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Pedagogía hospitalaria
Guía para la atención psicoeducativa del alumno enfermo
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Imagen de cubierta: VelázquezGoya
Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las
leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de
recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por
cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.
© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34 - 28015 Madrid
Teléf.: 91 593 20 98
http://www.sintesis.com
ISBN: 978-84-907779-5-4
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Índice
Presentación
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6. La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía hospitalaria
6.1. Las primeras investigaciones
6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador
6.3. Algunas líneas de investigación
8. Aulas hospitalarias
8.1. Características diferenciales
8.2. Actividades escolares
8.3. Actividades lúdicas
8.4. Orientación personal
Bibliografía
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Presentación
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Una enfermedad grave tiene importantes repercusiones sobre la vida de una persona, y
cuando esta persona es un niño o un adolescente, las repercusiones son especialmente
significativas por el impacto psicosocial y pedagógico añadido. Los alumnos con estas
enfermedades se ven sometidos con frecuencia a repetidas hospitalizaciones, y deben
enfrentarse al temor y al dolor de los procedimientos médicos, y a todo lo que conlleva la
hospitalización y la ausencia de una vida normal.
En este libro se plantean algunos de los principales problemas a los que se enfrenta
este alumnado que se encuentra en estado de vulnerabilidad por razones de salud, con
especial incidencia en los contextos escolar, social y familiar. El objetivo principal es
doble: en primer lugar, analizar el impacto de la enfermedad y de la hospitalización sobre
la vida personal y social tanto del niño o del adolescente, como de su familia; en segundo
lugar, abordar las diferentes líneas de actuación que, desde la pedagogía hospitalaria, se
plantean para la inclusión social y escolar del alumno en situación de enfermedad, de
modo que no pierda la continuidad en su proceso de desarrollo personal ni en sus
aprendizaje, a la vez que se procura atender a las necesidades psicológicas y sociales
derivadas de la concreta enfermedad que padece.
Para lograr estos objetivos se presentan 12 capítulos. En el primero se contextualiza
qué se entiende por pedagogía hospitalaria, y se abordan temas nucleares como los
derechos del paciente pediátrico y su derecho a la educación desde las posturas inclusivas
de la atención a la diversidad.
Seguidamente se trata el tema de la enfermedad en la etapa infantojuvenil y todas
sus implicaciones en el paciente, sus padres y hermanos.
Se continúa con las características del entorno hospitalario y los miedos que suelen
asociarse a él, hasta llegar a las pautas generales de actuación pedagógica.
Estas pautas se traducen en la necesidad de colaboración interdisciplinar entre los
profesionales de la educación y los de la salud. Se aborda el manejo de la información y
el secreto profesional como elemento nuclear de esta relación. La necesidad de investigar
y difundir los avances en este ámbito se postulan también como aspectos importantes a
tener en cuenta para el avance de la pedagogía hospitalaria.
Dentro de la intervención pedagógica llevada a cabo desde las aulas hospitalarias se
incluyen los programas de preparación a la hospitalización, las actividades escolares y
lúdicas, el trabajo por proyectos y la orientación personal.
Fuera del contexto hospitalario esta obra aborda también las características de la
atención a domicilio, finalizando con una serie de claves para ayudar al alumno enfermo
en su regreso al colegio una vez superada la enfermedad o cuando sus condiciones físicas
se lo permitan.
Hay que tener en cuenta además que el mundo evoluciona, que es necesario
adaptarse a los tiempos y que son muchos los retos que se van planteando, tales como la
reducción de la estancia hospitalaria, los avances de la medicina, el aumento de las
enfermedades psiquiátricas en la etapa infantojuvenil, los requisitos de formación
profesional, los cambios sociales y económicos o el vertiginoso desarrollo de las TIC.
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La pedagogía hospitalaria se enmarca ya en un contexto con bases legislativas, con
ente propio, con agentes definidos y con una clara finalidad. Ha costado mucho llegar
aquí, y se trata de preservar lo ya alcanzado, sin cuestionarlo gratuitamente, ni mucho
menos tergiversarlo, si no es para construir y avanzar sobre los principios establecidos.
No se vaya a correr el riesgo de que con el deseo implícito de querer “ir más allá” a toda
costa, se hagan tambalear las bases que con tanto esfuerzo se encuentran ya asentadas.
El libro ofrece, en definitiva, una serie de contenidos conceptuales, procedimentales
y actitudinales que pretenden servir de guía básica para los profesionales de la educación
que trabajan con alumnos enfermos y hospitalizados.
Está destinado a profesores de aulas hospitalarias y de atención educativa
domiciliaria; a orientadores y profesores de centros educativos; a alumnos o graduados
de magisterio, pedagogía y psicología; y, en general, a estudiantes o profesionales de
áreas relacionadas con la educación o la salud. Esta obra puede ser también de interés
para padres y familiares de niños o adolescentes con alguna enfermedad grave.
Corresponde a las personas y a los profesionales que por alguna razón estamos
inmersos o relacionados con este mundo de la pedagogía hospitalaria impulsarla y
desarrollarla. Espero aportar con estas páginas ciertas bases sólidas de actuación desde
las que iniciar o continuar su fomento y amplificación.
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Capítulo 1
Contextualizando la pedagogía hospitalaria
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En estas primeras páginas el objetivo que se persigue es el de establecer un marco, un
contexto para la pedagogía hospitalaria (en adelante PH), destacando su esencia y
presentando su justificación, junto con los objetivos, la finalidad y los modos generales
de actuación que se irán a su vez concretando en los siguientes capítulos.
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más próximo a una cama de hospital que a un colegio, lo que puede llevar a plantear la
siguiente cuestión: ¿es la PH un contexto fuera de contexto?
Si acudimos al diccionario y buscamos la palabra contexto encontramos la siguiente
definición:
Siete de la mañana, hora del desayuno. Con ese aceleramiento propio por llegar en hora al
colegio y al trabajo, la madre parte primera de casa. Está nerviosa por una reunión importante que
prevé se prolongará varias horas. Antes de irse repasa las múltiples actividades del día, recordando
que mochilas y bocadillos están ya listos a la entrada. Hoy los niños comen en el colegio; Bruno tiene
baloncesto hasta las seis y Luis su clase de inglés. Al salir pasarán por casa de la abuela y la tía Maica
les llevará de vuelta a casa antes de las ocho.
El padre deja a sus hijos en el colegio, despidiéndose de ellos hasta la noche; se dirige a su
oficina, con la cabeza llena de objetivos urgentes propuestos para hoy. A las doce del mediodía recibe
una llamada en su despacho:
– ¿Es usted el padre de Luis? Mire, le llamo del colegio, pero no se preocupe. Su hijo se ha caído
en el patio, se ha hecho daño en una pierna y lo han llevado al hospital; está en urgencias, acompañado
por su tutora. Pueden estar tranquilos, aunque no hemos conseguido contactar con su mujer.
En este momento el ritmo se detiene. Las reuniones, los bocadillos, las clases de inglés, los
objetivos de la agenda, el baloncesto, todo pasa a un segundo plano.
El padre corre al hospital y en urgencias se encuentra con su hijo. Al parecer tiene la pierna rota.
Las pruebas médicas se repiten, las horas pasan. Andrés localiza por fin a su mujer, que llega
desconcertada. A lo largo de la tarde los exámenes se suceden uno tras otro, hasta que el médico les
revela lo que nadie está preparado para escuchar:
Tras la lectura de estas líneas se hace evidente que no se puede analizar esta
situación fuera de su contexto, puesto que el contexto entendido como el entorno, el
ambiente, el marco que rodea a un niño, a un joven con una enfermedad crónica está
cargado de tintes muy negativos. Por un lado, los que se derivan de la propia enfermedad
con sus dolores, sus tratamientos, los impactos físicos, sociales, psicológicos y
pedagógicos sobre el paciente y los que le rodean; por otro lado la hospitalización, con
todo lo que de ella también se deriva, que irá apareciendo en los sucesivos capítulos de
esta obra.
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1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización
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1.2.1. Educación formal y pedagogía social
Desde otra perspectiva, podría también incardinarse la pedagogía hospitalaria como rama
de la pedagogía social, debido a que el colectivo de niños hospitalizados plantea una
problemática humanosocial que es necesario atender desde instancias educativas. En esta
línea, la PH tiene muchas características coincidentes con la educación no formal, tales
como:
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A pesar de su aparente juventud, la PH tiene ya una larga andadura. La actividad
pedagógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta de
naturaleza desde hace años en muy diversos países europeos, norteamericanos y, más
recientemente, de América latina.
En décadas pasadas los departamentos infantiles se caracterizaban por un ambiente
rígido donde no había lugar para la educación de los niños. Desde que René Spitz
describiera, en 1945, el síndrome de hospitalismo, sobre las consecuencias negativas que
el ingreso en un centro médico tenía sobre el desarrollo infantil, podemos decir que la PH
ha ido poco a poco implementándose y evolucionando impulsada, fundamentalmente,
por los siguientes factores:
Junto a estos, otro elemento de enorme importancia son las Cartas de Derechos
relacionadas con los pacientes pediátricos, entre las que destacan tres:
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de vulnerabilidad por motivo de una enfermedad. En la mayoría de los países se cuenta
ya con el marco legal propicio, o al menos con diversas declaraciones de intenciones, que
facilitan la movilización que exige este afrontamiento.
a) Derecho del niño a no ser hospitalizado sino en el caso de no poder recibir los
cuidados necesarios, y en las mismas condiciones, en su casa o en un
consultorio.
b) Derecho a estar acompañado de sus padres, o de la persona que los sustituya,
el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como
espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria.
c) Derecho a ser informado en función de su edad, de su desarrollo mental y de
su estado afectivo de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas a las que
se le somete.
d) Derecho de sus padres, o de la persona que los sustituya, a recibir todas las
informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y
cuando el derecho fundamental de este al respeto de su intimidad no se vea
afectado por ello.
e) Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Solo
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los padres, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos
tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización, así como de
retirarla.
f) Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos
físicos y morales que puedan evitarse.
g) Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión, y a que se respete
su intimidad.
h) Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados
prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las
necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano físico como en el
afectivo.
i) Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando en lo posible su
hospitalización entre adultos.
j) Derecho a disponer de locales amueblados y equipados que respondan a sus
necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como a las
normas oficiales de seguridad.
k) Derecho a proseguir con su formación escolar durante el ingreso, y a
beneficiarse de las enseñanzas de los profesionales de la educación y del
material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición.
l) Derecho a disponer, durante su permanencia en el hospital, de juguetes
adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.
m) Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial
(hospitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.
n) Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita –incluso en el caso
de que fuese necesaria la intervención de la justicia– si los padres, o la persona
que los sustituya, se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de
prejuicios u otras.
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2. Los niños hospitalizados tendrán el derecho a estar acompañados durante
todo el tiempo por sus padres o la persona que los sustituya.
3. A todos los padres se les deberá ofrecer alojamiento, así como la ayuda y el
ánimo necesarios para permanecer junto a su hijo a lo largo de todo el
ingreso. Los padres no deberán afrontar gastos extras ni sufrir una reducción
de sus ingresos. Con el fin de participar en el cuidado del niño, los padres
deberán ser informados sobre las rutinas de la planta y animados a participar
activamente en la experiencia hospitalaria de su hijo.
4. Los niños y sus padres tendrán el derecho a ser informados de manera
apropiada a su edad y grado de comprensión. Se ofertarán las medidas
necesarias para reducir su estrés físico y psicológico.
5. Los niños y los padres tienen el derecho a ser informados y participar en
todas las decisiones relativas al cuidado de su salud. Cada niño será
protegido contra los tratamientos inútiles y los experimentos médicos.
6. Los niños serán hospitalizados junto a otros niños con las mismas necesidades
evolutivas y no serán ingresados en plantas de adultos. No habrá
restricciones de edad para los visitantes de los niños hospitalizados.
7. Los niños tendrán plenas oportunidades para el juego, las actividades
recreativas y educativas que sean adecuadas a su edad y características, así
como para estar en un entorno diseñado, amueblado y equipado en función
de sus necesidades.
8. Los niños serán atendidos por personal cualificado, con una formación y unas
aptitudes que permitan dar respuesta a las necesidades físicas, emocionalesy
de desarrollo, tanto de los niños como de sus familiares.
9. La continuidad en la atención debería estar asegurada por el equipo que cuida
del niño.
10. Los niños deberán ser tratados con tacto y comprensión, y su privacidad
respetada en todo momento.
En mayo del año 2000 y con motivo de la celebración del IV Congreso Europeo de
Maestros y Pedagogos en el Hospital, la asociación HOPE –Hospital Organisation of
Pedagogues in Europe– elaboró la siguiente carta, que recoge diez derechos centrados en
la educación de los niños y jóvenes enfermos y hospitalizados:
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hospital como si se encuentra en su casa.
2. El objetivo de la educación hospitalaria es continuar el proceso educativo del
niño enfermo. Se trata de un medio de intervención temprana para procurar
ayudar al niño enfermo en la vuelta a su colegio de referencia y para intentar
prevenir posibles sentimientos de aislamiento y angustia.
3. La continuidad en la escolarización del niño enfermo deberá ofrecerse de
acuerdo a sus necesidades individuales y a su nivel de comprensión. Los
alumnos tendrán plenas oportunidades para una educación adecuada a su
edad y condición.
4. El profesor hospitalario tiene que conocer a todos los niños ingresados y saber
la duración de su estancia en el hospital, así como informar a los padres y a
los niños acerca de su derecho a continuar con la escolarización a lo largo de
su enfermedad.
El profesor hospitalario y el del colegio de referencia deberán
coordinarse para adaptar la programación a las actuales y futuras
necesidades educativas del niño enfermo.
Si el contacto con el colegio de referencia ha sido interrumpido, el
profesor hospitalario ayudará a buscar las soluciones necesarias para
continuar con el proceso educativo, con el fin último de integrar al niño en
su colegio.
5. La educación hospitalaria se desarrollará en el aula hospitalaria, de manera
grupal o individual, en función de las necesidades y posibilidades de los
alumnos.
El entorno estará diseñado, amueblado y equipado para satisfacer las
necesidades del niño enfermo.
6. Deberán utilizarse gran variedad de metodologías y recursos para el
aprendizaje, incluyendo las tecnologías para la información y la
comunicación. Estas tecnologías serán también empleadas para asegurar el
contacto con los compañeros.
La atención educativa al niño enfermo tiene que abarcar más aspectos
que los específicos del currículo ordinario, lo que incluye temas relacionados
con las necesidades especiales derivadas de la enfermedad y de la
hospitalización.
7. Los profesores de los niños enfermos deben ser personal cualificado y recibir
formación específica para ser capaces de atender las necesidades de estos
niños.
El profesor hospitalario deberá conocer e investigar las consecuencias
de la enfermedad y el tratamiento sobre el desarrollo físico, cognitivo, social
y emocional, así como sobre los procesos de aprendizaje del niño, teniendo
en cuenta también los posibles efectos a largo plazo. Este conocimiento
deberá ser compartido con los profesores del colegio de referencia.
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8. Las necesidades del niño enfermo deberán ser atendidas por un equipo
multidisciplinar, dentro del cual el profesor hospitalario puede tener el rol de
coordinador. El profesor hospitalario, además, trabajará de acuerdo con el
plan acordado por el equipo.
9. Los padres deberán ser informados acerca del desarrollo y la aplicación del
programa educativo seguido por el niño enfermo, y serán integrados como
miembros colaboradores.
10. Los alumnos deben ser tratados con tacto y comprensión, y deberá respetarse
en todo momento su privacidad.
1.3.3. Declaración de los Derechos del Niño, Niña o del Joven Hospitalizado
o en Tratamiento de Latinoamérica y el Caribe en el Ámbito de la
Educación
Esta Carta fue aprobada en Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, el 9 de septiembre de 2009 en
la Asamblea General de REDLACEH (Red Latinoamericana y del Caribe por el Derecho
a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento) y recoge los
siguientes 12 derechos:
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7. Derecho a ser educados en sus domicilios por educadores capacitados cuando
su condición de salud lo justifique.
8. Derecho a que su familia sea informada de la existencia de las aulas o
escuelas hospitalarias y domiciliarias y de su posibilidad de continuar su
proceso de aprendizaje.
9. Derecho a mantener el contacto y pertenencia a su establecimiento
educacional de origen y la factibilidad del retorno a este una vez recuperada
la salud.
10. Derecho a recibir la visita de sus compañeros de curso y de establecimiento de
origen, para mantener su pertenencia y su vinculación con su establecimiento
educacional de origen.
11. Derecho a que los estudios cursados en el aula o escuela hospitalaria o en su
domicilio sean reconocidos por los organismos públicos educacionales y
posibiliten la promoción escolar.
12. Derecho a que los adultos no interpongan ningún tipo de interés o convivencia
personal, sea político, religioso, social, económico, o de cualquier naturaleza,
que impida, perturbe, menoscabe u obstaculice su legítimo acceso a la
educación durante su hospitalización o tratamiento médico ambulatorio.
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constituye una de las respuestas para configurar una sociedad integradora y no
excluyente.
Existen dos principios característicos en toda educación: un principio de educación
comprensiva, que consiste en dar la misma igualdad de oportunidades a todos los
alumnos y luchar contra la discriminación, y un principio de diversificación, por el que se
especifica la atención a cada alumno según sus características, capacidades e intereses
personales.
Por este motivo, en un sistema comprensivo, el diseño y el desarrollo curricular
deben tener muy presentes el principio de atención a la diversidad, por el que se
establece una enseñanza individualizada para todos y cada uno de los alumnos de
acuerdo con sus capacidades e intereses.
Así, en el marco de la atención a la diversidad, el sistema educativo debe tener en
cuenta los siguientes principios:
La atención a la diversidad es una necesidad que abarca todas las etapas educativas
y a todos los alumnos. La adecuada respuesta educativa para todos ellos se concibe a
partir del principio de inclusión.
Sirvan las palabras del Sr. Lindquist en su disertación sobre el futuro de la
educación, presentada en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas
Especiales, en Salamanca en junio de 1994, para corroborar estas ideas:
El desafío consiste ahora en formular las condiciones de una escuela para todos. Todos los
niños y jóvenes del mundo tienen derecho a la educación, NO son nuestros sistemas educativos los
que tiene derecho a ciertos tipos de niños. Es el sistema escolar de un país el que hay que ajustar para
satisfacer las necesidades de todos los niños.
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La aplicación del principio de normalización en el plano educativo se denomina
inclusión escolar. La inclusión es más una forma de vivir opuesta a la exclusión, tiene
que ver con el “vivir juntos”. Se trata de educar con calidad a todos los niños dentro del
sistema educativo.
Así, la educación inclusiva se entiende como un proceso que permite abordar y
responder a la diversidad, atendiendo a las necesidades de todos los educandos a través
de una mayor participación en el aprendizaje y en las actividades, con el fin de eliminar
toda forma de discriminación y exclusión dentro y fuera del sistema educativo. El
objetivo de la inclusión es brindar una educación de calidad con respuestas apropiadas al
amplio abanico de necesidades de aprendizaje, tanto en entornos formales como no
formales de la educación. Todo esto implica cambios y modificaciones en los contenidos,
los enfoques, las estructuras y las estrategias educativas. Es fundamental que los
maestros y estudiantes se sientan cómodos ante la diversidad y la perciban no como un
problema, sino como un desafío y una oportunidad para enriquecer las formas de
enseñar y aprender.
La educación inclusiva, más que un tema marginal que trata sobre cómo integrar a
ciertos estudiantes en la enseñanza convencional, representa una perspectiva que debe
servir para analizar cómo transformar los sistemas educativos y otros entornos de
aprendizaje, con el fin de responder a la diversidad del alumnado.
Se pone especial atención a los grupos de alumnos en peligro de ser marginados,
excluidos o con riesgo de no alcanzar un buen rendimiento, como puede ser el caso de
los alumnos en situación de enfermedad. Se hace referencia a reunir los esfuerzos de
distintos sectores de la sociedad para ofrecer una educación que atienda a las necesidades
específicas de este grupo, compensando las dificultades, facilitando el acceso a los
servicios, la permanencia y el progreso dentro del sistema educativo.
Para desarrollar un trabajo adecuado en el marco de la educación inclusiva, el
docente tiene que tener un profundo conocimiento de esta realidad socioeducativa, de las
prioridades, requisitos y exigencias que lleva consigo la práctica diaria con los estudiantes,
así como de las formas de actuar en las aulas hospitalarias mediante el uso de estrategias
didácticas de trabajo adecuadas y oportunas en cada situación.
La inclusión acoge a todas las personas, pues todas son sujetos del derecho a la
educación.
Esta inclusión debe plantearse de acuerdo con un proyecto pedagógico que lleve a
un reajuste de los mecanismos de la educación (en cuanto a organización, diagnóstico,
intervención, uso de recursos, formación permanente del profesorado, etc.). Exige un
gran esfuerzo por parte de todos: la inclusión implica una actitud social de respeto y
aceptación de las diferencias, así como un compromiso educativo que ofrezca lo
necesario para atenuar las dificultades con las que se encuentran los alumnos en situación
de enfermedad y desarrollar al máximo sus posibilidades.
Desde esta perspectiva, se nombran a continuación tres características que pueden
atribuirse a la PH:
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1. Es compensatoria. Trata de reducir las lagunas de aprendizaje que aparecen
tras las ausencias escolares mediante la provisión de servicios específicos,
así como de minimizar los problemas sociales y las dificultades educativas
asociados a la enfermedad y a la hospitalización.
2. Es positiva. Partiendo del conjunto de características de la persona, del perfil
del alumno, la PH persigue establecer un proyecto pedagógico que insista
menos en las normas habituales de rendimiento y más en los aspectos
positivos, en sus fortalezas, desarrollando al máximo sus capacidades y
posibilidades.
3. Es preparatoria para la integración socioprofesional. Desde sus inicios la
PH se ha propuesto un doble objetivo: por un lado, mejorar la manera de
abordar, en las debidas condiciones, las adquisiciones escolares y personales.
Por otro lado, descubrir en el alumno sus habilidades y motivarlo para que
las desarrolle colaborando, a su vez, al desarrollo vocacional.
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aula hospitalaria como un sustituto de la atención domiciliaria.
El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atención
que van más allá de lo medicofísico; que un niño en el hospital tiene que seguir con las actividades que
le son propias como estudiar, jugar, hablar, reirse, estar con otros niños; el que no entienda que un
niño con pronóstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interesándose por las cosas, realizando
actividades, jugando; el que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo crónico, tienen
necesidad de orientación, […] tiene, sencillamente, una concepción errónea o parcial de lo que es la
vida (Lizasoáin, 2000).
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incluso en la situación de enfermedad y hospitalización.
El desglose de esta finalidad general dará lugar a una amplia relación de objetivos
fundamentales que conseguir mediante la actividad pedagógica en el paciente pediátrico,
entre los que se citan los siguientes:
No creo que un niño de 4 años entienda lo que significa la palabra tumor, pero son muchos los
que necesitan una respuesta a la famosa pregunta: ¿por qué a mí? Y aquí es donde empieza su trabajo.
La cuestión no es responder a esa pregunta, lo que de verdad consiguen es que, aunque solo sea por
un tiempo, uno deje de preguntarse el por qué de todo lo que le está pasando. Conseguir que un niño
lleve una vida normal en un hospital es muy difícil, hay demasiadas cosas que te recuerdan donde
estás… Pero ellos y ellas con su trato amable, sencillo y en ocasión maternal, hacen muchas veces
real lo imposible. Ir al aula hospitalaria convierte un largo pasillo en una aventura hacia el juego, y una
vez allí todos levantan la mano como locos, con una sonrisa en la cara porque saben la respuesta. Me
encanta escuchar la risa de esos niños cuando se divierten. Aquí no importa la edad.
Otro de los factores donde más se nota su trabajo es en el planteamiento del futuro de los
pacientes. Después de la enfermedad hay una vida por delante y los tratamientos son difíciles de
llevar: los días que uno está en la clínica, más los días que está medio malo en casa y los pocos días
que solo quedan para volver a ingresar; ¿de dónde se saca tiempo para estudiar? Ahí es donde entran
nuevamente en acción, dando clases diariamente para no perder el hilo de los estudios y así evitar que
la enfermedad cierre la puerta del futuro a posibles médicos, abogados, profesores o pedagogos, esto
es lo de menos, lo importante es que tendrán la posibilidad de elegir, porque durante la enfermedad no
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perdieron el tiempo, los pedagogos no lo permitieron. Pero no solo vienen a jugar o a estudiar. Muchas
personas creen que esto es todo, pero solo es una de sus muchas facetas. Su principal misión es dar
apoyo moral y psicológico a los pacientes, y muchas veces también a los padres.
Yo, desde la experiencia, pienso que una parte muy importante de la recuperación de los
pacientes es gracias a ellos, que no permiten que uno se deprima y se coma el coco en una habitación
llena de cables y máquinas que pitan. Asimismo son el puente de unión entre el niño y la realidad,
puesto que, aunque a muchos les cueste reconocerlo, los padres pecan de ser padres, colmando al
niño de todos sus caprichos (estén permitidos o no), consintiéndoles cualquier cosa y dejando que día
a día el niño se dé cuenta de que tiene poder sobre los demás, y eso no ayuda en nada. Les hablo con
conocimiento de causa, porque yo fui uno de esos niños con poder, y gracias a una pedagoga, a una
maestra estupenda, comprendí en lo que me había convertido. Hace años que estoy en tratamiento y
revisiones y, desde el primer día que conocí a los pedagogos mi imagen sobre ellos ha ido ganando
enteros, hasta llegar al punto de considerarlos parte del equipo médico que me salvó la vida. Su trabajo
dentro del hospital ha de reconocerse vital en todos los sentidos. (J.M.).
Junto a todo lo expuesto hasta aquí, y para finalizar este primer capítulo, hay que
hacer mención a otros ámbitos de la PH que diferentes expertos en el tema han ido
planteando a lo largo de los últimos años. Así, la PH se hace presente en las unidades de
neonatología, en los hospitales de día, en las urgencias y consultas externas. Por otro
lado, y como ya se ha mencionado, hay autores que incardinan la PH dentro de la
pedagogía social. También en esta línea es interesante retomar las voces que reclaman
atención educativa para colectivos de adultos hospitalizados.
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Capítulo 2
La enfermedad en la etapa infantojuvenil
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En este segundo capítulo se analiza la evolución del concepto infantil de enfermedad y
las causas que los niños atribuyen a la misma. Se habla también de los efectos
psicológicos, conductuales, sociales y educativos de la enfermedad sobre el niño, de los
cambios en su proceso normal de desarrollo; de las repercusiones negativas que tienen las
frecuentes ausencias escolares en un alumno con enfermedad crónica o grave y de los
problemas de interacción social que se derivan de esta situación. Por último, se hace
referencia al impacto que la enfermedad causa sobre la familia del paciente pediátrico,
dejando la particular incidencia en las reacciones de los demás hermanos para el siguiente
capítulo.
a) La etapa preoperativa, denominada así por el psicólogo Jean Piaget, abarca los
6 primeros años y está asociada con las experiencias más directas e inmediatas
del niño.
El 90% de los niños en esta etapa consideran que “los niños enferman
porque son malos”. La enfermedad es el resultado de la transgresión de las
reglas, del mal comportamiento, de una mala acción, y se acompaña de
sentimientos de culpabilidad.
Así, las respuestas que los niños dan en esta etapa preoperativa a la
pregunta ¿por qué los niños enferman? van en la línea siguiente:
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– Por haber hecho algo mal.
– Por culpa de otras personas.
– Por comer algo indebido.
– Por salir sin botas un día de lluvia.
– Por culpa de “un malvado”.
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2.2. Enfermedad crónica y grave
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congénitos del tubo neural.
11. Reumatología: artritis, lupus, esclerodermia sistémica, enfermedades
autoinflamatorias.
12. Cirugía: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele,
craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades
craneofaciales complejas, cirugía de las quemaduras graves, cirugía de los
gemelos siameses, cirugía ortopédica (cirugía de las displasias esqueléticas,
escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral,
enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y
otras cirugías ortopédicas complejas).
13. Cuidados paliativos.
14. Neonatología: grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de
gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran
ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.
15. Enfermedades infecciosas: infección por VIH, tuberculosis, neumonías
complicadas, osteomielitis, artritis, endocarditis, sepsis.
16. Endocrinología: diabetes mellitus tipo I.
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Entre los efectos más destacados de una enfermedad sobre el paciente en la etapa
infantojuvenil aparecen los cuatro impactos siguientes:
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conduce a rebelarse frecuentemente contra ellos.
La adaptación escolar se asocia en gran medida con la autoestima global. Una
ausencia prolongada del colegio o múltiples breves ausencias pueden condicionar el
rendimiento académico e interferir en las relaciones con los demás compañeros de clase.
Como consecuencia de todo esto, la motivación del joven enfermo se inhibe, surgen
sentimientos de ansiedad, tristeza y decaimiento. Está también demostrada la relación
entre la cantidad de ausencias escolares y el abandono de la escolaridad, lo que se asocia
a su vez con una mayor posibilidad de desempleo y desajuste en la edad adulta.
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ciclo.
– Aceptación: se trata de aprender a convivir con la nueva realidad para permitirse
seguir con el curso de su vida.
Paralelamente a este proceso seguido por el paciente, hay que tener muy presente
que el diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda
la familia y requiere, por parte de esta, una total readaptación ante diversos factores.
Desde esta perspectiva, una enfermedad tendrá repercusiones sobre cada uno de los
miembros, originando así un cambio en todo el sistema familiar.
Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnóstico de
una enfermedad crónica en un hijo. En general, los investigadores coinciden en afirmar
que se pueden observar tres etapas bien diferenciadas:
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actitudes y características personales de sus padres.
Así, una clave importantísima en el proceso de ajuste a la enfermedad será la
restauración y el establecimiento de una adecuada autoestima en los padres, ya que,
como ha quedado expuesto, estos experimentan una serie de sentimientos que afectan a
su autoconcepto y que pueden interferir en el proceso educativo de los hijos. Los
profesionales de la educación en el tratamiento de la enfermedad deben tener
conocimiento de cómo afecta la enfermedad a la familia, y mantener una postura
receptiva a las preocupaciones y necesidades que puedan surgir durante el proceso, así
como favorecer el desarrollo de estrategias que ayuden a los padres, al paciente y a sus
hermanos a afrontar los problemas de forma positiva, favoreciendo la resiliencia, la
capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y de sobreponerse a ellas.
Los padres deben contar con tiempo para sí mismos, para estar con el hijo enfermo,
para el cónyuge y para la familia en su conjunto.
Para una mejor y más efectiva adaptación familiar a la enfermedad se recomienda
tener en cuenta las siguientes pautas:
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Capítulo 3
Impacto de la enfermedad sobre los hermanos
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En páginas precedentes ha quedado planteada la evidencia y el proceso de cómo el
diagnóstico de una enfermedad grave en la infancia afecta a todos los componentes de la
familia. En este capítulo se hace referencia de manera particular a los hermanos del
paciente pediátrico; se analizan los factores más destacados en su proceso de adaptación
ante esta difícil situación y se ofrecen, además, una serie de pautas que pueden servir de
ayuda para sobrellevar la enfermedad y todo lo que ella conlleva, destacando la
importancia de la comunicación. El reto está en averiguar más sobre lo que distingue a
estos hermanos, viendo formas de apoyarles mejor. Al tratarse de un campo de abordaje
relativamente nuevo, se hace imprescindible la sensibilización de colectivos directamente
implicados como psicólogos y profesores, así como de la sociedad en general.
Para comenzar este apartado se presenta un breve texto que recoge de manera directa y
gráfica el posible sentir de los hermanos:
¡A veces tengo la impresión de haberme vuelto invisible! Cuando se trata de mí, todo es
después. Desde hace muchos meses esa palabra parece haberse convertido en mi primer nombre. En
cambio, con mi hermano Juan todo es ahora.
Si dejo la comida en el plato, a nadie se le ocurre preguntarme qué me pasa. Pero si lo hace
Juan, mi mamá se angustia: “¿Qué tienes mi príncipe? ¿Quieres que te prepare otra cosa?”. Ella no se
da cuenta de que, aunque esté enfermo, Juan sigue siendo un niño y los niños, a veces, no tenemos
ganas de comer.
Desde que mi hermano enfermó todo gira a su alrededor. No importa si yo saco buenas notas o
gano un trofeo en deporte. Es natural, dice mi padre, tú eres sano y fuerte, pero no se lo digas a Juan
para que no se sienta mal. Así que en esta casa todo está patas arriba: ¡los logros en lugar de
festejarse se esconden!
A veces me pongo a pensar que me hubiera gustado estar en su lugar, en vez de haberme
convertido en el hombre invisible. Cuando pienso eso me siento mal, porque uno no elige enfermarse,
la enfermedad decide por uno. La mayoría de las veces cuando lo veo tan mal, siento que hubiera
preferido ser yo quien se enfermara y me dan unas ganas tremendas de abrazarlo, de cambiar mi
cuerpo por el suyo. La enfermedad entró en mi casa sin pedir permiso y, desde ese día, nada es como
antes. Por eso aunque me da rabia cuando me lo dicen, entiendo que mi tiempo sea después.
(Adaptado de un texto de la revista La Piñata para Niños y Niñas Pacientes, Caracas, 2007: 14).
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algunos de ellos se sienten como si formaran parte de un sueño desagradable. Miedos y
preocupaciones, confusión, rabia y tristeza serán los principales sentimientos que
experimentarán en estos primeros momentos. Sus vidas cambian para dar paso a un
período duro e incierto, para el que a priori nadie está preparado, de lucha exigente para
afrontar la enfermedad y sus repercusiones. El niño enfermo va a convertirse en el
principal foco de atención, y el resto de hijos pasa con frecuencia a un segundo plano.
Los hermanos se ven envueltos, a su pesar, en una aventura de múltiples
consecuencias, con resultados positivos por un lado y negativos por otro. Hay
sufrimiento en las familias confrontadas a la enfermedad pero también mucho
enriquecimiento, y para que este sea el caso es primordial, entre otros muchos aspectos,
que padres y profesionales sean conscientes de las implicaciones que puede conllevar
tener un hermano con una grave enfermedad.
Es difícil hacer un análisis preciso del impacto que puede suponer convivir con un
hermano enfermo, ya que todos los casos son diferentes y son muchos los factores que
van a condicionar la dinámica del funcionamiento familiar (el tipo y grado de
enfermedad, la causa, el pronóstico, los tratamientos y sus efectos secundarios, el estilo
de vida familiar y los recursos familiares, el número de hermanos, su orden de
nacimiento y sus edades…).
Aunque los estudios en torno a este tema han aumentado en los últimos años, son
todavía escasos y sus resultados, en ocasiones, contradictorios; hay carencias
metodológicas y resulta difícil lograr familias que participen en las investigaciones. Junto
a esto, suele ser a los padres a quien se pregunta por el impacto de la enfermedad en el
núcleo familiar, no a los hijos, por lo que las investigaciones parten de las informaciones
ofrecidas por los padres y no de las percepciones de los hermanos.
No obstante, hay una serie de parámetros comunes que la literatura científica y las
investigaciones realizadas nos revelan, y que se establecen como principales impactos en
los hermanos confrontados a la enfermedad.
En general, las investigaciones coinciden en afirmar que al menos la mitad de los
hermanos presentan problemas emocionales que se traducen en un estado de ánimo
negativo, y que los momentos más estresantes son los primeros meses tras el diagnóstico
y las semanas que siguen a un pronóstico terminal.
Los sentimientos que con mayor frecuencia aparecen en los hermanos confrontados al
proceso de enfermedad son los siguientes: celos, falta de atención, culpabilidad, enfado,
tristeza, soledad, miedo, vergüenza, diferenciación y compensación.
– Los celos. Son un sentimiento presente en las relaciones entre hermanos, exista
o no una enfermedad. En el caso que aquí se trata, se avivan por el hecho de
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que este hermano tiene unas necesidades especiales que demandan una
enorme atención y tiempo por parte de sus padres. Uno de los mayores
peligros es que el niño enfermo se convierta en el centro alrededor del cual
gravita toda la vida familiar. El diagnóstico de una enfermedad en uno de los
hermanos suele acompañarse de una brusca reducción de la disponibilidad
paterna, lo que transmite al resto de hermanos el sentimiento de pasar a un
segundo plano o incluso de no existir ante sus ojos. Es este el origen de donde
provienen las referencias a “los niños invisibles” o a “los grandes olvidados”.
Una madre que tiene un hijo enfermo pasa más tiempo con este que con los
otros hijos y tiende también a protegerlo más.
– Falta de atención. Los hermanos experimentan una falta de atención o pérdida
de estatus añadida, motivada por los ingresos hospitalarios del hermano
enfermo y la consiguiente permanencia de los padres en el hospital. Esto
obliga en muchos casos a que los hermanos queden al cuidado de otros
familiares o personas de su entorno. Así, a los ojos de los hermanos, surge la
visión de “él, siempre él, primero él”. En ocasiones puede aparecer un rechazo
a ir al colegio, por querer quedarse en casa al igual que el hermano enfermo o
permanecer junto a él en el hospital.
Al ir creciendo, los hermanos comienzan a ser más conscientes de las
mayores necesidades de atención paterna que precisa aquel con una
enfermedad, pero esto no impide que, incluso en los hermanos más
comprensivos, haya episodios en los que esta diferencia parezca injusta. Poco
a poco los celos van dando paso a la necesidad de proteger al hermano
enfermo.
– Culpabilidad. Los hermanos de niños con una grave enfermedad intentan
buscar siempre un sentido, una causa de la misma, y pueden concluir que esta
es consecuencia de su comportamiento o de un mal pensamiento, lo que les
hace sentir culpables por verse como responsables tanto de la enfermedad del
hermano como de la consiguiente tristeza de sus padres. También es frecuente
encontrar la culpabilidad por estar sanos, lo que les lleva a preguntarse ¿por
qué mi hermano y no yo?
– Enfado. La fratría puede también sentir enfado hacia el hermano enfermo por
el tipo de vida que les condiciona, sintiéndose a su vez culpables de tener
estos sentimientos. La sintomatología de una grave enfermedad, junto a las
exigencias médicas y terapéuticas, se une con otro hecho, y es que la
existencia de un niño enfermo recorta, en gran medida, la vida social de la
familia y de cada uno de sus miembros. Desde esta perspectiva, la
enfermedad de un hermano es fuente de sentimientos de frustración.
– Tristeza. Hay que tener en cuenta que los hermanos muchas veces no
expresan su sufrimiento debido a la falta de disponibilidad de unos padres que
son víctimas, a su vez, de la gestión de sus propios sentimientos. Ver a sus
padres cansados o decaídos y no saber qué hacer ni cómo reaccionar ante esto
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contribuye a aumentar la tristeza y la soledad de los hermanos.
– Miedo. Otro aspecto a tener en cuenta es el miedo que se proyecta en el temor
a contagiarse o a que su hermano muera. Hay que tener en cuenta que con
frecuencia, y en función del régimen de tratamientos y hospitalización que
exija la enfermedad, los hermanos pasan de convivir a diario con el hermano a
tener visitas restringidas tras el diagnóstico, siendo testigos de los cambios
físicos que aparecen en él como consecuencia de la enfermedad.
– Vergüenza. Está relacionada con la manera en que los otros perciben y tratan al
hermano enfermo, sobre todo si hay una alteración física llamativa (pérdida de
pelo, cambios de fisionomía, color de piel, deformidad, etc.).
– Diferencia. Por otro lado, los hermanos pueden verse confrontados a tener
que desempeñar el rol de cuidadores de su hermano enfermo, a vigilarlo,
atenderlo, a dar explicaciones, hacer frente a situaciones incómodas,
sintiéndose diferentes de sus iguales.
– Compensación. Los hermanos tienden a asumir frente a sus padres un deber
de compensación, es decir, de tener que colmar las esperanzas y ambiciones a
nivel escolar, deportivo o social que no pueden depositarse sobre el niño
enfermo.
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La resiliencia es la capacidad para superar los obstáculos, la adversidad, los reveses
de la vida y salir fortalecidos o transformados con un crecimiento personal. Para lograr
hermanos resilientes es preciso atender y dar respuesta a sus necesidades específicas de
recibir información, expresar sentimientos, ser escuchados, sentirse comprendidos,
encontrar su espacio y llevar a cabo su proyecto de vida.
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sentimientos. Es muy positivo, por ejemplo, que los hermanos puedan
mostrar abiertamente que están enfadados con su hermano enfermo,
expresar su porqué y sus razones, y ser escuchados por sus padres, sin
sentir por esto complejo de culpabilidad. Necesitan recibir, de manera
particular, compresión, atención, apoyo y reconocimiento.
3. Realización del propio proyecto de vida. En tercer lugar, los hermanos
necesitan continuar con su vida a pesar de la enfermedad, ser respetados en
su individualidad, en sus actividades, aficiones y metas.
No es positivo que por motivo de tener un hermano enfermo vean
recortado su tiempo libre de manera significativa. Es cierto que los niños con
necesidades especiales precisan más ayuda y requieren mayor atención y
planificación. El resto de hermanos pueden ser para los padres una fuente
fundamental de apoyo y ayuda, siempre dentro de unos límites. Las
expectativas de los padres respecto a que los demás hijos se ocupen del niño
enfermo y asuman tareas de cuidado deben ser moderadas, evitando que la
fratría se convierta en una extensión del hermano enfermo. Hay que permitir
a los hermanos libertad en su implicación, siendo además conscientes de que
su dedicación y responsabilidad sufrirá fluctuaciones, en función de las
circunstancias y etapas de la vida por las que estén atravesando.
A su vez, es muy necesario fomentar las relaciones externas al entorno
familiar y las amistades como fuente destacada de apoyo y distracción.
Dadas las necesidades aquí presentadas por los hermanos, una estrategia de intervención
que puede ser efectiva es la basada en grupos de encuentro o grupos de apoyo. La
comunicación con otros hermanos que han pasado por o que se encuentran en la misma
situación, permite sacar-sentimientos de miedo, ansiedad, celos, que se reducen si se
comparten con otros, lo que es un importante factor de prevención para problemas
posteriores.
Se trata de crear las condiciones para que los participantes puedan, con confianza,
hablar de sus dificultades, sentirse reconocidos, valorados, expresar e intercambiar
temores, dudas o deseos a un profesional, a un interlocutor que no se siente directamente
amenazado, ofendido, ni triste por lo que escucha.
El rol de la importancia que juega el apoyo social sobre los hermanos ha comenzado
a ser un tema de investigación en los últimos años. Contar con sistemas de apoyo se ha
identificado como un importante factor de protección y de resiliencia ante los efectos de
determinados eventos estresantes. Aunque, por supuesto, todo esto va a depender de la
edad que tengan los hermanos y habrá que saber adaptarse a ellos. Entre los resultados
positivos de estos grupos sobre los hermanos de niños enfermos destacan los siguientes:
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– Aprender más cosas acerca de las enfermedades y comprender mejor los
cambios físicos, afectivos y conductuales del hermano enfermo.
– Adquirir nuevos conocimientos y habilidades que les resulten útiles en la vida
cotidiana para el afrontamiento de la enfermedad.
– Aclarar dudas y confusiones.
– Manifestar lo que sienten y tomar conciencia de las propias emociones.
– Sentirse parte de un grupo y participar.
– Poder hablar de sus hermanos y escuchar a otros.
– Mejorar la capacidad de adaptación.
– Reducir problemas de comportamiento tanto en casa como en el colegio.
– Disminuir sentimientos de soledad, de diferencia y de culpabilidad.
– Potenciar la autoestima.
– Sentirse reconocidos y apoyados en las experiencias específicas que les toca
vivir.
a) ¿Qué nos dicen otros hermanos? Para esta actividad se pueden listar y
describir los resultados encontrados en la investigación sobre la vivencia
emocional de los hermanos descritos anteriormente, enumerando las
principales emociones: enfado, soledad, falta de atención paterna, aumento de
responsabilidades, malestar, frustración, resentimiento, culpabilidad,
indiferencia, tristeza, miedo, celos, preocupación, vergüenza, compensación,
sobreprotección.
Se puede comenzar con las tres emociones más fáciles de expresar que
despiertan sus hermanos enfermos y de las que hablan con normalidad con
sus padres o con otras personas; continuar con tres emociones de las que les
resulte difícil hablar en casa; y terminar con aquellas de las que nunca quieren
hablar.
Los hermanos hacen listados anónimos que el profesional luego leerá en
voz alta o escribirá en una pizarra, analizando las que más se repiten en cada
uno de los tres grupos señalados. Esto ayuda a los hermanos a tomar
conciencia de sus sentimientos, a normalizarlos o relativizarlos, viendo que no
son únicos.
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b) ¿Qué sabemos de las enfermedades? Esta actividad se centra en abordar y
profundizar en los diferentes tipos de enfermedades en función de los
diagnósticos de sus hermanos.
La estructura a seguir puede ser seleccionar una enfermedad, comenzar
por su definición, tipología y causas (eliminando responsabilidades y
culpabilidades), abordando luego las posibles repercusiones de la enfermedad
y de los tratamientos, así como de sus efectos secundarios. El profesional
encargado de la intervención tiene que recoger las preguntas del grupo acerca
de cuestiones de todo tipo que quieran plantear. Posteriormente se prepararán
las respuestas, con la colaboración de otros profesionales si fuera necesario.
c) Mi hermano y yo. Trabajar las principales preocupaciones en relación con el
hermano enfermo. Se pide a cada uno de los participantes en el grupo que las
escriban anónimamente en un papel. También se les propone que piensen y
anoten sus deseos, ambiciones, metas, esperanzas y sueños, y en qué medida
se pueden ver condicionados por tener un hermano enfermo.
d) Situaciones. Este ejercicio intenta que los participantes tomen conciencia y
mejoren, si es necesario, sus recursos para afrontar situaciones negativas y
difíciles. Se basa en que describan una situación difícil relacionada con algunas
experiencias derivadas de la enfermedad que hayan tenido con sus hermanos,
con sus padres o en el colegio y que no hayan sabido cómo manejar. Pueden
escribirse o decirse en voz alta. Cada hermano participante ofrece su solución
a los problemas planteados por los otros.
e) Afrontar problemas de manera positiva. En esta actividad se les plantea lo
siguiente: en los momentos duros y difíciles relativos a la vida con tu hermano
enfermo ¿qué o quién te ayuda a sentirte mejor?
Hasta aquí algunos ejemplos que pueden ayudar al lector a desarrollar estrategias de
intervención y diferentes actividades para ayudar a los hermanos de pacientes pediátricos
en el afrontamiento de la enfermedad. No cabe duda de que la propuesta es tan solo una
muestra que deberá adaptarse en función de las edades y características propias del
grupo al que se destine. (El lector interesado encontrará más actividades en el libro de
Lizasoáin et al., 2011).
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Capítulo 4
La hospitalización y sus características
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En este capítulo se aborda la problemática que sobre el paciente pediátrico conlleva
la hospitalización. El ingreso en un centro sanitario constituye una nueva fuente de
tensiones adicionales a las ya existentes a causa de la enfermedad. La familia se ve
expuesta al desequilibrio que implica la hospitalización, que genera sentimientos de
angustia, miedo e incertidumbre. Sucede que en los períodos previos al ingreso
hospitalario del niño aumentan los niveles de ansiedad, ya que esta situación se vive
como una nueva amenaza. Así, en los últimos años se pone de relieve la importancia de
preparar a toda la familia para el proceso de hospitalización.
No se trata de volver a repetir todos los impactos y efectos, ya vistos, que la
aparición de una enfermedad genera en un niño, en un adolescente y en sus familias, sino
que se trata ahora de añadir, a todo lo dicho en los dos capítulos anteriores sobre la
enfermedad, esos otros elementos que se pueden derivar de un ingreso hospitalario.
El contacto con un centro hospitalario constituye para muchos niños y jóvenes una
experiencia negativa. El paciente hospitalizado debe adaptarse a un nuevo sistema, que
tal vez se opone frontalmente a su estilo de vida (tipo de alimentación, horarios,
tratamientos). Por otra parte, se restringen las oportunidades de contacto con familiares y
amigos, al tiempo que, de una u otra forma, se impone la necesidad de relacionarse con
el personal del centro, con otros pacientes y en general con todo el ámbito clínico, con
los que a priori no se está familiarizado.
Si el miedo, la ansiedad y los temores son frecuentes compañeros de la
hospitalización, para un niño la estancia en el hospital puede ser especialmente
traumática. En la misma línea de lo explicado en anteriores páginas, los más pequeños
interpretan con frecuencia la hospitalización como un castigo ante algo que han hecho
mal. El niño tiene miedo al abandono y a la falta de control, y encontrarse solo en un
entorno nuevo y desconocido aumenta su sentimiento de indefensión.
La hospitalización puede conducir al niño a una etapa de regresión, con una
conducta dependiente e inmadura. No es raro encontrar a niños de 6 o 7 años que
comienzan a hacerse pis en la cama o a chuparse el dedo tras su admisión en el hospital.
La hospitalización también puede repercutir sobre la autoestima del joven, al ser
experimentada frecuentemente como un fracaso, como un indicativo de mala suerte.
Los efectos que la hospitalización cause en el paciente pediátrico dependerán de
muy variados factores, por lo que es muy difícil atribuir una mayor o menor importancia
a uno solo de ellos. En esta línea, se diferencian tres grupos de factores de riesgo:
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Dentro de este grupo están circunstancias como la edad y el desarrollo
psicológico; el temperamento; las características, naturaleza y grado de
severidad de la enfermedad; o las experiencias previas que se hayan tenido
con entornos médicos e instituciones sanitarias.
2. Factores familiares. El modo en que los padres, hermanos y compañeros
responden a la hospitalización es de vital importancia. No se debe olvidar
que toda hospitalización supone para el niño una forma particular de
experimentar una separación. En concreto, la separación de la madre
constituye uno de los factores más importantes de riesgo para el niño
hospitalizado.
El estrés de los padres aparece también como uno de los principales
factores que dificultan el ajuste del niño a la hospitalización.
3. Factores hospitalarios. El hospital es un entorno caracterizado por la rutina y
la monotonía, la restricción de visitas, el aburrimiento, donde uno no puede
moverse con libertad y que implica el aislamiento en una habitación. Otra
característica de los hospitales es la despersonalización, pasar a ser un
paciente más en una habitación, donde los roles de la vida privada pasan a
un segundo término.
Junto a esto, otros factores que también van a condicionar el impacto
del ingreso hospitalario son los siguientes:
Entre los miedos más frecuentes que suelen aparecer en los niños y jóvenes durante el
ingreso hospitalario, encontramos los siguientes:
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– A la muerte.
– A la anestesia.
– A despertar en medio de una operación quirúrgica.
– A la mutilación corporal.
– Al dolor.
– A la separación familiar.
– Al abandono.
– A las agujas e inyecciones.
– A la alteración del ritmo normal de vida.
– A la ruptura de las relaciones con los compañeros.
– Al retraso escolar.
Os voy a contar mi historia de cómo un día me ingresaron y dejé el colegio; del abandono, la
soledad, el desconocimiento, la rabia, la pena; el dolor, las transformaciones… de las caras nuevas que
han ido apareciendo en mi vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos para
mí, que hasta ese momento solo conocía los juguetes. Las personas que me cuidan cambian mucho.
Vienen a turnos y tan pronto vienen por la mañana como por la noche, como si fueran fantasmas.
Esto es muy largo […] Intento leer y no puedo, intento ver la tele y me canso, intento jugar y me
aburro. Tengo muchos juegos, me compran más que nunca, justo ahora que solo me apetece dormir.
Mis padres tienen otra cara, preocupados. Yo no sé lo que me pasa, pero debe ser algo importante. Mi
madre ya no se pinta los labios, ni se pone esos pelos que a mí tanto me gustan.
Antes de dar por finalizado este capítulo se presentan una serie de factores presentes
desde hace tiempo en el contexto hospitalario, que van condicionando y modificando las
características de la hospitalización y con ello también el futuro de la pedagogía
hospitalaria.
Así, en primer lugar hay que destacar la reducción de la estancia hospitalaria. Se va
pasando de unas hospitalizaciones prolongadas a unos ingresos de muy pocos días, pero
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más recurrentes.
Esta disminución en los días que de media está hospitalizado un paciente conlleva, a
su vez, un aumento de los días de convalecencia en el propio domicilio, puesto que
aunque se tiene el alta hospitalaria no se tiene el alta médica, no estar ingresado no
siempre es sinónimo de estar curado.
Junto a esto, hay también un aumento de las atenciones médicas en las consultas
ambulatorias y en los hospitales de día.
Otro aspecto a considerar es el significativo aumento del número de jóvenes en
ruptura escolar motivada por problemas de carácter psicológico, por enfermedades
mentales, y, con ello, el aumento de las hospitalizaciones en los centros de psiquiatría
infantojuvenil. Se ha dicho que el ingreso medio en días de hospitalización se ha ido
reduciendo drásticamente pero, por otro lado, hay que tener en cuenta que un ingreso
motivado por un desajuste psicológico, por una enfermedad psiquiátrica, se sitúa en una
media de tres meses.
Para terminar, es de obligado cumplimiento hacer referencia al espectacular
desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación, a las posibilidades
que ofrecen de conexión con el mundo exterior a los alumnos enfermos. Se trata de un
recurso muy útil para fomentar el contacto entre niños que viven la misma situación en
distintos hospitales o en sus casas, relacionando al joven enfermo con el mundo exterior
e incluso dándole la oportunidad de que pueda continuar sus cursos ordinarios a través de
la conexión con su colegio de referencia. Las tecnologías de la información y de la
comunicación son una metodología de primer orden, con actividades muy atractivas, y
por lo tanto suponen una herramienta imprescindible para el proceso de enseñanza-
aprendizaje.
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Capítulo 5
Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital
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En este capítulo se presentan unas pautas de actuación que los profesionales de la PH
deben tener en cuenta para llevar a cabo una intervención educativa de calidad, tanto con
el alumno enfermo como con su familia. Se pone el foco en cuatro roles básicos que todo
profesional de la educación que trabaja en el contexto hospitalario debería asumir:
– La colaboración interdisciplinar.
– La evaluación psicosocial del alumno.
– La aplicación de estrategias de intervención que faciliten la adaptación a la
hospitalización.
– La investigación y la difusión de la actividad pedagógica.
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en prácticas de carreras biosanitarias, personal de limpieza, mantenimiento,
orden y vigilancia, personal de servicios religiosos, dietistas, fisioterapeutas,
psicólogos y asistentes sociales).
– Voluntariado de diversas asociaciones de ayuda al niño enfermo, universitarios,
payasos de hospital, cuentacuentos, especialistas en musicoterapia, arteterapia,
pet therapy o terapia asistida con animales, etc.
Como segunda pauta de actuación pedagógica a seguir por los profesionales de la PH, se
incluye la evaluación psicosocial, es decir, la necesidad de conocer al alumno enfermo,
hospitalizado, de valorar sus capacidades y de descubrir sus fortalezas.
Para ello hay que recabar datos acerca de los siguientes aspectos:
Todas estas informaciones no serán algo estático, sino que variarán constantemente
en función de los momentos y factores asociados, lo que exige una revisión periódica de
las mismas.
Una vez realizada la evaluación psicosocial del paciente pediátrico, hay que pasar a
diseñar y aplicar programas de intervención individualizados, con el fin de favorecer la
adaptación al hospital.
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Entre las estrategias de intervención más empleadas para preparar a los niños a la
hospitalización o ante determinados tratamientos médicos, encontramos: la información
procesual y sensorial, los modelos filmados, la visita por el hospital, la relajación
corporal, la distracción y la imaginación guiada.
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cual el niño se vuelve más cooperativo, a la vez que aumenta su tolerancia al
dolor. El niño puede practicarla con mucha facilidad y conseguir
autorrelajarse. La relajación puede emplearse sola, pero es más efectiva
acompañada de ejercicios rítmicos de respiración y combinada con otras
técnicas como la distracción o la imaginación guiada.
c) Distracción e imaginación guiada. Con la distracción se obliga al niño a
realizar otra actividad durante la aplicación del tratamiento –jugar, ver la
televisión, escuchar música o un cuento– con el fin de no focalizar su atención
en dicho tratamiento, y de reducir así el nivel de estrés que le cause. La
imaginación guiada emplea los intereses, experiencias y capacidades del niño,
sirviéndose también de la fantasía infantil. Se pide al niño que piense en algo
grato (lugares, personas, actividades favoritas) y que se imagine una situación
placentera, incompatible con la experiencia de dolor o ansiedad.
d) El refuerzo. Para que el niño esté motivado a practicar las estrategias de
intervención que se le muestran, se puede acompañar el programa con
refuerzos positivos. El objetivo es transformar el significado de la experiencia
hospitalaria, intentar que se perciba como un reto, Así, se ofrece al paciente la
oportunidad de sobrellevar una situación difícil de la que puede resultar un
sentimiento de autoeficacia y un aumento de la autoestima.
Antes de terminar este punto hay que decir que si la administración hospitalaria no
se convence del valor de estos programas pedagógicos, difícilmente los apoyará.
Los programas de intervención educativa tienen como objetivo contrarrestar los
efectos negativos que una enfermedad, y el hecho añadido de la hospitalización, pueden
causar sobre el paciente en la etapa infantojuvenil. Debido a la novedad o, mejor dicho,
al desconocimiento acerca de la existencia de estos programas, y a que los hospitales son
complejas instituciones, puede ocurrir que existan ciertas dudas, escepticismo o reticencia
acerca de su necesidad por parte de otros grupos dentro o fuera del propio hospital.
Esta oposición no suele ser resultado de conflictos personales; con frecuencia
emerge del propio rol de los distintos profesionales que pivotan alrededor del niño
enfermo en paralelo con otros grupos del sistema hospitalario y educativo
(administración, médicos, enfermeras, psicólogos, servicio de salud mental, voluntariado,
terapia ocupacional, profesores de colegios, etc.).
La administración puede pensar que un programa de intervención pedagógica
conlleva una gran inversión en espacios, en personal o en la dinámica para su
funcionamiento, dada la presión ejercida por otros departamentos que creen tener mayor
importancia. Si la administración no se convence del valor de estos programas
pedagógicos, fácilmente otorgará prioridad a otros departamentos antes que arriesgar en
un proyecto nuevo, en los que parece que las necesidades educativas o emocionales de
los niños se están anteponiendo a las necesidades médicas o de funcionamiento. Otro
factor puede ser la apatía, el simple hecho de que la administración no esté interesada en
poner en marcha estos programas o que, admitiendo su valor, simplemente no los
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considere una prioridad a tener en cuenta.
Todos estos factores conducen a la necesidad de concienciar, tanto a la
administración como al centro hospitalario y a todo el personal sanitario, de la necesidad
de implantar estos programas pedagógicos. Para ello, habrá que informar, en primer
lugar, de los posibles efectos psicológicos, sociales y educativos que la hospitalización
infantil puede causar y, en segundo lugar, será preciso dar a conocer el programa
pedagógico en profundidad, bien justificado y planteado.
Previamente a su aplicación, se presentará a la administración la información
detallada del programa, donde aparezcan con claridad los objetivos, los recursos
materiales y humanos, las estrategias de intervención y el modo de desarrollarlo. Habrá
que presentar también informes sobre los resultados obtenidos con el programa. Recoger
los comentarios de los padres y de los niños puede servir también para obtener una
información directa y efectiva muy valiosa.
Ofrecer material escrito que informe sobre el programa es una medida adecuada
para aumentar la comprensión sobre sus objetivos y facilitar así las interacciones con la
administración, el personal sanitario y otros profesionales.
Hay que lograr, junto a otros muchos objetivos, que el programa pedagógico
potencie una mejor imagen del centro hospitalario, y consiga que los niños y sus familias
estén más satisfechos con los servicios y con la atención en él recibida.
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Al finalizar esta actividad se habla con los padres, se les informa de las normas de la
planta de pediatría, se les explica el funcionamiento y horario del aula hospitalaria y se les
entrega una copia de la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado.
Con el fin de reducir el estrés y la ansiedad en los niños que reciben el programa, se
trabajan diariamente habilidades de relajación seguidas de enfoques cognitivos. Para ello
se pide al paciente que se imagine una escena agradable, algo que constituya realmente
un refuerzo, y se trabaja mentalmente en ella. El objetivo es que en situaciones
negativas, de dolor, tensión o miedo reelabore dicha escena placentera y se evada en ella
con la imaginación.
Tres veces a la semana se lleva a cabo un entrenamiento en habilidades sociales.
Para cada niño se seleccionan aquellas habilidades que aparezcan más deficitarias
(plantear quejas, pedir favores, dar una negativa, hacer preguntas, interacciones con otras
personas, iniciación de conversaciones, etc.). Se le explica el sentido y utilidad de cada
una de estas habilidades, se ponen ejemplos y situaciones para su puesta en práctica y se
marcan tareas para que ejercite lo aprendido.
En esta línea, se pide al niño que autoevalúe aquellos comportamientos específicos
que pretendemos modificar, implantar o extinguir, de modo que no le pasen inadvertidas
sus propias respuestas (adhesión al tratamiento, relajación, reducción de miedos,
ejecución de habilidades sociales, etc.). Para tal fin, se le entrega un papel impreso
especialmente diseñado para el autoregistro de las conductas seleccionadas, su
frecuencia, duración e intensidad.
Para gratificar sus conductas, el programa se acompaña de refuerzos. Para su
aplicación se establece un sistema de economía de fichas. Por cada tres respuestas
consideradas como positivas que el niño haya anotado en su hoja de registro, recibe una
ficha. Cuando consigue tres fichas podrá canjearlas por uno de los reforzadores que
previamente haya elegido (golosinas, determinados objetos, actividades lúdicas, ciertos
privilegios, etc.).
Otro de los roles que, tal y como se avanzaba al inicio de este capítulo, se considera
propio de los profesionales de la educación es la investigación y la difusión de la actividad
pedagógica. Se dice que lo que no se publica no se difunde, lo que no se difunde no se
lee, lo que no se lee no se conoce y lo que no se conoce, es como si no existiera. La
investigación es nuclear para compartir y dar a conocer el trabajo que se hace en las
aulas hospitalarias con el fin de que no se quede solo ahí, sino que sirva de ejemplo, de
modos de hacer y de buenas praxis para otros profesionales. A su vez esto es básico para
hacer que la ciencia y el conocimiento avancen, así como para contribuir a la formación
de los futuros profesionales de la PH y de los que ya están en activo. Hay demanda de
información y de intercambio de experiencias en este ámbito. Junto a esto, existe la
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necesidad de una formación específica del profesorado para abordar la educación de los
alumnos enfermos, tanto cuando están hospitalizados o convalecientes en el domicilio,
como cuando se trata de su inclusión en la escuela regular.
Los temas de formación que más demandan los profesionales están relacionados con
los siguientes aspectos: conocimiento actualizado de las posibles enfermedades infantiles,
de los tratamientos médicos y de sus efectos; pautas para la orientación familiar;
estrategias para adaptar el currículo y para la utilización de recursos informáticos y
audiovisuales en las aulas hospitalarias; apoyos para entablar relaciones con el colegio de
origen; y competencias en los dominios de la escucha y del acompañamiento de los
enfermos. Una reflexión acerca del concepto de muerte para el niño se reclama también
como parte de la formación profesional a la que se está haciendo referencia. Por último,
aparece la necesidad de trabajar estrategias de cooperación educativa y el intercambio de
experiencias para generar trabajo colaborativo entre los profesionales . El objetivo es
abordar las relaciones del profesorado del aula hospitalaria con el profesorado de
domiciliaria, con el de los tutores del colegio ordinario, con el profesorado de apoyo a las
necesidades especiales, con los departamentos de orientación y con las instituciones
educativas.
Los cambios sociales de las últimas décadas depositan muchas responsabilidades en
los profesionales de la educación. La opción de una educación inclusiva, de una
educación de calidad para todos, demanda un profesorado comprometido, bien formado
y competente, capaz de hacer que sus alumnos aprendan al máximo, independientemente
de las características que presenten. La institución universitaria aparece aquí como un
contexto privilegiado desde el que dar respuesta a las demandas sociales a través de la
formación de sus estudiantes en tanto que futuros profesionales.
Todas estas premisas e ideas aquí apuntadas deben guiar el establecimiento de las
bases para una formación universitaria en pedagogía hospitalaria, necesaria para llevar a
cabo una educación de calidad, reclamada desde la dignidad y la defensa de los derechos
del colectivo de niños enfermos y hospitalizados.
Dada la importancia que para el avance de la PH y para la formación de los
profesionales de la educación tiene la investigación, el capítulo siguiente se destina a
profundizar más en este tema.
Como conclusión del presente capítulo se recogen los roles propios del pedagogo en
la atención al paciente pediátrico, dentro del campo de la enfermedad crónica infantil:
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3. Canalizar toda la información recibida para elaborar y aplicar estrategias
apropiadas de intervención educativa que permitan al niño y a la familia
enfrentarse de manera más positiva a los factores derivados de la
enfermedad y de la hospitalización.
4. Llevar a cabo un seguimiento escolar del paciente pediátrico, colaborando con
el profesorado del niño tanto dentro como fuera del hospital.
5. Llevar a cabo investigaciones sobre este ámbito de actuación.
La figura del pedagogo, del docente, se convierte así en elemento decisivo para el
ajuste psicológico, social y educativo del alumno con enfermedad crónica, que actúa
como intermediario entre el personal sanitario, la familia y el resto del profesorado.
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Capítulo 6
La importancia de la investigación en el avance de la
pedagogía hospitalaria
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Es un hecho que, desde la segunda mitad del siglo XX, y de modo paulatino, la atención
pedagógica en los hospitales ha ido tomando carta de naturaleza en las instituciones
hospitalarias. Si tenemos actualmente una pedagogía hospitalaria es porque alguien, en
algún momento, vislumbró su necesidad y se puso “manos a la obra”.
En todos los ámbitos del saber, la ciencia presupone siempre una etapa previa, de
acción intuitiva, que se guía por la inteligencia general y el sentido común. Desde aquí,
desemboca en un quehacer que se caracteriza por conocerse ya por qué se hace lo que se
hace, y estas dos etapas conducen a la indagación sistemática y a la posterior constitución
de un corpus científico.
Por lo tanto, en pedagogía hospitalaria es de obligado cumplimiento centrarse no
solo en la acción sino también en la investigación para nutrir su contenido científico.
Porque una cosa es estar dando pasos en este ámbito de especialización de la educación,
incluso desde hace ya muchos años, y otra distinta creer que solo con esto se está
haciendo ciencia práctico-normativa. Así, uno de los retos más importantes que debe
afrontar la PH se relaciona directamente con el hecho de estar bien fundamentada
científicamente.
Dicho de otro modo, las actividades propias de la PH tales como la preparación e
intervención para mejorar la acogida y adaptación del paciente y su familia al hospital y a
la enfermedad; la evaluación de su potencial de aprendizaje; la modificación de ciertas
pautas en el comportamiento infantil; o las tareas específicas que es necesario realizar en
el aula hospitalaria, exigen, forzosamente, un perfeccionamiento y optimización en su
diseño y desarrollo, que debe incluir la investigación como motor de avance.
Ha transcurrido más de medio siglo desde que Spitz describiera, en 1945, como
depresión anaclítica las funestas consecuencias que el hospitalismo genera en el niño.
Dicho autor realizó numerosas investigaciones sobre los efectos de la privación que
supone la hospitalización para el desarrollo mental y conductual del niño. En su teoría,
estableció que los niños cuyo primer año de vida transcurría en instituciones en las que
no recibían una atención afectiva ni un cuidado maternal, presentaban frecuentemente
retrasos intelectuales y motrices, y se comportaban de forma manifiestamente menos
emotiva.
También en 1945, Levy llevó a cabo una interesante investigación sobre los traumas
psíquicos que, supuestamente, acompañan a la hospitalización infantil.
En 1953, Prugh, Staub y Sands observaron que el 92% de los niños mostraban
conductas desadaptadas durante y después de un período medio de hospitalización de
ocho días.
Años más tarde, en 1965, Vernon y colaboradores realizaron una excelente revisión
sobre más de doscientos artículos y libros referentes a teorías y datos acerca de la
hospitalización infantil y de sus efectos psicológicos.
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Por su parte, Bowlby, en 1969, estimuló los primeros estudios en el campo de la
hospitalización infantil al describir el síndrome que afectaba a los niños separados de sus
madres como consecuencia del ingreso en un centro hospitalario.
Gracias, entre otros muchos factores, a estos trabajos y a los que les siguieron,
puede hoy defenderse la necesidad de una pedagogía hospitalaria.
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por el Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento), la
apertura de nuevas aulas hospitalarias o el aumento en la oferta de formación
universitaria y de posgrado en PH, solo una mínima parte de la actividad vaya destinada
a esfuerzos de investigación.
Son pocas las publicaciones científicas sobre intervenciones pedagógicas en el
campo de la enfermedad y de la hospitalización infantil. No parece sino que la actuación
pedagógica apenas haya comenzado, cuando llevamos ya una andadura, especialmente
en EE.UU. y Europa, de más de medio siglo.
Para llegar a alcanzar todas estas metas que aquí se van planteando, esenciales para
el funcionamiento y desarrollo de la PH, hay que partir siempre del factor siguiente: el
buen quehacer de los profesionales de la educación que trabajan en los contextos de PH
tiene que ir unido, inseparablemente, a una buena formación inicial y continua.
Pero con esto no basta. ¿Y por qué no basta? Porque es preciso investigar. ¿Y por
qué es importante investigar? En primer lugar, porque la investigación genera
conocimiento, que contribuye además a la formación del profesional, generándose así un
círculo virtuoso. Porque a través de la investigación se abre la puerta a la colaboración
interdisciplinar.
Junto a esto, no cabe duda de que la investigación ayuda a reflexionar acerca del
propio trabajo, así como a repensar lo que se hace, cómo se hace y cómo se debería
hacer.
La investigación propiamente dicha es una actividad que se suele hacer cuando se
entra en contacto con la universidad. De ahí que en la formación inicial del profesorado
deba ser requisito imprescindible la aproximación a la investigación, su enseñanza y
fomento, de tal forma que cuando este profesorado pase al mundo laboral continúe
investigando, realizando investigación-acción.
La investigación no debe ser una tarea que quede para el profesor universitario, sino
que también deben investigar los profesores hospitalarios. Debe existir una
retroalimentación de teoría, práctica e investigación, en donde cada uno de estos tres
elementos nucleares refuerce al otro.
Muchas de las cosas que hacen los profesores hospitalarios en el día a día es
dedicarse a la investigación o, cuando menos, a algo que aporta un contenido de gran
valor para la misma, a lo que hay que sacar más partido.
Tras todo lo manifestado hasta aquí, se enfatiza la idea de que las investigaciones y
su publicación son básicas para hacer avanzar la ciencia y el conocimiento, así como para
la formación tanto de los futuros profesionales de la PH como del profesorado que ya
está en activo.
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Se exponen ahora varias ideas que abren la puerta a posibles líneas de investigación,
presentando diferentes tipos y algunos temas interesantes que considerar:
Por lo que se refiere a las posibles temáticas a investigar en PH, también a modo de
ejemplo, se nombran algunas que se corresponden con aquellas que de manera más
frecuente aparecen en las referencias de actualidad, a saber:
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– Aspectos legislativos y comparativa entre países o regiones.
– Orientación educativa y vocacional para alumnos con enfermedades crónicas,
psiquiátricas o trastornos del neurodesarrollo.
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Capítulo 7
Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario
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La cuestión del secreto profesional y del respeto de la vida privada es un tema importante
que, sin lugar a dudas, adquiere un sentido muy particular para los que trabajan con
alumnos enfermos, y debería ser parte de la formación de todo docente.
Por ello es fundamental dedicar un tiempo a reflexionar sobre estas cuestiones
deontológicas y éticas. Aunque cada país o cada contexto tengan una legislación
específica, corresponde a cada profesional de la educación la responsabilidad de su
conocimiento, adaptación y seguimiento.
Además, hay que tener en cuenta que la posición del cuerpo médico puede variar de
un hospital a otro, incluso de un servicio a otro dentro del mismo hospital. Así, en
algunos casos, el jefe de servicio considera que el profesor es parte integrante del equipo
y le da acceso a toda la información. En otros casos, el médico considera que el profesor
tiene un rol muy diferente y, por consiguiente, no le permite participar en determinadas
reuniones en las que se tratan aspectos terapéuticos, teniendo en cuenta, además, que los
profesionales de la educación se cuentan entre las raras personas que trabajan en el
hospital sin dispensar cuidados corporales.
Cada cual debe verificar y aclarar cuál es la posición que se le asigna, así como
conocer la legislación que se relaciona con su trabajo como docente. En temas como este
del secreto profesional, es interesante compartir experiencias y situaciones, e
imprescindible conocer bien la reglamentación, pues se trata de un ámbito que aborda
importantísimas cuestiones que se llevan planteando, desde hace mucho tiempo, en los
diferentes equipos de profesionales que trabajan en el entorno hospitalario y con alumnos
en situación de enfermedad. Todo esto implica, a su vez, un tiempo de formación, tema
al que se hace constante referencia en este libro.
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institución hospitalaria que le acoge, e igualmente de ciertas normas relacionadas con el
secreto profesional que, en el caso del personal docente, no ha sido objeto de un largo
desarrollo.
El secreto profesional es la obligación de todo profesional de guardar y callar las
informaciones adquiridas en el marco de sus funciones, incluidas aquellas conocidas “por
casualidad”. Así, debe acatar el secreto profesional en lo que concierne a sus
conocimientos, a las iniciativas que se ha visto obligado a tomar en el marco de las
demandas de ayuda que se le solicitan y en el contenido de los informes elaborados.
El respeto del secreto profesional debe entenderse como una obligación contraída
con el beneficiario de la ayuda, para garantizar su confianza.
El secreto profesional tiene sus raíces en prácticas que existen desde hace
muchísimo tiempo. Tal es el caso, por ejemplo, del secreto de confesión, que fue
confirmado en el siglo V; o el secreto de los abogados, heredero del de los sacerdotes; o
el de los médicos por vía del juramento hipocrático, actualizado y adoptado en 1948 por
la Asamblea General de la Asociación Médica Mundial bajo la denominación de
“Declaración de Ginebra”. En este se afirma que el personal sanitario que revele
informaciones médicas será castigado por el Código Penal, a excepción de los casos en
los que sean requeridos por la justicia para prestar testimonio, o los casos en los que la
ley les obligue a dar a conocer dichas informaciones.
La legislación también protege, igualmente, el interés de los profesionales sometidos
al secreto (protección sin la cual no podrían ejercer su oficio). Esto redunda, a su vez, en
un interés social, al permitir a los ciudadanos confiar sus secretos a profesionales que
tienen la obligación de guardar y callar dichos secretos.
¿Y qué hay del secreto profesional para el personal docente? ¿Hay disposiciones
específicas aplicables a los maestros que se ocupan de alumnos hospitalizados, de
alumnos enfermos?
Las informaciones médicas, en tanto que informaciones sometidas al secreto
profesional, implican a los docentes hospitalarios como miembros del personal que no
pueden revelar los hechos de los que tengan conocimiento en razón de sus funciones. En
otras palabras, el secreto no se puede compartir más que con personas igualmente
sometidas al secreto profesional, pero no en cualquier condición, pues, por definición, lo
que es secreto no se comparte.
Aunque no exista legislación específica en relación con el rol del profesor sobre este
punto tan nuclear, es un hecho que suelen darse los dos supuestos siguientes:
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probablemente inevitable, del paciente mismo o de sus padres. En este caso,
el maestro que traicionase el secreto no sería susceptible de diligencia penal
alguna, lo que no quita que esta conducta sea inadmisible y que pueda
comportar un prejuicio potencial para el paciente y su familia, así como una
pérdida de confianza entre las personas de la institución hospitalaria con
respecto a los profesionales de la enseñanza en general.
Para avanzar en esta reflexión sobre las relaciones entre el personal docente y los equipos
sanitarios, parece importante establecer una serie de normas de conducta de referencia,
un código conjunto para el personal docente que trabaja con jóvenes enfermos que sea
coherente con el de los demás profesionales de la salud.
A continuación se presentan algunos conceptos que, relacionados con el tema del
secreto profesional, pueden contribuir a clarificar y comprender mejor su importancia y
alcance.
La deontología puede definirse como el conjunto de reglas de conducta y deberes
que una profesión indica a sus miembros. Abarca un conjunto de nociones y de
principios que están en constante evolución.
Un código deontológico fija las reglas y los principios que deben servir de
referencia, tanto con respecto a los beneficiarios y a los que demandan ayuda, como a
quienes la proporcionan o contribuyen a su puesta en práctica. Garantiza el respeto de
sus derechos en general, y en particular del secreto profesional, de la intimidad de las
personas, de su vida familiar y privada, de sus convicciones personales y de sus
diferencias, así como de la correcta utilización de las informaciones recibidas. Un código
deontológico no tiene necesariamente valor legal, pero sí moral.
Una deontología profesional es una obligación que responde al derecho de los
usuarios a recibir una ayuda con las garantías de un servicio competente, que respete sus
derechos, sus intereses y su posición. Esto permite reducir el arbitrio individual y ofrecer
un tratamiento igual para todos. Se trata de ser coherentes en la manera en la que se
responde a los pacientes. Tener un código deontológico sobre el secreto profesional no
responde solamente al derecho de las personas a su vida privada, sino también al interés
de los profesionales, en la medida en la que esto les permite ejercer en un marco claro.
Paralelamente, responde también a los beneficiarios, que tienen que tener la garantía de
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la confidencialidad de los profesionales que les atienden. Así, no se limita a la protección
de las personas, sino que además tiende a proteger la confianza que el paciente y su
familia tienen que tener, necesariamente, hacia ciertos confidentes como son, en este
caso, los profesionales de la pedagogía hospitalaria.
Por tanto, una deontología profesional existe, ante todo, para proteger al beneficiario
antes que al profesional, pero queda claro que estas dos protecciones tienen que ser
interdependientes.
La deontología permite la transmisión de informaciones cubiertas por el secreto
profesional a otros profesionales cuya colaboración es indispensable. Como se trata de
una excepción al principio de secreto, está sometida a ciertas condiciones:
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de una reglamentación que les sea específica son razones de peso para que la profesión
sea dotada de un código deontológico, lo que puede ser un buen trabajo que realizar en
un futuro próximo desde la propia PH.
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Capítulo 8
Aulas hospitalarias
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Hasta aquí se han visto algunas pautas generales de actuación pedagógica básicas para
una intervención completa. El niño enfermo y hospitalizado precisa de su familia, del
juego, de las actividades escolares, de la orientación y de la atención individualizada de
todas sus carencias, a fin de evitar el retraso en su desarrollo y procurar, en la medida de
lo posible, una vida normal acorde con su etapa evolutiva. Estas circunstancias aconsejan
la necesidad de elaborar y aplicar programas de intervención psicopedagógica, a pesar de
que supongan un cierto sobresfuerzo personal, material y económico pues, según se
infiere de todo lo dicho, contribuyen a reducir los efectos negativos de la enfermedad y
de la hospitalización.
En este capítulo se da un paso más de concreción en el modo de actuación en PH,
poniendo el foco en las unidades de apoyo escolar en instituciones sanitarias,
denominadas de manera genérica las aulas hospitalarias.
La práctica totalidad de los niños que ingresan en un hospital están escolarizados. Esto
quiere decir que al ingresar rompen con el proceso y el ambiente escolares. Con la
implantación de las aulas hospitalarias se persigue, en un principio, que el niño no pierda
el ritmo ni el nivel de aprendizaje que le corresponden por su edad, y alcance los
objetivos marcados para el curso académico.
Son ya muchos los hospitales –públicos y privados–que disponen de escuela o aula
hospitalaria, o al menos de una sala polivalente o sala de juegos donde tienen lugar las
actividades pedagógicas.
En estas aulas, ubicadas generalmente en los departamentos de pediatría, los niños
ingresados estudian y se entretienen. Se imparten los contenidos escolares habituales,
procurando siempre la atención personalizada al alumno, sin perder de vista los aspectos
afectivos; todo ello con el objetivo de contribuir a su inclusión escolar y social.
El alumnado atendido en las aulas hospitalarias está compuesto por niños y niñas
hospitalizados en edad escolar obligatoria, aunque dependiendo de la disponibilidad de
espacios y recursos personales esta atención educativa se extiende también al alumnado
de educación infantil, así como al alumnado de educación secundaria posobligatoria.
Los alumnos pueden ser pacientes de corta estancia, de repetidas hospitalizaciones,
de larga estancia, niños en fase terminal o en permanente hospitalización. Se les enseña
en grupos –en una sala destinada a tal fin– y, en el caso de que no pueden moverse, en
sus propias habitaciones.
Es difícil llevar un registro claro de la distribución de los alumnos en los diferentes
hospitales; esto es debido a que muchos de ellos ingresan repetidamente en cortos
espacios de tiempo, otros están solamente una noche y hay pacientes que, libremente, no
acceden al aula hospitalaria durante su hospitalización.
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Los profesionales de la educación que atienden estas aulas son básicamente
maestros que dependen, en su mayoría, del Ministerio o consejerías de Educación. Si
echamos una mirada por diferentes países, los hay también que están contratados por el
propio hospital, así como por asociaciones y fundaciones privadas. Hay profesores
generalistas (que imparten ellos mismos todas las materias, en los niveles de primaria e
infantil) y, dependiendo de la dimensión del hospital y número de camas, puede haber
profesores para materias específicas (sobre todo para atender al alumnado de la etapa
secundaria).
Los profesores de educación infantil son los responsables principales de las
actividades recreativas que hacen más llevadera la estancia en el hospital. Los profesores
de educación básica enseñan siguiendo el currículum regular impartido en los colegios,
adaptándolo a las necesidades individuales de cada paciente, y procurando que el niño no
pierda los hábitos de trabajo durante el ingreso.
No existe una normativa que exija cursar una formación específica como requisito
para ser profesor en un hospital. Así, tras los años de formación obligatoria para llegar a
ser profesor, el colectivo al que nos referimos suele cursar estudios complementarios de
formación pedagógica o psicopedagógica, de especialización o posgrado en educación
especial, en pedagogía terapéutica, en atención a la diversidad o en pedagogía
hospitalaria.
Se presenta a continuación una tabla comparativa entre las aulas ordinarias y las
aulas hospitalarias, que sirva para comprender mejor las características específicas de
estas últimas.
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y el estado físico del niño
Supone normalización Supone un intento de normalización en
una situación “anómala”
La tónica dominante es la salud de los La enfermedad y estados de apatía,
alumnos depresión o ansiedad son la tónica
dominante
La socialización es algo connatural, así Los niños pueden estar aislados,
como las relaciones entre iguales rodeados siempre por adultos, y las
interacciones con otros pacientes son
más difíciles
Los padres no están en el colegio Los padres permanecen en el hospital
Adaptado de Lizasoáin, 2011.
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necesidades individuales de cada niño, aspectos a los que ya hemos aludido en capítulos
anteriores.
De lo que aquí acaba de decirse se puede desprender que una característica básica
que tiene que guiar las actividades pedagógicas en el hospital es la flexibilidad.
Algunos padres pueden preguntarse si el trabajo escolar no será demasiado duro para
un niño que está en un hospital siguiendo un tratamiento o recuperándose de una
operación. Ante esta cuestión no hay razón alguna para preocuparse, ya que el niño está
constantemente bajo supervisión médica. Por el contrario, el programa escolar añade
interés a su día a día, y puede aliviar sus angustias y proporcionarle el ánimo que necesita
para recuperarse. Muchos niños se angustian al pensar que van a retrasarse en sus
estudios, y necesitan que se les ayude a tener una visión clara de sus necesidades futuras.
El niño en el hospital necesita continuar con su proceso educativo.
El proceso de aprendizaje supone además para el niño una actividad conocida dentro
del desconocimiento del ambiente hospitalario. La escuela en el hospital sirve también
para resaltar la parte saludable de la vida del paciente durante su ingreso, y la tarea
escolar colabora en ofrecer al niño el mensaje de que se va a recuperar pronto para
volver a sus actividades cotidianas.
Las actividades que los profesores de aulas hospitalarias tienen que llevar a cabo con
los alumnos ingresados son las siguientes:
Para finalizar este punto, se enumeran las funciones principales de las aulas
hospitalarias, que coinciden en gran parte con los objetivos que en el capítulo 1 han
quedado establecidos a nivel general para la PH:
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la vida cotidiana de cualquier niño y adolescente.
f) Función integradora: tratan de que el alumno trabaje en grupo y se relacione e
interactúe con otros pacientes.
a) El juego como recreación, que es visto por los niños como una diversión,
puesto que de otra manera tendrían muy poco o nada que hacer, ya que es
mucho el tiempo que permanecen en el hospital solos o inactivos.
b) El juego como educación, que es empleado como estímulo para potenciar el
desarrollo del niño.
c) El juego como terapia, que ayuda al niño a combatir sus miedos y ansiedades.
Por otro lado, está el denominado juego hospitalario (lo que se conoce como “jugar
a médicos”), que puede utilizarse para ayudar al niño a enfrentarse con la experiencia de
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hospitalización, a familiarizarse con el material médico, a aprender y clarificar
concepciones erróneas, a la vez que a expresar sus sentimientos.
Saber estar con un niño enfermo requiere una habilidad especial. La labor de orientación,
entendida como relación de ayuda, se desarrolla a través de situaciones como el diálogo y
la compañía. Es importantísimo que el niño se sienta acompañado, y en la mayoría de las
ocasiones, la compañía se centra en el diálogo. El niño habla, cuenta cosas de su familia,
de sus amigos, de la escuela y, cuando adquiere confianza, habla de sí mismo, de sus
gustos, ilusiones, temores y preocupaciones.
Para establecer una buena comunicación con un alumno en situación de enfermedad
es importante seguir una serie de pautas:
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Aunque podamos pensar que un hospital no es el lugar idóneo para pasar un rato
divertido, es fundamental sonreír, transmitir alegría al paciente y a sus familiares
haciendo uso de la alegría y del buen humor.
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Capítulo 9
La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía
hospitalaria
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En este capítulo se hablará de la relación de ayuda en el contexto de la PH, abordando
conceptos como compromiso, humanidad, ilusión, sensibilidad y empatía, que nos
transportan a la esencia de la verdadera educación.
Lo que en estas páginas se presenta está basado en las ideas y contenidos de un auténtico
precursor de la pedagogía hospitalaria, el profesor José Luis González-Simancas, quien
puso en marcha, hace ya unos cuantos años, esta actividad en la Clínica Universidad de
Navarra, con tres ingredientes fundamentales: amor, intuición y unas sólidas bases
pedagógicas.
La relación pedagógica, que es una relación de ayuda, se establece siempre entre
seres humanos. Supone un nexo de unión entre personas mediante el cual una ayuda a
otra en su desarrollo personal, a pesar de las dificultades de todo tipo que puedan
presentarse.
En la relación de ayuda hay un educador: en este caso el pedagogo o el profesor
hospitalario, y un educando: el niño o el adolescente en situación de enfermedad. El
pedagogo ayuda porque está capacitado, y el educando es ayudado porque lo necesita.
Aquí el que ayuda obtiene también una mejora personal por el mero hecho de
ayudar a otro, y se enriquece gracias a la humanidad que entraña toda relación de ayuda.
Ya ha quedado dicho que la enseñanza individualizada y la educación personalizada
ocupan un lugar de honor dentro de la PH, que sitúa en el centro a ese niño, a ese joven,
con sus características propias de personalidad, su enfermedad y sus circunstancias. Y
estas circunstancias que se dan, o pueden darse, en la enfermedad y en la hospitalización,
son estresantes, provocan ansiedad, angustias y temores.
Así, la tarea del pedagogo hospitalario es educar y orientar a ese niño o joven en que
no es un enfermo, sino que está enfermo. La intervención del educador hospitalario
requiere que exista un motivo, y ese motivo no es otro que la necesidad del educando. Y
ante una necesidad auténtica, el profesor no solo tiene el derecho a intervenir sino la
obligación moral de hacerlo.
Por lo tanto, frente al niño enfermo, hospitalizado, el profesional de la educación no
puede inhibirse, eclipsarse o tomar una actitud pasiva: tiene obligación de actuar.
Y para esta tarea necesita establecer una relación con el enfermo, en un encuentro
que es humano por esencia y que requiere de una serie de cualidades como las que se
presentan a continuación.
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La sensibilidad hace referencia a la delicadeza y el tacto en el trato con los demás. Es
también esa cualidad por la que a uno le afectan las cosas y, sobre todo, las personas, sus
reacciones, lo que pasa dentro de ellas. Está muy relacionada con la empatía (a la que
también se va a hacer referencia), y tiene mucho que ver con la intuición, con esa
capacidad de percibir una realidad. La sensibilidad despierta afectos de compasión,
humanidad y ternura. Es difícil saber amar si se carece de sensibilidad, pero hay que
tener precaución para no confundirla con la sensiblería, con el sentimentalismo exagerado
o fingido. La compasión sensiblera no ayuda, porque toda ayuda innecesaria es
deformativa. El profesor hospitalario no puede permitirse caer en este error.
Se trata de una compasión que nos lleva a actuar con sensatez, dando al niño
enfermo un cariñoso pero exigente “empujón” en el momento adecuado. Animándole a
que realice actividades que no solo lo apartan del aburrimiento sino que lo mantienen en
su ser-persona, persona de carácter y no alguien débil y enternecedor.
El término empatía procede del griego en, que significa “dentro” y de pathos, que
significa “sentimiento”. Supone compenetración con los sentimientos del otro, ponerse en
sus zapatos, situarnos en cómo el otro percibe y siente sus convicciones, sus dificultades,
sus estados de ánimo, no en cómo nosotros los percibimos y sentimos. Pero todo esto,
sin llegar a identificarse con los sentimientos ajenos, de tal modo que resten objetividad y
serenidad.
El pedagogo debe escuchar con atención y preguntarse más por los “qués” y por los
“cómos” que por los “porqués”. ¿Qué está sintiendo?, ¿cómo ve este problema? Y no
¿por qué está tan molesto?, ¿por qué hoy no atiende?
Uno de los errores más generalizados entre los educadores actuales es el de facilitar
demasiado las cosas a los educandos. No hay nada que mate más la ilusión que recibir
todo lo que uno desea sin que se le haya exigido el menor esfuerzo.
El mejor modo de educar en la ilusión, en la alegría y en el optimismo, necesarios
para vivir de un modo feliz, es el de convertir el deseo en proyecto.
Hay que crear situaciones en las que los educandos esperen la realización de algún
proyecto, por elemental o normal que sea. Un sencillo plan que adquirirá la grandeza de
lo que se espera con ilusión; algo que los implique personalmente, que suponga un reto a
su inteligencia, a su creatividad, a su capacidad para superar obstáculos.
Muchas de las actividades realizadas en diferentes hospitales deberían despertar
ideas para poner en marcha este tipo de proyectos: un concurso de dibujo, una
representación, el ensayo de una canción, la elaboración de una careta, de un broche, de
una poesía, la lectura de un cuento, la resolución de un problema de matemáticas, el uso
de las TIC, por el atractivo que conllevan y su potencial educativo, etc. Actividades, en
definitiva, que despierten la ilusión en los alumnos y que aparten a los educadores de
todo pesimismo, de toda rutina.
El pedagogo motiva también a través del diálogo, de ese diálogo verdadero que
supone amistad, afecto y respeto a la realidad del otro y de sus circunstancias.
La relación educativa exige, por tanto, una gran sensibilidad y una verdadera
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capacidad comunicativa. Hacer realidad esta comunicación, este diálogo, con las
características expuestas no es sencillo pero sí posible.
Cuando uno se propone llegar a sus alumnos, no como fin sino como cauce de
ayuda, ya se ha cumplido la primera y más importante condición: la de querer.
Como educador, ayudo a que otro se eduque porque quiero ayudar, porque asumo
libremente las obligaciones personales y profesionales que conlleva la relación de ayuda.
Y aquí surge un interrogante de gran importancia: ¿qué cuenta más en la relación de
ayuda: la aptitud, la capacidad técnica del educador o su actitud y personalidad?
Muchos estudiosos de la relación de ayuda se decantan por la importancia decisiva
de la personalidad del educador. Lo cual no quiere decir, en absoluto, que un buen
educador no tenga que ser muy competente, y para ello tener una buena formación
pedagógica teórica y técnica. La teoría y la técnica solo quedarán incorporadas a la
personalidad del profesional si este conoce su fundamento y sabe recurrir a ellas y
utilizarlas con humanidad.
Al pedagogo hospitalario no le basta por tanto con la formación. Tiene que querer
ser educador en dos sentidos:
Y quede claro que nadie tiene la exclusiva, ni la fórmula mágica de intervención, porque no hay
una única manera de llevar a cabo la pedagogía hospitalaria, sino múltiples formas, tantas incluso
como educadores, a cada cual más eficaz, generosa, original, plena y de superación constante. Pero
esto no significa tampoco que “todo vale”.
De una cosa se dice que es flexible cuando se dobla sin romperse. No se puede ser
flexible si no se parte de una estructura sólida, de unos criterios y de unos principios. Y a
partir de aquí, con agilidad, se adapta el comportamiento y la actuación a las
circunstancias de cada persona o situación.
La flexibilidad tiene que ver con la actitud de apertura, de acogida, de consideración
hacia el otro. Lleva consigo el sentido común, la intuición, la naturalidad en la relación,
de un modo amable, lleno de interés. También lleva a respetar los silencios sin ponerse
nervioso, dando tiempo al tiempo. Ayuda al educador a tener paciencia, a comprender las
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dificultades del educando y a exigirle. Le permite no encerrarse en la rutina, en la falta de
imaginación, en hacer lo mismo día tras día, año tras año. Así, y de la mano de la
flexibilidad, viene también otra importante capacidad para un profesional de la PH: la
creatividad.
Tras todo lo hasta aquí planteado, pueden resumirse las cualidades de la persona que
ayuda, es decir, las cualidades que pueden establecerse para el pedagogo o el profesor
hospitalario:
– Autenticidad y naturalidad.
– Calidez humana, tacto y sensibilidad.
– Capacidad empática y de comunicación.
– Confianza en las posibilidades del otro.
– Exigencia.
– Flexibilidad, capacidad de adaptarse al otro y a sus circunstancias pero sin
abandonar sus propias convicciones ni valores.
– Fortaleza, ánimo por superarse y ayudar a superarse sin dejarse vencer por las
dificultades.
– Independencia, no crear dependencia afectiva en el educando.
– Intencionalidad, deseo expreso y consciente de querer ayudar.
– Optimismo, sentido del humor, alegría, positividad.
– Realismo, objetividad, sin caer en la idealización del otro y sin sobrevalorar las
propias capacidades como agente de ayuda.
– Respeto por el educando.
– Sentido común.
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Capítulo 10
La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario
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En los capítulos y páginas anteriores han ido apareciendo diferentes objetivos
establecidos para la PH y las enseñanzas en el hospital, entre los que destacan los
siguientes:
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gracias al empleo de las TIC a través de un proyecto conjunto que pone en relación aulas
hospitalarias de distintas ciudades y países.
Facilita, además, que cada uno participe en función de sus competencias, así como
entrar en el proyecto o salir de él en cualquier momento. La independencia de cada
actividad, de cada secuencia, permite integrar a cualquier nuevo paciente en el proyecto.
Se crean también motivantes vínculos entre los niños durante su estancia, de manera
especial entre los pacientes con ingresos recurrentes, y puede abrirse a la participación
del equipo médico y paramédico según su disposición.
De esta manera, la pedagogía por proyectos permite a los alumnos:
Las aulas hospitalarias deben preocuparse, incluso en mayor medida que otras
escuelas, por trabajar en equipo, por establecer vínculos entre el interior y el exterior del
hospital, entre el antes y el después de la hospitalización, entre la escuela de origen y la
escuela a domicilio, entre los profesionales de la salud y el entorno familiar, entre el
sueño y la realidad.
La pedagogía por proyectos ofrece una excelente ocasión para que se conozca al
paciente desde otra perspectiva y se valoren sus habilidades, a veces desconocidas. Es
también una vía para crear motivos y temas de relación con el personal sanitario y
facultativo diferentes al tema recurrente de conversación: la enfermedad.
Uno de los objetivos del aula hospitalaria es ayudar al alumno a proseguir su
desarrollo y contribuir así a que después del hospital continúe con su trayectoria escolar.
La adquisición de conocimientos académicos en un contexto tan cargado de
emociones, inseguridades y expectativas como es el hospital requiere, por parte de los
profesores, habilidades muy especiales. Implica llevar a cabo una pedagogía diferenciada
cuyo sentido es, por un lado, crear una comunidad escolar adaptada a cada uno, en lugar
de aislar al niño en un trabajo individual; por otro lado, elige cuidar a la persona sin dejar
de cuidar la comunidad, además de apoyarse en la singularidad para permitir el acceso a
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actividades comunes.
El profesor debe adaptar constantemente sus enfoques y estrategias a las preguntas y
a las necesidades de cada uno de los niños. Las actividades educativas tendrán más
impacto cuanto más se basen en las vivencias de los pacientes y, por ende, en el espacio
y en el tiempo hospitalarios.
Si bien puede parecer algo difícil de imaginar, el deporte en el hospital es una opción que
se propone en diferentes instituciones sanitarias desde la PH, y es un ejemplo de lo que
aquí se expone como pedagogía por proyectos.
¿Cuál puede ser el interés de proponer actividades deportivas en un hospital? La
respuesta a esta pregunta va a coincidir con muchos de los aspectos vistos para la PH en
general, y para las aulas hospitalarias en particular, entre los que cabe destacar:
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disponibilidad por parte del personal que les brinda atención médica. Es necesario abrir
gradualmente la actividad al máximo número de pacientes, si es necesario mediante la
adaptación de las pruebas y con la participación de cualquier miembro del equipo
multidisciplinar (sin olvidar al personal técnico, auxiliares o personal de mantenimiento).
Por todo esto, la organización de este tipo de proyectos exige al profesional de la
educación grandes dosis de flexibilidad y perseverancia.
En algunos servicios las actividades deportivas son parte integral del proyecto
terapéutico global. Los pacientes trabajan diversas áreas y establecen mejores relaciones
entre ellos, aprenden normas de higiene corporal, toman conciencia de su cuerpo, etc. En
estos servicios, la puesta en práctica de actividades deportivas por parte de los maestros
tiene sobre todo como objetivo diversificar las prácticas pedagógicas (trabajar por
proyectos invitando, por ejemplo, a atletas de alto nivel para establecer vínculos con la
actualidad deportiva). A veces los profesores acompañan a los alumnos a las actividades
terapéuticas, lo que les permite establecer otros vínculos con ellos.
Dentro del marco de un proyecto europeo, tres centros hospitalarios de Eslovenia,
Francia y Bélgica organizan juegos olímpicos en los tres países en las mismas fechas.
Entre las pruebas seleccionadas, al menos una de ellas se lleva a cabo respetando el
principio de competencia simultánea a distancia entre los tres centros. Las otras pruebas
pueden ser diferentes en cada uno de los hospitales. La elección de los juegos se basa en
las disposiciones y las habilidades de los niños, para que todo el mundo pueda participar
en la medida de sus posibilidades (desde en una cama hasta en una sala de aislamiento).
La actividad “Juegos Olímpicos en el Hospital” es, en el aspecto deportivo, una
actividad esencialmente lúdica, sin un objetivo particular de competencia, en la que se
respetan al máximo los símbolos olímpicos: himno, encendido de la llama, juramento y
entrega de medallas a los ganadores.
En otros casos, la práctica deportiva tiene una intención más terapéutica,
especialmente en los servicios que reciben pacientes para estancias prolongadas como en
psiquiatría o en rehabilitación.
De manera paralela a las actividades deportivas, los profesores aprovechan también
para trabajar otras materias más “académicas” como historia, lengua, idiomas,
matemáticas, geografía, etc., y utilizan ampliamente herramientas multimedia. Así, las
actividades deportivas, según la edad de los pacientes, se convierten en un pretexto para
trabajar aspectos curriculares y pedagógicos: los colores, las formas, contar, anotar y
comparar resultados.
Del mismo modo, este proyecto, al poner en relación a tres centros hospitalarios de
países diferentes, permite a los profesores implicados aprovechar cada reunión para
comparar los sistemas educativos y sus propias prácticas de enseñanza.
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Otro ejemplo de la pedagogía por proyectos es preguntar a los propios protagonistas,
ofreciendo a los alumnos hospitalizados la oportunidad de expresar mediante el dibujo o
la redacción aquellas cosas que más les gustan del hospital, las que menos, lo que más
echan de menos o lo que se ve desde la ventana de su habitación.
Puede plantearse el principio de una historia que será común para todos los
pacientes de uno o varios hospitales, e invitarles a escribir posibles continuaciones que
desemboquen en un concurso de textos.
También hay programas de educación para la salud dirigidos al niño asmático y a su
familia, a niños con diabetes o con otros tipos de enfermedades. Para ello, desde el aula
hospitalaria se elaboran, en colaboración con el personal sanitario de diferentes
especialidades, juegos interactivos y actividades educativas para un mayor conocimiento
de la enfermedad y de sus tratamientos.
La acción pedagógica persigue, partiendo de los conocimientos del niño, desarrollar
otros conceptos básicos que le permitan comprender mejor su enfermedad.
Finalmente, se realizará una evaluación con el fin de asegurar que se han alcanzado
los objetivos previstos o para identificar eventuales lagunas y solventarlas.
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Capítulo 11
Atención educativa domiciliaria
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En anteriores capítulos se ha hecho referencia a un hecho constatado, y es que la
duración de los ingresos hospitalarios ha disminuido drásticamente en los últimos años.
En la década de los 80, un ingreso medio hospitalario se situaba en torno a los 7,5
días; en los 90, descendió hasta los 4 días; y la tendencia, en el siglo XXI, continúa a la
baja.
La hospitalización parece reducirse a la fase aguda del tratamiento. Los profesores
hospitalarios se encuentran, cada vez más, con alumnos cuyas condiciones de salud no
les permiten realizar una actividad escolar. En el momento en que mejoran algo, reciben
el alta hospitalaria para continuar la convalecencia en sus casas, hasta el alta médica
completa o hasta el próximo ingreso, si es el caso.
Puede decirse, por tanto, que las hospitalizaciones cada vez son más cortas pero
recurrentes y que, paralelamente, aumenta el tiempo de convalecencia del paciente en el
domicilio. Se calcula que por cada 3 días de hospitalización, un niño pasa 7 de
convalecencia en su casa.
La educación para niños y jóvenes enfermos no puede reducirse solo al hospital. Los
profesores encargados de su educación deben atender a sus necesidades educativas allí
donde los alumnos se encuentren, y hacerlo hasta el completo retorno a sus colegios de
origen.
El seguimiento escolar de los jóvenes pacientes se desplaza así, en gran parte, del
hospital al domicilio, y las numerosas idas y venidas de casa al centro hospitalario
demandan una efectiva coordinación entre profesores de atención educativa domiciliaria
y hospitalaria.
No cabe duda de que este hecho tiene un impacto directo sobre la PH, que se
enfrenta así, entre otros retos, al desarrollo de una adecuada atención educativa a
domicilio para los alumnos en situación de enfermedad.
En España, las primeras referencias que aparecen dentro de un marco legislativo
sobre este punto son del año 1996, con el Real Decreto de ordenación de las acciones
dirigidas a la compensación de desigualdades en educación, que dice textualmente en su
artículo 20.2:
El Ministerio de Educación podrá formalizar convenios con entidades públicas y asociaciones sin
ánimo de lucro para el desarrollo de programas de atención educativa domiciliaria, dirigidos al
alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por prescripción facultativa.
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Su objetivo es ofrecer una atención educativa que reduzca la desigualdad que
transitoriamente afecta al alumno enfermo, asegurando una continuidad en su proceso de
enseñanza-aprendizaje mediante la coordinación con el colegio de referencia, y evitar así
el posible desfase escolar que pudiera derivarse de tal situación.
En la misma línea con la que comenzaba este libro, apelando al derecho a la
educación como base de la PH, también el alumno convaleciente en casa tiene derecho a
recibir apoyo escolar, necesario para minimizar el impacto que sobre el rendimiento
académico pueda tener una larga ausencia escolar forzada por la enfermedad. Esta ayuda
debe abarcar los niveles de educación infantil, primaria y secundaria.
A partir de aquí, las fórmulas para la atención educativa domiciliaria evolucionan en
diferentes sentidos y, básicamente, encontramos los siguientes modelos:
1. La llevada a cabo por los profesores del colegio de referencia del alumno
enfermo. En el caso de que la convalecencia, y por tanto la ausencia del
colegio, no vaya a ser de larga duración, los profesores del centro educativo,
encabezados por el tutor del alumno, serán los encargados de adaptar las
actividades y el currículo para que el alumno continúe realizando las tareas
correspondientes a su nivel académico en casa, con una supervisión a
distancia bien por vía telemática o telefónica. Por otro lado, si la
convalecencia se prevé superior a tres o cuatro semanas, y en el colegio de
referencia del alumno hay profesores con horario incompleto que
voluntariamente quieran participar en esta modalidad educativa, podrán
atender al alumno en su domicilio.
2. Una segunda modalidad en la atención educativa domiciliaria es la llevada a
cabo por los propios profesores hospitalarios, quienes organizan y
compaginan, dentro de su horario lectivo, las intervenciones en el hospital
con las atenciones domiciliarias.
3. Otra modalidad es la realizada por profesionales de la educación contratados
por los departamentos. de educación de las administraciones generales
correspondientes para llevar a cabo específicamente la atención a domicilio.
4. Por último, junto a las modalidades citadas encontramos también la llevada a
cabo por voluntarios de diferentes organizaciones no gubernamentales.
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b) En segundo lugar, preparar los recursos materiales y técnicos necesarios para el
normal desarrollo de las clases en el domicilio. Solicitar, si fuera el caso, las
ayudas previstas por el sistema educativo para alumnos con necesidades
educativas especiales o con necesidad específica de apoyo educativo.
c) La programación debe realizarse teniendo siempre en cuenta la propuesta
curricular del colegio de referencia del alumno. Se trata también de prevenir su
aislamiento y la desconexión con su centro docente.
d) Es fundamental mantener contactos iniciales y periódicos con el profesor tutor,
quien deberá implicar a todo el equipo docente.
e) Hay que informar a los padres del alumno de la programación prevista para su
hijo, así como de todos los avances y aspectos que sea importante considerar
en el transcurso de la actividad.
f) Prestar asesoramiento a las familias para mantener la comunicación del alumno
con su entorno escolar, social y familiar, así como para fomentar el uso
formativo del tiempo libre.
g) Elaborar una memoria (semanal, quincenal o mensual) que contemple los
aspectos desarrollados, los objetivos logrados, el avance académico del
alumno, las dificultades encontradas y las propuestas de mejora en la atención
educativa ofertada.
h) Colaborar en el proceso de evaluación final del alumno, tal y como se concrete
en la coordinación con el profesor tutor y con el equipo educativo del colegio.
i) Por último, facilitar la adaptación a la situación de enfermedad del alumno y su
familia, persiguiendo la más pronta y adecuada reincorporación al centro
docente una vez concluido el período de convalecencia. Todo ello favorecerá,
a su vez, la inclusión social y escolar del alumno enfermo.
El primer requisito que debe cumplir un alumno para optar a la atención educativa
domiciliaria es el no poder asistir de manera regular al centro educativo por causa de una
enfermedad. La ausencia debe abarcar un período amplio del tiempo escolar, o bien
caracterizarse por bajas intermitentes y muy frecuentes.
Bajo esta premisa se presentan a continuación los requisitos básicos a considerar y
los pasos a seguir para optar a la atención educativa domiciliaria. Las pautas que aquí se
plantean están extraídas de manera global de la normativa española y de lo que las
distintas comunidades autónomas establecen en relación con este tema.
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por tanto, quienes tienen que pedir este servicio educativo, no el colegio ni el
profesor hospitalario.
2. Esta solicitud paterna tiene que ir acompañada del informe o informes
médicos que prescriban la convalecencia, indicando su duración estimada.
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correspondientes informes al centro educativo.
e) Implicarse en el seguimiento de las tareas que el profesor de atención
domiciliaria mande al alumno.
f) Acordar reuniones periódicas con el tutor del colegio.
Como se ha visto, en relación con la atención educativa domiciliaria, son muchos los
aspectos de tipo práctico que quedan por determinar, que se tratarán a continuación.
El número de horas semanales de atención educativa. Así, puede hablarse de una
media de entre 5 y 7 horas semanales en las etapas de educación infantil y primaria, y de
8 a 12 horas en la etapa secundaria. Estas horas se distribuyen a lo largo de la semana,
con asistencia diaria al domicilio o bien en días alternos.
Junto a este horario, el profesorado de domiciliaria debe siempre planificar al menos
una hora quincenal, o dos horas mensuales, para la coordinación con el tutor del colegio
del alumno.
En cuanto al tiempo mínimo de convalecencia que el alumno debe permanecer en el
domicilio para beneficiarse de esta atención educativa. Se barajan períodos que van
desde los 21 días hasta los dos meses.
La distancia máxima que un profesor puede verse obligado a realizar en el trayecto
al domicilio del alumno, así como los gastos de desplazamiento, o la seguridad de la zona
en la que esté ubicada la vivienda. son otros de los aspectos que se deben tener en
cuenta.
Hay también que considerar aspectos de tipo ético, derivados de las propias
condiciones de trabajar en la intimidad de un hogar y con un alumno en situación de
vulnerabilidad, lo cual exige una gran discreción.
La individualización del proceso de enseñanza-aprendizaje es total, no hay más
alumnos, no se comparte el profesor. Esto potencia la dependencia del profesor en el
alumno y en la propia familia. En estas circunstancias, se dan las condiciones para que se
establezca una relación muy estrecha y para el desarrollo de una gran implicación
afectiva por parte del profesional de la educación.
Realizar atención domiciliaria exige una gran creatividad, motivación y energía; no
más que para trabajar en un aula con 15, 20 o 30 alumnos, aunque es necesario un
enfoque diferente.
Es el profesor quien tiene que tomar la iniciativa de relacionarse con el centro
educativo y de solicitar continuamente informaciones, materiales, programaciones,
evaluaciones y puestas en común. Esto no siempre es fácil de conseguir, puesto que los
tutores de escuela ordinaria, a su vez, tienen muchos alumnos a su cargo.
Junto a esto, el profesor de atención domiciliaria tiene que estimular, guiar y animar
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al alumno y a la familia a trabajar de manera autónoma los contenidos curriculares y los
objetivos, ya que, como se ha visto, las horas de atención domiciliaria no son tantas, y
lograr que el alumno promocione de curso solo con este apoyo no es sencillo.
Es interesante también considerar la posibilidad de combinar la atención domiciliaria
presencial, en la que el profesor acude a casa, tal y como se ha explicado en estas
páginas, con un sistema de educación a distancia. En este caso, el profesor complementa
la atención educativa contactando con el alumno por vía telemática, a través de la
conexión a internet y el empleo de las tecnologías de la comunicación.
Esta posibilidad de poder impartir clases a distancia, sin que el profesor tenga que
desplazarse a diario al domicilio del alumno, hace que el seguimiento escolar sea en
muchos casos más viable. Esta manera de enseñar no cabe duda de que constituye un
nuevo reto que afrontar y considerar desde la PH.
Para finalizar este capítulo, puede decirse que todo esto que se viene comentando
apunta, directamente, a dos aspectos fundamentales:
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Capítulo 12
El regreso al colegio
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En este capítulo se describen los principales problemas con los que se enfrentan los niños
cuando regresan al colegio después de una larga ausencia por motivos de enfermedad,
hospitalización o tratamiento médico.
Saber exactamente cómo comportarse con un alumno que ha sufrido diversas
hospitalizaciones, que ha seguido duros tratamientos médicos o intervenciones
quirúrgicas, no es del todo fácil.
Debe animarse a los niños a volver al colegio tan pronto como sea posible. Los
profesores pueden facilitar este regreso manteniéndose en contacto con los padres y el
profesorado hospitalario.
En primer lugar, el profesorado del colegio deberá hablar con los padres para conocer
qué es lo que realmente sabe el niño sobre su enfermedad y qué información quieren que
se aborde o se oculte, evitando así respuestas contradictorias, malentendidos y
situaciones incómodas.
Es preciso que los profesores, frente a la enfermedad de uno de sus alumnos,
adopten una actitud optimista, valiente, directa, de normalidad y afrontamiento. No hacer
como si nada hubiera ocurrido, como que no se sabe nada o, lo que es peor, como si no
se quisiera saber.
En segundo lugar, es fundamental tener en cuenta cuáles son los principales
problemas derivados de la enfermedad o de los tratamientos. Así, se deberán considerar
los siguientes aspectos para preparar la vuelta del alumno al centro educativo:
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a los compañeros para que colaboren en el logro de esta implicación.
Otro aspecto de vital importancia que hay que tener en cuenta cuando el niño
enfermo regresa al colegio es la protección de su salud. Puede ocurrir que tenga mayor
riesgo de infección y de contagios debido a que su sistema de defensas esté más bajo.
Habrá también que conocer y controlar si debe tomar alguna medicación o seguir
determinadas prescripciones médicas durante el horario escolar.
A su vez, estos factores se asocian con otros, que van a condicionar los problemas
para la integración o reintegración en el colegio de origen, tales como:
Algunas soluciones prácticas que deben tenerse en cuenta para resolver estos
problemas son:
– Colaboración interdisciplinar.
– Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre padres, alumnos,
profesores y equipo médico.
– Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre los profesores
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hospitalarios y los del colegio de origen.
– Programas individualizados con un plan de acción claro y adaptado.
– Comunicación entre los padres, el colegio de origen y el aula hospitalaria.
– Visitas y asesoramiento de los profesores hospitalarios al colegio de origen.
Los profesores hospitalarios tienen nuevas misiones que afrontar en este sentido, al
igual que aquellos de las escuelas de origen. Se trata de un proceso a largo plazo que
requiere de profesionales con conocimientos y competencias adecuados.
Para un alumno enfermo, o que ha superado una enfermedad, es muy importante
sentirse incluido y aceptado por el resto de sus compañeros de clase y, sobre todo, ser
tratado como uno más.
Algunas claves que pueden ayudar a los profesores del centro educativo a tratar con
alumnos que tienen o han tenido una enfermedad en su vuelta al colegio son las
siguientes:
a) Comunicación. Mantener contactos frecuentes con los padres del niño o del
joven con el fin de compartir la información sobre sus progresos tanto en casa
como en el colegio.
b) Organización. Preparar tareas y actividades para el alumno durante su
ausencia escolar y coordinar un programa de trabajo con las personas y
profesionales directamente implicados.
c) Problemas físicos. Averiguar si el alumno tiene problemas de movilidad, si se
fatiga, si le cuesta concentrarse o cualquier problema físico derivado de la
enfermedad o del tratamiento médico.
d) Problemas emocionales. Estar alerta ante cualquier cambio en la conducta y
hablarlo cuanto antes con los padres para tomar las medidas oportunas.
En esta misma línea, se exponen algunos consejos que pueden también ser de
utilidad a la hora de ofrecer una buena atención pedagógica al alumno:
– Cómo exigir al alumno enfermo sin presionarle en exceso es una de las tareas
más difíciles para un profesor. Como regla general, puede decirse que hay que
esperar los mismos resultados en el niño enfermo que los esperados del resto de
los alumnos. Siempre habrá que hacer concesiones, sobre todo teniendo en
cuenta que durante el tratamiento se pierden clases; no obstante, y una vez
finalizado, debe estimularse al alumno para rendir al máximo y lograr su pleno
desarrollo.
– Respecto al tema de la disciplina, un alumno enfermo o que ha superado una
enfermedad puede ser igual de travieso que un niño sano, y no hay razón alguna
para tratarlo de forma diferente. Hay que considerar que este alumno
probablemente estará más sensible y puede presentar un menor control de sus
emociones.
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– En lo referente al ejercicio físico, debe también animársele a realizar aquellas
actividades que pueda hacer, a menos que el médico lo desaconseje. En
cualquier caso se le permitirá, al menos al principio, fijar sus propios límites.
– También es una buena idea explicar la enfermedad de manera sencilla al resto de
la clase, desdramatizando la situación, antes del retorno del alumno. Para esto
habrá que contar siempre con el permiso de los padres y del propio alumno (en
función de su edad), antes de informar a otras personas del colegio.
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Por contra, los peores profesores no solamente no hacen lo arriba indicado, sino que
además:
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Laertes.
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Índice
Portada 4
Página de derechos de autor 5
Índice 6
Presentación 8
1. Contextualizando la pedagogía hospitalaria 11
1.1. Una definición de pedagodía hospitalaria 12
1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización 14
1.3. Los derechos del paciente pediátrico 15
1.4. El derecho a la educación 22
1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria 26
2. La enfermedad en la etapa infantojuvenil 29
2.1. Concepto infantil de enfermedad 30
2.2. Enfermedad crónica y grave 32
2.3. Posibles consecuencias de una enfermedad.. 33
2.4. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento 35
3. Impacto de la enfermedad sobre los hermanos 38
3.1. Diagnóstico y fratría 39
3.2. Principales sentimientos en los hermanos 40
3.3. Hermanos resilientes 42
3.4. Estrategias de intervención 44
4. La hospitalización y sus características 47
4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico 48
4.2. Miedos a la hospitalización 49
4.3. Evolución de la hospitalización 50
5. Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital 52
5.1. Colaboración interdisciplinar 53
5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo.... 54
5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización 54
5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil 57
5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica 58
6. La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía
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hospitalaria
6.1. Las primeras investigaciones 62
6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador 63
6.3. Algunas líneas de investigación 64
7. Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario 67
7.1. La gestión de la información 68
7.2. Hacia una deontología profesional 70
8. Aulas hospitalarias 73
8.1. Características diferenciales 74
8.2. Actividades escolares 76
8.3. Actividades lúdicas 78
8.4. Orientación personal 79
9. La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria 81
9.1. Educador y educando 82
9.2. Cualidades del educador 82
10. La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario 86
10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos? 87
10.2. Deporte adaptado al hospital 89
10.3. Otros proyectos 90
11. Atención educativa domiciliaria 92
11.1. Modalidades y funciones 93
11.2. Requisitos y pasos a seguir 95
11.3. Otros factores a considerar 97
12. El regreso al colegio 99
12.1. Aspectos previos a tener en cuenta 100
12.2. Algunas claves que pueden ayudar 101
12.3. Características del buen profesor 103
Bibliografía 105
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