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MODELO DE ATENCIÓN PARA LOS NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD Y

SUS FAMILIAS EN SANTIAGO DE CALI

JAIME JHOVANNY CAICEDO TRUJILLO


DISCENTE ESPECIALIZACIÓN GERENCIA SOCIAL (ASPIRANTE A TITULO)
ESCUELA SUPERIOR DE ADMINISTRACIÓN PÚBLICA – ESAP

RESUMEN:

Santiago de Cali es una ciudad en donde convergen sin duda alguna una serie de grupos
poblacionales de manera multicultural y que se desarrollan en un espacio de componentes
sociales, políticos, administrativos, culturales, ambientales, económicos, entre otros,
generadores de cambios en los constructos y dinámicas de la ciudad.

Dentro de dichos grupos poblacionales se encuentran las personas con discapacidad,


familias, cuidadoras/e, etc, que corresponde a una población amplia y significativa de la
ciudad, es decir el 6,2% de la población total (Secretaria Bienestar Social 2018), con los
cuales se han articulado acciones entre la administración municipal, las instituciones y la
comunidad, pero en la actualidad las problemáticas con mayor frecuencia están presentes
en la población infantil con discapacidad y sus familias, debido a la complejidad de sus
necesidades en términos de la vulneración de sus derechos en aspectos tales como salud,
educación, trabajo, recreación, deporte, vivienda, entre otros; sin tener un modelo
pertinente que brinde una atención integral.

Palabras Claves: Inclusión Social, Discapacidad y Familia, Políticas Públicas, Inclusión


familia en la discapacidad. Modelo de atención en discapacidad.

MODEL OF ATTENTION FOR CHILDREN WITH DISABILITIES AND THEIR


FAMILIES IN SANTIAGO DE CALI

ABSTRACT:

Santiago de Cali is a city where undoubtedly converge a series of population groups in a


multicultural way and that develop in a space of social, political, administrative, cultural,
environmental, economic, among others, generators of changes in the constructs and
dynamics of the city. Within these population groups are persons with disabilities, families,
caregivers, etc., which corresponds to a large and significant population of the city (6.2%
total population- Social Welfare Secretariat 2018), with which articulated actions between
the municipal administration, institutions and the community, but currently the most
frequent problems are present in the child population with disabilities and their families,
due to the complexity of their needs in terms of the violation of their rights in aspects such
as health, education, work, recreation, sports, housing, etc; without having a relevant model
that provides comprehensive attention

Key Words: Social Inclusion, Disability and Family, Public Policies, Family inclusion in
disability. Disability care model

INTRODUCCIÓN

De acuerdo a la diversidad y las necesidades presentes en la población con discapacidad


existen un sin número de factores que se unen a las dificultades en el contexto social de las
personas con discapacidad, la niñez y sus familias, especialmente aquellas barreras que
hacen parte del entorno y que vulneran cada vez más a este grupo poblacional.

Según el reporte estadístico del Censo DANE 2018, indica que la población en situación de
discapacidad corresponde al 6.4% de la totalidad de los Colombianos (44.368.584)1, cifra
poblacional significativa para tener en consideración en la agenda pública del orden
nacional, los territorios departamentales, distritales y municipales para la toma de
decisiones y desarrollo de sus planes de gobiernos.

La Corte Constitucional estable que la categoría de sujeto de especial protección


constitucional, según ha definido esta Corporación, se constituye por aquellas personas que
debido a su condición física, psicológica o social particular merecen una acción positiva
estatal para efectos de lograr una igualdad real y efectiva. Así, ha considerado que entre los
grupos de especial protección constitucional se encuentran: los niños, los adolescentes, los
ancianos, los disminuidos físicos, síquicos y sensoriales, las mujeres cabeza de familia, las

1
www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/censo-nacional-de-poblacion-
y-vivenda-2018/cuantos-somos
personas desplazadas por la violencia y aquellas que se encuentran en extrema pobreza
(Sentencia T167/11).

Santiago de Cali, al igual que otras ciudades y regiones del país ha sostenido por muchas
décadas diversas problemáticas de carácter socioeconómico, administrativo y político, en
la cual las poblaciones que se han visto más afectadas por esta situación son aquellas
comunidades en donde se han aumentado los factores de vulnerabilidad, grupos
poblacionales con una huella de exclusión y carentes de oportunidades de participación en
los asuntos que respectan a los intereses sociales.

A pesar de los grandes esfuerzo realizados por la administración municipal de Santiago de


Cali en lo últimos años las cifra de la discapacidad en la ciudad siguen en aumento, se
calcula que aproximadamente más de ciento cincuenta mil (150.000) personas tienen algún
tipo de discapacidad, siendo las comunas 6, 13, 14, 15, 18 y 20 las de mayor registro de
población con discapacidad, correspondientes a los sectores del distrito de Aguablanca y la
ladera (Oficina de Discapacidad - Secretaria de Bienestar Social 2018 - Alcaldía de
Santiago de Cali).

Las estadísticas también demuestran que el tipo de discapacidad más frecuente es la física,
seguida de las sensoriales (visuales y auditivas), mentales cognitivas y psicosociales,
teniendo mayor frecuencia en la niñez y en la adultez mayor con discapacidad necesidades
en cuanto a la salud, educación, trabajo, vivienda, entre otras que se incrementan y son
directamente proporcionales a los indicadores de pobreza de la población.

Igualmente se calcula que por cada persona con discapacidad hay un grupo familiar que
intervienen en conjunto con los procesos de inclusión social, y siendo congruentes con el
planteamiento que “La Familia es la unidad fundamental de la sociedad” (Familiaris
Consortio; 1991 Vaticano Roma), se debe considerar con gran importancia el rol que
desempeña en la discapacidad, el cual debe ser provisto de garantías para su buen
desarrollo.
2
De acuerdo a lo anterior, la legislación sobre la población con discapacidad contempla una
serie de planteamientos y garantías para el reconocimiento y goce pleno de los derechos
fundamentales para las personas con discapacidad, igualmente el CONPES 80 de 2013,
amplían su enfoque hacia la inclusión social y de manera pertinente integra la familia al
proceso como núcleo elemental de sus diferentes estadios, instancias de rehabilitación y
desarrollo integral3.

En este sentido Santiago de Cali también ha fijado sus intereses en el cumplimiento de la


norma e hizo una reforma a la Política Pública Municipal en Discapacidad, por medio del
acto administrativo y jurídico, con una visión complementaria de la inclusión familiar 4.

Con relación a lo anterior Santiago de Cali no cuenta con modelo de atención para personas
con discapacidad y menos para los niños y niñas con discapacidad y sus núcleos familiares,
por lo tanto la inquietud que despierta desde los criterios sociopolítico y administrativo
sería ¿Cuáles son los lineamientos para la formulación de un modelo de atención para niños
y niñas con discapacidad y sus familias en la ciudad de Santiago de Cali?

Es decir, profundiza sobre los lineamientos que permitan la sustentabilidad y la


sostenibilidad no solo de la formulación sino de la implementación a futuro de un modelo
de atención para la población anteriormente mencionada, en otras palabras la factibilidad y
la viabilidad del modelo.

Para cumplir con tal objetivo se debe plantear que lo principal es establecer los
lineamientos para la formulación de un modelo de atención para niños y niñas con
discapacidad y sus familias en Santiago de Cali.

2
Ley 361 de 1997; http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_0361_1997.html

Ley Estatutaria 1618/2013; http://www.discapacidadcolombia.com/index.php/legislacion/145-ley-estatutaria-1618-de-


2013
3
CONPES 80 /2004; https://www.javeriana.edu.co/documents/245769/293416/conpes+80.pdf/26165300-e182-4a44-
aa4d-232a0fb82c45
4
Acuerdo Municipal 0382 de 2014; http://www.concejodecali.gov.co/Documentos/Acuerdos/acuerdos_2014
Consecuente con el planteamiento de manera específica de identificar las características
del modelo, así como determinar la importancia en términos de sustentabilidad del
prototipo.

Por lo tanto el presente documento permite aportar desde el constructo teórico, normativo
y social un derrotero para la complementación y/o reforma de la política pública de
discapacidad de Santiago de Cali, a su vez establecer la ruta de trabajo metodológica para la
realización de un modelo atención con el fin que su implementación generé
transformaciones en el tiempo orientadas a la consecución del reconocimiento de los
derechos fundamentales de la población con discapacidad y sus familias en la ciudad.

Es importante recordar que dentro de la estructura temática para el desarrollo del


planteamiento expuesto, es fundamental indicar la referencia y/o marco conceptual,
iniciando por el concepto del Estado determinado por el pueblo, la soberanía y el territorio.
El territorio, lugar en el cual el Estado ejerce su soberanía y está constituido no sólo por el
suelo sino por el subsuelo, las áreas marinas y submarinas y el espacio aéreo, el espectro
electromagnético y el segmento correspondiente de la órbita geoestacionaria

De igual forma se debe tener una mirada más integral y enfocar desde el estado social de
derecho como ese conjunto de leyes que regulan el funcionamiento de un estado, está
enfocado al mejoramiento de la calidad de vida de la población a través del equilibrio y
la protección social para lograr una justa distribución de la riqueza y reivindicaciones
sociales, índice en la educación, salud, seguridad, mercado laboral y en la protección de
derechos para mejorar las condiciones de vida de los ciudadanos.

Aguilar (2009: 14) plantea que: “Una política pública es: a) un conjunto (secuencia,
sistema, ciclo) de acciones, estructuradas en modo intencional y causal, que se orientan a
realizar objetivos considerados de valor para la sociedad o a resolver problemas cuya
solución es considerada de interés o beneficio público; b) acciones cuya intencionalidad y
causalidad han sido definidas por la interlocución que ha tenido lugar entre el gobierno y
los sectores de la ciudadanía; c) acciones que han sido decididas por autoridades públicas
legítimas; d) acciones que son ejecutadas por actores gubernamentales o por éstos en
asociación con actores sociales (económicos, civiles), y e) que dan origen o forman un
patrón de comportamiento del gobierno y la sociedad.” Aguilar, Luis F. (2009) Marco para
el análisis de las políticas públicas.

Desde el componente de la discapacidad también es importante orientar sobre algunos


conceptos fundamentales y que son pertinentes para la formulación del modelo de atención.
Dentro de este marco conceptual es necesario establecer criterios pertinentes en el campo
en el cual se orienta la investigación, por lo tanto nos soportamos de la CIF -
(Clasificación Internacional de Funcionamiento) y en el documento de la Convención de
Internacional de los Derechos Fundamentales de las Personas con Discapacidad (ONU).
5
La Deficiencia es la pérdida o anormalidad de una estructura o función, psicológica,
fisiológica o anatómica del individuo.

UNA MIRADA CONCEPTUAL DE LA DISCAPACIDAD Y LA FAMILIA.

La discapacidad, es la restricción o ausencia debida a deficiencia de la capacidad de


realizar una actividad dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
La minusvalía es la situación de desventaja que surge en un individuo a consecuencia de
una deficiencia o discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal
en su caso.
6
Por otra parte se encontró que de acuerdo a lo planteado en la Convención sus propósitos
giran en torno a promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad
de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con
discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras,
puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones
con las demás

5
CIF (Clasificación Internacional de Funcionalidad, de la Discapacidad y de la Salud), Organización Mundial
de la Salud (OMS 2011); http://www.javeriana.edu.co/documents/CIF/OMS
6
Documento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU);
www.convenciondiscapacidad.es
La Inclusión es un enfoque que responde positivamente a la diversidad de las personas y a
las diferencias individuales, entendiendo que la diversidad no es un problema, sino una
oportunidad para el enriquecimiento de la sociedad, a través de la activa participación en la
vida familiar, en la educación, en el trabajo y en general en todos los procesos sociales,
culturales y en las comunidades (Unesco, 2005).

Por otra parte la antítesis de la inclusión es la “Exclusión” y hace alusión al resultado de la


sustracción de todos aquellos factores que generan participación e interacción con cada uno
de los elementos sociales, los cuales establecen una ruta crítica hacia la vulneración, la
pobreza y la inequidad.

Desde mediados del siglo pasado se vienen planteando definiciones sobre la discapacidad,
con visiones desde diversos enfoques: Bio-rehabilitador, Psicosocial, Humanístico y
derechos humanos, por lo tanto la irada debe de ser integral.

Por lo tanto la discapacidad es considerada Alteración en el funcionamiento de una persona


a nivel corporal, individual y social, asociados a estados o condiciones de salud.
No hay una definición universalmente aceptada de discapacidad en la Convención
Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo, el artículo 1
señala: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras
puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones
con las demás”

De acuerdo a la complejidad de las alteraciones corporales y funcionales, la limitación en la


realización de sus actividades y su interacción con el entorno la discapacidad puede
considerarse:

Discapacidad leve: La persona es independiente, tiene capacidades para ejecutar la


mayoría de las actividades de la vida diaria; requiere ocasionalmente apoyo de otras
personas o de ayudas técnicas. Puede contar con apoyos que pueden facilitar su
participación en la realización de sus actividades de la vida diaria.

Discapacidad moderada: Personas que presentan una disminución o imposibilidad


importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria,
llegando incluso a requerir apoyo en labores básicas de auto cuidado y supera con
dificultades sólo algunas barreras del entorno. Igualmente debe contar con apoyos o
facilitadores que aumenten su interacción social.

Discapacidad severa: Personas que se encuentran gravemente alteradas impidiendo las


posibilidades de realizar sus actividades cotidianas, no logra superar las barreras del
entorno requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona. No cuenta con ningún
tipo de apoyo para su participación.

Además puede clasificarse en diversos tipos:


Según la guía metodológica para la implementación del modelo discapacidad e integración
socio laboral en Colombia planteado por el Ministerio De Protección Social en el
lineamiento relacionado con la habilitación-rehabilitación, clasifica la discapacidad según
la pérdida o alteración del desempeño funcional en:

Discapacidad física o motora: Alteración en las funciones neuromusculoesqueléticas y/o


estructuras del sistema nervioso y relacionadas con el movimiento, que limitan al individuo
principalmente en la ejecución de actividades de movilidad.

Discapacidad mental: Alteración en las funciones mentales o estructuras del sistema


nervioso, que perturban el comportamiento del individuo, limitándolo principalmente en la
ejecución de actividades de interacción y relaciones personales de la vida comunitaria,
social y cívica.
Discapacidad cognitiva o intelectual: Alteración en las funciones mentales o estructuras
del sistema nervioso, que limitan al individuo principalmente en la ejecución de actividades
de aprendizaje y aplicación del conocimiento.

Discapacidad sensorial visual: Alteración en las funciones sensoriales visuales y/o


estructuras del ojo o del sistema nervioso, que limitan al individuo en la ejecución de
actividades que impliquen el uso exclusivo de la visión.
Discapacidad Sensorial auditiva: Alteración en las funciones sensoriales auditivas y/o
estructuras del oído o del sistema nervioso, que limitan al individuo principalmente en la
ejecución de actividades de comunicación sonora.

Dependiendo del momento en el cual se produzca la discapacidad, y en función de la


adecuación del proceso educativo y/o rehabilitador, se encontrarán personas que realicen
lectura labiofacial y que se comuniquen oralmente u otras que se comuniquen a través del
lenguaje de signos (UCV).

Discapacidad múltiple: Alteraciones de varias funciones o estructuras corporales, que


pueden limitar al individuo en la ejecución de diversas actividades.

Sin duda alguna para la formulación del modelo de atención es primordial la función de la
familia como dinamizadora de los procesos de inclusión social, por lo tanto
conceptualmente se puede decir que la Familia es derivado del latín famŭlus, "siervo,
esclavo, procede entonces la familia y tiene su origen en el establecimiento de una alianza
entre dos o más grupos de descendencia a través del enlace matrimonial entre dos de sus
miembros. La familia está constituida por los parientes, es decir, aquellas personas que por
cuestiones de consanguinidad, afinidad, adopción u otras razones diversas, hayan sido
acogidas como miembros de esa colectividad.
7
La Familia es una estructura en permanente cambio, afectada por el contexto social,
económico, político, cultural del país, y a su interior por sus proyectos de vida y los planes
individuales, también cambiantes
La familia es una realidad que se transforma en el tiempo, en razón a los cambios sociales,
económicos y culturales que de una u otra manera han impactado el mundo privado,
estableciendo una línea cada vez más tenue entre este y el mundo de lo público. Su carácter
cambiante hace que para entenderla sea necesario observarla desde diferentes disciplinas
pues la dinámica de tales cambios ha involucrado nuevas ópticas, entre otras como la
económica, la filosófica, o de política.

Los cambios de diversa índole en la sociedad colombiana 8 hacen que convivan tipologías
familiares tradicionales y modernas fundamentadas en el parentesco y consanguinidad, con
tipologías cuya conformación está determinada por los cambios recientes, marcados por el
énfasis del reconocimiento a la diversidad y motivada por otros factores diferentes a los
habituales. En este sentido, muchos de los cambios recientes registrados en los diferentes
arreglos que hacen las personas y dan lugar a la conformación de familias, comienzan a ser
más visibles en el espacio de lo social, lo político y lo jurídico.

De otra parte, para efectos de su cuantificación e identificación, existe cierto consenso en


reconocer que por lo general el concepto de hogar se aplica a un grupo humano que vive
bajo el mismo techo, comparte presupuesto y alimentos. Estas características permiten
identificar a estos grupos humanos con relación a variables físicas como por ejemplo la
vivienda, y variables económicas como el gasto privado.

Sin embargo, cuando este grupo humano se estudia como Familia desde sus formas de
relacionarse, desde su parentesco, desde las formas de ejercer autoridad, desde el afecto, o
desde los roles; el análisis se complejiza, pues depende de los diferentes enfoques con que
estos aspectos sean abordados y los objetivos y motivaciones que se tengan para su estudio.
7
Instituto Colombiano De Bienestar Familiar Dirección De Prevención - Caracterización de las familias en
Colombia.
8
Según Ligia Echeverri Ángel, en su artículo “La Familia en Colombia, Transformaciones y Prospectivas”,
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, Bogotá - Colombia 2012
Además existen unos criterios para las tipologías de la familia A medida que los desarrollos
sociales, culturales y políticos se diversifican y cambian, la familia se modifica en
concordancia con estas nuevas condiciones. Es un hecho innegable que la familia nuclear
fue considerada por centurias, como el modelo central de familia. Hoy este predominio en
términos cuantitativos es innegable, sin embargo es igualmente cierta, la enorme amplitud y
diversidad en la morfología familiar, que se traduce en un espectro amplio de tipologías de
familias en Colombia, obedeciendo así mismo, a la amplitud de enfoques, propósitos y
preguntas que se hacen quienes la estudian.

Una revisión de una parte de la extensa bibliografía disponible va dando cuenta de la


coexistencia de formas modernas y de formas familiares posteriores a la modernidad. Con
base en el trabajo de Ana Rico de Alonso 9 se podría ordenar bajo el criterio de parentesco,
las tipologías tradicionales que incluyen las familias unipersonales, nucleares y extensas
con sus respectivas subclasificaciones, al tiempo que con base en las funciones
(funcionalidad) que las familias realizan, de conyugalidad, reproducción y supervivencia se
identifican otros tipos de familia.
Los criterios de funcionalidad, abren espacio al análisis para la identificación de nuevos
tipos de familia, que como el caso de los Hogares Infantiles o los programas de
restablecimiento de derechos del ICBF por citar algunos ejemplos:

La relación de parentesco parte de algunas premisas básicas como los vínculos de tipo
biológico y no biológico (afectivos, de adopción, jurídicos, etc.) que tienen las personas, así
como su condición de residentes habituales. La mayoría de los estudios consultados
excluyen de esta clasificación a personas residentes no habituales y a las personas
empleadas del servicio doméstico.
La agrupación de familias desde el parentesco reconoce básicamente tres tipos de familias:

UNIPERSONAL: o familias de una sola persona.

9
Rico de Alonso, Ana, “Formas, Cambios y tendencias en la Organización Familiar en Colombia”, Revista
Nómadas No.11, 1999.
NUCLEAR: Este tipo de familia se define con respecto a la pareja heterosexual y a los
hijos a cargo de esta pareja. Bajo esta definición, en la familia nuclear pueden convivir dos
generaciones y generalmente la jefatura de hogar coincide con los padres o cuidadores de
los niños.
Este tipo de familia tiene tres subclasificaciones. Completa, Incompleta y Parejas sin Hijos.
 Completa: cuando la familia tiene ambos padres.
 Incompleta: cuando solo está el padre o solo la madre.
 Pareja sin hijos

EXTENSA: También llamada extendida o familia conjunta, este tipo de familia agrupa
subcategorías de familia que incluyen además de la pareja y los hijos e hijas, otras personas
parientes o no. Considera las mismas categorías de la nuclear, e incluye la de jefe solo
siempre con otros parientes diferentes a cónyuges e hijos/as solteras/os y la de familia
compuesta como la familia que además incluye no parientes.

 Completa
 Incompleta
 Pareja sin hijos Otros parientes / No parientes
 Jefes Solos
 Compuesta

La perspectiva funcional, es otra forma de ver y clasificar a las familias colombianas. Las
funciones que históricamente han cumplido las familias sobre conyugalidad y
reproducción, son inherentes a la consanguinidad y al parentesco entre personas que
comparten un origen y un nombre. Tales funciones en el marco de una estructura familiar
reconocen en el parentesco el hilo conductor de la conyugalidad, entendida esta como la
convivencia para organizar la vida sexual y la vida familiar, (Rico de Alonso, Ana, 1999,,
pg.112), permiten consolidar una tipología de familia sobre cánones que se han mantenido
con el tiempo. “La organización de la sexualidad y la reproducción están en el origen y con
el tiempo, van surgiendo subestructuras de parentesco: abuelos, tíos, hermanos, yernos y
cuñados, nietos y de acuerdo con las pautas culturales, se van reconociendo o
desconociendo otras formas de parentesco”.

No obstante las tendencias que comenzaron en décadas pasadas, relacionadas con una
mayor participación de la mujer en el mercado laboral, los modelos económicos
neoliberales, así como la reducción en el tamaño del Estado, las condiciones de
flexibilización laboral, y las crisis económicas (Rico de Alonso, 1999, pg.111), han
demorado la capacidad de respuesta del Estado para atender las necesidades surgidas desde
el mundo privado. En consecuencia sus impactos negativos han sido trasladados al mundo
familiar. Esta tipología surge de las funciones de conyugalidad, de reproducción y
supervivencia de sí mismo y/o de parientes diferentes del cónyuge y los/as hijos/as.38 Tal
como lo expresa Ana Rico, las familias se configuran y permanecen alrededor de dos
funciones básicas: la conyugalidad, como la organización de la sexualidad y la
reproducción, que están en el origen de la familia.

Las tipologías susceptibles de ser vista bajo esta clasificación son:


La propuesta por Rodrigo Guerra L. 10 “La Conyugalidad” que señala familias conformadas
por parejas en unión libre de diferente sexo y del mismo sexo. En este sentido, es
importante reconocer el reciente fallo de la corte en el que reconoce derechos patrimoniales
y sociales, a las parejas homosexuales.

El mismo autor considera el caso de familias compuestas por dos padres del mismo sexo y
con hijos hace referencia a la “Reproducción”. Para el Programa de Salud (U. de Antioquia)
y Funlam, existe un tipo de familia llamada Simultánea conformada después de la
separación o divorcio de los padres, en cuyo caso los hijos tienen dos familias: la del padre
y la de la madre.

Esta clasificación obedece a formas estratégicas que en un momento dado adoptan las
personas, para enfrentar diferentes embates y dificultades, alusivas a la “Supervivencia”. En

10Sentencia C-029 de 28 de enero de 2009. Del magistrado Rodrigo escobar Gil, que establece igualdad de condiciones entre las parejas heterosexuales y las del
mismo sexo, que se pronunció sobre 42 disposiciones contenidas en un número significativo de normas acusadas de violación del principio de igualdad de trato a las
parejas conformadas por personas del mismo sexo
ocasiones pueden ser vistos como arreglos para sobrevivir y embates económicos,
dificultades de protección y necesidad de apoyo.

Por último se deben tener en cuenta los criterios que hacen parte del entorno social, cultural
y población, para tal efecto es correspondiente citar a la “Accesibilidad” ausencia de
restricciones para que todas las personas puedan movilizarse libremente en el entorno,
hacer uso de todos los servicios requeridos y disponer de todos los recursos que garanticen
su seguridad, movilidad y comunicación.

Por último, se debe reflexionar sobre la no discriminación implica no excluir, restringir,


impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos o libertades
fundamentales a una persona.

MARCO CONCEPTUAL

CONTEXTUALIZACIÓN DE LA ATENCIÓN PARA LA POBLACIÓN CON


DISCAPACIDAD, NIÑOS, NIÑAS Y SUS FAMILIAS

Colombia es un país con más de 44 millones de habitantes en donde se calcula que


aproximadamente el 6.4% (2.840,741) son personas con discapacidad; de los cuales se
encuentran en el Registro de Localización y Caracterización para Personas con
Discapacidad (RLCPD) 1.459.134 de dicha población11. Es decir, es una población
significativa para el país dentro de los contextos sociales, económicos, políticos, culturales,
jurídicos, entre otros, siendo un grupo población que presenta factores de vulneración tanto
por la sociedad como por el Estado colombiano, debido a una serie de elementos de
exclusión a nivel de barreras actitudinal, aptitudinal, físicas, comunicativas, etc.

De igual manera en la legislación colombiana para la población con discapacidad existe un


Sistema Nacional de Discapacidad – SND (Ley1145 de 2007), cuyo objeto es impulsar la
formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada
entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de
personas con y en situación de discapacidad y la sociedad civil, con el fin de promocionar y

11
https://www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Paginas/DisCapacidad_RLCPD.aspx
garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los derechos humanos; así como
contempla la sostenibilidad como uno de los principios orientadores de la política pública
nacional.

En ese sentido la sostenibilidad se refiere a la viabilidad del SND, en donde se deben


establecer las fuentes de financiación para el aseguramiento de recursos y para el desarrollo
de planes, programas y proyectos.

En el Distrito de Santiago de Cali la condición en cuanto a la población con discapacidad es


una situación similar, el distrito tiene una población, proyectada en 2018, de 2.469.871
habitantes (Censo DANE 2018), de los cuales el 6,2 % presentan alguna discapacidad.

De los 153.132 personas con discapacidad, el 19,48 % presenta dificultad en movimiento


del cuerpo, manos, brazos o piernas; el 3,1 % tiene alteración en el sistema genital y
reproductivo; el 6,19 % presenta problemática en la digestión, el metabolismo y las
hormonas; el 12,79 % dificultad en el sistema cardiorrespiratorio y las defensas; 7,17 %
dificultad en la voz y el habla; el 2,1 % dificultad en los demás órganos de los sentidos
(olfato y tacto); el 8,91 % en los oídos; el 20,6 % en los ojos; el 1,94 % en la piel, y el
17,72 % en el sistema nervioso, en las comunas 6, 13 y 14, en donde el 19, 5% corresponde
a la personas con discapacidad motora, seguido del 18,02% con alteraciones en el sistema
nervioso12.

En cuanto al origen la prevalencia se encuentra en un 33, 18% causada por enfermedades


generales, seguido por accidentes con 18, 02%. Por otra parte, de la totalidad de la
población con discapacidad el 69% se encuentra afiliada a algún régimen de salud, con
relación a la actividad realizada por las personas con discapacidad, el 34,08% ha
permanecido incapacitada de manera permanente y sin pensión, predominando igualmente
el desempleo en esta población.

Las barreras que impiden la movilidad y la accesibilidad de las personas con discapacidad
se concentran especialmente en las vías públicas, la vivienda y el transporte con un (20,

12
Registro localización y Caracterización de Personas con discapacidad – Secretaria de Bienestar Social Cali.
http://www.cali.gov.co/bienestar/publicaciones/145782/registro-de-localizacion-y-caracterizacion-de-
personas-con-discapacidad/
2%), (19%) y (16,6%) respectivamente. La educación es otro de los criterios de mayor
dificultad en los procesos de la discapacidad, la mayoría de las personas se encuentran en el
nivel básico de la primaria (incompleta), seguido inmediatamente de la variable de no
asistir a ningún nivel de escolaridad.

De las personas con discapacidad existe una población que no asiste a los procesos de
rehabilitación siendo la dificultad más frecuente la falta de dinero con un 62,2%, los
servicios médicos y de fisioterapia son los más utilizados por las persona con discapacidad.

La ocupación y el sector laboral es otro de los criterios de dificultad de la población con


discapacidad, el índice de desempleo para la población con discapacidad es superior al
92%, incluyendo a su grupo familiar y/o cuidadoras/e que por su función la dedicación en
la mayoría de los casos es de tiempo completo.

Con relación a la vivienda más del 85% de las personas con discapacidad caracterizadas
residen en casa, el 34% tiene vivienda propia y el 32% pagan arriendo.

Durante varios periodos la discapacidad se ha manejado administrativamente (atención de


forma centralizada) con una oficina bajo las competencias Secretaria de Bienestar Social,
actualmente en uno de los procesos de la subsecretaria de poblaciones y etnias de dicha
dependencias. En la oficina se brinda orientación e información a la comunidad sobre
programas, proyectos, beneficios y actividades implementadas en los territorios, se realizan
los registros de localización y caracterización de personas con discapacidad, igualmente se
recepcionan solicitudes, quejas, reclamos, entre otras observaciones de la comunidad.

Acompañamiento en interpretación de lengua de señas a otras instituciones, entidades


judiciales, entes territoriales y actividades de la alcaldía cuando se requieren, información
sobre la ruta de atención para PcD, revisión y formulación de las fichas de proyectos,
implementación y promoción de política pública discapacidad y datos estadísticos.

Operativamente existe un grupo de trabajo que se encarga de cubrir el territorio en las 22


comunas de la zona urbana y los 15 corregimientos de la zona rural (coordinador, 2
técnicos y 2 profesionales), haciendo incidencia en el fortalecimiento de la participación
social y ciudadana, así como la transversalización de la política pública de discapacidad,
conocimiento y empoderamiento de los derechos fundamentales de las personas con
discapacidad.

Gestión que se realiza con los representantes de los Comités Locales de Discapacidad
(CLD), líderes territoriales y la comunidad en general, sin embargo son evidentes la
debilidades para la atención (talento humano, infraestructura, dotación, tecnologías, etc) vs
la demanda poblacional.

En cuanto a la financiación de los proyectos de discapacidad en el distrito de Santiago de


Cali entre los años 2016 a 2019 ha sido muy variado. Durante el año (2016) se destinaron
$1.301.061.000, para el año (2017) $484.020.000, en el año (2018) se redujo en 50% e
igualmente se mantuvo para el (2019)13.

Es decir, la financiación durante este periodo (2016 a 2019) ha sido muy variada y de
manera decreciente, no se evidencia, un presupuesto estable, continuo o de manera inversa
en línea ascendente, no existen fuentes de financiación que permita brindar continuidad a
los proyectos realizados en los diferentes sectores, territorios y grupos poblacionales de la
ciudad.

Así mismo no se evidencia un modelo de atención para la ciudad orientado para la


población discapacidad y sus familias, existe una oficina para la atención de la población
discapacidad con carencia y limitación en la capacidad instalada y resolutiva en la amplitud
de sus servicios versus la demanda poblacional del distrito.

LINEAMIENTOS PARA LA FORMULACIÓN DE UN MODELO DE ATENCIÓN


PARA LOS ÑIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS EN
SANTIAGO DE CALI

Santiago de Cali es una ciudad de gran importancia en el territorio nacional en donde


existe un amplio crecimiento poblacional, dicho crecimiento también se ve reflejado en el
aumento de las personas con discapacidad, siendo los principales factores causantes las
enfermedades generales, los accidentes de tránsito, las alteraciones genéticas, entre otros;
aumentado su incidencia en la población infantil con discapacidad (Secretaria de Bienestar

13
www.cali.gov.co/bienestar/ Ficha técnica y presupuesta Secretaria de Bienestar Social – Alcaldía de
Santiago de Cali 2016 – 2019.
Social – Cali; 2018) y con una necesidad existente debido a no tener un modelo de
atención pertinente para los niños y niñas con discapacidad de la ciudad.
Para cumplir con tal fin se puede iniciar con hacer referencia en los componentes jurídicos,
administrativos, sociales, territoriales y financieros, como elementos técnicos que atribuyen
en cuanto a la factibilidad y viabilidad del modelo de atención14.

Como bien se ha citado anteriormente la población infantil con discapacidad y su núcleo


familiar, es una de las poblaciones con un amplio margen de vulneración y/o
discriminación en la sociedad, teniendo mayor frecuencia en la población de tipo mental
cognitiva y psicosocial, enfermedades huérfanas, sensoriales (auditivos y visuales) y
autismo.

El constructo para establecer los Lineamientos para formular un modelo de atención para
niños y niñas con discapacidad en Santiago de Cali debe contener un paso a paso, desde un
enfoque conceptual y una mirada integral (epistemológico, humanístico y sociológico)
como génesis y referente complementario a los procesos de inclusión social.

El ejercicio debe ser colectivo, fundamentándose en el aporte de la academia, las


experiencias y las evidencias (documentación, sistematización de la información, método
científico), la participación de los actores y la intervención de los diferentes sectores deben
también aportar y garantizar el cumplimiento del fin.

Teniendo el insumo básico un análisis situacional, una evaluación de la política pública de


discapacidad y la conceptualización de la temática en mención, el propósito debe
direccionarse en la construcción de un modelo de intervención integral, con un diseño
sistémico y metodológico.
A continuación se presenta los siguientes componentes:

Jurídico: El modelo debe estar sustentado en los marcos normativos de la discapacidad y la


familia, fortalecida desde los criterios del Sistema Nacional de Discapacidad (Ley 1145 de

14
Guía para la elaboración de un plan de desarrollo municipal; Departamento administrativo de planeación
de Cundinamarca; Bogotá 2011
2007), la Ley 1618 de 2013, la política pública de discapacidad (Acuerdo 0382 de 2014)
articulado al plan de desarrollo municipal de la vigencia en curso.

Administrativos: El modelo de atención para niños y niñas con discapacidad y sus familias
en Santiago de Cali, debe contener los componentes básicos de la administración:
Planeación, Organización, Dirección, Coordinación y Control. Igualmente cumpliendo con
criterios establecidos en la administración pública orientada hacia la gestión pública y la
ejecución de la política pública.

Financiero: Quizás este es uno de los componentes más importantes con relación a la
viabilidad y continuidad del modelo de atención, en el cual se deberán definir y/o establecer
las fuentes de financiación para la ejecución del modelo.

Revisión del presupuesto y la asignación en las diferentes vigencias, haciendo una


evaluación con una trazabilidad desde la formulación de la política pública de discapacidad
(ex ante) versus el POAI.

Generar estrategias o tributo para establecer a nivel municipal la o las fuentes de


financiación al modelo de atención con el fin de convertirse en el tiempo en un programa
ajustado e incorporado dentro de una reforma a la política pública o por acuerdo municipal
con una asignación específica.

Social: el primer fundamento de los social está consagrada en los mecanismos de


participación, debe ser un modelo participativo y concertado entre todos los actores, con
delimitación de los alcances y funciones, además de permitir el acceso a toda la población,
particularmente la sociedad civil.

Se considera en primera instancia iniciar el modelo sobre el desarrollo de un proyecto


“Piloto”, en el cual se puedan hacer los ajustes, modificaciones y complementaciones
necesarias.
Además de lo anterior debe contener una visión Interdisciplinaria e Intersectorial de la
Intervención del modelo de atención para niños y niñas con discapacidad y sus familias las
cuales deben de converger en diversas ciencias, disciplinas, profesiones, afines o no de la
discapacidad. A su vez debe contar con el respaldo de los diferentes sectores de
intervención: Salud, Educación, Cultura, Vivienda, Laboral, Recreación y Deporte; todo lo
anterior en base a una filosofía holística.

A su vez debe dimensionar la conformación de la Red de atención y apoyo a las familias de


los niños y niñas con discapacidad, por consiguiente se debe definir y conformar una ruta
de atención y apoyo a las familias de las personas con discapacidad, con el fin de brindar la
respectiva orientación y asistencia institucional y/o profesional en los diferentes sectores.

Simultáneamente se sugiere la conformación de la Red de Familias de niños y niñas con


Discapacidad del municipio de Santiago de Cali, con dos objetivos:

Integración y participación en los diferentes territorios: En cada comuna de la ciudad


deberá crearse una red de familias, con una representación la cual será delegado ante un
comité municipal de Red de Familias de Discapacidad.

Empoderamiento de las familias: Cada familia y en especial la red deberá gozar de


reconocimiento, autonomía y participación en los espacios de la administración y órganos
de control político del municipio, con el propósito de hacer prevalecer el reconocimiento de
sus derechos, sentar posiciones y tener injerencia en la toma de decisiones en los diferentes
temas de interés colectivo.

Fortalecimiento de los procesos de evaluación de las políticas públicas: Desde la academia


se deben cimentar los criterios para la evaluación de las políticas públicas como un
elemento analítico y generador de propuestas y transformación, específicamente en la
formulación de implementación de las mismas.
Se sugiere a la administración pública local y nacional que para la formulación e
implementación de políticas públicas exista siempre y con carácter obligatorio el
acompañamiento y asesoramiento de profesionales con formación y/o conocimiento en la
evaluación de políticas públicas, disminuyendo la inoperancia e ineficiencia de su
ejecución.

Romper Paradigmas y transformar imaginarios de la sociedad civil: El reto está centrado en


este punto, en poder fragmentar los esquemas y procesos mentales que la sociedad civil
tiene de la discapacidad, de tal forma tener incidencia en el cambio de las conductas del
entorno con la convicción de excluir las barreras de acceso de cualquier tipo y garantizar
las condiciones de equidad, igualdad e inclusión social.

Territorial:
El modelo de atención para niños y niñas con discapacidad y sus familias tiene como
propósito hacer presencia en todo el territorio de la ciudad de Santiago de Cali, con una
cobertura en las 22 comunas de la zona urbana y los 15 corregimientos de la zona rural,
igualmente pretende brindar una atención especializada con un grupo de profesionales
idóneos, personal de apoyo y gestores comunitarios con el fin de garantizar la
implementación de políticas, planes, programas, proyectos y acciones sociales, así como la
generación de establecer los criterios para su autosostenibilidad en el marco de una apuesta
de innovación social y reconocimiento de los derechos fundamentales de la población con
discapacidad.
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES.

Toda política, plan, programa, proyecto, entre otros debe tener un criterio metodológico que
establezca un proceso lógico, ordenado, sistematizado y evaluado, por lo tanto se permitió
establecer las características para determinar los lineamientos del modelo de atención de
niños y niñas y sus familias en la ciudad de Santiago de Cali, el cual contará con 5
componentes en su formulación: Jurídico, Administrativo, Financiero, Social y Territorial,
articulados en el propósito de brindar en la ciudad y su población acciones afirmativas
orientadas hacia la inclusión social de la población con discapacidad

De acuerdo a lo anterior se logró determinar la importancia en términos de la


sustentabilidad del modelo de atención para los niños y niñas y sus familias en Santiago de
Cali, con una serie de criterios técnicos, financieros y operativos, con el fin de concretar la
factibilidad y la viabilidad del prototipo, el cual aportará a futuro a la reforma de la política
pública de discapacidad, planes de desarrollo, pero sobre todo al ejercicio ciudadano en
cuanto al reconocimiento de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad y
sus familias

Se recomienda a partir de este trabajo de grado profundizar en el diseño de estrategias que


permitan la socialización de la Política Pública y los Derechos fundamentales de las
personas con Discapacidad y la Familia en Santiago de Cali.

Igualmente se sugiere por parte de la alcaldía de Santiago de Cali el fortalecimiento de los


procesos de evaluación de la política pública (concomitante) con el fin de fin de poder
introducir en el corto y mediano plazo el modelo de atención para los niños y niñas con
discapacidad y sus familias.

Por último continuar desde la academia, el trabajo social, la gestión pública y los diferentes
escenarios, continuar con la ardua labor de sensibilizar y transformar imaginarios (romper
paradigmas) de la sociedad civil, con el propósito de lograr espacios de participación social
y ciudadana para las personas con discapacidad y sus familias en cuanto al reconocimiento
de sus derechos fundamentales y la búsqueda permanente de la garantías de cumplimiento.
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