REPUBLICA DE VENEZUELA

LA UNIVERSIDAD DEL ZULTA

FAClJLTAD DE HUMANIDADES Y EDUCACION
DTVISION DE ESTUDIOS PARA GRADUADOS
MAESTRIA EN OI<Ir~NrI'ACION

ADAPTACION COGNITIVA DI-,

MADRES DE NIÑOS
CON SINDROME DE DOWN

Trabajo de Grado presentado para optar al

Titulo de Magister Scientiarium en Orientación

AUTORA : Lic. Rosaliiida Romero González

WI'OR : MSc. Psic. Beatriz E. Morilla D.

Maracaibo, Septiembre de 1999

El Credo de los bebés
con Síndrome de Down
Mi cara puede ser diferente
pero mis sentimientos son los mismos
rlo y lloro
y estoy orgulloso de lo que tengo
Fui enviado aquí a tu lado
para enseñor te a amar
Como Dios en el cielo
mira de arriba hacia abajo
para dl yo no soy dferen te
su amor no conoce lfmites
y está aqui a tu alrededor
en ciudades y pueblos
No me juzgues por pa frones
que el hombre ha establecido
pero esta familiu que yo he escogido
me ayudard a comenzar
para ser uno de los niflos
más especiales y con todos
Vine aqula aprender
las mismas lecciones que tú
que el amor ES acep tacidn
y debe venir del corazbn
Todos tenemos los mismos propdsitos
sin pensar en el mismo comienzo
El Seflor me dio la vida
para vivir y abrazar
y podré hacer todo como tú lo haces
pero en mi propia paz
 A níi.7 padres,fuentes de amor,
energías y conlprensión

A fo.r~tiiíoscort Si?td.omrude Dow14

que sus inocentes sonrisas sigan brillando
 Agradecimiento

A Dios quien me ha brindado paz bajo su protección

a mi compañero, Ariiedo, gracias por tu amor, por tu magia y paciencia

a mis hermanas: Ana, Mary, Rachel y Reyna, sin su ayuda y ejemplo, esto no seria una

realidad, gracias por su compaiíía en todo momento

a Ana Caro y Jesús, con sus sonrisas infantiles ine dan estímulo para seguir adelante

a Beatriz y Milady, siempre con energías positivas, mil gracias por sus ideas maravilloses

a la Prof. Gloria Pino, por su excelente asesoría metodológica

al 1,ic.. Daniel Molano por su ayida con la estadística

a mis amigos: Agdy, Alexis, Dalia y Nancy, siempre con las manos extendidas

a mis compañeras de trabajo. Dra. Rosa y Maxula, gracias por su comprensión

a mis profesores y compafieras de postgrado, por su estímulo para seguir en la lucha

a los padres y miembros de las instituciones de educación especial

a la Universidad del Zulia, quien me ha dado trabajo y estudios

y a todos aquellos que de alguna manera hicieron posible la realización de este trabajo.
Ronicro G. Ros:ilin<l;i del P. Atl:iptnciOri C'ogiiitiv:i (le IL1~di-es dc Niílos cori
Siri(li.oiiic (le I>owii. '1'r:ib~iode (ii-atio para oplai- al 'l'ilulo dc Mcisister Sciciitiariririi cii
OriciitaciOri. Areri: 1ldiic;itiva. M;iracaibo. Iltiivcrsidad (Icl Zulia. T;nciiltatl d c
1 liiinaiiicliidcs y Etlircíicibii. Ilivisióii tlc I'siudios I)íirri Gra(liiadns. Año 1990. PAgs. I 19.

La presente investigacibn estiivo dirigida a tlelerinitiar la AdaptaciOn C;ogtiitiva en madres

de niños con Sindrorne de Ilown, con edades coinprendidas entre O nieses y 6 años. [.,a
investigación fiie de carhctcr tlescriptivo y est~ivof~indarnciitatla en la l'eoriti cle la
Adaptación Cognitiva elaborada por S.E. Taylor (1983) que explica el iiiecanisino de
recuperación de las personas ante un evento victimizante. Para tal efecto se utilizó una
niiiestra dc 83 iiiadi-cs dc iiiiios coti diñgiióslico dc Siiidi.oiiic dc I>o\vii qiic asisten a los
centros que atienden nifios cori Síndrome de Down del Estado Zulia. Los iristriinientos
iitilizados fiieroii la Escala de Adaptación Cognitiva para Síndr-oine de Down
(ACIOIIOWN 1000) elal~oi-ada ~)ai.a cl cstiitlio y la I.Tsc:ila tlc Ilsli~aliliciicióii
Socioecoribinica de Gi-affar ( 1986). Para el análisis de los datos sc emplearon estadísticas
básicas corno frecuencia, por.centqjes, media desviacióri estánclar, varianza, valor ininiiiio
y rnáximo. Los resultados obtenidos indicaron que el 49% del 21-iipode madres posee uri
nivel medio-alto y alto clc Adaptacióri ('ognitivn con 1111~~i.oiiiedio dc S .14-10.42 T:,ti el
proceso de Adaptaci8n C:ozriitiva se. observó que la diinensión Kecuperacibii tle la
Autoestima tuvo iiria mayor coiitribiicióii (5.47+0.62), s e ~ u i d opor la Rúsqueda del
Control (5.02k0.75) y finñliilente por la Riisqiieda del Si~,nificado(4.90-0.78) Se
concluye que las niadi-es dc niños cori Síndrome de Dowri en edades de O a 6 años se
encuentran adaptadas cognitivameiite y que a pesar- de la crisis inicial están esperanzadas
en IR evolucióti satisfactoria de su hi-jo, ejecutando acciones para obtener maestría eii este
evento lo que las hace sentii-seeritendidas del proceso evolutivo del niño.
I<omero G. Rosalinda del P. Cogriitive Adaptati011 ir1 Dowii Syndi-onie cliil(lreri's
inotliers. Trabajo de Grado para optar al Títiilo de Magister Scientiariuiii cii Oriciitacióri.
Área : I?ducativa. Maracaibo. Universidad del Zulia. Facultad de 1-luiiiaiiidades y
Educación. División de Estudios para Graduados. Ario 1999. Págs. 1 19.

The curi-cr~tirivestigatiori was coriducted to deteriiiirie tlie Cognitive Adaptaliori in üown

Syndrome children's mothei-s. The researcli \vas a descriptive study based on Cogriitive
Adaptation tlieoi-y cr-eated by S.E. Taylor (1983), wliiCIi explaiti tlie a<jiistinerit
mechanisin to tlireatenirig events. I t used a sample witli 83 Down Syndrome mothers who
atterided a t Down Syndroine Centre ir1 Ziiiia State. The itisttuments iised was Cognitive
Adaptation for Down Syndroine Scale (ACODOWN, 1999) created for ilie stiidy and
Socioccoiioniic Classilicatiori Scale of Graffar (1986). For analyze nf data used basic
statistic like fieqiiency, percentage, standard deviation and inininiiiin - maxirnuni values.
Tlie results obtained indicates that 49% of iiiothers Iias a niediuni - Iiisli leve1 of
Cognitivc Adnptation tvitli ari avcragc of 5.14 + 0.42. 111 tlic rognitive Adaptatiori
process us founded tliat effort recovering self-esteem dirnerision had a high contributiori
(5.47+0.62). in second place gaining of control (5.02k0.75) and lately sense of searching
(4.00-!:0.78). 'l'liis reseai-cli c.oncliiclctl tliat I)owii Syndr-onie chilrli~cn'srnollicrs witli ngcs
between O - 6 year old have Cognitive Adaplation and after the initial crisis Iiave Iiope in
the satisfactory evolution of his children, making actions to get niastery iri this event and
fecling with same knowlcdgiiient bf tlie evolritivc proccss of tlieir cliildrcn.
Ada~taciónCoanitiva de Madres de Niños con Sindrome de Down
 INTRODUCCION

La severa crisis económica y social por la que actualmente atraviesa el país,

provoca tin ambiente de alto riesgo con efectos negativos sobre el desarrollo de los nifios.

Se presentan serios problemas entre los que se evidencian: grupos de emsos recursos

con grandes deficiencias en sorvicios básicos, familias numerosas caracterizadas por una

paternidad irresponsable y donde In mujer es base del sustento h i l í a r , desconocimiento

de los padres en relación a la importancia de los primeros &os de vida de sus hijos y la

influencia que ejerce la fatnilia en esta primera etapa, producibndose un deterioro en el

desarrollo evolutivo de los niiios.

Los nifios deben crecer en ambientes apropiados desde el punto de vista

emocional, afectivo y socid en los cuales los padres ofrezcan relacionos seguras y

coherentes, con miras a desarrollar adultos que puedan enfrentar creativamente los

problemas de la sociedad. El Cnfrisis fundmcntal es el desarrollo en el niño de un

concepto saludable de si mismo, que a su vez depende de una intera~ciónpositiva entre él

y los adultos importantes en su vida.

'Todos los niños tienen derecho a vivir en armonía para tener un desarrollo integral

de t o d ~ sSUS potencialidades, más todavía aquellos niRos con antecderites de riesgo

causado por Jgún factor biol8gic0, psíquíco o social y/o con necesidades especiales,

entre 10s que se encuentran los nifiofi con Sindrorne de Down. Para ellos, es concebida la

atención integral temprana, donde se respeta a cada niño como persona, tomando en
consideración el desarrollo evolutivo y prestando especial atención al entorno familiar, el

cual constituye un pilar fundamental del proceso.

Atención Integral sigriifica incidir o tomar parte de un proceso para modificar los

resultados, considerando todos los factores y condiciones. Mediante la aplicación de esta

premisa se evidencia que se encamina a incidir en el desarrollo del niño, involucrando a

los padres, a la familia y a la comunidad.

Investigaciones en el campo de las Ciencias 1-Tiimanps como la educación y la

psicología han acumulado suficiente evidencia que susrenta la importancia del entorno y

su influencia durante los primeros arios de vida del niño. La familia es el sistema más

efectivo para estimular y sostener el desarrollo del nilio. Además la implicación de la

familia como participante activo, es indispensable para el éxito de cualquier programa de

intervención. Los padres al involucrarse como participantes en la empresa de crianza,

proporcionan un sistema activo que puede reforzar los efectos del programa mientras se

efectúa y ayuda a sostenerlos después que finaliza.

Por tanto, con miras a lograr los objetivos de la atención integral temprana .se

necesita llevar a cabo investigaciones que identifiquen los mecanismos que utilizan los

padres para recuperarse al hecho de tener un hijo con Síndrome de Down. Este proceso

puede ser descrito a trnves de la Teoría de la Adaptación Cognitiva, según la cual todo

individuo que ha experiinentado iin evento personalmente amenazante, genera

mecanismos cognitivos, emocionales y sociales que le permiten su restablecimiento. Este

reajuste psicológico se centra en tres temas: la búsqueda del significado, intentos

dirigidos al restablecimieiito del control y esfiier7,ospor recuperar la autoestima.

Las consideraciones anteriores, despiertan una gran inquietud que motiva la

realización del presente estudio, el cual pretende determinar la adaptación cognitiva de las

madres de niños con Síndrome de Down que asisten a las instituciones de Educación

Especial del Ministerio de Etiucación, para que a la luz de estc conociiriicrito se puedan

diseñar estrategias que faciliten la integración de ellas a este proceso y la adaptación del

niño a la dinámica familiar

La investigación está estructurada de la siguiente forma: Capitulo T, el problema:

planteamiento del problema, jiistificación, delimitación y objetivos; Capitulo 11, marco

teórico: bases teóricas, revisión de investigaciones relacionadas con el estudio, sistema de

variables; Capitulo 111, marco metodológico: tipo y diseño de la investigación, población,

muestra, instrumentos de recolección de datos y procedimiento; Capitulo IV, resultados y

análisis y finalmente las conclusiones, recomendaciones y referericias bibliográficas.

 CAPITULO 1
EL PROBLEMA
1. EL PROBLEMA

1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

A1 nacer un niño, se conjugan elementos biológicos, psicológicos y socialc~que

hacen que este momento esté llono de grandes expectativns. La mayoría cíe los padtcs

esperan con alegría el nacimiento de sus hijos ya que representan la continuidad de sus

vidas y el motivo para seguir creciendo emocionalmente. Las expectativas son ricas,

esperando que su bebé sea el mejor, el mQ8bonito, el mis despierto (Méndez, 1989). .

BI parto y el alttmbramicnto de un nifío son momentos de gran ansiedad por el

riesgo fisico a que se someten la madre y el hijo, sin embargo para los padres esto tiene

una grata recompensa que es el nacimiento de un t~ifiosaludrible. Muchas veces esta

recompensa no es la esperada, vihndose afectada por el diagnóstíco de un defecto

congbnito en el recién nacida (Torres, 1993).

Las malformaciones congdnitas constituyen una de las primeras causas de

morbimortaiidad infantil. Según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud y

el Comit6 de Expertos en Genética, el 4% de los nacidos vivos poseen una malformación

clínicamente diagnosticable al nacimiento, la cual es causante de deficiencias motoras,

cognoscitivas y10 sensoriales (Cedefío, León y Romero, 1996). Entre estas

malfonnriciones el Sindronle de Down (SU) constituye la anomalía congCnita más

fi.ecuente diagnosticada desde el momento del nacimiento o primeras lloras de vida y es

la primera causa de retarda mental en los paises industrializados (Baird, 1988),

presentando una tasa de 1/800-111000 nacidos vivos (Stoil, 1990). En la región Zuliana,
 - Capitulo l. El Problcnin

de cada 100 niños 3 nacen con una malformación congénita, ocupando el Síndrome de

Down uno de los primeros lugares (Cedeíio, León y Romero, 1996).

Ante el diagnóstico del Síndrome de Down en el niño, las etnociones de los padres

son confusas, siirgen sentimientos de culpa, ansiedad, dolor, impotencia y resignación, lo

cual conlleva a un rechazo de la situación. En lugar de ser un momento de alegría, los

padres entran en estado dc gran tensión, pudiendo sobrevenir una crisis psicológica

(Ortega, 1997). Esto se debe a que ningún padre está preparado con anticipación para

enfrentar el nacimiento de iin hijo con Síndrome de Down, produciéndose un

desequilibrio que afecta a todos los miembros del grupo familiar y los allegados a éste.

Por tanto esto constituye un fenómeno multidi~nensionalque afecta aspectos fisiológicos,

médicos, educacionales y sociales (Silva, 1988).

Idos principios de la educación venezolana plantean un modelo de integración para

las personas con necesidades especiales en el cual a través de un proceso de orientación

se propicie el ajuste al medio en el cual se desenvuelven (Ministerio de Educación, 1997).

Esta integración social debe comenzar a edades tempranas donde la familia juega un rol

importante. La familia de los niños especiales debe cubrir las necesidades en cada

momento de su evolución cronológica y social, por lo que cada edad exige iin clima

específico de afecto y solidar-idad (Ministerio de Educacióii, 1997).

Dentro del Sistema Educativo Venezolano, la modalidad de Educación Especial

brinda atención a personas con deficiencias motoras o cognoscitivas desde el mismo

momento del nacimiento, por lo que recibe en primer lugar y en muchos de los casos al
 Capitulo 1. El Problcnia

grupo familiar de esos niños. Esta atención se operativiza en los Centros de Desarrollo

Infantil y de Estimulación Temprana donde se brinda el programa de atención integral

temprana qiie tiene corno objetivo atender nifios de 0-6 arios en situación de riesgo

biológico, social y10 con necesidades especiales, detectando e interviniendo lo antes

posible, permitiendo así aminorar, atenuar o compensar factores de riesgo que puedan

afectar su sano desarrollo. Ante la carencia de este tipo de institución o ante la presencia

de niños que alcancen iina madurez para comenzar una escolaridad fija, los institutos de

educación especial se encargaii de atender a la población entre O y G años.

El Ministerio de Educación en su Política de Conceptualización de la Prevención

Integral Temprana (1997) define esta atención como un conjunto de acciones

interdisciplinarias, dirigidas al niiio, que por sus antecedentes, pudiera presentar

alteraciones en el desarrollo, tomando como eje kndamental para la atención, sus

potencialidades e involucrando al gmpo familiar como participante activo. El alcance del

modelo en términos de una atención integral tanto al niño como a la familia le imprime al

mismo una orientación ediicativa. Estas acciones están encaminadas a propiciar un

cúmulo de oportunidades para la integración efectiva al medio circundante, con el fin de

estimular el desarrollo en general y10 en áreas específicas cuando el caso así lo requiera.

La intervención temprana nace en un contexto educativo, ya que la meta es "el

pleno desmollo de la persorialidod' y el logro de un hombre apto para vivir y capaz de

participar activa, consciente y solidariamente en los procesos de transformación social ;

consustanciado con los valores de la identidad nacional (Ministerio de Educación, 1997).

 Capitulo l. El Problctiia

Es importante señalar el rol protagónico que ejercen los padres en el grupo

faniiliar, sobretodo la madre, creando un vínculo afectivo que le permitirá al niño

integrar~ccti cl riicdio cri el quc se dcsciivuclvc. I;sto acnri-cncl cstuclio dcl proceso por el

que atraviesan las rnadres, necesitando contar con esta infoi-inacióndcsde el motnento en

el cual el niño comienza su integración escolar a las instituciones de educación especial,

piies la investigación sobre cste hecho podría beneficiar en la elaboración de propuestas

para apoyo a la familia.

La experiencia de tener un niño con una alteración en el desarrollo,

específicamente Síndrome de Down es percibida por los padres como una tragedia

personal, proporcionando uiia forma de crisis circunstancial en la vida de ellos. Algunos

estudios realizados sobre esta experiencia (Méndez 1989 c Torres 1993 ; Fernández

1996 ;Morillo 1996, Urribar-ri 1997) han demostrado que en la circunstancia de tener un

hijo con una limitación sea de orden cognoscitivo o sensorial, los padres pasan por varias

etapas, en las cuales surgen reacciones emocionales en su lucha por adaptarse y lograr

comprender los impedimentos de su hijo.

Una nianera de adaptarse a ciialquicr evento victirnizante entre los que se

encuentra el tener un hijo con un impedimento, h e expuesta por Taylor (1983) en la

Teoría sobre la Adaptación Cognitiva (AC) ante eventos adversos. Es la Adaptación

Cognitiva una condición del ser humano que le permite recuperarse, reajustarse y

desarrollar mecanismos para reanudar su vida.

 Capilulo 1. El koblcma

Esta teoría argumenta que el ajuste ante los eventos victimizantes gira alrededor

de tres dimensiones : Una búsqueda por encontrar significado a la experiencia, un intento

por reobtener el control sobre el evento en particular y sobre la vida en general y

esfberzo para restaurar la autoestima (Taylor, 1983). Plantea que las fuerzas

fundamentales para resolver estas tres tareas descansa en la habilidad para mantener u n

conjunto de ilusiones, permitiendo el desarrollo de otras alternativas e inspirando al sujeto

a buscar un nuevo significado en su vida. Estas tres tareas expuestas en la recuperación

ante iin evento victimizantc Búsqueda de Significado, Control y Recuperación de la

Autoestima, podrían compararse con el proceso por el que atraviesan las madres ante la

noticia de tener un hijo con Síndrome de Down.

I,os mecanismos de evalurición selectiva que buscan disminuir la victimización,

tales como la comparacien con otros hacia abajo o con otros menos afortunados

seleccionando las dimensiones, la creación de un mundo hipotético peor, la construcción

de beneficios que se podrían obtener del evento victimizante y la creación de normas de

ajuste personal que harían que el individuo fiiera visto corno bien ajustado (Taylor, 1983),

podrían ser uno de los medios a través de los cuales los padres progresan y reajustan su

vida, por lo cual se hace indispensable el estudio de esta característica denominada

Adaptación Cognitiva en las madres de niños con diagnóstico de Síndrome de Down.

Las investigaciones en el área del retardo mental, han permitido explorar la

depresión y ansiedad de los padres (Andersson, 1993), la resistencia al asesoramiento

(Brankowic, 1985), el entrenamiento para el manejo de su hijo (Baker, 1991), el clima

familiar (León, 1988) y programas de orientación para mejorar su aceptación (Méndez,

9
1989 ; hnatloff y Simmenmar,. 1996) y específicamente la característica de Adaptación

Cognitiva ha sido descrita en padres de nirios con retardo mental en edad preescolar hmta

la adolescencia (Fernhdez, 1996 ; MoriUo, 1996 ; urribar;, 1997). De éstas últimas

itivestigaciones se han origiiiado recornendacioncs sobre el estudio de esta característica

en grupos de padres de niños con similar alteración y edades tempranas, de forma de

seguir examinando adecuadamente ciitíles son las capacidades y recursos con que cuentan

los padres desde el momento del diagnóstico y/o nacimiento, para mantenerse

equilibrítdos ante una experiencia adversa.

Sobre la base de lo anteñonnerite expuesto, surge la necesidad de realizar una

investigación donde se eshidie la variable Adaptación Cognitiva en madres de niiios con

Síndrome de Down, la crial permita indagar cueles son las capacidades y recursos con las

que cuentan para adaptarse a una experiencia como ésta, que remlta pcrnianente e

irremediable desde su diagnóstico. en esté caso m los primeros días de nacido, y de como

logran mantenerse funciondes ante la rnisrm.

El proceso de cómo las madres se adaptan cognitivamente es u11factor qiie podría

contribtiir al mmtntenimiento o deterioro de la ~rtnoníafamiliar. Ante este evento, se

pueden movilizat fuerzas desconocidas, por lo que es importante la comprensión del

mismo, para determinar que es lo que conforta a las madres y les permite enfrentarse a

sus sen~imientos.

Es de notar, que esta investigación se orienta a atender las necesidades de los

madres, ya que los servicios que atienden a los nifios con Síndrome de Down se
 Capitulo l . El Problcnia

encuentran principalmente focalizados hacia ellas. Los profesionales de las hreas de la

salud, social, educativa y psicológica, están formados mayormente para atender u n área

definida del niño, pudiéndose descuidar la atención de los padres, aún cuando éstos son la

influencia más importante en el desarrollo y bienestar del infante. Es necesario que los

profesionales de la Orientación que trabajan con estos grupos familiares conozcan la

forma en que los padres activan sus capacidades para seguir con sus vidas.

La consecución de un estudio como el que se presenta, permite a los profesionales

que trabajan con familias de iiiños con Síndrome de Down, facilitar a los padres el manejo

cotidiano del problema, comprender los recursos que poseen los individuos ante un

evento adverso y encontrar nuevas estrategias de afrontamiento que se originen del

conocimiento de los niecanismos dc recuperación de los padres. Es posible que a la luz

de este nuevo conocimiento se puedan proponer alternativas de orientación para las

madres y en general para todos los componentes del grupo familiar, lo cual redundaría en

el bienestar del nuevo niño que se integra a la dinámica familiar.

A partir de esta inquietud, se formula la siguiente interrogante ¿Cómo es el

proceso de Adaptación Cognitiva en las madres de niños con Síndrome de Down?. La

respuesta a esta formulacióii hace que se plantee la realización de esta investigación.

La sociedad de hoy exige mayor desarrollo y educación a los individuos por lo

que el orientador debe actuar como agente de cambio, asesor, consultor y guía y ayudar a

11
 Capilulo 1. El Problcinn

los individuos conocierido y comprendiendo los diversos eventos que le pueden acontecer

en su vida. En este sentido, el orientador debe ayudar al individuo a expresar los hechos

que forman parte de su situación, pa.ra dar asistencia eficazmente. Es pertinente señalar

que la función de la educacióri no se podrá desai~ollaren forma armónica si no existe una

relación progresista en los padres (Essenfeld, 1982), ya que la familia es el primer

ambiente necesario y natural para la educación. Por esta razón se plantea el estiidio de las

madres después de haber sido víctima de una situación trágica, como lo es el haber tenido

un hijo con Síndrome de Down permitiendo describir el proceso a través de las cuales

ellas se adaptan al evento.

Este estudio ofrece una descripción del proceso de reajuste a u n evento adverso,

en una muestra de madres de niños con Síndrome de Down de las Instituciones de

Educación Especial del Estado Zulia. La importancia de obtener información de tal

naturaleza reside en conocer datos relevantes que permitan establecer los lineamientos

para el diseño de estrategias de intervención de cada niño especial desde el mismo

momento de su nacimiento. tomando en cuenta su entorno e involucrando su núcleo

familiar. De esta manera el estudio responde a una línea de investigación en el campo de

la Orientacibn Educativa dentro de la modalidad de Educación Especial.

,
Tomando en cuenta la Orientación como una disciplina que acompaña a las

personas en su proceso de crecimiento interior, se hace necesario establecer marcos de

referencia para estar en capacidad de orientar los servicios que contribuyan a aliviar,

disminuir o poleticializar las dificultades familiares qiie puedan presentarse durante este

período crítico, dii.eccionando las posibles vías de solución a los conflictos, donde el
orientador facilite la preservación de la salud biopsicosocial de los niííos con

rnalforinaciotics coiigdiiitns n trnvCs del csiudin del proccso por el quc atraviesan los

padres.

Desde otra perspectiva, la frecuencia de las malformaciones congénitas va

aumentando progresivamente a medida que se cotitrolati las enfermedades endémicas, por

tanto se incrementará el número de familias que se verán enfrentadas a la crisis

psicológica producto del nacimiento de un niño con Síndrome de Down y las cuales

podrán servirse de las estrategias de la orientación para tener u n convivencia más sana.

Además las malformaciones poseen programas de tratamiento médico e investigaciones

en el campo de la biología, genética, epidemiología, entre los cuales la orientación, por su

carácter científico no debe dejar de intervenir.

La investigación fue realizada en las Instituciones de Educación Especial del

Estado Zulia que atienden niños con diagnóstico de Síndrome de Down en edades

comprendidas entre O meses y 6 años, durante los meses Noviembre 1998-Julio 1999.

La investigación contó con el apoyo del personal directivo de las Instituciones de

Educación Especial, del Estado Zulia.

Teóricamente la investigación se realizó tomando en cuenta los fundamentos de la

Teoría de la Adaptacibti Cngnitiva de S. Taylor (1983).

 Caoitulo 1. El Problcmo

4. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACI~N

4.1. OBJETIVO GENERAL

Determinar la Adaptación Cognitiva de Madres de Niños con Síndrome

de Down.

4.2. OBJETIVOS ESPECTFICOS

a) Describir el proceso de Adaptación Cognitiva en la dimensión

Búsqueda del Significado de las madres de niños con Síndrome de

Down.

b) Describir el proceso de Adaptación Cognitiva en la dimensión

Búsqueda (Iel C:oritrol de las iriadres de riiños con Sínclroiiie de Dowri.

c) Describir el proceso de Adaptación Cognitiva en la dimensión

Recuperación de la Autoestima de las madres de niños con Síndrome de

Down.
 CAPITULO 11
MARCO TEÓRICO
1. BASES TEORICAS

1.1. EL SINDROME DE DOWN

1.1.1. Características

En 1866 el médico inglés Jhon Langdon Down publicó en el London Hospital

Reports un artículo en el que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de

pacientes con características físicas muy similares y que tenían un aspecto parecido al

grupo étnico de los mongoles. A esta entidad se le denominó desde entonces Síndrome de

Down (SD) en honor al descubridor. A este informe inicial siguieron muchos otros, entre

los cuales en 1959 el médico francés Lejeune descubrió que estas personas tenían 47

cromosomas en lugar de los 46 normales, estableciendo la etiología cromosómica

(Ortega, 1 997).

Básicamente el niño con Síndrome de Down tierie un cromosoma adicional en

cada una de las células de su cuerpo; Esto ocurre debido a un error en la distribución del

material cromosómico, una de las células recibe un cromosoma de más que generalmente

es en el par 21, originando un desequilibrio genético que altera el curso normal del

desarrollo del nifio (Catalano, 1990).

El aspecto físico del niAo con Síndrome de Down es tan característico que el

médico que los recibe al momento de nacer puede hacer el diagnóstico antes de que el

bebé deje el hospital. Se ha11 descrito alrededor de 100 signos del SD entre los que se

encuentra la hipotonía, cara redondeada, físuras palpebrales oblicuas y ascendentes,

 Capitulo TI. Marco Tcórico

pestañas escasas y cortas, epicanto, estrabismo, nariz pequeña y achatada, paladar qjival,

macroglosia, pabellones auriculares de implantacióri baja, cuello corto y ancho entre otras

(Jasso, 1987).

I < t i t.clación a sri capacidad iiitelcc~ualpuede variar destle retardo tnental profiindo

hasta el prácticamente normal entre 30 y 60 CI. Este grado depende de los factores no

modificables (genéticos) y los susceptibles (el ambiente, la estimulación y la educación

que se le brinda), por lo cual los primeros años de vida son esenciales para obtener

óptimos resultados. Psicológicamente los niños con SD son simpáticos, sociables y

alegres, les agrada jugar en grupos y disfnitan de su manera de ser (Ortega, 1997).

A partir del año 1959, cuando se describe que el cariotipo del paciente Síndrome

de Dowri difiere del normal por la presencia de iin croniosornn 2 1 extra (47,XX, 1 2 1 6

47,XY,+2 l), se plantea la interrogante del porqué de esta anormalidad (Catalano, 1990).

La causa de la aparición de un cromosoina 2 1 extra eti el genoma del SU obedece

a un fenómeno de no disyunción. Esto significa que durante la formación de los gametos

no se produce la separación de los dos cromosomas 21, como debe ocurrir normalmente.

De este modo, el ówilo o el espermatozoide tiene dos cromosomas 21 en vez de uno

1
solo. Al fusionarse ambas células durante la fecundación, el cigoto recibirá tres
-
cromosomas 21 y por tanto tendrá una dotación triple de los genes que se encuentran en
 Capitulo 11. Mnrco Tcbrico

La no disyunción es un fenómeno mal conocido. Se han planteado varias

hipótesis, tanto a nivel molecular como estructural de los cromosomas, que pudieran

explicar este fenómeno. Aunque tanto el óv~ilocomo el espermatozoide podrían tener una

probabilidad similar para la existencia de una falla de tal índole, existe -específicamente

para el SD-, el denominado efecto de la edad materna avanzada, que se traduce por la

incidencia de aumento de niños con SD en mujeres embarazadas de más de treinta años

(Lantigiia Cruz, 1998).

El SD se presenta con un promedio de 1 por cada 650 nacimientos, pero la

proporci6n varía de acuerdo con la edad materna, de modo tal que en mujeres menores

de 20 años es de 1 por cada 1 150 ; entre 20 y 29 años de 1 en 1600, entre 30 y 34 años

es de 1 en 750, y aunienta a partir de las edades maternas de 35 a 39 años en 1 por 275 ;

de 40 a 44 aAos es 1 en 100, y en mujeres de más de 45 años es de 1 en 35 nacimientos

(Cedefio, 1996).

Lltilizando marcadorcs cromosómicos se había evidenciado que el 80% de la no

disyunción del croniosoma 2 1 tiene lugar en la meiosis materna Recientemente con los

métodos de marcadores de ADN se ha demostrado que en el 95% de los casos estudiados

el cromosoma 21 extra es de origen materno y que en un 77% de estos la no disyunción

tuvo lugar en la meiosis 1 sin relación con la edad materna. El efecto que explique la

relación edad materna avanzada y trisomía 21 no se conoce bien, pero parece que hay

tanto efecto edad materna dependiente como independiente. Recientemente la no

 Caoitiilo 11. Marco Tcbrico

disyunción se ha relacionado con defectos de apareamiento (reducción de quiasmas y

recombinación) entre los crornosomas 2 1.

Otros autores han reportado aneuploidía 2 1 y simulthneamente otras aneuploídias

casi siempre sexuales. En estos casos, el fenotipo SD puede sufrir variaciones por

expresión del genotipo producto de la aneuploidía coiiicidente.

No siempre el SD cs el resultado de uria aneuploidía. Existe otro ferióinerio

mutacional entre cromosomas denominado traslocación, que origina un desbalance del

cromosoma 21 con iguales consecuencias fenotípicas que la trisomía 21. Las

traslocaciones consisten en un intercambio de segmentos de cromosomas que sufren

rupturas y son reparados ariomalmente. El tipo de traslocación que ocurre con mayor

frecuencia en el SD es la denominada por fusión centromérica o robertsoniana. Se

produce la fisión del centrórnero de un cromosoma 21 con el de uno de los cromosomas

actocéntricos 13, 14, 15 ó 22 e incluso pudieran fusionarse tarnbikn los centrómeros de

dos cromosomas 21. Sin embargo, éste último caso pudiera explicarse por la formación

de isocromosoma, proceso en el cual el cromosoma 21 se rompe a nivel del centrómero

de modo tal que induce la replicación duplicándolo.

Las traslocaciones pueden ocurrir o por herencia de uno de los padres -el

portador de la traslocacióri-, o ser eventos que se producen de ~10170.Es de gran

importancia conocer el si cs portador de traslocaciones, pues en ese caso existe una

mayor probabilidad de tener un hijo afectado.

 Caritulo 11. Marco Teórico

Otra anormalidad que aparece en los cariotipas de los niíios SD can menor

frecuencia es el mosaicismo. El origen del mosaicismo se limita al cigoto, pues es iina

anormalidad que ociure en las divisiones mióticas de éste.

La magnitud del número de c6lulas normales y trisómicas 21, así como el número

de tejidos afectados, dependerá del número de mitosis que ya hayan ocurrido a1

presentarse la no disyunción y del destino que cn la morfogénesis tengan las cdlulas

afectadas. Se estima que el 1% de los síndromes de Down por mosaicismo tienen

inteligencia conservada (Lantigua, 1998).

1.1.3. rnipricto en los padres del dingnóstico de Sindrorne de

Dewn rn su hijo

El nacimiento d e un nifio con SD origina una importante crisis familiar debido a

que la imagen idealizada del nifio sano no se Iia matericilizado. En la reaccii~ride los

padres influye el desconocimiento de la malformación, los valores personales y sociales,

las relaciones con 1s familia y amigos, así como la actiaid del equipo de srilud hacia el

defecto (Eden y Blacher, 1986)

Jasso (1987) exporie cliic el impacto qiie los padies tierie~iante el tinciiiiiento do

un niíio con SD cursa así :

Choque inicial, incredulidad y un perfodo intenso d e trastorno

emociond que incluye tristeza, enojo y ansiedad.

 Capitulo 11. M;irco Tcórico

Período de adaptación gradual en el que se presenta una disminución de

la ansiedad y reacciones emocionales.

Fase de reorganización que se caracteriza por un aumento en la

satisfaccióti que conlleva al desarrollo de habilidades para cuidar al

niño.

Méndez (1989) reporta el impacto como una pesadilla, donde se presenta la

tristeza, pena, desilusión y la culpabilidad, pensando los padres que han fracasado y

existien(lo el peligro de que se culpen mutuamente, en especial si en alguna de las dos

familias existe algún antecedente. En su investigación, Brankowic (1985) observó que los

padres tratan de buscar causas externas como puede ser la ingestión de algún

medicaniento en la gestación.

Otra reacción es la vergiienm ante la familia y amigos (Shingi y otros, 1990).

Sienten que la imagen familiar ha sido deteriorada. Estas reacciones hacen sentir a los

padres tristes, deprimidos, momentos durante los cuales es muy importante la búsqueda

de apoyo especializado con alto grado de racionalidad y entrega (Baker, 1991).

lngalls (1986) expone tres etapas por las cuales atraviesan los padres al saber que

su hijo posee retardo niental. Como el SD conlleva retardo mental se exporien las tres

etapas :

Choque Itiicial y Crisis de lo iiiesperado : Resulta del cambio repentino

que sufre el concepto que los padres tienen de sí mismos, de su familia

21
 y futuro. Cl~sitodos los padres tienen grandes perspectivas para su

hijos. Esta primera reacción emocional varía de unos padres a otros de

acuerdo al grado de emotividad y a la circunstancia en que reciben la

noticia. Esta crisis dura poco tiempo, pero una vez que los padres se

reponen a ella comienzan otras tensiones.

Crisis de los Valores : Sobreviene por que los padres se encuentran en

una situación de valores conflictivos, donde la sociedad les exige amar

y proteget- a su hijo sin que importe lo que sucede en el interior y

aunque a veces les pese haber tenido el niño. Por tanto los padres que

no enfrentan esta crisis presentan sentimientos ambivalentes ante su hijo

con retardo mental, dando lugar a la culpa o dolor excesivo o el uso de

mecanismos de defensas tales como la sobreprotección o negación.

Ctisis de la Realidad : Resulta del enfrentamiento de realidades

concretas. Entre ellas se encuentra la de tipo econóniico debido a que

los problemas de salud provocan grandes erogaciones de dinero. Otra

preocupación es como los parientes y vecinos van aceptar al niño.

Silva-Armas (1988) propone las siguientes etapas por las cuales atraviesa la

familia (especialmente los padres) de iin nifio con necesidades especiales :

Concientización de la existencia de 'íin" problema : Esta etapa inicial

puede ser vivida de diferentes maneras, las cuales oscilan desde la más
absoluta negación hasta la negación temporal o el pensamiento "ya

pasará" o "las cosas se arreglarán por sí solas" y llegan hasta la

búsqucda dc u11 prolksional. Dc la 1iianci.a conio sc viva cstn ctapa

dependerá en gran parte el fututo del niño y de la familia, la calidad de

sus interacciones y su estabilidad como grupo.

Identificación del problema: La ayuda profesional conduce a la

detección del problema y su evidencia diagnóstica. En esta etapa influye

la calidad humana de los profesionales involucrados, la personalidad de

los padres y la armonía del grupo familiar. puede conducir a fases de

angustia ante el impacto de una realidad no positiva y ante el temor por

iin futuro de alguna manera incierto. Es necesario que los profesionales

no ofrezcan esperanzas no fundamentadas, sino busquen un sentido de

objetividad y de soporte humano legítimo. La necesidad de información

debe ser satisfecha y ser una realidad, siendo responsables los padres y

pi-ofesionalcs en obtener la más veraz y oportuna información sobre las

necesidades de sil hijo y lo que es converiieiite hacer.

La búsqueda de la causa : La identificación del problema conduce

generalmente a la búsqueda de su causa. Algunos padres creen que la

búsqueda de la causa puede llevar a la "solución" y otros que al

conocer la causa se produce un alivio psicológico para un posible

selitiniento de culpabilidad. El conocimiento de la etiología es

 Ca~itulo11. Marco Tcórico

iinportarite por razones de tipo cieritífico, preventivo, ediicativo o

tratamental, pero lo más importante debe obedecer a un interés por

ayudar a la atención del nifio. La etiología en la familia debe orientarse

a lo que "podemos y debemos hacer7'.

La búsqueda de la cura o solución : El actuar activamente en la

búsqueda de una solución para los problemas constituye una fuerza

cohesionadora y equilibrante para la persona y el grupo familiar. No

debe constituir un fin en sí misma ni alimenta esperanzas ilógicas. Es

importante recordar la responsabilidad del profesional por mantener un

estreclio contacto con la realidad.

La Aceptación : Es la fase dinámicamente óptima que nos permite

actuar positivamente. Nos permite ver al hijo en sus auténticas

dimensiones como ser humano con sus características propias e

incorifundibles. Facilita el proceso adaptativo del niilo con necesidades

especiales. elimina las barreras que impiden la vida armónica. La

aceptacióii no coiistituye u n absoluto y posihiliía que se asuma con

niayor gi-ado otras resporisabilidadcs iinpoi-tantes tales como la

.~olidnridnd
krrntot 10

Ortega (1 997) exporie que el nacimiento de un niAo con SD origina la muerte de

la imagen mental y los sueños que se tuvieron durante el embarazo, por lo cual los padres

pasan por una serie de etapas que son :

 Capitulo 11. Marco Teórico

Etapa de Negación : La primera reacción al conocer la noticia es no

aceptarla y buscan un especialista que les diia lo contrario. Las parejas

que no superan esta etapa pasan su vida buscando soluciones mágic~sy

opiniones lo cual nunca termina.

Etapa de Reiiegación : Se caracteri?~por la aceptacibn de la situación

pero sin dejar de pensar que ellos merecían un hijo normal, iniciando la

búsqueda de los culpables y considerando el niíío como un castigo. .

Etapa de Aceptación Pasiva : Los padres aceptan a su hijo tal como es,

lo quieren y le proporcionan 10 indispensable para vivir, pero no creen

conveniente invertir tiempo y esfuerzo en su educación, en realidad

poco esperan de él.

Etapa de Aceptación con Sublimaci8n : Los padres san conscientes de

la situación do mi hijo y lo aceptan con sus limitaciones y posibilidades.

Piensan en el futuro y conciben esperanzas en tomo al nifio, exigi6ndole

esfuerzo para SU desa.mllo.

En conclusión se obserwl que los padres pasan por varias crisis ante la noticia de

que su nifio tiene SD las cuales podrían ser asistidas por los especialistas para minimizar

estos efectos, redundando en el bienestar del niiio y en la satisfriccibn de sus necesidades

vitales que forman parte de su equipaje imprescindible para ejercer la vida.

 1.1.4.Atención Ediicativri para nifios con Síndrome de Down

En Venezuela, la Ediicacióti Especial estA concebida para la atención a través de

métodos y reciirsos especializados dc personas ciiyas características físicas, cognoscitivas

o sensoriales requieran de una asistencia especial. Debido a su particularidad

cognoscitiva, los niños con Síndrome de Down son candidatos para recibir esta

educación, contando para ello con instituciones especializadas, en donde se les atiende

desde el mismo momento de su nacimiento liasta su iricorporación a la vida laboral y

productiva de la nación.

La Educación Especial está enmarcada dentro de los principios de

I

Democratización y Modernización, principios vigentes que transcienden en el devenir

social del país. El principio de Democratización, rector y guía del proceso, expresa la

igualdad de derechos que poseen todos los venezolanos, tal como es planteado en el

artículo 78 de la Constitución Nacional Yodos tenemos derecho a la educación ..." y

permite el logro de la meta de la educación: "el pleno desarrollo de la personalidad". El

principio de Modernización, es la piedra angular que vincula los avances en los campos

científicos y tecnológicos en pro de la excepcionalidad, buscando estrategias y medios

para hacer frente a las necesidades de la población del país y resaltando la importancia de

las líneas de acción estratégicas como lo son la Prevención e Intervención Temprana, la

Normalización y la Integración (Ministerio de Educación, 1997). Considerando estos

principios filosóficos políticos de la educación especial venezolana, se concibe ésta como

un proceso integral que atiende al individuo como un ser bio-psico-social, enfatizando en

la implementación de acciones educativa.

 Canilulo 11. Marco Tcórico

La modalidad de Educación Especial tiene como premisa el respeto del niiio como

persona, como individuo único, con unas características y necesidades propias. En

consecuencia la planificación de la atención educativa esta basada en una análisis d e éste

conio tal, con sus características y necesidades únicas, cuya consccuencia inmediata será

la planificación del proceso de intervención, éste debe cubrir todas las instancias que lo

configuran: aspecto físico, personalidad, vida social, esfera cognitiva, preparación para el

trabajo y finalmente la vida cívica como ciudadano capaz de participar en la dinámica de

una comiinidad organizada (Ministerio de Educación, 1997).

Desde una perspectiva operativa, la educación para individuos con Síndrome de

Down se lleva a cabo desde los O días a G años cn los Centros de Desarrollo Infantil, en

los Institutos de Educación Especial desde la edad de 6 años a 15 años y posteriormente

la educación laboral en los Talleres de Capacitación Laboral. Dentro de estas estructuras

fisicas se encuentra una concurrencia de diversos profesionales de diferentes disciplinas,

que actuando bajo la figura de equipo interdisciplinario planifica y administra las

diferentes estrategias de atención, iliistrando la concepción de integridad que inspira a la

Educación Especial (Ministerio de Educación, 1997).

1.1.4.1.Programa de Atención y Prevención Integral Temprana

La población seleccionada para la presente investigación está referida a

niños con Síndrome de Down en edades comprendidas entre O días y 6 años, por lo cual,
 Capitulo 11. Marco Tc6rico

dentro de la política educativa especial les corresponde estar tidscritos en este período al

modelo de Atención y Prevelición Integral Temprana.

Este modelo se inscribe en los principios, postulados y líneas de acción estratégica

de la modalidad de Educación Especial mediante el establecimiento de la articulación

dentro de la modalidad desde el punto de vista programático, así como también con el

sector educativo y otros sectores como el de salud y social, lo cual le proporciona la

cotisistencia interna requerida al modelo de atención para este rango ctario y garantiza el

continuum de la atención educativa integral para las personas con necesidades especiales.

La filosofía que subyace en los programas de atención integral temprana es que se

puedan identificar áreas deficitarias que interfieren con el crecimiento y desarrollo normal

del niño y entonces se proporcione la intervención necesaria durante los primeros años de

vida. Este proceso no se puede dirigir al niño como un ente aislado, sino que debe

constituirse en una acción conjunta de todos los agentes que inciden en su desarrollo : la

familia, el equipo interdisciplinario y la comunidad, incorporando, por la vía

intersectorial, los aspectos de salud, nutrición y ambiente fisico en general.

Se define entonces la Prevención y Atención integral Temprana como el conjunto

de acciones encaminadas a prevenir los probables déficits en el desarrollo de niños con

riesgo a padecerlos tanto por causas orgánicas como por causas psicológicas o sociales.

Esta atención requiere por parte del equipo interdisciplinario un profundo conocimiento

del niño, lo cual conduce a un respeto incondicional como ser único en desarrollo,

ofreciéiidole las cotidiciones adecuadas prtra qiie su proceso evolutivo se cuiripla dentro
 Cn~ilulo11. Marco Teórico

de un enfoque de integralidad, en un ambiente donde el mismo niño tiene la

responsabilidad de su formación y el derecho a desarrollarse dentro de una sociedad

democrática con un estilo personal de vida (Ministerio de Educación, 1997).

Dentro de este enfoque ecológico de atención para nifios con Síndrome de Down

se encuentran presentes dos principios estrechamente vinculados como los son la

Normalización y la Integración, poniendo de manifiesto el carácter integral de la

Educación Especial, por cuanto constituye la realización de la persona como ente social,

objetivo fiindamental de la Ediicación.

La NORM/II;IZACI~Nes el derecho que tiene toda persona a ser respetada

como tal y que toda acción que se desarrolla debe partir de1sus potencialidades, esto

implica la utilización de medios y situaciones culturalmente normativos para la educación

y la vida de la persona con necesidades especiales. Fundamentando en la igualdad de

todos los hombres, este principio debe asegurar a todo individuo una vida tan próxima a

lo normal como sea posible. Se trata de utilizar medios normativos acordes con la cultura

para mantener conductas o criracterísticas personales tan cercano como sea posible a las

normas sociales del medio donde se desenvuelve la persona.

El principio orientador de la política de Normalización es la de proporcionar a las

personas coti necesidades educativas especiales los mismos principios dirigidos a todos

los ciudadanos del país en términos de su valoración humana y de sus derechos

fiindarnentales. En lo que respecta a la integración escolar, su educación debe estar

acorde con sus posibilidades. Así ella deberá ser asumida por diversas instaricias, desde la
 Capitulo IL Marco To6rico

formación inicial y la capacitación de tos docentes hasta la realización de las reformas

necesarias eti el sistema educativo.

La INTF:GRACI~N ,WCIAI, es e! principio Alosófico que plantea el derecho

social que tiene toda persona con necefiidades especiales a interactiirir en forma efectiva

en sus diferentes ámbitos. Según el mismo, toda persona con limitaciones tiene derecho a

recibir 1~ atención requerida para su efmtivo desenvolvitniento, cónsono con su propio

desarrollo psicosocial evitando la separación de la familia, del resto de sus compañeros

iguales en edad y en un medio qtit le permita la efectiva integración social ; esto significa

que el niAo con necesidades especiales tiene derecho a ser accptc-rch,como es y dehe

terter la o~mrflrriidnd
de vivir dentro de la sociedd erl calidnd de ser Inrmarto i p a f a

irdo.r (Miriifitcrio rlc Ediic~ción,1997).

Es así como la integración se opone a las prficticas de segregación y promueve la

participación del riific, can necesidndes especiriles en todns Ins actividades vitales de las

demás personas, asegurando so participación en la vida familiar y comunitaria, en la

escuela y trabajo. La integración es un hecho de tipo social que promueve la participación

activa en su medio y el establecimiento de vínculos con las personas que lo computen.

Considerando lo anteriormente expuesto, se obser,va que los individuos con

Síndrome de Down, poseen la posibilidad de tener una educación adecuada a sus

características personales, promovietido su desarrollo e integración en todos los ámbitos

de la vida. Por ello, la meta es adeciinr el entorno al individuo con necesidudes especiales

pam acept~ry respetar la diferencia.

 Caoitulo 11. Marco Tedrico

1.2. ADAPTACIÓN COGNITIVA

1.2.1. Perspectivn clc In Teoría de la Adnpinoi6n Cognitivn

La Adaptación Cognitiva (AC) es considerada como el proceso a través del cual

las personas se recuperan o reajustan psicológicamente luego de ser víctimas de un

evento adverso (Morales de Romero, 1990). Es una variable que ha sido objeto de

estudio debido a la influencia que ejerce en la vida personal. Las dimensiones de esta

variable : Búsqueda de Significado, Control y Recuperación de la Autoestima se

fundamentan en la habilidad de crear y mantener un conjunto de ilusiones necesariamente

opuestas a los hechos. Taylor (1983-1985, 1988, 1991, 1994) ha postulado que la ilusión es

adaptativa del bienestar y salud mental sirviendo a una gran variedad de funciones

cognitivas, afectivas y sociales. Considera la ilrisión como una evaluación de sí mismo

positiva, percepción exagerada de control y optimismo irreal.

IJna de las cualidades más impresionantes de la psique humana es su capacidad

para soportar la tragedia personal. Cuando una p m a es víctima de serios

contratiempos personales o vive una tragedia, la mente responde haciendo esfuerzos

cognitivamente adaptativos (Taylor, 1983). De igual modo que la necesidad de control, la

noción positiva del Yo y la visión optimista del fiituro son esenciales para el

funcionamiento normal y para arrostrar los pequeños impedimentos de la vida cotidiana,

también todos ellos parecen ser fundamentales para el proceso de reajuste que sigue a los

sucesos victimizantes más devastadores. Este ajuste se cifra en tres aspectos : el intento
 Capitulo 11. Marco Tcórico

por recobrar la autoestima, el es&erzo por recuperar la noción de control y la bíisqueda

de un significado en la experiencia vivida (Taylor, 1988).

Los sucesos trágicos casi siempre acarrean una pérdida. Ser consciente de la

propia victimización es cobr-ar consciencia de éstas pérdidas. La pérdida no sólo puede

ser de personas o económicas, sino también se puede perder la convicción de que el Yo

es invulnerable a los acontecimientos adversos, alterando las hipótesis personales sobre el

mundo en las que se basan estas creencias. Sobre todo resuitan muy dañados la sensación

de autovalía y la creencia en que el tniindo es benevolente y tiene significado (Biirke,

1989). ,

Las ilusiones de las que depende la salud mental resultan especialmente

vulnerables a los sucesos victimizatites. Una de las reacciones más comunes

experimentada por las víctiri~ases la sensación de pérdida de control. Sentir que se está

tuera de control puede originar problemas emocionales y la incapacidad de acción en

otras áreas de la vida que siguen siendo controlables. Se conoce que la creencia del

control ayuda al individuo a conseguir un ajuste satisf~ctoriopor lo que la pérdida del

control que engendra la victimización trae consecuencia de largo alcance.

La pérdida de la autoestima suele ser también conseciiencia de la victimización.

L,os sucesos victimizatites socavan la sensación de optimismo que normalmente inunda la

cognición de la persona. Las víctimas dejan de creer que el mundo les reserva cosas

buenas. Antes bien, habiendo ya sido víctimas de un suceso catastrófico o amenazante

pueden llegar a percibirse víctimas potenciales de otros sucesos similares en el futuro. Se

32
 C a ~ i l u l o11. Marco Tcúrico

instala la precaución en el individuo, ya no ve el mundo ni el futuro como antes. La

victimización también fuerza a las personas a autocalificarse negativamente o a incluirse

en una categoría de individuos victimizados (Taylor, 1985).

Las víctimas tienen iiiúltiples maneras de controlar sus percepciones de sí mismas

como víctimas. Vista bajo una única luz la situación puede parecer calamitosa, pero ba-jo

otra luz el individuo puede aparecer conio un ser totalmente afortunado. Las

percepciones sistemáticas y selectivas y las evaluaciones ayudan a las víctimas a

minimizar sil victimización atendíendo sólo a las cualidades benéficas de la situación.

Existen varios mecanismos a través de los cuales las personas superan la victimización.

Uno de ellos es la convicción de que las cosas sienipre pueden ir peor (Taylor, 1983). En

respuesfa a los sucesos graves las víctimas establecen comparación entre los sucesos

presentes y lo que podría Iiabei- ocurrido. I<sto sucede porque las víctimas necesitan

minimizar la sensación de ser víctimas. Imaginar que las cosas podrían haber sido peores

tiene efectos benéficos. Probablemente se trata de una respuesta inconsciente de la mente

para ayudar a la víctima a sentirse me-jor.

Otro de los mecanismos es el compararse con otros menos afortiinados. Las

víctimas se comparan con otros cuya victirnización haya sido más severa. A este proceso

se le denomina compnrncióit social. Generalmente nos comparamos con otros más

afortunados para tener una noción de Iiacia donde vamos y cómo podemos mejorar

nuestra situación. Sin embargo, cuando la persona se siente en peligro tiende a evaluarse

en contraste con otras que no han tenido demasiada suerte. Esta comparación hacia abajo
ticnc la vcntaja de hacer sei~tit-a lino mejor psicológicatnetite con la situación que se vive.

Esto es un intento de mejorar y alentar la autoestima. Claramente la estrategia de

evaluarse uno Cavorablemente tomando a otros que están en Peor situación como punto

de referencia es una manera de recobrar la autoestima.

Cuando la persona no tiene con quien compararse, los inventan. Estas víctimas

ficticias son invenciones de la mente basadas en las ideas que la gente tiene sobre lo que

es afrontar mal las circunstancias. Todo el proceso de evaluar la situación propia en

comparación con otras víctiinas es enormemente creativo e implica creaciones wgnitivas

para recuperar la autoestima.

La noción del control personal que impulsa a las personas a funcionar también

bajo circiinstancias normales, suele verse puesta muy duramente a prueba cuando tiene

lugar uri suceso victimizanre. Durante un breve período la noción de control puede

qued~reliminada por completo. Las capacidades cogriitivas de la víctima pueden verse

abrumadas bajo el peso del suceso victimizante y de sus implicaciones. La conmoción

inicial puede dar lugar a un período de aturdimiento en el que gradualmente, las

consecuencias del suceso empiezan a hacerse evidentes. Ya que el consciente y el

inconsciente tratan de procesar las secuelas que el suceso dejará en la vida en general,

puede quedar relativamente poca capacidad para atender los asuntos de la cotidianeidad.

El individuo trata de recobrar el control a los pocos días y generalmente a través de sus

propios medios. Cuando las personas disponen de informacibn sobre las circunstancias

estresantes por las que atraviesan, se ajustan de manera mucho mas satisfactoria a esas
 Chmiulo 11. Marco Tdtico

circunstancias. Se sieriten mcnos trastornadas, menos inquietas o deprimidas, a los o-jos

de los d e m h parecen estar mhs contentas, su estado psicológico es m& qiiiesccnte y son

mas activas. Sentirse como entendidas en la materia les proporciona un símil de control.

Este sentido de writrol se muestra en : R. Atribticiones de la causatidad a su

propia conducta ;b. Ct-eencia que los hechos no le ocurrirán a si misrnoa y c. Capacidad

de modificar su conducta para evitar que se reproduzcan tales hechos @e La Coleta,

1990)

El Iiecho de que las personas persigan activamente recobrm- su autoestima y

renovar la noción de coritroi personal, es una valiosa evidencia qile corrobora a u11tiempo

la existencia de las ilusiones y el papel adaptativo que éstas juegm en el proceso de

recuperación de las personas frente a los sucesos victimizantes. Por tanto, como está

basado en la ilusión cabe pensar en la desilusión. Una de las maneras de conseguir algún

control en circunstancias amenantes para la persona es involucrar a ésta en las

decisiones que se toman con respecto a su caso.

Para las personas, los sucesos victimizantes entrafím muchas perdidas y

exigencins. Hay que satisfacer necesidades de índole psicológica como recuperar la

sensación de dominio y la creencia de la propia autoestima. Aqiiellos que han sido

victirnizados utilizaran también sus desafortunadas circunstancias no s610 para. recobrarse

y sanar, sino para dejar atrás el suceso. Dentro de este proceso, la persona biisca el

sentido de IR adversidad, nece~ita entender por qiiC h~ ocurrido el suceso, quC

consecuencias ha traido y si time o no algún valor o significado. Descubrir el sentido de

35
 Capitulo 11. Marco Tcórico

las circunstancias adversas es uno de los poderes adaptativos mas notables de la mente,

porque es el proceso que suele hacer avanzar a las personas, no sólo niás allá de las

circuristancias victimizantes, sino más allá del punto que hayan alcanzado en la vida con

anterioridad a su trágica experiencia (Taylor, 1991) .

La Búsqueda de Significado y la necesidad de dominio pueden estar entrelazadas.

El significado de la experiencia es la interpretación del suceso como advertencia. En

ciertos casos, pues, la búsqueda del sentido en la experiencia victimizante desemboca en

una reinterpretación del proceso, donde se atribuye a éste la cualidad de haber sido una

parte útil, e incluso necesaria, de la vida.

Por lo común, el suceso victimizante en sí no tiene sentido, sino que estimula a la

víctima evaluar deliberadamente su propio Yo y sus circuiistancias, a fin de encontrar un

modo de vida mejor. En ocasiones, el significado que se extrae a este tipo de experiencia

facilita la adopción de una actitud nueva ante la vida. Para otras, el significado de la

experiencia estriba en el pt-opio conocimiento y en el cambio personal. Los sucesos

victimizantes suelen servir para que la persona establezca en su vida un nuevo orden de

prioridades, dando menos valor a las pequeña preocupaciones y dando más importancia a

la relación con el cónyuge, los hijos y los amigos.

No todo el mundo que es víctima de u n suceso así es capaz de encontrarle un

sentido ; eso no evita el srifrimiento. Hay sucesos a los que es mas dificil dotar de

significado que otros. La búsqueda de un sentido por tanto parece ser producto común de

la experiencia victimizante y para muchos es una búsqueda que culmina con el éxito. Las

36
 C,apilulo 11. Marco 7e6rico

ilusiones ayudan a las víctimas a superar las circunstancias adversas y como talcs. ocupan

un lugar especial en la nómina de las capacidades humanas.

De La Coleta (1990) realiza varios estudios sobre la Adaptación Cognitiva,

utilizando la teoría descrita por Taylor (1983), encontrando que entre los mecanismos

básicos para disminuir la victimización se encuentran :

Comparación con otros hacia aba.jo o con otros nienos afortunados.

Selección de dimensiones para hacer las comparaciones sociales.

Creación de un mutido hipotético peor.

Construcción de beneficios que se podrían obtener del evento victimizante.

* Creación de normas de ajuste personal que harían que el individuo fuera visto

como bien ajustado.

1.2.2. Diniensiones (le In Adaplncióii Cogiiitivn

La Adaptación Cognitiva se mide a través de tres dimensiones, a saber

Búsqueda de Significado : Se refiere a entender cuál Iia sido el impacto

y por qué ha ocurrido. Al entender el individuo podría empezar a comprender lo que el

evento significa y lo que simboliza. Busca entender cuáles son las nuevas implicaciones

para el individuo, principalmente a través de procesos de atribución de causalidad a la

pérdida sufrida. El individuo victimizado se plantean interrogantes tales como : ¿Cuál es

 Capitulo 11. Mnrco Teórico

el significado del evento ?, ¿,Qué causó que el evento siicediera ?, ¿Qué significndo tiene

mi vida ahora ?.

Búsqueda de Control : Se refiere a cómo se puede manejar ahora la

situación, cómo puedo dominar el evento. Aumento de control sobre las cosas del mundo

que rodean a las personas previendo la no recurrencia del evento victimizante, a través de

la creencia cii la piecaucióti c itiviiliici~abilidRdpci.soiial nrilc tnl tipo tlc nriicnnzn. El iii'iclo

se hace preguntas : ¿Cómo puedo evitar que este evento ii otro similar me suceda otra

vez ?, ¿Qué puedo hacer yo para manejar esto ahora ?

Recuperación de la Autoestima : Esfuerzo por aumentar y fortalecer la

autoestima. Después de un evento desastroso amenazante o dramático, aún cuando su

ocurrencia pueda ser legítimamente atribuida a fuerzas externas el sujeto sufre una baja

de autoestima. Inmediatamente después algunos siljetos inician esfuerzos cognitivos para

salir de ese estado.

Las cognicioties de las cuales dependen la Búsqueda de Significado,

Búsqiied~de Control y Reciiperación de la Aiitoestima están basadas en parte en las

ilusiones, 1-21 ilusión invade claramente el funcionamiento cognitivo normal y contribuye a

mantener el Yo como un sistema de procesamiento de información alt~menteorganizado

y producen una persistencia conductual. A pesar de que las creencias que se fundamentan

en la ilusión son viilnerables n desconfirmación, si se destniye la iliisión el individuo busca

otra explicación alternativa, lo cual hace a los seres humanos adaptables, autoprotectivos

y íüncionales al encarar las recaídas, restableciéndose la persona a través de la

Adaptación Cognitiva a su nivel anterior e inspirando a buscar un nuevo significndo cn

sus vidas (Taylor, 1994).

De la revisión teórica realizada se puede concluir que la Adaptación

Cognitiva es un constructo importante y necesario para superar situaciones adversas. La

experiencia de tener un niño con Síndrome de Down representa un evento conflictivo en

la vida de los padres, más el ser humano es capaz de utilizar sus competencias en Forma

efectiva para manejar una situación determinada.

2. REVISIÓN DE 1NVESrí'TGACTONESRELACIONADAS CON EL ESTUDIO

Los antecedentes relacionados con la investigación están desarrollados en torno a

dos vertientes : las investigaciones precedentes sobre la experiencia de tener un niño con

Síndrome de Down y10 retardo mental y las referidas al proceso de Adaptacibn Cognitiva

ante situaciones traumáticas.

Desde el primer enfoque planteado, diversos estudios han encontrado variedad de

reacciones ante la presencia de un niño con retardo mental en la familia. Moudgil, Kurma

y Sharina (1985) investigaron el impacto social y los grados de estrés en parejas de

padres con niños con retardo mental. Observó en ellas depresión frecuente, disrupción de

la relación familiar y afectación en la imagen social. Los padres informaron que las metas

de vida fkeron afectadas en forma adversa ante la situación. Eden y Blacher (1986)

investigaron las reacciones de los padres hacia sus hijos que poseen impedimentos tales

39
 C n p i t h !f. Mara, T&w

como retardo mental, espina bífida y autismo, encontrando desorganización eniocional,

acompañada de sentimientos de rechazo y culpa, por lo que sugirió grupos de discusión

para que los padres incrementen su entendimiento ante este hecho.

En relación a las crisis fainiliares, Molsn o Ikonen-Molsa (1985) estudiaron las

defensas emocionales de los miembros de las familias para adaptarse a la disfiincibn de

uno de sus miembros. De 30 famili~sde niflos cori retnrdo mental sc derno3trO que el

nacimietito cle ellos iirterruiiipió el ciclo dc vidn ra~nilinr, sobrcviiiieiitlu In crisis. Ciatli

(1985) estudió las reacciones de los padres ante la pérdicla del hi-jo srtno y la

desaprobacibn ante el deficiente. Además, revisó las reacciones de ajuste de los padres

ante el diagnóstico de Síndrome de Down en sus hijos, encontrando un efecto negativo

sobre la autoestima de la familia, pasardo por las etapas de shock, negación, tristeza,

rabia y aceptación.

León (1.988)cornpa~-6el clima fnmiliar de las familias que tienen hijos can retardo

mental y las que no tienen para determinar si existían diferencias entre anibos grupos,

encontrando que si existen diferencias. Shingi P., Goyal, Pershad y Shingi S. (1990)

estudiaron 50 fmilias de nif'tos con impedimentos severos y rctardo mental, reportando

gran eñtrds financiero, frecuente disrupción de la rutina familiar y pobre interacción social

lo cual no fue observado en el grupo control.

CuHen, McLeod, Williams Ph y Williams A, (1991) estudiaron las variables que

influencian el funcionamiento de las fiimilias de personas con retardo mental, siendo ellas

adaptabilidad, aceptación Y estre~ores.Obtuvieron en su estudio con 62 familias una

40
 Cnpiiulo 11. b1:irco l'cbrico

diferencia sigriificativa entrc las madres de los niños con retardo riiental y Ins tnndres de

los controles, en cuanto a la insatisfacción en el funcionamiento del gnipo fatniliar.

Concluye que existe una gran necesidad de apoyo para las madres de estos su-ietos. Se

observa que en todos los estudios anteriores se muestran situaciones de ansiedad, estrés

en las f~miliasde niños con retardo mental.

Otra reacción más dramática es la de los padres que sacan a sus hijos del hogar

para internarlos en instituciones. Rromley y Blaclier (1991) entrevistaron a 63 padres de

niños coti Síndrome de Down y Aulismo, sobre sus razones de sacar del liogar a sus

hijos. En sus respuestas se obtuvo que los padres no soportaban el estrés diario al cual se

encontraban sometidos, así como el bajo nivel de funcionamiento y aprendizaje del nifio,

lo que les Iiizo tomar esa decisión.

En un reporte publicado por Andersson (1993) no se encontraron diferencias

significativas entre los niveles de ansiedad de padres de niños con retardo respecto al

gnipo control. Al igual que Andersson, Hodapp y Zigler (1993) realizaron un estudio

donde padres de niños cori retar-do mental y autismo no muestran diferencias entre sus

dificultades y las de las familias sin estas características, considerando su problema como

los "misrnos, sólo un poco inhs". Esto dcniuestra la val-icdad dc i-cspuestns a cstc tiecho,

que van desde depresión y estrés hasta aquellos padres que aceptan la situación como

algo común a sus vidas.

Por todas estas reacciones en la última década se han desarrollado servicios de

soporte, por parte de la cornunidad en general para los sujetos con retardo mental y sus

41
 Capitulo 11. Mnrco l'córico

familias, lo que ha provocado cambio en las actitudes de los profesionales quienes Iioy en

día brindan mayor atención ante la presencia de estos niños (Gath 1990).

Referente al proceso de información Brankowic (1985) afirma en su investigación

que las parejas con niños con anomalías frecuentemente buscan asesoramiento, debido a

que el nacimiento de un niño malformado provoca sentimientos de culpa en los padres,

por tanto el asesoramiento es una medida terapéutica orientada hacia la relación padres e

hijos. En este sentido, Lyiich y Staloch (1988) investigaron el proceso en el cual los

padres ftieron informados del impedimento de su hijo, encontrando que la mayoría de las

veces los médicos fueron quienes informaron y durante el primer mes de vida. Los padres

indicaron como reconlendación que es necesario en este proceso una sustanciosa y

efectiva coinuiiicacióii e iii~orinaciOníitil sobrc los scrvicios ~ L I Cla comunidad piest:i a

estos niños.

Recientemcnte 1-lall(1996) cxploro el nivel de ayuda necesitado por los padres de

niños con necesidades especiales encontrando eii una población de 19 padres que la mitad

de ellos estaban satisfechos con el soporte recibido por los grupos que desarrollan

servicios educativos y de salud.

En relación a los programas de soporte, George (1988) elaboró un programa para

abuelos y la familia extendida de nifios con impedimentos, donde se les brinda la

oportuiiidad de discutir sus reacciones de ajuste, desarrollo de roles para ayuda e

integración en la constelación familiar. En este programa se incluyó a personas que no

están relacionadas por sangre o inatrimonio, pero que brindan apoyo a la familia nuclear.

42
 Cavilulo 11. Marco Tcórico

Sitiger ( 1 988) utilizó iin entrenamiento grupal para tratar la desmoralización de padres de

nifíos con impedimentos severos y encontraron que los niveles de depresión y ansiedad

disminuyeron notablemente en el trabajo gnipal. Se sugiere que un programa

psicoeducaciorial en iiti cotitexto dc apoyo grupal piicde ser efectivo conio medida de

asistencia para padres.

Méndez (1989) realií-ó un programa de orientación para el manejo dc expectativas

y ansiedades de los padres de niños con Síndrome de Uowri, el cual a través del trabajo

en grupo, encontró que al obtener los padres mayor conocimiento de las posibilidades de

vida y desarrollo de su hijo disminuyen los niveles de ansiedad. Matloff y Zimmerman

(1996) estudiaron iiri grupo de soporte conformado por padres de niños con íibrosis

quistica. A diferencia de otros grupos establecen sus propias metas y leyes, haciendo un

soporte proactivo e identificando a otros padres que necesiten ayuda en su coniiinidad.

Todas estas investigaciones muestran la necesidad de ayuda e información de los

padres de sujetos con retardo mental, y se resume eficazmente en un reporte de Bailey

(1992) quien en una encuesta realizada a 400 padres de su-jetos con impedimentos

encontró que los tópicos mhs importantes que ellos desean conocer son : 1 . Necesidades

fiitiiras ; 2. Servicios que prestan ; 3. Cómo cducai- a siis Iiijos y 4. Aceptación : coriocer

a otras familias. Lo descrito, evidencia que los padres se ven afectados ante el

conocimiento de un impedimento en su hijo, lo que dilucidará si estas reacciones van a

permitir o no el ajuste a esta situación, identificando los elementos mas significativos en

este proceso.
 CaDitulo 11. Mn rco Tc4dca

Con respecto a las investigaciones relacionadas con los evetitos desafortunados

Asliby (1981) luego de i n d ~ a acerca

r de la recuperación de víctimas de evetitos reportó

que luego de una grave situación IRS personas se reajustan sucediendo una recuperación

dc la nutoestirna cuniido se enfrenta a un cvcnto advcrso. 'I'nylnr (1983) exploi0 el

mecanismo que el individuo utiliza selectivamente como respuesta a un evento

victimix~nto.Obtuvo que la percepciOn de que un individuo es tina víctima y In crecncia

de que otros lo perciben como unri víctima son ~vomivas. por lo que las porsonns

establecen una evalriación selectiva de la situación a favor de rin automejoramiento. En

1985 investigó esta adaptación en 78 pacientes con cáncer de mama, obteniendo que las

pacientes se sobreevciluabar~en un deseo por preservar su autoestima. En esta misma

línea publica varias investigaciones sobre el bienestar y la ilusión y su perspectiva en la

salud mental (Taylor y Brown, 1988 ;Taylor, Lichtman y Wood, 1994).

,4 partir del desam<jllode esta teoría social cognitiva, Morales de Romero (1990)

estudia la Adaptacióii Cognitivzi de madres de niflos asmhticos y cn esta misma línea

D'Annello y Rangel (1990) exploraron la influencia de1 PAULA (Programa de Asma de

la Universidad de los Andes) en IR Adaptación Cognitiva de las madres participantes.

La Adaptación Cognitiva ha sido relacionada con otros eventos considerados

como victimimntes tales como la crisis económica venezolana (Morales de Romero,

1990) ; el divorcio (Priofo y Mornlcs de Romero 1990) ; la recliisión en un centro

penitenciario (Morales de Romero, 1990) ; desastres naturales conio lo es la inundación

del limón (Romero-García, 1990) y en dncer (De La Colda, 1990 y Miller 19%).
 Capitulo 11. Marco 'rc6rico

Específicamente en individuos con necesidades especiales, Torres (1 993) realiza

un estudio descriptivo en iina muestra de 25 madres de niños y adolescerites ciegos y

deficientes visuales para determinar el nivel de Adaptación Cognitiva. Los resultados

indican que las madres han creado mecanisn-ios de Búsqueda de Significado, Control y

reconstmcción de la autoestima para enfrentar la situación adversa de tener un hijo con

impedimentos. Recomienda el mantenimiento de ilusiones que contribuyan en el ajuste

personal y autoconocimientn para biiscrir el control, todo ello a través de los programas

de orientación los cuales deben contribuir al a-just personal relacionado a la educación

especial

En esta misma linea de investigación, Fernández (1996) describió el proceso de

ajuste de 242 padres a la experiencia de un hijo con retardo mental, indagando el

fbticionamiento de los mecariismos de Búsqueda de Significado, Control y Recuperación

de la Autoestima. Los resultados indicaron que la muestra reportó un nivel de adaptación

predominantemente medio ante la experiencia. Se detectaron influencias en la Adaptación

Cognitiva de los padres, encontrando que esta varió de acuerdo al tiempo de

conociniiento del impedimento de su hijo, así como a las características

sociodemográficas del grupo estudiado. Recomienda investigaciones que relacionen la

Adaptación Cognitiva con otras variables que pueden influir en la sitiiación.

Morillo (1996) realizó una investigación con 141 padres de niños con retardo

mental, con el objetivo de describir la relación entre la Adaptación Cognitiva y la

complejidad cognitiva, estableciendo al mismo tiempo relaciones con variables de locus

 Cnoilulo 11. Mnrco 'icbrico

de contr.01, esperanza, optirriismo, autoestima y ansiedad. Los resultados itidicarori que

existe una relación significativa entre estas dos variables, asociadas a los constructos de

externalidad y esperanza pasiva.

1Jrribar-rí(1997) estudia la relación entre la Adaptación Cognitiva, internalidad y

conducta adaptativa de niños con retardo mental. Esta investigación fue realizada en una

muestra de 75 padres y 75 hijos con retardo mental con edades cronológicas

comprendidas entre 6 a 12 arios, obteniendo que no se establece una relación significativa

entre Adaptación Cognitiva e interrialidad con el nivel de conducta adaptativa. Sin

embargo se encontraron viriculaciones lineales entre la edad equivalente del área de

destrezas básicas de rutina diaria con Adaptación Cognitiva, Búsqueda de Significado y

azar. Recomienda estudiar considerando edades cronológicas entre 3 a 5 años, para

verificar si se mantiene el mismo comportamiento de las variables.

De esta revisión bibliográfica se concluye que la Adaptación Cognitiva es un

elemento coadyuvante en la superación de situaciones adversas. Tal como se muestra en

otros eventos adversos cor-iio lo son el divorcio, las inundaciones, los terremotos, las

crisis asmáticas, la crisis económica y el cáncer, el ser humano es capaz de guiar sus

propias experiencias, logrando analizar, explicar, controlar y reajustarse de una manera

efectiva. Se ha observado que ante la circunstancia de tener un hijo con Síndrome de

Down, los padres muestran sentimientos ambivalentes y en algunos casos desvastadores,

por esta razón esta investigaci~nbusca describir este proceso en madres de niños con esta

afección.
3. SISTEMA DE VARIABLES

Definición Conceptual : Grado en que el individuo que ha experimentado una

situación adversa pueda generar mecanismos cognitivos emocionales y sociales que le

permitan el reajuste, lo cual se logra a través de la Búsqueda de Significado en la

experiencia, en interitos por ganar cotiti~olsobrc cl cvcrito cn pat.ticular y sobrc la vitla eri

general, así como el esfuer~opor afirmar su autoestima (Taylor, 1988).

Definición Operacional : Sumario total de los puntajes obtenidos por un sujeto

en la suhescalas de Búsqueda de Significado, Búsqueda de Control y Recuperación de la

Autoestima de la Escala de Adaptación Cognitiva para Síndrome de Down

(ACODOWN).

Definición Teórica. Se refiere a entender cuál ha sido el impacto y por qué ha

ocurrido el evento. Al entcnder el individuo podría empezar a comprender lo que el

evento significa, lo que simboliza y cuáles son las nuevas implicaciones para él, a través

de procesos de atribución de causalidad (Taylor, 1988). La Búsqueda de Significado en

este estudio puede definirse como el ajuste psicológico de las madres hacia el hecho de

tener un hijo con Síndrome de Down, centrando el esfuerzo en comprender el evento a

travCs de las causas del misr-i~o.

 Definición Operacional : Puntaje parcial que obtenga el sujeto de los íternes qiic

corresponden a la subescala de Búsqueda de Significado de ACODOWN.

b. Bíisqi~edade Control :

Definicióii Teórica : Se refiere a cómo se puede manejar nliora la situacióri,

cómo puedo dominar el evento. Aumento de control previendo la no recurrencia del

evento victimizante, a trnvds dc la cicciicia cii In pi-cca~icií~ii

(I'nylor, 1988). 1311 cstc

estudio, esta dimensión es definida como el esfuerzo, a través de acciones, que realiza la

madre para tratar de ganar control sobre la situación de tener un hijo con Síndrome de

Down, así como la adquisición de maestría a través de otras personas (médicos, maestros,

otros especialistas).

Dclínicióri Operacional : Piintajc parcial que ohtctiga el sujeto de los íiemcs que

corresponden a la subescala de Búsqueda de Control de ACODOWN.

Definición Teórica. Esfuerzo por aumentar y fortalecer la ~utoestima.Después

de un evento desastroso, amenazante o dramático, el sujeto sufre una baja de autoestima

e inmediatamente después, algunos sujetos inician esfuerzos cognitivos para salir de ese

estado (Taylor, 1988). En la presente investigación, se define la Recuperación de la

Autoestima como el proceso en el cual la madre busca beneficios positivos y percibe

optimistamente el evento cfc tener un Iiijo con Síndrome cle Dowri, realizando esfuerzos

para sentirse bien consigo niisma, y comparándose con otros menos afortunados.
 Capthilo 11. Marco Tcória,

Definición Operaciottal : Puntaje parcial que obtenga el sujeto de los ¡temes que

correspoiiden 8 la subescala de Recuperación de la Aiitoestima de ACODOWN.

TABLA 1
DIMENSIONES DE LA A D A F T A C ~ ~COGNITIVA
N

COCN~VA
ADAPTACT~N
.
DIMENSIONES

DÚSQUEDA DE I~ÚSQUEIIA[)E UE LA
I<ECU~'ERACIÓN
SIGNIFTCADO CONTROL AUTOESTIMA

INDICADORES
Búsqueda de explicación Acciones que realizo para Búsqueda de beneficios.
del evento. obtener el control del
Percepciones optimistas
Significado del Síndrotiic
cvento.
sobre el evento.
de Down pnra las madres. Acciones que reatizan
Sensación de bienestar
otros que conllevan a
Causas del Sjndrome de ante el evento.
obtener el control de la
Dowri.
situación. Comparaciones sociales
Anticipación de efectos. hacia abajo.
 CAPITULO 111
MARCO M E T O D O L ~ G I C O
 El cstiidio realizado cs dc tipo dcsctiptivo. '1'aI cotiio lo plantea Ilcrtiátidcz,

Fernández y Baptista (1 998) el propósito de este tipo de investigación es decir cómo es y

se manifiesta un fenómeno "especificar las propiedades importantes de personas,

grupos. . . " l . Al respecto Ander Egg (1980) expone que la investigación descriptiva se

encarga de la medición de un hecho a través de un estudio en una circunstancia temporo-

espacial determinada.

E1 diseño escogido cs no cxperimental ohscrvai~doel fenómeno tal y como se da

en su contexto natural (Hefnímbtz y otros, 1998).En este tipo de investigación no hay

manipulación intencional ni asignación al azar. Dentro del diseño no experimental la

investigación a realizar se clasifica en transeccional o transversal descriptiva donde se

recolectan los datos en u n sólo momento con el propósito de describir variables y analizar

su incidencia en un tiempo dado. Puede abarcar varios grupos o subgrupos de personas.

La población estuvo conformada por 114 madres de niños con diagnóstico

de Síndrome de Down que asisten a las instituciones de Educación Especial

1
HeriiQiidczSanipicri R, FeriiAiiclez Collado C . Baptista Liicio P. ( 1 998) Metodología dc la
1iivestig;icióii. 2da. Edición . Editorial Mc Graw Hill. México. p. 61
 - Capítulo 111. Marco Mciodolbgico

del Mitiisterio de Educación en el Estado Zulia. Entre los institutos seleccior~ados

existen (los tipos a saber : 1. los Centros de Desarrollo Infantil (CDI), quienes imparten

los programas de Aterición Iiitegral Temprana y atienden nifios con déficit cognoscitivo

y10 niotor dcsdc los O iiicscs liasia los 3 anos a trnvcs tlcl pi-ogi-ninadc pi-cvciición c

intervención temprana, hasta la atención educativa temprana de niños de 3-6 años. El

Estado Zulia cuenta cori trcs iiistitucioties de csic tipo. 2. Los Institutos dc Educación

individualizada a milos y
Especial, los cuales brindan atención educativa e~pecializada~e

jovenes en edades de 6 a 15 afios con retardo mental. Existen 16 de ellos en el Esfado

Zulia. En aquellos municipios en los cuales no existen los CDI, estos institutos atienden a

los nifios de 4 a G aííos que Iiubiesen alcanzado una madurez para ingresar a la

escolaii<ladtliarin. L;I Gt.hfico I triiicsira In disti-il)iici¿~ii

[Ic las iiis(itucioncs eti cl I3iiido y

la Tabla 2 presenta el número de niños con diagnóstico de Síndrome de Down con edades

comprendidas entre O 6 años atendidos en las instituciones.

4. MUESTRA

La muestra seleccionada fue de tipo intencional, los sujetos debían cumplir con !as

características de ser madres de niños con Síndrome de Down en edades de O a 6 años y

que asistan a una institución educativa especial en el Estado Zulia. Del total de 114

madres fue posible entrevistar 83 (72%), quienes cumplieron con las características

mencionadas y respondieron a !a convocatoria.

 GRAFICO 1
UalCAClON DE LAS INSTITUCIONES DE EDUCACION ESPECIAL
EN EL ESTADO ZULI4

0 MUNICIPIOS CON INSTITUTOS DE EDUCACION ESPECIAL

 Capítulo 111. Marco Mctodolbgico

TABLA 2
INSTITUCIONES QUE ATIENDEN SUJETOS
CON SINDROMK DE DOWN EN EL ESTADO ZULIM

NOMBRE DE LA I N s ' I T ~ ~ C T ~ N

Cenm de Dcsamllo Infantil No. 16 Maramibo CDI 68 50

Centro dc Estiniulación Temprana Marncailm CDI 14 13
I.E.E. "Zulia" Maracaih 1EE 6 5
I.E.E. "Dotla Metw de Lconi" Mamaibo 1EE 2 1
I.E.E. "Mons. aegario Villalobos" Maraca JEE 1 O
Instituto dc Cnpacitación $el N i h Excepcional Uqracaibo 1P 1 1
I.E.E. "La Villa" R d o de Perijá EE 2 2
1.E.E"RriJh" Machiques de Perijá TEE 3 3
41.E.E "El M?iAii" San bfncl dc Mar8 1P.E 2 2
1.E.E."La CaAsda" Cafíada de Urd71icln LEE 1 J
Centro & Desarrollo Infantil No. 14 Cobirnas CDI 12 4
I.E.E.Atención Psicopcdagógicn Cttbinm Cabimas IEE 2 1
TOTAL - 114 83

CDI: Cxntro de Desamilo Infantil ;IEE: Instituto de Eclucnci6n Especial ;IP: Institución Privada

S. INSTRUMENTOS

5.1. Escala de Adrptacibn Cognitiva para Sindrome de Down (ACODOWN)

(R.Romero y B. Morilla).

Este instrumento es tina versión modificada de la Escala de Adaptación Cognitiva

elaborada por B. Morilla y L. Esqueda (1996), con el objetivo de medir el constructo de

la Adaptación Cognitiva de Taylor en padres que enfrentan la experiencia de un hijo con

Sindrone de Down.

La escala se presenta en un formato tipo Likert de seis puntos, donde el sujeto

debe indicar el número que mejor refleje su grado de acuerdo o desacuerdo en relacióri al
 Capitulo 111. Marco Mclodológico

ítem descrito. Se diseñaron reactivos para cada dimensión: 10 para Búsqueda dc

Significado (BS), 12 par-a Búsqueda de Control (BC) y 12 para la dimensión

Recuperación de la Autoestima (RAE), siendo un total de 34 reactivos para toda la

escala definitiva (anexo 1). La subescala Búsqueda del Significado quedó constituida por

los items 3-5- 1 3-16- 17-1 8-24-27-30-34, la subescala ~ ú s i i i e d adel Control por los

reactivos 2-7-8-10-1 1-20-22-23-25-26-28-33 y la dimensión Reciiperación de la

Autoestima por los items 1-4-6-9-1 2- 14- 15- 19-2 1-29-31-32.

La forma de corregir el instrumento es sumando los valores tal cual coino fueron

contestados por el sujeto, a excepción de los items 2-3-5- 13-16- 17-24-27-30-34 los

cuales deben revertir su valor, es decir un puntaje de 6 corresponde al valor 1, un puntaje

de 5 al valor 2 y así sucesivamente. El puntaje mínimo para la escala ACODOWN es de

34 puntos y el máximo de 204. Dentro del instrumento la dimensión BS puede tener un

puntaje mínimo de 10 y un ináximo de 60 y las dimensiones BC y RAE pueden tener un

puntaje mínimo de 12 y un máximo de 72.

Se considera que los sii.jetos que obtengan puntajes que oscilen entre 34 a 165

tendrán una "adaptación cognitiva ba-jaa,valores entre 166 y 177 tendrán un "nivel

medio-bajo", puntajes entre 178 y 187 se considera una "adaptación cognitiva

media-alta" y se juzga como "alta adaptación cognitiva" cuarido los puntajes varíen entre

188 y 204. Esta determinación se hizo a través del cálculo de los cuartiles.

Validez y confiabilidad del Instnimetito :

La escala inicial constó de 86 items distribuidos así : 32 para la dimensión

Búsqueda del Significado, 29 para Búsqueda del Control y 25 para Recuperación de la

53
Autoestima (Anexo 2). Para el estudio de la validez de contenido los iteiiis fucrori

enjuiciados por 6 jueces expertos, los que agniparon los reactivos según la dimensión que

juzgaron apropiada y adernAs evaluaron la pertinencia, redacción, secuencia y exterisión

de los ítems, eliminando 29 items. Posteriormente se reorientaron los reactivos que

necesitaban de una nueva clasificación, distribuyendo los 57 items restantes en 19

reactivos por cada una de IRS dimensiones (anexo 3), para después proceder a la prueba

piloto con una muestra con características similares al grupo de investigación. Para esta

prueba se obtuvo una confiabilidad por el coeficiente de Cronbach de 0.84 y se ejecutó el

proceso de validez discriminante a través del método de tabulación de los cuartiles

superiores e inferiores y el cálculo de la t de Student.

Para el cálculo de la validez de constmcto se utilizó el Método Multivariado de

Análisis Factorial de Componentes Principales donde los items fueron sometidos al

procedimiento de correlació~iítem-total, seleccionando sólo lbs que mostraran eigenvalue

iguales o por encima de O 30 y con los reactivos resultantes se realizó el Análisis

Factorial por Rotación Varimax, para finalmente obtener una escala definitiva de 34

items. La varianza totnl explicada por estos tres factores es de 3 5.1%.

Los lndices de consi,stcncia iritcrn~de los reactivos fiierm obtenidos a través del

coeficiente de Nfa de Cronbach, con un coeficiente de confiabilidad para la Escala

ACODOWN de 0.83. Pare la diniensióri BS fue de 0.70, para la BC fue 0.80 y para la

RAE 0.70, indicando estos valores que la pmeba es altamente homogénea y confiable.

A continuación se muestran las raíces obtenidas a través del análisis factorial:

 Capltulo 111- Marco Mctodológico

TABIA 3
ANALISIS FACTORIAL POR COMPONENTES PRINCIPALES DE LA
ESCALA ACODOWN. MATRIZ DE COMPONENTES ROTADOS

VARIABLES 1 FACTOR1 1 FACTORTI IFACTORIII

v5
V13
VI6
VI7
VI8
V24
V2 7
V30
v 34
v2
v7
V8
VIO
v11
v20
v22
V23
V2 5
V26
V28
v 33
vI
v4
V6
v9
v12
VI4
VI5
VIO
v21
V2 9
V3 1
V32

Se realizó la correlación entre la variable adaptación cognitiva y sus dimensiones,

cuyos resultados presentan una fuerte correspondencia entre las dimensiones y la variable,

siendo la probabilidad asociada con ellas menor a 0.001. La mayor correspondencia se

dio entre la variable y la dimensión Reci~peraciónde I a A u h e d n u c o ~ u u~ & rde 0.602,

55
 Cap(tu10 111. Marco Mcloclolbglw

seguida por Búsqueda del Control con un valor de 0.502 y finalmente con Dúsquedn del

Significado con un valor de 0.534. Estos resultirdos demuestran la homogeneidad de la

prueba y son presentados en la Tabla 4.

'rA BLA 4
ANALISIS DE CORRELACI~NENTRE LA VARIABLE ADAPTACIQN
COGNITIVA Y SUS DIMENSONES
Coeficiente de Correlación Speamn / Prob > /R./ bnjo t-Jo: Rho=O I 11-83
Y

ADAPTACIÓN BÚSQ~TEDADEL BUSQUEDA DEL RECUPERACIÓN

COCNITJVA SI(3NIFICADO CONTROL DE LA

BÚSQUEDA DEL
SIONIFlCADO

BÚsQU~DADEL
CONTROL

5.2. Esc~lade Estratificación Socieconámica de Grrífrrr (Versión 1986)

Se utilizí, la versión adaptada a la población venezolana por cl Dr. FIet-nán

Méndez en 1985 y modificada por Pirela Cristalino en 1986. Este instrumento fie

utilizado para caracterizar socioeconómicmente la población en estudio y describirla en

su contexto. Para ello, la escala evalúa cuatro variables, saber : profesión del jefe de

familia, nivel de instrucción de la madre, principd fuente de ingreso de la familia y

 Cnpíkilo 111. Marco Melodológico

condiciones de alojamiento. Cada una de las variables consta de 5 items, los cuales se

puntúan de uno a cinco. Posteriormente se suman los puntajes lo cual determina el estrato

de la familia (Anexo 4). Consta de 5 estratos :

1. Estrato 1 (Alto) : las puntuaciones oscilan entre 4 a 7.

2. Estrato 11 (Mcdio-Alto) : cuando cl puntaje oscila entre 8 a 10.

3 . Estrato 111 (Medio-Flajo) : puntajc de 1 I a 13.

4. Estrato IV (Obrero) : en este grupo entran aquellas personas que al

responder obtienen puntuaciones entre 14 y 16.

5. Estrato V (Marginal) : las puntuaciones varían de 17 a 20.

6 . PROCEDIMIENTO

Para llevar a cabo el presente estudio se efectuaron los pasos que a continuación

se describen:

e Revisión bibliográfica y líneas de investigación de la Maestría de Orientación.

n Compilación de material teórico e investigaciones precedentes.

Elaboración del proyecto de trabajo de grado.

Elaboracióti y validación del instrumento que medirá la Adaptación Cognitiva.

e Solicitud de autorización a los directores de las Instituciones para llevar a

cabo la investigación.
 Revisión de listados de niños inscritos y selección de aquellos que cumplieran

con las características de la población.

Solicitud de colaboración de las madres queparticipan en el estudio.

Aplicación a las niadres de los instrumentos de Adaptación Cognitiva y Escala

de Estratificación Económica (Graffar). Este proceso a su vez cumplió con los

siguientes pasos:

Reunión con las madres para el planteamiento de los objetivos

de la investigación.

Explicación de cómo responder los instrumentos, de manera

que puedan ser autoadministrados, en caso de no ser así lo

aplicó el investigador.

n Corrección de las escalas utilizadas en la investigación.

e Procesamiento estadístico de los datos.

o Elaboración de los resultados, discusión de los mismos y conclusiones y

recomendaciones.
 CAPI'X'UILO IV
RESULTADOS Y ANALZSIS
 fi continuación se prcseritan los resultados obtenidos en la investigación a través

de un análisis descriptivo que permite obtener una visión global de todo el coti~j~lint
dc

datos, para lo cual se construyeron tablas de frecuencia, gráficos y se determinó el

promedio, rangos, desviación estándar, coeficiente de variación, valor máximo, valor

mínimo. Además se realizó un análisis inferencial, que aunque no estaba comprendido

entre los objetivos de la investigación fue posible realizarlo, permitiendo verificar si existe

alguna relación entre la Adaptación Cognitiva y las variables sociodemográficas

estudiadas. Este análisis se realizó a través del software SPSS (Paquete Estadístico para

las Ciencias Sociales) versión 7.5.

TABLA S
EDAD MATERNA. D I S T R I D U C I ~ NPOR FRECUENC~AY PORCENTAJE

GRUPO ETARTO Fr YO
<24 4 4.8
25-29 7 8.4
30-34 9 10.8
35-39 20 24.1
40-44 3O 36.1
45> 13 15.7
TOTAL 83 100.0

La muestra estuvo conformada por 83 madres cuyas edades estuvieron

comprendidas entre 19 y 53 años (Promedio=X= 38.2417.02) ; más del 75% de ellas eran

mayores de 35 años. (Tabla 5). El 72% de las madres se dedican a labores del hogar y el

43% posee educación secundaria (Tabla 6).

 Capítulo IV. Rcsultridos y Análisifi

TABLA 6
NIVEL,EDCJCATIVOY OCUPACION MATERNA. DISTRIBUCI~NPOR
FRECZJENCIA Y PORCENTAJE

OFICIO DEL

COMERCl ANTE

SECRETARTA

PROFESIONAL

TOTAl-. 1 24 28.9 1 36 13.3 1 23 27.8 1 83 100.0 1

TABLA 7
SEXO Y EDAD DEL NÍÑO CON SINDROME DE DOWN. DISI'RIBULIQN POR
FRECUENClA Y PORCENI'A.JE

4 -6 dos

TOTAL

Con relación al sexo del ni80 con Síndrome de Down 61.4% son de sexo

masculino y 38.5% femenino con una edad promedio de 2.91zt1.72 años. La mayor

proporción de níños se encoritró en el grupo de 1 a 3 afios con un 56% (Tabla 7).

 Catíliulo IV. Resultados v Análisis

Marginal Obrero Media Media Alta

Baja Altn

El Gráfico 2 muestra la estratificación socioeconGmica según la escala Graffar,

observando que el 55% de los grupos familiares estudiados pertenecen a los estratos

sociales medio-bajo y medio-alto (11 y III), y el menor porcentaje (13.3%) del grupo

representa al estrato alto (1)

121 iniciar el análisis descriptivo de la muestra en relación a las dimensiones de la

Adaptación Cognitiva, la Tabla 8 presenta los descriptivos. Para obtener una medida

válida de las medias obtenidas para las dimensiones, el cálculo de ellas en esta tabla fue

realizado a través de proporciones utilizando el número de items que componían cada una

de las siibescalas. También se muestra el análisis de las medias de las dimensiones, por lo

que se presenta el valor de t y la significancia

 Capitlilo IV. Rcsultndos v Anrilisis

TABLA 8
C O M P A R A C I ~ NDE MEDIAS PARA LAS DIMENSIONES
DE LA A D A P T A C I ~ NCOGNITIVA
- - - - -

VARlAnLE X S s2 t P
Búsqueda del Significado - 4.90 0.78 0.6 1 =0.934= =0.353=
Búsqueda del Control 5.02 0.75 0.57

Búsqueda del Significado - 4.90 0.78 0.61 = -5.078= =0.000=

Recuperación de la Autoestima 5.47 0.62 0.38

RUsqueda del Control- 5.02 0.75 0.57 = -4.831= =O.OOO=

Recuperación de la Aiitoestima 5.47 0.62 0.38

Para la variable Adaptación Cognitiva se obtuvo un proniedio de 5.1410.42 ;

s2= 0.18. En la Tabla 8 se observa que es la dimensión Recuperación de la Autoestima la

que mayormente contribuye en la Adaptación Cognitiva 0<= 5.47*0.62), seguida de

Búsqueda del Control (X =5.02+0.75) y finalmente la dimensión núsqueda del

Significado (X= 4.9r10.78). Se obtuvo una diferencia altamente significativa (p< 0.000)

entre la media de la dimensión Recuperación de la Autoestima con respecto a las otras

dos dimensiones

TABLA 9
CUARTILES DE LA VARIADLE
A D A P T A C J ~ NCOGNITIVA Y SUS DIMENSIONES

VARIABLE Mínimo Qi Q2 Q3 Mlaximo

Adaptación Cognitiva 34 165 177 187 204
DlMENSIONES
Búsqueda del Significado 1O 45 5O 55 60
Búsqueda del Control 12 58 63 67 72
Recuperación de la Autoestirna 12 63 68 72 72
 Capíliilo IV. Rcsiillndos p AriAlisis

Para obtener tina medida de la Adaptación Cognitiva dentro del iristriimento

diseñado se determinaron los cuartiles. En la Tabla 9 se muestra este cálculo: se obtuvo

para la val-iablc que los valorcs quc csidn por dchajo clc 165 (Q,) dctcrminnn iin nivel bajo

de Adaptación Cognitiva, aquellos puntajes que se encuentren entre 166 y 177 (Q?)
un

nivel medio-bajo, entre 178 y 187 (Q?) un nivel medio-alto y por encima de 184 se

consideran un nivel alto de Adaptación Cognitiva. Esta determinación se realizó para

cada una de las dimensiones de la variable, así como el cálculo de los puntajes mínimos y

máximos. Es importante aclarar que al realizar la determinación de los cuartiles para la

dimensión Recuperación de la Autoestima se obtuvieroii sólo tres niveles: bajo,

medio-bajo y alto (éste último comprende los niveles medio-alto y alto). Esto se produjo

por los valores altos asignados por el gnipo de madres a las afirmaciones que componen

esta subescala.

TABLA 10
L L A S I F I C A C I ~ NDE LA VARIABLE A D A P T A C I ~ NCOGNITIVA
Y SUS DIMKNSIONES

ADAPTACIÓN BÚSQUEDADEL BÚSQUEDA DEL RECUPERACT~N

COGNtTIVA SIGNIFICADO CONTROL AUTOESTIMA
NIVELES Fr "/o Fr "/o Pr "/n Fr O h

.
BAJO 21 25.3 22 26.5 22 26.5 23 27.7

MEDIO-BAJO
'

21 25.3 22 26.5 24' 28.9 20 24 1

MEDIO-ALTO 21 25 3 28 33 7 36 43.4
=do= =48.2=
20 24.1 . 11 13.3 1 1.2

83 1O0 83 1 O0 83 1O0 83 100

 Capltiilo IV. Rcsulhdos y hiíílisis

Eti la Tabla 10 se presentan los niveles de la variable y sus dimetisiones. Se

observa que para la variable, las proporciones obtenidas en los niveles son similares

mostrando tina mínima dismiriución para el nivel alto de Adaptación Cognitiva (24.1%).

En t-elación a las dimerisioncs 33.7% muestran iin nivel medio-alto en la Búsqueda del

Significado ante el evento, 43.4% del grupo de madres se encuentran en un nivel

medio-alto en la búsqueda del dominio de la situación y el 48% presentan un nivel alto

en los esfuerzos por restablecer su autoestima.

Para delimitar el estudio de los valores obtenidos por el gnipo en relacibn a los

niveles de la variable Adaptación Cogtiitiva, la 'I'abla I I rtiuestra la variación segúti lns

dimensiones. Es necesario explicar que esta tabla se construyó tomando como base los

cuatro grupos (le si!jetos resultantes de los riivclcs tle Atlapiacióii Cogriitiva ('l'abla 1 O), a

quienes se les calculó el puntaje medio obtenido para cada una de las dimensiones. Por

ejemplo para el nivel bajo de Adaptación Cognitiva se encontraron 2 1 sujetos (Tabla 10) ;

a ese misino grupo se le determinó el nivel por dimensión a través del puntaje medio, lo

que permite establecer corno varían los niveles en las dimensiones para ese grupo

especifico.

Se denota que cuando la muestra posee iin nivel de Adaptación Cognitiva bajo, el

nivel en la tt-es dimensiones es bajo; este cotiiportamiento de mantenerse en el mismo

nivel también se observa para el gnipo de Adaptación Cognitiva medio-bajo, encontrando

en ese mismo nivel los puntajes obtenidos para las tres dimensiones.

Cuando se calcularon los puntajes medios para el grupo de Adaptación Cognitiva

medio-alto, el nivel para la dimensión Búsqueda del Significado fue similar, mientras que
 CnpIiulo IV. Resultados y Mlisis

el nivel encontrado para las dimensiones Búsqueda del Control y Recuperación de la

Autoestiina es medio-bajo (62.5 y 68.1 respectivamente).

Para el grupo de Adapt~ciónCognitiva alta, se observá un nivel medio-alto para

la búsqueda de un sentido arite el evento, asl como para los esfuerzos para obtener

dominio (puntaje medio: 54.3 y 65.9 respectivamente). En la dimensión Recuperación de

la Autoestima se encontró uri nível alto con un puntaje medio de 70.6

TABLA 11
NIVELES DE LAS DIMENSIONES EN LA VARIABLE
ADAPTACIÓN COGNPrJVA

NWELDE PUNTAJE NTVELDE LA PUNTAJE NXVELDE LA PUNTAJE NIVEL DELA

ADAP'FACION MEDIO EN DIMENSION MEDIO EN DTMENSION MEI)IO DIMENSION
---COGNmVA RS RC EN M E
BAJO 42.7 RAJO 52.1 BAJO 59.9 U AJO

MEDIO RAJO 47.6 ME1110 BAJO 60.8 MEDIO BATO 64.2 MEDIO BAJO

MEDIO MTO 5 1.8 MEDIO ALTO 62.5 MEDIO BAJO 68.1 MEDIO BAJO

ALTO 54.3 MEDIO ALTO 65.9 MEDIO ALTO 70.6 ALTO

BS : Búsqueda del Significrido ; BC : BÚsqued;l del Conlml ;RAE : Recuperación de la Autoestinm

Para realizar el anhlisis de las respuestas obtenidas en las dimensiones, a

continuación se presentan los descriptivos para cada uno de los items por dimensión, lo

que permite examinar las tendencias de las respuestm de las madres en la escala aplicada.

Estas afirmaciones constituyen para las madres el argumento cogiitivo que les permite

activar el mecanismo de recuperación ante el evento de tener un hijo con Síndrome de

Down.
 Cnpítiilo IV. Rcsullados y Análisis

Es necesario recordar que en los items 2-3-5-13-1 6-1 7-24-27-30-34 se invirtieron

los valoi-es, es decir que para un puntaje de 6 el valor correspondiente es 1, a un piiritaje

de 5 le corresponde el valor 2 y así sucesivamente. Por lo que a simple vista las medias

obtenidas parecieran que tendieran a la aceptación de la afirmaciones erróneas tales como

"el Síndrome de Down se debe a las constantes peleas con mi pareja" y dado que los

valores son revertidos, una media alta significa un rechazo en esos items. En la Tabla 12 a

excepción del ítem 18, todos los valores han sido revertidos

TABLA 12
ESTADISTICA LIESCRIPTJVA DE lJOS II'EMS
DE LA DIMENSION BÚSQUEDADEL SIGNIFICADO

No. ITEM MEDTA S VARIANZA

Con relación a la dimensión Búsqueda del Significado en la Tabla 12 se presentan

el promedio, desviación estándar y varianza para los items que conformaron esta
 Canitulo IV. Rcsiilíados v Anfilisis

subescala. Se observa que en las afirmaciones donde se le atribuye la etiología del

Síndrome de Down a causas externas como "aiimentación insuficiente", "constarites

peleas con la pareja" la media tiende al rechazo de estas afirmaciones, lo que sucede

igualmente cuando a las explicaciones se le atribuyen causas relacionadas con

seritirnientos o pensamientos tales como: "mala siierte", "destino", "tristeza", "pi-oblemas

emocionales".

Cuando el origen es atribuido a una causa válida como lo es el efecto de la edad

materna ~ivanzada,el promcdio disminuye (2.83 + 2.27),lo qiie indica que las madres

están en desaciterdo con la afirmación sobre la edad materna como factor de riesgo para

Síndrome de Down. Esto muestra que las madres no se sienten causantes por su edad y el

nacimiento de su hijo, a pesar que la media de edad niaterria es cle 38.24 -t 7.02. También

se destaca corno algunas inadres todavía desconocen la etiología de la alteración, mas tal

como se muestra, el evento ng es explicado por razones no científicas.

Para presentar las calificaciones seleccionadas por las madres a los ítems que

miden cada una de las ditpensiones dentro del instrumento ACODOWN, se agruparon las

respuestas en la siguiente forma: completamente de acuerdo, moderadamente de acuerdo

y ligeramente de acuerdo como Favorable, es decir las calificaciones arrojan un puntaje

más alto indicando que mayor es el efecto de la dimensión para el sujeto; de forma

inversa completamente en desacuerdo, moderamente en desacuerdo y ligeramente en

desacuerdo corno Desfavorable, cuando las calificaciones emiten un puntaje tnás bajo

indicando que la dimensióti posee un nivel menor para el sujeto. Se recuerda que en esta

dimensión a excepción del ítem 18 todos los valores han sido revertidos, por lo que la
 Capitulo IV. Resulhdos y Anhlisis

categoría de favorable no significa estar de acuerdo con afirmaciones erróticas, sitio el

rechazo a ellas y por tanto mayor es el efecto de la dimensión para el gnipo.

T A B L A 13
DISTRIRUCION D E FRECUENCIAS D E LAS RESPUESTAS AGRUPADAS EN
BUSQUEDA DEL STGNIFICADO
LA D I M E N S T ~ N

ITEM AFIRMAClON DESFAVORABLE FAVORABLE

No. Fr ?h Fr %
3 Darle rcincdios caseros a ini hijo mcjorarh sil condición 20 24.1 63 75.9
5 Las coiistaiites peleas con ni¡ par-ja causaron la coiidicióii ... 11 13.3 72 86.7
13 Desconozco a que se debcn que nazcan niííos con SD 36 43.4 47 56.6
16 El SD cstá relacionado con problemas emocionales de los padrcs 21 25.3 62 74.7
17 L.a alimentación iiisuficientc durante el embarazo carisó .... 10 12.0 73 88.0
18 Pienso que nii edad influyó para que mi hijo naciera con SD 51 61.4 32 38.6
24 El SD dc nii hiljo es corisecuericia de mi niala suerte 3 3.6 80 96.4
27 Scntirnie triste durantc cl ernbarazo causó la condicióii ... 12 14.5 71 85.5
30 El SD de mi liijo se dcbe a que yo no deseaba salir eiiibarazada 10 12.0 73 88.0
34 El destino es el ciilpnble del estado de mi hiljo 15 18.1 68 81.9

SD : Síndrome de Dowii

La Tabla 13 presenta las frecuencias y porcentajes de respuestas de las madres

para los 10 items que conforman la subescala Búsqueda del significado. Tal como se

expuso anteriormente en 8 afirmaciones más de! 70% de las madres respondieron

favorablemente para la dimensión examinada, descartando etiologías no válidas para el

diagnóstico de su hijo. Esto corrobora el 47% obtenido para un nivel alto y medio-alto en

la dimensión Búsqueda del Significado (Tabla 10). Es de resaltar que 36 madres que

representan un 43.4% desconocen con exactitud la etiología del Síndrome de Down.

 TABLA 14
ESTADIS'TICA DESCRIPTIVA IIE LOS I'TEMS DE LA
DIMENSION BÚSQUEDA DEL CONTROL

No. ITEM MEDIA S VA RIANZA

Para la dirnciisióii Biisqiicda dcl Control la Tabla 14 pi-csciita los esliicrzos dc las

madres para manejar la situación, para ganar dominio ante el evento. Las medias

presentadas muestran que las madres a través de solicitar ayuda para mejorar su estado de

ánimo, buscar información sobre la condición de su Iiijo, comenzar a cuidarlo, llevarlo al

centro educativo; realizan acciones que le permiten una maestría ante el evento. Esto las
 Capltiilo IV. Rcsiiltados y AtiAlisic

hace sentirse rnás responsables, hábiles y creyentes en la evolución satisfactoria dc su

hijo, enfreritando el evento que les acontece.

TABLA 15
DISTRIBUCTON DE FRECUENCIAS DE LAS RESPUESTAS AGRUPADAS EN
LA D I M E N S I ~ NBUSQUEDA DEL CONTROL

ITEM AFIRMACION DESFAVORABLE FAVORABLE

No. Fr "/n Fr '>/O

2 Crco quc la cvolucióii de nii hijo con SD dcpciidc de Dios

64 77.1 19 22.9
Entciidí cl SD dc iiii Iii.io cuaiido aprendí a ciiidarlo

8 Tciigo fc eii qiic nii Iii.jo Ilcgiic a dcsarro1l:irsc coino persona

10 12.0 73 88.0
10 Mi Iiiioaprcridc riipi<l:iiiiciilclo quc Ic ciiscil:iii eii cl Ccii(rode
Esiiiiiulación con la ayuda de los riincstros especialistas 5 6.0 78 94.0
11 1 Ic I>iisca(lonyiitla pnr:i iiiqjoríir cl cstatlo (Ic ;iiiiriio qiic iiic 171-odiiccla
coiidicióii dc i i i i hijo 23 27.7 60 72.3
20 Sialto qlic iiii vicia n tiihs ,,ositiva (lcs(ic qiic tiaciii nii Iiijo y riiialo criic1:irio
10 12.0 73 88.0
22 El iiacimicriio dc mi Iii-jo fuc iiiin pnicba de aiiior
18 21.7 65 78.3
23 Tcncr un Iiijo con SD me Iiacc descubrir iodo iiii potencial
9 10.8 74 89.2
25 Mc sienlo inrís responsable dcsdc quc tcngo a nii hijo con SD
8 9.6 75 90.4
26 .1'c11crEI nii Iiijo iiic Iin Iiccho (Iciciihrir iriis Iinl,ili<ladescoiiio iiiatlrc
7 8.4 76 91.6
28 El SD dc iiii Iii.io cs parlc dc I:i vida
4 4.8 79 95.2
33 I l ~ i w a itili>rnincih
r sohrc el SI>hncc iiiBn K4cil tratar la coiidicihi dc mi Iiijo
I 1.2 82 98.8
SD : Sítidroiiie dc Doalti

Lo anteriormente expuesto se confirma en la Tabla 15 que muestra las

proporciones en las respuestas de las madres, donde en 9 afirmaciones más del 70%

respondió en forma favorable existiendo un efecto inayor de la dimensión Búsqueda del

Control para la muestra. Es importante destacar que al responder positivamente al

"avance de mi hijo depende de Dios" 77% de las madres dejan a las creencias religiosas la
 Capílrilo IV. Rcsuliados y Aiiillisis

evolución de su hijo, lo que podría considerarse como su estilo de control personal a

través de creencias espirit~iales. Los hallazgos verifican el nivel medio-alto y alto

observado en el 44% de la población en la dimensión Búsqueda del Control (Tabla 10)

TABLA 16
ESTADISTT<:A DESCRTPTlVA DE LOS TTEMS DE LA
DIMENSION R E C U P E R A C I ~ NDE LA AUTOESTIMA

No. ITEM MEDIA S VARIANZA

Para la dimensión Recuperación de la Autoestima la Tabla 16 presenta los

esfuerzos que realizan las madres para aumentar y fortalecer su autoestima, percibiendo

de una forma optimista el evento. Se puede observar a través de los promedios obtenidos
 Capltiilo IV. Resultados y Anrilisis

que las inadres buscan beneficios positivos de su experiencia tales como la iinióti de la

pareja y familia, percepciones optimistas eri afirmaciones como "experiencia

provechosa", "es una bendición" y llevan a cabo compat-aciones sociales hacia abajo al

coinparai-sii Iiijo con ofros riiños y al compararse con otras madres

,
TARLA 17
DISTRIBUCION DE FRICCUENCIAS DE LAS RESPUES'I'AS AGRUPADAS EN
LA D I M E N S I ~ NRECUPEMCJÓN DE LA AUTOESTIMA

ITEM AFlRMAClON DESFAVORABLE FAVORAB1,E

No. Fr % Fr */o
Dcsdc qilc tcngo mi Iiijo con SD cstoy niis unida :i nii parcia
1 18 21.7 65 78.3
Iliisc~rayuda proíimional iiic lleva a convraider coiiio e.i,oliicioiinr6 t ~ i Iiiio
4 i
2 2.4 81 97.6
La expericiicia dc tciicr un Iiiio con SD cs siiperable para iiií
6 4 4.8
A pcsar dc la siliiacihn de ini hijo nic sicrilo inuy bien coi1 él
9 I 1.2 82 98.8
Valoro nihs iiiis capaci(la<lcsv Ii:il>ili<la<lcs
dcstlc qiic tciipo n tiii Iiiio
12 7 8.4 76 91.6
Ohscrvar 10 qiie iiii Iiiio cs capaz <IcIiaccr iiie c ~ t i i i i i i l an scgiiir a-wid.i~idolo
14 2 2.4 81 97.6
Ilri siclo iiiin csl>criciiciriprovccliosn para iiii cl lciicr uii Ii!jo con SI)
15 12 14.5 71 85.5
Siciito qiic cii~rciit0I:i sitiiacióii iiic.jor cliie otros padrcs
19 14 16.9 69 83.1
Es una bendición dc Dios tciicr uti Iiijo coi1 Síndroinc de Dojvii
21 6 7.2 77 92.8
Mi Iiijo cstá bicii coriiparado con otros niños

Snm tiaiipo dc dmidc iio t«igo p n l m participar cl tratai~iimtodc r i i i Iiiio

31 ai
1 1.2 82 98.8
32 Mi C~iiiilinestA riiás iir~i<htl
clcsdc que nació ini hijo
6 7.2 77 92.8

La Tabla 17 ti-iucsti-ala distribiición por frecuencia y porcentaje de los puntajes

obtenidos en la subescala Recuperación de la Autoestima en la escala ACODOWN. Se

 Capíiulo IV. Rcsult~~dos
y Aiillisis

observa como eri la totalidad de los items más del 75% de la población respondió en

forma favorable para la dimensión lo que muestra los esfuerzos cognitivos para aunientar

su autoestima, en algunos casos a través de los mecariismos de comparacioiies sociales

hacia abajo. Estos piintqjes ~>arciales

confirman el hallazgo objenido para la dimetisióti en

sil totalidad donde el 48?4 dcl gnipo de madres posee 1111 nivel alto (Tabla 10)

A continuación se presenta el análisis inferencia1 entre la variable y sus

dimensiones y los indicador-es sociodemográficos estiidiados, tales como edad materna,

nivel tlc iris~niccióniiiaici-no. rlivcl sociocconóinico del griipo faiiiilinr y ctlí~ddcl niiio.

Este estudio se realizó a través de un análisis de varianza que permite determinar

si más de dos grupos dificreii significativamerite entre sí en cuanto a sus medias y

varianzas, a través de los siguientes elementos: fiiente de variación, suma de cuadrados,

grados de libertad, medias cuadráticas, razón F y significancia de F.

Para la variable Adaptación Cognitiva y las variables sociodemográficas no se

encontraron diferencias estadísticamente significativas obteniendo los siguientes

valores: en edad materna. F= 0.789 ; p 10.561, en nivel de instrucción materno:

F= 0.374 ; p < 0.689, en nivel socioeconómico del grupo familiar: F= 0.873 ; p 5 0.484 y

para edad del niilo con Síndrome de Dowri: F= 1.301 ; p 1 0.272.

En el estudio de las medias entre las variables sociodemográficas y la dimensión

Búsqueda del Significado no se encontraron diferencias para las variables edad

materna (F= 0.917 ; p 1 0.475) y edad del niño (F= 1 .O04 ; p r 0.421), más entre la

variable nivel de insinicción niaterno y la dimensión se observó una dilerencia

 Cii~íliiloIV. Rcsiili:idos y Aiidlisis

estadísticaniente significativa (F- 3.357 ; p < 0.040), así como para la variable nivel

socioeconómico del gt-upo I'niiiiliai. (F= 6.385 ; p < 0.000). Para cletci-nii~iarcii cual clc los

gnipos existe la difereiicia significativa se realizó un análisis post hoc para estas dos

vni-inl)lcs,los c,iinlcs sc 1)i-cscii1iiiicii Ins 'l'abliis I X y IO. iiiosiiniido 1ii iiictli:i, tlcsvi;iciOii

estandar, así como los valorcs de F y la significancia.

NIVEL DE x S F P
INSTRUCCIÓNMATERNO
.-

Primaria 45.96 8.59

Secundaria 49.43 7.76 4 . 9 17= =0.475=
Universitaria 5 1.63 6.4 1

TADl,A 19
ANALISIS DE VARIANZA PARA LA D I M E N S I ~ NRUSQUEDA DEL
SAGNlFlCADO SEGÚN El, NIVEL SOCIOECONÓMICO FAMl1,lAR

-NIVEL SBCIOECONÓMICO X S F P
Estrato Alto 49.45 6.64
Estrato Medio-Alto 53.08 4.33
Estrato Medio-13ajo 48.52 8.42 =6.385= =O.OOO=
Estrato Ba.io 50.00 5.35
Estrato Marginal 40.67 9.80

En relación al estudio de las medias entre la dimensión Búsqueda del Control y las

variables sociodemográficas no se encontraron diferencias significativas entre las medias

de la edad materna (F- 1.897 ; p 5 0.104), nivel de instrucción (F= 2.798 ; p 5 0.067) y

nivel socioeconómico (F= 1.348 ; p I 0.260). Para la edad del niño se observó una
 Cnplltilo IV. Rcsult;idos y AtiLlisis

diferencia significativa con iin valor de F= 3.947 ; p I0.023. La Tabla 20 presenta el

aiiálisis post lioc realizado para determinar en qiie grupo se obseiva la diferencia.

I'ABLA 20
ANALISIS DE VARIANZA PARA LA DIMENSIÓN B ~ S Q U E D A
DEL CONTROL SEGÚN EDAD DEL N I Ñ O

EDAD DEL NIÑO

-- X S F P!-
1 2 años 63.18 4.48

5-6 años 56.69 8.57

Al analizar la diferencia entre las medias de la dimensión Recuperación de la

Aiitoestinia y las ciiatro variables sociodetnográficas no se observaron diferencias

significativas para la edad materna (F= 0.503 ; p I0.773), nivel socioeconómico (F-

0.664 ; p 5 0.619) y edad del niño (F= 0.554 ; p 5 0.712). Para la variable nivel de

instrucción materno se encontró iina diferencia estadísticamente significativa en la

dimensión Recuperación de la Autoestima (F= 3.126 ; p -< 0.049). La Tabla 2 1 presenta el

análisis post hoc para deter-rninar la diferencia entre los grupos.

TABLA 21
ANALISIS DE VARIANZA PARA LA D I M E N S I ~ NR E C U P E J M C I ~ NDE LA
AUTOESTIMA SEGÚN E L NIVEL DE I N S T R U C C ~ ~ MATERNO
)N

NIVEL DE INSTRUCCION X S F P
MATERNO
Primaria 67.29 66.71 '
Secundaria 66.71 6.09 =3.126= =0.049=
 Capítulo IV. Rcsiillndos y Ati;ilisis

[,a presente investigación tuvo como objetivo determinar el proceso de

Adaptación Cognitiva en las madres de niños con Síndrome de Down, considerando esta

experiencia como un suceso que entraña pérdidas y exigencias en el cual se activa el

mecanismo de reajuste descrito por Taylor en 1983.

En el estudio fiie posible encontrar en el 49% de la muestra u n nivel medio-alto y

alto de Adaptación Co!:niiiva lo qiie al incorporar al 25% que posee un nivel medio-bajo

(Tabla 10) sugiere que la niayoría de las madres se encuentran en condición de haber

alcanzado un reajuste que les permite enfrentarse a la circunstancia de tener un hijo con

Síndrornc de Down, por encima de las reacciones iniciales y las crisis que se pueden

haber presentado. Esto verifica el plariteamiento expuesto po'r 'raylor ( 1 983) en víctimas

de cáncer, el cual argumenta que cuando un individuo experimenta una tragedia personal

responde con esfuerzos para adaptarse cognitivamente y regresar o superar a su nivel

previo' de fiincionamiento psicológico

El hallazgo de encoritrar a las madres de niños con Síndrome de Down adaptadas

ante este infortunio es posible compararlo con los resultados obtenidos en otro tipo de

eventos, que han constituido el soporte empírico para la teoría elaborada por Taylor. Los

estudios relacionados con la Adaptación Cognitiva fiieron realizados inicialmente en

poblaciones norteamericanas, desarrollando esta teoría en la investigación de pacientes

con cáncer (Taylor, Litcliman y Wood, 1984 ; Taylor, Wood y Litchman, 1985).

Posteriormente, el proceso de reajuste fiie explorado en eventos tales como incesto

(Burke, 1989), víctimas de violación (Meyer y Taylor, 1982 en: Taylor, Wood y

77
 Capítulo IV. Rcslilindos y Aidlisis

Litchman I983), pacientes con enfet-inedades cardíacas (Ilegelson y Taylor. 1993 eti:

Taylor y Brown, 1994), entre otros.

ES1 resultado obtenido en estas investigaciones concluye que ante este tipo de

sucesos transitorios la Adaptación Cognitiva se encuentra presente ; las persotias se

ajustan continuando con sus vidas y en muclios de los casos la disfrutan y la

experimentan eri u n niayor grado.

En poblacioiies latitioan~cricariastatnbicii se Iian llevado a cabo itivestignciones

para describir el proceso de reajuste ante eventos adversos, tales como en víctimas de

cáncer (Almeida, 1989 en De La Coleta, 1990), de accidentes, asaltos (De La Coleta,

1990), inuiidaciones (Ronicr o-Gaicía, 1990), divorcio (l>i¡&o y Morales dc Iloniero,

1990), en niiíos con asma (D' Annello, 1990 ; Morales de Romero, 1990), en jóvenes

reclusos (Morales de Romero, 1990), entre otras En estas investigaciones se confirman

los supuestos elaborados por Taylor, donde en eventos desafortunados y reversibles las

personas se a.justan, superarido el acontecimiento

LOS hallazgos anteriores son coniparables con lo encotitrado en la muestra de

madres de niños con Sítidrorne de Dowii, donde el gt-upo prescrita 1111 nivel de ajuste ante

el evento desafortunado.

Todos los eventos anteriormente presentados son transitorios, la persona es

victimizada más el evento desaparece a lo largo del tieiiipo, sólo perduratido en la

memoria del sujeto, por lo que se concluye que el proceso descrito por Taylor se ha

demostrado en mayor medida en eventos desafortunados y tnodificables. Esto hace que

sea importante destacar qiie el estudio en eventos irreversibles y perdurables se Iia

realizado en experiencias zulianas, en miiestras de padres de niños con discapacidades

(Torres, 1993 ; Fernández, 1996 ; Morillo, 1996 ; Urribarrí, 1997), donde se ha

observado diferencias con los eventos reversibles en relación a la correspondencia entre

la Adaptación Cognitiva y las dimensiones, así como la presencia de nuevas situaciones

relacionadas con el mismo suceso donde se retomaría la utilización del mecanismo de

reajuste.

Estos estudios se haii centrado en la reacción de los padres ante la presencia de

un hijo con retardo mental (Fernández 1996 ; Morillo 1996 ; Urribarrí 1997) donde se

encontró que los padres realmente logran una Adaptación Cognitiva. Resultado análogo

fue obtenido por Torres (1993) en una muestra de padres de niños ciegos, afirmando que

estas personas cuentan con mecanismos de recuperación cognitiva para adaptarse a la

adversidad. En la presente iiivestigación se observan similares resultados, presentando la

muestra de madres un grado de reajuste en el evento de tener un hijo con Síndrome de

Down.

En esta investigación se ha encontrado en relación a la contribución de las

dimensiones al proceso de ajuste cognitivo a la Recuperación de la Autoestima como

mayor factor contribuyente, seguido de la Búsqueda del Control y la menor contribución

es hecha por la dimensión Búsqueda del Significado (Tabla 8). Esto difiere a lo

reportado por Fernández (1 996), Morilla (1996) y Urribarrí (1997), quienes encontraron

en sus muestras de padres de niños con retardo mental que la mayor contribución es
hecha por la Búsqueda del Control seguido de la Recuperación de la Autoestima y la

Búsqiieda del Signifícado.

(:o11 relacióii a la i-ccipt-ociclad eii1i.e la variable Atlaptacióri Cogriitiva y siis

dimensiones, se encontró que existe iina buena correlacióri entre ellas permitiendo

confirmnr la estrecha relación entre las tres dimensiones como componentes del proceso

de Adaptación Cognitiva, el cual coino Taylor (1991) propone sc da a través dc las tres

tareas : Búsqiieda del Sigriifícado, Búsqueda del Control y Recuperación de la

Autoestima. Estos constructos se encuentran presentes en el reajuste que sigue a los

sucesos victimizantes y coriio explica De La Coleta (1990) la intcgracion dc cstos tres

aspectos, diferentes pero complementarios llevan al individuo a utilizar mecanismos

básicos para disminuir la victiniización.

En la investigación se encontró iina mayor participación de la dimensión

Recuperación de la Autoestiina, mis esto no de-ja a un lado la concurrencia de las otras

dos dimensiones, permitiendo describir al mecanismo de la Adaptación Cognitiva como

un proceso retroalirnentadoi-, donde la pérdida o ganancia en una de las dimensiones

influye en las otras, pudiendo esquematizarse de la siguiente forma :

 Capítulo 1V. Rcsiiltados y Aidlisis

De acuerdo cori lo argumentado por Urribarrí (1997) cste proccso eii los padrcs

de niños con retardo mental conlleva una lenta secuencia de pensamientos, scritirriientos,

que no puede darse en una hrma continua, debido a que en cada etapa de la vida de sus

Iiijos las madres pueden padecer crisis, desesperanza y sobreponerse a ello nuevamente

con optitnismo. También Tor-res (1993) explica que este proceso se da en forma distinta

en padres de niños ciegos, argumentando que para ellos la búsqueda del significado

ayida al mane-jo de culpa, más lo importante es obtener una maestría ante esa situación

adversa ir-r-cvcrsibledc teiicr L I I I Iii.io cicgo.

l'al como se ha explicado anteriornierite, al comparar con los reportes que

describen el proceso de Adaptación Cognitiva realizados en personas víctimas de incesto

(Burke, 1989), divorcio (Prieto y Morales de Romero, 1990) o inundaciones (Romero-

García. 1990). es posible encontrar diferencias en el proceso ya que estos eventos

victimizan al sujeto durante un período, más posteriormente sólo se presentan en la

memoria del individuo, mientras que tener iin hijo con Síndrome de Down es algo

permanente en la vida de una madre, va a estar con ella en un gran tiempo.

El Síndrome de Down es una anomalía crotnos6mica que afecta el nivel

intelectual del sujeto. Estos niños son afectuosos, simpáticos y presentan un

comprometimiento intelectual en su gran mayoría, denominado retardo mental

moderado. Algunos piiederi presentar un compromiso leve o más severo. El desarrollo

de los niños con Síndrome tie Down se sucede en forma más lenta y por tanto el tiempo

para el cual ellos consiguen logros es más largo. Diirante la vida de los niños con

Síndrome de Down pueden presentarse para los padres diversas crisis, la primera, la
 Cnpilulo IV. Resiiltndos y A116lisis

reaccióii inicial cuando se Ics informa el diagnóstico. Luego ellos buscan cjerccr el

control a través de comportamientos y acciones como la búsqueda dc tnétficos,

especialistas, la inserción en el Centro de Estimulación. Durante este lapso, tal como se

observó en el estudio, los padres logran adaptarse, pero posteriormente se presentan

otras crisis, tales como ciiatido el niño deben cambiarlo a u n Instituto de Educación

Especial, o ciiando ya terminada esa etapa deba buscarle una colocación, lo cual es

dificil de consegiiir para ellos (Ingalls, 1986).

Por ello, el proceso de Adaptación Cognitiva en este tipo de evento, parece

comportar-se en forma difei-ente ; ante un proceso transitorio debe parecer una línea

continua, donde al inicio se encuentra el evento y al final el ajuste a través de las

dimensiones las que se solapan unas con otras, mientras qiie para un evento de este tipo,

la línea puede ir en trazos, donde el ajuste se observaría varías veces en el trazo según se

sucedan las crisis y aunque siempre estarían presentes todas las dimensiones se

observaría una variación del predominio de ellas.

Ante este planteamiento se concuerda con el argumento de Urribarrí (1997), pues

se observa que en la muestra se encuentra presente la Adaptación Cognitiva, pero no se

expresa de la misma mancra que en una tragedia que sucede y pasa, ya que la

circunstancia de tener un hijo con Síndrome de Down es u n hecho con el que se vive día

a día y que ventajosamente en esta muestra se detectó un nivel de reajuste materno en

este período tan importante (le la vida del niño (0-6 años).

En la presente investigación, el hallazgo de la dimensión Recuperación de la

Autoestima como principal factor participante en el mecanismo de Adaptación

 Capítulo IV. Resiiltados v Ariiilisis

Cognitiva podría explicarse a través de la diferencia significativa obtenida segiin la

variable nivel de instrucción materno, encontrando una diferencia con respecto a la

media del gnipo de menos instnicción (Tabla 21). I,a diferencia observada permite

inferir que para este griipo el cual representa el 30% de la totalidad de la muestra, Iiay un

menor conocimiento de la nlalformación y de las consecuencias que acarrea, por lo que

las madres ven la situación con optimismo, aunado al aspecto gracioso qiie presenta el

recién nacido con Síndrome de Down (Ortega, 1997).

Otra explicación es (Jada por- las percepcioiies optitriistas que realiza11las inadt-cs

del evento, quienes en uiia graii niayoría, seleccionaron puntajes altos para las

afirmaciones que conforman esta subescala, dando la posibilidad de observar la

presencia de procesos para disniiiiuir la victimizacióri tales coino la cxtraccióii de

beneficios ante el eveiito: la unión coti la lariiilia y pareja ; viciido la situación coino

superable, valorando sus capacidades y habilidades y finalmente realizando

comparacioiics socialcs coi1 otras inadrcs y otros niños

Una tercera explicación para este resultado se podría deducir del proceso de

creación de normas de a-just personal para disminuir la victimización, el cual consiste

establecer parámetros según el cual el individuo debe ser bien visto por los demás, es

decir debe verse como ajustado (Taylor, 1991). Esto pudiera estar sucediendo en esta

población donde las iiiadrcs i-esporidiei-aii en foi-ina positiva a esas afirinacioiies en

donde ellas sintieron que podían mostrar a los demás que se encontraban ajustadas al

evento de tener un hijo con Síndrome de Down.

 Cnpítiilo IV. Rcs~illadosy Atdlisis

Otra Iiipótesis para explicar porque es la dimensión Recuperacióri de la

Autoestima la qiie concurre en mayor grado estaría basada en que ante la

información del diagnóstico del niño se lesiona inmediatamente la autoestima de

las madres y dado que el diagnóstico del Síndrome de Down se realiza al nacimiento o

en los primeros días de vida , para el momento de realizar la medición ya elas han

activado el mecanismo de Recuperación de su Autoestima y han tenido la posibilidad

de restablecer esa imagen del hijo muerto o perdido (Ortega, 1997).

Los resultados obtenidos para esta dimensión permiten concluir que las madres

desestiman el evento, disminuyendo la repercusión en la autoestiina, lo que h e también

encontrado en una investigación realizada por I-lodapp (1993) en una muestra de padres

de niiíos cori iinpedinicntos cluicncs expresarori que las ''dificiilt~idcs(dc su vida) son las

mismas o sólo poco más"

Ante esto, Taylor (1983) plantea que vista bajo una uriica luz la situación puede

parecer completamente calalnitosa, pero bajo otra luz el individuo puede aparecer como

un ser completamente afortunado, poniendo atención a las cualidades benéficas de la

situacióci.

La necesidad de obtener un control sobre el evento fue confirmada en el 70% de

la muestra con un nivel medio y alto (Tabla 10). Tal como lo plantea Morillo (1996) en

el proceso de Adaptación Cognitiva es sumamente importante la obtención de maestría y

dominio, lográndose el ajuste si los padres sienten qiie pueden controlar la sitiiaciori y

que tienen dominio sobre el progreso de su hijo y de sus propias habilidades.

 Capítiilo IV. Rcsuliados y Atihlisis

En la muestra el hallazgo fbe verificado por las tendencias de las respuestas a las

afirmaciones relacionadas con la Búsqueda del Control donde las madres a través de

acciones para me-¡ora sil estado de ánimo, para intervenir en el proceso evoliitivo de su

hi.jo y acciones para detectar sus habilidades logran ajustarse de manera muclio más

satisfactoria al suceso, encontrando que esto las hace sentirse más optimistas y más

activas. Como plantea Taylor (1991) las posibilidades se abren incluso en las

circunstaticias más petiosas

r:ii tlc iiiíios coi1 ;iIj!iíii itiipc(liiiicti~oIn iiccc~sitlntldc rcnliznr ;icciotics

l o s ~~ndt.cs

que coadyiven al mecanismo de ajuste es reportada por autores como Méndez (1989)

qriieii eiicoiiir-O qiie los patlr-es disiiiiiiiiyeron siis iiivcles de arisicdad al reconocer su

poder activo en el desarrollo de su hijo y Bailey (1992) en un estudio de 400 padres

encontró que estos buscabati conocer cuáles son las necesidades fbturas de su hijo, con

que servicios cuentan y cómo pueden educarlos, conocimiento que les hace sentirse

activos, redundando en su bienestar psicológico y el bienestar del niño.

I'ara la ditnensióri Búsqueda del Control, se obset-vó iiiia r-elacióti

estadísticamente significativa con el indicador edad del niiío (Tabla 20). En la muestra

estudiada las edades estuvieron comprendidas entre los 3 meses y 6 años y más del 60%

del grupo posee una edad tiienor a los tres años. Al determinar la diferencia entre la

media para los gnipos de edades se encontró que el mayor promedio se obtuvo para el

grupo de menos de dos años. En este período de la vida del niño las madres necesitan

emitir comportamientos dirigidos a la resolución de problemas o situaciones de su hijo

con Síndrome de Down, tales como contactar médicos, especialistas, lograr el ingreso en
 Capitulo IV. Rcsullados y AiiAlisis

los centros de desarrollo infantil. Dicho de otro modo, los padres necesitar1 tctier una

información efectiva y útil sobre los servicios con que cuentan para sus Iiijos (L,ynch,
1
1988)

Siimado a lo anterior <e tiene qiie en este período las madi-es están a la espera del

desarrollo de destrezas básicas tales como el balbuceo, primeras palabras, seiitai-se,

gatear, caminar, comienzo (te1 control de esfinteres, entre otras, por lo cual necesitan la

obtención de dominio sobre el desarrollo evolutivo del Síndrome de Down, el cual

consigiicti 31 ser crilcs :iclivor, cii cl proceso.

Tal como lo plantea Fernández (1996) cuando el evento de conocer el retardo

mental del niño acontece a edades tempranas los padres se adaptan prontamente,

ejecutando una mayor Búsqueda del Control. En la investigación, pudiera presentarse un

hallazgo similar, donde las madres al saber el diagnóstico desde el inoniento del

nacimiento, pudieran estar en estas edades tempranas en la búsqueda del progreso de su

hijo.

Otra explicación podría estar dada por el resultado obtenido por Prieto (1990)

quien encontró en una investigación con un evento transitorio como lo es el divorcio que

los sujetos mostraron mayores puntajes en los tres temas de la Adaptación Cognitiva a

menor tiempo de la separación, concluyendo que es posible que las personas que tienen

más tiempo de divorciadas se encuentren más adaptadas porque ya han pasado por las

primeras etapas de desajuste. Esto podría ser comparado con el resultado obtenido en

esta iiivestigación, coiicluycndo qiic las madres con riienor tieiripo que Ics lia acontecido
 Cnpíliiio IV. Rcsullndos y AiiAlisis

el evento todavía no se han acostumbrado a los cambios de su nuevo estado y están

viviendo con mayor intensidad el proceso de buscar Adaptación Cognitiva.

Desde otra perspectiva, Urribarrí (1997) al exponer la importancia de la noción

de irreversibilidad del retardo mental en los niños para los padres, brinda otra

explicación para el Iiallazgo de observar en segundo lugar a la dimensión Búsqueda del

Control como contribuyente del proceso de Adaptación Cognitiva. 1-21 noción de

irreversibilidad está presente de manera espontánea en los padres y es reforzada por los

psicólogos, maestros y psicopedagogos. Esto conlleva a la búsqueda automatizada del

control, para conocer las acciones qiie pueden llevar a cabo de manera de incidir en el

progreso de sil hi-jo, tomarido en cuenta sus limitaciones.

L,a biisqueda del scrit ido aiite el cvcnto coinpreride entender cuál es la causa y por

qué se prodiijo. A pesar que esta dimensión es la que concurre en menor grado a la

Adaptación Cognitiva, la investigación mostró que el 62% de las madres presentan un

nivel alto y medio para entender por qué ociirrió y cual ha sido el impacto del suceso.

Ante el nacimiento de un niño con Síndrome de Down la reacción inicial de los padres

es en su mayoría negativa, descrita por Jasso (1987) como un choque inicial por lo

inesperado, por Méndez (1989) como una pesadilla y Ortega (1997) la define como una

etapa de negación.

Estas reacciones se presentan por el cambio repentino que sufre el concepto que

los padres tienen de sí y d c su hijo (Gath, 1985) lo que les hace buscar la causa del

nacimiento de su hijo con discapacidad. En esta búsqueda, las madres reportaron negar

los causales externos o relacionados con sentimientos o pensamientos mágicos y a pesar

 Cnpítiilo IV. Rcsullndos y Aiihlisis

que en el 70% del gnipo el factor edad materna avanzada jiiega u n papel decisivo no se

sienten causantes de la croniosoinopatía de su Iiijo. Similar a lo planteado por IJrribarri

(1 997) más que entender la etiología, que en este caso es impondei-abley sobre la qiie 110

se tiene ningún tipo de control, las madres se encuentran en la búsqueda de una razón
,
para la reorganización de sus vidas. Como expresa Silva-Armas (1988) la etiología se

orienta a "lo que podemos y debemos hacer".

Al igiial que lo expuesto por Morillo (1996) una explicación para que esta

dimensión sea la que menos contribuyó al proceso de Adaptación Cognitiva puede

deberse a que los items elaborados no responden a la totalidad del abanico de razones

exploradas por los padres d e niños con limitaciones intelectuales. Otra hipótesis estaría

basada eii qiic es posiblc qiic las rnadi-cs para el tiiornerito eii qiic sc realizó la inedición,

le hayan encontrado un sentido a la adversidad, porque el evento desafortunado había

sucedido hace algún tiempo

La dimensión Búsqiieda del Significado fue significativamente diferente para los

intlicadores iiivel dc iiistriiccióri y nivel socioccoiióiiiico, cspecíficanicritc par-a los

gnipos altos (Tablas 18 y 19). Este resultado podría deberse a que la gran mayoría del

grupo de madres pertenecen a un estrato socioeconómico medio con u n nivel de

instrucción en más del 70% de secundaria o universitaria, lo que las podría hacer

entender más rápidamente la causa biológica de la malformación de su hijo y desechar

los pensamientos populares Además para este gnipo debe haber una mayor activación

del proceso de Búsqueda del Significado porque al tener u n mayor de nivel de

instrucción y un mayor nivel socioeconóriiico, las personas buscan más e.uplicaciones,

 Capitiilo IV. Resiiltados v Aiihlisis

quieren conocer por q ~ i Csucedió el evento. Se concluye que las madres buscan ciiál es el

sentido de este evento en sus vidas, qué significa para ellas y cómo se reorganizan para

seguir adclatite.

Para finalizar, de esta investigación se deriva que la Adaptación Cognitiva se

encuentra presente en las madres de niños con Síndrome de Down y el hallazgo de las

diferentes correspondencias entre las dimensiones para el logro del reajuste pueden

marcar pautas para reorientar las estrategias de soporte que son brindadas a los padres;

las cuales con su aplicacióri desde el momerito del naciniiento redundara en el bienestar

biopsicosocial del infante.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
 El presente estiidiq constitiiye un soporte empírico a la teoría de Taylor,

demostrando que los principios contenidos en este supuesto teórico son útiles para

estudiar los procesos de explicación y recuperación ante un evento desafortunado e

irreversible como lo es el tener YH\ hijo m Síndrome de Down. Aqte esto, {a

investigación originó las siguientes concliisiones

e Las madres de los niños con Síndronie de Down que asisten a las

instituciones de Educación Especial del Estado Zulia se encuentran

adaptadas cognitivamente y ejecutan las tareas descritas en la Teoría

propiiestn por Taylor

Para la variable Adaptación Cognitiva la dimensión Recuperación de la

Autoestima cs la que mayormente explica el proceso de reajuste, seguida

por la Riiscliietla del C'oiitrol y en rrieiior grado por- la Búsqucda del

Significado

Se encontró una fuerte correlación entre la variable Adaptación Cognitiva y

sus dimensiones

Se estableció una comparación entre la dimensión Búsqueda del Significado

y los indicadores socioden~ográficos nivel de instnicción y nivel

socioeconómico También se observó una comparación significativa en la

dimensión Bíisqueda del Control y la edad del niño y entre la diniensión

Recuperación de la Autoestima y el nivel de instrucción materno.

 RECOMENDACIONES

Por lo anteriormente expuesto, se plantean las siguientes recomendaciones :

Reoi-ierilar algurias tEciiicas empleadas por los especialistas para explicar a

las madres la etiología del Síndrome de Down ya que se encontró que las

madres no conocen con exactitud cual es la causa del evento.

Continilar- briridai~do dentro de las instit~iciones estrategias para el

conocimiento del desarrollo del tiiíío, considerando a la madre, tal como lo

plantean las políticas cdiicativas, cotiio compoiicnte cscncial cii cl pi-oceso

educativo del niño

0 Cotisiderar-a las iiiñdres como si!ictos co~istriictorcsy modific:~dorcsde sil

realidad, de riiaricra de orientar y acompañar dui-ante su proceso sin

imposiciones, recordando que el proceso de Adaptación Cognitiva es

gradual y posee u11ritmo individual.

Realizar investigaciones sobre el constmcto Búsqueda del Significado,

explorando exhaiistivamente la forrna en que los padres se explican el

evento, para lo cual sería iiecesario la realización de mayor número de items

correctos.

Al realizar estudios con muestras con bajo nivel de iristnicción utilizar

escalas con menor número de opcioiies, de forrna de Iiacer mas prhctica la

obtención y análisis de los resultados.

Realizar investigaciones eii donde se verifíqcie la Autoestima del gr-upo para

poder comparar con los resultados qiie se obtengan en la dirnerisióri

Recuperación de la Autoestima.

('oiiliiiiini- coi1 iiiv(islipncioiics qiic ~ ~ ~ i i i i i i i vci-ificíir-

iii In coiiccl)tiinlizncii,ii

de qiie el proceso de Adaptacióri Cogriiiiva siicede eri forma diferciitc atitc

iin siiccso iricvcrsil~lccorrio lo es teiicr r i t i Iiijo con Siiidi-oiiic do Dowii.

Realizar estudios longitiidinales, donde sea posible determinar el proceso

evolutivo de las dimensiones de la Adaptación Cognitiva.

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ANEXOS
 ANEXO 1
l(;SCAl ,A ACOI)()\VN
 ACODOWN
Escala de Adaptación Cognitiva para Síndrome de Down
(Elaborada por R. Romero y B. Morillo)
(Versión modificada de la escala EDACO elaborada por B. Morillo y L. Esqueda, 1996)

Nombre de la Madre : Edad :

Ultimo Grado Aprobado : Ocupación :
1 Nombre del Niño : 1 Edad : I
1 Institución : IFecha : 1 199. 1
INSTRUCCIONES :

A continuación se presentan una serie de afirmaciones u opiniones sobre la

experiencia de tener un hijo con síndrome de Down. En tanto que son afirmaciones
generales, ellas no encierran verdades definitivas, son simplemente opiniones. Por
favor, reflexione sobre sus vivencias personales y trate cje responder con la mayor
honestidad que le sea posible, utilizando la escala que se describe a continuación :

1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo

2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

Para contestar, escriba el número que mejor exprese su opinión en el espacio que
aparece al lado izquierdo de cada una de las afirmaciones.

Gracias por su colaboración.

 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

0 1 . Desde que tengo a mi hijo con sindrome de Down estoy más unida a mi pareja
-02. Creo que la evolución de mi hijo con Síndrome de Down depende de Dios
-03. Darle remedios caseros a mi hijo mejorara su condición
-04. Buscar ayuda profesional me lleva a comprender como evolucionará mi hijo
-05. Las constantes peleas con mi pareja, durante el embarazo, causaron la
situación de mi hijo

-06. La experiencia de tener un hijo con sIndrome de Down es superable para mi

0 7 . Entendí el síndrome de Down de mi hijo cuando aprendí a cuidarlo
-08. Tengo fe en que mi hijo llegue a desarrollarse como persona
-09. A pesar de la situación de mi hijo me siento muy bien con él
-10. Mi hijo aprende rápidamente lo que le enseñan en el Centro de Estimulación
con la ayuda de los maestros especialistas
-11. He buscado ayuda para mejorar el estado de ánimo que me produce la
condición de mi hijo
-12. Valoro más mis capacidades y habilidades desde que tengo a mi niño
-13. Desconozco a qué se debe que nazcan niAos con sindrome de Down
-14.Observar lo que mi hijo es capaz de hacer, me estimula a seguir ayudándolo
-15. Ha sido una experiencia provechosa para mi el tener un hijo con síndrome de
Down
-16. El siridrome de Down está relacionado con problemas emocionales de los
padres
-17. La alimentación insuficiente durante el embarazo causó que mi hijo naciera
con síndrome de Down
 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

1 8 . Pienso que mi edad influyó para que mi hijo naciera con síndrome de Down
1 9 . Siento que enfrento la situación de mi hijo mejor que otros padres
-20. Siento que mi vida es más positiva desde que nació mi hijo y puedo cuidarlo
2 1 . Es una bendición de Dios tener un hijo con sindrome de Down
22. El nacimiento de mi hijo fue una prueba de amor
2 3 . Tener un hijo con síndrome de Down me hace descubrir todo mi potencial
2 4 . El síndrome de Down de mi hijo es consecuencia de mi mala suerte
2 5 . Me siento más responsable desde que tengo mi hijo con síndrome de Down
2 6 . Tener a mi hijo me ha hecho descubrir mis habilidades como madre
2 7 . Sentirme triste durante el embarazo causó la condición de mi hijo
2 8 . El síndrome de Down de mi hijo es parte de la vida
2 9 . Mi hijo está bien comparado con otros niños con sindrome de Down
3 0 . El sindrome de Down de mi hijo se debe a que yo no deseaba salir embarazada
-31. Saco tiempo de donde no tengo para participar en el tratamiento de mi hijo
-32. Mi familia está más unida desde que nació mi hijo
-33. Buscar información sobre el síndrome de Down hace más fácil tratar la
condición de mi hijo
3 4 . El destino es el culpable del estado de mi hijo
 ANEXO 2
ESCAI,A INICIAL DE 86 ITEMS
 ACODOWN
Escala de Adaptación Cognitiva para Síndrome de Down
(Elaborada por R. Romero y B. Morillo)
(Versión modificada de la escala EDACO elaborada por B. Morillo y L. Esqueda, 1996)

Nombre de la Madre : pz7

I
-7
Último Grado Aprobado : Ocupación :

1 Nombre del Niño : ; IEdad :

I
I
Institución : 1 Fecha : 1 199.

INSTRUCCIONES :

A continuación se presentan una serie de afirmaciones u opiniones sobre la

experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down. En tanto que son afirmaciones
generales, ellas no encierrari verdades definitivas, son simplemente opiniones. Por
favor, piense en sus vivencias personales y trate de responder con la mayor
honestidad que le sea posible, utilizando la escala que se describe a continuación :

1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo

2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadarnente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

Para contestar, escriba el número que mejor exprese su opinión en el espacio que
aparece al lado izquierdo de cada una de las afirmaciones.

Gracias por su colaboración.

 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

0 1 . El Síndrome de Down de mi hijo lo entendí, cuando aprendí a cuidarlo

0 2 . A pesar de la situación de mi hijo me siento muy bien con él
03. Mi hijo es lo más grande que me ha sucedido

-04. El hecho de tener un hijo con Síndrome de Down ha hecho que mi vida tenga
más valor
0 5 . El momento del alumbramiento de mi hijo tuvo que ver con su estado
0 6 . Desconozco a qué se debe que nazcan niños con Síndrome de Down
07. El afecto que le doy a mi hijo mejorará su nivel de funcionamiento
08. Ha sido una experiencia provechosa para mí el tener un hijo con Síndrome de
Down
09. Tener un hijo con Síndrome de Down me ha hecho descubrir todo mi potencial
10. Una enfermedad contagiosa causó la condición de mi hijo
1 1 . El Síndrome de Down está relacionado con problemas emocionales de los
padres
12. Tener una edad avanzada provoca el nacimiento de niños con Síndrome de
Down
13. El darle remedios caseros a mi hijo mejorara su estado
14. Soy una persona fuerte y optimista desde que tengo a mi hijo
15. Le proporciono a mi hijo con Síndrome de Down los mismos cuidados que a mis
otros hijos
1 6 . Amo a mi hijo tal como es

-17. Mi hijo está bien comparado con otros niños con Síndrome de Down
18. La situación de mi hijo se debe a que yo no deseaba mi embarazo
19. El asistir a diferentes eventos relacionados con el área de educación especial
me ayuda a entender mejor a mi hijo
2 0 . Me siento en parte culpable de que mi hijo tenga Síndrome
, de Down
 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente endesacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

21. El tener un hijo con Síndrome de Down ha representado una carga terrible para
mí
2 2 . Un problema genético causó el Síndrome de Down de mi hijo

-23. El Síndrome de Down es un problema causado por alteraciones orgánicas

24. Poco a poco se solucionará la condición de mi hijo
25. Me oculto y me aíslo por tener un hijo con Síndromede Down

-26. La causa del Síndrome de Down de mi hijo es que tengo familiares como él
2 7 . Debo proteger a mi hijo hasta que pueda valerse por sí mismo

-28. Me siento más responsable desde que tengo mi hijo con Síndrome de Down
29. Mi hijo con Sindrome de Down me hace sentir dichosa
3 0 . Mi hijo con Síndrome de Down me enseña muchas cosas positivas
31. Se que mi hijo lograra tener éxito
3 2 . La condición de mi hijo me hace sentir deprimido
33. Comparado con otros niños que tienen Síndrome de Down mi hijo aprende
rápidamente lo que le enseñan en el Centro de Estimulación.
34. Tener a mi hijo me ha hecho descubrir el verdadero sentido de mi vida
3 5 . Siento que enfrento la situación de mi hijo mejor que otros padres
3 6 . Confío en que mi hijo pronto se va a recuperar
37. Mi hijo con Síndrome de Down es igual a otros niños

-38. Pienso que mi edad influyo para que mi hijo naciera con Síndrome de Down
39. Mi hijo nació con Síndrome de Down a consecuencia de un mal de ojo
40. Satisfacer las necesidades de mi hijo lo ayudará a progresar más rápido
4 1 . El destino es el culpable del estado de mi hijo
4 2 . Siento que m i vida es más positiva desde que nació mi hijo
4 3 . El Síndrome de Down de mi hijo en un mandato de Dios
4 4 . La experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down es superable para mí
 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

-45. Creo que el tener un hijo con Síndrome de Down es una prueba que Dios me
colocó

-46. Compartir con otros padres me enseña como debo cuidar a mi hijo
-47. Haber tenido muchas peleas con mi pareja, durante el embarazo, causó la
situación de mi hijo
4 8 . Desde que tengo a mi hijo estoy más unida a mi pareja

-49. Buscar ayuda profesional me lleva a comprender como evolucionará mi hijo

-50. He aprendido a organizarme mejor desde que nació mi hijo con Síndrome de
Down
5 1 . La causa del Síndrome de Down de mi hijo fue porque fumé mucho en el
embarazo
5 2 . El estado de mi hijo me frustra como madre

-53. Conocer cómo evolucionará mi hijo me da seguridad para educarlo

5 4 . Estoy muy feliz de tener a mi hijo cualquiera sea su condición
5 5 . 0 b s e r v a r lo que mi hijo es capaz de hacer, me estimula a seguir ayudándolo

-56. Tengo mucha esperanza en la recuperación de mi hijo con Síndrome de Down

5 7 . La estimulación constante permite que mi hijo aprenda a valerse por sí mismo
5 8 . Saco tiempo de donde no tengo para participar en el tratamiento de mi hijo
59. La falta de control médico durante el embarazo provocó el Síndrome de Dawn
en mi hijo
60. La experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down hace que valore más la
vida humana

-61. Mi familia está más unida desde que nació mi hijo

6 2 . He buscado ayuda para mejorar el estado de ánimo que me produce la
condición de mi hijo

-- 63. El maltrato físico que me dió mi pareja durante el embarazo causó el Síndrome
de Down.
 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

64. Mi rutina diaria cambió desde que nació mi hijo

65. Los maestros especialistas pueden ayudar a que mi hijo siga adelante

-66. El Síndrome de Down de mi hijo es cosa de la vida

-67. El nacimiento de mi hijo fue una prueba de amor
-68. Generalmente soy capaz de tomar decisiones sobre el tratamiento de mi hijo
con Síndrome de Down
69. Mi hijo mejoraría más si tuviera la atención de otros especialistas

-70. Los medicamentos indicados a mi hijo mejorarán su condición

-71. Creo que mi hijo me ha enseñado lo que es el verdadero amor
-72. Desde que tengo un hijo con Síndrome de Down mi vida es más difícil
-73. El no alimentarme bien durante el embarazo causó que naciera con Síndrome
de Dow-i
7 4 . Investigar sobre el Síndrome de Down hace m á s fácil tratar la condición de
mi hijo
7 5 . El Síndrome de Down de mi hijo es consecuencia de mi mala suerte

-76. Sólo un milagro podrá rnejorar a mi hijo

-77. Mi hijo necesita mi apoyo para poder desarrollarse como individuo

7 8 . El sentirme triste durante el embarazo causó la condición de mi hijo
7 9 . Es una experiencia retadora para mí el tener un hijo con Síndrome de Down
80. El Síndrome de Down es un problema hereditario
81. Y o creo que orando a Dios mi hijo puede ser mejor
82. El Síndrome de Down es causado por problemas en los cromosomas

-83. Es una bendición de Dios tener un hijo con Síndrome de DOW

84. Pienso que con mi esfuerzo algún día mi hijo superará el Síndrome de Down
85. Tengo fe en Dios de que mi hijo llegue a recuperarse
86. Valoro más mis capacidades y habilidades desde que tengo a mi hijo
 ANEXO 3
ESCA1,A DE S7 1TTCMS
 ACODOWN
Escala de Adaptación Cognitiva para Sfndrome de Down
(Elaborada por R. Romero y B. Morillo)
(Versión modificada de la escala EDACO elaborada por B. Morillo y L. Esqueda, 1996)

1 Nombre de la Madre : 1 Edad : I

1 Último Grado Aprobado : 1 Ocupación : 1
1 Nombre del Nifio :
l
Edad : 1
Institución : Fecha : 1 199.

INSTRUCCIONES :

A continuación se presentan una serie de afirmaciones u opiniones sobre la

experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down. En tanto que son afirmaciones
generales, ellas no encierran verdades definitivas, son simplemente opiniones. Por
favor, reflexione sobre sus vivencias personales y trate de responder con la mayor
honestidad que le sea posible, utilizando la escala que se describe a continuación :

1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo

2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

Para contestar, escriba el número que mejor exprese su opinión en el espacio que
aparece al lado izquierdo de cada una de las afirmaciones.

Gracias por su colaboración.

 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

0 1 . Desde que tengo a mi hijo con Síndrome de Down estoy más unida a mi pareja
0 2 . Asistir a diferentes eventos relacionados con el área de educación especial
me ayuda a entender rnejor a mi hijo
0 3 . Tengo mucha esperanza en la recuperación de mi hijo con Síndrome de Down
0 4 . Creo que el tener un hijo con Síndrome de Down es una prueba que Dios me
colocó
0 5 . Darle remedios caseros a mi hijo mejorará su estado
0 6 . La estimulación constante que le proporciono a mi hijo permite que aprenda a
valerse por si mismo
0 7 . Buscar ayuda profesional me lleva a comprender como evolucionará mi hijo
C 8 . Las constantes peleas con mi pareja, durante el embarazo, causó la
situación de mi hijo
0 9 . La experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down es superable para mí
-10. El Síndrome de Down es un problema hereditario
1 1 . Le proporciono a mi hijo con Síndrome de Down los mismos cuidados que a mis
otros hijos

-12. Satisfacer las necesidades de mi hijo lo ayudará a progresar más rápido

1 3 . Entendí el Sindrome de Down de mi hijo cuando aprendí a cuidarlo
-14. Tener una edad avanzada provoca el nacimiento de niños con Síndrome de
Down

-15. Tengo fe en que mi hijo llegue a desarrollarse como persona

1 6 . La experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down hace que valore más la
vida humana
1 7 . A pesar de la situación de mi hijo me siento muy bien con él
1 8 . He aprendido a organizarme mejor desde que nació mi hijo con Sindrome de
Down
 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

19. Mi hijo aprende rápidamente lo que le enseñan en el Centro de Estimulación

con la ayuda de los maestros especialistas
20. He buscado ayuda para mejorar el estado de ánimo que me produce la
condición de mi hijo
2 1 . Valoro más mis capacidades y habilidades desde que tengo a mi hijo
2 2 . Desconozco a qué se debe que nazcan niños con Síndrome de Down
2 3 . 0 b s e r v a r lo que mi hijo es capaz de hacer, me estimula a seguir ayudándolo
2 4 . h a sido una experiencia provechosa para mí el tener un hijo con Síndrome de
Down

-25. El Síndrome de Down está relacionado con problemas emocionales de los

padres
2 6 . Creo que mi hijo me ha enseñado lo que es el verdadero amor
2 7 . La alimentación insuficiente durante el embarazo causó que naciera con
Sindrome de Down
2 8 . Tener un hijo con Sindrome de Down ha hecho que mi vida tenga más valor
-29. Pienso que mi edad influyó para que mi hijo naciera con Síndrome de Down
3 0 . Siento que enfrento la situación de mi hijo mejor que'otros padres
-31. El Síndrome de Down es causado por problemas en {mcromosomas
-32. Siento que mi vida es más positiva desde que nació mi hijo y puedo cuidarlo
-33. La educación de los maestros especialistas pueden ayudar a que mi hijo
aprenda nuevas cosas
3 4 . Mi hijo nació con Síndrome de Down a consecuencia de un mal de ojo
35. Creo que la evolución de mi hijo con Sindrome de Down depende de Dios
3 6 . Mi hijo es lo mas grande que me ha sucedido
37. El nacimienb de mi hijo fue una prueba de amor

-38. Una enfermedad contagiosa causó la condición de mi hijo

 1 = Completamente en desacuerdo 4 = Ligeramente de acuerdo
2 = Moderadamente en desacuerdo 5 = Moderadamente de acuerdo
3 = Ligeramente en desacuerdo 6 = Completamente de acuerdo

3 9 . Tener un hijo con Sindrome de Down me hace descubrir todo mi potencial

4 0 . Yo creo que orando a Dios mi hijo puede mejorar
-41. Generalmente soy capaz de tomar decisiones sobre el tratamiento de mi hijo
con Síndrome de Down
4 2 . Compartir con otros padres me enseña como debo cuidar a mi hijo
4 3 . El Síiidrome de Down de mi hijo es consecuencia de mi mala suerte
4 4 . Me siento más responsable desde que tengo mi hijo con Síndrome de D o w
4 5 . Tener a mi hijo me ha hecho descubrir mis habilidades como madre
4 6 . Sentirme triste durante el embarazo causó la condición de mi hijo
4 7 . El Siiidrome de Down de mi hijo es parte de la vida
4 8 . Mi hijo está bien comparado con otros niños con Síndrome de Down
4 9 . El síndrome de Down de mi hijo se debe a que yo no deseaba salir embarazada
5 0 . Mi hijo necesita mi apoyo para poder desarrollarse como individuo
5 1 . La causa del Síndrome de Down de mi hijo fue porque fumé mucho en el
embarazo

-52. Estoy muy feliz de tener a mi hijo cualquiera sea su condición

5 3 . Saco tiempo de donde no tengo para participar en el tratamiento de mi hijo
54. Mi familia está más unida desde que nació mi hijo
5 5 . Buscar información sobre el Sindrome de Down hace más fácil tratar la
condición de mi hijo
5 6 . El destino es el culpable del estado de mi hijo
5 7 . Pienso que con mi esfuerzo algún día mi hijo podrá mejorar
 ANEXO 4
ESCALA GRAFFAR
 ESCALA DE CLASIFICACI~NDE LAS CLASES SOCIALES
MÉTODO GRAFFAR
(MODIFICADO POR PIRELA, 1986)

Nombre y Apellido :
Marque con una X la alternativa que usted considere se ajusta a su realidad
familiar :

A. Profesión del padre, esposo o de usted en caso de ser Jefe de Familia :

7 I
1 Profesión Universitaria, posición gerencial, oficial de la;
I
fuerzas armadas
1 1 Técnico Mediano. Técnico Comercial o Productores 1
Sin profesión universitaria ni técnica, Pequeños Comerciantes
Obreros Es~ecializados
1 1 Obreros no es~ecializados 1
B. Nivel de Instrucción de usted :
Universitaria
Secundaria Completa, Técnico Superior Completo
Secundaria Incompleta, Técnico Inferior
Educación Primaria o Alfabeta
I I Sin ~nstrucción I
,
C. Principales Fuentes de Ingreso de la Familia :
Fortunas Heredadas o Adquiridas
1 1 Ganancias. Beneficios. Honorarios Profesionales 1
1 1 Sueldo Mensual 1
1 1 Sueldo Semanal 1
1 Donaciones públicas o privadas 1
D. Condiciones de Alojamiento :
1 vivienda en ó ~ t i m a scondiciones. Ambiente de Luio
Vivienda en buenas condiciones sanitarias sin lujo pero espaciosa
Vivienda en buenas condiciones sanitarias. E s ~ a c i oreducido
1 1 Vivienda reducida con deficiencias en condiciones sanitarias
1 / Rancho o vivienda de una habitación. Condiciones sanitarias inadecuadas 1
 INDICE GENERAL

I'ág.
...
FRONTISPICIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I I I

VEREDICTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . iv

DEDTCA'I'OI<IA........................................................................................................... vi

AGRADECIMIENTO ................................................................................................. vi¡

..a

RESUMEN... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .VIII

ARSTRACT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ix

C A P ~ T U L OI. EL P R O B I ~ E M A

l . EL PROR1,EMA ...................................................................................... 5

1 . l . Planteaniiento del Problenia ............................................................. 5

2. J U S T I F I C A C I ~ NDE LA INVESTIGACIÓN........................
............. 11

3. D E I , I M I T A C I ~ Y
N V I A R I I ~ I D A.......................................................
D 13

........................... .
4.. OBJETIVOS DE I,A I N V E S T I G A C I ~ N .. . . . . . . . . . . . 14

4. 1. Objelivo Gctiernl ........................................................................... 14

4.2. Objetivos Específicos ................................................................... 14

CAPITULO 11. MARCO T E ~ R I C O

1 . RASES TEORICAS ......................................................................... 16

1 . 1 . El Síndrome de Down ............................................................. 16

 Pág.

.
Tabla 1 . Dimensiones de la Adaptación Cognitiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

Tabla 2.Iristitiiciones que atienden sujetos con Síndrome de Down

en el fistndo Zulia ......................................................................................... 52

Tabla 3. Análisis factorial por componentes principales de la Escala ACODOWN.

Matriz dc coiiiporierites rotados. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Tabla 4. Análisis de Correlacióri entre la variable AdaptaciOri Cogriitiva y sus

Dimensiones ..................................................................................................56

Tabla 5. Edad Mater-na. Distrib\ición por frecuericia y porcentaje ................................ 60

Tabla 6. Nivcl ediicativo y ociil~acióiimaterna. Tlistribiicióti poi- frcciicncia

y porcentaje ............................................................................................... 61

Tabla 7. Sexo y edad del niño con Síndrome de Down. Distribución por frecuericia

y porcentaje ............................................................................................ 6l

Tabla 8. Comparación de medias para las dimensiones de la Adaptación Cognitiva ...... 63

Tabla 9. Cuartiles de la variable Adaptación Cognitiva y sus dimensiones .................... 63

Tabla 10. Clasificación de la variable Adaptación Cognitiva y sus dimensiones ............ 64

Tabla 1 l . Niveles de las dimensiones en la variable Adaptación Cognitiva ................... 66

Tabla 12. Estadistica descriptiva de los items de la dimetisión Rúsqiieda del

Tabla 13. Distribución por frecuencia de las respuestas agrupadas en la

dimensión Diisqucda del Significado ........................................................... 69

 Pág.

Tabla 14. Estadistica descriptiva de los items de la dimensión Búsqueda dcl

Control ........................................................................................................ 70

Tabla 15. Distribiición por freciiericia de las respuestas agrupadas en la

dinierisióti Biisqueda del Control ................................................................. 71

Tabla 16. Estadística descriptiva de los iterns d e la dimensión Recuperación

de la Aiitoestima .......................................................................................... 72

Tabla 17. Distribiición por fi-ecuenciade las respuestas agmpadas en la

dimensión Recuperación de la Autoestima . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

Tabla 18. Análisis de varianza para la dimensión Rúsqueda del Significado

sep'iri el nivel de instnicción materrio .......................................................... ..75

Tabla 19. Análisis de varianza para la dimensión Bíisqueda del Significado

según el nivel socioeconómico familiar........................................................... 75

Tabla 20. Análisis de val-innza para la dimensibii Búsqiiecla del Cotitrol

según edad del niHo ...................................................................................... 76

Tabla 21. Análisis de varianza para la dimensión Rcciiperación de la Autoestima

según el nivel de instrucción materno ...........................................................,76

Gráfico 1 . Localización de las instituciones que atienden wijetos con

Síridrotne dc Dowri en el Estado Zulia .........................................................5 1

GrAfico 2. Estratificación Socioeconómica según Escala Graffar ................................ ..62