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ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
DOCENTE TUTORA
MARIA OLIVA SANCHEZ
MI PARTE JAGUI
6. En el estudio Experiencias de familias que conviven con una persona con
diagnóstico de Alzheimer, realizado por Viriam Leiva Díaz, María Elena Hernández
Rojas y Evelyn Aguirre Mora en la Asociación Costarricense de Alzheimer y otras
Demencias Asociadas (ASCADA), en la ciudad de san José de costa rica en el año
2015. Este estudio se pudo realizar desde una metodología cualitativa, donde se
analizó las experiencias de vida de las familias que poseen un miembro con
diagnóstico de Alzheimer. Al respecto, la mayoría de los comentarios reflejaban
aspectos negativos, como Definitivamente el Alzheimer es una enfermedad muy
ingrata y para mí es terrible, el estrés genera diversas manifestaciones en la
persona que está expuesta al mismo, entre las que se destaca el agotamiento físico,
dolores de espalda y extremidades, pérdida de apetito y de peso, insomnio, entre
otros, además de la depresión o los sentimientos de tristeza dentro de lo emocional.
Otro de los elementos del sistema interpersonal es el estrés, el cual en este caso
puede relacionarse principalmente con las manifestaciones de la enfermedad de
Alzheimer y al acto de cuidar. Al respecto, se afirma que entre los cambios que las
familias han experimentado en el comportamiento de su ser querido y que les ha
producido más estrés se encuentran los olvidos, la confusión, la desorientación y la
inquietud.
7. El estudio sobre La Enfermedad de Alzheimer y el cuidado familiar realizado por
Irene Arias Paradelo realizado en Coruña España en 2014. Es un estudio no
experimental, transversal, descriptivo y comparativo el cual Explica la calidad de
vida de las personas que conviven con la enfermedad cuidador principal y Familia,
este estudio arrojo como resultados, que el síndrome del cuidador no es sólo un
síndrome clínico sino que también están implicadas repercusiones no médicas en
aspectos sociales y/o económicos. Los cuidadores de personas con la enfermedad
de Alzheimer suelen tener niveles más bajos de calidad de vida que las personas
que sufren dicha enfermedad afectando al cuidador en aspectos de la salud física,
la energía, el estado de ánimo, la situación de vivienda, la memoria, la familia, el
matrimonio, las amistades, la capacidad para hacer las tareas, el dinero y la vida en
general, lo que supone romper con su vida “normal” y dedicarla, al completo, al
paciente. Muchos de los cuidadores suelen renunciar a su trabajo, ya que invierten
47 horas por semana en el cuidado del paciente sobre todo en las etapas finales de
la enfermedad en la que le paciente requiere una atención permanente. Este
síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro pluri-sintomático que suele
afectar y repercutir en todas las esferas de la persona con repercusiones médicas,
sociales, económicas y otras que pueden llevar al cuidador a tal grado de frustración
que claudique en sus labores de cuidado repercutiendo negativamente tanto en su
labor como cuidador como en su vida personal, teniendo como consecuencia un
importante deterioro en su calidad de vida, los síntomas asociados al síndrome del
cuidador que se clasifican en cuatro grupos psicomaticos, conductuales,
emocionales y económicos.
5. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con
Alzheimer; Lina María Vargas Escobar; Bucaramanga febrero 2012, es un estudio
cualitativo, el objetivo general de este estudio es generar una reflexión acerca de
las intervenciones de enfermería en la atención de los cuidadores de pacientes con
enfermedad de Alzheimer a partir de la revisión de la literatura que aborda los
diferentes aspectos de la calidad de vida de esta población y dentro de los
resultados se tiene que para el cuidador familiar la calidad de vida está relacionada
con aspectos tales como: las ganancias del cuidado, la funcionalidad física, la
habilidad de trabajar, el estado socioeconómico, la red de apoyo social, la
autoestima, el humor, las tensiones, las cargas, el tiempo de cuidado, la felicidad,
el valor y el significado de la vida, y la satisfacción con la vida y la cultura. la calidad
de vida de los cuidadores como un concepto multidimensional que abarca
percepciones subjetivas de aspectos tanto positivos como negativos que
caracterizan la vida. Esta incluye cuatro dominios: el bienestar físico, el psicológico,
el social y el espiritual de la persona, las principales alteraciones que presentan los
cuidadores familiares del paciente con Alzheimer en el ejercicio del cuidado, son en
las cuatro dimensiones de calidad de vida anteriormente descritas las cuales se han
visto fuertemente comprometidas como se muestra a continuación, Bienestar físico.
En la literatura se han descrito las implicaciones físicas que tiene para el cuidador
familiar la atención del enfermo crónico especialmente el de Alzheimer. Las
principales alteraciones giran en torno a síntomas tales como gastritis, anemia,
fatiga, insomnio, cefalea, dolores de espalda, desnutrición, lumbalgias, dorsalgias y
cervicalgias, artrosis, insuficiencia venosa crónica, Bienestar psicológico. Esta es
una de las dimensiones que más ha sido documentada entre los cuidadores
familiares de enfermos de Alzheimer. Las modificaciones en el área psicológica se
producen como consecuencia de las respuestas individuales de los pacientes, las
familias, los amigos, la sociedad y del mismo cuidador frente al diagnóstico y al
pronóstico de la enfermedad y a su propia calidad de vida. La carga laboral, los
intereses personales del enfermo de Alzheimer, y las altas demandas de cuidados
en fases avanzadas de la enfermedad llevan al cuidador a padecer alteraciones
como baja autoestima con la consecuente distorsión de la identidad personal,
depresión, ansiedad, tristeza, desesperanza, insatisfacción, soledad, angustia y
falta de concentración.
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/santiagodecuba/alzheimer.pd
Según la OMS define a esta patología como un tipo de demencia que su afectación
es deteriorar la memoria, la parte intelectual, disminuye la capacidad para hacer las
cosas cotidianas del ser humano y afecta la conducta., la OMS dice que es una
prioridad de salud pública y mayoritariamente se produce en persona de avanzada
edad. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/es/
Según el capítulo 9 del artículo titulado bases fisiopatológicas y terapéuticas de la
enfermedad de alzhéimer realizado por la doctora Mabel valcesia y Arnaldo Luis
Fernández, Los factores de riesgo de esta enfermedad son la edad ya que esta
patología se presenta en personas de avanzada edad y se va deteriorando el
cerebro, la incidencia familiar dice que aunque no es muy seguro si no una
probabilidad de que se trate de algo hereditario, , el sexo, con relación a esto se
dice que es más prevalente el sexo femenino que el masculino de padecer esta
patología. https://med.unne.edu.ar/sitio/multimedia/imagenes/ckfinder/files/files/9-
alzheimer.pdf
Según su fisiopatología en la enfermedad de alzhéimer ocurre que hay una
alteración química que es la acumulación de la proteína amiloide en el tejido
cerebral, se dice que las mutaciones del gen (Eε4) que es el que se encarga de codificar
la síntesis de la proteína da como resultado la aparición de esta enfermedad, las
p4ersonas con síndrome de Down tienen tres copias d este gen lo que hace que
desarrollen la enfermedad a una edad temprana, lo que hace la proteína amiloide beta
3 es que al ser neurotóxica conduce a la apoptosis de las células y neuronas, llevando
al deterioro del cerebro y aceleramiento de la enfermedad.
http://www.afalcontigo.es/fisiopatologia-de-la-enfermedad-de-alzheimer/
Para su diagnostico se debe realizar una serie de pasos como lo son: la revisión de
la historia clínica y si esta es nueva paciente se debe atender con un acompañante,
llevar una lista de los síntomas y de los medicamentos y antecedentes de la
persona, también se debe realizar una evaluación del estado de animo y estado
mental pues estas pruebas evalúan la memoria y esta prueba contiene si la persona
es consciente de los síntomas, esta ubicada en tempo lugar y persona, puede
recordad una lista corta de palabras y realizar cálculos sencillos. También se
realizara un examen físico para evaluar la dieta y nutrición, los signos vitales y así
evaluar su salud en general, se le realizara un examen neurológico para ver los
reflejos, la coordinación la sensación, el habla y así buscar síntomas de Parkinson,
tumores cerebrales, pues en este se incluyen examen con imágenes cerebrales
para observar la masa cerebral y dar un diagnóstico también.
https://www.alz.org/national/documents/sp_brochure_basicsofalz.pdf
Según el tratamiento existen el no farmacológico que en si es para prevenir esta
enfermedad y que cuando la patología esta en estadio leve hay acciones que
ayudan a que esta enfermedad no progrese como lo es el mantenerse activo, y los
cuidadores deben fomentar la actividad física, el fomentar la escritura y lectura
según su capacidad intelectual, fomentar actividades de pintura, de costurero entre
otros, en si el mantenerse en movimiento pues esto hace que no deje de realizar
actividades y las olvide mas rápido. Y en el tratamiento farmacológico están ciertos
medicamentos como la terapia con estrógenos, los inhibidores de colinesterasa, los
antidepresivos ya que la depresión es un síntoma de esta enfermedad, los
ansiolíticos también. http://www.bvs.sld.cu/revistas/far/vol39_2_05/far13205.pdf
CUIDADOR FAMILIAR
La enfermedad Alzheimer es un tipo de demencia la cual genera en los pacientes
pérdida progresiva de la memoria como las habilidades intelectuales, al igual
que las actividades motrices diarias como son que olvidan como cepillarse,
olvidan como coger una cuchara para poder comer, hasta incluso pierden la
capacidad de caminar, como deglutir y de controlar sus esfínteres, todo esto va
a generar una dependencia total de estos pacientes, los cuales van a necesitar
de un cuidador que esté a cargo de ellos casi de tiempo completo o en algunas
ocasiones, las 24 horas del día. La responsabilidad del cuidado recae en
personas que conviven con estos pacientes, que son los familiares, que atreves
de este trabajo se convierten en cuidadores familiares que al final son las
personas que juegan papel más importante en el mantenimiento, cuidado y
apoyo para los pacientes, que en muchos de los casos estos familiares no tienen
la experticia o la experiencia para cuidar a sus familiares, o no han tenido la
accesoria para poder darles un adecuado cuidado, además no reciben apoyo de
los demás familiares, porque les dejan la responsabilidad del cuidado a solo un
integrante de la familia. Generando una afectación en su calidad de vida,
afectando en varios aspectos como lo emocional, lo físico, lo económico, y lo
espiritual todo esto debido a que toda la carga de trabajo, que genera el cuidado
de los pacientes con Alzheimer, recae en un el cuidador familiar.
Como se menciona en artículo en Barcelona, en el 2011 que habla el instante
que (3) la enfermedad de Alzheimer irrumpe en el seno de una familia, esta se
convierte en el pilar básico del cuidado del enfermo. Los miembros de la familia
serán quienes dispensen los cuidados que van a ir aumentando en número y
dificultad a medida que la enfermedad avance. Cuidar de un familiar con
demencia es complejo y dependiente de diversos factores que, en ocasiones,
van a afectar la calidad de vida del cuidador. Muchos de los familiares, que
cuidan del enfermo, deben adoptar nuevos estilos de vida para poder afrontar
las necesidades y la nueva situación, que en algunos casos es bien aceptada,
mientras que en otros es percibida como impuesto.
Al igual como lo expone en un artículo de revisión hecho en Valladolid España
en el año 2017 que habla del conocimiento de los cuidadores sobre los cuidados
que deben realizar a los pacientes revierte negativamente en su salud y en la
persona cuidada. (4) Consideran necesario detectar las áreas de información
que precisan los cuidadores familiares para facilitar una atención más efectiva,
ya que las vivencias son únicas para cada persona y por tanto las necesidades
percibidas por los cuidadores pueden variar dependiendo de las diferentes
circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado
de dependencia del enfermo. En cuanto a la forma de abordar la información,
debe ser de fácil comprensión y abarcar asesoramiento sobre el diagnóstico,
opciones de tratamiento y sus implicaciones, así como sobre los recursos
disponibles. Íntimamente ligado con la necesidad de información se encuentra
la de formación. Esta debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar
o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, adquirir habilidades
para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido,
la deambulación, la incontinencia, la movilización o desorientación.
Se menciona en un artículo de revisión, realizado en Santiago de chile en el
2017, (5) que una vez confirmada la presencia de la enfermedad de Alzheimer,
se evidencia el impacto de la enfermedad sobre diversos aspectos de la vida de
estas personas: a nivel emocional, por el diagnóstico inicial; a nivel económico,
por los costos que implicará a nivel de familia nuclear y en lo vincular afectivo.
Lo anterior impacta directamente en las relaciones interpersonales dentro y fuera
de la familia, y genera una crisis, una sensación de que el plan de vida se ha
frustrado de alguna manera, lo que hace que los cuidadores vivan una
paralización en ciertos aspectos de su vida y queden en un verdadero estado de
shock que les impide tener una visión esperanzadora del futuro. Sumado a lo
anterior, los cuidadores viven una sobrecarga importante al asumir los cuidados,
lo que los hace sentirse agobiados con las tareas que deben realizar.
De esta manera vemos que el cuidador familiar se ve afectado directamente su
calidad de vida por eso es relevante saber en que consiste este tema y esto lo
nombraremos en los párrafos siguientes.
CALIDAD DE VIDA
La calidad de vida es un concepto complejo puesto que no tiene una definición única
y es abordado por varias disciplinas como la sociología, ciencias políticas, medicina,
economía, etc).
Dentro de las definiciones se encuentran: (Campbell et al., 1976) “es una entidad
vaga y etérea, algunas cosas sobre las que muchas personas hablan, pero de las
que nadie sabe muy claramente qué hacer con ellas”. En cualquier caso, se ha
definido como un constructo que expresa una valoración subjetiva del grado en que
se ha alcanzado la satisfacción vital, o como el nivel de bienestar personal percibido.
Ciertamente, la mayoría de los autores consideran que esta valoración subjetiva
está estrechamente relacionada con indicadores “objetivos” biológicos,
psicológicos, y sociales, y que forman parte del constructo.
(https://institutosalamanca.com/blog/concepto-calidad-de-vida/)
La OMS la define como la percepción que un individuo tiene de su lugar en la
existencia, en el contexto de cultura y del sistema de valores en los que vive y en
relación con sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un
concepto amplio que está influido de un modo complejo por la salud física del sujeto,
su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como
su relación con los elementos esenciales de su entorno.
(http://vidacalida.blogspot.com/2010/12/oms-calidad-de-vida-2005.html)
Partiendo de este concepto podemos deducir que la calidad de vida comprende
diversos factores los cuales se ven reflejados en un bienestar biopsicosocial, el cual
puede ser influenciado negativa o positivamente, según el entorno y las condiciones
en que se encuentra el individuo.
Dimensiones de la calidad de vida
El modelo propuesto por Schalock plantea OCHO DIMENSIONES centrales que
constituyen una vida de calidad. Todas y cada una de estas ocho dimensiones
tienen posibilidad de mejora en cualquier persona, independientemente de que les
acompañe o no la condición de retraso mental con una necesidad de apoyo más o
menos generalizado
1. Bienestar Emocional
2. Relaciones Interpersonales
3. Bienestar Material
4. Desarrollo Personal
5. Bienestar Físico
6. Autodeterminación
7. Inclusión Social
8. Derechos
Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer sufren un gran impacto en
su calidad de vida debido a la pérdida gradual de la función cerebral desencadenada
por esta enfermedad, ésta condición induce a que los pacientes generen un grado
de dependencia hacia su familia, convirtiéndose un miembro de ésta en su cuidador
principal, esto conlleva a que no solamente se vea afectada la calidad de vida del
paciente si no también la de su cuidador familiar; según los diferentes estudios
revisados la calidad de vida de los cuidadores familiares se ve afectada
mayoritariamente en las dimensiones física, social, emocional y su estado de salud
en general.
Instrumentos para medir la calidad de vida
El Cuestionario de Salud SF-36 español
Es uno de los instrumentos de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)
más utilizados y evaluados; es una escala genérica que proporciona un perfil del
estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general.
Ha resultado útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en
la población general y en subgrupos específicos, comparar la carga de muy diversas
enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango
de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales.
El Cuestionario de Salud SF-36 está compuesto por 36 preguntas (ítems) que
valoran los estados tanto positivos como negativos de la salud. Se desarrolló a partir
de una extensa batería de cuestionarios empleados en el MOS, que incluían 40
conceptos relacionados con la salud. Para crear el cuestionario, se seleccionó el
mínimo número de conceptos necesarios para mantener la validez y las
características operativas del test inicial. El cuestionario final cubre 8 escalas, que
representan los conceptos de salud empleados con más frecuencia en los
principales cuestionarios de salud, así como los aspectos más relacionados con la
enfermedad y el tratamiento.
Los 36 ítems del instrumento cubren las siguientes escalas: Función física, Rol
físico, Dolor corporal, Salud general, Vitalidad, Función social, Rol emocional y
Salud mental. Adicionalmente, el SF-36 incluye un ítem de transición que pregunta
sobre el cambio en el estado de salud general respecto al año anterior. Este ítem
no se utiliza para el cálculo de ninguna de las escalas pero proporciona información
útil sobre el cambio percibido en el estado de salud durante el año previo a la
administración del SF-36.
Hay 2 versiones del cuestionario en cuanto al período recordatorio: la «estándar»
(4 semanas) y la «aguda» (1 semana). El cuestionario está dirigido a personas
de ≥ 14 años de edad y preferentemente debe ser autoadministrado, aunque
también es aceptable la administración mediante entrevista personal y telefónica.
La consistencia interna no presentó diferencias entre los cuestionarios
autoadministrados y los administrados mediante entrevista.
BIBLIOGRAFIA.
1. 1. M; Navarro Maria; J; Lourdes; M; Garcia Maria, C; Maria; Los enfermos de
Alzheimer y sus cuidadores, intervenciones de enfermería; Gerokomos
vol.29 no.2 Barcelona jun. 2018; disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-
928X2018000200079
BIBLIOGRAFIAS DE ALEJANDRA
Tomado de:
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/santiagodecuba/alzheimer.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636541002702341
BIBLIOGRAFÍAS
INTERNACIONALES
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-
89212017000100007
2.
SENAMA (Internet) Chile; Servicio Nacional del Adulto Mayor; c1998-
2012. Propuesta de acción: Las personas mayores y los trastornos
demenciales en Chile. (acceso 28 de marzo de 2012.
Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-
928X2014000300003#baj
3. Alonso, A., y cols. (2004).Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes
con demencia inclui- dos en el programa ALOIS. Atención Primaria 33(2):61-
8
Disponible en:
http://infad.eu/RevistaINFAD/2011/n1/volumen4/INFAD_010423_269-
276.pdf
NACIONALES:
BIBLIOGRAFIAS DE JAGUI