FACULDADE MARANHENSE SÃO JOSÉ DOS COCAIS-FMSJC

BACHAREL EM SERVIÇO SOCIAL

CARLA LAYANE DA SILVA CONCEIÇÃO

PATRÍCIA CARVALHO DE MOURA

FAMÍLIA E SÍNDROME DE DOWN: O papel desafiador da inclusão

social

TIMON-MA

2017
 CARLA LAYANE DA SILVA CONCEIÇÃO

PATRÍCIA CARVALHO DE MOURA

FAMÍLIA E SÍNDROME DE DOWN: O papel desafiador da inclusão

social

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à instituição

Faculdade Maranhense São José dos Cocais – FMSJC como
um do pré-requisito para obtenção do grau de Bacharel em
Serviço Social.

Orientadora: Prof. Lidiane Batista de Oliveira

TIMON-MA
2017
 CARLA LAYANE DA SILVA CONCEIÇÃO

PATRÍCIA CARVALHO DE MOURA

FAMÍLIA E SÍNDROME DE DOWN: O papel desafiador da inclusão social

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à instituição

Faculdade Maranhense São José dos Cocais – FMSJC
como um do pré-requisito para obtenção do grau de
Bacharel em Serviço Social.

APROVADA EM: _____________de _____________________de 2017.

BANCA EXAMINADORA

___________________________________________________________________
Prof.ª Lidiane Batista de Oliveira
(Especialista em Docência do Ensino Superior - Orientadora)

___________________________________________________________________
Profª Ms. Sâmia Luiza Coelho da Silva
(Mestre em Políticas Públicas – 1ª Examinadora)

__________________________________________________________________
Aline Teixeira Mascarenha de Andrade Costa

(Especialista em Saúde Pública)

Dedicamos este trabalho primeiramente a Deus, por ser
essencial em nossas vidas, autor do nosso destino, nosso guia
nesta longa caminhada.
 AGRADECIMENTOS

Primeiramente a Deus, pela força e coragem durante toda essa longa

caminhada e por possibilitar a realização desse sonho. Que em cada momento foi
presença forte e fiel a me fortalecer, mantendo acesa em meu coração a chama da
certeza da vitória quando, muitas vezes, tive motivos para desistir.
Agradeço a meus pais amados Nildete e Antonio, vocês se sacrificaram,
se dedicaram, abdicaram de tempo e de muitos projetos pessoais para que eu
tivesse a oportunidade de estudar e de ter uma boa formação profissional, mas
também pessoal. Eu devo tudo que sou a vocês, e se sinto orgulho de mim e do
lugar aonde cheguei, é porque sei que vocês vieram segurando a minha mão. Hoje é
o primeiro dia do resto da minha vida. E eu agradeço a vocês, como agradeço pela
vida que me deram, e por serem os melhores pais do mundo. Eu dedico este título a
vocês. Obrigada meu pai e minha mãe, sem vocês nada disso seria possível. A meu
irmão Jhon Carlos que se sempre esteve presente em todos os momentos. Eu amo
muito vocês!
À minha amiga e companheira de TCC Patrícia Moura, que juntas
passamos dias e noites para a realização deste trabalho. Valeu por tudo, e sempre
te terei aqui em meu coração de uma forma especial.
À minha amiga Glenda Mary, que tirou um pouco do seu tempo para nós
ajudar. Você é uma daquelas pessoas raras com um objetivo único de dar alegrias
às pessoas que lhe cercam.
Agradeço também minha amiga Jane Oliveira, que de forma especial me
deu entusiasmo, me apoiando nos momentos de dificuldade, dando-me palavras de
conforto e ânimo. Quero que receba em dobro tudo que você me deu e quero que
saiba que eu desejo que sua vida seja abençoada por vibrações de paz e amor.
Jamais esquecerei suas palavras confortadoras, e saiba que sempre poderá contar
comigo. Serei eternamente grata a você!
À professora Sâmia Luiza por toda sua atenção, dedicação e esforço
para que eu pudesse ter confiança e segurança na realização deste trabalho.
Agradeço a minha professora e orientadora Lidiane Oliveira, pela
paciência nas orientações e pelo incentivo que tornaram possível a conclusão desta
monografia. Minha maravilhosa Lidy!
 Agradeço as minhas amigas de turma, nossos caminhos se cruzaram
diante de um ideal em comum e aqui estamos. Lutamos e vencemos! Daqui parece
que passou tudo tão rápido… Quatro anos de convivência onde, sem percebermos,
passamos a fazer parte das vidas uns dos outros e a compartilhar não só
conhecimentos. Dividimos medos, incertezas e inseguranças. Somamos
entusiasmos, forças e alegrias. Tornamo-nos amigos! Com vocês vivi momentos
maravilhosos que jamais vou esquecer.
E é claro que não posso esquecer-me do meu “Quarteto Fantástico”,
minhas manocas Patrícia, Raquel e Iolanda. Desde que as nossas vidas se
cruzaram, muitas afinidades apareceram e me deram o prazer de terem a suas
amizades.
Os anos se passaram, a intimidade foi aumentando e nossos laços
ficaram cada vez mais fortes. Ter a certeza que onde quer que eu esteja terei para
sempre sua amizade é uma ótima razão para me sentir imensamente grata.

Carla Layane
Obrigada!
 Como já dizia Anitelli: “Sonho parece verdade quando a gente esquece de
acordar” Hoje vivo uma realidade que parece um sonho, mas foi preciso muito
esforço, determinação, paciência, perseverança, ousadia e maleabilidade para
chegar até aqui e nada disso eu conseguiria sozinha.

Minha eterna gratidão a todos aqueles que colaboraram para que este sonho
pudesse ser concretizado.

Dedico esta, bem como todas as minhas demais conquistas, primeiramente а

Deus qυе permitiu qυе tudo isso acontecesse, ао longo da minha vida, е não
somente nestes anos como acadêmica, mas que em todos os momentos é o maior
mestre qυе alguém pode conhecer, aos meus pais José Filho e Ângela Maria que
apesar de todas às dificuldades mе fortaleceu е qυе pаrа mіm foi muito importante,
obrigada meus amores pelo amor incondicional, essa vitória é de vocês, aos meus
irmãos Rodrigo Moura e Marcos Moura, obrigada pelo incentivo, apoio e estímulo
para enfrentar as barreiras da vida pela contribuição valiosa que tens dado durante
todos estes anos, Claro que eu não poderia esquecer, de agradecer a minha
sobrinha Adrianny Vitória, a princesa da família, que tanto me alegra e enche de
felicidade os meus dias na sua companhia. Ao meu amado Josivan pelo amor,
incentivo, apoio, que além de me fazer feliz, ajudou-me, durante todo o percurso de
minha vida acadêmica, compreendendo-me e ensinando-me para que eu
conquistasse um lugar ao sol, obrigada por tudo meu amor.

“In memorian”, aos meus avós maternos Sandoval Porto e Joanice Porto no
qual espelhei-me em sua espiritualidade, humanismo e sabedoria, essa vitória é de
vocês, que falta vocês me faz.

Afinal, a vida nos dá alguns irmãos, os outros, a gente mesmo escolhe e você
é uma delas, obrigada Glenda Mary, pelo apoio, companheirismo, carinho e
compreensão ao longo do curso e que sempre irá permanecer presente em minha
vida.

À minha amiga Cintia Vanessa, pela amizade que levarei por toda minha vida
e por ajudar a tornar a vida acadêmica muito mais divertida.

À Marcia Costa, pela amizade durante academia que irei levar para vida,
obrigada por tudo!
 Agradeço a minha parceira de TCC e amiga Carla Layane, obrigada pelo
acolhimento, por todo carinho, paciência, apoio e pelos momentos em que tanto
aprendemos juntas.

A querida Ariany Castro, que mesmo distante nos ajudou, tirou um tempinho
de seu tempo para nos ajudar, obrigada pela torcida positiva, meu muito obrigada.

Agradeço com muito carinho, a minha supervisora de campo, a minha querida

Maria de Jesus Cardoso, com muita dedicação e paciência me acolheu durante o
estágio, transmitindo a mim seu conhecimento e me guiando no processo
fundamental da jornada acadêmica, o estágio supervisionado. Pois soube a me
conduzir no estágio amplamente, obrigada.

À professora e orientadora, a querida Lidi por toda sua, dedicação, paciência

e atenção na orientação е incentivo qυе tornaram possível а conclusão desta
monografia.

Seus ensinamentos têm ultrapassado os limites do profissional: conduta,

caráter e exemplo, durante academia aprendi muito mais quer ser uma Assistente
Social, muito obrigada, Samia Luiza por toda a dedicação, analise minuciosas e
sugestões de grande valia para conclusão monografia.

À professora Daniele e coordenadora do curso, pelo convívio, pelo apoio, pela

compreensão e pela amizade.

À querida Aline Teixeira, onde tudo começou, sou grata pelos ensinamentos e
aprendi muito com você.

Agradeço а todos os professores por mе proporcionar о conhecimento não

apenas racional, mas а manifestação de caráter е afetividade da educação no
processo de formação profissional, por tanto qυе se dedicaram а mim, não somente
por terem mе ensinado, mas por terem feito aprender a palavra mestre, nunca fará
justiça аоs professores dedicados аоs quais sem nominar terão meus eternos
agradecimentos.

Cada um de vocês, de alguma forma, participou desta etapa tão importante

da minha vida, e por isso, agradeço principalmente, por ter motivos e pessoas para
agradecer. “Cada pessoa que passa em nossa vida, passa sozinha, é porque cada
pessoa é única e nenhuma substitui a outra! Cada pessoa que passa em nossa vida
passa sozinha e não nos deixa só porque deixa um pouco de si e leva um pouquinho
de nós. Essa é a mais bela responsabilidade da vida e a prova de que as pessoas
não se encontram por acaso.” (Charles Chaplin)

Patrícia Moura

Agradeço de coração!
 RESUMO

O presente trabalho aborda o tema Família e Síndrome de Down: o papel

desafiador da inclusão social, que objetiva conhecer o processo de inclusão de
alunos com Síndrome de Down nas escolas, assim como compreender e questionar
a questão da inclusão de crianças no ensino regular, onde se apresenta as leis que
visam garantir este direito e a influencia da família e da escola para fortalecer o
processo de inclusão da mesma a partir de um levantamento de dados de forma
investigativa qualitativa com a visão metodológica de estudo de caso. Para lócus de
pesquisa, o Centro Integrado de Atendimento Educacional Especializado Maria Do
Carmo Viana Neiva – CIAEEM, na perspectiva de cinco famílias que tem filhos com
SD, na faixa etária entre oito a vinte e três anos frequentando a rede de ensino
regular e o ensino especializado na cidade de Timon – MA. A metodologia escolhida
foi a Pesquisa Qualitativa que permitiu a descrição, análise e discussão do processo
de inclusão de alunos com SD nas escolas. Os instrumentos metodológicos
utilizados foram entrevistas gravadas e observação do cotidiano familiar. Os
resultados alcançados nos permite perceber que a família vê a inclusão como uma
expectativa de socialização, analisando as dificuldades no aprendizado da pessoa
com SD, como de suma importância para a vida da mesma, e precisa ser
aprimorado, sobretudo a na infraestrutura e capacitação por parte dos profissionais
da educação em geral.

Palavras - chave: Família. Síndrome de Down. Inclusão.

 ABSTRACT

The present paper deals with the Family and Down Syndrome theme: the
challenging role of social inclusion, which aims to know the process of inclusion of
Down Syndrome students in schools, as well as the issue and issue of inclusion of
children not regular education, Presents as laws that aim at the right to influence the
family and the school to strengthen the process of inclusion of the same company,
with the methodological view of case study. For the research locus, the Integrated
Center of Specialized Educational Assistance Maria Do Carmo Viana Neiva -
CIAEEM, from the perspective of five families that have children with SD, in the age
group between eight and wine and three years attending a network of regular
education and specialized education in the city of Timon - MA. A methodology
chosen for a Qualitative Research that allowed a description, analysis and discussion
of the process of inclusion of students with DS in schools. The methodological
instruments used were recorded interviews and observation of the family routine.
What is what is what is what is what is what is what is is what is is what is is what is
what is what is what is a problem? Part of education professionals in general.

Keywords: Family. Down's syndrome. Inclusion.

 LISTAS DE SIGLAS E SÍMBOLOS

SD – Síndrome de Down

CF – Constituição Federal

BPC - Benefício de Prestação Continuada

ESC– Ensino Superior Completo

E. M. C– Ensino Médio Completo

E.F. I– Ensino Fundamental Completo

 SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ..........................................................................................................14

1. O PROCESSO HISTORICO DA FAMÍLIA, TENDÊNCIAS E PERSPECTIVAS NA

CONTEMPORANEIDADE. ....................................................................................... 16

1.1 BREVE HISTÓRICO DA FAMÍLIA E A CONTEMPORANEIDADE ..................... 16

1.2 A FAMÍLIA E O ESTADO NO DEBATE DAS POLÍTICAS PÚBLICAS ............... 22

2. A INCLUSÃO DA PESSOA COM SINDROME DE DOWN: CONTEXTO SOCIAL

E INSERÇÃO NA ESCOLA ...................................................................................... 26

2.1 CONTEXTO SOCIAL PARA A PESSOA COM DEFICIÊNCIA: IMPASSES NA

INCLUSÃO SOCIAL .................................................................................................. 26

2.2 OS DESAFIOS DA INCLUSÃO PARA A PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

.................................................................................................................................. 30

3. INCLUSÃO DA PESSOA COM SINDROME DE DOWN NA ESCOLA: EMBATES

DA FAMILIA EM RELAÇAO AO ESTADO .............................................................. 34

3.1 METODOLOGIA DA PESQUISA: Trajetória da vivência de campo .................... 34

3.2 RESULTADOS E DISCURSÃO .......................................................................... 38

CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 45

REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 46
 14

INTRODUÇÃO

Conforme Castro e Pimentel (2009), a síndrome de Down é um acidente

genético que ocorre no par do cromossomo 21, com a presença de um cromossomo
extra. Por isso, essa síndrome é também chamada de trissomia 21. A estada desse
cromossomo ocasiona transformações no cérebro, provocando um retardo leve ou
moderado no desenvolvimento intelectual. As pessoas com Síndrome de Down
manifestam significativa dificuldade no aprendizado, mas é impossível prever o
futuro potencial cognitivo que elas desenvolverão. Buscou-se responder a questão
de pergunta: de que modo a inclusão de alunos com síndrome de down está sendo
estruturada na escola de ensino regular?

Sabendo que grande parte da sociedade ainda não é conhecedora da

realidade da pessoa com SD e não está devidamente instruído para coabitar com
essa diferença, verifica-se que a desinformação contribui diretamente para sua
exclusão social. Para essa compreensão descrever-se-á sobre o cotidiano de cinco
famílias de crianças com síndrome de Down, que frequentam o Centro Integrado de
Atendimento Educacional Especializado Maria Do Carmo Viana Neiva – CIAEEM,
Timon-MA, relatando suas dificuldades e anseios em relação à proveniência de
direitos no contexto escolar e social, na concessão por uma educação especial e
regular.

Para tal, foi realizada uma pesquisa de abordagem qualitativa, que segundo
Minayo (2003), é o caminho do pensamento a ser seguido, ocupa um lugar central
na teoria e trata-se basicamente do conjunto de técnicas a ser adotada para
construir uma realidade. Com o objetivo de mostrar o processo de inclusão de
alunos com Síndrome de Down na Escola de Ensino Regular, a fim de proporcionar
aos mesmos o direito à igualdade e a educação com qualidade, esclarecendo o
interesse do papel da escola no procedimento de construção da inclusão.

Para fundamentação teórica foi consultado autores especialistas na ideia de

inclusão e Síndrome de Down como Mantoan (2006), Schwartzman (1999), Werneck
(2009), Voivodic (2010), dentre outros, colaboraram no esclarecimento e construção
deste trabalho. A Construção do texto parte da hipótese de que às relações com as
 15

pessoas com necessidades especiais apontam para a aceitação da diversidade e

poderão influenciar as incluir tanto na escola, quanto na sociedade.

Realizou-se uma pesquisa de campo, com a elaboração de um questionário

com perguntas semiestruturadas, com gravação de áudio obedecendo às normas
precisas, a fim de aumentar sua eficácia e validade. As entrevistas foram realizadas
em horário e local acordados antecipadamente com os entrevistados. Os dados
foram coletados em cinco famílias residentes na cidade de Timon – MA. A escolha
dessas famílias foi baseada no critério de que as mesmas são pais e mães de
pessoas com SD.

O estudo estrutura-se em três capítulos: o primeiro capítulo trata-se do

processo histórico da família, tendências e perspectivas na contemporaneidade,
abordando as transformações no conceito de família ao longo do tempo e
apresentando os novos arranjos familiares, enfatizando o processo de parceria entre
Família e Estado; no segundo capítulo é em apresentado a inclusão da pessoa com
Síndrome de Down no contexto social e inserção desta na escola, apresentando os
impasses e também os desafios na inclusão para as pessoas com necessidades
especiais; e o terceiro capítulo abordar-se-á a inclusão da pessoa com Síndrome de
Down na escola, os embates da família em relação ao Estado e a análise de dados
da pesquisa com resultados e discussões. Seguido das considerações finais.
 16

1. O PROCESSO HISTORICO DA FAMÍLIA, TENDÊNCIAS E PERSPECTIVAS NA

CONTEMPORANEIDADE.

Este capítulo apresenta as diversas formas de se conceber a família desde os

tempos passados, destacando seus arranjos familiares, resultantes de
transformações sociais e econômicas ocorridas na sociedade. Nesse sentindo
também vale destacar o papel exercido pelo Estado no processo de garantias de
direitos dos sujeitos por meio das politicas públicas.

1.1. BREVE HISTÓRICO DA FAMÍLIA E A CONTEMPORANEIDADE

Segundo Prado (1981), a família é a instituição social histórica mais antiga.

Uma instituição sólida desta era cristã, pois apesar dos conflitos, continua
manifestando grande capacidade de sobrevivência e de adaptação às tendências
sociais e culturais manifestadas nas diversas sociedades. Entretanto, é na família
que o indivíduo é orientado, ganhando a educação, os valores e, sobretudo a ética;
são esses os princípios importantes para que o próprio seja capaz de crescer com
caráter e honestidade dentro da sociedade e em diversas instituições.
A família, segundo Biasoli - Alves (2004) desde os tempos mais remotos,
corresponde a um grupo social que exerce acentuada influência sobre a vida das
pessoas, sendo considerada como um grupo com uma estrutura complexa, inserido
em uma conjuntura social mais abrangente com o qual mantém constante interação.
Nessa ótica, a família é indiscutivelmente a instituição e o agrupamento humano
mais antigo, considerando que todo ser humano nasce em razão da família e, “via
de regra”, no meio desta, agregando-se com demais membros.
Segundo Rizzardo (2001), a família é abordada como um núcleo social
primário. Acredita que na fase primitiva os relacionamentos surgiam em razão de um
instinto que comandava, tornando próximos o homem e a mulher para que ocorresse
o acasalamento, como acontece com espécies irracionais. Já em uma época um
pouco mais avançada, os relacionamentos aconteciam por meio do rapto da mulher
pelo homem, que por um ato de força a mantinha sobre seu domínio.
Para Engels (2000), em sua obra sobre a origem da família sustenta que no
começo das civilizações, ainda em um estado primitivo, o grupo familiar não se
 17

firmava em relações individuais. Todos os membros da tribo se relacionavam

sexualmente entre si. Por cada mulher pertencer a todos os homens e cada homem
a todas as mulheres, se configuraria uma verdadeira promiscuidade sexual.

O grupo familiar não se firmava em relações individuais. Ocorriam relações

sexuais entre todas as pessoas que faziam parte da tribo (endogamia).
Assim, o pai sempre era desconhecido, e a criança ficava sempre junto da
mãe. Daí é possível afirmar que a família teve de início um caráter
matriarcal. (VENOSA, 2011a, p.03)

Diante do exposto, entende-se que os relacionamentos entre homens e

mulheres eram de modo em que cada um pertencia igualmente um ao outro dentro
da mesma tribo.
Venosa (2011) ainda ressalta, que após a vida primitiva, as guerras, a
carência de mulheres e talvez uma inclinação natural, levaram os homens a buscar
relações com mulheres de outras tribos, antes do que em seu próprio grupo. Diante
dessa situação, o homem passa a ter relacionamentos individuais, tendo como
exclusividade uma só mulher, mesmo algumas civilizações ainda conservarem a
poligamia.
Nesse pressuposto, alcançaram-se fundamentos para a monogamia. Quanto
a isso, Friedrich Engels (2000) discorre que esta se baseia no predomínio do
homem, sua finalidade expressa é de procriar filhos cuja paternidade seja
indiscutível porque os filhos, na qualidade de herdeiros diretos, entrarão um dia na
posse dos bens de seu pai.
No entanto, o princípio da monogamia, que rege o direito de família, tem a
intenção de impedir a convivência de relações extraconjugais àquela já constituída,
e com os contratempos que vem se apresentando diante do mundo globalizado,
aberto e cada vez, mas moderno, não cabe ao poder estatal rejeitar ilícitas formas
de convívio resultantes de escolhas de relacionamento materialmente livres.
Sendo assim, para os romanos, constituir-se uma família não é
obrigatoriamente existir uma consanguinidade entre si, podendo haver diferentes
grupos e estes grupos chefiados por um mesmo chefe, e assim poderiam dizer que
pertenciam a uma única família.
Como analisado na abordagem de Pereira:

O pater era, ao mesmo tempo, chefe político, sacerdote e juiz. Comandava,

chefiava o culto dos deuses domésticos (penates) e distribuía justiça.
Exercia sobre os filhos direito de vida e de morte (ius vitae ac necis), podia
 18

impor-lhes pena corporal, vende-los e tirar-lhe a vida (PEREIRA, 2004, p.

28).

Dessa forma, a família patriarcal, como o próprio nome indica, se baseia

basicamente na exploração do homem sobre a mulher, tendo a sexualidade deste,
estimulada e reforçada, enquanto que com a mulher, a sexualidade é reprimida.
Bruschini (1993) parte deste pressuposto distinguindo a família patriarcal pelo
controle da sexualidade feminina e regulamentação da procriação, para fins de
herança e sucessão.

A família patriarcal era a espinha dorsal da sociedade e desempenhava os

papéis de procriação, administração econômica e direção política. Na casa-
grande, coração e cérebro das poderosas fazendas, nasciam os numerosos
filhos e netos do patriarca, traçavam-se os destinos da fazenda e
educavam-se os futuros dirigentes do país. Cada um com seu papel, todos
se moviam segundo intensa cooperação. A unidade da família devia ser
preservada a todo custo, e, por isso, eram comuns os casamentos entre
parentes. A fortuna do clã e suas propriedades se mantinham assim
indivisíveis sob a chefia do patriarca. (FREIRE, 1933, p.3- 87).

Freyre (1990) caracterizou a mulher como esposa dócil, submissa, ociosa e

indolente, porém esta mulher possui importância extrema na educação dos filhos, na
gerencia do domicílio, muitas vezes assumindo a função de chefe na ausência do
patriarca. Percebe-se assim, que o pai assentava a legalidade da autoridade na
condição de provedor financeiro da família e no saber obtido que permitia articular
passado e presente, projetando-se no futuro; nas posições hierárquicas de marido e
de pai, e no caráter institucional de representante da unidade doméstica.
Observa-se então, uma constituição familiar baseada na dominação de poder
que o pai ou chefe, que assim denominava-se na época, tinha sobre os demais
membros da sua família, que se caracterizava pelo sustento que o mesmo provia e
autoridade que ele exercia sobre eles. Assim, a mulher e seus filhos eram obrigados
a executar tarefas do dia a dia, que muitas vezes não lhe dando opções de escolhas
para seu desenvolvimento, causava sempre uma sensação de poder sobre eles.
Entretanto, deve-se ressaltar a observância de traços de ambos os modelos
nas famílias, havendo a predominância de certos aspectos de um ou de outro
modelo. Assim, pode-se dizer que as rupturas e continuidades da família patriarcal e
da conjugal moderna são apreendidas diferentemente pelas famílias de uma e de
outra camada social.
 19

O casamento e a família de acordo com Bilac (1996) sofreram influências

para o debate de questões como: relações de gênero redefinição dos papeis
masculinos e femininos; papeis públicos e privados; comportamento sexual definido
segundo o sexo; constituição da mulher como indivíduo e construção da
individualidade e da identidade pessoal. Neste contexto, entende-se que as
questões fundamentais do casamento contemporâneo dizem respeito à proporção
da intimidade e às próprias questões advindas da perspectiva da valorização da
individualidade e da necessidade de, ao mesmo tempo, criar-se vínculos de parceria
entre o casal, aspectos estes observados especialmente nas famílias de camadas
médias.
Verifica-se que, com o passar do tempo, ocorreu variações das
transformações familiares e, instalou-se a concepção da família contemporânea, que
gerou uma diminuição do poder do chefe sobre os seus demais membros da família,
permitindo que a mulher e os filhos se tornassem mais independentes e menos
subordinados.
Diante do contexto acima explicado, percebe-se que a família contemporânea
vem passando alterações no seu comportamento que vão influenciar diretamente na
transmissão de valores morais, culturais e cívicos que contribuem para a formação
da identidade do indivíduo.
De acordo com Cury (2003), é na família, mediadora entre o indivíduo e a
sociedade, que aprendemos a perceber o mundo e nos situamos nele. É a
formadora da nossa primeira identidade social. Com esta declaração, o autor ratifica
a importância da família na vida dos sujeitos, ou seja, a família é percebida como o
ponto de referência para aprendizagens que possibilitam a inserção do indivíduo na
sociedade, pois aprendemos com ela hábitos e conhecimentos que nos permitem
repassá-los a gerações futuras.
De acordo com Dias (2001) à família vem passando por várias mudanças e
atualmente não é fácil conceituar família, uma vez que a mesma não é mais vista
como uma instituição padrão, como no passado aonde se tinha aquela família
clássica de pai e de mãe em um casamento indissolúvel cuidando de seus filhos.
Dessa forma percebe-se que atualmente a família é compreendida não é apenas
firmada por laços consanguíneos e de parentesco, mas nas relações de afeto e
cuidado.
 20

Conforme ressalta Mioto (2000), na atual conjuntura, existem diversas formas

de organização familiar que se modificam continuamente com o objetivo de
satisfazer as necessidades impostas pela sociedade. Diante dessa realidade para
autora, a família pode ser o espaço de cuidado sem esquecer que nas relações
familiares podem existir o conflito e a harmonia. Contudo, a família é o primeiro
espaço de convivência do individuo e por ser um ambiente onde deve existir afeto e
acolhimento, ou seja, todo tipo de ajuda imprescindível para aqueles que nos
rodeiam e queremos o bem.
Do ponto de vista das transformações ocorridas no contexto familiar, é
necessário pontuar as mudanças observadas no ambiente doméstico,
particularmente na realidade brasileira, nos últimos anos do século XX. As análises
das modificações sofridas pela família brasileira, considerando-se estes últimos
anos, principalmente a década de 90, apontam para a emergência de novos arranjos
familiares (SCAVONE, 2001).
Portanto, os novos arranjos familiares deu-se um salto no que se refere à
família patriarcal, onde mesmo como instituição socializadora dos seus membros
propicia um ambiente de proteção e cuidado onde as pessoas se unem pelo afeto ou
por laços de parentesco, independente do arranjo familiar que se organiza. Diante
de tais questões, entende-se o processo pelo qual a família passou e suas
modificações, sendo resultantes das transformações globais que de certa forma
ocasionou nas suas relações familiares.
Em decorrência deste cenário de transformações, é possível observar na
realidade brasileira o aumento do número de uniões consensuais, de famílias
chefiadas por mulheres (ou monoparentais) e de famílias reconstituídas, ou seja,
famílias originadas a partir de novas uniões de um ou dos dois cônjuges que se
separaram (TORRES, 2000).
De acordo com o supracitado, analisa-se que na contemporaneidade as
novas configurações familiares foram surgindo e redefinindo o conceito de família,
que propicia uma maior autonomia aos seus membros, ou seja, o individuo tem total
liberdade de expressão e, referente ao seu desempenho dos papeis sociais de
marido e esposa, traz consigo outros fatores das gerações passadas.
Dentre as novas formas de parentalidade, vamos nos deter na
homoparentalidade: situação na qual, um indivíduo homossexual assume a
responsabilidade por uma criança. A homoparentalidade pode ser o resultado de
 21

família recomposta com filhos de relacionamento heterossexual anterior, adoção ou

o uso de tecnologias reprodutivas. Essa composição familiar é marcada pela
ausência de papéis fixos entre os membros; inexistência de hierarquias e pela
circulação das lideranças no grupo; pela presença de múltiplas formas de
composição familiar e, consequentemente, de formação dos laços afetivos e sociais,
o que possibilita distintas referências de autoridade, tanto dentro do grupo como o
mundo externo (PASSOS, 2005).
Conforme Dias (2011) existem diversos arranjos familiares, dentre eles,
família pluriparental ou mosaico que é apenas mais um tipo de arranjo familiar e/ou
doméstico dentre o leque de arranjos possíveis em uma sociedade cada vez mais
marcada pela pluralidade e por dinâmicas inovadoras e fora do modelo padrão. Ou
seja, essas famílias são aquelas oriundas de uma relação amorosa atual, porem que
congrega todas as relações pretéritas, onde todos vivem juntos com filhos de
casamentos anteriores e, por vezes, sem filhos em comum.
Esse tipo de família, cada vez mais comum nos dias de hoje, é aquela
proveniente do matrimônio ou da união de um casal, onde um ou ambos têm filhos
que são egressos de uma relação ou casamento anterior. Resultantes da pluralidade
das relações parentais, comumente vista nos casos de divórcio, pela separação, e
pelo novo casamento e nova união. Para Kümpel (2008), a família homoafetiva é
constituída por pessoas do mesmo sexo, as quais se unem para a constituição de
um vínculo familiar. O Projeto do Estatuto das Famílias a define no artigo 68:

Art.68: É reconhecida como entidade familiar a união entre duas pessoas de

mesmo sexo, que mantenham convivência pública, contínua, duradoura,
com objetivo de constituição de família, aplica-se, no que couberem, as
regras concedentes a união estável.

Contudo, as transformações que vêm ocorrendo têm trazido modificações no

âmbito da família, seja em relação à sua composição quanto em seu desempenho.
Dessa maneira, deve-se avaliar pela relação existente entre essas pessoas, pois
possuem os mesmos direitos que qualquer outra, não podendo o legislador
estabelecer direitos em razão de sua opção social.
Dessa forma, no contexto desse debate, será exposta a discussão sobre os
desafios enfrentados pela família, e como o estado intervém a proteção para essas
famílias.
 22

1.2 A FAMÍLIA E O ESTADO NO DEBATE DAS POLíTICAS PÚBLICAS

Ao discutir a centralidade da família nas políticas públicas é importante

salientar que no Brasil, segundo Pereira (2006), a instituição familiar sempre fez
parte integral dos arranjos de proteção social, e acrescenta ainda que, os governos
brasileiros sempre se beneficiaram da participação autonomizada e voluntarista da
família na provisão do bem-estar de seus membros.
Amaral (2001) afirma que a família é uma construção social que varia
segundo as épocas, permanecendo, no entanto, aquilo que se chama de sentimento
de família, formando-se a partir de um emaranhado de emoções e ações pessoais,
familiares e culturais, compondo o universo do mundo familiar. Mas embora tal
conceito, existe dificuldade de se definir família, cujo aspecto vai depender do
contexto sociocultural em que a mesma está inserida.
Nessa vertente, para se trabalhar a família nas políticas sociais, é necessário,
ter em mente a afirmação de Sarti:

A família para os pobres associa-se aqueles em quem se pode confiar. (...)

Como não há status ou poder a ser transmitido, o que define a extensão da
família entre os pobres é a rede de obrigações que se estabelece: são da
família aqueles com quem se pode contar, isto quer dizer, aqueles que
retribuem ao que se dá, portanto, para com quem se tem obrigações. São
essas redes de obrigações que delimitam os vínculos, fazendo com que as
relações de afeto se desenvolvam dentro da dinâmica das relações
descritas neste capítulo (SARTI, 1996 p. 63).

Corroborando com a afirmação acima, para Kaloustian e Ferrari (1994) a

família é o espaço indispensável para a garantia da sobrevivência e da proteção
integral dos filhos e demais membros, independentemente do arranjo familiar ou da
forma como vem se estruturando. É a família que propicia os aportes afetivos e,
sobretudo, materiais necessários ao desenvolvimento e bem-estar dos seus
componentes. Ela desempenha um papel decisivo na educação formal e informal.
São em seu espaço que são absorvidos os valores éticos e morais, e onde se
aprofundam os laços de solidariedade.
Em valia, a família tem sido cada vez mais requisitada pelo Estado a adquirir
responsabilidades na gestão de determinadas partes, como: criança e adolescente,
idosos, pessoas com necessidades especiais, conforme se mostra que é dever da
família, da comunidade, da sociedade civil e do Estado, assegurar atendimento e a
garantia de direitos dos mesmos.
 23

Nesse viés, Gomes e Pereira (2005) afirma que é fato que na sociedade
brasileira, a crise do Estado resultante da dificuldade do País em acompanhar o
desenvolvimento do novo cenário econômico internacional, torna-se incapaz de
garantir o crescimento econômico e solucionar questões sociais.

Diante da ausência de políticas de proteção social à população

pauperizada, em consequência do retraimento do Estado, a família é
chamada a responder por esta deficiência sem receber condições para
tanto. O Estado reduz suas intervenções na área social e deposita na
família uma sobrecarga que ela não consegue suportar tendo em vista sua
situação de vulnerabilidade socioeconômica (GOMES E PEREIRA, 2006, p:
361).

Nessa perspectiva, percebe-se que a questão essencial é a necessidade de

apoio às famílias que estão desprotegidas por meio de políticas sociais bem
planejadas e articuladas.
Neste sentido, Lima (2006) ao depreender que a família sofre uma sobrecarga
de funções, entende que olhar a família como uma instância sobrecarregada requer,
entre outras perspectivas, reconhecer a diversidade de arranjos de família, da
organização familiar, das relações complexas, de conflitos e contraditoriedades.
Ainda conforme Lima (2006), a família sempre teve a maior parte de
responsabilidade em relação ao bem-estar de seus membros. Para tanto, sempre se
utilizou das práticas de solidariedade e de ajuda e, principalmente, dos fortes
vínculos emocionais que é capaz de estabelecer entre os seus membros para
promover os cuidados, disponibilizar bens, serviços e favores para garantir o bem-
estar das pessoas.
Dessa forma, entende-se que a família termina responsabilizando-se de
atividades que antes eram adotadas em parceria com o Estado e também
sobrecarregando cada vez mais as responsabilidades que antes eram da sociedade.
Segundo Mioto (2008),
Nos Estados de Bem-Estar de caráter familista, de acordo com existe uma
explicita parceria entre Estado e família, e o quantum de proteção assumido
pelo Estado e pela família é que caracteriza maior ou menos grau de
familismo. Para as autoras, no Brasil essa tendência familista pode ser
verificada tanto nas definições legais quanto operacionais das políticas
brasileiras ao longo do tempo (MIOTO, 2009, p: 136).

Assim, exercício da proteção social pelo Estado nunca deixou de ter na

família papel significativo na organização e desenvolvimento dos diferentes sistemas
de proteção social. “A grosso modo”, tem se encaminhado a partir de duas
perspectivas distintas: Uma que defende a centralidade da família apostando na sua
 24

capacidade imanente de cuidado e proteção. Portanto vê a família como o centro do

cuidado e proteção por excelência. A outra entende que a capacidade de cuidado e
proteção da família está diretamente relacionada ao cuidado e à proteção que lhe é
garantido através das políticas sociais, especialmente das políticas públicas
(MIOTO, 2000; 2003).
A mobilização de recursos públicos é necessária para implementar políticas
sociais universais, para que o indivíduo e sua família tenham condições de promover
sua autonomia e tenham respeitados seus direitos civis e sociais, como acesso à
educação, saúde, justiça, trabalho; para que possam também ter maior qualidade de
vida e cidadania (GUEIROS, 2002).
O papel do Estado deveria ser não de substituto, mas de grande aliado e
fortalecedor da família, proporcionando apoio para o bom desempenho de suas
funções (TAKASHIMA, 2008). O Estado deve ser protetivo, gestor, administrador e
financiador de serviços públicos de proteção (TEIXEIRA, 2009).
Para construir uma política familiar ou políticas públicas para a família, é
preciso criar e desenvolver a oferta de serviços para esta; superar o familismo ou a
subsidiaridade da intervenção estatal; oferecer serviços universais, de acesso local,
com quantidade e qualidade que garantam direitos e gerem independência para
jovens, idosos, mulheres; democratizar as relações familiares, dando autonomia
para os membros mais dependentes da família; ultrapassar as políticas setoriais
para integrar um conjunto de políticas, serviços e 38 programas a fim de fortalecer e
atender às necessidades da família (TEIXEIRA, 2010).
Coelho (2002) analisa que as políticas oficiais brasileiras, voltadas para a
família, quando existem, têm se mostrado inadequadas, pelo pouco investimento
nas necessidades e demandas deste grupo, não oferecendo suporte básico para
que possa cumprir de forma adequada suas funções. Nisso, a autora ressalta que:

O Estado [...] deve ocupar o papel principal na regulamentação das

condições de vida, construindo possibilidades de padrões de bem-estar, não
com programas pontuais, mas direcionados às famílias, no desenvolvimento
de ações voltadas para o interesse geral da sociedade, respeitando as
representações e significados contidos em cada grupo, com atenção
integral às suas necessidades (p. 77).

Dessa forma, o Estado joga para a família a responsabilidade pelo seu próprio
bem-estar, por não querer assumir os encargos sociais e os gastos oriundos desses,
agindo de maneira a privatizar a proteção social para a família. Com isso,
 25

depreende-se que a família na sociedade brasileira hoje quer ser reconhecida como
instância de cuidado e proteção.
Desse modo, em função de as possibilidades das famílias criarem estratégias
de sobrevivência e cuidados, as politicas públicas têm investido sistematicamente na
parceria, em ampliar essa função protetiva, para maximizar os benefícios e serviços
ofertados, sempre abaixo das necessidades dessas famílias, mas que contam com
as mulheres na sua administração e no oferecimento de serviços que podem ser
complementados ou somados à proteção ofertada pelo poder público.
Como ressalta Pereira:

É imprescindível ter em mente que esse sistema de desigualdade e má

distribuição de renda destroem não só as famílias, mas toda a sociedade.
Percebe-se, na verdade, que a questão fundamental é a necessidade de
promoção e apoio às famílias vulneráveis através de políticas sociais bem
articuladas e focalizadas. GOMES, PEREIRA (2005, p. 361).

Analisando a conjuntura brasileira nas questões sociais, a parceria entre o

Estado e Família, torna-se um fator decisivo para o processo de programar as
políticas públicas em que se objetive o enfrentamento dos problemas já existentes
como também dos demais que surgem no berço do sistema de produção capitalista
vigente. Como já mencionado, as políticas públicas são desenvolvidas no Brasil com
foco na família e, com o diferencial de colocar esta como protagonista no processo
de criação, mas a falta de articulação com essa família, muitas vezes, acaba
havendo uma distorção dessas politicas com a realidade existida.
Portanto, partindo dessa analogia, numa perspectiva de consolidar o Estado
como provedor dessas politicas públicas em detrimento desta família, enquanto
constituinte de direitos, embora este não crie mecanismo suficiente de proteção
social, abordaremos uma reflexão sobre a política de inclusão social e de seus
membros, numa rede de serviços de qualidade e quantidade que atenda suas
necessidades.
 26

2. A INCLUSÃO DA PESSOA COM SINDROME DE DOWN: CONTEXTO SOCIAL

E INSERÇÃO NA ESCOLA

O capítulo aborda brevemente sobre o contexto social para a pessoa com

deficiência destacando seus impasses na inclusão social, apontando também os
desafios da inclusão para a pessoa com Síndrome de Down na escola.
Diante da necessidade de ampliar os conhecimentos a respeito da SD,
discute-se a importância do processo de inclusão de crianças com a Síndrome,
assim como se busca saber quais os desafios enfrentados por essas crianças e
seus familiares.

2.1 CONTEXTO SOCIAL PARA A PESSOA COM DEFICIÊNCIA: IMPASSES NA

INCLUSÃO SOCIAL

Segundo Ghirardi (1999), as pessoas com deficiência foram consideradas ora

amaldiçoadas, ora seres semidivinos, mas sempre excluídas do contexto social e
objeto de caridade da comunidade. Uma história atrelada a preconceitos,
desigualdades e total exclusão social destas pessoas. Dessa forma, a história das
pessoas com deficiência vem desde há muito tempo, onde as mesmas já passavam
por negações, sofriam a indiferença e eram excluídas do meio social.
As pessoas que tinham algum tipo de deficiência eram vistas como um seres
incapacitados e inferiores, pessoas que não tinham o direito à vida, tendo em vista
que naquele período somente os indivíduos saudáveis eram considerados dignos,
conforme afirma Castro (2013):
Os bebês nascidos disformes deveriam ser expostos, a deformidade da
criança ou a pobreza da família bastavam para que a justiça doméstica
decretasse sua morte ou seu abandono. Na Roma antiga os bebês
malformados eram enjeitados ou afogados. Estes podiam ser perfeitamente
mortos, atirados ao mar ou queimados. Acreditava-se que as deformidades
traziam mau agouro para comunidade e para a família (CASTRO, 2013,
p.1).

Diante da afirmação, constata-se que as crianças que nasciam com

deficiência estavam condenadas à morte e à situação de abandono por seus
familiares. Os pais abandonavam as crianças dentro de cestos ou outros lugares
considerados sagrados. Os que sobreviviam eram explorados nas cidades ou
tornavam-se atrações de circos.
De acordo com Silva (2009), o tratamento dispensado às pessoas com
deficiência na cultura grega era o de abandono ou sacrifício. Em Esparta, pelas leis
 27

vigentes, os pais de qualquer recém-nascido eram obrigados a levar o bebê, ainda

bem novo, a uma espécie de comissão oficial formada por anciãos de reconhecida
autoridade, na qual se reuniam para examinar e tomar conhecimento oficial do novo
cidadão. Dessa forma, as crianças com deficiência eram sacrificadas pelo próprio
pai.
Em harmonia com Mazzotta (2001) a representação negativa da pessoa com
deficiência é antiga, onde lhe era atribuído os conceitos de excepcional, inválido e
incapaz. Desde a antiguidade, com a eliminação física ou o abandono, passando
pela prática caritativa da Idade Média, o que era uma forma de exclusão, ou na
Idade Moderna, em que o Humanismo, ao exaltar o valor do ser humano, tinha uma
visão patológica da pessoa que apresentava deficiência, o que trazia como
consequência sua separação e menosprezo da sociedade.
Pode-se constatar segundo o autor, que a maneira pela qual as diversas
formações sociais lidaram com a pessoa que apresentava deficiência refletiu na
estrutura econômica, social e política do momento.
Tal qual a Neto (2014) durante muitos anos as pessoas com deficiência foram
tratadas à margem da sociedade, algumas vezes segregadas em hospitais, clínicas
e outras instituições. Eram injustamente discriminadas, chegando ao ponto de serem
taxadas de pessoas diferentes e anormais.
Por todos, esses aspectos identifica o entendimento de que as pessoas com
deficiência deviam ser separadas da sociedade em função de seus limites e dos
constrangimentos que traziam para o bem estar da sociedade, foi apresentando um
pensamento de preconceito entre as pessoas e refletindo em práticas
discriminatórias.
As instituições asilares e de custódia, segundo Aranha (2001) era vistas como
ambientes segregados, denominados Instituições Totais. Elas constituíram o
primeiro paradigma formal adotado na caracterização da relação sociedade e
deficiência: o Paradigma da Institucionalização.
Com o advento do cristianismo, surge uma nova visão sobre as pessoas com
deficiência. Como afirma Maranhão (2005), baseava-se na caridade que tinha como
base o sentimento de amor ao próximo, o perdão, a humildade e a benevolência –
conteúdo este pregado por Jesus Cristo e que, cada vez mais, conquistava
sobremaneira os desfavorecidos. Entre estes estavam aqueles que eram vítimas de
doenças crônicas, defeitos físicos e mentais.
 28

Por influência direta da Igreja Católica, nesse período também começaram a

surgir os primeiros hospitais e organizações de caridade ou de assistência,
destinados ao atendimento de pobres, deficientes abandonados e doentes graves ou
crônicos.
Como diz Bergamo (2010), é a partir do século XVII que os deficientes
passaram a serem internados em orfanatos, manicômios, prisões e outros tipos de
instituições, juntamente com delinquentes, idosos e pedintes, ou seja, eram
excluídos do convívio social por causa da discriminação que então vigorava contra
pessoas diferentes.

Os hospitais e asilos de caridade, com objetivos de abrigar, proteger e

educar, acabavam excluindo-os da convivência social. Cabe ressaltar que,
dentro desse contexto histórico, alguns paradigmas surgiram em relação ao
movimento das ideologias e organização social das sociedades frente aos
indivíduos com deficiência (FERNANDES, SCHLESENER E MOSQUERA,
2011, p. 4).

É notório que os hospitais assemelhavam-se a prisões sem nenhum

tratamento particularizado voltado para cada tipo de deficiência, afastando-os da
convivência social e preparando-os para meio social.
Carvalho (2004) lembra que é na medida em que o mundo se globalizou e
priorizou as regras do mercado, incentivando a competição, foram ficando mais
objetiva a condição de vulnerabilidade de alguns grupos de pessoas, entre elas as
pessoas com deficiência. Diante disso, tais concepções permaneceram muito fortes
ao longo tempo, submetendo grupos ou pessoas que não se enquadravam nos
padrões de normalidade das sociedades a situações de rejeição, separação e
segregação.
Ademais, Werneck (1997) destaca que na inclusão o verbete integração é
abandonado, uma vez que o objetivo é incluir um aluno ou um grupo de alunos que
já foram anteriormente excluídos. A meta primordial da inclusão é não deixar
ninguém no exterior do ensino regular, desde os primórdios.
Diante disso, entende-se que a interação e inclusão pode ser confundida,
mais existem diferenças entre elas. Portanto, na interação, a criança tem que se
adequar a realidade da escola, e já na inclusão a escola é que tem que se adaptar a
criança, acolher da maneira que ela é, seja com necessidades especiais ou não.
Sassaki (2006) conceitua inclusão como o processo pelo qual a sociedade se
adapta para poder incluir, em seus sistemas sociais, pessoas com necessidades
 29

especiais e, em paralelo as pessoas com deficiência preparam-se para assumir seus

papeis na sociedade. A inclusão social constitui um processo bilateral no qual as
pessoas ainda excluídas, e a sociedade buscam, em parceria equacionar
problemas, decidir sobre soluções e efetivar a equiparação de oportunidades para
todos. Os praticantes da inclusão baseiam-se no modelo social da deficiência. Mas
para incluir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada a partir do
entendimento de que ela é que precisa ser capaz de atender às necessidades de
seus membros.
Nessa prerrogativa o Instituto Ethos (2002), afirma que para incluir pessoas
com deficiência é preciso saber lidar com preconceito decorrente da falta de
informação. E ainda, é preciso reconhecer que o preconceito e a diferença existem
para começar a esperá-los, ou seja, conviver com indivíduos diferentes, contribuindo
para o avanço desse processo.
Essa ideia de integração social surgiu como uma alternativa frente à prática
de exclusão social a que a pessoa com deficiência viu-se submetida ao longo dos
tempos. Para tanto, Sassaki (1997) testifica alguns princípios que nortearam o
movimento de integração social, como o princípio de normalização, que tinha como
base a ideia de que toda pessoa com deficiência tem o direito de experiência a um
padrão de vida que é comum à sua cultura.
Assim, constata-se que ao invés de incluir estas pessoas à sociedade,
criava-se ambientes parecidos com os da população em geral, o que de fato não
retirava o caráter de segregação desta prática.
Objetivando findar a prática supracitada, o movimento pela inclusão no Brasil,
ratifica Masini (2001), surgiu por diversas influências: a luta europeia contra a
exclusão da pessoa com deficiência no convívio social e a criação da Liga
internacional pela inclusão; a Conferência de Salamanca em 1994. Assim,
compreende-se que a inclusão social é o surgimento pelo qual a sociedade habitua-
se para integrar as pessoas com deficiência em seus sistemas, ao mesmo tempo em
que estas se organizam para assumir seus papéis na sociedade.
Para Bartalotti (2001), a inclusão social está apoiada no princípio da
igualdade, não no sentido de negar as diferenças existentes, mas sim na igualdade
de direitos para que as pessoas possam participar da sociedade. Nisso, concorda-se
com Gil (2002) ao afirmar que incrementar a diversidade é promover a igualdade de
chances para que todos possam desenvolver seus potenciais.
 30

A afirmativa de Gil (2002) aponta a inclusão social de forma visionária aos

direitos da pessoa com deficiência, que tem por objetivo a igualdade para a melhoria
na qualidade de vida desta população. Destaca ainda que a finalidade é construir
uma sociedade inclusiva, ou seja, uma sociedade para todos, em que haja ensino
inclusivo, transporte, lazer, mercado de trabalho e assim por diante, não deixando
notório o interesse da integração social como elemento do processo social para abrir
portas para o período atual.
Portanto, acredita-se que a inclusão social para pessoas com deficiência
gerará benefícios para a sociedade, uma vez que, a mesma reforça a prática de que
as diferenças devem ser aceitas e respeitadas.

2.2 OS DESAFIOS DA INCLUSÃO PARA A PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

A anomalia genética conhecida por Síndrome de Down, conforme

Schwartzman (2003) traz relatos desde as sociedades mais antigas, visto que, em
momentos históricos como na Idade Média, crianças nascidas com a anomalia eram
consideradas resultado malévolo da união da mulher com o demônio. No período da
Renascença eram retratados pelas artes como exemplos de deformidades físicas.
Logo, as pessoas que apresentassem essa anomalia estavam sujeitas à morte.
A história da síndrome de Down, de acordo com Werneck (1993) começa no
século XIX, visto que os deficientes intelectuais eram considerados como um grupo
homogêneo. Em 1866, o cientista inglês John Langdon Down fez uma observação
interessante ao questionar por que algumas crianças, mesmo filhas de europeus,
eram parecidas entre si e tinham traços que lembravam ao povo mongol,
principalmente pela inclinação das pálpebras, similar aos dos asiáticos.
Segundo Werneck (1993) síndrome quer dizer conjunto de sinais e de
sintomas que caracterizam um determinado quadro clínico. No caso da Síndrome de
Down, um dos sintomas é a deficiência mental. Destaca que, a pessoa com
síndrome de Down tem variação em níveis diferentes, mas isso não é exclusivo, a
síndrome de Down, na verdade, é um conjunto de vários sintomas e características
físicas que a define.
As pessoas com síndrome de Down possuem limitações físicas e
psicológicas que nem sempre as impedem de desenvolver determinadas atividades,
 31

mas geram preconceitos individuais e coletivos devido à falta de conhecimento da

população a respeito das necessidades e características desse grupo social
(PUESCHEL, 1993; NERI, 2003). Por muito tempo as pessoas com deficiência eram
vistas e tratadas de forma diversificada pela sociedade, seja pela discriminação e
aos maus tratos, tida como pessoas incapacitadas para realizar qualquer atividade.
Para Boff e Caregnato (2008), a convivência com a diferença ainda não
chegou ao grau de naturalidade que muitos desejam, mas ultimamente tem trazido
mudanças na visão e compreensão das deficiências, entre elas a Síndrome de
Down. A intolerância e discriminação ainda persistem, no entanto, percebe-se que a
agregação desta população se multiplica, assim como acontecem surpresas
positivas em cada fase de pessoas com Síndrome de Down.
Nesse sentido, para os autores acima citados, o convívio na sociedade em
especial a SD, provoca em muitas pessoas, medo e a formação de uma identidade,
pois grande parte da população no Brasil desconhecem as leis que sinalizam que as
pessoas com a Síndrome de Down podem ser facilmente inseridas na sociedade.
Da mesma forma, o desprezo da sociedade às pessoas com deficiência
segundo Glat (1995), retrata a própria fragilidade social, pois tudo que é diferente e
anormal chama atenção e pode provocar diversas reações. A diferença é parte
peculiar ao conceito de deficiência e carrega consigo mesmo a viabilidade do
preconceito, configurado pela repulsa ao diferente. A diferença poderia não
representar esta forma de preconceito se fosse considerada como fazendo parte da
essência humana.
Entende-se a partir desse posicionamento que, para que todo ser humano
construa sua independência precisará ter a oportunidade de fortalecer integralmente
as suas habilidades pessoais e sociais dentro de um sistema inclusivo, que respeite
as suas dificuldades e limitações, mas também que desenvolva a sua capacidade.
É consenso que muitas das limitações das pessoas com síndrome de Down
não são relacionadas apenas à anomalia cromossômica, mas podem estar também
associadas com a maneira como a criança é percebida no seu ambiente afetivo,
familiar e social. Independentemente de um bebê ter sido contaminado por uma
síndrome ou uma doença orgânica, é uma criança que está ali, e precisará que suas
necessidades afetivas sejam satisfeitas - brincar, interagir, estimular, cantar, etc. -
pois permanecerá sendo um sujeito psíquico, com suas emoções e percepções,
 32

necessitando estabelecer um elo seguro com os pais e cuidadores. (QUINTÃO,

2005).
Apesar de todas as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com SD e seus
familiares, percebe-se que muitos foram os avanços no sentido de melhorar o a vida
dessas pessoas. Dentre eles podemos apontar a criação da Lei de Diretrizes e
Bases da Educação Nacional (Lei n° 9.394 de 20/12/1996) e a Lei de
empregabilidade (Lei n° 8.213 de 24/07/1991), que contribuem para o processo de
integração da pessoa deficiente na sociedade garantindo vagas, para pessoas com
deficiência, em escolas regulares e em empresas, respectivamente (Id. Ibid).
A Declaração de Salamanca (UNESCO, 1994) é reconhecida pela
comunidade acadêmica como um marco histórico e político na área da educação
especial no que se refere à luta pela inclusão de pessoas com deficiência no ensino
regular. Este documento proclama o direito de todas as crianças, jovens e adultos,
independentemente de suas necessidades individuais, ao acesso e permanência à
educação por meio de um ensino planejado, capaz de atender a vasta diversidade
destas necessidades. Diante da afirmação deste documento, todos os jovens ou
criança com algum tipo de necessidade educacional especial tem que ter o alcance
das escolas regulares, com um acompanhamento inclusivo.
A Declaração de Salamanca acredita e proclama:

Cada criança tem o direito fundamental à educação, e deve ter a

oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;
cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades
de aprendizagem que lhe são próprias; os sistemas de educação devem ser
planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a
vasta diversidade destas características e necessidades; as crianças e
jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às
escolas regulares que a elas se devem adequar através duma pedagogia
centrada na criança, capaz de ir ao encontro destas necessidades; as
escolas regulares, seguindo esta orientação inclusiva constituem os meios
mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando
comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva e
atingindo a educação adequada à maioria das crianças e promovem a
eficiência, numa óptima relação custo-qualidade de todo o sistema
educativo (BRASIL, 1994, pp.8-9).

Contudo, o ser humano, à medida que cresce no ponto de vista físico e

psicossocial, assume muitas e variadas habilidades para enfrentar e superar as
situações, os conflitos, os desafios e as crises impostas pela vida. De maneira
igual, as pessoas com Síndrome de Down também as irão enfrentar, necessitando
de manejos funcionais para conseguirem fazê-lo com sucesso. Atualmente, ter
 33

preconceito do diferente vem sendo exaustivamente censurado pelos setores da

sociedade.

A relação social com pessoas possuidoras de doenças, enfocando

particularmente aquelas com Síndrome de Down, é de oposição entre
preconceito e a criação de uma identidade. No Brasil, a dificuldade de
inclusão das pessoas que nascem com esta síndrome é pautada pelo
desconhecimento dos seus direitos, conforme institui a legislação brasileira,
como da existência da Lei Nº 1971, que disponibiliza um percentual de
vagas a portadores de Síndrome de Down aos Poderes Executivos e
Legislativos do Distrito Federal. (BOFF, CAREGNATO, 2008 p.579).

Pelo exposto, é necessário que pessoas com síndrome de Down estejam

inseridas num contexto social, familiar e escolar com um projeto de vida futura, e
que a sua escolarização seja fundamentada num Currículo Funcional Natural com
um Plano Individual de Ensino. Estes enfoques contemplam as habilidades
pessoais e sociais da pessoa com Síndrome de Down.
De acordo com Voivodic (2008) apud Costa (2010), é possível identificar na
sociedade pessoas com Síndrome de Down que conquistaram espaços, vencendo
preconceitos e suas dificuldades. Pois, vencer os desafios é a maior conquista da
luta pela inclusão dessas crianças na rede do ensino regular. Entender esse
processo de inclusão possibilitará avanços sociais e de transformação.
Consequentemente, a educação é um meio de transformação social, que visa
proporcionar melhores condições de vida e respeito aos semelhantes.
Segundo Sassaki (2005), a eliminação das barreiras só se dará por meio de
programas e práticas de sensibilização e de conscientização das pessoas em geral
e da convivência na diversidade humana resultando em quebra de preconceitos,
estigmas, estereótipos e discriminações.
Levando-se em conta o que foi analisado, o preconceito é um problema que
ainda existe na sociedade há muito tempo, pois, as pessoas deficientes eram
excluídas e marginalizadas, por serem tidas como diferente. Dessa forma, com o
decorrer do tempo e através de programas de inclusão, a visão sobre a inclusão
começa a ganhar novo formato, e assim sendo possível contar com a parceria da
sociedade e do Estado para reduzir a exclusão de pessoas com deficiência.
 34

3. INCLUSÃO DA PESSOA COM SINDROME DE DOWN NA ESCOLA: EMBATES

DA FAMILIA EM RELAÇAO AO ESTADO

3.1 METODOLOGIA DA PESQUISA: Trajetória da vivência de campo

No contexto do estudo em pauta são relevantes que se considerem os

caminhos percorridos para a concretização da pesquisa ora referenciados. Portanto,
nesse item, as pesquisadoras buscarão interpelar metodologicamente as inferências
utilizadas neste trabalho com o objetivo de analisar a pessoa com Síndrome de
Down no contexto social e as dificuldades impostas.
Para Minayo (2008), na pesquisa qualitativa, o importante é a objetivação, pois
durante a investigação científica é preciso reconhecer a complexidade do objeto de
estudo, rever criticamente as teorias sobre o tema, estabelecer conceitos e teorias
relevantes, usar técnicas de coleta de dados adequadas e, por fim, analisar todo o
material de forma específica e contextualizada.
O que se compreende é que para a autora, os métodos qualitativos buscam
explicar o porquê das coisas, exprimindo o que convém ser feito, preocupando-se
com aspectos da realidade que não podem ser quantificados.
Com o objetivo de conhecer o processo de inclusão de alunos com Síndrome
de Down nas escolas, foi realizado um levantamento de dados, tendo para lócus de
pesquisa o Centro Integrado de Atendimento Educacional Especializado Maria Do
Carmo Viana Neiva – CIAEEM.
O CIAEEM disponibiliza três dias da semana para atendimento a pessoas
especiais. Conta com psicólogo, psicopedagogo, psiquiatra, fisioterapeuta,
assistente social, sala de recursos multifuncionais, oficina de artes plásticas e artes
manuais e sala de recreação (dança, educação física e brinquedoteca). Há quatro
turmas pela manhã e quatro à tarde, além de duas turmas especiais que atendem a
alunos fora da idade escolar. O Centro conta com um ônibus disponível para os
alunos da zona urbana quanto da rural. Ao todo, 250 pessoas estão matriculadas no
CIAEEM, que também disponibiliza dois dias da semana para atender pessoas da
comunidade não matriculadas. Por mês, aproximadamente 530 atendimentos são
realizados. O CIAEEM está localizado na Rua José Fernandes, s/n, bairro Santo
Antônio, próximo à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) de Timon, e está sob a
 35

direção das professoras Maria Zélia Soares Feitosa e Francisca Batista da Silva
Lima (ALMEIDA, 2013).
A pesquisa teve início através do contato na residência dos pais, para então
decidirmos a definição dos alunos que seriam sujeitos de estudo do presente
trabalho. Para tal, foi elaborado um rol de entrevista semiestruturada em cinco
perguntas, realizada em horário e local acordados antecipadamente com os
entrevistados. Assim, para este trabalho foram entrevistadas cinco famílias
residentes na cidade de Timon - MA. Vale ressaltar que, por questão de ética, os
participantes dessas entrevistas foram identificados por letras e números, constituído
da seguinte forma: Famílias por F1, F2, F3, F4 e F5, e os alunos com SD por A1, A2,
A3, A4 e A5.
Visando conhecer de forma mais específica às famílias pesquisadas e
paralelamente essas crianças com Síndrome de Down, foi tabelado o perfil com a
caracterização socioeconômica para melhor apreensão dos dados. Para garantir o
anonimato das mesmas, foram denominadas e enumeradas por depoimentos na
sequencia lógica da entrevista.
Sobre esse método, Gil (1999) explica que o entrevistador permite ao
entrevistado falar livremente sobre o assunto, mas, quando este se desvia do tema
original, esforça-se para a sua retomada. Percebe-se que nesta técnica, o
pesquisador não pode se utilizar de outros entrevistadores para realizar a entrevista
mesmo porque, faz-se necessário um bom conhecimento do assunto.
A fundamentação teórica e sua metodologia serão de fundamental importância
ao tratamento dos dados obtidos em campo. Portanto buscou-se apoio em Gil
(1999) e Minayo (2008), Winnicott (1994), Frias e Menezes (2008, p. 13), que
abordaram a questão em suas teorias referente à temática.
 36

QUADRO I. PERFIL SOCIO-DEMOGRÁFICO DOS SUJEITOS PARTICIPANTES

DA PESQUISA

PARTICIPANTE GRAU PARENTESCO IDADE ESCOLARIDADE ESTADO Nº Nº DE TEMPO MORADIA RENDA

CIVIL FILHOS PESSOAS NA DE CIES FAMILIAR
CASA INCLUINDO
O BPC
Fl Mãe 27 E.S.C Casada 05 07 Própria 3 SM
anos
03

F II Mãe 62 E. M. C Separada 02 03 17 Própria 2 SM

anos
F III Mãe 66 E.F. I Casada 04 06 09 Própria 3 SM
anos
F IV Mãe 45 E.F. I Separada 02 03 03 Própria 2 SM
anos

FV Madrinha 47 E.S.C Casada 01 03 10 Própria 3 SM

anos

FONTE: DADOS COLETADOS SETEMBRO/2017

No quadro acima percebemos que os dados apresentados revelam o perfil das

famílias. Percebe-se que apenas três mães têm escolaridade avançada e duas com
pouco grau de estudo. Podendo perceber também, que a maioria dos entrevistados
foi mães, onde nas famílias as responsabilidades de cuidar dos filhos recaem
sempre para a figura materna. Diante disso, Winnicott (1994) nos diz que a função
materna é necessária, bem mesmo antes do nascimento do bebê, através do desejo
no qual o casal insere o filho. Neste sentido, verifica-se que a responsabilidade
maior ao cuidar do filho com deficiência é da mãe, pois o acompanha nos
atendimentos dentro e fora da instituição. Além disso, sempre está buscando
melhorias e condições de garantia de direitos para seu desenvolvimento.
Os entrevistados e suas famílias vivem, em casa própria, e o número de
moradores é pequeno. A maioria é composta por famílias nucleares, constituídas por
pai, mãe e filhos. A renda familiar em geral não ultrapassa três salários mínimos
(com o BPC), o que ressalta a importância do BPC para ajudar na manutenção da
casa.
A partir desse perfil destaca-se ainda a relevância no papel do estado quanto
ao processo de inclusão social dos sujeitos, uma vez que todos os entrevistados são
 37

acompanhados pelo Centro Integrado De Atendimento Educacional Especializado

Maria Do Carmo Viana Neiva – CIAEEM.

QUADRO II. Perfil dos alunos com Síndrome de Down

Aluno Idade Escolaridade BPC

A1 10 E.F.I SIM
A2 23 Não frequenta escola SIM
regular
A3 16 E.F.I SIM
A4 8 E.F.I SIM
A5 16 E.F.I SIM
FONTE DADOS COLETADOS SETEMBRO/2017

Em relação ao grau de escolaridade no perfil dos jovens, observa-se que

frequentam o ensino fundamental incompleto, e apenas um entrevistado não
frequenta a rede de ensino regular, ficando somente na instituição. Quanto a esse
aspecto escolar, é importante perceber que muitas vezes o motivo de não
permanência relatada pelos participantes é a falta de professores capacitados para
trabalhar com a criança com Síndrome de Down, bem como a falta de informações
dos mesmos em relação à deficiência, as dificuldades em inserir este aluno nas
atividades em sala de aula (FRIAS E MENEZES 2008). É perceptível ainda que
todos os entrevistados recebem o BPC (Benefício de Prestação Continuada).

Segundo Frias e Menezes (2008), a inclusão acarreta na flexibilização ou

adequação do currículo, com uma transmutação nas formas de ensino,
metodologias e avaliação. Além disso, o incremento de trabalhos em grupos na sala
de aula e adequação de estruturas físicas que favorecem o ingresso e a locomoção
de todas as pessoas, também é fundamental.
Após análise da realidade trazida no campo, explicitaremos no item a seguir
os levantamentos desses dados por meio de teorias com a finalidade de materializar
e embasar teoricamente nosso objeto, mediante o que foi encontrado no campo de
pesquisa.
 38

3.2 RESULTADOS E DISCURSÃO

Nesse tópico serão apresentados os resultados advindos das entrevistas

realizadas com os participantes em estudo, destacando trechos importantes a serem
analisados de acordo com os autores que fundamentam essa pesquisa.
Para início discursivo é relevante destacar o momento dos pais a receberem a
notícia do filho com SD, pois se torna uma zona extremante sensível, devendo
então, segundo Cunningham (2008), ser transmitida de forma cautelosa, com
informações sobre a deficiência e com um amparo por parte dos profissionais que
comunicam a deficiência. O que se destaca é que estes pais tem facilidade de
aceitação do diagnóstico.
Partindo desse pressuposto, percebe-se nas falas dos sujeitos que há uma
ausência no acompanhamento médico especializado durante a gestação. Dessa
maneira, diante o nascimento de uma criança com SD sem um diagnóstico pré-natal,
acarreta em uma fragilidade, pois os primeiros encontros entre os pais e o bebê são
fundamentais para o engajamento emocional e para a experiência de vinculação. É
o que se observa nas falas F1 e F2.

(F1) “Eu soube na maternidade depois que ele nasceu, a pediatra de

plantão veio me dizer que ele era portador da Síndrome de Down, por causa
das características que ele apresentava. Nasceu aqui em Timon no Alarico,
fiz todos os exames pedidos, mas não pedirão ééé como tive ele nova tive
com 15 anos aí não sabia do que tinha que ser feito, aí não foi feito os
exames para detectar alguma doença durante a gravidez, o médico não
pediu é por isso que não foi detectado durante a gravidez só depois que ele
nasceu, ai foi um susto é que ninguém espera nascer é ter um filho ééé
especial, espera sim receber um filho tipo normal, saudável foi um susto por
ele ter sido o primeiro no primeiro momento”.

(F2) “Fiquei sabendo do diagnostico após seu nascimento, não tive

acompanhamento dos profissionais do hospital, fiz meu pré-natal normal.
Os médicos só deram o diagnostico que o meu filho tinha SD depois de eu
ter ido atrás da equipe medica falar do problema que tinha percebido que
ele não estava fazendo suas necessidades, só então foi diagnosticado a
deficiência do J.L. Para saber o que era a síndrome fui ler livros sobre o que
era Down, a partir daí tive conhecimento da deficiência”.

Silva e Dessen (2001) ressaltam que os genitores de crianças com SD têm

recebido pouca informação e orientação acerca da síndrome e de suas
consequências para o desenvolvimento. A partir de então, indaga-se: Existe culpado
nesse processo, nessa ausência? Corroborando com as observações correlatas,
afirmar que houve falhas na informatividade repassada a essas gestantes é um tanto
 39

quanto equivocado, pois embora saibamos que o sistema é escasso, principalmente

ao tratar das classes minoritárias ou de regiões com difícil acesso, deve-se
investigar também o perfil comportamental dessas famílias para Mediante a isso fica
claro que as famílias precisam ser orientadas adequadamente quanto à maneira de
estimular e cuidar de sua saúde física, como também da importância de estabelecer
interações e relações saudáveis com a criança para manter o equilíbrio familiar.
Conforme Micheleto (2009), um acompanhamento psicológico propiciará aos
membros da família uma sensação de segurança, resultando na redução da
angústia, tanto dos familiares como da própria criança, que, por conseguinte
reduzirá os gastos com a saúde, pelo fato de estarem mais aptos às formas de
estímulos a serem trabalhados com a criança. Sendo assim, percebe-se quem um
acompanhamento psicológico é necessário para que todos os membros da família e
a criança sintam-se apoiados e informados sobre as possibilidades de evolução das
capacidades que a mesma criança possui.
Além dos cuidados rotineiros com a saúde da criança, a que apresenta a
Síndrome de Down deve receber um acompanhamento multidisciplinar desde os
primeiros meses de vida. Vale lembrar que cada criança se desenvolve de uma
maneira. Por isso, esse acompanhamento deve ser individualizado, a fim de atender
satisfatoriamente aquela criança e garantir que, no futuro, ela se torne um
adolescente e adulto autônomo (SAUDE COM CIENCIA, UFMG, 2014) Diante disso,
as entrevistadas F1 e F2, relatam:

(F1) não tive acompanhamento, depois assim que sair do hospital o

atendimento foi voltada pra ele a gente procurou colocar ele na fisioterapia
essas coisas para procurar ele ter vida ééé o mais normal possível e o mais
fácil possível. Conseguir colocar para fazer acompanhamento com
Psicopedagogo e com Fonoaudiólogo, ele vai duas vezes à semana fazer
esse acompanhamento, tou tentando arranjar um tempo ou uma vaga para
ele fazer com a Psicóloga e o Terapeuta Ocupacional também correndo
atrás ainda, eu sou professora no caso ele tem a limitação dele, toda
Síndrome de Down eles aprende de forma mais lenta [...] pra andar,
aprendizado também acontece dessa mesma forma ai não adianta querer
antecipar as coisas que ele não vai fazer, por que tudo é no tempo dele, ele
vai aprender ele vai mais vai custar, por isso mesmo que ele faz
acompanhamento com a Psicopedagogo pra tá ajudando ele nesse ritmo
dele nessa questão da leitura, do aprendizado. Antes tava indo pra CIR –
Centro de Integrado de reabilitação, mas tive que abandonar devido
deslocamento que tava sendo muito difícil pra me, muito longe no Ilhotas
em Teresina. Aí tive que voltar para Escola Maria do Carmo onde ele fez
tratamento desde os 9 meses até 2 anos de idade e agora está com 4
meses lá.

(F2) não, não tive acompanhamento por nenhum profissional.

 40

Segundo Amaral (1998), o preconceito é mais uma das barreiras atitudinais

que dificultam a aceitação de pessoas com deficiência. Muito se discute sobre o
desenvolvimento das crianças/pessoas com SD, como dito anteriormente, contudo,
embora a sociedade saiba que há essa dificuldade ainda não está totalmente
preparada para recebê-los, não por inaceitação, mas sim, pela ausência de
capacitação e orientação provenientes de políticas públicas quanto ao
comportamento destes. Essa desorientação tem causado um desconforto para
família de modo geral, acarretando em um julgamento, gerando um preconceito
pessoal e social. Foi o que observamos nas falas F1 e f2:

(F1) A gente de vez em quando enfrenta uns problemas é nessa questão

principalmente na escola, na escola não é nem a questão dos colegas é
questão de pessoas capacitadas né que por falta de preparo mesmo aí
nesse ponto a gente sofre, mas outras coisas piores a gente ainda não
enfrentou, umas é a questão da educação, na família todo mundo aceitou,
todo mundo gosta, sofreu junto com ele na época que ele nasceu teve que
passar por cirurgia ai todo mundo torceu por ele, ele ééé nasceu com
problema no estomago teve que passar por cirurgia é pra poder a comia
não ia pra estomago, aliás, ia para estomago, mas não passava para
intestino não fazia digestão voltava vomitava aí ele chegou a emagrecer,
nasceu bem gordo com 3,5 kg ai perdeu peso chegou a pesar 1,5 kg, ai
depois da cirurgia voltou a comer normalmente engordou e come até
demais.

(F2) Ah! Eu a gente fica chateada triste em saber que ainda existe gente
mais ignorante que a gente, a gente tem que saber aprender a relevar, tirar
de letra né? Mais é triste você saber que tem gente ainda nesse tempo com
essa mente tão perturbada, esse aí é mais especial do que a pessoa...
Especial não é nem o J.L, especial é a pessoa que tem preconceito sobre
ele, sofri preconceito na escola quando eu o botei pra estudar com crianças
normais e lá ele teve umas mulheres que não queria aceitar os filhos delas
estudando com ele, aí teve muitas reuniões [...] aí a diretora disse que se
quem não tivesse aceitando o J.L lá que pegasse o filho e tirasse, aí foi na
época que a diretora me deu a maior força, aí [...] eu acho que lá foi uns dos
piores lugares que J.L teve preconceito, e dentro da minha família teve [...]
preconceito sim por parte dos avós a mamãe que já morreu, mais eu
percebia que minha mãe tinha preconceito, meu pai, é assim mesmo. Hoje
ele ta mais... Minha mãe já se foi, percebia pelo que papai falava achava
que ele era doido essas coisas sabe? Sabe, nunca escondi J.L de ninguém,
quando vi que alguém tava olhando pra gente, ai que eu beijava ele [...]

Por outro lado, identifica-se nas falas das entrevistadas a alegria e a

felicidade ao ver cada passo no desenvolvimento dos seus filhos, acompanhando
seu crescimento, ao desenvolver-se com outras crianças que não são deficientes.
Apesar do lento desenvolvimento, essas mães afirmam que seus filhos conseguem
exercer suas atividades de forma natural. Conforme o Movimento Down (2014), em
primórdios acreditava-se que as pessoas com Síndrome de Down nasciam com uma
deficiência intelectual inflexível. Nos dias atuais, sabe-se que o desenvolvimento da
 41

criança depende principalmente da estimulação extemporânea, desde o progresso

do ambiente no qual ela está inserida ao encorajamento das pessoas que estão à
sua volta. O que é necessário por parte do Estado é que se tenha apoio e
investimento na sua formação, pois os alunos com Síndrome de Down, assim como
quaisquer outros estudantes, têm capacidade de aprender e apreender, desde que
tenha política de capacitação para o corpo escolar.

(F1) Aaah! Já foi me feita uma pergunta se eu não trocaria o G por outro
normal e disse que não que não trocaria, nossa! É a alegria da casa, ele é
carinhoso totalmente diferente do outro filho, é o inverso do outro filho, outro
é, mas zangado e que ele não é. É todo alegre, é um carinho, beija [...] é um
abraço e tudo dele é exagerado, nossa! Ele é a alegria da casa. Ele é muito
preocupado com os irmãos, brincam, brigam tudo que o outro tem ele tem
que ter

(F2) Me sinto feliz com J.L sempre quando tem reunião no colégio eles me
botam pra falar, eu sempre digo que quem tem um filho especial também é
especial, a partir do momento que Deus coloca um filho especial pra que na
sua vida, por que vê que você tem condição. E na reunião eu sempre falo
que nós também especiais e tem muita mãe que tem filhos especiais que
esconde, eu já vi história aqui mesmo nessa rua que a mãe esconde a filha,
foi uma pessoa que me contou que essa mulher não sai com a filha,
esconde, não sai com a filha, não bota a filha pra estudar, acho que tem
vergonha, a menina fica jogada.

JR e Messa (2010) diz que compreender que um filho tem uma deficiência é
um processo que vai além do mero conhecimento do fato. Como qualquer
acontecimento doloroso, a assimilação dessa situação leva um tempo e, em alguns
casos, nunca chega a ser completa. Para Ramos (2006), a continuidade no
desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante parecida
com as crianças que não possuem a Síndrome, apesar de um ritmo mais lento em
seu desenvolvimento, essas crianças atingem expectativas que a família e a
sociedade têm em relação à SD. Vale ressaltar que existe uma interação entre as
famílias, pois as falas comprovam que há um vínculo entre a mãe e o filho com
necessidades especiais. Mas é inegável que além de ter de assumir a deficiências
de seus filhos tem de convencer constantemente os familiares e nem sempre a
grande família é uma fonte de apoio.
Em campo observamos o quanto às famílias almejam melhorias no aspecto
escolar, entretanto nos foi relatada que muitas vezes o motivo da não permanência
relatada pelos participantes é a falta de professores capacitados para trabalhar com
a criança com Síndrome de Down, bem como a falta de informação dos mesmos em
 42

relação à deficiência, e as dificuldades em inserir este aluno nas atividades em sala

de aula. Essa ânsia é analisada a partir das seguintes falas:

(F2) A gente tirou ele da escola, vamos matricular em outra escola, não tem
profissionais que não sabem lidar com esse tipo de especialidade, lá só
tinha ele com Síndrome de Down, mas tem um altista aí à escola não sabe
lidar queria que a gente pagasse a mais além da mensalidade pra gente
pagasse a, mas pra eles colocasse uma pessoa, um estagiário pra poder
ficar só com ele ai a gente não aceitou pra pagar por um estagiário seria
mesmo que nada, a criança autista continua lá,

(F4) Já é a segunda escola que minha filha estar, mais acho que falta
profissionais adequados para ensinar nossos filhos que são especiais.

Dessa forma, [...] o sistema educacional necessita providenciar a formação de

profissionais e mudanças curriculares, bem como readequação arquitetônica e
equipamentos em alguns casos para a acessibilidade, a acolhida e a inclusão da
PPD (ROY, 2000).
Na declaração da Guatemala, Brasil (2001), é abordada a importância em
informar a população através de campanhas de educação para acabar com o
preconceito com as pessoas deficientes. Quando perguntamos as entrevistadas F3
e F5 sobre o aprendizado da criança com Síndrome de Down, as respostas foram
basicamente iguais:

(F3) Lê ela não aprendeu não, assim ela identifica bem cor, número, letra, assina
o nominho dela, mas a leitura não chegou não. O que ela gosta mesmo é de
mexer no celular, vê vídeos de danças e desenhos...

(F5) Ahh, sabe não... Ela ainda tem dificuldades para ler e escrever!

É notório ressaltar que a escola e a família apresentam papéis

complementares no processo de desenvolvimento da criança e, nesse sentido, o
apoio e o envolvimento da família na escola podem propiciar a criança com
Síndrome de Down os avanços necessários ao seu desenvolvimento. Isto posto o
estigma do aprender não se limita a somente ler, mas também no desenvolvimento
das psicomotricidades intelectuais e cognitivas.
Contudo, é de grande importância que as pessoas com Síndrome de Down
estejam matriculadas no ensino especial e ensino regular. Haja vista pela
asseguridade, já que no Brasil a educação inclusiva visa inserir as crianças com
necessidades educacionais especiais no ensino regular, fundamentando-se na
Constituição Federal de 1988, garantindo a todos o direito à igualdade (art. 5º), como
 43

bem retrata no artigo 205, ao tratar do direito de todos à educação, visando o "pleno
desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua
qualificação para o trabalho" (BRASIL, 2004).
Em conformidade com a Constituição, o Congresso Nacional, por meio do
Decreto Legislativo nº 198, de 13 de junho de 2001, aprovou nova lei baseada no
disposto da Convenção de Guatemala, que trata da eliminação de todas as formas
de discriminação contra a pessoa portadora de deficiência e deixa clara a
impossibilidade de tratamento desigual aos deficientes (BRASIL, 2004).
Mantoan (2006) ainda ressalta que desse modo, a inclusão implica
mudanças, questiona não somente as políticas e a organização da educação
especial e da regular, mas também o próprio conceito de integração. Ela implica
mudanças de perspectiva educacional, porque não atinge apenas os alunos com
deficiência e os que apresentam dificuldade de aprender, mas todos os demais, para
que obtenha sucesso na corrente educativa geral.
Dentre os entrevistados, apenas um apresentou insatisfação não estando
inserida na escola de ensino regular, tendo frequentado somente instituição DE
EDUCAÇÃO ESPECIAL, afirma:

(F 2) “Não, só no Maria do Carmo. Para não dizer que ele nunca foi a uma
escola normal, quando ele tinha 8 anos coloquei ele na mesma escola que
sua irmã, mais lá foi pouco tempo, porque ele era desinquieto demais,
procurava conversa com os outros, era meio complicado. Aí ficou só no
Maria do Carmo mesmo, até hoje!

O que percebemos nessa fala, não apresentando equívoco, é que a família

encontra-se desinformada em relação ao direito que a assiste, já mencionada, e
assim acarreta uma gama de sentimentos negativos, os quais tornam-se fatores que
prejudicam o desenvolvimento do filho com Síndrome de Down, e constatando esses
obstáculos dificulta a inserção desta no convívio social. No caso desse jovem, o
apoio educacional obtido foi somente da instituição de ensino especial, elevando-se
se na responsabilidade pelo trajeto progressivo da pessoa, buscando-o em casa, e o
levando de volta, ou seja, a criança passa o dia todo na instituição.
Para que haja a inclusão escolar, segundo Mantoan, (2003) é preciso que as
instituições de ensino excluam as barreiras em sua estrutura física e ofereçam
outras ideias que considerem a diversidade, equipamentos que atendam às
necessidades dos alunos com e sem deficiências e adotem práticas adequadas à
 44

diferença desses alunos. Para se conceituar escola inclusiva menciona-se o trecho

de que afirma que:

As escolas inclusivas são escolas para todos, implicando um

sistema educacional que reconheça e atenda às diferenças
individuais, respeitando as necessidades de qualquer dos alunos.
(CARVALHO, 2004, p.29)

Contudo, é importante ressaltar que a educação é um direito de todos, é

dever do Estado promover a garantia de escolas de boa qualidade para todos, onde
precisa responder por ele enquanto direito seguro a pessoa e não como plano de
assistencialismo. Necessita instituir estruturas de entrada para a cultura, lazer e
profissionalização, onde as pessoas estão inseridas. A educação não deve ser a
única a responder pelas ações de inclusão das pessoas.
Segundo Mantoan (2005), inclusão é a nossa capacidade de entender e
reconhecer o outro e assim, ter o privilégio de conviver e compartilhar com pessoas
diferentes de nós. Para ela, a educação inclusiva acolhe todas as pessoas sem
exceções.
Para Dutra (2003), inclusão postula uma reestruturação do sistema de ensino,
com o objetivo de fazer com que a escola se torne aberta às diferenças e
competente para trabalhar com todos os educandos, sem distinção de raça, classe,
gênero ou características pessoais.
Diante do exposto, entende-se que a inclusão é acolher a todos na escola,
independente de seus valores e crenças, inserir a diversidade sem qualquer tipo de
discriminação, ou seja, proporcionar uma educação de igualitária para todos.
 45

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Através desse trabalho buscou-se perceber que a inclusão é de fundamental

importância para a sociedade em geral, ao mesmo tempo em que é muito complexa
e cada vez mais crescente.

Na realização dessa pesquisa e análise de dados constatou-se que as

pessoas com Síndrome de Down apresentam determinadas limitações, porém
muitas habilidades que podem e devem ser estimuladas para o seu
desenvolvimento, levando em consideração o tempo de aprendizado, diferente
daqueles que não possuem nenhuma deficiência.

Dessa forma, em relação ao âmbito escolar, compreende-se que as pessoas

com Síndrome de Down estão incluídas no ensino regular, porém os profissionais
responsáveis pela a educação das mesmas não possuem capacitação aprimorada
que possa corresponder de maneira satisfatória ao desenvolvimento de acordo com
suas necessidades. Agravo este que vos é garantido por lei, pois toda criança que
possui necessidades especiais deve ter acesso à mesma aquisição de
conhecimento que as outras, com apoio e acompanhamento de profissionais
qualificados, necessitando de maior atenção e cuidado.

Percebe-se também que a família vê a inclusão como uma expectativa de

socialização, analisando as dificuldades no aprendizado da criança com Síndrome
de Down, como de suma importância para a vida da pessoa com SD, mas relatam
que precisa ser aprimorado, seja na infraestrutura ou no corpo docente
especializado. Mas embora esses desafios não tenham sido superados
completamente, há de serem observados avanços virtuosos no relacionamento
familiar.

Assim, são muitos os desafios e as dificuldades enfrentados pelas famílias,

como também pela escola e principalmente pelas pessoas com Síndrome de Down.
Contudo, incluir não se constitui somente em estar lá, mas perceber que as pessoas
com necessidades especiais também possuem possibilidades de aprender em
inúmeras formas e com diversos ritmos.
 46

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