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Investigación documental y de campo

INFORME FINAL

“La dieta cetogénica como apoyo en niños con epilepsia


refractaria”

Miriam Frida Morales Gudiño


junio 2018
Índice

Introducción: 4

Planteamiento del problema 5


Objetivo General 5
Objetivos Específicos 5
Cuestionamiento de la investigación 5

Metodología 6
Alcance de la investigación 6
Plan de trabajo: 6
Bitácora: 6

Resultados 7
Investigación documental 7
La epilepsia refractaria o intratable 7
La dieta Cetogénica (DC) 7
Breve historia 8
Epilepsia relacionada con la alimentación 8
¿Cómo funciona la dieta? 9
Efectos y contraindicaciones de la DC 10

Investigación de campo 10
Resultados obtenidos en la investigación de campo en la Ciudad de Colima Col, México 10

Conclusión: 11
Recomendaciones: 11
Anexos: 11
Encuestas 11
Gráficas 11

Tema de la entrevista: “Dieta cetogénica como apoyo en niños con epilepsia refractaria
en el estado de Colima” 12

Referencias y Fuentes utilizadas 12


Introducción:
La epilepsia afecta a un gran número de niños en el mundo y se calcula que el 3% de las
personas tendrán por lo menos una crisis epiléptica en su vida.
De acuerdo a la OMS existen de 40-50 millones de pacientes epilépticos en el mundo, siendo
una de las enfermedades no transmisibles de mayor prevalencia.
La epilepsia tiene características únicas en comparación con otras enfermedades crónicas, ya
que aunque no suele ocasionar limitaciones físicas, condiciona en los pacientes limitaciones
psicológicas y sociales, que son las responsables del deterioro de calidad de vida y que suelen
pasar desapercibidas por los médicos. (Como factores clínicos, psicológicos y de tipo social.)
Sin embargo la epilepsia podría controlarse con la implementación de una dieta baja en
carbohidratos (DC) y disminuir así sus eventos, por lo cual se buscará analizar sus beneficios en
los niños con esta condición de salud y establecer así estrategias para mejorar su efecto
terapéutico y disminuir las complicaciones.
Existen referencias bíblicas donde se menciona que las personas que sufrían epilepsia
demostraron una mejoría de las crisis después de un ayuno prolongado, pero fue hasta los años
20s cuando comenzó a ser utilizado en forma sistemática como método de tratamiento; hacia los
años 60s el único objetivo del tratamiento era la suspensión de crisis, añadiendo como segundo
objetivo la ausencia de efectos secundarios. Después con la aparición de nuevos medicamentos
antiepilépticos el interés por la dieta Cetogénica decayó y fue el Dr. John Freeman del Johns
Hopkins Hospital quien hacia finales de los 80s resucitó el interés por la misma, estableciendo
un tercer objetivo: La calidad de vida en personas con epilepsia.
La relación entre epilepsia y alimentación se puede abordar desde una doble vertiente. Por un
lado, no cabe duda que ciertos tipos de epilepsia están relacionados con la alimentación, aunque
como no se conoce si el consumo de algún alimento pudiera condicionarla, la realización de
dietas restrictivas no parece estar justificada. Por otro lado, se conoce que la (DC) tiene efecto en
el control de la epilepsia refractaria.
El 30-35% de los pacientes tendrán ER (epilepsia refractaria).
En México la prevalencia en los centros del programa prioritario de epilepsia PPE es de 11-15 /
1000 de tal manera, se calcula que en nuestro país el número de pacientes con epilepsia es de
alrededor de 1.5 millones, hay de 10 a 20 casos de epilepsia por cada 1000 habitantes.
En países subdesarrollados desgraciadamente el 80% de los pacientes no reciben tratamiento y
sí lo reciben es inadecuado.
Planteamiento del problema

Los estudios para implementar una dieta Cetogénica para controlar la epilepsia refractaria en los
niños, ha tenido grandes resultados en las últimas décadas pero también ha generado algunas
controversias ya que debe ser tratada desde un punto de vista integral, involucrando tanto a
neurólogos pediatras como a familiares y médicos. Plantear los beneficios de llevar una dieta
que mejore la calidad de vida de los niños es un tema importante de tratar e implementar un
apoyo nutricional que disminuya los eventos en los niños con epilepsia es mejorar la calidad de
vida y dar un paso más en cuestión de salud pública.

Objetivo General

Apoyar a niños con epilepsia refractaria, para mejorar su calidad de vida, con una (DC) que
disminuya y/o elimine la frecuencia de los episodios.

Objetivos Específicos

- Reconocer la problemática actual de la enfermedad


- Determinar la importancia de un apoyo nutricional para la disminución o control de
episodios de epilepsia refractaria en niños
- Investigar posibles contraindicaciones.

Cuestionamiento de la investigación

¿Qué es la dieta Cetogénica (DC) y qué importancia tiene en la disminución y control de la


epilepsia refractaria (ER)?
¿Existe evidencia de que una dieta cetogénica tiene resultados positivos en la calidad de vida de
niños con epilepsia refractaria?
Metodología

Alcance de la investigación

Este trabajo por los objetivos de la investigación, será un estudio descriptivo, explicativo y
evaluativo.
Para esta investigación se aplica la encuesta a una muestra de 13 padres de familia de menores
de edad, con problemas neurológicos ya sea epilepsia, autismo o cualquier trastorno que
involucre el desarrollo.
Esta muestra se toma de manera aleatoria en una fundación de la ciudad de Colima Col. México
dedicada al apoyo a personas con epilepsia, autismo y trastornos neurológicos, la manera en que
se realiza es por medio digital ya que fue más cómodo y rápido para ellos. Anteriormente se
había hecho una investigación de campo con los trabajadores y algunos padres de familia con
pequeños que asisten a esa fundación a recibir apoyo educativo (no formal) y de talleres. A esta
encuesta se le agregó el apoyo de una entrevista con un especialista en dieta cetogénica quien
nos aportó información valiosa para el desarrollo de la investigación y la conclusión de la misma.

Plan de trabajo:

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1uJiAEtx_kGoSpJZ0CSR2NA1nxk2Px86yp8A-plb
uD2c/edit?usp=sharing

Bitácora:

https://docs.google.com/document/d/1iJPeuSKSQ8b2nif4xARaee_FPOerfMhbamLJHpHXU
oY/edit?usp=sharing
Resultados

Investigación documental

La epilepsia infantil es una alteración cerebral crónica que causa movimientos involuntarios y
recurrentes del cuerpo, se debe a la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza
cerebral, que provoca ataques repentinos caracterizados por convulsiones violentas y pérdida del
conocimiento. Las manifestaciones clínicas de las crisis dependen de la zona específica
implicada y de su tamaño, pudiendo afectar tanto a la función motora ( convulsión ) como a la
percepción de sensaciones, capacidad alerta, función nerviosa autonómica o a una combinación
de cualquiera de ellas. La Liga Internacional de la Epilepsia ha puesto al día recientemente su
clasificación. La epilepsia puede ser debida a alteraciones estructurales cerebrales ( epilepsia
secundaria o sistemática por meningitis, traumatismos, tumores, malformaciones…), ser
expresión de ciertas alteraciones metabólicas o tener un origen desconocido. Aunque algunas
epilepsias idiopáticas son heredadas de forma mendeliana monogénica, la mayoría son
multifactoriales y obedecen a interacciones complejas entre la carga genética. Individual y el
ambiente.
La epilepsia es un fenómeno que se presenta en el 0.5%- 1% de la población mundial, y el 60%
de los casos inicia durante la infancia

La epilepsia refractaria o intratable

Es aquella definida por un inadecuado control de las convulsiones a pesar de un óptimo


tratamiento con FAE (medicamentos antiepilépticos), con al menos dos fármacos de primera
línea en las dosis establecidas como monodrogas o asociados, el tratamiento farmacológico es
por lo tanto un fenómeno multicausal y el uso de terapias alternativas puede ser una buena
opción para mejorar los resultados.

La dieta Cetogénica (DC)

Fue diseñada para imitar los cambios bioquímicos asociados con el ayuno, el cual había
demostrado asociación con la disminución en las convulsiones en un 50% y en un tercio del total
disminuye un 90% el número de crisis.
La DC constituye el tratamiento no farmacéutico de eficacia probada más utilizada en la última
década para el manejo de la ER en la población pediátrica.
Breve historia
El ayuno ha sido la única terapéutica considerada como efectiva para el tratamiento de la
epilepsia desde la antigüedad ,referida en el Corpus hippocraticum y posteriormente en los
evangelios, pero es hasta principios del siglo XX cuando se iniciaría la observación científica de
su efecto. La primera descripción es la de Guelpa y Marie en Francia en 1911. Unos años más
tarde, en EU Geylin publica una serie de casi 30 pacientes sometidos a 20 días de ayuno,
basándose en las observaciones del osteópata Dr Conklin, ambos pensaban que la epilepsia
estaba por una suerte de intoxicación que obligaba a depurar el organismo dejando el intestino
en reposo. El éxito del tratamiento llevó a implantarlo en el Johns Hopkins Hospital y a realizar
una serie de investigaciones básicas para conocer el origen del efecto terapéutico que se
atribuyó a la acidosis, a la deshidratación y a la cetosis . Además estos trabajos sentaron las
bases del paradigma de la investigación clínica, el conocimiento de la fisiología de los electrolitos
en pediatría y de la necrológica moderna.

Epilepsia relacionada con la alimentación

La epilepsia se define como una patología con crisis espontáneas recurrentes, no directamente
relacionados, con un desencadenante específico. Algunos pacientes refieren que las crisis a
veces son provocadas por estímulos externos o internos como: falta de sueño, exceso de ingesta
de alcohol, despertar temprano, estimulación visual entre otros. Conocer el desencadenante de
las crisis puede llevar a modificaciones en la conducta y a la disminución de la frecuencia.
La epilepsia relacionada con la alimentación se refiere a los casos en que las crisis están
vinculadas con la misma.
Llama la atención cómo los niños con crisis tienen gustos alimentarios diferentes a los de los
niños normales, prefiriendo los alimentos ricos en grasa frente a aquellos ricos en carbohidratos,
hasta el momento se desconocen las bases metabólicas para estas preferencias, sí tienen
relación con los posibles mecanismos neurofisiológicos que influyen en la etiología y el
tratamiento de las crisis o sí pudieran predecir el cumplimiento e incluso la eficacia de la DC.
Durante el ayuno, el cuerpo humano metaboliza mediante la lipólisis los depósitos de grasa y los
ácidos grasos a través de la beta-oxidación , dando lugar a los diferentes cuerpos cetónicos CC
(acetoacetato, b-hidroxibutirato y acetona) estos metabolitos pueden ser utilizados como
precursores energéticos y generar adueñó sin trifosfato (ATP). La DC estimula los efectos
metabólicos del ayuno, forzando al cuerpo humano a utilizar la grasa como fuente de energía.
Más allá de su utilidad como un tratamiento anticonvulsivo, la DC puede también ejercer
propiedades neuroprotectoras y anti epileptógenas, aumentando su potencial clínico como una
intervención modificadora de diferentes enfermedades.
La DC tiene el potencial efecto de aumentar los niveles de ATP cerebral. El aumento de los
niveles de ATP tiene un efecto estabilizador del potencial de membrana neuronal.

¿Cómo funciona la dieta?

El cuerpo usa la glucosa ( una forma de azúcar ) a partir de los carbohidratos (que se encuentran
en los alimentos como azúcar, pan o pasta ) como fuente de energía, las sustancias químicas
llamadas cetonas se producen cuando el cuerpo usa grasa para obtener energía ( esto se llama
cetosis ) el cuerpo usa cetonas en lugar de glucosa para su fuente de energía. Se ha demostrado
que en este estado ( cetosis ) se produce otro ácido químico, el ácido decanoico, como
resultado de la dieta, estos productos químicos ayudan a reducir las convulsiones para algunas
personas.
Pese a que no se sabe exactamente el mecanismo que produce la disminución de las crisis
epilépticas con la DC es importante tener en cuenta que en circunstancias normales los
alimentos que ingerimos aportan hidratos de carbono, grasas y proteínas qué son los principales
combustibles del organismo; los carbohidratos son utilizados de manera preferencial , porque
están fácilmente disponibles y el cuerpo las puede metabolizar en forma rápida para obtener
energía, el papel principal de la grasa por el contrario es el de almacenar energía, de hecho sólo
cuando no existen suficientes carbohidratos, el cuerpo convierte las grasas almacenadas y las
aprovecha como energía, el tercer combustible, las proteínas sirven principalmente para
construir y reemplazar las materias corporales.
La dieta se evalúa para conocer su eficacia, su tolerancia digestiva, la evolución nutricional,
niveles de colesterol plasmático y litiasis renal. También se educa a la familia para una adecuada
preparación de la alimentación en el hogar, se da seguimiento nutricional y neurológico mensual
para conocer índices peso/talla/edad, frecuencia de hipercolesterolemia mediante perfil lípido,
mientras están en DC no se agregaran nuevos medicamentos anticonvulsivantes.
Como todo tratamiento antiepiléptico no está exento de complicaciones que deben conocerse,
monitorearse y prevenirse a través de un seguimiento adecuado.
La dieta Cetogénica sólo se considerará cuándo se hayan probado y no funcionado al menos
dos medicamentos adecuados. Puede no funcionar para todos los pacientes pero es adecuada
para muchos tipos diferentes de convulsiones y síndromes de epilepsia mioclónica estática,
síndrome de Dravet, espasmos infantiles ( síndrome de West ) y personas con esclerosis
tuberosa. Puede aplicarse en niños desde los 12 meses de edad, sin embargo en algunos
centros especializados se usa en niños más pequeños.
Antes de empezar una DC en ER, se realiza una evaluación nutricional indagando sobre
antecedentes personales o familiares de litiasis o dislipemias, alergias,intolerancias, aversiones y
preferencias alimentarias, posteriormente se calcula el aporte de líquidos, calórico y proteico
necesario según la edad del paciente.
La DC clásica es deficiente en minerales y vitaminas por lo qué se deberá recibir suplementos.
Es particularmente importante el suplemento de calcio, ya que estos pequeños se encuentran en
riesgo de osteopenia y osteoporosis debido al uso prolongado de anticonvulsivantes y la acidosis
metabólica con la que genera la dieta.

Efectos y contraindicaciones de la DC

La mayoría de los efectos colaterales que produce la DC en su inicio son leves y transitorios e
incluyen náuseas, vómito, diarrea y falta de apetito.
Aparición temprana ( deshidratación, hipoglicemia, acidosis metabólico y otras tardías como
constipación, hipercolesterolemia y trastorno de la coagulación.

Investigación de campo

Resultados obtenidos en la investigación de campo en la Ciudad de Colima Col,


México

En esta investigación de campo realizada en la Ciudad de Colima, México se comprobó que no


existen instituciones que promuevan ni que lleven a cabo un protocolo de dieta cetogénica en
niños con epilepsia. Si bien existen muchos casos de este trastorno neurológico, no existe
información suficiente en los padres de familia a quienes no se les presenta una DC como terapia
alternativa y lo que es peor los médicos, enfermeras e Instituciones de salud no lo aplican y en la
mayoría de los casos lo desconocen.
Debo resaltar que en toda mi muestra los padres de familia se mostraron interesados en ofrecer
a sus pequeños una mejor calidad de vida y en no medicarlos ya que representa una alta
toxicidad para los pequeños.
Conclusión:
Es necesario implementar programas de atención integral para enfermedades crónicas no
transmisibles. En este caso aunque el tema de mi investigación ( epilepsia refractaria) no
representa un caso de alta mortalidad en menores en Colima, sí ocupa un 4.7% con 55 muertes
al año, rubro al que no se le asigna presupuesto suficiente para la atención oportuna.
El Hospital Regional Universitario , desarrolló en 2016 el Programa Prioritario de epilepsia, y se
ha calculado que esta es la segunda causa de consultas en el área de neurología que ya
representa un problema de salud pública, sin embargo la atención hasta el momento es sólo con
fármacos anticonvulsivos y programación de cirugías.

​Recomendaciones​:

Es necesario entonces contar con personal integral y capacitado que ofrezca a la población
afectada una alternativa que no sea tan invasiva y tóxica como los fármacos, considerando que
podrían tener una mejor calidad de vida.
Protocolos de DC se han llevado con éxito en la CdMx, por lo que a los cuestionamientos de la
investigación se puede reafirmar que sí es la DC una alternativa segura y eficaz en el tratamiento
de la epilepsia refractaria en menores de edad, que disminuye las crisis en algunos casos hasta
en un 90% desde los primeros seis meses.

Anexos:

Encuestas

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfor5oub_CmFv9tY4M1iFn-kp3YJ1kKUxE0kJuRQnvz
Zivk0Q/viewform?usp=sf_link

Gráficas

https://docs.google.com/document/d/10t3eamwExaKU71plr2uixIvsn7wd5owxMlqzQdUIwpY/edit?
usp=sharing
Tema de la entrevista: “Dieta cetogénica como apoyo en niños con epilepsia
refractaria en el estado de Colima”
https://docs.google.com/document/d/1kJV22X4Cl6YR7gd5FVuH95RuIYT0WT3G3WS_IlwOWHc/edit?
usp=sharin

Entrevista
Lic.en Nutrición especializado en cetosis
Víctor Abarca

Referencias y Fuentes utilizadas


https://docs.google.com/document/d/1Cd87PjWSL-eS-dcOxJjWXuVCtFZQg-s252x_nYeEUVo
/edit?usp=sharing