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ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 1. DEFINICIÓN, CONCEPTO Y CLASIFICACIÓN DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL


Esquema

DEFINICIÓN, CONCEPTO Y CLASIFICACIONES

EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL


CONCEPTO DE MODELOS
MODELOS
DISCAPACIDAD

DEMONOLÓGICO ORGANICISTA SOCIOAMBIENTAL INTEGRACIÓN

REHABILITADOR

ANTECEDENTES A
CIE - 10
LA CIF
CIF

CIDDM ACCESIBILIDAD UNIVERSAL


USABILIDAD Y DISEÑO
PARA TODOS

Diferentes fuentes históricas han constatado la existencia de individuos que presentaban algún
tipo de alteración, diferencia (desde nacimiento o por consecuencia de accidentes y/o
enfermedad) que ha provocado el presentar un patrón funcional diferente al resto de sus
congéneres. El rol que este colectivo ha desarrollado en la historia, ha dependido de factores de
naturaleza científica, técnica y tecnológica como de naturaleza social. Avances científicos y
actitudes sociales hacia la diversidad han determinado el marco de actuación hacia ese grupo de
población. A lo largo de la historia tanto han sido objeto de exterminio como de sobreprotección,
para ser en el momento actual personas con autonomía y participación activa en la sociedad.

Los cambios actitudinales como conductuales hacia las personas con discapacidad están
estrechamente relacionados con los avances experimentados en las diferentes disciplinas médicas
y tecnológicas en este área. Se ha profundizado gracias a ello en sus características y se intenta
establecer un marco real para conocer cuales son las limitaciones , capacidades y destrezas que
pueden desarrollar a nivel personal y social dándoles el apoyoo adecuado.

El concepto de discapacidad ha variado en función de los factores comentados, por lo que se


precisa el conocer su evolución terminológica, sus consecuencias para con la categorización así
como la revisión de otros conceptos relacionados con el término de “discapacidad” como son
“usabilidad”, “accesibilidad” y “diversidad fucional”. Este último no categoriza de forma
peyorativa o inferior, sino como situación distinta presente en cualquier ser humano. No se
profundizará en esta asignatura en el DSM-IV-R (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos
Mentales), en el Manual de la American Association of Mental Retardation (AMMR), puesto que se
centran en la discapacidad intelectual y/o psíquica.

María Goretti González González 1


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2 . EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

El concepto de discapacidad presenta variaciones a lo largo de la historia y además importantes


diferencias a nivel transcultural y transnacional.
La evolución del ser humano y el éxito como especie dominante está ligada al afán por la
superación de límites. No ha sido el ser más grande ni fuerte pero sí el más innovador, creativo y
ambicioso a la hora de dominar el medio en el que habitaba. Pruebas de enfermedad,
discapacidad, deficiencia y minusvalía se ha encontrado en restos arqueológicos (artritis, tumores,
amputaciones, fracturas,...).
Se puede hablar de dos perspectivas diferentes en relación a la atención a personas con
discapacidad, una relacionada con el proceso de selección natural, pues al no poder adaptarse al
resto se abandonaban a su suerte; y la que evidencia conductas de apoyo, protección y búsqueda
de soluciones para estas personas con funcionamiento alterado (Irak de Shanidar I-Neandertal).
Garfios, muletas, piernas de madera se conocen ya desde tiempo ancentral. Primeras prótesis
constan desde 2300 a C. Así como ayudas técnicas ortésicas y protésicas se han encontrado en el
antiguo Egipto.

2.1 Modelos de discapacidad

Diferentes modelos de discapacidad aceptados por la mayoría de los autores:

2.1.1 Modelo Demonológico

Presente en la Edad Media, la discapacidad es contemplada como castigo de dioses. Posesión


demoníaca asociada al mal para el individuo que había que eliminar con el fin de proteger al resto
de la población. Asesinato u ocultación y aislamiento de por vida.

2.1.2 Modelos Organicista

Modelo que contempla la actividad antigua de Hipócrates (460-377 a C.), Galeno (129-199 a C.),
donde se muestra el interés por la discapacidad y sus secuelas. Hipócrates (padre de la medicina
científica y técnica) crea medios y métodos de reducción por tracción de deformidades y otras
patologías óseas; inventa el banco de extensión para las dislocaciones vertebrales. Galeno por su
parte, realiza experimentos para conocer el SN y cuales son las consecuencias de las lesiones de
las estructuras. Escribe “Ejercicios con la pelotita” siendo el precursor de la mecanoterapia.

Se atribuye a la discapacidad causas orgánicas, con base anatómica y fisiológica y se le otorga una
gran importancia a la experimentación, para poder aportar alternativa al individuo limitado tanto
de tratamiento como de rehabilitación.

No obstante, el ser discapaz debe ser protegido y vigilado, sin concebir su autonomía viendo viable
como única opción la institucionalización para recibir atención. Hecho este que acabó por el
hacinamiento de las personas con diversas patologías disminuyendo la posibilidad de ttos
personalizados.

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2.1.3 Modelo socioambiental

Situado en la postguerra con orígenes en la necesidad de reintegrar a los combatientes y


población civil, que presentaba discapacidad física o psíquica, debido a la guerra, al hambre o a las
epidemias. Se quiere considerar a la persona discapaz como ser social que debe volver a la
sociedad. Se invierte en investigación y en técnicas para mejorar condiciones. Los materiales,
diseño y funcionalidad mejoraban a medida que lo hacía la producción en sí. La difusión se hace
eco a través de las publicaciones de los investigadores. Aparece concepto de “rehabilitación”.

2.1.4 Modelo rehabilitador

Después de la 2ª Guerra Mundial y hasta nuestros días. Grandes avances técnicos que permitían
mejora en la rehabilitación. También se mejora gracias a la especialización en las diferentes
disciplinas : neurología, traumatología, biomedicina, bioingeniería. Disciplinas que son el resultado
de la aplicación y el intercambio de conocimientos entre medicina y la ingeniería, llegando desde
niveles mínimos de funcionamiento a altos desarrollos nanotecnológicos en la actualidad.

Se concibe al individuo con diversidad funcional como activo, autónomo e independiente,


involucrado en su proceso de rehabilitación y motivado en la participación social con derechos. Se
intenta trabajar con la persona a nivel de competencias y destrezas para mejorar su adaptación y
participación en el medio en el que vive.

Sin embargo ha sido un modelo criticado por su peso en el individuo y en los profesionales
involucrados para su integración y rehabilitación, y no considerar demasiado a los factores
ambientales que pueden actuar como facilitadores de dicho proceso, cuando de igual forma
pueden ser inhibidores de esa participación activa del individuo. Ante el fracaso de este modelo y
la problemática por parte de los recursos necesarios para conseguir la adecuada integración,
aparece otra perspectiva: la Intervención Comunitaria.

Desde esta perspectiva se consideran las destrezas y capacidades del individuo, profesionales y
técnicas y además se analiza el entorno y las posibilidades de la persona para adaptarse a él si
tiene recursos personales, educativos, tecnológicos, ...

2.1.5 Modelo de integración

En los años 60 aparece el planteamiento alternativo a las críticas existentes al mod rehabilitador.
El sujeto con diversidad funcional se considera persona en constante interacción con el entorno en
el que vive y cuyas realizaciones futuras dependerán tanto de recursos disponibles como de sus
capacidades y destrezas personales.

COMUNICACIÓN SUJETO ACCIÓN ENTORNO

FIGURA 1.2. Interacción


sujeto-entorno OTROS SUJETOS

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Aparecen conceptos como integracción, normalización, accesibilidad física y cognitiva. Todos


están integrados en el modelo de Autonomía Personal , en el que actitudes y acciones
desarrolladas por el entorno del individuo juegan un papel esencial, promoviendo la igualdad de
oportunidades, la eliminación de barreras para la movilidad, las comunicaciones, la educación, en
definitiva la defensa de la universalidad a través del diseño para todos. Aboga por la
independencia, y siendo líder tanto el individuo como su familia en la defensa de sus derechos
sociales.
Para la facilitación de apoyo, atención, rehabilitación,... el concepto de discapacidad, sus
características y consecuencias deben estar recogidos en una clasificación categorizando el estado
de salud, su funcionamiento y los apoyos que deba recibir a nivel personal como tecnológico.

3. ANTECEDENTES EN LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, DE LA


DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF)

Principales antecedentes en materia de clasificación, precursores de la actual Clasificación


Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF)

3.1. CIE-10 (Clasificación internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud)

La OMS realizaba sus informes en base a datos sobre mortalidad y morbilidad aportados por los
diferentes países integrantes de la misma. Facilitaban sus estadísticas utilizando como
instrumento de valoración el CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades.
La CIE es el resultado de la evolución de la Nomenclatura uniforme de causas de defunción
aplicable a todos los países. Fue aprobado en 1853 por el Congreso Internacional de Estadística, y
en la OMS a partir de 1946 quien su responsable. Sigue en vigor en su décima edición (1992). Sin
embargo los “resultados sanitarios no mortales” no han sido recogidos en ella por lo que ha dado
pie a no ser suficientemente eficaz. Según la CIE se establecía la esperanza de vida y las principales
causas de defunción pero no aportaba información referida al estado de salud.

La Asamblea Mundial de La Salud a través de la Resolución 29.35 aprueba la elaboración y su


publicación, de la clasificación complementaria de deficiencias y minusvalías (OMS 1980),
denominada “Clasificación Internacional de Deficiencas, Discapacidades y Minusvalías” CIDDM.
Para validar su eficacia colaboran centros de ayuda de la OMS, organizaciones gubernamentales y
no gubernamentales que la someten a proceso de revisión.

3.2. CIDDM (Clasificación de las deficiencias,discapacidades y minusvalías)

La CIDDM es sistema de clasificación basado en el proceso etiología-patología/manifestación,


siendo considerado que una enfermedad -vírica- da lugar a una deficiencia (lesión en el nervio
auditivo) que derivará en una discapacidad (dificultad en comprensión lectora) que finalmente
podrá causar en el individuo una minusvalía( dificultad para integración a nivel laboral y social). En
el 1997 se elaboró la versión 2, incluyendo factores no considerados anteriormente como los de
naturaleza psiquiátrica y psicológica que aparecen frecuentemente en determinados tipos de
discapacidad. En la versión del CIE – 10 multiaxial han sido incluidos estos factores:

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EJE III. FACTORES AMBIENTALES Y CIRCUNSTANCIALES


EJE I. DIAGNÓSTICOS CLÍNICOS - Hechos negativos en la niñez
- Educación y analfabetismo
- Trastornos mentales - Grupo de apoyo y circuns.familiares
- Trastornos somáticos - Ambiente social
- Vivienda y circunstancias familiares
- Ambiente social
EJE II. DISCAPACIDADES - Vivienda y circunst. Económicas
- Empleo y desempleo
- Cuidado personal - Medio ambiente del enfermo
- Funcionamiento ocupacional - Circunstancias psicosociales
- Funcionamiento en la familia - Circunstancias legales
- Comportamiento social gral - Historia familiar de trastornos mentales y discapacidades
- Estilos de vida y manejo de las dificultades de la vida.

El plan del CIDDM -2 inició nueva perspectiva en la clasificación puesto que la inclusión de
factores etiológicos que no son una enfermedad con base fisiológica, repercutía
desfavorablemente en el individuo pudiendo originarle situación de discapacidad. Esta
discapacidad se conceptualiza como una situación que provoca un mal funcinamiento en la vida
que requerirá medidas médicas e intervenciones de naturaleza social que permitan participación
plena del individuo a través de la realización de cambios en entorno personal y social. Por tanto, la
salud y la falta de ella serán el resultado de la interacción de factores personales y contextuales.

El CIDDM-2 ha sido revisado internacionalmente quedando su título como CIF. “Clasificación


Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (OMS 2001)

3.3. CIF (Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud)

La CIF realiza valoraciones centradas en la “vida” y en las posibilidades de rehabilitación,


integración,...califica y valora aspectos que van más allá de lo catalogado como enfermedad
(participación, integración, actividad,...) Apuesta a la vez, por la transculturalidad e
internacionalidad de su aplicación, defendiendo la validez de los criterios utilizados sea cual sea la
raza, edad o sexo del individuo a valorar. De esta forma los resultados y conclusiones se pueden
generalizar a cualquier población, igual que con los beneficios para elaborar e implantar planes de
prevención, rehabilitación e intervención. La CIF concede a todas las enfermedades la misma im-
portancia, igualdad en la valoración de los trastornos mentales equiparándolos a las alteraciones
de carácter físico y reconociéndolos como causa de situaciones discapacitantes tanto a nivel per-
sonal como en el entorno social.

3.3.1 La necesidad de clasificar y caracterizar a la población de personas con diversidad


funcional

La organización , programación, puesta en marcha, y finalmente consecución de un objetivo de


desarrollo social o investigador, debe partir desde la base de un sólido conocimiento de la diver-
sidad y las características propias de las poblaciones implicadas. Se suelen definir los siguientes
hitos: 1. captar y definir los problemas; 2. Clasificar la población; 3. Estudiar sus características
diversificadoras; 4. Definir las soluciones apropiadas; 5. Desarrollar la tecnología de la solución
elegida; 6. Implementar la solución; 7. Evaluar los resultados derivados de la mencionada

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implementación.

La “Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud” de la OMS permitirá


tanto a científicos, legisladores, rehabilitadores y familiares en gral hablar un lenguaje común que
elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no uniformidad existente hasta ese momento.
Fue elaborada por 65 países y acaptada por 191 como clasificación estándar. Permite describir y
clasificar objetivamente, la salud, la discapacidad y los textos relacionados con las mismas.

La CIF complementa a la Internacional de enfermedades CIE – 10 puesto que contiene información


que permite el establecimiento de un diagnóstico y de las condiciones de salud pero no el estado
funcionamiento del individuo. La CIF y la CIE forman parte de Clasificaciones de la O M Salud.
Intenta cubrir los objetivos referentes a salud:
– Aportar bases científicas precisas, fiables y aplicables transculturalemente, para la definición y
manejo de los estados de salud y sus consecuencias.
– Establecer lenguaje común internacional relacionados con la salud y las actuaciones al
respecto.
– Permitir la transferencia y comparación de información a través del tiempo, en distintas
disciplinas y naciones.
– Aportar sistemas de codificación y registro para el desarrollo de sist de información.
– Promover la investigación y el conocimiento.

Para que el CIF pueda cumplir su objetivo de multiaplicabilidad y multioperabilidad es necesario


adoptar una serie de estrategias:
– Fundametarse en sólidad bases científicas y taxonómicas.
– Ser aplicable en las distintas culturas para lo que se ha promovido en su desarrollo estudios
cualitativos y cuantitativos de verificación transcultural.
– Entender la salud como un concepto multidimensional, incorporando los distintos aspectos del
modelo bio-psico-social de salud y enfermedad.
– Satisfacer las necesidades de las múltiples disciplinas que operan en el campo de la salud, pero
también de los distintos grupos afectados.
– Garantizar que a partir de ella se puedan satisfacer las necesidades de información y elaborar
todo tipo de medidas y estadísticas relevantes sobre los estados y laas actuaciones en el
ámbito de la salud.

3.3.2. Sistema de Clasificación de la CIF

La CIF, clasifica la salud y los estados “relacionados con la salud”. La unidad de clasificación está
constituida por las categorías de cualquier dominio de salud y de los dominios “relacionados con
la ella”. En la CIF las personas no son unidades de clasificación. La CIF describe la situación de cada
persona dentro de un conjunto de dominios de salud y siempre se hace en el contexto de los
factores ambientales y personales.
3.3.2.1 ¿Qué es la CIF?

La CIF establece un marco de referencia para valorar el funcionamiento individual en los diferentes
ámbitos de su vida, que pueden verse afectados en un momento concreto como consecuencia de

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una condición de salud alterada. La CIF posee visión completa del concepto de discapacidad.
Visión global en la que se consideran elementos de muy diversa naturaleza, que no tienen porqué
estar ligados exclusivamente a la presencia de una alteración de naturaleza anatómica o
fisiológica. Por tanto, no es un instrumento de medida. La utilidad de la CIF se basa en su
capacidad para valorar el grado de funcionamiento de un individuo desde el punto de vista
cualitativo a través del establecimiento de unos criterios:
– el funcionamiento individual;
– cuales son sus capacidades para que realice actividades en un entorno dado, no basándose en
la presencia de alteración o enfermedad y
– las limitaciones que esta potencialmente podría conllevar.

3.3.2.2. Objetivos de la CIF

Tiene por objeto fundamental la clasificación del funcionamiento, discapacidad y salud de


aquellas personas afectadas por cualquier disfunción, alteración, trastorno, ... valorando para ello
no solo aspectos físicos y biológicos sino también la alteración que estos producen en el entorno
social y las consecuencias que ello reporta al infividuo. Según la OMS (2001,p.6) los objetivos se
resumen en:
– Proporcionar base científica para la comprensión y el estudio de la salud, lo relacionado con
ella, los resultados y sus determinantes.
– Establecer un lenguaje común para describirla, para mejorar la comunicación entre distintos
usuarios (profesionales, investigadores, diseñadores de políticas de salud, población en gral y
personas con discapacidades).
– Permitir comparación de datos entre países , disciplinas, servicios y en diferentes momentos
temporales.
– Proporcionar un esquema de codificación sistematizado.

3.3.2.3 Conceptos de la CIF

Tres términos no sinónimos presentan distintas características porque afectan a fenómenos


englobados dentro de un mismo estado pero con diferentes manifestaciones dentro de la
experiencia de salud:
DEFICIENCIA: Es toda pérdida o anormalidad de una ESTRUCTURA o función psicológica,
fisiológica o anatómica. Se refiere a las anormalidades de la estructura corporal
y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema. Trastornos a nivel de
órgano.

DISCAPACIDAD: Es toda restricción o ausencia (debida a defciencia) de la capacidad de realizar


una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal en el
individuo.

MINUSVALÍA: Situación desventajosa, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que


limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (según edad,
sexo y factores sociales y culturales).

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La CIF destaca las características personales del individuo, los factores sociales y los culturales.
Ejemplo: Podemos presentar una polidactilia (presencia de más de cinco dedos en manos y/o pies)
y no presentar discapacidad porque podemos realizar actividades de carácter motor sin dificultad.
Tampoco minusvalía porque esta alteración anatómica no interfiere en actividad diaria ni crea
desventaja. Otro ejemplo: Se puede presentar un trastorno de conducta ligado a altos niveles de
ansiedad (obsesión-compulsión) que sin ninguna deficiencia asociada, pueda llegar a provocar alto
grado de discapacidad y minusvalía debido a las manifestaciones conductuales y alteraciones
cognitivas presentes que pueden llegar a impedir dependiendo de frecuencia y naturaleza un
desenvolvimiento normalizado en diferentes entornos.

No obstante el concepto de Minusvalía o Minusvalía no son términos empleados para la


clasificación según la CIF, puesto que lo considerado son las capacidades del individuo. Se utiliza
los conceptos de Funciones corporales, Estructuras corporales, Deficiencias, Actividad,
Participación, Limitaciones en la Actividad, Restricciones en la Participación y Factores
Ambientales.

3.3.2.4 Componentes de la CIF

a.1. - Funciones fisiológicas de los Sist. corporales


Funciones corporales y incluyendo funciones psicológicas;
estructuras corporales
- estructuras como partes anatómicas: órganos,
extremidades y componentes.
A. Funcionamiento y
Discapacidad: a.2
Actividades y - Realización de tarea por parte de la persona;
DOS participación - Acto de involucrarse en situación vital.
COMPONENTES (aspectos vitales
relacionados con (Algunas áreas: movilidad, autocuidado, vida
funcionamiento ind y doméstica)
social)

b.1 Factores
ambientales - “El ambiente físico, social y actitudinal en el
Ejercen efectos en el que las personas viven y conducen sus vidas”
B. Factores componente “Funciona-
contextuales miento y Discapacidad”,
teniendo influencias
postivas o negativas
tanto en a.1 como en a.2

b.2 Factores personales - no se incluye subcatalogación por lo amplio y


subjetivos que pueden ser.
(no catalogados en la CIF : edad, sexo o religión)

Detalle general de la composición por categorías de los dos componentes:


(Información más detallada en CIF, publicado por la OMS – > CIF 2001, p.35-46 )

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1. FUNCIONES CORPORALES “b”

1.1 Funciones mentales :


- funciones mentales globales (b110 - b139)
- funciones mentales específicas (b140 - b189)
1.2 Funciones sensoriales y dolor
- vista y funciones relacionadas (b210 – b229)
- funciones auditivas y vestibulares ( b230 – b249)
- funciones sensoriales adicionales (b250 – b279)
- dolor (b280 - b289)
1.3 Funciones de la voz y habla

1.4 Funciones de la los sistemas cardiovasculares, inmunológicos y repsitarorio


- funciones del sistema cardiovascular (b410 – b429)
- funciones de los sistemas hematológico e inmunológico ( b430 – b439)
- funciones del sistema respiratorio ( b440 – b449)
- funciones adicionales y sensaciones de los sistemas cardiovasculares y respiratorio (b450 - b469)
1.5 Funciones de los sistemas digestivo, metavólico y endocrino
- funciones relacionadas con sistema digestivo (b510 – b539)
- funcoines relacionadas con el metabolismo y el sistema endocrino (b540 - b559)
1.6 Funciones genitourinarias y reproductoras
- funciones urinarias (b610 – b639)
- funciones genitales y reproductoras ( b640 - b679)
1.7 Funciones neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento
- funciones de las articulaciones y los huesos (b710 – b729)
- funciones musculares (b730 – b749)
- funciones relacionadas con el movimiento (b750 - b789)
1.8 Funciones de la piel y estructuras relacionadas
- funciones de la piel (b810 – b849) “b” = nos dice que es función corporal; 810-869 => intervalo
que determina la enfermedad o alteración que afectaría a la piel a nivel de función como por ej.
sensibilidad.
- funcioes del pelo y las uñas (b850 - b869)

2. ESTRUCTURAS CORPORALES “S”


2.1 Estructuras del sistema nervioso (s110 – s189)

2.2 El ojo, el oído y estructuras relacionadas (s210 – s299)

2.3 Estructuras involucradas en la voz y el habla (s310 – s 399)

2.4 Estructuras del sistema cardiovascular, inmunológico y respiratorio (s410 – s499)

2.5 Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metabólico y endocrino (s510 – s599)

2.6 Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor (s610 – s699)

2.7 Estructuras relacionadas con el movimiento (s710 – s799)


2.8 Piel y estructuras relacionadas (s810 – s899)
- ejemplo: “piel y estructuras relacionadas -> (s810 – s899); donde “s” = estructura corporal;
y 810 – 899 => intervalo que determina alteraciones o enfermedades que afectan a la piel, a
nivel estructural como daños o lesiones en la dermis.

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3. ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN ---> “d”

3.1 Aprendizaje y aplicación del conocimiento


- experiencias sensoriales intencionadas (d110 – d129)
- aprendizaje básico (d130 – d159)
- aplicación del conocimiento (d160 - d179)
3.2 Tareas y demandas generales
- d210 llevar a cabo una única tarea
- d220 llevar a cabo múltiples tareas
- d230 llevar a cabo rutinas diarias
- d240 manejo del estrés y otras demandas psicológicas
- d298 tareas y demandas generales, otras especificadas
- d299 tareas y demandas generales, no especificadas
3.3 Comunicación
- comunicación – recepción (d-310 – d329)
- comunicación – producción (d330 – d349)
- conversación y utilización de aparatos y técnicas de comunicación (d350 - d369)
3.4 Movilidad
- cambiar y mantener la posición del cuerpo ( d410 – d429)
- llevar, mover y usar objetos ( d430 – d449)
- andar y moverse (d450 – d469)
- desplazarse utilizando medios de transporte (d470 - d489)
3.5 Autocuidado
- d510 Lavarse
- d520 Cuidado de partes del cuerpo
- d530 Higiene personal relacionada con los procesos de excresión
- d540 Vestirse
- d550 Comer
- d560 Beber
- d570 Cuidado de la propia salud
- d598 Autocuidado, otro especificado
- d599 Autocuidado, no especificado
3.6 Vida doméstica
- Adquisición de lo necesario para vivir (d610 – d629)
- Tareas del hogar (d630 – d649)
- Cuidado de los objetos del hogar y ayudar a los demás (d650 - d669)
3.7 Interacciones y relaciones interpersonales
- interacciones interpersonales generales (d710 – d729)
- interacciones interpersonales particulares (d730 - d779)
3.8 Áreas principales de la vida
- Educación (d810 – d839)
- trabajo y empleo (d840 – d859)
- Vida económica (d860 - d879)
3.9 Vida comunitaria, social y cívica
- d910 Vida comunitaria
- d920 Tiempo libre y ocio
- d930 Religión y espiritualidad
- d940 Derechos humanos
- d950 Vida política y ciudadanía
- d998 Vida comunitaria, social y cívida, otra especificada
- d999 Vida comunitaria, social y cívida, no especificada

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4. FACTORES CONTEXTUALES
4.1 Productos y tecnología
- e110 Productos o sustancias para el consumo personal
- e115 Productos y tecnología para uso personal en la vida diaria
- e120 Prdts y tecnología para movilidad y el transporte personal en espacios cerrados o abiertos
- e125 Prdts y tecnología para la comunicación
- e130 Prdts y tecnología para la educación
- e135 Prdts y tecnología para el empleo
- e140 Prdts y tecnología para actividades culturales, recreativas y deportivas
- e145 Prdts y tecnología para la practica religiosa y la vida espiritual.
- e150 Diseño, construcción, materiales de construcción y tecnología arquitectónica para edf de uso público.
- e155 Diseño, construcción, materiales de construcción y tecnología arquitectónica para edf de uso privado
- e160 Productos y tecnología relacionados con el uso/explotación del suelo
- e165 Pertenencias
- e198 Productos y tecnología, otros especificados; - e199 Prdtos y tecnología, no especificados
4.2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados 4.4 Actitudes
de la actividad humana - e410 actitudes individuales de miembros famil cercan
- e415 actitudes individuales de otros familiares
- e210 Geografía física -e215 Población - e420 actitudes individuales de amigos
- e220 Flora y Fauna -e225 Clima - e425 actitudes individuales de conocidos,
- e230 Desastres naturals -e235 Desastres causados compañeros, colegas, vecinos y miembros de comndad
por el hombre - e430 actitudes individuales de personas en cargo de
- e240 Luz -e245 cambios por paso autoridad
- e250 Sonido del tiempo - e435 actitudes individuales de prs.cargo subordinado
- e260 Cualidad del aire -e255 Vibración - e440 actitudes individuales de cuidadores y personal
- e298 entorno natural y -e299 entorno natural y de ayuda
cambios en el entorno cambios en el entorno - e445 actitudes individuales de extraños
derivados de la actividad derivados de la actividad -e450 actitudes individuales de prof.de la salud
humana, otro especificad humana, no especificados -e455 actitudes individuales de prof.relac. Con la salud
-e460 Actitudes sociales
-e465 normas, costumbres e ideologías sociales
-e498 Actitudes, otras no especificadas
-e499 Actitudes, no especificadas
4.3 Apoyo y relaciones 4.5 Servicios, sistemas y políticas
-e310 Familiares cercanos - e510 Serv.sistemas y políticas de producción artículos
-e315 otros familiares de consumo
-e320 Amigos - e515 serv. Sistemas y políticas de arquitect y constr.
-e325 Conocidos, compañeros, colegas , vecinos y -e520 serv.sistemas y políticas de planificación
miembros de la comunidad espacios abiertos
-e330 Personas con cargo de autoridad -e525 serv.sistemas y políticas de vivienda
-e335 Personas con cargo subordinados -e530 serv.sistemas y políticas de utilidad pública
-e340 Cuidadores y personal de ayuda -e535 serv.sistemas y políticas de comunicación
-e345 Extraños -e540 serv.sistemas y políticas de transporte
-e350 Animales domésticos -e545 serv.sistemas y políticas de protección civil
-e355 Profesionales de la salud -e550 serv.sistemas y políticas legales
-e360 Otros profesionales -e555 serv.sistemas y políticas de asociación y organiz
-e398 Apoyo y relaciones, otr especificad -e560 serv.sistemas y políticas de medios de comunic
-e999 Apoyo y relaciones, no especificads -e565 serv.sistemas y políticas económicas
---------------------------------------------------- -e570 serv.sistemas y políticas de seguridad social
-e590 serv.sistemas y p laborales y de empleo; -e595 -e575 de apoyo social gral; e580 s.ss y p.sanitarias;
de gobierno, -e598 otros especificados; -e599 no espc. -e585 de educación y formación

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3.3.2.5 ¿Cómo clasificar con la CIF?


Esquema general de su estructura:
Clasificación
CIF

Parte 1: Funcionamiento y Discapacidad Parte 2: Factores contextuales


Partes

Fu ncione s y e structuras
corporale s
Actividade s y participación Factore s Am bie n tale s Factore s Pe rsonale s Componentes

Cambio de Cambio en Desempeño/ Facilitador/


función corporal estructura crpral
Capacidad Constructos/calificadores
realización barrera

Nive le s de Nive le s de Nive le s de Nive le s de Nive le s de


Dominios y categorías de
íte m s íte m s íte m s íte m s íte m s diferentes niveles
-1º -1º -1º -1º -1º
-2º -2º -2º -2º -2º
-3º y 4º -3º y 4º -3º y 4º -3º y 4º -3º y 4º

Los componentes se indican a través de las letras b , s, d, e. Se utilizan para funciones corporales,
estructuras corporales, Actividades y Participación y Factores ambientales respectivamente. Cada
uno de ellos contiene dominios que son un conjunto de funciones fisiológicas, estructuras
anatómicas, acciones, tareas, o áreas de la vida. Por ejemplo se puede ver:
d -> Actividades y Participación:
d4 -> Capítulo 4 Movilidad:
d430 -d449 Llevar, mover y usar objetos
d450 -d469 Andar y moverse
d470 -d489 Desplazarse utilizando medios de transporte

Una vez especificado el componente gral, se añade un código númerico cuya extensión será
variable dependiendo de las características concretas que el sujeto presente. Un código
alfanumérico se estructura:

componente Capítulo
( b, s, d, e) 2º nivel de dos dígitos
3º nivel 4º nivel (Estos 2 últimos en el caso de
Cl a s i fi ca ci ones de funci ones
Ejemplo: Un hombre que ha perdido la pierna izquierda el corpora l es y es tructuras corporal es
código sería s750 ( s.7.50) estructura corporal, el dígito 7 corresponde al capítulo 7 relativo a
estructuras relacionadas con el movimiento, y los dígitos 50 determinan que la alteración se
produce en una extremidad inferior.
Ejemplo: Una mujer presenta insuficiencia cardíaca como consecuencia de una alteración en un
ventrículo, el código que le correspondería a esta alteración sería : s41001 ( s.4.10.0.1) donde se
refiere “s” a Estructura corporal, el dígito 4 al capítulo 4 referido a Estructuras de los sistemas
cardiovasculares , inmunológico y respiratorio, los dígitos 10 relativos al sist.cardiovascular, eel
dígito 0 al órgano (corazón) y el dígito 1 a “ventrículos”.
En los códigos de 3º y 4º nivel existe posibilidad de codificación especial que correspondería al
cuarto y quinto dígito: dígito 8 como “otros especificados” y el dígito 9, como “no especificado”.

María Goretti González González 12


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3.3.2.6 Calificadores

Existen calificadores que se indican al final del código con uno o dos números después de un punto
decimal (._ _) En el caso de factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el
signo “+” cuando se quiere indicar que es un facilitador y no una barrera. Cualquier código debe
añadir al menos un calificador.
. Calf o bien +Calf

componente Capítulo
( b, s, d, e) 2º nivel de dos dígitos
3º nivel 4º nivel

Los calificadores informan de la magnitud del nivel de salud ( .0: no hay cambio; .1: ausencia total;
.2: ausencia parcial, ...)

-> Calificadores del Componente Funciones Corporales: se adjudican en función de la gravedad de


la alteración expresada ésta en términos de porcentajes para establecer equivalencias con
parámetros utilizados en la valoración de los estados de salud y discpacidad. Tabla cualitativa y
cuantitativa.
TABLA 1.1 Equivalencia cualitativa Equivalencia Si una persona tiene afectada de
cualitativa forma leve la motricidad de una ma-
xxx.0 NO hay deficiencia Ninguno, insignificante 0 -4 % no porque presenta una malforma-
ción congénita en los metacarpos, el
xxx.1 Deficiencia LIGERA Poco, escaso 5-24 %
código que le correspondería sería el
xxx.2 Deficiencia MODERADA Medio, regular 25-49 % siguiente:
xxx.3 Deficiencia GRAVE Mucho, extremo 50-95 % -> b7202.1 donde el 1 corresponde a
xxx.4 Deficiencia COMPLETA TOTAL 96 -100 % in- tervado de Deficiencia ligera al
que le corresponde un porcentaje en
xxx.8 sin especificar
el intervalo 5-24%
Xxx.9 no aplicable

-> Calificadores del Componente Estructuras Corporales: se utilizan tres calificadores, donde el 1º
indica la magnitud de la deficiencia, el 2º la naturaleza del cambio y el 3º la localización de la def.
EXTENSIÓN DE LA DEFICIENCIA NATURALEZA DE LA DEFICIENCIA LOCALIZACIÓN DE LA DEFICICIENCIA
0 no existe 0 sin cambio estructural 0 más de una región
1 deficiencia LEVE 1 ausencia total 1 derecha
2 deficiencia MODERADA 2 ausencia parcial 2 izquierda
3 deficiencia GRAVE 3 parte adicional 3 ambos lados
4 deficiencia COMPLETA 4 dimensiones aberrantes 4 parte delantera
8 deficiencia no especificada 5 discontinuidad 5 parte trasera
9 no aplicable 6 posición desviada 6 proximal
7 cambios cualitativos 7 distal
8 no especificado 8 no especificado
9 no aplicable 9 no aplicable

María Goretti González González 13


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Siguiendo con el ejemplo, la persona que tiene afectada de forma leve la motricidad de una mano
porque presenta una malformación congénita en los metacarpos, el código que le corresponde en
este componente de estructuras corporales es: s7202· 161 donde el 1-> extensión: deficiencia
leve; 6 -> naturaleza posición desviada; 1-> localización derecha.

-> Calificadores del Componente Actividades y Participación: en relación a la codificación del


componente de Actividades y Participación ambos se valoran con dos calificadores, el calificador
de desempeño/realización (D/R) y el de capacidad ( C ) . El primero describe lo que una persona
hace sobre su entorno incluyendo el contexto social; y el segundo describe la aptitud de un indi-
viduo para realizar tareas específicas sin ayuda de tecnología, dispositivos adicionales o terceras
personas. Un tercer calificador se referiría a la capacidad del sujeto con ayuda (C/A); el cuarto al
desempeño sin ayuda (D) y el quinto sería adicional (A). Todos estos son opcionales.

Comp.Actividades y Part.

componente Capítulo
( b, s, d, e) 2º nivel de dos dígitos
3º nivel 4º nivel

D/R C C/A D A
La matriz de recogida de información sobre los calificadores referidos a este factor quedaría así:
CALIFICADORES
DOMINIOS DESEMPEÑO/ REALIZACIÓN CAPACIDAD
D1 APRENDIZAJE Y APLICACIÓN DE CONOCIMIENTOS.
D2 TAREAS Y DEMANDAS GENERALES
D3 COMUNICACIÓN
D4 MOVILIDAD
D5 AUTOCUIDADO
D6 VIDA DOMÉSTICAS
D7 INTERACCIONES Y RELACIONES INTERPERSONALES
D8 ÁREAS PRINCIPALES DE LA VIDA
D9 VIDA COMUNITARIA, CÍVIDA Y SOCIAL

Se considera que aparece una limitación o dificultad en el componente de “Actividades y


Participación” que afecta al desempeño y realización, cuando se produce una desviación significa-
tiva que puede ser tanto de naturaleza cuantitativa o cualitativa, entre el grado de desempeño de
un inidividuo en las diferentes funciones que se incluyen en este componente y el desempeño que
se podría considerar estándar o normalizado en el resto de la población que no presenta un
estado de salud similar. En el calificador de Capacidad se utiliza la misma norma. El grado se
establece en base aa un porcentaje, la escala de calificación es la misma que en la tabla 1.1 de la
página 13.

-> Calificadores del componente Factores Ambientales


Siguiendo los contenidos de la CIF (OMS 2001) se pueden emplear tres modalidades de
codificación para los factores ambientales:

María Goretti González González 14


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Modalidad 1: se codifican independientemente, sin estar relacionados con funciones o estructuras


corporales o Actividades y Participación.
Modalidad 2: se codifican para cada componente, con el código “e” seguido de los dígitos
correspondientes.
Modalidad 3: se codifican para los calificadores de capacidad y desempeño/realizaciónj en el
componente de Actividad y Participación de cada ítem, como sigue:
Calificador de desempeño/realización ___________ Código e _________ Calificador de capacidad
__________ Código e _____________

Los factores ambientales deberían valorarse para c/componente de funcionamiento y codificarse


de acuerdo con una de las tres modalidades descritas. Factores que así estén de acuerdo con la si-
tuación específica en la que se encuentra el individuo. Indican en que medida un elemento se
considere facilitador o barrera y no toda la “accesibilidad” vale para todas las alteraciones del es-
tado de salud, ni un facilitador lo va a hacer siempre y en la misma calidad. Con las barreras ocu-
rre lo mismo, puesto que su catalogación dependerá de la dificultad para salvarla, si es o no evita-
ble, si se produce por la presencia de un fenómeno como actitud negativa en entorno laboral o
por ausencia de ayuda tecnológica de apoyo. Los calificadores se establecerían:
BARRERAS FACILITADORES
.0 NO hay barrera +0 no hay facilidador
.1 Barrera ligera +1 facilitador ligero
.2 Barrera moderada +2 Facilitador moderado
.3 Barrera grave +3 facilitador grave
.4 Barrera completa +4 facilitador completo
.8 Barrera no especificada +8 Facilitador no especificado
.9 No aplicable +9 No aplicable
Para ampliar información:
http://www.minsa.gob.ni/bns/discapacidad/docs/CIF-Spa.pdf

3.3.3 Impacto de la CIF en el panorama legislativo nacional e internacional sobre discapacidad

Los estereotipos de las personas con límites funcionales han promovido la exclusión económica,
educativa, cultural y social de estas personas a lo largo del tiempo. Sus capacidades quedaban
anuladas ya que solo se analizaban sus déficit y limitaciones; y sus derechos no siempre han sido
considerados, ni siquiera en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 donde no
se les cita.
La primera referencia moderna es debida a Urmeneta 2010, donde aparece en la Declaración de la
Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Viena (1993) en la que se afirma por primera vez
que los derechos también se apliquen a las personas con discapacidad. En esta etapa también se
dictan las “Normas Uniformes sobre la igualdad de opotunidades para las personas con
discapacidad” 1993, con el objetivo de que todos los estados desarrollen y pongan en práctica
políticas orientadas a la igualdad de oportunidades. Sin embargo ni una ni otra respondían de for-
ma eficaz al cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Por ello la
publicación de la CIF ha sido un pilar clave en la elaboración de la nueva legislación y modificación

María Goretti González González 15


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de la existente. Ha permitido cambio social e institucional sobre todo en campo educativo y labo-
ral.
La OMS reconocía que los términos utilizados hasta 2001, resultaban estigmatizantes
etiquetándoles como personas “minusválidas” o “discapacitadas” por tanto menos válidas de cara
a su participación en la sociedad. Se plantea nueva redacción legislativa promoviéndose que la
terminología utilizada no presentara connotaciones peyorativas y fuera sustituyéndose por
términos más adecuados a las capacidades reales de la persona. Se sustituiría “minusvalía” por
“discapacidad” de forma genérica referida la palabra a diversidad en las capacidades del individuo
para hacer constar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

En la legislación española el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, queda actualizada y


también el Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre , da procedimiento para el reconocimiento,
declaración y calificación del grado de minusvalía y de discapacidad, respectivamente.
El mencionado Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre (BOE 311 de 26/12/2009) recoge en el
artículo único las siguientes modificaciones:
– El título es modificado y queda redactado del siguiente modo: “Real Decreto 1971/1999, de 23
de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de
discapacidad.
– La disposición adicional única para a denominarse disposición adicional primera, y se incorpora
una disposición adicional segunda centrada en la actualización de la terminología y concepto
de los términos relacionados con el concepto de discapacidad [...] :
- todas las referencias a “minusvalía” quedan sustituidas por el término
“discapacidad”.
- todas las referencias a “minusválidos” serán sustituidas por el término “personas
con discapacidad”
- todas las referencias hecha a “discapacidad” se sustituyen por “limitaciones en la
actividad”.
- todas las referidas a “grado de minusvalía” por “grado de discapacidad”.
- todas a “grado de discapacidad” por “grado de las limitaciones en la actividad”.
- A los efectos se entenderá por “grado de las limitaciones en la actividad”, las
dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades, expresadas en
porcentaje. Una “limitación en la actividad” abarca desde una desviación leve hasta
la grave, en términos de cantidad o calidad, en la realización de la actividad, com-
parándola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría
una persona sin esa condición de salud.

Destacar el esfuerzo de las asociaciones y familias afectadas quienes han luchado hasta conse-
guir que se legalizasen y normalizasen para personas con diversidad funcional, los mismos dere-
chos a los que todo ciudadano tenía hasta el momento sin lucha ni esfuerzo. Asimismo estas
asociaciones han coseguido el reconocimiento legal en sí mismas, lo que les ha permitido tener
organización, financiación económica y representantes ante lo público y privado, nacional e inter-
nacional, colaborando y asesorando en materia de legislación sobre discapacidad.

Desde la publicación de la CIF, se iniciaron actividades encaminadas a la redacción de la

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Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las
Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, suscrita el 30 de marzo de 2007, ratificada pro la
Asamblea Constituyente en Abril de 2007 y puesta en vigor el 3 de mayo de 2008 (146 signatarios
y 88 ratificaciones) El protocolo tiene 89 firmantes y 54 ratificaciones. Desdel el pasado 3 de mayo
de 2008 el cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento jurídico español.

Esta Convención es el “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las


personas con discapacidad. Resultado de un largo proceso, en el que participaron Estados
miembros, observadores, cuerpos y organizaciones de la ONU, y otros, donde se incluyen
personas con discapacidad y sus familias.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, (CERMI 2010)
consta de 50 artículos y se basa en 8 principios rectores recogidos en su artículo 3:
1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad
de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
2. La no discriminación.
3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condición humana.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con
discapacidad y a su derecho a preservar su identidad.

Se introduce con ellos una nueva perspectiva a la hora de categorizar la discapacidad,


considerándose actualmente como una situación más dentro de la diversidad en el funciona-
miento del ser humano. Los niños y las mujeres son el colectivo dentro de esta población con
mayor riesgo social. Resaltamos algunos artículos por el carácter general :
1. Artículo 4 en el que se recogen las obligaciones generales de los estados a la
hora de asegurar y promover el ejecicio pleno de todos los derechos humanos y
las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin
discriminación alguna. Se especifican en artículo 5 sobre Igualdad y no
discriminación.
2. Artículo 8, se centra en la toma de conciencia de la población, considerando
relevante el cambio de actitud para eliminar estereotipos negativos y falsos
sobe el colectivo de personas con discapacidad, potenciando así la utilización
del nuevo término de personas con diversidad funcional, grupo dentro del cual
se incluye al conjunto de toda la población con o sin capacidad, puesto que
todos presentamos de una u otra forma diversidad funcional.
3. Los artículos 9 y 21 referidos a ccesibilidad y acceso a la información,
entendida esta como una obligación tant o de carácter público como privado,
con enfoque global incluyendo la accesibilidad al medio físico, a la información,
la formación y en cualquier ámbito en el que pueda interaccionar el individuo.
4. Artículo 19 y 20 se refier al derecho a vivir de forma independiente y ser

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

incluido en la comunidad y movilidad personal, derechos ligados a los avances


tecnológicos y servicios de apoyo, que le permitan plena participación de forma
autónoma en la comunidad.
5. Artículos 24,25,26 y 27 centrados respectivamente en educación, salud,
habilitación y rehabilitación, trabajo y empleo; tratan ámbitos donde la
participación de los estados son esenciales con el fin de permitir una
integración plena de las personas con diversidad funcional en todos los ámbitos
de su vida

3.3.4 CASO PRÁCTICO

Caso aclaratorio del procedimiento de la CIF:


Pedro tiene 20 años, sufrió accidente a los 10 años jugando con sus amigos a ver quien pasaba en menos espacio
cuando bajaba la puerta de un garaje. La puerta le pilla y le seccionó la médula. Anteriormente, su vida era la habitual
de un niño de 10 años, tanto en el colegio como en su ambiente familiar. Pedro desde entonces sufre tetraplejía
producida por una lesión en las vértebras carvicales que le produce ausencia de sensibilidad en las cuatro
extremidades y que le afecta a los músculos del pecho por lo que necesita un respirador traqueal.
SÍNTOMAS:
– parálisis en tronco, brazos y piernas.
– Pérdida de sensibilidad en tronco, brazos y piernas
– Espasticidad de los músculos
– Problemas para respirar
– Alteraciones en la presión sanguínea y en el pulso.
– Problemas digestivos
– Pérdida de control de vejiga e intestino
– Disfunción sexual

Vive en un hospital especializado en casos como el suyo debido a que la respiración asistida y sus necesidades físicas
le impiden estar en ambiente que no sea acompañado de un especialista (personal sanitario) pues solo respira una
horas por sí mismo. Sus padres viven cerca del hospital para poder visitarle todos los días.
Pedro ha estudiado en el hospital, terminado primaria, secundaria y bachillerato a distancia y está preparando la PAU
para realizar Derecho en la UNED. Quiere ser abogado laboralista. Tiene dificultades para comer, no solo por falta de
movilidad de manos sino por la deglución, dificultad para la expresión oral por su traqueotomía para respirar y tiene
un buen nivel de sus funciones intelectuales superiores. En el hospital no tiene problemas de accesibilidad, pero sí en
el exterior cuando sale sin respirador y puede pasear con sus padres. Se desplaza en silla de ruedas eléctrica manejada
por un Joystick de barbilla. Tiene una gran fuerza de voluntad e intenta valerse por si mismo para todo tipo de
actividades, pero tiene que ser ayudado para casi todas las AVD , actividades de la vida diaria. ¡¡... me quedo parada
con el caso!!
CODIFICACIÓN GENERAL
CÓDIGO DIFICULTADES COMPONENTES
b117.1 Conserva bien las funciones intelectuales Funciones intelectuales
superiores .1 Se especifica que en gral la dific. LIGERA
b147.4 Se descarta la pequeña movilidad que tiene en los Funciones psicomotoras
dedos .4 La falta de movilidad es total
b16718.2 Presenta dif en la expresión, en algunas ocasiones Expresión del lenguaje
es difícil entenderle si el interlocutor no está acos- .2 El problema es moderado ya que sus difi-
tumbrado a escucharle cultades se deben a la traqueotomía
B1262.0 Conserva el mismo carácter que de niño y tiene Responsabilidad Se destaca para fomentar la
gran fuerza de voluntad para hacer las cosas por sí. participación

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b260.4 Debido a la patología de todas las partes del Funciones propioceptivas


cuerpo no percibe sensación alguna .4 ausencia de las func sensoriales relacinadas
con sentir la posición relativa de las partes del
cuerpo
b265.2 Percibe en los dedos pequeñas sensaciones y Funciones táctiles .2 La perqueña sensación
movimientos, pero no le permiten prender objetos que percibe en los dedos permite catalogarlo
como moderada
b270.3 La pequeña sensibilidad no le permite tomar Funciones sensoriales relacionadas con la tem-
conciencia real de lo que percibe peratura y otros estímulos .3 Se le califica como
grave debido a que no percibe en su totalidad
las sensaciones : frío, calor, dolor, etc.
b280.4 No percibe la intensidad del dolor en las partes Sensación del dolor .4 Total ausencia de dolor si
afectadas descartamos cabeza, por lo que se ha calificado
de completa
b310.4 La respiración asistida y la traqueotomía hacen que Funciones de la voz .2 Presenta ciertas dificul-
tenga dificultades expresivas y poca claridad en la tades en su producción debido a problemas res-
voz piratorios
b220.2 Dificultades para expresarse verbalmente. Funciones de articulación .2 igual que anterior
b330.2 Ciertas dificultades en el ritmo y claridad, pero su Funciones relacionado con la fluidez y el ritmo
entorno habitual lo entiende del habla .2 igual que el anterior
b340.3 Ciertas dificultades en el ritmo y claridad, pero su Funciones alternativas de vocalización .3 La
entorno habitual lo entiende producción de este tipo de vocalizaciones es
más que moderada por sus dificultades
expresivas
b420.2 Alteraciones en la presión arterial y el pulso por su Funciones de la presión arterial .2 Se califica
patología como moderada debido a que la alteración en la
presión arterial no es continua
b440.2 Necesita respiración asistida debido a la Funciones del sistema respiratorio .2 son de
obstrucción de vías respiratorias superiores carácter moderado, auqneu necesita
respiración asistida
b445.3 El nivel de respiración autónoma está muy Funciones de los músculos respiratorios .3 es
afectado y es la causa por la que tiene respiración grave debido a que no puede respirar por si
asistida mismo
b4450.3 Ya se ha mencionado anteriormente Func. Adicionales y sensaciones de los sist. car-
b4455.3 diovasculares y respiratorio .3 Grave debido a
b460.3 que por si mismo no puede realizar dif.
actividades
b5105.1 Presenta lentitud para comer y dificultades en la Tragar .1 se califica como leve según se
deglución determina en el texto
b620.4 No tiene sensación de micción, por lo que no la Func. Urinarias .4 grave ya que no tiene control
controla y no puede realizarla por si mismo de micción
b640.4 No ha tenido relacioes sexuales Funciones sexuales .4 no tiene erección
b710-b729.4 No puede realizarlas por si mismo Funciones de las articulaciones y los huesos .4
por su patología
b730-b749.4 Igual anterior Funciones musculares .4 por su patología
b750-b789.4 Igual anterior Funciones relacionad con movimiento .4 “ ”

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b810.3 La inactividad en la silla y la sudoración en la Funciones de la piel .4 Grave debido a que su


misma le hacen tener problemas de piel inactividad le crea ulceraciones y debilidad
cutánea
d120.23 Tiene cierta sensibilidad en los dedos Otras experiencias sensoriales intencionadas
.2 moderada debido a que en sus dedos percibe
cierta textura en la realización
.3 es más grave respecto a la capacidad
d130.44 La poseía pero en estos momentos carece de ellas Adquisición de habilidades
d155.44 por el accidente .4 Es grave tanto para la realización como en la
capacidad.
d335.44 Realiza algunas actividades con tecnología Adquisición de habilidades
.4 Es grave tanto para la realización como en la
capacidad, aunque con la tecnología consigue
realizar las cosas más en paralelo a su capacidad
d4200 Necesita ayuda para utilizar el WC Transferir el cuerpo mientras se está sentado
.4 Su limitación es grave tanto en su desempeño
como en su capacidad
d410-d429.44 No puedo realizarlo por sí mismo Cambiar y mantener la posición del cuerpo .4
limitación grave tanto en desempeño como en
su capacidad
d430-d449.44 No puede realizarlo por sí mismo Llevar, mover y usar objetos .4 limitación grave
tanto en desempeño como en su capacidad
d450.44 Tiene que desplazarse en silla de ruedas Andar .4 Se puntúa como completa debido a
que no puede andar . -4 No anda independiente
del entorno en el que se encuentre
d465.21 Se desplaza con silla ruedas e espacios exteriores e Desplazarse utilizando algún tipo de
interiores equipamiento .2 moderado debido a que se
mueve con mayor o meenor dificultad según el
entorno y la silla
.1 si el entorno es uniforme la dificultad es liger
d470.11 Se desplaza por transporte adaptado por el hospit Utilizacón de un medio de transporte con motr
.1 dificultad moderada en su manejo
.1 si el entorno uniforme dificultad ligera
d475-.44 No puede relaizarlo por su discapacidad Conducción .4 completa en su realización y en
su capacidad
d510-d570.44 Necesita ayuda para bañarse Autocuidado .4 limitación grave tanto en su
desempeño como en su capacidad
d610-d629.44 No puede realizarlo por su discapacidad Adquisición de lo necesario para vivir .4
limitación grave tanto en su desempeño como
en capacidad
d630-d649.44 Le resulta imposible realizarlas Tareas de hogar .4 limitación grave tanto en su
desempeño como en su capacidad
d650-d669.44 No puede realizarlo por su discapacidad Cuidado de los objetos del hogar y ayudar a los
demás .4 limitación grave tanto en su
desempeño como en capacidad
d750.22 Sus relaciones se limitan a las que mantiene con los Relaciones sociales informales .2 moderada
profesionales y su familia tanto en desempeño como en capacidad

María Goretti González González 20


ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

d570.11 Aunque su familia se ocupa de sus temas, él toma Cuidado de su propia salud .1 se califica como
sus decisiones ligera debido a que su familia le ayuda pero
tiene sus propias decisiones tanto en desempñ
como en capacidad
d929.33 Solo tiene acceso en algunas circunstancias Tiempo libre y ocio .3 moderado dado que
algunas actividades puede realizarlas con
tecnología
e1151.+2 Tecnologías específicas para mejorar las AVD Productos y tecnologías de ayuda de uso
personal en la vida diaria +2 diferentes
tecnologías son facilitadoras moderadas
e1251.+4 Le sirven para formarse y relacionarse con los Productos y tecnologías de ayuda para la
demás comunicación +4 facilitador para la integración
e130.+4 Los necesita para superar todos los niveles educatv Productos y tecnologías para la educación +4
gran facilitador
e150.+4 La posibilidad de no tener barreras arquitectónicas Diseño, construcción, materiales de const.y
le permite la integración social tecnologías arquitectura para edificios de uso
público +4 facilitador para integración sociedad
e310.+3 Búsqueda de la independencia hace que se apoye Familiares cercanos +3 La ayuda es moderada,
poco en la familia ya que es muy autónomo
e1201.+4 Utiliza transporte adaptado Utilización de un medio de trasporte con
motor .1 se puntúa como ligero debido a que el
transporte es adaptado
+4 es un facilitador que sea con motor
e320 Las actividades las realiza con su familia o Amigos +0 carece de amigos
profesionales del hospital
e355.+4 Son las personas de las que más depende por su Profesionales de la salud +4 son sus grandes
patología facilitadores en las AVD

Los cuadros de las funciones por COMPONENTES no las añado, puesto son las referenciadas en la
columna de la derecha en negrita.

4. ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, USABILIDAD Y DISEÑO PARA TODOS

En los últimos tiempos los avances tecnológicos han facilitado la vida de las personas con
diversidad funcional, desde los recursos más simples a los más complejos. Estos recursos han
logrado que se propicie la participación de las personas con diversidad funcional desde el
paradigma de la autonomía, la equiparación de oportunidades y la plena participación. No
obstante, no todos los recursos son accesibles y usables por esta población. Conceptos claves del
apartado: accesibilidad, usabilidad y diseño para todos.

4.1 Concepto de accesibilidad universal

El artículo 2.c de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No


discriminación y accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU), indica:

María Goretti González González 21


ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

“Accesibilidad Universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes,
productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser
comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y
comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de “diseño para
todos” y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoparse”.

Accesibilidad significa que un producto, recurso o servicio puede ser utilizado por todas las
personas que lo deseen, siendo diferentes y presentando algunos diversidad funcional de
naturaleza física o psíquica temporal o permanentemente. La accesibilidad pretende ayudar a los
que presentan patrón funcional diferente para participar en la vida diaria, en el ámbito laboral,
educativo, social o comunicativo. Será por tanto accesible si es utilizado por todos los que lo
deseen teniendo o no diversidad funcional.

Anteriormente se ligaba este concepto con entornos físicos y con la eliminación de barreras
arquitectónicas. Un entorno accesible de manera integral será el que permita cualquier actividad
de manera autónoma sin que se encuentren barreras que obstaculicen su desempeño. Aún así el
solo hacer accesibles a la población con un tipo de diversidad funcional es erróneo puesto que ha
de ser para todos los usuarios que componen la sociedad (mayores, con o sin div.funcional,...)
CUADRO COMPARATIVO DE LOS MODELOS DE ACCIÓN DE SUPRESIÓN DE BARRERAS Y
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL (Sala y Alonso, 2005, p.46)
SUPRESIÓN DE BARRERAS ACCESIBILIDAD
Personas beneficiarias Personas con algún tipo de Toda la ciudadanía
discapacidad, especialmente personas
con movilidad reducida
Objetivos Facilitar el acceso Promover igualdad de oportunidades de todos en
su acceso a bienes, productos y servicios
Ámbito de actuación pr SECTORIAL: urbanismo, edificación, TRANSVERSAL: espacios, productos,
transporte y comunicación equipamientos y servicios
Estrategias Supresión de barreras físicas Diseño para todos y supresón de barreras, bien a
movilidad, sentidos o conocimiento.
Medidas de aplicación Aplicación de la normativa - Aplicación de la normativa
- Medidas de gestión, control, y seguimiento.
- Concienciación ciudadana
- Formación
- Participación ciudadana
Instrumentos Planes de actuación a corto plazo Planificación estratégica a largo plazo con Políticas
integrales
Agentes responsables Ejecutores de proyectos 1- administración pública
2- ejecutores de proyectos
3- propietarios, comerciantes,... toda la ciudadanía

Se describen en la normativa las condiciones básicas de accesibilidad en cada uno de sus ámbitos
de intervención: telecomunicaciones y sociedad de la información, espacios públicos urbanizados,
infraestructuras y edificación, transportes, bienes y servicios a disposición del público y relaciones
con las Administraciones públicas. Con esta Ley se pone en marcha el I Plan Nacional de
Accesibilidad 2004-2012 cuyo objetivo prioritario es conseguir la accesibilidad universal de todos

María Goretti González González 22


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los entornos, productos y servicios.

En España existen dif centros de investigación, formación y divulgación sobre accesibilidad de


productos y recursos.
– Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT),
– Centro de Intermediación Telefónica, Centro Español de subtitulado o Audiodescripción
(CESyA) y el Centro Nacional de Tecnologías de Accesibilidad (CENTAC)

4.1.1 Tipos de accesibilidad

La accesibilidad ha de ser considerada por disciplinas diversas como diseño, arquitectura,


urbanismo, políticas sociales,... y deben tener en cuenta todas las capacidades de las personas que
entran en juego en la interacción con el entorno. Deben aportar soluciones para resolver posibles
dificultades en el movimiento, fuerza, destreza, resistencia; de tipo sensoriales (auditivas, visuales,
olfativas,...) cognitivas (comprensión, memoria,...) y al mismo tiempo realizar acciones de
orientación, localización, deambulación, comunicación,....

– Accesibilidad urbanística y arquitectónica: referida al acceso en igualdad de condicioes al


medio físico y dentro de este entorno estarían a las calles, señalítica, edificios, instalaciones
deportivas, laboratorios, zonas de ocio,...
– Accesibilidad al transporte: clave para la mejora de la autonomía y la integración del individuo
en los diferentes ámbitos de actuación ( educativo, social, laboral, personal,...) Tanto en sector
público como en privado, cubriendo la señalización, supresión de barreras arquitectónicas,...
La ciudad y sus servicios de transporte deben ser facilitadores para los que tengan o no
afectadas sus facultades físicas y/o psíquicas temporal o permanentemente.
– Accesibilidad en el hogar: La autonomía mejora la autoestima y la autoconfianza en cualquier
individuo pero especialmente en este colectivo, por ello desde el pto de vista físico, se deben
realizar cuantas modificaciones sean oportunas de cara a la deambulación ...
– Accesibilidad a la educación: primer eslabón para salir del proceso de exclusión social y la ac-
cesibilidad en este área debe estar encaminada a los elementos involucrados en el proceso de
de enseñanza-aprendizaje, accesibilidad física, cambio actitudinal hacia los estos alumnos,
adaptación curricular, materiales formativos, procesos de evaluación,... equipamiento en las
aulas,...
– Accesibilidad a la sociedad de la información y de la comunicación: acceso universal a
cualquier tipo de tecnologías de la información y de la comunicación independientemente del
tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura, localización geográfica,...
– Accesibilidad cognitiva: Usuarios con dificultades cognitivas incluye un grupo heterogéneo de
alteraciones entre las que se encuentran personas con problemas en lectoescritura,
comprensión lectora o gráfica, alteraciones del sistema nervioso central, alteraciones del
desarrollo, enfermedades degenerativas, ... Las medidas que se tomen serán las que eliminen
las barreras cognitivas que encuentran estas personas a la hora de interaccionar y participar en
su entorno.

Todos los tipos de accesibilidad son esenciales a la hora de permitir a la persona un

María Goretti González González 23


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desenvolvimiento pleno y autónomo. Las TIC´s (tecnologías de la sociedad de la información y de


la comunicación, están ganando importancia referente a la accesibilidad del colectivo con
diversidad funcional de cara a su integración independientemente de su edad, capacidad física,
sensorial o psíquica. Destaca la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI). Actividad que facilita el
acceso a las webs. La WAI ha desarrollado unos analizadores que permiten a los usuarios de
contenidos web comprobar si se han seguido los criterios de accesibilidad oportunos, en el diseño
de la página web, el lenguaje XHTML versión 1.0, con sintaxis adecuada, que ha sido revisada con
el TAW 1.1 siendo aprobada dicha página,...

4.2 Concepto de Usabilidad

Usabilidad es un concepto relacionado al de accesibilidad, son complementarios pero no


sinónimos y dan pie a mal interpretarse. Usabilidad se usa fundamentalmente en el ámbito de as
tecnologías de la sociedad de la información y de la comunicación. Definición de la Guidance
Usability ISO 9241-11 (1998) dice:
“Usabilidad es el grado en el que un producto puede ser usado por determinados usuarios para
conseguir objetivos específicos con eficacia, eficiencia y satisfacción en el contexto específico de
uso”.

Según Jakob Nielsen 1993, es concepto que se refiere a la cualidad que presenta el sistema para
ser utilizado de forma fácil a la hora de aprender, utilizar, recordar, tolerante a errores y
subjetivamente placentero. Muchas veces esto no se consigue pues la usabilidad puede entrar en
conflicto con los diseñadores que tienen otra perspectiva olvidando muchas veces el interés del
usuario. La lentitud, el que no se llegue al objetivo del uso de forma intuitiva, la complejidad en las
instrucciones,... son límites impuestos sufribles por los usuarios procurándoles frustración ante
ellos. Por tanto , la usabilidad es la respuesta a esta frustración padecida, es el atributo del sistema
que engloba procesos y técnicas desde el comienzo del desarrollo del diseño en cualquier
dispositivo. Según la ISO correspondiente el sistema, dispositivo,... debe cumplir:
– Debe estar destinado a usuarios específicos.
– Los usuarios deben tener objetivos concretos.
– El sistema debe permitir la consecución de los mismos efectiva y eficazmente.
– El sistema, dispositivo, servicio tendrá una utilización dentro de un contexto específico.

Para que esto llegue a ser la consecución final, los usuarios deben estar involucrados en el proceso
de evaluación, y ayuden a su desarrollo, siendo valorada la usabilidad en un contexto lo más
normalizado y parecido posible a su contexto real de uso. Todo esto es beneficioso para éstas
personas como para las empresas y distribuidoras, instituciones educativas,... y ello el que sea
necesario que todos los roles implicados en el proceso de diseño, desarrollo y aplicación
adquieran conocimientos sobre las necesidades de los usuarios que finalmente utilizarán un
recurso dado. Existen documentos, guías y estándares de pautas de estos procesos de
producción, calidad de uso,... para la elaboración con garantías de la usabilidad final. También
existen manuales para su valoración MUSA/IBV ; Método para la selección de ayudas técnicas bajo
criterios de usabilidad, desarrollado por el instituto de Biomecánica de Valencia (2003) cuyo
objetivo es medir la usabilidad de diferentes modelos previo a su adquisición.

María Goretti González González 24


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4.3 Concepto de Diseño para todos/ Diseño UNIVERSAL

El diseño para todos (Universal Design) fue acuñado y definido por el arquitecto estadounidense
Ronald L.Mace (1941-1998) y resultó ratificado y matizado en la Declaración de Estocolmo del
2004 en la que se definió como:
“... hacer posible que todas las personas dispongan de igualdad de oportunidades para
participar en cada aspecto de la sociedad...[para lo cual] el entorno construido, los objetos
cotidianos, los servicios, la cultura y la información [...] deben ser accesibles y útiles para todos
los miembros de la sociedad y consecuente con la continua evolución de la diversidad humana”.

Se basa en una filosofía que determina como deben generarse los productos, recursos, servicios,
dispositivos accesibles y usables por todos y para todos. Se relaciona con las disciplinas de diseño,
ingeniería, ergonomía,... Además es una estrategia con el objetivo de diseñar entornos, productos
y servicios para uso del mayor número posibles de personas, sin necesidad de adaptación o
diseño especializado.Proporciona ayudas técnicas si fuera requerido.

El Centro para el Diseño Universal desarrolló en 2006, los 7 principios grales que deben aplicarse
en el diseño de productos:
-uso equitativo: usado por todos y a precio razonable.
-uso flexible: debe acomodar a un rango amplio de personas con distintos gustos y habilidades.
-uso simple e intuitivo: fácil de entender, aún sin que se tuviera experiencia en ello.
-Información perceptible: que comunique la información necesaria al usuario, con independencia
de las condiciones ambientales y de sus capacidades sensoriales.
-Tolerancia para el error: minimice posibles incidentes por azar y consecuencias de lo no previsto.
-Esfuerzo físico mínimo: usarse eficiente y confortablemente con mínima fatiga.
-Tamaño y espacio para aproximación y uso: tener espacio y tamaño apropiado para su cercanía,
alcance y uso.

No obstante hay que tener en cuenta que intervienen otros aspectos, como coste, cultura de uso,
ambiente,... Un entorno accesible ha de ser:
1. Respetuoso; 2. Seguro, sin riesgos; 3. Saludable, sin posibilidad de producir alergias o
enfermedad; 4.Funcional; 5. Comprensible, pues debe poder orientar a cualquiera con
información clara, distribución espacial,...; 6. Estético: el que sea agradable repercute en su mejor
uso y aceptación por parte de todos.

Como corolario: “el fin último del Diseño para Todos es la intervención sobre entornos, productos y
servicios con la finalidad de que todas las personas incluidas las generaciones futuras,
independientemente de la edad, el género, las capacidades o el bagaje cultural, puedan disfrutar
participando en la construcción de nuestra sociedad, con igualdad de oportunidadespara
participar en actividades económicas, sociales, culturales, de ocio y recreativas y pudiendo
acceder, utilizar y comprender cualquier parte del entorno con tanta independencia como sea
posible”.

María Goretti González González 25


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4.4 Normativa específica sobre accesibilidad

La legislación es de los factores que impulsan el desarrollo de la tecnología accesible. En EE.UU,


Europa y España se está consiguiendo que las empresas se preocupen por la accesibilidad. Existen
planes y leyes como la “Ley de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico
– Lssice”; Ley de Igualdad... LIONDAU, que así lo demuestra.

Repetimos que en España es la Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminación y


accesibilidad universal, la que muestra la regulación al respecto y su desarrollo. Se establecen unas
condiciones básicas de accesibilidad que se han comentado a lo largo del capítulo mucho y que no
pienso repetir o ... me dará urticaria de tanta letra.

I Plan Nacional de Accesibilidad 2004 -2012 es el instrumento a través del que la Administración
Gral del Estado interviene ordenada y conjuntamente con otras administraciones y entidades en la
transformación de entornos, servicios y productos, para hacerlos plenamente accesibles a todas
las personas, especialmente a los que muestren discapacidad.

Ley 27/2007: por la que se reconoce la lengua de signos españolas y se regulan los medios de
apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Esta Ley rige el principio de libertad de elección en la forma de comunicación por parte de las
personas sordas o sordociegas.

Condiciones de accesibilidad y no discriminación en las relaciones con la Administración Gral del


Estado: condiciones que deben presentar las Oficinas de Atención al Ciudadano, impresos y
cualquier otro medio que la Administración Gral dedica específicamente y en el ámbito de sus
competencias a las relaciones con los ciudadanos.
Condiciones de accesibilidad y no discriminación en espacios públicos y edificaciones. Garantía
de la utilización no discriminatoria, independiente y segura de entornos públicos urbanizados,...
Condiciones de accesibilidad y no discriminación en la sociedad de la Información.
Condiciones de accesibilidad y no discriminación en medios de transporte.
Procedimiento de voto accesible. Facilidad a los visualmente incapaces a ejercer su derecho a
voto.

A nivel europeo existe legislación referida a todos estos criterios de accesibilidad que deben
cumplir los diferentes recursos en pro de la participación y equiparación de oportunidades.
Algunas de ellas:
– Resolución del Consejo de 6 de febrero de 2003 sobre Accesibilidad Electrónica.
– Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad.
– Comunicación de la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo, al Comité económico y social
y al Comité de las Regiones. Hacia una Europà sin barreras para las personas con discapacidad
(COM 2000-284 final).

26 páginas ni más ni menos. Son las que son. ¡Y dichosa tú que las puedes leer sin ningún problema!...

María Goretti González González 26


ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

Capítulo 2. DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL


Esquema
DIVERSIDAD FUNCIONAL
VISUAL

ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA
Factores de riesgo
FACTORES DE RIESGO E Impacto en el ámbito
IMPACTO DE LAS personal, educatiivo y
ALTERACIONES DE LA socio - laboral
Biológico Social
FUNCIÓN VISUAL

Hemianopsia
Escotoma central
Baja agudeza visual
Visión Tubular ALTERACIONES
Pérdida visual de
Nistagmus origen cerebral

DETECCIÓN, EVALUACIÓN E
Procedimiento INTERVENCIÓN Intervención

PRODUCTOS DE APOYO
Autonomía personal Ámbito Educativo

Ámbito Socio-Laboral

LA SORDOCEGUERA: Grupos de personas con


Etiología y prevalencia
Una diversidad sordoceguera
funcional Singular
Sistemas de comunicación Intervención y recursos

RECURSOS DE APOYO

1. INTRODUCCIÓN

El 40% de la información que procesa el ser humano se percibe a través de la vista. Cuando la
alteración es congénita o es producida en los primeros años de vida, la intervención debe inicarse
pronto para que haya estimulación y atención temprana. En otros casos aparece la deficiencia de
repente y en ocasiones se debe realizar proceso de rehabilitación o adaptación a esa nueva situa-
ción. El objetivo del profesional es prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones del desarrollo
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

y proporcionar una actitud positiva y realista que posibilite el máximo desarrollo de las
capacidades.

Después de algo más de tres décadas del inicio de la integración escolar no podemos decir que la
educación de los alumnos con div.funcional visual no siga estando llena de obstáculos.

2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

2.1. Baja visión, agudeza y campo visual.

Concepto: disminución visual significativa, pérdida de visión que imposibilita o dificulta


importantemente el acceso a la información y/o causa deficiencias en alguna de las habilidades
adaptativas necesarias para la plena integración social.
Esta definición hace referencia al problema relacionado más con la posibilidad del acceso a una
plena integración escolar, laborar,... que a la mera afectación del órgano que delimita la deficien-
cia. Dentro de la diversidad visual estarían las personas con no tienen visión alguna, ceguera, y las
que tienen un resto visual. Se usa para estos, el término ambliopes, pero no es acertada como tal.
Internacionalmente y España se usa Baja visión (Low Vision), pero con frecuencia se les dice con
Deficiencia Visual diferenciándolas de las personas con ceguera.

Otra definición funcional para Baja Visión (Uppsala 1978):


“Personas que aún teniendo disminución visual significativa, tienen suficiente visión como para ver
la luz, orientarse por ella y emplearla con propósitos funcionales”.

Los parámetros usados para determinar la “cantidad de visión” son:


− Agudeza visual: imagen pequeña cuya forma puede reconocer el ojo.
− Campo visual: Porción del espacio que el ojo puede percibir a la vez sin efectuar movimientos.

La agudeza visual referida a la capacidad del ojo para definir detalles, es determinada por escalas
de optotipos gralmente. Existen diferentes tipos de agudeza dependiendo de la tarea o detalle es-
pecífico por definir (agudeza de reconocimiento, direccional o de Vernier, de enrejado o
resolución,...) La utilizada con frecuencia la de reconocimiento. Herman Snellen – 1862 elaboró la
tabla ocular de filas de letras que disminuyen de tamaño poco a poco. Landolt (1889) introdujo
método de reconocimiento diferente utilizando círculos con orificios situados arriba, abajo, a la
derecha o a la izquierda.

El resultado de la prueba es la proporción entre la distancia a la que una persona ve un det


estímulo visual , el optotipo, y la distancia a la que se ha establecido que debería verlo para que se
considere visión normal. Esta normalidad se mide mediante el análisis del mínimo separable y se
tiene en cuenta la distribución gaussiana de las varaibles fisiológicas de los seres vivos. (3/10 indica
que puede discriminar a 3 mentros el detalle que una persona haría a 10 m de distancia). En nº
decimales tendríamos un rango en el que el 0 indicaría ceguera total y el 1 la visión normal.
(Tenmos fracción y decimales para anotar)

Dos medidas clínicas de agudeza visual corresponden a la de lejos (AVL) que determina el grado de
visión; y a la de cerca.
Referente al tamaño más pequeño que pueda discriminar el sujeto explorado será el valor de AVL,
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

tomado en cada ojo por separado con la mejor graduación, corrección óptica posible.
Normalmente se incrementa ligeramente con ambos ojos, con visión binocular, y por ello se
conviene tomar de todas las medidas por posibles diferencias significativas. En los informes
oftalmológicos u optométricos se utilizan únicamente las iniciales:
AVL OD SC 0,3 -> agudeza visual de lejos; ojo derecho; sin corrección
AVL OI CC 0,5 -> agudeza visual de lejos; ojo izquierdo, con corrección
AVL AO CSC 0,60 -> agudeza visual de lejos, ambos ojos, con su corrección

El parámetro del campo visual, indica que c/ojo ve aproximadamente 155 º en el plano horizontal
(60 en lado nasal y 95 en temporal) y unos 130º en plano vertical ( 60 por encima horizontal y 70
por debajo). Sin embargo, al estar situados los dos ojos de frente, los campos visuales se solapan.
Ello significa que el campo visual binocular es algo más grande que el monocular, en total algo más
de 180º horizontales.

Tres tipos de alteraciones campimétricas: 1.- reducciones periféricas debidas a trastornos que
afectan a las zonas externas de la retina; 2.- islotes sin visión (escotomas): intensidad absoluta
con ceguera total en zona, o relativa al no detectar los estímulos hasta cierto nivel intensífico; 3.-
las pérdidas de la mitad (hemianopsias) o de la cuarta parte (cuadrantanopsias) de campo visual.

La medición del campo visual (campimetría) puede ser:


− Dinámicas: sujeto mira a punto situado en el centro de la pantalla sin desviar mirada. Pulsa
dispositivo al detectar estímulo de tamaño e intensidad constante que se proyecta a lo largo de
un meridiano, desde periferia a centro. Uniendo los puntos donde ha percibido los estímulos se
dibujan líneas (isópteras) que definen el campo visible. Sirve para delimitar las reducciones
periféricas. Aparato más en uso: el Campímetro de Goldmann.
− Estáticas: usando una cúpula y haciendo mirar al centro, el estímulo se proyecta en distintos
puntos sucesivamente, aumentado la intensidad paulatinamente hasta que el sujeto lo percibe.
Se determina así la intensidad UMBRAL. A partir se proyectan estímulos de esa intensidad y
mayor y se mostrará la gráfica con puntos vistos o no, apreciándose las áreas en las que se
tiene buena visión, los escotomas y la intensidad de los defectos relativos.

2. Clasificación de la pérdida de visión

La CIE-10 ha sido actualizada y se incluyen todas las revisiones desde 1996 hasta la fecha. En la
reunión de Sydney del 2002 se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visión el uso de la
terminología:
− Ceguera: uso del término cuando la pérdida total de visión y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar en habilidades de sustitución de la visión.
− Baja visión: para grados menores de pérdida de visión en las que pueden ayudarse de manera
significativa mediante dispositivos y ayudas paara la mejora de la visión.

La pérdida de visión se considera por debajo de una categoría 3 existiendo restricción del campo
vissual inferior a 10º . en 1992 la OMS aprobó la definición:
“ Se denomina persona con baja visión a quien padece una disminución de sus funciones visuales
incluso tras un tto y/o corrección refractiva convencional, y cuya agudeza visual es inferior a
6/18 (0,30) o cuyo campo visual es inferior a 10º desde el punto de fijación, pero que usa o
podría usar la visión para planificar y/o ejecutar una tarea”.
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

CATEGORÍA AGUDEZA VISUAL DE LEJOS PRESENTADA


Deficiencia visual ligera IGUAL O MEJOR que 6/18 ó 3/10 (0,30) ó 20/70
o inexistente 0
Def visual Entre 6/18 ó 3/10 (0,30) ó 20/70 y 6/60 ó 1/10 (0,10) ó 20/200
MODERADA 1
Def visual GRAVE 2 Entre 6/60 ó 1/10 (0,10) ó 20/200 y 3/60 ó 1/20 (0,05) ó 20/400
CEGUERA 3 Entre 3/60 ó 1/20 (0,05) ó 20/400 y 1/60 (contar dedos a 1 metro) 1/50 (0,02)
5/300 (20/1200)
CEGUERA 4 1/60 (contar dedos a 1 metro) 1/50 (0,02) 5/300 (20/1200) a solo percepción de luz
CEGUERA 5 Ausencia de percepción de luz
9 No determinado o no especificado

En España y otros países existen límites para lo que se considera “ceguera legal” (afiliado a la
ONCE) Ha de cumplir en ambos ojos y con pronóstico válido de no mejoría visual, una de las ss:
1. Agudeza visual igual o inferior a 0,10 (1/10 de la escala de Wecker) obt con la corrección
ópt.posible.
2. Campo visual disminuído a 10 grados o menos.

La deficiencia visual afecta a muchas más personas que las que están dentro de los límites legales,
encontrándose este colectivo en “tierra de nadie”, si bien no tienen vida normalizada y sin acceder
a buena parte de los beneficios legales.

Estas definiciones no deberían considerarse nunca como límites fijos o excluyentes, especialmente
a la hora de la prestación de servicios. De esta forma, personas con resto visual reducido usan su
visión con mayor eficiencia que otras con menor deficiencia objetiva. Según Faye y col. 1984, la
función visual es más importante que la agudeza. Por tanto una simple medición de la agudeza no
es un indicador de la función. (Solo medición de distancia a la que el niño puede ver una letra de
alto contraste y tamaño conocido).

Otro concepto es el de deficiencia visual. Según Vicente (1999): “Usaremos el concepto de


eficiencia visual para determinar el grado de resolución que cada persona puede alcanzar al
realizar tareas visuales específicas, así como la facilidad, comodidad y tiempo que invierte en las
mismas”.
No se puede medir pero sí valorar visualmente en la realización de un nº limitado de tareas.

2.3. Otras funciones visuales

Hyvärinen (1988) considera que en el trabajo clínico deben valorarse además de estas funciones
visuales la sensibilidad al contraste, las funciones óculomotrices, la acomodación, la visión de co-
lores, la visión binocular, la adaptación ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores
de la calidad de la imagen.

El contraste es diferencia entre luminancia de figura y el fondo donde se sitúa. Sensibilidad de


contraste es lo llamado umbral de percepción. El ojo humano diferencia los estímulos en relación
al entorno circundante. Se trata de una función que de medirse independientemente pues no
siempre va asociada a la pérdida de agudeza visual. Existen deficientes visuales con sensibilidad al
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contraste y no presentan pérdida en la agudeza o campo visual.

El control de los movimientos oculares voluntarios influye en la funcionalidad visual igualmente.


Hay personas con baja visión que presentan nistagmus (trastorno de la motilidad ocular
caracterizado por movimientos oscilatorios rítmicos e involuntarios de los ojos) La dificultad radica
al realizar todo rastreos y seguimientos. Las personas no siguen el ritmo de un objeto en movi-
miento sino esperan a que se desplace y luego lo miran de nuevo. También los movimientos de
búsqueda para la localización de un nuevo estímulo no se consigue perfectamente.

La acomodación : capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes distancias. Si no hay
defecto de refacción, la convergencia permite enfocar la imagen nítidamente en la retina. La
contracción del músculo ciliar relaja la tensión de las fibras y se produce un aumento de la
convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque de objetos situados a
distancias más próximas. La acomodación con la edad disminuye pues la lente va perdiendo poco a
poco su elasticidad (45 años...¡ejem!) produciendo la presbicia. El niño con baja visión puede dis-
criminar en distancias cortas est visuales muy peqños, al aumentar su tamaño por la disminución
de la distancia relativa y poderlo enfocar.

La acomodación se mide en dioptrías, y se denomina adición (diferencia entre la refracción de lejos


y cerca). La adición se puede calcular: Adición (dioptrías) = 100
(distancia del est visual al ojo m.centm)
La acomodación es la capacidad ausente en todos los deficientes visuales con afaquia (ausencia
de cristalino por intervención quirúrgica – etiología habitual: cataratas). También disminuye la aco-
modación por un número menor de deficiencias visuales cerebrales.

La correcta visión de los colores. La sección del espectro electromagnético que percibimos como
luz visible es muy pequeña (380 a 760 nanómetros -> 1 nanómetro es la millonésima de un metro).
Las distintas longitudes de onda se perciben como colores (400 nm violeta; 500 nm azul-vde; ...) Al
día de hoy la Teoría tricromática supone que hay tres tipos de receptores, de conos, uno sensible a
ondas largas, medias o cortas, respectivamente. (Azul a 430 nm; cono verde 530 nm y cono rojo
656 nm) Esta Tª se ha basado en los estudios con los deficientes visuales del color
(discromatopsias) y se distinguen tres grupos:
− Los tricromatismos anómalos: en los que las tres líneas de conos está afectada y funcionan
parcialmte. Si los rojos están alterados (protanomalía), si los verdes afectados (deuteranomalía)
y si azules (tritanomalía). La percepción es defectuosa pero suficiente para realizar tareas y sin
grandes confusiones cromáticas.

− Los dicromatismos: una de las tres líneas de conos ausente por completo. Protanopia (rojos sin
función), deuteranopia (conos verdes) y tritanopias (conos azules).

− Los monocromatismos: constituyen un ggrupo de discromatopsias con déficit profundo en la


percepción de los colores y en la agudeza visual (solo cuentan con un tipo de conos
funcionales, azules grlmente – monocromatismo atípico; o bien con bastones solos –
monocromatismo típico o de bastones)

La patología más habitual con ausencia de la visión del color es la distrofia congénita de conos. Los
defectos protán y deuterán, (defectos rojo-verde en conjunto) son los más prevalentes en la pobla-
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

ción: 2% en sus formas profundas o dicromatismos y un 6,5% en las más leves o moderadas o
tricromatismos anómalos. Los defectos en azul-amarillo (tritán) son de incidencia menor, al igual
que los monocromatismos.

La visión del color se evalúa con el TEST DE ISHIHARA, con figuras compuestas de puntos sueltos
de distintos colores. Para los niños se pasan láminas de Ishihara de números y para los que no los
saben pues de “caminos”. El sujeto que confunda el color verá otro número distinto al que vea el
de visión al color normal. No obstante, no sirve para casos de muy baja agudeza visual y se utiliza
el TEST de Farnsworth, con colores saturados que el sujeto ordena en serie. Los errores en la
colocación indicarán el tipo de discromatopsia o alteración.

1.- TRICOMATISMOS - PROTANOMALÍA -> conos rojos alterados.


una línea de las 3 conos - DEUTERANOMALÍA -> conos verdes “”
afectada pero funciona - TRITANOMALÍA -> conos azules alterados.
Deficiencia en visión parcial
de color:
2.- DICROMATISMOS - PROTANOPIA
DISCROMATOPSIAS una línea de las 3 conos - DEUTERANOPIA
afectada completa - TRITANOPIA

- déficit profundo en percepción de colores, de agudeza visual


3.- MONOCROMATISMOS cuentan :
(menos en la población) con un tipo de conos (grl azules - monocromatismo atípico) o
exclusivamente cuentan con bastones (monocromatismo típico
o de bastones)

La visión binocular: importante para la profundidad y la coordinación óculo-manual y además


para la lectura o ver pelis en 3D. La visión binocular no sólo aumenta de forma considerable el
campo de fijación sino que permite hacer movimientos oculares con mayor precisión y flexibilidad.
El 12% de los españoles presenta defectos en su visión binocular. Están los que carecen totalmente
de visión binocular, al suprimir un ojo (vg. Consecuencia de una ambliopía que se hubiera podido
evitar si se detecta tempranamente) y los que como personas con baja visión tienen solo la
monocular, ya sea por diferencias entre ambos ojos, por problemas en los campos v, por
estrabismos,...

La adaptación ocular: el ojo humano está capacitado para poder funcionar con muy dif niveles
lumínicos. Se utiliza en primer lugar el diafragma del iris y las diferentes capacidades de nuestros
fotorreceptores retinianos, tanto cuando aumenta el umbral de la luz como cuando se reduce
significativamente. Las personas con baja visión precisan de mayor tiempo para la adaptación y/o
disminuyen la funcionalidad visual en relación a la cantidad de luz del ambiente: con niveles de
iluminación altos ( degeneraciones maculares, aniridia, albinismos, distrofia de conos,...) y con los
bajos niveles (retinosis pigmentaria).

3. ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA

Se estima que en el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual. De ellas, 39
millones están ciegas. Más de 2/3 del total es prevenible: 121 millones pueden mejorar con gafas,
lentes o cirujía refractaria (miopía, hipermetropía o astigmatismo). De estos el 90% vive en países
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

con ingresos bajos o medianos.

En países en desarrollo las cataratas (51% de los casos de ceguera), tracoma, glaucoma son las
causas principales de dicha ceguera. En cambio en los desarrollados son la Retinopatía diabética y
la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE). Los afiliados a la ONCE ascienden a 70.195
personas y cerca del 80% son deficientes visuales “ciegas legales”. En España el nº real es superior
pues se debe contar con: las que poseen agudeza visual mayor de 0,10 y menor o igual de 0,30
(límite de la OMS), y los inmigrantes que no son afiliados. Habría alrededor de 979.200 personas
mayores de 6 años con problemas de visión.

En cuanto a la etiología las principales causas de afiliación son la Miopía Magna, seguida de las
Degenerativas Retinianas y las Maculopatías (estas últimas en incremento por la incidencia de la
MDAE en mayores de 65 años). Así la proporción de ciegos totales ha pasado de 30 % en el 96 al
20,12% en el 2010.

Un estudio de Reino Unido, establecen el perfil del deficiente visual en la infancia (Flanagan, N.M.
Jackson AJ & Hill, AE, 2003):
- 32% mostraba desarrollo normal - 79% con prooblemas médicos adicionales (co-
- 43% dificultades graves o retrasos para mún el de parálisis cerebral con porcentaje 33%
aprender - 9 % de los niños diagnosticados como ciegos tot.
- 21% de los niños presentaban sólo defi- - 45 % se halló en deterioro visual cortical.
ciencia visual.

4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN VISUAL.

4.1 Factores de riesgo

Se entiende por factores de riesgo de las alteraciones de función visual a aquellos aspectos de los
déficit que pueden incidir en diferentes áreas de la vida de las personas. La existencia de una
div.funcional es en sí un factor de riesgo para otras perturbaciones asociadas a la div.funcional
primaria. Manzano afirmaba que el déficit no determina un trastorno del desarrollo o evolución
patológica, pero indicaba que el niño con ceguera encontraría dificultades en su camino y hacia su
propia identidad específica. Lucerga y Sanz (2003) comentaban que “el déficit visual impone sus
dificultades pero los trastornos emocionales severos (autismo o psicótico) son menos frecuentes y
por tanto el niño tiene posibilidades de sostenerse emocional y cognitivamente).

La población afectada de déficit visual muestra heterogeneidad intragrupal. Se puede decir, que
con la misma afección, las personas difieren en la sintomatología y la hondura de sus
manifestaciones. Existen repercusiones características a nivel global, pero en áreas como el cono-
cimiento y comprensión de la realidad, la autonomía y las relaciones sociales, el nivel de influencia
de c/afección visual debe considerarse y matizarse a la luz de estos factores.

4.1.1 Biológico

En primer lugar consideremos que cada afección produce un efecto concreto sobre la funcionali-
dad visual y requiere de un tratamiento distinto.
Factor de riesgo genético. La patología ocular hereditaria es la causa más frecuente de
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enf.oftalmológicas: el síndrome de Marfan (afectados dif órganos corporales: huesos, corazón y


cristalino) o albinismo. Estas serían prevenidas a través de diagnóstico y consejo genético.

Enfermedades de riesgo serían las de las madres gestantes que pueden dar lugar a afecciones
visuales. Toxoplasmosis, rubeola, herpes, citomegalovirus,... pueden producir malformaciones feta-
les (algunas visuales) pues afectan a estructuras oculares o cerebrales específicas. Durante el em-
barazo otras condiciones de riesgo son : consumo de tóxicos, malnutrición, preecllampsia,...

Otra fuente de aparición de déficit visual es el azar: práctica médica incorrecta, accidente
doméstico o de tráfico, ingesta de medicación ante posible alergia o reacción imprevisible de los
que lo toman,...

Otros factores, las condiciones vitales de los primeros momentos de la vida extrauterina
(prematuridad). En condiciones determinadas se les suministra oxígeno para conseguir
supervivencia no sin esto ser la posible causa de alteraciones en la vascularización de la retina,
retinopatía del prematuro que acaba con baja visión y miopía elevada.

También están las infecciones perinatales y/o postnatales que repercuten negativamente en el SN
(encéfalo) produciendo lesiones en este. Lo mismo con los procesos neoplásicos o tumorales y con
las lesiones accidentales que sufre el cerebro.

Último factor es el temperamento. Este está ligado a condiciones biológicas personales por las que
se difiere a la hora de reaccionar en la percepción y emisión de respuestas conductuales, en la
tolerancia a condiciones de malestar,... influyendo ello en el comportamiento de los deficientes
visuales. (v.g. Un niño con gran fotofobia evita las molestias de la luz agachando la cabeza y
cerrando ojos. Si además es un niño introvertido, se podría interpretar su retraimiento como más
propio de su afección visual; en cambio un niño más extrovertido ante las molestias de la
iluminación estará más irritado y manifestará inquietud. Por tanto los rasgos temperamentales se
reforzarían, atenuándose o aumentándose según el déficit visual.

Estos factores biológicos han de considerarse ligados a la temporalidad. El momento en que se


produce el déficit es V a tener en cuenta puesto no es lo mismo efectos en el desarrollo por
haberse contraído en nacimiento, acontecidos en adolescencia o en inicio de la edad adulta o
vejez. El que sea un déficit que se alcance progresivamente crea expectativas negativas sobre la
evolución que conlleva a fuentes de estrés y malestar psicológico por la incertidumbre, tanto en el
sujeto como en sus familiares. A la vez que se experimenta la pérdida progresiva de facultades,
estas influyen en la autoestima, en la imagen personal y en sus relaciones interpersonales.
Simultáneamente debe adoptar medidas para mantener autonomía y competencias de ajuste a su
edad y necesidades (aprendizaje específico).

4.1.2 Social

La repercusión de los déficits visuales se verá mediatizada por el medio social en el que se
“mueve” el sujeto. Cada familia vive e interpreta particularmente el que uno o varios de sus
miembros padezcan un déficit visual. A su vez viven en un medio social con unas creencias y
expectativas sobre la deficiencia con apoyos o no por parte de otros y en un medio con un marco
sociopolítico que facilita o limita su integración social, educativa y/o laboral.
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El origen de la afección también incide en la vivencia del déficit. El hecho de que algún miembro
herede el déficit que se ha presentado en otros miembros puede ser vivido de un modo
culpabilizador o dar lugar a la rememoración de lo que han supuesto a la familia. Distinto que la
alteración genética sea imprevista por genes recesivos. Estas significaciones van a influir incluso
inconscientemente en los modos de tratar a la persona con déficit visual (riesgo para un niño si
sus contenidos están teñidos de referentes negativos).

Se viven circunstancias socioeconómicas particulares en cada familia. Desde la experiencia basada


en la práctica profesional se encuentran con mayor frecuencia mejores niveles de integración
personal y familiar de los niños con discapacidad visual en familias de nivel medio y medio-bajo
que los de alto.

Las ideas o esteriotipos sociales ligados a la clase social de pertenencia como etnia, país o lugar de
origen también condicionarán ante un déficit. En ciertos estratos sociales los déficit son interpre-
tados como “incapacidad” absoluta, y es por ello que se pueden encontrar personas que no consi-
guen niveles de autonomía o educación, acordes a sus capacidades y que pudieran haber alcanza-
do de no vivir en ese ambiente.

El factor social de mayor riesgo y difícil de abordar sean los trastornos relacionales. La ausencia de
visión impide la captación de aspectos comunicativos de carácter no verbal manifestado por
gestos, posturas corporales,... De este modo se convierten en un obstáculo para iniciar y mantener
relaciones personales. Ello puede acabar dando lugar a la aparición de un sentimiento en el
interlocutor de rechazo o desinterés. En los primeros meses de vida condiciona enormemente los
vínculos afectivos entre padres e hijo, pudiendo darse conductas de desconexión social y de tipo
psicótico.

La confirmación de un diagnóstico también puede dar lugar a un tipo de relación desajustada con
el niño desplegando un trato que dificulte su madurez personal y su inserción social. Los tipos vin-
culares inseguros o desorganizados afectan igualmente con efectos negativos que se harían más
intensos en la evolución social de un niño con div.funcional. Otro problema es el cohabitar con
miembros que presenten patologías psicológicas no diagnosticadas “oficialmente”, adicciones a
tóxicos u otras formas de malestar social, puesto que para el niño es un riesgo grave de desarro-
llarse alteradamente.

4.2 Impacto en el ámbito personal, educativo y socio-laboral

Cada afección tiene una repercusión personal diferente en dependencia de los rasgos en que se
presente en un sujeto determinado. Entre la ceguera absoluta y el límite entre la “normalidad” y el
déficit, existen multitud de situaciones individuales. Cualquier afirmación global debe
contemplarse con la atenuación del efecto en el caso particular. A continuación aspectos
influenciados por el déficit visual:

1.- Se produce una dificultad para recibir información completa del medio. Se impone una dismi-
nución cualitativa y/o cuantitativa de la inform (repleto de claves visuales inapreciables para la
persona ciega o limitada).
2.- Implica una percepción analítica de la realidad, frente a la percepción global que permite la vi-
sión. Exige mirar objetos por partes (no como TODO) y el niño ciego se enfrenta al medio partien-
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do de lo concreto, para llegar a la generalización. En el niño ciego la visión analítica, propia del
desarrollo evolutivo, persiste al estar impuesta por el sentido del tacto.
3.- Existe dificultad en el aprendizaje por imitación. La ausencia de visión, impide la adquisición
independiente de gran cantidad de estímulos presentes en el entorno que el vidente adquiere de
forma natural. El niño ciego lo hace a través de técnicas basadas en aspectos no visuales.
4.- Se produce una mayor lentitud en el proceso de adquisición de los aprendizajes. Este es dife-
rente, pues el tacto opera de modo analítico y requiere mucho más tiempo.

A nivel personal el déficit visual puede requerir para su tratamiento de frecuentes actos médicos.
Ello da lugar a una vivencia de “sujeto enfermo”, con lo que eso conlleva para el autoconcepto y la
autoestima. Se añade la incertidumbre de ciertos diagnósticos, dolor físico y las limitaciones para
ciertas actividades, donde las personas viven su “enfermedad” desde el pesimismo, la depresión,
produciendo esto desajuste emocional. Además ha de pasar por un proceso de aceptación de la
limitación que conlleva su déficit para la realización de muchas actividades.

En los niños la deficiencia visual tiene una repercusión destacable en su desarrollo, principalmente
en los casos de ceguera total. Fraiberg (1977) decía que el retraso en el desarrollo de los niños in-
videntes comparado con los que veían, podía situarse en un año. La movilidad, manipulación de
objetos, experiencias de aprendizaje y de socialización, la integración,... se ven afectados y
requieren de intervenciones específicas y adaptadas en concordancia con la edad. Además ha de
seguir un proceso en la consecución de la propia identidad (en la tolerancia a la frustración).

Esta deficiencia visual grave va a influir de manera destacada en la educación y en los procesos de
aprendizaje. Esto hará necesario utilizar recursos. A nivel cognitivo, los niños se van a encontrar
con algunas limitaciones que le supondrán dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas o
de las experiencias de un modo global. Tenemos de ejemplo el desfile del circo. Para un invidente,
un desfile se le hará griterío si nadie le explica lo que es. Mucho más significativo sería el permitirle
la integración de informaciones de dif sentidos. Para estos niños el sentido que da coherencia y
unidad al conjunto de características sensoriales que pueden percibirse es el tacto. Si no es dispo-
nible el contacto directo, la información es fragmentaria e inconexa. Es hasta la preadolescencia
cuando mediante el lenguaje se facilite la comprensión de acontecimientos. Otro detalle que no
comprenden es la dificultad para las reIMAlaciones causales, el que los objetos a los que les pierde
contacto permanezcan, la construcción de imágenes espaciales,.. Algunas conductas en espacios
abiertos han de aprenderse con la ayuda del adulto como correr, cruzar la calle,...

De cara a los aprendizajes, los niños ciegos se ven obligados a hacer de ellos una secuencia de
acciones ordenada y guiada por los adultos, hasta que dominan la actividad, interiorizándola
pasivamente. El despliegue del juego simbólico queda afectado y la representación diferida que
supone. Recurren a diferentes medios técnicos para tener acceso a la información y a la lectoes-
critura (sistema Braille, adaptaciones de voz,...) Aún conservando algo de visión deben adaptarse
igualmente en la escolarización con “aumento de contrastes”, “ampliadores de caracteres” o “uso
de lupas de televisión”.

El acceso al mundo laboral también va condicionado y ha de adaptarse a la labor a realizar bien de


tipo mecánico o ambiental. Cuestión aparte son los empleadores, pero normalmente acceden a
puestos dentro de organizaciones específicas.
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5. ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN VISUAL, DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN. CLASIFICACIÓN


FUNCIONAL DE LA DEFICIENCIA VISUAL.

5.1. Alteraciones de la función visual. Definición y descripción.


Seguidamente las patologías que provocan alteraciones en el desarrollo de la visión con mayor
incidencia en la población infantil y juvenil. Entre los defectos de refracción:

La hipermetropía. Los medios ópticos no son suficientemente refringente o que el eje ántero-
posterior del ojo es más corto (desarrollo hasta los 20 años) . Se corrige con lentes convergentes.
Los niños son ligeramente hipermétropes, compensado esto con la capacidad de adaptación.
En el astigmatismo ojo no tiene igual potencia refractiva en los distintos meridianos. Tenemos el
astigmatismo regular y el irregular. El regular se refiere a que cada meridiano tiene el mismo radio
en toda su longitud. Más frecuente pudiendo ser miópico, hipermetrópico y compuesto. Se corrige
con lentes cilíndrica. En el irregular un mismo meridiano puede tener diferentes radios debido a
procesos de cicatrización o distrofias corneales (queratocono), corregido con lentes de contacto
rígidas.

La miopía puede estar producida por aumento del índice de refracción de los medios ópticos
(miopía de índice), por exageración de la curvatura nuclear (miopía de curvatura), o por el eje
ántero-posterior más largo de lo normal ( más frecuente). Se corrige con l. divergentes. Existen dos
formas: miopía simple y degenerativa. La última es la aparición de cambios degenerativos vítreo-
retinianos que son los que provocan la pérdida de funcionalidad visual. Incluyen atrofia
coriorretiniana en polo posterior, la “mancha de Fuchs” (cicatríz macular), y en la retina periférica
lesiones degenerativas que pueden predisponer al desprendimiento de retina (tto con láser) No
existe tratamiento médico y óptico que pueda evitar la progresión. La detección precoz y el tto de
los defectos de refracción permitirá un desarrollo adecuado de la capacidad visual.

La falta de detección provoca la ambliopía, deterioro de la función visual sin que existan causas or-
gánicas en el ojo. La afectación es grlmente unilateral producida a consecuencia de falta de
estimulación visual en el período crítico afectando a los mecanismos neuronales. Curioso que la
ambliopía siendo alta su incidencia no sea evaluada y detectada a tiempo.

Las causas principales: la Exanopsia o ambliopía por deprivación, en la que existe causa orgánica
(catarata congénita unilateral), la Estrábica donde el niño desarrolla el ojo dominante y anula al
otro; y la más frecuente la ambliopía u “ojo vago” , donde la refracción es diferente en ambos ojos
producida por Anisometropía. Se corrige el defecto con lente óptica adecuada y se trata de forma
oclusiva al ojo sano.

Las cataratas presentan incidencia en la pobl infantil subdividiendose en: congénitas y adquiridas
(secundarias) manifestándose por borrosidad de las imágenes, pérdida de sensibilidad al
contraste, deslumbramiento y a veces percepción alterada de los colores.

La congénita es una opacidad en el cristalino que se presenta al nacer, y puede desarrollarse


posteriormente. Suelen ser bilaterales de etilogía hereditaria debidas a infecciones intrauterinas,
metabólicas (v.g. Galactosemia), asociadas a otras malformaciones oculares, formando parte de
síndromes (v.g. Marfán y el de Down) o de causa traumática. Se necesitan las intervenciones
quirúrgicas. Lentes intraoculares en casos seleccionados. El grado de deterioro visual dependerá de
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la edad de inicio de la catarata, de su gravedad, de la edad o de la intervención y sus resultados, oo


bien de las lentes de contacto. La evolución sules ser buena si no surgen complicaciones (glaucoma
o desprendimiento de retina).

El glaucoma es aumento de presión intraocular. Puede ser primario , más frecuente y con carácter
hereditario, provocado por malformación del ángulo de la cámara anterior la cual produce
incorrecto drenaje del humor acuoso aumentando la presión intraocular. Gralmente bilateral
detectado precozmente por opacidad corneal y por aspecto anormalmte grande de los ojos -
buftalmus) o asociado a otras malformaciones oculares congénitas. Se da fotofobia y lagrímeo,
disminución de agudeza visual y afectación periférica del campo visual. Evolución variable en según
que niños y su tto.es siempre quirúrgico.

El colobama , aparición de una hendidura en el globo ocular, localización inferior que afecta al iris
y/o retina, coroides y nervio óptico. Bilateral en la mayoría de los casos. Cursa aislado o asociado a
otras anomalías (v.g. Microftalmía).

La aniridia es ausencia congénita total o parcial del iris. Bilateral esporádica o hereditaria. Mala
agudeza visual, nistagmus y fotofobia. En alto porcentaje glaucoma secundario y cataratas.

La retinosis pigmentaria, distrofia retiniana más frecte. Pérdida precoz de la visión nocturna y
estrechamiento progresivo del campo visual. Puede también pérdida de agudeza visual central.
Solo algunos pacientes menores de 20 años tienen agudeza visual de 0,10 o menor. Sobre los 50
años, la mitad presenta dicho grado de afectación o mayor desembocando progresivamente en
ceguera. La retinosis pigmentaria puede presentarse asociada a Síndrome de Usher, que asocia
hipoacusia neurosensorial bilateral, primera causa de sordoceguera.

La enfermedad de Stargardt, patología hereditaria, autosómica recesiva. Se manifiesta 1ª o 2ª


década de la vida. Cursa con afectación de agudeza visual, sin alteraciones en el fondo del ojo,
provocando escotoma central. Luego aparecen lesiones en el fondo. Carácter progresivo con
tendencia a estabilizarse.

La retinoblastoma, tumor ocular más frecuente de niños. Maligno que afecta retina. Bilateral en
uno de cada tres casos. Enfoque terapeútico actual es quimioterapia para reducción de tamaño y
lograr su control con fotocoagulación, crioterapia, radioterapia,...

El albinismo es alteración congénita hereditaria. Falta de melanina:


− Albinismo óculo-cutáneo completo o tirosinasa negativo (piel rosa y pelo casi bco; iris azul claro
y se trasnsilumina intensamente; fondo de ojo con ausencia total pigmento y transparencia de
vasos coroideos. Se da hipoplasia o aplasia macular con agudeza visual afectada. Nistagmus y
fotofobia.
− Albinismo óculo-cutáneo imcompleto o tirosinasa positivo: (pigmentación y cabello varía de
pálida a normal; iris de azul a marrón; transiluminación con grados variables. Pigmentación de
fondo de ojo variable, existiendo también hipoplasia macular, fotofobia y nistagmus con
ag.visual afectada)
− Albinismo ocular sólo en los ojos. Varones en piel y pelo normal, pero ocular deficiente,
hipoplasia, ag visual mediocre. Las mujeres portadoras presentan transiluminación anormal del
iris y áreas dispersas de despigmentación en el fondo.
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La fibroplasia retrolental o retinopatía del prematuro, alteración de los prematuros expuestos a


altas concentraciones de oxígeno en incubadora. Variedad en la afectación.

La atrofia óptica es consecuencia de múltiples procesos vg. tipo inflamatorio (toxoplasmosis), de


tipo compresivo (tumores), isquémico, desmielinizante (esclerosis múltiples), diabetes, traumático,
glaucomatoso o hereditario. Existe abolición total o parcial de los reflejos pupilares. Pérdida
agudeza visual dependiente de la etiología, importante determinar la causa con investigación de
tipo neurorradiológico, serológico, genético, etc Puede producirse tb alteración campimétrica y
defeco en visión cromática.

La deficiencia visual cerebral DVC. En este caso se da en los centros de procesamiento visual y en
las vías visuales del cerebro no en las estructuras del ojo. Las causas fundamentales son por orden:
1.- Hipoxia 4.- Traumatismos
2.- Anomalías congénitas del cerebro 5.- Prematuridad
3.- Infecciones (meningitis, encefalitis y síndrome de Reye 6.- Hemorragia cerebral.

Hoy en día, el término daño cortical visual (Cortical visual impairment, CVI) es usado en Nortea-
mérica, y daño o deficiencia vis cerebral - DVC en Europa.

La deficiencia visual cerebral, DVC, se confunde con la ceguera cortical. La ceguera cortical se
define como la pérdida de la visión bilateral, con respuestas pupilares normales y examen ocular
normal, sin otras anomalías. Sin embargo, en niños con DVC, asociadas a las radiaciones ópticas y/
o corteza visual no siempre conduce a una abolición completa de la función visual. La DVC es la
principal causa de discapacidad visual bilateral en los niños (se estima 30-40% de estos niños con
impedimentos visuales, según organización American Foundation for the Blind. Existe mejor aten-
ción médica para reducir mortalidad de los bebés y otros, pero se traduce en gran incremento de
niños con daño cerebral causando problemas en las funciones visuales.

5.2. Clasificación funcional de la deficiencia visual.

Inde y Backman (1978) realizaron una clasificación funcional que sigue siendo utilizada para
numerosos trabajos sobre la baja visión. Se encuentran cuatro grupos: escotoma central, visión
tubular, nistagmus y baja agudeza visual. Martin y Santos 2004, amplia los grupos funcionales e
intenta analizar mayormente las características diferenciales de cada uno de ellos. Se considera no
grupos cerrados, existiendo confluencia de patologías en la misma persona (v.g. Nistagmus
asociado a buen nº de patologías congénitas)

5.2.1. Escotoma central

Zona de campo visual afectada por disminución o pérdida total de la visión. En zona central,
afectará a la mácula, donde están la mayoría de los conos, las células fotorreceptoras que permi-
ten la discriminación de detalles y la visión del color , produciéndose disminución de agudeza vi-
sual. En el caso de lesiones de retina se genera un vacío visual que el cerebro rellena con los tonos
circundantes, denominándose escotomas negativos. Cuando se presentan como obstáculos que
impide la entrada de la luz en el ojo (hemorragía, leucomas corneales,...) son positivos. Cuando no
es total la zona afectada se denominan escotomas relativos.
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Los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas miopías se producen por una
hemorragia subretiniana desembocando en manchas de Fuchs por ejemplo en DMAE; y en niños
y jóvenes la enfermedad de Stargardt y la distrofia congénita de conos.

Estos individuos tienen que aprender a mirar con fijación excéntrica. Ello no supone problemas
para los niños o jóvenes, pero no ocurre así en la DMAE. Las repercusiones son derivadas de lo
afectado de los conos: dificultades para discriminar muy fino, lectura, visión de distancia,.. Ayudas
ópticas con nº elevado de aumentos y/o reducir mucho las distancias necesarias para el acceso a la
información es demandado. Afectada la visión de los colores desde discromatopsias hasta la
pérdida total, acromatopsias. Presentan deslumbramientos a la luz solar y a algunos tipos de
iluminación artificial.

5.2.2. Visión tubular

Disminución del campo visual periférico, conservando la visión central. Se incluyen las
degeneraciones tapetorretinianas (retinosis pigmentaria y glaucoma avanzado). Las personas con
retinosis pigmentaria suelen tener dificultades de visión nocturna, hemaralopia. Después el sol les
deslumbra enormemente. Este deslumbramiento se produce debido a la entrada en el ojo de una
luz indirecta excesiva, que estimula las células de la periferia que han dejado de funcionar como
consecuencia de la enfermedad (neblina de fondo). Pueden aparecer sintomas de fatiga visual y
dificultades en los desplazamientos.

Sí pueden seguir leyendo, pero de forma reducida con problemas al cambiar de renglón. A veces se
tienen problemas para mantener la visión binocular en tareas de cerca (astenotopía, imágenes
fantasmas, diplopia,... Afectada la mácula se perderá su agudeza visual y su funcionalidad
disminuirá bruscamente. Se precisará filtro adecuado para protección de deslumbramiento.

Desde el pto de vista educativo, conviene utilizar medios alternativos para acceder a la
información. Necesitan nivel de iluminación alto sin que produzca deslumbramiento. Conservan
buena agudeza visual por lo que no deben aumentar las letras de los textos o situarles en primera
fila. Se reduciría así su campo visual. Precisan también de estímulos con mayor diferencia ante el
fondo.

5.2.3. Nistagmus

Tratorno de la motilidad ocular caracterizado por movimientos oscilatorios rítmicos e involuntarios


de los ojos, en una dirección o en todas ellas. Se asocia a gran número de las patologíaas
congénitas o de origen neurológico. Afecta a la capacidad de fijación, por lo que se necesita
mecanismos de adaptación que minimicen el trastorno. Se debe dejar a los niños a que utilicen las
posturas en las que puedan obtener posición de bloqueo (lógica).

Suele atenuarse con el desarrollo y se pueden realizar ejercicios que ayuden (técnicas de
biorretroalimentación). No hay evidencias de que el nistagmus afecte a la lectura.

5.2.4. Hemianopsia

Las hemianopsias y cuadrantanopsias, pérdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual,
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afectan a un buen número de personas con afección en las vías ópticass que transmiten la informa-
ción al cerebro.
Al destruirse un lado de la via visual por detrás del quiasma óptico se producen las hemianopsias
denominadas homónimas (afectan a la misma parte de la mitad vertical del campo visual en am-
bos ojos) Las dos mitades temporales o nasales se denominan hemianopsias heterónimas. Suelen
presentar agudeza visual pero sí que muestran dificultades relacionadas con la zona de pérdida de
campo visual. Las homónimas derechas y las heterónimas bitemporales afectan especialmente a la
lectura al no disponer del campo visual derecha del punto de fijación. Las homónimas izquierdas se
relacionan con el cambio de renglón.

5.2.5. Baja agudeza visual sin reducción de campo

Se incluyen las personas con miopía magna, cataratas congénitas, aniridia, albinismo,... se puede
ver pero la discriminación de detalles será deficiente. Se trata de un grupo heterogéneo con
necesidades diferenciadas (v.g. Nivel de iluminación alto para mayor funcionalidad, pero también
están los que deben usar filtros para protegerse de deslumbramientos).

Estos sujetos necesitan acercarse a los estímulos visuales para verlos, leerán a distancias cortas y /
o aumentarán el tamaño del texto. En el aula tendrán que estar en primera fila. Suelen tener visión
monocular.

5.2.6. Pérdida visual de origen cerebral.

La principal patología que asocia DVC en niños es la parálisis cerebral. Hay una alta incidencia
según estudio de 2003, de estrabismo (endotropia); nistagmus, defectos de refracción
(astigmatismo miópico), degeneración tapetorretiniana, retinopatía del prematuro, miopías mag-
nas... se nombra normalmente deficiencia visual cerebral, DVC.
Lo más significativo es la necesidad de analizar su control de la motilidad ocular y su funcionamien-
to perceptivo visual. En muchos casos el primer síntoma es la falta de atención visual. El deterioro
de la inervación de losmúsculos oculares disminuye el desarrollo visomotor. La ausencia de fija-
ciones continuadas, la falta de función, inhibe el máximo desarrollo de la agudeza visual, de la
capacidad de acomodación. La dificultad para el control voluntario de los ojos se reflejan en los
graves problemass para realizar todo tipo de rastreos y seguimientos, los movimtos agitados de los
primeros meses continuarán toda la vida, siendo más efectivos en el plano horizontal que vertical.
Se han de hacer continuos ajustes para la búsqueda y localización del estímulo.
Presentan unas características de conducta comunes que los definen. Langley 1990, agrupo según
características de:
− aspecto: cara inexpresiva, movtos oculares suaves pero sin finalidad, no utilizan comunicación
visual, falta de atención y curiosidad visual;
− funcionamiento visual: visión que fluctúa, visión periférica mejor que central, perciben mejor
ante los objetos en movimiento,...
− capacidad visual de percepción: reconocimiento deficiente de objetos estáticos, solo se
reconocen en ambientes conocidos, las caras pueden ser no reconocidas,...
− modalidades sensoriales: se usa tacto para el reconocimiento del objeto, para escuchar pueden
que cierren los ojos, incapaz de combinar vista con otros sentidos,
− posturas y movimientos: sortean obstáculos en sus desplazamientos, equilibrio mejora al cerrar
los ojos, posición del cuerpo influye en el uso de la visión.
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6. DETECCIÓN, EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL


6.1. Procedimientos de detección y evaluación

Una detección temprana o tardía significa permitir o no el máximo desarrolllo posible de la capaci-
dad visual en etapas de maduración: nacemos con los ojos desarrollados pero funcionalmente se
ha de aprender a ver. Función relacionada con el desarrollo cerebral. Tanto las vías ópticas como la
corteza se desarrollan tempranamente pero mantienen su plasticidad a lo largo de la infancia.

Una corrección adecuada de los defectos de refracción o el tto de ambliopías evitarán la aparición
de dificultades visuales. El diagnóstico de una patología es fundamental para poder iniciar la inter-
vención, no obstante siguen gran nº de casos derivados muy tarde (el 56,6% de los 947 niños vistos
en la campaña “Prevención 1998: Mira por tus ojos” no habían acudido a profesional oftalmólogo
u óptico.

Estos profesionales que entran en contacto con los niños deben tener la formación específica con
la que puedan detectar alguna deficiencia y conocer las señales de alarma significativas derivando
a los especialistas para valoración diagnóstica. Asimismo estar atentos a ls datos de alarma que
pueden referir los padres: si el niño tuerce los ojos, se los frota frecuentemente, tuerce la cabeza
para fijar la visión,... La edad determina el tipo de exploración visual preventiva:
− En el recién nacido: detectar la presencia de problemas oculares graves, como microftalmia,
cataratas, glaucoma, aniridia , retinoblastoma,...
− Descartadas estas anomalías, en el primer año: exploración del desarrollo visual en la inspec-
ción ocular y el seguimiento de los hitos del comportamiento visual.
− A los 3-4 años : cribado de ambliopías pues es reversible con el tto si se identifica precozmente.
Consiste en:
− comprobación de visión estereoscópica con test adecuado, medición de la agudeza
visual de cada ojo por separado con optotipos infantiles y despistaje de estrabismo.
− En escolares y adolescentes cribado de ambliopía si no se hubiera hecho antes y se vigilaran los
problemas de refracción. Comprobar la agudeza visual (bienalmente) y anualmente en los hijos
de miopes.

En número significativo de casos, son los maestros u orientadores los que han descubierto la
existencia de deficiencias visuales a edades avanzadas. En el caso de los niños con plurideficiencia,
la parálisis cerebral enmascara otras deficiencias asociadas, impidiendo que estos niños reciban
estimulación temprana en esta área tan importante para su desarrollo. El aprendizaje se basa en
buena medida en el desarrollo sensoriomotor y aunque la discapacidad visual no sea el eje
fundamental del diagnóstico médico, las dificultades visuales unidas a las de motricidad llevan a
experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultades o imposibilidad de manipular, controlar y
explorar el entorno.

Detectada deficiencia visual en edad escolar se debe derivar a los equipos específicos. La
escolarización de los alumnos con discapacidad visual ha evolucionado: “Programa de Integración
Escolar” del MEC a partir del 1985, supuso impulso para la progresiva incorporación de los
alumnos ciegos y con deficiencia parcial al aula. Durante el curso 2006 2007 la inmersa mayoría de
estos (93,9%) se encontraba asistiendo a centros ordinarios en la próximidad del domicilio familiar.
Como dice Ruiz 2011, “el modelo educativo de atención a la población con ceguera o deficiencia
visual grave en España se basa en la inclusión educativa...” La inclusión es un modelo de apoyo
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centrado en la escuela y en el entorno, y es ahora que la escuela ha de adaptarse al alumno y pro-


porcionarle los recursos necesarios para conseguir después la inclusión e integración plena en la
sociedad, la inserción social y laboral futuras.

Existen 33 equipos específicos de atención a los alumnos con Diversidad Funcional Visual en todo
el territorio Español (profesionales de la ONCE y de la Administración Central o Autonómica):

− Trabajador social (TS) : entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoración del contexto
familiar, Intervenciones específicas familiares. Derivación a otros recursos. Gestión de recursos
y ayudas económicas.
− Maestro/Profesor: coordinadores de cada caso. Responsabilidad de derivar o demandar la
intervención. Realizan los programas de Estimulación Visual, la enseñanaza de la lectoescritura
en Braille, programas de autonomía Personal, Adaptaciones de material y gestión del material
específico ,...
− Oftalmólogo: evaluación oftalm.
− Óptico-optometrista: Refracción y prescripción inicial de ayudas ópticas especiales de baja
visión.
− Técnico de Rehabilitación, TR. : Valoración, asesoramiento, formación e intervención deirecta
en los ámbitos de Orientación y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida Diaria (HVD) y
Optimización del resto visual. Valoración de la visión, prescripción e instrucción en ayudas
ópticas especiales.
− Instructor de Tiflotecnología y Braille (ITB): el ITB es especialista en material específico,
realiza prescripción, instalación y entrenamiento de lass ayudas tiflotecnológicas (Braille-
Speak, Zoom-Text, línea Braille, sintetizadores de voz,...)
− Orientador (Psicólogo, Pedagogo o Psicopedagogo): valoraciones de necesidades educativas
especiales derivadas de la deficiencia visual. Realizan tutorías; intervención individualizada
para el ajuste a la discapacidad visual en las distintas etapas evolutivas y la adquisición de las
Habilidades Sociales, formación a los profesores y otros agentes educativos; asesoramiento en
Adaptaciones Curriculares Significativas y en Adaptaciones de Acceso al Currículum y la
valoración del entorno sociofamiliar en colaboración con maestro/profesor y TS.

La principal tarea es la identificación y valoración de las necesidades educativas y el


establecimiento en cada caso de los planes de actuación. Significativo es discernir si la deficiencia
está influyendo en el aprendizaje y el desarrollo, si presenta necesidad educativa especial y qué ti-
po de ayudas es necesario proporcionar para que sea mínima la discapacidad posible. El proceso
de evaluación se debe realizar siempre que se detecte un caso, o cuando se produce un cambio de
ciclo o centro educativo, o ante la aparición de una problemática especial. La valoración debe
evaluar al sujeto, también el contexto socio-familiar y el contexto escolar. Siguiendo a Checa (1999)
las principales áreas a tener en cuenta:
- Los aspectos perceptivos. - La adaptación personal y autoestima.
- La autonomía personal. - Las relaciones y habilidades sociales.

Cuando se da caso nuevo es derivado al equipo específico, el TS será encargado de realizar la


entrevista inicial con la familia y la primera valoración de necesidades (atender especialmente la
situación afectiva de la familia) recoger la información previa significativa, facilitar una información
incial sobre el equipo y aclarar expectativas (entrevistas, observación, cuestionarios,...) Análisis de
la composición familiar, las aptitudes educativas, la integración social, el entorno socioeconómico y
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las actitudes, valores y expectativas sobre la deficiencia visual. Seguidamente se designará al


maestro/profesor para coordinación del caso. Se realiza 1ª reunión multiprofesional en la que
partciparan los tres profesionales mencionados y se establecen los acuerdos:
− ¿Cómo detectar las necesidades educativas especiales derivadas de la def.visual?
− ¿Qué áreas de trabajo se abordan incialmente?
− ¿Qué profesionales se hacen responsables de las diferentes áreas?

Siguiendo estas premisas se aborda el PIA – Plan Individualizado de Actuación y si tiene resto vi-
sual, se derivan al Servicio de Rehabilitación para realizar la valoración funcional que se debe
abordar desde una doble perspectiva: conveniente saber cuánto y cómo aprovecha e interpreta su
resto visual. Valoración de iluminación, determinación de la necesidad del empleo de ayudas
ergonómicas y si conviene introducir algún tipo de ayuda óptica.

Se realiza evaluación psicológica completa como en el adulto. Se evalúa la agudeza visual de lejos y
cerca, el campo visual, la sensibilidad al contraste, la visión binocular, la visión del color, la
motilidad ocular... Se explora la parte anterior del ojo, biomicroscopia, la tensión ocular y el fondo
del ojo.

El oftalmólogo informa a la familia sobre el diagnóstico y los resultados de la valoración, derivando


al servicio oftalmológico que corresponda, si detecta cualquier situación que debe ser resuelta
antes del inicio del proceso de rehabilitación que deba ser resuelta con un tto médico o quirúrjico
o si fueran necesarias pruebas complementarias. El óptico-optometrista evalúa los posibles
defectos de refracción y la prescripción de las ayudas ópticas, no ópticas y electrónicas.

La valoración funcional de la visión es realizada por el TR (Técnico Rehabilitador): ayuda a


determinar lo más exacto posible los datos cuantitativos, referente a agudeza visual (lejos y cerca);
campo visual y sensibilidad al contraste. Información completada con resultados obtenidos por la
exploración óptica y oftalmológica y con la aportada por los otros especialistas con perfil
psicopedagógico y en distintas condiciones ambientales cercanas al niño, que permitan corroborar
y obtener nueva información de los peques con menor índice de respuesta.

Con menor nivel de respuesta y ante los niños pequeños se debe iniciar la evalución la respuesta a
la luz, ante una amenaza, respuesta a dibujos, caras... Medida de agudeza visual (lejos y cerca con
Test de Mirada Preferencial: dos tarjetas o raquetas; una con rayas alternantes bcas y negras y la
otra de color gris, reflejando la misma luz). El niño tiende a fijar su atención en la banda “rayada”
más que en la “lisa” siempre que pueda llegar a percibir la diferencia entre ambas, en caso
contrario le parecerán idénticas. La anchura de franja menor en la que se aprecie preferencia en la
mirada indica el grado de visión del niño.

Para aproximación de la sensbilidad al contraste a tempranas edades o nivel de respuesta baja se


emplea el Test Hiding Heidi de la Dra.Lea Hyvärinen. Seis tarjetas cuadradas con el dibujo
esquemático de una cara con niveles descendientes de contraste y una blanca.

El campo visual se evalúa con técnicas de confrontación y se comprueba si se percibe visualmente


la presencia de otros estímulos periféricos. Importante es obtener información sobre cómo utiliza
la visión y el nivel de desarrollo perceptivo. La entrevista con la familia, la infor que aportan otros y
el uso de plantillas de observación son herramientas imprescindibles si se quiere conocer las es-
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trategias que utiliza, los objetos y personas aa los que presta atención visual, las distancias, los
colores que más le atraen, la iluminación con la que se encuentra más cómodo, etc. Existen varias
planillas de observación (siempre mejor adaptarlas al caso concreto):
− Informe – Observación del Proyecto Ivey diseñado para ayudar a los Educadores de alumnos
plurideficientes a dejar constancia dde sus observaciones. Una parte refleja el Comportamiento
relacionado con el movimiento, el Comportamiento Sensorial y los Comportamientos
posturales.
− La planilla de Observación de Conductas Visuales de la Dra. Barraga (1980), guía de
observación y registro de las conductas y actitudes (en interiores como exteriores, consignando
las condiciones ambientales, conductas visuales, etc.)

Para detectar Deficiencia Visual Cerebral (DVC) se utiliza el Cuestionario que Roman-Lantzy (2008):
25 preguntas de modo abierto. Respuesta positiva sugiere DVC, y la negativa, no.

Además es conveniente utilizar herramientas que puedan aportar información sobre la respuesta
del niño en diversas tareas visuales. Para evaluar la funcionalidad visual con def.visual:

1.- Destaca el Procedimiento de Valoración Diagnóstica (PVD) de la Dra. Barraga (1980): 40 ítems
representan las tareas visuales necesarias para el buen funcionamiento visual eficiente. Planifica
programa de estimulación visual individualizado. Diseñado para los de baja visión de todas las
edades, superior a edad mental de 3 año)
2.- Evaluación de Visión Funcional del Proyecto IVEY (1983) , pensado para los niveles más bajos
de desarrollo visual. Evalúa conciencia visual y capacidad motriz visual. Ítems que examinan el
parpadeo reflejo, la respuesta pupilar, la convergencia, la preferencia de ojo, los campos visuales
centrales y periféricos, preferencia de campo visual, seguimientos, cambios de atención,
exploración visual y el alcance o movimiento hacia luces y objetos.
3.- VAP-CAP (BLANKSBY,1993) Evaluación visual y programación – Capacidad, atención y
procesamiento: usado por maestros para bebés y niños preescolares con dificultades visuales. Dos
niveles de evaluación: el nivel uno de 0 a 3 años ; y el nivel dos de 3 a 6 años.
4.- Prueba de valoración de la Visión Funcional para personas que No Colaboran con el
examinador (PVFNC) : Valora el resto visual de personas con deficiencia visual y graves trastornos
asociados (físicos, psíquicos y sensoriales) que no han podido ser evaluados con otros métodos
habituales. Evalúa los parámetros: respuesta visual, distancia, atención, motivación, latencia de
respuesta y respuesta conductual.

Es necesario acercarse a las posibilidades reales de progreso que el alumno presenta. En la evalua-
ción dinámica se pretende obtener información sobre la posibilidad de realización de capacidad o
destreza con las ayudas que le proporciona el profesional. Hay que utilizar nuevas herramientas
que permitan interactuar más con los niños. El programa de Entrenamiento Visual por Ordenador
(EVO) resulta adecuado al cubrir buena parte de las tareas visuales básicas (localización, cambio de
mirada, exploraciones, barridos,...

En la medida en que las personas con déficit visual se enfrentan a diferentes tareas se pueden
encontrar con ciertas dificultades para realizarlas, unas asociadas a la situación visual que afecta,
otras con las peculiaridades personales, y otras estarán relacionadas con el medio que le rodea.
Los ámbitos y las personas que les rodean pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades
que igualmente han de afrontar y para lo que habrá que intervenir tanto con el sujeto como con
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ese medio que puede convertirse en freno o motor del desarrollo, de superación de las
dificultades, del crecimiento personal,...

La valoración de las necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja pues la
casuística particular condiciona el recurso a la aplicación de pruebas e instrumentos “objetivos” y
estandarizados, tanto generales como de carácter específico. Se han de considerar características
personales para confeccionar un plan prácticamente individualizado.

Preciso recabar información adicional de carácter médico y de otros profesionales, datos


relevantes para la elección de pruebas como para el diseño de las tareas a llevar a cabo en el
proceso de intervención, sin olvidar, en determinados casos a familiares o personas próximas, pues
pueden aportar datos precisos y significativos de cara al conocimiento de las capacidades,
comportamiento y características de los sujetos.

Preciso recopilar datos de los contextos de socialización: espacios, situación económica y social,
lugar de residencia, unidad de convivencia,... y de las relaciones personales que mantiene tanto
con los familiares como con otras personas.

Otros aspectos en que debería centrarse la valoración serían los específicos, entre los que se in-
cluye la percepción (auditiva y táctil), el ajuste a la deficiencia visual (incluyendo la adaptación al
déficit, la autoestima y la vivencia emocioanl de la situación de estrés) la autonomía e independen-
cia personal (cuidado, desplazamiento en su medio,...) y las relaciones personales (hab sociales
para iniciarlas y mantenerlas, empatía,...)

Los test han de ser adaptados en muchos casos cuando no se requiera de visión normal. Existen
algunas pruebas específicas aunque escasas y con limitaciones psicométricas, y se ha de optar
frecuentemente por la entrevista, registros de observación de conductas, cuestionarios, algunos
tests, los proyectivos de tipo asociativo verbal y si el sujeto tiene resto visual se puede aplicar el de
la familia, escalas actitudinales, de desarrollo y algunos sistemas taxonómicos. Sin embargo todos
estos instrumentos específicos se han validado con muestra exigua y con características personales
sin considerar la heterogeneidad.

Todo lo expuesto obliga a quien realiza la valoración a tener conocimientos amplios sobre el desa-
rollo y las peculiaridades en el comportamiento, y en los procesos de acceso de las personas con
div.funcional y/o sordoceguera a la información y la integración social para poder orientar “a
posteriori” la intervención.

Checa (1999) propone unas áreas de “evaluación” según los diferentes niveles educativos por los
que atraviesa el sujeto hasta hacerse adulto. Esquema de contenidos para la valoración debe
incluir:
- la movilidad, - relaciones con los compañeros,
- habilidades manipulativas, - rasgos de temperamento y personalidad
- orientación espacial y temporal, ( ansiedad,, autoestima, motivación,
- conocimiento de la realidad social, extroversión,... ),
- aspectos de aprendizaje, - nivel de ajuste a la situación derivada del
- desemvoltura en la realización de las activi- defícit visual.
dades de autocuidado e independencia
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Se ha de considerar también el nivel madurativo alcanzado, las capacidades a nivel de lenguaje,


inteligencia y percepción y tener en cuenta la historia personal (desarrollo académico alcanzado)
anecdotario biográfico,...) y la información relevante médica. Dicha valoración ha de extenderse a
otras personas y ámbitos, siendo imprescindibles realizar una primera vista al centro escolar y
mantener una reunión con el tutor, profesor y/o el orientador.

Cuadro 2.1. Relación de instrumetos utilizados más frecuentemente en la evalución psicológica


de las personas con discapacidad.
> Escala Weschler (WAIS, WISC, WPPSI) > Escala Callier Azusa
> Escala de Aptitudes y Psicomotricidad para > 16 PF
niños de McCarthy > EPQ Cuestionario de Personalidad de Eysenck
> Test de Inteligencia para niños con dificultad > Autoconcepto AF-5
visual de Williams. > Escala de Ajuste de Nottingham
> Escala de Eficiencia Visual de Barraga > Escala de Affrontamiento de Lazarus y Folkam
> VAP – CAP de Blanksby
> Test de Desarrollo de la Percepción Visual > TAMAI (Test Evaluativo Multifactorial de Adap-
de Frostig tación Infantil)
> Test de la Figura Compleja de Rey
> Escala de Desarrollo para Niños Deficientes Visuales > Inventario de Depresión de Beck
de Reynell-Zinkin
> Escala Leonhardt (Valoración del Desarrollo de > CTAC Cuestionario de Tarragona de Ansiedad para
Niños ciegos de 0 -2 años) ciegos

6.2. Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

Siempre ha de ajustarse la intervención al caso particular de la persona. En la medida en que la


capacidad visual esté más limitada se harán más patentes las dificultades que conlleva este déficit.
Son limitaciones más o menos profundas en el conocimiento de la realidad y en los procesos de las
relaciones personales. Limitaciones que se traducen en una exigencia de intervención para paliar
sus efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la realidad y baja integración y
aceptación social. Además deben tener cubiertas las necesidades como el sentir equilibrio interno,
el ser cuidado, sentirse miembro de un grupo y partícipe de relaciones (apego), sentirse querido y
valorado (autoestima y aprecio) y disfrutar de la vida; así como las necesidades de aprendizaje y
acceso a “la información”; habilitación y capacitación,...

El sujeto debe adquirir habilidades de aprendizajes y relaciones adecuadas y ajustadas a sus posi-
bilidades. Es necesario contar con los medios, materiales y humanos, precios para cubrir cada uno
de estos cometidos, concretar los espacios y tiempos. Se explicará al sujeto clara y concretamente
los pasos en que se va dividir la actividad, resaltando los elementos claves o indicadores del
transcurso de la misma. Se entiende que no habrá de realizarse la misma actuación con todos los
sujetos, ya que la edad, la situación visual particular, las capacidades, el nivel educativo alcanzado ,
los objetivos pretendidos, etc. contribuirán a la concreción de la misma. Procurar el acceso
sensorial a los datos y contenidos. Para algunos aprendizajes es necesario intervenir ofreciendo
modelos adecuados, pues se basan en la imitación y en la observación del comportamiento
realizado por otros. El adulto adoptará un papel del “yo-auxiliar” en algunas etapas (infantil) y de
adulto instructor como guía físico y descriptivo para hacer consciente al sujeto de cómo ha de
realizar la actividad y de cómo la está llevando a cabo.
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Desarrollo evolutivo infaltil

Siguiendo a Lucerga y Sanz (2003) se puede decir que todo niño al nacer se encuentra inmerso en
un mundo que tendrá que ir asimilando y a que deberá ir adaptándose progresivamente. Con
ceguera falta la función visual. El niño ciego se ve obligado a buscar caminos alternativos de
adaptación. Son los adultos quienes deben ayudarle , pero con frecuencia no están en disposición
de poder hacerlo por no disponer de información o por estar sufriendo un bloqueo emocional que
puede llevar a paralizaciones o a intervenciones contraproducentes. Se nececista conseguir el
crecimiento armónico del niño sin otros hándicaps que los estrictamente inherentes a su déficit
visual. El no intervenir a tiempo, (niños con ceguera) puede llevarles a retrasos o detenciones del
desarrollo, que en los casos más graves, pueden llegar a configurarse como cuadros psicóticos. Son
estas posibles alteraciones las que deben prevenirse en los servicios de atención temprana o en
los centros de salud mental, desde una intervención cualificada y cuidadosa. La intervención
temprana se refuerza en el ámbito familiar y se centra en las diferentes facetas del desarrollo
madurativo del niño.

Estimulación visual
Un niño con baja visión, no se desarrollará en la mayoría de los casos como el niño vidente. Se le
ha de estimular mediante un programa sistemático encaminado a desarrollar sus funciones
visuales. La visión es una función aprendida, y su calidad puede mejorarse con entrenamiento
durante un período de tiempo adecuado. Métodos, pricipales programas y materiales de
estimulación se se utilizan en España:
1.- Programa para Desarrollar la Eficiencia en el Funcionamiento Visual. Barraga y Morris 1970.
primer método de estimulación visual para personas con baja visión. 150 lecciones reflejan las 8
categorías de desarrollo visual.
2.- Proyecto IVEY. Secuencia de Instrucción. Smith y Cote (1983). Consta de 15 lecciones estructu-
radas, en orden progresivo buscando la coordinación con desarrollo básico. (Percepción de luz,
percepción del objeto e incluye las funciones de movilidad visual, cognitiva y perceptiva,
finalizando con la identificación de las letras). Actividad bien estructurada con apartados para
plurideficientes.
3.- Caja de luz. Materiales y actividades útiles para enseñaar a utilizar las habilidades visuales
básicas, además de las complejas viso-motoras y viso-perceptivas. Tres niveles para niños de 0 a 7
años. Materiales atractivos y alto grado de contraste.
4.- EVO. Entrenamiento Visual por Ordenador. Herramienta con ordenador de enorme potencial
para estimulación visual. 4 módulos de entrenamiento y uno de juegos de repaso. Pensado como
herramienta para el profesor, que permite adaptar diversos parámetros estimulares, llevar un se-
guimiento por parte del profesional sobre la ejecución y avances temporales de los niños, y
configurar las áreas y tareas de entrenamiento.
5.- SENSwitcher. Northerm Gris for Learning 2001: programa dirigido a estudiantes con graves
dificultades de aprendizaje. 132 actividades diferentes distribuidas en ocho fases. Puede ser
utilizado mediante teclado, ratón o pulsador y puede ser configurado de manera sencilla con
distinta opción de pantalla. Software intuitivo y accesible que se puede descargar o trabajar en
línea desde la propia página web.

Autonomía personal

Los programas de autonomía tienen como objetivo favorecer el desarrollo integral del alumno.
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Comienzo temprano es fundamental y debe aplicarse de forma continua y ser aprendido en el


momento del desarrollo adecuado para que el niño gane en la “igual autonomía” que sus iguales
videntes. Incidirá por tanto, en la formación positiva del autoconcepto y en la relación con los
demás. La falta de independencia dificulta la adquisición normalizada de las habilidades sociales.

Habilidades previas, son aquellas destrezas de carácter perceptivo, motor o cognitivo que un suje-
to debe poseer en su repertorio para acceder a la enseñanza de las habilidades de Autonomía
Personal: el oído obtiene información del entorno favoreciendo el desplazamiento conociendo
dicho espacio. El tacto proporciona datos a través del contacto ya sea directo o indirecto. Las
habilidades motoras gruesas ofrecen adecuado control sobre el cuerpo, correcta postura corporal
y traslado independiente y eficaz. Las habilidades motoras finas para el ejercicio de las
actividades de autocuidado y del hogar. Los conceptos (corporales, espaciales, medio-
ambientales) necesarios para el aprendizaje de diferentes técnicas de movilidad, para orientación
y para desarrollo adecuado de las habilidades de la vida diaria.

Las habilidades de la vida diaria (HVD) son conjunto que facultan la realización de tareas de
autocuidado, cuidado del hogar y de relación: higiene, arreglo personal, desenvolvimiento en la
mesa, vestido, realización de las tareas del hogar, reconocimiento del dinero y uso del teléfono.
Todas ellas, conductas descomponibles en otras más simples.

La Orientación y Movilidad (OYM) es área de intervención básica: proceso cognitivo que permite
establecer y actualizar la posición que se ocupa en el espacio usando para ello información
sensorial. La movilidad es la capacidad para desplazarse con independencia, seguridad y eficacia.
Para la máxima autonomía se emplean puntos de referencia, auxiliares para la movilidad y técnicas
de desplazamiento dependiente e independiente. Los auxiliares más utilizados son el bastón
(informa de características del suelo y de obstáculos; sirve de identificación visual incrementando
con ello la seguridad y colaboración de otros) y perro guía.

Técnicas instrumentales básicas


Acceso a la información. Los alumnos con discapacidad visual pueden usar tres canales (vista, tacto
y audio). Si la deficiencia es leve o moderada se utiliza el visual; el braille para los casos más
severos. Usar esta herramienta o no puede condicionar el rendimiento escolar. El tener que usarlo
cuando no es conveniente puede desarrollar una imagen negativa y así, afectar a la plena integra-
ción y adaptación escolar (dificultad añadida para la aceptación por profesores y compañeros)

El Braille es sistema de lectoescritura táctil, basado en la combinación de seis puntos en relieve,


dispuestos en dos columnas verticales y paralelas de tres puntos cada una, sobre un espacio o
celdilla (cajetín de 5mm x 2,5mm) .

Incrementar la eficiencia lectora de los deficientes visuales es uno de los retos diarios de los
profesionales educativos. En un estudio con estudiantes de baja visión de Educación Secundaria
obligatoria que utilizaban el braille se comprobó que la eficiencia lectora presentaba una gran he-
terogeneidad con una desviación típica muy superior a los estudiantes con visión normal de sus
mismos cursos, alto porcentaje de dificultades en el reconocimiento de palabras en ruta fonológica
como en la léxica, velocidad lectora lenta y la comprensión lectora se situaba por debajo de los
niveles medios de su nivel educativo.
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Ajuste a la discapacidad visual


Se debe acompañar el proceso de toma de conciencia de las características de la propia
discapacidad visual de la persona. Ello favorece al desarrollo personal y a la interacción familiar y
social. Sumamente importante en los casos de pérdida visual repentina o deterioro progresivo. En
estos casos en la adolescencia, es necesario la coordinación entre orientadores del Equipo
Específico junto a los serviciones de Orientación del centro Escolar.

Competencia social
Los déficits en el caso de los niños con def.visual son debidos a:
1.- falta de visión o su limitación imponiendo amplias restricciones en el proceso de aprendizaje
incidental de habilidades de adaptación social y de habilidades sociales.
2.- que las personas con ceguera no pueden observar ni imitar comportamientos no verbales, o
bien perder aspectos sutiles de la conducta observada en el caso del def.visual.
3.- que estos aprenden a través del feedback que les proporcionan otros, siendo a veces impreciso
o distorsionado.
4.- que la movilidad para desplazarse a otros lugares no es igual en los de ceguera o def.visuales.
Dependen de la ayuda de otros compañeros y resulta a veces como carga. Sus conductas pueden
rechazarse por sus iguales como v.g. no saber comer bien, no saber abrocharse cordones,...

Todas estas dificultades limitan la adecuación, cantidad y calidad de las experiencias sociales.

Intervención familiar
La intervención con las familias es necesario en casos concretos, pues se produce desajuste
emocional importante y plantea una serie de necesidades: informar sobre el problema,
implicaciones y repercuciones. Se ha de repetir en diferentes momentos evolutivos. Los padres
presentan expectativas irreales sobre la capacidad del niño dificultando la labor de los
profesionales y la percepción de la familia. Se cede responsabilidad al centro escolar y se les
sobreprotege en exceso impidiendo el progreso autónomo. Los estados emocionales que generan
las relaciones afectivas constituyen el sustrato de la salud psíquica y la base de la posición personal
frente a los aprendizajes y el ajuste a las situaciones difíciles.

Es necesario dar pautas para evitar en la medida de lo posible las conductas de rechazo y
sobreprotección. Es imprescindible que se les den indicaciones para que el niño encuentre en casa
el espacio necesario para:
- Estimular y potenciar capacidades - Reforzar sus logros personales
- Implicarse y hacerse partícipe de la vida fam. - Tener un nivel de exigencias acorde a su edad
- Fomentar autonomía personal y posibilidades reales.

7.- PRODUCTOS DE APOYO

Existen dos áreas diferenciadas complementarias: ayudas ópticas, electrónicas y ergonómicas de


optimización del resto visual de las personas con baja visión; y la Tiflotecnología, diseñada para las
personas con ceguera o baja visión (materiales sencillos a los complejos que requieren
entrenamiento y alto nivel de especialización) La ONCE ofrece a sus afiliados todos los medios
técnicos posibles: servicios de rehabilitación, instructores de tiflotecnología y Braille; además del
centro CIDAT – Centro de investigación, desarrollo y aplicación Tiflotécnica.
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7.1. Orientaciones a la autonomía personal

Siguiendo las recomendaciones de CIDAT los materiales más comunes para ayuda del def.visual en
la vida cotidiana son:
- Artículos para el hogar - Bastones y accesorios para orientación y mo-
- Instrumentos de medida y control médico. vilidad.
- Relojes, despertadores y avisadores de tiem- - Instrumentos electrónicos de lectura y acceso
po. a la información.

7.2. Orientadas al ambito educativo


Ayudas ópticas y/o electrónicas para conseguir el máximo aprovechamiento del resto visual:

- Microscopios: gafas de visión de cerca con - Telemicroscopios: telescopios con lente de


lente positiva de alta potencia. Pueden ser aproximación para visión próxima. Para lectura
bifocales:lejos y cerca. + de 16 diotrías o 4 y escritura con mayor distancia de trabajo.
aumentos (4x4) (1 aumento = x = 4 dioptría) - Lupas – Televisión: circuito con sistema óptico
- Lupas: Para uso manual. Variedad. de aumento, permite hasta 60 x. Regulable,
contraste, brillo, fondo,...
- Telescopios: ampliación por proyección an- - Lupas electrónicas: de pequeño tamaño
gular de la imagen. similar a la lupa-televisión pero portátil ligero.

En etapa escolar debe ser evaluado todos los aspectos ergonómicos, uso de atriles o mesa
elevable. Iluminación determinada para mejor eficacia visual y uso de flexos.

Acceso a medios informáticos:

- Herramientas habituales para todos con - Sistemas de acceso táctil: línea Braille. O línea
casos de empleo de otras herramientas an- de Braille efímero (desaparece al ser leída). A
teriores: lupas, flexos. expensas de lector de pantalla. Se incorpora al
- Programa de Ampliación de caracteres en teclado convencional.
pantalla: amplían 2 veces el tamaño normal - Sistemas de acceso parlante: síntesis de voz.
hasta 16 x. Algunos poseen lector de pantalla Verbalizan lo que el usuario teclea o lee en pan-
que verbaliza. talla. Software específico de lectura.

No pueden acceder a dibujos, gráficos o fotografías (sí al lenguaje alfanumérico). Se solicita al


creador de las webs las descripciones de elementos gráficos para mejor entendimiento de los
def.visuales.

La escritura Braille de pauta y punzón está en desuso. Al contrario la máquina para la escritura
Braille, la máquina de Perkins, siguen siendo necesarias para el estudio de materias como las
matemáticas. Destacan los anotadores electrónicos: instrumentos portátiles compuestos por un
teclado braille que permiten reproducir información mediante síntesis de voz, imprimirla en tinta o
braille.

Existen los programas de Reconocimiento Óptico de Caracteres (O.C.R.) que permiten interpretrar
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y reconocer la digitalización de un documento realizada por un escáner. También existen las ayudas
destinadas a permitir la lectura en formato audio mediante libros digitales. Formatos DAISY y
aparatos reproductores. Diseñado por y para los de div.funcional. Libros en MP3. DAISY permite
moverse detro de los archivos de audio a distintos niveles, o ir a una página determinada, añadir
marcas de lectura,...

7.3. Orientadas al ambito socio-laboral

Todas las ayudas tecnólogicas han dado impulso a la integración socio-laboral de los ciegos y
def.visuales. Existen muchos puestos de trabajo susceptibles de ocupación a estas personas. Serán
probablemente necesarias ayudas técnicas que usadas en el ámbito educativo se integran al
mundo laboral como lupas-tele, lupas electrónicas, las líneas braille, amplificadores de pantalla, ...

8.- LA SORDOCEGUERA: UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL SINGULAR

Cuando una diversidad funcional visual se combina con otra auditiva los efectos de ambas se mul-
tiplican y provocan una div.funcional particularmente diferente : la sordoceguera. La persona que
la padece conoce el mundo, total o parcialmente, dependiendo de que tenga o no restos de esos
sentidos, a través del gusto y olfato, el tacto y la propiocepción.

El óptimo funcionamiento conjunto de los dos sentidos de la distancia, la vista y el oído, facilita la
integración perceptiva de los estímulos que llegan desde los demás. El aprendizaje se realiza, el
mundo se interpreta y las personas se comunican gracias al permanente proceso de asimilación
sensorial de los estímulos que llegan desde los sentidos. Cuando uno de estos falla por una
“pérdida” sensorial cuantitativa o cualitativa, el otro intenta suplir funcionalmente la información
que el sujeto necesita para poder seguir interpretando el mundo. Pero si en ambos el fallo la
interpretación se hace difícil o imposible.

Se debe considerar que la percepción que de esa realidad tiene la persona con sordoceguera,
construida esencialmente a partir de estímulos táctiles olfativos y cinestésicos, es esencialmente
diferente de la que tiene la persona que ve y oye (aspecto clave en la intervención).

8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Una persona es sordociega cuando siendo ciega o def.visual es también sorda o def.auditiva. Esta
diversidad funcional es única entre todas las demás diversidades y es importantísimo que los
profesionales comprendan el concepto de sordoceguera, las necesidades básicas y las claves para
la inserción social de las personas con sordoceguera para poder ayudarlas. Necesita ayuda especial
de personas especializadas y fue en 2004 , el Parlamento Europeo solicitó a las instituciones de la
UE y Estados Miembros el que reconocieran y respetaran los derechos de estas personas.

La Comisión no permanente para las políticas integrales de la diversidad funcional del Parlamento
Español aprobó, el 29 de nov 2005 el que estas personas con sordoceguera tenían afectadas
gravemente las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mínimamente autónoma.
Dos años más tarde La Ley 27/2007 de 23 octubre las define como: personas con un deterioro
combinado de la vista y oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la
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movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida
mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado
para su atención y métodos especiales de comunicación.

No todas las personas con sordoceguera lo son totalmente, siendo difícil el establecer cuál es el
grado de def.auditiva y def.visual que combinados hacen que funcionen de manera particular. La
DbI es la Asociación que defiende los derechos de estas personas en todo el Mundo.

8.2. Etiología y prevalencia


8.2.1. Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo

La etiología determina las características de la sordoceguera.


´
Características de cada una de las deficiencias que se combinan:
1- El tipo de pérdida: el hecho de que la pérdida visual, la auditiva o ambas sean estables o de
carácter progresivo, el efecto de que la pérdida auditiva se derive de un problema conductivo o
neurosensorial, o que en el caso de la deficiencia visual, lo afectado sea la agudeza, el campo o
ambos, determinan diferencialmente la dificultad perceptiva.

2- El grado de pérdida: determinante para el desarrollo y funcionamiento de la persona el que la


pérdida sea total en ambos sentidos, el que exista resos en ambos o que solo los haya en uno y, en
este caso, será necesario considerar si los restos son auditivos o visuales.

Momento en que se produce el déficit sensorial. Sordoceguera congénita, en los dos primeros
años de vida. Si aparecen los motivos responsables después del segundo año de vida, período vital
para la adquisición del lenguaje, se habla en gral de sordoceguera adquirida.

Orden de aparición: factor importante el que una de ellas sea congénita. Sordos congénitos
pueden utilizar la lengua de signos si quedan ciegos después. Si la primera es la ceguera y luego
quedan sordas pueden comunicarse oralmente. Si se queda sordociega repentinamente o
progresivamente, pero antes no lo fue, siempre utilizará el lenguaje oral.

Confluenciade otras deficiencias. Pueden existir lesiones neurológicas que condicionan el


desarrollo. La deprivación sensorial en la que han vivido algunas personas con sordoceguera, con
intervención tardía, condiciona la existencia de déficits madurativos y cognitivos irreversibles.

Ambiente estimular, entorno cultural, familia. Cualquiera de estos contextos debe siempre ser
analizado por lo que repercute en el sordociego.

8.2.2. Enfermedades y causas más frecuentes que provocan sordoceguera

Las principales causas de sordoceguera congénita son los nacimientos de los grandes prematuros,
la meningitis, y otras enfermedades víricas, los traumatismos perinatales o postnatales y
síndromes diversos como el CHARGE, Optiz, Cornelia de Lange,... La rubeola ha dejado de ser una
causa importante gracias a la vacunación de las mujeres gestantes (excepto algunos brotes por la
inmigración o en grupos reticentes a la vacunación).
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En el caso de la sordoceguera adquirida el síndrome de Usher es la causa más frecuente aunque


cabe mencionar también el síndrome de Wolfram con incidencia menor, también genética pero se
manifiesta generalmente en la adolescencia.

Existe la sordoceguera producida a causa del deterioro de la audición y visión como resultado de la
edad avanzada en personas que eran solo ciegas o solo sordas o incluso en las que no eran ni
sordas ni ciegas.

Representativos en cuanto a frecuencia:

Prematuridad: riesgo alto de presentar problemas visuales y auditivos. La retinopatía del


prematuro (fibroplasia neurosensorial) provoca grandes alteraciones visuales, incluso ceguera; y la
sordera neurosensorial. A veces otros problemas de salud recogen toda la atención y no se
atiende a este déficit auditivo.

Embriopatía rubeólica: infección del embrión. El niño puede nacer con diversos problemas:
cardiopatías congénitas, cataratas u otros problemas sensoriales; y la sordera neurosensorial. La
sordoceguera es frecuente entre estos niños.

El síndrome de CHARGE. Diagnosis de grupo de malformaciones congénitas que incluye un


conjunto de anomalías con repercusión en la vista y el oído muy variable de un caso a otro:
C – Coloboma (carencia de partes del iris o de la retina) / parálisis facial y problemas al tra-
gar.
H – Heart – Defecto del corazón (persistencia del conducto arterioso, soplo cardiaco y
otros)
A – Atrexia coanal (Obstrucción de los conductos postnatales)
R – Retraso en el crecimiento y en el desarrollo físico y/o en e SNC
G – Genital and urinary abnormalities: Hipoglasia genital (desarrollo genital incompleto)
E – Ear abnormalities and hearing loss. Deformaciones de oído gralmente unidas a una
pérdida auditiva significativa.

El síndrome de Usher. Estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión


progresiva, producida por una retinosis pigmentaria que afecta al 50% de la población con
sordoceguera. Es enfermedad hereditaria (padre y madre portadores del gen). Tres tipos frecuen-
tes:
– Síndrome de Usher Tipo I: deficiencia auditiva profunda. Síntomas de la retinosis
pigmentaria detectados en torno a la pre o adolescencia. Dificultades en el equilibrio.
Más frecuente.
– Síndrome Usher Tipo II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse y la defi-
ciencia visual no es detectable. La afectación auditiva oscila entre moderada y severa.
Aparece en torno a la pre o adolescencia. Desarrollo normal del lenguaje. La pérdida
auditiva es estable, así como la no existencia de problemas en el equilibrio.
– Síndrome de Usher Tipo III: sin manifestar problemas de visión ni audición. Aparición
de síntomas más tardía que en el caso de los de Usher II. Pérdida de oído progresiva y la
ininteligibilidad del habla se ve rápidamente afectada. La retinosis pigmentaria antes
detectada, y la evolución es más rápida que en la Usher II.
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Síndrome de Wolfram o de Didmoad: Manifiestan una atrofia óptica bilateral cuya edad de
comienzo se encuentra entre los 2 y los 24 años, en la mayoría antes de los 15 añ. La visión se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simétrica en una de las principales
características. El deterioro auditivo empieza durante la primera década de vida, pasa de ser
pérdida suave a moderada. Se deteriora en la segunda década y en la tercera es ya intensa. Más
marcado en frecuencias altas y se extenderá también en las bajas. La diabetes mellitus precede al
inicio de la atrofia óptica y también a la detección de la pérdida auditiva.

8.2.3. Prevalencia

No se conoce con exactitud el número de personas sordociegas que hay en España pero por
estadística comparada se puede llegar a inferir que 15 de 100.000 habitantes son personas con
sordoceguera.

8.3. Grupos de personas sordociegas. Aspectos diferenciadores


8.3.1. De acuerdo al momento de aparición

Las personas sordociegas se suelen agrupar:


1.- de acuerdo al momento y el orden de aparición de las deficiencias sensoriales,
2.- considerando el nivel de funcionamiento de la personas.

Personas con sordoceguera congénita. Nacen con sordoceguera o les sobreviene antes del inicio
de la adquisición del lenguaje: Necesitarán apoyo para conocer y entender el mundo; si no hay
restos auditivos ni visuales tendrán dificultad para desarrollar comunicación y lenguaje. El tacto y
la propiocepción son las vías de entrada de información necesarias pero el aprendizaje es más len-
to. El oído y la vista facilitan percepción global de la realidad). Si hay restos visuales y auditivos es
más fácil aunque con dificultad y necesitarán intervención especializada. Presentan conductas es-
tereotipadas o comportamientos problematicos derivados. Apoyo necesario para desarrollo de
independencia.

Personas con sordoceguera adquirida. Bagaje de conocimiento y poseen experiencia visual y/o
auditiva. Clara conciencia de la pérdida que han sufrido.

En función del momento y el orden de aparición de cada uno de los déficits, existen los tres
subtipos:
1.- Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y pérdida de visión adquirida:
– nacen con sordera profunda y se comunican con lengua de signos. No llegan a conseguir
dominar el sistema Braille. No pueden apoyarse en lectura labial. Deben comprender
que padecen una 2ª deficiencia y eso les produce desajustes emocionales.

2.- Personas sordociegas con deficiencia visual congénita y pérdidda de oído adquirida:
– se expresan en lengua de signos.
– Para recibir mensajes de sus interlocutores aprenden nuevos sistemas de comunicación
que se puedan percibir por el tacto. No se pueden apoyar en el contexto y en lect.
Labial. Dificultad para movilidad independiente al no poder apoyarse en la audición.
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3.- Personas nacidas sin deficiencias visuales o auditivas y que sufren una pérdida de audición y vi-
sión durante el transcurso de su vida:
- comunicación expresiva oral.
– deficiencia visual dificulta el apoyo en el contexto y en la lectura labial.
– Necesitan aprender sist de comunicación que se puedan percibir a través del tacto,
escritura en palma, dactilológico,...
– apoyo psicológico para el ajuste a su nueva situación. Deberán aprender lenguaje Braille
o usar herramientas tiflotécnicas.
– Conseguirán o no desplazarse sin apoyo. En lugares ruidosos necesitan siempre de
apoyo especializado y en función del resto visual en el desplazamiento, itinerarios y lu-
gares desconocidos.

8.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento

La situación de motivación o bien la privación sensorial que rodea a la persona sordociega, el


momento de inicio de la intervención respecto a cuando se produjo la sordoceguera y las
capacidades individuales genéticas, dan como resultado personas con sordoceguera con diferentes
posibilidades de funcionamiento.

1.- Bajo nivel de funcionamiento: niños, jóvenes y adultos que no se comunican en absoluto o
cuya comunicación queda limitada a aspectos muy básicos. Personas que no consiguen el impulso
o deseoo para interacctuar con y aprender sobre, el entorno y en quienes confluyen habitualmen-
te. Frecuentemente son sordociegos congénitos y sufren alteraciones en su comportamiento
necesitando apoyo especializado.
2.- Nivel medio de funcionamiento: agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por
el mundo cognitivamente . Algunos generan estrategias elementales para la resolución de
problemas y de llevar una vida semi-independiente con apoyo. Pueden comunicarse con sus
propios gestos o con signos convencionales. Presentan o no problemas en comportamiento y con
entrenamiento, apoyo y supervisión llegan a desarrollar habilidades y estrategias que les permiten
realizar, algunas o muchas de las tareas comunes de la vida diaria.
3.- Alto nivel de funcionamiento: agrupa a sordociegos sin otro límite cognitivo que el derivado de
la propia sordoceguera. Demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos
hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida normalizada si cuentan con el apoyo
especializado. Pueden utilizar ayudas técnicas pero hay factores para algunos por los que le resul-
ta complicado su uso (v.g. Edad) Quien las utiliza puede obtener información a distancia pero no
ayuda en la cotidianidad diaria.

8.4. Sistemas de comunicación de las personas con sordoceguera

Desarrollar un sistema de comunicación debe ser seleccionado de acuerdo a las características


sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es responsabilidad del
profesional que interviene con la persona con sordoceguera para apoyar su comunicación. Cada
una tiene sus habilidades, capacidades y una historia personal respecto a características
sensoriales, entorno familiar y social y oportunidades educativas.

Imposible pensar en un único sistema de comunicación válido para todos. Hay capaces de apren-
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013 M.Goretti González

der y utilizar dif sistemas de comunicación, otros manejan uno solo; hay los que se comunican con
gestos naturales y algunas no se comunican.

> Sistemas alfabéticos: deletreo de la lengua oral sobre la palma de la mano de la persona
sordociega. Indicados para los que se comunican oralmente y/o conocen el código lecto-escritor.
Existen variaciones y formas de realizar este deletreo:
– Sistema dactilológico táctil o en palma: deletrea el mensaje en la palma de la mano.
Cada letra es configuración concreta, tomada del sistema dactilológico que utilizan los
sordos para deletrear en el aire nombres de las personas o el de cosas. El habitual
utilizado por personas ciegas que pierden audición.
– Mayúsculas en palma: interlocutor escribe mensaje en mayúsculas dibujando las letras
de cada palabra, una a una, con el dedo índice de su manno sobre el centro de la palma
del sordociego, de modo que cada letra se escribe sobre la anterior. Para personas que
han visto y oído y quedan sordociegas.
– El “Dedo como lápiz”: interlocutor toma dedo índice del sordociego y dibuja el trazo de
las letras sobre una superficie o en el aire. No se apoya en el tacto sino en la memoria
muscular por lo que es útil para la persona con el tacto afectado.

> Sistemas no alfabéticos o signado:Transmisión de una palabra o una idea completa a través de
un signo:
– Gestos naturales: elemental y primaria. Gestos naturales relacionados con la
funcionalidad del objeto al que representan o con la acción que quieren simbolizar.
Signos espontáneos apoyados en la experiencia vivida y expresan globalmente una ne-
cesidad o un deseo que solo comprenden los más familiarizados con las actitudes del
sordociego. Primera forma de comunicación de los sordociegos congénitos.
– La lengua de los signos: sistema de signos convencional. Lengua de las personas sordas
reconocida por Ley de 27/2007 de 23 octubre, que se estructura de manera diferente a
la oral, en un espacio determinado y mediante movimientos concretos de manos, bra-
zos, tronco y el rostro. Los nacido sordos deben hacer ciertas adaptaciones a la misma,
que variará según el resto visual que tengan. Si carece de restos necesitará recibir la
lengua de sgnos a través del tacto y para ello colocará sus manos sobre el interlocutor
para percibir espacialmente el mensaje signado.

> Otras formas de comunicación: Algunos mantienen resto auditivo y son capaces de recibir
mensajes oralmente en voz alta o a distancia corta. Otras personas se comunican a través de
escritura en tinta o en Braille y frecuentemente mediante ordenador y uso de otros dispositivos
móviles.

8.5. Intervención en personas con sordoceguera

Los programas con personas sordociegas congénitas tienen el objetivo del desarrollo cognitivo,
comunicativo y lingüístico, aunque dependiendo del momento de intervención se incorporan otras
áreas.
Los programas para las personas con sordoceguera adquirida, tienen como objetivo el ajuste de la
persona a su nueva situación sensorial con todo lo que ello implica en lo personal y en la
adaptación de su forma y sistema de comunicarse. También el conseguir estrategias para que se
desarrollen con una vida autónoma.
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8.5.1. Personas con sordoceguera congénita

Estas personas con sordoceguera congénita tienen dificultades para hacerse una imagen del
mundo y para adquirir modelos en los que basar su comportamiento. Si no se interviene su mundo
quedará reducido al de su propio cuerpo, nada existirá fuera de sí, por lo que no tendrá razón para
explorar o comunicarse.

> Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingüístico en el niño con sordoceguera congénita.


El gran problema es conocer lo que hay o pasa al alrededor del niño con sordoceguera, que se
interese por ello, que aprenda a mostrar interés de forma que pueda ser entendido por los otros y
comprenda lo que otros comunican. Por tanto, la intervención debe ofrecer una respuesta
proponiendo una forma de acceder a su entorno y a la cultura de la sociedad en la que vive.
Necesita tener a su lado a alguien que le comparta sus ojos y oídos. La familia tiene un papel prin-
cipal pero necesita a los profesionales como mediadores y guías . El objetivo de la intervención es
desarrollar tanto como sea posible el potencial individual para hacerle útiles y que adquieran el
lenguaje. La meta es la búsqueda de un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingüístico acorde con
las características personaless. Afrontarlo supone atender los siguientes retos:

1.- El Desarrollo e integración perceptiva: Sensación y percepción se producen en un proceso


unitario y continuo que puede ser interpretado como inicio del sistema de procesamiento de la in-
formación y cuando alguno de los sentidos está dañado, el cerebro se esfuerza en obtener, a través
de los otros sentidos, los datos necesarios para organizar la información de forma que pueda ad-
quirir significado. La personas sordociega construye su conocimiento a partir de las percepciones
que elabora desde las sensaciones y “etiquetará” a esas percepciones, de acuerdo a su experiencia
y a como los demás las nominen, estableciendo así las primeras categorías. La percepción de una
experiencia será esencialmente táctil, olfativa, propioceptiva y gustativa. La imagen mental estará
ligada a la forma en que su sistema perceptivo integre la información recibida y el modo en el que
la actividad cognitiva la procese y almacene. Esa imagen coincidirá muy poco, o nada, con la de
alguien que ve y oye y que comparte la misma experiencia. La diferencia complica la negociación
de significados y el acuerdo en el “etiquetado” o forma en que las cosas se nombran. Compartir
significados y generar vocabulario compartido es el primer y mayor objetivo que debe superar el
profesional que interviene.

2.- La interacción comunicativa. Primer nivel de intervención.Nivel de mayor dificultad porque re-
quiere implementar en personas que perciben realidades diferentes, procesos de relación y
conocimiento que en el común de los humanos se adquiere naturalmente. El recien nacido cuenta
con su madre que le hace comprobar de forma inmediata el interés que para ella tienen sus
acciones. Pero cuando la madre se enfrenta a un interlocutor (hijo) con diferentes condiciones de
captación de estímulos, le resulta difícil o imposible reconocer y mostrar eese comportamiento de
sobreinterpretación ante las conductas del niño por lo que se produce situaciones de “bloqueo”
que interrumpen el proceso interactivo.
Romper la situación de “bloqueo” es el objeto de este nivel de intervención.
3.- El desarrollo de la comunicación. Segundo nivel de intervención: este nivel se propone el
desarrollo de la comunicación e incluye como objetivos: motivar la atención compartida, favorecer
el desarrollo de expresiones, desarrollar la representación simbólica a través de la negociación de
significados, motivar el diálogo conversacional y desarrollar la capacidad de imitación. Trabajo este
que ha de ser continuo tras el nivel anterior.
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4.- El desarrollo del lengua: el objeto de trabajo es el desarrollo del lenguaje como requisito para
que pueda ser finalmente competente en una lengua: aumentar el vocabulario compartido,
mejorar la regulación de la acción conjunta, favorecer el paso del signo natural al convencional,
apoyar la formación de conceptos y establecimientos de categorías y desarrolllar la capacidad de
hacer inferencias deductivas.
La dificultad reside en lograr un ambiente comunicativo equivalente al que disfrutamos los que
vemos y oímos. Conseguir que la persona pueda contar con muchos interlocutores, que siendo
capaces de hacer los contextos asequibles perceptivamente para ella a la vez sean competentes en
una forma de comunicación, en un lenguaje, que la persona con sordoceguera pueda captar,
compprender y a la vez imitar para convertirse en un interlocutor activo.

8.5.2. Personas con sordoceguera adquirida

Personas que han desarrollado su lengua y han tenido experiencias visuales, auditivas o ambas. Lo
prioritario es su ajuste a la nueva situación y la búsqueda de forma alternativa de comunicación.
Los primero sordos y luego con el añadido de la ceguera, utiliza la lengua de signos pero luego
debe adaptarla a través del tacto y dejan de poder apoyarse en el contexto. Quienes se expresan
oralmente primero tuvieron una div.funcional visual y poco a poco, o repentinamente quedan
sordas o los que veían y oían y ahora carecen de ambos sentidos, necesitan aprender a recibir, a
través del tacto, los mensajes deletreados que sus interlocutores emiten oralmente. La
importancia del “otro”, del compañero en la comunicación, hará que sea posible o no.

8.6. Recursos de apoyo


8.6.1. Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el Guía – intérprete

> Guía intérprete: profesional que interpreta y traduce la información de la Lengua de signos
española (LSE) a la legua oral. Aporta la información del entorno tanto contextual como lingüística.
Y es guía en los desplazamientos.

> Mediador comunicativo para personas con sordoceguera: profesional que media
comunicativamente, acercando a la persona a la realidad sociall y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y siste. alternativos. Respetar iniciativas e
intereses de la persona con la que interviene y saber cómo conducir la relación sin dirigirla.

8.6.2. Productos de apoyo

Las ayudas técnicas posibilitan pero no eliminan completamente las grandes barreras con las que
se encuentran los sordociegos en los diferetes ámbitos. Existen variedad según los restos auditivos,
visuales o ambos que aún posea la persona. Tenemos:
> ayudas técnicas auditivas para la mejora de la comunicación oral: prótesis auditivas,
dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.
> tecnologías y ayudas técnicas que permiten el acceso a la información y a la comunicación a
distancia a través de internet y a la telefonía móvil: acceder a tecnología estándar. Serían las
propias de la Tiflotecnología.
> ayudas técnicas para la vida independiente: para la movilidad y para la independencia en la
propia vivienda (ampliación de sonidos y la vibración).
... 33 páginas ¡Increible! Dichosa de poder
entender tanta letra, verlas y escuchar el sonido de mis dedos mientras se deslizan en el teclado.
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Capítulo 3. DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA


Esquema
DIVERSIDAD FUNCIONAL
AUDITIVA

ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA

FACTORES DE RIESGO E Impacto en el ámbito


IMPACTO DE LAS personal, educativo y
Factores de riesgo socio - laboral
ALTERACIONES DE LA
FUNCIÓN AUDITIVA

DETECCIÓN, EVALUACIÓN E
INTERVENCIÓN Intervención
Procedimientos

Desarrollo del Ámbito educativo


lenguaje oral
Restos auditivos PRODUCTOS DE APOYO
Vida cotidiana

Comunicación a
distancia
1. INTRODUCCIÓN

Defender el uso del concepto de diversidad funcional acentúa las características positivas de las
personas y la necesidad de cambios del entorno para que este sea más accesible dentro de su
rango de funcionamiento.

2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA


2.1. Sordera e Hipoacusia

La audición comprende un conjunto de fenómenos fisiológicos y psicológicos que permiten dotar


de significado al fenómeno físico del sonido. La vibración de moléculas constituye el sonido,
impactando esta sobre el cuerpo en un aparato sensorial altamente especializado: el oído.
Las moléculas de aire (agua ->acuático) llegan al conducto auditivo externo, y presionan la
membrana timpánica, entre oído externo y medio. La vibración del tímpano genera la movilización
de una cadena de huesecillos: martillo, yunque y estribo. El último como émbolo, comprime el
oído interno, que es donde se encuentra el caracol o cóclea (estructura con fluidos: peri y

M.Goretti González 1
endolinfa) que tienen diferente carga eléctrica. Cuando el estribo presiona sobre la ventana oval,
se mueven los fluidos y se produce intercambio de iones que posibilita el origen de un impulso
eléctrico que se inicia en las células ciliadas de la cóclea y se propaga a través del nervio auditivo
hasta llegar a áreas cerebrales ubicadas en la parte superior interna del lóbulo temporal. Aquí
comenzará la transformación de lo fisiológico por los psicológico (representación mental de origen
acústico, verbal o no).

Se produce una sordera cuando se cuenta con algún problema en el inicio o desarrollo de
cualquiera de los procesos descritos. Alguno de ellos impide la recepción y transmisión del sonido
(hipoacusia), hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido mediante la audición (cofosis).
Sordera e hipoacusia implican matices diferenciales, aunque son utilizados como sinónimos.

2.2. Tipos de sordera según el grado de pérdida auditiva

Cada persona con sordera va a ser diferente de otra, por lo que se ha de conocer en qué grado se
pueden llegar a manifestar las pérdidas sensoriales en la audición. Atendiendo al grado de pérdida
auditiva resulta oportuno seguir la BIAP – 1997 (organización que reúne expertos internacionales de múltiples
disciplinas como medicina, logopedia, física, psicología, enseñanza, lingüística,... ) la cual determina y clasifica el nivel
de pérdida media en decibelios (dB) y las consecuencias que tiene sobre la audición:
1. Audición infranormal. Pérdida media < 20 dB sin incidencia.
2. Deficiencia auditiva ligera. Pérdida media entre 21 y 40 dB. Se percibe con mucha
dificultad la voz baja o lejana, pero los sonidos ambientales que nos rodean son percibidos.
3. Deficiencia auditiva moderada. Sólo se percibe el habla si se eleva la intensidad de la voz.
Se entiende mejor si se compensa la pérdida auditiva con el apoyo de la información visual
(labiofacial):
- moderadas de primer grado, pérdida entre 41 y 55 dB
- moderadas de segundo grado, entre 56 y 70 dB.
4. Deficiencia auditiva severa. El habla se percibe a intensidad fuerte y cerca al oído. Ruidos
fuertes percibidos:
- primer grado, pérdida media entre 71 y 80 dB y
- segundo grado entre 81 y 90 dB
5. Deficiencia auditiva profunda. Sólo los ruidos muy potentes (sirenas... como las de la poli, las del
mar no... que esas solo “hipnotizan a marineros” ) mientras que la palabra no se percibe. Las dificulta-
des son mayores también según el grado:
- primer grado, entre 91 y 100 dB;
- segundo grado, entre 101 y 110 dB; y
- tercer grado, entre 111 y 119 dB.
6. Deficiencia auditiva total – cofosis. Pérdidas de 120 o más dB, en las que no se percibe
nada.

Alude la clasificación a dB: unidad con valor de cero para el umbral de la audición. Es valor relativo
sobre el que se marcan incrementos de presión de moléculas o intensidad. (V.g. 40 dB es lo normal
para el trascurso de una conversación siendo 40 und de dB. Una intensidad de 140 dB es umbral
del dolor).

Sin embargo no resulta relevante la consideración de la amplitud o intensidad de la onda acústica


en términos de decibelios. Altura o frecuencia ha de incorporarse para poder entender cuando la

M.Goretti González 2
capacidad auditiva es deficiente. La onda sonora (fenómeno vibratorio) supone oscilaciones más o
menos rápidas; la propagación de c/sonido describe un determinado número de ciclos por
segundo, determinando la frecuencia. Se expresa en hercios (Hz). El oído humano es capaz de
captar sonidos cuya frecuencia fluctúa entre los 20 y 20000 Hz. La sensibilidad del oído para
deterctar estos sonidos no es igual en todas las frecuencias, pero a lo largo del tiempo desarrolla
mayor sensibilidad en las frecuencias conversacionales. La curva de Wegel (figura 3.1 – pág.173)
informa de cómo se relacionan frecuencia e intensidad. La consideración de pérdida auditiva y las
posibilidades de mayor o menor éxito en una intervención basada en el entrenamiento o
rehabilitación auditiva, dependerán del grado de pérdida de la capacidad de restitución que se
consiga mediante ayudas protésicas.

En la hipoacusia se diferencian niveles de audición dispares con implicacioes diferentes para la in-
tervención:
– Audición normal: capacidad para reconocer e imitar cualquier sonido del habla ( ya sea
con pérdidas ligeras y moderadas 1ºgrado con prótesis auditiva).
– Audición funcional: capacidad para conocer palabras y frases sin apoyo del contexto
(con pérdidas moderadas de 2º grado y severas de 1º grado con adaptación protésico y
entrenamiento auditivo).
– Audición residual: aquellos en los que para percibir el habla se necesita del apoyo de la
visión y de referencias contextuales. (El caso de sorderas severas y profundas aún con
equipamiento protésico, no obtienen buen rendimiento del mismo).

La hipoacusia estaría relacionada con la pérdida que implica niveles de audición funcional y la
sordera estaría asociada a los niveles de audición residual.

2.3. Tipos de sordera según el momento de aparición

Se distingue entre sorderas congénitas, prelocutivas o prelinguales, perilocutivas o perilinguales,


y postlocutivas o postlinguales.
1. Sorderas congénitas : origen durante la gestación o en los tres primeros meses de vida.
2. Sorderas prelocutivas: comprendidas entre los tres meses y dos años.
3. Sorderas perilocutivas: adquirida entre los dos años y los cinco. Etapa en las que el
lenguaje alcanza cotas de gran relevancia. Se incrementa exponencialmente y se
automatizan los procesos morfosintácticos, asumiendo dependencia del lenguaje para la
comunicación (algunos no las consideran).
4. Sorderas postlocutivas: posterior a los cinco años.

El cerebro está programado para que determinados sistemas y/o conexiones posibiliten la adquisi-
ción y dominio de productos tan complejos como el lenguaje. Es la psicología del desarrollo, la que
nos informa acerca de qué hitos se van produciendo en su desarrollo siguiendo la secuencia
cronológica, además de una integridad biológica precisando de la experiencia y para la adquisición
del lenguaje oral, de la experiencia sensorial auditiva.

Para comprender y expresar ideas utilizando el lenguaje oral se hace tras haber logrado madurar y
automatizar aptitudes que requieren de una audición funcional. La fonología es la base de la

M.Goretti González 3
lengua oral. Puede diferenciar e identificar los sonidos dentro de secuencias acústicas que
conforman la base a partir de la cual se construirá el léxico con sus combinaciones y variaciones
morfológicas.

Avanzando cronológicamente, las estructuras corticales tienen menor capacidad para configurar
los sistemas que asumen la gestión eficaz de la información auditiva, fundamentalmente del
lenguaje oral, si se permanece ajeno a la exposición sensorial auditiva. Cuanto más tarde se
produzca la pérdida auditiva, con la mayor exposición, se habrá gozado de más oportunidades para
que la disposición al desarrollo lingüístico haya progresado con éxito.

2.4. Tipos de sordera según localización y mecanismo funcional

Tenemos sorderas de transmisión, neurosensoriales y sorderas mixtas.


1. Las de conducción u obstructivas cuando la dificultad se sitúa en el oído externo o medio,
afectando a la entrada y transmisión del sonido por la vía aérea. Aparecen por malforma-
ciones del pabellón auricular y/o conducto auditivo externo, alteraciones morfológicas o
funcionales de la membrana timpánica y/o cadena osicular,... Tienen buen pronóstico en
cuanto la cirugía es un buen remedio. La otitis media crónica podría ser otra manifestación
que redunda en hipoacusia de conducción. Su repercusión sobre el desarrollo del lenguaje
dependerá de la disminución que causa y la frecuencia con que aparece. Se presta atención
a las deficiencias conductivas de carácter “estructural” (anomalías anatómicas que
producen pérdida durante meses e incluso años sin recibir tto quirúrjico).
2. Las sorderas neurosensoriales o de percepción: a consecuencia de disfunciones en el oído
interno o en las fibras nerviosas que conducen el mensaje acústico hacia nuestro córtex
auditivo (también sorderas centrales). Se encuentran pérdidas severas y profundas, que sí
son genéticas o adquiridas tempranamente, dificultando la distinción y diferenciación de
sonidos propios de la lengua oral y con ello dificultad en el desarrollo lingúístico.
3. Las sorderas mixtas (menos frecuentes) en donde se combinan deficiencias en la
conducción como probl.neurosensoriales.

3. ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA

Se consideran tres grupos de causas de la sordera: genéticas, adquiridas y desconocidas. Se han


distribuido porcentualmente entre 20, 40 y 40 %. No obstante en los últimos años se ha
modificado, pues las hipoacusias de inicio precoz se estiman que responden al 60% a causas
genéticas y un 40% se deben a factores ambientales.

Dentro de las sorderas genéticas se suele establecer una diferencia entre sindrómicas y no
sindrómicas (¡qué originales...!) Entre las hipoacusias genéticas prelocutivas un 30% son de carñacter
sindrómico, apareciendo la sordera como factor más asociado a otras manifestaciones clínicas. La
hipoacusia es un síntoma identificable en más de 400 síndromes diferentes. En el 70 % restante, no
se asocia a ninguna manifestación clínica, por lo que es más dificil detectarla. Pueden ser
autosómicas recesivas (82%), autosómicas dominantes (15%), ligadas a los cromosomas sexuales o
mitocondriales (1%).

A día de hoy, hay más de 50 genes relacionados con la presencia de sordera. Los más conocidos los

M.Goretti González 4
encargados de codificar las conexinas, familia de proteínas responsables de la formación de
canales intercelulares. El gen GJB2 codifica la conexina 26 implicada en la unión y la comunicación
de las células ciliadas de la cóclea (40% de las sorderas neurosensoriales severas y profundas) .
Otros casos de hipoacusias se deben a diferentes alteraciones producidas durante el embarazo
(rubéola, gripe, drogas,...) o a partir del nacimiento ( hipoxias perinatales, traumatismos,
ototóxicos, meningitis, ...)

Hay que ser conscientes igualmente de la posible interacción de factores hereditarios y


ambientales, de modo que en ocasiones no se puede hablar con determinación de un origen
ambiental sino de factores genéticos subyacentes que lo propician.

La etiología de hipoacusias neurosensoriales congénitas puede ser descubierta muchas veces


mediate anamnesis, al identificarse causas ambientales en un 35% casos. En el resto, el diagnóstico
genético será de gran ayuda para prevenir, diagnósticar, pronosticar, tratar y, en el caso de
probables transmisiones hereditarias, determinar la posibilidad de contar con más descendientes
sordos.

Referiendose a prevalencia, las cifras oscilan en gran medida según qué tipos de pérdida autditiva
sean consideradas. La tendencia actual es la de centrarse en las pérdidas auditivas permanentes
presentes desde la infancia que incluyen hipoacusias neurosensoriales y de conducción debidas a
deficiencias estructurales. En esta línea se puede hablar de prevalencia en sociedades occidentales
de 1 por cada 1000 niños con pérdidas de 40 dB o más en el mejor de los oídos. Si se contemplaran
pérdidas más ligeras y se incluyeran las sorderas unilaterales, se elevaría a entre 2-3 niños de 1000

En un estudio clásico en España a partir de 12.839 recien nacidos se apreciaban una incidencia de
la hipoacusia de 2,8 por 1000 . Las sorderas de grado severo se encontraban en un 0.77/1000 y en
recien nacidos con factores de riesgo se elevaba a 2,13 de 1000.

Atendiendo a los datos de la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones


de Dependencia llevada a cabo por INE 2008 en España, podemos entender a partir de la
comparativa con la Diversidad funcional sensorial visual, la relevancia de la Auditiva (entre 0-5
años -> 5,2 /1000 niños manifiestan una deficiencia en la audición, frente al 1,5/1000 que cuentan
con deficiencias en la visión. Existe un incremento progresivo de población que con la edad
manifiesta dificultades auditivas, incidiendo en diversos grados.

4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN AUDITIVA


4.1. Factores de riesgo

Entre un 8-10% de recién nacidos cuenta con factores de riesgo específico para desarrollar una
pérdida auditiva permanente. Halpern, Hosford-dunn y Malachowski (1987) identificaron de
entre 20 factores, cuatro relevantes en la pérdida auditiva:
1. nº de días que el recién nacido pasa en cuidados intensivos,
2. edad gestacional en la que nace,
3. presencia de infecciones TORCH (por agente infeccioso tipo virus: rubéola, citomegalovirus,
herpes,... y
4. presencia de anomalías cráneo-faciales.

M.Goretti González 5
Los factores de riesgo más investigados establecidos por JCIH,1994 son:
1. historia familiar de pérdida auditiva congénita,
2. Infecciones congénitas commo TORCH,
3. anormalidades cráneo-faciales, incluso anormalidades morfológicas del pabellón auricular,
conducto auditivo, nariz y garganta,
4. peso < 1500 gr al nacer,
5. hiperbilirrubinemia que requiera transfusión sanguínea,
6. medicación ototóxica incluyendo los aminoglucósidos, utilizados en varios ciclos o en
combinación con diuréticos del asa;
7. Meningitis bacteriana,
8. Valores en APGAR de 0-4 en primer minuto y de 0-6 a los cinco minutos,
9. Ventilación mecánica durante cinco días o más (ECMO: oxigenación de membrana
extracorpórea) o hipertensión pulmonar persistente;
10. Signos o hallazgos asociados a algún síndrome conocido

Cone-Wesson et al.(2000) analizaron 2995 recién nacidos mediante audiometría por refuerzo
visual. Se encontró nº significativo que habían contado con algún factor de riesgo, y otros tantos
no. Constataron la presencia de 66 niños con pérdidas bilaterales. Identificaron el uso de
aminoglucósidos como el factor de riesgo con mayor presencia (grupo de antibióticos bacterianos
cuyo uso prolongado a dosis altas puede causar daño auditivo) y en personas portadoras de muta-
ciones genéticas aumenta la susceptibilidad, generando daño en células ciliadas de la cóclea.
Diferentes estudios informan de una alta presencia de la mutación A1555G del genoma
mitocondrial en familias españolas (15-20% de familiares con hipoacusia). Mutación transmitida
únicamente por mujeres y padecida tanto por hombres como por ellas.

Siguiendo con el estudio anterior, el factor de riesgo más relevante asociado a pérdidas
neurosensoriales fue la presencia de signos o hallazgos asociados a síndromes conocidos. Pero sólo
un pequeño porcentaje de niños (6,4%) llegaba a desarrollarla mientras que otros sin historia
previa de factor de riesgo, mostraba las pérdidas. (Esto justifica cribado universal). En la actualidad
se mantienen factores de riesgo reconocidos por la Comisión para la Detección Precoz de la
Hipoacusia que fueron enunciados en 2007 por el Joint Committe on Infant Hearing:
TABLA 3.2. Factores de riesgo relacionados con la sordera:
1. sospecha de hipoacusia o retraso en el desarrollo o en la adquisición del habla y/o del lenguaje.
2. Historia familiar de hipoacusia infantil permanente.
3. Todos los niños, con o sin indicadores de riesgo, con un ingreso en Unidad de Cuidados Intensivos de
Neonatos mayor de cincon días, incluyendo: oxigenación extracorpórea, ventilación asistida, antibióticos
ototóxicos, diuréticos del asa. Independiente de la duración del ingreso: hiperbilirrubinemia que requiera
exanguinotransfusión.
4. Infecciones intraútero como citomegalovirus, herpes, rubéola,...
5. Anomalías cráneo-faciales, incluidas aquellas que interesan el pabellón auditivo, conducto y malformación
del hueso temporal.
6. Hallazgos físicos como un mechón de cabello blanco frontal.
7. Síndromes asociados con hipoacusia o sordera progresiva o de aparición tardía, como la neurofibromatosis,
la osteopetrosis y el síndrome de Usher. Otros como el de Alport, Pendred,...
8. Enfermedades neurodegenerativas como el síndrome de Hunter, neuropatías sensoriomotoras como la
Ataxia de Friedreich y el síndrome de Charcot-Marie-Tooth
9. Infecciones postnatales asociadas con hipoacusia neurosensorial (meningitis bacteriana o víricas,...)
10. Traumatismo craneal, especialmente de base de cráneo o fractura temporal que requiere hospitalización.
11. Quimioterapia.

M.Goretti González 6
Se aboga por incluir nuevos factores como el hipotiroidismo. **

4.2. Impacto en el ámbito personal, educativo y socio-laboral

De forma generalizada, existe una visión de carácter biomédico cuando se intenta pensar aerda de
la concepción y consecuencias de la sordera. No obstante quienes se acercan a la diversidad
funcional auditiva con el fin de intervenir desde una perspectiva social, educativa y/o psicológica
requieren adentrarse en las consecuencias que sobre la persona y su entorno acarrea la hipoacu-
sia.
Hay que huir de la construcción de estereotipos generalizados. Las interacciones múltiples de
diferentes variables tanto audiológicas, psicológicas como relativas a los diferentes contextos de
desarrollo configurarán personas con sordera muy diferentes entre sí. El impacto de ella estará
determinado por las posibilidades de comunicación con que cuente cada persona y por cómo,
tanto ésta como su entorno, se adapten a sus peculiaridades para relacionarse con la información
circundante a lo largo de las diferentes etapas de la vida. Se ha constatado al respecto por las cifras
que existe una mayor incidencia de la hipoacusia conforme se avanza en edad, pero desde un
punto de vista psicológico y social, los aspectos de mayor interés acerca de sus efectos se refieren
a las sorderas congénitas o de inicio temprano.

La primera cuestión a tratar es la respuesta de la familia ante el descubrimiento de una sordera. Un


factor determinante a la hora de modular el efecto de tal noticia es que sean o no sus padres
sordos. En torno a un 90-95% de los niños con sordera son hijos de oyentes, mientras que un
5-10% llegan a un hogar donde sus padres son a su vez sordos (muchos de estos progenitores
desean que el recien nacido lo sea tambien).

Los padres de cualquier niño, tengan o no diversidad funcional, han de buscar respuestas y adoptar
solucioones para un sinfín de interrogantes asociados a su papel de crianza. Suele ser habitual
pasar por una primera etapa centrada en aspectos diagnósticos de carácter médico y audiológico
en que las preocupaciones se centran en determinar de forma concluyente la presencia de
sordera, su grado, el origen y las posibilidades de intervención basadas en el uso de prótesis audi-
tivas. Datos informan acerca de cómo se ha reducido la edad y el tiempo dedicado a este tipo de
cuestiones. Conforme avanza la comprensión de los padres acerca de qué supone la sordera y
comienzan a entender que no es solo un déficit biológico, sino de un fenómeno que tiene impli-
caciones de actuación de otros profesionales relacionados con la intervención temprana y la
educación (logopedas, psicólogos, maestros especialistas,...)

Cómo comunicarse con el niño, a través de qué medio favorecer su conocimiento del mundo
rodeante es la cuestión más controvertida en torno a la sordera. Se ha debatido acerca de la con-
veniencia de usar códigos orales o códigos viso-gestuales. Cuando se trata de desarrollar la lengua
oral, el sistema empleado para procurar el acceso a la misma también ha sido objeto de discusión.
Desde la investigación, tratar del impacto de la sordera sobre el desarrollo comunicativo, cognitivo
y socio- afectivo, valorar los logros educativos alcanzados por personas sordas o cuestionar su nivel
de acceso al mundo laboral, ha conducido generalmente a interpretar los resultados a la luz de las
formas de comunicación desarrolladas con el fin de determinar su efecto.

Con relación al desarrollo de la comunicación e interacción social se ha utilizado población infantil


con sordera para profundizar en el conocimiento acerca de la teoría de la mente (TOM) y de la

M.Goretti González 7
cognición social en general. La posibilidad de acceder de forma temprana a intercambios
comunicativos de calidad, propicia el desarrollo de la TOM permitiendo que los niños se
aproximen de forma efectiva a explorar los estados mentales de los demás. Con niños de entre 3
y 8 años, encontraron que los sordos, hijos de oyentes mostraban un retraso significativo en tareas
relativas a la TOM (independiente de que usaran inglés oral o lengua de signos). Por el contrario
otros estudios evidenciaban que hijos sordos de padres sordos tenían un rendimiento comparable
al mostrado por oyentes de la misma edad (diferencia radica en el dominio temprano compartido
del código de comunicación -> LSA para hijos de padres sordos e inglés oral para el caso de los
oyentes)
¡...tela marinera el trabalenguas!
Los niños sordos, hijos de oyentes, aunque se hubieran aproximado a la LSA, lo hacían de forma
tardía y sin ser el código de comunicación compartido con sus padres. Meristo y col. 2007
demostraban superioridad en tareas de falsa creencia de niños sordos expuestos tempranamente
a códigos viso-gestuales frente a niños sordos educados en lengua oral italiana con el apoyo de
lectura labiofacial. Estas investigaciones mostrarían efecto positivo del uso temprano de códigos
viso-gestuales sobre la calidad y complejidad de los intercambios comunicativos, el desarrollo de
habilidades mentalistas y, en consecuencia, sobre el desarrollo socio-afectivo.

Otros estudios constatan que los niños sordos tienen dificultades para realizar bien, tareas que
implican aprendizaje y manipulación de información con carácter secuencial (incluso sin ser
estímulos auditivos. Esto proporciona evidencia de la hipótesis del andamiaje auditivo: la práctica
con tareas que implican procesamiento de información auditiva actuaría como elemento
fundamental y decisivo para el correcto desarrollo de habilidades cognitivas grales relacionadas
con la representación de información presentada secuencialmente. El andamiaje se producirá
debido al fortalecimiento de conexiones neuronales entre áreas corticales temporales y frontales.
En deprivación sensorial auditiva el andamiaje no tendría lugar.

Acentuar la importancia de acceder a códigos comunicativos de carácter viso-gestual, valorarán


importancia de los hallazgos relacionados con la exposición temprana a la lengua de signos y las
mejoras en cognición social; y quienes destacan la relevancia del entrenamiento auditivo y
acercamiento lo más precoz posible a la lengua oral, deben aferrarse a los resultados de la
hipótesis del andamiaje auditivo.

Con relación al debate lengua oral v.s. lengua de signos se discute actualmente sobre la base de
conclusiones de la investigación, más allá de posturas sustentadas en creencias o en la
conveniencia de usar una u otra para la potencial integración posterior. Gran parte de la
investigacón desarrollada en S.XX nos dibuja el impacto desalentador de la sordera, describiendo
efectos negativos de la misma atribuida a la hipoacusia y no al enfoque erróneo en la intervención.

Refiriéndonos al desarrollo cognitivo, la investigación mostró que los sordos severos y profundos
eran menos hábiles que los chicos oyentes en el manejo de juego simbólico. Accedían a este más
tarde y experimentaban retrasos y limitaciones que se acumulaban con el paso del tiempo. Los
sordos más aventajados en lenguaje oral mostraban un mayor número de conductas de
planificación y un ritmo de evolución más rápido.

En el desarrollo del pensamiento lógico, los sordos mostraban menor habilidad en la


representación mental de la realidad, en la formalización del pensamiento, en la formulación de

M.Goretti González 8
hipótesis, en planificación de estrategias, abstracción y memoria verbal.

Hay que sumar evidencias acerca de los bajos niveles mostrados en lectura y en su rendimiento
académico. Todos estos obstáculos repercuten sobre su proyección haciendo que muy pocos
superen los estudios de secundaria y que sean uno de los colectivos con diversidad funcional que
en menor número acceden a los estudios superiores.

Desde un punto de vista emocional, se documenta una alta prevalencia de trastornos mentales
entre adolescentes sordos. En setenta estudiantes holandeses con promedio de 16,9 años, un 46%
con algún tipo de trastorno mental de acuerdo con criterios diagnósticos del DSM-IV. Resulta lla-
mativo que únicamente 3 de los 32 hubieran ido a consulta en salud mental. Muchas de las difi-
cultades que experimentan los sordos en su desarrollo no se deben a la sordera, y obedecen al
déficit informativo y experiencial, a la menor motivación que esto lleva consigo, la posesión de un
lenguaje oral de menor calidad y a una interacción social menos productiva. El desarrollo de la
audición funcional con que puedan contar, de la rentabilidad de sus prótesis, de las situaciones en
las que se desenvuelvan, de la riqueza estimular y de la competencia lingüística alcanzada.

Se ha de considerar que la investigación acerca del impacto dela diversidad funcional auditiva se
debe reescribir continuamente de acuerdo con las posibilidades que en cada momento se tenga.

Con relación a las posibilidades laborales la diversidad funcional auditiva es en términos


comparativos, la mejor parada, registrando un 42,8% de ocupación, seguida de la diversidad
fucional visual con un 32,8% Aún así se reconocen lagunas notables en su formación que les
impiden alcanzar niveles superiores de cualificación achacándolas a la falta de formación del
profesorado que les atendió.

La sordera exige de la escuela una preparación especializada y una flexibilidad máxima dentro del
movimiento inclusivo en que se declara inmersa la organización educativa. En la actualidad, apenas
se mantienen algunos centros específicos quee, en muchos casos, cuentan con alumnado en que la
sordera es una más entre las otras diversidades funcionales. Los niños con sordera están siendo
escolarizados en centros ordinarios. Este cambio ha supuesto un sinfín de desafíos cuyas
soluciones podría decirse que todavía están por madurar, pues algunas propuestas educativas
deben mejorar, adoptar decisiones acerca de códigos de comunicación, en torno a metodologías
de acceso a los códigos, sobre adaptaciones en el aula... Los profesionales implicados, su
formación y las redes de comuniación-cooperación entre ellos y los agentes de intervención
eternos serán otro factor de relevancia a tratar.

En el impacto que tiene la sordera desde el punto de vista sociológico, presumiendo de sociedades
plurales y diversas que promueven tolerancia y respeto hacia las minorías, conviene que al modelo
clínico-patológico se deba completar con el modelo sociocultural. La denominada comunidad
sorda, reclama ser vista como grupo con una identidad singular articulada en torno a la cultrura
visual alrededor de la lengua de signos.

La encuesta de la INE (2008) estima que un 1,16 % de la población con diversidad funcional
auditiva entre 6 y 64 años es usuaria de la lengua de signos. Sin embargo, no suelen formar parte
de esta comunidad los sordos que usan la lengua oral (postlocutivos, o los con sordera menos
severa y prótesis).

M.Goretti González 9
5. DETECCIÓN, EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DEFICIENCIAS AUDITIVAS
5.1. Procedimientos de detección y evaluación

El objetivo de la mayoría de países en desarrollo es el cribado (screening) o detección universal en


todo recién nacido. Los primeros cribados restringieron a la población con factores de riesgo, lo
cual implicaba dejar sin detectar entre 40-50% de los neonatos. En EEUU por ejemplo, de
detección de 46,5% de recién nacidos en 1999, pasa a hacerlo al 97,4% en 2007. La detección
temprana resulta esencial, tanto más cuanto mayor el grado de pérdida auditiva. Permitirá
planificar e iniciar cuanto antes una intervención interdisciplinar que comtemple la posibilidad del
equipamiento protésico y la adopción de los procedimientos oportunos de intervención,
incluyendo la decisión acerca del método de comunicación.

A día de hoy existen alto grado de detección de hipoacusia durante el primer mes de vida. En los
80 los estudios determinaban la edad promedio en 16 meses. Investigaciones posteriores, más
amplias y rigurosas diferecian la edad de detección según el nivel de pérdida auditiva y la presen-
cia o no de factores de riesgo asociados. Así, a través de 331 entrevistas realizadas a padres en
centros de salud, informaban que en casos sin presencia de factores de riesgo, la edad media de
detección era de ocho meses, el diagnóstico se establecía en torno a los trece meses y la edad
media de ajuste protésico e inicio de intervención era de dieciseis meses. Para pérdidas entre
ligeras y moderadas era los quince meses, diagnóstico a los 22 meses y ajuste protésico e incio de
intervención a los 28 meses.

En la actualidad gracias a dos técnicas (Otoemisiones Acústicas – OEA - y Potenciales Evocados


Auditivos de Tronco Cerebral – PEATC-) se establece la sospecha de presencia de una sordera días
después del nacimiento.

Las OEA se obtienen mediante un dispositivo que introduce sonido por el conducto auditivo
externo y registra la presencia-ausencia de otoemisiones. Procesan un sonido, y en una cóclea
sana la actividad contráctil de las células ciliadas externas provoca un eco (otoemisión) Las OEA
informarían que la cóclea actúa con normalidad, siendo capaz de transmitir sonidos por debajo de
30 dB

Cuando un recién nacido supera la aplicación se informa de normalidad auditiva y se descarta la


presencia de pérdida sensorial auditiva. No obstante, escaparían sorderas de inicio tardío o
sorderas adquiridas. También se producirán falsos negativos ante la existencia de neuropatía
auditiva. Se trata de una patología acuñada recientemente cuyo origen no está claramente
establecido y qe podría comprender disfunciones de la sinapsis entre las células ciliadas internas
de la cóclea y las dendritas de las fibras nerviosas aferentes, o por problemas del ganglio espiral o
del propio tronco nervioso del par craneal VIII. En estos casos las células ciliadas responden
adecuadamente y la OEA es exitosa, aún existiendo sordera. Un estudio español determinó que un
5,2% de los casos con hipoacusia neurosensorial pasaron OEA a pesar de contar con sordera por
neuropatía auditiva.

Con factores de riesgo o sin ellos y se encuentran hallazgos anómalos, el cribado se completa con
PEATC (antes de los 3 meses). Técnica que consiste en exponer al bebé a estímulos auditivos y se
registra la actividad eléctrica del par craneal VIII mediante electrodos (no es utilizada de forma
genérica) Tanto una técnica como otra se incluyen dentro de los métodos de valoración

M.Goretti González 10
audiológica conocidos como “objetivos” caracterizados por ser aplicables desde edades muy
tempranas al recoger respuestas fisiológicas sin precisar de la colaboración del bebé.

La evaluación más precisa del perfil auditivo a edades tempranas se realiza por profesionales
especializados en PEATC. A partir de los 6 meses, si el niño cuenta con control motor y visión
normal, se puede utilizar procedimientos basados en condicionamiento de respuestas ante
estímulos auditivos que se asocian a elementos visuales (Audiometrías por Refuerzo Visual).
Sentado en el regazo de la madre frente al evaluador se expone a sonidos intermitentes de forma
concurrente a la aparición de un juguete que se ilumina durante la emisión del sonido. Una vez
condicionada la respuesta se expone al niño estímulos auditivos de diferentes frecuencias con el
fin de valorar si hay respuesta de búsqueda. Se estima un margen de error de 10 dB.

Estas técnicas de evaluación son las “subjetivas” que analizan el comportamiento del sujeto a
evaluar y dependen por completo de su colaboración. En los adultos las pruebas son las audiome-
trías. La audiometría tonal consiste en suministrar tonos puros con frecuencias únicas a distintas
intensidades mediante unos auriculares. Debe levantar la mano o apretar un pulsador al percibir
el sonido. Determina la intensidad mínima en que se comienza a oir a lo largo de un amplio rango
de frecuencias.
Las audiometrías permiten expresar el grado de sordera a través de una cifra única en dB. Ras-
treando la agudeza auditiva en diferentes frecuencias, se obtiene un promedio tomando como
punto de partida las intensidades en dB. Requeridas para captar el sonido.

En niños pequeños el procedimiento audiométrico no suele ser posible hsta los cinco o seis años.
Por debajo de esta edad se crean situaciones lúdicas en que se entrena al niño en una actividad
(sonido => poner pieza de puzle,...) son las ludoaudiometrías. Para determinar la intensidad
necesaria para percibir con claridad material verbal la situación consistiría en proporcionar listas
de palabras, pseudopalabras o frases, registrando la intensidad a la que se perciben de forma clara.
Estas son las logoaudiometrías.

5.2. Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

La comunicación es el factor esencial que modulará el desarrollo de las personas con sordera. Hay
que centrarse en conocer las diferentes posibilidades que se tiene para intervenir al respecto y las
consecuencias que suponen sobre la organización educativa. Existen dos vías para la comunicación
en personas sordas: el uso de la lengua oral y el uso de la lengua de signos.
– La lengua de signos no debería ser concebida como un enfoque u orientación, ni como una
metodología o métodos, ni como técnica. Es un sistema lingüístico con conjunto de signos
(repertorio léxico) que puede ser descompuesto para su análisis en constituyentes más
elementales que se combinan entre sí (querología: estudia los parámetros formacionales de los
signos) Este se organiza mediante un conjuntoo de reglas (morfo-sintaxis) con la finalidad de
transmitir significados (semántica) con diferente finalidad (pragmática). Se le considera sistema
natural en cuanto se adquiere sin planificación intencional.
La lengua de signos se ha considerado sist comunicativo de rango inferior, ha mostrado contar
con las mismas características que definen cualquier lengua oral, con la modalidad que se
transmite de forma viso-gestual.
Otra diferencia es la cantidad de usuarios de la misma. El obstáculo para que un niño sordo
acceda al desarrollo de la lengua de signos residirá en la cantidad y calidad de su exposición a

M.Goretti González 11
la misma.
La alteración sensorial dificulta el aprovechamiento de la exposición natural al mundo sonoro
(al habla) y en este caso se precisará de técnicas concretas.

5.2.1. Intervención para el desarrollo del lenguaje oral

Para el desarrollo de la lengua oral, las aproximaciones son: el entrenamiento auditivo, lectura
labio-facial, palabra completada, alfabeto dactilológico y comunicación bimodal.
– El entrenamiento auditivo: se centra en la exposición sistemática a estímulos acústicos
basándose en el aprovechamiento de restos auditivos. Se entrena la diferenciación entre
presencia/ausencia de sonidos, imitando ritmos, aprendiendo a discriminar diferentes tipos de
sonidos hasta llegar a la identificación y discriminación de sonidos propios de la lengua oral. Se
trabaja planificada e intencionalmente. Algunas propuestas extendidas en España como la
Metodología Verbotonal, ideada por Petar Guberina que se comenzó a difundir en la década de
los 50, desarrollan con precisión este enfoque partiendo de principios relacionados con la
física acústicca y la audición. Se utiliza aparato con el que se intenta modificar el sonido
mediante filtros y amplificaciones, intentando adaptar la info auditiva a zonas de frecuencia e
intensidad en que cada sordo escuche mejor (campo óptimo de audición).
El éxito estará en clara dependencia de la funcionalidad auditiva de cada caso: será más
provechosa cuanto mejores sean los restos auditivos.
– La lectura labio-facial o “leer los labios” posibilita de percibir visualmente el lenguaje oral.
McGurk y MacDonal – 1976, es un ingenioso experimento mostraba a niños y adultos oyentes,
la filmación de una joven que repetía oralmente la sílaba /ba/ aunque la imagen mostraba una
ejecución que correspondía a otra: /ga/. La mayor parte de quienes oían y observaban
manifestaban escuchar /da/, (síntesis de la información visual y auditiva). Cuando no veían la
imagen, escuchaban sin dificultad /ba/. Por tanto la modalidad visual también influye en la
percepción del habla.
Sigue siendo la más utilizada por las personas con sordeera. Si bien es posible percibir el habla
no significa que sea éste un medio eficiente para su desarrollo. Algunos estudios han mostrado
una y otra vez a lo largo del tiempo un desarrollo deficitario del lenguaje oral en los sordos
profundos. Presente una limitación: para discriminar un fonema de otro no basta a veces con la
visión. En algunos casos se necesita de la audición. Con la visión solo se puede captar el pundo
de articulación ( bilabial, labiodental,...) pero una buena percepción del habla también precisa
de captar auditivamente el modo de articulación (oclusiva, nasal, africado,...) y la sonoridad
(sordo/sonoro).
– Para superar estos problemas anteriores surgió la palabra complementada, adaptada para uso
en español por parte de Santiago Torres 1988 . Es la realización de determinadas
configuraciones y movimientos manuales, acompaña a la lectura labio-facial, clarifica la
discriminación entre sonidos del habla que pueden resultar confusos o imperceptibles a través
de la visión.
Este sistema comprende la integración de:
– a) el visema, la representación visual de un fonema a través de la lectura labio facial, y
– b) el kinema, complemento manual que se construye a partir de la elección de una
figura entre ocho posibles de acuerdo con el fonema consonántico que se trate. Una
posición entre tres posibles, de acuerdo con el sonido vocálico con que se co-articule la
consonante, y un movimiento concreto relacionado con la estructura de la sílaba. Las
sílabas de estructura Consonante – Vocal se ejecutan con mov adelante, en las trabadas

M.Goretti González 12
como Cons -Cons – Vocal e inversas Voc-Cons, la consonante que se complementa
aislada, se ejecuta con el movimiento flick (temblor rápido de la mano).
La palabra complementada es el método que mejor contribuye a establecer
representaciones fonológicas de calidad y el que más garantías ofrece de contribuir a un
mejor dominio de partículas gramaticales como las preposiciones en la comprensión de
frases.
El empleo de la palabra complementada en el hogar ayuda a discriminar y recordar
correctamente la estructura fonológica de las palabras, contribuyendo ala adquisición
de la conciencia fonológica y facilitando, consecuentemente, el aprendizaje de la
lectoescritura.
– Más conocido que la anterior es el alfabeto dactilológico: son formas y movimientos
manuales que se corresponden con cada una de las letras de la modalidad escrita de
nuestra lengua oral. A veces se genera cierta confusión respecto al estatus de la
dactilología al ser usada como herramienta auxiliar ppara la comunicación por sordos
signantes. Es un préstamo de la lengua oral hacia los signantes que no a la inversa.
Utilizarla implica la habilidad para poder segmentar fonológicamente las palabras,
asosiar cada sonido con la letra que lo representa, y esta a su vez con su forma manual
correspondiente. En algunos casos se utiliza como apoyo en los momentos iniciales de
la lectura. No constituye sistema para la comunicación de forma exclusiva.
– La comunicación bimodal, sist. bimodal, habla signada, lenguaje oral signado o
comunicación total, son términos que refieren al uso de señas o signos viso-gestuales
acompañado de lengua oral: (Pidgin) forma de comunicación que deriva de la fusión de
ciertos elementos de dos lenguas en contacto. Extrae vocabulario de las señas de la
lengua de signos propia de cada comunidad, y somete a estas a la ordenación sintáctica
de la lengua oral con que se combina.

El entrenamiento auditivo sólo sería viable ante sordos que cuentan con una audición funcional
(hasta casos con hipoacusias profundas 90-100 dB y buen rendimiento protésico). La mayor parte
de las personas sordas intentan compensar con la percepción visual sus dificultades para acceder
al habla, de modo que la lectura labiofacial se utiliza extensamente. En casos con audición residual,
la mayor dependencia de la percepción visual junto con la ineficiencia de la lectura labio-facial,
aconsejarían optar por métodos avalados empíricamente como la palabra complementada si se
desea el desarrollo del lenguaje oral. Ni alfabeto dactilológico ni comunicación bimodal
constituyen sistemas que contribuyan decididamente al desarrollo del lenguaje oral, solo es apoyo.
La dactilología resulta útil en etapas iniciales para la lectura, posteriormente solo auxilia la
comunicación. La bimodal permite al niño una forma de comunicarse en los primeros años para
compartir y aprender del entorno cuando cuenta con un insuficiente dominio del lenguaje oral que
satisfaga tales necesidades.

5.2.2. Intervención en el ámbito educativo

El desafío con relación a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa doos tipos de enfoques:
monolingües y bilingües.
1. Monolingües se refieren a las escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos educativos
la de dotar a los niños sordos de la lengua mayoritaria del entorno (lengua oral). Hoy
tienen más perspectivas de éxito que hace años gracias a las prótesis auditivas, a los
avances en detección temprana y gracias al hecho de poder contar con sistemas como la la

M.Goretti González 13
palabra complementada, que apoyan el eficiente desarrollo del lenguaje oral y la
lectoescritura. La mejora deriva de haber devuelto al sordo una mejor capacidad para
percibir a través de la audición.
El problema sigue siendo que el desarrollo del lenguaje oral no se acerca en muchos casos
al de los compañeros oyentes. Por ello la construcción de su identidad como sordos, su
interacción y aprendizaje es compleja.
2. Con la revalorización de la lengua de signos, en la década de los 90 se desarrollaron
proyectos educativos de carácter bilingüe y bicultural. En estas escuelas se opta por poten-
ciar el canal visual, siendo la lengua de signos la herramienta ideal tanto para la
comunicación en gral. como para el acceso al aprendizaje. La igualdad de oportunidades se
centraría en el hecho de alcanzar objetivos educativos similares a los de los oyentes,
aunque a través de medios comunicativos diferentes. Supone proyecto de convivencia de la
lengua de signos y de la lengua oral.
Hay varias razones que han promovido la aparición de propuestas bilingües:
1. Reside en que los sordos profundos no obtienen resultados con la educación monolíngüe
oral.
2. Cambio de paradigma aparejado a la extensión de conceptos y prácticas relativas a la
integración escolar: para que un alumno sordo participara de los fines de la educación
parecía oportuno escoger la opción educativa que no implicara recortar objetivos y
contenidos, sino facilitar el acceso a la información a través de las vías más pertinentes.
3. La proliferacion de estudios que abundan en el potencial de la adquisicón temprana de la
lengua de signos.
4. El creciente protagonismo de la comunidad sorda y su influencia en la elaboración de
políticas de acción social en general y educativo.

Uno y otro enfoque cuentan con numerosas ventajas e inconvenientes. Tendrán visos de prosperar
conmayor extensión aquellas propuestas que consigan cubrir las dos necesidades educativas
básicas al alumnado sordo:
1. Llevarle de una comunicación prelingüística al dominio de una lengua que le permita
comunciar y pensar,
2. Procurarle un acceso a la información suficiente y precisa sobre el mundo físico y social en
que vive, incluyendo en ello el acceso al currículum.

Los enfoques mono como los bilingües, se desarrollan tanto en escuelas ordinarias como en
escuelas de educación especial. En España sobresale el enfoque monolingüe en centro ordinario,
siendo conscientes que aún no se generan propuestas flexibles e inclusivas que propicien un
óptimo desarrollo integral del niño sordo. La flexibilidad sería la clave ante tanta heterogeneidad
pues normalizar no es ofrecer a todos los alumnos lo mismo, sino más bien dar a cada uno aquello
que necesita para desarrollar de forma armónica sus potencialidades.

6. PRODUCTOS DE APOYO

Los productos de apoyo constituyen un pilar fundamental para la intervención elevando los niveles
de autonomía de las personas con sordera y así facilitar la potencialización de aptitudes en la
persona y adaptación del entorno a sus características.

M.Goretti González 14
6.1. Tecnologías de apoyo para el aprovechamiento de restos auditivos

Según Manrique et al. 2007 se cuenta con dos grandes grupos de prótesis auditivas: las que
requieren cirugía (implantables) y las que no. La prescripción dependerá del tipo de sordera en
cuanto a la localización de la disfunción y del grado de pérdida auditiva que acarree. Todas tienen
como objetivo captar las señales acústicas mediante un micrófono y trasladarlas a un procesador
que las codificará y modificará de acuerdo con los ajustes realizados por los técnicos
audioprotesistas en función del perfil auditivo de cada persona sorda.

Los no implantables o audífonos envían señal procesada y amplificada mediante un altavoz de


nuevo al conducto auditivo. Su uso es necesario a partir de pérdidas de grado moderado. Mientras
que en hipoacusias moderadas y severas suele ser de gran utilidad, en las sorderas profundas su
rendimiento no es suficiente.

Es conveniente equiparar protésicamente ambos oídos para restaurar una audición binaural que
permitirá una mejor discriminación del habla, sobre todo en entornos ruidosos, así como la
localización de las fuentes que originen los sonidos. La condición básica es que las características
de la pérdida sean semejantes en ambos oídos.

La edad más apropiada para determinar un buen ajuste de audífonos es a apartir de los seis
meses. En los adultos, tanto más postlocutivos con buen dominio del lenguaje oral, será fácil
recibir información acerca del ajuste de la prótesis con respecto a las necesidades.

Entre las implantables y las que no, es preferible el uso de no implantables. No obstante, su
eficacia es limitada ante sorderas profundas. En algunos casos contamos con dificultades notables
de conducción por parte de la vía aérea. Incluso se puede dar con situaciones de personas que no
pueden físicamente colocarse el audífono por malformaciones anatómicas.

La prótesis auditiva más conocida es el implante coclear, indicado especialmente en el caso de


hipoacusias neurosensoriales bilaterales profundas que no obtienen beneficio de audífonos y cuyo
origen se deba a una disfunción de la cóclea. También se aconseja en hipoacusias profundas en un
oído y severas de 2º grado en el otro, ubicándose el implante en el peor oído y manteniendo el
audífono en el mejor. Esta opción, estimulación bimodal, pretende procurar los beneficios de la
audición binaural. Se está comenzando a extender el doble de implante (cocleares bilaterales)

Son dispositivos de estimulación eléctrica de la vía auditiva. La señal modificada se envía por
radiofrecuencia mediane una antena transfisora a un receptor que quirúrgicamente ha sido
implantado sobre la superficie del hueso mastoides, tras el pabellón auricular, y que a su vez lo
transmite a un conjunto de electrodos situados en el interior de la cóclea que estimularán al nervio
auditivo. El implante coclear no implica esclusivamente la cirugía. Se proponen cinco etapas para
una óptima organización de un programa de implantes coclearess: selección, cirugía,
programación del implante coclear, rehabilitación y seguimiento.

Resulta aconsejable practicar el implante una vez superados los doce meses de edad. Belzner y
Seal (2009) tras revisar 57 estudios longitudinales publicados entre 2000-2007 con población
infantil que había recibido un implante coclear concluyen que, cabe también considerar con
prudencia los resultados por el desconocimiento que se tiene de su influencia en dif variables que

M.Goretti González 15
pudieran modular sus efectos ( nivel socioeconómico, discapacidades asociadas y modalidad
comunicativa).

Dentro de las prótesis implantables existen otras alternativas. Una de ellas son los implantes de
oído externo. Pequeño tubo de titanio que comunica la región retroauricular con el conducto
auditivo externo. En la parte posterior del tubo se ajustará un pequeño audífono apenas visible.
Prótesis indicada para pérdidas situadas fundamentalmente en frecuencias agudas y con audición
más preservada en frecuencias graves y medias.

Otras son los implantes activos de oído medio, dispositivos electrónicos que corrigen pérdidas
debidas a disfunciones de la cadena de huesecillos. Existen los implantes auditivos de tronco
cerebral, aplicables en el caso de contar con dificultades en la transmisión de la señal acústica por
interrupciones de la conducción nerviosa hasta el tallo cerebral, comúnmente a causa de tumores.
También indicados cuando no se puede usar el implante coclear por anomalías en la cóclea que
impiden situar los electrodos. Similares a los implantes cocleares, con la diferencia de qe los
electrodos se introducen en los núcleoss cocleares, estructuras anatómicas que forman parte del
nervio auditivo.

Cuando existe imposibilidad de transmitir el sonido desde la vía aérea, esta puede ser puenteada
usando los denominados audífonos de implantación ósea, como BAHA, para conseguir transmitir
los fenómenos acústicos a través de la vía ósea. Procesador de sonido que se ajusta a un pequeño
implante de titanio situado tras la oreja que estimula la sup ósea del cráneo y así estimula oído in-
terno sin pasar a través de conducto auditivo y oído medio.

Las emisoras de frecuencia modulada resultan de gran ayuda. Son sistemas que recogen la señal
mediante un micrófono que porta el emisor y la transmite mediante ondas de alta frecuencia a un
receptor que se conecta por entrada directa de audio o por inducción magnéticca al audífono o
implante, según caso. Permite al usuario evitar las interferencias, reducir el ruido ambiente,
disminuir el efecto de la movilidad de los interlocutores y de la distancia. Alternativa que tiene la
misma finalidad son los denominados aros magnéticos o bucles de inducción magnética utilizados
en espacios amplios, (cines, conferencias,...) Cables que rodean el espacio instalados de forma no
visible bajo el suelo o pared y recogen el audio de la sala, lo amplifican y envían a la prótesis
auditiva, generando una recepción de mayor calidad.

6.2. Tecnologías de apoyo para la comunicación a distancia

La barrera de la voz para la comunicación a distancia se rompió en los 70 con avances técnicos que
permitían la transmisión de texto por vía telefónica, fax, videotex,... Las limitaciones del fax se
superaron posteriormente por los teléfonos de texto o DTS (dispositivos telefónicos para sordos).
Su uso se popularizó en la década de los ochenta. A día de hoy las nuevas posibilidades que la
tecnología ha aportado a través de la telefónía móvil ha sido impactante y relevante en la vida de
la persona sorda.
La aparición de internet, messenger, skipe,... han superado las barreras que se tenían para la
comunicación visual a distancia.

6.3. Tecnologías de apoyo para la vida cotidiana


En la vida cotidiana se incluyen situaciones que precisan de información auditiva para comprender

M.Goretti González 16
nuestro entorno y anticipar sucesos. Diversos sistemas permiten recoger el inicio de una señal
acústica proveniente de fuentes sonoras convirtiéndola según modelos en un avisador lumínico o
en una vibración. Unidad central o receptor que detecta la activación de alguna de esas fuentes y
transmite al receptor la señal pudiendo especificar de dónde procede el suceso sonoro que se
acaba de desencadenar.

Otro de los aspectos que configuran nuestra vida diaria es el acceso a los medios de comunicación,
a la TV. Romper barreras con el uso de la lengua de signos o subtitulos ha sido importante para la
persona sorda. Sin embargo ello es un medio dependiente del nivel lector de las personas sordas y
de sus posibilidades de atención dividida. La riqueza del subtitulado, sus variaciones cromáticas, ...
ha sido satisfactorio pero aún así los programas en directo siguen estando más desatendidos. La
técnica de la estenotipia informatizada ofrece buenas soluciones para el subtitulado así como para
el acceso a través de la lectura en actos públicos: es método de escritura a través de un teclado
especial con un númeroo reducido de teclas que permite la transcripción en tiempo real de
información oral.

¡... se acabó por hoy!

M.Goretti González 17
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 4. DIVERSIDAD FUNCIONAL FÍSICA

1. INTRODUCCIÓN

Ya sabemos que el concepto de discapacidad ha variado a lo largo de la historia, pasando de un


término médico en el que se valoraba las limitaciones del individuo, a uno más psicosocial en le
que se intenta fijar la atención en las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades de la
vida diaria, hasta el de la actualidad centrado en la autonomía personal (independencia e
igualdad de oportunidades).

Como elementos clave de este cambio se pueden citar los grandes avances científico-tecnológicos
en las diferentes disciplinas (biomecánica, bioingeniería, biomedicina, educación virtural,...)
encaminadas a mejorar las condiciones de salud y calidad de vida de colectivos que presentan
grandes dificultades en el desarrollo de su vida cotidiana. Los avances en el diseño, difusión y
distribución de tecnología destinada al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las dif
enfermedades han permitido que personas con déficitss funcionales graves puedan participar
como ciudadanos activos.

El objetivo del tema es conocer el entorno de la discapacidad física, etiología, consecuencias en la


vida el individuo y capacidades susceptibles de mejorarse y/o adquirirse.

2. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD FÍSICA

Este concepto se ha relacionado de forma unívoca con aquellas alteraciones de naturaleza motora,
cuya etiología está relacionada fundamentalmente con alteraciones del SN, osteoarticular y
muscular. Estas son las causas que provocan discapacidad física en mayor proporción, sin embargo
deben incluirse otras alteraciones físicas de naturaleza no motora, pero sí orgánica, como el asma,
acondroplasia, epilepsia, dolor crónico, hemofilia,diabetes y enfermedad renal, que provocan
(transitoriamente o no) dificultades para desarrollar actividades propias de la vida cotidiana. No
solo son discapacidades físicas aquellas ocasionadas por alteraciones en las estructuras y funciones
corporales sino que además las dimensiones de actividad y participación estén afectadas, y es
desde este punto, desde el que se debe partir para clasificar dentro de la categoría de discapacidad
física las no motoras.

2.1. Discapacidad motora

Se podría definir como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades
propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre una dificultad
específica para manipular objetos o acceder a dif espacios, lugares y actividades realizadas por el
resto de personas, y las barreras presentes en el contexto en el que se desenvuelve la persona.

Existe una gran variedad de alteraciones (naturaleza genética, innata, como adquirida). Están las
que afectan a los miembros superiores e inferiores, y alteraciones referidas a componentes de la
función motora como son dificultades que afectan a la destreza manual o alteraciones en la coor-
dinación de algún miembro o estructura corporal.

M. Goretti González 1
Puede presentarse de forma aislada o formar parte de un “cuadro” más gral. En estos se habla de
multidiscapacidad: se presentan en una misma persona una o más discapacidades asociadas sin
que ello signifique que se produzca una suma de ellas. Existen personas con deficiencia motora en
las que además aparecen trastornos intelectuales, perceptivos o emocinales asociados, pero no
son trastornos intrínsecos a la deficiencia motora. Es por lo que hay que delimitar de forma
individual y personalizada según cada caso.

3. ETIOLOGÍA

La capacidad física presenta una gran heterogeneidad en relación a su etiología. Muchas pueden
ser sus causas: alteraciones a nivel de estructura corporal y a nivel de función que conllevan en la
mayoría de los casos un patrón funcional alterado en el sujeto con las consecuentes limitaciones a
nivel de participación y actividad.

Se añade además la variabilidad existente dentro de cada una de ellas, siendo tantas como sujetos
que la presentan, dependiendo el grado de diversidad funcional de un conjunto grande de factores
entre los que encontramos momento de aparición, localización de la alteración, programas de
intervención y rehabilitación empleados en cada caso concreto.

Es necesario establecer una serie de criterios para clasificar los diferentes tipos.
a) FECHA DE APARICIÓN: b) ETIOPATOLOGÍA:
- antes, desde y después del nacimiento - Transmisión genética
- adolescencia - Infección microbacteriana Sigue en el cuadro 4.1
- A lo largo de la vida - Accidentes u – origen desconocido las diferentes altera-
c) LOCALIZACIÓN TOPOGRÁFICA: d) ORIGEN DE LA DEFICIENCIA: ciones/ enfermedades
- monoplejia – monoparesia - Cerebral que provocan discapa-
- hemiplejia – hemiparesia - Espinal cidad motora, ordena-
- paraplejia – paraparesia - Muscular das en función de los
- tetraplejia – tetraparesia - Óseo articular criterios referidos:
- Diplejia

FECHA DE APARICIÓN ETIOLOGÍA


- Retardo en crecimiento intrauterino
- Infecciones virales (rubeola,toxoplas-
mosis)
PRENATALES - Medicación inadecuada, - Incompa-
tibilidad sanguínea
- Incompatibilidad del Rh
- exposición a rayos X - Hipoxia falta
de óxigeno
PERINATALES - artogriposis ; - Luxación de cadera Transmisión - Distrofia muscular de Duchenne
congénita; - Dificultades en el parto; genética - Distrofia muscular de Becker
- Anoxia; - Ictericia; - Traumatismos - Enfermedad de Werdning- Hoffman
(ventosa, fórceps,...)
POSTNATALES - parálisis cerebral ; -distrofia Infecciones - Tuberculosis óseas
muscular de Duchenne ; - Distrofia microbianas - Poliemielitis anterior aguda
muscular de Becker; - Deshidratación
aguda; - Anomalías metabólicas; -
Traumatismos; - Alimentación defcte

M. Goretti González 2
FECHA DE APARICIÓN ETIOLOGÍA

ADOLESCENCIA - Distrofia facioescapulohumeral Accidentes - Parálisis cerebral


- Paraplejia post-traumática
- Amputaciones, quemaduras

A lo largo de - Traumatismos craneoencefálico Origen - Espina bífida


la VIDA - Traumatismos vertebrales desconocido - Tumores
- Tumores - Esclorisis ideopática

LOCALIZACIÓN TOPOGRÁFICA ORIGEN


Monoplejia/ - Parálisis/ parálisis ligera de un Origen - Parálisis cerebral
monoparesia solo miembro (brazo o pierna) cerebral - Traumatismos craneoencefálicos
- Tumores
Hemiplejia/ - Parálisis /parálisis ligera de un lado Origen - Poliomielitis anterior aguda
hemiparesia del cuerpo (izq - derecho) espinal - Enfermedad de Werdning-Hoffman
- Ataxia de Friedreich
Paraplejia/ -Parálisis / parálisis ligera de los Origen - Distrofias musculares
paraparesia miembros inferiores muscular
Tetraplejia/ -Parálisis / parálisis ligera de los - Luxación de cadera
tetraparesia cuatro miembros del cuerpo Origen - Artogriposis
óseo-articular - Osteomielitis
- Parálisis que afecta en distinta
- Artritis reumatoide
Diplejia medida a los miembros del cuerpo,
- Cifosis
estando gralmente más afectada la
- Escoliosis
mitad inferior

Los criterios de clasificación obedecen a VV cualitativas, pero es igual de relevante el poseer unos
criterios cuantitativos que puedan establecer el grado de gravedad de la limitación. Teniendo como
base la CIF, se establece la extensión y gravedad de una det alteración en base a los calificadores
que allí se recogen. Consta la escala de ítems aplicables en 5 niveles y en todos sus componentes
( estructuras corporales, funciones, actividad, participación y factores contextuales). Si se carece
de instrumento calibrado que valore la cuantificación, interesa se clasifique en función de un
porcentaje medio asignado, siendo el que hace referencia a las limitaciones para realizar la activi-
dad, o al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitación en función del total de la
actividad (con margen de error de 4%)

Siguiendo esta clasificación un problema grave sería el que está presente en al menos 50% del
tiempo de realización de una actividad, o el que aparece en al menos el 50% de las acciones que se
deben llevar a cabo para resolver tarea concreta. Siguiendo la “Guía de Orientación”, elaborada
por investigadores de la Uni de las Palmas de Gran Canaria, dentro de la discapacidad:
– Motora leve encontramos las alteraciones:
> dificulta en el lenguaje, por problemas articulatorios y fonatorios a consecuencia de
alteraciones en estructuras y/o funciones relacionadas con el área del lenguaje y la
comunicación.
> alteraciones en la motricidad fina afectando al manejo con agilidad y eficacia
correspondiente a su franja de edad.

M. Goretti González 3
> alteraciones a nivel motor que dificulta levemente el desarrollo ante actividades de la
vida diaria como v.g. Abrocharse prendas o peinarse,...

– Discapacidad motora moderada:


> dificultad en el lenguaje que provoque habla imprecisa, con alteración en la fluidez y
en el ritmo aunque se entienda al hablar.
> de carácter moderado también aquella en la que el individuo presente patrón de
marcha inestable, dificultad de coordinación motora gruesa y fina, y desplazamiento
con ayudas parciales (bastones y muletas)
> en el ámbito de autonomía serían la de no poder realizar actividades de la vida diaria
de forma independiente.
– Motora severa o grave:
> lenguaje afectado muy comprometido, pudiendo llegar a su ausencia y siendo necesa-
rio la utilización de sistemas alternativos de comunicación.
> a nivel motor, serían las que cubren la falta de control de extremidades e
imposibilidad de caminar.
> En el área de la autonomía personal se presentaría falta de capacidad para poder
autónomamente realizar la mayor parte de las actividades (AVD).

4. PREVALENCIA

Conocer los datos estadísticos objetivos y fiables sobre la población con discapacidad en gral y
motora en particular, es objetivo fundamental para conocer su situación e implicaciones de cara al
desarrollo de programas políticos, médicos, sociales,... encaminados a mejorar la calidad de vida
de este grupo.

En España se han realizado tres encuestas importantes:


– 1ª EDDM, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalías – 1986 siendo la que
marca el punto de referencia en el ámbito de las fuentes estadísticas de alcance nacional sobre
discapacidad. Se basó en la CIDDM porpuesta por la OMS en 1980, no siendo demasiado
explotada a nivel aplicado por falta de acceso de los investigadores.
– 2ª EDDES, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999 recogió grandes
cambios en la población con discapacidad a lo largo de los años 80 y 90. Se deja de utilizar el
concepto de minusvalía y se centra en el grado de severidad de las discapacidades y en los
apoyos recibidos. Los datos de la encuesta fueron ampliamente explotados en: el informe
estadístico “La Discapacidad en Cifras” publicado por el IMSERSO, “Las discapacidades en
España: datos estadísticos” publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad, y el informe:
“La inserción laboral de las personas con discapacidades”.
– 3ª EDAD 2008, “Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de
Dependencia” se analizó la situación de personas con discapacidad residentes en sus hogares y
en una segunda etapa de algunos residentes en centros. Esta encuesta incorpora cambios
metodológicos relacionados con la conceptualización y clasificación de la discapacidad, la auto-
nomía personal y la dependencia. Destaca la CIF donde las discapacidades exploradas pasa de
36 a 44 pues separan las discapacidades referidas al auto cuidado y a las interacciones y
relaciones personales.

M. Goretti González 4
Siguiendo el informe Olivenza 2010 (2011), “Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y
situaciones de Dependencia” EDAD 2008 – realizada por el instituro Nacional de Estadística INE,
tiene como objetivo obtener un perfil sociodemográfico de personas con discapacidad, basándose
en datos como cuántos son, cómo se distribuyen según sexo y edad, dónde viven,... que
limitaciones tienen,... información sobre sus niveles de participación social y sobre su calidad de
vida (estado de salud, apoyo familiar,...)
Las discapacidades investigadas han sido 44 que se agrupan:
1. Visión 3. Comunicación 5. Movilidad 7. Vida doméstica
2. Audición 4. Aprendizaje y aplicación del conocimientos 6. Auto cuidado 8. Interacciones y r

Las deficiencias como objeto de estudio generadoras de de límites en la actividad de la persona


son 36 agrupadas también en 8 grupos:
1. Def. mental 3. Def. Del oído 5. Def osteoarticulares 7. Def viscerales
2. Def. visuales 4. Def. Del lenguaje, habla y voz 6. Def sistema nervioso 8. Otras deficiencias

Se concluye con el estimado de personas con discapacidad de 4,12 millones, 9% de la población


gral. 2,5 millones son mujeres vs. 1,6 millones hombres (60% vs 40%). Además analizando las tasas
de personas con discapacidad: Galicia (10%), Extremadura (10,5%), Castilla y León (10,5%) son las
comunidades con mayor tasa. La Rioja (5,9%), Baleares (6,7%) y Canarias (6,8%) las que menos por
debajo de la media de 8,5%.

4.1. Prevalencia de la discapacidad motora en personas menores de 5 años

Los resultados se presentan por edades, porcentajes área de afectación:

60406 personas de 0 a 5 años - 36408 niños -> 60,3%


(1,5% del total de
personas con discapacidad en hogares) - 24000 niñas -> 39,7%

Las deficiencias más frecuentes de entre 0 y 5 años pudiendo derivar en alguna discapacidad
motora:
– deficiencias de lenguaje, habla, y voz: deficiencia de comprensión y elaboración lenguaje->
20,4%
– deficiencias viscerales 18,2%
– deficiencias del SN 15,9%
– deficiencias osteoarticulares (alteración mecánica y motriz de cara, cabeza, cuello y
extremidades, así como el que no se tenga dichas extremidades) son las menos frecuentes
9,1%

Teniendo en cuenta el sexo algunas deficiencias:


Deficiencias Osteoarticulares - en niños -> 72,7% y en niñas 27,3%.
Deficiencias en Sistema nervioso - en niñas 53,1 % vs. Niños con 46,9 %

Atendiendo al momento de aparición, la etiología perinatal 32,6%; le sigue la etiología congénita


(27,5% en menores de 6 años; la enfermedad en el origen ronda el 10,8 %, problemas en el parto
son el 5% aumentando el dato a 7,9% si solo se tienen en cuenta las osteoarticulares.

M. Goretti González 5
4.2. Prevalencia de la discapacidad motora en personas mayores de 6 años

En el tramo de edad a partir de los 6 años, la discapacidad motora tienen gran incidencia
afectando a las áreas: de movilidad, 67,2%; vida doméstica 55,3% y autocuidado un 48,4%
respectivamente. El porcentaje de mujeres es mayor que en el conjunto de personas con discap.
En edades inferiores las discapacidades están relacionadas con el área de la comunicación,
aplicación del conocimiento, aprendizaje y relaciones personales; en edades más avanzadas se
asocian con alteraciones en la visión, movilidad, auto-cuidado y vida doméstica. Según la EDAD
2008, se puede determinar que las deficiencias más frecuentes de 6 años y más, son las de tipo
osteoarticular con 39,2% abarcando alteraciones mecánicas y motrices de cara, cabeza, cuello y
extremidades o su falta (amputación); en cuanto a las viscerales (15,2% ) y del SN en un 13,3%

La enfermedad es la causa más frecuente de discapacidad con 68,1% y hasta un 72,3% en el caso
particular de las mujeres. A consecuencia de acccidente serían el 10,1% y el 8% se debe a origen
perinatal (mayormente congénito).

5. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN MOTORA

Conocer los datos estadísticos es esencial para desarrollar acciones preventivas de carácter
primario, secundario y terciario que eviten la aparición de una deficiencia y/o el agravamiento de
las consecuencias de la misma a nivel sanitario, social, laboral y/o personal. Es fundamental
conocer cuáles son los factores de riesgo tanto a nivel biológico como social y las posibilidades de
control de éstos de cara a mejorar el proceso preventivo, de intervención y rehabilitador.

5.1. Factores de riesgo

El riesgo es aquella situación que puede ser detectada y que fruto de las propias características de
la persona o que como consecuencia de las condiciones de su entorno, coloca al individuo en des-
ventaja en la que factores de naturaleza soccial, biológica o psicológica pueden interaccionar au-
mentando la probabilidad de que una persona pueda ver alterado su desarrollo, integración y
adaptación al medio. Según la INE 1999, un 3,2% de la pobl infantil, tienen riesgo y deben ser
controlados de forma precoz para evitar repercusiones negativas en su desarrollo posterior,
pudiendo dañarse estructuras inicialmente no dañadas. La población en gral, la adolescente y
adulta presentan factores de riesgo adicionales, ligados al estilo de vida y las actividades a nivel
laboral, personal, ocio, ...

Se contemplan dos tipos de factores de riesgo: los biológicos y los de naturaleza psicosocial. Los
factores de riesgo biológicos (categorías pre y perinatal) son aplicables a las primeras etapas de la
vida; y los postnatales y los de naturaleza psicosocial influirán en el ciclo vital.

5.1.1 Biológico

Los factores de riesgo biológico son los presentes en la estructura del organismo y en las etapas
pre, peri y postnatal o durante el primer desarrollo, influyendo negativamente en el proceso madu-
rativo:

M. Goretti González 6
Factores prenatales Factores perinatales Factores postnatales

- Falta de control prenatal: - Anoxia - Prematuridad


hipertensión,hiperglucemia, niveles de ácido fólico,.
- Infecciones maternas - Parto prolongado o - Problemas respiratorios
- Enfermedades hereditarias dificultoso
- Desnutrición - Alteraciones metabólicas
- Incompatibilidad sanguínea - Cianosis
- Consumo de alcohol, tabaco y otras - Bajo peso al nacer

Dentro de estos, los que ocasionan mayores complicaciones son prematuridad, extremo bajo peso,
cromosomopatías, síndromes dismórficos, infecciones neonatales y anoxias severas.

5.1.2. Psicosocial

Los fact de riesgo psicosocial son aquellos que influyen aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interacción con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida. Los elementos del medio adquieren un significado
negativo cuando se convierten en algo lesivo y dependiendo del contexto que se analice, se
detectarán unos y otros factores de riesgo psicosocial presentándose así mismo, una variabilidad
en relación a la edad de la persona, de la situación socioeconómica,... Estos están ligados a
condiciones sociales, laborales y personales poco beneficiosas como son: aislamiento,
incumplimiento de protección ante riesgos laborales, consumo de sustancias, desarrollo de
conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento, pobreza, maltrato físico,...

Algunos de los principales factores de riesgo psicosocial:


- accidentes laborales, de tráfico y domésticos - falta de recursos educativos adaptados a las
- maltrato, abandono necesidades de c/persona con discapacidad
- situaciones ambientales inadecuadas - conductas de consumo de sust tóxicas
- condiciones socio económicas de privación: - Entornos sociales problemáticos: marginación,
pobreza, hacinamiento,... exclusión social, conductas antisociales,..

5.1.3. Detección de factores de riesgo

Es necesario realizar detección precoz de los factores para minimizar e incluso eliminar su posible
impacto en la vida de la persona. La detección de estos es una tarea de carácter multidisciplinar
donde deben participar profesionales procedentes de distintas áreas y dominios: educación,
medicina, psicología, biomedicina, bioingeniería, fisioterapia,... La implicación de cada uno de ellos
dependerá del contexto en el que aparezca un factor de riesgo y su naturaleza, así la detección
médica será esencial en el caso de los factores de riesgo biológicos, un trabajador social participará
en el caso de un factor de riesgo psicosocial como puede ser una conducta delictiva en
adolescentes.
1. ámbito sanitario/médico:
> realización de pruebas clínicas a nivel pre,peri y post natal para detección metabólica,
nutricional, orgánica, en madre y niño, que deriven en div funcional.
> realización de actividades de investigación que permitan avanzar en el ámbito de la
detección a nivel biológico y en la intervención a través de tratamientos farmacológicos y
aplicación de desarollos tecnológicos que mejoren calidad de vida. Medicina con

M. Goretti González 7
fisioterapia o con biomecánica, ... es fundamental.

2. ámbito social/cultural:
> análisis del entorno familiar, personal y social con el fin de detectar aquellos factores de
riesgo que puedan, aumentar la probabilidad de que aparezca una diversidad funcional.
> Puesta en marcha medidas para minimizar las consecuencias de estos factores con el fin
de que no aparezca la diversidad funcional o que sean las mínimas: calidad de viviendas,
actividades formativas para evitar exclusión social,...
> Programas y campañas de sensibilización que permitan al total de la sociedad conocer la
discapacidad, sus tipos y niveles de consecuencias, siempre desde perspectiva positiva e
integradora para fomentar la visibilidad y participación de estas personas en la sociedad.

3. ámbito educativo:
> Detección de factores de riesgo biológico: presencia de déficit, síndromes,
emfermedades, que puedan provocar alteraciones en su patrón de funcionamiento motor
tales como ( falta de coordinación, disminución del tono muscular, alteraciones en el patrón
de marcha y que ello pueda repercutir en el aprendizaje).
> Elaboración y adaptación de recursos educativos adecuados a las necesidades específicas
de cada persona según la diversidad funcional presente.
> Desarrollo de diseños curriculares e instruccionales, que permitan a la persona formarse
desde el paradigma de la igualdad de oportunidades. Cualquier intervención en este
ámbito redundará en el individuo y sus capacidades y en beneficio del acceso al mercado
laboral con mayor grado de especialización para ocupar puestos más cualificados según sus
capacidades.

4. ámbito rehabilitador e integrador:


> Cualquier actividad de detección en este ámbito, debe ir encaminada a identificar ele-
mentos que mejoren la rehabilitación dessde el punto fisioterapéutico y que abarquen la
detección de cualquier factor de riesgo que impida la integración de la persona en otros
ámbitos de participación como: eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación del
puesto de trabajo, detección de obstáculos para acceder a las tecnologías,...

5.2 Impacto en el ámbito personal, educativo y socio – laboral

La discapacidad física en cualquiera de sus modalidades orgánica y/o motora ejerce un impacto
sobre la vida de la persona. Las consecuencias asociadas a una situación de div funcional presen-
tan una gran variedad a nivel físico, psicológico y social y además heterogeneidad que se mantiene
en base a la cantidad de etiologías diferentes que causan esa situación ( afectación, funciones
afectadas,...), las características peculiares de c/individuo (edad, atención,...)e incluso al entorno
familiar y social que rodea a cada persona.

Desde una perspectiva amplia la diversidad funcional de carácter motor se caracteriza por
alteraciones en el desarrollo motor que afecta a diversas áreas de funcionamiento como son el
patrón de marcha, el esquema corporal, destrezas manipulativas, tono y postura corporal,... Sin
embargo pueden aparecer asociadas otras alteraciones:

– Alteraciones de naturaleza congénita: Esta no implica necesariamente discapacidad

M. Goretti González 8
intelectual pero en casos determinados como en alteraciones con base neurológica, los
procesos cognitivos pueden verse afectados. Menor capacidad intelectual, trastornos en la
atención y percepción que limitan la capacidad de explorar y adquirir información relevante del
entorno, por lo que el apren- dizaje de cualquier habilidad, destreza, competencia (educativa,
social, comunicativa, personal) se verá seriamente comprometido.
– Alteraciones de naturaleza sensorial: la discapacidad motora provocada por un trastorno
neurológico, puede aparecer asociadas a otras alteraciones de naturaleza sensorial ( visual,
auditiva, táctil). Por tanto, se dan vg. hipoacusias provocados por alt en la transmisisón de los
sonidos; déficit visual provocados por alteraciones musculares en el ojo como estrabismo;
déficit sensorial que afectan a la percepción de estímulos táctiles impidiendo la adquisición de
información por esta vía (propiedades de forma, textura, temperatura,...)
– Alteraciones del lenguaje y sus funciones: Problemas de musculatura, respiratorios y neuro-
lógicos pueden presentar en algunas personas dificultades en el lenguaje oral y la producción
del habla. Son alteraciones que pueden afectar al ritmo, la fluidez, la fonación, articulación,...
provocando además problemas en al adquisición del lenguaje escrito por alteraciones en la
psicomotricidad fina, coordinación mano-ojo, alteraciones en la percepción que impide repro-
ducir adecuadamente el tamaño y forma,... Las dificultades descritas hacen que el lenguaje se
vea afectado en su ejecución, a nivel semántico y morfosintáctico, ejerciendo impacto negativo
en las capacidades del individuo de cara a la educación y la comunicación.
– Alteraciones en el desarrollo afectivo
Las dificultades pueden ocasionar tanto en el niño como en el adulto con div funcional,
alteraciones en su desarrollo afectivo como son baja autoestima, labilidad emocional, distor-
sión de la imagen corporal y social, falta de habilidades comunicativas, personales y sociales
por sobreprotección. Todas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales y
personales positivas y adquirir habilidades que posibiliten participación en la sociedad.

Las alteraciones comentadas ejercen su influencia sobre:


1. capacidad de interacción con el entorno físico que le rodea.
2. Proceso formativo, haciendo necesarias adaptaciones a nivel de contenidos, recursos,
procedimientos de evaluación,
3. el desarrollo afectivo y personal, la div funcional ocasiona alteraciones sobre la conducta a
nivel emocional, afectivo, comunicativo,
4. el desempeño de una actividad laboral, una formación inadecuada o insuficiente junto a
características personales y las creencias imperantes en la sociedad en relación a las
capacidades que hacen que las posibilidades de ejercer una actividad profesional se vean
limitadas.

Con diversidad funcional sobrevenida se detectan las mismas dificultades negativas:


– Frustración, depresión, ansiedad ante situaciones de baja autonomía.
– Si el desempeño de su actividad profesional no es posible, aparecen dificultades para incorpo-
rarse a procesos formativos, para conseguir la capacitación que le permita desarrollar una ac-
tividad cualificada.
– Dificultades para enfrentarse a las actitudes imperantes en la sociedad hacia la diversidad func.
Y para relacionarse con el entorno por temor al rechazo, falta en habilidades comunicativas y
sociales,....

Esencial el analizar tempranamente los factores ligados aa la presencia de una situación de

M. Goretti González 9
diversidad funcional en la población infantil, juvenil y adulta que puedean tener un impacto
negativo en la vida del individuo.

6. ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN MOTORA


6.1. Clasificación funcional de la deficiencia motora

Conocer la etiología de una alteración, su localización y características es relevante de cada a


poder clasificarla. Su categorización permitirá establecer programas de prevención, intervención,
rehabilitación adecuados a las necesidades detectadas en cada caso específico de diversidad
funcional. La CIF plantea la categorización de los diferentes patrones de funcionamiento de la
persona a nivel motor. Existen una serie de capítulos relacionados de forma específica con las fun-
ciones, estructuras corporales, actividades y participación, y ambientes involucrados een el movi-
miento. No obstante, teniendo en cuenta las posibles alteraciones cognitivas, de lenguaje,
socioafectivas,... que pueden acompañar a la discapacidad motora conviene la evaluación en todos
los capítulos de la CIF.

6.2. Alteraciones del desarrollo motor

Alteraciones que presentan una mayor incidencia y grado de consecuencias (clasificación de Toledo
et al. 1984 recoge las siguientes etiologías):
- Luxación congénita de cadera.
- Malformaciones congéntias: - Malformación congénita de miembros
- Malformación congénita de la columna vertebral
- Artrogriposis
> Osteogénesis imperfecta
- Afectaciones congénitas: > Acondroplasia
> Osteocondrodistrofias
- Osteocondrosis: - Enefermedad de Perthes. Y - Enfermedad de Scheurman
- Afecciones articulares: > Artritis y - Artrosis
- Parálisis cerebral
- Afecciones neuromusculares: - Espina Bífida
- Distrofias musculares
- Afecciones de nervios periféricos, parálisis obstétricas...
> Esclerosis múltiple
- Otras afecciones neurológicas: > Esclerosis Lateral Amiotrófica (ella)
> Poliomielitis

Existen numerosos trastornos que afectan a la función motora (distrofias, dispraxias, distonías,
traumatismos, afecciones neurológias, artritis,...) Según las que presentan mayor prevalencia:

6.2.1 Ataxia

Este término define aquellos trastornos motores congénitos y adquiridos de origen cerebeloso,
que afectan a la capacidad para coordinar los movimientos caracterízándose, por alteración en la

M. Goretti González 10
capacidad de contracción muscular provocando alteraciones del movimiento en ritmo, rango y
fuerza. Se considera un síntoma y no una entidad propia de diagnóstico específico.

Los principales síntomas son: pérdida en la coordinación voluntaria de los músculos que puede
afectar al habla, en la ejecución de movimientos, la estabilidad, la articulación, el caminar, la
habilidad para manejar objetos, controlar movimientos oculares y el parpadeo, así como otra serie
de dificultades relativas al movimiento. Las causas de la ataxia son variadas incluyendo desde
infecciones, tumores, alteraciones genéticas, abuso de sustancias tóxicas, parálisis cerebral,
pérdida de vitamina E y B12, desórdenes metabólicos asociados a una mala absorción del glúten,...
Destacan tres tipos: la ataxia cerebroespinal de tipo 6, ataxia telangiectasia y ataxia de
Friedreich* (la más común*).

La Ataxia de Friedreich es un trastorno genético hereditario de carácter autosómico recesivo (gen


defectuoso heredado de ambos progenitores) que ocasiona daños progresivos en el SN y cuyos
síntomas abarcan desde alteraciones en patrón de marcha, dificultades en el lenguaje, hasta daños
cardíacos. Defecto en el gen frataxina (FXN) localizado en el cromosoma 9. Los cambios en el gen
provocan aumento en laproducción de una parte del ADN llamado repetición del trinucleótido
GAA. Los individuos con este tipo de ataxia poseen hasta 100 copias de GAA (valores normales
entre 8 y 30) Del nº de copias en el organismo dependerá que el inicio de la enfermedad sea antes
y más rápida su degeneración. Afecta a 1/22000-29000, siendo los antecedentes familiares un
factor de riesgo a la hora de padecerla. Los síntomas son consecuencia del desgaste en el tejido
nervioso que se produce en áreas del cerebro y de la médula espinal, provocando una pérdida de
la mielina (facilitadora de la transmisión del impulso nervioso).

La sintomatología comienza en etapa temprana de entre 4-5 años a la adolescencia, pero puede
presentarse más tarde infrecuentemente. Los síntomas más frecuentes:

– Dificultad en la marcha que luego se amplían al movimiento de brazos y tronco


– Deformidad en los pies, inversiones, alteraciones en la curvatura de los dedos conocida como
dedo de martillo y de los pies (zambo).
– Daños en el nervio óptico que pueden provocar déficit visual, movimientos rápidos e
involuntarios (nistagmus)
– Pérdida auditiva, vértigo
– Alteraciones en la curvatura de la columna vertebral (escoliosis) -> alteraciones respiratorias.
– Pérdida de reflejos a nivel de articulaciones
– Pérdida de percepción sensorial
– Incontinencia urinaria
– Episodios de migraña
– Diabetes
– Adelgazamiento de la musculatura cardíaca (cardiomiopatía hipertrófica), que puede provocar
bradicardia, dolor torácico y ritmo cardíaco irregular
– Alteraciones del lenguaje que afectan al ritmo y la fluidez (disartria)

La ataxia de Friedreich no tiene cura, y las acciones van orientadas a paliar los síntomas que apa-
recen tales como control de niveles de azúcar, utilización de prótesis, ortesis y cirujía para mejorar
las alteraciones músculo esqueléticas, fisioterapia para mejorar el tono muscular y disminuir la
rigidez,...

M. Goretti González 11
6.2.2. Parálisis cerebral

Es la causa más frecuente de discapacidad física en niños (mayor prevalencia en países


desarrollados). Se define: “Cuadro o estado patológico en el que existe la secuela de una
afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no
invariable, del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y que no
sólo es directamente secundario a esta lesión no evolutiva del encéfalo sino que se debe a la
influencia también que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica”.

Pese al carácter permanente se recoge en la definición la capacidad de mejorar, por tanto no es


invariable, elemento importante de cara a la intervención y rehabilitación. Lesión no progresiva (ni
evolutivo ni involutivo). Y puede ir asociado a otras alteraciones como son las de carácter
cognitivo, del lenguaje, interacción y participación social, afectiva,...

Dependiendo de la localización, la amplitud y tipo de lesión neurológica se pueden producir las


siguientes alteraciones:
– Motoras: afectan a todas las capacidades motoras de la persona provocando dificultad para
manipular objetos, falta de coordinación, imposibilidad de realización de movimientos
específicos, baja coordinación mano-ojo,... las consecuencias son muchas pues el contacto con
el entorno, la exploración y adquisición de la información son especialmente en los primeros
años una fuente importantísima de construcción del conocimiento relativo al entorno como a
la posición del individuo con respecto a este. Aparecerán dificultades durante la escolarización
fundamentalmente en las tareas relacionadas con la escritura y actividades manuales...

– Sensoriales y perceptivas: déficit sensoriales (audito – de carácter central - y visual – visión y


movilidad-) aparecen en el 40% de los casos. Las alteraciones perceptivas afectan a la
propiocepción como a la extereocepción (agnosia, asterognosia, apraxia, asomatognosia)
Afectan a la capacidad para construir conocimiento a partir del entorno que le rodea y de su
propio cuerpo.
– Cognitivas: Las personas con PC pueden poseer capacidad intelectual gral normal, y en otros
casos presentar retraso mental leve, moderado, severo o profundo. Pueden aparecer otras
disfunciones que afecten a procesos superiores (atención, memoria, percepción, lenguaje,...)
Provocarán que el sujeto no pueda llevar a cabo un proceso de aprendizaje normalizado siendo
necesarias adaptaciones concretas al individuo en cuestión y sus capacidades, destrezas y
habilidades.
ÁMBITO COGNITIVO ESPECÍFICO DE PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN
CONDICCIONANTES PERCEPCIÓN ATENCIÓN MEMORIA
dificultades en: Dificultades en:
- sobreesfuerzo para controlar > La constancia de la forma - dificultades para > memoria perceptivo-
movimientos la concentración sensorial
- baja motivación > La posición en el espacio
- limitación de experiencias - dispersión del > memoria motriz
- lentitud en los tiempos de reacción y de > Las relaciones espaciales pensamiento
realización > memoria verbal-lógica
- falta de ejercitación práctica > El esquema corporal - alta fatigabilidad
- efectos de la medicación (antiepilécticos) > memoria a corto plazo
- bajo nivel de atención > Conceptos - Impulsividad
- alta fatigabilidad espacio-temporales > memoria a largo plazo

M. Goretti González 12
– Lingüísticas: las alteraciones del lenguaje son las de mayor prevalencia junto a las de motor
(70% de los casos). Afectan a la ejecución (habla, articulación y fonación de sonido, etc), al
aspecto semántico y morfosintáctico del mismo. Estas dificultades están asociadas a la
realización física por espasmos, rigidez muscular, cambios de tonalidad , alteraciones
morfológicas, dificultades respiratorias y a procesos cognitivos superiores. El grado de
afectación dependerá del tipo de alteración que se presente (PC atetósica, atáxica, ...), de la
intervención realizada sobre ella , incluso de la motivación del sujeto a la hora de comunicarse.

– Socioafectivas: pueden aparecer ciertas conductas afectivas y emocionales que dificultan su


adaptación al medio: baja autoestima, bajas habilidades sociales, excesiva dependencia de
terceros, ansiedad, depresión, etc. Son conductas tan importantes como las fisiológicas y/o
anatómicas, pues comunicarse con el entorno permite construir un conocimiento útil de cara a
su desarrollo personal futuro y esto es muy relevante en el caso de las personas con diversidad
funcional. La PC se puede clasificar atendiendo:
> Momento de aparición:
Puede ser prenatal (infarto placentario, causas genéticas, hemorragia materna,
gemelaridad, exposición a drogas,...) ; perinatal como consecuencia de actuaciones y
situaciones en el momento del parto ( hiperbilirrubinemia, prematuridad, anoxia,...) y
postnatales , después del parto y hasta los 3 años (encefalitis, meningitis, traumatismos,
neoplasias,...)

> Localización de la lesión:


espástica localizada en el sistema piramidal caracterizada por hipertonía muscular (75%
de los casos) Producida nrmalmente cuando células de la capa externa del cerebro no
funcionan adecuadamente;
atetósica en el sist extrapiramidal con variaciones en el tono muscular que oscilan de la
hipo a la hipertonía, afecta a un 10% de los casos (difícil entender su lenguaje)
atáxica que provoca problemas en la estabilidad, con marcha defectuosa y
descoordinación motora fina y/o gruesa y
mixta siendo la más frecuente, en localizaciones múltiples de áreas y estructuras del
sistema nervioso central (espasticidad y movimientos atetoides)

> Estructura corporal afectada:


- monoplejia o monoparesia, afecta a una extremidad
- hemiplejia o hemiparesia, si afecta a un miembro superior o inferior de un mismo
lado
- paraplejia o paraparesia, si afecta a los dos miembros inferiores
- triplejia o triparesia, afectación de tres miembros indistintamente de su ubicación
- tetraplejia, afectados los cuatro miembros
- diplejia o diparesia, si las piernas más afectadas que los brazos.

La sospecha de PC puede estar presente desde el nacimiento, pero no es hasta los 5 ó 6 años su
diagnóstico pues la sintomatología puede ser leve y debe evitarse que se confunda con otro tipo
de trastorno. Se requiere participación de profesionales médicos y psicólogos. Hay que analizar el
desarrollo psicomotor y cognitivo para discriminar de otros. Importante tener en cuenta su carác-
ter no evolutivo. La intervención ha de ser multiprofesional (médicos, fisios, educadores,
trab.sociales, la familia,...) y las áreas abarcarán los ámbitos de fisio, TC, medicación, recursos de a
Poyo técnico y tecnológico para deambulación, comunicación, aprendizaje,...

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6.2.3. Espina Bífida

Espina Bífida (mielodisplasia) es malformación de carácter congénito perteneciente al grupo de


alteraciones causadas por un defecto del tubo neural con desarrollo anormal de los huesos de la
columna vertebral, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con líquido que
rodea a la médula espinal, dando lugar a espacios en las regiones lumbares o lumbosacra posterior
por los que sela la médula espinal.

1/1000 embarazo. Existen factores de riesgo como historia familiar con defectos del tubo neural,
(aunque el 95% nacen de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos), o por
deficiencia de vitamina B-9, ingesta de algunos medicamentos anticonvulsivos, diabetes, obesidad
e incluso incremento de temperatura corporal en las primeras semanas de embarazo. La espina
bífida se clasifica en diversos tipos dependiendo de cómo sea la lesión:
1. Abierta: canal neural abierto al exterior con un desarrollo inadecuado de vertebras y téjido
dérmico.
2. Quística: abultamiento recubierto por tejido, formando un quiste (lipomeningocele).
Comprometidos los nervios ocasionan alteraciones en el control de esfínteres y la movili-
dad de las extremidades inferiores.
> Mielomeningocele: abultamiento contiene líquido cefalorraquídeo, médula
espinal y raíces raquídeas. Puede producir mayor grado de afectación a nivel motor,
digestivo y urinario. Requiere cirugía para evitar la degeneración de médula y tejido
nervioso. (Región lumbosacra).
> Meningocele:abulamiento o hernia llena de líquido cefalorraquídeo en la regíon
dorsal, causa dificultades en movilidad y control de esfínteres. No contiene nervios
espinales pero sí meninges recubiertas de tejido. (Regiones torácica, sacra y
lumbosacra).

3. Tumoral: hernia por tumor pudiendo aparecer en el mismo raíces de nervios raquídeos.

4. Oculta: la médula espinal y el sistema nervioso no están afectados, no existe fusión entre
vértebras sino un pequeño defecto en el desarrollo de las mismas en las que pueden
aparecer lipomas, manchas oscuras, vellosidad o protuberancias. No alteración de carácter
motor. Es la espina bífida menos grave a nivel músculo esquelético.

Las consecuencias son muy diversas dependiendo de la naturaleza, extensión y la localización de la


lesión:
– Alteraciones en la movilidad de miembros inferiores.
– Escoliosis.
– Hidrocefalia en el 80% de los casos de mielomeningocele.
– Dolor crónico de espalda, piernas. - Alteraciones cardíacas y digestivas.
– Alteraciones en la sensibilidad cutánea.
– Malformación de Chiari Tipo II en mielomeningocele (desplazamiento en la parte inferior del
cerebro, hacia la parte superior del cuello).
– Dificultades respiratorias. - Médula espinal anclada por la piel que le rodea impidiendo su
movimiento normal.
– Dificultades en el control de esfínteres.
– Problemas en el tracto urinario -> infecciones y lesiones renales.

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– Alteraciones en la circulación del líquido cefalorraquídeo -> hidrocefalia.
– Alteraciones emocionales ocasionadas por ansiedad, fracaso, dificultades de participación por
los problemas físicos.
– Dificultades en el aprendizaje asociadas a memoria, atención relacionadas con hidrocefalia y
mielomeningocele. - Problemas ortopédicos.
– Alergia al látex (debido a la exposición al mismo en las cirugías)

La detección de un caso de espina bífida pasa por pruebas clínicas en etapa prenatas para detectar
niveles inadecuados de : alfa proteína presente en algunos casos de espina bífida; gonadotropina;
estriol.

El tratamiento de la espina bífida comienza en las primeras 24 horas de vida:


– Cirugía inmediata de la espina bífida para liberar lla médula espinal y evitar daños en el SN.
– Implantación de drenaje mediante la inserción de un tubo fino (anastomosis, del líquido
Cefalorraquídeo en los casos de hidrocefalia).
– Caracterización vesical para controlar la incontinencia urinaria.
– Dieta alimentaria para facilitar la función intestinal.
– Rehabilitación fisioterapéutica
– Tratamiento ortopédico para evitar problemas articulares.

Cuanto más alto esté el daño en la columnaa, más severa será la parálisis, pero las actuaciones no
solo deben cubrir los aspectos médicos, sino también el ámbito educativo y sociocultural con el fin
de que puedan convertirse en individuos activos.

6.2.4. Lesión medular

Lesión medular es el daño o trauma que sufre la médula espinal con consecuencia de reducción en
la función motora causando movilidad reducida, pérdida de sensibilidad, parálisis total o parcial.
En España la incidencia es de unos 30 casos nuevos al año por millón de habitantes (1000 casos
c/año) de los cuales la mitad son consecuencia de accidentes de tráfico, traumatismos por caídas,
zambullidas,... Se le añade el 30% de los de origen orgánica (aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott
vertebral,... Por rangos de edad la mayor incidencia entre los 16 y 45 años.

Las lesiones medulares se clasifican según la tabla (ASIA,2011) como completa e Incompleta:
– Completa: cuando tanto la sensibilidad como la capacidad de controlar movimientos
voluntarios se pierden por debajo del lugar donde se produce la lesión.
– Incompleta: cuando se conserva algún tipo de función sensitiva y motora por debajo del área
donde se ha producido la lesión (se puede mover un miembro y sentir otro).

Cinco niveles:
1. Lesión Medular Completa A: no hay preservación sensitiva ni motora por debajo de la
lesión (segmentos sacros) No existe sensibilidad ni control de esfínteres.
2. Lesión Medular Incompleta B: Hay preservación de la sensibilidad pero no motor por
debajo del nivel neurológico abarcando segmentos sacros. Existe la sensibilidad para
miccionar y defecar pero no control voluntario.
3. Lesión Medular Incompleta C: hay preservación de la sensibilidad y la fuerza por debajo del
nivel de la lesión pero los músculos, se encuentran débiles pero no funcionales.

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4. Lesión Medular Incompleta D: los músculos por debajo de la lesión son funcionales de 75%
5. lesión Medular Incompleta E: Fuerza y sensibilidad son prácticamente normales.

La lesión medular además se la conoce por tetraplejia o cuadraplejia, donde existe afectación
motora a nivel de brazos, manos, piernas, región pélvica. Y paraplejia siendo afectado totalmente
o en parte al tronco, extremidades, región pélvica.

En cuanto a la etiología los diversos factores que pueden provocarla:


– Daños en las vértebras, ligamentos o en la propia médula espinal, traumatismos, dislocaciones,
aplastamiento,...
– Daños en la médula cuyo origen no es traumático como artritis, cáncer, procesos inflamatorios
e infecciosos, degeneración vertebral, osteoporosis.
– Alteraciones en los nervios de naturaleza traumática y no traumática.

La lesión medular puede ser fortuito y accidental, pero existen unos factores de riesgo que podrían
aumentar las posibilidades de padecerla: tener entre 16 y 45 años, conductas de riesgo en la con-
ducción, actividades deportivas y de ocio, presentar alteraciones óseas como artritis y
osteoporosis.

Las consecuencias de una lesión medular:


– reducción de la movilidad, parálisis totales y parciales.
– Pérdida de sensibilidad ante calor, frío, tacto,...
– Espasmos y actividades reflejas
– Alteraciones en la función sexual (sensibilidad como fertilidad).
– Dolor ocasionado por los dañoss en la fibras nerviosas y médula espinal.
– Dificultad respiratoria por daños de musculaturas o SN
– Procesos infecciosos relacionados con úlceras de presión, alteraciones en el aparato digestivo y
excretor.
– Alteraciones emocionales como consecuencia de la situación de dependencia
– Dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos y
cognitivos.

Por desgracia es un trastorno irreversible, aunque los avances en la medicina y cirujía, ingeniería
médica, biomecánica,... permiten tener esperanzas en la posible cura, prevención y
rehabilitación,...

El tratamiento de la lesión medular requiere de la intervención de diversos profesionales de la


medicina, trabajo social, psicología, educación,... Se debe intervenir los aspectos:
– Intervención de urgencias tras haberse producido la lesión: control de aparato respiratorio,
prevención de shock, inmovilización de cuello, control aparato excretor,...
– Intervención de neurocirugía, con el fin de retirar fragmentos de huevo, evitar compresión
medular,...
– Tratamiento fisioterapéutico para disminuir los espasmos, evitar rigidez y mejorar musculatura
en gral.
– Tratamiento psicológico para disminuir el impacto de la lesión sobre la vida del sujeto,
reduciendo niveles de ansiedad, aumentando motivación y promoviendo en definitiva la adap-

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tación a la nueva situación e integración en todos los niveles de la vida...
– Tratamiento farmacológico dirigido a mejorar el tono muscular, función motora, sexual, respi-
ratoria,...

7. DETECCIÓN, EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DEFICIENCIAS MOTORAS


7.1. Procedimientos de detección y evaluación

Una persona tiene discapacidad motora cuando tiene dificultades a nivel motor (transitorio o
permanente) a consecuencia de mal funcionamiento de su sistema osteoarticular, muscular y/o
nervioso provocando limitaciones en las actividades de la vida diaria propias de su edad y grupo
poblacional.

Las alteraciones que se producen en div funcional de naturaleza motora son heterogéneas
dependiendo del tipo de lesión, localización, extensión, funciones alteradas,... Debe distinguir
entre retraso en el desarrollo psicomotor y la involución (pérdida de capacidad adquirida por
proceso neurodegenerativo de carácter progresivo).

No existe un marco universal para la detección de los síntomas, siendo necesario valorar en cada
caso de manera individual la capacidad funcional de cada persona. Deben valorarse aspectos
cuantitativos expresables a través de parámetros, como cualitativos, de forma global como
respuestas adaptativa no solo a nivel motor sino social, comunicativa,...

Criterios que hacen sospechar presencia de una discapacidad de carácter motor. Iceta y Yoldi, 2002
indican los signos de alerta:

1 mes de edad: irritabilidad, trastornos en la succión, no fija la mirada, no reacciona a los ruidos.
2 meses de edad: persiste la irritabilidad, sobresalto exagerado, aducción del pulgar, ausencia de
sonrisa social.
3 meses de edad: asimetría de actividad con las manos, no sigue con la mirada, no muestra
respuesta a los sonidos, no muestra sostén cefálico
4 meses : pasividad excesiva, manos cerradas, no emite risas sonoras, hipertoníaa de aductores;
no se orienta hacia la voz.
6 meses: presencia de hipertonía en miembros e hipotonía de cuello y tronco; no se rota sobre sí,
persistencia de reacción de Moro, no mantiene sedestación con apoyo, ausencia de prensión
voluntaria, no balbucea ni hace gorgoritos.
9 meses: no muestra desplazamiento autónomo, hipotonía de tronco, no se mantiene sentado,
ausencia de pinza manipulativa, no emite bisílabos.
12 meses: ausencia de bipedestación, presencia de reflejos anormales, no muestra vocabulario de
dos palabras con /sin significado, no entiende órdenes sencillas.
15 meses: no camina solo, ausencia de pinza superior, no arroja objetos, no tiene un vocabulario
de tres o cuatro palabras, pasa ininterrumpidamente de una actividad a otra.
18 meses: no sube escaleras, no tiene vocabulario de 7 a 10 palabras, no conoce partes del cuerpo,
no garabatea espontáneamente, no bebe de un vaso, no hace una torre de dos cubos
24 meses: no corre, no construyen torres de 3 ó 6 cubos, no asocia dos palabras, no utiliza el “NO”
presencia de estereotipias verbales, incapacidad para juego simbólico

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Signos de alarma a cualquier edad:
Movilidad, tono o postura anormal; movimientos involuntarios (actitud distónica de manos, hiper-
extensión cefálica...); movimientos oculares anormales; retraso en la adquisición de los ítems
madurativos; macrocefalia, microcefalia, estancamiento del perímetro craneal.

Los métodos para evaluación del desarrollo psicomotor son:


1. Cuestionarios para padres: intentan a través de preguntas a los padres, detectar si existen
aspectos del desarrollo psicomotor alterados:
- Cuestionario de Edades y Etapas - entre 18 meses y 6 años
ASQ - evalúa motricidad gruesa, fina, lenguaje expresivo y comprensión,
desarrollo social, autonomía y desarrollo gral

> Escala BRIGANCE* > desde 21 meses hasta los 7 años y medio
> Emplea claves evolutivas y habilidades académicas, incluye habla,
lenguaje, motricidad final y gruesa, evolución grafomotriz.
> conocimientos grales en los + peques y lectura y mates en los mayor

- Inventarios del desarrollo niño - rango de 12 meses a los 5 años y seis meses
CDIs (similar al ASQ) - valora desarrollo de la comunicación, motricidad fina y y gruesa y
lenguaje

> Instrumentos de Evaluación del


Estado del desarrollo para Padres > Evalúa el desarrollo desde 0 a 8 años
PEDS

- Escala del desarrollo Infantil de - evalúa los primeros 15 meses de la vida, evalúa área cognitiva,
Kent (EDIK) motora, lingüística, autonomía, social

2. Pruebas de screening: permite detectar y diferenciar alteraciones en el desarrollo en gral. Lleva


ítems específicos para valorar la presencia de la alteración, pero no da puntuación, ni define el
grado de retardo pueso que no son un instrumento de medida.

- Denver II - Método breve de detección de problemas del desarrollo,


estandarizado. Analiza: motricidad gruesa, lenguaje, motricidad fina
adaptativa y personal-social

> CAT/CLAMS > evalúa entre 1 y 36 meses en las áreas lenguaje, motricidad fina y
basado en el Baley visual.

- BINS basada en las escalas Bayley - evalúa niños de 3 a 24 meses


del desarrollo BSID – II

> La tabla de Haizea-Llevant > fruto de 2 programas, el Estudi Llevant y el Programa Haizea
> comprueba nivel del desarrollo cognitivo, social y motor de niños de
0 a 5 años

- Cumanin cuestionario de - prueba screening para detectar dificultades del desarrollo en niños
madurez neropsicológica infantil de 3 a 6 años.

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3. Escalas de desarrollo psicomotor: el movimiento como conducta adaptativa está íntimamente
relacionada con aspectos cognitivos, lingüísticos, emocionales, sociales,... Una escala de este tipo
es un conjunto de pruebas para evaluar diferentes aspectos del desarrollo entre los que se
engloban los citados anteriormente pero están los más específicos:
- Escala del desarrollo psicomotor - de 0 a 30 meses. Ampliada a 6 años.
de la primera infancia - control postural, coordinac óculo-motriz,
de Brunet-Lezine lenguaje/comunicación, sociabilidad/autonomía

> Escala de madurez mental de > de 3 añ y 6 m a 9 años y 11 meses


Columbia CMMS > evalúa capacidad mental y grado de madurez intelectiva,
especial para niños con def motora, cerebral o verbal.
> perturbaciones en el pensamiento.

- Inventario de Desarrollo Batelle - Individual. 0-8 años


BDI - área evaluada: social, adaptativa, motora, comunicación y
cognitiva
> Escalas Bayley del desarrollo
infantil BSID
- Guía Portage de la educación
preescolar. Para más información al respecto recurrir
> Curriculum Carolina a pág. 256 del libro de
- Escala del desarrollo de Gesell texto o a la información referente en internet
> Escala de Aptitudes y Gracias.
Psicomotricidad para Niños de
McCarthy
- Escala Haiza- Llevant
> Escala Leonhardt – 2003
- PEDI Inventario de ev de
discapacidad en pediatría
> AIMS escala de motricidad infantil
de Alberta
- WeeFIM II ................................ - Individual Edad de 6 meses a 21 años. Evaluación en el
desempeño funcional, auto-atención , movilidad y cognición.

7.2. Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto


Son varios los aspectos del perfil funcional a tratar (cognitivo, conductual, emocional, motor,) que
pueden verse alterados dependiendo de la etiología de la discapacidad motora, nivel de lesión,
localización, existencia de atención temprana,...

La intervención es un proceso complejo que debería iniciarse con la prevención, contemplando


diversas técnicas (resumidamente):
– prevención de deficiencias a nivel personal: amniocentesis, Rh,; detección de enf inffeccionsa
como toxoplasmosis, rubéola,...; valoración del estado materno, diabetes, hipertensión,...;
detección de consumo de sustancias tóxicas y valoración de condiciones ambientales dañinas
para la salud futura
– prevención de deficiencias asociadas al parto y la etapa perinatal: anoxia durante el parto;
daños ocasionados por manejo inadecuado de mat obstétrico, alteraciones metabólicas,...
– prevención de deficiencias en la etapa postnatal: detección enf infecciosa, valorar situaciones
peligrosas como carencia nutricional, estimular,...; detección de sit peligrosa que pueda

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ocasionar futura discapacidad,.....

Una vez detectada y diagnósticada la presencia de alteraciones, deficiencias , malformaciones,...


que puedan llegar a ocasionar una situación de discapacidad se planifica un programa de atención
temprana y esimulación precoz y gracias a la plasticidad neuronal en las primeras etapas, implantar
vías alternativas que compensenn el funcionamiento alterado de estructuras y funciones
corporales mejorando la calidad de vida y sus perspectivas de futuro. Entre las técnicas de inter-
vención aplicables destacan:
– Fisioterapia y sus diferentes aplicaciones: elctroterapia, talasoterapia, termoterapia, y todas las
“..apias”. Existen métodos específicos de rehablitación física como el Método Bobath, Deaver,...
La intervención de carácter fisioterapéutico debe ser complementada en el entorno familiar y
el escolar para lo que será necesario desarrollar planes adaptados de educación.
– Tratamiento quirúrgico de carácter general, reconstructivo, estético. Prótesis destinadas a
sustituir estructuras corporales dañadas o inexistentes, si fuera el caso.
– Utilización de ortesis y recursos de apoyo si fuera preciso.

7.2.1. Intervención educativa en alumnos con discapacidad motora

La educación temprana compensará los posibles déficits fortaleciendo aquellas capacidades y


destrezas que se encuentren preservadas, potenciando la autonomía personal y estimulando los
procesos básicos: memoria, atención,...

La mayoría de los alumnos pueden seguir un currículo ordinario aunque necesarias algunas
intervenciones para la interacción en el medio escolar:
– Eliminación de barreras arquitectónicas y urbanísticas que impidan la libre deambulación
dentro del entorno educativo;
– Eliminación de barreras que impidan la adquisición de conocimientos e información por la vía
tradicional y virtual de aprendizaje.
– Se deberá intervenir sobre los aspectos del desarrollo asociados a la discapacidad motora que
se encuentren alterados, comunicación y lenguaje, autonomía personal, conductas afectivas y
sociales, ...
– Se diseñará programa adecuado a las necesidades y capacidades del alumno, estableciendo
objetivos alcanzables, adquisición de conocimientos aplicables a la vida real, establecimiento
de ritmos de aprendizaje adecuados, utilización de estrategias de aprendizaje que mejoren
capacidades básicas en áreas fundamentales del procesamiento cognitivo y autogestionar la
adquisición de conocimientos como planificación, organización, selección de información

– Involucrar a la familia como un agente más en el proceso de intervención. Puede ser en sí el


objeto de la evaluación y posterior intervención, o ser colaboradores activos del proceso.

– El proceso de intervención englobará la mejora de aquellos aspectos psicológicos negativos


que puedan estar presentes en el niño: niveles de ansiedad, distorsiones de la imagen corporal,
baja autoestima, depresión, conductas emocionales alteradas con inhibición, agresividad,...

– Desarrollo de programas destinados a cambiar las actitudes negativas, tanto en adultos como
en iguales, presentes en el entorno escolar, para que no dificulten el desarrollo del individuo y
sus posibilidades de interacción e integración evitando así, exclusión social y marginación.

M. Goretti González 20
8. PRODUCTOS DE APOYO

Los productos de apoyo son mediadores entre las personas que presentan algún tipo de diversidad
funcional en general y los recursos disponibles en la sociedad que, inicialmente fueron
diseñadados por y para usuarios sin discapacidad, sin pensar en las dificultades que su uso plante-
aría a los afectados.

El diseño en los artefactos y herramientas abandona el concepto de Diseño Ergonómico Gral, para
empezar a considerar el Diseño Customizado o personalizado y luego será el Diseño Adaptado
(orientado a un sector de la población) para finalmente ser llamado Diseño Universal o Diseño
para Todos (se encuadra en la llamada Tecnología de la Rehabilitación) Se crea un campo científico
tecnológico más extenso: Tecnología orientada al diseño, desarrollo e implementación de
productos de apoyo. Ahora esta tecnología de Apoyo, aplicada desde el conocimiento, es la ciencia
en la vida real, con método o proceso para la manipulación de un problema técnico específico.
También se le llama: Tecnología de la Rehabilitación, Tecnología Asistente, Tecnología de Acceso o
Tecnología de adaptación.

En la EN ISO 9999 (2003 derogada en la nueva versión de 2007) se indica que las Ayudas técnicas
(herramientas, utensilios, artefactos,...) son “aquellos productos, instrumentos, equipos o sistemas
técnicos fabricados expresamente para ser utilizados por personas con discapacidad y/o mayores;
disponibles en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar una diversidad” . Estas
Ayudas técnicas han sido el resultado de la aplicación de los recursos tecnológicos disponibles,
formando un cuerpo científico denominado entre otros términos: Prostética y Ortopédica,
Tecnología Asistitiva, Asistiva,...

Se demanda este último término (Tecnología Asistiva) y desde una perspectiva global e
integradora, se engloban tales como: Servicio, Programa, Herramienta, ..., que suplan o mitiguen
las desventajas de las personas con discapacidad, permitiendo su equiparación en los substancial,,
con el resto de miembros de la sociedad, quedando finalmente su definición como:
“Tecnología Asistiva es cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema adquirido
comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de niños con discapacidad”.

La tecnología Asistiva fue incorporando los más variados servicios y estrategias, llegando a ser una
solución abierta de la problemática de la discapacidad, con base científica, tecnológica y también
legal, social y asistencial, básicamente orientada a un amplio espectro de actividades a realizar por
los usuarios con discapacidad y mayores, como la Enseñanza, la Accesibilidad al Entorno y al
Puesto de Trabajo, la mejora de la Autonomía y la Calidad de vida, o el disfrute del Ocio y el
Deporte. Este término de tecnología asistiva ha sido sustituido en la actualidad por Productos de
Apoyo: definiéndose como “cualquier artículo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas”.

Los recursos de Apoyo, de naturaleza tan variada atienden a clasificarse:


a) Por su nivel tecnológico: De no tecnología, de Baja Tecnología ( adaptaciones de herramientas
simples ya existentes como ayuda para la alimentación...), de Media Tecnología (productos algo
más complejos) y de Alta tecnología Productos y equipos complejos basados en las tecnologías de

M. Goretti González 21
la Información y las Comunciaciones, Robótica, Ingeniería Biomédica, acceso al PC, Brain-Computer
Interface,...
b) Según las características de los usuarios:
– Equipos y Productos para Discapacidad Física los cuales incorporan solución para aspectos
relacionados con la movilidad y la manipulación, realización de Tareas domésticas, acceso al
ordenador,...
– Para discapacidad Cognitiva/Intelectual: aportan soluciones en el aprendizaje y la
interpretación de conceptos abstractos y complicados, el establecimiento de relaciones entre
conceptos, la utilización de memoria cercana, la capacidad de entendimiento del lenguaje,...
– Para Discapacidad Sensorial, se presentan soluciones si es discapacidad visual (ayudas a la
movilidad, ayudas a lectura, a escritura,...) y discapacidad auditiva, comunicación personal,
telefonía,...
– Para personas con discapacidad y mayores en general: serían muchos de los descritos y otros
del entorno de las Tecnologías de la Información y Comunicación TIC. Control del entorno,
control de seguridad, telemedicina, teletrabajo, enseñanza,...
c) Por la lógica de operación:
– Recursos Alternativos sustituyen metodología o herramienta por otros.
– Recursos Aumentativos, complementan la escasez de recursos funcionales o bien hacen
“aumentar” la escasa productividad de estos.
– Recursos Sustitutivos: sustituyen el uso de la funcionalidad ausente o dañada en el sujeto por
otra de la que si dispone, v.g. El uso de caracteres Braille, indicadores luminosos de llamada,...

Basil y otros (1998) clasificaron las ayudas técnicas en tres grupos según la complejidad:
– Básicas: de fácil fabricación y bajo costo.
– Mecánicas, eléctricas o electrónicas sencillas, de baja tecnología: más complejos pero de fácil
manejo.
– Electrónnicas complejas o de alta tecnología: técnicas valiosas por las grandes posibilidades
que ofrecen de cara a la comunicación adaptado a cada usuario.

Cook y Hussey 1995, clasifican según áreas de ejecución:


– Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.
– Tecnologías para la movilidad personal.
– Tecnologías para la manipulación y el control del entorno.
– Ayudas sensoriales para personas con discapacidad visual, auditiva o táctil.

Alcantud 1999, clasifica los productos de apoyo según su finalidad:


– Sistemas de entrenamiento y aprendizaje.
– Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.
– Tecnologías de acceso al ordenador.
– Sist de acceso a la información del entorno.
– Tecnologías para la movilidad personal.
– Tecnologías para la manipulación y el control del entorno
– Tecnologías adaptadas para el ocio y el tiempo libre.

Dentro de los productos de apoyo se incluyen además cualquier tipo de servicio, equipamiento,
material, sistema,... que facilita la vida diaria de las personas con discapacidad, a sus familias, a los
profesionales que trabajan con ellos,...

M. Goretti González 22
8.1. Orietados al entrenamiento y el aprendizaje
8.1.1. Sistemas de biofeedback

Sistemas de feddback son para el aprendizaje o entrenamiento de habilidades concretas. Significa


bioretroalimentación. Los sistemas basados en esta técnica tienen como objetivo que a través de la
recogida de información de algunos índices biológicos mediante instrumentos, la persona aprenda
a controlar algunos de los procesos fisiológicos que tienen lugar en su organismo, obteniendo un
beneficio en su salud y/o conducta. Se obtienen medidas objetivas sobre lo que ocurre en nuestro
cuerpo y cuando las actividades que estamos llevando a cabo sonn adecuadas en relación a
mejorar nuestra salud. Para que resulte ello eficaz es necesario un proceso formativo y de
entrenamiento referido tanto a la recogida de señales como a la interpretación de las mismas. Se
desconoce aún el cómo el sujeto aprende a controlar sus respuestas autonómicas.

Las señales recogidas mostrarán diferentes valores mediante gráficos, dibujos, oscilaciones
luminosas,... Este término engloba un amplio y diverso número de técnicas:
– Temperatura: indica contracción o relajación de los músculos lisos que rodean los vasos
sanguíneos. Las temperaturas bajas se registran ante situaciones de ansiedad y miedo.
– Respuesta galvánica de la piel: registra actividad de las gándulas sudoríparas. Mayor actividad
ante situaciones ansiógenas y estresantes. Segregan solución salada como resptas emocional a
los estímulos que provocan tensión y esta salinidad ayuda a la conducción de la electricidad.
– Ritmo respiratorio: mide el ritmo de la respiración para asociarlo a diferentes estados como
miedo, ansiedad, sobreesfuerzo,...
– Electroactividad muscular: miofeedback, utilizado en fisioterapia. Permite controlar funciones
involuntarias, neurovegetativas o no controlables por la actividad voluntaria.
– Actividad perceeptiva sensoriales: obtiene información de movimientos oculares, tacto,
propiocepción,...
– Actividad cerebral: recoge información relativa a variaciones en la actividad eléctrica en
estructuras cerebrales.

Shellenberger y Green 1987, señalan que el biofeedback es un instrumento con el que conseguir
una autorregulación voluntaria de sus procesos psicofisiológicos y que como técnica los sujetos se
entrenan en la adquisición de una serie de destrezas. El entrenamiento clínico en biofeedback se
utiliza con éxito en los siguientes trastornos:
– tratamientos de parálisis parciales y centrales.
– Control de tics, espasmos, babeo,...
– Tratamiento de incontinencia urinaria y fecal.
– Entrenamiento de amputados para prótesis mioeléctricas.
– Perfeccionamiento de los movimientos.
– Reeducación neuromuscular, fortalecimiento, elongación.
– Fortalecimiento de musculatura atrofiada.
– Elongación muscular.
– Propiocepción y restablecimiento de funciones neuromusculares afectadas.
– Entrenamiento gestual, del patrón de marcha, control postural.
– Dolor crónico. - Hipertensión
– Trastornos respiratorios. - Alteraciones del aparato circulatorio
– Focalización de atención para mejorar el aprendizaje en niños.

M. Goretti González 23
8.1.2. Otros sistemas de entrenamiento / aprendizaje

Recursos orientados a la adquisición y entrenamiento de distintos tipos de habilidades que le


permitirán desarrollar actividades de su vida diaria. Presentan un grado de desarrollo tecnológico
variable dependiendo del patrón funcional del sujeto a nivel cognitivo, físico y sensorial y de las
condiciones específicas en las que se empleará. Destacan las siguientes:
– La comunicación: cualquier dispositivo que ayude a la adquisición y entrenamiento en
capacidades comunicativas ( dificultades de articulación,...)
– La comunicación alternativa y aumentativa: con sintetizadores de voz, tableros de comunica-
ción,...
– La continencia: se basan en la detección de señales y son utilizados para el control de
esfínteres.
– Las capacidades cognitivas: se utilizan recursos para mejorar los procesos cognitivos
superiores como la atención, memoria,... Estos producen alto grado de motivación en el indi-
viduo y entrenamiento en cualquier lugar y momento.
– Las funciones básicas relacionadas con acciones como contar dinero, realizar cálculos,...
– Diversos temas de educación: existen muchos programas formativos destinados a todos los
niveles educativos y con adaptaciones específicas dependiendo del tipo de diversidad funcional
que presete: Globus, EVO v 1.0, lecto-escritura para motóricos,... existen software destinados a
los creadores de contenidos educativos para que puedan adaptar a sus aportaciones los
conocimientos que se tienen...
– El campo profesional: destinado a la formación de la persona en campo profesional como
ofimática, informática, telecomunicaciones,...
– El ocio y teimpo libre, la formación artística, deportiva: dispositivos para facilitar adquisición y
perfeccionamiento de capacidades artísticas de carácter musical, pictórico, deportivo,
orientados a la mejora de funciones motoras,...
– Habilidades sociales: existen numerosos recursos de apoyo destinados a mejorar las
capacidades comunicativas y sociales, en ellos se trabajan la iniciación de relaciones sociales,
asertividad, empatía, reconoccimiento de emociones, aceptación de críticas, etc
– Actividades de la vida diraria: están comprendidos los que permiten el entrenamiento y
aprendizaje de actividades de la vida diaria como higiene personal, preparación de comidas,...

8.2. Sistemas alternativos y aumentativos de comunciación

El lenguaje es una herramienta fundamental en la vida de todos. Cualquier tipo de alteración en


este área limitará el desarrollo del individuo, creando una situación de dependencia y aislamiento
al no poder comunicarse con el resto.
Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación están diseñados para su utilización por
parte de personas que por su discapacidad no pueden utiliizar e código oral-verbal-lingüístico. El
objeti de estos sistemas de acceso a la info del entorno, es el de sustituir, aumentar y en definitiva
mejorar la comunicación y la calidad de vida en el área de la comunicación verbal y/o auditiva. Con
frecuencia las alteraciones motoras van asociadas a otras dificultades del lenguaje afectando a la
articulación, fonación, y función expresiva y comunicativa del mismo. Cuando es muy limitado el
lenguaje oral es necesario la utilización de sistemas de comunciación no verbales y métodos
mixtos que combinan ambas alternativas. “La comunicación aumentativa y alternativa es un
ámbito interdisciplinar que abarca un extenso conjunto de elaboraciones teóricas, sistema de
signos, ayudas técnicas y estrategias de intervenciónn que se dirigen a sustituir y/o aumentar el

M. Goretti González 24
habla ( disfásicos, deficientes auditivos con soredera, o sordoceguera, los de parálisis cerebral,
autismo, lesiones transitorias que provocan alteración en el habla,...)

La CEAPAT 2010 indica la existencia de: sistemas aumentativos (complementan el lenguaje oral) y
sistemas alternativos (sustituyen el lenguaje oral). Están clasificados a su vez en con ayuda
(mediados por la informática) y sin ayuda (no precisa de desarrollo tecnológico) . Aunque el mejor
sistema es el que los combina.

Dentro de los de sin ayuda se encuentran los sistemas de Signos con las manos; o bien algunos en
los que la comunicación se realiza empleando objetos para expresar deseos, ideas,... Tendríamos
también los gráficos como el SPC Sistema Pictográfico de Comunicación, en el que la
comunicación es a través de fotos, dibujos, objetos reales, sómbolos, pictogramas y los
logográficos en los que la info se representa mediante escritura con letras, sílabas o enunciados
enteros para transmitir (sistema Bliss). Están los tableros de comunicación rígidos en los que se
pueden mostrar palabras, letras, números, ilustraciones o simbolos especiales. Adecuados para
personas con deficiencia motora, ya que pueden utilizarlo empleando el movimiento de una parte
del cuerpo o usando licornios.

Los sistemas con ayuda están mediados por la informática: Comunicadores (la persona presiona
algunas casillas) y programas informáticos. Están los dispositivos móviles y portátiles que permiten
realizar las actividades desde cualquier lugar y momento: AraWord (traduce textos mediante
pictogramas); e-Mintza (sist dinámico aumentativo y alternativo dirigido a personas con autismo,
dif comunicación oral o escrita. La persona se comunica con otros mediante uso de tecnología
táctil y multimedia); Baluh (para personas con discapacidad en el habla. En plataformas APPLE.
Sonido natural y funciona con los pictogramas de ARASAAC). Special QR - SPQR (aplicación gratuita
que permite acceder a la información de forma personalizada, ofreciendo contenidos varios);
Sc@ut ( programa de apoyo, compatible con diferentes dispositivos. Su finalidad es mejorar la
comunicación en niños y adultos que han sufrido enfermedades o traumatismos); BoardMaker
(programa con paneles que genera casillas de cualquier tamaño y cualquier espaciado); Plaphoons
(paneles de comunicación intuitivos, con sonido y tiempo de retardo para el barrido. Editor
predictivo y trabaja la lectoescritura).

Se necesita en muchas ocasiones contar con dispositivos de acceso para que las personas con
alteración funcional motora, puedan utilizar los anteriores. Son parte esencial en la utilización de
los diferentes recursos: Pulsadores de diversos tipos, presión,soplo, de dedo, codo,...; Alternativas
al teclado ordinario, siempre dependerá de las funciones motoras preservadas (teclados
reducidos, ampliados, para una sola mano,...) Algunos posibilitan la interacción con el ordenador,
es aplicación transparente que presenta un teclado en pantalla mediante selección de teclas por
un procedimiento de barrido. Teclado virtual, virtual Edicinco, Tpwin, Art Media,... ; alternativas al
ratón ordinario, teniendo el teclado numérico que emula el ratón, ratones configurables, por
pedales, de bola, usados con la barbilla; otros dispositivos como licornios, carcasas para
teclados,...

8.3 Recursos de apoyo orientados al acceso del ordenador

Las personas coon diversidad funcional encuentran barreras tanto físicas como cognitivas para el
acceso al ordenador y los recursos de apoyo que permiten eliminar o minimizarlas, así como las

M. Goretti González 25
pautas de accesibilidad a la web.
8.3.1 Accesibilidad física. Dispositivos y recursos de apoyo.

La selección de cada recurso dependerá de div factores: disponibilidad, coste económico,


idoneidad dependiendo de las capacidades,... Según Fonoll 2007, existen los elementos:
– Los recursos del sistema: opciones incluidas de origen en los sistemas informáticos que
facilitan el manejo del ordenador.
– Los recursos no informáticos: atriles, punzones, cobertores de teclado,... No necesitan
instalación ni configuración especial.
– Programas específicos: cuando los recursos del sistema no son suficientes se pueden
implementar como la síntesis de voz.
– Periféricos especiales: dispositivos específicos para algunos tipos de diversidad funcional como
impresoras braille, pantallas táctiles, etc.

Este mismo autor considera al ordenador como un sistema compuesto por:


– Los periféricos de entrada de datos: son los que generan una mayor dificultad en las personas
con discapacidad motora
– Los programas que procesan la información: los de mayor problema para los de discapacidad
cognitiva y/o intelectual.
– Los periféricos de salida de la información: pantalla, impresora, etc. Dificultad para las
personas con discapacidad sensorial.

Accesibilidad de los recursos del sistema Accesibilidad del sistema son aquellos recursos y
herramientas integrados por defecto en el mismo, que permiten adaptar el acceso al ordenador y
sus programas en función de sus capacidades y preferencias. Se puede personalizar la apariencia
del escritorio, programas y la forma de respuesta de los periféricos utilizados.
Periféricos de entrada y salida. Son aquellos dispositivos que permiten al usuario se comunique e
interaccione con el ordenador y extraiga información mostrando y representando la información
procesada por el ordenador, en forma de texto, gráficos, dibujos, fotografías, espacios
tridimensionales virtuales, esquemas y un largo,... Entre los de entrada destacan teclados, ratón,
cámara web, escáner, joystick, pantalla táctil, lápiz óptico, lector de bandas magnéticas,... Entre los
de salida las pantallas, impresoras estándars, braille, fax, tarjetas gráficas, sintetizador de voz,...

Recursos integrados en programas específicos. Los programas poseen opciones para configurar y
personalizar, se crean adaptaciones pertinentes a cada caso. Posibilidades existentes en
navegadores, programas de correo electrónico, paquetes ofimáticos. Están disponibles a través de
plantillas, barras de herramientas, lenguaje de programación, hojs de estilo,...

8.3.2. Accesibilidad a la WEB

Los contenidos facilitados en entornos virtuales son una realidad presente, sin embargo su
existencia no implica su accesibilidad de modo que a menudo el acceso a la información contenida
en la web es una barrera más. Pueden encontrar dificultades para ver y escuchar información, para
desplazarse y orientarse dentro de los contenidos, problemas para acceder, consultar y utilizar la
información contenida, problemas al procesar la información.

El objetivo es que las personas con discapacidad accedan a los contenidos virtuales en igualdad de

M. Goretti González 26
oportunidades, beneficiándose así de los aspectos positivos que éste medio pueda reportarles
(información financiera, sanitaria, formación, ocio y tiempo libre, participación social,...) El
seguimiento de los criterios de accesibilidad en la creación de contenidos web es de obligado
cumplimiento como se recoge en diferentes leyes españolas.

Los estándares y especificaciones técnicas para Internet utilizados por todas las empresas siguen
las pautas de la WAI (Iniciativa de Accesibilidad Web) Participan profesionales de todo el mundo
con el objeto de favorecer la accesibilidad de páginas web, navegadores, herramientas de
desarrolladores, herramientas para la evaluación de la accesibilidad de páginas web,... Los cuatro
principios fundamentales de las pautas son:
1. Perceptibilidad: 1)alternativas textuales para todo contenido no textual (letra mayor,
braille, voz,...); 2)alternativas sincronizadas para contenidos multimedia sincronizados
dependientes del tiempo. 3)crear contenidos más sencillos con la misma información; 4)
haga fácil al usuario ver y oír el contenido, incluyendo separación de primer plano y fondo.

2. Operabilidad: haga que toda funcionalidad esté disponible a través del teclado;
proporcione el tiempo suficiente para leer y usar el contenido; no diseñe contenido que se
sepa pueda causar ataques; proporciones medios que sirvan de ayuda a los usuarios a la
hora de navegar, localizar contenido y determinar dónde se encuentran.

3. Comprensibilidad: haga el contenido textual legible y comprensible; cree páginas web cuya
apariencia y operatividad sean predecibles; y ayude a los usuarios a evitar y corregir
errores.
4. Robustez: Maximice la compatibilidad con agentes de usuario actuales y futuros,
incluyendo tecnologías asistivas.

Dentro de las pautas, tres niveles de prioridad:


– Prioridad 1. puntos de verificación que deben ser aplicados necesariamente en el desarrollo
web, sino será inaccesible.
– Prioridad 2. Estos puntos de verificación son recomendados con importancia teórica menor,
pero sí de aplicación necesaria.
– Prioridad 3. recomendaciones de menor prioridad. Pueden aplicarlas para conseguir mejorar y
complementar accesibilidad en la web.

Los niveles de conformidad son A (para los niveles de prioridad 1), AA (si se alcanzan las pautas de
prioridad 1 y 2) y AAA (cuando se aplican todos los puntos de prioridad) Nivel ideal y óptimo.

8.4. Recursos de apoyo para la movilidad personal.


Estos recursos serían el equipamiento, productos y tecnología utilizados por las personas para
desplazarse dentro y fuera de los edificios, incluyendo aquellos adaptados o diseñados
específicamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a usarlos. Se inlcuyen sillas de
ruedas, bastones, adaptaciones para vehículos de motor,...

La Convención Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad 2008, en art.20
recoge las medidas para asegurar el goce de movilidad personal con la mayor independencia para
el necesitado. Estos recursos de apoyo aportan mayor autonomía personal y participación social.
Se deben seleccionar y adaptar al caso concreto según características del usuario. (CEAPAT )

M. Goretti González 27
8.5. Recursos de apoyo para la manipulación y el control del entorno.
Sistemas electromecánicos que permiten la manipulación de objetos a personas con
discapacidad física o sensorial. Incluye robots, dispositivo de apoyo para la manipulación,...

El control del entorno hace referencia al objetivo que permite control a los usuarios con
discapacidad motórica, del entorno que les rodea, mientras que el término domótica hace
referencia al control por parte del individuo de los elementos que se encuentren en su
vivienda. Les hace “libres” en sus propias casas dejando de ser dependientes, aumentan la
calidad de vida,...v.g. Encender y apagar luces; abrir y cerrar ventanas, puertas,... ; accionar
elementos para la higiene, grifos,...; accionar elevadores; interfonos y comunicadores; subir,
bajar, camas, sillones,...; activar y desactivar alarmas,...

La red de elemetos que conforman la vivienda domótica se compone de diversos tipos de


tecnologías, funcionando todos de forma síncrona: red electrica, telefónica, vía radio,... Se utilizan
robots inteligentes capaces de detectar obstáculos, vigilar la casa, realizar actividades de la vida
doméstica,... Se promueve desde la Comisión Europea programas de desarrollo para los diferentes
tipos de robots... En Zaragoza se encuentra el estudio y desarrollo de una “super silla”, je,je,je
motorizada con navegación autónoma.

8.6. Recursos de apoyo orientados a la rehabilitación.

James Reswick 1993 define la disciplina con el objetivo de aplicar la ciencia y la tecnología en
eliminar las dificultades que encuentran las personas con discapacidad, a través del diseño y la
fabricación de recursos que capaciten especialmente a las personas con discapacidad motora para
su integración en sociedad. Se centra en la recuperación de lesiones neurológicas y
musculoesqueléticas construyendo ortesis y prótesis y cualquier tipo de material que permita la
rehabilitación funcional. Convergen los aportes de la ingeniería biomédica, biomecánica,
bioingeniería, biotecnología.
No podemos confundir los términos ortesis y prótesis pues el primero es un apoyo o dispositivo
externo para mejorar aspectos funcionales o estructurales, pero el segundo es una extensión
artificial que reemplaza una parte del cuerpo.
– Ortesis: objetivo prevenir desviaciones y deformidades, corregir estas cuando ya están
presentes, recuperar la función alterada o perdida. Varios tipos:
> estabilizadoras: mantienen posición e impide movimientos indeseados, o para disminuir la
amplitud articular de un segmento inflamdo y doloroso. Collarines cervicales, ortesis de tronco,
de codo y las ortesis de tobillo.
> funcionales: o dinámicas. Incorporado elemento elástico que permite movilizar un segmento
de miembro paralizado, para miembros inferiores o superiores, pasivas o dinámicas.
> correctivas: para corregir deformidad esquelética. Mejor en el desarrollo infantil.
> protectoras: mantienen la alineación de un miembro enfermo o lesionado.
– Protesis e implantes: sustituyen una parte del cuerpo (total o parcial) que no existe o por
amputación o por agenesia. Existen diversos tipos: auditivas, o audífono; cardíaca; dental;
faciales; genitales; mamaria; maxilofaciales; oculares; ortopédicas o de las extremidades,
construidas estas con diferentes materiales y muy adaptables. Existen las prótesis inteligentes
que cambian en presencia de estímulo concreto ¡O_O! con sensores y muy !supersónicas!, je, je

8.7 Recursos de apoyo orientados a la vida diaria recursos facilitadores de la vida diaria.
Amplia gama para la higiene personal, manipulación de objetos, limpieza de hogar,... Fin

M. Goretti González 28
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 5. DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL

1. INTRODUCCIÓN y ESQUEMA
DIVERSIDAD FUNCIONAL
INTELECTUAL

ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA

FACTORES DE RIESGO E IMPACTO EN EL ÁMBITO


FACTORES DE RIESGO IMPACTO DE LAS PERSONAL, EDUCATIVO Y
ALTERACIONES DE LA SOCIO - LABORAL
DISCAPACIDAD INTELECTUAL

ALTERACIONES

DETECCCIÓN, EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN


PROCEDIMIENTOS INTERVENCIÓN EN
DISCAPACIDAD
EVALUACIÓN INTELECTUAL

AMBITO EDUCATIVO
CLASIFICACIÓN PRODUCTOS DE APOYO Y AUTONOMÍA
PERSONAL

2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL

El retraso mental es una discapacidad intelectual de acuerdo a la definición planteada por la


Organización Mundial de la Salud. En términos actuales, una discapacidad comprende las
limitaciones en el funcionamiento individual en un contexto social y representa una desventaja
sustancial para el individuo. Pueden referirse a las funciones y estructuras corporales y a las limita-
ciones en las actividades y/o a las restricciones en la participación.

La discapacidad intelectual (antes “retraso” o “deficiencia mental”), engloba a un grupo muy


heterogéneo que se distinguue por su dificultad para afrontar los aprendizajes escolares y el fun-
cionamiento independiente en la comunidad. Se diagnóstica los primeros años de vida pero no
siempre. Estos niños suelen mostrar retrasos en la adquisición de las habilidades motoras y
conocimientos típicos para su edad cronológica, teniendo de adultos dificultad para lograr vida
independiente.

El constructo de discapacidad ha pasado de ser un rasgo centrado en la persona, a constituir un


fenómeno humano con su génesis en factores sociales y/u orgánicos. En la actualidad se la ve
como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto. Este énfasis se centra en la
interacción de la persona con su entorno, a la vez que destaca cómo la aplicación sistemática de

M. Goretti González 1
apoyos individualizados puede mejorar el funcionamiento humano. Los factores para el cambio de
ideas al respecto han sido:
1. la investigación sobre la construcción social de la enfermedad y el enorme impacto que las
políticas, roles y actitudes sociales tienen en la manera en que las personas experimentan
los trastornos de salud.
2. La progresiva desaparición de la distinción histórica entre causas sociales y biológicas de la
discapacidad
3. El reconocimiento de la multidimensionalidad del funcionamiento humano.

En 1992 la AAMR caracterizó el “retraso mental” por un funcionamiento intelectual


significativamente inferior a la media y que existiera junto a dos o más limitaciones asociadas en
las áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades
académicas funcionales, ocio y trabajo (se manifiesta antes de los 18 años). En 2002 se le define
como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y
prácticas. (Antes de los 18 años tb). Parte de cinco premisas:
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben manifestar en contextos
comunitarios típicos para iguales en edad y cultura.
2. Para evaluación válida se ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, las
diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y commportamentales.
3. Las limitaciones coexisten con las capacidades.
4. La descripción de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos
necesarios.
5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período prolongado, la
persona con retraso mental experimentará una mejora en su funcionamiento.

A la hora de determinar el funcionamiento de un individuo se ha de tener en cuenta el ambiente


típico en el que éste se desarrolla y cómo se comportan las personas de su misma edad, sexo,
cultura, etnia, lenguaje y costrumbres. No obstante, no se debe valorar desde un aspectos
normativo. El estigma que acompaña a las personas con retraso mental alude a que muchas veces
son consideradas como “discapacitadas”, de modo que la discapacidad se convierte en
consustancial al individuo. El objetivo de diagnosticar y clasificar desde la intervención profesional
debería ser el diseño de apoyos para mejorar el funcionamiento de la persona.

La discapacidad de una persona debe ser considerada teniendo en cuenta los factores personales y
ambientales, y la necesidad de apoyos individualizados. Estos se organizan en las dimensiones:
1. Dimensión I: Capacidades Intelectuales. I F
2. Dimensión II: Conducata Adaptativa, (conceptual, social y práctica) II A U
P N
3. Dimensión III: Participación, Interacciones y Roles Sociales. O C.
III Y
4. Dimensión IV: Salud ( salud física, salud mental, etiología); y O
I
N
IV
5. Dimensión V: Contexto (ambientes y cultura) S D
V V

Las dimensiones I y II aluden a las destrezas y limitaciones individuales. Las capacidades se pueden
referir al razonamiento, a la habilidad de solución de problemas, a la planificación y al aprendizaje.
Pueden ser medidas a través de instrumentos estandarizados multidimensionales (Escalas
Wechsler)

M. Goretti González 2
La conducta adaptativa organizada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Requieren
evaluaciones específicas ya que el que una persona tenga retraso mental no significa que mustre
déficits en todas las áreas de la conducta adaptativa ni inferirlo de las capacidades intelectuales.

En cuanto a la dimensión de Salud, se parte de la idea multidetermianda de la misma, donde las


condiciones del contexto pueden constituirse en factores de riesgos. Cuatro áreas etiológicas:
biomédica, conductual, social y educativa.

La dimensión Participación, interacciones y roles sociales, así como la dimensión Contexto


acentúan la interacción del individuo con su ambiente. Se evalúa mediante observación directa de
las actividades en el contexto y complementarlo con la información de personas allegadas.

La información recogida en cada una de ellas se ha de ir integrando para ofrecer una visión integral
del sujeto en cuestión y obtener un perfil de los apoyos necesarios para mejorar su
funcionamiento. Estos apoyos no siempre de profesionales externos pueden ser proporcionados
por un familiar, amigo o un servicio. La persona mejorará si obtiene los apoyos requeridos durante
el tiempo necesario.

El cambio de paradigma en la concepción de discapacidad intelectual, acentúa la


autodeterminación, inclusión, igualdad y los apoyos comunitarios y anima a los proveedores de
servicios y a los profesionales a centrar su atención en la mejora de la calidad de vida de las
personas con retraso mental o discapacidades intelectuales. La persona se encuentra en
interacción constante con el ambiente, por lo que cuanto mejores sean las condiciones y
posibilidades de acceso a su entorno, mayores serán las oportunidades de lograr un mejor ajuste
con el mismo.

La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento específico que


comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos indivi-
dualizados. Es el enfoque ecológico y multidimensional el que posibilita una comprensión
completa de la discapacidad intelectual. Las ventajas de comprender la multidimensionalidad son:
a) se reconocen las complejidades biológicas y sociales asociadas.
b) se recogen las características esenciales de una persona con esta discapacidad
c) se establece un marco ecológico para la provisión de apoyos.
d) se proporciona una base conceptual sólida para diferenciar entre personas con discapacidad in-
telectual y aquéllas con discapacidades del desarrollo muy relacionadas.
e) se reconoce que la presencia de la Discapacidad Intelectual incluye la interacción recíproca y
dinámica ente habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación, contexto y apoyos
individualizados.

2.1. Enfoques históricos en la definición de discapacidad intelectual

Históricamente podemos hablar de cuatro enfoques grales: el social, el clínico, el intelectual y el de


criterio dual. Siguiendo a Schalock y cols. 2007:
El enfoque social se empleaba para definir o identificar a las personas con discapacidad intelectual
debido a su fracaso para adaptarse socialmente a su ambiente.
El enfoque clínico no negaba el criterio social, pero fue hacia un modelo más médico, acentuando
el papel orgánico, la herencia y lo patológico y resultó en una justificación de la segregación.

M. Goretti González 3
El enfoque intelectual subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test de in-
teligencia reflejándose en puntuación de C.I.
El enfoque de criterio dual (doble criterio) auna el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa para definir la discapacidad intelectual.

En el manual de la AAMD la maduración, el aprendizaje y la adaptación social se unieron en un


término nuevo: la conducta adaptativa. El enfoque del dobre criterio incluye la edad de aparición
como elemento adicional.

En la actualidad las tres definiciones vigentes son las aportadas porr la CIE- 10 (Clasificación
Internacional de Enfermedades), por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (DSM-IV) y por el Manual de la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual
(AAIDD- antes AAMR) . Comparten:
1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades concep-
tuales, sociales y prácticas. (Comienzo antes de los 18 años).

Así no obstante, señalar que la discapacidad intelectual no debe entenderse como una
característica del individuo.

2.1.1 Clasificación Internacional de Enfermedades: CIE -10

Según este manual, la discapacidad intelectual se define “por la presencia de un desarrollo menatl
incompleto o detenido, caracterizado por el deterioro de las funciones concretas de cada época del
desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como funciones cognoscitivas,
las del lenguaje , las motrices y la socialización”. Los criterios que se proponen para evaluar serían:
1) para evaluar la inteligencia es necesario tener en cuenta varias capacidades pues un sujeto
puede manifestar un déficit importante en un determinado área o capacidad mayor en otra
área.
2) Para confirmar diagnóstico es necesario el deterioro del rendimiento intelectual del sujeto,
disminuyendo la capacidad para adaptarse a distintas situaciones.
3) Para asignar a los sujetos a las distintas categorías se aplican de forma individual test de
inteligencia estandarizados y se procede a clasificar en función del C.I.
4) Niveles de gravedad de la discapacidad intelectual según la OMS y la APA.

2.1.2 Manual diagnóstico y Estadístico de los Trastornos mentales: DSM-IV


Según este se caracteriza el retraso mental por una capacidad intelectual significativamente por
debajo del promedio (inferior a 70) con edad de inicio antes de los 18 años y déficits concurrentes
en la actividad adaptativa.

2.1.3. Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo: AAIDD

La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento


cognitivo como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. (Originada antes de los 18 añ).
El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo con la inten-

M. Goretti González 4
ción de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en el uso de los test y el CI. Se planteó un
nuevo proceso de evaluación intentando unir estrechamente la evaluación con la intervención o
apoyo a la persona teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el
tiempo.

La discapacidad intelectual se contempla ya no como un rasgo absoluto de la persona, sino como


expresión de la interacción entre la persona con sus capacidades intelectuales y sus habilidades
adaptativas limitadas y su entorno. Definición basada en modelo teórico multidimensional que
permite describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y evaluar las respuestas a las
demandas presentes, a los cambios, a las actividades educativas y a las intervenciones
terapéuticas.

2.1.3.1. Dimensión I: Habilidades Intelectuales


La inteligencia es capacidad mental general. Incluye razonamiento, planificación, resolución de
problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprendizaje rápido y a través
de la experiencia. Nos ayuda a entender el entorno, a darle sentido o a averiguar qué hacer.

2.1.3.2. Dimensión II: Conducta adaptativa


La conducta adaptativa constituye el grupo de habilidades conceptuales, sociales y prácticas
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.

2.1.3.3. Dimensión III: participación, Interacción y Roles Sociales


La participación consiste en la actuación de las persona en actividades diarias de los distintos
ámbitos de la vida social. Interacciones y roeles en las áreas de vida en el hogar, empleo,
educación,...

2.1.3.4. Dimensión IV: Salud


Estado integral de bienestar físico, mental y social. La salud de una persona puede afectar direca o
indirectamente a su funcionamiento. Tanto los efectos de salud como de salud mental, pueden
facilitar o ser inhibidores del funcionamiento de la persona.

2.1.3.5. Dimensión V: Contexto


El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las perosnas viven sus vidas a
diario. Representa perspectiva ecológica que incluye al menos tres niveles:
a) el entorno social inmediato (persona, familia, y otras próximas)
b) vecindario, comunidad u organizaciones educativas o de apoyo o servicios de habilitación
(mesosistema); y
c) los patrones globales culturales, sociales, los grandes grupos de población, el país (macrosistem)

Estas cinco dimensiones abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a la
mejora de los apoyos que le permitan su mejor funcionamiento.

Está cobrando cierta importancia el término de diversidad funcional. Describe a una persona que
funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Aproximación característica
del Foro de Vida independiente (surge EEUU a finales de los 60), contrario este a la idea de la
discapacidad desde el modelo médico defendiendo el social. Entienden que las etiquetas
empleadas son consecuencia de siglos de prejuicios, discriminación y opresión.

M. Goretti González 5
En el 2005 se da uso de las palabras “mujeres y hombres con”, pues todos somos seres humanos
que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que los demás, establecido por
la ONU.
“Diversidad” viene en la RAE como variedad, desemejanza, diferencia. La palabra “funcional” es la
perteneciente o relativa a las funciones y la palabra “función” , capacidad propia de seres vivos y
de sus órganos y de las máquinas o instrumentos.

3. ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA
3.1. Etiología

El manual DSM-IV detalla en el eje 3 de la clasificación multiaxial, las enfermedades médicas que
puede estar asociadas con retraso mental como manifestación específica de tal alteración. El
manual de 1992 de la AAMR indica que una condición médica no implica la presencia de retraso
mental necesariamente, pero sí constituye factores causales en algunos casos. En otros, si la causa
principal no es alteración biomédica concreta, es preferible indicar etiología desconocida o
enumerar factores psicosociales contribuyentes (eje 4)

El Maual DSM-IV clasifica enfermedades médicas en el eje 3 adoptando los códigos de la CIE 10 y
de la CIE 9 propuestos por la OMS. Está articulada en función del sistema afectado, aunque incluye
tb códigos referidos al embarazo, parto y puerperio, patología perinatal y malformaciones,
deformaciones y anomañias cromosómicas congénitas.

La propuesta de la AAMR, 1992, especifica en la Dimensión III (condiciones físicas y de salud) las
posibles condiciones médicas, agrupadas en función de su momento de ocurrencia: pre, peri y post
natal.
Las causas prenatales, incluyen trastornos cromosómicos, errores metabólicos, influencias
ambientales (exposición a drogas, radiaciones,...)
Las causas perinatales incluyen los relacionados con el parto y alumbramiento anómalos, gestación
múltiple,...
Las causas postnatales infecciones, trastornos degenerativos, lesiones craneales, malnutrición,...

En algunos casos se realiza agrupamiento terciario para aislar mejor la etiología específica. Se
recomienda su uso siempre que facilite la comparación entre personas y grupos. Una misma condi-
ción médica como el Síndrome de Rett, puede quedar clasificada por el Manual de AAMR como
Etiología: III.D.1.a, Síndrome de Rett; o bien conforme a la CIE-10 o CIE-9 (incluidos en el DSM-IV)
como: F84.2 Trastorno de Rett [299.80]

Verdugo y Jenaro (2001) comentan que una de las ventajas de la clasificación propuesta por la
AAMR es que parte de la existencia de relaciones fisiopatológicas entre grupos de etiologías.
Facilitará ello el desarrollo de investigaciones sobre epidemiología y causas de la discapacidad
intelectual, proporcionará información a los responsables de planificar la política social en relación
a los servicios y apoyos necesarios y ayudará a la puesta en marcha de programas de prevención
del retraso mental. No obstante toda clasificación debe estar sujeta a una permanente
actualización. Ventaja adicional del sistema de la AAMR pues permite codificar un trastorno no
incluido utilizando código más próximo (DAD – Datos Adicionales Disponibles); o bien si no está
probado dicho factor, indicar etiología “posible”. Si se dieran varios factores, se debe distinguir
entre el factor etiológico principal y los secundarios. Estos pueden incluir los “posibles”. Y así se

M. Goretti González 6
debe incluir un listado de factores múltiples ordenados de mayor a menor importancia.

El conocimiento de la etiología (causas de la enfermedad) es necesario por (AAIDD):


1. puede estar asociada a otros problemas de salud influyentes en el funcionamiento físico y
psicológico del sujeto.
2. La etiología puede ser tratada, permitiendo tratamientos para minimizar o prevenir la dis-
capacidad.
3. Para el diseño y evaluación de programas que prevengan etiologías específicas.
4. Para la elaboración de programas de investigación o tratamiento se trabajará con grupos
homogéneos clasificados en función de una etiología común.
5. La etiología puede asociarse con un fenotipo conductual específico que permita anticipar
las necesidades de apoyo en el funcionamiento actual, potencial o futuro.
6. La información acerca de la etiología facilita el consejo genético y promueve la elección
familiar y la toma de decisiones, incluyendo asesoramiento previo a la concepción.
7. Las personas y las familias pueden ser referidas a otras personas y familias con el mismo
diagnóstico etiológico.
8. Facilita el autoconocimiento y la planificación de la vida por parte del sujeto.
9. Comprender la etiología puede clarificar aspectos clínicos a los proveedores de servicios.
10. Aclarar los factores de riesgo biomédicos, sociales, conductuales y educativos que
contribuyen a la etiología ofrece oportunidades para la prevención.

La etiología es un concepto multifactorial compuesto por cuatro categorías de factores:


biomédicos, sociales, conductuales y educativos, que interactúan a través del tiempo y afectan al
funcionamiento gral de las personas.

La genética realiza descubrimientos a velocidad increible. Se han “mapeado” los 40.000 genes del
genoma humano y se trazan rápidamente las conexiones entre código genético y sus últimas
consecuencias sobre la conducta. Esto ha llevado a que algunos consideren la etiología de
discapacidad intelectual a términos genéticos. Una aproximación multifactorial a la etiología
representa el método más exhaustivo para evaluar. Conjuga dos aspectos, los tipos de factores y el
momento de aparición
FASE BIOMÉDICAS SOCIALES CONDUCTUALES EDUCATIVOS
- Tra. Cromosómicos - Pobreza - Consumo de drogas padres - Discapacidad cognitiva de
- Tras asociados a único gen - Malnutrición madre los padres (sin contar apoyo
PRENATAL - Síndromes - Consumo de alcohol padres
- Trs. Metabólicos - Violencia doméstica - Falta de preparación para
- Disgnesia cerebral - Consumo de tabaco padres la paternidad
- Enfermedad materna - Falta de acceso a
- Edad parental cuidados parentales - Inmadurez parental
> Prematuuridad > Rechazo por parte de los > Falta de derivación hacia
PERINATAL > Lesiones en el momento > Falta de cuidados padres a cuidar de su hijo los servicios de
del nacimiento parentales > Abandono del hijo por intervención tras el alta
> Trastornos neonatales parte de los padres médica
- Traumat.craneoencefálico 1. Pobre interacción 1. Maltrato y abandono inf 1. Deficiencia en la crianza
- Malnutrición cuidador-niño 2. Violencia doméstica 2. Diagnóstico tardío
POSTNATAL 2. Falta estimulación 3. Medidas de seguridad in- 3. Servicios de atención tem
- Meningoencefalitis adecuada adecuadas 4. Servicios educativos
3. Pobreza familiar 4. Deprivación social especiales
- Trastornos epilépticos 4. Enfermedad crónica 5. Apoyo familiar inadecua-
en la familiar 5. Conductas problemáticas do
- Trastornos degenerativos 5. Institucionalización del niño

M. Goretti González 7
Pero la etiología no es un destino. La dotación genética será su genotipo, expresión observable en
su fenotipo. Este toma la forma de una conducta y los investigadores que analizan la conducta en
función de la etiología o causa han acuñado el término de fenotipo conductual. Su definición (la
de más consenso – Dykens,1996) dice que “las personas que tengan un determinado síndrome
muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o
posibilidad que las personas que no tienen dicho síndrome”. Pone de relieve los aspectos:
1. Su naturaleza probabilística. Existe variabilidad intra-síndrome pues no todos muestran
características del mismo.
2. Algunas conductas relacionadas con la etiología serán propias de un único síndrome, pero
otras serán comunes a dos o más.
3. Los fenotipos conductuales no tienen por qué limitarse a la conducta desadaptativa o a la
psicopatología. Se pueden encontrar fenotipos conductuales que estén en relación con
otros muchos dominios del funcionamiento: áreas cognitivas, lingüística, vida social,
capacidad adaptativa o mala adaptación.

Ahora bien, sí las tablas de los fenotipos conductuales pueden ser una ayuda en el diagnóstico, no
se puede equiparar un genotipo con un fenotipo conductual. Muchos factores modifican esta
expresión y sólo un diagnóstico etiológico multifactorial podrá cubrirlos en su totalidad.

3.2. Prevalencia

La tasa de prevalencia ha sido estimada en 1% pero es más correcto hablar de 2% de la pobl


europea y norteamericana. En países emergentes o menos desarrollados el porcentaje aumenta.
Se puede indicar la prevalencia en función del origen del trastorno, contando con datos de
prevalencia de factores predisponentes según el DSM-IV:
1. causas prenatales: (total del 35% de las causas de retraso mental) Desglosadas serían:
a) Herencia un 5% incluido errores innatos del metabolismo.
b) Alteraciones tempranas del desarrollo embrionario 30% como alt cromosómicas
o afectación prenatal
2. causas perinatales: 10% total e incluirían problemas del embarazo y perinatales, malnutric.
3. Causas postnatales: 25% del total:
a) enfermedades médicas adquiridas durante infancia y niñez (5%) : infecciones,
traumatismos y envenenamiento.
b) influencias ambientales y otros trastornos mentales: privación de crianza y de
estimulación social, lingüística y otro orden.

3.2.1. Síntomas dependientes de la cultura, la edad y el sexo

Ciertos factores etiológicos están asociados a un bajo nivel socioeconómico. La aparición de


retraso mental sin causa biológica especificada suele aparecer en clases económicas bajas, aunque
tiende a ser leve. Más frecuente en varones (1,5:1) La influencia de factores ambientales en primer
caso y hereditarios en segundoo suele ser la explicación más habitual.

3.2.2. Curso
La edad y el modo de inicio del retraso mental dependen de etiología y gravedad del mismo. Los
graves son asociados a síndrome con fenotipo característico, suelen identificarse pronto. El leve de

M. Goretti González 8
origen desconocido suele ser más tarde. En muchos retrasos graves resultantes de una causa ad-
quirida, la afectación se presentará más bruscamente (v.g. Encefalitis). Pero lo que sí es claro es
que la temprana provisión de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa que
recomienden la supresión de tal retraso.

4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL


4.1. Factores de riesgo

Tradicionalmente los factores de riesgo se dividían en dos amplias categorías: DI de origen


biológico y debido a una desventaja psicosocial. Sin embargo ya no tiene vigencia puesto que ya
puede darse en un 50% de la población debida a más de un factor causal como consecuencia de la
acumulación o los efectos interacctivos de varios factores (v.g. Bajo peso al nacer puede ser
etiología biológica, pero pueden deberse a factores psicosociales como juventud de la madre).

Un enfoque etiológico multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos direc-
ciones: tipos de factores y momento de aparición. Primera dirección:
1. Biomédicos: factores relacionados con prc.biológicos.
2. Sociales: factores relacionados con la interacción familiar y social (estimulación y respuesta
de los adultos)
3. Conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidad,
actividades peligrosas (lesivas) o el abuso de sustancias tóxicas por parte de la madre
4. Educativos: factores relacionados con la existencia de apoyos educativos para promover el
desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas.

La segunda dirección (momento de aparición) y de si estos afectan a padres, a la persona con DI o


ambos. A esto se le llama intergeneracional (factores influyentes de una generación a la siguiente).
Los orígenes multifactoriales e intergeneracionales pueden dividirse en tres niveles:
1. Prevención primaria: acciones que tienen lugar antes del problema y que impiden su
presencia ( programa de prev de abuso del alcohol en las madres). Dirigido a los padres.
2. Prevención secundaria: acciones que acortan la duración de o invierten(“curan”) los
problemas existentes. Dirigido al nacido con condición que puede desembocar en DI.
3. Prevención terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y
que mejoran el funcionamiento de la persona (programa de habilitación física, educativa,...)

4.2. Impacto en el ámbito personal, educativo y socio-laboral

La DI requiere provisión de apoyos para evitar la exclusión, la limitaciónde las oportunidades de


desarrollo personal, aprendizaje y calidad de vida. Afecta a todos los ámbitos pero destacan dos: el
personal y el ámbiro educativo y socio-laboral.
4.2.1. Impacto en el ámbito personal

Una limitación funcional es el tope de una función humana, sea motriz, sensorial, intelectual,
afectiva o laboral. No todas estas limitaciones funcionales producen una situación de discapacidad.
Pero lo que sí, es que constituyen restricciones en las funciones generadas por una deficiencia
derivando en dificultades para desempeñar una tarea dentro de los límites de la normalidad.
Estas limitaciones se manifiestan en el desempeño de una actividad, poseen un carácter dinámico
puesto que se pueden presentar en momentos concretos pudiendo ser eliminadas o atenuadas

M. Goretti González 9
con diferentes apoyos.

Las personas que presentan deficiencias sensoriales tendrán dificultad para desempeñar tareas
que demanden agudeza, discriminación o memoria visual o auditiva, o aquellos con deficiencia
física verán limitadas las actividades que impliquen movilidad, fuerza, coordinación o destreza.
Algunas típicas de las personas con limitación cognitiva son las de interpretar los contenidos de
las interacciones, baja tolerancia a la frustración, inhabilidad para transferir lo aprendido a otros
contextos, déficits atencional, dificultad de comprensión,... y todo ello repercute en procesos
mentales como pensamiento lógico, organización, secuenciación, categorización.

Las alteraciones en componentes cognitivos, se manifiestan en un ritmo lento de adquisición de


habilidades y conocimientos, mejor asimilación de “concretos” que de contenido “abstractos”, no
asimilan el aprendizaje incidental,... Trenholm 1994, atribuye a los fallos en las habilidades cogni-
tivas las dificultades para analizar situaciones, para seleccionar e implantar estrategias de afronta-
miento adecuadas y para asimilar procesos de transición. Hutchinson 1995, señala que las
personas con discapacidades en el aprendizaje pueden presentar escasa conciencia de sus
habilidades, baja planificación y monitorización.

Los desórdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e


inadaptación en los entornos escolar y laboral. Tales comportamientos incluyen: conductas
socialmente inadecuadas, dañinas para sí y los demás, sexualmente inapropiadas, agresivas sobre
las propiedades ajenas, problemas con higiene personal. Las más influyentes son las relaciones
sociales inapropiadas y problemas con el incumplimiento de normas, agresividad y conducta
irrespetuosa.

Desde el pundo de vista personal es relevante el estado de salud. Existe evidencia acerca de los
problemas de salud asociados a DI (v.g. Con síndrome de Down muestra alta frecuencia en
cardiopatías -30/50% - frente al 0,7% de la población en gral. También anomalías oculares y
orbitarias, alteraciones otorrinolaringológicas y audiológicas, y probl en tubo gastrointestinal).

Otras investigaciones exponen que los desórdenes psiquiátricos y los problemas comportamenta-
les tienen mayor prevalencia en personas con DI que en el resto. Destacan ansiedad, trastornos
afectivos y de personalidad, psicosis y esquizofrenia. Otro factor de riesgo es la dificultad para
manifestar y describir los síntomas. Los apoyos familiares y sociales son los más influyentes, siendo
además importante la participación y el sentido de responsabilidad que an de tener los jóvenes
con DI sobre su estado de salud, como controlar sus citas y la medicación.

4.2.2. Impacto en el ámbito educativo y socio-laboral

Las personas con DI están en desventaja educativa y laboralmente. La inexperiencia laboral ha sido
calificada como una de las principales barreras para el empleo. Algunos estudios asocian las expe-
riencias laborales con la madurez vocacional positiva, pues a medida que aumenta la experiencia
son mayores las capacidades para enfrentar las tareas. Al estudiar los beneficios de cara al empleo
sobresalen la planeación de la carrera, el establecimiento y la claridad en los propósitos y metas,
impactando en los resultados de empleo y la integración.

El nivel de formación y el grado de cualificación son uno de los condicionantes más importantes de

M. Goretti González 10
la inserción y permanencia en el mercado laboral. La persona adquiere conocimieentos teórico-
prácticos, aprende nuevas tareas, desarrolla habilidades y destrezas y asume actitudes
indispensables para desempeñar la actividad laboral.

Uno de los factores que “pesa” sobre la integración de los DI es su bajo nivel de formación y
cualificación (altos índices de deserción educativa). Las tasas de graduación son inferiores y
participan en menor medida en programas educativos superiores.

Los resultados de la investigación sugieren que los estudiantes con dificultades en el aprendizaje
que han tenido alguna experiencia de educación vocacional o de trabajo durante su escolarización,
tienen más éxito en el mercado laboral que los que no.

Las causas, según Jenaro 1997, de la inapropiada formación se atribuyen a las características de la
propia discapacidad, o a factores como hospitalizaciones, minusvalías en el desplazamiento o la
falta de recursos educativos adaptados a ellos.

Por tanto, la formación y experiencia incrementan las habilidades de elección, búsqueda y


mantenimiento de empleo. Mejoran el estatus del empleo, son contratados más rápido y perciben
mayores salarios. Otros estudios han señalado que uno de los obstáculos son las actitudes de las
personas del medio laboral, el mercado de trabajo local y las barreras arquitectónicas.

Las mayores preocupaciones de los empleadores se dirigen a la capacidad y rendimiento laboral de


estos trabajadores. Son clave las actitudes de los compañeros que pueden participar de la forma-
ción y suministrar apoyos. Los empleados con discapacidad cuyos compañeros de trabajo han sido
entrenados es más probable que tengan: salarios más elevados, mayor participación en
actividades sociales, relaciones positivas con los compañeros, además de roles laborales más típi-
cos o normalizados.

Otro obstáculo es la falta de accesibilidad en el trabajo, por lo que es importante proporcionar


productos de apoyo y remodelación de barreras arquitectónicas y urbanísticas. El reducir el
impacto negativo de unas limitaciones requieren la puesta en marcha de estrategias a nivel macro,
actuando a nviel de sistemas políticos, económico, escolar, mercado laboral y la comunidad.
Además de a su ámbito más próximo: amigos, familias y profesionales.
ÁREA VIDA FACTOR SUGERENCIAS PARA POTENCIAR EL FACTOR
FÍSICA Salud, estado físico, Proteger salud y estado físico. Asegurar los servicios médicos, dentales, ópticos de
nutrición terapia física y de nutrición
MATERIAL Permitirle tener posesiones y controlar sus bienes materiales
Vivienda, posesiones, Aumentar los ingresos de los que pueda disponer
ingresos Preservar y promover la calidad física del hoogar
Preservar y promover la calidad física del hogar
Promover la calidad y cantidad de las posesiones personales.
SOCIAL Presencia en la Promover el acceso a la comunidad, como a las tiendas, centros de ocio ...
comunidad Fomentar la existencia de grupo de amigos, familiares, compañeros,... Permitirle
elegir hogar, realización de actividades y en sus pertenencias ; Desarrollar habilida-
des comunicación; utilización de prótesis y adaptaciones técnicas ambientales;
subrayar y permitirle asumir actividades y roles valorados socialmente
COGNITIVA Desarrollo cognitivo Proporcionarle estimulación, educación y ambientes enriquecidos
Enseñarle habilidades de toma de decisiones; permitirle hacer elecciones y tomar
decisiones; Desarrollar competencias y permitirle elegir y decidir

M. Goretti González 11
Los contextos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual deben
incrementar la independencia/interdependencia, productividad, integración comunitaria, y
satisfacción. Un determinado contexto será más o menos óptimo en la medida en que fomente:
– Presencia en la comunidad: compartir los lugares.
– Elecciones: la experiencia de autonomía, toma de decisiones y control
– Competencia: La oportunidad para aprender y llevar a cabo actividades significativas y
funcionales.
– Respeto: el hecho de desempeñar una función valorada en la comunidad.
– Participación en la comunidad: la experiencia de formar parte de una red creciente de
familiares y amigos.

5.ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN INTELECTUAL


5.1. Clasificación del Desarrollo Intelectual

Tradicionalmente a los DI se les ha clasificado con muy diferentes criterios (psicométricos, educa-
tivos, clínicos). Este uso de etiquetas y categoría ha perjudicado influyendo en los riesgos:
a) que esa designación sea inamovible.
b) de atribuir idénticas características a todas las personas que se incluyen en una categoría
determinada.
c) que las categorías establecidas para una finalidad suelen extenderse para otros fines.
d) que justifica las expectativas que se tienen las sobre la persona.

No obstante está lo que de ello aporta como beneficios:


– Planifica la intervención y determina la idoneidad de los servicios
– Facilita la comunicación entre profesionales.
– Identifica VV que han de ser evaluadas de cara a la intervención
– Favorece un conocimiento mayor de la discapacidad
– Commprensión del ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas
más adecuadas.
– Ayuda a buscar de un modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carácter
económico o contacto con organizaciones.
– Favorece diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso
de aceptación de los padres y respuessta de ellos al desarrollo del niño
– Favorece el desarrollo teórico.

La AAIDD considera que la categorización en función de su CI fomenta la DI como una cualidad


estática de la persona, lo cual limita su mejoría. Se ha propuesto un sistema basado en la
intensidad de los apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). Estos no son
directamente comparables con los niveles de discapacidad ya que se basan en las posibilidades y
limitaciones de las personas en nueve áreas distintas y sin considerar un solo factor como el CI. Los
apoyos son modificables y reevaluabless y no constituyen predicciones sobre la capacidad de la
persona. En el Manual de la AAMR (actual AAIDD) de 1992, se distinguieron cuatro niveles
definidos como sigue:
1. Apoyo intermitente: apoyo “cuando sea necesario”. Naturaleza episódica. Apoyo de corta
duración durante transiciones en el ciclo vital (pérdida de trabajo,...)
2. Apoyo limitado: Intensidad de los apoyos caracterizada por su persistencia temporal por
tiempo limitado, pero no intermitente. Menor nº de profesionales y menos coste( vg.

M. Goretti González 12
Adiestramiento laboral y menos coste).
3. Apoyo Extenso: caracterizado por su regularidad (vg. Diaria) en al menos algunos
ambientes y sin limitación de tiempo.
4. Apoyo generalizado: caracterizado por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionada
en distintos entornos (posibilidades de toda la vida). Más personal y mayor tendencia a la
intrusión que los extensivos y limitados.

Estos niveles han dado pie a confusión al equipararse en los profesionales estos niveles de
intensidad de apoyos, con los niveles de discapacidad intelectual propuestos por la APA o la OMS.
NIVELES DE GRAVEDAD DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGÚN LA OMS y la APA. Tabla 5.4.
NIVELES CIE-10 (OMS y la APA) DSM-IV-TR (APA, 2002)
LEVE C.I. 50-69 C.I. Entre 50 y 55, y 70 aproximadamente.
MODERADA C.I. 35 -49 C.I. Entre 35-40 y 50-55
GRAVE C.I. 20 -34 C.I. Entre 20 -25 y 35-40
PROFUNDA C.I. Menor de 20 C.I. Menor de 20 ó 25

5.1.1 Discapacidad Intelectual leve

Grupo más numeroso (85% del total de los DI). Origen en mayor parte de tipo psicosocial. Pueden
desarrollar habilidades sociales y de comunicación, con retardo mínimo en áreas sensorio-
motoras. Adquisición tardía del lengua, siendo desapercibidos hasta edades adultas. En
actividades escolares problemas específicos en lecto-escritura y cálculo, aunque con la
escolarización pueden beneficiarse y obtener mejoras significativas con programas de enriqueci-
miento cognitivo. De adulto pueden integrarse con autonomía en el mundo laboral, necesitando
asistencia, supervisión y orientación en situaciones de estrés.
5.1.2 Discapacidad Intelectual moderada

10% de toda la población con DI (causas orgánicas y ambiente sociofamiliar puede contribuir a la
discapacidad) Pueden aprender a hablar, atender su propio aseo y desplazarse con independencia.
Lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje con dificultades para superar
primer ciclo de primaria. De adultos realizarán trabajos prácticos sencillos semicualificados, si
están supervisados por otras personas.
5.1.3 Discapacidad Intelectual grave

3 ó 4 % del total. Las causas del déficit son en su mayoría de tipo biológico. Escasa o ninguna
habilidad de comunicación (lenguaje mínimo) Buen lenguaje gestual y obtienen ayuda si utilizan
para comunicarse sistemas aumentativos de comunicación. Comprenden órdenes sencillas y
pueden adquirir habilidades relacionadas con los habitos de salud, higiene, autoprotección e inde-
pendencia personal.
5.1.4 Discapacidad Intelectual severa

El 1-2% del total de DI. La mayoría presenta enfermedad neurológica identificada que explica la
discapacidad. Dificultades físicas asociadas. Comprenden órdenes senclla y utilizan algunas veces
monosílabos. Comunicación gestual muy pobre con desarrollo motor mínimo. En los años escola-
res pueden mejorar desarrollo motor, las habilidades de comunicación y el cuidado personal. De
adultos pueden realizar tareas simples y con estrecha supervisión.

M. Goretti González 13
6. DETECCIÓN, EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD INTELECTUAL
6.1. Procedimientos de detección y evaluación

La AAMD (Asociación Americana de Deficiencia mental) propuso la definición de discapacidad


intelectual, considerando además de lo académico, otros dos factores:la conducta adaptativa, y el
momento en que ocurría la condición (“El retraso mental se refiere a un funcionamiento
intelectual general significativamente inferior que coexiste con déficits en la conducta adaptativa y
que se manifiestan durante el desarrollo”).

La definición ha sido rebatida y revisada en las tres ediciones últimas del Manual de la AAIDD
(actual). En las evaluaciones actuales, el funcionamiento intelectual evaluado a través de los test
de Binet, Wechsler o Kaufman ha dejado de ser primer criterio. La AAIDD o se opone a la
clasificación de niveles de retraso mental, ligero, moderado, severo y profundo, sino que no
considera que sea adecuada para tomar decisiones acerca de las necesidades de apoyo, ni útil para
decidir entre un emplazamiento residencial o educativo para la persona con DI.

La evaluación comprende tres funciones diferentes: diagnóstico, clasificación en función de las


características relevantes y planificación de los apoyos.
El diagnóstico implica el cumplimiento de:
a) limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: puntuación del CI, a dos
desv.típicas por debajo de la media.
b) limitaciones significativas en la conducta adaptativa: sería el desempeño en una
medida estandarizada de conducta adaptativa baremada sobre la población gral con
personas con y sin discapacidad (2 desv.típic por debajo) en:
1. uno de los tres tipos de conducta adaptativa conductual, social o práctica; o
2. en una puntuación gral de una medida estandarizada de habilidades
conceptuales, sociales y prácticas.
c) edad inferior a los 18 años: su objetivo es distinguir la discapacidad intelectual de otras
formas de discapacidad que aparecieran posteriormente.

El funcionamiento intelectual es frecuentemente conceptualizado y entendido por medio de un


factor gral de inteligencia. La inteligencia es una capacidad mental gral que incluye el
razonamiento, planificación, resolución dde problemas, pensamiento abstracto, comprensión de
ideas complejas, aprendizaje rápido y de la experiencia.

Para determinar si cumple el criterio de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual


deben utilizarse instrumentoss estandarizados de aplicación individual. No es recomendable
utilizar formas breves de test de screening y es importante utilizarlo con normas relativamente
recientes.

Las escalas Weschler y Stanford-Binet son instrumentos de evaluación de la inteligencia que


pueden no ser apropiados según que casos. Es necesario utilizar instrumentos alternativos como el
C-TONI, Comprehensive Test of Nonverbal Intelligence para personas que no hablen o para los que
presenten limitaciones a nivel intelectual, Test de Inteligencia de Slosson o Escalas Bayley de
Desarrollo Infantil. El funcionamiento por debajo de la media es un criterio necesario pero no sufi-
ciente para establecer un diagnóstico de discapacidad intelectual puesto que dicho diagnóstico
requiere el que se cumpla los tres criterios indicados anteriormente (a,b y c) de este apartado.

M. Goretti González 14
Existen otros planteamientos alternativos basados en los conceptos de “competencia” o
“respuesta a la intervención”. Competencia, concibe la discapacidad como una característica más
de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y el entorno, siendo este el
responsable de que la dificultad se convierta en discapacidad. La intervención se centra en reducir
las dificultades académicas y coductuales aunando los servicios de intervención temprana.

6.2. Evaluación de la conducta adaptativa

La conducta adaptativa está definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria”. Esta conducta
adaptativa es un concepto multidimensional compuesto por tres grandes áreas de habilidades:
conceptuales (lenguaje, lectura, escritura y conceptos relativos al dinero, el tiempo y números),
sociales (habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez,...) y prácticas
( actividades de la vida diaria, viajes, y desplazamientos, programación y uso del teléfono).

La evaluación de la conducta adaptativa se centra en el desempeño habitual de la persona y lo


que habitualmente hace en lugar de lo que podría o no hacer. Se basa en la información dada por
terceros (importante corroborar los datos que se obtienen). La evaluación del funcionamiento
intelectual lo que valora es la capacidad máxima de ejecución.

Otro aspecto importante en la evaluación de la conducta adaptativa es diferenciarla de los


problemas de conducta. Se ha encontrado que la presencia de niveles clínicamente significativos
de problemas de conducta detectados en las escalas de conducta adaptativa, no cumplen el crite-
rio de suponer limitaciones significativas en el funcionamiento adapt. Por ello, los
comportamientos que interfieren con las actividades diarias de una persona han de considerarse
problemas de conducta y no ausencia de conducta adapt.

Criterios para la selección de un instrumento evaluador de la conducta:


1. utilizar medidas estandarizadas de la cond.adapt.
2. Que el instrumento seleccionado proporcione puntuaciones estándar robustas a través de
los tres dominios de la cond.adapt.
3. El instrumento elegido ha de contar con normas actuales desarrolladas a partir de muestra
representativa.
4. Ha de ser evaluada la cond.adapt. mediante uso de múltiples informantes y con diferentes
fuentes de información que aporten datos convergentes.

La AAIDD propone Escala de conducta adaptativa de la AAMR, Escala de Vineland, Escalas de


Conducta Independiente de Bruininks y Test Comprensivo de Conducta Adaptativa de Adams. En
lengua española contamos con la Escala de Diagnóstico de la Conducta Adaptativa.
Otras publicaciones de interés y ayuda para evaluar esta dimensión:
– ICAP Inventario para la planificación de servicios y la programación individual.
– CALS Inventario de destrezas adaptativas (sistema de evaluación criterial de destrezas
adaptativas, y su utilidad principal es la planificación de programas individuales.
– ALSC Currículum de destrezas adaptativas. Es el currículum de enseñanza de habilidades de
adaptación.
– PCA Programa conductuales Alternativos que incluyen el PHS (habilidades sociales) el
programa de orientación al trabajo (POT) y el de habilidades de la vida diaria (HVD). Todos de

M. Goretti González 15
amplia difusión y para uso con personas con discapacidad intelectual, identificar sus
necesidades y planificar sus apoyos.

A partir de los 90 han surgido instrumentos de gran utilidad y precisión:


– El ICAP se define como instrumento estructurado que valora varias áreas del funcionamiento
adaptativo y las necesidades de servicio de una persona. Se utiliza para registrar información
descriptiva, problemas de conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitación y apoyo,
actividades sociales y de tiempo libre. Su propósito es contribuir a evaluación inicial,
orientación, seguimiento, planificación y evaluación de servicios para personas con
deficiencias, discapacidad o mayores. Ofrece índice “nivel de servicios” que combina 70% de
puntuaciones de cond.adapt y 30% de los problemas de conducta, lo que permite estimar la
intensidad de atención, supervisión o enseñanza que requiere una persona.
– El CALS es un sistema de evaluación criterial, que nos ofrece una detallada evaluación en niños
y adultos con o sin discapacidad, sobre destrezas para desenvolverse de forma autónoma.
Proporciona información para diseñar programas individuales de intervención y realizar
seguimiento de los aprendizajes realizados. El instrumento está estructurado en cuatro grandes
áreas: destrezas de la vida personal, destrezas domésticas, destrezas de la vida en comunidad y
destrezas laborales.
– El ALCS presenta un desarrollo lógico del CALS, puesto que está estructurado en las mismas
áreas. Este sugiere estrategias de enseñanza, actividades, entornos más apropiados y
procedimientos precisos para evaluar si han sido adquiridas las destrezas adaptativas
relacionadas con el cuidado de sí mismo, independencia personal y funcionamiento adaptativo
en el ocio o el trabajo y en otros entornos sociales.

En la actualidad los esfuerzos se centran en la construcción de una escala para facilitar el


diagnóstico de conducta adaptativa de manera que sea consistente con la actual definición de la
misma. Esta escala o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa va dirigida a personas con DI
con edades de entre 4 y 21 años e intenta proporcionar medidas de conducta adaptativa en los ss
dominios: habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada
por una persona que conoce en profundidad a la persona con DI. El instrumento está basado en la
Teoría de Respuesta al Ítem, pretende medir el nivel de ejecución típico, medio , de la persona con
DI, no el funcionamiento máximo a alcanzar en la tarea. 259 ítems en las 3 subescalas de los
dominios mencionados.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF (OMS,


2001) incluye la dimensión de Salud dentro de su enfoque. La medida de esta dimensión es
complicada, por la ausencia de instrumentos y sobre todo porque, además de las complicaciones
físicas nos podemos encontrar con que puede ir acompañado de trastorno mental.

La evaluación de las dimensiones Contexto y Participación, Interacciones y Roles Sociales es tarea


compleja. Se sigue observando cómo la ausencia de apoyos en el entorno y la red social de las
personas con discapacidad dificulta su participación en actividades así como el desempeño de
roles socialmente valorados. Es por ello que el concepto de apoyos (recursos cuyo propósito es
promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal) adquiere relevancia
fundamental de cara a evaluar el funcionamiento individual.

Este funcionamiento individual es consecuencia de la interacción de los apoyos con todas y cada

M. Goretti González 16
una de las dimensiones por lo que su evaluación se ha de centrar en los cambios observados en
dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Se cuenta con la Escala de
Intensidad de Apoyos, SIS. Instrumento de gran ayuda en la planificación centrada en la persona.
La SIS fue creada como consecuencia de la nueva percepción por parte de la sociedad de las per-
sonas con discapacidad. Esta percepción se relaciona con:
a) expectativas positivas de las experiencias vitales;
b) uso de descriptores funcionales de las condiciones de discapacidad;
c) orientación hacia actividades apropiadas a la edad cronológica;
d) surgimiento de servicios dirigidos al consumidor; y
e) provisión de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos.

La diferencia entre la SIS y los instrumentos previamente revisados reside en los constructos objeto
de evaluación. Las escalas de conducta adaptativa se centran en el nivel de habilidades que una
persona manifiesta cuando realiza tareas y éstas se relacionan con la inteligencia conceptual, social
y práctica. Ayudan al diagnóstico y son útiles para planificar objetivos educacoinales o relativos a la
intervención, pero carecen de los parámetros de frecuencia, tipo de apoyo y duración que son
indispensables a la hora de determinar necesidades de apoyo.

La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona participe en los
entornos y actividades valoradas. Se identifican cinco factores que determinan las necesidades de
apoyos de las personas con discapacidad intelectual:
1. la competencia personal,
2. las necesidades excepcionales de apoyo médico,
3. las necesidades excepcionales de apoyo conductual,
4. el número y complejjidad de los entornos en los que participa, y
5. el número y complejidad de las actividades vitales.

Recientes investigaciones muestran resultados de elevada validez predictiva de la SIS para estimar
costes de los servicios. La SIS parece resultar más eficaz y equitativa a la hora de determinar
necesidades extraordinarias de financiación a partir dde la evaluación de las necesidades de
apoyos de una persona. Otros estudios encontraron correlaciones negativas y significativas entre la
SIS y la escala Vineland, lo que refleja la diferencia de los constructos bajo evaluación en un caso y
otro: los apoyos en la SIS, frente a la conducta adaptativa en el caso de Vineland. Se recomienda
realizar otros estudios sobre las propiedades psicométricas de la escala, sobre su validez para
estimar los costes y realizar de forma transcultural para determinar propiedades émicas y éticas.

En la actualidad la SIS se ha convertido en un instrumento de evaluación utilizado en diferentes


países, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los ciudadanos con
discapacidad intelectual. Los sistemas deben ser sensibles a las necesidades individuales y a las
preferencias de las personas con discapacidad, siempre presente los contextos donde se
desenvuelven. Se garantizará una vida de calidad.

Volviendo a las funciones propuestas por el modelo de la AAMR de 1992, la segunda, se refiere a
la clasificación y la descripción. Supone identificar y distinguir los puntos fuertes y limitaciones en
cada una de las siguientes cinco dimensiones:
1) Capacidades intelectuales; 2) Conductas adaptativas; 3) Participación, interacción y roles
sociales; 4) Salud, (física, mental y etiología); y 5) Contexto (ambiental y cultural).

M. Goretti González 17
La tercera función se relaciona con la elaboración del Perfil de necesidades de apoyos. El proceso
finaliza identificando los tipos de apoyos, la intensidad de los mismos y la persona responsable de
proprocionarlos:
1. Desarrollo humano 4. Vida en comunidad. 7. Conductual
2. Enseñanza y educación. 5. Empleo 8. Social
3. Vida en el hogar 6. Salud y seguridad 9. Protección y defensa

El modelo de apoyos presenta en su definición diferentes puntos clave: Recursos y estrategias;


permiten a las personas acceder a recursos; información y relaciones en ambientes integrados;
originan un incremento de la integración y una mejora del crecimiento y desarrollo personal; se
pueden evaluar en relación a sus resultados.

Inicialmente se plantearon cuatro fuentes de apoyos: uno mismo, otros, tecnología y servicios. En
el sistema de 2002 se sugiere que las fuentes de apoyos pueden ser naturales o consistir en
servicios. Podemos decir que la naturaleza de estos apoyos es muy variada y parten del propio
sujeto, su familia y amigos, abarcando desde los apoyos informales, hasta los de servicios
especializados. Destacar el papel que cumplen las funciones - ocho - que incluyen a la vez
diferentes actividades: enseñanza, amistad, planificación económica, asistencia al empleado,
apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad y asistencia sanitaria.

Las necesidades de apoyos, son una construcción psicológica referida al patrón e intensidad de
apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano, éstas varían de persona a otra, de situaciones y fases vitales.
Determinarlas por tanto es útil para la puesta en marcha y evaluación de los apoyos (v.g. Empleo
con apoyo o educación inclusiva)

Resumimos los aspectos clave:


– basado en enfoque ecológico que entiende que la conducta depende de la evaluación de la
discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y las habilidades y competencias
requeridas para funcionar en el ambiente.
– Riesgo idiosincrásico y los factores protectores de la salud física y psicológica, los ambientes y
sus demandas y las discapacidades asociadas determinarán los apoyos para mejorar
funcionamiento individual.
– La discrepancia entre habilidades y requisitos se evalúa en función de nueve posibles áreas de
apoyo: desarrollo humano, enseñanza, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, conductual, social y protección y defensa.
– La intensidad de los apoyos se determina para cada una de estas áreas de apoyo.
– Los apoyos cumplen varias funciones para reducir la discrepancia entre una persona y sus re-
quisitos ambientales.
– Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios.
– Los resultados personales deseados y derivados del uso de apoyos incluyen el incremento de la
independencia, las relaciones, las contribuciones, la participación escolar y comunitaria y el
bienestar personal.

Los apoyos serán acompañantes de la persona en su capacidad y no en su limitación, y así a partir


de sus potencialidades, ofrecerle oportunidades y facilitar la consecución de mayor normalización.
Este modelo trasciende a diferentes disciplinas y áreas de rehabilitación.

M. Goretti González 18
Frente a los niveles de apoyo (limitado, intermitente, extenso y generalizado) , Thompson et al.
plantean cuatro modos de entender las necesidades de los apoyos:
a) Necesidad normativa u objetiva: la define el profesional o experto comparando criterio
profesional con una situación individual real.
b) Necesidad sentida: aquella que la persona quiere o percibe como necesidad.
c) Necesidad expresada o demanda: necesidad sentida que se ha convertido en acción.
d) Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar a una población que recibe unos servicios
específicos.

En los diferentes estudios se demuestra lo que he escrito ya no sé ni cuantas veces y más me vale que esto
llegue a buen puerto pues si no voy a tener que necesitar apoyo psicológico, je,je , que los apoyos apropiados
reducen las limitaciones funcionales y permiten a las personas participar y contribuir en la
comunidad. Importante es pasar de la idea de “apoyos para todos” a “ofrecer los apoyos que de-
sean las personas”, siguiendo cada uno su propio camino y tomando sus propias decisiones. Sí
serán los primeros los ofrecidos por la red natural, familiares, amigos, colegas y voluntarios; y solo
cuando esta red no pueda ofrecer otros concretos, se recurrirán a los apoyos profesionales.

6.3. Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

La intervención en las deficiencias intelectuales supone un proceso multifacético e integral


apoyado en una evaluación exhaustiva de la interacción entre los déficits y las fortalezas o
habilidades de ccada una de las personas con discapacidad intelectual y su entorno. Es un estado
de funcionamiento no un rasgo.

Los apoyos pueden consistir en tecnologías y ser prestados por personas y referirse a la persona o
al contexto. Las necesidades de apoyo de una persona pueden medirse con diferentes niveles de
precisión a través de autoinformes y otras medidas que indiquen la intensidad de las necesidades.
La Escala de Intensidad de Apoyos SIS (Verdugo, Ibáñez y Arias, 2007) es la única evaluación de
necesidades de apoyo estandarizada actualmente disponible. 49 ítems referidos a actividades
vitales en 6 subescalas. Se incluyen 8 ítems en una escala centrada en la autodefensa y
autodeterminación. Otros 29 ítems con los apoyos excepcionales necesarios para mantener o
mejorar el estado de salud o bien impedir que ciertos problemas de conducta tengan
consecuencias negativas o perjudiciales.

Las escalas de conducta adaptativa evalúuan las habilidades adaptativas que una persona ha
aprendido (miden rendimiento) asociados con la competencia personal. Las escalas de evaluación
de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una persona necesita para
participar en las actividades de vida diaria.

En los años 80 aparece la Planificación Centrada en la Persona (PCP), que nos ofrece una manera
de comprender las experiencias de las personas con discapacidad intelectual y que, con la ayuda
de su red social, mejora sus experiencias de vida. Planificando actividades en gral y en centros para
personas conn DF, es posible adoptar dos enfoques:
1. planificar “desde arriba” : decidir desde la dirección qué se va a hacer, cómo, cuándo, ... y
entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios.
2. planificar “desde abajo” : analizar caso a caso, individualmente para pasar entonces a
planificar actividades ad hoc. (PCP -> Planificación centrada en la Persona).

M. Goretti González 19
La PCP es un proceso de planificación de la vida de una persona basada en las elecciones,
preferencias, capacidades y deseos. El individuo, junto con su familia, requiere elegir su propio
“círculo de apoyo”. Los planes tienen en cuenta los deseos del individuo y los factores que pueden
impactar en su vida, de modo que todos juntos ayuden al individuo a lograr su sueño.

Este modelo ha adoptado diversos enfoques: Planificación de Estilos de Vida, Planificación de


Futuros Personales, MAPS, PATH, Sideño de Servicios Individuales o Planificación de Estilos de Vida
Esenciales. Todas estas estrategias tratan de reducir la distancia entre lo que el individuo desea
para su futuro y la situación en la que se encuentra en ese momento. Es un proceso compuesto
por los pasos:
1) mantener una reunión con el usuario y personas significativas,
2) Aceptar el punto de vista de cada persona,
3) Buscar modos creativos de resolver problemas,
4) analizar posibles recursos de la comunidad que se pueden emplear para ayudar a alcanzar
las metas. Elementos fundamentales del proceso son:
- centrarse en lo que la persona puede hacer y no en lo que no puede.
- evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles,
- ayudar a la persona a definir qué desea para su futuro.

Varios estudios demuestran la eficacia de este tipo de planificación, incluso con niveles de
discapacidad intelectual profunda y con discapacidades cognitivas múltiples. La PCP puede
emplearse en el campo de las habilidades pre-laborales y laborales. Proporcionar oportunidades
sistemáticas para elegir actividades, puesto que incrementa la adquisición de habilidades, la
productividad y la satisfacción en usuarios con discapacidades severas.

La PCP se fundamenta en los derechoos de las personas con discapacidad e incorpora principios de
independencia, opción e inclusión. El uso de estrategias que respeten las necesidades de las
personas ha traído consigo una serie de métodos para llevar a cabo la PCP descritos anterior-
mente. Todos tienen en común:
1. la planificación implica a la persona con discapacidad intelectual y a los miembros de la
familia, amigos y “círculo de apoyo”.
2. El principio básico es el respeto a la persona, su estilo de vida y su voz.
3. Se centra en las capacidades y fortalezas del individuo.
4. Los sueños y esperanzas de la persona con discapacidad son el punto de partida, para
desarrollar su planificación. (Visión positiva del futuro).
5. El plan que se realiza con el “círculo de apoyo” de la persona constituye una declaración de
prioridades, con pequeños pasos de acción, y con compromisos de los miembros de su
círculo de apoyo.

La introducción de la PCP en los dif centros o agencias de prestación de servicios ha traído consigo
consecuencias importantes en la vida de los usuarios. En la actualidad numerosa evidencia
demuestran que la PCP conduce a mejores resultados en la vida de las personas. Estudios
longitudinales sugieren el efecto positivo moderado en experiencias vitales de las personas
relacionadas con el incremento de las redes sociales, la participación en la comunidad, el
desempeño de actividades cotidianas, el contacto con la familia y amigos y la realización de
elecciones. Otros autores encontraros mejoras en la vida de estas personas, pero características
personales como la existencia de problemas de salud mental influían negativamente en los

M. Goretti González 20
resultados de la misma. Los factores contextuales relacionados con la puesta en marcha de la PCP
también ejercían influencia.

Esta PCP es metodología de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, por ello el haber introducido en
diferentes ámbitos como el empleo con apoyo, pisos tutelados y vivienda con apoyo, apoyo
conductual positivo y la planificación de la autodeterminación (v.g. La transición a la vida adulta,
donde ante la incertidumbre, agotamiento, tanto la persona con D I como sus familias se sientan
apoyados). Por tanto, deben participar de forma activa en el proceso, poder elegir, desarrollarse en
la comunidad y participar de ella como un ciudadano más que se va ejercitando en su derecho de
autodeterminación. Será el agente central y miembro activo. Así pues, la proyección a largo plazo
de la PCP se puede considerar un paso hacia la individuación de los apoyos y la personalización de
los servicios para las personas con discapacidad intelectual.

6.3.1 El proceso de provisión de los apoyos

El proceso de provisión de los apoyos para por 5 fases: 1) identificar; 2) Evaluar la naturaleza del
apoyo; 3) Desarrollar plan de acción; 4) Iniciar y supervisar el plan; y 5) Evaluar los resultados
personales.
1. Identificar lo que la persona más quiere y necesita hacer. Enfatiza en los sueños de la
persona, preferencias e intereses. Visión que tiene en cuenta aspectos favorables (han de
mantenerse) y añade elementos que mejorarán su vida en el futuro (aspectos a cambiar).
2. Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cara a seguir lo que necesita.
3. Desarrollar un plan de acción para obtener y ofrecer apoyos, se fundamenta en los dos
anteriores. Deben especificarse las situaciones y actividades en las que es probable que
una persona participe a lo largo de una semana, y el tipo de intensidad del apoyo a
proporcionarle.
4. Iniciar y supervisar el plan, requiere que los equipos de planificación observen en qué
grado se ha puesto en marcha el plan individual de la persona. Monitorizando el desarrollo
del plan de forma continua y sistemática mediante reuniones organizadas periódicamente.
5. Evaluar los resultados personales, valorando en la medida en que se han alcanzado las
experiencias vitales y metas.

Esta planificación garantiza que la organización de los apoyos sea coherente con las necesidades
individuales y los resultados deseados. Este ciclo ha de repetirse a medida que las personas crecen
y cambian. Y además permite ofrecer orientaciones en cuanto a la planificación del futuro de una
persona, centrada en aumentar su potencial humano y su bienestar subjetivo.
Dimensiones de calidad de vida Áreas de Evaluación de la SIS
Desarrollo personal Salud y seguridad, protección y defensa. Necesidades de apoyo conductual excepcionales
Autodeterminación Protección y defensa
Relaciones interpersonales Actividades sociales
Inclusión social Actividades de vida en comunidad, actividades sociales
Derechos Protección y defensa, salud y seguridad
Bienestar emocional Salud y seguridad; protección y defensa. Necesidades excepcionales de apoyo conductual y md
Bienestar material Actividades de empleo.

M. Goretti González 21
6.3.2 Ámbitos más habituales de intervención en los programas para personas
con discapacidad intelectual

Los ámbitos que son objetivo de intervención: 1) Desarrollo de habilidades de autonomía personal;
2) Desarrollo de habilidades sociales; 3) Dificultades de aprendizaje; 4) Desarrollo de habilidades
sociosexuales; 5) Formación y empleo.

Indicar que antes de poner en marcha un programa de intervención, se debe analizar mediantes
evaluaciones y discusiones en grupo entre profesionales, las posibles causas por las que un usuario
presenta limitaciones en la emisión de una conducta adecuada. Una posible explicación ante la
ausencia de una conducta es que dicha persona no pueda poner en marcha la misma (v.g. Persona
con DI de niveles severos, cuyas limitaciones le impiden llevar a cabo actividades de la vida diaria
como cocinar. O bien alguien con autismo y su incapacidad para comunicarse verbalmente). En
estos casos la función del profesional ha de consistir en sustituir el entrenamiento en estas
habilidades por una ayuda técnica o humana.

Se han desarrollado numerosas ayudas técnicas que permiten realizar tareas complejas. Incluyen
el uso de secuencias de instrucciones gráficas y el uso de instrucciones en cintas de audio con las
que el trabajador puede regular los tiempos empleados para las diferentes tareas, aunque posee la
limitación de ser insensibles a la conducta del usuario. Puesto que si la persona sigue de forma
rápida o lenta las instrucciones, el sistema no se adapta a estas situaciones.

El trabajo de Gidubaldi, Perry y Walker 89, describe el desarrollo y evaluación del denominado
proyecto VICAID (sistema de ayuda por computadora). Fue diseñado para ser utilizado en
ambientes de trabajo reales, incorporando elementos sensibles a la conducta del usuario. Es siste-
ma es sensible al ritmo de cada usuario y emite mensajes de alerta en relación al tiempo
empleado y a la necesidad de efectuar mejoras en este sentido.

La falta de estos recursos tecnológicos se considera una barrera para el avance de la persona en su
proceso de capacitación pero la fundamental barrera es la que engloba a creencias, percepciones,
actitudes y los factores económicos. Así mismo, fundamental la puesta en marcha de estrategias
de entrenamiento adecuados. Recientes estudios concluirán que el fracaso de muchas personas
con discapacidad se debe en mayor medida a lo inadecuado de los entrenamientos que a la falta
de habilidades de estos sujetos. Hay que tener presente a la familia pues pueden afectar
significativamente a los resultados de las intervenciones (diferencias culturales, diferentes
creencias, y dif importancia a las actividades).

Las áreas que están experimentando cambios más importantes son la rehabilitación y servicios de
empleo. No obstante se sigue apoyando los talleres protegidos segregados y los programas de
actividades diarias para adultos. Estos son diseñados para preparar al individuo para el empleo con
apoyo o competitivo. Consideran que el sujeto va avanzando en el sistema, pero numerosa evi-
dencia indica que no suele suceder así y la persona tiende a quedarse enstancada sin posibilidad
de acceder a alternativas más inclusivas.

La evaluación multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona cuenta en su repertorio


con determinadas habilidades, éstas se encuentran inhibidas. Por ejemplo inseguridad ante

M. Goretti González 22
relaciones con iguales y con ello excesiva activación fisiológica o bien, expectativas de fracaso que
le hacen alejarse. El entrenamiento en relajación, autoinstrucciones, en parada del pensamiento,
en eliminación de ideas distorsionadas, pueden contribuir a mejorar los déficits encontrados. Otras
veces se carece de motivación suficiente para manifestar conductas que sí se poseen (habrá que
aplicar estrategias de contingencia, programas de reforzamiento individual, o de economía de
fichas,...) En otras ocasiones el problema está en discriminar y aprender a reconocer cuándo,
dónde, con quién, en qué circunstancia, durante cuánto tiempo,... es adecuado poner en marcha
una determinada conducta o secuencias de conductas. Existen también déficits conductuales,
donde no sabe leer, escribir, interpretar un reloj,... por tanto se requiere poner en marcha de
numerosas estrategias de construcción como encadenamiento, modelado, entrenar habilidades
variadas como solución de problemas, autocontrol, habilidades sociales,...

También podemos encontrarnos con situaciones distintas. Aquellos casos donde la persona no
emite la conducta de interés porque pone en marcha otras que por su exceso interfieren con la
puesta en marcha de la adaptativa o ponen en riesgo de exclusión a la persona. Se trata de un
amplio espectro de conductas problemáticas. Se suelen clasificar centradas en:
– Función de la conducta (manipulación vs estimulación),
– en las causas o factores etiológicos (trastornos convulsivos,...,
– en la topografía de la respuesta (manierismos de manos y cabezas) o
– en la fuente que presumiblemente controla la conducta (respondiente vs operante).

Las categorías siguientes son convenientes, pragmáticas y ayudan a identificar algunos aspectos
centrales para diseñar una intervención preventiva o proactiva. Abarcan lo que Meyer y Evans
1989, denominan conductas en exceso, estereotipias, autolesiones, agresión, conducta social
inapropiada, trastornos de la regulación física y los trastornos emocionales específicos.

Achenback y cols. 1989 clasifican las alteraciones del comportamiento en función de la dirección y
consecuencias de la conducta: a) “conductas externalizing” aquellas cuyas consecuencias pueden
observarse, se realizan y son sufridas por el ambiente social externo (agresión, agitación
psicomotriz,...) ; b) “conductas interalizing” , las que afectan al propio individduo, con autolesiones
o estereotipias; c) “conductas mixtas”, que provocan consecuencias hacia el exterior y hacia el pro-
pio sujeto que las ejecuta (aislamiento social).

7. PRODUCTOS DE APOYO
7.1. Clasificación de los productos

Como indica el CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), entre las perso-
nas con discapacidad y profesoinales del sector es conocido el Catálogo de Productos de Apoyo
(IMSERSO dependiente del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte de España).

En la edición de 2007 de la norma española de la UNE-EN ISO 9999, el concepto de “Productos de


apoyo” reemplaza al término “Ayudas Técnicas” usado anteriormente, y se define como
“Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software)
fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o
neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación”.

M. Goretti González 23
Asume además las definiciones de la CIF (OMS,2001) que entiende las “Limitaciones en la
actividad” como las dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de ac-
tividades. Las “restricciones” son los problemas que un individuo puede experimentar al
involucrarse en situaciones vitales. Estos Productos de Apoyo deben permitir salvar o minimizar la
deficiencia que presenta una persona o la discapacidad generada por ésta, contribuyendo a reducir
su desventaja social.

No deben confundirse las ayudas técnicas, adaptaciones o dispositivos de autoayuda, con los me-
dios técnicos, que son transformaciones realizadas en el hábitad tendentes a eliminar barreras
para la persona con discapacidad. El grado de la discapacidad, el entorno social el individuo y, en
algunos casos, la capacidad y habilidad de éste para el aprendizaje y el adiestramiento serán ele-
mentos fundamentales a la hora de determinar el producto de apoyo adecuado para cada
individuo.

El catálogo de productos de apoyo sigue el sistema de códigos establecidos en la norma


internacional. El código consta de tres pares de dígitos (primero indica clase, el segundo subclase y
el tercero otra division) v.g. 050306 Material de entrenamiento/aprendizaje praa desarrollar la
ca- pacidad lectora. Los productos de apoyo se organizan en el catálogo mediante la clasificación
jerárquica que sigue la norma Productos de apoyo:
TABLA 5.9 Categorías o clases de productos de apoyo (CEAPAT)
04 Productos de apoyo para trataimiento médico personalizado.
05 Productos de apoyo para el entrenamiento/ aprendizaje de capacidades
0503 Prod de apoyo para terapia y entrenamiento/aprendizaje de la comunicación. Incluye productos para
mejora de lengua hablada y escrita.
0506 Prod de apoyo para ..... en la comunicación alternativa y aumentativa. Lengua de signos, lectura labial,
la dactilología, el Braille o el uso de pictogramas.
0509 Prod de apoyo para el aprendizaje de la continencia
0512 Prod para el entrenamiento de las capacidades cognitivas.
0515 Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de funciones básicas que inciden en
habilidades académicas como lectura, la escritura, o el manejo del tiempo.
0518 Para el aprendizaje de diversos temas de educación, incluyendo prod para aprendizaje lengua
materna
0521 Productos de apoyo para entrenamiento/aprendizaje profesional,...
0527 Para entrenamiento/aprendizaje de habilidades sociales, que se centra en mejorar el comportamiento
social
0530 Para el entrenamiento en ele control de dispositivos de entrada, funamentalmente centrados en facili-
tar acceso al ordenador, incluyendo programas, ratón,...
06 Ortesis y prótesis
09 Productos de apoyo para el cuidado y la protección
12 Productos de apoyo para la movilidad personal
15 Productos de apoyo para actividades domésticas
18 Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles
22 Productos de apoyo para la comunicación y la información
24 Productos de apoyo para la manipulación de objetos y dispositivos
27 Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y máquinas
30 Productos de apoyo para el esparcimiento

7.2. Orientados al ámbito educativo y autonomía personal

La inclusión supone actuar a favor de alguien, en situación o riesgo de exclusión, disfrute de la po-
sición y derechos inherentes al grupo y supone reconocer que todos están o pueden estar en esa
situación de vulnerabilidad. Todos tienen derecho y son capaces de superar las barreras que

M. Goretti González 24
puedan surgir en el desenvolvimiento habitual del proceso de enseñanza/aprendizaje propiciada
por la aplicación de los apoyos técnicos que se pongan al servicio de su particular forma de
aprender y sus condiciones sociobiográficas. Dentro de la diversidad de productos de apoyo exis-
tente los más relacionados con las necesidades de las personas con discapacidad intelectual se
relacionan con el código 05.

En la revisión del catálogo y en lo que se refiere a productos de apoyo para el intelecto, aluden a
equipos y materiales de evaluación cognitiva, que comprenden a los equipos para evaluar funcio-
nes y actividades relativas al pensamiento lógico, facultades intelectuales y razonamiento, así
como a productos de apoyo para entrenamiento de las capacidades cognitivas (Smartbrain,
Mindfiit,... ) Estos constituyen programas de estimulación cognitiva. Para el entrenamiento de la
percepción (aprender/entrenar la correcta adquisición y el proceso mental de los estímulos
externos) se pueden usar videoconsolas de juegos.

Por lo que se refiere a los productos de apoyo para el Lenguaje y la Comunicación, facilitan, en
determinados casos la adquisición del lenguaje y la comunicación, como herramienta intelectiva de
primera. Estos sistemas pueden consistir en medios complementarios a la comunicación, como la
comunicación bimodal, la palabra complementada o cued-Speech, o si se carece de lenguaje los
signos o símbolos pictográficos o Bliss. Es posible aludir a visualizadores fonéticos. Se incluyen tec-
nologías como el Constructor de tableros de comunicación, la Palabra complementada, Isoton,...

Aludiendo a los productos de Apoyo para la lecto-escritura, existen productos tecnológicos al


servicio tanto de la evaluación de la calidad de los procesos lecto-escritores, como de la mejora de
las habilidades implicadas: la pizarra dinámica, tutores-guía de lectura, escritura simbólica,
audiolibros,... En el campo de la educación son especialmente útiles apra el colectivo con dislexia
pero pueden ser usados por el resto de alumnado para la introducción a la lectura y para el
refuerzo y automatismo de estos procesos.

Los Productos de apoyo para la memoria y la atención, destinados a la estimulación y el


desarrollo de las capacidades cognitivas en personas adultas. Su objetivo es la prevención y tto del
deterioro cognitivo. Son programas de entrenamiento y recuperación de funciones cognitivas
superiores. Destacan la conveniencia de su uso en el colectivo de niños con dificultades específicas
de aprendizaje. Redirigir estos apoyos hacia los colectivos en edad escolar, los convertiría en
herramienta básica para la inclusión (los clásicos IBM Thinkable*, programa de estimulación cogn
Smartbrain,...)
La oferta de productos de apoyo y tecnologías resultan insuficientes. Se dispone de 77 productos
aproximadamente y se les une el coste que supone su fabricación. Existe variedad y dispersión de
Tecnologías de Apoyo y en ocasiones su complejidad tecnológica elevada, obedece a la pluralidad
de fabricantes.

En el plano de la comunicación, los sistemas de teleasistencia, telediagnóstico y telemonitorización


son relevantes en casos en que afecte a la motricidad, control corporal y autosuficiencia básica. Los
móviles resultan cada vez más frecuentes, así como los dispositivos de control de errantes,
monitorización de rutinas... La principal dificultad estriba en la introducción de herramientas
tecnológicas basadas en las TIC, por el intensivo consumo cognitivo que supone su adopción y
manejo, lo que requiere una labor adicional de entrenamiento de los usuarios. Otros problemas la
falta de información, el elevado precio de muchos productos, la escasa financiación pública y más.

M. Goretti González 25
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 6. TRATAMIENTO JURÍDICO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

1. INTRODUCCIÓN

El corpus legislativo y el ordenamiento jurídico derivado del mismo, son la base en el reconoci-
miento de los derechoos y deberes de cualquier ciudadano. De no ser así cualquier actuación
recaerá arbitrariamente en la “buena voluntad” de los diferentes estados e instituciones. Es
necesario conocer las bases legales y normativas que establecen los criterios y los límites de
actuación en materia de apoyo, orientación, intervención y rehabilitación destinada a la mejora en
la calidad de vida de las personas con Div Funcional.

El conocimiento de ello permite a los profesionales orientar a las personas afectadas sobre sus
derechos y la manera de ejercerlos, además de detectar los que todavía no están recogidos. Esta
información permite considerar a las personas con Div Funcional, como ciudadanos con sus
derechos y obligaciones, para los que la falta de adaptación de los diferentes recursos y medio de
acuerdo a sus necesidades específicas pasa por ser una de las principales barreras de cara a su
participación como ciudadanos de pleno derecho.

La mejor forma de colaborar en la mejora de las condiciones de vida de las personas con Div
Funcional es la de ofrecer a toda la población un conocimiento de sus derechos encaminado a una
inserción total del individuo en la sociedad como miembros de pleno derecho. Los estereotipos
establecidos sobre los límites funcionales, han promovido su exclusión económica, educativa,
cultural y social a lo largo de la historia. Sus capacidades se veían anuladas, sin embargo en la ac-
tualidad esta situación ha experimentado grandes cambios gracias a diversas actuaciones entre las
que cabe destacar, la elaboración de la CIF (OMS,2001) y sus implicaciones sobre la elaboración
de un marco legislativo.

La CIF es un referete internacional que proporciona una base científica para la comprensión y el
estudio de la salud y los estados relacionados con ella, aplicables en distintos ámbitos: política sa-
nitaria, evaluación de la calidad asistencial,...

Las asociaciones y familias de afectados han luchado hasta conseguir que se legalizacen,
normalizacen y aplicasen los mismos derechos que a todo ciudadano sin ninguna lucha, ni
esfuerzo. Las organizaciones y/o asociaciones han obtenido un reconocimiento legal en sí mismas,
permitiendo una organización y financiación económica importante.

La elaboración y firma de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad aprobada por las Naciones Unidas el 13 de dic de 2006, suscrita el 30 de marzo de
2007, ratificada por la Asamblea Constituyente en Abril de 2007 y puesta en vigor en España el 3
de mayo de 2008, supone un “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las
personas con discapacidad. Así mismo, España ha firmado y ratificado esta Convención, más su
Protocolo facultativo, por lo que desde el pasado 3 de mayo de 2008 este cuerpo normativo
internacional forma parte del ordenamiento jurídico.

M. Goretti González 1
2. REGULACIÓN DE LA CALIFICACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD

El “cambio paradigmático” comentado abarca todos los aspectos, desde el propio concepto, su
clasificación atendiendo a los diversos tipos de discapacidades existentes, las medidas preventivas
y rehabilitadoras a desarrollar, así como la terminología aplicada.

La OMS reconoció al inicio de la revisión de la CIF, que los términos utilizados en la redacción
legislativa relativa a personas con discapacidad, resultaban estigmatizantes etiquetándolas como
personas “minusválidas” o “discapacitadas”. Se promueve entonces que la terminología utilizada
no presente una connotación peyorativa y sea asimismo sustituida de forma paulatina por otros
términos más adecuados a las capacidades reales de este colectivo. La mencionada terminología
ya está incorporada en prácticamente la totalidad de los ámbitos de la sociedad.

El Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre se desarrolla a través de un artículo único en el que


se determinan las siguientes modificaciones entre otras:
El título es modificado y queda redactado como: “Real Decredo 1971/1999 de 23 de
diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de
discapacidad”.
La disposición adicional única para a denominarse adicional primera incorporando una
disposición adicional segunda con el contenido:
Disposición adicional segunda. Actualización terminológica y conceptual.
[...] en la disposición adicional octava de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción
de la autoomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y en la nue-
va clasificación de la OMS, CIF, se realizan las siguientes actualizaciones terminológicas:
1. Las referencias hechas al término “minusvalía” pasa a referirse “discapacidad”.
2. Todas las referencias en la redacción original de los términos “minusválidos” y
“personas con minusvalía” quedan sustituidas por “personas con discapacidad”.
3. Las referencias a “discapacidad” quedará sustitida por “limitaciones en la actividad”.
4. Todas las referencias hechas en la redacción original de este real decreto al término
“grado de minusvalía” se sustituye por “grado de discapacidad”.
5. Todas las referidas al “grado de discapacidad” quedarán sustituidas por “grado de
las limitaciones en la actividad”.
“Grado de las limitaciones en la actividad” se entiende como dificultades que un individuo
puede tener para realizar actividades, expresadas en porcentaje. Una “limitación en la acti-
vidad” abarca desde una desviación leve hasta una grave, en términos de cantidad o cali-
dad, en la realización de la actividad, comparándola con la manera, extensión o intensidad
en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud”.

El documento que da acceso a la persona con Diversidad Funcional, a solicitar la aplicación de sus
derechos y los beneficios que de éstos se deriven se denomina Calificación del grado de
Discapacidad (documento que declara y reconoce a efectos legales el grado de discapacidad).

El Certificado del Grado de Discapacidad es un documento oficial emitido por los organismos
autonómicos correspondientes, a través de los Centros Base de atención a personas con
discapacidad dependientes el IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales) que es el
organismo encargado del reconocimiento de la situación y el grado de discapacidad.

M. Goretti González 2
Los Centros Base se encuentran distribuidos a lo largo de toda la geografía y a través de ellos, se
reconoce a nivel legal y administrativo la diversidad funcional que presenta el individuo,
permitiéndole así acceder al dereco a prestaciones y ayudas de diversa naturaleza orientadas a
mejorar la calidad de vida y la participación de las personas con discapacidad.

La solicitud de valoración y adjudicación – reconocimiento del grado de discapacidad debe


presentarse en las Direcciones Provinciales del IMSERSO o en los Centros Base depedientes de las
Comunidades Autónomas. La Administración notificará al interesado día, hora y lugar en que
tendrá que personarse para llevar a cabo los reconocimientos y pruebas oportunas.

Existen una serie de requisitos para iniciar la tramitación de la Calificación del Grado de Discapa-
cidad:
- ser español o extranjero residente. - aportar información sobre la situación de diversidad
- facilitar a la Administración : nombre, apellidos, datos fucional.
del representante legal, nº de DNI, domicilio

Para que tras la valoración realizada por el equipo de profesionales la discapacidad esté reconocida
se debe alcanzar un porcentaje de discapacidad mínimo correspondiente al 33%. En España se con-
sideran legalmente personas con discapacidad:
– aquellos a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%
– los pensionistas de la SS que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente total,
absoluta o de gran invalidez.
– Los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro
por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.

La persona puede impugnar la resolución en el plazo de 30 días si se le deniega el certificado. Si se


le vuelve a denegar puede reclamar a través de la vía jurisdiccional social, en el plazo de dos me-
ses. La acreditación del grado de discapacidad tendrá validez en todo el territorio nacional, pudien-
do ser revisado tras un periodo de tiempo a petición de la Administración o por el interesado
cuando se haya producido un agravamiento en su situación.

La Calificación del grado de Discapacidad da lugar a una serie de derechos y beneficios, recogidos
en el conjunto de leyes y decretos que se enumeran a continuación:

– Se incluyen en este apartado las exenciones y bonificaciones fiscales de las que pueden
beneficiarse, así como los mecanismos de protección del patrimonio de las personas con
discapacidad regulados por la Ley 41/2003, de 18 de noviembre.
– El artículo 58 del Real Decreto legislativo 3/2004, de 5 de marzo, el Texto Refundido de la Ley
del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) determina las reducciones en la base
liquidable del impuesto considerando la condición de discapacidad del contribuyente o de
ascendientes o descendientes de éste.
– Del impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), tras la modificación operada por la Ley 6/2006, de
24 de abril, para la clarificación del concepto de vehículo destinado al transporte de personas
con discapacidad, establece que en vez de pagar el 16% de IVA por la compra de un vehículo
para el uso de personas con discapacidad se pagará el 4%.
– El artículo 66.1.d establece la exención del impuesto de matriculación de los automóviles
matriculados a nombre de personas con discapacidad siempre que:

M. Goretti González 3
> hayan transcurrido al menos cuatro años desde la matriculación de otro vehículo.
> no sean objeto de una transmisión posterior por actos “inter vivos” durante el plazo
de los cuatro años ss a la fecha de su matriculación.
– Conforme determina la Ley de las Haciendas Locales, se establece en su artículo 93 que
estarán exentos del pago del Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica los vehículos para
personas de movilidad reducida y los vehículos matriculados a nombre de personas con
discapacidad para su uso exclusivo. Exención para los vehículos conducidos por personas con
discapacidad como a los destinados a su transporte.
– Con carácter gral, y dentro del plan de vivienda 2005-2008, se establece una ayuda para la
compra de viviendas de protección oficial, subsidiación de los intereses del préstamo solicitado
para la misma, así como una ayuda para la entrada que, en el caso de una persona con disca-
pacidad, es de 900 euros. El Consejo de Ministros aprobó en diciembre de 2008, las
modificaciones a este plan a través de la aprobación del Plan Estatal de Vivienda y
Rehabilitación (PEVR) 2009/2012 ¿estará recortado ya?
– Es posible la existencia de otras ayudas puntuales que sean concedidas por Administración au-
tonómica o los Ayuntamientos, donde el ciudadano se informe al respecto: Bono Taxi, zonas de
aparcamiento reservado, ayuda domiciliaria en caso de precisar de terceros,...

3. DERECHO A LA PREVENCIÓN Y REHABILITACIÓN

La prevención de enfermedades que puedan derivar en una situación de diversidad funcional, es


un derecho que tiene cualquier ser humano. La existencia de estas normas jurídicas permite el
desarrollo de actuaciones orientadas en primer lugar a minimizar y si es posible eliminar las
consecuencias negativas derivadas de una enfermedad, pero además avalan la realizacióon de
acciones que permitan recobrar la salud perdida y mejorar la calidad de vida de las personas que
padecen una determinada enfermedad.

El nivel de salud en gral no depende únicamente de la existencia de un adecuado dispositivo


médico (profesionales, instrumentación, medicamentos,... sino una serie de actuaciones de
carácter preventivo. Las medidas preventivas deben ponerse en marcha ya desde los momentos
previos a la concepción, abarcando todas las etapas modificándose en virtud de los cambios que
este experimenta como consecuencia del proceso de crecimiento y en base a los diferentes
ámbitos en los que deberá interaccionar (educativo, laboral, sanitario, social,...)

Existen numerosos factores que determinarán la salud futura y por tanto la aparición de
situaciones de diversidad funcional como exposición a virus y bacterias, entorno familiar inadecua-
do, dificultadas para acceder a una educación accesible y adaptada a las necesidades específicas,
escasez de bienes materiales de primera necesidad,...

La Constitución Española de 1978 dio un paso clave en el camino de la mejora de la salud al reco-
nocer en su artículo 43 el derecho a su protección, encomendando para ello a los poderes públicos
la organización y tutela de la salud pública. En la Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad,
recoge en los principios básicos el derecho a la protección de la salud, a través de su artículo 3, en
el que se determinaba que el sistema sanitario se orientase prioritariamente hacia la prevención y
la promoción de la salud, y no únicamente a la dispensa de cuidados sanitarios.

M. Goretti González 4
En la actualidad, los servicios sanitarios, han asumido un papel más relevante en la acción
preventiva y en la salud comunitaria, gracias a la recientemente aprobada Ley 33/2011, de 4 de
octubre, General de Salud Pública. El objeto de esta ley es dar una respuesta completa y actual al
requerimiento contenido en el artículo 43 de la Constitución Española y, en consecuencia, tratar de
alcanzar y mantener el máximo nivel de salud posible de la población. La salud, queda definida
como una forma de vivir autónoma, solidaria y gozosa, proporcionando junto con la educación las
mejores oportunidades para que una sociedad tenga bienestar.

En su Titulo Preliminar, capítulo II, se reconoce por primera vez, que los servicios sanitarios y
sociales sólo serán sostenibles si aseguramos para nuestra población los mejores niveles de salud y
autonomía posibles en todos los tramos de la vida y con la garantía de la máxima igualdad,
aspectos éstos muy relacionados con la salud y calidad de vida de las personas con div funcional.

Esta Ley dispone de bases de una vigilancia integral de salud pública que abarca todos los
condicionantes de la salud y el propio estado de salud, presentando por tanto un carácter
novedoso por considerar dentro de estos condicionantes todos aquellos mencionados en este
apartado como son aquellos de naturaleza medioambiental, alteraciones congénitas, trastornos
derivados de una mala alimentación,... Se articula la Red de Vigilancia en salud pública que se
ocupa de coordinar el sistema de vigilancia de factores condicionantes, el de problemas de salud y
los sistemas de alerta precoz y respuesta rápida.

En el capítulo III van las líneas grales que deben seguir las políticas en materia de prevención de
problemas de salud y sus determinantes, con objeto de reducir la incidencia y la prevalencia de
ciertas enfermedades, lesiones y alteraciones discapacitantes en la población y atenuar sus conse-
cuencias negativas, además se regulan las actuaciones específicas sobre cribados.

En el ámbito europeo la legislación relativa a prevención y rehabilitación de situaciones de div


funcional, ha sufrido cambios. Sin embargo, no existe en estos momentos una normativa europea
uniforme, homogénea y de obligado cumplimiento pero la Comisión Europea orienta y recomienda
a los diferentes estads a través de las denominadas Directrices y Recomendaciones sobre qué
cambios son necesarios para proteger y promover los derechos de los ciudadanos.

Los diferentes Estados Miembros difieren en cómo se aplican las leyes europeas sobre esta
materia. En general la legislación europea se basa en el denominado “modelo social europeo” a
través del cual se intenta incrementar la participación social y laboral de las personas con
diversidad funcional.

En la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UN,2008), los
Estados Partes aceptan adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso a este colectivo a
servicios de salud, incluida la prevención y rehabilitación. Sus artículos 25 sobre salud y 26
centrado en habilitación y rehabilitación:

Artículo 25, Salud:


“b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad
específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e
intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la
aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores”.

M. Goretti González 5
Artículo 26, Habilitación y rehabilitación:
1. Los Estados partes adoptarán medidas efectivas y pertnentes, incluso mediante el apoyo de
personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con
discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física,
mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la
vida. Los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas
generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el
empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación
multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la
sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo
más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.

2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los
profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.
3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de
apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y
rehabilitación.

La Asamblea de Rehabilitación Internacional (RI) fundada en 1922 , mantiene relaciones oficiales


con Naciones Unidas (NU), sus agencias e instituciones como son la OMS, la Org Internacional del
Trabajo (OIT), UNESCO, UNICEF, proveedores de servicios, universidades,... Es una red de trabajo a
nivel mundial cuyos miembros pertenecen a organizaciones de 100 países miembros procedentes
de todas las regiones del mundo. Los integrantes de la red son personas con discapacidad, provee-
dores, gobiernos, agencias, académicos e investigadores.

En los estatutos constitutivos de Rehabilitación Internacional se menciona la prevención:


“ Ayudar a las asociaciones miembros en el establecimiento y desarrollo de programas para
la prevención de las deficiencias, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades de
las personas con discapacidad”.

La Asamblea de Rehabilitación Internacional de Auckland celebrada en Nueva Zelanda 1996,


fructificó en una declaración en la que se reconoce que la persona con diversidad funcional debe
disfrutar de los mismos derechos y libertades que las demás, considerando que las deficiencias
deberían evitarse mediante programas de acción de tipo médico y social. Se determinaron entre
otros los ss grupos de causas de discapacidad a los que por tanto debería ir orientada la
prevención:
– Prevención de enfermedades transmisibles: En 1996, se adopta el programa de acción
comunitario de prevención del sida y otras enfermedades transmisibles, que culmina en el año
a 2004 con la creación del Centro Europeo para la Prevención y Control de las Enfermedades
(ECDC). El ECDC trabaja en asociación con los organismos nacionales de protección sanitaria,
para desarrollar y reforzar los sistemas de vigilancia y alerta temprana a nivel europeo. Entre
las tareas del centro figuran:
> Identificar de forma temprana epidemias y enfermedades emergentes.
> Aumentar la capacidad de la Comunidad y de cada uno de los Estados miembros de proteger
la salud humana mediante la prevención y control de ls enfermedades humanas.

M. Goretti González 6
> Actuar por iniciativa propia cuando se produzcan brotes de enfermedades contagiosas de
origen desconocido que amenacen.
> Garantizar la complementariedad y la coherencia de las actuaciones en el ámbito de la salud
pública, mediante el establecimiento de vínculos entre las tareas y responsabilidades de los
Estados miembros, las instituciones de la UE y las organizaciones internacionales competentes.

– Prevención de enfermedades no transmisibles: La Asamblea de la Salud de la Organización


Mundial de la Salud elabora un plan de acción en materia de prevención y control de las en-
fermedades no transmisibles encaminada a controlar las condiciones de las personas expuestas
a un alto riesgo de contraer este tipo de enfermedades. El plan tiene vigencia entre 2008 y
2013 a nivel mundial. Tiene como objetivos:
> detectar las epidemias emergentes de enfermedades no transmisibles y analizar sus causas
sociales, económicas, conductuales y políticas para elaborar normativa, programas legislativos
y financieros que respalden la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles.
> Reducir la probabilidad de exposición de la población a los factores de riesgo comunes de las
enfermedades no transmisibles (tabaco, alcohol,...)
> Mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedades no transmisibles mediante la
elaboración de normativa orientada a la realización de intervenciones eficaces.
> Sensibilizar acerca de las enfermedades no transmisibles y abogar en favor de su prevención
y control.
> Fomentar la investigación en materia de prevención y control de las enfermedades no
transmisibles.
> Establecer sistemas de seguimiento de los progresos mundiales en materia de prevención y
control de las enfermedades no transmisibles.

– Prevención de accidentes de tráfico: Según la Federación de Asociaciones de Minusválidos


Fisicos y Orgánicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-COCEMFE Madrid), el 40% de las
discapacidades que se producen en España están relaiconadas con accidentes de circulación,
con mayor riesgo en la población juvenil.

Las políticas de seguridad vial son muy variadas, basadas tradicionalmente en el cambio de
conducta del usuario o el cambio en la legislación en materia de control de velocidad, ingesta de
sustancias tóxicas, infraestructura del automóvil como cinturones de seguridad, etc

Existen los Planes de Seguridad Vial que establece el Consejo Superior de Tráfico y Seguridad Vial
de la Circulación Vial y que recogen todas las actuaciones previstas para cada año a nivel nacional,
de Comunidad Autónoma, Diputación Provincial, Cabildos, Consejos Insulares y Ayuntamientos.
Las acciones encaminadas a mejorar la seguridad vial se centran en: 1) mejorar la seguridad del
vehículo, 2) mejorar las condiciones ambientales de conducción (iluminación, señalización,...); 3)
mejorar la conducta de conducción (actitudes y conocimientos).

Naciones Unidas ha declarado el decenio 2011-2020 “Década de acción para la Seguridad vial”
con el compromiso de detener y empezar a invertir, la tendencia actual de aumento del número de
víctimas de accidentes de tránsito a nivel mundial para 2020. La Comisión Europea aprobó en
2009, el Programa de Acción Europeo de la Seg Vial , con validez desde 2011 a 2020 y en nuestro
país el Consejo de Ministros ha aprobado el Plan Estratégico de Seguridad Vial para los años
2011-2020 . Dicho plan hace hincapié en la reducción de las víctimas de accidentes de tráfico. Se

M. Goretti González 7
han establecido una serie de medias que se detallan:
– Alcanzar la tasa de 37 fallecidos por millón de habitantes.
– Reducir a cero el nº de niños fallecidos sin sistema de retención infantil.
– Reducir en un 30% los fallecidos por atropello por salida de la vía en carretera convencional o
en accidente “in itinere”.
– Reducir en un 25% los conductores de 18 a 24 años fallecidos y heridos graves en fin de
semana, en un 20% los fallecidos y heridos graves usuarios de motos y en 10% los fallecidos
mayores de 64 años.
– Bajar del 1% los positivs de alcoholemia en los controles preventivos aleatorios.
– Reducir un 50% el porcentaje de vehículos ligeros que superan el límite de velocidad en más de
20 km/h.
– Lograr un millón de ciclistas más en desplazamientos habituales sin que se incremente su tasa
de mortalidad.

Se llevarán a cabo las siguientes actuaciones en materia de política de seguridad vial 2011-2020:
– Educación y formacion de los usuarios de vías.
– Comunicación para formar una sociedad concienciada
– Normas y su cumplimiento: desarrollo legislativo sobre Seg Vial
– Salud y seguridad Vial mediante la identificación de situaciones de riesgo como el alcohol y
drogas.
– Seguridad en el vehículo incorporando nuevos sistemas de seguridad activa y pasiva.
– Infraestructura para disponer de carreteras bien diseñadas y conservadas.
– Zona urbana: elaborar a través de la difusión, diferentes recursos destinados a mejorar el
tránsito en zonas urbanas.
– Mejorar la seguridad en el transporte y los vehículos de empresa y transporte profesional.
– Atención a las víctimas, su protección y apoyo, así como a sus familiares.
– Investigación y gestión del conocimiento más preciso de la causalidad de los accidentes y de la
efectividad de las medidas adoptadas.
– Coordinación y participación de todas las Administraciones con competencias, consolidando un
mecanismo de coordinación dinámico y eficaz basado en el compromiso de los agentes
implicados.

4. DERECHO AL TRABAJO

Toda persona tiene derecho a tener un trabajo digno que le permita vivir de él. La inserción laboral
de las personas con div funcionale es fenómeno muy heterogéneo, dependiente de diversos
factores como tipo de discapacidad, sus consecuencias, sexo, localización geográfica,...

La inclusión en el mercado laboral permite a cualquiera sentirse realizado a nivel personal,


profesional y social. El Informe del Mercado de Trabajo de las personas con discapacidad indica
que el nº de contratos realizados a personas con discapacidad durante el año 2011 ha sido de
155.500, representando el 1,08% del total, de estos el 40,5% son mujeres y el 59,50% hombres. El
35,6% de los contratos a personas con discapacidad física, el 9,18% con psíquica, el 9,83% con
discapacidad sensorial y el 0,49% con personas que presentan discapacidad en el lenguaje. Los
porcentajes de participación en el empleo son todavía poco satisfactorios.
La Constitución Española (art49) supuso el primer escalón legislativo para la integración social de

M. Goretti González 8
las personas con discapacidad haciendo obligatoria una política de previsión, tratamiento,
rehabilitación e integración de las personas con discapacidad física, sensorial y psíquica. Existen
diferentes leyes y decretos que intentan impulsar y fomentar la integración laboral. La primera de
ellas , la LISMI (Ley de integración social de los minusválidos ley 13/1982 de 7 de abril) establece,
en su Título VII sobre la integración laboral, el objetivo de conseguir la participación de este
colectivo en el sistema ordinario de trabajo, y potenciar su integración a partir de cupos
obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas (cupo con porcentaje no menos
del 2% de trabajadores con discapacidad, siempre que haya más de 50 empleados)

Detectándose numerosas dificultades para el cumplimiento de este porcentaje de contratación, se


redactan en el año 2000 una serie de medidas excepcionales recogidas en RD 27/2000 del 14 de
enero. Entre las medidas alternativas facilitadoras se incluyen:
– compra de bienes y/o servicios a un Centro Especial de Empleo.
– Contratación de un trabajador autónomo con discapacidad.
– Donación o acción de patrocinio a favor de una entidad cuyo objeto social sea la form profe-
sional, la inserción laboral y la creación de puestos de trabajo a favor de personas con
discapacidad.
– Creación de un Enclave Laboral.

En el año 2003, se aprueba la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de opotunidades, no


discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LION-DAU), tiene como
referentes la LISMI y otras directrices europeas como la Directiva 2000/78/CE para la igualdad de
trato en el empleo y la ocupación por motivos de religión o convicciones, de discapacidad, de edad
o de orientación sexual, y la Directiva 2002/73/CE para la igualdad entre hombres y mujeres en lo
que se refiere al acceso al empleo, a la formación y a la promoción profesionales y a las condicio-
nes de trabajo.

Otro hito en materia de empleo y discapacidad es la aprobación de la Ley 49/2007, de 26 de


dicembre, en la que se establecen los criterios para determinación de infracciones y sanciones
(hasta un millón de euros).

Ha sido importante la aprobación, por parte de un en 2006, en su artículo 27 de “Trabajo y Em-


pleo” el reconocimiento por parte de los Estados al derecho de las personas con discapacidad de
trabajar en igualdad de condiciones, libremente, en entornos abiertos, inclusivos y accesibles,
abarcando también estas condiciones a aquellas personas a las que les sobrevenga una
discapacidad adquirida, en el ejercicio de su profesión o mientras tengan una relación contractual.

La Convención promueve: a) evitar la discriminación por motivos de discapacidad; b) proteger los


derechos asegurando que su remuneración y posibilidades profesionales serán las mismas que las
de cualquier otro empleado; c) permitir que ejerzan sus derechos laborales y sindicales; d)
garantizar que las personas con discapacidad puedan participar en actividades orientativas y
vocacionales, formación continua,... e) fomentar la búsqueda de empleo, promoción y el retorno
tras una inactividad; f) alentar la conducta emprendedora de creación de empresa, facilitar su
acceso al empleo público y privado; g) orientar y promover la adaptación al puesto de trabajo.

De forma paralela se produce la aprobación de diferentes normas orientadas a la integración


laboral de las personas con discapacidad para la mejora del crecimiento y del empleo que ha

M. Goretti González 9
permitido la creación de ayudas al empleo con bonificaciones a las empresas que realicen
contratación indefinida de personas con discapacidad que permite compatibilizar las pensiones de
invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado.

Fue especialmente relevante la aprobación de la Estrategia Global para el Empleo de las Personas
con Discapacidad 2008-2012, consensuada con las organizaciones sindicales y empresariales,
asociaciones de discapacidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y Comunidades
Autónomas, con los objetivos de aumentar la participación de las personas con discapacidad en el
ámbito del empleo, y mejorar las condiciones laborales de estas personas combatiendo su
discriminación y aumentar los índices de empleo especialmente en mujeres y personas con
discapacidad severa.

Las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrán desarrollarse en los
siguientes ámbitos:
Centros ocupacionales: centros destinados a facilitar terapia ocupacional y ajuste personal y social
a las personas con discapacidad, cuyas características impiden su incorporación en una empresa o
centro especial de empleo. Las actividades son tutorizadas por orientadores profesionales y tienen
por objeto producción de objetos que no se comercializan.

Empleo protegido: se enmarcan los centros especialees de empleo subvencionados, regulados


por el art.1 de RD2273/1985 y creados para la realización de trabajos remunerados y productivos
que si son objeto de operaciones mercantiles.

Empleo con apoyo: permiten acceder a la persona con discapacidad al empleo en una empresa
ordinaria mediante el apoyo de profesoinales que guiarán y formarán al individuo capacitándole
para el desempeño de la actividad.

Empleo ordinario: actividad laboral realizada en la empresa pública o privada, en las que el por-
centaje mayoritario de trabajadores son sin discapacidad. Se engloban aquí también las personas
con discapacidad en el régimen de autónomos con o sn empleados a su cargo (indefinidos, empelo
selectivo, formación de trabajadores,...)

Otra opción es el empleo público, regulado a través de la Ley 53/2003, de 10 dic sobre empleo
público de discapacitados. En las oposiciones se establece reserva de 5% de plazas para estas
personas. El art.8 determina que en las pruebas selectivas se establecerán, para aquellas personas
que lo soliciten y presenten diversidad funcional grado de minusvalía igual o superior al 33%, las
adaptaciones y los ajustes razonables necesarios de tiempo y medios para su realización.

Las contrataciones de personas con diversidad funcional suponen bonificaciones para la empresa
(regulado en art.2.2 de la Ley 43/2006, de 29 de Diciembre) En el art.15 de la ley de Prevención de
Riesgos Laborales se establece la obligación para el empresario de adecuar el puesto de trabajo a
la diversidad funcional del trabajador, con el fin de que éste pueda seguir desempeñando sus
funciones sin deterioro para él, ni para la empresa. Dentro del ajuste razonable se encuentran,
según la Guía de referencia de Adaptación de puestos de trabajo, elaborada por el CEAPAT (2009)
las siguientes medidas:
1. formación previa al empleo; 2. procesos de selección; 3) desempeño laboral; 4) formación
laboral y en la utilización de productos de apoyo; 5) promoción profesional.

M. Goretti González 10
En relación a la jubilación el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, referido a la anticipación
en la jubilación de las personas con discapacidad en grado igual o superior al 45%; y Real Decreto
1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de
jubilación (será gradual y flexible siempre que se acredite una minusvalía igual o superior al 65%)

5. DERECHO A LA EDUCACIÓN

El Derecho a la educación gratuita y obligatoria para todos, se recoge en la Declaración Universal


de los Derechos Humanos, de 1948.

En 1978 con la entrada en vigor de la Constitución, se reconoce en su artículo 49, que los poderes
políticos deben promover la integración de todas las personas en las diferentes áreas sociales,
incluida la educación (derecho fundamental a nivel constitucional y su ejercicio será regulado por
la Ley Orgánica). En 1978 se redacta el Plan Nacional de Educación Especial y no es hasta el 1980,
con la aprobación de la Ley 1/1990 de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), cuando
se introducen los conceptos de normalización, integración y necesidades educativas especiales.

A nivel internacional, en 1993 se produce la resolución de Normas Uniformes sobre la Igualdad de


Oportunidades para las Personas con Discapacidad de la OMS, en las que se promueve la igualdad
de oportunidades educativas en todas las etapas formativas. En 1994, se aprueba la Declaración
de Salamanca, en la que se recoge la necesidad de realizar políticas y programas orientadas a una
escuela para todos que responda a las necesidades específicas de cada alumno.

En el año 2006, se aprueba la Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo de educación (LOE) inspirada en
los ss ppos.:
a) La calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y
circunstancias.
b) La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no
discriminación y actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales,
económicas y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad.
c) La transmisión y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal, la
responsabilidad, la ciudadanía democrática, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la
justicia, así como que ayuden a superar cualquier tipo de discriminación.
d) La concepción de la educación como un aprendizaje permanente, desarrollado en el ciclo vital.
e) La flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y
necesidades del alumnado, así como a los cambios que experimentan el alumnado y la sociedad.

Con la LOE, se incluyen aquellos alumnos que requieren de una atención distinta a la ordinaria por
diversos motivos: dificultades de aprendizaje, altas capacidades, necesidades educativas
especiales, incorporacón tardía al sistema educativo,... Se recoge la obligación de todas las
Administraciones Educativas de disponer de los medios necesarios para que todo el alumnado
alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional (profesorado cualificado y
especializado, centros don adaptaciones y diversificaciones oportunas en cada caso).

La Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, se detallan los aspectos
referidos a la educación:
– Los Estados Partes reconocen el derecho a la educación, asegurando un sistema inclusivo y la

M. Goretti González 11
enseñanza a lo largo de la vida para desarrollar su potencial, autoestima, creatividad, talentos,
dignidad y respecto por los derechos humanos, las libertades y la diversidad con el fin de que
participen activamente y libremente en la sociedad.
– No pueden quedar excluidos de la enseñanza primaria y secundaria gratuitas.
– Se deben realizar los ajustes necesarios y razonables para que los alumnos con diversidad
funcional puedan alcanzar su máximo desarrollo en base a sus necesidades y capacidades.
– Se facilitará el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, medios y formatos comunicativos
aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y
el apoyo entre pares; el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad
lingüística de las personas sordas; educación a niños ciegos, sordos o sordociegos en los len-
guajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada caso.
– Los estados desarrollarán cuantas medidas sean necesarias para la formación de profesionales
educativos que conozcan la lengua de señas o Braille en todos los niveles educativos, la
utilización de los diferentes recursos, medios y formatos educativos y herramientas
tecnológicas para apoyar el aprendizaje.
– Se promoverá el acceso a la educación superior.

6. NORMATIVA SOBRE ACCESIBILIDAD

El derecho a la accesibilidad se recoge en la Cosntitución Española (1978) donde en su Titulo


preliminar, artículo 9, se establece la responsabilidad de los poderes públicos, a la hora de eliminar
aquellos obstáculos que impidan la participación plena de todos los ciudadanos en la vida política,
económica, cultural y social. Se deberán elaborar “políticas de previsión, tratamiento,
rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos”. También las
personas con diversidad funcional encuentran barreras a la hora de participar y obtener
información y conocimientos en entornos no físicos como son los de carácter virtual.

6.1. Al medio físico

La accesibilidad al medio físico y la eliminación de barreras arquitectónicas no es tema nuevo en la


legislación. Se recogen en varios artículos diversos aspectos relacionados con la accesibilidad física
como la conveniencia de que en el diseño y construcción, ampliación y reforma de los edificios, ur-
banizadión de las vías públicas, así como parques y jardines destinados a uso público, se tengan en
cuenta los criterios necesarios para que éstos sean accesibles y utilizables.

Se recogía la obligatoriedad de reservar un 4% en los proyectos de viviendas protegidas,


destinadas a personas con discapacidad. En el artículo 59 se plantea la adaptación progresiva de
los transportes públicos colectivos, y en el artículo 60 se expone la necesidad de adoptar las
medidas adecuadas para facilitar el estacionamiento de vehículos.

Los elementos relacionados con la accesibilidad también son los que se sitúan en el interior de
edificios y viviendas. Se establecían las características que debían presentar los inmuebles de
protección oficial, aparatos elevadores y condiciones interiores de las viviendas.

La necesidad de realizar una adaptación progresiva se hace extensiva no solo a las viviendas sino
que además comienza a aplicarse a otro tipo de edifiicaciones e instalaciones destinadas a la for-

M. Goretti González 12
mación, a la salud, al ocio y tiempo libre, así se puede consultar la Orden del Ministerio de
Educación y Ciencia, por la que se aprueban los programas de necesidades para la redacción de los
proyectos de construcción y adaptación de centros de educación especial; o Real Decreto 1634/83
por el que se establece clasificación de los establecimientos hoteleros. Además en Real Decreto
3250/83 se regula el uso de perro guías para deficientes visuales, porque en él se reconoce qu ella
accesibilidad al medio, debe además abarcar a todos aquellos recursos que faciliten la interacción
del individuo con discapacidad y su entorno.

En 1990 se aprueba la ley 3/90 de propiedad horizontal, para facilitar la adopción de acuerdos que
tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de minusválidos en el edificio de su vivienda.
Normativa que permite que las adaptaciones para facilitar el acceso a personas con discapacidad
no tengan que ser aprobadas por unanimidad de la junta de propietarios y baste con las 3/5 partes
de la misma.

Se introduce el concepto de “Accesibilidad universal” y “diseño para todos” desarrollados en su


artículo 10 “Condiciones básicas de accesibilidad no discriminación” como condición que deben
cumplir los entornos y los distintos recursos en ellos integrados, para ser usables y comprensibles
por todas las personas, condición que de no cumplirse, convierte los recursos en una forma de dis-
criminación.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008) dedica su
art.9 a la accesibilidad, en el que específicamente se recoge la obligatoriedad por parte de los
Estados, de llevar a cabo cuantas medidas sean necesarias con el fin de garantizar la igualdad de
condiciones en el acceso al entorno físico, rural o urbano, promoviendo la participación activa e
independiente. Los gobiernos deben proceder a la identificación y eliminación de obstáculos y
barreras de acceso al entorno físico:
a) eliminación de barreras en todo tipo de edificios y transporte.
b) Desarrollar, aprobar y velar por el cumplimiento de la normativa referida a la accesibilidad de
los recursos, servicios e instalaciones de uso público.
c) asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al
público o de uso público tengan en cuenta la accesibilidad para las personas con div.funcional.
d) ofrecer a la sociedad información, sobre las dificultades de accesibilidad que encuentran las
personas con diversidad funcional.
e) Facilitar señalización alternativa en Braille, fácil lectura, ... disponible en todos los edificios e
instalaciones al público.
f) ofrecer asistencia humana o animal e intemediarios, guías, lectores e intérpretes profesionales
de la lengua de señas, para facilitar acceso a edificios ...

Para adaptar los contenidos de la Convención Internacional se elaboró y posteriormente aprobó la


Ley 26/2011 de 1 de agosto, mediante la cual se pretende adaptar la legislación española a los
principios recogidos en la Convención. El objetivo de ésta es dar un impulso a la legislación
existente en materia de discapacidad.

Asímismo se incorpora un nuevo supuesto de sanción accesoria por la que se establece el régimen
de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y
accesibilidad universal de las pers con discapacidad. Destacan las modificaciones en los artículos 1,
3, 15 y 19.

M. Goretti González 13
6.2. A la tecnología relacionada con la Sociedad de la información y de la Comunicación.

Hace 10 años se aprobó por unanimidad en el Congreso de los diputados una Proposición No de
Ley “para facilitar el acceso de las personas mayores y con discapacidad en el portal de Internet de
la Administración Gral del Estado”. En el año 2003, se aprueba la Ley 34/2002 de 11 julio de
servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico (LSSICE), donde en sus
disposiciones adicionales se recoge con respecto a la accesibilidad que serán las Administraciones
Públicas las que desarrollarán medidas oportunas y necesarias para ello.

El año 2003 fue importante en materia de legislación sobre accesibilidad. Se aprueba la Ley
51/2003 (LIONDAU) en la que se introduce el concepto de “accesibilidad universal” y “diseño para
todos”. En el artículo 3 se cita a las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información como uno
de los ámbitos donde debe aplicarse esta Ley (disposición final séptima y duodécima) se
especifican las actuaciones a realizar en este ámbito, dirigidas a garantizar la accesibilidad y la no
discriminación en el acceso y utilización de las tecnologías.

Es destacable que en la Disposición final décima, de esta ley referida al “Currículo formativo sobre
accesibilidad universal y formación de profesionales” se recoja la necesidad de formas a los distin-
tos profesionales que puedan estar relacionados con la tecnología de la información y de la
comunicación en materia de adaptación y accesibilidad a los contenido digitales. Con este objetivo
se elaboró el “I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012” (IMSERSO, 2004) en el que se plantean
acciones sectoriales en accesibilidad referida a urbanismo, edificación, transporte, información,
comunicación y señalización. Es en el trienio 2007-2010 donde se suceden aprobaciones de
diversas leyes decretos que incluyen en su articulado aspectos relacionados con la accesibilidad a
la Sociedad de la Información.

En el 2011 (antes de ayer, je,je) con la aprobación y entrada en vigor de la Ley 26/2011 de adaptación
normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se
produce un impulso en materia de innovación jurídica pionero en Europa, que es la exigencia del
cumplimiento de los criterios de accesibilidad en las páginas web que sirvan de apoyo a las redes
sociales en línea. Se trata de una Ley que permitirá a las personas con alguna discapacidad eliminar
las barreras que impidan una libre autónoma y eficiente participación en la sociedad.

7. INCAPACITACIÓN Y TUTELA

Tenemos claro que la Legislación española cuenta con normativa que permite establecer, distintos
niveles de incapacitación en función de las necesidades y capacidades de la persona para la que se
solicita. El proceso tiene como objetivo la protección de las personas que por sus características,
no pueden tomar decisiones por sí mismas (la tomaa de decisiones importantes que puedan
resultar dañinas para su persona o patrimonio recaerá en su representante o tutor).

Según la ley 1/2000 de Enjuiciamiento Civil, Libro IV, de los procesos especiales, Capitulo II de los
procesos s/la capacidad de las personas, la declaración de incapacidad es una sentencia dictada
por un juez al final de un procedimiento judicial contradictorio. Se establece que tipo de acciones y
decisiones (de carácter legal, administrativo o social) podrá llevar a cabo una persona que presenta
una enfermedad o dificultades de carácter físico o psíquico. Se elimina de forma total o parcial la
capacidad de obrar de la persona pero no su capacidad jurídica.

M. Goretti González 14
La incapacitación debe ser lo menos restrictiva posible para que la persona goce de los derechos y
libertades que le corresponden, y solo ante circunstancias peligrosas, lesivas o no beneficiosas se
le incapacite. No se trata de un proceso irrevocable y pueden ser modificadas las condiciones de la
misma.

Las situaciones que pueden dar lugar a un proceso de incapacitación se recogen en el Código Civil,
Título IX, artículo 200, en el que se especifica que son causa de incapacitación las enfermedades o
deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí
misma. En el caso de menores de edad y según el artículo 201 , además se prevea que esta
situación se mantendrá después de la mayoría de edad. Según la Ley de Enjuiciamiento civil,
artículo 757, el proceso puede ser solicitado por el cónyuge o pareja, ascendientes o descendien-
tes, hermanos o el Ministerio Fiscal, o cualquiera que así lo considere.

Existen dos tipos de incapacitación:


a) Total: incapacitación donde se nombra un tutor que representará a la persona en todos y cada
uno de sus actos, y velará por sus intereses.
b) Parcial: se nombrará un tutor que ejercerá como tal en actos concretos, delimitándose qué con-
diciones puede decidir el tutor o el sujeto parcialmente incapaz.

El Código Civil en su art.222 recoge la regulación jurídica sobre la tutela. El tutor representa y
defiende los intereses de la persona, por imposibilidad de la misma o por no tener edad suficiente.
Podrán ser tutores todas las personas en pleno ejercicio de sus derechos civiles y quienes no con-
curra alguna de las causas de inhabilidad legal.

Si los padres viven se nombrará tutor a uno de ellos o bien al que hayan otorgado en testamento y
si no, al que establezca la ley. Autotutela es cuando elige el propio tutelado a quien será su tutor. Y
en caso de no contar con familiares o que éstos no deseen tutelar, el Código Civil establece la
posibilidad de que asociaciones, fundaciones tutelares,.. puedan ejercer.

Existen otras figuras: la curatela,cuya función está regulada en el artículo 286 del Código Civil. Es
institución jurídica cuyas funciones son semejantes a las del tutor, defender los bienes de las
personas que no pueden hacerlo por sí mismas. El artículo 299 recoge la figura del defensor
judicial, nombrado por el juez pero con funciones transitorias.

Los tutores cuentan con derechos y obligaciones:


Derechos:
– el tutor puede recibir retribución si lo permite el patrimonio, fijado éste por el juez. No
puede recibir donaciones.
– Si son los padres no tienen porqué rendir cuentas anualmente (otros sí) y pueden
renunciar a los derechos de los que sus hijos sean titulares, enajenar o gravar sus
bienes,...
Obligaciones:
– alimentar y educar además de promover su recuperación.
– Administrar sus bienes adecuadamente.
– Realizar inventario al comienzo de la tutela.
– Constituir fianza si es solicitada por el juez.
– No puede tutelar si se crean conflictos de intereses

M. Goretti González 15
– Rendir cuentas anuales ante el Juzgado
– Deberá solicitar autorización judicial para: internarlo en un centro, enajenar o gravar
bienes, negociar, celebrar contratos,...

Para declarar incapacitada a una persona, se realizarán pruebas previas por el juez:
– Examen del presunto incapaz
– Consulta a los familiares que permita clarificar la situación y establecer límites claros en la
setencia de incapacitación, sobre qué actos pueda llevar a cabo o no.
– Peritaje médico: a petición del juez o de las personas que promueven la solicitud. (Siempre).
– Presentación de documentos probatorios, aquellos que sean precisos.
– El juez puede solicitar adicionalmente cuantas pruebas considere necesarias.

Según el vigente Código Civil, una persona con discapacidad intelectual importante debería estar
incapacitada, y la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los
padres o promoverla el juzgado. Sin embargo, esta idea es contraria a lo que se especifica en la
Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en vigor desde 2008,
que defiende la autonomía como un derecho básico y obliga a garantizar los apoyos necesario para
que estos la ejerzan. En el artículo 12 de la Convención se recoge que tienen capacidad jurídica en
igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida, y es el Estado quien debe
llevar a cabo las acciones pertinentes para garantizarlos.

Muchos colectivos de afectados proponen la eliminación de toda tutela y patria potestad respecto
a personas con discapacidad, favoreciendo su vida autónoma e independiente con los recursos de
apoyo necesarios, en consonancia con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas
con Discapacidad. Se defiende la incapacidad parcial y el establecimiento de la curatela y no de la
tutela. Se promueve desde asociaciones, profesionales y familiares, la figura de guardador de
hecho, concebida para una situación provisional; la reforma del procedimiento judicial para que no
sea necesario demandar a la persona con discapacidad; que la incapacitación se pueda realizar
ante notario para simplificar proceso; y la existencia de más juzgados.

E n 2011 con la aprobación y entrada en vigor de la Ley 26/2011 de adaptación normativa a la


Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se producen
modificaciones en materia de capacidad jurídica, así en su artículo 19 Modificación de la Ley
13/1982 de integración social de los minusválidos, se recoge: El Gobierno, en el plazo de un año
remitirá a las Cortes Grales un proyecto de ley de adaptación ( ¿y se acordarán?) para dar
cumplimiento al artículo 12 de la Connvención Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, en lo relativo al ejercicio de la capacidad jurídica por las personas con
discapacidad, en igual de condiciones que las demás. ¿Lo veremos?...

8. DERECHO AL VOTO

La Constitución Española, en su artículo 14 establece la igualdad ante la ley de todos los españoles
y españolas. Sin embargo la legislación vigente en España en materia de derecho al sufragio, del
Régimen Electoral General, establece en su artículo 3, una serie de criterios para su exclusión y no
derecho al voto:
los declarados incapaces en virtud de sentencia judicial en firme; y los internados psiquiátricos.

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Clara disonancia con lo establecido en la Constitución Española y en la Convención Internacional
de Naciones Unidas. La negación del derecho a participar en procesos electorales, viola el artículo
12 de la Convención en el que se reconoce el derecho a la igualdad.

Se insta a los Gobiernos a garantizar el derecho al voto como elemento esencial de participación
activa en la sociedad. En las modificaciones a la Ley Orgánica 5/1985, del Régimen Electoral Gral,
se establece en su Disposición final quinta: que en el plazo de 2 años desde la entrada de la ley, el
Gobierno establecerá condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación que, según lo pre-
visto en el artículo 10, deberán reunir las oficinas públicas, dispositivos y servicios de atención al
ciudadano, y aquellos de participación en los asuntos públicos, incluidos los relativos a la
Administración de Justicia y a la participación en la vida política y procesos electorales.

El Gobierno adoptará para las personas con discapacidad las normas que contempla el artículo 4
de la Ley 6/1997 de Organización y Funcionamiento de la Administración General del Estado.

9. PRESTACIONES ECONÓMICAS

La discapacidad a menudo se ve asociada a condiciones económicas y sociales desventajosas para


la persona que la presenta. Existe por ello un sistema de prestaciones económicas que tienen por
objetivo mejorar la potencial situación de desventaja económica y social generada. Existen las
prestaciones contributivas ( ha cotizado a la SS), y las no contributivas (no ha cotizado los años
necesarios)

1. Dentro de las pensiones contributivas:


1.1 Pensión de jubilación: prestación económica, única para cada beneficiario como
pensión vitalicia que le será reconocida por la SS. Tenemos la jubilación total (cese actividad
laboral) y la jubilación parcial (compatibilidad entre el percibo de una pensión de jubilación
y el desempeño de un puesto de trabajo a tiempo parcial y jubilación anticipada)
1.2 Pensión de incapacidad: se regulan en base a diferentes normativas. Existe la
incapacidad temporal (imposibilitado temporalmente para trabajar) y la incapacidad
permanente (trabajador sometido a tto dado de alta que presenta luego reducciones
anatómicas o funcionales graves), que a su vez puede ser parcial (inferior al 33% con
cuantía única igual a 24 mensualidades), total (inhabilita al trabajador para la mayoría o
fundamentales tareas de su profesión, pensión de 55-75%) , absoluta (inhabilitado por
completo con pensión vitalicia del 100%) y gran invalidez (no puede realizar tareas de la
vida diaria - pensión vitalicia del 150% de la base reguladora Hasta los 65 años, luego de
jubilación).
1.3 Pensión de viudedad: muerte el trabajador. No tiene que corresponder a personas con
discapacidad. La cuantía dependerá, del momento del fallecimiento del cónyuge y de la
base de cotización.
1.4 Pensión de orfandad: beneficiarios los hijos (menores de 18 años o estén incapaci-
tados) del muerto, independientemente de las causas que motiven dicha muerte.
1.5 Pensión de la SS en favor de familiares: beneficiarios nietos, hermanos, madres y
padres o abuelos, o hijos del causante, siempre que al fallecer este cuente con det edad o
esté incapacitado.
1.6 Pensión del seguro obligatorio de vejez e invalidez (SOVI): Real Ddecreto legislativo
1/1994, de 20 de junio la regula como también a las anteriores. Prestación única para cada

M. Goretti González 17
beneficiario y que consiste en pensión vitalicia por vejez, invalidez o viudedad reconocida
por la SS, y que tuvieran a 1 de enero de 1967 cubierto el período de cotización exigido, si
los interesados no tuvieran derecho a otra pensión, a excepción de la de viudedad.

2. Pensiones no contributivas:
2.1. Pensiones de jubilación e invalidez de la seguridad social en su modalidad no
contributiva: reguladas en base a diferentes normativas. Prestación de la SS para todos los
ciudadanos en situación de jubilación o invalidez y en estado de necesidad, aunque no se
haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensión
contributiva. Incapacidad menor al 75% y soliciten ayuda de un tercero.

2.2. Complemento por residencia en vivienda alquilada para los titulares de pensión de
jubilación e invalidez de la SS: complemento anual de la pensión no contributiva previsto
para beneficiarios de jubilación e invalidez de la SS, en su modalidad no contributiva y que
indiquen que residen en vivienda alquilada.

2.3. Asignación económica por hijo a cargo o menor acogido a cargo: prestación
económica por cada hijo menor de 18 años o mayor si está afectado por una discapacidad
en grado igual o superior al 65%, por menores acogidos, en acogimiento familiar
permanente o preadoptivo.
2.4. Pensiones de clases pasivas del estado: pensiones de jubilación o retiro, de viudedad,
orfandad y a favor de padres, causadas por los funcionarios públicos del Estado. Los otros
funcionarios se encuentran dentro del Régimen de la SS y a sus pensiones.

2.5. Prestaciones sociales y económicas de la ley de Integración social de las personas con
discapacidad (LISMI):
prestaciones destinadas a la protección de las personas con discapacidad que no desarro-
llan actividades laborales, comprendidas bajo aplicación de la SS. Diversos tipos:

> Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos (necesidades básicas)


> Subsidio por Ayuda de Tercera persona (de carácter periódico, destinada a aquellos
afectados por pérdidas anatómicas o funcionales a juicio del equipo multiprofesional,...)
> Subsidio de Movilidad y Compensación por Gastos de Transporte (periódica destinada a
cubrir gastos de transporte fuera del domicilio y no puedan utilizar transporte colectivo).

2.6. Servicios y prestaciones económicas por dependencia: destinadas a la atención a la


dependencia, cubriendo servicios y asignaciones para la promoción de la autonomía
personal en la realización de las actividades de la vida diaria. Se rige por Ley 39/2006 de 14
de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia y otras...
2.7. Subvenciones individuales a beneficiarios de centros Estatales para personas con
discapacidad cuya Titularidad corresponde al IMSERSO:
subvenciones reguladas para personas con discapacidad y personas mayores, dentro del
ámbito de competencias del Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Existen distintas
como las destinadas a asistencia temprana , recuperación médico funcional, ttos
psicoterapéuticos, asistencia personal, asistencia domiciliaria, movilidad, y comunicación,
transporte, comedor, residencia, y actividades profesionales.

M. Goretti González 18
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 3. Tomo II – TRASTORNO por DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):


IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIÓN

1. INTRODUCCIÓN

El trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno real que afecta al
desarrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con incidencia alarmante, que tiene
especial impocto sobre la vida escolar y que aumenta vertiginosamente el riesgo de desajuste
social y emocional a la persona afectada y a su familia. Se da interacción entre la predisposición
genética, la disfunción orgánica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de éste un
especial objeto de estudio.

2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN DIFICULTADES EN LA COMPRENSIÓN DEL TRASTORNO

La expresión “niños hiperactivos” se ha utilizado como una confusa y errónea reducción de un


término que pretende referirse a un trastorno específico, el TDAH. “Hiperactivo” es exceso de
actividad motriz, lo que podría darse en niños inquietos o en aquellos que lo presentan puntual-
mente ante una situación emocional que les desborda, o bien en niños poco acostumbrados a
adaptar su comportamiento a las normas sociales convencionales (niños adoptados, sin límites
educativos adecuados).
La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, síntoma que puede asociarse a dif
trastornos: Ansiedad Generalizada, Trastornos Generalizados del Desarrollo, Hipertiroidismo,... sin
ser TDAH.
El TDAH describe un trastorno en su mayoría de origen poligénico caracterizado por la presencia
con carácter crónico y con una intensidad indebida de síntomas de desatención y/o de
hiperactividad/impulsividad asociados a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, creando a
quien lo padece problemas de adaptación personal, familiar, social, académica o laboral.

2.1. Evolución e historia

La evolución del trastorno es de hace más de un siglo, pues aunque en España “despertó” en torno
al año 1995 alentado por los padres afectados, las descripciones iniciales aparecieron a finales del
siglo XIX:

– en 1892, Tuke define la hiperactividad como síntoma de la enfermedad impulsiva.


– En 1902, Still realiza las primeras descripciones de niños que presentaban desatención,
inquietud motriz, desobediencia, agresividad y actitud apasionada, lo que atribuyó a un pro-
blema en el control moral de la conducta.
– En 1914 Tredgold indicó que la hipercinesia, la explosividad en la actividad voluntaria y la
impulsividad que presentaban estos niños podría ser causada por una afectación cerebral, una
encefalitis letárgica, que afecte el área del comportamiento.
– Ello cobró fuerza con las observaciones de Bradley en 1937, quien constató mejora en el com-
portamiento y el rendimiento escolar tras la utilización de Benzedrine, contrarrestando las
teorías psicoanalíticas imperantes que culpabilizaban a los padres.

M. Goretti González 1
– A partir de los ´50 se difunde el término Disfunción Cerebral Mínima (DCM).
– En 1957, Laufer y Denhoff propusieron el término Hiperkinetic Impulsive disorder o Síndrome
hipercinético.
– En 1986 Clements, lo conceptualiza como trastorno de la conducta y del aprendizaje asociado
a disfunciones del SNC en niños de inteligencia normal.

Desde entonces ha girado la conceptualización en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad


y la desatención variando cuál de ellos se consideraba en cada momento el eje principal. En un
primer momento se centró en la hiperkinesia, en un segundo fue el interés la impulsividad para
centrarse después en el déficit de atención como eje sintomatológico principal.

Actualmente volvemos a preocuparnos en la impulsividad desde el punto de vista comportamen-


tal y cognitivo, haciendo referencia a funciones más amplias y complejas. A pesar de la gran
investigación por encontrar los marcadores orgánicos que sirvan de criterio diagnóstico, no se dis-
pone todavía de test psicológicos o pruebas neurológicas que por sí solas resulten concluyentes, lo
que obliga a una valoración clínica comportamental. La APA trata de establecer consenso en dicha
valoración a través del Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (andamos a
las puertas de DSM-V). Los criterios que se apuntan en las diferentes versiones sobre TDAH son:

-> DSM-II. Año 1968 la APA incluye el síndrome conductual Reacción hiperkinética de la niñez
(actividad motora excesiva)

-> DSM-III. Se cambia el término anterior por Déficit de atención con y sin hiperactividad,
presentándose con unos criterios dimensionales que exigían para el diagnóstico por lo menos 3
sínt de desatención, 3 de impulsividad y 2 de hiperactividad. Comienzo de edad (antes de los 7
años) y necesidad de duración mínima de los síntomas de 6 meses.

-> DSM-III-R. Por falta de apoyo empírico, desaparecen las tres dimensiones y se vuelve a
perspectiva unidimensional del trastorno Trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Se
plantean 14 síntomas de hiperactividad, impulsividad y desatención de los que el niño debía
cumplir un mínimo de 8. Se incluye la necesidad de realizar diagnóstico diferencial con los
trastornos generalizados del desarrollo.

2.2. TDAH hoy

Nos encontramos en etapa de tránsito puesto que todavía resultan vigentes algunos criterios de la
versión revisada DSM-IV- TR que son ya obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el
DSM-V. En el mometo actual la versión que se utiliza es la que incluye el trastorno TDAH en el eje
de los “Trastornos de inicio en la infancia y adolescencia” (Trastorno por déficit de atención y
comportamiento perturbador”. En la versión del DSM-IV se vuelve al concepto multidimensional
con la diferencia de que ahora son dos grupos a considerar: 1) desatención y 2)
hiperactividad/impulsividad

Se detallan Cuadro 3.1 y 3.2 . Criterios diagnósticos para el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad DSM-IV-TR y los síntomas del Trastorno según el DSM-IV-TR

M. Goretti González 2
A. Cumplir (1) ó (2)
(1) Seis o más de los síntomas de desatención que hayan persistido al menos 6 meses con
intensidad que es desadaptativa en relación al nivel de desarrollo
(2) Seis o más de los síntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos 6 meses
con intensidad desadaptativa en relación al nivel de desarrollo
B. Que algunos síntomas de los mencionados causantes de la alteración estuvieran presentes antes de los
7 años de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en 2 o más ambientes: casa, escuela, ...
D. Pruebas claras de deterioro clínicamente significativo de la actividad social, académica o laboral.
E. Que los síntomas no aparezcan exclusivamente en el trascurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se expliquen por la presencia de otro trastorno
mental (v.g. Trastorno en el estado de ánimo, ansiedad, disociativo,...)

Para valorar si se cumple el criterio A el clínico deberá a través del conocimiento del sujeto, su
educación y entorno, además de los informes de profesionales e información de los padres, la pre-
sencia o ausencia de dos bloques de síntomas: desatención e hiperactividad-impulsividad.

SÍNTOMAS DE DESATENCIÓN
Se considera cuando se muestra 6 o más de los siguientes, una duración de 6 meses mínimo:
> A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o doméstico)
> A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lápices,...)
> A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SÍNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 síntomas, 6 o más meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera esté sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo está en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros

Una vez valorado (A) se deberá confirmar con exploración médica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cuál de los tres subtipos de TDAH que con-
templa el DSM-IV podría encajar el paciente:
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominancia del déficit de

M. Goretti González 3
atención: niños y niñas con más de 6 síntomas de desatención de los 9 durante 6 meses min.
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
niños y niñas que presenten 6 de los 6 síntomas de hiperactividad e impulsividad
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo combinado: niños y niñas que pre-
sentan 6 o más de 6 tanto de uno como de otro

En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado síntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificará remisión parcial.

2.3. PREVALENCIA

Los estudios reflejan índices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de niños entre los 6 y 12
años. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio déficit de atención en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las niñas en población
clínica; y de 4 a 1 en población epidemiológica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresión clínica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnóstico y atención especializada
para los varones debido a sintomatología más disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminución de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileños.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un niño o niña con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situación de
infradiagnóstico a pesar de ser un trastorno aparentemente “de moda”.

2.4. ETIOLOGÍA

Conocer la etiología de un trastorno ayuda en su comprensión y proporcionará argumentos para


luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervención
farmacológica sin información.

Algunas corrientes (psicodinámicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno es-
pecífico considerando su sintomatología como manifestación comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinación de f.genéticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatológicos de intensidad variable y evolución dispar).

La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral partió de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatología de niños con TDAH sin daño cerebral y la
sintomatología similar (más severa) de muchos niños sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La inves-
tigación etiológica compara los grupos de niños con y sin TDAH en estudios: neuroanatómicos,
funcionales, genéticos y sobre la influencia ambiental.

> Los estudios neuroanatómicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparándoseles con
resonancia magnética cerebral. Se encuentra disminución del 3,5% del cerebelo en el grupo con

M. Goretti González 4
TDAH sin afectación de la medicación. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminución
global del volumen cerecral, déficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genéticos y ambientales. Aún así presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la selección de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralización cerebral y otros en interés del volumen; utilización de medidas diferentes,...

> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podrían dar una
alteración específica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatología nuclear implicando:

– el cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento del ejecutivo en


habilidades como activación/inhibición de respuestas, resistencia a la distracción,
planificación y organización de la información para resolución de problemas y
desarrollo de la conciencia tiempo. Corteza prefrontal derecha más simétrica, (no
ligeramente mayor que la izda como en sujetos sin trastorno) y además, distribución
diferente de la Sustancia Gris y Blanca.
– Los ganglios basales (base del cerebro dentro del telencéfalo) especialmente en el
Nucleo caudado y al Globo Pálido que se asocian en sanos a la inhibición de respuestas
automáticas facilitando reflexión.
– Los hemisferios cerebelosos , reducción del lóbulo posterior inferior del vermis
cerebeloso en un grupo de niños varones con TDAH y la lateralidad diestra. La función
del cerebelo puede estar asociado a funciones específicas relacionadas con el control
motor (coordinación, mantenimieto postural y ajuste temporal de las respuestas moto-
ras); con respuestas más globales como coordinación e integración de la información; y
a modo de un sistema temporal interno para las funciones que requieran un ajuste
temporal.

> Los estudios genéticos parecen revelar origen poligénico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestión educativa. La investigación que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigóticos, criados por sus familias biológicas o
por adoptantes, permiten calcular índice de heredabilidad del 60-70%:
– incidencia entre niños que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre niños que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos dicigóticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.

Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminérgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacológicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la do-
pamina. El TDAH está asociado a una disminución de la dopamina en el flujo sináptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atención, dificultades en la resolución de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podrían ser los
que dicten al cerebro cómo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminérgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.

> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
genética y con factores ambientales podrían aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retros-

M. Goretti González 5
pectivos revelan asociación positiva con complicaciones en el embarazo y parto destacando
especialmente el consumo de tabaco o alcohol en el embarazo, bajo peso al nacer y anoxia e
hipoxia prolongada. También se ha asociado a factores como la inestabilidad familiar, trastornos
psiquiátricos de los padres, paternidad y crianza inadecuada,...internamiento en institución con
ruptura de vínculos o las adopciones.

Estos estudios nos confirman que existen diferencias significativas cuando se comparan grupos de
sujetos sanos con grupos con TDAH. Nunca nos permitirán tomar medidas de un solo sujeto y
compararlos con su grupo de edad para saber si padece TDAH, puesto:
1. aunque se disponga de tablas de crecimiento óseo y de volumen craneal, no se dispone de
tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen de
determinada área del cerebro de un niño está fuera de lo normal.
2. No disponemos de pruebas genéticas que lo determinen de forma exhaustiva ni en qué
medida el trastorno es genético o adquirido

Lo más que se puede deducir es que un niño hijo de padres coon perfil de TDAH tiene más
probabilidades de tener a su vez una variedad del trastorno, que entre hermanos la probabilidad
de padecerlo es mayor que entre primos y más todavía en el caso de hermanos gemelos idénticos,
o bien los nacidos con bajo peso o con sufrimiento pre-peri y postnatal importante. Cuantos más
factores se sumen... mayores probabilidades.

Para el psicólogo clínico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios derivarán en


reflexiones:
-> En cuanto a la formación de los profesores, ayudarán a entender que el TDAH afecta a niños
con altas capacidades y a niños con capacidad cognitiva normal que no hayan fracasado, presente
en familias desestructuradas y de cualquier otro tipo, y no se originará pero sí empeorará si sufren
estrés de celos o separación de sus padres.
Además todos los niños con TDAH son mucho más difíciles de educar por lo que la ineficacia de los
padres es más una consecuencia que causa del trastorno no debiéndose descartar el TDAH por
mala actuación de los padres.
-> Respecto a los padres, por la importancia que tiene el modo y momento de comentarles que en
gran parte de la etiología es genética. Muchos reconocer haber vivido momentos similares en su
infancia. Menos frecuente es que los padres se plantean tener otro hijo con TDAH dado que el
darles la información puede ser muy estresante si aún están asumiendo el diagnóstico de uno de
sus hijos.
Tener en cuenta el que la crianza de un niño con el trastorno puede aumentar exponencialmente la
posibilidad de que las madres padezcan depresión, por lo tanto al indicarle en el caso de un
segundo hijo, la detección temprana hará más fácil las cosas para todos no teniendo porqué ir
acompañado de angustia, desesperación,... y que todo su trabajo favorezca que el trastorno
evolucione más positivamente.
-> Respecto a la detección, se deberá considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de
TDAH diferentes, incluso el estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con una
problemática más discreta quede en la sombra del más problemático.
-> Respecto al diagnóstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear en ante-
cedentes familiares.
-> Respecto a la intervención, cuando se suman muchos factores de riesgo, el tratamiento farma-
cológico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores lo sean debe considerarse

M. Goretti González 6
para la mejor intervención. La educación requiere organización y sistematicidad en el día a día,
algo que puede requerir entrenamiento y apoyo familiar.

2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensión del trastorno

Razones que llevan a su mala comprensión:


– Se manifiesta con unos síntomas que tienen todos los niños y que resultan normales en el
desarrollo evolutivo infantil. Se confunde al olvidar que lo que define la patología no son los
síntomas en sí sino: 1) su intensidad exagerada en relación a la edad, la edad de desarrollo y la
educación recibida y 2) el impacto desadaptativo que producen.
– Síntomas similares y con la misma intensidad y desadaptación pueden darse en niños con
problemas de conducta. Es difícil discriminar a un niño con TDAH, TDAH con trastorno de
conducta comórbido o con un Trastorno de conducta.
– Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o los Trastornos del Estado de
Animo pueden manifestar síntomas similares.
– Los criterios diagnósticos han evolucionado y siguen modificándose de acuerdo a los avances
pero resulta confuso para los no entendidos. Desconcierta que se siga llamando Trastorno por
déficit de atención con hiperactividad, cuando incluye un subtipo predominantemente inatento
que corresponda a niños inquietos y además a otros que se describen como lentos o
hipoactivos.
– Probado que es una alteración con base orgánica confunde que no exista todavía ninguna
prueba neurobiológica para su detección.
– La incidencia alta ha cuestionado generalizadamente si estaremos diagnosticando una
variación dentro de la normalidad o se trata de trastorno en alza.
– La existencia de un tto farmacológico despierta dudas en algunos sectores sobre motivos
económicos, lo que suele conducir a un rechazo de este tipo de ttos sin informarse de los estu-
dios controlados que reflejan efectos positivos.
– Se cuestiona actualmente si el TDAH afecta a modo de desviación del desarrollo cerebral
normal (y hablamos de discapacidad en ciertas funciones cerebrales), si hablamos de retraso
madurativo o si se trata de una combinación de ambos.

Se trate de desviación, retraso madurativo o de combinación, lo cierto es que TDAH existe,


responde al tratamiento educativo y farmacológico, está asociado a alteraciones en el funciona-
miento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptación
de múltiples ámbitos.

Modelos que intentan explicar el TDAH, de los más utilizados es el Modelo Híbrido de las
funciones ejecutivas de Barkley, modelo neuropsicológico que intenta integrar modelos anterio-
res para mejor comprensión del funcionamiento cognitivo en el TDAH. No menciona la
importancia del ambiente en la evolución del trastorno, pues se centra en explicar qué factores
neurológicos y psicológicos pueden intervenir en el mismo aportando información de gran utilidad
para comprender mejor el TDAH. Barkley enfoca el trastorno como uno en el desarrollo de la inhi-
bición conductual. Afirma que debemos poner en marcha una serie de funciones (funciones ejecu-
tivas) y que serán las que nos permitan conducirnos con éxito al objetivo. Estas estan alteradas en
el sujeto con TDAH.
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley.

M. Goretti González 7
Funciones ejecutivas alteradas CONSECUENCIAS
en niños con TDAH
- Disminución del sentido del tiempo
MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL - Incapacidad para recordar hechos y sucesos
Permite tener en mente la información - Deficiente percepción retrospectiva
mientras se trabaja en una tarea - Deficiente capacidad de previsión
INTERIORIZACIÓN DEL AUTOHABLARSE > Deficiente regulación del comportamiento
> Escaso autocontrolarse y autocuestionarse
AUTORREGULACIÓN DE LAS EMOCIONES, - Manifestación de todas las emociones sin poderlas censurar
LA MOTIVACIÓN Y EL NIVEL DE VIGILIA - Menguada autorregulación de los impulsos y motivaciones
RECONSTRUCCIÓN > Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sin-
tetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.

Resumiendo, los niños con TDAH parecen tener dificultades para:


1. inhibir las respuestas inmediatas a un determinado estímulo o evento (impulsividad)
2. interrumpir la respuesta activada ante una orden o el feedback de sus errores y
3. proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulación de fuentes de interferen-
cia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la distracción (mayor
dificultad respecto al comportamiento, de por sí inmaduro, que corresponde a los niños de
su edad).

Ejemplo:
Cuando un chico se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido, la probabilidad de tomar una
mala decisión depende de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su MT y en tiempo real, información o experiencias del
pasado (“Mejor no me meto en líos que ayer me amenazaron con ponerme un
parte”).
2. Tener presente datos importantes de la situación o del contexto actual (“Mejor no
me meto en líos que ha llegado Jaime y seguro se chiva”)
3. Prever las consecuencias negativas de la decisión y no solo las inmediatas.

Los chicos con TDAH tienen más dificultades para activar toda esa información a la vez en décimas
de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Son conscientes de cuándo se están
portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no
valoran con el mismo calado que los niños de su misma edad (sino como niños 2 ó 3 años
menores)

Estos modelos permiten una comprensión más profunda de la disfunción cognitiva de estos niños,
apoyan la toma de decisiones en la evaluación cognitiva durante el diagnóstico e influyen en el di-
seño de una parte de los programas de intervención pero no permiten visualizar la complejidad de
los múltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolución del TDAH. Por tanto, el TDAH
es un trastorno del neurodesarrollo, mayormente de orgien poligénico, y que supone una
afectación neurobiológica en la mayoría de los casos desde el nacimiento; podrá ser más o menos
grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero no se podrá “medir” fiablemente. Se
podrá estimar de forma indirecta e inespecífica pues no se dispone de prueba médica ni de test
psicométrico que constituyan un criterio diagnóstico fiable. El sujeto mostrará peor desarrollo de

M. Goretti González 8
estructuras de cortex prefrontal afectando al funcionamiento ejecutivo siendo además afectada
áreas del cerebro que están en proceso de maduración. Implica ello la obligatoria consideración y
comparación del desarrollo del individuo con TDAH y el desarrollo evolutivo de los sujetos de la
misma edad y atender a que la evolución misma de los síntomas podrían verse modificada por:
1. la estimulación recibida, y
2. la exigencia social y académica que marcará lo que se considere normal o desadaptativo
dependiendo de los patrones culturales y la exigencia educativa de cada país.

Que los síntomas se consideren más intensos de lo esperado para la edad cronológica y se
consideren desadaptativos tal y como requiere el diagnóstico, depende de factores como: la
exigencia social, la exigencia del curso académico, el tipo de escuela en al que se encuentre, la
modalidad de estudio, la percepción del profesor que es quien evalúa la conducta del sujeto en el
cole, el grupo de referencia, las medidas de adaptación que se tomen en el aula para compensar o
modificar esos síntomas y de las características familiares. Bajo este prisma se entiende mejor que
el diagnóstico de TDAH pueda darse en cualquier momento del ciclo vital:

1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectará al desarrollo de determinadas


habilidades relacionadas con lóbulo frontal del cerebro.
2. Dicha afectación se determinará como más intensa de lo que corresponda a la edad y que
cuya manifestación como patología no tiene por qué darse desde el principio, sino a lo
largo del ciclo vital.
3. La falta de pruebas que determinen la existencia del trastorno obliga que debamos estimar
su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar para un conocimiento más a
fondo del paciente, su evolución y sus circunstancias, facilitando la información a los espe-
cialistas que pueden determinar que: 1) la sintomatología se manifieste de forma crónica;
2) no se explica mejor por la influencia de algún hecho impactante en la vida del niño ni por
la presencia de otro tipo de trastorno conocido y 3) su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales del cole y familia causando problemas
de adaptación en algún área de su vida.
4. La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que la sintomatología
genere molestias, sin esperar por el diagnóstico definitivo puesto que la sospecha de TDAH
puede ser temprana pero el diagnóstico definitivo puede demorarse años puesto que
requiere: haber dado tiempo al niño para madurar y constatar que los síntomas no remiten
con la estimulación educativa habitual, dar tiempo al diagnóstico diferencial y descartar
que sean debidos a algún estresor que se esté viendo.

3. EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR

El impacto del TDAH y su manifestación será diferente en función de:


1. marco social escolar y familiar en el que curse su desarrollo,
2. las posibilidades de estimulación y educación que tenga,
3. la exigencia social y académica,
4. el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formación que hayan recibido para
detectar el trastorno, y
5. las medidas de apoyo, reeducación y compensación que se le proporcionen.

M. Goretti González 9
En un mismo curso escolar puede haber niños con una afectación orgánica semejante que
presenen una adaptación normal, preocupante (niños con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de niños diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que sí son difíciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.

¿Cuáles son las dificultades que encuentran los niños con TDAH a lo gargo de la escolaridad?

Estas dificultades dependen de: nivel o curso académico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podrían resumirse:

– Atención insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estímulos monótonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivación de la materia o el refuerzo o supervisión del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y además para evitar la interferencia de los
múltiples distractores externos e internos.
– Trabajo más lento, irregular, inconstante y con mayor número de errores.
– Más dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatización de la lectura, necesitar más tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos más lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
– Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas más difíciles.
– Cajonera de mesa “caótica” por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
– Exámenes con más errores: por desatención (al olvidar cuántas se lleva en las sumas, mal éstas
por no colocar bien los números,...) errores de comprensión de enunciados o expresión pobre.
– Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
– Más dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cuándo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
– Pérdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
– Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
– Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
– Más dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constante-
mente, dejar todo para el final convencidos de que les dará tiempo, no terminar los
exámenes,...
– Más dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen más que los de su edad de la aprobación de los demás, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustración de estudiar movido por un premio que
será para dentro de 3 meses (aprobado).
– Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.

M. Goretti González 10
Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atención) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.

Momentos en los que la sintomatología se hace más atípica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptación que pueden hacer plantearse el diagnóstico definitivo:

– En Educación Infantil, niños con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan síntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difícil su manejo en casa y
en el colegio. Niños que requieren supervisión en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatización de rutinas básicas, pierden innformación importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar más desapercibidos.

– Primer ciclo de Educación Primaria Comportamientos que antes podían pasar por “normales”
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatización de
procesos como la decodificación lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensión
de enunciados matemáticos o exámenes. La cuarta parte de ellos responderán pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y serán diagnósticados en unos años de un trastorno
específico del Aprendizaje de tipo comórbido. La grafía se resiente por menor habilidad en la
coordinación, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustración. Los niños desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobación del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compen-
sar la sintomatología y pasar desapercibidos.

– En Segundo ciclo de Primaria (3º y 4º) se detectan niños con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relación a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensión
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortográficas o tablas de multi-
plicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la detección de niños de subtipo inatento (especialmente niñas, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la detección de trastornos comórbidos del aprendizaje.

– Tercer Ciclo de Primaria (5º y 6º) donde la percepción de dificultades se incrementa. La


presión de los profesores aumenta a las puertas de Secundaria. La dificultad no radica tanto en
los contenidos o en la comprensión de conceptos aabstractos sino en la falta de
aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonomía para atender las deman-
das del profesor, las fechas de entrega de trabajos, la falta de planificación, la necesidad de su-
pervisión constante. La dedicación de horas a los deberes aumenta agotamiento y genera
estrés familiar.

– La entrada en Secundaria (1 a 4º de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadé-
mico. Se debe a la pérdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, además de por la pérdida de credibilidad en la existencia

M. Goretti González 11
del trastorno fruto de la menor formación de los profesores especialistas en psicología y
educación y la pérdida de inocencia y docilidad de los chicos con TDAH ya pre o adolescentes.
Se incrementan las regañinas, los reproches, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los
castigos. El apoyo de los padres en su falta de autonomía suele ser percibida por los profesores
como la causa del problema, junto con la vaguería y el oposicionismo del niño.
Influye tamibén la inmadurez cognitiva: su falta de objetividad en la autoevaluación del propio
trabajo y de la propia conducta y la tendencia a mostrar expectativas de éxito poco racionales.
Es frecuente que el chico de 14 años crea tener preparado un examen para sacar un 8 cuando
en realidad lo lleva para un 6 y al final consigue un 4,5.
Con frencuencia aparecen sentimientos de falta de control e indefensión, actitud apática y baja
tolerancia al esfuerzo y a la frustración. Muchos se niegan a llevar el ritmo anterior e intentan
evitar las obligaciones y las responsabilidades con una actitud exquiva o con mentiras
(inmaduras y poco elaboradas) contribuyendo a que los docentes crean que el diagnóstico es
erróneo. Se vuelven algunso esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso
pueden esconder síntomas de depresión no detectado y desde el punto de vista social y emo-
cional pueden parecer todavía más infantiles.

4. DETECCIÓN TEMPRANA, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN EN EL TDAH

4.1. Niños con riesgo de TDAH

Cuando hablamos de detección temprana del TDAH nos referimos a la detección de síntomas
asociados al TDAH y la aparición de los primeros problemas desadaptativos en niños de 3 a 6 años.
Este sería el diagnóstico para la detección de niños con riesgo de TDAHr con el fin de tomar dos
medidas urgentes: intervención psicoeducativa en contexto familiar y escolar, y un seguimiento
exhaustivo de la evolución de la sintomatología en relación a la intervención.

Entre 1990 y 1995 se multiplicaron los diagnósticos en edades cada vez más temprana. La APA
planteó la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnóstico con el fin de
prevenir el sobrediagnóstico. Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se pedía a los padres que
valoraran el comportamiento de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 de niños de 2 años
indicaban, que sí que cumplían las condiciones posibles de tener TDAH. El 15,6% había consultado
al pediatra por problemas relacionados con hiperactividad, desatención e impulsividad. Loughran
(2003) alertó sobre las dificultades de predicción de los diagnósticos a partir de la valoración de la
conducta por parte de los profesores en estas edades. Por ello, en Educación Infantil, se hace
necesaria la formación de profesores para la detección de sintomatología asociada con el fin de
identificar a los peques que se muestran más inmaduros en la regulación de la atención y en el
control e inhibición motriz, emocional y comportamental (TDAHr) El objetivo triple es, evaluación
inicial para seguimiento posterior, organizar programa de intervención y de control de comporta-
miento y estimulación de áreas determinadas para la familia y valorar al tiempo en qué medida
después del trabajo hecho, se mantiene la sintomatología y completar la información.

4.2. Diagnóstico y comorbilidad en el TDAH

El diagnóstico de TDAH requiere conocer el comportamiento actual del niño en casa y en el


colegio. Requerirá completar el estudio con exploración neurológica, cognitiva, de aprendizajes y

M. Goretti González 12
valorar la situación emocional para definir el perfil concreto del niño. Realizar un adecuado
diagnóstico diferencial, descartando síntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atención a la comorbilidad con Trastornos específicos del
aprendizaje o de la coordinación (Barkley 2006):
– Entre el 8 y el 39% de los niños con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
– Entre un 12 y 30% padece trastorno del cálculo.
– El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinación Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinación motora4.
– Hasta el 35% muestran inicio tardío del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmáticas.

No corresponde al orientador escolar realizar la valoración psicológica y educativa completa ni


emitir informe diagnóstico definitivo pero sí proporcionar información. Los cuestionarios no están
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan están pensados para niños desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una corrección menos exigente como significativos par niños
menores (4 de falta de atención, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
además de las dudas a la hora de la aplicación de estos criterios.

Un orientador escolar debe tener en cuenta:


> Recoger información de la sintomatología actual: observación directa y utilización de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y detección de sintomatología TDAH.
Las diferencias entre la percepción del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el niño
ejecuta tarea que requiere atención sostenida, organización, planificación y autonomía; además
del disponer de otros tantos niños para comparar. Será importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cuándo conoce al niño, si su evaluación se realiza bajo efectos de la medicación,...
El profesor o padre describirá ejemplos o anécdotas que reflejen sintomatología que observan. Si
fueran más de un profesor se evitarían reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en común.
Es labor del clínico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger información de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...

> Recoger información de la historia clínicia y escolar: es fundamental determinar de la historia


clínica la cronicidad de la sintomatología, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptación que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que está teniendo la influencia ambiental, recoger información de los programas de
intervención aplicados, percepción de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Información relevante para la historia clínica en el diagnóstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisición de los hitos básicos de desarrollo como lenguaje
y coordinación motriz. Dificultades hábitos de sueño y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmónico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Niño más difícil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisión (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada año de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitali-
zaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnóstico.

M. Goretti González 13
- Tratamientos recibidos, motivo, duración, centro, tipo y percepción de resultados. Información sobre tratamiento
farmacológico.
- Adaptación en cada año de la vida
- Descripción del niño (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Anécdotas que refieran
inhibición, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarización con el problema, recursos, estrés.
- Análisis año a año del profesor, relación niño-profesora, sistema de enseñanza, adaptación al curso,...percepción de
mejoras y participación en programas de intervención.
- Rendimiento académico en relación a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolución de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integración, cantidad, calidad,... Inmadurez, agre-
sividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participación en extraescolares, tipo, metodología,...
- Características familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organización. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.

> Recoger información que aporte datos para el diagnóstico diferencial con trastornos específicos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.

4.3. Evaluación psicoeducativa

El diagnóstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que


pudieran explicarlo mejor. El diagnóstico de posición permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y académico de un sujeto con TDAH en particular para diseñar
programas de intervención más efectivos.

> Desde el punto de vista del niño es de interés conocer el perfil cognitivo especificando capacida-
des más desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar déficits, diferencias de las áreas eva-
luadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustración y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratará
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel académico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situación emocional actual y eficacia o no de los programas de intervención
(psicoeducativos y farmacológicos).

> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, características específicas de su hijo, estilo educativo y cómo condiciona su his-
toria personal al enfrentarse a la educación del hijo, conocimiento y aplicación de técnicas de
control, cuáles son las situaciones más difíciles de abordar y qué estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepción de control sobre su educación, ansiedad, apoyos familiares,...

> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuación, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodológicas, coordinación entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas específicos, dominio de técnicas de control
de conducta,...

Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clínico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger información sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de

M. Goretti González 14
prácticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los pa-
dres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnóstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoración del niño con
TDAH se debe contemplar valoración cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoración
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de éxito y fracaso, conducta,...

Cuadro 3.4 Evaluación de niños con TDAH (Para mayor información remítase a la página 128-129 del manual)

5. INTERVENCIÓN EN EL TDAH

Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervención nos permiten deducir que el
pronóstico de los niñoss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervención individualizada, más agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacológico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervención psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatología que cree problemas de adaptación.
3. Intervención farmacológica requiere diagnóstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinación entre el médico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
año a año el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificación o interrumción del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervención adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, académico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervención en el TDAH debe implicar todos los ámbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervención debe completar los ámbitos: niño, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y diseñar una acción conjunta para mejorar evolución.

5.1. Objetivos y principios básicos de intervención

El objetivo general de la intervención será conseguir que los síntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patológicos por el grado de desajuste y desadaptación que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente “rasgos de personalidad”.

1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatología básica del trastorno. Estimulación


psicoeducativa de la disfunción ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensación de
los déficits y utilización de tratamiento farmacológico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervención dirigida a la prevención y al tratamiento de la sintomatología secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como “efecto bola de nieve del TDAH” (Orjales – 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento académico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comórbidos, si se detectasen.

M. Goretti González 15
La intervención debe contemplar los objetivos:

1) Adaptar la exigencia y medidas educativas en casa y en el cole, al niño en cada momento y


lugar
2) Estimulación del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento específico de las áreas
afectadas (conseguir autonomía y autorregulación de sí mismo, dependiendo de la edad y
características individuales comenzando por el entrenamiento de habilidades básicas y
posteriormente al entrenamiento de habilidades metacognitivas).
3) Ayudar al niño a desarrollar estrategias de compensación que reduzcan impacto de la
sintomatología.
4) Potenciar habilidades no afectadas para apoyarse en ellas.
5) Prevenir el desfase escolar que lleve al fracaso académico y al abandono de los estudios
(realizar adaptaciones curriculares no significativas, clases complementarias y entrenar en
el desarrollo de tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los niños con TDAH )
6) Proporcionarle estrategias que le permitan conocerse mejor, aceptarse a sí mismo y
desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a las
dificultades que genera el TDAH (baja autoestima, baja tolerancia a la frustración, baja
tolerancia.... , baja...., ba...)
8) Evitar el deterioro y/o la aparición de patologías específicas o comportamientos con
frecuencia secundarios al TDAH como: Trastorno negativisa desafiante, Trastorno disocial,
adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de tráfico, embarazos no deseados,...
9) Detectar de forma temprana síntomas que hagan sospechar de la presencia de otros tras-
tornos comórbidos.

5.2. Intervención farmacológica

La intervención farmacológica requiere un diagnóstico preciso, la valoración médica pertinente y


una buena coordinación entre médico, padres, terapeutas y el colegio con el fin de que el
especialista esté bien informado como para valorar la adecuación del tto, su momento de incio,
dosificación y la frecuencia. Debe ser prescipción individualizada y estudiada año a año.

Entre los fármacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actúan sobre las vías
dopaminérgicas como el metilfenidato (Rubifén en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis de
liberación sostenida) y los fármacos que actúan sobre vías noradrenérgicas como la atomoxetina
(Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros pueso que se requiere
aproximarse poco a poco. Si los efectos no son los deseados, se utilizan antidepresivos ticíclicos y
el bupropión o los inhibidores selectivos de recaptación de serotonina.

El metilfenidato reporta unos beneficios directos e inmediatos (70% de los casos) mejorando el
estado alerta – atención focalizada - , reduce fatiga cuando la tarea es prolongada, mejora el
rendimiento en las tareas puesto que tiene efecto positivo sobre la MT, reduce la hiperactividad
motriz y reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. El funcionamiento cerebral de las
personas con TDAH parece ser más lento y en ocasiones, peor organizado. La medicación, no
“arregla” el sistema pero consigue su activación y un funcionamiento más óptimo, evitando la dis-
persión y la fatiga.

M. Goretti González 16
El metilfenidato lleva más de 50 años de aplicación e investigación. Algunoos estudios han demos-
trado que los niños tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, además del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacológico sobre la sintomatología nuclear del TDAH, se podría hablar de unos be-
neficios psicológicos secundarios puesto que:
– El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
– El efecto inmediado contribuye a reducir la tensión que acompaña la educación del niño
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
– Posibilita el éxito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustración, al esfuerzo o con sentimientos de indefensión animándolos a participar en otros
tratamientos.
– Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de técnicas, estrategias y su generalización al contexto natural.
– Favorece que el niño recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
– Aumenta la probabilidad de éxito académico, protege de la desadaptación comportamental y
emocional.

Es labor del psicólogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacolóogico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la única vía de intervención. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el niño vaya a aplicar mejores estrategias de percepción, análisis y solución
de problemas. Ayuda a responder más despacio pero no a pensar mejor si no se le enseña.

5.3 Intervención psicoeducativa

El programa de intervención debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo –


conductual aplicado al desarrollo académico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.

5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo – conductual diseñado


para el perfil específico de cada niño

Entre 1975 y 1985 se aplicaron técnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego enseñar al niño estrategias de autocontrol:
– La demora impuesta antes de permitir al niño que respondiera se le hacía esperar consiguió
disminuir la latencia sin mejora en rendimiento.
– El modelamiento de estrategias reflexivas de actuación. Se utilizaban modelos de compañeros
o iguales elegidos a través de pruebas o vídeos, reflejaban estrategias de exploración.
– El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostró que los niños impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en función del feedback que se hacía de sus errores.
– El entrenamiento en técnicas de exploración y registro aventuró mejores resultados pues dismi-
nuían los errores aún en ausencia de disminución de latencias.

Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como “¡Detente!,
¡mira!, ¡escucha!,...”y observaron disminución de los tiempos pero sin ser significativo la reducción
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepción,
análisis y producción de la información. Meichenbaum indicó que el niño con TDAH no analizaba la

M. Goretti González 17
experiencia en términos de mediación cognitiva ni formula ni internaliza reglas, y elaboró el
Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Autoinstrucciones verbales que le per-
mitieran interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el niño hiperactivo elaboraba) y
los sustituyera por pensamiento útil para la solución de problemas:
1. Modelo cognitivo, el terapeuta ejecuta diciendo autoinstrucciones para sí en voz alta
2. Guía externa, el terapeuta dice y el niño ejecuta
3. Autoguía manifiesta, el niño efectúa tarea diciendo autoinstrucciones.
4. Autoguía manifiesta atenuada, susurrando se dice las autoinstrucciones.
5. Autoinstrucción encubierta , el niño se guía por lenguaje interno.

Autoinstrucciones de tipo general mayor eficacia en niños de 8-12 años, y de tipo concretas para
niños de 6 y 7 años. En 1991 Orjales amplía el esquema de autoinstrucciones de Meichenbaum
incluyendo una autoinstrucción inicial (Primero miro y digo todo lo que veo) demostrando ser útil
para asegurarse que el niño adquiere, una visión gral de la tarea y de la información relevante que
le hiciera comprender mejor las autoinstrucciones.

El tratamiento autoinstruccional de Meichenbaum revolucionó la intervención en TDAH cuando


predominaban las conductuales derivando en los llamados Tratamientos cognitivos conductuales,
combinación de técnicas como autoinstrucción, autorregistro, entrenamiento en estrategias de
exploración, role-playing, autorrefuerzo, autocastigo, coste de respuesta, time-out,... Hubo
diversidad de resultados en los estudios sobre ello. En la actualidad y en el marco de los trtos.
Cognitivos-conductuales se han elaborado programas con muy buenos resultado en educación
Primaria como en educación Infantil . El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental
para niños con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseño personalizado de
programas de intervención que incluyen técnicas como: las mencionadas anteriormente y otras,
técnica de economía de fichas y refuerzo social, relajación, técnicas para la mejora de autocontrol
(técnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista la semana) ,...

5.3.2. Programas de formación y entrenamiento a los profesores

La formación de los profesores debe dirigirse a una comprensión real del TDAH, de su papel para la
detección temprana y como informante de los resultados que se vayan obteniendo, toma de
conciencia de la historia de los niños con TDAH en el aula, la coordinación con los padres, mejora
de la organización del aula, entrenamiento en estrategias ante el estrés, y todo ello le permitirá:

> Optimizar el funcionamiento del aula adelantándose a posibles problemas, diseñando


modificaciones metodológicas que permitan mejor control del proceso de enseñanza-aprendizaje,
realizando modificaciones ambientales que favorezcan el mejor manejo y optimicen el aprendizaje
del niño (pupitres extra cerca de la pizarra, topes de cartón en cajanera, biblioteca de aula,...) y
organizar el modo de informar a los alumnos y padres de las tareas y deberes para casa (delegado
que apunte,...)
> Mejorar el conocimiento de los niños con TDAH que están en su grupo : solicitar informes al
centro y a los padres, buscando cómo mejor coordinarse con ellos y solicitándoles ayuda si lo
requiere.
> Realizar adaptaciones metodológicas en función de las necesidades de cada niño con TDAH,
intentando que no pierda información, evaluarle de forma oral, supervisando frecuentemente su
trabajo, coordinarse con especialistas para aplicar técnicas de entrenamiento en clase,...

M. Goretti González 18
> Mejorar la detección del TDAH.
> Reduciendo el impacto de la desadaptación y mejorar la integración social de alumnos con
TDAH, evitando confrontaciones en público, no reforzando llamadas negativas de atención y
reforzando comportamientos positivos y su evolución y cualidades,...
> Mejorar la coordinación con la familia para la mejora evolución del niño con TDAH (intendencia
escolar) informando de fechas de entrega de trabajos y realización de exámenes,...
> Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la orgnanización y gestión
de lo necesario para el funcionamiento escolar, revisar material, ordenar pupitre o recopilar
apuntes,...
> Informar sobre la evolución de la sintomatología y la adaptación de cara a valorar la eficacia de
la intervención, necesita apoyo y reconocimiento institucional, información y formación, recursos
necesarios

5.3.3. Programas de formación, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres

Los niños con TDAH, especialmente los tipos “combinados”, son más difíciles de educar, requieren
mucha energía, constancia y esfuerzo y exigen de los padres formación “casi profesional” en
control de conducta, además de apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de
protección contra el estrés. Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH es un libro con
formato preguntas y respuestas, fácil de leer que introduce a los padres en el conocimiento del
TDAH. En familia se debe fomentar el entrenamiento y formación para todos los miembros clave
en la educación del niño:
1. Formación acerca de TDAH y 2. formación en las características de su hijo
2. Formar a los padres a los padres para la comprensión de tratamientos que va a recibir el
niño, a lo largo del tiempo y de la necesidad de organizar y canalizar su esfuerzo,
dedicación, y economía personal...
3. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida
del peque
4. Ayudar a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo
en cada edad y situación concreta.
5. Formar a los padres en técnicas de control de conducta.
6. Ayudarles a valorar cuáles son los problemas académicos, comportamentales, sociales, y
emocionales del niño en el marco familiar.
7. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca marco estable,
organizado y cálido
8. Formar a los padres en las técnicas de entrenamiento cognitivo para generalizar en casa lo
que esté aprendiendo.
9. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en sí mismo, autonomía
física y emocional siempre acorde a la maduración
10. Ayduar a los padres a identificar fuentes y gestionar estrés , adelantarse a los problemas;
ayudarles a ser conscientes de las limitaciones propias como padres ante la situación, y
apoyarles en la adherencia a los tratamientos cuando sean prolongados.
Buenos resultados se obtienen hoy por hoy en la interv con familias TDHA: elegir colegio, afrontar debe-
res y prevenir fracaso escolar – Orjales, 2012.
M. Goretti González 19
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 4. Tomo II – TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

1. INTRODUCCIÓN

“Los trastornos autistas del contacto afectivo”, fue publicado por Leo Kanner – 1943. El autor
propuso la existencia del síndrome infantil “Autismo Infantil Precoz”. Recogía las observaciones de
un grupo de niños con alteraciones que afectaban gravemente al desarrollo y que no habían sido
descritas. Kanner las agrupa:
1. Alteraciones en la interacción social. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con
las personas y situaciones. Extremada soledad autista se manifestaba de forma variable. En
algunos niños no se observabba intención alguna de relación con otras personas, y en otros
se observaba claro interés por relacionarse con los demás pero con interacciones extrañas.
2. Alteraciones en el área de la comunicación y del lenguaje. Describe un conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Niños que no habían adquirido
el lenguaje a niños que teniéndolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz. El lenguaje
de estos podía presentar:
- La ecolalia reproducción inmediata o demorada de la emisión producida por otros;
- La inversión, sustitución del pronombre personal de primera persona por el de segunda
persona,
- Comprender de forma literal, sin entender la metáfora, la ironía o el doble sentido,
- Falta de atención al lenguaje no respondían ni verbal ni gestualmente cuando se les
hablaba.
- Alteraciones en los rasgos prosódicos del lenguaje, el tono y la entonación de muchas
emisiones resultan extrañas.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta guiada por el deseo ansioso de mantener
su entorno de forma igual, sin variaciones. Las actividades espontáneas eran limitadas y su
comportamiento era monótonamente repetitivo. El cambio de rutinas, ccambio del lugar
de las cosas, en el orden,... podía provocarles enorme ansiedad. En algunos casos el
repertorio conductual era muy resttringido, repetían una y otra vez, dificultad para
anticipar conductas. Se mostraban inflexibles mucho más en el lenguaje y pensamiento que
en el comportamiento.

Además Kanner señaló otras características que compartían estos niños:


1. excelente memoria.
2. Falta de imaginación o limitación en las actividades (pobreza de contenido simbólico y
carácter repetitivo de sus juegos).
3. Fisonomías normales que Kanner las califica como “sorprendentemente inteligentes”.
4. Buenas potencialidades cognitivas (apreciación que luego cuestiona).

Otro factor que destaca se refiere al entorno familiar de los niños: procedían de familias muy inte-
ligentes caracterizadas por una gran preocupación intelectual y limitado interés hacia los demás.
Padres poco cálidos en el contacto afectivo. Y concluyó: “la soledad de los niños desde el nacimien-
to hace difícil atribuir el cuadro gral exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas...
debemos asumir que han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto
afectivo normal con las personas, biológicamente proporcionado”.

M. Goretti González 1
La definición del síndrome en términos de conductas observables supuso un hito de gran
importancia porque:
1- los trastornos que presentaban los niños eran contemplados desde perspectiva adultomórfica
(manifestación temprana de enfermedad mental adulta).
2- algunas observaciones han servido para los criterios diagnósticos propuestos en el DSM y CIE.
3- la variabilidad observada en las manifestaciones de las alteraciones que lo caracterizan han sido
importante para las ideas actuales sobre el trastorno. Otras apreciaciones fueron erróneas como la
de los padres y la del potencial cognitivo.

2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo

Existen múltiples interrogantes acerca de su origen y de su naturaleza. Revière 2001 indicó según
la época las siguientes:
El autismo: un trastorno emocional severo (1943 – 1963): Observaciones de Kanner acerca de la
soledad, de su buen potencial cognitivo y de las características de los padres, indicaban ideas de
corte psicodinámico. Se consideraba el autismo como un trastorno emocional severo en niños que
eran potencialmente “normales”, como consecuencia de conflictos emocionales provocados por
relaciones afectivas anómalas con las figuras de crianza. Los autores que sostienen estas tesis
propusieron:
– vivencia del niño de estrés temprano intenso provocado por situaciones como la depresión
post - parto, la separación de las figuras de crianza; las disarmonías familiares,...
Ello provocó una serie de ideas falsas:
a) Existencia de potencial cognitivo y lingüístico intacto en los niños con autismo.
b) Situar la causa del trastorno en la madre o padres.
c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.

El tratamiento que se proponía era la utilización de psicoterapias de corte psicodinámico para


deshacer bloqueo emocional y posibilitar de esa forma el establecimiento de vínculos afectivos y
manifestación de supuestas competencias cognitivas y comunicativas.

Se propicia posteriormente el cambio debido a que: no se confirmaron empíricamente la


culpabilización a los padres como responsables; se acumularon pruebas acerca de la asociación del
autismo con diversas alteraciones biológicas: serotoninemia, rubeola,...; se manifestó que en la
mayor parte de los casos (75% aprox) el autismo se asociaba con la deficiencia mental; y que los
ttos. terapéuticos de tipo psicodinámico no se mostraban eficaces en la intervención.

El autismo: un trastorno cognitivo (1963 – 1983): Las investigaciones y el cambio de paradigma en


psicología provocaron cambio en la concepción del autismo, pasando a ser considerado como un
trastorno cognitivo.

Desde esta óptica se considera que las alteraciones cognitivas son las que tienen una importancia
decisiva y primaria en el trastorno y explicarían las dificultades de relación, comunicación y
comportamiento de los niños con autismo. Se pensó en la disfunción biológica que causara las
ateraciones. El problema que se planteó durante esta segunda etapa fue que, a pesar de las nume-
rosas investigaciones no se encontró una alteración cognitiva específic que, por sí sola, permitiera

M. Goretti González 2
explicar todas las características esenciales que definen el síndrome.

El análisis del autismo qque se hizo en esta etapa tuvo consecuencias muy importantes. El
Síndrome de Autismo Infantil Precoz pasó a ser considerado como un Trastorno del Desarrollo
biológicamente causado (se inicia en los primeros años, cambia en sus manifestaciones en el ciclo
vital y afecta a la persona durante la vida, y en cuya génesis nada tienen que ver los padres sino la
biología). Concepción asumida por las diferentes clasificaciones diagnósticas (Trastornos
Profundos del Desarrollo en el DSM-III (APA,1980)

El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos


(época actual): En los últimos años se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos están
proporcionando claves necesarias (no suficientes) para comprender esas diferentes y peculiares
formas de desarrollo. Por tanto, se considera trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en
un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evolutivos muy disarmónicoss en los
que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para cuya comprensión es necesario adoptar
una perspectiva evolutiva.

2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas

En el DSM-IV-TR, APA 2002, se incluye el Trastorno Autista en los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGDs) y se proporcionan los criterios , elementos comunes, que permiten el
diagnóstico diferencial entre los distintos trastornos que, además del Trastorno Autista, se van a
contemplar dentro de dicha categoría: el Tratorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niñez, y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.

Se caracterizan por presentar alteraciones en varias áreas de desarrollo: alteración cualitativa de


las interacciones sociales, de la comunicación y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y
estereotipados. La mayor parte suelen asociarse a algún grado de discapacidad intelectual, pero las
alteraciones no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Aparecen durante los primeros
años y persisten a lo largo de la vida, aunque las manifestaciones concretas de las alteraciones
puedan variar.

El trastorno Autista
Los criterios en el DSM-IV-TR recogen los aspectos fundamentales de la descripción del síndrome
que hizo Kanner en 1943. El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades
aunque los síntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-existencia de esas
otras alteraciones y que la presencia de éstas no implica el desarrollo del autismo. La asociación
más frecuente es con la discapacidad intelectual (70-75% de los casos), también numerosas las
enfermedades genéticas que se asocian (síndrome X frágil, síndrome de Prader-Willi...)y las
metabolopatías; sin olvidar que ciertas circunstancias ambientales pueden elevar el riesgo de
manifestarlo (rubéola intrauterina, infección por citomegalovirus,...) Se acepta por tanto que no
hay una causa única afectando a todo tipo de familias. Se puede aceverar por tanto influencia de
los factores genéticos en las estructuras cerebrales, y en esta disposición genética actuarían
igualmente a su mayor o menor expresión, gran variedad de factores externos, dando lugar a un
desarrollo defectuoso del SNC

Incidencia mayor en varones, 4:1, aunque en las niñas los cuadros clínicos con más graves.

M. Goretti González 3
El Trastorno de Asperger

En 1944, el pediatra Asperger describió algunos casos eligiendo el término de Psicopatía Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando así los
límites de las manifestaciones autistas a nivel de expresión menos graves y menos alterados.

A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen


notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicación y del lenguaje de
todos los niños. Asperger describía la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto “original”.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner había señalado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmañados y con problemas de coordinación y de
motricidad gruesa y fina.

Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lógico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronóstico, que los niños con síndrome de
Kanner.

La definición del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisición del lenguaje, ni hace mención a las alteraciones
pragmáticas y prosódicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteración motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza mo-
tora y a la apariencia desmañada o descoordinada de los individuos con síndrome de
Asperger.

Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el


desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero sí alteraciones
pragmáticas y prosódicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en áreas muy restringidas.

Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se


minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de fun-
cionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) señalaba que el término `síndrome de Asperger´ tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clínicos, no todos los autores y clínicos lo aceptan.

El trastorno de Rett

Consiste en una alteración grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurológico de base genética, provocado por la mutación del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en niñas.

La característica fundamental es la aparición de múltiples déficits específicos después de un breve


período de desarrollo normal. Está asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se

M. Goretti González 4
manifiesta por ausencia o pérdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados característicos de “lavado de manos”.

Negrón y Núñez 1997, describen las etapas:


– Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Pérdida de al atención, falta dde
interés por el juego y estereotipias manuales.
– Estadio 2. Entre 1 y 3 años de edad. Período más dramático porque se produce deterioro gral
del desarrollo con pérdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinación en
la marcha y de hiperventilación, incluso convulsiones.
– Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 años, estabilización del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continúan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilación.
– Estadio 4. Mejoría del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.

Trastorno desintegrativo Infantil

Pérdida de funciones que el niño ha adquirido previamente. Tras un período (no < 2 añ ni >10 añ)
de desarrollo aparentemente normal en distintas áreas: comunicación y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptación social y control de esfínteres, se produce una marcada
regresión al menos en dos de ellas.

Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interacción social, de


la comunicación, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es más frecuente en varones.

Suele caracterizarse por un patrón más cíclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnóstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.

Trastorno del desarrollo no Especificado

El DSM-IV-TR lo incluye en una categoría abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de tras-
torno que implique una alteración grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnósticos especificados para los otros.

La definición y delimitación categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototípicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categorías propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que señala estas razones que difi-
cultan el diagnóstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difícil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrón de
conductas.
5. La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con el

M. Goretti González 5
niño o adulto.
6. La educación modifica el patrón de conducta.

2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)

Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiológico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendían obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalías conductuales que se habían empleado para describir el autismo constituía un verdadero
síndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al ámbito de la
relación social podrían darse con relativa independencia de la presencia de anomalías en las otras
áreas de alteración prototípicas del autismo.

Todos los niños con deficiencias sociales severas mostraban anomalías en pautas de comunicación
y de actividad simbólica, observándose una fuerte tendencia a que los problemas de socialización,
comunicación e imaginación se dieran de manera conjunta “ Tríada de Wing”. Todos tendrían
rasgos autistas pero no todos tendrían autismo; además observaron una relación negativa: la
proporción de niños en los que se daban rasgos autistas disminuía cuanto mayor era el CI.

A partir de estos resultados Wing (1998) propone el término de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.

Revière (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones


psicológicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los síntomas pueden variar en cada dimensión en
función de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, característicos de las personas con niveles mentales más bajos y también de los niños
más pequeños; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo característicos de las personas con
niveles de inteligencia más normalizados.

DESARROLLO SOCIAL
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
1. RELACIONES 2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
SOCIALES: 3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por
falta de empatía y de conocimiento social.

1. Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. CAPACIDADES DE 2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
REF CONJUNTA: 3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.

1. Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.


3. CAPACIDADES 2. Respuestas intersubjetivas primarias.
INTERSUBJETIVAS 3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales.
Y MENTALISTAS: 4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

M. Goretti González 6
COMUNICACIÓN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico
4. FUNCIONES (peticiones)
COMUNICATIVAS: 3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.

1. Mutismo total o funcional.


5. LENGUAJE 2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
EXPRESIVO: 3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.

6. LENGUAJE 1. “Sordera central”. Tendencia a ignorar el lenguaje.


RECEPTIVO: 2. Asociación de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los
enunciados se asimilen a un código.

ANTICIPACIÓN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica. Resistencia a los
cambios.
7. ANTICIPACIÓN: 2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

1. Predominan las estereotipias motoras simples.


8. FLEXIBILIDAD: 2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y
flexibles.

1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que


9. SENTIDO DE LA dirijan la actividad.
ACTIVIDAD: 2. Solo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al
nivel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una
estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

SIMBOLIZACIÓN:

1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.


2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
10.FICCIÓN E 3. Juego simbólico, en gral poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para dif
IMAGINACIÓN: ficción y realidad.
4. Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento.

1. Ausencia completa de conductas de imitación.


2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
11. IMITACIÓN: 3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de mod internos.

M. Goretti González 7
1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por
gestos instrumentales con personas.
12. SUSPENSIÓN 2. No se suspenden acciones intrumentales para crear símbolos enacticos.
capacidad de 3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
crear signficantes ficción.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para
comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Revière (1997) señala que la expresión concreta de las alteraciones puede variar en función de los
siguientes factores: a) asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteración) e) la adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las expe-
riencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.

El concepto de espectro autista desarrollado por Rivière puede ayudar, más que las meras etique-
tas diagnósticas, a definir metas concretas en el proceso de intervención y a entender cómo, de-
pendiendo de dónde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.

Los TEA se caracterizan por la alteración en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicológicas alteradas.

Habrá edición nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categorías diagnósticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio más importante es el
paso de la concepción categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepción dimensional que
aparecerá en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitución de los
TGDs. En el DSM-V ya no serán considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepción el Trastorno de Rett, serán manifestaciones posibles de
un único trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldrá fuera del espectro del autismo por conocerse su etiología.

La propuesta es fusionar las alteraciones en la interacción social y en la comunicación en un único


ámbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnóstico de este tipo de trastorno. Desde la descripción de Kanner, se considerará que las alte-
raciones del lenguaje no son universales ni específicas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnóstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en él, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).

El DSM-V se tendrán en cuenta otros aspectos de la presentación clínica del trastorno:


a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestación de los síntomas – disc intelectual, trastorno genético,
neurobiológicos,... c) El curso evolutivo.

CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2º borrador de 2011
A. Déficits persistentes en comunicación e interacción social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los síntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

M. Goretti González 8
B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes síntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o interés inusual por aspectos del entorno.

C. Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del niño).

D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.

3. EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA

Si consideramos el autismo como un trastorno del desarrollo, supone reconocer que en las
personas con este trastorno se produce una desviación cualitativa del desarrollo, respecto a lo que
sería el proceso típico del desarrollo. Implica adoptar una perspectiva evolutiva para intentar
comprenderlo (conductas de atención conjunta, imitación, TM,...) Son hechos que apoyan la idea
de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el desarrollo típico como el
desarrollo alterado. Vygotski (1927/97) defendió que la psicología de los niños que presentan
alteraciones debía estar incluída en una teoría gral del desarrollo. Postura coherente con su
concepción del desarrollo como proceso dialéctico (complejo e irregular que no puede ser
considerado como vía única). Para él, el desarrollo normal o alterado se rige por las mismas leyes.
La ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo como el incompleto de las funciones psicológicas superiores que presentan las
personas que sufren alteraciones.

3.1. Patrón evolutivo


Investigaciones realizadas últimamente ponen de manifiesto que puede aparecer el autismo
después del nacimiento y con un patrón de desarrollo bastante prototípico. La investigación por
Rivière (2000) analizó informes retrospectivos proporcionados por 100 familias con un hijo con
trastorno Autista (79-niños/ 21-niñas), con edad media cronológica de 7;3 y edad media mental de
3;1. Todos los niños presentaban Trastorno Autista según criterios del DSMIII-R y el diagnóstico
confirmado:
– El 25% de los padres tuvo sospechas de que algo no iba bien durante el primer año de vida
(+9m): pasividad, ausencia de comunicación, falta de respuestas a los intentos de interacción y
estereotipias. Un 2% lo notó antes de los 6 meses
– El 57% de los padres se alarmó durante el segundo año de vida: falta de respuestas, ausencia
de lenguaje, desconexión y presencia de estereotipias.
– El 11% se preocupó por la presencia de estos comportamientos después del segundo año
(entre 24 y 30 meses).
– El 7% de los padres observó comportamientos extraños entre 36 y 42 meses.

Es importante para entender el desarrollo del autismo:


1. aunque la mayoría de los padres no se preocupan por el desarrollo de su hijo hasta el 2º
año, el 97% señala señala ausencia de protodeclarativos (conducta comunicativa para
compartir experiencias) a la edad que sería normal (8 ó 9 meses); el 95% en el caso de
protoimperativos ( no piden intencionadamente).

M. Goretti González 9
2. El momento de preocupación no correlaciona significativamente con el nivel de desarrollo
mental que alcanzará el niño (mayor gravedad no se asocia con aparición más temprana).
3. No se observan diferencias entre los padres de primogénitos y los padres que habían
tenido más hijos anteriormente.

El autor plantea que existe un patrón evolutivo en la manifestación de las alteraciones que
caracterizan al Trastorno Autista y diseña una segunda investigación: 46 familias con hijos
diagnosticados de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo
normalizado. Se recogen en el Cuadro 4.4. los elementos en los que se encontraron diferencias
significativas entre niños con TA y los niños con retraso del desarrollo y presencia de rasgos
autistas:
1. Desarrollo en el primer año percibido como 5. Anomalías neurológicas detectadas.
normal. 6. Enfermedades asociadas a alteraciones del
2. Retraso motor. desarrollo.
3. Recuerdo de alteración o déficit social en el 1er añ 7. Circunstancias adversas en el parto.
4. Sospechas firmes de sordera. 8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1,4, 8 erán más frecuentes en las descripciones de los padres de niños con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los niños con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausen-
cia de protodeclarativos.

Patrón evolutivo típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno Autista (Rivière, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible “tranquilidad expresiva” que los
padres interpretan como rasgo temperamental del niño y no como signo de alteración.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicación intencional prelingüística, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteración cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitación de la comunicación y del lengua-
je, enn la ritualización creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficción.

Respecto a la edad crítica de los 18 meses en la aparición de los síntomas, se confirmó con
metodología más objetiva. Lösche 1990 utilizó como fuente la filmación de vídeo que los padres de
8 niños habían realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrón y no encontraron diferencias entre ambos grupos de niños en el primer año de
vida, pero sí alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.

> Durante el primer año de vida: síntomas poco claros. Casos en los que el niño muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el niño no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonríe,... No utiliza con 9 ó 10 meses gestos para señalar.
Acciones limitadas, rígidas y repetitivas. Observan que el niño hace movimientos extraños con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estímulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.

M. Goretti González 10
Estos síntomas pueden acompañarse de problemas alimenticios, de sueño, miedos inexplicables
de relación y de comunicación.

> Hacia los 18 meses: los primeros síntomas se muestran más claros y en otros casos, se
manifiestan alteraciones que suponen una pérdida de habilidades de relación y de comunicación.

> Entre los 18 meses y los 5 años: Período dramático para los niños con autismo, mayor crudeza
vivida. Pueden permanecer en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre en el entorno, no
juegan, no se comunican o lo hacen limitada y extrañamente. Aumentan las rabietas, pueden
aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y excitables. También en el desarrollo típico se
trata de etapa crítica, pues es cuando el niño construye a través de su relación con los otros y con
los objetos, una serie de funciones psicológicas universales y específicas humanas, aprendidas
incidentalmente integrando componentes cognitivos y socio-emocionales.

“Desde la aparición y detección de los primeros indicadores de trastorno hasta el diagnóstico del
caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorienta-
ción” (Belinchón,2001)

> Entre los 5 años y el inicio de la adolescencia los niños con autismo entra en etapa estable coin-
cidiendo con la intervención psicoeducativa que suelen estar recibiendo. Los cambios y los apren-
dizajes que se produzcan dependerán del nivel intelectual del niño, de su nivel de lenguaje oral y
de la gravedad del trastorno. Los más levemente afectados llegarán a adquirir habilidades y
destrezas complejas permitiéndole escolaridad ordinaria con adaptaciones específicas. Los más
graves van a aprender habilidades y destrezas mucho más básicas de relación, autonomía,...

> La adolescencia: período donde la evolución del trastorno es muy desigual. Los más graves
pueden presentar agravamiento de síntomas e incluso aparecer nuevas dificultades como son las
crisis epilépticas. Los que presentan un cuadro más leve se espera que mantenga evolución posi-
tiva. Los problemas que se observan para Lorna Wing serían: deseo de independencia, conciencia
de que es diferente a los demás, relaciones sexuales y presión de los exámenes en la escuela.

> En la edad adulta: lo pasan más satisfactoriamente que en otra etapa. ...muchos alcanzan un
compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar... la
convivencia alcanza frecuentemente cierta estabilidad. Aunque más inflexibles negocian con sus
padres un grado de equilibrio entre inflexibilidad y variación. Ponen en juego sus habilidades
reales sin ser sometidos a exigencias para realizar tareas que no pueden. Han de recibir ayuda ade-
cuada, sin olvidar que la mayor parte de las personas con Trastorno Autista (75%) van a seguir
necesitando ayuda el resto de su vida en todos los ámbitos. Sólo el 10-15% de los TEA alcanzarán
una vida social independiente.

3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados

El objetivo que ha guiado las investigaciones últimas ha sido la búsqueda del déficit psicológico
que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con autismo y que
explique por qué en muchos de ellos se encuentran preservadas otras áreas de funcionamiento:
memoria mecánica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje,...

M. Goretti González 11
Déficit específico en teoría de la mente

Una de las teorías psicológicas más interesantes es la propuesta por Alan Leslie y cols. Sostienen
que existe un déficit específico en la capacidad de teoría de la mente (TM) que explica las altera-
ciones y las habilidades que presentan en las áreas de funcionamiento implicadas en la tríada de
Wing. La TM se refiere a la capacidad para atribuir a las personas estados mentales (creencias,
deseos, pensamientos,...) con ello predecimos y entendemos la conducta propia y ajena. Esta
teoría predice que los sujetos con autismo, al carecer o tener dificultades en esa capacidad de TM
y los procesos de representación que le subyacen, presentarán problemas en todas las áreas que
requieran de esa capacidad, pero no en áreas en cuyo desarrollo no está implicada. El déficit
mentalista permite explicar las alteraciones en:
– comprensión de la propia mente y ajena.
– Comprensión de las reglas que regulan la interacción social.
– El uso comunicativo del lenguaje
– El juego simbólico

Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa:
“...tenemos dificultades para mentir porque en el engaño están involucradas emociones muy
complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener que decir una mentira sin poder
pensarla detenidamente. Para poder contarla necesito ensayarla en mi mente muchas veces...”

En la teoría del déficit en TM en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicación:
presencia de otras alteraciones en el comportamiento como son actividades restringidas, repetiti-
vas y estereotipadas y el deseo de invarianza del ambiente.

Déficit en la coherencia central

Es la propuesta de Uta Firth (1989), desarrollada luego junto a F.Happé. Las autoras plantean la
necesidad de que cualquier intento de explicación del autismo debe dar cuenta de habilidades y de
los déficits que lo caracterizan, y que éstos podrían tener un mismo y único origen. Proponen
como alternativa la teoría conocida como la teoría de la coherencia central débil en el autismo. Co-
nocida como ( CC ) se refiere a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la información en
unidades de alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que la tendencia se
pondría de manifiesto a nivel conceptual y perceptivo:
– En el ámbito de la coherencia central conceptual es cuando oímos una historia y extraigamos
de ella ideas grales, pero no recordamos los detalles exactos.
– En el ámbito de la coherencia central perceptiva, se registra o capta la forma global (gestalt)
de un dibujo sin quedarnos con los detalles del mismo.

Si como se mantiene desde la hipótesis de CC las personas con autismo presentan déficit en
aquellos procesos que hacen posible tratar la información de manera integrada, tendría que mani-
festarse en una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo éxito se beneficia de un procesamiento
analítico, por elementos( altas puntuaciones en el test de Weschler – Cubos, o mejor habilidad
para detectar figuras enmascaradas o bien que son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones vi-
suales); y en una menor habilidad para realizar tareas cuyo éxito se ve facilitado por un
procesamiento global de estímulos. En gral no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal

M. Goretti González 12
del hecho de que las palabras a recordar guarden una relación semántica o formen una frase.

La hipótesis del déficit en la coherencia central se plantea como una hipótesis alternativa al déficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
déficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre sí; y a hablar más
de estilo de procesamiento que de déficit en CC. Este estilo cognitivo de “débil coherencia central”
podría explicar los problemas en diferenciar la información relevante de la irrelevante y procesar la
información de forma contextualizada.

Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a través de la visión puesto que el lenguaje les resulta complejo y difícil: ...”mi pensamiento
se mueve como una cinta de vídeo, imágenes específicas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catálogo con las imágenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...”

Por ello en los programas de intervención se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para enseñarles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipa-
ción y comprensión de los acontecimientos.

Teoría de la función ejecutiva en el autismo


Esta surge a principios de los 90 – Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendi-
mientos en tareas neuropsicológicas empleadas para evaluar función ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipación, planificación,... Los déficits podrían explicar los ss aspectos:
– dificultades para entender los cambios.
– Problemas para definir metas y planificar acciones.
– Dificultades para anticipar y prever el futuro.
– Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.

Los primeros estudios se dirigieron a constatar el déficit en la función ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicológicas de función
ejecutiva clásicas evalúan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los déficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hipótesis para explicar otros síntomas autistas relativos a la
triada de Wing.

Anomalías socio-comunicativas de aparición temprana y modelos de explicación del autismo

Frente a Leslie o Baron Cohen (visión fría del desarrollo de la comprensión interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se esta-
blece a partir de capacidades instauradas en ámbitos más de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervención de la alteración en procesos de tipo cog-
nitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que nece-
sitan de la correcta interpretación de las relaciones socio-afectivas que los bebés durante el primer
año de vida establecen en su interacción.
– La propuesta de Peter Mundy indicaría que el desarrollo de habilidades triádicas de atención
conjunta implicaría procesos simples y tempranos de formación y comparación de

M. Goretti González 13
representaciones de la experiencia del afecto propio y ajeno, formando esquemas de conducta
social relacionados con la expectativa de que el adulto ofrezca una respuesta emocional
correlativa a la propia. Por tanto plantean la posibilidad de mecanismos motivacionales
alterados que permitían reconocer y anticipar el valor reforzante de los estímulos y actos
sociales.
– Peter Hobson plantea que las personas con autismo carecerían de la capacidad de percibir la
intencionalidad de las experiencias emocionales (detectarlas como expresiones de relación que
mantienen los otros con respecto a las cosas y situaciones).

Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podrían explicar:
– falta de comprensión de la “mirada” en los primeros intercambios sociales ;
– problemas para comprender y expresar las emociones,
– dificultades para implicarse en conductas que requieren atención conjunta,
– ausencia o alteración de la imitación.

“Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difícil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te está hablando, si estás estableciendo demasiado contacto visual o demasia-
do poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una”- cit.Peeters 2001

Todas las teorías explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo está alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminación y la
comprensión viso-espacial, la memoria mecánica y asociativa, el razonamiento lógico de leyes fijas,
y es donde la intervención va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.

4. DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA

SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO


Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección en - No mira hacia donde señalan
que mira otra persona - Ausencia de gestos comunicativos (apenas señala al
- Ausencia de atención conjunta (no altera la mirada entre pedir, no señala para mostrar interés por algo, no dice
un objeto y el adulto) adiós con la mano)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si - Ausencia de juego funcional o simbólico
conversara con el adulto - Ausencia de palabras o frases simples
- Regresión en el uso de palabras/frases y en la impl social

Alteraciones en el desarrollo de la interacción social, la respuesta emocional y el juego


- Falta de sonrisa social - Falta de interés en juegos de interacción social com el “cucu-tras”
- Escaso interés en otros niños - No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de interés por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompañadas de contacto ocular asociadas a situaciones específicas
- Ausencia de imitación espontánea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploración visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estímulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulación ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.

M. Goretti González 14
4.1. Señales de alarma y detección temprana

Se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos del autismo, pues su
identificación precoz permite una atención temprana y el pronóstico suele ser más favorable.
Baron – Cohen y cols. Diseñaron el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar la pre-
sencia de indicadores psicológicos de riesgo de autismo a los 18 meses para administrar en por el
pediatra en ese momento. Instrumento aplicado a 16000 niños los resultados indicaron fracaso
conjunto en los tres items del CHAT: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de mirada y
juego de ficción, que existía probabilidad de riesgo de presentar autismo en el 83,3%. Su debilidad
fue la poca sensibilidad para detectar a los niños con autismo y alto nivel cognitivo. Lo mejora el
M – CHAT diseñado para ser aplicado a los 24 meses en consulta pediátrica. Es cuestionario para
los padres que se cumplimenta en la sala.

En España la situación es preocupante. Según datos del GETEA – Grupo de Estudio de Trastornos
del Espectro Autista – del instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo,
aunque las familias detecten síntomas a una edad media de 22 meses, el diagnóstico específico no
se rea- liza hasta una media de 4 años y 3m. Ellos proponen recomendaciones para el proceso de
detección realizado a tres niveles:
1. NIVEL DE ANÁLISIS 1: Vigilancia en el desarrollo (Servicios de atención primaria y Escuelas
infantiles) donde se consideren aspectos prenatales, perinatales de riesgo como existencia
de familiar con el trastorno, niños adoptados sin antecedentes biológicos, síndromes
genéticos relacionados; considerar motivos de preocupación de la familia; valorar
parámetros del desarrollo comunicativo; controlar que el desarrollo sigue su curso habitual,
y valorar la presencia de señales de alerta.
2. NIVEL DE ANÁLISIS 2: Detección específica (Serv. Atención primaria, Equipos de valoración
de los servicios sociales, y Equipos de atención temprana) donde se aplicará el CHAT o M-
CHAT.
3. NIVEL DE ANÁLISIS 3: Diagnóstico especializado y atención temprana (servicios
interdisciplinares especializados) donde se haga evaluación diagnóstica específica y diseño
de los programas de intervención.

4.2. Evaluación psicoeducativa

Los TEA se caracterizan por presentar disarmonías evolutivas y funcionales, por tanto hay que
valorar las dificultades, las capacidades, los estilos y potencial de aprendizaje, las preferencias,... y
las características del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo es determinar el perfil de
habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervención y elaborar programas
concretos de intervención educativa.

Revière 2001 propone requisitos que debe cumplir el proceso de valoración:


1. Para valorar al niño hay que interactuar con él. Cualidad de relación, sin la cual carece de
sentido y de valor la evaluación.
2. Evaluación de los contextos de desarrollo. Es necesario obtener información acerca de las
interrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, escuela,..)
Se deben explorar:
> relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del
medio.

M. Goretti González 15
> Oportunidades reales de interacción y aprendizaje que se le ofrecen a la persona.
> Grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla.
3. Diferenciar competencias funcionales. La evaluación no debe basarse exclusivamente en
índices globales, como el CI o Edad de Desarrollo Mental, que pueden enmascarar la
variación existente entre distintas capacidades y proporcionar una visión desajustada de las
fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluación cuantitativa y cualitativa. Evaluación cuantitativa necesaria para posibilitar
evaluar los cambios o efectos del tratamiento y permita establecer existencia o no de
retrasos en det habilidades . Ello resulta insuficiente sin una evaluación cualitativa, pues
han de interesar variables implicadas en aparición y mantenimiento del comportamiento.

La recogida de información funcional y rigurosa permitirá conocer el perfil psicológico completo


para poder diseñar programas de intervención educativa que se ajusten a las necesidades y
potencialidades de cada uno. Es importante la información acerca de la familia, escolar, de otros
profesionales intervinientes o del propio sujeto.

Áreas o ámbitos de valoración

El perfil obtenido tras la evalución proporcionará una línea base del funcionamiento psicológico
que servirá de referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la
intervención:
ÁREAS A EVALUAR ¿QUÉ EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
CAPACIDADES procesos cognitivos (memoria, atención, percepción,...); representación y simbolización; juego ,
COGNITIVAS imitación
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresión
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontáneidad; con qué
personas, en qué contextos...
COMUNICACIÓN Y - Lenguaje receptivo: nivel de comprensión del lenguaje oral; comprensión del discurso y de la
LENGUAJE conversación; comprensión del lenguaje no literal (ironías, metáforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuración formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades básicas de interacción, para relacionarse con adultos, con iguales, de solución de
RELACIONES problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
INTERPERSONALES
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipación, resistencia al cambio,
CONDUCTA, intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
INTERESES Y alteraciones sensoperceptivas.
ACTIVIDADES
CONDUCTA - Cuidado personal, vida en el hogar, adaptación al entorno escolar, autodirección, utilización
ADAPTATIVA de la comunidad.

El proceso de valoración es muy complejo debido a: heterogeneidad que caracteriza a estos


trastornos (niveles muy diferentes); afecta a la persona a lo largo del ciclo vital y por tanto muchas
edades diferentes; escasez de instrumentos específicamente diseñados para valorar a personas
con TEA y que, estén valorados en nuestro país.

M. Goretti González 16
5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA
5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención

No existe un único programa de intervención válido como no existe un único planteamiento


terapéutico que sea bueno para una persona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Es
la diversidad la que ha provocado desorientación en los profesionales y en las familias acerca de la
eficacia de los distintos tratamientos.

Destacan dos tratamientos revisados por la GETEA en su Guía de Buena Práctica, 2006:
1. Los programas de intervención conductual (ABA, IBI, Lovaas therapy ,...
2. el TEACCH Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped
Children que consiste en una red de servicios comunitarios de atención y tratamiento a la
persona con TEA y a sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital. Muy importante en
nuestro país. Una de sus aportaciones ha sido la utilización de materiales visuales en la
intervención de las personas con TEA.

Estos dos programas destacan por las técnicas aportadas en intervención, basadas en procesos
operantes y en la modificación de la conducta, ampliamente probado en la historia del autismo.
No debemos confundir el uso de procedimientos conductuales con la asunción de un modelo con-
ductista del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervención conductual y que
no incorpora el perfil actual cognitivo y emocional de las personas con TEA.

Se debe centrar la intervención de los programas en:


1. desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a los otros dando sentido a sus relaciones y a sus acciones. Es preciso
conocer cómo es el desarrollo típico y una sólida formación en psicología del Desarrollo; y
además conocer cuáles son las características psicológicas de las personas con autismo.
2. Disminución de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.

Recomendaciones de buena práctica que proporcionan los expertos en el tto en los TEA acerca de
los elementos característicos de un programa de intervención:
– el tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
– Los programas de enseñanza deben estar personalizados y fundamentados en un marco
evolutivo. Las decisiones terapéuticas tienen que depender de las condiciones concretas de
cada individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, de su nivel de moti-
vación. Los objetos y procedimientos son muy variables ajustándose individualmente al
individuo con TEA.
– Iniciar intervención lo antes posible e intensificarla los primeros años.
– Contextos de intervención muy estructurados y predecibles. Ambiente simple, sin estímulos
distractores, adaptar los estímulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia. El
grado de directividad y estructuración ambiental del terapeuta ha de ir aumentando conforme
disminuye el nivel de capacidad intelectual y la frecuencia de acciones independientes dirigidas
a metas. AL autorregular su conducta el entorno se flexibilizará. Y facilitar al sujeto la
percepción y comprensión de las relaciones entre su conducta y las contingencias del medio.
– Para que un tto sea eficaz debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos.
– Participación de los padres es factor fundamental para el éxito del programa.

M. Goretti González 17
– Procedimientos más eficaces de enseñanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo – error
produce negativismo, alteración en la conducta y desmotivación y no conviene.
– Los programas han de basarse en el interés personal y las motivaciones de la persona con TEA

5.2. Áreas prioritarias de intervención


La intervención en comunicación y el lenguaje

Área prioritaria pues nos encontramos desde personas que no se comunican intencionalmente ni
acceden al lenguaje oral, a otras que adquieren un código lingüístico presentando dificultades para
usarlo eficazmente.

Los programas existentes adoptan como marco gral de intervención el Paradigma de Enseñanza
Natural del Lenguaje. Se caracteriza por 1) presentar enfoque natural y pragmático de la
intervención. 2) proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. 3) fundamentar la secuencia
de objetivos de intervención en el modelo típico o normal del desarrollo de la comunicación y del
lenguaje. 4) Tener objetivo del desarrollo de competencia comunicativa y lingüística.

Jerarquización de los objetivos de intervención en comunicación y lenguaje. Gortazar, 1998


1º Garantizar el empleo consistente - antes de proponernos la introducción de nuevos apren- dizajes
de habilidades comunicativas y lingüísticas dirigidos a ampliar los repertorios ya existentes.
que el niño tiene.
2º Aprender nuevas modalidades - conseguido el primer objetivo, plantearse el entrenamiento de
de comunicación otras modalidades comunicativas (gestos, signos, objetos, fotos,
pictogramas,...)
3º Incrementar los contenidos - La ampliación de los contenidos debe realizarse sobre la base de
de comunicación en las modalidades las funciones comunicativas que la persona ya tiene adquiridas
seleccionadas
4º Complejizar la dimensión formal de las - favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar y complejizar
modalidades seleccionadas. las estructuras morfosintácticas.
5º Enseñar nuevas funciones - Presentan alteraciones en funciones pragmáticas, como función
comunicativas manteniendo constantes declarativa y en el conocimiento de las reglas que regulan los
los contenidos de comunicación intercambios comunicativos.
y los aspectos formales
6º Garantizar el empleo consistente de - Llegados a este punto el proceso comienza de nuevo siguiendo
las nuevas funciones aprendidas las mismas fases.

Los programas más utilizados con los TEA para la intervención de esta área son:
– El Programa de Comunicación Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultánea donde el terapeuta se dirige al niño con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que enseñan al niño independientemente dos tipos de con-
tenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan más dificultades, y
– el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modi-
ficación de conducta para llegar a la comunicación funcional.

M. Goretti González 18
La intervención en las alteraciones del comportamiento

Se han presentado cambios importantes en el tto conductual de las alteraciones de conducta.


Destacan:
– abandono del uso de procedimientos aversivos para eliminar o disminuir conductas
desajustadas y el desarrollo de técnicas no aversivas basadas en los antecedentes de las
conductas.

– No considerar las conductas de forma aislada sino en interacción con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podían explicarlas:
En algunos casos, se mantenía por reforzamiento positivo contingente (la atención); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situación), y en otros, parecía estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrínsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.

– Centrar intervención en la motivación de una conducta “pivote”, caracterizadas por afectar a


otros comportamientos, de manera que si logramos modificar algunas conductas se espere la
modificación en sus asociadas.

Para favorecer la motivación: se ha de permitir que el niño elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice “pelota” entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el niño ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.

Tamarit (1997) plantea que la intervención debe prevenir o disminuir la aparición de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
– al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando información por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)

– a la persona, enseñándole habilidades específicas de:


1. comunicación. Carecen de recursos necesarios.
2. anticipación y planificación. Se debe hacer usando tareas que impliquen ordenación de
secuencias de distintos tipos de acciones cotidianas y distintos tipos de materiales y luego se
lleve al contexto real. O con agendas personales, realizadas con dibujos en viñetas que
permitan representar con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo.
3. flexibilidad. El contexto de intervención debe permitir la flexibilidad. Diseñar situaciones en
las que la persona pueda elegir, que propicien la enseñanza de estrategias de negociación
cuando no hay acuerdo; y enseñar a los niños a poder afrontar acontecimientos inesperados.

www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervención en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Sólo 5 minutos. ¡Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html

FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visión de la diversidad funcional es otra hoy.

M. Goretti González 19
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 1. Tomo II – EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO

1. INTRODUCCIÓN

La psicología del desarrollo, tiene como objeto de estudio la génesis, el cambio y las
transformaciones de los procesos psicológicos y comportamentales que se producen en las
personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. En ella convergen y se integran todas
las áreas de conocimiento de la psicología. Se trata de conocer cómo se construye la persona y
evoluciona a lo largo del ciclo vital (unidad bio-psico-social) producto de una historia filogenética,
biológica y cultural.

Para el amigo Vygostki una Tª general del desarrollo humano tenía que intentar explicar el
desarrollo habitual pero además el alterado. Su próposito era construir un sistema que integrara
de forma sintética y globalizadora los aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos
de las diferentes “deficiencias”, tanto orgánicas como funcionales: defectología; que a la vez se
incluyera en una ciencia unitaria del niño y de su evolución: paidología.

Wallon se mostró también preocupado por los desarrollos diferentes: “ [...] he pensado que una
virtuosidad parcial demasiado grande es un mal pronóstico para el desarrollo ulterior del niño, ya
que constituye el índice de una función que gira sobre sí misma a falta de un sistema más complejo
de actividad que llegue a integrarla y reutilizarla para otros fines”.

Actualmente, se han ido recuperando algunas de la tesis vygotskianas sobre los trastornos, y se
están realizando interesantes aportaciones desde las posiciones neuroconstructivistas del
desarrollo.

2. EL DESARROLLO TÍPICO Y ALTERADO


2.1. Las propuestas vygotskianas

La obra vygotskiana se ocupa en mayor parte del análisis teórico y empírico del ámbito
ontogenético. Se centró en el análisis de los problemas del desarrollo psíquico en la infancia con la
intención de elaborar una teoría general de su desarrollo, pero dejó finalmente una síntesis
dispersa sin concluir de su idea del desarrollo cultural del niño y de las leyes que regulan los cam-
bios ontogenéticos de estos.

Su propósito era construir una Paidología (ciencia unitaria del niño y de su evolución que integrara,
de forma sintética y globalizadora, aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos de
las diferentes alteraciones, tanto orgánicas como funcionales. Deseo éste, coherente con su
concepción del desarrollo como proceso dialéctico (complejo e irregular, sujeto a metamorfosis
cualitativas y cambios cuantitativos), proceso que supone la sustitución sistemática de unas fun-
ciones por otras.
“[...] nosotros creemos que el desarrollo del niño es un proceso dialéctico complejo,
caracterizado por la periodicidad, la irregularidad en el desarrollo de las distintas funciones,
la metamorfosis o transfomación cualitativa de una que superan y vencen los obstáculos
con los que se cruza el pequeño. Muchos estudiosos de la psicología infantil, enfrascados en

M. Goretti González 1
la noción del cambio evolutivo, ignoran estos puntos decisivos, esas transformaciones
revolucionarias y espasmódicas tan frecuentes en la historia del desarrollo del niño”.
(Vygotski, 1978)

Por tanto, relaciones dialécticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Procesos que son diferentes
pero que se hallan unidos: el aprendizaje es condición necesaria para el desarrollo, pero a la vez, el
aprendizaje depende del desarrollo previo del niño, de que pueda incorporar, a través del otro,
esas herramientas de relación que su cultura le ofrece.

Para Vygotski, el aprendizaje no solo depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivel evolutivo
se puede determinar por lo que el niño puede hacer por sí mismo, sino que depende del desarro-
llo potencial, que puede ser determinado por lo que el niño puede hacer con la ayuda de otros. La
zona de desarrollo próximo (ZDP) constituye la síntesis de esa relación dialéctica entre aprendizaje
y desarrollo:
“[...]es la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de
resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a
través de la resolución del problema bajo la guía de un adulto o en colaboración contro
compañero más capaz”.

“La posibilidad de hablar de una ´zona de desarrollo potencia´ depende de una característica
esencial del aprendizaje humano, que es su capacidad de suscitar procesos evolutivos que sólo son
activos en las situaciones de relación entre personas” (Rivière) Noción que tiene importantísimas
consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastornos del desarrollo por:
1. Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluación del niño, encaminados a la
determinación del nivel de desarrollo actual, aportando una visión retrospectiva del
desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser.
A pesar de las investigaciones realizadas sobre las relaciones entre los niveles real y
potencial del desarrollo, las aproximaciones a la evaluación que se han basado en la noción
vygostkiana del desarrollo potencial son escasas.

2. Criticar la extendida tendencia de situar los objetivos de la intervención psicoeducativa y


de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentándose una edu-
cación conservadora escasamente favorecedora del desarrollo. Vygotski propone:
“ El aprendizaje orientado hacia los niveles educativos que ya se han alcanzado resulta ineficaz
desde el punto de vista del desarrollo total del peque. Este tipo de enseñanza no aspira a un
nuevo estadio en el proceso evolutivo, sino que más bien va a remolque de dicho proceso. Así
pues, la noción de zona de desarrollo potencial nos ayuda a presentar una nueva fórmula, a
saber, que el ´buen aprendizaje´es sólo aquel que precede al desarrollo”.

Algunas de las claves de Vygotski para poder comprender las alteraciones y los trastornos del
desarrollo:
1. Plantea y entiende la defectividad como un problema social:
Entre el mundo y el hombre está el medio social que refracta y orienta todo lo que
parte del hombre hacia el mundo y del mundo hacia el hombre. La carencia de la
vista o el oído implica la pérdida de las más importantes funciones sociales, la dege-
neración de los vínculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de con-
ducta. El problema de la defectividad infantil es un problema social porque su
momento social es fundamental y prioritario.

M. Goretti González 2
2. El desarrollo, típico o alterado, se rige por las mismas leyes. Lo que sí, el alterado adquiere
una expresión específica y cualitativamente peculiar. La ley genética del desarrollo cultural
constituye el punto de partida para comprender el desarrollo completo e incompleto de las
funciones psicológicas superiores que presentan los niños que sufren alteraciones. La clave
para comprenderlos es la diferente relación que tiene con el defecto las funciones
psicológicas superiores y las elementales. Pues el desarrollo incompleto de las funciones
elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, pero el desarrollo alterado de
las funciones superiores, está determinado secundariamente. Quiere decir que las
funciones elementales son menos educables al ser más independientes en cuanto a su es-
tructura, de las influencias externas. La intervención debe dirigirse por tanto, al desarrollo
de las funciones superiores. La idea es que la compensación biológica debe ser sustituida
por la idea de la compensación social del defecto.

3. Vygotski entendía las discapacidades como resultado de una organización cualitativa


diferente de determinadas funciones psíquicas y no en términos de una disminución.
Recordemos que para el autor un niño sordo o ciego no es como un niño normal sin
audición o sin visión, es diferente porque su organización mental es distinta; y además, que
una de sus ideas fundamentales es la de la organización sistémica de los procesos mentales
superiores.
El desarrollo del sujeto va a depender sobre todo del lugar que ocupe una función
determinada en el sistema general de los procesos superiores. El objetivo de la interven –
ción psicoeducativa ha de ser la búsqueda y el desarrollo de rutas alternativas hacia las fun-
ciones mentales superiores, es el de proporcionar al niño mediaciones semióticas que
puedan provocar “organizaciones sustitutivas” de las funciones superiores.

Lo importante es aprender a leer y no simplemente ver las letras. Lo importante es reconocer a las personas y
comprender su estado, y no mirarlas a los ojos. El trabajo del ojo está, en fin de cuentas, en el papel subordinado
de la herramienta para cualquier actividad y puede ser sustituido por el trabajo de otra herramienta. Vygotski.

4. Vygotski , a partir de la interpretación de los resultados obtenidos en estudios


comparativos llega a la conclusión de que existe una unidad indisoluble entre la inteligen-
cia y la afectividad (relaciones que son procesos de síntesis dialéctica). Lo que diferencia al
funcionamiento típico del funcionamiento alterado son las relaciones interfuncionales entre
ambos procesos.

5. Otro aspecto esencial fue el plantear la necesidad de pasar del estudio de los síntomas
(nivel conductual) al análisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo
(nivel psicológico): La dificultad de la comprensión del desarrollo del niño retrasado surge a
causa de que el retraso se ha tomado como una cosa y no como un proceso.
No había que dejarse atrapar por la variabilidad y aparente dispersión de los síntomas
comportamentales, sino descubrir las regularidades internas. Esa idea de los trastornos es
la base de algunas propuestas actuales que plantean que los síntomas conductuales son
maifestaciones de las alteraciones a cuya determinación es adonde tiene que dirigirse la
investigación.

6. La intervención en el caso de esos otros desarrollos ha de plantearse desde la educación,


integrada en la “pedagogía social”. Integración realizables en un doble sentido:

M. Goretti González 3
> No olvidando que un niño que se desarrolla atípicamente es unn niño con intereses,
deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro niño. Cada vez se habla y se escri-
be menos de los niños deficientes, sordos, autistas o ciegos, y se hace con la expresión con
discapacidad intelectual, con sordera, con ceguera, con autismo, con diversidad
funcional.
“La alimentación terapéutica del niño deficiente no debe comprometer su alimentación
normal. Es mal médico aquel que deja al enfermo sin alimento normal, fiándose de jarabes
y píldoras”. La educación debía fusionarse orgánicamente con la educación social formando
parte de ella.

> El objetivo de la educación social ha de consistir también en educar a los videntes,


oyentes y neurotípicos* (los que tienen un desarrollo normal o típico - yo misma -, denomi-
nados por las personas con Trastorno Autista de alto funcionamiento o con Síndrome de
Asperger) para los cambios en sus actitudes y comportamientos puesto que la defectividad
para Vygotski es una valoración social.

2.2. Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al


Neuroconstructivismo

Las nuevas disciplinas, neuropsicología y la neurociencia cognitiva, están permitiendo recuperar al


“organismo” para la psicología del desarrollo. Entender el cerebro y el SN es prioritario para cono-
cer sus relaciones estructurales y funcionales con la génesis del conocimiento y del
comportamiento humano.

2.2.1. La Neurociencia cognitiva del desarrollo.


La Neurociencia cognitiva del desarrollo constituye una perspectiva adoptada por neurólogos,
neurofisiólogos, psicólogos, genetistas, físicos, educadores,... Se plantea conocer las relaciones
entre el cerebro y el desarrollo cognitivo e interesa investigar:

1. las relaciones que se establecen entre los cambios que se producen en el cerebro y lo que
se observa en la conducta mientras se ejecuta tarea; y
2. la existencia de períodos temporales que son facilitadores para la adquisición de
determinadas habilidades.

Replanteamiento de las antiguas dicotomías entre herencia-ambiente y entre desarrollo-aprendi-


zaje.
Herencia y ambiente
El debate se plantea, actualmente, desde una perspectiva más integradora en la que se acepta la
interinfluencia de factores biológicos y ambientales, pero algunos teóricos siguen viéndolos como
excluyentes (innatismo “blando” o “duro”).

El innatismo “duro” sostiene que la programación genética contiene toda la información necesaria
para el desarrollo. El ambiente es secundario al actuar como mero desencadenante de lo que ya
viene dado). El organismo preparado genéticamente no podrá ser alterado a lo largo de la
ontogenia (ruta unidireccional del ADN del genoma a las proteínas de la célula).

Sin embargo, avances en la genética en los últimos tiempos han cuestionado ese determinismo

M. Goretti González 4
genético.

Es cierto que en el modelo de herencia mendeliana (Cuadro 1.1) uno o pocos genes son suficientes
para ejercer un gran efecto sobre algunos rasgos (éstos cualitativos que se clasifican en categorías
como grupo sanguíneo, color de pelo,...) pero los mecanismos no son tan simples como pudiera
parecer. En el modelo multifactorial considera que la acción de los genes es afectada por factores
epigenéticos (interacción entre distintos genes y entre genes y el ambiente) ajenos al propio gen.
Los síntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carácter
cuantitativo que se diferencian de los cualitativos en dos aspectos:
1. que están modulados por varios genes siendo, débil la contribución independiente de cada
uno, y
2. son más influenciables en su expresión fenotípica por los factores ambientales.

Además los genes que siguen el modeo de herencia multifactorial presentan:


– Heterogeneidad genética: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones
genéticas.
– Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen
influencias débiles.
– Pleitropismo: un mismo gen puede afectar en varios aspectos.

Desde este enfoque se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en
un proceso de continua interacción en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican
mutuamente. Los factores ambientales – físicos y sociales – pueden activar, desactivar e incluso
alterar parte del material genético.

Plasticidad y períodos sensibles

Johnson (1998) señala que el desarrollo del ser humano es posible por las caracteríticas del
desarrollo de su cerebro, destacando:
1. sobreproducción inicial de sinapsis (± 2 años) y un descenso progresivo y selectivo de las
mismas (a los 16 años se han reducido casi a la mitad).
2. La inmadurez inicial del córtex cerebral. La estructura que requiere el intervalo temporal
más largo para su desarrollo y funcionalidad.

Características éstas responsables de la gran inmadurez y plasticidad que presenta el cerebro


humano. Plasticidad que se pone de manifiesto en condiciones patológicas extremas y que
caracteriza al funcionamiento cerebral típico.

Gottlieb (1976) señala que otra consecuencia de esta plasticidad cerebral es la maleabilidad indu-
cida, emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que
pueden aparecer en determinadas circunstancias siendo parte del potencial expresivo de los
genes. Estrechamente vinculado a lo expuesto tenemos la posible existencia de períodos críticos
en el desarrollo (concepto derivado de los estudios de K.Lorenz sobre los comportamientos de
troquelado, período temporal de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos
irreversibles) Este período crítico se extendió en la psicología del desarrollo a dos áreas: los
primeros vínculos afectivos y al estudio de la adquisición del lenguaje (las dificultades para ense-
ñar el lenguaje a niños no verbales de cierta edad – 5 ó 6 años).

M. Goretti González 5
Investigaciones de los años 60 y 70 matizaron el concepto de período crítico por el de período
sensible, reflejando que el organismo, en su proceso de interacción con el medio, atraviesa
momentos en los que es especialmente sensible para realizar esos intercambios, sin que implique
que los aprendizajes sólo se pueden realizar en esos intervalos temporales. Así no puede hablarse
de un único períodos sensible. Hay componentes que el niño adquiere con más precocidad que
otros, como el componente pragmático y estructural (fonética/fonología/morfosintáxis) mientras
que el desarrollo del componente semántico se prolonga a lo largo del ciclo vital. Este período
sensible indica mayor tendencia para la adquisición de determinadas habilidades.

Desde la perspectiva de la Neurociencia cognitiva del desarrollo se están proporcionando datos


que ayuda a entender el desarrollo y sus alteraciones, pero además, se están adoptando
posiciones tremendamente reduccionistas y rígidas (los neuropsicólogos de corte modular
conciben el desarrollo de manera estática). Entienden los trastornos del desarrollo como
afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin espe-
cificar.

CUADRO 1.1. Tipos de herencia mendeliana.


HERENCIA MENDELIANA
Un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carácter.
Alrededor de 6000 caracteres están regidos por la herencia mendeliana.
Herencia autosómica dominante:
el padre o la madre de la persona afectada tiene la misma alteración.
Enfermedad de Huntington (Deterioro neurológico progresivo y demencia).
Herencia autosómica recesiva:
el padre o la madre son portadores pero no presentan la enfermedad. Los hijos que reciben el alelo afectado
del padre y de la madre presentará la enfermedad.
Enfermedad de Tay-Sachs ( Enfermedad metabólica que genera regresión cognitiva y motora).
Herencia autosómica dominante ligada al cromosoma X
TIPOS Puede afectar tanto a niños como a niñas. Aunque en los primeros al tener sólo un cromosoma X suele ser
letal.
Trastorno de Rett (Trastorno generalizado del Desarrollo)
Herencia autosómica recesiva ligada al cromosoma X
La madre es portadora aunque no padece la enfermedad, al tener dos cromosomas X, pero la transmite al
50% de sus hijos varones.
Enfermedad de Duchene (pérdida progresiva de la fuerza muscular y discapacidad intelectual leve).
Herencia autosómica ligada al cromosoma Y
Sólo afecta a hombres.
No se conoce ningún caso de herencia ligado al cromosoma Y relacionados con alteraciones mentales.

2.2.2. El Neuroconstructivismo

El enfoque neuroconstructivismo (Karmiloff-Smith, 98; Mareschal, Sirois, Westermann y Johnson,


2007) intenta conciliar la posición constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que
va proporcionando la neurociencia acerca de los cambios cerebrales.

Para explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos


neuropsicológicos modularistas y considera la interacción de múltiples factores haciendo posible
trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo atípico las restricciones biopsicológicas
iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes,

M. Goretti González 6
produciendo efectos en cascada en el desarrollo posterior, que dan lugar a diferentes patrones de
alteraciones.

Para poder entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas
de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas. Los resultados
obtenidos por Campos y Sotillo (2009) con niños con Síndrome de Williams, a los que se atribuía
habilidades mentalistas preservadas, han puesto de manifiesto que no puede concluirse que las
personas que presentan ese síndrome tengan un desarrollo mentalista intacto.

CUADRO 1.2. ASPECTOS QUE COMPLICAN EL MODELO DE HERENCIA MENDELIANO.


EXPRESIÓNN VARIABLE Una misma alteración en el mismo gen puede manifestarse de manera variable de una persona a
otra. Es el caso de la neurofibromatosis (enfermedad nerocutánea) se puede manifestar en su
forma más leve con la presencia de manchas cutáneas de color café y en sus formas más graves
con discapacidad intelectual.
ANTICIPACIÓN Algunas enfermedades que se transmiten con el modelo mendeliano se manifiestan de forma más
precoz o más grave con cada nueva generación. Eso ocurre, con el Síndrome de X frágil y con la
enfermedad de Huntington.
MECANISMO DE IMPRONTA Es el mecanismo de control de expresión genética que puede inactivar determinados genes en
función de su procedencia parental. Por ejemplo, los genes del Síndrome del Prader-Willi sólo
están activos en el cromosoma 15 de origen paterno.
MOSAICISMO En una persona pueden coexistir dos o más líneas celulares con distinta constitución cromosómica
o genética. En el caso del Síndrome del X-Frágil la mutación que se produce (expansión de triplete
CGG -Citosina-Guanina-Guanina- en Xq27.3) puede darse en todas las células del organismo o sólo
en un porcetaje de ellas.
MUTACIONES DE NOVO Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona.
HETEROGENEIDAD GENÉTICA Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genéticas en uno o varios loci, este hecho
caracteriza a casi todos los trastornos del desarrollo.
RELATIVA INESPECIFICIDAD En numerosas ocasiones las deficiencias en las proteínas o enzimas no ocurre en el mismo gen en
CLÍNICA DE UNA MUTACIÓN el que se ha producido la mutación. En el caso del X-Frágil se produce un déficit en la proteína
GENÉTICA FMRP cuya función es la de regular la transcripción de múltiples genes.

FIGURA 1.1. Enffoques teóricos y determinismo biológico y ambiental.

Vygotski Tª Piagetiana
Conductismo E.Ecológico Neuroconstructivismo Modularistas
Ciclo Vital Sistemas dinámicos

Determinación Determinación
ambiental biológica

Innatismo blando Innatismo duro


Predisposiciones genéticas que La dotación genética
facilitan el desarrollo contiene la información
(sesgos atencionales, necesaria para el desarrollo
preferencias perceptivas...)

M. Goretti González 7
3. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y NIVELES DE ANÁLISIS
3.1. Algunas cuestiones terminológicas

¿A qué nos referimos exactamente cuando hablamos de trastorno?¿qué diferencias hay entre
trastorno y síndrome?
Síntoma, signo, síndrome, trastono, retraso, discapacidad

Síntoma es aquello que la persona dice de su malestar. Manifestación subjetiva que no siempre es
observable.
Signo anomalía objetiva observada por el profesional bien mediante su observación o por la apli-
cación de instrumentos de valoración. Para poder otorgar a la conducta o a su ausencia, el valor de
signo es necesario interpretarla desde el conocimiento previo del papel que juega esa conducta en
el desarrollo típico.
Síndrome es una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede
sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección terapéutica
comunes.
Trastorno (disorder) [...] implica, desafortunadamente, una distinción entre trastornos “mentales y
físicos). El DSM-IV proporciona una clasificación de los “trastornos mentales” pero no existe una
definición que especifique adecuadamente los límites del concepto... Cada trastorno es conceptua-
lizado como un síndrome o patrón comportamental o psicológico de significación clínica, que apa-
rece asociado a un malestar, a una discapacidad (deterioro de una o más áreas de funcionamiento)
Se aprecia en el texto anterior la confusión terminológica.

El término retraso es el desface cronológico en el desarrollo de procesos que siguen un curso ha-
bitual. Es importante los estudios que se hacen sobre trayectorias evolutivas pues introducen
matizaciones que pueden tener consecuencias de cara a la comprensión e intervención. Según
Thomas y cols. en el retraso se distinguen tres patrones:
– desface cronológico manifestado desde el inicio va hasta el final de la vida.
– Ritmo más lento que en el desarrollo típico en las adquisiciones que se realizan.
– Diferencias respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como en el ritmo de las adquisiciones

Discapacidad Según la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de


la OMS, se refería a limitaciones para realizar una actividad de la manera en la que habitualmente
se lleva a cabo. Señalado por la OMS, (2001) se produce un cambio en el concepto de discapacidad
que pasa a ser una categoría más global, incorporando tres vertientes (deficiencia / discapacidad /
minusvalía), y de carácter más interactivo y contextualizado, donde se sitúa el foco de atención en
las relaciones recíprocas que se establecen entre ella y las respuestas que le proporciona el medio.

3.2. Trastornos del Desarrollo (neurodesarrollo en algunas publicaciones).

La expresión de Trastornos del Desarrollo será para distintas situaciones evolutivas que se
presentan en cursos diferentes a la ontogénesis más típica en el desarrollo de procesos
psicológicos.
Según Artigas: “Se trata de los trastornos del neurodesarrollo (alteraciones evolutivas casi expresa-
das a través de la conducta y del aprendizaje”. Algunos de estos acompañarán a lo largo de la vida
aunque varíen las manifestaciones concretas de las alteraciones en función del momento evolutivo
en el que se encuentre la persona. En otros casos pueden o resolverse con la intervención o incidir

M. Goretti González 8
negativamente en el aprendizaje de otras habilidades.

CUADRO 1.3. TIPOS DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO.


Trastornos del desarrollo - Trastornos del Espectro Autista (TEA)
de base biológica sin - Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)
causa conocida - Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)
Trastornos del desarrollo > Síndrome de Down
vinculados a síndromes > Sindrome de Williams
genéticos conocidos > Síndrome del X frágil
> Síndrome de Rett...
Tratornos del desarrollo - Síndrome de alcoholismo fetal,
vinculados a causas
ambientales (biológicas o - Prematuridad
psicosociales) conocidas.

Algunos de estos trastornos se caracterizan por:


– Ser trastornos del desarrollo de etiología multifactorial aún sin especificar.
– No conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos.
– Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones:
1. cuestiones estructurales de las clasificaciones donde los límites propuestos para
diferenciar las categorías se solapan y son artificiosos (trastorno autista con alto nivel
de funcionamiento y Trastorno de Asperger)
2. donde algunos trastornos pueden derivar en otros;
3. como que exita una relación etiológica entre dos trastornos que pueden compartir
antecedentes biológicos y/o ambientales (Comorbilidad entre el TDAH y el Trastorno
Negativista Defensivo)

3.3. Niveles de análisis

Para intentar entender el desarrollo, tanto el típico como el alterado, hay que contemplarlo desde
la interrelación de múltiples factores (genéticos, neuroanatómicos...) que pueden situarse en
distintos niveles de análisis. Podemos distinguir dos grandes planos:
El Plano descriptivo centrado en el análisis de los síntomas y de la conducta observable. Serán las
propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo y algunos planteamientos clínicos y
psicoeducativos que focalizan la intervención en la reducción o eliminación de síntomas
observables.

El Plano explicativo, caracterizado por el interés en el funcionamiento de esos mecanismos y


procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. Se distinguen
distintos niveles de análisis que dependerán de la óptica desde la que esté planteado el estudio o
la investigación (explicación etiológica, neuroanatómica y neurofisiológica, neuropsicológica...)

La persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinámicos que operan de


forma simultánea y no lineal en interacción con el medio. Hay que tener en cuenta la interrelación
que existe entre todos los niveles y procesos implicados. Desde la perspectiva de la psicología del
desarrollo, el objetivo será conocer los procesos neuropsicológicos y neurocognitivos. A partir de
ese conocimiento diseñar estrategias preventivas y de intervención psicoeducativas que sirvan
para atender sus necesidades en los distintos contextos del desarrollo.

M. Goretti González 9
4. FACTORES DE RIESGO. PREVENCIÓN Y DETECCIÓN. ATENCIÓN TEMPRANA.

Rutter (1985) define factor de riesgo como lo que aumenta la probabilidad de que aparezca un
trastorno; y un factor de protección como lo que reduce el impacto negativo del factor de riesgo.

BIOLÓGICOS PSICOLÓGICOS CONTEXTUALES


- Vulnerabilidad genética - Retraso en desarrollo - Dificultades en el vínculo.
- Complicaciones pre-peri- psicomotor - Falta de estimulación
postnatales. - Estilos educativos autoritarios, permisivos o
FACTORES - Nivel intelectual bajo negligentes
DE RIESGO - Recién nacido con bajo - Problemas psicológicos en los padres
peso - Temperamento difícil - Desorganización familiar.
- Desventajas sociales, crianza en intstituciones
- Neuro – metabolopatías - Educación formal orientada a los
- Hidrocefalias resultados.
> Desarrollo psicológico ade- > Vínculo afectivo seguro.
cuado a la edad cronológica en > Expectativas adecuadas sobre el desarrollo.
FACTORES las diferentes áreas
DE > Buena Salud física > Estilo educativo democrático.
PROTECCIÓN > Temperamento fácil.
> Buena integración al contex- > Educación formal orientada a los procesos
to escolar de aprendizaje...
> Autoestima alta...

Los distintos tipos de factores de riesgo y de protección no son independientes entre sí, ni lo son
de la influencia de VV ambientales. La interdependencia que existe se manifiesta en numerosas
alteraciones del desarrollo: por ejemplo, la fenilcetonuria que se asocia con discapacidad intelec-
tual. Es una secuencia de fallo en una enzima responsable de transformar la fenilalanina en tirosina
(factor de riesgo neurobiológico). Si se detecta a tiempo y se proporciona una dieta libre de
fenilalanina se previene la enfermedad. En el hipotiroidismo congénito (incapacidad de sintetizar
tiroxina algunas células tiroideas)se origina grave discapacidad intelectual que se puede prevenir si
se detecta a tiempo y se administra al niño tirxina sintética.

Es frecuente encontrar diversos factores encadenados y que la exposición a dist factores tienen un
efecto acumulativo. Hay tres cuestiones relacionadas con el tiempo que son:

1) El tiempo como componente de riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la


persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes
manera dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. En una
investigación hay, Kumar y Everit encontraron que cuando la depresión ocurría en el primer
año del niño se asociaba a ciertos problemas motores; y si aparecía en el segundo año de
vida se asociaba con problemas del lenguaje.
2) El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo. Si se analiza el tiempo
transcurrido desde la exposición al factor de riesgo y se analizan el tiempo que ha
transcurrido desde la exposición se puede llegar a conocer cómo opera el factor. Una
investigación puso de manifiesto que los niños de familias con nivel de pobreza muy bajo,
en dos o más momentoss de la evaluación, mostraban mayor probabilidad de presentar
trastornos de conducta.
3) El tiempo histórico como componente del riesgo. Influyen los estudios a lo largo del tiempo
en la etiología de diferentes trastornos. V.g. Investigaciones para analizar vacunas y la

M. Goretti González 10
presencia del Autismo han proporcionado evidencia acerca de la exclusión de las vacunas
como factor causante de ese trastorno.

4.2. Prevención y Detección temprana.

Prevención definido por Caplan 1964, para referirse a los conocimientos profesionales que se
podían utilizar para diseñar y llevar a acabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la
incapacidad que puede derivarse de ellos. Existe la necesidad de conocer los distintos estadios por
los que pasa el niño y los cambios que se van produciendo en sus relaciones con el mundo físico y
social.

Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero Caplan las presenta en
función de la presencia o ausencia del trastorno:

– Prevención primaria: utilización de estrategias diversas antes de que aparezca el trastorno.


(elimina posibles factores de riesgo siendo la forma de prevención por excelencia). Se incluyen
programa de atención y preparación al parto, pruebas de fenilcetonuria a recién nacidos,...
– Prevención secundaria : prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado, o están,
expuestas a factores de riesgo. Intervenciones realizadas a grupos de alto riesgo, para tratar de
eliminar el riesgo proporcionanndo factores de protección. Los programas de seguimiento de
hermanos de niños con autismo, de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura,...
– Prevención terciaria: actúa cuando el trastorno ya se ha presentado (detectarlo cuando antes
es fundamental para su evitar su progresión y minimizar sus efectos).

El conocimiento de signos de alerta para dicha detección se hace necesario para todos aquellos
profesionales que trabajen con niños. Se requerirá el trabajo el trabajo en equipos
interdisciplinarios como servicios de salud, servicios sociales, educativos.

4.3. La atención temprana

La atención temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la infancia de entre 0-6 años, a


la familia y entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades
transitorias o permanentes que representan los niños con trastornos en su desarrollo o riesgo a
padecerlos. Intervenciones estas que han de considerarse orientadas al niño de forma global, y
planificarse por equipo de profesionales que trabajen de forma inter o transdisciplinar.

La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la
AT e inicia la puesta en marcha de todo el proceso de diagnóstico e intervención especializada. Sin
embargo con frecuencia es un proceso obstaculizado por:
– Posturas banalizadoras que quitan importancia a algunos problemas planteando el “ya lo hará”,
“ya hablará”,...
– Posturas reduccionistas, que consideran que los trastornos son el resultado de factores
etiológicos biológicos o ambientales, excluyendo su interacción e interdependencia.
– Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al “etiquetado”
temprano, posponiendo intervención y demorando la satisfacción a las necesidades que tiene
el niño.
– Desconocimiento de la existencia de “problemas relacionales precoces y negación del

M. Goretti González 11
sufrimiento psíquico del niño”.

ALTERACIONES QUE SE PUEDEN DETECTAR EN LOS PRIMEROS AÑOS. A partir del Libro Blanco de la Atención Primaria
Durante el primer año Formas severas y media de parálisis cerebral, retraso mental y déficits sensoriales.
A lo largo del 2º año Formas moderadas y leves de alteraciones anteriores. Y trastornos del especto autista.
Entre los 2 y los 4 años Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.
A partir de los 5 años Deficiencia mental leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxias, etc.

5. CONTEXTOS DE DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y RECURSOS.

El desarrollo del niño, sólo puede ser comprendido si lo situamos en el contexto en el que tiene
lugar, entendiéndose como entramado de circunstancias sociales, físicas y culturales que hacen
posible la evolución psicológica). Se analiza la familia y el centro escolar.

5.1 El contexto familiar


La presencia de un hijo que tiene un trastorno del desarrollo no sólo produce un impacto negativo
en las familias sino que los padres también señalan que tenerlo es positivo par sus vidas,
experimentando crecimiento personal, así como mayor fortaleza y cercanía familiar.

En cuanto a la dinámica familiar, las demandas y la dedicación supone una alteración entre las
interrelaciones de sus miembros. Puede alterar la vida de pareja, por lo que es importante
compartir responsabilidades y organizar la distribución de las mismas. Afecta también la
dedicación de los padres hacia los otros hijos; entre hermanos pueden producirse celos y
vergüenza en etapas iniciales , pero luego son un apoyo para los padres.

A nivel individual, la adaptación psicológica de los padres también puede afectarse presentando
altos niveles de estrés y ansiedad y una reducción en el bienestar y calidad de vida familiar. Pozo
(2010) investigó sobre los factores que influyen en una buena adaptación en los padres de hijos
con TEA, además de las características de la persona con TEA participan otros factores, siendo los
apoyos con los que cuenta la familia y la percepción del problema.

Todas las familias atraviesan por una serie de etapas comunes, donde las necesidades que les van
surgiendo y los retos a afrontar van cambiando en función a la edad del hijo:

– La primera etapa por la que se atraviesa es el proceso diagnóstico. Se inicia por los padres o
profesores cuando detectan que algo no va bien. No existe un itinerario claro a seguir y los
distintos profesionales no están coordinados. Realizada la evaluación se entrega el informe y la
comunicación diagnóstica, momento crítico e impactante para los padres. Conlleva a los padres
a sentimientos de incertidumbre hacia el futuro, desorientación ante el presente o
semtimientos de culpa por sus actuaciones en el pasado.

Es importante crear ambiente positivo, para plantear dudas y opinar así como recibir orientación e
información sobre los recursos disponibles y los pasos a seguir.

El afrontamiento del diagnóstico se hace difícil para todos los miembros de la familia hasta su
aceptación, los padres experimentan una serie de sentimientos y emociones como confusión,

M. Goretti González 12
rabia, tristeza y culpa. Aceptar el problema es fundamental pues permitirá la búsqueda de recursos
y del tratamiento adecuado.

– Otra etapa es la búsqueda de un centro educativo , siendo una decisión importante para los
padres además de estresantes. Los hay preferentes de integración, centros específicos y
centros públicos de educación ordinaria. Recibir por parte de los profesionales una buena
orientación sobre las opciones educativas facilitará esta tarea. Con la intervención
psicoeducativa el niño suele evolucionar de forma positiva. Los padres y el resto de familia
comprenden mejor la situación y tienen más recursos para afrontar las demandas de la vida
diaria.
– En la etapa adolescente, algo complicada tanto en el desarrollo típico como alterado. Sobre
todo en TEA y casos graves de TDAH suelen aparecer o intensificarse los problemas de
conducta, sobre todo a un aumento de la actividad hormonal. Las investigaciones muestran
que se relaciona direc- tamente con altos niveles de estrés en los padres y con desajustes en la
dinámica familiar. Se dejan de realizar ciertas actividades y se produce mayor aislamiento de la
familia.
– En la etapa adulta el interés de los padres que tienen hijos con trastornos del desarrollo graves
se centran en que sus hijos cuenten recursos necesarios para cubrir sus necesidades el resto de
su vida. Son escasos los recursos y en su mayoría son los padres mediante asociaciones los que
han luchado y encargado de crearlos.

5.2. El contexto escolar.

Los cambios producidos en los últimos años sobre las ideas del desarrrollo y de sus alteraciones
han hecho el paso del modelo médico al modelo psicoeducativo. Warnock 1978, contribuyó a que
emergiera una perspectiva más interactiva donde se focalizaba no solo en el individuo sino
también en el entorno.

El concepto que mejor ha sintetizado el cambio de enfoque, es el de Necesidades Educativas


Especiales (NEE) se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no puede
satisfacerse mediante recursos educativos ordinarios y requieren la implementación de recursos
especiales: diseño Curricular Base; Curriculo; Proyecto Curricular de Centro; programación
Curricular de Aula y Adaptación Curricular.

El objetivo de la evaluación psicopedagógica va a ser mostrar las necesidades educativas


especiales que tienen los alumno y proponer las respuestas educativas más adecuadas para
favorecer los proyectos del desarrollo-aprendizaje. La mayor parte debe requerir diferentes tipos
de adaptaciones:
1. Referidas a la adecuación curricular: de objetivos, contenidos, la metodología, la evaluación
la temporalización.
2. Adaptaciones referidas al acceso al curriculum: provisión de situaciones educativas
especiales (emplazamiento); provisión de recursos personales (refuerzos pedagógicos, ttos
rehabilitadores...); provisión de materiales específicos, medidas de acceso físico al centro
escolar y a sus dependencias.
Esas medidas facilitan la formación específicas del profesorado y uso más racional de las ayudas
materiales.

M. Goretti González 13
ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 2. Tomo II – TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE

1. INTRODUCCIÓN

Se presentan trastornos en los que se altera el curso de desarrollo típico de la adquisición del
lenguaje y de la comunicación. La presencia de esas alteraciones no se explica por la existencia de
otros trastornos del desarrollo o discapacidad, sino que se trata de afectaciones específicas del
área del lenguaje. Son numerosos y muy variados y pueden afectar a todos los componentes del
lenguaje en sus vertientes de comprensión y producción (TEL) o a la articulación de un fonema
concreto (Tr.fonológico, Dislalia). Su prevalencia es entre el 5 y el 8% de la población infantil
preescolar siendo en su mayoría por inmadurez en la articulación o en retrasos simples del
lenguaje, resolviéndose de manera espontánea o con una intervención indirecta; sobre un 4%
algunos niños presentan alteraciones más duraderas que pueden repercutir negativamente en el
desarrollo psicológico y escolar. Las clasificaciones propuestas por la APA (DSM-IV-TR,2002) y por la
OMS (CIE-10,1992) presentan importantes problemas pues incluyen indiscriminadamente
trastornos que se refieren a distintos niveles (lenguaje, habla y comunicación) y asumen criterios
no avalados por la investigación.

2. CONCEPTOS BÁSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES EN EL ANÁLISIS DE LOS TRASTORNOS DE


LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE
2.1. Conceptos básicos

Estos trastornos de la comunicación y del lenguaje no se explican por la existencia de un


determinado trastorno del desarrollo o discapacidad: Trastornos del Especto Autista, Discapacidad
Intelectual, Sensorial, Motórica, ...

Una de las razones que explican esa situación es que no disponemos de una conceptualización y de
una clasificación consensuada por los distintos profesionales (psicólogos, neurólogos, logopedas,
educadores, profesores...) que facilite la comprensión y ponga un cierto orden. Belinchón, 2004:
[...] la denominación “Trastornos del lenguaje y la comunicación” es engañosa dado que designa,
una “categoría-paraguas” bajo la que se agrupan condiciones extremadamente diversas desde el
punto de vista de la naturaleza de los problemas como de las necesidades terapéuticas y
educativas de quienes los presentan. Desde un punto de vista teórico, la categoría resulta además
confusa dado el carácter polisémico de todos sus elementos (trastorno, lenguaje, comunicación) y
la ausencia de límites precisos de estos trastornos.

Comunicación, lenguaje y habla


Tienen significados diferentes relacionados de forma jerárquica:
– Comunicación tiene un significado muy amplio, proceso que implica compartir información.
Requiere la existencia de un emisor que puede producir diferentes señales (vg visuales)
reguladas por un código y transmitidas a través de un canal a un receptor que decodifica el
mensaje y lo interpreta.

Los humanos nos comunicamos usando de forma deliberada un código lingüístico (lenguaje)
que puede ser oral, escrito o signado. También a través del cuerpo (vg. Expresiones faciales,

M. Goretti González 1
gestos de señalar,...) conductas comunicativas que pueden acompañar al lenguaje, para modu-
lar o enfatizar lo que decimos, e incluso pueden sustituirlo. Existe comunicación sin lenguaje
(prelingüística de los niños antes de emitir las primeras) Y lenguaje sin comunicación
(emisiones ecolálicas de chicos con autismo) o en la jergafasia (sobreabundancia de emisiones
casi incomprensibles emitidas sin intención como en las personas con afasia de predominio
sensorial).

– Lenguaje (capacidad específica humana y compleja): con el uso de signos arbitrarios podemos
expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, ..., acerca de nosotros mismos, de los demás
y del mundo que nos rodea. El lenguaje está directamente implicado en la propia construcción
del conocimiento. Su desarrollo requiere que el niño adquiera e integre habilidades de
dominios muy diferentes:
1. Conocimientos generales acerca del mundo físico y social. A ese proceso de adquisición de
los significados, expresado a través de palabras u oraciones en una lengua concreta, se le
conoce por desarrollo léxico-semántico. Ese conocimiento del significado que el bebé va a ir
aprendiendo está relacionado con los procesos cognitivos de adquisición de conocimiento y de
formación de conceptos pues las palabras que va aprendiedo le ayudan a organizar y a
comprender el mundo que le rodea.
2. Reglas fonológicas, morfológicas y sintácticas que regulan la construcción de los mensajes en
su lengua, la gramática.
3. Usos del lenguaje, la pragmática, para qué construye una oración pudiendo comentar,
pedir,... Implica ello “conocer” a los destinatarios del mensaje, sus intereses, sus intenciones,...

El desarrollo del lenguaje comienza antes del primer cumple, y se establecen dos grandes eta-
pas: 1ª Prelingüística o Preverbal, que abarca aproximadamente el primer año de vida en la
que el niño va a aprender a comunicarse intencionadamente, iniciará desarrollo fonológico y va
a adquirir un cierto conocimiento del mundo que irá llenando de significado a sus primeros
intercambios comunicativos. Y 2ª Lingüística, abarcará un periodo más amplio que comienza
con la emisión de las primeras palabras (12 – 18 meses) y termina algunos años después.
Completará su desarrollo fonológico, adquirirá el léxico propio de su lengua y aprenderá reglas
que regulan sus combinaciones para que constituyan oraciones correctas, y ampliará su
repertorio funcional.
Este proceso es el resultado de la interacción de múltiples factores lingüísticos y no lingüísticos.
Desempeñan un papel fundamental en el proceso de adquisición. No quiere decir que el
lenguaje sea dependiente de otros desarrollos (Piaget), sino que se trata de un proceso con
entidad propia. Mª José del Río 2006:
[...] no se puede explicar el desarrollo lingüístico apelando sólo a procesos del desarrollo
cognitivo, afectivo o social; cumple funciones que no cubren otros dominios, pero al
mismo tiempo el individuo que se desarrolla es una unidad en la que todos los dominios
psicológicos se interfieren, confluyen y se interrelacionan. Es cierto que cognición y
lenguaje se condicionan mutuamente. Determinados aspectos del desarrollo lingüístico,
por ejemplo, los avances semánticos, están estrechamente ligados a los logros
cognitivos. Ligados mediante relaciones interdependientes y así vemos cómo los
avances en contenidos lingüisticos impulsan el desarrollo cognitivo. En patología el
momento en el que facilitamos un determinado avance comunicativo a un plurideficien-
te observamos un incremento en los rendimientos cognitivos. Lo mismo entre lo socio-
afectivo y lo lingüistico...

M. Goretti González 2
El lenguaje integra diversos componentes, algunos vinculados con otros procesos cognitivos,
no obstante hay otros que tienen un carácter más específicamente lingüístico (la dimensión
morfosintáctica) que no pueden ser explicados por procesos generales de funcionamiento
cognitivo. Karmiloff-Smith plantean que en la adquisición del lenguaje se da un proceso de
modularización progresiva: conforme avanza el niño en su proceso de adquisición del lenguaje
va construyendo un tipo de conocimiento cada vez más específico que va a exigir sistemas de
procesamiento altamente especializados. La modularización es una consecuencia del
desarrollo, no una condición del mismo.

– El habla se refiere al acto motor concreto. Será el cómo se producen los diferentes sonidos a
partir de: la coordinación entre respiración y fonación, posiciones y movimientos de los
diferentes órganos que intervienen en la articulación -lengua,paladar,...- , la forma de la emi-
sión del aire (oral/nasal) y las características que va adoptando el sonido a su paso por las dis-
tintas cavidades de resonancia.
Cuadro 2.1 Trastornos de la comunicación, del lenguaje y habla
Trastornos de la comunicación - Dificultades del niño para comunicarse de forma eficaz con su entorno a través
de medios verbales y/o no verbales.
Trastornos del lenguaje - Dificultades para adquirir e integrar los diferentes componentes del lenguaje:
fonológico, morfosintáctico, semántico y pragmático (Retraso Simple del lenguaje,
Trastorno Específico del Lenguaje, etc.)
Trastornos del habla - Inadecuada realización de los actos motores que están implicados en la articula-
ción de los sonidos y en la emisión no fluida de los mensajes (Dislalia, Disartria,
Disglosia, Tartamudez,...)

2.2. Las clasificaciones de los trastornos de la comunicación y del lenguaje

El DSM-IV-TR (APA 2002) expone que los Trastornos de la Comunicación presenta diversos proble-
mas, derivados de no tener en cuenta el significado de lo que es comunicación, lenguaje y habla, ni
las diferencias que existen entre estos ámbitos. Se excluyen de esa categoría algunos trastornos,
como el Mutismo selectivo al que no se considera alteración del uso del lenguaje sino como otro
trastorno del desarrollo difícil de clasificar (Otros trastornos de la infancia, la niñez o la
adolescencia). Se exluyen también el Trastorno de la lectura y el Trastorno de la expresión escrita
(trastornos del aprendizaje en su vertiente lectoescrita).
- trastorno del lenguaje expresivo
- trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo
Trastornos de la comunicación - trastorno fonológico
- tartamudeo
- trastorno de la comunicación no especificado

Se presentan indiscriminadamente trastornos que se refieren al lenguaje, al habla y a la


comunicación; además asume criterios que no están avalados por la investigación como es el
diferenciar un Trastorno expresivo y un trastorno mixto, distinción que no se sostiene
teóricamente cuando se aplica a los trastornos del lenguaje en la infancia (congénito, no adquirido,
y en los que capacidades expresivas y receptivas se desarrollan compenetradamente).

La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes ha conducido a la propuesta de div


clasificaciones de profesionales y clínicos que han servido para impulsar la investigación en este
campo: Cuadro 2.3. Diferentes subtipos de trastornos del lenguaje (Rapin y Allen, 1983)

M. Goretti González 3
- Incapacidad para la comprensión del lenguaje hablado, dificultades para
AGNOSIA VERBAL la expresión oral, para la repetición de sonidos, debido a problemas arti-
culatorios. La comprensión sí está bien desarrollada.
- Dificultad en la expresión oral debido a enormes problemas para la
organización articulatoria de los fonemas y de las palabras, afectada la
DISPRAXIA VERBAL prosodia. Las emisiones lingüísticas se limitan a una o dos palabras
prácticamente ininteligibles. Por el contrario, la comprensión del lenguaje
se desarrolla de forma bastante adecuada a los patrones típicos.
- La comprensión se desarrolla siguiendo patrones típicos pero la
DÉFICIT DE PROGRAMACIÓN expresión oral (aún pudiendo ser fluida) resulta ininteligible. En tareas de
FONOLÓGICA repetición de fonemas o palabras cortas mejora la inteligibilidad de
manera significativa.
- Dificultad para estructurar las emisiones lingüísticas adecuadamente
(omisión de pronombres, de preposiciones,...) Se observan problemas
DÉFICIT para articular sonidos. La comprensión lingüística también está afectada
FONOLÓGICO - SINTÁCTICO aunque en menor grado que la expresión: los niños que presentan este
déficit tienen dificultades para comprender enunciados largos,
complejos, descontextualizados, o emitidos con rapidez.
- Dificultades para encontrar palabras adecuadas cuando se construyen
DÉFICIT LÉXICO - SINTÁCTICO frases, muletillas, interrupciones, perífrasis,... Se observan dificultades
para estructurar correctamente las emisiones. En este subtipo también se
encuentra afectada la comprensión, pero de forma más leve.
SÍNDROME DE - En este subtipo el nivel expresivo puede estar mejor desarrollado que el
DÉFICIT receptivo.
SEMÁNTICO - PRAGMÁTICO La producción oral está bien estructurada y es fluida, sin embargo el niño
presenta dificultades de comprensión: falta de adecuación y de ajuste al
contexto comunicativo, desconocimiento de las reglas conversacionales,...

Los trastornos del lenguaje pueden entenderse como un continuo en el que, en función de las
alteraciones que se manifiesten se van a poder diferenciar ciertos perfiles patológicos. No obstante
ello ha sido objeto de críticas, referidas al solapamiento que pueden observarse tanto entre los
distintos subtipos como en otros trastornos del desarrollo.

El subtipo que más polémica ha generado es el Trastorno Semántico-Pragmático (TSP) puesto que
puede ser considerado como trastorno independiente del Trastorno Específico de Lenguaje (TEL) y
de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
– Para algunos autores no existen diferencias entre el TSP y los niveles más leves de los TEA
(intervención similar).
– Para otros (Rapin 1996) constituye un subtipo de Trastorno del Lenguaje que se diferencia de
los TEA porque la alteración nuclear y básica es la del lenguaje y las otras áreas (interacción
social recíproca y comportamientos estereotipados y ritualistas – nucleares de los TEA) no
suelen verse afectadas en el TSP.
– Y otros autores sostienen que el TSP constituye un trastorno independiente con entidad
propia, aunque pueden existir ciertos solapamientos. Bishop (2000) representa gráficamente el
solapamiento en Figura 2.1. del libro.

Otro aspecto es el planteado por Monfort, Juárez y Monfort: encuentran diferencias significativas

M. Goretti González 4
cuando se compara la evolución de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP
(diferencias más marcadas a partir de los 7 u 8 años) Los TSP muestran importantes avances en
comunicación y lenguaje (progresos en interacciones sociales) mientras que en los niños con TEA
los avances en el lenguaje no se traducen a logros en área social. En la primera infancia son muy
similiares se empieza a observar evolución más positiva en el caso de los niños con TSP, puesto que
ponen mejores estrategias también en la generalización de los aprendizajes a situaciones nuevas.

“Hay niños con dificultades pragmáticas primarias que pueden reducirse con el tiempo y un largo
trabajo intensivo hasta llegar a la normalización social de su comportamiento y de su lenguaje: se
les debe hacer un hueco aparte entre el resto de los niños con TEL (programa centrado en el
código, no suficiente para los con TPS) y los niños con TGD (programas especializados)”.

2.3. Enfoque de análisis

Diferentes enfoques centran su atención en aspectos muy distintos de los trastornos de la


comunicación y del lenguaje, por lo que implican formas diversas de entenderlos y de plantearse la
intervención. Son perspectivas diferentes desde las que pensar, investigar e intervenir en el com-
portamiento humano. No son absolutamente independientes puesto que tienen importantes re-
percusiones en los otros.

La adscripción a un enfoque dependerá del encuadre teórico del profesional y de las características
del contexto desde el que se plantee la práctica profesional:

El enfoque médico

Desde este enfoque se parte del establecimiento de una nítida frontera entre lo que es normal y lo
que es patológico, por ello el interés en:
1. Identificar los diferentes signos y síntomas que puedan configurar la existencia de un
síndrome o de un trastorno (criterios diagnósticos) para establecer, con precisión,
categorías diagnósticas diferentes (diagnóstico diferencial). Aun así con cierta frecuencia se
observa cambios de un subtipo de TEL a otro a lo largo del desarrollo de los niños.
2. Conocer la etiología o mecanismos etiopatogénicos que han provocado el trastorno
adquiere relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervención se centra en la
eliminación del trastorno, en muchos casos neutralizando la causa. Lo más habitual es que
esta se desconozca. En investigaciones recientes se han encontrado relaciones entre el gen
FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero no son relaciones directas sino a través
de la acción que ejerce ese gen sobre la expresión de múltiples genes que intervienen
durante el desarrollo embrionario. Lo mejor es realizar estudios longitudinales de amplias
muestras qque integren VV genéticas y ambientales.

El enfoque neurocognitivo

Desde este el interés se centra en la elaboración de modelos teóricos del funcionamiento de los
procesos lingüísticos, tanto del típico como del alterado, que tengan en cuenta las estructuras y
mecanismos neurofisiológicos que les subyacen. Tratan de precisar el tipo de operaciones menta-
les y de representaciones que son necesarias para construir un mensaje correcto y eficaz; y en
sentido inverso, cómo a partir de la recepción de una cadena de sonidos se accede al significado.

M. Goretti González 5
Se investigan los procesos de adquisición del lenguaje, aprendizaje de una segunda lengua,
existencia de períodos sensibles (por su flexibilidad puesto que existiendo momentos óptimos para
el aprendizaje, fuera de ellos también se puede aprender). Este concepto permite entender el
desarrollo del lenguaje de una manera mas interactiva y dinámica, dando sentido a la intervención
en los trastornos de la comunicación y del lenguaje en niños mayores y en adultos.

A pesar de su carácter marcadamente teórico, las implicaciones prácticas tienen un enorme valor.
Se establecen las bases para una identificación, descripción y clasificación más precisa y temprana
de los trastornos de la comunicación y del lenguaje y se van desarrollando instrumentos de
valoración más válidos.

El enfoque psicoeducativo

El interés de este enfoque está en cómo intervenir para que las personas que presentan
alteraciones en esta área puedan desarrollar al máximo su competencia comunicativa y lingüística.
Se parte de los supuestos:
1. Es posible intervenir y conseguir cambios en este área a lo largo de todo el desarrollo. La
reconceptualización del períiodo sensible (aporte del enfoque neuropsicológico) cobra todo
su sentido.
2. Se da prioridad a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la cali-
dad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptación a su entorno. La intervención
no se centra exclusivamente en la persona sino que se amplía a los diferentes contextos de
desarrollo (familia, escuela, ámbito laboral,...)
3. La secuencia de objetivos de intervención ha de estar fundamentada en el modelo típico
del desarrollo de la comunicación y del lenguaje.

3. DESCRIPCIÓN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE

Los trastornos que se pueden presentar son numerosos, variados, afectar a todos los componentes
del lenguaje en la comprensión y producción (TEL) o a la articulación de un fonema concreto; la
etiología es diversa y en muchos casos desconocida. Aspectos que determinan que las necesidades
generadas y las respuestas demandadas sean muy heterogéneas. Descripción y categorización de
algunos trastornos del desarrollo del lenguaje oral más frecuentes se agrupan en trastornos
primarios y secundarios.

3.1. Trastornos primarios


Los que afectan al desarrollo del lenguaje oral pero que no derivados de la presencia de
discapacidad intelectual, sensorial, motórica o de algún trastorno del espectro autista, ni de priva-
ciones afectivas o sociales.
3.1.1. Retraso Simple del Lenguaje (RSL)
Se caracteriza porque la adquisición del lenguaje se realiza con cierto desface cronológico. Es
variable con respecto a los procesos de adquisición normalizados. Se realizan más tardíamente.

El patrón que caracteriza el proceso de adquisición del lenguaje en este trastorno:


– primeras adquisiciones tardíamente (palabras aisladas) a partir de los 16 meses, construcción

M. Goretti González 6
de emisión de dos palabras a partir de los 24 meses;
– Evolución paralela a la del niño que sigue un curso típico pero con un desfase cronológico
importante, sobre todo alrededor de los 3 años y 6 meses;
– Remisión de las dificultades sobre 7 u 8 años

Las dificultades se van a manifestar sobre todo en el nivel expresivo, y el desface cronológico suele
ser homogéneo en diferentes aspectos del lenguaje (fonología, semántica, sintaxis y pragmática).
Suelen responder muy bien a la intervención especializada.
Alteraciones fonológicas - Reducción y simplificación del sistema fonológico. RSL
>Desorganización fonológica. Habla ininteligible. Reducción del sist consonántico y
Trastorno Específico Lenguaje estructura de la sílaba.
Alteraciones semánticas - Incorporación lenta de nuevas palabras RSL
- Léxico concreto y poco variado
Trastorno Específico Lenguaje > Dificultades con los términos deícticos y con los marcadores temporales.
Alteraciones morfosintácticas - Uso de estructuras simples RSL
- Incorporación lenta de marcas flexivas, errores frecuentes en las concordancias.
> Dificultad para ordenar las palabras en la frase.
Trastorno Específico Lenguaje > Yuxtaposición de frases por la dificultad para usar los nexos.
Alteraciones pragmáticas - Habilidades comunicativas bien instauradas con problemas de eficacia comunicativa
como consecuencia de las dificultades en los otros componentes. RSL
> Uso de gestos para sustituir las emisiones orales y dificultades en competencias
Trastorno Específico Lenguaje conversacionales, narrativas. (Cuadro 2.5 – tono azul Trastorno Específico L).

3.1.2. Trastorno Fonológico

Se define como la dificultad para articular uno o más sonidos de forma aislada o en palabras. El
niño pone en marcha distintos procesos fonológicos que consisten en la omisión, distorsión o
sustitución del fonema. Puede manifestarse en distintos subtipos:

– Trastorno articulatorio (dislalia o trastorno fonético). Es incapaz de pronunciar algunos fone-


mas en una prueba de repetición de sílabas. Sí puede discriminarlos y reconocerlos, y los
diferencia de los otros por los que los sustituye.
– Retraso fonológicos (Inmadurez articulatoria y Retraso de habla) adquiere los procesos
foonológicos siguiendo las pautas típicas pero con un desfase cronológico. Desfase de 12
meses es crítico para establecer la existencia de retraso.
– Trastorno desviante consistente.Procesos fonológicos están muy retrasados, desfases de más
de 12 meses, y son muy diferentes de los que aparecen en el desarrollo típico (sustitución de
consonantes laterales por vibrantes “lata” por “rata”) Se observan de forma consistente en di-
ferentes situaciones y contextos de habla.
– Trastorno inconsistente. Se caracteriza por la existencia de procesos fonológicos desviantes y
por la inconsistencia de la articulación. Presentan variabilidad en la manera de articular los
mismos sonidos en el mismo periodo temporal. Dodd propone que este subtipo se defina por
una variabilidad en la pronunciación superior al 40% en una prueba de consistencia. Se evalúa
si una misma palabra se pronuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.

El conocimiento del subtipo es fundamental para establecer el riesgo que tiene de presentar
dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura. Los chicos en los que se observan procesos
fonológicos desviantes tienen mayor riesgo de presentar dificultades que aquellos en los que se

M. Goretti González 7
observan procesos fonológiccos que se caracterizan por el retraso.

3.1.3. Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)

El TEL es un trastorno que afecta tanto a la comprensión como a la producción manifestándose en


un continuo desde severas dificultades para entender y responder a emisiones orales de los otros,
a leves alteraciones. Lo que conduce a situaciones muy confusas en las manifestaciones del
trastorno. Existe además una falta de consenso en su denominación aunque la más empleada sea
TEL, podría nombrarse como Disfasia, Trastorno expresivo del lenguaje, Trastorno mixto, Trastorno
receptivo-expresivo del lenguaje, Trastorno del desarrollo del lenguaje,... Monfort y Juárez 2007,
explican la falta de consenso y disparidad de criterios por los numerosos enfoques que se adoptan
a la hora de difinirlo. Distinguen:
1. Definición por exclusión. Bishop sostiene que el TEL es “un fracaso del desarrollo normal
del lenguaje que no se explica en términos de deficiencia mental o física, de deficiencia
auditiva, de trastorno emocional ni de privación ambiental”. Definición que no toma las
alteraciones lingüísticas propias del trastorno.
2. Definición por la evolución. Lo característico es la estabilidad en el tiempo y evolución
lenta, a pesar de que haya existido una intervención adecuada. Esto es precisamente lo que
lo diferencia del RSL Retraso Simple del Lenguaje que puede remitir con facilidad.
3. Definición por la especificidad. Se basa en su análisis. El lenguaje oral aparece más tarde y
se observan alteraciones que nunca están presentes en el desarrollo típico del lenguaje
afectando al nivel receptivo como al expresivo.

Los niños con TEL suelen presentar además problemas de relación con sus iguales y tendencia al
aislamiento. Le creará dificultades en el área socioemocional y en los aprendizajes escolares. Le
provocarán sentimientos de fracaso y valoración negativa de sí mismo.
ASPECTOS COGNITIVOS - Dificultades en el juego simbóliico; déficits de memoria: secuencial, auditiva a corto
plazo, verbal; déficits en los procesos de almacenamiento fonológico en la MT
ASPECTOS PERCEPTIVOS - Dificultades en la discriminación de estímulos auditivos
- Tiempos de latencia más largos, más tiempo para la presentación de los estímulos.
ASPECTOS PSICOMOTORES - Dificultades práxicas.
- Alteración del proceso de lateralización
- Inmadurez de las destrezas motoras
ASPECTOS CONDUCTUALES - Alteración de la capacidad de atención, hiperactividad
- Alteración de las relaciones afectivas y de control de las emociones.

Diferentes hipótesis intentan explicar el Trastorno Específico del Lenguaje:


– Algunos autores sostienen que alteraciones perceptivas auditivas y en el procesamiento
temporal podrían dar cuenta de las dificultades que presenta el lenguaje oral de los niños con
TEL.
– Otros indican que el déficit básico es cognitivo y no perceptivo, puesto que sostienen que las
dificultades lingüísticas se explican por la existencia de tiempos de reacción mucho más lentos
en los niños con TEL que en los con desarrollo típico.
– Gathercole y Baddeley, proponen que el déficit básico reside en la alteración de la memoria
fonológica inmediata.

No obstante es difícil que estas hipótesis basadas en un único déficit como responsable puedan

M. Goretti González 8
explicara la variada sintomatología que caracteriza al lenguaje de los niños con el trastorno. Los
modelos conexionistas proponen la existencia de defícits lingüísticos múltiples que pueden
interactuar a diferentes niveles.

3.2. Trastornos secundarios (asociados a diferentes alteraciones orgánicas).

3.2.1. Afasia infantil

Constituye un trastorno por pérdida total o parcial, bruscamente, del lenguaje oral ya adquirido.
Se produce entre los 3 años y medio (diagnóstico a partir de ese momento y no antes) y la
pubertad a consecuencia de lesiones en el SNC en áreas que se encargan del procesamiento del
lenguaje en su vertiente receptiva y/o expresiva. Causas variadas (vasculares, traumas, tumores,...)

Trastorno que se define por pérdida de adquisiciones del lenguaje porque no tiene sentido
llamarlo afasia congénita, puesto que el niño no puede perder algo (lenguaje) que todavía no
hubiera adquirido.
Síntomas frecuentes en la afasia infantil.
- MUTISMO: emiten sonidos aislados e incoherentes. Síntoma suele aparecer
ALTERACIONES MÁS inmediatamente después de una lesión, pero suele ser reversible.
FRECUENTES EN AFASIAS DE - SIMPLIFICACIÓN DE LA SINTAXIS: dificultad para la correcta construcción de la
PREDOMINIO MOTOR frase, yuxtaposiciones de palabras sin nexos, omisión de determinantes, de
flexiones,...
- AUSENCIA o menor presencisa de sonidos estereotipados y perseveranciones de
sonidos. Síntoma muy característico de los adultos con afasia.
> En la afasia infantil hay menor afectación en el nivel receptivo que en el expresivo.
> Los llamados síntomas positivos de la afasia aparecen con menor frecuencia en el
ALTERACIONES MÁS caso de los niños :
FRECUENTES EN AFASIAS DE - Anomia: dificultad para encontrar los nombres de los objetos.
PREDOMINIO SENSORIAL - Parafasias: cambios en los fonemas o sílabas sin estar causado por
problemas de articulación.
- Jergafasia: sobreabundancia de emisiones lingüísticas que resultan incom-
prensibles emitidas sin intencionalidad.

En los niños por su plasticidad cerebral el pronóstico es más favorable. Se puede dar el caso de que
el hemisferio contrario al lesionado asumir las funciones y desarrollar lenguaje.

3.2.2 Disartrias
Trastorno de la articulación causado por alteraciones en el tono y en movimientos musculares im-
plicados con la producción del habla, debido a lesiones en el SNC. Dificultades para realizar movi-
mientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar movimientos necesarios para
el habla:
– Sustitución:fonema complicado suplido por otro más fácil ( /r/ por /d/ como “dueda” por
rueda).
– Omisión: se omite el fonema complicado o la sílaba (“ton” por ratón; “atón” por ratón).
– Inserción: se introduce sonido para facilitar la articulación (“palato” por plato).
– Distorsión: articulación aproxmada a la correcta (“dddatón” por ratón)

Las disartrias se clasifican como flácida, espástica, atáxica, mixtas,... en función del nivel del
Sistema Nervioso Central en el que se produzca la lesión.

M. Goretti González 9
3.2.3. Disglosias
Trastorno de la articulación producido por alteraciones anatómicas y/o fisiológicas en órganos
periféricos implicados en la articulación del habla. Se producen omisiones, distorsiones y sustitu-
ciones de los fonemas en cuya articulación intervienen los órganos afectados, y en función de en
qué órgano o estructura esté localizada la lesión se distinguen:
– Labiales: labio leporino, parálisis facial.
– Maxilares: malformación, mala oclusión.
– Palatinas: fisura palatina, malformaciones.
– Linguales: frenillo, malformaciones

Los niños requerirán intervención quirúrgica, y logopédica además de psicoeducativa pues aunque
accederán al curriculum educativo ordinario, son niños de riesgo por desarrollo psicosocial.

3.3. Otros trastornos del lenguaje


3.3.1 Tartamudez o Disfemia

Es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactúan diferentes aspectos:


– falta de coordinación entre la respiración y la fonación,
– problemas de planificación motora, y
– variables cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez.

Se manifiesta en síntomas lingüísticos como: repeticiones de sonidos o sílabas, prolongaciones de


los sonidos, pausas en medio de las palabras, bloqueos en el momento de iniciar la emisión,
muletillas (“vale”) o rellenos (“mmm”), alteraciones en la prosodia y errores en laa estructuración
del discurso. Dificultades que suelen acompañarse de otros síntomas que no son lingüísticos como
movimientos corporales y los tics para “desbloquearse”, tensión muscular en el cuello y los
hombros, conductas ansiosas, miedo a hablar,...

La Disfemia o Tartamudez se inicia en la infancia coincidiendo con la aparición de las primeras


emisiones en las que el niño combina más de una palabra. Muchos niños con desarrollo típico
pueden manifestar algunos síntomas característicos de este trastorno entre los 2 y 4 años, pero en
el 50% de ellos las dificultades desaparecen. Se trata de falta de fluidez normal en períodos en el
que se realizan numerosas adquisiciones lingüísticas tartamudez evolutiva. Trastorno es cuando
persisten los síntomas más de 2 años desde sus primeras manifestaciones y esas dificultades en la
fluidez se asocian con otros problemas afectando al desarrollo socio-emocional y a los aprendizajes
escolares. El criterio para considerar significación clínica es el de la repetición de más de 10
sonidos, sílabas o palabras cada 100 emitidas.

Dalton y Hardcastle 1977 distinguen en la tartamudez distintos tipos:


– Tartamudez por repeticiones: repetición persistente de una sílaba o grupo de sílabas.
– Tartamudez por bloqueos: dificultades que manifiesta el niño para iniciar la emisión y por las
interrupciones que se producen durante la misma. Exagerada gesticulación y elevada tensión
en labios y mandíbula. Suelen evitar las palabras problemáticas.
– Tartamudez por prolongaciones: exceso de duración de sonidos de algunas palabras.

Se desconoce la etiología de la tartamudez, aunque se ha sugerido que puede haber una


predisposición genética para desarrollar el trastorno.

M. Goretti González 10
4. EVALUACIÓN

La evaluación de la comunicación y del lenguaje es sun proceso de toma de decisiones acerca de


qué, cómo, cuándo y dónde evaluar, en el que están implicados numerosos factores. El enfoque o
perspectiva del profesional es de los más importantes y va a depender de su encuadre teórico y de
las características del contexto.

4.1. Objetivos del proceso de evaluación


Los objetivos de la evaluación son:
1. Detectar tempranamente a los niños que presentan señales de alarma
2. Establecer el nivel de desarrollo del niño en distintos aspectos del lenguaje, tanto la ver-
tiente expresiva como comprensiva. Es útil el modelo de análisis del lenguaje elaborado por
Bloom y Lahey: proponen que la adquisición del lenguaje implica el desarrollo
independiente de diferentes componentes (semántico, formal y práctico) y su interacción.
- El componente semántico se refiere a los del lenguaje (conocimiento léxico y a cómo se va
organizando). Incluye todo lo que tiene que ver con el significado de las emisiones
lingüísticas y con la semántica (significado léxico, relacional, no literal) “lo qué” queremos
expresar.
- El componente formal se ocupa de las estructuras con las que se codifican los contenidos
que queremos expresar, es el “cómo” se expresan los mensajes e incluye la fonología y la
morfosintaxis.
- El componente pragmático, uso comunicativo del lenguaje, el “para qué” producimos una
determinada emisión.
3. Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el niño. Se
observarán posibles desfases o alteraciones entre las competencias manifestadas y las que
le corresponderían por su edad cronológica.
4. Describir la naturaleza del trastorno.

Con estos datos se diseñará programas de intervención que se ajusten a las necesidades que
plantea el niño. Los resultados a su vez proporcionan nuevas informaciones que tenemos que ir
sometiendo a evaluación. Deben considerarse la evaluación y la intervención como aspectos
dependientes. La evaluación determina sobre qué aspectos hay que intervenir y cómo hacerlo, y
los resultados de la intervención informan acerca de la adecuación de las decisiones tomadas y
qué otros aspectos hay que ir re-evaluando.

Las estrategias de intervención tempranas reducen o mitigan las consecuencias negativas que
estos trastornos pueden tener para el desarrollo socio-emocional y escolar del niño. Señales de
alerta para identificar niños con posibles trastornos de la comunicación y del lenguaje:

- no parece mostrar interés por el lenguaje que le dirige el adulto; no sonríe ni responde
Antes de los 12 meses con vocalizaciones cuando se le habla; no juega a producir sonidos ni a imitar
vocalizaciones; no reacciona al oír su nombre; no parece entender órdenes o palabras sen-
cillas; no se implica en protoconversaciones con el adulto
Hacia los 2 años > Su comunicación espontánea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo
> No utiliza palabras-frase
> Su vocabulario se amplía muy despacio (no conoce más de 50 palabras)
> No imita espontáneamente las emisiones del adulto
> No parece entender frases cortas cuando no se apoyan en gestos.

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- No hay cambios significativos en su lenguaje
- Su desarrollo del léxico es muy lento. No se observa el fenómeno de explosión léxica
Hacia los 3 años típico de esta edad; su desarrollo de la sintaxis está atrasado, no se observan
combinaciones sintácticas, ni empleo de marcadores morfológicos.
- Su habla resulta ininteligible
> Lenguaje simple y telegráfico: (no combina más de tres palabras), las palabras que utiliza
tienen referentes observables (acciones y atributos), usa muy poco los términos espaciales
y temporales, omite las marcas morfológicas.
Hacia los 4 años > No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaña a su acción durante los
juegos o la realización de tareas).
> Muestra escasas habilidades conversacionales (no respeta turnos de habla, no tiene en
cuenta los intereses de su interlocutor) ; articulación poco precisa
- A nivel de la estructuración sintáctica de las oraciones complejas sigue manifestando
Hacia los 5 años inmadurez (uso incorrecto de los conectores)
- Articulación sigue siendo poco precisa.
- Muestra escasas habilidades narrativas

Ygual y cols. 2011, manifiesta que los profesores de educación infantial podrían detectar con
precisión a los niños que presenten dificultades en la comunicación si dispusieran de recursos
necesarios para ello. Proponen un protocolo de observación del lenguaje que puede ser una
estrategia eficaz de recogida de información para la detección rápida de niños con problemas en el
desarrollo del lenguaje.

4.2. ¿Qué y cómo evaluar?

La evaluación se ha de plantear desde una concepción comprensiva, global y multidimensional,


que según Caballero y Fresneda (2005) debe incluir:
– Entrevista con la familia/padres, niño, maestros y otros profesionales. El objetivo es recabar
información sobre el desarrollo del niño, aparición, características,...
– Detección o evaluación auditiva y, si considera necesario, otras exploraciones médicas para
descartar alteraciones orgánicas.
– Evaluación del desarrollo psicológico y de las habilidades adaptativas.
– Evaluación de la comunicación y del lenguaje.
– Evaluación de las demandas educativas a las que está sometido el niño.

EVALUACIÓN FONOLÓGICA
¿Qué evaluar? ¿Cómo evaluar?
- Bases anatómicas y funcionales Observación:
(coordinación respiratoria, - observación natural y exploración anatómica y funcional
condiciones y movilidad de los Análisis fonológicos de muestras de lenguaje espontáneo en situación de
órganos implicados en la articulación). interacción natural.

- Desarrollo fonológico (Repertorio Tests de articulación:


fonémico y fonético, estructura - EDAF evaluación de la discriminación Auditiva y Fonológica ; Prue-
silábica, procesos de simplificación...) ba para la evaluación del desarrollo fonológico infantil, ...
Tareas de imitación y discriminación de sílabas y/o sonidos:
- Habilidades de percepción y - Reconocimiento de palabras.
discriminación auditiva, - Identificación de dibujos
- Repetición de sonidos

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EVALUACIÓN SEMÁNTICA
¿Qué evaluar? ¿Cómo evaluar?
Muestras de lenguaje espontáneo:
- Índice de diversidad relativa del léxico (IDL)

Comprensión y expresión de: Tests estandarizados:


- Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell
- diferentes clases de palabras - Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños MSCA
- relaciones de significado - Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R
- significado no literal - Test de Illinois de aptitudes psicolíngüísticas , ITPA
- Test de vocabulario de imágenes Peabody

Tareas de comprensión y producción elicitadas no estandarizadas.

EVALUACIÓN MORFOSINTÁCTICA
¿Qué evaluar? ¿Cómo evaluar?
Muestras de lenguaje espontáneo:
Tanto la comprensión como la - Longitud media de Emisión (LME) y
producción: - Análisis gramatical del lenguaje espontáneo (LARPS)
Tests estandarizados:
- La estructura de las frases simples y - Batería de lenguaje objetiva y criterial, BLOC
de los sintagmas - CEG, test de comprensión de estructuras gramaticales
- Desarrollo de la morfosintaxis en el niño
- Tipos de palabras, uso de morfemas - Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell
flexiones, nexos,... - Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños MSCA
- Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R
- Tipos de estructuras de oraciones - Test de Illinois de aptitudes psicolíngüísticas , ITPA
compuestas
- Estructura del discurso
Tareas de comprensión y producción elicitadas no estandarizadas.

EVALUACIÓN PRAGMÁTICA
¿Qué evaluar? ¿Cómo evaluar?
- Aplicación de perfiles o registros observacionales a grabaciones en
- Conductas comunicativas situaciones naturales de interacción:
preverbales - Cuestionario de registro de la pragmática
- Funciones comunicativas - Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática (PREP)
- Habilidades conversacionales - Prueba ACACIA
- Habilidades narrativas y discursivas

Los procedimientos de evaluación pueden ser de naturaleza muy diferente: muestras de lenguaje
espontáneo, escalas de desarrollo, tests estandarizados y tareas de imitación, de comprensión y de
producción elicitadas.
1. Procedimientos que se basan en la experiencia de relación con el niño. (Inventarios y
listas de desarrollo del lenguaje y la comunicación)
A través de estas herramientas los padres y educadores pueden proporcionar una
información precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingüístico temprano de
los niños. Posee validez ecológica, pues están basados en experiencias naturales en

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contextos comunicativos muy diferentes. Como punto débil el que los padres y cuidadores
indiquen información sesgada por mal recuerdo de los procesos de adquisición del lenguaje
del niño.

2. Procedimientos que proporcionan referencias normativas (escalas del desarrollo y test


psicométricos)
Están compuestas por selección de ítems ordenados cronológicamente según su aparición
en el curso evolutivo típico. Recogen lo más importante y permiten situar el
comportamiento observado en un determinado nivel y compararlo con los niveles propios
de su edad cronológica. Su validez depende de la selección y del poder de discriminación
de los ítems y aporta información muy limitada que debe ser completada (no recomendado
para mayores de 3 años)
Los tests estandarizados ITPA, PLON,... que evalúan habilidades lingüísticas grales como los
que evalúan habilidades específicas (prueba de desarrollo fonológico, PPVT,...) permiten
identificar actuaciones que se desvían del grupo normativo. Los puntos débiles se deben a
que la mayor parte de ellos no se basan en los conocimientos actuales acerca de la adquisi-
ción del lenguaje y del funcionamiento cognitivo. Validez limitada por debajo de los 3 años.

3. Procedimientos que proporcionan información sobre cómo es el lenguaje que utiliza el


niño en sus intercambios comunicativos naturales (análisis de muestras de lenguaje
espontánea)
Son los más válidos para identificar los elementos críticos del lenguaje siendo alternativa a
las limitaciones de las escalas y de los tests estandarizados. Se requiere la recogida (audio o
vídeo) de muestras de las producciones de lenguaje del niño en situaciones naturales de
interacción y además, que se haga en diferentes contextos y con diferentes interlocutores
para que esas muestras sean representativas. Se transcriben a papel para poder aplicarles
los diferentes tipos de análisis:fonológicos, sintácticos (LME), semánticos (IDL) y
pragmáticos.
Muy buena validez ecológica y versatilidad. Los puntos débiles son lo relacionado con su
excesivo coste temporal: recoger, transcribir y analizar muestras del lenguajes espontáneo.
Siempre tienen que ser completados con el uso de otras estrategias puesto que hay
elementos o estructuras que no aparecen en ese primer muestreo de lenguaje espontáneo.
No por ello negativo, y no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del
niño. Lo que sí se debe realizar es probar su existencia o ausencia utilizando otras tareas.

4. Procedimientos no estandarizados que proporcionan información acerca de la competen-


cia del niño en la comprensión / producción de estructuras lingüisticas específicas (tareas
de imitación, comprensión y producción verbal no estandarizadas)
Se recurre a ello cuando se necesita valorar competencias lingüísticas y comunicativas qe
no han quedado claras usando otros procedimientos. Se diseña tareas concretas para tratar
de elicitarlas y poder luego, evaluarlas a nivel de comprensión y producción. Se plantean
tareas de discriminación de sonidos del habla, de imitación, de comprensión,... (se produce
un enunciado que el niño debe escenificar con juguetes y variando algunos aspectos de los
enunciados podemos valorar la comprensión del léxico, de las relaciones semánticas. En el
caso de producción se pueden utilizar libros de lenguaje (construir emisiones acerca de una
imagen que aparece) o los juegos con objetos o marionetas.
Permiten obtener información muy específicas y precisas. Lo que las dificulta es la exigencia

M. Goretti González 14
de un profundo conocimiento de la adquisición de la comunicación y del lenguaje para
poder diseñarlas.

Todos estos recursos deben ser complementarios, el profesional tendrá que elegir los más
adecuados en función de la problemática que presente el niño y del contexto o ámbito desde el
que se realice la evaluación.

5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA
El objetivo prioritario de la intervención psicoeducativa va a ser el desarrollo de las habilidades
comunicativas y lingüísticas, teniendo como referencia el proceso y los hitos que siguen los niños
que tienen un desarrollo típico.

5.1. Principios básicos de la intervención

Se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervención con el objetivo de


desarrollar comunicación y lenguaje. La mayoría de ellos adoptan el Paradigma de Enseñanza
Natural del Lenguaje. El cual se caracteriza por:
1. Un enfoque natural y pragmático de la intervención. Se da prioridad a la enseñanza de
contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida y le ayuden a una mejor
adaptación al entorno.

2. Proponer un entrenamiento “incidental” del lenguaje. El profesional se “engancha” al


interés mostrado por el niño respecto a algún asunto o material, de forma que es el niño
quien marca el inicio del episodio de entrenamiento. Episodios formados por pocos
ensayos siendo la respuesta correcta a la tarea reforzada.

3. La secuencia de objetivos de intervención ha de estar basada en el modelo típico o normal


del desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Se ha de modelar formas verbales que se
observan en las etapas iniciales de la adquisición del lenguaje pero que no pertenecen al
lenguaje adulto. Hay que tener en cuenta criterios evolutivos a la hora de programar los
contenidos concretos y conjugarlos con criterios ecológicos. El objetivo es aumentar la
capacidad del chico para que pueda adaptarse funcionalmente a los ambientes en los que
vive, adecuando los contenidos de enseñanza a su nivel evolutivo, a su edad cronológica, a
sus intereses y a su necesidades reales.

4. El objetivo de la intervención va a ser ayudarle para que pueda construir una competencia
comunicativa y lingüística. El niño debe adquirir y dominar ciertas reglas de construcción de
uso del lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces para poder
generalizarlos.

5.2. Estrategias y procedimientos de intervención.

El profesional ha de elegir qué procedimientos se adecúan a las necesidades que se van a plantear
en cada caso. Gortázar (1999) propone una clasificación de las actividades para la enseñanza del
lenguaje en función del grado de estructuración y del grado de inserción en situaciones
significativas y distingue cuatro categorías:

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1. Actividades estructuradas no enmarcadas en contextos significativos. Práctica intensiva
en ensayos discretos y repetidos.
Actividades que se caracterizan por el grado de control que ejerce el profesional que la rea-
liza sobre la situación de aprendizaje. Él decide qué estímulos presentará (láminas de
dibujos, palabras,...), las respuestas que debe dar (repetir, señalar, denominar,...), los
refuerzos que proporcionará ante cada respuesta, en general arbitrarios no relacionados
con la tarea.
Procedimientos no insertados en contextos significativos. Son ejercicios de práctica
intensiva que requieren múltiples ensayos. Son apropiados para trabajar algunas
habilidades (articulatorias) que requieren una práctica muy repetida para fijar los patrones
fonoarticulatorios. Cuando los objetivos de intervención son otros, como trabajar el
desarrollo del léxico o el uso comunicativo se desaconseja.

2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa.


Se caracterizan porque las tareas o ejercicios de lenguaje que se proponen al niño no se
realizan de manera aislada sino que se inscriben en el contexto de actividades interacctivas
qque les dan sentido. El modelo de intervención de juegos de Lenguaje de Conant y cols.
1986 constituye un buen prototipo. Diseñado para tratar de:
- Provocar la emisión de aquellos elementos o estructuras de lenguaje que
constituyan los objetivos concretos de intervención.
- Fomentar el uso comunicativo del lenguaje. En el juego se producen situaciones
que van a demandar al niño la necesidad de comunicarse con un compañero
mediante el lenguaje.
- Facilitar en el chico la percepción de la adecuación o no de sus emisiones
lingüísticas. La propia situación que se produce durante el juego informa al chico de
si sus emisiones son las adecuadas o no para lo que él quiere.

3. Juego semiestructurado.
Se caracteriza porque el profesional prepara juegos de tipo manipulativo y/o simbólico para
provocar que el niño se comunique con él mediante el uso del lenguaje oral. No adopta una
actitud directiva sino que va a seguir laas iniciativas y los intereses del niño pues cree que
está jugando. Está indicado en los inicios de la intervención del lenguaje con niños
pequeños o con chicos inhibidos y con dificultades para tomar iniciativas. Para aumentar la
frecuencia del habla podemos:
- Imitar lo que el niño dice. Se imitarán sus emisiones pero con la articulación
adecuada (corrección indirecta)
- Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el niño realiza determinadas acciones
o juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se está haciendo se estarán
poniendo a su disposición verbalizaciones que podrá utilizar para describir sus
acciones en otras situaciones.
Para que las emisiones vayan aumentando progresivamente en complejidad, se pueden
usar:
- Expansión: comentario de la expresión del niño que la confirma o corrige
indirectamente al tiempo que la expande introduciendo algún elemento gramatical
“nene mome” -> Sí, el nene come. (modelo más completo)
- Ampliación: el adulto al responder al niño introduce en su emisión información
nueva (“sí, el nene come pan”)

M. Goretti González 16
4. Enseñanza en actividades de la vida diaria.
Se caracteriza por realizarse en las situaciones naturales de la vida diaria – casa, cole,...-
aprovechando las típicas rutinas (comer, vestirse,...) llevándolos a cabo las personas que
habitualmente las realizan en sus contextos (padres, profes,...) Pertenecen los modelos de
Enseñanza del Lenguaje en base a rutinas, en los que se definen los objetivos concretos a
trabajar en cada rutina cotidiana. Este tipo de tareas es el más apropiado para trabajar ob-
jetivos funcionales.

5.3. Pautas generales para la intervención familiar y escolar.

En el contexto familiar es donde se comienza el proceso de adquisición del lenguaje y donde el


niño obtiene los primeros modelos comunicativos y lingüísticos. Existen programas para las
familias que necesitan ayuda cuando un hijo no ha seguido en sus adquisiciones el curso habitual.
Los programas coinciden en la necesidad de informar a los padres acerca de la problemática
concreta que presentan sus hijos. Han de evitar conductas sobreprotectoras o de rechazo,
estimular las capacidades del niño, adoptar una actitud positiva frente a los intentos comunicativos
del niño, reforzar sus logros, colaborar con los profesionales que le tratan, y todo ello contribuirá a
aumentar la percepción de competencia en los padres disminuyendo los sentimientos negativos
posibles.
ADAPTACIONES DEL LENGUAJE DEL ADULTO
- Hablar más despacio pero manteniendo la prosodia.
- Pronunciar correctamente, recalcando los soniddos que presentan más dificultad para el niño.
- Adecuar la estructura de los mensajes al nivel de comprensión del niño.
- Utilizar un lenguaje correcto aunque sea simple.
- Dejar que el niño se exprese libremente, no responder por él.
ADAPTACIONES DE LAS SITUACIONES COMUNICATIVAS
- Atender y responder a los intentos comunicativos del niño. Se recomienda eluso de la técnica de la expansión.
- Evitar asociar los intentos comunicativos con los errores y el fracaso. No es conveniente utilizar la corrección
directa (“así está mal dicho”) , por el contrario hay que favorecer la autocorrección por parte del niño. Para ello se
puede utilizar la corrección indirecta (“mira un pato ojo” --> Sí, mira un plato rojo)
- Dedicar todos los días un tiempo a realizar juegos de lenguaje.

El entorno escolar constituye el otro contexto privilegiado para la detección e intervención. Es el


principal instrumento de mediación en los procesoss de enseñanza-aprendizaje, tanto en su
vertiente oral como lecto-escrita. Las investigaciones han puesto de manifiesto las relaciones entre
los trastornos de la comunicación y del lenguaje y las dificultades en los aprendizajes escolares,
como bajo rendimiento, alteraciones en los procesos de aprendizaje de lecto-escritura y del
cálculo, autorregulación conductual y riesgo de presentar trastornos del comportamiento.
PAUTAS PARA FAVORECER EL DESARROLLO DEL LENGUAJE EN EL CONTEXTO ESCOLAR
- Adaptarse a las habilidades comunicativas y lingüísticas del niño, usando todos los recursos necesarios para que
entienda los mensajes.
- Darle tiempo para que pueda expresarse.
- Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del niño, evitar las conrrecciones directas.
- Buscar situaciones para usar el lenguaje más allá del aquí y del ahora.
- Controlar las posibles burlas por parte de compañeros.
- Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad elevada en situaciones en las
que requieran la expresión oral o la lectura en público.
- Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma línea.
... 30 12 2012 ¡Feliz entrada del 2013!

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 3. Tomo II – TRASTORNO por DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):


IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIÓN

1. INTRODUCCIÓN

El trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno real que afecta al
desarrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con incidencia alarmante, que tiene
especial impocto sobre la vida escolar y que aumenta vertiginosamente el riesgo de desajuste
social y emocional a la persona afectada y a su familia. Se da interacción entre la predisposición
genética, la disfunción orgánica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de éste un
especial objeto de estudio.

2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN DIFICULTADES EN LA COMPRENSIÓN DEL TRASTORNO

La expresión “niños hiperactivos” se ha utilizado como una confusa y errónea reducción de un


término que pretende referirse a un trastorno específico, el TDAH. “Hiperactivo” es exceso de
actividad motriz, lo que podría darse en niños inquietos o en aquellos que lo presentan puntual-
mente ante una situación emocional que les desborda, o bien en niños poco acostumbrados a
adaptar su comportamiento a las normas sociales convencionales (niños adoptados, sin límites
educativos adecuados).
La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, síntoma que puede asociarse a dif
trastornos: Ansiedad Generalizada, Trastornos Generalizados del Desarrollo, Hipertiroidismo,... sin
ser TDAH.
El TDAH describe un trastorno en su mayoría de origen poligénico caracterizado por la presencia
con carácter crónico y con una intensidad indebida de síntomas de desatención y/o de
hiperactividad/impulsividad asociados a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, creando a
quien lo padece problemas de adaptación personal, familiar, social, académica o laboral.

2.1. Evolución e historia

La evolución del trastorno es de hace más de un siglo, pues aunque en España “despertó” en torno
al año 1995 alentado por los padres afectados, las descripciones iniciales aparecieron a finales del
siglo XIX:

– en 1892, Tuke define la hiperactividad como síntoma de la enfermedad impulsiva.


– En 1902, Still realiza las primeras descripciones de niños que presentaban desatención,
inquietud motriz, desobediencia, agresividad y actitud apasionada, lo que atribuyó a un pro-
blema en el control moral de la conducta.
– En 1914 Tredgold indicó que la hipercinesia, la explosividad en la actividad voluntaria y la
impulsividad que presentaban estos niños podría ser causada por una afectación cerebral, una
encefalitis letárgica, que afecte el área del comportamiento.
– Ello cobró fuerza con las observaciones de Bradley en 1937, quien constató mejora en el com-
portamiento y el rendimiento escolar tras la utilización de Benzedrine, contrarrestando las
teorías psicoanalíticas imperantes que culpabilizaban a los padres.

M. Goretti González 1
– A partir de los ´50 se difunde el término Disfunción Cerebral Mínima (DCM).
– En 1957, Laufer y Denhoff propusieron el término Hiperkinetic Impulsive disorder o Síndrome
hipercinético.
– En 1986 Clements, lo conceptualiza como trastorno de la conducta y del aprendizaje asociado
a disfunciones del SNC en niños de inteligencia normal.

Desde entonces ha girado la conceptualización en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad


y la desatención variando cuál de ellos se consideraba en cada momento el eje principal. En un
primer momento se centró en la hiperkinesia, en un segundo fue el interés la impulsividad para
centrarse después en el déficit de atención como eje sintomatológico principal.

Actualmente volvemos a preocuparnos en la impulsividad desde el punto de vista comportamen-


tal y cognitivo, haciendo referencia a funciones más amplias y complejas. A pesar de la gran
investigación por encontrar los marcadores orgánicos que sirvan de criterio diagnóstico, no se dis-
pone todavía de test psicológicos o pruebas neurológicas que por sí solas resulten concluyentes, lo
que obliga a una valoración clínica comportamental. La APA trata de establecer consenso en dicha
valoración a través del Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (andamos a
las puertas de DSM-V). Los criterios que se apuntan en las diferentes versiones sobre TDAH son:

-> DSM-II. Año 1968 la APA incluye el síndrome conductual Reacción hiperkinética de la niñez
(actividad motora excesiva)

-> DSM-III. Se cambia el término anterior por Déficit de atención con y sin hiperactividad,
presentándose con unos criterios dimensionales que exigían para el diagnóstico por lo menos 3
sínt de desatención, 3 de impulsividad y 2 de hiperactividad. Comienzo de edad (antes de los 7
años) y necesidad de duración mínima de los síntomas de 6 meses.

-> DSM-III-R. Por falta de apoyo empírico, desaparecen las tres dimensiones y se vuelve a
perspectiva unidimensional del trastorno Trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Se
plantean 14 síntomas de hiperactividad, impulsividad y desatención de los que el niño debía
cumplir un mínimo de 8. Se incluye la necesidad de realizar diagnóstico diferencial con los
trastornos generalizados del desarrollo.

2.2. TDAH hoy

Nos encontramos en etapa de tránsito puesto que todavía resultan vigentes algunos criterios de la
versión revisada DSM-IV- TR que son ya obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el
DSM-V. En el mometo actual la versión que se utiliza es la que incluye el trastorno TDAH en el eje
de los “Trastornos de inicio en la infancia y adolescencia” (Trastorno por déficit de atención y
comportamiento perturbador”. En la versión del DSM-IV se vuelve al concepto multidimensional
con la diferencia de que ahora son dos grupos a considerar: 1) desatención y 2)
hiperactividad/impulsividad

Se detallan Cuadro 3.1 y 3.2 . Criterios diagnósticos para el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad DSM-IV-TR y los síntomas del Trastorno según el DSM-IV-TR

M. Goretti González 2
A. Cumplir (1) ó (2)
(1) Seis o más de los síntomas de desatención que hayan persistido al menos 6 meses con
intensidad que es desadaptativa en relación al nivel de desarrollo
(2) Seis o más de los síntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos 6 meses
con intensidad desadaptativa en relación al nivel de desarrollo
B. Que algunos síntomas de los mencionados causantes de la alteración estuvieran presentes antes de los
7 años de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en 2 o más ambientes: casa, escuela, ...
D. Pruebas claras de deterioro clínicamente significativo de la actividad social, académica o laboral.
E. Que los síntomas no aparezcan exclusivamente en el trascurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se expliquen por la presencia de otro trastorno
mental (v.g. Trastorno en el estado de ánimo, ansiedad, disociativo,...)

Para valorar si se cumple el criterio A el clínico deberá a través del conocimiento del sujeto, su
educación y entorno, además de los informes de profesionales e información de los padres, la pre-
sencia o ausencia de dos bloques de síntomas: desatención e hiperactividad-impulsividad.

SÍNTOMAS DE DESATENCIÓN
Se considera cuando se muestra 6 o más de los siguientes, una duración de 6 meses mínimo:
> A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o doméstico)
> A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lápices,...)
> A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SÍNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 síntomas, 6 o más meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera esté sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo está en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros

Una vez valorado (A) se deberá confirmar con exploración médica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cuál de los tres subtipos de TDAH que con-
templa el DSM-IV podría encajar el paciente:
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominancia del déficit de

M. Goretti González 3
atención: niños y niñas con más de 6 síntomas de desatención de los 9 durante 6 meses min.
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
niños y niñas que presenten 6 de los 6 síntomas de hiperactividad e impulsividad
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo combinado: niños y niñas que pre-
sentan 6 o más de 6 tanto de uno como de otro

En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado síntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificará remisión parcial.

2.3. PREVALENCIA

Los estudios reflejan índices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de niños entre los 6 y 12
años. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio déficit de atención en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las niñas en población
clínica; y de 4 a 1 en población epidemiológica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresión clínica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnóstico y atención especializada
para los varones debido a sintomatología más disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminución de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileños.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un niño o niña con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situación de
infradiagnóstico a pesar de ser un trastorno aparentemente “de moda”.

2.4. ETIOLOGÍA

Conocer la etiología de un trastorno ayuda en su comprensión y proporcionará argumentos para


luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervención
farmacológica sin información.

Algunas corrientes (psicodinámicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno es-
pecífico considerando su sintomatología como manifestación comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinación de f.genéticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatológicos de intensidad variable y evolución dispar).

La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral partió de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatología de niños con TDAH sin daño cerebral y la
sintomatología similar (más severa) de muchos niños sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La inves-
tigación etiológica compara los grupos de niños con y sin TDAH en estudios: neuroanatómicos,
funcionales, genéticos y sobre la influencia ambiental.

> Los estudios neuroanatómicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparándoseles con
resonancia magnética cerebral. Se encuentra disminución del 3,5% del cerebelo en el grupo con

M. Goretti González 4
TDAH sin afectación de la medicación. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminución
global del volumen cerecral, déficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genéticos y ambientales. Aún así presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la selección de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralización cerebral y otros en interés del volumen; utilización de medidas diferentes,...

> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podrían dar una
alteración específica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatología nuclear implicando:

– el cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento del ejecutivo en


habilidades como activación/inhibición de respuestas, resistencia a la distracción,
planificación y organización de la información para resolución de problemas y
desarrollo de la conciencia tiempo. Corteza prefrontal derecha más simétrica, (no
ligeramente mayor que la izda como en sujetos sin trastorno) y además, distribución
diferente de la Sustancia Gris y Blanca.
– Los ganglios basales (base del cerebro dentro del telencéfalo) especialmente en el
Nucleo caudado y al Globo Pálido que se asocian en sanos a la inhibición de respuestas
automáticas facilitando reflexión.
– Los hemisferios cerebelosos , reducción del lóbulo posterior inferior del vermis
cerebeloso en un grupo de niños varones con TDAH y la lateralidad diestra. La función
del cerebelo puede estar asociado a funciones específicas relacionadas con el control
motor (coordinación, mantenimieto postural y ajuste temporal de las respuestas moto-
ras); con respuestas más globales como coordinación e integración de la información; y
a modo de un sistema temporal interno para las funciones que requieran un ajuste
temporal.

> Los estudios genéticos parecen revelar origen poligénico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestión educativa. La investigación que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigóticos, criados por sus familias biológicas o
por adoptantes, permiten calcular índice de heredabilidad del 60-70%:
– incidencia entre niños que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre niños que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos idénticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.

Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminérgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacológicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la do-
pamina. El TDAH está asociado a una disminución de la dopamina en el flujo sináptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atención, dificultades en la resolución de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podrían ser los
que dicten al cerebro cómo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminérgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.

> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
genética y con factores ambientales podrían aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retros-

M. Goretti González 5
pectivos revelan asociación positiva con complicaciones en el embarazo y parto destacando
especialmente el consumo de tabaco o alcohol en el embarazo, bajo peso al nacer y anoxia e
hipoxia prolongada. También se ha asociado a factores como la inestabilidad familiar, trastornos
psiquiátricos de los padres, paternidad y crianza inadecuada,...internamiento en institución con
ruptura de vínculos o las adopciones.

Estos estudios nos confirman que existen diferencias significativas cuando se comparan grupos de
sujetos sanos con grupos con TDAH. Nunca nos permitirán tomar medidas de un solo sujeto y
compararlos con su grupo de edad para saber si padece TDAH, puesto:
1. aunque se disponga de tablas de crecimiento óseo y de volumen craneal, no se dispone de
tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen de
determinada área del cerebro de un niño está fuera de lo normal.
2. No disponemos de pruebas genéticas que lo determinen de forma exhaustiva ni en qué
medida el trastorno es genético o adquirido

Lo más que se puede deducir es que un niño hijo de padres coon perfil de TDAH tiene más
probabilidades de tener a su vez una variedad del trastorno, que entre hermanos la probabilidad
de padecerlo es mayor que entre primos y más todavía en el caso de hermanos gemelos idénticos,
o bien los nacidos con bajo peso o con sufrimiento pre-peri y postnatal importante. Cuantos más
factores se sumen... mayores probabilidades.

Para el psicólogo clínico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios derivarán en


reflexiones:
-> En cuanto a la formación de los profesores, ayudarán a entender que el TDAH afecta a niños
con altas capacidades y a niños con capacidad cognitiva normal que no hayan fracasado, presente
en familias desestructuradas y de cualquier otro tipo, y no se originará pero sí empeorará si sufren
estrés de celos o separación de sus padres.
Además todos los niños con TDAH son mucho más difíciles de educar por lo que la ineficacia de los
padres es más una consecuencia que causa del trastorno no debiéndose descartar el TDAH por
mala actuación de los padres.
-> Respecto a los padres, por la importancia que tiene el modo y momento de comentarles que en
gran parte de la etiología es genética. Muchos reconocer haber vivido momentos similares en su
infancia. Menos frecuente es que los padres se plantean tener otro hijo con TDAH dado que el
darles la información puede ser muy estresante si aún están asumiendo el diagnóstico de uno de
sus hijos.
Tener en cuenta el que la crianza de un niño con el trastorno puede aumentar exponencialmente la
posibilidad de que las madres padezcan depresión, por lo tanto al indicarle en el caso de un
segundo hijo, la detección temprana hará más fácil las cosas para todos no teniendo porqué ir
acompañado de angustia, desesperación,... y que todo su trabajo favorezca que el trastorno
evolucione más positivamente.
-> Respecto a la detección, se deberá considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de
TDAH diferentes, incluso el estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con una
problemática más discreta quede en la sombra del más problemático.
-> Respecto al diagnóstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear en ante-
cedentes familiares.
-> Respecto a la intervención, cuando se suman muchos factores de riesgo, el tratamiento farma-
cológico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores lo sean debe considerarse

M. Goretti González 6
para la mejor intervención. La educación requiere organización y sistematicidad en el día a día,
algo que puede requerir entrenamiento y apoyo familiar.

2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensión del trastorno

Razones que llevan a su mala comprensión:


– Se manifiesta con unos síntomas que tienen todos los niños y que resultan normales en el
desarrollo evolutivo infantil. Se confunde al olvidar que lo que define la patología no son los
síntomas en sí sino: 1) su intensidad exagerada en relación a la edad, la edad de desarrollo y la
educación recibida y 2) el impacto desadaptativo que producen.
– Síntomas similares y con la misma intensidad y desadaptación pueden darse en niños con
problemas de conducta. Es difícil discriminar a un niño con TDAH, TDAH con trastorno de
conducta comórbido o con un Trastorno de conducta.
– Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o los Trastornos del Estado de
Animo pueden manifestar síntomas similares.
– Los criterios diagnósticos han evolucionado y siguen modificándose de acuerdo a los avances
pero resulta confuso para los no entendidos. Desconcierta que se siga llamando Trastorno por
déficit de atención con hiperactividad, cuando incluye un subtipo predominantemente inatento
que corresponda a niños inquietos y además a otros que se describen como lentos o
hipoactivos.
– Probado que es una alteración con base orgánica confunde que no exista todavía ninguna
prueba neurobiológica para su detección.
– La incidencia alta ha cuestionado generalizadamente si estaremos diagnosticando una
variación dentro de la normalidad o se trata de trastorno en alza.
– La existencia de un tto farmacológico despierta dudas en algunos sectores sobre motivos
económicos, lo que suele conducir a un rechazo de este tipo de ttos sin informarse de los estu-
dios controlados que reflejan efectos positivos.
– Se cuestiona actualmente si el TDAH afecta a modo de desviación del desarrollo cerebral
normal (y hablamos de discapacidad en ciertas funciones cerebrales), si hablamos de retraso
madurativo o si se trata de una combinación de ambos.

Se trate de desviación, retraso madurativo o de combinación, lo cierto es que TDAH existe,


responde al tratamiento educativo y farmacológico, está asociado a alteraciones en el funciona-
miento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptación
de múltiples ámbitos.

Modelos que intentan explicar el TDAH, de los más utilizados es el Modelo Híbrido de las
funciones ejecutivas de Barkley, modelo neuropsicológico que intenta integrar modelos anterio-
res para mejor comprensión del funcionamiento cognitivo en el TDAH. No menciona la
importancia del ambiente en la evolución del trastorno, pues se centra en explicar qué factores
neurológicos y psicológicos pueden intervenir en el mismo aportando información de gran utilidad
para comprender mejor el TDAH. Barkley enfoca el trastorno como uno en el desarrollo de la inhi-
bición conductual. Afirma que debemos poner en marcha una serie de funciones (funciones ejecu-
tivas) y que serán las que nos permitan conducirnos con éxito al objetivo. Estas estan alteradas en
el sujeto con TDAH.
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley.

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Funciones ejecutivas alteradas CONSECUENCIAS
en niños con TDAH
- Disminución del sentido del tiempo
MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL - Incapacidad para recordar hechos y sucesos
Permite tener en mente la información - Deficiente percepción retrospectiva
mientras se trabaja en una tarea - Deficiente capacidad de previsión
INTERIORIZACIÓN DEL AUTOHABLARSE > Deficiente regulación del comportamiento
> Escaso autocontrolarse y autocuestionarse
AUTORREGULACIÓN DE LAS EMOCIONES, - Manifestación de todas las emociones sin poderlas censurar
LA MOTIVACIÓN Y EL NIVEL DE VIGILIA - Menguada autorregulación de los impulsos y motivaciones
RECONSTRUCCIÓN > Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sin-
tetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.

Resumiendo, los niños con TDAH parecen tener dificultades para:


1. inhibir las respuestas inmediatas a un determinado estímulo o evento (impulsividad)
2. interrumpir la respuesta activada ante una orden o el feedback de sus errores y
3. proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulación de fuentes de interferen-
cia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la distracción (mayor
dificultad respecto al comportamiento, de por sí inmaduro, que corresponde a los niños de
su edad).

Ejemplo:
Cuando un chico se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido, la probabilidad de tomar una
mala decisión depende de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su MT y en tiempo real, información o experiencias del
pasado (“Mejor no me meto en líos que ayer me amenazaron con ponerme un
parte”).
2. Tener presente datos importantes de la situación o del contexto actual (“Mejor no
me meto en líos que ha llegado Jaime y seguro se chiva”)
3. Prever las consecuencias negativas de la decisión y no solo las inmediatas.

Los chicos con TDAH tienen más dificultades para activar toda esa información a la vez en décimas
de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Son conscientes de cuándo se están
portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no
valoran con el mismo calado que los niños de su misma edad (sino como niños 2 ó 3 años
menores)

Estos modelos permiten una comprensión más profunda de la disfunción cognitiva de estos niños,
apoyan la toma de decisiones en la evaluación cognitiva durante el diagnóstico e influyen en el di-
seño de una parte de los programas de intervención pero no permiten visualizar la complejidad de
los múltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolución del TDAH. Por tanto, el TDAH
es un trastorno del neurodesarrollo, mayormente de orgien poligénico, y que supone una
afectación neurobiológica en la mayoría de los casos desde el nacimiento; podrá ser más o menos
grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero no se podrá “medir” fiablemente. Se
podrá estimar de forma indirecta e inespecífica pues no se dispone de prueba médica ni de test
psicométrico que constituyan un criterio diagnóstico fiable. El sujeto mostrará peor desarrollo de

M. Goretti González 8
estructuras de cortex prefrontal afectando al funcionamiento ejecutivo siendo además afectada
áreas del cerebro que están en proceso de maduración. Implica ello la obligatoria consideración y
comparación del desarrollo del individuo con TDAH y el desarrollo evolutivo de los sujetos de la
misma edad y atender a que la evolución misma de los síntomas podrían verse modificada por:
1. la estimulación recibida, y
2. la exigencia social y académica que marcará lo que se considere normal o desadaptativo
dependiendo de los patrones culturales y la exigencia educativa de cada país.

Que los síntomas se consideren más intensos de lo esperado para la edad cronológica y se
consideren desadaptativos tal y como requiere el diagnóstico, depende de factores como: la
exigencia social, la exigencia del curso académico, el tipo de escuela en al que se encuentre, la
modalidad de estudio, la percepción del profesor que es quien evalúa la conducta del sujeto en el
cole, el grupo de referencia, las medidas de adaptación que se tomen en el aula para compensar o
modificar esos síntomas y de las características familiares. Bajo este prisma se entiende mejor que
el diagnóstico de TDAH pueda darse en cualquier momento del ciclo vital:

1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectará al desarrollo de determinadas


habilidades relacionadas con lóbulo frontal del cerebro.
2. Dicha afectación se determinará como más intensa de lo que corresponda a la edad y que
cuya manifestación como patología no tiene por qué darse desde el principio, sino a lo
largo del ciclo vital.
3. La falta de pruebas que determinen la existencia del trastorno obliga que debamos estimar
su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar para un conocimiento más a
fondo del paciente, su evolución y sus circunstancias, facilitando la información a los espe-
cialistas que pueden determinar que: 1) la sintomatología se manifieste de forma crónica;
2) no se explica mejor por la influencia de algún hecho impactante en la vida del niño ni por
la presencia de otro tipo de trastorno conocido y 3) su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales del cole y familia causando problemas
de adaptación en algún área de su vida.
4. La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que la sintomatología
genere molestias, sin esperar por el diagnóstico definitivo puesto que la sospecha de TDAH
puede ser temprana pero el diagnóstico definitivo puede demorarse años puesto que
requiere: haber dado tiempo al niño para madurar y constatar que los síntomas no remiten
con la estimulación educativa habitual, dar tiempo al diagnóstico diferencial y descartar
que sean debidos a algún estresor que se esté viendo.

3. EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR

El impacto del TDAH y su manifestación será diferente en función de:


1. marco social escolar y familiar en el que curse su desarrollo,
2. las posibilidades de estimulación y educación que tenga,
3. la exigencia social y académica,
4. el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formación que hayan recibido para
detectar el trastorno, y
5. las medidas de apoyo, reeducación y compensación que se le proporcionen.

M. Goretti González 9
En un mismo curso escolar puede haber niños con una afectación orgánica semejante que
presenen una adaptación normal, preocupante (niños con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de niños diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que sí son difíciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.

¿Cuáles son las dificultades que encuentran los niños con TDAH a lo gargo de la escolaridad?

Estas dificultades dependen de: nivel o curso académico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podrían resumirse:

– Atención insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estímulos monótonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivación de la materia o el refuerzo o supervisión del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y además para evitar la interferencia de los
múltiples distractores externos e internos.
– Trabajo más lento, irregular, inconstante y con mayor número de errores.
– Más dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatización de la lectura, necesitar más tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos más lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
– Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas más difíciles.
– Cajonera de mesa “caótica” por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
– Exámenes con más errores: por desatención (al olvidar cuántas se lleva en las sumas, mal éstas
por no colocar bien los números,...) errores de comprensión de enunciados o expresión pobre.
– Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
– Más dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cuándo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
– Pérdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
– Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
– Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
– Más dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constante-
mente, dejar todo para el final convencidos de que les dará tiempo, no terminar los
exámenes,...
– Más dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen más que los de su edad de la aprobación de los demás, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustración de estudiar movido por un premio que
será para dentro de 3 meses (aprobado).
– Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.

M. Goretti González 10
Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atención) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.

Momentos en los que la sintomatología se hace más atípica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptación que pueden hacer plantearse el diagnóstico definitivo:

– En Educación Infantil, niños con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan síntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difícil su manejo en casa y
en el colegio. Niños que requieren supervisión en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatización de rutinas básicas, pierden innformación importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar más desapercibidos.

– Primer ciclo de Educación Primaria Comportamientos que antes podían pasar por “normales”
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatización de
procesos como la decodificación lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensión
de enunciados matemáticos o exámenes. La cuarta parte de ellos responderán pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y serán diagnósticados en unos años de un trastorno
específico del Aprendizaje de tipo comórbido. La grafía se resiente por menor habilidad en la
coordinación, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustración. Los niños desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobación del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compen-
sar la sintomatología y pasar desapercibidos.

– En Segundo ciclo de Primaria (3º y 4º) se detectan niños con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relación a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensión
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortográficas o tablas de multi-
plicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la detección de niños de subtipo inatento (especialmente niñas, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la detección de trastornos comórbidos del aprendizaje.

– Tercer Ciclo de Primaria (5º y 6º) donde la percepción de dificultades se incrementa. La


presión de los profesores aumenta a las puertas de Secundaria. La dificultad no radica tanto en
los contenidos o en la comprensión de conceptos aabstractos sino en la falta de
aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonomía para atender las deman-
das del profesor, las fechas de entrega de trabajos, la falta de planificación, la necesidad de su-
pervisión constante. La dedicación de horas a los deberes aumenta agotamiento y genera
estrés familiar.

– La entrada en Secundaria (1 a 4º de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadé-
mico. Se debe a la pérdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, además de por la pérdida de credibilidad en la existencia

M. Goretti González 11
del trastorno fruto de la menor formación de los profesores especialistas en psicología y
educación y la pérdida de inocencia y docilidad de los chicos con TDAH ya pre o adolescentes.
Se incrementan las regañinas, los reproches, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los
castigos. El apoyo de los padres en su falta de autonomía suele ser percibida por los profesores
como la causa del problema, junto con la vaguería y el oposicionismo del niño.
Influye tamibén la inmadurez cognitiva: su falta de objetividad en la autoevaluación del propio
trabajo y de la propia conducta y la tendencia a mostrar expectativas de éxito poco racionales.
Es frecuente que el chico de 14 años crea tener preparado un examen para sacar un 8 cuando
en realidad lo lleva para un 6 y al final consigue un 4,5.
Con frencuencia aparecen sentimientos de falta de control e indefensión, actitud apática y baja
tolerancia al esfuerzo y a la frustración. Muchos se niegan a llevar el ritmo anterior e intentan
evitar las obligaciones y las responsabilidades con una actitud exquiva o con mentiras
(inmaduras y poco elaboradas) contribuyendo a que los docentes crean que el diagnóstico es
erróneo. Se vuelven algunso esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso
pueden esconder síntomas de depresión no detectado y desde el punto de vista social y emo-
cional pueden parecer todavía más infantiles.

4. DETECCIÓN TEMPRANA, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN EN EL TDAH

4.1. Niños con riesgo de TDAH

Cuando hablamos de detección temprana del TDAH nos referimos a la detección de síntomas
asociados al TDAH y la aparición de los primeros problemas desadaptativos en niños de 3 a 6 años.
Este sería el diagnóstico para la detección de niños con riesgo de TDAHr con el fin de tomar dos
medidas urgentes: intervención psicoeducativa en contexto familiar y escolar, y un seguimiento
exhaustivo de la evolución de la sintomatología en relación a la intervención.

Entre 1990 y 1995 se multiplicaron los diagnósticos en edades cada vez más temprana. La APA
planteó la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnóstico con el fin de
prevenir el sobrediagnóstico. Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se pedía a los padres que
valoraran el comportamiento de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 de niños de 2 años
indicaban, que sí que cumplían las condiciones posibles de tener TDAH. El 15,6% había consultado
al pediatra por problemas relacionados con hiperactividad, desatención e impulsividad. Loughran
(2003) alertó sobre las dificultades de predicción de los diagnósticos a partir de la valoración de la
conducta por parte de los profesores en estas edades. Por ello, en Educación Infantil, se hace
necesaria la formación de profesores para la detección de sintomatología asociada con el fin de
identificar a los peques que se muestran más inmaduros en la regulación de la atención y en el
control e inhibición motriz, emocional y comportamental (TDAHr) El objetivo triple es, evaluación
inicial para seguimiento posterior, organizar programa de intervención y de control de comporta-
miento y estimulación de áreas determinadas para la familia y valorar al tiempo en qué medida
después del trabajo hecho, se mantiene la sintomatología y completar la información.

4.2. Diagnóstico y comorbilidad en el TDAH

El diagnóstico de TDAH requiere conocer el comportamiento actual del niño en casa y en el


colegio. Requerirá completar el estudio con exploración neurológica, cognitiva, de aprendizajes y

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valorar la situación emocional para definir el perfil concreto del niño. Realizar un adecuado
diagnóstico diferencial, descartando síntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atención a la comorbilidad con Trastornos específicos del
aprendizaje o de la coordinación (Barkley 2006):
– Entre el 8 y el 39% de los niños con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
– Entre un 12 y 30% padece trastorno del cálculo.
– El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinación Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinación motora4.
– Hasta el 35% muestran inicio tardío del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmáticas.

No corresponde al orientador escolar realizar la valoración psicológica y educativa completa ni


emitir informe diagnóstico definitivo pero sí proporcionar información. Los cuestionarios no están
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan están pensados para niños desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una corrección menos exigente como significativos par niños
menores (4 de falta de atención, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
además de las dudas a la hora de la aplicación de estos criterios.

Un orientador escolar debe tener en cuenta:


> Recoger información de la sintomatología actual: observación directa y utilización de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y detección de sintomatología TDAH.
Las diferencias entre la percepción del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el niño
ejecuta tarea que requiere atención sostenida, organización, planificación y autonomía; además
del disponer de otros tantos niños para comparar. Será importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cuándo conoce al niño, si su evaluación se realiza bajo efectos de la medicación,...
El profesor o padre describirá ejemplos o anécdotas que reflejen sintomatología que observan. Si
fueran más de un profesor se evitarían reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en común.
Es labor del clínico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger información de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...

> Recoger información de la historia clínicia y escolar: es fundamental determinar de la historia


clínica la cronicidad de la sintomatología, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptación que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que está teniendo la influencia ambiental, recoger información de los programas de
intervención aplicados, percepción de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Información relevante para la historia clínica en el diagnóstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisición de los hitos básicos de desarrollo como lenguaje
y coordinación motriz. Dificultades hábitos de sueño y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmónico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Niño más difícil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisión (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada año de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitali-
zaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnóstico.

M. Goretti González 13
- Tratamientos recibidos, motivo, duración, centro, tipo y percepción de resultados. Información sobre tratamiento
farmacológico.
- Adaptación en cada año de la vida
- Descripción del niño (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Anécdotas que refieran
inhibición, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarización con el problema, recursos, estrés.
- Análisis año a año del profesor, relación niño-profesora, sistema de enseñanza, adaptación al curso,...percepción de
mejoras y participación en programas de intervención.
- Rendimiento académico en relación a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolución de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integración, cantidad, calidad,... Inmadurez, agre-
sividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participación en extraescolares, tipo, metodología,...
- Características familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organización. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.

> Recoger información que aporte datos para el diagnóstico diferencial con trastornos específicos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.

4.3. Evaluación psicoeducativa

El diagnóstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que


pudieran explicarlo mejor. El diagnóstico de posición permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y académico de un sujeto con TDAH en particular para diseñar
programas de intervención más efectivos.

> Desde el punto de vista del niño es de interés conocer el perfil cognitivo especificando capacida-
des más desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar déficits, diferencias de las áreas eva-
luadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustración y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratará
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel académico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situación emocional actual y eficacia o no de los programas de intervención
(psicoeducativos y farmacológicos).

> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, características específicas de su hijo, estilo educativo y cómo condiciona su his-
toria personal al enfrentarse a la educación del hijo, conocimiento y aplicación de técnicas de
control, cuáles son las situaciones más difíciles de abordar y qué estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepción de control sobre su educación, ansiedad, apoyos familiares,...

> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuación, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodológicas, coordinación entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas específicos, dominio de técnicas de control
de conducta,...

Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clínico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger información sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de

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prácticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los pa-
dres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnóstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoración del niño con
TDAH se debe contemplar valoración cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoración
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de éxito y fracaso, conducta,...

Cuadro 3.4 Evaluación de niños con TDAH (Para mayor información remítase a la página 128-129 del manual)

5. INTERVENCIÓN EN EL TDAH

Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervención nos permiten deducir que el
pronóstico de los niñoss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervención individualizada, más agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacológico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervención psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatología que cree problemas de adaptación.
3. Intervención farmacológica requiere diagnóstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinación entre el médico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
año a año el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificación o interrumción del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervención adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, académico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervención en el TDAH debe implicar todos los ámbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervención debe completar los ámbitos: niño, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y diseñar una acción conjunta para mejorar evolución.

5.1. Objetivos y principios básicos de intervención

El objetivo general de la intervención será conseguir que los síntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patológicos por el grado de desajuste y desadaptación que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente “rasgos de personalidad”.

1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatología básica del trastorno. Estimulación


psicoeducativa de la disfunción ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensación de
los déficits y utilización de tratamiento farmacológico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervención dirigida a la prevención y al tratamiento de la sintomatología secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como “efecto bola de nieve del TDAH” (Orjales – 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento académico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comórbidos, si se detectasen.

M. Goretti González 15
La intervención debe contemplar los objetivos:

1) Adaptar la exigencia y medidas educativas en casa y en el cole, al niño en cada momento y


lugar
2) Estimulación del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento específico de las áreas
afectadas (conseguir autonomía y autorregulación de sí mismo, dependiendo de la edad y
características individuales comenzando por el entrenamiento de habilidades básicas y
posteriormente al entrenamiento de habilidades metacognitivas).
3) Ayudar al niño a desarrollar estrategias de compensación que reduzcan impacto de la
sintomatología.
4) Potenciar habilidades no afectadas para apoyarse en ellas.
5) Prevenir el desfase escolar que lleve al fracaso académico y al abandono de los estudios
(realizar adaptaciones curriculares no significativas, clases complementarias y entrenar en
el desarrollo de tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los niños con TDAH )
6) Proporcionarle estrategias que le permitan conocerse mejor, aceptarse a sí mismo y
desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a las
dificultades que genera el TDAH (baja autoestima, baja tolerancia a la frustración, baja
tolerancia.... , baja...., ba...)
8) Evitar el deterioro y/o la aparición de patologías específicas o comportamientos con
frecuencia secundarios al TDAH como: Trastorno negativisa desafiante, Trastorno disocial,
adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de tráfico, embarazos no deseados,...
9) Detectar de forma temprana síntomas que hagan sospechar de la presencia de otros tras-
tornos comórbidos.

5.2. Intervención farmacológica

La intervención farmacológica requiere un diagnóstico preciso, la valoración médica pertinente y


una buena coordinación entre médico, padres, terapeutas y el colegio con el fin de que el
especialista esté bien informado como para valorar la adecuación del tto, su momento de incio,
dosificación y la frecuencia. Debe ser prescipción individualizada y estudiada año a año.

Entre los fármacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actúan sobre las vías
dopaminérgicas como el metilfenidato (Rubifén en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis de
liberación sostenida) y los fármacos que actúan sobre vías noradrenérgicas como la atomoxetina
(Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros pueso que se requiere
aproximarse poco a poco. Si los efectos no son los deseados, se utilizan antidepresivos ticíclicos y
el bupropión o los inhibidores selectivos de recaptación de serotonina.

El metilfenidato reporta unos beneficios directos e inmediatos (70% de los casos) mejorando el
estado alerta – atención focalizada - , reduce fatiga cuando la tarea es prolongada, mejora el
rendimiento en las tareas puesto que tiene efecto positivo sobre la MT, reduce la hiperactividad
motriz y reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. El funcionamiento cerebral de las
personas con TDAH parece ser más lento y en ocasiones, peor organizado. La medicación, no
“arregla” el sistema pero consigue su activación y un funcionamiento más óptimo, evitando la dis-
persión y la fatiga.

M. Goretti González 16
El metilfenidato lleva más de 50 años de aplicación e investigación. Algunoos estudios han demos-
trado que los niños tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, además del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacológico sobre la sintomatología nuclear del TDAH, se podría hablar de unos be-
neficios psicológicos secundarios puesto que:
– El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
– El efecto inmediado contribuye a reducir la tensión que acompaña la educación del niño
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
– Posibilita el éxito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustración, al esfuerzo o con sentimientos de indefensión animándolos a participar en otros
tratamientos.
– Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de técnicas, estrategias y su generalización al contexto natural.
– Favorece que el niño recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
– Aumenta la probabilidad de éxito académico, protege de la desadaptación comportamental y
emocional.

Es labor del psicólogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacolóogico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la única vía de intervención. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el niño vaya a aplicar mejores estrategias de percepción, análisis y solución
de problemas. Ayuda a responder más despacio pero no a pensar mejor si no se le enseña.

5.3 Intervención psicoeducativa

El programa de intervención debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo –


conductual aplicado al desarrollo académico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.

5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo – conductual diseñado


para el perfil específico de cada niño

Entre 1975 y 1985 se aplicaron técnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego enseñar al niño estrategias de autocontrol:
– La demora impuesta antes de permitir al niño que respondiera se le hacía esperar consiguió
AUMENTAR la latencia sin mejora en rendimiento.
– El modelamiento de estrategias reflexivas de actuación. Se utilizaban modelos de compañeros
o iguales elegidos a través de pruebas o vídeos, reflejaban estrategias de exploración.
– El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostró que los niños impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en función del feedback que se hacía de sus errores.
– El entrenamiento en técnicas de exploración y registro aventuró mejores resultados pues dismi-
nuían los errores aún en ausencia de disminución de latencias.

Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como “¡Detente!,
¡mira!, ¡escucha!,...”y observaron AUMENTO de los tiempos pero sin ser significativo la reducción
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepción,
análisis y producción de la información. Meichenbaum indicó que el niño con TDAH no analizaba la

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experiencia en términos de mediación cognitiva ni formula ni internaliza reglas, y elaboró el
Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Autoinstrucciones verbales que le per-
mitieran interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el niño hiperactivo elaboraba) y
los sustituyera por pensamiento útil para la solución de problemas:
1. Modelo cognitivo, el terapeuta ejecuta diciendo autoinstrucciones para sí en voz alta
2. Guía externa, el terapeuta dice y el niño ejecuta
3. Autoguía manifiesta, el niño efectúa tarea diciendo autoinstrucciones.
4. Autoguía manifiesta atenuada, susurrando se dice las autoinstrucciones.
5. Autoinstrucción encubierta , el niño se guía por lenguaje interno.

Autoinstrucciones de tipo general mayor eficacia en niños de 8-12 años, y de tipo concretas para
niños de 6 y 7 años. En 1991 Orjales amplía el esquema de autoinstrucciones de Meichenbaum
incluyendo una autoinstrucción inicial (Primero miro y digo todo lo que veo) demostrando ser útil
para asegurarse que el niño adquiere, una visión gral de la tarea y de la información relevante que
le hiciera comprender mejor las autoinstrucciones.

El tratamiento autoinstruccional de Meichenbaum revolucionó la intervención en TDAH cuando


predominaban las conductuales derivando en los llamados Tratamientos cognitivos conductuales,
combinación de técnicas como autoinstrucción, autorregistro, entrenamiento en estrategias de
exploración, role-playing, autorrefuerzo, autocastigo, coste de respuesta, time-out,... Hubo
diversidad de resultados en los estudios sobre ello. En la actualidad y en el marco de los trtos.
Cognitivos-conductuales se han elaborado programas con muy buenos resultado en educación
Primaria como en educación Infantil . El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental
para niños con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseño personalizado de
programas de intervención que incluyen técnicas como: las mencionadas anteriormente y otras,
técnica de economía de fichas y refuerzo social, relajación, técnicas para la mejora de autocontrol
(técnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista la semana) ,...

5.3.2. Programas de formación y entrenamiento a los profesores

La formación de los profesores debe dirigirse a una comprensión real del TDAH, de su papel para la
detección temprana y como informante de los resultados que se vayan obteniendo, toma de
conciencia de la historia de los niños con TDAH en el aula, la coordinación con los padres, mejora
de la organización del aula, entrenamiento en estrategias ante el estrés, y todo ello le permitirá:

> Optimizar el funcionamiento del aula adelantándose a posibles problemas, diseñando


modificaciones metodológicas que permitan mejor control del proceso de enseñanza-aprendizaje,
realizando modificaciones ambientales que favorezcan el mejor manejo y optimicen el aprendizaje
del niño (pupitres extra cerca de la pizarra, topes de cartón en cajanera, biblioteca de aula,...) y
organizar el modo de informar a los alumnos y padres de las tareas y deberes para casa (delegado
que apunte,...)
> Mejorar el conocimiento de los niños con TDAH que están en su grupo : solicitar informes al
centro y a los padres, buscando cómo mejor coordinarse con ellos y solicitándoles ayuda si lo
requiere.
> Realizar adaptaciones metodológicas en función de las necesidades de cada niño con TDAH,
intentando que no pierda información, evaluarle de forma oral, supervisando frecuentemente su
trabajo, coordinarse con especialistas para aplicar técnicas de entrenamiento en clase,...

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> Mejorar la detección del TDAH.
> Reduciendo el impacto de la desadaptación y mejorar la integración social de alumnos con
TDAH, evitando confrontaciones en público, no reforzando llamadas negativas de atención y
reforzando comportamientos positivos y su evolución y cualidades,...
> Mejorar la coordinación con la familia para la mejora evolución del niño con TDAH (intendencia
escolar) informando de fechas de entrega de trabajos y realización de exámenes,...
> Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la orgnanización y gestión
de lo necesario para el funcionamiento escolar, revisar material, ordenar pupitre o recopilar
apuntes,...
> Informar sobre la evolución de la sintomatología y la adaptación de cara a valorar la eficacia de
la intervención, necesita apoyo y reconocimiento institucional, información y formación, recursos
necesarios

5.3.3. Programas de formación, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres

Los niños con TDAH, especialmente los tipos “combinados”, son más difíciles de educar, requieren
mucha energía, constancia y esfuerzo y exigen de los padres formación “casi profesional” en
control de conducta, además de apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de
protección contra el estrés. Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH es un libro con
formato preguntas y respuestas, fácil de leer que introduce a los padres en el conocimiento del
TDAH. En familia se debe fomentar el entrenamiento y formación para todos los miembros clave
en la educación del niño:
1. Formación acerca de TDAH y 2. formación en las características de su hijo
2. Formar a los padres a los padres para la comprensión de tratamientos que va a recibir el
niño, a lo largo del tiempo y de la necesidad de organizar y canalizar su esfuerzo,
dedicación, y economía personal...
3. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida
del peque
4. Ayudar a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo
en cada edad y situación concreta.
5. Formar a los padres en técnicas de control de conducta.
6. Ayudarles a valorar cuáles son los problemas académicos, comportamentales, sociales, y
emocionales del niño en el marco familiar.
7. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca marco estable,
organizado y cálido
8. Formar a los padres en las técnicas de entrenamiento cognitivo para generalizar en casa lo
que esté aprendiendo.
9. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en sí mismo, autonomía
física y emocional siempre acorde a la maduración
10. Ayduar a los padres a identificar fuentes y gestionar estrés , adelantarse a los problemas;
ayudarles a ser conscientes de las limitaciones propias como padres ante la situación, y
apoyarles en la adherencia a los tratamientos cuando sean prolongados.
Buenos resultados se obtienen hoy por hoy en la interv con familias TDHA: elegir colegio, afrontar debe-
res y prevenir fracaso escolar – Orjales, 2012.
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ALTERACIONES DEL DESARROLLO 4º GRADO 2012 2013

Capítulo 4. Tomo II – TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

1. INTRODUCCIÓN

“Los trastornos autistas del contacto afectivo”, fue publicado por Leo Kanner – 1943. El autor
propuso la existencia del síndrome infantil “Autismo Infantil Precoz”. Recogía las observaciones de
un grupo de niños con alteraciones que afectaban gravemente al desarrollo y que no habían sido
descritas. Kanner las agrupa:
1. Alteraciones en la interacción social. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con
las personas y situaciones. Extremada soledad autista se manifestaba de forma variable. En
algunos niños no se observabba intención alguna de relación con otras personas, y en otros
se observaba claro interés por relacionarse con los demás pero con interacciones extrañas.
2. Alteraciones en el área de la comunicación y del lenguaje. Describe un conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Niños que no habían adquirido
el lenguaje a niños que teniéndolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz. El lenguaje
de estos