AUTISMO

I. Antecedentes

Medio siglo después que el psiquiatra Leo Kanner (1943) describiera el “autismo”, los avances
de la psicopatología en este campo han sido relativamente pequeños. Hoy para la mayoría de los
autores sigue siendo un misterio, o como Uta Frith (1991) reconoce en su obra, un enigma aún
por resolver.

El término autismo proviene, etimológicamente, de la palabra griega autos que significa “sí
mismo”, y que hace referencia a la expresión de ausentismo que presenta este padecimiento. Fue
utilizado por primera vez en el año 1911 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler para referirse a
un trastorno del pensamiento. Pero no fue sino hasta 1943, gracias a la investigación y
descripción del término hecha por el psiquiatra austriaco Leo Kanner, que el síndrome adquiere
la categoría de diagnóstico médico

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 II. Introducción

“Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo
de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinámica
familiar”

2.1. El autismo

Es difícil dar una única definición para el concepto de TEA.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya
se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo
vital.

El autismo es un síndrome neuropsicológico complejo que se agrupa dentro de los llamados

trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Es un conjunto de síntomas que caracterizan un
trastorno degenerativo del desarrollo bio-psico-social como son las habilidades para la
interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos,
intereses o actividades estereotipados. Aun cuando el psiquiatra Kanner lo define como “una
innata alteración autista del contacto afectivo”, puede decirse también que el autismo es la
concentración de la atención de una persona en su propia intimidad, demostrando un desinterés
hacia el mundo exterior y hacia quienes la rodean.

Actualmente se identifica al trastorno del espectro autista (TEA) de varias maneras: síndrome de
Kanner, autismo infantil precoz, autismo anormal primario, autismo encapsulado secundario,
esquizofrenia de tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos autistas y retraso mental
asociado con autismo.

Al autismo se clasifica en 5 tipos:

Clásico o de Kanner (severo),

Trastorno Generalizado del Desarrollo (moderado),

Trastorno Pervasivo del Desarrollo (leve),

Síndrome de Rett (Autismo con degeneración motora),

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 2.2. Síndrome de asperger (alto funcionamiento)

Cuando hablamos de autismo y de personas que lo sufren estamos hablando de un conjunto de

alteraciones semejantes, pero la manifestación varía mucho en grado y en forma en función de
cada individuo.
Por lo tanto, la idea de tomar el autismo como un espectro continuo, más que como una categoría
única, nos ayuda a entender que estamos empleando términos comunes para hablar de
personas muy diferentes. Podemos decir que, si en otros trastornos ya hay grandes diferencias
entre los diferentes pacientes, en el autismo ocurre mucho más. Así, se puede decir que hay
“autismos”, ya que cada paciente es singular.
El autismo es pues un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo.
Afectan a la socialización, a la planificación y a la reciprocidad emocional, y a veces provoca
conductas repetitivas o inusuales.

Su origen se halla en una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con
frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está
presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener
diversos factores, dado que se ha descrito la implicación de varios elementos de riesgo que
actúan juntos.

2.3. El grado de severidad del autismo varía mucho.

Los casos más graves se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y
comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, auto dañinos y agresivos. Este
comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar. Así, se
convierte en un reto enorme para aquellos que deben tratar y educar a estas personas. Las formas
más leves de autismo pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con la timidez, la falta
de atención y la excentricidad.

2.4. Características
Las características de los síntomas se agrupan en tres categorías:

1) Alteraciones en la interacción social: generalmente tienden a aislarse y no responder a

estímulos específicos, no muestran disposición a la interacción con otras personas y no prestan
atención a lo que sucede a su alrededor.

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2) Alteraciones en el lenguaje y la comunicación verbal y no verbal: el niño autista es incapaz de
utilizar el lenguaje con sentido, o de procesar la información que recibe del medio, presenta una
ausencia del habla parcial o total, y en aquellos que hablan solo se presenta la ecolalia.

3) Patrones de comportamiento, intereses o actividades: muestran una conducta o movimientos

repetitivos o rituales específicos antes o durante la realización de alguna actividad; se resisten al
cambio de las cosas, cualquier variación en el ambiente o en las acciones provoca una alteración
o malestar; y pueden presentar también una conducta auto-lesiva.

Otras características comunes en el comportamiento del autista son:

 Marcada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás. 

Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.

 Ausencia de capacidad de imitación.

 Ausencia de juego social.

 Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.

 Ausencia de actividad imaginativa.

 Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.

Movimientos corporales estereotipados.

 Preocupación persistente por parte de objetos.

 Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.

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 III. El autismo a nivel local (Chontales)
En los años 2017 y 2018, las enfermedades crónicas más frecuentes en el departamento de
Chontales fueron:

“La evolución de un niño con Autismo, radica en el núcleo familiar”,

El responsable de atención medica que atiende el área de valoración inicial del Centro de
rehabilitación Teletón, Dr. Mario Marceno Miranda; el autismo es una condición y no una
enfermedad, lo que significa que el desarrollo social será más fácil es de acuerdo al entorno en el
que viven. Todos podemos ayudar a que estas personas se sientan seguras aceptándolas tal y
como son.

“Uno de los secretos para que las personas con discapacidad vivan en un mundo mejor, es la
aceptación y eso, inicia desde el hogar. Los niños con esta condición, son inmunológicamente
iguales a los demás, por eso llevamos un control de cada niño diagnosticado para evitar cualquier
patología”, mencionó el experto.

La atención médica, psicológica y académica, es indispensable para cualesquier niño con

autismo, pues las consecuencias son similares a las que sufre un niño al quedarse sin educación
primaria, secundaria y superior. De acuerdo a estadísticas, tienen datos de más de 25 niños de
distintos puntos de Chontales con esta condición y la cifra parece ir en aumento.

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La sociedad debe de programarse un trabajo en equipo, iniciando por dejar de llamarlos “tontos”
o “dundos” y motivando a los padres de familia a ser el pilar fundamental de sus hijos con
autismo. “Derribemos barreras que limitan a las personas con discapacidad, iniciemos por
abandonar los prejuicios”.

IV. El autismo en Nicaragua

En Nicaragua la cantidad de personas que han sido diagnosticadas con trastorno del espectro
autista (TEA) es incierta, debido a que no existen estadísticas oficiales al respecto.

Se aprobó en la asamblea nacional que el 02 de abril de cada año se celebre el día nacional de
conciencia sobre el autismo.

La Constitución Política de la República de Nicaragua, en su artículo 62, reconoce la obligación

del Estado de Nicaragua en la procura de establecer programas en beneficio de los discapacitados
para su rehabilitación física, sicosocial y profesional y para su ubicación laboral.

Que Nicaragua es Estado parte de la “Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad” y su “Protocolo Facultativo”; reconociendo y restituyendo con ello los derechos de
los nicaragüenses con alguna discapacidad, como lo son los Trastornos del Espectro Autista
(TEA)

Que el TEA es una discapacidad permanente que afecta en Nicaragua a una considerable
cantidad de niños, niñas y adultos, con efecto sistémico sobre sus familias.

el 2 de abril de cada año, “Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo”, como un llamado
a la acción que comprometa a todas las partes involucradas a crear oportunidades que permitan
mejorar la calidad de vida de las personas que viven y conviven con este trastorno, a través de la
promoción de los derechos de las personas con autismo que asegure su plena participación e
inclusión como miembros valiosos de la diversa familia humana y con ello se pueda contribuir a
crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos.

Cada dos de abril se promoverá los derechos y la plena integración social de las personas con
autismo por medio de la información y sensibilización permanente a la población sobre este
trastorno y los modos en que se perciben a las personas con autismo.

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Las principales instituciones públicas vinculadas al trabajo con personas con el Trastorno del
Espectro Autista (TEA), deberán cada 2 de abril iluminar de color azul sus edificios, como
símbolo representativo de apoyo a las personas con autismo, la sensibilización sobre esta
discapacidad, la protección de los derechos y la integración e inclusión a la sociedad de las
personas con dicho trastorno.

Corresponde al Estado fomentar el respeto, promoción, protección y ejercicio de los derechos

que asisten a las personas con Trastorno del Espectro Autista. El Ministerio de Educación,
Ministerio de Salud, Ministerio del Trabajo, Ministerio de la Familia, Adolescencia y Niñez y el
Ministerio de la Juventud, deberán elaborar e implementar de manera progresiva programas a
favor de las personas con esta discapacidad que mejoren las condiciones de vida de las personas
con autismo y sus familias. La Universidades públicas y privadas, en coordinación con las
instituciones del Estado, deberán contribuir en la elaboración e implementación de estos
programas para garantizar el abordaje integral e interdisciplinario de esta discapacidad.

Los medios de comunicación, como parte de su función social, promoverán la celebración del 2
de abril de cada año, como “Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo", con el fin de
informar y sensibilizar a la población nicaragüense fortaleciendo la unidad y los valores de las
familias entorno a esta discapacidad.

La mayoría de nuestra población estudiantil que tienen algún diagnóstico, ya sea Autismo,
Síndrome Asperger, Síndrome Down, etc., provienen de familias muy humildes que nunca
podrían pagar los tratamientos, es por eso que el costo financiero que significa mantener este
proyecto es muy alto, puesto que además de contratar Maestros calificados, debemos
contar con auxiliares de maestros en cada aula y también Especialistas tales como
Psicólogos, Fisioterapeutas, compra de equipos adecuados y material pedagógico especial cada
año.

V. El autismo A nivel internacional

Según la Organización Mundial de la Salud, se calcula que en el mundo uno de cada 160 niños
tiene un TEA, pero es una cifra media, pues varía entre un estudio y otro.

Datos y cifras

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  Uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA).

 Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad

adulta.

 Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con
discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

 Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias, como la terapia conductual y los

programas de capacitación para los padres, pueden reducir las dificultades de
comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la
calidad de vida de las personas con TEA y de sus cuidadores.

 Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA deben acompañarse de medidas más
generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles,
inclusivos y compasivos.

 Las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los

derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.

Resolución de la OMS sobre los trastornos del espectro autista (WHA67.8)

En mayo del 2014, la 57. ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó la resolución titulada "Medidas
integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista", que fue apoyada por
más de 60 países.

La resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados en
el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del
desarrollo.

 Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista
Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud WHA67.8, pág. 13.

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 5.1. Respuesta de la OMS

La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para
promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con TEA.

Los esfuerzos se centran en:

 contribuir al aumento del compromiso por parte de los gobiernos y a las actividades
internacionales de promoción en relación con el autismo;
 proporcionar orientación para la formulación de políticas y planes de acción que aborden
los TEA en el marco más general de la salud mental y las discapacidades; y
 contribuir a la obtención de pruebas sobre las estrategias que son efectivas y aplicables a
gran escala para evaluar y tratar los TEA y otros trastornos del desarrollo.

La OMS, en consulta con expertos, asociaciones de padres y organizaciones de la sociedad civil,

ha elaborado un programa de capacitación de los padres que está siendo probado sobre el terreno.

 Programa OMS de capacitación de padres para los cuidadores de niños con trastornos del
desarrollo - en inglés

La OMS sobre salud mental 2013-2020, se pretende integrar información estadística y

epidemiológica que conduzca a la elaboración de un mapa mundial que nos sirva de guía para
una mejor elaboración de sistemas de vigilancia sanitaria para facilitar la obtención de datos
sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y asegurar que los países estén mejor preparados
para diagnosticar y tratar esos trastornos. Esto implica obviamente la consecución de los recursos
necesarios para llevar a cabo este programa.

A pesar de que la gran mayoría de países miembros de la OMS han firmado y ratificado la
Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y su
Protocolo Facultativo, el esfuerzo por la adecuación de los marcos legales nacionales a la citada
Convención es muy bajo. Este hecho incide, no solo en los aspectos relativos a los derechos de
los ciudadanos del colectivo, sino que afecta directa y negativamente en la dificultad de poner en
marcha protocolos y procedimientos encaminados a fortalecer las capacidades de los países para
hacer frente a los Trastornos del Espectro del Autismo y a otros trastornos del desarrollo;

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facilitar la movilización de recursos; interactuar con redes relacionadas con el autismo; y realizar
un seguimiento de los progresos.

En la misma línea, la OMS incide en la necesidad de desarrollar campañas de envejecimiento

activo y de cuidados paliativos como un componente de la atención integral a las personas. Y se
sigue conminando a los estados miembros a llevar a cabo programas de información y
concienciación destinados a erradicar mitos que inciden negativamente en la salud de la
población. Las recomendaciones de la OMS no tienen carácter vinculante, pero sí las
Convenciones de las Naciones Unidas.

VI. Atención brindada en el hogar

La familia constituye un conjunto de individuos unidos a partir de un parentesco. Estos lazos,
dicen los expertos, pueden tener dos raíces: una vinculada a la afinidad surgida a partir del
desarrollo de un vínculo reconocido a nivel social (como sucede con el matrimonio o una
adopción) y de consanguinidad (como ocurre por ejemplo con la filiación entre una pareja y sus
descendientes directos). (Pérez Porto & Merino, 2012) Cabe resaltar que en una familia existen
diversos grados de parentesco, razón por la cual no todos sus integrantes mantienen el mismo
tipo de relación o cercanía. La denominada familia nuclear o círculo familiar, por citar un caso,
sólo incluye a la madre, al padre y a los hijos en común. (Pérez Porto & Merino, 2012) La
familia extensa, por su parte, tiene un alcance mayor ya que reconoce como parte del clan a los
abuelos por parte de ambos progenitores, así como también a los tíos, a los primos y demás
parientes. También puede darse el caso de una familia compuesta, la cual se caracteriza por estar
formada no sólo por padres e hijos sino también por personas que poseen vínculos
consanguíneos con sólo uno de los miembros de la pareja que ha originado esa nueva familia.
(Pérez Porto & Merino, 2012) No obstante, aunque de manera general estos han sido los tipos de
familia más frecuentes, es necesario subrayar que en los últimos tiempos los mismos han ido
cambiando.

Y es que el hecho de que la sociedad avance y traiga consigo ciertas modificaciones se refleja en
ámbitos como el que en estos momentos estamos abordando. (Pérez Porto & Merino, 2012) Así,
por ejemplo, hoy también es muy habitual encontrar familias monoparentales. Estas son aquellas
que están formadas por un padre o madre y por sus respectivos hijos. Viudedad, o soltería son

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algunas de las razones que dan lugar a este tipo de familia. (Pérez Porto & Merino, 2012) De la
misma forma, también nos encontramos con lo que se conoce con el nombre de ensambladas.
Estas son las que surgen como consecuencia de dos familias monoparentales que se unen a raíz
del establecimiento de una relación de tipo sentimental de los progenitores. (Pérez Porto &
Merino, 2012) En palabras del antropólogo francés Claude Lévi-Strauss, es el matrimonio la
institución que da origen a la familia, una organización donde hay esposo (o marido), una mujer
en rol de esposa y niños nacidos de esa relación. Este clan, vinculado por razones legales,
económicas y religiosas, está condicionado por múltiples prohibiciones y permisos de índole
sexual y amarrada por sentimientos de carácter psicológico como lo son el amor, el afecto y el
respeto. (Pérez Porto & Merino, 2012) Es interesante resaltar además que ciertos aspectos de esta
definición han quedado desactualizados, ya que hoy en día suele extenderse el término familia al
sitio donde las personas aprenden a proteger y son cuidadas, más allá incluso de sus relaciones
de parentesco. (Pérez Porto & Merino, 2012)

6.1. Relación interpersonal en el hogar y comunidad

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los
vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se ponen en juego, son
normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de
que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad
grave todo puede resultar especialmente difícil (Paniagua, 1999). (Martínez Martín & Bilbao
León, Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial
Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008) Generalmente las madres y/o padres antes de tener un
hijo/hija se hacen ideas sobre su hijo/hija que se convierten en expectativas sobre la vida que
tendrán con él/ella, imaginan como se organizarán en su llegada, cómo dormirá el bebé, cómo
serán los paseos con él, a qué parque lo llevarán, dónde lo dejarán mientras ellos cumplen con
sus tareas diarias, cómo se llevará con sus hermanos (en caso que hayan). Comienzan a perfilar
una idea de cómo será su hijo/ hija. Sin embargo en las madres/padres cuidadores de niños/niñas
con trastorno del espectro autista, este panorama cambia radicalmente después de los dos años de
vida. Normalmente, los padres de un niño/a con trastorno del espectro autista disfrutan durante
un tiempo de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un niño que todo el mundo
considera que se desarrolla como cualquier otro. Sin embargo, en un momento del desarrollo,

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normalmente a partir del primer año, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que
desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del
tiempo. (Martínez Martín & Bilbao León, Acercamiento a la realidad de las familias de personas
con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008) Esta es una de las causas por
las que el diagnóstico del trastorno del espectro autista, es aún más doloroso para las
madres/padres cuidadores, como ellas mismas mencionan en el presente estudio, cuando reciben
a su hijo/hija en brazos al nacer, se considera completamente sano, no ven ninguna característica
visible que diga lo contrario.

El rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las instrucciones verbales, el juego

repetitivo, son aspectos que impactan profundamente. En muchas ocasiones ante estas señales los
padres buscan respuestas en los profesionales, especialmente en los pediatras, respuestas que no
encuentran. (Martínez Martín & Bilbao León, Acercamiento a la realidad de las familias de
personas con autismo, 2008) El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan
alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del problema. Frecuentemente el
autismo frustra la realización primera de las intensas emociones de crianza que se derivan de la
preparación biológica para la reproducción. (Martínez Martín & Bilbao León, Acercamiento a la
realidad de las familias de personas con autismo, 2008) El rol de cuidador supone importantes
repercusiones para la salud física y mental de la persona encargada de cuidar, hablándose en la
actualidad de “síndrome del cuidador” para referirse a dichas consecuencias negativas. Un
estudio de meta análisis realizado sobre 84 estudios diferentes en los que se comparaba a
cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la salud física y psicológica
demuestra como los cuidadores están más estresados, deprimidos y tienen peores niveles de
bienestar subjetivo, salud física y auto-eficacia que los no cuidadores. (Seguí, Ortiz Tallo, & De
Diego, 2008) Se ha demostrado que la provisión de cuidados diarios y de larga duración a niños
con severa discapacidad supone una amenaza para el bienestar del cuidador.

Diversas investigaciones demuestran que ser madre de niños con retraso en el desarrollo es un
importante factor de riesgo para la salud física y mental (Seguí, Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)
Dentro de los resultados de la investigación se observa, el deterioro emocional de las
madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, éstos se ven
afectados, por el estrés, la frustración y el aislamiento. Padres de niños con discapacidad

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experimentan frecuentemente fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción interpersonal
(Bristol, 1984). La clase de discapacidad que el niño presenta, así como la gravedad de los
trastornos de conducta presentes, afecta de manera diferente al estrés familiar (Cuxart, 1995;
Honig y Winger, 1997; Pozo, Sarriá y Méndez, 2006). De este modo, madres de niños con
autismo experimentan mayores niveles de estrés que niños con otras enfermedades
incapacitantes o niños sanos.

El autismo y los trastornos incluidos en el espectro autista es uno de los más complicados y
serios trastornos del desarrollo infantil. Las características clínicas de los trastornos del espectro
autista suponen una constante fuente de estrés en el cuidador y la familia. Los serios déficits en
la comunicación y las relaciones sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los
comportamientos auto lesivos, así como las conductas repetitivas y estereotipadas, alteran
definitivamente la vida familiar y social del cuidador, requiriendo el niño afectado intensos y
continuos cuidados. (Seguí, Ortiz Tallo, & De Diego, 2008) Los comportamientos reseñados
como más graves y, por tanto, más estresantes, son aquellos que comportan lesiones físicas (auto
y hetero agresividad), o la destrucción del entorno físico. Tales alteraciones provocan una grave
desestructuración de la vida familiar y obliga a sus miembros a una constante readaptación.

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