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CALIDAD DE VIDA EN LA UNIDAD FAMILIAR DE PERSONAS CON

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

ENRÍQUEZ VACCA ALEJANDRA


TIGREROS DOMÍNGUEZ ANDREA LICETH
TRUQUE GÓMEZ TANIA FERNANDA
VERGARA CRUZ JAGUI

DOCENTE TUTORA
MARIA OLIVA SANCHEZ

UNIVERSIDAD LIBRE SECCIONAL CALI


FACULTAD DE SALUD
PROGRAMA DE ENFERMERÍA
04- MARZO DEL 2019
ESTADO DEL ARTE
Para el diseño de este estudio se revisaron 18 estudios de los cuales 10 son
internacionales y 6 nacionales, en cuanto a su descripción 14 cualitativo, 2
cuantitativos y 1 mixto; a continuación, presentaremos los resultados de estos
estudios.
ANTECEDENTES INTERNACIONALES
1.Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores, intervenciones de enfermería; María
Navarro Martínez, Lourdes Jiménez Navascués, M.ª Concepción García
Manzanares, María de Perosanz Calleja, Esther Blanco Toba; Barcelona jun. 20181,
estudio cualitativo, su objetivo principal es Analizar las necesidades más
demandadas por familiares de pacientes de Alzheimer, estudiar los recursos socio
sanitarios ofertados y concretar las competencias enfermeras en el abordaje del
paciente y su familia como resultado se obtuvo que la Clasificación de las
necesidades de los familiares que cuidan a enfermos de Alzheimer: la literatura
especializada evidencia que la principal necesidad de los cuidadores es la de falta
de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad, el escaso
conocimiento de los cuidadores sobre los cuidados que deben realizar a los
pacientes revierte negativamente en su salud y en la persona cuidada.
Es conveniente que además de la formación a los cuidadores se les facilite ayuda
para las tareas diarias, es decir ayuda física. Cuando se proporciona ayuda física a
los cuidadores mejora su salud y se considera la mejor forma de prevenir la
depresión y la sobrecarga en los cuidadores
Otro aspecto abordado en los estudios analizados es la necesidad de apoyo social,
definido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de
relaciones entre las personas y se caracteriza por expresiones de afecto, afirmación
o respaldo de los comportamientos de otra persona, así como la entrega de ayuda
simbólica o material a otra persona. Este apoyo social puede realizarse desde el
entorno familiar, con un cuidador sustituto para que el cuidador principal pueda salir
de casa o tome un descanso. Atender la dimensión social del cuidador proporciona
beneficios como el bienestar psicológico, la percepción de mejor calidad de vida,
previene significativamente los síntomas depresivos y mejora la satisfacción con la
vida
Hay que destacar que son escasos los artículos que profundizan sobre las
aportaciones de las enfermeras en el bienestar del paciente y su familia. La mayoría
recomienda la necesidad de realizar más investigaciones y publicaciones dirigidas
a mejorar el conocimiento sobre las intervenciones de enfermería y asegurar unos
cuidados seguros y de calidad, la intervención más destacada en los estudios sobre
la actividad enfermera es el desarrollo de estrategias de educación sanitaria para
aliviar la sobrecarga multidimensional del cuidador y favorecer la calidad del cuidado
y de la vida. Se considera que la intervención enfermera puede centrarse en el
desarrollo de técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador, de manejo
del estrés, la transmisión de información, aportar recursos que permita un adecuado
afrontamiento de la situación, talleres para que los cuidadores desarrollen
habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición,
comunicación, estimulación) o proporcionen apoyo emocional estimulando un
entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a
través de la escucha activa.

2. Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con


enfermedad de Alzheimer; Miriam Rubio Acuña, Francisca Márquez Doren, Solange
Campos Romero, Claudia Alcayaga Rojas; Santiago de chile, marzo 2017 2, estudio
cualitativo, este estudio tiene como objetivo Conocer la experiencia de ser cuidador
principal de un familiar con Enfermedad de Alzheimer y sus necesidades de cuidado
como resultado se tiene que la vivencia de los cuidadores se develó en seis
categorías comprensivas interrelacionadas entre sí: Inicio de los síntomas y
búsqueda de un diagnóstico; Impacto de la enfermedad; Adaptación; Perfil del
cuidador; Necesidad de no perder la esencia de la persona y Devolviendo la
esperanza.
Una vez confirmada la presencia de EA, se evidencia el impacto de la enfermedad
sobre diversos aspectos de la vida de estas personas: a nivel emocional, por el
diagnóstico inicial; a nivel económico, por los costos que implicará a nivel de familia
nuclear y en lo vincular afectivo. Lo anterior impacta directamente en las relaciones
interpersonales dentro y fuera de la familia, y genera una crisis, una sensación de
que el plan de vida se ha frustrado de alguna manera, lo que hace que los
cuidadores vivan una paralización en ciertos aspectos de su vida y queden en un
verdadero estado de shock que les impide tener una visión esperanzadora del
futuro.
Una vez que se ha sobrellevado, de alguna manera, el shock que provoca el impacto
de la enfermedad, se comienza a desarrollar estrategias de adaptación, en el
ejercicio de hacerse cargo de su familiar con EA, de tal manera que enfrentan la
situación y se adaptan a ella buscando ayuda, aprendiendo a manejar las conductas
de su familiar y sobrellevando el deterioro producto de la enfermedad.
3. El estudio síndrome del cuidador en cuidadores principales de ancianos con
demencia Alzheimer; Mario Pérez Rodriguez, Tamara Alvarez Gomez, Ernesto
Javier Martinez Badalo, Susana Valdivia Cañizares, Iliety Borroto Carpio, Haraicy
Pedraza Núñez, Cuba 20173, este es un estudio de tipo cuantitativo cuyo objetivo
fue identificar las principales afectaciones socioeconómicas y psicológicas de los
cuidadores principales de personas ancianas con enfermedades de Alzheimer. Los
resultados que se obtuvieron con relación a la edad y el sexo son que el sexo
femenino estaba presente en la mayoría con un porcentaje de 82,8% ,el sexo
masculino estaba presente en un 17,2%, la edad prevalente en los hombres era de
40 a 59 , años y la edad prevalente en las mujeres era de 40 a 59 también; con
relación a la escolaridad de los cuidadores es la siguiente: del 100% un 4,7%sin
terminar la primaria, 18,7% con la primaria terminada, un 26,6% con la secundaria
terminada, un 37,5% con un nivel preuniversitario, un 12,5% con un nivel
universitario; con relación a la ocupación de los cuidadores los resultados son los
siguientes: un 28,2% son amas de casas, un 68,7% trabajadores, otros resultados
son el grado de parentesco entre el cuidador y el cuidado con relación al tiempo de
cuidado el resultado es el siguiente: los hijos el 12,9% cuida del enfermo hace
menos de un año, el 58,1 cuida del enfermo hace 1 y 2 años, el 29,0% cuida del
enfermo hace más de 2 años; el conyugue: el 69,6% cuida del enfermo hace menos
de 1 año, el 8,7% cuida del enfermo hace 1 y 2 años, el 21,7% cuida all enfermo
hace más de 2 años; los nietos: el 100% cuida del enfermo hace más de 2 años;
otros familiares: el 44,4% cuida del enfermo hace menos de un año, el 22,2 % cuida
del enfermo hace 1 y 2 años, el 33,4% cuida del enfermo hace más de 2 años. Con
relación al nivel de conocimiento e información a cerca de la enfermedad el 45,3%
si conoce de esta y el 54,7% conoce la enfermedad sin tanta información a cerca
de ella. Con relacion a las afectaciones psicológicas encontradas podemos decir
que: la angustia está presente en un 84,4% antes de la intervención
multidisciplinaria y en un 42,2% después de esta intervención; la irritabilidad está
presente en un 25% antes de la inter y y en un 15,6% después de la intervención;
la soledad esta presente en un 14% antes de la intervención y en un 10,9% después
de la intervención, el miedo está presente en un 17,2% antes de la intervención y
en un 10,9% después de la intervención. Con relación a las afectaciones
socioeconómicas las dificultades laborales están presentes en un 18,2% antes de
la intervención multidisciplinaria y en un 12,5% después de la intervención, los
conflictos laborales están presentes en un 37,5% antes de la intervención y en un
14,0% después de la intervención, la búsqueda de apoyo está presente en un 76,6%
antes de la intervención y en un 32,7% después de la intervención, la pérdida de
relaciones sociales está presente es un 21,9% antes de la intervención y y en un
6,4% después de la intervención, con relación a la falta de de tiempo libre un 43,8%
está presente antes de la intervención y un 27,6% está presente después de la
intervención.

4. Atención centrada en la familia: un modelo para abordar los cuidados de la


demencia en la comunidad escrito por Nuria Esandi y Ana Canga en España en el
año 20164 es un estudio cualitativo, el objetivo de este artículo, es que a través de
una reflexión crítica, se propone un enfoque de cuidados integrador, positivo y
sistémico, centrado no solo en la persona afectada, sino en toda la unidad familiar
y su resultado final fue que la convivencia con la demencia origina cambios en la
estructura y la dinámica de la familia, que desafían su capacidad para adaptarse a
la nueva situación, al mismo tiempo que cuidan de su ser querido. Los profesionales
de atención primaria, que trabajan en estrecha colaboración con la familia, pueden
actuar como mediadores para guiarla en el proceso de cuidado y en la toma de
decisiones durante todas las etapas de la enfermedad. Este propósito requiere que
se escuche activa y cuidadosamente a la familia, permitiendo que todos los
miembros involucrados puedan expresar sus sentimientos y preocupaciones. Del
mismo modo, exige una evaluación de la interacción que se establece entre la
enfermedad y el funcionamiento habitual de la familia. En la actualidad, en la
atención a la demencia urge un enfoque integral de cuidados cercano a las
realidades de cada familia, en el que los profesionales tengan en cuenta la
experiencia, no solo de la persona afectada, sino de toda la unidad familiar y desde
el inicio del proceso.
5.Nuria Esandi Larramendi; Ana Canga-Armayor realizaron un estudio de enfoque
mixto, con base a los problemas que se habían evidenciado, previamente, en los
familiares que cuidaban del enfermo con Alzheimer, en el año 2015 en Barcelona
España. los instrumentos que se tomaron en cuenta para la obtención de los datos
fueron, búsqueda de literatura en bases de datos científicas (Pubmed, Cinhal y
Cochrane) utilizando como términos clave "family care", "aging", "nursing" y
"Alzheimer". Además de ello, se realizó una revisión manual en revistas de impacto
(Journal of Family Nursing y Gerontological Nursing) en la página web Hartford
Institute for Geriatric Nursing, los resultados del estudio arrojaron que contar con
disponibilidad de recursos de ayuda y soporte para el cuidado, ya sea de amigos,
familiares y profesionales, influye positivamente, puesto que obtener un respiro y
tiempo para dedicarse a uno mismo reduce la alteración en la calidad de vida.
tambien El modo en que el familiar asume el rol de cuidador puede entender este
como algo natural y normal dentro de la unidad familiar; sin embargo, otros lo
experimentan como algo impuesto que hay que hacer por obligación. Las
estrategias para manejar el proceso de cuidado, aquellos cuidadores, que llevan a
cabo estrategias con un enfoque positivo y de resolución de problemas para el
manejo del cuidado, probablemente experimenten niveles inferiores en la alteración
de su salud y elevados niveles de bienestar.

MI PARTE JAGUI
6. En el estudio Experiencias de familias que conviven con una persona con
diagnóstico de Alzheimer, realizado por Viriam Leiva Díaz, María Elena Hernández
Rojas y Evelyn Aguirre Mora en la Asociación Costarricense de Alzheimer y otras
Demencias Asociadas (ASCADA), en la ciudad de san José de costa rica en el año
2015. Este estudio se pudo realizar desde una metodología cualitativa, donde se
analizó las experiencias de vida de las familias que poseen un miembro con
diagnóstico de Alzheimer. Al respecto, la mayoría de los comentarios reflejaban
aspectos negativos, como Definitivamente el Alzheimer es una enfermedad muy
ingrata y para mí es terrible, el estrés genera diversas manifestaciones en la
persona que está expuesta al mismo, entre las que se destaca el agotamiento físico,
dolores de espalda y extremidades, pérdida de apetito y de peso, insomnio, entre
otros, además de la depresión o los sentimientos de tristeza dentro de lo emocional.
Otro de los elementos del sistema interpersonal es el estrés, el cual en este caso
puede relacionarse principalmente con las manifestaciones de la enfermedad de
Alzheimer y al acto de cuidar. Al respecto, se afirma que entre los cambios que las
familias han experimentado en el comportamiento de su ser querido y que les ha
producido más estrés se encuentran los olvidos, la confusión, la desorientación y la
inquietud.
7. El estudio sobre La Enfermedad de Alzheimer y el cuidado familiar realizado por
Irene Arias Paradelo realizado en Coruña España en 2014. Es un estudio no
experimental, transversal, descriptivo y comparativo el cual Explica la calidad de
vida de las personas que conviven con la enfermedad cuidador principal y Familia,
este estudio arrojo como resultados, que el síndrome del cuidador no es sólo un
síndrome clínico sino que también están implicadas repercusiones no médicas en
aspectos sociales y/o económicos. Los cuidadores de personas con la enfermedad
de Alzheimer suelen tener niveles más bajos de calidad de vida que las personas
que sufren dicha enfermedad afectando al cuidador en aspectos de la salud física,
la energía, el estado de ánimo, la situación de vivienda, la memoria, la familia, el
matrimonio, las amistades, la capacidad para hacer las tareas, el dinero y la vida en
general, lo que supone romper con su vida “normal” y dedicarla, al completo, al
paciente. Muchos de los cuidadores suelen renunciar a su trabajo, ya que invierten
47 horas por semana en el cuidado del paciente sobre todo en las etapas finales de
la enfermedad en la que le paciente requiere una atención permanente. Este
síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro pluri-sintomático que suele
afectar y repercutir en todas las esferas de la persona con repercusiones médicas,
sociales, económicas y otras que pueden llevar al cuidador a tal grado de frustración
que claudique en sus labores de cuidado repercutiendo negativamente tanto en su
labor como cuidador como en su vida personal, teniendo como consecuencia un
importante deterioro en su calidad de vida, los síntomas asociados al síndrome del
cuidador que se clasifican en cuatro grupos psicomaticos, conductuales,
emocionales y económicos.

8. Según el estudio Comprendiendo la experiencia y las necesidades al ser cuidador


primario de un familiar con enfermedad de Alzheimer. Estudio de un caso; Miriam
Rubio Acuña, Chile 2014. Para este estudio de tipo cualitativo el objetivo fue aportar
conocimiento comprensivo sobre la experiencia de ser cuidador de un familiar con
enfermedad de Alzheimer. Como resultado se obtuvo que después de entrevistar a
una señora de 60 años quien es cuidadora principal de un paciente con enfermedad
de Alzheimer quien es su suegra, con relación a la experiencia fuerte debido al
vínculo afectivo esta señora refiere a que es una experiencia muy fuerte donde hay
muchos sentimientos, es una relación de amor y cariño, una relación estrecha y
afianzada antes de la enfermedad y que se hace difícil aceptar esta enfermedad.
Con relación a la experiencia de sentirse violentada esta señora refiere que si se ha
sentido así por la razón de que la enferma con EA la agrede porque por obvias
razones dice no conocerla entonces la trata como un extraño y desconfianza aparte
de eso enojada. Con relación a la experiencia de sensación de pérdida de un ser
querido la señora manifiesta que esto ocurre porque se siente prácticamente la
ausencia de una Persona porque está no conoce a nadie y dice que es como si el
alma abandonara al cuerpo. Con relación a sentirse sobrepasada por la situación
está refiere que se siente muy cansada, con agotamiento físico triste, con relación
a la experiencia de necesidad de apoyo psicológico está refiere que es necesario
contar con el apoyo de parte de psicología ya que su parte sentimental se siente
afectada también. Bueno estás son parte de la experiencia según el estudio
realizado.

9. La Enfermedad de Alzheimer y el cuidador principal; Maria Lara Bielsa Atunez;


Cantabria España, marzo 2013 el objetivo de este estudio es Identificar la figura del
cuidador principal del enfermo de Alzheimer y sus necesidades, así como
determinar las principales áreas de sobrecarga del mismo y como resultado se
obtiene que las personas que padecen Alzheimer requieren más asistencia a
medida que evoluciona la enfermedad, siendo prestado dicho cuidado por su familia
en la mayoría de los casos. Por lo general, la tarea del cuidado suele recaer sobre
una sola persona, generando cambios en la estructura y roles del conjunto familiar
que puede provocar una desestabilidad en ella.
El curso progresivo de la enfermedad agravará las manifestaciones conductuales y
emocionales, demandando así muchos más recursos de atención, cuidado y
dedicación por parte de su familia y en especial de su cuidador principal. El cuidador
principal es aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad y que se hace cargo
de manera cotidiana de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo
supervisa en su domicilio. Por todo ello, la enfermedad de Alzheimer conlleva, en la
mayoría de los casos, dos pacientes al mismo tiempo: el principal es aquel que
presenta los síntomas de demencia, con trastornos de conducta y el que precisa los
principales cuidados; y otro, el cuidador principal, que es el “paciente oculto” de la
enfermedad y que precisa de igual manera atención, dedicación y consejo, para
disminuir su carga física y psicológica16. Los cuidadores principales corren el riesgo
de padecer síntomas de ansiedad y depresión, de sufrir enfermedades y de
consumir psicofármacos debido a la larga y dura tarea del cuidado.
Algunas de las repercusiones más características son:
• Alteración en las relaciones familiares. Desestructuración familiar cuando una
persona se encarga del cuidado y el resto se desentiende.
• Cambio de roles. Es difícil asumir el cambio de papeles en la organización familiar.
• Disminución del rendimiento laboral. La persona encargada del cuidado del
enfermo se ve en la necesidad de disminuir su jornada laboral debido al continuo
cuidado que demanda su familiar.
• Disminución de la capacidad económica. El cuidado del enfermo supone una
sobrecarga económica.
• Alteraciones físicas y psicológicas. La continua demanda de necesidades y el
querer llegar a satisfacer todas y cada una de ellas, conlleva a una fatiga constante
por parte del cuidado
10. Intervenciones enfermeras dirigidas a los pacientes de Alzheimer y a sus
cuidadores: una revisión bibliográfica escrito por Silvia García Díaz, María Josefa
García Díaz, Carmen Rosario Illán Noguera; en el año 2013 es un estudio cualitativo
el cual tiene como objetivo general describir las intervenciones enfermera de los
pacientes con Alzheimer y a sus cuidadores y su resultado fue que las
intervenciones con cuidadores se han dirigido mayoritariamente a minimizar las
consecuencias negativas del proceso de estrés a través de estrategias dirigidas
fundamentalmente a optimizar los recursos de los cuidadores por ejemplo,
entrenamiento en habilidades de solución de problemas). Existen diferentes tipos
de intervenciones a través de las cuales se pretende reducir el malestar de los
cuidadores. De ellas, las que se llevan a cabo con mayor frecuencia son las
intervenciones de tiempo libre, los grupos de autoayuda, los programas
psicoeducativos.
Los cuidadores con una mejor función familiar presentan una mejor salud mental.
Una familia funcional conformara un contexto asociado al bienestar emocional del
cuidador, favoreciendo una mejor calidad de vida del cuidado del paciente y una
mejor salud mental del cuidador.
Las intervenciones multidisciplinarias parecen tener un efecto positivo sobre la salud
y la calidad de vida de los cuidadores.
11. El estudio sobre la Sobrecarga del cuidador en familiares de pacientes con
enfermedad de Alzheimer en estadios leves y moderados; escrito por María del
Carmen Martinez cortes, Remedios Lopez Liria, David Padilla Góngora, Macarena
Garcia, Cesar Rodríguez, Francisco Lucas Acien, Almería España, es un estudio de
tipo cuantitativo Cuyo objetivo fue comparar la cifra de cuidadores de pacientes con
enfermedad de Alzheimer leve y moderada los cuales padecen sobrecarga, , para
este estudio se utilizó una muestra de 55 pacientes que tienen Alzhéimer que
asisten a un centro neurologico), el instrumento utilizado fue un test de funcionado
aplicado a cada paciente y cada cuidador, el proceso fue recoger datos para una
valoración neurologica y el resultado es que según el test aplicado 29 están estadía
leve y 26 en estadio moderado. Para ampliar más esto la distribución de la muestra
según el diagnóstico nos dice que la enfermedad de Alzheimer en estadio leve está
presente este en un 52,72%, la enfermedad en estadio moderado está presente en
un 47,27%. Según el test minimental 23,46 tiene enfermedad en estadio leve y el
17,12% tiene enfermedad en estadio moderado; según el índice de Barthel la
media en las puntuaciones obtenidas por los pacientes en la primera valoración del
estado funcional del paciente han sido: para los pacientes con diagnósti- co
Enfermedad de Alzheimer en estadio ́ Leve 99 puntos desviación tip
́ ica de 1,667 y
88 puntos con desviación tiṕ ica de 24,262 en Enfermedad de Alzheimer en estadio ́
Moderado: según la escala de zarit se encontró que para enfermedad de Alzheimer
leve de 13 y de 65 puntos para enfermedad de Alzheimer moderada, según todo
esto se concluye que los problemas cotidianos y las necesidades del cuidador son
cada vez más mayores y hacen que estos estén sometidos en un estrés psíquico y
físico.
ANTECEDENTES NACIONALES
1.Sobrecarga del cuidador familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer; una
revisión bibliográfica; Maria Camila Maldonado Calderón; Bogotá 2017, estudio de
tipo cualitativo, el objetivo de este estudio es determinar la sobrecarga en los
cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer a través de una
revisión en la literatura disponible y dentro de sus objetivos específicos se
encuentran Identificar la calidad de vida de los cuidadores familiares de los
pacientes con enfermedad de Alzheimer a partir de la revisión, Identificar las
principales implicaciones que desencadenan la sobrecarga en los cuidadores
familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer, Identificar el rol de abordaje
de enfermería y el equipo profesional frente el abordaje de la sobrecarga en los
cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer y como resultado
del estudio se obtiene que los cuidadores de pacientes con alteraciones mentales
tienen mayor impacto en su calidad de vida por la dificultad para interactuar con
ellos y la carga de estrés que se genera al cumplir su rol; es así, como los cuidadores
familiares de pacientes con Alzheimer, requieren tiempo para cumplir con su rol,
debido a la dependencia progresiva que se genera en la evolución de la enfermedad
por esto mismo, esta situación lleva a crear mecanismos para enfrentar los
diferentes retos que plantea el cuidado de un paciente en situación de cronicidad
debido a los cambios que ellos mismos han debido efectuar en su propio estilo de
vida y por la cantidad de tiempo invertido en el cuidado diario pueden llegar a
generar estrés físico y emocional.
la calidad de vida para el cuidador familiar del enfermo de Alzheimer estaría
representada por el impacto que le genera el cuidado de su familiar en términos de
la disminución de oportunidades, sus secuelas o consecuencias, las políticas de
salud que los representa, así como la percepción que tiene el cuidador sobre su
propio bienestar
La calidad de vida desde la dimensión del bienestar psicológico está relacionada
con la satisfacción que tiene la persona con su vida, sus metas alcanzadas y su
felicidad, lo que está seriamente afectado en los cuidadores familiares debido a que
los intereses, las motivaciones y las expectativas por el proyecto de vida propio
pasan a un segundo plano en la medida en que deben dedicar la mayor parte de su
tiempo al cuidado de su familiar.
El cuidador familiar de un paciente con enfermedad de Alzheimer está expuesto
continuamente a una sobrecarga tanto física como emocional por asumir la
responsabilidad absoluta del cuidado del enfermo en todos los aspectos, y
considerando el deterioro y la dependencia progresiva del paciente por su
enfermedad.
Las modificaciones en el área psicológica se producen como consecuencia de las
respuestas individuales de los pacientes, las familias, los amigos, la sociedad y del
mismo cuidador frente al diagnóstico y al pronóstico de la enfermedad y a su propia
calidad de vida. De esta forma pueden encontrarse matices diferentes entre los
sentimientos de los cuidadores frente a su rol, tales como aceptación y satisfacción,
o insatisfacción y contrariedad, pueden manifestar alteraciones en su salud en
general como fatiga muscular, contractura, lesiones dorso lumbares y trastornos
musculo articulares lo que conduce a la disminución de la capacidad física. Las
demencias y en especial, la Enfermedad de Alzheimer, representan una carga
financiera sustancial para el sistema de salud, pero principalmente para los
familiares, provocado unos costos directos e indirectos.
Rol del profesional de Enfermería y del equipo Interdisciplinario: El papel de
enfermería es básico para proporcionar un soporte integral a las personas con
dependencia y sus cuidadores procurando el mantenimiento de su autonomía
personal, así como prestar soporte integral y de forma continuada a la familia,
concretamente al cuidador principal y también, mejorar la eficacia de los recursos
asistenciales destinados a la atención de personas dependientes y establecer
conexiones entre recursos formales e informales.
2. Percepción de calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia escrito
por Alix Yaneth Perdomo y Claudia Andrea Ramírez en Colombia en el año 2017 es
un estudio de tipo descriptivo, correlacional, transversal, muestra intencional con 50
cuidadores de pacientes diagnosticados con demencia; se recolectó la información
mediante 3 instrumentos: caracterización sociodemográfica, calidad de vida y
sobrecarga del cuidador su objetivo fue Determinar la percepción de la calidad de
vida, teniendo en cuenta la sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia
como resultado se obtuvo :Mujeres en un 80%, con rango de edad de 36 a 59 años,
54% casados, 78% llevaba más de 37 meses como cuidador y 66% dedican 24h a
la labor de cuidado; los cuidadores principal es experimentan bajas sobrecarga y
baja afectación en su calidad de vida llegando a la conclusión que El estudio
muestra la presencia de las mujeres en el rol de cuidador, así como la relación entre
la calidad de vida y la sobrecarga e influidos estos directamente por las dimensiones
física y psicológica. De igual forma, un bajo bienestar social influye de manera
negativa en la calidad de vida.

3. El estudio Caracterización del síndrome sobrecarga del cuidador en familiares de


pacientes institucionalizados y no institucionalizados con diagnóstico de
enfermedad de Alzheimer mediante la escala de Zarit; escrito por Maria Lizbeth
Narváez Bravo, Daniel Martinez Martínez, Bogota Colombia 2015. Es un estudio
cualitativo que tiene como objetivo comparar las características de las variables
asociadas con la sobrecarga experimentado por el cuidador de pacientes con
enfermedad de Alzheimer, este estudio también tiene como objetivo definir el grado
de sobrecarga experimentado por el cuidador de pacientes con Alzheimer no
institucionalizados e institucionalizados, para este estudio el iinstrumento que se
utilizó para este estudio fue una escala que es la escala de zarit que es una muestra
compuesta por 15 cuidadores de pacientes institucionalizados y 14 personas no
institucionalizadas, los resultados del estudio indican una clara sobrecarga en el
grupo de cuidadores de pacientes no institucionalizados quienes experimentan
repercusiones negativas sobre su vida en el plano somático, físico, psicológico,
afectivo, familiar, y social principalmente lo cual requiere de apoyo estratégico e
intervención psicosocial.

4. Según el estudio Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre


cuidadores formales; Ara Mercedes Cerquera Cordoba, Mayra Juliana Galvis
Aparicio, en la universidad Pontificia Bolivariana de Bucaramanga Santander, 2013;
es un estudio de tipo cuantitativo, el objetivo fue identificar los efectos psicológicos
del cuidado referido a la depresión, la sobrecarga, y lo que causa cuidar a este tipo
de pacientes. Para este estudio los participantes fueron 118 cuidadores de
pacientes mayores con enfermedad de Alzheimer, 53 cuidadores informales y 62
formales, los resultados fueron los siguientes: qué hay diferencias significativas de
entre la carga subjetiva de ambos grupos pero que la mayor es la del grupo de
cuidadores informales. Para ampliar estos resultados podemos decir que: según la
información sociodemográfica de los informales la edad prevalente es de 41 a 60
años con un porcentaje de 50,9%; según el estado civil el 22,6% son solteros y el
59,9 son casados; según la ocupación actual el 52,8% se dedican al hogar, el 15,1%
sin jubilados; según el parentesco familiar el 60,4% son hijos, el 13,2% sin cónyuge,
el 15,1% sin otros cuidadores. Según el tiempo de cuidado el 7,5% cuida al enfermo
desde hace 3 a 6 meses, el 18,9% cuida hace 7 meses a un año. Según la ausencia
o presencia de depresión en cuidadores se obtuvieron los siguientes resultados: en
el cuidador formal hay presencia de distimia en 8 personas y 92 personas con
ausencia de esto, en el informal hay presencia de distimia en 21 y 97 hay ausencia
de esta, en el formal hay presencia de eutimia en 21 personas y ausencia de esta
en 79’personas y en el informal hay eutimia en 36 personas cuidadores y ausencia
en 74, en el formal hay estado de depresión en 13 personas y en 87 no hay, y en el
informal hay estado de depresión en 25 personas y en 75 no hay. Según la
sobrecarga se obtuvo los Sifuentes resultados en los cuidadores informales el
73,5% presentan un nivel de sobrecarga leve mientras que el 33,9% presentan
sobrecarga intensa.

5. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con
Alzheimer; Lina María Vargas Escobar; Bucaramanga febrero 2012, es un estudio
cualitativo, el objetivo general de este estudio es generar una reflexión acerca de
las intervenciones de enfermería en la atención de los cuidadores de pacientes con
enfermedad de Alzheimer a partir de la revisión de la literatura que aborda los
diferentes aspectos de la calidad de vida de esta población y dentro de los
resultados se tiene que para el cuidador familiar la calidad de vida está relacionada
con aspectos tales como: las ganancias del cuidado, la funcionalidad física, la
habilidad de trabajar, el estado socioeconómico, la red de apoyo social, la
autoestima, el humor, las tensiones, las cargas, el tiempo de cuidado, la felicidad,
el valor y el significado de la vida, y la satisfacción con la vida y la cultura. la calidad
de vida de los cuidadores como un concepto multidimensional que abarca
percepciones subjetivas de aspectos tanto positivos como negativos que
caracterizan la vida. Esta incluye cuatro dominios: el bienestar físico, el psicológico,
el social y el espiritual de la persona, las principales alteraciones que presentan los
cuidadores familiares del paciente con Alzheimer en el ejercicio del cuidado, son en
las cuatro dimensiones de calidad de vida anteriormente descritas las cuales se han
visto fuertemente comprometidas como se muestra a continuación, Bienestar físico.
En la literatura se han descrito las implicaciones físicas que tiene para el cuidador
familiar la atención del enfermo crónico especialmente el de Alzheimer. Las
principales alteraciones giran en torno a síntomas tales como gastritis, anemia,
fatiga, insomnio, cefalea, dolores de espalda, desnutrición, lumbalgias, dorsalgias y
cervicalgias, artrosis, insuficiencia venosa crónica, Bienestar psicológico. Esta es
una de las dimensiones que más ha sido documentada entre los cuidadores
familiares de enfermos de Alzheimer. Las modificaciones en el área psicológica se
producen como consecuencia de las respuestas individuales de los pacientes, las
familias, los amigos, la sociedad y del mismo cuidador frente al diagnóstico y al
pronóstico de la enfermedad y a su propia calidad de vida. La carga laboral, los
intereses personales del enfermo de Alzheimer, y las altas demandas de cuidados
en fases avanzadas de la enfermedad llevan al cuidador a padecer alteraciones
como baja autoestima con la consecuente distorsión de la identidad personal,
depresión, ansiedad, tristeza, desesperanza, insatisfacción, soledad, angustia y
falta de concentración.

6. En el estudio sobre calidad de vida de los cuidadores familiares de los pacientes


con enfermedad de Alzheimer realizado por Martha Osorio lambis en Cartagena
Colombia en el año 2012 , este estudio de tipo descriptivo con enfoque cuantitativo
en el cual se quería Determinar la sobrecarga en los cuidadores familiares de
pacientes con enfermedad de Alzheimer, cuyos resultados nos cuentan que Los
cuidadores de pacientes con alteraciones mentales tienen mayor impacto en su
calidad de vida por la dificultad para interactuar con ellos y la carga de estrés que
se genera al cumplir su rol; es así, como los cuidadores familiares de pacientes con
Alzheimer, requieren tiempo para cumplir con su rol, debido a la dependencia
progresiva que se genera en la evolución de la enfermedad por esto mismo, esta
situación lleva a crear mecanismos para enfrentar los diferentes retos que plantea
el cuidado de un paciente en situación de cronicidad. En esta investigación el
72,54% presentó una calidad de vida entre 100 y 121, reflejando calidad de vida
positiva y el 27,8% presentó una calidad de vida negativa entre 58 a 99. Los
cuidadores familiares de personas con Alzheimer presentaron en esta dimensión
una media de 45 con una desviación estándar de 6,91. El puntaje mínimo de 21 y
máximo puntaje de 59. El 49,1% de los cuidadores familiares de pacientes con
Alzheimer presentaron un valor por debajo de la media, el 42% por encima del
mismo y 8,1% igual. De acuerdo a lo anterior el bienestar psicológico se encuentra
alterado, debido a que el mayor porcentaje de cuidadores familiares se encuentran
ubicados por debajo de la media.
ALZHEIMER
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que fue
descrita por el médico Alois Alzheimer, fue un doctor de Francia quien en el año
1906 describió una nueva enfermedad que producía pérdida de la memoria,
desorientación, alucinaciones. La enfermedad de Alzheimer es un trastorno grave
degenerativo producido por la pérdida gradual de neuronas cerebrales, se trata de
una enfermedad frecuente en personas de edad avanzada, esta enfermedad afecta
las partes del cerebro que controlan el pensamiento como lo son: la memoria y el
lenguaje.

http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/santiagodecuba/alzheimer.pd
Según la OMS define a esta patología como un tipo de demencia que su afectación
es deteriorar la memoria, la parte intelectual, disminuye la capacidad para hacer las
cosas cotidianas del ser humano y afecta la conducta., la OMS dice que es una
prioridad de salud pública y mayoritariamente se produce en persona de avanzada
edad. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/es/
Según el capítulo 9 del artículo titulado bases fisiopatológicas y terapéuticas de la
enfermedad de alzhéimer realizado por la doctora Mabel valcesia y Arnaldo Luis
Fernández, Los factores de riesgo de esta enfermedad son la edad ya que esta
patología se presenta en personas de avanzada edad y se va deteriorando el
cerebro, la incidencia familiar dice que aunque no es muy seguro si no una
probabilidad de que se trate de algo hereditario, , el sexo, con relación a esto se
dice que es más prevalente el sexo femenino que el masculino de padecer esta
patología. https://med.unne.edu.ar/sitio/multimedia/imagenes/ckfinder/files/files/9-
alzheimer.pdf
Según su fisiopatología en la enfermedad de alzhéimer ocurre que hay una
alteración química que es la acumulación de la proteína amiloide en el tejido
cerebral, se dice que las mutaciones del gen (Eε4) que es el que se encarga de codificar
la síntesis de la proteína da como resultado la aparición de esta enfermedad, las
p4ersonas con síndrome de Down tienen tres copias d este gen lo que hace que
desarrollen la enfermedad a una edad temprana, lo que hace la proteína amiloide beta
3 es que al ser neurotóxica conduce a la apoptosis de las células y neuronas, llevando
al deterioro del cerebro y aceleramiento de la enfermedad.
http://www.afalcontigo.es/fisiopatologia-de-la-enfermedad-de-alzheimer/
Para su diagnostico se debe realizar una serie de pasos como lo son: la revisión de
la historia clínica y si esta es nueva paciente se debe atender con un acompañante,
llevar una lista de los síntomas y de los medicamentos y antecedentes de la
persona, también se debe realizar una evaluación del estado de animo y estado
mental pues estas pruebas evalúan la memoria y esta prueba contiene si la persona
es consciente de los síntomas, esta ubicada en tempo lugar y persona, puede
recordad una lista corta de palabras y realizar cálculos sencillos. También se
realizara un examen físico para evaluar la dieta y nutrición, los signos vitales y así
evaluar su salud en general, se le realizara un examen neurológico para ver los
reflejos, la coordinación la sensación, el habla y así buscar síntomas de Parkinson,
tumores cerebrales, pues en este se incluyen examen con imágenes cerebrales
para observar la masa cerebral y dar un diagnóstico también.
https://www.alz.org/national/documents/sp_brochure_basicsofalz.pdf
Según el tratamiento existen el no farmacológico que en si es para prevenir esta
enfermedad y que cuando la patología esta en estadio leve hay acciones que
ayudan a que esta enfermedad no progrese como lo es el mantenerse activo, y los
cuidadores deben fomentar la actividad física, el fomentar la escritura y lectura
según su capacidad intelectual, fomentar actividades de pintura, de costurero entre
otros, en si el mantenerse en movimiento pues esto hace que no deje de realizar
actividades y las olvide mas rápido. Y en el tratamiento farmacológico están ciertos
medicamentos como la terapia con estrógenos, los inhibidores de colinesterasa, los
antidepresivos ya que la depresión es un síntoma de esta enfermedad, los
ansiolíticos también. http://www.bvs.sld.cu/revistas/far/vol39_2_05/far13205.pdf

CUIDADOR FAMILIAR
La enfermedad Alzheimer es un tipo de demencia la cual genera en los pacientes
pérdida progresiva de la memoria como las habilidades intelectuales, al igual
que las actividades motrices diarias como son que olvidan como cepillarse,
olvidan como coger una cuchara para poder comer, hasta incluso pierden la
capacidad de caminar, como deglutir y de controlar sus esfínteres, todo esto va
a generar una dependencia total de estos pacientes, los cuales van a necesitar
de un cuidador que esté a cargo de ellos casi de tiempo completo o en algunas
ocasiones, las 24 horas del día. La responsabilidad del cuidado recae en
personas que conviven con estos pacientes, que son los familiares, que atreves
de este trabajo se convierten en cuidadores familiares que al final son las
personas que juegan papel más importante en el mantenimiento, cuidado y
apoyo para los pacientes, que en muchos de los casos estos familiares no tienen
la experticia o la experiencia para cuidar a sus familiares, o no han tenido la
accesoria para poder darles un adecuado cuidado, además no reciben apoyo de
los demás familiares, porque les dejan la responsabilidad del cuidado a solo un
integrante de la familia. Generando una afectación en su calidad de vida,
afectando en varios aspectos como lo emocional, lo físico, lo económico, y lo
espiritual todo esto debido a que toda la carga de trabajo, que genera el cuidado
de los pacientes con Alzheimer, recae en un el cuidador familiar.
Como se menciona en artículo en Barcelona, en el 2011 que habla el instante
que (3) la enfermedad de Alzheimer irrumpe en el seno de una familia, esta se
convierte en el pilar básico del cuidado del enfermo. Los miembros de la familia
serán quienes dispensen los cuidados que van a ir aumentando en número y
dificultad a medida que la enfermedad avance. Cuidar de un familiar con
demencia es complejo y dependiente de diversos factores que, en ocasiones,
van a afectar la calidad de vida del cuidador. Muchos de los familiares, que
cuidan del enfermo, deben adoptar nuevos estilos de vida para poder afrontar
las necesidades y la nueva situación, que en algunos casos es bien aceptada,
mientras que en otros es percibida como impuesto.
Al igual como lo expone en un artículo de revisión hecho en Valladolid España
en el año 2017 que habla del conocimiento de los cuidadores sobre los cuidados
que deben realizar a los pacientes revierte negativamente en su salud y en la
persona cuidada. (4) Consideran necesario detectar las áreas de información
que precisan los cuidadores familiares para facilitar una atención más efectiva,
ya que las vivencias son únicas para cada persona y por tanto las necesidades
percibidas por los cuidadores pueden variar dependiendo de las diferentes
circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado
de dependencia del enfermo. En cuanto a la forma de abordar la información,
debe ser de fácil comprensión y abarcar asesoramiento sobre el diagnóstico,
opciones de tratamiento y sus implicaciones, así como sobre los recursos
disponibles. Íntimamente ligado con la necesidad de información se encuentra
la de formación. Esta debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar
o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, adquirir habilidades
para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido,
la deambulación, la incontinencia, la movilización o desorientación.
Se menciona en un artículo de revisión, realizado en Santiago de chile en el
2017, (5) que una vez confirmada la presencia de la enfermedad de Alzheimer,
se evidencia el impacto de la enfermedad sobre diversos aspectos de la vida de
estas personas: a nivel emocional, por el diagnóstico inicial; a nivel económico,
por los costos que implicará a nivel de familia nuclear y en lo vincular afectivo.
Lo anterior impacta directamente en las relaciones interpersonales dentro y fuera
de la familia, y genera una crisis, una sensación de que el plan de vida se ha
frustrado de alguna manera, lo que hace que los cuidadores vivan una
paralización en ciertos aspectos de su vida y queden en un verdadero estado de
shock que les impide tener una visión esperanzadora del futuro. Sumado a lo
anterior, los cuidadores viven una sobrecarga importante al asumir los cuidados,
lo que los hace sentirse agobiados con las tareas que deben realizar.
De esta manera vemos que el cuidador familiar se ve afectado directamente su
calidad de vida por eso es relevante saber en que consiste este tema y esto lo
nombraremos en los párrafos siguientes.
CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida es un concepto complejo puesto que no tiene una definición única
y es abordado por varias disciplinas como la sociología, ciencias políticas, medicina,
economía, etc).
Dentro de las definiciones se encuentran: (Campbell et al., 1976) “es una entidad
vaga y etérea, algunas cosas sobre las que muchas personas hablan, pero de las
que nadie sabe muy claramente qué hacer con ellas”. En cualquier caso, se ha
definido como un constructo que expresa una valoración subjetiva del grado en que
se ha alcanzado la satisfacción vital, o como el nivel de bienestar personal percibido.
Ciertamente, la mayoría de los autores consideran que esta valoración subjetiva
está estrechamente relacionada con indicadores “objetivos” biológicos,
psicológicos, y sociales, y que forman parte del constructo.
(https://institutosalamanca.com/blog/concepto-calidad-de-vida/)
La OMS la define como la percepción que un individuo tiene de su lugar en la
existencia, en el contexto de cultura y del sistema de valores en los que vive y en
relación con sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un
concepto amplio que está influido de un modo complejo por la salud física del sujeto,
su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como
su relación con los elementos esenciales de su entorno.
(http://vidacalida.blogspot.com/2010/12/oms-calidad-de-vida-2005.html)
Partiendo de este concepto podemos deducir que la calidad de vida comprende
diversos factores los cuales se ven reflejados en un bienestar biopsicosocial, el cual
puede ser influenciado negativa o positivamente, según el entorno y las condiciones
en que se encuentra el individuo.
Dimensiones de la calidad de vida
El modelo propuesto por Schalock plantea OCHO DIMENSIONES centrales que
constituyen una vida de calidad. Todas y cada una de estas ocho dimensiones
tienen posibilidad de mejora en cualquier persona, independientemente de que les
acompañe o no la condición de retraso mental con una necesidad de apoyo más o
menos generalizado
1. Bienestar Emocional
2. Relaciones Interpersonales
3. Bienestar Material
4. Desarrollo Personal
5. Bienestar Físico
6. Autodeterminación
7. Inclusión Social
8. Derechos
Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer sufren un gran impacto en
su calidad de vida debido a la pérdida gradual de la función cerebral desencadenada
por esta enfermedad, ésta condición induce a que los pacientes generen un grado
de dependencia hacia su familia, convirtiéndose un miembro de ésta en su cuidador
principal, esto conlleva a que no solamente se vea afectada la calidad de vida del
paciente si no también la de su cuidador familiar; según los diferentes estudios
revisados la calidad de vida de los cuidadores familiares se ve afectada
mayoritariamente en las dimensiones física, social, emocional y su estado de salud
en general.
Instrumentos para medir la calidad de vida
El Cuestionario de Salud SF-36 español
Es uno de los instrumentos de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)
más utilizados y evaluados; es una escala genérica que proporciona un perfil del
estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general.
Ha resultado útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en
la población general y en subgrupos específicos, comparar la carga de muy diversas
enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango
de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales.
El Cuestionario de Salud SF-36 está compuesto por 36 preguntas (ítems) que
valoran los estados tanto positivos como negativos de la salud. Se desarrolló a partir
de una extensa batería de cuestionarios empleados en el MOS, que incluían 40
conceptos relacionados con la salud. Para crear el cuestionario, se seleccionó el
mínimo número de conceptos necesarios para mantener la validez y las
características operativas del test inicial. El cuestionario final cubre 8 escalas, que
representan los conceptos de salud empleados con más frecuencia en los
principales cuestionarios de salud, así como los aspectos más relacionados con la
enfermedad y el tratamiento.
Los 36 ítems del instrumento cubren las siguientes escalas: Función física, Rol
físico, Dolor corporal, Salud general, Vitalidad, Función social, Rol emocional y
Salud mental. Adicionalmente, el SF-36 incluye un ítem de transición que pregunta
sobre el cambio en el estado de salud general respecto al año anterior. Este ítem
no se utiliza para el cálculo de ninguna de las escalas pero proporciona información
útil sobre el cambio percibido en el estado de salud durante el año previo a la
administración del SF-36.
Hay 2 versiones del cuestionario en cuanto al período recordatorio: la «estándar»
(4 semanas) y la «aguda» (1 semana). El cuestionario está dirigido a personas
de ≥ 14 años de edad y preferentemente debe ser autoadministrado, aunque
también es aceptable la administración mediante entrevista personal y telefónica.
La consistencia interna no presentó diferencias entre los cuestionarios
autoadministrados y los administrados mediante entrevista.

Cuestionario para medir calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes


con enfermedad de Alzheimer
El CPEA17 (GRAQol 0%) Se trata de un cuestionario auto aplicado de recogida de
información sobre aquellas variables tanto del enfermo de Alzheimer como del
cuidador que se han relacionado con la sobrecarga de este último. Elaborado y
validado por Fernández Capo y cols en 2002, el cuestionario CPEA consta de 103
ítems formulados en 70 preguntas abiertas, semiabiertas y cerradas y recogidas en
10 páginas tamaño DIN A-4. El CPEA se divide en dos partes: Cuestionario del
paciente y cuestionario del cuidador. El tiempo medio de cumplimentación es de 1
hora y 25 minutos. Nos encontramos ante un cuestionario en fase de elaboración y
aún no validado de ahí su puntuación IG, quedaría pues, para un futuro, la segunda
fase que sería la de validación del mismo.
Por eso es de vital importancia evaluar, vigilar y hacer seguimiento sobre la calidad
de vida del cuidador informal de personas con enfermedad del Alzheimer, a
continuación vamos a mostrar una revisión de algunos artículos de los cuales nos
hablan cuál es el papel o el rol que cumple enfermería en el cuidado lego y por que
es tan importante hablarlo.

ROL DE ENFERMERIA EN EL CUIDADO LEGO


Según un estudio realizado en Colombia en el año 2018 enfermería es una disciplina
profesional que abarca cuidados autónomos y en colaboración que se ofrecen a las
personas, familias y grupos poblacionales, enfermos o sanos; estos cuidados
incluyen la promoción de la salud, la Prevención de la enfermedad y los cuidados
de las personas en condición de discapacidad e incluso moribundas.
Según un estudio realizado en Colombia en el año 2014 2 en la enfermedad del
Alzheimer como ya pudimos evidenciar es de gran importancia realizar un cuidado
al cuidador informal de esta manera enfermería cumple un papel importante para
que estos cuidadores a través de intervenciones y estrategias de enfermería puedan
llevar una vida más amena y que de cierta forma no se vea afectada su calidad de
vida.
Así se puede afirmar que La dedicación relacionada con largas horas de cuidado
por tiempo prolongado, han llegado a describir el “síndrome del cuidador” o
“fenómeno de la tensión en los cuidadores familiares” como un conjunto de
manifestaciones físicas, psíquicas, alteraciones sociales, problemas laborales y
familiares con un incremento de la tensión familiar, discusiones frecuentes que
desembocan en conflictos conyugales, además de problemas económicos, tanto
por la pérdida de ingresos como por el aumento de los gastos2
Estas necesidades hacen visible el cuidado del profesional de enfermería, quien
debe ver al cuidador familiar como un ser humano, que requiere ser cuidado
holísticamente, al demandar acompañamiento, apoyo y preparación para el manejo
de las distintas etapas de la enfermedad, tránsitos de su vida y anticipación de crisis,
así como detección de prácticas de no cuidado, que permitan de mantener la calidad
de vida de la diada.2
Ferrer y Cibanal (2008), refieren que ningún cuidador posee un manual de
instrucciones sobre cómo debe ser el cuidado, por lo que se hacen necesario
estructurar y realizar intervenciones individuales y grupales con: apoyo formal,
social, psicológico y educativo en grupos de ayuda mutua que promuevan asumir el
cuidado con apoyo, conocimiento, autonomía del binomio cuidador familiar-persona
dependiente y está específicamente relacionada a la libertad del cuidador de
retomar el plan de vida2
Fernández (2003), desarrolló un estudio de cohortes dirigido a ayudar al cuidador
familiar de personas con Alzhéimer mediante una intervención, que consistió en la
emisión de micro espacios televisivos donde se ofrecía información y capacitación,
recibidas en el propio domicilio; algunos de los contenidos del espacio televisivo
fueron información sobre la enfermedad, el autocuidado del cuidador y las
adaptaciones de la vivienda.2
Toribio (2000), describe una intervención dirigida a un grupo de cuidadores
familiares, liderado por enfermeras y centrado en talleres para desarrollar
habilidades y satisfacer necesidades de los familiares dependientes, además de la
aplicación de técnicas para manejo de estrés. A la vez se realizaron intervenciones
de enfermería que permitieron una aproximación a la realidad particular de los
cuidadores, que brindaron herramientas educativas para garantizar un mejor
cuidado en casa y promover condiciones favorables para el cuidador.2
Según Torres (2008), las enfermeras son las profesionales que proponen más
estudios de intervención o de soporte a los cuidadores informales. Las enfermeras
junto con el resto del equipo multidisciplinar, tienen un importante papel ya que los
cuidados formales se dirigen tanto a personas dependientes como a cuidadores
familiares (43). Efectos de las intervenciones en el cuidador Velázquez (2011),
concluye que las intervenciones de enfermería tienen efectos positivos, como
reducir la carga del cuidador, mejorar la funcionalidad familiar, establecer límites en
la familia, establecer metas y compromisos, reducir malestar emocional y hacer del
cuidador un ser activo y significativo en el cuidado; el cuidado brindado por la
persona, posterior a una intervención de enfermería, genera efectos positivos en la
diada lo que repercute en un cuidado funcional.2
Guerrero (2008), afirma que la calidad de vida, la ansiedad y la depresión de los
cuidadores presentan una mejoría significativa luego de la intervención de
enfermería, al adquirir conocimientos que generan seguridad y confianza al brindar
cuidados al familiar; sin embargo, estas intervenciones no trascienden en el
cuidador, al no presentar un sustento teórico, objetivos y metodología coherentes y
claros. Además, carecían del rigor científico, que sustentaran las actividades,
resultados y seguimiento, lo que evidenciaba un interés personal por los resultados
inmediatos de la investigación y no por el impacto en la calidad de vida. 2
Generar herramientas propias de la disciplina enfermera a partir del reconocimiento
de las necesidades de los cuidadores familiares y el impacto de intervenciones de
cuidado, orientan al profesional de enfermería en la comprensión sobre qué y cómo
reforzar, para apoyar a grupos de personas y brindar cuidado de enfermería
individualizado con calidad y que genere intervenciones con rigor científico,
disciplinar y metodológico, que permita trascender al cuidador y su familiar en el
recorrido de sus vidas.2
Enfermería debe diseñar y generar intervenciones propias que aborden al cuidador
y su familiar como seres únicos, demandantes de cuidado especial, que tenga en
cuenta la actitud, la familia, el entorno, la cultura, la espiritualidad, la economía, la
forma de vida y la capacidad de entendimiento; aspectos significativos para lograr
una óptima relación enfermera- cuidador - familiar. Este planteamiento es coherente
con Swanson, quien define a la enfermería como cuidar del bienestar de la persona
por medio de una forma educativa, que permita relacionarse con un ser apreciado
hacia el que se siente un compromiso y una responsabilidad personal.2
El profesional de enfermería junto con el equipo multidisciplinar, puede promover
acciones de intervención a cuidadores informales, con el fin de garantizar un
bienestar de la diada cuidador- sujeto de cuidado. Se requiere el diseño de
proyectos e intervenciones sustentadas en teorías enfermeras que promuevan el
bienestar del cuidador y su familiar en condición de enfermedad crónica. Es
importante abordar el cuidado de la diada sujeto de cuidado-cuidador tanto en forma
preventiva como de soporte y garantizar la satisfacción de las necesidades propias. 2
Según un estudio realizado en España en el año 2012 3 habla de que El personal de
enfermería, dentro del servicio de atención primaria, interactuará con el paciente
con demencia y sus familiares, tendrá conocimiento del paciente, de su familia y del
entorno de los mismos3.
Junto con los Servicios Sociales, podrá diseñar e implantar un plan de cuidados
individualizado del paciente, así como realizar la labor de información, de
conocimientos y de habilidades prácticas que permitan a la familia o cuidadores del
paciente mantener o realizar adecuadamente las actividades de la vida diaria
además de dar apoyo a estos, atendiendo especialmente en episodios de
sobrecarga.3
Según un estudio realizado en España en el año 20164 habla de que hay estudios
que demuestran que los programas de formación y apoyo al cuidador, contribuyen
a paliar el estado de estrés con el que cargan, y a su vez se retrasa la
institucionalización del paciente.
Los servicios de respiro que contribuyen a paliar la carga de estas personas son de
tres tipos:
- Ayuda a domicilio: consiste en la ayuda externa recibida diariamente para la
asistencia de la persona receptora del cuidado, en las tareas del hogar o el cuidado
físico. En ese tiempo el cuidador puede ausentarse.4
- Centro de día: lugares habilitados para la supervisión social y sanitaria del
enfermo, en el día. Así el cuidador cuenta con tiempo para el despeje.
- Aliento residencial o nocturno: se connota a estructuras de ingreso: centros y
residencias para el paciente, en base al tiempo requerido por el cuidador.
Las asociaciones son un recurso de respiro muy beneficioso para el cuidador, pues
el hecho de compartir opiniones y conciliar soluciones conjuntas, alivia en gran
medida el estado de estrés y malestar.4
Todo lo que beneficie al cuidador en su tarea, repercutirá en la buena calidad de
vida del enfermo.
El trabajo de la Enfermería se centra en cuatro áreas fundamentales:
- Información y educación sobre la EA: Es importante que el enfermero informe al
cuidador acerca de la enfermedad, qué es, en qué consiste, las fases de las que
consta, el tratamiento paliativo y lo que supondrá esto para su enfermo y para él.
Una información precisa y clara hace que se eviten falsas esperanzas, le permita
adelantarse y actuar ante los próximos síntomas y situaciones, buscar la ayuda
oportuna, y estar más colaborador con los profesionales.4
- Cuidado del enfermo: El enfermero le ha de pautar la mejor forma para ayudar en
las actividades básicas de la vida diaria, consejos para mantener la seguridad en la
casa, criterios de afrontación ante los comportamientos que tome su familiar y a
convivir con el carente reconocimiento que siente por parte de la familia y del propio
enfermo.4
A continuación, se exponen algunos consejos que, como enfermeros, podemos
ofrecer al cuidador, para facilitar la tarea del cuidar:
Higiene personal: El baño ha de ser una actividad placentera, cuidar la temperatura
del agua. Proporcionar autonomía para lavarse, peinarse o afeitarse, mediante
explicaciones sencillas Secar completamente pliegues y espacios entre dedos. 4
Nutrición: Mantener horarios y lugar de las comidas. El ambiente debe ser tranquilo
para evitar distracciones (no TV, radio). No obligarlo a comer. Triturar las comidas,
sí se precisa Entorno: Señalizar cada habitación con un dibujo relacionado.
Acondicionar el espacio: Cerrar bajo llave los sitios peligrosos. Colocar cerrojos o
verjas en las ventanas. Asegurarse que la puerta principal está bien cerrada.4
Autonomía: Dejar que realicen las actividades que puedan por sí mismos. Utilizar
calzado cómodo y cerrado. Respetar su intimidad. No agobiarles ni meterles prisa
en las tareas que puedan realizar
Si su enfermo presenta Incontinencia urinaria o estreñimiento: Establecer horarios
de micción para acudir al baño. Utilizar ropa cómoda. Dar alimentos ricos en fibra y
forzarles a beber líquidos. Si su enfermo experimenta cambios de comportamiento,
vagabundeos: Nunca gritarles ni reñirles. Acondicionar el entorno: Cerraduras y
sistemas de seguridad. Utilizar pulseras de identificación. Consultar al médico. 4
Si su familiar sufre de alucinaciones, delirios: No negárselos, para él es algo real.
Tranquilizarlo, utilizando tono suave y dándoles confianza. Distraerlo con algo que
le guste. Consultar al médico Si su familiar tiene problemas para conciliar el sueño:
Organizar actividad física en el día. Evitar siestas mayores a 30 minutos. Propiciar
horarios para irse a dormir. Para una buena comunicación: Emplear frases escuetas
y sencillas, despacio y mirar a los ojos. Llamarlo siempre por su nombre. Utilizar el
lenguaje no verbal.4

BIBLIOGRAFIA.
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Alzheimer y sus cuidadores, intervenciones de enfermería; Gerokomos
vol.29 no.2 Barcelona jun. 2018; disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-
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2. A; Rubio Mirian, D; Francisca, R; Campos Solange; R; Alcayaga Claudia;


Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con
enfermedad de Alzheimer; 2017; disponible en:
http://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v29n2/1134-928X-geroko-29-02-00054.pdf

3. Síndrome del cuidador en cuidadores principales


4. Atención centrada en la familia
5. Articulo 5 no tiene nombre y borren esos términos de búsqueda de ahí

6. V, Leiva Díaz, M, Elena Hernández Rojas, E, Aguirre Mora; estudio


Experiencias de familias que conviven con una persona con diagnóstico de
Alzheimer, san José de costa rica en el año 2015. Disponible:
http://www.scielo.sa.cr/pdf/enfermeria/n30/1409-4568-enfermeria-30-
00086.pdf.

7. I, Arias Paradelo; La Enfermedad de Alzheimer y el cuidado familiar, coruña


España 2014; disponible:
https://ruc.udc.es/dspace/bitstream/handle/2183/14513/AriasParadelo_Irene
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8. M, Rubio Acuña; Comprendiendo la experiencia y las necesidades al ser
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9. A; Bielsa Maria; La Enfermedad de Alzheimer y el cuidador principal;


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http://nc.enfermeriacantabria.com/index.php/nc/article/view/39
10. Intervenciones enfermeras dirigidas a los pacientes de alzheimer y a sus
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11. Sobrecarga del cuidador en familiares de pacientes con enfermedad de
alzheimer en estadios leves y moderados.

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disponible en:
https://repository.udca.edu.co/bitstream/11158/762/1/Documento%20Fin
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3. Narváes Bravo M, Martínez Martínez D. Caracterización del síndrome de


sobrecarga del cuidador en familiares de pacientes institucionalizados y
no institucionalizados con diagnóstico de enfermedad de Alzheimer;
Disponible en:
http://revistas.uniminuto.edu/index.php/IYD/article/view/1211
4. Cerquera Córdoba, A. M. y Galvis Aparicio, M. J. (2014). Efectos del
cuidado de las personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores
formales e informales; Disponible en:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-
89612014000100011

5. E; Vargas Lina M; Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador


familiar del paciente con Alzheimer; febrero 2012; disponible en:
http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/2112/2
693

6. M,Osorio lambis; calidad de vida de los cuidadores familiares de los


pacientes con enfermedad de Alzheimer, Cartagena Colombia 2012;
disponible: http://www.bdigital.unal.edu.co/4826/1/539503.2011.pdf.

ESTO NO TENGO IDEA DE DONDE LO


SACARON PERO NO SON ARTÍCULOS
QUE ESTÁN EN EL DOCUMENTO, O
MIREN SI FUE QUE LOS TÍTULOS ESTÁN
MAL PORQUE YO REVISE Y ESO NO ES

1) Nubia Esperanza Hernández , Claudia María Moreno , Julián Andrés Barragán;


NECESIDADES DE CUIDADO DE LA DÍADA CUIDADOR-PERSONA:
EXPECTATIVA DE CAMBIO EN INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA; Colombia
2014; http://www.scielo.org.co/pdf/cuid/v5n2/v5n2a06.pdf
2) Hernández NE, Moreno CM, Barragán JA. Necesidades de cuidado de la
díada cuidador-persona: expectativa de cambio en intervenciones de
enfermería. Rev Cuid. 2014; 5(2): 748-56.
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v5i2.87
4) TAMARA GARCÍA ALONSO, PEDRO MARTÍN VILLAMOR; ALZHEIMER,
CUIDADOS DE ENFERMERÍA HACIA EL CUIDADOR: POSIBLE PACIENTE
OCULTO; Universidad de Valladolid Facultad de Enfermería Grado en Enfermería;
año 2015/ 16 dispinible en: https://uvadoc.uva.es/bitstream/10324/17940/1/TFG-
H472.pdf
Nuria Esandi Larramendi, Ana Canga-Armayor; Familia cuidadora y enfermedad de
Alzheimer: una revisión bibliográfica. Disponible:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-
928X2011000200002.

María Navarro Martínez, Lourdes Jiménez Navascués M.ª Concepción García


Manzanares, María de Perosanz Calleja, Esther Blanco Tobar; Los enfermos de
Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería. Disponible:
http://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v29n2/1134-928X-geroko-29-02-00079.pdf.

BIBLIOGRAFIAS DE ALEJANDRA
Tomado de:
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NACIONALES:

BIBLIOGRAFIAS DE JAGUI

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