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S E P T I E M B R E | EDITORIAL

HISTORIA DE
Un encargo
UNA CARA

extraordinario
POR SUSAN GOLDBERG DIRECTORA

fue para una trabajadora social de sesenta y tantos años.


E L C O RA ZÓ N D E A D R E A S C H N E I D E R
El hígado, para un hombre de 66. El pulmón derecho lo recibió una mujer de 51 años, y el
izquierdo, otra de 62. Los riñones y las córneas fueron donados. El útero se utilizó para inves-
tigación médica sobre infertilidad.
Y el rostro fue para Katie Stubblefield.
Esta es la historia de ese rostro, el regalo de una mujer que falleció a una chica de 21 años que
se convertiría en la receptora de trasplante facial más joven de Estados Unidos.

Es una historia sobre ciencia de


vanguardia y sobre los médicos, enfer-
meros y cirujanos que obraron un mila-
gro. Una historia sobre la que quizá sea
la parte más distintiva de nuestro cuerpo
y la naturaleza misma de la identidad
humana. Una historia de segundas opor-
tunidades.
Un relato que empieza con dos trage-
dias. La primera es la de Katie, y la de
cómo un momentáneo impulso adoles-
cente cambió para siempre su vida y la
de los suyos. Un intento de suicidio con
escopeta. Un disparo que le destrozó la
nariz, la boca, la mandíbula, la cara,
parte de la frente y casi toda la visión.
La segunda tragedia, ocurrida unos
tres años más tarde, fue la de Sandra
Bennington, que perdió a su nieta Adrea,
de 31 años de edad, por una sobredosis.
Adrea había expresado el deseo de donar
sus órganos, pero fue Sandra quien tuvo
que tomar la decisión extraordinaria de
donar a Katie el rostro de su nieta.
Adrea «ya no necesitaba su cara –dice
Sandra–. Cuando nos vamos al cielo re-
cibimos un cuerpo nuevo […]. Fue difí- Todo ese trabajo fue posible gracias Robb y Alesia Stubblefield
cil, pero pensé: Dios mío, una chica tan a las facilidades de acceso que nos dio flanquean a su hija Katie.
Tras ellos, parte del equipo
jovencita que necesita una cara. Sería el Cleveland Clinic de Ohio, donde se
de National Geographic que
maravilloso. Simplemente me pareció llevó a cabo el trasplante, y sobre todo ha trabajado en la historia
que era lo debido». gracias a Katie y a sus padres, Alesia y de Katie durante más de
National Geographic dedicó más de Robb Stubblefield, y a Sandra Benning- dos años: la escritora Joanna
dos años a documentar el trasplante de ton. Todos ellos confiaron en que en Connors (a la izquierda) y
cara de Katie, desvelando detalles sobre National Geographic nos regiríamos la fotógrafa Maggie Steber.
el procedimiento médico como nunca por la precisión y la sensibilidad nece-
antes se había visto. sarias para guiar a decenas de millones

N AT I O N A L G E O G R A P H I C FOTO: MAGGIE STEBER


de lectores en el viaje que convirtió a «ESTA ES UNA HISTORIA QUE
Katie en la persona número 40 de la lista A MUCHOS LES COSTARÁ MIRAR.
«oficial» de receptores de trasplante de LAS FOTOGRAFÍAS DE KATIE
cara en el mundo. ANTES DE LA OPERACIÓN SON
Katie y su familia consintieron este
ESPECIALMENTE DURAS. PERO
seguimiento tan cercano, autorizando
incluso que entrevistásemos a su equipo ESTAMOS CONTANDO ESTA
médico en profundidad, porque desean HISTORIA P ORQUE ES IMP ORTANTE».
sacar algo positivo de lo que fue una
catástrofe. «Quería que la gente supiese
lo asombrosa que es esta intervención de las Fuerzas Armadas, cuyo objetivo
y lo bella que es la vida –declara Katie–. es mejorar los tratamientos médicos
En resumen, quiero ayudar a otras per- destinados a los militares que han resul-
sonas». tado heridos en combate.
La autora Joanna Connors y las fotó- La lista de avances médicos propicia-
grafas Maggie Steber y Lynn Johnson dos por enfermedades y heridas de gue-
pasaron cientos de horas con Katie, sus rra es interminable. Tal y como apunta
padres y sus médicos tras recibir el Connors en el reportaje de este mes: «A
encargo de cubrir esta historia. Estuvie- los 21 años, con la cara destrozada por
ron con ellos en las operaciones previas arma de fuego, Katie era el mejor su-
al trasplante. Asistieron a los llantos de plente de un herido de guerra que jamás
dolor de Katie y documentaron los encontraría el Pentágono».
esfuerzos infinitos de Alesia y Robb para La historia también es importante
reconfortarla. Acudieron con ella a sus porque subraya los progresos científicos
citas médicas y compartieron horas con del estamento médico. Buena parte del
la familia en su hogar provisional de la trabajo que culminó en que hoy Katie
Ronald McDonald House. Entraron en pueda respirar por la nariz, comer y
los quirófanos durante las 31 horas que hablar empezó en el Cleveland Clinic
duró el trasplante. Estuvieron con su en 1995, en el laboratorio de la cirujana
familia cuando vieron la nueva cara de e investigadora Maria Siemionow. Mien-
Katie por primera vez. tras muchos colegas suyos hacían mofa
«Desde que conocí a Katie y a sus del empeño, Siemionow llevó a cabo la
padres, me impresionó la decisión con investigación básica, ejecutó los prime-
la que luchaban para que la joven ros trasplantes faciales en ratas en 2003
tuviese una cara nueva y tuviese una y completó el primer trasplante de cara
vida –dice Steber–. Realmente empecé humano en Estados Unidos en 2008.
a verlos como un par de guerreros […], Como verán en este artículo, el viaje
en guerra por su hija». de Katie ha sido tan notable como arduo.
Sin embargo, este editorial estaría Y todavía no ha llegado a su fin: tendrá
incompleto si no incluyese una adver- que someterse a más intervenciones.
tencia. Estamos hablando de una histo- Dependerá toda su vida de fármacos
ria que a muchos les costará mirar. Las fortísimos. Pero también podrá salir a
fotografías de Katie antes de la opera- la calle y compartir con todos aquellos
ción son especialmente duras. Las imá- jóvenes que se ven incapaces de seguir
genes de la propia intervención pueden viviendo un importante mensaje que
impresionar a algunos lectores. Pero ella ha aprendido a un precio muy alto:
estamos contando esta historia porque «Cualquier cosa que os pase en la vida
es importante. podéis superarla –afirma Katie–. La vida
A Katie se le practicó un trasplante es un regalo precioso».
de cara porque el Departamento de En cuanto a Sandra Bennington y
Defensa de Estados Unidos corrió con Adrea Schneider, Katie tiene para ellas
los gastos. Las compañías aseguradoras un mensaje conmovedor: «Gracias por
no cubren los trasplantes faciales, ya vuestra bondad, vuestra generosidad y
que se consideran experimentales. Las vuestro altruismo. Me habéis devuelto
Fuerzas Armadas financiaron esta ciru- la vida. Siempre os querré y siempre os
gía –del mismo modo que financian agradeceré este regalo maravilloso».
otros tipos de trasplantes– por medio ***
del Instituto de Medicina Regenerativa Gracias por leer National Geographic.

SEPTIEMBRE 2018
La víspera del trasplante, Katie, cuya cara desfigurada
fue reconstruida, comunica por gestos que está
impaciente por recibir un rostro nuevo. Comparte
este momento distendido con Diana Donnarumma,
una amiga a la que conoció en la Ronald McDonald
House, y con la auxiliar de clínica Karnyia Wade.
LYNN JOHNSON

4 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
Las imágenes de este artículo son duras. Pero si te
pedimos que nos acompañes en el extraordinario viaje
de una joven que se sometió a un trasplante facial, es
porque revela algo profundo sobre nuestra humanidad.
Nuestro rostro expresa quiénes somos, telegrafiando un
caleidoscopio de emociones. Es nuestra puerta al mundo
sensorial, lo que nos permite ver, oler, gustar, oír y sentir
la brisa. ¿Somos nuestro rostro? Katie Stubblefield
perdió el suyo a los 18 años. A los 21, los médicos le dieron
uno nuevo. Esta historia habla de traumas, identidades,
resiliencia, devoción y milagros médicos increíbles.

LA NUEVA
CARA
DE
KATIE a i u
FAMILIA STUBBLEFIELD
i

PORJOANNA CONNORS
FOTOGRAFÍAS DE M A G G I E S T E B E R Y LY N N J O H N S O N
Dieciséis horas después
de haber empezado la
operación de trasplante
en el Cleveland Clinic
de Ohio, los cirujanos
finalizan la delicada
tarea de extirpar la cara
de una donante de
órganos. Impactado por
la imagen y por el
alcance de su labor,
el equipo enmudece de
pronto mientras otros
profesionales registran
el estado del rostro en
la transición entre dos
vidas. Los cirujanos
invertirían otras 15 horas
en implantar la cara a
Katie Stubblefield.
LYNN JOHNSON

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Con la cara de la
donante casi totalmente
implantada, los cirujanos
se disponen a separar
la frente original de
Katie, siguiendo la línea
trazada sobre su piel.
Habían comenzado
desde el cuello y
trabajado hacia arriba,
conectando vasos
sanguíneos, huesos y
nervios. Para unir los
vasos y nervios, los
microcirujanos usaron
suturas del diámetro
de un cabello humano.
LYNN JOHNSON
La cara reposa sobre
una bandeja quirúrgica.
Los ojos, vacíos y ciegos;
la boca, abierta, como
exclamando: ¡Oh!.
Hace 16 horas los cirujanos del quirófano 19 del
Cleveland Clinic iniciaron la delicada labor de
extirpar el rostro de una mujer de 31 años que hace
tres días fue declarada clínica y legalmente muerta.
Pronto se lo llevarán a una mujer de 21 años que
desde hace tres espera recibir una cara nueva.
Por un instante, la cara reposa con expresión
pasmada. Cirujanos, residentes y enfermeros,
mudos de pronto, la observan impresionados mien-
tras profesionales médicos, como si de unos papa-
razzi extrañamente educados se tratase, se acercan
cámara en mano para documentar el momento.
La cara, ya sin riego sanguíneo, palidece. Cada se-
gundo que pasa separada del cuerpo se asemeja
más a una máscara mortuoria del siglo XIX.
Frank Papay, veterano cirujano plástico, toma
la bandeja con las manos enguantadas y se dirige
al quirófano 20, donde aguarda Katie Stubblefield.
Un residente de cirugía Katie va a convertirse en la persona más joven
sostiene con todo el sometida a un trasplante facial en Estados Unidos.
cuidado la cabeza de
Katie para que no se le Su trasplante, el tercero del hospital y el cuadra-
mueva mientras la gésimo de los que existe constancia en el mundo,
instalan en la unidad de será también uno de los más amplios. Durante el
cuidados intensivos tras
31 horas de intervención. resto de su vida Katie será un sujeto de estudio de
Para protegerle los ojos una cirugía todavía experimental.
le han suturado los Al mirar la cara que transporta, Papay siente
párpados. Completado
el trasplante, Katie una especie de reverencia. Es asombroso, piensa,
todavía necesitaría lo que algunas personas deciden hacer por el pró-
operaciones adicionales jimo: donarles el corazón, el hígado, incluso el
y muchos meses
de rehabilitación. rostro. Pronuncia para sí mismo una oración de
LYNN JOHNSON agradecimiento y lleva la cara hacia su nueva vida.

10 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
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P
exclusivo: el
E RT E N E C E M O S A U N C LU B
de los animales que reconocen su propio
rostro en el espejo. Además de nosotros,
los únicos que demostradamente se reco-
nocen a sí mismos son los grandes simios,
el elefante asiático, la urraca común y el delfín
mular. Con solo siete meses de edad los delfines
ya posan, hacen piruetas y presionan el ojo contra
el espejo para observar su reflejo. Los humanos
son los únicos animales conocidos que expresan
consternación al contemplar su imagen reflejada.
Cuando escudriñamos nuestra propia faz en
busca de arrugas e imperfecciones solemos olvi-
dar que la cara es un órgano maravilloso. Es la
parte más distintiva de nuestro cuerpo visible, un
misterioso mosaico de lo físico y lo psíquico. Y es
el trabajador incansable del cuerpo: confiere y
confirma la identidad, expresa las emociones,
comunica los significados, lleva a cabo funciones
básicas necesarias para la vida y nos permite expe-
rimentar el mundo a través de los sentidos.
Nacemos buscando rostros. Los recién nacidos
se giran hacia ellos en los primeros momentos de
su vida extrauterina. Los bebés observan nuestras
expresiones, reaccionan a ellas y las imitan como
si fuese la misión que tienen asignada. Y en cierto
modo lo es. Su minucioso estudio de los semblan-
tes es el primer paso hacia la comprensión de esa
curiosa aventura de ser humano. Desde el punto
de vista evolutivo, la cara nos ayudó a hacernos
animales sociales.
Mírate en el espejo. ¿Qué ves? La mayoría de
nosotros responderíamos: «Me veo a mí».
A mí. Nuestro rostro es la imagen externa que
1 año y 1 día antes asociamos a nuestra consciencia interna del yo,
del trasplante de Katie
a quiénes somos y el lugar que ocupamos en el
Aprovechando el buen
tiempo primaveral, mundo. El rostro nos enraiza en nuestra cultura,
Katie y sus padres, Robb en los ritos y las normas que dictan cómo nos pre-
y Alesia Stubblefield, sentamos y cómo vemos a los demás. En algunas
disfrutan de una siesta
en un parque próximo culturas, la faz se vela y se oculta. Otras la desta-
al Cleveland Clinic. can con tatuajes, perforaciones y escarificaciones.
Con Katie en una silla En el mundo contemporáneo el rostro suele ser
de ruedas, los tres
exploraron el parque, un lienzo en blanco que se manipula con cirugía
paseando entre árboles estética, inyecciones y técnicas complejas de
en flor y trinos de maquillaje. Si permitimos que envejezca, el rostro
pájaros. Era el primer
día que Katie salía tras cuenta la historia de nuestra vida. Nos vincula
un mes en el hospital. con el pasado de nuestros ancestros y con el
Para reposicionarle los futuro de nuestros descendientes.
ojos, los cirujanos le
habían implantado un En el nivel más simple de la identidad, nuestra
distractor. En los tres cara hace las veces de foto del pasaporte a ojos de
años previos al trasplante los demás. También es el medio por el cual nues-
Katie tuvo más de
12 ingresos hospitalarios. tros congéneres buscan conocernos más a fondo,
MAGGIE STEBER descubrir quién somos detrás de esa fotografía.

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«El aspecto físico es la parte más pública del yo, Esta prueba gráfica nunca bastó para convencer
de la identidad. Es nuestro sacramento, el yo visi- a Katie. «Nunca me vi guapa», me dijo un día,
ble que el mundo interpreta como un espejo del varios meses después de conocernos. A su madre,
yo invisible, interior», escribe Nancy Etcof, psi- Alesia, no le sorprendió el comentario. Katie era
cóloga de la Facultad de Medicina de Harvard, en una perfeccionista, dijo. «Es todo generosidad con
su libro La supervivencia de los más guapos. los demás, pero consigo misma siempre ha sido
Si las emociones que expresa nuestro semblante muy dura». Cuando volví a repasar sus fotos, per-
son adaptaciones evolutivas o conductas sociales cibí un aire de fragilidad en su rostro, un atisbo
aprendidas, constituye un animado debate de las del precio de ser perfecta.
ciencias sociales. Charles Darwin postuló en 1872 De pequeña era una niña arrolladora, me dijo
que las expresiones faciales que demuestran Olivia McCay, su hermana mayor. «Era intrépida,
determinadas emociones son adaptaciones uni- muy intrépida, y divertidísima». Tenía un sentido
versales. A finales de los años sesenta el psicólogo del humor ágil y sarcástico que compartía con su
Paul Ekman concluyó que Darwin estaba en lo hermano, Robert. Pero al ir creciendo, advirtió
cierto. Los seres humanos, en todas las culturas, Olivia, empezó a imponerse a sí misma una pre-
reconocen manifestaciones faciales específicas sión enorme. «Quería ser la mejor en todos los
asociadas con las emociones básicas: ira, asco, deportes que ni siquiera había practicado nunca
miedo, alegría, tristeza y sorpresa.
Vuelve a mirarte en el espejo. Piensa en lo que
puedes hacer con esa cara. Puedes besar a tus
seres queridos, morder una manzana, cantar, sus-
El médico no sabía si
pirar, oler la hierba recién cortada, mirar de cerca Katie viviría. Era muy
a tu hijo recién nacido y apretar la mejilla contra
la suya. Además de mostrar (u ocultar) nuestras menuda. Solo pesaba
emociones, la cara enriquece nuestra capacidad
de comunicación lingüística. Sonreímos, guiña-
47 kilos. Aunque
mos el ojo, hacemos muecas, adoptamos innume-
rables expresiones faciales mientras dialogamos,
sobreviviese, ¿habría
a menudo sin percatarnos siquiera. tejido suficiente para
Ahora visualiza lo que ocurre bajo ese rostro
prodigioso. Tenemos 43 músculos miméticos con reconstruirle el rostro?
los que expresamos emociones y articulamos las
palabras. Tenemos cuatro grandes músculos a cada
lado de la cara para mover las mandíbulas y unos –me contó su hermana–. Quería sacar las mejores
complejos músculos linguales que nos ayudan a notas. Se pasaba horas y horas estudiando, siem-
tragar y a hablar. La cara también se compone de pre estudiando».
capas de vasos sanguíneos, nervios sensitivos Cuando Katie estaba en el instituto, la familia
y motores, cartílago, hueso y grasa. Los nervios se mudó dos veces. En su segundo curso se muda-
craneales controlan los músculos motores y trans- ron de Lakeland, Florida, donde Katie se había
miten información sensorial al cerebro, permi- criado, a Owensboro, Kentucky. Justo cuando un
tiéndonos ver, oler, gustar y sentir con la piel. año más tarde empezaba a acostumbrarse se
Vuelve al espejo una vez más. Contempla el mudaron de nuevo, esa vez a Oxford, Mississippi.
portento que es tu rostro. Su padre, Robb, que había sido pastor y educador,
Y ahora imagina cómo sería perderlo. y Alesia se colocaron como maestros en una

K
pequeña academia cristiana. Katie se matriculó
ATIE TENÍA SOLO 18 AÑOS cuando perdió en tercer curso y se enamoró de un compañero de
la cara. Esa cara ya no existe más que en clase. Empezaron a hablar de matrimonio. «Mucha
fotografías. En una cruel inversión de seriedad para alguien tan joven –recordaba Oli-
los cambios de imagen de la telerreali- via–. Ese año creció a una velocidad increíble».
dad e Instagram, sus fotos del «antes» Tras las mudanzas, dijo, «creo que Katie estaba
muestran una chica de sonrisa amplia y piel inma- deseando tener algo de estabilidad y rutina».
culada, una chica tan joven y preciosa que pare- No fue así. En su último año de instituto Katie
cería salida de la portada de la revista Seventeen. creyó que su mundo se venía abajo. El año anterior

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la habían operado de apendicitis, y una serie de trabajo de reconstrucción que veía por delante.
complicaciones culminaron con la extirpación «Tenía el cerebro al aire, básicamente, lo que signi-
de la vesícula en el mes de enero de su último año ficaba que habría ataques, infecciones y problemas
de instituto. Dos meses después, me contaron los de todo tipo. De trasplante de cara ni hablábamos
Stubblefield, el director de la escuela los informó –dice–; se trataba de que no se nos muriese».
de que no iba a renovarles el contrato y a conti- En sus 27 años de formación y ejercicio de la me-
nuación despidió a Alesia de improviso. Katie, que dicina, dijo Gastman, este era uno de los trauma-
había confiado en el director, se sintió traicionada. tismos faciales más terribles que veía. Además de
Entonces, el 25 de marzo de 2014, Katie cogió el las heridas de la cara, la fuerza del impacto había
móvil de su novio y encontró mensajes dirigidos causado a Katie lesiones cerebrales traumáticas
a otra chica. Cuando le pidió explicaciones, me en el lóbulo frontal, el nervio óptico y la hipófisis.
relató su familia, él rompió con ella. El daño de la hipófisis descalabró sus funciones
Dolida y enfadada, Katie se presentó en casa de hormonales y sus niveles de sodio, algo que puede
Robert. Estaba furiosa y se puso a mandar men- ser fatal. A cargo de la atención de Katie, Gastman
sajes de móvil sin dejar de caminar arriba y abajo organizó un equipo multidisciplinar de 15 espe-
por la casa. Robert llamó a su madre. Mientras los cialistas que se ocuparían de todos sus problemas,
dos estaban fuera hablando de lo afectada que desde endocrinólogos hasta psiquiatras.
estaba Katie, ella se metió en el cuarto de baño, Gastman, de 48 años, está especializado en la
apoyó la barbilla sobre el cañón de la escopeta de cabeza, el cuello, la piel y cánceres de alto riesgo
caza de Robert y apretó el gatillo. Cuando él echó de tejidos blandos. Como cirujano plástico, extirpa
abajo a patada limpia la puerta que su hermana tumores y lleva a cabo las reconstrucciones pos-
pequeña había cerrado con pestillo, se la encontró teriores. También codirige el programa de mela-
ensangrentada. «Y sin cara», contaba, todavía noma y cáncer de piel de alto riesgo y lleva su
impactado por el recuerdo. propio laboratorio de investigación. Robb, Alesia

L
y Katie suelen repetir que Gastman la quiere como
Para
A B A L A F U E U N P É R F I D O L A D R Ó N. a su propia hija. Le pregunté sobre ello. Se sintió
hacerte una idea de qué fue lo que robó a incómodo e hizo una pausa antes de responder.
Katie, llévate las manos a la cara, los pul- «De entrada no soy un tipo dado a sensiblerías, ni
gares en contacto por debajo de la barbi- con Katie ni con mi propia familia –fue su res-
lla y los índices tocándose en el entrecejo. puesta meditada–. Pero me siento muy responsa-
Tus manos están enmarcando la zona facial que ble de ella. Esta es la misión de mi vida. Con
la joven perdió. Desaparecieron parte de la frente, alguien como ella, tan joven, es el punto culmi-
la nariz con sus senos, la boca (salvo las comisuras nante. Esto es para lo que debe de haber servido
de los labios) y buena parte de los maxilares, los toda mi formación».
huesos que conforman las mandíbulas y la parte «Katie adora al doctor Gastman –asegura Ale-
delantera de la cara. Los ojos seguían allí, pero sia–, pero el doctor Papay la tiene enamorada».
desplazados y muy dañados. Papay, de 64 años, dirige el Instituto de Cirugía
En ese estado llegó Katie más de cinco semanas Plástica y Dermatología del hospital. Es el contra-
después al hospital que en 1921 fundaron en Cle- punto encantador de Gastman, con su cabello
veland, Ohio, cuatro médicos, tres de los cuales plateado y sus aires de bon vivant. Sus años de
habían servido juntos en la Primera Guerra Mun- trabajo en trasplantes faciales también hacen de
dial y regresado a casa inspirados por el modelo él la voz de la experiencia y el saber dentro del
militar de trabajo en equipo entre especialistas. equipo de trasplantes faciales del hospital.
En Memphis, Tennessee, donde Katie se sometió Papay estudió ingeniería biomecánica antes de
a la primera operación, los médicos le habían hacerse médico; sus estudios le enseñaron a ade-
salvado la vida contra todo pronóstico, pero su lantarse a posibles problemas y diseñar solucio-
intento de cubrir el enorme boquete con un injerto nes. Dice haberse decidido por la cirugía plástica
de tejido abdominal había fracasado. porque trabaja tanto la forma como la función.
Brian Gastman, el primer médico del Cleveland «Todo el mundo cree que somos los de la estética,
Clinic que vio a Katie, la puso en una camilla sin los que hacemos estiramientos faciales y aumen-
saber si viviría. Era muy menuda. Solo pesaba tos de pecho –apunta–, pero en la cirugía plástica
47 kilos. Y aunque sobreviviese, no estaba seguro y los trasplantes faciales somos innovadores,
de que fuese a tener tejido suficiente para todo el somos los que arreglamos el desastre».

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 15
1 año y 2 días antes
del trasplante
Durante uno de los
ingresos hospitalarios
de Katie, Alesia la limpia
y la consuela después
de comer. Katie bebía
de un vaso con boquilla
porque, al no tener
labios, los líquidos se le
salían de la boca. Para
aproximarle los ojos,
un médico le ajustaba
cada día el distractor
que llevaba implantado
en el maxilar superior, el
hueso central de la cara.
MAGGIE STEBER
ARRIBA
9 meses y 21 días antes
del trasplante
Katie toma la sopa que
le dan para el almuerzo.
Con la visión limitada,
tenía dificultades para
acertar con la boca.
Aquel día no podía
comer sólidos porque la
habían intervenido
hacía poco para retirarle
el distractor, gracias al
cual la posición de sus
ojos había mejorado.

ABAJO
6 meses y 4 días antes
del trasplante
En una consulta, Katie
sostiene un instrumento
que mide su agudeza
visual. El optometrista
del Cleveland Clinic
Robert Engel estaba
evaluando sus córneas.
También le recolocó
una de las lentes de
contacto, que se había
desplazado. Las usa para
protegerse las córneas
de las abrasiones que le
causan las pestañas al
crecer hacia dentro.

18 MAGGIE STEBER (TODAS)


ARRIBA
6 meses y 3 días antes
del trasplante
Katie conoce a los dos
primeros trasplantados
faciales del hospital:
Shaun Fiddler y Connie
Culp. Le ofrecieron
consuelo, además de
humor. «No pasa nada
por estar asustado
–dijo Fiddler–. Todo irá
a mejor, pero lleva su
tiempo». Culp bromeó:
«Tú no te preocupes.
¡Pero que no te
trasplanten arrugas!».

ABAJO
6 meses y 1 día antes
del trasplante
Al celebrar los 21 años,
su madre le dice que
pida un deseo y sople
las velas. La familia salía
a comer fuera aunque a
veces Katie oía los
cuchicheos de la gente
acerca de su cara. Le
afectaban, pero fingía no
haberlos oído. Le daban
ganas de decirles: «Tuve
un problema, pero me
estoy recuperando».

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 19
20 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
A base de muchas operaciones, Gastman y un
equipo de especialistas estabilizaron a Katie y le
remendaron la cara. Le retiraron y repararon los
huesos fracturados. Para habilitar un conducto
nasal y protegerle el cerebro, Gastman confec-
cionó una nariz y un labio superior rudimentarios
con tejido del muslo. Para hacerle una barbilla y
el labio inferior utilizó un trozo del tendón de
Aquiles. Los médicos le fabricaron un nuevo maxi-
lar inferior con titanio y un fragmento del peroné
con carne todavía adherida, guiándose por un
modelo tridimensional obtenido a partir de un
escaneado de la mandíbula de Olivia. Para reducir
la separación que le había quedado entre ambos
ojos le implantaron en el hueso un distractor, que
ajustaban todos los días. Fue un trabajo muy exi-
gente del que Gastman se sentía orgulloso.
Katie nunca pudo ver ese rostro, pero se acos-
tumbró a su tacto: el tubo oblicuo de carne en el
centro, la barbilla bulbosa. Sabía que tenía los ojos
como si alguien la estuviese agarrando por las
mejillas y tirando hacia arriba con una mano y
hacia abajo con la otra.
A aquella cara, la segunda que tenía en su joven
vida, la llamaba Shrek.

P
A R A K AT I E , 2 0 1 4 F U E U N A Ñ O P E R D I D O.
No recuerda nada de su intento de suici-
dio ni de las operaciones subsiguientes.
Sus padres tuvieron que explicarle lo que
había ocurrido. Se quedó de piedra. «Nun-
ca jamás se me había ocurrido hacer algo así. Al
oírlo, no supe cómo encajarlo –me dijo–. Me sen-
tía culpable de hacer pasar tanto dolor a mi fami-
lia. Me sentí fatal».
Los Stubblefield ya no regresaron a Oxford.
Robb y Alesia se mudaron a la Ronald McDonald 9 meses y 22 días antes
House cercana al hospital, instalándose en una del trasplante

habitación del tamaño de un estudio con cocina. En el hotel Tudor Arms


de Cleveland, Katie y
Katie tenía derecho a Medicaid (un programa de su padre cantan «Have
asistencia médica del Gobierno de Estados Unidos I Told You Lately That
para la gente necesitada), y el hospital pagó gran I Love You?» mientras
bailan. «Antes de esto
parte de sus cuidados con financiación federal no pasaba demasiado
para el estudio de los trasplantes faciales. En el tiempo con mis padres»,
día a día los Stubblefield subsistían gracias a la dijo Katie, convencida
de que su amor y
generosidad de los demás: familiares y amigos devoción han ayudado
que les daban dinero, organizaban recaudaciones a salvarle la vida.
y lanzaban campañas en internet. Robb cogía tra- «¿Seguimos destrozados
por todo esto? ¡Y tanto!
bajillos sueltos, pintando casas o de vigilante. –dijo Robb–. En la vida
Katie pasó a ser para ellos un empleo a tiempo pasan cosas que te
completo. Cada vez que ingresaba en el hospital, hacen añicos, pero creo
que lo importante es
uno de los dos no se separaba de ella práctica- hacia dónde vamos».
mente para nada, ni de noche ni de día. Cuando MAGGIE STEBER

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22 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
no estaba en el hospital, sus días eran un no parar
de citas médicas, sesiones de rehabilitación y la
búsqueda eterna de algo que pudiese ayudarla.
Acupuntura. Masajes. Un quiropráctico. Un entre-
nador personal. Un nutricionista. Musicoterapia.
Servicios espirituales y de sanación. Buscaban
información en Google, colgaban actualizaciones
para sus amigos en una página de Facebook y orga-
nizaban su agenda en una gran pizarra-calendario.
Dos años después de que Katie llegara al hos-
pital, la conocí a ella y a sus padres en la sala de
espera del departamento de cirugía plástica, un
espacio grande y luminoso que constituye una de
tantas extrañas encrucijadas de la medicina esta-
dounidense actual. En ella esperan pacientes con
aparatosas cicatrices y rostros desfigurados al lado
de clientes tersos y relucientes que vienen a inyec-
tarse Botox e interesarse por un lifting facial.
Katie llegó en una silla de ruedas empujada por
su padre. Llevaba una mascarilla quirúrgica en la
parte inferior del rostro y un pañuelo de vivos
colores en la cabeza. Parecía menuda y vulnera-
ble, aunque pronto descubrí que no lo era. Me
estrechó la mano y me saludó animadamente, y
mientras charlábamos entendí que en aquel
entorno, al menos, daba la impresión de sentirse
totalmente cómoda. Quizá porque no destacaba.
Por una cosa o por otra, todos los presentes esta-
ban descontentos con su cara.
Cuando visitaba a la familia en la casa del Big
Mac, como la llama Robb, casi siempre hallaba a
Katie en una butaca reclinable, recostada y tapada Después de estar
con mantas de tejido polar. Alesia la atendía sin durante más de un año
descanso: le daba la medicación, le traía agua en en la lista de espera
de trasplantes apareció
un vasito con boquilla para bebés, le daba friegas una donante: Adrea
en las manos y en los pies con lociones perfuma- Schneider (arriba).
das, le calentaba las zapatillas y las mascarillas Sandra Bennington
llora mientras habla de
oculares en el microondas. su nieta Adrea. Sandra
Por lo general Katie escuchaba la conversación accedió a donar el
sin decir nada, pero de vez en cuando intervenía rostro de Adrea cuando
esta no superó una
con un comentario o un chiste, y por un instante sobredosis de drogas.
me permitía entrever a la Katie divertida de la que Adrea no lo tuvo fácil en
siempre hablaba su familia. la vida, dijo su abuela. Su
madre era toxicómana,
Un día estábamos hablando de religión, un pilar y Adrea nació con
fundamental de los Stubblefield. Lo que le ocurrió drogas en el organismo.
a Katie dio una buena sacudida a su fe, pero no Antes de morir se
sometió a programas de
acabó con ella. Tampoco con su matrimonio, algo desintoxicación y había
que suele ocurrir cuando un hijo muere o sufre recuperado la relación
graves problemas médicos. Donde Alesia es todo con su abuela. «Venía
de visita, y nos reíamos
emoción, Robb tiende al discurso intelectual. y hacíamos el tonto,
Tiene una barba poblada que acentúa su estampa ya sabe, como dos
de hombre sabio, y cuando Alesia se exalta, él la hermanas».
MAGGIE STEBER (IZQUIERDA); FAMILIA
mira con una sonrisa tierna. BENNINGTON (ADREA SCHNEIDER EN 2017)

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 23
Los médicos principales
de Katie, Brian Gastman
(al fondo) y Frank Papay
(en el centro), habían
planeado un trasplante
parcial, manteniendo
las mejillas, las cejas
y la frente originales.
Pero conforme avanzaba
la operación se dieron
cuenta de que si optaban
por el trasplante integral,
el resultado sería más
estético porque la cara
de la donante era más
grande y de un tono
más oscuro. Para mostrar
a los padres de Katie
cómo quedaría, Gastman
y Papay la fotografían
con el nuevo rostro.
LYNN JOHNSON
Ese día Alesia estaba hablándome de su niñez
en un entorno cristiano ultraconservador. Su Igle-
sia prohibía el alcohol, y ella no descubrió hasta
la mediana edad que le encanta el vino y los bue-
nos combinados: «¿Se lo puede creer? ¡Me tomé
la primera copa a los 43 años!».
Katie levantó la cabeza. «Pues yo a los 14», dijo.
Aquello cogía de nuevas a Alesia y Robb, quie-
nes se rieron con la resignación paterna del «¡Qué
le vamos a hacer!». «Ay, Katie…», dijo Alesia con
cariño.
Una tarde Alesia me explicó que la situación
todavía se le antojaba surrealista. Jamás le había
preocupado que Katie se metiese en problemas.
Era sensible y tenía una vena melancólica, sí, pero
también un sentido del humor de lo más sarcás-
tico. La noche antes de pegarse un tiro había dicho
en broma que no pensaba recoger la mesa; cogió
una marioneta de corderito y, con voz de dibujo
animado, dijo: «Qué va-a-a-a-a, qué va-a-a-a-a».
¿Qué pistas no había visto? Alesia solía sumirse
en las simas de la culpa y la pena, convencida de
que había fallado a su hija. Se aferraba a una cosa
que le había dicho la psiquiatra clínica Kathy Cof-
man. El intento de suicidio –Alesia casi siempre
le llamaba «el accidente»– fue un acto impulsivo.
Es muy posible que cinco minutos más tarde, o
cinco minutos antes, Katie no hubiese cogido la y fue la primera facultativa del mundo en recibir
escopeta. autorización institucional oficial para llevar a
«Fue un instante –me dijo Alesia–. Un instante, cabo esta cirugía revolucionaria en seres humanos
20 segundos, que nos cambió la vida». en 2004. Cuatro años más tarde un equipo de ciru-

H
janos de este hospital, entre ellos la propia Sie-
la cara que
A C E B I E N P O C O, E N 2 0 0 4 , mionow, completaron el primer trasplante facial
Katie llamaba Shrek era el mejor resul- en Estados Unidos.
tado que hasta los cirujanos plásticos Instalada hoy en la Universidad de Illinois en
con más competencia en reconstruccio- Chicago, Siemionow me dijo que la idea del tras-
nes podían obrar sobre una paciente con plante facial se le ocurrió en 1985, durante una
unas lesiones tan graves como las suyas. Katie misión humanitaria en México. Había operado a
habría vivido el resto de su vida ocultándose el varios niños con quemaduras tan graves que
rostro como buenamente pudiese con mascarillas tenían los dedos de las manos pegados entre sí.
y fulares, oyendo los murmullos sorprendidos de «Subconscientemente empecé a pensar: si po-
la gente cada vez que saliese a la calle, pasándolo demos hacer algo con las manos, ¿por qué no con
mal para hablar y para comer. las caras quemadas?», me contó.
Ese destino tan cruel cambió en 2005 cuando Los médicos llevaban trasplantando órganos
un equipo de cirujanos franceses llevó a cabo el internos desde 1954, fecha del primer trasplante
primer trasplante parcial de cara del mundo. Pero renal superado con éxito. El siglo XX se cerró con
fue una científica del Cleveland Clinic quien abrió el alotrasplante compuesto vascularizado, tér-
la puerta del procedimiento al demostrar, a base mino que denota el trasplante de la cara, las manos
de años de investigaciones, que la cara podía tras- y otras partes del cuerpo que no son órganos sóli-
plantarse igual que el corazón o las manos. dos. Pero muchos seguían pensando que la idea
La iniciativa fue liderada por Maria Siemionow, de trasplantar el rostro era descabellada.
una médica elegante y reservada que nació y estu- La mayor parte del estamento médico hacía
dió en Polonia. Llegó al Cleveland Clinic en 1995 mofa de aquella posibilidad, me explicó Gastman,

26 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
Abandonado un
momento el quirófano,
Papay (sentado junto
a Alesia) y Gastman (al
lado de Robb) muestran
a los padres las fotos
que acaban de tomar
a Katie y les explican
los pros y contras de
implantar la cara entera
de la donante. El
trasplante completo
sería más agradable a la
vista, con lo cual Katie
se sentiría más cómoda
en público, pero
trasplantar tal cantidad
de piel podría aumentar
el riesgo de rechazo.
Robb y Alesia decidieron
que Katie querría tener
el mejor aspecto posible.
LYNN JOHNSON

pero Siemionow perseveró en su idea y llevó a paciente y lo expondrían a demasiados riesgos


cabo centenares de experimentos. Ensayó distin- graves con la única meta de facilitarles la vida.
tas técnicas quirúrgicas y patrones de sutura en La propuesta de trasplantar partes visibles del
la anastomosis –la unión de dos vasos sanguíneos cuerpo también entrañaba una pronunciada reac-
o dos nervios– y desarrolló innovadoras estrate- ción emocional del público ante las innovaciones
gias inmunosupresoras para prevenir el rechazo biotecnológicas, lo que en el campo de la bioética
de la compleja variedad de tejidos que componen se denomina «yuck factor» (algo así como factor
la cara. Fue la primera científica en comunicar el grima). Al fin y al cabo, un corazón trasplantado
éxito de un trasplante facial en animales, concre- no lo ve nadie, ni siquiera el propio paciente. Un
tamente en una rata. trasplante de cara conlleva reminiscencias del
«Hasta los amigos me decían: “Maria, estás per- thriller de 1997 Face/Off, en el que el agente del
diendo el tiempo”», me dijo Siemionow. Entonces FBI John Travolta se intercambia el rostro con el
empezó a publicar sus resultados. terrorista Nicolas Cage.
En 2002 los médicos e investigadores ya no Papay seguía las investigaciones de Siemionow
rechazaban la idea de plano. La revista médica y le ofreció apoyo. En cuanto ocupó la dirección
británica The Lancet publicó un artículo titulado: del instituto de cirugía plástica, me contó, «Fui a
«Trasplantes faciales: ¿fantasía o futuro?». Los hablar con ella y le dije: “Hagámoslo”».

A
autores escribían: «La idea puede resultar cho-
cante». Sin embargo, los trasplantes faciales no dijo Gastman al entrar
L L Á VA M O S ! » ,
solo eran el futuro más probable, afirmaban, sino en la habitación de Katie la mañana del
que bien podrían llegar a ser obligados para los 4 de mayo de 2017. Casi no había dor-
cirujanos que tratasen pacientes gravemente des- mido; se había pasado la noche ulti-
figurados. mando los detalles finales. Entrar en la
La ética hizo su aportación; muchos sostenían habitación en la que estaban reunidos los amigos
que los trasplantes de cara, como los de manos, y parientes de Katie fue para él como salir al
no eran imprescindibles para salvar la vida al campo procedente del túnel de vestuarios.

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 27
28 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
Poco después de la
operación, Robb, Alesia
y el hermano de Katie,
Robert, observan el
nuevo rostro de Katie
por primera vez
mientras ella sigue
sedada en la UCI. Al
lado de su cama, hablan
en susurros sobre su
CLEVELAND CLINIC
nuevo aspecto. Robb
dijo más tarde que le
parecía surrealista estar
viendo a su hija con la
La familia de Katie acabó amando su cara reconstruida
y viendo en ella la prueba de los extraordinarios
1 año,
tercera cara que le
conocía. Alesia pensó esfuerzos de los médicos por salvarle la vida. 9 meses
que el aspecto era muy
bueno, no tan inflamado
Para entender su historia, los Stubblefield creen que y 18 días
como se esperaba, pero
también se preguntó:
es esencial que la gente vea este rostro. Pero vivir con
una cara a la que Katie llamaba Shrek era muy duro
antes del
«¿Dónde está Katie?». para ella. «Sentía que la gente me miraba y pensaba trasplante
Robert se fijó en un
rasgo nuevo: un hoyuelo que tenía cara de cíclope o de monstruo de feria», dijo. de Katie
en la barbilla.
LYNN JOHNSON
Construir la nueva cara de Katie Escáner del cráneo
de la hermana de
Katie

Katie Stubblefield perdió la mayor parte de la cara Construir un conducto nasal Dimensionar la mandíbula Cortar el hueso y modelarlo
Con un injerto de piel del El escaneado del maxilar inferior de Los médicos hacen cortes
cuando se pegó un tiro en 2014. Fue estabilizada muslo en forma de tubo se la hermana de Katie se reduce un 2,5 % quirúrgicos en los huesos de la
Mandíbula
en un hospital de Memphis, Tennessee, pero crea un nuevo conducto nasal. para que el modelo se ajuste mejor a zona ocular. Una vez se implanta
El extremo superior sella el Injerto de Katie. A continuación se usa tejido de y se ajusta un distractor, esos
cuando los médicos constataron que no podían cerebro, protegiéndolo de la parte inferior de la pierna y parte del cortes se amplían un milímetro al
peroné
cerrar la herida, la trasladaron al Cleveland Clinic infecciones. El inferior se peroné para formar el maxilar inferior día, distancia que se va rellenando
convierte en su labio superior. sobre la base del modelo digital. con hueso que se autorregenera.
de Ohio. Una vez allí emprendió el viaje hacia Tendón Modelo de
la reconstrucción de su rostro, que incluiría un Piel del de aquiles la mandíbula
muslo
trasplante facial integral de 31 horas de duración.

Malla de
titanio

Nuevo
conducto
nasal

PRIMER ESCÁNER
8 de mayo de 2014

1
Que no se muera
2
Reconstruir la nariz y el cráneo
3
Refinar la mandíbula
4
Reparar el cráneo
5
Reposicionar los ojos
Cuando Katie llega al Cleveland Clinic Los médicos construyen una cavidad La mandíbula necesita un soporte para En una operación anterior le habían abierto Katie tiene los ojos desalineados y demasiado
por primera vez, ya ha sido sometida a nasal que ayudará a proteger el cerebro estabilizar la cara. Se construye una mandíbula el cráneo para retirar tejido dañado e separados. Para preparar el cráneo de modo
múltiples procedimientos para estabilizarla. de las infecciones y facilitará la deglución de titanio y hueso de la pierna injertado de impedir el edema cerebral. Ese orificio que le encaje la cara de un donante, los
El hospital continúa esa labor: retira huesos y la respiración. Se retiran las placas y los las dimensiones adecuadas, aportadas por un es un riesgo de infección. Para proteger el cirujanos aplican un método denominado
fragmentados de la mandíbula y el cráneo, tornillos de anteriores operaciones y se sella escáner realizado a su hermana. Para formar cerebro y prevenir infecciones se le añade osteogénesis por distracción: cortan el
mantiene abierta la tráquea para que respire la herida abierta de la cara. Se le extrae el labio inferior se usa tejido compuesto de un implante de malla de titanio que encaja hueso con una sierra y controlan su forma
y cubre las heridas para que se cierren. hueso infectado del cráneo. músculo, piel y parte del tendón de Aquiles. perfectamente con la anatomía de Katie. y longitud mientras se regenera.

Cirugía Hospitalización/complicaciones
2014 2015 2016
ENERO JUNIO ENERO JUNIO ENERO JUNIO

25 de marzo de 2014 2 de mayo de 2014 22 de agosto de 2014 Diciembre de 2014 Complicaciones posquirúrgicas Terapia Octubre-diciembre de 2015 Marzo de 2016
Herida de bala Katie es trasladada Pasa a rehabilitación; Katie recibe el alta y se La hipófisis de Katie, que contribuye Katie acude a sesiones de fisioterapia, Con niveles de sodio bajos, sufre Katie entra en la
autoinfligida en la cara. al Cleveland Clinic. los padres se mudan a la instala en la Ronald a regular el metabolismo, sigue terapia ocupacional, logopedia otro ataque epiléptico y problemas lista de espera para
Ronald McDonald House McDonald House tras más dañada y es un posible factor causante y terapia visual, y se somete a adicionales: una posible infección un trasplante facial.
16 de abril de 2014 del Cleveland Clinic. de 250 días en el hospital. de ataques epilépticos. la evaluación para poder optar bacteriana en la mejilla izquierda,
Fracasa el intento de cerrar el a un trasplante facial. mareos y una dolencia intestinal.
conducto nasal; hay que trasladarla.
Alcance del
trasplante
integral

Nervios
K
de Katie
Cambio sobre la marcha Conectar vasos sanguíneos Conectar nervios
Los cirujanos contaban con En un paso crucial de la operación, Una vez unidos los vasos sanguíneos,
utilizar solo una parte de la cara los vasos sanguíneos se unen los troncos nerviosos originales
donada, pero al comprobar que Plan rápidamente para minimizar el de Katie se conectan con la cara
el tono de piel es más oscuro original del tiempo que la cara de la donante Nervios de donada, uno a cada lado. Los nervios
y que el rostro es más grande, Vasos Vasos de carece de sangre oxigenada. El de los músculos oculares, que Katie
trasplante de Katie la donante nuevo rostro de Katie se sonrosa. la donante
optan por un trasplante sigue controlando, se preservan.
integral, más arriesgado.
Superposición de
los músculos oculares
Como los músculos de los suturas 8 milímetros suturas 2 milímetros
párpados de Katie siguen
funcionando, el equipo decide
superponer los músculos
oculares de la donante sobre
Nervios los de Katie, elevando así la
faciales probabilidad de que pueda
hacer expresiones faciales.
Fijaciones
de titanio
para mantener
los huesos
unidos

Arteria carótida Arteria carótida Refuerzo de


externa (irriga interna (irriga el las paredes
la cara) cerebro) orbitarias

Desplazamiento
de la mandíbula
hacia atrás

Ú LT I MO E S C Á N E R
5 de junio de 2018

6
Trasplantar la cara Qué se dona
Las partes trasplantadas del
7
Retocar el trasplante
Lengua

Hueco

Aparece una donante compatible en rostro de la donante incluyen Los médicos siguen de cerca a Katie por si Lengua y habla
cuanto a sexo y tipo de tejido, con un piel, músculo, maxilares superior hubiese síntomas de rechazo tras la cirugía. Después del trasplante Katie no
tamaño de cara similar. En un quirófano e inferior, dientes, cartílago, Los nervios necesitan más de un año para es capaz de tocarse los dientes
contiguo al de Katie, los médicos extirpan paladar blando, vasos sanguíneos recuperarse. Las cirugías postrasplante buscan ni el paladar con la lengua,
y nervios. con lo cual le resulta imposible
la cara de la donante y la parte inferior acercar la lengua a los dientes, alinear mejor
articular los sonidos z, d, n, l, t y s.
del cráneo. También retiran buena parte la mandíbula y remodelar las cuencas orbitarias La p y la b también le cuestan.
de la cara reconstruida de Katie (fases 1-5). para llevar los ojos a su posición correcta.

2017 2018
ENERO JUN IO ENE . JUNIO

Formación para el trasplante Más de 14 meses hasta 4-5 de mayo de 2017 1 de agosto de 2017 Recuperación posquirúrgica El tratamiento continúa
Los cirujanos ensayan regularmente que aparece una donante Trasplante facial El Cleveland Clinic da Con sus capacidades cognitivas intactas, «Paciente profesional», en palabras de sus médicos,
durante 14 meses con cadáveres y el alta a Katie. Katie continúa con la fisioterapia y la Katie toma inmunosupresores y sus niveles
modelos de caras impresas en 3D. terapia ocupacional. También trabaja con hormonales están constantemente controlados.
una logopeda y toma clases de braille. Está aprendiendo a hacer uso de su nueva cara
conforme recupera la capacidad de comer y hablar.

JASON TREAT Y RYAN T. WILLIAMS, NGM


ILUSTRACIONES: BRYAN CHRISTIE. FUENTE: CLEVELAND CLINIC
Las dos diminutas comisuras de lo que habían
sido los labios de Katie se elevaron insinuando
una sonrisa. Por fin iba a tener una cara nueva.
Habían pasado más de tres años desde el disparo
y llevaba más de uno en la lista de espera de la
Red Unida para la Compartición de Órganos
(UNOS, por sus siglas en inglés), entidad que
presta sus servicios al Departamento de Salud y
Servicios Sociales de Estados Unidos.
Gastman dijo a Katie que su decisión no solo la
beneficiaría a ella, sino también a otros futuros
pacientes. «Estás contribuyendo a hacer de estas
reconstrucciones una realidad, y cada vez serán
mejores –le dijo–. Con cada caso aprendemos
muchísimo. Y el tuyo va a salirnos infinitamente
mejor que hace 39 trasplantes, porque hemos
aprendido una barbaridad».
Las compañías de seguros y los programas de
asistencia médica públicos estadounidenses
Medicare y Medicaid no costean trasplantes facia-
les porque aún se consideran experimentales,
pero la Sociedad Estadounidense de Trasplantes
Reconstructivos ha allanado el camino para que
empiecen a financiarlos al proponer guías de
determinación de su necesidad médica. El Depar-
tamento de Defensa hizo posible el trasplante
de Katie por medio del Instituto de Medicina
Regenerativa de las Fuerzas Armadas (AFIRM),
que también ha auspiciado trasplantes de mano.
Este consorcio de instituciones militares y
privadas fundado en 2008, con un presupuesto
de 300 millones de dólares, 125 de ellos de pro-
cedencia militar y el resto aportados por otras
fuentes, colocó los trasplantes y otras investiga-
ciones innovadoras sobre la regeneración de
tejidos y huesos –además de nuevas terapias de
inmunosupresión– en la pista de despegue. Joa-
chim Kohn, uno de los primeros directores de
los proyectos de investigación de AFIRM, me
explicó que la iniciativa nació tras la segunda
batalla de Faluya, el conflicto más cruento de la
MARTIN SCHOELLER
guerra de Iraq. «Volvieron a Estados Unidos cien-
tos de militares quemados y lisiados», dice. Un
artículo de 2015 comunicaba que 4.000 personas
1 año Katie puede cerrar los ojos, arrugar la nariz, fruncir
los labios y, como dice Gastman, «tiene una sonrisa en que intervinieron en las guerras de Iraq y Afga-
y 29 días proceso». Desde entonces los médicos le han ajustado nistán habían sufrido heridas faciales, conside-
después el maxilar inferior y probablemente le afinarán la cara, radas catastróficas en una cincuentena de casos.
El Cleveland Clinic ha recibido 4,8 millones
del le atenuarán las cicatrices y le mejorarán los párpados.
Con el tiempo su rostro irá recuperando la funcionalidad. de dólares, 2 de ellos preasignados a la investi-
trasplante «No es como mi cara normal –dice Katie–, pero parte gación de trasplantes faciales. Hasta la fecha
de Katie de mí piensa: “Esta es mi cara. Ahora es mi cara”». ningún miembro del Ejército se ha sometido a
un trasplante facial, aunque Siemionow dijo ha-
ber entrevistado a varios candidatos. Me explicó
19 días después
del trasplante
Katie disfruta de un
momento de soledad
en su habitación, algo
muy poco frecuente
dado que los médicos
y otros profesionales
acuden sin cesar para
comprobar cómo va.
Su nueva cara, todavía
con las suturas, sigue
muy hinchada.
MAGGIE STEBER

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 37
que finalmente decidieron no seguir adelante. El trasplante se realizó en París bajo la dirección
«Son personas aguerridas –me dijo–. Consideran de Laurent Lantieri y fue un éxito. El paciente te-
que sus heridas de guerra son un honor. Están nía buen aspecto. Pero unos tres años después de
deseando que los desplieguen para el combate». la operación se quitó la vida. «Fue desolador para
Un trasplante de cara, que exige tomar fármacos todo el equipo –dijo Cofman–. El doctor Lantieri
inmunosupresores de por vida, lo haría imposible. ha manifestado en varios congresos su intención
A los 21 años, con la cara destrozada por un de no volver a realizar un trasplante facial a una
arma de fuego, Katie era el mejor suplente de un persona herida en una acción suicida».
herido de guerra que jamás encontraría el Pentá- Y el tema nos llevó a Katie. «Esto pone sobre sus
gono. Pero antes de que Katie pudiese convertirse hombros el enorme peso de discernir si Katie vol-
en sujeto voluntario de investigación, Gastman, verá a intentarlo, ¿correcto?», pregunté a Cofman.
Papay y otros profesionales del hospital pasaron «Sí», me respondió. Pero puntualizó que Katie
horas y horas explicando a los Stubblefield qué actuó por impulso y que antes de ese día no había
significaría para su hija tener un rostro nuevo. La dado ninguna señal de que estuviese planteán-
familia no había oído hablar de los trasplantes dose el suicidio. «Creo que ha estado muy estable
faciales hasta que un médico de Memphis les –me explicó–. Ha estado medicándose. Nunca ha
comentó la labor del hospital. manifestado pensamientos suicidas desde aquel
Restaurar la funcionalidad –la capacidad de día. En general es una persona muy optimista».
comer, hablar, respirar por la nariz, parpadear– es Como parte del protocolo para obtener el con-
mucho más importante que la estética, me dijo sentimiento informado de Katie, Cofman y otros
Papay. Ese comentario me dio pie para sacar un profesionales habían descrito los riesgos. Uno de
tema espinoso. Muchos receptores de trasplantes los más importantes es la posibilidad de que se
faciales no tienen precisamente buen aspecto. Sus produzca un rechazo. El trasplante facial es más
caras parecen petrificadas, como máscaras, y sus arriesgado que el de órganos sólidos porque com-
facciones están ligeramente desequilibradas. prende tejidos de muchos tipos, entre ellos mús-
«Quizás es un comentario cruel, o hipercrítico», culos, nervios, vasos sanguíneos, huesos y piel.
apunté. Katie tendría que comprometerse a tomar durante
«No. Es un comentario sincero. Y lo comparto toda su vida potentes fármacos inmunosupreso-
–dijo Papay–. Nunca recobrarán su aspecto origi- res, que a su vez constituirían otro riesgo en sí
nal, ¿entiende? Tendrán una apariencia presen- mismos, pues la harían más vulnerable a infec-
table, ¿pero igual que antes? No. El aspecto siempre ciones y enfermedades, en particular linfomas,
es mejor que cuando estaban desfigurados, pero otros cánceres y diabetes.
el grado de mejora varía mucho». Gestionar las En 2016, en un congreso celebrado en París,
expectativas estéticas es uno de los desafíos más Cofman oyó como un integrante de un promi-
imponentes a los que se enfrenta el equipo, añadió nente equipo de trasplantes faciales reclamaba
el cirujano. «Tienes que ser extremadamente sin- una moratoria. Los pacientes estaban teniendo
cero, incluso demasiado, y realista, y transparente. más problemas de lo esperado con la medicación
Si no, estarás haciendo algo que yo considero inmunosupresora y requerían más cirugías de
terrible». retoque. La tasa de mortalidad también era preo-
Cofman, la psiquiatra, que ha trabajado con los cupante: de los 36 trasplantados que había hasta
tres trasplantados faciales del hospital, participa aquel momento, seis habían muerto. A su regreso,
en la criba de candidatos. Se asegura de que son Cofman sugirió que quizá Katie podría esperar
estables desde el punto de vista psicológico, com- cinco años. «Ella afirmó categóricamente que co-
prenden todos los riesgos e incertidumbres, cum- nocía los riesgos; comprende el factor de la mor-
plirán al pie de la letra con las instrucciones de talidad», me dijo. Pero también hizo alusión a su
medicación y pueden firmar con todas las de la juventud. «Es una edad de oro en la que no siem-
ley el consentimiento informado. Coffman es pre crees que la muerte vaya a tocarte a ti».
especialmente protectora con Katie, a quien visita Una y otra vez, Cofman y otros profesionales
a diario siempre que está ingresada. explicaron a Katie y a sus padres que se trataba de
Que haya habido un intento de suicidio com- una cirugía experimental y que, dado que podía
plica el asunto, me confesó, y me habló de uno de seguir viviendo sin necesidad de operarse, tam-
los primeros pacientes trasplantados, un hombre bién era una cirugía opcional. Pero Katie no la
que se había pegado un tiro en la cara. consideraba una opción.

38 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
A
11 cirujanos se
L A S 7: 3 0 D E L A M A Ñ A N A , ellos provistos de lupas quirúrgicas –gafas con
reunieron en el quirófano 20. Gastman lentes de aumento–, se inclinarían sobre la do-
hizo un último repaso de la lista de con- nante como joyeros que examinan una piedra
trol impresa y pegada a una pizarra preciosa. A su alrededor, los residentes observa-
blanca. Gastman y Papay me recalcaron ban cada movimiento, embelesados, algunos
que el éxito del hospital en los trasplantes faciales encaramados a taburetes para ver mejor.
estriba en su enfoque de equipo. «Como equipo Primero extirparon los globos oculares para
generamos una genialidad colectiva», decía Papay. aprovechar las córneas. Después emprendieron
Los cirujanos llevaban meses ensayando con cadá- la larga tarea de aislar y diseccionar cuidadosa-
veres cada quince días en el laboratorio de anato- mente el par craneal VII. El nervio facial emerge
mía patológica del hospital; un equipo extirpaba a cada lado de la cara procedente del tronco cere-
la cara del «donante» y el otro se la implantaba al bral, viaja hasta la parte anterior de la oreja y
«receptor». desde ahí se divide en cinco ramas, que conducen
El cuerpo de la donante llegó en camilla al qui- al cuero cabelludo y la frente, los párpados, las
rófano 19 unos 10 minutos más tarde y fue trans- mejillas, los labios y el cuello. Aúna fibras moto-
ferida a la mesa de operaciones. Un respirador le ras, que controlan los músculos de la expresión
suministraba oxígeno por mascarilla para man- facial, y fibras sensitivas, que proporcionan el
tener la viabilidad de los órganos. Tenía la piel sentido del gusto a la lengua y sirven a las glán-
dulas que nos permiten salivar y llorar.
A continuación Papay seccionó todo el maxilar
Alesia recordó algo que superior y parte del inferior para implantárselos

le había dicho Katie: a Katie, la mayor parte de los pómulos, parte del
hueso frontal que tapa los senos nasales, y las
Quiero salir de casa y bases orbitarias y los huesos lacrimales contiguos
a las cuencas de los ojos. Donde el hueso estaba
ser una cara más en la expuesto se valía de diversas sierras, entre ellas
una de ultrasonidos de alta frecuencia. Donde el
que nadie se fije. hueso estaba oculto usaba un osteótomo, instru-
mento que recuerda a un cincel.
Por último se centraron en los vasos sanguí-
tersa y morena, la nariz bonita y el pelo oscuro. neos, que se dejan hasta el final para minimizar
Un empleado de Lifebanc, la organización de el tiempo que la cara pasa desprovista de riego.
obtención de órganos para el nordeste de Ohio, Diseccionaron venas y arterias, identificándolas
anunció al grupo que otros cirujanos del mismo con distintas longitudes de sutura para unirlas a
hospital y de otros centros estaban esperando a los vasos de Katie.
que concluyese la extirpación de la cara para obte- Casi cuatro horas después de empezar a traba-
ner el hígado, los riñones, los pulmones, el cora- jar con la donante, cuando estaban seguros de que
zón y el útero, este destinado a la investigación. se encontraba estable y no tendrían que interrum-
Los cirujanos faciales tienen prioridad. Pero pir la operación, decidieron comenzar con Katie.
como los órganos tienen un valor incalculable y A las doce del mediodía la introdujeron en el qui-
los trasplantes faciales no son cuestión de vida o rófano 20, contiguo. «Katie, vamos a tratarte como
muerte, si el estado de la donante comenzase a a una reina –le dijo Gastman–. Y lo que queremos
empeorar, el equipo de Papay tendría que aban- es que despiertes y preguntes: “¿Cuándo empeza-
donar su labor para que otros cirujanos pudiesen mos?”».
extirpar los órganos donados. En cuanto Katie se durmió por efecto de la anes-
A las 8:17 Gastman hizo el primer corte, una tesia, Gastman trazó unas líneas en su rostro para
traqueostomía para suministrar oxígeno a la marcar dónde habría que cortar y procedió por fin
donante. Retirada la mascarilla, los enfermeros con la primera incisión, también una traqueosto-
le prepararon y limpiaron la cara y le afeitaron el mía. Acto seguido, él y otros dos cirujanos empren-
nacimiento del cabello. Gastman trazó líneas a dieron el desmantelamiento de la mayor parte del
ambos lados de la cara y de una oreja a otra para trabajo de reconstrucción que Gastman había
guiar los escalpelos de sus colegas. En las siguien- realizado a Katie durante los dos años anteriores.
tes 16 horas, entre tres y cuatro cirujanos, todos Los residentes también se arremolinaron en torno

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 39
40 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
a esta segunda mesa de operaciones. Pasaban las
horas. Los monitores emitían pitidos estables. Los
cirujanos hablaban en voz baja mientras trabaja-
ban. Los enfermeros trabajaban sin descanso,
tendiendo instrumentos, vigilando pantallas.
En el quirófano 19 eran las 00:11 horas, el inicio
del día siguiente, cuando Papay y el equipo sec-
cionaron el último vaso sanguíneo y separaron la
cara de la donante.
Con ella sobre la bandeja, Papay se dirigió al
quirófano 20, donde la colocaron sobre Katie.
Inmediatamente empezaron a ligar los vasos san-
guíneos. Cuando terminaron con la parte izquierda
y despinzaron los vasos de Katie, la sangre irrigó
su cara, que se sonrosó. Cuando concluyeron con
la otra mitad y despinzaron, la cara entera adqui-
rió un perfecto tono rosado. «Casi todos los ciru-
janos soltamos para nuestros adentros un gran
suspiro de alivio», recordaba Gastman.
Habían implantado la cara empezando desde
el cuello y avanzando hacia la frente, invirtiendo
los pasos dados para la extirpación. Comenzaron
con los huesos de la donante, uniéndolos a los de
Katie con tornillos y placas de osteointegración.
A continuación se dispusieron a conectar los ner-
vios, haces de fibras rodeados por una vaina. Los
microcirujanos entrenados expresamente para
esa labor cosieron los extremos de las vainas con
suturas del diámetro de un cabello, poniendo todo
el cuidado para no dañar las finísimas fibras del
interior. «Después de eso los nervios se conectan,
como si se besasen», explicó Papay.
Suturaron únicamente los nervios motores y
dejaron que los sensitivos se conectasen solos. En
su primer trasplante facial no habían conectado
el quinto par craneal, el principal nervio sensitivo
de la cara y la cabeza, y a pesar de ello la paciente
había recobrado una gran parte de su función sen- 20 días después
del trasplante
sitiva. Fue una sorpresa que los desconcertó. «No
En uno de sus paseos
tenemos ni la más remota idea de cómo ocurre», diarios por los pasillos
me confesó Papay. Aun en medio de tanta preci- del hospital, Katie canta
sión médica sigue habiendo incógnitas. mientras se ejercita con
la fisioterapeuta Becky

P
Vano (a la izquierda) y la
OCO DESPUÉS DEL AMANECER, Papay y estudiante de fisioterapia
Gastman salieron del quirófano 20 para Nicole Bliss. Antes del
trasplante, Katie tuvo
hablar con Robb y Alesia, que llevaban que aprender a caminar
despiertos 24 horas, o más, de espera y de nuevo para superar
preocupación. Todo estaba saliendo bien, la espasticidad de las
extremidades causada
les aseguró Gastman, pero existía una discrepan- por el traumatismo
cia de dimensiones entre ambas caras. Había que cerebral. Después del
tomar una decisión crítica. trasplante tuvo que
empezar de nuevo a
A lo largo de meses de diálogo y ensayos qui- fortalecer las piernas.
rúrgicos en el laboratorio de anatomía patológica MAGGIE STEBER

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 41
7 meses y 16 días
después del trasplante
En su primer viaje lejos
del Cleveland Clinic y la
Ronald McDonald House,
Katie visita a su hermana,
Olivia McCay, en Peoria,
Illinois. Sostiene en
brazos a su sobrino
Luke, nacido casi seis
meses después del
trasplante facial. «Espero
seguir mejorando para
que no se asuste cuando
me vea», dice Katie.
A menudo se nota los
ojos secos e irritados, así
que a veces se los cubre
con una película de
plástico protectora para
mantenerlos húmedos.
LYNN JOHNSON

42 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
L A N U E VA C A R A D E K AT I E 43
del hospital, el equipo había decidido hacer solo
un trasplante facial parcial. Arreglarían exclusi-
vamente el boquete triangular del centro de la
cara: pondrían a Katie nariz, boca, dentadura y
barbilla, además del hueso infraorbitario y la
mayor parte de los maxilares.
Habían decidido no tocar las mejillas, casi nada
de la frente, las cejas, los párpados y los laterales
de la cara. Querían mantener la mayor superficie
posible del rostro original, preservar las facciones
«que hacen que Katie siga pareciendo Katie», en
palabras de Gastman, y reducir el riesgo de rechazo
al minimizar el trasplante de piel, la parte más
antigénica del cuerpo.
Pero cuando colocaron sobre Katie la cara de la
donante, constataron que el triángulo no enca-
jaba. Katie tenía la cabeza más pequeña, y el tejido
de cicatrización ocupaba espacio. No cabían todos
los músculos y vasos sanguíneos. La donante
tenía además un tono de piel más oscuro, una
diferencia que restaría discreción al resultado
final del trasplante.
Los cirujanos debatieron la cuestión. La mayor
parte del equipo opinaba que deberían implantar
la cara entera. Estaba claro que el resultado sería
mucho más estético.
Una minoría adujo que implantar más tejidos
y piel implicaría unas dosis más elevadas de la
fortísima medicación antirrechazo que Katie
debería tomar durante toda su vida. Y lo que era
peor, en caso de sufrir un rechazo tan agudo que
obligase a desimplantarle la cara, no tendría tejido
suficiente en el cuerpo para llevar a cabo una ciru-
gía reconstructiva.
Gastman y Papay explicaron las opciones a
Robb y Alesia durante esa primera visita y varias
8 meses y 22 días más a medida que la mañana se convertía en la
después del trasplante tarde y la operación seguía en marcha. Mostraron
Al conocer a Katie, a los padres las fotos que habían tomado con sus
Sandra estudia su rostro,
que fue el de su nieta. propios móviles de la cara entera colocada sobre
«Estás preciosa», le dice. Katie. No les desvelaron que Gastman era parti-
Katie no es idéntica dario del trasplante total porque Katie era una
a su nieta, Adrea, pero
Sandra vio a Adrea en su mujer joven preocupada por su aspecto, mientras
nariz y su boca. Antes que Papay quería usar la menor superficie de piel
de conocerse, Katie donante posible para minimizar los riesgos y
había llorado de puro
nerviosismo. Después mantener la funcionalidad que aún conservaba.
dijo: «Me sentí como si En la cuarta reunión, cuando los médicos repa-
fuese mi abuela. Me sentí saban los pros y contras de cada opción, Alesia
muy querida». Sandra
explicó posteriormente empezó a ponerse tensa. Se revolvía en su asiento
que tenía ganas de continuamente, retorciendo los brazos y los
decir a Katie que dedos, cruzando y descruzando las piernas. Es
la llamase «amma»,
como hacía Adrea. menuda, pero rebosa energía, y aunque lleva el
MAGGIE STEBER agotamiento y la preocupación grabados en la

44 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
L A N U E VA C A R A D E K AT I E 45
cara, sigue percibiéndose en ella su belleza natural, hermana pequeña tenía un nuevo rasgo, un
una belleza que habían heredado sus dos hijas. hoyuelo en la barbilla. «Como Kirk Douglas»,
«La decisión que tomen será la correcta –dijo exclamó su padre. Alesia acarició el brazo de Katie
Gastman a los padres–. Aunque siempre les que- y pensó: «Tuviste una cara hasta los 18 años. Otra
dará el “¿y si…?”. Así que, en mi opinión, lo mejor de los 18 a los 21. Ahora tienes esta». Intentó vis-
es que se pregunten qué creen ustedes que desea lumbrar a Katie en ella, pero no lo logró. Anhelaba
ella, qué alternativa la haría más feliz». ver a su hija.

U
Tras una larga pausa, Robb murmuró: «Yo creo
que querría el total, el trasplante total». Alesia NA MAÑANA, cuando Katie todavía
pareció sorprendida; luego, como si estuviese a seguía ingresada, Alesia se despertó y se
punto de echarse a llorar. sintió rara. No sabía muy bien qué pen-
Se revolvió aún más en la silla. Tenía ganas de sar del trasplante. Era desconcertante:
exclamar: «No, no, no. Este es su campo, decidan cuando miraba a Katie, sabía que estaba
ustedes. Claro que no quiero que Katie muera, ni viendo la cara de otra persona. ¿Seguía estando
que tenga más probabilidades de morirse, pero su hija allí detrás?
ella lo que desea es encajar en este mundo, lo que «¿Y si resulta que ahora tiene otra personalidad?
quiere es poder salir de casa y participar en él». –le preguntó a su marido–. Sería espantoso. Yo
Gastman y Papay anunciaron que iban a darles quiero a Katie como es».
otra media hora para pensárselo. Cuando ya se «Alesia, no estamos viendo una película de
iban, Alesia se dirigió a Gastman y dijo: «¿Usted ciencia ficción», le dijo Robb.
qué cree? ¿Qué le dice su instinto?». Pero no es de extrañar que a veces lo pareciese.
«Como ya dije, creo que las dos opciones pueden En la abarrotada habitación de la UCI, conectada
resultar correctas», respondió con ecuanimidad. al respirador, con una vía y aparatos que pitaban
«¿Y las dos pueden resultar incorrectas?», le constantemente, Katie parecía el sujeto de expe-
preguntó ella. rimento que efectivamente era. También había
Cuando los médicos los dejaron solos, Robb y un aire mayestático en su reposo sereno, una
Alesia imaginaron qué diría Katie si se despertaba impresión que reforzaba la tiara de suturas den-
y se encontraba con el trasplante parcial, con cica- tadas que recorría su cráneo rasurado y la canti-
trices más visibles y el tono de piel desigual. dad de enfermeros, residentes y médicos que se
«Diría: “O sea, ¿que había la posibilidad de darme ocupaban de ella cual circunspectos cortesanos.
mejor aspecto y vosotros decidisteis que no?”», Unas dos semanas después de que Katie saliera
dijo el padre. Y la madre recordó algo que le había del quirófano, una fisioterapeuta la bajó de la
dicho su hija: «Quiero salir de casa y ser una cara cama y la puso a pasear por los pasillos. Aunque
más en la que nadie se fije». se moviese, durante casi todo el mes de mayo se
Tenían la respuesta. sintió como dormida, o como en una película,
A las 15:00 horas, 31 después de que se iniciara vagamente consciente de que había gente que
la intervención de la donante, los cirujanos ter- entraba y salía, pero nunca totalmente alerta.
minaron de suturar la capa superior de la piel de La primera vez que fue consciente de estar
Katie: estaba implantado el rostro completo. tocándose la cara se la notó muy hinchada y
Enfermeros, residentes, médicos y demás perso- redonda. Papay le había dicho que tenía una nariz
nal aplaudieron. La cara, ya de Katie, había per- preciosa, parecida a la de su madre. A ella le pre-
dido aquella expresión pasmada, atónita. Se veía guntó si su nueva cara era lo bastante estética para
serena. que la gente dejase de mirarla como si fuese un
Gastman fue a comunicar a la familia que la bicho raro.
operación había sido un éxito. Les dijo que se iba Los días de ingreso hospitalario se le hicieron,
a casa a darse una ducha, besar a sus hijas y llorar como siempre, muy largos. Tenía días malos y días
un poco. horribles; a veces el dolor era insoportable. Ali-
Cuando los padres y el hermano de Katie acu- mentada por sonda, se quejaba y a veces lloraba
dieron a verla en la unidad de cuidados intensi- de hambre. No podía hablar en absoluto, así que
vos, se quedaron unos minutos en silencio junto Alesia le llevó una pizarrita y un rotulador. Ella
a su cama, observando su nuevo rostro. A Robb, garabateaba: «puré de patatas», «os quiero», «me
que había visto las fotos tomadas por Gastman, duele». Con ella estaba permanentemente uno de
no lo cogía por sorpresa. Robert comentó que su sus padres, y muchas veces ambos a la vez.

46 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
El rechazo crónico será siempre un riesgo para Cuando Katie regresó a la casa del Big Mac,
Katie, pero en los casi tres meses que pasó en el todos compartían la sensación de haber recobrado
hospital no sufrió ningún episodio de rechazo la libertad. Pero no eran libres. Alesia y Robb pasa-
inicial agudo. Durante el año y medio siguiente ron a ser sus enfermeros, día y noche. La lista de
tendría que pasar por otras tres operaciones im- medicamentos que debían administrarle a diario
portantes. Primero los médicos le despejarían los ocupaba dos páginas y media. La farmacéutica
senos nasales e insertarían implantes de malla de que la revisó señaló dos veces el Prograf, el inmu-
titanio debajo de los ojos para elevarlos y llevarlos nosupresor. «Este es el más importante», dijo. El
hacia delante en las órbitas. En segundo lugar calendario gigante de la pared se llenó de citas y
retirarían parte de la piel y el tejido sobrantes que consultas. Fisioterapia dos veces por semana.
habían dejado por si se producía rechazo, una Entrenador personal dos veces por semana. Tera-
intervención que Gastman comparaba con un es- pia ocupacional una o dos veces por semana. Brai-
tiramiento facial. Con la tercera operación le acor- lle dos o tres veces por semana. Logopedia cuatro
tarían el maxilar inferior, le adelantarían la lengua veces por semana.
y le colocarían un implante en el paladar, con el El tema del habla resultó ser particularmente
que esperaban que hablase más claramente. difícil. La boca de Katie era en su mayoría la de la
«Todas esas fotos que habéis visto de personas donante. Solo conservaba la lengua y el paladar
que se han sometido a un trasplante facial y tienen blando, y no funcionaban como debían. La lengua
tan buen aspecto, recordad, todas ellas se hicieron no le llegaba a los dientes. Antes del trasplante se
le entendía bastante mal. Después, no se le enten-
día prácticamente nada. Sus padres le hacían de

Los receptores de un intérpretes, pero incluso ellos a veces tenían que


adivinar lo que quería decir. El problema del pala-
trasplante facial sufren dar daba a su voz un marcado timbre nasal. Cuando
Katie oyó una grabación, dijo: «Parezco una rana».
una metamorfosis. La cara Casi el cien por cien de su musculatura facial ori-
ginal había sido reemplazada por la de la donante,
nueva se convierte en una y tenía que ejercitar esos músculos sin poder notar

matriz, no es ni la del cómo se movían. Los nervios, que según Gastman


crecerían a un ritmo de unos tres centímetros al
donante ni la del receptor. mes y con el tiempo le permitirían recuperar las
sensaciones y el control motor, tardarían al menos
Katie no se parecía a Adrea. un año en regenerarse. Algo tan básico y automá-
tico como mantener la boca cerrada mientras no
hablaba o comía no ocurría de manera natural;
tenían que recordarle que la cerrase, y entonces
después de varias operaciones de retoque –explicó ella se empujaba la barbilla hacia arriba con el
Gastman a la familia en una de sus frecuentes dedo. Sonreír o fruncir los labios le exigía un es-
visitas–. Lleva su tiempo». fuerzo ímprobo y el resultado no era satisfactorio.
«Doctor Gastman, cuando me hagan el lifting, Aunque Katie estaba aprendiendo el sistema
opérenme también las tetas», soltó Katie. braille y acudía al Cleveland Sight Center para
Alesia, riéndose, se inclinó y le susurró algo. recibir formación como discapacitada visual, los
«¡Ajajá, se ha puesto colorado, doctor Gast- Stubblefield se negaban a perder la esperanza de
man!», dijo Katie. que recobrase la visión. Hablaban de las investi-
Él se azoró doblemente. gaciones del Centro Médico de la Universidad de
Tendemos a pensar en la curación como una Pittsburgh, donde un equipo financiado por el
actividad pasiva, algo que se produce mientras Departamento de Defensa espera estar en condi-
estamos en la cama viendo en la tele programas ciones de trasplantar el globo ocular completo
infumables y esperando a que el sistema inmuni- antes de 10 años. Y estaban emocionados con una
tario obre su magia silenciosa. Cuando el 1 de de las predicciones del director del equipo de
agosto de 2017 Katie recibió el alta hospitalaria, el investigación: que probablemente los primeros
reposo se acabó. «Hasta nuevo aviso, eres una receptores de ojos donados serían los trasplanta-
paciente profesional», le dijo Gastman. dos faciales.

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 47
48 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
V
todos los
E Í A N L A C A R A D E L A D O NA N T E Descubre más sobre
días, pero esa persona seguía siendo un la historia de Katie
misterio para los Stubblefield. Sabían su en ng.com.es/katie.
edad, pero no su nombre, ni cómo había D O C U M E N TA L
fallecido, ni cómo había vivido. Katie Asiste al viaje de Katie y su
pensaba muchas veces en ella y en su familia. familia mientras esperan a que
aparezca una donante, soportan
Había sido la tercera donante aparecida mien-
una cirugía de 31 horas y se
tras Katie estaba en lista de espera. En dos ocasio- preparan para una ardua
nes anteriores el hospital había encontrado una recuperación.

donante y avisado a los Stubblefield, pero ninguna I N T E R A C T I VO


de las dos había sido compatible. Los pacientes Explora una versión multimedia
que esperan un órgano interno tienen una lista del trasplante de Katie.

limitada de requisitos de compatibilidad: tamaño, ENTRE BASTIDORES


grupo sanguíneo y, para algunos órganos, tipo de Conoce el trabajo de una
tejido. En el caso de la cara tiene que coincidir el veterana fotógrafa de National
Geographic que documentó
sexo, el tono de la piel ha de ser parecido y la edad
esta historia durante dos años.
debe aproximarse razonablemente. Todo eso,
sumado a la necesidad de que la donante esté rela-
tivamente cerca, reduce las posibilidades. Que
Katie fuese tan joven lo complicaba aún más.
En Estados Unidos hay más de 120.000 pacien-
tes en la lista de espera de trasplantes, pero los
órganos no abundan. La media de pacientes que
mueren sin llegar a recibirlo ronda los 20 al día.
La cara se añadió a la lista de órganos del sistema
nacional de trasplantes en 2014; el tiempo de
espera es impredecible. La masa de candidatos es
mínima, y la familia del potencial donante debe
dar permiso expreso para que se utilice su rostro,
aun cuando el fallecido estuviese ya inscrito como
donante de órganos.
Los médicos de Katie habían dicho que proba-
blemente la donante sería una mujer fallecida por
una sobredosis de drogas, dada la epidemia de
opiáceos que se está cebando con especial crudeza 8 meses y 23 días
después del trasplante
en Ohio. A nivel nacional esta epidemia ha propi-
Determinados a ayudar
ciado un aumento de los órganos disponibles: un a Katie a llevar una vida
estudio reciente mostraba que la cifra de donantes lo más normal y plena
muertos por sobredosis se multiplicó por más de posible, Robb y Alesia
dejaron aparcadas las
diez entre los años 2000 y 2016. Al final la donante suyas durante más de
de Katie sí resultó haber muerto de una sobredo- cuatro años. Luchando
sis, pero no de opiáceos, sino de cocaína. contra el agotamiento,
apoyándose en su
Lifebanc, la organización de obtención de órga- fe en Dios, acompañan
nos de la región, trata como confidencial la infor- a su hija en sus infinitas
mación sobre donantes y receptores; ni siquiera citas médicas y sesiones
de terapia. Nunca
la comparte entre ellos. Si una de las partes remite dejan de buscar
una carta solicitando contactar con la otra, Life- maneras de mejorar
banc la entrega. La otra parte decide si desea o no la visión de Katie, entre
ellas la posibilidad de
responder. Una vez habilitado el contacto, las dos un trasplante ocular.
partes deben acordar conocerse. A medio plazo piensan
Por medio de esas cartas los Stubblefield supie- quedarse en Cleveland,
cerca del hospital y los
ron que Katie tenía la cara de Adrea Schneider y médicos de Katie.
que su abuela, Sandra Bennington, estaba deseando MAGGIE STEBER

L A N U E VA C A R A D E K AT I E 49
conocerlos. Un domingo por la mañana del mes Sandra tocó el rostro de Katie. «Estás monísima»,
de enero Katie y sus padres se vieron con Sandra le dijo. La miró más de cerca. Veía algo de Adrea
por primera vez. Sandra estaba nerviosa. Llegó, en el hoyuelo de la barbilla y en la nariz, igual que
transportando la botella de oxígeno que exige su Alesia decía que de vez en cuando vislumbraba
enfermedad pulmonar, y entró en la sala de estar, un fugaz aire de Katie cuando sonreía.
donde Katie la aguardaba sola en el sofá. Katie Sandra observó la boca de Adrea, que ya era la
también estaba nerviosa. Estrenaba vestido y se de Katie. Miró sus labios. Vio que estaban resecos,
había puesto unas modernas gafas de sol para y sintió el vivo deseo de curárselos.

K
ocultar los ojos, todavía desfigurados.
Sandra ya había visto una foto de Katie, tomada AT I E S E R Áhasta el fin de sus días un
cuando salía del quirófano y todavía se parecía experimento sobre la longevidad de las
mucho más a Adrea. Pensar en ella y en su recu- caras trasplantadas. La medicina avanza
peración la ayudaba a superar su pena. a gran velocidad, y ni siquiera sus médi-
Los receptores de un trasplante facial experi- cos pueden predecir qué nos deparará
mentan una metamorfosis a medida que van el futuro. Siemionow, con una financiación militar
sanando y la cara se adapta a la estructura de base. de 2,8 millones de dólares, está investigando una
La cara nueva se convierte en una matriz, en pala- alternativa a los fármacos inmunosupresores.
bras de Papay; no es ni la del donante ni la del Confía dar con lo que muchos científicos llaman
receptor, sino una mezcla de ambas. Katie ya no el Santo Grial, una célula quimérica, parte donante
se parecía a Adrea. y parte receptora, que inste al sistema inmunita-
Sandra se sentó junto a Katie y le cogió la mano. rio a aceptar el tejido nuevo como propio y per-
«Qué contenta estoy de conocerte –le dijo–. Estás mita prescindir de la medicación antirrechazo.
preciosa». Katie respondió: «Gracias por el regalo Catorce meses después del trasplante, los médi-
increíble que nos ha hecho». Sandra se inclinó cos de Katie le habían practicado las tres opera-
hacia ella, pues no la entendía, y Alesia se lo repitió. ciones sustanciales de retoque. Es probable que
Adrea estaba inscrita como donante de órganos, vuelvan a intervenirla para afinarle la cara, redu-
pero cuando Lifebanc le propuso la donación cirle las cicatrices y mejorarle los párpados.
facial, Sandra no sabía qué hacer. «Adrea quería Papay dijo estar contento de cómo Katie se ha
que alguien recibiese sus órganos –dijo a Katie y adaptado a su nueva cara, y de la calidad de su
a sus padres–. ¿Por qué no también la cara? Así nueva piel. «Estoy feliz de que no haya sufrido
que esa fue mi respuesta. Y doy gracias por ello». rechazos –me confesó–, pero nada satisfecho con
Robb y Alesia se sentaron con ellas en el sofá y las órbitas. Esperábamos mejorarle la visión. Y
Sandra les habló un poco de Adrea. No les explicó estéticamente podríamos aspirar a más en cuan-
lo dura que había sido su vida desde el día en que to a la posición de los ojos». Gastman estaba de
nació, con drogas en el organismo, de una madre acuerdo. «A todos nos gusta su nariz; sus labios
adicta. No les dijo que ella la había criado desde son bonitos. Hay cosas que sabemos mejorarán
los cuatro años y que la había adoptado a los 11, cuando operemos, como la reducción de mandí-
ni que la madre había muerto cuando tenía 13. En bula. Pero en otros aspectos no podemos hacer
vez de eso les contó que a Adrea le encantaban los mucho más. Sus lesiones tal vez sean las peores
caballos, los perros y los niños. Les habló de su de todos los trasplantes faciales del mundo. No es
hijo, que tenía 15 años cuando ella murió. Él no seguro que consigamos movimiento en todos los
sabía lo del trasplante de cara, dijo. No sabía cómo músculos. La lengua no funciona bien porque
explicarle que el rostro de su madre estaba en otra perdió gran parte del músculo y los nervios».
persona. Katie planea retomar su vida donde la dejó,
Cuando Sandra vio cómo se desvivían Robb y estudiar en la universidad, a distancia al principio,
Alesia por Katie, pensó en Adrea, que había tenido y quizá trabajar como terapeuta. «Me ha ayudado
sus problemas, pero también era buena persona. tantísima gente que ahora quiero ayudar yo a los
Pensó que si su nieta hubiese conocido a Katie, le demás», dijo. Su ilusión es hablar a adolescentes
habría entusiasmado saber que la había ayudado. sobre el suicidio y el valor de la vida.
Pero también –y siempre se le saltaban las lágri- Por ahora está concentrada en recuperarse.
mas con aquel pensamiento– que Adrea habría «Aún no he pasado a la otra fase», le dijo hace
deseado ser Katie, para poder tener unos padres poco a su madre, quien le respondió: «Ay, cariño,
y unos hermanos que la quisiesen tanto. tu historia todavía no ha terminado». j

50 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
Donación de órganos en la lista de países con mayor tasa de
E S PA Ñ A O C U PA E L P R I M E R P U E S T O
donación, algo que ha sido posible gracias a la Organización Nacional de
El modelo Trasplantes (ONT), cuyo principal objetivo es la promoción de la donación
altruista. Siguiendo los principios de cooperación, eficacia y solidaridad, la
español ONT coordina y facilita las actividades de donación, extracción, preservación,
distribución, intercambio y trasplante de órganos, tejidos y células en el con-
junto del Sistema Sanitario Español. Un modelo de éxito que ha sido reco-
mendado por la OMS y que se está aplicando en diferentes partes del mundo.

Órganos Tejidos
Un trasplante puede ayudar al Algunos tejidos, como las
paciente a retomar su vida normal. válvulas cardíacas, pueden
Los órganos que bombean sangre, guardarse hasta diez años.
filtran desechos y desempeñan Los tejidos compuestos deben
otras funciones cruciales pueden trasplantarse con rapidez:
reemplazarse cuando enferman. la anoxia los inutiliza.

EN ESPAÑA
Córnea
La membrana externa
Pulmón del ojo se trasplanta
363 Trasplantes en 2017 fácilmente y puede
curar la ceguera.
260 Lista de espera
(diciembre 2017)
Válvula cardíaca
Puede salvar la vida a
Corazón niños con cardiopatías
304 congénitas.
125
Hueso
Se usa para salvar
Hígado extremidades dañadas
1.247 por enfermedades
460 o traumatismos.

Médula ósea
Riñón En caso de alta
3.269 compatibilidad, las células
3.942 madre hematopoyéticas
pueden curar el cáncer.

Páncreas Tejidos compuestos


70 Los avances en farmacología
103 inmunosupresora y microci-
rugía han hecho posibles
trasplantes más complejos:
Intestino delgado de manos, cara, cuero
8 cabelludo y órganos sexuales.
6

Prevención en España
S E G Ú N DAT O S D E L I N S T I T U T O N AC I O N A L D E E S TA D Í S T I C A ( I N E ) ,
de suicidios el suicidio es la primera causa externa de muerte (aquella ocurrida por accidente
o violencia), con una media de 10 personas que se quitan la vida cada día. Esta
Pide cifra tan elevada, compartida con otros muchos países, evidencia la necesidad
de promover medidas contra lo que la OMS considera un grave problema de salud
ayuda pública. En España, la ONG Teléfono de la Esperanza ofrece un servicio integral,
gratuito y confidencial de orientación por teléfono las 24 horas del día los 365 días
del año, así como asesoramiento e intervención de profesionales (psicólogos,
psiquiatras, abogados, trabajadores sociales, sacerdotes y otros especialistas)
mediante entrevista personal, orientación familiar y grupos de apoyo.
Teléfono: 717 003 717 Página web: www.telefonodelaesperanza.org
JOHN TOMANIO Y RYAN T. WILLIAMS, NGM. ILUSTRACIÓN: HAISAM HUSSEIN. FUENTES: ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES (ONT), MINISTERIO DE
SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD; INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA (INE); INFOCOP ONLINE, CONSEJO GENERAL DE LA PSICOLOGÍA DE ESPAÑA
Qué significa tener
un rostro nuevo
Katie Stubblefield ha entrado en lo que Shaun Fiddler, el segundo receptor de
un trasplante facial realizado en el Cleveland Clinic, llama jocosamente «un
club exclusivo». Comparten una historia de trauma, altibajos, dolorosos encuen-
tros en público y aceptación de un rostro que nunca será tan estético y funcio-
nal como era el suyo. Tres personas con una cara nueva hablan de esos retos.

E N T R EV I STA S D E M A RT I N SC H O E L L E R Y J OA N NA C O N N O R S
FO TO G R A F Í A S D E M A R T I N S C H O E L L E R

Connie ¿Cómo era su vida antes de operarse? Como no


tenía nariz, me fabricaron una prótesis que se fijaba
Culp con pegamento. Una vez, estando en una cafetería,
se me derritió todo el adhesivo con el calor del café
y se me quedó la nariz medio colgando. Estaba con
mi hermana gemela. Me dio tanta rabia que me la
arranqué de la cara, pero me olvidé de que la cama-
rera me había visto con nariz y cuando volvió, ya
no tenía nariz. Dios santo, se puso blanca como la
pared. Fue una situación cómica.

¿Qué la empujó a correr los riesgos que entraña


un trasplante? No veía qué otra opción tenía,
porque no podía comer. Solo con pajita. Mi hermana
En diciembre de 2008 mayor estaba totalmente en contra. Me dijo: «Podrías
Connie Culp se
convirtió en la primera morirte. O desarrollar un cáncer». Le respondí: «A
persona que recibía estas alturas no me importa».
un trasplante de cara
en Estados Unidos y la
cuarta del mundo. Tenía ¿Cómo se siente ahora? Todavía tengo algo de
41 años cuando en 2004 dolor, pero me siento bien. Jamás soñé que pudiese
su marido le descerrajó llegar a tener tanta calidad de vida, porque estaba
un tiro. Perdió la nariz,
las mejillas, el paladar realmente fatal. Ni nariz tenía. Me pasaba la vida
y un ojo. Solo conservó teniendo que taparme la cara.
los párpados superiores,
la frente, el labio
inferior y la barbilla. ¿Qué significa para usted un rostro? Desde lo
Recibió una cara nueva del disparo, no veo, así que para mí lo más impor-
en el Cleveland Clinic tante es poder hablar, poder masticar sin ayuda y
tras haberse sometido
a 30 cirugías simplemente sonreír si me siento feliz. Dicen que
reconstructivas. puedes hacer sonreír a cualquiera si primero le
CLEVELAND CLINIC
sonríes tú… para mí eso es importante.

52 LAS ENTREVISTAS HAN SIDO EDITADAS POR CUESTIONES DE CLARIDAD Y EXTENSIÓN.


Es un camino
muy duro,
eso sin duda.
Usted no tuvo más remedio que someterse al
Shaun trasplante de cara, ¿correcto? Bueno, la cuestión
Fiddler era que estaba ciego y no tenía cara, y sin opciones
En 2011, cuando tenía de recuperar la vista ni la cara… saque cuentas. Si
43 años, Shaun Fiddler quería una mínima calidad de vida, tener alguna
chocó en su furgoneta
contra un árbol y sufrió opción de salvar la visión del ojo izquierdo, cono-
múltiples fracturas cer la carita de mis nietos y verlos abrir los regalos,
en la cara. Después no tenía más remedio que hacerlo.
de operarse desarrolló
una dolencia que le
desintegraba los ¿Qué le parece el resultado? Bastante bueno.
tejidos, lo que le Por lo menos estoy vivo. Conservé el ojo gracias al
destruyó casi toda la
cara y el ojo derecho. trasplante, porque la cara anterior se me estaba
Tras acudir al Cleveland pudriendo. Los cirujanos plásticos me cogieron de
Clinic, en noviembre de la mano y realmente impidieron que muriese. Así
2014 los médicos
reemplazaron cerca del que tengo que dar gracias por eso.
70 % de su rostro.
Aún debe someterse ¿Hay alguna cosa que eche de menos? Pues sí,
a otra cirugía con la
que podría mejorar la desde luego. No puedo montar en mi Harley.
visión del ojo izquierdo. ¡Y eso es una tortura para mí!

¿Qué le diría a alguien que se esté planteando


la posibilidad de someterse a un trasplante
facial? Que no va a ser fácil. Que se va a morir de
miedo. Pero que tendrá a su servicio lo mejor de lo
mejor: la tecnología y los profesionales.

¿Cómo gestionó ese miedo? Lo vas superando,


vas a poder abrazar a tus seres queridos, vas a poder
sostener a tus nietos recién nacidos, y las renuncias
que se te vienen encima no son nada al lado de lo
que ganas, si lo piensas bien. Te echas a la carretera;
sigues respirando. Disfruta de cada minuto.

Buena frase de cierre. Filosofía motera, supongo.

54 N AT I O N A L G E O G R A P H I C
No sabes
si vas a salir
de esta.
Richard ¿Cómo era vivir con un rostro desfigurado?
Fue una época muy dura, durísima. Sales a la calle
Norris y se te quedan mirando. Dicen cosas supercrueles
que duelen de verdad. Llegó un momento en que
solo salía de noche y siempre a sitios donde ya
conocía al personal para que no me acosasen.

¿Por qué decidió someterse a un trasplante?


El trasplante facial no es la primera opción. Ni la
segunda. Es el ultimísimo recurso. Tras años de
operaciones, mi médico me planteó la posibilidad
de trasplantarme la cara. Me fui a casa y hablé de
ello con mi familia. Realmente no fue un debate
en plan «¿Cómo lo veis?», sino una conversación
En 1997 Richard Norris en la que les anuncié: «Voy a operarme».
se disparó por accidente
manipulando una
escopeta. Tenía 22 años. ¿Qué sabe de su donante? Que es un tío estupendo.
En 2012, en una Que de veras lo era. Quería ser agente de policía.
operación que duró
36 horas, un equipo Sufrió un accidente, una tragedia. Ahora soy amigo
dirigido por Eduardo de sus hermanas. Soy amigo de sus padres y estoy
Rodriguez en el Centro en contacto con ellos. Son unas personas maravi-
Médico de la
Universidad de llosas. Las mejores personas del mundo. La gente
Maryland le devolvió me dice: «Eres un héroe, menudo riesgo has asu-
la nariz, los labios, la mido». Pero el héroe no soy yo. Son ellos.
lengua, los dientes y las
mandíbulas. Hoy Norris
vive en la zona de Cuando se mira al espejo, ¿qué piensa? ¿A quién
Nueva Orleans, adonde ve? Me veo a mí mismo, pero también veo el
se ha mudado para
estar cerca de su novia. recuerdo de que no estoy ahí. Así que todos los
Se conocieron cuando días que me miro en el espejo, sí me veo a mí mismo.
ella le escribió por No tengo una crisis de identidad como la que algu-
Facebook tras verlo en
televisión. nos psicólogos creen que puedes sufrir. Ese pro-
EDUARDO RODRIGUEZ blema no lo tengo. Pero también es el recordatorio
diario de los sacrificios que hicieron los familiares
de un chico solo para que yo pudiese volver a vivir.

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