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Cómo hacer que la terapia Fabricación de aparatos Fabricación de juguetes

sea divertida y útil y piernas en el área rural

El niño campesino deshabilitado


Adaptaciones para
trabajar
El niño campesino deshabilitado
Una guía para promotores de salud,
Identificación y manejo
trabajadores de rehabiltación y familias
de las discapacidades más
comunes

El libro El niño campesino deshabilitado contiene


Cómo satisfacer
información e ideas que serán útiles para todos aquellos que se las necesidades David Werner
preocupan por el bienestar de los niños con discapacidad. Se ha básicas
preparado sobre todo para las personas que viven en las áreas
rurales donde los recursos son limitados. También se dirige
a los terapeutas y profesionales que asisten a los programas Adaptaciones para el
comunitarios o que desean compartir sus conocimientos y hogar y la comunidad

habilidades con las familias y personas interesadas.

Este libro fue elaborado con la ayuda de personas con


Desarrollo de habilidades
para la vida diaria
discapacidad y pioneros de la rehabilitación en varios países,
siguiendo con el estilo y el espíritu de Donde no hay
doctor. El libro encierra un verdadero tesoro de información
simple y clara, pero detallada, sobre las discapacidades
que se presentan con más frecuencia en los niños: muchos
Aparatos de
impedimentos físicos, ceguera, sordera, ataques, problemas de bajo costo
conducta y retrasos en el desarrollo. Ofrece sugerencias para
llevar a cabo una rehabilitación sencilla, para hacer aparatos a
bajo costo y para encontrar maneras de ayudar a los niños con
Parques de discapacidad a desempeñar un papel valioso en la comunidad y
juego para a ser aceptados por la misma.
todos los niños

Ante todo, este libro nos ayuda a comprender que se


pueden satisfacer casi todas las necesidades de los niños
Cómo unos niños pueden
con discapacidad buscando las soluciones en la comunidad, ayudar a otros (NIÑO-a-niño)
en la familia y en los niños mismos. El libro también sugiere
diferentes maneras para iniciar un pequeño centro comunitario

David Werner
de rehabilitación y talleres dirigidos por personas con
discapacidad o por las familias de los niños con discapacidad.

El texto está acompañado por más de 4.000 dibujos y


Problemas de conducta 200 fotografías para que incluso las personas de educación
y cómo resolverlos formal limitada puedan comprenderlo claramente.
Aprecio por las
habilidades de
los niños con
discpacidad

Estímulos para
el desarrollo Prevención de
temprano discapacidades
Habilidades para
los niños ciegos
y sordos

guía de salud
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.

pulgadas

cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)

Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.

RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.

pulgadas

cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)

Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.

RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
El niño campesino deshabilitado
Una guía para promotores de salud, trabajadores de
rehabilitación y familias

Escrito por David Werner


con la ayuda de muchos amigos

Dibujos por el autor


Anotación en los datos de publicación
de la Biblioteca del Congreso
Incluye Indice

1. Medicina popular—Libros, manuales, etc.


2. Rehabilitación—Libros, manuales, etc.
3. Equipo de salud rural—Libros, manuales, etc.

Ficha No. 86-81738

Werner, David, 1943–

El niño campesino deshabilitado

672 págs.
ISBN: 978-0-942364-07-1

EDITADO POR:

Hesperian – Guías de salud


1919 Addison St., #304
Berkeley, CA 94704 EE.UU.
guía de salud http://hesperian.org/home-spanish/

Copyright © 2013, 1990, Hesperian

Primera edición en español, enero de 1990


Primera reimpresión, febrero de 1996
Actualización, junio de 2013

Hesperian – Guías de salud (“Hesperian”) le invita a copiar, reproducir o adaptar cualquier parte de
este libro, incluyendo las ilustraciones, a condición de que usted lo haga sin fines de lucro, dé los
créditos a Hesperian y cumpla con los términos de la Licencia de derechos de autor compartidos
de Hesperian (ver www.hesperian.org/home-spanish/nuestra-politica-de-derechos-de-autor).

Para ciertos casos de adaptación y/o distribución de nuestros materiales, le pedimos primero
obtener el permiso de Hesperian. Contactar a: permissions@hesperian.org para usar con fines de
lucro cualquier parte de este libro; para distribuir cantidades de más de 100 copias impresas; adaptar en
cualquier formato digital; o si su organización tiene un presupuesto de más de US$1 millón.

Además, le pedimos contactar a Hesperian para obtener el permiso correspondiente antes de


comenzar cualquier traducción, para evitar duplicación de esfuerzos. También contactarnos para
darnos sus sugerencias de cómo adaptar la información de este libro. Por favor, envíe una copia a
Hesperian de cualquier material en el cual se usen textos o ilustraciones de este libro.
Dedicamos este libro a los niños con discapacidad
de todas partes, con la esperanza de que ellos
y sus familias ayuden a encaminar a la humanidad
hacia un mundo lleno de amor, comprensión
y justicia para todos.

solicitud de sugerencias,
criticas e ideas
Este libro intenta recopilar la información básica que
ayudará a satisfacer las necesidades de los niños de las
áreas rurales, con una gran variedad de discapacidades.

Dentro de nuestras limitaciones, hemos hecho lo


mejor posible. Entendemos que el libro no es perfecto,
que tiene sus puntos débiles, y que quizás contenga
algunos errores.

Suplicamos que cualquier persona que revise o


use este libro, ya sea una persona con discapacidad,
un padre, una madre, un promotor de salud o un
profesional, nos envíe sus críticas y sugerencias. Nos
ayudará así a mejorar una futura edición. Gracias.
CONTENIDO

Capítulo página

INTRODUCCION AL LIBRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A1–A12

PARTE 1  EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA: Información sobre diferentes discapacidades

1. Introducción a la PARTE 1: Cómo hacer que la terapia sea útil y divertida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3–8

A. ¿Por dónde empezar?


2. Ideas de cómo compartir la información de este libro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9–12
3. Prevención de discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13–20
4. Examen y evaluación del niño con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21–42
5. Maneras sencillas de medir y llevara apuntes del progreso de un niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43–50

B. Reconocimiento, ayuda para y prevención de discapacidades comunes


6. Guía para identificar discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51–58
7. Polio: Parálisis infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59–76
8. Contracturas: Miembros que ya no se enderezan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77–86
9. Parálisis cerebral (problemas de movimiento debido a daño cerebral) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87–108
10. Distrofia muscular: Pérdida gradual y progresiva de la fuerza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109–112
11. Pies zambos, pies planos, piernas zambas y rodillas juntas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113–118
12. Defectos de nacimiento comunes (labio y paladar partido, dedos
adicionales o pegados, miembros incompletos y artrogriposis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119–124
13. Niños que casi no crecen o tienen los huesos débiles (incluye raquitismo,
enfermedad de los huesos quebradizos y enanismo) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125–126
14. Parálisis de Erb: Parálisis del brazo por un daño durante el parto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127–128
15. Dolor de coyunturas (incluye cómo usar aspirina) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129–134
16. Artritis juvenil: Artritis crónica en niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135–152
17. Fiebre reumática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153–154
18. Problemas de la cadera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155–158
19. Infecciones del hueso: Osteomielitis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159–160
20. Curva de la espina dorsal y otras deformidades de la espalda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161–164
21. Tuberculosis de la espina: Enfermedad de Pott . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165–166
22. Espina bífida (bebés que nacen con un defecto sobre la columna) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167–174
23. Daño de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175–194
24. Llagas de presión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195–202
25. Manejo de la orina y del excremento: En casos de daño
de la médula espinal y espina bífida (incluye infecciones urinarias) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203–214
26. Lepra: Lazarín, Mal de Hansen o Mal de San Lázaro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215–226
27. Amputaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227–230
28. Quemaduras y deformidades por quemadura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231–232
29. Ataques: Epilepsia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233–242
30. Ceguera y problemas de la vista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243–256
31. Sordera y comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257–276
32. Retraso mental: Síndrome de Down, hipotiroidismo y otras causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277–282
33. El niño con varias discapacidades severas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283–286

C. Cómo ayudar al niño cuyo cuerpo y/o mente tardan en desarrollarse


34. Desarrollo del niño y retraso del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287–300
35. Estimulación temprana y actividades para el desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301–318
1) Control de la cabeza y uso de los sentidos
2) Rodar y voltearse
3) Agarre, alcance y coordinación entre ojos y manos
4) Control del cuerpo, control para sentarse y equilibrio
5) Arrastrarse y gatear
6) Pararse, caminar, mantener el equilibrio
7) Comunicación y habla
8) Juegos y juguetes básicos
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

D. Cómo ayudar al niño a desarrollarse y volverse más independiente


36. Alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 319–332
37. Vestido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333–336
38. Cómo entrenar al niño a ‘ir al baño’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 337–344
39. Baño y limpieza del niño (incluye cuidado de dientes y encías) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345–348
40. Maneras de mejorar el aprendizaje y la conducta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 349–364
41. Problemas de aprendizaje en niños con inteligencia normal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365–366

E. Ejercicios y técnicas
42. Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios . . . . . . . . . . . . . . . . 367–392
43. Uso de muletas y bastón y traslados a sillas de ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393–398

PARTE 2  EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD: Participación de la comunidad en


la rehabilitación, la integración social y los derechos de los niños con discapacidad

44. Introducción a la PARTE 2: El niño con discapacidad en la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 401–404


45. Empezando un programa comunitario de rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405–414
46. Parques de juegos para todos los niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415–426
47. NIÑO–a–niño: Ideas para ayudar a maestros y niños a comprender
a los niños con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427–454
48. Teatro popular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 455–462
49. Un taller de niños para hacer juguetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463–476
50. Organización, administración y financiamiento de un programa
de rehabilitación rural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 477–484
51. Adaptación del hogar y de la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 485–490
52. Adaptación social, amor y sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491–496
53. Educación: En el hogar, la escuela y el trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497–502
54. El trabajo: Oportunidades y adiestramiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 503–514
55. Ejemplos de programas dirigidos por la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 515–522

PARTE 3  EL TRABAJO EN EL TALLER: Aparatos y procedimientos de rehabilitación

56. Introducción a la PARTE 3: Cómo asegurarse de que los aparatos


y procedimientos sean beneficiosos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 525–532
57. Un ’taller de aparatos’ dirigido por campesinos con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 533–538
58. Aparatos ortopédicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 539–558
59. Corrección de contracturas (con yesos o aparatos ortopédicos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 559–564
60. Corrección de pies zambos (con cinta adhesiva o yesos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 565–568
61. Materiales para moldes hechos en casa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 569–570
62. Aparatos para el desarrollo (para estar acostado, sentado y parado,
y para balancearse y comunicarse) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 571–578
63. Aparatos para caminar (barras, muletas, andaderas, bastones) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 579–588
64. Decisiones sobre asientos especiales y sillas de ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 589–606
65. Adaptaciones para sillas de ruedas y asientos especiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 607–612
66. Diseños para 6 sillas de ruedas básicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 613–624
67. Piernas artificiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 625–636

REFERENCIAS (Dónde conseguir más información) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 637–642

LISTA DE PALABRAS DIFICILES que aparecen en este libro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 643–644

INDICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 645–654
GRACIAS
Este libro es fruto de un esfuerzo cooperativo. Muchas personas han contribuido al mismo. Unos han ayudado
a escribir o reescribir diferentes secciones. Otros han sido los críticos de las primeras redacciones. Algunos lo han
usado en sus programas y nos han enviado comentarios. Otros nos han mandado ideas o tecnologías originales
que hemos sometido a pruebas y luego hemos incluido en el texto. En total, hemos recibido contribuciones de
personas o programas de 27 países en 5 continentes (América. Africa, Asia, Europa y Australia).
El libro ha sido revisado por diferentes especialistas: fisioterapeutas (FT), terapeutas ocupacionales (TO),
fabricantes de aparatos ortopédicos (FA) y de piernas artificiales (FP), diseñadores de sillas de ruedas, ingenieros
de rehabilitación y líderes de personas con discapacidad. No puedo incluir aquí a todos aquellos que han ayudado,
pero la contribución de las siguientes personas ha sido sobresaliente:

Sophie Levitt, FT; Ann Halum, FT; Terry Nordstrom, Este libro incluye información, ideas, dibujos, métodos y
FT; Anne Affleck, TO; Mike Miles, crítico y planeador de diseños que hemos tomado de diversas fuentes. Algunos de
rehabilitación; Christine Miles, educadora especial; Farhat éstos han sido publicados, otros no. Por lo general, hemos
Rashid, FT; Bruce Curtis, consejero de deshabilitados; Ralf dado el reconocimiento debido por lo que hemos usado, pero
Hotchkiss, ingeniero y usuario de sillas de ruedas; Alice no siempre. Si hemos copiado o adaptado algún material
Hadley, FT; Jan Postma, FT; Jean-Baptiste Richardier, suyo sin reconocerlo, por favor discúlpenos y acepte nuestro
FP; Dr. Claude Simonnot, FP; Dr. Wayne Hampton, FP; sincero agradecimiento. En la sección de REFERENCIAS
Jim Breakey, FP; Wally Motloch, FA; Valery Taylor, FT; hemos marcado con una √ los libros de los cuales hemos
Dr. P.K. Sethi, cirujano ortopedista y FP; Dra. Pam Zinkin, tomado información o dibujos.
pediatra y experta en rehabilitación comunitaria; Paul Silva,
fabricante de sillas de ruedas; Dr. David Morley, pediatra; Por su excelente trabajo y su gran dedicación, extiendo
Elía Landeros, FT; Teresa Páez, trabajadora social; Rafiq mi profundo agradecimiento a las siguientes personas, que
Jaffer, especialista en rehabilitación; Kris Buckner, madre han ayudado a producir esta edición en español: Martín
adoptiva de muchos niños con discapacidad; Barbara Lamarque, traducción y producción de fotografías; Elizabeth
Anderson, FT; Don Caston, ingeniero en rehabilitación; de Avila, coordinación, redacción, revisión, correspondencia
Greg Dixon, Director de Partners’ Appropriate Technology y traducción; Socorro Ibarra y Delia Ibarra, emplanaje; Cindy
In Health; Susan Hammerman, Directora de Rehabilitation Roat, formato de las páginas, compilación de referencias,
International; Carole Coleman, especialista en lenguaje revisión, producción de fotografías; Mary Klein, rótulos y
de señas; Suzanne Reier, terapeuta de recreo; Sarah emplanaje; Yvette Fernández-Pello, redacción y traducción;
Grossman, FT; Dr. Donald Laub, cirujano plástico; Dr. Elsa Li, Blanca Martínez y Carol Thuman, mecanografía;
Jean Kohn, especialista en rehabilitación; Bob Friedricks, Steve Babb, formato de las páginas; Edgardo Cayón, Ana
FP; Katherine Myers, enfermera de personas con daño María Cortés, Lynn Gordon, Diana Heileman, María Teresa
de la médula espinal; Grace Warren, FT de personas con Riquelme, Marcela Rosselli, Laurel Treviño-Murphy, Ana
lepra; Jean M. Watson, FT de personas con lepra; Dr. Urrutia, Teresa Vázquez, revisión; Lee Artz, Kyle Craven,
David Sanders, pediatra; Jane Neville, experta en lepra; Luis Ibarra, Robin Severns, Carol Thuman y Efraín Zamora,
Dr. Stanley Browne, especialista en lepra; Alexandra emplanaje; Sarah Johnson y Ana Muñoz-Briggs, traducción;
Enders, TO; John McGill, FP; Victoria Sheffield, Dra. Rita Dr. Alejandro de Avila, terminología; Lino Montebon, Joan
Leavell. Jeff Watson, J. Kirk Horton y Lawrence Campbell, Thompson, Laurie Tanner y David Werner, dibujos; Richard
Helen Keller International; Owen Wrigley, IHAP; Roswitha Parker, John Fago, Carolyn Watson, Tom Wells y David
y Kenneth Klee, Winfried Lichtemberger y Jeanne R. Werner, fotografías; Emilia Arce, Enrique Ibarra y Alberto
Kenmore, Christoffel Blindenmission; Judy Deutsch, FT; Torres, producción de arte; Gail Redmond y Mary Austin de
Jane Thiboutot, FT; Dr. R.L. Huckstep; Linda Goode, FT; Alexander Teshin Associates, emplanaje y tipografía.
Susan Johnson, FT; David Hall, consejero en salud infantil;
Ann Goerdt, FT de la OMS; Dra. Mira Shiva; Nigel Shapcott, El costo principal de la producción de este libro fue cubierto
especialista en asientos; Ann Yeadon, educadora; Charles por un generoso donativo del Fondo Caritativo Sergievsky.
Reilly, consejero en lenguaje de señas; Eli Savanack, Agradecemos el apoyo y confianza que el mismo demuestra.
Universidad Gallaudet; Dr. John Gray; Dra. Molly Thorburn; Además recibimos la generosísima ayuda de UNICEF Canadá
Dr. Lonny Shavelson; Margaret Mackenzie, antropóloga y de la Agencia de Desarrollo Internacional de Canadá, a través
médica; Dr. Rainer Arnhold; Guldaban Habibi, Caroline de nuestros amigos en UNICEF Guatemala; de Christoffel
Arnold, Philip Kgosana y Garren Lumpkin, UNICEF; Laurie Blindenmission; de ASDI (Autoridad Sueca para el Desarrollo
Tanner, Carlos Parra, John Díaz, Gay Anne Villemaire, José Internacional); de la Iglesia Presbiteriana; La Junta Eclesiástica
Abenchuchan, Christopher Clephas y Donna Jackson, Unida de Cleros Mundiales; Pan para el Mundo; ICCO y de Elsa
quienes nos aconsejaron y ayudaron a preparar el capítulo Freudenberg. Agradecemos además a Pan para el Mundo y a
en español sobre la sordera. ICCO su ayuda a lo largo de varios años para cubrir los costos
principales del Proyecto PROJIMO, del cual surgió este libro.
Sobre todo, quisiera dar mi más profundo agradecimiento
al equipo de trabajadores con discapacidad del Proyecto Para esta actualización agradecemos a Manisha Aryal, John
PROJIMO, en Ajoya, Sinaloa, México, y a los cientos de Bergez, Martín Bustos, Maria Caycedo, Veronica Churchill,
niños con discapacidad y a sus familias. Su participación y Darlena David, Digital Divide (Camboya), Iñaki Fernández de
contribución en el proceso de explorar, probar, inventar y Retana, Jacob Goolkasian, Shu Ping Guan, Todd Jailer, Miriam
descubrir nuevas alternativas más sencillas dieron el ímpetu Lara, Jane Maxwell, Susan McCallister, Gail McSweeney, Elena
para la creación de este libro. Los siguientes trabajadores Metcalf, C. Sienkiewicz, Kathleen Tandy, Dorothy Tegeler, Sarah
han sido de incalculable valor para PROJIMO: Marcelo Wallis y Robin Young.
Acevedo, Miguel Alvarez, Adelina Bastidas, Roberto Fajardo,
Teresa Gárate, Bruce Hobson, Concepción Lara, Inés León, Finalmente, queremos agradecer a David Werner por trabajar
Ramon León, Polo Leyva, Armando Nevárez, María Picos, ardua y detalladamente en la preparación de este libro. Este
Adelina Pliego, Elijio Reyes, Cecilia Rodríguez, Josefa libro refleja su visión y compromiso hacia las personas con
Rodríguez, Concepción Rubio, Moises Salas, Rosa Salcido, discapacidad en todo el mundo.
Asunción Soto, Javier Valverde, Florentino Velázquez, Efraín
Zamora, Miguel Zamora. —Hesperian
INTRODUCCIÓN AL LIBRO

uNA HISTORIA VERDADERA: UNAS MULETAS PARA PEPE


Un instructor de promotores de salud trabajaba como voluntario en la sierra del occidente de
México. Un día llegó en mula a un pueblito y un señor se le acercó para pedirle que curara a su hijo.
El promotor de salud fue con el señor a su casa.

Cuando llegaron, encontraron a Pepe, el hijo del señor, sentado en el suelo. La polio le había
paralizado las piernas cuando era bebé. Ahora tenía 13 años. Pepe sonrió y le tendió la mano al
promotor de salud para saludarle.

El promotor, quien también tenía una discapacidad física, examinó a Pepe. —¿Has tratado de
caminar con muletas? —le preguntó. Pepe meneó la cabeza.

—Aquí no hay; vivimos muy lejos de la ciudad —explicó el padre.

—Vamos a tratar de hacer unas —propusó el promotor de salud.

A la mañana siguiente, el promotor pidió prestado un machete y se


fue al bosque a buscar 2 ramas con horquetas del tamaño necesario
para las muletas.

Cuando las encontró, se las llevó a la casa de Pepe


y empezó a hacer las muletas, de esta manera.

El padre vino, vio las muletas y dijo: —No van a servir.

El promotor frunció el ceño. —Ya veremos —dijo él.

Cuando estuvieron listas las muletas, se las enseñaron a Pepe, quien estaba ansioso por usarlas. Su
papá lo paró y el promotor le acomodó las muletas bajo los brazos.

Pero tan pronto como Pepe recargó su peso sobre las muletas,
éstas se doblaron y se quebraron.

—Te dije que no iban a servir —dijo el señor—. Esa madera es


remala. No aguanta nada. Pero ya sé que quieres hacer. Voy a ir
a cortar unas ramas de jútamo. Esa madera sí es dura, pa’ que
veas. Pero es liviana. Porque queremos las muletas livianas, ¿no?

El señor cogió el machete y se fue al bosque. Pronto regresó


con 2 ramas de jútamo y se puso a hacer las muletas. Sus
fuertes manos trabajaban rápidamente. Pepe y el promotor le
ayudaron.

INTRODUCCION AL LIBRO A1
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el padre terminó las muletas, las probó recargándose


sobre ellas él mismo. Aunque eran livianas, lo aguantaron muy
bien. Entonces se las dio a Pepe. Al principio, Pepe no se podía
balancear bien, pero pronto aprendió a sostenerse con ellas.
Para el mediodía, ya estaba caminando con las muletas. Lo
único malo fue que le empezaron a tallar las axilas.

—Tengo una idea —dijo el papá. Se fue a buscar un árbol de


pochote y cortó varias de las vainas más grandes. Les sacó el
algodón, hizo cojincitos y se los puso a los travesaños de las
muletas. Luego los envolvió con tiras de trapo. Pepe se volvió
a probar las muletas. Así estaban más cómodas.

—Gracias papá, ya no me molestan para nada —dijo Pepe,


sonriéndole orgullosamente a su padre—. Mira qué bien
camino ahora. Se movía rápidamente frente a ellos.

—Me da mucho gusto verte así hijo, —contestó el padre, también sonriendo.

Cuando el promotor ya se iba, toda la familia fue a despedirlo.

—No se cómo agradecerte —dijo el señor—. Me da tanto gusto ver a mi hijo caminando. No sé
cómo no se me había ocurrido hacerle unas muletas...

—Yo soy el que debería agradecerle —dijo el promotor—. Me ha enseñado usted mucho.

Ya en camino, el promotor se sonreía. Iba pensando: “Qué tonto yo, por no haberle pedido consejo
al señor desde el principio. Conoce los árboles mejor que yo y es más hábil para trabajar la madera.”

“Pero estuvo bien que se quebraran las muletas


que yo hice. Fue idea mía hacerlas y el señor se
sintió mal por no haber pensado en hacerlas antes él.
Pero al quebrarse mis muletas, él hizo unas mucho
mejores. Así nos emparejamos”.

De manera que el promotor de salud aprendió


varias cosas del padre de Pepe—cosas que no había
aprendido en la escuela. Aprendió qué clase de madera
servía mejor para hacer muletas. También aprendió lo
importante que es usar las habilidades y el conocimiento
de los campesinos—para hacer un mejor trabajo, y
para que ellos conserven su dignidad. Las personas se
sienten como iguales cuando aprenden unas de otras.

A2 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO FUE ESCRITO ESTE LIBRO


La historia de las muletas de Pepe es un ejemplo de las lecciones que hemos aprendido y que
ayudaron a crear este libro. Somos un grupo de promotores comunitarios de salud y rehabilitación
que ha trabajado con familias campesinas en el occidente de México. Juntos hemos formado un
programa de rehabilitación dirigido por campesinos. La mayoría de nosotros que somos del equipo de
rehabilitación también tenemos discapacidad.

Hemos aprendido mucho al tratar de ayudar a los niños con discapacidad y a sus familias a
satisfacer sus necesidades. Y lo que hemos aprendido, lo hemos usado para desarrollar muchos de
los métodos, materiales e ideas de este libra. También hemos usado las sugerencias de diferentes
personas y las ideas de otros libros y programas, después de adaptarlas a las limitaciones y recursos
de nuestra área. Esperamos que este libra le sea útil a la gente de las zonas rurales en muchas
partes del mundo. Por eso es que incluimos las sugerencias de los líderes de diferentes programas
comunitarios de más de 20 países.

Este libro no
fue escrito A diferencia de la mayoría de los manuales para
por expertos promotores y familias, este libro no fue escrito
por ‘profesionales’ y luego ‘sometido a prueba
en la práctica’. Sino que nació de la experiencia
práctica de un grupo de promotores de salud con
discapacidad en busca de la información que nos
ayudara a resolver los problemas más comunes que
enfrentamos.

Sin embargo, un gran número de profesionales ha


ayudado de manera importante. Muchos de ellos
son líderes muy respetados en su campo. Entre ellos
hay terapeutas físicos y ocupacionales, educadores
especiales, enfermeras, doctores, fabricantes de
prótesis y aparatos ortopédicos, e ingenieros en
rehabilitación. Ellos cuidadosamente han revisado e
inclusive han ayudado a reescribir secciones de este
libro. Algunos también han ayudado a entrenar y
‘asesorar’ a nuestro equipo rural.
y luego ‘sometido
a prueba’ por
trabajadores
comunitarios.
Sino que fue y luego fue
escrito por y revisado y
con trabajadores corregido
comunitarios, por expertos.

INTRODUCCION AL LIBRO A3
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO DIFIERE ESTE LIBRO DE OTROS


MANUALES DE REHABILITACION
Este libro fue escrito ‘desde abajo’, con la colaboración de las personas con discapacidad y
sus familias. Nosotros pensamos que las personas con discapacidad mismas y sus familiares
pueden y deben convertirse en líderes de la lucha por satisfacer las necesidades de toda la gente
con discapacidad. De hecho, el principal autor de este libro (David Werner) y muchos de sus
colaboradores son personas con discapacidad. No estamos ni orgullosos ni avergonzados de ello.
Pero reconocemos que en cierto modo nuestras discapacidades contribuyen a nuestras habilidades y
comprensión.

En muchos libros de rehabilitación, a las personas con discapacidad se les trata como si
fueran los objetos del trabajo, objetos que hay que ‘normalizar’ o hacer lo más normales que sea
posible. Nosotros, como personas con discapacidad, nos oponemos al intento de los expertos por
acomodarnos dentro del molde de lo normal. Muchas veces en nuestra sociedad, el comportamiento
‘normal’ es egoísta, voraz, intolerante, prejuiciado—y cruel hacia quienes son más débiles o diferentes
a los demás. Vivimos en un mundo donde frecuentemente es ‘normal’ y aceptable que el rico viva
a expensas del pobre, y que los profesionales de salud ganen mucho más que las personas que
producen sus alimentos, pero no pueden pagar sus servicios. Vivimos en un planeta abundante donde
la mayoría de los niños no tiene suficiente para comer, donde la mitad de la gente nunca ha visto
ni a un médico, ni a un promotor de salud, y donde la pobreza es una de las causas principales de
discapacidad y muertes tempranas. Y a pesar de eso, los gobiernos del mundo gastan 50 billones de
dólares cada 3 semanas en armamentos—cantidad que pagaría los servicios básicos de salud para
todos los habitantes del mundo, ¡por todo un año!

En vez de dejar que nos amolden a una estructura social tan cruel, injusta e irracional, nosotros las
personas con discapacidad deberíamos unirnos con toda la gente tratada injustamente, para trabajar
por un nuevo orden social que sea más benévolo, más justo y más sano.

Este libro tan amplio es entonces una pequeña herramienta en una lucha. Una lucha no
sólo por la liberación de las personas con discapacidad, sino también por su solidaridad con
todos ‘los de abajo’, para que juntos trabajemos por crear un mundo donde valga más ser
humano que ser ‘normal’—un mundo donde la guerra, la pobreza y la desesperación ya no
discapaciten a los niños de hoy, que son nuestros líderes del mañana.

Muchas veces, los manuales de rehabilitación escritos ‘desde arriba’ se preocupan, más que nada,
por las normas. Les indican a las personas con discapacidad, a sus familiares y al ‘entrenador local’
lo que ‘deben hacer’. Sentimos que ése es un método más restrictivo que liberador. Hace que la
gente obedientemente le ayude al niño a adaptarse a un ‘plan de rehabilitación’ fijo, en vez de crear
un plan que se adapte al niño y lo libere. Una y otra vez vemos ejercicios, lecciones y aparatos usados
en forma incorrecta, dolorosa y hasta dañina. Esto lo hacen tanto los promotores de rehabilitación
como los profesionales, porque se les ha enseñado a seguir instrucciones rígidas o soluciones
‘prefabricadas’ en vez de responder de un modo flexible y creativo a las necesidades de todo el niño.

En este libro tratamos de no decirle a nadie lo que tiene que hacer. Sino que ofrecemos
información, explicaciones, sugerencias, ejemplos e ideas. Favorecemos un enfoque imaginativo,
aventurado, considerado e inclusive divertido. Después de todo, cada niño con discapacidad es
diferente y progresará más con métodos y actividades que estén cariñosamente adaptados a sus
propias necesidades y habilidades.

A4 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Tratamos de explicar los principios básicos de las cosas y de dar las razones por las cuales hay
que hacerlas. Cuando los promotores de rehabilitación rural y la familia entienden los principios básicos
de diferentes actividades de rehabilitación, ejercicios o aparatos, pueden empezar a adaptarlos. Pueden
aprovechar mejor los recursos locales y las posibilidades que existen en su propia área. De esta manera,
muchos aparatos para la rehabilitación, ejercicios y actividades se pueden hacer o llevar a cabo de
modos que integran al niño en la vida diaria de la comunidad, en vez de separarlo de ella.

Este no es el primer manual de ‘rehabilitación simplificada’. Hemos tomado ideas de muchas otras
fuentes. Nos gustaría mencionar en especial el manual de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
Manual de Adiestramiento para los Incapacitados en las Comunidades, y el manual de la UNICEF
y de la organización Rehabilitation International (Rehabilitación Internacional), Childhood Disability:
Prevention and Rehabilitation at the Community Level, una versión abreviada y mejorada del manual
de la OMS. Este manual de la OMS fue reescrito hace poco en un estilo más amistoso, que invita al
lector a pensar cómo resolver problemas y no sólo a seguir instrucciones.

Nosotros no intentamos reemplazar esos otros manuales. Simplemente damos información adicional.
Nuestro libro es para las familias campesinas y los promotores comunitarios de salud y de rehabilitación
que quieran ayudar a satisfacer las necesidades de los niños con discapacidades físicas de una manera
más completa.

COMO DECIDIMOS CUALES DiscapacidadES INCLUIR


Como este libra fue escrito para usarse en las áreas rurales de muchos países, no fue fácil decidir qué
incluir. La gente de diferentes partes del mundo le da importancia a diferentes discapacidades. Esto es en
parte porque algunas discapacidades son mucho más comunes en unas áreas que en otras. Por ejemplo:

• La polio ha desaparecido en la mayoría de países porque hay programas effectivas de vacunación.


Sin embargo sigue siendo una enfermedad muy común para miles de niños.

• La sordera y el retraso mental son mucho más comunes en ciertas regiones montañosas donde
hay falta de yodo en los alimentos (o en la sal).

• La ceguera por falta de vitamina A es común en algunas comunidades pobres, donde la gente vive
muy amontonada, y donde ahora se cosecha un solo cultivo en vez de varios.

• El raquitismo todavía es común en las regiones donde se cubre mucho a los niños o se les tiene
en lugares oscuros tanto tiempo que no reciben suficiente sol.

• Las deformidades por quemaduras son comunes donde la gente cocina y duerme en el suelo o
cerca del fuego y en zonas de guerra.

• Las amputaciones son un gran problema en las zonas de guerra, los campamientos de refugiados
y los barrios situados cerca de las vías del tren.

• Las discapacidades que resultan de la tuberculosis, la lepra, el sarampión, la desnutrición y


la falta de higiene son comunes sobre todo donde la injusticia social permite que unos vivan en
gran riqueza mientras que otros viven en extrema pobreza.

A medida que hay más comunidades afectadas por el VIH en todo el mundo, hay más niños que nacen
de madres que tienen VIH. Ya que los tratamientos se vuelven más accesibles hay muchos más niños
que sobreviven y viven con enfermedades del VIH. Este libro no aborda por separado las enfermedades
y la discapacidad relacionada con el VIH / SIDA, pero muchas de las secciones pueden ser de utilidad
para niños con VIH (el cuidado de las úlceras por presión, dispositivos de ayuda para caminar, etc.) Para
obtener más información, consulte un libro de salud general, como Donde no hay doctor.

Las creencias locales también afectan la forma en que las personas ven las diferentes
discapacidades. Si la gente cree que los ataques son causados por espíritus malignos, es probable que
maltraten o escondan a un niño que tenga ataques. Pero si la gente acepta que un ataque es ‘algo que
les pasa a ciertas personas’, es probable que un niño que a veces tenga ataques pueda participar en
la vida diaria de la comunidad sin que nadie piense que está ‘incapacitado’. En ambos casos, los niños
necesitarían medicina. Pero probablemente solo el primer niño necesitaría ‘rehabilitación’.

INTRODUCCION AL LIBRO A5
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Es importante considerar la forma en que la gente de la comunidad ve a un niño que de alguna


manera es ‘diferente’. ¿Acepta la comunidad al niño que es lento para aprender las cosas, que cojea
un poco o que de vez en cuando tiene ataques? ¿Cómo lo trata?

Muchos reportes dicen que tanto en los países ricos como en los pobres, de cada 10 niños uno
tiene una discapacidad. Pero este número puede ser engañoso. Aunque uno de cada 10 podría
mostrar algún defecto si se le examinara cuidadosamente, la mayoría de esos defectos son tan
pequeños que no afectan la habilidad de llevar una vida activa y plena. En las áreas rurales, los niños
que son lentos para aprender, pero que físicamente son fuertes, a menudo se adaptan bien a la vida
y al trabajo sin que se note mucho su discapacidad. En la India, un estudio descubrió lo siguiente. De
cada 7 personas clasificadas como retrasadas mentales (según una serie de pruebas), sólo a una se le
consideraba retrasada en su comunidad.

Estudios de varios países muestran que en la mayoría de las comunidades, la gente sólo
considera que 2 ó 3 de cada 100 niños tienen una discapacidad. Estos son los niños que más
probablemente se beneficiarían de la ‘rehabilitación’.

PRECAUCION: Si la comunidad no considera ‘discapacitado’ a un niño, y el niño


hace las cosas más o menos bien, puede ser más prudente no atraer atención a su
condición. Hacerlo podría realmente ‘discapacitar’ más al niño ante los ojos de la
comunidad, y dificultarle más la vida. Piense cuidadosamente antes de decir que un
niño tiene discapacidad.

Cuando empezamos a escribir este libro, sólo íbamos a incluir discapacidades físicas. Esto es
porque los campesinos y promotores de salud en las regiones rurales de México pensaban
que esa era el área de mayor necesidad.

Esto es fácil de
comprender. Aun
niño con discapacidad
física puede serle muy
difícil ajustarse a una
comunidad campesina
pobre, donde muchas
de las actividades diarias
dependen de la fuerza
física, y donde los niños Puede que un se las arregle más pero esté muy
van poco a la escuela. niño mentalmente o menos bien en en desventaja en
En cambio, en un barrio retrasado, pero un pueblo una ciudad o en
urbano de clase media, físicamente fuerte, la escuela.
donde los niños son
juzgados principalmente
por su habilidad en la
escuela, a menudo quien
sufre más es el niño con
retraso mental.

Una niña con quizás esté en pero no en


discapacidad física desventaja en una ciudad ni
pero inteligente un pueblo en la escuela.

A6 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Al principio, el equipo de campesinos con discapacidad en México se preocupaba más que nada
por las discapacidades físicas. Pero pronto descubrió que también tenía que aprender algo sobre otras
discapacidades. Hasta los niños que tenían principalmente un problema físico, como la polio, muchas
veces también tenían otras discapacidades (secundarias) emocionales, sociales o de comportamiento,
que los retrasaban. Y muchos niños con daño cerebral no sólo tenían dificultades con sus
movimientos, sino que además eran lentos para aprender, tenían ataques o no podían ver u oír.

A medida que el equipo de PROJIMO ha necesitado más información sobre diferentes


discapacidades, ha crecido este libro. El libro todavía cubre las discapacidades físicas en más
detalle. Pero ahora también incluye (aunque en forma más breve) información sobre el retraso
mental, el desarrollo retrasado (aprendizaje lento) y la epilepsia.

Además, el libro cubre la ceguera y la sordera, pero sólo en forma breve y básica. Esto es, en
parte, porque en PROJIMO aún no tenemos mucha experiencia en estas áreas. Y en parte porque las
discapacidades de la vista y el oído requieren tanta información especial que es necesario cubrirlas
en otros libros, como los nuestros Ayudar a los niños ciegos y Ayudar a los niños sordos. Otros
materiales buenos se encuentran en el listado de las págs. 639 y 640.

Nota: Este libro no incluye discapacidades que caen en el área de la medicina interna, como el
asma, los problemas crónicos de los pulmones, las alergias graves, los defectos del corazón, la
diabetes, la hemofilia (condición en la cual la sangre no ‘cuaja’ normalmente), el cáncer o VIH. Y
excepto por una breve mención, no incluye discapacidades que son propias de ciertas regiones,
como el latirismo (en partes de la India). En las áreas donde esas discapacidades son comunes, los
promotores de rehabilitación deben buscar más información en otros materiales.

Para decidir cuáles discapacidades incluir en este libro y qué tanta importancia darle a cada una,
usamos información de diferentes partes, incluyendo los archivos del Proyecto PROJIMO en México.
Descubrimos que el número de niños que llegaba a PROJIMO con diferentes discapacidades era más
o menos similar al de los censos hechos por la OMS (Organización Mundial de la Salud), la UNICEF y
otras organizaciones en diferentes partes del mundo.

En la siguiente página hay una gráfica que muestra cuántos niños con cada discapacidad es
probable que se encuentren en un área rural típica. (Estrictamente hablando, no existe tal cosa
como un área ‘típica’. La frecuencia de los casos de discapacidades en algunas áreas puede ser
muy diferente a lo que muestra la gráfica.) Esta gráfica está basada principalmente en información
recolectada durante 3 años en PROJIMO.

Vea que en el cuadro, el número de niños con cada discapacidad corresponde más o menos
a la importancia que le damos a cada discapacidad en este libro. En ciertos casos hemos hecho
excepciones. Por ejemplo, han llegado muy pocas personas con lepra (mal de Hansen o de San
Lázaro) a PROJIMO. Pero hemos incluido un capítulo largo sobre la lepra porque sabemos que en
algunos lugares es un gran problema.

IMPORTANTE: En este libro tratamos las discapacidades que son más comunes en las
áreas rurales de muchos países. Pero no están incluidas todas las discapacidades. Además,
ciertas discapacidades pueden ser difíciles de identificar, o pueden requerir pruebas o análisis
especiales. Cuando tenga alguna duda, trate de conseguir la ayuda de personas con más
entrenamiento y experiencia.

Claro que usted no puede resolver todos los problemas. Pero hay mucho que sí puede hacer.
Haciendo preguntas, examinando cuidadosamente a los niños, y usando toda la información y los
recursos que tenga a la mano, usted puede aprender mucho sobre las necesidades de estos niños y
encontrar la manera de ayudarles a vivir mejor.

INTRODUCCION AL LIBRO A7
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

QUE TAN COMUNES SON LAS DIFERENTES DiscapacidadES


Las figuritas de este cuadro muestran cuántos niños podrían tener cada discapacidad en un grupo
promedio de 100 niños campesinos con discapacidad. Estos números están basados en los archivos
de 700 niños vistos en PROJIMO, México (1982–1985) y otros estudios. Los números en su región
pueden ser parecidos o muy diferentes a éstos, dependiendo de los factores locales

FRECUENCIA TIPICA DE DiscapacidadES


DE CADA 100 NIÑOS Con discapacidad
(basado en los archivos de 700 niños atendidos en PROJIMO, México)

Discapacidades primarias o principales Discapacidades secundarias o adicionales


Discapacidades que afectan el movimiento

Polio Contracturas
(vea la Nota 1) (principalmente en
casos de polio y
Daño cerebral y parálisis cerebral)
parálisis cerebral
Curva de la espina
Defectos de nacimiento
dorsal
(incluye pies zambos)

Heridas, quemaduras Retraso del


amputaciones desarrollo
(principalmente en
Espina bífida casos de parálisis
cerebral)
Daño de la
médula espinal Ataques
principalmente en Problemas
Distrofia y atrofia
casos de parálisis de
muscular
cerebral) conducta
Artritis juvenil y otros
dolores de coyunturas Problemas de la vista
(principalmente en
Infecciones del hueso casos de parálisis
(incluye tuberculosis de la cerebral)
espina dorsal)
Problemas del
Problemas de la cadera
oído y del habla
(principalmente en
Lepra
casos de parálisis
Artrogriposis cerebral)

Otros
(más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 8 en 100)
Problemas de la vista
(vea la Nota 2) (más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 10 en 100)
Problemas del oído y
del habla (más aquéllos que ocurren con
paráIisis cerebral = 14 en 100)
Ataques
(más aquéllos que ocurren con
Retraso del desarrollo parálisis cerebral = 16 en 100)
(niños lentos para
aprender)

Nota 1: Las Américas fueron declaradas “libre de polio” en 1994 después de campañas intensivas de vacunación.
Nota 2: Los problemas de la vista y del oído, los ataques y el retraso del desarrollo aparecen 2 veces en el cuadro,
dependiendo de si son la discapacidad principal u ocurren al lado de otra discapacidad.

A8 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO ESTA ORGANIZADO ESTE LIBRO


Este libro está dividido en 3 partes: 1) “El trabajo con el niño y la familia”, 2) “El trabajo con la
comunidad” y 3) “El trabajo en el taller”.

Las discapacidades que los campesinos usualmente piensan que son más importantes se discuten
en los primeros capítulos, empezando con el Capítulo 7. En muchos países, más de la mitad de los
niños con discapacidad tienen polio o parálisis cerebral. Por esta razón, empezamos por ahí. Otras
discapacidades están ordenadas en parte según su importancia, y en parte para que queden junto
a otras a las que se parecen, con las que están relacionadas o con las que se pueden confundir
fácilmente.

Note que en el cuadro de la pág. A8, ciertas ‘discapacidades secundarias’ ocurren muy a menudo.
(Las ‘discapacidades secundarias’ son los problemas que resultan después de la discapacidad
principal.) Por ejemplo, las contracturas (coyunturas encogidas) se pueden desarrollar con muchas
discapacidades. Por eso, en muchos pueblos, hay más niños con contracturas que niños con una
sola discapacidad primaria. Por esta razón, incluimos algunas de las discapacidades secundarias más
comunes en capítulos separados.

Las discapacidades comunes que muchas veces resultan de otras discapacidades son:

Contracturas, Capítulo 8

Cadera dislocada (discapacidad primaria o secundaria), Capítulo 18

Curva de la espina dorsal (discapacidad primaria o secundaria), Capítulo 20

Llagas de presión (a menudo en casos de daño de la médula espinal, espina bífida o lepra),
Capítulo 24

Pérdida del control para orinar y obrar (en casos de daño de la médula espinal y espina bífida)
Capítulo 25

Problemas de conducta, Capítulo 40

Otras discapacidades que a menudo son el problema principal, pero comúnmente ocurren con
otra discapacidad—usualmente con parálisis cerebral—son los ataques (Capítulo 29), la ceguera
(Capítulo 30) y la sordera y los problemas del habla (Capítulo 31).

IMPORTANTE: Hay información importante en este libra que se refiere a


más de una discapacidad. Para no hacer este libra aún más largo, no hemos
repetido la información sobre las diferentes discapacidades en cada capítulo,
sino que la hemos puesto en capítulos separados.

Esto quiere decir que para satisfacer las necesidades de cada niño en
particular, necesitará usted leer varios capítulos diferentes. Hemos
tratado de que esto sea fácil de hacer (vea “Cómo usar este libro” en el interior
de la cubierta trasera).

PARA MUCHAS DISCAPACIDADES ES IMPORTANTE QUE


LEA LA INFORMACION DE VARIOS CAPITULOS

INTRODUCCION AL LIBRO A9
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PAlABRAS A
LOS PROFESiONALES DE REHABILITACION,
PLANEADORES DE PROGRAMAS Y TERAPEUTAS
Puede que usted piense que este libra es ‘muy complicado’ o ‘demasiado largo’ para los
promotores campesinos de salud o de rehabilitación o para los familiares de las personas con
discapacidad. Al principio, para muchos, puede que lo sea. Este libro es un manual de trabajo
y de referencia sencillo pero detallado, y muchas personas (sobre todo los principiantes) quizás
necesiten tiempo y experiencia para aprovecharlo de lleno.

Pero recuerde, casi todas las ideas e información de este libro ahorita están siendo
puestas en práctica por promotores campesinos con poca educación escolar junto con
los niños con discapacidad y sus familiares. El libro fue desarrollado para y con un equipo de
trabajadores campesinos con un promedio de 3 años de educación primaria.

Algunos promotores de salud y padres de familia podrán hacer buen uso de este libro, o de
partes de él, sin ningún entrenamiento especial. Otros no.

Este libro no pretende sustituir el ‘aprendizaje práctico’ guiado por un instructor.


La gente aprende mejor cuando alguien con experiencia le muestra y explica las cosas en una
situación real. La habilidad para hacer aparatos o para enseñar ejercicios también se adquiere
mejor trabajando con un promotor de rehabilitación, un artesano o un fisioterapeuta.

En algunos lugares, cuando un programa comunitario esté apenas empezando, puede ser que
los líderes del programa, los terapeutas y los instructores sean quienes más usen este libro.
Puede que le ayuden a usted, futuro instructor de promotores, a aprender a comunicarse con
sus aprendices de una manera clara y a animarlos a pensar cómo resolver sus problemas. Y es
posible que el libro le ayude a usted a contestar las preguntas que tengan los promotores una vez
que empiecen a trabajar con los niños con discapacidad.

Hemos observado que cuando se toman decisiones sobre lo que un niño necesita, algunos
profesionales de rehabilitación, terapeutas, fabricantes de equipo y cirujanos no piensan lo
suficiente en el niño como un todo, la situación en la que vive, sus problemas económicos,
o los recursos de la familia o de la comunidad. Como resultado, a veces estos profesionales
toman decisiones que no son útiles o causan más daño que beneficio. (Vea el Capitulo 56.) Sus
recomendaciones fallan porque tratan de acomodar al niño en sus textos, en vez de adaptar
sus libros al niño y a su situación. Esto es en parte a causa de tantos años de educación
convencional, que entrenan a la persona a seguir instrucciones en vez de enseñarle a pensar y a
ser ingeniosa.

Nunca habrá suficientes profesionales de rehabilitación altamente entrenados para atender


todas las necesidades de los millones de personas con discapacidad del mundo. Casi toda la
rehabilitación y la terapia pueden y deben hacerse en casa y en la comunidad con el apoyo
cariñoso de la familia, los vecinos y los amigos.

A 10 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ustedes, profesionales de rehabilitación y terapeutas, pueden jugar un papel muy importante


en la ‘rehabilitación comunitaria’. Simplificando y compartiendo sus conocimientos y habilidades
podrán ustedes ayudar a más niños. Pero para hacerlo, tendrán que salirse de los centros de
rehabilitación de la ciudad y meterse en los barrios y pueblos. Tendrán que conocer a la gente
y trabajar con ella bajo sus propias condiciones, como aprendices consejeros y fuentes de
información. Ustedes pueden ayudar a las personas con discapacidad, a sus familias y a las
personas interesadas a organizar pequeños centros o programas para la comunidad, Pueden
enseñarles a quienes tengan el mayor interés a ser instructores. Pueden ayudar a los artesanos
locales (y ellos les pueden ayudar a ustedes) a diseñar o a mejorar los aparatos de rehabilitación
de bajo costo. Ustedes pueden animar a los líderes de la comunidad a que mejoren los caminos
y las entradas a las escuelas y los lugares públicos. Pueden ayudarles a los mismos campesinos
a aprender los principios básicos y a evitar los errores comunes, para que sean más eficaces
como líderes y participantes en la rehabilitación, tanto en el hogar como en la comunidad.

IMPORTANTE: RESPETE EL CONOCIMIENTO Y LAS HABILIDADES


DE LA GENTE

Por lo general, los campesinos son más hábiles que las personas de la ciudad
para hallar la forma de hacer o arreglar las cosas, usando lo que haya a la
mano. O sea que los campesinos son más ingeniosos. Y tienen que serlo
para sobrevivir. Este ingenio de la gente campesina puede ser uno de los
recursos más valiosos para la rehabilitación en las áreas rurales.

Pero para que lo sea, necesitamos ayudar a la gente a que comprenda


algunos ‘conceptos’ y principios básicos—y no sólo decirles lo que deben
hacer. Sobre todo, debemos respetar su inteligencia, su conocimiento de la
situación local y su habilidad para mejorar nuestras sugerencias.

Siempre que sea posible, haga arreglos para que los promotores campesinos aprendan
a usar este libro con la ayuda de trabajadores de rehabilitación con experiencia. Esos
trabajadores de rehabilitación deben prestarle atención a la gente, respetar sus ideas y
tratarla como su igual.

La gente aprenderá más si el instructor


permanece en segundo plano lo más
posible, ofreciendo sus consejos amistosos
cuando se le pidan, y siempre pidiéndoles
a los aprendices su opinión antes de darles
instrucciones o respuestas.

Es nuestra esperanza que este libro ayude


a las personas con discapacidad, a sus
familias, a los promotores campesinos y a los
profesionales de rehabilitación a aprender los
unos de los otros, y a ayudarse a ser seres
humanos más capaces y generosos. Una terapeuta de visita en PROJIMO le enseña a un
niño cómo ayudarle a su hermana a hacer ejercicios
de estiramiento, para corregirle una contractura en la
cadera.

INTRODUCCION AL LIBRO A 11
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

NOTA SOBRE EL LENGUAJE


DE ESTE LIBRO

La palabra discapacidad
Para hablar de una persona con una ‘desventaja’ permanente, ya sea física o mental, la sociedad
usa muchos términos: inválido, minusválido, anormal, incapacitado, deficiente y otros. Casi todas
estas palabras denotan desprecio; implican que la persona ‘excepcional’ no es ni útil, ni capaz.

Como protesta, algunos grupos latinoamericanos usan el término internacional discapacidad. Tener
una discapacidad no quiere decir “ser menos capaz,” sino que significa “no poder hacer ciertas cosas
o hacerlas de otra manera.” Una persona con discapacidad no es alguien que no tiene habilidades;
simplemente es alguien que tiene habilidades diferentes. Como discapacidad es un término que
escogen las mismas personas con discapacidad, nosotros decidimos usarlo en este libro.

La niña con discapacidad o el niño con discapacidad


Muchos estudios han mostrado que hay mas niños con discapacidad que niñas con discapacidad.
Se dice a veces que esto es porque los varones están más expuestos a los peligros físicos, o debido a
factores ‘genéticos’ relacionados con el sexo. Pero puede ser que haya otras razones más injustas:

• Más niños con discapacidad que niñas con discapacidad son llevados a los centros médicos,
donde se registran sus discapacidades.

• En algunos países, la gente cuida mejor a los niños con discapacidad que a las niñas con
discapacidad. Por eso, más de las niñas mueren.

En breve, los niños con discapacidad a veces reciben mejor cuidado que las niñas con
discapacidad. Esto, claro, no es sorprendente: en la mayoría de los países los niños sin discapacidad
también reciben mejor tratamiento, más alimento y más oportunidades que las niñas sin discapacidad.

Casi todos los libros sobre niños y niñas con discapacidad hablan del ‘niño con discapacidad’ (‘él’).
Esto refleja la dominación masculina que existe tanto en nuestro idioma como en nuestra cultura.
Nosotros sentimos que esto no puede más que aumentar el continuo abandono del llamado ‘sexo
débil’.

Difícilmente, en este libro hacemos un esfuerzo por ser un poco más justos. Aunque seguimos
la convención de hablar del ‘niño’ (él) cuando nos referimos a niños y niñas en general, tratamos de
dar un número igual de ejemplos de niñas que de niños, tanto en el texto, como en los dibujos. No
tomamos mayores medidas por miedo de causar una gran confusión. Nuestra intención es darles los
mismos derechos, importancia y oportunidades a las niñas (y mujeres) que a los niños (y hombres).

El autor o los autores


Aunque una sola persona ha escrito casi todo este libro, muchas personas han cooperado para
crearlo (vea la página de agradecimiento al principio de este libro). Por lo mismo,cuando hablamos
desde el punto de vista de nuestros ‘autores-consejeros’, generalmente usamos la palabra ‘nosotros’.
Este libro es el resultado de un esfuerzo de grupo.

A 12 INTRODUCCION AL LIBRO
PARTE 1

EL TRABAJO CON EL NIÑO


Y LA FAMILIA
Información sobre
diferentes discapacidades

Foto: John Fago


Foto: John Fago
INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1

Cómo hacer que la terapia


sea útil y divertida
capÍtulo

1
La mayoría de las personas con discapacidad del
mundo viven en ranchos y comunidades pobres, Dos palabras muy usadas por
donde nunca ven a un ‘experto en rehabilitación” o quienes trabajan con las personas
a un ‘fisioterapeuta’. Pero esto no siempre quiere con discapacidad son ‘rehabilitación’ y
decir que no reciban ‘rehabilitación’ o ‘terapia’. ‘terapia’.
En muchos pueblos y hogares, los artesanos, los
Rehabilitación quiere decir retorno
curanderos tradicionales y las mismas personas con
de la habilidad, o ayuda que se le da a
discapacidad y sus familias han hallado maneras de
una persona para que se maneje mejor
que las personas con alguna discapacidad hagan en su casa y en la comunidad.
mejor las cosas y se muevan más fácilmente.
Terapia básicamente quiere decir
Hemos visto cómo carpinteros, hojalateros, tratamiento. La terapia física—o
talabarteros y herreros han fabricado muletas, fisioterapia—es el arte de mejorar la
posición, el movimiento, la fuerza,
carritos de transporte, piernas de madera y otros
el equilibrio y el control del cuerpo.
objetos. Conocemos a padres que han encontrado La terapia ocupacional es el arte de
la manera de adaptar sus actividades diarias para ayudar a una persona con discapacidad
que sus niños ayuden con el trabajo de la casa o el a aprender cómo realizar actividades
campo—y al mismo tiempo hagan el ejercicio (la útiles y divertidas.
terapia) que necesitan.
Hablamos de la ‘terapia’ como arte en
vez de ciencia porque existen muchos
A veces, la ‘rehabilitación’ que las familias y las
enfoques y opiniones diferentes al
comunidades inventan por sí mismas resulta ser respecto, y porque el sentimiento
más eficaz para ellas que los métodos y el equipo humano que es parte de la terapia es
traídos de afuera por profesionales. Aquí tiene tan importante como los métodos.
2 ejemplos:

1. En la India conocí a un campesino que había


perdido una pierna en un accidente de trabajo.
Usando su imaginación, él solo se había hecho
una pierna artificial con un pie flexible. Para
hacerla, había usado alambre grueso y tiras de
una manta de algodón para acojinarla. Varios
meses después, había tenido la oportunidad
de ir a una ciudad donde un ‘fabricante’ de
piernas le había hecho una pierna de fibra de
vidrio muy costosa. Durante 2 meses aquel
hombre había tratado de usar la nueva pierna,
pero era muy pesada y caliente. No le ventilaba
el muñón como su pierna de ‘jaula de alambre’.
Además, él no se podía sentar en cuclillas para
comer o hacer sus necesidades, como con
su pierna de alambre. Al final, decidió no usar
más la costosa pierna y volvió a usar la que
él mismo había construido. Para el clima y las Tanto como sea posible, todos los niños
costumbres de su región, esa pierna era más deben hacer el ejercicio que necesitan
apropiada. a través del juego y las tareas diarias.
(Marruecos. Foto: Charles Trieschmann.)

3
4 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1.

2. En un pueblito de México, a través de los años, la comunidad y sus miembros sordos han
desarrollado una sencilla pero expresiva ‘lengua de señas’. Para comunicarse usan las manos,
la cara, la boca y el cuerpo entero. Como resultado, los niños que nacen sordos rápidamente
aprenden a expresarse y lo hacen con gracia. Estos niños son bien aceptados por la comunidad
y algunos ya son adultos que se han vuelto artesanos ingeniosos y respetados. Este método
campesino de ‘comunicación total’ les permite a los niños sordos aprender un lenguaje útil más
rápida, fácil y efectivamente que el método de ‘leer labios y hablar’ que ahora se enseña en las
ciudades. Muchas veces, para los niños que han nacido sordos, los intentos de sólo enseñarles a
usar la voz y a ‘leer labios’ terminan en crueles desilusiones. (Vea la pág. 264.) Los ‘educadores
especiales’ de las ciudades podrían aprender mucho de la gente de este pueblo.

Muchas veces, los niños con discapacidad muestran una gran imaginación y energía para descubrir
formas de moverse, comunicarse o conseguir lo que necesitan—si se les da la oportunidad. De
hecho, mucho de lo que ellos hacen es ‘terapia’, ingeniosamente adaptada por cada niño para sí
mismo.

Con un poco de ayuda, ánimo y libertad, el niño con discapacidad muchas veces puede
convertirse en su mejor terapeuta. Al menos una cosa es segura: el niño tratará de que su terapia
sea ‘funcional’ (útil), cambiándola siempre para satisfacer sus necesidades inmediatas. Un niño con
discapacidad, como otros niños, por instinto sabe que la vida es para vivirla AHORA y que su cuerpo
y su mundo están allí para ser explorados y usados. La mejor terapia es la que forma parte de las
actividades diarias: el juego, el trabajo, las relaciones, el descanso y las aventuras.

Entonces, el reto para los promotores de salud y los padres (y también para los terapeutas) es
buscar la manera de que el niño haga la terapia que necesita de un modo fácil, interesante y funcional.

Para esto se necesita que todas


las personas que trabajen con el ‘Terapia física’ para mejorar el control de la cabeza, la fortaleza de
niño con discapacidad muestren la espalda, y el uso de ambos brazos y manos a la vez:
imaginación y flexibilidad. Pero
sobre todo necesitan mostrar (a) en una clínica de la ciudad (b) en un hogar
comprensión. Cuando la familia
entiende claramente las razones
para hacer una terapia en
particular y los principios básicos
de la misma, puede encontrar
muchas formas imaginativas de
hacer y adaptar esa terapia.

Foto: Centro Cheyne Walk Foto: PROJIMO,


para Niños Espásticos Ajoya, México

Una terapia apropiada ayuda al niño a divertirse, a ser útil, a relacionarse con
los demás y a desarrollar al mismo tiempo habilidades para la vida diaria.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1 5

La terapia física y las técnicas de rehabilitación han sido desarrolladas principalmente en las
ciudades. Pero la mayor parte de los niños con discapacidad del mundo vive en ranchos y pueblos
chicos. Generalmente, los padres de estos niños están muy ocupados cultivando la tierra y trabajando
para mantener y darle de comer a su familia día tras día. En cierto modo esto dificulta más la terapia
en el hogar. Pero, por otra parte, presenta una gran variedad de posibilidades para una terapia
emocionante, mediante la cual el niño y su familia pueden satisfacer juntos las necesidades
de la vida.

Aquí tiene un relato que muestra cómo la terapia se puede adaptar a la vida campesina.

Maricela vive en un pueblito al lado de un río. Los padres de Maricela


Ella tiene parálisis cerebral. Cuando tenía 4 años, no tenían dinero para
apenas estaba empezando a caminar. comprar cosas tan
caras. Por eso cuando PC
Pero cuando trataba de dar pasos, las rodillas regresaron a su pueblo,
le chocaban una contra la otra. Por eso casi no el papá usó lo que pudo
trataba de caminar. Además, tenía las manos y encontrar para hacer
los brazos débiles y no los podía usar bien. objetos parecidos.
Primero hizo un asiento
especial de palos.

Más tarde hizo uno mejor con tablas y un balde


que le separaba a Maricela las piernas.

Después le
añadió una mesita
con un juego
de mazorcas de
maíz y aros de
bambú para que
ella desarrollara
el control de las
Su familia ahorró dinero y la llevó a un centro manos.
de rehabilitación en la ciudad. Después de
una larga espera, la examinó un terapeuta. El
le explicó a la familia que Maricela necesitaba
aro de bambú
estirar los músculos del lado de adentro de los
muslos, para que las rodillas no se le pegaran
mazorca
tanto.

tabla
Les recomendó a
los papás que hicieran
También le hizo un objeto de bambú para ejercitar
ejercicios especiales con
las manos.
ella, y que compraran
un asiento especial de
plástico para mantenerle
separadas las rodillas.

También les dijo que Al principio. Maricela usaba su asiento y


ella necesitaba hacer jugaba con sus juguetes especiales, porque
ejercicios para fortalecer estaban nuevos y se le hacían interesantes. Pero
y controlar mejor las pronto se aburrió y dejó de usarlos. Ella quería
manos y los brazos hacer lo que hacían los demás niños. Quería
ir a los sembrados con su papá y su hermano.
Les aconsejó que Quería ayudarle a su mamá a preparar la comida
compraran algunos y a lavar la ropa. Deseaba ser una persona
juguetes especiales, tablas de ‘grande’ y útil.
juego y aparatos para practicar cómo
agarrar y manejar cosas con las manos. (La historia continúa en la siguiente página.)
6 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Así que un día quebró sus juguetes y se negó La mamá de Maricela a veces la invitaba a ir a
a sentarse en su asiento especial. Sus padres lavar al rió. Maricela se sentaba en la orilla con una
se enojaron muchísimo—¡y eso a Maricela piedra para lavar entre las piernas. Lavaba la ropa
le encantó! Se pasaba horas sentada con las exprimiéndola y golpeándola contra la piedra—
rodillas juntas y las piernas volteadas hacia atrás. igualito que su mamá
Se le empezó a hacer más difícil caminar, y por
eso ya no caminaba mucho.

Sus padres, preocupados por ella, fueron a


un centro rural de rehabilitación en un pueblo
cercano. Allí los promotores les aconsejaron que La piedra le mantenía separadas las rodillas y
pensaran en nuevas actividades que le ayudaran exprimir y golpear la ropa le fortalecía las manos y
a Maricela a mantener las rodillas separadas mejoraba su control. Pero lo importante era dejar
y a controlar mejor las manos—actividades limpia la ropa. Era un trabajo pesado. Pero a Maricela
interesantes que Maricela pudiera hacer con le parecía fácil—¡y le gustaba!
toda la familia y que le ayudaran a desarrollar
destrezas útiles. Estas son algunas de las ideas
Para regresar del río
que Maricela y su familia tuvieron.
Maricela tenía que caminar.
Su casa estaba muy lejos
Cuando Maricela se portaba bien (y a veces
para ir gateando. También
hasta cuando no) su padre la dejaba desgranar
tenía que ayudarle a su
maíz con sus hermanos. Como se le hacía
madre a cargar la ropa
difícil agarrar la mazorca y arrancarle los granos
lavada. Era difícil, pero
con los dedos, su padre le hizo un objeto para
esforzándose Maricela
sostener la mazorca y otro para desgranarla.
podía hacerlo.

hoyos para pedazo de


que los granos serrucho con Para cargar los baldes
caigan en la agarraderas
con la ropa tenía que
canasta
caminar sin doblar ni
sacudir mucho los brazos.

hueco con el
topes para’ fondo atravesado Para que Maricela pudiera agarrar los baldes con
que no se con clavos más facilidad, su papá forró las agarraderas con
recorra la que sirven tubo de llanta. Pero cuando a Maricela le sudaban
tabla para detener la las manos, el tubo se ponía muy resbaloso. Por eso,
mazorca
su papá enrolló una cuerda delgada sobre el tubo.
La canasta entre las piernas le mantenía Así Maricela podía agarrar bien los baldes.
separadas las rodillas. Desgranar el maíz le
fortalecía los brazos y le mejoraba la destreza
de las manos, la coordinación y el control.

desgranando
maíz

Después de un tiempo, Maricela aprendió


a cargar un balde con ropa sobre la cabeza—
luego un balde con agua. Para hacer eso, tuvo
que practicar mucho el equilibrio y el control de
sus movimientos. Maricela descubrió que tenía
Era trabajo difícil e importante que Maricela que mantener las piernas bien abiertas para
podía hacer. ¡Y le encantaba! balancearse.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1 7

Su madre tenía Después de que Maricela aprendió a montar su


miedo de dejarla tratar caballito de juguete, quiso montar uno de verdad.
de acarrear el agua. Tuvo que rogar y rogar hasta que un día su papá
Pero Maricela era muy la dejó ir al campo con él en el burro. El quería
terca—y lo hizo. Además sentarla enfrente donde pudiera ir cuidándola.
descubrió que si ponía Pero ella quería ir montada en ancas, como los
una vasija o una hoja otros niños.
ancha sobre el agua,
ésta no se le tiraba. Al fin, él le arregló unos estribos y la dejó ir en
ancas. Sus piernas estaban bien separadas y ella se
agarraba muy fuerte. Era muy buena terapia—pero
Así que, tratando diferentes cosas. Maricela y su nadie la llamaba así.
familia fueron encontrando modos de crear terapia y
‘aparatos’ que fueran eficaces, útiles y divertidos.

Maricela sí aprendió a caminar mejor y a usar


los brazos y las manos para hacer muchas cosas.
Pero le tomó mucho tiempo. A veces trataba de
hacer algo que era muy difícil, y casi se daba por
vencida. Pero cuando su hermanito le decía que
ella no podía hacer algo, entonces trataba con
más ganas hasta que lo conseguía.

Y aún cuando a Maricela le gustaba hacer


algo, por ser pequeña se aburría pronto y dejaba
de hacerlo. Sus padres siempre tenían que
estar buscando nuevas formas de que hiciera
su terapia. Esto se convirtió en un reto y en un
juego para ellos también.

En el sembrado, Maricela ayudó a su papá


A Maricela le encantaban los caballos. Por eso
y a su hermano a arrancar la hierba que crecía
su padre le hizo un caballito mecedor de palo, con
entre las plantitas de maíz. Esto le servía al
una cola de cuerda.
maíz—y a Maricela también. Después de varios
viajes con su padre en el burro, ella le rogó que
la dejara montar sola. El señor estaba nervioso,
pero la dejó tratar.

Maricela logró hacerlo—¡y qué confianza le


dio esto! Muy pronto ella estaba haciendo la
comida para su papá y su hermano y llevándola
al campo ella misma. Descubrió que podía hacer
muchas de las cosas que antes le parecían
imposibles. Aunque todavía era algo torpe, y a
veces tenía que buscar maneras especiales de
hacer las cosas, se dio cuenta que podía hacer
casi todo lo que quería o necesitaba hacer.
Pero después, el papá notó que su hija estaba
empezando a caminar de
puntas, así que hizo unos
estribos para el caballito.
Cuando Maricela se ponía
los estribos para mecerse,
tos pies le quedaban en
una posición más normal.

El caballito le separaba las rodillas, le fortalecía


las manos y le ayudaba a mejorar el equilibrio. A
Maricela le gustaba mucho y a veces se mecía
hasta más de una hora. Y cuando se bajaba,
parecía que caminaba mejor.
8 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

El ejemplo de la ‘terapia’ de Maricela no puede ni debe ser copiado—sino que debe servir de
inspiración. De hecho, el relato muestra que no hay método de rehabilitación que deba ser
copiado exactamente. Nuestra tarea es comprender las necesidades de cada niño y buscar la
manera de adaptar su rehabilitación tanto a las limitaciones como a los recursos de su familia
y de su comunidad. Siempre debemos hallar la forma de hacer que la terapia sea funcional y
divertida.

Últimamente, algunos grupos de ‘tecnología apropiada’ han tratado de adaptar algunos aparatos y
técnicas de rehabilitación básicas para las comunidades pobres. Pero aun así, sus diseños se siguen
pareciendo mucho a los modelos de la ciudad. Simplemente usan bambú y alambre en vez de plástico
y aluminio. Algunos de estos diseños de bajo costo son excelentes. Pero todavía hay que esforzarnos
más por aprovechar las posibilidades de rehabilitación y terapia que sólo existen en las aldeas o en el
campo.

Esto fue exactamente lo que hizo la familia de Maricela. La canasta de maíz, la piedra para lavar, el
caballito y el burro se convirtieron todos en ‘aparatos de terapia’ que le ayudaron a Maricela a separar
sus piernas espásticas—y, al mismo tiempo, a participar en la vida familiar y comunitaria.

Pero no todas las familias desgranan maíz en canastas, o lavan la ropa con una piedra o tienen un
burro. Y no todos los niños con discapacidad tienen las mismas necesidades ni el mismo espíritu que
Maricela. Por eso repetimos:

Debemos animar a cada familia a observar las necesidades y


posibilidades específicas de su niño con discapacidad, a entender
los principios básicos de la terapia que necesita, y después, a
buscar la forma de adaptar esa terapia a su vida diaria.
Ideas de cómo compartir
la información de este libro
capÍtulo

2
Casi toda la información de este libro les será útil a los promotores campesinos de salud y
rehabilitación que vean a muchos niños con discapacidad. Parte de la información también les será
útil a las familias de los niños con discapacidad. Pero una familia con un solo niño con discapacidad
usualmente no necesitará el libro entero. El libro tiene información sobre tantas discapacidades, que a
la familia le podría ser difícil encontrar la información pertinente.

Además, muchas veces, la mejor manera de aprender algo no es por medio de un libro. Muchos
de los métodos y ejercicios en este libro, por ejemplo, se aprenden más fácilmente observando
a personas ya capacitadas y practicando con su ayuda. Pero después de que un promotor le haya
enseñado a una familia cómo hacer ciertos ejercicios, o le haya mostrado algún ejemplo de un aparato
hecho en casa, las instrucciones escritas con dibujos claros pueden ser de gran ayuda. A
veces, es sólo gracias a ellos que la familia sigue las recomendaciones del promotor en casa.

Hay ciertas páginas o partes de este libro que quizás usted quiera darle a una familia después
de explicarle y enseñarle los ejercicios o actividades que haya escogido. Por ejemplo, usted podría
darle a la familia de una niña con artritis algunas de las “Hojas de instrucciones para ejercicios”
que están al final del Capítulo 42, y la hoja de la pág. 134 sobre el uso de aspirina para el dolor de
coyunturas. También podría darle algunas páginas del Capítulo 16 sobre artritis, y marcar en las hojas
las actividades que sean importantes para su niña.

A la familia de un niñito de desarrollo retrasado, podría darle algunas páginas de los Capítulos 34
y 35, sobre el desarrollo del niño y las actividades de estimulación temprana. A la familia de un niño
más avanzado le podría servir el material sobre el cuidado propio (Capítulos 36 a 39).

Dependiendo del interés y la habilidad para leer de la familia, usted podría darle un capítulo entero
(o varios capítulos) sobre la discapacidad de su hijo o hija. Una persona paralizada por un daño de la
espina dorsal (columna) le agradecería que le diera una copia del capítulo sobre el daño de la médula
espinal. Darle a esa persona y a su familia los capítulos sobre las llagas de presión y el manejo de
la orina y el excremento, podría salvarle la vida a la persona. Además a la familia quizás le gustaría
llevarse los planos de una silla de ruedas de bajo costo, para ver si un herrero o un carpintero de su
pueblo puede hacerla.

El Proyecto PROJIMO, en México, tiene un archivo


con copias de diferentes páginas y capítulos que muchas
veces les son útiles a las familias. (De hecho, las hojas
de ejercicios del Capítulo 42 originalmente fueron hechas
para las familias. Después fue que decidimos incluirlas en
este libro.)

Sugerencia: Tenga un archivo


de páginas, capítulos y hojas de
información que pueda darles a
las familias.

9
10 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MARQUE LA INFORMACIÓN PERTINENTE

En cualquier página o capítulo


que le dé a una familia, habrá
cierta información que le sirva
más a su niño.

Le aconsejamos que
encierre en un círculo las
sugerencias o actividades
que le sean de más ayuda al
niño en su presente condición
o nivel de desarrollo. Y tache
con una “X” todas las sugerencias
que la familia no deba seguir o que
puedan perjudicar al niño.

Aquí tiene un ejemplo.


Si una niña tiene
espasticidad y está
empezando a sentarse, las
primeras 3 actividades de la
pág. 307 le pueden ayudar
a mejorar el equilibrio y a
desarrollar el control de los
movimientos del cuerpo.
Encierre cada actividad en
un círculo. Las siguientes
3 actividades serían muy
difíciles para ella y podrían
aumentarle la espasticidad.
Táchelas para que la familia
no las haga.

Puede ser muy caro sacar


copias de las páginas. O puede
que usted tenga que ir muy lejos
para sacarlas. Además, a veces
usted querrá darle a la familia
instrucciones escritas o dibujos
que todavía no haya copiado.

Por eso, quizás algunos de


los niños o jóvenes que estén
en el centro de rehabilitación
(trabajando o de visita) puedan
ayudarle a calcar los dibujos del
libro. Si tienen habilidad artística,
pueden hacer más grandes los
dibujos, o hacer que el niño del
dibujo se parezca al niño con
discapacidad.

Minerva, una joven que tuvo polio y que ahora trabaja


en PROJIMO, ayuda a adaptar algunos dibujos de este
libro a las necesidades de ciertos niños.

*Hay ideas de cómo dibujar y cómo copiar dibujos en un tamaño más grande en el libro Aprendiendo a Promover la Salud,
págs. 241 a 256. (Vea la pág. 637.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) COMPARTIR INFORMACIÓN 11

Si alguien prepara un juego de dibujos grandes por adelantado, quizás los niños con discapacidad
que lleguen al centro de rehabilitación puedan calcar los dibujos de los ejercicios que necesitan hacer
en casa. Es más probable que los niños hagan sus ejercicios si se les da esta responsabilidad desde
el principio.

Si usted mismo hace las hojas que quiere repartir (en vez de sacar copias de este libro) puede usar
el lenguaje local y el modo de decir las cosas de los campesinos. También puede adaptar los dibujos a
la forma en que la gente de su región acostumbra vestirse y arreglarse.

Haga lo que haga, trate de que su lenguaje y sus dibujos sean sencillos y claros. Evite palabras
desconocidas.

También trate de adaptar los ejercicios o actividades a su región.

Por ejemplo, suponga que vive en un …usted podría añadir un dibujo como éste.
pueblo pesquero, y quiere sacar copias de Esto animará a la familia a buscar la manera
un dibujo que muestra un instrumento para en que los ejercicios incluyan a su niño en
fortalecer la muñeca. En vez de sólo copiar un la vida y actividades de la comunidad.
método como éste de un libro,…

palo flexible bolsa con piedras

mango de bambú

Pescar es bueno para las muñecas


y para el niño entero.

Recuerde: Las hojas escritas y los dibujos pueden ser de gran ayuda, pero no deben reemplazar la
enseñanza y la demostración. Para ayudar a la familia a entender los ejercicios o actividades que se
necesitan:

1. Primero muéstreles y explíqueles los ejercicios o actividades.

2. Guíelos mientras hacen los ejercicios (o actividades) hasta que los hagan correctamente y
entiendan por qué.

3. Luego, deles la hoja de instrucciones y explíqueles los puntos principales.

Explicamos estos pasos más detalladamente en la pág. 382.

Trate, lo más que pueda, de no usar este libro para dar instrucciones exactas de
cómo hacer las cosas. En vez de eso, anime a todos a usarlo como una fuente de
ideas, para descubrir mejores formas de ayudar a sus niños a llevar vidas más
plenas y arreglárselas mejor en su comunidad.
12 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Recuerde...

Una de las mejores maneras de compartir la información de este libro es:

1. MOSTRÁNDOLES a otras personas cómo pueden hacer las cosas.

Unos promotores de
rehabilitación y los miembros
de diferentes familias en
una clase al aire libre. Aquí
practican un ejercicio para
enderezar la cadera. Atrás de
ellos, los dibujos del pizarrón
muestran qué músculos hay
que estirar.

2. Luego guiándolas mientras PRACTICAN.

Aquí se le enseña a un
promotor de salud cómo
estirar un tendón encogido.
(Vea la pág. 83.)

3. Y dándoles DIBUJOS u HOJAS


DE INSTRUCCIONES para que
recuerden la información.

IMPORTANTE: Trate de ayudar


a la gente a entender no sólo
qué hacer, sino también por
qué hacer eso. Quizás pueda
organizar clases usando la
información de este libro. Trate
de combinar la práctica con las
discusiones sobre principios y
razones (teoría).
3
capÍtulo
Prevención de discapacidades

Como éste es un libro de rehabilitación, trata sobre todo de niños que ya tienen discapacidades.
Pero la prevención de discapacidades también es muy importante. Por eso, en casi todos los
capítulos sobre discapacidades específicas, explicamos cómo prevenirlas.

Fíjese que hablamos sobre prevención al final de cada capítulo, no al principio. Esto es porque
la gente se preocupa muy poco por las discapacidades, excepto cuando alguien muy querido se
convierte en una persona con discapacidad. Entonces su primera preocupación es ayudar a esa
persona. Después de que hemos ayudado a una familia a hacer algo por su niño con discapacidad,
podemos interesarla en hacer algo para prevenir las discapacidades en otros miembros de la familia o
la comunidad.

Mencionamos esto porque cuando los profesionales de salud diseñan los programas comunitarios,
muchas veces empiezan con la prevención—y se encuentran con que la gente no muestra mucho
interés. Pero, por ejemplo, si un grupo de padres se une para ayudar a sus niños con discapacidad,
una vez que hayan satisfecho sus necesidades inmediatas, probablemente trabajarán mucho por
prevenir las discapacidades.

Para que un programa comunitario tenga éxito, empiece con lo


que la gente siente que es importante, y después siga adelante.

Para prevenir las discapacidades, tenemos que entender sus causas. En casi todo el mundo, la
pobreza es la raíz de muchas de las causas de las discapacidades. Por ejemplo:

• Cuando las mujeres embarazadas no comen lo suficiente, muchas veces sus hijos nacen
antes de tiempo o falto de peso. Es muy probable que estos niños tengan parálisis cerebral,
una de las discapacidades graves más comunes. También hay algunos defectos de nacimiento
relacionados con la mala nutrición durante los primeros meses del embarazo.

• Cuando los bebés y niños chicos no comen lo suficiente, las infecciones los atacan más
fácilmente y con más fuerza. La diarrea en un niño gordo es, por lo general, una enfermedad leve.
Pero en un niño delgado y desnutrido, la diarrea muchas veces causa deshidratación, fiebre y, a
veces, daño cerebral grave con ataques o parálisis cerebral.

• La falta de higiene y espacio para vivir, junto con una mala alimentación, hacen que sean más
comunes las enfermedades como la tuberculosis y las graves discapacidades que esta causa.

• Los químicos pueden causar diferentes tipos de discapacidad en los niños, aun cuando los niños
todavía están en el vientre de su madre. Muchos productos químicos que pueden causar estas
discapacidades son utilizados y desechados cerca de las comunidades más pobres.

• La falta de servicios básicos de salud y rehabilitación en las comunidades pobres hace que
sean más comunes y graves las discapacidades. Muchas veces, la gente sufre de discapacidades
secundarias que podrían prevenirse con un cuidado temprano.

Para prevenir las discapacidades que resultan de la pobreza hacen falta grandes cambios en nuestra
sociedad. Se necesita que haya una más justa distribución de la tierra, los recursos, la información y el
poder. Estos cambios sólo sucederán cuando los pobres tengan el valor de organizarse, trabajar juntos
y pelear por sus derechos. Las personas con discapacidad y sus familias pueden llegar a ser
líderes en este proceso. SóIo a través de una sociedad más justa podremos encontrar las maneras
de prevenir, ampliamente y a largo plazo, las discapacidades causadas por la pobreza.

13
14 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La prevención más completa de


las discapacidades relacionadas a ¿Por qué, si ya existe una buena vacuna
la pobreza depende de un cambio todavía hay tanta polio en tantos países?
social, pero esto tomará tiempo. UNA VACUNACIÓN EFECTIVA DEPENDE DE
Mientras tanto, otras acciones más MUCHOS FACTORES:
inmediatas a nivel familiar, comunal
y nacional pueden ayudar a prevenir
algunas discapacidades. Por ejemplo: TÉCNICO Producción EDUCACIONAL La
y distribución de gente debe entender el
una vacuna segura valor de la vacunación
• La polio, en ciertas situaciones, y efectiva. y debe querer cooperar.
puede prevenirse con campañas Los promotores de
de vacunación. (Pero una salud deben saber
vacunación efectiva no sólo ECONÓMICO lo importante que es
depende de una buena vacuna. (costo de la vacuna mantener congelada la
Vea el cuadro.) y de llevarla a los vacuna de la polio.
niños) Los líderes
POLÍTICO Las campañas
En lugares donde no hay vacunas de los países
pobres deben de vacunación son más
o donde las vacunas no son
decidir que vale efectivas donde el gobierno
totalmente efectivas, las familias representa al pueblo de
y la comunidad pueden ayudar a la pena hacer el
gasto necesario para una manera justa y donde
reducir los riesgos de parálisis el pueblo participa en las
evitar la polio.
por polio dándoles campañas nacionales de
leche de pecho ADMINISTRATIVO vacunación.
a los bebés el Conocimiento de la
mayor tiempo ÉTICO (honestidad y buena
necesidad, planeación,
posible. (Vea la voluntad) Los doctores, los
transporte y
promotores de salud y la
pág. 74.) distribución de la
gente deben tratar de que
vacuna.
la vacuna llegue a todos los
MANTENIMIENTO DE LA niños. (En ciertos países,
VACUNA CONGELADA algunos doctores tiran las
En muchos países, una tercera vacunas y presentan reportes
parte de las vacunas están falsos, y los oficiales de salud
echadas a perder cuando les no se preocupan por detener
llegan a los niños. este problema.)

• El daño cerebral y los ataques pueden volverse menos frecuentes si las madres y las parteras
aumentan las precauciones durante el embarazo y el parto, y si vacunan a los niños contra el
sarampión. (Vea la pág. 107.)

• Algunos defectos de nacimiento y el retraso mental se pueden prevenir si las madres evitan
la mayoría de las medicinas durante el embarazo, y usan el dinero que ahorren para comprar
comida.

• El número de personas con la médula espinal dañada podría reducirse mucho si los hombres
gastaran en educación y seguridad comunitaria lo que ahora gastan en alcohol y armas.

• La lepra podría prevenirse en gran parte si la gente dejara de temer y de rechazar a las
personas con lepra. Siendo más comprensiva y animando el tratamiento temprano en el
hogar, la comunidad podría ayudar a detener la propagación de la lepra, ya que las personas bajo
tratamiento no presentan peligro de contagio. (Vea la pág. 215.)

• En algunos países, hay niños que son ciegos porque no comen suficientes alimentos con
vitamina A. Este también es un problema relacionado con la pobreza. Mucha gente no sabe que
puede prevenir esta ceguera dándole a sus niños verduras de hojas verde oscuro, frutas amarillas
y ciertas hierbas y frutas silvestres. Además, ciertos casos de sordera y retraso mental se
pueden prevenir usando sal yodada durante el embarazo. (Vea las págs. 276 y 282.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 15

• Hoy en día, las causas de


Proteccion contra lOs plaguicidas
muchas discapacidades son
los venenos en la comida, • Trabaje de manera que el viento se lleve el veneno lejos
el agua, el aire o el lugar de usted
un sombrero
de trabajo. El reciente uso • Use ropa protectora que de ala ancha
le cubra todo el cuerpo
a nivel mundial de químicos protectores para
para matar insectos y hierbas protección para los la boca y la nariz:
se ha convertido en un grave ojos/lentes de sol un respirador o
problema de salud. Muchas una camisa de manga mascarilla facial
veces, los campesinos usan larga de color claro son mejores
estos plaguicidas sin saber sus
riesgos ni las precauciones que guantes gruesos de
deben tomar. Como resultado, goma (no de piel, una lona
ya que estos absorben gruesa,
muchos acaban paralizados,
los plaguicidas) plástico o
ciegos o con discapacidad de
delantal de
alguna otra forma. pantalones largos caucho
(¡las mujeres también!)
Para prevenir estos problemas, mantener el
las personas necesitan saber qué zapatos o botas de pantalón fuera
peligros existen, no sólo para ellas goma, con calcetines de las botas
y sus hijos, sino también para los
animales, los pájaros, la tierra y todo • Báñese bien y cámbiese la ropa inmediatemente después
de fumigar
el medio ambiente. Otras formas
menos peligrosas de controlar las • Lave la ropa después de fumigar
plagas dan, con el tiempo, mejores • No deje que el agua que usó para lavar contamine el agua
para beber
resultados. Es necesario prohibir (por
ley) los productos más peligrosos • No ponga agua o comida en los envases de veneno
y exigir que los demás den claras Precaución: Aségurese que los niños y las mujeres que estén
advertencias para su uso. embarazadas o criando un bébé siempre se mantegan alejados
de los plaguicidas.

• En algunas áreas, los alimentos envenenados son una de las principales causas de
discapacidades. En partes de la India, a miles de campesinos a quienes se les paga con una
clase venenosa de lenteja les da parálisis por ‘latirismo’. Ellos saben el peligro, pero no tienen
más que comer. Para corregir esta situación se necesitan salarios justos y menos corrupción.

• El envenenamiento con fluoruro (fluorosis), Se ha reportado que las 4 mayores causas de


principalmente por beber agua, es una causa los ‘impedimentos’ que afectan a más de
común de deformidades de los huesos 2 millones de personas en la India son la polio,
(rodillas que se juntan) en algunas regiones de la falta de yodo, la fluorosis y el latirismo. ¡Con
la India y otros lugares. Se necesitan medidas buena voluntad política todo esto podría
de salud pública para proveer agua pura.* prevenirse completamente!

• Las condiciones de trabajo peligrosas, los venenos en el aire y la falta de medidas básicas
de seguridad causan muchas discapacidades. Estas incluyen las quemaduras, las amputaciones,
la ceguera y las lastimaduras de la espalda y la cabeza. En algunos países, el uso de asbestos
en los techos o paredes de las escuelas, los lugares de trabajo y los hogares, causa graves
enfermedades de los pulmones. Para evitar estos problemas, se necesitan estrictas medidas de
salud pública y gente informada y organizada.

• Ciertas medicinas peligrosas, que algunas veces causan discapacidades, están prohibidas
en los países donde se fabrican, pero se siguen vendiendo en otros. Por ejemplo, las medicinas
para diarrea con clioquinol han causado miles de casos de ceguera y parálisis en Japón. (Un
buen libro sobre este tema es Bitter Pills de Dianna Melrose. Vea la pág. 641.)

El alto costo, abuso y mal uso de medicinas en general contribuyen mucho al nivel
de pobreza y discapacidades que existen en el mundo hoy en día. Hay que educar
mejor a los doctores y a la gente, y crear leyes internacionales más efectivas para que
la distribución y el uso de medicinas sean más sensatos.

*Nota: Aunque demasiado fluoruro es dañino, un poco es necesario para tener huesos y dientes saludables, En
algunos lugares hay que quitarle fluoruro al agua y en otros hay que añadírselo.
16 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿QUIEN DEBE SER RESPONSABLE DE


LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDADES?
Note que muchas de las medidas preventivas
que hemos discutido, al igual que las medidas
sociales más generales, dependen de una mayor
conciencia y participación comunitaria, y de
nuevas maneras de ver las cosas. Los cambios
no suceden por sí mismos. Para realizarlos es
necesario un proceso de educación, organización y
lucha guiado por las personas con el mayor interés
y preocupación.

La mayoría de las personas que no tienen


discapacidad no se preocupan ni por las
discapacidades, ni por su prevención. Muchas
veces piensan, “¡No, eso nunca me podría
pasar!”—hasta que por desgracia les sucede algo.

Usualmente, quienes se preocupan más por


las discapacidades son las mismas personas
con discapacidad y sus familiares. Basándose
en su interés, ellos pueden llegar a ser líderes y
educadores, y ayudar a prevenir las discapacidades
en su comunidad.
Las discapacidades nos pueden llegar a afectar a todos
y usualmente sí nos afectan alguna vez en la vida.
Lo pueden hacer de un modo informal, de
persona a persona. Por ejemplo:

O Ios niños con discapacidad y sus familias se


pueden unir para formar campañas de prevención.
En un pueblo, un grupo de madres presenta obras
cortas para informar a la gente sobre la importancia
de la alimentación con pecho y de la vacunación.
(Vea la pág. 74.) En el Proyecto PROJIMO, en
México, los trabajadores con discapacidad han
ayudado a vacunar a los niños de los ranchos
lejanos de las montañas.

En la PARTE 1 de este libro, donde discutimos


diferentes discapacidades, también incluimos
información básica sobre prevención. Esperamos
que ustedes quienes usen este libro para
ayudar a los niños ya con discapacidad,
también ayuden con mucho ánimo a prevenir
las discapacidades.

PREVENCIÓN DE discapacidades SECUNDARIAS


Hasta ahora hemos hablado más que nada de la prevención de las discapacidades principales
o ‘primarias’, como la polio o el daño de la médula espinal. Pero la prevención de discapacidades
‘secundarias’ también es muy importante, y es una de las principales tareas de la rehabilitación.

Usamos el término ‘discapacidades secundarias’ para referirnos a las discapacidades o


complicaciones que aparecen después de, y debido a, la discapacidad principal.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 17

Por ejemplo, considere a una niña con polio o parálisis cerebral que no puede caminar. Poco
a poco, las coyunturas de sus piernas van perdiendo la capacidad normal de sus movimientos.
Un encogimiento de los músculos, llamado ‘contractura’, no le deja estirar las piernas. Esta
discapacidad secundaria podría limitar más la capacidad de la niña para funcionar o caminar que la
parálisis original.

Después de que esta Las contracturas (no Si se hubiera evitado a tiempo


niña tuvo polio, se la parálisis original) las contracturas por medio de
le fueron formando no le permitían ejercicios para mantener el
contracturas en pararse o caminar. movimiento, la niña hubiera
podido caminar.
la cadera,
Es posible corregir la mayoría
de las contracturas. Pero
esto puede tomar mucho
tiempo y dinero—y hasta
puede ser necesaria una
operación. Es mucho mejor
el pie la rodilla EVITAR QUE SE FORMEN
CONTRACTURAS.

Las contracturas pueden aparecer con muchas discapacidades diferentes, por eso las presentamos
en un capítulo separado (Capítulo 8). Explicamos los ejercicios que ayudan a prevenir y corregir
contracturas en el Capítulo 42. Describimos el uso de yesos para corregir contracturas en el
Capítulo 59.

Muchas otras discapacidades secundarias se pueden desarrollar si no se toman medidas de


precaución. Algunos ejemplos de discapacidades secundarias son las llagas de presión en personas
con daño de la médula espinal (vea el Capítulo 24), curva de la espina dorsal en los niños con la
espalda débil o con una pierna más corta (vea el Capítulo 20), y lastimaduras de la cabeza debido a
ataques (vea la pág. 235). Las medidas de prevención para muchas otras discapacidades secundarias
aparecen en los capítulos sobre esas mismas discapacidades.

En varias partes, discutimos discapacidades o problemas que comúnmente son causados por
tratamientos médicos o aparatos ortopédicos. Por ejemplo,

• La medicina para ataques, fenitoína (Epamin) causa una sería hinchazón de las encías en
ciertos niños. En parte, el niño puede evitar la hinchazón cepillándose los dientes regularmente.
(Vea la pág. 238.)

• Las muletas que presionan mucho las axilas (los sobacos) pueden dañar los nervios e ir
paralizando las manos. Unas muletas más cortas, o a medio brazo (como las que se muestran
arriba), evitan este problema. (Vea la pág. 393.)

• A veces se hace una operación para corregir alguna contractura que en realidad está ayudando
al niño a funcionar mejor. Esto empeora la situación. Hay que considerar muy cuidadosamente los
posibles beneficios y perjuicios de cualquier operación antes de efectuarla. (Vea la pág. 530.)

• Es posible que algunos aparatos que al principio ayuden a un niño, después retrasen su
desarrollo. (Vea las págs. 526 a 529.)

Para evitar estos errores, es indispensable evaluar con cuidado las necesidades de cada niño, y
repetir las evaluaciones periódicamente. Debemos asegurarnos que el tratamiento no dañe
al niño.

La primera responsabilidad del promotor de rehabilitación,


de los padres y del curandero es:
NO HACER DAÑO.
18 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Además de las discapacidades secundarias que son físicas, hay otras que pueden ser sicológicas
o sociales (que afectan la mente o la conducta del niño).

Algunos niños con discapacidad tienen problemas serios de conducta. Muchas veces, es porque
descubren que su mala conducta les consigue más atención y ‘recompensas’ que su buena conducta.
El Capítulo 40 da ideas de cómo los padres pueden evitar que sus niños con discapacidad hagan
berrinches y se porten mal.

Para muchos niños (y adultos) con discapacidad, la discapacidad secundaria más grande
resulta por la falta de comprensión y aceptación por parte de los demás. La PARTE 2 de este
libro explica cómo una comunidad puede apoyar más a las personas con discapacidad y ayudarles
a satisfacer sus necesidades. La PARTE 2 también les sugiere a las personas con discapacidad y a
sus familias algunas de las cosas que pueden hacer para promover un mayor entendimiento y para
prevenir que las discapacidades se conviertan en verdaderos impedimentos.

La prevención de discapacidades secundarias es una parte básica de la rehabilitación.

LA NECESIDAD DE UN USO MAS SENSATO


Y LIMITADO DE LAS INYECCIONES
El mal uso y abuso de medicinas en el mundo se ha convertido en una causa mayor de
los problemas de salud y de las discapacidades. Esto se debe, en parte, a que muchas veces
se recetan medicinas en forma equivocada (por ejemplo, ciertas medicinas, si se toman durante
el embarazo, pueden causar defectos de
nacimiento; vea la pág. 119). Y esto a su vez
se debe, en parte, a que tanto las familias
pobres como los países pobres gastan
mucho dinero en medicinas peligrosas, caras
o innecesarias. Sería mejor que ese dinero
se gastara en productos que protegen la
salud—como comida, vacunas, mejor agua y
educación más apropiada. Claro que algunas
medicinas usadas correctamente son de gran
importancia para la salud. Pero la mayoría no
lo son. Según la Organización Mundial
de la Salud, de los 30.000 productos
medicinales que se venden en la mayor
parte del mundo, sólo aproximadamente
250 son necesarios.
En casi todo el mundo, los doctores, los
promotores de salud y la gente les dan
demasiada importancia a las inyecciones.

En muchos países, las


inyecciones se han convertido
en la ‘magia moderna’. La gente
las pide porque los doctores y
promotores de salud las recetan
a menudo; y los doctores y
promotores de salud las recetan a
menudo porque la gente las pide.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 19

Cómo es que las inyecciones causan discapacidades en los niños


Ciertas medicinas inyectadas, como
algunas vacunas, son importantes para
proteger la salud de los niños y prevenir la
discapacidad cuando se usan correctamente.
Sin embargo, poner una inyección con una
aguja o una jeringa sucia puede causar
infecciones y puede transmitir los microbios
que propagan el VIH y otras enfermedades
graves como la hepatitis. Vea Donde no hay
doctor, págs 399 a 401, y 172.

Las inyecciones aplicadas con agujas


sucias también pueden causar infecciones
que conducen a la parálisis, daño de la
A este niño lo inyectaron con una aguja que no estaba médula espinal (vea la historia de la pág.
esterilizada (limpia). La aguja sucia produjo un absceso 192) o la muerte. Una aguja o jeringa nunca
infectado (bola de pus) que con el tiempo se reventó debe ser utilizada para inyectar a más de una
y se vació. Al niño lo inyectaron porque tenía catarro. persona sin que primero la desinfecten de
Hubiera sido mejor no darle ninguna medicina.
nuevo.

También a veces las inyecciones de ciertas medicinas (que a menudo no son necesarias) causan
reacciones alérgicas peligrosas, envenenamiento o sordera. Y el abuso de las hormonas
inyectables para acelerar el parto y ‘darle fuerza’ a la madre ha sido responsable de que que muchos
niños nazcan con daño cerebral.

Cómo limpiar y desinfectar las agujas y jeringas para inyección


La mayoría de las jeringas y las agujas son desechables (se usan solo una vez) y vienen
en paquetes estériles. Algunas se pueden desarmar, hervir y volver a usar varias veces. No
recomendamos esta práctica, pero, si realmente debe reusarlas, siga estas instrucciones:

1. Póngase un par de guantes gruesos para proteger sus manos.

2. Jale agua limpia (o mejor mezcle 1 parte de cloro con 7 partes de agua) por la aguja hacia adentro
de la jeringa. Si usa cloro, prepare una nueva solución todos los días o no será suficientemente
fuerte para matar los microbios.

3. Empuje el émbolo de la jeringa para vaciar el agua o cloro. Haga esto varias veces.

4. Si utilizó cloro, enjuague todo con agua limpia varias veces.

5. Desarme la jeringa y la aguja y hiérvalas en agua o póngalas al vapor por 20 minutos (el tiempo
que tarda en concinar arroz).

Nota: Empiece a contar los 20 minutos después que hierva el agua, ya sea que hierva o ponga al
vapor la aguja y jeringa.

Para hervirlas, Para usar vapor, necesitará


asegúrese que el agua una olla vaporera con tapa
las cubra durante (una olla con agujeros que va
todo el tiempo que dentro de otra olla). Utilice
estén hirviendo. Si es suficiente agua para que salga
posible, tape la olla. vapor del lado de la tapa
durante 20 minutos.

Cómo guardar sus agujas y jeringas


Cuando la aguja y la jeringa estén secas, guárdelas en un recipiente seco, como
un frasco de vidrio con tapa de rosca, que esté limpio y desinfectado. Si usted no
puede guardarlas así, tendrá que esterilizar (hervir o con vapor) la aguja y la jeringa
nuevamente antes de usarlas.
20 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cada año, la epidemia mundial de inyecciones innecesarias


enferma, causa discapacidades o mata a millones de personas, sobre todo
niños. Se necesita una campaña internacional para reeducar a los doctores,
promotores de salud, curanderos (muchos de los cuales ahora también EVITE LAS INYECCIONES
abusan de las inyecciones) y a la gente misma. INNECESARIAS
Combatir el mal uso y abuso de las medicinas es una medida de prevención tan importante
como la vacunación, el agua limpia o el uso correcto de las letrinas. Los promotores de salud,
maestros y organizadores de la comunidad pueden demostrarle a la gente que las inyecciones no
tienen nada de mágico ni de milagroso, y enseñarle a considerar siempre tanto los riesgos como
los beneficios de cualquier medicina antes de usarla. Hay ejemplos de obras cortas y otras formas de
informar a la gente sobre los peligros de las inyecciones innecesarias en Aprendiendo a promover la
salud, Capítulos 18, 19 y 27.

LA GUERRA COMO CAUSA DE discapacidad EN NIñOS


La violencia armada está aumentando. En las guerras de hoy en
día, mueren o quedan con discapacidad más civiles que soldados,
y la mayoría de ellos son niños y mujeres. Y las armas que se
usan hoy en día, como las minas terrestres, bombas de racimo y
agentes químicos tóxicos, son aun más peligrosos.

En la úlltima década, han muerto millones de niños a causa


de las guerras y por lo menos 6 millones de éstos han quedado
heridos o con discapacidad. Los niños, en especial los varones, a
veces son forzados a convertirse en soldados y muchos mueren,
salen heridos o quedan con discapacidad. Las niñas a veces son
forzadas a ser “esclavas sexuales” para los soldados. Estos niños
y niñas no solo terminan con una discapacidad física sino que
también llegan a tener problemas de salud mental.

La inmensa pobreza y la miseria causadas por la guerra también


producen muchas discapacidades. Hay 20 millones de refugiados
en el mundo. Muchos viven en condiciones peligrosas y malsanas. Niño nicaragüense discapacitado
170 millones de niños están desnutridos por no tener suficiente por una bomba de los Contras.
comida. Millones no tienen hogar. Pero los líderes mundiales siguen Los Contras eran guerrilleros que
gastando miles de millones de intentaron derrocar el gobierno
dólares en armas y guerras. popular de Nicaragua con el apoyo
Muy a menudo, el terrorismo
de los Estados Unidos. (Foto de Marc
se combate con terrorismo.
La guerra, el terrorismo y la Krizack, Links.)
“EL OJO POR OJO HARÁ tortura se han convertido en las
QUE EL MUNDO ACABE armas de los poderosos para mantener el control social, económico y
CIEGO.” —Mahatma Gandhi. político. Cuando la gente de un país pobre se atreve a deshacerse de
su dictador y forma un gobierno popular que planea una distribución
más justa, los países ricos y poderosos tratan de destruir ese nuevo
gobierno. Pagan por el terrorismo, las guerras prolongadas y la destrucción de escuelas, hospitales y
centros de producción. El resultado es aún más pobreza, más enfermedades y más discapacidades.

Para ayudar a cambiar esta situación, nosotros las personas con discapacidad del mundo
debemos unirnos a todos ‘los de abajo’ para luchar por un nuevo orden mundial más humano.

Las minas terrestres y bombas de racimo causan más discapacidad en el mundo hoy en día que
cualquier otra cosa, especialmente en los niños. Miles de niños mueren o resultan gravemente
heridos por ellas cada año mientras llevan a cabo sus actividades diarias, tales como el cuidado de
los animales, dando ayuda en la granja de la familia o simplemente jugando. A menudo, después de
una explosión, la pierna del niño tiene que ser amputada. Sin embargo, solo alrededor de 1 de cada
4 niños heridos obtiene una extremidad nueva ya que suelen ser caras o difíciles de conseguir.
Un grupo en la India ha encontrado una manera de hacer una pierna artificial de buena calidad y
de bajo costo, esta pierna artificial se llama “Mukti Limb” (Extremidad Mukti). Para obtener más
información acerca de la “Mukti Limb”, consulte la página 641.
Examen y evaluación del
niño con discapacidad
capÍtulo

4
Para decidir qué clase de ayuda puede necesitar un niño con
discapacidad (si es que necesita ayuda), primero necesitamos saber
todo lo posible acerca de ese niño. Aunque quizás nos preocupen más
sus dificultades, siempre debemos tratar de observar a todo el niño.
Recuerde que:
Las capacidades de un niño son más
importantes que sus discapacidades.

La meta de la rehabilitación es ayudar al niño a funcionar mejor en su


hogar y en la comunidad. Por eso, cuando usted examine a un niño, trate
de relacionar sus observaciones con lo que el niño puede hacer, no
puede hacer y podría hacer.

Lo que un niño es y hace depende en parte de otras personas. Así es


que debemos observar sus habilidades y dificultades en relación con su
hogar, su familia y su pueblo o su vecindario

Para evaluar las necesidades de un niño, trate de responder a estas


preguntas:

• ¿Qué es lo que el niño puede y no puede hacer? ¿Cómo se compara esto con lo que hacen los
otros niños de su misma edad en el pueblo?

• ¿Qué problemas tiene el niño? ¿Cómo y cuándo empezaron? ¿Están mejorando, empeorando o
siguen iguales?

• ¿De qué modo han sido afectados el cuerpo, la mente, los sentidos o el comportamiento del
niño? ¿Cómo afecta cada uno de los problemas lo que el niño hace?

• ¿Qué problemas secundarios se están desarrollando (problemas que aparecen después y a


causa del problema original)?

• ¿Cuál es la situación en el hogar? ¿Cuáles son los recursos y limitaciones dentro de la


familia y la comunidad que podrían aumentar o detener las posibilidades del niño?

• ¿En qué forma se ha adaptado el niño a su discapacidad o ha aprendido a arreglársela?

Para encontrar las respuestas a estas preguntas, un promotor de salud o de rehabilitación necesita
hacer 3 cosas:

1. Observar al niño cuidadosamente—incluyendo su relación con la familia y otras personas.

2. Tomar la ‘historia’ del niño; pedirles a los padres y al niño (si él puede contestar) toda la
información que tengan y si es posible, conseguir expedientes médicos.

3. Examinar al niño para saber qué tan bien y de qué manera trabajan diferentes partes de
su cuerpo y su mente, qué tan desarrolladas están estas partes, y qué tanto afectan sus
capacidades, debilidades o problemas.

OBSERVE A TODO EL NIÑO—NO SOLO LA Discapacidad.

21
22 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Un buen promotor de salud o de rehabilitación empieza a observar a un niño desde el primer


momento en que se encuentra con él y su familia. Puede empezar a observarlo en la sala de espera
del centro de rehabilitación, en la casa del niño o en la calle; y debe continuar observándolo a lo
largo de la entrevista, el examen y todas las visitas. Por eso, no hablamos sobre la ‘observación’ por
separado, sino que la incluimos en todas estas actividades.

Usualmente es mejor hacer preguntas ANTES de comenzar a examinar al niño—para así tener
una mejor idea de lo que buscamos. Por lo tanto hablaremos primero de la entrevista y luego del
examen. Pero antes que nada, unas palabras sobre cómo llevar apuntes sobre el niño.

APUNTES
Un promotor de rehabilitación que trabaja con muchos niños necesita escribir notas o llevar
expedientes para estar al tanto de su progreso. Además, si los padres de un niño deshabilitado
apuntan los datos del niño regularmente, tendrán una mejor idea de cómo va (o no va) avanzando.

Hay 6 muestras de
Muestras de FORMULARIOs FORMULARIO
FORMULARIOS en las págs. 37 a que se incluyen en este libro número página
41, 50, 292 y 293. Puede usarlas
Historia del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 37 y 38
como guías para obtener y
Examen físico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 39
apuntar información básica.
Pruebas del sistema nervioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 40
Pero usted querrá continuar
con preguntas más detalladas Factores que afectan el desarrollo del niño . . . . . . . . . . . 4 41

y un examen más extenso, Medición del progreso del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 50


dependiendo de lo que encuentre. Cuadro del desarrollo del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 292 y 293

Los formularios1 y 2 le serán útiles con casi todos los niños con discapacidad. Los formularios3, 4 y
6 son para niños que pudieran tener daño cerebral o que parezcan estar retrasados en su desarrollo.
El formulario 5 es una forma sencilla para evaluar el progreso de un niño de 5 ó más años.

COMO TOMAR UNA HISTORIA


En las páginas 37 y 38 encontrará una hoja para apuntar la historia, o sea, los datos del niño. Puede
usarla como guía de lo que es más importante averiguar. (Claro que algunas preguntas serán más
apropiadas para unos niños que para otros, así es qué sólo pida la información que pudiera ser útil.)

Cuando hacemos preguntas, nosotros los promotores de rehabilitación debemos recordar siempre
que los padres y la familia son los únicos verdaderos ‘expertos’. Ellos saben lo que el niño
puede y no puede hacer, lo que le gusta y lo que no le gusta, en qué se las arregla bien y en qué tiene
dificultades.

Pero a veces el conocimiento de la familia está escondido. Puede que la familia todavía no haya
juntado todas las piezas de información que tiene sobre el niño para darse cuenta de sus necesidades
y posibilidades. Las sugerencias de este capítulo y las preguntas en los formularios, pueden
ayudar, tanto al promotor de rehabilitación como a los padres, a formar un cuadro más claro de las
necesidades y posibilidades del niño.

Los trabajadores de rehabilitación y los padres pueden


trabajar juntos para descubrir las necesidades del niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 23

EXAMEN DEL NIñO Con discapacidad


Después de conseguir toda la información posible por medio de preguntas, el próximo paso es
examinar al niño. Siendo lo más amistosos posible, cuidadosamente observamos o examinamos qué
partes del cuerpo le funcionan bien, cuáles no y cómo afecta esto la capacidad del niño para hacer las
cosas y responder al mundo que lo rodea.

PRECAUCIÓN: Aunque a veces examinamos por separado diferentes aspectos del cuerpo
y la mente del niño, nuestro propósito principal es determinar qué tan bien funcionan
en conjunto su cuerpo y mente: ¿qué puede y no puede hacer el niño y por qué?
Esta información nos sirve para decidir cómo ayudar al niño a hacer mejor las cosas.

Al examinar a un niño con discapacidad podemos revisar muchas cosas:

• Los sentidos: ¿Qué tan bien ve? ¿oye? ¿siente?

• El movimiento: ¿Qué tan bien se mueve o controla sus movimientos?

• La forma y estructura del cuerpo: ¿Están bien formadas, deformadas o dañadas las diferentes
partes del cuerpo: las coyunturas, la espina dorsal y la piel?

• La mente, el cerebro y el sistema nervioso: ¿Qué tanto


comprende el niño? ¿Qué tan bien le funcionan en conjunto las
diferentes partes del cuerpo? Por ejemplo, ¿tiene buen equilibrio o
buena coordinación entre ojos y manos?

• El nivel de desarrollo: ¿Qué tan bien hace las cosas el niño en comparación con otros niños de
su edad en la región?

Además, un examen físico completo incluiría una revisión de los sistemas dentro del cuerpo.
Aunque usualmente los promotores de salud hacen esta parte del examen si es necesario, los
trabajadores de rehabilitación necesitan saber que ciertas discapacidades también pueden afectar
los sistemas internos del cuerpo. Dependiendo de la discapacidad, estos podrían incluir:

el sistema el sistema el sistema del el sistema que


respiratorio de limpieza corazón y la procesa la
del cuerpo sangre (sistema comida (sistema
(sistema circulatorio) digestivo)
urinario)

Los trabajadores de rehabilitación necesitan colaborar con los promotores de salud.

Un examen detallado de todas las partes y funciones del niño podría tomar horas o días. Pero
afortunadamente, no es necesario examinar así a la mayoría de los niños. En vez de eso, empiece
por observar al niño de manera general. Basándose en las preguntas que ya hizo y en sus
observaciones, trate de identificar cualquier cosa que le parezca extraña o que no esté
perfectamente bien. Luego examine con cuidado cualquier parte o función del cuerpo que
pudiese estar relacionada con la discapacidad.
24 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Parte del arte de examinar a un niño es SABER CUANDO DETENERNOS. Es importante


revisar cualquier cosa que pudiera ayudarnos a entender las necesidades del niño. Pero también es
muy importante ganarnos su confianza y amistad. Si examinamos demasiado a un niño, podemos
hacer que se enoje o que nos tenga miedo. Hay niños que alcanzan su límite mucho antes que otros
Por eso, debemos aprender qué tanto aguanta cada niño—y tratar de examinarlo de una forma que
él acepte.

Algunos niños requieren de un examen mucho más completo que otros. Por ejemplo:

Juan perdió una mano en un accidente Ana tiene 2 años y todavía no se sienta sola. No puede
PC hace 2 años, pero aparte de eso, se controlar sus movimientos, que por eso se ven raros. No juega
ve normal. Probablemente, usted sólo con sus juguetes ni responde mucho a la voz de sus padres.
necesitará examinarlo Ana parece tener muchos problemas.
para ver cómo usa los
brazos, el muñón y la Necesitaremos revisar:
mano; y quizás fijarse • qué tan bien ve y oye.
en qué tanto usa la • qué tan fuertes, débiles o tiesas están
mano sola, el muñón las diferentes partes de su cuerpo.
solo y la mano y el • de qué manera está retrasado su
muñón juntos. desarrollo (qué puede y qué no puede
hacer).
La Forma para el • qué tanto entiende.
examen físico (FORMULARIO2, pág. 39) • qué señas tiene de daño cerebral y
es probablemente la única que necesitará cuál es su gravedad.
llenar. • qué tan buen sentido del equilibrio
tiene y qué tan buenas posiciones.
Pero sería prudente que averiguara cómo • qué posición o apoyo físico le da el
trata la gente a Juan, cómo lo trata su
mejor control y funcionamiento.
familia, y qué piensa Juan sobre sí mismo
y sobre sus habilidades. ¿Esconde Juan el Para determinar todas las dificultades de Ana y ayudarle a
muñón cuando está frente a desconocidos funcionar mejor, sería necesario hacerle diferentes exámenes
o cuando está con su familia? ¿Cuáles son durante varias semanas o meses. Sería un error tratar de hacer
sus esperanzas y temores? Usted puede todos los exámenes necesarios de una sola vez.
apuntar esta información en el reverso del Para apuntar toda la información útil sobre una niña como Ana,
formulario. le servirán los formularios 1, 2, 3, 4 y 6.

Técnicas para el examen: Empiece por ganarse la confianza del niño


Dependiendo de cómo lo inicie, el examen físico le puede ayudar a hacerse amigo del niño o lo
puede convertir en su enemigo. Aquí tiene algunos consejos:

• Vístase como la gente común, no como un profesional. Los uniformes


blancos a menudo asustan a los niños—sobre todo si ya han sido
inyectados alguna vez por un doctor o una enfermera.

• Antes de empezar el examen, interésese


en el niño como persona. Háblele
amablemente, Gánese su confianza.
Tóquelo de una forma que le muestre
que usted es su amigo.

• Acérquese al niño a su altura, no desde


más arriba. (Trate de tener la cabeza a la
misma altura que el niño.)

• Empiece el examen con el niño sentado


o acostado sobre las piernas de la
madre, sobre el piso o en cualquier
lugar donde él se sienta cómodo y
seguro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 25

• Si el niño se siente
nervioso de que lo
toque o lo examine un
desconocido, trate
de que la madre lo
haga lo más posible.
Esto le mostrará a ella
que usted la respeta
y que quiere incluirla.
Además, quizás así
ella pueda aprender
más.

• Haga que el área de espera


y de consulta sea lo más
agradable y hogareña que
sea posible. Tenga muchos
juguetes, desde muy sencillos
hasta muy complejos, donde
el niño pueda jugar con ellos.
Al fijarse si el niño juega, y
cómo, qué tanto, con qué y
con quién juega, usted puede
aprender mucho sobre lo que
él puede y no puede hacer,
sobre su nivel de desarrollo
físico y mental, sobre los
tipos de problemas que tiene
y la manera en que se ha (o
todavía no se ha) adaptado
a ellos.

Observar cómo juega un


niño—solo, con otra gente y
con juguetes—es una parte
esencial de la evaluación.
26 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Trate que el examen sea interesante y divertido. Siempre que sea posible, conviértalo en un
juego. Por ejemplo:

Cuando usted quiera probar


la coordinación entre ojos y
manos de un niño (para ver si
tiene problemas de equilibrio
o daño cerebral), usted podría
pedirle que le toque la nariz
a un muñeco o que empuje
el botón de una lámpara de
mano para prenderla.

Si el niño empieza a
inquietarse, detenga el
examen por un rato y juegue
con él o déjelo descansar.

Es mejor examinar a un niño cuando esté descansado, bien


alimentado y de buen humor—y cuando usted también lo
esté. (Aunque claro que esto no siempre será posible.)

• Cuando el niño tenga un lado más débil que el otro o controle menos un lado, revise primero el
lado más fuerte, y luego el más débil.

Al probar primero el lado más fuerte, usted empieza por animar al niño con lo que él puede
hacer bien. Además, si el niño no mueve el lado más débil, usted sabrá que es porque no puede,
y no porque no entiende o no quiere hacerlo.

• Cuando examine al niño, dele


ánimo y felicítelo. Si trata de hacer
lo que usted le pide pero no puede,
dele las gracias por intentarlo.

Pídale que haga cosas que


hace bien y no sólo lo que se le
dificulta, así se sentirá orgulloso de
sí mismo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 27

Pruebas del movimiento y de la fuerza


Los niños que tienen discapacidades que afectan la forma en que se mueven, a menudo tienen
músculos débiles o paralizados. Por eso, muchas veces mueven algunas partes del cuerpo menos
de lo normal.

Con el tiempo, la pérdida de la fuerza y el movimiento activo puede hacer que los músculos
se encojan y jalen las coyunturas (contracturas, vea el Capítulo 8). Como resultado, las partes
afectadas ya no tendrán todo el movimiento normal.

MOVIMIENTO ACTIVO MOVIMIENTO PASIVO


Normalmente los Cuando los músculos Al principio el brazo Pero si el movimiento
músculos del hombro del hombro están paralizado puede ser normal del brazo no se
pueden levantar el brazo paralizados, el niño levantado hasta arriba conserva con ejercicios
hasta que apunta derecho ya no puede levantar con ayuda. Esto se llama diarios, la amplitud del
hacia arriba. activamente el brazo. MOVIMIENTO PASIVO. movimiento pasivo irá
reduciéndose.

músculos
músculos
del hombro
del hombro
pequeños y piel y
que levantan
débiles tendones
el brazo
encogidos

El levantar así el brazo


con sus propios músculos Ahora el brazo no puede
se llama MOVIMIENTO ser levantado hasta
ACTIVO. arriba, ni con ayuda.

Al examinar a un niño con algo de debilidad o parálisis en los músculos, o dolor de coyunturas, o
cicatrices por heridas o quemaduras, conviene revisar y apuntar QUE TANTO SE PUEDEN MOVER
y QUE TAN FUERTES ESTÁN LOS MÚSCULOS de todas las partes del cuerpo que pudieran
tener contracturas (estar encogidas) o estar débiles. Conviene hacerlo por 2 razones:

• Sabiendo qué partes del cuerpo tienen contracturas o están débiles y qué tanto, podemos
entender mejor por qué el niño se mueve o cojea como lo hace. Esto a su vez nos ayuda a
decidir qué actividades, ejercicios o equipo podrían beneficiarlo.

• Los apuntes exactos de los cambios en la fuerza muscular y el movimiento nos sirven para saber
si ciertos problemas están mejorando o empeorando. Las revisiones regulares nos sirven para
evaluar qué tanto están ayudando los ejercicios, los aparatos ortopédicos y las otras
medidas tomadas, y para saber si el niño está progresando y qué tan rápido.

Para probar la fuerza muscular y el movimiento, primero necesitamos saber qué es lo


normal. Usted puede examinar primero a niños no discapacitados, activos. Estos niños deben ser
de la misma edad que los niños que vaya a examinar después. La edad importa porque los bebés
usualmente son más débiles y tienen las coyunturas mucho más flexibles que los niños mayores.
Por ejemplo:

La espalda y cadera de un Un niño pequeño se Entre los 11 y 14 años, es Después, el cuerpo


bebé son tan flexibles que dobla menos, pero por lo más difícil para un niño crece hasta alcanzar las
él se puede doblar con las general puede tocarse los tocarse la punta de los pies. piernas. El niño puede
piernas estiradas, hasta dedos de los pies con las Las piernas le crecen más otra vez tocarse los
extenderse sobre ellas. piernas estiradas. rápidamente y se vuelven dedos más fácilmente.
más largas que la parte de
arriba del cuerpo.
28 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En diferentes niños (y a veces en el mismo niño) puede que usted necesite revisar el movimiento
y la fuerza de los tobillos, caderas, rodillas, pies, dedos de los pies, hombros, codos, muñecas,
manos, dedos de las manos, espalda, paletillas, cuello y quijada. En algunas coyunturas hay 6 ó
más movimientos que revisar: usted tendrá que doblar, estirar, abrir y cerrar algunas coyunturas, y
voltearlas hacia adentro y hacia afuera. Vea, por ejemplo, los diferentes movimientos de la cadera
(ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas) en la pág. 380 del Capítulo 42.

Cuando esté revisando tanto el movimiento como la fuerza, primero revise el movimiento. Así
sabrá que cuando un niño no puede enderezar una coyuntura, no es sólo por debilidad.

PRUEBAS DEL MOVIMIENTO. EJEMPLO:

Rodilla
Apoye la coyuntura
1. Pídale al niño 2. Si no puede enderezarla por ambos lados con
que la completamente, con las manos mientras la
enderece cuidado vea qué tanto endereza.
lo más que puede usted enderezarla
pueda. sin forzarla.

Si aún no se endereza, es porque se ha reducido el movimiento.


3. Si al principio la Usualmente esto se debe a una contractura. (Vea el Capitulo 8.)
PC coyuntura no se
endereza, siga Pero si va enderezándose poco a poco, puede ser que la dificultad
tratando con un sea a causa de espasticidad (espasmos musculares, vea la pág. 79).
poco de presión (Si no se llega a enderezar por completo además de la espasticidad
continua por 2 ó puede estar formándose una contractura.)
3 minutos.

4. Si una coyuntura Por ejemplo, Por eso, cada vez que


no se endereza muchas veces la revise el movimiento
por completo, rodilla se endereza para medir los
trate de menos cuando cambios, asegúrese
enderezarla las caderas están que el niño esté en la
con el niño dobladas que misma posición que
en diferentes cuando están la vez anterior.
posiciones. estiradas.

La posición afecta cuánto se doblan o enderezan ciertas coyunturas. Esto pasa en cualquier niño, pero más en
PC
niños con espasticidad. (Vea las págs. 101 a 103.)

5. Además de revisar Una coyuntura que siempre está derecha puede


qué tanto se entiesarse. Y en una coyuntura así pueden formarse
endereza una contracturas que no permitirán que se doble. (Esto
coyuntura, puede suceder en una coyuntura infectada, en
revise qué tanto casos de artritis y otras condiciones, o cuando una
se dobla. coyuntura está enyesada por mucho tiempo.)

6. También revise si Una niña que camina con una pierna Lo mismo le puede
las coyunturas se débil, seguido ‘traba’ la rodilla hacia pasar a un niño con
extienden más de atrás para no caerse. Con el tiempo, los brazos débiles
lo normal. la rodilla se estira más y más hacia atrás, que usa muletas (o
así. gatea).

Generalmente, las mejores posiciones para revisar el movimiento son las mismas que para hacer
los ejercicios de estiramiento y los ejercicios para mantener el movimiento. Estos aparecen en el
Capítulo 42.
En el Capítulo 5 hay métodos para medir y apuntar el movimiento.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 29

PRECAUCIONES PARA CUANDO BUSQUE CONTRACTURAS


Muchas veces, es importante revisar el movimiento de los tobillos, las rodillas y las caderas al
evaluar a un niño con discapacidad. Ya hemos hablado sobre las rodillas. Aquí presentamos algunas
precauciones que se deben tomar al revisar si los tobillos y las caderas tienen contracturas.

Tobillo
Examine el movimiento con la Con la rodilla doblada, usualmente el
rodilla lo más derecha que sea pie se doblará más hacia arriba. Pero
posible. necesitamos saber qué tanto se dobla
con la rodilla estirada, porque así es
ángulo cómo se camina.
normal
hacia
arriba

Sienta el tendón tieso


del talón aquí.

Nota: Para revisar el movimiento del tobillo en un niño con espasticidad: PC

Si el niño tiene el cuerpo y las rodillas Por eso, primero dóblele el cuello, Después enderécele la rodilla
derechos, podría ser difícil doblarle el el cuerpo, las rodillas y luego, lentamente manteniéndole
tobillo. poco a poco, el tobillo. doblado el tobillo.

En la pág. 383 hay otras precauciones que es bueno tomar al revisar el movimiento del tobillo.

Cadera

Para revisar cuánto se endereza la


coyuntura de la cadera, haga que el niño
se detenga una rodilla contra el pecho, de
modo que tenga la cintura plana contra
la mesa. Si no le puede bajar el muslo de
la otra pierna hasta la mesa sin que se le
levante la cintura, tiene una contractura en
la cadera. (Vea la pág. 79.) Sienta el tendón tieso
aquí.
Si la rodilla no se endereza,
examínelo con la pierna colgando
de la orilla de la mesa.

PRECAUCIÓN: Muchas veces, el muslo baja más


cuando está en ángulo al cuerpo. Por eso, CORRECTO
asegúrese que la pierna esté en línea recta con el
cuerpo; de otro modo es posible que no encuentre
las contracturas que necesita corregir para que el
niño pueda caminar.
INCORRECTO
30 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRUEBAS DE LOS Músculos


Los músculos pueden tener desde nada de fuerza hasta una fuerza normal. Usted puede probar
la fuerza de los músculos así:

Por ejemplo, si una niña Empuje


Si puede sostener Empuje
puede levantar bien la algo de peso extra, un poco.
con fuerza.
pierna, empújesela hacia pero no todo lo
abajo para ver si puede normal, considere
levantar tanto peso como que tiene BUENA
sea normal para su edad. fuerza.
Si lo hace, su fuerza es fuerza BUENA
NORMAL. NORMAL fuerza

Si sólo puede levantar el Si la niña no puede levantar el Si la niña no puede enderezar la rodilla,
peso de la pierna, pero peso de la pierna, pídale que póngale la mano sobre los músculos mientras
no más, tiene una fuerza se acueste de lado y trate de ella trata de enderezarla otra vez. Si usted siente
REGULAR. enderezarla. Si lo logra, tiene que los músculos se aprietan, la niña tiene
POCA fuerza. fuerza MÍNIMA.
Los músculos
se mueven pero
no la pierna:
fuerza
MÍNIMA No se mueven
los músculos:
NADA
de fuerza

Examine la fuerza de todos los músculos que puedan estar afectados. Aquí tiene algunas pruebas
que son útiles para reconocer las dificultades y necesidades de diferentes niños.

Nota: Estas pruebas son sencillas y por lo general son para revisar la fuerza de diferentes grupos
de músculos. Los fisioterapeutas tienen maneras de revisar la fuerza de músculos individuales.

Tobillo y pie
Pídale al niño que los doble hacia: Si el niño puede
caminar, vea si
ABAJO ARRIBA ADENTRO AFUERA puede hacerlo de
puntas y sobre los
talones.
NORMAL NORMAL
músculo de la músculo que
pantorrilla levanta el pie

Nota: A veces, cuando están débiles los


músculos que normalmente levantan el pie, el
Algunas Razones PARA HACER Estas PRUEBAS
niño usa el músculo que levanta el dedo gordo
para levantar todo el pie. 1. Si un niño tiene POCA fuerza para levantar
el pie y MUCHA fuerza para bajarlo, se
Si levanta el pie vea si puede hacerlo le pueden formar contracturas que le
con los dedos con los dedos hacia engarrotarán el pie—a menos que se tomen
hacia arriba, así, abajo, así. medidas para evitarlo. (Vea la pág. 383.)

2. Si un tobillo tiene POCA fuerza o fuerza


muy dispareja, un aparato ortopédico
podría fortalecerlo. Pero si tiene
una fuerza REGULAR, un aparato
podría debilitarlo. Sería mejor hacer
También fíjese si el pie se ladea o si jala más
ejercicios.
hacia un lado. Esto podría indicar que hay un
‘desequilibrio muscular’. (Vea la pág. 78.) 3. L
 evantar el pie con los músculos de
los dedos puede hacer que el arco se vaya deformando.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 31

Para aprender cuáles músculos mueven las partes del cuerpo de diferentes maneras, al
hacer una prueba de la fuerza muscular, sienta cuáles músculos y tendones se aprietan.

Rodilla ALGUNAS RAZONES PARA HACER


Pídale al niño que ESTAS PRUEBAS

LA ENDERECE 1. Si el niño tiene MUY POCA O NADA de


LA DOBLE
fuerza para enderezar la pierna, podría
necesitar un aparato así.
2. Si los músculos de la parte
trasera del muslo
están más fuertes
que los de la parte
Sienta cómo Sienta cómo Sienta cómo delantera,
se aprietan los se aprietan los los tendones puede formarse
músculos sobre músculos en la parte apretados una contractura
el muslo. trasera del muslo. jalan aquí. en la rodilla.

Caderas
ROTAR UNA CADERA ROTAR UNA CADERA
ABRIRLAS CERRARLAS HACIA AFUERA (y la HACIA ADENTRO (y la
pierna hacia adentro) pierna hacia afuera)

DOBLARLAS ENDEREZARLAS
Sienta que se aprietan los Si la cadera tiene contracturas,
músculos de la nalga. revísela con las piernas colgando
de la orilla de una mesa.

cojín

LEVANTAMIENTO DE LADO
PRUEBA PARA UN NIÑO QUE SE PUEDE PARAR PERO TIENE
Sienta cómo los músculos del lado DÉBILES LOS MÚSCULOS DEL LADO DE LA CADERA
de la cadera se aprietan aquí. Pídale al niño que se pare sobre la pierna más débil.

NORMAL ANORMAL
El niño se para La cadera se ladea hacia O el niño cambia
derecho. La cadera se abajo del lado que se su peso y se
levanta del lado que levanta la pierna. balances sobre la
se levanta la pierna. cadera débil.
Nota: La debilidad de los músculos Este niños se
de la cadera, puede causar una hunde de lado a
dislocación. Asegúrese de revisar cada paso de la
eso también. (Vea la pág. 155.) pierna débil.

Es importante revisar los músculos músculos


(Muchas veces
del lado de la cadera para débiles del
esto se ve en
determinar por qué un niño cojea o lado de la
casos de polio.)
si necesita un aparato para toda la cadera
pierna con un cinto sobre las nalgas. Nota: Generalmente, un niño se hunde de lado al caminar, más por tener
débiles los músculos del lado de la cadera que por tener una pierna más
corta. Pero si tiene una pierna más corta, puede que se hunda más.
32 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Barriga y espalda

Para saber qué tan fuertes están los músculos de Para revisar los músculos
la barriga, vea si el niño puede hacer abdominales de la espalda, vea si el niño se
(como en el dibujo) o por lo menos si puede levantar puede doblar hacia atrás, así.
la cabeza y el pecho.
Al levantarse así con las rodillas Al levantarse con las rodillas Sienta como los músculos se
dobladas, el niño usa sobre todo los estiradas, el niño usa sobre aprietan a ambos lados de la
músculos de la barriga. Sienta cómo se todo los músculos que espina dorsal. Fíjese si se ven
aprietan los músculos de la barriga. doblan la cadera y los de la y se sienten iguales o si un
barriga. lado parece estar más fuerte.

Para revisarle a un niño el Si el niño


tiene débiles IMPORTANTE:
control del tronco, y la fuerza
los músculos Revise si el niño
de los músculos de la barriga, tiene una curva
de la barriga
de la espalda y de los lados, pídale en la espina
y la espalda,
que mantenga firme y derecho el dorsal— que
quizás necesite
cuerpo, justo sobre las caderas. aparatos desde podría resultar si
Luego pídale que se incline hacia los pies hasta el tiene desequilibrio
adelante, hacia atrás y hacia los pecho—o una muscular o el
lados, y finalmente que tuerza el silla de ruedas. tronco débil.
tronco.

Hombros, brazos y manos

Cuando un niño tiene las piernas Por lo tanto, la Si lo logra,


muy paralizadas, pero la fuerza de su siguiente es una hay una buena
tronco es por lo menos REGULAR, prueba importante: posibilidad de
puede llegar a caminar con muletas si que camine
tiene los hombros, brazos y manos lo ¿Puede él levantar con muletas.
suficientemente fuertes. las nalgas así?

Si no lo logra, revísele la fuerza de los hombros y brazos:


Brazos Hombros

Los músculos se Los músculos se


aprietan aquí. aprietan aquí.

Si el niño puede O, si el movimiento


así o
empujar los hombros de su codo es normal,
así
con fuerza hacia abajo, podría aprender a
pero tiene poca fuerza ‘trabarlo’ hacia
apoyo para
para enderezar el brazo, atrás, así. Pero
el codo
quizás pueda usar una esto podría estirarle
muleta con un apoyo demasiado el codo.
para el codo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 33

Quizás usted quiera hacer un cuadro parecido al de abajo para colgarlo en su área de examen como
recordatorio.

EVALUACIÓN DE LA FUERZA O DEBILIDAD DE LOS MÚSCULOS

PRECAUCIÓN: Para evitar confusiones, revise el


movimiento ANTES de revisar la fuerza de los músculos.

Cantidad
de fuerza Examine al niño en una posición
en que tenga que levantar el peso
del miembro.
NORMAL Levanta
Músculos suficientemente

(5) y resiste
fuertes para ser útiles.

mucho peso.

Al evaluar un BUENA Levanta y


músculo es (4) resiste algo
importante de peso.
notar la
diferencia REGULAR Levanta su peso,
entre una (3) pero nada más.
fuerza
REGULAR y
POCA fuerza.
Examine al niño de modo que
pueda mover el miembro sin
levantar su peso (acostado de
POCA No levanta su peso, lado).
Esto es porque (2) pero se mueve bien
muchas veces, sin resistencia.
una fuerza
para levantar o sostener peso.
Músculos demasiado débiles

REGULAR
puede ser
bastante útil
(para pararse,
caminar, o MÍNIMA apenas
levantar el brazo (1) se mueve
para comer).
Pero si la
persona tiene
POCA fuerza,
no podrá hacer
mucho.
NADA No hay seña de
(0) movimiento.

A veces, con ejercicios, un músculo con POCA fuerza puede llegar a tener una fuerza REGULAR,
y ser más útil. Es mucho menos común que un músculo de fuerza MÍNIMA llegue a tener una fuerza
REGULAR y a ser útil, por más que se ejercite. (Aunque si la debilidad se debe a la falta de uso, como
en la artritis, y no a una parálisis, un músculo con POCA fuerza puede ejercitarse y llegar a tener
BUENA fuerza y hasta una fuerza NORMAL.) También, en las primeras etapas de recuperación de
la polio o de otras causas de debilidad, un POCO o un MÍNIMO de fuerza se puede convertir en una
fuerza REGULAR (o hasta BUENA O NORMAL).
34 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otras cosas que hay que revisar durante un examen físico


DIFERENCIA EN EL LARGO DE LAS PIERNAS
Cuando una pierna es más débil, usualmente crece más despacio y queda más corta que la otra.
Una suela más gruesa puede ayudar al niño a pararse más derecho, cojear menos y evitar que se
encorve la espina. Una pierna corta también puede ser seña de una cadera dislocada (zafada). Por
eso, es bueno siempre revisar y medir la diferencia en el largo de las piernas. (Vea las pruebas en las
págs. 155 y 156.)

Si el niño puede estar parado, Si el niño no se puede parar,

vea si tiene pídale que se acueste lo más derecho que pueda.


inclinados Sienta y marque, en ambos lados del cuerpo, el hueso
los huesos de en la esquina más alta y y en la parte de adentro del
la cadera, delantera de la cadera tobillo.

Pase la cinta
luego levante por el lado
el pie de la interior de la
pierna corta rodilla.
hasta que
se nivele la
cadera, Luego mida de aquí a acá con
una cinta métrica o un cordón.
Mida las dos piernas y apunte
y mida la diferencia. la diferencia. Si usa un cordón,
simplemente dibuje una línea en
su FORMULARIOque muestre la
diferencia.

CURVA DE LA ESPINA

Sobre todo cuando una pierna es más corta que la otra o hay señas de desequilibrio muscular en
la barriga o la espalda, revise si la curva de la espina dorsal (columna) es anormal. Los 3 principales
tipos de curva de la espina dorsal (que pueden presentarse por separado o en diferentes
combinaciones) son:

Curva hacia un lado (escoliosis) Espalda Cintura hundida


jorobada (lordosis)
hombro
(cifosis)
más alto Puede
del lado de resultar por la
la pierna Pídale al
Puede debilidad de
corta niño que
resultar por los músculos
se agache
la debilidad de la barriga
Revise así. Muchas
de los o por
si los veces las
músculos de contracturas
músculos costillas
la espalda o en la cadera.
están más están más
por una mala (Asegúrese de
débiles altas del
postura. revisar estas
de este lado de
lado de la afuera de la cosas.)
espina. curva.
Cervical
(cuello)

Posición
Algunas curvas se enderezan cuando el niño normal de la
cambia de posición, se acuesta o se agacha.
(espalda)

espina dorsal
Torácica

Otras curvas no se enderezan y por lo general con sus


estas son más graves. Para mayor información 3 principales
sobre cómo examinar curvas y deformidades divisiones.
y nalgas)

de la espalda, vea el Capítulo 20.


(cintura
Lumbar
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 35

EXAMEN DEL SISTEMA NERVIOSO


EL SISTEMA NERVIOSO
A veces, una discapacidad física es El sistema nervioso es el El cerebro
el resultado de un problema en los sistema de comunicación es el centro
músculos, los huesos o las coyunturas. del cuerpo. El cerebro principal
Pero muchas veces, resulta a causa es el ‘control centrol’ a de control
de un problema o daño del sistema donde entran y de donde del sistema
nervioso. salen mensajes eléctricos nervioso.
que corren por todas
las partes del cuerpo La línea
Dependiendo de la parte del sistema
por ‘alambres’ llamados principal de
que esté afectada, la discapacidad se nervios. nervios es
presentará de diferentes formas. la médula
Los nervios de los espinal. Sale
Por ejemplo, la polio sólo afecta sentidos (sensoriales) del cerebro y
ciertos nervios de la acción (nervios traen al cerebro mensajes baja por en
motores) en algunos puntos de la de diferentes partes del medio de la
médula espinal. Por eso afecta el cuerpo sobre lo que el columna. Los
cuerpo ve (ojos), oye nervios salen
movimiento. Nunca afecta los nervios
(oídos), huele (nariz) y de entre cada
de los sentidos (nervios sensoriales), vértebra y se
siente (piel)
así que la vista, el oído y el tacto quedan comunican
normales. (Vea el Capítulo 7.) Los nervios de la acción nervios motores con las partes
llevan mensajes a diferentes partes del cuerpo, más bajas del
ordenando a los músculos que se muevan. cuerpo.

Una lesión de la médula espinal puede dañar o cortar los nervios de la sensibilidad y los de la
acción, y hacer que la persona pierda la capacidad de moverse y sentir. (Vea el Capítulo 23.)

A diferencia de la polio y las lesiones de la medula espinal, que resultan de un daño en los nervios
de la espina, la parálisis cerebral resulta de un daño del cerebro. Y como puede dañarse cualquier
parte y más de una parte del cerebro, cualquier parte o todas las partes del cuerpo pueden quedar
afectadas: el movimiento, el equilibrio, la vista, el oído, el habla y la capacidad mental. (Vea el
Capitulo 9.)

Por eso, el examen del sistema nervioso tendrá que ser menos o más completo, dependiendo
en parte de la discapacidad que el niño parezca tener. Si está bastante claro que la discapacidad
es a causa de polio, el examen del sistema nervioso no necesita ser muy extenso. Pero a veces, la
parálisis cerebral y la polio pueden ser confundidas. Si cree que la discapacidad podría ser a causa
de un daño cerebral, necesitará hacer un examen más completo del sistema nervioso. Un daño del
cerebro o del sistema nervioso puede causar problemas en cualquiera de estas áreas:

• vista (vea el Capítulo 30) • oído (vea el Capítulo 31) • conducta extraña, el niño se
daña a sí mismo (vea la
• movimiento o posición de • habla y uso de la lengua pág. 364)
los ojos (vea las págs. 40 y la boca (vea las págs.
y 301) 313 a 315) • condición muscular (flexibilidad
o rigidez fuera de lo común,
• ataques o convulsiones • capacidad mental; nivel espasticidad o movimientos
(epilepsia—vea el de desarrollo (vea las extraños—vea el Capítulo 9)
Capítulo 29) págs. 278 y 288)
• reflejos (de la rodilla, etc.— vea
• equilibrio, coordinación y • sensibilidad (dolor y las págs. 40 y 88}
sentido de posición (vea tacto—vea las págs. 39
las págs. 90 y 105) y 216) • control de orina y excremento
(vea el Capítulo 25)

Los métodos para revisar algunas de estas cosas están incluidos en las siguientes páginas y en
los formularios 2, 3 y 4. Incluimos otras pruebas que se necesitan menos en los capítulos sobre las
diferentes discapacidades. Vea las páginas que indicamos arriba.
36 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Evaluación del niño de desarrollo retrasado


Si un niño no puede hacer tanto como los otros niños de la misma edad, quizás sea útil que evalúe
usted su desarrollo. La información adicional sobre la madre durante el embarazo o sobre cualquier
dificultad durante o después del parto puede indicar algunas posibles causas del problema. La
distancia alrededor de la cabeza del niño también puede señalar las posibles causas del problema
u otros factores importantes. Las mediciones regulares de la cabeza (una vez al mes, al principio)
pueden ayudarnos aún más.

Por ejemplo, si a un niño le da meningitis (infección en el cerebro) a la edad de un


año y la cabeza casi le deja de crecer desde esa edad, probablemente el niño quedará
muy retrasado. No debemos tener demasiadas esperanzas. Pero si la cabeza le sigue
creciendo normalmente, es probable que el niño tenga mejores posibilidades de
aprender y hacer cosas (aunque no podemos estar seguros).

Si una niña nace con una ‘bolsa en la espalda’ (espina bífida, vea la pág. 167) puede
tener la cabeza más grande de lo normal. Si la cabeza le sigue creciendo rápidamente,
la niña estará en peligro. (Vea las págs. 41 y 169.) A menos que se le opere, la niña
podrá quedar muy retrasada o morir. Pero si las medidas mensuales muestran que la
cabeza ha dejado de crecer rápidamente, es posible que el problema se haya corregido
por sí mismo. Puede ser que la niña no necesite una operación.

En el Formulario 4, en la página 41, hay más preguntas relacionadas con el desarrollo del niño, y
también un cuadro para apuntar y evaluar el tamaño de la cabeza.

Para ayudar al niño de desarrollo retrasado, usted primero querrá evaluar su nivel de
desarrollo físico y mental. De la página 287 a la página 300 del Capítulo 34, explicamos
algunas maneras de hacerlo.

Usted puede usar el Cuadro del desarrollo del niño que está en las páginas 292 y 293, para
encontrar el nivel de desarrollo de un niño, planear sus actividades paso a paso y apuntar cómo va
progresando. Este cuadro de 2 páginas lo hemos marcado como Formulario 6.

FORMULARIOS
Las siguientes 5 páginas son las muestras de los formularios que mencionamos antes (pág. 22).
Lo invitamos a copiarlas y usarlas, pero fíjese que no son perfectas. Fueron creadas para usarse en
un programa de rehabilitación rural en México y aun estamos tratando de mejorarlas. Antes de sacar
copias, le sugerimos que las adapte a las necesidades de su región.

Asegúrese de tener hechas las copias de los formularios


que necesitará antes de que necesite usarlas.

Además de las 4 formularios de este capítulo, quizás usted también quiera copias del Formulario 5,
“Medición del progreso del niño”, pág. 50 y del Formulario 6, “Cuadro del desarrollo del niño”,
págs. 292 y 293.

Nota sobre el Formulario 1 (HISTORIA DEL NIÑO):

Llene el cuadro en la parte superior del Formulario 1 después de examinar al niño. Este cuadro es para
apuntar información breve e importante. Le ayudará a determinar cuáles discapacidades ha visto usted más
en su región, y le recordará qué es lo que todavía necesita cada niño.

Las últimas preguntas del Formulario 1 son para un estudio que PROJIMO está haciendo sobre las
causas médicas de ciertas discapacidades. Si quiere, adapte estas preguntas para hacer un estudio de los
problemas en su región.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 37

Movimiento __________________ FORMULARIO 1

TIPO DE DISCAPACIDAD
Número
Acción futura: Fecha: Hecho: (pág. 1)
de Deformidad __________________
expediente Retraso ______________________ ____ regresará _______ _______
Ceguera ______________________
____ verá especialista _______ _______
Sordera ______________________
Clave Habla ______________________ ____ visitaré en casa _______ _______
Ataques ______________________ ____ otra _______ _______
Comportamiento________________
Discapacidad específica si se sabe _____________________________________________________

HISTORIA DEL NIÑO (Primera visita)

Nombre: _______________________________________________________________________ Sexo:


Fecha de nacimiento: ________________________________ Dirección: ___________________________________
Edad: __________ Peso: ________ Estatura: ___________ _____________________________________________
Madre: ____________________________________________ _____________________________________________
Padre: ___________________________________________ Teléfono: _____________________________________
¿Cómo supieron ustedes de nuestro programa?___________________________________________________________
PROBLEMA PRINCIPAL DEL NIÑO_____________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Cuándo empezó? _________________________________ ¿Cómo?(la causa)__________________________________
¿Tiene otros problemas?_______________________________________________________________________________
¿Está mejorando la discapacidad? ________¿Empeorando?__________ ¿Sigue igual?_____________________________
Explique:___________________________________________________________________________________________
¿Cómo creen que se beneficiará su niño al venir aquí?_____________________________________________________
¿Tienen otros miembros de la familia o parientes el mismo problema?__________ ¿Quiénes?____________________
¿Ha recibido el niño atención médica?______________ __ ¿De qué tipo? ______________________________________
_______________________________ ¿Dónde?_____________________________________________________________
¿Usa el niño aparatos? ________________ __¿Cuáles?______________________________________________________
¿Los ha usado en el pasado?________Explique:___________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
Describa la salud general del niño _____________________________________________________________________
¿Está gordo?____________________ ¿Muy flaco?________________________ ¿Otra cosa?________________________
¿Oye y ve bien? Explique:_____________________________________________________________________________
Comente sobre su habilidad o dificultad para: ¿Normal para su edad?
controlar la cabeza ______________________________________________________ ______________________
usar las manos ______________________________________________________ ______________________
arrastrarse o gatear ______________________________________________________ ______________________
pararse, caminar ______________________________________________________ ______________________
jugar ______________________________________________________ ______________________
comer o beber ______________________________________________________ ______________________
ir al baño ______________________________________________________ ______________________
asearse ______________________________________________________ ______________________
vestirse ______________________________________________________ ______________________
¿Habla el niño?_____________________ ¿cuánto o cómo?____________________ ¿Cuándo empezó? ____________
¿Qué más puede hacer el niño? ______________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Qué no puede hacer? _______________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Qué nuevas habilidades les gustaría que su niño adquiriera?_______________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
38 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FORMULARIO 1
(pág. 2)

¿Es el niño mentalmente normal?_


¿Retrasado?____________________ ¿Qué tanto?_______________________________________
¿Por qué cree que lo es?______________________________________________________________________________
¿Tiene ataques?____________________¿Qué tan a menudo?__________________________________________________
Explique: _________________________________________________________________________________________
¿Toma medicinas?__________ ¿Cuáles? __________________________________________________________________
¿Para qué?_____________________________ Resultados (buenos o malos):____________________________________
¿Conducta normal para su edad?________________________________________________________________________
¿Problemas emocionales o de conducta?______ Explique:____________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
¿Va a la escuela?_____________ Año escolar_______________________________________________________________
¿Con quién vive el niño?_______________________________________________________________________________
Número de hermanos y hermanas:_____________ Edades_______________________ PROMEDIO DE INGRESOS
¿Trabaja el padre?_________ ¿En qué?_______________________________________ __________________________
¿Trabaja la madre?_________ ¿En qué?_______________________________________ _________________________
El niño parece: ¿bien cuidado?________________ ¿mimado o muy protegido?__________________________________
¿descuidado? ________ ¿feliz? __________ ¿tiene confianza en sí mismo?___________ ¿muy tímido?______________
¿otra cosa?_________________________________________________________________________________________
Detalles importantes de la situación familiar:______________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
¿Qué ha hecho o conseguido la familia para ayudar al niño a funcionar mejor?_________________________________
___________________________________________________________________________________________________
Otras observaciones, información o dibujos:
(Use otra hoja si es necesario.)
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________

Historia de
enfermedades Fecha Vacunas: Cuántas Fechas Reacciones alérgicas

sarampión ___________ BCG _____________ ____________ __________________________

varicela ___________ polio _____________ ____________ __________________________

tos ferina ___________ DPT _____________ ____________ __________________________

otras___________ ___________ HB _____________ ____________ __________________________

_______________ ___________ sarampión _____________ ____________ __________________________

tétano _____________ ____________ __________________________

otras _____________ ____________ __________________________

¿Cuánto han gastado en la discapacidad del niño?________ ¿En qué? ________________________________________


____________________________________________________________________________________________________
¿Fueron causadas la discapacidad o complicaciones por algún mal tratamiento?________________________________
Explique:__________________________________________________________________________________________

PARA NIÑOS CON PARALISIS:


¿Inyectaron a su niño antes de que le diera paralisis?_______________________________________________________
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 39

MUESTRA DE UN FORMULARIO PARA UN EXAMEN FÍSICO


FORMULARIO 2

Nombre del niño________________________________


Número de expediente__________________
Marque sobre los dibujos las
partes del cuerpo donde encuentre
problemas. Use líneas y círculos
junto con las abreviaciones que
damos en esta página. Por ejemplo:
Cuando sea necesario, haga
nuevos dibujos en otra hoja.

Partes del cuerpo afectadas Fuerza o debilidad de los músculos: Use esta clave
NORMAL Levanta y POCA La mueve algo,
5 sostiene 2 pero no levanta
mucho peso. su propio peso.
BUENA Levanta MÍNIMA Apenas la
I o D _________________ otras__________________ 4 1
bastante peso. mueve.
(izquierda o derecha) (indique)

AY: Dolor AY-C dolor en las coyunturas REGULAR Levanta su NADA No hay señas
0 no AY-M dolor en los músculos 3 propio peso, 0 de movimiento.
pero nada más.
+ poco
++ mucho
+++ tanto que T: habilidad de sentir que lo tocan, dolor, etc. Problemas con:
no lo mueve ___ * ojos o vista
DoI normal * reducida * ausente
Qué:___________
CTR: contracturas ESP: espasticidad ___________________
músculos tiesos *músculos tiesos que ___ * oído
que no ceden ceden lentamente Qué:__________
otra
con presión con presión
___________________

Reflejos profundos *nada *poco *normal *fuerte *extremo


de los tendones: 0 + ++ +++ ++++

Rodilla derecha

Columna Rodilla izquierda


Joroba curva hacia cintura bulto Otros_______
(cifosis) un lado hundida duro
(escoliosis) (lordosis) (¿TB?)
IC: inclinación de las caderas DL: dislocaciones:
D I al vieja reciente
nacer
cadera
_______
rodilla
_______
Pierna D______ cm. codo
curva fija _____ curva que puede enderezarse._____ más corta _______
Pierna I ______ cm. otras_____________
(Vea la pág. 161.)

* Espina bífida espalda ya operada______ fecha___ * Daño de la médula espinal Otros problemas
a qué nivel_____________________ * llagas de presión
bolsa blanda cabeza ya operada______ fecha ___
* movimientos
Poco Bueno Nada raros
grado de parálisis_______________
Control de * temblores
______________________________ intestino * ataques
grado de la pérdida de sensibilidad Control * falta de equilibrio
*cabeza grande ______________________________ de
vejiga * retraso del
(hidrocefalia) desarrollo

IMPORTANTE: Esta forma no incluye todas las pruebas *Para las áreas marcadas con una estrellita (*), necesitará hacer
e información que usted querrá anotar cuando haga un también una revisión más completa del sistema nervioso. Puede
examen. Apunte más información del otro lado de esta usar los Formularios 3, 4 y 6.
hoja o use otras hojas o formas.
40 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FORMULARIO: OTRAS PRUEBAS Y OBSERVACIONES DEL


FORMULARIO 3
SISTEMA NERVIOSO
Muchas veces, estas pruebas no son necesarias, pero podrían serle útiles cuando no esté
seguro si un niño tiene dañado el cerebro. Para otras señas de daño cerebral, vea el Capítulo 9 sobre
parálisis cerebral. En las páginas 447 y 454 puede encontrar pruebas de la vista y del oído.

Movimiento de los ojos Equilibrio

Los ojos ‘brincan’, tiemblan o se voltean Teniendo al niño sentado o parado, empújelo
hacia arriba de repente y repetidamente (daño suavemente para que pierda el equilibrio.
cerebral, posible epilepsia— pág 233). EL NIÑO NI SIQUIERA TRATA DE SOSTENERSE
Un ojo ve en otra dirección o no se mueve igual (poco equilibrio—en un niño mayor de un año esto
que el otro (posible daño cerebral). es seña de daño cerebral).
EL NIÑO TRATA DE NO CAERSE extendiendo
Mueva el dedo o un las manos (equilibrio regular).
juguete en frente de
los ojos del niño, EL NIÑO NO SE CAE, porque corrige la posición
de lado a lado y de de su cuerpo (buen equilibrio).
arriba a abajo.
BUENO POCO BUENO POCO
Los ojos siguen bien el dedo (normal).
Los ojos siguen el dedo dando brincos (posible
daño cerebral).

Coordinación entre ojos y manos


Prueba de equilibrio para un niño mayor y
Mueve el dedo desde la nariz más estable
hasta un objeto y de regreso Pídale al niño que se pare con los pies juntos.
casi sin errar—con los ojos Le es muy difícil sostenerse en equilibrio
abiertos y cerrados (normal). con los ojos abiertos—posible daño cerebral
Falla, o le es difícil, aun Le es mucho más (o problema de músculos y coyunturas).
con los ojos abiertos difícil con los ojos Le es mucho más difícil con los ojos
(poca coordinación, poco cerrados (pérdida cerrados (probablemente daño del
equilibrio o pérdida del del sentido de sistema nervioso).
sentido de posición). posición).
Reflejos de los tendones—de las rodillas y otras partes
Movimientos del cuerpo La pierna debe estar relajada y un poco doblada. Dele un
golpecito al tendón justo abajo de la rótula (choquezuela)
*Torpeza o dificultad para controlar movimientos. de la rodilla.

*Movimientos repentinos, rítmicos o involuntarios. NORMAL REDUCIDO DEMASIADO CONTINUO


ACTIVO
*Partes del cuerpo se tuercen o se mueven en forma
extraña cuando el niño trata de moverse, estirarse,
caminar, hablar o hacer ciertas cosas.
(Todas estas cosas pueden ser señas de daño La pierna se
La rodilla
cerebral; vea el Capítulo 9.) mueve muy
brinca un
poquito o nada. Un golpecito Con un
poco
Detalles de cualquiera de estas dificultades: suave causa golpecito
Típico de la
polio, la distrofia un gran salto. la pierna
muscular y otras Típico de la salta muchas
parálisis flácidas espasticidad veces.
Ataques de diferentes tipos (Vea el Capítulo 29.) (aguadas). en casos de Sucede con
daño de la daño de la
pérdida repentina del sentido con También dele médula espinal, médula y
movimientos extraños golpecitos a parálisis ciertos casos
períodos cortos de posiciones o movimientos extraños otros tendones cerebral y de parálisis
cercanos a una otros daños cerebral.
miradas vacías ojos que aletean o ‘brincan’ coyuntura. cerebrales.

Retraso del desarrollo: ¿Es el niño incapaz de hacer Reflejo del dedo gordo
muchas cosas que otros niños de su edad ya hacen? Con un objeto un poco puntiagudo (como un
¿Qué no puede hacer? (Vea el Capítulo 34.) bolígrafo) frote la planta del pie hacia el dedo
gordo.
controlar la cabeza mamar
NORMAL ANORMAL Esto es una seña de
usar las manos comer (si mayor de 2 años) daño en la médula
o el cerebro (seña
rodar jugar
de Babinski). Puede
arrastrarse y gatear hablar o comunicarse ocurrir en niños
normales menores
sentarse comportarse dedos hacia abajo dedos hacia de 2 años.
pararse y caminar asearse y cuidarse arriba y separados
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 41

HOJA DE FACTORES QUE PUEDEN ESTAR AFECTANDO EL DESARROLLO DEL NIÑO


(principalmente para niños con posible daño cerebral o desarrollo retrasado) FORMULARIO 4

Historia adicional
¿Nació el niño antes de los 9 meses?________________ ¿a los cuántos?________________________________________
¿Nació más chico o delgado de lo normal?___________________________ ¿Cuánto pesó?________________________
¿Fue normal el parto?_____________________ ¿lento o difícil?_______________________________________________
Explique___________________________________________________________________________________________
¿Parecía normal el niño al nacer?________________ Si no, explique los problemas: ¿tardó en respirar?_____________
¿nació aguado?________ ¿otros problemas?_____________________________________________________________
¿Tuvo problemas la madre durante el embarazo?_________ Rubéola____________ a los__________ meses.
¿Otros problemas?_____________ ¿Tomó medicinas o drogas durante el embarazo?_____ ¿Cuáles?_______________
Edad de la madre________________y del padre____________ al nacer el niño.

Examen físico
¿Muestra el niño señas de daño cerebral? (Use los Formularios 3 y 4.)
¿Cuáles?___________________________________________________________________________________________
¿Muestra señas del síndrome de Down (mongolismo)?______________________________________________________
¿Cuáles? (ojos largos, rasgados________ , pliegue profundo en la mano________, otras________. Vea la pág. 279.)
Otras señas físicas posiblemente relacionadas con el retraso_________________________________________________
¿Parece la cabeza del niño más chica_____________________ o más grande__________________ de lo normal?
Distancia alrededor de la cabeza______________ cm. Diferencia con Io normal____________________________ cm.
Promedio para su edad (vea el cuadro)_______________ cm. Diferencia del promedio_______________________cm.

Registro del tamaño de la cabeza del niño

En este cuadro ponga un


punto donde se cruzan la
raya que marca la edad
del niño (que va de arriba
a abajo) y la del tamaño Mida la cabeza
de su cabeza (que va de alrededor de la
lado a lado). parte más ancha.

Si el punto queda debajo


del área sombreada, la
cabeza es más chica de lo
normal. El niño puede ser
microcefálico (de cerebro
chico, vea la pág. 278).

Si el punto queda arriba del


área sombreada, la cabeza
es más grande de lo normal.
Puede que el niño tenga Nota: En promedio, la cabeza de los varones es de 1/2 cm. a 1 cm.
hidrocefalía. (Vea la pág. 169.) más grande que la cabeza de las niñas. Además el tamaño
también puede variar según la raza. Si es posible consiga
cuadros regionales.

Use el cuadro como un registro continuo. Cada mes mida la cabeza y ponga un punto en el cuadro.* Si la
diferencia con lo normal aumenta, es probable que el problema sea serio. Por ejemplo:

El cerebro no El cerebro Cabeza muy grande; Cabeza grande.


está creciendo crece bien. está creciendo Probablemente
mucho. Probablemente rápidamente. no hay
Probable nada serio. Hidrocefalía o problema.
microcefalia. tumor. Empeorando.

*Es importante sobre todo llenar el cuadro cada mes para niños con espina bífida o posible hidrocefalía.
Si no sabe cómo usar el cuadro, pídale ayuda a un maestro de escuela.
42 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Maneras sencillas de medir y
llevar apuntes del progreso de un niño
capítulo

5
Es importante llevar apuntes del progreso de cada niño. Los apuntes bien hechos ayudan a los
promotores y a los padres a observar los cambios en el niño y a evaluar la eficacia de un
consejo, una terapia o de cierto equipo.

Necesitamos tener una idea clara del progreso de todo el niño en cada área—física, mental y
social. El Cuadro del desarrollo del niño en las páginas 292 y 293 nos será de ayuda con los niños
chicos. Para niños mayores de 5 años, hay un cuadro sencillo (Formulario 5) al final de este capítulo,
para evaluar los avances en diferentes áreas.

Cuando los mismos padres regularmente miden y toman apuntes del progreso de su niño, se dan
cuenta de cómo va avanzando gradualmente. Dígales que el progreso del niño puede ser muy lento y
pueden pasar varias semanas o incluso meses antes de que noten alguna mejoría real. Anímelos a ser
pacientes y a continuar con el importante ejercicio, los aparatos y las actividades.

Desafortunadamente, la manera usual de medir las deformidades físicas y las contracturas


requiere del conocimiento de ángulos, grados y símbolos que mucha gente no entiende. Para que la
evaluación se convierta en una práctica familiar necesitamos una manera de medir, apuntar e
interpretar la información que sea sencilla, clara y divertida. Aquí tiene algunas ideas.

MEDICIÓN DE LAS POSICIONES DE LAS COYUNTURAS


Y DE LAS CONTRACTURAS
Usted puede hacer un 1. P
 ara pegar las tiras, 2. Póngalas
instrumento sencillo para medir remáchelas por un Iado. exactamente en la
con 2 tiras de madera, plástico misma posición
o cartón. (Los abate lenguas que la coyuntura.
sirven bien.)
4. Repita esto
3. Marque cada una o dos
En la pág. 79 mostramos el ángulo semanas para ver
otras maneras sencillas de de las tiras si la coyuntura se
medir la posición de las sobre una esta enderezando
coyunturas. hoja. con el ejercicio.

El ‘flexiquín’ — un instrumento para medir y estimular el progreso


Los flexiquines son figuras de cartón con coyunturas. Los niños,
ya sea con discapacidad o no, pueden hacerlos y jugar con ellos.
Son tan fáciles de usar que las personas que no saben leer
pueden medir y apuntar con ellos las contracturas de un niño.
Y como las medidas se van apuntando una tras otra usando dibujos,
cualquiera puede ver el progreso del niño de una sola mirada.

Hemos notado que cuando las familias


observan el progreso de sus niños usando
flexiquines, es más probable que los niños
sigan haciendo sus ejercicios con la ayuda Niños haciendo flexiquines y jugando
o el ánimo de sus padres. Así, muchas con ellos. Todos los flexiquines que se
contracturas pueden ser corregidas (en parte usan en PROJIMO están hechos por
flexiquines—de o completamente) en casa y hay menos niños con discapacidad y niños de la
frente y de lado necesidad de enyesar u operar a los niños. escuela del pueblo.

43
44 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejemplos de los usos del flexiquín

La señora
pone la
pierna del
flexiquín en
la misma
posición que
la pierna del
niño y luego
la dibuja.

Cada mes hace lo


Los promotores del centro de mismo y apunta la
rehabilitación le acaban de hacer un fecha. (En abril su
aparato para este niño que tuvo polio y hijo no usó el aparato
a quien se le dobla la pierna hacia atrás. por 2 semanas y ella
Los promotores quieren saber si la pierna notó que la pierna
se le va a ir enderezando. Por eso le le empeoró. Esto
piden a la mamá que la mida cada mes. convenció a la madre e
hijo de la importancia
de usar el aparato.)

Los flexiquines se pueden usar para apuntar diferentes posiciones, deformidades, contracturas y
reducciones del movimiento, principalmente de los brazos y las piernas, pero también del cuello, la
espalda y las caderas.

cabeza que Puede dibujar los dos


se va para brazos y piernas. Primero
espalda jorobada
atrás un brazo y luego el otro (y
cintura cuello hacia lo mismo para las piernas):
hundida adelante mano
caída
mano doblada pies
hacia arriba rodillas encogidos
codo y dobladas (torcidos) mano
mano rodillas dobladas hacia hacia muy
encogidos hacia atrás adelante abajo doblada
rodilla
encogida
cabeza
espalda este hombro más
que se va
torcida alto que el otro
de lado
espina dorsal
desviada
cadera
Dibuje la espina
rodillas juntas y inclinada
pies separados marcando cada
vértebra con un
plumón y luego
pies volteados dedos trazando la espina
hacia adentro engarrotados
sobre un papel.

Además de usar flexiquines chicos para llevar sus apuntes, puede hacer otros más grandes para
dar clases. O úselos para copiar las proporciones del cuerpo cuando haga dibujos para sus hojas de
instrucciones.

Nota: Hemos descubierto que para medir contracturas es más útil el flexiquín de
lado. Además ese flexiquín es más fácil de hacer. Probablemente será el único
que necesite para evaluar el progreso de un niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 45

Cómo hacer los flexiquines


1. Trace los patrones de las diferentes piezas (vea las págs. 47 y 48) sobre papel grueso, cartoncillo
o cartón delgado. O use una hoja vieja de radiografía.

Puede hacerlo usando papel carbón.


(Haga su propio papel carbón oscureciendo
completamente una hoja con un lápiz suave.)
cartoncillo
O puede pegar una copla del patrón
papel carbón
directamente sobre el cartoncillo firme.

(Si su programa piensa hacer muchos patrón


flexiquines—quizás con la ayuda de algunos
niños—le sugerimos que mande a imprimir
o hacer copias de los patrones directamente
sobre el cartoncillo.)

2. Recorte las piezas con tijeras resistentes,


o con un pedazo de navaja de rasurar.

3. Arme el flexiquín como se muestra en los


pedazo de navaja
dibujos. Asegúrese que para las piezas que
de rasurar metido
se sobreponen, las panes con las líneas en un palito
punteadas vayan detrás de las que tienen las
líneas completas (continuas).

4. Pegue las piezas en los


puntos negros con remaches, Ponga esta pieza
alfileres o hilo.
detrás de esta otra

y ponga esta pieza.

detrás de esta

Usualmente los remaches de metal


o de plastico sirven mejor. O use alfileres:

Para remaches de metal: Use los remaches


metálicos más chicos que encuentre. Primero haga
un hojito en cada punto negro. Ponga los remaches y
martíllelos un poco, para que las articulaciones
de cartón estén lo suficientemente apretadas pero se corte aquí y ponga
una gota de
puedan mover sin romperse.
pegamento resistente aquí

Para remaches de plástico: Use pequeños pedazos de O use alambre delgado o cuerda
plástico cortados de un popote o pajita para beber, o una y hágale nudos.
aguja de tejer o de ganchillo. Una pajita para beber será
más fácil de usar, pero asegúrese de que sea de plástico y
no de papel. Coloque pequeñas piezas de plástico en cada
agujero que ha perforado. Con una vela, caliente un cuchillo
y presíonelo en el plástico para derretirlo. O una las coyunturas con hilo,
El plástico se suavizará y se esparcirá y estambre o lana (esto no funciona
así mantendrá las piezas de cartón juntas. muy bien).
No derrita el plástico demasiado o las 2 piezas de cartón se
adherirán entre sí y usted no podrá mover las “articulaciones”
del flexikin.
46 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Puede usted copiar esta hoja, o una parecida, y dársela a los padres de un niño junto con un
flexiquín. Asegúrese de mostrarles cómo usar el flexiquín y de observar cómo lo hacen.

INSTRUCCIONES PARA USAR EL FLEXIQUIN


Le hemos dado un flexiquín para que usted pueda medir y ver cómo su niño está progresando
con sus ejercicios o aparatos.

Le aconsejamos que tome una nueva medida cada______________________________________.


Hágalo así:

1. Pídale a su niño que se ponga en la posición que


quiera medir (por ejemplo, que enderece la pierna
lo más que pueda).

2. Ponga el flexiquín
exactamente en la misma
posición en que está el
niño. Para hacer esto,
sostenga el flexiquín
a la distancia entre su
ojo y el niño en que los
dos se vean del mismo
tamaño. Así podrá alinear
el flexiquín en la posición
exacta.

3. Sin cambiar la posición del Este ejemplo


flexiquín, márquelo en un muestra
pedazo grande de papel. cómo con
ejercicios se
La primera vez trace todo
ha enderezado
el cuerpo. Siempre mida al
una rodilla
niño en la misma posición encogida.

Las otras veces que tome medidas, sólo tiene que trazar la parte o las partes que esté midiendo.
Cada vez que apunte una medida, apunte también la fecha.

En ciertos casos usted querrá medir Haga 2 columnas.


qué tanto puede el niño enderezar el En una apunte
brazo o la pierna sin ayuda y qué tanto qué tanto puede
puede hacerlo con su ayuda. el niño enderezar
el miembro por sí
mismo. Y en la otra
apunte qué tanto
puede hacerlo con
su ayuda.

Aquí ve usted cómo


se fue enderezando
PRECAUCIÓN: una pierna. Cuando
Cuando enderece usted se enderezó lo
el miembro, sosténgalo suficiente, se le pudo
cerca de la coyuntura poner un aparato.
para no lastimarlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 47

FLEXIQUIN DE LADO

Patrones de las
piezas para hacerlo
48 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FLEXIQUIN DE FRENTE

Patrones de las
piezas para hacerlo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 49

EVALUACIÓN DEL PROGRESO DE TODO EL Niño


Los trabajadores de rehabilitación y los padres pueden evaluar el progreso de todo el niño,
manteniendo apuntes de su habilidad para hacer diferentes cosas. Cada mes, o durante cada visita
al centro de rehabilitación, pueden revisar, examinar u observar las diferentes habilidades del niño, y
apuntar cualquier cambio.

El Formulario 6 (pág. 292) se puede usar para evaluar el desarrollo de los niños menores de 5
años. Esta hoja muestra las etapas del desarrollo de diferentes habilidades y actividades. La primera
vez que evalúe al niño, encierre en un círculo el dibujo que muestre lo que el niño puede hacer en
cada área.

Cada vez que evalúe al niño, use la misma hoja, y encierre en un círculo el dibujo apropiado, pero
use un color diferente (o líneas punteadas, o de rayitas, etcétera). Así podrá ver en qué áreas el niño
va progresando y en cuáles se está quedando atrás.

Los cuadros de la siguiente página pueden ayudarle a evaluar el progreso de un niño mayor de
5 años. El Cuadro A es más objetivo (requiere de menos juicio u opinión personal) pero no sirve
para considerar pequeños adelantos. El Cuadro B es más subjetivo (se basa más en la observación
personal). Sirve para considerar no sólo la cantidad sino también la calidad de un adelanto. Puede
usted probar ambos cuadros y ver cuál le da resultados más útiles y precisos.

Para usar el Cuadro A: Señale, para cada habilidad, si el niño puede hacer algo sin ayuda, con
un poco de ayuda o con mucha ayuda. Sume todos los números que haya encerrado. Compare los
totales de la primera y la segunda visita. Por ejemplo:

Primera visita Segunda visita Aquí vemos que el


sin poca mucha sin poca mucha niño ha mejorado
ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda su habilidad para
¿Cómo come le niño? 4 2 0 4 2 0 comer pero no para
¿Cómo bebe el niño? 4 2 0 4 2 0 beber.

Para usar el Cuadro B: El día de la segunda visita, señale, en cada área, si el niño está mejorando
mucho, poco o nada, o si está empeorando. Sume todo. Entre más grande sea el número, más
habrá mejorado el niño.

Nota: Reconocemos que el uso de números como éstos puede ser engañoso.
Pero las preguntas en sí pueden ser una guía útil. Ninguna de estas formas
mostrará todas las áreas de cambios o adelantos. No pueden sustituir las
notas detalladas, los dibujos ni la buena memoria.
50 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EVALUACIÓN DEL PROGRESO DE UN NIÑO MAYOR DE 5 AÑOS


FORMULARIO 5

Nombre______________________________________________ Edad _________ Discapacidad _________________

CUADRO A Primera visita (fecha____) Segunda visita (fecha____)


sin poca mucha sin poca mucha
Actividades diarias ayuda
ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda
Alimentación
1. ¿Cómo come el niño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 2 0 4 2 0
2. ¿Cómo bebe el niño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Vestido y limpieza
3. ¿Se lava el niño la cara y el cuerpo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
4. ¿Se viste solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
5. ¿Se pone su equipo ortopédico solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Control para orinar y obrar (cagar)


6. ¿Se mantiene limpio el niño (control para obrar)? . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
7. ¿Se limpia después de ir al baño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
8. ¿Se mantiene seco durante el día? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
9. ¿Se mantiene seco durante la noche? . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Movilidad/traslado
10. ¿Se pasa el niño de la silla a la cama y de regreso? . . . . . . 4 2 0 4 2 0
11. ¿Se pasa del piso a la mana y de regreso? . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Movimiento
12. ¿Camina el niño sobre piso o terreno plano? . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
13. ¿Camina sobre terreno disparejo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
14. ¿Sube y baja escalones? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
15. ¿Usa una tabla con ruedas o una silla de ruedas? . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
16. ¿Gatea? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Actividades sociales/comunicación
17. ¿Ayuda con el trabajo de la casa y el campo? . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
18. ¿Juega con otros niños? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
19. ¿Va a la escuela? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
20. ¿Habla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
21. ¿Se comunica con señas o gestos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Total Total

CUADRO B Primera visita Segunda visita


haga apuntes para mucho un poco igual peor
Calidad de las actividades compararlos aquí mejor mejor

¿Se mueve mejor el niño de un lado al otro? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4


¿Se sienta en mejor posición? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Camina mejor (más derecho, con menos apoyo o
cojea menos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Camina más, más rápido o con más facilidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Están más derechas sus coyunturas (menos encogidas)? . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿de la cadera? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿de la rodilla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿del tobillo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Puede hacer el niño cosas que antes no podía? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿comer solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿bañarse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿vestirse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿ir al baño solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Juega mejor con diferentes cosas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Habla o se comunica mejor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Se lleva mejor con otros niños? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Parece más feliz o más seguro de sí mismo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿En cuál?____________________________________________________________
____________________________________________________________________

Total _______
Guía para identificar
capÍtulo

6
discapacidades
Este capítulo tiene una guía de 7 páginas para ayudarle a identificar la discapacidad que un niño
tenga, y a encontrar la información correspondiente en este libro.

En la primera columna de la guía, mencionamos las señas más obvias de diferentes


discapacidades. Pero algunas de esas señas se presentan en más de una discapacidad. Por eso,
en la segunda columna agregamos otras señas que le pueden ayudar a distinguir discapacidades
parecidas. La tercera columna nombra la discapacidad o discapacidades que más probablemente
corresponden a las señas. Y la cuarta columna indica los números de las páginas que contienen
información sobre esa(s) discapacidad(es) en este libro. (DNHD con un número se refiere a la página
del libro Donde no hay doctor.)

Si no encuentra la seña que está buscando en la primera columna, busque otra seña. O vea las
señas de la segunda columna.

Esta guía le ayudará a descubrir qué discapacidad podría tener un niño. Es prudente que considere
usted todas las posibilidades. La primera página de cada capítulo sobre una discapacidad
describe las señas más detalladamente.

IMPORTANTE: Es fácil confundir algunas discapacidades y no todas están


incluidas en este libro. Cuando no esté seguro, pídale ayuda a alguien con
más experiencia. A veces se necesitarán pruebas especiales o radiografías
para estar seguros de cuál es el problema.

Afortunadamente, no siempre es necesario saber qué discapacidad tiene un niño. Por


ejemplo, si a un niño se le han debilitado las piernas y usted no sabe por qué, de todos modos puede
ayudarle mucho. Lea los capítulos sobre las discapacidades que causan la misma debilidad y los
capítulos sobre otros problemas que el niño pueda tener. Para un niño así, usted podría encontrar
información útil en los capítulos sobre polio, contracturas, ejercicios, aparatos ortopédicos, aparatos
para caminar o sillas de ruedas y muchos otros.

A veces es importante identificar la discapacidad específica. Algunas discapacidades, como


la ceguera nocturna, el raquitismo o el hipotiroidismo, requieren medicinas o alimentos específicos.
Otras, como la espina bífida, el labio leporino o el paladar partido, urgentemente requieren cirugía
(una operación). Para otras, como por ejemplo para la parálisis cerebral, son necesarias algunas
técnicas especiales de ejercicio y terapia. Y en algunos casos hay que tomar precauciones para evitar
problemas adicionales—como con las personas con daño de la médula espinal o con lepra (mal de
Hansen). Por esta razón, es bueno aprender todo lo posible sobre una discapacidad. Siempre que
pueda, pídales información y consejos a las personas con más experiencia. (Pero recuerde que hasta
los expertos se equivocan. No siga las sugerencias de nadie si no entiende las razones de hacer algo
y sin considerar si las sugerencias son apropiadas para el niño en cuestión.)

En el libro hay otras 2 guías además de ésta para identificar discapacidades:


GUÍA PARA IDENTIFICAR LAS CAUSAS DEL DOLOR DE COYUNTURAS, pág. 130.
GUÍA PARA IDENTIFICAR Y TRATAR LAS DIFERENTES FORMAS DE ATAQUES (EPILEPSIA), pág. 240.

51
52 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

GUÍA PARA IDENTIFICAR DISCAPACIDADES


SEÑAS QUE SE PRESENTAN DESDE EL NACIMIENTO O POCO DESPUÉS DE ESTE

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZAS TENGA VER PAG

Nació débil • Muchas veces el parto fue difícil.


o ‘flácido’ • El bebé se tardó en respirar. • Parálisis cerebral 87
(aguado). • Nació azul y aguado. • Retraso del desarrollo 277
• Nació antes de tiempo o muy chico.

• cara redonda • Síndrome de Down (mongolismo) 279


• ojos rasgados • Hipotiroidismo
282
• lengua gruesa
Se tarda en
empezar a • cabeza chica
levantar la • Microcefalia (cerebro chico) 278
o angosta por
cabeza o arriba • Retraso mental
mover los
brazos. nada de lo anterior Retraso del desarrollo 289
por otras razones
No mama bien • Devuelve la leche con la lengua
Parálisis cerebral 87
o se ahoga con o no mama.
la leche o la • Vea si tiene el
• No mama bien. 120
comida. paladar partido.
• Se ahoga o le sale leche por la nariz.
• Posible retraso mental severo 277

ninguna otra seña Pie zambo 114


Uno o los dos pies
volteados hacia
adentro o hacia atrás • manos débiles, tiesas o curvas Artrogriposis
• algunas coyunturas tiesas, ya 122
sea dobladas o derechas

• bola oscura en la espalda Espina bífida 167

• pies zambos o
• pies muy doblados hacia Espina bífida (a veces no se ve la
‘Bolsa’ o 167
arriba o bola, pero están presentes las señas
bola oscura
• falta de sensibilidad y de los pies)
en la espalda
movimiento

Puede tener: Hidrocefalía (agua en el cerebro) 169


Cabeza • ojos en
demasiado ‘caída de sol’ Si es de nacimiento, usualmente es
grande seña de espina bífida. 167
• aumento de la
y sigue discapacidad física
creciendo y/o mental DNHD
En un niño mayor, posiblemente
• ceguera solitaria en el cerebro o tumor 143
cerebral.

• dificultad para comer Labio partido o leporino y paladar


Labio superior • más tarde, dificultad partido
120
y/o paladar para hablar
incompletos

Defectos de nacimiento, Vea:


deformidades o partes 119
que faltan • defectos de nacimiento
(Pueden o no estar asociados con 227
• amputaciones
otros problemas.) 279
• Síndrome de Down
• retraso del desarrollo 287

• de nacimiento Artrogriposis
Rigidez o
• algunos músculos débiles
posiciones 122
• algunas coyunturas tiesas
anormales
• mente y control de la cabeza normales

• Los músculos se aprietan involuntariamente Parálisis cerebral espástica


y más en ciertas posiciones.
• Quizás se agarre con fuerza Nota: la rigidez muscular 89
el dedo gordo (pulgar). (espasticidad) usualmente aparece
semanas o meses después del parto.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DISCAPACIDADES 53

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG

Un brazo débil No mueve mucho el brazo. Parálisis de Erb (debilidad


o en una a causa de un daño de los 127
posición nervios del hombro durante
extraña Lo mantiene así
el parto)

A menudo la pierna del mismo lado Parálisis cerebral


también está afectada. 90
hemipléjica (de un lado)

Cadera dislocada Al abrir así las Cadera dislocada de nacimiento 155


(zafada) de piernas, la pierna (a menudo ambas caderas)
nacimiento afectada ‘truena’ y
Puede presentarse con:
‘salta’ para abrirse
Una pierna más • espina bífida 167
o no se abre tanto
corta; la detiene de • Síndrome de Down 279
como la otra.
modo diferente; un • artrogriposis 122
colgajo de piel cubre
parte de la vulva. También vea la pág. 156.

Se tarda en Vea si hay señas de:


empezar a • retraso del desarrollo 290
(Puede deberse a un problema o a
reaccionar a los • parálisis cerebral 87
una combinación de problemas.)
sonidos o en • ceguera 243
mirar las cosas • sordera 257

SEÑAS EN NIÑOS

Más lento que otros niños lento en todas o casi todas las áreas Retraso del desarrollo,
287
para hacer diferentes cosas vea si hay señas de:
(voltearse, sentarse, usar
las manos, mostrar interés, • cara redonda
caminar, hablar) • ojos rasgados
• un solo pliegue Síndrome de Down (mongolismo) 279
hondo en la mano

• respuesta y movimientos lentos


• piel seca y fría 282
Hipotiroidismo
• a menudo el pelo cubre la frente
• párpados hinchados

movimientos o posiciones Parálisis cerebral 87


extraños y continuos, y/o También busque señas de:
rigidez • ceguera 243
• sordera 257
• desnutrición 320

No reacciona a los sonidos:


a los 3 años todavía no ha Puede que reaccione a unos Revise si tiene:
empezado a hablar. sonidos pero no a otros. • sordera 257
• retraso severo del desarrollo
Revise si tiene una infección (con o sin sordera) 283
en el oído (pus). • parálisis cerebral grave 87

No voltea a ver las cosas


ni las agarra sino hasta • Ceguera y/o 243
que lo tocan. Los ojos pueden o no verse normales. • Retraso mental grave 277
• Parálisis cerebral grave 87

Los párpados o • Ceguera 243


Revise si tiene uno o una • Ataques
los ojos ‘brincan’, 233
combinación de estos • Demasiada medicina
o hacen 15
problemas: • Parálisis cerebral
movimientos 87
rápidos y • Otros problemas que afecten o 14
extraños. dañen el cerebro
54 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

El cuerpo entero o partes del • Comienzan de repente; el niño puede Ataques epilépticos 223
cuerpo hacen movimientos caerse o desmayarse. (Varían mucho de niño
involuntarios, extraños. • El niño es normal (o más normal) entre a niño—y hasta en un
‘ataques’. mismo niño.)

Movimientos lentos, Parálisis cerebral atetoide


repentinos o rítmicos; (Nota: Un mismo niño 89
bastante continuos puede tener epilepsia y
(excepto al dormir); parálisis cerebral.)
no se desmaya.

El cuerpo entero o partes • Diferentes posiciones


del cuerpo se entiesan en en diferentes niños.
ciertas posiciones: poco • Se entiesa el cuerpo Parálisis cerebral espástica 89
control de algunos o todos hacia atrás y se cruzan
los movimientos. las piernas.

Partes DEL CUERPO DÉBILES O PARALIZADAS

Partes del cuerpo débiles, • Usualmente empieza


aguadas (o el cuerpo entero) con un ‘catarro fuerte’
y fiebre antes de los
2 años. Polio 59
No pierde la sensibilidad en
las partes afectadas.
• Partes afectadas de forma irregular: muchas
veces una o ambas piernas—a veces un
No hay espasticidad
brazo, un hombro, una mano, etcétera.
(músculos que se
entiesan involuntariamente).
• Empieza poco a poco y va
empeorando.
Normal al nacer
• Más o menos igual en ambos
• Distrofia muscular 109
lados del cuerpo.
• Muchas veces, otros • Atrofia muscular 112
parientes también lo tienen.

No está
Parálisis causada en el
por garrapatas libro.

• La parálisis comienza en las piernas y Parálisis de Guillain-Barré 62


avanza hacia arriba; puede afectar todo (usualmente temporal)
el cuerpo.
• O puede variar el avance de la parálisis. Parálisis causada por plaguicidas, 15
químicos, alimentos (latirismo)

Bola en la espalda (vea la pág. 57) Tuberculosis de la espina 165

• En uno o los dos pies o manos.


Debilidad ‘flácida’ (aguada) • Aparece lentamente en un niño Lepra (mal de Hansen) 215
mayor. Va empeorando.
Usualmente pierde algo
de sensibilidad. • El niño nació con una bolsa en la
espalda. (Busque la cicatriz.)
Espina bífida 167
• Pies débiles. A menudo no
sienten.

Daño de la médula espinal


• usualmente a causa de un daño en la
espalda o en el cuello paraplejía
• debilidad, pérdida de la sensibilidad (parte baja)
bajo el nivel del daño 175
• puede o no tener espasmos musculares cuadriplejía
• pérdida del control para orinar y obrar (parte alta
(cagar) y baja)

daño de los nervios que van Debilidad de las manos, a veces


393
a cierta parte del cuerpo por usar mal las muletas
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DiscapacIDADES 55

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Debilidad, usualmente Generalmente afecta el cuerpo en • 1: Parálisis cerebral (o


con rigidez o alguna de estas maneras. derramecerebral [embolia] en
espasticidad de los personas mayores) 87
músculos 1. 2. 3. • 2 y 3: Parálisis cerebral
• De vez en cuando otras
No hay pérdida causas
de sensibilidad. un lado dos piernas todo el cuerpo
Los músculos se entiesan y resisten el DOLOR DE COYUNTURAS
movimiento por el dolor en las coyunturas. (muchas causas—vea abajo) 130

DOLOR DE COYUNTURAS

Una o más coyunturas • Empieza con o sin fiebre.


adoloridas • Va empeorando poco a poco
pero hay períodos en que
mejora o empeora. Artritis juvenil 135

Otras causas. Vea la guía


130
sobre el dolor de coyunturas.

CAMINA CON DIFICULTAD O COJEA


Vea si hay señas de:
59
Se hunde Muchas veces tiene una pierna más • polio 87
hacia un débil y corta. • parálisis cerebral 155
lado a cada • cadera dislocada
paso.
• Usualmente empieza entre los 4 y 8 años. Coyuntura de la cadera dañada 157
• Quizás se queje de dolor en la rodilla.

Camina con
las rodillas
juntas. • rigidez muscular (espasticidad) Parálisis cerebral
• poco afectada la parte superior del espástica dipléjica o 87
cuerpo parapléjica

Se para y camina
con las rodillas pies separados menos de Normal de los 2 a los
3 pulgadas(7 1/2 cm,) a 113
juntas y los pies 12 años de edad
separados. los 3 años

No hay otros pies separados más de Piernas con las


problemas. 114
3 pulgadas a los 3 años rodillas juntas

Camina
torpemente Parálisis cerebral hemipléjica 90
con un pie Músculos tensos (espásticos) y con
de punta. poco control de ese lado. A menudo la
mano de ese lado está afectada. (Derrame cerebral o embolia No está en
en adultos) el libro.

Camina torpemente • pasos inseguros, mal equilibrio


con las rodillas • movimientos involuntarios, repentinos, Parálisis cerebral atetoide 89
dobladas y las que pueden hacer que se caiga
piernas
usualmente • Mal equilibrio (ataxia)—muchas 90
abiertas. • Camina despacio, como ‘borracho’.
veces con parálisis cerebral
• Se tarda en aprender a caminar y se
cae mucho.
• Síndrome de Down (mongolismo) 279
• Hipotiroidismo (cretinismo) 282

Camina con • debilidad, sobre todo en piernas y pies


• gradualmente empeora Distrofia muscular 109
los dos pies
de punta.
Las piernas y los pies se entiesan
Parálisis cerebral espástica 89
(espasticidad de los músculos).

¿Normal? (Algunos niños normales


No hay otros problemas. 292
al principio caminan de puntas.)
56 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Camina empujándose el muslo músculo del muslo débil


con la mano o con la rodilla
doblada • polio 59
hacia • distrofia muscular 109
atrás. • artritis (dolor de coyunturas) 135
• otras causas de debilidad 112
dificultad para muscular
levantar la pierna

El pie cuelga • polio 59


débilmente A cada paso, el niño • espina bífida 167
(pie caído). levanta mucho el pie • distrofia muscular 109
para no arrastrarlo. • atrofia muscular 112
• nervio o músculo lastimado 35
• otra causa de debilidad 139

• polio 59
Se hunde de
• parálisis cerebral 87
lado a lado Se debe a debilidad muscular • espina bífida 167
al caminar. en los lados de las caderas, • Síndrome de Down 279
o a doble dislocación de las • distrofia muscular 109
caderas o a ambas cosas. • niño que crece poco 126
• artrogriposis 122
• caderas dislocadas (puede 155
ocurrir con cualquiera de lo
anterior)

Camina con • contracturas (coyunturas encogidas) 77


uno (o los dos) • coyunturas pegadas (fundidas) 80
No es posible enderezarle
tobillos, rodillas
las coyunturas al niño
o caderas Pueden ser secundarias a:
cuando se relaja. (Vea la
doblados. • polio
pág. 79.)
• infección de coyunturas 131
• otras causas 231

Es posible enderezarle las coyunturas Espasticidad, muchas veces 89


lentamente cuando se relaja. parálisis cerebral

Rodillas bien abiertas Menor de 18 meses Muchas veces es normal. 113


cuando los pies
están juntos (piernas Cualquier combinación de lo siguiente: Considere:
arqueadas). Anda • Coyunturas grandes o gruesas. • raquitismo (falta de vitamina D 125
como pato o se • El niño es bajo de estatura y luz del sol)
inclina de lado a para su edad. • huesos quebradizos 125
lado al caminar (si • Huesos débiles que se doblan • niños que crecen poco 126 
camina). o quiebran fácilmente. (enanismo)
• Piernas o brazos muy cortos • hipotiroidismo (cretinismo) 282
en relación al cuerpo. • Síndrome de Down 279
• Barriga y nalgas salidas. • caderas dislocadas 155

Sin dolor ni otros problemas Normal en muchos niños 113


Pies planos
Posibles problemas de:
• El arco del pie puede doler. • parálisis cerebral 87
• La deformidad puede empeorar. • polio 59
• espina bífida 167
• Síndrome de Down 279

CURVAS Y DEFORMIDADES DE LA ESPALDA

Curva de la Pídale al niño que ‘Escoliosis’—puede ocurrir sola


espina dorsal se agache y fíjese si o como complicación de:
tiene un bulto de un
• polio 59
lado de la espina.
• parálisis cerebral 87
• distrofia muscular 109
• espina bífida 167
• otra discapacidad física 162
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DiscapacIDADES 57

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Cintura • A menudo barriga salida. ‘Lordosis’—puede ocurrir con:


hundida • Puede deberse a contracturas
aquí o a debilidad de los • polio 59
músculos del estómago. • espina bífida 167
• parálisis cerebral 87
• distrofia muscular 109
• Síndrome de Down 279
• hipotiroidismo (cretinismo) 282
Espalda • enanismo 126
jorobada • muchas otras discapacidades 161

‘Cifosis’—a menudo ocurre con:

• artritis 136
• daño de la médula espinal 175
Bulto duro • polio severa 59
• Empieza lentamente y sin dolor.
o ‘doblez’ • huesos quebradizos 125
• A menudo ha habido casos de
en la espina
tuberculosis en la familia.
dorsal
• Puede causar parálisis en la parte
inferior del cuerpo. Tuberculosis de la espina dorsal 165

Bola oscura y • de nacimiento


blanda sobre • a veces sólo un área blanda o un poco
Espina bífida (‘bolsa 167
la espina hinchada sobre la espina
en la espalda’)
dorsal • debilidad y pérdida de sensibilidad en los
pies o en la parte inferior del cuerpo

OTRAS DEFORMIDADES

Partes que faltan


Nació así. Defecto de nacimiento

pérdida de un miembro en
un accidente o por operación Amputaciones
(amputación)

pérdida gradual de los • Osteomielitis (infecciones del


hueso) 159
dedos de las manos o
de los pies, generalmente A veces se ve en casos de:
en personas que • lepra (en manos o pies) 215
no sienten • espina bífida (sólo en los pies) 167

Problemas de las manos Pueden ocurrir con:


• Parálisis flácida • polio 59
o aguada (sin • distrofia muscular 109
(Si el problema es de espasticidad). • atrofia muscular 112
nacimiento, vea la • daño de la médula espinal (al nivel 175
pág. 305.) del cuello)
• Sin cuidados pueden formarse • lepra (mal de Hansen) 215
contracturas que no permitirán • nervios o tendones de los brazos 127
que se abran los dedos. dañados

Todos pueden causar contracturas.

• rigidez involuntaria Parálisis cerebral espástica


de los músculos
(espasticidad) 89
• movimientos extraños Puede causar contracturas.
• o puño apretado
cicatrices de quemaduras
y deformidades Quemaduras 231

Pies zambos Pueden estar débiles y aguados al principio, Pueden ocurrir con:
o doblados y después perder flexibilidad a causa de las • polio 59
contracturas, si éstas no se previenen. • parálisis cerebral 87
(Para pies zambos • espina bífida 167
de nacimiento, vea • distrofia muscular 109
la pág. 114.) • artritis 139
• daño de la médula espinal 175
58 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DISCAPACIDADES SECUNDARIAS (las que comúnmente ocurren con otras discapacidades)

Retraso del desarrollo: Causado por el funcionamiento A menudo se ve con:


lento o incompleto del cerebro,
El niño se tarda en • retraso mental 277
o por una discapacidad física
aprender a usar • parálisis cerebral 87
grave o por ambas cosas.
el cuerpo o • niños con discapacidades múltiples 283
a desarrollar
o severas
habilidades
básicas.
Causado por la sobreprotección: Casi con cualquier
al niño se le trata como a un discapacidad puede haber 287
bebé cuando ya no es necesario. algún retraso.

Contracturas • Usualmente debido a espasticidad A menudo secundarias a:


o debilidad muscular.
Coyunturas que ya no • polio 59
se enderezan porque los • Muchas veces, los músculos • parálisis cerebral 87
músculos se han encogido que jalan una coyuntura en una • espina bífida 167
dirección son más débiles que • artritis 135
Las los que la jalan en la dirección • distrofia muscular 109
coyunturas contraria (desequilibrio muscular). • parálisis de Erb 127
no se
• amputaciones 227
enderezan.
• lepra (mal de Hansen) 215

A veces se deben a las cicatrices de


Quemaduras 231
quemaduras o heridas.

Problemas de conducta Pueden ser a causa de: Los problemas de conducta son
comunes con:
• daño cerebral • retraso mental 277
• dificultad para entender las cosas • ataques (epilepsia) 233
• sobreprotección • parálisis cerebral 87
• situación difícil en la familia
y por razones emocionales con:
(Algunos niños con daño cerebral y • daño de la médula espinal 175
epilepsia quizás se jalen el pelo, se • distrofia muscular 109
muerdan, etcétera.) • sordera 257
• problemas de aprendizaje 365

Sólo se tarda en aprender • a menudo nervioso o demasiado Problemas de aprendizaje 365


ciertas cosas; en general activo
es inteligente. • a veces problemas de conducta

Problemas de lenguaje • A menudo, pero no siempre, Pueden ocurrir con:


y comunicación a causa de sordera o retraso
(o ambas cosas). • sordera 257
• Algunos niños pueden oír • retraso del desarrollo 287
bien y son… • parálisis cerebral 87
• Síndrome de Down 279
• hipotiroidismo (cretinismo) 282
• niños que crecen poco 126
pero no • huesos quebradizos 125
pueden • paladar y labio partidos 120
hablar.
(La sordera puede ocurrir junto con
estas y otras discapacidades.)

Otras discapacidades Discapacidad principal Discapacidades secundarias


secundarias comunes:
• parálisis cerebral
(Ya incluimos algunos de • ceguera 243
estos problemas en esta • sordera 257
guía.) • ataques 233

• muchas discapacidades con parálisis • curva de la espina 161

• personas que han perdido las • llagas de presión 195


sensibilidad: lepra, espina • osteomielitis (infecciones 159
bífida, daño de la médula espinal del hueso)
• pérdida del control para 203
orinar y obrar (cagar)
7
capítulo
Polio
Parálisis infantil

COMO RECONOCER LA PARÁLISIS CAUSADA POR POLIO


• La parálisis (debilidad muscular) MÚSCULOS COMÚNMENTE DEBILITADOS POR LA POLIO
generalmente empieza en bebés,
muchas veces cuando tienen alguna
enfermedad, como ‘catarro’ con fiebre o
a veces con diarrea. músculos del
hombro
• La parálisis puede afectar cualquier músculos que
músculo, pero es más común en las enderezan o músculos
piernas. El dibujo muestra los músculos doblan los detrás del brazo
muslos, o (debilidad para
más comunmente afectados.
que abren estirar el brazo)
• La parálisis es flácida o aguada (no o cierran músculos de
rígida). Algunos músculos pierden sólo las piernas la espalda (a
parte de su fuerza, y otros pueden estar ambos lados de
completamente flojos o aguados. la espina)
músculos
• Con el tiempo, es posible que el músculos del dedo
miembro afectado se encoja; es decir, que gordo
que no se pueda enderezar enderezan
la rodilla
normalmente debido a las
‘contracturas’ de ciertos músculos.
contracturas
• Los músculos y huesos del miembro músculos
que encogen
afectado se vuelven más delgados y que levantan
las coyunturas
no crecen tan rápido como los del otro el pie
miembro. Por eso el miembro afectado
queda más corto.

• Generalmente, los brazos o piernas no afectados se vuelven


más fuertes porque tienen que trabajar más.

• La polio no afecta la mente ni la inteligencia.

• Tampoco afecta la sensibilidad.

• Los reflejos de la rodilla y de otros tendones del miembro afectado


disminuyen o desaparecen. (Por lo general, en casos de parálisis cerebral
estos reflejos son más fuertes de lo normal. Vea la pág. 88.) Además, con la
polio los miembros se ‘aguadan’, mientras que con la parálisis cerebral muchas Los reflejos
veces se ponen tiesos y es difícil enderezarlos o doblarlos. (Vea la pág. 102.) disminuyen.

• La parálisis no empeora con el tiempo. Pero pueden aparecer problemas


secundarios como contracturas, dislocaciones y curva de la espina dorsal.

De cada 100 niños paralizados por polio: 10 mueren (a menudo


por dificultades para
30 se recuperan 30 tienen 30 tienen respirar o tragar).
por completo una una
en las primeras parálisis parálisis
semanas o leve. moderada
meses. o severa.

59
60 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREGUNTAS Y RESPUESTAS BÁSICAS SOBRE LA POLIO


¿Qué tan común es? En muchos países, la polio—o poliomielitis—fue
la causa más común de deshabilidad física en los niños. En algunas
áreas, por lo menos uno de cada 100 niños tiene algo de parálisis por
polio. En países con programas efectivos de vacunación, la polio ha sido
erradicada, pero sigue siendo muy común en la India, Nepal, Nigeria y
Afganistán.

¿Que la causa? Un virus (infección). La infección ataca partes


de la médula espinal, dañando sólo los nervios que controlan el
movimiento. En áreas con poca higiene y falta de letrinas, el virus de la
polio se transmite cuando el excremento de un niño enfermo llega de
alguna manera a la boca de otro niño. En áreas más higiénicas, la polio
generalmente se transmite a través de la tos y los estornudos.

¿Llegan a paralizarse todos los niños infectados con el virus de la Parálisis en una pierna
polio? No, sólo a un pequeño porcentaje le da parálisis,como
1 de cada 100 a 150 niños que están
expuestos al virus. A la mayoría sólo le
da lo que parece ser un catarro fuerte
con fiebre, vómitos o diarrea.

¿Es contagiosa la parálisis? No, no después de que hayan pasado


dos semanas desde que se enfermó el niño. Es más, la polio se
transmite principalmente a través del excremento de los niños sin
parálisis, que solo tienen ‘un catarro’ causado por el virus de la polio.

¿A qué edad les da polio a los niños? En áreas poco higiénicas,


Parálisis severa
generalmente la polio ataca a niños que tienen entre 8 y 24 meses
de edad, y a veces a niños de hasta 4 ó 5 años. A medida que
mejora la higiene, la polio tiende a atacar a niños mayores y hasta a
adultos jóvenes.

¿A quienes afecta más comunmente? A los niños (varones) un poco más que a las niñas. Y a los
niños no vacunados mucho más que a los niños vacunados, especialmente los que viven en áreas
abarrotadas y poco higiénicas.

¿Cómo empieza la parálisis? Comienza después de que el niño haya tenido catarro y fiebre, a veces
con diarrea y vómitos. Primero, al niño se le entiesa el cuello y le duele. Algunas partes del cuerpo se
le ‘aguadan’ y se debilitan. Los padres del niño pueden notar la debilidad de inmediato o hasta que el
niño se recupere del catarro y la fiebre.

¿Qué cambios o mejorías se pueden esperar en un niño paralizado? Muchas veces, la parálisis
desaparece poco a poco, en parte o por completo. Cualquier parálisis que queda después de
7 meses, es por lo general permanente. La parálisis no empeora, pero pueden aparecer ciertos
problemas secundarios—sobre todo si no se toman precauciones para prevenirlos.

¿Qué posibilidades hay de que el niño lleve una vida feliz y productiva? Generalmente hay
muchas—si se anima al niño a hacer cosas por si mismo, a hacer buen uso de la escuela y a
desarrollar habilidades según lo permitan sus limitaciones físicas. (Vea la pág. 497.)

¿Una persona con polio se puede casar y tener hijos normales? Sí. La polio no es hereditaria
(de familia) y no afecta la capacidad de tener hijos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 61

PROBLEMAS SECUNDARIOS QUE APARECEN CON LA POLIO


(Estos son problemas que aparecen como resultado o complicación de la enfermedad o
discapacidad original.)

Contracturas de las coyunturas CONTRACTURAS TÍPICAS DE LA POLIO


Una contractura es el encogimiento A una niña con parálisis que gatee así y nunca enderece
de músculos y tendones que impide el las piernas, se le irán formando contracturas que no le
movimiento normal de un miembro. permitirán enderezar las caderas, las rodillas y
los tobillos.
A menos que se tomen precauciones,
cadera
a muchos niños con parálisis se les van
formando contracturas en las coyunturas. muñeca
tobillo
Una vez formadas, generalmente hay que
corregirlas antes de adaptarle aparatos dedos
ortopédicos al niño para que camine. La
corrección de una contractura, ya sea
con ejercicios, yesos o una operación (o pie dedo
rodilla codo gordo
una combinación de éstos) es dolorosa,
costosa y toma tiempo. Por lo tanto, es
muy importante prevenir a tiempo las DEFORMIDADES TÍPICAS
contracturas. DEL TOBILLO Y DEL PIE

Una explicación más completa sobre los


tipos de contracturas que hay, sus causas,
prevención y tratamiento se encuentra
en el siguiente capítulo (Capítulo 8). En el
pie que se tobillo tobillo
Capítulo 59 describimos algunos métodos y tobillo doblado dobla en el doblado doblado
aparatos para corregir contracturas. hacia abajo hacia hacia
medio hacia
(pie caído) abajo afuera adentro

Otras deformidades comunes


El sostener el peso del cuerpo sobre las coyunturas débiles puede causar diferentes deformidades,
incluyendo:

COYUNTURAS QUE SE ESTIRAN DEMASIADO DISLOCACIONES

pierna pie salido rodilla ADVERTENCIA:


cintura Los ejercicios
doblada (cuando hundida coyunturas parcialmente
hacia la rodilla dislocada para corregir las
parcial o
afuera apunta hacia (zafada) contracturas,
rodilla totalmente
desde la adelante, el hechos en forma
doblada dislocadas (sobre
rodilla pie apunta incorrecta, pueden
hacia todo de la rodilla,
hacia un atrás causar estas
el pie, la cadera,
lado) pie dislocaciones.
el hombro, el codo y
parcialmente (Vea la pág. 28.)
el pulgar)
dislocado

CURVA DE LA ESPINA DORSAL un niño severamente paralizado


Al principio, la
Una curva Una curva más severa hombro curva se endereza
leve en la resulta por la debilidad dislocado cuando el niño se
espina puede muscular de la espalda codo pone en una mejor
formarse si o del cuerpo. La doblado posición. Pero con
una cadera curva puede agravarse hacia atrás el tiempo, la curva
se ladea hasta que deje muy joroba se va fijando. Usted
porque una poco espacio para el aparente por puede encontrar más
pierna está corazón y los pulmones, el bulto de información sobre las
más corta poniendo en peligro la contractura cadera las costillas curvas de la espina en
que la otra. vida de la persona. del codo dislocada el Capítulo 20.
62 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿CON QUE OTRAS discapacidades SE PUEDE CONFUNDIR


LA POLIO?
• A veces es posible confundir la parálisis cerebral con la polio—sobre todo la parálisis cerebral de
tipo ‘flácido’ (aguado).
Pero generalmente la parálisis cerebral La polio se presenta en
afecta el cuerpo en ciertas formas típicas: formas más irregulares:

los 4 brazo y ambas


PARÁLISIS miembros pierna del piernas POLIO
CEREBRAL mismo
lado
Usualmente, con la parálisis cerebral se presentan otras señas de daño cerebral: reflejos
exagerados de la rodilla y otras partes del cuerpo (vea la pág. 88), retraso del desarrollo,
movimientos bruscos, torpes o involuntarios, o rigidez muscular (espasticidad).

• En casos de distrofia muscular la parálisis empieza poco a poco y va empeorando.


(Vea la pág. 109.)

• Los problemas de la cadera (vea la pág. 155) pueden


Nota: La polio
causar cojera y los músculos se pueden adelgazar y
puede ocurrir
debilitar. Busque dolor o dislocación en la cadera. (Nota: antes o después
Una cadera dislocada puede ser secundaria a la polio.) de que el niño
haya tenido
• El pie zambo está presente desde que el niño nace. cualquiera de
estos problemas.
(Vea la pág. 114.)
Examínelo con
cuidado.
• La ‘parálisis de Erb’ o parálisis parcial en un brazo y una mano
resulta de un daño del hombro durante el parto. (Vea la pág. 127.)

• La lepra. La parálisis en los pies y las manos empieza poco


a poco (en niños mayores). A menudo aparecen manchas en la
piel y el niño va perdiendo la sensibilidad. (Vea la pág. 215.)

• La espina bífida está presente desde que el niño


nace. Los pies pierden sensibilidad. A menudo hay SIEMPRE
un bulto (o cicatriz de una operación) en la espalda. EXAMINE LA
(Vea la pág. 167.) ESPALDA DE
UN NIÑO CON
• Daño de la médula espinal (vea la pág. 175) PARÁLISIS EN
o de ciertos nervios que van a los brazos o las LAS PIERNAS
piernas. Generalmente hay historia de una lesión Y REVÍSALE LA
(lastimadura) grave en la espalda o en el cuello, y SENSIBILIDAD.
pérdida de la sensibilidad en la parte paralizada.

• La tuberculosis de la espina dorsal puede causar


parálisis gradual o repentina en la parte baja del cuerpo.
Revise si hay un bulto en la espina. (Vea la pág. 165.)

• Otras causas de parálisis o debilidad muscular. Hay muchas clases de parálisis flácida
(aguada) parecidas a la polio. Una de las más comunes es la parálisis de Guillain Barré. Esta
puede resultar de una infección causada por un virus, de un envenenamiento o por causas
desconocidas. Por lo general, aparece de repente en las piernas, y puede extenderse y afectar
todo el cuerpo en pocos días. A veces hay pérdida de la sensibilidad. Generalmente toda o parte
de la fuerza regresa lentamente después de varias semanas o meses. Hay que tomar las mismas
medidas de rehabilitación y prevención de problemas secundarios que para la polio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 63

¿QUE SE PUEDE HACER?


Durante la enfermedad original
• No hay medicina que ayude, ni al principio de la enfermedad ni después.

• El descanso es importante. El niño debe evitar cualquier ejercicio pesado porque le podría
aumentar la parálisis. Se deben evitar las inyecciones.

• Una buena alimentación durante la recuperación ayuda al niño a fortalecerse. Pero no debe
comer mucho y engordar. Un niño pesado tendrá más dificultades para caminar y moverse.
Puede usted ver las sugerencias para una buena alimentación que se dan en el Capítulo 11 de
Donde no hay doctor.

• Acomode al niño para que BUENA POSICIÓN MALA POSICIÓN


esté cómodo y para que no
se le formen contracturas.
Al principio, al niño
le dolerán los músculos
y no querrá enderezar
las coyunturas. Trate de
enderezarle los brazos y Brazos, caderas y piernas Brazos, caderas y
las piernas suavemente y lo más derechos posible. piernas doblados.
con cuidado para acostarlos Pies apoyados. Pies de punta.
en las mejores posiciones
posibles. (Vea el Capítulo 8.)
Nota: Para reducir el dolor, tal vez tenga que poner cojines debajo de
las rodillas, pero trate de mantenerlas tan derechas como pueda.

Después de la enfermedad original


• Siga alimentando bien al niño y manténgalo en buenas posiciones.

• Tan pronto como le baje la fiebre, empiece a hacer ejercicios para prevenir contracturas y
recobrar la fuerza. En el Capítulo 42 explicamos cómo hacer los ejercicios para mantener el
movimiento de las coyunturas. Siempre que pueda, trate que los ejercicios sean divertidos.
El ejercicio, los juegos, la natación y otras actividades que mantienen los miembros en
movimiento son importantes durante toda la rehabilitación del niño.

• Las muletas y los aparatos ortopédicos para las piernas pueden ayudarle
al niño a moverse mejor y a evitar contracturas o deformidades.

• En casos especiales puede ser necesaria una operación para corregir


contracturas o para hacer que los músculos fuertes ayuden a hacer el trabajo
de los músculos paralizados. Cuando un pie cuelga mucho o se dobla hacia un
lado, puede ser útil una operación para unir ciertos huesos del pie. Como esta
cirugía detiene el crecimiento del pie, es preferible esperar hasta que el niño
cumpla 12 ó 13 años de edad antes de hacerla.

• Anime al niño a usar el cuerpo y la mente lo más posible, a jugar


activamente con otros niños, a hacerse cargo de sus necesidades
diarias y a ayudar con el trabajo e ir a la escuela. Lo más que pueda,
trátelo como a cualquier otro niño.
64 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

REHABILITACIÓN DEL NIÑO CON PARÁLISIS


A todo niño paralizado por polio lo pueden beneficiar algunas
medidas básicas de rehabilitación—como por ejemplo, los ejercicios
para mantener el movimiento normal de los miembros afectados.

Pero cada niño tendrá diferentes músculos paralizados y con


distinto grado de severidad. Por lo tanto, cada uno tendrá sus
propias necesidades especiales.

Algunos niños sólo necesitaran el ejercicio de los juegos y


actividades normales. Otros quizás necesiten ejercicios y juguetes
especiales. Y habrá otros que necesiten apoyos para las piernas u
otros aparatos ortopédicos para poder moverse mejor, hacer más
cosas y mantener su cuerpo en posiciones más útiles y saludables.
Los niños que tengan una parálisis más severa quizás necesiten una
silla de ruedas u otra forma de transportarse. Para este niño, caminar es un
buen ejercicio que le estira las
Para saber qué es lo que necesita un niño, hay que piernas y los pies, y evita que se
examinarlo y evaluarlo bien. Mientras más pronto se evalúen le formen contracturas. (Tilonia,
y se entiendan sus necesidades, mejor. India)

Por desgracia, en casi todos


los lugares donde hay mucha polio,
no hay programas de
rehabilitación o apenas se están
formando. Muchos niños (y
adultos) que desde hace tiempo
están paralizados, ya tienen
deformidades o contracturas
severas. Muchas veces hay que
corregirlas antes de que el niño
pueda usar equipo ortopédico o
pueda caminar.

Este niño, que tuvo polio de bebé El niño tuvo que hacer
ya tenía contracturas severas en los ejercicios en casa por varios
pies, caderas y rodillas. (PROJIMO) meses y luego tuvo que usar
una serie de yesos para poder
caminar con aparatos.

Como el problema de las contracturas es común, no sólo en niños con polio, sino también en niños
con muchas otras discapacidades, le dedicamos todo el siguiente capítulo por separado. Antes de
evaluar a un niño con polio, le recomendamos mucho que lea ese capítulo.

ADVERTENCIA: Antes de que escoja cualquier aparato o procedimiento, considere


con cuidado sus ventajas y desventajas. Por ejemplo, hay algunas deformidades
que ayudan al niño paralizado a pararse más derecho o a caminar mejor. Corregir
estas deformidades atrasaría al niño. (Vea la pág. 530.) Además, a veces un aparato
ortopédico le impide a un niño desarrollar la fuerza que necesita para caminar sin
él. (Vea la pág. 526.) Antes de decidir qué aparatos usar o qué acción tomar, le
aconsejamos que lea el Capítulo 56, “Precauciones en la recomendación de
aparatos y procedimientos ortopédicos”.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 65

Progreso del niño con polio: cambios en el tipo de ayuda que necesita
1. ejercicios para mantener 2. apoyos para estar 3. ejercicios activos con los
el movimiento de las sentado en posiciones miembros apoyados para
coyunturas, desde pocos que ayudan a prevenir ganar fuerza y mantener el
días después de que las contracturas movimiento normal
aparece la parálisis
hasta el fin de la
rehabilitación

4. ejercicios, caminatas
y natación con el
peso de los miembros
soportado por el agua

5. tabla con ruedas o silla de ruedas con soportes 6. aparatos para prevenir
para prevenir o corregir contracturas las contracturas y
prepararse para caminar

Nota: Estas además ejercitan los brazos y


los preparan para caminar con muletas.

7. barras paralelas para 8. andadera 9. muletas adaptadas


empezar a mantener el como una andadera
equilibrio y caminar para dar más
soporte y
facilitar el
equilibrio

10. muletas 11. muletas de 12. sólo un bastón,


bajo los antebrazo o ningún
brazos soporte
y quizás con
el tiempo...

Nota: Estos dibujos sólo son un ejemplo—pero la mayoría de los pasos son necesarios para muchos
niños. Los niños que empiezan tarde con la rehabilitación pueden tener deformidades o contracturas
que requieran medidas correctivas que no mostramos aquí.
66 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo DECIDIR QUE APARAToS Y ATENCIÓN NECESITA UN NIÑO


Paso 1: Hable con el niño y su familia. (Vea “Historia del niño”, págs. 37 a 38.) Al hacerlo, fíjese
cómo se mueve el niño. Observe con cuidado qué partes de su cuerpo parecen fuertes y cuáles
parecen débiles. Busque diferencias entre un lado del cuerpo y el otro—como diferencias en el grosor
o el largo de las piernas. ¿Ve usted alguna deformidad o nota que algunas coyunturas no parecen
enderezarse bien? Si el niño camina, ¿cojea? ¿Se inclina hacia adelante o hacia un lado? ¿Se detiene
una pierna con la mano? ¿Tiene una cadera más baja que la otra? ¿O un hombro? ¿Tiene joroba en la
espalda, o la cintura hundida o una curva hacia un lado?

Todas estas observaciones iniciales le ayudarán a saber qué partes del cuerpo debe revisar más,
probando su fuerza y movimiento. De hecho, muchas veces con observar al niño puede usted darse
una buena idea de la clase de equipo o asistencia que le servirá. Por ejemplo:

Carmen probablemente
Carmen parece
nunca va a caminar y
tener una parálisis
necesitará una silla de ruedas
grave que le afecta
o una tabla con ruedas.
las piernas y el
brazo derecho. La
Quizás convenga
debilidad del tronco
hacerle un chaleco
parece haberle
especial o ayudarle de
causado la curva en
alguna otra forma a
forma de S de su
sentarse derecha y tratar
espina dorsal.
de evitar que le aumente
la curva de la espina.

Pedro parece tener muy paralizadas las piernas y las caderas. Parece
que no se le enderezan las caderas, las rodillas y los pies,
posiblemente a causa de contracturas. Además, parece
que tiene la cintura hundida, tal vez por debilidad de los
músculos de la barriga y de contracturas en las caderas.

Como los brazos se le


yesos para
ven fuertes, es probable faja que va Por la
estirar las
que logre caminar con estirando las debilidad de
rodillas y los
muletas y aparatos en caderas las caderas
tobillos
las piernas. Pero primero es probable
habrá que corregirle las que necesite
contracturas. aparatos
largos para
Si no es posible las piernas y
corregirle las contracturas una faja para
estirándolas poco a poco, la cadera.
quizás sea necesaria una
operación.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 67

Manuel camina con un palo. Parece que la parálisis le afecta sobre todo rodilla
la pierna y el pie derecho. ‘Traba’ la rodilla hacia atrás para poder ponerle doblada
peso (probablemente por la debilidad de los músculos del muslo). Con el hacia atrás
tiempo se le han ido estirando los tendones detrás de la rodilla y cada vez pie flojo
dobla la rodilla más hacia atrás. El pie se le ve muy flojo y se le dobla hacia
un lado. La pierna débil se le ve más corta—y para caminar es aún mucho
más corta porque la rodilla se dobla hacia atrás y el pie se va hacia un lado.

Quizás Manuel podría caminar sin el palo si usara un aparato corto (abajo
de la rodilla) que le detuviera el pie. (Vea la pág. 550.)
rodillera que
empuja la rodilla
Pero la rodilla probablemente seguiría empeorando hasta que Manuel no hacia adelante
pudiera caminar. Por eso, quizás sería mejor que usara un aparato largo. El
aparato podría permitir que la rodilla se fuera hacia atrás un poco para que soporte firmes
se ‘trabara’, sin que Manuel tuviera que usar un reten. para el tobillo
suela
levantada

Lidia camina agachándose hacia adelante y O quizás necesite O tal vez sólo
empujándose el muslo izquierdo con la mano, pues un aparato de pierna necesite un aparato
lo tiene débil. No endereza bien la rodilla izquierda. La completa con una de la rodilla al pie que
pierna débil se le ve un poco más corta que la otra. rodillera que le empuje le empuje la rodilla
la rodilla hacia atrás. hacia atrás.
Es probable que, para caminar
sin usar la mano, Lidia sólo necesite
ejercicios que le enderecen la rodilla
Esta El aparato
para que la pueda doblar un poco
rodillera empuja
hacia atrás.
empuja la rodilla
la rodilla hacia atrás.
hacia
atrás.
suela
levantada

El aparato fija el pie hacia abajo un poquito.


Esto hace que la parte delantera del pie (no el
talón) cargue el peso y esto a su vez, empuja la
rodilla hacia atrás.

Para tener una mejor idea de cuál de las 3 soluciones sería preferible para Lidia, necesitará hacer un
examen físico muy cuidadoso, revisando el movimiento y la fuerza de la cadera, la rodilla y el tobillo.

Paso 2: El examen físico. Generalmente debe incluir:

1. pruebas del movimiento, sobre todo donde sospeche que haya contracturas. (Vea “Examen
físico”, págs. 27 a 29, y “Contracturas”, págs. 79 y 80.)

2. pruebas de los músculos, sobre todo de los que crea que están débiles. También revise los
músculos que necesitan estar fuertes para compensar por los débiles (como los del brazo y el
hombro que deben estar fuertes para el uso de muletas). (Vea las págs. 27 y 30 a 33.)

3. revisión de deformidades: contracturas; dislocaciones (de cadera, rodilla, pie, hombro, codo);
diferencia en el largo de las piernas; inclinación de las caderas; curva o forma anormal de la
espina dorsal. (Vea la pág. 34.)
68 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Paso 3: Después del examen físico, vuelva a fijarse cómo se mueve o camina el niño. Trate de
relacionar el modo en que se mueve y camina con lo que usted observó en el examen físico
(como la debilidad de ciertos músculos, las contracturas o el largo de las piernas.) (Vea el ejemplo de
la pág. 70.)

Paso 4: Basándose en sus observaciones y pruebas, trate de decidir qué clase de ejercicios,
aparatos o asistencia le serviría más al niño. Considere las ventajas de las diferentes
posibilidades: su beneficio, costo, comodidad, apariencia, la disponibilidad de materiales y si el niño
usaría los aparatos que le hiciera. Pídale al niño y a los padres su opinión y sus sugerencias.

Paso 5: Antes de hacer un aparato definitivo para un niño, si es posible pruebe un aparato
provisional o un aparato viejo de otro niño para ver cómo funciona. Por ejemplo;

Si el tobillo ...una suela Pero antes de fijar la


de un niño que sea más nueva suela con clavos
tiende a alta del lado y pegamento, haga una
doblarse de afuera sencilla con cartón u
así hacia como esta otra cosa y amárrela con
afuera... podría ayudar mecate o cinta al calzado cinta
al pie a estar del niño. Haga que el niño
más derecho. camine y vea el cambio.

Nota: Este tipo de suela les servirá a unos


cuantos niños, pero no a la mayoría.

Pídale al niño su opinión.

Paso 6: Cuando el niño, sus padres y usted hayan decidido qué clase de aparato probablemente
funcionará mejor, tome las medidas necesarias y hágalo. A medida que lo vaya haciendo, es
bueno, otra vez, que se lo pruebe al niño y que haga cualquier cambio antes de pegar, clavar o
remachar el aparato definitivo. (Vea la pág. 540.)

Paso 7: Pídale al niño que use el aparato


por unos días para que se acostumbre a
él y para ver cómo le funciona. Pregúntele
al niño y a sus padres si: ¿Le causa dolor
al niño? ¿Hay algún problema? ¿Cómo
podría mejorarlo? Haga todos los ajustes
necesarios. Pero recuerde, no hay aparato
ortopédico que satisfaga perfectamente las
necesidades de un niño. Haga lo que pueda.

Mari y Chelo hacen un aparato.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 69

En la historia que sigue, los trabajadores de un programa rural de rehabilitación resolvieron qué
clase de aparato necesitaba un niño. ¿Cuántos de los pasos que acabamos de describir se
siguieron? ¿Fue importante cada paso?

UNA HISTORIA: UN APARATO PARA SAUL

Chelo la mamá de Saúl

Mari
Saúl los
pantalones
de Saúl

la hermanita
de Saúl

Un día, llegó una señora de otro pueblo con —Ya, ya, no llores —le pidió Mari—. A lo mejor
su hijo Saúl, de 6 años de edad, al centro de podemos hacer otra cosa. Pero primero vamos a
rehabilitación. Mari y Chelo, 2 de los trabajadores, examinarte Saúl, ¿sí? Saúl asintió.
los recibieron amablemente. AI enterarse que Saúl
había tenido polio, Mari y Chelo le pidieron que Al revisarle a Saúl los músculos, se dieron cuenta
caminara—y que corriera—mientras lo observaban que le faltaba fuerza para enderezar la rodilla, pero que
con cuidado. Saúl cojeaba mucho y una pierna se le sí tenía fuerza para doblarla hacia atrás
veía más delgada y corta. A cada paso, la rodilla se
le doblaba hacia atrás.

—La verdad es que camina bastante bien —dijo


Mari—. Pero tiene que trabar hacia atrás la rodilla
para ponerle peso. La rodilla se le va a seguir
estirando hacia atrás hasta que un día se le zafe.

—Un aparato largo le protegería la rodilla —


sugirió Chelo.

—¡Uuuy noo, por favor! —dijo la mamá—. Hace y para doblar la cadera hacia adelante
un año lo llevamos a la ciudad y los doctores le
mandaron a hacer un aparato grande de fierro. ¡Nos
costó tanto que todavía no lo hemos acabado de
pagar! ¡Saúl lo odiaba! Siempre se lo quitaba y lo
escondía. Mucho tratamos de que lo usara, pero él
se rehusó.

y hacia atrás.

—Así pasa —dijo Mari—. Muchas veces si un


niño camina más o menos bien sin aparato, no
quiere usar uno—aunque camine mejor con él.
Pero le podríamos hacer un aparato de plástico.
Sería más liviano. ¿Tú qué dices Saúl? Saúl se puso
a llorar.
70 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

—Con la fuerza que tiene en la cadera y en el —Bueno —dijo Saúl.


muslo, debería poder pararse en esa pierna sin doblar
la rodilla hacia atrás —dijo Mari—. A ver Saúl, quiero Cuando el aparato estuvo listo, Saúl se lo probó
ver una cosa. ¡Haz de cuenta que eres una garza! y dijo que le gustaba. Al principio, cuando él hacía
Saúl pudo pararse como una garza por un momento. un esfuerzo, podía caminar sin doblar la rodilla hacia
—jMuy bien! —dijo Mari—. Párate así todos los días atrás. Pero después de unos días, su mamá se quejó
y ve qué tanto puedes durar sin que se te doble la que caminaba y se paraba con la rodilla doblada hacia
rodilla. ¡Cada día trata de durar más! ¿Sí? atrás y con el pie levantado así.
PENSAMOS QUE PERO RESULTO
—Bueno —dijo Saúl—.
FUNCIONARIA ASÍ... ASÍ.
¡Suena divertido!

—Tengo una idea —dijo Chelo—. ¿Por qué no


alargamos la suela hacia atrás? Así, cuando pise, su
peso se vendrá hacia adelante. Eso ayudará a bajarle
el pie y a empujarle la rodilla hacia adelante.
—El ejercicio puede ayudar, —dijo Chelo—. Pero,
yo todavía pienso que necesita un aparato; por lo
menos al principio. Lo probaron, y casi todo el tiempo (sobre todo
cuando le decían) Saúl caminaba sin dejar que la
rodilla se le fuera mucho para atrás.
—Vamos a pensar en las ventajas y desventajas —
dijo Mari—. Un aparato a lo largo de toda la pierna le
ESTO
mantendría la rodilla derecha. Pero podría debilitarle El frente de
FUNCIONO
los músculos que más necesita fortalecer. Como el la suela está
MEJOR
aparato no dejaría que la pierna se doblara hacia atrás, redondeada
La suela extendida
Saúl no tendría que usar sus músculos para hacerlo. para no
hacia atrás ayuda
empujar la
a mantener la
rodilla hacia
rodilla hacia
atrás al final
Un aparato largo adelante.
de cada paso.
podría debilitar los
músculos que Saúl En casa, la mamá
necesita fortalecer.
de Saúl lo animó a
hacer sus ejercicios
‘de garza’. A medida
que se le fueron
—Por otro lado, podríamos ver qué tal funciona fortaleciendo los
un aparato corto que le detenga el pie casi en ángulo músculos, Saúl
recto—continuó Mari—. Para poder pisar plano con el caminó más y más
aparato tendría que mantener la rodilla casi derecha. sin dejar que la
Esto le ayudaría a fortalecer los músculos de atrás del rodilla se le doblara
muslo... ¡Hay que probarlo! hacia atrás—aún
cuando jugaba!
Todos aceptaron, menos Saúl.

aparato
corto de
plástico

Chelo trajo un aparato corto ya usado y se


lo enseñó a Saúl. —Fíjate cómo se amolda
a la pierna—dijo Chelo—. Además no tiene
bisagras y casi no pesa. ¡Levántalo! ¿Que
dices? ¿Te lo quieres probar?
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 71

“¿LLEGARA A CAMINAR MI HIJO ALGÚN DÍA?”


Muchas veces, esto es lo primero que preguntan los padres de
un niño con discapacidad. Es una pregunta importante. Pero hay
que ayudarles a ver que otras cosas en la vida pueden ser más
importantes que caminar. (Vea la pág. 93.)

Para que un niño con las piernas muy paralizadas por polio
pueda caminar, generalmente necesitará por lo menos 2 cosas:

1. hombros y brazos suficientemente fuertes para usar


muletas

2. piernas más o menos derechas (caderas, rodillas y pies). (Es importante corregir las
contracturas hasta que las piernas estén derechas o casi derechas antes de tratar de darle al niño
aparatos para caminar.)

Para evaluar las posibilidades de que un niño camine, una de las primeras cosas que hay que hacer
es probar la fuerza de los brazos y hombros.

Pídale que Si puede levantarse varias Si tiene una fuerza MEDIANA en


trate de veces fácilmente, hay una los brazos y hombros, y puede
levantar su BUENA posibilidad de que casi levantarse, un ejercicio diario
peso con pueda caminar con muletas. levantando su peso así podría
los brazos aumentarle la fuerza lo suficiente
Si tiene los brazos y los
así. para que pueda caminar con
hombros tan débiles que
muletas.
no puede ni comenzar a
levantarse, hay POCAS
posibilidades de que Si el niño levanta su peso
camine con muletas. deteniéndose de una barra así,
LEVANTA
se le fortalecerán las manos y las
muñecas. Esto también le servirá
para usar muletas.
Una buena manera de fortalecer los hombros, brazos y manos es
empujándose en una silla de ruedas o una tabla con ruedas.

Si el niño no se Si puede levantarse Si el niño está


puede levantar por con las tablillas, gordo, debe
la debilidad de los quizás pueda usar bajar de peso.
codos, entablíllele los muletas que le Así le será más
brazos para ver si así apoyen los codos. fácil caminar.
se puede levantar.

Además, hay que revisar qué tanto se le enderezan las piernas al niño. (Vea las pruebas del
movimiento, pág. 27.)
Si las caderas, las rodillas y los Pero si el niño tiene muchas A veces, si el niño
pies se le enderezan bastante, hay contracturas en los pies, las sólo tiene
una buena posibilidad de que el caderas o las rodillas, habrá contracturas
niño camine pronto con muletas que corregírselas antes de que severas en una
(si tiene fuertes los brazos). pueda caminar. pierna, puede
aprender a caminar
sobre la pierna buena
con muletas.
Pero, siempre
que sea posible,
es mejor usar
Vea cómo corregir contracturas ambas piernas.
en los Capítulos 8 y 59.
72 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Después de revisar la fuerza de los brazos y la derechura de las piernas, es necesario revisar la
fuerza de los tobillos, las rodillas y las caderas. Esto le ayudará a decidir si el niño necesita
aparatos ortopédicos y de qué tipo.

A un niño con un pie que le cuelga (pie caído) o que se le va Para un pie caído, puede usted
hacia un lado le puede servir un aparato de plástico o de metal hacer un aparato con un resorte o
(desde el pie hasta la base de la rodilla). una banda de hule que levante el
pie. (Vea la pág. 545.)

PLÁSTICO METAL

Pie caído: El pie


no puede se va cámara
resorte
levantar el de lado. de
pie. llanta

bisagra

El tipo de aparato que usted escoja dependerá de varios factores, incluyendo su costo, el
conocimiento y los materiales que tenga a su disposición, y de lo que parezca servirle más al niño.
Hablamos de las ventajas y desventajas de diferentes clases de aparatos y de la manera de
hacerlos en el Capítulo 58.

Un niño con una rodilla débil puede necesitar Un aparato largo puede
un aparato largo de plástico o metal. hacerse con o sin bisagras
que mantengan el aparato
derecho cuando el niño
metal camine, y que permitan
no puede plástico que se doble cuando él
músculos débiles levantarla se siente. Hablamos de
del muslo y de
diferentes modelos en el
la pantorrilla
no puede Capítulo 58.
levantarlo

Nota: No todos los niños que no tienen fuerza para enderezar la rodilla necesitan aparatos
para las piernas. Un niño que tiene fuertes los músculos de las nalgas muchas veces puede
caminar sin un aparato.
Los músculos Un niño que
músculos fuertes FUERTES tiene derecha la El aparato empuja
de la nalga de la nalga rodilla y fuerza la rodilla hacia
jalan el muslo MEDIANA en atrás.
hacia atrás y
la nalga podría Como el aparato
no dejan que
se doble la
sólo necesitar está inclinado
rodilla. un aparato en un poco hacia
la parte baja de abajo, empuja la
la pierna que le rodilla hacia atrás
empuje hacia cuando el niño
Un niño con atrás la rodilla. apoya su peso.
muy poca O puede caminar
fuerza en los trabando la PRECAUCIÓN: Un pie que está tieso
músculos rodilla hacia hacia abajo (por contracturas) puede
de la nalga atrás para poder hacer que, al caminar, la rodilla se
puede ponerle peso. vaya hacia atrás, como lo haría un
caminar
aparato. En este caso, sería mejor
empujándose
no corregir la contractura, pues sin
el muslo débil
ella sería más difícil caminar. (Vea el
con la mano.
Capítulo 56.)

Si un niño tiene una contractura y no puede enderezar la rodilla al caminar,


usted podría ayudarle a caminar mejor, corrigiéndole la contractura hasta que
la rodilla se le doble un poquito hacia atrás.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 73

A un niño con los músculos de la cadera Es posible que necesite un aparato con un cinto
muy débiles le puede quedar muy suelta la en la cadera que le afirme la pierna a la altura de
pierna o se le puede torcer mucho de lado a lado la cadera.
con un aparato largo.

Si los músculos el niño no puede Un cinto que pasa Un cinto puesto


están débiles aquí. levantar la pierna así. sobre las nalgas arriba de las nalgas
muchas veces hace muchas veces
que el niño tenga una permite que las
mejor postura que un nalgas se salgan
cinto más alto. y que se hunda la
cintura.
bisagra que permite
sentarse (con un
ésta le seguro si
puede es necesario)
Si no puede quedar
voltear la muy suelta
Un cinto de
pierna hacia y torcerse
plástico es menos
adentro y con un
firme pero más
hacia afuera aparato
flexible y ayuda
así. así.
a algunos niños a
caminar mejor. MEJOR PEOR

Un niño que tiene débiles los Nota: Muchas veces, un niño puede necesitar
músculos del cuerpo y la espalda y que un cinto en la cadera o un corsé que le ayude
no se puede sostener bien, puede necesitar a estabilizarse cuando camine. Pero quizás
aparatos largos para las piernas con un después de unas cuantas semanas o meses ya
chaleco ortopédico o corsé. no lo necesite. Si deja de usar el cinto o corsé
es posible que gane más fuerza y control.
Es importante evaluar periódicamente la
Si tiene dificultades necesidad del niño de usar un aparato.
para detenerse así.
quizás
necesite
un aparato
Tenga cuidado de no usar más
que le
apoye el aparatos de los necesarios.
cuerpo.

Si se está formando una curva en la espina dorsal, puede


necesitar un corsé (o en casos avanzados, una operación).

Si es necesario, puede unir el corsé con los


aparatos para las piernas, como se muestra arriba.

En el Capítulo 20 hay más información sobre las


curvas de la espina. En el Capítulo 58 explicamos
cómo hacer chalecos y corsés.
74 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCIÓN DE LA POLIO
• Vacune a los niños contra la polio. Es bueno dar LA VACUNA
la primera vacuna contra la polio a los 3 meses de CONTRA LA POLIO,
edad. Asegúrese de que reciban la vacuna 4 veces la mejor protección—
al cumplir los 18 meses de edad. Deben recibir la ¡Si siempre se ha
5ª dosis a los 5 años de edad. mantenido fría!

• Vacune a todos los niños que pueda. La vacuna tomada está viva. Por
lo tanto, si se vacuna a la mayoría de los niños, la vacuna viva pasará también a los niños que no
han sido vacunados y los protegerá.

• Trate de mantener congelada la vacuna hasta poco antes de usara. La puede descongelar y
volver a congelar hasta por 3 meses. Pero debe mantenerla fría para que no se eche a perder.

• Pídale a la gente del pueblo que le


ayude con las campañas de vacunación y
a mantener congelada la vacuna. A veces,
las vacunas no llegan a los pueblos lejanos
porque no hay refrigeradores en los centros
de salud. Pero muchas veces, en esos
mismos pueblos hay tenderos y algunas
familias que tienen refrigerador. Gánese su
interés y cooperación.

• Para la mayor protección, es mejor vacunar


al niño cuando no tenga fiebre,
catarro o diarrea. Pero si el niño ya
tiene 6 meses de edad y nunca ha sido
vacunado, dele la vacuna aunque esté un
poco enfermo. Es posible que la vacuna
no sirva si se le da al niño cuando está
enfermo (con una infección por virus).
Por eso, trate de darle las 3 dosis de la vacuna
y una de refuerzo después, cuando ya no esté enfermo.

Se calcula que en los países pobres por lo menos una tercera parte de las vacunas están
echadas a perder cuando les llegan a los niños. Por eso, aun cuando un niño haya sido
vacunado, hay que tomar otras precauciones.

• Dele leche de pecho a su niño el mayor tiempo posible.


LA LECHE DE
La leche de pecho contiene ‘anticuerpos’ que ayudan
PECHO PROTEGE
a proteger al bebé contra la polio. (Es raro que a un CONTRA LAS
bebé le dé polio antes de los 8 meses pues aún tiene INFECCIONES—
los anticuerpos de la madre. La leche de pecho puede INCLUYENDO
prolongar esta protección.) LA POLIO

• Organice a la gente y participe en campañas populares


para promover la vacunación y la alimentación con
leche de pecho. El teatro popular y las funciones
de títeres son buenos métodos para despertar el
interés en estas cosas. Vea el Capítulo 48.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 75

PREVENCIÓN DE PROBLEMAS SECUNDARIOS


Ya hemos discutido algunas maneras de prevenir más problemas o complicaciones en un niño con
parálisis. En breve, estas son las medidas importantes que debe tomar:

• Prevenga las contracturas y deformidades. Empiece los ejercicios para mantener el


movimiento de las coyunturas tan pronto como aparezca la parálisis.

• Tan pronto como aparezcan señas de contracturas en una coyuntura, haga ejercicios de
estiramiento 2 ó 3 veces al día—todos los días.

Los ejercicios de estiramiento son más que cuando se mueve rápidamente el


efectivos cuando se estira la coyuntura miembro de arriba para abajo.
con firmeza continuamente por un ratito...
Hacemos
CORRECTO INCORRECTO hincapié en
esto porque
empuja en muchos
en forma países se
constante recomienda
levanta la segunda
en forma forma de
constante ejercitar—
que no
hace
mucho
provecho.

Puede encontrar información más detallada en el Capítulo 8 sobre contracturas.

• Evalúe las necesidades del niño regularmente, y cambie los aparatos y ejercicios según
las necesidades que vayan surgiendo. La falta o exceso de aparatos puede atrasar al niño o
crear nuevos problemas.

• Asegúrese de que las muletas no presionen demasiado bajo los


brazos; esto puede causar parálisis en las manos. (Vea la pág. 393.)

• No dele que la discapacidad física del niño detenga su desarrollo físico, mental y social.
Dele la oportunidad de llevar una vida activa y de participar con otros niños en los juegos.
las actividades, la escuela y el trabajo. En la Parte 2 de este libro, damos ideas de cómo una
comunidad puede satisfacer las necesidades de los niños con discapacidad.

OTRAS PARTES DE ESTE LIBRO QUE PODRÍAN SERVIRLE PARA SATISFACER


LAS NECESIDADES DE UN NIÑO CON POLIO
*Los capítulos marcados con una estrella son especialmente importantes: *
Examen físico, Capítulo 4 Necesidades de la comunidad, integración social,
desarrollo, Parte 2, sobre todo los Capítulos 47, 48,
Maneras sencillas de medir y llevar apuntes del
52, 53
progreso de un niño, Capítulo 5
Cómo asegurarse de que los aparatos y
* Contracturas, Capítulo 8
procedimientos sean beneficiosos, Capítulo 56
Dislocación de caderas, Capítulo 18
* Aparatos ortopédicos, Capítulo 58
Curva de la espina dorsal, Capítulo 20
* Corrección de contracturas, Capítulo 59
* Ejercicios para mantener el movimiento de las
Corrección de pies zambos, Capítulo 60
coyunturas y otros ejercicios, Capítulo 42
Asientos especiales y sillas de ruedas, Capítulos 64,
Uso de muletas, traslados de sillas de ruedas, etc.,
65,66
Capítulo 43
* Aparatos para caminar, Capítulo 63
Para mayor información sobre la polio, vea las Referencias, pág. 637.
76 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

UN NIÑO CON POLIO SE CONVIERTE EN UN


DESTACADO PROMOTOR DE SALUD Y REHABILITACIÓN
De niño, Marcelo Acevedo había tenido polio y por eso había quedado con las piernas
paralizadas. Marcelo vivía con su familia en un pueblo que estaba a 2 días del camino más
cercano. Los promotores de salud del Proyecto Piaxtla le ayudaron a conseguir que le operaran
las contracturas de la rodilla para corregírselas. Después, Marcelo consiguió unos aparatos
ortopédicos y decidió ir a la escuela. Más tarde, en Piaxtla estudió para ser promotor de salud y
después se regresó a trabajar en su pueblo.

Marcelo a los Marcelo


4 años de edad, durante su
sentado con su capacitación
hermano mayor, en el Proyecto
quien tenía una Piaxtla.
discapacidad por
un tiempo cuando
le cayó un árbol
sobre la pierna.

Cuando se formó PROJIMO, Marcelo


se unió al proyecto como trabajador rural
de rehabilitación. Aprendió cómo fabricar
aparatos ortopédicos en 2 talleres de la
ciudad de México.

Marcelo hace un
aparato de plástico.

Marcelo y otras personas del pueblo hacen un molde Con el corsé de plástico que le hizo Marcelo, el niño
de yeso del pecho de un niño. El niño tuvo polio y se puede sentar más derecho. (Vea la pág. 558.)
ahora tiene una curva severa en la espina.

Ahora Marcelo es uno de los líderes de PROJIMO. Se ha ganado el respeto del pueblo entero
y hace poco se casó con una de las mujeres de allí.
Contracturas
Miembros que ya no se enderezan
capÍtulo

8
¿QUE SON LAS CONTRACTURAS?
Cuando un brazo o una pierna ha estado doblado por mucho tiempo, algunos músculos se
encogen de manera que el miembro no puede enderezarse completamente. O algunos músculos
encogidos pueden impedir que una coyuntura se doble. Decimos entonces que la coyuntura tiene una
‘contractura’. Las contracturas pueden aparecer en cualquier coyuntura del cuerpo. Por ejemplo:

1. Por tener una pierna paralizada, 2. Después de un tiempo, no podía


Miguel pasó los primeros años de enderezar la cadera ni la rodilla, ni doblar
su vida gateando. el pie hacia arriba. Se le habían formado
contracturas:
Como no se podía parar,
mantenía la cadera y la rodilla Puede sentir el tendón
dobladas y el pie de punta, así. en la apretado aquí,
cadera
cuando usted
en la empuja aquí.
rodilla

y en el
tobillo.

músculos encogidos que


3. A causa de las contracturas, causan la contractura de
la cadera
Miguel no podía pararse ni
caminar, ni con ayuda de un
aparato.
Cuando los músculos de
Cuando los músculos que doblan la rodilla
la pantorrilla se encogen,
se encogen, jalan los tendones detrás de la
jalan el tendón del talón y
rodilla y la mantienen doblada.
mantienen el pie de punta.

Las contracturas se forman cuando un miembro o una coyuntura no se mueve regularmente todo lo
normal. Y es probable que esto pase cuando:

• una persona muy débil o enferma • una persona con


esté mucho tiempo en cama. una amputación
contractura
mantenga
de la cadera
dobladas las
coyunturas
contractura
continuamente. de la rodilla

contractura contracturas en:


del talón –cuello
–hombros
• un miembro contractura de • una persona –espalda
paralizado tenga dolor que –codo
la cadera
no le permita –muñecas
se quede
contractura de –dedos
doblado o enderezar las
la rodilla –caderas
colgando. coyunturas.
–rodillas
contractura –tobillos
del tobillo –pies
–dedos
77
78 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿POR QUE ES IMPoRTANTE ESTaR INFoRMADO SOBRE


LAS CONTRACTURAS?
• La mayoría de las contracturas se pueden prevenir con ejercicios
y otras medidas. Pero aun así, en muchas comunidades, la
mayoría de los niños con discapacidades físicas ya tienen
contracturas cuando llegan a un centro de rehabilitación. mano con parálisis y
contracturas
• Las contracturas dificultan la rehabilitación. Por lo general, hay que corregirlas para que el
niño pueda caminar o encargarse de sus necesidades diarias.

• La corrección de contracturas es lenta, costosa y muchas veces es molesta y dolorosa.

• Lo mejor es evitar que se formen contracturas. Pero si empiezan a desarrollarse, hay que
corregirlas lo más pronto posible. Cuando una contractura empieza a formarse, es fácil corregirla
en casa con ejercicios y buenas posiciones. Las contracturas avanzadas o viejas son mucho
más difíciles de corregir y puede ser necesario estirarlas poco a poco con yesos o cirugía.

Por todas estas razones…

Toda familia que tenga un niño con discapacidad debe entender


cómo se desarrollan las contracturas, cómo pueden ser prevenidas
y cómo reconocerlas y corregirlas cuando empiecen a formarse.

DESEQUILIBRIO MUSCULAR—UNA DE LAS PRINCIPALES


CAUSAS DE CONTRACTURAS
Cuando los músculos que mueven una coyuntura en una dirección tienen mucho más fuerza que
PC los que la mueven en la dirección opuesta, decimos que hay un ‘desequilibrio muscular’. Cuando
la parálisis, el dolor de coyunturas o la espasticidad (vea la pág. 89) producen un desequilibrio
muscular, es mucho más probable que se formen contracturas.

CUANDO NO HAY DESEQUILIBRIO CUANDO HAY DESEQUILIBRIO MUSCULAR SON MAS


MUSCULAR SON MENOS PROBABLES PROBABLES LAS CONTRACTURAS
LAS CONTRACTURAS Si los músculos que Un desequilibrio muscular que
enderezan la rodilla y los causa contracturas puede ser el
PC No es común que en una pierna que levantan el pie están resultado de espasticidad o de un
completamente paralizada se formen muy débiles… aumento en la tensión de ciertos
contracturas. Muchas veces, la rodilla músculos (parálisis cerebral, daño
hasta se extiende más de lo normal. de la médula espinal).

Los músculos de los dos Por ejemplo, un niño


lados están igual de débiles. con parálisis cerebral
…y los músculos espástica, que pasa
que doblan la mucho tiempo con
rodilla y los el codo doblado y
que bajan el pie las piernas cruzadas,
están fuertes, es puede llegar a tener
muy probable contracturas que no
contractura
que se formen le permitan abrir las
de la cadera
No hay contracturas. contracturas. piernas o enderezar
que junta las
rodillas el codo.

Para saber si hay desequilibrio muscular, mida y compare la fuerza de los músculos que doblan
una coyuntura y la fuerza de los que la enderezan. (Vea las pruebas de los músculos, pág. 30.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 79

EXAMEN PARA ENCONTRAR CONTRACTURAS


Este se hace probando el movimiento de diferentes coyunturas, como se explica en las páginas
27 a 29. Casi todas las contracturas son fáciles de encontrar al hacer el examen, excepto las de la
cadera.

Este niño puede acostarse con la Pero si usted lo examina con Al examinar a un niño,
pierna derecha casi plana... la otra rodilla doblada hasta asegúrese de que tenga la
el pecho... pierna en Iínea recta con
el cuerpo.
así

...si arquea la cintura. Usted ...la cintura se le enderezará y


podría pensar que casi no tiene así usted notará el grado de la
contractura en la cadera. contractura. no así

Además, asegúrese de que las coyunturas no se disloquen (zafen) cuando examine al niño,
porque esto también lo podría engañar. Por ejemplo,

El pie de sólo porque El tendón Pero si usted detiene


este niño se disloca del talón el pie para que no se
queda plano (zafa) hacia está disloque, se dará cuenta
sobre el piso un lado. encogido. de que el tobillo tiene
bastante contractura.

Cómo distinguir entre la espasticidad y una contractura


La espasticidad (rigidez involuntaria de los músculos) es común en casos de daño del cerebro o de
la médula espinal (vea la pág. 89) y a veces se le confunde con las contracturas. Es importante saber
la diferencia. PC

Espasticidad: Si al principio CONTRACTURAS: Si resiste una


en la resiste una presión en la presión firme y
coyuntura firme, y luego coyuntura no cede nada,
del tobillo. cede poco a poco, del tobillo probablemente
probablemente tiene una
tiene espasticidad. contractura.

Muchas veces, la espasticidad produce contracturas. Para mayores detalles, vea las págs. 102 y 103.

COMO MEDIR LAS CONTRACTURAS


Puede hacerlo doblando O use un compás.
una hoja de papel y
midiendo el ángulo, O haga un instrumento
como se muestra aquí. sencillo con dos tiras de
madera remachadas que
se abran y se cierren
Luego trace ese ángulo
firmemente.
sobre un formulario.
Si toma apuntes sobre
el progreso del niño, la
familia podrá ver cómo
va avanzando y es
O puede apuntar más probable que siga
las medidas usando Es más fácil y divertido
ayudando al niño con sus
dibujos sencillos. usar un flexiquín. (Vea ejercicios para que se le
la pág. 43.) corrijan las contracturas.
80 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Puede corregirse una contractura en la aldea?


Generalmente las contracturas empiezan con un encogimiento de los
músculos que a su vez jalan los tendones. Más tarde, también pueden Nota: Si se le hace
difícil entender toda
encogerse los nervios, la piel y la ‘cápsula de la coyuntura’. (La ‘cápsula de
la información de
la coyuntura’ es la capa resistente que cubre la coyuntura.)
esta página, no se
preocupe. Vuélvala
Cuando la contractura sólo está en los músculos y tendones, usualmente
a leer, cuando se
puede corregirse con ejercicios y yesos en el centro de rehabilitación rural, encuentre una
aunque a veces esto puede tomar meses. Pero si la contractura también contractura muy
afecta la cápsula, es mucho más difícil o imposible de corregir, aun usando difícil de corregir.
yesos por muchos meses. Probablemente será necesaria una operación.

PRUEBA DE LA COYUNTURA DE LA RODILLA


Compare cuánto Explicación: Uno de los principales
2.
se endereza la músculos que causa una contractura en
rodilla con la la rodilla es el que va desde el hueso de
cadera extendida 1. la cadera hasta el hueso de la pantorrilla.
y con la cadera Por eso, cuando la cadera está doblada, el
doblada músculo encogido dobla aún más la rodilla.

Si usted puede Pero si la rodilla


cadera
enderezarle más extendida se endereza
la rodilla al niño igual cuando la
cuando tiene la cadera está extendida
cadera extendida cadera que cuando está
doblada doblada,
que cuando
la tiene doblada, es probable que
probablemente sólo haya una contractura
EL ANGULO DE
hay una contractura en la cápsula de la
EL ANGULO DE LA RODILLA LA RODILLA
muscular (el músculo coyuntura.
CAMBIA: CONTRACTURA QUEDA IGUAL:
está encogido). MUSCULAR CONTRACTURA DE
Por lo general, se necesita
Probablemente puede corregirse en la aldea. una operación. LA CAPSULA

PRUEBA DE LA COYUNTURA DEL TOBILLO


Compare cuánto se Explicación: Uno de los principales músculos
1.
levanta el pie con que jala el pie para ponerlo de punta va desde
la rodilla extendida el hueso del muslo hasta el talón del pie. Esto músculo de
y con la rodilla 2. hace que el tendón del talón jale más cuando la la pantorrilla
doblada. rodilla está extendida que cuando está doblada.
tendón del talón

Si puede levantarle rodilla Pero si el ángulo


extendida
el pie menos al niño del pie es el mismo
cuando tiene la rodilla cuando la rodilla
extendida, rodilla está extendida
doblada que cuando está
que cuando la tiene
EL ANGULO DEL doblada,
doblada, hay una EL ANGULO DEL
contractura Pie CAMBIA: probablemente hay PIE QUEDA IGUAL:
muscular. CONTRACTURA una contractura en CONTRACTURA
MUSCULAR la cápsula. DE LA CAPSULA.
Probablemente puede corregirse en la aldea. Por lo general, se necesita una operación.

COYUNTURAS QUE NO SE MUEVEN


Si una coyuntura apenas se mueve, puede que la cápsula esté muy encogida o que haya una
deformidad en los huesos. Trate de ir aumentando el movimiento poco a poco con ejercicios.

Si una coyuntura no se mueve para nada, puede que los huesos estén ‘pegados’ (fundidos).
Usualmente esto pasa en coyunturas muy dañadas y adoloridas. Si la coyuntura está pegada, el
ejercicio no le regresará el movimiento. La única manera de hacer que la coyuntura vuelva a moverse
es cambiándola, con una operación, por una coyuntura artificial de metal o de plástico. Una operación
así es muy costosa y, si la persona es muy activa, la coyuntura artificial sólo durará unos cuantos años.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 81

PREVENCION Y CONTROL TEMPRANo DE CoNTRACTURAS


Usualmente las contracturas se pueden prevenir (1) con buenas posiciones y (2) con ejercicios para
mantener el movimiento. PC

Posiciones
Si el niño corre el riesgo de que se le formen contracturas, o ya se le están empezando a formar,
busque maneras de acomodarlo de modo que tenga estiradas las coyunturas afectadas durante sus
actividades diarias: cuando esté acostado o sentado, cuando alguien lo esté cargando, cuando esté él
jugando, estudiando, bañándose o moviéndose de un lugar a otro.

En casos de enfermedades graves (como la polio en su primera etapa) o de un daño reciente de la


médula espinal, las contracturas se desarrollan rápidamente. Por eso, las posiciones preventivas son
muy importantes.
CORRECTO CORRECTO INCORRECTO
Ponga una
almohada entre
las piernas
para mantener
Acostarse y dormir derecho separadas las También use almohadas cuando se Acostarse o dormir con las
ayuda a prevenir las rodillas. acueste de lado para mantenerse piernas torcidas o dobladas
contracturas. en una buena posición. causa contracturas.

Dejar colgar los


pies de la orilla
previene las
contracturas del
Si el soporte de los pies está
tobillo.
un poco inclinado hacia
Acostarse boca abajo parte Una almohada aquí Una tabla así ayuda a adelante, el niño podrá
del tiempo, ayuda a estirar ayuda a estirar las prevenir las contracturas estirar los pies empujándolo.
las caderas hacia atrás. rodillas. del tobillo. (Acojine el soporte.)

separador de piernas,
Sostenga
si es necesario
los pies
en ángulo
recto.

Si hay riesgo de que se formen Un niño que pasa mucho tiempo sentado, debe acostarse parte
contracturas en las rodillas, mantenga del día, o pararse (con un armazón si es necesario). Esto ayudará
las rodillas derechas lo más que pueda. a prevenir las contracturas en las caderas y rodillas.

INCORRECTO CORRECTO MEJOR

Los pies apoyos


que cuelgan para
así pueden los pies
engarrotarse
a causa de Encuentre maneras de ayudarle al niño a mantenerse muebles a la medida
contracturas. en posiciones que prevengan las contracturas. del niño
Si a un niño con espasticidad se le pegan o cruzan las Damos más ideas de cómo prevenir las
piernas, siéntelo, acuéstelo y cárguelo con las piernas contracturas que juntan las rodillas en
separadas. Aquí tiene unos ejemplos. la pág. 100.

Para más ejemplos de asientos y posiciones, vea el Capítulo 65.


82 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para prevenir las contracturas


Al igual que los gatos, los perros y muchos otros animales que se
estiran al despertarse, los niños también se divierten estirando el
cuerpo y probando su fuerza. Este es uno de los propósitos del juego.

El estiramiento diario mantiene flexibles las


coyunturas, que así pueden moverse suave
y libremente en todo su alcance.

Desafortunadamente, algunos niños, debido a una enfermedad, parálisis o debilidad, no pueden


estirar todas las partes del cuerpo fácilmente durante sus juegos y actividades diarias. Si una parte
del cuerpo no se estira regularmente o no se mueve todo lo que debiera, es posible que se formen
contracturas.
Ejercicios
Por lo tanto, para que estos niños mantengan el movimiento para
de sus coyunturas y miembros, es necesario que a diario hagan mantener el
ejercicios que muevan las partes afectadas de sus cuerpos en movimiento
todo su alcance. del hombro.

Presentamos los ejercicios para mantener el movimiento de cada coyuntura del cuerpo
en el Capítulo 42.

El niño debe tratar de mover por sí mismo la parte


afectada en todo su alcance. Muchas veces
el miembro estará tan débil que el niño
necesitara ayuda. Pero asegúrese de que
el niño mueva el miembro lo más que
pueda por sí mismo. Pídale al niño que mueva el
miembro lo más que pueda
En casos de desequilibrio muscular, sin su ayuda. Luego ayúdele
el fortalecer los músculos más débiles a completar el movimiento.
puede ayudar a evitar una contractura.
Los ejemplos de los ejercicios para
fortalecer los músculos están en las págs. 138 a 143 y 388 a 392.

Siempre que sea posible, trate de hacer que los ejercicios sean divertidos.

A un niño a quien se …lo pueden Si el niño camina sobre Pero se divertirá aún
le doblan los pies así, beneficiar los un par de tablas en más caminando con
hacia adentro… ejercicios que le forma de ‘V’ también su papá al sembrado
doblen los pies se le estirarán los por los surcos en ‘V‘
hacia afuera, así. pies y además él y se le estirarán
se divertirá. más los pies
por lo lejos que
caminará.

CUATRO MANERAS DE HACER LOS EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO: Para prevenir (o corregir)


contracturas, los ejercicios se pueden hacer de 4 maneras diferentes, dependiendo de las
necesidades y habilidades del niño. Estas 4 maneras, que discutimos en la siguiente página, varían
desde los ejercicios que el niño solamente puede hacer con asistencia completa hasta los que
él hace totalmente por sí mismo, como parte de sus actividades diarias.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 83

CUATRO MANERAS DE HACER LOS EJERCICIOS PARA


ESTiRAR EL TENDON ENCOGIDO DE UN TALON

1. Otra persona (no 2. El niño hace sus propios ejercicios, pero sin usar los
el niño) mueve el músculos de la parte afectada.
miembro.
(Esto ayuda Aquí el niño hace
a prevenir sus propios ejercicios
pero no a con la ayuda de su
corregir una mamá.
contractura.)

Muchas veces es
necesario—pero no Si un niño
puede doblar PRECAUCION: Cuando haga
muy divertido.
las rodillas o estos ejercicios, revise si el pie
Los pies tocarse la punta se disloca (zafa) hacia un lado.
se estiran de los pies, Si se disloca, es mejor usar el
más si el esto le servirá método 1,
niño se para estirar teniendo
recarga los músculos cuidado de
sin contra la que hacen sostener el
levantar pared que que se encoja pie para que
los talones si se para el tendón del no se vaya de
derecho. talón. lado.

3. El niño hace el ejercicio—usando los músculos de la parte afectada.


CON AYUDA CONTRA RESISTENCIA
Si el niño tiene fuerza para levantar el Si el niño tiene fuerza para levantar el pie cuando se
pie, pídale que lo levante todo lo que le pone resistencia, debe hacerlo. Pero asegúrese
pueda. Luego ayúdele a levantarlo lo que suba el pie completamente.
más que sea posible.

Desarrollar
los músculos
que levantan bolsa de arena pedazo de
el pie amarrada al una cámara
puede pie de llanta
ayudar a
prevenir una
contractura.

4. El niño hace el ejercicio—durante sus actividades normales diarias.


Busque la forma de que el niño participe en juegos
y actividades comunes que le estiren los músculos
y prevengan las contracturas.
faja que se
engancha de
las muletas alambre
resistente
Coser a máquina ejercita
el pie y combate las
contracturas.

barra para que


el niño pueda
Caminar o pararse cuesta arriba El niño puede acuclillarse y
estira el tendón del talón. recoger verduras. doblar los
tobillos
84 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DiFERENTES METODOS PARA CORREGIR LAS CONTRACTURAS


• Cuando las contracturas apenas se están empezando a formar, puede que todo lo que se
necesite para corregirlas sean ejercicios de estiramiento y posiciones sencillas.

• Cuando las contracturas ya están más avanzadas, es necesario estirarlas continuamente


durante mucho tiempo, usando posiciones fijas, yesos o aparatos especiales, que jalen
constantemente las coyunturas afectadas.

• Para corregir las contracturas muy severas y viejas puede ser necesaria la cirugía.

Aun cuando las contracturas estén avanzadas, es mejor primero tratar de corregirlas lo mejor
posible usando los métodos más sencillos y menos severos.

A una contractura avanzada:


Primero, trate de Después, corríjala lo Y finalmente, Generalmente
corregirla lo más que más que pueda con si es la operación
pueda con ejercicios una serie de yesos o necesario consiste en
de estiramiento y aparatos especiales. corregirla alargar los
buenas posiciones. más, tendones
considere una encogidos.
operación.

En el Capítulo 59 explicamos cómo corregir las contracturas usando yesos y aparatos.

PRECAUCION: Algunos cirujanos ortopédicos recomiendan las operaciones sin probar otras
alternativas. Hemos hallado que en muchos casos en que se recomienda una operación, las
contracturas pueden ser corregidas en la aldea o en casa por medio de ejercicios y yesos o
aparatos. En todo caso, muchas veces es preciso hacer ejercicios de estiramiento y usar
aparatos por mucho tiempo después de una operación (o para siempre) para prevenir
que las contracturas vuelvan a formarse.

Además, a veces es mejor no corregir algunas contracturas (vea los Capítulos 42 y 56). Si tiene
alguna duda, consulte a un fisioterapeuta con experiencia.

Ejercicios para corregir contracturas—’ejercicios de estiramiento’


Estos ejercicios son como los ejercicios para mantener el movimiento, que se usan para prevenir las
contracturas, excepto que requieren de un estiramiento no muy fuerte, pero firme y constante.

1. Estire el miembro y manténgalo en una posición firme mientras


cuenta despacio hasta 25.

2. Luego estire gradualmente la coyuntura otro poquito y vuelva a


contar lentamente hasta 25.

3. Siga estirando la coyuntura de esta manera otros 5 ó 10


minutos. Repita este ejercicio varias veces al día.

PRECAUCION: Para no dañar el miembro, sosténgalo cerca de la


coyuntura, como se muestra aquí. Está bien que el estiramiento
le moleste un poco al niño, pero no debe dolerle mucho. Si usted
quiere resultados rápidos, no use más fuerza. Estire el miembro
por más tiempo y más veces al día.

Tenga mucho cuidado de no estirar muy fuerte las piernas de un


niño que no siente, pues podría usted lastimarlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 85

HOJAS DE INSTRUCCIONES PARA LOS EJERCIcIOS DE ESTIRAMIENTO

Algunos ejercicios de estiramiento se hacen mejor usando técnicas especiales. Muchas veces
es necesario hacerlos en casa durante varias semanas o meses. En el Capítulo 42 (Ejercicios para
mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios) encontrará hojas de instrucciones para
los ejercicios de estiramiento más comunes. Estos incluyen:

Ejercicio de estiramiento para el Ejercicio de estiramiento para una Ejercicio de estiramiento para una
tendón encogido de un talón. rodilla encogida. Vea la pág. 384. cadera encogida. Vea la pág. 385.
Vea la pág. 383.

Maneras de mantener una coyuntura encogida


en una posición estirada durante mucho tiempo
En el Capítulo 59 hablamos sobre el uso de yesos y de diferentes aparatos para estirar las
contracturas severas. Mencionamos:

una serie de aparatos ajustables aparatos elásticos


yesos y cuñas de estiramiento
plástico o bambú
1 que funciona
como un resorte

2 de metal y plástico

3 de madera cámara de llanta

Ventajas: Ventajas: Ventajas:


• Detienen la pierna justo en la • La familia los puede ajustar en • Las mismas que !os aparatos
posición que usted quiere. casa. ajustables y además:
• No es fácil que el niño se los quite • El niño se los puede quitar • no necesitan ajustarse a
(o que se los quiten sus padres). fácilmente para bañarse y hacer menudo porque siguen
• Son muy prácticos para corregir ejercicio y para que sus padres jalando a medida que se
las deformidades que se doblan en revisen si tiene llagas. estira la coyuntura.
diferentes direcciones.

Desventajas: Desventajas: Desventajas:


• No es fácil que el niño se los quite • Son más difíciles de hacer y de • Son incómodos—estorban.
para bañarse o hacer ejercicio, ajustar a la medida. • Es difícil hacerlos bien.
o que se los quiten sus padres • Es más difícil que los usen
para revisar si tiene llagas. (Por lo
• Muchas veces no les
niños que tienen deformidades sirven bien a los niños con
mismo, no conviene ponérselos a que se doblan en diferentes espasticidad.
niños con artritis o a niños que no direcciones.
sienten en las piernas.)
• Puede ser que el niño se los
• Son incómodos en temporadas de quite y no los use (o que se los
calor. quiten sus padres).
• Son caros (yeso y vendas).
• Para ajustarlos hay que ir a la
clínica o al centro de rehabilitación.
86 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CONTRACTURAS DE LA CADERA
Las contracturas de la cadera (en las que los muslos se mantienen doblados hacia adelante a la
altura de la cadera) a menudo son difíciles de corregir y requieren de técnicas especiales.

Por lo general, Otra menos avanzada como El niño se acuesta boca abajo con una faja
hay que operar esta, a veces se puede corregir que le jala las nalgas hacia abajo.
una contractura usando fajas y manteniendo
avanzada de la ciertas posiciones.
cadera como esta.

cojín bajo los muslos (evita la


presión sobre las rodillas)

El niño debe estar en esta posición tantas horas como sea posible
cada día. Y si es posible, también de noche. Hay que revisarle las
rodillas más o menos cada hora, para asegurarse de que no haya
señas de llagas de presión. (Vea el Capítulo 24.)

Para que la vida del niño sea más interesante durante los días o meses que tenga que estar
acostado, él puede usar una camilla con llantas con la que se pueda trasladar.
un sostén para yesos para estirarle las Una barra fija entre los 2 yesos Hay otros
que pueda jugar rodillas y los tobillos ayuda a mantener las piernas en diseños en
o leer una posición firme (y además la pág. 618.
ayuda a prevenir las contracturas
que juntan las piernas).

llantas PRECAUCI0N: Cuando estire una contractura de


grandes de esta manera, tenga cuidado de que no se formen
bicicleta llagas de presión, sobre todo en las rodillas. Si
el niño se queja mucho, afloje un poco la faja.
Para que coma, se bañe, haga ejercicio y vaya
al baño, lo puede usted ‘desamarrar’ y ponerlo
llantas en una posición conveniente. Pero es mejor
ejes y cubos reforzados giratorias matenerlo ‘amarrado’ con la faja más o menos
(vea la pág. 623) para darse 20 de cada 24 horas.
la vuelta

A un niño con contracturas más severas de las caderas, se le puede sujetar sobre una tabla en
ángulo.
faja triplay o madera
esponja
tiras de cuero
o de lona que
funcionan como
llantas viejas o bisagras
cualquier
cosa que levante
el cuerpo Para los niños que tienen
diferentes grados de
EI ángulo de las tablas Se fija de modo que los muslos queden sujetos contractura en cada cadera,
bajo una presión suave pero continua. Al irse corrigiendo la contractura, se pueden ajustar las
hay que ir cambiando el ángulo, ya sea levantando las tablas de las 2 tablas a ángulos diferentes.
piernas o bajando la tabla que sostiene el cuerpo.

Para mayor información sobre las contracturas relacionadas con diferentes discapacidades, los
aparatos y el equipo, vea ‘Contracturas’ en el INDICE. Para métodos que corrigen contracturas, vea el
Capítulo 59.
9
capÍtulo
Parálisis cerebral

¿QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL?


La parálisis cerebral es una discapacidad que afecta principalmente el movimiento y la posición del
cuerpo. Su causa es un daño del cerebro que puede suceder durante el embarazo, durante el parto
o en la infancia. No todo el cerebro queda dañado, sólo algunas partes, sobre todo las que controlan
los movimientos. Una vez dañadas, las partes del cerebro no se recuperan, pero tampoco empeoran.
Pero los movimientos, las posiciones del cuerpo y los problemas relacionados con ellos pueden
mejorar o empeorar dependiendo de cómo cuidemos al niño y de que tan dañado esté su cerebro.
Entre más pronto empecemos la atención especial, mejor.

En muchos países, la parálisis cerebral es la discapacidad física más común. Más o menos 1 de
cada 300 bebés tiene parálisis cerebral.

COMO RECONOCER LA PARALISIS CEREBRAL


SEÑAS:
• Al nacer, un bebé con parálisis • Problemas para comer.
cerebral se ve flácido o aguado— El bebé no puede mamar,
pero también puede parecer normal. tragar, ni masticar bien.
A menudo se ahoga y se
NORMAL FLACIDO
atraganta. Estos problemas
El niño no desaparecen a medida
cuelga en que el niño va creciendo.
’U’ y no se
mueve, o se • Dificultades para cuidar al bebé. Al bebé
mueve muy se le puede entiesar el cuerpo cuando lo
poco.
cargan, lo visten o lo bañan, o cuando juegan
con él. Después quizás no aprenda a comer o
• El bebé puede o no respirar a vestirse solo, a bañarse, a usar el excusado
inmediatamente al nacer, y se puede (poceta, letrina) o a jugar con otros niños. Esto
poner azul y aguado. Una demora en puede deberse a la rigidez repentina de su
la respiración es una causa común cuerpo o a que está muy aguado.
del daño cerebral.
El bebé puede estar tan
• Desarrollo lento. flácido que puede parecer
Comparado con que se le va a caer la
los otros niños del cabeza. O quizás de
pueblo, el niño se repente se entiese tanto
tarda mucho en que nadie se sienta capaz
levantar la cabeza, de cargarlo o
sentarse o abrazarlo.
moverse.
El cuerpo se entiesa como tabla.
• Quizás no use las
manos. O puede
empezar a usar una • Puede ser que el bebé llore mucho y parezca
mano, pero no la estar muy molesto o irritable. O puede estar
otra. muy callado (pasivo) y casi nunca llorar o
sonreír.

87
88 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Problemas de comunicación. Tal vez el bebé no


responda o reaccione como los otros bebés. Esto se puede
deber en parte a que tiene el cuerpo muy aguado o muy
rígido, o a que no puede controlar los músculos de los
brazos y de la cara. Además, el bebé puede tardarse en
empezar a hablar. Más tarde, algunos niños no pueden
hablar claro o tienen otros problemas con el lenguaje.

Aunque a los padres les cuesta trabajo saber exactamente


lo que el niño quiere, poco a poco van encontrando
maneras de entender qué es lo que necesita. Al principio,
el niño llora mucho para mostrar lo que quiere. Después
puede que apunte con el brazo, el pie o los ojos.

• Inteligencia. Algunos niños pueden parecer lentos porque están aguados y se mueven muy
despacio. Otros se mueven tanto y tan torpemente que pueden parecer tontos. Tuercen la cara o
babean porque tienen débiles los músculos de la cara, o dificultades para tragar. Todo esto puede
hacer que un niño inteligente parezca estar mentalmente retrasado.

Más o menos la mitad de los niños con parálisis cerebral tienen retraso mental. Pero no decida
demasiado pronto si un niño está retrasado. Muchos niños entienden más de lo que aparentan.
Ayude al niño para que pueda mostrar cómo es realmente.

Con ayuda y capacitación,


algunos niños que parecían
ser retrasados resultan ser
muy inteligentes.

• A veces, la vista y el oído están afectados. Si no se


descubre este problema, la familia puede pensar que el
niño no es inteligente. Observe al niño cuidadosamente y
fíjese qué tan bien puede ver y oír. (Vea las págs. 450
a 453.)
Aunque el niño responda a los ruidos
• Los ataques (epilepsia, convulsiones) ocurren en algunos fuertes, quizás no oiga lo suficiente
niños con parálisis cerebral. (Vea el Capítulo 29.) como para entender las palabras.

• Inquietud. Pueden presentarse cambios de humor repentinos de risa a llanto, temores, ataques
de ira y otros problemas de conducta. Estos se pueden deber en parte a la frustración que siente
el niño al no poder hacer con su cuerpo lo que quiere. Mucho ruido o actividad pueden asustar o
enfadar al niño. El daño cerebral también puede afectar la conducta. Estos niños necesitan mucha
ayuda y paciencia para vencer sus temores y cambiar su conducta extraña. (Vea el Capítulo 40.)

• El niño no pierde la capacidad de sentir calor, frío o dolor, ni el sentido de la posición


del cuerpo. Pero puede tener problemas para controlar sus movimientos y para balancearse.
Debido al daño cerebral le puede ser difícil aprender estas cosas. Para ayudarle, hay que ser
paciente y repetir mucho las cosas.

• Reflejos anormales. Los bebés tienen ciertos ‘reflejos tempranos’ o movimientos automáticos
del cuerpo que normalmente desaparecen en las primeras semanas o meses de vida. En niños
con parálisis cerebral, estos reflejos pueden durar más tiempo. Pero sólo son importantes
si afectan la forma en que se mueve el niño. Por lo general, el niño tiene exagerados los
reflejos de la rodilla (la pierna salta más de lo normal) y de los demás tendones. Si no está
seguro si el niño tiene parálisis cerebral o polio, la prueba de los reflejos le puede ayudar a decidir.
(Vea la pág. 40.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 89

TIPOS DE PARALISIS CEREBRAL


La parálisis cerebral no es igual en cada niño. Diferentes expertos han encontrado diferentes
modos de describirla. Pero no se preocupe por darle un nombre específico al tipo de parálisis cerebral
de un niño. Por lo general esto no ayuda en su tratamiento.

Sin embargo, sí es útil reconocer las 3 formas principales de parálisis cerebral que hay. En un niño,
la parálisis cerebral puede aparecer en una u otra de estas formas—pero usualmente aparece en una
combinación.

1. RIGIDEZ MUSCULAR O ‘ESPASTICIDAD’


Un niño ‘espástico’ tiene rigidez o ‘tensión’ muscular. Esto causa que parte de su cuerpo esté
duro o tieso. El niño se mueve despacio y torpemente. Ciertas posiciones de la cabeza hacen que el
cuerpo se ponga en posiciones extrañas. La rigidez aumenta cuando el niño está agitado o asustado,
o cuando tiene el cuerpo en ciertas posiciones. La rigidez varía mucho de niño a niño.

POSICIONES ESPASTICAS TIPICAS DEL NIÑO ACOSTADO BOCA ARRIBA:

La cabeza se voltea Los hombros y la cabeza


hacia un lado. se entiesan hacia atrás.
Este brazo
se entiesa
El puño
hacia
agarra La rigidez, ya sea con las
afuera.
el dedo rodillas dobladas o con las
pulgar. piernas separadas, se ve más en
Las piernas
los niños con una combinación
se entiesan Las piernas se voltean
Este brazo de espasticidad y atetosis. (Vea
y las hacia adentro.
se entiesa abajo.)
rodillas se
juntan. doblado.
Cuando trata El niño
de parar al que llega a
niño, las piernas caminar lo
se le entiesan hace en una
y se le cruzan posición rígida
como tijeras. y torpe, con las
rodillas juntas
Es menos común que la ...o que Ios brazos se y dobladas.
cabeza y los hombros se entiesen sobre el cuerpo Muchas veces,
entiesen hacia adelante... mientras que la cabeza los pies se le
se va hacia atrás. voltean hacia
adentro.

2. MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS O ‘ATETOSIS’


Estos son movimientos lentos y torcidos, o repentinos y rápidos, de los pies, brazos, manos o
músculos de la cara. Los brazos y las piernas pueden moverse nerviosamente o dar ‘saltos’, o una
mano o los dedos de los pies pueden moverse sin razón. Cuando el niño decide moverse, las partes
del cuerpo se le mueven demasiado y muy rápido. Las posiciones y los movimientos espásticos como
los que mostramos arriba pueden ir y venir continuamente (cambio constante de la tensión muscular).
El niño tiene mal equilibrio y se cae fácilmente.

La mayoría de los niños con atetosis son de inteligencia normal, pero si tienen afectados los
músculos que necesitan para hablar, les puede ser difícil comunicar sus ideas y necesidades.

Los movimientos típicos atetoides mal Este niño


del brazo y de la mano pueden ser equilibrio tiene una
sacudidas regulares o ‘espasmos’ grave
repentinos. A menudo los movimientos movimiento atetosis.
empeoran cuando el niño está muy del brazo y
emocionado o trata de hacer algo. de la mano
90 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

3. MAL EQUILIBRIO O ‘ATAXIA’


El niño con ‘ataxia’ o mal equilibrio tiene dificultades para empezar a sentarse o pararse. Se cae
mucho y usa las manos torpemente. Todo esto es normal en niños chicos, pero en un niño con ataxia
el problema es mayor y dura más (a veces toda la vida).

Los niños que tienen principalmente un problema de equilibrio (no se pueden balancear bien)
muchas veces parecen más torpes que discapacitados. Por eso, a veces los demás niños los tratan
cruelmente y se ríen de ellos.

PRUEBA PARA LA ATAXIA

Ponga el dedo o un juguete


frente al niño y pídale que lo
toque al primer intento. Un niño
Para balancearse, un niño con ataxia camina doblado hacia
con ataxia no lo puede hacer.
adelante con los pies bien abiertos. Da pasos irregulares
como un marinero en una tormenta o un borracho.

Muchos de los niños que tienen espasticidad o atetosis también tienen problemas de
equilibrio. Esto puede ser un gran obstáculo cuando traten de aprender a caminar. Pero
hay maneras de ayudar al niño a mejorar su equilibrio.

NOTA: Los niños con parálisis cerebral de cualquier tipo, usualmente están flácidos
o aguados cuando son bebés. La rigidez o los movimientos involuntarios empiezan
poco a poco. O un niño puede estar aguado en algunas posiciones y rígido en otras.

PARTES DEL CUERPO AFECTADAS


DEPENDIENDO DE LOS MIEMBROS QUE ESTEN AFECTADOS, HAY 3 CASOS TIPICOS:

BRAZO Y PIERNA SOLO LAS 2 PIERNAS LAS 2 PIERNAS Y


DE UN LADO (PARAPLEJIA) LOS 2 BRAZOS
(HEMIPLEJIA) (Cuadriplegia)
o también con otras Cuando camina, los
brazo partes un poco afectadas brazos, la cabeza y
doblado, (DIPLEJIA) hasta la boca se le
mano parte superior pueden torcer de
floja o del cuerpo modo extraño.
este lado casi o normal o
espástica,
completamente con señas Muchos de los
de poco
normal menores niños cuadripléjicos
uso
tienen tan dañado el
cerebro que nunca
Del lado Al niño se le
llegan a caminar.
afectado, pueden formar
camina de contracturas en
Las rodillas se juntan.
puntas o los tobillos y
sobre el los pies. piernas y pies
lado del volteados hacia
pie. adentro

Aunque la mayoría de los niños con parálisis cerebral caen dentro de alguno de estos casos,
también busque problemas menores en otras partes del cuerpo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 91

PREGUNTAS SOBRE LA PARALISIS CEREBRAL


1. ¿Qué la causa?
Cada niño con parálisis cerebral tiene dañadas diferentes partes del cerebro. Muchas veces es difícil
encontrar las causas de la parálisis.

Causas antes del parto:


• Infecciones de la madre durante el embarazo. Estas incluyen la rubéola y el herpes zoster.
• Diferencias entre la sangre de la madre y la del niño (incompatibilidad del Rh)
• Problemas de la madre, como diabetes o pre-eclampsia.
• Herencia. Es rara, pero hay una ‘paraplejía espástica de familia’.
• No es posible encontrar una causa como en un 30% de los niños.

Causas durante el parto:


• Falta de oxígeno (aire) al nacer. El bebé no respira pronto y se pone azul y aguado. En algunas
áreas, el mal uso de las hormonas (oxitócicos) para apurar el parto encoge tanto los vasos
sanguíneos del vientre que el bebé no recibe suficiente oxígeno. En otros casos, el bébé puede
tener el cordón umbilical enredado en el cuello. El niño nace azul y aguado—con el cerebro dañado.
• Daños de nacimiento en partos difíciles. Suceden sobre todo cuando el niño es muy grande
y la madre chica o muy joven. La cabeza del bebe puede deformarse, causando que los vasos
sanguíneos se rompan y que el cerebro se dañe.
• Bebés prematuros. La parálisis cerebral es más común en los bebés que nacen antes de los 9
meses y que pesan menos de 2 kilos (5 libros). En los países ricos, más de la mitad de los casos
de parálisis cerebral se ven en niños nacidos antes de tiempo.

Causas después del nacimiento:


• Fiebre muy alta por una infección o por deshidratación (pérdida de agua por diarrea). Es más
común en niños alimentados con biberón (mamila, pacha).
• Infecciones del cerebro (meningitis, encefalitis). Hay muchas causas, incluyendo el paludismo
(malaria) y la tuberculosis.
• Golpes o heridas en la cabeza.
• Falta de oxígeno si el niño se ahoga, se envenena con gas, o por otras causas.
• Envenenamiento con los barnices de plomo de la cerámica, los plaguicidas que se rocían en
los campos y otros venenos.
• Hemorragia o coágulos de sangre en el cerebro, muchas veces por causas desconocidas.
• Tumores cerebrales. Causan señas similares a las de la parálisis cerebral, pero el problema
empeora constantemente.

2. ¿Es contagiosa la parálisis cerebral?


¡No! Un niño no se la puede pegar a otra persona.

3. ¿Pueden casarse y tener hijos las personas con parálisis cerebral?


Sí. Y sus hijos no tendrán el problema (excepto quizás si los padres tienen un cierto tipo muy raro de
parálisis cerebral).

4. ¿Puede tratarse con medicinas o con una operación?


Aparte de las drogas para controlar los ataques, usualmente las medicinas no ayudan. (Aunque
muchas veces se recetan medicinas para reducir la espasticidad, por lo general no sirven y pueden
causar problemas.) Una operación a veces puede ser útil para corregir las contracturas graves y
molestas. Pero la cirugía para debilitar o aflojar los músculos espásticos no siempre da resultados
y a veces empeora las cosas. Hay que hacer una evaluación cuidadosa. Usualmente sólo se debe
considerar una operación si el niño ya camina, pero cada día tiene más dificultades debido a las
contracturas. La cirugía generalmente no beneficia a los niños que no se pueden parar por falta de
equilibrio. A veces una operación para separar las piernas facilita el baño y la limpieza (y en algunos
casos permite que el niño camine mejor).
92 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

5. ¿Qué se puede hacer?


No se pueden componer las partes dañadas del cerebro, pero generalmente el niño puede aprender
a usar las partes no dañadas para hacer lo que quiere. Es importante que los padres sepan más o
menos lo que deben esperar.

Un niño con parálisis cerebral será un adulto con parálisis cerebral.


El seguir buscando una curación sólo causará decepciones. En vez
de eso, ayude al niño a convertirse en un adulto que pueda vivir con
su discapacidad y sea lo más independiente posible.

Las familias pueden ayudar a estos niños a funcionar mejor de muchas maneras. Generalmente,
el niño que es más inteligente aprenderá a adaptarse con más éxito a su condición. Sin
embargo, la inteligencia no es siempre necesaria. De hecho, algunos niños inteligentes se frustran
y desaniman más fácilmente, hasta que ya no tratan de mejorar. Hay que siempre buscar nuevas
formas interesantes de mantenerlos progresando. Hasta los niños muy retrasados muchas veces
desarrollan habilidades básicas importantes. Sólo cuando el daño mental es tan grave que el niño
no responde a la gente ni a las cosas, hay poca esperanza de que progrese mucho. Pero antes de
juzgar al niño que no responde, revise si tiene algún problema del oído o de la vista.

IMPORTANTE: En vez de querer tratar los


síntomas de la parálisis cerebral, podemos
hacer más por el niño ayudándole a aprender
a moverse, comunicarse, cuidarse y llevarse
con los demás. A veces podemos corregir
en parte los síntomas ayudándole al niño a
desarrollar habilidades básicas.

La familia puede aprender a jugar y hacer las actividades


diarias con el niño de maneras que le ayuden a funcionar
mejor y que prevengan problemas secundarios como las
contracturas.

Al ponerse de rodillas mientras


Pero lo más importante es que los padres (¡y los
pinta, esta niña está mejorando
abuelos!) aprendan a no hacer todo por el niño. Deben su equilibrio para poder (quizás)
ayudarle sólo lo suficiente para que aprenda a hacer pararse y caminar.
más cosas por sí mismo.

Por ejemplo, si su niña está empezando a levantar la cabeza y a llevarse las cosas a la boca,

en vez de siempre busque la manera para


darle de comer, que empiece a comer
sola. (Vea la pág. 329.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 93

6. ¿Podrá caminar mi niño algún día?


Esta es una de las mayores preocupaciones de los padres. Funcionalmente y socialmente es
importante poder caminar. Pero considerando las necesidades del niño, otras habilidades pueden ser
más importantes. Para que el niño lleve la vida más feliz e independiente que sea posible, necesita
(en orden de importancia):

1. tener confianza en sí mismo y estimarse, 4. moverse de un lugar a otro,

2. comunicarse y relacionarse con los demás, 5. (y si es posible) caminar.

3. cuidarse (comer, bañarse, vestirse, etcétera),

Todos debemos entender que el poder caminar no es lo más importante ni lo primero que
un niño necesita. Antes de poder caminar necesita controlar bastante la cabeza, y necesita poder
sentarse sin ayuda y poder balancearse cuando esté parado.

La mayoría de los niños con parálisis cerebral


aprenden a caminar, aunque por lo general mucho Las piernas se
más tarde de lo normal. Usualmente, entre menos entiesan y los
afectado esté el niño y entre más pronto pueda pies se engarrotan
sentarse sin ayuda, más probable es que camine. rígidamente.
Si puede sentarse sin ayuda como a los 2 años de
edad, hay una buena posibilidad de que camine—
aunque hay que considerar muchos otros factores. Esta niña no está
Algunos niños empiezan a caminar a los 7 años, casi lista para
otros a los 10 años o hasta más tarde. caminar.

Usualmente los niños hemipléjicos y dipléjicos


aprenden a caminar, aunque algunos necesitan
UN ERROR COMUN
muletas o aparatos.
Cuando a un niño con parálisis cerebral grave
se le detiene así, las piernas automáticamente se
Muchos niños severamente afectados quizás le entiesan y los pies le apuntan hacia abajo—el
nunca caminen. Necesitamos aceptar esto, y tratar llamado ‘reflejo de puntas’. Como los pies a
de alcanzar otras metas más importantes. El niño, veces dan ‘pasos’ torpes, los padres piensan que
ya sea que vaya a caminar algún día o no, de el niño está ‘casi listo para caminar’. Pero no es
todas formas necesita la manera de moverse de cierto. El niño debe sobrepasar este reflejo para
un lugar a otro. A continuación presentamos una poder aprender a caminar. No detenga al niño
situación verdadera que nos ayudó a comprender en esta posición, ni trate de hacerlo caminar.
que otras cosas son más importantes que el Esto sóIo le reforzará la reacción discapacitante.
caminar. (Vea la pág. 291.)

Nosotros conocemos a 2 hermanos de un pueblito mexicano, que tienen parálisis cerebral.

Petronio camina, Su hermano, Luis, (El burro no sólo


pero con muchas no puede caminar. lleva a Luis a donde
dificultades. Se Pero desde él quiere, sino que le
cansa mucho pequeño ha mantiene separadas
caminando y se montado en burro. las piernas y así evita
siente tan torpe Usa una barda para que se le formen
que casi nunca subirse y bajarse las contracturas
sale de su casa. solo del burro. Va que juntan las
No juega ni trabaja a muchos lugares rodillas. De este
y no es feliz. y gana dinero modo la terapia se
acarreando agua. vuelve parte de las
Es feliz. actividades diarias.)

Hay muchas maneras de ayudar a los niños que no pueden caminar, o que caminan con dificultad,
a ir a donde quieran. Estos niños pueden usar tablas con ruedas, sillas de ruedas, andaderas
especiales y triciclos con pedales de mano. Vea el INDICE y la PARTE 3 del presente libro.
94 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Cómo podemos ayudar?


Primero, con la ayuda de los padres y de la familia,
podemos observar cuidadosamente:

• qué es lo que el niño puede hacer,

• cómo se ve al moverse o cuando está en diferentes


posiciones,

• qué es lo que no puede hacer y por qué.

LO QUE EL NIÑO PUEDE HACER


Puede el niño:
Un promotor campesino examina a un niño
• ¿levantar la cabeza? ¿sostenerla? ¿sentarse? con parálisis cerebral severa.
¿voltearse?

• ¿moverse por el suelo de alguna manera? ¿gatear? ¿caminar?

¿Cómo usa el niño las manos?

• ¿Puede agarrar cosas y sostenerlas; soltarlas; usa las 2 manos (o sólo una a la vez)?

• ¿Puede usar los dedos para recoger piedritas o pedacitos de comida?

¿Qué tanto puede hacer por sí mismo?

• ¿Puede comer solo; lavarse; vestirse? ¿Sabe usar el excusado (poceta, letrina)?

¿Qué puede hacer el niño en su casa o en el campo para ayudar a la familia?

Después de observar y hablar de lo que el niño puede hacer, debemos exigirle que haga esas
cosas. Si los padres están acostumbrados a hacer casi todo por él, al principio esto puede ser difícil
(tanto para ellos como para el niño). Pero si el niño empieza a hacer más cosas por sí mismo, pronto
tendrá más confianza. También los padres se animarán al ver lo que su niño puede hacer solo, y no
pensarán tanto en lo que no puede hacer. En el siguiente ejemplo, una abuela le ayuda a su nieto a ser
más independiente.

Fue difícil para la abuela no darle al niño el agua—sobre todo cuando él se lo rogó. Pero ella se
dió cuenta de que con el tiempo a él le iría mejor siendo más independiente. La historia de Maricela
(págs. 5 a 7) y la de Enrique (pág. 288) son otros ejemplos de cómo la familia puede ayudar al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 95

COMO AYUDARLE AL NIÑO A MEJORAR SU POSTURA


Debido a la tensión anormal de los músculos, los niños con parálisis cerebral a menudo pasan
mucho tiempo en posiciones anormales. Estas posiciones anormales de los miembros y del cuerpo
deben ser evitadas lo más posible, o el niño podría deformarse. Por ejemplo:
Si el niño siempre está torcido,
se le puede formar una curva
en la espina dorsal o se le Si siempre tiene la cabeza
pueden inclinar las caderas. doblada o volteada hacia
Si un niño un lado, con el tiempo el
siempre tiene cuello le puede quedar
doblado el codo Si siempre tiene las caderas permanentemente torcido.
o la muñeca, se dobladas hacia adelante,
le puede formar o hacia un lado,
Si siempre tiene un
una contractura o las rodillas siempre juntas, brazo rígido contra el
(encogimiento o nunca completamente derechas, cuerpo, con el tiempo
de músculos)
no se le podrá despegar.
que no le o los pies siempre de punta, se le pueden formar
permitirá estirar contracturas que le limiten los movimientos. Esto
el brazo o la puede causarle más dificultades para bañarse,
mano. vestirse, usar el excusado y moverse.

Siempre que sea posible, el niño debe estar en posiciones que eviten estos problemas. No importa
que el niño esté acostado, sentado, parado o gateando; siempre trate de que esté en posiciones en
las que:

• la cabeza esté derecha, sentado gateando

• el cuerpo esté derecho (no doblado,


encorvado o torcido),

• los brazos estén estirados y alejados


del cuerpo, parado

• las 2 manos estén en uso,


frente a los ojos, acostado

• el peso esté bien distribuido en


ambos lados del cuerpo—sobre las
caderas, las rodillas, los pies o los bolsa de arena cojín para evitar
brazos. para mantener que se ladee la
derecho y cabeza
quieto el brazo
Busque posiciones que el niño pueda tabla para
mantener según su nivel de desarrollo. Juegue sostener el cojín
con él, platíquele y dele cosas interesantes que bloque
acojinado
pueda hacer en estas posiciones. bloques
entre las
acojinados
rodillas
cuidadosamente
No todos los niños podrán estar en estas y entre los
situados para
posiciones sin alguna clase de apoyo. Quizás pies para
que el cuerpo
necesiten sillas especiales, mesas, cojines o separarlos
no se vaya de
bolsas con arena para mantenerse en una lado
buena posición.
apoyo que evita que los pies se pongan de punta
Por ejemplo, el niño al principio de la
página podría necesitar una silla como ésta. Nota: Quite los amarres y apoyos en cuanto el niño
pueda mantenerse en una buena posición sin ellos.

ADVERTENCIA: No deje al niño en la misma posición por mucho tiempo porque el cuerpo podría entiesársele
en esa posición. Muévalo a menudo. O aún mejor, anímelo a que él mismo cambie de posición. Si él solo lo
puede hacer más o menos bien, los asientos, sillas y otros aparatos no deben evitar que él se mueva.
LOS APARATOS DEBEN LIMITAR EL MOVIMIENTO DEL NIÑO LO MENOS POSIBLE.
96 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el niño con parálisis cerebral se mueve, muchas veces lo hace de un modo extraño o
anormal. Hasta cierto punto, esto se le debe permitir siempre y cuando el niño haga las cosas lo
mejor que pueda. Pero también hay que mostrarle al niño otras maneras de moverse para corregir
algunas de las posiciones anormales en que está continuamente. Por ejemplo:
Si el brazo anímelo a que O quizás Si el niño se necesita hacer actividades en
siempre se le lo extienda necesite dobla mucho las que doble la cabeza, los
dobla hacia para sostener agarrar un hacia atrás, hombros y el cuerpo hacia
arríba, algo. postecito. adelante, como estas.

El niño puede estar en una buena posición y hacer actividades correctivas en el campo, en casa
o cuando esté jugando con sus hermanos. Aquí tiene otras sugerencias de posiciones correctivas (de
las fisioterapeutas Nancy Finnie y Sophie Levitt).

Para acostarse y dormir


Trate de encontrar
maneras para Por ejemplo, le puede
que el niño esté si las rodillas mantener
en posiciones siempre se le separadas
juntan o las las piernas o asegurándole así
que le corrijan o
piernas se le usando las piernas (cuando
sean opuestas a
cruzan como muchas capas duerme).
sus posiciones tijeras, de pañales
anormales.

Si al niño se le arquea acomódelo para Busque maneras de o sobre un barril (o o en un columpio


mucho el cuerpo que se acueste y ‘vencer’ la espasticidad una pelota o roca de llanta de carro.
hacia atrás, juegue de lado. doblando al niño hacia grande, etcétera),
adelante,

en una
hamaca

Si el niño no tiene ayúdele a Hoyo en el


suficiente control para acomodarse de suelo para
extenderse en esta posición, modo que pueda evitar que el
levantar la niño ponga
cabeza y los pies de
usar los punta.
brazos.

Si la cabeza no lo Al contrario,
del niño acueste de acuéstelo
siempre modo que de manera
se voltea tenga que que voltee
hacia el voltear la la cabeza
mismo cabeza de hacia el otro
lado, ese lado lado para ver
para ver. lo que está
pasando.
INCORRECTO CORRECTO

Vea otras sugerencias para el control de la cabeza en la pág. 302.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 97

Para darse la vuelta y torcerse


Un niño con parálisis cerebral muchas veces se pone muy rígido cuando trata de voltear o rotar el
cuerpo. Sin embargo, necesita hacerlo para empezar a caminar. Si el niño sabe darse la vuelta, esto le
ayudará a aprender a rotar el cuerpo.

Si el niño está muy Luego ayúdele a que aprenda cómo Invente juegos en
rígido, primero ayúdele rotar el cuerpo y darse la vuelta. los que el niño
a ‘aflojarse’ meciéndole quiera torcerse y lo
las piernas de lado a haga sin ayuda.
lado.

Para otras ideas de cómo desarrollar estas habilidades, vea la pág. 304.

Para sentarse
La forma en que usted le ayude a un niño a acomodarse para sentarse también dependerá de las
posiciones anormales que él tenga. Por ejemplo:

Si las piernas También Busque maneras Si el niño se sienta


se le juntan y levántele los sencillas para que el con las piernas
se le voltean hombros y niño se siente y juegue en círculo, esto le
hacia adentro, voltéele los en una buena posición ayudará a voltear las
y los hombros brazos hacia sin su ayuda. caderas hacia afuera.
se le agachan afuera.
y los brazos siéntelo con
se le voltean las piernas
hacia separadas y
adentro, abiertas hacia
afuera.

Usted le puede controlar las piernas Siente al niño sobre su barriga con A medida que el niño se vaya
así a un niño que tenga espasticidad las piernas abiertas y los pies planos. desarrollando, anímelo a poner
y dificultades para sentarse. Esto le Apóyelo con las rodillas tanto como los brazos y el cuerpo en
deja a usted las manos libres lo necesite. Cuando vaya a posiciones más normales a través
para ayudarle a controlar y tocarse la cara, ayúdele a poner de los juegos y la imitación.
usar las manos y los los hombros, los brazos y las
brazos. Ayúdele a manos en una posición más
tocarse partes de normal. Haga un
la cara. juego en el que
se toque las
partes de la
cara. ¡AYUDE
AL NIÑO A
DIVERTIRSE !

Un niño que tiene problemas Por lo general, es mejor Busque formas de que el niño se siente con las
de equilibrio (a causa de no permitir que el niño piernas separadas hacia adelante. Aquí tiene
polio, parálisis cerebral u se siente así, porque se 2 ejemplos.
otra discapacidad) a menudo le pueden formar más El tronco
se sienta con las contracturas, o aflojársele o la olla
piernas en “W” o dañársele las caderas y separan las
para no caerse. las rodillas. Pero si ésta es piernas. Los
la única manera en que hoyos para
el niño puede sentarse y los talones
usar las manos, hay que también
dejar que lo haga. ayudan.
98 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si al niño se primero siéntelo Busque maneras en que el niño


le abren las con el cuerpo se siente y juegue en una buena
piernas, le doblado hacia posición sin ayuda.
saltan las nalgas adelante y las
y se le van los piernas juntas.
hombros hacia Luego dóblele los
atrás, hombros hacia
adelante y hacia
adentro.

Un costal de grano le separa Siéntese frente a él Asegúrese de


las piernas a esta niña. Su en una mesa para que tenga los
papá le empuja las rodillas que jueguen. Pídale pies sobre
hacia abajo. Así le ayuda a que se estire para una superficie
aplanar los pies y a sentarse agarrar los juguetes plana.
más derecha. (PROJIMO) con las dos manos.

Más adelante, damos otras ideas de asientos especiales y posturas para evitar las
contracturas que juntan las rodillas. Puede encontrar otros ejemplos de asientos especiales
para niños con parálisis cerebral en las páginas 308, 573, 607 a 612, 621 y 624.

Para moverse de un lugar a otro


Como los niños con parálisis cerebral usualmente se tardan en caminar, necesitan otras formas
de ir de un lugar a otro. Los métodos que se usen dependerán de las necesidades y habilidades
del niño—y también de los recursos, las destrezas y la imaginación de la familia, sus amigos y los
artesanos locales.

Las cosas que el niño use para transportarse deben corregirle la postura. Los siguientes
objetos están diseñados para evitar que se junten las rodillas. También ayudan a corregir la postura.

medio aro que hace


balde o sonar la
medio campana
tambor
acojinamiento

cinturón (si es
necesario)
‘faros’ ruedas que
(tapas de giran de lado
latas) a lado

Tablas con ruedas Puede adaptar las tablas con ruedas para Algunos niños necesitarán
el terreno áspero (accidentado). sillas de ruedas. En los
Capítulos 64, 65 y 66
acojinamiento hay diseños de sillas de
ruedas.

Las llantas grandes de en medio le


Acojine o ponga una permiten al niño levantarse con los brazos
almohada sobre este y seguir adelante, si las ruedas giratorias
soporte. (Algunos se atascan. O si se usa una rueda fija
niños no necesitarán enfrente, el niño puede levantarla del
este soporte.) suelo para dar la vuelta. Hay cojines especiales para
Para los pisos de tierra o de bambú se mantenerle al niño las caderas
necesitarán llantas más grandes. hacia atrás y las rodillas
separadas. Vea la pág. 609.
Vea otros diseños de tablas con ruedas en la pág. 618.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 99

Para pararse
Muchos niños con parálisis cerebral se paran y caminan en posiciones extrañas. A veces, el
equilibrio inseguro del niño aumenta la rigidez de ciertos músculos, lo que a su vez le causa al niño
más dificultades para balancearse.

Como resultado, el niño se Cuando usted le ayuda al niño Busque formas de darle la misma
para en una posición que a mantener el equilibrio, él se ayuda cuando juegue y haga
puede causarle deformidades pone menos rígido y se para otras actividades.
y contracturas. más derecho.
Aquí una carretita le
ayuda a balancearse
cintura y le mantiene
hundida derechos los brazos.

por tener las


coyunturas
dobladas se
le forman
contracturas

pies de
punta

Dos palos le pueden servir al


niño cuando haya desarrollado
algo de equilibrio para pararse. Al
principio usted puede sostenerle
los palos desde arriba. Pero deje
de ayudarle lo más pronto posible.

PRECAUCION:
Asegúrese de
que los palos
sean más altos
Miguelito empezó Pronto aprendió a usar muletas. Y ahora que el niño
a caminar a los Aquí está jugando a las ya camina para que no se
8 años de edad— carreras con otro niño que está solo. vaya a herir si
primero con barras aprendiendo a caminar. se cae.
paralelas.

Si un niño todavía no se para solo, puede usted ponerlo en un armazón para pararse por una o dos
horas al día.

tabla o triplay
recargado contra
la mesa

cinturón (si es
necesario)
cuña ortopédica
de cartón, espuma
u otro material

Un armazón para pararse ayuda a prevenir las deformidades. Además, estar parado ayuda a los
huesos a crecer y mantenerse fuertes. Por eso es bueno que hasta los niños que quizás nunca vayan
a pararse o a caminar solos usen un armazón. El niño puede empezar a usarlo a la edad en que los
niños normales empiezan a pararse—como al año.

Vea ejemplos de armazones para pararse en las págs. 574 y 575.


100 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Para usar las manos


Trate de encontrar formas para que el niño pueda jugar o hacer cosas usando las manos mientras
está parado, sentado o acostado en las posiciones correctivas.

Anímelo a tocar, sentir y manejar tantas figuras y superficies diferentes como sea posible: cosas
grandes, chicas, calientes, frías, pegajosas, lisas, ásperas, duras, blandas, delgadas y gruesas.

Esta niña del centro


de rehabilitación del
campamento de refugiados
Khao-i-dang en Tailandia
desarrolla el control de las
manos deslizando aros de
colores a lo largo de un
poste.
Un niño con parálisis cerebral
en el centro de rehabilitatión
de PROJIMO ayuda a pintar el
marco de una silla.

Vea otros ejemplos de cómo desarrollar el uso de las manos en la pág. 305.

FORMAS DE CARGAR AL NIÑO


Trate de cargar al niño de maneras que le corrijan sus posiciones anormales.

Si el niño siempre se acuesta Cárguelo de manera que A medida que el


con los brazos doblados y estire los brazos y doble las niño vaya ganando
las piernas derechas, caderas y las rodillas. más control, usted
lo puede cargar
dándole menos
apoyo.

no lo
cargue
así.

Al niño con espasticidad que


Al niño con espasticidad
tiende a estirarse y arquearse lo
que usualmente
puede cargar así:
está ‘hecho
bolita’ Cuando esté
Empujándole Deteniéndolo trabajando,
los hombros por adentro de puede cargar
hacia arriba se los muslos se al niño con
le relajan los le voltean las las piernas
espasmos de piernas hacia abiertas sobre
las piernas. afuera y se le su cadera o su
lo puede separan. espalda, como
cargar así. se acostumbra
Puede jugar con el niño en muchos
columpiándolo en esta posición. lugares.

Damos otras ideas de cómo cargar al niño en la pág. 303.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 101

CONTRACTURAS EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL


Muchas veces, la rigidez anormal de los músculos causa contracturas (encogimiento de los
músculos con reducción del movimiento de las coyunturas, vea el Capítulo 8). Con el tiempo, los
músculos que mantienen doblado un miembro se encogen y el miembro ya no puede ser ederezado,
ni cuando los músculos se relajan. Pero si se tiene cuidado, por lo general es posible prevenir las
contracturas.
Sin tomar medidas de prevención:

LA ESPASTICIDAD causa CONTRACTURAS


(rigidez involuntaria (encogimiento permanente
de los músculos) de los músculos)

Las contracturas típicas de la parálisis cerebral son parecidas a las posiciones anormales de la
parálisis cerebral. Pueden incluir:
contracturas del Si el niño siempre tiene el
cuello que jalan brazo y la mano doblados,
la cabeza hacia se le pueden formar
atrás o de lado contracturas en el codo y
la muñeca.
cintura
hundida
contractura contractura que
de la cadera junta las rodillas

contractura
de la rodilla Las contracturas del pie y del
tobillo pueden doblar el pie hacia Cuando el niño abre las piernas,
pie ADENTRO, ABAJO, ARRIBA o AFUERA usted puede ver y sentir el tendón
engarrotado dependiendo de la espasticidad. estirado en la ingle

En el Capítulo 8 hablamos sobre las contracturas, y las formas de prevenirlas y corregirlas. En la


pág. 79 explicamos cómo distinguir entre contracturas y espasticidad.

Combinación de espasticidad y contracturas


Una reducción en el movimiento de una coyuntura puede deberse en parte a espasticidad y
en parte a contracturas. Por lo tanto, siempre que un niño tenga espasticidad, revise si se están
formando contracturas, y si es así, qué tan avanzadas están.

Esta niña Una manera de registrar la


con parálisis espasticidad y las contracturas:
cerebral tiene
músculos
espásticos
que le juntan
las rodillas
con fuerza.

normal con con


Normalmente contractura espasmos
las piernas se le
Si alguien le ayuda deberían abrir
a relajarse y le hasta aquí. Esto
separa lentamente quiere decir que Puede usar un
las piernas, solo tiene contracturas flexiquín para
logra abrirlas en la parte apuntar las
hasta aquí. interior de los posiciones. (Vea
muslos (la ingle). la pág. 43.)
102 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Prevención de contracturas
Cuando un niño tiene parálisis cerebral, es importante que las medidas para evitar las contracturas
estén incluidas en las actividades que contribuyen a su desarrollo total. Muchas de las posiciones
correctivas que ya hemos sugerido ayudan a prevenir las contracturas. Cuando haya señas de que se
están formando contracturas, présteles más atención a las posiciones correctivas.

EJERCICIOS PARA MANTENER EL MOVIMIENTO DE LAS COYUNTURAS


Aunque las razones por las que se forman contracturas con la parálisis cerebral y con la polio
son diferentes, muchos de los ejercicios que se muestran en el Capítulo 8, “Contracturas,” y en el
Capítulo 42, “Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios,” serán
útiles. Pero con la parálisis cerebral, tenga cuidado de hacer los ejercicios de forma que no
aumenten la espasticidad, sino que ayuden a relajar los músculos espásticos.

Cómo relajar los músculos espásticos


Para relajar los músculos espásticos, antes de empezar los ejercicios pruebe lo siguiente para
ver qué le sirve más a su niño:

1. Ponga compresas (trapos) 2. Lentamente tuerza al niño o ayúdele


calientes (vea la pág. a torcerse de lado a lado. Esto reduce PRECAUCION
132) sobre los músculos la espasticidad en todo el cuerpo EN CUANTO AL MASAJE
espásticos o meta al niño y también es un buen ejercicio de En algunos países, la gente y
en agua calentada. estiramiento. Conviértalo en un juego. hasta los terapeutas masajean o
(Vea la pág. 304.) frotan los músculos espásticos
para tratar de relajarlos. Aunque
el masaje a menudo ayuda a
relajar los espasmos musculares,
calambres o músculos rígidos
por otras causas, en los casos
de espasticidad un masaje por
lo general aumenta la rigidez
muscular. Como regla general,
NO MASAJEE LOS MUSCULOS
ESPASTICOS.

Si jala o empuja directamente los músculos espásticos solo logrará que se entiesen más.
Para corregir las posiciones anormales, a veces se pueden usar ‘trucos’ para relajar los espasmos
musculares.

La posición del cuerpo y de la cabeza afecta la tensión muscular en otras partes del cuerpo. Al
doblar hacia adelante la cabeza y la espalda, muchas veces es posible relajar algo la espasticidad que
endereza y junta las piernas.

No levante así al Si lo voltea un


niño porque se le poco de lado,
doblará la cabeza será más fácil
hacia atrás y esto doblarle la espalda
hará que se le y la cabeza hacia
entiese más todo adelante. Esto le
el cuerpo. relajará las caderas
y las piernas para
que también se le
doblen.

INCORRECTO CORRECTO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 103

Siempre busque maneras de ayudarle al niño a relajar y estirar los músculos rígidos. Aquí tiene
algunos ejemplos.
El cuerpo de Rosita se le entiesa Es mejor ponerle algo bajo la Será más fácil que la bañe con
hacia atrás, mientras que las rodillas cabeza y los hombros para las rodillas dobladas. Después
se le enderezan y juntan con fuerza. doblárselos hacia adelante. Esto de bañarla (con agua tibia si es
le ayudará a relajarse. posible) puede ayudarle a estirar
Para lavarla entre las piernas, no trate los músculos tiesos.
de separarle las piernas jalándoselas Luego dóblele las piernas y
de los tobillos. sepáreselas lentamente. Si las Abrale las piernas lo más que
agarra más arriba de las rodillas, pueda y luego enderécele las
Esto sólo hará que las piernas se le se abrirán más fácilmente. rodillas poco a poco.
junten más.

INCORRECTO

Si al niño se le entiesan no trate de jalarle la Puede ser que se le Si le levanta el frente de


hacia atrás los hombros y cabeza hacia adelante. relaje más la cabeza si la silla para mantenerle
la cabeza cuando trata de Así sólo se le entiesará usted le pone el brazo más dobladas las caderas,
alimentarlo, más hacia atrás. atrás del cuello y le tal vez el niño se relaje
empuja los hombros más y controle mejor sus
hacia adelante. movimientos.

INCORRECTO

Si al niño se le entiesan los no trate de jalarle los brazos para Mejor agárrele los brazos por
brazos contra el pecho cuando estirárselos. Sólo se le entiesarán arriba de los codos y lentamente
usted quiere ayudarle a vestirse, más. voltéeselos hacia afuera y, al
mismo tiempo, enderéceselos.

INCORRECTO

Nota: Estas sugerencias le servirán para algunos niños, pero no para todos. Siga
probando diferentes métodos hasta que encuentre los que le sirvan más.
104 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DESARROLLO DE HABILIDADES BAsICAS


La mayoría de los niños con parálisis cerebral desarrollan las habilidades básicas más lentamente
que otros niños. Esto en parte se debe a sus dificultades con el equilibrio y el movimiento.
Además, en algunos niños, el retraso mental o los problemas de la vista o el oído les dificultan
más el aprendizaje. Como el retraso del desarrollo ocurre con muchas discapacidades diferentes,
presentamos las actividades para el desarrollo del niño en otra sección de este libro.

Por lo mismo, en este capítulo sólo damos algunas sugerencias para ayudar a un niño con parálisis
cerebral a desarrollar nuevas habilidades.

MUY IMPORTANTE:

Para entender mejor cómo ayudar a un niño con parálisis cerebral a


desarrollar habilidades básicas, necesitará leer otros capítulos.
En los Capítulos 34 y 35 explicamos cómo ayudar al niño cuyo
cuerpo y/o mente tardan en desarrollarse. Del Capítulo 36 al 41
mostramos maneras de ayudar al niño a desarrollarse y a ser
más independiente.

Aunque los Capítulos 34 a 41 están escritos para ayudar a cualquier


niño que esté retrasado en su desarrollo, también incluyen muchas
sugerencias para las necesidades específicas del niño con parálisis
cerebral. Estas están marcadas con PC en el margen.

Para ayudar al niño a desarrollar nuevas habilidades, primero observe todo lo que puede y no puede
hacer. Al igual que un niño normal que progresa paso a paso en cierto orden, el niño con parálisis
cerebral tiene que hacer lo mismo. En las páginas 292 y 293 hay 2 cuadros que muestran las ‘etapas
normales del desarrollo’. Los puede usar para decidir cuáles son los próximos pasos para el niño.

Ayude al niño a avanzar poco a poco, a su propia velocidad. Si trata de ir demasiado rápido debido
a su edad, el niño puede desanimarse por sus fracasos, y su progreso puede retrasarse. Esto pasa
cuando tratamos de parar a un niño para que camine antes de que esté listo. (Vea la pág. 291.)

Siga adelante a una velocidad apropiada para su


niño— ni muy rápido ni muy despacio.

Toma mucho tiempo, energía, paciencia y cariño ayudar a un niño con parálisis cerebral a desarrollar
habilidades. Toda la familia y, si es posible, otras personas de la comunidad necesitan ayudarle. (Vea
el Capítulo 33.)

Recuerde, la postura del niño es muy importante. Una vez que le haya ayudado al niño a
acostarse, sentarse y pararse en mejores posiciones, que le den más control, él aprenderá a hacer
cosas que antes no podía hacer.

Una de las metas más importantes en el desarrollo del niño con parálisis cerebral es el buen
equilibrio. Es importante ayudar al niño a mejorar su equilibrio lo más pronto posible. En cada etapa
de su desarrollo—ya sea la de acostarse, sentarse, arrastrarse, gatear, pararse o caminar—el niño
necesita un mejor equilibrio para poder progresar al siguiente nivel.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 105

Cómo mejorar el equilibrio


En el Capítulo 35,
PRUEBA DEL EQUILIBRIO
incluimos sugerencias
detalladas para mejorar FALTA DE EQUILIBRIO EQUILIBRIO REGULAR BUEN EQUILIBRIO
el equilibrio, sobre todo
en las págs. 306 a
312. Lo que sigue es
una muestra breve de
algunas de las
sugerencias que Si el niño ya tiene más de Si se puede balancear Si se balancea
explicamos más 10 meses y al sentarlo se usando los brazos doblando el
detalladamente cae de lado como tabla cuando usted lo cuerpo sin usar los
en ese capítulo. sin tratar de detenerse, empuja un poco, tiene brazos, tiene buen
le falta equilibrio. un equilibrio regular. equilibrio.

Cuando esté acostado


Anime al niño a cambiar y a su lado. Acuéstelo sobre usted e inclínelo
su peso de un brazo al otro un poco de lado a lado para que
para agarrar algo… empiece a detenerse.
en frente
de él…

Cuando esté sentado


Déjelo que empiece Siéntelo sobre sus Cuando el niño Anime Dele el menor apoyo
a caerse para que rodillas. Levante una ya tenga mejor al niño a posible. Muchas
trate de detenerse solo. rodilla para que él equilibrio, póngalo torcerse y a veces un apoyo bajo
tenga que balancearse. sobre una tabla estirarse de es suficiente para un
mecedora. lado. niño que se entiesa
hacia atrás.

Y ya
Al principio, después,
sosténgalo de más
de arriba. abajo.

Cuando se arrastre y gatee Nota: Algunos niños empiezan a pararse sin haber gateado.
Anime al niño a pasar su peso También anímelo y a tratar de Enséñele a gatear hacia carrito
de un brazo al otro. Dele el a pasar su peso balancearse sobre adelante, hacia los para
apoyo que necesite y luego de una pierna a algo que se meza. lados y hacia atrás. gatear
vaya quitándoselo poco la otra,
a poco.

Cuando se pare y camine


Pídale que se pare que se jale y después, que Ayúdele a estar Vaya apoyándolo menos
y se balancee sobre hasta pararse; aprenda a estar parado y luego a hasta que camine sólo
las rodillas; parado agarrándose caminar. con un ‘cinturón de
de algo. seguridad’—y luego sin él.

(Muchas veces el
PRECAUCION: niño se parará mejor
No lo debe hacer si tiene que luchar
si tiene las rodillas para levantarse él Pídale que practique a dar pasos hacia
dobladas por solo, que si alguien adelante, hacia atrás y hacia los lados.
espasticidad. le ayuda.)

Siempre que sea posible, convierta estas actividades en juegos. Mientras las hace, platique
mucho con el niño para ayudarle a desarrollar el habla al mismo tiempo. (Vea la pág. 313.)
106 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Habilidades para la vida diaria y el cuidado propio


Un niño con parálisis cerebral se tardará más que otros niños en desarrollar habilidades—¡pero lo
logrará! Clara que quizás el niño no llegue a hacer todo, y tal vez no camine. Pero asegúrese de que
el nîño logre todo lo que pueda en cada área del desarrollo.

Con frecuencia, el niño necesitará


mucha ayuda para hablar y comunicarse.
Ayúdele a que se comunique de cualquier
manera que él pueda: usando palabras,
gestos, señas (con la mano, el pie, la
cabeza o los ojos), o con cuadros de
comunicación. (Vea el Capítulo 31 y
la pág. 578.)

Ayude al niño a que sea lo más independiente posible para comer, vestirse, bañarse, usar el
excusado y satisfacer otras necesidades diarias. Hágalo guiando al niño, pidiéndole que lo imite
y enseñándole las cosas poco a poco. Discutimos las ‘habilidades para el cuidado propio’ en los
Capítulos 36 a 39.

El niño debe Haga diferentes pruebas hasta encontrar lo que le sirva más.
desarrollar alguna forma
de moverse. Si es Por ejemplo, esta Pero se sostiene
niña con poco mejor con una
necesario puede usar
control del cuerpo andadera más
una tabla con ruedas,
y de la cadera alta que tiene una
una silla de ruedas, un se cae hacia barra larga de
triciclo, una andadera adelante cuando lado a lado para
o muletas. (Vea los las agarraderas de agarrarse.
Capítulos 63, 64, 65 la andadera están
y 66.) rectas hacia arriba.

Muchas veces, los aparatos ortopédicos para las piernas no le ayudan a un niño con parálisis
cerebral a caminar mejor. Pero a veces sí. Si no está seguro, pruebe primero unos aparatos de bajo
costo para ver qué tal funcionan. Por ejemplo:

Carla Quizás le sirvan unos o unos aparatos Pero es posible que


camina muy aparatos cortos que le altos que le los aparatos cortos le
agachada. detengan los pies casi detengan las rodillas dificulten el equilibrio
en ángulo recto (90°) casi derechas...

y que los altos


le hagan perder
el equilibrio por
completo.

¡Usted tendrá que


experimentar!

Aunque estos aparatos no le sirvan, quizás Carla pueda caminar


más derecha si usa unos aparatos de noche que le sostengan
derechas las rodillas y eviten que se le formen contracturas.
(Vea la pág. 540.)

IMPORTANTE: El niño debe practicar lo que vaya aprendiendo con su familia y sus
amigos para que aprenda a llevarse con la gente. Pero también necesitará tiempo
para practicar solo, y con la persona que tenga la mayor responsabilidad de ayudarle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 107

PRECAUCION: En el Capítulo 34, “Desarrollo del niño y retraso del


desarrollo”, damos muchas sugerencias para desarrollar habilidades
básicas, y del Capítulo 36 al 39 explicamos cómo desarrollar habilidades
para el cuidado propio. Pero para el niño con parálisis cerebral,
habrá que hacer algunas de estas actividades de una manera
diferente para ayudar a reducir y no a aumentar la espasticidad. Si
alguna actividad aumenta la espasticidad, hágala de otras formas
hasta que encuentre una manera que reduzca la tensión muscular
y mejore la posición.

PREVENCION
Siguiendo estas precauciones, será menos probable que un niño tenga parálisis cerebral.

• La buena alimentación de la madre, antes y durante el embarazo, reduce la posibilidad de que


un bebé nazca antes de tiempo—y de que tenga parálisis cerebral.

• Si es posible, las muchachas no deben embarazarse hasta que se hayan desarrollado por
completo (cerca de 17 años de edad).

• Evite toda medicina innecesaria durante el embarazo.

• Trate de no acercarse a las personas con rubéola (sarampión alemán) si está embarazada. O
vacúnese contra esta enfermedad antes de embarazarse.

• Durante el embarazo, vaya a que la examinen regularmente (cuidado antenatal). Si parece


que el parto será difícil, trate de que la atienda una partera o un doctor muy capaz—si es posible
en un hospital. (Vea “Señas de Riesgo Especial” en Donde no hay doctor, pág. 256.)

• Durante el parto, no deje que la partera trate de apurarla,


empujándole o usando inyecciones de hormonas
el vientre (oxitocina, pituitrina, etc.)
antes de que nazca el niño.

¡NO! ¡NO!

• Conozca y asegúrese de que la partera también conozca las precauciones y medidas


de emergencia para un parto. Sepa qué hacer si el niño nace azul y aguado y no respira
inmediatamente, o si tiene el cordón del ombligo enredado en el cuello. (Vea Donde no hay
doctor para mujeres, págs. 88 a 95.)

• Alimente al bebé con leche de pecho (la leche de pecho ayuda a prevenir y combatir las
infecciones), y asegúrese de que el bebé coma lo suficiente. (Vea Donde no hay doctor,
págs. 120 a 122, y 271.)

• Vacune al bebé (sobre todo contra el sarampión).


108 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Cuando el bebé tenga fiebre,

destápelo Nunca lo envuelva en ropa


completamente. o en cobijas.

Si tiene fiebre muy alta, mójelo y échele Esto podría aumentar la fiebre y causarle
aire hasta que le baje la temperatura. ataques o daño cerebral permanente.

Asegúrese de que el niño tome mucho líquido cuando tenga fiebre. También siga las otras
instrucciones de las págs. 75 y 76 de Donde no hay doctor.

• Sepa reconocer las señas de la meningitis y comience el tratamiento de inmediato.


La mollera se hincha
(niños menores de
un año). cuello tieso espalda arqueada hacia atrás,
rodillas hacia adelante
fiebre

soñoliento,
ataques o
sacudidas Va empeorando
hasta que pierde el
a veces vomita conocimiento.

• Cuando su bebé tenga diarrea, prepare un suero para tomar (líquido rehidratante) y déselo al niño
a cada ratito para evitar o corregir la deshidratación (pérdida de agua). Vea Donde no hay doctor,
págs. 151 a 161.

Prevenir la deshidratación ayuda a prevenir


los ataques y la parálisis cerebral.

SUERO PARA EVITAR Y TRATAR LA DESHIDRATACIÓN


En un litro ponga 2 cucharadas soperas y 1/4 de cucharadita
de AGUA de AZUCAR o miel de SAL
(es mejor si
está hervida,
pero no y 1/4 de cucharadita
pierda de BICARBONATO
tiempo)

PRECAUCION:
Antes de dar el suero, Si no tiene
pruébelo para asegurarse bicarbonato,
de que esté menos salado ponga otro 1/4 de
que las lágrimas. cucharadita de sal.

Si es posible, agregue al suero media taza de jugo de naranja o


agua de coco o un poco de plátano maduro bien molido.

OTRAS PARTES DE ESTE LIBRO CON INFORMACIÓN RELACIONADA A


LA PARALISIS CEREBRAL
La parálisis cerebral es una enfermedad compleja que incluye muchos problemas y necesidades.
Por eso, mucha de la información básica que necesitará está en otros capítulos. Es preciso que lea los
Capítulos 4, 8, 33 a 43, y 62 a 66.

En todo el libro, la información importante sobre la parálisis cerebral está marcada con PC
en el margen. En el INDICE también hay muchas referencias sobre la parálisis cerebral.
10
capÍtulo
Distrofía muscular
Pérdida gradual y progresiva de la fuerza

La distrofia muscular es una condición en la cual los músculos, mes tras mes y año tras año, van
debilitándose más y más. Como la discapacidad va empeorando, decimos que es progresiva.

COMO RECONOCER SI LA DEBILIDAD DE UN NIÑO


ES POR DISTROFIA MUSCULAR
• La distrofia muscular generalmente afecta Sostiene los
a los niños (varones) y raras veces a las hombros y brazos
niñas. hacia atrás de un
modo estorboso
• Muchas veces los hermanos u otros cuando camina.
hombres de la familia tienen el mismo
cintura
problema. barriga salida
hundida
porque los
• Las primeras señas aparecen entre los 3 músculos están
músculos de las débiles (el niño
y 5 años de edad: el niño puede parecer nalgas débiles
torpe, o empezar a caminar de puntas no puede hacer
(los que abdominales)
porque no puede aplanar los pies. Corre enderezan
de modo extraño. Se cae a menudo. la cadera)
muslos
• El problema sigue empeorando por varios Puede que las delgados y
débiles (sobre
años. rodillas se doblen
hacia atrás para todo la parte
• La debilidad muscular primero afecta los sostener el peso. de enfrente)
pies, el frente de los muslos, la cadera, falta de
músculos de la
la barriga, los hombros y los codos. pantorrilla gruesos equilibrio; se
Después, afecta los músculos de las (la mayor parte cae a menudo
manos, la cara y el cuello. de ‘músculo’ es
gordura y no torpe, se
• Por lo general, a los 10 años de edad, el tiene fuerza) tambalea y
niño ya no puede caminar. se tropieza al
tendón del
tobillo encogido caminar
• Puede formársele una curva severa en
la espina dorsal. (contractura): puede
que el niño camine Los músculos débiles del
de puntas frente de la pierna causan
• Los músculos para respirar y los del
que el pie esté caído y
corazón también se debilitan. Usualmente
engarrotado (encogido).
la persona se muere antes de cumplir los
20 años de pulmonía o por una falla del
corazón.

Típica seña inicial de la distrofia muscular


• Para levantarse del suelo, el niño ‘escala’
sus muslos con las manos.

Lo hace más que nada porque tiene


débiles los músculos de los muslos.

109
110 capÍtulo 10 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREGUNTAS SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR


¿Qué tan común es? No es muy común. En los centros de rehabilitación se ve un caso de distrofia
muscular por cada 30 ó 40 casos de parálisis cerebral o polio.

¿Qué la causa? No se sabe. Pero en 2 de cada 3 familias con distrofia muscular, hay antecedentes de
esta discapacidad entre los parientes varones de la madre. Aunque usualmente ambos padres están
sanos, la madre porta el gene que causa la distrofia en sus hijos (varones). Sus hijas se desarrollarán
normalmente, pero es posible que ellas tengan hijos con distrofia muscular.

¿Hay algún tratamiento? No. Ninguna medicina ayuda. Los ejercicios especiales y la terapia no
evitarán que la debilidad aumente. Una operación para corregir las contracturas del pie resulta,
cuando mucho, en un beneficio temporal.

No obstante, hay muchas cosas que la familia puede hacer


para ayudar al niño a llevar una buena vida y a adaptarse a sus
limitaciones a medida que éstas progresen.

Además, hay actividades, ejercicios y aparatos para prevenir


contracturas, que le pueden ayudar al niño a caminar por más
tiempo. (Vea la pág. 111.) Si el niño se sienta en una mala
posición, puede usar cojines o soportes que le ayuden a sentarse
más derecho y que impidan que se deforme.

¿Afecta la mente del niño? Más o menos la mitad de estos niños son algo retrasados (lentos para
aprender); algunos son muy inteligentes.

¿Qué se puede hacer? La familia puede hacer muchas cosas para ayudar al niño a llevar una vida
plena y feliz. El niño debe mantenerse ocupado y continuar sus actividades normales el mayor tiempo
posible. Es importante que juegue con otros niños y que aprenda muchas cosas. Debe ir a la escuela.
Invite a otros niños a que le ayuden a estudiar y a jugar. El maestro debe entender que algunos de los
niños con distrofia—pero no todos—aprenden más lentamente de lo normal. Trate de incluir al niño
en todas las actividades familiares y comunitarias que sea posible.

Será muy difícil para el niño y su familia


aceptar el continuo aumento de la debilidad
y la falta de un tratamiento efectivo. La
asistencia y los consejos amistosos de los
promotores de salud y los amigos pueden
ser de gran ayuda. Ayude a la familia a ver
la realidad de la situación, y a hacer lo más
que pueda.

La meta de la familia es ayudar al


niño a estar lo más activo y feliz
que sea posible, y a adaptarse a
sus crecientes limitaciones.

Un niño con distrofia muscular pinta la mesa de su silla de


ruedas. Aunque no puede levantar el brazo por sí mismo, un
‘mecedor’ sencillo de plástico espuma le permite mover el
brazo en todas direcciones. También le sirve para alimentarse
solo. (Vea la pág. 331.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DISTROFIA MUSCULAR 111

MANERAS DE AYUDAR AL NIÑO A CAMINAR


EL MAYOR TIEMPO POSIBLE
Ejercicio. Para mantenerse lo más fuerte que sea posible
y evitar contracturas, la mejor terapia al principio es Caminar y
estar activo: caminar, correr y jugar. Los ejercicios para trabajar cuesta
mantener el movimiento de las coyunturas y los ejercicios arriba ayuda
de estiramiento pueden ser de ayuda. (Vea el Capítulo 42.) a prevenir las
contracturas del
Pero es aún mejor incluir al niño en los juegos, el trabajo
tobillo.
y las otras actividades que le mantengan flexibles las
coyunturas. Anímelo a participar aunque sea lento y torpe.
Sentir lástima por él y dejarlo estar quieto todo el tiempo es
lo peor que usted puede hacer.

Aparatos ortopédicos. Los aparatos para la pierna entera no deben usarse sino hasta que
sean absolutamente necesarios, ya que con ellos las piernas se debilitarán más rápidamente.
A veces usando día y noche unos aparatos livianos de plástico para los tobillos, se pueden
detener las contracturas y el niño puede caminar mejor. (Vea el Capítulo 58.)

Si al niño se le empiezan a desarrollar contracturas en las rodillas y las caderas, hágalo que
descanse o que duerma con bolsas de arena que le aplanen y le enderecen las piernas.

bolsas de tela suave


llenas de arena limpia bolsa de arena

aparatos
de
plástico
cojín

PRECAUCION: Considere la necesidad del niño (y su familia) de llevar una vida lo más plena,
feliz y normal que sea posible, y no recomiende terapia o una operación sin antes pensarlo bien.
La debilidad del niño aumentará y su vida será corta a pesar de todo esfuerzo. Su meta debe ser
ayudar al niño con distrofia muscular a disfrutar la vida lo más que pueda HOY. Los beneficios
temporales de una operación deben considerarse a la par del sufrimiento y del aumento en la
debilidad que la operación causaría.

Otros aparatos. Llegará el momento en


Una faja ancha
que el niño necesite usar muletas. Después
sobre el pecho y
(muchas veces para cuando cumpla 10 años)
la barriga quizás
ya no podrá caminar. No lo obligue cuando se le permita al niño
le haga muy difícil. Mejor, trate de conseguirle jugar, inclinarse
o hacerle una silla de ruedas. (Vea los hacia adelante y
Capítulos 64 a 66.) Al principio el niño podrá usar los brazos
moverse solo. Pero a medida que se vuelva más libremente.
más débil, habrá que empujarlo.

Las actividades que promueven


la respiración profunda son
importantes, sobre todo cuando se
empiezan a debilitar los músculos
que mueven los pulmones. Anime
al niño a cantar en voz alta, gritar,
tocar silbatos y flautas e inflar
globos.

Gritar y subir cerros son buenos ejercicios para los pulmones.


112 capÍtulo 10 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

OTROS PROBLEMAS
• Es importante que un niño con distrofia no engorde. Es preciso que coma alimentos nutritivos.
Pero tenga cuidado de que no coma demasiado—sobre todo cosas dulces. Si el niño engorda
mucho, será más difícil que camine, respire y haga otras actividades, y que su familia lo levante.

• El estreñimiento (dificultad para cagar) puede llegar a ser un problema. Ayuda tomar mucha
agua. También ayuda comer frutas, verduras y otros alimentos con mucha fibra. (Vea la pág. 212.)

• Se puede formar una curva muy severa en la espina (vea el dibujo de Tito pintando, más abajo).
Un corsé o un chaleco especial puede ayudar a mantener derecho al niño para que pueda usar los
brazos y respirar mejor. (Vea la pág. 164.)

• Con el tiempo, la debilidad de los brazos puede hacer que le sea muy difícil al niño alimentarse
y cuidarse por sí mismo.

Usted puede hacer un instrumento sencillo


pasador para bambú
que le ayude a llevarse la mano a la boca. que pueda
En las págs. 330 y 331 hay más ideas de subir y bajar
instrumentos que le pueden ayudar al niño a
comer y a alcanzar las cosas. postes
metidos en
PRECAUCION: Si aparecen contracturas en el codo, los hoyos de
probablemente es mejor no corregirlas. Un codo la base
doblado es más útil que uno rígido y derecho. (Vea
la pág. 122.) base pesada de madera

Es importante ayudar al niño a adquirir intereses y habilidades que él pueda seguir desarrollando
aun cuando se vuelva muy débil. Si es posible, debe seguir yendo a la escuela, aunque sea en silla de
ruedas.

Aprender a dibujar y pintar puede traer gran satisfacción.


En Los Pargos, una organización de familias con niños con
discapacidad en México (vea la pág. 517), 4 hermanos con
distrofia muscular se han convertido en muy buenos artistas. Sus
pinturas han ganado premios y se venden para ayudar al grupo.
El mejor artista de todos era Tito, el hermano mayor. Estaba muy
orgulloso de sus cuadros y le gustaba enseñarles a otros niños a
pintar. Hizo una de sus mejores pinturas, una tortuga marina con
alas, una semana antes de morir, a los 17 años de edad.
Aunque ya estaba tan débil que casi
PREVENCION: La única manera de prevenir la distrofia no podía moverse, Tito seguía creando
muscular es que las mujeres que puedan tener el gene hermosas pinturas.
de la distrofia no tengan hijos. Estas serán generalmente
las hermanas de los niños afectados y las mujeres que sean familiares de la madre. Los exámenes
para averiguar si se tiene el ‘gen’ que causa la distrofia muscular pueden estar disponibles, pero son
caros. Si usted tiene un hijo con distrofia, es probable que sus otros hijos lo tengan también.

OTRAS DISTROFIAS Y ATROFIAS MUSCULARES


El tipo de distrofia que hemos descrito—también llamada progresiva, seudohipertrófica o distrofia
muscular de Duchenne—es la más común. Pero hay muchos tipos diferentes de distrofias y atrofias
musculares. Todas empiezan poco a poco: algunas en la infancia, otras entre los 13 y los 19 años, y
otras en la edad adulta. Todas empeoran con el tiempo. Pero hay algunos tipos que casi se detienen a
cierta edad, y la persona, aunque deshabilitada, puede llevar una vida activa hasta su vejez.
11
capÍtulo
Pies zambos, pies planos,
piernas zambas y rodillas juntas
¿QUE ES UNA DEFORMIDAD Y QUE ES LO NORMAL?
A veces, los padres de un niño se preocupan porque
piensan que una parte del cuerpo del niño ‘no está bien’ Nota: Hay información sobre los
niños que nacen sin algunas partes del
o está deforme. Pero muchas veces, lo que nos parece
cuerpo o con ciertas partes demasiado
raro en un niño pequeño cabe dentro de lo normal y
pequeñas en el Capítulo 12, sobre los
va mejorando a medida que el niño va creciendo. Por esta defectos de nacimiento.
razón es importante saber qué variaciones son normales y
cuáles podrían ser un problema.

PIES CURVOS:
1. Muchos niños nacen con los pies algo torcidos o
NORMAL en
doblados. Para saber la diferencia entre una curva
las primeras
normal causada por la posición del niño en el vientre y semanas o
el verdadero pie zambo, vea la siguiente página. meses de vida

PIES ‘PLANOS’: 2. Cuando empiezan a caminar, casi todos los bebés caminan sobre
NORMAL
la parte de adentro de los pies, con las piernas bien separadas.
hasta los Además, todavía tienen gordas las plantas de los pies y por eso los
2 años pies se ven muy planos. Pero, casi siempre, los pies se mejoran por
sís mismos. (Vea la pág. 117.)

3. Muchas veces, las piernas de un bebé se PIERNAS ZAMBAS:


doblan hacia afuera así (piernas zambas
NORMAL
o en ‘O’). Esta curvatura empieza a hasta más
desaparecer a los 18 meses de edad. o menos
Luego las piernas se van enderezando los 18
lentamente hasta que llegan a estar un meses
poco dobladas hacia adentro, así.

4. Esta posición de las piernas (con las rodillas juntas)


RODILLAS JUNTAS generalmente se desarrolla como a los 2 años de edad.
A los 5 ó 6 años, las rodillas empiezan a enderezarse.
NORMAL
entre los
2 y 12
años
Nota: A veces, a un niño con daño cerebral le chocan
las rodillas cada vez que se para o camina. Si el
niño además camina de un modo rígido o haciendo
movimientos repentinos, o muestra otros problemas,
revise si tiene señas de daño cerebral. (Vea la pág. 35 y PC
el Capítulo 9 sobre parálisis cerebral.)

IMPORTANTE: Siempre que a un niño se le arqueen las piernas o se le junten las


rodillas, revise si tiene señas de raquitismo y otros problemas. Vea el Capítulo 13.

113
114 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RODILLAS DEMASIADO JUNTAS


Para revisarle las piernas al niño, párelo de modo que sus Seña de un problema
rodillas se toquen. Si la distancia entre los huesos de los
tobillos es de más de 3 pulgadas (7 1/2 cm.) en un niño de 3 3 años 4 años
años, o más de 4 pulgadas (10 cm.) en un niño de 4 años, lo de edad de edad
más seguro es que el problema sea lo suficientemente serio
como para necesitar atención.

Si las rodillas se juntan mucho, unos aparatos pueden


ayudar a enderezarlas y evitar que el problema empeore. (Vea
la pág. 539.) Usualmente, los aparatos no les sirven a los
niños mayores de 6 ó 7 años. En casos muy graves puede
ser necesaria una operación. A veces, cuando las rodillas se más de más de
3 pulgadas 4 pulgadas
juntan mucho los pies se vuelven planos.
(7 1/2 cm.) (10 cm.)

PIES ZAMBOS
Unos 3 de cada 1.000 niños nacen con uno o ambos
pies zambos. A veces el problema es de familia, pero
generalmente no se sabe la causa.

A veces los pies de un recién nacido están doblados hacia


adentro porque tenían esa posición en el vientre de la madre.
pie zambo antes de ser corregido

Si un bebé tiene la punta Sólo la punta


del pie volteada hacia está doblada.
adentro, muchas veces el
pie se enderezará por sí La parte trasera
mismo antes de que el niño está derecha.
cumpla 2 años de edad.

Para distinguir entre un problema leve, que quizás se corrija solo, y una verdadera deformidad (pie
zambo) que necesita atención especial, trate de poner el pie en una posición normal.

Pie doblado Si puede enderezar el Pie doblado no Si no puede


se endereza: pie fácilmente, y puede se endereza: ponerle el pie
doblarlo en la posición al niño en una
NORMAL contraria a la que tenía, PIE ZAMBO posición normal,
probablemente el pie no el pie tendrá que
tiene una deformidad en el ser enderezado
hueso y se compondrá por poco a poco con
sí mismo. También, si usted vendas o yesos.
rasguña el pie suavemente, (Vea el Capítulo
muchas veces el niño lo 60.)
pondrá en una posición
normal.

¿Son los pies zambos seña de otro problema? Aunque muchas veces los pies zambos ocurren
sin ningún otro problema, de vez en cuando son una complicación de la espina bífida (problema de la
médula espinal, vea el Capítulo 22). Siempre revísele la espina dorsal al niño y pruebe si siente en
los pies. (Vea la pág. 39.)

Los pies también pueden irse deformando poco a poco debido a parálisis cerebral, polio, artritis o
daño de la médula espinal.

Raras veces, un niño con los pies zambos también tiene las manos curvas u otras debilidades o
deformidades del cuerpo. (Vea Artrogriposis, pág. 122.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RODILLAS JUNTAS Y PIES ZAMBOS 115

Cómo corregir los pies zambos: (Vea más detalles en el Capítulo 60.)

Hay que ir enderezando Después de corregir el


un pie zambo cada vez pie, muchas veces es
más con yesos o vendas, necesario hacer ejercicios
empezando poco después de estiramiento todos Se debe usar un aparato hasta que finalmente,
del parto—y hasta que se los días para mantenerlo (día y noche si es el uso y ejercicio
enderece más de lo normal. derecho. necesario) para evitar que normales mantengan
el pie se doble otra vez, derecho el pie.

Más o menos el 60% de los pies zambos pueden


ser corregidos eficazmente, sin una operación, en 6
u 8 semanas, usando vendas o yesos. Discutimos
los métodos para hacerlo en el Capítulo 60.

pie zambo que fue corregido con yesos


por los trabajadores de PROJIMO

Hay que empezar a corregir los pies zambos poco después de que nazca el niño—si es
posible en los primeros 2 días de vida. Cuando un bebé nace, tiene las coyunturas y los huesos
aún blandos. Entre más tiempo pasa, los huesos se le ponen más duros y menos flexibles.

Generalmente, sólo es posible corregir bien el pie zambo sin una operación en el primer año de
vida. Pero si la deformidad no es grave, a veces es posible corregir el pie con yesos, aunque el niño
ya tenga 2, 3 ó hasta 5 ó más años de edad. Pero en un niño de más edad lleva más tiempo, y más a
menudo se necesita una operación para obtener buenos resultados.

Algunos niños con los pies muy deformes necesitarán una operación aunque se les haya enyesado
o vendado los pies desde muy pequeños. Pero por otro lado, los trabajadores rurales que conocemos
han logrado enderezarles los pies a algunos niños usando sólo yesos, aunque los cirujanos habían
dicho que esos niños necesitaban una operación.

Cómo mantener los pies derechos después de corregirlos


Una vez que un pie zambo se haya enderezado, hay que mantenerlo derecho con mucho
cuidado. Toda la familia debe asegurarse de que se tomen las siguientes precauciones:

• El niño debe usar un aparato para el tobillo día y noche por lo menos hasta que camine, y
muchas veces hasta que tenga entre 15 y 18 años de edad.

• Necesitará ejercicios de estiramiento, sobre todo si Doble el pie hacia afuera.


hay alguna seña de que el pie se le está enchuecando Empújelo
otra vez. Estire el pie suave y constantemente hasta hacia arriba Jale el talón
que quede más allá de su posición normal hacia el y dóblelo hacia abajo y
lado opuesto de la deformidad. Haga este ejercicio hacia tuérzalo hacia
por lo menos 2 veces al día. afuera. afuera.

• Revise el pie regularmente. Regrese de inmediato al centro de rehabilitación para una evaluación
si hay cualquier seña de que el pie se esté volviendo a enchuecar.
116 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Cuánto tiempo lleva el corregir los pies zambos?


Las dificultades para corregir un pie zambo, el tiempo que toma hacerlo y el tiempo en que se
necesitan aparatos y ejercicios especiales varían según diferentes factores:

• La gravedad de la deformidad. Un pie muy chueco con los huesos anormales es mucho más
difícil de corregir.

• Un equilibrio anormal de los músculos, si lo hay, seguirá jalando el pie hacia adentro, aun
después de que haya sido corregido. (Vea las pruebas para los músculos, pág. 30.)

• Generalmente, la corrección es más difícil si los 2 pies están chuecos.

• Los pies zambos en niñas (aunque son menos comunes) a menudo son más difíciles de corregir
que en niños.

• Si hay otras anormalidades (como una mano curva o rigidez en las rodillas o los codos), el pie
zambo puede ser muy difícil de corregir. Usualmente será necesaria una operación.

• El pie será más difícil de corregir entre más años tenga el niño. Muchas veces no es posible
corregirlo sin una operación después de los 2 años de edad.

• Los niños que no sienten en los pies (espina bífida) requieren mayores atenciones y una
corrección más lenta y cuidadosa para evitar que se formen llagas de presión. (Vea la página 173.)
Los yesos, si se usan, no deben estar muy apretados y deben cambiarse a menudo.

Si el pie de un niño ha mejorado muy poco o nada después de 4 semanas de estar enyesado, o si
deja de mejorar a pesar de que se le siga enyesando, probablemente habrá que operarlo.

Aparatos para el pie zambo ya corregido

Algunas veces, un aparato de plástico puede servir bien.

Para los casos más difíciles puede ser necesario un aparato de metal con un
tirante en el tobillo, que lo jale hacia adentro.

Un alza en la orilla de afuera de la suela también puede ayudar.

En el Capítulo 58 encontrará usted instrucciones para


hacer estos aparatos.

A los bebés menores de un año, o durante la noche para los


niños que están empezando a caminar, es posible mantenerles
los pies en una buena posición, usando una barra que los una.
Vea la pág. 539, donde aparece un diseño sencillo.

Si a un niño se le puede usar


doblan los pies, sobre los zapatos al
todo en medio o revés para que
enfrente, se le mantengan
derechos los pies.

zapato izquierdo zapato derecho en


en el pie derecho el pie izquierdo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RODILLAS JUNTAS Y PIES ZAMBOS 117

PIES PLANoS
Por lo general, si un niño tiene los pies planos sin ninguna otra anormalidad, en realidad
no tiene un problema—¡excepto que muchas veces los médicos malinformados y los codiciosos
vendedores de zapatos especiales tratarán de convencer a sus padres de lo contrario!

Casi todos los bebés normalmente En los niños mayores y los adultos es Ni siquiera un pie tan plano
tienen los pies gordos, y por eso natural que varíen los arcos del pie. como éste es un problema,
pueden vérseles planos. si no le causa dolor al niño.
A menudo el pie plano es
pie normal de de familia. Si los padres
un niño menor o parientes tienen así los
de 2 años pies pero no les duelen, o
arco arco bajo si el niño puede mover los
gordura alto (pie plano) pies con fuerza en todas
direcciones, no se preocupe.
¡No confunda un pie GORDO huella
con un pie PLANO!

No se preocupe por los pies planos si no hay dolor, una debilidad obvia o pérdida del movimiento.

Los niños que se tardan en caminar muchas veces tienen los arcos débiles y los pies planos, hasta
que los pies se les vuelven más fuertes.

Por lo general, ni siquiera los pies muy planos se vuelven un problema o causan más dolor o
PC
molestia de lo normal cuando el niño camina mucho o está parado mucho tiempo. Usualmente los
pies planos sólo son un problema cuando los causa la parálisis o el daño cerebral—como en
algunos niños con polio, parálisis cerebral o espina bífida. También a algunos niños con síndrome
de Down les pueden llegar a doler o molestar los pies planos.

Cómo corregir los pies planos


Donde es
Es probable que el mejor tratamiento para el común la
niño que no tiene otro problema más que los pies lombriz de
planos sea caminar descalzo. Caminar descalzo gancho es
sobre arena o terreno áspero ayuda a fortalecer los mejor no
pies y a formar un arco natural. También puede ser caminar
descalzo.
bueno caminar de puntas, saltar cuerda y recoger
cosas con los dedos de los pies.

PRECAUCION: Muchas veces, para corregir los pies planos se


recomiendan ejercicios, entrenamiento para la ‘postura del pie’,
adaptaciones del calzado y plantillas o cuñas en los zapatos. Pero
los estudios muestran que usualmente nada de esto ayuda. El
PC
uso de plantillas para apoyar los arcos puede debilitarlos aún más.
Por lo general, sólo hay que usar plantillas cuando el dolor sea
un problema, o en los casos graves causados por polio, parálisis
cerebral o síndrome de Down.

ADVERTENCIA: GENERALMENTE ESTE METoDO NO SIRVE


Pero en vez de enderezar el
Algunos poniendo pie, a menudo esto lo deforma
especialistas una cuña más porque el talón se desliza
tratan de bajo el tacón hacia un lado,
enderezar del zapato
un pie que así. y el zapato se estira de aquí
se inclina
así y se desgasta aquí.
118 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Plantillas y soportes para los pies Una plantilla es un cojincito firme


que se pone dentro del calzado
Las plantillas y otros soportes para los pies pueden para apoyar el arco del pie.
servirles a algunos niños que tengan los pies planos a
causa de polio, parálisis cerebral o síndrome de Down.
Pero a otros niños no les servirán. Hay que considerar
Las plantillas pueden ser de cuero,
con cuidado las necesidades de cada niño. Si después de hule poroso o un pedazo de llanta,
usar una plantilla por 2 semanas, el niño camina con más y deben estar bien amoldadas para
dificultad, cámbiela o deje de usarla. que apoyen el pie cómodamente.

Antes de hacer una plantilla, ponga bajo el pie del niño un pedazo de cartón, madera u otro
material que tenga la forma de la plantilla. Ponga este molde a diferentes alturas para encontrar la que
parezca servir mejor. Asegúrese de que el talón esté en línea recta con la pierna.

Una vez que haya hecho la plantilla, revise la posición del pie. Primero pídale al niño que se pare
sólo sobre la plantilla y luego sobre la plantilla en el zapato. Fíjese cómo camina y pregúntele cómo
siente la plantilla. Si todo le parece bien, vuelva a hacer esta revisión en 2 semanas.

PRECAUCION: Una persona


que tiene el tobillo débil y el
arco bajo a veces no puede usar
una plantilla porque esta deja
que se le doble el tobillo hacia
afuera cuando camina. Quizás
la persona ya haya aprendido
a caminar sin dejar que se le
doble el tobillo. A una persona
así, una plantilla puede causarle
CORRECTO— MUY BAJO—El talón MUY ALTO—El talón se más dificultades para caminar,
El talón está en se ladea hacia afuera. ladea hacia adentro. La o puede obligarla a usar un
línea recta con La plantilla debería ser plantilla probablemente aparato que le apoye el tobillo.
la pierna. más gruesa. está demasiado gruesa.

IMPORTANTE: La parte más ADVERTENCIA: Muchas


CORRECTO
gruesa de una plantilla debe plantillas y hasta a veces
quedar justo debajo del los zapatos ortopédicos
hueso del tobillo, enfrente del vienen con los arcos en
talón, así. esta posición incorrecta.
INCORRECTO Revíselos bien. Si están
así, no los use. También
No: debe quedar en medio
asegúrese de que los
del arco, así. Esto podría
zapatos no estén tan
deforma más el pie sin
anchos que el talón se
corregir el problema.
ladee.

Si el pie de un niño está plano o un aparato


Vea el Capítulo 58,
plantilla
o muy flácido (aguado) debido incorporada que apoye el donde damos
a una parálisis, a menudo una pie y el instrucciones para
plantilla no es suficiente. Puede tobillo hacer aparatos de
que necesite un aparato de como plástico.
plástico que apoye el pie así, este.

De todas las alteraciones del calzado que se usan, probablemente sólo


una sirva de ayuda. Una plaquita de metal en la orilla de adentro del tacón
evita el desgaste desigual—y puede ayudar a evitar el dolor.
12
capÍtulo
Defectos de nacimiento
comunes

TIPOS DE DEFECTOS
Más o menos uno de cada 100 bebés nace con algún defecto obvio. Hay muchos tipos de defectos
o deformidades. En este libro hablamos sólo de los más comunes: labio y paladar partidos,
dedos adicionales o pegados, miembros pequeños o deformes o falta de miembros. Además,
hablamos sobre niños con contracturas múltiples (artrogriposis). Vea también los capítulos sobre el
pie zambo (Capítulo 11) y la espina bífida (Capítulo 22).

CAUSAS
Muchas veces no se sabe la causa de un defecto de nacimiento. Algunas
personas piensan que ciertos defectos se deben a los eclipses de la luna o del
sol, y llaman ‘eclipsados’ a los niños con los defectos. Pero esto no es cierto.
Las siguientes son algunas posibles causas:

• Mala alimentación al principio del embarazo. Probablemente ésta es La mamá de esta niña,
una de las causas del labio y el paladar partidos. con el labio y paladar
partidos, no comió
• Causas genéticas o hereditarias. Algunos defectos son de familia. Por bien cuando estaba
ejemplo, si el padre o la madre nacieron con un dedo adicional, es más embarazada.
probable que sus hijos nazcan con un defecto parecido. Uno o ambos
padres pueden a veces ser ‘portadores’ del gene que causa un defecto,
sin tenerlo ellos mismos. Pero es posible que algunos de sus parientes sí
tengan el defecto. Muchas veces es necesario que ambos padres porten
el gene de un defecto para que sus hijos nazcan con el defecto. Por eso,
los defectos de nacimiento son mucho más comunes en niños cuyos
padres son parientes cercanos y por lo tanto tienen algunos de los
mismos genes.

• Medicinas, plaguicidas, químicos y venenos. Sobre todo durante los


3 primeros meses del embarazo, un niño que se está formando en el vientre
puede ser fácilmente dañado por químicos y venenos. Muchas medicinas,
Un doctor le dio una
químicos y plaguicidas (venenos para ratas, insectos y plantas) pueden
medicina para las
causar defectos de nacimiento si una mujer embarazada está expuesta náuseas del embarazo
a ellos. a la mamá de este niño.

• Rubéola (sarampión alemán). Si a la madre le da rubéola durante los


primeros 3 meses del embarazo, el bebé puede nacer con diferentes
defectos. La rubéola generalmente afecta los sentidos (el oído y la vista),
el cerebro (parálisis cerebral y atraso mental) o los órganos dentro del
cuerpo (el corazón y el hígado). A veces el bebé nace con ‘ranuras’
circulares en los miembros deformes, sin dedos o sin algún miembro.

• Los niños que nacen de madres mayores de 40 años tienen más


probabilidades de nacer con síndrome de Down y ciertos defectos de las
manos, los pies y algunos órganos (corazón, hígado). Entre las madres de
esta edad, aproximadamente una de cada 50 tendrá un niño con síndrome
de Down u otro defecto.

La mamá de este niño


ya tenía 45 años
Vea modos de prevenir los defectos de nacimiento en la pág. 124. cuando él nació.

119
120 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LABIO Y PALADAR PARTIDOS


El labio partido (o labio leporino) es una
abertura en el labio superior, a menudo
conectada con la nariz.

El ‘paladar partido’ es una abertura en el


cielo de la boca, que conecta al canal de
la nariz.
labio partido labio partido paladar
Generalmente, uno de cada 800 niños simple doble partido
nace con el labio y/o paladar partido.

Muy a menudo Ios bebés con estos problemas tienen dificultades para mamar, y se pueden ahogar
o atragantar con la comida que se les va a la nariz. Usualmente la mejor manera de alimentar a estos
bebés es dándoles pecho.

Meta el pecho De vez en Para que el niño


muy adentro cuando será no se atragante,
de la boca del necesario que la siéntelo con la
bebé para que la madre se saque cabeza un poco
leche le caiga en la leche de Ios inclinada hacia
la parte trasera pechos y se la adelante cuando
de la lengua. dé al niño con lo alimente.
cuchara.

Haga todo lo posible por que operen al niño para corregirle estos defectos. Una operación podría
mejorar mucho su apariencia y su habilidad para comer y hablar. Por lo general, la mejor edad para
la operación para el labio partido es entre Ios 4 y 6 meses y para el paladar partido es alrededor
de Ios 18 meses de edad.

Para preparar al niño para la operación, sus padres deben estirarle


frecuentemente el labio, de manera que se le junten ambos lados en medio.

Muchas veces, aún después de haber corregido con éxito el labio y el paladar, el niño tendrá
problemas para hablar. La familia debe animarlo cariñosamente a hablar lo más claro que pueda. Es
posible que le ayuden Ios ejercicios para Ios labios y la lengua. (Vea la pág. 314.) El niño que no pueda
ser operado probablemente tendrá que aprender a hablar a señas. (Vea la pág. 266.)

DEDOS PEGADOS Y DEDOS ADICIONALES O DEFORMES


Algunos niños nacen con 2 o más dedos pegados. Usualmente
esto no les dificulta mucho el uso de la mano. Pero con una
operación especial es posible separar Ios dedos.

Si el niño nace con un dedo chiquito adicional (en la mano o


el pie) que no tiene hueso, puede usted amarrárselo con un hilo
bien apretado, así. En unos días el dedo se secará y se caerá.

Si el niño tiene dedos adicionales más grandes que le


estorban, un cirujano lo puede operar para quitárselos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DEFECTOS DE NACIMIENTO 121

Es posible que un niño Para obtener los mejores


que nazca con un dedo del resultados, la operación
pie muy salido necesite una debe hacerla alguien
operación para poder usar bien adiestrado y con
zapatos. A veces es posible experiencia, como
enderezar el dedo. Otras un cirujano plástico u
veces lo más sencillo es ortopedista.
cortarlo.

MIEMBROS INCOMPLETOS Y FALTA DE MIEMBROS


A veces, las medicinas que una madre toma al principio de su embarazo,
y posiblemente algunos plaguicidas, hacen que sus hijos nazcan con
ciertos miembros incompletos y/o sin algún miembro.

Muy a menudo los niños que nacen sin brazos, pero con las piernas y
los pies normales, pueden aprender a usar los pies como si fueran manos:
para comer, escribir, dibujar, jugar y hacer varios tipos de trabajo.

Es importante animar al niño a usar los pies o cualquier parte


del cuerpo que le sea posible para hacer lo más que pueda por
sí mismo.

Los brazos artificiales con ganchos para agarrar las cosas


le pueden ayudar mucho al niño que haya nacido con los brazos y
las piernas incompletos. (Vea la pág. 230.)

En este libro no explicamos cómo hacer esta clase de brazos


porque es muy complicado. Pero haga todo lo posible por
conseguirle brazos artificiales al niño. Pueden cambiarle la vida
por completo. Si es posible, dele al niño sus primeros brazos
artificiales cuando tenga más o menos 3 años de edad.

Damos ejemplos de aparatos y miembros artificiales para niños que nacieron sin algún miembro
o con los miembros defectuosos en el Capítulo 27, sobre amputaciones, y el Capítulo 67, sobre
piernas artificiales.

Unos promotores
de rehabilitación
le hicieron
un aparato de aparato de
plástico con parte plástico para la
de un pie postizo pierna
por adentro para
que ella pudiera plástico-espuma
usar zapatos. ligero (por
dentro)

Hicieron un pie de plástico


espuma firme y lo pegaron
Esta niñita nació con ‘ranuras’ en la Así se le provisionalmente al molde de
mano y en la pierna y sin partes de veía el pie. yeso del pie de la niña. (Vea el
los dedos y el pie. Las deformidades Capítulo 58.) Luego extendieron
se deben a que su madre tuvo plástico caliente sobre el molde
rubéola durante el embarazo. para formar el aparato.
122 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ARTROGRIPOSIS (Contracturas múltiples de nacimiento)


Artrogriposis es un término médico que quiere decir ‘coyunturas chuecas’.
Los niños con esta discapacidad nacen con unas coyunturas rígidas y algunos
músculos débiles. La extraña posición de sus brazos y/o piernas puede darle
al niño la apariencia de un títere de madera.

Algunos niños tienen los brazos y las piernas muy afectados. Otros, pueden
tener sólo las piernas o los pies, o los brazos o las manos afectados.

Un niño que haya nacido con los pies zambos y con uno o ambos brazos rígidos
con las manos volteadas hacia afuera puede tener artrogriposis.

TIPICO BEBE CON ARTROGRIPOSIS


mente completamente normal
No se sabe cuál es la
A veces tiene la hombros a veces volteados causa de la artrogriposis.
cara alargada y la hacia adentro Puede ser una infección
quijada grande.
brazos débiles con por virus que le dio
muñeca rígidamente los codos rígidos a la madre durante el
torcida hacia arriba embarazo. La artrogriposis
o hacia afuera manos y dedos muy
débiles y tiesos es rara en casi todo el
caderas mundo, pero por causas
rígidamente dobladas espina a veces curvada,
desconocidas, en partes
hacia arriba o hacia pero usualmente la fuerza
de América Centrol y
afuera—pueden estar del tronco es normal
de Sudamérica es más
dislocadas (zafadas)
pie zambo común. (De los niños
contracturas con la piel vistos en PROJIMO, en
pegada tras las coyunturas México, uno de cada 100
(en rodillas, caderas, rodillas rígidas,
dobladas o derechas tiene artrogriposis.)
codos u hombros)

La meta de la rehabilitación del niño con artrogriposis es POSICION TIPICA DEL NIÑO
ayudarle a hacer lo más que pueda por sí mismo. CON ARTROGRIPOSIS
CUANDO ESTA PARADO

Algunos niños con artrogriposis llegan a caminar, Si ambas caderas están


especialmente si se les corrigen las contracturas. Hay dislocadas, una operación
que empezar a tratar de corregir los pies zambos (vea para acomodarlas usualmente
la pág. 115) y las contracturas de las caderas y rodillas no es muy útil. El niño
gradualmente, poco después de que nazca el niño, por puede caminar igual sin la
medio de yesos (vea la pág. 565), posiciones y/o ejercicios operación. Si sólo una cadera
para mantener el movimiento normal de las coyunturas. está dislocada, la operación sí
(Vea la pág. 115.) puede ser útil.

Pero por lo general, sólo es posible corregir las


contracturas de la artrogriposis con cirugía. Hay que
considerar cuidadosamente las posibles ventajas—y
desventajas—de las operaciones. Por ejemplo, un codo
rígido doblado puede servir mejor para comer que un codo MENOS UTIL
MAS UTIL
que ha sido enderezado y ya no se dobla.

ADVERTENCIA: A MENUDO UN CODO


RIGIDO ES MAS UTIL SI ESTA DOBLADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DEFECTOS DE NACIMIENTO 123

La mayoría de los niños con artrogriposis son muy inteligentes. Si se les da la oportunidad,
aprenden a hacer muchas cosas por si mismos, aunque estén severamente discapacitados. Por
lo general se esfuerzan mucho y tienen ganas de aprender. Es muy importante animar y ayudar
a estos niños a hacer todo lo que puedan por sí mismos, y a que vayan a la escuela. El relato
que sigue puede darle una idea de las posibilidades de un niño con artrogriposis.

EL CAMINO HACIA LA INDEPENDENCIA—Una historia verdadera

Gabriel tiene 7 años de edad y vive con su Hoy, gracias a la ayuda de los trabajadores de
familia en Mazatlán, Mexico. Gabriel tiene PROJIMO y de su familia, Gabriel puede satisfacer
artrogriposis. Algunas de sus coyunturas están por sí mismo algunas de sus necesidades básicas.
rígidas y derechas, otras rígidas y dobladas. Le Se siente menos como un bebé y más como un
faltan casi todos los músculos de las piernas, jovencito. Ya no usa pañales; pide que lo lleven al
los brazos y las manos. No puede sentarse solo baño. Ha aprendido a usar la boca como si fuera su
ni llevarse la mano a la boca. mano.

Ya puede comer solo. Sube el brazo


a la mesa usando los músculos del
cuello y engancha la mano sobre
una cuchara. Usando la orilla
de la mesa y el borde del
plato, empuja poco a poco
la cuchara hasta que le
Sus papás lo quieren mucho y lo cuidan
llega a la boca. Para beber
con mucho cariño. Cuando Gabriel nació, los
usa un popote (pajuela,
doctores les dijeron que no había manera de
sorbete) doblado.
ayudarle. Así que ellos se acostumbraron a
hacer todo por él. Gabriel fue creciendo, pero
La familia de Gabriel se ha vuelto miembro de
sus padres siguieron cargándolo, cambiándole
Los Pargos, un grupo de familias con niños con
los pañales y dándole de comer en la boca. Lo
discapacidad. Gabriel va a la escuela en una silla
trataban como a un bebé—aunque ya no lo era.
especialmente adaptada que él puede manejar. Está
aprendiendo a leer, escribir, dibujar y a jugar con
Cuando la mamá de Gabriel supo de
otros niños.
PROJIMO, lo llevó allí, esperando que
con alguna operación o medicina especial,
se pudiera mejorar. Los promotores de Todavía hay muchas cosas que Gabriel y su familia
rehabilitación de PROJIMO investigaron todas pueden aprender y lograr, ahora que ya han visto
las posibilidades. Llevaron a Gabriel a un cuánto puede hacer él por sí mismo. Gabriel está feliz
hospital famoso para niños con discapacidad. y tiene muchas ganas de seguir aprendiendo.
Pero allí, los especialistas dijeron que no podían
hacer nada por Gabriel.

Por fortuna, unos terapeutas que estaban


de visita en PROJIMO les explicaron a los
promotores que de hecho había mucho que
se podía hacer, no para que Gabriel caminara,
sino para que hiciera más por sí mismo. Así,
PROJIMO empezó a trabajar con la familia
de Gabriel para ayudarle a volverse más
independiente. Gabriel jugando a la lucha libre con otro niño con
discapacidad.

Hay diferentes ‘instrumentos’ y adaptaciones que pueden ayudar a los niños con artrogriposis o con
discapacidades parecidas a ser más independientes:

Mostramos instrumentos para En el Capítulo 64


comer en las pág. 330 a 332. mostramos
adaptaciones para las
sillas de ruedas.
Los instrumentos para escribir
están en las pág.5, 230 y 501.
124 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCION DE LOS DEFECTOS DE NACIMIENTO


No es posible prevenir todos los defectos de nacimiento. Algunos bebés se forman de manera
diferente en el vientre y nadie sabe por qué. Sin embargo, muchos defectos de nacimiento pueden
ser prevenidos y es posible reducir la probabilidad de que los niños nazcan con defectos de
nacimiento. Consulte el Capítulo 3. Para reducir las probabilidades de tener defectos de nacimiento,
las mujeres embarazadas deben mantenerse saludables y evitar ciertos peligros:

• Coma bien durante el embarazo. Comer


suficientes alimentos buenos da fuerza, previene
infecciones, desarrolla un bebé sano y ayuda a
prevenir el sangrado abundante durante el parto.
Asegúrese de comer alimentos que tengan ácido
fólico. (Vea Donde no hay doctor Capítulo 11 y
Donde no hay doctor para mujeres Capítulo 11.)

• Evite todas las medicinas y drogas durante el


embarazo a menos de que esté segura que no
van a dañar al bebé. (Las vitaminas, los antiácidos
y el hierro en las dosis correctas están bien.) El
alcohol y el tabaco durante el embarazo también
pueden dañar al bebé dentro del vientre.

• Evite el contacto con los plaguicidas, productos químicos y otros venenos. Si el esposo
o la familia de una mujer embarazada usan plaguicidas o venenos, deben lavar su propia ropa y
prevenir que la mujer embarazada sea expuesta a los productos químicos.

• No se case con parientes cercanos. Cuando los miembros cercanos de la familia tienen hijos
juntos, es más probable que los niños tengan defectos de nacimiento.

• Si usted ya tiene uno o más niños con algun defecto de nacimiento, es más probable que
tenga otro, así que piense en ya no tener más.

• Durante el embarazo, manténgase alejada de personas con rubéola si usted nunca lo ha tenido. Si
usted no está embarazada, trate de que le dé antes de quedar embarazada. Las vacunas protegen
contra la rubéola pero no deberá quedar embarazada hasta 1 mes después de ser vacunada
contra la rubéola.

• Tener sífilis o herpes durante el embarazo puede causar que el bebé nazca con defectos de
nacimiento. Hágase un examen y trate las infecciones sexuales lo antes posible.

• Considere no tener más hijos después de los 35 ó 40 años, o si ya tuvo un hijo con síndrome de
Down, ya que esto aumenta la probabilidad de tener otro.

Muchos de los defectos de nacimiento se pueden prevenir cuando las mujeres pueden comer
suficiente comida saludable, no tienen que trabajar con productos químicos tóxicos y reciben una
buena atención médica.

Los defectos de nacimiento no deben ser tratados como un problema que solo afecta a las familias
de esos niños. Las causas de los defectos de nacimiento afectan a toda la comunidad. Para prevenir
los defectos de nacimiento, tenemos que cambiar el mundo en el que vivimos para que sea más
seguro para las mujeres y las familias.
13
capÍtulo
Niños que casi no crecen
o tienen los huesos débiles
En este capítulo hablamos sobre los niños que tienen los huesos débiles y deformes, y sobre los
niños que crecen menos que los demás. Incluimos el raquitismo, la enfermedad de los huesos
quebradizos y el enanismo. Un niño con cualquiera de estas condiciones puede llegar a tener las
piernas zambas, y a menudo la forma o el tamaño de sus huesos son anormales.

RAQUITISMO
El raquitismo es la debilidad y deformidad de los huesos causadas por la falta de vitamina D. La
vitamina D se encuentra en la leche, la mantequilla, la yema del huevo, las grasas animales y el hígado,
sobre todo en el aceite de hígado de pescado. El cuerpo también produce su propia vitamina D cuando
le pega el sol en la piel. Los niños que no comen suficientes comidas con vitamina D, y que no reciben
suficiente luz del sol, poco a poco van mostrando señas de raquitismo.
SEÑAS DE RAQUITISMO
En algunos países es bastante común el raquitismo, sobre todo
en las zonas montañosas frías de Asia y de América Latina donde La parte blanda
de la cabeza
se mantiene a los niños encerrados y arropados. También está
tarda en cerrarse.
aumentando el raquitismo en las ciudades muy pobladas, donde
raras veces se saca a los niños a asolearse. collar huesudo

huesos curvos
El tratamiento para el raquitismo es tomar aceite de hígado de
pescado y pasar tiempo asoleándose. La mejor manera de prevenir coyunturas
el raquitismo y la más barata es asegurándose que al niño le dé grandes, deformes
el sol en la piel. Las comidas que contienen vitamina D también piernas zambas
ayudan. (rodillas torcidas
hacia afuera)

ENFERMEDAD DE LOS HUESOS QUEBRADIZOS


El niño nace con los miembros doblados o torcidos, o con huesos rotos. (O parece normal al nacer
y los huesos se le empiezan a quebrar después.) Quizás el niño empiece a caminar más o menos a la
edad normal, pero es probable que el aumento de deformidades debido a las roturas pronto le impida
caminar. Debido a todos los huesos rotos y doblados, estos niños quedan muy bajos de estatura. A
veces los padres no se dan cuenta cuando el niño se rompe un hueso.

La enfermedad de los huesos quebradizos no es común. A veces es heredada y varios familiares


tienen el mismo problema.
SEÑAS DE LA ENFERMEDAD DE LOS
No hay tratamiento médico para esta enfermedad. Pero a HUESOS QUEBRADIZOS
veces se puede hacer una operación, metiendo una varilla
de metal por los huesos de las piernas, para enderezarlos frente ancha
y reforzarlos. Esto le puede ayudar al niño a caminar por
unos años, pero es probable que tarde o temprano necesite posible sordera
una silla de ruedas para moverse de un lugar a otro. Los parte blanca de
problemas de la espalda aumentan con la edad; un corsé los ojos se ve azul
puede ser de ayuda. (Vea la pág. 164.)
dientes débiles
Muchas veces, los niños con esta enfermedad son
pecho de barril y
inteligentes y tienen éxito en la escuela. El aumento de
espalda redonda
la sordera puede llegar a ser un problema. Ayude a estos
niños a desarrollar sus mentes y a adquirir habilidades que huesos doblados
no requieran fuerza física. El niño debe aprender a proteger y cortos debido a
su cuerpo contra las roturas. Sirve que duerma sobre una muchas fracturas
cama firme. (quebraduras)

125
126 capÍtulo 13 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

NIÑOS QUE CRECEN POCO (Enanismo)


A menudo, los padres se preocupan cuando su niño no crece tan rápido como los demás. Un niño
puede ser bajo de estatura por muchas razones. Aquí presentamos sólo algunas.

• Crecimiento lento normal. Ciertos niños crecen más despacio y maduran sexualmente más
tarde que otros. Si en otras formas el niño es normal y saludable, no se preocupe. Probablemente
crecerá más rápido cuando empiece a madurar sexualmente, aún cuando esto suceda hasta los
15,16 ó 17 años de edad.

• Estatura baja normal. Cuando ambos padres son de estatura baja, es posible que tengan
hijos que también sean bajos de estatura. Ser bajo de estatura es de familia y es normal. Sólo
asegúrese que el niño esté saludable y coma bien.

• Desnutrición. Algunos niños no crecen normalmente porque no comen lo suficiente o lo que


su cuerpo necesita. Pueden verse normales excepto que son delgados, bajos, barrigones y
enfermizos. O puede que les falte energía, y se vean tristes o tengan hinchados los pies, las
manos y la cara. Estos niños necesitan más y mejor comida. (Vea la pág. 321.) Tal vez también
necesiten más estímulos, juegos, cariño y atención para que crezcan y se desarrollen más
rápidamente. (Vea el Capítulo 35.)

• Enfermedades o medicinas de largo plazo. Una enfermedad grave y prolongada puede


retrasar el crecimiento. Además, ciertas medicinas como la cortisona o los esteroides para la
artritis pueden retrasar el crecimiento y debilitar los huesos si se toman por mucho tiempo.

• Enanismo. Algunos niños NORMAL TRES TIPOS DE ENANISMO


nacen con un problema que miembros demasiado tronco demasiado proporciones
no permite que su cuerpo pequeños en relación pequeño en relación normales,
crezca normalmente. Este con el tronco con los miembros estatura muy
problema se presenta en baja
diferentes formas y por
diferentes causas. Es
hereditario en uno de cada
5 de estos niños, y algunos
de sus parientes también
serán bajos de estatura.

Los niños con el tipo más común de enanismo, tienen las piernas y los brazos muy pequeños en
relación con el tronco. Tienen la cabeza grande, la frente abultada y el puente de la nariz plano. A
menudo tienen la cintura hundida, la barriga redonda y las piernas zambas. También es común que
tengan problemas de la cadera, los pies zambos, problemas de la vista y pérdida del oído.

Tratamiento
Para la mayoría de los niños de estatura baja, incluyendo a los que sufren de enanismo, no hay
tratamiento médico. En muchos países, los doctores les recetan hormonas de ‘crecimiento’ a los
niños bajos de estatura para que crezcan más rápidamente. Al principio, estas hormonas pueden
hacer que el niño crezca un poco, pero poco después hacen que maduren sus huesos y que dejen
de crecer, de manera que el niño queda más bajo de lo que hubiera sido sin tratamiento. No le dé
hormonas a un niño para acelerarle el crecimiento.

A veces, los niños que son muy bajos para su edad sufren porque otros niños se burlan de ellos, o
porque la gente los trata como si fueran menores de lo que realmente son. La vida puede ser difícil
para ellos y pueden sentirse tristes o muy inseguros. Es importante que todos traten a estos niños
como a cualquier otro niño de su edad. Las actividades NIÑO-a-niño pueden ayudar a los otros niños
a ser más comprensivos. (Vea el Capítulo 47.)
14
capÍtulo
Parálisis de Erb
Parálisis del brazo por un daño durante el parto

¿QUE ES?
La parálisis de Erb es una parálisis en los músculos del
brazo de un bebé, que resulta de un daño de los nervios del
hombro durante el parto.

El bebé tiene un brazo y una mano torcidos hacia atrás y


no mueve ese brazo tanto como el otro.

Si no se mantiene el movimiento normal de las coyunturas


del brazo por medio de ejercicios, al niño se le formarán
contracturas que no le permitirán levantar el brazo más allá
del hombro o voltear la mano con la palma hacia arriba.

¿QUE TAN COMUN ES?


El daño de los nervios que causa la parálisis de Erb ocurre
más o menos en uno de cada 400 partos. Es mucho más
común en los niños que nacen ‘de nalgas’ porque es más
fácil que el hombro se estire y se lastime.
Niño de 14 años con parálisis de Erb
severa. Esto es lo más alto que puede
levantar el brazo.
¿QUE SE PUEDE HACER?
Comience a hacer
ejercicios con el bebé para
mantener el movimiento del
hombro, 2 veces al día.

Cuando el niño esté lo


suficientemente grande, Extiéndale el brazo Luego,
pídale que haga él solo los al niño y voltéele la manteniéndole
ejercicios para mantener palma de la mano derecho el brazo,
el movimiento y los de hacia arriba. levánteselo hasta
fortalecimiento. la cabeza.

Nota: Si ya se han formado


contracturas, haga estos
ejercicios más a menudo
y por más tiempo. Cada Pídale que ... y luego que,
vez trate de voltear más la suba el ayudándose
palma y levantar el brazo lo brazo lo más con la otra
más que pueda. Mantenga que pueda, mano, lo
el brazo estirado mientras volteando la levante lo más
cuenta hasta 25 o canta palma hacia que pueda,
una canción. arriba todo lo con la palma
posible, hacia arriba.

127
128 capÍtulo 14 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otros ejercicios útiles

Jale con
fuerza.

Mueva el brazo
en un círculo.

Mueva el hombro
en círculos.

Mueva el antebrazo hacia


adelante y hacia atrás. Jale y empuje.

Busque la forma de incluir estos ejercicios en los juegos y el trabajo.

Cuélguese Colúmpiese.
de los
árboles
(palmas
hacia atrás).
Cuelgue la ropa.

Salte cuerda.

Lave la ropa. Muela


Siéntese, (Primero exprímala maíz.
recargándose ¡Empuje con fuerza! Consiga en una dirección y
Juegue con sobre los una cabra. luego en la otra.)
una cometa. brazos.

PREVENCION
A veces la parálisis de Erb se puede prevenir si el doctor o la partera tienen cuidado de no jalar o
forzar el hombro del bebé al nacer. Si la partera examina la barriga de la madre antes del parto, puede
saber si es probable que el niño nazca de nalgas. En ese caso, es posible reducir el riesgo de un daño
si la madre da a luz en un hospital, con la ayuda de un buen doctor o de una partera hábil.

Las contracturas y las discapacidades más graves que causa la parálisis de Erb se pueden prevenir,
en gran parte, por medio de ejercicios. Pero el brazo puede quedar algo débil toda la vida.
15
capÍtulo
Dolor de coyunturas

En los niños, el dolor de coyunturas tiene muchas causas. Y según la causa, varia el tratamiento.
La tabla que sigue le puede ayudar a decidir cuál podría ser la causa de un dolor crónico de las
coyunturas. Pero también es posible que haya otras causas menos comunes. A veces se necesitaran
pruebas de laboratorio para estar seguros.

Para algunos dolores de coyunturas, se necesita un tratamiento específico—sobre todo si la causa


es una infección. Pero hay ciertos principios básicos de cuidado y terapia que se pueden seguir
para la mayoría de los dolores de coyunturas, sin importar la causa. Después de la tabla de causas,
encontrará algunas sugerencias generales para el cuidado de la persona con dolor de coyunturas.
Damos estas sugerencias más detalladamente en el Capítulo 16 sobre artritis juvenil.

Hay 3 capítulos sobre discapacidades con dolor de coyunturas; “Artritis juvenil” (Capítulo 16),
“Fiebre reumática” (Capítulo 17) y “Problemas de la cadera” (Capítulo 18). Pero la artritis (dolor y daño
de las coyunturas) puede ocurrir con cualquier discapacidad en la que la parálisis o el desequilibrio
muscular causen posturas anormales o tuerzan las coyunturas, Muchos niños con polio sufren de
dislocaciones dolorosas o, cuando son mayores, de artritis.

NOTA: La tabla no incluye las diferentes enfermedades infecciosas que pueden causar un
dolor temporal de coyunturas. Generalmente estas enfermedades no producen discapacidades
permanentes. Si necesita detalles de cómo diagnosticar y tratar las enfermedades que causan un
dolor temporal de coyunturas, consulte a un promotor de salud o un manual médico como el libro
Donde no hay doctor.

PRECAUCION: Trate de no confundir las enfermedades parecidas. Dos de las


causas más comunes del dolor de coyunturas en los niños son la fiebre reumática y
la artritis juvenil. Hasta los doctores y los promotores de salud a veces las confunden
y diagnostican fiebre reumática en vez de artritis juvenil. Las dos enfermedades se
parecen mucho. Pero casi siempre, un niño tiene dolor de la garganta (‘anginas’) y
fiebre (calentura) antes de que le dé fiebre reumática. Si el niño no ha tenido dolor
de garganta, es probable que el dolor de las coyunturas no se deba a una fiebre
reumática. Pero cuando haya alguna duda, vale la pena tomar penicilina por 10 días
como precaución. Vea la pág. 154 para más información sobre la dosis de penicilina.

Estudie cuidadosamente las diferencias entre las causas más comunes del dolor de coyunturas.
Cuando no esté seguro, pídale ayuda a alguien con más experiencia.

129
130

CAUSAS COMUNES DEL DOLOR CRONICO DE COYUNTURAS EN NIÑOS (dolor que dura más de 15 días o que se quita pero regresa)
Problema Edad en que empieza Dolor en una o varias coyunturas Fiebre Otras señas Tratamiento y terapia

Fiebre reumática por lo general, entre Usualmente hay dolor en varias Es típica la • El dolor de coyunturas con fiebre generalmente • Penicilina por 10 días cada vez que se irrite la
(Vea el Capítulo 17.) los 5 y 15 años coyunturas (es raro que empiece con fiebre alta. empieza de una a tres semanas después de que ha garganta (o continuamente si ha sido afectado
capÍtulo 15

mucho dolor e hinchazón en una (Usualmente habido dolor de garganta con fiebre. el corazón).
sola coyuntura). Muchas veces, el empieza de • Pueden aparecer ‘bolitas’ bajo la piel sobre las • Aspirina en grandes cantidades, con
dolor empieza en tobillos y muñecas, repente.) coyunturas. precaución. (Vea la pág. 134.)
después pasa a rodillas y codos. El • A veces hay líneas curvas y rojizas en la piel. • Descanso.
dolor puede desaparecer de unas
coyunturas y pasar a otras. • En casos graves o avanzados hay problemas del • Ejercicios para mantener el movimiento de las
corazón (soplo, dificultad para respirar o dolor en coyunturas (MMC). (Vea la pág. 370.)
el pecho). • Aplique calor o frío sobre las coyunturas
• Generalmente el problema se tarda entre adoloridas.
6 semanas y 3 meses en desaparecer—pero puede
regresar.

Artritis juvenil a cualquier edad, más Puede afectar algunas, A menudo • Usualmente no ha habido inflamación de la garganta. • Aspirina en grandes cantidades, con
(también llamada común entre los 2 y 7, varias o casi todas las hay fiebre • Coyunturas muy hinchadas, calientes y dolorosas, que precaución, para evitar problemas del
artritis reumatoide o los 9 y 12 años coyunturas. cuando muchas veces causan debilidad muscular, contracturas estómago. (Vea la pág. 134.)
juvenil; enfermedad hay mucho y deformidades. • Aplique frío o calor sobre las coyunturas
de Still) (Vea el dolor. (Es dolorosas.
Dura años. (A (En una tercera parte de • Puede haber salpullido que se va y vuelve.
Capítulo 16.) raro que
menudo la artritis los niños empieza en • Empieza poco a poco o de repente y gravemente. • Ejercicios MMC.
se mejora cuando empiece • Ejercicios sin movimiento para fortalecer los
una sola coyuntura— • Uno o ambos ojos pueden
el niño se desarrolla con fiebre músculos.
más tarde afecta otras.) inflamarse (iritis) y quedar
sexualmente.) alta.) • Mucho descanso, pero también algo de
dañados.
• Generalmente dura años con períodos en los que actividad.
mejora y luego empeora. • Mucho apoyo y comprensión.

Destrucción o destrucción: sobre Dolor en una cadera (raras veces en No hay • El niño empieza a cojear—por lo general sin • Para la destrucción:
deslizamiento de todo en varones, las dos). fiebre. quejarse de dolor. quizás sea mejor no
la ‘gorra’ de la generalmente de 4 Destrucción: • Puede que se queje de dolor en la rodilla o el hacer nada, aunque
cabeza del hueso a 8 años de edad muslo (o a veces en la cadera). Poco a poco se muchos especialistas
La ‘gorra’ de
del muslo (fémur). vuelve demasiado débil para levantar la siguen recomendando
la cabeza del
(Vea el Capítulo deslizamiento: sobre pierna así. yesos, aparatos u
fémur se parte en operaciones.
18.) todo en varones,
pedazos y poco
generalmente de 11 • Para el deslizamiento:
a poco se vuelve
a 16 años de edad normal tal vez sea necesaria
a formar en
una operación para
2 ó 3 años. acomodar la ‘gorra’.
Se necesitan radiografías para un
diagnóstico definitivo.
Dolor bajo por lo general, entre usualmente sólo en una rodilla No hay • Se ve sobre todo en niños muy activos y fuertes. • Evite actividades o ejercicios pesados hasta
la rodilla 11 y 18 años rótula fiebre. • Puede empezar con dolor después de brincar, que desaparezca el dolor (usualmente en 2 ó
(problema de (choquezuela) aflojamiento 3 años).
de la correr o hacer mucho ejercicio.
Osgood-Slater) • Aspirina y compresas (lienzos) calientes (o
ligamento superficie del
hueso (visible frías) para el dolor.
hinchazón dolorosa aquí en rayos X) • El problema puede durar varios años, pero
sobre el hueso por el con el tiempo desaparece, aunque queda un
aflojamiento de su superficie chichón en el hueso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Infección ‘caliente’ cualquier edad, pero En una coyuntura de la cadera, la rodilla Muchas veces • A veces aparece después de que una coyuntura se haya • Encuentre la causa de la infección (se necesitan
de una coyuntura es muy raro en niños o el tobillo. hay fiebre baja, dañado o de una infección como tifoidea. pruebas de laboratorio).
(infección muy chicos Raras veces en más de una coyuntura. a veces fiebre • Generalmente empieza de repente. • Trátela con un antibiótico apropiado.
bacteriana: alta, por lo • Coyuntura muchas • Entablille la coyuntura para evitar movimiento y
estafilococo, menos al veces roja, caliente, hinchada. actividad al principio de la enfermedad.
estreptococo, principio
tifoidea, etc.) • La destrucción de la coyuntura
puede ser grave— causando con el tiempo que la
coyuntura quede pegada (fundida) o dislocada (zafada).

Infección ‘fría’ cualquier edad, pero En una cadera o rodilla, o en la espina. No hay • A menudo hay historia de TB en la familia. • Dos o tres medicinas contra la tuberculosis
o ‘lenta’ de una sobre todo en niños (Vea TB de la espina, pág. 165.) fiebre. • La mitad de estos niños tienen señas de TB pulmonar. durante un año por lo menos. (Vea Donde No
coyuntura mayores y adultos La coyuntura Hay Doctor, pág. 180.)
• La prueba de TB en la piel sale definitivamente
tuberculosis jóvenes puede ir positiva. (Pero esta prueba no quiere decir nada si el • Ejercicios MMC todos los días.
(TB) (o menos creciendo o niño ha sido vacunado contra la tuberculosis.) • Aspirina y compresas calientes para el dolor.
comúnmente, deformándose calientito, • Niño bastante delgado o enfermizo (pero no siempre). • Ejercicios sin movimiento para mantener
sífilis, gonorrea sin ponerse muy suave e fuertes los músculos.
• El dolor usualmente empieza poco a poco y puede
u hongos—que roja o caliente. hinchado
llegar a ser tan fuerte que el niño no aguanta mover
no incluimos A menudo hay mucho dolor. la pierna.
aquí) (A veces no hay dolor hasta
que el hueso o la coyuntura
están gravemente dañados.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Torceduras y niños mayores Sólo una coyuntura No hay • A menudo en tobillos y rodillas. • Aplique frío todo el día después del desgarre;
Iigamentos y adultos fiebre. • Muchas veces resulta porque la coyuntura se tuerce los siguientes días aplique calor.
desgarrados con fuerza. • Evite el movimiento, pero mantenga la
• La coyuntura puede estar floja o aguada y estar débil coyuntura en buena posición.
durante meses o años. Es fácil que se tuerza o que se • Aspirina para el dolor.
lastime otra vez. • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas,
que está caliente e hinchada al principio. o (en casos graves) use yeso o un aparato para
el tobillo.
Daño de la niños mayores Usualmente sólo una coyuntura, con No hay • Usualmente después de un golpe o • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas.
superficie o adultos frecuencia la rodilla. fiebre. torcedura. • Descanso, poca actividad.
de la coyuntura • Puede doler a veces o de repente ponerse • Ejercicios MMC (con cuidado).
(por ejemplo: débil.
• Aspirina para el dolor.
desgarre del • Puede haber hinchazón o ‘líquido’
menisco, bursitis) • Si el problema continúa, pídale ayuda a un
bajo la piel detrás de la rodilla o en la
especialista.
orilla de la coyuntura.
Dislocación debido en recién nacidos una coyuntura No hay • Al principio, hay mucho dolor y • Pídale a alguien con experiencia que vuelva a
a un golpe o herida o niños mayores más común en hombros, fiebre. debilidad. acomodar el hueso lo más pronto posible. Las
(Hay una codos y caderas • Después de semanas o meses (si dislocaciones viejas y algunas de las nuevas
dislocación cuando no se corrige) el dolor disminuye pueden requerir una operación.
un hueso se sale de pero queda la debilidad. • Por unas semanas, apoye la coyuntura con
su lugar.) • La coyuntura se ve deforme. vendas elásticas (sobre todo si es una coyuntura
del hombro o la rodilla).
• A diario haga ejercicios MMC con cuidado.
Dislocación Generalmente ocurre Usualmente una coyuntura. No hay • Coyunturas deformes. • Trate de poner la coyuntura dislocada en su
debido a en niños mayores fiebre. • Rodillas, hombros, caderas, pies o codos pueden irse lugar.
hombro débil
debilidad o con polio, alguna dislocado por dislocando porque los músculos que los • Evite posiciones que vuelvan a sacar la
desequilibrio otra parálisis o sostener peso jalan hacia un lado son más fuertes coyuntura de su lugar.
muscular aitritis. que los que jalan hacia el otro lado, • Los ejercicios de estiramiento, hechos
De poco a mucho dolor, o porque los músculos que
por lo general por sostener con cuidado, pueden ser útiles para las
rodean la coyuntura están dislocación
DOLOR DE COYUNTURAS

el peso del cuerpo. dislocaciones parciales de la rodilla—pero


muy débiles. hay que tener cuidado de no dislocarla más.
Aumenta con el
• Los ejercicios de estiramiento hechos con descuido (Vea la pág. 374.)
tiempo.
pueden causar o empeorar una dislocación.
131
132 capÍtulo 15 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CUIDADO DE LAS COYUNTURAS ADOLORIDAS


1. DESCANSO
COMPRESAS CAlIENTES
Entre más le duela la coyuntura,
más descanso necesita. Es 1. H
 ierva agua. Déjela enfriar
importante moverla un poco, hasta que pueda meter la
pero evite los ejercicios bruscos y mano cómodamente.
el uso pesado de la coyuntura. Si una coyuntura está hinchada
es bueno mantenerla en alto.
2. CALoR Y FRiO
Muchas veces, una coyuntura duele menos y se mueve más fácilmente 2. Moje un trapo grueso (o
si se le aplica frío o calor. Use trapos con agua caliente (vea el cuadro una toalla) en el agua
a la derecha) o hielo envuelto en una toalla por unos 10 ó 15 minutos. caliente y exprímalo.
Experimente para ver qué ayuda más. Generalmente las compresas
frías sirven más para las coyunturas hinchadas y calientes (rojas), y
las compresas calientes para las coyunturas tiesas y/o adoloridas.
3. Envuelva la coyuntura con el
En vez de agua caliente puede usar cera caliente. La cera caliente trapo.
probablemente no hace más provecho, pero a las personas con artritis se
les hace muy agradable.
Caliente cera de abeja o Meta la mano o Sáquela.
parafina hasta que se derrita las coyunturas La cera
(no la caliente demasiado— adoloridas en la pronto se 4. Cubra el trapo con un plástico
pruébela primero con el cera caliente. endurecerá. delgado.
dedo).
Cuando
se enfríe,
métala 5. Envuelva todo en una toalla
otra vez. para guardar el calor.

3. MEDICINAS PARA EL DOLOR


Generalmente la aspirina da los mejores resultados
porque reduce tanto el dolor como la inflamación.
6. Mantenga levantada la
Vea dosis y precauciones en la pág. 134.
coyuntura.
Nota: Para el dolor muy fuerte, las tablillas (o 7. Cuando el trapo empiece a
aparatos) para evitar el movimiento, reducen el dolor enfriarse, repita estos pasos.
y previenen las contracturas.

4. EJERCICIOS PARA MANTENER EL MOVIMIENTO DE LAS COYUNTURAS (MMC)


Es importante mover las coyunturas en todo su
alcance, por lo menos 2 veces al día (sobre todo si se
están usando tablillas). Si tiene dolor, primero aplique
compresas y mueva las coyunturas muy despacio. ¡No
las fuerce! (Vea los Capítulos 16 y 42.)

5. EJERCICIOS SIN MOVIMIENTO


Estos ejercicios fortalecen los músculos sin mover
las coyunturas dolorosas. Por ejemplo, una niña con una
rodilla dolorosa puede fortalecer y mantener fuertes los
músculos de su muslo si los aprieta lo más que pueda
con la pierna bien derecha. Debe mantenerlos apretados hasta que le tiemblen.
(Vea las págs. 140 y 368.)

6. ACTIVIDADES DIARIAS
Para la mayoría de los dolores de coyunturas, el niño se debe mantener
activo. Debe seguir haciendo todas las actividades diarias que no le fuercen
o trabajen demasiado las coyunturas dolorosas. En general se recomiendan
actividades ligeras (excepto en casos de infección aguda o heridas graves—
cuando puede ser necesario un descanso total por varios días).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DOLOR DE COYUNTURAS 133

Diseños de baños para la terapia


El flotar y jugar en el agua son buenas formas de ejercicio y terapia para diferentes discapacidades
físicas—sobre todo para las que causan dolor o espasmos musculares y limitan el movimiento.

LA MEJOR ‘ALBERCA PARA LA TERAPIA’

Es bueno que un niño se bañe, nade y juegue en los Esta ‘alberca para la terapia’ en PROJIMO tiene un
ríos y las lagunas con otros niños—pero sólo cuando tanque grande y hondo para nadar y jugar. Y tiene
los ríos o lagunas no sean peligrosos ni estén 2 hileras de diferente profundidad para que los niños
contaminados o sucios. aprendan a caminar apoyados por el agua. Los niños
con y sin discapacidad juegan juntos.

BAÑERAS O TANQUES DE AGUA CALENTADA CON EL SOL


Ayuda mucho bañarse en agua
tibia. El calor penetrante del agua
ayuda a mejorar la circulación de la hoja gruesa de
sangre, calmar el dolor y relajar plástico negro
los músculos.
capa de
arena o
Usted puede hacer un hoyo y cubrirle los lodo suave
lados con hojas de plástico o cemento (o cemento)
para que no se salga el agua. Para que
el sol caliente el agua más rápidamente, Cuando nadie esté en
use plástico negro o pinte el cemento el agua, puede usted
de color oscuro. (El verde se ve más cubrirla con una hoja
agradable que el negro.) de plástico transparente
estirada para que se
caliente más rápidamente
con la luz del sol.
BAÑERA CON CALENTADOR SOLAR
Como el agua caliente pesa menos
que la fría, el agua calentada por el
sol sube y entra al tanque por aquí.

Para que el agua siga


corriendo, la manguera
debe estar a un nivel
más bajo que la bañera.

El agua fría sale por aquí manguera negra hoja de plástico transparente sobre la manguera
134 capÍtulo 15 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Hoja de información sobre la aspirina y el ibuprofeno para personas


con coyunturas inflamadas por la artritis o fiebre reumática
La aspirina y el ibuprofeno usualmente son las mejores medicanas para el dolor en las coyunturas:
• No solo calman el dolor, sino que también desinflaman (reducen la hinchazón y daño a las
superficies de las coyunturas) y ayudan a detener la destrucción de las coyunturas. Muchos otras
medicinas para el dolor, como el paracetamol, no hacen esto.
• La aspirina no es cara. El ibuprofeno es un poco más caro.
Para que la aspirina funcione bien sin causar problemas:
• Tome la dosis correcta a la hora correcta todos los días.
• Siga tomando la misma cantidad de medicina aun después de que haya menos dolor. Esto
reducirá la hinchazón y ayudará a que las coyunturas sanen.

PRECAUCIONES
A. La aspirina y el ibuprofeno pueden causar dolor de estómago, acidez, o incluso hacer agujeros en
el estómago (úlceras). Para evitar estos problemas:
• Siempre tome estas medicinas con la comida o con un vaso grande de agua.
• Si esto no previene el dolor de estómago, hay que tomar las medicinas también con una
cucharada de algún antiácido como Leche de magnesia o Gelusil.

Deje de tomar la aspirina si:


• El dolor de estómago continua a pesar de tomar las precauciones anteriores.
• Comienza a vomitar o defecar sangre, o si sus heces se ponen negras como chapopote (sangre
digerida).
B. La dosis de aspirina para reducir la hinchazón es casi tanta como la dosis que puede
envenenar. La primera seña de envenenamiento es un zumbido en los oídos. Si le empiezan
a zumbar los oídos, deje de tomar la aspirina hasta que el zumbido desaparezca. Luego
vuelva a tomarla, pero en menor cantidad.
C. Mantenga la aspirina fuera del alcance de los niños.
PRECAUCION: Para evitar que un niño se atragante, nunca le dé medicinas cuando esté acostado
o su cabeza esté echada hacia atrás. Siempre asegúrese que tenga la cabeza en alto y un poco
inclinada hacia adelante.

Dosis de aspirina e ibuprofeno para la artritis y la fiebre reumática


La dosis aquí es la dosis desinflamatoria, que es el doble de la dosis normal para calmar el dolor y
bajar la fiebre.

La aspirina El ibuprofeno
Las pastillas de aspirina para adultos, por lo general,
El ibuprofeno, por lo general, viene en pastillas de
viene en 300 mg. ó 500 mg. La aspirina para niños,
200 mg. La dosis para un niño de más de 7 kilos, es
por lo general, viene en pastillas de 75 mg. Asegúrese
de 20 a 40 mg. de ibuprofeno por cada kilo de peso,
de determinar bien la dosis para las tabletas que tiene.
3 a 4 veces al día en dosis divididas.
La dosis de aspirina es de 80 a 100 mg. por cada
Por ejemplo, un niño que pesa 30 kilos tomaría de
kilo de peso de la persona, por día, en 4 a 6 dosis
600 a 1200 mg. cada día, ó 1 ó 2 pastillas de 200 mg.
divididas. Por ejemplo, un niño que pesa 25 kilos
3 veces al día (siempre con las comidas o con mucha
tomaría 2000 a 2500 mg. cada día, ó 1 comprimido de
agua).
500 mg. 4 a 5 veces al día (siempre con las comidas o
mucha agua). Puede darle hasta 130 mg. por kilo por La dosis de ibuprofeno para su niño es:
día, dividido en 5 a 6 dosis, en casos serios. _______________________________________________
Con pastillas de 500 mg. dé:
Adultos: 2 a 3 pastillas, 4 a 5 veces al día Si no hay inflamación en las coyunturas, tome
Niños de 8 a 12 años: 1 pastilla, de 4 a 5 veces paracetamol (Tylenol, acetaminofén) sólo para el
al día dolor. No dé aspirina o ibuprofeno a niños menores
Niños de 3 a 7 años: la mitad de una pastilla, de de 1 año de edad. Para más información sobre otras
4 a 5 veces al día medicinas para el dolor, consulte las Páginas Verdes
Niños de 1 a 2 años: un cuarto de pastilla, de 4 a en Donde no hay doctor.
5 veces al día
La dosis para su niño es:_________________________
16
capÍtulo
Artritis juvenil
Artritis crónica en niños

COMO RECONOCERLA
• La artritis (dolor de coyunturas) a menudo empieza entre los 5 y 10 años de edad, pero puede
aparecer en niños más pequeños o en jóvenes.

• Usualmente empeora por varios años

• Hay temporadas en que el dolor y otras señas mejoran, y temporadas en que empeoran.

• La artritis juvenil afecta de distintas formas a diferentes niños. Puede ser leve o muy grave.

Señales
COYUNTURAS QUE LA ARTRITIS PUEDE AFECTAR

primero estas coyunturas más tarde estas otras

• Dolor de coyunturas. • Fiebre y salpullidos que


Muchas veces, empieza aparecen y desaparecen.
en las rodillas, los tobillos (En algunos niños son las
y las muñecas. Después primeras señas.)
afecta el cuello, los
dedos (de manos y pies), • Las rodillas se agrandan y
los codos y los hombros. a veces se tuercen hacia
Más tarde, puede adentro.
afectar la espalda
• Por el dolor, puede ser
y las caderas.
difícil enderezar las
• Las coyunturas están rodillas, caderas y otras
más dolorosas y coyunturas. Los tendones
tiesas por la mañana. se pueden encoger y
formar contracturas;
los huesos pueden irse
dislocando (zafando).

• Las muñecas
y los tobillos
pueden doblarse
• Muchas veces, el niño con y entiesarse.
artritis severa se sienta con los
brazos y las piernas doblados • Los niños con • A veces los • Pueden formarse
en la posición menos dolorosa. artritis severa dedos se contracturas en
Si el niño no hace ejercicios en el cuello y la adelgazan o se los dedos de los
y no se mantiene en buenas quijada pueden deforman, o se pies y las manos
posiciones, pueden formársele tener la barbilla vuelven gruesos y con el tiempo
contracturas que le impidan pequeña y corta. con las puntas pueden pegarse
caminar o pararse. delgadas. los huesos.

135
136 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MAS INFORMACION SOBRE LA ARTRITIS JUVENIL

Hay 3 tipos de artritis juvenil:


1. Con fiebre: Por ratos durante 2. Con muchas 3. Con pocas coyunturas afectadas:
el día, el niño tiene fiebre, coyunturas afectadas: Hay dolor en menos de 5 coyunturas.
salpullido, y se siente mal y El niño siente mucho La artritis puede afectar otras
cansado. Se ve muy enfermo. dolor en más de coyunturas después de varios meses
El dolor de coyunturas no es 5 coyunturas, y se mueve o años. Si afecta la espalda, es más
lo principal, y comienza días o muy poco. A menudo probable que el niño tenga artritis
meses después de las otras se forman contracturas severa de adulto. La
señas. El niño puede estar severas. El niño no crece artritis puede afectar
muy anémico (se ve pálido). mucho y se retrasa su los ojos, causando iritis
desarrollo sexual. y ceguera. iritis

¿Cuál es la causa?
No se conoce la causa exacta de la artritis juvenil, pero se sabe que tiene algo que ver con el
‘sistema de inmunidad’ del cuerpo (defensas contra las enfermedades). Este sistema empieza a
atacar no sólo los gérmenes sino también partes del cuerpo. Sólo en pocos casos es la artritis juvenil
un problemas hereditario (de familia). No tiene que ver con el clima, la alimentación ni la manera de
vivir del niño. No la causa algo que sus padres hayan hecho. No es contagiosa (no se pega). No afecta
la inteligencia.

¿Que le pasará al niño? ¿Mejorará o empeorará?


El curso de la enfermedad varía mucho. Hay períodos en que al niño le duelen mucho las
coyunturas y otros en que le duelen menos. Generalmente el dolor de coyunturas y la discapacidad
van aumentando durante varios años, luego disminuyen poco a poco. De cada 3 niños, 2 dejarán de
tener artritis activa después de 10 años, aunque el daño ya hecho a las coyunturas podrá causarles
cierta discapacidad permanente. Algunos niños seguirán teniendo artritis cuando sean adultos, pero
usualmente será más leve.

La mayoría de los niños con artritis podrán caminar, trabajar y


llevar una vida plena y feliz cuando sean adultos.

¿Cómo afecta la artritis al niño y a su familia?


Un niño con artritis severa sufre mucho. Después de una noche sin poder dormir por el dolor, el
niño puede estar de mal genio, triste y cansado. Pero cuando tenga menos dolor, puede que sea muy
amistoso y vivaz.

Como la artritis muchas veces empeora durante varios años, a pesar de todos los esfuerzos por
detenerla, el niño y su familia pueden perder las esperanzas y dejar de luchar.

Además, es posible que la familia no entienda cómo sufre el niño, porque la causa del dolor no es
obvia. (En niños con artritis, generalmente las coyunturas no se enrojecen como en los adultos.) Por
eso, a veces la familia puede creer que el niño es muy ‘llorón’ o enfadoso. El niño puede sentirse
abandonado o culpable. Es una situación difícil para toda la familia.

La familia necesita la ayuda y el apoyo de vecinos comprensivos, promotores de salud, y, si es


posible, de un promotor de rehabilitación. Necesita entender que si el niño hace sus ejercicios y
terapia y toma sus medicinas—aunque tenga que hacerlo varios años—habrá esperanza de que
mejore. Si el niño hace su terapia jugando con otros niños y con sus familiares, se beneficiará tanto
su cuerpo como su espíritu.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 137

PROBLEMAS SECUNDARIOS
Cuando algunas partes del cuerpo no se mueven o no hacen el suficiente ejercicio es común que
se formen contracturas en las coyunturas. Con el tiempo, los huesos pueden dislocarse (zafarse).
Además, los músculos que enderezan los brazos y las piernas se debilitan mucho. Pero con
suficiente movimiento y ejercicios, y manteniendo buenas posiciones, todos estos problemas pueden
prevenirse o disminuirse.

MANEJO DE LA ARTRITIS JUVENIL


El niño necesitará:

• medicinas para aliviar el dolor y evitar que se dañen las coyunturas

• mucho descanso, con el cuerpo en una buena posición

• ejercicios y movimiento para evitar contracturas y deformidades, y para mantener fuertes


los músculos

• actividades mentales, físicas y sociales, para que la vida del niño sea plena y alegre

• si es necesario, diferentes instrumentos y aparatos ortopédicos o yesos para corregir


contracturas y ayudarle al niño a moverse

Medicinas
La aspirina (ácido acetilsalicílico) y el ibuprofeno son usualmente las mejores medicinas y las
más seguras. No solo calman el dolor, sino que también reducen la inflamación y el daño
a las coyunturas. Vea dosis y precauciones en la HOJA DE INFORMACION de la pág. 134.

Advertencia: No dé la indometacina (Indocid), la fenilbutazona


(Butazolidina) y otras medicinas relacionadas con éstas a los niños. Causan
úlceras (agujeros en el estómago) y no son más eficaces que la aspirina o el
ibuprofeno. Si un doctor le receta alguna de estos medicinas a un niño, consulte
a otros doctores antes de usarla.

Las personas que no se sienten mejor tomando aspirina o ibuprofeno pueden


tomar otras medicinas, como la sulfasalazina, el oro, la hidroxicloroquina, el
metotrexato y la leflunomida. Estas medicinas deben darlas únicamente los
expertos que tratan la artritis.

Los corticoesteroides tienen un fuerte efecto contra la inflamación, pero


son peligrosos. Con esteroides, el cuerpo de un niño no se defiende bien
contra las infecciones y no crece. Además, los huesos se debilitan tanto
cara redonda y
que se quiebran fácilmente. Si el niño toma muchos esteroides, la cara se
‘joroba’ de grasa
atrás del cuello,
le pone redonda y se le forma una ‘joroba’ de grasa atrás del cuello y los
causadas por los hombros. Por lo general, los esteroides solo deben usarse cuando la vida
corticosteroides o la vista estén en peligro. La ceguera puede prevenirse usando gotas de
corticoesteroides a la primera seña de iritis.
138 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Descanso y posición
Los niños con artritis necesitan mucho descanso. Se cansan fácilmente y hay que dejarlos
descansar a menudo. Ayude al niño a descansar en posiciones que le mantengan los brazos,
muñecas, caderas y piernas lo más derechos que sea posible.

SI
NO

sin almohada o con una almohada almohada


plana, sobre todo si el niño tiene entre las
NO
artritis en el cuello SI piernas

En estas posiciones, las contracturas En estas posiciones, es menos probable


se forman más fácilmente. que se formen contracturas.

Aunque quizás le duela más, es mejor que el Es bueno que el niño descanse y duerma
niño se acueste boca abajo o de espaldas, no de con las piernas y los brazos lo más derechos
lado con las piernas dobladas. que sea posible. Puede usar almohadas,
pero sólo para enderezar las coyunturas
Cuando el dolor sea muy fuerte, puede suavemente. Deje que las piernas se
descansar a ratos con las piernas un poco enderecen lentamente bajo su propio peso.
dobladas.

Ejercicios y movimiento
Nuestra meta es evitar las contracturas y dislocaciones, y mantener lo más posible los movimientos
del cuerpo. Por eso son necesarios los ejercicios para fortalecer los músculos que enderezan las
coyunturas.

FORMA EN QUE EL DOLOR CAUSA CONTRACTURAS


Cuando estos músculos se Como le duele enderezar la rodilla, Como los músculos de arriba
aprietan, enderezan la rodilla, el niño con artritis casi no usa estos están más débiles que los de
músculos. Por eso se debilitan. abajo, la desigualdad en su
fuerza hace que la pierna se
siga doblando más y más, aun
cuando el niño está dormido.

y estos
músculos
la doblan.
Pero estos músculos siempre están Nota: Esta clase de desigualdad
apretados para mantener doblada la en la fuerza de los músculos se
rodilla y defenderse contra el dolor. llama desequilibrio muscular.
Por eso se mantienen fuertes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 139

Como las contracturas en casos de artritis resultan sobre todo del desequilibrio muscular, es
importante que el niño haga todos los ejercicios y actividades de maneras que le fortalezcan
los músculos débiles que enderezan las coyunturas, y no los que las doblan. Por ejemplo:

Haga ejercicios que usen este músculo. Pero no haga ejercicios que usen este músculo.

SI Este es el músculo que NO Este es el músculo que


endereza la rodilla dobla la rodilla y causa
y evita que se forme la contractura.
una contractura.

FORTALEZCA LOS MÚSCULOS QUE NO FORTALEZCA LOS MUSCULOS


ENDEREZAN LA COYUNTURA. QUE DOBLAN LA COYUNTURA.

Use la misma lógica para todos los ejercicios y actividades. Y busque la manera de que los
ejercicios sean útiles y divertidos.

Por ejemplo, Alicia tiene artritis y ya no puede caminar sola ni enderezar completamente los brazos
y las piernas. Para moverse de un lugar a otro y hacer un poco de ejercicio, se puede sentar en un
asiento con ruedas, como se muestra aquí. Pero debe ser muy cuidadosa y moverse de una manera
que prevenga las contracturas.

SI

Al empujarse hacia
atrás con los brazos y
las piernas, fortalece
los músculos que
NO
enderezan las
coyunturas.

Al jalarse hacia adelante


con los brazos y
las piernas, ejercita
principalmente los
músculos que doblan
las coyunturas.

Esto puede empeorar las contracturas. Esto ayuda a evitar que se formen contracturas.
140 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo enseñarle al niño a fortalecer los músculos correctos


Hay un problema al hacer los ejercicios. Cuando usted o el niño trata de enderezar una coyuntura,
el dolor—o el miedo al dolor—puede hacer que el niño apriete los músculos que dobla la coyuntura.
Por ejemplo:
Si usted jala así,los músculos que dobla el Aun si el niño trata de enderezar el codo por
codo jalarán en dirección contraria—y se sí mismo, el dolor hará que se aprieten los
harán más fuertes. músculos fuertes que doblan el codo.

Los músculos Así, estos ejercicios


que enderezan podrían fortalecer los
el codo no músculos que doblan
trabajarán— y la coyuntura y no los
se volverán que la enderezan.
más débiles. ¡Esto quiere decir que
los ejercicios podrían
empeorar la contractura!

EJERCICIOS SIN MOVIMIENTO


Por eso, es importante que el niño aprenda a hacer ejercicios que fortalezcan los músculos que
jalan en contra de las contracturas, y no ejercicios que las empeoren. Esto será más fácil y menos
doloroso si hace ejercicios sin movimiento.
Primero ayúdele a aprender cuáles Luego ayúdele a encontrar maneras interesantes de fortalecer los
músculos mueven las partes de su músculos necesarios sin moverlos. Por ejemplo, se podría recargar
cuerpo en diferentes direcciones. en un cerco, así.

Cada día podría pararse más lejos


del cerco para poner más peso
sobre los brazos.

Fíjese que este


ejercicio también
fortalece los
músculos que
enderezan las
rodillas y le ayuda
al niño a estirar
los tendones de
los talones, las
Pídale que ejercite estos músculos muñecas, la cadera, la
apretándolos y relajándolos, sin mover espalda y el cuello (para
el brazo. ver a la llama).

Nota: Mostramos estos ejercicios en una niña que ya tiene contracturas. Pero
es mejor empezar los ejercicios antes de que las contracturas aparezcan.

Usted puede inventar ejercicios parecidos sin movimiento para todos los músculos que necesitan
ser fortalecidos para prevenir o corregir contracturas.

Por ejemplo, para fortalecer los


músculos que enderezan la rodilla,
el niño puede acostarse de espaldas
y poner la pierna lo más derecha
que pueda. Pídale que apriete los
músculos de arriba del muslo (sin
apretar los de abajo) y que cuente Puede amarrarle una
hasta 25. Luego pídale que descanse campana o banderita
y que repita esto 10 veces. Debe a la pierna, para que
hacer este ejercicio 3 ó 4 veces al Cuando este músculo se aprieta, jala la suene o se mueva
día. Y, de nuevo, busque la forma de rótula (choquezuela) y hace que suene cuando se mueva la
que el niño se divierta. la campanita. rótula.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 141

Secuencia de ejercicios para el niño con ARTRITIS en la RODILLA


(Muchas veces, la artritis empieza en la rodilla y después afecta otras coyunturas.)

PRINCIPIOS BASICOS:
1. Hay que fortalecer los músculos que enderezan la rodilla (sin fortalecer los que la doblan).

2. La rodilla no debe moverse durante los ejercicios.

3. Hay que cambiar a menudo la posición en que se ejercita y usar pesas para hacer que el ejercicio
sea más difícil a medida que se gane más fuerza.

Primer ejercicio: pierna sobre el suelo


 rimero haga este ejercicio
P Apriete aquí sin Después de unos días puede
acostado. moverse y cuente hacer el ejercicio sentado.
hasta 25. Luego
descanse y repita esto Apriete aquí sin moverse.
10 veces. Conviene
hacer este ejercicio 3 ó
4 veces al día.

Segundo ejercicio: levantamiento de la pierna sin doblarla


1. Con la pierna derecha, apriete los 2. Luego levante la pierna sin doblar la
músculos de arriba del muslo rodilla, y cuente despacio hasta 5 ó 10.
(como en el primer ejercicio).
3. Después baje la pierna lentamente,
4. y descanse.

Al levantar la pierna, No deje que se doble la rodilla


fíjese que la rodilla para nada. (Si se dobla, aunque
NO
apunte hacia arriba sea sólo un poco al levantar
o un poco hacia la pierna, quiere decir que
afuera. estos músculos todavía están
muy débiles. Regrese al primer
ejercicio.)

Cuando el niño pueda hacer este ejercicio acostado sin doblar la rodilla,
empiece a ponerle pesas en la pierna:
primero medio kilo. Poco a poco aumente luego a un kilo
el peso hasta que y medio.
llegue a un kilo,

Para esto puede


usar una bolsa
llena de arena.

Después de unos días, el niño puede hacer el mismo ejercicio sentado:*

primero y después añádale Como antes, aumente el peso poco a


sin pesas una pesa. poco. Empiece con medio kilo y aumente
el peso hasta llegar a 5 kilos. Pero no lo
aumente hasta que el niño pueda hacer
bien el ejercicio con el peso que ya tiene,
sin doblar la rodilla.

*PRECAUCION: El niño no debe hacer este ejercicio sentado si tiene artritis o contracturas en la
cadera. Para hacerlo, usaría los músculos que doblan la cadera y eso le empeoraría las contracturas.
142 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el niño pueda hacer el ejercicio con 2 kilos de peso sin doblar la rodilla, puede empezar a
hacer estas variaciones. Debe mantener la pierna levantada todo el tiempo.

1. Primero, apriete 2. luego levante 3. muévala y 4. muévala y 5. y al final, baje


el músculo la pierna sin voltéela hacia voltéela hacia la pierna y
sobre el muslo, doblarla, afuera, adentro, descanse.

IMPORTANTE: Si el niño tiene artritis o contracturas en la


cadera, debe hacer estos ejercicios acostado, no sentado.

Tercer ejercicio: rodilla un poco doblada


1. Acuéstese y 2. Luego voltee la 3. levante el pie y 4. baje despacio el pie,
póngase una toalla o pierna hacia afuera, cuente despacio
cobija enrollada bajo hasta 5 ó 10, 5. y descanse.
la rodilla.
6. Repita el ejercicio de
10 a 30 veces.

Asegúrese de que el niño levante sólo el pie, no el muslo, y que la rodilla esté lo más derecha
posible.

A medida que el niño gane más fuerza, puede seguir los mismos pasos del segundo ejercicio.

tiras de cámara de
llanta (o una bolsa
con arena)

1. Estando acostado, 2. Estando sentado, 3. Luego levante el Si ya tiene artritis o


levante el pie con primero levante el pie con la pesa. contracturas en la cadera,
la pesa. Aumente pie sin la pesa. (Aumente el peso es mejor hacer este
el peso poco a hasta 5 kilos.) ejercicio acostado con la
poco hasta llegar cadera lo más derecha que
a 5 kilos. sea posible (nada bajo la
Sólo haga estos ejercicios si no hay rodilla).
riesgo de contracturas de la cadera.

Para fortalecer los músculos, el niño debe continuar el ejercicio hasta que ya no pueda sostener
derecha la pierna o hasta que le empiece a temblar un poco. Entre más seguido haga estos ejercicios,
más pronto se fortalecerán los músculos. Estos ejercicios se pueden hacer aun cuando una coyuntura
esté hinchada y adolorida. Pero si la coyuntura le duele más al niño durante o después del ejercicio,
hay que usar menos peso y repetir el ejercicio menos veces.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 143

Actividades para el niño con ARTRITIS en la RODILLA


CAMINATAS. Caminar es uno de los mejores ejercicios para fortalecer el muslo—si el niño pone algo
de su peso sobre la pierna.

Para la artritis, trate de usar NO SI Un bastón ayuda a fortalecer


un bastón, no muletas. los músculos débiles y a
Las muletas pueden prevenir las contracturas.
causar contracturas.

ADVERTENCIA: Si un
niño usa una muleta y
no estira la pierna para Si el niño usa un bastón
pisar, sólo fortalecerá tendrá que poner parte de
los músculos que su peso sobre la pierna. Así
doblan la pierna. fortalecerá los músculos
que la enderezan.

En las temporadas en que el niño sienta Una vez que el niño pueda caminar más
menos dolor, debe estar activo. Está bien o menos bien, un buen ejercicio es caminar
que corra, ande en bicicleta o dé largas sobre los talones. (Si la artritis también afecta
caminatas—siempre y cuando esto no le los tobillos puede que esto sea imposible.
cause mucho dolor. Pero anímelo a que trate.)

Estas actividades
fortalecen los
muslos débiles.

Caminar cuesta
arriba ejercita más
los muslos que
caminar sobre
terreno plano.

NATACION. La natación es uno de los mejores También es bueno flotar y jugar en el agua.
ejercicios para una persona con artritis. El agua sostiene el cuerpo y permite el
movimiento de brazos y piernas sin peso,
pero contra la suave resistencia del agua.
144 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas para


niños con artritis
Es importante que, cada día, el niño con artritis extienda y doble los brazos, las piernas y
todo el cuerpo lo más posible.
Nota: Describimos los ejercicios
Pero esto no siempre será fácil. El dolor y la rigidez hacen para mantener el movimiento
que sea difícil enderezar las coyunturas. Por eso, antes de de diferentes coyunturas en el
empezar a hacer ejercicios, tome medidas para calmar el Capítulo 42. Aquí sugerimos
dolor y relajar los músculos. La aspirina puede ayudar. Dele modos en que los niños con
aspirina al niño media hora antes de empezar los ejercicios artritis pueden hacerlos más
(o antes de que se levante para reducir la rigidez en la fácilmente.
mañana).

El calor ayuda a relajar los músculos y a calmar el dolor. En la pág. 132, explicamos cómo aplicar
compresas (lienzos) calientes y cera derretida. Si son muchas las coyunturas adoloridas, sirve
acostarse en agua tibia (un poco más caliente que el cuerpo).

Si es posible, consiga o haga una bañera lo


suficientemente grande para que el niño se pueda
acostar derecho y pueda estirar las piernas y los
brazos hacia todos lados.

El agua tibia no sólo calma el dolor, sino que


además sostiene suavemente las diferentes partes del
cuerpo y les quita peso. Esto facilita los movimientos.
Apoye al niño sólo lo necesario para que tenga
las piernas y los brazos libres y sostenidos por el
agua. Pídale que se relaje completamente. Déjelo
que mueva los brazos y las piernas. Mientras más
se relaje, más se le enderezarán, a medida que se
mueva.
Damos ideas de cómo hacer
bañeras o estanques calentados
por el sol en la pág. 133.

Busque la manera de que el niño


juegue en el agua. Así se olvidará
un poco del dolor y podrá enderezar
las coyunturas más fácilmente.

En el momento en que tenga bastante


estirado un brazo o una pierna, pídale que
mantenga esa posición por un rato sin doblar.

Así, poco a poco, se irán enderezando las


coyunturas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 145

Aparatos de ‘flotación’ para relajar y mover las coyunturas dolorosas


Para relajar los músculos y quitarles peso para hacer los ejercicios, lo ideal es flotar en agua tibia.
Si esto no es posible, puede hacer lo siguiente. Después de ponerse compresas (lienzos) calientes
sobre la pierna (o el brazo; vea la pág. 132), cuélguela de manera que quede suelta, como si estuviera
flotando en agua.

‘FLOTACION’ DE UNA PIERNA ARTRITICA

cámara de Ajuste la posición de los apoyos


llanta o resorte de manera que la pierna cuelgue
en la mejor posición para moverse
fácilmente hacia todos lados.
almohadas, espuma
trapo torcido en
o material blando
forma de 8

Una vez que la pierna esté colgada, espere a que el


niño se relaje; luego pídale que la meza de lado a lado.

Deje que la pierna se mueva con su propio peso


como en un columpio. Dígale al niño que aumente el
movimiento hasta que la rodilla y la cadera se doblen
y enderecen completamente (o lo más posible).

Busque formas de convertir el ejercicio en juego.


Por ejemplo, el niño podría tumbar guajes (bules, calabazos) u otros objetos mientras otro niño
trata rápidamente de pararlos de nuevo para ver quién gana.

Coloque los objetos cada vez más lejos, de modo que para tumbarlos el niño tenga que estirarse
más y más. Cuando el niño tenga la pierna lo más estirada que pueda, pídale que la mantenga un rato
así antes de volver a doblarla.
146 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

También pídale al niño que haga los ejercicios


acostado boca arriba, meciendo la pierna hacia
afuera (hacia un lado). Esto ayuda a prevenir las
contracturas que juntan las rodillas.

El niño también puede sentarse o acostarse


en la orilla de una mesa y columpiar la pierna.
Anímelo a columpiarla en un arco cada vez
más grande. Convierta el ejercicio en juego.

Un aparato como éste Ponga piedras o pedazos


ayuda a fortalecer los de metal en un bote. No
músculos que enderezan use más peso del que le
la rodilla. Sirve más que permita al niño estirar la rodilla
una pesa puesta sobre el completamente. A medida que
tobillo porque el aparato la pierna se vuelva más fuerte,
jala la pierna aunque la aumente el peso del bote .
rodilla esté doblada.

polea

Movimiento de los brazos. Se hace como el de las piernas:

BOCA ARRIBA DE LADO Y SENTADA

Columpie el Columpie el Columpie


brazo hacia brazo hacia el codo y
afuera. atrás y hacia el hombro
adelante. en todo su
alcance.

Estos movimientos se pueden hacer manteniendo


las compresas calientes sobre el brazo.

Anime al niño a que mueva el brazo en una forma rítmica—quizás al


compás de música. Trate de que se olvide del dolor. Si se interesa en
un juego o en la música, esto ayudará a relajarle los músculos.

Busque la manera de que estos movimientos se vuelvan parte de las


actividades diarias.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 147

CORRECCION DE CONTRACTURAS CAUSADAS POR LA ARTRITIS


En el Capítulo 8 hay información general sobre la causa, prevención y corrección de
contracturas. Los ejercicios para mantener el movimiento y fortalecer los músculos ayudan a
corregir las contracturas leves (vea el Capítulo 42). Para las contracturas graves pueden ser necesarios
los aparatos de estiramiento o los yesos. (Vea el Capítulo 59.) Pero aunque se usen yesos o
aparatos, es preciso seguir haciendo los ejercicios sin movimiento, para fortalecer los músculos
que enderezan el miembro.

PRECAUCIONES PARA ENYESAR UN MiEMBRO ARTRITICO


1. primero examine si la PRECAUCION: Si la coyuntura está algo
coyuntura tiene señas dislocada o muy flácida, es mejor no usar
de dislocación. Trate de yesos o aparatos de estiramiento porque
mover los huesos hacia podrían aumentar la dislocación. Es mejor
adelante, hacia atrás y seguir haciendo los ejercicios, con cuidado de
hacia los lados. no forzar la coyuntura.

2. Si no hay señas de
dislocación, poco a poco
enderece la coyuntura
PRECAUCION: No jale así pues podría
todo lo que pueda sin
dislocar la coyuntura.
causar mucho dolor.
ASI ASI NO
Jale con la mano
detrás de la rodilla
para mantener los
huesos en su lugar,
coyuntura
así.
dislocada
3. Sosteniendo la coyuntura lo más derecha 4. Mientras el niño esté enyesado, debe hacer
posible sin causar mucho dolor, enyese ejercicios sin movimiento varias veces al día.
cuidadosamente la pierna. (Vea la pág. 560.) Esto ayuda a mantener fuertes los músculos
que enderezan el miembro.

Puede hacer un
hoyo sobre la rodilla
para asegurarse
de que la rótula
se mueva cuando
el niño apriete los
Aplique una presión constante aquí músculos.
hasta que el yeso se seque, para que
los huesos queden en buena posición
y la coyuntura quede estirada.

5. Cada 2 días quite el yeso, aplique 6. Siga cambiando


calor y asegúrese de que el niño haga el yeso cada dos
ejercicios para mantener el movimiento días, enderezando
de las coyunturas. El debe ir doblando la pierna cada vez
y enderezando la pierna poco a poco. más, hasta que esté
Luego enderécele usted suavemente la completamente
pierna un poco más y póngale otro yeso. derecha o ya no se
enderece más.

Tome apuntes del progreso


del niño, como éstos. (Vea el
(IMPORTANTE: Es mejor cambiar el yeso Capítulo 5.) Así sabrá cuando
completamente que ponerle cuñas al mismo dejar de ponerle yesos porque la
yeso, debido al riesgo de dislocación.) pierna ya no se endereza más.
148 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Aparatos para estirar las coyunturas hechos en casa


Como es muy importante que los niños con artritis muevan las coyunturas todos los días, hay que
evitar usar yesos siempre que sea posible. Busque otras formas de corregir las contracturas. Use
cualquier material que pueda encontrar, ya sea plástico, bambú o cámara de llanta.

Estos son algunos de los aparatos que fueron inventados PRECAUCION: Asegúrese de que
en un pueblito mexicano para una joven con artritis. los aparatos jalen de manera
que no causen dislocaciones.
RODILLA
METODO 1: METODO 2: madera, plástico o
pedazo de plástico metal (asegúrese que
(de una cubeta o no empuje sobre la
balde) doblado rodilla)
o moldeado con
calor

Un cojín atrás
de la rodilla sirve
para que la pierna
no se disloque plástico hule (cámara
hacia atrás. o cuero de llanta)—
remaches puede
Cerca de la rodilla ajustarse para
debe jalar con más jalar menos
plástico grueso, fuerza para evitar o más
bambú u otro una dislocación.
material flexible
Nota: Usualmente el Método 1 es más efectivo. El aparato es más
estable y por eso causa menos rigidez en los músculos. Como
sostiene la pierna más firmemente, es menos probable que cause
una dislocación. Además es más cómodo.
MUÑECA

Apoyo sobre la mano bambú u otro


material flexible PRECAUCIONES en el uso de aparatos
para estirar coyunturas:
• Los aparatos deben estar hechos
de manera que prevengan las
tira de dislocaciones. Cuando los use, revise
cámara de a menudo que no haya señas de
llanta
dislocación.
plástico moldeado con cuero o trapo • Los aparatos no deben jalar tanto
calor(o lámina de lata) que causen dolor y rigidez en los
músculos.
Apoyo bajo la mano • Uselos casi todo el día y también de
El plástico debe noche (20 de cada 24 horas).
amoldarse a la palma • Quíteselos 2 ó 3 veces al día para
de la mano. hacer ejercicios.
• También haga ejercicios sin
movimiento con los aparatos puestos.
• Asegúrese que los aparatos no corten
la circulación de la sangre ni aplasten
los nervios. Si la mano o el pie se
ponen fríos, cambian de color, le
bambú, plástico duelen o se entumecen, quítese los
plástico de una cubeta grueso o metal aparatos y ajústelos.
o balde viejo

En el Capítulo 59 mostramos otros aparatos para enderezar contracturas.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 149

Corrección de contracturas en caderas artríticas


Busque la forma de que el niño pueda descansar con la cabeza lo más derecha que sea posible. Si
también tiene contracturas en las rodillas, se puede recostar así.
Apóyele las rodillas y los
pies sólo lo necesario para
El niño se relajará más fácilmente mantenerle estiradas las
y enderezará más el cuerpo si caderas y las rodillas. A
está leyendo o jugando. medida que las rodillas se
vayan relajando, bájeselas y
Póngale cojines u otros levántele los pies poco a poco
apoyos bajo la cabeza y la para que enderece más las
espalda, pero asegurándose caderas y las rodillas.
de que él mismo tenga que
enderezarse un poco. A medida Es posible que amanezca
que se le vayan enderezando tieso y torcido, y necesite
la cadera y el cuello, vaya enderezarse de esta manera
bajándole la espalda y la cabeza, todos los días—o hasta varias
poco a poco. veces al día.

También, si es posible, deberá


a veces acostarse boca abajo.

Invente juegos y ejercicios que estiren las


caderas y rodillas. En este ejemplo, el niño
hace rodar el tronco para levantar el banderín
y tocar el guaje (bule, calabazo). Así fortalece
los músculos que le enderezan las piernas.

A medida que la espalda, la cadera y las


rodillas del niño se le van enderezando y
fortaleciendo, se puede ir estirando más la
hamaca. Y se le puede poner más peso a la
punta del poste del banderín.
tronco, barril o balde (cubeta)

ASIENTO AJUSTABLE
Una andadera hecha en casa, como
ésta, puede ayudarle a un niño con
contracturas de la cadera a empezar a
caminar. También sirve para ejercitar apoyos
los músculos que enderezan los ajustables para
brazos y piernas. los hombros

A medida que las caderas y amarre de cámara


las rodillas del niño se vayan de llanta
enderezando, puede usted ir subiendo
los soportes y el asiento.

Es mejor que camine hacia atrás. VISTA DE LADO


(¡Puede jugar a que es un cangrejo!)
clavo o
Así fortalecerá los músculos que le
pasador para
enderezan las piernas. Caminar hacia ajustar el
adelante fortalece más los músculos asiento
que las doblan, y esto puede VISTA DE FRENTE
empeorarle las contracturas.
150 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO APRENDIO TERESA A MOVERSE Y A SONREIR—una historia


Teresa ha tenido artritis juvenil desde los 7 años de edad. Cuando su madre la trajo a PROJIMO por primera vez,
a la edad de 14 años, Teresa tenía el cuerpo todo tieso en forma de silla. Los ojos eran la única parte del cuerpo
que podía mover. Las coyunturas le dolían tanto que se pasaba las noches llorando. Años antes, un doctor le había
recomendado aspirina para el dolor. Pero la aspirina le había empezado a causar dolor de estómago, así que había
dejado de tomarla.

De pequeña, Teresa había sido una niñita muy activa y risueña. Había terminado 3 años en la escuela. Pero ahora
estaba triste y desesperanzada. Cada mañana, el dolor la hacía gritar cuando su papá la sacaba de la cama y la
sentaba en una silla. Casi nunca hablaba y nunca sonreía.

Cuando Teresa llegó a PROJIMO tenía contracturas graves en los codos, muñecas, dedos, caderas, rodillas,
tobillos y pies. Los promotores de rehabilitación le sugirieron que empezara a tomar aspirina otra vez, pero siempre
con las comidas, con mucha agua y con un antiácido. Y luego comenzaron un largo y lento proceso de terapia.
Mostramos parte de ese proceso en las siguientes fotos.

Para corregirle las contracturas de las Pero los terapeutas quedaron sorprendidos cuando
muñecas, unos terapeutas que estaban de estos aparatos hechos en el pueblo con un balde de
visita en PROJIMO le hicieron estos aparatos plástico le sirvieron más. (Vea la pág. 551.)
de un plástico bastante caro.

También le hicieron aparatos


para las piernas usando baldes
de plástico y tiras de cámara
de llanta.

Cada día, el equipo se pasaba horas con Teresa, Cuando Teresa pudo mover las coyunturas un poco, el
haciendo con cuidado ejercicios para mantener el equipo le hizo una andadera ajustable. Tenía soportes para
movimiento de las coyunturas y de estiramiento y los hombros y un asiento que podía subirse a medida que a
fortalecimiento. Aquí, una terapeuta que estuvo de Teresa se le iban enderezando las piernas. Teresa aprendió
visita le enseña a un trabajador cómo ayudarle a a caminar, empujándose hacia atrás. Esto le fortaleció los
Teresa a mover más el cuello y la espalda. músculos que enderezan las piernas.

Teresa fue mejorando poco a poco. Empezó a hablar, a sonreír y a interesarse en diferentes cosas. Uno de sus
hermanos mayores la vino a visitar durante varias semanas. El aprendió cómo hacer sus ejercicios y terapia para
poder ayudarle cuando regresaran a su pueblo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 151

Desafortunadamente, poco después de que Teresa se fue a casa, le dio dengue (fiebre rompehuesos) y estuvo
a punto de morirse. Su familia dejó de hacerle los ejercicios y de darle las medicinas. Cuando regresó a PROJIMO
6 semanas después, estaba tan tiesa y doblada como antes. Estaba tan deprimida que no le hablaba a nadie. Los
promotores tuvieron que comenzar su rehabilitación de nuevo.

Esta vez le enderezaron los brazos y las piernas con Por fin, con los yesos, se le enderezaron bastante las
yesos. (Vea el capítulo 59.) Cada 2 días le cambiaban los rodillas y las muñecas. Así pudo mover un poco más las
yesos, y con cada cambio le ejercitaban las coyunturas. manos y jugar en el parque.

A Teresa le gustaba hacer ejercicios en la alberca de Jugar a la pelota con otros niños con discapacidad le
terapia y éstos le ayudaban a moverse mejor. fortalecía los músculos que enderezan las piernas.

Los niños del pueblo le ayudaban a Cuando tuvo las Más tarde, Teresa empezó a caminar
hacer actividades con las manos. Aquí, piernas más fuertes, los usando una andadera con ruedas hecha
Teresa teje una canasta. promotores le hicieron un en casa. Los aparatos de las piernas le
armazón ajustable para daban soporte.
pararse.
152 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

A medida que a Teresa se le fueron enderezando las piernas y los brazos, el cuello se le fue doblando hacia adelante más
y más. Después de un tiempo, Teresa ya no podía levantar la barbilla del pecho. Los trabajadores del pueblo le hicieron un
“freno” para la cabeza, que se la jalaba suavemente hacia atrás. A lo largo de varios meses, se le fue levantando la cabeza.

Teresa ahora puede caminar con


muletas. A través de su trabajo diario
hace mucha de la terapia que también
hace con sus ejercicios.

Además, sigue haciendo ejercicios para enderezar y Cosiendo con sus amigas, Teresa aprende a usar
fortalecer los brazos y las piernas todos los días. mejor las manos. También está desarrollando otras
habilidades.
(5 fotos: Richard Parker)

Antes, a Teresa la tenían que cuidar en su casa. Ahora,


ella ayuda a cuidar a sus hermanitos y hermanitas, y
comparte el trabajo de la casa con su familia.

(Foto: Andy Brown)


17
capÍtulo
Fiebre reumática

La fiebre reumática es una enfermedad


grave que se presenta con fiebre (calentura) SEÑAS DE UN CASO TIPICO
y dolor de coyunturas. Usualmente dura • El niño tiene entre 5 y 15 años de edad.
unas 6 semanas, pero puede durar hasta 6
meses (o a veces más). Después, el dolor • La fiebre empieza de una a tres semanas
de las coyunturas generalmente desaparece después de que el niño ha tenido un fuerte
por completo. Pero el daño al corazón, si dolor de garganta o ‘anginas’.
ocurrió, puede ser permanente e incapacitar al
niño (dificultad para respirar, niño enfermizo). • Fiebre alta—niño muy enfermo.

• Dolor de coyunturas. Generalmente


comienza en una o más de las coyunturas
CAUSAS grandes (sobre todo las muñecas y los
tobillos). Luego pasa a otras coyunturas,
Por lo general, la fiebre reumática aparece muchas veces a las rodillas y los codos.
después de un dolor de garganta causado Las coyunturas adoloridas se pueden
por la bacteria llamada ‘estreptococo’. (La hinchar y ponerse rojas y calientes.
fiebre reumática es algo como una reacción
alérgica.) Típicamente, el dolor de garganta
empieza de repente, acompañado de fiebre
(calentura) y sin señas de catarro. La fiebre
reumática es más común en los lugares
donde a menudo hay epidemias de dolor de
garganta por estreptococo—donde la gente
vive amontonada y hay falta de higiene.
• El niño se tarda entre 6 semanas y
3 meses en mejorarse. Y le puede volver
a dar la misma enfermedad después de
PREVENCION tener otra infección de la garganta.
Muchas veces, la fiebre reumática se
puede prevenir dándole penicilina al niño con OTRAS SEÑAS (que no siempre se presentan)
señas de infección por estreptococo en la • Líneas curvas y rojizas sobre la piel.
garganta. Hay que seguir dándole penicilina
por lo menos durante 3 días después de que • Bolitas (del tamaño de la punta del dedo
desaparezcan todas las señas. Para prevenir pequeño) bajo la piel, sobre o cerca de las
la fiebre reumática a largo plazo es necesario coyunturas.
mejorar las condiciones de vida (luchar por
una sociedad más justa). • Problemas del corazón. Si usted pone el
oído sobre el pecho del niño, quizás oiga
un ‘soplo’. En vez de oír los latidos típicos
el corazón, ‘tum-ta...tum-ta...tum-ta’, oirá
como unos soplidos largos: ‘juuss-ta...
PRECAUCION: En los niños, la causa de
juuss-ta...juuss-ta’. El soplo se oye porque
la mayoría de los dolores de garganta no
una de las válvulas del corazón ha sido
es el estreptococo si no el catarro común.
dañada y no cierra bien. En casos graves
Para estos dolores de garganta no se debe
esto puede hacer que falle el corazón.
dar penicilina ni cualquier otro antibiótico
(Vea Donde No Hay Doctor, pág. 325.)
y nunca una inyección. (Vea la pág. 18.)
Típicamente, el dolor de garganta por • En unos cuantos casos puede haber
estreptococo es muy fuerte y empieza sangrado de la nariz, dolor del pecho o de
de repente con mucha fiebre y sin que el la barriga, o señas de pulmonía.
niño tenga la nariz tapada, ni ninguna otra
seña de catarro.

153
154 capÍtulo 17 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Si piensa que un niño podría tener fiebre reumática, consiga ayuda médica inmediatamente. El
tratamiento temprano puede ayudar a prevenir el daño al corazón. (Una vez que empiezan el dolor
de coyunturas y la fiebre, parece ser que la medicina no disminuye la duración de la enfermedad.)
• Dé penicilina V tomada durante 10 días. O ponga una sola inyección de penicilina G benzatínica en
los músculos de la nalga (la mitad en cada nalga). O inyecte penicilina procaína durante 10 días. A
los niños alérgicos a la penicilina, deles eritromicina. Vea las dosis en el cuadro de abajo. (Vea qué
precauciones hay que seguir para el uso de penicilina en Donde no hay doctor, pág. 351.)
• Dé dosis grandes de aspirina o ibuprofeno. Vea la hoja de información en la pág. 134. Siga dando
las medicinas unos cuantos días después de que todas las señas hayan desaparecido.
• Ponga compresas calientes o frías (bolsas de hielo envueltas en trapos) sobre las coyunturas para
reducir la hinchazón y el dolor. (Vea la pág. 132.)
• Todos los días haga cuidadosamente los ejercicios para mantener el movimiento normal de las
coyunturas adoloridas. (Vea el Capítulo 42.)
• Haga ‘ejercicios sin movimiento’ para mantener la fuerza. (Vea la pág. 140.)
• El niño debe quedarse acostado o descansar la mayor parte del tiempo hasta que desaparezcan
todas las señas (como 6 semanas). Luego puede empezar sus actividades poco a poco.

TRATAMIENTO DE LA FIEBRE REUMATICA


Nombre de la medicina Edad o peso Dosis Cuánto tiempo tomarla
Penicilina V hasta 1 año . . . . . . . . . . . . 62,5 mg. 4 veces al día
(tomada) 1 a 5 años . . . . . . . . . . . . . 125 mg. durante 10 días,
6 a 12 años . . . . . . . . . . . . 250 mg. por la boca
mayor de 12 años . . . . . . . 500 mg.
o
Penicilina benzatínica hasta 30 kilos . . . . . . . . . . 450 a 675 mg. (600.000 una sola inyección en el
(inyectada) a 900.000 unidades) músculo, una vez cada
más de 30 kilos . . . . . . . . . 900 mg. 3 a 4 semanas (la mitad
(1.200.000 unidades) en cada nalga)
o
Penicilina procaína todos los niños 50 mg./kilo/día ó por inyección en el
(inyectada) 50.000 unidades/kilo/día músculo (la mitad en
hasta un máximo de cada nalga), cada día por
1.200.000 unidades 10 días
A las personas alérgicas a la penicilina:
Eritromicina hasta 2 años . . . . . . . . . . . 125 mg. 4 veces al día
(tomada) 2 a 8 años . . . . . . . . . . . . . 250 mg. durante 10 días,
mayor de 8 años . . . . . . . . 250 a 500 mg. por la boca

Nota: Siempre que sea posible, es más seguro darles a los niños medicinas tomadas que inyecciones. Vea las
precauciones que hay que seguir al dar medicinas a los niños en la pág. 236.

PREVENCION DE ATAQUES REPETIDOS DE FIEBRE REUMATICA


Las personas que ya han tenido fiebre reumática corren el riesgo de que les vuelva a dar. A
estas personas hay que tratarles inmediatamente cualquier dolorcito de garganta con penicilina.
Una persona que parece ya tener dañado el corazón (soplo) a causa de un ataque anterior de fiebre
reumática, corre un gran riesgo que se le dañe más en caso de otro ataque. Es prudente que esta
persona siga tomando regularmente una dosis preventiva de penicilina, por lo menos durante un
año después del último ataque de fiebre reumática, o hasta que cumpla 17 años. (Después de esta
edad es menor el peligro de una infección por estreptococo.) La prevención a largo plazo es
importantísima para las personas que ya tienen muy dañado el corazón.

DOSIS PREVENTIVAS
• Una inyección de penicilina G benzatínica de 1,2 millones de unidades una vez al mes,
• ó 1 pastilla de 500 mg. de sulfadiazina 2 veces al día,
• ó 1 pastilla de 250 mg. de penicilina 2 veces al día, con el estómago vacío.
• A los niños alérgicos a la penicilina deles 1 pastilla de 250 mg. de eritromicina, 2 veces al día.
Antes de usar estas medicinas, lea las precauciones. (Vea las PAGINAS VERDES de Donde no hay doctor.)
18
capÍtulo
Problemas de la cadera

CADERA DISLOcADA
Una cadera está dislocada (zafada) cuando CADERA CADERA
el hueso del muslo (fémur) está fuera de su NORMAL: DISLOCADA:
‘hueco’ en la cadera. Algunos bebés nacen con La cabeza A menudo la
una o las dos caderas dislocadas. A veces ése del fémur está cabeza del
es el único problema de esos niños. A menudo, dentro de su
fémur queda
con un tratamiento temprano, el problema se hueco en la
arriba del
cadera.
puede corregir fácilmente y el niño no cojeará hueco.
después ni tendrá ninguna discapacidad.

Por esta razón es importante examinar a


todos los bebés a los 10 días de edad para
ver si tienen las caderas dislocadas (zafadas).

1. Compare las dos piernas. Si una cadera está dislocada, puede que de ese lado
encuentre usted estas señas:

• El muslo parcialmente cubre esta parte del cuerpo.


• Hay menos pliegues en la piel.
• La pierna puede verse más corta, o estar volteada de un modo extraño.

2. Tome las dos 3. Para revisar a un niño más


piernas con grandecito, dóblele las rodillas
las rodillas y compare su altura.
dobladas así, Si una pierna
se detiene Si una rodilla
pronto o salta se ve más
o chasquea baja, es
cuando la probable que
abre mucho, la cadera de
y ábralas así. la cadera está ese lado esté
dislocada. dislocada.

Tratamiento
Mantenga al bebé con las rodillas altas y bien abiertas. Para hacerlo,

• póngale • o manténgale las piernas • o cárguelo


varios así (con seguros) cuando así.
pañales esté dormido
así,

En los lugares donde, por costumbre, las mujeres cargan a sus niños con las piernas abiertas
sobre la espalda o la cadera, usualmente no se necesita un tratamiento.

155
156 capÍtulo 18 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Caderas dislocadas con otros problemas ortopédicos


A menudo, los niños con estas discapacidades • síndrome de Down
nacen con las caderas dislocadas. Por lo tanto, • espina bífida
es importante examinarlos cuidadosamente pocos días • artrogriposis
PC después de nacidos para estar seguros que no tengan • parálisis cerebral
dislocaciones. • pies zambos
YESO
Muchas (pero no todas) de las caderas dislocadas pueden ser corregidas
con los métodos descritos en la página 155. Mantenerle al niño las piernas
bien abiertas durante los primeros meses de vida, ayuda a mejorar la forma
de los huecos de la cadera.

Si es difícil mantenerle separadas las piernas al niño, quizás sea necesario


usar yesos o aparatos especiales.

Los yesos deben usarse de 2 a 4 meses o más, dependiendo de la edad


del niño (más tiempo para niños mayores) y de la gravedad de la deformidad.
(Ponga un trapo o una botella donde caiga la orina del niño para que así no botella para
se meta al yeso.) la orina

No todas las dislocaciones pueden corregirse así. En algunos casos es APARATO


necesaria una operación, y en otros la cadera está tan deforme que la
dislocación no puede corregirse, ni con una operación.

En casos de espina bífida, si una cadera está dislocada, una operación


puede ser de ayuda. Pero si están dislocadas las dos, la operación
generalmente no le ayuda al niño a caminar mejor. (Vea la pág. 173.)
Este palo mantiene
separadas las piernas.


CADERA DISLOCADA

Una cadera también se puede dislocar durante la infancia, o


más tarde, ya sea a causa de un accidente o como complicación La espasticidad
de otra discapacidad—sobre todo de la polio (debido a la y contractura
debilidad de los músculos y ligamentos que cubren la coyuntura de este músculo
PC de la cadera) y de la parálisis cerebral (debido a la espasticidad causan la
y las contracturas). dislocación de
la cadera.

LA PRUEBA DEL TELESCOPIO piernas


Para saber si una cadera está dislocada o puede salirse cruzadas
como
fácilmente de la coyuntura, acueste al niño de espaldas.
tijeras

Si el hueso del
Jálele la rodilla hacia arriba y luego
muslo entra
empújesela hacia abajo, así.
y sale como
telescopio,
la cadera
Al mismo tiempo, tiéntele la
probablemente
cadera con la otra mano así.
está dislocada.

Las dislocaciones que son complicaciones de la polio o la parálisis cerebral raras veces pueden
corregirse sin una operación. Pero muchas veces es mejor no operar, porque la cirugía no siempre
sale bien. El niño que tenga posibilidades de caminar, lo hará a pesar de tener la cadera dislocada.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PROBLEMAS DE LA CADERA 157

PROBLEMAS DE LA CADERA DEBIDOS AL DESLIZAMIENTO O


DESTRUCCION DE LA GORRA DE LA CABEZA DEL FEMUR

Hay 2 problemas diferentes de la cadera que ocurren sobre todo en los niños muy activos
(usualmente varones).

1. A la destrucción de esta ‘gorra’ se le llama enfermedad de Legg-Perthes. Usualmente


empieza entre los 2 y los 12 años de edad. Ocurre en menos de 1 de cada 1.000 niños.

2. El deslizamiento de la gorra es menos común. Sucede de repente o poco a poco, usualmente


entre los 11 y 16 años (cuando el niño está creciendo rápido).

No se sabe la causa de estos problemas.


Señas:
La destrucción de esta gorra del fémur resulta • El niño empieza a ‘cojear’:
cuando no llega sangre al centro de crecimiento, lo el cuerpo se le inclina
cual hace que se muera el hueso. hacia el lado afectado.

La destrucción del centro de crecimiento • Muchas veces el niño no


generalmente no está relacionada con otras se queja de dolor.
enfermedades. Pero en algunos casos, una
destrucción parecida puede deberse a la • O puede dolerle un poco
tuberculosis de la cadera, la anemia de células la rodilla o el muslo (o
falciformes, el VIH, el hipotiroidismo o el uso de los menos a menudo, la
corticosteroides. Es aconsejable hacer un estudio cadera)— aunque el
médico cuidadoso. problema está en la
cadera.

• A veces el niño ya
‘gorra’ de la pedazos no puede doblar la
cabeza del de la gorra cadera tanto como
fémur normal dañada antes ni abrirla
(centro de (Enfermedad tanto de lado; o
crecimiento) de Legg- siente dolor al
Perthes) tratar de doblarla
o abrirla mucho.

‘huecos’ del • Con el tiempo, el muslo se adelgaza un


hueso de la poco y se debilitan los músculos que
cadera levantan la pierna de lado.

Diagnóstico: Si un niño tiene señas de uno


de estos problemas, trate de sacarle una
radiografía para determinar la causa.

Progreso y tratamiento de una gorra que se deslizó


Si es posible, hay que volver a acomodar una gorra que se haya
deslizado con una operación y asegurarla con clavos especiales. Si no
es posible operar al niño, él debe evitar toda clase de ejercicios bruscos,
y no debe correr ni brincar, con la esperanza de que la gorra no se siga
deslizando y se pegue bien al hueso (normalmente entre los 16 y 18 años
de edad). Sin una operación y sobre todo si el deslizamiento es grave, es
probable que al niño le dé una artritis destructiva, progresiva.
gorra que
se deslizó
158 capÍtulo 18 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Progreso y tratamiento de la enfermedad de Legg-Perthes


Cuando la sangre no llega al centro de crecimiento, el hueso de la gorra muere y empieza a
quebrarse. Al mismo tiempo, el cuerpo empieza a hacer un hueso nuevo. En 2 ó 3 años, la gorra se
forma de nuevo completamente y el niño camina más o menos normalmente otra vez, por lo general
sin dolor. Pero la nueva gorra usualmente está más plana que antes y no se acomoda tan bien en
el hueco de la cadera. Por eso, después de varios años más, la coyuntura de la cadera empieza a
desgastarse y puede comenzar una artritis dolorosa, destructiva y progresiva.

Se han probado muchos métodos para tratar el problema de Legg-Perthes. Con casi todos, se
trataba de mantener la pierna en una posición que ayudara a la gorra a rehacerse en su forma redonda
y normal.

El niño tiene que aguantar estos yesos o aparatos hasta que se formara por completo la gorra
nueva—¡usualmente por 2 ó 3 años! Esto es muy duro tanto para el niño como para su familia.

yeso

aparatos de pierna aparatos de media


entera pierna

Tres diferentes tipos de cirugías de la cadera pueden hacer que la cabeza del hueso del muslo
encaje mejor en el hueco de la cadera, y así permitir que el nuevo centro de crecimiento sea más
redondo y normal.

La cirugía es cara y tiene más riesgos pero es mucho más rápida: solo 6 semanas en cama con
un yeso. Luego el niño puede llevar una vida más o menos normal. Aún así, todavía toma 2 años
para que el nuevo centro de crecimiento se forme y, durante este tiempo, el dolor y/o cojera pueden
continuar.

Se pueden usar bastones o muletas para mantener menos presión en la coyuntura de la cadera y
reducir el dolor. El ejercicio moderado, como nadar, puede ayudar a mantener e incrementar el
rango de movimiento.

Hay un gran debate acerca de si alguno de estos métodos—yesos, aparatos ortopédicos o cirugía—
valen la pena; especialmente en el caso de los niños menores de 6 años de edad ya que el dolor y
la cojera desaparecen gradualmente con o sin tratamiento. El mejor consejo en estos casos puede
ser no hacer nada. (Esta es una decisión difícil de aceptar para los padres pero hará que la vida sea
más feliz para el niño y la familia.) Deje que el niño sea activo, pero no lo haga correr, saltar o caminar
mucho si le molesta. Para los niños mayores, la cirugía puede ser la mejor opción.

Si el centro de crecimiento sana y es redondeado, y encaja perfectamente en la cavidad de la


cadera, el niño probablemente no tendrá problemas con la artritis más adelante en la vida. Pero, si el
centro de crecimiento no cambia de forma lo suficientemente bien, y, sobre todo, si no encaja bien en
el hueco de la cadera, podría desarrollar artritis más temprano y con mayor severidad.

Los rayos X pueden ayudarles a decidir qué hacer y qué esperar cuando un niño tiene la
enfermedad de Legg-Perthes.
19
capÍtulo
Infecciones del hueso
Osteomielitis

Las infecciones del hueso son más que nada un problema médico. Por eso no describimos todos
los diferentes tipos que hay ni los detalles del tratamiento médico y la cirugía que pueden requerir.

Las infecciones crónicas del hueso son bastante comunes en las áreas rurales donde la gente
camina descalza y donde son más frecuentes las heridas y enfermedades que pueden resultar en
infecciones del hueso. Estas pueden ser causadas por hongos, o por muchas clases diferentes de
bacterias (incluyendo tifoidea, tuberculosis o estafilococos). A menudo estas infecciones duran años y
pueden ir destruyendo el hueso y causar discapacidades graves.

Muchas veces, las infecciones del hueso son una complicación de las llagas de presión,
quemaduras y heridas en personas que no sienten en los pies y las manos. Esto incluye a
personas con espina bífida (vea la pág. 173), daño de la médula espinal (pág. 196), y lepra o
mal de Hansen (pág. 222). Como la persona no siente el dolor, a menudo no limpia, protege o deja
descansar el área herida y por eso ésta se infecta. Poco a poco la infección se vuelve más profunda
hasta que llega al hueso.

Usualmente, las infecciones ADVERTENCIA: Las llagas de presión que no sanan,


del hueso pueden prevenirse a pesar de cuidarlas y curarlas bien por varios meses,
cuidando las llagas y heridas pueden provenir de una infección del hueso. Esto es aún
bien y a tiempo. más probable si la llaga llega hasta el hueso, o si hay
un hoyito en el fondo de la llaga que no sana y suelta
líquido o pus. Si sospecha que hay una infección del
La pérdida de ciertas partes hueso, consiga ayuda médica si puede y siga todos los
del cuerpo que a veces se ve pasos para tratarla adecuadamente.
con la lepra (mal de Hansen)
no la causan los gérmenes de hueso de la cadera
la lepra, sino otros gérmenes
que infectan el hueso. La
infección del hueso
viene de heridas,
quemaduras y llagas hueso infectado hoyito en
que la persona no ha lo profundo
cuidado porque no le de la llaga
duelen. llaga de presión

SEÑAS DE UNA INFECCIoN CRONICA DEL HUESO


• La piel cerca del hueso tiene varias llaguitas o ‘pocitos’ profundos que se
cierran y vuelven a abrirse y sueltan pus. Con el tiempo, el área afectada
llagas que sanan pero
se va extendiendo y se forman más llagas.
vuelven a abrirse
• Puede o no haber dolor.
• El pus puede o no oler mal.
• Usualmente no hay fiebre—excepto algunas veces al principio
o cuando la infección entra a la sangre. pus
• Muchas veces la infección se mejora con antibióticos, pero regresa.
• El hueso puede ir volviéndose más grueso, pues al mismo tiempo que se
destruye va formando una nueva capa.

159
160 capÍtulo 19 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Siempre que sea posible, consiga ayuda médica (de alguien con experiencia).

• Si se le trata a tiempo con un antibiótico como penicilina o vancomicina y en la cantidad correcta,


la infección a veces desaparece y no vuelve. Si es posible, se deben hacer cultivos del pus en un
laboratorio para determinar qué clase de infección es y qué medicina podría ayudar. Usualmente
es necesario tomar la medicina intravenosamente por mucho tiempo (meses).

• Si no puede conseguir que se hagan cultivos del pus, podría usted tratar de controlar la infección
con penicilina, o dicloxacilina (una penicilina especial). Use cantidades bastante altas. Para saber
la dosis y las precauciones, vea Donde no hay doctor. También consiga ayuda médica.

• Tal vez se necesite una operación para sacar el hueso muerto, infectado.

• A veces es necesaria una amputación. (Vea la pág. 227.)

• A pesar de un excelente tratamiento, a veces después de meses o años sin problemas, se abren
nuevas llagas que vuelven a soltar pus del hueso infectado.

REHABILITACION Y APARATOS
Dependiendo de la cantidad de destrucción que haya ocurrido,
se necesitarán diferentes tipos de rehabilitación y aparatos
ortopédicos. A veces no será posible conseguir una operación,
o la persona preferirá vivir con el problema en vez de dejar que le
amputen un miembro.

Damos información sobre prevención, rehabilitación y aparatos


en los Capítulos 24, 26 y 58 sobre las llagas de presión, la lepra y
los aparatos ortopédicos.

Cuando se ha destruido gran parte del hueso,


un aparato le puede ayudar a la persona a caminar
más fácilmente.

Hoyo profundo que llega hasta el


hueso en el pie de una mujer que
ha tenido osteomielitis desde niña
(durante 30 años).

PRECAUCION: El pus que sale del hueso infectado puede infectar a otras personas. Lávese las
manos con frecuencia. Use guantes para agarrar cualquier cosa con sangre o fluidos corporales.
Sea muy limpio.

Cambie las vendas a menudo. Trate de quemar o enterrar las vendas usadas. Antes
de enterrarlas, colóquelas en 2 bolsas de plástico o envuélvalas en suficiente papel
periódico para que no se rieguen.

Si va a reusar las vendas, remójelas en agua fría con un poco de cloro y hiérvalas antes de usarlas
de nuevo. Haga una nueva mezcla de cloro todos los días y no la reuse. No es lo suficientemente
fuerte como para matar los microbios después de 1 día.
20
capÍtulo
Curva de la espina dorsal y
otras deformidades de la espalda
La espina dorsal o
columna vertebral es una FORMA NORMAL DE LA COLUMNA
cadena de huesos (vértebras) cuello
que conecta la cabeza con (7 huesos)
las caderas. Entre cada espalda:
una de las vértebras, hay vértebras (12 huesos)
un cojincito llamado ‘disco’
cintura
que las separa. La columna discos
(5 huesos)
sostiene derechos el cuerpo
4 curvas: huesos de
y la cabeza. Además, por las nalgas
el centro hueco corre la 2 hacia adentro
(unidos)
‘médula espinal’ que es recta 2 hacia afuera
la cuerda de nervios que
Normalmente, la espina dorsal (y la espalda) se ve
conecta el cerebro con todas
derecha por atrás, y tiene 4 curvas cuando se le ve
las partes del cuerpo. (Vea de lado.
la pág. 35.)

Curva hacia un lado Espalda jorobada Cintura hundida Doblez o bulto


(escoliosis—curva en (cifosis) (lordosis) en la espina
forma de S) (tuberculosis de
la espina)
Puede resultar Puede resultar Puede resultar Resulta
de una parálisis por la debilidad por la debilidad cuando la
dispareja de los de los músculos de los músculos tuberculosis
músculos de de la espalda de la barriga, destruye
la espalda, o o por una por contracturas una o varias
cintura
cuando la cadera mala postura aquí o por el vértebras.
hundida
se ladea porque (estar parado modo en que (Vea la
una pierna está o sentado con el niño camina pág. 165.)
más corta que la la espalda por tener débil
otra. A veces no agachada). una pierna o
se sabe la causa. una cadera.

De estos problemas, la escoliosis o curva hacia un lado es el problema grave más común. Pero
muchas veces, un niño con escoliosis también tiene la espalda jorobada y/o la cintura hundida.

CURVAS MOVIBLES Y CURVAS FIJAS


En el caso de una curva movible o ‘funcional’ las vértebras no Una curva fija o ‘estructural’ es
están deformadas. Una curva así usualmente resulta cuando el una deformidad de las propias
cuerpo trata de estar derecho a pesar de que la cadera se ladea vértebras.
u otra parte del cuerpo (no la espina) está dispareja.
Por ejemplo,
un niño con Una curva fija
una pierna más no se endereza
corta que la Usualmente, una al subir el pie
otra (por polio) curva movible se o al levantar al
se para con la endereza al poner niño.
cadera chueca. alzas bajo el pie
Para pararse o al levantar al
derecho, tiene niño de las axilas
que torcer la (sobacos). Nota: En algunos niños, con el tiempo, una curva
espina. movible puede volverse fija.

161
162 capÍtulo 20 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

CAUSAS DE UNA CURVA DE LA ESPINA (ESCOLIOSIS)


Generalmente (como el 80% de las veces) la escoliosis ocurre en niños saludables por razones
desconocidas. A veces se presenta en varias personas de la misma familia, así que puede haber algún
factor hereditario. Aunque más o menos una de cada 10 personas tiene algo de escoliosis (si se
busca), sólo aproximadamente una de cada 400 tiene una curva que le pueda causar problemas. Las
curvas por causas desconocidas generalmente se notan por primera vez—y progresan con
rapidez—en niños de entre 10 y 16 años de edad, durante el período de mayor crecimiento.

Las causas conocidas de la escoliosis fija varían desde infecciones hasta tumores o
enfermedades poco comunes. Cuando sea posible, consulte a un médico con experiencia.

Algunos niños nacen con escoliosis A veces una o A veces 2 o más vértebras
fija. A otros niños, se les forma una curva varias vértebras no quedan pegadas
fija poco después del parto, a causa de están completas y (fundidas) de un lado.
defectos en la espina misma. hacen que la espina Como sólo pueden crecer
se vaya doblando del lado libre, se va
hacia un lado. formando una curva.
La escoliosis movible siempre resulta
de otros problemas, como una parálisis Estos problemas sólo se pueden identificar con radiografías.
dispareja de los músculos de la espalda, o
una cadera ladeada (debido a que una pierna
está más corta que la otra). La escoliosis es común en niños con polio, parálisis cerebral, distrofia
muscular, espina bífida, daño de la médula espinal, artritis y dislocación de la cadera.
Asegúrese de revisar bien la espina de todos los niños con cualquiera de estos problemas. Recuerde
que con el tiempo una curva movible puede volverse fija.

EXAMEN DE LA ESPINA DORSAL POSIBLES SEÑAS DE ESCOLIOSIS


TEMPRANA
Para mayores detalles vea el capítulo
sobre el examen físico (Capítulo 4). 1. Un hombro más alto que el otro.
2. Una paletilla más salida que la otra.

Las costillas 3. Una cadera más alta o más salida que la


se abultan otra.
más de un 4. Un brazo cuelga más cerca del cuerpo.
lado. 5. Cintura hundida.
bulto de 6. Hombros redondeados o espalda jorobada.
costillas 7. Un pliegue más hondo de un lado de la
vértebra
cintura.
8. El niño se para colgándose o recargándose
costilla de un lado.
9. Bulto de costillas (cuando el niño se
Observe la línea El bulto se forma porque agacha hacia adelante).
de la espalda con donde la espina está 10. Un bulto cerca de la cintura (cuando se
el niño agachado curvada, las vértebras agacha hacia adelante).
hacia adelante. también están torcidas 11. Un hermano, hermana, padre o pariente
hacia un lado. cercano también tiene escoliosis.

REVISE SI:
Cuando examine a un niño
un hombro. Para ver mejor la curva, con escoliosis, siempre revise
está más marque la punta si la curva...
vértebras
bajo que de cada se mueve o está fija
vistas desde
el otro, vértebra. (se puede (no se puede
arriba
enderezar) enderezar).
La verdadera
la cadera curva es
está mayor que
ladeada. la que la verdadera curva
usted marcó. (como se ve en puntas
una radiografía)
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) CURVA DE LA ESPINA DORSAL 163

QUE HACER Si un niño no se puede parar, Póngale un libro o una tabla


revísele la curva de la espina debajo de la nalga más débil
Esto dependerá de:
cuando está sentado. Si y vea si así se endereza la
• qué tan severa sea la curva. tiene una nalga espina. Si se endereza,
más débil y un cojín con un lado
• si está empeorando—y qué pequeña que la más levantado
tan rápido. otra, esto podría podría ayudarle
enchuecarle a sentarse más
• si la curva está fija. la cadera. derecho.
• la edad del niño.

La mejor manera de saber qué tan severa es la curva y si está aumentando es tomando
radiografías.

1. Escoja las 3. Mida y anote el


2 vértebras ángulo de la
que estén más curva de la espina.
inclinadas entre sí.
4. Mida y anote la
2. Dibuje una línea curva regularmente
paralela a la y fíjese si hay
base de cada algún cambio.
vértebra.

Como las radiografías son caras y a menudo no se consiguen, usted puede calcular si la curva está
empeorando midiendo el ángulo del bulto de las costillas.

Mida este
Asegúrese que ángulo.
esta pieza esté Nivel sencillo para medir el ángulo del bulto de las costillas
completamente Llene la pedazo de tubo
nivelada. Puede manguerita delgado de plástico
usar un nivel con agua (como el que se usa
de carpintero o de color para poner suero)
hacer un nivel hasta que el
sencillo (vea el agua llegue
cuadro). a la orilla de Para medir el ángulo,
la tabla en ajuste el nivel hasta
Pídale al niño que se siente o que se pare lo más ambos lados, que el agua llegue a
derecho que pueda, y que se agache hacia adelante. estando la tabla la orilla de la tabla en
nivelada. ambos lados.

Si el ángulo del bulto no cambia mucho de mes a mes, la curva probablemente no está
empeorando. Siga revisando el bulto cada 2 ó 3 meses. Si el ángulo va aumentando
constantemente, la curva está empeorando. Hay que sacar radiografías y decidir qué hacer.

Para enderezar las curvas movibles que no


están empeorando, usualmente lo mejor es sólo
corregir el problema que las causa.

Por ejemplo, si la curva de un niño no está fija y su


causa es una cadera que se ladea porque una pierna está
más corta que la otra,

Mida la Nivele las


diferencia caderas
en el largo poniendo A este niño se le Los Esto le corrigió
de las libros o Póngale un alza estaba formando una promotores de la curva y
piernas. tablas bajo (aumento) al curva en la espina rehabilitación le mejoró la
(Vea la la pierna calzado. (Vea por tener una pierna le pusieron postura.
pág. 34.) más corta. la pág. 549.) más corta que la otra un alza en la
y la cadera chueca. sandalia.
164 capÍtulo 20 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

Los chalecos y corsés especiales para las curvas Hay instrucciones


movibles, generalmente no ayudan a corregir la para hacer
curva ni a impedir que empeore. Pero un chaleco o chalecos
ortopédicos en
corsé le puede servir al niño que tiene una curva tan
la pág. 558.
severa que se le dificulta sentarse o caminar.

Las curvas de menos de 20° (fijas o movibles)


generalmente no necesitan ningún cuidado
especial—sólo hay que revisarlas y medirlas
regularmente para ver si están empeorando.

Algunos expertos dicen que los ejercicios


para fortalecer los músculos de la espalda,
como éste, ayudan a corregir y detener
el encorvamiento de la espina. Otros
expertos dicen que no ayudan. (Nosotros no
sabemos.)

Las curvas fijas de más de 20°, que están empeorando, quizás avancen
menos rápidamente con un aparato.

Muchas veces se usa un Un aparato de


aparato como éste. Sirve plástico como éste
porque es tan incómodo es más cómodo y
que el niño tiene que probablemente sirve
estirar el cuerpo lo más tanto como el otro. Se
que pueda para que no le puede usar bajo la ropa
moleste tanto. sin que se note.

Cirugía
Para las curvas de más de 50° que están empeorando rápidamente, puede ser necesaria una
operación. La operación consiste en fundir o pegar las vértebras más afectadas. Generalmente
endereza la espina sólo en parte. Salvo en algunos casos muy avanzados, no se debe operar a niños
menores de 12 años porque la parte fundida de la espina ya no crecerá.

Si la curva de la espina es de menos de 40° para cuando el niño deja de crecer, usualmente no
sigue progresando. Si la curva es de más de 50°, es probable que siga empeorando aún después de
que el niño haya dejado de crecer y generalmente se recomienda una operación.

Una operación de la columna es muy costosa y la debe hacer un cirujano ortopedista especializado.
Además, puede ser una experiencia muy dura para el niño y la familia. Cuando no se pueda conseguir
la operación quizás sea recomendable un chaleco especial o corsé que posiblemente ayude a frenar el
aumento de la curva. Cuando la curva se vuelve muy severa, no deja espacio para que funcionen bien
los pulmones y el corazón, así que el niño se puede enfermar de pulmonía y morirse.

Ejercicios para la espalda jorobada y la cintura hundida


A los niños con la espalda jorobada los A los niños con la cintura hundida les
pueden beneficiar los ejercicios que pueden servir los ejercicios para fortalecer
ayudan a enderezarla, como éste. los músculos del estómago, como éste

La explicación de estos
ejercicios está en la Hoja
de ejercicios 5, pág. 387.

Además hay que animar a estos niños a que o los ejercicios para corregir las contracturas
se paren y se sienten muy derechos, con los de la cadera (si el niño las tiene). Vea la
hombros para atrás. Hoja de ejercicios 3, pág. 385.
21
capÍtulo
Tuberculosis de la espina dorsal
Enfermedad de Pott

La tuberculosis (TB) de la espina no es


común, pero todavía se ve en comunidades SEÑAS
pobres, por lo general en niños. Es la forma
más común de tuberculosis en los huesos. • Empieza poco a poco. Muchas veces,
no hay dolor al principio.
Es importante reconocerla y tratarla • Se forma un bulto duro o doblez en la
pronto, antes de que el daño de la columna columna. Esto es porque la TB destruye
dañe a su vez la médula y cause parálisis. la parte anterior de una o más vértebras
y éstas se salen hacia atrás.
Si a un niño se le empieza a formar un
vértebras
doblez o un bulto duro en la mitad de la (huesos de
columna, y al mismo tiempo se le encoge la espina)
y engruesa el pecho, es probable que
tenga tuberculosis de la espina dorsal.
Usted puede estar casi seguro, si alguien en
la familia tiene tuberculosis de los pulmones.

• Al niño le cuesta trabajo agacharse para


recoger algo.

• Se puede formar una bolsa de pus


(absceso) cerca del bulto. La bolsa puede
reventar más abajo y soltar pus.

• Al ir empeorando el problema, puede


Cuando la columna esté muy doblada hacia empezar el dolor de espalda.
adelante, puede que el niño tenga que
sostenerse con los brazos. • Pueden aparecer señas de daño de
la médula espinal: dolor, debilidad,
Busque ayuda médica pronto. Unas entumecimiento o parálisis de los pies
radiografías (del pecho y la espina), una y las piernas, y pérdida del control de la
prueba de la piel y un análisis del pus de los orina y el excremento. (Vea “Daño de la
abscesos (bolsas de pus) pueden servir para médula espinal,” pág. 175.)
el diagnóstico. Si las radiografías muestran
la destrucción típica del hueso, al niño se le • La prueba de la TB en la piel muchas
debe tratar contra la TB aunque en los análisis veces sale positiva. (Esta prueba sólo
no se hayan encontrado gérmenes de esa importa si el niño no ha sido vacunado
enfermedad. contra la TB.)

• Muchas veces alguien en casa tiene TB.

• Sólo la mitad de los niños con TB de


la espina tienen también TB de los
pulmones.

165
166 capÍtulo 21 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Use 2 ó 3 medicinas para la TB, por lo menos durante un año, como con la TB de los pulmones.
(Vea Donde no hay doctor, pág. 180.)

• Un aparato para la espalda puede ayudar a mantener derecha la espina. El aparato se puede
hacer de yeso, o de plástico, usando técnicas parecidas a las que se usan para hacer los aparatos
de plástico para las piernas. (Vea la pág. 558.)

O puede usted hacer un aparato de hojalata:

1. Corte una pieza ovalada 3. Acojine el pedazo de lata


de un bote de lata. y fórrelo con tela suave.

2. A golpe de martillo, moldéela


a la medida de la espalda del
niño. Luego enderécele al
niño la espalda lo más que
pueda sin forzarla.

4. Con una venda


elástica fíjelo bien a
la espalda del niño.

PRECAUCION: Asegúrese de que la venda no lastime al


niño, no le dañe la piel y no le dificulte la respiración.

Al niño de la foto de la página anterior le sirvió mucho un aparato como éste que le puso un huesero
(sobandero) de su pueblo.

• En casos graves o avanzados es posible que se necesite una operación para enderezar y
estabilizar los huesos de la columna.

PRECAUCION: Por el riesgo de parálisis que hay, siempre


que sea posible consulte a un cirujano ortopedista.

ESPERANZAS PARA EL FUTURO


Con un tratamiento temprano y completo, los huesos dañados generalmente sanan y el niño llega a
vivir normalmente, aunque muchas veces queda algo jorobado.

Si ya hay señas de daño de la médula y de parálisis, a veces una operación (o el uso de un aparato
durante el tratamiento) puede mejorar el problema.

Para una parálisis avanzada, se necesitará la misma rehabilitación que para el daño de la médula
espinal. (Vea los capítulos 23, 24 y 25.)

La PREVENCION consiste en diagnosticar y tratar temprano la TB, y en luchar contra la pobreza. La


vacuna contra la tuberculosis también puede ser de ayuda.
22
capÍtulo
Espina bífida

¿QUE ES?
La espina bífida (también llamada meningocele o mielomeningocele) es un defecto
causado por un problema que aparece cuando el niño se está empezando a formar en
el vientre. Ocurre cuando algunos de los huesos de la espina dorsal (vértebras) no
cierran sobre la vía centrol de nervios (médula espinal). Como resultado, queda un
área blanda desprotegida que puede hincharse a través de la piel en forma de bolsa
oscura. Esta ‘bolsa de nervios’ está cubierta por una capa muy delgada (membrana),
por la que puede escurrir el líquido de la médula espinal y el cerebro. No se sabe su
causa. Pero de cada 250 a 500 bebés, uno nace con espina bífida.

Problemas que ocurren con la espina bífida:


• Gran riesgo. Si no se opera a tiempo • Debilidad muscular y falta
para cubrir la bolsa de nervios, ésta de sensibilidad. Las piernas
casi siempre se infecta y el niño o los pies pueden estar
muere de meningitis. paralizados y tener poca o
nada de sensibilidad.
• Una o ambas caderas pueden
estar dislocadas (zafadas).
• Los pies pueden estar
torcidos hacia abajo y adentro
(pies zambos), o hacia arriba
y afuera.
• Si el defecto está bastante alto en la espalda (L1 o más arriba,
vea la siguiente página), puede que las piernas y los pies tengan
espasmos musculares (espasticidad). (Vea la pág. 176.)
• Falta de control de la orina y el excremento. Muchos de
estos niños no sienten cuando orinan u obran (defecan, cagan).
Por eso, al crecer no desarrollan ningún control, y orinan y obran
sin saberlo.
• Cabeza grande. La ‘hidrocefalia’ (‘agua en
el cerebro’) afecta a 4 de cada 5 niños con • cabeza muy grande
espina bífida. El líquido que se forma en la • venas grandes
cabeza no puede salir a la médula espinal
como es normal, de modo que se va juntando y • Los ojos pueden
presiona el cerebro y los huesos del cráneo. Aunque voltearse hacia abajo por
la cabeza del niño puede verse normal después del la presión en la cabeza.
parto, poco a poco se va hinchando con líquido, así Esto indica que hay
peligro de que el niño
• Daño cerebral. Sin una operación para bajar quede ciego y de que se
la presión del líquido en la cabeza a tiempo (y a le dañe gravemente el
veces hasta con la operación), algunos niños pierden cerebro.
la vista, quedan mentalmente retrasados, o tienen
ataques (vea ataques epilépticos, pág. 233) o parálisis
cerebral (vea el Capítulo 9).

PROBLEMAS QUE PUEDEN OCURRIR CUANDO EL NIÑO ES MAYOR:


• Curva de la • Se pueden
espina. (Vea el formar llagas
Capítulo 20.) de presión
• Infecciones sobre los huesos • Infecciones en los pies. A los niños
que caminan pero no sienten en los
urinarias y daño porque el niño
pies es fácil que les salgan heridas y
de los riñones. no siente. (Vea el llagas. Si no se les atiende, pueden
(Vea la pág. 210.) Capítulo 24.) aparecer infecciones, que pueden
llegar a los huesos. Los pies se
pueden deformar y el niño puede
hasta perderlos. (Vea la pág. 222.) 167
168 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Qué futuro tiene un niño con espina bífida?


Esto dependerá, primero, de qué tan grave sea el defecto,
luego, del tratamiento médico y del cuidado general y
por último, de la capacitación especial y el apoyo de la familia
y la comunidad.

Entre más alto esté el defecto en la espalda o más dañada


esté la médula espinal, peor serán la parálisis y los otros
problemas. Si el niño ya tiene la cabeza muy hinchada, sus
posibilidades de sobrevivir son pocas. Los gastos serán
enormes, hasta para una familia rica. A veces, la operación
para desaguar el líquido de la cabeza produce una infección. Además puede ser necesario repetir la
operación varias veces. A pesar de la mejor atención médica, uno de cada 4 ó 5 niños nacidos con
espina bífida muere en los primeros meses o años de vida.

Sin embargo, cuando el defecto está más abajo en la columna, usualmente el niño tiene
menos parálisis y buenas posibilidades de vivir una vida feliz y plena. Con el apoyo de la familia
y la comunidad, muchas personas con espina bífida van a la escuela, aprenden oficios, se casan y
tienen hijos.

Muchas veces, estos niños se tardan en aprender cómo cuidarse por sí mismos (cómo vestirse,
comer, ir al baño). En parte esto se debe a su discapacidad. Pero en parte también se debe a que
muchas veces sus padres los protegen demasiado y hacen todo por ellos. Es importante que los
padres ayuden a estos niños a volverse más independientes.

¿Qué tan probable es que un niño con espina bífida Ilegue a caminar?
Esto depende de muchos factores. Pero entre más alto esté el defecto en la espina, mayor parálisis
tendrá el niño (probablemente). Los dibujos de abajo muestran qué tan probable es que un niño
camine, según la altura del defecto. Las áreas oscuras son las partes del cuerpo afectadas por la
parálisis y la pérdida de sensibilidad.

HUESOS DE LA COLUMNA ALTURA DEL GRADO PROBABLE


VERTEBRAL (ESPINA DORSAL) DEFECTO DE DISCAPACIDAD
• Probablemente no
7 huesos caminará.
del cuello • No controla
(vértebras la orina ni el
cervicales) excremento.

12 huesos • Quizás camine


de la espalda con muletas de
(vértebras pequeño.
torácicas) • Después quizás
necesite silla de
ruedas.
5 huesos • No controla la
de la cintura orina.
(vértebras
lumbares)
• Quizás camine con
algo de ayuda o
5 huesos solo.
unidos en • Quizás pueda
las nalgas
controlar la orina y
(sacro)
el excremento.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 169

CUIDADO DEL NIÑO CON ESPINA BIFIDA


Cuidado del defecto. Cuando un recién nacido tiene una ANTES DE OPERAR Y DESPUES
‘bolsa de nervios’ en la espalda, sus posibilidades de vivir son
mejores si se le opera dentro de pocas semanas. La operación
consiste en cubrir el defecto con músculos y piel. Sin la
operación hay un gran riesgo de heridas e infección cerebral
(meningitis); el niño probablemente no vivirá mucho tiempo.

Si no puede conseguir que operen a un niño, trate de


protegerle la bolsa de nervios de modo que no se dañe o
rompa la piel delgada que la cubre. (Si se rompe, puede darle
meningitis al niño.)

Una manera de proteger la bolsa es haciendo un anillo o


‘dona’ de tela suave, espuma o esponja, y amarrándola
de modo que rodee la bolsa. No deje que el anillo o la
ropa toque la bolsa de nervios.

CONECCION DEL CONECCION DEL


Hidrocefalia. Es importante medir la CEREBRO AL CORAZON CEREBRO AL ESTÓMAGO
distancia alrededor de la cabeza del niño al
nacer y después cada semana. Si la cabeza
crece más rápido de lo normal (vea el cuadro
de la pág. 41), o si usted nota que se está válvula válvula
hinchando mucho, es probable que el niño
tubo tubo
tenga hidrocefalia.
flexible flexible

Puede que el niño necesite una operación, punta


antes de que la presión del líquido en el cerebro enroscada
que se
cause mucho daño. Hay que poner un tubo
desenreda
(‘válvula’) desde un hueco lleno de líquido en a medida
el cerebro hasta la entrada del corazón o hasta que el niño
el estómago. Por el tubo se desagua el líquido crece
extra del cerebro.

No todos los niños que tienen las primeras señas de hidrocefalia necesitan esta operación. Si la
cabeza no está muy hinchada y deja de crecer pronto, puede que se mejore sola.

PRECAUCION: La operación anterior no siempre da buenos resultados. Aun con la operación, uno
de cada 5 niños con hidrocefalia muere antes de cumplir 7 años, y más de la mitad se retrasan
mentalmente. Pero otros son inteligentes y se desarrollan normalmente. Antes de que decida si se
debe hacer la operación, consulte a 2 ó 3 especialistas.

Nota: Nos damos cuenta que muchas familias no podrán conseguir las operaciones
descritas aquí, excepto donde los servicios de hospital sean gratuitos, pues son muy
costosas.
Antes de decidirse por la operación, hay que considerar muchas cosas:
• ¿Qué futuro tendrá el niño si sobrevive? ¿Es probable que vaya a sufrir mucho, o hay
posibilidades de que lleve una vida feliz y plena a pesar de sus limitaciones?
• Si la familia gasta mucho dinero en las operaciones y luego en el cuidado diario del
niño, ¿cómo afectará esto la salud y el bienestar de los otros niños de la familia?
En resumen, antes de decidir si operar o no, es importante considerar cuidadosamente
cómo podría afectar la operación la calidad de vida tanto del niño como de su familia.
170 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Manejo de la orina y el excremento


Un niño con espina bífida usualmente no desarrolla el mismo control para orinar (control de la
vejiga) y obrar o defecar (control del intestino) como otros niños. Quizás siempre gotee orina. O, al ir
creciendo, quizás continúe vaciando la vejiga sin avisar, y tal vez sin saberlo ni sentirlo. Los métodos
típicos para enseñarle al niño a ir al baño no funcionan. No culpe ni regañe al niño por estos
accidentes.

ADVERTENCIA: En algunos niños


con espina bífida la vejiga no
se vacía por completo. Esto es
peligroso porque si la orina se queda
en la vejiga mucho tiempo, crecerán
bacterias en ella que pueden causar
una infección en la vejiga y los
riñones. En niños con espina bífida,
las infecciones urinarias muchas
veces causan la muerte.

La madre puede Más tarde, algunos


vejiga aprender a sentir cuándo niños aprenden a vaciar la
demasiado está llena la vejiga, vejiga llorando, rodando,
llena y a darle golpecitos riéndose o estornudando.
para ver si eso hace Otros aprenden a hacerlo
orinar al niño. Si no, apretándose el estómago
periódicamente puede así, pero eso también
apretarla con cuidado puede tener sus riesgos.
para que salga la orina. (Vea la pág. 209.)

Algunos niños necesitan Las niñas generalmente


usar una ‘sonda’(tubito de necesitan vaciar
hule para sacar la orina). regularmente la vejiga
Muchas veces, a los 5 con una sonda, y quizás
años de edad ya pueden usar pañales para recoger
aprender a ponerse la cualquier orina que gotee.
sonda ellos mismos.
(Vea la pág. 206.)

Cuando son un poco


mayores, algunos de los
varones pueden usar un
‘condón’ (preservativo) Un espejo les sirve a
conectado a una bolsa que las niñas para hallarse
recibe la orina. (Vea la pág.  el hoyito de la orina.
207.)

Es posible ayudar a la mayoría de los niños con espina bífida a hacerse cargo de sus necesidades
para que estén siempre bastante secos, limpios y saludables. Así pueden ir a la escuela y hacer
cosas fuera de casa con más confianza. Por lo tanto, es muy importante que los promotores de
rehabilitación y la familia ayuden al niño a planear un buen programa para orinar y obrar.

Hay INFORMACION IMPORTANTE sobre los problemas para orinar y obrar y sobre la prevención
y el tratamiento de infecciones urinarias en el Capítulo 25, págs. 203 a 214. ¡Asegúrese de estudiar
ese capítulo!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 171

Prevención y corrección de contracturas


A algunos niños con espina bífida se les forman contracturas a causa del desequilibrio
muscular (vea la pág. 78) o, a veces, a causa de la espasticidad (rigidez anormal de los músculos).
Generalmente las contracturas se forman en los pies, caderas y rodillas. Como indicamos en el
Capítulo 42, los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y los de estiramiento
pueden ayudar a prevenir y corregir contracturas.

PRECAUCION: Sólo haga ejercicios de estiramiento cuando haya rigidez o se esté limitando el
movimiento de las coyunturas. Si las coyunturas están muy flojas (aguadas), no las estire más.
Por ejemplo:

Si el pie haga SI Pero si el no haga NO


está tieso ejercicios pie está ejercicios
en esta para irlo flojo o ya que lo
posición, subiendo. se dobla estiren
(Vea la más de lo aún más.
pág. 383.) normal,

Como muchos niños con espina bífida tienen más fuerza en los músculos que doblan la cadera que
en los músculos que la enderezan, es común que se les formen contracturas de la cadera, como a
esta niña. Ayuda que hagan ejercicios de estiramiento (pág. 385) y se acuesten boca abajo (pág. 86).

Además asegúrese de que los aparatos para caminar ayuden a


corregir y no a aumentar las contracturas.

ángulo de la
contractura

Estos tendones
tiesos impiden
que se enderece
la cadera.

Esta costosa ‘andadera’ de metal En cambio, cuando el niño usa barras


deja que el niño con espina bífida paralelas ajustadas a su altura, puede
‘camine’ con las caderas dobladas. caminar más derecho. Esto ayuda a
Puede causar contracturas y hacer prevenir las contracturas y aumenta la
menos probable que el niño llegue a posibilidad de que el niño camine sin
caminar solo. ayuda.

A veces un niño se
No deje que el niño
para con las caderas
engorde. Como las piernas
y las rodillas y los pies de un niño con
dobladas, en parte espina bífida son muy
porque los pies se débiles, es importante que
Un aparato liviano como
le doblan mucho él no engorde. Aun el niño
éste, que mantenga los pies
hacia arriba. que no pueda caminar,
en una posición más firme,
podrá moverse más
quizás sea todo lo que el fácilmente si no está gordo.
Esto puede niño necesite para pararse Anímelo a comer alimentos
causar contracturas más derecho, caminar nutritivos y a evitar los
en las caderas y mejor y evitar que se le dulces, comidas grasosas y
rodillas. formen contracturas. (Vea la refrescos azucarados.
pág. 550.)
172 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo ayudarle al niño a desarrollarse


Muchos niños con espina bífida están paralizados de la cintura para abajo. A pesar de su
dIscapacidad, es importante que desarrollen el cuerpo, la mente y sus habilidades sociales todo lo
posible. Ciertos ‘aparatos de adaptación’ pueden usarse para ayudar a los niños paralizados a avanzar
por las mismas etapas de desarrollo como cualquier otro niño de más o menos la misma edad. (Vea el
cuadro del desarrollo en la pág. 292.)

Para que el niño progrese a través de las primeras etapas de desarrollo es importante que pueda

VER HACIA SENTARSE CON EXPLORAR SUS PARARSE CON LAS SENTARSE,
ADELANTE LAS MANOS ALREDEDORES MANOS LIBRES PARARSE Y
LIBRES CAMINAR

NORMAL

ESPINA BIFIDA bisagras

Si el niño no puede Con un balde Puede hacerle Haga un armazón Puede usar un aparato
ponerse en una (cubeta) o alguna un carrito que le que lo sostenga que lo mantenga
posición que le otra cosa puede ayude a moverse, parado. Cargar el parado para que
permita ver lo que hacerle un asiento y ponerle un asa peso del cuerpo pueda aprender a
está pasando enfrente donde pueda al carrito para que sobre las piernas caminar con muletas.
de él, acuéstelo sentarse y tener las otra persona lo le fortalecerá los Es mejor que el
sobre una ‘cuña’ o manos libres para jale. huesos, que así no aparato tenga bisagras
arréglele una caja jugar. se quebrarán tan (a la altura de las
donde pueda sentarse fácilmente. rodillas y caderas)
recargándose hacia para que el niño
atrás. pueda sentarse. (Vea
la pág. 575.)

Cuando adapte cualquier objeto para un niño con


espina bífida, recuerde que cada niño es diferente.
Algunos llegan a caminar sin aparatos ortopédicos, Este niño con espina
quizás con la ayuda de unas barras paralelas como bífida aprendió a
éstas y más tarde con muletas. Otros necesitarán caminar usando
aparatos de pierna entera o media pierna. (Vea el muletas adaptadas en
Capítulo 58.) Otros necesitarán una silla de ruedas. forma de andadera.
A medida que fue
mejorando su control
y equilibrio, le fueron
quitando los apoyos
de las muletas hasta
que pudo caminar
con sólo las muletas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 173

Cirugía y correcciones ortopédicas


Para evitar o corregir las contracturas del pie, en muchos casos puede ser necesario enderezar
los pies de la misma manera en que se enderezan los pies zambos. (Vea la pág. 565.) Para que las
contracturas no regresen, los niños tendrán que hacer ejercicios (vea las págs. 115 y 383) y quizás
usar aparatos de plástico (pág. 550), por lo menos de noche.

En cuanto a la curva de la espina, si es grave, algunos niños necesitarán una operación o un corsé.
(Vea la pág. 164.)

Para los niños con espina bífida que tienen una cadera dislocada (zafada), a veces es útil una
operación correctiva. Pero generalmente no se recomienda la operación para los niños que tienen las
2 caderas dislocadas. Usualmente caminarán igual si se dejan dislocadas las caderas—y con menos
complicaciones y sufrimiento. (Vea “Problemas de la cadera”, pág. 156.)

PRECAUCION: Antes de dejar que operen a un niño con espina bífida,


considere cuidadosamente qué posibilidades tiene de caminar y si la
operación realmente le ayudará.

Prevención de heridas y llagas de presión


A medida que un niño que no siente en ciertas partes del cuerpo va creciendo y se va volviendo
más pesado, aumenta el riesgo de que se formen llagas de presión en las áreas huesudas que
sostienen su peso (principalmente nalgas y pies). Para evitar esto:

• Asegúrese que el niño duerma y se siente sobre colchones y cojines blandos (como los de
espuma o esponja), y que se mueva o se voltee a menudo.

• Examine al niño de la cintura para abajo diariamente para ver que no haya señas de irritación o
llagas. Revise sobre todo caderas, rodillas y pies.

• Cuando sea un poco mayor, el niño puede aprender a revisarse el cuerpo todos los días.

PELIGRO: El niño que


puede caminar pero no
siente en los pies (ya sea
por causa de espina bífida
o lepra) tiene un gran riesgo
de cortarse o quemarse,
y de que se le formen
llagas o le den infecciones
peligrosas. Enséñele a
revisarse los pies todos
los días.
Esta niña con espina bífida se cortó los pies con
Además asegúrese un vidrio roto. Como las cortadas no le dolían,
de que el calzado o los no les hizo caso y se le infectaron mucho. Con el
aparatos le queden bien tiempo, la infección llegó hasta los huesos de los
2 pies y empezó a destruirlos. Como resultado,
al niño y no le causen
sus pies están muy deformes y podría llegar a
ampollas ni le irriten la perderlos.
piel.

Hay INFORMACION IMPORTANTE sobre la prevención y el tratamiento de llagas de presión en


el Capítulo 24, págs. 195 a 202. Asegúrese de leerla. Además vea el Capítulo 26 sobre la Lepra,
págs. 223 a 225, donde hablamos del calzado especial y de las maneras de proteger los pies.
174 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Usted encontrará más información importante, que se relaciona con la espina bífida, en otros
capítulos de este libro, sobre todo en el:

Capítulo 23, “Daño de la médula espinal”


Capítulo 24, “Llagas de presión” y
Capítulo 25, “Manejo de la orina y del excremento”

También le recomendamos los capítulos sobre contracturas, pies zambos, ejercicios, retraso del
desarrollo, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y asientos especiales.

Esta niña con espina bífida es hija de una pareja El equipo de PROJIMO le hizo un asiento especial
campesina muy pobre que no tiene dinero para una con un hoyo en el respaldo cubierto con un plato
operación. sopero, para protegerle la ‘bolsa’ de la espalda.

Una niña de un año de edad en una ‘mini silla de


ruedas’ hecha por trabajadores con discapacidad.
(PROJIMO)

Un niño con espina bífida aprende a caminar


con una andadera hecha en casa. (PROJIMO)
23
capÍtulo
Daño de la médula espinal

Usualmente, el daño de la médula espinal resulta de un accidente: una caída de un árbol o de una
mula, un accidente en automóvil o un clavado, una herida de bala u otras lesiones. El accidente rompe
o hiere la médula espinal en la espalda o el cuello y la persona queda paralizada. El daño de la médula
espinal es más común en adultos y adolescentes. En muchas culturas, es el doble de común en
hombres que en mujeres.

La médula espinal es la ‘línea’ de nervios que sale del cerebro y corre a lo largo de la columna
vertebral. (Vea la pág. 35.) De la médula salen los nervios hacia todo el cuerpo. La sensibilidad y el
movimiento son controlados por mensajes que viajan de y al cerebro a través de la medula espinal.
Cuando se daña la medula, la sensibilidad y el movimiento de las partes del cuerpo que están más
abajo que la herida disminuyen o desaparecen.

NIVEL DE LA HERIDA
El nivel (la altura) de la herida en la columna vertebral determina qué parte del cuerpo queda
afectada. Entre mas alto esté la herida, mayor es el área que queda afectada.

cerebro Cuadriplejia:
• Pérdida de la sensibilidad y del control del
La columna está
movimiento desde el cuello o el pecho hacia
formada de: Un daño de la abajo incluyendo en parte los brazos y manos.
médula en el • Afecta el control para
7 huesos del
cuello causa orinar y obrar (cagar).
cuello (vértebras
cuadriplejIa.
cervicales) • La parálisis de los
músculos del pecho
afecta la respiración.
12 de la espalda • Se reduce el control de la
(vértebras temperatura y del sudor.
torácicas)
Paraplejía:
5 de la ‘cintura’ Un daño de • Pérdida de la sensibilidad y del movimiento
(vértebras la médula en voluntario de las piernas.
lumbares) la espalda o • Las caderas y una parte
cintura causa del tronco pueden estar
5 vértebras sacras PARAPLEJIA. afectadas. Entre más alta
o de las caderas esté la lesión (herida)
(unidas) más grande será el área
afectada.
huesitos de • Puede perderse en parte
la cola o completamente el control
para orinar y obrar.
• Puede haber espasticidad (espasmos musculares)
en las piernas o éstas pueden estar aguadas.
Daño parcial y total
Cuando se daña tanto la médula espinal que los mensajes no pueden pasar por los nervios, se
dice que el daño es ‘total’. El área del cuerpo que queda bajo el nivel de la lesión (herida) pierde la
sensibilidad y el movimiento voluntario completamente y para siempre. Si el daño es ‘parcial’, puede
quedar algo de sensibilidad y movimiento. O puede que la sensibilidad y el movimiento regresen (en
parte o por completo) poco a poco a lo largo de varios meses. En casos de daño parcial, un lado del
cuerpo puede tener menos sensibilidad y movimiento que el otro.

A menudo las radiografías no muestran qué tan dañada está la médula. A veces la columna
puede estar muy quebrada y el daño de la médula ser muy leve. Y a veces (sobre todo en niños) las
radiografías muestran que la columna no está rota, pero el daño de la médula puede ser muy grave.
Muchas veces, sólo con el tiempo se sabrá qué tan extenso es el daño.
175
176 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRIMERAS PREGUNTAS QUE UN NIÑO CON LA ESPINA DAÑADA


Y SU FAMILIA PUEDEN HACER
“¿Quedará paralizado mi hijo para siempre?”
Esto dependerá de que tan dañada esté la médula espinal. Si la parálisis bajo el
nivel de la lesión no es total (por ejemplo, si el niño tiene algo de sensibilidad y puede
controlar un poco el movimiento de los pies) es mayor la probabilidad de que mejore.

Usualmente, la mayor mejoría ocurre en los primeros meses. Entre más tiempo pase
sin que haya mejoría, menos probable es que regresen la sensibilidad y el movimiento.

A veces, una cirugía para aliviar la presión sobre la médula espinal o los nervios, si Es muy raro que
un niño que
se hace en las primeras horas o días después del accidente, hace que regrese algo
está paralizado
de sensibilidad o movimiento. Pero una operación hecha más de un mes después por tener roto el
del accidente casi nunca hace que regrese el movimiento o la sensibilidad. Nunca cuello vuelva a
acepte una operación así a menos que 3 diferentes neurocirujanos respetados se la camina.
recomienden.

Es casi seguro que la parálisis que el niño tenga después de un año ya no va a desaparecer.
Ayude amablemente al niño y a los padres a aceptar este hecho. Es importante que aprendan
a vivir con la parálisis lo mejor que puedan, en vez de esperar que mejore o de ir de clínica en clínica
buscando un remedio.

Es mejor ser honesto con el niño y su familia. Explíqueles la


situación de la forma más clara, honesta y amable que sea posible.

“¡A mi niño se le están empezando a mover los pies!“—espasticidad


Justo después de que la médula se daña, las partes paralizadas
están en ‘choque’, y están flojas o aguadas. Más tarde (en unos PRECAUCION: El que las piernas
brinquen de repente o se entiesen
días o semanas) las piernas pueden empezar a entiesarse—sobre
cuando se les toca o mueve es un
todo cuando se enderezan las caderas o la espalda. Además las reflejo espástico. No quiere
piernas, si se les toca o mueve, pueden empezar a dar ‘saltitos’ decir que la sensibilidad o
(una serie rápida de sacudidas llamada ‘clonus’). el movimiento voluntario
estén regresando.
El niño no controla la rigidez y las sacudidas. Estas son un
reflejo automático llamado ‘espasticidad’. A menudo, aparecen
en casos de daño total. La espasticidad no es seña de que el niño
esté empezando a sentir donde lo tocan o de que esté recobrando
el control del movimiento.
Una espasticidad grave muchas veces dificulta el
Algunos niños con daño de la médula espinal movimiento y el control. Pero a veces el niño puede
tienen espasticidad. Otros no. aprender a usar las sacudidas o la rigidez para hacer
diferentes cosas. Por ejemplo:
Si la médula esté dañada
mas arriba de la orilla
superior de la cadera (arriba
de la segunda vértebra
lumbar) es muy probable que
nivel el niño tenga espasticidad.
entre la
primera ESPASTICA
vértebra FLACIDA Cuando la parte baja de
lumbar Cuando esta niña quiere la espina está dañada, la
y la Si el daño está abajo de levantar el pie, se golpea espasticidad o rigidez de
segunda este nivel, la parálisis el muslo, causando las piernas puede ayudarle
generalmente es flácida las sacudidas que le al niño a pararse para
(sin espasmos musculares). levantan la pierna. cambiarse de lugar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 177

“¿Podrá caminar mi hijo?”


Esto dependerá sobre todo del nivel de la
lesión en la columna vertebral. Entre más abajo
esté la lesión, mayor es la probabilidad de que la
persona camine. Una persona con un daño total
de la médula espinal a la altura del cuello no podrá
caminar. Necesitará una silla de ruedas.

Si un niño tiene la lesión en la parte baja de la


espalda, y si tiene los brazos fuertes y no está
gordo, quizás pueda aprender a caminar con
muletas y aparatos ortopédicos. Pero aun así, lo
más probable es que necesite una silla de ruedas
Muchas personas con la médula dañada prefieren usar
para recorrer distancias largas. una silla de ruedas en vez de muletas y aparatos.

Como quiera que sea, es mejor no darle mucha importancia a la posibilidad de caminar. Muchos
niños que aprenden a caminar descubren que es tan lento y cansado que terminan prefiriendo una
silla de ruedas.

Probablemente, lo más prudente es dejar que todo niño parapléjico trate de caminar. Pero no haga
que el niño se sienta culpable si prefiere usar una silla de ruedas. Déjelo decidir qué manera de
moverse se le hace más fácil.

Para una vida independiente, otras habilidades son más


importantes que el caminar, y tanto el niño como su familia deben
darles mayor importancia: habilidades como vestirse, bañarse,
levantarse y acostarse, e ir al baño. Sobre todo es importante que el
niño pueda ir al baño solo—y es difícil porque no tiene control para
orinar y obrar.

“¿Qué futuro le espera a mi hijo?”


Hay una buena posibilidad de que una persona parapléjica lleve una
vida bastante normal—si usted:

1. evita 3 grandes riesgos médicos:


• problemas de la piel (llagas de presión)
• infecciones urinarias
Un niño con paraplejía aprende
• contracturas (encogimiento de los músculos que causa a caminar con un armazón
deformidades). Las contracturas no ponen en peligro la vida de triplay, hecho por los
pero dificultan el movimiento y las actividades. trabajadores de PROJIMO.

2. ayuda al niño a volverse más independiente:


• enseñándole y animándolo a manejarse mejor en casa: a trasladarse, cambiarse, bañarse.
• educándolo para que desarrolle las habilidades que le faciliten mantener un hogar, ayudar a
otras personas y ganarse la vida.

Es más difícil para las personas cuadripléjicas llevar una vida normal porque requieren de mayor
asistencia física. Pero aun así, en algunos países, muchas personas parapléjicas y cuadripléjicas llevan
vidas plenas, se ganan la vida, se casan o juegan un papel importante en la comunidad. Con esfuerzo
y organización, las mismas posibilidades pueden existir en cualquier país.
178 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

“¿Se puede hacer algo en cuanto al control para orinar y obrar?”


Sí. Aunque es raro que el control normal regrese, la persona con la médula espinal dañada muchas
veces puede aprender a hacer sus necesidades independientemente, y permanecer seco y limpio
(excepto por uno que otro accidente). Muchas veces necesitará equipo especial para colectar la orina,
aprenderá a usar una sonda y a evacuar (descargar) sus intestinos usando un supositorio o el dedo.
Explicamos el control de la orina y el excremento en el Capítulo 25.

EN EL CAPITULO 25 HAY INFORMACION MUY IMPORTANTE


SOBRE EL CONTROL DE LA ORINA Y EL EXCREMENTO. ¡LEALO!

¿Y el matrimonio, el sexo y los hijos?


Muchas personas con la médula espinal dañada
se casan y tienen relaciones amorosas y sexuales.
Las mujeres con la médula espinal dañada
pueden embarazarse y tener bebés normales.
Los hombres pueden o no tener erecciones y
eyacular (soltar semen). Los hombres parapléjicos
y cuadripléjicos con un daño incompleto, tienen
más probabilidades de poder tener hijos. Algunas
parejas, en las que el hombre no puede eyacular,
deciden adoptar niños. En general, ya sea que
puedan o no tener hijos, los hombres y las
mujeres con la médula espinal dañada disfrutan de
relaciones sexuales amorosas.

Sobre todo para los hombres jóvenes, el


miedo de perder la habilidad sexual es uno de los
aspectos más angustiosos y deprimentes del daño
de la médula. Una discusión honesta y abierta
sobre esto y sobre las posibilidades que sí existen,
con una persona con la misma discapacidad pero
con más experiencia, puede ser de gran ayuda.
Hay una buena discusión de esto en Spinal Cord
Injury Home Care Manual. (Vea la pág. 639.)

Cómo ayudar al niño y a la familia a adaptarse


El daño de la médula espinal, sobre todo en los niños, acarrea muchos de los mismos problemas
que la espina bífida. También muchos de los aspectos de la rehabilitación son los mismos.
(Le aconsejamos que lea el Capítulo 22 sobre espina bífida para que tenga más ideas sobre la
rehabilitación de los niños con daño de la médula espinal.)

Quizás la diferencia más grande entre la espina bífida y el daño de la médula espinal sea que éste
último sucede más tarde en la vida. Un día el niño es físicamente activo y capaz, y de repente, al día
siguiente, está paralizado y (al principio) no puede hacer casi nada por sí mismo. Ha perdido toda la
sensibilidad y el control en parte del cuerpo; es como un peso sin vida.

Esto es algo muy difícil de aceptar para el niño—y la familia. Ambos tienen un enorme temor
al futuro. Es probable que el niño se deprima mucho o se enoje y no coopere. Tal vez se niegue a
sentarse en una silla de ruedas porque eso significaría aceptar el hecho de que no va a caminar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 179

No hay respuestas fáciles para el temor y la depresión del niño, pero aquí tiene algunas sugerencias
que les han sido de ayuda a algunas familias.

• Reconozca que el temor del niño, su depresión y su enojo son naturales, y que con cariño,
comprensión y apoyo, poco a poco los irá venciendo.

• Sea sincero con el niño cuando


hablen sobre su discapacidad. No le
diga, “Vamos a encontrar quien te
cure”, o “Ya pronto te vas a aliviar y
caminar”. Lo más probable es que
eso no sea cierto, y decirle al niño
esas cosas sólo hará más difícil que
él acepte su discapacidad y empiece
a construir una nueva vida. Además,
como la prometida ‘curación’ nunca
llega, el niño se confunde más y se
vuelve más desconfiado y temeroso.
Al final será mucho mejor para él que
usted le diga la verdad cariñosamente.
Aquí tiene un ejemplo.

• Busque la forma de que el niño mantenga su mente ocupada: trabajando, jugando,


explorando, aprendiendo cosas a través de historias, juegos o el estudio. Pero al mismo
tiempo respete y apoye al niño cuando se sienta triste y asustado. Déjelo llorar; consuélelo
pero no le exija que no llore. El llanto ayuda a desahogar el miedo y la tensión.

• Anime al niño a empezar a hacer ejercicios y actividades y a aprender de nuevo a usar las
manos y el cuerpo lo más pronto posible. Comience con lo que pueda hacer y siga a partir de allí.

• Trate de que el niño vea y llegue a conocer a otras personas que también tengan la médula
dañada (o niños con espina bífida), sobre todo personas que lleven una vida feliz y plena.

• Invite a los amigos del niño a que lo visiten, jueguen con él y le demuestren que esperan verlo de
regreso en la escuela.

• Anime al niño a hacer lo más que pueda


por sí mismo. Si hay cualquier cosa que puede
hacer él solo, déjelo—aunque le tome más
tiempo.

Ayude al niño con métodos que le


permitan hacer más por sí mismo.

• Evite, dentro de lo posible, los tranquilizantes


y otras medicinas fuertes. El niño necesita una
mente despierta y debe poder estar activo todo
el día.
Busque formas de ayudar a la persona a aprender cosas
y a jugar un papel activo y útil. Aquí 2 jóvenes con la
médula dañada examinan a un niño con discapacidad
en PROJIMO, usando una versión preliminar de este
libro para hacerle recomendaciones a la familia.
180 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO EVITAR QUE SE DAÑE MAS LA MEDULA ESPINAL


EN CASO DE UN ACCIDENTE
Cuando una persona acaba de tener un accidente que le pudo haber dañado la médula espinal, hay
que tomar precauciones para evitar que se lastime más.

Después de un accidente, la médula espinal puede estar dañada si:


• la persona está inconsciente, o
• no puede mover las piernas o las manos, o las siente entumidas o ‘muertas’.

Si sospecha que está dañada la médula:


• No mueva a la persona hasta que un promotor de salud traiga una tabla grande o una camilla.
Tenga mucho cuidado de no doblarle el cuello o la espalda a la persona.
• Levante a la persona sin doblarla y póngala sobre una tabla o una camilla firme.
(Una tabla firme es
mejor que algo
blando. Haga una bolsas de arena
camilla firme con palos o bultos de ropa
para detener
o con lo que consiga.)
la cabeza
Haga amarres con firmemente
tiras de trapo o
con lo que pueda.
• Amarre a la persona en la camilla y estabilícele la cabeza.
• Cárguela a un centro médico o a un hospital. Trate de que la persona no rebote ni se menee.

COMO PONER A UNA PERSONA GRAVEMENTE HERIDA SOBRE UNA CAMILLA


del libro Donde no hay doctor
1. 2.

Hay que
asegurarse de
no doblarle
la cabeza y
el cuello al
herido.
Con mucho cuidado 3 personas levantan Otra persona coloca la camilla.
al herido sin doblarlo para nada.

3. 4. bolsas de arena
y/o trapos doblados

Si el cuello está herido o roto, hay que poner bolsas


de arena o trapos doblados de cada lado de la
Entre todos ponen con cuidado al cabeza para que ésta no se mueva.
herido en la camilla.
Durante el transporte, trata de mantener los pies
arriba, aun cuando estén en colinas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 181

PROBLEMAS SECUNDARIOS COMUNES EN NIÑOS CON LA


MEDULA ESPINAL DAÑADA
• Los huesos de las piernas • Aumento repentino de la presión de • Períodos de depresión,
no crecen normalmente, la sangre con dolor de cabeza enfado y dificultad en
se quedan delgados y (disreflexia) debido a irritación en aceptar la discapacidad.
débiles y se quiebran las partes que no sienten (sólo con (Vea la pág. 178.)
fácilmente, sobre todo si cuadriplejia). (Vea la pág. 187.).
el niño no les pone peso. • Aumenta el riesgo de
(Vea la pág. 190.) • Curva o joroba de la espina. pulmonía en cuadripléjicos
(Vea la pág. 184.) por la debilidad de los
• El niño sufre mucho en músculos de la respiración.
el clima caliente porque • Infecciones urinarias (Vea la pág. 182.)
su cuerpo no puede (que pueden alcanzar
controlar la temperatura. los riñones y causar • Quemaduras y otras heridas
(Vea la pág. 187.) la muerte). en partes que no sienten.
(Vea la pág. 185.)
• Llagas de presión en las • Salpullido o llagas • Llagas de presión causadas por un
partes donde la persona entre las piernas por aparato para la pierna.
no siente. (Vea el la pérdida del control
Capítulo 24.) para orinar y obrar. • Contracturas—sobre todo en
(Vea la pág. 186.) – codos y manos (en cuadripléjicos)
• La espasticidad hace que
las piernas se estiren y se – caderas (se doblan y se juntan las
peguen con fuerza, y que rodillas)
los pies se engarroten. – pies engarrotados o zambos—sobre
(Vea la pág. 176.) todo en niños chicos (Vea la pág. 184.)

Para prevenir o reducir el daño que causan estos problemas, hay que tomar precauciones a
tiempo y continuarlas toda la vida.

CUIDADO INICIAL DE LA PERSONA CON LA MEDULA DAÑADA


Es mejor que un niño que se acaba de dañar la médula espinal reciba los cuidados iniciales
en un hospital, sobre todo en uno que tenga buenas enfermeras. Sus familiares deben quedarse
con él en el hospital para asegurarse de que se le mantenga limpio y se le voltee regularmente
para que no le salgan llagas de presión, ni le dé pulmonía. (Si los empleados del hospital están muy
ocupados y no tienen mucha experiencia con personas con daño de la médula espinal, pueden dejar
que al niño se le formen llagas de presión—las cuales pueden amenazarle la vida.)

PRECAUCION: Durante las primeras 6 semanas, o hasta que hayan sanado todos los huesos rotos,
tenga cuidado de no doblarle al niño la espalda, el cuello o la cabeza cuando lo mueva o lo
voltee. Use los mismos métodos y precauciones que se usan para levantar a una persona herida. (Vea
la página anterior.) Cuando el cuello o la espalda hayan sanado, puede empezar a acostar al niño boca
abajo, al principio por 10 minutos y después por más tiempo si no hay problemas.

Una operación de la espina puede o no ser necesaria. Si la operan, la persona debe permanecer
acostada, casi sin moverse por lo menos 6 semanas. El propósito principal de una operación es
prevenir más daños—no curar la parálisis. El daño hecho a la médula ya no puede ser remediado,
ni con operaciones ni con medicinas.

Prevención de las llagas de presión


Cuando se pierde la sensibilidad, es fácil que se formen llagas sobre las partes huesudas del
cuerpo—sobre todo en las caderas y nalgas. El mayor riesgo existe en las primeras semanas (o
meses) después del accidente. Esto es porque el niño debe permanecer muy quieto, y aún no ha
aprendido a mover o voltear el cuerpo. Es muy importante evitar las llagas de presión. Para esto se
necesita la comprensión y el cuidado continuo, tanto por parte del niño como de quienes lo atienden.

ASEGURESE DE LEER EL CAPITULO 24 SOBRE LA PREVENCION Y EL TRATAMIENTO


DE LAS LLAGAS DE PRESION.
182 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RESUMEN: PREVENCION TEMPRANA DE LAS LLAGAS DE PRESION (Damos más detalles


en el Capítulo 24.)
• Use un colchón suave o una colchoneta gruesa y firme de espuma (esponja).
• Use almohadas y cojines para evitar la presión sobre las partes huesudas.
• Cambie de posición (voltéese de la espalda a la barriga y de lado a lado) cada 2 ó 3 horas. Para
evitar las llagas de presión lo mejor es acostarse boca abajo.
• Mantenga su piel y las sábanas limpias y secas.
• Coma alimentos ricos en vitaminas, hierro y proteína.
• Muévase y haga ejercicio para que la
sangre le circule bien.
• Revísese la piel todos los días para
descubrir posibles señas de llagas—y
no ponga presión sobre una llaga
que se esté formando, hasta que la piel
se vea sana otra vez.

Cómo evitar las contracturas


En las primeras semanas después del accidente cuando el niño permanece acostado, es fácil que
se formen contracturas (encogimiento de los músculos), sobre todo en los codos y los pies. Hay
que usar almohadas y cojines para apoyar los pies, mantener los codos derechos y las manos en
buena posición. Es conveniente que se inicien los ejercicios para mantener el movimiento normal
de las coyunturas de los pies, manos y brazos lo más pronto posible, teniendo cuidado de no mover
la espalda hasta que la herida haya sanado. En la página 184, damos más información sobre la
prevención de contracturas en personas con la médula espinal dañada.

TERAPIA FISICA DESPUES DE QUE SE DAÑE LA ESPINA


Ayuda para respirar y toser
Muchas veces, las personas que tienen la médula dañada a la altura del cuello, o de la parte de
arriba de la espalda, tienen paralizada una parte de los músculos para respirar. Poco a poco los
músculos que quedan bien se van fortaleciendo y la respiración mejora. Pero es probable que quede
débil. Es posible que la persona no pueda toser bien y es más fácil que le dé pulmonía.

Para ayudarle a alguien a toser, use las manos como se muestra abajo. Pídale a la persona que tosa
y mientras lo hace, empújele con fuerza el pecho. Tenga cuidado de no moverle la espina.

AYUDA DE 2 PERSONAS AYUDA DE UNA PERSONA


PARA TOSER PARA TOSER

Haga esto varias veces Para ayudar al niño a respirar


al día cuando la hondo y a estimularle
persona tenga catarro, los músculos de la
y más seguido si la respiración, pídale
persona tiene más que respire hondo,
problemas para respirar y empuje aquí justo
o parece que tiene mucha cuando suelte el aire.
flema en los pulmones y
la garganta. Haga esto durante
unos minutos, varias
Si la persona tiene mucha flema en los pulmones, veces al día.
acuéstela boca abajo, así, y dele palmadas en la
espalda. Esto ayuda a aflojar la flema para que salga
con la tos. La persona también debe tomar mucha
agua para que se afloje la flema.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 183

Movimiento y ejercicio
Haga los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas por unos 10 minutos en cada
brazo y pierna. En las primeras semanas, hágalos 2 veces al día. Después, una vez al día es suficiente.
Si aparecen señas de contracturas, dedíqueles más tiempo y esfuerzo a las partes del cuerpo
afectadas. Desde el principio, los ejercicios deben ser pasivos (alguien le mueve al niño las partes del
cuerpo) y activos (el niño hace los ejercicios por sí mismo), siempre que sea posible.

Los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas deben iniciarse con mucho
cuidado el día después del accidente. (Vea el Capítulo 42.) Los ejercicios ayudarán a mejorar la
circulación de la sangre (lo cual reduce el riesgo de las llagas de presión), a evitar las contracturas
y a fortalecer los músculos que aún funcionan. Los ejercicios para mantener el movimiento deben
continuarse durante toda la vida, y siempre que sea posible, como parte de las actividades diarias.

PRECAUCIONES:

• Hasta que sane por completo cualquier herida o desgarradura de la columna (en 6 semanas o
más), los ejercicios deben ser suaves y moderados, con movimientos lentos y sin tirones.

 Sobre todo al principio, tenga mucho cuidado de que los ejercicios no muevan la posición
de la espalda y el cuello. Empiece con los pies, tobillos, manos, muñecas y codos.

 Si los ejercicios causan espasmos y sacudidas, no los haga hasta que la herida haya
sanado.

• No fuerce las coyunturas para hacer los movimientos a toda su amplitud pues podría
lastimarlas.

• A las personas cuadripléjicas De esta manera queda suficiente


muchas veces es mejor estirarles contractura para poder agarrar
los dedos sólo cuando tienen la cosas y sostenerlas. Aunque los
muñeca doblada hacia abajo así, dedos no se mueven por fuerza
muscular, se cierran para agarrar
pero no cuando la tienen algo cuando la muñeca está
doblada hacia atrás, así. doblada hacia atrás.

Si es posible, pídale sugerencias a un buen fisioterapeuta.

• Trate de mantener el movimiento normal de todas las partes del cuerpo. Pero trabaje más
con las coyunturas en las que posiblemente aparezcan contracturas, sobre todo:

 con las partes paralizadas que el pie cuelga


cuelgan como los pies, Evite esto con ejercicios
los músculos (vea la pág. 383) y apoyando
se encogen los pies (pág. 184).

 con las coyunturas que siempre están derechas o dobladas a causa de la espasticidad o el
desequilibrio muscular. (Vea la pág. 78.) Por ejemplo:

En la cuadriplejía, Es importante que los brazos Por esta razón, es importante


los músculos que débiles se puedan estirar enderezar los brazos a menudo y
enderezan el codo hasta doblarse hacer ejercicios para mantener el
usualmente están un poquito hacia movimiento normal de los codos.
paralizados, atrás—pues Al niño todavía encamado,
sólo así podrá enséñele a enderezar los codos
mientras que los músculos que lo doblan el niño sostener volteando las manos hacia arriba
quedan más fuertes y a veces espásticos. su propio peso y levantando los brazos.
Estos músculos mantienen doblado el con los
codo y con el tiempo se encogen y no brazos.
dejan que el brazo se estire.
184 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Posiciones saludables
La posición del cuerpo durante el día y la noche también es importante para prevenir las
contracturas.

Es fácil que se desarrollen las contracturas que hacen que los pies se engarroten, sobre todo
cuando hay espasticidad. Mantenga los pies apoyados el mayor tiempo posible:

cuando esté Enséñele al niño a mantener


acostado los pies en buena posición.
y sentado.
Hasta para un niño que
quizás nunca camine, es mejor
mantener los pies en posición
PRECAUCION: Un soporte como este sirve plana. Esto le ayudará a moverse
cuando los pies están flácidos (aguados), de su silla a la cama o al baño.
pero si hay espasticidad puede provocar
espasmos o ‘sacudidas’. Acomode los pies
lentamente.

Otro problema común es que la espasticidad mantiene las rodillas muy juntas hasta que las
contracturas no permiten que las piernas se abran. Para evitar esto, cuando el niño esté acostado
de lado debe aprender a ponerse una almohada entre las piernas,
y tenerla allí la mayor
parte del tiempo.

Un problema común de las personas que usan silla de ruedas es que se sientan jorobadas. Así con
el tiempo, se les puede deformar la espalda.

En una silla con el Pero es posible diseñar o Un cojín especial también evita que las
respaldo derecho, una adaptar una silla para que nalgas se resbalen hacia adelante (y
persona con la médula se incline hacia atrás. Así la ayuda a prevenir las llagas de presión).
dañada dobla la espalda persona puede balancearse
para balancearse. más delgado hueco en medio para
en una mejor posición. atrás para que evitar la presión sobre
se amolde a los huesos de las nalgas
las nalgas
sección levantada
para separar las
piernas

base curva para que


el cojín se amolde al
asiento de la silla

Si es posible, haga el cojín de


espuma de microceldas (espuma con
MAS APROPIADO
hoyitos muy chicos). La fibra de coco
MENOS APROPIADO
cubierta de hule también sirve.
En los capítulos 64 y 65 damos más sugerencias de adaptaciones para las sillas de ruedas. En las
págs. 199 y 200 encontrará ideas para cojines.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 185

Reeducación física
La meta de una persona con la médula espinal dañada es llegar a ser lo más independiente
posible para hacer lo que quiera o necesite hacer. Pero antes de que la persona vuelva a adquirir las
habilidades necesarias para la vida diaria, necesita aprender a protegerse el cuerpo donde haya
perdido las funciones que antes eran automáticas. Las funciones que pueden haberse perdido o
haber cambiado incluyen:

1. el ajuste de la presión de la sangre a los cambios en la posición del cuerpo,


2. la sensibilidad (incluyendo el dolor) que protege a la persona contra heridas (como las llagas),
3. el sentido de la posición del cuerpo y la capacidad para balancearse,
4. la fuerza muscular y la coordinación,
5. el control de la temperatura del cuerpo—sobre todo para estar fresco en climas calientes.

1. Si la persona se sienta después de estar acostada, o se para después de estar sentada,


una caída repentina de la presión de la sangre en el cerebro puede causar mareos o
desmayo. Este es un problema común de las personas con la médula dañada porque pierden
parte del mecanismo que ajusta la presión de la sangre. Poco a poco es posible ayudar al cuerpo
a readaptarse, pero hay que tomar precauciones (las mismas precauciones que debe tomar
cualquier persona que ha permanecido acostada mucho tiempo).

Antes de empezar a sentarse, Los ejercicios de Antes de que la persona


cada día levante un poco más levantamiento le se empiece a parar, hágale
la cabecera de la cama, por un ayudan al cuerpo a un armazón para pararse.
poco más tiempo. aprender de nuevo a Sujete a la persona sobre
ajustar la presión de la el armazón con correas.
sangre—y previenen Empiece con un ángulo
las llagas de presión y bajo y cada día vaya
fortalecen los brazos. parándola más—y por más
tiempo.
Empiece así por
15 minutos.

Si la persona empieza a
marearse o siente que se
En una semana o dos, va a desmayar cuando está
avance hasta levantar así la sentada, recárguela hacia
cama, por unas 3 horas. atrás y levántele los pies.

2. Las llagas de presión y otras heridas, como las quemaduras y cortadas, pueden resultar de
la pérdida de la sensibilidad en algunas partes del cuerpo. Esto se debe a que el cuerpo ya no
siente el dolor y no le advierte a la persona que se cambie de posición o que se aleje del peligro.

Es importante que la persona aprenda a protegerse cambiando de posición a menudo


y evitando herirse. Para esto deberá:

• examinarse el • bañarse a diario, • aprender a protegerse de las quemaduras


cuerpo entero y otras heridas. Por ejemplo:
todos los días en
busca de llagas de
presión o heridas, ¡NO! ¡NO!
• aprender a darse la
vuelta,
• voltearse por lo menos
cada 4 horas cuando
esté acostada o
durmiendo,
• levantar las nalgas NO se debe sentar NO debe sentarse,
cada 15 minutos sobre objetos (o acostarse o dormir
cuando esté sentada
carreteras) calientes, cerca del fuego.
(pág. 198),
ni tocarlos.
186 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Es muy importante que las personas que han perdido la sensibilidad se mantengan limpias.
Deben bañarse todos los días. Láveles y séqueles las partes ocultas (genitales), las nalgas y
entre las piernas lo más pronto posible, cada vez que se mojen o se ensucien.

Si la piel se pone roja o aparecen llagas o salpullido, bañe a la persona más seguido y
mantenga seca el área irritada. Mantenga las piernas separadas y descubiertas. Si tiene que
cubrirlas, use tela de algodón suave y absorbente. Un poco de vinagre en el agua para enjuagar al
niño después de bañarlo y para enjuagar sus pañales y ropa interior, ayudará a prevenir el salpullido
y las infecciones.

Para el tratamiento de infecciones específicas de la piel (por hongos, bacterias, etc.) consulte a
un promotor de salud o un libro médico (como Donde no hay doctor, vea el Capítulo 15).

3. Cuando se pierde el sentido de la posición del cuerpo, queda afectado el equilibrio y el control
de los músculos. El niño necesita desarrollar nuevas formas de sentir la posición del cuerpo y de
balancearse. Empiece con el niño sentado en un banco y si es posible, frente a un espejo.

Ayúdelo a progresar a través de estos pasos: Un niño con el daño a media espalda
se balancea en esta posición.
• Poner las dos manos en el banco.

• Poner las dos manos en las rodillas

• Levantar un brazo de lado, hacia espejo—


adelante y hacia atrás. piernas entre más
y pies grande,
• Después de hacer esto frente separados mejor
a un espejo, pídale que lo haga
sin espejo.

• A medida que vaya ganando


equilibrio, el niño puede almohada
para evitar pies planos sobre el piso
empezar a hacer otros
llagas
movimientos, primero
con un brazo y después
con los dos. Puede Nota: Algunos niños tienen tanta dificultad
levantar pesas o jugar para balancearse que quizás necesiten
con una pelota. empezar en una silla de ruedas o en una
silla con el respaldo alto y con brazos.

4. Reeducación de los músculos. Todos los músculos que aún funcionen necesitan estar lo más
fuertes posible para compensar por los que están paralizados. Los más importantes son los
músculos de alrededor de los hombros, los brazos y la barriga.

El levantamiento
de pesas es un bolsas con
buen ejercicio piedras o
para fortalecer arena
los hombros.

Trate de que los ejercicios


sean útiles y divertidos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 187

5. Control de la temperatura. Normalmente cuando una persona tiene calor, suda y los vasos de
la sangre bajo la piel se hinchan. Las personas que tienen dañada la parte superior de la médula
pueden perder en parte este sistema de enfriamiento automático. En climas calientes, a estas
personas les puede dar una fiebre alta o hasta pueden morir de insolación (golpe de calor).

Por eso deben aprender a (y se les debe permitir) Los niños con la médula espinal dañada pueden aprender
descansar con calma en la sombra, en el lugar más a remar muy bien en una cámara de llanta. Es divertido y
fresco, durante las horas más calurosas del día. es buen ejercicio para los brazos y los hombros. Pero es
importante que alguien vigile a los niños.

Una enramada
de hojas verdes
ayuda a refrescar
el aire.
abanico
agua goteando
para mantener
fresca a la
persona

Lo ideal, si es posible, es que pasen las horas más


calientes del día en una alberca o laguna sombreada,
no muy honda.

En tiempo de calor, La persona también debe protegerse


una botella rociadora contra el frío. La temperatura del cuerpo
sirve para refrescar puede bajar demasiado.
el cuerpo.

DISREFLEXIA (repentino aumento de la presión de la sangre con


fuerte dolor de cabeza)
Las personas con cuadriplejía, o paraplejía alta, corren el riesgo de que les dé ‘disreflexia’—un
aumento repentino y peligroso de la presión de la sangre con un dolor de cabeza muy fuerte.

La disreflexia es la reacción del cuerpo a algo que normalmente causaría dolor o irritación, pero que
la persona no siente por tener dañada la médula espinal.

CAUSAS COMUNES DE LA DISREFLEXIA SEÑAS (DE DISREFLEXIA)


• problemas de la vejiga—sobre todo cuando la • dolor de cabeza muy fuerte o pulsante
vejiga está muy llena, infectada o tiene piedras • sudor de la cabeza
(casi siempre es la causa más común)
• nariz tapada
• estiramiento del intestino—por estreñimiento,
una bola dura de excremento o la presión del dedo • manchas rojizas en la cara y el cuello
al sacar el excremento • ‘carne de gallina’ arriba del nivel del daño
• áreas o Ilagas de presión—o hasta irritación • pulso lento
por acostarse sobre un objeto pequeño sin darse
• presión alta (hasta 240/150)
cuenta
• quemaduras
• espasmo de la matriz—sobre todo poco antes o
en los primeros días de la regla (menstruación) de
la mujer o durante el parto
188 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La disreflexia es una emergencia médica. La presión alta podría


causar ataques o una hemorragia fatal en el cerebro.

Qué hacer
Actúe rápidamente: deshágase de la causa y baje la presión de la sangre.

• Rápidamente baje la presión de la sangre en la cabeza:

 Si está acostado, siéntese y quédese así hasta que desaparezcan las señas.

 Cambie de posición, baje los pies, aflójese el cinturón, quítese las medias si están apretadas.

• Busque la causa de la disreflexia y si es posible deshágase de ella.

 Vejiga. Tiente el vientre para ver si está muy llena la vejiga. Si tiene puesta una sonda,
revise si tiene dobleces, y arréglela para que salga la orina. Si está tapada, destápela
inyectando 30 cc. de agua hervida (fría) (o solución salina estéril). O saque la sonda y ponga
otra. Si no tiene puesta una sonda y la persona no puede orinar, póngale una y vacíe la
vejiga. (Vea la pág. 206.)

 Si sospecha que la causa es una infección urinaria, inyecte en la vejiga, a través de una
sonda, una solución anestésica: 10 cc. de lidocaína al 1% en 20 cc. de agua hervida. Tape la
sonda por 20 minutos y después deságüela. Trate la infección. (Vea la pág. 210.)

 Intestino. Si no parece ser que la vejiga es el problema, revise si el intestino está lleno.
¿Cuándo fue la última vez que la persona obró (cagó)? Póngase pomada de lidocaína
(Xilocaína) en un dedo y revise si el intestino está tapado con caca dura. Si es así, ponga
más pomada de lidocaína. Espere 15 minutos o hasta que baje el dolor de cabeza. Luego, con
cuidado, saque el excremento con el dedo.

 Presión. Cambie de posición para quitar la presión que haya sobre las partes huesudas. (A
veces simplemente estar en la misma posición mucho tiempo causa la disreflexia.)

• Si los síntomas no desaparecen, consiga ayuda médica lo más pronto posible.

• Si el niño tiene períodos de disreflexia frecuentes o graves, o si usted no puede encontrar la


causa, trate de llevarlo con un especialista en daños de la médula espinal, y posiblemente con un
urólogo (especialista del sistema urinario).

Sugerencia: Para las personas cuadripléjicas que viven en


las zonas rurales, es prudente tener a la mano lidocaína al 1%
(Xilocaína) inyectable y pomada de lidocaína para las emergencias
de disreflexia.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 189

INDEPENDENCia EN EL CUIDADO
Con la ayuda y el ánimo de la familia, los amigos y los trabajadores de rehabilitación, el niño con
la médula espinal dañada puede aprender a ser lo más independiente posible para satisfacer sus
necesidades básicas: para trasladarse, comer, bañarse, vestirse e ir al baño, y con el tiempo
puede adquirir otras habilidades de la vida diaria.

Al principio, el progreso hacia la independencia puede ser lento y desmoralizador. El niño necesitará
mucho ánimo y comprensión. A las personas con el daño en la parte baja de la médula se Ies hará
más fácil volver a aprender a cuidarse que a las personas dañadas en las part