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UNIVERSIDAD DE CHILE

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES


DOCTORADO EN CIENCIAS SOCIALES

Pasado y presente de la discapacidad en Chile: tratamiento institucional, prácticas


y representaciones sociales

PRE PROYECTO DE TESIS DOCTORAL

Candidata: Daniela Navarro Ortega.


Socióloga.
Mg. en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales.

Santiago, octubre de 2018.


Tabla de contenido

DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO .............................................................................................. 3


I. ANTECEDENTES ................................................................................................................ 4
II. PERSPECTIVA CONCEPTUAL ....................................................................................... 15
III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................................ 20
IV. OBJETIVOS ................................................................................................................... 21
4.1 Objetivo General. ........................................................................................................ 21
4.2 Objetivos Específicos. ................................................................................................. 21
V. MARCO METODOLÓGICO ............................................................................................. 22
5.1 Tipo de estudio. ................................................................................................................. 22
5.2 Técnicas para el levantamiento de información ................................................................ 23
5.3 Diseño muestral ................................................................................................................. 24
5.4 Plan de análisis .................................................................................................................. 27
5.5 Consideraciones éticas ...................................................................................................... 28
VI. CARTA GANTT ............................................................................................................. 28
VII. IMPACTO ESPERADO ................................................................................................. 28
BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................................... 29

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DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

El presente proyecto de investigación fue formulado en el marco de mi candidatura al


Doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Chile.

El objetivo del proyecto apunta a caracterizar la evolución histórica del trato


institucional y social dado a personas en situación de discapacidad en Chile, desde
inicios del S. XX a la actualidad. En función de ello, se ha realizado una recopilación Commented [t1]: Objetivo

preliminar de antecedentes históricos y teóricos sobre dicha temática, a través de la que


se ha constatado la carencia de estudios históricos y actuales sobre la situación de las
personas con discapacidad en el país. Así, se observa un vacío historiográfico en torno
al tema, a diferencia de lo que ocurre a nivel internacional, espacio en el que se ha
reconstruido la historia mediante el análisis documental y pictográfico, por ejemplo.

Desde 1980 a la actualidad, se percibe un campo de estudio poco desarrollado en Chile


en materia de discapacidad. Aun cuando se han llevado a cabo dos estudios
cuantitativos nacionales (2004 y 2015), por parte del Servicio Nacional de la
Discapacidad (SENADIS), existe una carencia de investigaciones que recojan las
propias perspectivas de las personas en situación de discapacidad en torno al trato
institucional y social que han recibido en las últimas décadas. Cabe señalar que dicho
trato ha transitado – paulatinamente – desde una mirada segregada y rehabilitadora
hacia una que defiende la inclusión, particularmente en el espacio educativo. Sin
embargo, aún conviven diferentes paradigmas en las políticas, programas y normativas
del país.

Con todo, para contar con una historia social de la discapacidad en Chile, durante el S.
XX, se requiere enfrentar un proceso de reconstrucción, que incorpore diferentes
fuentes de información, tales como: relatos orales, entrevistas, análisis documental y
fuentes secundarias. El presente proyecto es un primer esbozo para abordar dicha tarea y
recuperar las representaciones simbólicas que sustentaron el trato a las personas en
situación de discapacidad de nuestro país, durante dicho período histórico, así como
esbozar aquellas que sustentan actualmente el trato institucional y social a dicha
población.

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Sobre el problema de estudio, cabe señalar que en las últimas décadas se han producido
transformaciones profundas en las perspectivas teóricas que fundamentan el análisis de
la discapacidad. Así, se ha transitado desde una perspectiva biomédica a una mirada
social de la discapacidad, comprendiendo que la discapacidad tiene su origen en la
existencia de barreras sociales que dificultan la participación de las personas que
presentan algún déficit o impedimento. En ese contexto, las ciencias sociales en el
mundo tienen la deuda de abordar – a través del diseño y ejecución de proyectos,
investigaciones y de un desarrollo teórico pertinente – el análisis y la transformación de
las condiciones sociales que determinan la inclusión/segregación de esta población y
que construyen la discapacidad, en los diferentes ámbitos del mundo social. Lo último,
cobra suma relevancia en Chile, en el contexto actual de transformaciones en las
políticas y legislaciones en materia de inclusión de las personas en situación de
discapacidad (ej. Ley de Igualdad de Oportunidades, Nueva Ley de Inclusión Laboral,
etc.).

I. ANTECEDENTES

Algunas de las transformaciones experimentadas a nivel internacional – que han


apuntado a la inclusión de las personas en situación de discapacidad, es decir, a que los
sistemas sociales atiendan e incorporen a todas las personas, independientemente de su
situación – incidieron en ciertos cambios que ha experimentado el sistema institucional
en Chile, en las últimas décadas. Sin embargo, aún priman en las instituciones
perspectivas biomédicas de la discapacidad, que se constituyen en barreras para que las
personas en situación de discapacidad puedan gozar del pleno ejercicio de sus derechos.

En referencia a rehabilitación, el hito más importante en Chile fue la creación de la


Fundación Teletón, en 1978, que – mediante la emisión de un programa televisivo
asociado – recauda fondos para la rehabilitación de personas en situación de
discapacidad (Web Teletón), acción que se mantiene hasta la actualidad.

En cuanto a la accesibilidad, se han promulgado diversas normativas para regular y


favorecer la accesibilidad física y comunicacional de las personas en situación de
discapacidad. En esta línea, se promulgó en el año 1969 la Ley 17.238 que desgrava

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impuestos para la importación de vehículos adaptados a las necesidades de personas en
situación de discapacidad. Posteriormente, en 2003, se modifica la ley que regula la
disposición de estacionamientos para personas en situación de discapacidad (Ley
19.900) y en el 2005 se modifica también la Ley 19.284 que regula el uso de perros
guía, ampliando los derechos de las personas en situación de discapacidad.

Posteriormente, en el año 2016, se promulga la Ley 20927 que establece normas para el
acceso de la población con discapacidad auditiva a la información proporcionada a
través de concesionarias de radiodifusión televisiva de libre recepción y permisionarias.
El mismo año, se modifica la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones
contenidas en el Decreto 50, estableciendo que las obras construidas entre 1994 y 2016
tienen un plazo de tres años para regularizar su accesibilidad, volviéndola universal,
particularmente aquellas que prestan un servicio a la comunidad. Así, las edificaciones
deberán contar – entre otros – con rampas de acceso, itinerarios libres de obstáculos,
barreras que aseguren el desplazamiento independiente de todas las personas, etc.
(Ciudad Accesible, 2016).

En el ámbito educativo, se han focalizado las acciones en aquella población que se


enfrenta a barreras para el aprendizaje y la participación asociadas a una situación de
discapacidad, lo que desde el Ministerio de Educación se ha denominado ‘necesidades
educativas especiales’ (NEE).

El primer hito registrado en torno a la educación de personas en situación de


discapacidad en Chile fue la creación – en 1852 – de la primera escuela especial para
niños y niñas en situación de discapacidad auditiva. Cabe señalar que ésta fue la primera
escuela de estas características en Latinoamérica. Posteriormente, en 1938, con la
reforma educacional se crea la primera escuela para población infantil con deficiencia
mental (Godoy, Meza y Salazar, 2004).

Entre los años cuarenta y sesenta del siglo XX, se propagó la atención educativa de la
población en situación de discapacidad, sustentada en una mirada clínica y de
rehabilitación (Godoy, Meza y Salazar, 2004).

En la década del setenta, se crea una Unidad Ministerial de Educación Especial que se
focaliza en la formación de niños y niñas que presentan necesidades educativas
especiales asociadas a discapacidad y en 1975 se da origen a los Centros de Diagnóstico
Psicopedagógico, focalizados en una atención asistencial a niños y niñas con problemas

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de aprendizaje que se encontraban en los Servicios de Psiquiatría y Neurología Infantil
de algunos hospitales públicos (Godoy, Meza y Salazar, 2004).

Posteriormente, surgen decretos que organizan la educación brindada en escuelas


especiales, según tipo de discapacidad. Estos son: discapacidad auditiva (Decreto
Exento N° 86/1990); discapacidad intelectual (Decreto Exento Nº 87/1990);
discapacidad visual (Decreto Exento N°89/1990 y Decreto Exento N°637/1994);
discapacidad motora (Decreto Supremo N° 577/1990) y discapacidad por graves
alteraciones de la relación y comunicación (Decreto Supremo Nº 815/1990). Si bien
tales normativas suponen un avance, en tanto han visibilizado las necesidades
educativas de colectivos históricamente excluidos del sistema educativo, son
reduccionistas en tanto los “planes educativos” que sugieren se centran en aspectos
funcionales y se distancian diametralmente del currículum pedagógico nacional. En la
misma línea, el decreto N°300/1994, que autoriza la organización y funcionamiento de
cursos talleres básicos de capacitación laboral de la educación básica especial o
diferencial, para mayores de 26 años con discapacidad, en establecimientos comunes o
especiales, presenta similar debilidad. Así, se observa un empobrecimiento curricular en
la formación brindada a estos estudiantes.

Otra acción legislativa relevante en materia de inclusión, corresponde a la promulgación


de la Ley Orgánica Constitucional de Enseñanza (LOCE), que supuso una
modernización del sistema educativo chileno y la obligación de garantizar respuestas
educativas de calidad para cada uno de las y los estudiantes. En este contexto, surge el
decreto 490/90, que establece normas para la integración de estudiantes en situación de
discapacidad al sistema escolar.

Destaca también la promulgación de la Ley 19.284 de Integración Social de Personas


con Discapacidad, que incorpora perspectivas de tratados internacionales. En este
escenario, se elabora el decreto 81/97 que regula la creación de los proyectos de
integración escolar en base al concepto de normalización. Además, surge el decreto
374/99 que regula los procesos implicados en el funcionamiento de aulas hospitalarias.

En el año 2000, se elabora el decreto 1300/03 que apunta a atender a niños y niñas con
trastornos del lenguaje, brindando orientaciones, planes y programas, oficializando el
trabajo específico de los fonoaudiólogos y validando la existencia de escuelas de

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lenguaje. Dichas escuelas, son un ejemplo de la naturaleza paradojal del sistema
educativo chileno, que – por un lado – ha promovido la inclusión educativa, declarando
que todos los niños y niñas deben asistir a escuelas regulares y – por otro lado –
favorece la creación de escuelas especiales de lenguaje. Cabe señalar que, actualmente,
Chile cuenta con 1.817 escuelas especiales, siendo escuelas de lenguaje más de dos
tercios de las mismas (Ministerio de Educación, 2013).

En general, todas las políticas anteriormente referidas se sustentan en categorías


diagnósticas, lo que implica una perspectiva biomédica de la discapacidad. Sin
embargo, la Nueva Política de Educación Especial (2006 - 2010) supuso una diferencia
en este sentido, en tanto relevó la importancia de avanzar en la creación de escuelas más
inclusivas y en la necesidad de transformar las escuelas especiales en Centros de
Recursos de apoyo a la inclusión regular. Esta política plantea como objetivo general
garantizar el derecho a la educación, igualdad de oportunidades, participación y no
discriminación de aquellos estudiantes que presentan NEE, siendo uno de sus objetivos
específicos “fortalecer los equipos multiprofesionales de la educación especial en todos
los departamentos provinciales del país para coordinar el desarrollo de acciones de
asesoría, evaluación y control de los establecimientos educacionales que trabajan con
alumnos y alumnas que presentan NEE” (Política Nacional de Educación Especial,
2005, p. 47).

Por otra parte, el año 2006, se promulgó el decreto N°1398 que otorga Licencia de
Enseñanza Básica y certificado de competencias a los y las estudiantes en situación de
discapacidad que asisten a escuelas especiales o establecimientos educacionales con
Programa de Integración Escolar. Sin embargo, debido a la falta de adecuaciones
curriculares en las escuelas especiales, estas escuelas se enfrentan a la dificultad de
lograr entregar a sus estudiantes una certificación académica, que valide sus trayectorias
educativas.

Por otro lado, la Ley General de Educación (2009) reconoció a la Educación Especial
como una modalidad del sistema educativo, siendo un avance en la validación de ésta
como un campo de acción con derecho propio, incluyéndola como parte de las escuelas
regulares: “La Educación Especial o Diferencial es la modalidad del sistema educativo
que desarrolla su acción de manera transversal en los distintos niveles, tanto en los
establecimientos de educación regular como especial, proveyendo un conjunto de
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servicios, recursos humanos, técnicos, conocimientos especializados y ayudas para
atender las necesidades educativas especiales que puedan presentar algunos alumnos de
manera temporal o permanente a lo largo de su escolaridad, como consecuencia de un
déficit o una dificultad específica de aprendizaje” (Ley General de Educación, artículo
N°23).

Junto con lo anterior, en esta normativa los conceptos de calidad, equidad e inclusión
son incorporados como ejes fundamentales de las políticas educativas. Además, al
ámbito de acción de la Educación Especial deja de ser situado exclusivamente en las
escuelas especiales, transformándose en una modalidad transversal del sistema
educativo.

En materia de financiamiento, se encuentra la Ley 20.201 de subvenciones escolares,


que se desprende del decreto 170/09, que vincula el financiamiento de la Educación
Especial con las categorías de NEE transitorias y permanentes. En este sentido, el
decreto determina requisitos que deben cumplir las escuelas para implementar un
Programa de Integración Escolar (PIE), especificando el tipo de profesionales requerido
para realizar la evaluación que permitirá a los y las estudiantes ser beneficiarios de
medidas de apoyo, los procedimientos diagnósticos para evaluar las necesidades
educativas especiales y aquellas áreas que pueden ser financiadas con los recursos del
Estado. En este decreto, subyacen dos paradigmas, por un lado, las NEE son definidas
en base a los apoyos adicionales requeridos por los y las estudiantes que, de no existir,
limitarían su participación y aprendizaje y, por otro lado, la política focaliza sus
acciones en estudiantes que han sido diagnosticados – en base a criterios médicos
estandarizados – remitiendo a un modelo biomédico de la discapacidad y enfatizando en
los supuestos déficits de los individuos, desatendiendo las barreras contextuales que
obstaculizan el aprendizaje de los y las estudiantes. Cabe mencionar que son las
escuelas municipales las que en mayor medida han implementado Programas de
Integración Escolar (PIE), lo que se traduce en una concentración de niños y niñas con
necesidades educativas especiales en dichas escuelas, suponiendo también cierta
segregación. Contrariamente, estos programas no constituyen un incentivo para las
escuelas subvencionadas considerando que las familias buscan mayor selectividad
(Fundación Chile, 2013).

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Por otra parte, en 2010 se promulga la Ley 20.422 que Establece Normas sobre
Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, sustentada
en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal,
intersectorialidad, participación y diálogo social, pretendiendo eliminar toda
discriminación sustentada en la discapacidad, regulando la provisión de apoyos con el
objetivo de fomentar la plena participación de las personas en situación de discapacidad,
velando por el pleno goce y ejercicio de sus derechos.

En cuanto a educación, esta ley establece que el Estado debe garantizar el acceso de las
personas en situación de discapacidad a los establecimientos públicos o privados que
reciban financiamiento estatal; reafirma la Educación Especial como una modalidad
educativa que se sitúa tanto en las escuelas especiales como regulares, dirigida a
promover el aprendizaje de los estudiantes con discapacidad. Así, se estipula que los
establecimientos de enseñanza regular deben diseñar adaptaciones – ya sea curriculares,
de infraestructura o de recursos de apoyo – para garantizar la plena participación de
estos estudiantes. Además, se señala en el artículo 36 que “cuando la integración en los
cursos de enseñanza regular no sea posible, atendida la naturaleza y tipo de la
discapacidad del alumno, la enseñanza deberá impartirse en clases especiales dentro
del mismo establecimiento educacional o en escuelas especiales” (Artículo 36, Ley
20.422). Así, aun cuando se promueve la igualdad de oportunidades en materia
educativa, se continúa permitiendo la segregación en escuelas especiales.

Un acontecimiento relevante, en el marco de esta ley, es la creación del Servicio


Nacional de la Discapacidad (SENADIS), sucesor del Fondo Nacional de la
Discapacidad (FONADIS), cuyas funciones implican coordinación y evaluación de
acciones y servicios sociales ofrecidos por distintas instituciones del Estado; asesoría en
el diseño de políticas públicas y reformas legales necesarias para las personas con
discapacidad; ejecución y financiamiento de planes y proyectos; difusión y campañas de
sensibilización; financiamiento de apoyos y servicios técnicos de las personas con
discapacidad, entre otras.

En respuesta a lo anterior, se desarrolla la Política Nacional para la Inclusión Social de


las Personas con Discapacidad (2013) cuyo objetivo general es “contribuir a la
generación de una cultura de respeto y resguardo de los derechos de las personas con
discapacidad física, sensorial, mental y multidéficit, promoviendo su participación

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efectiva en la vida cívica, educacional, económica, social y cultural, dentro de un marco
que garantice a los principios de igualdad de oportunidades, corresponsabilidad, respeto
a la diversidad, autonomía, diálogo social, y territorialidad, que permitan su plena
inclusión social” (Política Nacional para la Inclusión Social de las Personas con
Discapacidad 2013-2020, 213, p.18).

El año 2014 fue testigo de un intenso trabajo de reflexión y diseño de propuestas para el
desarrollo de políticas inclusivas referidas a educación e infancia. Así, se realizó una
Mesa Técnica de Educación Especial 1 que se propuso reflexionar en torno a tres
temáticas: (1) desarrollo de un enfoque inclusivo en el sistema educativo que permita
brindar una educación de calidad a todos los y las estudiantes en situación de
discapacidad; (2) condiciones para la institucionalización de la inclusión educativa con
énfasis en aquellos estudiantes que enfrentan mayores barreras para la participación y el
aprendizaje y (3) mecanismos y condiciones de financiamiento necesarias para
favorecer el desarrollo de establecimientos orientados hacia la inclusión.

En el mismo año (2014), se constituyó la Mesa Técnica Niñas, Niños y Adolescentes


(NNA) en Situación de Discapacidad 2 coordinada por el Consejo Nacional de la
Infancia y SENADIS cuyo propósito fue contribuir a “garantizar condiciones para que
los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad física, sensorial y mental,
como cualquier niño/a, ejerzan sus derechos y gocen de su máximo bienestar y puedan
lograr su desarrollo pleno en conjunto con sus familias, asegurando desde la política
pública, los apoyos y ajustes razonables que se requieren para eliminar o disminuir las
barreras que dificultan su participación, aprendizaje y desarrollo en consonancia con
los instrumentos jurídicos nacionales e internacionales suscritos por el Estado de
Chile” (Mesa Técnica sobre Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Discapacidad,
2016, p. 21).

1Producto del trabajo realizado en esta Mesa, se desarrolló un informe/documento denominado “Propuestas
para avanzar hacia un sistema educativo inclusivo en Chile: un aporte desde la Educación Especial”, disponible
en
http://portales.mineduc.cl/usuarios/edu.especial/doc/201505141109250.INFORMEFINALMESATECNICAED
ESPECIAL.pdf

2Producto del trabajo realizado en esta Mesa, se desarrolló un informe/documento denominado “Niñas, Niños
y Adolescentes en Situación de Discapacidad: Propuestas Mesa Técnica”, 2016, disponible en
http://observatorioninez.consejoinfancia.gob.cl/wp-content/uploads/2016/08/1.-
Ninas_ninos_y_adolescentes_en_situacio-n.pdf

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En materia curricular, el año 2015 se promulga el Decreto 83, que fija criterios y
entrega orientaciones para la adecuación curricular, promoviendo la diversificación de
la enseñanza para todos y todas los y las estudiantes de educación parvularia y básica.
Dicho Decreto basa su propuesta en el Diseño Universal del Aprendizaje (DUA) ya que
pretende ampliar la respuesta educativa atendiendo las necesidades de todos los y las
estudiantes, no sólo aquellos en situación de discapacidad, si bien se enfoca en estos
últimos. Se espera que el decreto permita facilitar el acceso al currículum común,
asegurar el progreso en el currículum, la permanencia y tránsito por todos los niveles
educativos, priorizar los aprendizajes que se consideran fundamentales, identificar las
necesidades de apoyo en base a procesos de evaluación integrales. Cabe mencionar que,
en el caso de aquellos estudiantes que evidencien necesidades de apoyo adicionales, se
realizarán adaptaciones curriculares de acceso y aquellos estudiantes que no progresen a
pesar de las estrategias diversificadas –que se espera constituyan una mínima
proporción – se realizarán adecuaciones curriculares en los objetivos de aprendizaje.
Una de las dificultades para la implementación del decreto 83 consiste en que este opera
paralelamente con los decretos que establecen planes y programas de estudio por tipo de
discapacidad. Así, las escuelas deben responder a ambas normativas que resultan
contradictorias, una enfatiza la diversificación de la enseñanza, relevando las
condiciones contextuales que condicionan el aprendizaje de los estudiantes en lugar de
enfatizar el supuesto déficit de estos, y la otra releva la necesidad de contar con
programas diferenciados en función del tipo de discapacidad.

Cabe señalar que el decreto 83 critica los decretos específicos anteriormente referidos,
mencionando que restringen la posibilidad de las escuelas para
planificar para planificar respuestas educativas de calidad, flexibles, pertinentes y
relevantes para las necesidades de los estudiantes. Además, plantea que impiden la
contextualización del currículum por parte de las escuelas. Sin embargo, la normativa
no explicita la eliminación completa de estos decretos, afirmando que "continuarán
vigentes los decretos exentos Nº 89, de 1990; Nº 637, de 1994; Nº 86, de 1990; Nº 87,
de 1990, todos del Ministerio de Educación, sólo en lo que se establezca para el ciclo o
nivel de formación laboral, y hasta la total tramitación del acto administrativo que
apruebe los criterios y orientaciones de adecuación curricular para la educación media”
(Artículo N°5).

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En 2015, se promulga la Ley 20.845 de “Inclusión escolar que regula la admisión de
los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en
establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado”. Esta ley, establece
que el sistema de admisión a tales establecimientos se fundamentará en los principios de
transparencia, educación inclusiva, accesibilidad universal, equidad y no discriminación
arbitraria; y que, si los cupos disponibles son suficientes, todos los estudiantes que
postulen deben ser admitidos. Sin embargo, en el artículo 7° septies señala que las
escuelas especiales y aquellas que cuenten con Programas de Integración Escolar
determinarán sus propios procedimientos de admisión, lo que es contradictorio si se
pretende respetar los principios anteriormente expuestos.

Por otra parte, en materia de protección de la infancia, el año 2009 se promulga la ley
20.379 que crea el sistema intersectorial de protección social que gestiona acciones y
servicios sociales provistos por diversas instituciones del Estado, siendo su población
objetivo aquella en mayor situación de vulnerabilidad socioeconómica. Este sistema
está compuesto por tres subsistemas, uno de ellos correspondiente a Chile Crece
Contigo cuya función es fomentar el desarrollo de niños y niñas atendidos en servicios
de salud pública, en un período que se extiende desde la gestación hasta el ingreso al
sistema escolar. La relevancia de esta normativa radica en que debe garantizar el acceso
a ayudas técnicas intersectoriales para niños y niñas en situación de discapacidad o que
vivencian un rezago en su desarrollo.

También en cuanto a la infancia, cabe destacar el Plan de Acción Nacional de Niñez y


Adolescencia 2018-2025 (2017), que se organiza en cuatro ejes de derechos de la
Convención sobre los Derechos del Niño: supervivencia, desarrollo, protección y
participación. En el eje de desarrollo, se menciona como resultado estratégico la
inclusión educativa, haciendo referencia a la obligación de garantizar el acceso al
sistema escolar en igualdad de oportunidades y sin discriminación; asegurar la
continuidad de las trayectorias educativas; y proveer alternativas educativas pertinentes
y diferenciadas. Estas acciones aplican a todos los estudiantes, incluidos aquellos en
situación de discapacidad. A propósito de este resultado estratégico, el Comité de los
Derechos del Niño recomienda al Estado intensificar “los esfuerzos destinados a
asegurar una educación y una formación profesional integradoras para los niños con
discapacidad, sin ningún tipo de discriminación, entre otras cosas asignando los

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recursos necesarios, capacitando debidamente a los profesionales y mejorando las
infraestructuras de movilidad” (Plan de Acción Nacional de Niñez y Adolescencia
2018-2025, 2017, p. 52).

Por otra parte, en materia de inclusión laboral de personas en situación de discapacidad


las acciones institucionales en Chile son incipientes, aun cuando ha sido una prioridad
declarada en instrumentos internacionales ratificados por el país. Entre dichos
instrumentos, se encuentra la Convención Internacional de las Personas con
Discapacidad que establece – entre otras medidas – que los Estados parte reconocen el
derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones que el
resto de la población y contando con entornos laborales inclusivos y accesibles (ONU,
2006). En este marco, tanto en la Política Nacional para la Inclusión Social de Personas
con Discapacidad 2013 – 2020, como en la Ley Nº 20.422 que establece Normas Sobre
Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad
(MIDEPLAN, 2010) se plantea como un objetivo para Chile la inclusión laboral de
dicha población.

A pesar de dichos reconocimientos declarativos, recién el presente año – 2018 – ha


entrado en vigencia la Ley 21.015 de Inclusión Laboral para Personas con
Discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2017). En esta Ley, se establece una
reserva del 1% de los empleos en organismos del Estado (civiles o militares) y de las
empresas con cien o más trabajadores, para personas en situación de discapacidad.
Además, delimita a los 26 años la posibilidad de realizar contratos de aprendizaje con
esta población y consagra el principio de no discriminación en el Estatuto
Administrativo. Junto con esto, la Ley deroga el artículo n° 16 de la Ley 18.600 que
permitía que las personas con discapacidad cognitiva pudiesen recibir salarios inferiores
al sueldo mínimo.

Como acciones transversales en materia de derechos que han afectado a diversos


colectivos, entre ellos, a las personas en situación de discapacidad, resulta significativa
la Ley 20.405, del año 2009, que crea el Instituto Nacional de Derechos Humanos,
institución que busca velar por los derechos humanos en Chile de todas las personas,
incluyendo a aquellas en situación de discapacidad. También es relevante la Ley 20.609
del año 20152, denominada ‘Ley Zamudio’ que se propone eliminar toda

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discriminación arbitraria, entendida esta como toda “distinción, exclusión o restricción
que carezca de justificación razonable, efectuada por agentes del Estado o particulares,
y que cause privación, perturbación o amenaza en el ejercicio legítimo de los derechos
fundamentales establecidos en la Constitución Política de la República o en los tratados
internacionales sobre derechos humanos ratificados por Chile y que se encuentren
vigentes” (Art. N°2). Esta distinción, exclusión o restricción enfatiza los casos en que
tal se asocia a etnia, nacionalidad, situación socioeconómica, idioma, ideología,
religión, sexo, orientación sexual y enfermedad o discapacidad entre otras.

Más allá de las acciones institucionales, existe poca información sobre la situación real
de las personas en situación de discapacidad en el país. La principal fuente de
información es la Encuesta Nacional de la Discapacidad, ejecutada en 2004 y 2015 por
el Servicio Nacional de la Discapacidad. Dicha encuesta, se focaliza en levantar
información sociodemográfica sobre esta población, considerando temáticas como su
nivel educativo y su inclusión laboral. Al respecto, la última encuesta muestra que un
20% de la población en Chile se encuentra en situación de discapacidad. En cuanto a
educación, se observa que el 96% de los niños y niñas en situación de discapacidad
asiste a un establecimiento educacional, donde el 31,3% utiliza algún tipo de facilitador
para su aprendizaje. Se observa que, del total de estudiantes en situación de
discapacidad, un 52,1% asiste a un establecimiento de dependencia municipal y un
47,9% de dependencia particular subvencionada. Por otra parte, sobre la inclusión
laboral, la encuesta muestra que un 39,3% de las personas en situación de discapacidad
desempeñan una actividad laboral, mientras un 57,2% se encuentra inactivad
(SENADIS, 2015).

En esta revisión, es posible apreciar – particularmente en las últimas décadas – un


esfuerzo importante por avanzar hacia la inclusión en Chile. Sin embargo, también da
cuenta de la existencia de normativas paradójicas, en tanto a la vez que se promueve la
inclusión se limita, al seguir defendiendo una perspectiva médica y segregada, por
ejemplo en mediante la creación de escuelas de lenguaje.

Junto con lo anterior, se observa una falta de antecedentes históricos sobre la situación
de las personas con discapacidad antes de la década del 70, existiendo escasa
información al respecto.

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Otra de las conclusiones de esta revisión histórica es que las grandes ausentes en la
misma son las propias personas en situación de discapacidad. Así, los estudios
existentes en la materia no han rescatado las vivencias y percepciones históricas de este
segmento de la población, particularmente con anterioridad a 1980.

II. PERSPECTIVA CONCEPTUAL

En cuanto a las perspectivas teóricas en torno a la discapacidad, se observa una


transformación significativa en las mismas durante el S. XX. Así, durante dicho
período, se dio paso a una mirada social de la discapacidad, que se aparejó al
surgimiento de diversos movimiento sociales de personas en situación de discapacidad
(López, 2006). La mirada social de la discapacidad fue un cambio significativo frente a
las perspectivas previas existentes en torno a la misma, que atribuían la discapacidad –
primero – a factores religiosos y – después – a factores únicamente médicos.

Siguiendo lo último, antes del S. XVI, Palacios (2008) distingue el Modelo de la


Prescindencia para comprender la discapacidad. Bajo esta mirada, se propendía a una
justificación religiosa de la discapacidad, entendiéndola como un castigo de los dioses o
una advertencia de que se avecina una catástrofe. Además, bajo este modelo se
comprendía que las personas en situación de discapacidad no tenían nada que aportar a
la comunidad. Dentro del Modelo de la Prescindencia, la autora distingue dos sub
modelos:

- Submodelo de la Eugenesia: Bajo este paradigma, se comprende que la persona


en situación de discapacidad es una persona que no merece vivir.

- Submodelo de la Marginación: Este submodelo se sustenta en la exclusión de las


personas con discapacidad, asociada a una subestimación, una mirada de
inferioridad y/o por la existencia de temor o rechazo hacia las mismas, por ser

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consideradas objeto de maleficios o una advertencia de que sucesos negativos
estaban por suceder.

A partir del S. XVII, Palacios (2008) – en su revisión histórica – identifica el


surgimiento de un Modelo Rehabilitador en torno a la discapacidad. Así, se comienza a
comprender que las causas de la misma no son de corte religioso, sino científico,
aludiendo a la diversidad funcional en el funcionamiento de la salud o enfermedad. En
esta línea, se comienza a comprender que las personas con discapacidad pueden aportar
a la comunidad, siempre y cuando sean rehabilitadas o normalizadas, estableciéndose
una actitud paternalista y de cuidado hacia dichas personas, centrándose en sus déficits.
Dicho modelo, tuvo su vigencia hasta – el menos – mediados del S. XX, período hasta
el que las personas en situación de discapacidad – a nivel internacional – continuaban
siendo institucionalizadas y significadas como enfermas (Palacios, 2008). Bajo la
mirada biomédica, se sustentaba un análisis de la discapacidad en una perspectiva de
salud, considerando que las personas con discapacidad eran personas enfermas,
presentaban anomalías que debían ser tratadas (Seelman, 2004 en López, 2006),
considerándola fuera de ‘lo normal’.

Durante la segunda mitad del S. XX, surge el Modelo Social de la discapacidad, el que
enfatiza que las causas de la misma no son ni religiosas, ni científicas, sino
fundamentalmente sociales. En este sentido, el modelo social considera que todas las
personas son igualmente dignas, independientemente de que vivencien un déficit. Así,
el modelo social se asocia con una perspectiva de derechos (Palacios, 2008).

Junto con lo anterior, bajo un modelo social de la discapacidad se entiende que las
personas en situación de discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, siendo
fundamental la inclusión y la aceptación de las diferencias. Para alcanzar la inclusión, se
requiere que las sociedades avancen en un diseño para todos, en accesibilidad universal
y en transversalizar las políticas que apuntan a la discapacidad, entre otros aspectos
(Palacios, 2008).

En síntesis, el modelo social de la discapacidad se focaliza en la forma en la que se


organiza la sociedad y en las oportunidades que ofrece a las personas que presentan un

16
determinado déficit. En este sentido, el modelo social aunque no niega la naturaleza
problemática de la discapacidad, no la considera una patología. Así, las causas de la
discapacidad se encontrarían en barreras sociales construidas en torno a dificultades que
presentan ciertas personas para realizar algunas tareas, más que en elementos
funcionales, físicos o psicológicos (Barton, 1998).

Sobre la construcción social de la discapacidad, Avaria (2001) plantea que la sociedad


se construye en función de una determinada normalidad, excluyendo y subvalorando a
las personas que se distancian de la norma. Según Abberley (2008, en Barton, 2008),
tanto las causas como las consecuencias de la discapacidad son de origen social, una
situación social inicial desfavorable se traducirá en una mayor prevalencia de la
discapacidad y entre sus consecuencias se encuentran desventajas sociales, económicas
y psicológicas para estas personas, en tanto grupo oprimido.

Así, las personas en situación de discapacidad se encontrarían en una situación de


opresión social. Al respecto, diversos autores plantean la necesidad de construir una
teoría de la opresión de las personas en situación de discapacidad, que recoja las
cualidades propias de este colectivo y la opresión que vivencia (Oliver, 2008;
Abberley, 2008, en Barton, 2008).

El cambio de mirada observado en las teorías en torno a la discapacidad, ha permeado –


principalmente – el campo educativo. En dicho campo, se distinguen tres etapas que
reflejan el cambio de perspectivas aludido (Tomasevski, 2002):

 Primera etapa: Segregación. En un primer momento se concede el derecho a la


educación a los grupos excluidos pero en escuelas separadas y diferenciadas para
distintos grupos dentro de la sociedad (discapacidad, etnia, género, etc.). Lo
anterior, fue un avance para que las personas en situación de discapacidad pudiesen
acceder a algún tipo de formación. Sin embargo, la educación segregada atenta
contra la dignidad de las personas y el derecho a una educación en igualdad de
condiciones, además limita las oportunidades de aprendizaje e impide formar a
ciudadanos capaces de reconocer y valorar la diversidad y mina la autoestima de
las personas en situación de discapacidad.

17
 Segunda etapa: Integración. En un segundo momento, se promueve la
integración de grupos marginados en escuelas comunes, pero sin realizar
modificaciones pertinentes en los sistemas educativos. Así, son los y las
estudiantes quienes deben adaptarse al entorno (Blanco, 2008 b).

 Tercera etapa: Inclusión. En un tercer momento surge la inclusión cuya finalidad


es hacer plenamente efectivo el derecho a la educación de la diversidad del
alumnado en igualdad de condiciones. Bajo esta perspectiva, son los sistemas
educativos los que deben transformarse para asimilar la escolarización de todos los
y las estudiantes, incorporando a aquellos que vivencian una discapacidad, dando
respuesta a la diversidad de necesidades de aprendizaje (Blanco, 2014).

Particularmente sobre la inclusión educativa, cabe señalar que esta es un concepto en


permanente evolución y transformación y que cuenta con diferentes acepciones y
significados. Al respecto, UNESCO (2001) define la educación inclusiva como un
proceso orientado a responder a la diversidad de necesidades de todas y todos los y las
estudiantes, incrementando su participación en el aprendizaje, la cultura y las
comunidades y eliminando la exclusión en y desde la educación. Lo anterior, supone
una nueva visión de la educación basada en el reconocimiento y valoración de la
diversidad, sin olvidar lo común entre los seres humanos.

En línea con lo anterior, cabe señalar que – desde el año 2000 – ha ido ganando terreno
el término barreras al aprendizaje y participación (Ainscow y Booth, 2000), que son el
resultado de la interacción entre las personas y los distintos contextos: las personas,
políticas, instituciones, culturas y las circunstancias sociales y económicas que afectan
sus vidas.

Por otro lado, en el estudio de las actitudes hacia las personas con discapacidad se han
generado distintas escalas específicas para su medición, que han sido fundamentadas
principalmente en la siguiente clasificación llevada a cabo por Verdugo, Arias y Jenaro
(1994):
 Valoración de limitaciones y capacidades: Valoración de la capacidad de
aprendizaje y desempeño de la persona en situación de discapacidad, mostrando la
inferencia sobre aptitudes orientadas a la ejecución de tareas.

18
 Asunción de roles: Suposiciones en torno a la concepción que las personas con
discapacidad tienen de sí mismas.
 Reconocimiento de derechos: Reconocimiento de derechos fundamentales de
las personas en situación de discapacidad y específicamente al derecho de inclusión
y normalización social.
 Implicación personal: Juicios sobre la propia forma de actuar al relacionarse
con personas en situación de discapacidad.
 Clasificación genérica: Juicios en torno a la personalidad o forma de ser de las
personas con discapacidad, distinguiendo rasgos definitorios de la misma.

Desde la perspectiva de Ferreira (2009) la mayoría de las personas presenta actitudes


negativas o indiferentes hacia las personas con discapacidad, haciendo hincapié en que
la definición de la discapacidad se lleva a cabo en un contexto, en un marco
sociocultural. Así, plantea que para comprender las actitudes preponderantes hacia la
discapacidad, hay que entender que la matriz sociocultural occidental se sustenta en una
racionalidad empírica, posicionando lo cognitivo por sobre lo afectivo. Junto con esto,
desde la visión del autor, habría que entender que el sustrato económico de nuestras
sociedades defiende una cultura de libre competencia individual, en pos del beneficio
económico. Ambos aspectos, permitirían comprender y analizar las actitudes negativas
existentes hacia la discapacidad. Bajo su perspectiva, debido a la exclusión social en
que se han encontrado dichas personas, el resto de la población presenta un
desconocimiento de las mismas, lo que generaría un vacío en los aspectos cognitivos
que sustentan sus actitudes. Manifiesta, además, que prima en la población una
valoración positiva de alcanzar un determinado estándar de salud y de normalidad en
torno a la funcionalidad orgánica, por lo que quién se desvíe de dicha norma es
considerado negativo, inadecuado o indeseable. Siguiendo lo anterior, la causa
fundamental de las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad es que éstas
presentan una desviación respecto del ideal de éxito social que se relaciona con la
valoración de un cuerpo sano, bello y bueno. Se concibe, así, un ideal de ser humano,
ficticio, racionalmente perfecto y con un cuerpo portador del éxito social.
La revisión teórica anteriormente expuesta permite constatar la transición reciente desde
una mirada biomédica de la discapacidad a una mirada social. Bajo esta última, han
surgido algunas teorías que buscan aportar a la comprensión de la discapacidad desde

19
las ciencias sociales. Sin embargo, aún se requiere un mayor desarrollo teórico sobre
esta temática.

III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

En materia de discapacidad, las perspectivas teóricas y las acciones públicas han


variado significativamente a través del tiempo. Así, se ha pasado – internacionalmente –
de una absoluta exclusión de la población en situación de discapacidad, perpetuada
durante siglos, a una paulatina inclusión de esta población, desde mediados del S. XX
en adelante.

Chile – en las últimas décadas – no ha estado exento de dichos cambios de paradigma,


en tanto ha propendido a incorporar, al menos discursiva y legislativamente, en sus
acciones institucionales la inclusión de esta población como una meta a alcanzar. Sin
embargo, se constata una carencia en materia de estudios que recopilen las percepciones
de las propias personas en situación de discapacidad en torno a dichos cambios
normativos.

Junto con lo anterior, aunque en la historia de la discapacidad en Chile – durante el S.


XX – se hace alusión a la creación de las primeras escuelas especiales y a algunas
acciones gubernamentales aisladas dirigidas a las personas en situación de discapacidad,
no se cuenta con mayor información respecto de las formas de vida de esta población
durante los primeros dos tercios de dicha época. Así, los estudios sobre esta temática
surgen incipientemente a partir de las últimas dos décadas del S. XX. Sin embargo,
algunas fuentes informales aluden a un movimiento social de personas con discapacidad
que habría tenido sus orígenes a inicios de los años sesenta. Así, por ejemplo, existe una
columna en el diario El Desconcierto, que alude a la existencia en Chile de dicho
movimiento social de personas en situación de discapacidad, que buscaba reivindicar
sus derechos con anterioridad a los años setenta (Hernández, 2014). Sin embargo, la
información respectiva no ha sido sistematizada de manera formal, siendo parte de una
historia que aún no ha sido escrita.

20
Con todo, cobra suma relevancia realizar una reconstrucción histórica de la situación de
las personas con discapacidad en Chile durante el Siglo XX, buscando rescatar la
memoria y contar con antecedentes que permitan comprender las raíces historiográficas
de su situación actual, así como los profundos cambios de paradigma que han
experimentado. Los estudios sobre discapacidad en Chile aluden recurrentemente a que
con anterioridad a la década de los 70 las personas en situación de discapacidad se
encontraban completamente excluidas, sin embargo poco se sabe sobre sus formas de
vida en ese período de la historia, existiendo un vacío historiográfico.

Finalmente, tampoco se conoce cómo han vivenciado las personas en situación de


discapacidad las transformaciones acontecidas en Chile desde 1970 a la fecha. En este
sentido, no se ha hecho un esfuerzo por conocer sus visiones en torno a los devenires
históricos de una institucionalidad que ha apuntado – cada vez con mayor fuerza – a
favorecer la inclusión de la población con discapacidad.

IV. OBJETIVOS

4.1 Objetivo General.

 Caracterizar la evolución histórica del trato institucional y social dado a


personas en situación de discapacidad en Chile desde inicios del S. XX a la
actualidad.

4.2 Objetivos Específicos.

 Construir un estado del arte del tratamiento institucional y social dado a


personas en situación de discapacidad en Chile, desde inicios del S. XX a la
actualidad, considerando el ámbito social, laboral y educativo.

21
 Analizar las perspectivas actuales de personas en situación de discapacidad en
torno a las transformaciones institucionales acontecidas en las últimas décadas
en cuanto al tratamiento de la discapacidad en el ámbito social, laboral y
educativo.

 Analizar las perspectivas actuales de personas en situación de discapacidad en


torno a las actitudes y creencias asociadas a la discapacidad en el ámbito social,
laboral y educativo.

V. MARCO METODOLÓGICO

5.1 Tipo de estudio.

Se trata de un estudio cualitativo de carácter histórico y social. Los estudios cualitativos,


buscan indagar en las construcciones simbólicas que realizan los sujetos o grupos en
torno a una temática determinada. Respecto a la metodología cualitativa, Cea D’Ancona
(1999) plantea que la epistemología que la sustenta es interpretativa, ya que – a través
de la comprensión intersubjetiva – se intenta analizar las acciones, motivaciones y
significados construidos por las personas. En este estudio, se buscará – por una parte –
reconstruir la historia de la discapacidad en Chile, desde los relatos de Commented [t2]: Sera que es posible reconstruir la Historia
(con H maiusculo) de a discapacidad en chile por meio de una
familiares/cuidadores de personas en situación de discapacidad o participantes de metodología cualitativa y que busca construcciones simbólicas?
Seria mais bem a historia dos decapacitados. No a historia de la
organizaciones que hayan trabajado o trabajen a favor de los derechos de las personas discapacidad en chile.

en situación de discapacidad, que hayan habitado en dicho país durante el S. XX. Por
otra parte, se pretende describir la interpretación que realizan las propias personas en
situación de discapacidad de las transformaciones institucionales que han acontecido en
Chile en las últimas décadas, así como de las actitudes y creencias actuales hacia la Commented [t3]: Ese objetivo es mas alcanzavel do ponto de
vista do descapacitado.
discapacidad.

En línea con lo anterior, se trata de una investigación enmarcada en la historia social, en Commented [t4]: Legal! Importante.
O risco es hacer como yo: una teses en dos partes:a) mira la
tanto no sólo contemplará aspectos ‘objetivos’ para una reconstrucción histórica – como historia, como fue, como há sido, b) mira lo que yo traigo, el
discurso. Dos historias distintas en una tesis.
son las políticas y leyes – sino que, además, implicará la participación de los propios

22
actores y su subjetividad, buscando caracterizar cómo dichos actores significan los
hechos históricos (Grez, 2005).

5.2 Técnicas para el levantamiento de información

Las técnicas para el levantamiento de información para cada objetivo específico, son las
siguientes:

Objetivo Específico Técnica para el levantamiento de


información
Construir un estado del arte del Sistematización y análisis de fuentes
tratamiento institucional y social dado a secundarias referidas a la discapacidad en
personas en situación de discapacidad en Chile, durante el S. XX.
Chile, desde inicios del S. XX a la Entrevistas semiestructuradas a Commented [t5]: Universo gigante- -creo que sea mejor
recortalo, talvez.
actualidad, considerando el ámbito social, informantes claves y/o expertos que
laboral y educativo. conozcan historias de vida de personas en
situación de discapacidad que hayan
habitado en Chile durante el S.XX
(cuidadores, familiares, representantes de
instituciones, etc.). Commented [t6]: No va alcanzar el discurso del proprio
discapacitado. Ira hacer la historia de la historia.
Análisis documental de registros
hospitalarios y de las primeras escuelas
especiales del país sobre personas en
situación de discapacidad.
Analizar las perspectivas actuales de Entrevistas semiestructuradas a personas Commented [t7]: Talvez fosse legal hacer una observación
participativa : acompanhar estas personas en un dia normal de
personas en situación de discapacidad en en situación de discapacidad que hayan labror.

torno a las transformaciones habitado en Chile durante las últimas tres Acompañar reuniones de los movientos sociales. Ya que son ellos
que hiceran y hacen las leys y políticas publicas cambiar en chile.
institucionales acontecidas en las últimas décadas.
décadas en cuanto al tratamiento de la
discapacidad en el ámbito social, laboral
y educativo.
Analizar las perspectivas actuales de Entrevistas semiestructuradas a personas
personas en situación de discapacidad en en situación de discapacidad que habiten

23
torno a las actitudes y creencias asociadas en Chile.
a la discapacidad en el ámbito social,
laboral y educativo.

5.3 Diseño muestral

5.3.1 Tipo de muestra

El tipo de muestreo utilizado en esta investigación es de carácter teórico, no


probabilístico, en tanto se fundamenta en criterios de representatividad cualitativa de
distintos espacios, tiempos, actores y discursos, considerando siempre el objetivo de la
investigación. Así, no se pretende una representatividad estadística, si no que quienes
participen puedan aportar información significativa en torno al tema de investigación.
Según lo expone Martín-Crespo y Salamanca (2007) el muestreo teórico en la
investigación cualitativa busca reflexionar a través de casos representativos, en torno a
una teoría:

“(…) buscan representar un problema teórico seleccionando situaciones sociales


que ofrezcan observables sobre las categorías de análisis” (Martín – Crespo y
Salamanca, 2007. Pág. 1).

Así, el tipo de muestreo es no probabilístico, en tanto se selecciona a los participantes


fundamentándose en los intereses de la investigación, sin asegurar que los casos
elegidos sean representativos de toda la población (Sampieri, Fernández y Baptista,
1991).

5.3.2 Criterios para la selección de la muestra

A continuación, se detallan los criterios para la selección de los participantes:

Técnica Criterios selección muestra

24
Sistematización y análisis de fuentes  Estudios, Políticas Públicas y
secundarias referidas a la discapacidad en Legislaciones referidas a la población en
Chile, durante el S. XX. situación de discapacidad en Chile, ya sean
referidos al ámbito social, laboral o
educativo.
Entrevistas semiestructuradas a  Haber sido familiar o cuidador de una
informantes claves que conozcan historias persona en situación de discapacidad que
de vida de personas en situación de haya habitado en Chile durante el S. XX.
discapacidad que hayan habitado en Chile  Haber participado de una institución
durante el S.XX. dedicada a la educación o al cuidado de
personas en situación de discapacidad
durante el S. XX.
 Haber realizado investigación sobre la
situación de las personas con discapacidad
en Chile, durante el S. XX.
Análisis documental de registros  Documentos de registro interno de
hospitalarios y de las primeras escuelas hospitales y escuelas especiales que hayan
especiales del país sobre personas en trabajado con personas en situación de
situación de discapacidad. discapacidad, durante el S. XX.

Focus group con personas en situación de  Personas en situación de discapacidad, Commented [t8]: Porque grupo focal: o que vai testar ou
probar? As vezes es mejor y menos trabajo una observacao
discapacidad que hayan habitado en Chile mayores de 40 años, que presenten participante de sus encuentros. A técnica de grupo focal presupoe
una serie de requisitos que puede dificultar el ambiente de
durante las últimas tres décadas. manifestación oral de forma autónoma, y investigación.

que hayan habitado en Chile durante las


últimas tres décadas.

Entrevistas semiestructuradas a personas  Personas en situación de discapacidad,


en situación de discapacidad que habiten mayores de 18 años, que presenten
en Chile. manifestación oral de forma autónoma, y
que habiten en Chile3.

3
Se intentará contar con una muestra por macro zona (norte, centro y sur) del país.

25
Cabe señalar que las fuentes para el levantamiento de información podrán variar durante
la ejecución de la investigación. Debido a la falta de estudios previos al respecto, es
complejo dimensionar a priori la magnitud de la información disponible.

5.3.3 Tamaño muestral según técnica para el levantamiento de información primaria

 Entrevistas semiestructuradas a informantes claves que conozcan historias


de vida de personas en situación de discapacidad que hayan habitado en
Chile durante el S.XX.

Tipo de informante N° de
participantes
Familiar o cuidador de persona en situación de discapacidad 5
Integrante de institución dedicada a la educación o al cuidado de personas 3
en situación de discapacidad durante el S. XX (ej. Hospital, escuela
especial, etc.).
Informante experto que haya realizado investigación sobre la situación de 2
las personas con discapacidad en Chile, durante el S. XX.
TOTAL 10

 Focus group con personas en situación de discapacidad que hayan habitado Commented [t9]: No entendo la relevancia de un grupo focal.
Cuja intencio es mesclar los tipos de personas. Talvez fuera bacan
en Chile durante las últimas tres décadas. personas con discapacidad y sin discapacidad. Un grupo solo de
familiares, otro de cuidadores…. Para contrastra las opiniones.

Nivel socioeconómico Sexo N° de focus N° participantes


Alto Mujeres 1 6
Hombres 1 6
Medio Mujeres 1 6
Hombres 1 6
Bajo Mujeres 1 6
Hombres 1 6

26
TOTAL 6 36

 Entrevistas semiestructuradas a personas en situación de discapacidad que


habiten actualmente en Chile.

Variables socio demográficas N°


Lugar de residencia Zona Norte Discapacidad física Mujer 1
Hombre 1
Discapacidad sensorial Mujer 1
Hombre 1
Discapacidad intelectual Mujer 1
Hombre 1
Zona Centro Discapacidad física Mujer 1 Commented [t10]: Porque lo local de residencia influencia
tanto? No seria mejor separar por instituciones, por ejemplo. Vc
Hombre 1 nao esta discutindo a origen social-territorial da descapacidad, mas
si como se articula en espacios específicos: esculas y abiente de
Discapacidad sensorial Mujer 1 trabajo.

Hombre 1
Discapacidad intelectual Mujer 1
Hombre 1
Zona Sur Discapacidad física Mujer 1
Hombre 1
Discapacidad sensorial Mujer 1
Hombre 1
Discapacidad intelectual Mujer 1
Hombre 1
TOTAL 18

5.4 Plan de análisis

Para el análisis de la información cualitativa levantada a través de fuentes secundarias y


entrevistas semi estructuradas se utilizará la técnica de análisis de contenido. El análisis
de contenido, según Bardin (1996), se dirige al análisis de las comunicaciones a través
de indicadores cuantitativos o cualitativos, mediante los que se pretende describir el
contenido de los mensajes y facilitar la realización de inferencias en referencia al
contexto social en el que se producen y reciben los mismos.

27
5.5 Consideraciones éticas

Entre los aspectos éticos que contemplará el estudio, se encuentran:

- Consentimiento informado de quienes participen, respetando el anonimato.


- Autorización a divulgar los resultados de la investigación, por parte de quienes
participen.
- Utilización adecuada de los resultados el estudio, en tanto mediante el mismo se
pretende aportar a la disminución de barreras sociales para favorecer los
procesos de inclusión de la población en situación de discapacidad.

VI. CARTA GANTT

En líneas generales, las actividades y tiempos programados para la ejecución de la investigación


doctoral serían los siguientes:

Actividades Años
1 2 3 4
Construcción de antecedentes y marco conceptual
Levantamiento y sistematización de información secundaria
Coordinación logística trabajo de campo
Diseño de instrumentos
Levantamiento de información primaria
Análisis de información
Triangulación de información
Redacción de tesis doctoral (versión final)

VII. IMPACTO ESPERADO

Commented [t11]: No es que me molesta pero me tiene


Mediante el presente estudio, se espera aportar a la generación y difusión de curioso:porque historia? Cual es la preocupación en levantar una
historia y no mas bien un estudio que compreenda tal tal tal….
información sobre la historia de la discapacidad en Chile – durante el S. XX –
En ciencias sociales no constituimos una historia enquanto estudio.
disminuyendo el vacío historiográfico existente, así como respecto de las percepciones Mas sim um punto de vista. Relacionamos situaciones con
categorías sociales, apresentamos correspondencias y
consequencias. No uma construcao de un saber histórico.
de las propias personas en situación de discapacidad en cuanto a la inclusión social,
Commented [t12]: Creo que la mejor manera de alcanzar este
laboral y educativa. Todo lo anterior con el objetivo de orientar futuras acciones – del obj no es levantando una historia como objetivo principal. Mas sim
explicando que estas personas existen y cual su aporte para la
ámbito público, privado y del tercer sector – en la materia, que favorezcan la sociedade: tipo- personas con discapacida que están incluidas,
representan x por cento menos de este tipo de gasta para la familia
eliminación de barreras para avanzar en los procesos de inclusión, considerando y o para el governo. Incluidas son independixadas lo que significa una
real convivencia en sociedad y aporte para seu desarrollo…

28
validando las perspectivas de grupos históricamente segregados, como es el caso de las
personas en situación de discapacidad. Además, se busca distinguir aspectos relevantes
a considerar para retroalimentar las teorías sociales que se refieren a la opresión de la
población con discapacidad, junto con iluminar nuevas temáticas relevantes de abordar
en futuras investigaciones al respecto. Con todo, se espera aportar a que las ciencias
sociales aborden con mayor profundidad una temática que ha sido relegada, durante
décadas, al campo médico.

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31
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