Tesis Ramos, Ana.2016

"Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, una realidad social
de un mundo paralelo"
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

ESCUELA DE TRABAJO SOCIAL
“Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, una

realidad social de un mundo paralelo”
TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TRABAJO SOCIAL
AUTOR :
ANA GRACIELA RAMOS LABARCA
DOCENTE GUIA:
Mg. MIRIAM MORALES ARAYA
La Serena, Chile, Marzo del 2016.
1

"Oncología Infantil en la Región de Coquimbo,

una realidad social de un mundo paralelo"
TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TRABAJO SOCIAL
AUTOR :
DOCENTE GUIA: Miriam Morales Araya NOTA : _________ FIRMA: __________
DOCENTE INFORMANTE: Paola Rodríguez Flores NOTA: _________ FIRMA: _________
La Serena, Chile, Marzo del 2016.
2
AGRADECIMIENTOS
Quiero agradecer, a la Organización de Padres de niños oncológicos de La

Serena y la Cuarta Región, por haberme entregado la confianza de trabajar con
ellos un intenso voluntariado, para hacer realidad esta investigación.
Gracias a Elenita Bolados, por haber aparecido en mi vida, todo en el Universo

tiene un propósito y un porque, aunque a veces no logremos entenderlo, porque
nos hizo padecer el dolor más grande, que pueda soportar un ser humano.
Esta etapa que termina, es la primera de muchas que vendrán, en el avance de

mejorar la calidad de vida y la realidad social de los niños con cáncer y sus
familias.
Ojala que cada día, seamos más, los que dediquemos un poquito de nuestras
vidas a ellos.
Este trabajo es un homenaje para ti Vicente y para todos los niños que han
perdido la lucha contra esta enfermedad y para los que siguen luchando Feñita,
Julian, Magdalena, entre tantos otros, simplemente nuestros niños….
3
AGRADECIMIENTOS
A mis hijos, Kamilita y Jose Ignacio, por el amor incondicional y toda la paciencia.
A mi familia, que me he privado de ir a ver a Ovalle por largo tiempo.
A mí profesora, Miriam Morales, por su gran vocación, por sus enseñanzas y su

orientación.
A mis profesores, del programa de Licenciatura en Trabajo Social.
A mis amigos, porque se encargaron de darme animo cuando bajaba los brazos y
fueron luz en mi camino.
A don Jaime Alonso Barrientos, Director Regional de Universidad Central, La

Serena, por haberme apoyado en la jornada de Charlas de Oncología Infantil.
A don Eduardo Alcayaga, Consejero Regional, por haber creído junto al Gobierno
Regional, en mi proyecto.
Y a un gran sociólogo y amigo, Roy Diaz.
A todos ustedes, muchas gracias…..
4
ÍNDICE
Contenido ………………………………………………………………………… Página
RESUMEN
ABSTRACT
INTRODUCCION
CAPITULO I: PLANTEAMIENTOS BASICOS……….………………………..…… 13
1.1 Antecedentes ……………………………………………………………………... 14

1.2 Problematización…………………………………………………………………... 16
1.2.1 Problematización (Planteamiento del Fenómeno) ….………………..…. 16
1.2.2 Relevancia del Estudio ………………………………………………………. 18
1.2.3 Pregunta de Investigación General ……………………………………….. 21
Preguntas específicas………………………………………………………... 21
1.3 Objetivos………………………………………………………………………….. 21
1.3.1 Objetivo General ………………………………………………………………. 21
1.3.2 Objetivos Específicos ………………………………………………………… 22
CAPITULO II: MARCO DE REFERENCIA
2.1 Marco de Antecedentes Contextuales ……………………………………… 24
2.2 Marco Empírico…………………………………………………………………. 38
2.2.1. Cáncer en Pediatría. Aspectos Generales……………………………… 38
2.2.2 Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes
Oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital
De atención terciaria en Argentina…….………………………………….. 40
2.2.3 Desplazamiento Forzado …………………………………………………… 43
2.3 Marco Conceptual ………………………………………………………………. 46
2.3.1 Niño o niña……………………………………………………………………… 46

5
2.3.2 Familia…………………………………………………………………………… 46
2.3.3 Variables Sociales…………………………………………………………….. 46
2.3.4 Cáncer……………………………………………………………………………. 47
2.3.5 Factores Protectores…………………………………………………………. 47
2.3.6 Trabajo Social Clínico……………………………………………………….. 48
2.4 Marco Explicativo (Teórico) .………………………………………………….. 50
Estándares europeos de atención de niños con cáncer………………….. 50
2.4.1 El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico
De la Psicooncologia …………………………………………………………. 53
2.4.1.1 Imagen 2 explicativa modelo socio ecológico………………………….. 54
Imagen 3 Modelo socio ecológico de la vida de un niño
Con padecimiento de una patología oncológica……………………….. 55
2.4.2 Modelo Ecológico…………………………………………………………….. 56
CAPITULO III: MARCO METODOLOGICO
3.1 Pregunta Significativa y supuesto de investigación……………………… 58
3.2 Tipo de Estudio ………………………………………………………………….. 58
3.3 unidad de Estudio, Muestra y Muestreo ……………………………………… 60
3.3.1 Criterios de Elección………………………………………………………..… 61
3.4 Tratamiento de variables y tópicos de estudio ……………………………. 62
3.4.1 Matriz Cuantitativa…………………………………………………………….. 62
3.4.2 Matriz Cualitativa………………………………………………………………. 65
3.5 Técnicas de recolección de información……………………………………. 67
6
3.6 Técnicas de registro de información ………………………………………… 68
3.7 Plan de Análisis……………………………………………………………….….. 69
CAPITULO IV: RESULTADOS Y ANALISIS
4.1 Presentación de los datos cuantitativos……………………………………. 71
4.2 Presentación de los datos cualitativos…………………………………… 120
CAPITULO V: CONCLUSIONES Y PROYECCIONES DEL ESTUDIO
5.1 Conclusiones al supuesto de investigación ……………………………….. 138
5.2 Conclusiones respecto a los objetivos del estudio…………………….... 141
5.3 Conclusiones respecto al Trabajo Social ………………………………… 147
5.4 Conclusiones respecto de la disciplina ……………………………………. 149
5.5 Conclusiones respecto de las políticas sociales relacionadas
Con oncología infantil………………………………………………………… 150
5.6 Proyecciones del estudio y propuesta de intervención desde
El Trabajo Social …………………………………………………………………. 152
BIBLIOGRAFIA………………………………………………………………………. 154
ANEXOS ……………………………………………………………………………… 157
7
“Hoy por mí, ojala nunca por ti”
Organización de Padres de Niños Oncológicos de La Serena y la IV Región
8
RESUMEN: Este documento da cuenta de una investigación que se realizó en

relación a la oncología infantil en la Región de Coquimbo, una realidad social de
un mundo paralelo durante el año 2015. Para ello se contó con la participación de
los padres que tienen un niño con patología oncológica, pertenecientes a la
Organización de Padres de Niños Oncológicos de la Serena y la Cuarta Región.
Esta investigación tiene un enfoque de diseño de estudio mixto, cuali-cuanti,
Además tiene un diseño no experimental, de tipo exploratorio–descriptivo. Para el
levantamiento de la recolección de la información, se utilizó una encuesta semi-
estructurada. Se procedió a la aplicación y levantamiento de las encuestas a los
padres o cuidadores de niños(as) en la oportunidad generada en la Charla sobre
oncología infantil de la Región de Coquimbo, realizada en la Universidad Central
de La Serena. En la ciudad Santiago se realizó el levantamiento de encuestas
en la sala de espera del Hospital Roberto del Rio y también se aplicó una
encuesta en visita domiciliaria a familia que arrienda un departamento a una
cuadra del hospital para después proceder a analizar e interpretar la información.
En base a esto, por medio de las entrevistas es posible señalar que los cuidadores
de un niño con patología oncológica pertenecen al rango etario 31-40 años, los
niños con mayor incidencia con cáncer infantil están en el rango etario 9-12 años,
y en su mayoría son niños de sexo femenino. Dichos niños pertenecen a hogares
nucleares, de vulnerabilidad social, los cuidadores poseen estudios de enseñanza
media y el transporte en bus hacia Santiago no cumple con las necesidades
mínimas de traslado de un niño oncológico. Existe presencia de importantes
factores protectores como son la familia, el autocuidado y la autoestima. Este
estudio permite también determinar los factores de riesgo principales que se
relacionan con la vida de la familia de un niño con cáncer como son el estrés y las
zonas de contacto contaminadas en el traslado. Por último el resto de los
participantes de la familia tales como otros hijos deben quedar al cuidado de
familiares, por ende la familia vive una experiencia traumática, en donde siempre
existe la esperanza y la resiliencia, en la realidad social de los niños con cáncer.
Palabras clave: niños oncológicos, organización, familia, hospital, esperanza.
9
ABSTRACT: This document gives an account about an investigation that was

made in relation to infant oncology in the Coquimbo Region, a social reality of a
parallel world during the year 2015. To do this it was necessary the participation of
parents who have a child with oncological diseases, who belong to The
Organization of Parents of Oncological Children of La Serena and the IV Region.
This investigation has a focus on the design of mixed studies, cuanli-cuanti.
Furthermore it has a not experimental design, of an exploratory- descriptive type.
For the raising of the picking up of the information, it was used a semi-structured
survey. Then It was proceeded the application and the raising of the interviews to
the parents or care takers of children in the opportunity generated in the speech
given about infant oncology in the Coquimbo Region, which took place in the
Central University of La Serena. In the city of Santiago it was done the raising of
surveys in the waiting room of the Hospital Roberto del Rio, and it was also applied
a survey to a family which rents an apartment one block away from the Hospital
and then proceed with the analysis and the interpretation of the information. Based
in this, through the interviews it is possible to say that the caretakers of a child with
an oncological pathology belong to the range of 31-40 years old , and that children
with higher incidence with child cancer are in the range of 9-12 years old, and in
the majority of the cases are female. Those children belong to nuclear
households, of social vulnerability, the caretakers have secondary education, and
the transport by bus does not meet with the minimum necessities of moving a child
with cancer. There are important protective factors such as the family, the self-
care, and the self-esteem. This investigation also allows to determine that the main
risk factors that are related with the life of the family are the stress and the contact
zones contaminated in the transport. Finally, the rest of the family such as other
children must stay in charge of other family members, as a consequence the family
lives a traumatic experience, where always exists the hope and the resilience, in
the social reality of children with cancer.
Key words: oncological children, organization, family, hospital, hope.
10
INTRODUCCION
El presente estudio indagó sobre la realidad de niños entre 0 a 15 años, con

padecimiento de una patología oncológica y sus familias, tanto sobre sus
necesidades sociales y sus necesidades educativas, pertenecientes a la
organización de Padres de Niños Oncológicos de La Serena y la cuarta región.
Contextualizando esta investigación, se analizaron las fichas de los casos de los

niños con padecimiento de patología oncológica que se encuentran en los
registros de la organización, edades que se encuentran entre los 0 a 15 años.
Cabe mencionar que la presente proyecto de investigación posee un enfoque

Mixto de estudio, (Cualitativo –Cuantitativo).- Además tiene un diseño no
experimental transversal y descriptivo exploratorio.
En el primer capítulo se abordaron los planteamientos básicos de la investigación,

lo que incluye los antecedentes y problematización del fenómeno, preguntas
de investigación, relevancia del estudio y finalmente los objetivos, general y
específicos, que dirigen este estudio.
El segundo capítulo contiene el Marco de Referencia, donde se presenta el Marco

de antecedentes contextuales, Marco de antecedentes empíricos, Marco
conceptual y finalmente el Marco explicativo donde se ubican las teorías en
las que el presente se basa; Investigación: Perfil sociodemográfico y de la
atención de pacientes oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital
de atención terciaria, en Argentina.( Dr. Toziano, Walter, Lic. Brulc, Dr. Navia, Lic.
Quintana y Lic. Flores, Hospital Nacional de Pediatría), El Modelo Clínico de
Intervención Psicosocial – (X. Méndez, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad
de Concepción. Chile), revista chilena de pediatría ( Rev. chil. pediatr. v.71 n.4
Santiago jul. 2000) y El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico
de la Psicooncología, E. Torrico, C. Santín, M. Andrés, S. Menéndez y M López,
Universidad de Huelva, anales de psicología 2002, vol. 18.
11
El Tercer capítulo, engloba los puntos referentes al Marco metodológico del

estudio, el cual se desglosa en pregunta significativa y supuesto de investigación,
tipo de estudio, unidad de estudio, muestra y muestreo, tratamiento de variables,
y tópicos de estudio, técnicas de recolección de información, técnicas de registro
de información y el plan de análisis.
El Cuarto capítulo, corresponde a la exposición de los resultados cuantitativos y

cualitativos, los cuales son señalados a través de gráficos y análisis de datos
respectivamente.
El Quinto y último capítulo, contiene las conclusiones y proyecciones del estudio,

desglosándose en los siguientes aspectos: conclusiones respecto al supuesto de
investigación, conclusiones con respecto a los objetivos del estudio, conclusiones
respecto del trabajo social, conclusiones respecto de la disciplina, conclusiones
respecto de las políticas relacionadas con la temática de oncología infantil, y
proyecciones del estudio y propuesta de intervención desde el Trabajo Social.
12
CAPITULO I
PLANTEAMIENTOS BASICOS
13
1.1 ANTECEDENTES :
A modo de encuadre del presente estudio, se identifican aquellas necesidades
sociales que afectan directamente a niños o niñas con padecimiento de una
patología oncológica y a sus familias, que se encuentran en los registros de la
organización de Padres de niños oncológicos de La Serena y la cuarta región, y su
realidad, al realizarse el tratamiento médico en el Hospital Roberto del Rio, otros
centros asistenciales o en Clínica Privada.
Con respecto a este grupo de personas afectadas por esta enfermedad como es el
cáncer infantil, es de gran relevancia considerar en esta investigación a dos
instituciones que en la actualidad tienen directa relación con los niños oncológicos
de la Región de Coquimbo, a través de sus prestaciones, servicios y beneficios,
estos son:
Organización Padres de niños Oncológicos de La Serena y IV Región, Rut

65076705-5, fue fundada el 12 de Julio del año 2013, es una organización
privada sin fines de lucro y se constituyó, como iniciativa de Padres que teniendo
la misma realidad con un hijo con un diagnóstico de cáncer, buscaron unirse por la
necesidad de un sentimiento común de contar con apoyo psicosocial, económico,
valórico, inclusive moral y espiritual, para ellos y sus familias.
Ellos realizan acciones solidarias, actividades sociales, participan de reuniones y

todo quehacer que les involucre dentro de la temática de oncología infantil en la
Cuarta Región.
PINDA, (Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil) trata a la

mayoría de los niños menores de 15 años de cáncer, atienden un promedio de
365 casos por año. Es un programa nacional de cáncer infantil, como también el
grupo cooperativo pediátrico de Chile que está operando desde 1988 y que lleva
más de 4 000 pacientes atendidos. El Programa funciona para la cobertura de la
zona Norte del País en el Hospital Roberto del Rio, en Santiago.
14
En base a lo mencionado precedentemente, el siguiente estudio considera a niños

de 0 a 15 años, y a sus padres o cuidadores directos, que se encuentran en
registros con que cuenta la Organización de Padres de Niños Oncológicos. Es
importante destacar que no se cuenta con la información estadística del Hospital
Roberto del Rio, que considera cantidad de casos en atención y control, además
conocer su procedencia, y esto es porque no fue aprobada la pasantía para poder
obtener la información estadística cualitativa y cuantitativa que permitiría realizar
el cruce de dicha información.
Dadas estas circunstancias sólo se trabajó con informaciones que se

sistematizaron de los registros de la organización y el cuadro poblacional de
rangos etarios 0-15 años del Servicio de Salud de Coquimbo, periodo 2015.
La presente investigación, tomo una muestra cualitativa no probabilística sin

reemplazo, dirigida y de oportunidad, y se levantaron las encuestas semi
estructuradas en 3 fuentes de acceso para un mejor análisis.
Este investigador seleccionó, a la organización de Padres de Niños Oncológicos,

para la presente investigación, porque no existe ningún estudio regional formal
sobre la realidad social de los niños con cáncer.
15
1.2 Problematización
1.2.1 Problematización (Planteamiento del Fenómeno)
El cáncer infantil a nivel mundial es una de las causas más recurrentes de enfermedad
y muerte en menores de 15 años, para la Organización Mundial de la Salud OMS y la
Organización Panamericana de la Salud OPS, el cáncer infantil tiene consecuencias
devastadoras para las personas, las familias, la comunidad y la sociedad, cada año se
registran más de diez millones de casos nuevos de cáncer y más de seis millones de
defunciones por esta enfermedad, además existen más de veinte millones de
personas con diagnóstico de cáncer y aproximadamente la mitad de estos casos se
presentan en los países en desarrollo.
La tendencia mundial y en Latinoamérica es la de acercar el acceso a la atención por

enfermedades catastróficas a las personas, reducir los tiempos de ausencia de sus
hogares tanto de la persona enferma como de sus familias, y trabajar fuertemente en
la construcción de nuevos centros de apoyo oncológico para reducir las distancias en
los desplazamientos forzados para recibir las atenciones en una patología oncológica,
con el fin de mitigar el impacto psicológico, emocional y social, que significa a una
familia tener un niño con cáncer infantil.
En Chile, en los últimos años, el pronóstico del cáncer en niños cada vez tiene
mejores resultados, bajando significativamente la tasa de mortalidad sobre todo en los
casos de tratamiento de Leucemias. Como consecuencia de esto, se han debido
alargar los tiempos y las esperas del tratamiento por los protocolos de atención y los
adelantos médicos. Esto significa mayor tiempo de hospitalización y seguimiento de
controles de tipo ambulatorio, generando problemas que afectan más allá del
problema salud, pero por nuestra especial geografía, surgen graves problemas
sociales, familiares y económicos, provocados por el desarraigo, pérdida de la
inserción laboral, desintegración familiar, transculturación y, además, mayores costos
al sistema de salud, para que los niños y niñas sean atendidos en el Programa PINDA
16
en la ciudad de Santiago.
Desde una mirada del Trabajo Social, las familias que tienen un niño o niña
oncológico, son muy distintas, dependerá del tipo de familia, edad, lugar de
procedencia, origen de los recursos utilizados para el traslado hacia este centro
asistencial (personales, del ámbito estatal, cobertura médica), estructura familiar (tipo
de vínculo entre los padres y número de hermanos), mantención económica familiar,
nivel de instrucción de los padres, ubicación de la vivienda, persona encargada del
cuidado del paciente durante la hospitalización y cobertura social;
Los múltiples factores, que influyen en el cuidado de un paciente pediátrico

oncológico, debe ser revisado con mucho detalle y cuidado porque cada niño (a) es
distinto, único e irrepetible. Por lo mismo no se puede comparar la realidad social de
un niño (a) oncológico que vive en Santiago con la realidad de un niño(a) oncológico
que reside en regiones, más aun cuando se entrega el alta de la hospitalización por
mantención, seguimiento o tratamiento oncológico, con indicaciones a la madre o
cuidador del niño(a), son quienes deben saber lidiar con el dolor de ver a su hijo
enfermo, tiene que contar con habilidades de aprendizaje clínico básico que van
adquiriendo de forma progresiva y que deben entender de procedimientos clínicos
invasivos, y pautas que son entregadas para el hogar.
Y por último cómo se ve afectado el entorno social indirecto (modelo ecológico) con el
proceso que vive un niño oncológico, y como se ve involucrada la comunidad y cómo
impacta la vida de las otras personas.
Los niños/niñas que son diagnosticados con cáncer y que se encuentran en

tratamiento o seguimiento oncológico que provienen de la Región de Coquimbo
reciben atención médica en el Programa PINDA (Programa Nacional de Drogas
Antineoplásicas Infantil) en la ciudad de Santiago o Valparaíso.
17
El traslado asociado a esta necesidad médica con la constante amenaza de perder la

vida, genera agotamiento para el niño(a), su familia y su entorno social directo ya que
se altera su dinámica normal de la realidad ya que es una experiencia traumática.
A consecuencia de la enfermedad catastrófica diagnosticada al niño(a), la familia debe

lidiar con una pérdida de identidad temporal al ser alejados de su hogar y de su vida
cotidiana, a esto se suma la presión emocional de tener que convivir en un nuevo
espacio, en una nueva vida con otros niños que tienen su misma o similar realidad,
donde lo más cercano que tienen de sus hogares son las llamadas telefónicas,
fotografías, páginas de red social por internet, mensajes, etc.
En este escenario, el trabajo social cumple un rol fundamental, al ser un nexo entre el
establecimiento de salud y la realidad de una familia y su hogar. El trabajador Social
se convierte así en un mediador capaz de identificar las necesidades emocionales o
económicas para generar espacios de contención, confianza y lazos que se
mantengan en el tiempo mientras tiene duración el tratamiento del niño(a).
1.2.2 Relevancia del Estudio
Desde que los niños son diagnosticados y se encuentran en tratamiento o

seguimiento oncológico y provienen de la Cuarta Región deben ir a recibir atención
clínica a la ciudad de Santiago, al Programa PINDA (Programa Nacional de Drogas
Antineoplásicas Infantil).
Como señala la revista chilena de pediatría ( Rev. chil. pediatr. v.71 n.4 Santiago jul.
2000)
“El PINDA desarrolla su misión en 12 centros autónomos: 6 en Santiago (hospitales

Luis Calvo Mackenna, Roberto del Río, Exequiel González Cortés, San Borja-Arriarán,
San Juan de Dios, Sótero del Río) y 6 en provincias (Gustavo Fricke de Viña del Mar,
Van Buren de Valparaíso, Higueras de Talcahuano, Guillermo Grant Benavente de
18
Concepción, Regional de Temuco y Regional de Valdivia). Hay otros dos centros de

apoyo: hospitales de Antofagasta y Talca, en los cuales se realiza parte de los
tratamientos y que pronto se convertirán en centros autónomos.
El PINDA, como grupo cooperativo, también estudia otros aspectos del cáncer
además del tratamiento, habiéndose constituido comités de estudio de infectología,
enfermería, radioterapia, transfusiones, farmacia, patología, dolor, psiquiatría, cirugía,
seguimiento.
Lo que significa un gran agotamiento para el niño, su familia y su entorno social directo
e indirecto, esto porque se ve alterada su dinámica normal de vida, por todos los
cambios que debe afrontar y es por esto que se puede mencionar, además que en la
misma edición de la revista chilena de pediatría se señala que.
“En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al dolor y a la
separación de los padres. En el adolescente o niño mayor se producen situaciones
más complejas como rebeldía y rechazo a la situación de la enfermedad y tratamiento.
También esto se combina con sentimientos de frustración por las limitaciones de su
libertad como también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de
pérdida de su vida cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de
posibilidades), baja autoestima (por ejemplo los tratamientos modifican
transitoriamente la imagen corporal) y en ocasiones pueden sentirse amenazados por
la posibilidad de muerte próxima.
Dada esta crisis de identidad que enfrenta el niño al ser alejado de su hogar, y de su
normal forma de vida, por así decir un concepto que pueda a grandes rasgos
globalizar la presión emocional que debe vivir al tener que convivir en un nuevo
espacio, en una nueva vida con otros niños. Es aquí donde el trabajo social clínico es
el que cumple un rol fundamental, ya que es esta disciplina es la que atiende más
de cerca estos mundos como son la realidad en un centro asistencial, la realidad de
una familia y de su hogar.
19
Como se menciona en la “Revista de Servicio Social, Vol 1, Nº 1, (Mayo - Noviembre)

1998. El Modelo Clínico de Intervención Psicosocial - X. Mendez Facultad de Ciencias
Sociales Universidad de Concepción. Chile”.
“Los tres fundamentos principales por los que el Trabajo Social Clínico produce el
cambio son:
1) Por medio de la relación interpersonal con el clínico;
2) por medio de cambios en la situación social;
3) por medio de cambios en las relaciones con personas significativas en el espacio
vital de los individuos". (Amaya Ituarte Tellaeche, 1992)”
Es por esta base y fundamento que el aporte del presente estudio es tan importante,
ya que es el Trabajador Social el que puede transmitir las reales necesidades del
paciente y de su familia al estar lejos del hogar. Y también puede identificar el grado
de necesidad de un paciente que tiene sus necesidades emocionales medianamente
cubiertas por encontrarse y sentirse más amparado al estar más cerca de su hogar.
De esta manera podemos destacar con más relevancia el presente estudio, ya que es
necesario determinar, las necesidades sociales, que poseen las familias de niños o
niñas con una patología oncológica y cuan favorable seria que el tratamiento se
pudiese realizar en la Región de Coquimbo, los beneficios para el paciente, sus
padres, sus familias, su entorno social, y todas las entidades relacionadas con
oncología infantil.
20
1.2.3. Pregunta de Investigación General
¿Cuáles son las necesidades que enfrenta la Familia de un niño(a)

diagnosticado con cáncer infantil pertenecientes a la agrupación “Padres de
niños oncológicos de La Serena y la Cuarta Región?
Preguntas Especificas
1) ¿Cuáles son los factores protectores en un niño/niña que es portador

de una patología oncológica que recibe tratamiento médico cerca de su
domicilio?.
2) ¿Cuáles son los factores de riesgos a los que se expone un niño/niña
que es portador de una patología oncológica que recibe tratamiento médico
lejos de su domicilio?.
3) ¿Cuáles son las necesidades educativas de las familias para otorgar
cuidados domiciliarios a niños /niñas portadores de una patología oncológica?.
1.3 Objetivos
1.3.1 Objetivo General
Conocer el perfil sociodemográfico de los beneficiarios de la organización

comunitaria “Padres de niños oncológicos de la cuarta región” que requieren
tratamiento médico en centros especializados del País y posteriormente
cuidados domiciliarios a cargo de sus familias.
21
1.3.2 Objetivos Específicos
1.- Describir características sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad,

antecedentes de morbilidad, grupo familiar, procedencia (rural-urbano) de niños
/niñas portadores de una patología oncológica pertenecientes a la organización
“Padres de niños oncológicos de la cuarta región”
2.- Identificar los factores protectores en un niño/niña que es portador de una

patología oncológica que recibe tratamiento médico cerca de su domicilio.
3.- Identificar los factores de riesgo a los que se encuentran expuestos

niños/niñas portadores de una patología oncológica que reciben tratamiento
médico lejos de su domicilio.
4.- Identificar necesidades educativas presentes en las familias de niños/niñas

portadores de una patología oncológica referidas al cuidado de éstos en el
domicilio.
22
CAPITULO II
MARCO DE REFERENCIA
23
2.1 Marco de Antecedentes Contextuales
Las familias que enfrentan el diagnóstico de cáncer infantil, sufren una crisis no
normativa que drásticamente, cambia sus vidas y se los llena de preguntas e
incertidumbre sobre el futuro, ¿qué será de la vida de su hijo y de su familia desde
ese momento en adelante?, debiendo cambiar a veces, en horas su vida normal,
teniendo que dejar el resto de su familia, casa, trabajo, y así partir a enfrentar esta
nueva y perturbadora realidad, de un mundo desconocido del cual no saben nada,
como es el de los niños oncológicos.
De esta forma los padres, o los cuidadores de los niños, junto sus familias y su
entorno social, comienzan a conocer de este mundo paralelo, que significa que un
niño que solo jugaba y hacía reír a sus familias, o compartía con sus amigos, cambia
teniendo que abandonar todo hábito normal del hogar, para comenzar esta dura
lucha, en un lugar que muchas veces es frio, donde lo someten a exámenes, y solo
siente temor y dolor, a consecuencia de todos los procedimientos invasivos a los
cuales debe someterse.
Las políticas de gobierno que refieren al tratamiento de los niños(as) oncológicos a

nivel nacional, trabajan de manera centralizada, no generando muchos lazos de
trabajo con las regiones, ya que son pocos los centro de Apoyo Pinda que en estos
momentos se encuentran implementados, para la larga faja de extensión territorial que
es Chile.
Generando angustia al resto de la familia que debe quedarse en regiones, por no

saber de forma más expedita cercana y amigable lo que está pasando con su ser
querido.
Los que significa para las familias costear altos gastos de traslado, generando una
crisis económica en los hogares por esta enfermedad catastrófica.
Finalmente se considera que la Región de Coquimbo cuenta con un número
24
epidemiológico importante de niños que deben viajar a la ciudad de Santiago a

realizarse algún tipo de tratamiento y/o control, datos que se detallan a continuación:
Tabla con número total de casos de niños oncológicos registrados y sus respectivas
comunas pertenecientes a la región de Coquimbo.
Tabla N°1
Nomina corregida al 11-12-2015

COMUNA CANT. NIÑOS
COQUIMBO 23
LA SERENA 36
OVALLE 20
ANDACOLLO 1
CANELA 1
LOS VILOS 3
COMBARBALA 2
MONTE PATRIA 2
ILLAPEL 2
VICUÑA 4
SIN COMUNA 0
TOTAL CASOS 94
Fuente: Análisis, compilación y sistematización de los registros de la Organización de Padres de Niños Oncológicos de la Cuarta
Región.
25
Tabla con la situación actual de evolución de la etapa del niño(a) con patología
oncológica, registrado.
Tabla N°2
Etapa actual del niño(a) diagnosticado con patología oncológica:
Abandono Tratamiento 1
Cuidado Paliativo 2
En tratamiento 23
En mantención 12
Atenciones Clínicas otros Hospitales 12
Hospital Luis Calvo Mackenna trasplante 3
En seguimiento 40
sin información 1
94
Región.
26
Tabla N°3
Tabla estadística por tipo de patología oncológica de los casos registrados en la

organización.
TIPO DE PATOLOGIA ONCOLOGICA

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje
válido acumulado
Neuroblastoma etapa
2 2,6 2,6 2,6
4Paraplegia
Teratoma sacro
1 1,3 1,3 3,8
ocigeo
Leucemia linfoblastica
30 38,5 38,5 42,3
Aguda
Linfoma de Hodking 5 6,4 6,4 48,7
Hepatoblastoma 3 3,8 3,8 52,6
Isticiotosis 1 1,3 1,3 53,8
medulo blastoma alto
1 1,3 1,3 55,1
riesgo
Histioclosis de la
3 3,8 3,8 59,0
celula langerhans
Tumor testicular 1 1,3 1,3 60,3
Válidos
Leucemia Linaje
1 1,3 1,3 61,5
Ambigua
Hepatoblastoma alto
1 1,3 1,3 62,8
riesgo
Leucemia mieloide
3 3,8 3,8 66,7
aguda
Fibromatosis 1 1,3 1,3 67,9
glioma nervio optico-
1 1,3 1,3 69,2
neurofrimatosis
Tumor de Wilms 2 2,6 2,6 71,8
Neuroblastoma 2 2,6 2,6 74,4
Tumor cerebral 1 1,3 1,3 75,6
Sarcoma Albolear 1 1,3 1,3 76,9
Tumor Medublastoma 1 1,3 1,3 78,2
27
Tumor ala nervio

1 1,3 1,3 79,5
Optico maligno
Tumor Renal 1 1,3 1,3 80,8
Histioclosis de la
1 1,3 1,3 82,1
celula langerhans
Tumor Teratoma 1 1,3 1,3 83,3
Tumor uterino 1 1,3 1,3 84,6
Leucemia
melonomatica juvenil 1 1,3 1,3 85,9
cronica
Leucemia 1 1,3 1,3 87,2
Toxacosis 1 1,3 1,3 88,5
Ependinoma de Fosa
1 1,3 1,3 89,7
Posterior
ependinoma
1 1,3 1,3 91,0
anaplastico
Melanoma Maligno
1 1,3 1,3 92,3
Piel.
Leucemia Mieloide-
1 1,3 1,3 93,6
Neuroblastoma
Tumor de Wims 1 1,3 1,3 94,9
Cancer Ganglios ,
1 1,3 1,3 96,2
Hodking
retinoblastoma
1 1,3 1,3 97,4
bilateral
Sarcoma De Ewing 1 1,3 1,3 98,7
Meduloblastoma
1 1,3 1,3 100,0
Grado 4
Total 78 100,0 100,0
28
Gráfico N° 1 Estadística de los tipos de patologías oncológicas de los niños

registrados en la Organización de Padres de Niños Oncológicos.
Cua
Región.
Según la tabla N° 3 y el Gráfico N°1, se puede evidenciar que existe una gran
incidencia de la patología oncológica Leucemia Linfoblastica aguda con un 38,5%, por
sobre las otras patologías oncológicas, en los casos de los niños registrados en la
organización.
29
Tabla de datos población infantil de 0 a 14 años, región de Coquimbo que se atiende

en los Centros de atención primaria de salud.
TABLA N° 4 : DATOS POBLACION REGIONAL NIÑOS

2015 0–4 5-9 10 - 14
TOTAL IV REGION 55.462 55.510 54.941
PROVINCIA DE ELQUI 37.215 36.964 36.847
C. LA SERENA 15.879 15.675 15.845
C. COQUIMBO 16.924 16.977 16.884
C. ANDACOLLO 529 511 477
C. VICUÑA 2185 2147 2058
C. LA HIGUERA 300 287 253
C. PAIHUANO 345 327 279
PROVINCIA DE LIMARÍ 12738 12818 12434
C. OVALLE 8393 8509 8443
C. RÍO HURTADO 255 261 243
C. PUNITAQUI 796 813 778
C. MONTE PATRIA 2649 2570 2329
C. COMBARBALÁ 645 665 641
PROVINCIA DE CHOAPA 5509 5728 5660
C. ILLAPEL 2036 2181 2274
C. SALAMANCA 1632 1672 1605
C. CANELA 497 519 479
C. LOS VILOS 1344 1356 1302
Fuente: Servicio Salud Coquimbo
30
A modo de consideración importante, se detallan las siguientes distancias en

kilómetros desde distintos puntos de la Región desde Coquimbo hacia Santiago:
Tabla 5 : Cuadro de Distancias
Lugar de Procedencia (ciudad) Kilómetros
La Serena – Santiago, 470, 33
Vicuña - Santiago 530, 7
Ovalle- Santiago 403,2
La Higuera- Santiago 528,99
Paihuano- Santiago 555,63
Samo Alto-Santiago 439,76
Monte Patria-Santiago 434,46
Punitaqui-Santiago 420,58
Combarbala-Santiago 351,48
Andacollo-Santiago 469,13
Canela Baja-Santiago 292,19
Illapel- Santiago 280,94
31
Cobertura previsional en salud
Para el trabajo social, un tema muy importante a destacar en esta investigación, es la

cobertura previsional en salud, ya que es parte del sistema de protección social de
nuestro país, pero en el momento de que una familia recibe la confirmación
diagnóstica, respecto de que un hijo padece una patología oncológica, es a la
persona a cargo de los cuidados, a quien se le informa que el cáncer infantil es parte
de la cobertura del GES (Garantías Explicitas en Salud). Indistintamente cualquiera
sea el tipo de cobertura previsional en salud.
Según nos indica la Superintendencia de Salud, que es quien fiscaliza que se cumplan
las garantías GES en Chile, se puede detallar la presente cobertura.
“Problema de salud AUGE N° 14, Cáncer en menores de 15 años”
Los cánceres de menores de 15 años incluyen leucemias, linfomas y tumores sólidos.

Definición
Los cánceres de menores de 15 años incluyen leucemias, linfomas y tumores
sólidos.
o Las Leucemias corresponden a la proliferación clonal descontrolada de
células hematopoyéticas en la médula ósea.
o Los Linfomas corresponden a la infiltración por células neoplásicas del
tejido linfoide.
o Los Tumores Sólidos corresponden a la presencia de una masa sólida
formada por células neoplásicas, ubicada en cualquier sitio anatómico.
Patologías incorporadas
32
Quedan incluidas las siguientes enfermedades y los sinónimos que las

designen en la terminología médica habitual:
• Todo Cáncer.
Acceso :
Todo beneficiario menor de 15 años
o Con sospecha, tendrá acceso a confirmación diagnóstica.

o Con confirmación diagnóstica, tendrá acceso a tratamiento y
seguimiento. En los casos de Leucemias y Linfomas incluye trasplante médula
ósea según indicación médica.
o Igual acceso tendrá aquel al que se le haya sospechado antes de los 15
años, aun cuando la confirmación se produzca después de esta edad.
o Los beneficiarios menores de 25 años que recidiven( reaparición de un
tumor maligno), y que hayan tenido confirmación diagnóstica antes de los 15
años, tendrán acceso a confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento.
Oportunidad
- Diagnóstico:
(incluye Etapificación)
o Leucemia: confirmación, dentro de 14 días desde sospecha.
o Linfomas y Tumores Sólidos: confirmación, dentro de 37 días desde
sospecha:
Tratamiento Desde confirmación diagnóstica
o Leucemias:
Quimioterapia dentro de 24 horas
o Tumores sólidos y Linfomas:
Quimioterapia dentro de 24 horas
Radioterapia dentro de 10 días desde indicación médica
33
- Seguimiento:
Primer control una vez finalizado el tratamiento, dentro de:
o 7 días en Leucemia
o 30 días en Linfomas y Tumores sólidos
Detalle de Cobertura en Salud Fonasa (Fondo Nacional de Salud)
Tabla 6 : Protección financiera
Tipo de Prestación o Periodicidad Arancel Copago Copago

Intervención grupo de $ % $
Sanitaria prestaciones
Diagnóstico Confirmación y cada vez 1.119.430 20% 223.890

Etapificación
Cáncer en
menores de 15
años
Tratamiento Quimioterapia Mensual 495.470 20% 99.090

Cáncer en
menores de 15
años
Trasplante de cada vez 22.252.850 20% 4.450.570

Médula
Autólogo
Trasplante de cada vez 45.006.860 20% 9.001.370

Médula
Alógeno
Tratamiento cada vez 3.409.770 20% 681.950

cancer
34
menores de 15
años
Tratamiento por tratamiento 796.760 20% 159.350

Radioterapia completo
Cáncer en
menores de 15
años
Tratamiento por tratamiento 163.350 20% 32.670

Radioyodo completo
Seguimiento Seguimiento por control 60.550 20% 12.110

Cáncer en
menores de 15
años
La Familia
El cáncer infantil es una enfermedad catastrófica, por que altera toda la vida familiar,
económica y social, ya que si bien estamos hablando de que el Estado cubre una
parte importante de los gastos del tratamiento, esto no cubre los gastos del padre,
madre o cuidador del niño que es diagnosticado o que se encuentra en tratamiento. Y
es ahí donde la familia de origen, extensa, o ampliada (compañeros de trabajo de los
padres o familiares, amigos, etc.), deben comenzar una larga carga económica que
dependerá del tiempo de tratamiento del niño y su evolución, con todo lo que ello
significa.
Entonces, es la familia que una vez ya agotados los recursos que les eran más
inmediatos, deben salir a la calle a realizar bingos solidarios, completadas, rifas, platos
únicos, etc., o a su vez también deben apelar a la buena voluntad de Fundaciones
que se dedican a la entrega de ayuda solidaria o benéfica, de forma paliativa, para
35
cubrir algunas necesidades sociales de los niños y a veces también la de sus familias.
También existen subsidios que son entregados por municipalidades, gobernaciones,

intendencias, pero que a veces son entregados sólo una vez. Lo que deja una vez
más a los padres sin recursos que son importantes para poder subsistir.
Cuando se realiza el tratamiento de un niño lejos de su hogar, se debe tomar en

cuenta varios factores:
Es un padre (cuidador) o ambos quien viaja con el niño(a) a Santiago; si uno o ambos
padres cuentan con un trabajo, será uno de ellos o ambos quienes se ausentaran de
su lugar de trabajo con sistema de licencia médica, lo que conlleva a una ausencia de
ingresos para poder costear gastos asociados al tratamiento del hijo(a).
Existen otros casos donde los padres, tienen que decidir quien acompaña al niño(a) y
no tienen trabajo, son de escasos recursos y solo realizan trabajos esporádicos, y
cuentan con un estado previsional para personas indigentes, esta realidad es
doblemente compleja para las familias más vulnerables que además viven en zonas
lejanas o rurales, desde donde deben trasladarse a Santiago para poder tener a su
hijo en tratamiento médico, teniendo que solicitar apoyo social y otros beneficios, a
las Municipalidades de la región de Coquimbo, y solicitar reembolso de 2 pasajes, a
la ciudad de Santiago en los Hospitales de la región.
Hasta el año 2014, sólo eran 5 los hospitales que hacían reembolso de pasajes, hoy
en día, por instrucción de oficio ordinario del Servicio de salud de Coquimbo, ese
apoyo al subsidio de pasajes es en los 9 de toda la región; logro y avance que se debe
a la gestión de la mesa de trabajo de oncología infantil que se realiza en dicho
servicio, encabezado por 1 doctora hematóloga, 1 enfermera y representantes de la
organización, e invitados según sea el tema a tratar en tabla.
36
Como se destaca en estudios como “Arch. argent. pediatr. v.102 n.4 Buenos Aires
jul./ago. 2004, Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes oncológicos
provenientes de cinco provincias en un hospital de atención terciaria, en Argentina.
Dr. Toziano, J. Walter, Lic. A. Brulc, Dr. M. Navia, Lic. S. Quintana y Lic. A. Flores,
Hospital Nacional de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", Combate de los Pozos
1881. Buenos Aires.
En los últimos años, el pronóstico del cáncer pediátrico ha mejorado significativamente

debido al incremento en la intensidad y duración del tratamiento. Esto conlleva
períodos más prolongados de hospitalización y seguimiento ambulatorio, planteando
problemas al equipo de salud que van más allá de lo estrictamente asistencial. En
nuestro medio, asistimos con frecuencia a familias provenientes de provincias muy
distantes de la Capital Federal, que deben permanecer por extensos períodos lejos de
sus hogares, durante todo el tratamiento del hijo con cáncer. Ello agrega al problema
de salud, graves problemas sociales, familiares y económicos, provocando desarraigo,
pérdida de la inserción laboral, desintegración familiar, transculturación y, además,
mayores costos al sistema de salud. No hemos encontrado en la bibliografía trabajos
que consideren el impacto socio-económico- familiar que implican estas migraciones
en procura de recibir el tratamiento de una enfermedad onco hematológica. El
presente estudio se realizó con el fin de determinar la factibilidad de integrar a centros
asistenciales de provincia en la atención del cáncer pediátrico, reduciendo la
permanencia de las familias en Buenos Aires, y así atenuar el impacto que la
enfermedad produce”.
Como se señala en el texto citado precedentemente, se necesitan de más estudios de

investigación para poder integrar modelos de atención, pero en Chile, donde los
pacientes junto con sus familias puedan acceder a una red de atención donde se
encuentre el tratamiento a un niño oncológico más cerca de su domicilio y no tengan
que vivir este exilio impuesto por una enfermedad que no se elige tener. Como es la
realidad de los niños oncológicos de la Región de Coquimbo.
37
2.2 Marco Empírico
2.2.1 Cáncer en pediatría. Aspectos generales
Autor : Lautaro Vargas P. Santiago jul. 2000
Institución: Revista Chilena de Pediatría . Rev. chil. pediatr. v.71 n.4
Fecha : Santiago, julio. 2000
Confirmación de la sospecha diagnostica.
Al sospechar una enfermedad maligna en un niño, el deber del médico general o del
pediatra es referirlo a un centro de oncología con el objeto de no demorar más el
diagnóstico. El PINDA ha acreditado en el país 14 centros que están capacitados para
el diagnóstico y tratamiento, como se detalla más adelante. El diagnóstico se
confirmará a través de una biopsia quirúrgica, que debe ser realizada por un cirujano
con experiencia en oncología (se deben evitar complicaciones o diseminación del
probable tumor), para realizar estudios histopatológicos en el caso de los tumores
sólidos, los que incluyen exámenes de inmunohistoquímica que revelan a través de
anticuerpos monoclonales la presencia de antígenos específicos para cada tumor. En
el caso de las patologías hematológicas malignas el mielograma es un examen
esencial, pero que debe complementarse con estudios de inmunotipificación a través
de la citometría de flujo que también emplea anticuerpos monoclonales para antígenos
específicos. Estas determinaciones tienen importancia para el pronóstico y también
para aplicar determinado tratamiento. Es importante la precisión de estudios genéticos
(cariogramas) y moleculares (estudio de oncogenes) que en las leucemias y linfomas y
en algunos tumores tienen importancia pronóstica.
Antes de plantear el tratamiento se debe realizar el estudio de etapificación o de
estadiaje, vale decir, la determinación por imágenes (ecotomografía, TAC, RNM,
cintigrafía ósea u otra) de la presencia de metástasis regionales o a distancia. El
38
tratamiento y el pronóstico variarán según sea la etapa o estadio en que se encuentre

el tumor. En general se habla de etapa I cuando el tumor solo está presente en el
órgano originario, etapa II cuando el tumor tiene una extensión local, III si la extensión
es regional y IV si las metástasis se ubican a distancia.
Hallazgos : Impacto psicológico del diagnóstico del cáncer.
A pesar de la mejoría del pronóstico, todavía el cáncer del niño se sigue considerando
por la población general, e incluso por muchos médicos, como una enfermedad
potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que de
curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de
desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock.
Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negación, ira, negociación, y luego,
al darse la información real y al establecer una buena relación con el médico y equipo
tratante, la familia va asumiendo el diagnóstico y el pronóstico. Se llega así a una
adaptación en que toda la energía familiar se vuelca en el empeño del tratamiento del
niño junto con darle el mayor cariño y protección. La mayoría de las veces se cae en la
sobreprotección y en el descuido, no intencional, de los hermanos. Por todas estas
consideraciones es importante que la familia reciba un apoyo psicológico que le
permita reforzar los elementos de resiliencia y disminuir la angustia, la depresión y
otros elementos perturbadores de la salud mental familiar, que si están presentes van
a repercutir negativamente en el niño y por consecuencia en la recuperación de su
enfermedad.
En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al dolor y a la

separación de los padres. En el adolescente o niño mayor se producen situaciones
más complejas como rebeldía y rechazo a la situación de la enfermedad y tratamiento.
También esto se combina con sentimientos de frustración por las limitaciones de su
libertad como también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de
pérdida de su vida cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de
posibilidades), baja autoestima (por ejemplo los tratamientos modifican
39
transitoriamente la imagen corporal) y en ocasiones pueden sentirse amenazados por

la posibilidad de muerte próxima.
2.2.2. Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes oncológicos

provenientes de cinco provincias en un hospital de atención terciaria Argentina.
Autores: Dr. R. Toziano, J. Walter, Lic. A. Brulc, Dr. M. Navia, Lic. S. Quintana y Lic.
A. Flores. (Arch. argent. pediatr. v.102 n.4 Buenos Aires jul./ago. 2004)
*
Institución: Hospital Nacional de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", Combate de
los Pozos 1881. Buenos Aires.
Fecha: jul./ago. 2004
Objetivo:
1. Detallar las acciones médicas y el comportamiento social de los pacientes
pediátricos con cáncer asistidos en el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P.
Garrahan" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, derivados de cinco provincias
del nor-noreste argentino.
2. Describir las condiciones y recursos humanos y materiales de hospitales de

cabecera de tales provincias, para determinar la factibilidad de integrar centros
asistenciales provinciales en la atención del cáncer pediátrico.
Metodología:
Población, material y métodos

Observamos el número de niños atendidos de las distintas regiones del país y
seleccionamos para el estudio la zona con el mayor porcentaje de pacientes asistidos
en el Hospital Garrahan (Tabla 1). Por lo tanto, se estudiaron todos los niños con
cáncer procedentes de las provincias de: Chaco, Formosa, Misiones, Corrientes y
Santiago del Estero, asistidos en el período comprendido entre el 1 de junio de 1996 y
40
el 31 de mayo
o de 1998 en el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" de la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Imagen 1: Procedencia de los niños derivados para tratamiento oncológico
Hallazgos :
Los pacientes que completaron el tratamiento permanecieron alejados de sus hogares

entre 1 y 2 años. La gente alejada de su domicilio, agrega al problema de salud,
graves problemas sociales, familiares y económicos, provocando desarraigo, pérdida
de la inserción laboral, desintegración familiar, transculturación yy, además, mayores
costos al sistema de salud. El elevado porcentaje de familias con más de un hijo, crea
en ellas una alta vulnerabilidad motivada por el desamparo al que quedan sometidas
al tener a uno de los padres lejos, ocupado del cuidado permanente del
d hijo enfermo
de cáncer. Por otra parte, cuando un niño padece una enfermedad compleja, se
genera una crisis familiar que se potencia cuando los plazos de tratamiento son
prolongados, pudiéndose, en algunas de estas familias, activar mecanismos de
desestructuración
ructuración que harán que la seguridad del niño y su proceso de tratamiento
esté en riesgo.
La contención del paciente y su familia durante la permanencia en Buenos Aires es en

muchos casos insuficiente, a lo que se añade la limitación de acompañar sólo un
u
familiar al niño en tratamiento. Esta desprotección, sumada a la angustia generada por
41
la patología y a la lucha cotidiana por la subsistencia, provocan mayor sufrimiento y

desgaste, obstaculizando la recuperación. A lo anterior se agrega el desarraigo y la
carencia emocional, que actúan en forma negativa sobre la patología del paciente,
generando incluso nuevas patologías en los grupos familiares.
La tendencia mundial es hacia tratamientos ambulatorios o domiciliarios para evitar el

hospitalismo y la desintegración familiar. No se justifica prolongar la permanencia de
los pacientes a cientos de kilómetros de sus hogares, cuando mediante una adecuada
utilización de los recursos para la salud, pueden resolverse situaciones en el ámbito
de los hospitales regionales. El recibir gran parte del tratamiento en su provincia de
origen implicaría un ahorro de recursos y un menor impacto social producto de la
enfermedad. Además, la accesibilidad en las comunicaciones permite un diálogo fluido
entre profesionales sin importar distancias, posibilitando acuerdos terapéuticos y el
seguimiento del paciente en conjunto de las instituciones regionales y los centros de
alta complejidad.
El alto costo de los procedimientos: diagnósticos, de consumo de medicación,

elementos descartables, fluidos, etc., impone la necesidad de unificar criterios para
utilización de los mismos protocolos terapéuticos. La creación de comisiones en el
ámbito nacional para la atención pediátrica de enfermedades crónicas permitiría reunir
a representantes de diferentes sectores que intervienen en el área de salud para
integrar el seguimiento de estos pacientes aprovechando la red técnica de apoyo a las
comunicaciones. La telemedicina puede ayudar a que ello suceda, pero el medio clave
es, sobre todo, la comunicación interpersonal entre los profesionales y entre las
jerarquías de las instituciones en las cuales se desempeñan. La derivación es un
asunto en el que la confianza es esencial y ese género de vínculos implica un
conocimiento y un reconocimiento mutuo, como el que entablamos con las autoridades
y el cuerpo médico de los hospitales provinciales.
Por lo tanto, es nuestra obligación hacer tomar conciencia a las partes intervinientes
acerca de la posibilidad cierta de establecer una red de atención para el niño con
42
cáncer, con el importante beneficio que ello trae aparejado al paciente, su familia y a la
sociedad.
2.2.3 Desplazamiento Forzado
Autor : Martha Nubia Bello
Institución: UNHCR ACNUR La agencia de la ONU para los refugiados.

Universidad Nacional de Colombia, sede Bogota.
Fecha: Edición 2004.
Objetivo:
Representaciones sobre los desplazados y las desplazadas

El desplazamiento forzado deja a las personas sin lugar, excluidas de los recursos
materiales y simbólicos. Se produce entonces una especie de normalización forzada
que los lleva va sitios “de paso”, ajenos, donde los recién llegados son vistos como
extraños y extranjeros. Pero haber escapado de una muerte probable y vivir
discriminación extrema (Pollak, 200;13) implican a la vez rupturas y re-creación de
lazos de pertenencia a un nuevo grupo (identidades)
Metodología:
A propósito de lo psicosocial y el desplazamiento
Desde tiempos inmemoriales se sabe que los comportamientos de las gentes

dependen del ambiente que las rodea y de su alma y de su mente, o configuración
psíquica. En principio no se tenía en cuenta el aspecto biológico y se creía que la
mente era determinada por causas sobrenaturales. Con el avance del conocimiento
científico se ha logrado establecer la interrelación entre los aspectos puramente
43
biológicos y los psíquicos y entre estos y las condiciones de vida, tanto sociales como
culturales, económicas y políticas, así no se haya logrado precisar la medida exacta
de esta correlación. No obstante, en todos los tiempos ha existido la convicción de
que el acceso a la mente es la forma más importante de lograr comportamientos
deseados y, con ello, la organización social que se quiere.
Hallazgos:
Aspectos subjetivos personales, como la estructura psíquica, la etapa del ciclo vital
que atraviese, su historia de vida.
Circunstancias ambientales, tanto familiares como grupales, por ejemplo, experiencias

organizativas previas, características del evento violento, presencia o ausencia de
apoyo y la calidad de este; circunstancias que rodean los preparativos, si fue
individual, familiar o de una comunidad, si fue masivo o por goteo, circunstancias que
rodean el sitio de llegada, si hubo solidaridad o rechazo en el sitio de llegada, si hubo
conocimiento de su condiciono, por el contrario, ésta tiene que ser silenciada, al igual
que el dolor y la angustia.
Amén de las circunstancias políticas y económicas.
De acuerdo con las circunstancias anteriores, las diferentes manifestaciones

psicológicas pueden perdurar o incrementarse, o pueden fácilmente dar paso a
actitudes adaptativas con refuerzo de la autonomía tanto individual como colectiva.
Las manifestaciones emocionales observadas en personas en circunstancias de

desplazamiento se derivan del miedo y el riesgo que obligaron a desplazarse y de la
perdida de lo que quedo atrás y que constituyo, hasta ese momento, el proyecto vital
de cada cual.
Así, se siente rabia, miedo, tristeza, nostalgia, impotencia, vergüenza, desamparo y

44
desubicación vital, todo lo cual puede dar como resultado la aparición de síntomas
psicológicos (las más de las veces, ansiosos y depresivos), que pueden derivar o no
en trastornos mentales.
Es importante que quienes realicen el apoyo psicosocial tengan presente que las
reacciones emocionales de las personas en circunstancias de desplazamiento son
naturales pero susceptibles de cronificarse y de acentuarse, momento en el cual
deberían ser objeto de atención especializada.
Así mismo, las manifestaciones sociales se presentan tanto al interior de las familias
como en el plano colectivo. Se observa que la dinámica que hasta ese momento
traían las familias y los grupos cambia, y debe reorganizarse para ser favorable a las
nuevas circunstancias.
45
2.3 Marco Conceptual
2.3.1 Niño o niña:
Legal: Periodo que abarca desde el nacimiento hasta cumplir una cierta edad o
alcanzar su independencia. La Convención sobre los Derechos del Niño, en vigor
desde el 2 de septiembre de 1990, señala que "se entiende por niño todo ser humano
menor de dieciocho años de edad, salvo que, en virtud de la ley que le sea aplicable,
haya alcanzado antes la mayoría de edad". Esta convención recoge los principales
derechos de niños y niñas a lo largo del mundo.
Para efectos de este estudio se considerara a niños entre 0 a 14 años 11 meses 29

días, según cobertura en Salud Ges (Garantías explicitas en Salud) definida en la
Superintendencia de Salud.
2.3.2 Familia:
La familia (del latín familia) es aquel grupo de personas formado por aquellos
individuos que se unen, primordialmente, por relaciones de filiación o de pareja. El
Diccionario de la Lengua Española la define, entre otras cosas, como un grupo de
personas emparentadas entre sí que viven juntas, lo que lleva implícito los conceptos
de parentesco y convivencia, aunque existan otros modos, como la adopción. Según
la Declaración Universal de los Derechos Humanos, es el elemento natural, universal y
fundamental de la sociedad, tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado.
2.3.3 Variables Sociales
Edad, sexo, lugar de procedencia, origen de los recursos utilizados para el traslado
hacia este centro asistencial (personales, del ámbito estatal o cobertura médica),
estructura familiar (tipo de vínculo entre los padres y número de hermanos), ocupación
del sostén familiar, nivel de instrucción de los padres, condiciones habitacionales
46
(ubicación de la vivienda, condiciones sanitarias y grado de hacinamiento), persona

encargada del cuidado del paciente durante la hospitalización y cobertura social.
2.3.4 Cáncer:
El cáncer es un proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células.

Puede aparecer prácticamente en cualquier lugar del cuerpo. El tumor suele invadir el
tejido circundante y puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo.
Muchos tipos de cáncer se podrían prevenir evitando la exposición a factores de
riesgo comunes como el humo de tabaco. Además, un porcentaje importante de
cánceres pueden curarse mediante cirugía, radioterapia o quimioterapia,
especialmente si se detectan en una fase temprana. Fuente Organización Mundial de
la Salud (OMS).
2.3.5 Factores Protectores:
Se refiere a factores que atenúan el efecto de los factores de riesgo, disminuyendo la

probabilidad de desarrollar comportamientos de riesgo. (Trudel y Puentes
Neuman, 2000).
Los factores protectores son características, ya sea del contexto o del individuo, que
disminuyen la probabilidad de mostrar comportamientos de riesgo. En la
mayoría de los casos, los factores de riesgo o los factores protectores interactúan de
manera compleja en el tiempo. (Arguello N., 1999; Bernard, 1995; Trudel y
Puentes-Neuman, 2000). Rojas (2002) cita a Serrano (1995) y Rutter (1992), y
menciona que se habla de factores protectores a las circunstancias,
características, condiciones y atributos que facilitan conseguir la salud integral
del adolescente y el desarrollo de éste como individuo y como grupo. Mientras
que Rutter (1979), los define como aquellos rasgos de las personas, entornos,
situaciones y/o acontecimientos que parecen moderar las predicciones de
psicopatología basadas en niveles de riesgo individual. De acuerdo a esto,
47
Kotliarenco y col. (1996) dividen a los factores protectores en: factores

personales, en los que se distinguen características ligadas al temperamento,
particularidades cognitivas y afectivas; factores familiares tales como el ambiente
familiar cálido y sin discordias, padres estimuladores, estructura familiar sin
disfuncionalidades principales y factores socioculturales, entre ellos, el sistema
educativo.
2.3.6 Trabajo Social Clínico:
Definiciones Centrales:
a.- Intervención: "Significa admitir la existencia de un proceso social pre - existente. en

que los actores sociales de ese proceso han configurado una historia, un mapa mental
de representaciones y percepciones de la problemática que se quiere abordar y una
estrategia de salida adecuada a esa problemática donde un agente externo, el clínico,
se incorpora transitoriamente a dicho proceso modificando su funcionamiento en
grados variables".
b.- Intervención Clínica: "Es el conjunto de estrategias desarrolladas por el Trabajador

Social de Casos en orden a lograr que el cliente desarrolle una comprensión de sí
mismo y de su situación comprometiéndolo activamente con el tratamiento".
c.- Cliente: "Corresponde a una visión integrada de quién presenta el síntoma;

persona-familia, integrado por diversos subsistemas cuyas estructuras y funciones se
interrelacionan e interactúan para generar constantemente una síntesis única,
creativa, dinámica, que es más que la suma de sus partes"
d.- Problema: "Desde la perspectiva holística se plantea que todo sistema posee un
cúmulo de energía vital, la que fluye dinámicamente dentro de él, buscando la
homeostásis, el equilibrio, la adaptación, repartiendo la energía entre los subsistemas,
es decir, dirigiéndose a aquellos puntos del sistema que no son capaces de entregar
48
una respuesta satisfactoria a las demandas internas y externas. Así el problema es

una estado de pérdida del balance homeostático del sistema debido a la acción de
diversos factores que se conjugan para alterar el equilibrio".
e.- Trabajo Psicosocial: "Se refiere a las relaciones de las personas entre sí y de las
personas y su ambiente social, incluyendo dos dimensiones: Una instrumental y una
afectivo - emocional".
f.- Caso: "Es un conjunto de hechos inusuales que se concentran en un momento y en

una persona y su familia y que provoca sentimientos angustiosos que no es posible
manejar por sí mismos y que necesita ser conocido y tratado por un agente externo"
¿En qué consiste el Modelo Clínico? Todas las disciplinas cuyo norte es el ser
humano y su derecho al bienestar intervienen en una unidad habitualmente
denominada "Caso".
La forma de abordar el análisis del caso depende de las especificidades de las

disciplinas y por tanto, es esta variable la que condiciona las soluciones que se
pueden ofrecer. Aun así, todo estudio de caso debe ser metódico, de tal modo que se
deberá seguir una serie de etapas que van desde el conocimiento del problema hasta
la evaluación de las alternativas de solución. Sin embargo, como sabemos esta
estrategia de secuencias metodológicas resulta operativa para fines didácticos, que
tiene que ver con el adiestramiento en el Trabajo de Casos, que posibilita la
sistematización y la evaluación de la intervención, pero que en la práctica clínica
suelen presentarse de modo integrado. Ciertamente los énfasis puestos en cada
instancia son distintos dependiendo de la etapa metodológica en la que estemos
interviniendo. El contexto general en que se da el proceso, es la entrevista, sea ésta
en la oficina, el domicilio del cliente, en el trabajo o en el medio ambiente próximo
relevante de algunos de los sistemas significativos, o de los sistemas disponibles en la
comunidad.
49
2.4 Marco Explicativo (Teórico)
En primer lugar, es necesario mencionar que durante la recopilación de

información para efecto de esta investigación, no fue posible hallar estudios
similares que apunten a trabajo social clínico oncológico en específico, pero si fue
posible encontrar el siguiente estudio:
Estándares europeos de atención de niños con cáncer (European standards of

care for children with cancer)
Autores :
Luisa Basset Salom, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)
Adela Cañete Nieto, Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
(SEHOP)
Aurora Navajas Gutierrez, Sociedad Española de Hematología y Oncología
Pediátricas (SEHOP)
Reyes Sancho-Tello de Carranza, Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer (FEPNC)
Fecha: Varsovia, 14 de octubre 2009.
Atención psicológica y psicosocial

El diagnóstico de un niño con cáncer es extremadamente perjudicial para la familia y
pone en crisis incluso a la familia más equilibrada. El tratamiento produce grandes
cambios en la vida cotidiana y, por supuesto, impacto físico y psicológico en el niño y
otros miembros de la familia. El diagnóstico y el tratamiento reducen, con frecuencia ,
la autoestima del niño, lo distancian de sus compañeros y requiere claramente, en
muchos casos, la ayuda de un psicólogo. Se debe ofrecer apoyo psicológico a cada
niño o joven con cáncer y a su familia.
Este apoyo psicosocial es una parte integral del tratamiento de niños y adolescentes
con cáncer y de sus familias. Este apoyo requiere, generalmente, un psicólogo clínico,
50
un trabajador social y un maestro/terapeuta de juego. En ocasiones, el equipo puede

necesitar también un psiquiatra o un psicoterapeuta, traductores cuando hay
problemas con el idioma e incluso un guía espiritual para ayudar a la familia en el
proceso. La calidad de vida del paciente y la familia puede beneficiarse con:
1 Asistencia social, psicológica y educativa planificada;

2 Comunicación exhaustiva de la información sobre la enfermedad, su tratamiento y
el impacto familiar;
3 Información dada a los niños, apropiada a su nivel de comprensión;
4 Seguimiento para que el niño permanezca activo y continúe con su vida con la
mayor normalidad posible, dadas las circunstancias del tratamiento, con el
estímulo de todo el equipo.
5 Una vez finalizado el tratamiento el equipo tiene la obligación de garantizar que el
niño se reintegra en la escuela y la sociedad en general.
La atención psicosocial requiere que el equipo ayude a los pacientes y sus familias en
todos los procedimientos, tratamiento y en caso necesario, cuidados paliativos,
ayudándoles a hacer frente al estrés que implica, anticipándose a la posibilidad de
crisis y tratando de mantener una buena calidad de vida en todo momento.
Asistencia Social
El apoyo social al niño y su familia debe comenzar en el momento del diagnóstico y

ser monitorizado durante el proceso de tratamiento del paciente. Los problemas
sociales y económicos pre-existentes de la familia deben ser evaluados en el
momento del diagnóstico y elaborar la base del apoyo familiar personalizado. En el
hospital, se deberá proporcionar información acerca del apoyo social, de las
organizaciones y de los fondos para ayudar a la familia en los momentos de crisis.
Los servicios sociales deben ser capaces de proporcionar apoyo a los pacientes,
hermanos y familias en general, de compensar la pérdida de ingresos y el aumento del
gasto en este difícil momento. También es conveniente que los servicios sociales de
51
apoyo proporcionen una cierta normalidad de vida organizando actividades y

vacaciones en familia.
Los trabajadores sociales y otras organizaciones que ofrecen apoyo social

representan un enlace necesario entre el personal médico y de enfermería y las
familias, ayudando en la tramitación de los formularios necesarios para obtener apoyo
económico, en la participación en actividades que normalizan la vida y en la resolución
de los problemas sociales. Tienen un papel muy importante ayudando a la familia a
acceder a todas las formas de apoyo para minimizar el trastorno impuesto por el
diagnostico de cáncer de un niño o un joven. (Estándares europeos de atención de
niños con cáncer, pág. 18 y 21).
Al hablar de cáncer en niños o niñas , los estudios señalan diversas definiciones,

pues este concepto engloba diversas áreas, tales como el área de la
psicooncología, perspectiva biomédica, etc.
Por lo que, elaborar un concepto de oncología infantil que sea universal, resulta
complejo. Debido a que, lo que significa ser un niño o niña con padecimiento de una
patología oncológica, por que dependerá del contexto histórico socio clínico en que se
encuentre quien desea estudiar acerca de este concepto.
Por otro lado, los estudios recopilados se relacionan principalmente con las atenciones
de niños o niñas en tratamiento oncológico, y la que ha ido variando a través del
tiempo.
52
2.4.1 El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico de la

Psicooncología.
El postulado básico de Bronfrenbrenner es que los ambientes naturales son la

principal fuente de influencia sobre la conducta humana, con lo cual la observación en
ambientes de laboratorio o situaciones clínicas nos ofrecen poco de la realidad
humana. Afirmar que el funcionamiento psicológico de las personas está, en gran
medida, en función de la interacción de ésta con el ambiente o entorno que le rodea
no supone, ciertamente, ninguna novedad. Como ya comentábamos, Lewin (1936) fue
uno de los pioneros que mantuvo que la conducta surge en función del intercambio de
la persona con el ambiente, lo cual expresó en la ecuación C = F (PA); (C = conducta;
F = función; P =persona; A = ambiente).
Lo que a nuestro juicio sí resulta original desde los postulados de Bronfrenbrenner es

tener en cuenta el ambiente ecológico” que circunscribe al sujeto. Esto lleva al autor a
considerar el desarrollo humano como una progresiva acomodación entre un ser
humano activo y sus entornos inmediatos (también cambiantes).
Pero este proceso, además, se ve influenciado por las relaciones que se establecen
entre estos entornos y por contextos de mayor alcance en los que están incluidos esos
entornos (Bronfrenbrenner, 1979). (El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como
marco teórico de la Psicooncología, E. Torrico, C. Santín, M. Andrés, S. Menéndez y
M. López, Universidad de Huelva, anales de psicología 2002, vol. 18, nº 1 (junio), 45-
59,) pag, 46.
53
2.4.1.1
Imagen 2 Explicativa modelo socio-ecológico.

socio
Fuente: El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico de la Psicooncología, Esperanza Torrico Linares*, Carmen
Santín Vilariño, Montserrat Andrés Villas, Susana Menéndez Álvarez-Dardet
Dardet y Mª José López López, Universidad de Huelva,
anales de psicología 2002, vol. 18, nº 1 (junio), 45-59,)
45 pag, 46.
54
Imagen 3: Modelo
odelo socio ecológico de la vida de un niño con padecimiento de
una patología oncológica.
FUENTE: El modelo
o ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico, sobre de la vida de un niño con padecimiento de una
patología oncológica, diseñado para el presente estudio de investigación.
55
2.4.2 Modelo Ecológico
El modelo Ecológico o «Life Model». Germain y Gitterman (1980) aportaron un

modelo de intervención para el Trabajo Social cuya atención se centra en el concepto
de transacción entre los individuos y su medio físico y social y entre las propias
personas, grupos e ins-tituciones. Este enfoque sistémico tiene una fundamentación
ecoló-gica. El objetivo del modelo es, primero, evaluar o hacer un diagnóstico de la
problemática existente, teniendo como base un enfoque sistémico donde las
interacciones y las comunicaciones entre siste-mas son un elemento clave, y segundo,
plantear una intervención profesional que tenga a su vez elementos sistémicos.
La perspectiva ecológica viene a señalar que las necesidades y los problemas son
generados por las transacciones que se dan entre las personas y sus entornos. Con
este pensamiento, los autores manifiestan un pensamiento en el que 102 organismos
vivos están en continuo intercambio con su medio. Los autores proponen un modelo
de intervención que camina más allá.
Para los autores de este modelo, el objeto del Trabajo Social sería más bien ajustar
las capacidades de adaptación de los individuos y las propiedades del medio
ambiente, del entorno, con el fin de producir transacciones que maximicen el
crecimiento y el desarrollo de todas las personas e impulsen los entornos. El objetivo
del modelo de intervención sería por tanto doble:
Por un lado, busca conseguir liberar/sacar las capacidades de adaptación de las

personas y, por otro lado y al mismo tiempo, mejorar y ajustar sus entornos.
(Modelos de Intervención en Trabajo Social, autor Juan Jesus Viscarret Garro, Pag.
338, 339)
56
CAPITULO III
MARCO METODOLOGICO
57
3.1 Pregunta Significativa y supuesto de investigación
La presente investigación, identifica y profundiza en las necesidades sociales que

presentan las familias que tienen un niño o niña con diagnóstico o tratamiento de una
patología oncológica, que se encuentran registrados en la Organización de Padres de
Niños Oncológicos de la Serena y de la cuarta región de Coquimbo.
De acuerdo a esto surge la siguiente interrogante:
¿Cuáles son las necesidades que enfrenta la Familia de un niño(a) diagnosticado

con cáncer infantil pertenecientes a la agrupación “Padres de niños oncológicos de La
Serena y la cuarta región?.
3.2 Tipo de Estudio
Este estudio posee un enfoque Mixto de estudio, (Cualitativo –Cuantitativo).- Además

tiene un diseño no experimental transversal y descriptivo exploratorio.
Los aspectos cuantitativos, serán medidos a través de la implementación de una

encuesta del tipo semi estructurada, a modo de recolectar datos con bases en la
medición numérica y un posterior análisis estadístico, para determinar las
necesidades sociales que presentan las familias de los niños o niñas con alguna
patología oncológica, y así conocer similitudes y/o diferencias que se presentarían
entre los perfiles de éstos.
En cuanto al enfoque Cualitativo, se sustenta en la perspectiva Teórica de la

Teoría Fundada, ya que el objeto de estudio de este enfoque son las teorías
subjetivas que son construidas por las personas para explicar y orientar sus acciones
respecto de un fenómeno.
58
La base epistemológica de la Teoría Fundamentada está en el Interaccionismo

Simbólico de Blumer y en el pragmatismo de la escuela de Chicago, especialmente en
las ideas de George Mead y John Dewey. El interaccionismo simbólico “es una
corriente del pensamiento que se basa en la comprensión de la sociedad a través de
la comunicación”, situado en el paradigma de la transmisión de la información: emisor
mensaje-receptor, donde se considera a la comunicación como un hecho instrumental.
Herbert Blumer define al interaccionismo simbólico como el proceso según el cual
los humanos interactúan con símbolos para construir significados. Según esas ideas
expresadas por Blumer, los seres humanos mediante las interacciones simbólicas,
adquieren información e ideas, mediante las cuales logran entender sus propias
experiencias y las de los demás, comparte con esas interacciones, sentimientos que
les permiten llegar a conocer a sus semejantes.
El estudio tendrá un diseño no experimental transversal: La muestra será

analizada sin ser intervenida, se reconocerá su realidad, en un momento determinado
y las variables, solo se observaran los fenómenos tal como se dan en su
contexto natural, para después analizarlos y se limitara a recolectar los datos en un
tiempo único, es decir, no se estudiaran cambios que ocurran en un largo período,
sino más bien se investigara en un momento determinado, correspondiente al
año 2015.
59
3.3 Unidad de Estudio, muestra y muestreo
La unidad de estudio son niños(a)s que son portadores de una patología oncológica y
que forman parte de los registros de inscripción de la Organización de Padres de
Niños Oncológicos de La Serena y la Cuarta Región, cuyas edades fluctúan entre los
0 a 15 años.
El registro de inscripción en la organización es voluntaria , la puede realizar el padre,

madre o cuidador del niño oncológico, quien debe aportar los datos del menor, tipo de
diagnóstico, nombre del cuidador, domicilio, y teléfono de contacto, dichos
antecedentes puede ser de forma presencial, telefónica, vía correo electrónico, página
de Fan Page y Facebook.
Como parte importante de este estudio, y para este investigador se detalla en la

siguiente tabla la sistematización de la cantidad de casos de niños oncológicos
registrados y sus respectivas comunas pertenecientes a la región de Coquimbo.
Tabla N° 7:
Nomina corregida al 11-12-2015
COMUNA CANT. NIÑOS
COQUIMBO 23
LA SERENA 36
OVALLE 20
ANDACOLLO 1
CANELA 1
LOS VILOS 3
COMBARBALA 2
MONTE PATRIA 2
ILLAPEL 2
VICUÑA 4
SIN COMUNA 0
TOTAL CASOS 94
Región.
60
Muestreo cualitativo:
Muestra no probabilística sin reemplazo
Tipo de Muestreo: Inicialmente se utilizó una muestra dirigida, de caso-tipo, puesto

que éstas se utilizan cuando el objetivo de investigación es la riqueza, profundidad y
calidad de la información (Hernández, 2006), sin embargo, la técnica de muestreo
cualitativa es no paramétrica y de oportunidad, ya que no todos los casos registrados
pudieron ser ubicados por las distancias geográficas de la región de Coquimbo y la
dinámica de movimiento social de las familias a Santiago es muy alta, por traslado al
tratamiento oncológico infantil, es por ello que se utilizó además la técnica de
población cautiva, para la aplicación de las encuestas semi estructuradas.
3.3.1 Criterios de Elección:
Las fuentes de acceso como primer a unidad de análisis es la sistematización del

número de casos de niños con patología oncológica que se encuentran en los
registros y archivos de la Organización de Padres de Niños Oncológicos de la Cuarta
Región, con sus respectivas familias, creando base de datos, por comunas de la
región de Coquimbo, y tipos de patologías oncológicas, como segunda fuente de
acceso y una vez visualizado el universo de estudio, se procedió a la aplicación y
levantamiento de las encuestas a los padres o cuidadores de niños(as) en la
oportunidad generada en Charla sobre oncología infantil de la Región de Coquimbo,
realizada en la Universidad Central de La Serena, y como tercera fuente de acceso
para el levantamiento de encuestas esta se realizó en la sala de espera del Hospital
Roberto del Rio, en la ciudad de Santiago, y se realizó el levantamiento de una
encuesta en visita domiciliaria a una familia que arrienda 1 departamento a 1 cuadra
del hospital, para el posterior análisis e interpretación.
61
3.4 Tratamiento de variables y tópicos de estudio

3.4.1 Matriz Cuantitativa
Cuadro de Variables.
Objetivo Objetivo Variable Dimensión Indicador Ítems en
General específico 1 instrumen
(Realizarlo para to
c/u de ellos)
Conocer el 1.- Describir Variables Indigente Ficha de
perfil características Sociales Pobre Protección Item 1
sociodemográf sociodemográfi Clase Media Social
ico de los cas (edad, Clase Alta
beneficiarios sexo, genero Sistematizaci
de la escolaridad, Sexo ón de fichas
organización antecedentes Edad de paciente
comunitaria de morbilidad, lugar de oncológico
“Padres de grupo familiar, procedencia en
niños procedencia (rural, organización
oncológicos de (rural-urbano) urbano) de Padres de
la cuarta de niños /niñas origen de Niños
región” que portadores de los recursos Oncológicos
requieren una patología utilizados
tratamiento oncológica para el
médico en pertenecientes traslado
centros a la hacia este
especializados organización centro
del País y ““Padres de asistencial
posteriormente niños (personales,
cuidados oncológicos de del ámbito
domiciliarios a la cuarta estatal o
cargo de sus región” cobertura
familias. médica),
estructura
62
familiar (tipo
de vínculo
entre los
padres y
número de
hermanos),
ocupación
del sostén
familiar,
nivel de
instrucción
de los
padres,
(ubicación
de la
vivienda, ),
persona
encargada
del cuidado
del paciente
durante la
hospitalizaci
ón y
cobertura
social;
2. Identificar los Factores Familia Resultado Item 2
factores individuales, funcional Encuesta
protectores en familiares y Familia Sobre
un niño/niña elementos comprometi factores
que es portador sociocultural da con el tto protectores
de una es Ingresos
patología económicos
oncológica que suficientes
63
recibe Apoyo
tratamiento social
médico cerca
de su domicilio.
3.-Identificar los Factores Familia Resultado Item 3
factores de individuales, disfuncional Encuesta
riesgo a los que familiares y Familia no Sobre
se encuentran elementos comprometi factores de
expuestos sociocultural da con el tto riesgo
niños/niñas es Ingresos
portadores de económicos
una patología insuficientes
oncológica que Escaso o
reciben nulo Apoyo
tratamiento social
médico lejos de
su domicilio.
4. Identificar Tipo de Charlas Resultado de Item 4
necesidades educaciones Cursos Encuesta
educativas necesarias Guías Para
presentes en para clínicas identificar
las familias de cuidados necesidades
niños/niñas domiciliarios educativas
portadores de básicos en
una patología el
oncológica tratamiento
referidas al de un niño
cuidado de oncológico
éstos en el
domicilio.
64
3.4.2 Matriz Cualitativa

Pregunta de Objetivo Objetivos Categoría Sub- Categoría
Investigació General Específicos categoría Emergent
n e
¿Cuáles son Conocer el perfil 1.- Describir Factores
las sociodemográfic características de Factores Percepció
necesidades o de los sociodemográfic Riesgo individuales n de la
que enfrenta beneficiarios de as (edad, sexo, realidad
la Familia de la organización escolaridad, Factores social, de
un niño(a) comunitaria antecedentes de Familiares la madre,
diagnosticad “Padres de morbilidad, grupo padre o
o con cáncer niños familiar, Factores cuidador
infantil oncológicos de procedencia Sociales de un
perteneciente la cuarta región” (rural-urbano) de niño(a)
s a la que requieren niños /niñas Factores con
agrupación tratamiento portadores de Económicos patología
“Padres de médico en una patología oncológica
niños centros oncológica
oncológicos especializados pertenecientes a Factores
de La Serena del País y la organización protección
y la cuarta posteriormente ““Padres de Social
región?. cuidados niños
domiciliarios a oncológicos de la
cargo de sus cuarta región”
familias.
2. Identificar los Factores

factores Protectore Factores
protectores en s Personales
un niño/niña que
65
es portador de Factores
una patología Familiares
oncológica que
recibe Factores
tratamiento Escolares
médico cerca de
su domicilio.
3.-Identificar los Factores
factores de de Riesgo Factores
riesgo a los que conductuale
se encuentran s
expuestos
niños/niñas
portadores de Factores de
una patología traslado
oncológica que
reciben Factores
tratamiento Ambientale
médico lejos de s
su domicilio.
4. Identificar Factores
necesidades Protectore Factores
educativas s Educativos
presentes en las
familias de
niños/niñas
portadores de
una patología
oncológica
referidas al
cuidado de
éstos en el
domicilio.
66
3.5 Técnicas de recolección de información
La recolección de información se realizó en 7 etapas:
La primera etapa, fue hacer el reconocimiento de campo, mediante reuniones con la

organización de Padres de Niños Oncológicos de la Cuarta Región, estas reuniones
tuvieron como finalidad conocer el funcionamiento interno de la organización,
orientación, revisión de antecedentes y registros.
Segunda etapa, confección de Proyecto Social Oncología Infantil en la Región de

Coquimbo, a nombre de la organización, y postulado a fondos de interés regional del
Gobierno Regional de Coquimbo, en el mes de Agosto del 2015. Dicho proyecto
incluyó charla sobre oncología infantil, financiamiento para 2 viajes al Hospital Roberto
del Rio, y la compra de un notebook para la organización.
Tercera etapa, adjudicación del proyecto y entrega de los fondos a fines de Octubre
del 2015, compra de Notebook, para la organización.
Cuarta etapa, creación del instrumento encuesta semi estructurada, para determinar
las necesidades familia/paciente oncológico pediátrico, ya que no existía precedente
de este tipo instrumento, por lo que fue desarrollado, corregido, supervisado,
aplicado, corregido y validado, según normas institucionales de la Escuela de Trabajo
Social, de Universidad Santo Tomás. Obteniendo la opinión de sujetos expertos en el
tema de estudio, como son :
Sra. Miriam Morales A., Docente Magister y Jefa de Carrera Trabajo Social, UST
Sr. Aldo Rojas H., Docente Magister en Estadística, UST.
Quinta etapa, aplicación de encuesta, el día 21 de Noviembre del 2015, en la Charla

sobre Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, en Universidad Central, lugar
donde se realizó dicha actividad, tiempo de aplicación de la encuesta 20 minutos
67
aproximadamente, se aplicaron un total de 22 encuestas de 49 preguntas cada una.
Sexta etapa, participación de reuniones, en mesa de trabajo oncología infantil en la

Ilustre Municipalidad de La Serena y Servicio de Salud de Coquimbo.
Séptima etapa, viaje a Santiago con Presidenta Interina de la Organización Sra. Elena
Bolados, el día 26 de Noviembre del 2015, a unidad de Oncología del Hospital
Roberto del Rio y Casa de la Corporación Amigos del Hospital Roberto del Rio COAR,
donde se aplicaron 12 encuestas y se sostuvieron reuniones técnicas de trabajo, y 1
encuesta a una familia que arrienda un departamento a una cuadra del hospital, para
realizar el tratamiento a su hija, por padecer de patología oncológica.
3.6 Técnicas de registro de información
Las técnicas de registro de información que se utilizaron para la recolección y análisis

de los datos del presente estudio son las siguientes:
Datos cuantitativos: Para registrar los datos prevenientes de la aplicación de las

encuestas se utilizó el software Statistical Package for de Social Sciences o Paquete
Estadístico para las Ciencias Sociales (SPSS) el que permite presentar los datos
mediante tablas de frecuencias y gráficos.
Datos cualitativos: El registro de información de los datos cualitativos se realizó con

Codificación Axial, que es el proceso de relacionar las categorías a subcategorías,
porque la codificación ocurre alrededor del eje de una categoría y enlaza las
categorías en cuanto a sus propiedades y dimensiones, (Glaser y Strauss, 1967;
Glaser, 1978; Strauss y Corbin, 2002).
Estructura condicional: es el escenario, las circunstancias en las cuales se sitúan o

emergen los problemas, asuntos, acontecimientos o sucesos pertenecientes a un
fenómeno.
68
El proceso, denota la acción/interacción, en el tiempo, de las personas, organizaciones

y comunidades, en respuesta a ciertos problemas y asuntos.(Rodrigo Flores,
Observando Observadores, 2009, pág., 309)
Dadas estas unidades de significado; se codificó datos (en ambos planos) y se pudo
construir teoría (relacionar conceptos categorías, subcategorías y categoría
emergente).
3.7 Plan de análisis
Datos cuantitativos: Las respuestas obtenidas en la encuesta auto aplicada y

aplicada, fueron ingresadas en el programa estadístico SPSS, lo que permitió un
análisis a partir de tablas de frecuencia y gráficos, analizando cada uno de ellos, por
relevancia en relación al objetivo general y a los objetivos.
Datos cualitativos: Una vez transcritas las encuestas semi estructuradas, éstas
fueron analizadas a través de la codificación Axial, donde se estudió el cómo (el
proceso) y el por qué (estructura), donde cada respuesta fue identificada en los
documentos, las que fueron clasificadas, enumeradas y ordenadas a partir de sub
categorías, las que permitieron observar los resultados a través de la frecuencia y la
relación de los datos.
69
CAPITULO 4
RESULTADOS Y ANALISIS
70
4.1 Presentación de los datos Cuantitativos:
Tabla 8: Sexo del niño
Sexo del niño

válido acumulado
Femenino 17 51,5 51,5 51,5
Válidos Masculino 16 48,5 48,5 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 2: Sexo del niño
La Tabla N°8 y Gráfico N°2, se

aprecia que ante la pregunta,
“sexo del niño”, predomina la
opción Femenino por sobre la
Opción Masculino, con un 51,5%,
de las 33 encuestas aplicadas.
71
Tabla 9: Edad
Edad del niño

válido acumulado
0-2 5 15,2 15,2 15,2
3-5 7 21,2 21,2 36,4
6-8 5 15,2 15,2 51,5

Válidos
9-12 12 36,4 36,4 87,9
13-15 y mas 4 12,1 12,1 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 3: Edad del niño
La Tabla N°9 y Gráfico N°3, detalla

que ante la pregunta, “edad del
niño”, predomina la opción 9-12
por sobre las otras opciones, con
un 36,4%, de las 33 encuestas
aplicadas.
Se destaca que en segundo lugar,

la opción 3-5 años, cuenta con un
21,2%
72
Tabla 10: Sexo del encuestado (madre, padre, cuidador o familiar)
Sexo del encuestado

válido acumulado
Femenino 30 90,9 90,9 90,9
Válidos Masculino 3 9,1 9,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 4:
La Tabla N°10 y Gráfico N°3,

muestra que ante la pregunta,
“Sexo del Encuestado”, predomina
la opción Femenino, por sobre la
Opción, Masculino, con un 90,9%,
Lo que indica que ante la situación

del cuidado del menor, el rol
femenino es quien asume con
mayor frecuencia los cuidados del
niño ante la enfermedad.
73
Tabla 11: Edad del encuestado
Edad del encuestado

válido acumulado
0-20 4 12,1 12,1 12,1
21-30 6 18,2 18,2 30,3
31-40 12 36,4 36,4 66,7
Válidos
41-50 7 21,2 21,2 87,9
51 y mas 4 12,1 12,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 5: Edad del encuestado

destaca que ante la pregunta,
Edad del Encuestado”, predomina
la opción 31-40, por sobre los
demás grupos etarios, con un
36,4%, de las 33 encuestas
aplicadas.
74
Tabla 12: Residencia
Lugar de Residencia

válido acumulado
Sector Urbano 29 87,9 87,9 87,9
Válidos Sector Rural 4 12,1 12,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 6: Residencia

muestran que ante la pregunta,
“Lugar de Residencia”, la opción
Sector Urbano, se eleva
notoriamente por sobre la Opción
Sector Rural, con un 87,9%, de las
33 encuestas aplicadas.
75
Tabla 13: Clasificación por tamaño Familia
Tamaño Familia

válido acumulado
1-3 personas 9 27,3 27,3 27,3
4-6 personas 18 54,5 54,5 81,8
Válidos 7-8 personas 4 12,1 12,1 93,9
9 y mas personas 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 7: Clasificación por tamaño Familia
La Tabla N°13 y Gráfico 7 ante la

pregunta, “Tamaño Familia”,
marca una notoria mayoría en la
opción 4-6 personas, por sobre las
Opciones, 1-3 personas, 7-8
personas, 9 y más personas, con
aplicadas.
76
TABLA 14: Tipo Familia
Tipo Familia

válido acumulado
Nuclear (padre-madre-hijos) 19 57,6 57,6 57,6

Extensa (padre-madre-hijos-
6 18,2 18,2 75,8
abuelos)
Válidos
Ampliada (padre-madre-
8 24,2 24,2 100,0
hijos-abuelos-tíos - otros)
Total 33 100,0 100,0
Grafico 8: Tipo de Familia
La Tabla N°14 y Gráfico N°8, indica

que ante la pregunta, “Tipo
Familia”, predomina la opción
Nuclear (padre-madre-hijos), por
sobre las demás opciones, con un
aplicadas y se observa que el
24,2% corresponde al tipo de
familia ampliada.
77
Tabla 15: Puntaje en la Ficha de Protección Social
Puntaje

válido acumulado
no tiene Ficha Social 9 27,3 27,3 27,3
2000-4000 puntos 11 33,3 33,3 60,6
4001-6000 puntos 1 3,0 3,0 63,6
6001-9000 puntos 4 12,1 12,1 75,8
Válidos 9001-12000 puntos 5 15,2 15,2 90,9
12001-18000 puntos 1 3,0 3,0 93,9
tiene ficha, pero desconoce

2 6,1 6,1 100,0
puntaje
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 9: Puntaje en la Ficha de Protección Social
La Tabla N°15 y Gráfico N°9, señala

que ante la pregunta, “Puntaje
Ficha Protección Social”,
predomina la opción 2000-4000
puntos, por sobre las otras
opciones, con un 33,3%, lo que
evidencia que ese gran número de
personas encuestadas pertenecen
a grupos de familias vulnerables,
del total de las 33 encuestas
aplicadas.
Existe también un 27,3%, de

personas encuestadas que
señalaron no poseer ficha de
78
Tabla 16: ¿De dónde usted obtiene los recursos utilizados para el traslado
hacia Santiago, al centro asistencial para la atención en salud?
Traslado IV Región a Santiago

válido acumulado
Recursos Propios 11 33,3 33,3 33,3
Aportes Publicos 15 45,5 45,5 78,8

Aportes Privados 4 12,1 12,1 90,9
Válidos
Familia 2 6,1 6,1 97,0
Trabajo Sueldo 1 3,0 3,0 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 10: ¿De dónde usted obtiene los recursos utilizados para el traslado
hacia Santiago, al centro asistencial para la atención en salud?

muestran que ante la pregunta,
“De dónde usted obtiene los
recursos utilizados para el
traslado hacia Santiago, al centro
asistencial para la atención en
salud?”, se aprecia que la opción
Aportes Públicos , por sobre las
Opciones Recursos Propios,
Aportes Privados, Familia y Trabajo
Sueldo, tiene una relevancia con
aplicadas.
Y esto se confirma por el apoyo de

reembolso de pasajes que se
entrega de parte de los Hospitales
de la región, por instrucción del
Servicio de Salud Coquimbo.79
Tabla 17: Ingreso Familiar
Ingreso Imponible

válido acumulado
Ingreso Menor o igual a
15 45,5 45,5 45,5
$241.000
Ingreso mayor a $241.000 y
Válidos 8 24,2 24,2 69,7
menor o igua a $351.860
Ingreso mayor a $351.860 10 30,3 30,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 11: Ingreso Familiar

evidencian que ante la pregunta,
“Ingreso”, predomina la respuesta
Ingreso Menor o igual a $241.000,
por sobre las otras opciones
Recursos Propios, Aportes
Privados, Familia y Trabajo Sueldo,
con un 45,5%, de las 33 encuestas
aplicadas.
Ingreso que es claramente

insuficiente para afrontar los
costos que significan el
tratamiento de un niño con
patología oncológica, lejos del
hogar.
80
Tabla 18: Cobertura médica en Salud
Cobertura Médica en Salud

válido acumulado
Fonasa A 12 36,4 36,4 36,4
Fonasa B 10 30,3 30,3 66,7
Fonasa C 6 18,2 18,2 84,8
Válidos
Fonasa D 3 9,1 9,1 93,9
Isapre 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 12: Cobertura médica en salud

evidencia que ante la pregunta,
“Cobertura Médica en Salud”,
predomina la opción Fonasa A, por
sobre las Opciones de Cobertura
Médica, con un 36,4%, de las 33
encuestas aplicadas.
Fonasa A, corresponde a familias

que según calificación de carencia
de recursos, pertenecen a
indigencia y vulnerabilidad social,
que se atienden de forma gratuita
en el sistema público de salud,
pero no pueden atenderse en el
sector privado de salud.
Y Fonasa B, con un 30,3%, que

corresponde a tener acceso a la
atención en los servicios públicos
de salud de forma gratuita y
también poder obtener la compra
de bono para la atención en el
sector privado de salud.
81
Tabla 19: Atención escolar
Atención Escolar

válido acumulado
Colegio Pre Kinder 2 6,1 6,1 6,1
Colegio Kinder 4 12,1 12,1 18,2
Colegio Básica 16 48,5 48,5 66,7

Colegio Media 2 6,1 6,1 72,7
Válidos
Colegio No Asiste 4 12,1 12,1 84,8
Jardín Medio Mayor 1 3,0 3,0 87,9
Jardín No Asiste 4 12,1 12,1 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 13: Atención escolar

indican que ante la pregunta,
“Atención escolar el niño asiste a”,
predomina la opción Colegio
Básico, por sobre las demás
opciones con un 48,5%, de las 33
Con esta información podemos

confirmar que la mayor atención
en aula hospitalaria es en colegio
de enseñanza básica.
La mayor complejidad deben

afrontar los niños, cuando se
reinsertan al sistema escolar
tradicional, ya que la atención de
alimentación escolar normal, no
está adaptada para las
necesidades de un niño oncológico
en mantención,
82
Tabla 20: ¿Con quién vive el niño o niña que padece cáncer infantil?
Con quien vive el niño(a)

válido acumulado
Ambos Padres 21 63,6 63,6 63,6
Solo Madre 7 21,2 21,2 84,8
Válidos Familia Directa 3 9,1 9,1 93,9
Otros 2 6,1 6,1 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 14: ¿Con quién vive el niño o niña que padece cáncer infantil?
En la Tabla N°20 y Gráfico N°14, y

según las respuestas que surgieron
ante la pregunta, “¿Con quién vive
el niño o niña que padece cáncer
infantil?”, predomina la opción
Ambos Padres, por sobre las otras
respuestas, con un 63,6%, de las
De lo cual se puede analizar un

alto compromiso familiar nuclear,
hacia el tratamiento de un niño(a)
oncológico.
83
Tabla 21: El niño cuenta con beneficios sociales
El Niño Cuenta con Beneficios Sociales

válido acumulado
no 25 75,8 75,8 75,8
Válidos si 8 24,2 24,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 15: El niño cuenta con beneficios sociales

“El niño cuenta con beneficios
sociales?”, predomina la opción
No, por sobre la Opción Si, con un
aplicadas.
Lo que nos muestra un porcentaje

importante de ausencia de
beneficios, lo que es preocupante
ante la presencia de familias
vulnerables detectadas en la
aplicación de las encuestas.
84
Tabla 22: El Niño cuenta con sus controles de niño sano al día
Control Niño Sano al día

válido acumulado
0 6 18,2 18,2 18,2
Válidos Si 27 81,8 81,8 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 16: El Niño cuenta con sus controles de niño sano al día

“El niño cuenta con sus controles
de niño sano al día”, predomina la
opción Si, por sobre la Opción 0,
(niños que por rango etario mayor
ya cumplieron con Controles de
Niño Sano al día), con un 81,8%, de
las 33 encuestas aplicadas.
Se puede señalar que según dichas

respuestas, el 100%, los niños
asisten o asistieron a sus controles
de niño sano.
85
Tabla 23: El niño mientras está en su proceso de hospitalización ¿recibe

atención del aula hospitalaria?.
Recibe atención aula Hospitalaria

válido acumulado
si 21 63,6 63,6 63,6
no 11 33,3 33,3 97,0

Válidos
nunca 1 3,0 3,0 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 17: El niño mientras está en su proceso de hospitalización ¿recibe

atención del aula hospitalaria?.
La Tabla N°23 y Gráfico N°17, nos

muestra que ante la pregunta, “¿El
niño mientras está en su proceso
de hospitalización ¿recibe atención
del aula hospitalaria?”, es
mayoritariamente la opción si, por
sobre las otras opciones, con un
aplicadas.
Lo que se puede interpretar como

un factor protector importante, y
destacable, ya que los niños(a)
con un modelo educativo
adaptado a sus necesidades, no
abandonan el sistema escolar y
son promovidos de curso, siendo
esto un estímulo y un incentivo
positivo para sus vidas.
86
Tabla 24: La familia cuenta con los recursos económicos suficientes, para
entregar el tratamiento al niño en su hogar.
La Familia cuenta con los recursos económicos suficientes para entregar el

tratamiento al niño en el hogar

válido acumulado
si 12 36,4 36,4 36,4
Válidos no 21 63,6 63,6 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 18: La familia cuenta con los recursos económicos suficientes, para
entregar el tratamiento al niño en su hogar.

demuestran que ante la pregunta,
“¿La Familia cuenta con los
recursos económicos suficientes
para entregar el tratamiento al
niño en el hogar?”, la opción no,
está por sobre la opción si, con un
aplicadas.
Lo que refuerza los análisis

anteriores, respecto de que se está
en presencia de un alto
porcentaje, de familias de
vulnerabilidad social.
87
Tabla 25: El lugar donde vive el niño ¿está libre de contaminación?.
El lugar donde vive el niño está libre de contaminación

válido acumulado
si 23 69,7 69,7 69,7
Válidos no 10 30,3 30,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 19: El lugar donde vive el niño ¿está libre de contaminación?.

puede enfatizar que ante la
pregunta, “¿El lugar donde vive el
niño está libre de
contaminación?”, predomina la
opción Si, por sobre la Opción No,
aplicadas.
Como aclaración esta respuesta

habla de la percepción del
encuestado y no de un estudio
científico que afirme que el lugar
donde vive el niño este realmente
libre de contaminación.
88
Tabla 26: El niño al estar lejos del hogar, ¿sufre algún trastorno de la
alimentación?.
El Niño al estar lejos del hogar sufre algún trastorno de la alimentación

válido acumulado
si 18 54,5 54,5 54,5
Válidos no 15 45,5 45,5 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 20: El niño al estar lejos del hogar, ¿sufre algún trastorno de la
alimentación?.

aunque podemos apreciar que
ante la pregunta, “¿El niño al estar
lejos del hogar sufre algún
trastorno de alimentación?”, que
predomina la opción Si, con un
54,5%, la opción no, también tiene
una alta tendencia del 45,5% de
las 33 encuestas aplicadas.
A lo cual se puede deducir que

estas respuestas son más bien de
impacto similar.
89
Tabla 27: El ambiente donde vive el niño, ¿está libre del ambiente del humo
del tabaco?.
El ambiente donde vive el niño esta libre del ambiente del humo del tabaco

válido acumulado
si 29 87,9 87,9 87,9
Válidos no 4 12,1 12,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 21: El ambiente donde vive el niño, ¿está libre del ambiente del
humo del tabaco?.

“¿El ambiente donde vive el niño
está libre del ambiente del humo
del tabaco?”, predomina la opción
Si, por sobre la Opción No, con un
aplicadas.
Demostrando la conciencia
familiar de mantener un ambiente
sano para el niño(a), con patología
oncológica.
90
Tabla 28: El agua que tiene el domicilio donde vive el niño permanentemente
¿es potable?
El agua que tiene el domicilio donde vive el niño permanente es potable

válido acumulado
si 31 93,9 93,9 93,9
Válidos no 2 6,1 6,1 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 22: El agua que tiene el domicilio donde vive el niño,

permanentemente ¿es potable?

denota que ante la pregunta, “¿El
agua que tiene el domicilio donde
vive el niño permanente es
potable?”, predomina la opción Si,
por sobre la Opción No, con un
aplicadas.
Se puede destacar que los

servicios de las empresas
sanitarias de agua potable, llegan
a un gran porcentaje de las
familias encuestadas
91
Tabla 29 ¿Usted considera que la vivienda cuenta con los elementos

necesarios para que el niño tenga un óptimo desarrollo en su tratamiento?.
La vivienda cuenta con los elementos necesarios para que el niño tenga
óptimo desarrollo en su tratamiento

válido acumulado
si 28 84,8 84,8 84,8
Válidos no 5 15,2 15,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 23: ¿Usted considera que la vivienda cuenta con los elementos
necesarios para que el niño tenga un óptimo desarrollo en su tratamiento?.

indica que ante la pregunta, “¿La
vivienda cuenta con los elementos
necesarios para que el niño tenga
un óptimo desarrollo en su
tratamiento?”, predomina la
aplicadas.
(Esta pregunta refiere a elementos

necesarios básicos para un óptimo
desarrollo)
92
Tabla 30: Los gastos de los pasajes para control médico en Santiago ¿son
de gasto familiar?.
Los gastos de los pasajes para control médico en Santiago son de Gasto
Familiar

válido acumulado
si 19 57,6 57,6 57,6
Válidos no 14 42,4 42,4 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 24: Los gastos de los pasajes para control médico en Santiago ¿son
de gasto familiar?.
En la Tabla N°30 y Gráfico N°24, se

aprecia que ante la pregunta,
“¿Los gastos de los pasajes para
control médico en Santiago son de
Gasto Familiar?”, destaca la opción
Si, por sobre la Opción No, con un
aplicadas.
Esto es porque la familia debe

realizar el gasto del pasaje, y
después, mediante un trámite en
el hospital respectivo debe
solicitar el reembolso del gasto del
traslado en un alto porcentaje de
los casos.
93
Tabla 31: El cuidador (padres, otros) necesita atención psicológica lejos del
hogar durante el tratamiento de su hijo.
El cuidador necesita atención psicológica lejos del hogar durante el

tratamiento de su hijo

válido acumulado
si 22 66,7 66,7 66,7
Válidos no 11 33,3 33,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 25: El cuidador (padres, otros) necesita atención psicológica lejos

del hogar durante el tratamiento de su hijo.

puede señalar que ante la
pregunta, “¿El cuidador (padres,
otros) necesita atención
psicológica lejos del hogar durante
el tratamiento de su hijo?”,
predomina la opción Si, por sobre
la Opción No, con un 66,7%, de las
Ya que esto tiene directa relación

con la crisis familiar que se vive a
consecuencia del tratamiento
oncológico de su hijo(a).
El Hospital Roberto del Rio cuenta

con atención de 1 psicóloga para el
área de oncología infantil.
94
Tabla 32: El cuidador del niño con padecimiento de una patología

oncológica, necesita atención psicológica si el tratamiento es cerca de su
domicilio.
El cuidador necesita atención psicológica si el tratamiento es cerca del

Domicilio

válido acumulado
si 22 66,7 66,7 66,7

Válidos no 11 33,3 33,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 26: El cuidador del niño con padecimiento de una patología

oncológica, necesita atención psicológica si el tratamiento es cerca de su
domicilio.

“¿El cuidador del niño con
padecimiento de una patología
oncológica, necesita atención
psicológica si el tratamiento es
cerca de su domicilio..?”,
la Opción No, con un 66,7%, de las
Esta atención les corresponde en

el Cesfam de su sector, y
dependiendo de la demanda del
profesional, dependerá de la
disponibilidad de atención.
95
Tabla 33: ¿Usted considera que el transporte de bus hacia Santiago cumple
con las necesidades de un niño oncológico durante su tratamiento?
Considera que el transporte de bus a Santiago cumple con las necesidades de

un niño Oncológico durante su tratamiento

válido acumulado
si 3 9,1 9,1 9,1
Válidos no 30 90,9 90,9 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 27: ¿Usted considera que el transporte de bus hacia Santiago

cumple con las necesidades de un niño oncológico durante su tratamiento?

destaca que ante la pregunta,
“¿Usted considera que el
transporte de bus hacia Santiago
cumple con las necesidades de un
niño oncológico durante su
tratamiento?”, predomina la
opción No, por sobre la Opción Si,
aplicadas.
Dicha interpretación de datos por

extensión se profundizara en el
análisis cualitativo de la
información.
96
Tabla 34: Usted nota un cambio en la conducta en el niño con padecimiento

de una patología oncológica, cada vez que debe viajar a Santiago?
Cambio de conducta en el niño con padecimiento de una patología oncológica

cada vez que debe viajar a Santiago

válido acumulado
si 31 93,9 93,9 93,9

Válidos no 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 28: Usted nota un cambio en la conducta en el niño con

padecimiento de una patología oncológica, cada vez que debe viajar a
Santiago?
La Tabla N°34 y Gráfico N°28, es

importante mencionar que ante la
pregunta, “¿Usted nota un cambio
en la conducta en el niño con
oncológica, cada vez que debe
viajar a Santiago?”, predomina la
aplicadas.
Y como breve análisis, se puede

describir una pérdida de identidad
temporal del niño, un desarraigo
familiar, mientras dura la estadía
en Santiago.
97
Tabla 35: Usted necesita algún tipo de ortesis para el traslado del niño en su
vida cotidiana?
Necesita algún tipo de ortesis para el traslado del niño en su vida cotidiana

válido acumulado
si 4 12,1 12,1 12,1
Válidos no 29 87,9 87,9 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 29: Usted necesita algún tipo de ortesis para el traslado del niño en
su vida cotidiana?

“¿Usted necesita algún tipo de
ortesis para el traslado del niño en
su vida cotidiana?”, predomina la
opción No, por sobre la Opción Si,
aplicadas.
Pero se puede indicar que los

casos que necesitan ortesis (sillas
de ruedas u otro tipo de ayuda
técnica), que son el 12,1% no
puede acceder a ello mediante el
programa de postrados de los
Cesfam, ya que no cumple con el
perfil, y se debe recurrir a la
compra o donación de dichos
implementos.
98
Tabla 36: ¿Cuáles son los entornos que frecuenta el niño que según su
percepción lo motivan a sentirse bien?
Cuáles son los entornos que frecuenta el niño que según su percepción lo
motivan a sentirse bien

válido acumulado
colegio 2 6,1 6,1 6,1
casa 3 9,1 9,1 15,2

amigos 3 9,1 9,1 24,2
Válidos
familia 24 72,7 72,7 97,0
otros 1 3,0 3,0 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 30: ¿Cuáles son los entornos que frecuenta el niño que según su
percepción lo motivan a sentirse bien?

demuestran que ante la pregunta,
“¿Cuáles son los entornos que
frecuenta el niño que según su
percepción lo motivan a sentirse
bien?”, predomina la opción
Familia, por sobre las otras
Opciones, con un 72,7%, de las 33
Lo que se destaca, por que para el

niño(a) que padece una patología
oncológica es su factor protector
más importante.
99
Tabla 37: ¿Usted cuenta con movilización propia para trasladar en lo

cotidiano al niño con padecimiento de una patología oncológica?.
Cuenta con movilización propia para trasladar al niño en lo cotidiano

válido acumulado
si 13 39,4 39,4 39,4

Válidos no 20 60,6 60,6 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 31: ¿Usted cuenta con movilización propia para trasladar en lo

cotidiano al niño con padecimiento de una patología oncológica?.

“¿Usted cuenta con movilización
propia para trasladar en lo
cotidiano al niño con padecimiento
de una patología oncológica?”,
predomina la opción no, por sobre
la opción Si con un 60,6%, de las
Esto se traduce en que el mayor

porcentaje de las familias no
cuenta con vehículo propio.
100
Tabla 38: ¿Usted accede a autocuidados para el niño y la familia?.
Accede a autocuidados para el niño y la Familia

válido acumulado
si 27 81,8 81,8 81,8
Válidos no 6 18,2 18,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 32: ¿Usted accede a autocuidados para el niño y la familia?.

“¿Usted accede a autocuidados
para el niño y la familia?”,
la opción no, con un 81,8%, de las
Opción que se complementará con

el análisis cualitativo de la
respuesta
101
Tabla 39: ¿El niño cuenta con herramientas que fortalecen su autoestima?.
El niño cuenta con herramientas que fortalecen el autoestima

válido acumulado
si 25 75,8 75,8 75,8
Válidos no 8 24,2 24,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 33: ¿El niño cuenta con herramientas que fortalecen su

autoestima?.

detallan que ante la pregunta, “¿El
niño cuenta con herramientas que
fortalecen su autoestima?”,
Lo que es muy favorable para el

complemento en la mejoría del
niño(a) con patología oncológica.
102
Tabla 40: El niño ¿con que familiar siente más apego para viajar a Santiago a
control o tratamiento?.
El niño con que familiar siente más apego para viajar a Santiago a control medico

válido acumulado
mama 21 63,6 63,6 63,6
abuelos 4 12,1 12,1 75,8
Válidos padres-abuelos 6 18,2 18,2 93,9
otros 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 34: El niño ¿con que familiar siente más apego para viajar a Santiago
a control o tratamiento?.

demuestra que ante la pregunta,
“El niño ¿con que familiar siente
más apego para viajar a Santiago a
control o tratamiento?”,
predomina la opción mamá, por
sobre las otras opciones, con un
aplicadas.
Siendo esto un gran referente, ya

que las madres que trabajan son
las que no tienen cobertura
médica por enfermedad del hijo
mayor de 1 año.
103
Tabla 41: El niño asiste a todos sus controles en Santiago.
El niño asiste a todos sus controles

válido acumulado
si 31 93,9 93,9 93,9
Válidos no 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 35: El niño asiste a todos sus controles en Santiago.

puede establecer, que ante la
pregunta, “¿El niño asiste a todos
sus controles en Santiago?”,
predomina la opción si, por sobre
la opción no , con un 93,9%, de las
Se realiza el alcance que, si algún

niño abandona el tratamiento, por
voluntad expresa de la madre,
padre o cuidador, se está en
presencia de una vulneración
grave de los derechos del niño,
por negligencia, lo que acarrea
consigo, una sanción establecida
en la ley vigente.
104
Tabla 42: La contaminación de las zonas de contacto, durante el traslado a

control a Santiago, afectan la salud del niño con padecimiento de una
patología oncológica.
La contaminación de las zonas de contacto durante el traslado a control a

Santiago afectan la salud del Niño

válido acumulado
si 25 75,8 75,8 75,8

Válidos no 8 24,2 24,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 36: La contaminación de las zonas de contacto, durante el traslado a

control a Santiago, afectan la salud del niño con padecimiento de una

“¿La contaminación de las zonas
de contacto, durante el traslado a
control a Santiago, afectan la salud
del niño con padecimiento de una
patología oncológica?”,
Se puede indicar que estas zonas

de contacto son todas las
superficies, que están en el
entorno del niño, mientras dura el
viaje en bus, o vehículo particular,
desde el lugar de residencia hasta
el Hospital Roberto del Rio.
105
Tabla 43: Los cambios de temperatura (ambientales) durante el traslado a

Santiago, afectan la salud del niño con padecimiento de una patología
oncológica.
Los cambios de temperatura ambiental durante el traslado a Santiago afectan

la salud del niño

válido acumulado
si 29 87,9 87,9 87,9
Válidos no 4 12,1 12,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 37: Los cambios de temperatura (ambientales) durante el traslado a

Santiago, afectan la salud del niño con padecimiento de una patología
oncológica.

señala, que ante la pregunta, “¿Los
cambios de temperatura
(ambientales) durante el traslado a
Santiago, afectan la salud del niño
con padecimiento de una
Esta pregunta confirma el factor

de riesgo asociado a los cambios
de temperaturas ambientales
asociados a los traslados a
Santiago, lo que será detallado
con más profundidad en el análisis
cualitativo de la investigación.
106
Tabla 44: Cada vez que viaja el familiar con el niño con padecimiento de una
patología oncológica, a tratamiento o control, ¿debe dejar a otro hijo o hijos
con algún cuidador?.
Cada vez que viaja el familiar a tratamiento o control debe dejar otro hijo con
algún cuidador

válido acumulado
si 22 66,7 66,7 66,7

Válidos no 11 33,3 33,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 38: Cada vez que viaja el familiar con el niño con padecimiento de
una patología oncológica, a tratamiento o control, ¿debe dejar a otro hijo o
hijos con algún cuidador?.

muestra que ante la pregunta,
“¿Cada vez que viaja el familiar
con el niño con padecimiento de
una patología oncológica, a
tratamiento o control, ¿debe dejar
a otro hijo o hijos con algún
cuidador?”, predomina la opción
si, por sobre la opción no, con un
aplicadas.
Evidencia un desmembramiento
familiar, impuesto por una
circunstancia de fuerza mayor,
donde el desapego por distancia y
sus consecuencias, trae serias
complicaciones para las personas
involucradas.
107
Tabla 45: ¿Usted cuenta con un lugar donde hospedar en Santiago, mientras
dura el tratamiento del niño con padecimiento de una patología oncológica?.
Cuenta con lugar a donde hospedar en Santiago mientras dura el tratamiento

del niño

válido acumulado
si 28 84,8 84,8 84,8
Válidos no 5 15,2 15,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 39: ¿Usted cuenta con un lugar donde hospedar en Santiago,

mientras dura el tratamiento del niño con padecimiento de una patología
oncológica?.

indica que ante la pregunta,
“¿Usted cuenta con un lugar
donde hospedar en Santiago,
mientras dura el tratamiento del
niño con padecimiento de una
Como se detallará en el análisis

cualitativo, es la Casa de acogida
COAR, la que absorbe la mayor
cantidad de hospedajes de las
madres, según cupos disponibles,
otros tienen familiares, algunos
arriendan, y a veces debe
quedarse la madre en el Hospital
día y noche, porque no tiene un
lugar donde hospedar.
108
Tabla 46: ¿Usted depende del transporte público para movilizarse con el
niño con padecimiento de una patología oncológica?.
Depende del transporte publico para movilizarse con el niño

válido acumulado
si 18 54,5 54,5 54,5
Válidos no 15 45,5 45,5 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 40: ¿Usted depende del transporte público para movilizarse con el

“¿Usted depende del transporte
público para movilizarse con el
patología oncológica?.?”,
Motivo por el cual las madres

deben redoblar esfuerzos para
evitar el contacto con personas
enfermas y una alta contaminación
ambiental.
109
Tabla 47: ¿Provoca conflictos en la familia decidir quien acompaña al niño

en su tratamiento?.
Provoca conflictos en la familia decidir quien acompaña al niño en su

tratamiento

válido acumulado
si 6 18,2 18,2 18,2
Válidos no 27 81,8 81,8 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 41: ¿Provoca conflictos en la familia decidir quien acompaña al niño

en su tratamiento?.

expone que ante la pregunta,
¿Provoca conflictos en la familia
decidir quien acompaña al niño en
su tratamiento?”, predomina la
opción no, por sobre la opción si,
aplicadas.
Esto evidencia, que la familia

busca puntos de conciliación y
mediación ante una decisión tan
importante como es decidir quien
acompaña al niño en su
tratamiento.
110
Tabla 48: Existe exceso de delegación de responsabilidades de solo un

cuidador del niño con padecimiento de una patología oncológica.
Existe exceso de delegación de responsabilidades de solo un cuidador del niño

válido acumulado
si 14 42,4 42,4 42,4
Válidos no 19 57,6 57,6 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 42: Existe exceso de delegación de responsabilidades de solo un

cuidador del niño con padecimiento de una patología oncológica.

¿Existe exceso de delegación de
responsabilidades de solo un
cuidador del niño con
oncológica?”, predomina la
opción no, por sobre la opción si,
aplicadas.
Se observa que es mínima la

diferencia respecto de la respuesta
si, con un 42,4%, de lo que
podemos deducir que existe
también una alta delegación de
responsabilidades en un solo
cuidador.
111
Tabla 49: Existe estrés del cuidador del niño con padecimiento de una
Existe estrés del cuidador del niño

válido acumulado
si 30 90,9 90,9 90,9
Válidos no 3 9,1 9,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 43: Existe estrés del cuidador del niño con padecimiento de una

exponen que ante la pregunta,
¿Existe estrés del cuidador del
Por lo que deben de aplicarse

medidas de refuerzo, en el área
de salud mental para el cuidador
del niño con padecimiento de una
112
Tabla 50: ¿Se turna alguna persona para hacer relevo del cuidador del niño
con padecimiento de una patología oncológica?.
Se turna alguna persona para hacer relevo del cuidador del niño

válido acumulado
si 21 63,6 63,6 63,6
Válidos no 12 36,4 36,4 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 44: ¿Se turna alguna persona para hacer relevo del cuidador del niño
con padecimiento de una patología oncológica?.
En la Tabla N°50 y Gráfico N°44, se

distingue que ante la pregunta, ¿
¿Se turna alguna persona para
hacer relevo del cuidador del niño
con padecimiento de una
El relevo del cuidador es muy

importante, ya que de esta
manera se baja el impacto del
estrés del cuidador y sobrecarga
física y emocional.
113
Tabla 51: Cual es el nivel escolar del cuidador del niño con padecimiento de
una patología oncológica.
Cuál es el nivel escolar del cuidador del niño

válido acumulado
básica 6 18,2 18,2 18,2
Media 12 36,4 36,4 54,5
Válidos técnico profesional 4 12,1 12,1 66,7

universitario 11 33,3 33,3 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 45: Cual es el nivel escolar del cuidador del niño con padecimiento
de una patología oncológica.

¿Cuál es el nivel escolar del
cuidador del niño con
oncológica?”, se pueden destacar
las opciones educación media con
un 36,4% y la educación
universitaria con un 33,3%, están
casi en un mismo rango de
porcentaje.
114
Tabla 52: Si el niño, no ha asistido a un control en su tratamiento, ha sido

por
Si el niño no ha asistido a control en su tratamiento a sido por

válido acumulado
problemas economicos 4 12,1 12,1 12,1
problemas de salud 2 6,1 6,1 18,2
Válidos
ninguna de las anteriores 27 81,8 81,8 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 46: Si el niño, no ha asistido a un control en su tratamiento, ha sido

por

señala que ante la pregunta, ¿Si el
niño, no ha asistido a un control
en su tratamiento, ha sido por?”,
predomina la opción ninguna de
las anteriores (lo que se traduce en
asistencia a controles), por sobre
las otras opciones, con un 81,8%,
115
Tabla 53: La madre padre o cuidador necesita educación especial respecto

de los cuidados de un niño oncológico.
La madre padre o cuidador necesita educación especial respecto de los

cuidados de un niño oncológico

válido acumulado
si 26 78,8 78,8 78,8
Válidos no 7 21,2 21,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 47: La madre padre o cuidador necesita educación especial respecto

de los cuidados de un niño oncológico.

¿La madre padre o cuidador
necesita educación especial
respecto de los cuidados de un
niño oncológico?”, predomina la
opción si, por sobre la opción, no,
aplicadas.
116
Tabla 54: Los padres de niños oncológicos ¿necesitan saber el significado

del cáncer infantil?
Los padres de niños oncológicos necesitan saber el significado del cáncer

infantil

válido acumulado
si 31 93,9 93,9 93,9
Válidos no 2 6,1 6,1 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 48: Los padres de niños oncológicos ¿necesitan saber el significado

del cáncer infantil?

muestra que ante la pregunta, ¿
Los padres de niños oncológicos
¿necesitan saber el significado del
cáncer infantil?”, predomina la
opción si, por sobre la opción, no,
aplicadas.
Donde se aprecia claramente una

necesidad expresa de educación
sobre el significado del cáncer
infantil.
117
Tabla 55: ¿Usted acepta el diagnóstico de su hijo?
Acepta el diagnóstico de su hijo

válido acumulado
si 26 78,8 78,8 78,8

Válidos no 7 21,2 21,2 100,0
Total 33 100,0 100,0
Gráfico 49: ¿Usted acepta el diagnóstico de su hijo?

puede apreciar que ante la
pregunta, ¿Usted acepta el
diagnóstico de su hijo?”,
la opción, no, con un 78,8%, de las
Analizando dichas respuestas se

puede comprender que la
aceptación del diagnóstico es
porque son casos de niños con
más tiempo en el diagnóstico, y los
que no lo aceptan son diagnósticos
recientes de cáncer infantil.
118
Tabla 56: ¿Cuál es su actitud frente al diagnóstico de su hijo?
Cuál es su actitud frente al diagnóstico de su hijo

válido acumulado
pena 2 6,1 6,1 6,1
ira 2 6,1 6,1 12,1
rabia 12 36,4 36,4 48,5
Válidos esperanza 14 42,4 42,4 90,9

preocupación 1 3,0 3,0 93,9
otra 2 6,1 6,1 100,0

Total 33 100,0 100,0
Gráfico 50: ¿Cuál es su actitud frente al diagnóstico de su hijo?

expone que ante la pregunta,
¿Cuál es su actitud frente al
diagnóstico de su hijo?”,
predomina la opción esperanza,
por sobre las opciones, pena, ira,
rabia, preocupación y otra, con un
aplicadas.
Lo que indica que son personas en

las cuales la resiliencia siempre
está presente, y el manejo y el
control de las emociones tiene
directo impacto, con el tiempo
desde que su hijo ha sido
diagnosticado y los resultados en
el tratamiento.
119
4.2 Presentación de los datos Cualitativos:
4.2.1. Acceso a beneficios Sociales
Pregunta: Respuestas: Frecuencia

¿El niño cuenta con • Pensión 1
beneficios sociales? • Asignación familiar 1
¿Cuáles?
Análisis Cualitativo
Según el análisis se puede apreciar la alta desinformación que tienen las
personas encuestadas respecto de beneficios sociales.
Debería de reforzarse más la entrega de información sobre beneficios sociales a

los padres o cuidadores de niños con patología oncológica, ya que de esta forma
se activa la red y los factores protectores.
4.2.2: Control de Niño Sano

El Niño cuenta con sus • No, porque es mayor de esa edad 5
controles de niño sano • No, tiene 11 años ya pasó sus 1
al día controles
¿Por qué?
Como complemento del análisis realizado a los datos cuantitativos, se puede

reforzar que las personas que contestaron que el niño no cuenta con sus
controles de niño sano al día, es porque dichos niños ya pasaron por la etapa del
control de niño sano, hasta los 5 años.
En conclusión, toda la información que entregaron los entrevistados, señala que

todos los niños cuentan con sus controles de niño sano.
120
4.2.3.: Trastornos alimentarios
El niño al estar lejos • Si, porque extraña a su abuela 1

del hogar, ¿sufre materna.
algún trastorno de la • Si, digestivo 1
alimentación?. • Si, sobrepeso 1
• Si, anorexia 1
Identifique • De susto y nervios mordía su boca 1
por dentro
• Sí, no quiere comer, encuentra todo
malo 1
Se puede deducir de las respuestas entregadas por las personas encuestadas,

respecto de que el niño, al estar lejos del hogar ¿sufre algún trastorno de
alimentación?, que existen factores del entorno familiar, físico, y psicológico que
afectan a los niños cuando deben realizarse el tratamiento lejos del hogar.
4.2.4 Gasto pasajes a control medico
Los gastos de los • Hospital 10

pasajes para control • Ayuda de familiares y auge 1
médico en Santiago • No, es primera vez que viajo por 1
¿son de gasto temas médicos
familiar?. • Si, la diferencia la entrega la 1
Explique municipalidad
• No, 60000 aporte reembolso 1
Según las respuestas entregadas, se puede identificar una alta presencia de

aportes del sector público, como es el beneficio de reembolso de pasajes que se
entrega de parte de los hospitales públicos de la región de Coquimbo.
Lo que es un apoyo económico para traslado, que consiste en un valor de

$60.000.- y que dicho monto se entrega contra pasajes y certificado de control
121
médico.
Después se puede destacar el aporte del área social municipal y la ayuda de

aportes de familiares.
4.2.5 El cuidador necesita atención psicológica estando lejos

El cuidador (padres, • No, ya asumió la enfermedad de su 1
otros) necesita hijo.
atención psicológica • Si, el proceso lo amerita 1
lejos del hogar • Si, apoyo 1
durante el tratamiento • Si, por depresión 1
de su hijo.
¿Porque?
De las respuestas registradas, se puede acotar que en el Hospital Roberto del Rio
se cuenta con la atención de 1 psicóloga en la unidad de Oncología, que presta
apoyo y atención a los niños y a los padres mientras dura su estadía en el centro
asistencial de salud.
Lo que es insuficiente en comparación para la alta demanda de consultas en

salud mental a lo que refieren como necesidad los encuestados.
4.2.6 El cuidador necesita atención psicológica estando cerca

El cuidador del niño • No, porque esta su núcleo familiar 1
con padecimiento de • Pienso que más adelante necesitare 1
una patología ayuda psicológica
oncológica, necesita • Sí, porque ayuda a contener 1
atención psicológica emociones, ya que debemos estar
si el tratamiento es bien ambos, para poder sacar a
cerca de su domicilio. nuestro hijo adelante.
¿Porque? • Si porque estés donde estés uno 1
como padre necesita apoyo
122
psicológico 1
• No, tiene a su familia. 1
• Sí, porque tiene epilepsia 1
• Si, apoyo
• Si, ya que uno no supera, aunque 1
pase el tiempo
Respecto de la pregunta señalada, se evidencia que aunque el cuidador se

encuentre cerca del domicilio de igual forma manifiesta la necesidad de contar
con apoyo psicológico, en el proceso.
Dicha atención en salud mental, debe solicitarla en el Cesfam que le corresponde

por domicilio, ya que no existe una unidad de salud mental para atención de
pacientes oncológicos infantil, ni tampoco para su familia.
Es importante destacar que según las respuestas donde se manifiesta que existe
el apoyo familiar, existe contención emocional y apoyo moral importante, lo que se
traduce en un factor protector importante para el proceso del tratamiento de un
niño(a) con patología oncológica.
4.2.7 Transporte hacia Santiago

¿Usted considera • No, porque no puede estar diciendo 1
que el transporte de que viaja con un niño oncológico,
bus hacia Santiago todos son pasajeros.
cumple con las • En bus, mucha contaminación. 1
necesidades de un • Va gente enferma, calefacción. 1
niño oncológico • Porque hay gente resfriada y debe 1
durante su protegerlo de eso
tratamiento? • No, es incómodo 2
¿Porque? • Porque solo me entregan un pasaje. 1
• No, los buses no son cómodos para 3
un trayecto tan largo
• El espacio es reducido, y el compartir
1
con más personas, se corre el riesgo
de contagio.
1
• Son incomodos y es agotador
1
• No, está muy contaminado. 3
123
• Hay mucha contaminación 1

• no, porque hay muchas infecciones 1
• no, porque posibles infecciones 1
• no porque en dicho bus viajan muchas 1
personas y se le pueden pegar alguna
infección
• no, viajan 45 personas de distintas 1
edades en un lugar encerrado en
donde abundan la proliferación de
microbios
• no, por los olores 1
Según las palabras y dada la frecuencia de estas, destacan en este análisis y por
tanto se puede hacer una referencia importante a la afirmación de que el
transporte público en bus de ida y retorno a la ciudad de Santiago para control o
tratamiento de un niño con patología oncológica, es un factor de riesgo
inminente, ya que no cumple con las normas sanitarias para traslado clínico ej. de
personas post alta de haber recibido un protocolo de quimioterapia.
4.2.8 Cambio de conducta del niño

Usted nota un cambio • Ansiedad 2
en la conducta en el • Si, por que no le gusta estar allá. 1
niño con • Si, se alejan de su familia. 1
padecimiento de una • Si, ahora está hospitalizado, antes 1
patología oncológica, solo viajamos a control.
cada vez que debe • Si, extraña su hogar 1
viajar a Santiago? • Extraña el entorno y a su padre 1
¿Porque? • Se siente triste al dejar a su familia 1
1
• Sacarlo del ambiente lo deprime y en
especial llegar a un hospital
1
• Si, estrés
1
• Si, rechazo lejos del hogar 1
• Si, agresivo, mal genio 1
• Si, no quiere viajar ya
124
Al revisar cada una de las respuestas manifestada por los encuestados, se puede
apreciar que evidentemente existe un cambio de conducta, por ansiedad, lejanía
de la familia, provocando al niño situaciones de estrés, y alteración de su
conducta, lo que afecta de forma directa al cuidador.
4.2.9 Necesidad de algún tipo de ortesis

Usted necesita algún • Si, para inmovilizar 1
tipo de ortesis para el • Si, silla de ruedas 2
traslado del niño en
su vida cotidiana?
¿Cuál?
El uso de ortesis de uso más frecuente, es el de silla de ruedas.
Cuando se necesita una silla de ruedas para un niño con patología oncológica, se
debe recurrir a la compra por parte de la familia, donación o préstamo (comodato),
ya que los centros de salud primaria no entregan ortesis a niños menores de 15
años ni tampoco los hospitales.
4.2.10 Acceso a autocuidados

¿Usted accede a • Cuando se puede con la familia 1
autocuidados para el • Trata cuando puede 1
niño y la familia?. • Limpieza e higiene 3
¿De qué tipo? • Salir a la playa, natación, pasear 2
• Trata de que su hijo, haga lo que no 1
podía hacer antes (paseos, etc.)
• Higiene y usar mascarillas, 1
generalmente evito los lugares
masivos.
• Paseos 4
1
• Hacer todo lo que ella desee, y que el
tiempo alcance
1
• Familiares y evitar multitudes
1
• Si, reiki 1
125
• Lo cuida cuando, madre trabaja 1

• Alimentación sana, higiene, cuidados 1
del niño oncológico
• Si, recreativos 1
• Si, todo lo indicado por los doctores 1
Al sistematizar las respuestas sobre el acceso a autocuidados para el niño y la

familia, se puede señalar que la familia evita los lugares con multitudes, se
privilegian los paseos, la familia, lugares al aire libre y el contacto con la
naturaleza.
4.2.11 Fortalecimiento de autoestima

¿El niño cuenta con • Toda la familia, colegio 1
herramientas que • Motivación de la mama 1
fortalecen su • Libros deporte teléfono 1
autoestima?. • Si, estimular por sus logros, tratarlo 1
¿Cuál o Cuáles? con amor siempre
• La familia, los suegros, amigos, hacen 1
que ella aprenda a quererse
• Le compra juguetes y juega con ella 1
• Si, verse como persona única 1
fortalecerse mama y papa refuerza el
autoestima.
1
• Si, le canta, baila y hace dibujos.
1
• Si, pero le gustaría que tuviera una
terapia de relajación.
3
• Si, familia
• Buen humor, desarrollo de talentos, 1
cariño del entorno, presencia de los
padres
• Goma eva, trabaja con ese tipo de 1
material
• Pinta, baila y canta 1
• Paseos, 1
• Visitar a sus amigos 1
126
Sistematizando los datos señalados ante la pregunta ¿El niño cuenta con
herramientas que fortalecen su autoestima?. ¿Cuál o Cuáles?, se puede
demostrar que el factor protector familia es lo más importante, desarrollo y
estimulo emocional del niño(a) de parte de los padres o cuidador y desarrollo de
la motricidad fina y desarrollo de destrezas de acuerdo a su condición, son las
áreas más relevantes a destacar.
4.2.12 Asistencia a controles

El niño asiste a todos • No, porque es primera vez que 1
sus controles en estamos acá en Santiago
Santiago • No, porque está recién diagnosticado 1
¿Porque?
Según la frecuencia de respuestas dadas a las encuestas de la pregunta si el

niño asiste a todos sus controles en Santiago, se puede destacar que son los
padres o cuidadores con sus hijos recién diagnosticados y que no cuentan con
mayor experiencia en el tema, los que manifestaron observaciones ante lo
consultado.
127
4.2.13 Contaminación zonas de contacto

La contaminación de • Gente resfriada, cambios de 1
las zonas de contacto temperatura.
durante el traslado a • Si, por que está expuesto a contagios 1
control a Santiago • Porque los que viajan en bus están 1
afectan la salud del expuestos a enfermedades
niño con padecimiento • Si, hay que desinfectar todo 1
de una patología • No, porque viajan en vehículo 1
oncológica. particular.
¿Explique? • No, termino quimioterapia 1
• Si, virus 1
• Contacto con otras personas, cambios
1
de temperatura bruscos
Después de revisar cada uno de los antecedentes aportados por los encuestados
(as), ante la pregunta, la contaminación de las zonas de contacto durante el
traslado a control a Santiago afectan la salud del niño con padecimiento de una
patología oncológica, se puede advertir una frecuencia de palabras asociadas a
riesgo de contagio, situación de peligro para la salud del niño, considerándose
esto como uno de los factores de riesgo más relevantes dentro del proceso de
encuestaje.
4.2.14 Desplazamiento y otros hijos

Cada vez que viaja el • La familia 2
familiar con el niño • Tíos 1
con padecimiento de • Mi nieta menor 3 años y mi hija de 12 1
una patología años
oncológica, a • Hijo menor al cuidado del padre 1
tratamiento o control, • Hijo 1
¿debe dejar a otro • abuela 1
hijo o hijos con algún • abuela materna 1
cuidador? ¿Quién? 1
• si, hijo de 7 años queda con abuela
materna.
1
• Si, hija 3 años está con ellos y el hijo
de 19 años lo cuida la abuela materna
• Si, hijo mayor de edad 1
• Si, papa, abuela, tía 1
• Si, hermano 1
• Hermano menor queda con papa o tía 1
128
• Si, dos hijos 1

• Si, los abuelos, familia cercana 1
• Si, hermano de 14 años 1
En el presente cuadro se puede apreciar que ante la pregunta ¿Cada vez que
viaja el familiar con el niño con padecimiento de una patología oncológica, a
tratamiento o control, ¿debe dejar a otro hijo o hijos con algún cuidador?
¿Quién?, la frecuencia de las respuestas, todas hacen referencia de que existe
un hijo u otros hijos que quedan al cuidado de otras personas, en principal
escala al cuidado de la familia, después del padre, abuelos, tíos o hermanos.
Con este fenómeno social, se habla de separación familiar involuntaria, una
pérdida de identidad temporal de la familia, ante la crisis del sistema parental,
filial, entre otros, que puede durar años, según cuanto sea el tiempo que dure el
tratamiento del niño con patología oncológico lejos del hogar.
4.2.15 Hospedaje
¿Usted cuenta con un • Casa COAR 11
lugar donde hospedar • Familiares 2
en Santiago, mientras • Primos 1
dura el tratamiento • Mi hermano mayor 1
del niño con • Otra mama oncológica 1
padecimiento de una • Amigas 1
patología oncológica? • Si, arriendo de departamento privado 4
¿Dónde? 1
• Si, arriendo
1
• Si, personal
Al revisar el presente análisis de frecuencias, se puede ver el gran número de

encuestados que refirió hospedarse en la Casa de Acogida COAR, de la
Corporación de amigos del Hospital Roberto del Rio, donde hay que cumplir con
ciertos requisitos para poder contar con el cupo para 2 personas, 1 es para el
niño y el otro para el cuidador y la derivación de la asistente social del hospital
Roberto del Rio para solicitar el cupo.
Hay familias que arriendan por todo el tiempo del tratamiento, ya que son
tratamientos de duran sobre los 6 meses como mínimo, y traen a la otra parte de
la familia que quedó en región y prácticamente se radican temporalmente en
Santiago como una segunda vivienda.
Existen familias que viven de allegadas donde familiares o donde otras mamás
que son de la ciudad de Santiago y que viven una realidad similar con un hijo que
padece una patología oncológica o también el caso de amistades que los reciben
129
ya sea para tratamiento según protocolo Pinda o para controles.

También está el arriendo de piezas, en pensiones.
Y por último, si la madre o cuidador, no tiene donde hospedar, se queda día y
noche en la sala de hospitalización de su hijo(a), sentada en una silla o sillón, y
los funcionarios del hospital le facilitan las instalaciones de baños para realizarse
el aseo personal.
Se debe destacar que el personal del hospital Roberto del Rio tiene un trato muy
humano hacia los padres que acompañan a sus hijos, ya que eran comentarios
que se manifestaban al momento de la toma de encuestas.
4.2.16 Acompañamiento del niño

¿Provoca conflictos • Si, los tiempos de cada familiar 1
en la familia decidir • Sí, porque todos querían ir, o nadie 1
quien acompaña al podía ir
niño en su
tratamiento?.
¿Explique?
Como se demuestra en la baja frecuencia de las respuestas, es muy bajo el

porcentaje de conflictos que provoca decidir quien acompaña al niño en el
tratamiento, y esto se debe a que siempre se asume de forma inmediata que es
la madre y el padre quienes en su rol parental activo, hacen el acompañamiento, y
buscan sistemas de relación familiar acordes al momento que están viviendo y lo
adecuan a su propia realidad.
4.2.17 Delegación de responsabilidades

Existe exceso de • Estrés 4
delegación de • No escuchar 1
responsabilidades de • Se cansa psicológicamente 1
solo un cuidador del • Cansancio físico y mental 1
niño con padecimiento • Cansancio 2
de una patología • Estados depresivos 1
oncológica. ¿Cómo se
manifiesta?
130
Según la frecuencia analizada en la pregunta, Existe exceso de delegación de
responsabilidades de solo un cuidador del niño con padecimiento de una
patología oncológica. ¿Cómo se manifiesta?, se puede advertir que existe en una
forma significativa de los casos encuestados, la presencia de estrés, cansancio
psicológico y estados depresivos, esto a consecuencia del exceso de delegación
de responsabilidades en los casos sobre todo de las madres que no tienen con
quien compartir relevo y más frecuente es de las madres cuando se encuentran
por largos periodos en Santiago donde están solas al cuidado de su hijo.
4.2.18 Estrés del cuidador

Existe estrés del • Cuando viaja a Santiago le provoca 1
cuidador del niño con conflictos.
padecimiento de una • Cansancio 2
patología oncológica. • Ella teje para desestresarse, dejó 1
¿Explique? tratamiento psicológico.
• Sí, es muy dependiente de la madre 1
• Sí, estoy con estrés, y también tengo 1
mis propias enfermedades.
• Sí, me siento frustrada 1
• S i, ver sufrir a un hijo y pasar 1
necesidades o a veces no tener con
que cubrir algunas necesidades.
1
• Si, por la difícil situación que vive
1
• Si, cuando la hija llora
1
• Si, va en aumento, porque lo
hospitalizan semana por medio
durante 2 años 1
• Se siente ansiosa, quiere irse 1
• Cansancio psicológico, angustia 1
• Miedos, preocupaciones 1
• La carga es pesada y produce estrés.
• Todos 1
• Si, no existe condiciones adecuadas 1
para cuidarlo
• Cansancio mental, físico y emocional 1
131
En el presente análisis cualitativo de la pregunta, existe estrés del cuidador del

niño con padecimiento de una patología oncológica. ¿Explique?, se puede
mostrar, la presencia de un alto número de cuidadores con padecimiento de
algún problema de salud mental, ya sea estrés, por cansancio mental, físico y
emocional, frustración, miedos y preocupaciones.
Lo que evidencia una falta importante de horas en salud mental para ellos, en
atención en dupla psicosocial para realizarles contención emocional, orientación
familiar, técnicas que fortalezcan una mejor forma de poder afrontar la situación
que viven.
4.2.19 Relevo del cuidador

¿Se turna alguna persona • Mi hija 1
para hacer relevo del • Papa, abuelos 2
cuidador del niño con • Si, los fines de semana. 1
padecimiento de una • Papá 5
patología oncológica?. • Si, el papá está 3 días y vuelve 1
¿Quién y cada cuánto • Si, abuelos y tía 1
tiempo? • Si, abuela 1
2
• Si, entre mamá y abuela
1
• Si, tía
1
• Si, mamá y papá día por medio 1
• Si, padres
El presente análisis, evidencia lo importante que es el relevo del cuidador del niño
con una patología oncológica, ya que esto evita que el cuidador, tenga un
desgaste total, pueda tener una mejor calidad de vida, ante tan compleja y
dolorosa situación de ver al hijo padecer de dolores y ver procesos invasivos para
mejorar la calidad de vida del niño.
Y esto demuestra la unión familiar, ya sea directa o indirecta entorno a los

cuidados del niño(a) con patología oncológica.
132
4.2.20 Alimentación del niño(a) oncológico

¿Cuál cree usted que es la • Saludable 4
adecuada alimentación que • Alimentación sana y completa 2
debe recibir un niño con • Alimentación sana, frutas 1
padecimiento de una verduras y restricción de azúcar
enfermedad oncológica?. y sal - Sin sal las comidas
• Leche 2
• Comer verduras, legumbres, no 1
comer embutidos
• Alimentación sana, ejercicios, 1
frutas y verduras.
• Alto en proteínas, vitaminas,
minerales, para subir defensas. 1
• Todo cocido
4
• Que sea natural orgánica
muchas frutas y verduras y sin
2
preservantes o químicos
1
• Libre de harina refinada, integral
• Lo más sano posible
• Alimentación baja en sodio y 1
azúcar 1
• No lo sabe 1
• Dada por nutricionista
• Natural y procesados 1
• Nada especial 3
• Tiene que ser sano porque 1
también padece diabetes
• De acuerdo a su enfermedad 1
• Todos los grupos alimenticios
(dieta equilibrada) 1
Respecto de la pregunta, ¿Cuál cree usted que es la adecuada alimentación que

debe recibir un niño con padecimiento de una enfermedad oncológica?, se puede
destacar que las personas encuestadas, hacen especial relevancia en la
alimentación saludable, orgánica, libre de sal y de azúcar, el no consumo de
alimentos procesados y refinados, y las instrucciones entregadas por la
nutricionista.
El nivel del lenguaje de los encuestados, habla de un nivel de análisis y de

búsqueda de aprendizajes asociados a mejorar la calidad de vida del niño(a) con
133
4.2.21 Educación especial

La madre padre o cuidador • Sí, porque es nueva 1
necesita educación • Si, muchas cosas asociadas a 1
especial respecto de los la enfermedad.
cuidados de un niño • Sí, siempre es necesario 1
oncológico. aprender
¿Especifique?
Se puede destacar, que un muy alto porcentaje de cuidadores de niños que

respondieron las encuestas respondieron si, en el análisis cuantitativo, y se puede
apreciar, que los cuidadores con sus hijos (as), con un diagnóstico reciente, la
formación especial que deben tener para entregar una mejor atención a su hijo(a),
y el solo hecho de que los padres o familiares valoren, la entrega de nuevos
conocimientos sobre una realidad desconocida hasta el momento en que fueron
sus hijos diagnosticados, los vuelve muchas veces expertos, y desarrolla en ellos,
la resiliencia y van aprendiendo del dolor, para mejorar la calidad de vida de sus
niños.
4.2.22 Aceptación del diagnostico

Usted acepta el diagnóstico • No, aun no lo supero 1
de su hijo?
¿Explique?
El análisis de esta respuesta solo tiene un significado, no ha aceptado aún el

diagnóstico de su hijo porque solo habían pasado días desde el momento en que a
su hijo le habían confirmado ser portador de una patología oncológica.
134
Categoría Emergente: Percepción de la realidad social, de la madre, padre o

cuidador de un niño(a) con patología oncológica.
En relación a la categoría emergente, las personas a quienes se le aplicaron las

entrevistas, compartían las percepciones sobre sus necesidades sociales más
importantes, expresaron valorar la cobertura auge en el tratamiento de la
patología oncológica de su hijo(a), y también el apoyo al gasto de pasajes para
trasladarse a la ciudad de Santiago, mediante el reembolso de $60000 mil pesos,
contra rendición de pasajes en los hospitales de la región, entre otros tipos de
ayuda desde los servicios públicos y de gobierno.
No obstante, plantean estar descontentos y dolidos por cómo se maneja la

realidad de los niños con cáncer.
Manifiestan un rechazo total, cuando en tiempo de elecciones aparecen

candidatos a algún cargo público (concejales, alcaldes, diputados, senadores, etc)
y les generan falsas expectativas, señalan sentirse utilizados para campañas
políticas, refuerzan sus ideales, e indican que solo escuchan y participan en
actividades de personas que se encuentran electas y en pleno uso de su cargo
público y que trabajan por la organización.
De igual forma, manifiestan sentirse desesperanzados por el rechazo y no pago de

las licencias médicas, sobre todo de las madres que trabajan, porque de ello
depende el sustento familiar, de su hogar en la región de Coquimbo, y de su
mantención mientras dura su estadía en la ciudad de Santiago, para alimentación,
entre otros.
Los padres de niños oncológicos han acuñado muy fuertemente una frase que los
identifica, ya que cada vez que realizan una solicitud por una necesidad de algún
niño(a) o para sus familias, a la comunidad dicen “Hoy por mí, ojala nunca por ti”,
frase con un gran significado, que es un llamado de atención a la ciudadanía, que
135
no sensibiliza ante esta enfermedad catastrófica, y que ven tan lejana esta
realidad y no son solidarios, porque no les toca vivir el mundo de un niño con
cáncer.
136
CAPITULO V:
CONCLUSIONES Y PROYECCIONES
DEL ESTUDIO
137
5.1 Conclusiones al supuesto de investigación
Al inicio de esta investigación, se expuso como objetivo general “Conocer el perfil

sociodemográfico de los beneficiarios de la organización comunitaria “Padres de
niños oncológicos de la Cuarta Región” que requieren tratamiento médico en
centros especializados del País y posteriormente cuidados domiciliarios a cargo
de sus familias”,
Mediante el levantamiento de encuestas semi estructuradas, a padres o

cuidadores de niños con patologías oncológicas, quienes aportaron antecedentes
importantes para el presente estudio respecto de su realidad social y familiar, es
que en base a ello, es que se puede obtener respuesta a la pregunta de
investigación:
¿Cuáles son las necesidades que enfrenta la Familia de un niño(a)

diagnosticado con cáncer infantil pertenecientes a la agrupación “Padres de niños
oncológicos de La Serena y la Cuarta Región?
A continuación, este investigador hará la relación de los resultados obtenidos con

lo señalado en las teorías nombradas en el marco teórico de este documento.
El estudio precedente, posee como sustento teórico las siguientes teorías:
-Estándares europeos de atención de niños con cáncer (European standards

of care for children with cancer) Autores : Luisa Basset Salom, Federación
Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), Adela Cañete Nieto,
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Aurora
Navajas Gutierrez, Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
(SEHOP), Reyes Sancho-Tello de Carranza, Federación Española de Padres de
Niños con Cáncer (FEPNC)
Estos autores postulan que existen estándares de atención a niños con cáncer,
en el área de la atención psicológica y psicosocial, donde se hace mención de lo
perjudicial que es para una familia tener un niño(a) diagnosticado con cáncer. Las
secuelas no sólo del tratamiento en el niño sino también en sus familias.
138
Postula a una atención integral para el niño o joven y para sus familias, que este
apoyo debe de estar compuesto por un staf mínimo de profesionales, de los
cuales se hace mención al trabajador social, como parte importante de dicho
equipo interdisciplinario y que se debe contar hasta con apoyo espiritual para las
familias que viven el proceso.
Todo esto para ofrecer una mejor calidad de vida al paciente y su familia, que el
proceso sea lo menos invasivo posible, que se restablezcan los lazos de afectos,
la reintegración y la normalización más pronta en la vida del niño posible una vez
finalizados sus tratamientos.
Se hace mención al rol de la asistencia social, que esta debe comenzar desde el
momento mismo del diagnóstico, que se debe evaluar con prontitud, los
problemas sociales y económicos que pueda traer la familia consigo antes de que
el niño comenzara con el proceso de hospitalización.
Se describe el apoyo social de las redes, y de la articulación de las redes de

beneficencia, para compensar la pérdida de ingresos, y el aumento de los gastos
para la familia, generando además el apoyo para que los involucrados puedan
tener una vida normal en la medida de lo posible, en el más corto plazo.
-El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico de la

Psicooncología.
El postulado de este autor es que los ambientes naturales son la principal fuente
de influencia sobre la conducta humana, con lo cual la observación en ambientes
de laboratorio o situaciones clínicas nos ofrecen poco de la realidad humana.
Afirmar que el funcionamiento psicológico de las personas está, en gran medida,
en función de la interacción de ésta con el ambiente o entorno que le rodea no
supone, ciertamente, ninguna novedad. Como ya comentábamos, Lewin (1936)
fue uno de los pioneros que mantuvo que la conducta surge en función del
139
intercambio de la persona con el ambiente, lo cual expresó en la ecuación C = F

(PA); (C = conducta; F = función; P =persona; A = ambiente).
Para esta investigación la conducta de la persona dependerá de cómo sea su

función en el ambiente, donde vive y se relaciona.
Ante situaciones de una enfermedad catastrófica, la persona, si debe ser alejada

de su entorno mas cercano, su espacio seguro y zona de confort, tendrá el
comportamiento asociado a tristeza, sentido de perdida, desapego, temor y
desconfianza, desde lo social se sentirá desamparado, vulnerable y desprotegido.
- Modelo Ecológico
Desde el modelo Ecológico o «Life Model». Germain y Gitterman (1980) los

autores aportaron un modelo de intervención para el Trabajo Social cuya atención
se centra en el concepto de transacción entre los individuos y su medio físico y
social y entre las propias personas, grupos e ins-tituciones. Este enfoque
sistémico tiene una fundamentación ecoló-gica. El objetivo del modelo es, primero,
evaluar o hacer un diagnóstico de la problemática existente, teniendo como base
un enfoque sistémico donde las interacciones y las comunicaciones entre
siste-mas son un elemento clave, y segundo, plantear una intervención profesional
que tenga a su vez elementos sistémicos.
Para este estudio, el trabajo social, es la única área profesional capaz de hacer
detección de necesidades y problemas en la vida de la persona y su entorno
familiar, en lo social. La capacidad y formación del profesional del área social,
realizará intercambios de información y hará relaciones y comparaciones que son
fundamentales para mejorar la calidad de vida de un niño con padecimiento de
una patología oncológica. En la realidad intrahospitalaria, su entorno y su hogar.
140
Una persona en situación de riesgo por un evento de amenaza de perder la vida o

una situación de crisis en un medio ambiente de precariedad y necesidad, siempre
por cultura transgeneracional, tendera a buscar la orientación del trabajador
social, la que debe ser integral, para establecer redes, incorporarse a grupos, para
recibir apoyo o asistencia social benéfica, para generar factores protectores en su
intercambio con un mundo desconocido.
5.2 Conclusiones respecto a los objetivos del estudio
Respecto al objetivo general, “Conocer el perfil sociodemográfico de los

beneficiarios de la organización comunitaria “Padres de niños oncológicos de la
cuarta región” que requieren tratamiento médico en centros especializados del
País y posteriormente cuidados domiciliarios a cargo de sus familias”, se lograron
más hallazgos de los propuestos, primero en la aplicación del levantamiento del
instrumento y segundo porque se conocieron ambas realidades sociales
significativas para este estudio, la primera conocer la realidad de los beneficiarios
de la agrupación de Padres de niños oncológicos de La Serena y la cuarta región
y la realidad en la ciudad de Santiago, realizando la misma ruta de viaje en bus,
traslado dentro de la ciudad y estar en las instalaciones del Hospital Roberto del
Rio.
Es por ello que es posible relacionar esta realidad social con la teoría Estándares
europeos de atención de niños con cáncer, porque aunque es un estudio
realizado para la atención de niños con cáncer en Europa, demuestra que el
padecimiento de una patología oncológica infantil, golpea la dinámica familiar de
la misma forma, sólo dependerá de las circunstancias geográficas y de lo
especifico de cada caso, pero en lo general, se puede señalar que el fenómeno
social es el mismo.
Ante el postulado del modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico

de la Psicooncología, se puede señalar que en el transcurso de esta investigación,
141
el entorno del ambiente en que se desenvuelve el sujeto, tiene directa relación en

sus conductas, y que estos sistemas pueden influir de forma positiva como
negativa en su actuar, C = conducta; F = función; P =persona; A = ambiente).
Demostrando en este estudio que antes de viajar el niño(a) a la ciudad de

Santiago, cambia de conducta, también la madre, padre o cuidador, y por
consiguiente su entorno familiar, generando emociones que afectan la dinámica de
sus vidas, las que pueden traer consecuencias negativas para lo social y
emocional, por la carga económica que significa el desplazamiento y emocional
por las problemáticas en el área de salud mental que pueden desarrollar las
personas involucradas en torno a un niño oncológico y consecuencias positivas,
que son mejorar las expectativas y calidad de vida por medio de un tratamiento
que sé que recibe lejos del hogar, ante la experiencia traumática, de vivir con el
temor de que un niño(a) con patología oncológica pueda perder la vida.
Y finalmente para esta investigación no se puede dejar de mencionar que el

Modelo Ecológico, fija su atención y se centra en el concepto de transacción entre
los individuos y su medio físico y social y entre las propias personas, grupos e
instituciones. Este enfoque sistémico tiene una fundamentación ecológica. El
objetivo del modelo es, primero, evaluar o hacer un diagnóstico de la problemática
existente, teniendo como base un enfoque sistémico donde las interacciones y las
comunicaciones entre sistemas son un elemento clave, y segundo, plantear una
intervención profesional que tenga a su vez elementos sistémicos
Es por ello que efectivamente la realidad social que viven los padres o cuidadores
de un niño con patología oncológica, los sitúa en un contexto de vida individual y
familiar, grupos y redes de instituciones, al estar lejos y cerca del hogar y es ahí
donde el trabajador social tiene un rol fundamental, porque se pudo constatar que
es el área social quien solicita aportes y/o apoyo en alguna necesidad para el niño
o su familia desde la ciudad de Santiago, orienta al cuidador sobre los beneficios
de la red asistencial y benéfica, hace puente entre la organización de padres de
142
niños oncológicos, cuando existe una necesidad expresa e inmediata que la

familia del niño no puede cubrir y no existe ninguna red que preste dicha ayuda
benéfica, establece mediante informes sociales la activación de la red municipal,
red de salud primaria y secundaria, gobernación e intendencia, según sea el caso.
Respecto del primer objetivo específico, “Describir características

sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad, antecedentes de morbilidad, grupo
familiar, procedencia (rural-urbano) de niños /niñas portadores de una patología
oncológica pertenecientes a la organización “Padres de niños oncológicos de la
cuarta región”, con el que se buscaba conocer las características
sociodemográficas de los niños/niñas portadores de una patología oncológica y
sus familias, que pertenecen a la organización, que fueron parte del levantamiento
de la muestra, se puede concluir que predominantemente:
- el sexo del niño con patología oncológica es femenino.

- la edad del niño con mayor recurrencia es entre 9 y 12 años.
- el sexo del encuestado es femenino.
- la edad del encuestado fluctúa entre 31 y 40 años.
- el lugar de residencia es urbano.
- el tamaño de familia es de 4 a 6 personas.
- el tipo de familia es nuclear (padre-madre-hijos).
- el puntaje de ficha de protección social es entre 2000 y 4000 puntos.
- los recursos utilizados para el traslado a la ciudad de Santiago al centro
asistencial de salud son de origen público.
- el ingreso familiar imponible mensual es menor o igual a $241.000.
- la cobertura médica en salud es Fonasa tramo A (indigente).
En síntesis, gran parte de los niños y sus familias que forman parte de la
organización de padres de niños oncológicos, pertenecen a una familia nuclear,
donde están presentes ambos padres, son personas que además viven una
realidad social en su mayoría de vulnerabilidad social, cuentan con cobertura
143
médica Fonasa A, los recursos para traslado en su mayoría son de origen público,
y una gran parte de las familias viven con un ingreso menor o igual a $241.000.-
(doscientos cuarenta y un mil pesos).
Respecto del segundo objetivo específico, “identificar los factores protectores en

un niño/niña que es portador de una patología oncológica que recibe tratamiento
médico cerca de su domicilio, con el que se buscaba conocer los factores
protectores, de los niños/niñas portadores de una patología oncológica y sus
familias, que pertenecen a la organización, que fueron parte del levantamiento de
la muestra, se puede concluir que en su mayoría:
- la atención escolar es en la enseñanza básica.

- el niño vive con ambos padres.
- el niño no cuenta con beneficios sociales.
- el niño cuenta con sus controles de niño sano al día.
- mientras el niño está hospitalizado recibe atención del aula hospitalaria.
- la familia no cuenta con los recursos económicos suficientes para entregar el
tratamiento médico en el hogar.
- el lugar donde vive está libre de contaminación.
- el niño sufre trastornos de alimentación, estando lejos del hogar.
- el ambiente donde vive el niño está libre del humo del tabaco.
- el agua del domicilio permanentemente es potable.
- la vivienda cuenta con los elementos necesarios para que el niño tenga un
óptimo desarrollo en su tratamiento.
- los gastos del pasaje para control médico a Santiago son de gasto familiar.
- el cuidador del niño necesita atención psicológica estando lejos del hogar.
- el cuidador del niño necesita atención psicológica estando cerca del hogar.
- el trasporte de bus hacia Santiago no cumple con las necesidades de un niño
oncológico en su tratamiento.
- el niño tiene un cambio de conducta cada vez que debe viajar a Santiago.
- el niño no necesita uso de ortesis en el traslado de su vida cotidiana.
- el entorno que frecuenta el niño que lo motivan a sentirse bien es la familia.
144
- el cuidador no cuenta con movilización propia.

- el niño accede a autocuidados junto a la familia.
- el niño cuenta con herramientas que fortalecen su autoestima.
- el niño siente más apego para viajar a Santiago con la madre.
- el niño asiste a todos sus controles.
organización de padres de niños oncológicos, pertenecen a enseñanza básica,
viven con ambos padres, cuentan con sus controles de niño sano al día, reciben
educación escolar a pesar de su enfermedad en el aula hospitalaria, al niño le
afecta el traslado a Santiago generándole trastornos de alimentación, el hogar
está libre de contaminación, humo del tabaco y tiene agua potable. Las viviendas
cuentas con los elementos necesarios para brindar un óptimo desarrollo del niño,
pero no cuentan con los ingresos necesarios para entregar el tratamiento del niño,
los padres o cuidadores necesitan de atención psicológica lejos y cerca del hogar,
el transporte de bus no cumple con las necesidades del traslado de un niño
oncológico, la familia es el mayor referente que motiva a sentirse bien al niño,
acceden a autocuidados, fortalecen la autoestima del niño y el niño siente mas
apego para viajar con la madre que con otras personas. Los niños asisten a todos
sus controles en Santiago y no necesitan ortesis para su desplazamiento.
Respecto al tercer objetivo específico, identificar los factores de riesgo a los que
se encuentran expuestos niños/niñas portadores de una patología oncológica que
reciben tratamiento médico lejos de su domicilio, con el que se buscaba conocer
los factores de riesgo, de los niños/niñas portadores de una patología oncológica y
sus familias, que pertenecen a la organización, que fueron parte del levantamiento
de la muestra, se puede concluir que en su mayoría:
- la contaminación de las zonas de contacto durante el traslado afectan la salud

del niño.
- los cambios de temperatura durante el traslado afectan la salud del niño.
145
- cada vez que viaja el familiar con el niño, debe dejar otro o otros hijos al cuidado
de otras personas.
- El cuidador del niño oncológico cuenta con lugar donde hospedar en Santiago.
- dependen del transporte público para trasladarse en Santiago.
- el decidir quien acompaña al niño en el tratamiento no provoca conflictos.
- no existe exceso de delegación de responsabilidades en el cuidador.
- existe estrés en el cuidador del niño con patología oncológica.
- Se turna un relevo con el cuidador del niño.
- el nivel escolar del cuidador es de enseñanza media.
- el niño asiste a todos sus controles en Santiago.
organización de padres de niños oncológicos, son afectados por la contaminación
de las zonas de contacto durante el traslado y también por los cambios de
temperatura, el cuidador del niño debe dejar otro o otros hijos en su lugar de
origen al cuidado de otras personas para viajar a Santiago, el cuidador del niño
cuenta con lugar donde hospedar mientras dura su estadía en Santiago, no
existen conflictos decidir quien acompaña al niño en su tratamiento, no existe
exceso de delegación de responsabilidades, existe presencia de estrés del
cuidador y cuenta con relevo para descanso mientras dura el tratamiento del niño,
asisten a todos los controles y el nivel escolar del cuidador es enseñanza media.
Respecto al cuarto objetivo específico, identificar necesidades educativas

presentes en las familias de niños/niñas portadores de una patología oncológica
referidas al cuidado de éstos en el domicilio, con el que se buscaba saber las
necesidades educativas de los cuidadores, de los niños/niñas portadores de una
patología oncológica y sus familias, que pertenecen a la organización, que fueron
parte del levantamiento de la muestra, se puede concluir que en su mayoría:
- la madre, padre o cuidador necesita una educación especial respecto de los

cuidados de un niño oncológico.
146
- los padres necesitan saber el significado del cáncer infantil.

- el encuestado acepta el diagnostico de su hijo.
- la actitud frente al diagnóstico del hijo es esperanza.
organización de padres de niños oncológicos, necesita recibir educación especial
respecto de los cuidados de su hijo(a), como también asi necesitan saber el
significado del cáncer infantil, para poder tener herramientas para aceptar el
diagnostico de su hijo y también comprenderlo.
Y como familias resilientes tienen esperanza de que todos los procesos vividos
junto a su hijo, pueden cambiar y de esa forma enfrentan de mejor manera su
incierto futuro.
5.3 Conclusiones respecto al Trabajo Social
El presente estudio contribuye a conocer como es la realidad social de las familias

que tienen un hijo(a) con una patología oncológica pertenecientes a la agrupación
de padres de niños oncológicos de La Serena y la Cuarta Región.
Según la Federación Internacional de Trabajadores Sociales (FITS) definió en la

Asamblea celebrada en Montreal, en Julio de 2000, el Trabajo Social como:
"La disciplina que tiene por objeto la intervención social ante las necesidades
sociales para promover el cambio, la resolución de los problemas en las relaciones
humanas y el fortalecimiento y la libertad de la sociedad para incrementar el
bienestar, mediante la utilización de teorías sobre el comportamiento humano y los
sistemas sociales y aplicando la metodología específica en la que se integra el
Trabajo Social de caso, grupo y comunidad. Los principios de los derechos
humanos y la justicia social son fundamentales para el Trabajo Social."
147
El Trabajo Social encuentra sus fundamentos teóricos y metodológicos en el

ámbito de las ciencias sociales y humanas. Por otro lado, asume como valores
claves la autodeterminación, la promoción del bienestar, la igualdad y la justicia
distributiva.
Es por ello, que el trabajo social con familias que tienen un niño con padecimiento
de una patología oncológica, actualmente es un tema, desconocido o evitado para
muchos, por su significado, cáncer es igual a dolor, dolor en el niño, dolor en sus
familias, dolor a la pérdida de identidad temporal, dolor al abandonar el hogar,
dolor al ver a un niño perder la lucha contra el cáncer.
Pero el sentido principal de esta investigación es redignificar el cáncer infantil,

cambiar la mirada del trabajo social clínico, que estos temas se conversen, en
mesas de trabajo, no solo con las áreas de salud, si no, con la comunidad en
general de la Región de Coquimbo.
Que deje de ser la oncología infantil, tema de unos pocos, como se pudo apreciar
a lo largo de los meses de investigación, o sea considerado una pérdida de tiempo
investigar y avanzar en el trabajo social y no sea de juicio de unos pocos, o mal
considerado invertir tiempo y recursos en mejorar la calidad de vida de las familias
un niño con patología oncológica, porque igual el niño se va a morir.
La misión del trabajo social, con las familias de los niños (as) con cáncer, es
incrementar el bienestar y mejorar su calidad de vida, mitigar los momentos de
dolor; crear y fortalecer a los cuidadores del niño, siendo un pilar dentro del
proceso del padecimiento de esta enfermedad en conjunto con las otras
disciplinas que trabajan en el área de oncología.
Y por el último, que el Trabajo Social, realice intervenciones familiares, oportunas,

pertinentes y eficaces, de forma concreta en los espacios de la vida social de la
148
realidad de los niños oncológicos, con un seguimiento continuo de los casos, más
allá del desenlace que pudiese ocurrir.
5.4 Conclusiones respecto de la Disciplina
Los hallazgos respecto de la disciplina del trabajo social, son relevantes, porque
sobre estas materias no abunda información sistematizada con rigor científico,
pero es este tipo de estudios lo que permite a esta investigación y a este
investigador, la forma de poder avanzar como disciplina y profesionales del área
social, lo que contribuye a generar conocimiento.
El primer nuevo conocimiento que se debiese generar en la disciplina del trabajo

social, es que se cree el Trabajo Social Clínico Oncológico y Enfermedades
catastróficas, como área de estudio formal de investigación, así como en otras
disciplinas se ha creado la psicooncologia, la kinesiología oncológica, enfermería
oncológica, médicos con especialización en oncología, hematología, patólogos,
etc.
El segundo nuevo conocimiento, es proponer que el Trabajo Social Clínico

Oncológico y Enfermedades Catastróficas, sea formalmente un área de
especialización y es de pretensión de este investigador que se imparta como un
área de estudio en las Universidades que dictan la carrera de Trabajo Social, para
que haya futuros trabajadores sociales con mención en trabajo clínico oncológico y
enfermedades catastróficas, y que sean ellos los expertos en intervenciones a
familias con algún integrante que padece de algún tipo de estas patologías.
Como disciplina de las Ciencias Sociales, que se dedica al estudio de la realidad

social de las personas, ser un ente transmutador y de cambio, por medio de
intervenciones sociales, para las familias pertenecientes a la agrupación de
padres de niños oncológicos y ser un aporte para la Región de Coquimbo, por
medio de la evaluación diagnostica permanente en el tiempo, y no en un tiempo
149
determinado, reeducar a las familias en la gestión de los ingresos, siendo además

un soporte familiar en el acompañamiento desde el momento en que el niño es
diagnosticado.
Es de pretensión de este investigador, que se pueda seguir profundizando en

estos temas, en conjunto con otras áreas de estudio, con el fin de contribuir a
mejorar la realidad social del mundo paralelo de los niños con cáncer.
5.5 Conclusiones respecto de las políticas sociales relacionadas con

oncología infantil.
En el marco de las políticas públicas sociales, las principales instituciones

mencionadas por los participantes del presente estudio, son el Hospital de Niños
Dr. Roberto del Rio, que depende del Servicio de Salud Metropolitano Norte, en la
Región Metropolitana, del Ministerio de Salud, donde son tratados en el Programa
PINDA, los niños que padecen una patología oncológica, La casa de Acogida
COAR de la Corporación de Amigos del Hospital Dr. Roberto del Rio, donde los
padres en su mayoría hospedan mientras dura la estadía o control en el hospital,
la Ilustre Municipalidad de La Serena, quien es el organismo que entrega la
subvención para el arriendo y mantenciones generales de la Organización de
Padres de niños oncológicos de la Serena y la cuarta región, y con apoyo de
casos otros municipios de la región como la Ilustre Municipalidad de Coquimbo,
Ovalle, Combarbala, Vicuña, Los Vilos, Illapel, Monte Patria, Canela y por último el
Servicio de Salud Coquimbo, donde se realiza la mesa de trabajo sobre oncología
infantil, se gestionan los oficios ordinarios respecto del apoyo al subsidio de
pasajes, mediante los reembolsos a los padres de niños con patología oncológica
y es además es donde dependen los 9 Hospitales de la Región de Coquimbo.
Todas las instituciones mencionadas precedentemente, son el medio que tienen

las personas inscritas en la organización de padres de niños oncológicos, para
obtener algún tipo de ayuda del Estado.
150
Entendiendo por “Política Pública, un instrumento de trabajo mediante el cual se

pretende alcanzar desde el Estado, en forma sistemática y coherente, ciertos
objetivos de interés para el bienestar de toda la sociedad civil” (J. Podesta,
2001,pág 163.)
Las políticas públicas en Chile se trabajan desde un modelo centralizado en

Santiago y desde ahí se trabaja hacia las regiones, es por ello que las políticas
públicas no representan en muchas oportunidades las verdaderas necesidades de
regiones, ya que la realidad social de la región de Coquimbo, no es la misma
realidad social que de la región de Magallanes, por cantidad de habitantes, por
ser distinto clima, por tener diferentes culturas, en fin no son comparables.
Lo mismo pasa con los niños que padecen una patología oncológica a lo largo de
nuestro país, no es la misma realidad social, para un niño que vive en Santiago,
que después de un tratamiento puede devolverse a su hogar, a la realidad de un
niño de la región de Coquimbo, que debe estar meses incluso años lejos de su
hogar.
Para este estudio, el diseño de las políticas públicas en salud, plantea propuestas
de cobertura Ges, garantías explicitas en Salud, para la cobertura del niño(a)
diagnosticado con una patología oncológica, pero no es consecuente con la
cobertura en licencias médicas para la madre o padre, que se dedica de forma
exclusiva al cuidado de su hijo, porque debe desplazarse forzadamente de región,
como es el caso en este estudio, viéndose imposibilitado de generar recursos y
debe obligadamente ausentarse laboralmente.
Durante un periodo las licencias médicas son pagadas, pero al cabo de un tiempo,
empiezan a ser rechazadas por la Comisión de medicina preventiva e invalidez
(COMPIN), y ahí debe empezar la larga lucha por el pago de las licencias
médicas retenidas y no pagadas, y son presentados una y otra vez informes
médicos, que acrediten y justifiquen el porqué de la licencia médica.
151
Se debería de trabajar en una política pública integral en salud, si un padre tiene

a su cargo un hijo con patología oncológica de 0 a 15 años, con cobertura de
garantía explicita en salud, automáticamente debería de ser asociado el pago de
la licencia médica del cuidador por todo el tiempo que dure el tratamiento del hijo,
hasta que lo determine el médico oncólogo tratante.
Para este investigador, es de suma importancia que se mejore la política pública

en salud para la implementación de un Centro de Apoyo PINDA, para la Región
de Coquimbo y la región de Atacama, que sea ubicado en la ciudad de La
Serena, generando así un espacio hospitalario básico para atención primaria
ambulatoria oncológica de controles, con 1 médico oncólogo infantil, 1 enfermera
oncológica, 1 psicólogo y 1 trabajador social y 1 farmacia para el retiro de
medicamentos para el tratamiento del cáncer infantil.
Y por último, es de interés de este investigador, que se reacondicione como

política publica el modelo de atención de alimentación de la Junta Nacional
Escolar y Becas, ya que al reinsertarse al sistema escolar normal, el niño que se
encuentra en tratamiento, mantención o seguimiento, por padecer de una
patología oncológica, no puede recibir el mismo tipo de alimentación que un niño
que está sano, necesita recibir una alimentación especial con una minuta
alimentaria acondicionada a sus requerimientos nutricionales.
5.6 Proyecciones del estudio y propuesta de intervención desde el Trabajo

Social
Al finalizar el presente estudio, se puede proponer a modo de sugerencia el

desarrollo de un modelo de intervención social de trabajo con familias con un niño
con patología oncológica y al campo relacionado con ellos, en la región de
Coquimbo:
152
- Que sea un programa social clínico oncológico, que pueda abrir nuevos
tipos de intervenciones, en dimensiones aun no consideradas, que se inicie
compartiendo y acompañando al cuidador, para tener una mirada desde lo
fenomenológico al vivir la experiencia, según un plan de trabajo
desarrollado para cada caso.
- Que dure a lo menos 2 años, independiente del desenlace, que sea
renovable y con seguimiento permanente, que conste de visitas
domiciliarias e informes, para ir observando la dinámica familiar.
- Que sea inclusivo, enfocado al acompañamiento familiar y resiliencia.
- Que eduque en autogestión a las familias, para que puedan mejorar su
calidad de vida y de ingresos.
- Que se pueda entregar un sistema de becas, a un número determinado de
cuidadores que cumpla con un perfil requerido y compatible para estudiar
técnico en enfermería de nivel superior, ya que el grado de experticia que
adquieren los cuidadores de niños con patología oncológica y el vocabulario
técnico es muy relevante u otra carrera a fin.
153
BIBLIOGRAFIA
Libros:
1) Juan Jesús Viscarret Garro, (2007). Modelos de Intervención en Trabajo Social

Pag. 338, 339.
2) Roberto Hernandez Sampieri. (2000). Metodologia de la Investigacion. Colombia:

McGRAW - HILL INTERAMERICANA DE MÉXICO, S.A. de C.V.
3) Rodrigo Flores. (2009). Observando Observadores: Una Introducción a las

Técnicas Cualitativas de Investigación Social. Santiago: Ediciones UC.
4) Martha Nubia Bello. (2004.). Desplazamiento Forzado . Bogota.: UNHCR ACNUR

La agencia de la ONU para los refugiados. Universidad Nacional de Colombia.
5) Guía Clínica AUGE. (2011). Alivio del dolor por cáncer avanzado y cuidados
paliativos, serie guías clínicas minsal
6) Luisa Basset Salom, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

(FEPNC) Adela Cañete Nieto, Sociedad Española de Hematología y Oncología
Pediátricas (SEHOP) Aurora Navajas Gutierrez, Sociedad Española de
Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) Reyes Sancho-Tello de Carranza,
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). (2009).
Estándares europeos de atención de niños con cáncer . Varsovia, Polonia:
Sociedad Europea de Oncología Pediátrica.
7) Ángela Roco, Luis Quiñones, Cristián Acevedo, Omar Zagmutt. (2013).Situación

del cáncer en Chile 2000–2010. Colegio Médico de Chile.
8) Jorge Jiménez.(2010). Mapa de la investigación en cáncer en Chile – cancer

research map Chile. Consorcio Tecnológico en Biomedicina Clínico-Molecular
Aplicada (BMRC-Chile) Programa de Salud Pública y Centro de Evaluaciones
Económicas y Sociales en Salud Departamento de Salud Pública, Pontificia
Universidad Católica de Chile, Santiago de Chile.
154
Revistas :
1) Ximena Mendez . (Mayo - Noviembre) 1998). El Modelo Clínico de Intervención

Psicosocial . Revista de Servicio Social , v1, 1.
2) Lautaro Vargas. (Santiago jul. 2000). Cáncer en pediatría. Aspectos generales.

Revista chilena de pediatría v.71 n.4, p 1,2.
3) Dr. Rafael Toziano, Jorge Walter, Lic. Ana Brulc, Dr. Marcelo Navia, Lic. Susana
Quintana y Lic. Alejandro Flores Hospital Nacional de Pediatría "Prof. Dr. Juan P.
Garrahan. (jul./ago. 2004). Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes
oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital de atención terciaria,
en Argentina. Hospital Nacional de Pediatría. v.102 n.4
4) Esperanza Torrico Linares, Carmen Santín Vilariño, Montserrat Andrés Villas,

Susana Menéndez Álvarez-Dardet y Mª José López López. ( 2002) . El modelo
ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico de la Psicooncología. , vol. 18,
nº 1 ,( 45-59,) pág., 46.
5) Dr. Arturo Fajardo–Gutiérrez , (ene./feb. 2005). Mortalidad por cáncer en niños.

Boletín médico del Hospital Infantil de México, Unidad de Investigación Médica en
Epidemiología Clínica. México. vol.62 no.1 México
6) Investigación y Educación en Enfermería. (July/Dec. 2009). Tocar los corazones

en busca de apoyo: el caso de las familias de los niños con cáncer. vol.27 no.2
Linkografia :
1) http://www.trabajosocialvalladolidsegovia.org/laprofesion.php definición de trabajo

social.
2) http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/PSIC1111120113A/35037
Psicooncología. Vol. 8, núm. 1, 2011, pp. 113-123 issn: 1696-7240 - doi:

10.5209/rev_psic.2011.v8.n1.9 resiliencia en madres e hijos con cáncer Norma Ivonne
González-Arratia, Dalia Nieto y José Luis Valdez Facultad de Ciencias de la Conducta,
Universidad Autónoma del Estado de México.
155
3) http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062011000200005
Revista chilena de pediatría versión impresa ISSN 0370-4106 Rev. chil. pediatr. vol.82
no.2 Santiago abr. 2011 Rev Chil Pediatr 2011; 82 (2): 113-121 artículo original/research
report Calidad de vida en niños y adolescentes sobrevivientes de leucemia linfoblástica
aguda Quality of life in children and adolescents surviving acute lymphoblastic leukemia
VIOLETA CÁDIZ D.1*, ALFONSO URZÚA M.2, MYRIAM CAMPBELL B.3
4) www.eerp.usp.br/rlae
Rev. Latino-Am. Enfermagem 18(5):[09 pantallas] sept.-oct. 2010 Niños y adolescentes

con cáncer: experiencias con la quimioterapia1 Elizelaine de Chico Cicogna2 Lucila
Castanheira Nascimento3 Regina Aparecida Garcia de Lima4
5) http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062008000500005
Jaime cerda l.1, maría inés romero s.1, maría angélica wietstruck articulo original/research
report Mortalidad por cáncer infantil en Chile. Modelo de transición epidemiológica en la
infancia rev Chil Pediatr 2008; 79 (5): 481-487 Revista chilena de pediatría versión
impresa ISSN 0370-4106 Rev. chil. pediatr. v.79 n.5 Santiago oct. 2008.
6)http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1695-61412011000200013&script=sci_arttext
Enfermería Global versión On-line ISSN 1695-6141 Enferm. glob. vol.10 no.22 Murcia abr.
2011 administración - gestión – calidad Paciente oncológico terminal: sobrecarga del
cuidado
7) http://www.lanacion.cl/noticias/vida-y-estilo/salud/cancer-infantil-500-casos-al-ano-en-
chile-y-75-sana/2014-02-13/173332.html
8 ) http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062003000500011
Revista chilena de pediatría versión impresa ISSN 0370-4106 Rev. chil. pediatr. v.74 n.5
Santiago sep. 2003 educación continua Rev Chil Pediatr 74 (5); 520-523, 2003 Pronóstico
de vida y secuelas del tratamiento del cáncer en los niños.
156
ANEXOS
157
1 INSTRUMENTO: No existía precedente de este tipo instrumento, por lo que fue

desarrollado, corregido, supervisado, aplicado, corregido y validado, según
s
normas institucionales de la Escuela de Trabajo Social, de Universidad Santo
Tomas.
ENCUESTA DETECCION DE NECESIDADES FAMILIA

FAMILIA/ PACIENTE ONCOLOGICO
PEDIATRICO
ENCUESTA DEL TIPO SEMI ESTRUCTURADA
MARQUE CON UNA “X”, LA ALTERNATIVA QUE CORRESPONDE

Antecedentes del niño(a)
Sexo: 1 Femenino ______

2 Masculino ______
Edad: 1 0 -22 años ______
2 3-55 años ______
3 6-88 años ______
4 9-12
12 años _____
5 13-15
15 años y mas _______
I Determinantes Sociales:
1.- Describir características sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad, antecedentes de

morbilidad, grupo familiar, procedencia (rural-urbano)
(rural urbano) de niños /niñas portadores de una patología
oncológica pertenecientes a la organización “Padres de niños oncológicos de la cuarta región”
1.1 SEXO: 1 FEMENINO _______

2 MASCULINO _______
1.1.2 EDAD : 1 0 -20
20 ______
2 21-30
30 ______
3 31-40
40 ______
4 41-50
50 ______
5 51 y mas ______
1.1.3
3 RESIDENCIA : 1 Sector Urbano ____
2 Sector Rural ____
|1.2 Caracterización de la familia:

158
1.2.1 Clasificación por tamaño Familia: 1) 1-3 personas _____

2) 4-6 personas _____
3) 7-8 personas _____
4) 9 y más personas _____
1.2.2 Tipo Familia: 1 Nuclear (padre-madre-hijos) ______

2 Extensa (padre-madre-hijos-abuelos) _______
3 Ampliada (padre-madre-hijos-abuelos-tíos-otros) ______
1.2.3 Variables Sociales:
1.2.4 Puntaje en la Ficha de Protección Social ___________ puntos
1.2.5 No tiene Ficha de Protección Social __________
1.3.2 ¿De dónde usted obtiene los recursos utilizados para el traslado hacia Santiago al centro
asistencial para la atención en salud?
1 Recursos propios _____

6 Aportes de Terceros _____ a) Públicos ______ b) Privados ______
7 Subsidio _____
8 Familia ______
9 Trabajo Sueldo _____
1.3.3 Ingreso Familiar

1 ______ ingreso imponible mensual menor o igual a $241.000 pesos.
2 ______ ingreso imponible mensual mayor a $241.000 pesos y menor o igual a $351.860 pesos.
3 ______ ingreso imponible mensual mayor a $351.860 pesos.
1.3.4 Cobertura médica en Salud

1 Fonasa a) Tramo A ______
Tramo B ______
Tramo C ______
Tramo D _____
2 Dipreca _____
3 Isapre ______
4 Otros_____
2. Identificar los factores protectores en un niño/niña que es portador de una patología oncológica
que recibe tratamiento médico cerca de su domicilio.
159
2.1 Atención escolar el niño asiste a:

1 Colegio ______ a) Pre Kinder _____
b) Kinder ______
c) Básica ______
d) Media ______
e) No asiste _____
2 Jardín _______ a) Sala Cuna _____
b) Nivel Medio Menor _____
c) Nivel Medio Mayor _____
d) Nivel Transición _____
e) No asiste ______
2.2 ¿Con quién vive el niño o niña que padece cáncer infantil?
1 Ambos Padres _____
2 Solo Padre _____
3 Solo Madre _____
4 Familia directa ______
5 Otros _____
2.3 El niño cuenta con beneficios sociales

1 No _____
2 Si ______
3 Cuales ________________________
2.4 El Niño cuenta con sus controles de niño sano al día

1 Si _______
2 No ______
3 ¿Por qué? _____________________________
2.4 El niño mientras está en su proceso de hospitalización ¿recibe atención del aula hospitalaria?.
1 Si ____
2 No _____
3 Nunca _______
4 A veces _______
5 No la conoce ________
2.5 La familia cuenta con los recursos económicos suficientes para entregar el tratamiento al niño en
su hogar.
1 Si _____
160
2 No _____
2.6 El lugar donde vive el niño ¿está libre de contaminación?.

1 Si _____
2 No _____
2.6 El niño al estar lejos del hogar, ¿sufre algún trastorno de la alimentación?.
1 Si _____
2 No _____
3 Identifique ________________________________________________________
2.7 El ambiente donde vive el niño, ¿está libre del ambiente del humo del tabaco?.
1 Si _____
2 No _____
2.8 El agua que tiene el domicilio donde vive el niño permanentemente ¿es potable?
1 Si _____
2 No _____
2.9 ¿Usted considera que la vivienda cuenta con los elementos necesarios para que el niño tenga un
óptimo desarrollo en su tratamiento?.
1 Si _____
2 No _____
2.10 Los gastos de los pasajes para control médico en Santiago ¿son de gasto familiar?.
1 Si _____
2 No _____
3 Explique ___________________________________
2.11 El cuidador (padres, otros) necesita atención psicológica lejos del hogar durante el tratamiento de
su hijo.
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Porque? _______________________________
2.12 El cuidador del niño con padecimiento de una patología oncológica, necesita atención psicológica
si el tratamiento es cerca de su domicilio.
1 Si _____
2 No _____
161
3 ¿Porque? _______________________________
2.13 ¿Usted considera que el transporte de bus hacia Santiago cumple con las necesidades de un niño
oncológico durante su tratamiento?
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Porque? _______________________________
2.14 Usted nota un cambio en la conducta en el niño con padecimiento de una patología oncológica,
cada vez que debe viajar a Santiago?
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Porque? _______________________________
2.15 Usted necesita algún tipo de órtesis para el traslado del niño en su vida cotidiana?
1 Si _____ ¿Cual? _______________________________
2 No _____
2.16 ¿Cuales son los entornos que frecuenta el niño que según su percepción lo motivan a sentirse
bien?
1Colegio_______
2 casa _____
3 amigos _____
4 familia ______
5 otros _______________________
2.17 ¿Usted cuenta con movilización propia para trasladar en lo cotidiano al niño con padecimiento de
una patología oncológica?.
1 Si _____
2 No _____
2.18 ¿Usted accede a autocuidados para el niño y la familia?.

1 Si _____ ¿De qué tipo? _______________________________
2 No _____
2.19 ¿El niño cuenta con herramientas que fortalecen su autoestima?.

1 Si _____ ¿Cuál o Cuáles? _______________________________
2 No _____
162
2.20 El niño ¿con que familiar siente más apego para viajar a Santiago a control o tratamiento?.
_____________________________________________________
2.21 El niño asiste a todos sus controles en Santiago.

1 Si _____
2 No _____ ¿Porque? _______________________________
3.-Identificar los factores de riesgo a los que se encuentran expuestos niños/niñas portadores de una
patología oncológica que reciben tratamiento médico lejos de su domicilio.
3.1 La contaminación de las zonas de contacto durante el traslado a control a Santiago afectan
la salud del niño con padecimiento de una patología oncológica.
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Explique? _______________________________
3.2 Los cambios de temperatura ( ambientales) durante el traslado a Santiago afectan la salud
del niño con padecimiento de una patología oncológica.
1 Si _____
2 No _____
3.3 Cada vez que viaja el familiar con el niño con padecimiento de una patología oncológica, a
tratamiento o control, ¿debe dejar a otro hijo o hijos con algún cuidador?.
1 Si _____ ¿Quién? _______________________
2 No _____
3.4 ¿Usted cuenta con un lugar donde hospedar en Santiago, mientras dura el tratamiento del
1 Si _____ ¿Dónde? _______________________________
2 No _____
3.5 ¿Usted depende del transporte público para movilizarse con el niño con padecimiento de una
patología oncológica?.
1 Si _____
2 No _____
3.6 ¿Provoca conflictos en la familia decidir quien acompaña al niño en su tratamiento?.

1 Si _____ ¿Explique? _______________________________
2 No _____
163
3.7 Existe exceso de delegación de responsabilidades de solo un cuidador del niño con padecimiento
de una patología oncológica.
1 Si _____ ¿Cómo se manifiesta? _______________________________
2 No _____
3.8 Existe estrés del cuidador del niño con padecimiento de una patología oncológica.
1 Si _____ ¿Explique? _______________________________
2 No _____
3.9 ¿Se turna alguna persona para hacer relevo del cuidador del niño con padecimiento de una
patología oncológica?.
1 Si _____ ¿Quién y cada cuánto tiempo? ____________________________________
2 No _____
3.10 Cual es el nivel escolar del cuidador del niño con padecimiento de una patología oncológica.
1 Básica ____
2 Media ____
3 Tec. Profesional____
4 Universitario ____
5 Sin Escolaridad _____
3.11 Si el niño no ha asistido a un control en su tratamiento ha sido por:
1 _________ problemas económicos
2 _________ problemas de salud
3 _________ voluntad de los padres
4 _________ voluntad del cuidador
5 _________ ninguna de las anteriores
4. Identificar necesidades educativas presentes en las familias de niños/niñas portadores de una

patología oncológica referidas al cuidado de éstos en el domicilio.
9.1 ¿Cuál cree usted que es la adecuada alimentación que debe recibir un niño con padecimiento de
una enfermedad oncológica?.
__________________________________________________________________________
164
9.2 La madre padre o cuidador necesita educación especial respecto de los cuidados de un niño
oncológico.
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Especifique? _______________________________
4.3 Los padres de niños oncológicos necesitan saber el significado del cáncer infantil?
1 Si _____
2 No _____
4.4 Usted acepta el diagnóstico de su hijo?
1 Si _____
2 No _____
3 ¿Explique? ______________________________________________________________
4.5 ¿Cuál es su actitud frente al diagnóstico de su hijo?
1 Pena ____
2 Ira ____
3 Rabia ___
4 Resignación ____
5 Esperanza ___
6 Indiferencia ____
7 Preocupación _____
8 Otra ______ ¿Cuál? ____________________________
5 Desea manifestar otra situación que no ha sido considerada en esta entrevista.

______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
Muchas gracias por su aporte
165
Proyecto Social:
Tipo de Línea: (Marque Línea a postular con una X)
Iniciativas Locales (Tradicional) X Interés Regional
Tipo de Área: (Marque Línea a postular con una X)
Prevención, tratamiento y X Inclusión social

rehabilitación de drogas
Formación de capital social Protección ambiental y energías limpias
1.- IDENTIFICACIÓN DE LA INSTITUCIÓN Y REPRESENTANTE LEGAL

1.1.- ANTECEDENTES INSTITUCIÓN
R.U.T.: 65076705 5
Nombre Institución: Organización Padres de niños Oncológicos de La serena y IV Región
1
Razón Social : Organización Padres de niños Oncológicos de La serena y IV Región
2
Tipo de Org. : Organizaciones comunitarias, Juntas de vecinos, Centros de Madres, otros.
Comuna Institución: La Serena
Villa o Población: Sector Centro La Serena
Calle: Anfión Muñoz
Número: 774
Teléfono Fijo: No tiene
Teléfono Móvil: 9 92174500
Correo Electrónico: padresninosoncologicos.4
región @gmail.com
Banco: Banco Estado
Tipo de Cuenta: Cuenta de Ahorro
Número de Cuenta: 12564293430
1.2.- ANTECEDENTES DEL REPRESENTANTE LEGAL
R.U.N.: 9.227.227 3
Nombre : Juan Esteban Cabrera Pérez
1
Escribir el nombre que aparece en el RUT entregado en SII
2
Ejemplo: Junta de Vecinos, Club Deportivo, Club de Adulto Mayor, Corporación, Unión Comunal,
Fundación, Agrupación Cultural, etc.
166
Dirección: Sector Bellavista parcela N°9 Lote i La Serena

Número:
Villa o Población:
Comuna: La Serena
Teléfono: 76217023
región @gmail.com
ANTECEDENTES SECRETARIO (SOLO EN CASO DE ORG. PRIVADAS)

R.U.N.: 10.790.922 2
Nombre : Elena Bolados García
Dirección: Sergio Henríquez
Número: 3242
Villa o Población: Las Compañías

Comuna: La Serena
Teléfono: 92174500
región @gmail.com
ANTECEDENTES TESORERO (SOLO EN CASO DE ORG. PRIVADAS)

R.U.N.: 13.648.638 1
Nombre : Ingrid Carvajal Bolados
Dirección: Pasaje Las Amapolas
Número: 4117
Villa o Población: La Florida

Comuna: La Serena
Teléfono: 75391802
región @gmail.com
2.- ANTECEDENTES DEL PROYECTO
2.1.- Nombre: Charla e Informe Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, una realidad
social de un mundo paralelo”
2.2.- Fecha de Inicio: Día 01 Mes Septiembre Año 2015
2.3.- Fecha de Término: Día 28 Mes Febrero Año 2016
167
2.4.- Lugar Cierre del Proyecto:

Nombre Calle: Anfión Muñoz
N° Dirección: 774
Villa o Población: Sector Centro
Comuna: La Serena
Lugar de Referencia: La Serena
2.5.- Objetivos:
Apoyar y complementar las políticas y orientaciones del Gobierno respecto a inversión social
y rehabilitación de drogas.
x Mitigar las condiciones de vulnerabilidad de grupos prioritarios para la política social, tales
como adultos mayores, personas en situación de calle, personas en situación de
discapacidad, niñas (os) y jóvenes en alto riesgo social y personas indígenas.
Fortalecer a las instituciones u organizaciones potenciando su capital social.
Promover la efectiva participación de la comunidad regional en la preservación y

mejoramiento del medio ambiente.
168
2.6.- Descripción y Método del Proyecto3:

El presente proyecto está dirigido hacia la inclusión social de niños con padecimiento de cáncer
infantil de forma directa o indirectamente a quienes son cuidadores o personas que se involucran
en el tratamiento de un niño oncológico, ya que ellos son parte importante de la población
vulnerable de la región de Coquimbo.
1 Se realizara una jornada de Charlas con el Titulo Oncología Infantil en la IV Región, donde se
contara con las siguientes exposiciones:
Docente y autor del Libro “Por todos los niños con cáncer”, don Alvaro Acuña Hormazabal
Ingeniero en Administración de Empresas y Magíster en Gerencia y Gestión Pública, que
actualmente se desempeña como Director General de Comunicación Estratégica de la
Universidad de Bio Bio y académico de la Facultad de Ciencias Empresariales.
Enfermera Universitaria, Virginia Angélica Fierro Jiménez, quién desde el año 2009, se
desempeña en el área de Oncología Infantil en el Hospital Roberto del Rio en la Ciudad de
Santiago, quién expondrá respecto del tema cuidados domiciliarios que debe tener un niño
oncológico, con el fin de poder orientar, capacitar e informar a los padres, cuidadores o algún
profesional de forma básica en el área.
2 Se realizarán 2 viajes a Santiago, para recopilación de antecedentes.
3 Se realizará la sistematización de las fichas de cada caso de niño registrado en la organización

Padres de Niños Oncológico.
El presente proyecto se realizará con los datos obtenidos de las fichas de la organización Padres
de Niños Oncológicos , y la charla se realizará en dependencias de la Universidad Santo Tomás,
campus La Serena.( el lugar puede estar sujeto a modificación según disponibilidad de fecha), los
otros trabajos se realizarán en sede de la organización, o en terreno, según necesidad.
La Ejecución del proyecto se llevará a cabo en un plazo de 6 meses.
El producto final es un informe que contará con la información sistematizada de los casos de niños
oncológicos de la Cuarta Región y se contara con padres, cuidadores y/o asistentes capacitados
en la Charla Oncología Infantil en la Cuarta Región ( según verificadores fotografías y lista de
asistencia).
Con el presente proyecto se busca beneficiar a lo menos 87 casos de Niños Oncológicos

previamente inscritos en los registros de la Organización con sus respectivas familias,aprox.350
personas de relación directa o indirecta en el tratamiento.
2.7.- Justificación del Proyecto4:
En Chile, el PINDA (Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil) trata a la mayoría de

los niños menores de 15 años de cáncer, se atienden un promedio de 365 casos por año.
3
Se deben contestar las siguientes consultas: ¿Qué se quiere hacer?, ¿Cómo se quiere hacer? ,
¿Dónde lo quiere hacer?, ¿Cuándo lo quiere hacer?, ¿Cuáles son los productos finales que se
logran con la ejecución del proyecto?, ¿Cuál es el impacto cuantificable luego de la ejecución del
proyecto?
4
¿Cuál ha sido la problemática detectada que sustenta la presentación de la iniciativa? ¿Por qué
es necesario realizar el proyecto?
169
En la Región de Coquimbo, no existen bases de datos oficiales y actualizadas, que permitan

determinar la cantidad de niños con padecimiento de Cáncer Infantil.
En la Región de Coquimbo a raíz de este fenómeno social epidemiológico, el 12 de Julio del año
2013, se constituyó la organización de Padres de Niños Oncológicos de la Cuarta Región, como
iniciativa de Padres que teniendo la misma realidad con un hijo con un diagnóstico de cáncer,
buscaron unirse por la necesidad de un sentimiento común de contar con apoyo psicosocial,
económico, valórico, inclusive moral y espiritual, para ellos y sus familias.
Es por lo detallado precedentemente, que es prioritario evaluar la necesidad social de la

implementación de un Centro de Apoyo PINDA, para el tratamiento de los niños Oncológicos de la
Región de Coquimbo, en el año 2015.
También, se necesita describir las variables sociales a nivel regional, provincial o comunal, en la
incidencia de cáncer infantil en la región de Coquimbo, como también el conocer la incidencia de
cáncer infantil en la región de Coquimbo.
Desde el punto de vista de las familias, se necesita conocer la percepción del paciente oncológico
(8 a 15 años) respecto de la posibilidad de realizarse el tratamiento o parte de éste, cerca de su
domicilio y también conocer la percepción del cuidador del paciente oncológico respecto de la
posibilidad de que el paciente a su cargo pueda realizarse el tratamiento o parte de éste, cerca de
su domicilio.
2.8.- Registro de Beneficiarios

5
2.8.1.- Registro de Tipos de Beneficiarios DIRECTOS :
Edad:
NÚMERO
x Niños (0 - 12 Años) 87
Adolescentes (13 - 17)
Jóvenes (18 - 29) 63
Adultos (30 - 59) 200
Adulto Mayor (60 - en adelante)
Sexo:
Mujeres 261
Hombres 89
Cantidad de Personas por Zona Geográfica:
5
Aquellos participantes que se reciben los beneficios del proyecto.
170
Personas Zona Urbana 350

Personas Zona Rural
Total Personas: 350
2.9.- Medio de Difusión del Proyecto:
Duración
Medios de Difusión Día Mes Año Día(s)
Conferencia de Prensa
Diario
Folleto
x Medios Sociales 7 Septiembre 2015 5
Pasacalles
x Página WEB 7 Septiembre 2015 24
x Radios 23 Septiembre 2015 3
x Reuniones de Difusión 7 Septiembre 2015 4
Otros
2.10.- Medios de Verificación del Proyecto:

x Fotocopias de Notas de Prensa
x Fotografías
Grabación de DVD, CD
Publicaciones de Revista, Libro u otro.
Videos
6
2.11.- Antecedentes del Ejecutor del Proyecto :
Ejecutor del Proyecto

R.U.N.: 13.179.454 1
Nombre : Ana Graciela
Apellido: Ramos Labarca
Profesión: Asistente Social
Dirección
Nombre de la Calle: Avda. Regimiento Arica
6
Recuerde adjunta el Currículum Vitae
171
N° Dirección: 424
Villa o Población: Peñuelas Oriente
Comuna: Coquimbo
Datos de Contacto
Correo Electrónico: ramoslabarca@gmail.com
N° de Teléfono: 094030010
2.12.- Experiencia de la Organización:

Año Actividad Descripción
Subvención Ilustre Municipalidad de La Serena,
por un monto total de $8.000.000.- para arriendo
1 2014 Subvención
sede y mantenimiento del inmueble, insumos,
otros
Adjudicación de Proyecto Fosis $3.000.000.- para compra de
2 2015
Proyecto Fosis mobiliario oficina Organización.
3
4
5
6
7
8
9
10
3.- ACTIVIDADES Y LUGARES DONDE SE EJECUTARÁ EL PROYECTO

3.1.- ACTIVIDADES Y LUGARES DE EJECUCIÓN DEL PROYECTO
Instrucciones: Indique los lugares donde se realizarán las actividades más importantes del
proyecto (mínimo 3). Las fechas de inicio y término de cada actividad deben estar dentro del
periodo señalado en los puntos 2.2 y 2.3.
Actividad N°: 1
Nombre de la Se realizara una jornada de Charla con el Titulo Oncología Infantil en la IV
Actividad: Región.
Descripción de la Se realizara una jornada de Charlas con el Titulo Oncología Infantil en la IV
Actividad: Región, donde se contara con las siguientes exposiciones:
Docente y autor del Libro “Por todos los niños con cáncer”, don Alvaro Acuña
Hormazabal Ingeniero en Administración de Empresas y Magister en
Gerencia y Gestion Publica, que actualmente se desempeña como Director
General de Comunicación Estratégica de la Universidad de Bio Bio y
172
académico de la Facultad de Ciencias Empresariales.
Enfermera Universitaria, Virginia Angelica Fierro Jimenez, quien desde el año

2009, se desempeña en el área de Oncología Infantil en el Hospital Roberto
del Rio en la Ciudad de Santiago, quien expondrá respecto del tema cuidados
domiciliarios que debe tener un niño oncológico, con el fin de poder orientar,
capacitar e informar a los padres, cuidadores o algún profesional de forma
básica en el área.
Día Mes Año Hora

Fecha y Hora Referencial de Inicio 03 Octubre 2015 10:00
Fecha y Hora Referencial de Término 03 Octubre 2015 16:00
Tipo de Actividad Pública x Privada
Dirección del Lugar de Ejecución de la Actividad

Nombre Calle: Libertad
N° Dirección: 579
Villa o Población: La Serena

Comuna: La Serena
Lugar de Referencia: Domo Santo Tomas
Actividad N°: 2
Nombre de la Entrevista en la unidad de Oncologia Infantil.
Actividad:
Descripción de la Se realizaran 2 viajes a Santiago, para recopilación de antecedentes.
Actividad:
Día Mes Año Hora
Fecha y Hora Referencial de Inicio 07 Septiembre 2015 8:00 am
Fecha y Hora Referencial de Término 30 Octubre 2015 16:00

Nombre Calle: Santiago
N° Dirección:
Villa o Población:
Comuna: Santiago
Lugar de Referencia: Santiago
173
Actividad N°: 3
Nombre de la Sistematización de Antecedentes de Casos
Actividad:
Descripción de la Se realizara la sistematización de las fichas de cada caso de niño registrado
Actividad: en la organización Padres de Niños Oncológico (se trabajara con absoluta
reserva la identidad de los pacientes y solo se entregara información
estadística)
Día Mes Año Hora
Fecha y Hora Referencial de Inicio 01 Septiembre 2015 8:00
Fecha y Hora Referencial de Término 30 Noviembre 2015 19:00

Nombre Calle: Anfión Muñoz
N° Dirección: 774
Villa o Población: Sector Centro

Comuna: La Serena
Lugar de Referencia:
4.- COSTO DEL PROYECTO Y FINANCIAMIENTO SOLICITADO

4.1.- MONTO TOTAL SOLICITADO PARA EL PROYECTO
Instrucciones: Ingrese el monto total que tendrá el proyecto, digite solo números. El monto del
proyecto no debe superar el monto estipulado en las bases del Fondo Concursable Tradicional.
Monto Total: $1.666.990.-
4.2.- HONORARIOS
Instrucciones: Identifique el pago de honorarios que se realizará a las personas que participan,
señalando la tarea que desarrollarán, el valor mensual y el número de meses. Los gastos de
honorarios no pueden superar el porcentaje del monto estipulado en las bases, cuyo monto fue
ingresado en el punto anterior. Si su proyecto no tiene gastos de Honorarios, en Descripción
escriba "Sin Gasto Honorario", Honorario Mensual "0" y Número de meses "0".
Descripción del Cargo o Tarea Honorario Mensual Meses Monto Total ($)
Docencia 1 100.000 1 100.000
174
Docencia 2 80.000 1 80.000
Sub Total Honorarios: 180.000
4.3.- OPERACIÓN
Instrucciones: Identifique los gastos de operación que tendrá el proyecto, ingrese descripción del
gasto, costo unitario y la cantidad. Los gastos operacionales no deben superar el porcentaje
indicado en las bases del monto solicitado al fondo. Los gastos en actividades de inauguración,
clausura o premiación no deben superar el porcentaje indicado en las bases del monto solicitado al
fondo. Asimismo los gastos de imprevistos no deben superar el porcentaje indicado en las bases
del total de gastos de operación. Si no hay costos de inauguración y/o imprevistos ingresar valor
cero: 0
Descripción del Gasto Costo Unitario Cantidad Monto Total ($)
Traslado Pasajes Alojamiento Docente 180.000 1 180.000

Encuadernación Informe insumos 25.000 3 75.000
Traslado pasajes Alojamiento Santiago 177.337 2 354.674
Coffee Break Charla 1000 174 174.000
Almuerzo charla 2000 174 348.000
Imprevistos 55.326 1 55.326
Inauguración 0 0 0
pendón 50000 1 50.000
Sub Total Operación: 1.237.000
4.4.- INVERSIÓN
Instrucciones: Señale los montos solicitados al fondo para la ejecución del proyecto. Identifique
los gastos de inversión que tendrá el proyecto, ingrese descripción del gasto, costo unitario y la
cantidad. Los gastos de inversión no puede superar el porcentaje indicado en las bases del monto
solicitado al Fondo Regional. Si su proyecto no tiene gastos de Inversión, en Descripción escriba
"Sin Inversión", Costo Unitario "0" y Cantidad "0".
Descripción de la Compra Costo Unitario Cantidad Monto Total ($)
Notebook HP 11,6” Procesador N2840

2GBRam/32 GB Capacidad
249.990 1 249.000
175
Sub Total Inversión: 249.000

4.5.- RESUMEN
Instrucciones: Verifique que los gastos sean correctos y estén dentro de los porcentajes
permitidos, luego siga con el registro de aportes de terceros.
Ítem Valor Total ($) Distribución %
Honorarios 180.000 11 %
Operación 1.237.000 74 %
Inversión 249.990 15 %
Monto Total Solicitado 1.666.990 100,00
4.6.- APORTES MONETARIOS AL PROYECTO

Instrucciones: Señale los montos aportados para la realización del proyecto. Primero identifique si
otras personas o instituciones realizan un aporte monetario al proyecto y el monto que aporta. A
continuación señale si su organización realizará un aporte monetario y el monto que aporta. Si no
tiene aportes ingrese "0" y en el nombre de persona, organización o institución escriba "sin
aportes".
APORTES DE TERCERAS PERSONAS O INSTITUCIONES
Nombre de Persona, Organización o Institución Monto del Aporte ($)
Sin aportes 0
Monto Total del Aporte: 0
176
APORTES DE LA ORGANIZACIÓN
Monto del Aporte ($)
177

“Falta de Políticas Públicas en cobertura de Licencias

Médicas para padres con hijos(as) que son portadores de
una patología oncológica”
AUTOR :
DOCENTE : RUBEN FERNANDEZ

CATEDRA: POLITICAS SOCIALES
La Serena, Chile, Octubre del 2015.

178
Ensayo: Análisis sobre la falta de Políticas Publicas en cobertura de Licencias

Médicas para padres con hijos(as) que son portadores de una patología oncológica
1) Introducción:
Este ensayo individual trata sobre el análisis del resumen del ORD. Nº4243/088, que Fija
sentido y alcance del artículo 199 bis del Código del Trabajo, en su texto fijado por la ley
Nº20.535, publicada en el Diario Oficial de 03.10.2011, en cuanto concede permiso a los
trabajadores que tengan bajo su cuidado a personas discapacitadas, y establece un plazo
para el aviso de los permisos del referido artículo 199 bis.28-Oct-2011, DIRECCIÓN DEL
TRABAJO, DEPARTAMENTO JURIDICO, K. s/n. (1606)2011, ORD.: Nº 4243 / 088/.
En el resumen señalado precedentemente, se detallan los tipos de permisos laborales

que existen para padres o cuidadores de personas discapacitadas, o que por riesgo vital
del hijo (a) deban ausentarse de su jornada de trabajo, donde no existe mención alguna
respecto del caso de licencias médicas para padres con hijos con padecimiento de una
Con respecto a esto mi postulado a desarrollar es:
La falta de cobertura en Licencias médicas para padres que tienen un hijo(a) portador de
una patología oncológica, genera una crisis en el sistema familiar, provocando cesantía
laboral, exceso de emisión de licencias médicas por salud mental para los padres y
precariedad económica para la familia por la ausencia del ingreso familiar estable del
jefe(a) de hogar.
“Si los niños tienen la habilidad de ignorar todas las probabilidades y porcentajes, quizás
podemos aprender de ellos. Cuando piensas sobre ello, ¿qué otra opción hay a parte de
la esperanza? Tenemos dos opciones, medicamente y emocionalmente: rendirnos o
luchar.”
Lance Armstrong.
179
2) Base Teórica:
ORD. Nº4243/088
(Resumen)Fija sentido y alcance del artículo 199 bis del Código del Trabajo, en su texto
fijado por la ley Nº20.535, publicada en el Diario Oficial de 03.10.2011, en cuanto concede
permiso a los trabajadores que tengan bajo su cuidado a personas discapacitadas, y
establece un plazo para el aviso de los permisos del referido artículo 199 bis.28-Oct-2011,
DIRECCIÓN DEL TRABAJO, DEPARTAMENTO JURIDICO, K. s/n. (1606)2011, ORD.: Nº
4243 / 088 /
MAT.: Protección a la maternidad. Permiso por accidente o enfermedad grave hijo menor
de 18 años.
Protección a la maternidad. Permiso por discapacidad hijo menor de 18 años.
Protección a la maternidad. Permiso por discapacidad hijo menor de 6 años.
Protección a la maternidad. Permiso por discapacidad mental hijo menor de 18 años.
Protección a la maternidad. Permiso por hijo mayor de 18 años con dependencia severa.
Protección a la maternidad. Permiso por discapacidad de hijo o riesgo vital. Plazo aviso a
empleadora.
Protección a la maternidad. Permiso por discapacidad de hijo o riesgo vital. Restricción

tiempo.
Al respecto, el artículo 199 bis, del Código del Trabajo, inserto en su Título II del Libro II
sobre " De la Protección a la Maternidad", modificado por el artículo único de la ley Nº
20.535, dispone:
I.- Permiso laboral, duración y distribución:
Se contempla el derecho a permiso para ausentarse del trabajo, por un número de horas
equivalentes a diez jornadas ordinarias de trabajo al año, distribuidas a elección del
trabajador en jornadas completas, parciales o en combinación de ambas, que se
considerarán trabajadas para todos los efectos legales, en razón de la necesidad de la
180
atención personal de menores o mayores de edad que estén bajo el cuidado del
trabajador, que se encuentren en las situaciones especiales que se indican:
II.- Motivo y personas causantes del permiso:
a) La salud del hijo menor de 18 años requiera la atención personal de sus padres, por
encontrarse en riesgo vital por afectarle:
1.- Accidente grave,
2.- Enfermedad terminal en su fase final, y
3.- Enfermedad grave, aguda y con probable riesgo de muerte.
Las circunstancias anotadas del accidente y de la enfermedad deberán ser acreditadas

mediante certificado del médico que tenga a su cargo la atención del menor;
b) Por discapacidad de la persona bajo cuidado; respecto de la cual hay que distinguir si
es menor de 18 años, debe estar inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad; si es
menor de 6 años, tener el diagnóstico del médico tratante, y si es mayor de 18 años, que
sea discapacitado mental, por causa psíquica o intelectual, o multidéficit, o con
dependencia severa.
III.- Trabajadores beneficiarios del permiso laboral:
a) Los padres, pero en primer término la madre, y a elección suya el padre, si ambos
son trabajadores dependientes. Lo será el padre, si tuviere la tuición judicial del menor por
sentencia judicial, o si la madre hubiere fallecido o estuviere imposibilitada para hacer uso
del permiso por cualquier causa;
b) b) A falta de los padres, el trabajador que acredite tener la tuición y cuidado del
menor, también por sentencia judicial, por ser éste el modo de constituir legalmente la
tuición y el cuidado personal del menor.
c) c) En el caso de los discapacitados, son beneficiarios a falta de los padres, es

decir de la madre en primer lugar y del padre que sean trabajadores en las condiciones
antes indicadas:
1) El trabajador que tenga el cuidado personal, por sentencia judicial, y
181
2) Los trabajadores que sean cuidadores de los menores o mayores discapacitados, en

los términos de la letra d) del artículo 6º de la ley Nº 20.422, antes citada, según el inciso
5º del artículo 199 bis, antes transcrito, que señala:
"Para los efectos de esta ley, se entiende por:
"d) Cuidador: Toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o

remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a
personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco."
Establecido los trabajadores que tienen derecho al permiso laboral y cualquiera sea el
motivo que lo fundamente, cabe señalar que el tiempo que éste comprenda se encuentra
sujeto a restitución de acuerdo a los siguientes mecanismos o modalidades:
IV.- Restitución del tiempo del permiso. Modalidades:
Del tenor de los incisos 3º, y 5º nuevo, del artículo 199 bis del Código, se desprende que
el tiempo del permiso laboral tanto para el caso de los menores en riesgo vital como de
los discapacitados ya precisados, deberá ser restituido por el trabajador beneficiario que
lo ocupó a través de los siguientes mecanismos o modalidades:
1) Imputación al próximo feriado anual, laborando horas extraordinarias, o a través de

cualquier forma que se convenga libremente con el empleador.
2) Tratándose de trabajadores regidos por estatutos legales que contemplen la concesión

de días administrativos, el permiso se hará efectivo en primer lugar ocupando dichos días,
posteriormente, si fuere el caso, imputándolo al próximo feriado anual, o a días
administrativos del año siguiente, o por último, a horas extraordinarias.
3) De no ser posible aplicar los mecanismos antes señalados de restitución del tiempo del
permiso, éste se podrá descontar de las remuneraciones mensuales del trabajador, con el
tope de un día por mes, o fraccionado según el sistema de pago, o íntegramente, si
termina el contrato de trabajo por cualquier causa.
Por otra parte, cabe derivar que la ley Nº 20.535, ha introducido la exigencia para el
trabajador de dar aviso al empleador de la utilización del permiso laboral, cualquiera sea
el motivo del mismo ya analizado, aviso que no se regulaba en el texto anterior del
artículo 199 bis del Código del Trabajo:
182
V.- Aviso de utilización del permiso laboral:
En todo caso, cualquiera sea la causa o el motivo de la ausencia al trabajo por utilización
de todos los permisos del artículo 199 bis citado, el trabajador beneficiario deberá dar
aviso al empleador dentro de las 24 horas siguientes a la ausencia laboral. Cabe hacer
notar que la oportunidad de dar este aviso es con posterioridad al inicio de la utilización
del permiso, y guardaría similitud con la oportunidad de entrega de la licencia médica al
empleador, de dos días a contar del inicio de la ausencia al trabajo, como se trató en la
discusión del proyecto en el Parlamento. Con todo, se estima que nada impediría que el
trabajador pueda avisar al empleador de su ausencia en uso del permiso con anterioridad
o coetáneamente al inicio de su uso, si la situación que lo justifica lo permite. Si bien el
legislador no precisó que el aviso debía ser por escrito, existen razones para considerar
que así debiera ser, atendido la asimilación que se hizo en la discusión del proyecto con
la licencia médica.
2) Desarrollo:
La actual legislación vigente como se detalla precedentemente, indica expresamente, que

quienes cuidan a una persona menor de 18 años puede solicitar permiso laboral
equivalente a 10 jornadas laborales, para cuidar por accidente grave, enfermedad
terminal en su fase final, y enfermedad grave, aguda y con probable riesgo de muerte por
un hijo que tengan a su cuidado, pero en ninguna parte, se hace mención al caso de
cobertura por permiso laboral a padres que tengan un hijo portador de una patología
oncológica.
Más compleja es la situación de que el mencionado permiso laboral equivalente a 10

jornadas laborales debe compensarse con la devolución de los feriados legales o tiempo
compensatorio extra después de la jornada de trabajo.
Las políticas de gobierno que refieren al tratamiento de los niños(as) oncológicos a nivel
nacional, trabajan de manera centralizada, no generando muchos lazos de trabajo con
las regiones, ya que son pocos los centro de Apoyo Pinda que en estos momentos se
encuentran implementados, para la larga faja de extensión territorial que es Chile.
183
Los niños que son diagnosticados y que se encuentran en tratamiento o seguimiento

oncológico de la Cuarta Región deben ir a recibir atención clínica a la ciudad de Santiago,
en el Programa PINDA (Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil). Es por
esto que los padres no saben por cuánto tiempo se ausentaran desde el lugar de trabajo.
Lo que significa un gran agotamiento para el niño, su familia y su entorno social directo e
indirecto, esto porque se ve alterada su dinámica normal de vida, por todos los cambios
que debe afrontar.
La familia entra en crisis, por un exilio autoimpuesto a causa de la enfermedad del hijo
que desestructura cualquier sistema familiar normal, a nivel emocional, sumando a esto
lo que significa además costear altos gastos de traslado, mantención, alimentación, etc;
generando una crisis económica en los hogares por esta enfermedad catastrófica.
La cobertura previsional en salud es muy importante, al momento de que una familia

recibe una confirmación diagnóstica respecto de que un hijo padece una patología
oncológica, está considerando que la cobertura es parte del GES (Garantías Explicitas en
Salud) en algunos casos es de hasta un 100% en su tratamiento, y en otros casos solo
un porcentaje.
Entonces si el cáncer infantil es una patología con cobertura con Garantía Explicita en
Salud, porque, no tiene una composición solidaria respecto de su legislación vigente ante
la situación laboral de los padres de los niños, de deben enfrentar meses incluso años de
tratamiento de un hijo que padece de una patología oncológica.
Cuando se realiza el tratamiento de un niño lejos de su hogar, se debe tomar en cuenta

que es uno o ambos padres quienes viajan con el niño(a) a Santiago.
Se debe tomar en cuenta también, si es uno o ambos padres los que cuentan con un
trabajo, y si es uno o ambos quienes deben solicitar licencia médica, por enfermedad
grave del hijo, pero existen casos donde los padres no tienen trabajo, son de escasos
recursos y solo realizan trabajos esporádicos, y cuentan con un estado previsional para
personas indigentes, lo que significa que las familia con un hijo con cáncer, otros deben
ausentarse de su fuente laboral lo que conlleva a una ausencia de ingresos.
Según la normativa vigente los padres con hijos menores de 2 años pueden tomar licencia
médica para cuidar al hijo, pero es ahí donde los padres con hijos mayores a 2 años
184
deben solicitar licencias médicas a médicos psiquiatras por depresión o cualquier otro
diagnóstico de salud mental, para poder cuidar al hijo y no perder su fuente laboral.
Generando esto incertidumbre en las familias afectadas, complicaciones en las empresas

que no saben el futuro de su trabajador que tiene un hijo con tratamiento por cancer
infantil.
3) Conclusión:
Al desarrollar el presente ensayo, puedo afirmar que mi postulado era el correcto ya que,
la falta de políticas públicas que den cobertura a la emisión de Licencias médicas para
padres que tienen un hijo(a) portador de una patología oncológica, genera una crisis en el
sistema familiar, provocando cesantía laboral, exceso de emisión de licencias médicas por
salud mental para los padres y precariedad económica para la familia por la ausencia del
ingreso familiar estable del jefe(a) de hogar.
Trayendo esto consigo una inconsistencia de normativas de subsidiariedad constitucional

de parte del Estado de Chile, entre la entrega de la cobertura por garantía explícita en
salud GES, para niños menores de 15 años que son portadores de una patología
oncológica que da gratuidad de hasta un 100% en el tratamiento y la no cobertura en
licencias médicas para padres que tienen hijos portadores de una patología oncológica,
vulnerando los derechos constitucionales del art 19 inciso 1º.- El derecho a la vida y a la
integridad física y psíquica de la persona. 18º.- El derecho a la seguridad social.
Y también vulnerando los derechos de los niños según la Convención sobre los Derechos
del Niño que busca promover en el mundo los derechos de los niños y niñas, y en que el
Estado garantice a sus padres la posibilidad de cumplir con sus deberes y derechos. Esto
es contar con los ingresos mínimos necesarios para subsistir ante la presencia de la
imposibilidad de poder desempañarse laboralmente por consecuencia de encontrarse
entregando los cuidados necesarios a su hijo(a) que es portador de una patología
oncológica, en condiciones de alta vulnerabilidad psicobiosocial.
185
BIBLIOGRAFIA
http://www.dt.gob.cl/legislacion/1611/w3-article-99896.html
http://unicef.cl/web/convencion-sobre-los-derechos-del-nino/
http://www.senado.cl/capitulo-iii-de-los-derechos-y-deberes-
constitucionales/prontus_senado/2012-01-16/093413.html
Trabajo de tesis para optar al título de Licenciado en Trabajo Social, alumna Ana Ramos
Labarca.
186

Tesis Ramos, Ana.2016

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"Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, una realidad social

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

“Oncología Infantil en la Región de Coquimbo, una

TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TRABAJO SOCIAL

La Serena, Chile, Marzo del 2016.

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

"Oncología Infantil en la Región de Coquimbo,

TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TRABAJO SOCIAL

DOCENTE GUIA: Miriam Morales Araya NOTA : _________ FIRMA: __________

DOCENTE INFORMANTE: Paola Rodríguez Flores NOTA: _________ FIRMA: _________

La Serena, Chile, Marzo del 2016.

Quiero agradecer, a la Organización de Padres de niños oncológicos de La

Gracias a Elenita Bolados, por haber aparecido en mi vida, todo en el Universo

Esta etapa que termina, es la primera de muchas que vendrán, en el avance de

A mi familia, que me he privado de ir a ver a Ovalle por largo tiempo.

A mí profesora, Miriam Morales, por su gran vocación, por sus enseñanzas y su

A mis profesores, del programa de Licenciatura en Trabajo Social.

A don Jaime Alonso Barrientos, Director Regional de Universidad Central, La

Y a un gran sociólogo y amigo, Roy Diaz.

A todos ustedes, muchas gracias…..

Contenido ………………………………………………………………………… Página

CAPITULO I: PLANTEAMIENTOS BASICOS……….………………………..…… 13

1.1 Antecedentes ……………………………………………………………………... 14

CAPITULO II: MARCO DE REFERENCIA

2.1 Marco de Antecedentes Contextuales ……………………………………… 24

2.2 Marco Empírico…………………………………………………………………. 38

2.2.1. Cáncer en Pediatría. Aspectos Generales……………………………… 38

2.2.2 Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes

Oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital

De atención terciaria en Argentina…….………………………………….. 40

2.2.3 Desplazamiento Forzado …………………………………………………… 43

2.3 Marco Conceptual ………………………………………………………………. 46

2.3.1 Niño o niña……………………………………………………………………… 46

2.3.3 Variables Sociales…………………………………………………………….. 46

2.3.5 Factores Protectores…………………………………………………………. 47

2.3.6 Trabajo Social Clínico……………………………………………………….. 48

2.4 Marco Explicativo (Teórico) .………………………………………………….. 50

Estándares europeos de atención de niños con cáncer………………….. 50

2.4.1 El modelo ecológico de Bronfrenbrenner como marco teórico

2.4.1.1 Imagen 2 explicativa modelo socio ecológico………………………….. 54

Imagen 3 Modelo socio ecológico de la vida de un niño

Con padecimiento de una patología oncológica……………………….. 55

2.4.2 Modelo Ecológico…………………………………………………………….. 56

CAPITULO III: MARCO METODOLOGICO

3.1 Pregunta Significativa y supuesto de investigación……………………… 58

3.2 Tipo de Estudio ………………………………………………………………….. 58

3.3 unidad de Estudio, Muestra y Muestreo ……………………………………… 60

3.3.1 Criterios de Elección………………………………………………………..… 61

3.4 Tratamiento de variables y tópicos de estudio ……………………………. 62

3.4.1 Matriz Cuantitativa…………………………………………………………….. 62

3.4.2 Matriz Cualitativa………………………………………………………………. 65

3.5 Técnicas de recolección de información……………………………………. 67

3.6 Técnicas de registro de información ………………………………………… 68

3.7 Plan de Análisis……………………………………………………………….….. 69

CAPITULO IV: RESULTADOS Y ANALISIS

4.1 Presentación de los datos cuantitativos……………………………………. 71

4.2 Presentación de los datos cualitativos…………………………………… 120

CAPITULO V: CONCLUSIONES Y PROYECCIONES DEL ESTUDIO

5.1 Conclusiones al supuesto de investigación ……………………………….. 138

5.2 Conclusiones respecto a los objetivos del estudio…………………….... 141

5.3 Conclusiones respecto al Trabajo Social ………………………………… 147

5.4 Conclusiones respecto de la disciplina ……………………………………. 149

5.5 Conclusiones respecto de las políticas sociales relacionadas

Con oncología infantil………………………………………………………… 150

DOCENTE GUIA: Miriam Morales Araya NOTA : _ FIRMA: __

DOCENTE INFORMANTE: Paola Rodríguez Flores NOTA: _ FIRMA: _