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Zambrano R., Ceballos P.

Síndrome de carga del cuidador


Renato Zambrano Cruz1
Patricia Ceballos Cardona2

Resumen

Introducción: el malestar físico y psicológico que pueden experimentar los cuidadores de pa-
cientes con algún daño cerebral está estrechamente ligado con su rol. Los estudios realizados
en países diferentes a Colombia evidencian que son una población altamente vulnerable, con
pobres estrategias de afrontamiento que favorezcan su proceso adaptativo. Objetivo: hacer
hincapié en que el concepto del síndrome de carga del cuidador (SCC) carece de discusión
acerca de su validez y utilidad, por lo que existen grandes deficiencias teóricas y metodológicas
para su manejo. Método: se hace una presentación tipo ensayo en la que es posible exponer
los datos más significativos acerca de algunos de los estudios realizados al respecto y de toda
la información que ayude a explicar la etiología del síndrome, a diferenciarlo de otros tipos
de trastornos, además de considerar las intervenciones más adecuadas y eficaces ante dicha
problemática y las controversias que pueden delimitarse en torno al tema. Conclusión: la
presentación de las diferentes variables como promotoras de la aparición del SCC demuestra,
una vez más, la importancia de estudiar los factores relacionados con la sobrecarga y las
diferencias entre los cuidadores, a la hora de definir las causas que lo expliquen.

Palabras clave: cuidadores, terapia cognitiva, adaptación psicológica, dependencia (psico-


logía).

Title: Caregiver Burden Syndrome

Abstract

Introduction: Physical and psychological discomfort experimented by caregivers of patients


with some degree of brain damage is closely related to their role. Studies from countries other
than Colombia show a highly vulnerable population, with poor coping strategies. Objective: To
stress the fact that the concept of caregiver burden syndrome (CBS) has not been discussed
as to its validity and usefulness. In consequence, there are a great many theoretical and
methodological differences regarding its management. Method: An essay-type presentation is
made, describing the more significant data arising from studies done on the subject looking
for information that can help explain the etiology of the syndrome, differentiating it from
other syndromes. The most appropriate and efficacious interventions are also considered,
and controversy surrounding the subject is discussed as well. Conclusion: The difference in

1
Psicólogo, Universidad de Antioquia. Clínica de Neuropsiquiatría, Departamento de
Psiquiatría Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.
2
Estudiante de psicología, Universidad de Antioquia. Clínica de Neuropsiquiatría, De-
partamento de Psiquiatría Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.

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Síndrome de carga del cuidador

variables contributing to the appearance of the CBS establish, once more, that when trying
to explain its causes factors related to the burden and the differences between caregivers
must be taken into account.

Keywords: Caregivers, cognitive therapy, psychological adaptation, dependency (psycho-


logy).

Introducción cercanas al paciente con daño ce-


rebral; el segundo, las personas que
Luego de un daño cerebral (trauma cumplen esta función, por ejemplo,
encefalocraneal, lesión vascular, el personal de enfermería, que asu-
lesión por hemorragia, enfermedad me el cuidado del paciente. A los
degenerativa o demencias, como primeros los llamaremos cuidadores
las enfermedades de Alzheimer y de familiares, y a los segundos, cuida-
Parkinson, etc.), las personas quie- dores profesionales.
nes los padecen exhiben síntomas y
características que indican deterioro Tanto unos como otros manifiestan
en su capacidad de autocuidado y dificultades, malestar físico y men-
autonomía en general. Esto se debe tal, incluso trastornos mentales,
a alteraciones cognitivas, motoras, que tienen estrecha relación con su
en la capacidad lingüística o dificul- actividad como cuidadores. Es de
tades emocionales. Fuera de estas especial atención el primer grupo,
secuelas, los pacientes presentan, pues se considera que disponen de
con frecuencia, sintomatología de menos estrategias de afrontamiento
orden psiquiátrico como depresión, ante estas dificultades (3-4). La se-
manía secundaria, trastornos psicóti- rie de dificultades está caracteriza-
cos, diversos trastornos de ansiedad, da principalmente por sentimientos
cambios en su personalidad, apatía, de carga, estrés y tristeza, y se les
desinhibición, irritabilidad y trastor- ha denominado síndrome de carga
no del control de los impulsos (1-2). del cuidador (SCC).

Por esto, es necesario que otras El concepto de carga (tomado del


personas realicen o ayuden a efec- inglés burden, que se ha traducido
tuar las funciones en las que el libremente como “estar quemado”)
paciente con daño cerebral ya no originalmente fue descrito en 1974
se puede desempeñar, además de por Freudenberguer (5) e indica
brindar apoyo emocional, necesario agotamiento mental y ansiedad
para la adaptación del paciente a frente al cuidado. También está
la nueva situación. Estas personas relacionado con dificultades en la
reciben el nombre de cuidadores y salud física, debido a una acumu-
normalmente existen dos grupos: el lación de estresores frente a los que
primero, los familiares o personas el cuidador se encuentra desprovisto

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de estrategias adecuadas de afron- un promedio de 16 horas diarias, lo


tamiento para adaptarse a la situa- cual tiene implicaciones económi-
ción. Por ejemplo: cas, sociales y de salud. En cuanto
al impacto económico, este es sig-
• Actividades diarias que exigen nificativo en la medida en que gran
una dependencia parcial o total parte de los recursos de que dispone
del paciente hacia su cuidador la familia se destina al cuidado o se
(aseo personal, vestido, alimen- suspenden las actividades profesio-
tación, entre otras). nal-laborales. Además, si se tiene
en cuenta que el salario mínimo
• Cambios conductuales del pa- legal es de 1.807 pesos por hora,
ciente. el cuidador implicaría, en costos,
alrededor de 867.400 pesos al mes;
• Altos costos económicos. sin embargo, el cuidador familiar no
recibe este dinero y se aleja de sus
• Limitación de actividades pro- actividades previas, puesto que el
pias que generen satisfacción cuidado de su familiar le demanda
personal. la mayor parte del tiempo.

Sin embargo, la noción de carga Por lo tanto, debido a que es una per-
carece de mucha discusión acerca sona no vinculada laboralmente, la
de su validez y utilidad (6), por lo posibilidad de tener seguridad social
cual es necesario hacer hincapié disminuye, lo que evidencia la alta
en que existen grandes deficiencias vulnerabilidad de este sector de la
teóricas y metodológicas (6). población. Los cuidadores constitu-
yen un recurso valioso; sin embargo,
La mayor probabilidad de desem- también, un recurso muy vulnerable,
peñar el cargo de cuidador en Co- pues para ellos el cuidado implica
lombia (7) es para los hijos, luego importantes costos materiales, eco-
están el cónyuge y los hermanos nómicos, sociales y de salud.
del paciente. Principalmente es una
mujer (87,3%) la encargada de pro- Durante los últimos veinte años
porcionarle el cuidado a la persona se ha realizado una importante
con daño cerebral. En relación con producción investigativa acerca
la prevalencia del SCC, de acuerdo de los cuidadores, principalmente
con la edad, en nuestro medio no se los de población geriátrica, por lo
conocen datos exactos, pero en su que este tema se ha constituido en
mayoría son personas de 50 años, una importante línea de estudio
aproximadamente. en la gerontología. Estos trabajos
permiten sustentar la presencia de
Se calcula que esta persona perma- estrés a causa de la condición de
nece los siete días de la semana, en ser cuidador.

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En la atención de daño cerebral, es la misma que la de la ansiedad


específicamente en Colombia, no y, en ocasiones, la de la depresión.
se disponen de cifras claras; sin Algunos autores (3) plantean como
embargo, aproximadamente hay factores predictores en la aparición
300.000 personas con síntomas re- del SCC, los siguientes:
siduales al daño cerebral a causa de
accidentes cerebro-vasculares. La • Indefensión aprendida. Se plan-
incidencia a causa de los trauma- tea como el escaso o nulo con-
tismos encefalocraneanos es cerca trol sobre la situación adversa
del 1% de la población mundial, y en repetidas ocasiones.
aunque en Colombia faltan cifras
aproximadas que nos acerquen a • Interés social. Se refiere al interés
un conocimiento claro de la mag- activo del fomento del bienestar
nitud del problema, se han iden- humano. La aparición del interés
tificado como principales motivos social, unido a la incapacidad
las heridas por arma de fuego y los de realizar reuniones y activi-
accidentes de tránsito. dades de esparcimiento social
debido a la demanda de su
El número de personas con SCC es tarea, es un factor predictor del
aún más desconocido, puesto que SCC.
su rol todavía no es identificado en
la población general y su prevalen- • Personalidad resistente. Es un
cia es directamente proporcional patrón de personalidad carac-
al número de pacientes con daño terizado por un sentimiento de
cerebral; sin embargo, se conoce compromiso hacia sí mismo y
que la prevalencia en una población el trabajo, por la percepción
de cuidadores en Cali es del 47%, de control del ambiente y por
por lo que es la cifra más cercana la tendencia a acercarse a los
en nuestro medio, aunque es ne- cambios en la vida con una acti-
cesario recalcar la parcialidad de tud de desafío y no de amenaza.
las cifras. Esto resume los tres factores
que componen este patrón de
personalidad (compromiso,
Hipótesis explicativas control y desafío). Las personas
con este tipo de personalidad
Por ser un síndrome en gran medida previenen o reducen la inciden-
situacional, que surge luego de que cia del SCC.
una persona adquiere funciones de
cuidar a otra, su explicación es de • Género. Es una variable que se
tipo ambiental, es decir, está con- debe tener en cuenta, puesto
dicionada por situaciones externas; que está relacionada con una
sin embargo, la hipótesis explicativa serie de características rela-

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cionadas con el trabajo, que Los estudios realizados hasta el


predisponen especialmente al momento no permiten determinar
género femenino. con exactitud las causas del sín-
drome, por tal razón se tienen como
• Demandas emocionales. Se con- hipótesis explicativas tanto factores
sideran un antecedente objetivo objetivos (situaciones externas)
del SCC, ya que existe una rela- como subjetivos; sin embargo, se ha
ción directamente proporcional; evidenciado que las creencias que
por lo que a mayores demandas tenga el cuidador con respecto a su
emocionales, mayor probabili- rol y receptor de cuidados, al igual
dad de padecer el síndrome. El que los cambios comportamentales
cuidador en este caso considera y de personalidad de éste, cumplen
que las demandas son abru- una importante función en la apa-
madoras, mientras que para la rición de la carga.
persona receptora de cuidado
son normales. Con el fin de relacionar los fac-
tores objetivos y subjetivos que
intervienen en la carga, como algo
• Estrategias de afrontamiento
multicausal y no congruente especí-
inadecuadas. Las estrategias
ficamente con un factor unitario, es
de tipo escapista aumentan
necesario referirse a los estresores
la probabilidad de sufrir SCC;
que predisponen la aparición de la
mientras que las de control la
carga. Tanto Pearlin y cols. (8) como
disminuyen.
Haley (9) plantean modelos en que
los explican, dividiéndolos en dos
• Autoeficacia. Es la propia per-
grupos: estresores primarios y es-
cepción de eficacia en las tareas
tresores secundarios.
que se deben realizar. Está
relacionada con el factor de la Los primarios son aquellos deriva-
indefensión aprendida. dos directamente del enfermo y de
sus cuidados, entre ellos están la
• Patrón de personalidad tipo A. gravedad del daño cognitivo del pa-
Este patrón caracteriza a indi- ciente, las alteraciones conductua-
viduos con altos componentes les y las dificultades que presenta
de competitividad, esfuerzo por el enfermo en su autocuidado. Los
conseguir el éxito, agresividad, secundarios se relacionan con las
prisa, impaciencia, inquietud, evaluaciones o las percepciones
hiperresponsabilidad, etc. De- que el cuidador hace de sus propios
bido a que es un factor altamen- recursos y de la relación que media
te relacionado con el aspecto entre el cuidador y el receptor de
laboral, se encuentra mucho en cuidados, además de la percepción
cuidadores. de la red de apoyo social. En térmi-

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nos del modelo cognitivo, la inter- Criterios


pretación que el cuidador haga de
estos estresores lleva a la sensación El SCC se puede describir como una
de carga. combinación de síntomas de los es-
pectros ansioso y depresivo, por lo
Las diferencias existentes entre que algunas personas podrían diag-
los cuidadores dan lugar a la for- nosticar SCC con tan sólo existir
mulación de un modelo explicativo comorbilidad de éstos; sin embargo,
de la variable de carga. Lazarus y el SCC es más complejo que esto.
Folkman (10), también citados con En la psicopatología descriptiva se
frecuencia en estudios recientes que encuentran varios trastornos que
han tenido en cuenta los factores correlacionan con el síndrome de
subjetivos de gran incidencia en la carga del cuidador (12-13): neuras-
aparición de la carga, plantean un tenia, trastorno mixto ansioso-de-
presivo, trastornos de adaptación y
modelo explicativo del estrés expe-
algunos de sus subtipos y reacción
rimentado, a partir de la dedicación
mixta de ansiedad y depresión.
de cuidados a un enfermo. Así, la
aparición de estrés estaría dada por Neurastenia (F48.0 del CIE-10)
la forma como el cuidador evalúa
esa situación, que en este caso se- Para diagnosticar neurastenia se ne-
ría percibida como una amenaza y cesita que se cumplan tres criterios:
por el tipo de afrontamiento al que
recurre. • Que haya quejas continuas de
cansancio progresivo después
de un esfuerzo mental o quejas
En esta misma línea, Yanguas y
de debilidad física y agota-
cols. (11), al retomar los modelos
miento después de esfuerzos
de Pearlin y Haley, subrayan que
mínimos.
en el proceso de estrés intervienen
tres componentes: estresores, prin-
• Que existan mínimo dos de
cipalmente los de orden secundario;
los siguientes síntomas: sen-
consecuencias del cuidado, como
sación de dolor y molestias
dificultades en la salud física y musculares, mareos, cefaleas
mental, y variables moduladoras o tensionales, trastornos del sue-
mediadoras, como aquellas que en- ño, incapacidad para relajarse,
tran a regular el impacto de los es- irritabilidad y dispepsia.
tresores, entre ellos el apoyo social
y las estrategias de afrontamiento. • Que los síntomas depresivos, si
En este sentido, un foco terapéutico se presentan, no sean lo sufi-
importante sería cómo los cuidado- cientemente persistentes como
res valoran su trabajo y al receptor para diagnosticar algún trastor-
de sus cuidados. no del espectro depresivo.

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Trastorno mixto ansioso-depresivo algún trastorno del estado de


(F41.2 del CIE-10 y DSM-IV) ánimo o de ansiedad, y (iii) que
los síntomas no se expliquen
Se usa esta categoría (según la
mejor por algún otro trastorno
CIE-10) cuando existen síntomas
mental.
de ansiedad y depresión, pero nin-
guno es lo suficientemente intenso
Trastornos de adaptación (F43.2
como para justificar un diagnóstico
del CIE-10) y algunos de sus
por separado. Según el DSM-IV, en
subtipos
su apéndice de criterios y ejes para
estudios posteriores, debe cumplir Los trastornos de adaptación son
con cinco criterios: estados de malestar subjetivo acom-
pañados de alteraciones emociona-
• Estado de ánimo disfórico re- les que interfieren con la actividad
currente durante al menos un social y que aparecen después de un
mes. cambio significativo o de un aconte-
cimiento vital estresante. El cuadro
• Que estén presentes mínimo rara vez se prolonga más allá de los
cuatro de los siguientes sínto- seis meses, y cuando esto sucede,
mas: dificultades para concen- debe reformularse el diagnóstico
trarse, trastornos del sueño, de acuerdo con el cuadro clínico
fatiga o falta de energía, irrita- presente; además, cualquier estrés
bilidad, preocupaciones, llanto mantenido debe ser codificado por
fácil, hipervigilancia, anticipa- alguno de los códigos Z de la misma
ción del peligro, desesperanza CIE-10. Cuando el estado depresi-
y baja autoestima. vo se prolonga más allá de los seis
meses, pero menos de dos años,
• Que provoque deterioro social o se diagnostica reacción depresiva
laboral o en otras áreas signifi- prolongada (F43.21). En estos tras-
cativas. tornos de adaptación se incluyen las
reacciones de duelo.
• Que los síntomas no se deban
a efectos de sustancias o a una Reacción mixta de ansiedad y
enfermedad crónica. depresión (F43.22 del CIE-10)
• Que se cumplan las tres con- La reacción mixta es un subtipo
diciones siguientes: (i) nunca de los trastornos de adaptación en
haber cumplido criterios para el que se encuentran las mismas
trastorno depresivo mayor, tras- características del trastorno mixto
torno distímico, trastorno de ansioso-depresivo; sin embargo,
angustia o trastorno de ansiedad se diferencia de éste en cuanto la
generalizada; (ii) que no se cum- característica principal es la pre-
plan actualmente criterios para sencia de un acontecimiento vital

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estresante o un cambio biográfico condiciones objetivas del trabajo y


significativo como generador de este la relación de la persona con éste.
estado. Es un instrumento compuesto por
catorce ítems.
Tenemos diferentes trastornos que
podrían ser compatibles con el SCC; Para evaluar la carga en el personal
pero el que más se le asemeja es el de la salud, principalmente la de los
trastorno de adaptación de reac- enfermeros, se recomienda utilizar
ción mixta de ansiedad y depresión el Maslach Burnout Inventary (MBI)
(F43.22), donde se podría hablar (16), que utiliza la misma catego-
del SCC como una variante de este rización de la Entrevista de carga
trastorno. del cuidador. Es una prueba de 22
ítems que también tiene versiones
para diferentes tipos de profesiones.
Evaluación Las características más prevalentes
del SCC son entonces:
Según estudios hechos a lo largo
• Trastornos en el patrón de sue-
del planeta, se han identificado tres
ño.
componentes principales para iden-
tificar el SCC: impacto del cuidado, • Irritabilidad.
carga interpersonal y expectativas
de autoeficacia. Para ello, el instru- • Altos niveles de ansiedad.
mento de evaluación más usado es
• Reacción exagerada a las críti-
la Entrevista de carga del cuidador,
cas.
prueba diseñada por Zarit y Zarit,
en 1983 (14), y que se ha validado • Dificultad en las relaciones in-
en todo el mundo. Es una prueba terpersonales.
psicométrica de calificación objetiva
compuesta por 22 ítems, que evalúa • Sentimientos de desesperanza
la presencia o ausencia de éste, y la mayor parte del tiempo.
mediante el análisis por cada uno de
• Resentimiento hacia la persona
sus factores se pueden determinar
que cuida.
las cualidades de la carga presente
en el cuidador. • Pensamientos de suicidio o de
abandono.
Otro instrumento recomendado
para evaluar la carga del cuidador • Frecuentes dolores de cabeza o
es el Caregiver Burden Assessment de espalda.
(CBA) (15), que mide tres factores: • Pérdida de energía, sensación
carga objetiva, carga de estrés de cansancio.
subjetiva y carga de demanda sub-
jetiva, lo que permite comparar las • Aislamiento.

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• Pérdida del interés. o entrenamiento en comunica-


ción verbal y no-verbal.
• Dificultades para concentrarse
y alteraciones de memoria.
5. Apoyo social. La intervención está
enfocada en una manipulación
del apoyo. Se realiza mediante
Tratamiento-intervenciones
la enseñanza de habilidades de
Las intervenciones en cuidadores interacción entre la familia con
de pacientes con daño cerebral han énfasis en incrementar la red de
sido variadas (17-18), por lo que se apoyo, reducir el aislamiento so-
han determinado diferentes tipos cial y aumentar el apoyo social.
en los que se pueden codificar. Se
encuentran un total de 16 tipos de 6. Actividades sociales. Son inter-
intervenciones psicosociales: venciones que incluyen activi-
dades como comidas, excursio-
1. Educación general. Consiste nes y ejercicios en grupo.
en la presentación formal de
información como lecturas o 7. Resolución cognitiva de proble-
presentaciones sin discusiones mas. Son estrategias encami-
en cualquier tema relacionado nadas a mejorar la respuesta
con el cuidado en la categoría ante los estresores que implica
de información general. Cuando el cuidado, a fin de disminuir
no hay información detallada, se sus consecuencias negativas.
suministra mediante asesoría.
8. Terapia cognitiva. Son inter-
2. Discusión general. Se incluyen
venciones que intentan directa-
discusiones individuales y de
mente modificar una cognición
grupo entre los pacientes y el
facilitador. individual, como el tipo de
creencias más frecuentes con
3. Grupos de apoyo. Se trata de gru- respecto a la situación de cui-
pos conformados por personas dado. Entre las creencias que
con las mismas características, han sido más destacadas por
en los que entre ellos mismos los cuidadores están “incapaci-
hablan y discuten de las situa- dad para controlar la conducta”
ciones referentes al cuidado. y “la conducta del enfermo se
está motivando con intenciones
4. Entrenamiento en habilidades hostiles hacia el cuidador”.
sociales. Se realiza en diferentes
modalidades, como juego de 9. Habilidades cognitivas. Es un
roles, modelamiento, ensayos, tipo de intervención en la que
entrenamiento en asertividad solamente se utilizan técnicas

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como distracción, imaginación grupales de consejería o psico-


guiada, dirección en la aten- terapia, diferentes a la terapia
ción, disociación, etc. cognitiva.

10. Habilidades prácticas de cuida- 15. Respiración. Se nombra como


do. Consiste en la enseñanza tipo de intervención cuando se
de habilidades prácticas, como ofrece en forma de cuidado en
el bañar o levantar. Incluyen el día o en la noche.
sesiones de demostración don-
de el cuidador puede poner en 16. Misceláneo. Toma este nombre
práctica las habilidades que ha cuando se nombran componen-
aprendido, pero no incluye dis- tes de intervención amplios,
cusiones simples o habilidades pero no aclaran los detalles,
prácticas. como los componentes cogni-
tivo-conductuales, las habili-
11. Conservación de grabaciones. dades sociales o la terapia de
Se solicita al paciente el con- prevención de recaídas.
sentimiento para conservar las
grabaciones. Las grabaciones Las anteriores son las intervencio-
que servían puramente para nes más usadas, pero no aclaran
propósitos evaluativos, antes específicamente los puntos de in-
y después del programa, no se tervención en el cuidador que sufre
incluyen en este tipo de inter- del síndrome; por eso se tomó en
vención. cuenta una intervención colombia-
na, denominada cuidando a los cui-
12. Relajación. Enseñanza de cual- dadores (19), que es el ejemplo más
quier técnica de relación, como cercano que ofrece un paralelo de
la de tensión/distensión. los resultados de este programa con
la literatura médica internacional,
13. Terapia de conducta. Incluye además de que ofrece pautas para
programas en los que se apli- posibles intervenciones.
can principios de la teoría del
aprendizaje y se usan una o Existen intervenciones dirigidas a
más técnicas de las siguientes: personas con este tipo de carac-
establecimiento de metas for- terísticas; sin embargo, el enfoque
malizado (escrito como opuesto teórico y diagnóstico es diferente y
a lo verbal), contratos en las esto dificulta la unificación de cri-
metas y reforzamiento verbal o terios de investigación. Se realizan
material. entonces intervenciones de terapia
de duelo, ya que se comparten crite-
14. Psicoterapia y consejería. In- rios de diagnóstico. Doka, en 1989,
tervenciones individuales o denominó duelo oculto aquel que no

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es reconocido y validado pública- traer como consecuencia de la adap-


mente, que no se acepta fácilmen- tación a un nuevo estado.
te, puesto que se considera que la
persona sigue viva, a pesar de los Todo lo anterior, con el objetivo
cambios físicos, comportamentales de que se mantenga la estabilidad
y de personalidad (20). psíquica, emocional y física, tanto
del cuidador como de la persona a
En este sentido, la terapia de duelo su cargo, para que el primero pueda
se convierte en una opción válida mantener un adecuado desempeño
en el SCC, puesto que estos duelos en las tareas diarias y haga un ma-
ocultos —aunque en los estudios nejo eficaz de sus emociones a la
realizados no se les dé esta misma hora de que aparezcan sentimientos
denominación— constituyen esta- ambivalentes —otro de los factores
dos emocionales que generan mu- con mayor incidencia en la apari-
cho malestar y que contribuyen de ción de la sobrecarga—.
manera significativa a la aparición
de la carga, ya que la exacerbación Se ha evidenciado que una percep-
de rasgos premórbidos de la perso- ción de carga con relación al cuida-
nalidad en el enfermo o la aparición do, por parte del receptor, incide de
de nuevos rasgos, además del sen- manera negativa en la recuperación
timiento de lástima por las oportu- del paciente; por ejemplo, en los
nidades pérdidas de una vida mejor casos de enfermedad de Alzheimer
para el paciente, se viven como un esta percepción contribuye a la
duelo perpetuo y hacen necesario progresión de la enfermedad. De
en el ámbito terapéutico propiciar ahí la importancia del desarrollo de
el desarrollo de habilidades para grupos psicoeducativos que puedan
afrontar la pérdida, aunque para el evitar comportamientos, cognicio-
cuidador implique, como dificultad nes y emociones desadaptativas en
básica, una pérdida no bien definida la relación cuidador-receptor.
como lo sería la muerte.

Una de las intervenciones sugeridas Controversias-perspectivas


es la educación en el problema. El
cuidado de pacientes con lesión Dificultades en la delimitación
cerebral trae nuevas exigencias a teórica y conceptual
la vida del cuidador; por esto es Se han descrito como un motivo
necesario desarrollar programas en principal de discusión en el SCC las
los que quien desempeña dicho rol amplias dificultades en la delimita-
pueda ser informada de la naturale- ción teórica y metodológica, pues se
za de la enfermedad, las pérdidas de han iniciado investigaciones donde
funciones cognitivas, la evolución y el objeto de estudio de la carga es
los cambios emocionales que puede la carga objetiva, caracterizada por

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los posibles factores del trabajo que diferencias entre los cuidadores, ya
van en detrimento de la salud física que podrían estar potencialmente
y mental. Entre estos factores se relacionadas con la carga, al de-
encuentran el número de horas de mostrar la inexistencia de un único
trabajo, el grado de dificultad de las patrón adaptativo común a todos,
funciones, entre otras. sino una gran variación individual
a la hora de definir las causas que
En otras investigaciones, la aten- lo expliquen.
ción se ha centrado en estudiar
la carga como consecuencia de Necesidad de validación
factores subjetivos, como las con- de escalas
diciones interpretativas, las creen-
Otra de las dificultades en el estudio
cias asociadas con el cuidado o las
de la carga del cuidador es la caren-
estrategias de afrontamiento inefi-
cia de instrumentos de evaluación
caces (como el afrontamiento emo-
en Colombia, pues muchas veces
cional, más relacionadas con los
se depende de la entrevista como
niveles de sensación de carga). En
único método de evaluación. La
contraposición, se ha comprobado
estandarización y la validación de
que en el ámbito clínico, el apren-
escalas obedecen a la necesidad de
dizaje de manejo de los estresores
que se adecuen al entorno social,
de manera más eficaz es saludable
delimiten puntuaciones medias y
para los cuidadores (21) y muestra
sirvan como medida comparativa
que la ineficacia en la búsqueda de
frente a aplicaciones iniciales del
estrategias adecuadas contribuye a
instrumento y aplicaciones en otras
la evolución del síndrome como un
partes del mundo.
cuadro clínico significativo para la
clínica psicológica.

Los cambios de personalidad y de Necesidad de emprender


conducta se relacionan más con la programas de intervención para
sensación de carga, que las secuelas los cuidadores, sistematización y
físicas neurológicas o médicas, al comunicación de los resultados
igual que la ambivalencia o el con-
flicto entre el sentido de responsa- Después de una lesión cerebral es
bilidad u obligación y el sentimiento necesario intervenir en la familia de
de amor hacia el enfermo. la persona afectada, especialmente
en aquella que ha asumido directa
La presentación de estas variables o indirectamente el rol de cuidador,
como promotoras de la aparición a fin de reducir los efectos adversos
del SCC demuestra, una vez más, la que sobre sí mismo puede generar
importancia de estudiar los factores el cuidado o la dependencia de un
relacionados con la sobrecarga y las otro, y sobre el paciente, ya que la

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sensación de carga no sólo afecta al discapacitados y sus implicaciones


cuidador, sino también al receptor psicosociales. Colombia Médica.
2006;37 Suppl 1: 31-8.
de cuidados, y esto impide que haya 8. Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ,
mejoría en los síntomas que presen- Skaff MM. Caregiving and the stress
ta o una parcial estabilización. process: an overview of concepts
and their measures. Gerontologist.
1990;30(5):583-94.
Por ello, es fundamental el desa- 9. Haley WE. The medical context of psy-
rrollo de programas estructurados chotherapy with the elderly. In: Knight
para cuidadores (de los que carece- BG, Zarit SH, editors. A guide to psy-
chotherapy and aging: effective clinical
mos en nuestro medio), donde los interventions in a life-stage context.
resultados puedan ser evaluados, Washington: American Psychological
sistematizados y publicados; ade- Association; 1996.
10. Lazarus RS, Folkman S. Estrés y pro-
más de proporcionar información cesos cognitivos. Barcelona: Martínez
para el desarrollo de nuevos ins- Roca; 1984.
trumentos de medida más precisos 11. Yanguas JJ, Leturia F, Leturia M. El
con respecto a las variables que se apoyo informal y el cuidado de las per-
sonas mayores dependientes. Papeles
van a analizar. del Psicólogo. 2000;76(2):23-34.
12. American Psychiatric Associaton.
Manual diagnóstico y estadístico de
Referencias los trastornos mentales (DSM). 4a ed.
Washington: APA; 1995.
13. Organización Mundial de la Salud.
1. Newburn G. Psychiatric disorders Clasificación Internacional de las
associated with traumatic brain injury. Enfermedades: trastornos mentales y
CNS Drugs. 1998;9(6):441-56. del comportamiento (CIE-10). Madrid:
2. Rao V, Lyketsos C. Psychiatric aspects Meditor; 1994.
of traumatic brain injury. Psychiatr Clin 14. Ankri J, Andrieu S, Beaufils B, Grand
North Am. 2002;25(1):43-69. A, Henrard J. Beyond the global score
3. Peinado A, Garcés A. Burnout en cui- of the Zarit Burden Interview: useful
dadores principales de pacientes con dimensions for clinicians. Int J Geriatr
Alzheimer: el síndrome del asistente Psych. 2005;20:254-260
desasistido. Anales de Psicología. 15. Caregiver Resource Center. Caregiver
2004;14:83-93. Burden Assessment [on the internet].
4. Takahashi M, Tanaka K, Miyaoka H. Buffalo: Caregiver Resource Center.
Depression and associated factors Available from: http://www.nysaaaa.
of informal caregivers versus pro- org/Caregiver_Forum
fessional caregivers of demented 16. Maslach C, Jackson SE, Leiter M.
patients. Psychiatric Clin Neurosci. Maslach Burnout Inventory: manual.
2005;59(4):473-80. 3rd ed. Palo Alto, CA: Consulting Psy-
5. Freudenberguer HJ. Staff burnout. J chologists Press; 1996.
Soc Issues. 1974;30:159-65. 17. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-
6. Montorio I, Fernández M, López, A, analysis of psychosocial interventions
Sánchez M. La entrevista de carga al for caregivers of people with dementia.
cuidador: utilidad y validez del con- J Am Geriatr Soc. 2003;51:657-64.
cepto de carga. Anales de Psicología. 18. Cooke D, Mcnally L, Mulligan K, Harri-
1998;14:229-48. son M, Newman S. Psychosocial inter-
7. Dueñas E, Martínez M, Morales B, Mu- ventions for caregivers of people with
ñoz C, Viáfara AS, Herrera J. Síndrome dementia: a systematic review. Aging
del cuidador de adultos mayores Ment Health. 2001;5(2):120-35.

38 S Rev. Colomb. Psiquiat., vol. XXXVI, Suplemento No. 1 / 2007


Síndrome de carga del cuidador

19. Pinto N, Barrera, L, Sánchez B. Re- dadoras familiares de ancianos con


flexiones sobre el cuidador a partir del demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol.
programa “cuidando a los cuidadores”. 1997;32(5):257-69.
Revista Aquichan. 2005;5(1):128-37. Graffi S, Minnes P. Stress and coping in
20. Lenhardt AM. Grieving disenfranchised caregivers of persons with trauma-
losses: background and strategies tic head injuries. J Appl Soc Sci.
for counselors. J Humanist Educ Dev. 1989;13:293-336.
1997;35(49):208-16. Kasuya RT, Polgar-Bailey P, Takeuchi R.
21. Zarit SH, Orry NK, Zarit JM. The hidden Caregiver burden and burnout: a guide
victims of Alzheimer’s disease: families for primary care physicians. Postgrad
under stress. New York: NY University Med. 2000;108(7):119-23.
Press; 1995. Parks SM, Novielli KD. A practical guide to
caring for caregivers. Am Fam Physi-
Bibliografía complementaria cian 2000; 62(12):2613-20.

Abengózar MC, Serra E. Empleo de


estrategias de afrontamiento en cui-

Recibido para evaluación: 12 de febrero de 2007


Aceptado para publicación: 20 de junio de 2007

Correspondencia
Renato Zambrano Cruz
Clínica de Neuropsiquiatría, Departamento de Psiquiatría
Universidad de Antioquia
Calle 64 # 51D-154
Medellín, Colombia
renatozambrano@gmail.com

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