FAMILIA, DIAGNÓSTICO Y

DISCAPACIDAD

Ponente: Prof. Marta Torres González

Fac. Educación Infantil
Universidad Pedagógica “Enrique José Varona”
Cuando me decidí a escribir este artículo como continuidad de otro
escrito anteriormente, apareció de inmediato en mi mente una
frase de la célebre autora Margaret Mead: “El hogar es el lugar
donde creamos el futuro.” Hermosas y veraces palabras. Medité
y valoré que el encontrarnos en los albores del siglo XXI debe
movilizarnos a una profunda reflexión y a la búsqueda de
alternativas, que permitan la revitalización de la participación de
la familia como fuente fundamental de formación y desarrollo de la
personalidad de cada uno de sus miembros.

En el mundo actual se reconoce que la familia está en dificultades,

y alumnos escépticos hasta dudan de su sobrevivencia. Sobre
la familia actúan grandes amenazas por las graves crisis
económicas y sociales que atraviesa la mayor parte de los países,
y muy especialmente los de nuestra América. Anualmente
aumenta significativamente el número de divorcios, se eleva
la inestabilidad en la estructura familiar, se incrementan
los hogares a cargo de mujeres solas, lo que unido a una
incorporación cada vez mayor de la mujer a la vida pública,
incrementa la sobrecarga de roles de la madre provocando
los correspondientes desequilibrios en el orden psicológico. Se
lacera significativamente la comunicación intrafamiliar, para
la cual queda poco o ningún espacio. La evidente contradicción
entre una creciente urbanización y la aguda marginación de
los más pobres provoca grietas importantes en el sistema de
valores, las que se incrementan con el crecimiento de la violencia
en toda la sociedad, y en la cotidianidad familiar. No es difícil
encontrar la frecuente comunicación agresiva en la pareja con
extensión al vínculo con los hijos, lo que se convierte en un factor
decisivo que atenta contra el crecimiento de una personalidad
sana.

Consideramos que si bien esta crisis de la macrosociedad que

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trasciende a la familia, no puede desconocerse, la fortaleza,
armonía y potencialidades de una familia pueden contrarrestar
y hasta modificar estas condiciones externas.

La familia es ese lugar determinante, donde los hijos y todos sus

miembros se preparan para crecer, se preparan para la vida.
Esta función esencial de la familia en la formación y desarrollo de
personalidades sanas, es necesario potenciarla y muy
especialmente en las condiciones de hijos con necesidades
educativas especiales.
Para hacer efectiva esta labor de potenciación familiar se requiere
tener en cuenta algunos principios básicos, entre los que
podríamos destacar los siguientes:

1. La familia, como categoría histórica social y psicológica, se

construye de su historia, la cultura que la antecedió y asume
el contexto social donde le corresponde formarse
y desarrollarse. Su estructura está influenciada por los
cambios que se producen en el sistema sociopolítico
y económico, al mismo tiempo que conforma su psicología
individual y como grupo, en esa institución que crea.

2. La familia, como sistema dinámico evolutivo abierto, es

susceptible de continuas transformaciones si se estimula
e incentiva la posibilidad necesaria de cambio. Las relaciones
y contradicciones generacionales en el contexto familiar, no
tienen obligatoriamente un carácter negativo, por el contrario
pueden convertirse en una fuerza motriz para el desarrollo de
la institución familiar.

3. La relación entre lo general, particular y singular en

el mecanismo de la dinámica familiar se expresa en
la coexistencia de regularidades de funcionamiento que son

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 inherentes a todos sus miembros, a la vez que cada uno aporta
sus características personales, brindándole un sello particular
a su interacción en el medio familiar, lo que repercute en
el carácter diferenciado de una familia con respecto a otra
a pesar de coincidir problemas comunes.

4. El enfoque ecológico del funcionamiento familiar, que se

traduce en la individualidad no solo determinada por
los componentes psicológicos personales y de interacción
intrafamiliar, sino por aquellos que se ubican en un plano
interfamiliar, referidos al contexto regional, local y
comunitario más inmediato, propicia una influencia en el
estilo de vida y provoca determinadas respuestas en presencia
de esas condiciones.

5. El enfoque ontogenético del desarrollo de la familia, implica

reconocer cómo se ha ido produciendo el proceso de
estructuración, organización y crecimiento familiar. Para
comprender la familia actual es necesario conocer la familia
que le dio origen y como transcurrieron las etapas evolutivas
desde su formación inicial. Se requiere identificar la
necesaria confrontación que se origina entre género y edades,
cómo se ha desarrollado el escenario de comprensión,
comparación, respeto, amor, comunicación y frustración, lo
que constituye elemento importante en la formación del
sistema de valores individual y del grupo familiar. En
esencia, es explicar cómo ha sido la calidad en la acción e
interacción de las funciones biológica, económica, educativa y
afectiva, lo cual define en última instancia la identidad y
autenticidad familiar.

Estos principios revelan aspectos esenciales que deben ser

considerados, en cualesquiera de las circunstancias en que se

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pretende abordar el estudio de la familia.

En el marco nacional e internacional, a través de la historia del

estudio del tema y como resultado de innumerables
investigaciones, se han caracterizado las familias, se han realizado
análisis en menos cuantía de los períodos que atraviesa el proceso
de afrontamiento de la familia con necesidades educativas
especiales. En unos casos se ha seguido un enfoque sociológico,
en otros se ha penetrado en un análisis de corte más psicológico.
Se han llegado a establecer, por ejemplo tipologías familiares en
relación con determinadas formas de comportamiento psíquico,
desde la norma hasta la desviación, acompañándose del registro de
factores potencialmente generadores de alteraciones.

Generalmente en estos estudios se ha enfatizado en las siguientes

categorías, entre otras:

• desempeño de roles
• autoridad funcional
• comunicación familiar
• participación de la pareja en la vida social
• características del estilo de vida

Unos investigadores se han ocupado de aspectos caracterológicos

y de diagnóstico, otros al desarrollo de experiencias dirigidas
a promover modificaciones en el funcionamiento familiar.

Valoramos la necesidad de seguir profundizando en las

investigaciones dedicadas al estudio de las familias con miembros
que presentan necesidades educativas especiales; por considerar
que las existentes resultan aún insuficientes.
En nuestro país podemos destacar los estudios del doctor
Pedro Luis Castro, los cuales han hecho mayor énfasis en

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el análisis de familias con miembros que poseen limitaciones
físicos motoras. Nuestro trabajo en particular tiene como
antecedente estudios dirigidos a la caracterización de los niveles
de disfuncionabilidad familiar, y su relación con algunos
trastornos emocionales y del aprendizaje.

Estimamos oportuno dedicar un espacio en este trabajo al papel de

la familia en el proceso de diagnóstico, aspecto este, que a nuestro
juicio, no ha sido asumido con fuerza y clara comprensión.

En el mundo actual se reclama que el diagnóstico necesita ser más

interventivo y participativo. Cuando se escucha este reclamo,
creemos necesario precisar:

• ¿Qué quiere decir participativo?

• ¿Quiénes deben participar?
• ¿Cómo deben participar?
• ¿Cuándo deben participar?

En la concepción teórico-práctica del diagnóstico, es común

encontrar declarado un principio básico, referido al enfoque multi
e interdisciplinario como una condición necesaria que permite
elevar la confiabilidad de dicho diagnóstico. Este enfoque está
relacionado con la participación de distintos especialistas, de perfil
médico, pedagógico, psicológico y social. Pudiera pensarse que de
alguna forma se garantiza el carácter participativo de todo este
proceso, sin embargo, el rol protagónico del maestro y la familia no
queda totalmente expresado.

Es nuestro interés ocuparnos en este momento de la participación

familiar. Lo más frecuente es que se utilice a la familia como
fuente de información básica para la elaboración del estudio
anamnésico o historia de vida y como receptora de

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las orientaciones y recomendaciones derivadas de la conclusión
diagnóstica, que tendrá que ejecutar.

¿Responde a este proceder al enfoque participativo que se espera

hoy del diagnóstico? Permitásenos hacer algunas reflexiones al
respecto.

En primer lugar es necesario preguntarse: ¿cómo llega la familia

al proceso de diagnóstico? Unas veces llega a pedir ayuda, otras
porque la han enviado. En cualquiera de estos casos, la familia se
presenta angustiada, temerosa, disgustada, molesta, insatisfecha,
desconcertada, inconforme y hasta irritada. Estos estados
afectivos, varían en dependencia de la comprensión que tenga del
por qué tiene que enfrentarse a ese proceso, de la prioridad que le
dé al crecimiento y desarrollo sano del hijo y de la relación que
considere existe entre la dinámica familiar y ese desarrollo.

¿Quién llega? Con frecuencia quien se presenta es la madre, por

el rol determinante que se le asigna en la atención a la
descendencia, actitudes estas heredades de una cultura de la vida
familiar matriarcal. Así pareciera como si la familia estuviese
integrada por dos miembros madre e hijo. ¿Cómo conocer desde
esta relación la dinámica real de la familia? ¿Dónde queda el
resto de las interacciones?

¿Cómo es recibida? En muchas ocasiones la familia siente que

los especialistas tratan de buscar información para ayudarla, pero
en otras se siente agredida, porque de una forma explícita
o implícita siente cuestionada su calidad como padres y en muchas
oportunidades las preguntas que se les formulan los hacen
sentirse culpables. En pocas ocasiones se explora sobre
sentimientos, ansiedades, preocupaciones, anhelos, necesidades,
etc., que como personalidad regulan el comportamiento de los

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padres y los otros miembros del grupo familiar y condicionan sus
interacciones.

Las entrevistas de información y orientación que habitualmente se

utilizan en el proceso de diagnóstico, resultan insuficientes para
lograr la verdadera participación familiar en el proceso.

A nuestro juicio el enfoque participativo de la familia se logra,

cuando se parte de una concepción del diagnóstico no centrado en
el sujeto aislado, reconocido como paciente identificado, sino de un
diagnóstico del contexto de desarrollo.

Para lograrlo es necesario rediseñar algunas cuestiones

metodológicas en la entrevista de información y orientación, así
como en todo el proceder investigativo. Estos cambios en nuestra
propuesta deben orientarse en las siguientes direcciones:

— Conocer qué siente y qué piensa la familia de la necesidad del

diagnóstico, lo que expresa en gran medida el nivel de
concientización sobre la problemática.

— Investigar cuáles son las preocupaciones alrededor de la

situación definida como problemática y que se identifica en
uno de sus miembros.
— Permitir y crear las condiciones necesarias para que la familia
exprese sus reflexiones y juicios sobre los factores que han
condicionado y/o agravado los desajustes y alteraciones.
— Promover la reflexión de la familia sobre las posibilidades de
prevención o eliminación de los factores que han provocado el
desajuste.
— Conocer que han necesitado para enfrentar la vida familiar
y especialmente la presencia de un miembro con necesidades
educativas especiales.

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— Lograr que la familia evalúe y diferencie los límites de
la conducta biológica de la socialmente aprendida.
— Potenciar el análisis y reconocimiento de las acciones
y actitudes que han sido más y menos efectivas en la dinámica
familiar, cómo, cada uno de los miembros explica la conducta
de los otros, cómo se sienten amados, comprendidos y tenidos
en cuenta, qué reclamo tiene que hacer cada uno a los otros,
qué ayuda siente que necesitan.

En la propuesta realizada, es nuestra intención destacar

la participación de la familia en su autorreflexión y
autoevaluación, como vía importante que le permita convertirse en
protagonista de su propia transformación. El enfoque
participativo de la familia está dado en las posibilidades que se le
brindan de emitir sus criterios y que estos sean tomados en
cuenta, de realizar sus propias reflexiones sobre las causas que
afectan la dinámica familiar y de participar en la búsqueda de las
vías de solución, ya que si bien pueden recibir ayuda ella es la
promotora de su propio crecimiento y desarrollo.

Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico

requiere del estudio de la personalidad de cada uno de los
miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que
generalmente la única afectación no está en el paciente
identificado, sino en toda la estructura del funcionamiento
familiar. Aunque estemos en presencia de un defecto biológico,
las características de la personalidad en formación o formada,
como destacar a L.S. Vigotski, son el resultado no solo de la
afectación biológica, sino de cómo esta interactúa con el medio
social, que está representado en primer lugar por el medio
familiar.
No es posible hacer recetas en el enfoque diagnóstico y de
intervención familiar, porque implicaría desconocer la diversidad.

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Compartimos el criterio de que existen determinados requisitos
que pueden facilitar el trabajo de atención familiar.

Requisitos para intervenir en la familia y con la familia

1. Comprender sus acciones y alcance. “Yo creo que ha hecho lo
que ha podido.”
2. Invitar a participar y compartir. “Lo invitamos a participar”.
“Ustedes son necesarios para...”
3. No agredir. “Todos podemos equivocarnos.”
4. Explicar su conducta. Dar confianza y apoyo.
“Usted creía estaba haciendo lo mejor. A todos nos pasa
igual. Aprendemos en la práctica. Es difícil enfrentarlo,
pero con ayuda puede lograrlo.”
5. No imponer, juzgar, indicar o censurar. “Cómo usted cree
sería mejor”. “Ha probado otras alternativas. Podríamos
ayudarlos.”
6. No invadir su espacio y privacidad. Respetar los límites.
“Qué cree necesita de nosotros. Podríamos conversar.
Creen que sería provechoso.”
7. Promover, facilitar la autotransformación. Provocar
la necesidad de cambio.
“Pudiéramos hacerlo diferente. Piensen en otras formas para
resolverlo.”
“Valoren lo que han hecho otros. Creen le sería útil a
ustedes”
8. Reconocer, ayudar a descubrir y reforzar sus recursos
y potencialidades.
“Qué es lo mejor de tu familia y de cada uno de ustedes.”
“Qué cambios harían para que la familia y cada uno de sus
miembros sea más feliz.”
9. Propiciar el intercambio y la comunicación de los miembros
por vía directa e indirecta.
Nuestras reflexiones están orientadas a redimensionar el proceso

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de transformación de la familia desde una actitud positiva
y optimista, con un enfoque humanista del proceso de crecimiento
y desarrollo de la personalidad humana. Para lograr mayor
efectividad en esta transformación la familia tiene que sentirse
comprendida, que se reconocen sus experiencias positivas y se
refuerzan sus recursos psicológicos personales que permitan
garantizar salud y calidad de la vida física y psíquica de cada uno
de sus miembros.
...”Al cruzar las muchas etapas de la vida
deberías saber que habrá muchas veces
en que te sentirás asustada y confusa
pero con tu fuerza y tus valores
terminarás siempre más sabia
y surgirás de tus experiencias
comprendiendo más a la gente y a la vida”

Como se resume en el fragmento del poema “A mi hija” de Susan

Polits Schutz.

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BIBLIOGRAFÍA

AMARA, G. El adolescente y la familia. Perfiles Educativos.

No.60. México 1993.

CASTRO, A.; PEDRO L. “La familia en la educación cubana.

Experiencias y retos”. Artículo en impresión ligera. La Habana.
Ed. MINED. 1995.

______________ “La familia en la adolescencia de los hijos”.

Artículo en impresión ligera. La Habana. Ed. MINED. 1995

Colectivo de autores. “La educación en Cuba. Experiencia

y posibilidades pedagógicas”. Material impreso. Fac. de
Pedagogía Instituto Superior Pedagógico “Enrique José Varona”,
La Habana, 1990.

OCHOA G., MUSITA “La familia como sistema social”,

Barcelona. Ed. Labor. 1998.

POLITS S., SUSAN. “A mi hija con amor. Sobre las cosas

importantes de la vida”. Buenos Aires. Ed. Javier Vergara

TORRES G., MARTA. “Familia y discapacidad”. Revista

Varona. 1997.

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