cAPfruLo 2 ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL ‘Un enfoque multidimensional en la comprensién de la discapacidad intelectual describe cmo el funcionamiento humano y la presencia de la discapacidad i. telectual implican la interaccién dlindmica y reefproca entre habilidad intelec~ tual, conducta adaprativa, salud, participacién, contexto y apoyos individual rads. Presentacién Se pueden emplear dos enfoques en la definicién de un constructo como el de discapacidad intelectual. El primero, que es el enfoque que hemos utiliza- do en el capitulo 1, se centra en las operaciones con las que podemos obser- var y medir el consteucto (p. 6, una definicién operativa de DI). Como se ha expucsto en el capitulo 1, utilizamos tres criterios para definir operativa- ‘mente la DI: limiaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptati- vas conceptuales, sociales y prictica, y a edad de aparicidn anterior los 18 afios, Esta definicién operativa es imprescindible en tareas relacionadas con el diagnéstico y la dasificacién. Fl segundo enfoque, que es el aspecto central de este capftulo, va a deft nir el constructo en relacién con otros constructos (p. cj, una definicién convtitutina de Dl) Bate segundo enfoque ayuda a entender mejor las bases tedricas del constructo de DI. Ea una publicacién previa (Wehmeyer y 2008) expusimos las diferencias significativas entre el constructo que subyace al término DI y el constructo que subyace al término retraso mental42 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACION La diferencia principal se refiere al lugar en el que reside la discapacidad: el cconstructo anterior (retraso mental) vela la discapacidad como un defecto de la persona, mientras que el consiructo actual (DI) ve la discapacidad como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en el que csta funciona, El sérmino retraso mencal hacta referencia a una condicién intema del individuo (p. ¢., lentitud mental); la DI hace referencia a un es tado de funcionamiento, y no a una condicién, Ambas construcciones con- sideran, sin embargo, quc la condicién (como en retraso mental) 0 el estado de funcionamiento (como en DI) se definen mejor en términos de limita- iones en el funcionamiento humano tipico. En este capftulo utilizamos una definicién constitutiva de DI que la defi- ne en términos de limitaciones en el funcionamiento humano, conceptuali- za Ia discapacidad desde una perspectiva ecolégica y multidimensional, y subraya el papel fundamental que los apoyos individualizados desempefian en la mejora del funcionamiento humano. Los eres propésitos de este capt- tulo son: 1, Presentar el marco conceptual del funcionamiento humano que se cemplea ao largo de! manual. 2. Desctibir en detalle las cinco dimensiones del funcionamiento hu- 3, Tntroducir a los lectores en el concepto de apoyos individualizados como una manera efectiva de mejorar el funcionamiento humano. Como se expone a lo largo del capfeulo, la comprensién de la DI desde un enfoque multidimensional tiene como resultado una con- ceptualizacidn del fendmeno més amplia, un reconocimiento de la ‘multidimensionalidad de la conducra y un énfasis en la necesidad de la persona de apoyos individualizados. Marco conceptual del funcionamiento humano En el manual de 1992 (Luckasson y cols., 1992) de la AAIDD se propuso por primera vez un modelo multidimensional del funcionamiento humano que se revis6 posteriormente en el manual de 2002 (Luckasson y cols., 2002). En la figura 2.1 aparece representada una revisién posterior. Como se muestra en Ia figura, el marco conceptual del funcionamiento humano consta de dos componentes principales: cinco dimensiones (habilidades in- telectuales, conducta adaptativa, salud, participacién y contexto) y una re- presentacién del rol que los apoyos tienen en el funcionamiento humano,ENPOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION... 43 1. Habiidades inlets as 2, Conducts adapratva onelonamiento ‘hirano Figura 2.1 Matco conceptual del funcionamiento humano La manifestacién de la DI, segtin reconoce este enfoque del funcionamiento hhumano, supone la interacei6n reciproca y dinmica entee habilidad intclec- tual, conducta adaptativa, salud, participacién, contexto y apoyos indivi- dualizados. TEI marco conceptual del funcionamiento humano representado en le 6 ggura 2.1 tiene coherencia con el modelo de la Clasificacién Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) propuesto por Ja Onganizacién Mundial de la Salud (WHOS Buntinx, 2006; Organizacién Mundial de la Salud, 2001). Segiin este modelo, el tétmino funcionariento Jumano es un término que abarca todas las actividades vitales ¢ incluye estrueturas y Funciones corporales, actividades individuales y participacién, en lo cual influyen a su vez la propia salud y factores contextuales 0 am- biencales. ‘A las limitaciones en ef fancionammiento se les da el nombre de una adis- capacidads que puede ser el resultado de problemas en estructuras y funcio- nes corporales y en actividades individuales. Ademis, los componentes de ‘funciones corporales (Fancionamiento intelectual con discapacidad) y de acti-44 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACION tidades (limitaciones en conducta adaptativa) de la CIF hacen referencia a los criterios diagndsticos especificados en la definicién operativa de DI pre- sentada en el capitulo 1. Dimensin 1: babilidades intelectuales La inteligencia es wna capacidad mental general. Incluye el razonamiento, planificacién, resolucién de problemas, pensamiento abstracto, compren- sién de ideas complejas, aprendizaje rdpido y aprendizaje partic de la peziencia (Gortfredson, 1997). Como se refleja en esta definicién, la inteli- gencia no consiste simplemente en aprenderse libros, en ana habilidad académica especfica o en un modo inteligente de responder a los test. Mas bien refleja una capacidad amplia y profunda para comprender nucstto torno, darle sentido a las cosas 0 averiguar qué hacer. As, el concepro de in- teligencia representa un intento de clarificas, organizar y explicat el hecho de que los individuos difieran en su habilidad para comprender ideas com- plejas, adaptarse eficazmente a los contextos, aprender de la experiencia, emplear varias formas de razonamiento y superar obstéculos mediante el pensamiento y In comunicacién (Neisser y cols., 1996). Esta forma de en- tender Ia inteligencia la adopté por primera vez Grossman en 1983 en el seno de los manuales de terminologia y clasificacién de la AAMR/AAIDD, ‘También es coherente con la definicién de funciones intelectuales de la CIE como funciones mentales generales necesarias para comprender ¢ integrar constructivamente las diferentes funciones mentales, inclayendo todas las fanciones cognitivas y su desarrollo a lo largo de la vida (Organizacién Mundial de la Salud, 2001, seccién b 117). Remitimos alos lectores al capl- tulo 4 para una exposicién detallada del funcionamiento intelectual y su cevaluacién. Dimensién 2: conducta adaptativa La conducta adaptatioa es el grupo de habilidades conceptuales précticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida concepto de conducta adaprativa (tal y como se ha manifestado en habilida- des adaptativas conceptuales, sociales y pricticas) es una continuacién de la atencién que se ha dado histéricamente a la conducta adaptativa en el diag néstico de RM/DI (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007). El concepto de habilidades adaptativas implica una serie de habilidades y ofiece el funda-ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION... 45 mento para tres puntos claves: (a) [a evaluacién de la conducta adapcativa se basa en el rendimiento habitual de la persona en tareas diatias y circunstan- cias variables, no en el rendimiento méximo; (b) las limitaciones en habili- dades adaptativas a menudo coexisten con puntos fuertes en otras dreas de habilidades adaprativas; y (c) los puntos fuertes y limitaciones de una perso na en habilidades adaprativas deberfan ser documentados en el contexto de ambientes comunitatios tipicos de los iguales en edad y asociados con las necesidades de apoyo individualizadas de la persona. Remitimos a los lecto- res al capftulo 5 para una exposicién detallada de la conducta adapt su evaluaci6n, Dimensibn 3: salud ‘La OtganizaciGn Mundial de la Salud (1999) definié la salud como un esta- do integral de bienestar fisico, mental y social. La salud es un elemento de la comprensién integrada del funcionamiento individual, ya que la condicién de salud de un individuo puede afectar directa 0 indirectamente a su fun- cionamiento en todas 0 cada una de las otras cuatro dimensiones del funcio- namiento humano. Los problemas de salud son trastornos, enfermedades 0 lesiones y se clasifican en la Clasficacién Exadtstica Internacional de Enfer- medades y Problemas de Salud Relacionador—CIE-10 (Organizacién Mun- dial de la Salud, 1999). Los efectos de la salud y fa salud mental en el Fancionamiento de per- sonas con DI pueden set excelentes facilitadores 0 grandes inhibidores del mismo, Algunas personas disfrutan de una buena salud sin limicaciones sig- nificativas en las actividades, lo que les permite pasticipar plenamente cn roles sociales tales como empleo, o en actividades de ocio y diversién. Por otra parte, algunas personas tienen una variedad de limitaciones de salud serias, como epilepsia 0 pardlisis cerebral, que impiden en gran medida el fancionamiento corporal en éreas como la movilidad y alimentacién y que rescringen severamence las actividades personales y la participacién social. De igual manera, algunas personas pueden presenta limitaciones en la acti- vided y en otros aspectos relacionados con una enfermedad mental. La ma- yorla de las personas con DI se encuentran en algtin punto entre estos dos extremos, Remitimos a los lectores al capfculo 11 para una exposicién deta- ada de los apoyos relacionados con la salud fisica y mental46 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELEGTUAL Y SU EVALUACION Dimensi6n 4: participacién La participacién, que es la actuacién de las personas en actividades diarias de los distintos Ambitos de la vida social, se relaciona con el funcionamiento del individuo en la sociedad. La participacién en. actividades cotidianas es importante para el aprendizaje de la persona y constituye una caracteristica central de las perspectivas del crecimiento y desarrollo humano de los indi- viduos en sus contextos (Bronfenbrenner, 1999; Dunst, Bruder, Trivette y Hamby, 2006). La participacién hace referencia a interacciones y roles en las dreas de vida en el hogar, empleo, educacién, ocio, espiritualidad y actividades cultu- tales. ‘También incluye roles sociales que son actividades vilidas que se con sideran habituales para un grupo de edad especifico. La participacién apare- ‘ce mejor reflejada a través de la observacién directa de la involucracién y grado de implicacién en las actividades cotidianas. En la evaluacién del nivel de participacién de alguien, los puntos fertes y limitaciones de la persona en cada una de las ércas siguientes se pueden ‘evaluat a través de la observacién directa de las actividades cotidianas: * Participacién en actividades, eventos y organizaciones + Interacciones con amigos, familia, compafieros y vecinos. * Roles sociales relacionados con el hogar, el colegio, la comunidad, el trabajo, el ocio y la diversi6n, Dimensién 5: contexto El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las personas viven sus vidas dia a dia. El contexto, como se utiliza en este manual (véase especialmente la figura 13.2), representa una perspectiva ecolégica que in- cluye al menos tres niveles diferentes (Bronfenbrenner, 1979): (a) el entorno social inmediato, que incluye la persons, la familia y/o el defensor o defen- sores (microsistema); (b) el vecindario, la comunidad o las organizaciones ceducativas 0 de apoyos 0 servicios de habilitacié (mesosistema); y (c) los patrones globales culturales, sociales, de poblaciones inds amplias, del pals o de influencias sociopoliticas (macrosistema). Esta variedad de entornos es importante pata las personas con DI, ya que frecuentemente determina lo que el individuo esté haciendo, dénde lo estd haciendo, cudndo lo esté ha- ciendo y con quién.[ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION... 47 Los factores contextuales engloban factores ambientales y personales que representan el historial completo de la vida de un individuo (véase Guscia, Ekberg, Harries y Kirby, 2006; Organizacién Mundial de la Salud, 2001, p. 10). Estos pueden influir en la persona, por lo que es necesario conside ratlos en la evaluacién del funcionamienso hurnano, + Los factores ambientales constituyen el ambiente fisico, social y actitu- dinal en el que las personas viven y conducen sus vidas. Los factores ambientales interactian con los personales, por lo tanto, influyen en el funcionamiento humano, Por ejemplo, las actitudes positivas del tra- bajador y Ia existencia de rampas accesibles actiian como facilicadores, al contribuir positivamente a un comportamiento adaptativo como es el trabajo. Por otro lado, barreras tales como edificios no accesibles 0 actitudes negativas dificultan el Funcionamiento de la persona. + Los factores personales son las caracteristicas de un individuo, tales como el género, a raza, la edad, la motivacién, el estilo de vida, los hd- bitos, la educacién, los estlos de afrontamiento, el origen social, el ni- vel edlucativo, los acontecimientos vitales pasados y presentes, el tipo de cardcter y los recursos psicoldgicos individuales. Puede ser que to- das estas caracteristicas o ninguna de ellas desempefien un papel im- portante en la manifestacidn de una discapacidad. Estos factores se ‘componen de aspectos de la persona que no forman parte de tna esta- do o condicién de la salud. La evaluacién de los factores contextuales requiere centrarse en la educa- cin, la vida, el empleo, la diversién/ocio, la seguridad, el bienestar material, la seguridad econdmica, las actividades cfvicas y la vida espiritual de la per sona. En la evaluacién de factores contextuales, basindonos en observacio- nes 0 entrevista, se pueden establecer fos puntos fuertes y limitaciones de tuna persona en cada tna de las dreas siguientes: * Factores del entorno inmediato (microsistema), tales como la familia, cel defensor o el personal de apoyo directo. * Factores vecinales y comunitarios (mesosistemsa), tales como la comu- niidad, el hogar, los servicios residenciales, los alrededotes y las organi- zaciones de apoyo. + Factores sociales (macrosistema), tales como la cultura, el pals y las tendencias sociopo48 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACION. Apnyos ELfuncionamiento humano generalmente mejora a través del uso de apoyos individualizados, Tal y como sc definen y exponen ms ampliamente en el capitulo 9, los apayos son westrategias y recursos que pretenden promover el desarrollo, la educacidn, los intereses y el bienestar de una persona y que ‘mejoran el funcionamiento individual.» Base contextual de los apoyos El contextualiomo, 0 contexto en el que se dan los apoyos, ¢s un concepto crti- ‘co para la comprensién del actual uso de los apoyos, el paradigima de apoyos y fa influencia de factores externos en el propio funcionamiento, El contextua- lismo tiene tres temas centrales (Luckasson y cols., 2002, p. 149); (a) el me- lio, a perspectiva, el entorno o las circunstancias en las que se da la conducta son importantes; (b) la realidad es continua y cambiante ¢ incluye a los miem- bros que transforman el entorno y, a su ver, son transformados por el entor- ‘no; y (c) la persona es un determinante activo de su desarrollo y funciona- :minto, Estos tres temas aparecen de forma evidente en las bases ecolégicas € igualitarias de los apoyos expuestas més ampliamente en los capttulos 9 al 15, Base ecoldgica de los apayos Bxiste una evidencia clara de que la congruencia entre los individuos y sus entotnos facilita el funcionamiento humano. La facilitacién de tal con- grucncia incluye determinar el perfil c intensidad de la necesidad de apoyos para una persona particular y proporcionar los apoyos necesarios para mejo- rar dl funcionamiento humano, Este modelo socioecolégico es consistente con el concepto actual de DI, que ve el proceso de la discapacidad como tuna relacién entre patologla, deficiencias y el propio entomo (Instituto de Medicina, 1991; Luickasson y cols., 1992, 2002; Organizacién Mundial de Ta Salud, 2001). Base igualitaria de las apoyos EB igualitarismo es la cteencia en la igualdad humana, especialmente con re- lacién a los derechos sociales, politicos y econémicos. Desde la década de[ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION... 49 1960 hemos asistido al surgimiento del movimiento igualitario desde una perspetiva tanto legal como de prestacién de servicios. Legalmente hemos Piso que Ias personas con DI tienen derecho a una educacién publica y tuita adecuada, a unos servicios basados en la comunidad y a no ser dis- erminados exclusivamente por su discapacidad, Esto lo hemos observado tie manera planificada en el movimiento igualitario rellejado en la planifica- Gon centrada en Ia persona, en la autodefensa y empoderamiento personal y fen un énfasis en los resultados referidos a la persona. Fl resultado global de estas vendencias legales y de prestacién de servicios ha sido un énfasis en el papel que desempefian unos apoyos adecuados en la mejora del funcionamiento humano. Resumen La discapacidad intelectual hace fefercneia a un estado de funcionamiento es- clfico que comienza en la infanci, es multidimensional y se ve afecrado po- jvamente por los apoyos individualizados. Como se ha expuesto en este ca pltulo, contempla la estructura y expectaivas de los sistemas en los que las petsonas funcionan e interatdan: micro, meso y macrosistemas. Ast, para una ComprensiOn exhaustiva y adeciada del constructo de DI se requiere un enfo- {que ecoldgico y multidimensional que refi la interaccidn del individuo con su entoro. ‘Con ese fin, en este capftulo nos hemos centrado en la natursleza multidi- mensional de la D1 y el funcionamiento humano en oposicién a la concepcién de rasgo o rdefecto de la mento» reflejada en el término retraso mencal usado anteriormente. Las ventajas de comprender la natutaleza multidimensional de fa Di zon que: (a) econoce las inmensas complejidades biol6gicas y sociales ssociadas a la DI (Baumeister, 2006; Switaky y Greenspan, 20063); (b) captu- ta las caracteristias esenciales de una persona eon esta discapacidad (Simeons- son, Granlund y Bjorck-Akesson, 2006); (c) establece un marco ecol6gico (persona X entorno) para la provisién de apoyos (Thompson y cols, 2009); (@ proporeiona tna base conceptual sélida para diferenciarentie personas con DI y aquellas con discapacidades del desarrollo estrechamente relacionadas (Thompson y Wehmeyer, 2008); y (6) reconoce que la presencia de la DI in- cluye la interaccibn recfproca y dinémica entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participacién, contexto y apoyos individualizados (Wehme- yery cols, 2008).