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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN


PEDIÁTRICA

Thesis · June 2016


DOI: 10.13140/RG.2.2.35366.32323

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1 author:

Julissa Anaya
National University of San Marcos
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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Universidad de Navarra
Facultad de Educación y Psicología

ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN


DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Trabajo Fin de Máster

Julissa Anaya Espinoza

Tutora: Prof. Belén Ochoa Linacero


Máster Oficial en Intervención Educativa y Psicológica

Pamplona, junio de 2016

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Universidad de Navarra
Facultad de Educación y Psicología

ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN


DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA
Trabajo Fin de Máster

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Julissa Anaya Espinoza

Máster Oficial en Intervención Educativa y Psicológica

------------------------------------------------

Tutora: Prof. Belén Ochoa Linacero

Pamplona, junio de 2016

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

RESUMEN

Este trabajo tiene como objetivo de conocer el posible nivel de estrés infantil y
parental de la hospitalización pediátrica en dos casos concretos. Para ello, se aplican dos
instrumentos: para los progenitores la “Parental stressor Scale” (Carter y Miles, 1982).
Traducido y adaptado por (Ochoa, Repáraz y Polaino-Lorente, 1997). Y para el paciente
pediátrico el “Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía infantil” (Quiles, Méndez
y Ortigosa, 1998) (adaptado). Los resultados obtenidos muestran que en ambos casos las
madres se sienten extremadamente estresadas ante la apariencia física de sus hijos, sin
embargo los progenitores de ambos casos, no sienten estrés ante la comunicación con el
personal sanitario y su comportamiento. Por otro lado, el paciente pediátrico de edad
adolescente presenta las preocupaciones más fuertes ante la enfermedad y sus
repercusiones mientras el paciente pediátrico más pequeño, presenta mayor preocupación
ante los procedimientos médicos. Los resultados obtenidos demuestran que la edad del
paciente pediátrico interviene en el estrés parental y en las preocupaciones del niño
durante la hospitalización pediátrica.

Para enmarcar este trabajo hemos realizado una aproximación teórica y conceptual
a los conceptos estrés, infantil, estrés parental y así como una revisión de los instrumentos
más empleados en la evaluación del estrés parental e infantil.

Palabras clave: Hospitalización pediátrica, estrés parental, estrés infantil,


preocupación infantil.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

ABSTRACT

This work aim to meet the potential level of child and parental stress of pediatric
hospitalization in two specific cases. For parents the "Parental stressor Scale" (Carter and
Miles, 1982): For this, two instruments are applied. Translated and adapted by (Ochoa,
Repáraz and Polaino-Lorente, 1997). And for pediatric patient "questionnaire concerns
about pediatric surgery" (Quiles, Méndez and Ortigosa, 1998) (adapted). The results show
that in both cases the mothers feel extremely stressed at the physical appearance of their
children, but the parents of both cases, do not feel stress before communication with the
medical staff and their behavior. On the other hand, the pediatric patient-old teenager has
the strongest concerns about the disease and its impact while the smaller pediatric patient,
you are more concerned about medical procedures. The results show that the age of the
pediatric patients take part in parental stress and child worries during pediatric
hospitalization.
To frame this work we performed a theoretical and conceptual to stress, child, parental
stress approach and concepts as well as a review of the instruments most commonly used
in the assessment of parental and child stress.

Keys word: Pediatric Hospitalization, parental stress, child stress, child concern.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

ÍNDICE

Introducción .................................................................................................................................. 7

CAPÍTULO I: EFECTOS Y CONSECUENCIAS EN LA HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA.

1.Efectos de la hospitalización pediátrica en el niño. ............................................................... 9


2.El estrés infantil como consecuencia de la hospitalización pediátrica. ............................... 11
3.Efectos de la hospitalización pediátrica en la familia. ......................................................... 14
4.El estrés parental como consecuencia de la hospitalización de un hijo. ............................. 18

CAPÍTULO II: REVISIÓN Y ANÁLISIS DE INSTRUMENTOS PARA LA EVALUACIÓN DE ESTRÉS


PARENTAL E INFANTIL.

1.La importancia de los instrumentos de evaluación del estrés. ............................................ 21


2.Revisión de instrumentos para la evaluación del estrés infantil. ........................................ 21
2.1.Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para niños de 7 a 10 años............. 22
2.2. CPCI: Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para adolescentes de 11 a 14
años................................................................................................................................... 23
2.3.IIEC: Inventario Infantil de Estresores Cotidiano. ....................................................... 23
2.4.Escalas Análoga Visual de la Ansiedad (Anxiety Visual Analogue Scale). ................... 24
2.5.Escala de nueve caras (The nine scale face). .............................................................. 24
2.6.Esquema Corporal del Dolor Pediátrico (Técnica del dibujo). .................................... 25
2.7.Termómetro de dolor. ................................................................................................ 26
2.8.Entrevista semiestructurada “The Pediatric Pain Questionnaire”. ............................ 27
3.Análisis de instrumentos de evaluación del estrés infantil. ................................................. 27
3.1.Si aplicamos los criterios a todos los instrumentos seleccionados para la evaluación
del estrés infantil. Pueden llegar a las siguientes conclusiones. ...................................... 29
4.Revisión de instrumentos para la evaluación del estrés parental. ...................................... 30
4.1.Escala de Estrés Parental. ........................................................................................... 30
4.2.PSOC: Parental Sense of Competence. ....................................................................... 31
4.3.CSI: Inventario de afrontamiento del estrés y estilos de conducta interpersonal. .... 32
4.4.Escala de estrés en las madres en cuidados intensivos.............................................. 33
5.Análisis de instrumentos de evaluación del estrés parental................................................ 33

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

5.1.Si aplicamos los criterios a todos los instrumentos seleccionados para la evaluación
del estrés parental. Pueden llegar a las siguientes conclusiones. .................................... 34

CAPÍTULO III: ESTUDIO Y PRESENTACIÓN DE CASOS

1.Caso 1: “L.F.S”. ..................................................................................................................... 36


1.1.Resultados de la “Parental Stressor Scale” de la madre del caso L.F.S. ..................... 37
1.2.Resultados del “Cuestionario de Preocupaciones sobre la Cirugía para niños de 7 a
10 años” (adaptado) del paciente L.F.S. ........................................................................... 39
1.3.Relación entre el estrés parental e infantil del caso L.F.S. ......................................... 40
2.Caso 2: “A.A.J”. ..................................................................................................................... 41
2.1.Resultados de la “Parental Stressor Scale” aplicados al padre del caso A.A.J............ 41
2.2.Resultados de la “Parental Stressor Scale” aplicados a la madre............................... 43
2.3.Resultados del “Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para adolescentes
de 11 a 14 años” (adaptado) de A.A.J............................................................................... 45
2.4.Relación entre el estrés de la madre con el estrés del padre respecto a la
hospitalización de su hijo.................................................................................................. 46
2.5.Relación entre el estrés de los progenitores con respecto a la preocupación de su
hijo. ................................................................................................................................... 47

CONCLUSIONES. .......................................................................................................................... 49

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. .................................................................................................. 51

ANEXOS. ...................................................................................................................................... 55

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

INTRODUCCIÓN

El trabajo fin de máster (TFM) que se presenta a continuación, es fruto de mi interés


por la Pedagogía Hospitalaria. Opté por realizar las prácticas en la Unidad de Pedagogía
Hospitalaria de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), donde a lo largo de dos meses
he podido interactuar con pacientes pediátricos y sus familias.

El objetivo de este trabajo consiste en tratar de conocer el posible nivel de estrés


infantil y parental así como los posibles efectos y consecuencias de la hospitalización
pediátrica.

La estructura de este trabajo está dividida en tres partes. En primer lugar, el capítulo 1
trata el marco metodológico y conceptual respecto a la hospitalización pediátrica. El
segundo capítulo, da a conocer algunos instrumentos para medir el estrés parental e
infantil en situación de hospitalización pediátrica y el tercer y último capítulo trata de dar
una aproximación real de la situación de estrés familiar e infantil que puede suponer la
hospitalización pediátrica ante una enfermedad grave, medidos a través de dos
cuestionarios de estrés.

En el primer capítulo se presentan algunos efectos de la hospitalización pediátrica,


atendiendo principalmente el impacto que ésta produce tanto en el niño como en los
progenitores. Todo ello para conocer diferentes alteraciones emocionales, sociales,
psicológicas y somáticas que se pueden producir en el periodo de hospitalización. En este
capítulo se constata que el estrés del niño puede variar en función de la edad, de las
experiencias previas de hospitalización, de determinadas variables de personalidad y
especialmente del repertorio de habilidades de afrontamiento del niño. Todo ello puede
generar estrés parental como consecuencia de la hospitalización de un hijo, es decir: la
hospitalización infantil no sólo puede ser estresante para el niño, sino también para sus
padres (Berenbaum y Hatcher, 1992); más aún, en algunos casos se constata que los
progenitores experimentan mayor grado de malestar que su hijo enfermo.

En el segundo capítulo, se presenta la revisión y análisis de instrumentos para


recoger información pertinente para evaluar el grado de estrés que pudiera existir durante
dicha hospitalización, no solo al paciente pediátrico, sino también de los padres del niño
enfermo. También, es importante realizar una adecuada selección de los instrumentos y
saber escoger bien los momentos de evaluación.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

En el tercer capítulo, se presentan dos casos de hospitalización pediátrica y sus


respectivos resultados de la Escala de Estrés Parental y del Cuestionario de
Preocupaciones sobre la Cirugía para niños de 7 a 10 años y adolescentes de 11 a 14 años
(adaptado) que se aplicaron a los progenitores y pacientes pediátricos en un contexto de
hospitalización.

Cabe mencionar que en la actualidad, la hospitalización de un paciente pediátrico


ha mejorado considerablemente ya que hay cada vez una mejor atención profesional que
busca normalizar la estancia hospitalaria del niño enfermo. Asimismo, los progenitores
intervienen cada vez más en el cuidado del niño.

Desde mi punto de vista personal, me gustaría recalcar que, aunque el presente


trabajo atribuya muchos rasgos negativos de la hospitalización pediátrica por ser el estrés
el eje del proyecto, en mis prácticas de Máster he podido observar y comprobar que,
gracias al apoyo de todo los profesionales sanitarios y educativos, no solo se promueve
un clima favorable durante el ingreso del niño sino que además, el trato humano y sensible
de los profesionales es tan percibido por los pacientes y familiares que hacen que se
encuentren cómodos en el entorno hospitalario.

Por último, me gustaría agradecer sinceramente la implicación mostrada por mi


tutora de trabajo Belén Ochoa Linacero, por su atención e interés mostrado desde el
primero al último día. Me gustaría también agradecer a la Universidad de Navarra la
confianza mostrada en mí, ya que me ha dado la oportunidad de seguir formándome en
una magna Universidad con grandiosos profesionales. Asimismo, me gustaría reconocer
la disposición de la Unidad de Pedagogía Hospitalaria de la Clínica Universidad de
Navarra, en especial a, de nuevo a Belén Ochoa Linacero, a Olga Lizasoáin Romeu y a
Cristina González Vilar, responsables de la Unidad, por darme la oportunidad de realizar
mis prácticas en ella y haber podido así seguir formándome en un campo de gran interés
personal.

Agradecer del mismo modo a mis padres y abuela, por todos sus esfuerzos
dedicados a mi educación, por su apoyo incondicional y por todos esos consejos que te
hacen crecer y hacen de ti mejor persona; y por su puesto a mis hermanos, que son únicos.

Agradecer también a mis compañeras de carrera, por todo lo que nos hemos podido
aportar, tanto formativa como culturalmente. A mis amigas de Perú, que aún en la
distancia siguen siendo un pilar de apoyo incondicional.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

CAPÍTULO I:

EFECTOS Y CONSECUENCIAS EN LA HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Desde hace ya unas décadas, la hospitalización pediátrica está resultando de un


grado muy favorable en cuanto a la atención, normalización y en la profesionalización
tanto física como emocional del niño enfermo y de sus progenitores. Gracias a números
estudios que han puesto de manifiesto la importancia de una hospitalización orientada a
la excelencia, hemos podido observar grandes mejoras; una de ellas la flexibilización de
horarios de visita o incluso dejar que los progenitores puedan permanecer con sus hijos
sin ningún tipo de restricción (Frank, 1952) o incluso, la propia atención profesional
dirigida a las familias de los niños hospitalizados (Noreña y Cibanal, 2008).

Sin embargo, la hospitalización infantil no es un fenómeno unitario sino múltiple


ya que se pueden alterar diferentes aspectos, tanto biológicos como psicológicos. Para
entender su influencia, es conveniente tener en cuenta los factores evolutivos y
hereditarios, ya que pueden ser determinantes para afrontar la situación hospitalaria
(Ortigosa y Pedroche, 1996). En este sentido la consecuencia principal de la
hospitalización infantil puede ser el estrés. Por otro lado, la hospitalización infantil no
sólo puede ser estresante para el niño, sino también puede serlo para sus padres y resto
de la familia.

1. Efectos de la hospitalización pediátrica en el niño


La hospitalización en el paciente pediátrico puede implicar la separación temporal de
su entorno, por ejemplo de la familia, los amigos y la escuela. Esta separación podría
tener como secuela el estrés. Es muy natural tener miedo a lo desconocido o a un
ambiente extraño (Ochoa y Lizasoáin, 2003). En este sentido el paciente pediátrico tiene
que adaptarse a cambios externos e internos que son provocados por la intervención
quirúrgica y por el tratamiento (dieta alimentaria, horarios, pastillas, sueros, etc.) todo
esto es una experiencia muy diferente a la vida diaria que puede implicar alteraciones
emocionales en el paciente pediátrico.

Por lo tanto, el estrés puede verse afectado por otra serie de características, como por
ejemplo, aquellos factores que se derivan de la propia enfermedad, con sus características
y limitaciones.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

La hospitalización es inusual para el niño, que altera su vida cotidiana y la de la


familia. Interrumpe por un tiempo su escolaridad, teniendo muchas veces que dejar de
asistir a la escuela. También restringe su tiempo libre y su vida social (Ortigosa y Méndez,
2000).

Todo esto puede influir en su estado emocional, el estrés, el miedo, la ansiedad a su


vez pueden afectar su pronta recuperación y generar fobias y otros trastornos como,
alimenticios, sueños y afectivos.

En este sentido, el nivel en que la enfermedad afecte al proceso normal de desarrollo


estará relacionado con diversos factores (Silvero y Ochoa, 2001), tales como:

a. La predisposición genética (rasgos propios del temperamento de cada


persona)
b. El pronóstico de la enfermedad
c. Las limitaciones a causa de la enfermedad
d. La actitud de las personas que están en su entorno como padres, hermano,
abuelos, primos y personal sanitario

Todo ello influirán en su desarrollo integral ya sea físico, psicológico, social y


emocional y dependerá específicamente de la edad del paciente pediátrico es decir, del
momento de la aparición de dicha enfermedad y del momento de ingreso hospitalario.

Diversos autores dan a conocer diferentes ámbitos de los efectos de la hospitalización


pediátrica. Lizasoáin (2011) destaca cuatro efectos importantes:

1. Impacto psicológico: hace referencia al sentimiento de estrés, ansiedad y


depresión originados por la percepción de la enfermedad como experiencia
estresante.
2. Impacto somático: pueden darse alteraciones en la apariencia física y en la
conciencia de la propia imagen corporal.
3. El impacto social: se refiere a la influencia de la hospitalización en las alteraciones
en las relaciones e interacciones sociales.
4. El impacto ocupacional: en función de la enfermedad, secuelas y régimen de
tratamiento, el niño deja de realizar actividades, como acudir regularmente al
colegio o participar en actividades festivas y deportivas.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Por tanto, la mayoría de las investigaciones coinciden en afirmar que la


hospitalización infantil suele suponer una experiencia estresante y traumática para el
paciente pediátrico.

Asimismo, las alteraciones emocionales en el proceso de hospitalización en pacientes


pediátricos suelen estar acompañado de sentimientos de miedos, ansiedad y estrés que, a
su vez, pueden causar alteraciones conductuales (Piaget y Inhelder, 1986), como pueden
ser los siguientes:

a. Agresividad
b. Trastornos de sueño
c. Conductas de oposición
d. Conductas de evitación
e. Déficit de atención
f. Egoísmo
g. Mutismo selectivo
h. Conductas regresivas

En este sentido el estrés puede ser originado por la enfermedad y la hospitalización y


manifestarse a través de diferentes alteraciones psicológicas, asimismo éstas pueden estar
muy relacionadas con otras alteraciones tales como, bajo rendimiento, cansancio,
insomnio entre otras (Bower, 1983). Como pudimos leer los efectos en la hospitalización
pediátrica son más frecuente a nivel psicológico y emocional.

2. El estrés infantil como consecuencia de la hospitalización pediátrica


Para tratar de comprender la ansiedad y el estrés que los niños hospitalizados
padecen, se deben tener en cuenta factores como las diferencias evolutivas que influyen
en la concepción de la enfermedad, en la adaptación o no a situaciones nuevas, en los
diferentes contenidos imaginarios ante los temores y en la habilidad o no para responder
ante situaciones desconocidas.

Se señala “ansiedad de separación” a la variedad de respuestas que presenta el niño


ante la separación extensa de la madre. Los niños, al ser separados lloran sin reparo
alguno, es imposible consolarlos y al pasar de los días disminuye su intransigencia
(Bower, 1983). Aunque en la actualidad, dado numerosos estudios que han demostrado

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

la importancia de la unión familiar durante la hospitalización, dicha separación es mínima


y solo se produce para realizar determinadas pruebas o cirugías.

La hospitalización puede ocasionar algunos trastornos en el niño ingresado por estar


en un ambiente desconocido que limita las relaciones afectivas de la vida cotidiana de
cada persona (Ochoa y Lizasoáin, 2003) y, en especial, ante una enfermedad grave, donde
los pacientes y sus familias dejan atrás la normalización de sus vidas para vivir en
entornos hospitalarios.

Entre otros factores a tener en cuenta se encuentran los factores hereditarios, el sexo,
la historia familiar, los estilos educativos y las experiencias pasadas (Ortiz, 2006). Estos
factores podrían ser determinantes en las diferentes reacciones emocionales de los
pacientes pediátricos ante la hospitalización.

En cuanto al desarrollo evolutivo, como ya se ha mencionado líneas arriba, también


puede influir directamente en el mantenimiento del estrés y la ansiedad. Entre los factores
hereditarios, destacan el aspecto biológico y genético de la personalidad: ante situaciones
de hospitalización similares, unos niños pueden estar más tranquilos que otros. La edad
es un factor determinante en la forma en que el paciente pediátrico va afrontar la situación
hospitalaria o la enfermedad (Ortigosa y Méndez, 2000). Se puede considerar que, entre
los factores mencionados la edad y el desarrollo cognitivo del niño son aspectos
indispensables para el diagnóstico y la evaluación.

Estos niveles de estrés del niño pueden ir en aumento desde el momento del ingreso,
especialmente en los momentos que por alguna prueba médica los separan de los padres
que son su fuente de seguridad (Valdés y Flores,1996).

Méndez (1996) Considera la existencia de once estresores presentes durante la


hospitalización infantil.

- La propia enfermedad
- El dolor
- Entorno hospitalario: ambiente no familiar, presencia de extraños
- Exposición al material médico: procedimientos médicos invasivos
- Anestesia: miedo a no despertar
- Separación de los padres, familiares y amigos
- Estrés de las personas acompañantes (generalmente los padres)

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

- Ruptura de la rutina vital y adaptación a una rutina desconocida e impuesta


- Pérdida de autonomía, control y competencia personal
- Incertidumbre sobre la conducta apropiada
- Ideas de muerte

En este sentido las consecuencias de la hospitalización infantil pueden ser el estrés,


miedo, alteraciones emocionales y conductuales y esto genera un malestar general.

Ortigosa y Méndez (1997) clasifican los estresores en cuatro grupos:

a) Los derivados de la enfermedad que ha motivado la hospitalización (dolor,


secuelas, riesgo de muerte, etc.)
b) Los relacionados con los procedimientos médicos que se han de practicar
(inyecciones, extracciones de sangre, cirugía, etc.)
c) Los vinculados directamente con la estructura y la organización del
hospital (decoración, interrupción de la actividad diaria, pérdida de
autonomía e intimidad, etc.)
d) Los asociados a las relaciones personales (separación de los seres queridos,
alteraciones emocionales en los padres, contacto con desconocidos, etc.)

También Lizasoáin (2011) manifiesta que el proceso de hospitalización del paciente


puede producir consecuencias psicológicas adversas, tales como:

- Alteraciones comportamentales: agresividad, conducta de aposición, falta


de adhesión al tratamiento médico, trastornos de sueño, de apetito,
respuesta de evitación, mutismo selectivo, y dependencia afectiva.
- Alteraciones cognitivas: déficit de atención o dificultades para
concentrarse.
- Alteraciones emocionales: estrés, ansiedad miedos y temores, depresión,
apatía o falta de interés por las cosas.

Según Ortigosa y Méndez (2000) la hospitalización puede ser un acontecimiento


estresante que puede generar en el niño alteraciones cognitivas, psicofisiológicas y
motoras, antes, durante y después de la estancia hospitalaria.

La ansiedad del paciente pediátrico puede estar relacionada con las diferentes
experiencias de su enfermedad y sus respectivos factores a su vez con el estrés, Valdés
(1995), tal como se cita en Ortiz (2006), entiende que el estrés puede ser una respuesta

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

específica del organismo y expresándose a través de la conducta y respuesta emocional


del paciente pediátrico.

3. Efectos de la hospitalización pediátrica en la familia


En la hospitalización, la familia es el apoyo fundamental para el paciente pediátrico.
El niño, al ser ingresado en el hospital, interrumpe la vida y dinámica familiar aunque
este ingreso sea programado o improvisado. La familia es el entorno más cercano desde
que un niño nace y, es en ese proceso, cuando el paciente necesita más que nunca a su
familia para poder afrontar y superar de la manera más natural y positiva posible el
proceso de hospitalización.

La hospitalización es un agente que puede producir estrés, provocando un


desequilibrio funcional dentro de la unidad familiar (Prugh, 1982). Este hecho podría
producir tensión entre los integrantes de la familia. El incremento de dicha tensión puede
estar muy relacionada con situaciones donde el niño tenga una enfermedad crónica o
grave (Rothstein, 1980) El diagnóstico de una enfermedad infantil puede ser una crisis
prolongada para cada uno de los miembros de la familia porque suele tener un imperante
impacto psicológico sobre los padres y hermanos del niño hospitalizado, lo cual puede
generar estrés y determinadas psicopatologías.

La hospitalización de un hijo da lugar a la reorganización en diferentes aspectos de


la familia. Surgen cambios en la dinámica familiar que dependerá del diagnóstico, el
temperamento y la edad del paciente pediátrico (Kazac, 1989). Tales cambios son los
siguientes:

 Cambio de domicilio o ciudad (estructurales)


 Dificultades con el cuidado del paciente pediátrico, el trabajo, los deberes con
los demás hijos (económico)
 Pérdida de las interacciones sociales
 Emergen sentimientos de culpabilidad, preocupación, impotencia,
inseguridad y tristeza (emocional)

Dichos cambios se pueden dar a raíz de la hospitalización de un miembro de la


familia y dependerá más aún si la enfermedad es grave o leve. La madre suele ser quien
acompaña sin ninguna ley y ningún horario a su hijo, quedando en segundo plano los

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

deberes tales como: las obligaciones domésticas, el cuidado de los demás hijos, en la vida
conyugal, en la vida social y el trabajo, o la obligación de dejar el trabajo, con la finalidad
de cuidar y ocuparse del cuidado de su hijo enfermo. ( (Bower, 1983) la hospitalización
del hijo genera un cambio en la vida cotidiana de la familia.

En la actualidad esta situación está mejorando ya que el padre interviene con cada
vez más en el cuidado de sus hijos y en compartir las obligaciones domésticas con la
madre, todo ello debido a la inserción laboral de las mujeres y por consiguiente el
desarrollo personal.

Es muy relevante, la descripción de las diferentes fases que viven las familias del
paciente pediátrico (Grau, 2010 citado en Herrero, 2014).

a. Fase de crisis: hace referencia cuando comprende el periodo anterior al


diagnóstico médico. Es una fase intensamente estresante que puede
generar ansiedad en cada uno de los miembros de la familia, poniéndose a
prueba la fortaleza de la familia. En esta fase, el paciente pediátrico puede
estar enfrentándose a su primera estancia hospitalaria.
b. Fase crónica: es cuando se conoce el diagnóstico, la familia tiene la tarea
de adaptarse. Es un periodo de desesperación, pánico y shock. La familia
busca información sobre la enfermedad, tratamiento y actuación sobre la
misma acudiendo a diferentes fuentes.
c. Fase terminal: esta fase puede producirse en los peores casos, donde las
familias deben afrontar la muerte y la pérdida de un integrante de la
familia. El dolor desborda los límites, es por ello que es fundamental la
intervención de personal sanitario, con el fin de orientar un duelo sano. En
otras situaciones, este proceso culmina con la curación o mejora del
paciente pediátrico siendo éste dado de alta.

Habitualmente, las reacciones que se dan tras el diagnóstico es la incredulidad, shock;


estas respuestas suelen seguir y se convierten en miedo, ansiedad, estrés. La familia se
acompaña de sentimientos de desesperanza, culpabilidad y frustración.

Durante el proceso de estas tres fases se da un aspecto específico propio de cada


dinámica familiar que tendrá relevante influencia en el proceso de adaptación a la
hospitalización de unos de los miembros de la familia, dicho aspecto es la resiliencia, esta
capacidad es fundamental porque se repone ante la adversidad, afronta con cordura,

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

construye esperanzas, es decir, es la capacidad de un grupo de personas de desarrollarse


bien, para seguir proyectándose en el futuro a pesar de encontrarse en situaciones
dolorosas que duele hasta tuétano (Forés, 2008).

Por otro lado, también existen otros aspectos externos que intervienen en la
adaptación de la familia en el proceso de hospitalización, estos aspectos tiene que ver con
las acciones de los profesionales del entorno hospitalario. Los profesionales de un
hospital pediátrico, como pedagogos, enfermeras, médicos, entre otros, cumplen un papel
muy importante en cuanto a que pueden ayudar en el proceso de adaptación que atraviesan
todos los miembros de una familia y específicamente, en la adaptación del paciente
pediátrico.

Los aspectos que los profesionales de hospitalización pediátrica debieran tener en


cuenta para ayudar al paciente y a su familia a adaptarse positivamente en el entorno
hospitalario (Brooten, Gomes y Oliveira, 2012) son los siguientes:

 Trato humanizado, sensible y empático Explicar de manera comprensible el


diagnóstico, tratamiento, las intervenciones y la toma conjunta de posibles
decisiones
 Prestación de cuidado y asistencia al paciente pediátrico con amabilidad y con
explicaciones acordes a su edad, esto contribuye a mejorar la percepción y
situación
 Interesarse por el estado de la familia, más allá de la hospitalización,
especialmente en caso de fallecimiento del paciente

Kornblit (1984 citado en Valdés y Flores, 1995) menciona que la familia en


situaciones de tensión y estrés suele utilizar dos tipos de respuestas:

1. La respuesta centrípeta, hace referencia cuando la familia gira en torno del


paciente pediátrico, situándose como eje de atención y produciendo un
desequilibrio en la función familia respuesta centrar y muchas veces siendo
los hermanos los olvidados.
2. La respuesta centrífuga, se refiere cuando sólo un miembro de la familia se
ocupa del paciente pediátrico y, generalmente, suele ser la madre. Esta
interacción y asistencia constante puede producir una codependencia entre
madre e hijo, produciendo una disfunción conyugal.

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ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

La hospitalización infantil presenta habitualmente repercusiones negativas, no sólo


en el paciente pediátrico, sino también en la familia y especialmente en los padres
(Lizasoáin y Polaino-Lorente, 1992).

Los estresores percibidos por los progenitores en el contexto hospitalario, sus


expresiones emocionales negativas ante los mismos, además de otros aspectos inherentes
al propio proceso de hospitalización del niño, son variables moduladoras que pueden
ejercer gran influencia sobre sus hijos enfermos y hospitalizados (Ortigosa, Quiles,
Carrillo y Pedroche, 2000). Parece evidente que si los padres logran adaptarse
eficazmente, influirán favorablemente sobre el niño. Si por el contrario, se muestran
ansiosos o preocupados, contribuirán a incrementar los niveles de ansiedad del hijo.

El estrés en la familia del paciente pediátrico puede ser de mayor grado cuando el
niño tiene una enfermedad crónica (Valdés y Flores, 1996).

Así, la hospitalización de un niño probablemente sea un hecho que causa gran tensión
en la familia. Este estrés puede incrementarse, aún más en los casos de enfermedades
graves, cuando el niño ha sido poco o mal preparado para la hospitalización, cuando la
etiología de la enfermedad no está clara y cuando el resultado es incierto (Rothstein, 1980
citado en Valdés y Flores, 1996).

El papel de la familia en la experiencia de hospitalización es fundamental en lo que


se refiere a disminuir la ansiedad, el estrés, los trastornos del sueño, la mala interpretación
de la información y las alteraciones emocionales y conductuales del niño. Se ha
comprobado que si la madre o el padre tienen influencias positivas en las reacciones de
su hijo, puede resultar beneficioso que formen parte del equipo que cuida al niño, ya que
puede conseguir minimizar los efectos perjudiciales y potenciar los efectos beneficiosos
de la experiencia hospitalaria (Ortigosa y Méndez 2000).

La familia también sufre un impacto emocional durante la enfermedad y la


hospitalización de su hijo, por lo que también requieren ser preparados para cubrir una
serie de necesidades básicas e importantes para él: la presencia y apoyo que tanto ayudan
a contribuir la mejor adaptación del paciente pediátrico (Ochoa, 2009).

17
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

4. El estrés parental como consecuencia de la hospitalización de un hijo


Los padres están expuestos, en el contexto hospitalario, a estresores que pueden
generar intranquilidad, impaciencia y preocupación, sentimientos de incapacidad ante el
desconocimiento de las labores de cuidado de sus hijos enfermos. Todas estas
circunstancias, entre otras, conducen en ocasiones al incremento de expresiones de
miedo, estrés e incluso ira, componentes de una emoción negativa más intensa (Pérez y
González, 2005) pero sobre todo por la percepción de las reacciones de alteración
emocional de los padres (Ochoa y Polaino-Lorente 1999).

Algunos autores concluyen que podrían ser tres las categorías de factores que pueden
incidir el estrés paterno durante la hospitalización de un hijo. Así, se destacan como
aspectos más relevantes la gravedad de la enfermedad infantil, la calidad de la
comunicación entre el personal sanitario y los padres y, por último, las circunstancias
familiares previas a la hospitalización, entre las que se incluyen la estabilidad o la calidad
de las interacciones familiares (Ochoa y Polaino-Lorente, 1999).

Asimismo, para Mintzer (1984), los factores que pueden intervenir en el estrés
parental durante la hospitalización son los siguientes:

 Las expectativas puestas sobre el niño


 El temperamento del niño
 La capacidad de organización familiar
 La visión de sí mismos como padres
 La naturaleza de los procedimientos médicos requeridos según el tratamiento
 Relación con el personal sanitario
 La relación matrimonial
 La relación con los demás hijos
 La severidad de la propia alteración y su pronóstico

En la mayoría de los progenitores durante la hospitalización, los factores ya


mencionados líneas arriba influirán en sus reacciones, normalmente, suelen tener
sentimientos de culpabilidad, frustración, rabia, desconsuelo, impotencia y pérdida de
control.

De hecho, entre las opciones de intervención práctica, siempre se incluye la


facilitación de una información de calidad y eficaz a los progenitores, junto con iniciativas

18
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

más diversas dirigidas a reducir efectos emocionales e incluso psicopatológicos como


consecuencia de la enfermedad y la hospitalización (Méndez, Ortigosa y Pedroche, 1996;
Silvero y Ochoa, 2001; Ochoa, 2003).Las reacciones de los padres ante la enfermedad y
la hospitalización pueden influir objetiva y subjetivamente en la respuesta que va
manifestar el paciente pediátrico ante los mismos aspectos porque el estrés parental
dificulta en la capacidad de adaptarse a la hospitalización. (Davies, 1984) encontró una
correlación positiva entre la ansiedad de las madres y alteraciones de conducta
manifestada por el niño, hay que tener en cuenta que los padres y en concreto la madre
son por los general los principales acompañantes del niño durante su ingreso (Silvero y
Ochoa, 2001).

Es poco común que los progenitores estén inicialmente preparados para llevar a cabo
las modificaciones en las rutinas familiares que una enfermedad seria y un ingreso
sanitario implican, ocasionándoles sentimientos de desesperanza e impotencia (Ochoa y
Polaino-Lorente, 1999).

La influencia de los padres sobre sus hijos dependerá principalmente de dos aspectos:
de las reacciones de los padres ante la situación específica de la hospitalización y las
características generales en la relación padres e hijo. Los padres que manifiestan ansiedad
en presencia de sus hijos transmiten dicha emoción a los niños.

La edad de los pacientes pediátricos hospitalizados también parece tener efectos


diferenciales en el grado de estrés y en el impacto de la experiencia. La etapa comprendida
entre los cuatro meses y los seis años es la que parece provocar, con respecto a la
hospitalización, mayor grado de preocupación, ansiedad y estrés en los padres (Schechter,
1993).

El estrés paterno aparece también como uno de los principales factores que dificultan
el ajuste del niño a la hospitalización (Affleck, 1985 y Daniels, 1987). Algunas conductas
principales que aparecen en los padres suelen estar asociados con problemas de
desadaptación psicosocial en el niño hospitalizado, la sobreprotección, conflictos
familiares y la baja tolerancia a la frustración.

Algunos estudios han mostrado que, en general, los padres con niveles educativos
más bajos tienden a demostrar tasas superiores de estrés con la hospitalización de sus
hijos, que aquellos padres con niveles educativos más elevados (Patrick, 1992). Sin
embargo, estos mismos estudios hablan de una mayor intransigencia, crítica y

19
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

desconfianza por aquellos padres con niveles educativos más altos. Asimismo, la
hospitalización infantil no sólo es estresante para el niño, sino también para los padres,
que informan las reacciones negativas como ansiedad, miedo, indefensión, depresión,
confusión, alteración del sueño, pensamientos intrusivos y disminución del rendimiento
(Berenbaum y Hatcher, 1992); más aún, en algunos casos se constata que los progenitores
experimentan mayor grado de malestar.

La hospitalización pediátrica puede alterar diferentes aspectos biológicos, sociales y


emocionales. Para entender su influencia, es conveniente tener en cuenta los factores
evolutivos y hereditarios, ya que pueden ser determinantes para afrontar la situación
hospitalaria. En este sentido la consecuencia principal de la hospitalización infantil puede
ser el estrés. Por otro lado, la hospitalización infantil no sólo puede ser estresante para el
niño, sino también puede serlo para sus padres y resto de la familia.

20
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

CAPÍTULO II:

REVISIÓN Y ANÁLISIS DE INSTRUMENTOS PARA LA EVALUACIÓN DE


ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL

El estrés infantil y parental se ha ido midiendo de forma objetiva desde hace unas
décadas, lo que ha permitido estudiar las causas de malestar de los pacientes pediátricos
y sus familias y, así, mejorar a través de programas de intervención el grado de estrés
actuando directamente sobre la causa.

1. La importancia de los instrumentos de evaluación del estrés.


Los instrumentos son muy importantes para recoger información precisa acerca de
diferentes situaciones, en este caso la hospitalización. La cuantificación y recogida de
información exige un conjunto de técnicas de medida que abarquen aspectos de
situaciones hospitalarias.

Para valorar la estancia en la hospitalización del niño, es importante realizar una


adecuada selección de los instrumentos y saber escoger bien los momentos de evaluación.
La medición debe ser multidisciplinar y adecuarse a las características de cada persona.

Asimismo, como ya se ha mencionado anteriormente, es fundamental evaluar el


grado de estrés que pudiera existir durante dicha hospitalización, no solo al paciente
pediátrico, sino también de los padres del niño enfermo, ya que es necesario considerar
sobre todo que, la alteración emocional de los padres, puede tener repercusiones en el
niño enfermo en el ámbito de un proceso de hospitalización, porque las emociones se
transfieren directa e indirectamente (Fernández y López, 2006) y pudieran afectar su
proceso de adaptación y de recuperación.

2. Revisión de instrumentos para la evaluación del estrés infantil


Para la revisión de los instrumentos que evaluaran el grado de estrés infantil se van
a revisar los resultados de diferentes investigaciones respecto al instrumento que se va a
utilizar, de esta manera conoceremos los resultados y el grado de fiabilidad de dicho
instrumento, tendremos en cuenta la edad de los niños, el contexto donde se realizará la
evaluación y por último, el tipo de enfermedad que padece el paciente pediátrico.

21
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

La evaluación de estos factores es clave para poder ajustarnos a la realidad y así poder
seleccionar un instrumento pertinente.

La mayoría de los instrumentos son autoinformes porque en general es la medida más


fiable y válida para conocer la situación de la hospitalización pediátrica, siempre que el
instrumento utilizado sea apropiado y se adapte a la edad y características socioculturales
del niño. Así por ejemplo, las escalas de caras son útiles para niños en edad escolar pero
no para niños menores de 3 años. Existen diversos tipos de autoinforme que se adaptan a
diferentes necesidades y estados del desarrollo del paciente pediátrico. Los métodos más
comunes son: entrevistas, cuestionarios, escalas analógicas visuales y autor registros
(Quiles, Van-der Hofstadt, y Quiles, 2004) estos instrumentos son los más utilizados por
la sencillez del procedimiento y porque se adaptan mejor a la evaluación rápida y fiable
tan necesaria en el medio hospitalario.

1.1. Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para niños de 7 a 10 años


Este instrumento sirve para medir el grado de preocupación pre quirúrgico en
niños de 7 a 10 años (ver anexo 2) (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1999)

Es un instrumento tiene 17 items, La autoevaluación del grado de preocupación


se realiza mediante una escala tipo Likert de 3 puntos 0 “nada preocupado/a”, 1
“bastante preocupado/a”, 2 “preocupadísimo/a”.

Recoge información sobre la enfermedad, dolor, muerte, inyecciones y agujas,


anestesia, operación, quirófano, padres, estancia hospitalaria y relaciones
interpersonales. Incluyó además una pregunta abierta.

En un artículo que he revisado sobre un estudio sobre Preocupaciones pre


quirúrgicas: trabajo empírico con población infantil y adolescente (Quiles, Méndez
y Ortigosa, 2001) señala que el instrumento es fiable, válido y de fácil aplicación. se
ha realizado con una muestra de 200 sujetos de ambos sexos de edad de 7 a 10 años
de Barcelona, seleccionados al azar del listado de centros hospitalarios. En este
estudio se aprecia un aumento de las preocupaciones pre-quirúrgicas de forma que
son los niños los que presentan las preocupaciones más intensas por los tratamientos
médicos tales como inyecciones, anestesia, agujas cuando le sacan sangre, entre
otros.

22
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

1.2. CPCI: Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para adolescentes


de 11 a 14 años
Este instrumento se utiliza para medir el grado de preocupación pre quirúrgico
en adolescentes de 11 a 14 años (Ver anexo 1) (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1998).

Se trata de un cuestionario de 23 items, La autoevaluación del grado de


preocupación se realiza mediante una escala tipo Likert de cinco puntos 0 “nada
preocupado”, 1 “algo preocupado”, 2 “moderadamente preocupado”, 3 “bastante
preocupado”, 4 “preocupadísimo”

Recoge información sobre la enfermedad, dolor, muerte, inyecciones y agujas,


anestesia, operación, quirófano, padres, estancia hospitalaria y relaciones
interpersonales. Incluyó además una pregunta abierta.

En un artículo que he encontrado titulado cuestionario de preocupaciones sobre


cirugía infantil (María, Quiles, Francisco, Méndez, y Sira, 1999) señala que el
instrumento es fiable, válido y de fácil aplicación. La muestra fue de 382 sujetos de
ambos sexos con edades de 11 a 14 años, con una media de 12’707. Los niños
pertenecían a la ciudad de Murcia seleccionados al azar del listado de centros
hospitalarios. En este estudio se aprecia un aumento de las preocupaciones pre-
quirúrgicas con la edad, de forma que son los adolescentes de 12 y 13 años los que
presentan las preocupaciones más intensas en las secuelas o repercusiones de la
enfermedad. Una posible explicación de este incremento puede residir en el hecho de
que a medida que aumenta el desarrollo cognitivo del sujeto es más consciente de las
consecuencias y repercusiones de la enfermedad.

1.3. IIEC: Inventario Infantil de Estresores Cotidiano


Se trata de instrumento que sirve para medir el grado estresores cotidianos
(Blanca Mena, y otros, 2009) (ver anexo 3).

Es un instrumento de 41 ítems dicotómicos (Sí/No) que recoge estresores


cotidianos seleccionados por expertos como representativos del constructo estrés
cotidiano. Dichos ítems muestrean información relevante extraída de estudios
empíricos y revisiones teóricas actuales relativos al ámbito de la salud (12 ítems),

23
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

escuela e iguales (12 ítems) y familia (17 ítems) y son referidos a acontecimientos
ocurridos en el momento de la administración del cuestionario.

En un artículo que he revisado sobre evaluación del estrés infantil (IIEC)


(Blanca Mena, y otros, 2009) se muestran evidencias externas de validez basadas en
sus relaciones con otras variables. Se realizó un estudio en una muestra de 1.094
alumnos de Educación Primaria de España. Los resultados muestran propiedades
psicométricas adecuadas para la evaluación del estrés cotidiano en la población
infantil y esta prueba presenta una fiabilidad y validez adecuada.

1.4. Escalas Análoga Visual de la Ansiedad “Anxiety Visual Analogue Scale”


Se trata de una escala gráfica que sirve para medir el grado de ansiedad y dolor
en niños mayores de 4 años (Abu-Saad, 1984) (ver anexo 4).

Es una escala de 10 centímetros de longitud con los con los extremos marcados
como muy tranquilo que equivale a 0 centímetros y muy nervioso 10 centímetros,
esta escala va acompañada con las expresiones faciales ya mencionadas. Estos dos
extremos están unidas por una línea. Al niño se le pide que indique el punto o la
expresión facial que más represente su ansiedad, de cómo se siente. Es muy práctico
y dinámico.

En un artículo que eh encontrado sobre Instrumentos de evaluación del dolor


en pacientes (Quiles, Van-der Hofstadt, y Quiles, 2004) se ha demostrado que estas
escalas son muy prácticos son ampliamente utilizadas en el medio hospitalario ya
que en pacientes pediátricos, existe evidencia de que correlacionan de forma
significativa con los indicadores conductuales de dolor. Se ha mostrado su fiabilidad
y validez como medida de la intensidad del dolor para los niños en edad pre escolar
y escolar.

1.5. Escala de nueve caras “The nine scale face”


Se trata de una escala gráfica que sirve para medir el grado de dolor y la
ansiedad en niños mayores de 4 años (ver anexo 6) (McGrath, de Veber y Hearn,
1985).

24
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Es una escala que consta de nueve rostros de los que cuatro representan
diversas magnitudes de afecto positivo, cuatro afecto negativo y uno representa una
cara neutra. Se le pide al paciente pediátrico que imagine la cara que tendría un niño
de su edad con la misma enfermedad. Después se le pide que valore su ansiedad o
miedo indicando la expresión que mejor le represente o que siente en ese momento.

En un artículo que eh encontrado sobre la valoración de la escala de dolor de


nueve caras para evaluar la intensidad del dolor pediátrico (Miró, Huguet, Nieto,
Paredes, y Baos, 2005) señala la validez y fiabilidad de la escala. En un estudio de
niños y adolescentes hospitalizados por diferentes motivos entre los 7 y 15 con un
total de 119 niños. Los resultados señalan que en el grupo de sujetos hospitalizados,
los informes sobre la intensidad del dolor fueron muy similares porque la relación
entre la intensidad de dolor y el estado afectivo de los niños también fue significativa
estadísticamente que la escala ha mostrado. Verdaderamente, parece ser un
instrumento apropiado para medir la intensidad del dolor en niños y adolescentes de
habla española.

1.6. Esquema Corporal del Dolor Pediátrico (Técnica del dibujo)


Se trata de un esquema, también llamado la técnica del dibujo, es uno de los
más comunes que sirve para reflejar su ansiedad y dolor del paciente pediátrico (ver
anexo 7) (Chambers y McGrath, 1998)

Es un instrumento en el que el paciente pediátrico va dibujar y esta


representación puede ser una forma de expresión de su ansiedad y dolor.
Determinadas características de los dibujos, como densidad de las líneas, número y
tipo de figuras, inclusión de partes del cuerpo (dientes, ojos, miembros, cabeza y
genitales) y/o lesiones en las zonas representadas pueden ser un reflejo del estado
anímico del niño. Otro tipo de pruebas se basan en la selección de colores, dibujos,
interpretación de caricaturas, etc. Así, por ejemplo, diversas investigaciones han
mostrado que el color rojo y negro son los más utilizados para representar el dolor.

En un artículo que eh revisado sobre el dibujo como exponente de las


percepciones sobre la enfermedad en niños y niñas con diabetes Mellitus (Arguelles,
García y Agramonte, 2004) han demostrado la validez y fiabilidad de las
producciones gráficas. Los resultados obtenidos hasta ahora en los estudios

25
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

realizados para valorar sus propiedades psicométricos son prometedores, por lo que
ya empieza a ser un instrumento de uso habitual en plantas pediátricas con el fin de
valorar su uso en el proceso educativo. Este estudio en el Centro de Atención al
Diabético del INEN (España). Formaron parte del estudio 20 niños de 7 a 12 años.
Se utilizó el dibujo para acercarnos a las percepciones de niños con diabetes e indagar
acerca de su utilidad práctica dentro del proceso educativo. Se aprecia buena
aceptación de la técnica, lo cual coincide con lo descrito por varios autores que la
catalogan como uno de los fundamentales medios de comunicación en estas edades,
en el dibujo pueden expresar sus sentimientos, miedos y preocupaciones respecto a
su enfermedad.

En este estudio se manifiesta en la mayoría de los dibujos el uso de colores,


pero en el caso de los niños hospitalizados es pobre con preferencia por el azul y el
verde, los cuales son indicadores de una respuesta emocional caracterizada por
ansiedad y desasosiego ante la situación que viven, por la restricción de movimientos,
el aislamiento de su cotidianidad, y por la exposición a continuos exámenes de
laboratorio, revisiones y comentarios médicos, que aunque necesarios, crean en el
niño sentimientos de temor.

1.7. Termómetro de dolor


Se trata de un instrumento que sirve para designar el incremento de malestar
del paciente pediátrico (ver anexo 8) (Wicks-Nelson e Israel, 1997).

Es un instrumento práctico que nos ayuda para representar el dolor y la


ansiedad post-quirúgico. Se realiza mediante una escala tipo Likert con cinco puntos
o niveles que suelen ir asociados a palabras que sirven para designar el incremento
de malestar en cada nivel: nada, poco, medio, bastante y mucho. Es enumerada de 0
a 10 donde 0 representa “ausencia de dolor” y 10 “el pero dolor posible”. El niño
señala la intensidad de su dolor coloreando la barra de mercurio del termómetro.

En un artículo que eh encontrado sobre la valoración del dolor en pacientes


pediátricos (Quiles, Van-der Hofstadt, y Quiles, 2004) han demostrado que el
termómetro de dolor es práctico y estas escalas son ampliamente utilizadas en el
medio hospitalario. Se ha mostrado su fiabilidad y validez como medida de la
intensidad del dolor para los niños en edad escolar, los niños del Hospital San Pedro

26
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

de la Rioja, con edades comprendidas entre los 2 y los 15 años, los niños representan
mucho dolor en el tratamiento médico, también señala, que entre el 60-85% de los
pacientes pediátricos muestran disponibilidad de inmediata para la aplicación de este
instrumento en especial pacientes con un dolor leve y ligero; y el 15% de ellos
refirieron rechazo este instrumento porque el dolor es intenso moderado.

1.8. Entrevista semiestructurada “The Pediatric Pain Questionnaire”


Se trata de un instrumento que sirve para designar el incremento de malestar
del paciente pediátrico (ver anexo 9) (Chambers y McGrath, 1998).

Es un instrumento que consta de ocho preguntas relacionadas directamente con


el dolor. Se puede utilizar con niños y con adolescentes. Entre sus ventajas destaca
que puede ser aplicado de forma individual o colectiva y que se completa en sólo 10
o 15 minutos.

En un artículo que eh revisado sobre el estado psicológico de los adolescentes


con enfermedades reumáticas (Coscollá, Caro, Calvo, y López, 2008) demuestran
que es práctico y fiable. En un estudio con los niños de la Unidad de Reumatología
Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia, con edades comprendidas entre
los 13 y los 19 años, fueron elegidos aleatoriamente. Los resultados encontrados en
esta investigación destacan en la irritabilidad, los cambios de humor, el dolor, los
problemas escolares y la preocupación por la imagen corporal asociada a los efectos
secundarios del tratamiento médico en los niños. Del mismo modo, también señalan
diversos estresores derivados de la situación médica, responsables de una mayor
ansiedad y tensión en el seno familiar. Entre ellos, se encuentran: dinámica familiar
alterada, una mayor atención al hijo enfermo, exigencias del tratamiento médico,
problemas laborales, limitación de actividades y problemas emocionales.

3. Análisis de instrumentos de evaluación del estrés infantil


Es importante realizar una adecuada selección de los instrumentos y saber escoger
bien los momentos de evaluación.

27
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Después de haber estudiado cada uno de los instrumentos y después de haber


analizado sus ventajas y desventajas, a mi parecer los criterios de calidad que ha de tener
un buen instrumento de estrés infantil son:

 Mínimo tiempo de aplicación: Muchas veces, a los pacientes a los que se


pasa el test son niños hospitalizados sin muchas ganas de participar por
eso una aplicación de mucha duración puede no ser la adecuada.
 Que inviten a la reflexión y al diálogo: El instrumento tiene que promover
un espacio donde el niño hospitalizado pueda expresar su situación.
 Que las preguntas no sean incómodas: Las preguntas deben hacerse de
forma sensible para no herir susceptibilidades.
 Adaptaciones a otros idiomas: Para poder llegar a un mayor número de
población, es muy positivo que el instrumento este adaptado a más de un
idioma.
 Sencillez para aplicar: el instrumento debe aplicarse de una forma fácil y
con unas instrucciones claras y concisas.
 Sencillez para evaluar: como la evaluación es un proceso continuo, es
importante que evaluación sea sencilla y lo más objetivo posible.
 Sencillez para la interpretación: una vez obtenidos los datos, la
interpretación debe ser práctica.
 Instrumento pertinente: el cuestionario debe ser adecuado para la
investigación que se va llevar a cabo.
 Preguntas claras: las preguntas deben estar claras evitando la ambigüedad.
 Contextualizado a la situación: es importante que el instrumento se pueda
personalizar a cada situación.
 Fiabilidad del instrumento: que el instrumento haya sido estudiado
anteriormente con la suficiente muestra para que le de la fiabilidad
necesaria.

A continuación se detalla un cuadro de análisis de cada instrumento de evaluación.

La información que se tiene que recoger tiene que ser objetiva para conocer los
posibles grados de estrés infantil en situaciones de hospitalización.

28
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

3.1. Si aplicamos los criterios a todos los instrumentos seleccionados para la


evaluación del estrés infantil. Pueden llegar a las siguientes conclusiones

Dolor

“The
Escalas Análoga Visual de la
Ansiedad (Anxiety Visual Analogue
Cuestionario de preocupaciones
sobre la cirugía infantil para

Cuestionario de preocupaciones

de
sobre la cirugía infantil para niños de

Escala de nueve caras (The nine scale


Instrumentos de
evaluación de

Infantil

Pediatric Pain Questionnaire”


Entrevista semiestructurada
adolescentes de 11 a 14 años

del
estrés infantil

Esquema Corporal

Termómetro de dolor
Estresores Cotidiano
Inventario
7 a 10 años

Pediátrico.
Scale)
IIEC.

face)
Indicadores
Mínimo tiempo de aplicación X X X X X X X

Que inviten a la reflexión y al


X X X X X X
diálogo
Que no sean incómodas X X X X X X

Adaptaciones a otros idiomas X X X X X X X X

Sencillez para aplicar X X

Sencillez para evaluar X X X X X X

Sencillez para la interpretación X X X X X X X X

Instrumento pertinente X X

Preguntas claras X X X X

Contextualizado a la situación X X X X

Fiabilidad del instrumento X X

Para la evaluación del estrés infantil en situación de hospitalización pediátrico


he escogido el Cuestionario sobre la preocupación pre quirúrgico adolescentes de 11
a 14 años y para niños de 7 a 10 años porque cumple con las siguientes ventajas
que un buen cuestionario debe considerar.

 Permite descubrir cuáles son las preocupaciones del paciente


pediátrico.
 Permite apreciar la capacidad para emitir juicios críticos sobre su
entorno hospitalario.
 Permite expresar sus miedos.

29
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

 Permite expresar su dolor.


 Permite conocer sus necesidades e intereses.
 Permite conocer su grado de estrés.
 Permite expresar libremente otras preocupaciones que no estén
impuestas en el cuestionario

Vale decir que el cuestionario seleccionado es fiable, sencillo, claro y


objetivo. Este instrumento lo adapté para medir mejor el estrés en un contexto
hospitalario (Ver anexo 1a y anexo 2a).

4. Revisión de instrumentos para la evaluación del estrés parental


Una vez revisados y analizados los instrumentos de estrés infantil, vamos a hacer un
estudio semejante con los cuestionarios de estrés parental que se han encontrado. Es
importante destacar que los cuestionarios de estrés parental no tienen tanta bibliografía
como los del infantil, por lo que los cuestionarios son reducidos.

4.1. Escala de Estrés Parental


Este instrumento sirve para medir representativos de las posibles
circunstancias hospitalarias susceptibles de generar estrés parental durante la
hospitalización infantil (ver anexo 10) (Carter y Miles, 1982. Traducido y
adaptado por (Ochoa, Repáraz y Polaino-Lorente, 1997).

Esta escala reúne un conjunto de ítems representativos de las posibles


circunstancias hospitalarias susceptibles de generar estrés parental durante la
hospitalización infantil. Se trata de un cuestionario que consta de 26 ítems tipo
Likert con un espectro de respuesta de cinco opciones que oscilan desde 1 “no
estresante” a 5 “extremadamente estresante”, dividido en seis subescalas o
categorías de estrés paterno (apariencia física del niño, tratamientos recibidos,
comunicación con el personal sanitario, conductas y respuestas emocionales del
niño, comportamiento del personal sanitario y alteración de los roles de los
padres/expectativas de seguimiento).

En un artículo que eh revisado sobre Estrés Parental en la Hospitalización


infantil (Fernández y López, 2006) demuestran que el instrumento es fiable,

30
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

pertinente y práctico en contextos hospitalarios. Los resultados de esta


investigación demuestran que la observación de los síntomas de la enfermedad del
hijo, las relaciones con el personal sanitario y las demandas del hijo enfermo, son
los tres aspectos más estresantes en los padres. En esta investigación se contó con
una muestra de sujetos compuesta por 85 niños hospitalizados y sus 85
progenitores. Fueron escogidos al azar, entre los pacientes ingresados en dos
centros del Sistema Andaluz de Salud, en la provincia de Granada (Hospital
Clínico Universitario San Cecilio) 68 casos (80%) y Málaga (Hospital Comarcal
de Antequera).

4.2. PSOC: El sentimiento de competencia “parental Parental Sense of


Competence”
Este instrumento sirve para evaluar dos componentes de la competencia
parental: la percepción de los progenitores sobre sus habilidades parentales y el
grado de satisfacción con el rol de la madre. Ha sido utilizado en algunas
investigaciones con familias en riesgo psicosocial, generalmente en situaciones
con indicadores de desventaja psicopsocial (ver anexo 11) la versión inicial fue
desarrollado (Gilbaud-Wallston y Wansdersmann 1978). Ofrecieron una segunda
versión (Johnston y Mash 1989).

Es una escala que consta de 16 items tipo likert con un espectro de respuesta
de seis opciones que oscilan desde 1 “no, totalmente en desacuerdo”, 2 “en
desacuerdo”, 3 “en parte desacuerdo”, 4 “en parte de acuerdo”, 5 “de acuerdo” y
6 “totalmente de acuerdo”, en la que mayores puntuaciones se corresponden con
una percepción más positiva. La entrevista completa implicaba por término medio
en torno a una hora y, dentro de ella, las madres dedicaban diez o quince minutos
a contestar los ítems del PSOC.

En un artículo que eh revisado de estructura de la escala PSOC en una


muestra de madres usuarias de servicios de preservación familiar (Menéndez,
Jiménez, y Hidalgo, 2011) muestra una aproximación integradora a la evaluación
del estrés parental. El instrumento evalúa dimensiones relativas al contexto
familiar y laboral, y examinar su contribución al nivel de estrés asociado a la
paternidad. Se realizó el estudio con la información obtenida de 74 progenitores

31
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

que se eligieron de manera aleatoria, de diez centros educativos de la ciudad de


Sevilla (España). Los resultados indicaron que la dedicación laboral, el número de
hijos y la percepción de dificultad en el cuidado del menor, fueron las variables
más robustas para explicar el estrés parental. Asimismo, los análisis mostraron
que una evaluación positiva y optimista del papel que la persona desempeña en la
educación y el cuidado de sus hijos, tendió a atenuar la aparición de estrés
parental.

4.3. CSI: Inventario de afrontamiento del estrés y estilos de conducta


interpersonal
Este cuestionario sirve para encontrar el tipo de situaciones que causa
problemas a las personas en su vida cotidiana y cómo éstas se enfrentan
situaciones estresantes (ver anexo 12) (Tobin, holroyd, Reynolds y Kigal, 1989.
Adaptado por Cano, Rodríguez y García, 2006)

Es una escala que consta de 40 items tipo likert con un espectro de respuesta
de cinco opciones que oscilan desde 0 “en absoluto”, 1, “un poco”, 2 “Bastante”,
3 “mucho”, 4 “totalmente”, antes de responder este cuestionario se tiene que
pensar unos minutos en una situación estresante. “contexto hospitalario”.

En un artículo que eh encontrado sobre estrés, ansiedad y estilos de


afrontamiento de padres con hijos internos en unidad de cuidados intensivos
estudian los niveles de estrés y ansiedad de padres con hijos hospitalizados
(Rubiños, 2012) la muestra fue de manera aleatoria (125 mujeres y 37 varones)
progenitores que se eligieron de manera aleatoria, de 4 centros hospitalarios de
estado Oaxaqueña. Los resultados muestran que los participantes presentan bajos
niveles de estrés pero altos niveles de ansiedad, así como el empleo de estrategias
adecuadas de afrontamiento. Los datos se discuten en el contexto del diseño de
programas de intervención hacia los padres de familia, debido a que encontrarse
en esta área supone la probabilidad de un proceso de recuperación lento, de
secuelas aunadas a la enfermedad o fallecimiento.

32
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

4.4. Escala de estrés en las madres en cuidados intensivos


Esta escala sirve para medir el nivel de estrés en las madres frente a:
Ambiente del hospital, Aspecto y comportamiento del hijo, Rol de la madre y
Comunicación con el personal y registra la percepción de la madre sobre el grado
de estrés en general producido por la situación de tener un hospitalizado. (Ver
anexo 13) (Jofré, 1998)

La escala consta de 40 items que miden el nivel de estrés de las madres se


realiza mediante una escala tipo Likert de cuatro puntos que va desde 1 “sin estrés”
a 4 “excesivo estrés”. Recoge información sobre situaciones ambientales, sonidos
que comúnmente se encuentran en el hospital, intervenciones, relación con su hijo,
relación con los profesionales sanitarios entre otros.

Algunas investigaciones sobre el nivel de estrés de las madres con hijos


hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos realizados en Concepción
(Chile) (Jofré y Hénriquez, 1999) muestran que el instrumento es fiable, pertinente
y práctico para medir el estrés de las madres en situaciones de hospitalización
pediátrica. La muestra estuvo constituida por 35 madres que fueron elegidos
aleatoriamente. Los resultaron demuestran que la relación del nivel de estrés de
las madres están asociadas al ambiente de la unidad; al aspecto y comportamiento
del hijo hospitalizado y el rol de la madre.

5. Análisis de instrumentos de evaluación del estrés parental


Como ya hemos realizado anteriormente, dada la importancia de realizar una
adecuada selección de los instrumentos, éstos se seleccionarán a través de un cuadro de
análisis de cada instrumento de evaluación de estrés parental.

Los indicadores seleccionados para evaluar la calidad de cada instrumento serán los
mismos que ya hemos seleccionado para evaluar los cuestionarios de estrés infantil.

33
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

5.1. Si aplicamos los criterios a todos los instrumentos seleccionados para la


evaluación del estrés parental. Pueden llegar a las siguientes conclusiones

Escala de estrés en las madres


de

conducta
PSOC. Parental Sense of
Competence (El sentimiento

afrontamiento del estrés y


Instrumentos de

de competencia parental)
Escala de Estrés Parental
evaluación de

en cuidados intensivos
estrés parental

Inventario

de
interpersonal
estilos
CSI.
Indicadores

Práctico (corta duración) X

No muy repetitivas X X

Que inviten a la reflexión y al diálogo X X X

Que no sean incómodas X

Adaptaciones a otros idiomas X X X X

Sencillez para aplicar X X X X

Sencillez para evaluar X X X X

Contextualizado a la situación X X X X

Instrumento fiable X X X X

Items claros X

Sencillez para la interpretación X X X X

Instrumento pertinente X

Para la evaluación del estrés parental en situación de hospitalización


pediátrica he escogido la Escala de Estrés Parental porque cumple con las
siguientes ventajas.

 Permite descubrir cuáles son las preocupaciones de los padres


 Permite apreciar la capacidad para emitir juicios críticos sobre el
entorno hospitalario
 Permite expresarla percepción sobre la apariencia física del niño
 Permite expresar la percepción sobre las conductas y respuestas
emocionales que tiene el niño

34
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

 Permite conocer la comunicación que tiene con el personal sanitario


 Permite conocer la comunicación que tiene con el personal sanitario
 Permite conocer su grado de estrés en el entorno hospitalario

Para concluir esta escala, al igual que la escala seleccionada para el estrés
infantil, es fiable, sencillo, claro y objetivo para medir el posible estrés parental
en situación de hospitalización pediátrica.

35
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

CAPÍTULO III

ESTUDIO Y PRESENTACIÓN DE CASOS

A lo largo de este tercer capítulo se presenta dos casos concretos y se utilizarán los
dos instrumentos seleccionados: para los progenitores la “Parental stressor Scale”
(Carter y Miles, 1982). Traducido y adaptado por (Ochoa, Repáraz y Polaino-Lorente,
1997) y para el paciente pediátrico el “Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía
infantil” (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1998) (adaptado por los autores del trabajo) .
También, se presentan los resultados del estrés parental e infantil en situaciones de
hospitalización pediátrica.

1. Caso 1: “L.F.S”
L.F.S. es un niño de 9 años de edad nacido en Centro América. Es el menor de tres
hermanos y el único varón. Hace dos años es diagnosticado de leucemia en su país natal,
donde las esperanzas de vida eran casi inexistentes. Cuando las esperanzas estaban
perdidas, es seleccionado para un estudio experimental en España y es trasladado a pesar
de su delicada situación.

Una vez en España, a L.F.S. se le realiza un trasplante de médula ósea. El donante es


su padre, que tiene tan solo el 50% de compatibilidad. Debido al bajo índice de
compatibilidad, el cuerpo de L.F.S rechaza el trasplante. Actualmente forma parte de un
estudio experimental y lleva el tratamiento en la CUN.

La principal acompañante del ingreso es su madre, ya que el resto de familiares se


encuentra en su país de origen por temas laborales o escolares. La separación familiar
dificulta considerablemente el proceso hospitalario en todos los miembros.

El estado de salud de L.F.S. es muy crítico en estos momentos, tanto que incluso han
pensado la posibilidad de rendirse y volver a su país en Centro América para reunirse con
su familia y poder pasar los últimos momentos junto a los suyos.

Sin embargo, las esperanzas de supervivencia con el nuevo tratamiento experimental


hacen que ninguno quiera rendirse. Actualmente llevan ya siete meses de lucha en España,
y gran parte de todo este tiempo han pasado en el hospital.

36
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

En esta delicada situación, se aplica la escala “Parental Stressor Scale” a la madre y


el cuestionario “Preocupaciones Prequirúrgico” al paciente pediátrico.

1.1. Resultados de la “Parental Stressor Scale” de la madre del caso L.F.S


Tras la aplicación de la escala “Parental Stressor Scale”, los resultados
obtenidos en cada subescala son los siguientes:

Nivel de
Subescalas estrés Categoría
(del 0 al 5)
Apariencia física del niño 5 Extremadamente
estresante
Tratamientos 4 Muy estresante
Comunicación con el personal sanitario 2 Poco estresante
Conductas y respuesta emocional del niño 1,4 No estresante
Comportamiento del personal sanitario 1 No estresante
Promedio 2,68 Estresante
Nota: 0 = No experimentó estrés, 1 = No estresante, 2 = Poco estresante, 3 = Estresante, 4 = Muy
estresante y 5 = Extremadamente estresante

Podemos afirmar que en la subescala apariencia física, la madre se siente


extremadamente estresada (5) al percibir la presencia de hematomas, palidez, cortes
o incisiones y la pérdida de peso en su hijo, también se siente muy estresada (4)
ante el tratamiento en situaciones que le ponen agujas, tubos, sondas,
quimioterapias, radiaciones puestos a su hijo entre otras. La situación que le
produce poco estrés (2) es la comunicación con el personal sanitario y la conducta
y respuesta emocional del niño tanto como el comportamiento del personal
sanitario, es no estresante (1).

Si valoramos el nivel de estrés promedio de la madre tiene como resultado el


nivel 2,68 que corresponde a la categoría estresante.

Dentro de las explicaciones minuciosas que da la madre durante la aplicación


de la escala, son las siguientes en cada una de las subescalas:

37
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

a. Apariencia física del niño:

La madre manifiesta que su hijo cada día está más delgado, muy
demacrado, sin ánimo de hacer nada, hay días que no quiere estar en la silla
de ruedas, ha perdido la motivación que tenía antes, cuenta que antes le
gustaba ir al parque o a dar una paseo por el parque, ahora sólo quiere jugar
con el móvil o ver la televisión.

b. Tratamientos:

Ante los tratamientos, la madre menciona que al inicio le afectaba pero


que ahora ya no mucho, cuenta que en su país fue desahuciado y que sólo le
quedaban semanas de vida, ahora está muy bien cuidado y tratado pero tiene
resultados desfavorables.

c. Comunicación y comportamiento del personal sanitario:

La madre cuenta que se siente tranquila al conversar con los doctores y


las enfermeras. Aunque los resultados no sean buenos. Por otra parte, la
madre menciona que en su país no le tratan bien a su hijo ni a ella, que los
doctores no te dan la información necesaria, compara mucho el tipo de
hospitalización que tuvo su hijo en su país con lo que recibe en día de hoy en
la CUN, donde explica que el personal de la CUN son personas más
preparadas y más buenas que el de su país y esto le hace sentir tranquila.

d. Conductas y respuesta emocional del niño:

La madre menciona que su hijo está muy desanimado, sin ganas de hacer
nada, a veces se pone a llorar de la nada, otras veces esta irritado, sin embargo
en otras ocasiones el niño dice que se va sanar y que ya quiere regresar a su
país a estar con su papá y sus hermanas.

38
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

1.2. Resultados del “Cuestionario de Preocupaciones sobre la Cirugía para


niños de 7 a 10 años” (adaptado) del paciente L.F.S.
Tras aplicar el Cuestionario de Preocupaciones sobre la Cirugía para niños de
7 a 10 años (adaptado) a L.F.S, los resultados obtenidos en cada subescala son:

Nivel de
Subescalas preocupación Categoría
(del 0 al 2)

Preocupaciones sobre la hospitalización 0,4 Nada


preocupado
preocupaciones sobre los procedimientos 1,6 Muy
médicos preocupado
Preocupaciones sobre la enfermedad y sus 1,4 Preocupado
repercusiones
Promedio 1,1 Preocupado
Nota: 0 = Nada preocupado, 1 = Preocupado y 2 = Muy preocupado

Podemos apreciar que el paciente pediátrico tiene especial nivel de


preocupación por los procedimientos médicos, donde se siente muy preocupado
(1,6), cuando le sacan sangre, al llevar una aguja, inyecciones, que le hagan daño
cuando le están curando… Y se siente preocupado (1,4) ante su enfermedad y sus
repercusiones tales como: sentir mucho dolor, sentir miedo, no preocuparse por la
enfermedad.

Por otro lado, el paciente pediátrico está nada preocupado (0,4) ante la
hospitalización porque, según expresa, el personal sanitario le trata bien, hace
actividades tales como: jugar a video juegos, leer cuentos, dibujar, ver la televisión,
entre otros.

Si valoramos el nivel de estrés promedio del paciente pediátrico, tiene como


resultado un nivel de 1,1 que corresponde a la categoría preocupado.

39
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

1.3. Relación entre el estrés parental e infantil del caso L.F.S

A continuación, se presenta un gráfico para ver la relación que existe entre el


estrés de la madre y el estrés infantil del caso L.F.S. en situación de hospitalización.
Las subescalas están igualadas en puntuaciones a 5. Las 5 subescalas del estrés
parental se han reducido a 3 subescalas teniendo en cuenta la relación guardan entre
sí.

Gráfico 1: Relación entre la preocupación del niño y el estrés de la madre del caso L.F.S.

6
5
5
4 4
4 3.5 3.5
2.8
3

2 1.4
1
1

0
Tratamiento y Enfermedad, Hospitalización y Promedio
procedimientos repercusiones, apariencia física del
médicos. conducta y respuesta niño.
emocional.

Madre Hijo

Como podemos apreciar, tanto la madre como el paciente pediátrico


experimentan mucho estrés en los procedimientos y tratamientos médicos, lo cual
indica que hay una relación en estas subescalas. Asimismo, se observa que la
madre se siente extremadamente estresada al ver la apariencia física de su hijo y
el paciente pediátrico sin embargo, no se siente nada preocupado ante la
hospitalización.

En lo que se refiere a la enfermedad y sus repercusiones el paciente


pediátrico se siente preocupado y la madre no se sientes estresada ante la conducta
y respuesta emocional del niño.

40
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

2. Caso 2: “A.A.J”

A.A.J. es un chico de 14 años de edad con linfoma de Hodgkin. Pertenece a un


pueblo del sur de España donde ha sido tratado desde el inicio de su enfermedad.

Hace 7 meses les dieron la peor noticia que se les puede dar a unos padres: Su hijo,
A.A.J. posiblemente fallecería en poco tiempo.

La negativa de los padres a aceptar la muerte de su hijo trae a la familia a la CUN,


donde deciden formar parte de un estudio experimental. En este nuevo tratamiento ven
posibilidades para que A.A.J. salga adelante con su enfermedad.

A los meses, la perspectiva va cambiando. El tratamiento experimental no está


dando los resultados esperados y A.A.J. ve cada día más difícil su futuro. Los temas de
conversación del chico giran en torno a la muerte y su estado anímico es cada día más
apocado. Por otro lado, los progenitores de A.A.J presentan una actitud desoladora y
esperanzadora al mismo tiempo.

A día de hoy, tras 7 meses de lucha en la clínica, las esperanzas de vida del paciente
están mermando y la situación de la familia es cada día más desoladora.

En esta situación, se aplica la escala “Parental Stressor Scale” a la madre y al padre


del paciente adolescente, ya que son los principales acompañantes del ingreso, y el
cuestionario “Preocupaciones Prequirúrgico” al paciente pediátrico.

2.1. Resultados de la “Parental Stressor Scale” aplicados al padre del caso


A.A.J.
Los resultados obtenidos en cada subescala son:

41
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Nivel de
Subescalas estrés Categoría
Del (0 al 5)
Apariencia física del niño 4 Muy estresante
Tratamientos 1,8 Poco estresante

Comunicación con el personal sanitario 1,4 No estresante

Conductas y respuesta emocional del niño 2,9 Estresante


Comportamiento del personal sanitario 1,4 No estresante
Promedio 2,3 Poco estresante

Nota: 0 = No experimentó estrés, 1 = No estresante, 2 = Poco estresante, 3 = Estresante, 4 = Muy


estresante y 5 = Extremadamente estresante

Podemos observar en el cuadro que el padre se siente muy estresante (4) ante
la apariencia física del hijo, debido a los cambios que observa en el niño como que
está hinchado, la presencia de hematomas, está muy pálido, el niño siempre tiene frío
y está más delgado sobretodo en sus extremidades inferiores, también se siente muy
estresada (2,9) ante la conducta y la respuesta emocional del niño ya que su hijo
presenta una conducta rebelde y poco cooperativa, al padecer dolores, al sentirse
cansado, al no poder hablar y al ver a su hijo en un estado de tristeza, depresión y
pesimismo. La situación que le produce poco estrés (1,8) es ante el tratamiento en
circunstancias que le ponen agujas, tubos, quimioterapia, radiaciones puestos a su
hijo y no es estresante (1,4) ante la comunicación con el personal sanitario y el
comportamiento del personal sanitario.

Si valoramos el nivel de estrés promedio del padre tiene como resultado el nivel
2,3 que corresponde a la categoría poco estresante.

Los resultados que ha expresado el padre del caso A.A.J. en cada una de las
subescalas son los siguientes:

a. Apariencia física del niño:

Según las declaraciones del padre, manifiesta que a su hijo le cuesta


andar, no tiene ganas de nada y ha perdido la motivación que tenía antes.
Cuenta que iba con su hijo a cazar y ahora por motivos de la enfermedad ya

42
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

no puede realizar aquellas actividades que compartía con su hijo, por ende,
todo ello le preocupa.

b. Tratamientos:

Ante los tratamientos, el padre afirma que esto le pone muy mal,
afectando su estado emocional, cuenta que en su pueblo en dos
oportunidades, ha recaído emocionalmente por esta causa, también declara
que en la clínica su niño ha sido inyectado 9 veces en la CUN y en su pueblo
11 veces.

c. Comunicación y comportamiento del personal sanitario:

El padre enuncia que se siente mucho más tranquilo tras conversar con el
personal de la CUN y sobre todo después de ver cómo actúan ante el caso de
su hijo. Por otra parte, compara mucho el tipo de hospitalización que tuvo su
hijo en su pueblo con lo que recibe hoy en día en la CUN, donde explica que
el personal de la CUN es un personal mucho más preparado que el de su
pueblo y que por todo ello se siente más seguro y tranquilo actualmente.

d. Conductas y respuesta emocional del niño:

El padre declara que le preocupa de sobremanera los cambios de


conducta que observa en su hijo, como el estar más enfadado, serio,
desmotivado, nervioso y que por cualquier cosa se altera, el niño dice que
su enfermedad no se va a solucionar, también cree que no le van a curar y
que están perdiendo el tiempo, el padre cuenta que antes su hijo no tenía este
tipo de actitudes y que por otro lado lo entiende, porque quien tiene la
enfermedad es el niño y no los demás.

2.2. Resultados de la “Parental Stressor Scale” aplicados a la madre

Los resultados de la madre obtenidos en cada subescala son:

43
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Subescalas Nivel de estrés Categoría


(0 al 5)
Apariencia física del niño 5 extremadamente
estresante
Tratamientos 1,4 No estresante
Comunicación con el personal sanitario 1.4 No estresante
Conductas y respuesta emocional del 5 Extremadamente
niño estresante
Comportamiento del personal sanitario 1,4 No estresante
Puntaje general 2,8 Estresante
Nota: 0 = No experimentó estrés, 1 = No estresante, 2 = Poco estresante, 3 = Estresante,
4= Muy estresante y 5 = Extremadamente estresante

Como podemos observar en el cuadro, la madre se sientes extremadamente


estresada (5) ante la apariencia física de su hijo, debido a los cambios físicos que
observa en el niño, la presencia de hematomas, erupciones cutáneas por todo el
cuerpo, palidez, cada vez está más delgado sobretodo en sus extremidades
inferiores, la cabeza está muy hinchado y se siente frágil. También, se siente
extremadamente estresada (5) ante la conducta y la respuesta emocional del niño
porque su hijo presenta una conducta muy pesimista, negativa, poco o nada
cooperativo, todo le parece mal. Las situaciones que no son estresantes (1,4) son
ante el tratamiento, la comunicación con el personal sanitario y el comportamiento
del personal sanitario.

Si valoramos el nivel de estrés promedio de la madre tiene como resultado el


nivel 2,8 que corresponde a la categoría estresante.

Las respuestas obtenidas por parte de la madre en cada una de las subescalas
son las siguientes:

a. Apariencia física del niño:

Según las declaraciones de la madre, manifiesta que a su hijo le cuesta


andar, cada día está más débil, le aparecieron erupciones cutáneas por todo el
cuerpo, ha perdido la motivación que tenía antes, la madre menciona que
ahora su hijo no es ni la sombra de lo que era antes de la enfermedad. Todo

44
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

esto está afectándome y es muy duro ver que mi hijo se me está muriendo y
siento una impotencia que me embarga.

b. Tratamientos:

Ante los tratamientos, la madre menciona, que el tratamiento es para el


bien de mi hijo pero me causa tristeza cuando ninguna dosis de morfina puede
calmarle el dolor que siente mi hijo algunas veces.

c. Comunicación y comportamiento del personal sanitario:

La madre se muestra calmada tras conversar con el personal sanitario de


la CUN y sobre todo por cómo actúan y tratan a su hijo, me hacen sentir como
si fueran unos familiares y están de igual preocupados por la situación de mi
hijo. También, menciona que los profesionales sanitarios están preparados y
que confía.

d. Conductas y respuesta emocional del niño:

La madre declara que su hijo esta irritado, desmotivado, nervioso, lloroso


y muy triste, la madre menciona que su hijo le dice: no entienden que de nada
sirve estos tratamientos, están perdiendo tiempo y dinero, esta declaración le
afecta grandemente, también le dice: ustedes no saben todo lo que siento,
porque quien tiene la enfermedad soy yo.

2.3. Resultados del “Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía para


adolescentes de 11 a 14 años” (adaptado) de A.A.J
Los resultados obtenidos en cada subescala son:

Subescalas Nivel de categoría


preocupación
(del 0 al 4)
Preocupaciones sobre la 2,7 Bastante preocupado
hospitalización
Preocupaciones sobre los 1,8 Medianamente
procedimientos médicos preocupado
Preocupaciones sobre la enfermedad y 3,8 Preocupadísimo
sus repercusiones
Promedio 2,5 Bastante preocupado
Nota: 0=Nada preocupado, 1=Algo preocupado, 2=Medianamente preocupado, 3= Bastante
preocupado, 4= Preocupadísimo

45
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Como podemos observar en el cuadro el paciente pediátrico se muy preocupado


(3,8) ante la enfermedad y sus repercusiones, tales como: su enfermedad, no curarse
totalmente después de la hospitalización, no hacer las mismas cosas que hacía antes
de la hospitalización, no poder soportar el dolor producido por la enfermedad, etc.
Del mismo modo, se siente medianamente preocupado (2,7) ante la hospitalización
porque teme que sus padres no permanezcan durante la estancia hospitalaria.
Además, le causa mucha preocupación experimentar dolor y la muerte.

A.A.J se siente algo preocupado (1,8) ante los procedimientos médicos, cuando
despierte y esté solo en la habitación, que le puedan hacer daño cuando le están
curando.

Si valoramos el nivel de estrés promedio de la madre tiene como resultado el


nivel 2,5 que corresponde a la categoría medianamente preocupado.

2.4. Relación entre el estrés de la madre con el estrés del padre respecto a la
hospitalización de su hijo
A continuación se presenta un gráfico de los resultados de la escala del estrés,
tanto de la madre como del padre, para hacer la comparativa respecto a la
hospitalización de su hijo:

Figura 2: Relación entre el estrés de los progenitores respecto a la hospitalización de su hijo del Caso A.A.J.

6
5 5
5
4
4
2.9
3
1.8
2 1.4 1.4 1.4 1.4 1.4
1

0
Apariencia física del Tratamientos Comunicación con el Conductas y Comportamiento del
niño personal sanitario respuesta emocional personal sanitario
del niño

Nivel de estrés Madre Nivel de estrés Padre

46
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Como se aprecia en el gráfico los progenitores tienen casi el mismo nivel de


estrés en cuanto a la apariencia física de su hijo, los padres presentan el mismo nivel
de estrés en cuanto a comunicación con el personal sanitario y comportamiento del
personal sanitario con un nivel 1,4 (no estresante). La madre presenta el mayor nivel
de estrés que corresponde al nivel 5 (extremadamente estresante) ante la apariencia
física del niño y la conducta y respuesta emocional del niño mientras el padre
experimenta un nivel de estrés con menor intensidad 4 y 2,9 respectivamente. Con
respecto al tratamiento el padre presenta un nivel de estrés 1,8 (poco estresante) y la
madre 1,4 (no estresante).

Si valoramos el nivel de estrés respecto a la hospitalización pediátrica el


promedio de ambos progenitores se obtiene que la madre presenta un nivel de estrés
2,84 (estresante) mientras el padre 2,3 (poco estresante).

2.5. Relación entre el estrés de los progenitores con respecto a la preocupación


de su hijo
A continuación, se presenta un gráfico para ver la relación que existe entre el
estrés de los progenitores y la preocupación del paciente pediátrico en situación de
hospitalización. Las subescalas están igualadas en puntuaciones a 5. Las 5
subescalas del estrés parental se han reducido a 3 subescalas.

Figura 3: Relación entre el estrés parental con respecto a la preocupación de su hijo del caso A.A.J.

6
5 5
4.8
5
4
3.8 3.8 3.8
4

2.8 2.9 2.9


3

1.8
2
1.4

0
Tratamiento y Enfermedad, Hospitalización y Promedio
procedimientos médicos. repercusiones, conducta y apariencia física del niño.
respuesta emocional del
niño.

Madre Padre Hijo

47
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Como podemos apreciar, tanto la madre y el hijo tienen un mayor nivel de


estrés/preocupación 5 (extremadamente estresante) ante la enfermedad,
repercusiones, conducta y respuesta emocional del niño mientras el padre
experimenta un nivel de estrés con menor intensidad 2,9 (estresante), también en la
subescala hospitalización y apariencia física del niño todos presentan un nivel de
estrés mayor 4 y 5 respectivamente (estresante y extremadamente estresante).
Respecto al tratamiento y procedimientos médicos los padres manifiestan menor nivel
de estrés 1,4 y 1,8 que corresponde a la categoría (no estresante y poco estresante) sin
embargo el hijo presenta un nivel de estrés 2,8 que corresponde a la categoría
(estresante).

48
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

CONCLUSIONES

Tras la realización del siguiente trabajo, a modo conclusión me gustaría destacar que,
a pesar de los grandes avances en la hospitalización pediátrica, el ingreso hospitalario de
un niño sigue suponiendo una experiencia muy alejada de su vida cotidiana, por lo que
afecta en el niño y en sus padres tanto a nivel psicológico, social y conductual.

Sin embargo, y gracias a los diferentes instrumentos de evaluación, se ha podido


conocer más y mejor las creencias y estados de ánimo de los pacientes pediátricos y sus
familias, lo que ha ayudado a crear programas de intervención ajustadas a sus necesidades
e intereses. Además, el establecer criterios de selección en instrumentos de evaluación es
clave para descubrir qué sienten los pacientes pediátricos y sus familias y así, poder
mejorar su día a día en el entono hospitalario.

Por último, me gustaría añadir las conclusiones más relevantes extraídas tras los
resultados obtenidos en el estudio de ambos casos:

1. Durante el estudio de casos, se observa que los progenitores, en especial las


madres, se sienten extremadamente estresadas con la apariencia debido a los
cambios físicos que observan en sus hijos como son: la presencia de hematomas,
erupciones cutáneas por todo el cuerpo, palidez y adelgazamiento de sus
extremidades.

2. Teniendo de referencia los resultados obtenidos de ambos casos, podemos


observar que entre ellos hay un aumento de las preocupaciones con la edad, de
forma que el adolescente de 14 años es el que presenta las preocupaciones más
intensas, como por ejemplo la propia muerte. Pero en caso de L.F.S., la subescala
de tratamiento es lo que más le preocupa, como inyecciones o inducción de la
anestesia, que le saquen sangre, entre otros. Una posible explicación de este
incremento puede estar en el hecho de que a medida que aumenta el desarrollo
cognitivo de la persona, éste es más consciente de los riesgos o repercusiones que
posteriormente pueda tener, lo que eleva la intensidad de estas preocupaciones.

3. Los progenitores de ambos casos, no sienten estrés ante las subescalas


relacionadas con la comunicación con el personal sanitario y su comportamiento

49
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

con ellos ya que, sienten que los profesionales de la clínica están preparados, se
preocupan por el bienestar de sus hijos y saben tratar con ellos.

Por tanto, a modo de síntesis, podemos decir que en ambos casos hemos podido
apreciar un aumento de las preocupaciones con la edad, probablemente relacionada con
el desarrollo madurativo del paciente. Por otro lado, es necesario considerar que, la
alteración emocional en los padres puede tener repercusiones en el niño en el ámbito de
un proceso de hospitalización, ya que las emociones se transfieren directa e
indirectamente (Fernández y López, en prensa), y más aún si su apariencia física está cada
vez está más frágil y golpeado por la enfermedad (Ochoa y Polaino-Lorente, 1999).

Por último, me gustaría hacer hincapié en la importancia de realizar una


investigación basada en evidencias que pudiera verificar o no las conclusiones que se han
obtenido con la presentación de los casos del presente trabajo que avale el estrés parental
e infantil de forma transversal.

50
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

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54
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

ANEXOS

1. Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía infantil forma adolescentes


para 11 – 14 años (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1998)

Introducción
A continuación encontrarás varias situaciones que se producen durante una
hospitalización. Puntúa el grado de preocupación que te produce cada una de ellas en
este momento. Utiliza la siguiente escala.

0 1 2 3 4
Nada Algo Medianamente Bastante Preocupadísimo/a
preocupado/a preocupado/a preocupado/a preocupado/a

Me preocupa… 0 1 2 3 4
1. La enfermedad de la que me van a operar.
2. No curarme totalmente de esta enfermedad.
3. No poder hacer las mismas cosas que hacía antes de esta enfermedad
4. Que me hagan daño cuando me están curando
5. No poder soportar el dolor producido por esta enfermedad
6. Las inyecciones
7. Llevar una aguja en brazo durante horas
8. Que saquen sangre
9. Cómo me anestesiarán
10. Qué sentiré durante la anestesia
11. Despertarme durante la operación
12. Separarme de mis padres antes de la operación
13. Qué sentiré durante la operación
14. Saber quiénes forman el equipo quirúrgico
15. Que no salga bien la operación
16. Saber que mis padres podrán permanecer conmigo durante toda la
estancia hospitalaria
17. Conocer que actividades podré realizar durante mi estancia en el
hospital

55
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

18. Conocer cuándo podré abandonar el hospital


19. Expresar miedo o dolor
20. El trato que recibiremos del personal sanitario
21. Relacionarme con personas desconocidas
22. Que mis padres estén nerviosos
23. ¿te preocupa alguna otra cosa relacionada con la intervención
quirúrgica? Si es así, escríbela.
………………………………………………………………………
…………………………………..

56
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 1 a
Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía infantil forma adolescentes para
11 – 14 años (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1998) Adaptado para medir mejor el estrés
en un contexto hospitalario.

Introducción

A continuación encontrarás varias situaciones que se producen durante una


hospitalización. Puntúa el grado de preocupación que te produce cada una de ellas en
este momento. Utiliza la siguiente escala.

0 1 2 3 4
Nada Algo Medianamente Bastante Preocupadísimo
preocupado/a preocupado/a preocupado/a preocupado/a

Me preocupa… 0 1 2 3 4
24. La enfermedad
25. No curarme totalmente después de la hospitalización
26. No poder hacer las mismas cosas que hacía antes de la
hospitalización
27. Que me hagan daño cuando me están curando
28. No poder soportar el dolor producido por esta enfermedad
29. Las inyecciones
30. Llevar una aguja en brazo durante horas
31. Que saquen sangre
32. Que me anestesien
33. Qué sentiré durante la anestesia
34. Despertarme y estar sólo en la habitación
35. Separarme de mis padres antes de la hospitalización
36. Qué sentiré durante la estancia de la hospitalización
37. Saber quiénes forman el equipo de los profesionales sanitarios
38. Que no salga bien de la hospitalización
39. Saber que mis padres podrán permanecer conmigo durante toda
la estancia hospitalaria
40. Conocer que actividades podré realizar durante mi estancia en el
hospital
41. Conocer cuándo podré abandonar el hospital

57
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

42. Expresar miedo o dolor


43. El trato que recibiremos del personal sanitario
44. Relacionarme con personas desconocidas
45. Que mis padres estén nerviosos
46. ¿te preocupa alguna otra cosa relacionada a la hospitalización? Si
es así, escríbela.
…………………………………………………………………

58
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 2
2. Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía infantil para 7–10 años (Quiles,
Méndez y Ortigosa, 1999)
Introducción

A continuación encontrarás varias situaciones que se producen durante una


hospitalización. Puntúa el grado de preocupación que te produce cada una de ellas en
este momento. Utiliza la siguiente escala.

0 1 2
Nada preocupado/a Bastante preocupado/a Preocupadísimo/a

Me preocupa… 0 1 2
1. No preocuparme totalmente de la a enfermedad y la a operación
2. Sentir mucho dolor
3. Las inyecciones
4. Llevar una aguja en brazo durante horas
5. Que me saquen sangre
6. Cómo me anestesiarán
7. Qué sentiré durante la anestesia
8. Despertaré antes de que acabe la operación
9. Como me despertaré después de la operación
10. Cómo será el quirófano
11. Separarme de mis padres antes de la operación
12. Qué sentiré durante la operación
13. Que no salga bien la operación
14. Que me queden cicatrices tras la operación
15. Saber quiénes me operarán
16. Saber que podré hacer mientras esté en el hospital
17. Cómo nos tratarán los médicos y las enfermeras
18. ¿te preocupa alguna otra cosa relacionada con la intervención
quirúrgica? Si es así, escríbela.
……………………………………………………………………
…………………………

59
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 2a
2. Cuestionario de preocupaciones sobre la cirugía infantil forma adolescentes
para 7–10 años (Quiles, Méndez y Ortigosa, 1999) Adaptado para medir mejor el
estrés en un contexto hospitalario.
Introducción

A continuación encontrarás varias situaciones que se producen durante una


hospitalización. Puntúa el grado de preocupación que te produce cada una de ellas en
este momento. Utiliza la siguiente escala.

0 1 2
Nada preocupado/a Bastante preocupado/a Preocupadísimo/a

Me preocupa… 0 1 2
1. No preocuparme de la enfermedad
2.Sentir mucho dolor
3. Las inyecciones
4. Llevar una aguja en brazo durante horas
5. Que me saquen sangre
6. Que me anestesien
7. Qué sentiré durante la anestesia
8. Despertar y estar sólo en la habitación
9. Como me sentiré durante la hospitalización
10. Separarme de mis padres antes de la hospitalización
11. Qué sentiré durante la hospitalización
12. Que no salga bien la operación
13. Que me queden cicatrices tras la operación
14. Saber quiénes me atenderán
15. Saber que podré hacer mientras esté en el hospital
16. Cómo nos tratarán los médicos y las enfermeras
17. ¿te preocupa alguna otra cosa relacionada con la hospitalización? Si es
así, escríbela.
…………………………………………………………………

60
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 3
3. Inventario Infantil de Estresores Cotidiano (IIEC).
Índice de discriminación de los ítems definitivos del IIEC SI NO

Items
1. Este curso he estado enferma varias veces
2. Con frecuencia me siento mal (dolor de cabeza, náuseas, etc.)
3. Tengo cambios de apetito (como demasiado o como muy poco)

4. Me sobre salto por cualquier cosa.


5. Tengo pesadillas.
6. Me paso mucho tiempo sin hacer nada.
7. Me preocupa mi apariencia física (me veo muy gordo/a o muy flaco/a, etc.)

8. Me cuesta mucho concentrarme en una tarea.


9. Me canso muy fácilmente.
10. Me muevo constantemente no puedo estar quieto/a.
11. Mis padres me regañan por comer muchas chucherías.
12. Mis padres me llevan muchas veces al médico/a.
13. Normalmente saco malas notas.
14. He tenido cambios imprevistos de maestros/as.
15. Mis maestros/as son muy exigente conmigo.
16. Participo en demasiadas actividades extraescolar.
17. En el colegio se meten mucho conmigo.
18. Las tareas del colegio me resultan difíciles.
19. Visito poco a mis familiares (abuelos/as, tíos/as, primos/as, etc)
20. Paso mucho tiempo solo/a en casa.
21. Paso poco tiempo con mis padres.
22. Mis padres me mandan más cosas de las que puedo hacer.
23. Hay problemas económicos en mi casa.
24. Mi padre/madre tiene malos hábitos (bebe, fuma mucho, etc.)
25. Recientemente ha enfermado un familiar cercano.

61
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 4

Escala Análoga Visual de la Ansiedad (Abu-Saad, 1984)

Anexo 5

Escala de dibujos faciales (Molberry, 1979)

62
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 6
Escala de nueve caras (McGrath et al, 1996)

Anexo 7
Esquema Corporal de dolor pediátrico (Chambers y McGrath, 1998)

63
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 8
Termómetro de dolor (Wicks-Nelson,Israel, 1997)

64
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 9
Entrevista semiestructurada “The Pediatric Pain Questionnaire” (Chambers y McGrath,
1998)

1. Nombra tres cosas que han provocado que sientas dolor.

2. Rodea las palabras que describen el dolor entre una lista que se le presenta al
sujeto.

3. ¿De qué color es el dolor?

4. Cuando tengo dolor me siento…

5. Recuerda el peor dolor que hayas tenido. ¿Cómo fue? Dime cómo te sentiste.

6. ¿Qué te ayuda a sentirte mejor cuando tienes dolor?

7. ¿Qué tiene de bueno el dolor?

8. ¿Sientes dolor ahora?

65
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 10
Revisión de instrumentos para la evaluación del estrés parental.
Escala de Estrés Parental (Ochoa, Repáraz y Polaino-Lorente, 1997b), traducción y
adaptación al castellano de Parental Stressor Scale (PSS).
0 1 2 3 4 5
No No estresante Poco Estresante Muy estresante Extremadamente
experimentó estresante estresante
estrés

0 1 2 3 4 5
1. El médico parece trabajar y preocuparse por el
problema de mi hijo.
2. El médico habla con mi hijo sobre lo que puede hacer
para estar mejor.
3. El médico escucha atentamente lo que digo.
4. El médico cree que es importante para mi hijo lograr
comprender el motivo de la visita/hospitalización.
5. Para nosotros puede ser demasiado difícil hacer
exactamente lo que el medico nos ha dicho.
6. En realidad el médico me da la oportunidad de decir
lo que siento
7. El médico anima hablar a mi hijo.
8. Después de hablar con el médico siento que estoy
afrontando mejor la enfermedad de mi hijo.
9. El medico sabe cómo hablar a los niños/chavales.
10. Intentamos seguir las instrucciones que nos da el
médico.
11. El médico se interesa por los sentimientos de mi hijo.
12. Me siento realmente comprendido por médico de mi
hijo.
13. Cuando habla mi hijo el medico escucha
atentamente.

66
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

14. El médico me hace sentir que tengo un buen trabajo


por hacer al cuidar de mi hijo.
15. El médico utiliza palabras demasiadas difíciles como
par que mi hijo puede entender.
16. El médico entiende el principal motive por el que
vine.
17. Esperamos que sea fácil seguir os consejos del
médico.
18. El médico comprende realmente los sentimientos de
mi hijo.
19. El médico me da suficientes explicaciones sobre la
enfermedad de mi hijo.
20. El médico parece saber qué hacer exactamente para
resolver el problema de mi hijo.
21. Será demasiado difícil seguir los consejos del
médico.
22. El médico explica muy bien las cosas a mi hijo.
23. Después de hablar con el doctor, me siento mejor.
24. El médico impide la participación de mi hijo, durante
la mayor parte de la conversación.
25. El médico parece tener otras cosas en la cabeza.
26. Mi hijo puede entender la mayoría de las cosas que
el médico le dice.

67
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 11
PSOC El sentimiento de competencia parental (Parental Sense of Competence)
Desarrollado (Gilbaud-Wallston y Wansdersmann 1978). S (Menéndez, Jiménez, &
Hidalgo, 2011) Segunda versión (Johnston y Mash 1989).
1 2 3 4 5 6
No, totalmente En desacuerdo En parte en En parte de De acuerdo Sí, totalmente
en desacuerdo desacuerdo acuerdo de cuerdo

1 2 3 4 5 6
1. Es difícil, pero yo ya he aprendido cómo influir en
mis hijos
2. Con la edad que tiene mi hijo ser madre no es
agradable
3. En las cosas que tienen que ver con mis hijos, me
acuesto igual que me levanto, con la sensación de no
haber terminado nada
4. No sé por qué pero, aunque como madre creo que
controlo la situación, a veces siento como si la
situación me controlara a mí
5. Mi madre estaba mejor preparada que yo para ser una
buena madre
6. Yo sería capaz de decirle a una madre a una madre
primeriza que es exactamente lo que tiene que hacer
para ser una buena madre
7. Ser madre es algo llevadero, y cualquier problema se
resuelve fácilmente
8. Una de las cosas más difíciles de sr madre es saber
si lo estás haciendo bien o no
9. Como madre, a veces siento que yo no doy abasto
10. He conseguido ser tan buena madre como quería
11. Si hay alguien que sabe lo que le pasa a mi hijo
cuando esta raro, esa soy yo

68
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

12. Se me da mejor y disfruto más haciendo otras cosas


diferentes a ser madre
13. Teniendo en cuenta el tiempo que llevo siendo
madre, me manejo muy bien con estas cosas
14. Si ser madre fuera más interesante, lo haría con más
ganas
15. Creo que soy capaz de hacer todas las cosas que
hacen falta para ser una buena madre
16. Ser madre me pone nerviosa y ansiosa
17. Esperamos que sea fácil seguir os consejos del
médico.
18. El médico comprende realmente los sentimientos de
mi hijo.
19. El médico me da suficientes explicaciones sobre la
enfermedad de mi hijo.
20. El médico parece saber qué hacer exactamente para
resolver el problema de mi hijo.
21. Será demasiado difícil seguir los consejos del
médico.
22. El médico explica muy bien las cosas a mi hijo.
23. Después de hablar con el doctor, me siento mejor.
24. El médico impide la participación de mi hijo, durante
la mayor parte de la conversación.
25. El médico parece tener otras cosas en la cabeza.
26. Mi hijo puede entender la mayoría de las cosas que
el médico le dice.

69
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 12
PSOC El sentimiento de competencia parental (Parental Sense of Competence)
Desarrollado (Gilbaud-Wallston y Wansdersmann 1978). S (Menéndez, Jiménez, &
Hidalgo, 2011) Segunda versión (Johnston y Mash 1989).
0 1 2 3 4
En absoluto Un poco Bastante Mucho Totalmente

0 1 2 3 4
1. Luché para resolver el problema
2. Me culpé a mí mismo
3. Deje salir sentimientos para reducir el estrés
4. Deseé que la situación nunca hubiera empezado

5. Encontré a alguien que escuchó mi problema

6. Repasé el problema una y otra vez en mi mente y al


final vi las cosas de una forma diferente
7. No dejé que me afectará; evité pensar en ello
demasiado
8. Pasé algún tiempo sólo
9. Me esforcé para resolver los problemas de la
situación
10. Me di cuenta de que era personalmente responsable
de mis dificultades y me lo reproché
11. Expresé mis emociones, lo que sentía
12. Deseé que la situación no existiera o que de alguna
manera terminase
13. Hablé con una persona de confianza
14. Cambié la forma en que veía la situación para que las
cosas no parecieran tan malas
15. Traté de olvidar por completo el asunto

16. Evité estar con gente


17. Hice frente al problema

70
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

18. Me critiqué por lo ocurrido


19. Analicé mis sentimientos y simplemente los deje
salir
20. Deseé no encontrarme nunca más en esa situación

21. Dejé que mis amigos me echaran una mano


22. Me convencí de que las cosas no eran tan malas
como parecían
23. Quité importancia a la situación y no quise
preocuparme más
24. Oculté lo que pensaba y sentía
25. Supe lo que había que hacer, así que doblé mis
esfuerzos y traté con más ímpetu de hacer que las
cosas funcionaran
26. Me recriminé por permitir que eso ocurriera
27. Dejé desahogar mis emociones
28. Deseé poder cambiar lo que había sucedido
29. Pasé algún tiempo con mis amigos
30. Me pregunté que era realmente importante y
descubrí que las cosas no estaban tan mal después de
todo
31. Me comporté como si nada hubiera pasado
32. No dejé que nadie supiera como me sentía
33. Mantuve mi postura y luché por lo que quería
34. Fue un error mío, así que tenía que sufrir las
consecuencias
35. Mis sentimientos eran abrumadores y estallaron
36. Me imaginé que las cosas podrían ser diferentes
37. Pedí consejo a un amigo o familiar que respeto
38. Me fijé en el lado bueno de las cosas
39. Evité pasar o hacer nada
40. Traté de ocultar mis sentimientos

71
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

Anexo 13
2. 4 Escala de estrés en las madres en cuidados intensivos
(Jofré, 1999)
1 2 3 4
Sin estrés Bastante estrés Mucho estrés Excesivo estrés

1 2 3 4
1. La presencia de monitores y equipos
2. El ruido constante de los monitores y equipos
3. Los ruidos repentinos de las alarmas de los
monitores
4. Otros niños enfermos

5. La gran cantidad de gente que trabaja en la unidad

6. Tubos o equipos (sondas, cables, electrodos) en o


cerca de mi hijo
7. Hematomas (moretones) cortes o incisiones en mi
hijo
8. El color poco común de mi hijo (se ve pálido ,
amarillo)
9. Los movimientos respiratorios
10. Cambios bruscos en el color de mi hijo
11. Mi hijo detiene la respiración
12. El pequeño tamaño de mi hijo
13. El aspecto físico de mi hijo
14. El que mi hijo esté conectado a un respirador o a una
máquina que respira por el
15. Ver agujas y tubos puestos en mi hijo
16. El que mi hijo. Sea alimentado a través de un tubo o
sonda
17. Cuando mi hijo parece tener dolor
18. Cuando mi hijo llora por largos periodos

72
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

19. Cuando mi hijo parece estar asustado


20. Cuando mi hijo parece cansado o agotado

21. La apariencia débil de mi hijo


22. Cuando mi hijo tiene movimientos espasmódicos
23. El que mi hijo no sea capaz de sobre llevar como
otros niños
24. La presencia de un drenaje (tubo) en el tórax de mi
hijo
25. Al ser separado d su hijo
26. El no poder alimentar a su hijo
27. No ser capaz de cuidar a su hijo
28. No poder abrazar a su hijo cuando usted quiera
29. Olvidar a veces como es su hijo
30. No poder compartir al hijo con otros miembros de la
familia
31. Sentirse inútil e incapaz de proteger a su hijo del
dolor y de los procedimientos dolorosos
32. Sentir miedo de tocar o abrazar a su hijo
33. Sentir que el personal está más cerca de su hijo que
usted
34. Sentirse inútil sobre cómo ayudar a su hijo durante
este tiempo
35. El personal explica las cosas muy rápido
36. El personal usa palabras que no entiendo
37. Me dicen cosas diferentes sobre el estado de mi hijo
38. No me informan lo suficiente sobre los exámenes y
tratamientos que se le hacen a mi hijo
39. El personal no conversa lo suficiente conmigo
40. Muchas personas me dan información (doctores,
enfermeras, otros.)
41. Tengo dificultad para obtener información o ayuda
cuando visito o telefoneo a la unidad

73
ESTRÉS PARENTAL E INFANTIL EN SITUACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN PEDIÁTRICA

42. No siento seguridad de que me informen sobre los


cambios en el estado mi hijo
43. El personal parece preocupado por mi hijo
44. El personal actúa como si no quisiera padres
alrededor
45. El personal actúa como si no entendieran el estado y
las necesidades de mi hijo

74

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