Ensayo Vivir con VIH SIDA en la actualidad. El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. La infección produce un deterioro progresivo del sistema inmunitario, con la consiguiente "inmunodeficiencia". Se considera que el sistema inmunitario es deficiente cuando deja de poder cumplir su función de lucha contra las infecciones y enfermedades. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es un término que se aplica a los estadios más avanzados de la infección por VIH y se define por la presencia de alguna de las más de 20 infecciones oportunistas o de cánceres relacionados con el VIH.
Según las estimaciones de la ONUSIDA, hay casi 38 millones de personas que
viven con VIH. De ellas, el 51% son mujeres. Gracias a los esfuerzos de la medicina, a través de los más de 35 años de esta pandemia, se ha logrado bajar la mortalidad, y cada vez que hay más gente que recibe su tratamiento: más de 24 millones de pacientes reciben terapia antirretroviral (ARV). Esto se traduce en un aumento significativo si se compara con los datos de la misma organización de hace nueve años, cuando aproximadamente 7 millones de personas accedían al tratamiento que les salvó la vida.
La esperanza de vida de un paciente con SIDA hace 10 años se establecía de 12 a
15 años a partir del diagnóstico, en la actualidad es de por lo menos 40 años más a partir del diagnóstico; lo que prácticamente puede equiparar a la esperanza de vida de una persona normal.
En los pacientes con infección por VIH, estimar la esperanza de vida es importante para monitorizar y predecir el progreso de la enfermedad y poder planificar los sistemas de salud. Hay varios estudios que analizan la expectativa de vida de los pacientes VIH en tratamiento antirretroviral (ARV), siendo la comparación con las personas seronegativas complicada sobre todo en países con rentas elevada.
Las personas seropositivas fuman más, consumen más alcohol y drogas de uso recreativo, y tienen mayores tasas de infecciones de trasmisión sexual y hepatitis C, por lo que se deberían comparar, de forma estandarizada, los estilos de vida y conductuales de ambos grupos de personas, ya que en la población general dichos parámetros no están bien recogidos. El nivel educacional está en relación con el estilo de vida tanto en la población general como en las personas seropositivas, y la asociación de la educación con la esperanza de vida está bien documentada en la población general.
El virus de la inmunodeficiencia humana constituye una gran preocupación desde
el punto de vista médico, político y social; en lo económico, se han movilizado innumerables recursos, de manera que se requiere de la acción conjunta de los gobiernos y las autoridades de salud para lograr su control. Por otra parte, el personal de la salud debe mantener constante interés y motivación para incorporar los conocimientos actuales sobre esta enfermedad, para brindar a los pacientes una mejor atención de forma integral y evitar las lamentables e injustificables reacciones de rechazo hacia las personas que portan el virus.
La adaptación a una enfermedad que hasta hace muy poco era considerada necesariamente mortal y todavía en la actualidad está muy estigmatizada, supone un proceso largo en el cual pueden surgir múltiples manifestaciones psicopatológicas. Cuando las manifestaciones ante el shock inicial que supone el diagnóstico se prolongan en el tiempo o son muy intensas, pueden llegar a desencadenar un trastorno adaptativo cuya gravedad, vendrá determinada por factores como la historia previa de patología mental, su respuesta de afrontamiento a la enfermedad, el deterioro que produzca la enfermedad, el apoyo social, laboral y familiar, la disponibilidad de ayuda psicológica, etc.
Las posibles consecuencias sociales que conlleva declarar a una persona que es portador del VIH o enfermo de SIDA, pueden incluir el rechazo, la estigmatización, marginación, culpabilización, etc., tanto desde el entorno laboral y social como desde los ámbitos más próximos al afectado como la familia, la pareja y los amigos. El hecho de que los pacientes con infección por VIH experimenten con frecuencia problemas psicológicos no sólo lleva a mermar de manera muy importante su calidad de vida a través del incremento de su malestar emocional.
Sin embargo, en la actualidad, a la mayoría de las personas a quienes se les
diagnostica el VIH tiene un pronóstico bueno. Los nuevos tratamientos han conseguido que las personas con la infección puedan tener una calidad y esperanza de vida parecida a la de las personas no infectadas, siempre que se tomen el tratamiento y realicen los controles médicos necesarios. A pesar de este buen pronóstico, hay que tener en cuenta que todos los pacientes deberían recibir tratamiento antirretroviral y que, cuanto antes lo reciban, menor será el riesgo de desarrollar problemas relacionados con la infección.
Hoy en día, una persona infectada por el VIH puede continuar con su trabajo, hacer deporte, practicar sexo, salir con amigos e, incluso, tener un hijo, si así lo desea. El hecho de ser diagnosticado por VIH puede provocar que algunas personas tengan pensamientos y sentimientos negativos y se sientan incapaces de controlar determinadas situaciones. Por lo que su percepción sobre la satisfacción y el bienestar general suele cambiar. Es una etapa en la que, quizás, la persona necesita modificar hábitos o incorporar nuevas costumbres para positivizar su actitud respecto a la salud y calidad de vida como, por ejemplo, seguir una alimentación más saludable, practicar ejercicio de forma regular o dejar de fumar. Asimilar que se está infectado por VIH es un proceso complejo durante el que pueden surgir dudas. Por lo que cabe recordar que las inquietudes que aparezcan se deben explicar con total confianza al equipo médico.
En cuanto a los derechos de los pacientes, las personas con VIH tienen los mismos derechos que el resto de la ciudadanía. Sin embargo, los grandes avances que se han producido en el ámbito científico no han ido acompañados de un progreso similar en la normalización de la enfermedad. Esto es debido al estigma al que, todavía hoy, se asocia esta infección. Aunque en los últimos años se han podido observar ciertos cambios esperanzadores sobre cómo la sociedad percibe a las personas con VIH, los datos disponibles en distintos países indican que todavía pueden persistir prácticas discriminatorias en muchos ámbitos de la vida cotidiana.
Este hecho no debería hacer que las personas se sientan mal consigo mismas, ni que eviten situaciones o que tampoco se viva con una preocupación constante ante la posibilidad de ser discriminado. Al contrario, conocerlo puede servir para tomar conciencia de que, como el resto de los ciudadanos, se tienen derechos que están protegidos por el sistema jurídico a través de distintas leyes. Conocer los derechos y adquirir ciertas habilidades puede ayudar a afrontar el estigma y las situaciones discriminatorias; las asociaciones de ayuda a las personas con VIH pueden informar sobre cuáles son los derechos y ayudar a adquirir o potenciar estas habilidades.
Finalmente, en el mundo que vivimos en la actualidad, afortunadamente han
disminuido los estereotipos que se tenían sobre el SIDA, sobre su contagio, sobre su relación con la poligamia o la homosexualidad, y por consecuente ha disminuido la discriminación hacia pacientes infectados. Además de que, gracias a las campañas de salud, y el uso de preservativos, especialmente en la población adolescente, cada vez hay menos cifras de personas con VIH.
En cuanto a la vida de los pacientes con VIH/ SIDA, cada vez se vuelve más normal y productiva a comparación de años atrás, cuando se les negaban muchos de sus derechos humanos. La diferencia está en la calidad de vida de cada persona, el contexto en el que vive; y sobre todo diagnosticar a tiempo la infección por VIH, para comenzar con el tratamiento lo más pronto posible. Referencias
• Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH / SIDA
(ONUSIDA). Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida. Ginebra: ONUSIDA; 2015. Disponible en: http://data.unaids.org/pub/Report/2009 /jc1521_stigmatisation_es.pdf . • Alonso J. La medida de la calidad de vida relacionada con la salud en la investigación y la práctica clínica en pacientes con VIH / SIDA. Gaceta sanitaria. 2016; 14 (2): 163-167. • Cardona-Arias Jaiberth Antonio, Higuita-Gutiérrez Luis Felipe. Impacto del VIH/SIDA sobre la calidad de vida: metaanálisis 2002-2012. Rev. Esp. Salud Publica. 2016; 88(1): 87-101. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135- 57272014000100006&lng=es.
