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ENFERMEDADES HUERFANAS ENFERMEDADES HUERFANAS

Una Enfermedad Huérfana o rara es aquella que Una Enfermedad Huérfana o rara es aquella que
afecta a un pequeño número absoluto de personas afecta a un pequeño número absoluto de personas
o a una proporción reducida de la población. o a una proporción reducida de la población.
En Colombia una Enfermedad Huérfana es aquella En Colombia una Enfermedad Huérfana es aquella
crónicamente debilitante, grave, que amenaza la crónicamente debilitante, grave, que amenaza la
vida y con una prevalencia menor de 1 por cada vida y con una prevalencia menor de 1 por cada
5.000 personas. 5.000 personas.
Comprenden las enfermedades raras, las ultra Comprenden las enfermedades raras, las ultra
huérfanas y olvidadas según la Ley 1392 de 2010 huérfanas y olvidadas según la Ley 1392 de 2010
y Ley 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y y Ley 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y
Protección Social. Protección Social.
Mediante el Decreto 1954 del 2012 se dictó las Mediante el Decreto 1954 del 2012 se dictó las
disposiciones para implementar el sistema de disposiciones para implementar el sistema de
información de pacientes con enfermedades información de pacientes con enfermedades
huérfanas, y en la Resolución 0430 del 2013 se huérfanas, y en la Resolución 0430 del 2013 se
realizó el listado de Enfermedades Huérfanas en realizó el listado de Enfermedades Huérfanas en
Colombia, se realizó un censo por única vez en el Colombia, se realizó un censo por única vez en el
año 2013 donde se reportaron 13.218 personas año 2013 donde se reportaron 13.218 personas
con Enfermedades Huérfanas en Colombia. con Enfermedades Huérfanas en Colombia.

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