duelo en niños

GRACE CHRIST Sanando el Sufrimiento Infantil

Perder a un ser querido es uno de los momentos más complejos que una persona enfrenta en
la vida. La dificultad es aún mayor si se trata de la muerte de uno de los padres y si se tiene
pocos años de edad. Así lo ha determinado la sicóloga de la Universidad de Columbia Grace
Christ,

Hasta ahora, el impacto de la muerte de un familiar cercano a un niño siempre se había sido
asociado con un daño irreparable en la mente del menor o a una situación que no era capaz de
asumir del todo. Para la doctora Christ, el trabajo realizado cambia tales ideas: "No sólo
descubrimos que son capaces de enfrentar la muerte de manera distinta en diferentes edades,
sino que pudimos observar que con el apoyo de la madre o padre sobreviviente, el niño puede
reconstituirse al término de un año".

Vigilando el dolor
"Ahí estuve siete años siguiendo la vivencia de los niños en los seis meses previos al duelo y
los 14 meses después de producido el deceso del papá o la mamá que se encontraba
enfermo". LONGITUDINAL

Si bien la investigación se basó en padres con cáncer terminal, para la doctora Christ existen
similitudes a la hora de enfrentar la pérdida: "Esos sentimientos son universales. Habrá
diferencias en la forma de procesar esa muerte dependiendo de las distintas culturas, religiones
o tipos de pérdida, pero lo que intentamos hacer es entregar ideas para ayudar a los niños a
enfrentar y superar esa pena".

Uno de los hechos que llamó la atención de la especialista es que los niños suelen
desarrollar una mejor relación de comunicación cuando es la madre quien sobrevive: "Al
hombre le cuesta mucho hacerse cargo de sus propias emociones, por lo que le puede
resultar más difícil ayudar a su hijo", explica Christ.

Superando el dolor

Los resultados demostraron que los menores reaccionan en forma distinta según la edad
que tengan
Entre los tres y los cinco años ellos viven la etapa más difícil para comprender la
irreversibilidad de la muerte, por lo que es bueno explicarles varias veces que el padre o madre
no va a volver, y que vivirán cambios, pero que van a seguir juntos.
Entre los seis y ocho años ya saben que la muerte es un estado permanente, aunque es
frecuente que se culpen del fallecimiento. Por eso los adultos deberían fomentar los recuerdos
agradables, aclarándoles que no es malo sentir alegría.

A los nueve, los pequeños necesitan que se les ayude a comprender las emociones que
sienten: rabia, pena, frustración. Es útil crear ritos que integren dos visiones, como ir al
cementerio y llevar globos.

Entre los 12 y 14, el tema se torna más complejo, pues es una etapa en que comienzan a
separarse de sus padres y a desarrollar su propia identidad, por lo que se debe comprender
que sus reacciones exageradas son una muestra de dolor y no tomarlas personalmente.

Durante la última etapa, entre los 15 y 17 años, se comportan casi como un adulto. Los
mayores deben ser muy cuidadosos y ayudarles a proponerse metas que puedan lograr en el
corto y mediano plazo, para que así sientan que hay cosas que siguen andando.
 

El lugar de la familia en psicooncología

Lic. Alicia Dubkin

Lic. Perla Kiel

Introducción

La disociación mente cuerpo que hemos heredado desde el pensamiento Cartesiano sigue teniendo fuerte
arraigo en nuestra cultura,

Cuando hay enfermedades del cuerpo hay que ocuparse del cuerpo, y cuando son enfermedades del alma,
habrá que ocuparse del alma...

Sin embargo no es así de ordenadas como se dan las cosas en la compleja realidad humana.
Cuando estoy triste (cosa que le sucede a mi alma) lloro y mi organismo segrega lágrimas y se
pone la nariz colorada (cosas que le suceden a mi cuerpo).

Los factores psicológicos que condensan la historia individual de cada persona influyen en el proceso de
enfermar humano, con lo cual ocuparse de estos factores puede ser una vía de prevención de trastornos; y
una vez que la enfermedad se ha diagnosticado los factores psicológicos pueden afectar (perjudicando o
favoreciendo) el pronóstico de esta enfermedad. Las variables psicológicas inciden siempre, en alguna
medida, de forma directa o indirecta, positiva o negativa, en todos los trastornos y enfermedades. Y a su
vez, todos los trastornos y enfermedades, poseen repercusiones grandes o pequeñas, favorables o
desfavorables en el ámbito psicológico.

En medicina, el criterio tradicional considera que tanto el diagnóstico como el tratamiento están
referidos estrictamente a la estructura del órgano afectado. Entonces en el caso de un cáncer,
el tumor aparece como el objeto de toda terapéutica. La historia clínica comenzaría con la
aparición del tumor.

Para el terapeuta tanto la lesión anatomopatológica como la sintomatología ingresan al campo

psicológico del paciente en calidad de conflictos
e hecho integran su organización psíquica.

Esta mirada integradora entre cuerpo- mente es lo que caracteriza al psicoterapeuta.

“En forma esquemática puedo decir: para el cancerólogo la historia comienza con el diagnóstico de
cáncer. Para el psicoterapeuta la historia comenzó mucho antes, comprende a su entorno, llega hasta el
cáncer y continúa.” *1
La palabra cáncer afecta no solo al paciente sino también a su entorno. Cualquiera sea el grado de
información que circule entre los involucrados es imposible escapar al impacto que genera el diagnóstico.
El grupo familiar y asistencial incorpora así un fuerte reactivo emocional generador de respuestas
variadas. Las diferentes expresiones son personales y circunstanciales.

Desarrollo

No se puede ayudar a un paciente enfermo sin tener en cuenta a su familia. Esta tiene un
importante papel durante la enfermedad y sus reacciones afectarán la respuesta que dé el
paciente a su enfermedad.

La familia y el entorno en general pueden ser de gran ayuda como también un gran obstáculo.
Para que la familia funcione de soporte habrá que reestablecer relaciones interpersonales
satisfactorias.

La tensión que implica enfrentarse al cáncer pone de manifiesto y agrava cualquier

disfunción que hubiera existido previa a la enfermedad, y que sin ella podían evitar
enfrentarla.
El impacto que implica el diagnóstico de cáncer puede provocar síntomas físicos como
ansiedad, trastornos del sueño, fatiga.

La enfermedad de un familiar cercano despierta la conciencia de la propia finitud.

Los mecanismos que cada uno implementa para enfrentar esta realidad dolorosa pueden ser
nocivos para el paciente enfermo. Por ejemplo puede despertar reacciones de rechazo o
evitación del encuentro con el paciente. Puede que se culpe al enfermo por su enfermedad en
un intento de superar los propios miedos. Puede que despierte enojo la dependencia que
generan las necesidades del enfermo.

“Es más importante para el paciente y su familia ver que la enfermedad no rompe totalmente un hogar,
ni priva completamente a sus miembros de cualquier actividad placentera; mas bien la enfermedad
puede permitir un cambio y un ajuste gradual...
Los miembros de la familia necesitan negar o eludir las tristes realidades, a veces para afrontarlas mejor
cuando sea necesario.” *2

Según E. Kubler Ross los miembros de la familia pasan por fases de adaptación similares a las
descriptas para el paciente:

1-negación y aislamiento
2-ira, rabia, envidia y resentimiento
3-pacto
4-depresión
5-aceptación

Al principio no pueden creer que sea verdad, niegan el hecho de que exista esa enfermedad en su familia
y recorren diferentes consultas buscando que el diagnóstico sea equivocado.
Sólo gradualmente se van enfrentando a la realidad que va a cambiar sus vidas. El entorno del
paciente interpreta y apoya la función adaptativa de la negación, suele ser inicialmente cómoda
para todos, pero luego se la debe ir abandonando parcialmente girando hacia formas más
selectivas o hacia algunos aspectos parciales de la enfermedad.

A veces la negación toma la forma de ocultamiento. Es importante reconocer la participación

activa del enfermo, ya que para que a alguien lo engañen hacen falta por lo menos dos.
Se presentan momentos en la familia de ira, resentimiento y culpa, se enojarán con el personal médico y
asistencial que considerarán que no se ocupan lo suficiente.

Cuando esto se pueda superar dejará paso a un tiempo de dolor.

Watzlawick en su “Teoría de la comunicación humana” estableció es imposible no comunicarse.

Con lo cual o estamos comunicando bien o estamos comunicando mal. Comunicamos con las
palabras y con los silencios. En los diferentes momentos todos y cada uno de los integrantes
de la familia dependen intensamente de la comunicación, de las actitudes y del grado de
consciencia de la situación Cuanto mayor sea la capacidad de comunicación de todos los
sentimientos, mayor será la comodidad de los miembros.

La información estructura la realidad de un individuo y alivia la ansiedad que despierta

la situación. El conjunto de los gestos, palabras, ausencias y presencias hacen a la
comunicación y a la información, de ahí que sea imposible “no comunicar’.

A veces los pacientes aluden a una “conspiración del silencio” hay una falsa “normalidad” que
no permite el encuentro.

Una frase habitual de un paciente enfermo de cáncer es:

No quiero decirle a mi familia lo mal que me siento porque tengo miedo de asustarlos,
entristecerlos, que me rechacen

La más abierta comunicación respecto de estos dos aspectos entre el paciente y su familia
tendrá beneficios mutuos: al paciente le permitirá una importante sensación de alivio al poder
verbalizar sus temores y preocupaciones y cotejarlos con la realidad, a la familia le va a permitir
la posibilidad de comunicar sus preocupaciones, tomar decisiones en forma compartida, aliviar
el sentimiento de culpa que toda enfermedad produce en el entorno familiar y otorgar alivio al
no tener que fingir continuamente, disminuyendo el esfuerzo que produce crear y sostener una
"realidad ficticia", que entendida como protección al paciente genera mas inconvenientes que
beneficios.

Cuanto mejor sea la comunicación se dará un menor grado de confusión y ayudará a la

cohesión familiar.

En relación a la pareja

El tener que asumir roles que habitualmente estaban a cargo del cónyuge Puede hacerlo sentir
incompetente, irritado y abrumado.

Los miembros de la familia, en especial el cónyuge puede sentir enojo por la realidad que le
toca vivir. A veces deseará que todo termine de una forma u otra, lo cual traerá mucha culpa
y/o negación de estos sentimientos lo cual va agotando su energía emocional.

Es frecuente la aparición de trastornos de la esfera sexual

Los cambios en la imagen corporal que producen los tratamientos quirúrgicos y/o quimioterápicos, están
asociados con frecuencia a la preocupación por ser rechazado por la pareja, la falta de energía o la
presencia de dolor o molestias físicas.
En algunos casos además la infertilidad o esterilidad secundarias a la enfermedad, potencian los temores
de pérdida del atractivo y posibilidad de abandono por la pareja. El deseo y la sensación de placer son los
aspectos de la respuesta sexual más fuertemente relacionados con el estado anímico, los más
vulnerables a sufrir modificaciones frente a perturbaciones externas y/o internas y también los más
factibles de recuperación cuando cesan de actuar los agentes agresivos que los produjeron.

Compartir estos temas con la pareja, aclarar las dudas sobre las posibles secuelas del tratamiento con el
médico tratante, darse tiempo, tratar de entender que más allá de la problemática específica, todo
proceso de crisis profunda produce un estado de retracción, de ensimismamiento, donde se concentran
todas las energías en la propia situación y la persona suele distanciarse de las necesidades de los otros,
aún de la propia pareja. La decisión de contar con asesoramiento o tratamiento específico, en vez de
dejar para más adelante puede ser un muy buen punto de partida.

Saber que el enfermo puede sentir temor al rechazo y a perder vínculos importantes como consecuencia
de la enfermedad y/o las secuelas de los tratamientos, es una preocupación generalizada para muchas
personas que afrontan efectos secundarios con algún tipo de modificación (transitoria o definitiva) en su
imagen corporal.
ENFERMEDAD AGUDIZA TENSIONES PREVIAS PR SI TERMINA CON SIMETRIA NO, PERO
PARA ADAPTARSE A UN NUEVO ROL, E DECIR, EN PRIMER MOMENTO, CRISIS.

El poder compartir con el otro las preocupaciones, expectativas, temores y

deseos por doloroso que resulte puede ayudar a modificar creencias erróneas
respecto de cómo uno se ve y es visto por los otros

En relación a los hijos

Con los hijos hay que ver como suministrar los cuidados necesarios para aliviar la
preocupación de la mamá y ocuparse también del impacto que la enfermedad causa en los
niños.

Reacciones posibles en distintas edades a tener en cuenta

Niños en edad preescolar:

 Ansiedad por la separación en caso de internación para el tratamiento.
 El cambio de atención por parte de los padres puede ser percibido como falta de
amor y verse en el niño como depresión.
 Rechazo al enfermo por su aspecto vendas, olores, etc.
 Fantasías acerca de la causa de los trastornos en el hogar (pensamiento mágico)
 Enojo por los cambios.
Latencia
 Indefensión. Percibe el cambio en la dedicación de sus padres.
 Culpa por los malos pensamientos
 Dificultad para expresar sus sentimientos o encontrar un adulto que lo escuche.
 Vergüenza por la enfermedad ante los otros.
 Miedo por su propia salud (contagio- herencia)

Púberes y adolescentes
 Conflictos, enfado, culpa, sentimientos de abandono derivados del cambio de control ejercido por los
padres, y por el cambio en las responsabilidades que debe asumir en el hogar.
 Siendo un momento en que el joven busca un distanciamiento de los padres, el tener que focalizar
tanto en los padres trae conflictos.
 Conflictos para retomar la rutina de los lugares ocupados en la familia después de haber asumido
lugares de responsabilidad cuando el paciente se recupera.
 Puede dar la impresión que huye o que actúa como si nada estuviera sucediendo. Tal vez teme
cometer errores. Necesitan asesoramiento de cómo comportarse, alguien con quien hablar.

Jóvenes adultos
 Recién adquirida la independencia de la familia, esta independencia se ve amenazada.
 Sentimiento de culpa por no atender full time a los padres que se encuentran necesitados.

Elaborando la muerte con niños

En una época lo pornográfico tenía que ver con el sexo. Explicar como viene la gente al
mundo… ahora es lo más natural, pero las dificultades se plantean con como se va la gente del
mundo…
Hoy en día la palabra muerte pasó a ser pornográfica. El cáncer esta asociado a la
muerte y por lo tanto cae en la misma regla.

Acostumbramos a usar todo tipo de reemplazos para no hablar de la muerte: se fue, partió
de esta vida, nos dejó… Una mamá que quería proteger a sus niños les dijo ”niños, hoy perdimos al
abuelo” y uno de ellos contesto: “bueno, salgamos a buscarlo” *4
Tratar a los niños con engaños y evasivas sólo muestra nuestra confusión e
incapacidad. Los niños necesitan confianza y verdad.

Muerte es muerte. Los chicos usan la palabra muerte en sus juegos. Lo maté, se murió, estás muerto…
sin embargo inmediatamente empieza un juego nuevo y el muerto no está más muerto. Lo mismo los
actores en la televisión. En un programa lo mataron y cambia de canal y lo ve en otro programa. En la
vida real el que se murió se murió. No se cambia de canal… si murió nunca va a volver.

Los niños, como toda persona, necesitan hablar de lo que les pasa cuando se enfrentaron a
una muerte o a su posibilidad. Necesitan mas hablar a que les hablen. Deben poder expresar
las emociones del duelo: enojo, culpa, desesperación, protesta. Pueden mostrar hostilidad, o
pedir que se les repita varias veces lo mismo… negación es una de las formas de ir elaborando
una situación difícil. No explicar de más. ¿Por qué? ¿Qué es la muerte? Que una persona no
respira mas, el cuerpo esta quieto y en paz. No desarrollar todo un tratado de teología ni de
medicina. Las respuestas complejas traen confusión y distracción y muestran nuestra
propia confusión y ansiedad.

Un grupo de adolescentes que han atravesado situaciones de duelo elaboraron una

declaración de derechos para los jóvenes en duelo:
Todo joven en duelo tiene derecho…
culpa irracional acerca de cómo él/ella podría haber intervenido para impedir la
muerte.

La vida nunca es la misma después de una muerte o de una grave enfermedad. Enfrentarse a
la muerte de los padres o a su posibilidad para un niño es quedar desprotegido. Es enfrentarse
con su propia finitud y peligro de muerte.

Conclusión

acompañamiento de una familia

La familia como estructura esta padeciendo, y cada uno de sus miembros lo afronta a su manera, justo en
el momento en que se requiere de ella y de sus miembros mayor capacidad de sostén y contención se
encuentran hundidos en el dolor y desplegando una particular forma de afrontarlo o evadirlo.

Este primer estudio tiene como objeto ahondar en la problemática familiar, conocer los conflictos mas
habituales, operar sobre ellos, para poder prevenir situaciones tensas que contribuirían a agravar el
padecimiento actual y sus consecuencias en un futuro.

Ayudar a la familia a mantener su lugar de sostén y contención a pesar de estar golpeados y jaqueados por
el dolor, implica ayudarla a recuperar un lugar activo en la cura, lugar que le fue quitado en la
civilización moderna que pretendió mantener la enfermedad y la muerte aislada de los hogares

La mirada medica ve el tumor y lucha contra él. La familia si centra su mirada en el tumor, al igual que el
médico, no tiene nada que hacer. Pero si centra su mirada empática y amorosa en su ser querido tiene un
lugar irremplazable en el desarrollo tanto de la enfermedad como de la cura y el futuro para cada uno de
los miembros involucrados cuenta con un horizonte diferente.