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Marco teórico

¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno de la sangre que impide que la sangre forme un coágulo efectivo
para dejar de sangrar. Sin una coagulación sanguínea efectiva, el vaso sanguíneo lesionado
no puede taponarse y la sangre continúa saliendo hacia afuera de éste. La salida fluida de
sangre puede causar debilidad, invalidez y, en algunos casos, incluso la muerte. Como la
hemofilia generalmente se transmite de los padres al bebé mientras el bebé se forma dentro
de la madre, se llama un trastorno genético. Sin embargo, en un tercio de todos los casos,
¡no hay antecedentes de la enfermedad! Simplemente aparece de la nada. La hemofilia es
muy poco frecuente. Por lo general, ocurre solamente en varones y en aproximadamente
uno de cada 10.000 nacimientos vivos de varones.1 Puede ocurrir en toda clase de
personas, independientemente de la raza, la nacionalidad, la religión o el nivel social.

Oficialmente, en el Perú hay 835 casos de hemofilia, aunque muchos no estén registrados
por no presentan síntomas; es hereditaria, incurable, pero el control adecuado, permite
llevar una vida normal. Éstas son las muchas caras de la hemofilia en América Latina. Al
igual que las tierras diversas que forman América Latina, las personas con hemofilia
sobreviven, soportan, viven y prosperan de muchas maneras, la atención de la hemofilia
para todas las familias muchas veces depende en gran medida del sistema de salud
nacional. En América Latina, un niño con hemofilia puede recibir un tratamiento diferente
para la hemofilia según el país en el que viva. En un país, el nivel de tratamiento puede ser
preventivo, así que rara vez o nunca tiene hemorragias. En otros países, puede recibir sólo
tratamiento para detener una hemorragia después de que sucede. En demasiados países,
no hay medicación para tratar las hemorragias de los niños. Incluso dentro de un mismo
país, la atención médica a disposición del niño puede variar drásticamente. Puede depender
de si la familia vive cerca de una ciudad o en el campo, si están empleados o desempleados.

Cuando los padres se enteran de que su hijo tiene hemofilia, es normal que tengan
sentimientos intensos y que pasen por distintas emociones. Cada uno de los padres puede
expresar estos sentimientos de manera diferente. Un padre puede llorar constantemente,
otro darle un puñetazo a la pared, y otro fingir que no pasa nada. Lo que más valoran en
este mundo, la sensación de seguridad sobre la salud de su bebé, les fue robado. Los
padres quizá sientan que del mismo modo en que les fue dado este precioso niño, igual de
fácil podrían perderlo.
Lo importante al criar a un niño con hemofilia es: disfrutar de cada momento; ocuparnos
sólo de las cosas importantes; reconocer que la vida es frágil; levantarse de las caídas;
defender nuestros derechos; ver la vida... a través de los ojos de los niños que sufren;
darnos cuenta de que lo mejor que nos podría haber pasado es tener un hijo con hemofilia.
María Belén Robert, madre de un niño con hemofilia
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