¿Cómo se organiza una familia en presencia de

diabetes tipo 1?

How does a family organize itself in the presence of type 1

diabetes?

M. Fernanda Pulgar1 y Patricia Cordella2

Enviado: 1-6-16
Corregido: 15-6-16
Aceptado: 9- 7-16

• Resumen
La diabetes es una de las enfermedades crónicas que ha ido en aumento en
los últimos años, afectando a gran parte de la población a nivel mundial. Este
trabajo tiene el propósito de revisar desde la literatura científica los cambios en
la organización familiar y sus dinámicas cuando uno de sus miembros presenta
diabetes tipo 1. Se describe la incidencia de la dinámica familiar en el manejo y
curso de la enfermedad, así como en la salud mental tanto del miembro afectado
como el de todos los integrantes de la familia. Se revela la importancia de un
abordaje desde la terapia familiar que permita incorporar a todos los miembros
y que evidencie las dificultades que presenta esta nueva organización familiar.
Palabras Claves: enfermedad crónica, organización familiar, diabetes tipo 1,
terapia familiar, funcionamiento familiar.

• Abstract
Diabetes is a chronic disease that has been increasing in recent years affecting
much of the population worldwide. This work aims to review from the scientific
literature the changes in family structure and dynamics when one of its members
has type 1 diabetes. The incidence of family dynamics in the management and
course of the disease as well as in mental health of both the affected member and
the rest of family members is described. The importance of a Family Therapy
approach that allows to include all members and to reveal the difficulties of this
new family organization is shown.
Keywords: Chronic Illness, Family Organization Type 1 Diabetes, Family
Therapy, Family Functioning.

1
Psicóloga, Servicio Pediatría Hospital Clínico San Borja Arriarán, terapeuta familiar ICHTF.
fernanda_pulgar@hotmail.com
2
Psiquiatra, P.h. Semiótica, Departamento de Psiquiatría PUC, IChTF. mpcordella@gmail.com

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Introducción pero se asocian a cambios medioambienta-
les, circunstancias en el desarrollo uterino,
La diabetes tipo I o juvenil es una
alimentación en las primeras etapas de la
enfermedad crónica, que acompañará el
vida e infecciones virales (Forga, 2013;
desarrollo del niño o adolescente que la
OMS, 2014).
padece conformando no solo un lugar de
No hay diferencias por género en
cuidados en la salud, sino que moldeando
relación a la incidencia de diabetes tipo 1
la relación madre-hijo-padre-hermanos y,
(Minsal, 2013), aunque este parece influir
por lo mismo, la imagen de sí mismo y de
al evaluar el bienestar emocional de las
los otros.
personas que portan la enfermedad, ya
La familia necesariamente aceptará esta
que los hombres presentan mayor bienestar
condición, adaptándose a ella según sean
emocional en comparación con las muje-
sus recursos de acción, percepción y ela-
res, influyendo este en la calidad de vida
boración de la realidad. Un nuevo modelo
de los pacientes y sus familias (De Dios,
de funcionamiento reorganizará lo familiar
Avedillo, Palao, Ortiz & Agud., 2003).
incluyendo este “convidado de piedra”, que
La diabetes mellitus (DM) se ha vuelto
los implicará desde el shock del debut de la
un tema de salud relevante dado el aumento
enfermedad hasta las descompensaciones
de su prevalencia. En la generalidad de los
metabólicas que arrastran a la familia a
países de ingresos altos, la mayor parte de la
vivencias cotidianas de control alimentario,
diabetes en niños y adolescentes corresponde
uso de fármacos como la insulina e incluso
a la de tipo 1 (FID, 2013). Como una forma
estrés extremos como el coma diabético.
de buscar otros accesos para la comprensión
Todo lo anterior hace vivir a la familia
en intervención en salud, las investigacio-
situaciones no normativas e incertidum-
nes han ido incorporando paulatinamente
bres acerca de la vida de este miembro
la multidimensionalidad de la patología.
que requieren un esfuerzo adaptativo que
Sin embargo, aún prevalecen las miradas
complejiza la dinámica familiar (Adfalla
biologicistas (Menéndez Torre et al., 2015),
& Novis, 2014).
permaneciendo la mirada biopsicosocial
La diabetes tipo 1 es una de las enfer-
menos explorada.
medades metabólicas más frecuentes en la
Toda la familia, nuclear y extensa será
infancia, presentando diversas dificulta-
modificada, incorporando hábitos, rutinas
des e implicancias. Al año 2011, 490 mil
y habilidades que en otras familias no son
niños menores de quince años alrededor
necesarias. Especialmente en lo referente al
del mundo presentaban diabetes tipo 1, y
cuidado específico de la diabetes es que se
la estimación de la OMS tanto en Chile
desarrollarán nuevas formas de compren-
como en el mundo es que la enfermedad
der el cuerpo, las relaciones de cuidado, lo
tendrá un incremento anual del 3%. A nivel
transitorio del equilibrio metabólico y las
mundial, se proyecta que la incidencia de la
implicancias afectivas en las descompensa-
enfermedad hacia el 2020 sea el doble de la
ciones. Resalta la necesidad de regulación
presentada en el año 2000, las razones de
emocional y de autorregulación, no solo
este aumento no están del todo definidas
en términos de angustia o estrés, sino en

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formas aún más tangibles como son los ni-
veles de glucosa y su medición evidenciada
en la prueba de hemoglobina glucosilada
(Povlsen, 2008).
En Chile no se tienen datos concretos
sobre la prevalencia de la enfermedad, sin
embargo, se estima que al año 2011, 10.760
personas presentaban DM1 y que este nú-
mero iría en aumento, siguiendo la línea de
lo que ha sucedido a nivel mundial (Minis-
terio de Salud de Chilke [Minsal], 2013).
Tampoco hay estudios que aborden el tema
de la mirada relacional de este fenómeno,
faltando información en este aspecto.
Frente a los escasos datos existentes en
Chile, surge la necesidad de realizar una
investigación que explore la organización
familiar en presencia de DM1, permitiendo
observar las relaciones al interior de la fa-
milia y el manejo idóneo al presentarse esta
enfermedad, posibilitando el desarrollo de
un abordaje temprano que incorpore a la
familia y que potencie mejores resultados
en el largo plazo.
La pregunta que guía esta revisión, es
¿cómo se organiza una familia en presencia
de DM1?, entendiendo que es una condición
crónica y que, como tal, de acuerdo a lo
revisado en la literatura, conllevará una
permanente restructuración del orden y
funcionamiento familiares. Esta pregunta
aparece como un tema relevante que explo-
rar tanto para los equipos de salud como
también, y en especial, para los terapeutas
de familia que pueden acompañar y mo-
dificar pautas interaccionales que faciliten
no solo la vida cotidiana familiar, sino que
el desarrollo de un niño que tendrá que
hacerse cargo de sí mismo portando esta
condición de lenta minusvalía precoz que
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se depositará en cada uno de los tejidos de
su cuerpo.
Esta revisión se centrará, en primer
lugar, en aquellos artículos que profun-
dicen respecto del funcionamiento familiar
cuando existe DM1, sus características
manejo por parte de los miembros de la
familia respecto de las dinámicas que allí
se establecen. Posteriormente, se abordarán
aquellos trabajos que revisen los conflictos
que se suscitan en la familia a raíz de la en-
fermedad. Finalmente, se profundizará en
las relaciones entre ambos padres y padres
e hijos a propósito de los cuidados propios
de la DM1 y sus consecuencias.
Material y método
Se realizó una búsqueda de artículos
relacionados con la organización familiar
cuando esta presenta un niño o adolescente
con diabetes tipo 1 en las siguientes bases
de datos: Pubmed, Medes, Sciencedirect,
Whiley y EBSCO (esta última contempla
cuarenta buscadores relacionados con las
áreas antes expuestas). Se examinaron
artículos entre el 1 de enero del 2000 y
el 1 de octubre del 2015 y se encontraron
42.727 artículos. Al detallar la búsqueda
con los criterios de la relación entre diabetes
y terapia familiar, este número se redujo
a 1.786. La mayor cantidad de artículos
significativos estuvo en las bases de datos
Pubmed y EBSCO.
Para el desarrollo de la búsqueda se uti-
lizaron la combinación de cinco conceptos
claves: familia y enfermedad crónica, dia-
betes y familia, diabetes y terapia familiar,
y diabetes juvenil y terapia familiar. Se con-
sideraron revistas académicas (excluyendo
capítulos de libros) en los idiomas español
e inglés, encontrando la mayor cantidad de
información en inglés. La mayoría de las
investigaciones provienen de Estados Uni-
dos y Europa. En Chile no se encontraron
investigaciones actualizadas en relación a
dinámicas familiares y diabetes tipo 1.
Cuando la búsqueda se focaliza en “fa-
milia y enfermedad crónica”, se encuentran
19.091 artículos; si es “familia y diabetes”,
se obtienen 21.850 artículos, centrados más
bien en el ámbito biológico del manejo de
la enfermedad que en la familia; al ingre-
sar los conceptos de “diabetes y terapia
familiar” y “diabetes juvenil y terapia
familiar”, se obtuvieron 1.786 artículos
como resultado.
De la revisión de los resúmenes, los
artículos seleccionados fueron treinta y
uno, treinta de ellos en revistas indexadas
en ISI y uno artículo sin indexar incorpo-
rado por su abordaje relacional. Dos de
los artículos seleccionados son previos al
año 2000, sin embargo, se incluyeron por
su importancia teórica y clínica en el tema.
Para la selección, el foco estuvo en los si-
guientes criterios: estudios centrados en las
dinámicas familiares cuando existe un hijo
con diabetes tipo 1 (niños y adolescentes
menores de dieciocho años), artículos que
profundicen en el funcionamiento familiar
con DM1, artículos que desarrollen conflic-
tos que se viven al interior de las familias
con la enfermedad y, finalmente, artículos
que aborden las dificultades y recursos de
padres e hijos en presencia de DM1. Se ex-
cluyeron artículos que abordaran aspectos
psicológicos o emocionales individuales,
y solo se contempló aquellos que hacían
mención a aspectos relacionales. Se obser-
va que en los últimos años los trabajos han
resaltado que el manejo, organización y re-
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lación familiar influyen directamente en los
resultados de autoeficacia en el manejo de
la DM y adherencia y control de la DM1,
enfatizando una mirada personalizada ha-
cia cada familia, identificando necesidades
y dificultades para el trabajo terapéutico.
Resultados
De los treinta y un estudios seleccio-
nados, diecinueve de estos corresponden
a investigaciones cuantitativas, cinco son
estudios cualitativos y siete revisiones bi-
bliográficas. En los estudios cuantitativos,
los instrumentos utilizados fueron: Diabe-
tes Family Conflict Scale (FCS), registros
del control glicémico diario, Family Envi-
ronment Scale (FES), Diabetes Self-Ma-
nagement Scale (DSMQ), Actor-partner
Interdependence Model (APIM), Network
of Relationship Inventory, Inventario para
niños de Ansiedad State-Trait (STAIC),
Inventario de Depresión Infantil (CDI) y
Cuestionario sobre Calidad de Vida Pediá-
trica (PedsQL). En los estudios cualitativos,
la metodología utilizada fue: teoría funda-
da, teoría social cognitiva y entrevistas en
profundidad. Mientras que los estudios de
revisión teórico-bibliográfica exponen las
visiones de padres y adolescentes respecto
de la diabetes, cuidado de la enfermedad
por los distintos actores (niños, adoles-
centes, padres, profesionales de la salud)
y aspectos emocionales y psicológicos de
padres e hijos en relación a la enfermedad
(angustia, depresión, manejo emocional).
Esta investigación apunta a revisar
cómo se organiza una familia en el contex-
to de una enfermedad crónica, cuáles son
sus dificultades y áreas de desarrollo en
torno a lo relacional. A través del análisis
bibliográfico de los textos seleccionados,
se identifican cinco categorías generales,
las cuales convergen en la importancia
de la incorporación de la familia como
eje crucial para el desarrollo óptimo del
paciente y su entorno. Estas categorías son
posibles de agrupar en tres lineamientos
por desarrollar (tabla N°1).
El primer lineamiento corresponde al
funcionamiento familiar, sus característi-
cas y el manejo que deben desarrollar. En
relación a este se identifican dos categorías:
investigaciones que apuntan a la familia en
su conjunto y las que relevan la calidad de
vida de la familia incorporando la DM1.
En ambas categorías la metodología predo-
minante es la cuantitativa, encontrando en
menor medida revisiones bibliográficas y
una investigación cualitativa en la categoría
donde la familia es el tema central.
Siguiendo este lineamiento, las investi-
gaciones muestran que la DM1 es vivida
como una transformación para toda la fa-
milia, ya que cambian los hábitos y rutinas
de la misma. En este contexto, mantener
la unión familiar se vuelve una tarea com-
pleja, donde los miembros suelen percibir
inseguridad y frustración familiar (Jönsson,
Lundqvist, Tiberg & Hallström, 2015). Se
vuelven frecuentes los conflictos al interior
de la familia, lo que implica un aumento
en los niveles de ansiedad y angustia de
los pacientes; para los adolescentes tanto
estos conflictos como la cohesión familiar
adquieren especial relevancia repercutien-
do en el desarrollo y manifestación de la
DM1 (Herzer, Vesco, Ingerski, Dolan &
Hood, 2011; Missoten, Luyckx & Seiffge-
Krenke, 2013).
La presencia de conflictos familiares,
tales como la expresión emocional entre pa-
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dres e hijos y los sentimientos de ansiedad,
frustración y culpa que surgen producto de
esta, influye en un peor manejo de la enfer-
medad y sus mediciones glicémicas; en la
medida que estos conflictos son resueltos
se propicia un espacio emocional menos
cargado negativamente, lo que repercute
en el control de la diabetes y un menor
número de hospitalizaciones de urgencia
(Moran, 1987).
Niveles más altos de glicemia en perso-
nas con diabetes se correlacionan con nive-
les más altos de conflictos familiares y con
menores niveles de autoeficacia en tareas
de manejo de la enfermedad, mostrando la
relevancia de las relaciones familiares, y en
especial de la relación con los padres, en
el control de la diabetes. Las correlaciones
mencionadas son evaluadas a través de me-
diciones de autoeficacia en diabetes, cues-
tionario de conflictos familiares específicos
por diabetes, autorreportes de los pacientes
y mediciones de glucosa (Sander, 2010).
En relación al manejo de la enfermedad,
los jóvenes que tienen pareja en términos
emocionales complementan la visión de la
familia con la de la pareja, la cual toma un
rol preponderante. Así incorporan la opi-
nión de esta en su percepción de la imagen
corporal y de comportamientos sobre el
control glicémico, influyendo en el manejo
general de la diabetes (Harlt, 2015).
Las familias valoran que la atención en
los programas sea sensible a los contextos
más amplios de la vida y no solo en relación
a lo biológico, solicitan que los enfoques
se acerquen más a las realidades de cada
familia, pudiendo identificar las necesi-
dades particulares de cada una. A través
de investigaciones que utilizan entrevistas
en profundidad y un modelo narrativo de
análisis, surge como aspecto importante la
incorporación de esta mirada más amplia
en relación a los contextos, pero a la vez
más acotada en cuanto a las necesidades
particulares de cada familia (Curtis-Tyler,
Arai, Stephenson & Roberts, 2015). Todas
estas investigaciones apuntan a mirar la
DM1 como un fenómeno familiar y no
solo perteneciente al paciente. En esta
línea, Wysocki (2008) plantea un modelo
de abordaje terapéutico, donde a partir de
la resolución de conflictos y mejoras comu-
nicacionales a nivel familiar, especialmente
en el aumento de la comunicación positiva
materna, se logran resultados a largo pla-
zo y con mejores respuestas en el control
metabólico, responsabilidad y adherencia
al tratamiento por parte de los pacientes.
El modelo que utiliza es el de terapia
conductual familiar sistémica (BFST),
la cual aborda múltiples componentes
orientados a la comunicación familiar y
a la resolución de conflictos. El modelo
fue aplicado en 104 familias pesquisadas
en centros pediátricos del sur este y medio
oeste de Estados Unidos, por un período
de dieciocho meses entre los años 2006 y
2007, observando cambios significativos
en el enfrentamiento de la enfermedad y
las dificultades familiares a partir de esta.
En relación a la calidad de vida, los
artículos recogidos plantean que entre los
aspectos más impactados por la diabetes
se encuentra el bienestar emocional de la
familia y calidad de vida de esta. Los padres
y hermanos de personas con DM1 sienten
más angustia y una mayor carga emocio-
nal, lo que se refleja en una percepción de
menor calidad de vida en comparación
con los familiares de personas sin diabetes.
Esta información es recabada a través de
De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016 • 71
encuestas de carácter multinacional y mul-
tidisciplinario que exploran las distintas
necesidades de los pacientes y sus familias
(Kovacs, 2013), donde se observa que la
DM1 y sus particularidades se tornan una
experiencia que domina y tiñe la vida com-
pleta de la familia y el paciente, volviéndola
una experiencia más compleja.
Los padres de hijos con diabetes ex-
perimentan una menor cohesión en su
entorno familiar y se sienten más ansiosos
y estresados en el desarrollo de su parenta-
lidad. A través de autorreportes generados
para la investigación en cohesión familiar,
las díadas de padres e hijos con DM1 y
familias sanas señalan estas diferencias en
la percepción de cohesión familiar, que se
relaciona con la calidad de vida en cuanto
a la salud de los hijos y el estrés parental
(Moreira, Frontini, Bullinger & Canava-
rro, 2014). Por tanto, en la medida que
los miembros de la familia perciban una
menor cohesión, más se incrementarán
los niveles de estrés y las dificultades entre
sus integrantes.
Es relevante observar a las madres, las
que presentan niveles de bienestar emocio-
nal más bajos que los padres, se manifiestan
agotadas por la enfermedad, sobre todo
con hijos pequeños, mientras que el 50%
de los padres estudiados tienden a guardar
y no expresar sus sentimientos de agobio
(Beléndez, 2012). Son pocos los espacios en
que ambos padres tienen la oportunidad de
expresar su emocionalidad, repercutiendo
en desgaste emocional y llegando a vivir
experiencias intensas de malestar a partir
de la enfermedad.
Las investigaciones sobre calidad de
vida muestran que un estilo de crianza cen-
trado en la crítica se relaciona con peores
resultados metabólicos, los cuales impactan
en la calidad de vida de las familias y el
paciente, repercutiendo negativamente en
el tratamiento (Reid et al., 2013; Whitemo-
re, Jaser, Guo & Grey, 2010). Los autores
fijan su atención en aplicar un abordaje
que permita el asesoramiento a las fami-
lias respecto de la relación y manejo que
deben tener con la enfermedad, basándose
en las experiencias de las propias familias
y adecuando las intervenciones a estas
necesidades específicas donde la ansiedad,
estrés y depresión son temas centrales a
abordar, pudiendo mejorar los índices
glicémicos y adherencia en el paciente y,
por tanto, influyendo en la calidad de vida
de las familias.
Las familias con un hijo diabético se
muestran menos autónomas y más rígidas
respecto de reglas y procedimientos, de-
jando poco espacio a la diferenciación e
incrementando la sobreprotección y baja
resolución de conflictos; los pacientes y
sus familias dan mayor importancia a la
calidad de vida que a los controles metabó-
licos, ya que esta les reporta una percepción
de mayor bienestar emocional y cohesión
familiar, aspectos que son valorados por
las familias y los pacientes (De Dios, 2003;
Minuchin, 1975). Abordar la calidad de
vida implica visualizar a las familias y sus
necesidades particulares respecto de cómo
es vivir con la patología en el día a día.
La calidad de vida de las familias
comúnmente se ve disminuida por la en-
fermedad y todos los cuidados que esta im-
plica, los padres suelen estar más ansiosos
y angustiados que los de hijos sanos. Por
ello, los programas que apunten a mejorar
las condiciones de las personas con DM1
deben incorporar el impacto en la calidad
72 • De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016
de vida, ya que esto repercute en la adhe-
rencia y continuidad de los tratamientos.
En la tabla N°2 se representan las ideas
centrales que deben atenderse en relación al
funcionamiento de una familia con DM1.
Un segundo lineamiento corresponde
a los conflictos que se originan al interior
de la familia por el desarrollo mismo de la
enfermedad. Tema crucial para el buen ma-
nejo de la diabetes y punto controversial en
las familias es la adherencia al tratamiento,
la cual es afectada directamente por la fun-
cionalidad y relaciones familiares; la adhe-
rencia es el seguimiento de las indicaciones
médicas respecto de la enfermedad y que
repercute en el desarrollo de la misma. En
la diabetes, uno de los puntos centrales son
los controles metabólicos, los cuales dan
cuenta de la rigurosidad y continuidad del
tratamiento, indicando el estado del pacien-
te y la familia (Lewin, 2006). La adaptación
al tratamiento en diabetes suele dificultarse
durante la adolescencia, momento en que
la comunicación familiar y resolución de
conflictos tiende a deteriorarse. Los jóvenes
con mejor control de la diabetes reportan
mayor cohesión familiar y menos conflictos
entre sus miembros, como también mayor
inclusión de pares y amigos en el proceso
(Ashraff, 2013). Tal como ocurre en la
DM1, sucederá lo mismo con el resto de
las enfermedades crónicas, donde la adhe-
rencia al tratamiento será clave para man-
tener el manejo de la enfermedad y esta es
directamente influida por las dinámicas y
estructura de la familia.
La relación que tengan los pacientes
con sus padres influirá al momento de
evaluar la adherencia al tratamiento, ya
que se ha observado que en la medida que
la relación padres-hijos es de mayor calidez
y orientación existe mayor adherencia; por
el contrario, cuando existe mayor crítica
y desacuerdo en el manejo de la enfer-
medad se evidencia menor adherencia al
tratamiento. (Grabill, 2010). Es necesario
distinguir la relación entre padre y madre,
puesto que cuando el conflicto es principal-
mente con los padres (hombres) en vez de
con las madres, se ha registrado una menor
adherencia al tratamiento, evidenciando
que son los hombres los encargados, ge-
neralmente, de poner mayor disciplina en
estas familias (Luyckx, 2013).
La organización familiar es un aspecto
relevante, ya que las familias más organiza-
das y que presentan un mayor número de
rutinas, adhieren más fácil a un tratamiento
(Herge, 2012), por lo tanto, desarrollar pro-
gramas que trabajen en la organización y
autoeficacia de la familia serán predictores
de buen manejo en la DM1.
De los textos seleccionados, dos de ellos
desarrollan herramientas para potenciar la
adherencia al tratamiento: D-FAM (Diabe-
tes Family Adherence Measure) (Lewin,
2010) distingue aspectos que trabajar para
alcanzar mejores resultados en salud y en
el tratamiento, relevando el logro de un
mayor apoyo emocional de manera posi-
tiva por parte de la familia, destacando la
expresión de las dificultades de vivir con
diabetes, accesibilidad a discutir temas
relacionados con la enfermedad y cómo
era para los hijos vivir con diabetes. La
segunda herramienta, MEND (Maste-
ring Each New Direction) (Distelberg,
Williams-Reade, Tapanes, Montgomery &
Pandit, 2014), es un programa ambulatorio
intensivo de carácter biopsicosocial que
proporciona tratamiento de salud mental
a los pacientes y sus familias. Plantea un
De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016 • 73
trabajo individual y grupal, incorporando
a pacientes, pares y familia abordando
niveles cognitivos, emocionales y psicoso-
ciales. A través de este modelo se observó
una reducción en el impacto negativo de la
enfermedad en el adolescente y la familia.
Estos estudios señalan a la organización
familiar como un elemento clave para faci-
litar la adherencia, puesto que el modo con
que la familia aborde la enfermedad y las
relaciones será la forma en que los jóvenes
se relacionen con la DM.
En este mismo lineamiento se incor-
poran las investigaciones en torno a la au-
tonomía, tarea central en la adolescencia,
que se complejiza en las enfermedades
crónicas donde se relaciona con la capaci-
dad del joven de manejar la enfermedad y
las vulnerabilidades de esta, dificultando
la relación con los padres (Dashiff, 2002;
Hanna, 2003). Se espera que los jóvenes
vayan haciéndose cada vez más cargo de
su enfermedad con el paso del tiempo; en
la adolescencia las relaciones familiares
tienden a volverse complejas y la autono-
mía se vuelve una de las tareas principales,
tensando las relaciones con los padres.
En esta etapa, los pares son una fuente de
apoyo importante para los jóvenes.
A nivel familiar, mayor responsabilidad
compartida entre padres e hijos genera más
autonomía y un mejor funcionamiento de
la familia en su conjunto (Hanna, Dashiff,
Stump & Weaver, 2013). De esta manera,
las familias debiesen potenciar la respon-
sabilidad de los pacientes con su enferme-
dad, sobre todo en la adolescencia, ya que
esto evitará conflictos en las relaciones
familiares.
El exceso de cohesión familiar, sobre-
protección y rigidez de normas, estrate-
gias de afrontamiento y mecanismos de
resolución de conflicto son pronósticos
de dificultades en relación a la autonomía
(Pérez, 2015). A partir de las dificultades
propias de la enfermedad y las exigencias
de los equipos de salud en relación al cum-
plimiento de las indicaciones médicas, es
difícil que las familias no entren en estas
dinámicas más rígidas, ya que son fami-
lias que están siendo permanentemente
observadas y controladas por los equipos
médicos. Por esta razón, debe existir un
acompañamiento constante que permita
visualizar estos elementos y trabajarlos en
pro de resguardar la autonomía.
Se han observado diferencias en las
posturas de madres y padres sobre la au-
tonomía, los roles de género operan con
fuerza y determinarán cómo se abordará.
La autonomía, en estos casos, estará me-
diada por los límites de la enfermedad
y el tratamiento (Akré, 2014). Conciliar
la visión de ambos padres es crucial, ya
que marcará las pautas del desarrollo
del adolescente con su enfermedad y el
manejo en el futuro. En este sentido, el
momento de transición de los programas
pediátricos a los programas de adultos es
crítico para los pacientes y sus familias;
Polfuss, Babler, Bush & Sawin (2015) con
su programa “Moving on” pretende hacer
esto de manera controlada, aumentando
la independencia y responsabilidad de los
adolescentes.
A partir de las investigaciones, el de-
sarrollo de la autonomía en el manejo de
la enfermedad debe iniciarse antes de la
adolescencia si se quiere obtener mejores
resultados. Eso implica trabajar con las
familias, y en especial con las madres,
los cambios de dinámicas, desplazando
74 • De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016
responsabilidades y cuidando la dinámica
familiar.
En la tabla N°3 se muestran los prin-
cipales conflictos de las familias con un
miembro con DM1, los cuales repercuten
en la familia en su totalidad.
Finalmente, una tercera línea son las
relaciones entre ambos padres y padres e
hijos en relación a los cuidados propios de
la DM1 y sus consecuencias.
En el caso de padres de niños pequeños,
son las madres quienes tienden a hacerse
cargo de los cuidados, esto lleva a que ten-
gan una conducta de vigilancia constante,
volviéndose hipervigilantes en el manejo
diario de la enfermedad. A partir de esto
reconocen problemas en su propia salud,
y son los padres quienes deben asumir un
rol de mayor soporte emocional de las
madres para mantener el equilibrio fami-
liar (Sullivan-Bolyai, Deatrick, Gruppuso,
Tamborlane & Grey, 2003). Si bien las
madres se hacen más cargo a lo largo del
tiempo, deben cuidar no sobreinvolucrar-
se, ya que esta conducta se relaciona con
peores resultados en el control glicémico.
La cohesión familiar y cómo las madres la
perciban colabora con mejores resultados
en la enfermedad y menos sintomatología
en términos emocionales (Jaser, 2011;
Meunier, 2008).
El diagnóstico de una enfermedad cró-
nica es una noticia que impacta a la familia,
los padres describen este primer momento
como caracterizado por la angustia, aisla-
miento e incertidumbre. Posterior a ello,
hay una etapa de manejo de la enfermedad
en la medida que se establecen rutinas.
Este proceso finaliza en una etapa de largo
plazo, donde se establece el tipo de relacio-
nes interpersonales y preocupaciones del
futuro. Los padres (hombres) reportan un
cambio en su rol tradicional de proveedor,
teniendo que adecuarse a roles relaciona-
dos con el cuidado, aspecto relevante en la
adaptación de la familia a la enfermedad
(Goldstein, Akré, Bélanger & Suris, 2013),
repercutiendo en las relaciones coparen-
tales y dinámicas familiares. Los padres
de hijos con DM1 (30% de los padres en
cuarenta y cuatro estudios en un período
de diecisiete años) manifiestan, a través de
escalas de ansiedad, estrés y entrevistas,
síntomas de ansiedad, depresión o estrés
a partir del diagnóstico y las exigencias en
el manejo del tratamiento. Estas emocio-
nes afectan directamente en los pacientes
(Whittemore, Jaser, Chao, Jang & Grey,
2012), tomando más relevancia el trabajo
familiar en este contexto.
El bienestar de los padres y el funcio-
namiento familiar influyen directamente
en el bienestar de los jóvenes con diabetes;
una de las tareas de los padres es ser sensi-
bles a las necesidades de los adolescentes,
aumentando sus responsabilidades y toma
de decisiones (Eilander, 2015). La mayor
participación emocional de los padres y
una conducta colaborativa de ellos arrojan
mejores resultados en el control metabóli-
co, mejor calidad de vida y menos síntomas
depresivos.
Las relaciones al interior de la familia
inciden directamente en los controles
metabólicos, el no abordar las emociones,
temores o necesidades que experimenta
la familia es no mirar el fenómeno de la
DM1 desde su totalidad. Es necesario in-
corporar a la familia desde el comienzo de
los tratamientos, ya que esto será el mejor
predictor del desarrollo de la enfermedad
en sí misma.
De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016 • 75
En la tabla N°4 se muestran las áreas de
interés en cuanto a la relación entre los pa-
dres y padres-hijos en el contexto de DM1.
Discusión
La DM1 es una enfermedad crónica
y, como tal, implica la incorporación de
la familia en su desarrollo y manejo, más
aún cuando se manifiesta tempranamente.
Las familias deben hacer cambios emocio-
nales y físicos, además de estar revisando
constantemente el funcionamiento de
estas adaptaciones (Christie, 2012). Esta
situación lleva inherentemente a mantener
altos montos de estrés y frustración a nivel
familiar.
Es frecuente que se origine rigidez en
la interacción familiar y en la relación
familia-paciente a partir de la dificultad de
cambiar la organización interna. Aparece
la sobreprotección, donde incluso se exime
al enfermo de realizar cualquier tipo de
esfuerzo limitando su propia vida (Grau,
2010). Esta rigidez no contribuye en el
desarrollo posterior de la adolescencia y la
adultez, donde se espera mayor autonomía
del paciente.
Los programas y equipos en salud de-
ben ser capaces de identificar los aspectos
particulares de cada paciente y familia
para realizar un trabajo que sea colabora-
tivo con las preocupaciones de la familia,
abordando directamente la emocionalidad
de los padres, ya que esto permite realizar
cambios en la experiencia de enfermedad
y, por tanto, influir en la cohesión fami-
liar, aspecto que los pacientes, sobre todo
durante la adolescencia, valorizarán en el
manejo de la DM1.
 Así también, la adherencia al trata-
miento estará en gran medida determinada
por la organización de la familia y cómo
esta acepte la enfermedad y la incorpore
en su cotidianidad, por lo que los progra-
mas deben considerar este aspecto para
trabajar en congruencia con la familia.
La organización familiar y la autoeficacia
son predictores de un buen manejo en DM
(Herge, 2012), aspectos fundamentales en
el trabajo con esta patología.
Los reportes de las familias y lo observa-
do en la literatura señalan que el manejo y
control de la DM están influidos por las di-
námicas familiares; a su vez, las relaciones
al interior de la familia se determinan en
gran medida por la presencia y desarrollo
del manejo de la enfermedad, evidenciando
así el impacto de un área en otra. En este
contexto, la terapia familiar cobra gran
sentido, ya que posibilita la visualización
de las dificultades de la enfermedad a nivel
familiar e individual, permitiendo explorar
las emociones, temores y aspectos cotidia-
nos de la DM, los cuales en ocasiones no
son abordados. Esto genera altos montos de
estrés en las dinámicas, cuidados y relacio-
nes familiares, y repercute en el desarrollo
de la enfermedad y su control (índices
glicémicos, cumplimiento de tratamiento,
hospitalizaciones por descompensación,
etc.). A través de la terapia familiar se
puede generar la reflexión respecto del
76 • De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016
funcionamiento familiar, los conflictos y
las relaciones al interior de la misma, po-
tenciando una mejor calidad de vida para
todos sus miembros.
Si bien existen programas específicos en
términos de abordaje familiar de la DM1,
como el mencionado BFST (Behavioral
Family Systems Therapy) de Wysocki,
ninguno de ellos ha sido desarrollado y pu-
blicado en nuestro país, por lo cual, futuras
investigaciones debiesen trabajar en esta
línea, considerando los conocimientos que
ya se tienen de la relevancia de la familia
en el transcurso de la DM1. El desarrollo y
sistematización del trabajo en terapia fami-
liar en este contexto permitirían proyectar
los resultados y replicar modelos exitosos
en cuanto a la satisfacción de la familia y
el manejo de la enfermedad, repercutiendo
en mejor calidad de vida para los integran-
tes de la familia, una menor utilización
de recursos humanos y económicos por
parte de los equipos de salud a partir de
hospitalizaciones agudas y hacer frente a
una enfermedad que crece constantemente
en nuestra población.
Si la familia es la base de nuestro desa-
rrollo mental y relacional, es imprescindi-
ble intervenir en ella en situaciones críticas
como son las enfermedades crónicas, ya
que se estará interviniendo en la base del
desarrollo de las personas y se potenciarán
relaciones sanas en el futuro.
 Tabla N° 1

Lineamientos
Funcionamiento
Conflictos en la familia Relación entre padres
familiar
a raíz de la enfermedad y padres-hijos
Características y manejo

Investigaciones sobre Investigaciones

Investigaciones de la
adherencia al centradas
familia en conjunto
Categorías tratamiento en la relación
padres-
Investigaciones sobre Investigaciones sobre hijos
calidad de vida autonomía en DM1

Tabla N°2

Áreas de interés que observar

Investigaciones de la
familia en conjunto

8 estudios
Total: 765. - Comunicación familiar
N° sujetos: 110 - Resolución de conflictos al
pacientes con DM1, interior
109 familiares de de la familia
pacientes, 492 díadas - Manejo de ansiedad y
Funcionamiento (niño/adolescente- frustración
familiar cuidador) y 54 - Estrés en el ejercicio de la
Características y artículos parentalidad
manejo Investigaciones sobre - Cohesión familiar
calidad de vida - Bienestar emocional de los
miembros
7 Estudios - Patrones rígidos de
Total: 962. funcionamiento
N° sujetos: 375 díadas familiar
(niño/adolescente-
cuidador), 587
familiares de pacientes
con DM1

De Familias y Terapias • Nro. 40 • Agosto 2016 • 77

 Tabla N°3

Áreas de interés que observar

Investigaciones sobre
adherencia al tratamiento

6 estudios
Total: 828 - Relación padres-hijos
N° sujetos: 131 pacientes con DM1, - Cohesión familiar
187 familiares, 481 díadas (niño/ - Explorar emociones de
Conflictos en la adolescente-cuidador) y 29 estudios cada miembro
familia
- Apoyo emocional
a raíz de la Investigaciones sobre
- Rigidez en normas y
enfermedad autonomía en DM1
rutinas
- Valoración de
4 estudios
independencia
Total: 254
N° sujetos: 30 familiares de pacientes
con DM1, 134 díadas (adolescente-
cuidador) y 90 estudios.

Tabla N° 4

Áreas de interés que observar

Investigaciones centradas
en la relación padres-hijos.
Relación entre padres 6 estudios
y relación padres-hijos Total: 295.
N° sujetos: 173 familias
de pacientes con DM1 y
122 estudios
- Exigencias en las madres
- Sobreprotección
- Relación conyugal de los
padres
- Emocionalidad a raíz de la
enfermedad

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