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Atencién temprana para su nino o nina con autismo Cémo utilizar las actividades cotidianas para ensefiar alos nifios a conectar, comunicarse y aprender. Dra. Sally J. Rogers Dra. Geraldine Dawson Dra. Laurie A. Vismara Traducci6n de Isabel Hoyos Seijo ee Autismo Avila Primera edicién en espafiol en 2018, por Autismo Avila o/ Agustin Rodriguez Sahagtin, 30 05003 Avila, Espafia wwwautismoavila.org ‘Traduceién a la lengua espafiola: © Isabel Hoyos Seijo Editor de la versién espafiola: © Gerardo Herrera, Universidad de Valencia Revisién: Sonsoles Perifian Guerras (Consejeria de Educacién de la Junta de Castilla y Leén) y Leticia Garcfa Bernal (Centro de Atencién Temprana de Autismo Avila) Consulta: Equipo UNIM TEA del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona Maquetacién: © Elena Gonzalez de la Plaza Titulo de la obra original: An early start for your child with autism. Using everyday activities to help kids connect, communicate, and learn, / Sally J. Rogers, Geraldine Dawson y Laurie A. Vismara Derechos de la Propiedad intelectual de la Obra Original: © 2010 The Guilford Press. A Division of Guilford Publications, Inc. 72 Spring Street, New York, NY 10012. www.guilford.com. ISBN de la obra original: 978-1-60918-470-4 Derechos adquiridos de la Publicacidn en Castellano: Autismo Avila, Depésito Legal: AV-104-2018 ISBN dela obra en lengua espaftola: 978-84-849639-0-2 Reservados todos los derechos. Quedan prohibidos, salvo las excepciones previstas en la ley, la traducci6n y la reproduceién total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, ya sea electrénico 0 mecénico, ast como su fotocopia, grabacién, almacenamiento o tratamiento informético en cualquier medio 0 dispositivo, o de cualquier otra forma, sin la previa la autorizacién de los titulares de la propiedad intelectual, El contenido de esta obra esté protegido por la Ley, que establece penas de prisién y/o multas, ademas de las correspondientes indemnizaciones por daiios y perjuicios, para quienes reprodujeren, plagiaren, distribuyeren 0 comunicaren piblicamente, en todo o en parte, una obra literaria, artistica o cientifica, su texto o sus imagenes, 0 su transformacién, interpretacién o ejecucién artistica fijada en cualquier tipo de soporte o comunicada a través de cualquier medio, sin la preceptiva autorizacién. Los beneficios dela venta de esta obra se destinaran al cumplimiento de los fines de la Asociacién Autismo Avila, entidad sin 4nimo de lucro que trabaja para una mejor calidad de vida de las personas con autismo. Para todos los padres de nifios y adultos con autismo, por su valentia, su esperanza, su generosidad y su perseverancia. SIR. Para mi carifioso marido Joseph y mis maravillosos hijos, Chris y Maggie, que han apoyado mi trabajo con paciencia y comprensién y han compartido conmigo el compromiso de mejorar las vidas de las personas con autismo. 6.D. Para mi padre, por su compromiso para mejorar las vidas de las personas con autismo, y para todas aquellas personas y familias con coraje que estan superando el desafio que supone el autismo. LAV. Notas iniciales Nota de las autoras Todas las historias y los ejemplos que hablan de familias son un compendio ba- sado en personas reales para reflejar las dificultades y los éxitos que hemos presenciado muchas veces. Los comentarios de los padres que se ven a lo largo del libro se reproducen textualmente y con su permiso, pero hemos omitido los nombres reales para proteger su privacidad. Agradecemos su sinceridad y su apoyo. Nota de la edicién en espafiol En inglés, los nombres child, children, parent y parents significan, respectivamen- te, nifio/a, nifios/as, padre/madre y padres/madres y son estrictamente neutros. Actual- mente, la tendencia en espafiol es visibilizar a nifias y mujeres desdoblando esos nombres como nifio o nifia, padre o madre, nifios y nifias o padres y madres. Sin embargo, dada la profusién de esos términos (y de sus correspondientes adjetivos) a lo largo del libro, que aparecen en mas de 4000 ocasiones, lo hemos traducido con el masculino genérico, para no inundar el texto de repeticiones que dificultarian enormemente la lectura. No obstante ycon fin de facilitar su uso, si se han desdoblado en femenino y masculino los diferentes materiales complementarios que se entregan como anexo a este manual. Es el caso de las «Listas para poner en la nevera», que aparecen al final de 1a mayoria de los capitulos dela parte segunda, y de algunos de los formularios recogidos a Io largo del manual. Contenido Notas iniciales .... Agradecimientos ...... Introduccién Como utilizar este libro . Parte I. Por dénde empezai Capitulo 1. Cémo preparar el programa de atencién temprana Capitulo 2. La importancia de cuidarse y cuidar a la familia ...... Capitulo 3. Proporcionar apoyos a una edad temprana, puede impulsar el aprendizaje y ayudar al nifio a relacionarse con los demas ... Parte II. Estrategias para ensefiar a los nifios a conectar, comunicarse y aprender mediante situaciones cotidianas Capitulo 4. Ponerse bajo el foco: Atraer la atencién del nifio .. Capitulo 5. ;Busque la sonrisa del nifio! Diviértase con las rutinas sensoriales sociales Capitulo 6. Para bailar tango hacen falta dos. Cémo crear interacciones «de ida y vuelta eer seen 159 Capitulo 7. El cuerpo habla. La importancia de la comunicacién no verbal «00... 193 Capitulo 8. «Haz lo mismo que yoo. El aprendizaje a través de la imitacién ...... 229 Capitulo 9. Vamos a ver un poco de teoria. Cémo aprenden los nifios ... Capitulo 10. El triangulo de la atencién conjunta. El interés compartido ... Capitulo 11. jEs hora de jugar’ .... Capitulo 12. ;Vamos a jugar a las comiditas! Capitulo 13. Objetivo: lenguaje hablado ........ Capitulo 14. Como encajar todas las piezas .... APENDICE. Juguetes y materiales adecuados para nifios de hasta cinco afios ... Indice de actividades .. Agradecimientos Para comenzar, deseamos expresar nuestro mas profundo agradecimiento por la ayuda que recibimos de Rochelle Serwator, Chris Benton y Kitty Moore de la editorial The Guilford Press —la editorial en la que se publicé la versién original de este libro— por motivarnos y alentarnos, creer en el valor de este libro y ayudarnos a que el resultado sea mucho mejor de lo que habfamos creido posible. Asimismo, nos gustarfa expresar nuestros Tespectivos agradecimientos. De Sally: Mi preparacién para escribir este libro comenzé con los primeros padres y nifios con Jos que trabajé en Ann Arbor (Michigan). Mis experiencias con nifios como Laura Ann y Peter, asi como con sus padres, me ensefiaron muchisimo sobre los primeros afios de la vida de una familia cuando el nifio no tiene un desarrollo tipico. Valoro lo que aprendi de ellos sobre cémo apoyaban sus relaciones, sus estilos de interaccién y sobre sus valores de crianza y como familia mientras se proporcionaba atencién temprana a sus hijos. Estoy enormemente agradecida a las familias de Denver con las que hemos trabajado mis colegas y yo. De ellas he aprendido no solo cosas sobre el autismo en su fase temprana y el efecto que causa en las familias, sino también sobre la resistencia, la esperanza y la determina- cién de unos padres para buscar lo mejor para sus hijos. Esos padres que persisten, a través de los afios y las décadas, en su empefio de mejorar la calidad de la vida diaria de sus hijos y prepararlos a ellos y a si mismos para el futuro. Agradezco también todo lo que he apren- dido en Denver de mis colegas del Developmental Psychobiology Research Group sobre las relaciones entre padres e hijos y la metodologia para la medicién de los resultados, y apre- cio que me azuzaran (especialmente, Bob Emde y Gordon Farley) para que pasara de traba- jar en los servicios clinicos a realizar estudios bien controlados sobre atencién temprana. Valoro especialmente lo que he aprendido al colaborar con mis dos coautoras, amigas ycolegas. El trabajo de Geri nos permitié crecer enormemente en cuanto a la definicién y el rigor del enfoque de la atencién temprana. Ha sido una compafiera incansable, entusiasta y optimista en nuestro trabajo conjunto con el Modelo Denver de Atencién Temprana (ESDM). En cuanto a Laurie, ambas ideamos gran parte de la metodologia del paquete de forma- cién ESDM para los padres, y fue ella quien primero lo estudié y publicd en su programa de investigacin posdoctoral. Las tres creemos en el poder que tiene la atencién temprana 8 aplicada por los padres cuando esta se integra en las rutinas diarias para ensefiar a los niftos pequefios con autismo el uso del lenguaje, él juego ya interaccién social. Asimismo, Jas tres hemos tenido la oportunidad de experimentarlo. Esa conviccién y esa experiencia han sido los ejes en torno a los que hemos desarrollado nuestros programas de investiga- cidn sobre la atencién temprana proporcionada por los padres, as{ como los motores para escribir este libro. También me gustarfa dar las gracias a mis dos hijas, Sara y Amy, por proporcionarme mi tnica experiencia directa en la crianza de nifios pequefios y por integrar en sus vidas mi trabajo sobre el autismo. Mi ayudante, Diane Larzelere, proporcioné una ayuda eficaz y rapida para el avance del manuscrito, siempre positiva y dando animos. De Geri: Deseo empezar por dar las gracias a los muchos padres e hijos con los que he tenido el privilegio de trabajar durante los Ultimos veinticinco afios. Ellos son los verdaderos héroes y mis mejores maestros. jNada es tan gratificante como compartir la emocién de una nueva habilidad que se consigue! Me ha encantado ver a los padres interactuar con sus nifios pe- quefios con autismo, motivandolos para entablar relaciones mas estrechas y ayudandolos a que aprendan a leer ya jugar. Ha sido un privilegio proporcionar sugerencias y consejos desde la perspectiva de una psicdloga clinica y del desarrollo con experiencia, para des- pués ser testigo de la forma en que las habilidades de los nifios se fueron desarrollando con el paso del tiempo. A lo largo del proceso de intervencién, me senti inspirada por la persistencia, el humor, la perspicacia y el amor incondicional que mostraron los miembros de las familias. Al comienzo, mis perspectivas sobre autismo se basaban en Eric Schopler, Michael Rutter y Marian Sigman. En una época en la que otros profesionales decian que los culpa- bles eran los padres, Eric —un pionero— nos demostr6 que los padres eran nuestros cola- boradores més importantes y que estaban en la posicién ideal para ayudar a sus hijos con autismo. Los conocimientos de Michael sobre la interfaz entre el cerebro social y el cerebro pensante suenan hoy mAs acertados que nunca y son coherentes con el sistema ESDM. Los estudios de Marian fueron un hito y describieron el desarrollo en el autismo con un detalle exquisito, por lo que proporcionaron la hoja de ruta para crear intervenciones con una bue- na base desde el punto de vista del desarrollo. Mi reconocimiento y mi gratitud para mis alumnos graduados y mis colegas de la Universidad de Washington, por su apertura hacia nuevas ideas y su buena disposicién a seguirlas, asi como por su buen humor y su pasién por mejorar las vidas de los nifios con autismo y sus familias. Especialmente, deseo mencionar el esfuerzo del equipo de la UW para completar el primer ensayo clinico aleatorizado del ESDM, que ayudé a sentar los ci- mientos del trabajo comentado en este libro. Por ultimo, me gustaria dar las gracias a Joe, mi marido, ya mis hijos, Chris y Maggie; su carifio y su apoyo constantes han hecho posibles este libro y el trabajo de mi vida. De Laurie: Convertirme en una investigadora 0 una psicdloga especializada en autismo no fue algo intencionado. Mas bien, fue el autismo quien me eligié, ya que mi hermano recibié ese diagnéstico a una edad muy temprana. En aquel momento, no entendia del todo lo que significaba para él tener autismo ni los desafios a los que se enfrentarfan a cada minuto él y tantas otras personas con autismo. Lo que si conseguia entender era la cantidad de dolor que a mi padre y su mujer les costé el hacerse a la idea del diagnéstico, junto al amor incon- dicional y el deseo de protegerlo y ayudarlo de todas las formas humanamente posibles. Su compromiso y su dedicacién para dar a mi hermano una vida plena y digna me han servido de inspiracién para ayudar a otros padres a hacer lo mismo por sus hijos con autismo. Este libro representa la voluntad y la generosidad de los padres que han compartido las dificul- tades y los triunfos que han atravesado al ayudar a sus nifios con autismo a aprender, asi como al ayudar a otras personas a comprender cémo es convivir con el autismo. Asimismo, me gustaria reconocer el increible asesoramiento que hemos recibido de Jos doctores Robert y Lynn Koegel y Sally Rogers. La doctora y el doctor Koegel me ensefia- Ton el valor de tratar a los padres como iguales, como a colaboradores que ayudan a los ni- fios a superar los desafios diarios, Mi hermano consiguié hablar precisamente gracias alas ensefianzas de los Koegel, y siempre estaré en deuda con ellos por ese logro. Cuando em- pecé a trabajar con Sally, ella ensanché mis perspectivas y mi estrategia para interactuar con las familias. Me ayud6 a escuchar mejor las necesidades de las familias, a comprender sus emociones y su lucha contra las exigencias a las que se enfrentaban sus hijos en la vida diaria. Las admiro a ella y a Gery Dawson por haber dedicado toda su vida a encontrar Tespuestas a través de la ciencia para aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Me siento honrada de formar parte de este libro junto a ellas 10 yespero seguir su ejemplo de utilizar la ciencia para mejorar la vida de las personas. Por Ultimo, gracias a mis padres y amigos por su incesante amor y por su tolerancia hacia mis horarios de trabajo. Siempre han comprendido mi pasion (que a veces es una compulsién) de seguir una carrera en la investigacion y el entorno académico, y me siento agradecida por sus palabras de animo y su paciencia. n Introduccién Si acaba de recibir el diagndstico de autismo, no se sienta solo. Segiin un estudio del 2018 realizado en Atlanta (Georgia) por los Centros para el Control y la Prevencién de En- fermedades de los EE. UU., los trastornos del espectro del autismo (TEA) afectan a uno de cada 59 nifios en los Estados Unidos, lo que significa que cientos de miles de padres y madres han recibido la noticia de que su hijo tiene un TEA. Afecta a nifios de todos los grupos sociales y de todas las etnias. Usted no es la tnica persona que tiene ese caos de sentimientos, preguntas y preocupaciones. No obstante, le asequramos que, cuando ad- quieren unos conocimientos y habilidades sdlidos, los padres de un nifio al que se Je acaba de diagnosticar un TEA pueden contar con lo necesario para que sus vidas sean felices y llenas de satisfaccidn. En cuanto a los nifios que se encuentran en el espectro del autismo, pueden vivir vidas productivas y plenas. Este libro lo ayudard a pasar ya mismo ala accién ya ponerse en marcha para que su nifio consiga ese tipo de vida. El objetivo de este libro es proporcionar a padres y madres’ como usted, asi como alas demas personas que quieren al nifio y se preocupan por él, herramientas y estrategias que ayuden al nifio a iniciar lo antes posible un camino positivo para su desarrollo. Probable- mente su vida le parezca muy dificil en estos momentos, pero hay cosas que puede empezar a hacer mafiana mismo y que, con el tiempo, marcaran una enorme diferencia en el futuro de su hijo. Puede ensefiarle a interactuar con usted y con otras personas, a comunicarse, a disfrutar de las situaciones sociales y a jugar. Puede permitirse ser optimista en cuanto a que su nifio es capaz de aprender, interactuar con otras personas y relacionarse con ellas. Sabemos que muchos padres se las tienen que arreglar ellos solos durante bastante tiempo después de que el nifio haya recibido el diagnéstico de TEA. Tal vez en su zona no haya terapeutas con la formacién adecuada o haya largas listas de espera para entrar en los programas de atencién temprana. Sabemos que esta deseando empezar a hacer algo po- sitivo. Para aliviar su frustraci6n y preocupacién mientras espera a que empiece el progra- ma 0 para que amplie la atencién temprana que su hijo puede estar recibiendo ya, en este manual ofrecemos informacién, herramientas y estrategias que puede utilizar inmediata- 1 Aunque utilizamos el término genérico «padres» (0 «padres y madres»), este libro esta pensado en un sentido més amplio para llegar a todo tipo de cuidadores, incluyendo los miembros de la familia extensa, los tutores Jegales y otras personas que puedan prestar cuidados a un nifio pequefio con TEA. B mente, por su cuenta. Las estrategias que describimos aqui estan pensadas para utilizarse durante las interacciones diarias con el nifio (a la hora de jugar; al cambiarlo, vestirlo 0 bafiarlo; durante las comidas; al hacer una salida; mientras se le cuenta un cuento, e inclu- so al hacer las tareas domésticas). Estas estrategias pueden transformar sus experiencias diarias con el nifio en ricas oportunidades de aprendizaje y ademas pueden potenciar la atencién temprana que recibe el nifio, si las sigue utilizando cuando esta comience. Confiamos en que, al contar con estas estrategias, ayudaré al nifio a aprender, comu- nicarse y jugar. Probablemente lo vera cambiar rapidamente, semana a semana. Cuando empiece a utilizarlas, verd la efectividad con la que puede ayudar a su nifio con TEA y que este puede responder ante las nuevas oportunidades de aprendizaje. Esperamos que algu- nos de esos sentimientos de miedo y frustracién que siente ahora se vean reemplazados por otros de esperanza, determinacién y confianza en usted como padre o madre, en su familia y en su hijo. Este libro se basa en nuestro trabajo, amplio y continuado, con familias como la suya, utilizando el Modelo Denver de Atencién Temprana (ESDM, por sus siglas en inglés) para ayudar a los nifios a participar y convertirse en protagonistas curiosos e interesados. Las estrategias que aprendera proceden de estudios cientificos formales que demuestran que, cuando los padres utilizan estas herramientas al mismo tiempo que se aplica el Modelo Denver de Atencién Temprana, el desarrollo de los nifios se acelera. Aunque los nifios en el espectro del autismo se benefician de los servicios de atencién temprana intensiva aplica- dos por profesionales capacitados, creemos que los padres y otros cuidadores dentro de la familia pueden marcar un antes y un después en el aprendizaje de los nifios. Las tres autoras de este libro hemos trabajado muchos afios directamente en el ambito clinico, ensefiando a las familias a fomentar el interés, el aprendizaje y la comunicacién durante las rutinas diarias que se dan de forma natural con los nifios. Hemos descubierto que, a la hora de ensefiar las principales habilidades que se ven afectadas por el autismo, los padres son unos terapeutas igual de efectivos que nosotras. Pueden utilizar esas estra- tegias para hacer que cada una de las interacciones con sus nifios sean un paso hacia el aprendizaje. Asimismo, los padres tienen la oportunidad de ensefiar en casa habilidades 0 conductas que tal vez los nifios no aprenderfan en otra parte o que no tendrian la oportu- nidad de practicar en otros entornos. 13 El Modelo Denver de Atencién Temprana ayuda a los padres en las relaciones con sus hijos, Los ayuda a desarrollar oportunidades de aprendizaje a través de juegos sencillos, de interacciones comunicativas mientras les prestan cuidados y de intercambios divertidos durante otras rutinas diarias. No es necesario tener una formacién o unos conocimientos previos; las estrategias que describimos estan pensadas para ayudar a que las interaccio- nes entre padres e hijos sean mas divertidas y emocionalmente més ricas y mas signifi- cativas, al mismo tiempo que proporcionan a los nifios mas oportunidades de aprendizaje. Esperamos que a padres de diversas circunstancias de vida y ambientes distintos estas estrategias les resulten utiles para desarrollar experiencias de aprendizaje mas ricas para sus nifios, a partir de actividades como jugar con juguetes, bafiar al nifio, darle de comer, salir a hacer la compra y otras de la vida diaria. Asimismo, comprendemos que cada nifto con TEA es tinico, con un conjunto personal de capacidades y dificultades propias. Como dijo alguien: «Si conoces a un nifio con autis- mo, solo conoces a un nifio con autismo». Como cualquier nifio de desarrollo tipico, cada nifio en el espectro del autismo tiene una personalidad tinica y un conjunto exclusivo de cosas que le gustan 0 disgustan, de fortalezas y de dificultades. Pero todos los nifios peque- fios con TEA, por definicién, tienen dificultades para comunicarse con otros nifios y para jugar con los juguetes de la misma forma que los demas nifios. Areas en las que la mayoria de los nifios con TEA tienen dificultades: + Prestar atencién a otras personas. + Sonreir con finalidad social. + Jugar por turnos e interactuar-en los juegos sociales. + Utilizar gestos y lenguaje + Imitara los demas. + Coordinar la atencién (la mirada) con la de otras personas. + Jugarcon los juguetes de forma tipica. A partir de décadas de investigacién sobre desarrollo y atencién tempranos en nifios con TEA, hemos aprendido mucho sobre la clase de dificultades a las que se enfrentan estos nifios. Por ejemplo, puede que les resulte dificil prestar atencidn a las personas que los r0- dean, a su lenguaje y sus actividades. A menudo les cuesta compartir sus sentimientos — felicidad, ira, tristeza, frustraci6n— con otras personas a través de mensajes emocionales transmitidos por expresiones faciales, gestos y sonidos o palabras. Experimentan toda una u gama de emociones, pero puede que las expresen de tal forma que no sea facil entenderlas. Puede que no estén muy interesados en jugar con otros nifios y que no respondan demasia- do bien cuando esos nifios intentan jugar con ellos. No suelen utilizar muchos gestos para comunicarse y no parecen comprender los gestos de los demas. Son menos propensos a imi- tar de forma inmediata a los demas, asi que puede que sea dificil ensefiarles cémo se hace algo y esperar que lo copien. Muchos nifios con TEA disfrutan con los juguetes, pero suelen utilizarlos de formas inusuales, y su juego suele ser muy repetitivo. Desarrollar el habla y responder al discurso de los demas puede ser muy dificil para muchos nifios con TEA, incluso para los que aprenden a repetir las palabras de otras personas. Tampoco es inusual que tengan «conductas problematicas». Esas conductas no deseadas a menudo también se ven en otros nifios pequefios, pero los nifios pequefios con TEA no suelen responder a las formas tipicas en que los padres intentan ensefiar a los nifios a portarse bien. Puede que tengan rabietas, que peguen o muerdan a otros niftos, que destrocen objetos y, algunas veces, pueden llegar a hacerse dafio a ellos (lo que se llama «conducta autolesiva») Este libro le ensefiaré estrategias para ayudar al nifio en cada una de esas areas. Mu- chos estudios, incluidos los que hemos realizado nosotras mismas, han demostrado que la atencién temprana puede ser tremendamente ttil para los nifios con TEA y que da como resultado una ganancia significativa en el aprendizaje, la comunicacién y las habilidades sociales. Algunos nifios incluso dejan de presentar algunas de las caracteristicas que son necesarias para un diagnéstico de TEA como resultado de un programa de atencién tem- prana; otros pueden seguir teniendo dificultades, pero son capaces de participar bien en aulas ordinarias, hacer amigos y comunicarse con los demas. Algunos puede que sigan teniendo dificultades significativas para las que es necesario mantener los apoyos especia- lizados, pero también a estos la atencién temprana los ayudara a avanzar. La mayoria de las investigaciones sobre atencién temprana se han centrado en es- tudios en los que la intervencién la aplican terapeutas entrenados. Las investigaciones sobre Ja atencién temprana aplicada por los padres todavia estén en una fase inicial. No obstante, los estudios indican que los padres y otros cuidadores pueden aprender a utilizar muchas estrategias de atencién temprana igual de bien que un terapeuta entrenado, y que cuando los padres utilizan estas estrategias, la calidad de sus interacciones con los nifios mejora, y los nifios se interesan més por la interaccién social y aprenden a comunicarse mejor con los demas. Hemos ayudado a muchos padres y madres a utilizar estas estrate- gias en casa con sus nifios pequefios, y nos han contado una y otra vez lo titiles que han resultado estas estrategias para ensefiar a sus nifios a que aprendan, interacttien con otras 6 personas, se comuniquen y jueguen de forma mas «tipica». A lo largo de nuestros afios de trabajo con multitud de nifios, hemos descubierto que absolutamente todos los nifios con TEA pueden aumentar su capacidad para comunicarse y mejorar Ja interaccién social y sus habilidades para jugar. Confiamos en que estas técnicas ayudaran a los padres a sentirse mas eficientes como padres, compafieros de juego y primeros educadores de su nifio. Y, a medida que vayan utilizando las técnicas y vean que sus hijos aprenden gracias a ellas, que experimenten orgullo como padres y el placer resultante de ver que su nifio lo consigue y de saber que forman parte de ese éxito. Este libro esta pensado para los padres y madres de nifios pequefios con sintomas de TEA, desde que nacen hasta los seis afios. Puede utilizarlo tanto ante la sospecha de que su nifio tiene un TEA como si su nifio ya tiene el diagnéstico. Le proporcionara instrucciones detalladas y ejemplos a través de los que podra utilizar las actividades tipicas del dia a dia para ayudar al nifio a convertirse en una persona mas participativa, comunicativa e inte- Tactiva con usted y su familia. Cémo utilizar este libro Cada capitulo de este libro esta pensado para abordar las preguntas, preocupaciones y dificultades que experimenta la mayoria de los padres de nifios pequefios con TEA. Entre los temas que abordamos, estan los sentimientos y las preocupaciones relacionadas con su vida como padres de un nifio con TEA, incluyendo qué tienen que hacer en esta prime- ta fase. Sabemos que en su mente lo mds importante es cémo conseguir la mejor ayuda profesional, por lo que ese tema lo tratamos en el capitulo 1. Ser padre o madre de un nifio con TEA puede ser una causa de estrés; por eso sera esencial que empiece por plantearse qué va a hacer para cuidarse y para cuidar al resto de la familia; evite dejar a un lado esas necesidades para centrarse tnicamente en el nifio con TEA. Si se centra solo en el nifio, su labor sera menos efectiva, y tendra mas probabilidades de sentir los efectos del desgaste a Jo largo del proceso. Estos problemas se abordan en el capitulo 2, A continuacién, para sen- tar las bases de las estrategias de atencién temprana descritas en los siguientes capitulos, el capitulo 3 ofrece una explicacién fundamental de lo que se entiende por TEA. Eso nos proporcionaré un contexto para la estrategia terapéutica explicada en este libro. Los cap{- tulos restantes describen detalladamente las estrategias de la atencién temprana, y cada uno se apoya en los anteriores. Asi pues, para la mayoria de los lectores lo l6gico seria leer Jos capftulos en orden. No obstante, los capftulos 9 y 13 (relacionados con el aprendizaje, la 16 atencién conjunta, el juego y el habla) no dependen tanto de los anteriores como el resto. Es posible que le resulte Util leerlos antes y consultarlos a medida que avanza por el libro. De todas formas, somos conscientes de que, para algunos padres, habra capitulos mas utiles que otros, segiin las dificultades particulares de cada nifio. 66 Es tremendamente abrumador recibir el diagnéstico de autismo y, a continuacién, descubrir todas las intervenciones que existen y todas las horas que conllevan. Quieres ponerte inmediatamente manos a la obra, compensar el tiempo perdido y probarlo todo para sacar a tu hijo adelante. Escuchas numeros, como «programa de cuarenta horas semanales», y te entra el panico. Respira. Puedes hacerlo. La belleza de las estrategias de este libro, basadas en el Modelo Denver de Atencién Temprana, radica en que te proporcionan las herramientas para interactuar con tu nifilo y ensefiarle en un entorno natural, sin que su aplicacion se convierta en una fuente de estrés y una carga para tu familia. El objetivo es dar a tu hijo tantas oportunidades como las que tiene un nifio de desarrollo tipico, y en este libro se describen los pasos que la familia tiene que dar, de forma comoda y natural 99 A medida que empiece a practicar las estrategias de atencién temprana y a incorporarlas a sus interacciones diarias con el nifio, tenga en mente que el objetivo de este libro no es que usted, padre o madre, se transforme en un terapeuta. Tampoco va a pasar muchas horas aplicando terapia a su hijo. Mas bien, estas estrategias estan pensadas para que las utilice durante las rutinas habituales que forman parte de sus experiencias diarias, como la hora del bafio, el rato en el parque o la hora de ir a la cama. No deberian quitarle més tiempo que las actividades tipicas que realiza con su nifio, y se basan en eso para ayudar al nifio a superar algunas de las dificultades que forman parte de los TEA. Asi pues, vamos a empezar. v7 Por donde empezar Capitulo Como preparar el programa de atenci6n temprana Es Capitulo Cémo preparar el programa de atencién temprana .... Por dénde empezar: el conocimiento es poder . Cémo encontrar el mejor programa de atencién temprana ..... Cémo elegir un programa de atencién temprana Otros terapeutas Elterapeuta a domicilio El papel del pediatra en la atencién temprana .. Trastornos del suefio Problemas gastrointestinales y de alimentacién .. Epilepsi: Cémo encajar todas las piezas .. 22 La semana pasada, a Carmen y Roberto les dijeron el diagndstico de Teresa, su nifia de tres afios: tiene autismo. Pasaron todo el dia en una clinica en la que distintas perso- nas pidieron a Teresa que jugara con juguetes, que dibujara, que se columpiara y muchas otras cosas. Carmen y Roberto estaban sorprendidos de lo mucho que Teresa colaboraba con los médicos. Aquellas personas parecian entenderla de verdad y sabfan exactamente qué hacer para animatria a jugar. La nifia se divirtié e hizo con los médicos algunas cosas que sus padres jamds le habian visto hacer. Estaban orgullosos de ella y contentos de que todo hubiera ido tan bien. Los médicos fueron amables y simpaticos con Carmen y Roberto. Pasaron mucho tiempo con ellos y les hicieron todo tipo de preguntas. Al final, los padres se reunieron con Ja Dra. Avila, la psicdloga del equipo. Les dijo que a Teresa se le daban bien algunas cosas (jva estaba empezando a leer!), pero que también tenia dificultades para aprender a comu- nicarse y jugar. La Dra. Avila dijo que Teresa tenfa autismo, y que ese era el motivo por el que no hablaba, hacia movimientos raros con los dedos, se cogia aquellas rabietas y tenia otras dificultades. La doctora estaba muy segura de! diagnéstico, y eso ayud6 a Carmen y Roberto: su hija no era cabezota ni estaba malcriada; tenfa autismo, una condicién biolégi- ca. El diagnéstico lo explicaba todo. Y Ja nifia era inteligente! La Dra. Avila aseguré a Carmen y Roberto que ellos no eran Ja causa del autismo de Teresa y que tampoco podrfan haberlo evitado. Sin embargo, podian ayudar mucho a la nifia si buscaban un buen programa de atencién temprana. También les dijo que el autismo era algo que no desaparecia por s{ solo. Fue duro escucharlo, pero también, en cierta manera, era un alivio, Carmen y Roberto tenian ahora un nombre para todas las dificultades; tenfan un diagnéstico, una forma de explicar qué le pasaba a Teresa. La Dra. Avila les dio unos ntimeros de teléfono y nombres de personas a las que podian Hamar, asf como algunos folletos, una lista de libros y sitios web, una hoja informativa con datos sobre autismo, informacién sobre asociaciones de padres... Se fueron a casa sumidos en un mar de preocupaciones, tristeza y dudas, Durante unos dias estuvieron paralizados, sin poder hablar de ello ni pensar con claridad en nada. Atravesaron esos dias con el piloto automéaitico, haciendo todo lo que tenfan que hacer en el trabajo y en casa, pero sintiéndose aturdidos y tristes. Fue durante el fin de semana, mientras desayunaban, cuando Carmen por fin sacé el tema y hablé con Roberto de aquello. Sentia que la atravesaban a la vez muchos sentimien- 23 tos distintos. Estaba desesperadamente preocupada por Teresa, por su futuro, por lo que po- drian hacer y por cémo ayudarla a salir adelante. Deseaba empezar a buscar programas de atencién temprana, tal y como les habia recomendado Ia doctora, pero no sabia por dénde empezar. Roberto la escuché atentamente mientras ella expresaba lo que sentia. Carmen también habl6 de lo que Roberto podria estar pensando y sintiendo. Eran una pareja que estaba unida. El le apreté la mano de forma carifiosa y le dijo: «Saldremos adelante. Vamos a tener confianza en que todo ird bien, trabajaremos con ella y saldremos adelante». Car- men también Je apreté la mano, se limpié unas lagrimas y se sintié agradecida por tener un marido que escuchaba, que participaba y que estaba a su lado: no estaba sola. Le pregunté: «Pero ¢qué tenemos que hacer ahora? ¢A quién deberiamos llamar primero?». La doctora les habia dado tanta informacién, que no tenian ni idea de por dénde empezar. Igual que en el caso de Carmen y Roberto, recibir la noticia de que su nifio tiene au- tismo probablemente ha abierto en usted todo un mundo nuevo de sentimientos y pensa- mientos, incluidos los relacionados con buscar y empezar un programa de atencién tem- prana. Por un lado, puede que haya sentido la sensacién de que es urgente empezar; por otro, puede que la situacién le haya parecido abrumadora, e incluso que se haya sentido un. poco reticente a iniciar el proceso, Tanta cantidad de informacién y terminologia nuevas puede ser desalentadora. Las numerosas Ilamadas telefénicas y consultas programadas pueden hacer que el proceso parezca interminable. Tal vez incluso haya llegado a pensar que, si pospone la busqueda de ayuda un poco mas, las cosas mejoraran por si solas. Todos esos sentimientos los han compartido antes que usted incontables padres, madres y otros familiares que han estado en su misma situacién. Esperamos hacer mas facil el proceso, al proporcionar informacién directa y ensefiarle técnicas que ayuden a ver cual es el camino correcto. A partir del capitulo 4, describimos formas concretas de ayudar a su nifio a mejorar sus interacciones sociales y emocionales, la comunicaci6n y el juego durante las rutinas de un dia cualquiera, de forma que a lo largo del dia haya mas oportunidades de aprendizaje. Esas estrategias impartidas por los padres se pueden utilizar en conjunto con otras inter- venciones, en las que pueden participar otras personas. En este primer capitulo, ofrecemos informacién y consejos para buscar y reunir los ingredientes esenciales de un programa satisfactorio de atencién temprana. 24 POR DONDE EMPEZAR: EL CONOCIMIENTO ES PODER Al principio, la nueva terminologfa, la dificultad para encontrar un buen tratamiento y laincertidumbre al pensar en el futuro hacen que muchos padres tengan ganas de meterse enla cama y esconder la cabeza debajo de la almohada. Afortunadamente, ese sentimiento pronto se ve superado por la determinacién de averiguar qué es lo mejor para su hijo y bus- car la mejor intervencién disponible. Pero obtener respuestas puede ser diffcil; ahi fuera hay muchas opiniones distintas y encontradas. En una encuesta realizada hace unos afios a miles de padres y madres, se vefa que una gran mayoria (jel 81%!) recurria a internet para entender qué son los TEA, asi como para encontrar ayuda. Internet permite a padres y madres de todo el mundo tener acceso a una enorme cantidad de informacién, que en gran parte es valiosa. No obstante, en la web también hay informacién engafiosa y poco fiable. A medida que vaya leyendo y escuchan- do a otras personas, tenga presentes las siguientes preguntas: + Quién es el autor de esa informacién? {Tiene la formacién y la experiencia ne- cesarias para proporcionar datos fiables y acreditados? + gLainformacién se ha comprobado exhaustivamente a través de alguna investi- gacién? ¢ Aparece en alguna publicacién cientifica? + Qué fecha tiene la informacién? Es actual? + Esa pagina intenta vender algo? ,Productos, evaluaciones, terapias...? + Enel sitio web dicen tener una «cura» milagrosa para el TEA? + gElsitio parece ser parcial? ;Habla de distintos puntos de vista 0 solo de uno? 1 Law, P. Interactive Autism Network Survey. Presentada en la conferencia Ethics of Communicating Sclen- tific Findings of Autism Risk, Universidad de Drexel, Filadelfia (EE. UU.), el 6 de octubre de 2009, 25 QO lefericcitn ctl El Instituto Nacional del Cancer (EE. UU.) ofrece estos consejos para evaluar la fiabilidad de cualquier informacién sobre salud publicada en internet: En el sitio web deberia ser facil averiguar quién es responsable de las paginas y de la informacién contenida. + Sila persona encargada del sitio web no es la autora de Ia informacién, deberd mencionarse claramente cudl es la fuente original, + Las paginas con contenido relacionado con la salud deberfan dar informacién sobre las credenciales médicas de las personas que preparan © revisan el material publicado en ellas. jLea con escepticismo! Si no se siente a gusto con las respuestas a alguna de esas preguntas, cuestiénese la veracidad de la informacién que lee en internet. Para que fuera mas sencillo clasificar la informacién y las opciones presentadas en la web, Autism Speaks —una de las mayores organizaciones a nivel mundial sobre la ciencia y la defensa del autismo— reunié a padres y profesionales para que juntos crearan un conjunto de herramientas que ayudara a los padres a transitar esos abrumadores primeros dfas después del diagnéstico. Como padre o madre de un nifio pequefio con TEA, en las paginas web de Autism Speaks? (originalmente en inglés, pero cada vez con més contenido en castellano), encontrara gran cantidad de informacién ttil. Si aun asf tiene preguntas sobre si su nifio tiene TEA 0 cémo son los sintomas especificos de un TEA, puede echar un vistazo al ASD Video Glossary (Glosario TEA en video, en inglés). El glosario contiene mas de cien videoclips sobre la conducta de los nifios e ilustra las diferencias, a menudo sutiles, entre la conducta tipica y la atipica. El glosario TEA en video puede ayudarlo a aprender mas acerca de los sintomas de TEA del nifio. Una segunda herramienta que es importante es el Manual de los 100 dias. Este manual, originariamente en inglés, esta disponible en espafiol, y proporciona informacién sobre el diagnéstico y las causas de los TEA, los derechos de los nifios en materia de educacién, las 2 N.E. de la versi6n espatfola: A lo largo del texto se ha reducido el mimero de referencias a paginas web in- cluidas en el texto original, debido a que la disponibilidad de muchas de ellas no esta garantizada de forma indefinida, 26 diferentes intervenciones y terapias, diez cosas que a su nifio le gustaria que supiera, asi como consejos sobre seguridad, formularios utiles y un glosario. El manual proporciona un plan detallado de lo que debera hacer en los préximos 100 dias. El conocimiento es poder, y el Manual de los 100 dias ayuda a los padres a sentirse mejor preparados para empezar su recorrido por ese camino nuevo que se abre delante de ellos como padres de un nifio con TEA. Las estrategias que ensefiamos a partir del capitulo 4 de este libro estan pensadas para ayudar a los padres a trabajar en casa con su nifio desde el primer momento, mientras esperan a que comience la atencién temprana, y seguirén siendo tities cuando el nifto ya la esté recibiendo; dicho de otra forma, seran la garantia de que aprende no solo con los profesores y terapeutas, sino también con sus padres, en cualquier situacin del dia a dfa. Después de todo, los padres son los educadores mas valiosos para sus hijos, tengan 0 no un diagnéstico de TEA, porque son quienes conocen mejor al nifio y son las personas con las que pasa mas tiempo. Esas actividades diarias con los padres, que estan muy motivados por ayudar a su hijo, son las oportunidades de aprendizaje mas importantes y mas frecuentes que tienen los nijios. @ li forincitn ati El Manual de los 100 dias de Autism Speaks proporciona lo siguiente: + Informacién general sobre aspectos médicos y diagnésticos. Ayuda con los problemas familiares. Guia para encontrar servicios Descripcion de los distintos tipos de atencién temprana. + Un plan general para empezar. + Glosario y lista de recursos. COMO ENCONTRAR EL MEJOR PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA En el 2001, el National Research Council’, una organizacién que asesora al Congreso de los Estados Unidos sobre las polfticas que este adopta, realizé una serie de recomenda- ciones sobre las mejores practicas para la atencién temprana en nifios pequefios con TEA. 3a Committee on Educational Interventions for Children with Autism, National Research Council. Educating children with autism. Washington, DC: National Academy Press, 2001. ar Esas recomendaciones directas pueden servir de guia basica y de referencia para evaluar Ja efectividad de un programa de atencién temprana. Los criterios son los siguientes: + Laatencién temprana comenzaré lo antes posible. + Elprograma de atencién temprana seré individualizado y tendré en cuenta las caracteristicas tinicas de cada nifio, asf como sus capacidades y dificultades. + Elprograma de atencién temprana estard disefiado y supervisado por un equipo con formacién y que sea profesional y multidisciplinar. + Elcurriculo se centrard en las areas especificas de dificultad de los TEA. + Elprograma recogerd y facilitard continuamente datos acerca de los avances del niffo en cada rea, de forma que el programa se pueda ajustar si el progreso no es evidente. * — Elnifio estaré involucrado de forma activa en las actividades de la atencién tem- prana y recibiré al menos 25 horas semanales' de estimulacién o de atencién. + Los padres estaran estrechamente implicados en Ja atencién temprana, as{ como en la definicién de objetivos y prioridades, y se les ensefiara a implementar en casa las estrategias de la atencién temprana. A esta lista, nosotras afiadirfamos otro criterio: la atencién temprana proporcionada para el nifio deberfa cimentarse en practicas basadas en la evidencia (PBE). Cuando lea sobre intervenciones para el autismo, es posible que se encuentre a menudo con esa expre- sién; significa que la atencién temprana se ha probado en estudios cientificos que se han dado a conocer en publicaciones cientificas y que los resultados demostraron que recibir esa atencién temprana era mas util para los nifios pequefios con TEA que no recibir nin- guna. Con todas las afirmaciones y el ruido que hay actualmente sobre distintas terapias alternativas que ofrecen curaciones milagrosas para el autismo, es necesario que se ase- gure de que su hijo recibe una atencién temprana probada y que ha resultado ser efectiva. Pero gcémo saberlo? Puede preguntar a quienes Jo proporcionan si su programa est basado en PBE y, si lo desea, puede pedirles que compartan con usted los articulos corres- pondientes a la investigacién en los que se demostraba su éxito. Puede encontrar informa- 4 NE. dela versién espaftola: Debido a diferentes factores, este elevado miimero de horas puede no ser siem- pre viable. No obstante, refleja la importancia de mantener, junto con las estrategias implementadas por la propia fa~ milia, una fuerte intensidad de apoyos profesionales especializados en desarrollo y autismo, proporcionades en horario escolar o extraescolar. 28 cién fiable sobre PBE en el sitio web National Standards Project (en inglés) y en el sitio web del National Professional Development Center on ASD (también en inglés). En espafiol, la Asociacién Espafiola de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederacién Autismo Espafia (organizacién paraguas que agrupa a cerca de un centenar de organizaciones lo- cales y autonémicas de autismo) cuentan con diversos grupos de trabajo y documentos de informacion sobre las PBE en el autismo. Recibir una atencién temprana que sea adecuada y esté basada en buenas practicas no es solo un objetivo, sino un derecho de su hijo. Como ejemplo, en Estados Unidos’, se con- templa en la ley de educacién para personas con discapacidad (IDEA), que se promulgé en 1975 y se modificé en el 2004. Esa ley garantiza los derechos de todos los nifios, incluidos los que tienen un TEA, a una educacién adecuada y gratuita que se adapte a sus necesida- des tnicas e individuales. Eso significa que su nifio con TEA tiene derecho a una educacién gratuita que aborde sus necesidades. ¢Cémo puede encontrar un prestador de servicios de atencién temprana especializado enautismo? Puede que el profesional que emitié el diagnéstico también le haya proporcionado un nombre y un numero de teléfono al que llamar para empezar con el proceso. En caso contrario, es posible que su pediatra conozca el servicio y el numero al que hay que llamar. Otra férmula es llamar al departamento de educacién especial o de orientacién escolar que corresponda a su zona (administracién local, regional o estatal), decir que su nifio acaba de recibir un diagndstico de TEA y preguntar con quién puede hablar. Si reside en Estados Unidos, en la web de Autism Speaks encontrar (en inglés) informacién sobre cémo buscar los servicios de atencién temprana de su estado y cémo tener acceso a ellos. También encontraré informacién (en inglés) en la web de Autism Society. Si reside en Espafia, las anteriormente citadas AETAPI, Autismo Espafia y otras confederaciones estatales de autismo le pueden facilitar contactos especializados a nivel local. 5 NE. de la versi6n espafiola: Para una informacién detallada sobre la situacién de la atencién temprana en Espatia el lector puede consultar el Libro blanco de la atencién temprana. Este y otros documentos de referencia se encuentran disponibles en la pégina de la Federacién Estatal de Asociaciones de Profesioneles de Atencién Temprana GAT: http://wwrw.gat-atenciontemprana.ora/ 29 © leforsceitn tl Si reside en EE. UU y llama ol departamento de educacién especial al que correspondan los colegios de su zona, le informaran de los servicios de otencién temprano de su locolidad. Aunque su nifo todavia no tenga edad escolar, pueden ayudarlo’. El pediatra de su hijo es otra fuente de informacion sobre los servicios disponibles. 1 NE. dela versién espafiola’ En Espatta, los programas de atencién temprana se gestionan de forma diferente en cada Comunidad Auténoma, En la mayorfa de ellas, se organizan desde los distintos servicios sociales y en colaboracién con organizaciones especializadas en autismo. En algunas Comuni- dades, la atencin temprana depende del Ambito sanitario, y en otras, el tramo de atenci6n de 3 a 6 aflos se asume desde el Ambito educativo, Los servicios adoptan diferentes nomenclaturas: CDIAT (Centros de Desarrollo Infantil y Atencién Temprana), CAIT (Centros de Atencién Infanti Temprana) 0 Equipos de Atencién Temprana de los «Centros Base» de Atencién a Personas con Discapacidad. En el ambito edu- cativo, se cuenta con los Equipos de Orfentacién Educativa y Psicopedagogla (EOEPS) y los Equipas de Atencién Temprana (EAT), ademés de los equipos especifions de cada discepacidad Un buen programa de atencién temprana se puede proporcionar de distintas formas: + Siel nifio tiene menos de tres afios, los padres trabajan con el prestador de aten- cién temprana para desarrollar un plan de servicio individualizado a la familia (IFSP, Individualized Family Service Plan)’. Se trata de un documento que los padres y otras personas redactaran conjuntamente. En él se describiran las ne- cesidades especfficas de atencién temprana del nifio, asi como los objetivos y los tipos de servicios que este y su familia recibiran para conseguir dichos objetivos. + Siel nifio tiene tres afios o més, se le realizar una evaluacién, y sus padres y los 6 NE. de a versién espafiola: En Espafia, en la legislacién vigente se sefiala la necesidad de que el conjunto de intervenciones se dirja tanto a estos nifios yniftas como a su familia y entorno, y que esté planificado por un equipo interdisciplinar de profesionales pertenecientes a los ambitos sanitario, educativo y de los servicios sociales, equipo que debe establecer mecanismos de coordinacién eficaces y actuaciones conjuntas. En dicha legislacién, se especifica que los Planes de Atencién Integral deberén considerar, ademés, las estrategias necesarias encaminadas a facilitar el apoyo yyla participacién de la familia, ls tutores ylo personas cuidadoras, as{ como las caracteristicas especificas del entorno. EL Principio 6 de dicha Resolucién, que trata sobre Diélogo y Participacién Familiar, aclara que el Plan Integral de Aten- cidn a Menores de tres afios debe centrarse, en buena medida, en las familias o tutores, ya que son, en tiktima instancia, las personas facilitadoras del desarrollo del menor. (Resolucién de 2 de julio de 2013, de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, porla que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonoméa y Atencién a la Dependencia sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones minimas de los planes de atencién integral a menores de tres afios en situacién de dependencia o en riesgo de desarrollaria). 30 miembros del servicio preescolar desarrollaran un programa de educacién indi- vidualizado, normalmente bajo Ja direccién del distrito escolar local. Cuando el nifio cumpla tres afios, el sistema pasard, de ser una «atencién temprana» a ser un servicio educativo «preescolar», aunque él inicio fuera con un IFSP. COMO ELEGIR UN PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Dado que las necesidades de cada nifio con TEA son tnicas, existen muchas formas de construir un programa de atencién temprana que puede ayudar a su nifio, y es posible elegir entre muchos modelos distintos. Algunos nifios reciben toda la atencién temprana en un centro especializado 0 en un programa basado en el centro docente, mientras que otros reciben la mayor parte de las intervenciones con personal a domicilio. Es comin que los nifios pequefios con autismo reciban la atencién temprana a través de una mezcla de programas aplicados en el centro educativo, el centro especializado y su casa. En ocasio- nes, los organismos publicos tienen convenios con grupos de profesionales dependientes de asociaciones u otras entidades para que los nifios reciban atencién temprana. Como hemos dicho anteriormente, los programas de mayor calidad utilizan practicas basadas en la evidencia (PBE). La mayoria de las PBE proceden del campo del analisis con- ductual aplicado. ,Qué es eso? Se trata del uso de practicas educativas cientificas basadas enel estudio de cémo ensefiar o cambiar una conducta. Los principios del andlisis conduc- tual aplicado se pueden utilizar para ensefiar nuevas habilidades, dar forma a conductas existentes y reducir la frecuencia de las conductas no deseadas. Mas adelante, en este libro (capitulo 9), describimos con mayor detalle los principios del andlisis conductual aplicado. Por ahora, lo importante es buscar programas de atencién temprana que utilicen PBE en su enfoque. Como comentamos anteriormente, puede preguntar directamente a quienes proporcionan los servicios si su programa utiliza PBE. Si la respuesta es que no, le reco- mendamos que busque otra opcién. Los prestadores de programas y servicios de atencién temprana pueden incluir maes- tros de educacién infantil, técnicos superiores en educacién infantil, logopedas, especia~ listas en analisis conductual, terapeutas ocupacionales u otros profesionales, junto con personal auxiliar. Aunque la cantidad de atencién temprana para nifios en edad preescolar que recomienda el National Research Council (véase la lista de comprobacién de la pagi- na 13) es de 25 horas a la semana, no sabemos cual es el mejor ntimero de horas para los ni- fios menores de 3 aiios, y en muchos sitios los servicios publicos solo pueden proporcionar 31 unas cuantas horas de atencién temprana a la semana, Puede utilizar en casa las estrate- gias de atencién temprana que describimos més adelante en este libro y las que aprenda de su equipo de intervencién, con el fin de aumentar el nimero de horas en las que el nifto tiene experiencias de aprendizaje de alta calidad. Eso también ayudard al nifio a traer a casa (generalizar) las habilidades aprendidas en otros entornos terapéuticos o educativos ya integrarlas en las actividades de la vida diaria en familia. Si puede elegir entre diversos programas de atencién temprana, intente visitarlos y observarlos en accidn; retinase con el director y los educadores y hable con otros padres de nifios que participen en el programa. Cuando observe las intervenciones y hable con educadores y padres, imagine a su nifio en ese programa. {Esta el sistema basado en PBE? éParece el programa adecuado para el nifio? 2Es la clase de estrategia que cree que fun- cionara mejor en su caso? Los programas difieren en su grado de estructura y rutina, enla forma de trabajar con los padres, en la forma en que ensefian el lenguaje, en lo tranquilos 0 estresantes que son, en si se aplican de forma individual o en un grupo, en el hogar o en un centro, etc. Medite si esas cualidades se adaptan a la personalidad individual de su nifio, a su estilo de aprendizaje y a sus capacidades. Piense también si se ajustan a sus propias preferencias y a sus valores y expectativas de cémo otros profesionales deberian interac- tuar con su hijo. Las recomendaciones antes mencionadas del National Research Council pueden desglosarse en criterios mas especificos que se pueden utilizar para evaluar un programa de atencién temprana.’ Es posible que no consiga determinar si se cumplen todos los criterios del recuadro de las paginas 33-34 sin meterse en muchas profundidades con las personas que aplican el programa, pero puede hacerse una idea bastante buena de si muchos de ellos se cumplen, simplemente observando el programa detenidamente y ha- ciendo preguntas a medida que aparecen. 7 Adaptado de Librera, W. L. etal. Autism program quality indicators: A self-review and quality improvement ‘guide for programs serving young students with autism spectrum disorders. Trenton: Departamento de Educacién de ‘Nueva Jersey, 2004. Disponible en wwweric.ed.gov. 32, Crilerios para medir le calidad. de un programa de aléneién lemprans 1. gEl programa involuera al nifio lo suficiente? + éTodos los nifios participan en las actividades de la clase o algunos niftos estén aislados o dan vueltas de un lado a otro? + Sumado a otras intervenciones que recibe el nifio, zproporciona un minimo de 25 horas a la semana de atencién temprana estructurada? + Hay un pedagogo o miembro del personal por cada dos o tres nifios? + GElprograma se ofrece todo el afio? + gLas actividades educativas estan planificadas sisteméticamente y son adecuadas para la edad de desarrollo de los niftos? + ¢€lprograma realiza el seguimiento del progreso diario, de forma que se pueda evaluar la efectividad de los métodos? 2. gLos miembros del equipo estan bien cualificados? + gSaben desarrollar un IEP que cumpla las necesidades tnicas de un nifio con TEA? + ¢Saben cémo utilizar un curriculo completo disefiado especificamente para TEA? + @Saben adaptar el entorno pedagégico y utilizar métodos de ensefianza id6neos para ayudar a que los nifios con TEA aprendan? + qUtilizan estrategias para fomentar la comunicacién y la interaccién social? + gSaben poner en practica técnicas de gestién de la conducta basadas en el analisis conductual aplicado? + gSon capaces de manejar adecuadamente una crisis? + gRstén debidamente acreditados para ejercer su profesién? + @Elpersonal de apoyo pedagégico y que aplica el programa recibe instrucciones y supervisi6n directas? + ¢Los miembros del personal cuentan con formacién prdctica periédica sobre la educacién de nifios pequefios con TEA? + ¢€lprograma cuenta con la ayuda de consultores externos? 3, gEl curriculo es adecuado para nifios con TEA? + éLos objetivos, métodos y actividades pedagégicos se basan en un curriculo escrito? + Los miembros del personal adaptan el curriculo para que se ajuste a las capacidades, las dificultades, las edades v los estilos de aprendizaje de cada nifio? 33 VL gElcurriculo se centra en Areas importantes del aprendizaje, como comunicacién y lenguaje, habilidades de motricidad fina y gruesa, juego con juguetes, juego imaginativo y habilidades sociales? éLos nifios tienen oportunidad de interactuar con sus compafieros de desarrollo tipico? 4. gLos métodos de ensefianza son efectivos? éLos métodos utilizan practicas basadas en evidencia? éLos métodos ayudan a los nifios a participar en las actividades adecuadas? gLos métodos pedagégicos aprovechan las recompensas que se dan de forma natural? Se fomenta en los nifios el uso espontaneo de las habilidades aprendidas en los distintos entornos? El personal analiza los datos obtenidos a partir de las distintas conductas no deseadas del nifio? gUtilizan una evaluacién funcional de la conducta* y fomentan la conducta positiva para reducir esas conductas no deseadas 5, ,La familia participa en el programa? El programa involucra a los padres y otros miembros de la familia como participantes activos en todos los aspectos de la evaluacién y la educacién del nifio? gl programa proporciona a los padres informacién sobre la filosoffa pedagégica, el curriculo y las estrategias educativas? El personal del programa respeta las diferencias culturales y de idioma, as{ como los valores y el estilo de crianza de las distintas familias? El programa ayuda a los padres a comprender el desarrollo del nifio y apoya los esfuerzos de los padres para aplicar los métodos pedagdégicos en casa? ¢El personal se retine periddicamente con los padres y les informa del progreso del nifio? El programa trabaja con las familias para encontrar servicios de apoyo ala familia? cEl programa ayuda a la familia a realizar la transicién a la siguiente fase educativa? * La evaluacién funcional de la conducte es una PBE, un procedimiento técnico para identificar la funcién de las conductas no deseadas, como la agresién, Conlleva obtener datos sobre la frecuencia yogravedad de la conducta e identificar los factores inmediatos que precedieron y siguieron a dicha conducta, Lleva a una estrategia de atencién temprane destinada a minimizar los factores desencadenantes, hacer arreglos en el entorne para evitar o reducir la conducta no deseada y, una vez {dentificada la funcién de 1a conducta, desartollar habilidades alternativas y adecuadas que la aborden. 34 OTROS TERAPEUTAS. Los programas de atencién temprana publicos contaran entre su personal con especia- listas en atencién temprana (psicdlogos, pedagogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, etc.). Si decide utilizar los servicios de un organismo publico, es probable que a su nifio lo evaliien dichos especialistas. Normalmente, la informacién que obtienen se utiliza para disefiar los objetivos y los planes de servicio que aparecen en el IFSP 0 el plan educativo individualizado (IEP, Individualized Education Plan en EE. UU o PIAT, Plan Individual de Atencién Temprana, en Espafia) del nifio. A veces, esos terapeutas trabajan directamente con los nifios a solas, apartados de otros nifios; otras, trabajan con un peque- flo grupo de nifios o con el nifio y sus padres; a veces, acttian como consultores de las per- sonas que proporcionan la atencién temprana continuada, en vez de trabajar directamente con los nifios. Algunas familias también utilizan los servicios de esos terapeutas de forma privada y cubren los costes con el seguro médico del nifio, siempre y cuando es posible. Si su nifio no avanza lo suficiente en el desarrollo de la comunicacidn, coméntelo con los miembros del equipo y pregtinteles si no serfa titil que recibiera logopedia. Puede pedirles que recomienden a alguien, y el pediatra de su nifio también deberia poder enviarlo a uno cuyos servicios estén cubiertos por el seguro médico. La logopedia suele centrarse en la comunicacién general e incluye el uso de gestos y el desarrollo de la palabra, el discurso y el habla, e incluso la interaccién y el juego sociales. Sile preocupan mucho la coordinacién motora 0 las respuestas a los estimulos senso- Tiales de su nifio, puede seguir el mismo proceso que acabamos de describir para encontrar un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta. Coméntelo con su equipo y con el pediatra; pregunte si creen que recibir fisioterapia 0 terapia ocupacional podria ayudar al nifio; pida que le recomienden un profesional cuyos servicios estén cubiertos por el seguro médico y busque una atencién temprana global. ELTERAPEUTAA DOMICILIO Cuando una atencién temprana se aplica en casa, lo normal es que un profesional haga las veces de terapeuta principal o coordinador del programa. Se trata de alguien con experiencia en atencién temprana y que coordina a un equipo de terapeutas y personal au- xiliar que haya recibido la formacién adecuada y que esté supervisado de cerca por el te- rapeuta principal. Ese personal auxiliar (0 personal de apoyo) va de forma periddica al do- ‘micilio del nifio para trabajar con él. En algunas zonas, esos servicios los paga el organismo 35 publico encargado de facilitar la atencién temprana; en otras, es el seguro médico privado el que paga esos servicios. A veces, el dinero sale del bolsillo de los padres. Reformar las coberturas de los seguros médicos para que cubran esos servicios es un objetivo importan- te de las organizaciones defensoras de este tipo de atencién temprana. Si el programa se aplica en el domicilio, es importante asegurarse de que el coordinador del programa utiliza PBE y que tiene la cualificacién profesional y las credenciales adecuadas, ya que veré a su nifio con frecuencia y a menudo observara y supervisara al resto del personal. Utilice la si- guiente lista de comprobacién para determinar si el modelo de atencién temprana centrado en la familia que se realiza a domicilio que se esta planteando sera efectivo para su nifio. i Criferios pare medir le calidad de un programa de aléncitn lerprana en el hogar Sila respuesta a cada una de las siguientes preguntas es «Si», los padres pueden estar tranquilos en cuanto a la calidad y la experiencia del grupo de atencién tem- prana, + @Bl terapeuta principal tiene una formacién adecuada para trabajar con nifios pequefios con TEA? Puede ser una licenciatura, un titulo de grado, un master 0 un doctorado en un campo como el andlisis conductual, la educacién especial o Ja psicologia. + El terapeuta principal y los demés terapeutas tienen formacién en un método de atencién temprana respaldado cientificamente? ¢En cual? {Cuentan con al- gtin titulo o certificacién? + 4Se han comprobado los historiales educativos del terapeuta principal y de los demés terapeutas a domicilio, asf como sus antecedentes penales? + ¢El terapeuta principal dedica periédicamente tiempo a supervisar a los tera- peutas auxiliares y los observa trabajar con el nifio? {Trabaja directamente con el nifio, supervisa sus avances y ajusta las estrategias pedagégicas para mejorar su progreso? + gLos terapeutas a domicilio que ha conocido parecen bien preparados, compe- tentes, profesionales y motivados? + El terapeuta principal y los terapeutas a domicilio animan a los padres a ob- servar las sesiones de atencién temprana con el nifio y a unirse a ellas? ¢Les explican lo que estén haciendo? 36 + ¢Elterapeuta principal consulta a profesionales de otras disciplinas (como tera- pia ocupacional, logopedia y pediatria] cuando es necesario? + Elprograma de atencién temprana utiliza un curriculo que identifica los objeti- ‘vos especificos en los que el nifio est trabajando? + Los terapeutas auxiliares recopilan datos sobre los avances diarios del nifio y los revisan con regularidad junto al terapeuta principal? + gE] terapeuta principal se retine periddicamente con los padres y con otros pro- fesionales que formen parte del equipo de atencién temprana? + @Sienten los padres que forman parte del equipo de atencién temprana y que el terapeuta principal los respeta y escucha? + gl terapeuta principal ayuda a los padres a saber en qué tienen que fijarse mas para trabajar con el nifio? ¢Los ensefia a ayudar al nifio a avanzar en sus objeti- vos, desde sus interacciones con él en casa? EL PAPEL DEL PEDIATRA EN LA ATENCION TEMPRANA 66 entre los problemas médicos que pueden experimentar los nifios con TEA se incluyen trastornos del suefio (como dificultad para quedarse dormidos y despertarse con frecuencia); problemas de alimentacién (por ejemplo, elegir solo ciertos alimentos y sentir aversion por otros); problemas gastrointestinales (como estrefimiento y diarrea) y ataques epilépticos.99 Hace poco que se ha reconocido debidamente el impacto que la salud fisica de los ni- fios tiene sobre su capacidad para aprender y beneficiarse de la atencién temprana. Hemos aprendido que los TEA no solo afectan al cerebro y a la conducta, sino también a todo el or- ganismo. Por tanto, el pediatra desempefiara un papel continuado a lo largo de la atencién temprana, Entre los problemas médicos que pueden experimentar los niftos con TEA se incluyen trastornos del suefio (como dificultad para quedarse dormidos y despertarse con frecuencia); problemas de alimentacién (por ejemplo, elegir solo ciertos alimentos y sentir 37 aversién por otros); problemas gastrointestinales (como estreflimiento y diarrea) y ataques epilépticos. Entre los problemas médicos menos comunes se incluyen algunos trastornos metabélicos congénitos raros. El pediatra deberia descartar esas condiciones metabdlicas como parte de la rutina diagnéstica Q leberencién ctl Si el diagnéstico procede del equipo de un centro médico, como par- te del proceso, es probable que al nifio se le realice una revision médica completa que incluye analisis de sangre y orina y otras pruebas, Si el diag- néstico procede de un profesional independiente, puede que a su nific con autismo no le hayan realizado todevia una revision médica completo. Si ese es el caso, pidale a su pediatra que le haga una revision a fondo pora valorar posibles condiciones médicas que pueden estar asociadas con el ‘autismo. Es muy importante, porque en algunos casos existe un motive médico conocido que contribuye ol autismo y puede que ofecte o la aten- cién temprana que reciba el nifio. No todos los pediatras estaran familiarizados con cémo evaluar y tratar los problemas médicos a los que su nifio puede tener que enfrentarse. Si el nifio esté incémodo, cansado 0 le duele algo por un problema médico, es posible que se vuelva agresivo, que tenga rabie- tas 0 que se quede adormilado. Es posible que el pediatra considere que esas «conductas probleméticas» forman parte del autismo. Si sospecha que el nifio tiene una condicién médica subyacente, colabore estrechamente con el pediatra para encontrar la respuesta. Es posible que este lo remita a un médico especializado en autismo para conseguir una evaluacién médica y un tratamiento adecuados. Esos especialistas suelen estar en los centros médicos universitarios y en los hospitales infantiles, que normalmente tienen unidades dedicadas al autismo. Pregunte al pediatra de su hijo si necesita enviar al nifioa uno de esos especialistas. Si reside en EE. UU, en la seccién Family Services del sitio web de Autism Speaks puede buscar si en su zona existe un médico especializado. 8 NE. de la versién espatiola: Si reside en Espafia, a asociacién de autismo de su provincia o ciudad podré facilitarle esta informacién. En algunos centros médicos, como por ejemplo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona o-en el Hospital General Universitario Gregorio Marafién de Madrid, existen programas de atencién médica integral a personas con TEA, 38 Trastornos del suefio Los problemas para dormir son enormemente habituales en los nifios con TEA. De hecho, se calcula que mas de la mitad de los nifios con TEA tienen con frecuencia por lo menos un tipo de trastorno del suefio, lo que significa que mas de la mitad de los padres de nifios con TEA duermen mal, ya que, cuando el nifio duerme mal, es inevitable que el suefio de los padres se vea interrumpido. Entre esos trastornos del suefio de los que informan los padres estan los siguientes: el retraso en la aparicidn del suefio; nifios que se despiertan por la noche o que se despiertan temprano; apnea obstructiva (dificultad para respirar du- rante el suefio), y reduccién en las horas de suefio. Las investigaciones realizadas parecen indicar que el TEA puede estar asociado con alteraciones en los genes que regulan el ciclo del suefio y la produccién de melatonina. La melatonina es un compuesto quimico segre- gado en el cerebro por la glandula pineal y que ayuda a regular los ritmos circadianos (dia- rios), ademas del ciclo del suefio. En ocasiones, los problemas de suefio estan causados por ataques epilépticos que suceden durante la noche. Si el nifio duerme mal, no podré aprovechar al cien por cien la atencién temprana. Los estudios han demostrado que los problemas de suefio en los nifios, incluidos los nifios con TEA, se asocian a una atencién deficiente, a dificultades para memorizar y a conductas no deseadas, como rabietas y agresiones. El problema de suefio que mas a menudo comentan. los padres de nifios con TEA es el insomnio. A menudo, el insomnio en un nifio con TEA puede ceder sustancialmente si se organiza una rutina mas constante a la hora de irse ala cama [a esto se le suele llamar buena higiene del suefio). En un articulo sobre higiene del suefio para nifios con trastornos del desarrollo, publicado por la Academia Estadounidense de Pediatria, se ofrecieron las siguientes recomendaciones’ para ayudar a dormir mejor a Jos nifios con desarrollo no t{pico: 1. Proporcionar un ambiente de suefio que sea cémodo para el nifio, en cuanto a temperatura, luz, ropa de cama y textura de esta, etc. 2. Propiciar que el ambiente donde se duerme sea relativamente oscuro, porque in- cluso los niveles de luz mas minimos pueden inhibir la producci6n de melatonina (si fuera necesario, se puede utilizar una luz de noche, de esas pequefias que se colocan en el enchufe). 9 James, E. J et al (2008). «Sleep hygiene for children with neurodevelopmenta disabilities». Pediatrics, 122, 1343-1350, 2008. 39 3. Organizar unos horarios estables para acostarse y despertarse, teniendo en cuenta las horas de la siesta, de ir a la cama y de levantarse. En general, entre los dfas de diario y los fines de semana, no deberia haber mds de una hora de diferencia en el horario de acostar y levantar al nifio. 4. Planificar con cuidado las actividades que preceden inmediatamente a ir a la cama, para que el nifio se tranquilice antes del suefio, porque los nifios con TEA se sobreestimulan con facilidad. Evitar actividades inesperadas, ruido excesivo, juego con actividad fisica y cenas pesadas cerca de la hora de acostarse. Un bafio, cantar nanas, la presencia de un juguete o una mantita familiares y leer juntos un cuento suelen ser actividades relajantes. Otras pueden ser un masaje ligero, cepillar el pelo y escuchar mtsica suave. 8. Enlahabitacién del nifio no debe haber un televisor. No conviene poner peliculas ni programas de televisién como forma de ayudar al nifio a quedarse dormido. Si su nifio tiene problemas para dormirse, la primera persona a quien se debe consul- tar es el psicdlogo del equipo de atencién temprana que trabaja con él. Existen métodos excelentes de terapia conductual que los padres pueden utilizar y que pueden mejorar enormemente la calidad del suefio de los nifios. V. Mark Durand ha escrito dos libros excelentes para ayudar a los padres a mejorar el suefio de los nifios basandose en mé- todos cientificos. Ambos estan publicados en inglés; uno se llama Sleep Better (1998), yelotro es When Children Don’t Sleep Well: Interventions for Pediatric Sleep Disor- ders: Parent Workbook (2008). Si esas técnicas no surten efecto, pregunte al pediatra, que normalmente puede dar algunos consejos sobre cémo ayudar a los nifios a dormir. A veces se administran dosis orales de melatonina para ayudar a regular el ciclo de suefio y vigilia, pero eso solo se debe hacer bajo la supervisién del pediatra. Problemas gastrointestinales y de alimentacién Las molestias gastrointestinales son otro problema médico comin en muchos nifios con TEA. Los padres comentan con frecuencia que sus nifios con TEA tienen gases, dolor abdominal, diarrea y estrefiimiento, siendo estos dos tiltimos por los que mas frecuente- mente se consultan (se pueden alternar en el mismo nifio). Aunque se trata de problemas bastante frecuentes en todos los nifios, la evidencia parece indicar que suceden con mayor frecuencia en nifios con TEA. Esos problemas gastrointestinales son fuente de dolor e in- comodidad y, al igual que la mala calidad del suefio, pueden desembocar en conductas no deseadas y dificultad para prestar atencién, lo que puede ocasionar que el nifio no consiga beneficiarse por completo del programa de atencién temprana. 40 66 Dato: los problemas de alimentaci6n son habituales en nifios con TEA y pueden empezar durante la primera infancia: 99 Como los nifios con TEA tienen dificultades para comunicarse, puede que sea todo un desafio saber si el nifio experimenta dolor abdominal u otro tipo de dolor. Esté pendien- te por si ve cambios bruscos en su conducta, como lIlanto 0 quejidos excesivos, conducta autolesiva, que se lleva las manos a la tripa y otras indicaciones no verbales de dolor. Si tiene sospechas, llévelo al pediatra para que lo examine. Los problemas gastrointestinales son tratables; segin el tipo y la gravedad, el tratamiento puede consistir en poner una dieta, administrar suplementos nutricionales o prescribir medicamentos. Actualmente no existe evidencia cientifica de que las amadas «dietas especiales», como las que eliminan la caseina y el gluten, mejoren el comportamiento de los nifios con TEA; no obstante, de forma aislada, algunos padres han informado de que esas dietas han dado como resultado beneficios significativos, como mejorar la atencién y reducir la frecuencia de las conductas no deseadas. Los trastornos alimentarios son también comunes entre los nifios con TEA. Segtin los hallazgos de un estudio reciente publicado por la Academia Norteamericana de Pediatria®, Jos nifios con TEA a menudo empiezan a tenerlos siendo muy pequeiios. Por ejemplo, son mas propensos que los nifios de desarrollo tipico a empezar mds tarde a comer alimentos sélidos. Hacia el afio de vida, es mas frecuente que se diga de los nifios con TEA que «comen mal» y que son «muy quisquillosos» con la comida. Cuando empiezan a andar, los nifios con TEA tienen una dieta menos variada que los nifios de desarrollo tipico. Aunque este estudio no encontraba diferencias entre los nifios con TEA y los nifios de desarrollo tipico en cuanto a calidad de la nutricién, otros estudios indican que los nifios con TEA a veces tienen deficiencias de determinados nutrientes, tal vez porque eligen lo que comeno porque siguen dietas especiales. Si le preocupan los hébitos de alimentacién de su nifto, coméntelo con la pediatra la préxima vez que la vea. Asimismo, coméntelo con el terapeuta principal, con su especialista 10 Emond, A. et al. «Feeding symptoms, dietary patterns, and growth in young children with autism spectrum disorders». En Pediatrics, 126(2), €337-2342. a1 en analisis conductual o con el psicélogo del equipo de atencidn temprana. Existen muchas formas de ayudarlo a comer un mayor abanico de comidas, y los terapeutas deberian ser de gran ayuda. Si la pediatra esta preocupada por la nutricién del nifio, probablemente recomendaré llevarlo a un nutricionista. A veces, en la universidad o en los hospitales, en el equipo hay un nutricionista que puede hacerles sugerencias concretas sobre cémo ayudar asu nifio a comer mejor 0 cémo asegurarse de que ingiere todos los nutrientes que necesita. Hay diversos motivos por los que un nifio puede tener dificultades en la alimentaci6n, como problemas para masticar y tragar, sensibilidades relacionadas con distintas texturas de alimentos, intolerancias 0 alergias alimentarias y que evite los alimentos nuevos. El equipo de atencién temprana y la pediatra, trabajando juntos, pueden ayudar a determinar si deberfa preocuparse por la nutricién del nifio, ayudar a los padres a entender por qué tiene dificultades para comer y contribuir a que mejore los habitos alimentarios. Epilepsia Aunque las crisis epilépticas no suelen ser un problema en la primera infancia, se cal- cula que una de cada cuatro personas con TEA tendran una en algiin momento de su vida. En las personas con TEA, las crisis suelen aparecer por primera vez en la adolescencia 0 en la edad adulta, aunque ocasionalmente aparecen a muy temprana edad. Es importante tratarlas, porque la actividad epiléptica puede afectar a la forma en que el cerebro funciona yse desarrolla. Por tanto, si el nifio tiene una crisis 0 alguno de los sintomas descritos en el siguiente parrafo, debera buscar atencién médica lo antes posible. Existen muchas clases de crisis epilépticas: entre ellas estan las que consisten en cri- sis de ausencia (el nifio se queda como «ido»), las que conllevan movimientos repetitivos (crisis parciales focales) y las crisis con convulsién generalizada (lo que antiguamente se lamaba el gran mal). Los sintomas leves pueden ser diffciles de detectar, porque algunos de ellos, como quedarse mirando como ausente y no responder cuando se le llama, son sintomas tipicos de TEA. Los sintomas de una crisis de ausencia pueden incluir «quedarseen. blanco» o no responder a sonidos e imagenes durante 10-20 segundos; parpadeo repetitivo; ojos en blanco; movimientos con la boca; rigidez muscular; movimientos espasmédicos; frotarse los dedos y quedar con la mirada fija en algo. Si le preocupa una posible actividad epiléptica, consulte con el pediatra, quien puede derivar al nifio a un neurdlogo para que Tealice una evaluacién. 42 COMO ENCAJAR TODAS LAS PIEZAS Como puede ver, en relacién a la atencién temprana hay que tener en cuenta muchas cosas, entre ellas el programa basico elegido (si se realiza en grupo o de forma individual) y,avveces, la intervencién adicional de un logopeda, un terapeuta ocupacional o un médico. Con el tiempo, aprendera qué opciones existen en su lugar de residencia, decidira cual cree que es la mejor para su hijo y expresara sus preferencias, de forma que el nifio consiga los mejores servicios a su alcance. Tendré que fomentar que las distintas personas que tra- bajan con el nifio hablen entre ellas y compartan informacién. Todo eso tiene que suceder, pero no ser automaticamente, ni de golpe, sino paso a paso y porque los padres hacen que suceda. A muchos padres les parece util tener reuniones de equipo periddicas con todos los profesionales involucrados en el cuidado de su nifio, Las reuniones del equipo contribu- yen a que todos los miembros que lo componen estén coordinados y centrados en los mis- mos objetivos, abordando de la misma forma las conductas no deseadas, escuchandose y aprendiendo unos de otros. Los padres pueden pedir en cualquier momento una reunién del equipo para que se revisen el plan individualizado del nifio para comentar los avances. Estas son otras formas en las que puede ayudar al equipo: 1. Prepare un cuaderno que acompafie al nifto a lo largo del dfa, de forma que pedago- gos, terapeutas y familiares puedan anotar en él la conducta y los avances del nifio. 2. Pida al equipo de atencién temprana que le envien periddicamente un resumen de los avances del nifio. 3. Algunas familias familiarizadas con ese medio incluso crean un blog, un foro privado, un espacio en la nube o un sitio web en el que los distintos miembros del equipo y los propios padres pueden poner en comuin lo que va sucediendo, des- cribir qué ha sido efectivo (0 no) y ofrecer consejos que pueden ser utiles para los demas. Se trata de un lugar en el que compartir los obstaculos y logros, a medida que el nifio comienza a desarrollar nuevas habilidades. En este capitulo hemos proporcionado informacién basica sobre cémo organizar un programa de atencién temprana. De momento, nos hemos centrado en los nifios, pero ¢y los padres y familiares? Al igual que los nifios, padres, madres y otros familiares necesitan una atencién especial, a medida que van enfrentandose a las dificultades que los esperan. Si reciben esa atencién, es menos probable que se agoten y seran mas capaces de cubrir 43 las necesidades de un nifio con TEA, as{ como del resto de la familia. En el siguiente capi- tulo comentamos algunas estrategias que se pueden utilizar para que padres y familiares conserven el equilibrio y la salud, a pesar del estrés que conlleva criar a un nifio pequefio con TEA. 44 Capitulo La importancia de cuidarse y cuidar a la familia Capitulo La importancia de cuidarse y cuidar a la familia Ajustes necesarios para cuidar de un nifio con TEA .... El cuidado de la familia .. Cémo cuidar la relacién de pareja La importancia de la comunicacién .... Saber escuchar .. Demuestre a su pareja que le importa No pierda el sentido del humor ...... Dedique tiempo a la relacién .. Utilice los servicios de respiro..... e¥ sus otros hijos? ... Programe un tiempo para dedicarselo en exclusiva acada uno de sus otros hijos ... Ensefiar habilidades que ayuden a los hermanos a interactuar y divertirse con su hermano o hermana con TEA ... iHable de ello! . Aproveche cuentos y otros recursos especificos orientados alos hermanos ....... Tratar con la familia extensa: guna ayuda 0 una carga? .. Tiene que cuidarse La salud fisica ...... El bienestar emocional ....... Como superar el dolor, la tristeza y la ansiedad ... Resumen del capitulo ... 46 Las semanas volaron en medio de un frenesi de llamadas y citas, mientras Carmen y Roberto se abrian paso con dificultad para averiguar cuél era el mejor programa de aten- cién temprana para el autismo de Teresa, su nifia de tres afios. Afortunadamente, Carmen trabajaba en el turno de tarde, de 15:00 a 23:00, de forma que por la mafiana estaba en casa y podfa hacer las llamadas necesarias. Todo giraba en torno a Teresa. Roberto trabajaba en el primer turno, de 6:00 a 14:00, por lo que él y Carmen se veian poco, excepto los fines de semana. Cuando estaban juntos, Carmen intentaba poner a su marido al dfa sobre lo relacionado con Ja nifia: las citas, las personas nuevas que habia conocido, los consejos que Je daban sobre como manejar las rabietas y cémo ayudarla a comunicarse... Parecia que Teresa fuera todo el tema de conversacién, y Roberto se sentia distanciado. Deseaba que todo terminara, como si fuera una pesadilla, y que la vida volviera a ser como cuando su mujer estaba contenta, su matrimonio era feliz y la vida parecia facil y sin complicaciones. Le preocupaba su capacidad para cuidar de su mujer, su hijo y su hija frente a este nuevo futuro, desconocido y aterrador. Carmen vivia inmersa en esa nueva vida cada minuto que estaba despierta. No le daba mucho tiempo a hablar de nada més, ni siquiera de Jairo, su nifio de cinco afios, que acababa de empezar a ir al colegio. Pronto Carmen empezé a tener problemas para dormir. Se quedaba despierta en la cama, preocupada por Teresa. ;Realmente seria de ayuda el programa de atencién temprana que habian encontrado? to- talmente los cerebros de los bebés; estos se desarrollan rapidamente, y cada experiencia que tiene afecta a las conexiones de su cerebro y crea mas circuitos que, a su vez, pueden trans- portar mas informacion y de forma més eficiente. Tal y como lo explican los cientificos, en la primera etapa de la vida existe una gran cantidad de lo que Ilamamos plasticidad cerebral. se Cuando mi nifia tenia nueve meses, me di cuenta de que le pasaba algo. La podia dejar durante horas en su sillita mecedora, y ella «desconectaba» y miraba la tele. {Qué bebé hace eso? Ella estaba feliz y contenta sin interactuar conmigo. Miraba los cuentos, veia la tele y demostraba un estado afectivo totalmente plano. En aquel momento supe que, una de dos, mi hija estaba sorda o tenia autismo. 99 El aprendizaje del lenguaje depende especialmente de esa plasticidad cerebral. Todos nos sorprendemos de la capacidad que tienen los niftos pequefios para aprender un segundo idioma, cualquier idioma de su entorno, y hablarlo como un nativo. En contraste, muchos hemos intentado aprender de adultos otro idioma y nos ha resultado practicamente ” Osterling, J. y Dawson, 6. «Earty recognition of children with autism: A study of first birthday home video- tapes». Jounal of Autism and Developmental Disorders, 24, 247-287, 1994. Véase también Palomo, R. et al. «Autism and family home movies: A comprehensive review». Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 25 (2, supl.), 859-858, 2008, 76 imposible hablar como nativos. Ese es uno de los mejores ejemplos de la capacidad especial para aprender durante los primeros cinco afios de vida. En el caso de los nifios pequefios con autismo, empezar a aplicar la atencién temprana lo antes posible nos puede permitir aprovechar la enorme plasticidad y capacidad de aprendizaje de los primeros afios. Cuanto mayor sea el progreso durante los afios preescolares, menos dificultades tendraén mas adelante. 66, comenzar la atencién temprana lo antes posible, podemos aprovechar la tremenda plasticidad cerebral de la primera infancia y minimizar las discapacidades que a menudo son una coracteristica de los TEA. 99 Las investigaciones realizadas nos demuestran que la atencién temprana aumenta las habilidades de juego de los nifios, sus capacidades cognitivas (CI), su adquisicién del lenguaje y del habla y su deseo de interaccién social. La atencién temprana aumenta sus capacidades sociales y disminuye los sintomas de TEA y las conductas no deseadas. Los ayuda a aprender mas deprisa y a participar mejor en todos los aspectos de la vida: en casa, en el colegio y en sus relaciones con el entorno social. Algunos estudios indican que en los nifios que reciben atencién temprana los sintomas de autismo se atentian. Eso permite a muchos nifios poder asistir a una guarderfa, un centro preescolar o una clase de primero de primaria ordinarios, desarrollar mayores habilidades de conversacién y juego y establecer ‘unas relaciones mas complejas con sus compafieros. Los cambios positivos no suceden solo en algunos de los nifios que reciben atencién temprana; todos los nifios que reciben atencién temprana se benefician de ello, aunque los cambios son mayores y mas répidos en unos que en otros. &COMO FUNCIONA LA ATENCION TEMPRANA? Los estudios realizados sobre el aprendizaje de los nifios pequefios nos han ayudado a comprender por qué la atencién temprana es tan efectiva. Estos son algunos hechos sobre cémo aprenden los bebés y los nifios de hasta tres afios. En los tltimos treinta afios, los cientificos han aprendido que incluso los nifios muy pequefios estan enormemente involucrados en el aprendizaje y saben mucho més de lo que 7 creemos. A edades muy tempranas, los nifios son como pequefios cientificos: desarrollan ideas sobre cémo funciona el mundo que los rodea y prueban esas ideas a través de sus acciones corporales y de sus sentidos. Retinen la informacién procedente de todas esas experiencias y la utilizan para depurar su idea de como funciona el mundo. Por ejemplo, los cientificos han descubierto que los nifios pequefios tienen conocimientos rudimentarios de principios fisicos, nimeros y otras propiedades fisicas, y que utilizan ese conocimiento para experimentar en el mundo que los rodea. Al nacer, los bebés tienen en realidad la capacidad de oir y producir todos los sonidos del Jenguaje hablado que componen todos los idiomas hablados del mundo, una capacidad que se pierde a lo largo del tiempo, con res- pecto a los idiomas a los que el nifio no esté expuesto (eso explica por qué cuando aprende- mos un idioma ya de adultos lo hablamos «con acento»). Desde el momento en que nacen, los bebés pueden reconocer las voces y las caras familiares. Llegan al mundo preparados para interactuar con las cosas y las personas y para descubrir el mundo a su alrededor y aprender de él. Debido a la naturaleza activa del aprendizaje del nifio, es importante tener en cuenta lo siguiente: + {Qué oportunidades de aprender existen en las diversas actividades diarias de su nifio pequefio con TEA? + 4A qué actividades presta atencién el nifio de forma activa porque le parecen gratificantes? + Su nifio tiene las habilidades basicas para aprender de otras personas, como prestarles atenci6n, imitarlas, jugar con ellas y observar lo que hacen? + gSu nifio tiene conductas no deseadas que interfieran con su capacidad para aprender de otras personas, como frecuentes rabietas 0 conductas demasiado Tepetitivas? Pongamos el ejemplo de un bebé tipico. El nifio aprende durante cada momento que no esta dormido. Cuando se despierta, empieza a balbucear y a jugar con las manos, con los dedos de los pies o con los juguetes de la cuna. Se fija en cémo funcionan, qué pasa cuando tira los juguetes desde la cuna y cémo sus padres responden cuando hace gorgo- ritos 0 cuando los juguetes hacen un ruido fuerte al estrellarse contra el suelo. Cuando oye ese sonido fuerte, es posible que dé un gritito, como una imitacién del sonido fuerte. Se acuerda de que la tiltima vez que hizo un ruido fuerte, aparecié su padre o su madre. Es posible que se dé cuenta del sonido que hacen papa o mama al abrir la puerta de la habitacién; se gira rapidamente hacia ese sonido y se fije con atencién en las expresiones faciales de sus padres y en sus palabras, mientras se acercan a él. Solo lleva despierto 7B cinco minutos y ya ha aprendido algo sobre causa y efecto, la fuerza de la gravedad, las emociones y jlas palabras! Ahora vamos a comparar a este nifio con un bebé que tiene un TEA. Este se despierta y también empieza a jugar en la cuna, pero su forma de jugar es distinta. Es posible que no haga caso de los juguetes pero que en cambio esté fascinado por la forma en que la luz brilla por una rendija de las cortinas. Puede que mueva la cabeza a un lado y a otro para experimentar con la luz, fijandose en como cambia cuando mueve la cabeza, y viendo cémo su mano y sus dedos se mueven bajo la luz. Puede que se tire un buen rato meciendo la cabeza a un lado y a otro, observando la luz. Est callado; no emite muchos sonidos. Cuando sus padres se acercan a cogerlo en brazos, no mira para ver sus expresiones ni gira la cabeza hacia sus voces. Los patrones de la luz siguen lamandole la atencién. 61 también esta aprendiendo, pero en vez de aprender sobre juguetes, sonidos del lenguaje hablado, caras y personas, aprende sobre patrones de luz y movimiento. Se ha perdido algunas oportunidades importantes para aprender a comunicarse, socializar y jugar, ya que no ha llamado a sus padres ni ha observado cémo entraban, porque la luz le parecia més interesante que los juguetes. Dedicar tanta atencién a la luz ya los movimientos de sus dedos y cabeza ha interferido con su atencién hacia otras oportunidades de aprendizaje que tiene a su disposicién. Algunas de las diferencias clave entre los nifios de desarrollo tipico y los nifios con autismo se muestran en el recuadro de la siguiente pagina. Un objetivo central de la atencién temprana consiste en ayudar a los nifios pequefios con TEA a prestar atencién a oportunidades clave de aprendizaje social, como el lenguaje hablado, las caras y los gestos, y para «aumentar» o propiciar su atencién hacia las personas y sus acciones, sonidos, palabras y caras, de forma que los nifios tengan mas oportunidades de encontrar sentido a la informacién que es esencial para el desarrollo tipico del lenguaje y las relaciones sociales. 73 Alqunas diferencias enlte el aprendigaje ae los nidos de desarrallo pica y el de touchns nitios pequeinos com auliSiar La mayoria de los nifios Muchos nifios pequefios con TEA Oportunidades Se involucran en una amplia Tienden a estar menos para aprender gama de oportunidades centrados en el entorno social de aprendizaje, al explorar yas pendientes del no social; activamente los entornos sociales | eso limita las oportunidades de yno sociales. aprendizaje social. Actividades Estan interesados de forma Estan interesados de forma gratificantes natural en otras personas y natural en los objetos y los en sus expresiones faciales, exploran de formas inusuales, movimientos, gestos y palabras. | como p. ej. oliendo y mirando Las actividades sociales les un objeto a un determinado proporcionan mucha satisfaccién. | Angulo. Parecen mas Parecen més interesados enlas _| interesados en los objetos que personas que en los objetos. en las personas. Habilidades basicas | Se dan prisa en imitar lo que No imitan con prontitud y no de aprendizaje hacen los demas; comprenden comprenden que su conducta que los otros responden a sus afecta a las conductas de otras movimientos, gestos y sonidos; _| personas; tienden a jugar con ‘utilizan muchas formas de Jos objetos de formas limitadas. explorar los objetos. Conducta que Se dedican a algo de juego Se dedican al juego repetitivo interfiere Tepetitivo, pero facilmente durante largos perfodos de 80 cambian su atencion a otras actividades. tiempo y tienen dificultades ose inquietan cuando otras personas intentan dirigitlos hacia otras actividades Los psicélogos del] desarrollo utilizan el término ‘andamiaje’ (del inglés scaffolding) para describir la forma en que los padres ayudan a sus nifios a aprender, atrayendo su atencién hacia las oportunidades de aprendizaje mas importantes de su entorno. Cuando los padres utilizan la técnica de andamiaje con la atencién de sus nifios para que la dirijan a las oportunidades de aprendizaje, aumentan o disminuyen la estimulacién segiin sea necesario, proporcionan los juguetes adecuados, repiten y exageran determinadas acciones, hablan mas despacio y con palabras mas sencillas, etc. El objetivo es que el nifio aprendacon mayor facilidad. Cuando usted, como padre o madre de un nifio con TEA, utilice estrategias de atencién temprana para ir poniendo «andamios» en la atencidn de su nifio, empleara. las mismas estrategias de andamiaje que otros padres, pero usted construira un andamio més sélido para su nifio: uno adaptado a las caracteristicas de aprendizaje concretas de su hijo (sus actividades, experiencias y sensaciones favoritas), asi como a las dificultades de aprendizaje que se ven en la mayoria de los nifios pequefios con TEA. Cuando empiece a utilizar con su nifio técnicas especificas de atencién temprana como las descritas mas adelante en este libro, aprendera técnicas para hacer lo siguiente: 1, Atraer su atencién hacia las personas de su entorno. 2. Hacer que el juego social sea mAs gratificante y que le permita disfrutar. 3. Ensefiarle las habilidades basicas del aprendizaje: + Hacer caso a las caras, voces y acciones de los demas. + Imitar a otras personas. + Utilizar su voz y su cuerpo para comunicarse. + Compartir emociones, necesidades e intereses con otras personas, + Comprender que la comunicacidn de los demés tiene un significado dirigido a él. + Jugarcon juguetes de forma tipica. + Aprender a comprender y utilizar el lenguaje hablado. + Reducir las conductas que interfieran con el aprendizaje. Con estas técnicas especiales de atencién temprana, podra abrir para su nifio todo un mundo de oportunidades de aprendizaje, durante un periodo en el que el cerebro del nifio todavia se esta desarrollando muy deprisa. 81 LAS DIFICULTADES DE APRENDIZAJE CARACTERISTICAS DE LOS TEA Muchos estudios nos han demostrado las formas caracteristicas en que los nifios con TEA interactiian con el mundo, y de esa forma nos han ayudado a comprender mejor al- gunas de las dificultades de aprendizaje asociadas con los TEA. Precisamente, la atencién temprana esta dirigida a abordar esas dificultades caracteristicas. Estas son algunas de Tas mas comunes: Atencién En vez de prestar la atencién tipica a las personas, sus caras, gestos y voces, los nifios con TEA tienden a prestar una mayor atencién a los objetos y a otras clases de informacién no social (luces, patrones numéricos 0 geométricos, etc.). Motivaci6n social En vez de buscar frecuentemente a los demas para interactuar con ellos y de estar motivados por compartir experiencias con otras personas, los nifios con TEA puede que prefieran pasar el tiempo solos y jugando al lado de otros niftos, pero no con ellos. Uso de gestos Cuando intentan comunicarse, los nifios con TEA no suelen utilizar gestos para com- partir sus experiencias (sefialar, mostrar las cosas a otras personas). Asimismo, tienden a no comprender o no responder los gestos comunicativos de los demas. Imitacién y acciones por turnos En vez de imitar enseguida los sonidos y las acciones de otras personas, los nifios con TEA no suelen imitar y no suelen interesarse por actividades de juego con juguetes que impliquen una accién por turnos. No parece que las disfruten especialmente. Juego con juguetes En vez de explorar un montén de objetos y de utilizarlos de formas creativas, los ni- fios con autismo a menudo pueden centrarse excesivamente en un pequefio conjunto de 82 objetos y repetir con ellos la misma accién una y otra vez. Pueden sentir angustia cuando otras personas interrumpen este juego, Tienden a jugar ellos solos con los juguetes que les gustan, en vez de compartir el juego con otros. Expresién verbal ininteligible En vez de hacer muchos sonidos y prestar atencién a los sonidos de los demas, los nifios pequefios que tienen un TEA pueden ser inusualmente callados. Es posible que solo emitan un niimero pequefio de sonidos, por lo que no puede considerarse lenguaje hablado, ytienden a no utilizar los sonidos para enviar mensajes a los demas. Nerviosismo y sensibilidad sensorial En contraste con otros nifios, los nifios con TEA pueden sobreestimularse con facili- dad o puede parecer que tienen una respuesta baja a diversas sensaciones. También pue- den tener una sensibilidad inusual ante texturas, sonidos 0 luces. éPor qué los nifios con TEA tienen estas dificultades caracteristicas? Tiene que ver con la forma en que el autismo afecta al desarrollo del cerebro. Existen areas del cerebro especializadas en los aspectos del aprendizaje social, como el contacto visual y las respuestas emocionales. Cuando esas areas funcionan adecuadamente, el nifio es propenso de forma natural a las relaciones sociales y aprende facilmente el lenguaje y las interacciones con otras personas. Las investigaciones demuestran que en los nifios pequefios con autismo esas areas clave especializadas en el lenguaje y la interaccién social no funcionan como deberian. También parece haber menos conexiones de lo habitual entre determinadas regiones del cerebro, como entre las areas sensoriales relacionadas con el ofdo, la vista y el tacto, y las Areas del cerebro especializadas en comprender y encontrar sentido a nuestras experiencias a través de lo que ofmos, vemos 0 tocamos. Eso parece indicar que un nifio con autismo percibe a las personas y los objetos de su entorno, pero tiene dificultad para encontrar sentido a esas percepciones, especialmente a las relacionadas con el aprendizaje social y la comunicaci6n. De donde proceden esas diferencias en el funcionamiento del cerebro? La ciencia ha demostrado que esas diferencias en el autismo, en su conjunto, parecen estar causadas por una combinacién de factores genéticos y medioambientales que influyen en el desarrollo del cerebro en una etapa muy temprana. La evidencia de que existe una influencia genética 83 se basa, en parte, en los estudios realizados con gemelos idénticos (monocigéticos), comparados con mellizos no idénticos (dicigéticos). Los gemelos idénticos comparten toda Ja carga genética, mientras que los no idénticos (al igual que los hermanos nacidos en otros embarazos) comparten la mitad de la carga genética. Si un gemelo idéntico tiene autismo, hay un 70 % de posibilidad de que el segundo gemelo también lo tenga. Por el contrario, en gemelos no idénticos, la posibilidad desciende al 35 %. Por eso, es evidente que existe un factor de riesgo genético que influye como causa del autismo. No obstante, dado que solo en un 70 % de los casos ambos gemelos idénticos (que comparten el 100 % de sus genes) tienen autismo, debe de haber otros factores que contribuyan. Las investigaciones sobre los factores de riesgo medioambiental todavia estan en sus primeras fases, pero los estudios realizados hasta ahora apuntan a factores que influyen en el desarrollo fetal, durante el periodo prenatal y en torno al momento del nacimiento. Entre esos factores estan una mayor edad de los padres en el momento de la concepcién, las infecciones maternas sufridas durante el embarazo (sobre todo, la gripe), las complicaciones en el momento del nacimiento (como dificultades respiratorias) y un nacimiento prematuro 0 con bajo peso. Esos factores, por si mismos, no causan autismo, pero estén relacionados con un mayor riesgo de tener muchos tipos de problemas del desarrollo. No obstante, el autismo es mas probable si ya existe un riesgo genético. Afortunadamente, como mencionabamos antes en este mismo capitulo, a edades muy tempranas, el cerebro tiene una gran plasticidad. Una gran parte del desarrollo del cerebro del nifio pequefio se produce después del nacimiento, por lo que al proporcionar experiencias especializadas que estimulen el desarrollo social y de la comunicacién (como las experiencias descritas en este libro) y utilizando otras técnicas de atencién temprana, parece posible guiar el desarrollo del cerebro del nifio y acercarlo al camino que se produce enel desarrollo tipico para adquirir estas habilidades. Los nifios pequefios con TEA tienen una gran capacidad para aprender. Forman lazos sociales con los miembros de su familia y responden bien a las estrategias de ensefilanza que tienen en cuenta sus estilos de aprendizaje caracteristicos. Los nifios pequefios con TEA pueden mejorar en relacién con muchas de sus dificultades y convertirse en alumnos motivados, creativos y socialmente involucrados. En los siguientes cap{tulos de este libro ensefiaremos cémo puede contribuir a que eso suceda con su hijo. 84 ZEN QUE EVIDENCIAS SE BASA LA ATENCION TEMPRANA PARA NINOS PEQUENOS CON TEA APLICADA POR LOS PADRES? Alo largo de los tltimos veinte afios, muchisimos estudios han demostrado los benefi- cios de la atencién temprana para los nifios pequefios con TEA, cuando la atencién tempra- na a aplican terapeutas con la formacién adecuada. Por ejemplo, en el afio 2011, la agencia federal que evaliia en EE. UU. si un programa de atencién temprana tiene base cientifica (la Agencia para la Investigacién y la Calidad de la Atencién de Salud) publicé una revisién sistematica de las atenciones tempranas intensivas para TEA”. En la revisién se incluye- ton 34 ensayos clinicos sobre atencién temprana. El organismo llegé a la conclusién de que Ja evidencia demostraba que una intervencién intensiva, de tipo conductual y centrada en el desarrollo, aplicada a edad temprana, daba como resultado mejores resultados a nivel cognitivo y del lenguaje. Un hallazgo comin a muchos de esos estudios fue que los nifios tenfan mejores resultados si sus padres aprendfan a utilizar en casa con ellos unas estra- tegias similares a las que los terapeutas utilizaban en las sesiones de atencién temprana. Eso parece bastante légico: los padres conocen a sus hijos mejor que nadie; tienen una fuerte motivacién para ayudarlos, y pasan con ellos mas horas que cualquier otra persona. Los padres que ayudan a construir los «andamios» del aprendizaje de sus nifios mediante estrategias de ensefianza especificas, que se suman a las horas de otras atenciones tem- pranas que reciben los nifios, afladen a diario muchas mas oportunidades de aprendizaje para sus nifios. Y eso, a su vez, deberia ayudar a que los nifios aprendieran mas. 66 Los estudios han demostrado que la atencién temprana aplicada por los padres puede aumentar las capacidades verbales y no verbales del nifio, asi como sus habilidades de juego. Ademas, posiblemente mejore la relacién entre padres e hijo. 99 Mas adelante, las investigaciones empezaron a estudiar en mayor profundidad los efectos de la atencién temprana aplicada por los padres. Diversos estudios muestran que 18 Warten, 2. et al. «A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders. Pediatries, 127, €1303-21311, 2011. 85 las intervenciones aplicadas por los padres pueden aumentar las habilidades de comu- nicacién y juego de los nifios y que pueden aumentar la cantidad de éxito y diversién con que padres e hijos interacttian entre ellos. Cuando los padres aprenden a utilizar técnicas de atencién temprana en casa, los nifios pequefios con TEA son més propensos a recordar y utilizar las habilidades que les han ensefiado los educadores 0 los terapeutas. Lo que es més, los padres que utilizan estrategias de atencién temprana dicen sentirse mas conten- tos, menos estresados y mas optimistas y capaces. & El empoderamiento es la clave. Recuerdo que, cuando trabajaba como coordinadora de un servicio de atencién temprana, antes de tener a mi nifio con TEA, una vez que decidimos retirar un programa de andlisis conductual aplicado a domicilio para un nifho de 7 afios de edad cuyo progreso a través de los afios era minimo. Sus padres entraron en padnico. Nos decian lo mismo, una y otra vez: «No sabemos lo que hacemos. Ustedes son los expertos, jnosotros, no!», Es vital ensefiar esas habilidades a los padres, porque seran padres de por vida y necesitan sentirse comodos y seguros de si mismos ensefiando al nifio de la forma en que él aprende mejor. Al igual que los nifios, los padres no pueden hacerse dependientes de los terapeutas. Tenemos que esforzarnos para conseguir la ensefianza y la independencia a todos los niveles. 99 Un estudio reciente llevado a cabo por dos de nosotras con una colega” examinaba cémo los padres aprendfan las técnicas de atencién temprana incluidas en este libro y cémo sus nifios se beneficiaban de ellas. El estudio involucraba a ocho familias de nifios de ‘uno y dos afios con TEA que acababan de recibir el diagnéstico. Las familias se ofrecieron voluntarias para un programa de atencién temprana aplicado por los padres consistente en doce sesiones semanales, de una hora de duracién cada una. Los padres aprendieron a utilizar una serie de técnicas de ensefianza que se centraban en desarrollar la capacidad 19 Vismara, L. A. et al. «Can one hour per weeh of therapy lead to lasting changes in young children with autism?». Auitism, 13, 93-115, 2008, 86 de atencién del nifio, asi como sus habilidades de comunicacién, interaccién social y juego. Los padres aprendieron las siguientes técnicas: 1. Crear intercambios divertidos y satisfactorios entre el nifio y ellos. 2, Ayudar al desarrollo del lenguaje de su nifio, al poner énfasis en el poder social de los primeros sonidos que este hace. 3. Aumentar las habilidades de comunicacién no verbal y de imitacién del nifio. 4. Hacer que el nifio sienta interés por una amplia gama de juguetes y ayudarlo a mejorar su habilidad para el juego social con juguetes. 66 Lo que mas me gustaba de este enfoque era que parecia natural, como si fuera un juego estupendo al que todos los padres querrian jugar con sus nifios. Cuando aprendi los principios bdsicos, me resulté facil incorporarlos a todo. Eso proporcionaba muchisimas oportunidades para aprender, al tiempo que nos daba ideas nuevas y creativas para divertirnos juntos. En vez de ser algo abrumador y agotador, era divertido y facil. Vi que mi hijo respondia, y eso fue motivador y alentador. Los padres aprendieron a utilizar esas técnicas de atencién temprana durante la hora habitual de juegos en casa y durante sus rutinas de cuidados diarias. No asignaron horas especiales para «ensefiar» a los nifios. Se trataba de padres y madres trabajadores, que ya pasaban todo el tiempo que podian cuidando a su nifio y jugando con él. Aprendieron a utilizar el tiempo que pasaban con el nifio de una forma més dirigida. Los padres lograron aprender las técnicas de atencién temprana? jS{! El estudio en realidad descubrié que incluso antes de que se les ensefiaran las técnicas, los padres utilizaban de forma natural muchas de ellas entre el 40 y el 50 % del tiempo, durante las actividades de juego habituales con sus nifios. Por tanto, solo después de unas cuantas horas de asesoramiento y de unas semanas utilizando las técnicas en casa, la mayor parte de los padres utilizaban las técnicas mas del 90 % del tiempo. a7 Mas adelante, el estudio examindé cémo el uso de las técnicas por parte de los padres afectaba a los nifios. Antes de que los padres empezaran a aprender las técnicas, los nifios del estudio practicamente no utilizaban sonidos similares a palabras. Sin embargo, cuando los padres empezaron a utilizar de forma habitual en casa las técnicas de atencién temprana, la mayoria de los nifios empezaron a intentar decir palabras para comunicarse, yno solo para imitarlas ni como un eco. Eso mismo se descubrié en la capacidad de imitar de los nifios, que aumenté de forma continuada en cuanto los padres empezaron a utilizar en casa las técnicas de atencién temprana. Ademés, los padres eran igual de habilidosos que los terapeutas a la hora de ayudar a sus nifios a aprender la imitacién y el uso de palabras. Eso demuestra que los padres que aprenden a utilizar técnicas de atencién temprana pueden ser tan efectivos como los terapeutas con formacién para ensefiar a sus nifios habilidades de aprendizaje nuevas y vitales, asf como para ayudarlos a mejorar el uso de sus nuevas habilidades. En los EE. UU. existen distintos programas de atencién temprana aplicados por los padres que estan a disposicién del ptblico, y algunos de ellos estan actualmente siendo estudiados en las investigaciones en curso. Algunos ejemplos: Hanen More than Words; el Modelo Denver de Atencién Temprana (ESDM); Entrenamiento en Respuestas Centrales (el Hamado PRT), y SCERTS (Comunicacién Social, Regulacién Emocional y Apoyo Transaccional). Eneste libro, describimos un conjunto de estrategias faciles de utilizar que los padres y otros cuidadores pueden aplicar durante las actividades diarias con los nifios para ayudar a estos a interesarse, comunicarse y aprender. Esas estrategias se pueden utilizar durante el juego, a Ja hora del bafio, a la hora de las comidas... En realidad, en cualquier momento en que estén con el nifio. Asi nos aseguramos de que, al igual que hacen los nifios con un. desarrollo tipico, su nifio con autismo aprenda cada minuto del dia, y no solo cuando esta participando en un programa de atencién temprana. Las estrategias que offecemos en este libro se basan en el ESDM 0 Modelo Denver de atencién temprana”. Estan orientadas a ayudar a los nifios a involucrarse activamente en el aprendizaje y la comunicacién. Para ello, desarrollan sus capacidades clave de aprendizaje social: la imitacién, la atencién compartida, el inicio de la comunicacién con gestos, el uso de la voz y el cuerpo para 20 Rogers, S. .y Dawson, 6, Early Start Denver Model for young children with autism. Nueva York: Guilford Press, 2010. “Modelo Denver de atencién temprana para nifios pequefios con autismo”, Autismo Avila, 2018 88 conversar y aprender a jugar con otras personas utilizando los juguetes de formas variadas. Las estrategias que ofrecemos en este libro ayudan a padres y otros cuidadores [y también alos terapeutas) a desarrollar esas habilidades simplemente siendo compafieros de juego de su propio hijo, durante las actividades de juego que més le gustan al nifio y durante las. Tutinas diarias de cuidado del nifio. Al realizar esas actividades y rutinas, padres e hijos desarrollan un juego alegre y reciproco. Las estrategias que le ensefiaremos lo ayudaran a que encuentre actividades de juego divertidas que tanto usted como su hijo disfruten. Le ensefiaremos a construir el «andamiaje» de la atencién y el aprendizaje de su hijo durante el juego y las actividades de cuidado, siguiendo los intereses del nifio y ayudando a este a experimentar mas oportunidades de aprendizaje. En los siguientes capitulos de este libro, examinaremos con usted estas técnicas de atencién temprana, una por una. No obstante, antes de terminar este capitulo, vamos a revisar algunos de los puntos clave que hemos contemplado en él: + Alinicio del desarrollo, el cerebro tiene una gran plasticidad y va formandose a través de las experiencias de aprendizaje. A medida que vamos aprendiendo, se forman conexiones nuevas entre las neuronas. + Los nifios muy pequefios exploran el mundo de forma activa, desarrollan ideas acerca de cémo funciona el mundo y hacen pruebas para saber si sus ideas son correctas. + Los nifios pequefios con desarrollo tipico aprenden casi durante cada momento de vigilia y pasan la mayor parte del tiempo interactuando con las person: Or el contrario, los nifios con autismo tienden a pasar menos tiempo centrados en las personas y mas tiempo centrados en los objetos. Eso limita sus oportunidades de aprendizaje social y de practicar la comunicacion. + Los padres pueden ayudar a que su nifio con TEA aprenda, haciendo que su aten- cién se fije en oportunidades de aprendizaje importantes, al exagerar sus accio- nes y el lenguaje hablado y al proporcionar unos juguetes adecuados, y a eso lo llamamos «andamiaje». Esa técnica ayuda a proporcionar muchas oportunida- des de aprendizaje. + Laatencién temprana en nifios pequeiios con autismo puede mejorar el aprendi- zaje, el juego, la comunicacién y las capacidades sociales. También puede ayudar con las conductas no deseadas, como rabietas y agresiones. + — Los estudios demuestran que los nifios con autismo estén emocionalmente ape- gados a sus padres y otros miembros de sus familias, pero puede que lo demues- tren de formas distintas a los nifios de desarrollo tipico. 89 90 Los nifios con autismo tienen dificultades para hablar y utilizar gestos y expre- siones faciales para comunicar sus necesidades y deseos a sus padres. Normal- mente necesitan que se les ensefie a utilizar gestos como el de sefialar. Los nifios con TEA no tienen facilidad para imitar a otras personas, pero se les puede ensefiar a hacerlo, y eso abre la puerta al aprendizaje a través de los demas. Aunque los nifios con autismo sienten atraccién por los objetos, puede que no se Jes dé bien jugar con los juguetes de formas variadas y adecuadas. Es posible que sepan utilizar bien los juguetes, pero cuando juegan con ellos tienden a ser muy repetitivos. La atencién temprana les ayuda a aprender a jugar con juguetes variados y de forma funcional, social y creativa. Los padres pueden utilizar las estrategias de atencién temprana con sus nifios; de hecho, pueden llegar a dominar las técnicas igual de bien que los terapeutas entrenados. Los niftos cuyos padres utilizan estrategias de atencién temprana en casa tien- den a conservar las habilidades que han adquirido. Cuando los padres utilizan esas estrategias en casa, eso refuerza lo que los nifios aprenden en otros progra- mas de atencién temprana, de forma que son capaces de recordar las habilidades que han aprendido y de utilizarlas en muchos entornos distintos. Las intervenciones aplicadas por los padres pueden ayudar a estos a sentirse mas felices y optimistas y menos estresados. Cuando los padres aprenden a uti- lizar las estrategias de atencién temprana con sus nifios, tienen una perspectiva més positiva, se sienten capaces y con menos propensién a deprimirse. Para que los padres apliquen la atencién temprana no es necesario que utilicen un equipo especial ni que dediquen horas expresamente a la «ensefianza». Los materiales necesarios son juguetes sencillos y otros materiales de juego. Las es- trategias se llevan a cabo durante las actividades diarias, como la hora del bafio, las comidas y el juego dentro de casa y al aire libre. Los estudios han demostrado que la relacién social entre padres e hijos es la base para el aprendizaje y la comunicacion. En las intervenciones realizadas por los padres son muy importantes las emociones positivas y una relacién cdlida y feliz. Estrategias para ensefar a los nifios a conectar, comunicarse y aprender mediante situaciones cotidianas Capitulo Ponerse bajo el foco: Atraer la atencion del nifio 93 Capitulo Ponerse bajo el foco: Atraer la atencién del nifio.. Por qué es importante que el nifio preste atencién a otras personas....... Qué sucede en el autismo?... Por qué es un problema? ... >>> Qué se puede hacer para que el nifto preste més atencién a las personas....98 Paso 1. Descubra qué llama la atencién del nifio.. + Actividad: descubrir qué le gusta al niiio.... + Resumen del paso 1.. + Lista de comprobacién de las actividades: Qué le gusta hacer a mi nifio? Paso 2. Entrar en escena: posicionarse bien + Actividad: buscar posiciones para ser el centro de atencién + Actividad: aprovechar la hora de la comida... + Resumen del paso 2. + — Lista de comprobaci6n de las actividades: Cuando hago actividades con mi nifio, éconsigo captar su interés?. Paso 3. Eliminar la competencia + Actividad: fijarse en las distracciones y gestionarias......... + Resumen del paso 3. +» Lista de comprobacién de las actividades: He identificado y minimizado las fuentes de distraccién?... 94 Capitulo Paso 4. Identificar la zona de confort social del Mif0....-sceeseececeeesseseenenses 115 + Actividad: distinguir las sefiales que emite el nifio para saber a qué distancia esta cémodo....... 116 + Resumen del paso 4...... a 117 + — Lista de comprobacién de las actividades: Estoy en la zona éptima de confort social del nifio?...... 117 Paso 5. Unirse al interés del nifio y seguir su iniciativa... + — Actividad: escuchar de forma activa + Actividad: hacer la narracién + Actividad: ofrecer ayuda.. + Actividad: imitar las acciones del nifio.... + Actividad final: combinarlo todo: escuchar, narrar, ayudar e imitar. + Resumen del paso 5 + Lista de comprobacién de las actividades: gSigo la iniciativa del nifio?..... Resumen del capitulo Lista para poner en la nevera.. 98 Objetivo del capitulo: ensefiar a captar la atencién del nifio para que sus oportunida- des de aprendizaje aumenten. Para aprender es necesario prestar atencién a los demas. POR QUEES IMPORTANTE QUE ELNINO PRESTE ATENCION A OTRAS PERSONAS Hay muchas cosas que los nifios pequefios todavia no han aprendido a hacer, pero algo que se les da muy bien es prestar atencién a su entorno y aprender de lo que ven. Poco después de nacer, los bebés ven bastante bien y aprenden mucho acerca del mundo, las personas y los objetos que los rodean a través de observar los objetos y a las personas en accién. También son sorprendentemente buenos para descubrir secuencias repetidas en las acciones de las personas y los objetos que los rodean. Aprenden a esperar que las perso- Nas se muevan y actiien de determinada forma y se quedan sorprendidos e intrigados ante los acontecimientos inesperados. De hecho, prestan més atencién a lo inesperado que a lo Tutinario y predecible, para poder deducir nuevas cosas. Mirary oir a los demas son actividades de aprendizaje muy importantes para los nifios pequefios; probablemente, las actividades de aprendizaje mas importantes, porque apren- den mucho al interactuar con otras personas. La mayoria de los bebés y los nifios de hasta 3 afios prefieren mirar a las personas e interactuar con ellas, por encima de cualquier otra actividad. Las conexiones de sus cerebros estan hechas de forma que mirar a otras perso- nas e interactuar con ellas son las actividades que les parecen mas agradables (suponien- do que no tengan hambre y que no estén cansados 0 incémodos). ZQUE SUCEDE EN EL AUTISMO? Sin embargo, los nifios que tienen trastornos del espectro del autismo no muestran tanto interés como los dems nifios por mirar a los demas e interactuar con ellos. A qué se debe? Existen dos explicaciones distintas, de las que puede que haya leido algo. Una sugie- Te que los nifios con autismo tienen ms dificultades que el resto para comprender lo que ven y oyen, cuando se trata de algo complejo e impredecible. Desde luego, las interacciones sociales son complejas y a veces no se pueden predecir: el nifio pequefio tiene que encon- trar sentido a expresiones faciales, palabras, sonidos y gestos que aparecen simultanea- mente. Los objetos, por el contrario, son mas predecibles y generalmente menos complejos que las personas. Cuando un nifto pequefio acttia sobre un objeto, este tiende a responder de la misma forma, siendo esta fiable y predecible. Asi, el nifio puede hacer que el objeto repita la misma accién una y otra vez. Las personas se comportan espontaneamente y de 96 forma mas variable que los objetos; no siempre responden de la misma forma. Las personas que intentan captar la atencin de un nifio pequefio a veces pueden ser demasiado estimu- Jantes. Es posible que hablen muy deprisa y poniendo mucha emocién y que creen multitud de sonidos que el nifio tiene que procesar de inmediato. Asimismo, las personas gesticulan y se mueven durante las interacciones; hablan con las manos y cambian las expresiones faciales rapidamente para adaptarse al modo y el tono de la conversacién. Toda esa in- formacién a veces puede resultar demasiado estimulante para el nifio, cuya respuesta en esos casos puede ser de protesta o retraimiento. Esa era antiguamente la explicacién més popular para el autismo, pero las investigaciones parecen indicar que ese punto de vista no es la forma mas precisa de comprender el por qué la atencidn de los nifios pequefios hacia otras personas se ve disminuida. La otra linea de pensamiento sugiere que los nifios pequefios con autismo estan menos «sintonizados» hacia el resto de las personas, desde que nacen. Esa linea de razonamiento comienza con el hallazgo de los cientificos de que los nifios normalmente legan al mundo preparados para dar prioridad a observar a las personas e interactuar con ellas, por encima de cualquier otra cosa. Como sucede con otros rasgos, algunos nifios traen incorporada «de serie» menos cantidad de ese interés por los demas. En los nifios con autismo, esa preferencia innata por las personas parece estar atenuada, y como las personas no les parecen demasiado interesantes, el mundo fisico puede competir con més fuerza para captar su atencién de lo que lo harfa en un nifio que sintiera una fuerte atraccién innata hacia las personas. Fijese en que el resultado final de ambas teorias es que a los nifios con autismo les parece més interesante la interaccién con los objetos que con las personas, si Jos comparamos con la mayor parte del resto de los nifios. gPOR QUE ES UN PROBLEMA? Cuando los nifios pequefios no prestan mucha atencién a quienes los cuidan, se pier- den oportunidades de aprendizaje muy importantes. Para poder aprender, los nifios nece- sitan estar atentos a todo lo que hacen los demas: movimientos, lenguaje corporal, expre- siones faciales, palabras... Lo que los nifios muy pequefios aprenden sobre la comunicacién, Jas emociones, el lenguaje y Ja interaccién social es el resultado de multitud de experiencias individuales, porque observan e imitan a las personas e interactiian con ellas, Sino pasan mucho tiempo atentos a sus padres 0 a otras personas —es decir, sino pasan mucho tiem- po prestando atencién a las caras, las voces y las acciones de los demas—, su aprendizaje puede ralentizarse, especialmente su aprendizaje sobre la comunicacién social y el juego. 97 Para aumentar su ritmo de aprendizaje, es necesario que su atencién hacia las personas aumente. La atencidn pone a los demas bajo un foco que los ilumina y resalta sus acciones, ‘su habla y sus emociones, lo que es vital para el aprendizaje social. En otras palabras: pres- tar mas atencién a los demas equivale a tener mas oportunidades para aprender de ellos. 66 Como padre, esta fue la parte mas motivadora del sistema [Modelo Denver de Atencién Temprana]. Tiene sentido que un nifio progrese mas si se le ensefia a prestar mas atencién a los demas Io antes posible, con lo que se le dan mas oportunidades de aprender cosas a través de esas observaciones. Ademas, es alentador trabajar con un nifio que te mira y presta atencién. De todo lo que aprendi, las técnicas de esta area fueron las que mas utilicé y las que me parecieron mas utiles. 99 — Qué se puede hacer para que el nifio preste mas atencién a las personas Como persona a cargo de un nifio, ;qué puede hacer para convertirse en su centro de atencién? Los cinco pasos siguientes estan orientados a conseguir que el nifio le preste mas atencién: Paso 4, Descubrir qué llama la atenci6n del nifio. Paso 2. Entrar en escena: hay que posicionarse bien. Paso 3. Eliminar la competencia. Paso 4. Identificar la zona de confort social del nifio. Paso 5. Unirse al nifio y seguir su iniciativa. En las siguientes paginas, describiremos cémo dar cada uno de esos pasos, daremos algunas ideas de actividades que puede intentar y sugeriremos cémo ir resolviendo los problemas que puedan presentarse. 98 Paso 1. Descubra qué llama Ia atencién del nifio La mayoria de los nifios pequefios con TEA estan interesados en objetos y juguetes y pasan gran parte de su tiempo manipulandolos y jugando con ellos. Si es lo que sucede con su nifio, probablemente le resultar facil encontrar materiales interesantes para jugar. Los nifios pequefios suelen estar muy motivados para conseguir objetos, manipular sus objetos favoritos, crear efectos interesantes con los objetos y conseguir ayuda para utilizar los obje- tos que les gustan. La mayorfa también disfruta jugando a los juegos fisicos enérgicos que generan sus padres: «luchar», moverse al mismo ritmo que la misica, correr, balancearse y columpiarse. Al incluir materiales relacionados con los intereses y preferencias de su nifio (ya se trate de uno de sus juguetes favoritos, como un tren o un personaje de dibujos, ode una actividad como las cosquillas), puede crear situaciones de aprendizaje en las que el nifio probablemente prestara atencidn e interactuara y, por tanto, aprendera. Ademas, integrar las relaciones sociales con el interés del nifio hacia determinados objetos nos per- mitira aumentar sus habilidades sociales. Las interacciones sociales quedaran vinculadas a sus actividades favoritas y seran mas gratificantes para é1. Fundamento. Los materiales y las actividades de juego que son muy atractivos moti- van a los nifios a interactuar con sus padres. Un nifio motivado es un nifio feliz, atento a sus padres y dispuesto a aprender. Una fuerte motivacién propicia aprendices activos, en ‘vez de observadores pasivos, y los aprendices activos muestran iniciativa y espontaneidad, dos caracteristicas importantes que hay que fomentar en los nifios pequefios con autismo. Ademés, un nifio motivado desea continuar la actividad, lo que da al padre o la madre la posibilidad de incluir en la actividad muchas oportunidades de aprendizaje. Cuanto mas dure la actividad, mas oportunidades de aprendizaje se pueden crear. Por eso es importante saber qué objetos y actividades le gustan de verdad al nifio: para crear oportunidades de aprendizaje. La siguiente actividad proporciona herramientas para identificar qué activi- dades y materiales prefiere el nifio. Las preguntas son ttiles para averiguar cual es su foco de atencién. Yr ACTIVIDAD: DESCUBRIR QUE LE GUSTA AL NINO Para descubrir qué es lo que le gusta a su hijo y conocer sus intereses y motivaciones, durante los préximos dias pase algtin tiempo observando al nifio detenidamente mientras realiza estos seis tipos de actividad: 99 Juego con juguetes u otros objetos Juego social Comidas Cuidados (bafiarlo/cambiar el pafial/vestirlo/acostatlo) Actividades con cuentos Tareas domésticas Pe ewer Estas son algunas ideas para aprender qué le interesa al nifio y a qué presta atencién: + Encada una de las seis clases de actividad de la lista, fijese en qué le interesa al nifio ya qué presta atencién. Por cada una, haga una lista de objetos, materiales, juguetes 0 juegos fisicos que el nifio parece buscar y disfrutar (en Ja pag. 128 encontraré un formulario para que tenga la lista en este mismo libro, si asi lo desea). Si el nifio no busca de forma espontanea objetos ni juegos fisicos, prepare unos cuantos materiales ojuguetes y animelo a manipularios 0 jugar con ellos para ver cuales le gustan. + Acontinuacién, a raiz de observar al nifio cuando esta realizando las actividades de la lista, responda a las siguientes preguntas, por cada una de las seis actividades: » — 4Qué objetos o actividades busca el nifio? » {Qué objetos le gusta mirar, sujetar 0 sostener en brazos? » gn qué actividades pide ayuda o cudles pide que se hagan con él (peticién dirigida a cualquier miembro de la familia)? » — ¢Quélo hace sonreiry reir? » Qué lo tranquiliza cuando esta disgustado 0 lo alegra cuando esté de mal humor? . Si al nifio no le interesan demasiado los objetos de juego tradicionales, céntrese en su respuesta frente a otras actividades diarias. Hay muy pocos nifios pequefios que no se acerquen a algo 0 a alguien o que no realicen acciones con los objetos sin ayuda. Sucede, pero es muy infrecuente. Cuando su nifio se mueve de forma independiente, ga qué se acerca 0 de qué se aleja? Cuando el nifio toca o sujeta algo o cuando se queda mirando algo, gqué es? Cuando juega fisicamente con él (a las cosquillas, a acunarlo, a estrujario, a hacerlo girar, etc.), gcual es la reaccién del nifio? ,Qué parece gustarle? + Algunos nifios tienen objetos favoritos que son verdaderamente inusuales para su edad o utilizan los objetos de forma repetitiva y limitada. 100 Por ejemplo, Pablo, de 26 meses, pasa todo el dia con el mando de la tele en la mano. Deja encendida la tele y cambia de canal mientras esté de pie delante del aparato o tumbado en el sofa. La mayor parte de su tiempo de vigilia lo pasa delante de Ja tele, y cualquier intento de apagarla o de quitarle el mando hace que empiece una rabieta tremenda. Mateo tiene tres afios. Le gusta tumbarse en el respaldo del sofa y mirar por la ventana durante horas. Muestra muy poco interés por los juguetes, las personas o cualquier activi- dad que suceda en su casa, a pesar de que en ella hay juguetes y actividades interesantes, gracias a su hermanita de cuatro afios y a las mascotas de la familia. 66 Un error que cometi fue que, empecé a llevarle cada vez mds cantidad de juguetes interesantes, con la esperanza de que, si algunos atraian su atencién, aprenderia a jugar con ellos. Habria sido mucho mas facil y efectivo coger lo que él utilizaba como juguete y crear un juego en torno a eso. Desarrollamos juegos tan sencillos como e! de hacer cosquillas en una parte del cuerpo con el plumero, que fueron muy divertidos y mucho mas efectivos que rogarle que cumpliera el objetivo de sefialar obedientemente a una parte del cuerpo cuando se lo pedia. Algunos de los juegos favoritos del nifio eran dar vueltas (tenerlo en brazos mientras dabamos vueltas), hacerlo dar botes al meterlo y sacarlo de la cuna y hacer correr a los coches de juguete a nuestro alrededor. Todos esos juegos se basaban sencillamente en las actividades diarias, y eso nos permitié ir ahadiendo cada vez mds oportunidades de aprendizaje. 99 + Aunen el caso de que los intereses del nifio sean inusuales, son intereses, al fin y al cabo, y pueden afiadirlos a la lista. Algunos nifios pequefios no estan muy interesa- dos en objetos o actividades. Pensando en esos casos, explicaremos cémo crear més juegos sociales (también llamados rutinas sensoriales sociales) u otro tipo de rutinas que se realizan frente a frente, y mas adelante, ensefiaremos a desarrollar el interés del nifio por el juego con juguetes. En el capitulo 5 describimos estrategias para crear ese tipo de actividades. 101 @ resumen vet paso 1 Si ha comprendido la importancia de descubrir lo que llama la atencién del nifio y ha realizado una lista seguin los indicadores anteriores, habra aprendido bastante sobre los intereses y las preferencias de su nifio, asi como sobre los objetos y actividades que captan su atenci6n. Fijese en si est4 de acuerdo con la mayorfa de las afirmaciones de la siguiente lista, En caso afirmativo, ya dispone de un conocimiento importante sobre cémo funciona la atencién de su hijo; ese conocimiento lo aplicaré en el paso 2. En caso contrario, empiece a practicar para averiguar qué le gusta al nifio en cada una de las categorias. O LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: QUE LE GUSTA HACER A MI NINO? » Conozco varios juguetes u objetos con los que le gusta jugar. » Conozco varios juegos sociales (juegos sin juguetes, como cosquillas 0 pelear- se) que le hacen sonreir. » — Conozeo algunas actividades al aire libre que le gustan (jugar en los columpios, dar paseos, etc.). » Conozco algunos objetos y actividades que me ayudan a mejorar su 4nimo cuando esta de mal humor. » Conozco varias canciones o varios sonidos que le gustan. » Conozco algunas actividades o juguetes que puedo utilizar mientras estoy ha- ciendo la comida o alguna actividad de cuidado (durante las comidas, la hora del bafio, de vestirse, de cambiarse o de irse a la cama) que le hacen sontefr 0 Teir. » Se qué le gusta hacer con los cuentos. &¥ Pablo? Tal y como se describia anteriormente, el tinico interés de Pablo por los objetos era tener en la mano el mando dea tele. Al principio, su madre le ofrecia una amplia seleccién de juguetes, para ver si conseguia cambiarle el mando por otra cosa, pero parecia que no estaba interesado en los demés objetos. Entonces, su madre empezé a pensar qué acciones o efectos podria utilizar para llamar su atenci6n. Habfa visto sonrefr brevemente a Pablo cuando su hermana mayor le hacfa cosquillas, asi que fue lo primero que probé. Para su sorpresa, Pablo solté una carcajada. En ese momento, lo que a ella Je importaba no era quitarle el mando; en vez de eso, decia la palabra cosquillas y, al mismo tiempo, levantaba Jas manos y movia los dedos. Pablo no se alejaba, sino que se inclinaba hacia su madre, esperando las siguientes cosquillas. A medida que Pablo se fue relajando durante el juego, 102 fue relajando Ja fuerza con la que tenia cogido el mando, y su madre pudo quitarselo con delicadeza mientras segufa haciéndole cosquillas. Cuando lo hubo alejado de él, lo colocé detrés de ella para que no estuviera a Ja vista y no lo distrajera del juego. La madre de Pablo encontré otras formas de hacerle cosquillas, como hacerle pedorretas en el cuelio y Ja barriga. Le ensefié a levantarse la camiseta antes de hacerle cosquillas en la barriga y se aseguré de responder de forma inmediata cada vez que Pablo Io hacia. Cuando Pablo se cansé del juego, le ofrecié otros objetos que a él pudiera gustarle tener en la mano y le ensefié cémo funcionaban, por ejemplo, dar golpes en la mesa con una cuchara de Iadera 0 presionar los botones de un teléfono de juguete. Con el mando de la tele fuera de Ja vista, Pablo estaba mas abierto a explorar otras cosas. Segufa con propensién a repetir la misma accién con cada objeto, pero ahora su madre sabia que podfa alejarlo del mando de la televisi6n e involucrarlo en actividades més adecuadas para el aprendizaje. &¥ Mateo? Mateo era el nifio al que los objetos apenas le interesaban. La mayor parte del tiempo, preferfa quedarse tumbado en el respaldo del sofa y mirar por la ventana. A su padre no se le ocurria cémo hacer que se interesara por los juguetes, y después de cada intento, Mateo volvia al sofa. Asi que su padre intenté una estrategia nueva para interactuar con él, La siguiente vez que el nifio se dirigié hacia el sof4, su padre lo levanté vio dejé caer sobre el sofa. Repitié el juego unas cuantas veces: ayudaba a Mateo a bajarse del sofé, alzaba los brazos para levantario y Io dejaba caer otra vez sobre el sofa. El nifio empezé a comprender el juego, y después de caer, iba hacia su padre para que lo levantaran yJo volvieran a dejar caer. Al intentar averiguar qué divertia a Mateo, su padre se dio cuenta de que al nifio le gustaban mas cosas, aparte del sofé, y que sonrefa y volvia a por mds cada vez que lo Janzaba por el aire, por lo que experimenté un poco con otros juegos «de movimiento». Descubrié que le encantaba que lo subiera a su hombro y Io levara haciendo «el avién» por la habitacién; también le gustaba que lo hicieran botar de forma enérgica en la gran pelota para ejercicios; le encantaba que su padre lo tirara encima de la cama y le empujara el pecho con una almohada, y le encantaba que lo secaran enérgicamente después del bafio, con una toalla grande y mucha accién. Durante esas actividades, Mateo tenfa més inclinacién a sonrefr o reir y también a mirar a su padre o tirar de él para repetir el juego. El padre de Mateo descubrié que podia incorporar un mufieco de peluche a esos juegos ffsicos sobre la cama y que podia utilizar un osito para hacer cosquillas y dar empujones. 103 Mateo empezé a alargar la mano para pedir el osito (era la primera muestra de interés por un animal de peluche). También le gustaba cuando su padre cantaba siempre la misma cancién sobre las partes del cuerpo como Juan Pequefio baila, mientras iba secdndole con la toalla las mismas partes del cuerpo. Y le encantaba cuando su padre se ponia de pie delante de él, en vez de detrds, para darle impulso en los columpios del parque, y lo impulsaba con fuerza y después Io cogia en brazos. El nifio se refa, se retorcfa y miraba expectante a su padre a la espera del siguiente empujén. E] trabajo de detective y los experimentos del padre de Mateo le habfan ayudado a identificar muchas actividades que le gustaban al nino. Paso 2. Entrar en escena: posicionarse bien Fundamento. La comunicacién social se produce, sobre todo, a través de las acciones de los ojos, la cara y el cuerpo. Queremos que los nifios nos miren, que hagan repetidamente contacto visual y que cuando hablamos nos miren claramente a Ja cara y la boca, asi como que se fijen en nuestras expresiones y nuestros patrones de mirada. En general, hacer que los nifios se sienten cuando jugamos con ellos nos ayuda a permanecer dentro de su foco de atencién. Cuando un nifio esta sentado, le resulta mas facil centrar su atencidn, porque la silla proporciona soporte y evita que pueda irse facilmente. Sentarnos delante del nifio para leer un cuento o jugar con un juguete puede parecer una forma extrafia de colocarnos, pero sentar al nifio en nuestro regazo para leer no nos permitiré mantener una interaccién cara a cara, al tiempo que limita el intercambio social. Cuando nos acostumbramos a leer cuentos y jugar con el nifio sentados delante de él, esa posicién se convertira en un habito, y no tendremos que pensarlo més. Si el nifio se sienta en un puf grande relleno de bolitas 0 un asiento que tenga brazos y proporcione soporte, sera mas probable que mantenga la atenci6n en la actividad interactiva. 66 biense en si misma como si fuese ala vez su abuela y una maestra de preescolar. Durante este rato, el objetivo no es solo abrazar y acunar al nifio, sino conseguir atraer su atencin. 99 104 Yr ACTIVIDAD: BUSCAR POSICIONES PARA SER EL CENTRO DE ATENCION Cuando juegue con el nifio o le esté proporcionando algun cuidado, empiece a colocar- se de tal forma que él pueda verle claramente la cara y los ojos. Hasta donde sea posible, intente estar cerca, a su mismo nivel y frente a él, tanto durante el juego como durante las actividades de cuidado (bafio, comida, etc.). No nos cansaremos de recalcar lo importante que es la posicién para aumentar la atenci6n de un nifio hacia las personas y las oportuni- dades de aprendizaje. Estas son algunas ideas sobre cémo colocarse para facilitar el aprendizaje: + Las posiciones en las que el nifio est echado de espaldas y el adulto est sentado, mientras se inclina hacia él, son maravillosas para juegos sociales, juegos con los dedos y las manos y cancioncitas y rutinas breves. El momento del cambio del pa- fial, ya sea encima del cambiador, sobre la cama 0 en el suelo, es un momento fan- tastico para estar cara a cara y para hablar al nifio y cantarle algunas cancioncitas o hacer juegos con los dedos como parte de Ja rutina de cambio de pafial. + — Sise sienta en el suelo, con las piernas por delante, con el nifio tumbado sobre sus piernas o entre ellas, esa es también una posicién fantastica para hacer cos- quillas en la barriguita, jugar a la hormiguita que sube por el brazo/la barriga/ Ja pierna y a juegos sociales como «Este encontré un huevo, este lo frio... y este picaro gordo se lo comi6», al cucutrds, a dar palmadas, a cantar los Cinco lobitos ya «Pulgarcito, gdénde estés?». + Las rutinas de juego fisico en la cama o en el sofa proporcionan una posicién cara acara excelente, tanto si el nifio esta tumbado como si est de pie. + Siente al nifio en su regazo, de forma que queden frente a frente, o en una si- lla pequefia, un puf pequefio, una silla alta o en la esquina de un sillén 0 sofa, mientras se sienta frente a él en el suelo. Es una posicién cara a cara fantastica para canciones, juegos con los dedos, juegos con juguetes y leer cuentos, as{ como para vestirlo (camisetas, pantalones, calcetines y calzado). Mantener la posicién cara a cara es mas fAcil cuando se utiliza algtin apoyo, como un puf grande o una almohada para que el nifio se recueste o apoye en ella; un sof, un sillén 0 105 106 las rodillas del adulto, para que el nifio se recueste en ellas; una mesa o una silla bajas para juegos con el nifio de pie o sentado. Los juegos sociales, as{ como las actividades con cuentos, se pueden realizar frente a frente, con el cuento delante del nifio; se puede ir sefalando con la mano las imagenes, de forma que el nifio tenga cerca y vea claramente los ojos y la cara del adulto. De esa forma, se facilita el contacto visual, con el fin de que el nifio vea las expresiones faciales y se fijeen Jas palabras clave y en los efectos de sonido. Alsentar al nifio, asegtirese de que tiene un buen apoyo para la espalda y los pies, para que él esté cémodo y pueda prestar atencién. La espalda del nifio deberia estar bien apoyada en el respaldo del asiento, y sus pies apoyados totalmente en el suelo. Piense en Angulos rectos: en una silla que se ajuste al nifio, las caderas, las radillas y los tobillos de este deberian estar colocados aproximadamente a 90 grados. Los pies no deberian quedar colgando en el aire. Para los nifios de entre ‘uno y tres afios, un banquito suele tener la altura perfecta y, si se apoya contra la pared, también tendré un apoyo para la espalda. Los nifios (y también los adul- tos, como sabe bien por experiencia) se sienten mas cémodos en una silla que se amolda bien a ellos, por lo que se quedaran en ella mas tiempo. fi Los pufs rellenos de bolitas son muy ttiles. Los recomendamos para todas las familias. Permiten que el nifio se siente delante de nosotros y, a la vez, les propor- cionan un buen apoyo. A los nifios también les gusta tumbarse en ellos, y en esa posicién se pueden practicar muchos juegos sociales. Algunos nifios pequefios se mueven tanto que no quieren estar sentados durante mucho rato. No es un problema; estar de pie también puede ser una estupenda posicién cara a cara; a esos efectos, una mesita de café o una mesa infantil es un buen apoyo. A muchos nifios pequefios les gusta estar de pie delante de una mesa yjugar con los juguetes, y para un adulto es facil sentarse en el suelo, al otro lado de la mesa, y estar alli, cara a cara, para participar en los juegos. Conviene que Ja mesa sea pesada, para que no se deslice cuando el nifio se apoye en ella, y lo suficientemente baja para que el nifio se pueda inclinar sobre ella al nivel de la cintura, de forma que los brazos le queden libres para manipular los objetos y lle- gar hasta el adulto. Este puede colocarse frente al nifio o en una esquina, donde pueda mirarlo cara a cara. Evite jugar al lado del nifio, porque en esa posicién a él le resultaré muy dificil verle la cara. Yr ACTIVIDAD: APROVECHAR LA HORA DE LA COMIDA Si durante las comidas el nifio se sienta en una silla alta o en una trona, eso propor- ciona oportunidades faciles para situarse frente a él en la mesa de la cocina, especialmente si las comidas se organizan como «tiempo social». Es tentador que los nifios coman ellos solos, mientras los padres terminan de preparar su comida, en vez de comer todos juntos. Sin embargo, en el caso de los nifios con autismo, cada hora de la comida o de la merienda sentados a la mesa presenta una oportunidad excelente para trabajar en la atencién y la interaccién sociales. Estas son algunas ideas para aumentar la atencién del nifio durante las comidas: + Envez de poner en la bandeja de la trona una comida que el nifio pueda comer con la mano, ponga la trona justo a un extremo de Ja mesa de la cocina 0 el co- medor y oriente su propia silla de forma que mire hacia la bandeja de la trona, coni el fin de quedar facilmente frente al nifio y comer o merendar con él. Pongala comida del nifio en la mesa y sirva un poco en un plato para él y otro para usted. Diviértanse hablando de la comida. + Cuando el nifio haya terminado la pequefia porcién que le ha dado, ofrézcale mas, pero no se lo dé hasta que él haya sefialado de alguna forma que lo quiere. Puede ser una conducta sutil (que haga contacto visual durante un momento, que alar- gue la mano hacia la comida, que sefiale o que utilice un sonido o una palabra), pero espere a que haga algo, y después trate esa conducta como un intento de comunicacién. Cuando lo oiga 0 Jo vea, dele inmediatamente la comida, mientras dice algo como «jmas? Claro, aqui tienes mas». + Ofrezca al nifio un bocado, y después animelo a que le dé de comer un bocadito, inclindndose hacia él con la boca abierta. + Ponga la taza del nifio sobre la mesa, fuera de su alcance, pero dentro de su cam- po visual, sujétela delante de él y preguntele si quiere que se la dé. Ponga solo un poco de liquido en la taza, de forma que se lo acabe rapidamente y tenga que pedir mas. Entonces, cuando el nifio se lo haya acabado y pida ms, ofrézcale otro poquito, pero espere a que se produzca la peticién antes de darselo. 107 + Cuando estén terminando de comer, antes de terminar, cante una o dos cancio- nes que conlleven gestos con las manos. Ayude al nifio a hacer los gestos que van con la cancién, guidndole las manos para hacerlos. Las canciones son poderosas creadoras de lenguaje. Sentarse frente a frente al otro lado de la mesa es una es- tupenda posicién para obtener atencién social, y al dosificarle la comida, se sitia en su foco de atencién. @ resumen vet paso Siha seguido la explicacién y ha realizado las actividades anteriores, habré encontra- do diversas formas de entrar en el foco de atencién de su nifio. Fijese en si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista de comprobacién. En caso afirmati- vo, a estas alturas contar con unas habilidades importantes para situarse dentro del foco de interés del nifio; ese conocimiento lo utilizara para el paso 3. Si todavia no domina esas técnicas, empiece a practicarlas de una en una durante el juego, hasta que haya encontrado Ja forma de llevarlas a la practica. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: CUANDO HAGO ACTIVIDADES CON MININO, ECONSIGO CAPTAR SU INTERES? » Cuando interactuamos, me puede mirar facilmente a los ojos y a la cara y ver mis acciones y movimientos. » Aveces, me mira cuando hacemos algo juntos. » Me sitio frente a él, a su nivel y cara a cara (no me coloco de forma que tenga que mirar desde arriba). » Cuando jugamos, y durante las rutinas de cuidados (comidas, cambio de pafial, etc.), se me han ocurrido formas de reorganizar un poco la actividad para que estemos cara a cara. » Elnifio esta delante de mi, y se sienta o se queda de pie, pero en una postura cémoda: se sienta en el suelo, en una silla que le da apoyo o de pie junto a una mesa que tiene una altura adecuada para que juegue. &¥ Pablo? Después de completar la lista de comprobacién del paso 2, la madre de Pablo se dio cuenta de que empleaba mucha energfa en perseguir a Pablo, en vez de crear las Zonas sociales adecuadas para jugar. Una de sus costumbres era ofrecer a Pablo objetos cuando él'se alejaba de ella o no la miraba. Decididé que para el aprendizaje de Pablo era 108 importante dar el paso de reorganizar la zona de juegos de forma que fuera mas adecuada para su tamafio y para facilitar su atencién. Acercé la mesita de café al sofa, para que cuando el nifio estuviera de pie al lado de ia mesa, su cuerpo tuviera la contenci6n del sofa. También fue una forma facil de limitar sus movimientos sin tener que obligario a sentarse en una silla, tarea que, dicho sea de paso, era dificil para él, excepto durante las comidas. A Pablo también le gustaban Jas almohadas, asf que le trajo unas del dormitorio y las colocé contra la pared para crear un area en la que sentarse, sin tener que comprar un sillén puf de bolitas. Por tiltimo, su madre pensé en otras oportunidades que habia en casa a lo largo del dia, en Jas que podria crear una mejor situacién para captar la atencién de Pablo. A la hora de la cena, ella no solfa poder sentarse, porque el resto de sus hijos siempre necesitaban algo de la nevera o ayuda para cortar la comida. Sin embargo, a la hora de comer algo a media mafiana, cuando ella y Pablo estaban solos, tenia mas oportunidades de sentarse. Decidié que sentaria a Pablo frente a ella mientras se tomaba el café de la mafiana, como una forma de interactuar e involucrarse con él. Asimismo, se dio cuenta de que, cuando Pablo se cansaba, normalmente queria que Jo cogieran en brazos. Decidié sostenerlo con Ja cara del nifio mirando hacia ella, en vez de sentada con el nifio dandole la espalda, y sacar el maximo partido a ese tiempo cara a cara cantandole sus canciones favoritas. a¥ Mateo? Cuando terminé de contestar Ja lista de comprobacién del paso 2, el padre de Mateo pensé que habfa mds formas de entrar en el «radar» de Mateo. Como el nifio disfrutaba quedandose acostado en el sofa, su padre empezé a inclinarse sobre él y establecer el contacto cara a cara mientras empezaba y continuaba juegos mas activos. Creé otros juegos para hacerlos en el sofa, en los que era necesario que Mateo se sentara derecho: dar botes en el sofé, que lo alzaran en el aire para el «despegue», como un cohete espacial, y caer hacia delante a los brazos de papa. A medida que Mateo iba buscando esos juegos, su tolerancia a estar sentado mejord, y su padre le presenté cuentos y lo animé a verios con é! mientras se sentaban en el sof. Se aseguré de afiadir efectos sonoros divertidos y movimientos exagerados, con el fin de mantener a Mateo entretenido. Asimismo, Hevé al comedor de la familia una mesa y una silla de tamafio infantil y gradualmente empezé a colocar en ella unos cuantos cuentos y otros juguetes que pensé que a Mateo podria gustarle usar con Ja mesa. Empezaron a 109 realizar una rutina de transicién hacia la mesa y la silla cuando entraban en el comedor y antes de ir al sofé. En unas cuantas semanas, el padre de Mateo pudo aumentar el tiempo que pasaban juntos interactuando delante de la mesa. Asimismo, cada vez que Mateo necesitaba ayuda con algo que implicara un objeto (como sacar algo de una caja o abrir el paquete de algo para la merienda), su padre lo levaba a la mesa del comedor o de la cocina y hacia que se sentara antes de ayudarlo. Mateo empezé a aprender que habia otros lugares de Ia casa, ademés del sofa, que eran divertidos y en los que podfan ocurrir cosas agradables. Paso 3. Eliminar la competencia Fundamento. £1 entorno fisico puede llamar poderosamente la atencién de los nifios. Al observar a su nifio descubriré qué atrae su atencién en un determinado espacio. Los vi- deos o las imagenes del ordenador, los juguetes mecanicos y cualquier objeto que se mue- va pueden competir fuertemente con unos padres que intentan captar la atencién de sus nifios. Tal vez necesite controlar y redisefiar el entorno, de forma que tenga que competir menos para conseguir su atencién. Yr ACTIVIDAD: FIJARSE EN LAS DISTRACCIONES Y GESTIONARLAS Cuando se una al nifio para jugar cara a cara o para proporcionarle cuidados, observe en qué se fija e identifique los objetos del entorno que captan su atencién y alejan su interés. Cuando descubra uno de esos objetos, tome medidas para minimizarlo. Algunas ideas para gestionar las distracciones: + Durante el juego con juguetes, guarde los juguetes sueltos en un estante, de for- ma que los juguetes que no se estén utilizando no estén a la vista y no atraigan la atencidn del nifio. Los juguetes pueden guardarse en armarios, en cajas para juguetes o incluso en estanterias abiertas, tapadas con una mantita. + Apague el televisor, ano ser que alguien lo esté mirando. Un aparato de televisi6n encendido es un iman poderosisimo que capta la atencién de los nifios pequefios con autismo. + Durante el juego, intente apagar la pantalla del ordenador, tableta o Smartphone. + ‘Durante el juego social, si el entorno es bullicioso y sigue distrayendo al nifio, no vaya a otra habitacién. A menudo, una cama grande es un lugar estupendo para el juego social. + Alahora del bafio, si es posible, bafie al nifio sin que haya otros nifios en el cuarto de bafio, para poder estar mas pendiente de él + Alahora de la comida, si varios nifios comen al mismo tiempo, intente intercalar las rutinas de la comida de su nifio con TEA (descritas anteriormente] mientras charla con los otros nifios y adultos que estan sentados a la mesa. No obstante, No piense que es mejor que el nifio coma aparte; la mezcla social que se da en una mesa familiar es una experiencia muy importante para él, siempre que preste atencién a las demas personas, ademas de a la comida. 66 Me di cuenta de que guardar los juguetes en recipientes era ctil en muchos aspectos. No solo eliminé las distracciones, sino que me proporciond la oportunidad de ensefiarle a recoger las cosas y de introducir mas palabras para pedir determinados contenedores y juguetes. Tener cajas de distintos colores puede ayudar a ensefiar los colores, mientras que las cajas transparentes pueden servir de motivacién para pedir los juguetes que hay dentro. A mi hijo le costaba pedir las cosas, pero finalmente aprendi6 a pedir sus coches favoritos, si podia verlos dentro de una caja (y eso nos ayudé a ensefiarle a sefialar y a decir frases cada vez mas complejas). 99 é¥ el resto de las personas? Cuando el nifio con autismo esta empezando a aprender a interactuar con los demas y a prestarles atencién, tener a varias personas intentando interactuar con él al mismo tiempo puede ser una distraccién. Es fantastico cuando varios miembros de la familia quieren jugar juntos, pero también es importante pensar en dénde esta el centro de atencién. del nifio. A los nifios de desarrollo tipico (sin TEA) se les da extremadamente bien cambiar de una actividad a otra y prestar atencién a una persona u otra, pero a los nifios con TEA Jes resulta dificil prestar atencién a una sola persona, y estamos trabajando de forma activa para desarrollar esa capacidad y ayudar al nifio a que aprenda. Las interacciones 1 sociales son las herramientas de ensefianza mas importantes que tenemos, y necesitamos proteger y aumentar las interacciones del nifio y su atencién hacia padres, hermanos y otras personas importantes. Al principio, sera util mantener el foco de atencién en una sola persona a la vez. Si otras personas intentan interactuar con el nifio al mismo tiempo, el nifio se distraer4. Es importante que alguien se haga cargo de que se respete ese centro de atencién para que haya aprendizaje. Por tanto, habra que dar instrucciones a todos para que interactuien de uno en uno con el nifio y no interfieran cuando el nifio preste atencién a otra persona del grupo e interactie con ella. Mas tarde, a medida que mejore la capacidad del nifio para prestar atencién a los demas, habré que comprobar si el nifio consigue pasar la atencién de una persona a otra e interactuar con ambas. Esa también es una habilidad importante, porque as{ es como las familias interacthan como grupo. No obstante, por ahora, aqui tiene algunas ideas para gestionar las interacciones miltiples: + Ayude a los miembros de la familia a comprender en qué consiste el centro de atencién del nifio y la importancia de que él se centre en una sola persona para aumentar las oportunidades de aprendizaje. + Pida a los demas que esperen su turno, en vez de interrumpir cuando esté inte- ractuando con el nifio. En realidad, es una mera cuestién de buena educacién, como esperar una pausa 0 la invitacion a unirse a una conversacién entre dos personas, en vez de interrumpirla. + Lamisma idea se puede aplicar a otros nifios que deseen unirse a la interaccién, siempre y cuando sean suficientemente mayores para entender la idea de que no hay que interrumpir a los demés. + — «Esperar el turno»: cuando otra persona esté interactuando con su nifio, asegti- rese de no interrumpir ni competir por su atenci6n. Si interrumpe a los demas para ensefiarles cémo hay que hacerlo, se arriesga a desmotivarlos para que inte- racttien con el nifto. Todo el que esté en posicién de interactuar con él encontraré su propia forma de hacerlo o pediré ayuda cuando la necesite. G RESUMEN DEL PASO 3 Si ha seguido lo explicado y ha realizado las actividades anteriores, habra encontrado diversas formas de eliminar distracciones y de aumentar la atenciGn de su nifio hacia usted y las actividades que comparten. Piense en si esta de acuerdo con la mayorfa de las afir- maciones de la siguiente lista de comprobacién. En caso afirmativo, a estas alturas tendra 12 todo un arsenal de importantes habilidades para hacer que su nifio le preste mas atencién, sin distracciones; ese conocimiento lo utilizara en el paso 4. En caso contrario, empiece a experimentar esas técnicas cuando juegue con el nifio o cuando le preste cuidados, hasta que haya encontrado algun sistema que funcione para usted. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: cHE IDENTIFICADO Y MINIMIZADO LAS FUENTES DE DISTRACCION? » Durante el juego y las actividades de cuidado (bafio, etc.), el nifio suele prestar- me atencién y esta pendiente de nuestra actividad compartida. » Me he dado cuenta de qué cosas lo distraen y he encontrado formas de alejar, tapar u ocultar las distracciones de una o mas habitaciones. » He conseguido evitar las distracciones, trasladandonos a otro lugar. » Cuando interactio con él para jugar o darle cuidados, el televisor y el ordenador estan apagados. » Cuando otras personas quieren unirse a nuestra actividad, les sugiero que es- peren su turno, en vez de interrumpirnos y distraer la atencién del nifio. é¥ Pablo? Para Pablo, el mando y la televisién eran las fuentes de distraccidn. A pesar de que sus padres intentaban que el nifio se interesara por sus juguetes o por las actividades fisicas, la atencién que prestaba a la televisidn les impedia ser ellos su centro de atencién. No obstante, se fijaron en que, a la hora del bafio, le gustaba apretar Jos juguetes del bafio y hacer que soltaran agua. También le gustaba que sus padres le llenaran las manos y la barriga de espuma. Afiadieron un par de juguetes para el bafio a los que se daba cuerda y nadaban. A Pablo le encantaron y se los devolvia para que les volvieran a dar cuerda cuando se les acababa. Después intentaron hacer pompas de jabén hacia él cuando estaba en el bafio, y también eso le encanté: daba manotazos a las pompas, entusiasmado, y los miraba con una enorme sonrisa, esperando més. Sus padres también se dieron cuenta de que a Pablo le encantaba sentarse en la encimera del bafio mientras lo secaban, y empezaron a secarlo vigorosamente con la toalla, a jugar a cuct trastras y a jugar a juegos como Este cerdito... con los juguetes, mientras lo secaban. Su madre lo giraba para que estuviera frente al espejo, y mientras él miraba, ponia su cara al lado de la del nifio y ponfa caras raras mientras hacia ruidos divertidos. A él le gustaba: daba golpecitos al espejo y después a la cara de su madre. 113 Todas esas observaciones hicieron que los padres de Pablo se dieran cuenta de que al nifio en realidad le gustaba jugar con los juguetes y con las personas, por lo que decidieron controlar més la televisin y el mando a distancia. Se propusieron tener apagada la tele durante las comidas, a la hora del bafio y a primera hora de la mafiana. También empezaron a vestirlo y cambiarlo a primera hora de la mattana y por la noche, antes del bafio, en la cama de la habitacién que compartia con su hermano, y utilizaron esos ratos para jugar en la cama. Ademéas, el padre de Pablo se sentaba con é] a la mesa durante el desayuno, y su madre se sentaba a su lado durante la cena. Controlaron mas lo que comia y bebia, dandole pequerios bocaditos, para que tuviera que ir pidiendo mas. Asimismo, durante las comidas interactuaban socialmente, por ejemplo, pidiéndole que les pasara cosas, que les diera pedacitos de comida y que ayudara a limpiar la bandeja de la trona antes de terminar Ja comida. Tener Ja tele apagada durante esas. actividades redujo el tiempo que Pablo estaba pendiente de ella y auments Ia atencidn que les dedicaba. No obstante, Pablo todavia pasaba horas delante del televisor. Por ultimo, después de unas semanas, sus padres dieron un enorme paso. Una noche, cuando Pablo ya se habia dormido, pusieron el mando a distancia muy alto, dentro de un armario. Controlaron més el televisor, lo empezaron a encender una hora por la mafiana, una hora antes de cenar y una hora por la noche, antes del bafio de Pablo. En esos momentos, ponfan un temporizador de cocina. Cuando el temporizador sonaba, enchufaban y encendian el televisor y reseteaban el temporizador para una hora. Cuando el temporizador volvia a sonar, apagaban el aparato y lo desenchufaban. La primera mafiana, Pablo se puso a buscar el mando, y como no lo encontré, se disgusté mucho. Su madre puso la tele durante una hora, después del desayuno, mientras ella se vestia y se arreglaba, y cuando el temporizador sond, ya estaba lista, con el cochecito yel abrigo del nifio. Apagé Ja television, le puso el abrigo inmediatamente, y se dirigieron al parque. Pablo lloré cuando se apagé Ja tele, pero el paseo al parque lo distrajo, y pudieron disfrutar de un buen rato de juego en los columpios. Cuando volvieron a casa, su madre Jo cambié encima de Ja cama, Jo senté a la mesa para que comiera un tentempié, y ella se senté para tomar una taza de café. Le proporciond varios juguetes mientras él comfa (un puzle y un cuento) y se las arreglé para mantener su atencién con ellos durante-mds tiempo del que esperaba. Pablo protesté porque queria ver Ia tele, pero ella no hizo caso del berrinche, y después del tentempié fueron a Ja habitacién del nifto para jugar a pelearse en Jacama y después jugaron con juguetes en la alfombra. m4 Esa era la nueva rutina en la casa, y en unos cuantos dfas Pablo dejé de buscar el mando y empezé6 a mostrar mucho més interés en jugar con sus padres (con juguetes, en la mesa y en el bafio). Su padre y su madre se habfan esforzado mucho para averiguar cémo eliminar la competencia del mando y la tele, pero pronto se dieron cuenta de que no podfan competir directamente con esos poderosos adversarios, sino que tenian que eliminarlos por completo. También tuvieron que arreglarselas con las protestas y los lantos que sabian que sucederian en los primeros dias, pero al sustituir la televisién por otras actividades que al Nifio Je gustaban y sacarlo del cuarto de estar, pudieron superar la peor parte. Asi, dia tras dia, Pablo se fue acostumbrando a su nueva rutina. 66 Ami hijo nunca le gust especialmente la tele, pero cuando tenia tres afios, descubri que en cierto modo era util. Tenia unos cuentos grandes de dibujos que mostraban objetos, personas, expresiones faciales y otras cosas, que utilizabamos a menudo para practicar el gesto de sefialar. Ver programas de television cuidadosamente elegidos parecia un complemento ideal, asi como hablar de qué emociones mostraban los personajes, con comentarios como «Ella es feliz?» y «{Quién esta triste», y mas tarde, «{Por qué esta triste?», La recompensa por participar y hablar era que le dejabamos ver uno de sus programas favoritos. 99 Paso 4. Identificar la zona de confort social del nifio Fundamento. Todas las personas, incluso los nifios, reaccionamos de forma distinta ante la cercanfa fisica de otras personas. Unas personas necesitan mas distancia social, mientras que a otras les encanta estar cerca. Para atraer la atencién del nifio hacia la cara yelcuerpo de sus padres, es importante que antes se averigtie cual es el nivel de confort del nifio respecto a la cercanfa fisica. 115 Yr ACTIVIDAD: DISTINGUIR LAS SENALES QUE EMITE EL NINO PARA SABER A QUE DISTANCIA ESTA COMODO Ahora va a realizar un pequefio experimento: va a aprender de su nifio dénde se siente mas cémodo mirandolo y disfrutando de su compafifa. Ese espacio es la zona de confort social de su hijo. El punto en el que parece cémodo al mirar a otra persona marca la distan- cia correcta para el aprendizaje. Puede que después de un tiempo, cuando usted y el nifio hayan desarrollado diversas rutinas sociales que a él le parezcan familiares y divertidas, 61 se sienta comodo si se acerca mas. Pero en realidad no es importante lo cerca 0 lejos que estemos; lo que importa es que el nifio le preste mas atencién y que usted se sitte suficien- temente cerca para que pueda llegar facilmente a los materiales y a él. Aqui tiene algunas ideas para aprender y responder a las sefiales del nifio respecto a cual es su zona de confort: + Durante las actividades cara a cara del paso 2, preste atencién a lo cerca que est del nifio y a cémo reacciona ante esa cercanfa. La mayor parte de los padres que juegan con un nifio pequefio se encuentran a una distancia tal que si alargan el brazo tocan la cara del nifio. Esa es Ja distancia natural para hablar con un nifio pequefio y compartir con él juegos y emociones. La mayoria de los nifios con TEA soportan ese nivel de cercania sin sentirse incémodos, aunque es posible que, si normalmente interactia con él a una distancia mayor, el nifio necesite algo de tiempo para acostumbrarse a una distancia mAs corta. + Siel nifio vuelve la cabeza de forma marcada y aparta la vista de usted (a eso se le llama rechazo al contacto visual), échese hacia atras y observe cémo responde. Retroceder suele ir contra los instintos de la mayoria de las personas: la tenden- cia natural serfa acercarse més 0 tocar la cara del nifio o hacer algo para llamar su atencién. No obstante, algunos nifios necesitan que haya mas distancia para disfrutar de la interaccién cara a cara. Si ve que el nifio aparta la mirada cuando se acerca a él, retroceda a donde estaba antes de que él apartara la mirada. In- tente continuar con Ja interaccién sin provocar que vuelva a apartarla. Si no lo consigue, retroceda un poco mas y vuelva a intentarlo. + Algunos nifios son mas variables que otros y su reaccién puede cambiar muy ra- pidamente durante una actividad. Es posible que parezcan disfrutar de nuestra 16 cercania durante una interaccién y que, de repente, cambien a una actitud més a la defensiva, aunque la actividad y nuestro comportamiento sean los mismos. Si el nifio pasa rapidamente de estar feliz a estar disgustado (0 viceversa) 0 si tarda ‘un poco mas en animarse a hacer una actividad, puede probar a alejarse un poco. Piense qué acciones 0 efectos pueden gustarle mas de la actividad y muéstrese- los, pero desde una distancia ligeramente mayor. G RESUMEN DEL PASO 4 Si ha seguido estas explicaciones y ha realizado las actividades anteriores, habra en- contrado los limites de la zona de confort social de su nifio en distintas actividades, y eso lo habré utilizado para ayudarlo a prestar atencién, tanto a usted como a la actividad conjun- ta. Fijese en si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista. En caso afirmativo, ahora dispone de unas habilidades importantes para ajustar su posicién de forma que maximice la comodidad y la atencién del nifio, de cara al paso 5. En caso contrario, vuelva al comienzo de este apartado, repaselo e inténtelo de nuevo. Pida consejo a otra persona que conozca muy bien al nifio. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: 2ESTOY EN LA ZONA OPTIMA DE CONFORT SOCIAL DEL NINO? » Noaparta la mirada de mi ni se aparta. » Aveces, me mira y observa mis acciones. » Estoy delante y lo bastante cerca para tocarlo y para tocar los objetos que hay entre nosotros. » Parece estar a gusto: juega con los objetos, sonrie de vez en cuando o se centra en el juego, con calma e interés y con alegria o entusiasmo. éY Mateo? Cuando conocimos a Mateo, su principal interés era mirar por la ventana, tumbado en el sofa. Su padre inventé varios juegos fisicos y activos para interactuar con él, pero seguia teniendo que esforzarse para que la interaccién funcionara. Mateo sonreia yreia cuando lo tiraban encima del sofé o Jo levaban por toda Ja habitacién haciendo «el avidn», pero no siempre era constante ni buscaba activamente a su padre para continuar el juego. Su padre se sentia a veces como si no pudiera hacer nada. Cémo podfa provocar més entusiasmo en Mateo? 17 Para descubrirlo, empez6 a experimentar con la zona de confort social, para ver si ligeros cambios en su posicién podrian afectar a Mateo. Empezé a observar diferencias en cémo respondia el nifio cuando Ja cara de su padre estaba muy cerca, en comparacién a cuando estaba lejos, mientras hacfa que el nifio diese botes en el sofa o mientras lo levaba dando vueltas por Ja habitacién. Cuando la cara de su padre estaba muy cerca, Mateo a veces Ia empujaba para alejarla, pero cuando soltaba al nifio y se echaba hacia atras 0 se sentaba lejos de él, Mateo tendia a seguir a su padre con la mirada. La atencién del nifio era mds evidente cuando su padre se alejaba unos pasos del sofa y se sentaba en el suelo. Entonces, Mateo se bajaba del sofa y corria hacia su padre para que este Io Jevantara a lo alto. Su padre siguié experimentando con Ja distancia fisica entre él y Mateo y se dio cuenta de que los juegos fisicos funcionaban mejor si aumentaba la distancia entre ambos. Parecfa suscitar més esfuerzos por parte de Mateo para buscar a su padre y seguir jugando. Lo mismo se aplicaba para jugar a hacer el avidn o para balancearlo por Ja habitacién: cuando terminaba, dejaba a Mateo en el suelo y retrocedia unos pasos, y de esa forma era mas probable que el nifio lo mirase o que alzara los brazos como respuesta alos brazos abiertos de su padre, que cuando este se ponia en cuclillas delante de la cara del nifio y le preguntaba. Eso mismo suced{a cuando Mateo se cansaba de una actividad. Su padre se dio cuenta de que si dejaba un poco de espacio adicional le resultaba mas facil interpretar cudndo Mateo estaba ya cansado de un juego, porque en ese caso, el nifio no lo perseguia, sino que miraba a otra parte de la habitacién. Entonces, confirmaba que el nifio no querfa seguir con la actividad y seguia su mirada hacia lo siguiente a lo que el nifio quisiera jugar. Ahora, el padre de Mateo comprendfa mejor los intentos de comunicacién del nifio y tenfa més seguridad en sf mismo al idear otros juegos interactivos para la participacién. Paso 5. Unirse al interés del nifio y seguir su iniciativa Es muy comin que los padres interactuen con el nifio creando una actividad nueva y ofreciéndosela cuando el nifio ya esté prestando atencidn a otra cosa. El nifio con autismo puede estar concentrado en abrir y cerrar una puerta o en hacer rodar un cochecito adelan- te y atras, y cuando papé o mamé lo interrumpen para proponer una actividad que no tiene nada que ver con eso, el nifio puede no hacerles caso 0 incluso enfadarse y alterarse. Eso puede hacer que sus padres sientan una sensacién de fracaso 0 al menos de frustracién por la falta de atencién o interés del nifio hacia la nueva actividad. En este paso, en vez de intentar dirigir la atencién del nifio hacia algo, practicaremos cémo prestar atencién a lo mismo que el nifio. 118 Fundamento. Seguir el centro de atencién del nifio, como forma de ensefianza, puede parecer antinatural o incluso dar un paso atras. Estamos demasiado acostumbrados a en- sefiar mediante instrucciones y diciendo a los nifios lo que tienen que hacer; sin embargo; muchos estudios nos ensefian que los nifios, especialmente los nifios pequefios en edad de aprender a hablar, aprenden mejor-el lenguaje si los padres y otras personas siguen su centro de atencién y hablan sobre algo en lo que el nifio ya se haya fijado. Redirigir su aten- cién rompe su concentracién, y corremos el riesgo de perderla por completo. Las siguientes actividades utilizan las cuatro técnicas principales que utilizamos en el ESDM para seguir Ja atencién y el interés del nifio. Se trata de unas habilidades de ensefianza primordiales que utilizaré una y otra vez a lo largo de los capitulos, por lo que deberfa practicarlas hasta que le salgan de forma facil y natural. La consigna del paso 5 sera «Tu iniciativa, mi guia». Asi, en vez de intentar cambiar Ja actividad del nifio o su centro de atencién, intente prestar atencién y unirse ala misma actividad que él. Para construir una interaccién, puede utilizar los objetos, los juguetes o las actividades en las que el nifio esté centrado. Yr ACTIVIDAD: ESCUCHAR DE FORMA ACTIVA Podemos empezar por la escucha activa. Tal vez esa expresién le suene de otros con- textos; si es asi, sabe que significa escuchar, pero escuchar de verdad, y no simplemente oir, lo que la otra persona dice y esforzarse por entender lo que esa persona quiere trasmitir. Con otros adultos, intentamos comprenderlos escuchando y haciendo preguntas para que nos aclaren lo que quieren decir, o reformulamos lo que hemos ofdo y emitimos comenta- rios de apoyo. Cuando escuchamos de forma activa a un nifio pequefio que juega, nos co- locamos delante del nifio, de forma que sea facil hacer contacto visual, observamos lo que el nifio hace para comprender sus objetivos, narramos sus acciones, hacemos comentarios de admiracién y afiadimos efectos de sonido o de ambiente (redoble de tambores, gritos). Podemos ayudar al nifio; por ejemplo, recogiendo un juguete que se ha cafdo, acercandole algo que le queda lejos. También podemos imitar las acciones del nifio, utilizando nuestro propio objeto. Esa clase de escucha activa y sus comentarios pueden darse en muchas situaciones con el nifio. Se crea una escena en la que ambos comparten Ja atencién por una misma cosa, y la atencién compartida es una herramienta poderosa para el aprendizaje. Asimis- mo, hace que el lenguaje tenga sentido y nos pone dentro del radio de atencién del nifio, en ug Ja pista central, por asi decirlo, ya que nos involucramos y respondemos al juego del nifio {sin interrumpirlo ni cambiarlo por otra cosa). La escucha activa también puede ayudar al nifio a mantener la atencién centrada en la actividad, de forma que se puedan afiadir mas oportunidades de aprendizaje. Este tipo de escucha comunica al nifio: «Estoy aqui. Estoy interesado en ti. Veo lo que haces y yo también lo hago». A medida que se incorpore al juego del nifio, lo siga y se involucre (haciendo comentarios, manifestando aprobacién, haciendo efectos de sonido e imitando sus acciones) el nifio le ira haciendo cada vez mas caso. Yr ACTIVIDAD: HACER LA NARRACION Podemos decir que se une a su nifio cuando comparte interés por su actividad a través de observar, sonrefr, asentir y hacer gestos («escucha activa»). Es facil pasar de observar las acciones del nifio de forma activa y aprobadora a ser su narradora. Mientras observa de forma activa, afiada palabras sencillas o frases cortas para describir lo que esta haciendo el nifio. El motivo de utilizar un lenguaje sencillo es ayudarlo a que empiece a distinguir palabras individuales y a asociarlas con objetos y actividades. Si el lengquaje es demasiado complejo, puede que el nifio no entienda qué palabra o frase describe al objeto que tenemos en la mano o la accién que intentamos demostrar. Por ejemplo, si el nifio pone un tren de juguete en el suelo, podemos decir: «jEs un tren!». Mientras lo hace rodar, podemos decir: «Chacachaca chacachaca tutuuu», y ayudarlo a que lo haga rodar. Si aprieta el volante con un dedo, podemos decir: «jE] volante!». Al final del capitulo hay una tabla con ideas para narvar otras actividades. Describir el juego del nifio sin interrumpirlo o cambiar su centro de atencién puede ayudar a mantenerlo pendiente de nosotros y de la actividad mientras le proporcionamos oportunidades para aprender el lenguaje. Nos colocaremos delante de él, de tal forma que Nos pueda ver con claridad; eso lo ayudara a ser mas consciente de que tiene nuestra atencidn y a estar pendiente de lo que decimos. © Sugerencia Si narrar no es algo que le saiga de forma natural, finja ser un periodista deportivo que retransmite las jugadas, mientras observa jugar al nifo. Haga comentarios sobre los objetos y las acciones que los dos utilizan para jugar. Utilice frases cortos y jdiviértase! 120 Yr acrivipan: ofrecer avupa Otra forma de aumentar la atencién del nifio y su participacién mientras lo observa- mos y hacemos la narraci6n es ofrecer ayuda. Mientras el nifio juega o a la hora de cambiar el pafial o del bafio, si muestra un interés por algtin juguete, se lo pasaremos, en vez de colocarlos a su alcance. Mientras se los damos, diremos el nombre de los objetos. En las comidas, le daremos los pedacitos de comida de uno en uno, en vez de poner toda la comi- da en la bandeja de la trona, y mientras, nos sentaremos delante de él e iremos narrando Jo que sucede. Cuando el nifio alargue la mano para coger un objeto que esté ligeramente fuera de su alcance, diremos: «; Quieres el platano? Aqui tienes el platano», y se lo daremos. También se puede dividir algo en varias partes (por ejemplo, partir una galleta en trocitos 0 acercarle los bloques de construccién de uno en uno). Utilizar mas piezas significa tener mas oportunidades de aprendizaje para que el nifio se comunique y aprenda las palabras que se le dicen y las acciones que se realizan. Cuando el nifio se esfuerce por conseguir un objetivo (como apilar un bloque), lo ayudaremos, pero asegurandonos de que nuestra ayuda es evidente para el nifio. Ser los proveedores de los objetos deseados y de la ayuda necesaria nos convierte en parte de la actividad y ayuda a que el nifio preste atencién alo que hacemos y decimos. El objeto deseado tiene que estar preparado, esperando y a plena vista, y se lo entregaremos haciendo gestos teatrales, para asegurarnos de que el nifio nos presta atencién cuando participamos. «jPero mi nifio nunca necesita ayuda!». Algunos nifios son tan sumamente indepen- dientes que parece que nunca necesitan ayuda. Si su nifio es asi, tendra que planificar algu- nas situaciones en las que si la necesite. Puede crear una situacién en la que el nifio necesite ayuda, metiendo alguna vez uno de sus juguetes o alimentos favoritos en una bolsa de plasti- co transparente o en un frasco con tapa, de forma que el nifio pueda verio y tocar la bolsa 0 el frasco pero no pueda abrirlos. Entonces, puede ofrecerle ayuda, alargar la mano y preguntarle si necesita ayuda, abrir la bolsa 0 el frasco y darle el objeto deseado. Cuando el nifio reconozca el objeto de la bolsa 0 el frasco, puede que muestre su interés por cogerlo y que mire de la bolsa o el frasco hacia usted y luego vuelva a mirar el objeto, o que haga sonidos mientas lo mira, 0 que lo golpee y se lo entregue. Aunque no sepa a ciencia cierta si el nifio quiere el objeto que esta dentro, puede abrir la bolsa 0 el frasco y darselo. A medida que repita la secuencia con distintos materiales, con el paso del tiempo, es posible que se desarrolle un nuevo juego. También puede ofrecerle juguetes tentadores que hagan efectos especiales pero que necesite ayuda para producir, como por ejemplo un juguete de cuerda que dé vueltas. tat Yr ACTIVIDAD: IMITAR LAS ACCIONES DEL NINO Otra forma de atraer mas atencién del nifio y de crear interacciones consiste en imitar oreflejar lo que haga el nifio. Sitiese frente a él y juegue con el mismo juguete u objeto por turnos 0 utilice un segundo juguete u objeto idéntico para imitar sus acciones, para que no tenga que quitarle el juguete. Por ejemplo, si el nifio empieza a hacer rodar un coche ade- lante y atras, puede coger un segundo coche y hacerlo rodar también, imitando la velocidad a la que él lo mueve. La imitacién se puede ampliar a los ruidos o las vocalizaciones que emita el nifio. © Sugerencia Consulte la lista de acciones, sonidos y movimiento que el nino realiz6 mien- tras lo observaba jugar. Juegue por turnos con el juguete del nic utilice un segundo juguete similar para crear esas acciones. Acuérdese de irlo narran- do 0 de mencionar el nombre de los objetos y las acciones, con un lenguaje lo més sencillo posible. Si el nifio no imita sus acciones, siga con la lista y pruebe otra accion. © Sugerencia ‘Algunos nifios pueden sentirse molestos la primera vez que nos unamos a ellos y utilicemos sus cosas mientras juegan. Estan acostumbrados a jugar de una determinada forma, y es posible que se resistan al cambio que se produce cuando otra persona juega con ellos. Si el nifio reacciona negativa- mente a nuestros intentos dle unirse al juego, no hay que preocuparse; senci- llamente, el nifio tiene que acostumbrarse o nuestra participacién, Sequire- mos enfrente del nifio y dentro de su zona de confort social y durante unos dias solo utilizaremos las técnicas de escucha activa y narracion, Seguiremos asi, hasta que el nifio parezca comodo. A continuacién, introduciremos la técnica de prestar ayuda. Seguiremos practicandola durante algunas activi- dades, y después introduciremos la imitacion ocasionalmente. 122 Colocarse frente al nifio ¢ imitarlo casi seguro que atraerd su atencion. Si él intenta meter un blogue en una caja, entréguele los bloques uno a uno (eyu- da), y también meta alguno (imitacién). Si el nifio da golpes en la bandeja de la trona con una cuchara, coja otra cuchara y dé golpes ritmicos delan- te del nifio, mientras dice: «Pam, pam, pam» (narracién). Es muy probable que atraiga su atencion. Esta estrategia de imitar lo que él hace ayuda a cambiar su centro de atencién y hace que sea consciente de que tiene un companero social, Al unirse a la actividad que el nino ya esta realizando y narrarla a medida que sucede, el solo 0 juego aislado del nifio se convierte en un ddo o juego en pareja. Yr ACTIVIDAD FINAL: COMBINARLO TODO: ESCUCHAR, NARRAR, AYUDAR E IMITAR Acabamos de explicar cuatro técnicas para seguir los intereses y las actividades del nifio: escucha activa, narracién, ayuda e imitacién. Esas cuatro técnicas normalmente se dan juntas, cuando se juega con nifios muy pequefios. Aunque se haya centrado especial- mente en alguna de ellas mientras las practicaba, probablemente se habra dado cuenta de que a menudo utilizaba més de una a la vez. Ahora que las ha practicado durante el juego ylas actividades de cuidado del nifio, dedique algun tiempo a practicar cémo seguir al nifio en muchas de las actividades diarias. A Jo largo de los préximos dias, realice tantas activi- dades como pueda de los seis tipos de actividades indicados previamente en el paso 1 (pag. 100): juego con un juguete u otro objeto, juego social, comidas, cuidados (vestir, cambiar, bafiar y acostar al nifio), actividades con cuentos y tareas domésticas. Probablemente, tendrA que tomar la decisién consciente de practicar esas técnicas durante la actividad (aunque cada vez lo hard de forma mas automatica, a medida que sigue practicando y ve los resultados). Empiece una actividad o unase al nifio en una acti- vidad ya empezada y, después de posicionarse bien, empiece conscientemente a imitar lo que hace. Dedique unos cinco minutos a la actividad y, cuando termine, recuerde durante unos minutos cémo ha sido la actividad (escuchar, narrar, ayudar e imitar). Pruebe a tomar notas, tal vez le resulte ttil el formulario de la siguiente pagina. En el formulario hemos puesto un ejemplo para ilustrar cémo puede hacerlo. El ejemplo esta tomado del caso de Lucas, un nifio de dieciocho meses que juega a la pelota con su madre en el suelo del cuarto de estar. El formulario refleja las formas en que su madre siguié su interés por la pelota yse 123 unié a él en el juego, sin redirigirlo. Léalo y después imagine el juguete o la rutina de juego con objetos que mas le guste a su nifio. Piense en cémo podria utilizar la narracién, la ayu- da y la imitacién con el nifio dentro de esa rutina. A continuacién, piense en una rutina de cuidados, como la hora del bafio. ;Cémo podria utilizar esas estrategias a la hora del bafio? G RESUMEN DEL PASO 5 Si ha seguido el hilo y ha realizado las actividades anteriores, habra encontrado dis- tintas formas de seguir los intereses del nifio dentro de una actividad y de unirse a él sin tedirigirlo a una actividad distinta. Después de haber llevado a cabo una de estas acti- vidades practicas, fijese en si esté de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista de comprobacién. En caso afirmativo, ahora cuenta con unas habilidades que le serviran para hacer que el nifio le preste mas atencién y para mantener esa aten- cidn, un conocimiento que utilizara en el resto de los capitulos del libro. En caso contrario, vuelva al comienzo de este capitulo, repdselo e intente cada nueva actividad varias veces con el nifio, a lo largo de la préxima semana. Dedique tiempo a dominar estas habilidades. No tenga prisa; usted y su nifio disfrutaran mucho mas de las interacciones cuando pueda incorporar estas técnicas facilmente durante el juego. 124 Combiner les euattorenieas en una actividad Bjemplo Escuchar Narrar | Ayudar Imitar (dos objetos, uno para cada uno) Juguete u otto | Mira la pelota «Pelota» | Doya Lucas la pelota que | Acciones de Zaicas con objetopara | Tira la petora «Bota» —_| Ie queda lejos. Ja pelota: rodar, dar jugar Levanta ytiralapelota. | «Tira» —_| Ruedo la pelota hacia él | patada, tiraria Mira mientras la hago rodar| «Rueda» | para empezar a jugat. Jugarala | hasta él Sela devuelvo rodando. | Sonidos o grititos que pelota Levanta los brazos cuando | «Arriba» | Lalanzoa sus brazos. | hace Ie oftezco la pelota Le doy la mano para Baja los brazos. «Abajo» | ayudarlo a dar una Gestos Coge la pelota quele tito | «Bien patada. entre las plernas. hecho» —_| Sujeto la pelota para que Sele cae la pelota. pueda datle una patada Lapelota selevadetrés. | «Ups» _| Saco la pelota de debajo Me seftala para quella tire. | «Oh, no» | dela silla yse la doy. «Aqui va» Juguete w otro objeto para jugar Juego social Comidas Cuidados (bafto, cambiar, vestir, dormir) Actividades con cuentos Tareas domésticas De: Atencién temprana para su nifio o nifla con autismo. Cémo utilizar las actividades cotidianas para enseflar allos nifios a conectar, comunicarse y aprender. © Autismo Avila, 2018. 125 «@ LISTADE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: éSIGO LA INICIATIVA DEL NINO? » He seguido su centro de interés durante unos minutos y no he intentado rediri- gir su atencién hacia otras actividades. » Est4bamos cara a cara, y por su posicién, podia verme. » He observado sus acciones y, antes de ponerme a tocar sus juguetes, he ido narrando lo que hacia o lo que estaba mirando. » Meunfa su actividad e imité lo que hacia, incluidos los sonidos. » He contribuido a que consiguiera sus objetivos, al repetir la actividad o darle los objetos que queria. » Memiraba de vez en cuando. Un ejemplo de cémo combinar las técnicas: Amaia, de dos afios, y Joaquin, su padre, estan jugando en el suelo con unos juguetes, Tienen delante una bolsa de bloques, y mientras Joaquin mira (escucha activa), Amaia alarga la mano hacia Ja bolsa y saca un bloque con cada mano. Su padre dice: «Ah, te gustan esos bloques» (narracién), y le entrega otro bloque (ayuda) y dice: «Aqu{ tienes», mientras alarga su otra mano. Entonces dice: «Mira, Amaia, Papa se puede quedar un bloque?». Ella coge el bloque oftecido y suelta otro en la mano de su padre. Ahora él tiene dos y los deja delante de ella (ayuda), colocdndolos en Ia torre (de bloques apilados). Ella mira la torre y élempieza a afiadir efectos de sonidos —silbidos— y a hacer una gran «demostraci6n» al apilar los bloques, de forma exagerada y divertida. Mientras ella lo mira sonriendo por los efectos de sonido, él le ofrece otro bloque (ayuda) y ella pone uno de los suyos en la torre y coge el que le ofrece. Inmediatamente, su padre pone uno en la torre (imitacién). Joaquin y Amaia afiaden cada uno bloques a la estructura (imitacién), mientras él lo narra («Y otro, y otro, y otro mas»), hasta que la torre se derrumba. Entonces él dice bien alto: «jPlas!», y comparten miradas, sonrisas y risas. Amaia empieza otra vez a construir la torre, y él le sigue el juego narrando, ayudando e imitando, durante la repeticién del juego. En este ejemplo, Joaquin utiliza la escucha activa, la narraci6n, la ayuda y la imitaci6n para seguir el interés de Amaia por los bloques. No intenta cambiar la actividad ni dirigirla hacia otra cosa, sino que sigue el juego de los bloques y los intereses y reacciones de la nifia, mientras prueba una cosa y otra para ver cémo responde. |Es un compafiero de juegos ideal! Entre los dos crean un juego divertido, y él tiene su total atencién mientras esté sentado enfrente, ayudandola a crear rutinas divertidas con los bloques. La atencién de la nifia 126 dura un buen rato, y ambos disfrutan de gran cantidad de interacciones bidireccionales con los bloques, cada una de las cuales es una oportunidad de aprendizaje para ella. Era la primera vez que apilaba bloques, y lo ha aprendido a hacer muy répidamente. RESUMEN DEL CAPITULO Hemos hablado de las formas de hacer que su niiio le preste mas atencién y de cémo fomentar la interaccién cara a cara. Si observa, sabré dénde esté centrada su atencién, de forma que pueda unirse al juego y formar parte de ese foco de atencién. Si se coloca cuida- dosamente, de forma que esté enfrente, sin demasiada distancia entre ambos, proporciona- rd al nifio una oportunidad muy clara de mirar a los ojos ya la cara y de ver sus expresiones y aprender toda la informacién social que transmiten las caras. Aunque al principio puede parecer raro, con la practica cada vez sera mas facil. Esta clase de interaccién cara a cara es ideal para el juego, pero ademas proporcionara al nifio cada vez més oportunidades de aprendizaje durante las actividades diarias. Conviene recordar las seis actividades princi- ales descritas en el paso 5 (juego con juguetes, juego social, comidas, cuidados, cuentos y tareas domésticas); intente utilizar las técnicas aprendidas en cada una de las actividades. Asimismo, hemos descrito algunas formas de ayudar a que el nifio le preste mas aten- cién durante las actividades. Las mas importantes son estas cuatro: en primer lugar, (1) escuchar activamente mientras interacttia con él, observando lo que hace y haciendo co- mentarios, y (2) narrar sus actividades con frases cortas y palabras sueltas, mientras se une a él para realizar Ja actividad y lo sigue, en vez de intentar redirigir la actividad o interrumpir lo que hace. Ademés, hemos afiadido las actividades de (3) ayudar y (4) imitar como otras formas importantes de interactuar uniéndose al nifio y de aumentar la atencién que este presta. Sabemos que para unos padres es mas natural que para otros el charlar e interactuar con sus nifios pequefios cara a cara mientras les prestan cuidados 0 juegan con ellos. En el caso de los nifios con autismo, aumentar la cantidad de atencién que esos nifios prestan a las personas es absolutamente crucial para su progreso. Se unira a su nifio en cosas que a él le encanta hacer, y unirse a un nifio feliz es una actividad divertida para la mayoria de los padres. jDiviértase practicando estos pasos! 127 Jucgns, aclividades y abjelos que le gustan al iia Actividad Objetos Juegos fisicos/ Juego sensorial interaccién social Juguetes u otros objetos para jugar Juego social Comidas Cuidados (bajo, cambiar, vestir, dormir) Actividades con cuentos Tareas domésticas De: Atencién temprana para su nifio onifia con autismo, Cémo utilizar las actividades cotidianas para ensefiar alos nifios a conectar, comunicarse y aprender. © Autismo Avila, 2018. 128, ! Liste para poner en la nevera 1 Objetivo: aumentar la atencién que le presta su nifio. ! Pasos: | Identifique el centro de atencién del nifio. | Sittese dentro de ese centro de atencién, enfrente de él 1 Elimine cualquier cosa que pueda competir por la atencién del 1 nifio. Busque la zona de confort social del nifio y no salga de ella. | + Siga la iniciativa del nifio: utilice las técnicas de escucha activa, } narracion, ayuda e imitacin. ‘De: Atencién temprana para su nifta 0 nifia con autismo, Cémo utilizar las actividades cotidianas TV paraensenara es nites aconetarsomunicasey aprender © autsmo Av, 2018 Capitulo jBusque la sonrisa del nifio! Diviértase con las rutinas sensoriales sociales 131 Capitulo jBusque la sonrisa del nifio! Diviértase con las rutinas sensoriales sociales 131 Por qué es tan importante divertirse juntos... Qué sucede en el autismo?......... éPor qué es un problema? >>>4Qué puede hacer para aumentar el cociente de diversién?.... Paso 1. Encontrar el ritmo de las rutinas sensoriales sociales + Actividad: elegir una actividad sensorial y buscar la sonrisa.... + Resumen del paso 1. + Lista de comprobacién de las actividades: He encontrado el ritmo de las rutinas sensoriales sociales? Paso 2. Construir un repertorio y depurar las rutinas................ + Actividad: usar Ja creatividad al crear y variar el repertorio sensorial S0Cial.....:...0» + Actividad: descubrir cuando conviene introducir objetos en las rutinas sensoriales sociales... + Actividad: alternar entre las rutinas sensoriales sociales yel juego con objetos .. + Resumen del paso + Lista de comprobacién de las actividades: He ampliado el repertorio y he depurado las rutinas que hago con el nifio’ 132 Capitulo Paso 3. Optimizar el nivel de energfa del nifio para el aprendizaj + Actividad: aprender a reducir la actividad cuando el nifio esté demasiado excitado. + Actividad: buscar la forma de energizar a un nifio poco activo + — Resumen del paso 3.. + Lista de comprobaci6n de las actividades: ;He optimizado la energfa y Ja excitacién del nifio para mejorar su aprendizaje? .....156 Resumen del capitulo... Lista para poner en la nevera 133 Objetivo del capitulo: prestarle ayuda para que haya mas momentos de sonrisa y risa de su nifio durante los juegos sociales, las canciones y los intercambios sociales cara a cara. Cuanto mas se diviertan los nifios, mas tiempo estaran prestando atencién e interac- tuando, y mds oportunidades de aprendizaje se les podran proporcionar. En este capitulo asumimos que ya se siente a gusto con las técnicas comentadas en el capitulo 4 y que ha tenido éxito al practicarlas. Si ha empezado a pasar mas tiempo inte- ractuando con el nifio durante el juego y las rutinas diarias y ha recibido como recompensa més contacto visual, mas gestos e incluso algunas sonrisas por parte del nifio —y si ha ido comprobando la lista para poner en la nevera y revisando las listas de las actividades para recordar las estrategias— ya puede empezar a afiadir mas cosas a lo aprendido. En este ca- pitulo y los siguientes ira afiadiendo nuevos grupos de ideas y estrategias a las habilidades ya aprendidas, que debera seguir practicando. © Sugerencia Sino tiene bien afianzadas las técnicas del capitulo 4, dedique algo mas de tiempo a practicarlas, antes de aplicar lo ensefiado en este capitulo. Pruebe utilizar las listas de verificacion de cada actividad justo después del juego y de una actividad de cuidado del nifo. Felicitese por las técnicas que salieron bien y practique unos cuantos dias mas aquellas con las que no sintié tanta soltura, Le estamos proporcionando las mismas herramientas que utiliza- mos nosotras: cuando aplicamos la atencién temprana en nifios con TEA, utilizamos listas de comprobacion después de las sesiones, nos autoevalua- mos y nos ponemos un cero en las técnicas o conductas que no fueron tan bien como esperabamos, para la vez siguiente poder mejorar las oportuni- dades de aprendizaje integradas en nuestros interacciones con los nifios. POR QUE ES TAN IMPORTANTE DIVERTIRSE JUNTOS Este capitulo se centra en cémo fomentar lo que llamaremos cociente de diversién (CD) de las actividades que hace junto a su nifio. La diversién es importante para el apren- dizaje, y lo es por numerosos motivos, especialmente estos seis: 1. Mas diversién —» aprendizaje mas rapido. A todas las personas, de cualquier edad, les gusta seguir haciendo las actividades que les divierten. Eso parece una 134 simpleza, pero la verdad es que Ja diversién hace que tanto usted como el nifio sigan realizando la actividad, y en el caso del nifio, cuanta més practica tenga, més rapidamente aprender. 2. Mas diversion —» més oportunidades de aprendizaje. Cuanto mas tiempo in- teracttien, mas oportunidades de aprendizaje podré proporcionar al nifio. 3. Afiadir diversion a una actividad de aprendizaje ayuda al propio aprendizaje yal proceso de la memoria. Las actividades agradables dan como resultado un aprendizaje mucho més rapido y duradero que las actividades sin esa carga emo- cional. 4. Las pistas que le da el nifio de que desea que contintie con una actividad diver- tida son la base para que aprenda a comunicarse. Mirar y estar expectante, son- Teir, alargar la mano o dar botes de emocién pueden evolucionar hasta convertir- se en gestos claros, palabras y jhasta frases! Esa es una de las oportunidades mas poderosas de ensefiar comunicacién que tendra como cuidador. Realizar una actividad favorita es en si una recompensa. Repetir una actividad que se disfruta, después de que el nifio le comunica que desea més, proporciona un fuerte incentivo para que se comunique. El poder de la ensefianza a través del juego consiste en ese sistema natural de gratificacién. 6. Seruna fuente frecuente de diversién y momentos agradables aumenta la aten- cién que el nifio le presta. Mientras el nifio aprende qué clases de actividades divertidas pueden hacer los dos juntos, estar buscando cada vez mds oportuni- dades para realizarlas, lo que se traducira en mas participacién, mas comunica- cién... y mas oportunidades de aprendizaje. éQUE SUCEDE EN ELAUTISMO? A los nifios con autismo no parece que las interacciones sociales les proporcionen de forma natural tanta gratificacién como a los demds nifios. Basdndonos en las investiga- ciones realizadas por una de nuestras autoras (G. D.}*, creemos que una de las diferencias biolégicas basicas subyacentes en el autismo es la disminucién de esa recompensa interna que se recibe de participar en las interacciones sociales. Sin embargo, la buena noticia es que ese sistema biolégico se puede moldear y se regula con las experiencias del nifio. A tra- a Dawson, 6, et al. «Brief Report. Recognition memory and stimulus-reward associations: Indirect support for the role of ventromedial prefrontal dysfunction in autism». Journal of Autism and Developmental Disorders, 3(31) 337-341, 2001, 135 vés de experiencias de juego que sean gratificantes, puede aumentar el placer que el nifio siente con respecto a las interacciones sociales, y hacer que crezca su motivacién interna para buscarlas y disfrutarlas. Eso prepara el camino para que se produzcan mas interaccio- nes y mas oportunidades de aprendizaje. gPOR QUE ES UN PROBLEMA? Al no encontrar la interaccién social tan gratificante como los demas nifios, los niftos con autismo no buscan tantas oportunidades para interactuar con otras personas como el resto de los nifios, y ahi esta el problema, porque las personas aprendemos mucho de esas interacciones. Aprendemos a comunicarnos, a utilizar el lenguaje, a usar objetos, a imitar, a jugar, a hacer amistades, a fingir, a tener intimidad emocional... En resumen, todos los aspectos de la vida mental y emocional los aprendemos no tanto por la escuela u otras actividades educativas organizadas, sino por las interacciones de la vida diaria en familia. Creemos que esa reduccién de las oportunidades de aprendizaje diarias, que es el fruto de que haya menos interaccién, se afiade a las dificultades para la comunicacién social pro~ pias del autismo. Veamos este ejemplo de un nifio pequefio con autismo: Yo (S. J. R.) conoci en su casa a Abel, un nifio de diecisiete meses, y a su hermanita recién nacida, su hermano de 4 afios y sus padres. Los padres acababan de darse cuenta de que el nifio tenfa TEA. Esa misma semana les habfan comunicado el diagndstico. Cuando entré en la casa, todos los miembros de Ja familia estaban en el saldn, excepto Abel, que es- taba a solas y en penumbra en la habitacién de sus padres, con tres personajes de Toy Story en las manos. Sus padres me contaron que, cuando podfa, pasaba el tiempo alli o dentro de un armario, y que si querfan que se quedara en el saldn, tenfan que mantener todas las ‘puertas cerradas. Tenfa los personajes en Ja mano; los tird en Ja alfombra y se puso a andar en circulos alrededor de ellos, miréndolos. Después, recogié los mufiecos y volvid a sujetar- Jos, hasta que repitié las acciones: los volvié a tirar y volvié a andar alrededor, en circulos. Se dio cuenta de que yo estaba alli, pero en realidad no me miraba, y su preciosa carita estaba muy seria. Siguié asf, hasta que su padre Je dio 1a mano y lo sacé de la habitacién. Les pedi a los padres que me ensefiaran las rutinas de juego de Abel. Su padre llevé a cabo un juego fisico muy animado que inclufa echarse a Abel al hombro, hacer el avin con él por toda la casa y finalmente dejario en el suelo con una voltereta. Abel sonrefa encan- tado durante todo el juego, y cuando se termind, se quedé tumbado en el suelo, sonriendo y mirando a su padre con sus ojazos marrones. Su padre lo volvié a levantar y repitié el 136 juego. Su madre también sabfa rutinas de juego que a Abel le encantaban. Le canté La arafia pequeiiita, mientras 61 estaba tumbado en el suelo, haciendo gestos con las manos y avanzando con los dedos por el pecho del nifio cuando la arafia «subia por el canalén». Abel sonreia feliz, la miraba directamente y cuando la cancién terminaba esperaba ansioso a que Ja repitiera. Asi, este era el cociente de diversién (CD): los padres tenian algunas herramientas estupendas con las que trabajar. De forma instintiva, sabfan el poder que tenfan esos juegos. Abel no habfa intentado salir de la habitacién para jugar con sus personajes. Se qued6 jugando con sus padres hasta que estos dejaron de iniciar los juegos porque nos habfamos puesto a charlar. Entonces, cogié los mufiecos y regresé a Ia habitacién. Los padres de Abel yyo estuvimos hablando sobre cémo hacer para que cada dia pudieran jugar con el nifio un numero mayor de juegos sociales divertidos. Cuando entré en Ja habitacién una semana mas tarde, me quedé sorprendida por la diferencia. Los personajes estaban en una estanteria y fuera del alcance del nifio. Abel estaba en el suelo con su padre, completando un puzle. Sus padres me dijeron que habian intentado que interactuara frecuentemente durante el dia, y que cuanto més lo intentaban, més respondia. Mientras su padre y su madre se turnaban para jugar con él delante de mi, vi a Abel jugar feliz con ellos, utilizando la mirada, las manos y la voz para continuar los juegos cuando sus padres se detenfan. Lo que es més, cuando dejaban de jugar durante un minuto para hablar, Abel se acercaba directamente a uno de ellos para empezar otro juego. Iniciaba interacciones sociales una y otra vez. Su cara estaba animada y toda la hora estuvo enormemente motivado para interactuar. Unas semanas més tarde, Abel tenia todo un repertorio de canciones y juegos sociales. Lo pedia y se comunicaba con la voz y la mirada. Sabia imitar los movimientos de algunas de las canciones que cantaba su madre, y cuando llegué a la puerta y llamé, él mismo abrié la puerta con su madre, sonriendo y miréndome directamente. Le pregunté a su madre por el juego con los mufiequitos de Toy Story, y me dijo que ya no Je interesaban. Ella hacia tiempo que no las veia, y él ya no pasaba el tiempo en la habitacién o el armario; ahora lo tenfan constantemente pegado a sus pies y queriendo hacer cosas con ellos. Este capitulo trata de esa clase de juego social entre dos personas, una clase de juego social que fomenta el contacto y la mirada, la diversién y la emocién para padres e hijos. A estos juegos tempranos que estan disefiados para ser divertidos, participativos y 27 agradables para el nifio los llamamos «rutinas sensoriales sociales». Sensoriales, porque suelen implicar experiencias sensoriales estimulantes (auditivas, visuales, tactiles); sociales, porque el principal interés de estos juegos es la relacién con otra persona, y no jugar con objetos o ensefiar conocimientos ni otras habilidades de autocuidado (aunque a veces eso sucede como consecuencia de los juegos), y rutinas, porque estos juegos se convierten en algo familiar y ritualizado para el nifio, y esa es una caracter{stica que hace que el nifio las aprenda mas facilmente, por lo que rapidamente empieza a iniciar yy solicitar Jos juegos él mismo. > 2Qué puede hacer para aumentar el cociente de diversion? Hay tres pasos que le pueden ayudar a encontrar esa sonrisa que potenciaré el apren- dizaje del nifio durante las rutinas sensoriales sociales que hacen juntos: Paso 1. Encontrar el ritmo de las rutinas sensoriales sociales. Paso 2. Construir un repertorio y depurar las rutinas. Paso 3. Optimizar el nivel de energia del nifio para el aprendizaje. En las siguientes paginas, describiremos cémo llevar a cabo cada uno de esos pasos, propondremos algunas actividades que puede probar y sugeriremos lo que puede hacer para solucionar los problemas que puedan plantearse. Paso 1. Encontrar el ritmo de las rutinas sensoriales sociales Las rutinas sensoriales sociales son actividades marcadamente sociales en las que se participa con el nifio cara a cara. Esas actividades se caracterizan por la reciprocidad. Es decir, que usted y su nifio juegan por turnos y se comunican con palabras, gestos 0 ex- presiones faciales para hacer que el juego siga. Ningiin jugador dirige al otro, aunque a menudo es el adulto quien tiene que empezar el juego. Cada uno es a la vez quien lidera y quien sigue. Puede ver cémo lo lidera el nifio, cuando usted se detiene o cuando termina ‘una ronda del juego; entonces, el nifio hara algo para continuar jugando. Ese es el turno del nifio, cuando él toma la iniciativa. Por ultimo, las rutinas sensoriales sociales normalmente no conllevan manipular objetos (aunque hay excepciones). No se trata de jugar con objetos, sino de jugar con personas. En las rutinas sensoriales sociales, la atencién de cada parti- cipante esta intensamente centrada en el otro, y se dan pie el uno al otro para intervenir. Existe un ritmo claro, una especie de intercambio equilibrado en el que ambos participan, 138 una interaccién de ida y vuelta. Empezamos, nos detenemos, el nifio pide que sigamos, continuamos, nos detenemos, el nifio continua, etc. Fundamento. Las rutinas sensoriales sociales ensefian al nifio que los cuerpos y las caras de las demas personas «hablan»; que son una fuente importante de comunicacién y que las personas pueden enviar y recibir las emociones cara a cara. En los juegos senso- tiales sociales, se comparten sonrisas, se ponen caras raras, se afiaden efectos de sonido yexpresiones a todo tipo de juegos, y asi se atrae la atencién del nifio hacia la cara del in- terlocutor. La creaci6n de rutinas divertidas motivaré al nifio a comunicar que desea seguir realizando la actividad, 1o que constituird la base para expresar otros significados, como «no lo vuelvas a hacer» o «no estoy seguro de esto». Esas rutinas también pueden ayudar a regular las emociones y los niveles de eneroja y excitacién del nifio, de forma que esté tan alerta y pendiente del adulto como sea posible y dispuesto a aprender de él. Yr ACTIVIDAD: ELEGIR UNA ACTIVIDAD SENSORIAL Y BUSCAR LA SONRISA En primer lugar, elija una actividad fisica como hacer cosquillas, botar, volar por el aire o balancearse. También sirven juegos como Este cerdito fue al campo... 0 juegos o can- ciones en los que se utilicen los dedos, juegos cara a cara como cucutras 0 juegos de palmas (Palmas palmitas). Servira cualquier juego que capte el interés y la atencién del nifio y que Je saque una enorme sonrisa. Intente buscar una actividad que no incorpore un juguete ni otro objeto. Al final de este paso, en la pag. 144, encontrar una lista de juegos sensoriales sociales que le pueden dar algunas ideas. Estas son algunas ideas para buscar la sonrisa del nifio: + Haga algo tentador para conseguir que el nifio le preste atencién. Acérquese cuando él no esté haciendo otra cosa. Unase a él en el suelo o sobre un sofa, si esta sentado, o si esta andando o de pie en algun lado, y toquelo, levantelo y apre- tijelo una vez o dos, hagalo girar o algo parecido que sea divertido. 139 140 66 Al principio, me preocupaba mucho pensar qué actividades podrian ser buenas rutinas sensoriales sociales. Me gustaba la idea de hacer que Ia interaccioén social fuera su propia recompensa, pero no tenia ni idea de cémo desarrollar una que funcionara. Intentar las que habia visto no parecia suficiente; el nifio no siempre parecia interesado por los juegos que a mi me parecian muy divertidos. Asi que utilicé algunas pistas sobre cémo seguir la iniciativa del nifio (capitulo 4) y se me ocurrieron algunas ideas. Jugamos a girar, a dar botes, a hacer cosquillas y a muchas otras cosas que consistian sencillamente en ampliar cualquier pequefia actividad que pareciera ser divertida. Entrar y salir de la cuna parece una actividad totalmente rutinaria, pero un dia, por casualidad, meti al nifio de forma que botaba, le encanto, y asi nacié un juego: al meterlo, lo hacia botar, y al sacarlo, lo hacia volar, mientras él aprendia cada vez mds palabras para pedir lo que queria. Al principio hacer estas rutinas me intimidaba un poco, pero después de unos cuantos intentos se convirtid en algo facil y natural. 99 Mientras tiene la atencién del nifio, y los dos estan cara a cara y cerca, empiece ‘un juego breve. Si es corto, como dar vueltas, hacer una pauisa y esperar, mirar con expectacién al nifio y colocar el cuerpo en posicién de volver a jugar, repitalo dos o tres veces. Si el juego que ha elegido es largo, como una cancién 0 un juego con los dedos, empiece por la primera Iineas y los primeros movimientos de de- dos, Hagalo brevemente una o dos veces, y después espere, mire al nifio, expec- tante, y fijese en si parece que el nifio quiere que siga. Haga una pausa justo antes del gran acontecimiento, es decir, del momento mas importante o espectacular del juego. Si estamos jugando a perseguir al nifio, el «gran acontecimiento» es el momento en que estamos situadas y preparadas para la persecucién. Si jugamos a las cosquillas, es el momento en que los dedos estan a punto de descender sobre el nifio. Si jugamos al cucutrés con una man- tita, es el momento antes de quitar la mantita de delante de nuestra cabeza o de la del nifio. Deténgase justo antes del gran acontecimiento y mire al nifio con expectacién. Consiga su atencién y jadelante! Después del gran acontecimiento, asegtirese de detenerse, sonreir y reir para acentuar la diversién de la accién. + Al final del gran acontecimiento, deténgase, mire al nifio con cara de emocién, coloque manos y cuerpo como si estuviera a punto de repetirlo... jy espere! Aguar- de a que el nifio haga algin sonido o accién para que continte. Cualquier pe- quefia indicacién (una risita, una mirada breve, un sonido bajito) servira. Espere ‘una sefial del nifio que le dé la pista de que quiere continuar jugando. Si el nifio se queda mirando, expectante o esperando, eso también es un pie para continuar. Cuando el nifio le dé la sefial, continue el juego y después vuelva hacer una pau- sa, esperando otra sefial. Siga asi hasta que sus fuerzas 0 la atencién del nifio empiecen a fallar. Esperar las pistas que nos da el nifio hace que este entre en el juego y equilibra las interacciones. Ahora es un juego para dos personas y con dos participantes activos, y no de un jugador y un observador. + Cuando alguno de los dos empiece a perder interés, diga: «Ya hemos terminado con [el avidn o el juego que hayan jugado}». Dé al nifio un abrazo y concluya el juego. © Sugerencia No descarte las miradas de expectacién y la actitud de espera come indicios de que el nifio desea que se repita el juego. Mientras tenga toda su atencion, incluso una sutil comunicacion no verbal es una comunicacion. + Qué debe decir durante las rutinas? Las canciones son fAciles, porque solo hay que cantarlas y acompafiarlas con gestos (si no conoce los gestos, pruebe a in- ventarse algunos). Para los juegos como el columpio, las cosquillas y jugar a perseguir, invente narraciones sencillas como estas: «voy a por ti» (perseguir); «zdénde esta [nombre]?» y después «jaquil» (para el cucutras); «uno, dos, tres, ja girar!» para dar vueltas. Utilice las mismas palabras cada dia. Esos pequefios 41 42 Jemas ayudardn al nifio a aprender el juego y el lenguaje. A menudo, los nifios dicen sus primeras palabras en juegos como estos. Maria empieza una rutina sensorial social con Daniel, de dos afios, que esta echado en un sillén puf de bolitas, delante de ella. Empieza a cantar La arafia pe- queflita y acompajia cada frase con gestos. En la frase «la arafia pequefiita subid, subié y subi6», avanza con sus dedos por el pecho de Daniel. Entonces se detiene y Jo mira fijamente. Cuando dice la siguiente frase («lleg6 la lluvia y se resbalé»), hace bajar las manos varias veces por el pecho del nifio, rozandolo ligeramente con los dedos. Se detiene, y el nifio sonrie expectante, haciendo un claro contac- to visual. Entonces ella levanta las manos y enmarca con ellas su propia cara, mientras canta: «Salié el sol [mueve las manos como si fueran gotas que cayeran] y todo se secé». Por ultimo, pone las manos para volver a subir por el pecho del nifio con la Ultima frase «y la arafia pequefiita...», espera preparada (su pausa), y Daniel la mira, sonrie y alarga la mano hacia Ia de ella, y en ese momento Maria termina: «subié, subié y subié» (hace subir los dedos por el pecho del nifio). Esta es una maravillosa rutina sensorial social que muchos padres y madres utilizan de forma instintiva para entretener a sus bebés, y a la mayoria de los nifios parece gustarle. Daniel sonrie, hace contacto visual de forma clara y en las pausas alarga la mano hacia su madre, actuando en su turno para darle pie. ¢Y por qué no? Se trata de una conversacién que los dos disfrutan, y en la que cada participante acttia por turnos y se detiene para el otro: una interaccién equilibrada; ambos estan pendientes del mismo tema, y cada uno disfruta claramente del otro y lo demuestra con sonrisas, acciones, contacto visual y voces y movimientos alegres. Los sentimientos entre ellos son genuinos y positivos, y hablan el mismo lenguaje emocional: «Qué divertido es jugar juntos!». Cuando presente una nueva rutina sensorial social al nifio, puede que este parez- ca titubear. Presente la actividad en breves segmentos, empezando y deteniendo la actividad varias veces, para que el nifio se aprenda la rutina y sepa qué esperar. Los nifios no siempre demuestran de entrada que una rutina nueva les encanta; de hecho, puede que parezca que el juego ni siquiera les interesa. Como forma de introducir el juego, esta bien realizar las tres repeticiones rapidas de un juego nuevo, aunque dé la sensacién de que al nifio no le gusta demasiado. No obstante, $i el nifio parece receloso, tenga mas cuidado con la siguiente repeticién (hégala més suavemente y mas despacio), para que el nifio pueda saber qué pasa a con- tinuacién y no empiece a evitar Ja rutina. A medida que lo repita, el juego se ira volviendo cada vez mas interesante. De todas formas, si es evidente que el nifio esta incémodo (se aparta, se queda quieto, esta serio, evita el contacto o protesta), detenga la rutina y cambie a otra que sea familiar y divertida. Si al nifio no le gusta ninguna rutina, tendré que empezar a desarrollarlas. Aqui tiene algunas ideas: + Ala hora del bafio: mientas el nifio esté en la bafiera, péngale espuma en el brazo, acontinuacién, enjuaguele el brazo con agua yrepita la accién; séquelo frotndole Ja barriguita mas veces; con una taza, échele agua en las manos (mientras esté metido en la bafiera). + Alcambiar 0 vestir al nifio: pruebe a jugar a cucutras con un pafial o alguna pren- da; pruebe a hacerle cosquillas en los dedos de los pies, a jugar a Este cerdito... (0 Este dedito...) antes de ponerle los calcetines 0 al quitarselos (o mientras le lava los pies en la bafiera). + Pruebe a extender un poco de locién sobre las manos y los brazos del nifio. gParece disfrutarlo? + Pruebe a apretar suavemente al nifio en un puf de bolitas, a hacerlo botar en la cama 0 p6éngale una almohada sobre la barriga mientras juegan en la cama. 143 Algunos juegos sensoriales Sociales Pim pom es un mufieco \ G RESUMEN DEL PASO 1 sonido) Juegos y canciones Poner muecas y hacer Juegos de movimiento sin objetos ruidos divertidos + Palmas palmitas (con +» «Hacer explotar» las + Perseguir (corre, que te las manos y los pies) mejillas con los dedos. Pillo; ti la Hevas...) « Cucutras + Hacer pedorretas. + Balancearen las piernas + Aserrin aserrén + Cara yruido de dar + Avién + Pulgarcito, besos + Abrazame édénde estas? + Cara de pez + Cosquillas + Elcorro de la patata + Hacer pedorretas en + Darle vueltas en brazos + Elcarnicero los pies,lasmanosola + Balancearlo de las + Balancearenlaspiernas _barriga del nifto. manos + Avién + Esconder la cara en el + Mecerlo en brazos + Cinco lobitos cucutrés + Mecerlo sobre nuestras + Dedos que avanzan + Canto tirolés rodillas (la hormiguita que sube + Silbar + Paso, trote, galope. por el brazo) + Sacarla lengua y + Laarafia pequefiita moverla. + Elsapo Pepe + Tirarse dela oreja y + Brilla brilla estrellita hacer ruido + Cucticantabalarana + Tirar de laorejay sacar + Una seffora fue a Paris la lengua, y después (caballito) tocar la nariz y meter la + Pinto pinto gorgorito lengua (con efectos de Si ha seguido las explicaciones y ha realizado las actividades descritas, probablemen- te se habra hecho una idea de la clase de rutinas sensoriales sociales que prefiere el nifio ypodra apoyarse en ellas en los préximos dfas. A algunos nifios les gustan mas los juegos fisicos 0 agitados: perseguir y ser perseguido, dar volteretas en el aire, que los balanceen o los hagan girar... Otros puede que prefieran juegos que impliquen contacto: jugar al corro, 144 los dedos que suben, cosquillas, que les enjabonen la barriga en la bafiera o que les hagan pedorretas 0 juegos con las manos 0 los pies como Este cerdito... También hay canciones y juegos con los dedos que al nifio le gusta escuchar y mirar, o caras y ruidos divertidos que le gusta ver. Probablemente también se habra dado cuenta de cémo es el ritmo de esas actividades, es decir, la naturaleza de ida y vuelta de los inicios, las pausas, las pistas y las continuaciones que hacen que el juego sea reciproco. Con el tiempo, podré aumentar el ni- mero de repeticiones y el repertorio de rutinas sensoriales sociales del nifio, de forma que empiece con cinco y terminen siendo diez o veinte. Vea si esté de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista de com- probacin. Si es asi, habré aprendido a crear juegos sensoriales sociales con su nifio y po- dra pasar a ver algunas técnicas adicionales relacionadas con los juegos. En caso contrario, siga probando distintas rutinas; su nifio podria necesitar mas ocasiones de estar expuesto aellas para aprender el patrén y saber qué esperar. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: ¢HE ENCONTRADO EL RITMO DE LAS RUTINAS SENSORIALES SOCIALES? » Conozco unas cuantas rutinas sensoriales sociales que levan la sonrisa y la animacién a la cara del nifio. » He descubierto cémo ponerme cara a cara mientras realizo estas rutinas. » Cuando empiezo una rutina que le gusta mucho, a menudo mi nifio hace con- tacto visual y me sonrie. » Cuando me detengo unos segundos antes del «gran acontecimiento», durante una de sus rutinas favoritas, el nifio se queda esperando a que continte. » Cuando me detengo, el nifio me comunica activamente que desea que continue: me mira, vocaliza, alarga la mano 0 realiza alguna otra accién. » He conseguido que a mi nifio le interesen algunas rutinas nuevas, al practicar- Jas con él varios dias seguidos. Paso 2. Construir un repertorio y depurar las rutinas Cuando haya identificado al menos unas cuantas rutinas sensoriales sociales que le gusten al nifio y que consigan sacarle una sonrisa, estar en disposicién de afiadir esta habilidad. 45 Fundamento. Se trata de actividades repetitivas, y una vez que el nifio las haya apren- dido, pueden perder la emocidn. Estas son algunas sefiales de que el nifio pierde interés durante una rutina sensorial social: en las pausas, su respuesta es menor; aparta la vista durante los turnos del adulto; cambia su lenguaje corporal (de activo a pasivo o de pasivo a extremadamente activo). Para asegurarse de que no pierde por completo los beneficios de las rutinas sensoriales sociales, esté alerta para descubrir si es necesario afiadir cosas al tepertorio, fomente la participacién del nifio para que sea completa, varie la rutina lo sufi- ciente para que no pierda interés, elija los mejores momentos y el entorno mas idéneo y, si cree que eso podria ayudar, aftada objetos, pero utilizando el sentido comin. Xr ACTIVIDAD: USAR LA CREATIVIDAD AL CREAR Y VARIAR EL REPERTORIO SENSORIAL SOCIAL Aqui tiene algunas ideas: + Cuando nos toca, conviene ser breves, de forma que el nifio tenga mas oportu- nidades de responder. Lo ideal es que el nifio tenga la oportunidad de responder cada 5-10 segundos. Si el adulto hace demasiadas cosas, la interaccién no estaré equilibrada. El nifio no participa plenamente y se aburrira, o al menos no se co- municaré lo suficiente para beneficiarse por completo de la actividad. + jAtencién! Conviene evitar las situaciones en las que el adulto hace todo el trabajo, mientras el nifio esta feliz porque lo entretienen, mientras observa pasivamente y disfruta de lo que ve. En cambio, los dos deberian participar en una comunicacién equilibrada y reciproca mediante movimientos, gestos, contacto visual, sonido, palabras u otras acciones. El objetivo es que el nifio atienda activamente y que se comunique de alguna forma, aunque solo sea con una mirada, para iniciar, Tesponder a Ja rutina sensorial social o continuarla. Al adulto, en cambio, le toca iniciar la actividad, detenerse y esperar a menudo para que él tenga la oportuni- dad en su turno de comunicaci6n. Tenga paciencia durante las pausas, y espere a que le dé una respuesta. + Tan pronto como el nifio haya demostrado que reconoce una rutina familiary que la disfruta y se comunica, vaya un poco més lejos y afiada otra. Las canciones sencillas que implican movimientos faciles de las manos son especialmente im- portantes para el desarrollo, por muchos motivos: el lenguaje repetitivo, que hace 46 que al nifio le resulte facil predecir lo que pasara; el significado social compartido, que da al juego el mismo significado para ambos interlocutores, y los gestos que finalmente acabaran por desarrollar la capacidad del nifio para imitar gestos. Un buen objetivo consiste en ampliar el repertorio del nifio, de forma que incluya entre diez y veinte rutinas sensoriales sociales distintas que le gusten y a las que pueda jugar con distintas personas. Pruebe a buscar diversos momentos a lo largo del dia para desarrollar las rutinas sensoriales sociales. Ademas de la hora del bajio y de vestirse, que ya mencio- namos, el momento de cambiar el pafial es un momento ideal para jugar a juegos de contacto con la barriga, los dedos de los pies, dar palmitas, jugar a esconderse ya «los dedos que caminan», Intente trabajar una rutina sensorial social para los cambios de pafial o para cuando usa el orinal. Las comidas también pueden proporcionar un marco estupendo para poner caras divertidas y hacer ruidos di- vertidos, con la comida y las bebidas como objetos auxiliares, siempre que con- siga sentarse a la mesa con el nifio durante una comida o una merienda. Pruebe a sentarse a la mesa con el nifio, colocando la trona y su silla tan frente a frente como sea posible. Coma lo mismo que el nifio y tenga también a mano una bebida. Cuando el nifio coma un pedacito o beba un sorbo, imite al nifio y afiada efectos sonoros relacionados con comer y beber («mmm...»; «qué rico»). Ffjese en si el nifio empieza a disfrutar de ese despliegue, y si ve sefiales de que se divierte, vuelva a hacerlo. jHaga teatro! Ofrezca al nifio un trocito de comida (pero suya; No del nifio); intente que el nifio le dé a su vez un trocito de su propia comida. Si eso sucede, haga ruidos raros, ponga caras y haga gestos. A algunos nifios les parece muy divertido que su padre o su madre haga como que se toma el bibe- ron... siempre y cuando se lo devuelva enseguida. Asegurese de que repite todas estas rutinas varias veces, de forma que el nifio empiece a ver el patron que hay detras de ellas y sepa qué esperar. Exagerar las reacciones y los sonidos, asi como hacer el tonto, a menudo sirve para que los nifios con autismo (jy sin él!) presten atencién al adulto y al juego, aprendan los patrones y descubran algo divertido. Cuando crea que el juego se esta volviendo repetitivo, afiada variaciones. Sor- prenda al nifio con una estrofa nueva, nuevos efectos de sonido, nuevos pasos para Ja rutina 0 tal vez algunos objetos auxiliares o la intervencién de otra perso- na. La variacién haré que el juego dure mAs, y eso se traduciré en més oportuni- dades de aprendizaje para el nifio: 107 us Alejandra y su papa estan jugando al corro de Ja patata en el suelo. Al principio, a ella le gusta la parte en que se tiran a suelo y da unas cuantas vueltas con su pa- dre. Se cae la primera (su comunicacién), y después se rie cuando ve que su padre también se cae (comparte la diversién); se vuelve a levantar y alarga su mano hacia la de su padre (su comunicacién para volver a empezar). Sin embargo, des- pués de unas cuantas vueltas, deja de tirarse al suelo ella sola y deja de alargar Ja mano. Su padre piensa que se esté cansando, asi que, en vez de dejar el juego, dice: «jVamos a por tu hermana!». Soffa, de ocho afios, no parece muy entusias- Inada, pero su padre lleva a Alejandra hasta ella (que esta en el sof leyendo), le da Ja mano y Ia lleva hasta el circulo. Ayuda a Alejandra a darle la mano de Sofia y los tres juegan un par de rondas més, Eso es muy divertido para Alejandra, que mira a Sofia intensamente mientras las dos caen al suelo, y da Ja mano a Sofia para volver a empezar. Soffa dice: «Dale la mano a papa», y la mueve hacia su padre. Alejandra lo mira y le da la otra mano, y los tres repiten el juego. Esta variacin (afiadir otra persona) es suficiente para que aumenten el interés y la motivacién de Alejandra hacia el juego, y el resultado es que hay varias opor- tunidades de aprendizaje nuevas. Su padre también podria incorporar al juego un animal de peluche grande como si fuera una persona, o podria poner un objeto pequefio (como un animal de peluche o una almohada) en el suelo entre ellos para dar vueltas a su alrededor. Esa clase de pequefias variaciones pueden afia- dir interés para el nifio y para el adulto, ya que este esta entretenido pensando en qué variaciones funcionaran. Dese cuenta de cuando es el momento de finalizar el juego. Si las respuestas del nifio disminuyen, y no puede hacer que revivan a través de variaciones, es el mo- mento de decir que «ya esta» y ofrecer actividades distintas. Si usted se cansa, es el momento de cambiar. Si las respuestas del nifio aumentan y se vuelven desor- ganizadas y se activa en exceso, es el momento de relajar un poco las cosas. Frene ‘un poco el juego, baje la voz o disminuya la intensidad. Si eso no ayuda a que el nifio se calme durante el juego, delo por terminado, diga que ya esta y aytidelo a realizar la transicién a otros juegos mas tranquilos con juguetes. hr ACTIVIDAD: DESCUBRIR CUANDO CONVIENE INTRODUCIR OBJETOS EN LAS RUTINAS SENSORIALES SOCIALES Las rutinas sensoriales sociales suelen consistir en actividades sin objetos. En las canciones, los juegos con los dedos, los juegos sociales y los juegos fisicos, la habilidad del adulto para situarse y colocar al nifio en una posicién adecuada para una interaccién cara a cara es crucial para atraer la atencién del nifio hacia la cara del adulto y hacia las comunicaciones dirigidas. Pero también se puede incorporar algunas clases de objetos a las rutinas sensoriales sociales. El objeto tiene que servir para respaldar los objetivos de una rutina de este tipo —atraer toda la atencién del nifio hacia la cara y el cuerpo del adulto—, de forma que haya sonrisas y expresiones de alegria, y que el nifio se comunique repetidamente para que la rutina continde. Cuando se lleva a cabo una rutina sensorial social con un objeto, este tiene que ser de una clase especial que ayude al nifio a prestar atencidn al compafiero de juegos, en vez de llevar su atencién hacia el objeto. Por este motivo, cuando se utilizan objetos durante las rutinas sensoriales sociales, hay que seguir la regla de que solo el adulto puede manipular los objetos. El nifio no puede utilizarlos, porque eso distraeria su atencién hacia el objeto en si. Objetos como juguetes para hacer pompas de jab6n, globos (jpero nunca hay que dejar que el nifio tenga el control del globo, porque existe riesgo de que se ahogue!), molinillos de viento, matracas, peonzas, silbatos y pompones pueden formar parte de rutinas sensoriales sociales muy efectivas. Otros ejemplos pueden ser juguetes a cuerda, matasuegras, muelles grandes (los llamados slinkies), «lanzacohetes» (para lanzar piezas pequefias), pulveriza- dores con agua, locién y pafiuelos para el cuello o bufandas. Estas son algunas ideas para utilizar objetos en las rutinas sensoriales sociales: + Cuando utilice un objeto en una rutina sensorial social, no se turne con el nifio para utilizar el objeto: el adulto es el tinico que puede utilizarlo. Empiece la rutina haciendo algo con el objeto para conseguir un gran efecto, Observe al nifio: el objetivo es que el nifio sonra, que esté alegre y que se acerque a usted 0 al objeto. Si el nifio se queda quieto, parece preocupado, retrocede o se aleja, deténgase y espere. Pruebe a repetir la accién, pero muy despacio, y esta segunda vez, de for- 14g 180 ma que no vaya dirigida hacia la cara y el cuerpo del nifio. Observe su reaccién; si sigue pareciendo preocupado, esta quieto o se retira, guarde el objeto y pruebe a hacer otra cosa. + Si el nifio sonrfe, se acerca y parece interesado o entusiasmado, haga otra vez la accién con el objeto y deténgase. Espere a que le comunique de alguna forma que quiere que lo vuelva a hacer. Cuando reciba la comunicacién (que puede ser una mirada, una sonrisa, un gesto, un acercamiento, sonidos o palabras), diga algo como «,mas? {Quieres mds pompas?», y vuelva a utilizar el objeto. Si el nifio mantiene el interés, repitalo varias veces. Esto también es una accién por turnos; concretamente, una comunicacién por turnos: el adulto hace algo, el nifio se comunica, y el adulto responde. En el mejor de los casos, el nifio se acercara, tocard el juguete, querra que se repita la accién, le tocara la cara o las manos 0 demostrara su entusiasmo de alguna forma. Si no hace nada de eso, ofrézcale el juguete y atraigalo para que se acerque. Esa actividad de conseguir que se acer- que puede ser una buena fuente de diversién y alegria para ambos. También es un entorno de comunicacién poderoso para el nifio, y en posteriores capitulos le daremos muchas ideas para que el nifio aprenda mas formas de comunicar lo que desea durante las rutinas sensoriales sociales. Qué lenguaje hay que utilizar? Igual que explicabamos antes, debe desarrollar una narracién sencilla que acompaiie la actividad. Es importante afiadir unas cuantas palabras 0 algunos efectos de sonido. Para una rutina con pompas de jabdn, una narracién tipica seria «;Quieres mas pompas de jabén? Quieres que las sople? jA soplar! [Y ahi, sople]. {Toca las pompas! Pop. Pop. ;Ves la pompa? Técala... ;Pop!», si- guiendo las acciones del nifio. Utilice una narracién similar cada vez que juegue al mismo juego. Ponga énfasis en los nombres de las cosas, en las acciones que est haciendo, en los efectos de sonidos y en pequefias consignas, como «uno, dos, tres» 0 «preparados, listos... jya!». Aflada efectos de sonido, gestos, expresiones faciales y cualquier cosa que haga que la rutina sea mas divertida y entretenida para los dos. Sea «teatral» y exagere. Fijese en las reacciones del nifio como indicadores para saber qué crea energfa, diversion y emocién, sin llegar a ser sobreestimulante (un punto en el que incidiremos en breve). © Sugerencia No nos cansaremos de recalcar lo importante que es mantener el control del objeto. Si el nifio nos lo pide, hay que reaccionar como si nos pidiera que lo hagamos funcionar, y no que se lo entreguemos. No se pelee por el objeto; @s mejor terminar un juego sensorial social guardéndolo 9 con el objeto en manos del nifio que tener un gran disgust por quién lo controla. Siempre habré otra oportunidad para repetirlo dentro de unas horas 0 unos dias. Juegos 4 canciones oon objets + Soplar pompas de jabén + Globos: inflar uno, contar «uno, dos, tres» y soltarlo para que ‘vuele por la habitacién (hay que tener cuidado, porque los nifios se pueden ahogar con los globos). + Molinillos: soplar para que giren. + Pompones: agitarlos, usarlos de ‘sombrero, lanzarlos, etc. + Prendas que ponerse mutuamente: collares de cuentas, gafas, sombreros, pulseras, relojes. + Locién: poner una pequefia cantidad en el cuerpo del nifio, frotar y darle masajes. + Pafiuelos para el cuello o fulares: para lanzarlos, esconderse debajo y pasearse con ellos puestos. + Mantitas o alfombrillas: enrollar al nifio en una como si fuera un perrito caliente. + Cucutrds con objetos + Juegos de apretujar y menearse, con un sillén de bolitas. Sujetar al nifio por las caderas yhacerio botar en una pequefia cama elastica o encima de la cama. Hacer que el nifio bote y ruede bocabajo sobre una enorme pelota de ejercicios. Mecer al nifio sobre nuestras piernas Mecer al nifio sobre un caballito balancin (situados frente a él). Mecedora: deprisa y despacio Hacer que dé vueltas en un juego del parque. Jugar a salpicar con agua durante el bafio. Hacer pompas de jabén con una fajita, durante el bafio. Utilizar matracas, matasuegras, silbatos, panderetas, etc Muelles gigantes (slinkies). Empujar al nifio sobre un columpio, desde delante, atraparlo para detenerio y esperar. 181 Yr ACTIVIDAD: ALTERNAR ENTRE LAS RUTINAS SENSORIALES SOCIALES Y EL JUEGO CON OBJETOS Como las rutinas sensoriales sociales hacen que estemos més cerca social y emocio- nalmente del nifio, forman una parte maravillosa de todas las interacciones. Cuando jue- gue con su nifio, pruebe a alternar un juego orientado a un objeto con una rutina sensorial social. El juego orientado al objeto desarrolla las habilidades del nifio para pensar, imitar, coordinar manos y cuerpo, asi como las habilidades involucradas en el juego complejo. Por su parte, las rutinas sensoriales sociales desarrollan habilidades sociales, habilidades de comunicacién, conexién emocional e imitacién. Asi, alternar entre la actividad conjunta con objetos y las rutinas sensoriales sociales nos garantiza lo siguiente: + Mas entusiasmo, motivacién y energia para el aprendizaje. + Mayor aprendizaje entre las distintas areas de desarrollo. + Accién y respuesta reciprocas por turnos, dentro de rutinas y actividades tipicas. + Mayor adaptacién y participacién social. Tenga también en cuenta que cuando lleque el momento de finalizar el juego social, probablemente sera prudente pasar a una actividad de juego con objetos. Eso les dara a ambos un pequefio descanso de la intensidad que conlleva una rutina sensorial social bien hecha. Algunos nifios se resisten a finalizar las rutinas sensoriales sociales; eso es bueno, porque significa que de verdad disfrutan con ellas. Sin embargo, si piensa que es momento de terminar (por ejemplo, si est cansado o piensa que la rutina se ha vuelto demasiado repetitiva) y el nifio se resiste, introducir un objeto u otra actividad atractiva (como la me- rienda) puede facilitar la transicién, distraer la atenci6n del nifio hacia el nuevo objeto ola nueva actividad y permitir que se deje la rutina sensorial social. Las rutinas sensoriales sociales llevan a los nifios con autismo hasta el mundo social y la alegria de los intercambios sociales. Constituyen una parte realmente importante de nuestra estrategia de comunicacién social en Ja atencién temprana en TEA y se utilizan de ‘una forma u otra en muchos otros programas de atencién temprana. G RESUMEN DEL PASO 2 Siha seguido la explicacién y ha realizado las actividades descritas anteriormente, no solo habra desarrollado varios tipos distintos de juegos sensoriales sociales, sino también 152 su propia habilidad para observar y evaluar cémo y cuando empezar una rutina sensorial social. También sabra cuando necesita variar la rutina, finalizarla o realizar la transici6n a otra rutina orientada a objetos. Lea la siguiente Lista de comprobacién y medite si puede responder afirmativamente a la mayorfa de los puntos. Si es asi, puede pasar al siguiente paso. En caso contrario, sugerimos que vuelva a leer la seccién, pruebe algunas rutinas distintas y, si tiene problemas para que se le ocurran nuevas ideas, consulte con alguien que conozca bien a su nifio. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: 2HE AMPLIADO EL REPERTORIO Y HE DEPURADO LAS RUTINAS QUE HAGO CON EL NINO? » — Juntos, hemos creado un repertorio de unas diez rutinas sensoriales sociales divertidas, incluidos juegos de dedos y canciones. » He trabajado con una o mas rutinas sensoriales sociales para la mayoria de las actividades de cuidado y de juego a lo largo del dia. » El nifio participa activamente en los juegos y no se limita a observar o hacer de receptor pasivo. Durante las pausas, me da pie, de una forma u otra, para continuar en la mayoria de los juegos. » He aprendido a variar las rutinas 0 a hacerlas mas elaboradas, afiadiendo pa- 0s, para evitar que se vuelvan muy repetitivas. » $é narrar y producir guiones sencillos para esos juegos, con una relativa fa- cilidad. » He aprendido a reconocer las sefiales de que pierde interés y de que es el mo- mento de terminar el juego, antes de que se vaya, se ponga nervioso 0 se cierre. » He aprendido a llevar a cabo algunas rutinas sensoriales sociales con objetos. » He hecho la prueba de pasar de un juego con juguetes u objetos a una rutina sensorial social. Paso 3. Optimizar el nivel de energia del nifio para el aprendizaje Eluiltimo paso de este capitulo consiste en ayudar al nifio a encontrar su mejor nivel de energfa o estimulacién para aprender durante estas actividades tan divertidas. 153 eo Sugerencia La proxima vez que juegue a algo, observe cuidadosamente si el nifio mues- tra signos de sobreexcitacién ¢ intente rebajar el ritmo del juego antes de que llegue al limite. Queremos que el niho esté atento y que participe, pero no que esté sobreestimulado, porque eso limita su capacidad para aprender de la experiencia. Fundamento. Los nifios que estan demasiado 0 muy poco estimulados no estan en un estado ideal para aprender. El aprendizaje éptimo sucede cuando el nifio esta alerta, atento y participando, y no cuando esté pasivo, ausente o cansado, ni cuando est demasiado ex- citado, agitado o extremadamente estimulado y fuera de control. Es importante reconocer cuando el nifio se esté empezando a sobreestimular 0 si le falta estimulacién, con el fin de tomar las medidas dentro de la propia rutina sensorial social para asegurarnos de que su nivel de estimulacién es el éptimo para el aprendizaje. Yr ACTIVIDAD: APRENDER A REDUCIR LA ACTIVIDAD CUANDO EL NINO ESTE DEMASIADO EXCITADO Probablemente habra experimentado lo que pasa cuando un nifio se «pasa de revolu- ciones» al jugar con é] de forma demasiado enérgica. Es divertido ver a los nifios excitarse yllenarse de energfa en el juego, pero llega un momento en que acaban tan revolucionados que no escuchan y no responden: estan sobreestimulados. En ese estado, pierden tempo- ralmente su capacidad para controlarse y para controlar su conducta. Puede que empiecen a correr de un lado a otro, a gritar o a chillar y a veces incluso se vuelven destructivos 0 agresivos, Ese es un punto en el que el juego entre padres e hijo o entre hermanos puede evolucionar rapidamente hacia una situacién conflictiva, en la que se regafia a los nifios y los padres se disgustan. Estas son algunas ideas para evitar la sobreexcitacién: + Empiece a jugar con mas suavidad desde el mismo instante en que vea que el nifio se empieza a sobreexcitar. No necesita parar, sino hacer que el juego sea méas suave, lento, tranquilo y menos estimulante. Rapidamente, deberfa ver que el nifio se empieza a tranquilizar. 154 + Puede utilizar las rutinas sensoriales sociales para ayudar al nifio a ajustar sus niveles de estimulacién 0 excitacién en muchas situaciones. Los nifios que se disgustan y sobreexcitan por otros motivos a menudo se calman en respuesta a Tutinas sensoriales sociales que son tranquilas. Es posible ayudar a los nifios que se disgustan mucho porque estan enfadados, asustados 0 frustrados, mediante Tutinas sensoriales suaves que consistan en mecer, abrazar 0 apretar 0 en pre- sionar con suavidad sus cabezas y espaldas. E] adulto puede acompaifiar la rutina con voz suave y relajante, cantando una canci6n tranquilizante o repitiendo algo como «estds bien, estas bien, te sientes mejor, estas bien». r ACTIVIDAD: BUSCAR LA FORMA DE ENERGIZAR A UN NINO POCO ACTIVO Los nifios que parecen inactivos, aburridos, sin interés por las cosas, que no responden 0 que no reaccionan ante las iniciativas del adulto 0 lo que sucede a su alrededor tienen el mismo problema para aprender en ese estado que cuando estan sobreexcitados. Tienden a quedarse sentados 0 acostados, en vez de moverse y ser activos, que es lo que hacen la mayoria de los nifios pequefios, a los que cuesta tener sentados durante mucho rato. Sus. expresiones son neutras; cuesta decir qué emociones sienten mirandoles la cara 0 el cuer- po. Puede que parezcan cansados. Puede que hagan una sola cosa durante largos perfodos de tiempo sin cambiar de posicién (observarse las manos, mirar por la ventana). Aqui tiene algunas ideas para animar 0 activar a un nifio poco motivado, a través de ruti- nas sensoriales sociales mas animadas: + Mueva al nifio con rapidez haciéndolo botar, meneandolo, haciéndolo girar o uti- lizando acciones y canciones que sean animadas. + Utilice un contacto més firme, un volumen mas alto, una voz mas fuerte, mas emocién. + Utilice acciones fisicas que impliquen movimientos rapidos o bruscos: botes répi- dos sobre el regazo o una pelota y saltos en una pequefia cama elastica. + Utilice objetos sensoriales sociales que hagan sonidos fuertes o efectos visuales llamativos. + Utilice el contacto para subir las revoluciones de un nifio poco motivado: puede frotarle o apretarle brazos y piernas; utilice una locién; dele masajes en los pies desnudos; hagalo rodar en la alfombra; apriételo contra un puf de bolitas; sople pompas hacia sus manos, pies 0 estémago. Tenga cuidado con las cosquillas: son 155 muy estimulantes, pero rapidamente pueden volverse peligrosas. Si el nifio vuel- ve a por mas 0 le tira de las manos porque quiere més, siga una vez mas, pero si no, termine la actividad. G RESUMEN DEL PASO 3 Hemos visto algunos conceptos relacionados con el nivel de estimulacién o excitacién del nifio durante las rutinas sensoriales sociales. Puede que haya observado que a veces se sobreexcita y llora, «se pasa mucho de revoluciones» o se vuelve desorganizado en algunas Tutinas. Probablemente habré tratado de experimentar con esas rutinas que lo sobreexcitan, haciéndolas mas lentas y tranquilas o terminandolas antes, para evitar la sobreexcitacién. O tal vez puede que su nifio sea demasiado tranquilo, con un animo sosegado y tranquilo, y no se estimula demasiado ni muestra muchos cambios emocionales. Esperamos que con Jos juegos sensoriales sociales haya visto que su nifio demasiado tranquilo se animaba, Y que eso se haya traducido en mas sonrisas, mas animacién, mas conducta social, mas atenci6n a los adultos, mas vivacidad, mas emoci6n. Lea la siguiente lista y decida si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones. En caso afirmativo, ya tiene las herramientas necesarias para pasar al siguiente capitulo. Si todavia no ha pensado demasiado sobre esos conceptos con su nifio, dedique un poco més de tiempo a observar, jugar y pensar sobre esto. Cuando vea en el nifio uno de estos estados (sobreexcitacién o falta de motivacién), intente utilizar una rutina sensorial social que haya desarrollado para ayudar al nifio a optimizar su estado, ya sea para calmar y Teorganizar a un nifio demasiado alterado o para animar y energizar a un nifio poco motivado. Hacer cada una de esas cosas cuando sea necesario mejorara la capacidad del nifio para atender y aprender. = LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: ¢HE OPTIMIZADO LA ENERGIA Y LA EXCITACION DEL NINO PARA MEJORAR SU APRENDIZAJE? » Ahora soy mucho mas consciente de sus niveles de excitacién en las distintas actividades. » Puedo distinguir si tiene demasiada estimulacién o demasiada poca o si esta en. un estado dptimo para el aprendizaje y la interaccién. » He aprendido a utilizar algunas de nuestras rutinas sensoriales sociales para ayu- dar a que se calme y organice mejor cuando esté en un estado de sobreexcitacién, 156 » He aprendido a gestionar nuestras rutinas para evitar que se sobreexcite y desor- ganice durante nuestro juego social. » He aprendido a utilizar algunas rutinas sensoriales sociales para ayudar al nifio cuando esté demasiado tranquilo a modular su energia y su motivacién para par- ticipar. » Entiendo cual es el estado dptimo para que participe, y sé cémo utilizar las ru- tinas sensoriales sociales para ayudar a crear y mantener ese estado durante varios minutos o mas. RESUMEN DEL CAPITULO Las rutinas sensoriales sociales ayudan al nifio de varias formas: aumentan el CD (cociente de diversién) de las interacciones que tenemos con él; hacen que participe en intercambios sociales durante periodos de tiempo mas largos; aumentan sus intentos de comunicacién durante las actividades y optimizan los niveles de energia (de excitacin) del nifio para aprender y participar. Conforme esas rutinas se vuelvan familiares, es nece- sario introducir pausas para que el nifio pueda comunicar de alguna forma que desea que contintie el juego y permite a los dos turnarse para ser compafieros activos. Asimismo, las Tutinas sensoriales sociales fomentan la intencién comunicativa del nifio con el adulto: envia al nifio el mensaje de que la comunicacién es poderosa, porque controla las acciones de los dems. En otras palabras: la comunicacién le da lo que desea. Las rutinas sociales sensoriales proporcionan una maravillosa herramienta para ayudar al nifio a descubrir ese estado emocional dptimo para aprender: con energfa, involucrado y en sintonfa con el adulto. Esas rutinas se pueden utilizar en cualquier momento que el nifio esté en un estado de sobreexcitacién o falta de excitacién. Cuando se alternan con el juego orientado a ob- jetos, ayudan al nifio a seguir conectado con el adulto. No solo son divertidas para ambos, sino poderosas herramientas para ayudar en la comunicacién, para compartir emociones y para fomentar el desarrollo social. 157 Lista para power en la nevera Objetivo: utilizar rutinas sensoriales sociales para aumentar las sonrisas y la risa del nifio durante los juegos y las canciones cara a cara. Pasos: | | | l | | | | | + Buscarla sonrisa + Permanecer en el centro de atencidn, cara a cara con el nifio. | + Crear rutinas divertidas con canciones, juegos fisicos y contacto. 1 + Acompafiarlas con sonidos, caras y voces animados. 1 +. Nartar sobre la marcha. +. Utilizar objetos estimulantes para crear rutinas sensoriales | sociales. 1 + Intoducir variaciones en las rutinas cuando se vuelvan 1 Tepetitivas + Detenerse a menudo y esperar a que el nifio le pida que siga. ! + Utilizar rutinas sensoriales sociales para optimizar el nivel I de excitacién del nifio, de forma que sea el adecuado para el 1 aprendizaje. | | | | | | De: Atenci6n temprana para su nifio 9 nifla con autismo, Cémo wblizar las actividades cotidianas para ensefiara los nifls a conectar. comunicazse y aprender. © Autismo Avila, 2018. Capitulo Para bailar tango hacen falta dos. Como crear interacciones «de ida y vuelta» 189 Capitulo Para bailar tango hacen falta dos. Cémo crear interacciones «de ida y vuelta» Por qué son tan importantes las interacciones por turnos... Qué sucede en el autismo?........ éPor qué es un problema?......... >>>Qué se puede hacer para mejorar la habilidad del nifio para la accién por turnos...... Paso 1. Comprender las cuatro partes de la estructura de las actividades conjuntas por turnos.. Paso 2. La practica: lo primero es preparar la actividad conjunta. + Actividad: elegir juguetes u objetos que sean titiles para la preparacién y que se conviertan en el tema del juego... + Resumen del paso 2.. + Lista de comprobacién de las actividades: Estoy preparando una actividad conjunta con mi nifio’ Paso 3. Definir un tema + — @Qué sucede si el nifio no acttia en primer lugar?. + Actividad: nombrar objetos y acciones mientras se realiza un juego por turnos + Resumen del paso 3... + Lista de comprobacién de las actividades: ecual es el tema de la actividad conjunta?............ 160 Resumen del capitulo Lista para poner en la nevera. Capitulo Paso 4. Complicar la actividad conjunta: afiadir variaciones. + Actividad: intentar formas distintas de variar o desarrollar un tema.. + Resumen del paso 4.. + Lista de comprobacién de las actividades: ,Estoy variando o desarrollando el tema de la actividad conjunta? Paso 5. Cerrar la actividad conjunta y empezar otra... + Actividad: mantener la relacién de igualdad entre compafieros al realizar el cierre y la transicién.... + Resumen del paso 5.. + _ Lista de comprobacién de las actividades: éConsigo cerrar la actividad conjunta y pasar a otra cosa?.. Paso 6. Crear actividades conjuntas durante otras rutinas diarias para propiciar el desarrollo en varias dreaz............ + Actividad: descubrir la estructura de actividad conjunta que hay en las actividades diarias.. + Resumen del paso 6. + Lista de comprobacién de las actividades: éQué clases de actividades conjuntas puedo hacer con el nifio?. 161 Objetivo del capitulo: dar orientaciones para crear rutinas de interaccién conjunta y de ida y vuelta (por turnos) que se puedan realizar con el nifio en las actividades diarias de juego y cuidados, con el fin de fomentar la interaccién y la comunicacién. POR QUE SON TAN IMPORTANTES LAS INTERACCIONES POR TURNOS, ‘Uno de los mayores logros de los nifios en la interaccién con los demas es aprender a esperar su turno. La capacidad para cooperar en intercambios de ida y vuelta es funda- mental para el desarrollo social y para la comunicacién. Piense en los juegos de mesa, las conversaciones, la caja del supermercado, las reuniones familiares, las fiestas, los nifios cuando juegan a juegos de simulacién (las cocinitas, los superhéroes), etc. Todas esas in- teracciones sociales se basan en la accién por turnos. Dedique un momento a fijarse en sus propias interacciones sociales con los demas e identifique todas las acciones por turnos que suceden durante esos intercambios. No hablamos de interacciones estructuradas en las que una persona dice «es mi turno», y la otra espera. Nos referimos a la accién por turnos que sucede de forma natural en las conversaciones entre adultos, en los juegos sociales en- ‘tre padres e hijos y en las interacciones durante el juego de los nifios pequefios, por ejemplo, cuando un nifio coge un cubo y mete arena en él y el otro observa y después pone también arena enel cubo. Observe a dos personas interactuar y vera que esa accién por turnos su- cede en todas partes de forma natural. Incluso los nifios mas pequefios tienen el instinto de actuar por turnos, algo que los padres a menudo experimentan cuando juegan con sus bebés. Si una madre pone una cara graciosa, el bebé la miraré a los ojos con una sonrisa de felicidad y se reird; ese es el turno del bebé, y la madre, a su vez, probablemente responda en su tumo repitiendo la cara gra- ciosa. Esa clase de patrén por turnos también sucede en el juego vocal. El bebé hace un so- nido solo porque le divierte hacerlo, y su padre, en su turno, imita el sonido. A continuacién, el bebé utiliza otro turno, vuelve a imitar el sonido o se queda mirando y sonriendo, y el pa- dre vuelve a responder en su turno. Cuando los bebés crecen y tienen entre uno y tres afios, siguen utilizando esa estructura en los juegos de imitacién e interaccién a los que juegan con adultos y otros nifios. En un juego que le resultaré familiar, un nifio de dos afios ve que una nifia hace algo y la imita, y a continuacién, la nifia lo repite, y asi sucesivamente. En esas interacciones, lo que puede parecer un juego alegre y despreocupado es en realidad un mecanismo de aprendizaje muy serio. Cada persona de la interaccién adap- ta su respuesta a la del otro, y ambos compafieros construyen su interaccién por turnos. 162 Puede que un nifio pequefio abra mucho la boca y alce los brazos cuando su compafiero de juegos derriba una torre hecha con bloques. Su compafiero tira la torre y hace esos mismos gestos. El primer nifio disfruta viendo la imitacién y sigue complicandola: afiade pegar un salto la siguiente vez que se caiga la torre de bloques. Los nifios pequefios utilizan esta conducta para aprender un mont6n de las dems personas. Observan a una persona que es importante para ellos o que les parece interesante; se fijan en las palabras y acciones de esa persona y las retienen en la mente para encontrarles sentido y recordarlas. Pueden. imitarlas en ese mismo momento 0 esperar para practicar y aprender lo que la otra persona estaba haciendo. Esa clase de aprendizaje social es una forma de que los nifios pequefios aprendan mucho sin que nadie tenga que ensefiarselo directamente. La accién por turnos también impone una especie de equilibrio entre las interaccio- nes: nadie manda y nadie obedece. En vez de eso, ambas personas se alternan para dirigir y seguir. Uno lidera y el otro sigue; a continuacién, el que seguia puede convertirse en el lider de algo nuevo, y en la nueva rutina el lider anterior se convierte en el que sigue. A eso Jo llamamos compartir el control del juego. Cuando los compafieros comparten el control, la actividad esta equilibrada: los dos compafieros lideran y los dos siguen. Para eso hace falta que cada uno se comunique con el otro, en una interaccién reciproca. Ninguno con- trola al otro nia la actividad, porque ambos comparten el control y negocian asumir 0 dejar el liderazgo. Un nifio asume el control cuando elige los objetos; hace algo con un juguete; rechaza un juguete; protesta o alarga la mano; habla o se comunica mediante la mirada, el lenguaje corporal y las expresiones faciales. El adulto, a su vez, asume el control cuando ofrece una opcidn, ensefia cémo funciona un juguete, entrega algo al nifio o le hace una pregunta. Compartir el control al actuar por turnos crea una actividad que ambos constru- yen juntos, y que por tanto es una actividad compartida. E] equilibrio entre compafieros au- menta las oportunidades de aprendizaje disponibles para el nifio. Fomenta la iniciativa yla espontaneidad, al proporcionar al nifio algtin control. Fomenta que el nifio preste atencién a su compaiiero, cuando este es el lider y esta al mando. Cada vez que se cambia el foco de atencién, se ilumina una oportunidad de aprendizaje para el nifio. éQUE SUCEDE EN ELAUTISMO? Las rutinas de juego sociales (rutinas sensoriales sociales) que le hemos animado a construir en el capitulo 5 se basan en la accién por turnos: la interaccién de ida y vuelta en la que el adulto inicia un juego, el nifio responde dando indicaciones de que disfruta del juego y quiere mas, y el adulto contintia. Todo ese «baile» de ida y vuelta desarrolla la 163 capacidad del nifio para darse cuenta de cémo realizar acciones por turnos, asi como de la finalidad de la comunicacién, en su conjunto. A la mayoria de los nifios no les resulta dificil, pero a los nifios con TEA les cuesta mas. Puede que sean menos conscientes de que Je toca el turno al compafiero, porque son menos receptivos que el resto de los bebés a esa sutil comunicacién a través de la mirada, la expresién de la cara y la voz que a otros les dice muchas cosas. Juana deseaba mucho jugar con Jacobo, su nifio de dos afios. Era su primer hijo, y ella siempre habfa deseado ser madre y una buena compafiera de juegos para el nifio. Habia reunido muchos juguetes en mercadillos y tiendas de segunda mano y habia hecho espacio para los juguetes en Jas estanterfas del cuarto de estar. Pero él solo queria jugar con sus cochecitos y todo Jo que hacia con ellos era guiarlos arriba y abajo por el borde de la mesita baja o de la alfombra. Le gustaba ver cémo giraban las ruedas mientras los hacia rodar. Juana intenté jugar a los cochecitos con Jacobo, pero el nifio se enfadaba cuando ella los tocaba y queria que se los devolviera, y también intenté ensefiarle a utilizar el garaje de juguete para que los metiera en él, pero al nifio no Je interesaba. Se limitaba a sacar los cochecitos y tirarse de costado para moverios adelante y atras sobre la alfombra, delante de ‘su cara para poder verlos bien. Tener que dejar que el nifto jugara solo Ia entristecfa. Sentfa que estaba fallandole como mamé y no sabfa qué hacer. éPOR QUE ES UN PROBLEMA? Cuando los nifios pequefios con TEA no sintonizan con las comunicaciones de sus padres 0 no les responden (es decir, no se turnan en la accién), se pierden la oportunidad de desarrollar unas habilidades cruciales —imitacién, emocién compartida— que subya- cen en la comunicacién. El riesgo es que los nifios pequefios con TEA sigan jugando solos la mayor parte del tiempo, en vez de atraer a sus padres hacia sus actividades o buscar respuestas sociales a través de ellos. Cuando eso pasa, cada vez se retraen mas del mundo social que los rodea y de todas las experiencias de aprendizaje que existen dentro de él. Esa falta temprana de participacin no solo interfiere con el aprendizaje, sino que ademas sucede durante un periodo muy sensible para el desarrollo del cerebro, cuando las redes neuronales estan particularmente bien preparadas para absorber y procesar la informa- cién social y del lenguaje. Ese perfodo tan delicado dura solo unos cuantos afios, durante la primera infancia, y queremos asegurarnos de que esas redes neuronales en formacién reciban la informacién que necesitan para aprender a procesar la comunicacién social. 164 Afortunadamente, existen muchas formas de resaltar la comunicaci6n y hacer que las oportunidades de aprendizaje existentes en sus «turnos» destaquen ante el nifio. En este capitulo, nos centraremos en las actividades por turnos durante el juego con juguetes u otros objetos y en otras actividades diarias, de forma que el nifio no se pierda las oportunidades de aprendizaje inherentes a la interaccién social, sino que aprenda a esperar las respuestas, imitar al compafiero durante el juego, utilizar gestos y palabras y experimentar la diversién. de la interaccién social. => Qué se puede hacer para mejorar Ia habilidad del nifio para la accién por turnos Paso 1. Comprender las cuatro partes de la estructura de las actividades con- juntas por turnos. Paso 2. La practica: lo primero es preparar la actividad conjunta. Paso 3. Definir un tema. Paso 4. Complicar la actividad conjunta: afiadir variaciones. Paso 5. Cerrar la actividad conjunta y empezar otra. Paso 6. Crear actividades conjuntas durante otras rutinas diarias para propi- ciar el desarrollo en varias areas. En las siguientes paginas, describimos cémo evar a cabo cada uno de esos pasos, damos varias ideas de actividades que puede intentar y sugerimos qué hacer para resolver los problemas que puedan presentarse. Paso 1. Comprender las cuatro partes de la estructura de las activi- dades conjuntas por turnos Existe una estructura especffica para jugar con nifios muy pequefios, especialmente Tica en oportunidades para aprender comunicacién social y juego por turnos. Quien describié en primer lugar las actividades conjuntas también llamadas rutinas de actividad conjunta y les dio ese nombre fue un cientifico lingitistico muy influyente.” Una actividad conjunta es como una conversacién e implica una serie de turnos entre nosotros y el nifio, basados en una actividad compartida. En el capitulo 5 aprendimos a crear rutinas sensoriales sociales, 22 Bruner, J, arly social interaction and language acquisition». En H. R. Schaffer (editor), Studies in mother- infant interaction (pag. 271-288], Nueva Yorh: Academic Press, 1977. 165 principalmente aquellas que no implicaban el uso de juguetes u objetos. En este capitulo, aprenderemos a hacer lo mismo con juguetes y otros elementos y disefiaremos actividades conjuntas de entre 2 a 5 minutos, pensadas para nifios muy pequefios. La estructura consta de las cuatro partes siguientes (cada una de las cuales se desarrolla en uno de los restantes pasos de este capitulo): a. Unodelos dos jugadores elige un juguete y empieza a hacer algo con él (la prepa- racién, lo que se corresponde con el Paso 2 de esta seccién). b. Elotro jugador se une a la misma actividad. Se imitan el uno al otro, construyen algo juntos o se turnan para completar la misma actividad (el tema, o Paso 3 de esta seccién). c. Hacer lo mismo durante un rato puede ser aburrido y repetitivo, por lo que des- pués de un rato se afiaden algunos cambios (las variaciones, o Paso 4 de esta seccién). Durante las variaciones, la estructura por turnos contintia, y cada uno juega cuando le toca, pero de forma un poco distinta al comienzo. d. Cuando el nifio vaya perdiendo interés en la actividad, es el momento de comen- zar una actividad nueva, y los dos terminan ese juego (el cierre) y pasan a hacer otra cosa (transicién a una nueva actividad, o Paso § de esta seccién). La nueva actividad empieza con otra preparacién y sigue con un tema, una 0 dos va- tiaciones y otro cierre. Fundamento. El equilibrio entre compaifieros y la estructura construida en torno a un tema compartido son las caracteristicas mas importantes de las actividades conjuntas y amplfan las oportunidades de aprendizaje. La repetida interaccién de ida y vuelta de los turnos pone a cada compafiero en el centro de atencién del otro. Siempre que sea el tur- no del adulto, la atencién del nifio estara centrada en él: vera lo que el adulto va a hacer, oira sus palabras, veré el efecto de sus acciones y podré aprender de todo ello. Durante el turno del nifio, este puede practicar inmediatamente lo que acaba de ver y ofr (con ayuda del adulto), por lo que aprende activamente durante el proceso. Si el adulto sigue el inte- rés del nifio por un tema que él comprenda, el nifio entender claramente la finalidad de las acciones del adulto, y eso lo ayudard a extraer el significado de sus gestos y palabras. Variar o incorporar nuevos materiales o acciones a un juego afiade interés a la actividad, evita que sea demasiado repetitiva y aburrida y, por tanto, ayuda al nifio a seguir motivado ya seguir participando en la actividad, aprendiendo, practicando y reforzando sus nuevas habilidades. Por ultimo, terminar y realizar la transici6n o pasar a la siguiente actividad de 166 forma organizada ayuda a mantener la atencién del nifio durante la transicién y a darse cuenta de lo que viene a continuacién. La estructura de actividad conjunta ayudaré al nifio a aprender una amplia variedad de habilidades de comunicacién social temprana: comprender y utilizar el lenguaje diario; imitar las acciones que harian los nifios de su edad; jugar de forma flexible y creativa con otros. Leire compré un juguete nuevo a Ricardo, de 3 afios: un tablero redondo que giraba, que tenia agujeros y seis chinchetas gorditas de color rojo. Le parecié que seria un buen Juguete para el, porque las chinchetas eran suficientemente grandes para que las cogiera facilmente, y el objetivo del juego estaba claro. Pero era dificil mantener la atencién del nifio el tiempo suficiente para ensefiarle a hacer algo nuevo. Decidié ensefidrselo mientras él merendaba sentado en Ja trona. Ahi conseguia que el nifio se quedara un rato sentado y Ja mirase. Asi, cuando Ricardo estaba terminandose las galletas, Leire puso el juguete en la esa de la cocina, justo delante de la trona. Meti6 las chinchetas en el tablero, una por una, mientras hablaba de lo que estaba haciendo: «Ves, bebé? Esto es una chincheta. Va aqui. Yesta es otra. Y otra. Mira cémo entran». Cuando las hubo puesto todas, hizo girar la base, y Jas chinchetas giraron (hasta aqui, la fase de preparacién). Ricardo miraba atentamente mientras terminaba de masticar. Entonces Leire sacé répidamente las chinchetas, puso la base en Ia bandeja de la trona y le dio una chincheta. Al nifio Je costé un poco, asi que ella Je ayud6 a meteria (ese era el tema: meter Jas chinchetas). Entonces, ella le entregé otra, y otra. Le fue ayudando cuando lo necesitaba, asi que al nifio le resuité facil. Después de que hubiera metido tres, ella metié una (su turno), y después le dio otra. Leire metié las dos iltimas répidamente para ocupar un turno y para hacer que la actividad avanzara, de forma que el nifio no perdiera interés. Cuando todas las chinchetas estuvieron colocadas, hizo girar el tablero (variacién). jA Ricardo le encantdé! Después sacé la mayorfa de las chinchetas y Jas puso en una caja de plastico, pero dejé las dos ultimas para que él las sacara. Le ayudé a meterias en el contenedor (cierre). Después, sacé 1a base de la bandeja de la trona y lo bajé. Leire habia tenido la atencién y Ja participacién de Ricardo durante todo el proceso. Se sintié muy bien por el éxito que habia tenido con aquella nueva rutina de juego. Paso 2. La practica: lo primero es preparar la actividad conjunta Fundamento. La fase de preparacién es importante porque ahi es donde primero se con- sigue el interés del nifio. Utilizara uno de sus juguetes y lo prepararé, demostraré el tema e introduciré una nueva accién que le gustaria que el nifio comprendiera e imitara. Por ejem- plo, la preparacién podria consistir en sacar unos bloques de construccién que sepa que le 167 gustan al nifio. Prepare la actividad en un momento en el que él no esté haciendo otra cosa: aque la caja en la que estan los bloques («vamos a jugar a los bloques. Tengo los bloques. Siéntate. Este bloque va arriba, y este otro, mas arriba»), mientras coge unos cuantos y empieza a construir una torre. Acuérdese de posicionarse de forma adecuada, frente al nifio. Para una buena comunicacién es necesario que puedan verse los ojos, las expresiones faciales, los gestos, los movimientos del cuerpo y la boca al pronunciar las palabras. Una vez definido el tema, pase unos bloques al nifio. Este, a su vez, podria imitar lo que ve hacer, como apilar el siguiente bloque en la torre, y podria alargar la mano y decir «ba» («bloque») como una forma de sefialar que esta motivada para continuar la actividad. 0 puede que empiece a hacer otra cosa con los bloques. En ese caso, animeloy aytidelo a seguir construyendo la torre o a que empiece otra. Ese es el tema. Un toma y daca, en el que cada jugador se turna para afiadir bloques a la torre. Después, introduzca la variacién: jderribe la torre! Eso suele divertir mucho a los nifios. A continuacién, empiecen a construirla otra vez con ayuda del nifio. Otra variacién puede ser poner los bloques en fila y hacer rodar un coche sobre esa carretera improvisada, 0 ponerlos formando un cuadrado que sirva de «casa» para las figuritas de animales. Cuando el nifio empiece a perder interés 0 a usted se le agoten las ideas, es hora de recogerlo todo, antes de que el nifio se vaya; haga que lo ayude a meter los bloques en su caja y guardela. A continuacién, elija otro juguete. Ahi lo tiene: una actividad conjunta que consta de cuatro partes (preparacién, tema, variacién y cierre) y en la que se juega por turnos. Yr ACTIVIDAD: ELEGIR JUGUETES U OBJETOS QUE SEAN UTILES PARA LA PREPARACION Y QUE SE CONVIERTAN EN EL TEMA DEL JUEGO Solemos poner como ejemplo la misma clase de objetos que utilizan normalmente otros nifios de la misma edad, tanto juguetes como objetos del hogar (por ejemplo, sartenes, tapas u otros materiales para la cocina y el bafio). De esta forma, el nifio sabra jugar con esos objetos cuando esté con nifios de su misma edad. Probablemente él ya elige sin ayuda objetos para jugar. En caso contrario, seleccione uno o dos juguetes u otros objetos para jugar que crea que le interesaran. Algunas ideas para seleccionar los objetos 0 juguetes en la preparacién: + Elija objetos o juguetes que tengan varias piezas y que permitan al nifio hacer cosas distintas con ellos. Con los juguetes que solo realizan una accién 0 que solo tienen un componente es dificil turnarse o sacar un tema y una variaci6n. Cuan- 168 do existen varias piezas 0 varias acciones (o ambas cosas), usted y el nifio pue- den turnarse construyendo algo o haciendo que suceda algo interesante: de eso se trata el control compartido. Entre los ejemplos se incluye el utilizar bloques de construccién, clasificadores de formas, cuentos, un cubo con animales de jugue- te, estructuras con bolas que se meten por un agujero y ruedan rampa abajo, etc. jCuidado! Resulta muy complicado utilizar juguetes electronicos para las activi- dades conjuntas, porque los nifios tienden a querer realizar Ja misma accién una y otra vez. Eso hace que sea dificil turnarse, pensar en variaciones o capturar la atencién del nifio. Si el nifio ya esta jugando con un juguete, intente empezar por unirse a él, en vez de presentarle un juguete nuevo. Como comentabamos en el capitulo 5, unirse al Nifio le permite seguir el interés de este, en vez de intentar convencerlo para que preste atencidn a otra cosa. Sitiese bien, dentro del foco de atencién del nifio, interactuando con él y en buena posicién para unirse al tema. Puede hacer eso, unirse al tema del nifio, turnarse un rato y después iniciar una variacién. oO Sugerencia Si el nifio ya esta jugando con un objeto, siga todos los pasos para entrar en su foco de atencién. Los mejores momentos de aprendizaje se producen cuando seguimos Ia iniciativa de los nifios, en vez de intentar que cambien de interés (se trata de un hecho constatado mediante estudios de investi- gacién). jCuidado! Evite utilizar juguetes que el nifio atesore mucho 0 que utilice para ac- ciones muy repetitivas y ritualizadas. Es verdaderamente dificil desarrollar acti- vidades conjuntas con cosas que el nifio maneja de una forma especial, repetitiva o ritualizada y que ademds quiere tener para él solo. A veces es posible (por pro- bar no se pierde nada), pero puede que el nifio se resista a que el adulto se turne con el juguete o que no quiera variar la forma en que lo maneja. Es posible que al nifio le resulte dificil cambiar ese patrén de conducta. 169 170 © Sugerencia A veces, a los nifios les encanta tener todo el tiempo en la mano sus obje- tos favoritos, pero pueden soltarlos para jugar con otros Juguetes. Si es asi, y puede conseguir realizar actividades conjuntas a pesar de que el objeto favorito esté delante, ese objeto no interfere y no es necesario que se ocupe de él, Pero si un nifio se pasa todo el rato centrado en sostener 0 manipular sus juguetes preferides y no es posible atraer su atencién hacia otra cosa, probablemente seré buena idea empezar a limitarle esos juguetes que lo absorben. Coléquelos en alto y lejos de la vista y deje que el nifio juegue con ellos solo en determninados momentos, como en él coche, ala hora de acos- tarse, en la trona mientras espera la cena 0 mientras la prepara. + 4¥sial nifio no le interesan los objetos en absoluto? Vuelva al capitulo 5 y cons- truya primero un repertorio de rutinas sensoriales sociales. Cuando estén bien establecidas, empiece a trabajar en meter dentro de las rutinas sensoriales so- ciales un juego de causa y efecto con objetos. Este es un juego en el que el adul- to realiza una accién sobre un juguete o crea un «gran acontecimiento» con el juguete, es decir, que hace que ocurra algo interesante como resultado de una accién sobre un juguete. Por ejemplo, puede jugar a policias y ladrones (una ru- tina sensorial social), pero al final de la persecucién, coja una pelota, persiga al nifio con ella y después tire la pelota a un cesto. En una rutina sensorial social de baile que a usted y al nifio les guste, utilice unas maracas, agitelas y des- pués déjeselas al nifio para que las agite como parte de la rutina. Fijese en que en estas descripciones de actividades conjuntas con objetos estamos rompiendo Ja regla que seguiamos en las rutinas sensoriales sociales sobre no dejar que los nifios jueguen con los objetos. Eso es porque ahora estamos tomando una rutina sensorial social basica y complicandola para que incluya la accién por turnos y pretendemos desarrollar el interés del nifio por las actividades compartidas con un objeto. En otras palabras, puede utilizar una rutina sensorial social que al nifio le resulte familiar como fase de preparacién y tema para el juego y, mas adelante, utilizar el objeto como forma de introducir una variacién. gG RESUMEN DEL PASO 2 Si ha seguido la explicacién y ha realizado las actividades que hemos descrito, habraé descubierto actividades con objetos o juguetes que se utilizaran como tema principal de una actividad conjunta. Lea la lista siguiente y piense si esté de acuerdo con la mayorfa de las frases. En caso afirmativo, ahora dispone de unas técnicas importantes para el juego por turnos y la ensefianza durante las actividades conjuntas, un conocimiento que utilizar en el paso 3. En caso contrario, empiece a experimentar durante el juego y las rutinas de cuidados, hasta que haya encontrado actividades que funcionen para cada afirmaci6n. B LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: ZESTOY PREPARANDO UNA ACTIVIDAD CONJUNTA CON MI NINO? » Los juguetes son les mismos que utilizarfan otros nifios de su misma edad. » Los objetos o juguetes tienen varios componentes que se pueden compartir du- ante el juego. >» — Es posible realizar distintas acciones con el objeto 0 juguete, con el fin de evitar que juegue siempre igual, de forma repetida. » He quitado de en medio y escondido todos los juguetes u objetos mecdnicos que tienen un interruptor de encendido/apagado (0 les he quitado las pilas). » Me acuerdo de colocar al nifio delante de mi, sentado o de pie, de forma que esté cémodo (sentado en el suelo, en una silla de su tamafio o de pie junto a una mesa que esté a una buena altura para jugar). » Me acuerdo de las reglas de cémo seguir sus intereses, cémo unirme a ellos y cémo imitar o desarrollar basandome en su plan de juego. » Soy consciente de las cuatro partes (preparacién, tema, variacién y cierre) a medida que pasamos por ellas. Los padres de Paula estuvieron pensando en qué objetos de los que le gustaban a la nifia podrian servir para desarrollar actividades conjuntas y juego por turnos. Decidieron experimentar solo con aquellos juguetes que tuvieran varias piezas. Reordenaron los ju- guetes y objetos de forma que los que tenfan varias piezas quedaran a la vista y metieron el resto de los juguetes en armarios o los guardaron en el trastero (como algo temporal). El resultado fue una zona de juego que contenta bloques de plstico, puzles de animales, rotuladores y pegatinas, cosas para vestirse o disfrazarse (collares, bolso, sombreros, pul- seras, gafas de sol), plastilina, animales de granja y tambores de juguete. Decidieron incluir wm también los cuentos favoritos de la nifia, as{ como otros nuevos, porque querian fomentar y compartir ese interés con ella y pensaron que podrian turnarse con Paula para dar la vuelta a las paginas dei cuento. Colocaron cada juguete en una caja transparente del ta- Inafio de una caja de zapatos, de forma que todas las piezas pudieran mantenerse juntas pero siguieran siendo visibles para Paula cuando ella y uno de sus padres decidieran cual utilizaban para jugar. De esa forma animarian a Paula a pedir ayuda para sacar las cosas de las cajas y, al mismo tiempo, evitarfan que Paula se desorganizara por tener demasia- dos juguetes disponibles a 1a vez. Se dieron cuenta de que al hacerlo también ayudaban a organizar el juego de Paula desde el principio, porque ellos y Ja nifia podfan seleccionar Juntos qué caja llevar a la mesa, al sofa 0 al suelo. De igual forma, cuando era el momento de recoger, la caja estaba cerca y de esa forma podian ensefiarle a guardar todas las piezas ya dejar la caja otra vez en Ja estanteria antes de seleccionar la siguiente caja. éY Ricardo? Después de revisar la Lista de comprobacién de actividades del paso 2, Jos padres de Ricardo decidieron deshacerse de los juguetes electrénicos. No solo era extremadamente dificil conseguir que el nifio mirase a sus padres mientras estaba absorto por los sonidos y las luces de los juguetes, sino que cuanto més tiempo pasaba con esos Jjuguetes, mas aleteaba con los brazos y se mecia. Se dieron cuenta, no obstante, de que tendrfan que fomentar que el nifio sintiera interés por los juguetes no electrénicos. Antes de empezar a realizar actividades conjuntas, dispusieron distintos objetos y juguetes para averiguar cudles podrian gustarle. Vieron que Ricardo jugaba con un juego que consistia en una pelota y una rampa (ponfa la pelota en Ja parte superior y veia cémo rodaba hacia abajo), y que también metia chinchetas en el tablero y tocaba las paginas de los cuentos que tenfan texturas. A sus padres les encanté que Ricardo prestara atencién a algunos juguetes no electrénicos y que pareciera disfrutar con ellos. Ademéas, elegfa juguetes con varias piezas (pelotas, chinchetas, paginas) que se podian tocar, entregar y utilizar por turnos y que, ademés, servirfan para la imitacién durante el juego. Ahora tenfan la sensacién de contar con un plan inicial para empezar a realizar actividades conjuntas con su hijo, y con estas nuevas rutinas en mente, repasaron las preguntas de Ja lista de comprobacién de actividades del paso 2. Paso 3. Definir un tema Fundamento. Necesita crear un tema dentro del juego; algo en lo que pueda turnarse con el nifio para convertir la actividad en una interaccién compartida, de forma que se convierta én una actividad conjunta y que se pueda realizar por turnos. Si el nifio define el 12 tema (por ejemplo, porque coge un rodillo para extender la pasta para modelar 0 plastilina, hace rodar un cochecito o empieza a apilar bloques), siga la iniciativa del nifio y haga lo mismo que él. Cuando le toque el turno, puede imitar lo que el nifio hace, utilizando otras piezas del material. Por ejemplo, su turno podria consistir en afiadir otro bloque a la torre, utilizar un segundo objeto haciendo las veces de rodillo para aplastar una porcién de plas- tilina o coger otra bola y meterla por el tubo después de que el nifio haya hecho eso mismo. QUE SUCEDE SI EL NINO NO ACTUA EN PRIMER LUGAR? Si el nifio no inicia el juego o si deseamos ensefiarle cémo funciona un juguete nue- vo, podemos demostrarle lo que hay que hacer y después darle los materiales, o también podemos hacer la demostracidn y después darle otros materiales iguales a los que hemos utilizado y ayudarlo a copiar lo que acabamos de hacer. Por ejemplo, jugando con la pasta para modelar, podemos utilizar un cortapastas y hacer con él una forma en la pasta, mien- tras ponemos nombre a la forma («una estrella»). En nuestro primer turno, hemos definido el tema: hemos ensefiado al nifio a utilizar un cortapastas para hacer una forma y ademas Je hemos proporcionado una palabra para aumentar su vocabulario. Si al nifio le gustan las pompas de jabén, podemos inflar exageradamente las mejillas y soplar para hacer las pompas, para demostrar cémo se hace y que él pueda verlo. Después podemos decir «soplar» para dar nombre a la accién y afiadir «pompas» cuando hayan salido algunas. Tarde o temprano, se encuentra una actividad conjunta en la que es posible turnarse. © Sugerencia Para aprender a turnarse, el nifio necesita ver que el adulto también se tur- na. Si parece que el nifio no le presta atencién, cambie de posicién (si no estan cara a cara). Si es posible, sujete los materiales a la altura de su cara, de forma que para verles el nifo tenga que mirarlo también a la cara. No tenga miedo de coger rapidamente un juguete, decir «mi turno», hacer la accion y después devolverle el juguete. Eso normalmente atrae la atenciér Es posible que al principio el nifio proteste porque no conoce la rutina, pero si fos turnos soni breves y siempre se le devuelve el objeto de forma inmediata, el nifio se acostumbraré a la rutina de jugar por turnes. 173 ¥r ACTIVIDAD: NOMBRAR OBJETOS Y ACCIONES MIENTRAS SE REALIZA UN JUEGO POR TURNOS Afiadir palabras al juego tal y como hemos descrito es algo que casi todos los padres hacen de forma automéatica. Es una buena practica afiadir palabras o efectos de sonido, decir los nombres de los objetos y definir las acciones. Pero para un nifio con un TEA, re- sulta particularmente importante utilizar un lenguaje sencillo, casi tanto como el del nifi como se describe més detalladamente en el capitulo 13. Si el nifio todavia no habla, utilice un lenguaje breve y directo. Por ejemplo, si la actividad consiste en jugar con pasta para modelar, puede decir los nombres de objetos y acciones, como pasta, abrir, rodar, empujar, pinchar, cortar, y los nombres de las formas de los cortapastas (cuadrado, cfrculo, arbol, avi6n). Algunas expresiones descriptivas de dos palabras pueden ser abrir pasta, corta pasta, empuja cuadrado, pon aqui, pasta azul, pon encima, etc. Algunas ideas de palabras que se pueden utilizar en las actividades conjuntas: + Durante el juego con juguetes, cuando le toque al nifio, diga en voz alta el nombre del objeto o el material cuando é1 lo tenga en la mano, lo esté tocando o alargue la mano para alcanzarlo. Haga lo mismo con acciones sencillas que usted 0 el nifio Tealicen con el objeto: mete, saca, agita, rueda, pam, abre, cierra, pinta, coloca, salta, arriba, abajo, etc. Repita la palabra cuando le toque utilizar el objeto. + Haga lo mismo durante los juegos sociales sin objetos. ;Qué acciones, gestos y movimientos corporales suceden durante las canciones y los juegos fisicos? (Sal- ta, baila, ven...). Empiece a nombrarlos en todas las oportunidades. G RESUMEN DEL PASO 3 Durante los primeros turnos, el tema puede parecer un poco repetitivo, pero eso es necesario para que el nifio sepa lo que sucedera a continuacién y aprenda a esperar hasta que le toque. Pero también debe ser interesante y divertido y, para eso, el nifio tiene que recuperar el turno répidamente. Cuando ambos le hayan pillado el tranquillo, deber{a ser algo equilibrado, mas o menos con el mismo numero de turnos para cada uno. Mientras juegan, los compafieros son iguales. Lea la siguiente lista y piense si esta de acuerdo con la mayoria de las frases. Si es asi, ahora dispone de unas herramientas muy importantes para jugar por turnos y ensefiar dentro de las actividades conjuntas, un conocimiento que utilizar én el paso 4. Si no es asi, empiece a hacer experimentos durante el juego y las m4 Tutinas de cuidados, hasta que haya encontrado algunos métodos que funcionen por cada una de las frases. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: £CUAL ES EL TEMA DE LA ACTIVIDAD CONJUNTA? » He encontrado objetos o juegos que proporcionan oportunidades para turnarse durante el juego. » — Sigo la iniciativa del nifio y, cuando me toca, imito sus acciones. » Enmiturno, tengo toda su atencién. » Durante el juego, utilizo un lenguaje sencillo para dar nombre a objetos y ac- ciones. » Durante el juego, nos turnamos y jugamos como iguales para crear un tema. éY Paula? Para Jos padres de Paula, el mayor desafio fue encontrar la forma de turnarse con ella sin que se enfadara. Siguieron practicando Ia preparacién con ella, ayudandola a bajar la caja con Ja que queria jugar y preparando los materiales en la mesa o en el suelo. Paula ya se habfa acostumbrado a esa rutina y comprendia que sus padres estaban alli para ayudarla y apoyaria en sus intereses, para jugar y divertirse. Sin embargo, cuando los materiales estaban preparados, sus padres no estaban seguros de cémo seguir participando o cémo volverse a turnar en Ja actividad. Estaban desesperados por jugar con ella y por ensefiarle cosas que crefan que disfrutarfa, pero no querian que se enfadara. Lo que hicieron fue repasar el capitulo 4 y prestar especial atencidn a las estrategias para seguir la iniciativa de la nifia y utilizar la imitacién para convertirse en unos compazfieros de juego més involucrados. Al tener Jos juguetes ya organizados en sus cajas V que estos tuvieran ya varios componentes fue mas facil sacar el siguiente objeto y hacer exactamente lo que Paula habia hecho con la pieza anterior: poner la siguiente pieza del puzle, apilar el siguiente bloque, hacer sonar el tambor o pintar en el papel con el rotulador. Siguieron dando nombre a los objetos, a sus acciones y a las de Paula: «vaca, meter», «bloque, encima», «pam, pam, pam» o «rotulador, papel, abrir rotulador, pintar, pintar, pintar». También empezaron a prestar atencién al ritmo y a si el juego era gratificante para Paula, porque querian asegurarse de que prestara atencién cuando le tocaba, sin que Je pareciera una experiencia negativa. Decidieron que sus propios turnos tenfan que ser divertidos, rapidos y centrados, por lo que cuando les tocaba hacian movimientos rdpidos: poner una pieza en el puzie, colocar un bloque en la torre, golpear el tambor una vez o 175 garabatear una vez en el papel. También empezaron a experimentar con acciones, gestos y efectos de sonidos nuevos que afiadir cuando les tocaba, como hacer ruidos de animales al colocar las piezas en el puzle, hacer que el bloque «despegara» desde el suelo y aterrizara en a torre o dibujar estrellitas y corazones (los dibujos favoritos de Paula) con el rotulador. En poco tiempo, Paula empezé a prestar més atencidn a los turnos de sus padres y después empez6 a sonreir y reir por los efectos 0 los sonidos afiadidos al juego; finalmente, empezé a imitar las acciones de sus padres cuando le tocaba. Le gustaba més el juego de Sus padres. A veces, todavia queria jugar con los juguetes a su manera y no aceptaba sus ideas de inmediato, pero eso ya no les preocupaba. Si las cosas empezaban a estropearse, estaban seguros de que su «plan de recuperacién» funcionaria, y aplicaban las mismas estrategias de ayudar, imitar y narrar el juego antes de empezar a utilizar gradualmente turnos mds deliberados pero divertidos durante Ja actividad. El resultado fue un repertorio de temas comunes o acciones de juego que la nifia y sus padres podian construir y disfrutar juntos. Paso 4. Complicar la actividad conjunta: afiadir variaciones Fundamento. Cuando jugamos, elegimos una idea o un tema y lo repetimos a lo largo del juego, pero no nos quedamos atascados ni nos limitamos a repetir el tema una y otra vez de la misma forma. La tendencia natural durante el juego es comenzar con un tema y después de un rato empezar a ser creativos y complicarlo, con el fin de aftadir interés y di- version. Esa es la base del juego creativo. Los nifios pueden estar jugando a las casitas y al rato hacer como que son superhéroes y vuelan por la habitacién para salvar el mundo. 0 tal ‘vez una actividad que en un principio consistia en apretar pasta de modelar con los dedos puede convertirse en hacer animales y después hacer que esos animales corran, salten y se muevan por la mesa. El juego infantil normalmente evoluciona y varia a medida que transcurre. Queremos que los nifios con TEA puedan participar en el juego creativo con sus compafieros, asi como que puedan iniciarlo y contribuir a él con sus propias ideas. Con el juego, aprenden a realizar acciones convencionales o habituales con los objetos diarios, de- sarrollan el juego de simulacién el juego de rol. A la accion de incorporar materiales, ideas o acciones al tema inicial se le llama variaci6n o desarrollo. Resalta distintos aspectos de ‘una actividad, de forma que el nifio aprenda distintos conceptos, entre los que se incluye el que los objetos se pueden utilizar de muy distintas formas (juego flexible); eso ayuda a seguir aprendiendo, a desarrollar la creatividad y la imaginacién del nifio, y también evita el aburrimiento. 1768 Yr ACTIVIDAD: INTENTAR FORMAS DISTINTAS DE VARIAR O DESARROLLAR UN TEMA No existe una sola forma correcta de variar o desarrollar un tema de juego. De hecho, la tinica forma «incorrecta» es que empecemos a dirigir el juego, esperando que el nifio imite cada nuevo movimiento que introducimos. En primer lugar, asegirese de que el tema ha quedado bien establecido (es decir, que se ha repetido varias veces), y de que cada uno sigue al otro por igual. Si es diffcil pensar en variaciones, puede limitarse a hacer algo distinto con los mismos materiales, mientras el nifio mira, y si él no copia lo que hace o intenta otra cosa, aytidelo para que haga lo que acaba de ver. Alabe los intentos del nifio y después deje que haga lo que quiera con los materiales. Estas son algunas ideas para variar el tema: Afiada nuevos materiales. Después de turnarse para utilizar un juguete o un ob- jeto, empiece a incorporar mas piezas a la actividad y ensefie al nifio cémo se afiaden al tema. Por ejemplo, si el tema es garabatear en un papel con un rotula- dor, afiada un rotulador de otro color, algunas pegatinas que despegar, poner en el papel y colorear encima, o saque unas tizas y enseiie al nifio que ese material también sirve para dejar marcas. Introduzca variedad en las acciones. Después de turnarse para realizar una ac- cién, cambiela ligeramente. Por ejemplo, si el tema es apilar bloques y el tema establecido consiste en turnarse para colocarlos, empiece a alinearlos en vez de apilarlos y, a continuacién, puede hacer rodar cochecitos por encima de la fila de bloques, como si formaran una carretera. Afiada mas pasos a la accién que esta realizando. Por ejemplo, si el tema consiste en poner las piezas en un rompecabezas, y se han estado turnando para sacar cada pieza de la caja y ponerla en el rompecabezas, la variacién podria consistir en sacar todas las piezas del rompecabezas, extenderlas en la mesa e ir ensefian- doselas el uno al otro y nombrando las imagenes antes de meter cada una. Otra variacién, si el nifto ya sabe hacer peticiones sencillas y nombrar las imégenes, podria ser solicitar una determinada pieza a la otra persona. m7 © resumen vet paso 4 Si ha leido las explicaciones y ha realizado las actividades sugeridas, habra desa- trollado distintas estrategias para introducir variaciones o complicaciones en la actividad conjunta. Lea las afirmaciones de la siguiente lista y decida si esta de acuerdo con ellas, En caso afirmativo, eso significa que ahora conoce algunas técnicas titiles para jugar por turnos y fomentar el aprendizaje dentro de las actividades conjuntas, un conocimiento que utilizara en el paso 5. Si no esta de acuerdo, empiece a practicar durante el juego y Jas rutinas de cuidados hasta que haya encontrado algtin sistema que funcione con cada afirmacién. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: ZESTOY VARIANDO O DESARROLLANDO EL TEMA DE LA ACTIVIDAD CONJUNTA? » $6 c6mo afiadir materiales nuevos al tema de juego inicial que he preparado. » $écémo afiadir nuevas acciones al tema inicial. » $6 cémo afiadir nuevos pasos al tema inicial. » — Elnifio parece sentirse a gusto con Ja variacién: juega con los objetos, sonrie a veces, se centra en el juego, parece tener interés, tranquilidad y estimulacién, esta feliz y sigue turnandose cuando le toca. é¥ Ricardo? En lugar de los juguetes electrdnicos, que han quedado descartados, los padres de Ricardo preparan una seleccién de otros juguetes para ver cudles le gustan. Los juguetes elegidos para preparar actividades conjuntas con el nifio resultaron ser un tablero pata meter chinchetas, un cuento que tenia distintas texturas y un juguete que consistia en un martillo, una bola y una rampa. Ricardo elegia con cuél jugar cada vez, y su madre imitaba sus acciones para establecer la accién por turnos e iniciar el primer tema. Con la bola o las chinchetas, los turnos consistian en que cada compafiero empujaba el objeto o lo colocaba en el agujero, mientras que con los cuentos consistfan en que Ricardo los sujetaba y volvia las paginas, y cuando le tocaba a Leire, esta tocaba las texturas y sefialaba los dibujos después de que el nifio pasara la pagina. Ademés, Leire se aseguraba de nombrar cada objeto o dibujo y cada accidn del juego: «empuja bola», «chincheta dentro», «mas bola», «abre cuento», «vuelve pagina», «jun ratén!», «qué suave», etc. A continuacién, Leire pensé que si ampliaba el tema del juego podria aumentar el interés del nifio y el tiempo que dedicaban a Ja actividad. Asi pues, decidié empezar a 178 afiadir materiales, teniendo en cuenta no interrumpir ni cambiar las acciones a las que Ricardo se habia acostumbrado y con Jas que disfrutaba. Con el juguete de la bola y la Tampa (que consistia en meter las bolas en unos agujeros de la parte superior y darles un martillazo para que bajaran por la rampa), durante su turno, Leire ensefiaba a Ricardo como darle un golpe ala bola con el martillo de juguete para hacer que bajara por la rampa. Repitié la accién con el nuevo elemento durante sus turnos, mientras que Ricardo seguia utilizando la mano para empujar la bola, pero exageraba el movimiento y hacia efectos de sonido, alternando entre golpear la bola despacio/deprisa o suavemente/fuerte con el martillo. Después de unos cuantos turnos demostrando cémo se utilizaba el martillo, se lo pasé a Ricardo y répidamente le ayudé a sujetarlo para golpear la bola. Fue alternando entre hacer que utilizara el martillo y dejarle utilizar las manos, para que no se desanimara si el nuevo tema Je parecfa muy dificil. A veces, también le ofrecia elegir entre «bola» y «mattillo» 0 «golpear (con el martillo) y «empujar (con las manos), para que Ricardo sintiera que la interaccién y los turnos estaban equilibrados. Ella siguié diciendo el nombre de los objetos y las acciones de la actividad para ayudarlo a comprender y a que empezara a imitar palabras aisladas relacionadas con las cosas que querfa hacer. Como vio que afiadir materiales (como el martillo) resulté un éxito, Leire decidié probar a introducir otras acciones. Empez6 por mostrarle otras acciones que podia hacer con las chinchetas. Por ejemplo, en vez de clavarlas con el martillo, le ensefié como apilarlas formando una torre con las conexiones de los extremos y después, cuando la torre tenia un tamafio razonable, cémo hacerla rodar por Ja mesa. Ricardo no esperaba ese cambio, pero observé atentamente mientras la torre multicolor rodaba desde el lado de la mesa en el que estaba su madre hasta el suyo. Leire dijo: «Rodar» y le ayudé a empujarla otra vez hacia ella. Afiadi6 otra chincheta a la torre y Ja volvié a hacer rodar, ayudando a Ricardo a hacer lo mismo. Después de unos cuantos turnos, Ricardo empez6 a hacer rodar la torre él solo, sonriendo y encantado, hasta que la torre fue demasiado larga para hacerla rodar y las piezas se separaron. pero eso no preocupé a Leire, porque ahora tenia otra accion a la que dar nombre («Oh, oh, las chinchetas se han soltado» } y la oportunidad de construir la actividad conjunta con varios temas una y otra vez, Paso 5. Cerrar la actividad conjunta y empezar otra Fundamento. Después de haber jugado durante un rato, puede suceder una de las tres siguientes cosas: (1) el nifio pierde interés; (2) el adulto pierde interés; (3) al adulto ya no se le ocurre nada mas que hacer y el juego se ha vuelto muy repetitivo. Cuando ya no haya 179 nada mas que ensefiar 0 si el nifio pierde interés, es el momento de guardar el juguete y rea- lizar la transicidn a otra cosa. A eso lo lamamos «cierre». En un cierre ideal, uno de los dos compafieros hace un movimiento para finalizar, y siguen funcionando como compafieros: se sigue la iniciativa del nifio, pero se ofrece guia durante el cierre. Yr ACTIVIDAD: MANTENER LA RELACION DE IGUALDAD ENTRE COMPANEROS AL REALIZAR EL CIERRE Y LA TRANSICION 180 Aqui tiene algunas ideas para cerrar la actividad conjunta y seguir adelante: Si ve sefiales de que la actividad ha perdido su potencial docente, sugiera algo como «Zya has terminado? {Lo quieres dejar?» y saque la caja en la que guarda las piezas. Ponga dentro una pieza y anime al nifio a hacer lo mismo. Los dos iran guardando las piezas, cerraran la caja, la volveran a colocar donde estaba y después realizaran la transicién hacia una nueva actividad. Es posible que el nifio dé muestras de que ha terminado de jugar. Si se niega a jugar mas rato con los materiales, los aparta, empieza a alejarse, comienza a ser tan re- petitivo que es diffcil turnarse o demuestra menos interés y energia, sugiera que ya es el momento de terminar y ayude a que empiece a recoger. Algunos nifios, cuan- do se aprenden la rutina, puede que digan «he terminado» por si mismos o que empiecen a quardar los materiales y sean ellos quienes lideren el proceso de cierre. Sila actividad se vuelve muy repetitiva, pero el nifio quiere seguir, ofrézcale una actividad que le parezca muy atractiva, para que siga motivado para jugar en compafifa. Preséntele el nuevo juguete mientras todavia esté jugando repetiti- vamente con el anterior. Ofrézcaselo, hagalo funcionar y procure que sea muy atractivo. Si el nifio alarga la mano para cogerlo, haga un trueque: dele el juguete nuevo y coja el viejo (quitelo rapidamente de la vista). Hay posibilidades de que esto funcione bien, y entonces se encontrara en la fase de inicio de una nueva actividad conjunta. Si no funciona bien y el nifio protesta, siga adelante y de- vuélvale una pieza o dos (pero una cantidad minima) y minutos después vuelva a intentarlo con otro juguete. Tarde o temprano, el nifio se aburrira. Cuando esté realizando la transicién a otra actividad, ,cémo decide si conviene realizar una rutina sensorial social 0 una actividad conjunta con objetos? Reco- mendamos que alterne entre rutinas sensoriales sociales y actividades conjun- tas orientadas a objetos para que la actividad siga siendo animada y variada. Las rutinas sensoriales sociales son las mejores cuando se quiere aprovechar el grado de excitacién del nifio y su motivacién para aprender. Hay nifios que prefieren un tipo de actividad sobre el otro. Por ejemplo, para un nifio que prefiere Tutinas de actividad conjunta con objetos, puede que tenga que hacer un esfuer- zo especialmente bien planificado para afiadir una rutina sensorial social; por el contrario, si el nifio no se divierte con los objetos, tendra que desarrollar més gradualmente rutinas de actividad conjunta orientadas a objetos. Con el tiempo, a medida que el juego del nifio se vuelva mas maduro y sofisticado, descubrira que podra empezar a incorporar de forma natural cada vez mas intercambios socia- les a las rutinas de las actividades conjuntas con objetos. Sin planificarlo, ambos tipos de rutinas se volverdn mas parecidos con el tiempo. Piense en los nifios de educacién infantil cuando juegan a disfrazarse o juegan con mufiecos de accion. En sus juegos hay tantos elementos sociales como acciones centradas en los ob- jetos. Tanto en las aulas de 0 a 3 afios como en las de 3 a 6 afios, los programas proporcionan ambos tipos de actividades. El juego sin estructurar (0 juego libre) aveces consiste en acciones con objetos, y los ratos en circulo {asamblea y traba- jo grupal) normalmente consisten en canciones, juegos de dedos y otras rutinas sensoriales sociales. Las actividades con cuentos y de juego de simulacién sue- Jen incorporar ambos. Si utiliza los mismos tipos de rutinas de juego que otros Nifios de la edad del suyo, tanto en las rutinas sensoriales sociales como en las actividades conjuntas con objetos, estara preparando al nifio para las experien- cias del aprendizaje en grupo que encontraré en la escuela. G RESUMEN DEL PASO 5 Si ha seguido el hilo y ha practicado las anteriores actividades, habra desarrollado todas las fases de una actividad conjunta y ahora dispondré de diversas rutinas que usted y su nifio podran hacer juntos. A continuacién encontraré una Lista de comprobacién; si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones, significa que ahora dispone de técnicas importantes para turnarse y ensefiar dentro de las actividades conjuntas. En caso contra- rio, empiece a practicar durante las rutinas de juego y cuidados, hasta que haya encontrado algtin método que funcione con cada afirmacién. 181 LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: éCONSIGO CERRAR LA ACTIVIDAD CONJUNTA Y PASAR A OTRA COSA? » Me doy cuenta de cuando el nifio pierde interés en una actividad conjunta. » $é cudndo la actividad se esta volviendo demasiado repetitiva 0 demasiado/ poco estimulante para que sea posible el aprendizaje en ella. » El nifio me ayuda a recoger después de la actividad conjunta. » Sielnifio se resiste a cerrar una actividad, utilizo estrategias de «reparacién» (ofrezco una opcién, activo un nuevo juguete, intercambio materiales} para ayudarlo a realizar la transici6n hacia la siguiente actividad conjunta. » Puedo ayudario a realizar la transicién hacia una nueva actividad conjunta mientras conservo su atencién y su interaccién. éY Paula? Los padres de Paula estaban preocupados por su falta de interés hacia las Tutinas sensoriales sociales. Si una rutina no incluia objetos, parecia que no le interesaban. Pero habian visto que la nifia se divertia cuando le hacian cosquillas con objetos, y ultimamente le encantaba que papé utilizara una pieza de un puzle de animales y que hiciera el sonido del animal antes de colocarla en el puzle. En el capitulo 5 habian aprendido que se pueden utilizar accesorios para ayudar a dirigir la atencién de la nifia hacia las caras y los cuerpos de las personas durante esas rutinas, asi que su madre empezo a turnarse con Paula para dar golpes en el tambor de juguete con un palo o con las manos. Después de unas rondas de ese intercambio, mamé se tapé la cara con el tambor y empez6 a jugar al cucutrds. Lo hizo varias veces, exagerando el tras e incluso haciendo cosquillas a Paula cuando aparecia detrds del tambor. A continuacién, colocé el tambor delante de la cara de Paula y empezé a decir tras cuando retiraba el tambor y después Ie hacia cosquillas. A Paula le gusté el juego durante unos minutos, pero después empezé a echarse hacia atrés como si quisiera decir que ya habia terminado. Su madre respondié dandose por enterada de que Paula ya habia «terminado con el cucutrés» y sacé un mirliton (una trompeta de carnaval) para soplarla. Paula no habia visto antes ese juguete y rapidamente se acercé a su madre para quitarselo. Su madre la sopld varias veces; cada vez, primero cantaba «Si estas contenta y lo sabes, toca la corneta», seguido por el ruido que hacfa el instrumento. Después, sujeté el juguete para que Paula lo soplara, y cada vez que Paula dejaba escapar el aire, su madre hacia sonar Ja corneta y cantaba un verso de la cancién. No estaba segura de si a Paula le gustaba Ja canci6n, pero tampoco era demasiado importante, porque ahora al menos habia dos rutinas sensoriales sociales que podria hacer entre medias de otros juegos mds orientados a objetos. También se dio cuenta de la importancia de practicarlo 182 més a menudo durante el dia, de forma que Paula se familiarizase con las rutinas y que, con el tiempo, las disfrutara mas. Paso 6. Crear actividades conjuntas durante otras rutinas diarias para propiciar el desarrollo en varias Greas Fundamento. Todas las clases de rutinas diarias de cuidados tienen la estructura de una actividad conjunta. Por ejemplo, las comidas tienen un inicio (hacer que el nifio se siente en Ja trona, ponerle un babero, limpiarle las manos), un tema (poner comida en la bandeja para que empiece a comer), una o mas variaciones (el adulto también puede sen- tarse, normalmente cerca del nifio; interactia con él; come algo también, y posiblemente hasta comparte algo de comida con el nifio; responde a sus peticiones y rechazos; le ofrece una taza y algo distinto para comer) y un cierre («has terminado?»; limpiarle las manos yla cara; desatar el babero; quitar la bandeja y bajarlo de la trona). En el capitulo 5, hemos comentado la importancia de encontrar Ja forma de dedicar tanto tiempo como sea posible a realizar breves interacciones sociales con el nifio durante las rutinas de cuidados diarias. Si piensa en cada rutina diaria como en una oportunidad para una actividad conjunta, puede que eso le ayude a pensar en nuevas formas de llevar acabo esas interacciones. A veces resulta dificil encontrar tiempo suficiente para sentarse yjugar con el nifio, por lo que pensar en la forma de involucrarse en actividades conjuntas durante las rutinas de cuidados que se suceden a lo largo del dia es una forma de asegurarse de que el nifio tenga un montén de oportunidades para practicar y aprender. Acabamos de Tepasar las cuatro fases de una comida y hemos visto que encajan dentro de cada una de las cuatro partes para llevar a cabo una actividad conjunta. Dedique un minuto a pensar en la hora del bafio. Vea si puede pensar en cémo esas cuatro partes (iniciar o preparar una actividad conjunta, establecer un tema, complicarlo o variarlo y cerrar la actividad 0 pasar a otra) encajan también en ella. Después de pensarlo un poco, siga leyendo para ver silo que ha pensado se parece a nuestro guion o en qué se diferencia de él: Iniciacién/preparacién: ir al cuarto de bafio, abrir el grifo, desnudarse. Tema: meterse en el agua, enjabonarse, aclararse y secarse. Variacién/complicacién: hablar de las partes del cuerpo mientras las lava; jugar con la espuma y las pompas; jugar con los juguetes para el bafio; verter y volcar aqua; salpicar, dar patadas y soplar pompas, etc. Cierre y transicion: salir del bafio, secarse y ponerse el pijama. 183 Pero gcémo crear la clase de interaccién que hemos descrito, de forma que el nifio participe en la actividad y ademés lo haga por turnos? El nifio puede participaren el inicio, al ir andanda hacia el bafio (en vez de en brazos), ayudando a abrir el grifo del agua o metiendo las manos en el agua para ver la temperatura; puede echar al agua los juguetes para el bafio, ayudar a desnudarse (aunque solo sea subirse la camiseta hasta la cabeza o quitarse los calcetines ya a medio sacar y poner la ropa en el cesto de la ropa), asi como responder alzando las manos y tal vez diciendo alguna palabra cuando se le pregunta si se lo ayuda a entrar en el agua (en vez de sujetarlo desde detras y meterlo directamente en el agua). éCémo hacer que el nifio participe en la fase del tema? Pasandose la esponja en su turno por barriga, pecho, brazos y piernas; acercando el jabén; ayudando a frotarse el champii en la cabeza; sujetando el vaso mientras se lo llenan con agua; echandose agua para quitarse la espuma del pecho o de la barriga... Todas esas son oportunidades para una actividad por turnos, con lenguaje incluido y que permiten la imitacién. La fase de variacién es probablemente la mas facil de pensar, porque se trata del ratito de juego que conlleva la hora del bafio. Es una hora excelente para jugar juntos en esa actividad de ida y vuelta. En vez de enjabonarle la barriga, enjabénele la cabeza. Si juegan con un mufieco de goma, enjabénelo («jjab6n para el patito!»). El cierre puede consistir en que el nifio ponga los juguetes para el bafio en una caja, que coloque el jabén en su sitio, que se siente para que lo sequen, que ofrezca las manos y los pies cuando se le pida, que ayude a que le sequen el pelo con una toalla, que se frote locién sobre la barriga y las piernas, que ayude a que lo peinen, etc. Todas las actividades que se hacen normalmente también pueden incluir al nifio y ser muy ricas en experiencias de ensefianza sociales y del lenguaje. {Eso lleva més tiempo? Por supuesto. Se trata de convertir todas las actividades tipicas en un juego por turnos y en oportunidades de ensefianza que el nifio puede absorber. Es mucho més facil hacer esas rutinas de cuidados sin tanta estructura. Después de todo, a menudo solo queremos que el bafio se termine de una vez... Cambiar, vestir o dar de comer al nifio son tareas rapidas y faciles mientras él ve un video. Sin embargo, cuando se incorporan las cuatro fases de una actividad conjunta y la estructura de accién por turnos a las rutinas diarias que se realizan con el nifio, se estan poniendo a su alcance ‘unos elementos de aprendizaje muy importantes. Se estd ayudando al nifio a aprender qué pasa a continuacién, cémo se produce toda la actividad, cuando comenzara y cuando 184 terminara. Eso hace que la actividad sea mds predecible para él y le permite participar de alguna forma, en vez de limitarse a ser un receptor pasivo de sus cuidados. Con este sistema, ayuda a su nifio a que aprenda el significado de palabras, gestos y la estructura de la vida diaria. Ayuda al nifio a que aprenda a imitar, a observar y a hacer; a prestar atencion a otras personas y a responder cuando alguien se dirige a él. Casi cada actividad que se hace con un nifio se puede convertir en una rutina de actividad conjunta: cepillarse los dientes, hacer que ayude a cocinar algo, vestirlo 0 desvestirlo, salir a dar un paseo, las rutinas de antes de irse ala cama, las salidas... Cuando la vida diaria de un nifio incluye todas esas oportunidades de aprendizaje en interacciones continuadas con sus padres y otros cuidadores, se puede decir que recibe atencién temprana jdurante todo el dia! También es probable que los adultos encuentren esas actividades mas divertidas, porque conseguiran que el nifio sonria en todos esos intercambios, yno hay nada més satisfactorio para un padre o una madre que un nifio feliz y entusiasta. La siguiente actividad le proporcionaré herramientas para identificar fases potenciales de actividad conjunta dentro de las actividades diarias de juego y cuidados que realiza con el nifio. Yr ACTIVIDAD: DESCUBRIR LA ESTRUCTURA DE ACTIVIDAD CONJUNTA QUE HAY EN LAS ACTIVIDADES DIARIAS Los préximos dfas, dedique unos minutos a observar cémo realiza con el nifio los seis tipos de actividades comentados en el capitulo 4: 1. Juguete u otro tipo de objeto Juego social Comidas Cuidados (bafiar/vestir/cambiar/llevar a la cama) Actividades con cuentos Tareas de la casa Pa Ewer Algunas sugerencias para pensar en las rutinas diarias como si fueran actividades conjuntas: + Porcada uno de los seis tipos de actividades de la lista anterior, piense hasta qué punto utiliza las cuatro partes de la estructura de actividad conjunta que hay en ellas. ,Cudles incluyen (1) una preparacién, (2) un tema, (3) una variacién y (4) un cierre o una transicién hacia la siguiente actividad? {Cudles carecen de esa 185 estructura y podrian beneficiarse de ella? Al identificar las actividades que se po- drian beneficiar de una estructura mas parecida a la de una actividad conjunta, utilice el formulario de la pagina 190 (incluido también como material anexo) para pensar y planificar c6mo podria construir una estructura de actividad conjunta para cada actividad concreta (si necesita mas espacio, haga copias adicionales del formulario). Empiece por hacer una lista de los temas potenciales, es decir, de las acciones que podria realizar en cada fase y que su nifio disfrutarfa. Sino tiene claro cual puede ser la respuesta del nifio, no se preocupe; siempre puede probar e intro- ducir cambios segtin vea que algo funciona o no. Cuando haya identificado el tema, idee una variaci6n. A continuacidn, piense en el cierre: ,cémo puede cerrar la ac- tividad de forma que el nifio participe en ese cierre? Por tiltimo, piense en la pre- paracién, bajo esa misma perspectiva: gcémo pueden empezar juntos la actividad, de forma que el nifio sepa qué sucede a continuacién y esté dispuesto a participar? Después, intente responder a estas preguntas basandose en lo que haya observa- do en este paso. Por cada una de las seis actividades, plantéese: - ¢Cémo podemos él nifio y yo preparar la actividad conjunta? - ¢Cuéal es el tema de la actividad conjunta? ¢Como podemos turnarnos con el tema? - 4C6mo puedo variar o complicar Ja actividad conjunta? ¢Cémo nos tur- naremos en las variaciones? - ¢Cémo podemos realizar juntos la transicién hacia la siguiente actividad conjunta? Estas son algunas ideas concretas para estructurar las rutinas diarias en forma de actividades conjuntas: 186 Actividades con cuentos: - Preparacién: dé a elegir al nifio entre dos cuentos, y sittese frente a él. - Tema: en el turno del nifio: el nifio abre un cuento; mientras él mira el di- bujo, sefidlelo y digale lo que representa. En su turno: sefiale el siguiente dibujo y diga el nombre de lo que se ve. Se repite varias veces. - Variacién: afiada algo distinto, realice una accién en un cuento que re- presenta acciones, haga efectos sonoros, cuente los patitos de la imagen, afiada una canci6n relacionada... Entre las variaciones también esta ir més adelante en el cuento, afiadir mas paginas, hacer que el nifio se- fiale, hacer preguntas. No hay que esforzarse demasiado por pensar en variaciones, a no ser que parezca que la actividad con el cuento se esta volviendo muy repetitiva. Cierre/transicién: el nifio ayuda a poner el cuento otra vez en su sitio y va a elegir otro juguete. + Cambiar el pafial: Preparacién: entregue un pafial al nifio (de esa forma, él sabré qué va a continuacién). Vaya con él de la mano hasta el lugar donde va a cambiar- lo. Pidale que alce los brazos para subirlo. Tema: pida al nifio que entregue el pafial, la toallita, etc. Variacién: mientras el nifio sigue tumbado después de cambiarle el pa- fal, juegue a un juego social (palmas palmitas, Este cerdito/dedito...). Cierre/transicién: el nifio se sienta, levanta las manos para que lo coja en. ‘brazos, tira el pafial sucio a la basura y se va de la zona. + Comidas: Preparacion: el nifio alza las manos para que lo suba a Ja trona, ayuda a ponerse el babero, elige primero bebida o comida. Tema: empiece a comer o beber cuando el nifio ya haya empezado. Variacién: otra comida, otras opciones, dar bocaditos al adulto, juegos de imitacién utilizando una cuchara 0 un tenedor, probar nuevas comidas, hacer como que se da de comer a una mufieca o un animal de peluche, Cierre/transicién: haga que el nifio le entregue el plato, la taza y la cu- chara; el nifio ayuda cuando le limpia las manos y la cara; el nifio ayuda a limpiar la bandeja; alza los brazos para que lo baje de la trona. + Enelexterior: Preparacién: el nifio coge los zapatos y los calcetines; pidale que se sien- te cerca de la puerta; péngale el abrigo y los zapatos mientras é1 ayuda. Abrir la puerta, salir y cerrar la puerta. Tema: cualquier actividad que el nifio elija. Turnarse puede consistir en que él sefiale para que se lo empuje en el columpio (mejor desde delante que no desde atras, para poder interactuar, tocarle los pies, etc.), tirarse la pelota, cavar en la arena, atrapar al nifio al final del tobogan, etc. 187 - Variacién: una segunda actividad. - Cierre/transicién: el nifio guarda las pelotas, la pala u otros objetos. Se le da la mano para entrar en la casa. Se quita zapatos, calcetines, abrigo; se guardan. El nifio se lava las manos y bebe agua. + Vestirse: - Preparacién: saque la ropa y coléquela en el suelo, la cama 0 donde se vaya a vestir al nifio. - Tema: entregue al nifio la camiseta y ayiidelo a que meta la cabeza; hay que esperar a que el nifio tire para que entre la cabeza, etc. - Variacién: una por cada prenda. - Cierre/transicién: termine con una cancién, un aplauso, cerrando los ca- jones o las puertas del armario; haga que el nifio se mire en el espejo y diga el nombre de las prendas... 0 cualquier otro ritual. g@ RESUMEN DEL PASO 6 Si ha seguido nuestra explicacién y ha realizado las actividades que hemos sefialado, ahora dispondra de algunas ideas 0 esquemas sobre qué clases de rutinas de actividad conjunta puede introducir en todas las actividades diarias. Ahora esas actividades le pa- recerén oportunidades para la participacién del nifio. Le serviran como un contexto en el que turnarse y ensefiarle diversas habilidades. Si esté de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista, eso significa que dispone de guiones para utilizar la estructura de una actividad conjunta en las actividades diarias, con el fin de interesar al nifio en muchas més oportunidades de aprendizaje por turnos. En caso contrario (si no esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la lista), empiece a practicar con la estructura de la actividad conjunta durante el juego y las rutinas de cuidados, hasta que haya encontrado algtin método para cada una. =@ LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: QUE CLASES DE ACTIVIDADES CONTUNTAS PUEDO HACER CON EL NINO? » $é cémo preparar diversos juegos con juguetes u otros objetos con los que le gusta jugar, o cémo preparar juegos sociales sin juguetes. » $écémo evar a cabo el tema o accién principal del juego de forma que el nifio sonria. 188 » Tengo ideas acerca de cémo variar estas actividades 0 afiadir nuevos materia- les 0 acciones de juego que creo que le gustaran. Tengo ideas acerca de cémo hacer que me ayude a terminar una actividad y a elegir la siguiente. Durante la comida, se me ocurren formas para utilizar la estructura de cuatro partes de una actividad conjunta. Tengo ideas sobre cémo utilizar la estructura de cuatro partes de una actividad conjunta para el juego al aire libre. He intentado hacer actividades con cuentos utilizando la estructura de cuatro Partes de una actividad conjunta. Estoy utilizando esa estructura de actividad en cuatro fases ala hora del bafio yen otras actividades de cuidados. RESUMEN DEL CAPITULO Este capitulo se ha centrado en cémo desarrollar un «baile» de ida y vuelta con el nifio durante actividades conjuntas de cuatro partes con juguetes, juegos sociales y rutinas de cuidados diarias. Desarrollar esa forma de interactuar por turnos con el nifio y disefiar esas actividades conjuntas como contexto del juego y las rutinas de cuidados diarias conlleva un mayor numero de oportunidades de aprendizaje para el nifio, una mayor exposicién al lenguaje, una mayor interaccién social y la oportunidad de participar y aprender los entresijos de la vida diaria. Ahora es su turno: jdiviértase! 189 eaisti de una actividad. covjuuts en cuctto fases Ejemplo Preparacién | Tema Variacién Clerre/ transicion Juego con Elegir qué Turnarnos | Los trenes pueden _| Poner los trenes juguetes uotros | trenes utilizar | paraponerlas | chocar, subiro bajar vias pistas en su objetos ydénde vias conectar | puentes, atravesar —_| caja yelegirotra sentarse, Jos coches y tineles, circular actividad. empujarlos _| deprisa o despacio trenesporla | porla via. Se pueden via. afiadir personas 0 animales que suban dentro o encima de los trenes. Juego social Comidas Cuidados (bafiar, vestir, cambiar, dormir) Actividades con cuentos Tareas domésticas \ De: Atencién temprana para su nifio o nifia con autismo. Cémo utilizar las actividades cotidianas para enseffar a los nifios a conectar, comunicarse y aprender. © Autismo Avila, 2018. 190 liste para power en la nevera Objetivo: ensefiar al nifio la estructura de ida y vuelta de las actividades conjuntas. Pasos: + Sittese y ponga los materiales importantes entre usted y el nifio. + Nosalga del centro de atencién. Aseguirese de que el nifio le presta atencién cuando es su tumo. + Narre, «etiquete» y utilice palahas sencillas, canciones y efectos de sonido. + Utilice para el juego y las actividades de cuidados las cuatro partes de la estructura de una actividad conjunta: - Iniciacién/preparacién = Tema - Variacion - Cierre/transicién + Mantenga un estilo de turnos, ida y vuelta, en cada una de las cuatro partes de las actividades conjuntas. De: Atencién temprana para su nifioo nifia con autismo. Cémo utilize para enseflar a los niffos @ conectar, comunicar achvidades cotdianas se yaprender © Autismo Avila, 2018 Capitulo El cuerpo habla. La importancia de la comunicacion no verbal 193 Capitulo El cuerpo habla. La importancia de la comunicacién no verbal .. Por qué es tan importante la comunicacién no verbal (el lenguaje corporal). Qué sucede en el autisMO?.........- éPor qué es un problema? >>> Qué puede hacer para aumentar la comunicacién no verbal del nifio.. Paso 1. Hacer menos, para que el nifio haga mas... + Actividad: pensar cémo se puede fomentar que el nifio se comunique mas a lo largo del dia Paso 2. Esperar un poco.. + Actividad: esperar, pero prestando atencién a las sefiales. + Actividad: soluciones para minimizar la frustraci6n del ni Paso 3. Crear muchas oportunidades para practicar.. + Actividad: ser creativo y contenerse antes de dar al nifio lo que quiere... + Actividad: elegir qué gestos se ensefian...... Paso 4. Insisti1 + Actividad: poner las cosas faciles al nifto. 194 Capitulo Paso 5. Posicionarse bien... 213 + Actividad: buscar la forma de estar frente al nifio y poner los objetos deseados entre ambos 213 + Resumen de los pasos 1al 8. + — Lista de comprobacién de las actividades: gEstoy haciendo «menos» para que el nifio haga «mAs»?.... >>> Qué puede hacer para que el nifio comprenda mejor la comunicacién no verbal de otras personas. Paso 1. Exagerar los gestos. Paso 2. Afiadir pasos predecibles ...... Paso 3. Proporcionar la ayuda necesaria.... >>> Planificacién de las actividades para aumentar la comunicacién no verbal......220 + — Lista de comprobacidn de las actividades: ;Estoy ayudando a que el nifio aprenda a leer mi lenguaje corporal? at Resumen del capitulo wenn Lista para poner en la nevera... 195 Objetivo del capitulo: proporcionar formas de ayudar al nifio a que aprenda a (1) ex- presar deseos, sentimientos e intereses mediante el lenguaje corporal, y (2) comprender el lenguaje corporal del adulto. La comunicacién no verbal es la base para el habla y el lenguaje. POR QUE ES TAN IMPORTANTE LA COMUNICACION NO VERBAL (EL LENGUAJE CORPORAL) Aunque cuando se habla de la comunicacién de los nifios, la mayorfa pensamos en el Jenguaje hablado, la comunicacién consiste en mucho mas que hablar. Bastante antes de desarrollar el lenguaje hablado, la mayoria de los bebés y nifios pequefios se vuelven muy nabiles a la hora de transmitir mensajes mediante la mirada, las expresiones faciales, los gestos de las manos, las posturas del cuerpo y los sonidos. También aprenden a compren- der muy bien los gestos de sus padres. jEl cuerpo tiene su propio lenguaje! Reconocer y utili- zar la comunicacién no verbal les ensefia que una mente puede enviar de forma voluntaria pensamientos y sentimientos a otra —a través del contacto visual, de acciones 0 gestos y de sonidos— y que la mente receptora, a su vez, puede interpretar esos mensajes que se emiten desde el cuerpo, atraviesan el aire y llegan a los ojos y la mente del compafiero. De eso trata la comunicacién. A través del lenguaje corporal, el nifto Hegara a comprender que puede interpretar Jos pensamientos, sentimientos, deseos e intereses del adulto, y que este puede interpretar los de él. Por eso la comunicacién no verbal es tan importante: permite al nifio una nueva forma de comprender a otras personas y a si mismo como seres con vida interior, con un estado mental que puede compartirse. Dicho con otras palabras, es posible leer las pistas que nos da el otro, y eso en cierto modo significa que jleemos su mente! Asi es como inte- ractuamos entre nosotros: compartiendo lo que pensamos y sentimos. Y no se trata inicamente de que la comunicacién no verbal permita expresarse a un nifio que no tiene desarrollado el lenguaje hablado; la comunicacién no verbal, segtin creen Ja mayoria de los investigadores, proporciona una base crucial para el desarrollo del len- guaje hablado. Cuando el nifto ha conseguido entender en que consiste la comunicacién, el lenguaje hablado y los gestos cobran sentido. El lenguaje hablado se convierte en un siste- ma de comunicacién adicional, cimentado sobre nuestro primer sistema de comunicacién, al que llamamos Jenguaje corporal. 196 éQUE SUCEDE EN EL AUTISMO? El autismo interfiere con el aprendizaje de qué pasa en las mentes de los demas. Los nifios pequefios con autismo tienen mucha dificultad para comprender que las personas se envian mensajes entre si, desde la mente, a través del cuerpo y hasta los ojos, los ofdos y la mente de la otra persona. Puede que parezca que, para ellos, no existe ese proceso de en- viar voluntariamente mensajes y «leer» las mentes de los demas. Muchos nifios pequefios con autismo parecen no darse cuenta de que la comunicacién sucede entre dos personas; no reconocen la importancia de la mirada, los gestos, los sonidos del lenguaje hablado y las expresiones faciales, Un nifio que no entiende que existe un significado en esas sefiales no les prestar4 atencién ni buscar un significado detrés de ellas. Algunos nifios mueven a sus padres de un lado a otro y les empujan las manos hacia las cosas, intentando transmitirles ‘un mensaje. Algunos nifios pequefios con autismo no utilizan absolutamente ninguna sefial clara para comunicar sus necesidades 0 deseos. En esos casos, sus padres tienen que decidir cuando es la hora de darle de comer, cambiarle el pafial o meterlo en la cama, sin recibir pistas del nifio. Otros nifios pueden protestar o demostrar angustia, pero no comunican qué los hace infelices, por lo que sus padres tienen que esforzarse mucho para averiguar qué necesitan. éPOR QUE ES UN PROBLEMA? Cuando un nifio no se comunica en absoluto o comunica que est angustiado, pero no el motivo de su angustia, sus padres pueden llegar a acostumbrarse a tomar decisiones por 61, de forma que el nifio siempre tenga todas sus necesidades satisfechas. jLa vida es facil! jLos demas se ocupan de todo! {Qué motivacién para comunicarse puede tener un nifio cuyas necesidades estan totalmente cubiertas? Esas barreras que el autismo crea respecto a la comunicacién no verbal pueden retra- sar gravemente todo el desarrollo de la comunicacién y pueden permanecer ahi durante muchos afios, retrasando el desarrollo del habla y del lenguaje, impidiendo los intercam- bios sociales basados en el significado compartido con los padres y otras personas, y limi- tando gravemente el acceso de los nifios al aprendizaje. Antes de que la atencién temprana estuviera al alcance de la mayoria de los nifios, no era infrecuente que viéramos a nifios de hasta 8 0 10 afios que seguian sin tener ni la mas remota idea de qué era la comunicacién. No habian desarrollado una forma de comunicacién mediante lenguaje hablado, gestos 0 cualquier otra comunicacidn alternativa, y eso queria decir que tampoco tenian intercam- bios o interacciones sociales con sus hermanos y los nifios de su edad. 197 Los padres de Julia (dos afios y medio) no saben qué hacer con las comidas de su nifia. En vez de sentarse en la trona durante las comidas, la nifia quiere tener acceso al cereal, el sandwich y las barras de frutas mientras va de un lado a otro por la casa, con su taza enla ano. Para contentarla (cuando intentan sentarla en Ja trona, grita, se tira de espaldas al suelo y no hay forma de que se siente], sus padres dejan unos cuantos alimentos —bol de cereales, galletas, trocitos de barras de cereal— en un estante bajo de la cocina al que ella siempre tiene acceso. Pero eso quiere decir que toda la casa esta Ilena de migas y de huellas de dedos pegajosos. Cuando Julia quiere algo especial, tira de Ja mano de su madre, la lleva a la cocina y se queda de pie delante de la alacena 0 de Ja nevera. Sin embargo, cuando su madre abre la alacena, Julia no tiene forma de comunicar Io que quiere, porque todavia no ha aprendido a sefialar nia hablar. Su madre tiene que ir cogiendo Jos elementos de uno en uno e irselos ofreciendo, y Julia llora y se enfada cada vez que su madre le ofrece algo que ella no quiere. Dado que Julia no realiza gestos claros, su madre puede llegar a ofrecerle diez opciones distintas hasta encontrar algo que quiera comer, y a menudo Julia solo toma dos bocados y rechaza la comida y empieza otra vez el proceso. Eso sucede varias veces al dia y es una fuente continuada de estrés para Julia y su madre. La tia de Julia critica a la madre por «mi- marla», pero Julia esta mas bien delgada para su edad, y su madre estd muy preocupada por su nutricién. No tiene ni idea de cémo solucionar el problema. Le gustaria que Julia pudiera comunicar lo que desea sefialando o diciendo el nombre. => Qué puede hacer para aumentar la comunicacién no verbal del nifio Desarrollar la comunicacién no verbal (el lenguaje corporal) allana el camino hacia el lenguaje hablado y traza una via de comunicacién bidireccional hacia los demas. Estos son los cinco pasos especificos que puede dar para ayudar a su nifio pequefio con autismo a desarrollar la capacidad de hacer que su cuerpo hable y asumir una mayor responsabilidad para comunicar sus necesidades, intereses y sentimientos, es decir, para ser un comunica- dor mas activo: Paso 1. Hacer menos, para que el nifio haga mas. Paso 2. Esperar un poco. Paso 3. Crear muchas oportunidades para practicar. Paso 4. Insistir. Paso 5. Posicionarse bien. 198 En las siguientes paginas, describimos cémo realizar cada uno de los pasos, propor- cionamos ideas de actividades que puede intentar y sugerimos qué puede hacer para solu- cionar los problemas que puedan suroir. Paso 1. Hacer menos, para que el nifio haga mas Fundamento. Los nifios pequefios con autismo, como todos los nifios pequefios, tie- nen que aprender a utilizar gestos, contacto visual, expresiones y sonidos para hacer elecciones, indicar lo que quieren, compartir sus sentimientos y rechazar lo que no quie- ren. Si hace menos esfuerzos por adelantarse a las necesidades del nifio (como: darle a elegir entre varios objetos, en vez de proporcionar libre acceso a todo; ofrecerle mas de una opcidn u ofrecerle cosas que sabe que él no quiere), fomentard que el nifio se comunique. Yr ACTIVIDAD: PENSAR COMO SE PUEDE FOMENTAR QUE EL NINO SE COMUNIQUE MAS ALOLARGO DEL DIA En los préximos dias, dedique algo de tiempo a observar al nifio durante los seis tipos de actividades contempladas en el capitulo 4: Juego con juguete u otros objetos Juego social Comidas Cuidados (baiiar, vestir, cambiar, ir a dormir) Actividades con cuentos Tareas de la casa Pah ene Estas son algunas ideas para animar al nifio a hacer mds esfuerzos por comunicarse: + Encada una de las actividades que se acaban de mencionar, piense en el tema de Ja actividad y cémo puede ayudar al nifio a participar mas en ella. ;Puede romper Jagalleta en varios trocitos para que él tenga que pedirlos uno a uno o colocar solo ‘unos cuantos cereales en el bol para que tenga que pedir mds? Puede ofrecer més opciones durante la actividad para aumentar la participacién del nifio? Qué puede hacer para que el nifio comprenda mejor la comunicacién no verbal de otras personas A los nifios con autismo les suelen pasar totalmente desapercibidos los significados de las comunicaciones no verbales de otras personas. No es inusual ver a un nifio pequefio con TEA que no comprende el gesto de una mano abierta («dame») 0 el significado del gesto de sefialar. Puede que su nifio no comprenda el significado de una expresién evidente de tristeza o alegria en otra persona. A veces, las personas interpretan la falta de interés 0 res- puesta artte las expresiones de los demas como falta de cooperacién, pero muchos nifios con 214 TEA sencillamente no entienden lo que se les pide. Es necesario que ensefiemos a los nifios pequefios con autismo a prestar atencién a las personas y lo que hacen, asi como que los ayudemos a comprender lo que significa el lenguaje corporal de los demAs. Los nifios que no tienen dificultad para comunicarse parecen aprenderlo sin esfuerzo; sin embargo, en el caso de los niffos con autismo, es necesario que llamemos la atencién sobre el lenguaje corporal de la otra persona para que realmente les salte a la vista. ¢COmo podemos lograrlo? Estos son los tres pasos que puede dar: Paso 1, Exagerar los gestos. Paso 2. Afiadir pasos predecibles. Paso 3. Proporcionar la ayuda necesaria. Paso 1. Exagerar los gestos Enel juego con juguetes con el nifio, resalte sus propios gestos cuando realice acciones con el juguete, mientras lo narra. Pida al nifio que le dé piezas, que recoja piezas o que las meta, extendiendo Ja mano para que le dé las piezas 0 sefialando dénde tiene que dejarlas, mientras le habla. Ademés de las palabras, utilice para transmitirlo las manos y el cuerpo y, acontinuacién, ayude al nifio a que haga la misma rutina. Realice gestos con las manos y el cuerpo que el nifio pueda imitar con relativa facilidad: alargar la mano, sefialar, abrir las manos y alejar algo... En resumen, gestos que se puedan incorporar facilmente las rutinas de actividad conjunta ya las rutinas sensoriales sociales. + Gestos basados en objetos: mostrar, sefialar, dar, meter/sacar, dar la vuelta, em- pujar, hacer chocar, rodar, golpear. + Gestos sensoriales sociales: mostrar, sefialar, aplaudir, dar palmaditas, saltar, de- dos que andan, cosquillas, dar pisotones. Haga que el nifio ayude a preparar o recoger una actividad o haga que tome el siguien- te turno, utilizando el cuerpo para comunicarselo y ensefiandole cémo hacerlo: entréguele piezas, sefiale y use gestos con la mano. jExagere los gestos! Ayude al nifio a seguir la pauta; asegiirese de que consigue su objetivo rapidamente tras hacer lo que le ha pedido, y alébelo mucho por hacerlo. Todas las rutinas son vehiculos para el lenguaje corporal. 215 Algunas ideas: + Alvestir al ni volucre al nifio en ayudar o dar algo, utilice gestos evidentes, como poner su pro- pia mano extendida para que el nifio le entregue algo. ), muestre y nombre cada prenda, antes de ponérsela. Cuando in- + Alcambiar el pafial, enséfele el pafial y némbrelo antes de dejar que lo sujete. Cuando le pida que se lo devuelva, haga un gesto grandilocuente para recibirlo y dele las gracias después. + Ala hora de comer, deje unos pedacitos de comida en la bandeja de Ja trona y después sefiale uno para que se lo coma: «jEste, coge este!». Ayiidelo a seguir la sefial para cogerlo. Si no lo hace, la siguiente vez puede darle solo uno y sefialarlo antes de que lo coja. De esa forma, el nifio no tendré mas remedio que seguir el gesto de sefialar. + Ala hora del bafio, pidale que le dé las manos 0 los pies para lavarselos; sefiale, pregunte y extienda la mano. Al final del bafio, pidale los juguetes y sefidlelos para guardarlos, uno por uno. + Durante los juegos sensoriales sociales, exagere los gestos al perseguir, hacer cos- quillas, balancear o hacer girar al nifio, cantar la cancién La arafia pequeiiita y otras canciones y hacer juegos con los dedos. Coloquese a su nivel visual y frente a él, sonria ampliamente y con cara de emocién, coloque las manos muy teatralmente yempiece el juego de forma enérgica. Ayude al nifio a darse cuenta de lo que va a pasar por las pistas que le da con la cara yel cuerpo y haga que lo espere expectante. Paso 2. AAtadir pasos predecibles Si afiade pasos y secuencias rutinarios al juego y a las actividades de cuidados ayu- dara mucho al nifio a comprender los gestos que hace en las rutinas. Utilice un gesto u otra accién no verbal para dar pie a que el nifio dé el paso siguiente. Realice las actividades 0 los juegos en pasos predecibles, repitiendo la rutina unas cuantas veces sequidas, como si constara de etapas, de forma que el nifio comprenda los pasos de la rutina y sepa qué sucedera a continuaci6n. La siguiente vez que repita la secuencia, deténgase en uno de los pasos, utilice un gesto exagerado y espere la respuesta. 216 Laura ha creado para Antonio, su nifio de dieciocho meses, una rutina muy pre- decible basada en pompas de jabén. El frasco para hacer pompas esta junto a otros de sus juguetes favoritos, en una estanteria a la que Antonio no llega. Preparacién: (paso 1) primero, Laura dice: «Quieres jugar?», mientras le ofrece la mano. E! se Ja da y caminan juntos hacia la estanterfa. Paso 2: Laura se vuelve para estar frente a él, y espera para levantarlo a que Antonio alce los brazos y Ja mire. Si lo hace, le dice: «Quieres que te suba» y lo levanta. Si no lo hace, ella extiende los brazos y dice: «{ Arriba?» y espera a que é] extienda los brazos y la mire, antes de levantarlo. Paso 3: Jo alza hasta la estanteria, y él alarga la mano hacia el frasco para hacer pompas. Paso 4: con la mano libre, ella coge el frasco y dice: «Quieres hacer pompas! Aqui estan las pompas», se lo entrega y deja al nifio en el suelo. Paso 5: Antonio intenta abrir el juguete, pero no puede, y entonces ella extiende Ja mano y dice: «,Necesitas ayuda?». EI la mira y le pone el frasco en la mano. Paso 6: «Abrimos, abrimos las pompas», dice mientras abre el frasco. Saca el palito con el aro y se coloca en posicién para soplar. Tema: Laura mira a Antonio directamente a los ojos y le pregunta: «{Soplamos pompas?» y hace un pequefio gesto de soplar con la boca. Paso 7: Antonio la mira directamente, sonrie y sopla. Inmediatamente, ella sopla y hace pompas. El nifio sonrfe, alarga la mano hacia las pompas y las intenta tocar. Variacién: en el paso 8, Laura atrapa con el aro una pompa grande, se la acerca al nifio y dice: «;Hacemos pop?». Antonio sefiala con el dedo y hace estallar la pompa, mientras ella hace «pop». Paso 9: Laura alarga la mano y con el dedo hace estallar otra mientras el nifio mira, y entonces él Ja imita, tocando una con el dedo mientras ella dice «pop». Paso 10: ya no hay pompas, y Antonio mira alrededor, ve el frasco de las pompas y lo coge. Se lo entrega a Laura haciendo contacto visual, y el proceso vuelve a empezar. Examine ese episodio. Solo dura entre 2 y 3 minutos, pero dentro de esa rutina hay diez pasos comunicativos distintos. Antonio produce una o mas comunicaciones no verbales dentro de cada paso, es decir, varias por minuto. Para un nifio que hace tres semanas no realizaba absolutamente ningun gesto comunicativo, se trata de una transformacién enorme. ¥ la rutina establecida que Laura utiliza para llevar a cabo este juego tan sencillo ayuda a Antonio a prever la accién siguiente y a servir de pie para que acttie ella. Ahora 2u7 Antonio es un compafiero de comunicacién activo, totalmente involucrado y que ayuda a construir cada paso de esta sencilla rutina. Si algo tan simple como jugar con pompas de jabon puede suscitar tantas comunicaciones, imagine lo que se puede hacer con una rutina més elaborada, como una comida o un puzle. Aqui tiene unos ejemplos de sefiales de lenguaje corporal que podrfa utilizar a través de las rutinas interactivas durante las seis actividades objetivo (juego con juguetes u otros objetos, juego social, comidas, cuidados, actividades con cuentos y tareas de la casa): + Utilice un movimiento de la mano 0 el cuerpo para preguntar al nifio si le gustaria continuar con una cancién o un juego. + Utilice el contacto visual y una mirada expectante para preguntar al nifto si le gustarfa recibir o coger un objeto, una taza 0 algo de comer. + Utilice un efecto de sonido para indicar al nifio que se dispone a crear una accién con un objeto. + — Sonria, ria o agite los dedos para indicar que esta a punto de hacerle cosquillas. + Alargue la mano para indicar que esta a punto de jugar a un juego fisico. + Haga el gesto de soplar para indicar que va a soplar pompas o a inflar un globo. El ejemplo de Laura y Antonio ilustra uno de los motivos por los que damos tanta im- portancia a utilizar la estructura de las actividades conjuntas para el juego y para las ruti- nas de cuidados. Si el nifio ya sabe qué va a suceder a continuacién, para él es mucho mas facil comprender lo que se esta indicando y diciendo. Asi, en las rutinas diarias con el nifio, siempre que pueda, piense en una preparacién, un tema, una variacién y un cierre que sean coherentes. Eso es tan importante para bafiar, cambiar el pafial, vestir y dar de comer al nifio (etc.) como para el juego social y con objetos. Si necesita un recordatorio, repase en el capitulo 6 la seccién sobre las rutinas de actividad conjunta. Paso 3. Proporcionar la ayuda necesaria Se puede ensefiar al nifio a que, para pedir ayuda, mire al adulto o le entregue ma- teriales. Una forma efectiva de conseguirlo consiste en utilizar algo que al nifio le cueste hacer solo. Cuando proporcione al nifio la ayuda que pide, utilizar distintos gestos reforzara. el significado de la comunicaci6n no verbal. 218 Algunas posibilidades: + — Sialnifio le gustan los puzles de figuras, puede utilizar uno que sea un poco di- ficil para que él lo complete solo. Mientras completan el puzle juntos, sefiale los agujeros de cada una de las piezas, y vaya diciendo cosas como «jva aqui! jAqui!». Cuando el nifio siga su dedo al sefialar, puede meter la pieza. Y ya esta: una re- compensa por darse cuenta de lo que es seftalar y por haber seguido el dedo. + Puede poner las piezas de uno de los puzles favoritos del nifio en una caja de plés- tico o en una bolsa que él no pueda abrir sin ayuda. Dele el puzle y el contenedor en el que estén las piezas, y espere a que necesite ayuda. Cuando el nifio se dé cuenta de que no puede abrirlo solo, preguntele si necesita ayuda, y al tiempo que Jo dice, extienda la mano abierta. Entonces, cuando se lo ponga en la mano, abra el contenedor y devuélvaselo inmediatamente. Su recompensa por responder al gesto de la mano abierta y por haber hecho la peticién es tener acceso a las piezas. + Puede dar cuerda a un juguete que al nifio le encante mirar. No le dé demasia- da cuerda! Cuando se le acabe, espere a ver qué hace. Es posible que haga con- tacto visual y se lo quede mirando o que le entregue el juguete. Si lo hace, diga: «Quieres mas?», mientras le da cuerda y lo vuelve a hacer. Si no, pidale que se Jo entregue, y para eso diga las palabras adecuadas y alargue la mano. Después, en cuanto se lo entregue (no importa si tiene que ayudario a hacerlo), dele cuerda rapidamente y haga que vuelva a funcionar. Ademas de estas actividades en las que se facilita ayuda al nifio, las rutinas sensoria- les sociales se pueden utilizar para ensefiar a los nifios el significado de la comunicacién. fio verbal. Cuando esté jugando a algo como a perseguir («jvoy a por ti!»), al avidn, al corro de la patata, a un juego de palmas 0 a cucutras, resalte su expresiones, gestos y movimien- tos del cuerpo, de forma que el nifio aprenda la relaci6n entre sus movimientos y el juego. Para el nifio, los movimientos y las palabras que le ve hacer y decir seran la «etiqueta» del juego. Una practica recomendable es realizar de una forma mas o menos ritualizada—con Ja estructura de una actividad conjunta— las rutinas de juego con juguetes, las rutinas sensoriales sociales y las rutinas de cuidados (cambiar pafial/vestir/bafiar/ir a la cama/ comer). De esa forma, se ayuda al nifio a asociarlas con las expresiones faciales y las pala- bras del adulto. Asi se ensefia al nifio a leer e interpretar el significado de las expresiones faciales, los gestos, los movimientos corporales y las palabras. 219 © Sugerencia Al igual que para hacer que él nifio se comunique mejor de forma no verbal con nosotros, para que el nifio comprenda mejor la comunicacién no verbal que dirigimos hacia él, también hace falta crear muchas oportunidades para practicar, asi como insistir y que nos coloquemos en una posicién adecuada para captar su atencién. Es til pegar notas 9 recordatorios en las paredes de las areas de juego y en otras zonas (sobre el cambiador, en la bafera, en la mesa de la cocina, al lado de la cama) para acordarnos de las rutinas y los gestos. ==> Planificacién de las actividades para aumentar la comunicacién no verbal Las dos formas de planificar que explicamos en esta seccién tal vez le ayuden a me- terse en la mecdnica de cémo incorporar todos los pasos anteriores a las rutinas diarias. En primer lugar, piense en una actividad conjunta orientada a un objeto y en una rutina sensorial social que al nifio realmente le encante que hagan juntos. Imaginese atravesando los pasos y las secuencias de esa rutina. {Qué gesto podria utilizar el nifio para solicitar los movimientos, las acciones 0 los resultados que espera conseguir? Mire los dos ejemplos del formulario de las paginas 223-224 y después intente rellenar unas cuantas actividades para practicar con el nifio esta semana. Si quiere, puede hacer copias del formulario para anotar la informacién de otras actividades, ademés de las que aparecen a la izquierda. Para algunos padres, es util dividir el dia en los seis tipos de actividades de juego y Tutinas de cuidados que se dan a diario, y después desglosar los pasos de actividad conjun- ta que conlleva cada rutina. Cuando se hace eso, se obtiene un marco de referencia para pensar en los distintos gestos, acciones, expresiones faciales y palabras que van con esos pasos. En el formulario de las paginas 226-227 puede ver algunos ejemplos que han desa- trollado otros padres. Pruebe uno o mas, variando los pasos para que se adapten a su casa y sus materiales. Aseguirese de narrar cada paso, proporcionar claras indicaciones con los gestos y animar al nifio a que tome un papel activo en cada paso. A continuacién, pruebe a escribir un «guion» para una actividad en una de las filas en blanco del formulario. Pruebe 220 el guion durante la actividad, para ver si eso lo ayuda a desglosar la actividad en pasos simples, cada uno con una narracién y una comunicacién no verbal sencillas para usted y para el nifio (como en el ejemplo anterior de Laura, Antonio y las pompas de jabén). Puede que se sorprenda de lo rapidamente que el nifio empieza a participar en cada paso y lo mu- cho que el nifio empieza a expresarse con el cuerpo. Si ha lefdo hasta aqui y ha realizado las actividades propuestas, habra encontrado distintas formas de aumentar la conciencia y la comprensién del nifio hacia la comunica- cién no verbal de los demas: cémo utilizan los gestos, la mirada y las expresiones. Veré esa comprensién en los gestos, sonidos y miradas que el nifio utiliza para responder. Lea la si- guiente lista y decida si esta de acuerdo con la mayorfa de las afirmaciones. Sila respuesta es que si, ahora conoce técnicas fundamentales para ensefiar al nifio a comprender la co- municacién no verbal; un conocimiento que también ayudara a que aprenda y desarrolle el habla y el lenguaje. Si todavia no se siente con preparacién suficiente, intente practicar con las actividades anteriores hasta que haya conseguido un cierto éxito con cada una de Jas afirmaciones de la lista. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: cESTOY AYUDANDO A QUE EL NINO APRENDA A LEER MI LENGUAJE CORPORAL? » Alo largo del dia, he encontrado muchas oportunidades para destacar mi len- guaje corporal. » He creado oportunidades para la comunicacién gestual durante muchas ruti- nas distintas de juego y cuidados, y las hacemos la mayoria de los dias. » Cuando el nifio utiliza un indicio no verbal (aunque sea un indicio muy peque- fio), intento responder, de forma que él comprenda que puede utilizar el cuerpo para expresar lo que desea. » He ideado formas de utilizar mi propio cuerpo para comunicarme durante el jue- go y exagero las expresiones y los gestos para que el nifio se dé cuenta de ellos. » Cuando me comunico utilizando lenguaje corporal y palabras sencillas, sé como insistir y ayudarlo a que responda, por lo que normalmente tenemos éxito. » Normalmente hago que nos pongamos cara a cara y me coloco cerca de su nivel de visi6n, para que vea con facilidad cémo me comunico. » Esta aprendiendo a «leer» mi lenguaje corporal en muchas mas situaciones cotidianas que antes. 22 &¥ si su nifio no empieza a dar sefiales de la forma deseada? La madre de Betania Hegé a una sesi6n de orientacién a los padres con esta preocupacién: «Los tinicos mensajes que Betania me comunica cuando espero una sefial son Ilorar y gritar. Intenta agarrar el objeto tan pronto como lo ve, as{ que no sé cémo queddrmelo para que ella me tenga que avisar con un gesto. gQué puedo hacer?». La terapeuta conocia a Betania bien y sabia que no le gustaban los cambios, asi que sugirid que, en vez de quedarse con los objetos, la madre podrfa probar a darle los objetos en contenedores, bolsas con zip o frascos que pudiera sujetar pero no abrir. De esa forma, Betania podria tener algtin control sobre el objeto, pero de todas formas tendrfa que indicar que necesitaba ayuda. Para ayudar a Betania a solicitar ayuda con un gesto en vez de Iorando, era necesario que su madre tuviera las manos justo delante de la nifia, para que esta pudiera pedirle ayuda inmediatamente, si la necesitaba, y ella a su vez pudiera abrir el contenedor répidamente y devolvérselo en el acto, antes de que Betania tuviera la oportunidad de estallar en llanto. Una segunda estrategia que empez6 a utilizar la madre de Betania era utilizar varias bolsitas, con solo dos o tres galletas pequefias en cada una (para las meriendas), un juguete encada una [para un juego con juguetes en el que utilizaban objetos pequefios), un lapicero en cada una... En actividades en las que hubiera muchas oportunidades de practicar. Hacer que eso sucediera frecuentemente también ayud6 a Betania a acostumbrarse a las nuevas exigencias y a superar el Ilanto. Hizo falta algo de tiempo, pero su madre sabia por experiencia que Betania aprendia mejor las cosas si se repetian con frecuencia. Con el tiempo, la practica desarrollé la habilidad hasta convertirla en una conducta automatica y que la nifia realizaba sin ayuda. Ademés, el nivel de frustracién era bajo, porque Betania alcanzaba el objetivo rdpida y facilmente (el objetivo = conseguir que su madre sacara rapidamente el objeto del contenedor o bolsa cuando se Io entregaba). Su madre también intenté una sugerencia que hemos comentado anteriormente: ofrecia a Betania algo que le gustaba antes de que empezara a montar jaleo. Sostenia uno de sus juguetes favoritos y otro que no le gustaba tanto, ligeramente fuera del alcance de Ja nifia. Cuando esta alargaba la mano hacia el juguete que preferia, su madre se lo daba inmediatamente para que aprendiera que cuando querfa algo podia alargar la mano hacia Jas cosas en vez de ponerse a protestar. 222 Dlanificacitn de aclivicades para fomertar [a caraunicacitn wr verbal Actividad Aminffiole | Puedo unirme | El nifio puede pedirlo | Ellenguaje gusta... haciendo... | gestualmente... corporal al que espero para Tesponder es... Juego con juguetes u | Hacerrodarlos | Entregandole | Entregéndome la Que me dé un otros objetos trenes adelante y | los trenes para | caja de trenes que no | tren o una via. atrds, que él los haga | puede abrir. Que seffale un rodar. Sefialandoqué tren | trenouna via. Déndole las | quiere. Que diga vias para que | Diciéndomedequé | una palabra Jas conecte coloreseltrenque | mientras me yhaga rodar quiere tener. mura. los trenes Déndome una via que adelantey —_| no pueda conectar é1 atras. solo. Haciendo Sefalando o rodar otro tren. | diciéndome aénde poner una via, Déndome un tren acambio, cuando quiere el mio. Trenes Escuchar el Haciendo Haciendo el sonido | Que haga un sonido «chu el sonido «chu chuuu» sonido con o sin chuuu», «chu chuuu» | mientrasme mira, | mirada. mientras hago | haciendo las dos Que copie con rodareltreno | cosas ala vez 0 su tren lo que yo cuando choco | acercandosutren —_| hago con el mio. mi tren contra | al mioo haciéndolo el suyo. chocar con el mio, 223 Planifieaoitn de actividades rare fowentar [a comunieaciin nr-verbal (cont) Actividad Aminifio/nifia | Puedounirme | Mi nifio/nifia puede | El lenguaje le gusta... haciendo... | solicitarlo con su corporal al que cuerpo... espero para responder es... Juego social. Quelehagan | Haciéndole | Acercéndome el Movimientos del Cosquillas cosquillasen | cosquillasen | cuerpoalasmanos | cuerpo dirigidos laspiernasyla | laspiernasy | para que le haga ami, barriguita, labarriga. | cosquillas. Que diga Diciendo «cosquillas» | una palabra oelnombredeuna | mientras me parte del cuerpo para | mira. que se la cosquillee. | Una mirada Ensefiéndome la Que me mire barriga. yseriaome Levantando las sonria. piernas. Miréndome. Miréndome y (Cont) sonriéndome. Comidas Rutinas de cuidados diarios (bafiar, vestir, cambiar, ir ala cama) Actividades con cuentos Tareas dela casa De; Atencién temprana para su nifio o nifia con autismo. Cémo utilizar las actividades cotidianas para ensefiar a los nifios a conectar, comunicarse y aprender. © Autismno Avila, 2018, 224 Desglosar las aclivislades en oases de eomunicacion nr verbal Rutina diaria Pasos Opciones de lenguaje corporal Cuidados diarios (bafiar, vestir, cambiar, ir ala cama) Vestirse 1 Dejar listas las prendas que se va a poner. 2. Ponerse la camiseta. 3. Ponerse los pantalones. 4, Abrochar botones 0 cremalleras. 5. Ponerse calcetines y zapatos. 1. Cuando se le pida, entregar las prendas al adulto una a una para que se las ponga. 2. Meter la cabeza por la camiseta, levantar Jos brazos para meterlos en las mangas y bajarla para cubrir la barriga 3, Ponerse de pie cuando se le pida, Jevantar cada pierna para meter los pantalones, ayudar a subirlos por las piernas, ayudar a subirlos hasta la cadera. 4, Sefialar los botones o cremalleras o tirar de estas cuando ya estén casi arriba. 5. Sentarse cuando se le pide, entregar cada prenda y levantar los pies por turno para ponerle medias y zapatos. Ponerse de pie cuando se le pide, al final. Tareas de la casa Recoger la ropa sucia. 1. Recoger las prendas. 2. Abrir el cesto. 3. Echar las prendas en el cesto. 4, Cerrar el cesto. 1. Recoger del suelo las prendas que se le piden y llevarias al cesto 0 entregarselas al cuidador. 2. Vocalizar para que le abran el cesto. 3. Vocalizar o sefialar qué prenda se echa el cesto, entre dos opciones. 4. Seguir la instruccién gestual o verbal para cerrar el cesto. (Cont. 225 Desglosar las actividades en pases de comunioaciin waverbel (cont) Rutina diaria Pasos Opciones de lenguaje corporal Juego con juguetes u otros objetos Juego social Comidas Juego al aire libre Actividades con cuentos De: Atencién temprana para su nifto o nifia con autismo. Cémo utilizar las actividades cotidianas para ensefiar a los nifios a conectar, comunicarse y aprender. © Autismo Avila, 2018. 226 éCémo sacar partido de los aciertos? Para Ratil, que aprendié répidamente a hacer gestos para conseguir los objetos que estan dentro de una bolsa, su padre decidié ir més alla y utilizé el mismo formato para ensefiarle més gestos. Asi, afiadi6 una segunda expectativa: cuando abria la bolsa ante la solicitud fisica de Ratil, levantaba los dos objetos que habfa dentro y se los ofrecfa al nifio, que entonces tenfa que sefialar cual querta. Ratil alargaba la mano hacia el objeto deseado y su padre le decta que sefialara, mientras 61 mismo sefialaba para ensefiarle el gesto y a continuacién daba forma a la mano de Ratil para que estuviera en posicién de sefialar cuando tocara el objeto. En cuanto Ratil tocaba el objeto con el dedo, su padre se lo daba. RESUMEN DEL CAPITULO Nuestra primera forma de comunicacién es con nuestros cuerpos y expresiones fa- ciales. Mucho antes de que aparezca el lenguaje hablado, la mayoria de los nifios pequefios aprenden que las personas utilizan las sefiales corporales para enviar y recibir mensajes. Antes de aprender a decir sus primeras palabras, los nifios se vuelven muy habiles ala hora de comunicar multitud de mensajes de forma no verbal. El lenguaje hablado se desarrolla més tarde, a partir de un elaborado sistema de comunicacién no verbal. A medida que ayu- daa su nifio con autismo a que aprenda a utilizar la mirada y la voz para enviar y compren- der comunicaciones sencillas, gradualmente ira afiadiendo expectativas y oportunidades para la comunicacién gestual, empezando por gestos faciles o familiares y ensefidndole otros poco a poco. Est ensefiandole una leccién vital para la vida: cémo nos comunicamos ycémo interactuamos con los demas, y que eso no se logra quitandoles las cosas, gritando, llorando ni manipulando los cuerpos de los demas hasta que hacen lo que necesitamos. En vez de eso, enviamos mensajes a los demas para expresar lo que queremos, sentimos y deseamos compartir, y a la vez prestamos atencién a sus mensajes. Nuestros mensajes tratan de pensamientos, sentimientos, deseos y necesidades que nos motivan a acercarnos a los demas, a interesarnos por ellos y conversar, y eso lo conseguimos a través de gestos, expresiones, posturas, miradas y, por ultimo, palabras. 227 Liste para poner en a nevera Objetivo: proporcionar al nifio con autismo la posibilidad de expresar deseos, sentimientos e intereses mediante el lenguaje corporal, asi como ensefiarle a que comprenda el lenguaje corporal de los demas. Pasos: » — Hacer menos para gue el nifio haga més. + Detenerse y esperar: un gesto, una mirada, una vocalizacion, | ! ! | ! | Il | l ! ! 1 I ! 1 I 1 | } | l | | + Afiadir gestos a los pasos de las actividades conjuntas, durante el ! I juego y las rutinas de cuidados diatios. | l + Exagerar las expresiones faciales y los gestos durante los Juegos y | los cuidados, 1 + Dividirlos materiales para practicar los gestos de «dame» durante I I el juego. | Construir barreras para que el nifio necesite ayuda. } I + Sefialar objetos e imagenes y esperar a que el nifio siga el gesto. 1 : Acompafiar con palabras sencillas los gestos propios y del nifio. | ! | I I l | Il ! ! | I | I | l | + Desarrollar pasos para los intercambios de comunicacién en las actividades clave: actividades sociales y de juego con juguetes/ objetos, comidas, cuidados (bafiar, vestir, cambiar, ira la cama) y las tareas de la casa. Capitulo «Haz lo mismo que yo». El aprendizaje a través de la imitacion 229 Capitulo «Haz lo mismo que yo». El aprendizaje a través de la imitacién ... Por qué la imitacién es tan importante.... éQué sucede en el autismo?... éPor qué es un problema’... >>> {Qué puede hacer para ensefiar al nifio a imitar? Paso 1. Imitar sonidos. + Actividad: repetir las vocalizaciones del nifio para animarlo a que produzca mas + Actividad: canciones, rimas infantiles y juegos con los dedos... + Resumen del paso 1. + Lista de comprobacién de las actividades: Imitacién de sonidos... Paso 2. Imitar acciones con objetos.. + Actividad: uso de juguetes idénticos o muy parecidos Ode juguetes con piezas repetidas para ensefiar a imitar nuevas acciones de forma facil y rapida.... + Actividad: usar dos conjuntos idénticos de juguetes............ + Resumen del paso 2. + Lista de comprobacién de las actividades: Imitar acciones con objetos... 230 Capitulo Paso 3. Imitar gestos con la mano y movimientos corporales 0 faciales.......248 + Actividad: ensefiar imitacién durante los juegos con dedos y las canciones con gestos . 249 253 + Resumen del paso 3. + — Lista de comprobacién de las actividades: cEstoy ayudando a mi nifio a imitar gestos, movimientos corporales y expresiones faciales?... Paso 4. Imitar y desarrollar las acciones ... + Actividad: afiadir variaciones + Resumen del paso 4 + Lista de comprobacién de las actividades: cEstoy ampliando la capacidad de imitacién del nifio? Paso 5, Incluir juegos de imitacién como parte de la actividad conjunta + — Lista de comprobacién de las actividades: Estoy realizando la imitacién dentro de la estructura de una actividad conjunta?.. Resumen del capitulo Lista para poner en la nevera..... 231 Objetivo del capitulo: atreverse a imitar los sonidos, gestos, expresiones, acciones y palabras del nifio y ensefiar al nifio a imitar los suyos. Los nifios aprenden al observar a los demas e imitar lo que hacen. POR QUE LA IMITACION ES TAN IMPORTANTE La mayoria de los nifios pequefios son imitadores por naturaleza. Copian lo que ven hacer a sus padres; copian sus gestos, sus sonidos, las palabras que dicen... Incluso copian la forma en que caminan y se visten. A menudo les gusta imitar a otros nifios, especial- mente a sus hermanos y hermanas, asi como a nifios de su misma edad 0 un poco mas mayores a los que admiran. La imitacién es una herramienta poderosa para todo el mundo. Nuestros cerebros es- tan preparados para recordar y aprender al ver a los demas, y los nifios recuerdan durante mucho tiempo lo que ven hacer a otras personas, aunque no lo practiquen. Eso significa que los nifios pueden imitar una accién inmediatamente después de ver a alguien reali- zarla, como en los juegos, a menudo espontaneos, a los que incluso los nifios mas pequefios juegan con hermanos, amigos y padres. Pero también pueden imitarlos después, porque recuerdan lo que han observado. Esa capacidad especial la tenemos en parte gracias a unas células del cerebro llamadas neuronas espejo, que relacionan las acciones que vemos en los demas con nuestros propios patrones de accién. Con la ayuda de las neuronas espejo, en cierta forma experimentamos lo que vemos hacer a los demas: esas neuronas se activan en el cerebro cuando realizamos una accién y cuando vemos que otra persona la realiza. Eso significa que, al menos hasta cierto punto, cada nueva accién se incorpora al kit de habilidades de un observador, antes de que este realmente la imite, Esa es la forma que tenemos de aprender a través de la ob- servacién y la memoria. Pero también aprendemos al hacer las cosas. Asi, la semilla de una habilidad que se ha plantado en el cerebro de un nifio porque este ha visto y recordado esa habilidad en acci6n se termina de aprender cuando él mismo realiza la accién. La capacidad neurolégica para la imitacién permite a padres, hermanos, abuelos y otras personas transmitir el aprendizaje a los nifios sin proponérselo ni tener siquiera que pensar en ello. Habilidades de todo tipo pasan de persona a persona, de una generacién a otra, de forma tan natural que permite a cada generacién empezar donde lo dejé la tiltima, en vez de tener que empezar de cero. Muchas personas creen que la imitacién y el lenguaje 232 juntos son los responsables de haber creado las culturas increfblemente complejas y ricas que los pueblos de todo el mundo han ido desarrollando a lo largo de miles de afios. La imitacién es una herramienta especialmente poderosa para aprender a interactuar socialmente con los demas. Eso se debe a que la conducta social implica muchas reglas complejas y sutiles, en muchas de las cuales no hemos pensado conscientemente. Por ejemplo, cuando interactuamos con otras personas, sabemos de forma natural lo cerca 0 lejos que tenemos que estar de la otra persona; inconscientemente, imitamos las expresiones faciales y los gestos de nuestro interlocutor y adaptamos el ritmo de nuestras Tespuestas, de forma que la conversacién tenga un ritmo y un flujo naturales. Nadie nos ha ensefiado a hacerlo; hemos aprendido esas conductas sociales a través de la imitacién, mas que a través de una ensefianza explicita. La forma en que los nifios imitan casi automaticamente a otras personas los afecta de innumerables formas. Cuando los nifios (y los adultos) ven la expresién y las emociones de otras personas, sus neuronas espejo se activan y les permiten sentir esas mismas emociones. Cuando imitamos la expresién facial de otra persona, realmente llegamos a sentirla, lo que nos permite compartir con ella esos sentimientos. ;Alguna vez se ha fijado en la cara de alguien que esté viendo una pelicula conmovedora? Las emociones de los actores se pueden ver reflejados en la cara del espectador. Esa capacidad de conectarnos emocionalmente a los demas a través de la imitacién sucede también en los nifios de uno a tres afios, e incluso algo menores, y la habilidad de los nifios para imitar casi automéaticamente a otras personas los enriquece de un sinfin de formas: + Fomenta la empatia, que a su vez aumenta la capacidad para aprender de otras personas. Cuando el nifio imita las expresiones faciales de otra persona, se le «activa» la misma emocién que esta observando. Eso sucede incluso en nifios de uno a tres afios, a los que podemos ver romper en Ianto cuando ven que al- guien a quien conocen se echa a llorar. Probablemente recuerde alguna vez que solo por ver a alguien que sufria o estaba angustiado también sintié angustia; probablemente entonces sintié una oleada de empatia hacia esa persona y el deseo de consolarla o ayudar. Eso ayuda a las personas a sentirse profunda- mente conectadas con los demas, lo que a su vez hace que deseemos prestarnos atencién los unos a los otros, lo que a su vez aumenta el potencial para aprender de los demas... 233 + Ayuda a los nifios a aprender el Ienguaje. Cuando bebés y nifios pequefios imitan los sonidos que escuchan a su alrededor, utilizando su propia jerga infantil, en rea lidad estan practicando los sonidos de su idioma materno. Su capacidad para imitar las palabras de sus padres les permite percibir y expresar su lengua materna. + Fomenta la comunicacién no verbal. Cuando los nifios pequefios imitan los ges- tos y posturas de otras personas, también captan todas esas pistas adicionales que afiaden significado al lenguaje hablado, las mismas de las que hablabamos en el capitulo 7. Esas pistas no verbales transmiten significados emocionales y nos permiten expresar mucho mas de lo que podemos decir con palabras. + Ensefia cémo funcionan las cosas. Cuando los nifios pequefios imitan las accio- nes que los demds realizan con los objetos, aprenden cémo funcionan las cosas, qué son y para qué se utilizan. + Los ayuda a aprender las normas sociales de la conversacién. En una conversa- cién, dos personas se turnan para hacer los roles de orador y oyente: A dice algo, mientras B escucha; a continuacién, B responde a lo que A queria decir, desa- trollando el tema, y asi en adelante. Esta clase de estructura de la conversacién también esta presente en los juegos de imitacién. Un adulto golpea un bloque con otro y después se detiene, mientras el nifio reproduce la accién, y a continuacién el adulto lo vuelve a hacer, y asi sucesivamente, con variaciones que afiade cual- quiera de los participantes cuando el juego empieza a ser aburrido. Eso es exac- tamente lo que sucede durante las conversaciones, y esa clase de experiencia en realidad ayuda a los nifios a aprender las normas para conversar: turnarse, no interrumpir, no salirse del tema, no aburrir al interlocutor, etc. éQUE SUCEDE EN EL AUTISMO? Los nifios pequefios con TEA est4n mucho menos inclinados a imitar palabras, ges- tos y acciones que otros nifios de su edad. Incluso cuando estan muy interesados por los objetos y conocen cémo utilizarlos, frecuentemente tienden a no imitar lo que las demas personas hacen con los objetos. Existen diversas teorfas sobre los problemas con la imitacién en los TEA, pero todavia no hay respuestas definitivas. Los estudios de diagnéstico por imagen han demostrado que 234 aunque el sistema de las neuronas espejo de los nifios con autismo es menos activo, no esta «roto», lo que significa que, con una experiencia adecuada, el sistema puede activarse y ser funcional. Ese es uno de los motivos por los que es importante proporcionar una aten- cién temprana que fomente las habilidades de imitacién. Hay dos posibles explicaciones a por qué los nifios con autismo no imitan de forma natural los gestos, las expresiones faciales y los movimientos corporales de los demas: uno, que no prestan atencién alos mo- vimientos de las personas, y otro, que sencillamente no se sienten motivados para imitar. En cualquier caso, la explicacién no es que carezcan de la capacidad de imitar. Esa es una buena noticia, porque significa que al entrar en el centro de atencién del nifio y motivarlo para que nos imite, podemos «despertar» al sistema de las neuronas espejo y ayudar a que esa parte de su cerebro se desarrolle. éPOR QUE ES UN PROBLEMA? Si repasa la lista de habilidades que antes mencionabamos que se enriquecen gracias a la imitacién, entenderé facilmente cuanto se puede perder un nifio que no imita a otras personas. De hecho, creemos que la disminucién en Ja motivacién para imitar puede ser Ja responsable de una parte significativa de las dificultades que la mayorfa de los nifios pequefios con TEA muestran en todas las areas del desarrollo. La imitacién es una de las habilidades mas importantes que puede aprender un nifio pequefio con autismo, porque es una herramienta de aprendizaje por si misma y porque lo ayuda a aprender muchos tipos distintos de habilidades. Los nifios que no imitan pueden perderse gran parte del apren- dizaje que es posible captar simplemente a través de observar lo que sucede en su entorno social. Sin la imitaci6n, los nifios tienen que descubrir todo desde cero, en vez de apren- der de otros cuales son las formas mas faciles y efectivas de hacer las cosas. Por ejemplo, imagine cémo podrfa un nifto aprender un juego en grupo como el escondite o las sillas musicales sin utilizar la imitacién para aprender de los demas nifios. Pero incluso en un entorno educativo estructurado, la falta de imitacién hace que al nifio le resulte mas dificil aprender nuevas habilidades, porque no siempre sera capaz de entender rapidamente las situaciones en las que profesores, terapeutas 0 padres hacen de modelos (por muy efectivos que sean al hacerlo). Imitar a otras personas también mejora las relaciones sociales. ;Conoce la frase: «La imitacién es la forma mas sincera de adulacién»? Imitar a una persona a la que admira- mos 0 con la que disfrutamos (vestirnos 0 peinarnos de una determinada forma, jugar con un determinado juguete, decir algo divertido) genera una situacién en el que las personas 238 tienen algo en comin o se conectan entre si. Suscita sentimientos positivos en ambas par- tes. Por extensi6n, la imitacién es crucial para desarrollar la capacidad de identificarnos con las personas que son importantes para nosotros y de compartir significado y emocién con ellas. _ Qué puede hacer para ensefiar al nifio a imitar? Afortunadamente, las investigaciones dejan claro que los nifios pequeftos con TEA pueden aprender a imitar a otras personas bien y de forma natural cuando su motivacién y atencién hacia la imitacién aumentan. Diversos estudios han demostrado que la atencién temprana puede ampliar las habilidades de imitacién de los nifios con autismo. Como suce- de con otras conductas —por ejemplo, hacer contacto visual y utilizar gestos y palabras—, cuando los nifios con autismo empiezan a prestar atencidn a las acciones de otras perso- nas, se les ensefia cémo imitarlas y descubren que imitar a los demas tiene sus ventajas, se vuelven mas motivados para hacerlo. En el capitulo 4 comentébamos que imitar a los Nifios es una forma de unirse a ellos; pues bien, en este capitulo vamos un poco mas lejos y Nos centramos en cémo podemos ensefiar a los nifios a imitar distintas habilidades y con- ductas dentro del juego y de las rutinas de cuidados. Existen cinco pasos concretos que se pueden llevar a cabo para mejorar las habilidades de imitacién de los nifios: Paso 1. Imitar sonidos. Paso 2. Imitar acciones con objetos. Paso 3. Imitar gestos con la mano y movimientos corporales o faciales. Paso 4. Imitar y desarrollar las acciones. Paso 5. Incluir juegos de imitacién como parte de la actividad conjunta. En las siguientes paginas, describimos cémo llevar a cabo cada uno de esos pasos, damos algunas ideas de qué actividades puede intentar y proponemos sugerencias para Tesolver los problemas que puedan surgir. Paso 1. Imitar sonidos Fundamento. Los nifios que todavia no han aprendido a utilizar las palabras para co- municarse necesitan construir un extenso repertorio de sonidos para aprender a realizar- Jos de forma intencionada y a emitir sonidos concretos que les sirvan para conseguir algo que quieren (accién orientada a un objetivo). Por ultimo, tienen que entender el poder de su 236 voz como forma de obtener diversos objetivos. Aunque en el capitulo 13 hablaremos en pro- fundidad del desarrollo de la comunicacién verbal, aqui nos centramos en cémo los padres pueden utilizar la imitacién para conseguir tres cosas: ayudar a los nifios a darse cuenta de sus propias vocalizaciones; aumentar la frecuencia de los sonidos que hacen los nifios, y que los nifios produzcan intencionadamente més sonidos y determinadas vocalizaciones. hr ACTIVIDAD: REPETIR LAS VOCALIZACIONES DEL NINO PARA ANIMARLO A QUE PRODUZCA MAS Puede que oiga al nifio vocalizar, unas veces como respuesta a algo que ha sucedido y otras sin motivo aparente. Aunque no tengamos claro lo que significa un sonido, imitarlo transmite al nifio que lo hemos escuchado y que su vocalizacién nos parece significativa e importante. Con eso le decimos «te he ofdo», y con nuestra accién asignamos importancia y significado a ese sonido. Empiece por colocarse de forma que el nifio le vea la cara. A continuaci6n, mientras el nifio juega con su voz, imite los sonidos de vocales o consonantes otros efectos de sonido que haga el nifio (excepto el Ianto, los gritos o los quejidos). A con- tinuacién, espere a ver si el nifio repite el sonido. Silo hace, tiene la oportunidad de volver a imitarlo. Con ese intercambio de ida y vuelta, habr4 creado un juego de imitacién. Si el nifio no vuelve a hacer el sonido, pruebe y espere con atencién. Tarde o temprano, el nifio Tepetird el sonido después de que lo haya imitado. Merece la pena ser perseverante para desarrollar algunos juegos de imitacién, ya que se trata de un paso crucial en el camino hacia el desarrollo del lenguaje hablado. Yr ACTIVIDAD: CANCIONES, RIMAS INFANTILES Y JUEGOS CON LOS DEDOS Cantar canciones y resaltar una palabra o una frase en cada verso ayudara al nifio a empezar a distinguir el patron y las partes importantes de la cancién. Puede cantar o decir Ja palabra o frase objetivo un poco ms alto 0 incluso mas despacio para ayudar al nifio a que preste atencién al significado. Afiada gestos y expresiones faciales para marcar la palabra o frase. Después de cantar la misma cancién durante unos dias para que el nifio empiece a reconocerla, empiece a dejar un poco de espacio en la cancién para ver si se le une al cantar, Cuando llegue a la palabra 0 frase objetivo, espere y mirelo expectante para indicarle que es el momento. Es posible que el nifio empiece a poner la palabra que falta ha~ ciendo un sonido. Si lo hace, jestupendo! Cuando oiga que lo dice, siga cantando. También es posible que en el momento de la pausa el nifio haga un pequefio gesto, que se menee, que Jo mire durante un instante o que proporcione alguna otra pista que demuestra que desea 237 participar. Silo hace, afiada la palabra justo después de la intervenci6n del nifio y siga con Ja canci6n. Esta habilidad supone un hito para el desarrollo del lenguaje hablado y es un tipo de actividad muy importante para fomentar la imitacién verbal. Recomendamos que se aprenda todo un repertorio de canciones, frases rimadas y juegos con los dedos. Por ejemplo, puede cantar una cancién como Saco la manita, con especial énfasis en una frase clave: «Saco la manita, la hago bailar, la cierro y la abro y la vuelvo a guardar» {por supuesto, con las correspondientes acciones). Aqui, «la hago bailar» serd la frase ob- jetivo. Cuanto haya cantado la cancién una vez o dos, la siguiente vez cantara «Saco la manita, la hago [pausa]...» y esperara expectante a que el nifio haga un sonido, mueva la mano ole dé al menos algiin tipo de pista no verbal. Cuando lo haya hecho, siga cantando rApida y alegremente «bailar, la cierro y la abro y la vuelvo a quardar». @ resumen vet paso 1 Si ha seguido el hilo de la explicacién y ha realizado las actividades descritas, habra desarrollado una nueva costumbre, la de imitar los sonidos preverbales del nifio, y ambos estaran progresando para desarrollar algunos juegos de imitacién. Esas actividades sirven de punto de partida para ampliar las habilidades de imitacién del nifio, y en un capitulo posterior desarrollaremos las siguientes fases. Por ahora, veamos si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguiente lista. Silo esta, seguramente ahora dispone de unas habilidades utiles para ensefiar imitacién, un conocimiento que utilizara en el paso 2. En caso contrario, empiece a experimentar durante el juego y las rutinas de cuidados dia- rios, hasta que haya encontrado algiin método por cada una de las frases. LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: IMITACION DE SONIDOS » Presto atencién a los sonidos que hace el nifio. » Imito los sonidos cuando los escucho. » Tengo un repertorio de canciones, juegos con los dedos y otras actividades de Jenguaje que le gustan al nifio. » Enesos juegos, sé cudndo hacer una pausa y esperar a que el nifio me dé pie o vocalice, antes de seguir con el juego. 238 Carla, de tres afios, tiene autismo y ocasionalmente emite sonidos, aunque no estén dirigidos a sus padres. Estos describen los sonidos més como exclamaciones (por ejemplo: «ah»] que como intentos por comunicar una palabra y no estan seguros de cémo responder. Durante una de las actividades favoritas de Carla (hacer formas con pasta de modelar), su padre empieza a decir los nombres de las formas de los cortapastas y a describir las acciones mientras hace animales con la pasta. A medida que se los ensefia a Carla, va afiadiendo sonidos: «mira, Carla, un perrito»; «el perrito dice guau guau» o «el pajarito dice plo pio». Después de repetir este tema unas cuantas veces, el papa de Carla hace una pausa mientras sostiene el siguiente animal y espera a que Carla imite el sonido. No lo hace, pero no pasa nada, y su padre sigue con la actividad, pero entonces, mientras Carla mira a la mesa y coge el animal que acaba de hacer, emite su exclamacion. Su padre recuerda Jo que ha leido en este capitulo e imita el sonido inmediatamente. Alcabo de unos segundos, el padre de Carla repite el sonido, pero esta vez Io hace un poco mas profundo. Carla levanta la mirada y sonrie ligeramente. Su padre repite el sonido, exa- gerandolo todavia mas. La sonrisa de Carla se acenttia. Ahora, su padre le pregunta: «{Otra vez?» y cuando ella Jo mira atentamente, él repite el sonido. Esta vez le dice a Carla: «Aho- Ta, ti» y vuelve a realizar el sonido para dar ejemplo. Carla abre la boca ligeramente, pero no sale ningtin sonido. Su padre hace el sonido, y Carla sigue sonriendo. El vuelve a jugar con la pasta de modelar, sostiene el perro y le hace decir «guau guau» otra vez. Mientras Carla alarga la mano para quitarle el perro a su padre, hace el sonido exhalado. No importa que no haya mirado a su padre mientras lo hace; él imita el sonido y ella Io repite. Su padre Jo vuelve a imitar y ella lo repite otra vez. jSe estan turnando para emitir vocalizaciones! El esta entusiasmado e imita el sonido de Ja nifia, y luego hace que el perro diga «guau guau», algo que a ella Je encanta. 6 También animamos a mi hijo a que hablara utilizando voces de animales. Es facil hacer que los sonidos sean divertidos y parecian relativamente faciles de repetir, asi que jugar a los sonidos de animales con una granja fue un componente principal de nuestros primeros intentos por animarlo a que hablase. 99 239 Hugo es un nifio de veintiséis meses que tiene autismo y que no emite sonidos ni habla y parece babear constantemente. Su madre dice que no da la sensacién de estar especial- mente interesado en Jos juguetes y que prefiere succionarlos 0 morderlos en vez de jugar con ellos. No estd segura de por dénde empezar a ensefiarle imitacién vocal, teniendo en cuenta que los juguetes no Je interesan y que sus habilidades de lenguaje hablado y comu- nicacién son muy limitadas. Después de repasar Ia lista de comprobacién de las actividades del paso 1, la madre de Hugo lee sobre el uso de juegos vocales basicos para estimular las actividades motoras y para fomentar las vocalizaciones. Ya que los juguetes o los objetos no funcionan con Hugo directamente, decide intentarlo. Sienta a Hugo en su silla y ella se sienta justo delante para asegurarse de un buen contacto visual. Empieza el juego diciendo «ooocovaaahhh», mientras se da golpecitos ta- pandose la boca. Hugo observa con curiosidad, pero no hace nada. Ella repite el sonido con Ja boca y después da golpecitos en la boca de Hugo. El nifio no hace el sonido, pero abre Jigeramente la boca para sacar la lengua, asi que su madre hace el sonido por él, mientras Je da golpecitos en Ja boca y después vuelve a hacerlo con su propia boca, exagerando el tono y Ja intensidad del sonido. Sigue alternando entre su boca y la de Hugo, deteniéndose cuando es el turno de Hugo para ver si imita el sonido. Aunque Hugo no realiza el sonido, sigue sacando la lengua, asi que su madre decide variar el juego y saca la lengua para moverla de un lado a otro mientras dice «aaahhh». Ha afiadido una acci6n distinta para ver si Hugo responde. E] sigue mirandola atentamente a la cara y muestra interés por el juego. Vuelve a sacar Ja lengua. En su turno, su madre mueve la lengua y él lo repite. Ella afiade un sonido «aaah» cuando hace el movimiento de la lengua, y él saca otra vez la lengua y hace un ruidito. Su madre esté muy animada por ese avance, asi que decide practicar esos juegos con la boca durante otras actividades de cuidados diarios, cuando ella y Hugo estén cara a cara, como a la hora de cambiarle el patial y durante las comidas. En el transcurso de unos cuantos dias, él la imita siempre que ella saca la lengua. Paso 2. Imitar acciones con objetos Fundamento. Al imitar las acciones que realiza el nifio con los objetos, llamamos la atencién hacia lo que hacemos, nos hacemos con un vocabulario especifico de objetos y acciones para narrar la actividad del nifio y le ensefiamos a este que dos personas pueden hacer cosas juntas, es decir, reciprocamente. Esto lleva la accién por turnos a otro nivel: 240 la imitacién. De esta forma, aumenta la cantidad de tiempo que el nifio pasa realizando actividades coordinadas socialmente, y muy probablemente haré que el nifio esté mas mo- tivado para imitar nuestras acciones. Las investigaciones realizadas por una de las autoras de este libro (6. D.]¥ descubrieron que en los juegos de imitacién en los que los padres imitan lo que hacen sus hijos, los nifios con autismo empiezan a hacer mas contacto visual ysonrien a sus padres mas a menudo, porque se dan cuenta de que los padres los imitan y disfrutan del juego. Imitar las acciones que el nifio hace con objetos también puede aumentar la flexibili- dad, la creatividad y la variacién en el juego del nifio. Nuestro objetivo en este paso es que los nifios con TEA presten atencién no solo a los objetos que tenemos en la mana, sino lo que es mas importante, a lo que hacemos con ellos. Ensefiarles a imitar a los demas les proporciona formas de aprender por s{ mismos, a la vez que nos permite ensefiar nuevas habilidades al hacer de modelos a seguir, por lo que podemos proporcionarles nuevas for- mas de jugar con objetos y ampliar su repertorio de ideas y acciones. Estas son algunas actividades para aumentar en el nifio la imitacién de acciones sobre objetos: Yr ACTIVIDAD: USO DE JUGUETES IDENTICOS 0 MUY PARECIDOS 0 DE JUGUETES CON PIEZAS REPETIDAS PARA ENSENAR A IMITAR NUEVAS ACCIONES DE FORMA FACIL Y RAPIDA Necesitara un conjunto de parejas de objetos similares que le serviran para varias actividades. Asegirese de situarse justo enfrente del nifio, mirando hacia él, y de que sus objetos estén colocados delante de los objetos (similares) del nifio. La rapidez con la que pasar por la secuencia de pasos necesaria para imitar al nifio dependera de cémo res- ponda él a cada uno de los pasos. Si el nifio participa rapidamente, observa la imitacién y empieza a imitar sus acciones, puede avanzar por cada uno de los pasos la primera vez que Jo intente, pero si el nifio no presta atencién o si no imita rapidamente las acciones que se van introduciendo, deberé dedicar mas tiempo a cada paso (al menos un dia o tal vez mas), hasta que vea la respuesta que desea, antes de pasar al siguiente paso. 23 Dawson, 6. Galpert,L. «Mathers’ use of imitative play fr facilitating social responsiveness and toy play in ‘young autistic children», Development and Psychopathology, 2, 151-162, 1990, 241 Esta es la secuencia para utilizar juguetes parecidos o con varias piezas: + Empiece por imitar las acciones del nifio con sus propios materiales y por decir el nombre (la etigueta) de los objetos y las acciones que utilice y haga el nifto. Por ejemplo, si el nifio hace rodar un cochecito de un lado a otro, debera hacer rodar su propio cochecito exactamente igual que él. Cuando el nifio deje de hacerlo ro- dar, detenga también el suyo; cuando reanude la acci6n, reantidela también. Es probable que el nifio empiece a hacer pruebas para ver si puede hacer que repita lo que él hace. Puede que sonria ¢ incluso que haga contacto visual y que sea muy evidente que disfruta del juego y del «poder» de hacer que otra persona haga lo que él hace. + Cuando haya imitado las acciones de su nifio con toda precisién durante un rato, introduzca variaciones en la accién que realiza. Por ejemplo, haga rodar el co- checito mas deprisa o mas despacio o hagalo rodar por su propio cuerpo, en vez de por el suelo, etc. Deténgase y espere con expectacién, para ver si él empieza de forma espontanea a imitar esas nuevas variaciones. Recuerde nombrar las acciones todo el rato («jel cochecito rueda!»; «jel cochecito rueda deprisa!»; «jel cochecito rueda despacio!»; «jel cochecito choca!»). + Cuando haya imitado la accién que esta haciendo el nifio 0 realizado una va- riacién de esa accién varias veces, cémbiela por otra (de aproximadamente el mismo nivel de dificultad) y muestre al nifio la nueva accién de forma llamativa. Lo ideal seria que empezara por introducir otra accién que ya haya visto al nifio realizar con el objeto. Por ejemplo, si anteriormente vio que el nifio hacfa rodar el cochecito y daba golpes con él y ya ha imitado al nifio haciendo rodar el cochecito, puede empezar a utilizarlo para dar golpes en algo. Diga el nombre de la accién («pam pam») y repftala un par de veces. Si el nifio parece interesado en lo que hace, espere con expectacién para ver si imita la accién introducida. En caso con- trario, ayiidelo a que la copie. Para ello, ponga su mano sobre la del nifto y gufelo suavemente para que haga el nuevo movimiento. « Cuando el nifio haya realizado la nueva accién, alabela de forma entusiasta y deje que haga lo que quiera con el juguete durante un minuto. Imitelo unas cuan- tas veces y después vuelva a mostrarle la accién. De nuevo, haga mucho teatro, éspere a que el nifio lo imite, guielo para que lo haga, si fuera necesario, alabe lo 2a2 que hace y después deje que controle los materiales durante unos minutos. Ese es el marco de aprendizaje basico para ensefiar la imitacién de acciones con objetos. Yr ACTIVIDAD: USAR DOS CONJUNTOS IDENTICOS DE JUGUETES Estas son algunas ideas para utilizar conjuntos repetidos de juguetes y ensefiar imi- tacién: + Los pares de instrumentos musicales —como dos tambores y dos pares de ba- quetas; dos pares de maracas— se pueden utilizar para realizar actividades di- vertidas con distintas acciones, con el fin de ensefiar al nifio a imitar. Siga las acciones del nifio durante unas cuantas repeticiones y, a continuacién, haga algo distinto que sirva de ejemplo. También puede empezar el juego dando golpecitos a su tambor con las baquetas o agitando sus maracas, y si el nifio no se pone a ha- cer lo mismo de forma espontanea, aylidelo a imitar la accién. En su nuevo turno, asegtirese de afiadir lenquaje, efectos de sonido o incluso una cancién. Después deténgase y anime al nifio a realizar la accién. Pruebe a esperar uno 0 dos se- gundos para ver si el nifio la copia. Sino Jo hace, guielo para imitarla, animelo y, después de la imitacién, deje que juegue como él prefiera durante unos minutos. + Otra forma que es util para introducir un nuevo instrumento consiste en sostener los dos instrumentos, el del nifio y el suyo, y hacer de modelo para que el nifio vea cémo se usa el instrumento (asegurandose de que demuestra una accién que sepa a ciencia cierta que él sabe hacer). A continuacién, entréguele el instrumen- to correspondiente para que pueda imitar Ja accién (el refuerzo aquf es el sonido interesante que hace el instrumento). Si el nifio no intenta imitar rapidamente la accién, guielo para que lo haga. Silo intenta, pero no lo consigue del todo, aytidelo a completar la imitaci6n. Haga comentarios entusiastas («jHas hecho pam!») y Tepita la accién. Siga turnandose y, cuando las acciones se vuelvan un poco repe- titivas o aburridas, introduzca una novedad: golpee el tambor con la mano, en vez de con las baquetas, 0 utilice las maracas para dar golpes en el suelo. A continua- cién, siga con la accién por turnos para que el nifio imite esas nuevas acciones. + Los juguetes con varias piezas {como trenes, bloques, conjuntos de pelotas 0 puzles) también se pueden utilizar para ensefiar imitacién con objetos. Al prin- cipio, puede que necesite limitar las piezas de forma que solo haya unas cuantas, 243 244 para ayudar a que el nifio le preste atencién. Fijese primero en qué acciones hace el nifio con el objeto y, a continuacién, imitelo con su objeto y utilice un lenguaje sencillo para narrar la actividad. Después de unas cuantas rondas de imitar las acciones del nifio, complique la actividad o variela, mostrandole algo nuevo que pueda hacer con el objeto. Por ejemplo, puede hacer chocar su tren con el del nifio 0 hacer que se salga de la via. Es posible que tenga que repetir la accién un par de veces y hacer gestos muy exagerados para ayudar al nifio a apreciar el factor «diversién». Después deténgase, espere y (si es necesario}, ayude al nifio a imi- tara accién (hacer chocar su tren contra el otro o sacar el tren de la via). Vuelva entonces a la accion original que el nifio hacia con el abjeto, si eso es necesario para mantener el interés y la atencién, y después de unas cuantas rondas, vuelva a ensefiarle cémo se hace la nueva accién y ayidelo a imitarla. Siga esta formu- Ja de imitar la accién que al nifio le gusta, después ensefiarle la accién nueva (puede tratarse de cosas distintas: chocar, hacer rodar, rodear el tren) y ayidelo a imitar la accién rapidamente. Lieve la imitacién més alld de la hora del juego. La imitacién con objetos es una actividad que puede suceder en cualquier momento en que el nifio tenga un ob- jeto en la mano. Existen muchas oportunidades para imitar al nifio durante las comidas (utilizar la cuchara para comer trocitos de comida, comer con las manos, beber de un vaso, golpear la cuchara contra la bandeja, etc.). Ademas, los nifios suelen hacer vocalizaciones durante la comida, por lo que podria encontrar la oportunidad de imitar esos sonidos, si se producen. La hora del bafio también ofrece un montén de oportunidades: actividades con juguetes para el bafio y acti- vidades con agua (salpicar, verter, hacer pompas, utilizar la manopla). Asimismo, se pueden usar los cuentos para nifios pequefios que invitan a la accién (agujeros en los que se puede meter el dedo, puertas que hay que abrir, etc.]. © Sugerencias 2Y siel nifio quiere el juguete del adulto? No pasa nada; se lo entrega- mos y utilizamos otro 0 Se lo intercambiamos. éY si el nifio esta tan centrado en sus propios juguetes que no presta atencién al nuestro? Podernos intentar pasar mds tiempo imitando lo que hace. Con el tiempo, a la mayoria de los nifios les parecera intere- sante que los imiten y empezaran a darse cuenta de lo que hacernos con nuestro juguete. Le daremos més tiernpo para que aprenda el juego de imitacion mutua. También podemos guardar nuestros juguetes y tur narnos para utilizar el objeto del nifo, con el fin de que cada uno imite al otro, Asi, por ejemplo, utilizariamos el objeto del nifo, lo imitariamos brevernente y se lo devolveriamos para que él también lo utilizara. En nuestro turno, podemos alternar entre dos o tres rondas de imitacion de la accién del nif (para que sea divertide y motivador) y serviremos de modelo para una nueva accién que pueda imitar con nuestra ayuda, si fuera necesario. Hay que llevar la cuenta de cudntos turnos utilizamos, para que haya un equilibrio con los del nino, y también hay que controlar la duracién de los turnos (jseamos breves!). Si al nifio le gustan los efectos que hacemos, tendremos mas libertad para que nuestros turnos sean mas frecuentes. En caso contrario, haremos que sean breves, igualades en ntimero con los del nifio, y nos aseguraremos de imitar a menude lo que el nirio haga, con el fin de que no pierda el interés en Ia actividad, 66 Este tipo de activicad nos funciond bien. Al nifio le encantaba vernos hacer cosas nuevas y divertidas que él también podia hacer con los cochecitos (como hacer que subieran deprisa por las esquinas de los muebles o hacerlos chocar en la bajada). Como las actividades le parecian divertidas, estaba muy interesado en copiarlas. 99 245, © Sugereneia Al leer cuentos, hagalo con un lenguaje sencillo: nombre las acciones y los ‘objets. No intente leer frases enteras a nifios que todavia no hablan, Saca- ran més partido al cuento si se les dice el nombre de lo que miran o hacen, G@ resumen vet paso 2 Si ha legado hasta aqui y ha realizado las actividades propuestas, habra encontrado formas distintas de utilizar juguetes y objetos de su casa para imitar al nifio y empezar a ensefiarle como imitar las acciones con objetos. En la siguiente lista hay una serie de afirmaciones; piense si esta de acuerdo con la mayoria. Si es asi, eso significa que ahora conoce unas técnicas titiles para ensefiar al nifio a imitar nuevas acciones, un conocimien- to que utilizara en el paso 3. En caso contrario, empiece a hacer experimentos durante el juego y las rutinas de cuidados diarios, hasta que haya encontrado algunos métodos que funcionen con cada una de las afirmaciones. » » 248 @ LISTADE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: IMITAR ACCIONES CON OBJETOS Tengo juguetes iguales u objetos con varias piezas que puedo utilizar al jugar con el nifio. Imito con frecuencia sus acciones con objetos. A veces, le muestro variaciones en las acciones, asi como distintas acciones durante el juego, y lo guio para que imite mis acciones con los objetos. Cuando nos turnamos para utilizar un objeto, podemos intercambiarlo. Soy consciente de que presta atencién a mis acciones y puedo darme cuenta de cuando puedo tener turnos mas largos y cuando conviene que mis turnos sean breves. He descubierto oportunidades para imitar al nifio a lo largo de la mayoria de las acciones diarias: ahora es casi automatico hacerlo. 4¥ qué sucede con Carla? El padre de Carla ha seguido haciendo animales de pasta para ‘modelar, con el fin de trabajar en la habilidad de imitacién vocal de Carla. Los animales que mas le gusta hacer a Ja nifia son el perro, el gato y la vaca y ahora intenta imitar los sonidos. A su padre le gustaria ensefiarle a utilizar objetos durante las rutinas con la pasta para modelar, en vez de que la nifia se limite a observarlo, asi que coloca unos cuantos utensilios (un cortador de pizza, un rodillo y un tenedor) al lado de la pasta y de los cortapastas. Sabe que es mas probable que Carla imite nuevas acciones si forman parte de su juego favorito, que es observar cémo su padre hace animalitos. El hace un animal, y cuando Carla da muestras de estar preparada para el siguiente, aplana Ja pasta con el rodillo. A continuacién, entrega a la nifia el cortapastas con forma de vaca, la ayuda a hacer la vaca e inmediatamente hace el sonido del animal que tanto le gusta a Ja nifia. Vuelve a utilizar el rodillo y Je ofrece el gato. La nifia lo acepta y lo acerca a la pasta. Su padre rapidamente aprieta la mano de Carla para que meta el cortador en Ja pasta y a continuaci6n saca el gato de pasta y hace el ruido correspondiente. El juego sigue; ahora, Carla pone los cortapastas en Ia pasta en cuanto él le da uno. En los préximos dfas, su padre la ayudar a afiadir a la Tutina el paso de utilizar el rodillo. éY qué pasa con Hugo? ;Se acuerda de Hugo? Es el nifio pequefio que tiende a llevarse Jos objetos a la boca, en vez de jugar con ellos, y su madre ha estado practicando juegos con Ja boca para alentar a Hugo a producir sonidos. Hasta ahora, su madre ha descubierto que Jos juegos ayudan a Hugo a hacer los sonidos «b», «u» y «ah». Aunque Hugo no juegue con objetos, a su madre no Je gusta nada saltarse este paso. Después de pensar en ello, decide que utilizar un juguete para turnarse con él, en vez de utilizar dos juguetes iguales, minimizaré la cantidad de veces que Hugo se lleva cosas a la boca, y que posiblemente Jo ayude a aprender a imitar acciones. Elige entre distintos juguetes y decide que si un Jjuguete hace algo cuando se empuja o se tira de él, puede que cautive a Hugo lo suficiente para que no lo mastique. Saca un cohete de juguete: cuando se pulsa el botén, en la parte superior gira un circulo que luego cae al suelo. La madre de Hugo pone el cohete en el suelo, entre ella y el nifio. Le dice: «Mira esto: japretar». Lo hace, y el circulo sale disparado y aterriza a un par de metros de Hugo. Le dice «Vamos a traerlo», lo leva de la mano a buscar el circulo y después vuelve a ponerlo en la parte superior del cohete. Otra vez, le dice «Mira esto: japretar'», y el circulo sale por el aire. Esta vez, ella sefiala al lugar en el que el circulo ha caido y le dice a Hugo: «Trdelo». Hugo mira el circulo, pero no lo entiende de inmediato. En vez de levantarse ella misma, su madre espera y anima al nifio a que recoja el circulo, repitiendo «trdelo». Esta vez, Hugo va 247 a por el circulo, pero no se lo lleva a su madre. Sin embargo, tampoco se lo lleva a la boca, y eso ya es un avance. Su madre lo acerca el cohete y le dice: «Ponlo aqui» (en el circulo). A continuacién, ayuda a Hugo a realizar la accién y después le dice: «Apretar», mientras lo ayuda a lanzar el circulo. Cuando este cae, Hugo va corriendo hacia el circulo y Io lleva de vuelta para colocario en el cohete. Su madre lo ayuda, y juntos aprietan el botén. Ahora estan jugando por turnos con un objeto, algo que la madre de Hugo nunca habria creido posible. Se ha dado cuenta de que compartir un juguete con el que pueden turnarse tal vez sea la mejor estrategia para desarrollar su repertorio de juego, al menos mientras el nifio desarrolla més habilidades. Esta tan entusiasmada por este avance que afiade una nueva accién al juego: sostiene el circulo a la altura de sus ojos y dice: «Cucti ;Te veo!», y después hace cosquillas a Hugo. Al nifio le gusta que le hagan cosquillas y disfruta con la variacién del juego. La siguiente vez que el circulo cae en el suelo, la madre de Hugo mira a través del circulo y le vuelve a hacer cosquillas. A continuacién, ayuda a Hugo a sostener el cfrculo a Ja altura de los ojos y dice: «Ves a mama». Hugo no inicia esa accién él solo, pero se interesa por la actividad y le gusta la accién que sigue (que le hagan cosquillas), asf que su madre decide que las cosquillas son otra accién que él puede imitar. Ahora tienen, dentro de un juego con objetos, varias acciones que madre e hijo pueden hacer juntos. Paso 3. Imitar gestos con la mano y movimientos corporales o faciales Fundamento. Si ha llegado a este punto, habra desarrollado juegos interactivos para ensefiar al nifio a imitar sonidos y acciones con objetos y durante distintas actividades. El siguiente paso consiste en ensefiarle a que preste atencién e imite los gestos hechos con la mano y los movimientos que forman parte de las canciones y los juegos sensoriales socia- les. Recuerde que en el capitulo 6 hablabamos de como construir pequefias rutinas senso- tiales sociales con acciones y palabras especiales (cucutras, etc.) 0 canciones con juegos de dedos u otros movimientos («La arafia pequefiita», etc.). Ahora es el momento de ensefiar al nifio a imitar algunos de los gestos, movimientos corporales y acciones fisicas que usted ha ido haciendo para él de forma natural durante esas rutinas. Practique las estrategias presentadas a continuacién durante las rutinas sensoriales sociales que sean familiares y que le gusten al nifio, con el fin de ensefiarle a asociar parte de las palabras y los ritmos de canciones y juegos con los movimientos que son importantes en el juego. Por ejemplo, «El coche de pap» se asocia a movimientos de balanceo hacia un lado y otro; el cucutras se asocia con ocultar la cara detrds de las manos y después abrirlas al decir «tras», etc. 248 Yr ACTIVIDAD: ENSENAR IMITACION DURANTE LOS JUEGOS CON DEDOS Y LAS CANCIONES CON GESTOS Recuerde que, hasta ahora, hemos estado realizando con el nifio juegos sociales frente a frente, en los que inicidbamos un juego fisico (cosquillas} 0 cantébamos una cancién («Caracol, saca los cuernos al sol»), y que gradualmente nos parabamos a mitad de la fra- se o antes de realizar la accién y esperabamos expectantes a que el nifio nos pidiera que siguiéramos el juego (diciendo algo o haciendo contacto visual). Después de un tiempo practicando eso, es probable que ahora el nifio se comunique con facilidad para pedir que la accién continue o se repita, y que lo haga con miradas, gestos, expresiones o sonidos. Cuando el nifio logre realizar con frecuencia ese objetivo, podemos centrarnos en ensefiarle a imitar alguno de los movimientos clave de la cancién 0 el juego. Esta es la secuencia para ensefiar al nifio a imitar gestos o movimientos: + Elija una cancién o un juego que al nifio le guste mucho y que haya practicado con frecuencia y, a continuacién, de esa rutina que al nifio le encanta, elija un movimiento que sea muy facil de hacer (levantar o unir las manos, aplaudir, etc.). + Enséfiele a imitar el gesto. Para ello, empiece la cancién; a continuacién, cuando legue el momento de hacer el gesto en la cancién, empiece a realizario y detén- gase y aylidelo a realizarlo (con una ayuda, que puede ser fisica). Por ayuda fisi- ca entendemos ayudarlo un poco para que haga la accién que deseamos. Puede consistir en tocar suavemente la parte del cuerpo que deseamos que utilice (to- carle el codo para indicarle que tiene que levantar las manos) o, si es necesario, puede consistir en guiar fisicamente su cuerpo a través de la accién (cogerle las manos y levantarselas). Con el tiempo, el objetivo es reducir gradualmente la ne- cesidad de esa ayuda fisica. Por ejemplo, si ha estado guiando las manos del nifio alo largo del movimiento, empezaré a ir reduciendo la cantidad de ayuda fisica, hasta que solo le toque brevemente los codos 0 le sefiale los brazos para alentarlo a levantar las manos. Finalmente, tendra que quitar todas las ayudas (fisicas 0 no), de forma que el nifio pueda imitar la accién él solo. + Cuando el nifio haya logrado imitar la accién con ayuda, siga la rutina, de forma que la diversién de la rutina sea el premio por haber imitado el movimiento. 249 © Sugerencia Procure no mover siempre el cuerpo del nifio para que realice los movimien- tos: asi no aprendera a imitar. La imitacion se ensefia mediante la demos- tracion del movimiento, en primer lugar, y esperando después y alentando al nif a que imite la accién. Si el nifio no realiza alguna version del gesto, se lo puede ayudar fisicamente para que lo haga, pero hay que dar la menor ayu- da posible para conseguir que realice el gesto de alguna forma, y la ayuda tiene que ser cada vez menor. Aeso se llama retirarla ayuda y es muy impor- tante para que el nirio aprenda a realizar el movimiento por si mismo. Para el avance del nifio es preferible que haga una pobre imitacién sin ayuda a que haga una imitacién perfecta porque ha recibido ayuda. 230, Después de las primeras veces que guie fisicamente al nifio, tiene que intentar no manipularle las manos. Es mejor guiar desde la mufieca, el brazo, el codo o el hombro, para que no crea que lo que se espera de él es que Je dé las manos a otra persona para que esta las mueva. Cuando el nifio haya realizado el gesto, con o sin ayuda, prosiga la cancion. Ese es el refuerzo o la recompensa. Los gestos se ensefian siempre de uno en uno. Por ejemplo, si ensefiamos los ges- tos de la cancién La arafia pequefiita, podemos ensefiar el gesto de la «arafta» que camina, haciendo que el nifio junte los dedos de ambas manos varias veces. Tendriamos que ensefiar al nifio a imitar este gesto cada vez que lo hagamos, pero no empezaremos a ensefiarle un segundo gesto (el que va con «vino la llu- via»), hasta que pueda hacer el gesto de la arafia él solo. Sequiremos cantando la cancién de la arafia y haciendo todos los gestos cada vez, pero solo le ensefiare- mos al nifio los gestos de uno en uno, hasta que sea capaz de hacer una versién aproximada de ese gesto sin ayuda, a menudo y con facilidad. No hay que ser perfeccionistas. Cuanto antes realice el nifio algtin gesto de forma independiente, mejor. Por tanto, no se preocupe si al principio los gestos son par- ciales, torpes o meras aproximaciones. De la misma forma que respondiendo a cualquier sonido hemos animado al nifio a imitar las vocalizaciones, es necesa- tio animario a imitar gestos, respondiendo positivamente a cualquier movimien- to que realice con la parte correcta del cuerpo (por ejemplo, si menea ligeramente los dedos cuando hacemos el gesto de la arafia). Mas adelante ya se iran depu- Tando esos gestos. + Algunos gestos se utilizan frecuentemente en muchas canciones. Por ejemplo, dar palmas estan en los juegos de palmas (Palmas palmitas 0 Si estas feliz y lo sabes). Cuando el nifio esté empezando a imitar las palmas en una de las can- ciones, guielo para que lo haga en otra cancién en la que también haya que dar palmadas. Cuanto mas practique la imitacién y mas use el gesto, mejor. Otras actividades adicionales para desarrollar la imitacién de gestos: + Afiadir expresiones faciales (sonrisas, pucheros, llanto fingido, caras sorprendi- das) a las rutinas sensoriales sociales, Exageramos las emociones para dar pie al nifio a que preste atencién a nuestra cara y para animarlo a imitarnos. Obvia- mente, no podemos ayudar fisicamente al nifio a sonreir o fruncir el cefio, pero podemos dar significado a las expresiones con nuestro lenguaje y nuestras accio- nes. No obstante, podemos tocar la cara del nifio como ayuda fisica. » Para las imitaciones de los gestos faciales, tendremos que ‘utilizar movimien- tos exagerados y algo lentos. Por ejemplo, con un globo 0 el juguete para hacer pompas de jabén, nos acercamos al nifio, en el suelo, frente a frente. Hinchamos mucho las mejillas y soplamos lenta y exageradamente. Este arranque tan teatral del juego indica al nifio qué viene a continuacién y lo ayuda a darse cuenta ya leer nuestras comunicaciones no verbales. No obstante, también pone nuestros gestos faciales dentro del radio de atencién del nifio. Tan pronto como este se dé cuenta del significado de la accién, nos detendremos, la realizaremos para servir de modelos y esperaremos a ver si el nifio nos imita para solicitar esa accién. También en este caso, al principio no podemos esperar una imitacién exacta. Siel nifio abre ligeramente la boca cuando nos ve hacer el gesto de soplar, eso de por si ya es fantastico. A Alba, de dos aftos, le encanta el juego del globo. Su madre empieza a inflar un glo- bo, deliberadamente despacio, y después se quita el globo de 1a boca, mira a la nifia y hace el gesto de hinchar las mejillas para soplar. Se detiene y espera atentamente 251 para ver si Alba imita el gesto. Lo imite o no, su madre dice: «Inflar globo», hincha las mejillas de forma teatral, hace algunos sonidos como de soplar y vuelve a inflarlo y lo deja escapar para que Alba lo persiga. En unos dias, Alba ya espera a ver las mejillas hinchadas e imita de forma aproximada el gesto durante la pausa de espera, En unos dias mas, también dice una versién aproximada de «inflar». + Jugaraimitar caras delante de un espejo grande suele ayudar al nifio a aprender imitaciones faciales como soplar, hacer pedorretas, hacer sonidos con los labios, poner morritos (como para dar besos) y cosas similares, y se convierte en una actividad muy divertida. Aqui tiene algunas ideas de otras actividades diarias que sirven para desarrollar rutinas con la cara y la voz: 252 + Durante el cambio de pafial, cuando el nifio esté tumbado boca arriba y centrado en la cara del adulto, es un momento fabuloso para desarrollar rutinas de poner caras y voces divertidas, como caras y voces de animales, la canci6n del alfabeto ocanciones con nimeros, sacar la lengua y hacer pedorretas. Podemos poner en el cambiador un cazii (silbato con una membrana que vibra al soplar) u otro arti- lugio para hacer ruido soplando y utilizarlo para hacer ruidos graciosos mientras cambiamos el pafial. También es un buen momento para hacerle pedorretas en la barriga, jugar a los dedos que caminan o al cucutras, etc. + La hora de vestir al nifio también permite jugar al cucutras con las camisetas, hacer efectos de sonido con canciones sobre ropa, pedorretas en la barriga, Este cerdito..., etc. + Lahora de la comida también es un buen momento para hacer unos efectos ge- niales con la cara y la voz: caras de «qué rico» y sonidos con las comidas deli- ciosas; caras de «qué asco» y sonidos para la comida que al nifio no le gusta; sonidos y gestos al beber; sonidos y gestos al comer; lamerse el dedo pringado de algo rico; usar la lengua para comer un helado o un palito de pan mojado en queso untable... Si el nifio est en la trona y estamos mas o menos enfrente de él, estamos en la mejor posicién posible para atraer su atencién hacia nuestra cara ynuestra voz. + Hay que nombrar los eventos inesperados que sucedan durante el dia y reaccio- nar «a lo grande». Cuando algo se caiga, diga algo como «oh oh» y ponga expre- sion de sorpresa. Cuando construya una torre y se caiga, diga «oh, no» y haga muchos aspavientos. Cuando los coches choquen, diga pam bien fuerte. Cuando el nifio se haga dafio, diga «{te has hecho pupa?» y haga un gran despliegue mientras examina la «pupa» y consuela al nifio. Después dele en el lugar un beso grande y ruidoso, y haga grandes muestras de «ya pasé». + jAtenci6n! Imitar gestos faciales y vocalizaciones es mucho mas dificil para un nifio pequefio con autismo que imitar acciones con objetos. Probablemente vera que su nifio aprende antes a imitar las acciones con objetos que los movimientos corporales y faciales o de las canciones. No se preocupe por eso; es la forma ha- bitual en que se desarrolla la imitacién en la mayoria de los nifios pequefios con TEA. Solo tiene que mantener el ritmo con las rutinas sensoriales sociales, afiadir algunas nuevas todas las semanas, mantener las antiguas y, tarde o temprano, el nifio empezara a imitar algunas acciones 0 algunos sonidos de esas rutinas. No se olvide de eso y tenga expectativas de que el nifio lo conseguir algun dfa. Siga dandole oportunidades para hacerlo, ay’idelo a hacer la imitacién y después siga con el juego divertido. @ resumen ve1 paso 3 Si ha legado hasta aqui y ha seguido la explicacién y ha realizado las actividades anteriores, habré encontrado gestos, movimientos corporales y tal vez algunas expresiones faciales que estara ensefiando al nifio a imitar durante las rutinas sensoriales sociales y Jas actividades diarias. Lea la siguiente lista para ver si est de acuerdo con la mayoria de Jas frases. Si es asi, ahora dispone de importantes habilidades para variar la imitacién den- tro de los juegos sociales y con juguetes, un conocimiento que utilizara en el paso 4. Si no es asi, empiece a practicar durante el juego y las rutinas de cuidados, hasta que encuentre métodos para cada una de las afirmaciones. 253 LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: gESTOY AYUDANDO A MI NINO A IMITAR GESTOS, MOVIMIENTOS CORPORALES Y EXPRESIONES FACIALES? » He encontrado rutinas sensoriales sociales y canciones que hacen sonteir al nifto. » Durante su turno, me hace sefiales con facilidad para que continie las rutinas sensoriales y sociales y las rutinas con canciones. » Conozco al menos un gesto o movimiento corporal por cada rutina sensorial y social o de cancién que puedo ensefiarle a imitar. » $écémo afiadir expresiones faciales y efectos de sonido a rutinas sensoriales sociales y canciones, as{ como a rutinas diarias para que los observe. » §écémo detenerme y esperar a que imite la accion sin mi ayuda. » $écudndo le tengo que proporcionar una ayuda fisica para que imite la accién. aY qué sucede con Hugo? Todos Ios dias, mientras 1o viste, le cambia el pafial y lo bafia, su madre Je canta algunas canciones (Palmas palmitas y Saco la manita). Empieza por cantar la cancién de las palmas mientras abre y cierra los dedos en cada verso. Decide que ese puede ser un gesto relativamente facil para que Hugo lo imite. Después de cantar Ja canci6n entera una vez, vuelve a empezar la cancién y se detiene al finalizar el primer verso, con las manos abiertas, delante de ella. Espera para ver si Hugo mueve las manos y muestra alguna tendencia a imitar sus gestos (levantar las manos, alargar las manos hacia Jas de su madre, abrir o cerrar las manos, etc.). No hace ninguno de esos movimientos, pero sigue mirandola con gran interés. Entonces, ella le da palmadas en las manos varias veces. A continuacién, sigue con la cancién. Cuando llega al final, en la frase «azticar y turrén», vuelve a levantar las manos abiertas delante de él y espera a que él dé palmitas. Como no lo hace, ella le abre las manos y las choca contra las de ella. Durante los préximos dias lo hace de forma repetida, y en unos cuantos dias, Hugo lleva sus palmas hasta las de ella cuando se las pone delante. Su madre esta entusiasmada y le da palmitas un par de veces mientras canta la frase. En los préximos dias, Hugo no solo alarga las manos para tocar sus palmas, sino que empieza a dar palmitas. Ella esté feliz porque el nifio intenta por si mismo imitar un nuevo gesto, aunque no sea perfecto. jEst4 aprendiendo! Paso 4. Imitar y desarrollar las acciones Fundamento. Desarrollar variaciones en los juegos por turnos hace que estos manten- gan interés y sean menos repetitivos durante mas tiempo. Ayuda a que el nifio nos preste 254 atencién durante perfodos mas largos, ademas de que ensefia al nifio a utilizar los objetos de distintas formas. Eso amplia la cantidad de cosas que el nifio puede hacer con los objetos y sustituye el juego repetitivo por un juego flexible y mas complejo con juguetes y juegos sociales. Cada vez que el nifio imita una nueva accién, hace que las siguientes imitaciones sean cada vez mas faciles de conseguir y mas automaticas. hr ACTIVIDAD: ANADIR VARIACIONES Cuando el nifio imite de forma fécil y constante una accién familiar que se le muestra, se puede empezar a ampliar las acciones, de forma que al cabo de unos cuantos tumnos Ja ac- cién o el tema iniciales no se vuelvan aburridos o repetitivos para él y para nosotros. Afiadir una variacién a menudo hace que la imitacién sea divertida y sorprendente. ,Cémo se hace? Nuestra primera imitaci6n, realizada dos 0 tres veces durante el juego, establece el tema yes la accién principal. Después de eso, introducimos algo nuevo en la imitacién —una varia- cién— para mantener el interés y que el turno sea mas largo. Al hacerlo, podemos ensefiar la imitacién de una accién diferente y hacemos que la rutina sea algo mas avanzada. Estas son algunas ideas para introducir variaciones: + Antes hemos hablado de cémo copiar la forma en que el nifio utiliza un objeto para crear un juego de imitacién por turnos. Cuando el nifio haya conseguido hacerlo con facilidad, es decir, que nos copia cuando nosotros copiamos lo que hace, le mostraremos una accién nueva, facil y muy interesante que se pueda Tealizar con el objeto. Puede consistir en mostrarle como dar patadas a las pom- pas que acabamos de formar, cémo dar un golpe a un globo para que suba por el aire, cémo caer al suelo cuando jugamos al «Corro de la patata» 0 cémo hacer chocar un coche contra una torre de bloques que acabamos de construir. Primero serviremos de modelos y, a continuacién, entregaremos el objeto al nifio para que nos pueda imitar. Si no empieza a imitarnos, lo guiaremos fisicamente para que Jo haga, mostraremos nuestro entusiasmo por el logro del nifio y, acto sequido, dejaremos que juegue con el juguete de la forma que él quiera durante un mi- nuto. A continuaci6n, repetiremos toda la secuencia: haremos de modelos para la accién 1; daremos al nifio los materiales para que nos imite; en nuestro turno, haremos la accién 2; daremos al nifio Ja oportunidad de que realice la accién 2; gritaremos de alegria o aplaudiremos y dejaremos que el nifio tenga el juguete. El refuerzo de la imitacién del nifio sera tener el objeto deseado un rato sin que 255 se le pida hacer nada. Por supuesto, nuestros grititos de alegria también son una gran recompensa. + Amenudo, las variaciones son mas interesantes para el nifio si implican acciones con otros objetos, sencillas pero inusuales e interesantes: meter un palito en una bola de pasta de modelar, golpear una maraca con un palito o meter una bolita en el agujero inferior de un laberinto, cuando la forma habitual de jugar es ponerla en un agujero de la parte de arriba. Ensefiaremos al nifio a imitar esas nuevas acciones exactamente de la misma forma que hemos comentado antes: mostrarle cémo lo hacemos, mientras decimos el nombre de Ja accién, esperar con expec- tacién, guiarlo fisicamente si es necesario, vitorearlo cuando intenta imitarnos 0 ayudarlo a imitar si no lo intenta, y después demostrar nuestra alegria. Entre los materiales y las actividades que son excelentes para trabajar todo esto estan la pasta para modelar ya plastilina, las actividades artisticas, los juguetes musica- les y conjuntos complejos de cosas (vias y vagones de tren, un juego de bloques, juegos de construccién, accesorios para el juego de simulacién 0 juego simbélico, como gafas, sombreros, collares, pulseras, cepillo y peine, etc.). + Eljuego de imitacién basado en tema y variacién es una forma excelente de in- troducir nuevos juguetes u objetos con los que el nifio no tiene formas definidas de jugar, por lo que todo Jo que le ensefiemos sera nuevo. Los materiales que no funcionan bien para ensefiar imitaciones con objetos son aquellos que el nifio maneja de forma muy repetitiva y definida. @ vesumen ve paso 4 Alllegar a este punto, si ha realizado las actividades propuestas, habré desarrollado to- das las fases 0 todos los pasos de cémo ensefiar a su nifio las distintas clases de imitacién (verbal, de acciones con objetos, gestos, movimientos corporales y expresiones faciales) du- rante el juego con juguetes y las rutinas sensoriales sociales. Ahora sabe cémo turnarse con el nifio, cémo desarrollar un tema inicial para imitar una accién y, después de varias rondas, sabe cémo variar o ampliar la actividad de forma que incluya otros tipos de imitacién que el nifio pueda realizar. Si esta de acuerdo con la mayoria de las afirmaciones de la siguien- te lista, ahora dispone de unas habilidades importantes para turnarse y ensefiar imitacién durante las actividades conjuntas. En caso contrario, empiece a experimentar durante las Tutinas de juego y cuidados, hasta que haya encontrado algtin método para cada afirmacién. 256 @ LISTADE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: éESTOY AMPLIANDO LA CAPACIDAD DE IMITACION DEL NINO? » Cuando le ensefio a imitar durante las rutinas sensoriales sociales, sé como desarrollar un tema, » El nifio sabe imitar facilmente al menos una clase de accién sin mi ayuda du- ante el juego con juguetes y las rutinas sensoriales sociales. » §é cémo variar o ampliar la actividad conjunta para ensefiar otras clases de imitacién durante el juego con juguetes y las rutinas sensoriales sociales. » §écémo crear espectaculos nuevos e interesantes para que los imite durante el juego con juguetes y las rutinas sensoriales sociales. » — Esas variaciones le parecen divertidas; intenta imitar las acciones. Paso 5. Incluir juegos de imitacién como parte de la actividad conjunta En el capitulo 6 comentamos en detalle las cuatro partes de que consta una actividad conjunta: preparacién, tema, variacién y cierre/transicién. Probablemente ahora es capaz de ver lo bien que los juegos de imitacién encajan en esa estructura; incluso es posible que ya la haya utilizado de forma intencionada 0 automética, al centrarse en las actividades de imitacién y sus variaciones. El contexto de juego del que hemos estado hablando a lo largo de este capitulo que trata de cémo ensefiar la imitaci6n es la estructura de la actividad conjunta, con una pre- paracién (se sacan los materiales), un tema (se imita la primera accién) y una o mas va- riaciones. Todavia no hemos hablado de los cierres 0 transiciones, pero lo ideal es cerrar la actividad de forma organizada, como practicamos en el capitulo 6. En el resto del libro, se- guiremos sugiriendo formas de utilizar la estructura de actividad conjunta y las estrategias de imitacién para ensefiar al nifio otras clases de habilidades del desarrollo. La imitacién y la accién por turnos durante las actividades conjuntas orientadas a objetos y las ruti- nas sensoriales sociales, asi como durante las diversas rutinas de cuidados, son procesos fundamentales a través de los cuales los nifios pequefios aprenden de los demas el uso del lenguaje, el comportamiento social y cémo funcionan los objetos. Si consigue captar Jos conceptos que hemos ido viendo hasta ahora, incluso en el caso de que no pase de este capitulo, dispondra de las habilidades de ensefianza mds importantes que puede haber de cara a ayudar a su nifio a salir adelante. 257 s@ LISTA DE COMPROBACION DE LAS ACTIVIDADES: ¢ESTOY REALIZANDO LA IMITACION DENTRO DE LA ESTRUCTURA DE UNA ACTIVIDAD CONJUNTA? » — Mis actividades de imitaci6n suelen constar de un perfodo de preparacién, en el que el nifio y yo identificamos el tema de la actividad. » Nos turnamos varias veces y compartimos el tema, imitandonos por turno 0 jugando ala vez. » Después de unas cuantas repeticiones, normalmente variamos 0 ampliamos el tema e incluimos otras acciones que se pueden imitar. » Cuando su atencién empieza a decaer 0 si la rutina se vuelve demasiado repe- titiva, normalmente realizamos un cierre o una transicién de forma organiza- da: guardamos las cosas, hacemos una transicién clara juntos 0 elegimos otra actividad. » — Utilizo la estructura de cuatro partes tipica de las actividades conjuntas al me- nos algunas veces durante la comida, al vestit/cambiar/bafiar/acostar al nifio y Veo que este empieza a prever los pasos que siguen, cada vez en mas rutinas. 4Y qué sucede con Carla? Carla y su abuela han desarrollado varios juegos con juguetes y rutinas sensoriales sociales que incluyen diferentes imitaciones. Una de Jas actividades favoritas de la nifia consiste en hacer rodar un cochecito de juguete por Ja mesa baja y que su abuela la imite. Esta saca un segundo cochecito, se pone frente a Carla desde el otro lado de la mesa e imita la acci6n de hacer rodar el coche, mientras dice «Zum, zum, Zum». Después se detiene. Rodar es el tema del juego de imitacién que Carla ha establecido. Carla también se detiene y mira hacia su abuela durante la pausa, y esta Jo toma como una sefial y vuelve a hacer rodar el coche, lo que Carla imita con su propio coche. Su abuela repite la ronda, pero se da cuenta de que Carla esté perdiendo interés por el juego, porque ya no responde ni participa con tanta energia como antes. Ademés, se trata de una habilidad que Carla realiza con facilidad. Entonces, la abuela introduce una variacidn: pone un bloque alargado de madera en Ja mesa baja, con un extremo sobre una pila de cuentos, pone su coche en el extremo de arriba y deja que caiga rodando. Carla lo observa con mucho interés, pero a continuacién hace rodar otra vez el coche en la mesa. Su abuela consigue captar su atencién, vuelve a hacer rodar el cochecito cuesta abajo, se detiene, y entonces guia fisicamente a Carla para que haga lo mismo; ayuda a la nifia a que ponga el coche sobre el bloque. E] cochecito de Carla rueda cuesta abajo, y la abuela vitorea Ja accién. A continuacién, la abuela vuelve a hacer rodar el cochecito y empieza a ayudar a Carla, pero esta lo hace ella sola, y su abuela vuelve a felicitarla ruidosamente. Parece que 258 esto interesa a Carla, porque ahora presta atencién al nuevo juego, y cada una imita a la otra durante unas rondas mas de hacer rodar el coche cuesta abajo. La abuela de Carla se da cuenta de que ella y Ja nifia han introducido un tema y una variacion en el juego de imitacién. Asimismo, toma nota del nimero de imitaciones, incluidas las nuevas acciones, que Carla es capaz de hacer; del tiempo que Carla presta atencién a la rutina; del mimero de turnos de practica (oportunidades de aprendizaje) que tiene Ja nifia. Esa estrategia ha permitido a la abuela de Carla que en el juego haya mas ensefianza que si se hubiera limitado al tema anterior. A Carla le gusta la variacién que hemos descrito y ha aprendido a imitarla después de unas cuantas veces de experimentar con ella, y su abuela se da cuenta de que eso es necesario para demostrar una nueva idea y hacer que sea interesante para la nifia. Si después de unos cuantos ejemplos a Carla no Je gusta una determinada variacién, su abuela puede volver al juego de hacer rodar el coche durante un tumno 0 dos e intentar después una variacién distinta, como hacer chocar Jos dos coches 0 hacerlos rodar fuera de la mesa baja. Comprende que el objetivo general es ampliar la duracién de 1a rutina de actividad conjunta, tener tantos intercambios de imitacién como sea posible y entretejer oportunidades para una imitacién variada. Cuando Carla empieza a perder interés por los coches, o si el juego pierde su naturaleza social 0 se vuelve muy repetitivo, la abuela de Carla esta lista para sugerir que «ya estd» y servir de modelo al guardar su cochecito en la caja para los coches, haciendo el gesto para que Carla Ja imite. Un buen final para una rutina de actividad conjunta bien hecha. RESUMEN DEL CAPITULO Este capitulo se ha centrado en las formas de ayudar al nifio a mejorar su habilidad para imitar a otras personas. Empezdbamos comentando la importancia de que imitemos a los nifios, sus acciones y sonidos. A continuacién, comentamos distintos tipos de imita- ciones: la imitacién de sonidos; la imitacién de acciones con objetos (lo mas sencillo para la mayoria de los nifios con TEA); la imitacién de acciones variadas, y la imitacién de movi- mientos faciales y gestos (lo mas dificil para muchos nifios con TEA). Si ha seguido la ex- plicacién, habra aumentado las oportunidades de imitacién que el nifio tiene a lo largo del dia. A continuacién, hemos hablado de la importancia de afiadir variaciones a las imitacio- Nes para evitar que sean demasiado repetitivas. Hemos sefialado lo bien que las rutinas de imitacién encajan dentro de la estructura de cuatro partes de las rutinas de actividad con- junta: preparacién, tema, variaciones y cierre o transicién. Por ultimo, hemos mencionado cémo las rutinas de actividad conjunta que consisten en imitar pueden encajar en todas 289 Jas rutinas de cuidados, y no solo en el juego con juguetes u otros objetos o en las rutinas sensoriales sociales (incluidas las canciones), sino también durante la comida, al propor- cionar cuidados, durante las rutinas con cuentos y al realizar las tareas de la casa. Cada imitacién es una oportunidad de aprendizaje, y al incluir estos tipos de juegos en todas las actividades que realice con el nifio, puede aumentar de forma espectacular el mimero de oportunidades de aprendizaje. 260 lista para power en le nevera Objetivo: ensefiar al nifio a imitar distintas acciones. Pasos: + — Imitar al nifio cuando juega con objetas y esperar a que este también nos imite. + Imitar las vocalizaciones y los sonidos del nifio y esperar a que a su vez también nos imite | | | I | | | | ! I | | + Utilizar ayudas fisicas para fomentar la imitacién, pero retirarlas | pronto. I + Noesperar la perfeccién: hay que aceptar las aproximaciones que Tealice. | | ! ! ! | 1 ! l ! | ! + Convertir los juegos de imitacién en juegos por turnos: Tmumconversaciones. + Utilizar la estructura de cuatro fases de la actividad conjunta para variar las imitaciones. + — Ulilizar canciones y rutinas sensoriales sociales para desarrollar 1a imitacién de gestos. + Mantenerse dentro del centro de atencién del nifio. De: Atencién temprana para su nif o nifia con autismo. Cémo utilizar las actividades cotidianas ‘para enseftar a los niflos a conectar, comunicarse y aprender © Autismo Avila, 2078 Capitulo Vamos a ver un poco de teoria. Como aprenden los nifios 263 Capitulo Vamos a ver un poco de teorfa. Cémo aprenden los nifios Por qué es importante el andlisis conductual aplicado ... éQué sucede en el autismo?.... ¢Por qué es un problema?... >>> gQué puede hacer para comprender el ABC del aprendizaje yensefarselo al nifio?..... Paso 1. Prestar atencién a lo que el nifio hace: la conducta (B) .. + Actividad: observe la conducta del nifio... + Resumen del paso 1. + _ Lista de comprobacién de las actividades: ZObservo de forma efectiva las conductas de mi nifio?...... Paso 2. Elegir la recompensa: la consecuencia (C)... + Actividad: ;Qué conductas hay que recompensar? ...........-.. + Actividad: seguir observando la conducta del nifio + Resumen del paso 2.. + Lista de comprobacidn de la actividad: ;Consigo identificar las consecuencias de la conducta del nifio?... Paso 3. Identificar el origen; lo que pasé justo antes de que sucediera la conducta: el antecedente (A)... + Resumen del paso 3. + Lista de comprobacién de las actividades: éLogro identificar los antecedentes de las conductas’ 264 Capitulo Paso 4. Unir todas las partes del ABC del aprendizaje.. accor. +» Actividad: observar las conductas socialmente deseadas yno deseadas del nifio, los antecedentes y las consecuencias......... 288 + — Resumen del paso 4. + Lista de comprobacién de las actividades: He conseguido unir los componentes del ABC del aprendizaje? .... 289 Paso 5. Utilizar el ABC para mejorar las oportunidades de aprendizaje del nifio y ensefiarle nuevas habilidades y conductas........ + Actividad: asegurarse de que el nifio comunica los objetivos de una forma lo mas madura posible... + Actividad: observar la conducta para descubrir casos de ABC Paso 6. Cambiar las conductas no deseadas... + Actividad: Identificar una conducta no deseada y otra que pueda sustituirla + Actividad: ensefiar la conducta de sustitucién .. + Resumen del paso + Lista de comprobacién de las actividades: ~Comprendo mejor las conductas no deseadas yme ocupo més eficazmente de ellas?.... Resumen del capitulo... Lista para poner en la nevera... 265 Odjetivo del capitulo: explicar cudles son los principios basicos y las estrategias sub- yacentes para ayudar al nifio a participar, comunicarse y aprender, con el fin de que pueda aplicarlos para potenciar el aprendizaje. En los capftulos 4 al 8 se han proporcionado los bloques sobre los que se cimenta el aprendizaje de los nifios. Si ha le{do hasta aqui y ha practicado esas estrategias, ya habra conseguido mucho y probablemente habr4 visto un aumento evidente en la capacidad de su hijo para involucrarse, comunicarse y aprender. jBien hecho! Ahora queremos proporcio- narle algunos conocimientos basicos sobre cémo aprenden los niftos, de forma que pueda utilizar con flexibilidad esos principios en nuevas situaciones, a medida que su nifio avan- za y se enfrenta a nuevos desafios de aprendizaje. Al comprender los antecedentes (acontecimientos que preceden de forma inmediata a una conducta), las conductas (las acciones del nifio, dirigidas a conseguir un objetivo) y Jas consecuencias —el ABC™ del aprendizaje— se puede motivar al nifio y ensefiarle con- ductas nuevas (también més sofisticadas) que deseamos que aprenda; por ejemplo, jugar a juegos de simulacién o empezar a hablar. Estos principios se basan en la técnica conocida como anilisis conductual aplicado. En el capitulo 1 hemos explicado que el andlisis con- ductual aplicado consiste en aplicar la ciencia del aprendizaje para ayudar a las personas a aprender nuevas conductas 0 cambiar las ya existentes, asi como para reducir la frecuen- cia de las conductas no deseadas. Utilizaremos estos principios, el ABC del aprendizaje, a través de los capftulos del libro. POR QUE ES IMPORTANTE EL ANALISIS CONDUCTUAL APLICADO Hemos definido lo que es el andlisis conductual aplicado, pero tal vez no sepa que no se trata de una técnica de intervencién especifica (esa es una confusién muy habitual). El andlisis conductual aplicado consiste en aplicar la ciencia del aprendizaje para com- prender y cambiar determinadas conductas, y es la base de muchas estrategias distintas de atencién temprana. Los principios del analisis conductual aplicado se utilizan técnicas como la formacién basada en ensayos discretos, el Entrenamiento en Respuestas Centrales (Wamado PRT), el Modelo Denver de Atencién Temprana (ESDM], el entrenamiento de imi- tacién reciproca, el programa Milieu y la ensefianza incidental. 24 En inglés, Antecedents, Behaviours, Consequences (N.T). 266 La buena noticia es que, si ha seguido todos los capitulos hasta aqui y ha probado con su Nifio las estrategias que explicamos en cada uno, habra ensefiado al nifio diversas ha- bilidades y habré aplicado, sin saberlo, esos mismos principios. Dicho de otra forma: habra fomentado que el nifio aprenda nuevas habilidades, haciendo que para él merezca la pena aprenderlas. Como hemos descubierto que es muy titil para los padres aprender nuevas for- mas de interactuar con sus hijos, en este libro hemos ido explicando como se aplican esas técnicas, pero sin utilizar los términos propios del andlisis conductual aplicado, con el fin de hacerlo mas sencillo al comienzo. Pero la verdad es que su propia conducta al ensefiar al nifio también se ha ido modelando sequin los principios de ese aprendizaje. Asimismo, habré seguido las «reglas» para aprender nuevas conductas; habra probado nuevas estra- tegias, y habra experimentado la gratificante consecuencia de que Jas haya aplicado y de ser testigo de los avances del nifio. Muy motivador, gverdad? Ha legado el momento de conocer las «reglas» del aprendizaje de una forma mas técnica, porque creemos que eso ayuda a ser mas consciente de lo siguiente: Su propia conducta. El significado y los objetivos que subyacen a las conductas del nifio. Cémo diversas situaciones desencadenan las conductas del nifio. Cémo los diversos acontecimientos que siguen a la conducta del nifio recompen- san a este por comportarse de ciertas formas. EME Cuando haya comprendido cémo funciona el ABC del aprendizaje para modelar y mantener el conjunto de conductas del nifto, tendra las herramientas que necesita para (1) ensefiarle nuevas formas de comportarse que sean mas adecuadas para su edad o mas aceptables (fomentando las conductas deseadas y desalentando las no deseadas); (2) au- mentar el ntimero de oportunidades de aprendizaje para el nifio que existen potencialmen- te en las actividades diarias, y (3) ayudar al nifio a aprovechar al maximo esas oportuni- dades de aprendizaje que se le proporcionan. éQUE SUCEDE EN EL AUTISMO? Los nifios con autismo responden al ABC del aprendizaje exactamente igual que cual- quier otro nifio, pero en el autismo existen tres aspectos que exigen que se incida de forma més explicita en su aprendizaje, en comparacién con los demas nifios: 267 1. Alos nifios con TEA aparentemente no les interesa tanto como a los demas nifios el complacer a otras personas. En general, los nifios parecen ser bastante conscientes de silo que dicen o hacen complace o disgusta a sus padres. Por tanto, la aprobacién o reprobacién de los padres sirve de forma natural para moldear la conducta de los nifios, ya que estan motivados para conseguir su atencién y aprobacién. Sin embargo, los nifios con autismo no suelen ser tan conscientes de las sutiles —o no tan sutiles— consecuencias sociales de su conducta, ni se sienten afectados por ellas y, por tanto, sin el objetivo de complacerlos, no son tan propensos a hacer lo que los adultos quieren. 2. Los nifios con autismo estén menos interesados que los demas nifios en compartir sus experiencias con otras personas. La mayoria de los nifios pequefios comparte expe- riencias con los demas haciendo contacto visual, sonriendo, dando o mostrando objetos y sefialando a sus padres los objetos interesantes. Por ejemplo, entre los 12 y 18 meses, casi todos los nifios empezaran a sefialar las cosas que les parecen interesantes; diran su nombre y después miraran a sus padres para compartir 0 mostrar lo que ha llamado su atencién. Quieren la atenci6n y la respuesta de sus padres. Sin embargo, esas conductas infantiles llamadas conductas de atencién conjunta son bastante infrecuentes en los nifios pequefios con TEA, y sin esas herramientas en su repertorio, se pierden una enorme can- tidad de oportunidades de aprendizaje social, del lenguaje y de la conexidn interpersonal. Por eso, en muchas de las estrategias que ya ha aprendido, hemos explicado formas para fomentar en el nifio lo que se conoce como atencién conjunta o compartida. En el capitu- lo 10 nos centraremos muy especificamente en cémo ensefiar la atencién conjunta. 3. Los nifios con autismo tienen menos tendencia a imitar a los dems que otros nifios de la misma edad. Los demés nifios parecen tener un objetivo interno de ser como todos y-aparentemente encuentran una satisfaccién personal al hacer lo mismo que los demés y sin ayuda. Un nifio sin TEA quiere utilizar la cuchara sin ayuda, ponerse los calcetines y los zapatos y hacer lo mismo que hace su hermano mayor. Hemos escuchado decir a muchos padres de nifios con autismo cosas como «creo que le encantaria que lo vistiera (alimentara, cambiara el pafial, etc.) para siempre. No parece tener interés alguno por ser independiente o hacer las cosas sin ayuda». Los nifios con autismo puede que imiten a otra persona para hacer que funcione un juguete o para conseguir la galleta que quieren —en otras palabras, para conseguir un objetivo—, pero normalmente no lo hacen solo para parecerse a otra persona. Sin ese poderoso objetivo, el nifio con autismo No practica las habilidades que ve en los demas y, a raiz de eso, se pierde el aprender las conductas sociales y adaptativas que se aprenden observando a los demas. Por eso en el 268 capitulo 8 hemos dedicado tanto tiempo a ensefiar imitacién: para ayudar al nifio a tener Ja motivacin de hacer lo mismo que los demés. 66 Mi hijo estaba menos interesado que otros nifios en ser independiente, pero cada vez se interesaba mas por ser como su hermana o los amigos, cuando los veia hacer cosas atractivas. Me di cuenta de eso por primera vez un dia que su hermana estaba saltando de un lado a otro, jugando a que era una rana. El veia que su hermana se estaba divirtiendo muchisimo y empezé a saltar con ella, aunque posiblemente en aquel momento no entendia la vertiente de simulacién que tenia el juego (ahora si, a los tres afios y medio). Creo que el que su hermana u otros «modelos» demostraran actividades divertidas le ha ayudado a desarrollar su habilidad general para interesarse e imitar la conducta de otros nifios. Sigue estando menos motivado que otros para hacer cosas que no le parecen aparentemente divertidas, como lavarse las manos, pero creo que esa motivacién también esta mejorado a medida que comprende que puede aprender de los demas. Cada vez hace mds cosas que son conductas esperadas, en vez de solo conductas divertidas (hace poco ha sido capaz de empezar a ira clase de taekwondo, gracias a que ha mejorado su capacidad para seguir el ejemplo de los demas y mostrar una conducta adecuada en clase). Muchas de las actividades que se mencionan en los capitulos anteriores pueden utilizarlas otros nifios (sobre todo, si son ligeramente mayores) para fomentar el juego cooperativo y la imitacién. 99 éPOR QUE ES UN PROBLEMA? Como los nifios con autismo estén menos interesados en complacer a los demas, com- partir sus experiencias con otras personas e imitarlas, se pierden muchas oportunidades 269 de aprendizaje ABC que estan presentes en los cuidados y el juego diarios; esas activi- dades proporcionan a la mayorfa de los nifios oportunidades de aprendizaje constantes. Esas oportunidades perdidas se reflejan en las dificultades que se ven en el desarrollo (en las habilidades de lenguaje, gestuales, de autocuidado y de juego social) que forman parte del perfil de un autismo temprano. Dado que los nifios con autismo tienen dificultad para utilizar las interacciones sociales existentes como oportunidades de aprendizaje, quienes los rodean tienen que hacer que esas oportunidades sean mas explicitas. Esa es la buena Noticia: es posible ensefiar a un nifio con autismo a disfrutar cuando los demas lo alaban y a disfrutar de compartir e imitar a los demas. Para que eso suceda en un conjunto amplio de circunstancias y con un conjunto mas amplio de conductas, es necesario conocer los principios basicos que funcionan cuando sucede el aprendizaje. Cuando Noa mira a su hermana mayor Valeria sacar leche de la nevera y ponerse un vaso, chilla y agarra a Valeria para conseguir la leche. Su padre le dice a Valeria: «Tu shermana quiere leche. Dasela y coge més para ti». Valeria coopera, le da a Noa el vaso de Jeche y se pone otro. gQué ha pasado aqui? El comportamiento de Noa consiste en chillar y agarrar a su hermana, algo que sucede como respuesta al antecedente de ver a otra perso- na con un vaso de leche, y eso ha dado como resultado una consecuencia positiva para ella o refuerzo: ha conseguido su objetivo y le han dado la leche que queria. La siguiente vez que Noa vea a alguien con un vaso de leche que ella quiera, lo mas probable es que vuelva a chillar y que agarre a esa persona. Un padre bienintencionado al que le preocupa su hija y que entiende lo que desea ha recompensado sin darse cuenta una conducta no deseada, al hacer que Ia hermana le diera la leche. Como veremos, aplicar los principios de aprendizaje descritos en este capitulo puede cambiar espectacularmente el desenlace de situaciones como esta. => {Qué puede hacer para comprender el ABC del aprendizaje y ensefidrselo al nifio? Existen seis pasos concretos que puede dar para mejorar su conocimiento del ABC del aprendizaje y ensefiar a su nifio nuevas habilidades y conductas adecuadas: Paso 1, Prestar atencién a lo que el nifio hace: la conducta (B). Paso 2. Elegir la recompensa: la consecuencia (C). Paso 3. Identificar el origen; lo que pasé justo antes de que sucediera la con- ducta: el antecedente (A). 270 Paso 4. Unir todas las partes del ABC del aprendizaje. Paso 5. Utilizar el ABC para mejorar las oportunidades de aprendizaje del nifio y ensefiarle nuevas habilidades y conductas. Paso 6. Cambiar las conductas no deseadas. Paso 1. Prestar atencién a lo que el nifio hace: la conducta (B) Fundamento. Todas las conductas son legitimas. Dicho de otra forma: todos los nifios tienen motivos para hacer lo que hacen. Detras de cada accién que realiza el nifio (o cual- quier otra persona) existe un motivo, un objetivo de esa conducta, y no importa lo inusual que la accién sea, existe en ella una légica, un motivo para que esa persona la realice. Eso también sirve para lo que las personas dicen y para lo que las personas no hacen. Cuando vea a su nifio hacer algo que aparentemente no tiene sentido, deténgase y preguntese cual ser el objetivo. A menudo estar claro y podra ver la finalidad o la funcién de esa con- ducta extrafia. Todas las conductas son funcionales, es decir, funcionan para la persona, ynormalmente da como resultado una consecuencia positiva para ella. Volveremos a esto mas adelante, en mayor detalle, pero por ahora tenga en cuanta las siguientes normas que ayudan a comprender los motivos 0 los objetivos que hay detras de la conducta de un nifio: » Regla 1. Nos fijamos en lo que hacen los nifios (en sus conductas), y no en lo que «sa- ben». No medimos nuestro éxito en la ensefianza en cuanto a qué saben los nifios al final, sino més bien en lo que hacen de forma habitual. gPor qué? Porque los nifios pequefios no pueden decirnos lo que saben, y porque lo que queremos ensefiarles son las conductas que les resultan dificiles precisamente porque tienen autismo: la forma en que acttian hacia otras personas, se comunican con los dems, juegan con objetos y participan en las actividades diarias. Es comtin que preguntemos a los padres de un nifio si este sabe utilizar el tenedor, y que nos respondan algo como «si, sabe utilizarlo. Prefiere utilizar las manos, pero si insisto, comera un trocito con el tenedor». En ese caso, nosotras argumentariamos que la respuesta correcta es que no, porque saber hacer algo no es lo mismo que hacerlo, yla clase de habilidades que los nifios pequefios con autismo necesitan aprender son las que se utilizan continuamente, sin ayuda y sin que alguien los obligue a realizarlas (habilidades como el lenguaje hablado, hacer gestos para comunicarse, compartir, jugar con otros nifios, saludar, compartir emociones, etc.). Por eso, cuando nos centramos en qué hacen los nifios con autismo, hablamos de conductas observables y constantes. Siempre existen motivos, objetivos o funciones que subyacen a esa conducta, basados en experiencias anteriores de las consecuencias fisicas 0 sociales de la conducta en cuestién. at

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