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C.

Sexualidad y discapacidad
Docente: Sergio Meresman

Sitio: FLACSO Virtual


Curso: Educación Sexual Integral - Cohorte 4 - 2019
Clase: C. Sexualidad y discapacidad
Impreso por: Carla Alexandra Viracocha Molina
Día: sábado, 13 de julio de 2019, 22:32

Tabla de contenidos
1. Introducción
2. Personas, miradas, entornos
3. Sexualidad y discapacidad
3.a. Mitos y realidades
3.b. Algunas especificidades
3.c. Discapacidad y vulnerabilidad
3.d. La intimidad
3.e. Maternidad y discapacidad
4. Abordajes inclusivos y principios de implementación
4.a. Dimensiones de la accesibilidad
4.b. El enfoque de desarrollo inclusivo
4.c. Apoyos
4.d. El abuso sexual hacia niñas, niños, adolescentes y personas con discapacidad
Bibliografía

1. Introducción

A lo largo de esta clase se brindarán contenidos para comprender el concepto de discapacidad y su evolución a lo largo
del tiempo; el marco legal internacional y de derechos de las Personas con Discapacidad (PCD); las determinaciones y
barreras que influyen sobre su la salud sexual y reproductiva y el ejercicio de sus derechos. Por otra parte, se ahondará
sobre los mitos y prejuicios más comunes acerca de su sexualidad y se presentarán principios y recomendaciones para 
guiar abordajes inclusivos de la educación sexual y la promoción de derechos sexuales de las personas con
discapacidad.

Una “minoría” que no es tal

No existe actualmente una estimación adecuada del total de mujeres, niños, niñas y adolescentes con discapacidad en el
mundo. La falta de datos confiables en muchos países y la carencia de una definición operativa de la discapacidad, no impiden
sin embargo que el informe de la Organización Mundial de la Salud haya estimado en casi un billón el total de personas con
discapacidad en el mundo (WHO, 2011).  Se trata de un 15% de la población, lo cual se confirma en algunos censos recientes en
países de nuestra como Brasil (22%) y Uruguay (17%). La mayoría de estas personas son mujeres (53,6 %) y 4 de cada 10 no
goza de cobertura de salud. La distribución por edades muestra que un 10% aproximado de las personas con alguna
discapacidad son niños menores de 15 años. Entre las discapacidades más frecuentes se registran  en  primer  lugar  las 
motoras  e  intelectuales,  luego  las  discapacidades  visuales, auditivas. (UNDP, 2006). Las preguntas que nos hacemos es la
siguiente: ¿cómo es posible que una proporción tan alta de niños, adolescentes y mujeres continúen al margen de los
esfuerzos que realizamos para proteger y promover la salud? ¿Por qué no se incluye a los jóvenes con discapacidad en las
campañas de salud sexual y reproductiva ni se elaboran materiales que sean accesibles a las diferentes discapacidades?  ¿Por
 qué  el  personal  y  los  equipos  de  salud  siguen  sin  estar preparados para atender a las personas con discapacidad y
aceptar su sexualidad? 

Las respuestas a esta pregunta se encuentran principalmente en su invisibilización y la fuerte exclusión social a la que están
sometidas las personas con discapacidad (UNFPA, 2015). Pocas veces imaginamos a los jóvenes con discapacidad en las
acciones preventivas, en la promoción o en la atención de salud sexual. Una larga cadena de barreras físicas, actitudinales y
sociales,

combinadas con la persistente pobreza y exclusión que afecta a la gran mayoría de las personas con discapacidad y sus
familias les niegan el acceso a los servicios de salud. La gran mayoría de las campañas de prevención y los programas
educativos los ignoran, haciéndolos más vulnerables a todos los factores de riesgo reconocidos en la trasmisión de las
enfermedades. El abuso sexual y la manipulación de la intimidad se naturaliza y acepta en niveles que serían inadmisibles para
otras personas. (UNFPA, 2015) Sin embargo, les propongo pensar que al incrementar nuestras capacidades de inclusión a esta
población estaremos dando un paso fundamental para mejorar la calidad de los programas y sostener un enfoque de derechos.
(UNDP, 2006) 

Ayer y hoy

La nueva Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) sancionada en 2006 representa
una mudanza histórica en la situación de las personas con discapacidad, estableciendo un marco de derechos que re-significa
fuertemente la experiencia y los significados que adquiere la discapacidad en nuestras sociedades. La CDPD implica en la
práctica una nueva página en la vida de las personas con discapacidad y de sus familias caracterizada por nuevas
oportunidades y desafíos. 

La igualdad de oportunidades y el acceso a estímulos y apoyos (tanto familiares como del entorno) así como la posibilidad de
acceder en igualdad de condiciones a servicios de salud, educación y otros implica de manera concreta la posibilidad de
percibir el propio futuro con esperanza, posibilitando niveles de desarrollo y autonomía personal hasta ahora impensados. 

Para entrar en tema……una actividad de reflexión personal

(Ref: kacilo3.wordpress.com)

Para introducirnos en el tema, los invitamos observar la siguiente imagen y reflexionar:  

¿Qué sentimientos y sensaciones te provoca ver a esta pareja con discapacidad?

Ahora por un instante, imagínate que esta misma pareja acude a ti en la institución en la cual trabajas al enterarse de que
la muchacha (que tiene una discapacidad física por la cual no puede caminar) está embarazada y pide tu asesoramiento. ¿Qué
sensaciones y sentimientos te vienen en mente sobre ese momento? ¿Cuáles son las primeras palabras que esta situación te
suscita?

Fuera de tu ámbito profesional, ¿conoces a alguien con discapacidad? ¿Cómo es tu relación con él o ella? ¿Cuánto dirías que
influye el entorno en la situación de discapacidad que experimenta una persona?

2. Personas, miradas, entornos


¿De qué hablamos cuando hablamos de discapacidad?
Para comenzar a abordar el tema de la discapacidad y las estrategias de inclusión, es necesario conocer y comprender qué
entendemos por discapacidad, sus principales características socio- demográficas, las posibles especificidades que implica la
inclusión de mujeres, madres, niñas, niños y adolescentes con discapacidad en los programas de educación y salud sexual y los
derechos que les amparan. 

Las formas en que la discapacidad ha sido percibida, representada y conceptualizada varían mucho a lo largo de la historia y
de las diferentes sociedades. 

(Ref: "Guía del desarrollo inclusivo", iiDi 2009)


Antiguamente, predominó una concepción de la discapacidad vista como sinónimo de imposibilidad, lo cual ha redundado en
una mirada piadosa acerca de las personas con discapacidad, como objetos de ayuda y protección solidaria. Esta mirada (típica
en la iglesia y en las políticas de ayuda del “estado de bienestar”) aún prevalece en algunos programas e instituciones
destinadas a “rehabilitar” a las personas con discapacidad, así como en el estilo paternalista que predomina en muchas
prácticas profesionales, lo cual en muchos casos contribuye en la práctica a perpetuar el estigma, la dependencia y la
exclusión. 

De esta historia, derivan prejuicios y creencias varias veces centenarias, que asocian la discapacidad con lo negativo, lo
indeseado, lo inútil y también lo complejo y difícil de abordar. En muchos países de nuestra región, persisten supersticiones y
tabúes culturales que consideran la llegada de un niño con discapacidad a la familia como un castigo, derivado de una falta
cometida o una maldición que ha caído sobre la familia. Muchas veces esta forma de estigma y el miedo a que conduce hacen
que los niños con discapacidad sean escondidos y apartados de otros niños, quedando aislados de sus vecinos, de otros
miembros de la familia o de la comunidad. 

(Ref: "Guía del desarrollo inclusivo", iiDi 2009)

Estas miradas y formas de nombrar y de tratar la discapacidad, tienen  fuerte impacto sobre la subjetividad de las personas. Son
actitudes que se aprenden en la infancia y se perpetúan en las personas e instituciones independientemente de las clases
sociales y de los niveles educativos, confiriendo a las personas con discapacidad un estatus inferior, naturalizando su
dependencia y asumiendo que será imposible educarlos u ofrecerles herramientas para el desarrollo de un proyecto de vida
propio. Cuando estos estereotipos asociados a la imposibilidad, a la dependencia y a la necesidad de ayuda se internalizan,
generan limitantes muchas veces mayores a los limitantes objetivamente relacionados con la dificultad física, sensorial o
intelectual. Muchas madres y padres se culpan a sí mismos por sus hijos con discapacidad y los rechazan, generando
dinámicas de abandono y a veces demandando la institucionalización. 

2.a) El “modelo médico”

La Organización Mundial de la Salud (OMS) desarrolló la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de
la Salud (CIF 2001) que incluye un diversidad de patologías existentes y limitaciones del funcionamiento que caracterizan las
diferentes discapacidades.

En la CIF se define la discapacidad como: “toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de
realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera norma para cualquier ser humano. Se caracteriza
por insuficiencias o excesos en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria, que pueden ser temporales o
permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Se clasifican en nueve grupos: de la conducta, de la
comunicación, del cuidado personal, de la locomoción, de la disposición del cuerpo, de la destreza, de situación, de una
determinada aptitud y otras restricciones de la actividad”. 

2.b) El modelo social y enfoque de derecho 

La Convención de las Personas con Discapacidad (CDPD) define en 2006 a la discapacidad del siguiente modo:

“Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a
largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con las demás”. (Artículo 1º, inciso 2º de la CDPD) 

Surge así una definición “social” de la discapacidad, vista como el resultado de la interacción entre alguien que tiene
determinadas limitaciones funcionales (físicas, mentales, intelectuales o sensoriales) las cuales al interactuar con un entorno
que presenta barreras (físicas o sociales) puedan impedir su participación.

Entonces, si por ejemplo una persona tiene una limitación funcional no muy importante (por ejemplo tiene baja visión, o
dificultades para hablar) pero encuentra un entorno inclusivo, que no le opone resistencias o rechazos y que le brinda apoyos, la
discapacidad resultante puede llegar a pasar prácticamente desapercibida. Incluso si la limitación funcional es importante (por
ejemplo la persona es ciega o no escucha) y el entorno continúa ofreciéndole ayudas en lugar de barreras, la discapacidad no
será una limitación. Pero en casos que el ambiente (físico o social) es  negativo,  presenta muchas barreras o niega derechos
básicos a la participación, cualquier limitación funcional, incluso la más leve, implica estar excluido de las posibilidades de
participar. 

2.c) La discapacidad en el curso de vida 

En  la  concepción  social,  la  discapacidad  es  considerada  como  un  hecho  inherente  a  la diversidad humana, que se hace
presente de diferentes maneras a lo largo del curso de vida de  todas  las  personas.  Esta  forma  de  mirar  la  discapacidad
 como  una  forma  más  de  la diversidad  humana,  nos  permite  valorizar  la  contribución  que  las  políticas  inclusivas  (por
ejemplo  el  desarrollo  de  servicios  de  salud  accesibles  y  amigables  con  las     diversas características y necesidades de los
niños) hacen a la construcción de sociedades preparadas para    atender    las    necesidades    y    posibilidades    de    todos 
 independientemente   de   las características particulares o pertenencia a determinado grupo. 

Cuando un centro de salud, una plaza o una escuela son amigables y capaces de incluir a un niño o niña con discapacidad,
puede esperarse que estén preparadas para incluir a muchos otros que sin tener discapacidades pertenezcan a un grupo
minoritario o expresen de alguna manera la inagotable heterogeneidad de lo humano. 
Cinco claves
1. La discapacidad no es cuestión de especialistas ni un “asunto de salud” sino un factor clave para que el desarrollo
sea inclusivo y se logren los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
2. Los prejuicios, tabúes y las miradas estigmatizantes y paternalistas sobre las personas con discapacidad son la
principal barrera de acceso a sus derechos.
3. Las personas con discapacidad sienten y desean las mismas cosas que todas las personas. También aman, son
amadas, tienen relaciones sexuales y están expuestas a riesgos igual que todas las personas.
4. La forma más práctica y efectiva de hacer avanzar los derechos de las personas con discapacidad consiste en
visibilizarlas a través de las estadísticas e incluirlas activamente en todas las acciones, programas y políticas de
desarrollo, transversalizando los enfoques inclusivos y el diseño universal sin crear programas especiales más que
cuando resulte imprescindible.
5. La participación de las personas con discapacidad, sus redes y organizaciones es imprescindible en todo el ciclo de
programación de las políticas públicas, desde el diseño y la planificación de acciones a la implementación y
evaluación. (UNFPA, 2019)

2.d) Los términos correctos 

Términos como personas con capacidades diferentes o necesidades especiales, lisiadas, minusválidas, imposibilitadas,
incapaces, discapacitados, o el uso de diminutivos se encuentran aún en nuestro vocabulario, reflejando miradas y moldeando
formas del trato, muchas veces caracterizadas por el modelo de tutelaje y la asistencia. Además de ser ofensivos tienen efectos
estigmatizantes sobre las personas, que en lugar de identificarse con sus posibilidades quedan “marcados” (en términos
autoperceptivos) a una mirada que los/as ubica en un lugar de inferioridad, o los reduce a su discapacidad o su diagnóstico. 

Este video permite clarificar las formas correctas e incorrectas de referirse a las personas con discapacidad. 

2.e) Discapacidad y determinantes sociales 

Existe una serie de condicionantes y determinaciones sociales que influyen fuertemente en la situación de salud de las
personas con discapacidad y que debemos analizar para comprender sus necesidades y pensar en  servicios de salud
inclusivos desde una perspectiva realista e integral. Todos los datos existentes acerca de las condiciones de vida de las
personas con discapacidad, destacan barreras de acceso e inequidades que les vulnerabilizan.

Mayor pobreza

Menor educación

Barreras en el acceso a los servicios de salud

Menor acceso a la información

Menor acceso a la comunicación


Para pensar

Lee con atención el siguiente párrafo: “Hay una gran diferencia, una distinción importante entre algo que es un dato
medico objetivo (la amputación de mis piernas) y la opinión subjetiva, social, de si soy una persona con discapacidad.
En realidad, la única discapacidad real y consistente que he debido enfrentar a lo largo de mi vida, es la creencia del
mundo de que yo puedo ser definida por la palabra “discapacitado” (Aimee Mullins)

Mira el video “La oportunidad de lo adverso”


en https://www.ted.com/talks/aimee_mullins_the_opportunity_of_adversity.html y Registra  tus reflexiones. Las
mismas pueden ser compartidas en el foro Ecos de la Conferencia de este módulo (Ref: El video está en ingles pero
tiene subtítulos en castellano. Para ver subtítulos en castellano hacer un clic en la parte inferior del video donde
encontrara una barra de color negro y en el margen derecho podrá observar: Where’s your language?. Hacer un clic en
ese título y aparecerán opciones de idiomas, marcar y hacer un clic en Spanish.).
Historia (y presente) de la discapacidad: Retomando de las referencias de esta clase acerca de la “historia de la
discapacidad”, piensa ejemplos (en las prácticas sociales y las políticas públicas) que ilustren cómo las diferentes
miradas y formas del trato conviven en las prácticas actuales (sociales y profesionales) existentes en tu país. 

3. Sexualidad y discapacidad

Para reflexionar

Para comenzar, te invitamos a ver el siguiente video de Youtoube “La primer afeitada”

¿Qué piensas que puede sentir Nico frente a los cambios de su cuerpo, en este caso el crecimiento del vello en la
cara?
¿Cómo piensas que Nico vive su primer afeitada?
¿Qué piensas sobre el apoyo que le brindan sus cuidadores en esta etapa?
Los derechos sexuales y los derechos reproductivos corresponden a todas las personas tengan o no una discapacidad. Sin
embargo, las personas con discapacidad tienen obstáculos para el pleno ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos.

Sin embargo, las personas con discapacidad son seres sexuados como todos y como todos tienen necesidades de amor,
ternura y placer. El acceso al placer y su preparación para una sexualidad saludable en la etapa adulta no solo es un derecho
que tienen todos los niños y adolescentes sino un importante factor de maduración, bienestar y desarrollo personal

(Ref: Arq Diego Saenz, www.uruguayaccesible.blogspot.com)

Muchas veces, al privarlos de autonomía y convertirlos en dependientes de otras personas se les impide acceder a experiencias
que son fundamentales para su desarrollo personal. Es común que ante la expresión de su sexualidad, surjan   inseguridades,
angustia y confusión. Es importante ofrecer apoyo e información pertinente sobre sexualidad a las familias y a los y las
adolescentes con discapacidad en este momento crucial de sus vidas y de constitución de su identidad personal.

3.a. Mitos y realidades


Ejercer la sensualidad y la sexualidad no solo es un derecho que tienen todos los seres humanos sino un importantísimo
factor de bienestar. Sin embargo, la vida afectiva y sexual de los adultos y niños con discapacidad  está sometida a una serie de
mitos, prejuicios y temores que suelen inquietar tanto a las familias como a los profesionales. Existen conflictos o dificultades
en la sexualidad de las personas con discapacidad pero la mayoría derivan de la falta de información, de la inmadurez y de
fijaciones o alteraciones en el desarrollo psico- afectivo. 

Algunos mitos, tabúes y temores frecuentes

A veces se cree que... Sin embargo...

“Los niños con discapacidad


siempre están deprimidos, Muchos niños con discapacidad son vitales, alegres y tienen un especial sentido del humor.
frustrados y en consecuencia No es correcto generalizar ni atribuir comportamientos uniformes.
son agresivos y manipuladores”.

“Son un poco ‘tontos´ o “


No es bueno tratar a los niños con discapacidad como si fueran más pequeños no
inocentes”, no conocen los
comprendieran. El paternalismo y la sobreprotección no son una buena manera de cuidar,
límites o no entienden.
cuanto más sepan y más consigan valerse por sí mismos mejor. No es bueno
Necesitan siempre que se les
subestimarlos  ni poner límites a sus posibilidades de aprendizaje y superación.
proteja y cuide”.
“Las personas con discapacidad Todas las sociedades promueven determinadas ideas acerca de la belleza física y
no son atractivas o no pueden perfección exterior para atraer a las demás personas. Sin embargo, el valor principal de
ser deseadas.” cada persona está en sus sentimientos, personalidad, deseos y acciones.

Las personas con discapacidad pueden disfrutar del amor, expresar su sexualidad y tener
relaciones sexuales si lo desean. No hay limitaciones pre-establecidas, en la mayoría de los
“No pueden tener sexo.”
casos cada uno encuentra su propio límite a través de experiencias sucesivas que solo
puede vivir y procesar por si mismo.

Fuentes: Berman Bieler, Sergio Meresman y Rivera Sanchez

3.b. Algunas especificidades


Los niños y niñas con discapacidad intelectual comienzan la pubertad a la misma edad que todos y experimentan los mismos
cambios físicos y hormonales. Sin embargo, pueden necesitar más tiempo que otros para comprender los asuntos relacionados
con su pubertad y con la sexualidad. En la mayoría de los casos, alcanza con simplemente respetar sus tiempos y modalidades
 de  aprendizaje,  escuchándolos  y  adecuando  la  información  a  sus  intereses  y preguntas. Por ejemplo en relación con el
embarazo, será necesario explicarles cómo funciona el cuerpo del hombre y de la mujer, en qué consiste la fertilidad y de qué
manera queda embarazada una mujer. También es importante brindar información sobre las infecciones de trasmisión sexual y
las formas de prevenirlas. 

La masturbación suele originar constantemente conflictos entre el niño y su familia, sobre todo cuando se realiza frente a otras
personas y con relativa frecuencia. Emergen impulsos y experiencias del cuerpo que el niño/a con discapacidad intelectual no
logra representarse o comprender.   Aun   así,   comprende   que   a   través   de   algunas   zonas   del   cuerpo   puede
experimentar cosas placenteras, sin saber si es bueno o malo o cuándo y dónde debe ser “acomodado”. Es  importante tomar
con calma esta situación, sin dramatizar ni castigar al adolescente con prohibiciones que solo contribuyen a aumentar su
inseguridad. Es necesario explicarles que la masturbación es un acto íntimo y  como tal deben realizarlo en privado y no en
presencia de otras personas. Debemos hacerles comprender que se le trata de ayudar para no comportarse de un modo que
será socialmente rechazado. 

Para reflexionar sobre la sexualidad y la discapacidad mental, les proponemos este test: 

Las personas con Síndrome de Down pueden tener relaciones sexuales V F

Los varones con Síndrome de Down no son fértiles. V F

Cuando una mujer con síndrome de Down queda embarazada tiene un 50% de probabilidad de tener un bebé
V F
con Síndrome de Down.

Las mujeres con Síndrome de Down no son fértiles V F

Respuestas*

Estilos de vida semejante (igual exposición a riesgos)

+
< información preventiva y  < habilidades para la vida
+
sobreprotección
=
MAYOR VULNERABILIDAD

3.c. Discapacidad y vulnerabilidad


Varios estudio internacionales se han centrado sobre la exposición de las niñas, adolescentes y mujeres con discapacidad a
diversas formas de manipulación y abuso sexual. En la medida que tienen menos acceso a la educación y a la salud y menor
desarrollo de sus capacidades de autonomía, habilidades de comunicación y autoestima, se configura una situación de notoria
exposición a los factores de riesgo en la exposición a violencia y abuso (Ref: United Nations, Fact sheet on Persons with
Disabilities, https://www.un.org/disabilities/documents/toolaction/pwdfs.pdf (2010)). (United Nations, 2010) 

La conquista de una mayor autonomía (funcional, social y económica) aparece hoy en el horizonte de los niños, adolescentes y
jóvenes con discapacidad de una manera inédita en la historia de la humanidad. Las nuevas experiencias de vida para las
mujeres, los niños y jóvenes con  discapacidad (con  mayores  oportunidades  de inclusión y participación social y con nuevos
horizontes y expectativas de desarrollo personal) permiten potenciar también el acceso a vínculos más autónomos pero
también a una mayor exposición a riesgos. Combinado esto con la aún persistente sobreprotección familiar y la carencia  de 
información  y habilidades de auto-cuidado resultan en una mayor vulnerabilidad a las infecciones de trasmisión sexual (ITS), el
abuso y los embarazos no deseados. 

Para reflexionar….

La sociedad tiende a naturalizar algunas formas de abuso y maltrato y en especial de mujeres con discapacidad. A
menudo escuchamos comentarios, tales como: “Tiene «suerte» de haber conseguido alguien”, “Esta piba es muy
desarrollada y se la pasa provocando...” “Tiene síndrome de Down y no se da cuenta…como saber si es abuso o si ellas
quisieron?”

Como podrás observar este tipo de comentarios denota una doble discriminación de las mujeres: por género y por
discapacidad y actúa negativamente en la posibilidad de prevenir y abordar este tipo de problemáticas.

¿Escuchaste este tipo de comentarios alguna vez en tu lugar de trabajo? ¿Cómo reaccionaste y por qué?

¿Estuviste alguna vez en contacto con alguna adolescente o mujer discapacitada sobre la cual sospechaste que podía
ser víctima de abuso sexual?

En caso afirmativo, ¿Cuáles fueron los motivos por los cuales sospechaste de dicha situación? ¿Cómo seguiste o
hubieras querido seguir este caso? ¿Qué barreras encontraste o crees que encontrarías para responder a esta situación?
(ten en cuenta también tus propias barreras “internas”)

3.d. La intimidad
Los jóvenes con discapacidad necesitan oportunidades para conversar de los temas más inquietantes como de espacio libre
para su intimidad y sus “secretos” del mismo modo que cualquier adolescente. El respeto a la privacidad se transmite de
muchas maneras en la relación entre un niño con discapacidad y su familia: cuestiones cotidianas como poder ir al baño sola,
aprender que los demás se dan vuelta cuando alguien se cambia, encontrar que hay lugares y momentos que toda la familia
trata y respeta como íntimos son importantes. 

Esto es de gran importancia y complejidad, pues la falta de autonomía de algunos niños debido a su discapacidad conlleva la
necesidad de un contacto físico para realizar ciertas actividades de la vida cotidiana (tener que ser cargado, bañado, vestido,
etcétera) y a menudo trae como consecuencia una dificultad importante para establecer límites personales. 

En el caso que debido a su discapacidad el niño o la niña necesite ayuda para ir al baño, vestirse y desvestirse, moverse o
desplazarse, la privacidad tendrá otros límites. Sin embargo, es muy importante reservar algunos lugares y momentos a los
cuales solo puede accederse si el niño o niña lo autoriza. 

Como  mencionamos,  anteriormente,  nuestro  accionar  profesional  puede  ser  un modelo para las familias y los niños sobre
estos aspectos. Desde los programas de salud y educación, enseñamos sobre privacidad e intimidad si por ejemplo, realizamos
las siguientes acciones: 

Solicitamos permiso para revisarlos y tocar sus cuerpos,


En caso de revisación medica explicamos lo que vamos a hacer, explicamos sobre quiénes y en qué  circunstancias
pueden tocar sus partes íntimas por motivos de salud y /o cuidado.
Habilitamos un espacio de preguntas a solas con ellos y ellas (si es posible, sin la presencia de los cuidadores) y
luego respetamos la confidencialidad de las preguntas que nos hagan.
Aseguramos que el espacio físico de la consulta sea privado, se cierre la puerta y se reserve el ingreso de otras
personas del servicio y del equipo de salud mientras se realiza la atención o consulta.
Pedimos permiso en caso de necesitar que otros profesionales presencien la atención o consulta.
Evitamos  siempre  hablar  de  la  persona  con  sus  cuidadores  como  si  no estuvieran presentes.

3.e. Maternidad y discapacidad

(Ref: Michael Bieler comunicacion personal)

Como hemos planteado anteriormente, la negación de la sexualidad  de  las  personas  con discapacidad  no solamente limita
sus posibilidades de desarrollo saludable sino que crea barreras muchas veces infranqueables en su búsqueda del placer, en la
vida amorosa, en la procura de pareja y en la realización de proyectos de vida que incluyan formar una familia y se padres. 

Para las mujeres con discapacidad, el principal impedimento para ser madres no radica en su discapacidad sino en la serie de
barreras y limitaciones que le impiden aprender, proyectar y experimentar lo necesario  para  lograr  ese  resultado.  La 
posibilidad  de tener un hijo y formar una familia es una necesidad y un derecho incuestionable. Sin embargo, cuando una
mujer con discapacidad queda embarazada el personal de salud (médicos, enfermeras, etc) suele tener una actitud
cuestionadora. 

Durante las primeras semanas y meses de embarazo, la familia suele no apoyar la situación de su hija con discapacidad. Este
rechazo a que una mujer con discapacidad quede embarazada, se case y lleve adelante su vida en familia de manera autónoma,
se encuentra ligado a prejuicios ancestrales e implica de hecho el desconocimiento de su derecho a la salud sexual y
reproductiva.

4. Abordajes inclusivos y principios de implementación


La implementación de abordajes inclusivos en los programas de educación sexual y SSyR implica tomar en cuenta ciertos
principios orientadores: 

Visibilidad: Es necesario romper el círculo de invisibilidad, comenzando por recolectar información básica sobre la
población con discapacidad para comprender sus necesidades y tomarlos en cuenta en la planificación e implementación
de programas.

Accesibilidad:  deben  tomarse  en  cuenta  los  aspectos  de  accesibilidad  al entorno físico, a la información y a la
comunicación, eliminando las barreras arquitectónicas, generando materiales y actividades para todos y capacitando al
personal para que pueda brindar una atención adecuada a la diversidad funcional.
Participación: es muy importante coordinar con las organizaciones de personas con discapacidad, con las escuelas
especiales y centros de recursos y fomentar la participación en los programas y actividades de salud, comprometiéndolos
junto a las familias en la difusión de información y la sensibilización acerca de los riesgos.

4.a. Dimensiones de la accesibilidad


Para plantearnos programas inclusivos de salud sexual, no sólo debemos abordar las barreras físicas y de información (que
muchas veces determinan la relación de los programas de salud y educación con las personas con discapacidad) sino también
las barreras actitudinales, pues el discurso de rechazo y discriminación, muchas veces es reproducidas inercialmente por las
instituciones. Estas formas del trato (actitudes “evitativas” o frías, la tendencia de los profesionales a dirigirse a los
acompañantes o familiares ignorando a la persona con discapacidad así como la sobre protección y el paternalismo que coloca
a la persona en un lugar de lástima) configuran la principal barrera que desestimula el acceso y la demanda. 

Los aspectos de accesibilidad deben abordarse en relación con tres ejes de trabajo: 

1. Accesibilidad al medio físico, es decir a los servicios y espacios en donde se desarrollan actividades de prevención y
promoción, incluyendo las propias instalaciones de escuelas, centros de salud y otros espacios comunitarios adonde  se
 realicen  actividades. La  accesibilidad  al  medio físico  es  una condición esencial para la plena inclusión de las personas con
discapacidad en los servicios de salud. La falta de accesibilidad física, afecta principalmente a quienes tienen movilidad
reducida, es decir aquellos que tienen una discapacidad física o visual, lo que representa en promedio casi un 50% de las
personas con discapacidad. Controlar los estándares de accesibilidad y remover las barreras arquitectónicas en todas las
actividades de prevención, control y atención de la salud es el primer paso para hacer posible la participación de todos y lograr
la equidad en la atención. 

2. Accesibilidad a la información,  es decir que todos los materiales los materiales y acciones de educación, información y
comunicación (IEC) se realicen de manera adecuada a cada tipo de discapacidad, tomando en cuenta sus características
funcionales, sociales y culturales. La  accesibilidad a la información comprende los materiales impresos, las campañas a través
de los medios de comunicación y la información que se ofrece a través de internet (accesibilidad digital). En términos prácticos,
para que la información sea accesible a todos es necesario tomar en cuenta que todos los materiales de información,
educación y comunicación así como las actividades, eventos y medios a través de las cuales estos materiales atiendan a los
principios del diseño universal (diseño inclusivo). Para ello deberá promoverse el uso de lenguajes alternativos como:

Braille y archivos de audio para hacer accesibles la información impresa a quienes tienen discapacidad visual
Lengua de señas para hacer accesible la información sonora a quienes tienen discapacidad auditiva.
Idioma simplificado, imágenes e iconografías para hacer más accesible la información a quienes tienen discapacidad
intelectual y beneficiar a otras discapacidades que tienen limitaciones en la comprensión. 

También se recomienda como parte de la estrategia de comunicación, que las personas con discapacidad estén visibilizadas en
los materiales gráficos y campañas que se realizan (integrados a la población general y evitando reproducir imágenes
estigmatizantes) para que puedan verse reflejados como destinatarios del mensaje.  

3. Accesibilidad comunicacional, es decir que el personal de salud se encuentre preparado para comunicarse adecuadamente
con los niños y adolescentes que tienen discapacidad y brindarles un trato y atención adecuada. Algunas discapacidades
afectan la manera en que las personas se comunican. Muchas veces cuesta entenderles, se generan dificultades o surgen
malentendidos que perjudican la comprensión. La comunicación con las personas con discapacidad implica un desafío que
cuando no se resuelve, genera una poderosa barrera que excluye y limita a esta población. 
(Ref: Proyecto iiDi 2015)

Los profesionales de salud necesitan también combatir sus propios prejuicios y temores acerca de las personas con
discapacidad, acercándose a ellos con confianza y afecto pero sin pena ni paternalismo. Para evitar las “barreras de significado”
es bueno no  utilizar palabras complejas o vocabulario especializado cuando no sean necesarios. Las actitudes de impaciencia
o arrogancia, así como la información aportada en forma inoportuna o excesiva también generan barreras que debemos evitar.

ALGUNAS RECOMENDACIONES

Sea positivo y motivador. Demuestre


entusiasmo y enfatice las Evite desestimular o trasmitir mensajes derrotistas
posibilidades.

Evite mirar o dirigir su palabra hacia los familiares


Mire a los ojos a la persona con
o cuidadores como si la persona a quien está atendiendo no
quien está interactuando.
pudiera comprenderle.

Sea sensible a las necesidades


particulares de su interlocutor con No hable de él o ella en tercera persona
discapacidad

Muéstrese interesado, dispuesto/a a Evite las palabras complicadas y explique los


escuchar y entender. términos técnicos. No tema utilizar lenguaje coloquial.

Explore formas alternativas de No sea condescendiente, mantenga buenas expectativas


comunicarse y relacionarse. acerca de la comunicación.
(Ref: Proyecto iiDi 2015)

4.b. El enfoque de desarrollo inclusivo


El concepto de desarrollo inclusivo resulta de importancia a la hora de pensar políticas, programas y   proyectos de salud
atentos a los determinantes sociales de la discapacidad así como promotores de derechos y sensibles a la diversidad. 

Entendemos por desarrollo inclusivo (Ref: Berman Bieler, Rosangela y producción colectiva. “Desarrollo Inclusivo: un aporte
universal desde la discapacidad”. Equipo de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo. Región de Latinomérica y el Caribe. Banco
Mundial. www.worldbank.org/disabilitiy) el diseño e implementación de acciones y políticas para el desarrollo socioeconómico y
humano que procuran la igualdad de oportunidades y derechos pccara todas las personas, independientemente de su estatus
social, su género, edad, condición física o mental, su raza, religión, posición social, etc., en equilibrio con su medio ambiente. 

El desarrollo inclusivo busca potenciar los derechos y responder a las necesidades de cada  persona  y  grupo humano
tendiendo a  su  diversidad,  promoviendo el  acceso universal, la equiparación de oportunidades y la equidad. Se trata de un
concepto que valora la contribución de cada ser humano al proceso de desarrollo y genera las condiciones necesarias para que
esa contribución sea posible. 

Surgido a fines del siglo XX, el desarrollo inclusivo refleja un proceso de elaboración y consenso internacional acerca de los
Derechos Humanos. La traducción de este concepto en acciones, programas y políticas públicas es relativamente incipiente.
Supone un proceso de cambio que lleve al levantamiento de todo tipo de   barreras (arquitectónicas, económicas y  sociales)
para desnaturalizar la exclusión de cualquier persona o grupo. 

Como mencionamos antes, el desarrollo inclusivo representa una mirada nueva en las políticas públicas y programas de
desarrollo, que promueve la inclusión, autonomía personal y dignidad de todas las personas, independientemente de su status
social, su género, edad, condición física o mental, su raza, religión u opción sexual. (Berman Bieler,  2005)  En  términos
prácticos, esto implica un énfasis en  la construcción de acciones, espacios, servicios y productos que sean accesibles e
inclusivos, sensibles a la diversidad funcional humana a lo largo del ciclo de vida de todas las personas. De esta manera las
necesidades de las personas con discapacidad son tenidas en cuenta como parte de la diversidad humana. 

4.c. Apoyos
Algunas personas con discapacidad pueden necesitar de apoyos o “ajustes” para ejercer sus derechos sexuales y reproductivos,
por ejemplo, en relación a la toma de decisiones sobre su propio cuerpo.

A partir de la CDPD y su “modelo social” para entender la discapacidad, sabemos que las barreras sociales y ambientales
generan necesidades de apoyo para que las personas puedan participar socialmente en una relativa igualdad de condiciones.

Debe existir personal del equipo de salud capacitado para informar y asesorarles; los espacios deben estar diseñados de modo
tal que garanticen los principios de privacidad y confidencialidad; la información debe ser de buena calidad, accesible,
adecuada, comprensible, y proporcionada de modo que se tomen en cuenta adecuadamente las necesidades cada persona.
Si las personas con discapacidad viven en condiciones inaccesibles desde el punto de vista de la infraestructura física, el
transporte o el ambiente social, es evidente que requerirán más apoyo que si viven en un contexto más accesible e inclusivo.

Las necesidades individuales de apoyo varían en función de cada persona: el tipo y grado de discapacidad, su edad, su género,
su situación socioeconómica y el nivel de mayor autonomía o dependencia que haya logrado. El apoyo a las personas con
discapacidad comprende una amplia gama de intervenciones y herramientas:

Ayudas para movilidad, como bastones, andadores, sillas de ruedas o los animales de asistencia
Dispositivos técnicos y tecnológicos, como miembros ortopédicos, audífonos o computadoras para comunicarse
Asistentes personales
Apoyos específicos para la adopción de decisiones importantes, en el ámbito de la salud, la justicia o la vida familiar;
Apoyo para la comunicación, como los intérpretes de lengua de señas y los medios alternativos y aumentativos de
comunicación,
Servicios de asistencia para la vida independiente, como las viviendas integradas, la ayuda doméstica u otros servicios
comunitarios.
Adaptaciones o “ajustes razonables” en los servicios de salud, educación, justicia, recreación y movilidad.

Acceder a un apoyo de calidad es a menudo imprescindible para que una persona con discapacidad pueda vivir dignamente,
participar plenamente en la comunidad y hacer elecciones autónomas con base en sus propios intereses y deseos, como
cualquier otra persona.

Los apoyos tienen mayor sentido cuando se establecen a partir de una valoración de cada persona, tomando en cuenta sus
fortalezas y posibilidades, desnaturalizando sus limitaciones y sus necesidades de apoyo. Igual que cualquier persona, las
personas con discapacidad necesitan cuidar de sí mismos/as logrando toda la autonomía que les sea posible para llevar
adelante sus actividades cotidianas. Debe priorizarse este principio de autonomía personal: es especialmente recomendable
que en la intervención profesional se procure que la persona que ejerce el apoyo no sustituya la voluntad ni tenga una influencia
indebida sobre las decisiones.

Para pensar:

Reflexiona sobre la siguiente cita: “El apoyo es una práctica, profundamente arraigada en todas las culturas y comunidades,
que constituye la base de todas nuestras redes sociales. Todas las personas necesitan apoyo de otras en algún momento, o
incluso a lo largo de toda su vida, para participar en la sociedad y vivir con dignidad. Ser receptores de apoyo y prestar apoyo
a otras personas son dos funciones que todos compartimos como parte de nuestra experiencia humana,
independientemente de la discapacidad, la edad o la condición social” (T. Shakespeare, Help, the dictionary of development).

4.d. El abuso sexual hacia niñas, niños, adolescentes y personas con


discapacidad
La discapacidad puede convertirse en un factor de exposición hacia el abuso y la manipulación sexual. Algunos factores
identificados que facilitan esta vulnerabilidad incluyen:

la mayor dependencia física, económica o psíquica de otras personas (que numerosas veces redunda en sumisión);
la necesidad de asistencia en la higiene personal;
la confusión que puede existir entre acercamientos que son propios de un marco de afecto y los que constituyen una
situación abusiva.

(UNFPA, 2019)

Que podemos hacer desde los servicios de salud para prevenir y responder al maltrato y abuso en mujeres, niñas y
adolescentes con PCD (Ref: Estas recomendaciones fueron extraídas y adaptadas del Manual de Formación de Formadores para
el Equipo de Salud, Derechos de la Niñez y los servicios de Salud, Capitulo 5: “La Protección Integral en las prácticas de Salud”,
Karina Cimmino, CRED-PRO, FLACSO y UNICEF, 2009. Disponible en: https://scp.com.co/wp-content/uploads/2014/08/Derechos-
de-la-ninez-y-los-servicios-de-saludadaptacion-para-Colombia-2011.pdf):   

Establecer políticas institucionales claras con respecto al abordaje y manejo de situaciones de maltrato físico, emocional,
abuso sexual y negligencia conocidas y accesibles a todo el personal.  La falta de información genera temor, falta de
intervención y bien errores en el manejo de estos casos.
Sensibilizar e informar a los servicios y a sus profesionales para que puedan considerar la presencia de estos problemas en
sus intervenciones, independientemente que trabajen en áreas que supuestamente no tienen relación con el tema que nos
compete (por ej. vacunaciones o el consultorio de una especialidad médica).
Incorporar en las historias clínicas elementos que permitan identificar los factores de riesgo y protectores de las niñas,
adolescentes y mujeres con discapacidad para este tipo de problemáticas.
Contar con estándares claramente definidos para prevenir el abuso, maltrato y negligencia a nivel de las instituciones de
salud por parte de su personal. Los profesionales y los usuarios deben estar informados de cuáles son los
comportamientos aceptables y los no aceptables.
Realizar un diagnóstico participativo en el cual las opiniones de las chicas y mujeres con discapacidad permitan identificar
cuáles son los problemas de protección más relevantes en cada contexto.
Implementar programas preventivos en escuelas, comedores, instituciones religiosas y deportivas en general, y en
instituciones que trabajan con niñas y mujeres discapacitadas en particular.
Realizar acciones de formación del personal de estas instituciones, actividades para las familias y para las niñas,
adolescentes y mujeres con discapacidad.
Formar promotores de la comunidad para actividades de educación para padres, madres y cuidadores que incluyan el tema
de discapacidad, la educación sexual y prevención de abuso y maltrato.
Realizar folletos informativos sobre los temas de protección más relevantes en la comunidad y ofrecerlos en los servicios,
la consulta y /o a los distintos programas.
Sensibilizar e informar a líderes de la comunidad y miembros de las distintas instituciones de la misma.
Introducir estos temas durante las clases pre-parto y luego en los programas de salud materno infantil (crecimiento y
desarrollo, vacunación, etc.).
Identificar prácticas culturales que puedan afectar el bienestar físico y mental del niño/a, adolescente y mujer con
discapacidad.

Para saber más:

Suele agruparse a las discapacidades en tres grandes grupos: intelectuales, sensoriales y físicas o motrices. Sin
embargo, es importante estar advertidos acerca de las “etiquetas” y clasificaciones generalizadoras. Por ejemplo, bajo
los rótulos de “discapacidad intelectual”, “discapacidad física” y otros suelen englobarse condiciones muy diversas. Por
otro lado, las personas presentan diferentes características según su discapacidad, pero también según su propia
historia personal y familiar, lo cual se expresará en su condición de salud y necesidades de atención. La atención de los
niños y adultos con discapacidad implica siempre el desafío de adecuar las intervenciones desde un punto de vista
clínico, ya que no solo cada discapacidad es diferente, sino que cada persona lo es.

La discapacidad intelectual

El porcentaje de nacimientos de niños y niñas con discapacidad intelectual fluctúa entre el 1 y 3% de acuerdo a las referencias
más frecuentemente citadas por la literatura. Junto con la discapacidad visual, las discapacidades intelectuales son las más
frecuentes en el grupo de las personas con discapacidad.

Las personas con discapacidad intelectual a menudo necesitan algo más de tiempo que los demás para comprender y la
mayoría de las veces acuden acompañados a la consulta. Sin embargo, siempre que sea posible es deseable comunicarse con
ellos de una manera que los haga sentirse implicados e incluídos en la comunicación, respetando sus tiempos y ayudándoles a
comprender.
La discapacidad auditiva
La principal característica de las personas con discapacidad auditiva consiste en que el lenguaje y las posibilidades de
comunicación se encuentran limitadas. Para comunicarse, muchas personas sordas utilizan la lengua de señas (o lengua de
signos).

Es importante disponer de intérpretes para brindar una atención inclusiva a las personas sordas que se comunican en lengua de
señas. Sin embargo, existen aspectos a proteger especialmente y que deberán encontrar soluciones específicas en cada caso,
como el de las condiciones de intimidad y privacidad. En la medida que las señas son vistas por todos lo que comparten un
mismo espacio físico; no existe la posibilidad de hablar en secreto, o en voz baja, como hacen los oyentes cuando necesitan
tratar un tema privado. Asimismo, la intermediación de un intérprete en la comunicación, suele generar distorsiones en la
comunicación y limitaciones para abordar aspectos personales o privados. Todo esto debe tenerse en cuenta para ir
encontrando las mejores opciones en cada caso. 

La discapacidad física

Las discapacidades físicas son muy diversas y posibilidades y las necesidades en relación con la salud varían dependiendo de
cada individuo. Sin embargo, puede decirse que la mayoría de estas necesidades no impide desarrollar una vida saludable.

Las personas con discapacidades físicas a menudo tienen su movilidad reducida, por lo cual es fundamental considerar los
aspectos de accesibilidad física (infraestructura) al servicio de salud, adecuando muchas veces los instrumentos de control
(camilla, ecógrafo, mamógrafo, etc).

La discapacidad visual

La atención de una persona ciega en el servicio de salud, implica algunos de los principios en cuanto a evitar barreras para
facilitar la movilidad y el trato. Es importante hacer disponible todo lo que pueda ayudar a las personas ciegas a orientarse.

Bibliografía
Bibliografía obligatoria

Visibilizar, incluir, participar: estrategia VIP. Orientaciones para promover los derechos de las personas con discapacidad en el
trabajo del fondo de población de naciones unidas en América Latina y el Caribe, 2019. Disponible en:
https://lac.unfpa.org/sites/default/files/pub-pdf/UNFPA-Info-Discapacidad%200304%20%281%29.pdf

Bibliografía optativa

Mujeres Jóvenes y Discapacidad: una mirada hacia el Desarrollo Inclusivo Catalina Devandas Aguilar, Foro por los Derechos
Humanos de las Personas con Discapacidad, Costa Rica

Jóvenes con discapacidad: estudio global sobre cómo poner fin a la violencia de género y lograr la salud y derechos sexuales y
reproductivo, UNFPA 2019

Women and young persons with disabilities: Guidelines for Providing Rights-Based and Gender-Responsive Services to Address
Gender-Based Violence and Sexual and Reproductive Health and Rights, UNFPA 2019

Estudio temático sobre la cuestión de la violencia contra las mujeres y las niñas y la discapacidad, Naciones Unidas 2012

Sergio Meresman, ¿Cual es la pregunta que nunca se les hace a los niños con discapacidad?
http://www.sergiomeresman.com/que-va-a-ser-su-hijo-cuando-sea-grande/

Enlaces

Un portal sobre mujer y discapacidad en español: 


https://www.cermi.es/es-ES/MujeresDiscapacidad/Paginas/Inicio.aspx

Portal con recursos sobre SSyR para la comunidad sorda


http://decimeloami.com/web/