ese día estábamos haciendo un trabajo
en el páramo y el jefe me dijo: <<bueno jovencito, llego la hora de que se pruebe, yo lo estoy
viendo como bien, entonces le voy a dejar estas cuatro personas acá para que haga este
trabajo>>. Pirulo no fue, porque la semana anterior se le había doblado una torre allá armar y
desarmar todo ese cuento y en fin, el jefe dio las instrucciones pero ya no me mandaron a
cargar, tenía que dirigir todo, los otros fueron por la torre y eso me gusto. Hice el trabajo que
pirulo no hizo y eso para mi fue un orgullo muy grande.

Cuando llegó el jefe y vio el trabajo quedó muy admirado de mis avances. Me felicito y el día
del pago se vio cosa, se hicieron comentarios positivos y pirulo volvió a trabajar con nosotros.

Nos fuimos para otra obra de más tiempo y más grande. Estaba aprendiendo y cada vez hacia
mejor mi trabajo. En unas vacaciones, <<me clavé>> en el monte a trabajar y ahí fue cuando
empecé a ejercer como capataz. Llegue a tener quince personas a mi cargo para subir
trescientas torres desde la carretera a unas lomas tremendas en pleno monte. Nos
demorábamos tres horas cargados, con torres y con cables. Yo cargaba parejo con los otros.
Fue muy bueno ganar más plata y ayudar en la casa, pero así como ayudaba gastaba. Ya no
mantenía tanto con mi papá, ya no había esa afinidad de la infancia. Me dediqué a conocer
muchachas y me iba bien porque de tanto cargar me volví un tipo fuerte y con mi estatura y mi
porte: <<levantaba>>. La verdad es que ya me gustaba más la plata que cualquier cosa y ese
era el problema.

Me fui de ese patrón. Yo sabía trabajar, sabia mandar y ya no me gusto lo que me estaban
pagando, quería más. Me fui con otra gente, con <<piña>>. Me pago más. Trabajé dos meses
con él y luego tres meses con otro que me pagó mucho más. Me volvió a llamar el patrón inicial
porque salió un contrato grande. Era la remodelación de Rió sucio. Íbamos a cambiar todas las
líneas y era un contrato de seis meses. Quería comprar una moto, esa era mi ilusión y ahí
estaba la oportunidad de recoger la plata. Llevaba mes y medio trabajando y un 4 de julio de
1994, un lunes festivo, recuerdo, di la orden de parar el último poste del día para irnos a
descansar. Era casi medio día y la idea era parar ese poste para dedicarnos a disfrutar el resto
de la tarde jugando fútbol o lavando la ropa, que era lo que se hacia en el tiempo libre en la
casa que nos había conseguido el patrón para quedarnos. Nos dispusimos a parar el poste,
<<el último del día, el para descansar>>.

Un poste se para de la siguiente manera: se hace un hueco, se hace una rampa para que
quede con caída pero que no quede acostado el poste, es una medio caída. Luego se va
dirigiendo con la voz: ¡una, dos!. Se meten los más fuertes debajo del poste. Cuatro personas
inicialmente y otro atrás viene cuñando. Antes de levantar el poste ya tiene tres manilas
ubicadas, una al frente de los que están levantando que es donde está la cuña y dos a los
costados para que la cuña no se mueva y no se caiga el poste para ningún lado. A medida que
el poste va subiendo, lo van sosteniendo con las manilas y con la cuña.
Ya nuestro poste se levantó sobre el borde del hueco. Hicimos el primer envión. Cuatro
personas debajo y la voz: ¡una, dos!. El poste llego hasta cierto sitio en que estaba muy parado
y entonces se ubicaron debajo del poste dos personas: el que estaba poniendo la cuña y yo,
porque a medida que se iba levantando era necesario ayudar con el hombro sobre el poste al
personaje de la cuña. En ese punto el poste. Uno de los trabajadores insistió tres veces en
ocupar mi lugar pero como yo era el capataz, tres veces le ordené que se fuera para la Manila.

Mientras tanto, un novato así como era yo en otra época, se ubicó en la esquina de la cuadra
para detener el tráfico porque estábamos en una vía principal y resulta que el muchacho se
descuido o no sé que paso, porque yo estaba era pendiente del poste. El caso es que el
muchacho no vio venir un bus que pasó a toda velocidad por la cuadra donde estábamos
trabajando y justo en ese momento yo estaba dando la voz del último envión: ¡uno, dos!. Y al
mismo tiempo escuché que gritaban: ¡cuidado!.

En cuestión de segundos se devolvió el poste. Cuando menos pensé ya lo tenía sobre mi, pero
claro, como me creía un berraco para cargar, como me creía <<superman>>, en ese momento
en vez de salirme del poste le metí el poquito de fuerza que tenía y entonces claro, el poste no
me venció tan rápido pero me fue hundiendo lentamente, me fue venciendo hasta que me
partió en el suelo. Me partió la columna en dos. El pecho me quedó pegado contra los pies.
Quedé en una posición con una tonelada y cien kilos encima. Cuando me quitaron ese poste,
recuerdo que veía a todos los muchachos llorando. Ellos no sabían si moverme o no. Una
señora que pasaba por el lugar se puso a llorar también, la vi rápidamente: <<Se pegó para la
llorada cono dice el cuento>>.

Me llevaron al hospital de Río Sucio. Estuve conciente hasta que me anestesiaron y me


pusieron oxigeno, después quede fundido. La última vez que vi el reloj del hospital marcaba las
tres de la tarde. En Manizales me recibieron los neurólogos. Ese mismo día le dijeron a mi
patrón como quedaba yo y conmigo se demoraron mes y medio para decirme. Yo en ningún
momento pensaba nada malo para mí. El <<súper putas>>, el noviero, el tipo que gana plata,
el fortachón, un tipo de 21 años y se va a poner a pensar que va a quedar en una silla de
ruedas. Jamás. Yo no creía es, ni siquiera lo pensaba. Desperté en la Clínica del Seguro
Social. Eran las tres de la mañana. Veía médico por todos partes, tenía un cuello ortopédico y
un dolor tremendo en la mano derecha. Intenté moverme pero no pude, además me tenía muy
dopado. Estaba ingenuo. Una ingenuidad total el fuerte, el que trabajaba, estaba en realidad
vacío por dentro. Desconcertado.

Esos primeros días en el hospital fueron ingenuidad y dopaje. El primero en aparecer fue mi
papá. Por esos días me la pasé pensando mucho. Mantenía acostado porque la lesión me lo
exigía. Después me colocaron unas barras de loky. Son unas barras que hacen la función de la
columna y me servía para poder sentarme. El psicólogo me dio la noticia, me dijo: <<joven,
buenas tardes. A ver joven, voy a ser muy franco con usted. La situación e la siguiente: como
usted puede darse cuanta no puede mover las piernas>>. Le dije: <<si seño, yo he tenido ese
problemita>>, y lo decía en medio de mi ignorancia con ironía. >>Vea joven la situación es
esta, usted va a quedar <<parapléjico>> y por tanto se le va a pensionar con un salario
mínimo>>. Y me dijo otras cosas pero no escuché bien, solo cogí claramente esa palabra:
parapléjico. No tenía ni idea qué era eso. Por la noche le pregunté a la enfermera y ella me
dijo: <<si mi amor. Parapléjico es una persona que queda en silla de ruedas de por vida>>.

Cuando dijo <<de por vida>> yo pensé: puede ser mucho o muy poquito. Después de eso
pensaba muchas cosas. Mantenía acostado y me colocaron unas barandas altas alrededor de
la cama para que me pudiera medio mover.

Llorando día y noche recibía muy pocas visitas. Pensaba mucho en eso de ser parapléjico y en
las explicaciones que me habían dado y recordé a una persona que ayudaba a subir por las
escaleras de mi barrio. Usaba silla de ruedas, le llevaba a veces leche y le colaboraba. Ese
recuerdo me puso en crisis: pensar que de un momento a otro iba a vivir la misma situación
que él. No había valorado a esa persona. Me daba mucho pesar pero no más. Entonces pensé:
¡No voy a vivir así mismo!. ¡No!.
Decidido, cogí la sabana que nos colocaban por encima para cobijarnos y como pude la amarré
de las barras. Hice un nudo. Me enredé la sabana en el cuello y me tiré de la cama. Las camas
del Seguro Social son muy altas, entonces tenía el abismo perfecto para lograr mi objetivo,
pero cuando me tiré, entro la enfermera que se alarmó de inmediato y me levantó. Lloramos los
dos: yo por mi situación y ella porque nunca le había tocado vivir algo así. Yo estaba en una
situación de impotencia y ella también. Situación nueva para mi y situación nueva para ella.
Con el tiempo fuimos buenos amigos en el hospital y me contaba que ella nunca había vivido
eso. Si ella no entra me mato.

Contar lo que sigue es dar un paseo por etapas muy oscuras. En el hospital sentía frustración
porque había pocas visitas, mi papá apenas iba y mi actitud no ayudaba mucho tampoco.
Empecé a ser un tipo muy resentido y a veces no quería hablar con nadie.

A los seis meses del accidente empecé a salir por los pasillos de la clínica, sentado y amarrado
hasta el alma porque no me podía mover. Salí a hacer observación, estaba buscando con
quien identificarme. Preguntaba: ¿de que lo operaron?. Una hernia. ¡Ah!, este no tiene nada.
Empezaba hacer comparaciones. Así hice con muchos hasta que por fin encontré uno de los
míos, era un viejito que estaba en silla de ruedas. Le hable de un tono que ya no uso:
desganado, lamentable. Me sentí identificado: <<ahí estoy yo>>, pensé.

El hospital fue mi casa por mucho tiempo. Iba mejorando anímicamente y conocí a otra
persona en mis <<pesquisas identitarias>>. Era el gerente de un banco, una seccional. Un
doctor de los de corbata. Estaba rodeado de amor, de familia, lo adoraban todos, tenía plata,
una hija espectacular, muchos amigos, le mantenían la pieza llena de frutas, estaba rodeado
de afecto. Recuerdo que esas escenas me hacían pensar mucho en mi familia y especialmente
en mi papá. El tipo hablaba conmigo por las noches y me decía: <<yo no quiero más, yo no
quiero ver sufriendo mi familia>>.

Le hablaba de mi situación pero de nada servía, el tipo iba para abajo, le decía que al menos
estábamos vivos, que le diéramos gracias a Dios. Yo me refugie mucho en el Señor. Nada me
sirvió.

Una noche muy serio me dijo: <<Aldiver, yo no quiero vivir más>>. Y efectivamente no volvió a
comer jamás. Murió de inanición. No volvió a probar alimento. Tal vez mi presente empezó ahí,
en esa muerte, porque al intentar ayudar a los otros pares, al tratar de encontrarlos, de
identificarme en ellos, de sentirlos, estaba ayudándome en mi propio proceso. Estaba volviendo
a vivir. Estaba naciendo. Fue algo que me sirvió mucho en esas etapas.

Pienso también que otro síntoma del nacimiento de un nuevo presente me lo trajo el pasado
con las visitas de mi padre. Yo quiero mucho a mi papá y en ese entonces lo quería igual y sin
embargo muchas veces le decía que no quería hablar con nadie y le pedía que me dejara solo.
El viejo se devolvía callado y se sentaba en un muro, abajo, en el parqueadero del hospital y yo
desde la ventana lo veía: solo, triste, callado.

Se me venía encima el pasado y pensaba que uno hace unas cosas muy mal hechas en esta
vida. Cuando mi papá estaba en el ancianato, enfermo y solo, a veces no podía verlo
fácilmente porque lo tenían en una sala inaccesible para mi. Había muchas escaleras para
subir allá. Otras veces me afectaba mucho verlo, me afectaba su historia y su situación y
entonces optaba por no ir.

Cuando mi papá caminaba la ciudad <<embolando zapatos>> y yo era un niño, estábamos en


condiciones distintas y ahora no sé. A veces me pregunto quién protege al Ángel de la Guarda.
Me contaron que iba a visitarlo una mujer, con muchas faldas y muchos sacos puestos: <<una
loca>>. No me puedo poner a pelear con el pasado. Ahora pienso muy diferente a como
pensaba hace nueve años que <<me senté>>. Me duele más el pasado que el presente. La
discapacidad ha significado para mí, paradójicamente, un nuevo nacimiento.

El otro día cuando recién me accidente mi papá fue a verme al hospital. Le recordé esa
situación de la adolescencia cuando me pegaba porque sospechaba que yo había sacado
cosas de la casa para venderlas y lo hice con rabia, porque estaba en un proceso de duelo con
mi discapacidad y cuestionaba a todo el mundo, estaba resentido totalmente y entonces le hice
ese reproche de niñez a mi papá siendo yo un hombre. Recuerdo que se le vinieron las
lágrimas ese día y me dijo: <<mijo, perdóneme, perdóneme porque me equivoqué>>.

Desde la ventana lo veía solo, triste y callado sentado en el muro del parqueadero. Yo estaba
confundido. Yo también me equivoqué, pero ya había pasado muchos años.

E- mail: joselicalfis@hotmail.com
Martha Luz Blandón Castaño

Martha habita una casa campestre, a las afueras de Manizales.


Es un lugar con un paisaje precioso y su casa está construida
pensando en ella. Es un espacio muy accesible. Pero ocurre
que en la casa de Martha hay también dos perros guardianes
gigantescos. Yo tuve el <<placer>> de conocer uno de ellos por
su nombre propio: se llama <<Firulais>> y es una fiera.

Siempre que fui a encontrarme con Martha en su casa,


<<Firulais>> se tiraba contra la reja, me intimidaba con sus
ladridos roncos, me asediaba con sus mandíbulas.
Seguramente me percibía como un pequeño y delicioso saco
de huesos. De todos modos lo entiendo, por un lado, eso soy, y
por el otro, su función es proteger la casa y es menester de su
raza ser bravo y furioso.

Muchos piensan que Martha es así, como <<Firulais>>, una


fiera. Pero me temo que están muy equivocados. A medida que
avanzamos en nuestra conversación fui develando la ternura
en medio de la memoria y poco a poco pude observar partes
muy sensibles y transcendentales de nuestra querida Martha.

Sucede que el signo de Martha es la franqueza y el gusto por la


vida privada. Una Cuadriparesia le ocasiona una discapacidad
de la locomoción y una capacidad de concentración asombrosa
le ocasiona un aspecto serio, inaccesible. Pero Martha es una
mujer que ama el trabajo y su desempeño laboral adquiere la
forma de una responsabilidad del todo significativa. En ese
sentid, puedo decir que es la mujer más adulta que he conocido
en mi vida.

Siempre me gusto mucho estar con Martha y charlar con ella,


porque es una mujer muy inteligente y le impone retos a sus
interlocutores, los analiza, los explora y por esa razón, el
dialogo con Martha es muy estratégico en un principio.
Superada la prueba, uno se ríe bastante y concluye que tiene el
frente una <<tierna gatita>>.

Su relato refleja los párrafos de esta presentación. Los que ya


la conocen podrán entenderme mucho mejor y los que no, de
todas maneras se verán beneficiados con las líneas tan
inteligentes e importantes que Martha a querido regalarnos
para este libro.

A ella y a <<Firulais>>: ¡un abrazo!


Martha: <<Una Apuesta Afectiva Permanente>>
A todos nos ataca el aburrimiento alguna vez, es normal. Pero en mi situación el aburrimiento
puede convertirse en riesgo. Hubo un tiempo, cuando no trabajaba, en que tuve ese
sentimiento y no solo me aterraba sino que también me entristecía. Buscaba que hacer en la
casa, leía un libro o a veces me ponía a charlar con mi mamá y le expresaba lo que sentía y
ella me decía: <<siéntese auque sea en ese computador>>. Y entonces me ponía frente a la
pantalla a matar el tiempo absurdamente. El trabajo de mucha vida y la vida nos sorprende con
sus cosas. Dejarse sorprender con estos recuerdos es darle vitalidad a la memoria.

Siendo niña era distinto, no había para el aburrimiento. Recuerdo que jugaba con mis
hermanas en las calles de mi pueblo, en Marquetalia, Caldas. Las mayores jugaban juntas y las
menores aparte. Somos seis y yo estaba en el grupo de las más pequeñas. Vivíamos en una
casa grande ubicada en una zona central. Nos gustaba también jugar haciendo casitas y nos
imaginamos en flamantes cocinas, preparando deliciosos platos de arcilla y tierra. Todo ese era
muy bueno. Viví una niñez agradable y muy normal. Cuando fuimos creciendo hacíamos
<<comitivas>> pero ya no nos imaginábamos los alimentos, era el síntoma inequívoco de que
la niñez se estaba alejando.

Mi mamá siempre ha estado con nosotras, muy pendientes y cuidadosa. Ella es una mujer muy
calmada, muy tranquila. Mi papá es lo contrario. Un hombre imponente y de carácter fuerte.
Una persona muy enigmática para mí, muy cambiante en sus sentimientos y poco expresivo,
escasamente amoroso, pienso que en mi familia no hemos sido muy afectuosos por esa razón.
Todas tenemos una mezcla de ellos dos y una convicción que florece por encima de todas
estas cosas y es que a pesar de todo nos queremos. Hay que entender que los viejos son de
su generación y a ellos también los criaron muy fuerte. Eso tiene mucho que ver. Mi papá
trabajó muy duro desde pequeño y mi madre también. Ellos vienen de familias donde el trabajo
era más importante que el afecto.

Recuerdo que en el 77 llegamos a Manizales. Ya las mayores estaban cogiendo rumbo. Una se
fue para Medellín, otra se caso y se quedó en Marquetalia, otra se fue para Venezuela a
trabajar. Yo había terminado el bachillerato en el pueblo y me dediqué a estudiar. En la noche
estudiaba administración y finanzas y en el dia estudiaba secretariado comercial. Me dedique a
estudiar esas dos cosas con juicio. Termine primero Secretariado y como fui muy buena
estudiante hice contactos y conseguí un trabajo, mi primer trabajo. En ese puesto estuve dos
años y me fue muy bien. Aprendí muchas cosas y mientras tanto terminaba administración.
Estaba viviendo mi juventud.

Tenía unos 18 años y por esa época conocí un muchacho. Estudiaba administración también y
era muy <<tremendo>>. Me perseguía por todas partes, me buscaba, me cortejaba. Nos
hicimos novios y ese fue un amor muy intenso para mí. Un amor imborrable. Un amor de
juventud. También tuve una amiga. Yo he sido una mujer sin muchas amistades y ésta es una
de las épocas que he tenido y conservado hasta ahora.

Un día mi novio me salio con el cuento que se iba para Estados Unidos y eso me dio muy duro.
Por esa época mucha gente se fue por <<el hueco>>, o por donde fuera. Muchos inmigrantes,
antes como hoy, se juegan la carta del afecto. Dejan el corazón aquí y se llevan las manos y el
bolsillo. Cuando el se fue no estaba casado, pero consiguió una mujer, la conoció desde aquí y
se casaron allá. Ese fue otro impacto fuerte para mi. Por mucho tiempo no volví a saber de él
pero fue tan significativo en mi vida que actualmente mi hijo, aunque no es suyo, lleva su
nombre. Es un homenaje en memoria del amor. El amor eterno, mientras dura.

Pero en fin, la vida sigue. Mi hermana vino de vacaciones desde Venezuela. Siempre venia en
diciembre y esta vez contemplamos la posibilidad de irme de halla. Quería irme pero en
realidad no era tanto por lo de mi novio sino más bien por el afán de abrirme otros espacios y
vivir otras experiencias. Querría intentar también una prueba de autonomía. Además, llevaba
dos años trabajando en la misma parte y consideré que era bueno experimentar un cambio. Mi
hermana estuvo de acuerdo y en ese mes de enero nos fuimos juntas.
Llegué a vivir en un cuarto con mi hermana. Era un sitio más o menos agradable. La verdad es
que inicialmente fue muy difícil para mi adaptarme a la vida en Venezuela. Me hacía falta mi
gente y mi país. Había dado un vuelco muy grande: del pueblo a la ciudad y de un momento a
otro cambié de país. Caracas en una ciudad grande y de mucho movimiento. Empecé a vivir
otra etapa de mi vida en Venezuela: otros amigos, otro trabajo, otro mundo, otro espacio para
ser y sentir. Nosotras trabajábamos en la misma parte, era una empresa de familiares cercanos
radicados desde hacia mucho en Caracas. Fueron pasando los meses hasta que un día ocurrió
un incidente personal y nos quedamos sin trabajo las dos.

Yo fui la primera en conseguir trabajo nuevamente. Mientras tanto nos manteníamos con
ahorros que habíamos hecho durante un tiempo porque desde niñas hemos aprendido a no
malgastar la plata. Me llamaron a entrevista en una agencia de autos en Caracas y me fue muy
bien, con todo y lo tímida que he sido siempre. Yo creo que entendieron la necesidad que tenía
de trabajar, como persona de otro país. Me tuvieron en espera uno días y ya me informaron
que fuera. Me dijeron el trabajo. Allá se marcaría otra pista importante de mi vida. <<Un
destino>>.

En el trabajo me enamoré. Él tenía sus funciones en la parte de repuestos. Yo estaba en mi


puesto de trabajo y él iba y se ponía a charlarme. Fue amor a primera vista. Fue una gran
pasión. No empezamos a enamorar con miradas, con sonrisas que nosotros dos sabíamos
interpretar muy bien. Uno se vuelve tonto con el amor, estamos como tontos los dos, pero de
todos modos ese sentimiento era extrañamente bonito.

Empezó el romance y el noviazgo fue corto. Nos conocimos en febrero y nos casamos en
mayo. Yo no soy una persona de decisiones rápidas, no soy impulsiva, no me considero
apresurada, pero era que estábamos muy enamorados y muy locos. Ese año pasaron muchas
cosas importantes en mi vida. Volé con mi vida.

El era menor que yo pero eso no importaba. Conocí su familia que no era muy numerosa y
parecía que ya todo era suficiente. Al matrimonio fueron mi hermana y una prima. Nos
casamos por lo civil con pocos asistentes, pero no era al escondido. En la empresa nadie podía
saberlo y por eso en parte no dijimos nada, pero en mi casa si sabían todo. Ellos me pedían
que regresara y me decían que me ayudaban pero yo no había pensado en eso, digamos que
ya todos estábamos haciendo nuestras vidas. Los años, las circunstancias y las sorpresas de
la vida nos volverían a reunir. En fin, viví un matrimonio en una ceremonia sencilla. Fue un rito
sin mucha espectacularidad.

Nos fuimos a vivir aparte y mi hermana se quedó viviendo sola. Yo tenía 23 años y me faltaba
madurar mucho. No había dimensionado el carácter de la decisión que había tomado. Fue una
decisión muy radical, esa es la verdad. Los dos nos fuimos como <<corteros al matadero>>.
Empezaron los problemas. Él empezó a estudiar y conoció a alguien, una mujer. No llegaba
temprano a la casa y vinieron los reclamos y las sospechas y cuando discutíamos él se iba.
Fue todo muy difícil y en realidad fui victimo de mi propia ignorancia. Nos separamos y
volvimos hasta que vino el rompimiento definitivo.

Yo quería romper todo vínculo y eso me trajo nuevamente a Colombia. Ese fue una etapa
difícil, estaba muy joven y muy enamorada. Sentía muchas cosas y lloré mucho. Son cosas que
cuando uno esta joven no las ve, ni las mide. No las analiza. El que tomó la decisión de
terminar con todo fue él y yo simplemente me quería desaparecer para no ampliar más ese
problema. Lloré mucho, yo creí que me iba a morir. Mi hermana me cuidaba y me consolaba.
Ella ha sido como mi sombra, mi cómplice, mi amiga, mi prolongación, a veces me siento como
la niña de ella. Mi hermana estuvo conmigo en ese tiempo tan oscuro y ya los giros de la vida
nos unieran mucho más.

Cuando llegué a Colombia mudamente tenía 27 años. Mi hermana se quedo más tranquila en
Venezuela porque me veía sufrir mucho más allá. Lo cierto del caso es que no llegué sola, el
futuro se agitaba en mi vientre y entonces necesitaba trabajo porque estaba <<esperando un
hijo>>, pero como embarazada no iba a encontrar buena respuesta, me dedique a digitar
trabajos por computador en la casa. Yo no extrañaba nada de el. Desde que decidí regresar,
hice un corte definitivo con esa historia y lo que más me preocupaba era ubicarme y tener
independencia económica. A mi me preocupaba era ubicarme adelante. En ese tiempo trabaje
en la casa y cuidaba a mi sobrina que estaba muy pequeña. De todos modos no me sentía bien
y aquí en Colombia estaba muy difícil la situación para uno ubicarse laboralmente. El caso es
que el niño nació. Yo tenía 28 años y debo decir que de cualquier forma este hecho fue una
gran realización para mí como mujer.

A veces no se si es el destino o es que las cosas simplemente pasan. Azares, opciones. Con
esto pienso que hay que enseñarle a mi hijo: que piense las cosas y que las analice, que la
vida no tiene revés. Uno envejece y no hay vuelta atrás. Hay que enseñarles a los muchachos
y a la gente a aceptar las cosas reales de la vida. Uno no se puede quedar sentado llorando al
lado de la realidad. Uno toma una decisión pero no puede andar pronosticando la vida
permanentemente. Las cosas son como son, así fueron y ya no pueden ser de otra manera.
Son enseñanzas de la vida. La vida es una sola. Mi matrimonio desencadenó todo. Una
decisión y más adelante la vida pasa factura.

El esposo de mi hermana me había conseguido una entrevista para un trabajo en Honda,


Tolima. Ellos vivían allá y entonces iba a quedarme esa noche para asistir a la cita. El día ya
estaba señalado. Ese día pasaron muchas cosas, se me cayo el niño de la cama, a mi mamá
se le cayeron los lentes y se le quebraron, en fin, pasaron cosas. Era jueves y ya había
convencido a mi mamá que me acompañara porque no quería ir sola, además, como no me
gustaba dejar el niño con nadie, mi mamá podía ayudarme mucho. Yo era muy
<<melindrosa>> con el bebe y no consentía que nadie me lo tocara. Estaba pendiente del niño
en todo momento y por eso viaje con él. Yo estaba con él siempre.

Habíamos decidido que nos íbamos a ir en bus y cuando ya estábamos saliendo llamó mi papá
y nos dijo que había un carro, que un señor nos iba a llevar y que entonces no era necesario ir
a la Terminal de Transporte. Almorzamos. Nos recogieron y arrancamos el viaje. Yo iba
durmiendo y mi mamá llevaba al niño adelante. Dormí prácticamente todo el viaje, solamente
en un momento mi mamá me despertó y me pidió la plata para pagar un peaje, se la entregué y
me dormí nuevamente. Es duro decirlo pero la verdad es que después de eso me desperté fue
<<torcida>>. Recuerdo que a mi me despertó el llanto del bebe. Sentía un niño llorando y
cuando abrí los ojos, un señor decía: << tranquila, es que la sangre es muy escandalosa>>.

El impacto del carro fue contra un poste de luz, cinco minutos antes de llegar a Honda.
Recuerdo que había mucha gente cuando desperté y el conductor ya se había salido. Lo que
mi mamá me cuenta es que el se salió y se sentó en el anden a tenerse la cabeza. No le pasó
nada. Sentí que mi mamá entrego al niño y me decía que estuviera tranquila. Yo preguntaba
insistentemente por el niño pero sin histerias ni llantos. Al niño lo querían sacar primero. Mi
mamá estaba totalmente consciente, pero se fracturó. Esa imagen esta clara para mí: la de mi
mamá y la gente alrededor del carro.

Lo que paso fue que el señor conductor se durmió porque al parecer había trasnochado. El
carro con el impacto se sello y lo tuvieron que rajar para sacarme. El golpe debió ser tremendo
pero yo estaba dormida. No me di cuenta de ese accidente. No me di cuenta cuado me
sacaron. Volví a despertar cuando me estaban ubicando en la parte de atrás de un taxi. Son
recuerdos intermitentes. Me montaron a un taxi y ya lo que recuerdo es en el hospital.

Llegó un policía a hacer preguntas: teléfonos, datos de mi mamá, los míos y ahí fue cuando me
percaté de algo: levanté la mano y <<la mano se me fue>>. No podía dominarla. Luego entró
mi hermana, la de Honda, y me dijo: <<prepárese para lo que viene>>. Esas palabras no se me
olvidan. Sin lágrimas ni escándalos me lo dijo. Después de eso me querían llevar para el
Hospital de Ibagué y yo dije que no, que a Manizales. Ya habíamos llegado hacía unas dos
horas al hospital del Honda. Cuando todo eso ocurrió, estaba como medio dormida, pero
despertaba y sentía que todo lo sabía. No se como explicar eso, era como si escuchara voces
y las grabara.

Estaba muy preocupada por el niño. Preguntaba por el a todo momento. Mi mamá venía en
una ambulancia aparte y a mi me trajeron en otra con el niño, que lo llevaban adelante. Sentía
un dolor tremendo en un hombro y llevaba una especie de <<pesa>> en la cabeza. También
me aplicaron droga y creo que por eso las imágenes son muy confusas en ese recuerdo.

Mi familia me esperaba en urgencias y eso fue tremendo, mucha confusión, desmayos, el ruido
de la sirena y mucha angustia. Dicen ellas que fue muy impresionante porque con la lesión me
hinche y mi aspecto era <<pavoroso>>. Todo fue un revuelto esa noche, solo conservo
pedazos de realidad en ese recuerdo. Había un olor muy fuerte y desagradable. Llegamos en
la noche. Cuentan mis hermanas que cuando ellas preguntaban pro nuestro estado de salud
les decían: <<pronostico reservado>> y eso generaba más angustia.

El accidente fue un jueves y recuerdo que a mi me sentaron para ver como reaccionaba. Un
domingo, en la cama, estando ya operada. Me hicieron una operación me hicieron una
operación en la parte alta del cuello. Fue una lesión muy grave y como yo iba acostada en el
carro con la cabeza apoyada sobre una protuberancia, donde va la llanta, parece que eso
afecto mucho.

Recuerdo entre esos días que me pusieron un aparato con unas pesas para mantenerme en
una posición determinada y también me debieron ubicar unas barras de loky. Eso une partes
que se luxaron y es como una bisagra. La cervical se destrozó en un 90% y era muy difícil
recomponerla. Cuando uno despierta de una operación de esas, en realidad no despierta. Uno
está como perdido. Es que para el cuerpo es difícil: la operación, el impacto, los medicamentos
tan fuertes. Recuerdo que en la operación me metieron un tubo. Yo estaba despierta y era
impresionante. No se para que era. Es horrible porque uno lo que siente es que se esta
muriendo.

Mi familia estaba en pleno revuelo y para todos fue una situación muy difícil. Mi mamá salió
primero del hospital, le pusieron unos clavos en las piernas. El niño estaba muy grave. No se
como decir. Estas cosas no tienen explicación aún teniéndola. A veces pienso que si me
hubiera quedado en Venezuela, tal vez no me hubiera pasado esto, pero uno no sabe, de
pronto allá también me esperaba. Es el destino. Lo que dice, lo hice. Nació Jorge y a los cinco
meses tuve el accidente, caímos.

Es muy difícil hacerle entender a la gente, no tanto que se conmueva sino que me entienda. La
gente no sabe ver las cosas. El asunto no es que se conmueva. A mi me parece muy
importante que la gente entienda que no se trata de ver a las personas con discapacidad con
lástima o con pesar. Ese cuento de la superación a mi no me va. Una situación de
discapacidad es significativamente insuperable. Se aprende a vivir con ella pero uno siempre
tiene sus momentos de reproche y vuelve a pensar, retoma y se repite: ¿Por qué a mí? ¿Por
qué? ¿Pero por que?

El neurólogo que me opero fue muy decisivo para mí al principio. El me explicó todo, pero fui
entendiendo mejor las cosas en el proceso. Me mandaron un psicólogo pero eso no sirvió de
nada. Apenas empezaba lo mío y lloraba.

Lloraba mucho y no quería nada de nada. Esos días eran solo llanto. Terapias y terapias y
mucho <<invierno por dentro>> y muchas cosas: las enfermeras, los medicamentos y que si no
come se va a morir, los mareos, los dolores. Tantos cambios. Tantas cosas. Recuerdo que
llegaban mis hermanas y no querían que se fueran. Estaba aferrada a ellas como nunca. Solo
quería que ellas estuvieron ahí. Ellas y nadie más. Ni conocidos, ni amigos, nadie, solo mi
familia. Qué forma particular de darnos la vida una lección de amor.

Mi amiga de siempre, la de los 18, se dio cuenta de todo cuando yo ya estaba en la casa y fue
por casualidad que se enteró, de resto nadie. De todos modos he sido de pocos amigos y
cuando llegaron las inevitables visitas lo que hacían era sentarse allá, <<al otro lado de esta
situación>>, a mirarme. Yo no quería nada de eso. Uno siente que la gente lo esta mirando a
uno. Eso es para mi lo más central en el proceso de duelo y es la forma de mirar la que se
interpreta porque uno está muy sensible es ese momento y asume una actitud de rechazo.

Pero hoy en día las cosas han cambiado mucho. Pienso que la gente no me mira. Me ven
trabajando y se admiran. <<No me miran, se admiran>>. <<Muy guapa, la felicito>>, me dicen.
<<Haga a ver yo miro>> y hay que darles gusto y decir: >>muchas gracias>>y seguir
trabajando duro, porque igual, uno necesita dar resultados. No por estar en situación de
discapacidad se va a quedar uno como un mediocre.

En fin, esos fueron unos meses de mucho dolor para mi familia. Me dicen que al niño se le
broto un ojo y tuvo lesiones muy delicadas en el cráneo, pero al fin de cuentas salio bien. Hoy
es un muchacho sano y activo como cualquiera. Yo por mi parte inicie el proceso de duelo en
mi casa. Nos hablaron de TELETON y asistimos al programa como en febrero del año
siguiente. Fuimos a una evaluación, una cita en Bogotá. Recuerdo que no miraba para los
lados. Me costó mucho salir a la calle. La primera vez que fui hasta la sede en Bogotá, me
llevaron en un carro particular, pero luego me recogían en un bus adecuado para
transportarnos y subirme ahí fue un impacto. No tenía idea como hacer eso. Pensaba que me
iba a caer. Me recibieron bien en el programa y fue una experiencia muy valiosa para mí.

Observe muchas cosas y compartí. Había allá una persona con una lesión similar a la mía y
era capaz de moverse en la silla. Charlé con él un poco. Converse también con otra persona.
Un hombre <<muy querido>> y muy serio. Había otra persona en silla de ruedas, una mujer.
Recuerdo que toda la semana la dejaban con la misma ropa y cuando hablaba, la saliva se le
revolvía y eso era para mi una imagen muy impresionante. Vi toda clase de discapacidades.
Casa increíbles, como el de una muchacha que se enveneno y se durmió en la cama con la
cabeza colgada. Quedo con una lesión rarísima. Con los pies estirados. Usaba muletas. Se le
veía mucha discapacidad y todo por un intento de suicidio. Otros asistían por enfermedades
degenerativas, hasta dos y tres en una misma familia. Muchas mamás llevando sus hijos. De
todo modo, estar allá era para mi preferible que estar en Manizales, yo no imagino como
hubiese sido ese mismo proceso aquí.

Había días de terapia ocupacional y todos los días la terapia física. Nos llevaron un proceso
sobre actividades anteriores. Lo mío era con el computador y al principio pensaba que no
volvería a ser capaz de hacer nada pero me fueron enseñando, con los aditamentos. Así fueron
pasando los meses hasta que un día me aburrí. Consideré que ya era suficiente y regresé.
Volví a mi casa.

La realidad de mi situación de discapacidad a estrechado mucho más nuestro lazos, sobretodo


entre las hermanas. No ha compactado efectivamente los aprendizajes y las apuestas de vida.
Algunas tuvieron problemas con sus esposos por mi, pro estar conmigo. Se trasnochaban y
muchos familiares no aceptaban eso. Reclamaban tiempo, pero la dimensión de esta
experiencia es incalculable. La gente no entiende. Esto no es cuestión de tiempo, es una
prueba donde la duración la dan los gestos y la fuerza. El hecho que me tengan que hacer
muchas cosas es el aprendizaje más difícil y no se aceptan fácilmente. No es cuestión de
tiempo.

Algo que ellas agradecen que yo halla aprendido es a lavarme los dientes porque yo soy muy
<<cansona>> con esas cosas. Me diseñaron un aparato y con eso me independicé. Trataron
de enseñarme a peinar, pero eso fue muy difícil, cuesta darle la vuelta a mi pelo que es una
<<maraña>>. Darme la comida, bañarme, todo. El apoyo de la familia es fundamental en todo y
no es una cuestión de tiempo. Es una apuesta afectiva permanente.

Llegué a Manizales con una lista de tareas, de terapias para la casa, de cuidados de
recomendaciones de salud. Me recomendaron también que buscara una asociación y llegué a
APD. Fuimos a la Universidad Autónoma pro lo de las terapias y por ese camino me vinculé. Ya
estaba <<curada>> de ver discapacitados. Participe en charlas en CEDER pero ya había
llevado un proceso suficiente en Bogotá y me aburrí. No volví. De todos modos continué en
APD y poco a poco me fui involucrando en ese proceso que ha sido interesante para mí. En
este tipo de asociaciones hay cosas que son difíciles, las relaciones, la administración, la
proyección, pero yo creo que hemos ido madurando. Cuando me vincule siento que hubo que
poner orden en muchas cosas. De todos modos, al llegar APD, estaba en un proceso de
rehabilitación social muy avanzado, sin embargo a mi no me gusta participar de eventos
sociales.
Eso es algo que me lo han malentendido y reprochado mucho, pero es que mi proceso de
rehabilitación lo he vivido en lo privado. Yo no soy de lo público. Me gusta mi casa y mi cuarto,
mi intimidad, mi vida entrecerrada, estar en familia. Las asociaciones sirven mucho pero hay
que interesarse por aprender. Estamos es eso y es un proceso importante.
Me gusta mi casa. Primero trabajaba aquí, en mi casa, me encantaba y ganaba plata. Ahora
tengo mucho trabajo en la oficina y eso es bueno. Mi mamá siempre está ahí y me ayuda
mucho. Me quiere y yo a ella. A veces está profundamente dormida y me cuesta llamarla para
que me haga algo. Como digo, esto no es cuestión de tiempo.

Uno no puede pretender que las personas piensen como uno, es muy difícil. La franqueza es
decorosa pero a nadie le gusta que le digan las cosas. A mi me gusta probar a la gente. Eso
hace parte de mi forma de ser. Analizo y pruebo. Siempre he sido así. Soy de carácter fuerte.
Lo saque a mi papá.

Todos somos diferentes hay gente que se ríe por todo y son así, pero yo trabajo decididamente
y con pasión. Así soy yo. Ese es la esencia de mi vida adulta. Nunca pensé en volver a trabajar
y en una oficina, menos.

Fue creciendo mi hijo y no me ha parecido difícil educarlo, él me ha respetado mucho y toda la


familia le exige. Todos nos unimos mucho desde ese año. De todos modos somos una familia
dura, endurecida. Es muy importante para uno en esta situación, si se tiene un hijo, que la
relación sea muy abierta. Hay mucho que hablar y que enseñar, pero con Jorge todo ha sido
muy normal.

Es muy importante que los muchachos aprendan que la vida puede cambiar en cualquier
momento. Pero es difícil. Hay que insistir mucho porque en estos tiempos los jóvenes escuchan
muy poco. Solo hasta que suceden las cosas se presta atención. Hay que escuchar más, no
solo los signos sino también a la gente, a los hijos, a los padres, a la familia. Tener conciencia
de lo que se va a hace, de lo que se quiere, de con quien vivo o escojo vivir, porque se tiene
mucho y se puede perder en cualquier momento. No hay que vivir por vivir. Hay que valorar las
cosas.

El destino es así. Muchas veces uno es avisado, por signos, por cosas. Todo lo que me paso
ese día, tantas cosas diciéndome: Martha, no vaya. No vaya. Y yo de terca. Porque pasaron
muchas cosas pero yo estaba empecinada. A uno el destino le avisa. Yo lo he sentido y lo he
vivido. Hay cosas que no se deben hacer y la vida de sus anuncios. Creo en Dios pero no soy
fanática. Sólo creo que hay que leer los signos cotidianos. Hay que estar más pendiente de la
vida y de las sensaciones. Si uno siente que algo no se debe hacer, lo mejor es no hacerlo, no
se como decirlo, hay cosas que definitivamente lo desconciertan a uno. Suceden cosas para
que algo no se haga pero uno es terco. Hay que dejar que las cosas del corazón obren a su
manera.

Recuerdo que después del accidente, muchos años después, estando ya rehabilitad, unos tres
años más o menos después del accidente, recibí una llamada en la casa. Era él. Yo no quería
pasar el teléfono. Pasé por fin y me dijo: <<habla con Jorge>>. Yo estaba muy asustada, sentí
mucha emoción pero no sabia que hacer cuando me dijo que estaba aquí en Manizales.
Escuche la voz al otro lado: <<la llamo para que salgamos>>. Hasta que me tocó decirle todo.
Le dije: <<yo le cuento, pero no vaya a venir aquí>>. Él no sabia nada del accidente y entonces
le conté y su voz: <<ya voy para allá>> y otra vez la voz: <<ya voy para allá>>.

No quería que me viera así, en ese estado. No quería que me viera en la silla, vuelta nada,
<<desbaratada totalmente>>. No pensaba volverme a ver con él. Había pasado mucho tiempo
y lo que menos imaginaba era que estuviera en Manizales. Les pedí que me pasaran a la
cama. Eran las ocho y media de la noche. Entró a la pieza y se acercó.
Lo primero que hizo fue cogerme la mano, con ternura, muy afectuosamente, muy normal.
Unos dedos quietos, una mano muerta y otra mano viva de recuerdos.
Esa noche hablamos hasta muy tarde. Conversamos de todo, como se habla con un amigo que
no se ve hace muco tiempo. El hablo de lo suyo y yo hablé de lo mío. Ese fue un gesto
hermoso y fugaz que nunca voy a olvidar, como tampoco el de mi hermana, mas tenaz y
permanente. <<Orfi>> ha sido mi amiga, mi sombra, mi ángel y es una prolongación de mi
propio ser. A veces me siento como una niña: su niña.

E-mail: malu_bla@hotmail.com
Sandra Patricia Cruz Giraldo

Una cruz ronda su apellido y el sentido profundo de sus


sueños: es la cruz de la fe>>.

Con Sandra recogí un material muy extenso porque tiene una


gran competencia para la palabra. Nació el 15 de agosto de
1976 y comparte con una familia preciosa. De entre ellos.
Cristian, su hermano adoptivo, es el motivo de sus más hondas
preocupaciones y expresiones de amor.

Sandra, abre el libro un asunto importantísimo alrededor del


tema que nos ocupa. La <<insuficiencia renal>> le ocasiona
discapacidades múltiples, variables y cotidianas. En medio de
su situación hay muchas actividades limitadas: la alimentación,
los niños fuertes de trabajo la posibilidad de disponer
libremente del tiempo y de los espacios.

Pero Sandra tiene una gran capacidad para sortear las


situaciones discapacitantes. En el ambiente de APD y en otros
espacios donde se desempeña, todos reconocen su alto grado
de responsabilidad y su capacidad de compromiso, tan
incondicional y sincera, que nadie duda de la calidad de su
trabajo, al momento de confiar en ella tareas de lo más
delicado y fundamental.

Sandra llegó a ser <<insuficiente renal>> por una patología que


se denomina: <<lupus eritematoso sistémico>>. Dentro de
tanto material que quedó inédito de nuestra conversación, me
asombro su capacidad para explicar las diferentes
enfermedades, parecidas en un amplio número de crisis que ha
tenido que afrontar.

Pero Sandra no se queja. Su arma es la fe y su amplia


capacidad de soñar. En su relato, hay una <<imagen
fantasmal>> que me pareció de lo más formidable. Es la
expresión de una salida mítica a un estado de enfermedad
latente, que hace parte de la realidad de su vida actual.

Que nadie se asombre, si al verla, se asombre al pensar que


Sandra no tiene ninguna discapacidad. Por equivocado que
esté, no se asombre. Es que Sandra lleva por dentro la fuerza
necesaria para dejar bien ocultos los limites, pero lo que la
conocemos, sabemos bien que es quizá una de las personas
que más afronta la realidad de la discapacidad cotidianamente.
Sandra es <<nuestra guerrera>> y sigue batallando.
Sandra <<Una Guerrera con la Enfermedad>>

El día que tengo hemodiálisis me levanto temprano, me baño y me visto. A las seis y cuarto
viene por mí. En el hospital siempre observo como arreglan las agujas para conectarme. Allá
no soy capaz de dormir. La mayoría de los pacientes duermen. Yo leo o escucho música hasta
que termina el proceso de cuatro horas.

Regreso a mi casa y almuerzo casi dormida lo que mi mamá me lleva a la cama. Me levanto y
me acuesto varias veces en el día hasta que llega la noche y al fin puedo dormir. Al otro día
trabajo en el computador y voy a APD o a Damas Grises. Al día siguiente vuelvo a mi cita con
<<la maquina>>. Mi guerra con la enfermedad está llena de pequeñas batallas, he ganado
muchas y otras la he perdido, pero sigo luchando.

Fui muy buena estudiante desde niña. Siempre ganaba las medallas de honor y me
galardonaban porque era muy activa en la escuela. Mi papá y mi mamá se sientan orgullosos
de mí, entonces eso me fue creando el hábito de ser siempre la mejor. En la adolescencia sentí
la inclinación vocacional y ya estaba decidida que lo que iba a hacer después de terminar el
bachillerato era ingresar a la vida religiosa.

Cuando estaba cursando el grado once conocí una comunidad religiosa que me llamó la
atención porque su carisma era la educación. Ya había conocido otras comunidades pero no
me gustaron tanto como ésta. Yo me veía realizada como monja, como religiosa, sin embargo
mi familia no aceptó mi opción. Ellos esperaban que me hiciera profesional, que estudiara una
carrera que me lucrara económicamente y me diera una buena posición en la sociedad, pero
que quisiera ser monja, eso no se lo esperaban.

En la comunidad religiosa a la que estaba aspirando ingresar me recomendaron tratar de limar


las asperezas en la casa. Me pidieron que hiciera lo posible para convencerlos que esa era la
vida que yo quería. Lo intenté. Me di un tiempo de seis meses y me pise a trabajar. Maduré
más la idea interiormente y ahorré dinero para comprar uniformes y cosas que me pedían. Ese
no era un tema agradable en mi casa. Ese año la pase muy callada y no les insistí sobre el
asunto pero estaba decidida. Visitaba a las monjas con frecuencia, realizaba actividades con
ellas y ahí empezaron los problemas con mi papá. Llegamos a tener diferencias muy fuertes
por ese motivo.

La hermana promotora intento hablar con él. Le dijo que lo mío era una opción de vida y él la
despacho diciéndole que ellas me habían lavado el cerebro y me iban a poner a trabajar al
servicio de ellas. El 14 de enero de 1994 me fui para el convento. Al fin de cuentas lo que dijo
mi papá no fue tan salido de la realidad, más o menos como él lo pronostico, así sucedió.

Esa semana antes de irme le hable a mi papá pero seguía igual: no compartía mi decisión; sin
embargo el día que me iba, ese lunes, recuerdo que a las cinco de la mañana mi papá se
levanto y me despertó, se despidió pero no me acompaño. Prefirió irse antes de verme salir:
<<al suicidio>> como decía él.

Ingrese a la comunidad con dos prenovicias: una llevaba toda la vida en contacto con las
monjas y la otra me pareció una persona muy asentada. La única alborotada de las tres era yo.
Recuerdo que llegue con mis muecos, mis fotos, mi radio, mi música, mi escándalo. Lo primero
que hicieron en el convento fue quitarme los muñecos y las fotos porque tenía que aprender a
vivir sin esos recuerdos. Después me quitaron el radio porque tenía que aprender a vivir en la
paz interior. Me empezaron a exigir cosas que yo no sabía: no sabia hacer de comer, no sabía
planchar ni hacer nada. Es que en mi casa yo no hacia sino estudiar. En el convento en
cambio, tenía que responder por el oficio de la casa y yo no sabia nada de eso. Empezaron los
problemas con mis compañeras porque hacían comentarios y yo me sentía muy mal. Así
transcurrió para mi ese primer año interna. Fue muy difícil.

En mi primer cumpleaños en el convento ocurrió que mi familia esperaba hacerme una fiesta
ese día, pero yo no pude asistir propiamente en esa fecha porque el día del cumpleaños era
con la comunidad y no con la familia. Fui a la casa unos días antes y me dieron muchos
regalos. Ese fue un día muy feliz para mi, a pesar de tantos problemas. Vivía situaciones
difíciles en el convento pero rápidamente las olvidaba. Seguía adelante son mi sueño. A pesar
de todo yo seguía queriendo esa vida, era algo duro en el momento pero en realidad no me
importaba.

Con el tiempo empezamos a ir a clases en la Universidad y empezaron las misiones que fueron
toda una experiencia para mí porque en todas partes nos recibían muy bien. Recuerdo que
había que caminar mucho. Cuando regresaba de hacer misión, solía sentirme indispuesta. Es
que el ritmo de trabajo en general era muy duro: cuando no estábamos en misión, veíamos
clases todo el tiempo y fuera de eso, estaba el oficio en el convenio. Me sentía cansada.
Durante misión eran caminatas de horas y yo llegaba extenuada.

La comunidad no tenía servicio médico pero cuando era muy compleja la situación nos
llevaban donde un médico particular. Después de llegar de misión me daba fiebre
frecuentemente. Me vio el medico pero no había mejoría, no me servia la droga que me
formulaba y así pasaron cuatro o cinco meses. Me la pasaba entre enferma y aliviada. Algunos
médicos aseguran que mi enfermedad se desencadeno por estrés y eso pudo haber sido lo
que me sucedió, porque en el convento tenía muchas presiones de convivencia y de trabajo,
pero yo quería seguir luchando por mi sueño. Ya me había hecho muchos exámenes pero el
medico no me decía nada, el hablaba con <<Las Superiores>>. Llego un momento en que yo
no fui capaz de levantarme en tres días. Me dolía mucho el pie.

Recuerdo que un día llegue de misa de cinco y media y a la primera que encontré fue a mi
maestra que estaba alterada. Yo me asusté y pregunte que pasaba, entonces ella me dio la
noticia: llamaron de mi casa porque mi hermana había perdido el bebé que estaba esperando.
Me encerré en <<la celda>> a llorar y lo primero que pensé fue en irme para la casa. Le pedí
permiso a la hermana encargada y me dijo que no podía salir. Con mucha dificultad logre sacar
una licencia para ir a mi casa y ver a mi hermana que estaba muy mal. Por fin llego <<La
Provincial>>, se entero de todo y me llamo a preguntarme como me veía a mi hermana. Le dije
que estaba de psiquiatra y era verdad. Mi hermanan estaba inconsolable. Es que eso fue un
golpe muy duro para todos en mi familia. La Provincial me preguntó que sugería ante esa
situación y yo le pedí que me dieran quince días más de permiso para estar con mi hermana no
me estaba arrebatando de la familia, sobretodo en esos momentos de crisis. En ese momento
yo estaba también muy mal de salud.

La provincial me sugirió que mejor me fuera para mi casa ese resto de año y que habláramos
en enero del año siguiente, para enviarme de una vez a mi proceso de formación en otra
provincia, cuando volví al convento al año siguiente el tema principal fueron mis exámenes
médicos y mi estado de salud. Me habían diagnosticado: <<Lupus Eritematoso Sistemático>>.

Me dijeron que lo mejor era que me quedara un tiempo en la casa porque estaba muy mal de
salud y en esas condiciones, me decían, no iba a estar tranquila en la comunidad. En
conclusión, me prolongaron la licencia. Me fui para la casa muy decepcionada y triste. En esa
época en mi casa se agudizo mi enfermedad: no podía tragar, me dolían las dos manos y
estaba totalmente hinchada. Me puse como un <<monstruo>>. Tenía las articulaciones
inflamadas y me dolía todo el cuerpo, como si tuviera agujas pegadas. Era un dolor que nunca
en mi vida había sentido. Pasaba malas noches porque me daba fiebre con muchas
frecuencias. Recuerdo que en una de esas noches intente caminar y no fui capaz. Me llevaron
al hospital y me formularon unas inyecciones que no recuerdo de que eran, pero me pusieron
peor. Me hincharon totalmente. En fin, ya me fui recuperando de esa crisis con un adecuado
tratamiento y me fui estabilizando.

Como supuestamente iba a estar tanto tiempo por fuera del convento, el señor con el que
había trabajado antes de irme me propuso que volvería a trabajar con él manejándole la
oficina. Extrañaba mucho el convento pero tenía la esperanza de que iba a volver. Había
pasado varios días después de la última crisis de salud. Con el trabajo me afilie al Seguro
Social y cuando llevaba unos diez días de afiliada, llegue a la Clínica del Seguro Social por
urgencias. Me había dado otra crisis pero no me querían atender porque llevaba muy poco
tiempo de afiliada.
No imaginaba lo que me esperaba, la verdad es que nunca había escuchado hablar del
<<Lupus>> y cuando me dijeron que eso era lo que tenía, estaba tan <<maluca>> que ni
pregunte que era, pensé que era como un virus.

En el Seguro Social los médicos hablaban de mi situación y por sus expresiones parecía que
estaba grave. Una doctora insistió en internarme porque la situación era de vida o muerte. Me
asuste mucho.

Esa misma doctora me trato en los primeros años de la enfermedad. Era <<paisa>>. A ella la
recuerdo con mucho agradecimiento a pesar de << su frialdad>> a la hora de abordar a los
pacientes. En la clínica del Seguro Social empecé a mejorar, aunque empecé a sentir
<<cachetona>>. Eso era por la droga, me explico la doctora después. De todos modos empecé
a sentirme mucho mejor, no me dolía nada, estaba feliz: ya me podía levantar a bañarme y
hasta quería comer. Salí bien de esa crisis.

Un día fui a visitar a las monjas y cuando estuve allá <<La Provincial>> me dijo que ella estaba
muy bien esteradas de lo que yo padecía y me comunicaron algo que no esperaba: con el
diagnostico estaba confirmado, no podía volver a pertenecer a la comunidad. <<Es que eso es
una enfermedad incurable y no vas a dar lo mismo enferma que aliviada>>, me dijeron.
Además, la comunidad no contaba con un servicio de Seguridad Social.

Recuerdo que lloré mucho ese día. Se me estaban derrumbando mis sueños porque sabía que
ninguna comunidad me iba a recibir por mi situación de enfermedad. Tenía rabia, ira, tristeza,
porque la vida religiosa era lo mío y me lo estaba arrebatando la enfermedad y en parte las
circunstancias de la vida.

Pasaba el tiempo y trataba de acoplarme a la vida con mi familia. Por un momento creí que me
estaba volviendo loca porque empecé a ver un personaje por todas partes. Era una señora.
Ella un día se me cerco en un almacén a preguntarme algo y me impacto por su mirada extraña
y ropa: <<iba toda vestida de negro>>. Por ese tiempote sobrevino otra crisis tremenda y me
hospitalizaron otra vez. Estando en el hospital, en medio de una fiebre muy alta, vi a la mujer
del almacén parada junto a la cama. Casi muero del susto, recuerdo que le tire un radio que
tenia sobre la mesa de noche. Las enfermeras acudieron rápidamente porque creyeron que me
había caído. Todo estaba bien, menos el radio. Me tranquilizaron argumentando que todo era
producto de la fiebre.

Volví a ve a la señora otra vez, pero en carne y hueso. Estaba con mi papá sentada en un
corredor del hospital cuando la vi. Me asuste y le dije a mi papá que allá iba la señora, es decir,
<<el fantasma>>. Mi papá la siguió pero no hablo con ella, pregunto quien era y le contaron
todo. Mi papá regreso y lo único que me dijo fue << ¡ay mija! Esa señora no es ningún
espanto>>. A pesar de eso se me seguía apareciendo o yo la seguía viendo, no sé. Cuando
me dieron salida visite a un parapsicólogo que me recomendó una tía y con mi papá fuimos
donde unos curas. Uno me hizo una especie de exorcismo y el otro me dijo que había gente
que le gustaba practicar el mal.

Se supone que lo que tenía que hacer era tratar de hablar con ella. Este sacerdote me dijo que
orara mucho, que de pronto ella estaba pidiendo oración. Que rezara un <<padrenuestro>>
siempre que la viera, que no le mostrara miedo, que le hablara, que fuera muy firme y que le
dijera que Dios estaba conmigo.

En mis fiebres, trataba de hablar con ella como me había dicho el padre y funciono, cada vez
me daba menos miedo verla y fui descubriendo que esa imagen me daba protección, me a
cobijaba, me abrigaba para que no me diera frío cuando estaba acostada. Se me fue pasando
<<la bobada>>. Mi doctora, <<la paisa>>, me dijo que eso me había sucedido pro tanta droga
que estaba tomando.

Entré a estudiar ciencias religiosas en la Universidad Católica y estaba estudiando muy bien
cuando empecé con problemas para orinar. Primero se me complico tragar, después caminar
por lo del píe, se me subía la fiebre en cuestión de segundos. A veces ni siquiera podía estar
sola. Me fui para la Clínica del Seguro Social otra vez y me tocó usar día de por medio, hasta
que me dijeron los urólogos que estaban muy preocupados por mi salud renal y que aquí en
Manizales no había como hacerme un examen avanzado para saber lo que me estaba
pasando. <<lo más seguro es que el Lupus le afecto la vejiga>>, me decían.

A veces me dejaban esa sonda toda la semana, pero era muy incomodo caminar con esa
bolsa, además, era una incomodidad que el médico me colocara esa sonda. Me daba mucha
vergüenza. Me mandaron a Bogotá para que me hicieran varios exámenes. Fue en el hospital
San José de Bogota donde observe por primera vez una unidad renal. <<La maquina>> me
impresiono.

Con todo este proceso de mi enfermedad se estrecharon mucho los lazos entre mi papá y yo.
Los problemas que tuvimos entes por lo del convento se fueron suavizando a pesar de que él
todavía me reprocha algunas cosas. Me dejaron venir para la casa, pero la doctora en Bogotá
me dijo que tenía que seguir asistiendo a quimioterapia cada mes. Recuerdo que en Bogotá me
volvieron a hablar sobre el <<Lupus>>, esta vez con mi papá, nos explicaron que el Lupus era
una enfermedad que no tenía cura, que era como una especie de cáncer del sistema
inmunitario donde mis defensas en vez de apoyarme me atacan, que la enfermedad pudo
haber sido ocasionada por <<estrés>> o por herencia, aunque en realidad la causa no está
muy clara. Me advirtieron que me debía cuidar mucho en los hospitales o en los lugares donde
hubiera a mucha porque podía contagiarme fácilmente de cualquier enfermedad.

Pasado un tiempo me dio un dolor muy fuerte en el brazo y no podía respirar. Me llevaron a la
clínica y allá me dejaron en urgencias. El doctor le dijo a mi mamá cuando llego: <<Señora:
ustedes tienen que aprender que la enfermedad de ella es así, a ella le va a doler hasta el pelo,
se le va a caer hasta los dientes del dolor, pero tienen que aprender>>. Como consecuencia de
haber estado mucho tiempo en urgencias me dio una neumonía que por poco me mata. Yo
creo que fue lo más cercano a la muerte que he vivido. Me trasladaron nuevamente a Bogotá y
estuve << en coma>>.

De esta experiencia, recuerdo que veía a mis hermanas ya mi mamá llorando en la cocina.
Después, <<cuando volví>>, les pregunte a ellas si habían estado llorando en la cocina y ellas
lo confirmaron: eso quiere decir que efectivamente me estaba muriendo en ese momento.

A mi papá le dijeron que arreglara todo, que yo no salía de esa, entonces mi papá llamo
llorando a todos los familiares pero nada, aquí estoy. Todo esto ha sido una situación muy
complicada para mi y mi familia.

Ya no podía visitar enfermos, no podía ir a hospitales, no podía estar en cementerios, no podía


estar donde hubiera mucha gente, no me podía serenar, no podía estudiar normalmente por los
viajes, los tratamientos y las recaídas inesperadas. Mucho menos podía trabajar normalmente.
Eran muchas cosas juntas. Me han hecho tantas cosas en el cuerpo que la lista parece
interminable. Llego un momento en que el seguro social decidió pensionarme porque era
mucho mejor que seguir pagándome incapacidades.

En una ocasión, tuve una recaída muy fuerte y me estaba quedando sorda, el doctor me dijo
que estaba así por la droga y el tratamiento que estaba llevando. La solución era la
hemodiálisis, para filtrarme y no consumir más diurético. Tenía que aceptar esa opción porque
tanta droga me estaba afectando. Al fin me decidí y firme el acta de consentimiento para la
diálisis. Si no hago eso no salgo nuca de ese hospital. Me pusieron <<catetes femoral>> y
después me pasaron para la Clínica Santa Sofía en Manizales y ahí he estado hasta ahora. En
<<la maquina>> me he estabilizado un poco.

A los ocho meses de estar en hemodiálisis, sumida en la casa, yo tenía muchas ganas de
hacer cosas. Ya habían pasado muchos años de crisis en crisis cuando conocí APD por un
psicólogo. Él me observo las ganas de hacer muchas cosas y me recomendaba no quedarme
estancada. Me hablo de una asociación de personas cn discapacidad. Asistí y me empezó a
gustar y con el tiempo, me fui metiendo de lleno. Hoy en día la APD es mi vida.
El objetivo de APD es trabajar por la gente y luchar por los derechos de las personas que
tenemos alguna discapacidad. La Asociación me ha brindado la oportunidad de compartí con
amigos, que aunque no tienen el mismo problema mío, han vivido la adversidad de la
discapacidad de otras maneras. En APD he aprendido a luchar pro la vida y he probado que no
soy la única con un problema, aprendí que hay gente que quizá ha sufrido mucho más que yo.
Esas cosas han producido en mí, una nueva forma de asumir la enfermedad y mis propios
procesos frente a la discapacidad.

Las personas <<normales>> piensan que los discapacitados son sólo <<los que se ven>>.

Los visibles. El de la silla de ruedas, el de las muletas o el de los aparatos. Ha sido muy duro
para nosotros, los pacientes renales, asumir una asociación autónoma. Muchos piensan que
nosotros no tenemos ninguna discapacidad, pero <<es que la discapacidad es entendida desde
que un órgano no le funciona a uno, eso ya es una discapacidad>>. Hay unas más notorias
que otras. La de nosotros es más interna y claro, uno puede hacer un poco más de cosas, pero
nosotros tenemos más altibajos y más reveses de salud que una persona que esta en silla de
ruedas y que puede mantener más estable la salud. Para nosotros en cambio una gripa es
mortal, una perdida de glóbulos rojos ya nos puede tirar a la cama una o dos semanas,
entonces son cosas así por el estilo. La insuficiencia renal va comiendo lentamente porque el
riñón es esencia en a vida.
Nunca he pensado en suicidarme. Lo que hace que quiera seguir viviendo es mi familia y la fe
en Dios. En esta guerra con la enfermedad el apoyo moral que me ha dado mis amigos, mi
familia y la gente que he conocido ha sido muy importante. Es gente que Dios ha puesto en mi
camino y que me ha ayudado a salir adelante. Yo le pido mucho a mi Dios que me de vida para
hacer muchas cosas con ellos, para ver realizada la APD y para ayudar a mi papá y a mi
mamá. Es por eso que yo trato de vivir la vida como si no tuviera enfermedad. Los martes,
jueves y sábados que son los días en yo paso relativamente bien, trato de pensar que no estoy
enferma sino <<normal, que tengo una vida normal>>.

Hoy en día, además de la APD, me desempeño como Dama Gris Voluntaria, trabajo con <<La
Pastoral Catequética y de Nueva evangelización>> de mi parroquia, estudio, me capacito,
trabajo y en fin, sigo luchando para que la enfermedad no me arrebate los sueños.

A veces siento que la muerte me rodea por todas partes. Cuando uno esta bien y ve gente
enferma o con algún tipo de discapacidad siente pesar y piensa que si a uno le llegara a pasar
eso mejor se moriría. Uno ve la enfermedad como un castigo cuando esta sano, pero en el
momento en que yo empecé a vivir otro tipo de vida, entendí que Dios no le da a nadie una
carga que no sea capaz de soportar.

E – mail: sapacrugi@hotmail.com
Maria Yaneth Grajales Loaiza

Nadie pudo describir mejor a Yaneth que su propia madre.


<<Yaneth es una tacita de porcelana>>. Que figura más
preciosa y poética para este tema de la discapacidad. Pero
Yaneth no viene de familia de poetas, por lo menos, no de
poetas de oficio.

Nació el 11 de agosta de 1972 en una lejana vereda,


jurisdicción del municipio de Neira. La poliomielitis, le dejo
secuelas en sus extremidades inferiores, por lo cual transita
con una discapacidad de la locomoción. Pero mayores
secuelas están depositadas en sus sentimientos, porque
Yaneth es una mujer amorosa y muy emocional.

Vive en un hogar sencillo, muy humilde. Vive rodeada de


escaleras: para ir donde la mamá y para llegar a su propia
casa. Es un barrio pintado con escalinatas por todas partes.
Pero la relación de Yaneth con sus muletas es antigua y eso lo
expresa en su habilidad para acceder, para entrar en los taxis,
para salir de ellos.

Sus muletas son una comprensión que va más allá de la


definición técnica. Las muletas están en su memoria como
juguete, como herramienta, como pasos que se recuestan
todas las noches en la pared de su vida.

Este es un relato compartido. Con la mamá de Yaneth


conversamos agradablemente y a muy buen volumen. La
madre de Yaneth, conserva la voz del campo, de la vereda.
Fue muy bonito leer con las dos el texto inicial, creo que ambas
se sorprendieron mucho, como espero que se sorprenda
Ángela, la hija de Yaneth, cuando pasados los años lea este
texto y descubra de otra manera a su mamá, tanto como
Yaneth descubrió a la suya esa noche de lectura. Gracias a
ellas.
Yaneth <<Una Tacita de Porcelana>>

No puedo tener pasado sin mis muletas, pero tampoco los objetos tienen pasado sin nosotros.
Creí en <<El Laurel>>, una vereda del municipio de Neira, Caldas. Cuenta mi madre que
cuando tenía once meses debió llevarme al hospital porque llevaba tres días padeciendo una
fiebre altísima y una mañana noto que no podía moverme. Tenía la cara torcida.

Cuando la lleve al hospital infantil de Manizales me dijeron que no había remedió. Me dijeron
que la niña ya no volvería a caminar. Yo estaba asustada y muy preocupada. Hablé con la
enfermera, me paso donde el médico y el dijo que la niña tenía <<parálisis infantil>>. No pude
entenderle muy bien. Saco una orden y me mando para fisioterapia, allá empezó el tratamiento
y recuerdo que me enseñaron a hacerle ejercicios y en ese aprendizaje estuve un mes
seguido.

Un hermano me dio un cerdito para que lo engordáramos, lo vendimos y con esa plata
pagamos el primer tratamiento de mi niña,. Aunque el médico me dijo que la niña no volvería a
caminar yo tenía la fe y no estaba dispuesta a dejar las cosas así. Empezaron a tratarla y le
hicieron muchos exámenes. Es que mi niña no se movía y nadie se puede imaginar mi
angustia, en esa lejanía, caminando casi una hora y media, cargando con ella hasta encontrar
un lugar donde hubiera transporte y muchas veces sin dinero.

Con los ejercicios se vio la mejoría. Tenía el piecito derecho como bueno y el otro ella lo alzaba
con la mano. Estaba muy pequeña, tendría 18 meses y ya empezó a sentarse solita y a
arrastrase por el suelo >>como una culebrita>> porque no puedo decir que gateaba. Eso me
animo. La seguí trayendo a Manizales repetidamente porque no la deje un día sin ese
tratamiento, así lloviera y tronara yo no la dejaba.

Con la venta de ese marranito pude financiar el tratamiento en un principio, pero después
lavaba ropas ajenas o cogia café, yo hacia lo que fuera para conseguir la plata. Le mandaron a
poner los aparatos ortopédicos y eso era carísimo. No los podía comprar de contado sino por
cuotas. Iba abonando hasta que pagaba y así le conseguí todo, incluso unos zapatos
ortopédicos. Yo siempre estaba con la niña, nunca la deje sola.

Con el tiempo empezó a moverse y a caminar con los aparatos y las muletas. En el hospital
nos ayudaron. Allá me dieron mucho la mano en la medida de lo posible. El hospital infantil se
convirtió por un tiempo en la casa de ella. Me quedaba donde un a cuñada, a dormir no más,
allá amanecíamos y al otro día la llevaba al <<hospitalito>> y me volvía para la finca. Era muy
duro. A veces tocaba aguantar hambre porque las condiciones de nosotros no eran muy
buenas, pero el amor por los hijos puede con todo.

Me sentía muy mal, muy confundida, pero nunca pensé que esta situación fuera un castigo. Es
el destino, son cosas de Dios. El papá no decía nada, no preguntaba y eso me angustiaba
más, de pronto era ignorancia o miedo, no sé, ero al principio siempre era yo la que traía y
llevaba a la niña. El abuelito, mi papá, la quería mucho. Le puso <<pate trapo>> porque movía
<<el piecito>> como un trapo, ella lo volteaba muy chistoso siendo una bebita y nos hacia reír.

Yo tenía que estar con ella a toda hora. Me daba miedo dejarla sola. A veces la dejaba jugar
donde la estuviera viendo porque me daba mucho susto que se me rodara por un voladero o
por un cafetal. Recuerdo que para mantenerla entretenida le armé un cuadro de adobes donde
ella lavaba, imitándome. Con el aparato se podía sentar y siempre la tenía a un ladito, en su
banquito y con un balde. Lavaba sobre los adobes hasta que dejaba un trapo limpio, entonces
le daba otro y le entregaba los pedacitos de jabón que me sobraban.

Si me iba a planchar ahí la tenía al lado también y ella con sus muletitas. Era una manera de
verla entretenida.
Ella sola aprendió a manejar las muletas y se desenvolvió muy bien. Aprendió a quitarse y a
ponerse los aparatos. Sus primeras muletas eran muy pequeñas, <<hermosas esa muletitas>>.
Todavía las tiene en el hospital infantil. Median unos cincuenta centímetros. Esa primera vez
estábamos todos atentos para presenciar esos primeros pasos: las enfermeras, las doctoras y
yo. Cuando le pusieron las muletas inmediatamente se puso a caminar en ellas y había que
verla, tan pequeña, moviéndose por un salón. Daban ganas de llorar de alegría o de tristeza.
No sé. Todas esas doctoras y enfermeras estaban encantadas. La querían mucho en el
hospital. Yo sentí muchas emociones ese día. Siempre sentí también desesperada de tanto
voltear, cansada, confundida y entonces lloraba cantidades, a veces sin un peso en el bolsillo y
rogaba: <<Dios mío, ilumíname para que la niña no vaya a perder esta cita, no la puede
perder>>.

Cuando ya iba a cumplir sus ocho años, la niña me preguntaba que si iba a entrar a estudiar.
Ella quería eso y yo no sabia que hacer, tenía dudas y temores por su limitación. Al fin la
matricule en la escuela de la vereda y los hermanitos mayores la llevaban a la espalda y la
traían, pero a veces también se cansaban y la dejaban sola. Sin embargo estuvo bien, aunque
a veces sufrió en esa escuela. Es que para ella, ir a la escuela implicaba hacer un recorrido de
por lo menos 45 minutos o una hora y entonces yo la tenia que mandar anticipadamente para
que alcanzara a llegar o a veces, hacia travesía y se subía como podía por unas lomas,
mientras los hermanitos le llevaban las muletas.

Fueron pasando los años y al crecer se me puso rebelde. Como todos los hijos. Es que mi
Yaneth solamente tiene un problema en las piernas, porque de resto es <<normal>> como
nosotros. Es a veces mucho <<más normal>> de lo que uno se puede esperar. Con los
hermanos y hermanas peleaban y molestaban, normal, como todos los muchachos, pero yo no
les hacia casa, al fin y al cabo era entre hermanitos. Los castigos también eran por parejo.

Ya hecha una mujer. Tuvimos un incidente personal muy grave y ella se fue de la casa. De la
discusión que tuvimos me dolió mucho que me dijera, tal vez impulsivamente, que por culpa
mía era que ella estaba así. A mi me dolió mucho eso. Ella ya tenía 19 ó 20 años. Yo le dije
que como se el ocurría una cosa de esas, que yo no tenía la culpa. Llore mucho. A mi me dolió
mucho eso. Recuerdo que el dije: <<No, eso son cosas del Señor y no tiene la culpa usted, ni
la tengo yo, ni la tiene su papá. Son cosas del destino. Usted no se imagina todo lo que he
luchado y lo que he sufrido, las cosas que he tenido que hacer para poderla sacar adelante.
Agradezca que tiene una madre que se preocupo por usted. Una madre que no la dejo
encerrada o <<invalida>>. Agradezca que tiene una madre que la saco adelante a tener un
contacto con la sociedad>>.

La madre es madre y perdona. Ya la perdone. Ya nos perdonamos. Yo iba a visitarla donde ella
estaba viviendo y le llevaba cositas porque ella me preocupaba. Le llevaba cosas a la señora
donde ella vivía pero le decía que no le dijera nada para que ella no se diera cuenta, un día
coincidimos allá. Yo le llevaba una bolsada de cosas y así, fuimos cerrando las heridas y
volvimos a estar cerca otra vez. Reparamos el afecto y no volvimos a pelear.

Tuve un problema con mi mamá y ella me echo de la casa. Ese día mi mamá me echo una
maldición y dicen que <<maldición de madre es muerte segura>>. Me fui a vivir con una señora
conocida, le deje la ropa y me fui para la iglesia. Me la pase muchas horas allá y le pedía a mi
Dios que no me fuera a traer esa maldición, pedía que me perdonara por lo que le había dicho
y rogaba porque ella también pudiera perdonarme, porque en realidad yo no tenía la culpa de
lo que le había dicho, fue un impulso.

Yo le pedía a Dios que nos perdonara a las dos. Y allá me quede hasta que me sacaron y
cerraron la iglesia. Llego la reconciliación y me sentí muy feliz pero no me quise ir a vivir con
ella otra vez, no era por resentimiento sino porque me sentía bien donde estaba y era la
oportunidad de experimentar la independencia. Me quede allá, pero iba a la casa con
frecuencia, mi mamá me visitaba y mi papá también.

Con ese conflicto pensé mucho en mi mamá. Recordé mi casa de la niñez. Una finca. Una casa
con un corredor y un patio grande. Había unos conejos, cafetales, palos de <<guamo>> y yo
buscaba la forma de subirme a todas partes. Casi no me gustaba ponerme el aparato
ortopédico ni usar las muletas en la finca y mi mamá me regañaba. No me gustaba porque sin
las muletas yo sentía que podía correr por los cafetales.

Recordé mi niñez que fue muy bonita. Jugaba con las muñecas, cogía café, acompañaba a mi
hermano a coger la leña porque a el le daba miedo que lo asustarán. El me llevaba a la
espalda y me pedía que le cantara y la hablara mientras buscaba la leña. Recordé mis tardes
escogiendo café con el abuelo. Las mañanas en que mi mamá me acostaba en una cama y me
hacia los ejercicios. Los juegos de <<jazz>> y la escuelita. Y en medio de todas esas cosas mi
mamá siempre estuvo ahí, es el pasado y en el presente.

Casi no hablábamos del tema de mi polio pero ya en <<el hospitalito>> me habían dicho que
era. La doctora me dijo que yo no iba a volver a caminar cono los demás, me explicaba que al
enfermedad me había afectado en <<la columna>>y que siempre iba a tener que usar el
aparato ortopédico y las muletas. Ella me quería mucho y me decía: <<Tú tienes que ser igual
a todo el mundo. Tienes que aprender a trabajar y a estudiar como todo el mundo. No vayas a
pensar que porque usas muletas te tienes que quedar atrás. No tienes que ser igual a todo el
mundo>>. Esas palabras no las olvide nunca y siempre he estado muy consciente de eso.
Tenía unos ocho años y entendí muy bien esas palabras como niña que era. Ya después uno
va analizando bien las cosas y madurando.

Me traslade a Manizales a estudiar el bachillerato y en ese tiempo viví donde una tía.
Estudiando cobre más conciencia. La relación con los compañeros en el colegio era distinta a
la escuela. Ellos me miraban diferente. Los profesores me presentaron y dijeron que tenía
polio, explicaron que usaba muletas pero insistieron en que yo era igual a todo el mundo.
Muchos compañeros de todos modos me miraban y preguntaban. Allá si preguntaban: ¿y eso
que es? ¿Y por que? Me empecé a interesar más por mi situación. Pensaba mucho en eso y le
preguntaba a las profesoras. Los primeros días en Manizales fueron muy duros porque había
dejado la finca y a mi mamá. Yo nunca me había separado de ella.

Fui creciendo sin encontrar muchos obstáculos físicos. Las barreras más difíciles para mí han
sido las emocionales. Yo me enamore en los trece años. Me enamore de un muchacho del
colegio pero nunca se lo dije. El lo supo porque una amiga le contó. Y el muchacho le dijo que
yo era muy bonita y muy inteligente pero que no se podía enamorar de mí porque yo tenía
muletas. Cuando mi amiga me dijo eso a mi me dio mucha tristeza. Tal vez en ese sentido si
me he acomplejado, en otros sentidos no, pero en lo sentimental si.

Esa vez me dio mucha tristeza y llore. Pero una vez terminando el año el muchacho me llevo
un cuaderno con unos dibujos y unas frases muy bonitas. Me lo entrego antes de retirarse del
colegio y nunca más nos volvimos a ver. Lloré en mi pieza. Pensaba que nunca nadie se podría
enamorar de mi y pensaba el por que, si la doctora me havia dicho que yo <<era igual a todo el
mundo>>. Tenía unos trece años. Eso me marco, porque yo nunca me volví a fijar en nadie.

Cuando fue la alfabetización me tocó en el batallón. Yo tenía 18 años y conocí un muchacho,


altísimo y acuerpado. Me ponía hablar con el y me cortejaba, me decía muchas cosas y yo no
le creía. Un día me dio un beso. Esa era la primera vez que alguien me daba un beso y yo
pensé que me iba a morir. Medio me toco los labios y yo sentí un miedo tenaz, la cara se me
puso roja, muy roja. Me puse nerviosa y le dije que me iba. A los ocho días volví a verlo y no le
hablaba. El se reía y me hablo. Estaba muy extraño de mi comportamiento y me preguntaba si
a mi edad nunca nadie me había dado un beso. Se fue para el Cesar y las cosas quedaron así.
No paso nada.

Terminé de estudiar y me volví para la finca. El día que yo me gradué hubo fiesta, no
propiamente el día del grado sino a los 20 días que salió mi hermano del batallón. Entonces mi
papá y mi mamá nos hicieron una gran fiesta a los dos. Ese día mi papá mató marrano y
estuvimos con toda la familia y todos los vecinos, estábamos felices, nos acostamos como a
las seis de la mañana. A mi papá le gustaba mucho matar marrano, le fascinaba, yo estaba
feliz de volver a la finca, me gustaba, además llevaba mucho tiempo alejada de la casa. De
todas maneras las cosas ya no eran lo mismo.
Ese año mi mamá decidió que nos íbamos a venir a vivir a Manizales. Mi mamá en ese año
que yo estuve en la finca empezó a mirar esa posibilidad porque mi hermanito ya pasaba a
primero de bachillerato. Nos vinimos para Manizales. Mi papá se quedo en la finca un tiempo.

Necesitaba trabajar y empecé en una trilladora. Fue fácil, fue en una temporada e cosecha
como dice el cuento y necesitaban <<escogedoras de café>>, entonces una muchacha que
vivía en los bajos de la casa me hablo del trabajo. Yo fui y hable con un señor y me dijo que si,
que no había problema. Me pregunto que si quería estar sentada toda la tarde y yo le dije que
claro, que el problema mío era en las piernas y no en las manos. Con ese trabajo le ayudaba a
mi mamá y estudiaba los viernes un curso de computación, ese día trabajaba hasta las cuatro y
me iba a estudiar. Estando en ese trabajo me presente al SENA y me toco salirme de la
trilladora.

Conocí el segundo amor de mi vida. Me volví a enamorar. En esa época ya vivía fuera de mi
casa. Un día llegue y había un andamio atravesado en toda la puerta. Casi no puedo pasar.
Ese día me lo presentaron, yo lo mire totalmente y le reclame pro lo del andamio en la puerta,
le pregunte que iba hacer yo al otro día para salir a estudiar y el bromeando se ofreció a
sacarme cargada. <<Muy mentiroso, porque al otro día no madrugo>>. Por la tarde ya estaba
allá y entonces empezó a <<echarme cuentos>> y así fue que empezamos.

Todos los días iba y me acompañaba a coger el bus para ir al SENA, me despachaba y me
esperaba. El bus me dejaba en la Plaza de Bolívar y no íbamos a tomar tinto, hablábamos,
estábamos un rato y me volvía a llevar a la casa. Los sábados iba por mi y me llevaba donde la
mamá. Salíamos mucho, íbamos a ver el atardecer en Chipre. Ese tiempo de noviazgo fue muy
bonito. Me enamore y sentía que me correspondía aunque a mi me rodeaba un miedo
tremendo por esa barrera emocional tan grande que yo no había podido superar.

Le preguntaba por que me quería. Necesitaba saber si el me quería así como soy. El decía que
si. Tenía los mismos miedos del bachillerato pero estaba muy enamorada. El me decía que no
tuviera miedo, que el me quería, que estaba enamorado de mi y que por eso estaba dispuesto
a casarse conmigo.

Yo vi la foto de ella y me llamó la atención. Me gusto. Yo nunca pensé que ella usara
muletas porque la foto, no era de cuerpo entero. Cuando le pregunte a la señora de la
casa quien era la de la foto ella me dijo que era una muchacha que vivía con ellos y que
tenía un problema en las piernas. Me dijo que usaba aparatos, muletas, pero eso a mi en
ningún momento me sorprendió ni me hizo cambiar de parecer frente a mi interés.
Cuando la vi no me causo sorpresa, igual me siguió gustando. Me gustaba de ella lo
sencilla. Yaneth tiene muchas cualidades y eso me gusta. Arrancamos el noviazgo de
inmediato.

Fijamos la fecha del matrimonio para el mismo día del cumpleaños de él. Estaba muy feliz y
muy nerviosa. La iglesia se lleno de curiosos. No concebían que yo me fuera a casar. Si. A la
gente se le hacia raro que yo me casara. Entré a la iglesia. A mi me dio mucho susto cuando mi
papá me entregó. Y esa iglesia llena de curiosos. Sentía los murmullos de la gente. Hablaban
cosas, yo lo sentía. Fue una misa muy bonita porque la dio el padre Efraín Castaño, un cura
muy especial. De todos modos, a pesar del susto, fue algo muy bonito y muy significativo,
porque con ese acto cruce una de mis mayores barreras: la emocional, la de los sentimientos.

Nunca imagine que me fuera a casar por el mismo problema que siempre había tenido con los
sentimientos. Era mi complejo y entrar a la iglesia ese día representaba mi triunfo frente a ese
problema.

Quería tener un hijo y a los dos meses quedé en embarazo. De novios hablábamos de eso. No
nos preocupaba nada de cómo tenerlo o si yo podía tener hijos. Nosotros llevamos la vida
común y corriente, una pareja normal. Cuando quede en embarazo la preocupación era caerme
y en efecto, me caí varias veces pero nada pasó. Tuve una bebita angelical y ha sido una
bendición para mi. Esa ha sido una de las máximas realizaciones de mi vida y me siento muy
contenta porque la niña es muy juiciosa, muy clamada y se deja llevar muy bien.
Cuando mi hija tenía siete meses vinieron los problemas con mi esposo. Me quede queriendo
sola y eso fue muy duro. Yo intente matarme porque entre en una crisis tremenda.
Precisamente por esa apoca y con la necesidad de ver por mi hija, le hable a un muchacho que
trabajaba en el programa <<Zonas Azules>>, le dije que necesitaba trabajar y el me comunico
con el programa, me dijo que hablara con Héctor Jaime Montoya que por fortuna ya conocía
desde el bachillerato. El me dijo que me metiera a la Asociación pero a mi no me sonó. Lo que
necesitaba era trabajar, entonces me indico lo que necesitaba, hice las vueltas y me dieron
trabajo. Eso fue un alivio para mí.

Es que desafortunadamente a uno a veces le cierran las puertas. He estudiado y me he


preparado pero por ejemplo, en una entidad bancaria de la ciudad no pase en la entrevista por
las muletas, me decían que había muchas escaleras y que no podía darme el trabajo por eso.
Así son las cosas con el trabajo para nosotros, es la realidad.

En <<Zonas Azules>> me corresponde orientar los carros para que parqueen bien y estar
pendiente que no les pase nada. Con el trabajo cambie de ambiente y eso me sirvió mucho en
ese tiempo porque estaba muy deprimida. Conocí otra gente con y sin discapacidad y con la
actividad, olvidada muchas cosas amargas. No tenía tiempo de aburrirme.

Por fin decidí entrar a APD. Me aceptaron muy bien, me apoyaron y desde ese momento en
adelante la asociación me ha brindado muchas oportunidades. APD me ha servido mucho en lo
personal, porque con las charlas, las actividades, las capacitaciones y hasta la recreación, fui
cambiando la forma de pensar sobre mi propia vida. En las vivencias con la Asociación he
reconfirmado mi necesidad de ser cada vez más independiente. Yo nunca había pensado en
asociarme. Nunca me considere una persona con discapacidad. ¡No!. Yo nunca la vi. He usado
mis muletas desde niña y para mí, todo fue normal. Era muy difícil subir las escaleras, pero me
acostumbre a que tenía las muletas, me acostumbre hacerlo todo así. No me creía una
persona con discapacidad pero si tuve la autoestima muy bajita y son lo que he vivido
emocionalmente ha sido peor, sin embargo la Asociación ha sido determinante para salir
adelante.

Cuando entre a la Asociación fui aprendiendo muchas cosas. Yo valoro mucho de mi mamá, el
hecho que siempre nos dejo ser muy independientes y nos enseño a responsabilizarnos de lo
que hacíamos y no es que ella se sentara a dialogar con nosotros, era gritando y alegando,
pero era con buena intención, valoro eso porque donde mi mamá no me hubiera enseñado a
ser así, no hubiera hecho nada y estaría en la casa esperando a que me hicieran todo. Le debo
mucho a mi madre y la quiero.

El presente esta bien. En la asociación aprendí a ver las cosas de otra manera y acepte
muchas situaciones de vida. He madurado bastante. Entiendo y acepto muchas cosas. El
futuro en lo sentimental es muy incierto para mi, pero tengo claro que debo sacar a mi hija
adelante, ese es mi gran proyecto. La idea mía es que mi hija aprenda a defenderse sola, que
aprenda a ser independiente y no dependa de mí, así como hizo mi mamá conmigo. La vida me
ha enseñado mucho. A veces me dan crisis y me reconozco muy dura, pero de todos modos la
fragilidad se lleva por dentro.

La APD me ha dado todo. Yo volví a empezar porque estaba en crisis y desde ahí empecé a
ver la vida de otra manera. La independencia es una palabra muy grande para nosotros y hay
que aprender a entenderla. Yo le digo a todas las personas que piensen en su vida y la
aprovechen. La vida es muy bonita por lo que tiene. No hay que vivir la vida por vivirla, hay que
ponerle un sentido. Hay que vivir con pasión cada momento, intensamente, sin mirar atrás,
porque la vida es tan frágil cono una tacita de porcelana.

Con Yaneth aprendí muchas cosas. Aprendí a tratarla. Aprendí que las personas
discapacitadas tienen la mentalidad que tiene cualquier persona. Ellos tienen la misma
inteligencia, ellos piensan lo mismo y sienten lo mismo, la diferencia es que no pueden
mover las piernas. Yo traté a Yaneth común y corriente, como a todos los hijos.
Vine a entender lo de la enfermedad ya depuse de muchos años. En esa década, en los
setenta, a muchos niños les dio parálisis ya muchos se los llevo la polio. Por falta de
información fue ese problema de la polio. Yo no sabia que a los niños tenía que
vacunarlos, no había brigada de salud, no había un puesto de salud cerquita y para uno
salir a vacunarlos tenía que ir hasta Neira y uno bien lejos y el transporte tan difícil, casi
no bajaba carro por allá y tenía uno que andar mucho, hasta <<Llano Grande>>, una
vereda donde llegaban jeeps>>. De todos modos a mi no me haberme sacrificado por la
niña. Me siento muy orgullosa de ella y siempre la he querido mucho. Para mi Yaneth es
<<una berraca>>. Yaneth es como una tacita de porcelana>>. Ella es delicada y puede
quebrarse. Para mi Yaneth es eso y lo digo con cariño, con amor de madre. Mi niña. Tan
frágil, pero tan valiente para hacer sus cosas, para trabajar, para ver por su hija, mi nieta.
Tan fuerte para salir adelante en medio de tantos obstáculos. Para mi es <<una
muñequita>>, yo la veo así. Pero todos los hijos crecen, es inevitable. Hay que dejar que
la vida haga su trabajo.

E – mail tacitadeporcelana@hotmail.com
Fernando Aristizabal Velásquez

Fernando construye en relato de ribetes intelectuales. Es un


adulto perfecto, con su proyecto, con su proyecto de vida muy
bien fundamentado.

Recuerdo que al llegar a su apartamento, me impresiono ver


una pila de cajas, que en un principio pensé que contenían
libros, pero que resultaron ser una complicación de sus
tratamientos peritoneales.

Fernando llego a ser <<insuficiente renal>> a partir del mundo


del trabajo. Sus opiniones en este sentido son profundas y
muy sinceras. Siempre lo percibí muy interesado en las
asociaciones. También lo presentí muy informado respecto a
todos los procesos médicos que tienen que ver con sus
estados de enfermedad, siempre muy variables, es como
característico de los <<Insuficientes Renales>>. En este
sentido, lo dicho en el caso de Sandra, tiene aquí la misma
validez. <<La Insuficiencia Renal>> resulta ser ampliamente
discapacitante. Sandra y Fernando nos muestran dos
situaciones similares en distintos contextos y con distintos
sueños.

Fernando es un hombre muy franco y muy maduro en sus


apreciaciones. Su relato trasciende la situación de enfermedad
y empieza a elevarse hacia reflexiones de un valor
incalculable, en especial para algunos adultos, que le otorgan
al trabajo dosis, en ocasiones exageradas.

Al escuchar a Fernando, siempre tuve la sensación de tener al


frente una especie de profeta, que anuncia intelectualmente a
los fantasmas que rondan todo el discurso de la salud y la
prevención. Por todas estas cosas: gracias a Fernando.

En el caso de este relato, recomiendo mucha atención y buena


lectura, porque todos los profetas siempre han contado con la
desafortunada ausencia de buenos oyentes.
Fernando: <<El Riesgo de Vivir es la Muerte>>

Al adquirir una enfermedad se empiezan a vivir procesos singulares. Las relaciones con las
personas se toman diferentes. Se empieza a compartir también con aquellos que están en
situaciones similares a la de uno y así se construye identidad, de esa manera entramos a tomar
parte de algo, hay una agregación nos convoca un interés por la salud y por la vida.

Conociendo a estas personas y desde mi propia situación pienso que la vida del enfermo se
convierte en un discurso, un dialogo, un vehículo por medio del cual se entablan múltiples
representaciones.

Los insuficientes renales ingresamos a un mundo de símbolos y significados particulares que


están relacionados con los médicos, los hospitales, las patologías, los medicamentos, los
aparatos.

De un momento a otro la vida se llena de aprendizajes nuevos. Se producen cambios que


exigen adquirir nuevos conocimientos. Pero todo cambio implica también pasado y memoria
vital. Esta situación ha sido muy impactante para mis hijos, mi esposa y mi familia en general.
Esta es una faceta afectiva que es indescifrable y complicada, porque la enfermedad no es
exclusivamente de un individuo. Incorpora también a los cercanos y en esa medida es difícil
entender todo lo que conlleva esencialmente esta situación.

A mi me han hecho una pregunta que puede resolver esta cuestión: ¿Si usted volviera a nacer,
haría lo mismo, seria lo mismo? Siempre he dicho que sí, aunque he encontrado muchas
contradicciones. Yo volvería a ser y a hacer lo mismo y lo digo porque tengo mis creencias
religiosas. Creo en ciertas cosas. No se si he acomodado la religión a mi situación de
enfermedad o si mi situación ha reacomodado ciertas cuestiones religiosas en mi vida, lo cierto
es que me he preguntado en ocasiones: ¿Por qué a mí? Me he preguntado eso y he llegado a
pensar: <<esto es un castigo>>.

Pero interiormente me respondo que no. Para mi, ser enfermo no es un castigo. Tiene que
haber enfermos en el mundo y enfermo puede ser cualquiera. Así como hay ricos y pobres, hay
enfermos y sanos. La humanidad se tiene que dar cuenta que es frágil y nosotros portamos ese
anuncio. Yo fui una persona muy atlética. Nunca me fracture un dedo jugando baloncesto, que
es mi deporte favorito. Era ágil. El cuerpo me respondía perfectamente y sin embargo <<llegue
hasta acá, por descuido>>.

Uno en esta situación aprende tanto del cuerpo que al final concluye que lo mejor es estar
psicológicamente bien. Uno concluye que o psicológico es en ocasiones más importante que lo
físico. Es como una actitud. Es cierto que hay que cuidarse, pero a veces la presión de estar
bien mata a la gente, a la gente sana y a la gente enferma. Se trata de un desgaste orgánico
pero también esencial y todas esas cosas tiene su propia historia, su contexto.

Recuerdo cuando era joven. Hubo una transición muy fuerte para mi entre el bachillerato y la
universidad. Por esa misma época mi mamá decidió irse a vivir a los Estados Unidos. Al
terminar mi bachillerato quería entra a la universidad pero la propuesta de ella era que me
fuera yo también. No acepte y pase de una vez a ala universidad. Estudié Ingeniería Civil.

Me parece extraño que mi madre quisiera irse porque en mi casa no faltaba nada. El sueldo de
mi papá era suficiente para mantenernos bien, para pagarnos cualquier colegio o cualquier
universidad. Mi papá ganaba un buen sueldo pero ella decidió irse. Primero se fue ella y
después se fueron: mi hermana mayor, la mayor de las mujeres y ni hermano. Ese punto en mi
vida es muy fuerte porque representa un quiebre afectivo doloroso. Recuerdo que ese
desprendimiento me dio durísimo. Yo no quería que mi madre se fuera y se terminaron yendo
casi todos. Ese hecho marco decisiones inseparables en la realidad de mi presente.

Yo admiraba profundamente a mi madre. Me parecía una mujer muy inteligente. Ella le


buscaba salidas a todo y en lo que fuera estaba al lado mío. Cuando estaba enfermo me hacia
remedios para la asfixia porque en una época sufrí de asma. Con mi papá la relación era
distinta porque estaba distante. El trabajo, sus obras, en fin, su labor como ingeniero no nos
permitía compartir muchos espacios. El estaba dedicado ciento por ciento al trabajo. Pero llego
un momento en que rompí con todo eso. Es como cuando uno tiene una novia que quiere
mucho y la pierde. Uno no se halla y empieza una especie de duelo y se buscan salidas y se
coge fuerza.

Recuerdo que mi madre era una mujer muy enérgica, de un carácter fuerte. Se hacia lo que
ella dijera. Por ejemplo cuando ella salio con el cuento de irse, uno se tenia que ir también y yo.
Era imperativa, sin embargo yo no hice lo que ella quería y con el tiempo supere ese problema
porque también estaba expresando mi propio carácter. Me quede con mi papá pero el estaba
trabajando permanentemente en sus obras, en otros municipios, entonces en la universidad yo
hacia lo que quería porque quede solo. Hacia lo que se me daba la gana. Mi papá simplemente
me daba la universidad, me daba plata y ya. Era muy fácil para mí, materialmente hablando.
Después viene un proceso donde mi papá y yo nos acercamos un poco. Eso fue por la época
en que yo estaba terminando en la universidad.

Pro esa misma época conocí a la mujer que ahora es mi esposa. Antes de eso estaba viviendo
a mi propio ritmo, vivía aparte, solo. Hacia lo que quería. Tenía mis amigos de la universidad y
compartía mucho con mis primos. Mi papá compro un apartamento y me convido a vivir con él
pero como estaba viajando constantemente, yo pasaba muchas noches sin frecuentar ese
lugar. Llego el día en que le dije que me iba a casar y eso le impacto bastante. Por esa época,
yo jugaba en equipo de baloncesto y asistía a torneos. Fue allí donde conocí a mi esposa, ella
jugaba en otro equipo y en los torneos nos conocimos y nos enamoramos. Mi papá ya la
conocía porque él me acompañaba en ocasiones a esos torneos.

En mi vida personal se juntaron muchas cosas y estaba cansado de tanta soledad. A veces iba
donde mis primos y no había nadie y mi padre viajando todo el tiempo. Sentía mucha soledad.
Podía hacer lo que quisiera pero era muy duro para mi no tener una familia presente. Yo he
sido un hombre de familia.

Depuse de mucho tiempo, mi mamá regresó al país a recoger un dinero pero eso coincidid con
el hecho de haber sobrepasado el tiempo con su visa de turista. No pudo regresar a los
Estados Unidos nunca más. Recuerdo que es ese momento resultó una segunda oportunidad
para vivir juntos pero ya las cosas no eran lo mismo. La refutaba todo a mi mamá y estaba muy
resentido. En realidad no quería volverme a encaprichar porque temía que ella se fuera en
cualquier momento. Así estaban las cosas. Al tiempo de su regreso, recuerdo que mi mamá y
mi papá se separaron. Mi mamá se fue para Bogotá con la niña, mí hermana menor y hubo
rompimientos totales. Ese fue un dolor tremendo, en especial para mi papá porque el adoraba
a la niña, su hija menor que estaba muy pequeña, era una niña de jardín. Recuerdo que por
esa época observe a mi papá desesperado. Pasó un tiempo sin saber de ellas. No sabía donde
estaban viviendo en Bogotá. No tenía noticias.

Mi mamá murió insistiendo en regresar a Estados Unidos. Ese era su sueño, su obsesión. Le
encantaba estar allá. Murió deslumbrada con ese país.

En fin, todos estos recuerdos hacen parte de un tiempo y unas circunstancias de las cuales
provengo. Todo esto y muchas otras cosas me definen y están clavadas en mi biografía
permanente.

Estaba muy bien de salud. Era muy aficionado al baloncesto, me gustaba ese deporte y tenía
nivel. Mi esposa era también muy buena jugadora. Pero bueno, nos sacamos y ahí si empecé a
<<echar barriga>> como se dice. Cada vez hacia menos deporte y estaba más concentrado en
mis obligaciones que incluían terminar la carrera y tenía que trabajar.

Me case tres semestres antes de graduarme y la niña mayor nació antes de salir de la
universidad. Ese hecho puso en marcha ritmos mucho más veloces en mi vida. Nos fuimos a
vivir a un barrio sencillo pero afortunadamente no he tenido reparos con los asuntos que tienen
que ver con el estrato. Mi esposa estaba estudiando su bachillerato y todo iba muy bien. Mi
papá y yo nos acercamos mucho más por esa época. El nacimiento de su nieta ayudo bastante
en eso. Regresó mi hermana de Estados Unidos y mi papá ya tuvo una hija más cercana, una
compañía. Se pensiono mi padre y ese hecho coincidió con mi graduación. Me puse a trabajar
con él. Licitamos juntos varias veces.

Tenía que conseguir muchas cosas para la casa y eso era una preocupación muy grande,
pero al mismo tiempo era una dicha lograrlo. Recuerdo nuestras primeras cosas, nuestras
primeras adquisiciones y nuestros primeros mercados. Ir a mercar era como un paseo. Era lo
nuestro. Eso es inolvidable y muy bueno.

Fue pasando el tiempo y creamos con otros socios nuestra propia empresa. Licitábamos y
administrábamos obras civiles. Yo pienso que a partir de ahí, el trabajo se fue convirtiendo para
mi en una borrasca que se llevaba todo por delante. Una especie de esfera diminuta que fue
creciendo hasta convertirse en una avalancha. El trabajo absorbía mi tiempo y mis espacios
más vitales. El ritmo era fuerte. Trabajaba desde muy temprano en la mañana hasta altas horas
de la noche. Domingos, días festivos. Trabajaba intensamente.

Estando en plena ejecución de una obra, cuando esta situación laboral llegaba a su punto más
álgido, el <<estrés>>, el exceso de responsabilidad, el agite, el afán por hacer las cosas bien,
tanta presión, empezó a manifestarse en mi cuerpo. Empecé a sentirme muy enfermo.
Inicialmente tuve problemas con la presión arterial y a medida que la situación fue avanzando
llegue a ser un <<insuficiente renal>>. Eso nunca lo hubiera imaginado. El ritmo tan fuerte
explotó abruptamente. Llego para mi un momento de quiebre. Llegue a un punto, un punto
sorpresivo en mi vida y hasta ese momento siento que ignoraba muchas cosas sobre mi propio
ser y mi organismo. Mi conocimiento no me daba para profundizar en cosas médicas, entonces
empecé a necesitar información. La vida se me quebró en ese momento, se me fragmento
significativamente.

Conocí un médico que me ayudo mucho. Me brindo información. Era un profesional con más
de diez años de estudio y con conocimientos de cosas increíbles que yo nunca me hubiera
imaginado sobre mi propio organismo. Recuerdo que me presentaron tres tipos de opción para
el tratamiento de la insuficiencia renal crónica: la hemodiálisis, en la maquina; la diálisis
peritoneal en la cavidad y el trasplante de riñón. A su tiempo probé las tres. Desde luego, la
mejor opción era el trasplante porque a pesar de que tenía que estar asistiendo a controles
mensuales, por lo menos podía seguir realizando rutinas más normales. Entré al programa de
trasplante y me puse en lista de espera. De tantas cosas que uno puede esperar en la vida,
nunca me imaginé tener que esperar un riñón.

Ninguno de mis familiares más cercanos sirvió como donante. Había que esperar que el órgano
apareciera por otro lado. Mientras esperaba, asistía a la maquina. Recuerdo que mi primera
impresión al conectarme a la maquina fue demoledora. La conexión se hace por medio de <<la
femoral>> y eso me aprecio impresionante. A m casi no me cogen la femoral, fue muy difícil.
Recuerdo también que desde hacia muchos días antes de eso pensaba recurrentemente en mi
muerte, entonces mi actitud frente a la diálisis era: <<Bueno, me están haciendo algo para que
no me muera>>. Por esa época tenía lapsos de tiempo en los que me sentía muy mal, me
daban jaquecas muy fuertes y constantes, vomitaba, Sonia desaliento, perdí peso
increíblemente, en fin, me sentía morir. Pesaba en la muerte y también en mis hijos, en mi
familia, en su amor, su compañía y su apoyo. La familia es muy importante en estos procesos.

En fin, estando en la maquina, llamo mi primo de Bogotá y se me propuso como donante.


Inicialmente pensé que era difícil pero de todos modos nos hicimos los exámenes y salieron
muy bien. Había compatibilidad. Se realizaron muchos exámenes e hicimos muchas diligencias
y al final, mi primo hermano me donó el riñón. Eso es un gesto increíble. Es un acto que no se
puede dimensionar. Yo después de eso conocí casos de gente: personas que cobraban plata a
los suyos por la donación o padres con temor de donarle a su hijo. Por eso pienso que es un
gesto muy significativo, porque no es plata, ni mercancía, es un órgano. Es muy significativo
que alguien te diga: <<Te dono una parte de mi cuerpo>>, eso es grandioso.

Yo prefería el trasplante porque me ofrecía más posibilidades de llevar una vida normal. De
todos modos, la insuficiencia renal trae muchas complicaciones y hubo un tiempo en que yo no
entendía nada, ni la dieta, ni la diálisis, nada. Pero en ese tiempo yo tampoco estaba
concentrado en eso. Pensaba mucho en otras cosas. Pensaba que era de por vida y no
imaginaba como iba a ser esto. Me preguntaba como iba a vivir ellos, estando yo en esta
situación. Yo creo que todos hemos aprendido mucho a través de esta lección de la vida.

Definitivamente lo más duro para uno es la parte psicológica. Inicialmente la relación con los
médicos es muy importante. Los médicos <<son duros>> pero yo los entiendo. Ellos no pueden
estar a toda hora llorando con los pacientes. Si cada vez que un médico se enfrenta a un
cuadro doloroso, se pone a llorar, se enloquece, no puede trabajar así. Hay que buscar
soluciones y ellos están ahí para eso, para ayudarnos a buscar soluciones, entonces ni los
médicos ni los pacientes debemos estar <<chillando>> cada vez que hay problemas. Hay que
sacar fuerza y eso es duro, es difícil. Es una cuestión muy subjetiva y es algo que sólo lo puede
entender uno en su intimidad.

Cuando me escucho diciendo estas cosas pienso que en el fondo uno continuará siendo el
mismo en términos de carácter y en términos espirituales, a si el cuerpo esté viviendo
transformaciones. La vida no es fácil en estas circunstancias. Soy el mismo Fernando de hace
años, soy esencialmente la misma persona, el ingeniero civil, el residente, el trabajador
denodado. Sucede que ahora hay nuevas circunstancias y hay que pensar de otra manera, hay
que replantearse.

Planear la vida no sirve de nada. Puede ser bueno, pero no es lo más importante. Esta
situación le enseña a uno que la vida no es eso. Por ejemplo, yo planeaba irme a vivir a
Chinchiná, yo pretendía estar allá, tranquilo, recibiendo a mis hijos cuando llegaran del colegio,
haciendo la labor de un papá bien casero, dedicado. Eso era lo que yo quería. Pero a veces las
cosas no resultan como uno quiere. Estando allá adquirí peritonitis y me toco regresar a
Manizales. Eso es la vida finalmente: posibilidades y probabilidades.

Pero pienso que así es la vida para mi y para todos. Todos estamos en alto riesgo. El riego de
vivir es la muerte, entonces el asunto no es planear, el asunto es comprender la trascendencia
de la vida, para uno y para los que amamos. Todos estamos inconformes, queremos algo que
nos complete y nos haga avanzar y llega un momento en el que hay que devolverse o por lo
menos para. En esta enfermedad uno aprende que hoy hacemos esto y mañana quien sabe.
<<Hoy estamos en esta conversación usted y yo y mañana ya veremos>>. Es que tener
insuficiencia renal es algo muy parecido a estar caminando sobre una cuerda floja
permanentemente. Las personas que estamos en esta situación vamos guardando equilibrio y
procuramos estar ahí, sin caer, con valor, con entereza, porque abajo hay un abismo sin red.

Yo estuve trasplantado dos años y medio y se perdió el trasplante, dejó de funcionar, dejó de
existir la función renal. Ahí tengo el regalo de mi primo, su gran gesto, su voluntad. Lo tengo y
no funciona, todo esta bien menos la función es muy extraño. En fin, me quedaba otra
alternativa. En Medellín me recomendaron el sistema peritoneal. Me explicaron que daba mejor
calidad de vida. Consiste en un intercambio de líquidos a través del peritoneo. Decidí utilizar
ese sistema porque me pareció diferente, más cómodo. La diálisis peritoneal me la hacia yo
mismo, cuatro o cinco veces en el día todos los días y todos los días mi sangre estaba menos
impura, aunque en términos de discapacidad daba igual porque no me podía hacer la diálisis
en cualquier sitio. Se necesitaba un lugar muy aseado, entonces hay muchas limitaciones.

La peritoneal tiene también un gran riesgo: adquirí peritonitis. Es facilísimo adquirirla. A mi me


dio peritonitis a los cinco años de estar usando ese sistema y casi me muero. Esa es una
enfermedad dolorosa. Yo nunca había sentido un dolor de esos en mi vida y he lidiado muchos
dolores. Se trataba de un dolor constante y agudo. Es difícil describir lo que se experimenta.
Me hicieron una operación muy delicada y desde luego debí abandonar el sistema peritoneal.
Regrese al tratamiento a través de la hemodiálisis. Volví a la maquina y ahí estoy. Sigo en la
lucha.

En medio de todas estas cosas aparecen con el tiempo las reflexiones y los recuerdos. Las
personas que han padecido una enfermedad o la padecimos actualmente, logramos obtener
una observación particular del cuerpo, porque cuando uno está sano el cuerpo para
inadvertido. En esa medida el cuerpo es anónimo, pero cuando aparece la enfermedad pierde
su anonimato y no sólo uno mismo sino también los demás. Volcamos un interés particular
hacia el cuerpo. Primero se vuelca hacia la enfermedad que uno tenga, hacia los órganos y las
funciones afectadas. Es una cuestión de conocimiento y se trata de aprendehender que hay,
que no hay, con que se cuenta y con que no y después, todo se vuelca hacia todo, es decir, la
enfermedad le hace ver a uno muchas cosas que antes eran invisibles, cosas que estaban
ocultas. El caso de la insuficiencia renal es muy complicado porque lo somete a uno a
situaciones muy variables. Se puede estar bien por días o por semanas pero una gripa nos
puede mandar al hospital.

En un tiempo se propuso hacer una asociación. Reunimos algunas personas con insuficiencia
renal y arrancamos con la idea. Al principio no sabíamos como consolidar la asociación.
Llegamos a APD a pedir asesoria y allí nos colaboraron bastante. Nació AIT (Asociación de
Insuficientes y Trasplantados).

Las asociaciones son muy importantes para compartir y para crecer. Siempre he pensado que
este tipo de asociaciones son vitales, en especial para dar apoyo emocional y social. Algunas
personas sanas y enfermas piensan que las asociaciones están hechas más que todo para
personas pobres, pero yo creo que son para todo el mundo. Se trata de mostrar opciones, de
buscar soluciones y de hacer visibles muchos asuntos sociales. Estos espacios tienen una gran
importancia para participar en la vida pública y para socializar.

En conclusión, la vida no se planea. Yo soy un insuficiente renal y esa afirmación es la forma


más concreta de apropiación de mi situación actual. Pero la enfermedad no es un infortunio, es
un aprendizaje. Comprender esto es aún más difícil si uno esta del lado negativo y para
entenderlo hay que saltar muchos obstáculos, etapas difíciles donde se mezclan culpas,
compromisos, quiebres y responsabilidades.

Hay que aprender a no estar aburrido con lo que se tiene. La muerte esta presente a toda hora,
es el riesgo de vivir y yo la siento más que antes. Esa es mi diferencia con una persona
completamente sana porque ella no piensa en la muerte ni una vez al mes, a no se que se le
muera un familiar, sea médico o trabaje en una funeraria, en cambio yo estoy en contacto con
la muerte a toda hora.

La vida me dio un cambio. Tal vez si la enfermedad no hubiera aparecido yo vería la vida de
otra manera. Estaría matándome. Seguramente tendría mucha plata pero eso no es
fundamental. A veces el trabajo se convierte en una exageración, <<un tipo particular de
enfermedad de estos tiempos>> y eso no es la vida. Uno deposita muchas energías en cosas
exageradas, pero nunca va a tener lo suficiente. Uno nunca va a tener ni la plata ni los
conocimientos suficientes, siempre va a querer más. La verdad es que todos queremos ser
necesarios siempre, todos quisiéramos ser indispensables, pero indispensables en la vida no
es nada, ni nadie. Ni indispensable, ni necesario. Todo pasa. Usted puede ser <<una
lumbrera>>pero la vida le dice: ¡hasta luego! Así con las cosas.

E – mail: aristica_6@hotmail.com
José Irne Calderón Patiño

José irne quema con su mirada del pasado. Pero no es


exclusivamente su pasado el que relata. Es el presente y tal
vez el desafortunado futuro de miles de jóvenes de nuestra
amada Colombia. Este relato, construido a fuego lento, me tuvo
sudando durante horas y seguramente a los lectores les
producirá imaginadas reacciones.

Actualmente, José Irme estudia Trabajo Social en la


Universidad de Caldas y este hecho contrasta con el amplio
material, presente e inédito, que da cuenta de su pasado.

Irne es un narrador apasionado. El tono de su voz al conversar


sobre si, es abierto y a la vez sigiloso. Escena tras escena fue
lanzándome, como un baldado de agua fría, múltiples instantes
llenos de sorprendentes aventuras y tragedias propias y ajenas:
sociales.

Su regalo para nosotros tampoco viene con envoltura. Nos ha


dejado, también sobre la mesa de la realidad, una vida
compleja que gira en espirales, en círculos estáticos, que
asciende y desciende, se contrae y se extiende y termina
diluyéndose en su propio cuerpo y justo en ese instante, Irme
nos prepara un jardín con flores que brotan del pantano.

Sus expresiones poéticas, que se asoman en algunas de sus


frases, nos confunden entre la oscuridad y la luz y la posibilidad
de ver con los ojos cerrados. Irme nació el 29 de julio de 1979 y
a partir de allí inicio un camino lleno de contradicciones, hasta
que por fin llego la luz, como él mismo lo afirma, a iluminar un
entorno lleno de oscuridad.

Su relato va y viene de lo social a lo individual, su relato es el


individuo en la sociedad y la sociedad en el individuo. Pero en
medio de tantos dolores físicos y sociales, ver a Irme
actualmente produce admiración y mucha esperanza.

¡Gracias Irne: por ayudarnos a ver claramente las cosas!


José Irne: <<La Noche Oscura de la Luz>>

En tiempos donde nadie escucha a nadie,


en tiempos donde todos contra todos, en
tiempos egoístas y mezquinos, en tiempos
donde siempre estamos solos, habrá que
declararse incompetente en todas las
materias del mercado, habrá que declararse
un inocente o habrá que ser abyecto o
desalmado.

FITO PAEZ

Hay un tiempo perdido entre la oscuridad y la luz. Toda realidad es relativa y lo irreal
desvanece las imágenes del mundo: el mundo de la luz. No se si he llegado de la oscuridad a
la luz o de la luz a la oscuridad, solo se que paso mucho tiempo hasta que llego la noche en
que por fin abrí los ojos.

Inocente todavía, vivía en el barrio Galán. Recuerdo mi primer día en la escuela. Mi mamá
simplemente me mando a estudiar. Cuando llegue a la escuela no sabia que hacer. Un niño me
pregunto si iba para primero o para segundo. Yo le dije que iba para primero. Es niño fue mi
amigo de al escuela ese año.

La infancia y la vida en ese momento eran tranquilas, los muchachos no estaban tan
corrompidos y no había tanta violencia como ahora.

Se veían paisajes preciosos en ese sector de la ciudad, había mucho monte, el río Olivares no
estaba tan contaminado y en fin, había sitios muy adecuados para los juegos de un niño.
Bosques para jugar a las escondidas. Charcos para ir a nadar. Un pequeño paraíso y a la vez
un pequeño infierno en potencia. Todo junto y yo inocente. Mi vida era jugar y jugar.

En ese entonces mi familia estaba conformada por mi papá, mi mamá, mi hermana mayor,
Víctor, el mayor de los hombres, otra hermana, un hermano más y yo. Nacimos muy seguido,
apenas nos llevamos un año o año y medio. Éramos una familia normal dentro de lo posible. Lo
que afectaba mucho las cosas era que teñíamos muchas dificultades económicas. Mi papá era
guardián y perdió el trabajo. Yo era un bebe. En ese tiempo mi padre se puso a trabajar en un
bar. Empezó haciendo mandados, luego empezó a hacer aseo y a lo último quedo de
administrador. <<Empezó desde abajo y continuo abajo>>. Era un hombre cariñoso y
responsable. Mi mamá siempre ha estado con nosotros. Los dos fueron muy amorosos cuando
éramos niños.

Mi papá tenía la costumbre de dejarnos <<la sobrita>>. Veíamos eso cono un acto de amor y
de solidaridad. Al papá siempre le sirven mejor o le dan las cosas más buenas, es normal entre
los pobres, pero él nos daba de lo que estaba comiendo.

Yo jugaba con mis hermanos, especialmente con Víctor. Con Víctor fui descubriendo la magia
del barrio y sus contradicciones. En es tiempo todavía sacaban oro del río. Recuerdo que una
vez, estando con Víctor, observamos a un señor trabajando en el río pero entonces no
sabíamos que era el oro, de hecho nunca lo hemos sabido. El caso es que cuando menos
pensé mi hermano estaba metido en un matorral, espiándolo. Yo estaba muy niño y ese juego
de Víctor me llamó la atención pero no entendía nada. Al cabo de un rato apareció mi hermano
con una bolsita llena de polvo amarillo y el almuerzo del señor. En silencio, se sentó a comer y
a soplar al viento ese polvo dorado. Esa imagen es curiosa e inocente.
Un presagio del futuro. Nosotros no sabíamos que era eso, solo conocíamos la comida y a
veces la añorábamos.
Cuando el señor se dio cuenta nos persiguió y nosotros nos volamos. Llevaba machete. Ese
día estábamos tres: <<plátano>>. Que así le decían porque se al pasaba en la galería
recogiendo plátanos, mi hermano Víctor y yo. Víctor siempre fue hábil y muy astuto para hacer
trampa. Se metía a todas partes y nadie se daba cuenta. Mi mamá lo dejaba sin ropa para que
no se le volara pero Víctor se levantaba a las seis de la mañana y se iba en calzoncillos a
pegarse de los carros de la basura. En ese tiempo la basura la botaban cerca del puente
Olivares.

Desde muy niño ya conocía todo el barrio. Era mi territorio. En gallada o solos, niños y jóvenes
dominábamos todo el sector. El basurero era un centro. Allá se concentraba la economía del
barrio. La gente reciclando se ganaba la vida y buscaba oro. Se la pasaban entre la basura y el
oro. Por oro. Mucha miseria. De todos modos cuentan que hubo gente que se volvió rica. Son
leyendas, historias del basurero: hallazgos de <<guacas>>, zapatos de oro y revólveres. Era
algo especial. El basurero era un centro de magias hecho a mano, con los chismes y rumores
de la gente.

Pero el basurero también llego a ser un centro de rivalidades y rencores. Las familias más
antiguas se mantenían en conflicto con las nuevas. <<Pedro Carriel y los Marraneros>>. Mucha
violencia. Se mataban entre hermanos. Se fue volviendo un barrio duro. Empezó a incubarse la
violencia y fue tomando fuerza sin que nada pudiera detenerla. Fuimos creciendo y Víctor era
<<mi parcero>>. Caminábamos juntos. Él mantenía con plata siendo aun muy pequeño.
Resultaba con 100 o 200 pesos. Mucha plata para un niño. Me invitaba a comer helados y
<<mecato>>. Pero Víctor también estudiaba y era muy <<piloso>>. En realidad no supimos
canalizar el potencial y nos fuimos desubicando.

Cuando tenía ocho años nos fuimos a vivir a una finca en la vereda <<El Tablazo>>. Hicimos
ese cambio por la situación económica que estaba muy dura. Vivimos una crisis tremenda.
Empeñamos el televisor para podernos ir. No había con que pagar el arriendo y entonces le
ofrecieron esa finca a mis padres para cuidarla. Estando allá la crisis se agudizó. Uno de niño
no entiende muchas cosas pero el caso es que había días que pasábamos sin comer nada.
Cada uno por su lado se rebuscaba. Le cargaba la leña a una señora y ella me daba almuerzo.

Al menos en el barrio teníamos la compresión de otras familias que a veces nos invitaban a
almorzar o nos daban cualquier cosa. Eso se extrañaba del barrio y es además paradójico:
había mucha violencia pero también mucha solidaridad. Mucha unión entre la comunidad. Era
una mezcla de solidaridades con rencores. El amor y el odio convivían, todos los días, en todas
partes, a todo momento.

Fue en el Tablazo donde Víctor empezó con sus << mañas>> grandes. Los buses se
parqueaban al frente de la casa y él por las ventanillas sacaba la plata. A veces nos metíamos
a otras fincas, a rebuscar.

Cuando yo tenía ocho años, Víctor y yo nos metimos en una finca y estábamos tratando de
tumbar de una platanera un racimo para llevar a la casa. El se subió con mucha habilidad a la
platanera y yo me quedé abajo. Cuando menos pensamos venían dos perros inmensos, dos
Pastores Alemanes. Salí corriendo desesperado. Víctor me veía desde el árbol y se burlaba de
mí. Corrí lo más que pude. Corría por un cafetal. Miraba hacia atrás para calcular la distancia
de los perros y de pronto al voltear la cabeza me pinché con un objeto en la cara. Caí al suelo y
me cubrí la cara con la mano. Los perros me mordieron con furia. En ese momento no sabia
que me dolía más: las mordidas o el ojo. Gritaba desesperado y lloraba, pedí auxilio. Apareció
Víctor preguntándome que me había pasado y se burlaba de mi. Él espanto los perros a punta
de piedras y con un palo los enfrentó. Recuerdo que me decía: <<Usted es muy bobo. ¿Por
qué no se subió a ese palo que había ahí?>>. Claro, como él si era hábil para todo y estaba
más grande.

Yo estaba llorando. Me puse las manos en la cara y las retiré encharcadas de sangre. Tenía el
pantalón rasgado por las mordidas. Víctor me llevó a la casa. Mi mamá me observo y se asusto
mucho. Recuerdo que decían: <<Hay que llevarlo al hospital>>. Y sin un peso. Cuentan que un
amigo de mi papá que le decían <<El mago>>, tenía una hermana enfermera. Para allá me
llevaron porque no había plata. Ella me limpio el ojo, me puso un parche y me curó las heridas
de las piernas. Yo mismo, a los ocho días, me quité el parche y el asunto se quedo así.

Me miraba el ojo en un espejo y me sentía normal. Mi mamá dejo eso así y nadie me pregunto
nada. Mi mamá trabajaba todo el día y yo estaba a la deriva. Vinimos a ir a un médico una vez
que yo tuve una intoxicación con <<burundanga>> y alcohol. Eso fue mucho después. Me
revisaron el ojo y yo no había nada que hacer. Perdí la visión por el ojo izquierdo. Había
pasado cuatro años. Paso mucho tiempo. De pronto me vine a dar cuenta que no veía por ese
ojo un día que iba para la escuela y al voltear la cabeza me di un golpe contra un poste.
Después de eso se me nublaba el ojo y empecé a sentirme muy mal.

De todos modos, las cuestiones de salud siempre pasaban a un segundo plano. Las caídas, los
golpes, las enfermedades, todas esas cosas estaban en un segundo nivel. Lo primero era
conseguir la comida como fuera. Víctor nunca me volvió a mencionar nada del ojo. Los golpes,
las heridas, las caídas, no se atendían oportunamente porque también la mentalidad era que
había que ser duro, aguantar los golpes, ser berraco. Yo vi eso en mi hermano. El tenía 12
años y ya era tremendo, si se descuidaban quemaba el mundo.

Recuerdo por esa época que un día lo acompañe a una buseta. El conductor estaba durmiendo
adentro, entramos y nos llevamos la plata. Nos atraparon. No tenía conciencia de lo que estaba
haciendo hasta ese momento. Cuando me cogieron me asuste mucho. Un tipo me dio <<un
planazo>> con un machete en las nalgas. Ahí tome conciencia que eso era malo.

Después de ese incidente salimos del Tablazo y nos fuimos a vivir al barrio Estrada. Era una
casa horrible. Yo en ese tiempo ya me rebuscaba. Pedía plata en la calle. Vendía cigarrillos,
lustraba zapatos, caminaba la galería recogiendo víveres. Con la adolescencia llegué al barrio
Estrada pero no deje El Tablazo del todo, seguía yendo a buscar sexo y amigos. Un día deje
de ir allá y me concentré más en otras cosas.

Andaba con Víctor y lo observaba con atención. Sus maniobras de vida eran tremendas. Con
13 ó 14 años ya se había bogado del mundo. Era un pelao lleno <<de mañas>> y de muchas
cosas, muchos dolores. Yo lo quería mucho. Ahora pienso que Víctor era así por los
padecimientos económicos y como muchos jóvenes, se fueron volviendo duros y rencorosos.

A todos nos angustiaba mucho la situación económica pero ese no era un tema familiar. La
situación estaba ahí y nosotros vivíamos como podíamos. Se trataba de buscar comida para
los más pequeños y listo, en esa tarea estábamos todos, cada cual a su manera.

Duramos un año y medio en el Estrada. Nos salimos y volvimos al Galán. Ahí fue donde todo
para mi dio un vuelco. Allá empezaron para mi cinco años de infierno. Ya tenía yo unos 12
años y un ojo menos. Allá empezó todo. Allá empecé con todas mis mañas. Recuerdo que
cambiamos de barrio porque mi papá se ganó 110.000 pesos en una rifa. El 387 fue el número
de la suerte que nos iluminó 20 días. A los 20
Días ya no quedaba nada de esa plata. En ese tiempo ya salía de noche y lejos. Conocía la
calle y su ley. Ya estaba más grande. Se acabo esa plata y sin pagar arriendo mi papá se fue
para Tulúa y se quedo ocho meses. Nos dejo con un atado de panela.

Trabajaba en la mañana, estudiaba por la tarde y me rebuscaba por la noche vendiendo


cigarrillos y pidiendo limosna. Todo eso era ingreso. Eso nos servia para vivir bien, entre
comillas. Eso de pedir era una cosa especial. Recuerdo que salía a la callea pedirle a la gente
y nos llevábamos a los más pequeños. Les explicábamos que había que decir y que hacer. La
gente le daba plata más fácil a los pequeños, la recogíamos y la llevábamos a la casa.

No recuerdo nunca haber asociado el ojo al hecho de pedir. Por ese tiempo Víctor, como
siempre, llegaba con plata. A veces se iba de la casa y no volvía en días. Ya no estábamos tan
juntos pero siempre estaba muy pendiente de él. Yo quise mucho a mi hermano.

A los doce años conocí <<la bareta>>. Los amigos me invitaron, <<me trabe>> y me quedo
gustando. La sensación <<bacana>>. Fumaba con mis parceros: con <<El Ratón>>, con
<<Plátano>> y muchos otros que yo no están en este mundo, los mataron. Dejé de pedir en la
calle. Trabajaba por la mañana en la galería y por la noche en una bolera. Por la tarde
estudiaba. Para como estaban las cosas en ese momento en mi casa, me parece increíble que
todos hubiéramos estudiado la primaria completa.

Trabajando en la <<bolera>> conocí niñas, otros amigos y bebé mucho licor. Una noche,
después de trabajar, me puse a tomar con mis amigos en la bolera. Salí a pegar un bareto. Esa
noche la pasé en la calle. A las nueve de la mañana estaba sentado en una esquina del barrio,
medio borracho, cuando paso un muchacho y me dijo: <<Irne: ¿usted no se dio cuenta que a
su hermano le pegaron una puñalada?>>.

Me asuste y salí corriendo para mi casa. Cuando llegué, mi mamá estaba llorando
desconsoladamente. Ya había llegado la noticia. Ya Víctor estaba muerto. Sentí impotencia y
rabia. Muchas cosas pasaban por mi mente adolescente. Recuerdo que salí corriendo de la
casa y me senté a fumar marihuana solo y a llorar. Llegaron los amigos pero yo no quería
nada. A Víctor lo tenían en la morgue pero yo no fui a verlo y tampoco fue al entierro por que
me emborrache y me quedé dormido. Los amigos trataban de consolarme pero ya no había
remedio. Dentro de mi estaba surgiendo un odio profundo y extraño.

Recuerdo que desde la muerte de mi hermano pensaba que la sociedad y la vida no valían la
pena. Esa noche fatal hubo licor y droga. Solo pensaba en Víctor, renegaba y pensaba en
vengarme. Para mi mamá fue un golpe tremendo. Empecé a meterme en la galería con
ladrones bravos. Buscaba al agresor. Me torcí por completo. Victor se me metió en la cabeza.

Víctor era de respeto. Los mismos ladrones bravos lo respetaban. Se daba con el que fuera y a
muerte. Lo mataron cuando estaba dormido y borracho en una cantina. Es una tragedia de la
vida social perdida en el anonimato de un muchacho solitario, angustiado y rencoroso.

Empecé a enrolarme con gente mala. La muerte de mi hermano fue por venganzas personales.
Tropeles, rumbas mujeres y muchos problemas. Es la ley de la calle y es dura. Éramos
guerreros. Ahí empezó todo. Ahí empecé hacer malo, muy malo <<se me metió el putas>>.
Buscaba vergüenza con todo el mundo, en especial con todos los ladrones. El estudio estaba
ahí pero eso ya no era lo importante, lo importante era rebuscarse la vida, calmar el estomago
y la rabia. Para que aprender si no hay futuro pensaba. De todos modos respetábamos la
escuela, aunque hacíamos muchas maldades. Un ángel de la maldad se posaba sobre todas
las cosas y la gente. Me invadió unas extraña necesidad de hacer maldad se posaba sobre
todas las cosas y la gente. Me invadió una extraña necesidad de hacer maldad a toda hora.

El ojo izquierdo destapado, su aspecto y la apariencia que me daba, se fue convirtiendo en una
atracción y un símbolo de respeto. Me decían <<El Pirata>>. Tuve varios apodos. Mi mirada
con el ojo izquierdo era implacable, de respeto, me daba una imagen de maldad. <<Era una
mirada sin mirada>>. Yo estaba consiente de eso. En el espejo lo corroboraba. Me iba muy
bien con las niñas. Mi primera novia era afectiva y muy linda. Era de familia bien. El amor era
un bálsamo en medio de tanta confusión.

Cuentan que al entierro de Víctor fue mucha gente. Los pobres vamos juntos hasta el
cementerio y somos bastantes. Sobre Víctor caía una admiración negativa y yo deseaba
heredarla. <<La gente oscura>>me fue cogiendo respeto. En ese ambiente, mientras más malo
es uno, más respeto le tienen. Mantenía bien vestido, como <<Pedro Navajas>> ó <<Juanito
Alimaña>>. Parado en una esquina. Hacia mis torcidos. La nena me aconsejaba y yo
rechazaba los buenos consejos.

<<Metía solución>> con <<El Ratón>>. Teníamos visiones. Yo lo vi a el en un ataúd. Por un


tiempo deje de andar con <<El Ratón>> porque era muy tramposito. Teníamos nuestros
tropeles entre amigos. En ese ambiente los amigos se pueden convertir en enemigos en
cuestión de segundos. Las amistades son turbias y variables, pero existen, a pesar de las
puñaladas y los tropeles pasajeros.

Esos fueron años muy turbios. Las circunstancias externas me golpeaban y por dentro la rabia,
como una larva, iba creciendo con más fuerza. El 29 de diciembre de 1996, cuando tenía 17
años, perdí mi ojo derecho y quedé invidente. Ese año yo salí del <<Redentor>>, la
correccional de menores de Bogotá y me vine para Manizales. Me dedique <<a trabajar>> pero
ya no hacia nada legal. <<Trabajé>> casi cuatro meses consiguiendo plata para pasar un buen
diciembre, esa era la mía.

Llegó el 24 de diciembre y me puse a tomar trago. El 25 de diciembre me levanté y me fui a


comprar unos tenis, de marca, carisímos. Le di regalos a todos mis hermanos, juguetes,
carritos, todo lo que yo no tuve se lo quería brindar a ellos.

Pero diciembre era un mes de amarguras. Diciembre me traía tristeza y evocaciones. Víctor
murió un 15 de de abril de 1993 y las nostalgias de diciembre estaban relacionadas con Víctor
y con la pobreza en que habíamos vivido: las ganas de tener un carro bonito, cosas, comida,
mercancías, servicios y no tener nada de eso. En muchos diciembres de mi infancia no
teníamos ni que comer. Todo eso alimentaba mi rencor. Me daba ganas de morder, de robarle
a la gente todo lo que tuviera para que vieran las necesidades de los otros.

Procuraba no llorar acompañado. Nunca. Era una reglo. Los hombres no lloran y eso viene
desde pequeño. No llorar. Desde Víctor viene: no llorar y mejor conseguir cosas, comida y
plata.

Surgieron muchas cosas en los diciembres. Los diciembres eran las épocas más pesadas para
la gente del barrio. Alegría y tragedia. Amor y odio. Oro y basura. Contradicciones para todos
los que me rodeaban. Yo me emborrachaba y le daba duro a la gente, peleaba, me metía en
tropeles, daba plomo, todo sucedía en diciembre. Esa vez tomé 24 y 25.

El 25 de diciembre me levante con 600 mil pesos en el bolsillo y me fui a comprar cosas, ropa,
regalos y una gallina gigantesca. Yo mismo la maté. Después de las compras seguí tomando,
tenía plata en el bolsillo y aun así le cogí a un amigo 100 mil pesos, se los saque del bolsillo. El
me había invitado a tomar trago durante el día y aun así lo atraqué. Tome toda esa noche y me
fui a dormir el 26 de diciembre a las nueve de la noches.

Desperté el 27 y me amigo, mi victima, estaba todavía tomando trago y estaba ofendido


conmigo, me decía la verdad: <<Irne, usted es una porquería, usted es un hijueputa. Lo invito y
vea lo que hace>>. Le devolví 50 mil pesos y pedí una garrafa de licor. Bebimos todo el día.
Tome 27 y 28 en la madrugada del 29 de dio por salir para la galería. << Me empepé>> u me
abrí. Yo dominaba el sector. Subí a <<la calle de los maricas>> y recuerdo que había un
marica muy lindo. Era la una de la mañana. Yo estaba con otra persona. Pero no tengo ahora
muy buena noción del tiempo, ni de las imágenes, ni de los recuerdos. No sabía ni siquiera que
estaba buscando. En últimas lo que estaba buscando era la luz y la encontré.

Subí a la <<galería>>, tomándome media de ron. Subí. Me senté en un bar y me tomé una
cerveza, apareció una niña linda y nos pusimos a tomar ahí. Salí con la muchacha, nos íbamos
a dormir. Al salir había un tipo borracho con una chaqueta que me gusto, se la quité y me la
puse. No me intereso la plata, solamente la chaqueta. Me fui con la chaqueta puesta y venia la
patrulla de la policía subiendo. La <<nena>> se abrió y yo me metí para una residencia. Subí y
estaba allá una amiga jugando <<tetris>>. Me puse a mirar por la ventana. En realidad
recuerdo por fragmentos porque estaba muy drogando y embriagado.

Esa noche no había luz en la calle. Estoy seguro, ese es un dato muy especial. Miraba de
soslayo por la ventana para corroborar que se hubiera ido la policía. Me quedé un momento ahí
y luego salí.

Iba para el barrio pero estaba muy borracho, muy mal. Con mi ojo, veía como en fotos,
imágenes que iban y venían. Me para a azarar a los maricas en una esquina, ellos me
conocían y siempre me decían que yo era muy aburridor borracho. Eso me incitaba a
molestarlos más. Seguí bajando y vi tres <<manes>> que venían. Siempre era muy esquivo
cuando estaba solo u me recosté contra la pared, previniéndome. Ellos pasaron, volteé y ¡pum!
Un golpe seco en la cara y hasta ahí. <<Fin de la película>>.
Desperté el 30 de diciembre en el hospital en medio de la borrachera. No supe quién me
recogió. Cuentan que no se me perdió nada: ni los tenis, ni la chaqueta, ni la plata, nada. Los
tipos venían por mí. Pudieron ser <<liebres>> pero yo no les vi el rostro. Lo único que recuerdo
es que ellos venían, pasaron, yo volteé y ¡pin!

Cuando desperté en el hospital no había nadie conocido. Mi mamá se vino a dar cuenta el
primero de enero. Sentí que me tocaban y empecé a rechazar con mis manos y una voz me
dijo: <<tranquilo, yo soy su doctor>>. Le pregunte por mi estado de salud y él me dijo: << ¡No!
Usted esta ciego>>. De una me dijo. Yo pensaba que me habían dado un golpe en la cabeza y
por eso tenía una venda o algo así.

Cuando el doctor dijo que estaba ciego a mi no me dio nada. Pero cuando llegó mi mamá el
primero de enero, la escuche: <<Mijo, que te paso. Yo pensé que te habían matado. Tres días
buscando>>. Y empezó a llorar. Sentía las lagrimas de ella que caían en mi estomago. Cuando
caían las lagrimas en el estomago y las sentía, ahí si me dio duro, porque se llenó de nostalgia
mi corazón, la vida se me vino al piso y ya sentí lo que era verdaderamente estar invidente.

No podía <<ver>> a mi mamá. Yo siempre he sido muy cariñoso con ella, la he acariciado, la
he besado, le he pedido la bendición sagradamente y ahora no podía verla.

Aparte de mi hermana mayor y mi mamá nadie más fue a visitarme. Apenas estaba
dimensionando mi situación. Me sacaron el ojo. El cinco de enero me operaron. Fueron
pasando los días y yo pensaba muchas cosas, pero no sabía que hacer y no tenía con quien
hablar sobre lo que me estaba sucediendo. No sabía que hacer después de que saliera del
hospital.

El 8 de enero salí del hospital y me llevaron a mi casa. Ese día no había luz en mi casa. Mi
mamá me lo contó. Hacía 10 días le habían cortado la luz y a mi también me habían cortado el
servicio. Yo tampoco tenía luz. Mis hermanos guardaban silencio, no me decían nada.

Llegué a mi casa y Juan David, un hermano, me sacó a la calle, me llevó donde los
muchachos, los amigos. ¡Que dolor!. Me sentía un inútil. Me fume un bareto y me puse a llorar.
Los amigos trataban de tranquilizarme, me decían que eso lo iba superar y yo estaba
totalmente negativo. <<No veo nada>>, les decía. <<No se ni donde estoy parado>>. En la
memoria sabia donde estaba pero no podía ver. Recordaba el lugar mientras caminaba con mi
hermano y él reconfirmaba mis recuerdos. Siempre fui muy buen observador.

Ocurre que le primer cambio importante en mi vida lo tuve que dar con respecto a la confianza
en los demás. En el mundo del que yo venía, la confianza es un estandarte y ahora tenía que
confiar en la gente. En el espacio de mi casa no hubo problema porque ya reconocía los
lugares. Mi gran dificultad al principio fue el temor. Me volví muy temeroso, de pronto por toda
la maldad que había cometido. La oscuridad y los enemigos. Esa relación. Yo sentía algún
ruido y trataba de esconderme. No era capaz de dormir en la pieza solo. Mi mamá se sentaba a
llorar conmigo y a esperar a que me durmiera.

Experimenté también un miedo tremendo ante la imposibilidad de realizar actividades que


antes hacia con toda naturalidad. Llegar a la casa y hacerle chocolate a mi mamá, preparar
comida, moverme rápido, trotar, cambiar rápidamente de ambiente. Todas esas cosas ya no
estaban a mi alcance y dependía mucho de mi familia, de mis hermanos y de mi mamá
especialmente.

Después de cuatro o cinco meses empecé a sentir cierta actitud en los amigos. Ya no querían
estar conmigo, se iban para otro lado. Se intentaban burlar de mi, decían: <<Ahí viene el
cieguito>>. <<Que pesar de Irne, quedo cieguito>> y a mi me ofendía mucho eso pero ya no
podía <<cascarlos>>. Por esa razón me empecé a aislar de ellos.
Uno de mis hermanos, Héctor Julián, siendo un niño, se convirtió en mis ojos. El era el que me
sacaba a la calle y me llevaba a todas partes. Eche a mi novia porque sentía que había lastima
de por medio. Fue muy duro todo al principio porque no me gustaba sentir que me tenían que
hacer las cosas. No aceptaba las limitaciones.

Mi proceso de rehabilitación fue fundamental, lo hice en el INCI y en CEDER, pero inicialmente


yo no quería, eso fue un proceso. Recuero que un domingo llegué a la casa, <<achantado>> y
cansado. Cansado de la vida, de mi vida. Fue un momento de soledad, de angustia y mucha
tristeza. Estaba sin saber adonde ir, no sabia que hacer, ya no mantenía ni un peso en el
bolsillo y estaba sin horizontes hacia donde mirar. Ni siquiera sabia donde estaba parado.
Vinieron muchos recuerdos a mi mente, recuerdos de la niñez, imágenes de la familia, mis
hermanos riendo, jugando. Todo se acumulo. Esa noche mi mamá se iba a quedar conmigo y
le dije: <<No quiero estar con nadie. Déjeme solo>>.

Lloré casi toda la noche. Lloraba por mi vida y lloraba por mis ojos, por lo que pude res y no fui,
por las oportunidades que me brindo la vida y las desperdicié. Fue el reconocimiento de mi
propia existencia lo que me ayudo a <<ver>> que yo podía hacer muchas cosas con mi vida y
que aún estaba a tiempo de reconstruir muchas cosas que yo mismo había echado a perder en
<<el tiempo oscuro>>.

Llegó el día, llegó la luz. Desperté, me bañe, me entusiasme. Vinieron por mí y fuimos al INCI.
Allí sentí que reconocían a las personas con alguna limitación. Sentí el afecto, sentí que servía
para algo, sentí que podía construir un mejor futuro para mi y par los que me rodeaban, pero no
le presté mucha atención a esa sensación. Vi personas que me llenaron de motivación y
cuñado digo que los vi es porque los palpé, los escuché, los sentí. Sentí su entusiasmo y me
impactó todo lo que me contaron.

La noche anterior cuando había llorado tanto, también había visto muchas cosas, cosas de mi
pasado. Las vi como nunca las había visto. De pronto ese momento fue el horizonte donde yo
debí haberme parado desde el principio, pero me tardo mucho tempo, pro el letargo mental y la
incapacidad de darle un sentido a mi vida. <<me había construido un mundo de oscuridad y
solamente la oscuridad podía salvarme>>. A pesar de que veía, estaba ciego. Desperté, yo
creo que ese domingo fue el día del despertar.

Esta situación de invidencia que adquirí es el resultado de un choque. Es como si me hubiera


chocado contra un muro que me dio la luz. Fue encontrarme con el mundo de frente y ¡pum!.
La gente oscura, <<las liebres>>, los enemigos, queriendo hacerme un mal me hicieron un
bien. Es la segunda oportunidad que le da la vida a todas las personas, otra cosa es que
muchos la aprovechan para bien y otros para mal. Si yo la hubiera tomado para mal estaría en
una esquina de la 23 pidiendo limosna o estaría por ahí mendingándole a cualquier persona.
Afortunadamente viví un proceso de rehabilitación propio e institucional. El institucional fue muy
adecuado y el propio, muy sentido.

Con toda esta historia, lo primero que a mi me gustaría es que la gente trate de ponerse en los
zapatos de las otras personas. Es importante que todos aprendamos a mirar el entorno. <<El
entorno nos habla de los otros y de nosotros mismos>>, en la ciudad y en el mundo hay gente
joven que sufre mucho. Ellos están en riesgo y el estigma social es muy fuerte y a veces no
deja ver claramente. El presente es lo mejor de mi vida. Estudié mi bachillerato después de
quedar ciego.

Fue un proceso de socialización <<bacanisimo>> donde aprendí a conocer la gente, a mirarla


de diferente forma, a no juzgarla por su condición física, a no juzgar los defectos que tienen los
demás sino primero mirarme yo. Los invidentes estamos constantemente mirándonos a
nosotros mismos. No juzgamos el mundo por la visión.

Ser invidentes me ha brindado nuevas oportunidades. Me aleje de las drogas. Hace 5 años no
consumo y todo eso fue un trabajo personal e influyente mucho las instituciones de
rehabilitación y la familia. Ha sido muy importante para mi haber hecho uso de mi derecho a
estudiar en la Universidad, el derecho de poder ganarme un espacio e integrarme.
Allí he encontrado amigos muy valiosos. Néstor ha sido como mis ojos y un amigo muy leal en
esta etapa de mi vida. Otros amigos y amigas me han mostrado un nuevo ambiente de vida. La
universidad no es solamente el aula de clase. La universidad es todo lo que me rodea, toda la
sociedad y me gusta la educación, creo que eso es lo único que puede llevar a una persona
discapacitada a surgir. Es muy importante educarse. El gran sueño es terminar mi carrera,
Trabajo Social.

Al fin y al cabo la luz no estaba tan lejos y llegó la noche en que por fin abrí los ojos. Así
fueron las cosas para mí.

E – mail: jicp@hotmail.com
Gloria Inés Muñoz Luján
Y Roviro Duque Herrera

Esos son sus nombres propios. Pero para la presentación diré:


¡Mauricio!. Mauricio los recoge a los dos: su belleza, su
luminosidad y su sencillez, la sencillez de un niño, porque ellos
son como dos niños y uno solo: su hijo.

Que cuestión interesante y hermosa fue ir entendiendo como


llegaron estos dos personajes a conocerse y a construir una
vida juntos. Ella con su vida y él con la suya. Cada uno
creciendo y viviendo una misma ciudad y similares situaciones
de vida. Él un poco más aventurero, ella más tradicional. Él
nació el 14 de agosto de 1968. Ella, el 19 de junio del 59. Dos
puntos de partida y una mera de llegada insospechada, que
ahora es común ver en los pasillos de la sede de APD, jugando
y correteando: ¡su Mauricio! ¡Nuestro Mauricio!

La poliomielitis les ocasionó secuelas en las extremidades


inferiores, pero es tan distinto el modo como la discapacidad de
la locomoción llega a cobrar un sentido en sus vidas, que es
digno de leer con atención, las causas y azares por los cuales
la vida se pone a girar en estos dos bellos cuerpos.

En este relato, <<Gira la Vida>> se convierte en una novela sin


novela, es la realidad del amor y la fortuna de hacer una opción
y renunciar. Este relato tiene por estas razones, enseñanzas de
una gran trascendencia y profundidad para otras personas en
situación de discapacidad.

Para los <<sanos>>, <<los normales>>, <<los amantes


perfectos y los menos perfectos>>, debe representar el golpe
contundente de la palabra, que narra cómo y por qué, los
<<diferentes>> aman con inmensidad y gran pasión.

Estas paginas de cierre, nos dejan a las puestas de un


horizonte amplio de posibilidades concretas, no sólo desde las
tareas y propósitos de gestión y avance de las asociaciones,
sino también, y esto es lo más importante, desde el impulso de
las almas, las emociones y los sentimientos que allí se reúnen.

Si los <<Giros de la Vida>>, en verdad terminan diluyéndose en


los cuerpos, es en la sensibilidad, el amor y las emocione,
donde se resuelven estas ganas de construir un mejor país,
más humano y con mayores posibilidades de alcanzar la
equidad y la justicia.

Bienvenidos a las páginas del amor, sin discapacidad.


Gloria y Roviro: <<Los Signos del Amor>>
<<Solo escóndete hijo, escóndete>>

Yo nací en un hogar humilde. Mis padres provienen del nororiente de Caldas. Son gente
sencilla, campesinos. Mi papá fue una persona muy trabajadora y mi mamá una mujer muy
buena, una mujer del común. Se casó a la edad de catorce años. Soy el hijo intermedio entre
once hermanos. Mis padres, muy andariegos, se fueron hacia Calí a buscar mejor suerte y allá
nací yo, en el año 68.

Pasado un tiempo mi papá decidió que la ciudad no era lo mejor para nosotros en ese
momento y decidió regresar a Marquetalia, Caldas. Nos fuimos a vivir a una finca. Estando allá,
cuando tenía unos dos años me dio polio. La polio es una enfermedad viral que ataco muy
fuerte por esos años y sus secuelas me ocasionaron daños muy significativos en las
extremidades inferiores. Mis papás no sabían que era eso y mucha otra gente del campo
tampoco. Tal vez por ignorancia o por falta de tiempo no le aplicaban las vacunas a los niños.

Cuentan que mi mamá me encontró con una fiebre muy alta y primero me llevo donde un
<<homeópata>>. Después de eso empezó a traerme a Manizales, al Hospital Infantil. Pasados
dos años después de haber adquirido la polio mi papá decidió que nos fuéramos a vivir a
Bogotá. Llegamos donde un familiar que le cedió un lote a mi padre para que construyera una
casa y así no tuviera que pagarle arriendo a nadie. Vivimos ahí unos años, en Ciudad Bolívar.
Llegué a Bogotá más o menos de cuatro años y pasado un tiempo ingresé a la escuela.

Es por esa época que yo asimilo mi situación. Recuerdo que no tenía muletas porque no había
recursos y entonces me movía utilizando las manos, arrastrándome. Un primo que trabajaba la
madera me hizo unas muletas, pero las usé muy poco. Fui creciendo. Recuerdo que por
iniciativa propia y de mi familia, siendo un niño todavía, decidí subir hasta el <<Santuario de
Monserrate>> para pedirle al Señor por mi salud. Le ofrecí con mucha fe un pequeño pie de
parafina, ese era mi símbolo. No podía caminar. Yo no podía sostenerme de pie.

Recuerdo que mi papá me llevo en sus brazos, me abrigaba con su ruana y yo iba con mi
<<piecito de cera>>. Subimos el cerro, llegamos al Santuario y allá le dejé mi piecito de
parafina al Señor. Ese acto lo realicé con mucha fe a pesar de que estaba muy pequeño.
Recuerdo que ese día participé en la misa y oré mucho porque pudiera levantarme. Tenía unos
seis o siete años por esa época. No recuerdo muy bien como ocurrió pero el caso es que
empezó una mejoría. Intentaba levantare pero me caía y siempre alguien me tenía que
colaborar. Empecé a intentar cada vez más cosas hasta que logré pararme definitivamente.
Antes de eso mis hermanos me llevaban hasta la escuela. Me cargaban en su espalda.

Después de la visita al Santuario, pasado un tiempo, iba solo. Me tropezaba mucho pero
llegaba. Lo más importante para mí en ese momento era poder moverme sin la ayuda de nadie.
Toda esa situación fue muy especial porque cuenta mi madre que con las secuelas de polio
había quedado completamente << erguido>> y con muy pocas posibilidades de movimiento. Ya
estando en Bogotá mi mamá me propuso viajar a Manizales para quedarme. Eso fue después
de la escuela, cuando ya estaba hincando el bachillerato. Primero llegué a vivir donde mis
abuelos y a los pocos días me fui para la casa de una tía: la tía Edilma. Ella ha sido muy
especial en mi vida, me ha colaborado mucho. Me quedé allá. Recuerdo que ella me compro
unos zapatos especiales, unos zapatos ortopédicos. Yo estaba muy feliz ese día.
Fue ella que me volvió a llevar al <<hospitalito>> y me pidió una cita con un ortopedista. En ese
momento, a pesar de los zapatos, yo caminaba muy mal. Me apoyaban en la parte superior del
pie derecho, en el empeine. Tenía un <<cayo>> de tanto caminar así. El zapato izquierdo en
cambio permanecía intacto. Me hicieron una evolución, me pusieron a caminar y me
observaron varios doctores. Lo primero que preguntaron fue cuantos años tenía. Tenía trece
años en ese entonces. El doctor dijo que me operaba. No garantizaba que quedara caminando
bien, como cualquier persona, pero por lo menos ya iba a poder calzar mis zapatos ortopédicos
normalmente.
Nunca sentí temor por la operación. Estaba consiente que era por mi rehabilitación. La
operación salió muy bien y recuerdo que después de eso me pusieron a caminar con un bastón
porque uno de tanto hacer el movimiento que le obliga el cuerpo con las secuelas de polio,
corre el riesgo de aumentar la deformidad. Con la operación me enderezaron todo el pie. Era
<<Chapín>>, como dicen popularmente. Esa forma de decir tiene que ver con <<Chaplin>> y
su manera particular de caminar. Es decir es muy sonoro y muy interesante. <<Chapín>>.
<<Chaplín>>.

Seguí estudiando pero fui muy vago en el colegio. Termine el bachillerato a los 22 años. Nadie
se burlaba de mí en el colegio pero de todos modos cuando uno es discapacitado siente en
ocasiones que la gente lo mira como un <<bicho raro>>. De todas maneras en el colegio tuve
muy buenas relaciones con los compañeros y con los profesores. Me ponían trabajos de
escritorio en la clase de educación física y a veces me sentaba a verlos correr. Mi vida juvenil
no fue exageradamente activa. Como recibía todo el apoyo de mi tía, me la pasaba en mi casa,
tranquilo.

Tuve muy pocas novias. Fueron en realidad amiguitas y aventuras pasajeras. Pero eso no se
debía a que yo fuera una persona tímida por mi cuerpo. Nunca sentí en ese aspecto un
obstáculo para arrimármele a una mujer. Nunca sentí tampoco que una mujer me rechazara
por eso. De todos maneras es muy fácil que le oculten a uno los sentimientos y es muy difícil
que uno encuentre alguien tan sincero que sea capaz de decirle la verdad. Es difícil encontrar
una mujer que le diga a uno:<<no lo acepto por su cuerpo, por su situación>>.
Afortunadamente nunca me ocurrió eso.

Salí del bachillerato en el año 91. Toda esa parte de mi vida hasta ahora ha sido muy normal
para mí. Es que mi mamá y toda mi familia me trataron siempre muy normalmente. Nunca me
hicieron sentir que fuera una persona que valiera menos que otra. Eso es algo muy importante
para personas como nosotros. A algunas personas con discapacidad las tiran a un rincón o las
esconden y las amarran. Eso se ve mucho entre la gente campesina. Ahora se ve menos, pero
ha sucedido.

Conocí el mundo del trabajo desde pequeño. Recuerdo que colaboraba en una fabrica de
ladrillos. Sacaba el barro, llenaba los moldes y cortaba. También lavaba carros y ganaba algo
de dinero. Pintaba casas y con eso me ayudaba, pero en general siempre recibí un gran apoyo
de mi familia. Pude estudiar tranquilo. Sin embargo, cuando terminé el bachillerato estaba muy
desubicado y no sabia que hacer.

Mis padres han sido muy andariegos. Por esa época ya estaban viviendo en Manzanares, esta
vez en condiciones muy distintas, mucho mejor. Me fui a vivir con mi mamá unos meses y
regresé a Manizales. Mi tía me propuso que estudiara secretariado comercial. Ella me ha
ayudado mucho y se ha preocupado por mí. Me metí a estudiar. Después de eso hice un
intento en la Universidad de Caldas. Me presenté a derecho y no pasé, luego me presente a
sociales, a la licenciatura. Empecé a estudiar pero sentí que eso no era lo mío y me retiré.

Me dediqué a nada. Mantenía con mi hermano en Bogotá o por ahí, haciendo nada. Estaba
soltero y sin proyecto alguno. No me faltaba nada y así me mantenía, muy consentido de la
familia. No me preocupaba el techo ni la comida. Me dediqué a rodar, a hacer de todo y nada.
Un día pensé: <<esta situación no puede seguir así>>. Me veía a la deriva. Le pedí a mi primo
que me ayudara a conseguir un trabajo donde por lo menos me ganara el mínimo porque
estaba sin hacer nada y envejeciendo. No salió nada. Rebusque con los políticos y nada.
Entonces un día me invitaron a participara de un grupo. Era <<La Fraternidad Cristiana de
Personas Enfermas y con Discapacidad>>. Me resistí mucho a asistir, pero un día fui. De todos
modos no me gustó, aunque hacían cosas interesantes. No me gustaba el compromiso, la
secuencia, estar esclavo de algo. Además yo nunca me relacionaba con personas en situación
de discapacidad. No me gustaba.

El discapacitado a veces quiere relacionarse mucho con personas que están en su misma
situación. Eso pasa, en especial cuando no se tiene conciencia que en el mundo existen miles
como nosotros. <<Estamos en un país que es una fábrica de discapacitados>>. Ante tanta
magnitud, encontrarse con un <<par>> es como verse en un espejo y a veces uno no quiere
eso. Sin embargo se va madurando y cuando uno empieza a meterse en este cuento de las
organizaciones de personas con discapacidad, se da cuenta que es mejor estar unidos,
trabajar con la gente y estar pendiente de los otros.

Recuerdo que la misma persona que me había invitado a participar en <<Fraternidad>>,


estaba dirigiendo el programa <<Zonas Azules>>, entonces le pedí trabajo. Ella se aterro
porque yo era bachiller y había estudiado otras cosas y mantenía plata, porque mis primos me
regalaban. A ella le parecía insólito que le estuviera pidiendo trabajo.

La verdad es que no tenía donde más meterme. Nadie me daba trabajo. Es que usted puede
tener títulos siendo discapacitado y llega otro <<normal>>, aunque todos somos normales, y el
que pierde es uno.

En fin, entre a trabajar en <<Zonas Azules>> y me mandaron a practicar a un sitio como


orientador, ese era mi trabajo. No somos vigilantes. Somos orientadores del espacio público.
Por el hecho de que la gente parquee en el espacio público tiene que pagar. Nosotros nos
encargamos de eso. Pienso que el programa <<Zonas Azules>> es bueno, porque procura una
manera de inserción laboral para nosotros.

Empecé a trabajar juicioso. Suceden muchas cosas con la gente. A veces lo tratan a uno mal,
le dicen insultos y cosas así pero eso son gajes del oficio. Por ese trabajo me interesé en APD.
Al año de estar trabajando ingresé a la Asociación. Fui a varias reuniones. Allá conocí a Álvaro
Gutiérrez, a Martha Luz Blandón y a otra gente que ahora hace parte de la Junta Directiva. Son
personas que han sido muy claves y han hecho mucho por la asociación. Me gustó la APD por
los lineamientos que tenia y las ideas. Me pareció un grupo donde se estaba dando discusión y
eso me gustó. Los puestos de dirección eran para discapacitados y yo llegué a ser Fiscal en la
Asociación. Me tenían en cuenta en todas las reuniones de Junta. Yo no me quedaba callado
porque siempre me a gustado presentar mis argumentos. Desde que entré me vieron la
capacidad.

En medio de todas esas cosas, un día Álvaro Gutiérrez me invito a visitar un amigo y ahí fue
donde la conocí a ella. Ese día no me imaginaba que empezaría para mí una nueva historia.
Llegamos a un almacén de adornos. Cuando la vi se me hizo familiar su rostro. Ese rostro lo
había visto antes, en la calle, me gustaba mucho. Álvaro saludo y me presento con ella. Le di la
mano y quede enamorado. Apenas si fui capaz de preséntame y decir alguna cosa. Me gusto
esa mujer que había atrás de la vitrina. Esta vez me gusto mucho más. Cuando la observe más
detenidamente la recordé mejor: sus ojos, todo su rostro, su figura. Pero yo nunca había
hablado con ella. Me pareció muy amable, muy formal, muy buena persona. Estaba como
encantado. Había pasado mucho tiempo desde que la había visto por la calle pero estaba
seguro, era ella y por un momento la tuve en mi mano. Ese día es inolvidable para mí.

Mientras ellos hablaban sus cosas me hice al margen y la miraba. Me mantenía callado, muy
callado. Yo noté que desde el principio me desecho. Yo lo sentí. Desde que me vio me
desecho, en cambio ella a mi si me gusto mucho desde el principio. Yo nunca me había fijado
en una mujer con discapacidad y además con una discapacidad tan similar a la mía. En fin,
aunque sentí su rechazo, yo no estaba dispuesto a renunciar al encuentro con esos ojos y esa
presencia de mujer que tanto me maravillaba.

Cuando Álvaro me lo presento me mostré muy simpática. <<Hola, mucho gusto: Gloria Inés>>,
dije. El tipo no decía nada. Se puso como un tomate. Por fin saco fuerzas y dijo: <<buenas
tardes>> y ya. Enmudeció. Le pregunté: ¿Cómo te llamas?>>. Y él respondió tímidamente:
Roviro. Recuerdo que le dije: << ¡ay! Yo mejor te digo amigo, porque ese nombre esta muy
complicado>>. Luego, pasados unos minutos el tal Roviro dijo: <<Me voy porque mi mamá se
preocupa y me regaña>>. Me pareció como tan bobo y le dije a Álvaro: <<ese amigo suyo esta
muy raro, ¿es que la mamá lo regaña todavía? Con el tiempo vine a entender todo.

Mauricio ha sido un niño muy sano y muy inteligente. La crianza no ha sido excelente porque
es el primer hijo que tenemos. Uno no sabe al principio si lo está haciendo bien o mal. Uno
siempre se pregunta eso y se pregunta por los límites. Eso es lo más difícil, saber cuales son
los limites. Hasta donde se están satisfaciendo necesidades o se están fortaleciendo caprichos.
Es importante que los hijos sufran un poco pero cuando se es mamá uno quiere sentir hasta lo
más mínimo pro su hijo. Uno quiere que él esté perfectamente bien.

Viendo a nuestro hijo pienso en mi niñez. Mi niñez fue muy linda. Yo no me he movido de
Manizales y soy la sexta de nueve hermanos. Cuenta mi madre que iba a cumplir los tres años
cuando me dio polio. Ocurrió un incidente muy particular. Un día mi mamá me dio tetero y me
acostó. Cuando desperté, un niño, un vecinito de la misma edad mía o un poco mayor me llevó
a jugar con él en un lavadero. Cuentan que nos tirábamos agua. Cuando mi mamá se dio
cuenta, muy preocupada, me recogió y me seco el cuerpo. De todas maneras me subió la
fiebre. Una fiebre altísima. Muchas personas creen que ese es el origen de la polio pero eso no
es cierto. La polio es una enfermedad viral y sencillamente me iba a dar. Me tocaba.

Cuando mi mamá me llevo al médico ya había pasado la fiebre. El médico le dijo a mi madre:
<<Señora: usted tiene que tener mucha fuerza y mucha resignación porque a esta niña le dio
polio>>. Mi mamá no tenía la menor idea que era la polio. Fue un dolor muy grande para ella.
Ella se imaginó que era una simple fiebre. <<Tenga mucho valor señora y pidale mucho a Dios
porque a esta niña le dio polio y la polio no deja ni siquiera en una silla de ruedas sino reducida
en una cama>>. Así cuenta mi madre que el dijo el doctor y agregó: <<Esto no lo tratamos
aquí. Lo único seria que usted se vaya de inmediato para Bogotá al instituto F.D. Roosevelt>>.

Todas estas cosas me las han contado en mi casa. Yo tengo recuerdos, pero un buen tiempo
después de que me dio polio. Recuerdo que nos pasamos a vivir a otra casa, una casa propia.
Hubo una tía que fue básica en mi vida: la tía Maria Luisa. Su apoyo y el de mi mamá han sido
fundamentales para mi. Somos una familia numerosa y muy unida. Cuentan que mi tía tenía un
apartamento en Bogotá y mi mamá sin conocer, porque nunca había salido de Manizales, me
llevo a Bogotá. Contando con la ayuda de la tía consiguieron la cita en el Instituto y allá le
confirmaron a mi mamá que yo tenía poliomielitis. Todo mi cuerpo era como un trapo. Le
dijeron a mi mamá que si ella me dejaba en el Instituto me podían hacer la rehabilitación y le
recomendaron que rezara mucho para que no fuera a quedar <<reducida a una cama>>. Me
dejaron y entonces empezó el proceso.

Estuve seis meses en Bogotá y pienso que Dios fue muy grande y muy bueno conmigo. Mi
mamá rezó mucho y me dedicaron mucho trabajo profesional en el Instituto. La rehabilitación
fue muy buena. Me quedo la secuela en un pie derecho. Fue lo mínimo, pero si no me someten
a la rehabilitación hubiese sido fatal. Me mandaron unos aparatos, unos zapatos con varillas.
La tía me los compro y me mandaron a caminar con muletas. Necesitaba el aparato para que el
cuerpo no se me deformara drásticamente. Al principio tenía que usar muletas porque la
rehabilitación fue paulatina. Yo llegué al instituto totalmente quieta y salí caminando.

Ahora tenía que aprender a caminar nuevamente con los zapatos, los aparatos y las muletas.
Me dieron unas muletas pequeñitas y yo las acababa dándole mulatazos a todos los que me
dijeran: ¡Qué pesar! Eso me lo enseño un tío. Me dijo: <<cuando a usted le digan ¡que pesar!,
no importa quien sea, usted le da con la muleta y le dice: ¡pesar del diablo que no alcanzo
bendiciones!>>. Yo me aprendí eso al pie de la letra. Me cuentan que acababa muchas
muletas por eso pero uno tan pequeño no tiene conciencia de esas cosas.

Fui creciendo y por parte de todo el mundo recibí mucho apoyo. Nunca me trataron diferente.
Me trataron sin pesar. A los seis meses volví con mi mamá a Manizales. Lo difícil aquí era las
pendientes. Eso le preocupaba a mi mamá pero ella misma dice que yo era muy guapa e
inteligente y aprendí a desenvolverme rápidamente entre estas tomas. Mi papá fue muy
cariñoso. El nunca nos maltrató. El me contaba que para mi mamá fue muy duro saber que a
mi me había dado polio. Para él fue muy duro también, pero distinto. En esa época las parejas
no eran como las de ahora que comparten todo: las obligaciones, los deberes, los afectos, las
dificultades, todo. En la época de mis padres las cosas eran distintas y asuntos como el que
me ocurrió a mí, se pensaba que eran una cuestión que le correspondía a la mamá. La
enfermedad de los hijos era una cuestión de la mamá. El esposo traía el mercado. Ellos eran
de esa mentalidad. Es una cuestión cultural. Ahora las cosas son muy distintas.

Un hermano que ya murió me llevaba en sus hombros o en la espalda a la escuela. El también


estaba muy pequeño pero me cargaba. Fuimos muy unidos. Lo abrazaba por la espalda y el
me sostenía con una mano mientras con lastra llevaba las muletas. Aunque la escuela estaba
llena de escaleras y obstáculos que comunicaban tres patios, a mi me gustaba andar pro todas
partes. Me encantaba jugar con palos, piedras y todo lo que encontrara a mi alcance. Me volví
muy hábil con las muletas y podía valerme por mi misma. Me caía con frecuencia, pero era una
niña muy activa físicamente.

Cambie de escuela. Esta quedaba más cerca de la casa de mi mamá. Allá estudié el resto de
la primaria y el bachillerato. Cuando pasé a esa nueva escuela ya no usaba muletas. Cada
ocho días me llevaban a fisioterapia al <<hospitalito>> y cada vez intentaba más avances. Me
quitaron las muletas y me quitaron el aparato, pero toda la vida he usado el zapato ortopédico.
Es caro el calzado y estéticamente monótono. Los únicos zapatos distintos que he utilizado me
los mande a hacer cuando me fui a casar. Me mande a hacer unos zapatos muy elegantes
como para emprender un nuevo camino.
Cuando tenia nueve años me operaron. Me hicieron una cirugía porque a pesar de que mi pie
no estaba torcido, había un tendencia, estaba boleándolo mucho, tenía <<mucho vuelo>> en el
pie. Así fue desde que dejé las muletas. Es que las secuelas del polio obligan ciertos
movimientos del cuerpo. Me fue muy bien en la operación. Recuerdo que después de la cirugía
debí permanecer cuatro meses enyesada pero no perdí estudio. Me llevaban cargada mis
hermanos. Mi familia fue definitiva en todo este proceso, ellos nunca me hicieron sentir
limitada.

Termine el bachillerato y entré a estudiar sistemas. En la juventud fui muy noviera. Me gustaron
los hombres maduros pero siempre tuve novios menores que yo. He sido una persona muy
social y muy abierta. Tengo buenos recuerdos de la época del baile, ese tiempo en que uno
nos se podía acostar tranquilo un fin de semana sin ir a una fiesta.

Estudiando Sistemas conocí muchas personas. Fue una época de mucha rumba. A mi me
encantaba bailar y nunca me di cuenta si me observaban o como me observaban, de hecho no
me consideraba discapacitada y tampoco conocía esa palabra. Después de estudiar comercio
y sistemas monté u negocio de adornos. El negocio empezó a crecer. Al principio no tenía nada
de lo que pedían. Iba anotando y fui surtiendo. Mi hermana me ayudaba con eso. Desde que
inicie el negocio mi meta era tener un computador para trabajar. Hice un crédito y obtuve el
computador, adquirí la deuda.

Estudiando sistemas conocí a una persona en situación de discapacidad. Él camina en


muletas, mejor dicho: <<da el brinquito>>. No asienta los pies, los levanta. Era muy serio.
Recuerdo que cuando ya tuve el almacén me lo encontré por la calle y charlamos. Yo le conté
que tenía un negocio y me dijo que si me podía visitar y listo, un día fue y me visito. En alguno
de nuestros encuentros él me invitó a participara de un grupo. Me hablo de <<Fraternidad>>,
me decía que era un grupo integrado por personas discapacitadas, entonces yo le pregunté
qué era ese término. Estaba muy extrañada.

¿Que es discapacidad?, le pregunté.

Entonces el tipo se extraño aun más y me dijo: <<como: ¿tú no sabes que es discapacidad?

Recuerdo que yo le dije: << ¿Problema? Yo no tengo ningún problema>>. (Si estuviera usando
muletas en ese momento, el tipo se hubiera ganado su muletazo).

Luego dijo: <<Sí. La polio y la limitación que tenemos es una discapacidad>>.


<<Yo no soy discapacitada>>, le dije.

Quedé impactada con esa conversación. Recuerdo que inmediatamente llamé a mi mamá y le
dije: <<Como le parece mamá que yo soy discapacitada>>.

Y ella me dijo: ¿Discapacitada? ¿Y por qué? <<Ese muchacho por qué me le dijo eso a la
niña>>.

Y yo le dije: <<No sé. Dizque las personas que tenemos polio somos discapacitadas. Y eso no
es nada, dizque existen asociaciones>>.
Yo estaba sorprendida. En todo caso, el deseo de mi amigo siempre fue ayudarme, él es una
persona excelente. No me sonó mucho lo de la discapacidad pero en todo caso nos hicimos
muy buenos amigos. El seguía con su cuento. Cualquier día me dijo que había llegado una
plata y que se la tenían que prestar a micro empresarios. Yo había ido a ninguna reunión de las
que el me hablaba y sin embargo un préstamo me interesaba mucho. Entonces me contacté
con la persona indicada que resultó ser Lilián López, una mujer muy activa en las asociaciones.

Fui a hablar con Lilián. Me pareció muy amable. Nunca había visto a una persona con <<artritis
reumatoidea>> y es la única que he visto. Me impacto mucho su corporalidad. En muy bella. Es
muy original y escribe muy rápido. Uno al principio cree que ella no puede escribir. A mi ni me
interesaba asociarme a nada, de todos modos Lilián me informó lo que necesitaba para el
préstamo y me dijo que me visitaría un señor y que tenía que enviarle un proyecto. Ese señor
era Álvaro Gutiérrez. Lilián me advirtió: <<tiene que ponerle mucha atención al tipo porque casi
no se le entiende lo que había>>.

Llegó el día de la visita y le entendí perfectamente, sin embargo yo le hablaba fuerte, creía que
era sordo. Es lo que uno se imagina al principio. Nos caímos muy bien y nos hicimos muy
buenos amigos. Conseguí el préstamo y desde ese momento Álvaro no cesó de invitarme a la
APD. Comprendí que lo del préstamo era por esa asociación y en realidad me sentía un poco
comprometida.

Una tarde estaba trabando en el almacén y escuche las muletas. Ya había aprendido a
reconocer ese sonido, esos pasos artificiales. Cuando me levante a saludar me di cuenta que
Álvaro venia con otra persona.

Cuando. Álvaro me lo presentó me mostré muy simpática. <<Hola, mucho gusto. Gloria Inés>>,
dije. El tipo no decía nada. Se puso como un tomate. Por fin saco fuerzas y dijo: <<buenas
tardes>> y ya. Enmudeció. Le pregunté: ¿Cómo te llamas?>>. Y él respondió tímidamente:
<<Roviro>>.

Recuerdo que le dije: <<¡ay!. Yo mejor te digo amigo, porque ese nombre está muy
complicado>>. Luego, pasados unos minutos el tal Roviro dijo: <<Me voy porque mi mamá se
preocupa y me regaña>>. Me pareció como tan bobo y le dije a Álvaro: << Ese amigo suyo esté
muy raro. ¿Es que la mamá lo regaña todavía?.

Me siguió visitando. Al otro día de haberlo conocido fue al almacén y dijo: <<Buenas>>. Yo
respondí desde adentro: <<Buenas tardes, sígase>>. Y Roviro: <<No, muchas gracias, aquí no
más>>. Se quedo ahí, quieto como una momia.

El mismo lo reconoce ahora. Se paró en la puerta y nada más me miraba y al cabo de un rato
me decía: <<hasta luego>>. Eso si que no me gusto. De todas formas yo tenía que salir a
hacer muchas vueltas y entonces había ocasiones en que no me encontraba en el almacén.
Con el tiempo dejó el vicio de pararse en la puerta. Iba y me dejaba manzanas. Le chorreaba la
baba mirando y yo mientras tanto pensaba: << El tiene que entender que no me gusta>>.

Álvaro me seguía invitando a la asociación. Un día me dio el ultimátum, me dijo: <<Ultimas vez
que le digo. Nos vamos a reunir esta tarde a las cinco y nunca más le vuelvo a decir. Problema
suyo si va o no va>>.

A mi no me llamaba la atención ese cuento y además estaba muy ocupada, pero bueno,
finalmente asistí. Había mucha gente. Muchos invidentes. Lilián me saludo y Álvaro me
presento más gente. Nos ubicamos. Roviro entró pero no me vio. Yo lo vi primero y pensé:
<<Aquí esta ese monito, ¡uy!, que no me vaya a ver porque se me viene para acá>>.

Empezó la reunión. Estaba hablando de cosas muy importantes y empezó Roviro a participar.
Formulaba buenas ideas. Me pareció muy inteligente. Su participación era muy buena. El
empezó a hablar pero no sabía que yo estaba ahí. Se empezaron a conformar grupos dentro
de la reunión y entonces nos encontramos. Cuando me vio se puso rojo como un tomate. Se
asustó.
Después de eso ya no se hablaba sino de la Asociación. Ingrese y empecé a asistir a las
reuniones. Roviro me seguía visitando en el almacén y me empezó a llamar a la casa, no se
como se consiguió el teléfono. El era orientador en el programa <<Zonas Azules>> y a pesar
de tantas cosas, a pesar de tanto huirle el destino, nos hicimos amigos. Lo pasaron a trabajar
muy cerca de mi almacén y lo veía todos los días.

Ya había pasado unos tres o cuatro meses de haberlo conocido cuando una vez lo vi y no se
explicar bien que sucedió. Recuerdo que ese día. Fue la primera vez en mi vida que sentí eso.
Fue un sentimiento muy bello. Sentí algo en el estomago y en todo el cuerpo cuando lo vi. Fue
una experiencia muy profunda, íntima y emotiva.

Le conté lo que sentía a una amiga y ella me vaticinó: <<Usted se va a enamorar de ese tipo.
Usted se va a enamorar de él y mire todos los viajes que él le ha perdido y usted tan grosera.
Mire como es la vida, seguro que se va a enamorar>>.

Contra todos los pronósticos ahora era y la que estaba preocupada por llevarle manzanas. Me
nacía, lo sentía. Empecé a llevarle cosas, regalos, pasteles, frutas, dulces. Ya me gustaba que
él fuera. Me gustaba que él estuviera en el almacén.

Ahora, cuando él iba al almacén yo lo atendía amablemente. Un día estaba muy ocupada
haciendo un trabajo y le pedí a Roviro que me colaborara. Yo me fui para el baño, me organicé
bien, me puse bien bonita y me senté a su lado.

Me dijo: <<te dicto>>.

Yo me había maquillado los labios y entonces él me dijo: <<Pero estas muy linda>>. Y yo algo
nerviosa le contesté: <<no, común y corriente. Pero sigamos, sigamos que este trabajo hay que
entregarlo mañana por la mañana>>.

Continuamos trabajando y de pronto él me propuso: <<descansemos>>. Me cogió la mano, nos


miramos a los ojos y nos asustamos. Seguimos hablando cualquier cosa para escabullirnos a
ese sentimiento, hasta que de pronto él me dio un beso en los labios.

Inmediatamente yo reaccione diciéndole: << ¡Ay! Tan confianzudo. ¡No! Estas muy
confianzudo. Sigamos trabajando mejor>>.

Al cabo de un rato él me dijo: <<paremos un momento y memos tinto>>. Nos tomamos el tinto
y seguimos trabajando y de un momento a otro él me cogió, me abrazo y me dio otro beso.

En ese momento me mostré furiosa con él pero por dentro pensé: << ¡Uff! Casi no>>. De todos
modos le dije que era muy mal hecho, que me parecía muy confianzudo, que era el colmo, pero
yo por dentro feliz, me fascinaba. El me dijo que lo perdonara. Estuvo tres días pidiendo perdón
y yo estuve tres días diciéndole que no, que cómo se le ocurría, que yo no le había dado
confianza.

A los días me dijo que como señas de buena voluntad la aceptará una invitación, para seguir
como amigos y para olvidar el incidente, acepté. Salimos y compartimos unas cervezas. Allá se
me declaro. Me dijo que yo le gustaba mucho y que creía que me amaba, que no era un simple
gusto. Nos hicimos novios.
Roviro me propuso matrimonio cuando llevábamos unos dos años de novios. Recuerdo que
tuvimos una pelea muy grave y después de esa pelea nos casamos. Eso fue como un llamado
de atención. Esa pelea nos sirvió para darnos cuenta que ya no podíamos vivir el uno sin el
otro. Ese era el signo.

La noche de la reconciliación fue una noche especial para los dos. Después de mucho discutir
concluimos que nos amábamos. Continuamos un tiempo de novios y nos casamos el 27 de
febrero del 99. Nunca hablamos acerca del hacho de que los dos tuviéramos secuelas de polio.
Eso no nos unía, eso era independiente. No era un tema de la relación. Hablábamos de
cualquier tema. No teníamos reparos sobre nuestro cuerpo.
Antes de casarnos fuimos donde un médico. Le contamos que nos íbamos a casar y le
pedimos que nos hablara de la pareja, del amor, de la relación, de la sexualidad, de todo.
Estaba de por medio cierta inquietud por la polio. El nos explico muchas cosas. Nos explico pro
ejemplo que la polio no es hereditaria y nos habló de la importancia que tenía el saber que uno
se casaba con un ser humano, no con la imagen de un cuerpo sino con una persona común y
corriente, normal, con defectos y cualidades.

Para el matrimonio esperamos a que regresara mi mamá de un viaje que estaba haciendo. Yo
nunca había pensado que me casaría y tal mi familia tampoco. Cuando mi mamá llegó de su
viaje Roviro pidió oficialmente mi mano, que lo congelo años atrás en el almacén.

La misma que lo encargo de que esa noche es eso fue todo un acontecimiento. No se como.
Roviro se encargo de que esa noche estuviera toda mi familia en la casa. Eso fue sorpresa
para mi y un gesto hermoso e inolvidable. Roviro dijo: <<voy aprovechar que todos están
reunidos para decirle, doña Elvia, que yo a Gloria la amo y por eso voy a pedir su mano esta
noche. Llevamos tanto tiempo amándonos que ya es imposible separarnos>>. Sacó el anillo y
me lo entrego. Yo casi me muero. Todo fue muy especial.

Sucede que la gente piensa que las personas con discapacidad no se pueden casa o por lo
menos eso les extraña. A Roviro muchos le decían: <<cuando lo vea saliendo de la iglesia, le
creo>>. Y otros pensaban: <<quien se va a enamorar de él>>. Imaginarios, juicios por el
cuerpo. Pero nadie se imagina tantos valores y cosas bellas que habitan ese cuerpo.

Nosotros somos dos personas muy distintas en unas cosas y muy parecidas en otras y
físicamente coincidimos en una discapacidad pero por encima de eso tenemos en común el
amor que nos une. Nuestra historia es muy apasionada y en ese sentido el cuerpo pasa a un
segundo plano. Es un amor vivido con intensidad, con todo lo que se siente cuando el amor
habita de verdad en el corazón.

El matrimonio fue muy lindo y muy organizado, muy programado. Estuve muy consentida por
toda mi familia. Fue maravilloso. La gente pensaba que se estaban casando dos grandes
personajes de la farándula, dos famosos, pero el verdadero amor es anónimo. La iglesia estaba
bellísima. Asistieron solamente las dos familias pero con eso era suficiente para llenar el
templo. Dos familias muy numerosas y muy lindas. Eso parecía un desfile de modas. Fue como
un sueño. Estábamos muy elegantes. Yo estaba muy feliz y Roviro también.

Este amor de nosotros es una especie de regalo que nos ha dado la vida a los dos. Un milagro.
El amor es el mayor milagro del mundo y no conoce barreras. Hay que aprender muchas cosas
y los dos sabemos lo que queremos, tenemos un objetivo común y eso es muy importante para
el éxito de una pareja. Lo espiritual también es muy importante.

Recuerdo que antes del matrimonio nos reunimos con las familias e hicimos un acto religioso
muy bonito, oramos e hicimos muchas peticiones. Todas esas cosas le dan firmeza a este
amor. El apoyo y el acompañamiento de la familia, los detalles, todo eso es muy importante.

Recuerdo que en la ceremonia todos mis hermanos me entregaron y un grupo musical con un
nombre muy apropiado para esta historia: <<Portadores de Sueños>>, cantó la misa como los
ángeles. Todo fue muy especial.

Ocurrió algo muy particular. Como llevaba puesto un vestido muy largo, para no estar
moviéndome le dije al padre que yo no me podía estar parando y sentando a toda hora,
entonces como él ya estaba enterado de nuestra situación corporal con las secuelas de polio,
cuando vino a darnos el vino nos dijo muy bajito: <<pero: ¿si pueden coger las copas?>>. El
pensó que no podíamos mover ni los pies ni las manos.

En fin, la misa fue hermosa. Al salir de la iglesia nos cayó una tormenta de pétalos, pétalos de
rosas. Fue algo inolvidable.
Pero la ceremonia termina y viene el verdadero sentido de la opción. Construir y trasformarse,
acoplarse, entender muchas cosas. La vida se va transformando y las circunstancias son
muchas, eso hace que el rumbo de las cosas cambie. Un matrimonio no es un proyecto
planeado. Las cosas van cambiando. Hoy se puede tener algo y mañana no, pero nunca hay
que dejar que se extinga el amor, esa es una obligación trascendental si uno quiere construir
una familia. Cuando hay amor se superan todos los obstáculos.

Hay que renunciar a muchas cosas en el amor y renunciando se crece, ante todo renunciando
a la libertad. Uno no puede hace lo que quiera por amor. Perdiendo la libertad nos liberamos,
eso es una paradoja.

Pero bueno, una cosa es convivir como pareja y otra es cundo llega el niño. Criarlo, formarlo,
verlo crecer y enseñarle ha sido un reto para nosotros y también nos ha traído muchas
sorpresas.

Hace poco nos preguntó Mauricio, el niño: << ¿ustedes donde se casaron? Y yo le conté, le
conté todo. Y luego preguntó: <<¿ Y ustedes ya caminaban torcidos?>>. Nos sorprendimos
mucho, nos quedamos con la boca abierta. El explicamos, le dijimos: <<Mi amor, es que desde
que estamos como tú no caminamos bien, por eso tienes que cuidarte mucho los pies>>. Y el
dijo: <<pero: ¿los dos caminando torcido?>>. El niño fue reiterativo es eso: << ¿pero los
dos?>>.

Es que es muy salido de lo normal ve una pareja así. Es más común ver parejas de una
persona discapacitada y otra sin discapacidad.

Roviro se cae mucho, entonces al principio, nosotros teníamos que salir los dos con el niño. No
queríamos correr el riesgo de una caída llevando al niño en los brazos. Eso fue todo un
aprendizaje. Yo lo podía cargar más que él, pero por ejemplo el abordar la buseta él era más
hábil para subirse con el niño cargado. Lo cargaba de una manera muy particular. Lo llevaba
como un libro, debajo del brazo y la gente se asombraba, se enojaba y nos miraba extrañada.
Ese se volvió un tema de especial preocupación familiar. Un tema de familia. De todos modos
nosotros transportábamos el niño solo. ¿Qué otra cosa podíamos hacer?
El niño fue creciendo y cuando caminó, las cosas fueron más fáciles para nosotros en ese
sentido, sin embargo, para el niño ha sido impactante percibirnos en nuestros movimientos y
presenciar nuestra caídas. Una vez, el niño vio desde una buseta que Roviro se cayó. A ese
niño le provocaba salirse de esa buseta. Nos acabábamos de despedir y por la ventana el niño
vio que el papá se cayó. Ese niño se puso muy mal y gritaba: <<mi papá, mi papá, se cayó mi
papá>>.

El ha sido muy apegado a Roviro, lo quiere muchísimo. A mi también, y le gusta estar conmigo,
pero él se levanta y pregunta por su papito. Siempre que Roviro se cae, el niño sufre mucho.
Yo me he caído solo una vez en esta etapa de mi vida.

Mauricio ha venido a poner de relieve una cosa que nosotros siempre habíamos llevado de una
manera muy natural, anónima. El niño interrogándose, nos ha interrogado a nosotros mismos.
Es una situación novedosa que nosotros no esperábamos. Ya con los años ira entendiendo
mejor las cosas. De todos modos desde ahora hay que concientizarlo, por eso a mi me gusta
mucho llevarlo a APD, para que vea y se relacione con personas en situación de discapacidad.

Para mi, tener un hijo ha sido maravilloso. Me miraba al espejo y decía: <<que barriga tan
linda>>, me puse muy bonita. Roviro le hablaba al niño y lo acariciaba desde afuera. Le
habíamos trabajado duro a ese proyecto y tuvimos un hermoso bebé.

Con la noticia del nacimiento del niño se repitieron los escepticismos de algunas personas.
Roviro cuenta que algunas personas decían: <<Este que va hacer capaz de engendrar un
hijo>> y lo engendro y hay que ve la belleza de muchacho.

De todos modos hubo complicaciones. Al cuarto mes del embarazo empecé a sentirme mal.
Fui al medico pero parecía que la cosa no era importante, sin embargo no podía comer bien,
sentía un dolor muy fuerte en el estomago. Mi mamá me llevaba a vomitar cargada y Roviro
lloraba conmigo, eso fue horrible. Yo no me podía acostar sino era de lado y como no comía,
vomitaba cosas raras.

Una noche me llevaron a la clínica y resulte con la vesícula inflamada. Dos días más y me
muero. Estuve 17 días en la clínica y puse a estudiar a es doctor. Mauricio es un milagro. Me
hicieron una operación delicadísima y estaba en riesgo la vida del bebé. Estaba muy grave.

El doctor me dijo: <<Usted me tiene estudiando mucho. Yo le tengo que salvar ese niño porque
mi mamá me tuvo a mi de mucha edad, yo soy hijo único, entonces yo se lo que significa para
usted>>. Hablo también con mi familia y les dijo que tenían que tomar una decisión porque si
perdía el bebé ya nunca más podía tener hijos. Era un riesgo muy grande. Me hicieron la
operación. Fue una etapa muy tenaz y debimos ser muy valientes los tres. Yo tenía la
convicción de que todo iba a salir bien. Mi mamá estaba muy triste y toda mi familia.

Recuerdo que Roviro entro a la habitación una noche antes de la cirugía y le hablo al bebé, le
dijo: <<Hijo escóndete. Escóndete. No se donde te vas a meter, en un hombro, en las piernas
de tu mamita, metete en cualquier parte pero escóndete, sólo así te vas a salvar y tu mamá
también>>. Fueron unas palabras muy hermosas.

La cirugía salió muy bien. Le di muchas gracias a Dios y a la ciencia. Estando en la clínica, ya
para tener el niño, el cirujano fue a visitarme y me dijo: <<Usted es una berraca y ese niño va a
ser una persona muy grande, va a ser un personaje>>. Ya es un personaje para nosotros. Su
fama se extiende hasta lo más profundo de nuestro corazón. Ahora que han pasado todas
estas cosas vemos el futuro con optimismo y creemos en el amor y la familia.

Queremos decirles a las personas con la discapacidad que se arriesguen. A muchas personas
con y sin discapacidad les da miedo el amor. Muchas personas en situación de discapacidad
mueren solas y no es necesario. Nosotros hemos construido todo un proyecto. Hay que
trabajar mucho para sacar al niño adelante, sostener la relación y el hogar. Hay que echar para
adelante y cuando uno tiene algo por que luchar, es mejor la vida.

En el futuro, Mauricio se va a encontrar con muchas cosas difíciles. Hay mucho que enseñarle.
El va bien, está muy sensibilizado. Eso es lo más importante. Criarlo con valores y darle
ejemplo, amor, enseñarle a compartir por igual con todas las personas y a estar en familia.

Llegará el día en que Mauricio pueda leer este relato y entonces será como recordar la voz de
su padre cuando le susurraba hasta su vientre: <<Solo escóndete hijo, escóndete>>.

E – mail: robiglo@hotamil.com
Epílogo

La posibilidad de generar una adecuada difusión en torno a la prevención de la discapacidad y


el respeto hacia las personas en situación de discapacidad, va mucho más allá de las tareas
formativas e informativas. Es un asunto que trasciende el diseño de las campañas y la puesta
en marcha de políticas y líneas de acción concretas para intervención en la vida social.

<<Gira la Vida>> configura una experiencia dirigida a la difusión de este tema, planteando
implícitamente esa trascendencia. Su particularidad radica en que no señala explícitamente un
menú de recomendaciones para la prevención y tampoco aparece como un folleto, que
pretende dar las pautas que afinan la mejor actitud para afrontar las interacciones y las
relaciones con las personas en situación de discapacidad. No. Lo que hace <<Gira la Vida>>,
es hacer un intercambio de memorias entre protagonistas y lectores, sin poner como
intermediario ningún cuerpo conceptual, distinto al que el lector puede elaborar y confrontar con
su propia vida y memoria, después de cerrar el libro.

Cada relato, al habemos regalado una porción de la memoria, está multiplicando en reflexión,
múltiples posibilidades de entender este tema de la discapacidad en cuanto a la prevención y el
respeto, y esa multiplicación reflexiva viene a ser también otra forma de la memoria, viene a ser
una memoria colectiva, discriminada en nuestras calles, en miles de familias de la ciudad y el
país, en miles de casos y de cosas que sin duda saltarán de la memoria a la palabra, utilizando
como pretexto alguno de los relatos ya leídos y en general, todo el libro.

Es por tanto que la Secretaria de Salud y Seguridad Social del Municipio de Manizales, la
Asociación de Personas con Discapacidades – APD – y el autor, nos daremos por bien
servidos, si después de cerrar esta lectura, cada lector pone a circular este tema, con sus
amigos, con su familia, en su espacio laboral y en sus círculos sociales y profesionales más
cercanos, para que así vayamos intermandos, colectivamente, en las realidades que están en
su centro y vamos, cada vez más, encontrando interlocutores más sensibilizados frente al tema
de la discapacidad.

No nos quedamos con esta obra, pero tampoco nos ausentamos de ella. Creemos que es la
mejor manera de <<estar>>, siempre con la mejor disposición de aportar a la posibilidad de
influir en la adquisición de mejores estilos de vida, saludables y dispuestos también a asumir
con gran templanza y tenacidad, los inevitables y sorpresivos giros de la vida.

Jahir Vargas Villegas.


Enero de 2004
Asociación de personas con Discapacidades – APD:
<< Dejando Huella>>.

A través de los relatos, cada personaje ha ido dejando una idea de lo que es y significa la APD.
A continuación, presentamos de manera resumida algunos aspectos relevantes, que han
marcado la historia de una Asociación vital para la construcción de una sociedad más
equitativa y saludable.

En el año 1.989 en la ciudad de Manizales, algunas Personas en Situación de Discapacidad,


partiendo del sentimiento de querer ir más allá de la sola caridad cristiana, a partir de la
creación de espacio para la reflexión sobre la problemática de dicho colectivo social, crean la
Asociación de Personas con Discapacidades – APD.

Inicialmente se promueve la práctica deportiva, apoyada por entidades como: INDEPORTES,


Universidad Autónoma de Manizales, Damas Grises, Cruz Roja y algunas personas
voluntarias.

Una de las estrategias iniciales fue el fomento de reuniones periódicas de las mismas Personas
en Situación de Discapacidad, sensibilizándolas a ellas, sus familias y la comunidad en general
sobre la importancia de transformar la mirada con ese SER que permanecía improductivo y sin
reconocimiento de sus capacidades.

Para procurar su continuidad, la APD se ocupo de posibilitar espacios para la terapia física y
charlas de formación en el tema de la discapacidad. Esta primera etapa de la APD concluye
con un autodiagnóstico y el planteamiento de un plan de desarrollo asesorado por la entidad
<<PODION>>, de Bogotá.

Para 1992, se prioriza el omento de la ocupación laboral, apareciendo en el escenario el


programa: Zonas Azules (control de uso del espacio público de vehículos). Este programa entra
a satisfacer una necesidad sentida y permite alcanzar un reto importante para los afiliados de
APD: la consecución de una sede propia.

Durante la administración de Zonas Azules se hace: inserción laboral, alfabetización de los


afiliados, incursión en el apoyo a la rehabilitación funcional, adjudicando mediante licitación y
con el apoyo de la Gobernación de Caldas, la Fundación Siempre Colombia de Estados
Unidos, la Fundación Pequeño Corazón y la Alcaldía de Manizales, ayudas ortopédicas
externas.

En el 2003 se pierde la posibilidad de continuar con la administración de Zonas Azules, la


Fundación Saldarriaga concha de Bogotá posibilita este año, la presencia de un Director
Ejecutivo para la APD, fortaleciendo el proceso organizativo interno. Se redefine la misión y
visión institucional, se plantean y estructuran programas y formas organizativas de trabajo.

Muchas instituciones del sector público y privado, local, nacional e internacional han venido a
enriquecer con sus aportes, todos los esfuerzo que colectivamente construimos hasta ahora.
Ellos han sido interlocutores y puntos de apoyo fundamentales para nuestro desarrollo.

Hoy somos una Asociación de apoyo a la rehabilitación integral, abierta a personas en


situación o no de discapacidad; propendemos por la equiparación de oportunidades de
nuestros afiliados y las personas en situación de discapacidad, sus familias y el entorno en que
se desenvuelven.
Desarrollamos procesos de apoyo a la rehabilitación funcional, la accesibilidad, la inserción
laboral, educativa, la integración familiar y social y el respaldo a iniciativas y necesidades de los
afiliados acordes a la misión institucional. Nuestro radio de acción es la ciudad de Manizales,
con proyección al departamento de Caldas y el Eje Cafetero de Colombia.

Nuestro soporte tecnológico esta basado en la capacidad del talento humano y en apoyos
ortopédicos externos, acordes a las necesidades y capacidades de la institución y los usuarios.
Nos basamos en la autogestión, la solidaridad, el respeto, la libertad, la autonomía, la
interdependencia, la eficacia, la lealtad y la gratitud.

La APD, tiene estructurados cuatro programas que desarrollan su misión:

* Apoyo a la Rehabilitación Funcional y Emocional.

* Inserción Laboral y Educativa.

* Apoyo a Iniciativas y de Solidaridad.

* Integración Familiar y Social.

* Accesibilidad

Estamos aquí, porque aquí nos encontramos, con nuestros miedos y nuestros temores, con
nuestras angustias y nuestros sueños, con una mano solidaria que nos empuja y nos eleva al
cielo, que cree en esa fuerza y belleza que llevamos dentro como Seres Humanos que somos,
sin importar el molde externo de nuestro cuerpo.

Estamos aquí porque creemos en nuestras capacidades y reconocemos nuestras limitaciones.


Estamos aquí porque creemos en un puñado de granos de arena, que cree en nosotros y en un
país ojalá muy pronto: más justo, solidario, fraterno y saludable.

Estamos convencidos que a nuestro papel en la sociedad, están sumándose miles de


propósitos positivos que buscan construir un mejor país y nuestro convencimiento nos impulsa
a invitarlos a ser cómplices de esta empresa: Colombia.

ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDADES – APD


Manizales, Caldas, Colombia.

E – mail apdiscapacidades@hotmail.com
Expresiones utilizadas

Abrirse: es una expresión común entre los jóvenes, para referir el acto de apartarse de algo o
de alguien.

Agarrón: disputa entre dos o más personas.

Achantado: aburrido, triste.

Bacano: es una expresión que denota el carácter positivo de alguna actividad, persona o cosa.
Expresa una gran satisfacción.

Bahareque: todo el estiércol de vaca, utilizado como puñete sobre esterillas de guadua para
construir paredes.

Bareta: es una expresión popular con la cual se denomina a la marihuana. Cigarrillo de


marihuana.

Barra: grupo de amigos, agregados por un interés común.

Berraco: expresión que denota habilidad para realizar alguna actividad. Persona fuerte,
persistente, competente, hábil.

Bicho raro: expresión utilizada peyorativamente para dirigirse a alguien, refiriéndose a un


animal extraño.

Bolera: salón para practicar el deporte de los bolos. Boliche.

Bombazo: expresión de algo que ha tenido un gran éxito.

Burundanga: sustancia nociva extractada de la planta del borrachero.

Cachetona: persona con las mejillas protuberantes.

Cambuche: lugar improvisado y adecuado como habitación.

Cansón: que molesta. Es una expresión dirigida a alguien que asume comportamientos
exagerados con los demás.

Carro de balineras: carro pequeño construido con madera y puesto a roda sobre piezas
circulares o rodamientos con balines.

Casa de locos: en el relato, es una expresión para explicar que los habitantes de la casa
asumen actitudes excéntricas.

Cascar: pegar, castigar físicamente.

CEDER: Centro de Rehabilitación: Alberto Arango Restrepo. Corporación de rehabilitación que


funciona en Manizales, Caldas, Colombia.

Comer mierda: que le vaya mal a una persona o que le toque afrontar muchas dificultades.

Chapín: expresión dirigida a denotar una disposición particular del pie.

Chillar: llorar, lamentarse, quejarse.


Chimba: (de hombre): la expresión <<chimba>>, es muy utilizada entre los jóvenes para
expresar positivamente la cualidad de una situación, persona o cosa. En este caso, se trata de
un hombre perfecto, bello, ágil, un hombre superlativo.

Chino: el hijo. Un niño o un bebé.

Chiva: bus veredal. Es un medio de transporte muy vistoso, utilizado comúnmente por los
campesinos de las veredas. Es un bus con una carrocería muy amplia, en la cual se aprovecha
toda su capacidad.

Chocar: que la presencia de alguien produzca malestar.

Comitiva: reunión de amigos para comer. Cada persona lleva un ingrediente para la
preparación.

Compinche: ser cómplice en un grupo pequeño de personas; en un grupo cerrado y


permanente.

Dar lora: hacerse notar o llamar la atención de otras personas premeditadamente.

Dar plomo: disparar con un arma de fuego.

Desbaratado: es una forma de referir la discapacidad que utilizan algunos protagonistas dentro
del libro y le imprime a sus diálogos cierto aire jocoso, pero nunca peyorativo. Es una expresión
sarcástica pero positiva. Hace parte de un lenguaje humorístico irónico entre los protagonistas
del libro.

Echar barriga: en el relato, dejar de hacer deporte y dedicarse a otras cosas.

Echar cuentos: tratar de confundir a alguien utilizando la palabra.

El duro: el poderoso, el hábil. La persona más fuerte de un grupo.

El rollo: es una historia. Es contar como se desarrollo algún evento.

Embolar: lustrar zapatos. Aplicar crema protectora sobre los zapatos. Oficio de limpiar zapatos.

Empeparse: el efecto de consumir un tipo especifico de droga.

Flojo: débil, quejumbroso.

Galería: plaza de mercado de víveres y abarrotes.

Gallada: barra de amigos. Grupo de amigos o compañeros de barrio.

Gamín: niño habitante de la calle.

Guacas: es la denominación que se le da en la región, el hallazgo de tumbas indígenas o


partes de ellas. Es un tesoro.

Guarapaso: golpe fuerte.

INCI: Instituto Nacional para Ciegos.

INDERENA: Instituto de Recursos Naturales.

Jazz: juego infantil con varias fichas y una esfera pequeña de plástico.

Juanito alimaña: personaje siniestro de una canción en ritmo de salsa.


La mata del vicio: un contexto social donde se es propenso al consumo de drogas.

La nena: la mujer acompañante del momento.

La sobrina: el resto de la comida que una persona le ofrece a otra de su propio plato.

Las liebres: es una expresión para denominar a los enemigos.

Levantar: conquistar mujeres.

Lomas: calles pendientes en una ciudad.

Los lanzas: los compañeros del ejército.

Lumbrera: hombre inteligente.

Lustrar: embolar zapatos.

Macondiano: del realismo mágico inspirado en el Macondo de Gabriel García Márquez.

Maluca: expresa sentirse mal, enferma.

Manes: hombres. Expresión común tomada del ingles.

Mañas: hábitos desviados. Vicios o prácticas inadecuadas que van en contra de las normas
sociales.

Mecato: dulces, golosinas.

Melindroso: zalamero, escrupuloso, complicado en las actuaciones.

Meterse el putas: llenarse de odio.

Meter solución: inhalar pegante sintético.

Mija: es una expresión muy común de la región para dirigirse a una mujer cercana
afectivamente.

Muy querido: apuesto, de buen porte.

Ojiado: que le dio <<mal de ojo>>. Persona a la cual le han practicado brujería.

Paisa: denominación del habitante de la región central de Colombia, principalmente de


Antioquia y el Viejo Caldas.

Panela: alimento elaborado con el extracto de la caña de azúcar, muy común en la región.

Parceros: expresión común entre los jóvenes para designar a sus mejores amigos.

Parqués: juego de mesa, muy popular en la región.

Parrillero: la persona que va delante de la parrilla de un motocicleta, atrás del motociclista.

Paso: estilo particular para bailar. Una forma de bailar.

Pedro Carril y los Marraneros: la denominación de dos familias tradicionales de un barrio


popular de Manizales.

Pedro Navajas: personaje siniestro de una canción en ritmo de salsa.


Pela: paliza. Castigo físico.

Pelao: persona joven.

Pichirilo: nombre popular de una especie de pájaro pequeño.

Piloso: despierto, ágil.

Planazo: castigo físico, propinado con la parte plana de un machete.

Plato frió: comida que se ofrece en una celebración especial.

Rasca: borrachera. Estado de una persona después de consumir licor en exceso.

Rumbear: salir de fiesta.

Salidas de vuelo: salidas de práctica en montañismo.

Sardina: mujer joven.

Súper putas: es una expresión utilizada para denotar una gran capacidad para algo o también
una forma de autocalificarse positivamente.

Taponazo: golpe fuerte.

TELETON: programa de rehabilitación de gran reconocimiento en el país.

Tetris: juego electrónico con cubos.

Torcido: es una expresión popular irónica y jocosa utilizada por algunos protagonistas para
referirse a su situación de discapacidad.

Traba: decir popular del efecto producido por el consumo de marihuana.

Tropeles: riñas, peleas, agresiones físicas en una disputa.

Zonas azules: programa de Alcaldía de Manizales que integra a personas en situación de


discapacidad al medio laboral a través de la organización del parqueo de vehículos en el
espacio público de la ciudad.

Aportes técnicos y científicos


A continuación se realiza una breve descripción de cada una de las patologías que presentan
los protagonistas de <<Gira la Vida>>. Se considera importante dar a conocer a los lectores las
condiciones, físicas, mentales y emocionales secundarias al diagnostico de Esclerosis Lateral
Amiotrófica, Lupus Eritematoso Sistémico, Poliomielitis, Insuficiencia Renal Crónica y Artritis
Reumatoidea, condiciones que han sido vividas por los actores de este libro y que al ser
conocidas por ustedes permiten acercarse con mayor facilidad a la realidad de cada uno de
ellos.

En este espacio del libro, se encontrara una descripción inicial de cada enfermedad la cual
contiene: definición, signos y síntomas, causas, expectativas y prevención. Luego se hace una
breve descripción de la actual Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad
y la Salud (CIF), definida pro la Organización Mundial de Salud (OMS), esto con el objetivo de
asociar la descripción de las patologías con la situación de discapacidad, todo (enfermedad-
discapacidad-funcionalidad) dentro de un esquema de condiciones de salud. Al final se
encontrará un glosario que incluye terminología clínica y definiciones actuales contempladas en
la CIF, con el objetivo de dar claridad al texto, al igual que una bibliografía básica de consulta.
1. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTOFICA (E.L.A)

Es una enfermedad de las células nerviosas motoras del cerebro y la medula


espinal que ocasiona la perdida progresiva del control motor. Se caracteriza
Definición: por atrofia de los músculos de las manos, antebrazos y piernas, empieza
generalmente en la edad adulta, aunque también puede diagnosticarse en la
infancia, se denomina esclerosis lateral Amiotrófica juvenil y progresa
rápidamente.
Los síntomas que generalmente no se desarrollan hasta la edad de lo 50 años.
• Debilidad muscular, disminución de la resistencia y coordinación
muscular
- Presenta un inicio gradual
- Empeora en forma progresiva
- Normalmente involucra un solo miembro como la mano
- progresa hasta que la persona presenta dificultades para
levantar objetos, subir escaleras etc.

• Parálisis
• Espasmos musculares (contracciones)
• Cambios de la voz, ronquera.
Signos y • Trastornos en el lenguaje, discurso lento.
síntomas: • Dificultad para deglutir, la persona presenta nauseas o se ahoga
fácilmente.
• Dificultad para respirar ( incremento del esfuerzo requerido para
respirar)
• Inclinación de la cabeza debida a la debilidad en los músculos de la
columna y el cuello.

Síntomas adicionales que pueden estar relacionados con la enfermedad:


• Aumento de la frecuencia urinaria.
• Inflamación en tobillos, pies y piernas.
• Perdida de peso.
• Babeo
La esclerosis lateral Amiotrófica es causada por la Perdida progresiva de la
función de los nervios motores de la medula y el cerebro. En aproximadamente
el 10% de los casos es ocasionada por un defecto genético, mientras que en
Causas otros casos se desconoce la causa del deterioro del nervio. Afecta
aproximadamente a 1 de cada 100,000 personas y aparte de los antecedentes
familiares, no se conocen factores de riesgo.
No se conoce curación para la esclerosis lateral amiotrófica. El
tratamiento farmacológico puede prolongar la vida, pero no contrarresta
Tratamiento ni detiene el progreso de la enfermedad. El tratamiento se debe orientar
hacia el control de los síntomas. Debe ser manejado por un equipo
interdisciplinario que ofrezca un proceso de rehabilitación integral con el
objetivo de mejorar la función medular y la salud en general. El apoyo
emocional es vital para el manejo de este trastorno.
Prevención Se recomienda la asesoría genética si en la familia existen antecedentes de
esclerosis lateral Amiotrófica.
La perdida progresiva de la fuerza muscular y de la coordinación, finalmente
interfieren en la capacidad para llevar a cabo tareas rutinarias, como subir
escaleras, bajarse de una silla o deglutir. Ocasionalmente los músculos de la
respiración y de la deglución son los primeros en verse afectados. A medida
Expectativas que la enfermedad progresa, otros músculos resultan comprometidos y la
persona se va incapacitando progresivamente, aunque no hay efecto sobre la
discapacidad para pensar o razonar. Poco a poco aparece la incapacidad para
desenvolver y cuidarse por si mismo, para el consumo de alimentos sólidos o
líquidos, pueden aparecer afecciones respiratorias tales como neumonía e
insuficiencia respiratoria, úlceras en la piel por presiones y pérdida progresiva
de peso.
2. LUPUS ERITEMATOSO SISTEMÍCO (LES)

Enfermedad inflamatoria crónica que afecta diversos órganos y sistemas del


organismo, lo que da por resultados una gran complejidad en sus
Definición: manifestaciones clínicas, así como en su gravedad. Algunos autores
consideran que la enfermedad debe entenderse como un gran síndrome
(conjunto de signos y síntomas) que se manifiesta de diversas maneras, e
incluso con variaciones importantes en el mismo individuo.
Le enfermedad puede presentarse de forma leve o severa. La primera se
caracteriza por la aparición de erupciones en la piel, dolor de cabeza, fiebre,
inflamación de las articulaciones, inflamación de la pleura (membrana que
recubre los pulmones) que genera restricción en la respiración y dolor,
inflamación del pericardio (membrana que recubre el corazón) con dolor y
dificultad respiratoria. Esta forma requiere una intervención médica y sencilla.

La forma severa que es en la cual profundizaremos se caracteriza por:


• Eritema facial (enrojecimiento o inflamación de la piel o membranas
mucosas).
Signos y • Lupus dicoide (aparición de erupciones rojizas en la piel).
síntomas • Fotosensibilidad (respuesta anormal frente a la exposición a la luz).
• Úlceras en boca o nariz.
• Artritis en dos o más articulaciones externas
• Serositis (inflamación de la membrana pulmonar y del corazón).
• Afección renal.
• Afección neurológica: se pueden presentar trastornos mentales, como
alteraciones de la personalidad.
• Afecciones de la sangre.
• Alteración del sistema de defensa del organismo

La frecuencia aproximada de aparición de la enfermedad es de cincuenta


pacientes por un millón de habitantes. Con respecto a la edad se ha señalado
que solo entre 20 y 25% de los casos de la enfermedad ocurren en los
primeros 20 años de la vida. Aparece una notable tendencia hacia el sexo
femenino.

Las causas del Lupus entematoso Sistemático no han podido establecer de


manera precisa, es probable que factores ambientales y genéticos hagan parte
Causas: de estas, al igual que disfunciones del sistema, representa en un momento
dada varios estados de una enfermedad, lo que puede se el resultado de una
variedad de causas posibles.

La enfermedad tiene múltiples manifestaciones con gravedad variable, lo cual


determina el tratamiento individual, pero no existe cura par el LES.

Las medidas terapéuticas varían según la gravedad, naturaleza de la


Tratamiento: enfermedad y los sistemas afectados. Se recomienda evitar las situaciones de
cansancio y tensón emocional y proteger todas las superficies corporales de la
luz directa del sol. A nivel farmacológico se trabaja en el control de los
síntomas. Es importante que la persona afectada y su familia reciban apoyo
emocional y psicológico.

Hasta el momento se desconocen posibles medidas preventivas.


Prevención:

Compromiso severote cerebro, pulmones, corazón y riñones presenta el


Expectativas pronostico más complejo en términos de vida y discapacidad en general. Las
complicaciones que se pueden generar se relacionan con infecciones,
insuficiencia renal, anemia, problemas cardiacos y síndromes convulsivos.
3. POLIOMIELITIS

Enfermedad infecciosa producida por un virus que afecta el sistema nervioso


central (cerebro y médula espinal) que es la principal red de coordinación y
control de todo el organismo. La debilidad motora es la manifestación más
característica. La enfermedad puede adoptar una forma asintomática, no
paralítica o paralítica. Esta última se da más en mujeres embarazadas que en
otros y la gravedad de la infección aumenta con la edad. La forma más
corriente de la enfermedad es la no paralítica. La poliomielitis afecta a los
hombres con mayor frecuencia.

La enfermedad puede tener una evolución variable desde lentamente


progresiva hasta fulminante, cuanto más rápido progrese más grave será la
Definición: afección final. Y entre más rápido se restablece la función, mejor es el
pronostico. Dependiendo del lugar de afectación del sistema nervioso central,
la poliomielitis puede ser bulbar o espinal. En algunos casos las dos afectan
simultáneamente el individuo.

La poliomielitis bulbar puede alterara los centros respiratorios, circulatorio y


vegetativo y producir una gran debilidad de los músculos de la respiración y la
deglución poniendo en peligro la vida del paciente quien puede necesitar
ventilación mecánica y a menudo traqueostomia precoz (abertura en la
traquea, para reestablecer la función de las vías respiratorias).

En la poliomielitis espinal los músculos más comprometidos son los


proximales de brazos y piernas, puede presentarse afección de músculos
intercostales, lo que genera insuficiencia respiratoria.

La infección asintomática no se asocia con ningún síntoma o estos duran


72 horas o menos y genera inmunidad.

• Fiebre leve, dolor de cabeza, dolor de garganta, vomito, malestar


general.

La poliomielitis no paralítica, tiene una evolución más prolongada, los


síntomas durante de 1 a 2 semanas y se caracteriza por:

• Fiebre moderada, dolor de cabeza, vomito, diarrea, cansancio


excesivo y fatiga, contracciones musculares en cualquier área del
cuerpo, dolor en la nuca y rigidez, dolor en el cuello, erupciones o
lesiones dolorosas en la piel, dolor o rigidez de espalda, brazos,
piernas y abdomen.

La poliomielitis paralítica comienza con los síntomas de la infección


Signos y asintomático, al cabo de unos días los síntomas desaparecen y el
Síntomas paciente parece estar bien, pero poco después reaparecen.

• Fiebre que ocurre 5 a 7 días que otros síntomas, dolor de cabeza y


muscular, rigidez de nuca y de espalda, debilidad muscular,
alteraciones de la sensibilidad, dificultad para comenzar a orinar,
estreñimiento, sensación de abdomen inflado, dificultad al tragar,
contracciones musculares en la pantorrilla, cuello o espalda, babeo,
dificultad para respirar, irritabilidad, parálisis (alcanza su máximo nivel
al cabo de una semana).

En la forma paralítica se consideran 3 periodos clínicos:


1. AGUDO: Comienza con las primeras manifestaciones de la enfermedad y
termina 24 horas después de haber pasado la fiebre. Sobreviene la
parálisis caracterizada por flacidez muscular asimétrica, distribución y
severidad variable.

2. CONVALECENCIA: Se origina pasadas 24 horas de terminada la fiebre.


El grado de recuperación depende de la magnitud del daño de la medula y
del tratamiento oportuno, esta fase se caracteriza pro contracciones
musculares dolorosas. Pasados 18 meses se estima que han terminado
las posibilidades de mayor recuperación muscular y se pasa al periodo
crónico o de secuelas.

3. CRÓNICO O DE SECUELAS: En este periodo ya se ha llegado al final de


la recuperación funcional y el tratamiento esta orientado a lograr el mejor
provecho con la discapacidad residual que ha quedad. El miembro inferior
derecho afectado por la parálisis presenta disminución de tamaño y la
actividad, deformación en reflexión, pie de extensión forzada e
inestabilidad para permanecer de pie.

La poliomielitis es producida por un virus muy resistente, que sobrevive por


largos periodos de tiempo en aguas sucias. La transmisión más frecuente es
Causas: fecal-oral (agua o alimentos contaminados) y tiene un periodo de incubación
de 2 a 10 días después de la infección primaria.
Cuanto más rápido se reestablece la función mejor es el pronostico. El dolor y
el espasmo muscular del periodo agudo hacen que el paciente trate de
permanecer inmóvil y ello potencia la tendencia y la deformidad. Por eso es
Tratamiento: muy importante que el enfermo realice ejercicios y participe activamente del
programa de rehabilitación.

El paciente requiere asistencia médica permanente, especialmente en la etapa


aguda, e intervención temprana de fisioterapia con el fin de mantener la
movilidad. Es necesario ofrecerle todos los cuidados generales de quien se
encuentra en un estado crítico: hidratación, alimentación apropiada, ayuda
respiratoria, buena posición en la cama, cambios de posición para prevenir
lesiones en la piel, eventualmente sedantes (previamente analizados y
determinados por el médico tratante), movilización asistida y observación
permanente.

Cuando ha terminado la enfermedad aguda y cuando ya he empezado la


mejoría espontánea de algunos síntomas se debe continuar la intervención
médica, fisioterapéutica y de terapia ocupacional, que ira siendo cada vez más
prolongada dependiendo de la evolución y el desempeño funcional del
paciente. En algunos casos se requiere intervención quirúrgica.

La poliomielitis es una enfermedad no erradicada por el momento, pero puede


evitarse mediante vacunación que tiene una efectividad superior al 95%. Los
casos que aparecen en la actualidad son esporádicos. Existen dos tipos de
vacunas una inyectada y otra oral, las dos son igualmente efectivas. Se
Prevención: administran en 3 dosis, las dos primeras con un intervalo de 6 a 8 semanas y
la tercera de 8 a 12 semanas después. La vacunación debe empezar antes de
los seis meses de edad. En los casos que se encuentran en la etapa aguda,
debe tenerse especial cuidado en el manejo de las materias fecales, con el fin
de prevenir que se conviertan en fuente de contaminación.

Se relacionan con el tipo de poliomielitis paralizante. Las secuelas dependen


del nivel de compromiso celular y la extensión del virus por la médula, además
Expectativas: del tratamiento médico y terapéutico oportuno. En el tipo paralizante se genera
una discapacidad de tipo físico en la cual la capacidad funcional se
compromete.
4. INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA (IRC)

Síndrome complejo que resulta del deterioro progresivo del riñón, producido
por daño en el tejido renal. Cuando las perdidas de tejido sobrepasan el 50%
por lo general se agota la posibilidad funcional del riñón ocasionando
incapacidad para eliminar los para eliminar los productos de desecho del
organismo, concentrar la orina y conservar el equilibrio orgánico, generando
repercusiones sobre distintos órganos y sistemas. Aunque no existe un
acuerdo para clasificar la IRC, resulta útil dividirla de la siguiente manera:
LEVE: Se conserva entre 50 y 70% de la función. En este caso el paciente
Definición: puede ser completamente asintomático.
MODERADA: Se mantiene entre 20 49% de la función renal. En estos
pacientes se puede generar anemia leve, alteraciones en la piel y dificultades
gastrointestinales.
SEVERA: La función se conserva entre 10 y 19%: estos pacientes presentan
por lo general temblor, fatigabilidad, debilidad falta de energía física y
emocional, intolerancia a la vida oral y alteraciones del sueño.
TERMINAL: la función es menor al 10%. Se requiere medidas de
sostenimiento como diálisis o trasplante.
Retardo en el crecimiento. Retardo de la pubertad. Osteodistrofia (defecto en
el desarrollo óseo). Anemia. Acidosis metabólica (aumento de los ácidos de
Signos y los fluidos corporales o perdidos de bicarbonato). Alteraciones neurológicas
síntomas cambios conductuales). Alteraciones de la piel. Hemorragias. Alteraciones
psicológicos. Dificultades de socialización.
Se relacionan con la distribución geográfica y las condiciones
socioeconómicas de los distintos países, así como también con factores de
susceptibilidad a ciertas enfermedades renales. Las causas más frecuentes
son las enfermedades que afectan una estructura anatómica del riñón
Causas: denominada glomérulo renal, seguidas por malformaciones que obstruyen e
impiden el funcionamiento renal, el desarrollo incompleto de uno o ambos
riñones y las enfermedades hereditarias. Las estadísticas de aparición varían
de acuerdo a los factores anteriormente nombrados, en América Latina solo
se tienen datos de algunos países que muestra una tasa de 11.5 personas
con IRC, por cada millón de habitantes, se encuentran un ligero predominio
del sexo femenino.
El objetivo del tratamiento esta dirigido a prevenir la aparición de algunos
síntomas y atenuar la intensidad de otros. Se debe ofrecer un proceso de
rehabilitación integral desde el punto de vista médico, nutricional, psicológico
y social. Cuando se agotan todas las medidas farmacológicas, el siguiente
paso es la diálisis, así como un posible trasplante renal. La diálisis es un
Tratamiento procedimiento dirigido a eliminar las impurezas o productos de desecho de la
sangre, esta pasa a través de una maquina donde se difunde y se filtra para
retomar a la circulación. Este procedimiento no es necesario en todas las
personas, pero habitualmente puede salvar la vida. El estrés causado pro la
enfermedad hace necesaria la intervención psicológica. Participar de un
grupo de apoyo donde se compartan experiencias y problemas en común
puede facilitar la situación.
La detección y control oportuno de la hipertensión arterial, la diabetes
mellitas, las infecciones urinarias y las malformaciones congénitas
contribuyen a evitar la aparición de la IRC o a controlar su progreso. Los
Prevención: grupos interdisciplinarios dedicados al trasplante renal en unión con
donantes prometen resolver de manera efectiva los problemas terminales de
insuficiencia renal, sustituyendo uno o dos riñones para recuperar la función
orgánica normal
Relacionadas con el grado de perdida funcional, en los casos severos y
Expectativas terminales se observa disminución funcional a nivel físico, emocional y en
ocasiones mental.
5. ARTRITIS REUMATOIDEA

Trastornos inflamatorio de las articulaciones, caracterizado por un gran


numero de signos y de síntomas, afecta el colágeno (proteína) del
organismo, es de carácter degenerativo, no se cura y se presenta durante un
Definición: largo periodo de tiempo, en ocasiones es deformante. Se caracteriza por
aumento del liquido senovial (liquido que esta en las articulaciones y sirve
para lubricarlas) y por la inflamación simétrica de las cápsulas donde se
almacena este liquido. Su curso es variable con alternancia de los síntomas.

Fatiga, debilidad y perdida de apetito, son los síntomas iniciales.

Febrícula (temperatura superior a 37º C, pero inferior a 38º C, que se


mantiene durante 24 horas.

Anemia

Elevación de la tasa de velocidad de sedimentación (prueba que indica


inflamación).

Rigidez matutina. Dolor articular.

Hinchazón al menos de dos articulaciones.

Cambios estructurales en las articulaciones.

Nódulos subcutáneos (localizados generalmente en zonas de presión


como los codos).

Prueba de aglutinación de factor reumatoide positiva

Signos y Disminución del moco en la cápsula sinovial.


síntomas:
Cambios histológicos (tejidos y células) evidenciados en el examen de
liquido sinovial.

Afección cardiaca.

Vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos).

Enfermedad pulmonar.

Proteinuria (presencia de cantidades excesivas de proteínas en la orina).

Engrosamiento de la cápsula sinovial.

Síndrome de felty (se presenta en los casos más graves y se caracteriza


por aumento del tamaño del bazo, disminución de glóbulos blancos e
infecciones frecuentes).

La causa aún se desconoce, al parecer interfiere un proceso autoinmune en


el que el cuerpo reacciona anormalmente contra sus propios tejidos, pero no
se han podido definir los antigenos que desencadenan esta respuesta. Suele
Causas: aparecer entre los 36 y los 50 años de edad, y es más frecuente en mujeres.
Su curso resulta variable, con la presencia de aumento y disminución de
algunos síntomas.
Los objetivos del tratamiento pueden dividirse según el momento por el que
este pasando el paciente, la actividad y gravedad del trastorno. El método
terapéutico integral consiste en suprimir la inflamación, quitar el dolor,
Tratamiento: conservar el funcionamiento, prevenir y corregir deformidades y controlar los
síntomas generales, con el objetivo de mantener la mayor funcionalidad de
las personas.

La mayoría de los casos nos e pueden prevenir, pero el conocimiento de


antecedentes familiares de condiciones relacionadas con la artritis puede
permitir el reconocimiento temprano y así un tratamiento mas oportuno de la
enfermedad. Algunos científicos consideran que tener cuidado de no
Prevención: sobrecargar de trabajo a una articulación lesionada o con dolor puede ayudar
a eliminar el desarrollo de la artritis en algunas personas. El sobrepeso
también incrementa el riesgo de desarrollar la enfermedad, es importante
mantener el peso recomendado, principalmente cuando se esta
envejeciendo.

La evolución de la enfermedad depende de la intervención que reciba el


paciente. A pesar de ser de tipo degenerativo, las acciones médico-
Expectativas terapéuticas oportunas retrazan el desarrollo de la sintomatología y
favorecen el pronóstico en general. Las consecuencias se traducen en
alteraciones de tipo orgánico, físico y emocional.

6. CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FNCIONAMIENTO LA DISCAPACIDAD Y LA


SALUD: CIF

Teniendo en cuenta la descripción de las patologías anteriormente registradas y su relación


con los estados de discapacidad, se considera importante hacer una breve descripción de la
CIF, instrumento que permite identificas y analizar estados de salud y condiciones generales de
funcionalidad.

En un instrumento fiable y aplicable en todas las culturas, pretende aportar un lenguaje


estandarizado que permite describir el funcionamiento humano y la situación de discapacidad
como elementos importantes de la salud, utiliza para ello un lenguaje positivo y un visión
universal de la discapacidad orientada a ver esta problemática como resultante de la
interacción de las características del individuo con el entorno y el contexto social.

La CIF hace parte de la familia de clasificaciones internacionales de la organización mundial de


salud, antes de la CIF existía la CIDDM (Clasificación Internacional de las deficiencias,
discapacidades y minusvalías) que fue publicada en 1980, describa la discapacidad en
términos de enfermedad o trastorno, sin clarificar las capacidades de la persona, adoptando un
lenguaje que refleja las dificultades y no las posibilidades. La CIF posibilita generar un cambio
de imagen de la persona en situación de discapacidad, permite ver en una persona, no solo
sus dificultades sino también las posibilidades y habilidades que posee.

La clasificación permite hacer un análisis integral del individuo, sugiere clasificar y estudiar
cada caso a la luz de 4 componentes: estructuras corporales, funciones corporales,
actividades-participación y factores ambientales. El análisis de los ítems contemplados en cada
componente permite identificar las habilidades, deficiencias, limitaciones en las actividades,
restricciones en la participación y hacer un análisis ambiental para saber los factores que sirven
de facilitadotes o barrera en su desempeño funcional. De esta manera se puede realizar un
análisis más claro y completo del caso, dando lugar a planes de rehabilitación funcional, social
y profesional más acertados que redunden en el bienestar de las personas con una alteración
en el estado de salud.
Glosario

ACTIVIDAD:
Realización de una tarea o acción por parte de un individuo.

CARDIOVASCULAR
(Sistema) relativo al corazón y los vasos sanguíneos.

DEFICIENCIAS
Problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida
significativa. En la CIF se contempla como deficiencias en la función o la estructura.

ESPASMO MUSCULAR
Contracción muscular involuntaria de comienzo brusco como el hipo o un tic.

ESTRUCTURAS CORPORALES
Partes anatómicas del cuerpo tales como los órganos, extremidades y sus componentes.

FUNCIONES CORPORALES
Funciones fisiológica de los sistemas corporales.

GLOMERULO RENAL
Estructura renal compuesta por un conjunto de vasos sanguíneos o fibras nerviosas.

HEMIPLEJIA
Parálisis unilateral. Parálisis de un lado del cuerpo.

LIMITACIÓN EN LA ACTIVIDAD
(Antes discapacidad) Son dificultades que un individuo puede tener en el
desempeño/realización de actividades.

PARALISIS
Proceso caracterizado por la perdida de funcionamiento muscular que puede estar asociada a
ala perdida de sensibilidad. Puede producirse por diversas causas como traumatismo,
enfermedad o intoxicación. Se clasifica de acuerdo a la causa, distribución o parte del cuerpo
afectada.

PARAPLEJIA
Proceso caracterizado por la perdida de movilidad y sensibilidad en las extremidades inferiores.

PARTICIPACIÓN
Acto de involucrarse en una situación vital.

REHABILITACION
Proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una
persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y/o funcional optimo proporcionándole
así los medios para modificar su propia vida. OMS.
REHABILITACIÓN INTEGRAL
Proceso por el cual la persona con discapacidad logra la mayor compensación posible de las
desventajas de toda naturaleza que puede tener como consecuencia de una deficiencia o de
una discapacidad, para el desempeño de los roles que le son propios pro su edad, sexo y
condiciones socioculturales. Para que sea integral debe considerarse con una interrelación de
aspectos, todos igualmente importantes: funcional, social y profesional. Estos deben integrase
y no necesariamente organizarse ni ejecutarse en etapas sucesivas.
(Fuente GLARP).

REHABILITACIÓN FUNCIONAL
Son los apoyos que tienden a evitar la aparición de deficientes que puedan presentarse
durante una enfermedad o accidente o las situaciones de ansiedad que puedan generarse pro
las consecuencias que acarreará la enfermedad o lesión, pretende alcanza el máximo de
capacidad física, mental, profesional y social a través de medidas médicas, psicológicas y
educativas.

REHABILITACIÓN SOCIAL
Son los apoyos dirigidos prioritariamente a establecer mecanismos de interacción con el
entorno, que faciliten la integración al medio social. Las acciones con el medio se relacionan
con la familia, la comunidad y en muchos momentos con el gobierno. Otras acciones que
deben contemplarse son las que propicien, creen y suministren programas artísticos, culturales,
recreativos y deportivos.

REHABILITACIÓN PROFESIONAL (RP)


Es el proceso por el cual la persona logra compensar en el grado posible las desventajas
originadas en una deficiencia o una discapacidad que afecten su desempeño laboral,
dificultándole o impidiéndole la integración socio – laboral, mediante la consecución, el
mantenimiento y la promoción de una actividad productiva entendida como aquella que
habitualmente se realice bajo condiciones corrientes especiales, siempre que representen un
ingreso económico. Comprende el suministro de servicios de evaluación – orientación,
adaptación, formación, colocación y seguimiento. (Fuente: GLARP)

RESTRICCIÓN EN LA PARTICIPACIÓN
(Antes minusvalía) Problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en
situaciones vitales.

SINDROME
Conjunto de signos y síntomas resultantes de una causa común.

SISTEMA NERVIOSO
Conjunto de estructuras nerviosas que actúan, coordinan y controlan todos los movimientos y
funciones del organismo. Se divide en Sistema Nervioso Central (SNC) y Sistema Nervioso
Periférico (SNP). El primero lo forma el encéfalo y la médula espinal y el segundo lo
constituyen los nervios craneales y espinales.
Bibliografía

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Gordillo Paniagua, Gustavo. <<Nefrología Pediátrica>>. Mosby/Doyma Libros S.A. y Doyma


Mexicana S. A. de CV. España, 1995.

Kenneth N. Anderson. <<Diccionario de Medicina>>. MOSBY. Grupo Editorial


Océano. Cuarta edición. Barcelona, España.

Lorena Abdalá, Arturo. <<Medicina Interna>>. MC Graw-Hill, Interamericana. Tercera edición.


1996.

Ramírez Gómez, Luis Alberto y Anaya Cabrera, Juan Manuel. <<Artritis Reumatoidea>>.
Asociación Colombiana de Reumatología. Editorial Médica Colombiana – Edimeco S.A.
Colombia, 1998.
Índice

Prologo. 004

Relatos sobre Discapacidad


Álvaro Gutiérrez Mejía 010
<<Un Hombre que Hace Flores con Alas de Cucarrón>>

Beatriz Alicia Vallejo Posada 018


<<Un Relato a Dos Tiempos

Maria Lilián López Bedoya 026


<<Pichirila… y la belleza>>

Carlos Alberto Matiz Usma 034


<<Nadando Contra Corriente>>

José Aldiver García Ospina 041


<<Entre Pasado y Presente>>

Martha Luz Blandón Castaño 051


<<Una Apuesta Afectiva Permanente>>

Sandra Patricia Cruz Giraldo 060


<<Una Guerra con la Enfermedad>>

Maria Yaneth Grajales Loaiza 067


<<Una Tacita de Porcelana>>

Fernando aristizabal Velásquez 075


<<EL Riesgo de Vivir es la Muerte>>

José Irne Calderón Patiño 082


<<La noche Oscura de la Luz>>

Gloria Inés Muñoz Luján y Roviro Duque Herrera 092


<<Los Signos del Amor>>

Epilogo. 104

Asociación de Personas con Discapacidades – APD: 105


<<Dejando Huella>>

Expresiones Utilizadas 107

Aportes Técnicos y Científicos 110

Glosario 118

Bibliografía 120