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ANALÍSIS DEL ESTUDIO WILLOWBROOK

ALUMNO: MANUEL ALBERTO VALENCIA CUÉLLAR
¿Referente al caso Willowbrook se incluyó sujetos vulnerables?
Si se incluyó sujetos vulnerables considerando las condiciones de la población de estudio
(menores de edad con discapacidad intelectual), tomando en cuenta las condiciones del
lugar donde se realizó el estudio (era niños que residían en la escuela – POBLACIÓN
CAUTIVA) y considerando igualmente las condiciones de sus padres (población de bajos
recursos económicos y bajo nivel educativo).
Las condiciones de vulnerabilidad de la niñez y de la discapacidad intelectual son
ampliamente conocidas.
A los padres de los menores que deseaban ingresar en la escuela se les explicaba que el
único lugar donde había “espacio” era en el área de la hepatitis esto se considera como una
POBLACIÓN CAUTIVA lo defino a continuación:
Las personas cautivas pertenecen a grupos que tienen dependencias frente a una autoridad
y suponen que su decisión de aceptar la participación en una investigación propuesta les
permitirá obtener alguna prebenda de parte de esa autoridad o evitar algún deterioro de
su situación. Estas poblaciones cautivas sienten la necesidad de congraciarse con quienes
los incorporan a estudios, ora porque esperan recibir, o en efecto reciben, algún beneficio,
ora por temer alguna desventaja si se niegan. La dependencia, que es real, genera una
influencia indebida que opaca el ejercicio de la autonomía por suponer, con o sin
fundamentos, que la decisión tendrá consecuencias.
Según las pautas CIOMS ¿a quienes se consideran población o sujetos vulnerables?
Considera al igual que la declaración de Helsinki a todo sujeto o población que “pueden
tener más posibilidades de sufrir abusos o daño adicional”.

Por tanto considera que la vulnerabilidad concierne elementos de juicio tanto sobre la
probabilidad como sobre el grado de daño físico, psicológico o social, así como una mayor
sensibilidad al engaño o la violación de la confidencialidad.
Indica que no se debe considerar como vulnerabilidad a la incapacidad de dar un
consentimiento informado, sino también aspectos de la participación continua en estudios
de investigación.

Manifiesta que puede considerarse “vulnerabilidad” cuando los sujetos no tienen la

capacidad relativa (o absoluta) de proteger sus propios intereses incluyendo acá cuando las
personas tienen deficiencias relativas o absolutas en su capacidad decisoria, educación,
recursos, fuerza u otros atributos necesarios para proteger sus propios intereses.
También expresa que la “vulnerabilidad” puede considerarse cuando los sujetos de estudio
o la población por circunstancias externas hacen menos probable que otros estén atentos
y se preocupen por sus intereses. Esto puede suceder con personas marginadas,
estigmatizadas o que enfrentan exclusión social o prejuicio, lo que aumenta la probabilidad
de que otros pongan sus intereses en riesgo, de manera intencional o no.

Los grupos que identifica son:

 Personas en relaciones jerárquicas.
 Personas que no poseen capacidad para dar su consentimiento.
 Personas institucionalizadas
 Mujeres
 Embarazadas

¿Cómo se manejó la confidencialidad y la privacidad en el estudio Willowbrook?

Se manejó de manera inadecuada ya que en la publicación de los estudios y de los artículos
que se dieron en toda la década de los años setenta se identificaba que los sujetos de los
estudios pertenecían a esta escuela, por tanto, se podía relacionar directamente la
identidad de los menores que se encontraban en esa escuela con los sujetos de estudios.
Existía un área específica llamada “hepatitis” donde se podía reconocer quienes eran los
niños que estaban siendo infectado de manera “controlada” por tanto la población de la
institución, personas ajenas al estudio y no participantes conocían la identidad de los
sujetos del estudio.
No se mantuvo, en aquel entonces, ningún tipo de protección de la identidad de los
menores que participaron del estudio ya que eran fácilmente identificables.