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Genética y Bioética

(Gen-Ética)

Dr. Jorge Ramírez Zenteno

Chihuahua. Chih. Marzo 16 de 2016


Donde la vida y la Ética se Articulan

 Es el espacio de intervención modificadora de nuestro


material genético donde lo ético se pone en el primer
plano de la reflexión que nos incumbe a todos los seres
vivos. 1

1.-Galindo GC. GeneÉtica. Colección Bioetica.1ª ed.3R Editores.2001


Genética Médica
La genética médica inicia como
disciplina en la década de los 50´s
con el descubrimiento de la base
cromosómica del síndrome de Down
y el inicio del tamizaje y tratamiento
para los EIM en los años 60´s.
Genética Médica

Dos ideas se han asociado con la


genética médica:

Su estudio se limita a
condiciones raras (oscuras)
Con excepción de algunos
EIM, la mayoría de los
trastornos genéticos son
intratables.
La pulga
de agua
('Daphni
a pulex')

Aunque desde hace tiempo se conoce que hay factores


genéticos que predisponen tanto a enfermedades raras
como comunes, es sólo recientemente que las
herramientas de la genómica han hecho posible identificar
estos genes y con ello desarrollar pruebas predictivas y
entender la fisiología.
La bioética

 Surgimiento
Epistemología

Tom L. Beauchamp y James F.


Childress. Ricardo Maliandi

 Autonomía

 Beneficencia

 No maleficencia

 Justicia
En el campo de la Genética

Acceso a la información
Genética asociada a fenómenos
Sociales
La eugenesia
Racismo
Discriminación
Diagnóstico Genético

¿Cuáles son las razones?

 Descubrir

 Conocer

 Detectar

 Tamiz
Se estima que el 70% de los niños admitidos
en el hospital se deben a complicaciones de
un desorden genético o una anormalidad
congénita.
Incluyen un amplio
espectro de
condiciones que
incluyen:

 Anormalidades
cromosómicas

 Mutaciones
monogénicas

 Errores innatos del


metabolismo

 Síndromes mal
formativos
Según la ACMG:

El análisis genómico debe ser la primera línea en el


abordaje genético para pacientes pediátricos
con:

 Retraso del desarrollo,

 Deficiencia mental,

 Anomalías congénitas múltiples y

 Desordenes del espectro autista.


Iniciativa sobre la
Medicina de Precisión
¿qué es ?

La medicina de precisión es una


forma de abordaje emergente
para la prevención y tratamiento
de enfermedades que toma en
cuenta las variaciones individuales
en genes , ambiente y estilo de
vida de las personas.

La IMP generará la evidencia


científica necesaria para llevar el
concepto de medicina de
precisión a la práctica clínica.
Por que ahora…

Es el tiempo justo porque:

• Contamos con la secuencia del genoma humano


• Contamos con la capacidad tecnológica para le análisis
biomédico.
• Se desarrollan constantemente nuevas herramientas para
usar las grandes bases de datos
En el campo de la Genética

Terapia Génica

 Ashanti Da Silva

 Jesse Gelsinger

 Niños franceses
Ética del mejoramiento genético

Posibilidad de vivir
más y mejor.
Principio de Precaución

 Solo el 3% del genoma se expresa.

 La No Maleficencia y la Beneficencia son el principio de


precaución en la exploración genética.

 Es necesario avanzar con seguridad aunque signifique


retrasar algunos logros.

 Establecer una cantidad razonable de riesgo


respetando el principio de proporcionalidad.

 Tomar en cuenta las consecuencias a largo plazo.


Responsabilidad Bioetica ante la
información

 La información genética aporta grandes beneficios al


conocimiento, la medicina y nuestras vidas.

 Pero parece conllevar un determinismo que nos


convierte en vulnerables ante terceros.

 La tendencia determinista que acompaña a la


información genética afecta la existencia del individuo,
la idea de nosotros mismo.
Decálogo de la Manipulación
Genética. 1

Javier Gafo
basado en lo
expuesto por
Johannes
Reiter. 1

Texto tomado de: Hernandez Arriaga JL. Del Castillo RV et al. Genetica Clínica.2012. Genética y bioética de Tema selecto de genética VI .
1.- Las investigaciones en la naturaleza están permitidas pero han
de realizarse con gran sentido de responsabilidad y con una
ponderación de sus posibles consecuencias para el presente y
futuro de la humanidad.
2.-La nueva genética nos lleva a ver a todos los seres vivos (incluido el
hombre) de una forma más cohesionada, parte de la biosfera y del
mismo destino común. Existe la responsabilidad del hombre y de la
ciencia sobre la biósfera como exigencia ética fundamental.
3.-.La libertad de investigación no es absoluta; tiene
como limite el bien de la humanidad.
4.- Los objetivos de la investigación genética deben
tener una orientación terapéutica en sentido amplio.
5.-La ingeniería genética hace posible modificar seres vivientes.
Esta posibilidad exige un alto sentido de responsabilidad y una
continua evaluación de sus consecuencias.
6.- La biotecnología y la ingeniería genética constituyen un
importante motivo de esperanza para la humanidad, sin
embargo se debe de probar a priori que las investigaciones no
sean peligrosas.
7.- Existen límites fundamentales en la experimentación genética del
hombre. Los experimentos genéticos no pueden lesionar o poner en
peligro la vida, la salud y la integridad del ser humano, incluido el no
nacido.
8.-El análisis del genoma puede realizarse con el presupuesto de
la voluntariedad y del bien del individuo y no para su eventual
discriminación.
9.- La terapia génica de células somáticas está en principio
éticamente permitida.
10. Tenemos derecho a ser productos de la casualidad excluyendo
éticamente la utilización de la manipulación genética.
Gracias
Documentos

 Resolución del Consejo Económico y Social de las


Naciones Unidas sobre la privacidad genética y no
discriminación (06-2001 y 07-2003)

 Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los


Derechos humanos (11-1997)

 Declaración Internacional sobre los datos genéticos


Humanos.