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DERECHOS DEL PACIENTE

DERECHOS DEL PACIENTE


Primera edición

500 ejemplares

Edición Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo

(INADI) Ministerio de Justicia y Derechos Humanos – Presidencia de la Nación.

Dirección: Avenida de Mayo 1401 (C1085ABE), Ciudad Autónoma de Buenos


Aires.

TE: (54-011) 4380-5600 | 4380-5700.

Asistencia gratuita las 24 horas: 0800-999-2345

www.inadi.gob.ar

Producción y elaboración: Área Salud sin Discriminación.

Armado, edición y corrección: Área Contenidos y Publicaciones.

Diseño editorial: Área Diseño Gráfico y Editorial.

ÍNDICE

Introducción 6
I. Área de Salud sin Discriminación 9
II. La atención de la salud: elementos de la configuración 12
actual
III. La relación equipo de salud-paciente desde la pers­ 16
pectiva de derechos humanos y el principio de no discri­
minación
IV. La salud como derecho humano fundamental en nues­ 22
tro país
V. Ley Nacional N.° 26.529 y otras normativas 25
• Asistencia sin discriminación
• Trato digno y respetuoso
• Intimidad
• Confidencialidad
• Autonomía de la voluntad
• Información sanitaria
• Interconsulta médica
VI. Consentimiento informado 34
• Consentimiento informado por representación
• Excepciones al requerimiento del consentimiento
informado
• Directivas anticipadas
• Revocación de una decisión tomada
•Protección de la dignidad de las personas en
situación terminal o de agonía
VII. Derechos del paciente. Grupos vulnerados y no 42
discriminación
• Niñas, niños y adolescentes
1.1 Derecho a la privacidad e intimidad: confiden­
cialidad en la consulta
• Personas adultas mayores
• Personas con discapacidad

5
• Personas Sordas
• Mujeres
• Comunidad LGTBI (lesbianas, gays, trans, bisexuales
e intersex)
6.1 Personas intersex
• Respeto de la diversidad cultural, religiosa y de
creencias
• Personas privadas de la libertad
• Otras situaciones especificas
VII. A modo de conclusión 65
Bibliografía 67
Introducción
A partir del reconocimiento de la no discriminación, la
igualdad ante la ley y la igual protección de la ley sin discriminación,
la humanidad ha transitado un proceso de transformaciones
fundamentales con relación a la ampliación de derechos de la
sociedad, en general, y de determinados colectivos, en particular.
En nuestro país, en el campo de la salud se generan cambios
en este mismo sentido, promovidos por diversos actores vinculados
al ámbito de los derechos humanos y de la salud, organismos
gubernamentales, organizaciones sociales, familias y personas
que han transitado o transitan situaciones de padecimiento o
enfermedad. Actualmente, contamos con un plexo normativo que,
en consonancia con los instrumentos internacionales de derechos
humanos, reconoce, protege y promociona los derechos de todas
las personas en el acceso a la salud.
Cabe aclarar que existe una serie de herramientas jurídicas
que podrían mencionarse para proteger los derechos de las personas
como usuarias de los servicios de salud, reconociendo colectivos
y personas con determinadas singularidades (discapacidad,
distintas situaciones de salud-enfermedad, personas con VIH, entre
otros) que deben tenerse en cuenta en la práctica y promoción de
políticas para el ejercicio del derecho a la salud en condiciones de
igualdad para todas las personas. En esta publicación se abordará
puntualmente la Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su
Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, como
marco legislativo transversal y general, haciendo énfasis en algunas
legislaciones específicas.
El Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y
el Racismo (INADI) trabaja cotidianamente a favor de la inclusión y la
no discriminación. Entre sus acciones se encuentran la promoción de
los derechos y la problematización de las prácticas discriminatorias
a partir de materiales diversos destinados a los trabajadores y
trabajadoras del campo de la salud, los usuarios y usuarias, los
familiares y la comunidad, en general. La democratización de la
relación del usuario/a con los equipos de salud es un desafío que
convoca a toda la sociedad, con responsabilidades diferenciadas.
Es fundamental que en esta relación la persona usuaria pueda ser
reconocida como un actor en su proceso de salud-enfermedad­

9
atención,1 así como es importante destacar el rol que cumple su
red social más próxima. Asimismo, es necesario que disponga de
las herramientas necesarias para participar en las decisiones que la
involucran.
Para avanzar en este compromiso es necesario el trabajo
articulado entre el Estado y las instituciones y equipos de salud, las
universidades encargadas de la formación de los/as profesionales
de la salud, las personas usuarias del sistema de salud y su red
social, y la comunidad en su conjunto. Esta articulación posibilitará
que los actores involucrados puedan revisar sus prácticas,
garantizando el acceso a este derecho y la dignidad tanto de las
personas atendidas como de los trabajadores y trabajadoras de la
salud.

1 Se entiende por proceso de salud-enfermedad-atención (PSEA) al conjunto


de representaciones, saberes y prácticas que generan los grupos sociales
para entender, explicar, “enfrentar, convivir, solucionar y, si es posible, erradi­
car los padecimientos” (MENÉNDEZ, Eduardo, “La enfermedad y la curación.
¿Qué es medicina tradicional?”, Alteridades, vol. 4, núm. 7, 1994, p. 71). Esto
implica que la enfermedad no es una situación estática, sino, como lo plantea
el modelo de los determinantes sociales, un proceso dinámico, multidimensio­
nal y complejo por el que las personas transitamos, entre la salud y la enferme­
dad, que resulta de la interacción de determinantes históricos, socioeconómi­
cos, culturales, biológicos y psicológicos.
10
I. Área Salud sin
Discriminación
El derecho a la salud es uno de los derechos humanos
fundamentales, y como tal es universal, indivisible e interdependiente
del resto de los derechos (Convención de Viena sobre Derechos
Humanos, 1993). Comprende el derecho a recibir atención cuando
atravesamos una situación de enfermedad, malestar, dolor u otras
formas de padecimiento, a disponer de información clara y accesible,
a participar activamente en las decisiones y acciones que hacen
al cuidado integral de nuestra salud –tanto en lo que respecta a
la prevención como en lo relativo a la atención– y a contar con las
condiciones necesarias para la promoción de la salud.
A través del área de Salud sin Discriminación, el INADI
promueve el acceso a la salud en condiciones de igualdad y no
discriminación para todas las personas, con particular énfasis
en aquellos grupos históricamente vulnerados. Perteneciente a
la Coordinación de Programas y Proyectos Interinstitucionales,
dependiente de la Dirección de Promoción y Desarrollo de
Prácticas contra la Discriminación, desde dicha área se trabaja en
la promoción de los derechos de todas las personas en su relación
con los equipos y las instituciones de salud y otros ámbitos de la
vida cotidiana, profundizando algunas temáticas como la atención
de la salud sin discriminación, los derechos del paciente, el VIH-
sida, la infancia-adolescencia y la salud, las enfermedades poco
frecuentes, la diversidad sexual y la salud.
El INADI realiza relevamientos, diagnósticos y propuestas a
fin de propiciar el cambio de representaciones, prácticas y políticas
de salud desde una perspectiva de igualdad y no discriminación, a
partir del trabajo articulado con organizaciones gubernamentales,
organismos de derechos humanos y otras organizaciones de la
sociedad civil.
Es importante mencionar que entendemos a la salud-
enfermedad como un proceso complejo, dinámico, que resulta
de la interacción de determinantes históricos, socioeconómicos,
culturales, biológicos y psicológicos. Desde este enfoque, tanto los
problemas como las respuestas que se construyan en el campo de
la salud interpelan no solamente a los actores involucrados en el
“sector salud”, sino al conjunto de los actores sociales –incluidos
los usuarios y usuarias del sistema– y a las disputas de poder y de
sentido de la sociedad en su conjunto.
13
En este marco, promovemos la incorporación del enfoque de
derechos humanos y el principio de no discriminación al conjunto de
representaciones, prácticas y políticas referidas al cuidado integral
de la salud de las personas, y el acceso efectivo al cumplimiento de
sus derechos.

14
II. La atención de la salud:
elementos de la
configuración actual
En cuanto al acceso a la atención de la salud, es importante
destacar que la organización federal de nuestro país tiene incidencia
en la conformación y funcionamiento del sistema sanitario, es
decir, cada provincia cuenta con la autonomía para administrar
los servicios de salud y definir el modo en que se traducen las
legislaciones vigentes en políticas públicas que atañen a la salud
dentro de su jurisdicción. Un segundo aspecto a tener presente en
el sistema sanitario argentino es que predominan tres subsistemas:
uno público financiado por el Estado, otro de seguridad social, de
origen estatal, financiado con el aporte salarial de los trabajadores/
as y la patronal, cuyos prestadores provienen principalmente del
subsistema privado, y un tercer subsistema, el privado, a través
de aseguradoras con o sin fines de lucro.2 Estos tres subsistemas
independientes responden a lógicas propias en las que intervienen,
en diversa medida, tanto el Estado como el mercado.
La falta de coordinación, sumada a la deficiencia en el
control y supervisión de los servicios, provoca heterogeneidad
y fragmentación, con una desigual asignación de los recursos y
fuertes diferencias a nivel territorial y sectorial, que en la práctica
implican una importante limitación en el acceso a la salud.3
De modo transversal a los tres subsectores, prevalece la
hegemonía del modelo biomédico en el campo de la salud. Tal como
lo menciona Menéndez, el modelo médico hegemónico (MMH)
constituye el “conjunto de prácticas, saberes y teorías generados
por el desarrollo de lo que se conoce como medicina científica, el
cual desde fines del siglo XVIII ha ido logrando establecer como
subalternas al conjunto de prácticas, saberes e ideologías teóricas
hasta entonces dominantes en los conjuntos sociales, hasta lograr
identificarse como la única forma de atender la enfermedad
legitimada tanto por criterios científicos, como por el Estado”.4 Según

2 ARCE, Hugo E., “Organización y financiamiento del sistema de salud en


la Argentina”, Medicina, N.° 72, págs. 414-418, 2012, www.scielo.org.ar/pdf/
medba/v72n5/v72n5a11.pdf.
3 Ibíd.; ver también INADI, Hacia un Plan Nacional contra la Discriminación,

Buenos Aires, INADI, 2005.

4 MENÉNDEZ, Eduardo, Morir de alcohol. Saber y hegemonía médica, México

D. F., Alianza, 1990, pág. 83.


17
este autor, los principales rasgos estructurales de este modelo son el
biologicismo, el individualismo, la ahistoricidad, la asociabilidad, el
mercantilismo, la eficacia pragmática, la asimetría, el autoritarismo
y la participación pasiva y subordinada del paciente; además se
caracteriza por excluir el saber de las personas. Así, la enfermedad
es pensada en términos individuales, ahistóricos y unicausales,
generalmente biológicos –ya sean estos microbios, virus, genes,
neurotransmisores–, en los que lo social aparece ubicado como
parte de los factores de riesgo y no como un aspecto fundamental
de los problemas que atravesamos.5
Este modelo no solo favorece el desplazamiento de otros
saberes y formas de cuidado de la salud, sino que promueve la
naturalización de parámetros de normalidad-anormalidad, salud-
enfermedad, productividad, capacidad-incapacidad, por los cuales
las personas pasamos a ser cosificadas como objetos de un saber-
poder cientificista.6 Según Goffman,7 estas clasificaciones binarias
de procesos complejos son funcionales a la discriminación y
estigmatización de las personas y colectivos sociales.
En este sentido, no puede dejar de considerarse el
avance gradual y sostenido de la mercantilización de la salud
y la medicalización de la vida. Entendiendo la medicalización
como una práctica social que se caracteriza por centrarse casi
exclusivamente en los aspectos biomédicos de las enfermedades
o padecimientos, subestimando así sus determinaciones sociales y
avanzando en la patologización de situaciones propias del proceso
vital de los seres humanos.8 La atención de la salud será entonces
planteada básicamente en términos biomédicos, esto es, a partir
de la prescripción de medicamentos y la promoción de conductas
que faciliten la adaptación o readaptación a las reglas de juego

5 ROJAS SORIANO, Raúl, Capitalismo y enfermedad, México D.F., Plaza y


Valdés, 1984.
6 INADI, Derecho a la salud sin discriminación (2da ed.), Buenos Aires, INADI,
2016.
7 GOFFMAN, Erving, Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amo­
rrortu, 2003.

8 CONRAD, Peter, “Sobre la medicalización de la anormalidad y el control

social”, en INGLEBY, David (comp.), Psiquiatría crítica. La política de la salud

mental, Barcelona, Crítica, 1982.

18
del sistema. Es importante subrayar que no se trata aquí de un
problema de medicina versus antimedicina,9 o de disputa entre
distintas disciplinas o profesiones. Lo que genera preocupación es
el intento sistemático de reducir las situaciones que atravesamos
como seres humanos –en particular, aquellas situaciones de mayor
vulnerabilidad– a respuestas que no contemplan la integralidad
de nuestro ser ni respetan nuestra singularidad en el marco de la
comunidad de la que formamos parte.
En este contexto, es importante enfatizar que la relación
equipo de salud-usuario/a es una relación social, por lo tanto se
configura como una relación de poder determinada a su vez por
el saber de la ciencia médica. La desigualdad que se da en ella
no es una característica exclusiva del modelo biomédico; esta
relación asimétrica aparece de maneras distintas en otros enfoques
que fundamentan modelos de atención en salud. Pero dado que el
modelo biomédico es el preponderante en los servicios de salud, se
constituye de modo funcional al sistema sanitario contribuyendo a
reducir la complejidad de las personas y su situación de salud.
La invisibilización de la persona usuaria como actor que porta
saber y toma decisiones lleva a desconocer los múltiples caminos
que elegimos las personas en busca del alivio o la cura para las
enfermedades o padecimientos, propios o de nuestros familiares.
A lo largo de estos caminos solemos recurrir a diversas propuestas
y abordajes –según nuestras posibilidades, creencias y saberes–,
que incluyen formas de autoatención, medicinas conocidas como
alternativas, curadores tradicionales, entre tantas otras formas de
pensar y cuidar la salud. Esto es lo que algunos autores, como
Goffman y Menéndez, han denominado “la carrera del enfermo”.10
Esta falta de reconocimiento limita las propuestas de abordaje que
pudiera definir el equipo de salud y genera consecuencias negativas
en la búsqueda de mejoría o mayor bienestar de la persona usuaria.

9 FOUCAULT, Michel, “Historia de la medicalización”, en La vida de los hom­


bres infames, Buenos Aires, Altamira, 1996, págs. 54-58.

10 Ver GOFFMAN, Erving, Internados. Ensayo sobre la sobre la situación so­


cial de los enfermos mentales, Buenos Aires, Amorrortu, 1973; MENÉNDEZ,

Eduardo, La parte negada de la cultura. Relativismo, diferencias y racismo,

Barcelona, Bellaterra, 2002.

19
III. La relación equipo de
salud-paciente desde la
perspectiva de derechos humanos
y el principio de no discriminación
A partir de las transformaciones sociales, económicas,
políticas y culturales ocurridas en nuestro país en los últimos años,
se plantean nuevos desafíos al sistema de salud; entre ellos, la
introducción del principio de la autonomía del/la paciente y su
participación en las decisiones relativas a su salud. Este principio ha
sido incorporado a la práctica sanitaria a través del consentimiento
informado. Desde esta perspectiva, una de las cuestiones centrales
es el reconocimiento de las personas usuarias del sistema de salud
(“pacientes”) como sujetos de derechos, sujetos activos en el
proceso de salud-enfermedad-atención, que en el encuentro con el
equipo de salud suelen ser invisibilizados o tratados como objetivos
de prácticas homogenizadas. Pensar en el otro desde la lógica
de usuario/a supone revisar y problematizar la noción de paciente
como quien recibe y padece, como objeto de múltiples prácticas e
intervenciones.
En la llamada relación paciente-equipo e instituciones de
salud, es importante reconocer que tanto las personas usuarias
de los servicios de salud como el equipo de salud son sujetos
productores de determinadas prácticas; sujetos de saberes y
acciones. Al mismo tiempo que protagonizan nuevos procesos
también reproducen prácticas y situaciones ya dadas, por lo que
resulta sustancial visibilizar este potencial transformador.11
El modelo de asistencia de salud predominante (influenciado
por la organización productiva hegemónica) propone una excesiva
fragmentación en la organización de la atención de la salud, en la
que el médico/a es el elemento central de este proceso. Decide
sobre el diagnóstico, sobre los exámenes complementarios, sobre
el tratamiento terapéutico y sobre el uso de varios de los equipos de
la tecnología de punta; delega partes del trabajo asistencial a otros/
as profesionales de la salud. Es decir, por un lado, la asistencia
es fragmentada y altamente tecnologizada, y al mismo tiempo
también conserva algunas características del trabajo artesanal.12 En
ese sentido, el uso de la tecnología –que exige mayor formación
de los trabajadores/as para su manejo– profundiza paralelamente

11 MERHY, Emerson Elias, Cartografía del trabajo vivo, Buenos Aires, Lugar

Editorial, 2006.

12 Ibíd.

23
la división entre el trabajo manual y el intelectual. La tecnología ha
permitido grandes avances en el campo de la salud, sin embargo, es
fundamental, reconocer la singularidad del proceso de atención de
esa persona en su contexto histórico, sin olvidar que ningún aparato
puede sustituir el “acto cuidador” que se produce en el vínculo de la
persona usuaria con el equipo de salud.
En esta relación entre la persona usuaria y los equipos
e instituciones de salud, es indispensable el compromiso y
posicionamiento ético-político de los trabajadores y trabajadoras
de la salud en relación con las necesidades reales de los usuarios
y usuarias en aras de construir un nuevo modo de cuidado en el
ámbito de la salud. Este posicionamiento de construcción colectiva,
junto con otros trabajadores/as, es el que puede operar de manera
diferente respecto del modelo médico hegemónico.
En el análisis de la organización y administración del sistema
encargado del cuidado de la salud, es necesario no desconocer
las políticas que trascienden al equipo y las acciones posibles que
puedan desplegar los trabajadores/as de la salud junto con otras
personas para configurar una práctica de cuidado respetuosa y
oportuna desde una perspectiva de derechos humanos. El desafío
es que los actores del campo de la salud reconozcan su capacidad
de construir, transformar y ampliar un sistema de producción de
cuidado que genere una política de salud, y consecuentemente
otro modelo de atención. Ello implica revertir la lógica imperante,
es decir, un ordenamiento organizacional coherente con una lógica
centrada en la persona usuaria, su singularidad, su red social y
contexto histórico.
Partiendo de la necesidad de incorporar la perspectiva de
derechos humanos en la relación equipo de salud-usuario/a del
sistema, reconocer la autonomía de las personas y generar las
condiciones de igualdad en el acceso a la salud, es fundamental
incluir en el análisis las prácticas sociales discriminatorias que
operan en este campo potenciando la vulneración de derechos. A
lo largo de la historia, las prácticas sociales discriminatorias han
ido reconfigurándose. En este sentido, el campo de la salud no es
la excepción. Esta situación se ve reflejada y reforzada, en muchas
ocasiones, en el encuentro entre los usuarios/as de los servicios de
salud y el equipo de salud.
24
El área Salud sin Discriminación –a través del análisis de
las denuncias recibidas por el INADI, el trabajo intersectorial y los
resultados del Mapa de la Discriminación 2013–13 ha identificado
una serie de situaciones de discriminación con relación al derecho
a la salud, a las que organiza de la siguiente manera:

1. Personas o colectivos que son discriminados en el


acceso al cuidado de la salud por su pertenencia a determinados
grupos y/o condición de género, edad, nacionalidad, opinión
política, diversidad sexual, etnia, situación socioeconómica. Este
tipo de prácticas son la consecuencia de miradas hegemónicas,
naturalizadas e instaladas socialmente que plantean criterios de
“normalidad”, menoscabando, inferiorizando, estigmatizando
ciertos atributos, características o cualidades que escapan a
esos criterios, dando por resultado la restricción en el acceso a
los derechos de personas y grupos que están atravesados por
esas características o pertenecen a esos colectivos. Las prácticas
sociales discriminatorias tienen su fundamento en la sanción social
a aquello que se desvía de los criterios de normalidad construidos
socialmente, no solo por los diferentes campos como la ciencia,
la ley, la religión, entre otros. Tal como lo menciona Conrad, “las
ideas no se desarrollan en un vacío, sino que son generadas y
elaboradas en un medio social especifico. Utilizando este enfoque
consideramos las designaciones de la desviación como productos
de la sociedad en la cual existen”.14 En ese mismo sentido, plantea
que

… la decisión relativa a qué se considera desviado en una sociedad


es producto de un proceso político de toma de decisiones. Las
conductas o actividades que son desviadas en una determinada
sociedad no son autoevidentes; están definidas por grupos con la
capacidad para legitimar y sustentar sus definiciones.15

13 INADI, Mapa de la Discriminación 2013: Segunda serie de estadísticas


sobre la discriminación en Argentina (1ra ed.), Buenos Aires, INADI, 2013,
http://www.inadi.gob.ar/wp-content/uploads/2016/04/mapa-de-la-discrimina­
cion-2013.pdf.
14 CONRAD, óp. cit., pág. 5.
15 Ibíd., pág. 7.
25
2. Personas o colectivos que son discriminados por un
padecimiento o problema relacionado con la salud, que atraviesan
o han atravesado a lo largo de su vida. Por ejemplo, personas con
algún padecimiento mental, con VIH-sida, con obesidad, etc. En
este caso, nos referimos a las situaciones de discriminación en
el acceso al cuidado integral de la salud de personas o grupos
con problemáticas particulares, así como en el ejercicio de otros
derechos, como la educación y el trabajo. Por esta razón, es
necesario contemplar no solo la especificidad de la problemática de
salud, sino también las consecuencias que genera la discriminación
tanto en el cuidado de la salud como en otros ámbitos.

3. Personas o colectivos cuya situación de discriminación


se profundiza en su relación con equipos e instituciones de salud
a partir de procesos de estigmatización o patologización de
malestares, o simplemente la diversidad en las maneras de transitar
la vida y construir los lazos sociales. Es el caso de las personas con
consumo problemático de drogas.

4. Trabajadores/as y equipos de salud que se vinculan o


realizan abordajes e intervenciones con colectivos históricamente
discriminados. Aquí se hace especial mención a las prácticas de
discriminación entre los propios trabajadores/as de la salud y de otros
ámbitos. Ello incluye situaciones de descalificación frecuentemente
originadas en prejuicios, desconocimiento de los saberes o existencia
de trayectorias diversas, dificultando la atención de la salud. Según
el Mapa de la Discriminación 2013,16 los centros de salud, los
hospitales y otras instituciones públicas de salud se ubican en el
tercer lugar de los ámbitos de discriminación denunciados ante el
INADI; sin embargo, los resultados arrojados por esta investigación
parecen indicar que el sistema sanitario no siempre es percibido y
experimentado como ámbito de discriminación.

En esta investigación, entre los tipos de discriminación


percibidos, experimentados y denunciados la situación de salud
se encuentra dentro de los seis primeros motivos utilizados como

16 INADI, óp. cit., pág. 79.


26
pretexto para generar prácticas discriminatorias. Específicamente,
en relación con las denuncias recibidas en el INADI en los últimos
años, la situación de salud se constituye en el segundo motivo de
discriminación.17

17 Ibíd., pág. 78.


27
IV. La salud como derecho humano

fundamental en nuestro país


El marco jurídico que establece el derecho a la salud y la no
discriminación para todas las personas que habitan nuestro país
incluye una extensa y compleja trama de instrumentos jurídicos,
partiendo de la Constitución Nacional, los códigos nacionales
y provinciales, las leyes nacionales y provinciales, los decretos y
hasta resoluciones ministeriales, entre otras normativas vigentes.
La reforma de la Constitución de la Nación de 1994 incorporó dos
innovaciones con particular relevancia en el campo de la salud.
Por un lado, en el capítulo segundo, con la denominación de
“Nuevos derechos y garantías”, se incluyen los artículos 41 y 42
que consagran los derechos a un medio ambiente sano y a la salud,
respectivamente, en el marco de una relación de consumo; y –al
mismo tiempo– se establece que gozan de jerarquía constitucional
los instrumentos internacionales de derechos humanos consignados
en el artículo 75, inciso 22.
Estos instrumentos reconocen derechos humanos universales,
interdependientes e indivisibles, entre los cuales se encuentra
el derecho a la salud para todas las personas. La Declaración
Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, la Declaración
Universal de Derechos Humanos, la Convención Americana sobre
Derechos Humanos y el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) hacen hincapié en el
derecho a la salud.
Asimismo, en los últimos años el debate se ha instalado
en el ámbito parlamentario en nuestro país, dando lugar a leyes
que avanzan en la regulación de los servicios de salud desde
una perspectiva de derechos y no discriminación, herramientas
de indubitable valor ante los desafíos existentes para revertir
las inequidades del sistema. Entre algunas de las legislaciones
sancionadas, podemos mencionar la Ley N.° 26.061 de Protección
Integral de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes (2005),
la Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación con los
Profesionales e Instituciones de la Salud (2009), la Ley N.° 26.657
de Salud Mental (2010) y la Ley N.° 27.044, que otorga jerarquía
constitucional a la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (2014).
El entramado normativo mencionado reconoce la condición
de sujeto de derecho a todas las personas usuarias de los servicios
31
de salud y considera la salud como un derecho humano fundamental.
El acceso pleno al ejercicio de este derecho debe incluir su
disfrute en el nivel más alto posible para poder vivir dignamente.
Es por ello que el goce del derecho a la salud está estrechamente
relacionado con el de otros derechos humanos, tales como los
derechos a la alimentación, la vivienda, el trabajo, la educación, la
no discriminación, el acceso a la información y la participación en
los diferentes ámbitos de la vida.
En este mismo entramado se establece claramente la
responsabilidad del Estado en la implementación de políticas
públicas que garanticen el pleno acceso a la salud: acceso universal
a la atención de la salud, centros de salud en la comunidad,
trato digno, accesibilidad, atención de la salud en condiciones
de igualdad sin discriminación alguna, sin dejar de reconocer la
autonomía y la singularidad de cada situación.

32
V. Ley Nacional N.° 26.529
y otras normativas
La Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud (2009) presenta
tres grandes ejes: Derechos del/la Paciente, Historia Clínica y
Consentimiento Informado. Esta ley contribuye a la visibilización de
la relación entre el equipo e instituciones de salud y los usuarios y
usuarias de los servicios de salud. Dicha relación implicaba que
todas aquellas decisiones relacionadas con la salud de las personas
usuarias recayeran en el saber-poder médico, reemplazando y hasta
anulando la propia voluntad de las personas.
En este contexto cobra especial relevancia una normativa
que de modo gradual y progresivo contribuye al ejercicio de la
autonomía personal, que promueve una relación más igualitaria
y respetuosa, impactando ampliamente en la posibilidad de
elegir el propio proyecto de vida y de salud, ya no como la sola
voluntad de profesionales de la salud sino como un derecho de
las personas usuarias, reconociendo el principio de autonomía y
autodeterminación personal.
Para profundizar en los ejes mencionados, a continuación
se presentan los derechos reconocidos y ampliados por la Ley
Nacional N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud, el Código Civil y
Comercial de la Nación Argentina (CCyC) y la Declaración Universal
sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005) entre otras
normativas vigentes.18

18 Cabe mencionar que “El CCyC, a través de los arts. 58, 59 y 60, procura
regular e incorporar el núcleo duro del derecho a la salud. Este núcleo duro
significa que no se puede proteger menos de lo que protege este CCyC. Con­
secuentemente, en caso de existir diferencias o incompatibilidades entre am­
bos textos –el CCyC y la ley– hay que buscar, pues, la norma más protectora
de los derechos en juego; si es la ley especial, será la ley especial; si es el
Código, será el Código (arts. 963, 1709 y 1094)” (CARAMELO, Gustavo, PI­
CASSO, Sebastián y HERRERA, Marisa (dir.es), Código Civil y Comercial de la
Nación comentado (1ra. ed.), Buenos Aires, Infojus, 2015, pág. 144).
35
Asistencia sin discriminación

El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes,


tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud,
sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas,
creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza,
sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional
actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se
hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional
competente.
Artículo 2, inciso a de la Ley 26.529

La discriminación puede entenderse como toda práctica


de inferiorización, estigmatización, restricción, preferencia o
segregación de personas y/o grupos, usando como excusa
diversos motivos –diferencias socialmente sancionadas– con el
fin de impedir, obstruir, restringir, anular o menoscabar la igualdad
de oportunidades, el acceso a los derechos humanos y libertades
fundamentales. Retomando la definición del Plan Nacional contra
la Discriminación,19 las prácticas sociales discriminatorias podrían
entenderse en los siguientes términos:

a) crear y/o colaborar en la difusión de estereotipos de


cualquier grupo humano por características reales o imaginarias,
sean estas del tipo que fueren, sean estas positivas o negativas y se
vinculen a características innatas o adquiridas;

b) hostigar, maltratar, aislar, agredir, segregar, excluir y/o


marginar a cualquier miembro de un grupo humano del tipo que
fuere por su carácter de miembro de dicho grupo;

c) establecer cualquier distinción legal, económica, laboral,


de libertad de movimiento o acceso a determinados ámbitos o en la
prestación de servicios sanitarios y/o educativos a un miembro de
un grupo humano del tipo que fuere, con el efecto o propósito de
impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos

19 INADI, óp. cit., 2005.


36
humanos o libertades fundamentales.

Las prácticas sociales discriminatorias son parte de los


mecanismos de control de las sociedades, impuestos por los grupos
hegemónicos con el fin de establecer las bases para la convivencia
social.20 Estas prácticas no son inocuas, sino que promueven la
vulneración e impiden el ejercicio de derechos de aquellas personas
o colectivos que son objeto de esas prácticas. Asimismo, como lo
menciona el Plan Nacional contra la Discriminación (PNcD),21 las
matrices que promueven la discriminación no pueden ser analizadas
sin tener presente tres ejes fundamentales: la desigualdad, el racismo
y los modos en que se establece y reformula la relación entre el
Estado y la sociedad. En ese sentido, a través del reconocimiento
de la igualdad de los sujetos ante la ley, la igual protección legal y
la contribución del principio de no discriminación, se establecen las
bases para avanzar en la protección de los derechos y la dignidad
de todas las personas. La Constitución Nacional, a través de la
reforma de 1994, incorpora tratados internacionales que amplían
derechos y avanzan en su protección, en particular, para revertir y
erradicar las prácticas discriminatorias.
El campo de la salud, tal como se lo mencionó anteriormente,
no es un espacio exento a estas prácticas. Los equipos de salud
y sus instituciones –que también se encuentran atravesadas por
las miradas “normalizadoras” existentes en la sociedad y por la
desigualdad social– replican acciones discriminatorias presentes
en otros ámbitos; por ejemplo, hacia las personas con consumo
problemático de drogas, o en detrimento de las personas migrantes
de países limítrofes (objeto de prácticas racistas), etc.
La atención de la salud sin discriminación debe ser tenida
en cuenta en todo el proceso del cuidado integral de la salud, que
va desde la atención del malestar o padecimiento y la prevención
de enfermedades hasta la promoción de la salud, en sus diversos
niveles de atención, dentro de los distintos subsistemas de salud:
público, privado y obras sociales. La no discriminación no implica

20 MAGLIO, Ignacio, Guía de buenas prácticas ético legales en VIH/sida (2da.

ed.), Buenos Aires, Fundación Huésped e INADI, 2014

21 INADI, óp. cit., 2005.

37
que los equipos de salud y las instituciones deban homogeneizar las
diferencias, sino que las reconozcan en el abordaje para garantizar el
acceso equitativo a este derecho. Esto puede reflejarse claramente
cuando se trata de personas con discapacidad, que necesitan
que se generen sistemas de apoyo y ajustes razonables, o de las
personas de comunidades indígenas que requieren interpretes, o los
niños y niñas que necesitan que el lenguaje de los equipos de salud
en el momento de la consulta pueda ser sencillo y comprensible.
Los equipos e instituciones de salud deben reconocer y respetar
la diversidad, considerando la riqueza y beneficios que nos ofrece
incorporar una mirada inclusiva e intercultural.

Trato digno y respetuoso

El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de


salud intervinientes, le otorguen un trato digno, con respeto a sus
convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas
con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su
intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga
extensivo a los familiares o acompañantes
Artículo 2, inciso b de la Ley 26.529.

La afirmación de la dignidad de las personas en el plexo


normativo se establece a través del reconocimiento del otro como
sujeto de derechos. Para garantizar su protección se consideran
dos esferas: una externa (salud, integridad) y otra interna (intimidad,
confidencialidad, privacidad). En este sentido, los equipos e
instituciones de salud, en su encuentro y abordaje, deben garantizar
un trato digno que sitúe al otro en su singularidad e identidad
cultural, posicionándolo como protagonista de su proceso de salud-
enfermedad-atención.

38
Intimidad

Toda actividad médico-asistencial tendiente a obtener,


clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y
documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto
por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el
debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de
sus datos sensibles, sin perjuicio de las previsiones contenidas en la
Ley N.° 25.326.
Artículo 2, inciso c de la Ley 26.529

El derecho a la intimidad fue reconocido recién en el siglo XX,


en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Sobre la base
del principio de dignidad, los Estados, los tratados internacionales y
las legislaciones han buscado proteger este derecho, reconociendo
a las personas como únicas, irrepetibles y portadoras de una historia
personal, familiar y social. Sin embargo, este derecho en ocasiones
puede estar en tensión o conflicto, especialmente cuando su respeto
puede contribuir a que se generen daños hacia la propia persona
o hacia terceros; por tanto, no debe ser considerado como algo
absoluto, sino contemplando los intereses en juego.22

Confidencialidad

El paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la


elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien
tenga acceso al contenido de la misma, guarde la debida reserva,
salvo expresa disposición en contrario emanada de autoridad
judicial competente o autorización del propio paciente.
Artículo 2, inciso d de la Ley 26.529

La confidencialidad y el derecho a la privacidad están


contemplados en la Declaración Universal de los Principios de
Bioética y Derechos Humanos (UNESCO)23 como principios rectores

22 MAGLIO, Ignacio, óp. cit.


23 UNESCO, Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, 19
de octubre de 2005, http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_
39
que deben transversalizar las políticas públicas, las acciones de los
comités de bioética, las investigaciones y las prácticas cotidianas
de los equipos de salud.
Este derecho tiene como base los principios de dignidad,
autonomía y confianza. Su reconocimiento y respeto es un elemento
fundamental en la relación del equipo de salud y las instituciones de
salud con el/la usuario/a, ya que la persona comparte información
privada con un tercero (en este caso, los integrantes del equipo
de salud) de quién espera recibir una orientación, una propuesta
de tratamiento o acompañamiento profesional, y por tanto el trato
cuidadoso de dicha información.
En términos generales, tal como lo establece la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, la información
privada compartida en el encuentro con el equipo de salud no
debería utilizarse ni socializarse para objetivos diferentes de los
que motivaron su recopilación, o aquellos por los que se otorgo su
consentimiento, salvo expresas y acotadas situaciones como, por
ejemplo, situaciones de riesgo cierto e inminente para sí o terceros.

Autonomía de la voluntad

El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas


terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin
expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su
manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen
derecho a intervenir en los términos de la Ley N.° 26.061 a los fines
de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o
biológicos que involucren su vida o salud.
Artículo 2, inciso e de la Ley 26.529

Considerando los elementos de la configuración actual


del sistema de salud, se debe tener presente que en él prevalece
hegemónicamente un modelo de salud biomédico que no reconoce
al usuario/a como sujeto de derecho. Por ello, la relación debería
recuperar el saber del sujeto, reconocer su singularidad y

DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html.
40
protagonismo en su proyecto de salud.

Información sanitaria

El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria,


vinculada a su salud. El derecho a la información sanitaria incluye el
de no recibir la mencionada información.
Artículo 2, inciso F de la Ley 26.529

En cuanto a este derecho, es importante considerar dos


aspectos mencionados por la Ley 26.529, en los que se precisa
su alcance. Por un lado, en el artículo 3 se define a la información
sanitaria en los siguientes términos: “aquella que, de manera clara,
suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente,
informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos
que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos,
complicaciones o secuelas de los mismos”.
Por otro, el artículo 4 plantea que, en las situaciones de posible
incapacidad o dificultad de comprender la información a causa de
su salud, “la misma será brindada a su representante legal o, en
su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona
que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia
o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de
consanguinidad”. Esta información solo será ofrecida a terceras
personas, con autorización de la persona afectada.

Historia clínica

La historia clínica es un documento que debe incluir


toda la información registrada acerca de tu situación de
salud-enfermedad, antecedentes, diagnósticos, estudios
diagnósticos, tratamientos, incluyendo la prescripción y/o
administración de medicamentos, protocolos quirúrgicos,
entre otras prácticas de los equipos de salud, con firma y sello
de las/los profesionales intervinientes. Las personas somos
titulares de nuestras historias clínicas y tenemos acceso a una

41
copia solo con el acto de solicitarla en el marco de las 48 horas
como máximo (artículo 14 de la Ley 26.529). Las instituciones y
los equipos de salud son responsables de custodiar la historia
clínica por un plazo mínimo de diez años.

Interconsulta médica

El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por


escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico,
pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Artículo 2, inciso g, Ley 26.529

En consonancia con lo anteriormente planteado, los equipos


de salud y las instituciones deben garantizarles a las personas
usuarias el acceso a la información sobre su estado de salud, que
motivó la consulta o la internación, a fin de que puedan contar con
la información que estimen pertinente para decidir qué tipo de
tratamiento consideran apropiado, según sus modos de concebir
los procesos de salud-enfermedad-atención.

42
VI. Consentimiento informado
El consentimiento informado es la declaración de voluntad
suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes
legales, emitida luego de recibir por parte del profesional interviniente
información clara, precisa y adecuada con respecto a:

a) su estado de salud;

b) el procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos


perseguidos;

c) los beneficios esperados del procedimiento;

d) los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;

e) la especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos,


beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto;

f) las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento


propuesto o de los alternativos especificados (artículo 5 de la Ley
26.529).

El consentimiento informado no es un mero trámite


administrativo ni el solo hecho de completar un formulario; la
persona debe otorgarlo libremente, sin presión ni influencia, a
través de una decisión voluntaria luego de haber sido informada.
Este empieza en el momento en que la persona inicia la consulta,
antes de comenzar un tratamiento y durante todo el proceso.
Durante la consulta la persona tiene una participación protagónica
y puede manifestar su disconformidad en cualquier momento.24 El
proceso del consentimiento informado forma parte de la atención
sanitaria para garantizar la participación activa de las personas en
su proceso de salud-enfermedad-atención. En ese momento, se
abre un espacio de consulta, de intercambio y de búsqueda de

24 DIRECCIÓN NACIONAL DE SALUD MENTAL Y ADICCIONES (MSAL), El de­


recho al consentimiento informado en el ámbito de la salud mental, Buenos Ai­
res, 2011, http://www.msal.gob.ar/images/stories/ryc/graficos/0000000294cnt­
triptico_consentimiento-informado.pdf.
45
información. Es importante aclarar que consentir significa también
no consentir, de modo que así como un paciente puede consentir un
tratamiento, también puede rechazarlo.25
En el marco de avanzar en el proceso de democratización
del sistema de salud, tanto el nuevo Código Civil y Comercial
de la Nación (CCyC) –en sus artículos 59, 60 y 61– como la Ley
26.742 de Muerte Digna (y sus modificaciones en la Ley 26.529
de Derechos del Paciente) establecen y refuerzan en la misma
línea derechos consagrados por la Ley de Derechos del Paciente,
ampliando la autonomía y la participación de las personas en los
procesos de salud que las involucran. De tal modo que ninguna
intervención en el campo de la salud puede llevarse a cabo sin el
previo consentimiento libre e informado del paciente o la persona
competente. La regulación del consentimiento informado es una
muestra de su relevancia, dada su íntima relación con la dignidad,
la integridad y la autonomía de la persona.26 La finalidad del
consentimiento informado es que la persona pueda implicarse de
manera suficiente en la relación clínica, y pueda tomar decisiones
que le afectan con conocimiento de causa. Los requisitos básicos
son, por lo tanto, la libertad, la competencia y la información
suficiente. Su objetivo máximo es garantizar la participación de las
personas en las decisiones que las involucran en relación con sus
propios procesos de salud-enfermedad-atención.27
Además, tanto el CCyC como la Ley 26.529 exigen que
la información sea clara, precisa y adecuada, siguiendo la línea
fijada por las convenciones internacionales, como la Declaración
Universal de Bioética y Derechos Humanos o el Convenio sobre los
Derechos del Hombre y la Biomedicina. Esta información, por tanto,
debe contemplar la singularidad de las personas, sus necesidades,
a fin de no condicionar la decisión de la persona en el momento de
aceptar o rechazar alguna intervención o propuesta de abordaje.

25 CARAMELO et ál., óp. cit., pág. 145.

26 Ibíd., pág. 144.

27 Ibíd., pág. 145.

46
Consentimiento informado por representación

Tanto la Ley 26.529, y su Decreto reglamentario 1089/1212,


como el CCyC precisan en qué supuestos es posible sustituir la
decisión del paciente. Sin embargo, la regulación no es uniforme.
Para la Ley 26.529 se aplica el mecanismo de sustitución de la
decisión para los casos de 1) los pacientes con incapacidad, y
2) aquellas personas imposibilitadas de brindar el consentimiento
informado a causa de su estado físico o psíquico. Según el Decreto
1089/2012 tienen que ser sustituidos: 1) los pacientes que no sean
capaces de tomar decisiones según criterio del profesional tratante,
o cuando su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo
de su situación; 2) los pacientes incapacitados legalmente; y 3)
los pacientes menores de edad. Por su parte, para el CCyC, la
decisión puede ser solo por sustitución si el paciente se encuentra
absolutamente imposibilitado para expresar su voluntad. Este criterio
–la imposibilidad absoluta del paciente para tomar una decisión–
respeta las prescripciones de las convenciones internacionales
que obligan a los Estados a suprimir, o limitar al máximo posible,
los sistemas de sustitución en la toma de decisión y, además, es
coherente con la idea misma de competencia, cuya finalidad es
ampliar la participación del paciente en la toma de decisiones y no
limitarla.28
La premisa del CCyC es que si el paciente comprende la
información que le brinda el profesional de la salud, tiene habilidades
para tomar una decisión y puede comunicar su voluntad, el paciente
es “competente” para consentir por sí mismo un tratamiento de
salud sin la intervención de un “representante”. Entonces, solo por
excepción, en circunstancias muy limitadas y en exclusivo beneficio
del sujeto, el consentimiento informado puede ser prestado por otra
persona que guarda con el paciente una relación que lo habilita a
“decidir por” él.29 Como señalamos anteriormente, para las niñas,
los niños y adolescentes se aplica el artículo 26 del CCyC: otorgarán
consentimiento los padres o tutores, excepto en los momentos en
que consideramos que tienen autonomía, conforme el principio de

28 Ibíd., pág. 147.


29 Loc. cit.
47
capacidad o autonomía progresiva.
Debe tenerse presente que existen diferentes niveles de
comprensión, y por tanto la información no debe ser demasiado
técnica o compleja, ni expresada en un lenguaje, manera o
contexto que el paciente no comprenda, sino que debe adecuarse
a las necesidades de comunicación de la persona. Para facilitar
la comprensión pueden utilizarse diversas medidas de apoyo tales
como el asesoramiento y la intervención de redes comunitarias, o el
uso de intérpretes o de modos de comunicación alternativos.30

Excepciones al requerimiento del consentimiento informado

Según el artículo 9 de la Ley 26.529, los equipos de salud


quedarán exentos de requerir el consentimiento informado solo en
los siguientes casos:

a) cuando mediare grave peligro para la salud pública;

b) cuando mediare una situación de emergencia, con grave peligro


para la salud o vida del paciente, y no pudiera dar el consentimiento
por sí o a través de sus representantes legales.

Las excepciones establecidas en el presente artículo se


acreditarán de conformidad a lo que establezca la reglamentación,
y deberán ser interpretadas con carácter restrictivo.

Directivas anticipadas

Existe una modalidad denominada directivas anticipadas, a


través de la cual toda persona capaz, mayor de edad puede disponer
directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar
determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y
decisiones relativas a su salud (artículo 11 de la Ley 26.529). Las
directivas deberán ser aceptadas por el equipo de salud a cargo,

30 DIRECCIÓN NACIONAL DE SALUD MENTAL Y ADICCIONES, óp. cit.


48
salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, que se
tendrán como inexistentes.
Las directivas anticipadas constituyen un documento
voluntario con instrucciones definidas por las personas –con
pleno uso de sus facultades mentales– a fin de que tenga efecto
cuando no puedan expresar su voluntad, otorgando o negando su
consentimiento para futuros tratamientos, en ocasión de presentarse
alguna dificultad o crisis para poder comunicar la decisión. Consiste,
entonces, en un consentimiento informado por anticipación.31
El CCyC establece en su artículo 60 las dos modalidades
de otorgamiento de directivas anticipadas y especifica que las
personas plenamente capaces pueden anticipar directivas y
conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia
incapacidad. La primera implica dejar instrucciones por escrito y la
segunda designar a la persona o personas que han de expresar el
consentimiento para las intervenciones de salud y para ejercer su
representación. Esta declaración de voluntad puede ser libremente
revocada en todo momento.
La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito
ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo
cual se requerirá de la presencia de dos testigos.

Revocación de una decisión tomada

Todas las personas usuarias del sistema de salud tenemos


derecho a dar consentimiento o rechazar algún tratamiento indicado,
así como a dejar sin efecto la decisión tomada previamente (artículo
10 de la Ley 26.529). Los equipos de salud deben respetar la
decisión tomada y dejar expresa constancia de ello en la historia
clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten
necesarias a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación
de voluntad, y que esta fue adoptada en conocimiento de los riesgos
previsibles que implica.32

31 CARAMELO et ál., óp. cit., pág. 148; DIRECCIÓN NACIONAL DE SALUD

MENTAL Y ADICCIONES, óp. cit.

32 Ibíd.

49
En los casos en que la persona deje sin efecto el rechazo
dado a tratamientos indicados anteriormente, el equipo de salud solo
respetará tal decisión si se mantiene la condición de salud, razón
por la cual aconsejaron dicho tratamiento. La decisión debidamente
fundada del equipo de salud debe quedar por escrita en la historia
clínica.33
El CCyC, en su artículo 60, establece en esta misma línea
que la decisión tomada puede ser libremente revocada en todo
momento. Consecuentemente, se debe respetar la voluntad de la
persona que ha dejado instrucciones previas, pero que, al momento
de ingresar a un centro de salud, encontrándose lúcido y capaz,
decide dejarlas sin efecto o establecer otras.

33 Ibíd.
50
La Ley 26.742, Muerte Digna, que modifica y amplía lo
establecido en la Ley 26.529 (ratificado también por el CCyC),
reconoce el derecho de los/las pacientes que padecen enfermedades
irreversibles o incurables, que se encuentren en estado terminal o
que hayan padecido lesiones que los sitúen en esta situación, a
ser respetados en su decisión de aceptar o rechazar tratamientos e
incluso medidas de soporte vital en determinado contexto. Asimismo,
la Ley 26.742 establece el derecho de todos los/las pacientes a
“recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de
su enfermedad o padecimiento” (artículo 5). También introduce el
derecho de las personas a “disponer directivas anticipadas sobre
su salud” y los requisitos para su formalización. Como lo mencionan
Caramelo, Picasso y Herrera:

Conforme el texto del artículo 59 y del artículo 5° de la Ley


26.529, según especificaciones introducidas por la Ley 26.742
denominada de “muerte digna”, actualmente en nuestro país está
permitido el rechazo de todo tratamiento, incluida la hidratación y
alimentación. Sobre esta base, la limitación prevista en el artículo
60 es solo para la eutanasia activa directa, es decir, la acción
positiva, directa e intencional tendiente a la terminación de la vida
de una persona, realizada por un médico, ante el pedido expreso y
voluntario del paciente, que, como tal, solo está permitida en unas
pocas legislaciones en el derecho comparado (Holanda, Bélgica
o Luxemburgo).34

34 CARAMELO et. ál., óp. cit., pág. 17.


VII. Derechos del paciente.
Grupos vulnerados y
no discriminación
El siguiente apartado aborda la situación de las distintas
personas o colectivos históricamente vulnerados y los derechos
reconocidos en su condición de usuarios del sistema de salud:

Niñas, niños y adolescentes

Las prácticas y políticas dirigidas a la infancia y


adolescencia deben estar planteadas en el marco normativo que
brindan la Convención de los Derechos del Niño (CDN) –de rango
constitucional–, el Código Civil y Comercial de la Nación, la Ley
26.061 de Protección Integral de los Derechos de Niños, Niñas y
Adolescentes que garantiza el derecho a su salud integral (artículo
14), la Ley 25.673 de Salud Sexual y Procreación Responsable, y
la Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente, entre otras normativas
internaciones, nacionales y provinciales que se encuentran en
consonancia con la perspectiva de derechos humanos. Los
niños, niñas y adolescentes tienen los mismos derechos que les
corresponden a las personas adultas, y tienen además derechos
especiales derivados de su condición, que se corresponden con
deberes específicos de la familia, la sociedad y el Estado.35
La CDN toma como principio rector el interés superior del
niño y reconoce su autonomía progresiva, introduciendo la idea de
competencia de los niños, niñas y adolescentes para la toma de
decisiones relativas a su cuerpo y su salud. Ellos/as son sujetos de
derechos y van adquiriendo cada vez mayor capacidad para su
ejercicio (autonomía progresiva). En este contexto, las facultades
de representación otorgadas a los padres y madres son dadas en
función del deber de brindarles las herramientas que permitan el
ejercicio pleno de sus derechos reconocidos (CDN, artículo 5). En el
artículo 12 se establece que los “Estados Partes garantizarán al niño
que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de
expresar su opinión libremente en todos los asuntos que (lo) afectan”,
teniéndose debidamente en cuenta sus opiniones, en función de su

35 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS, Opinión Consul­


tiva 17/2002 sobre la Condición Jurídica y Derechos Humanos de los Niños,
párr. 54.
55
edad y grado de madurez. Los niños, niñas y adolescentes tienen
derecho a ser oídos, así como a participar en las decisiones que
los afectan. El derecho a ser oído/a debe ser respetado como parte
sustancial de la relación entre el niño/niña, la red afectiva y el equipo
de salud.
Según el Código Civil y Comercial de la Nación, menor de
edad es la persona que no ha cumplido dieciocho años, y adolescente
aquella que cumplió trece. Si bien las personas menores de edad
ejercen sus derechos a través de sus representantes legales, la que
cuenta con edad y grado de madurez suficiente puede ejercer por sí
misma los actos que le son permitidos por el ordenamiento jurídico;
en las situaciones de conflicto de intereses con sus representantes
legales, puede intervenir con asistencia letrada (abogado/a). Se
presume que el/la adolescente entre trece y dieciséis años es capaz
de decidir por sí mismo/a respecto de aquellos tratamientos que no
resultan invasivos ni comprometen su estado de salud o provocan
un riesgo grave contra su vida o integridad física. Si se trata de
tratamientos invasivos que comprometen su estado de salud, o está
en riesgo la integridad o la vida, el/la adolescente debe prestar su
consentimiento con la asistencia de su(s) representante(s) legal(es);
si existiera conflicto se resuelve teniendo en cuenta el interés superior
del niño, niña o adolescente, sobre la base de la opinión médica
respecto de las consecuencias de la realización del acto médico.
A partir de los dieciséis años el/la adolescente es considerado/a
como un/a adulto/a para las decisiones atinentes al cuidado de su
propio cuerpo. Esto implica que no requiere de la intervención de
su(s) representante(s) legal(es) para la toma de sus decisiones.
Otra dimensión importante en relación con el sistema de
protección de los derechos de los niños, niñas y adolescentes es
el concepto de corresponsabilidad entre el Estado, la familia y la
comunidad en su conjunto. La noción de corresponsabilidad debe
considerar:

- la prioridad del ámbito familiar en la crianza y el cuidado;

- el Estado como principal garante y responsable de acompañar


y brindar las condiciones para que las familias desarrollen sus
funciones básicas;
56
- la responsabilidad compartida por todas las áreas de
gobierno para la inclusión de la dimensión de niñez y
adolescencia;

- la gestión en red entre las organizaciones gubernamentales


y no gubernamentales.

En este sentido V. López Casariego plantea que

… los niños, niñas y adolescentes precisan de adultos con


responsabilidad y coraje para imaginar, diseñar e implantar políticas
públicas que garanticen el efectivo ejercicio de sus derechos,
basados en los principios de universalidad e integralidad, con
participación activa de la comunidad en las decisiones y control
de las políticas. Pero además precisan de adultos responsables
en nuestro trabajo cotidiano en los servicios de salud, educación,
justicia, trabajo social en general, en nuestro rol como familiares,
como integrantes de la comunidad comprometidos con escuchar,
respetar y trabajar para que los derechos de los niños, niñas y
adolescentes no sean meras declaraciones sino efectivo ejercicio
de los mismos.36

Derecho a la privacidad e intimidad: confidencialidad en la


consulta

Se debe garantizar el derecho a la privacidad e intimidad


de los niños, niñas y adolescentes, así como su confidencialidad;
la edad no puede ser un límite para el ejercicio de este derecho.
En cuanto a la confidencialidad, teniendo en cuenta el interés
superior y el reconocimiento de la autonomía progresiva, aparece
claro el deber de no limitar el ejercicio de un derecho fundamental
a un niño, niña o adolescente, sino esforzarse porque el mismo
se vea concretado, tal vez haciendo un mayor esfuerzo en
usar explicaciones y expresiones adaptadas y adecuadas a la
capacidad de comprensión del/la paciente. En concreto, se debe

36 LÓPEZ CASARIEGO, Virginia, Infancia y derecho a la salud, 2010, http://


www.vocesenelfenix.com/sites/default/files/pdf/11.pdf.
57
cumplir con el deber de confidencialidad. En el caso de que deba
ser acompañado/a para compartir responsabilidades, intentar que
sea él/ella mismo/a quien elija cómo y con quién hacerlo.
Con respecto a la confidencialidad, el Comité de Derechos
del Niño señala que

... los trabajadores de la salud tienen obligación de asegurar


la confidencialidad de la información sanitaria relativa a las
adolescentes, teniendo en cuenta principios básicos de la
Convención. Esa información solo puede divulgarse con
consentimiento del adolescente o sujeta a los mismos requisitos
que se aplican en el caso de la confidencialidad de los adultos.
Los/as adolescentes a quienes se considere suficientemente
maduros/as para recibir asesoramiento fuera de la presencia
de los padres/madres o de otras personas, tienen derecho a la
intimidad y pueden solicitar servicios confidenciales, e incluso
tratamiento confidencial.37

Personas adultas mayores

El avance tecnológico y científico ha logrado prolongar


la vida, pero no siempre la calidad de la misma para todas las
personas. En el caso de los adultos y adultas mayores en nuestro
país, su número va en aumento, no así la remoción de las miradas y
prácticas discriminatorias, que limitan e impiden el acceso a ciertos
derechos. El acceso a la salud no ha sido la excepción:

El envejecimiento es un proceso continuo que se inicia al comienzo


de la vida y culmina con la muerte. […] La vejez es una de las
etapas evolutivas del ser humano, proceso dinámico y natural
de desarrollo y crecimiento […], es un ciclo vital que en ningún
caso constituye en sí mismo un proceso patológico, un estado de
enfermedad o de incapacidad.38

37 PRINCIPIO 11, Observación General N.° 4.

38 INADI, Personas adultas mayores y no discriminación. Mirada desde la

psicología (2da. ed.), Buenos Aires, INADI, 2016, pág. 7.

58
Con relación a las personas adultas mayores, las
sociedades occidentales han generado miradas negativas acerca
de la vejez que las han situado en el lugar de la incapacidad, la
improductividad y la falta de sexualidad. Asimismo, el envejecimiento
ha sido significado culturalmente como antónimo de la belleza
juvenil. Consecuentemente, se ha obstaculizado su inclusión, su
circulación y su bienestar, así como la propia mirada que tienen de
sí, potenciando de esta manera su malestar.
Estos prejuicios también atraviesan a los equipos de salud,
generando prácticas que invisibilizan y cosifican al sujeto: cercenan
su autonomía, niegan su consentimiento libre e informado, limitan
su participación, vulneran la confidencialidad e intimidad de la
relación, minimizan el tiempo dedicado a la atención y obstaculizan
la accesibilidad en general, así como dificultan el acceso a la
cobertura de salud en las obras sociales y privadas. Además, la
discriminación vivida por las personas adultas mayores se ve
agravada por las situaciones de pobreza, género, nacionalidad,
religión, discapacidad, padecimiento o enfermedad.
Los equipos de salud deben contribuir en el trabajo
intersectorial para favorecer la promoción de la salud de este sector
de la sociedad, garantizando la inclusión en los diversos espacios
de la vida social, el acceso a sus derechos y a tomar sus propias
decisiones, con los aciertos y riesgos que esto implica.

Personas con discapacidad

Se debe garantizar un sistema de apoyo y/o ajustes


razonables que permita a las personas con discapacidad ejercer
todos los derechos humanos en condiciones de igualdad y no
discriminación. Pero para lograr el pleno acceso a esos derechos, tal
como establece la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (CDPD) –que en nuestro país goza de jerarquía
constitucional–, es fundamental que se elaboren e implementen
legislaciones, políticas públicas y acciones concretas que generen
las condiciones de accesibilidad al entorno físico, social, económico
y cultural, a la información y a la comunicación.
Con respecto al campo de la salud, el equipo y las instituciones
59
sanitarias deben garantizar el acceso pleno al derecho a la salud
y a los derechos establecidos en la Ley 26.529; deben garantizar
una atención y un tratamiento respetuoso de los derechos humanos,
que reconozca a las personas con discapacidad como sujetos de
derechos, respetando así su dignidad y autonomía, resguardando
su intimidad, protegiendo la confidencialidad y utilizando todas las
vías y recursos para lograr su consentimiento libre e informado. Se
debe suministrar la información de manera clara y comprensible,
utilizando los recursos, modos y medios necesarios que les permitan
comprender el proceso de atención de salud que los afecta para
que puedan tomar las decisiones respecto de los tratamientos o
abordajes posibles. El tratamiento ofrecido debe ser la alternativa
terapéutica más conveniente, que menos restrinja sus derechos y
libertades, promoviendo la integración familiar, laboral y comunitaria.
Los diferentes efectores de la salud y los equipos deben promover
la constitución de los ajustes razonables39 y el sistema de apoyos
necesarios que permitan el ejercicio pleno del derecho a la salud.

Personas Sordas40

El informe sobre el estado de situación de las personas


Sordas respecto de los derechos humanos emitido por la
Federación Mundial de Sordos de Suecia destaca la importancia
de implementar factores básicos para proteger los derechos de las

39 Por ajustes razonables se entenderán las modificaciones y adaptaciones


necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o in­
debida, cuando se requieran en cada caso particular, para garantizar a las
personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones
con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales
(CDPD).
40 El uso de la mayúscula inicial en la palabra Sordo/a se deriva de la con­
vención adoptada a mediados de los años ochenta por la Federación Mundial
de Sordos, fundamentada en estudios lingüísticos y antropológicos sobre las
lenguas de señas. Desde esta perspectiva, se hace referencia a la experiencia
visual, por un lado, y al reconocimiento de la pertenencia a una comunidad
cuya lengua primaria es la lengua de señas, por otro (INADI, Buenas prácticas
para la interpretación en Lengua de Señas Argentina en medios de comunica­
ción audiovisual [1ra ed.], Buenos Aires, INADI, 2015).
60
personas Sordas.41 En este sentido, la Lengua de Señas incluye
el reconocimiento y el respeto hacia la cultura e identidad de las
personas Sordas, factor central que constituye un pilar fundamental
para garantizar la accesibilidad y participación de este colectivo en
las distintas áreas de la sociedad.
Estrada afirma que el desconocimiento de la lengua de
señas y de las variables culturales, educativas y psicosociales
por parte de los profesionales de la salud y la falta de servicios
de interpretación de lengua de señas son, sin lugar a dudas, una
situación propicia para la vulneración de los derechos humanos de
las personas Sordas.42 Este colectivo vivencia diversas situaciones
en lo que hace a su acceso al sistema de la salud; situaciones que
son recabadas a partir de distintos relatos e historias de vida. Una
de las formas más frecuentes a las que recurren para superar las
barreras comunicacionales es a través del acompañamiento de
amigos o familiares. Sin embargo, los relatos expresan dificultades
debido al vínculo y confianza que tienen con los allegados/as durante
la consulta o asistencia de la salud. Estos realizan comentarios
personales, tamizan y reducen la información que hacen llegar a
uno/a u otro/a, responden por la persona Sorda, toman decisiones,
etc.
Otra forma de sortear los obstáculos en la comunicación
es recurrir a personas que se encuentran aprendiendo la Lengua
de Señas Argentina (LSA), intérpretes en formación o intérpretes
voluntarios sin experiencia previa en el ámbito de la salud. En estos
casos, la falta de profesionalidad no garantiza la confidencialidad,
la fidelidad ni la neutralidad durante las intervenciones debido al
desconocimiento del ámbito sanitario, la terminología específica y
el rol que debe ocupar en la mediación lingüística intercultural entre
los/as profesionales de la salud y la persona Sorda.
Otra situación muy frecuente es que las personas Sordas

41 HAUALAND, Hilde y ALLEN, Colin (comps.), Personas Sordas y dere­


chos humanos, Finlandia, WFDEAF, 2009, https://www.wfdeaf.org/wp-content/
uploads/2011/06/Deaf-People-and-Human-Rights-Report-ESP.pdf.
42 ESTRADA, Aranda, “La vulneración de los derechos de las personas sor­
das de México”, Revista de Comisión Nacional de DDHH, Año 3, N.º 8, 2008,
pág.109.
61
concurran solas e intenten comunicarse por escrito con los
profesionales. Esta modalidad de comunicación no es accesible,
ya que la mayoría de este colectivo presenta dificultades en la
lectoescritura del español y por tanto es habitual que se produzcan
malentendidos. Ante este hecho, la persona Sorda se ve frustrada
por no poder comunicarse adecuadamente, comprender las
indicaciones médicas, diagnósticos, orientaciones, etc. También,
sucede que los profesionales de la salud sobrevaloran la capacidad
de los pacientes Sordos para leer los labios, contribuyendo aún más
a la dificultad comunicativa.
Es por ello que las personas Sordas deben contar la
presencia de un intérprete de lengua de señas formada en la
temática, además de un mediador o mediadora Sordo/a, en los
casos que lo requieran para garantizar el acceso al derecho a la
información y a la comunicación, aspecto básico y fundamental en
la construcción de vínculo entre la persona usuaria y el equipo de
salud. En circunstancias extremas en la que no se contare con este
recurso, se podría utilizar la escritura o bien, excepcionalmente,
solicitar la presencia de una persona que actúe como auxiliar de
la comunicación; es decir, personas familiares o amigas, referentes
de la comunidad que puedan facilitar la comunicación de la
persona que solicita la atención y el equipo de salud. Se plantea
la excepcionalidad de la persona auxiliar, porque podría poner en
riesgo los derechos de confidencialidad y privacidad. No siempre
estos auxiliares tienen la formación y preparación para interpretar
de manera fiel la comunicación entre las personas involucradas.

Mujeres

Las situaciones de discriminación vividas por las mujeres se


expresan drásticamente en el ámbito de la salud. La discriminación
hacia las mujeres se ve agravada por su eventual pertenencia a
determinada etnia, clase social, condición de migrante o rural,
orientación sexo-afectiva, identidad de género, condición trans,
discapacidad o cualquier otra condición no hegemónica. Por eso
suele hablarse de discriminación múltiple, situación que configura
una trama en donde confluyen inequidades que forman parte de
62
la vida de las mujeres. Si bien la conquista de los derechos de las
mujeres fue dando pasos significativos en el campo de la salud, el
modelo biomédico y el patriarcado han desarrollado un conjunto
de prácticas y saberes tendientes a regular y controlar los cuerpos,
la sexualidad y la fecundidad de las mujeres, de cuyo poder de
generación depende la reproducción de los cuerpos y de cuyo
trabajo doméstico no remunerado, la reproducción social.
Las prácticas discriminatorias continúan instalando barreras
en el acceso a los métodos anticonceptivos, en el acceso a la
información sobre salud sexual y reproductiva, y a otros servicios de
salud respaldados por leyes y normativas vigentes. La educación
sexual integral es una herramienta irremplazable de prevención
de embarazos involuntarios y afecciones graves para sus vidas y
su entorno familiar y social. Estas barreras vulneran sus derechos
reproductivos y sexuales, y el respeto a sus decisiones sobre su
cuerpo.
Asimismo, los estereotipos de género identifican a las
mujeres como principales responsables de todas las situaciones
de salud que se dan en el seno familiar: las enfermedades, las
discapacidades u otras situaciones sociales medicalizadas. Debido
a los múltiples roles que debe ejercer, fuera y dentro del ámbito
familiar, el cuidado integral de la salud de la mujer se ve relegado.
Dentro de este contexto hay ámbitos en los que la exclusión social y
la vulneración de derechos se acentúa, como los neuropsiquiátricos,
los centros de internación o comunidades terapéuticas; allí se
afectan derechos fundamentales como vivir en comunidad, formar
una familia, tener pareja y disfrutar de la sexualidad, trabajar, tener
hijos/as y poder cuidarlos/as, etc.

Comunidad LGTBI (lesbianas, gays, trans, bisexuales e in­


tersex)

La heteronormatividad –norma social que presenta a la


heterosexualidad como más deseable que cualquier otra forma de
vivir y expresar la sexualidad– y el binarismo de género –la creencia
de que solo existen dos géneros, femenino y masculino, opuestos
entre sí y determinados por la biología– promueven no solo prácticas
63
discriminatorias, exclusión, violencia e invisibilización hacia el
colectivo LGTBI en el ámbito de la salud, sino también modos de
abordaje que, aunque se enmarquen en “buenos tratos”, favorecen
intervenciones inoportunas e ineficaces.

La heteronorma está tan naturalizada en la cultura que no


se la percibe como una norma, sino como lo normal. La
heteronormatividad es el fundamento de todas las formas de
intolerancia hacia las personas que no son heterosexuales,
pero también opera como una exigencia sobre las que sí lo
son: nadie está exento/a del mandato sociocultural de aparecer
frente a los demás como un “verdadero” heterosexual.43

Al momento de las consultas e intervenciones, se debe


procurar establecer un vínculo empático y respetuoso entre la
persona usuaria y el equipo, que permitirá construir una historia
clínica más clara y precisa, y con ello elaborar una propuesta de
salud pertinente a la situación singular de la persona afectada y su
red afectiva cercana.
Los equipos e instituciones de salud deben hacer una
revisión de sus políticas y prácticas referidas a la diversidad sexual
para garantizar el respeto a los derechos personalísimos que están
implicados en este sentido; su violabilidad pone profundamente en
riesgo la integridad, la dignidad y la vida.

La diversidad afectiva, sexual y de género son las distintas


expresiones que no responden a la ideología heterosexual
hegemónica; se refiere a las identidades LGTBI y a su
capacidad de relacionarse afectiva y sexualmente. […] El
principio de igualdad y no discriminación garantiza la libre
expresión de la orientación sexual e identidad de género de
todas personas.44

43 INADI, “Diversidad sexual”, en Buenas prácticas en la comunicación públi­


ca, Buenos Aires, INADI, en prensa.

44 Íd., Diversidad sexual en el ámbito laboral, Buenos Aires, INADI, 2016, pág.

10.
64
En cuanto a las personas trans, la Ley N.° 26.743 garantiza
el derecho humano fundamental al reconocimiento de su identidad
de género autopercibida, a ser tratada de acuerdo con ella, al libre
desarrollo de su persona conforme a esta identidad y, en particular,
a ser registrada de ese modo en los instrumentos que acreditan
su identidad. Esta ley es la base para la elaboración de políticas
que contribuyan a desarticular los mecanismos institucionales
que legitiman a nivel sociocultural la transfobia en sus distintas
manifestaciones. A su vez, garantiza el derecho a acceder a
servicios de salud integrales y, sobre la base del consentimiento
informado de la persona interesada, contempla el derecho a
solicitar el acceso a intervenciones quirúrgicas totales o parciales
y tratamientos integrales hormonales para adecuar su cuerpo,
incluida su genitalidad, a su identidad de género.
La ley incorpora en su artículo 12 el Trato Digno. Significa
algo tan sencillo como que toda persona trans tiene derecho a ser
tratada de acuerdo con su identidad de género autopercibida y
por el nombre de pila correspondiente. Esto es de cumplimiento
inmediato a partir de la expresión y manifestación de cada persona,
sin necesitar de ninguna documentación que lo acredite.

La identidad de género se refiere a la vivencia interna


e individual del género tal como cada persona la siente
profundamente, la cual podría corresponder o no con el sexo
asignado al momento del nacimiento, incluyendo la vivencia
personal del cuerpo (que podría involucrar la modificación
de la apariencia o la función corporal a través de medios
médicos, quirúrgicos o de otra índole, siempre que la misma
sea libremente escogida) y otras expresiones de género,
incluyendo la vestimenta, el modo de hablar y los modales.
(Ley 26.743 de Identidad de Género)

La heteronormatividad se encuentra tan naturalizada en


nuestra sociedad, que el mandato sociocultural de aparecer frente
a los demás como un/a “verdadero/a” heterosexual opera en los
distintos ámbitos de la vida cotidiana, y ello se ve reflejado en la
generalidad de las prácticas de los equipos de salud; en particular,
en el encuentro con las personas usuarias de los servicios de salud.
65
De modo tal que la presunción de heterosexualidad, fundada en los
estereotipos sociales en torno al género y la sexualidad, obstruye el
ejercicio pleno del derecho a la salud en igualdad de condiciones
para todas las personas.
Es importante mencionar la situación de las mujeres, ya
que generalmente, en la atención, los equipos de salud dejan de
lado sistemáticamente las necesidades e intereses de las mujeres
que mantienen relaciones sexuales con mujeres. Esta práctica,
consistente con la idiosincrasia general de invisibilización de las
relaciones sentimentales y sexuales entre mujeres, ha llevado
a mantener cierto desconocimiento sobre el impacto de las
enfermedades de transmisión sexual (ETS) y otras situaciones de
salud posibles en este sector de la población por parte del equipo de
salud y las propias mujeres. Esta posición de los equipos se enraíza
en diversos motivos. Por un lado, a veces los/las profesionales de la
salud desconocen el perfil de las ETS y sus factores de riesgo entre
el colectivo de mujeres que mantienen relaciones sexuales con
mujeres. O consideran erróneamente que todas “son lesbianas”, o
que la incidencia de las enfermedades de transmisión sexual en
ellas es inferior a la de las mujeres estrictamente heterosexuales.
Cuando una mujer realiza una consulta, se suele dar por
hecho que es heterosexual, de modo que existen barreras tácitas
para que las mujeres que tienen relaciones con otras mujeres puedan
explicar sus preferencias sexuales y, por tanto, recibir información
sobre los riesgos asociados. En general, existe escasa formación
sobre el perfil y los factores de riesgo de las ETS que contemple la
diversidad sexual. Una de las grandes dificultades encontradas es
la escasa información específica sobre salud sexual ofrecida por el
personal sanitario.
Según el documento Promoción de la salud sexual.
Recomendaciones para la acción:

… la salud sexual es la experiencia del proceso permanente


de consecución de bienestar físico, psicológico y sociocultural
relacionado con la sexualidad. La salud sexual se observa
en las expresiones libres y responsables de las capacidades
sexuales que propician un bienestar armonioso personal y social,

66
enriqueciendo de esta manera la vida individual y social.45

No se trata simplemente de la ausencia de disfunción o


enfermedad, o de ambos. Para que la salud sexual se logre es
necesario que los derechos sexuales de las personas se reconozcan
y se garanticen. La salud sexual requiere un enfoque positivo y
respetuoso a la sexualidad y a las relaciones sexuales, así como la
posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras,
libres de coacción, discriminación y violencia.46
En ese sentido, la declaración “Los derechos sexuales son
derechos humanos fundamentales y universales” del 13º Congreso
Mundial de Sexología en 1997 en Valencia (España), revisada y
aprobada el 26 de agosto de 1999 en el 14° Congreso Mundial de
Sexología celebrado en Hong Kong (República Popular China),
señala:

Los derechos sexuales son derechos humanos universales


basados en la libertad, dignidad e igualdad inherentes a
todos los seres humanos. Dado que la salud es un derecho
humano fundamental, la salud sexual debe ser un derecho
humano básico. Para asegurar el desarrollo de una sexualidad
saludable en los seres humanos y las sociedades, los derechos
sexuales deben ser reconocidos, promovidos, respetados y
defendidos por todas las sociedades con todos sus medios.
La salud sexual es el resultado de un ambiente que reconoce,
respeta y ejerce estos derechos sexuales.47

45 Citado en Sancho et ál., Salud Sexual, VIH y otras ITS en mujeres lesbia­
nas, bisexuales y otras mujeres que tienen sexo con mujeres (MSM), Madrid,

FELGTB, 2012, pág. 6, www.felgtb.org/rs/1057/d112d6ad-54ec-438b-9358­


4483f9e98868/90c/filename/2012-felgtb-salud-sexual-vih-y-otras-its-en-msm.

pdf.

46 Ibíd.

47 Declaración del 13º Congreso Mundial de Sexología, Los derechos sexua­


les son derechos humanos fundamentales y universales, Valencia, 1997, párr.

3.
67
Personas intersex

La intersexualidad es una categoría que se refiere a un


amplio espectro de situaciones en las que el cuerpo de una persona
varía de manera congénita respecto del modelo corporal masculino/
femenino hegemónico. Estas variaciones pueden manifestarse
a nivel de los cromosomas, las gónadas, los genitales u otras
características corporales; puede comprometer la asignación del
sexo al momento del nacimiento o no. Algunas variaciones intersex
son diagnosticadas prenatalmente; otras se hacen evidentes al
momento del nacimiento, en la pubertad, cuando la persona trata de
concebir o por azar, a partir de un estudio médico. La situación de las
personas intersex y sus familias ha sido históricamente invisibilizada
y/o abordada desde una perspectiva heteronormativa, construida
a partir de las miradas biomédicas y jurídicas hegemónicas.
Este entramado ha dado lugar a representaciones y prácticas
que patologizan la diversidad y vulneran derechos y libertades
fundamentales.
En el campo de la salud prevalece el modelo biomédico,
que patologiza la intersexualidad, como modo de abordar los
procesos de salud-enfermedad-atención. Mediante este modelo se
instrumentan prácticas y tratamientos destinados a su corrección:
las personas intersex son rutinariamente sometidas a tratamientos
médicos y quirúrgicos durante los primeros años de vida, sin
consentimiento, para determinar y alinear su apariencia física con
uno de los dos sexos reconocidos socialmente, aun en los casos en
que no existe riesgo alguno para la salud o la vida de la persona, y
esta decisión se fundamenta en la mirada heteronormativa y no en
cuestiones sanitarias.
Las personas intersex, sus familias y organizaciones exigen
al Estado, a los equipos y a las instituciones de salud que detengan
los tratamientos innecesarios de “normalización” de las personas
intersex, incluyendo cirugías genitales irreversibles, cuando no
se cuenta con el consentimiento libre y previamente informado
de la persona. Las cirugías de reasignación de sexo deben estar
disponibles para las personas intersex a una edad en la que puedan
expresar ese consentimiento, si lo desearan, en consonancia con lo
establecido por la Ley 26.743 de Identidad de Género.
68
Respeto de la diversidad cultural, religiosa y de creencias

La Ley N.° 26.529 plantea que se debe garantizar a todas


las personas la atención integral de la salud sin discriminación
alguna. En el artículo 2, inciso b, que hace referencia a un “trato
digno y respetuoso”, se reconoce el derecho a que los equipos, las
instituciones y todo aquel actor que oficie de efector de atención de
la salud ofrezca un trato digno en el que se respeten las convicciones
personales y morales –principalmente las relacionadas con las
condiciones socioculturales, de género, de pudor y de intimidad–,
cualquiera sea el padecimiento que se presente, y que se haga
extensivo a los/las familiares o acompañantes.
En toda sociedad, las comunidades van configurando
diversos modos culturales de comprender la vida, las relaciones,
la educación, la religión, la producción, el trabajo y, entre ellos, los
procesos de salud-enfermedad-atención. En contraposición a
esta realidad, pervive una mirada etnocéntrica que evalúa las
expresiones culturales diferentes de las hegemónicas (“la propia”:
occidental, judeocristiana, patriarcal, capitalista) como inferiores,
despreciables, amenazantes, desconociendo los sentidos, las
prácticas y los modos diferentes de entender la realidad de
personas y colectivos que no pertenecen a la misma idiosincrasia o
cosmovisión. Esta valoración etnocéntrica, vinculada con intereses
económicos y políticos, se articula con relaciones sociales de poder
y sometimiento; es decir, el desconocimiento y la reducción de la
diversidad cultural ha sido funcional históricamente al mantenimiento
del statu quo. En lo que respecta al sistema de salud, el modelo
biomédico y la mercantilización de la salud favorecen la exclusión o
estigmatización de determinadas prácticas y modos de abordajes.
El racismo –que tiene sus complejos anclajes en lo cultural,
lo socioeconómico, la orientación sexual e identidad de género, el
aspecto físico y la nacionalidad– reproduce la violencia a través de
maltratos, insultos, negación e imposibilidad de ejercicio de ciertos
derechos, incluyendo procesos de segregación, invisibilización e
incluso genocidio.48

48 “En la década del 70, con los avances en genética se pudo refutar cientí­
ficamente la existencia de las razas humanas: las mayores diferencias genéti­
69
El racismo es una forma de discriminación centrada en
diferencias biológicas, reales o imaginarias, que se hacen
extensivas a signos o indicadores culturales o religiosos.
Constituye una ideología que apeló a la biología para establecer
relaciones jerarquizadas de desigualdad entre grupos
humanos […] tiene una fuerte impronta europeísta, Europa
occidental le dio origen en un contexto de expansionismo
capitalista.49

El campo de la salud, como parte de la sociedad, no


está exento de este atravesamiento, por lo que es necesario, en
consonancia con los derechos humanos, adoptar la perspectiva
de la interculturalidad en su práctica y abordaje, reconociendo
la diversidad cultural de las personas y colectivos usuarios de
los sistemas de salud. Esta decisión no solo permite incrementar
la pertinencia, la eficacia de las intervenciones sociosanitarias y
el enriquecimiento del saber de este campo, sino que contribuye
esencialmente a la erradicación de las prácticas racistas y
xenofóbicas que fundamentan los mayores actos discriminatorios.

La xenofobia, es decir, el desprecio, odio o rechazo hacia


personas migrantes provenientes de otras naciones, no es
indiferente ante los sujetos sobre los que se ejerce: no es con
cualquier población migrante que se despiertan las olas de odio
o desprecio social. Más bien, hay ciertos grupos de migrantes
sobre quienes recae el rechazo y, justamente, esos grupos
están marcados por el racismo de alguna manera (ya sea por
rasgos físicos, o culturales, como la lengua o la religión).50

cas se dan ya entre dos individuos de una misma familia lo que indica que las
‘diferencias raciales’ son totalmente irrelevantes a nivel genético. Esto quiere
decir que no existe algo parecido a subespecies humanas o razas, y por ello
no debiera aplicarse a poblaciones humanas” (INADI, Racismo y Xenofobia.
Hacia una Argentina sociocultural, Buenos Aires, INADI, 2016, pág. 27)
49 Ibíd., pág. 12.
50 Ibíd., pág. 14.
70
La revisión profunda de las prácticas y políticas en salud está
sujeta a la instrumentación de un paradigma de interculturalidad, en
articulación con legislaciones como la Ley N.° 26.529. Solo así será
posible reconocer, promover y enriquecer la diversidad cultural,
y con ello construir un sistema de salud con pilares firmes en la
igualdad y la no discriminación.
En cuanto a las personas migrantes, en el año 2004 la
Argentina sancionó la Ley de Migraciones (N.° 25.871), sustentada
en dos pilares fundamentales: el reconocimiento de la migración
como un derecho humano y la necesidad de incorporar la
perspectiva regional en la normativa migratoria nacional. El
movimiento migratorio es constitutivo de la propia humanidad y, por
tanto, es un derecho humano. Al fin y al cabo, la corta historia de
la humanidad tal como la conocemos hoy en día –que comenzó
hace aproximadamente unos 200 mil años– es una historia de
constantes dispersiones territoriales; es decir, de migraciones e
intercambios culturales. La política migratoria argentina incorpora
esta perspectiva, impulsando prácticas sociales antixenofóbicas
de muy amplio espectro y habilitando la transformación de las
diferencias culturales en diversidades integradas a una igualdad
formal, para lograr la eliminación de los estigmas y la desigualdad.51
Reconocer a la migración como derecho humano implica
fundamentalmente reafirmar que cada una de las personas migrantes
tiene derecho a la libre circulación y a la salud, la educación, la
seguridad social y el empleo, sin distinciones ni discriminación.
De este modo, el derecho a migrar, como el resto de los derechos
humanos, debe ser garantizado a toda aquella persona que así
lo desee o elija, entendiendo que muchas veces la migración se
erige como indispensable para el pleno desarrollo de las personas.
Recordemos que los derechos humanos valen para todos y todas
por igual, independientemente de las condiciones singulares de
cada uno/a de nosotros/as, como pueden ser nuestra identidad de
género, nacionalidad, sexualidad, pertenencia étnica o cultural. Ello
los hace esenciales, inalienables, indivisibles y universales.
En lo que respecta al derecho a la salud, es el Estado el
principal garante del ejercicio de este derecho humano a través de

51 Ibíd., pág. 37.


71
sus políticas sanitarias, que suponen la promoción y protección de
la salud por medio de campañas de concientización, programas
de salud (de vacunación, asesoramiento, atención ambulante, entre
otras) y sustento del sistema hospitalario nacional. Toda persona
que circule de modo transitorio o residente debe tener garantizado
el acceso a la salud pública.
Con relación a los pueblos indígenas de las diferentes zonas
del país, debemos reparar en las históricas denuncias realizadas
sobre la situación de vulnerabilidad vinculada a la pobreza, la
indigencia, el aislamiento y la discriminación racial. Los pueblos
indígenas encuentran diversos obstáculos en el ejercicio del
derecho a la salud. Por un lado, ocurre que la atención de su salud
se ve restringida, ya que muchas veces las comunidades indígenas
se encuentran alejadas de los centros de salud (que mayormente
se encuentran en las ciudades), y en los pocos casos que cuentan
con centros de salud estos no poseen la estructura edilicia ni los
profesionales necesarios que puedan ofrecer la atención requerida.
Por otro lado, sufren diariamente destrato por parte de los equipos de
salud, lo que incide notoriamente en la relación entre los equipos de
salud y los usuarios/as de estos servicios. En este contexto, hablar
de acceso a la salud sin discriminación se vuelve particularmente
relevante. El Plan Nacional contra la Discriminación (PNcD) ha
recabado información específica que da cuenta de la discriminación
ejercida por los mismos equipos de salud en detrimento de las
personas indígenas: les retrasan la atención y los turnos, no les
otorgan la medicación que se ofrece al resto de las personas, los
maltratan, etc.
Además, en general, no existen mediadores o indígenas
bilingües/plurilingües en las instituciones de salud para acortar las
brechas de discriminación y racismo. Lo anteriormente señalado
es muy importante en la atención e inclusión de las personas de
diferentes comunidades indígenas, para lo cual es necesario
respetar tanto su lengua como sus valores y costumbres. Asimismo,
solo en pocos casos se estimula el intercambio entre la medicina
oficial y las prácticas médicas tradicionales.52
Por su parte, la población afrodescendiente también denuncia

52 INADI, óp. cit., 2005, pág. 200.


72
prácticas racistas en lo que se refiere a la atención hospitalaria del
colectivo: “Nos dejan para el final, muchas veces hay maltrato,
bromas y paternalismo”, denuncian. Asimismo, indican que al no
existir estudios epidemiológicos que incorporen la variable étnica,
las enfermedades de mayor prevalencia para el grupo no pueden
ser prevenidas. Las comunidades gitanas y asiáticas denuncian
situaciones muy semejantes, lo que lleva a que no concurran a
los servicios y muchas veces lleguen a la consulta en condiciones
difíciles de revertir.53
La colonización trajo consigo la religión católica apostólica
romana que, en virtud de su fundamento doctrinario con vocación
de universalidad e integralidad, generó el avasallamiento de la
espiritualidad de los pueblos indígenas. Esta imposición política
ha promovido –y continúa promoviendo– la discriminación y
estigmatización de todas aquellas prácticas religiosas diferentes de
la católica. En el campo de la salud, para preservar el respeto a la
diversidad religiosa y de creencias, se plantea el derecho de todas
las personas a no ser discriminados por sus creencias religiosas.
Desde esta perspectiva, se deben respetar las modalidades, los
límites y las prácticas que la cosmovisión/religión supone, siempre
que la persona así lo desee.

Personas privadas de la libertad

Conforme a la Constitución Nacional, a los Instrumentos


Internacionales de Derechos Humanos, al Código Penal y a la Ley
24.660 de Ejecución de la Pena Privativa de Libertad, las personas
privadas de la libertad solo están restringidas en el derecho a la
libertad ambulatoria. En este sentido, la legislación mencionada, en
su artículo 3, establece que la ejecución de la pena privativa de
libertad, en todas sus modalidades, estará sometida al permanente
control judicial. El juez de ejecución o juez competente garantizará
el cumplimiento de las normas constitucionales, los instrumentos
internacionales ratificados por la República Argentina y los derechos
de los/as condenados/as no afectados/as por la condena o por la ley.

53 Ibíd., pág. 202.


73
Mientras las personas estén recluidas en el sistema penitenciario, es
el Estado el que debe garantizar el ejercicio pleno del resto de los
derechos reconocidos a toda la población, entre ellos, el derecho
a la salud, lo cual además se encuentra expresamente establecido
en varios artículos de la Ley 24.660 (58, 143, 150 y 151). Asimismo,
se deben respetar todos los derechos de las personas usuarias del
sistema de salud que se encuentran reconocidos en la Ley 26.529.
La situación de las mujeres privadas de libertad merece
especial mención. Las Reglas de las Naciones Unidas para el
Tratamiento de las Reclusas y Medidas no Privativas de la Libertad
para las Mujeres Delincuentes (Reglas de Bangkok) son reglas o
directivas que sirven de base para el tratamiento de las mujeres
privadas de su libertad, y atienden a varios aspectos, como la salud.54
Si bien se debe reconocer la importancia de las mencionadas reglas
por la contribución que han hecho a la atención de la salud de las
mujeres privadas de la libertad, corresponde aclarar que presentan
determinadas limitaciones, ya que tienden a reducir la práctica, los
instrumentos utilizados y las necesidades de las usuarias a una
disciplina específica del campo de la salud, invisibilizando de este
modo a la mujer en su integralidad, y al abordaje interdisciplinario.
Por esta misma razón, haremos uso de las comillas como un modo
de marcar una cierta distancia enunciativa con la terminología
empleada.
La Regla N.° 8 plantea que en todo momento se respetará
el derecho de la mujer privada de la libertad (“la reclusa”)55 a la
confidencialidad de su “historial médico”, incluido expresamente el
derecho a que no se divulgue información a este respecto y a no
someterse al reconocimiento en relación con su historial de salud
reproductiva.
La Regla N.° 9 plantea que si la mujer está acompañada por
un niño o niña, se deberá someter también a un “reconocimiento

54 Naciones Unidas, Reglas de Bangkok, 16 de marzo de 2011, A/RES/65/229,


https://www.unodc.org/documents/justice-and-prison-reform/Bangkok_Rules_
ESP_24032015.pdf.
55 Es importante aclarar que la nominación reclusa es propia de las Reglas de
las Naciones Unidas para el Tratamiento de las Reclusas y Medidas no Priva­
tivas de la Libertad para las Mujeres Delincuentes (Reglas de Bangkok); el IN­
ADI recomienda, no obstante, la expresión de mujeres privadas de la libertad.
74
médico”, que realizará de preferencia un/a pediatra a fin de determinar
sus “necesidades médicas” y el tratamiento, si correspondiere. Se
brindará “atención médica” adecuada y, como mínimo, equivalente
a la que se presta en la comunidad.
La Regla N.° 10 plantea que se le brindará servicios
de atención de salud orientados a su género, y mínimamente
equivalentes a los que se prestan en la comunidad. Si una mujer
privada de la libertad pide que la examine o la trate una médica o
enfermera, se accederá a esa petición en la medida de lo posible,
excepto en las situaciones que requieran “intervención médica”
urgente. Si, pese a lo solicitado, el reconocimiento es realizado por
un médico varón, deberá estar presente un miembro del personal
penitenciario femenino.
La Regla N.° 11 manifiesta que durante el “reconocimiento
médico” deberá estar presente únicamente el “personal médico
de salud”, a menos que el/la profesional considere que existen
circunstancias extraordinarias o que pida la presencia de un
miembro del personal penitenciario por razones de seguridad; o si
ella solicita expresamente esa presencia, como se indica en la Regla
10, párrafo 2, supra 2. Si durante el reconocimiento se requiere de
la presencia del personal penitenciario no médico, este deberá ser
femenino, y el reconocimiento se realizará de manera tal que se
proteja la intimidad y la dignidad de la mujer privada de la libertad y
se mantenga la confidencialidad del procedimiento.
En lo que respecta a la salud mental, la Regla N.° 12 expresa
que se pondrán a disposición de las mujeres que necesitan este tipo
de abordaje (en prisión o en un entorno no carcelario) programas
amplios de atención de salud y rehabilitación individualizados,
que tengan en consideración las cuestiones de género y estén
habilitados para el tratamiento de los traumas.

Son reiteradas las experiencias de vidas, conocidas y


observadas, respecto de la vulneración de derechos que a
diario sufren las personas privadas de la libertad en diferentes

75
situaciones, y puntualmente en el ámbito del ejercicio del
derecho a la salud. Entre ellas, se ha podido observar la
escasez de dispositivos de atención de la salud (y de la salud
mental) para las personas privadas de libertad, y las graves
consecuencias sobre sus procesos de salud-enfermedad.56

Otras situaciones específicas

Si bien ya existían leyes para determinados problemas


específicos de salud (la enfermedad de Chagas-Mazza, la epilepsia,
etc.), comienzan a proponerse en forma creciente desde los mismos
colectivos involucrados –usuarios/as y familiares– leyes específicas
para otros problemas, como VIH-sida, obesidad, enfermedad
celíaca, enfermedades poco frecuentes, etc. Algo común a estas
leyes es que, además de abogar por el derecho a la salud, todas
incluyen algún artículo específico que asegura la no discriminación
por su padecimiento o su situación particular de salud-enfermedad­
discapacidad.
Una primera mirada podría hablar de la fragmentación o
sectorización de las luchas. Sin embargo, al mismo tiempo se percibe
una creciente confianza de los actores involucrados en que las leyes
puedan ser instrumentos para garantizar sus derechos, incluyendo
el derecho a la no discriminación. Al momento de considerar los
derechos de las personas usuarias de los servicios de salud y su
situación de enfermedad particular, es necesario contemplar las
legislaciones específicas que se han sancionado en ese sentido, ya
que permiten ampliar derechos y generarles nuevas obligaciones
a los equipos e instituciones de salud, tanto en el ámbito público
como privado, además de la promoción de las políticas de salud.

56 Talleres “Encuentros por la Igualdad y no discriminación en el Centro Uni­


versitario Ezeiza Complejo Federal N.° 4, Cárcel de Mujeres, 2016” realizados
por el Programa DDHH-Personas Privadas de libertad y Liberados/as en con­
junto con el área de Salud sin Discriminación.
76
VIII. A modo de conclusión
Desde el INADI, y desde el área de Salud sin Discriminación
específicamente, promovemos la realización de este tipo de
documentos con miras a que puedan constituirse en disparadores
para la revisión de nuestras representaciones, prácticas y políticas
construidas e instaladas socialmente –tanto a nivel micro como
macro–, que favorecen y reproducen prácticas discriminatorias.
En este breve recorrido hemos compartido una serie de
elementos conceptuales, herramientas normativas y prácticas
cotidianas que nos permiten problematizar algunas particularidades
de un escenario significativo en cuanto al acceso a la salud, en
particular, lo que implica la relación entre el equipo de salud y
las personas usuarias del sistema sanitario. Si bien esta relación
se encuentra condicionada por las lógicas que definen el sistema
de salud –el modelo de abordaje hegemónico, la tecnología, el
mercado–, es necesario que los/as trabajadores/es de la salud y los
responsables de las instituciones y de la promoción de las políticas
recuperemos el valor del acto cuidador, contemplando los márgenes
de posibilidad para transformar las prácticas, favorecer la inclusión
y el trato digno.
Las situaciones de desigualdad y discriminación urgen la
necesidad de incorporar la perspectiva de derechos humanos y no
discriminación en este campo; perspectiva que no solo contribuye
al reconocimiento de la persona o los colectivos como sujetos de
derechos, sino también favorece el ejercicio de estos derechos,
mejora la atención de la salud y promueve el bienestar de los/las
usuarios/as. La democratización de la relación de la persona usuaria
y los equipos de salud es un desafío y una tarea que convoca al
Estado, las instituciones y equipos de salud, las universidades,
las personas usuarias del sistema de salud y la comunidad en su
conjunto con responsabilidades diferenciadas.
El INADI, comprometido con la defensa de los derechos
humanos y la no discriminación, continuará acompañando en
el desarrollo de acciones y políticas que favorezcan el acceso al
cuidado integral de la salud en igualdad de condiciones para todas
las personas.

79
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