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Descripción
Definiciones
Relación de la religión y la espiritualidad con la adaptación, la calidad de vida y los
índices de salud
Detección y evaluación de inquietudes espirituales
Modalidades de intervención
Aumento de la concientización personal en los proveedores de atención de la salud
Descripción
Las encuestas nacionales respaldan firmemente el concepto de que la religión y la espiritualidad son
importantes para la mayoría de las personas en la población general. Más de 90 % de los adultos afirma creer
en Dios y un número levemente superior a 70 % de las personas entrevistadas identificó la religión como una
de las influencias más importantes en sus vidas.[1] Sin embargo, hasta las creencias ampliamente
sostenidas, como la supervivencia del alma después de la muerte o la creencia en los milagros, varían de
manera substancial de acuerdo al género, la educación y la etnia de la persona.[2]
Las investigaciones indican que tanto los pacientes como los miembros de la familia encargadas de su
cuidado,[3,4] en general recurren a la espiritualidad y la religión como ayuda para abordar enfermedades
físicas graves y expresan el deseo de que sus necesidades e inquietudes espirituales y religiosas específicas
sean reconocidas o consideradas por el personal médico. Estas necesidades, aunque generalizadas, pueden
tomar diferentes formas entre las diversas culturas y religiones y aún dentro de una misma cultura o religión.
[5-7]
En una encuesta de pacientes hospitalizados, 77 % de ellos informaron que los médicos deben tener en
cuenta las necesidades espirituales de los pacientes y que 37 % deseaba que los médicos abordaran el
tópico de sus creencias religiosas con mayor frecuencia.[8] Una encuesta amplia con pacientes ambulatorios
de cáncer en la ciudad de Nueva York reveló que una leve mayoría opinó que era apropiado que el médico
preguntara acerca de sus creencias religiosas y necesidades espirituales, aunque solo 1 % informó que esto
había ocurrido. Quienes notificaron que las necesidades espirituales no estaban siendo satisfechas dieron
clasificaciones inferiores a la calidad de atención médica recibida (P < 0,01) y notificaron menor satisfacción
con la atención (P < 0,01).[7] Un estudio piloto con 14 varones negros con antecedentes de cáncer de
próstata determinó que la mayoría había conversado sobre la espiritualidad y las creencias religiosas con sus
médicos; estas personas expresaron el deseo de que sus médicos y el clero estuvieran en contacto.[9]
Sesenta y un porciento de los 57 enfermos de cáncer avanzado hospitalizados que recibieron atención en la
etapa final de sus vidas en un hospital patrocinado por la arquidiócesis católica, 61 % dijeron sentir aflicción
espiritual cuando fueron entrevistados por capellanes del hospital. La intensidad de la aflicción espiritual se
correlaciona con los autoinformes sobre la depresión, pero no con dolor físico o con la gravedad percibida de
la enfermedad.[10] Otro estudio [11] en Nueva Inglaterra y Texas con pacientes de cáncer avanzado (N = 230)
evaluó sus necesidades espirituales. Casi la mitad (47 %) informó que sus necesidades espirituales no
estaban siendo satisfechas por una comunidad religiosa y 72 % informó que estas necesidades no contaban
con el apoyo del sistema médico. Cuando se contaba con este apoyo, este estaba relacionado de manera
positiva con una mejoría en la calidad de vida. Además, cuando los problemas espirituales fueron abordados
por el equipo de atención médica, esto tuvo un mayor impacto en el aumento de la utilización de centros de
cuidados paliativos y la disminución de medidas extremas al final de sus vidas que las logradas por la
consejería pastoral.[12]
La manera en que la religión y la espiritualidad pueden conceptualizarse de manera útil dentro del
entorno médico.
Los datos empíricos disponibles sobre la importancia de los factores religiosos y espirituales en la
adaptación a la enfermedad en general y el cáncer en particular, durante el transcurso de la enfermedad y
al final de la vida, tanto de los pacientes como de los miembros de la familia encargadas de su cuidado.[3]
La gama de enfoques de evaluación que pueden ser útiles en un entorno clínico.
Varios modelos para el tratamiento y la intervención.
Recursos para la atención clínica.
La atención a las convicciones religiosas o espirituales de pacientes gravemente enfermos tiene una tradición
de larga data en el ámbito médico de los servicios de hospitalización. El tratamiento de estos temas se ha
considerado dominio de capellanes de hospitales o guías religiosos de los pacientes. En este contexto, la
evaluación sistemática se ha limitado en general a identificar la preferencia religiosa de un paciente, pero la
responsabilidad por el tratamiento del sufrimiento espiritual aparente se ha centrado en la derivación de los
pacientes a los servicios de capellanía.[13-15] Si bien los mismos proveedores de la salud pueden abordar
dichas inquietudes, en general mantienen una posición muy ambivalente al respecto;[16] además, la
investigación sistemática sobre la función del médico es relativamente escasa. Sin embargo, estos temas se
abordan cada vez más en la formación médica.[17] Al reconocer el papel que desempeñan todos los
proveedores de la salud en los asuntos relacionados con la espiritualidad, un grupo multidisciplinario de un
centro oncológico creó un modelo de cuatro etapas que permite a los profesionales de la salud proveer la
atención espiritual acorde con sus conocimientos, capacidad y acción en uno de los cuatro aspectos de
destreza.[18]
El interés y el reconocimiento de la función de los aspectos religiosos y espirituales en la adaptación a
enfermedades serias, incluido el cáncer, ha crecido.[19-23] Se están formulando y analizando nuevas
maneras de evaluar y dar respuesta a las inquietudes religiosas y espirituales como parte de la atención a la
calidad general de vida. Se dispone de datos limitados que respaldan la posibilidad de que la adaptación
espiritual es uno de los medios más poderosos mediante la que los pacientes utilizan sus recursos para hacer
frente a una enfermedad seria como el cáncer; sin embargo, tanto los pacientes como los familiares que los
cuidan pueden resistirse a abordar sus preocupaciones religiosas y espirituales con el personal profesional de
atención médica,[24-26] El aumento del bienestar espiritual en una población gravemente enferma puede
vincularse a menor ansiedad con respecto a la muerte,[27] pero un mayor compromiso religioso podría estar
también relacionado con una mayor probabilidad de tomar medidas extremas al final de la vida.[28] Dada la
importancia de la religión y la espiritualidad para los pacientes, es vital integrar la evaluación sistemática de
tales necesidades en la atención médica, incluida la atención ambulatoria. Mejores herramientas para la
evaluación harán más fácil discernir los aspectos de adaptación religiosa y espiritual que pueden ser
importantes para el ajuste específico de un paciente a la enfermedad.
Igualmente importante es la consideración de la manera y el momento en que se aborda la religión y la
espiritualidad con los pacientes y cómo hacerlo óptimamente en diferentes entornos médicos.[29-31] Si bien
el tratamiento de inquietudes espirituales suele considerarse una cuestión del estadio terminal, dichas
inquietudes surgen en cualquier momento después del diagnóstico.[24] El reconocimiento de la importancia
de estas inquietudes y su tratamiento, incluso brevemente durante el diagnóstico, puede facilitar una mejor
adaptación en el curso del tratamiento y propician un contexto para un diálogo más enriquecido más adelante
durante la enfermedad. Un estudio con 118 pacientes a los que un oncólogo les daba seguimiento, indica que
los pacientes y los oncólogos aceptan bien preguntas semiestructuradas sobre preocupaciones espirituales
en su forma de lidiar con el cáncer y que esto está relacionado con una percepción positiva de lo que debe
ser el cuidado médico y la sensación de bienestar.[32]
En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y
prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden
diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la
atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.
Definiciones
Las convicciones y prácticas religiosas específicas deben diferenciarse de la idea de una capacidad universal
para experiencias espirituales y religiosas. Si bien esta distinción puede no ser sobresaliente o significativa en
el orden individual, es importante conceptualmente para comprender varios aspectos de la evaluación y la
función de diferentes convicciones, prácticas y experiencias en la superación del cáncer.
La distinción general más útil que se debe establecer en este contexto es entre religión y espiritualidad. No
hay consenso general sobre la definición de cada uno de estos términos, pero se acepta la conveniencia de
esta diferenciación. Un grupo de análisis cubre temas de definición.[1-3]
La religión se puede considerar como un conjunto específico de creencias y prácticas relacionadas
con una religión o denominación reconocida.
La espiritualidad se reconoce generalmente como abarcadora de aspectos experienciales, bien
relacionados con la participación en prácticas religiosas o bien con el reconocimiento de una sensación
general de paz y conectividad. El concepto de espiritualidad se encuentra en todas las culturas y suele
considerarse marco que abarca una búsqueda de un significado último mediante la religión u otros
senderos.[4]
En el campo de la atención de la salud, las preocupaciones sobre el bienestar espiritual o religioso se han
visto algunas veces como un aspecto de la medicina complementaria y alternativa (CAM); sin embargo, pero
esta percepción puede ser una característica de los proveedores de salud más que de los pacientes. En un
estudio,[5] virtualmente casi ningún paciente, pero alrededor de 20 % de los proveedores de salud dijeron que
se solicitaron los servicios de CAM con el fin de ayudar con asuntos espirituales o religiosos.
La religión está determinada en gran medida por la cultura; la espiritualidad se considera una capacidad
humana universal, habitualmente pero no necesariamente, relacionada y expresada en la práctica religiosa.
La mayoría de las personas se consideran tanto seres espirituales como religiosas. Algunos se pueden
considerar religiosos pero no espirituales; otras, como algunos ateos (personas que no creen en la existencia
de Dios) o agnósticos (personas que creen que no se puede mostrar que Dios existe), se pueden considerar
espirituales pero no religiosas. En una muestra representativa de 369 pacientes ambulatorios de cáncer de la
ciudad de Nueva York (33 % representaban a minorías), solo 6 % se identificaron como agnósticos o ateos y
solo 29 % asistían semanalmente a los servicios religiosos; 66 % se representaron como espirituales pero no
religiosos.[6]
Una iniciativa para caracterizar a las personas por tipos de experiencia espiritual y religiosa [7] identificó los
tres grupos siguientes, con el uso de técnicas analíticas de conglomerados:
1. Personas religiosas que valoran en gran medida la fe religiosa, el bienestar espiritual y el significado
de la vida.
2. Personas existenciales que valoran primordialmente el bienestar espiritual, pero no la fe religiosa.
3. Personas no espirituales que confieren escaso valor a la religiosidad, la espiritualidad o el sentido de
la vida.
Los individuos del tercer grupo estaban mucho más angustiados por su enfermedad, con peor adaptación.
Aún no se ha llegado a un consenso sobre la cantidad o los tipos de dimensiones básicas de la espiritualidad
o el compromiso religioso.
Desde la perspectiva tanto de la investigación como de la bibliografía clínica sobre las relaciones entre
religión, espiritualidad y salud, es importante considerar la manera en que los investigadores y autores
definen y utilizan estos conceptos. Gran parte de la bibliografía epidemiológica que indica una relación entre
religión y salud se basa en definiciones de participación religiosa como:
Para los fines de este análisis, se considera un proceso continuo de experiencias espirituales significativas,
desde lo común y accesible a lo extraordinario y transformativo. Tanto el tipo como la intensidad de la
experiencia pueden variar. Otros aspectos de la espiritualidad que han sido identificados por aquellos que
trabajan con pacientes son los siguientes:
Relación de la religión y la espiritualidad con la adaptación, la calidad de vida y los índices de salud
Se ha mostrado que la religión y la espiritualidad se relacionan significativamente con medidas de adaptación
y con el tratamiento de síntomas en pacientes de cáncer. Los mecanismos religiosos y espirituales de
adaptación se han relacionado con índices inferiores de incomodidad, así como menor hostilidad, ansiedad y
aislamiento social de los pacientes de cáncer [1-4] y de los familiares encargados de su cuidado.[5]
Características específicas de creencias religiosas sólidas, como esperanza, optimismo, falta de
arrepentimiento y satisfacción por la vida se han relacionado también con mejor adaptación de las personas
diagnosticadas con cáncer.[6,7]
La forma en que se manejan los asuntos religiosos puede influir en la calidad de vida. En un estudio cruzado
multiinstitucional con 170 pacientes de cáncer avanzado, se relacionó la forma positiva en que se manejan los
asuntos religiosos (como la apreciación benevolente de la religión) con una mejor calidad de vida y puntajes
más alto en las áreas existenciales y de apoyo en la escala McGill Quality of Life Questionnaire. En contraste,
cuando se utilizan métodos negativos para manejar los asuntos religiosos (como el estar enojado con Dios)
se relacionó con una menor calidad de vida en sentido general y puntajes más bajos en las áreas
existenciales y psicológicas.[8,9] Un estudio con 95 pacientes de cáncer que habían sido diagnosticados en
los últimos cinco años, encontró que la espiritualidad estaba relacionada con una menor aflicción y una mejor
calidad de vida independientemente de la percepción que se tenga de la gravedad de la enfermedad, a esto,
el bienestar existencial, no el religioso, es quien más contribuye.[10]
El bienestar espiritual, especialmente la sensación de que la vida tiene sentido y la paz,[11] se relacionan de
manera primordial con la capacidad de los pacientes de cáncer para continuar disfrutando de la vida a pesar
de altos grados de dolor o cansancio crónico. El bienestar espiritual y la depresión están inversamente
relacionados.[12,13] El aumento de la sensación de propósito interior y paz se ha relacionado también con
una menor incidencia de depresión, al tiempo que el grado de religiosidad no guardó relación con la
depresión.[14]
Esta relación ha quedado específicamente demostrada en el entorno oncológico. En una encuesta cruzada
con 85 pacientes de oncología provenientes de centros paliativos, se vio una correlación negativa entre
ansiedad y depresión (según se midió con la escala Hospital Anxiety and Depression Scale) y el bienestar
espiritual en general (según se midió con la escala Spiritual Well-Being Scale) (P < 0,0001). También hubo
una correlación negativa entre el puntaje de bienestar espiritual y entre el puntaje de ansiedad y depresión,
pero no el puntaje de bienestar religioso (P < 0,001).[15] Estos patrones también se encontraron en un
estudio numeroso con sobrevivientes de cáncer de próstata; los patrones fueron congruentes
independientemente de la etnicidad o de si el cáncer era metastásico.[16]
En un estudio numeroso con pacientes de cáncer de mama (N = 418), un grado mayor de propósito y paz se
relacionó con una disminución de la depresión por más de 12 meses, mientras que una mayor religiosidad
predijo un aumento en la depresión, particularmente si la sensación de propósito o paz era menor.[17][Grado
de comprobación: II] En un segundo estudio con una mezcla de sobrevivientes de cáncer de ambos géneros
(N = 165) observó patrones similares. En ambos estudios, los grados más altos de religiosidad estuvieron
relacionados con un aumento en la percepción de crecimiento relacionado con el cáncer.[17][Grado de
comprobación: II] En una muestra fiable, se entrevistó a un total de 222 hombres de ingreso bajo con cáncer
de próstata, sobre la espiritualidad y la calidad de vida relacionada con su salud. Los puntajes bajos en
espiritualidad, según las medidas tomadas por la subescala de paz/significación en la vida y la fe de la
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), se relacionaron
significativamente con salud física y mental más precaria que los puntajes altos de espiritualidad.[18]
Una encuesta nacional en gran escala en que se aparearon sobrevivientes de cáncer con los
encargados de su cuidado (entre los encargados del cuidado se incluyó a los cónyuges e
hijos adultos) encontró que tanto para los sobrevivientes como para las personas
encargadas del cuidado de estos, el factor de paz del FACIT-Sp estuvo fuertemente
relacionado con la salud mental pero somera o absolutamente no relacionado con el
bienestar físico. El factor fe ("religiosidad") no estaba relacionado con el bienestar físico o
mental. Cincuenta y dos por ciento de los sobrevivientes en esta encuesta fueron mujeres.
[19] Estos hallazgos sustentan la importancia del FACIT-Sp en separar la religiosidad de las
personas de su sentido de bienestar espiritual, y que es este sentido de bienestar espiritual,
el que parece estar mejor relacionado con el equilibrio sicológico.
Otro estudio de una encuesta nacional en gran escala estudio amplio de la encuesta
nacional con familiares mujeres encargadas del cuidado del paciente (n = 252; 89 %
blancos) identificó que los grados más altos de espiritualidad, medidos por el FACIT-Sp, se
relacionaron con mucho menos sufrimiento psicológico (medido por la Pearlin Stress Scale).
Los participantes con grados más altos de espiritualidad en realidad habían mejorado su
bienestar incluso cuando aumentó la tensión de los familiares encargados de su cuidado,
mientras que aquellos con índices inferiores de espiritualidad mostraron un perfil opuesto;
esto indica un fuerte efecto de amortiguación del bienestar espiritual. Esta observación
refuerza la necesidad de identificar el bienestar espiritual bajo cuando se evalúa la
capacidad de hacer frente a los problemas de los familiares encargados de la atención del
paciente, así como la de los pacientes mismos.[5]
Para examinar los efectos de la espiritualidad sobre la motivación y la satisfacción de los
cuidadores, se utilizaron datos de la National Quality of Life Survey for Caregivers. Las
personas a cargo del paciente recibieron una encuesta de referencia para medir la
motivación 2 años después del diagnóstico de cáncer de un miembro de la familia y,
nuevamente, 5 años después del diagnóstico. Fue más probable que los varones a cargo del
cuidado del paciente notificaran motivaciones internas o espirituales para hacerlo, mientras
que las razones de las mujeres no se relacionaron con esas motivaciones. Sin embargo,
tanto los hombres como las mujeres que fueron capaces de identificar un sentido de paz
espiritual en sus esfuerzos de cuidado exhibieron mejor salud mental después de 5 años de
cuidado. Las pruebas indican que la motivación de la persona a cargo del cuidado del
paciente afecta la salud mental y la calidad de vida en el largo plazo.[20][Grado de
comprobación: II]
Un autor [21] determinó que los sobrevivientes de cáncer que habían empleado recursos
espirituales dieron cuenta de un crecimiento personal sustancial como resultado de hacer
frente al trauma que representa el cáncer. Esto también fue determinado por un estudio
tipo encuesta mediante el cual se entrevistaron 100 mujeres blancas, con buena educación
académica, casadas o que tenían sus compañeros y que presentaban cáncer de mama en
estadio inicial, las cuales fueron reclutadas para este estudio a través de un portal de
Internet, en el que se vio que el mantenerse en una lucha espiritual estaba relacionado con
una adaptación emocional precaria, pero no en los otros aspectos de la calidad de vida
relacionada con el cáncer.[22] Mediante el uso de un análisis técnico de ruta, un estudio de
mujeres con cáncer de mama observó que tanto antes del diagnóstico como a los 6 meses
después de una operación, el tener una imagen negativa de Dios constituyó uno de los
mayores factores pronósticos de aflicción emocional y menor bienestar social.[23] Sin
embargo, los análisis longitudinales no lograron encontrar efectos sostenidos en cuanto a
las actitudes negativas o positivas basales hacia Dios ya sea a los 6 o 12 meses. Una
explicación posible para estas observaciones es que tales actitudes son un poco inestables
durante el período de desconcierto (por ejemplo, antes del diagnóstico).[23]
Hacer uso de la oración suele citarse como un instrumento de adaptación,[24] pero la
investigación cualitativa [25] determinó que para casi una tercera parte de los pacientes de
cáncer entrevistados, las preocupaciones sobre la manera de orar eficazmente o las
preguntas que surgieron sobre la eficacia de la oración también produjeron conflicto interno
y angustia leve. En un estudio donde se informó de la sanación espiritual y la oración con
una muestra de 123 pacientes hospitalizados en una unidad de cuidados paliativos, 26,8 %
informó haber usado sanación espiritual y oración con propósitos curativos, 35 % con fines
de mejorar la supervivencia, y 36,6 % para mejorar los síntomas (nota: estos porcentajes se
superponen). A mayores índices de fe, en el FACIT-Sp se observó una relación con un mayor
uso de técnicas de medicina complementaria y alternativa en general e interés en su uso en
el futuro, mientras no fue así con los índices de propósito y paz. El estudio también se fijó
en el uso general de la terapia complementaria.[26] Se ha publicado un análisis útil sobre
las plegarias y los pacientes de cáncer y cómo los médicos puede conceptualizar la oración.
[27]
La etnia y la espiritualidad fueron investigadas en un estudio cualitativo con 161
sobrevivientes de cáncer de mama.[28] En las entrevistas personales, la mayoría de las
personas (83 %) hablaron de ciertos aspectos de su espiritualidad. Un mayor porcentaje de
los afroestadounidenses, las latinas y las personas identificadas como cristianos, se
sintieron reconfortados por Dios que otros grupos. Se identificaron siete temas:
"Dios como presencia reconfortante"
"Cuestionamiento de la fe"
"Enojo con Dios"
"Autotransformación espiritual y actitud hacia los demás/reconocimiento de la propia
mortalidad"
"Profundización de la fe"
"Aceptación"
"Orar por sí mismo"
La participación religiosa y espiritualidad positivas parecen relacionarse con mejor salud y
expectativa de vida más prolongada, incluso después de que los investigadores controlaron
otras variables como conductas de salud y apoyo social, según se muestra en un
metanálisis.[29] Aunque muy poco de esta investigación está dirigida específicamente al
paciente de cáncer. Un estudio con 230 pacientes con cáncer avanzado (con pronóstico de
<1 de un año de vida) investigó una variedad de relaciones entre la religiosidad y el apoyo
espiritual.[30] La mayoría de los participantes en el estudio (88 %) consideraron la religión
ya sea muy importante (68 %) o un poco importante (20 %); mucho más afroamericanos e
hispanos que blancos, consideraron la religión como algo muy importante. El apoyo
espiritual de la comunidad religiosa o el entorno médico, se relacionó con una mejor calidad
de vida en el paciente. La edad no mostró relación con la religiosidad. En el momento de
inscripción para participar en el estudio, el aumento en los autoinformes de aflicción se
relacionó con un aumento en la religiosidad y un gran porcentaje de pacientes llevaron a
cabo actividades religiosas y espirituales privadas después de su diagnóstico (61 %) que
antes (47 %). En cuanto al apoyo espiritual, 38 % informaron que sus necesidades
espirituales contaban con el apoyo de una comunidad religiosa ya sea "en gran medida o
totalmente," mientras que 47 % informaron que recibieron apoyo de la comunidad religiosa
"en poca media o nada en lo absoluto." Finalmente, la religiosidad se relacionó con la
preferencia del paciente hacia al final de la vida de "querer que se tomen todas las medidas
necesarias para prolongar la vida".
En otro estudio,[31] se determinó que recuentos de células T auxiliares y citotóxicas eran
más altos entre mujeres con cáncer de mama metastásico que asignaban mayor
importancia a la espiritualidad. Otros investigadores [32] determinaron que la asistencia a
servicios religiosos se vinculó con mejor funcionamiento del sistema inmunitario. En otro
trabajo de investigación,[33,34] se indica que la angustia religiosa afecta negativamente el
estado de salud. No obstante, estas relaciones se criticaron como deficientes e
incongruentes.[35]
Varios ensayos aleatorios con pacientes de cáncer han indicado que las intervenciones con
apoyo de grupo contribuyen a la supervivencia.[36,37] No obstante, estos estudios deben
interpretarse con cautela. En primer término, los tratamientos se centraron en temas
psicoterapéuticos generales y apoyo psicosocial. Si bien indudablemente surgieron temas
pertinentes desde el punto de vista espiritual en estos entornos, los grupos no hicieron
hincapié en estos. En segundo término, ha sido difícil duplicar estos efectos.[38]
Estos enfoques tienen valor y limitaciones potenciales diferentes. Los pacientes tal vez se
rehúsen a hacer referencia a cuestiones espirituales y destaquen que prefieren esperar a
que el profesional mencione el tema. Los instrumentos estandarizados para la evaluación
varían, se han diseñado en general para propósitos de investigación y necesitan ser
examinadas y utilizadas adecuadamente por el profesional. A menos que los médicos estén
específicamente capacitados para abordar dichos temas, tal vez sientan incomodidad para
mencionar cuestiones espirituales con los pacientes.[3] No obstante, una cantidad creciente
de modelos se están tornando disponibles para el uso y la capacitación de médicos.[4]
Numerosos instrumentos de evaluación son pertinentes para llevar adelante una evaluación
religiosa y espiritual. El Cuadro 1 resume una selección de instrumentos de evaluación.
Deben tenerse en cuenta varios factores antes de seleccionar un instrumento de
evaluación:
Núcleo de la evaluación (práctica religiosa o bienestar y sufrimiento espiritual).
Propósito de la evaluación (por ejemplo, examen para detectar sufrimiento en lugar
de evaluación de todos los pacientes como parte de la atención).
Modalidad de la evaluación (entrevista o cuestionario).
Viabilidad de la evaluación (carga del personal y el paciente).
Las preguntas están bien formuladas y pueden constituir un buen punto inicial para
mayor tratamiento y exploración.
Los análisis muestran que la STS responde por la variabilidad adicional en la depresión,
otras medidas de adaptación (Positive and Negative Affect Schedule [PANAS]) y la Daily
Spiritual Experience Scale.[18] Las personas en los últimos estadios del cáncer (estadios
III o IV) tuvieron SG más altos al igual que las personas con una recidiva en vez de un
diagnóstico nuevo. Fue más probable que las personas con los puntajes más altos de SD
no se hubieran graduado de la escuela secundaria. Un punto fuerte de esta escala es
que se considera que es específica con respecto al cambio en la espiritualidad desde el
diagnóstico; la forma en que se expresan los diferentes puntos también resulta por lo
general, apropiada para personas que se identifican como espirituales en vez de
religiosos. Entre las limitaciones de esta escala es que los cambios hasta la fecha
incluyen casi en su totalidad a personas que son cristianas observantes, con muy pocas
minorías en las muestras.
SPIRITual History.[19] SPIRIT es una sigla para los seis dominios explorados por
este instrumento:
1. S, sistema de creencias espirituales.
2. P, espiritualidad personal.
3. I, integración en una comunidad espiritual.
4. R, practicas riitualizadas y restricciones.
5. I, implicaciones para la atención médica.
6. T, planificación de los acontecimientos en la etapa final de la vida.
Los seis dominios cubren 22 elementos que llevan solo 10 a 15 minutos para explorar o
se pueden integrar a una serie de entrevistas generales en el curso de varias citas. Una
ventaja de este instrumento es la cantidad de preguntas correspondientes al
tratamiento de enfermedades graves y de profundizar el conocimiento del modo en que
las creencias religiosas del paciente pueden afectar las decisiones sobre la atención.
Modalidades de intervención
En esta sección
Médicos
Capellanes de hospitales
Grupos de apoyo
Otras modalidades de intervención
Dos estudios de encuesta [1,2] encontraron que los médicos subestiman de forma
constante el grado en que los pacientes desean que se aborden sus preocupaciones
espirituales. Un estudio Israelí, encontró que los pacientes expresaron el deseo de que un
18 % del tiempo de una visita médica hipotética que dura 19 minutos, se dedique a una
conversación sobre dichos asuntos, mientras que sus proveedores de salud estimaron que
12 % del tiempo se debe emplear en esta forma.[2] Este estudio también encontró que
mientras los proveedores de salud perciben que el deseo del paciente de abordar los
asuntos espirituales está relacionado con un interés más amplio que cae en las modalidades
de la medicina complementaria y alternativa (CAM), los pacientes vieron los asuntos
relacionados con la CAM y los asuntos espirituales y religiosos muy diferentes.
Médicos
Un grupo de trabajo [3] compuesto por médicos y especialistas en los estadios terminales
de la enfermedad, sugirió varias pautas para los médicos que desean responder a las
inquietudes espirituales de los pacientes:
Respetar las opiniones del paciente y seguir el liderazgo del paciente.
Establecer una conexión a través de atención y reconocimiento a las inquietudes del
paciente, pero evitar discusiones teológicas o participar en rituales religiosos
específicos.
Mantener la integridad propia en relación con creencias y prácticas religiosas
individuales.
Identificar metas comunes para decisiones de atención y médicas.
Movilizar otros recursos de apoyo para el paciente, como la derivación del paciente a
un capellán o el contacto con miembros del propio clero del paciente.
Consultar sobre las creencias religiosas o espirituales ya sea por el médico o cualquier otro
profesional de la salud, puede proporcionar un apoyo valioso y aceptable al paciente. La
mayoría de los pacientes de cáncer parecen aceptar un diálogo sobre tales asuntos,
independientemente del diagnóstico o pronóstico. En una encuesta grande de pacientes
ambulatorios de cáncer, entre 20 y 35 % expresaron lo siguiente:[4][Grado de
comprobación: II]
Deseo de recursos religiosos y espirituales.
Ayuda para hablar acerca de encontrar significado en su vida.
Ayuda para encontrar esperanza.
Hablar de la muerte y el morir.
Encontrar paz mental.
Resulta apropiado iniciar este tipo de consulta una vez se haya discutido con el paciente los
aspectos relacionados con el diagnóstico inicial y el tratamiento a seguir (aproximadamente
después de un mes o más desde el diagnóstico). En un gran estudio multicéntrico
longitudinal con pacientes con cáncer avanzado,[5][Grado de comprobación: II] se observó
una variación considerable en cuanto a si el equipo médico había tratado las
preocupaciones espirituales: cerca de 50 % de los pacientes informaron haber recibido algo
de apoyo en tres temas; en contraste, menos del 15 % indicaron algún tipo de apoyo en los
otros cuatro temas.
Las indicaciones en el Cuadro 2 se pueden usar para iniciar un diálogo entre el personal
médico a cargo del cuidado del paciente y el paciente.
Presentar el tema en forma “Cuando se enfrentan con una enfermedad grave, muchas
neutra. personas recurren a las creencias religiosas o espirituales que
les ayudan a enfrentarse a la situación. Me ayudaría saber
cómo se siente usted con relación a esto. ”
Investigar más a fondo, Respuesta positiva activa ante la fe:“¿Qué le ha resultado más
ajustando las preguntas beneficioso en cuanto a sus creencias desde que se enfermó?“
según la respuesta inicial
del paciente.
Respuesta receptiva neutra: “¿Cómo recurriría a su fe o
creencias religiosas para que lo ayuden?”
Continúe averiguando más “Ya veo. ¿Me puede decir más (sobre...)?”
a fondo como se indicó.
Averigüe sobre formas para “¿Hay alguna manera de usted pueda encontrar sentido o paz
encontrar propósito y en medio de todo esto?”
sensación de paz.
Averigüe sobre recursos. “¿Con quién puede hablar sobre este o estos asuntos?”
Ofrezca ayuda según lo “Tal vez podemos hacer arreglos para que converse con
adecuado y disponible. alguien/Hay un grupo de apoyo que le puedo recomendar/Hay
algunos materiales para leer en la sala de espera”.
Lleve la conversación a un “Le agradezco haber conversado sobre estos temas conmigo.
cierre. ¿Podemos volver a conversar sobre esto?”
Una preocupación común es si se debe ofrecer o no rezar con los pacientes. Si bien un
estudio [7] determinó que más de la mitad de los pacientes entrevistados manifestó el
deseo de que los médicos oren con ellos, una gran parte no expresó esta preferencia. En un
estudio cualitativo pacientes de cáncer [8] expresaron preocupación dado que, en su
opinión, los médicos están demasiado ocupados, desinteresados o incluso se les prohíbe
hablar sobre religión. Al mismo tiempo, los pacientes en general deseaban que el médico
reconociera el valor de cuestiones espirituales o religiosas. Se sugirió que los médicos
pueden mencionar el tema de la oración a través de la pregunta, “¿Lo reconfortaría?”
En un estudio con 70 pacientes de cáncer avanzado, 206 oncólogos, y 115 oncólogos de
enfermería todos fueron entrevistados sobre su opinión de si la oración conjunta entre
paciente y médico o enfermero era apropiada en el entorno de cáncer avanzado. Los
resultados mostraron que 71 % de los pacientes con cáncer avanzado, 83 % del personal de
enfermería oncológica, y 65 % de los médicos informaron que ocasionalmente resulta
apropiado orar con el paciente siempre que el paciente sea quien inicie la petición. De
forma similar, 64 % de los pacientes, 76 % del personal de enfermería y 59 % de los
médicos informaron considerar apropiado que alguien del personal médico ore por el
paciente.[9]
Capellanes de hospitales
Tradicionalmente, los servicios de capellanes de hospitales han sido los medios por los que
se canaliza la asistencia a pacientes.[10,11,11] Los capellanes de hospitales pueden
desempeñar una función fundamental en el tratamiento de temas espirituales y religiosos;
están capacitados para trabajar con una gama amplia de temas a medida que surgen en
pacientes médicos y ser sensibles a la diversidad de creencias e inquietudes propias de los
pacientes.[12] Los capellanes están generalmente disponibles en grandes centros médicos,
pero tal vez ellos no estén disponibles en hospitales más pequeños toda vez que se los
necesite. Es inusual que los capellanes estén disponibles para los entornos ambulatorios
donde se administra gran parte de la atención en la actualidad (especialmente al comienzo
del curso del tratamiento oncológico, cuando estos temas pueden surgir por primera vez).
En un estudio grande, longitudinal llevado a cabo en múltiples lugares de pacientes con
cáncer avanzado,[5][Grado de comprobación: II] solo 46 % de los pacientes informaron que
recibieron visitas relacionadas con el apoyo pastoral. Si bien estas visitas no estuvieron
vinculadas con el tratamiento en la etapa final de la vida (ya sea en un centro paliativo o
con el uso de medidas extremas), sí estuvieron relacionadas con una mejor calidad de vida
al acercarse la muerte.
Otro enfoque tradicional en entornos ambulatorios es la disponibilidad de recursos
espirituales y religiosos en salas de espera. Esto es relativamente fácil de hacer y se cuenta
con muchos recursos; no obstante, sería altamente conveniente contar con una gama de
recursos en respuesta a todos los credos (consultar la sección Recursos adicionales).
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo pueden suministrar un entorno que les permite a los pacientes
explorar inquietudes espirituales. Si estas últimas son importantes para un paciente, el
prestador de asistencia sanitaria tal vez necesite identificar un grupo local que aborde estas
cuestiones. Los datos publicados sobre los efectos específicos de grupos de apoyo en la
asistencia con inquietudes espirituales son relativamente escasos, en parte porque este
aspecto de la adaptación no se ha evaluado sistemáticamente. Un ensayo aleatorio
[Icomparó los efectos de un grupo sobre mente-cuerpo-espíritu con un programa de apoyo
grupal estándar para mujeres con cáncer de mama. Ambos grupos revelaron mejoras en el
bienestar espiritual, si bien hubo más efectos diferenciales apreciablemente para el grupo
sobre mente-cuerpo-espíritu en el ámbito de la integración espiritual.
Un estudio con 97 mujeres de ingresos bajos con cáncer de mama que participaban en un
grupo de apoyo por Internet, examinó la relación entre una variedad de resultados
psicosociales y expresiones religiosas (según lo indica el uso de palabras religiosas
como fe, Dios, oración, sagrado o espíritu). Los mostraron que las mujeres que
comunicaban una religiosidad más profunda en sus correos electrónicos hacia otras,
mostraron una menor cantidad de emociones negativas, una mayor percepción de
autosuficiencia en cuanto a su salud y un mayor bienestar funcional.[14] Se llevó a cabo un
estudio exploratorio sobre un grupo de apoyo con base en la espiritualidad, este estudio se
llevaba a cabo mensualmente con mujeres de raza negra con cáncer de mama e indicó
grados altos de satisfacción en una muestra que ya contaba con grados altos de
participación sobre los aspectos religiosos y espirituales en sus vidas Un autor [16] presenta
un modelo bien elaborado de terapia psicológica adyuvante que emplea un formato de
grupo amplio y aborda tanto cuestiones básicas de adaptación e inquietudes espirituales
como curación, a través de una combinación de exploración grupal, meditación, oración y
otros ejercicios de orientación espiritual. En un estudio cualitativo longitudinal minucioso
con 22 pacientes participantes en este tipo de intervención,[17] los investigadores
determinaron que los pacientes con mayor participación psicológica en los temas
presentados tenían más probabilidades de tener una supervivencia prolongada. Hay otros
enfoques disponibles pero que aún están pendientes de una evaluación sistemática;[18,19]
no han abordado explícitamente cuestiones religiosas y espirituales o no han logrado
evaluar los efectos de la intervención en el bienestar espiritual.[20]