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Psicología

Psiquiatría José Navarro Góngora


Psicoíerapia
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197. D. Páez y M. M. Casullo (comps.) - C~rltr~ru y crle~xiriirrrtr.;C(ínro r.i!ii-rsnriios lo q1r1, seiztirr~os.~
198. A Bentovim - Sisteinus orgnrziztrrlo~por trcrurnns. 111 cthrrrofísio) y se.rir<rleii /er.s,firi?iilius
199. R. D' Alvia (comp.) - El doloi: Uri enfique ititerdi.rc~iplrricirio
200. G. Rinaldi - Prrverrciórz psic~osorircíticnclel /~ncierzteqrrirrírgico
701. J. Freernan y otros - Terupitr nrrrrtrtii.rr pclr-n niño.^
202. H. G. Procter (comp.) - Escritos erencirrles de Miltoi~H. Ericksor~.V O ~ I I I Il. IPII
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Ter-npicip.vic.ológiccr
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205. G. A. Kelly - ~ s i c o l o ~ íde
c ; los coir.ctrur tos personnl<,s
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207. E. Ton-as de Be&- Dislexirr en el d(~.\crrrollopsíquico: su p.sicodir~círíricrr
208. M. Payne - Terupicr ritirrtitiistr
209. B. Biain de Touzet - Tnrtnrrrurle:,. UII<I ii!tliirricitr con cuerpo y alniti
21 1. C. Botclla, R. M. Baños y C. Perpiñi (cornps.) - Fohici social
21 2. J. Corsi (comp.) - Mulrr~rtoy nburo eri ( , l tíirihiro doméstico
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214. M . M . Linehan - Mcrnrrnl [le rrntuiriierito de lns rrnstornos de persoriulidnd lírniie
215. B. L. Duncan y otros - Psic~otereipicicori rtiso.r «iri~po.sihles»
216. R. D. Friedherg y M. McClure - Prcíctictr clínicci de tercrpi(r cognitii,rr con rriiios y crdo1cscerztr.s
2 17. 1. Caro - P.sico~ercrpitr.scogr~itivtrs
218. M . Gan-ido, P. Jaén y A. Domíngucz (comps.) - Ludopc~tícrv relricioiiesfirirzi1icci.e~
219. J. Navarro Góngora - Enferinedrrd y j¿rniilirr, Mtrrzunl de irrrervenció,~ psicosocicil Barcelona
Buenos Aires
Mexico
A nzzs padres, Lzrcía y Paco, a los q z r ~llevo conm?go
A Af~zmenMoran, de b qzte no pzsedo oluidur szl desnzesum.

Cubierta de Diego Feijóo


Quedan rigurosamente prohibidas. sin la autori~ociónescrita de los titulares del 1 opvrighr. bajo
las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obrd por cualquier
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O 2004 de todas las ediciones en castellano


Ediciones Paidbs Ibérica, S.A.,
Mariano Cubí, 92 - 08021 Barceloiia
http://www.paidos.com

ISBN: 84-493- 1587-5


Depósito legal: B-2 1.92712004

Impreso en A&M Grafic, S.L.


08 130 Santa Perpetua de Mogoda (Barcelona)

Impreso en España - Printed in Spain


SUMARIO

Capítulo 1. La colaboración de la familia y del profesional de salud


mental con los profesionales de la medicina
1. La eficacia d e la colal->oración . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Consulta y colaboración entre profesionales cie salud mental. me-
clicos y la familia: experiencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. La consulta en salud mental e n contextos n~édicos. . . . .
2.2. I,a colaboración e n salud mental en contextos médicos . .
2.3. Ida creación de programas de consulta y colal->oración . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice. La colaboración entre familias, profesionales tie salud
inent:il y profesionales d e la sanidad . . . . . . . . . . . . . . .

Capítulo 2. Principios o estrategias que orientan la intcrvencion psi-


cosocial con familias
1. Estrategias e n la definición de las condiciones de trabajo . . . .
2. Estrategias de creación d e la relación . . . . . . . . . . . . . . .
3. Estrategias de evaluación de los problemas . . . . . . . . . . . .
4. Estrategias de intervención . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Capítulo 3. Los problemas e n su contexto. La familia l->ajoel impacto


de la ensermedad
1. La unidad d e evaluación . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E N F E R M E D A D Y FAiMILIA

2. La fanlilia bajo el impac1.o de la enferriieclad: elenientos dc eva-


.,
l i ~ a a o n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Alteraciones estriicturales . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Alteraciones de prcjceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Alteraciones d e la lespuesta einocion;il y co,,(rnitiva . . . . .
' '

Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice 1. Las estrategias de afrontaniiento . . . . . . . . . . . .
Apénclice 2. Iiespuestas ncamativas del cnfermo al ,.liagnóstico de
una enferinedad grave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I Hace unos diez años, el profesor Mark Beyebach y yo tuvimos
que eiltrevistar, en el programa d e atención pri~nariadel Master Uni-
Capítulo 4. El impacto de La c:nferinedad en la pareja versitario d e Intervenciones en Psicoterapia de Salamanca, a una pa-
1. Enfermedad y pareja. El punto d e vista clínico . . . . . . . . . . 198 ciente de unos 24 años, afectada por la colza, con graves problemas
1.1. La intimidad de la pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 neurológicos y que presentaba un cuadro de ansiedad. De aquel caso
1.2. El equilibrio de la ].elación de pareja. . . . . . . . . . . . . 200 recordamos dos cosas: su fragilidad física, lo que no le impedía ser el
1 . 3 Temas relacionados con la enferined;id . . . . . . . . . . . 215 terror de las monjas e n el colegio mayor en el que residía, y la pre-
Resunien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 dicción que ambos hacíamos d e cómo aquella doble injusticia (de co-
Lecturas recotnendadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 dicia y de mala suerte) le iba a impedir vivir la vida de las jóvenes d e
Apéndice: la investigación sobre los efectos de la enfermedad en la su edad. Nos asombraba, a pesar d e todo, su compromiso con los es-
pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 L tudios, sil compromiso con no ponerse límites. Después, uno d e mis
alumnos me consultó porque ((teníaproblemas d e concentración en
Capítulo 5. Técnicas y prograiiyas de intervencicín los estudios,);resultó que su madre, que padecía una dolencia irrever-
1. Intervenciones psicosociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . sible y que estaba en los comienzos de la fase terminal, había sido
1.1. Intervenciones cn contextos de salud . . . . . . . . . . . . poco menos que abandonada a su suerte porque el padre no quería
1.2. Intervenciones psicosociales en asociaciones de a~ito:lyuda cuidarla (((esoera cosa d e los hijos.) y mi alumno, con 30 años, había
2. El papel profesional de los psic6logos sociales dz la saluci . . . decidido terminar su carrera y casarse. Mark y yo aprendimos que
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . para hacer cosas horribles no hace falta ser un canalla; por el contra-
Lecturas 1-ecomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . rio, mi estudiante y su familia eran, y son, personas sensibles e inteli-
Apéndice 1: La comunicación cle un diagnóstico serio según Buck- gentes. Entonces, y ahora. nos parecía que el tratamiento meramente
ri1:in y Góinez Sancho. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . sintomático (la ansiedad y la falta de concentración) d e ambos casos
Apéndice 2: Utilidad de las experiencias de los grupos terapéuticos no podía tener éxito, había que relacionarlo con las enfermedades del
y de los gnipos comunitarios. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . paciente, en un caso, y d e la madre, en el otro. Había que situar los
sínton~asen el corttexto de las demandaspsicosociales de la enjeme-
Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325 dad, y sólo ayudándoles a resolver esas demandas podríamos acceder
a la solución (al menos parcial) d e los síntomas. Aquéllas fueron his-
torias de errores saldadas con éxitos terapéuticos, para nuestro propio
asoml>ro,donde nos debatíamos en entender qué, e n concreto, aña-
día la enfermedad al comport:~inientode 1.a familia t:n gerieral y al d e n o abusar d e tintes sentiinentales e n la descripción) es, por momen-
nuestros pacientes en particular. I>el~atíai~ios cómo cintender la enfer- tos, c~nc~iderable, y el profesional debe poder ser c:ipaz (le seguir
iriedad desde el punto cle vi:;ta d e la Terapia Fainil~arSistéinica. Fue ayudando e n situaciones tan di-anifiticas como íntiiiias. Éste es un reto
una carrera contra reloj, urgitlos por dar respuesta a los pi-ohlernas d e no sólo profesional, sino también personal. Rollaritl e s rápitlo en con-
los pacientes y necesit:idos cle un cuerpo d e doctrina que apoy:ira fesar que est5 e n el área por razones personales: perdió a sil primer-a
nuestras actuaciones más al15 clc los dictados tle la irituición y del sen- esposa c~iancloinediaba los 20 anos. Al parecer; y a fiilta d e un entre-
tido común; porque, lainentablemente, es probable que ni Mark ni yo namiento foiinal, se necesita una experiencia personal con la en-
seanios gente sensata, o bien soinos ya d(:masiado ;icadémicos (:oino fermedacl que te dote d e unas habilidades que resultan difíciles d e
para fiarnos d e soluciones que no veamos contrast;~das,o ambas co- entrenar. Yo crecí e n un;i familia clonde la enferinedad estuvo cróni-
xis: somos académicos suspicaces. cainente presente. Perdí a mi herinano iilayor cuando tenía 1 2 años.
llespués siguieron viniendo algunos pacientes inás con proble- deseinprné el papel d e cuidador priinario tan niortalmente pi-eocupa-
mas físi<:os y fuimos acopiando inform;lcióii sobre la enfermedad d o por 1:i enfermedad d e mi madre como deseoso d e conseguir mis
destle el punto d e vista sistérnico; fue iinpagal~lela :iinabilidad d e l'e- objetivos e n los estutlios. Mis padres eran enferiiiel-os. nii liermano es
ter Steinglass, que nos remitió un inanual d e 1:i Unibersidad d e Wash- enfermero, y yo estaba destinado a ser médico. pero se me cruzaron
ington solx-e su modelo d e rehabilitación psicosoci;ll d e enterinos fí- por el camino la filosofía, la historia, la literatura, la física de partícu-
sicos crónicos. Invitamos a niiestro máster a John liolland, a Rainón las, la astronomía ..., por lo que resulta incomprensible que terminara
Bayés, invitarnos a Gerald Ciplan, que, desde un niodelo comunita- en la psicología, aunque una vez e n ella estaba claro que me hallaba
rio, nos enseñó intervencioní?~tan inteligentes como sensatas: encon- predestinado a los problemas médicos. N o sé si esta historia rios acre-
tramos su punto d e vista mucho más estratégico qulr el sistéinico, so- dita para algo, pero a1 parecer muchos d e aquellos que formamos la
bre todo en lo que se refiere a las relaciones con lo:; profesionales d e primera generación d e profesionales d e la Terapia Familiar aplicada a
la medicina. El lector podrá seguir lo ostensible tle todas estas in- los problemas médicos exhibimos un currículo parecido. Todo lo que
fluencias, y cómo, finalmente. el libro ha desembocado en un ii~anual puedo decir es que me resultó fácil desde el primer momento traba-
tie intervención psicosocial e n probleinas niédico.;, punto d e vista jar con estos problemas, coino si supiera qué respuestas dar. Hoy ya
que, pensamos, compleinenta modestamente el má:; individualista d e se pueden encontrar algunos programas de entrenamiento, aunque
la Psicología d e la Salud. no abundan.
Convencidos d e que e n la universitlad estamos para investigar, Permita el lector estas divagaciones tan personales en un texto
experimentar y enseñar, al cabo d e un cierto tiempcl pusiinos e n mar- que tiene un sesgo tan técnico, e n un área en que resulta f5cil el len-
cha un programa d e atención a familias con enferrnos físicos dentro guaje emocional. Sin estridencias, quisieni dejar claro tlesde el primer
cle nuestro máster. Proclive a olvidar, no reciierdo cómo fue tomada niomento que tener un buen conocimiento d e los prol~lemasy d e las
esa decisión, y todo lo que tengo es la impresión de que yo no fui técnicas ayuda a manejarse con los pacientes y sus familias, pero que,
quien eligió el tenla, más bien el tema ine eligió a iní; esta sensación como e n otros campos dentro d e la psicoterapia (la violencia, la tera-
es permanente en mi trabajo profesional, como lo es la d e que escri- pia cle parejas, por ejemplo). más bien pronto que tarde, aun cuando
bo y enseño urgido por la necesidad d e aclararme yo mismo un tema. está claro que el instrumento para hacer terapia sonlos nosotros mis-
Con todo, ni la presión d e los pacientes ni la necesidad d e apren- mos, los profesionales, uno se encuentra con un grado d e implicación
der para hacer terapia d e una forixa ética son suficilrntes para derivar personal que otras áreas d e la psicoterapia no ti: exigen. y, además,
hacia una especialización corno ésta. En esta área se conf~indenhas- se encuentra hablando d e temas que tainpoco son frecuentes con
ta lo inextricable lo personal y lo profesional; la carga einocional (por otros pacientes, como la religión, el sentido d e la enferniedad, d e la
14 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

vida, d e los límites del al-nor... No estoy diciendo que perd-L L ~ Onues-
S
gio, pero lo cierto es que si no se crean e n condiciones casi d e labo-
tra actitud como profesionales; estoy diciendo c-cie,como profesiona- ratorio, difícilmente van a poder luego disemin:lrse a otros contextos
les, nos vemos arrastrados a esta intimidad con riuestros pacientes. No cori ciertas garantías d e que funcionen.
estoy seguro de que se rios pueda pedir esto, pero si lo estoy del he- De aquel folleto se conservan algunas fóril-iulasd e edición del tex-
cho d e que quien quiera trabajar e n el campo, tarde o teinprano, se to que 1-esultaron atractivas: la ejemplificación d e contenidos, resúme-
verá invitado a utilizarse e n una medida que t:n otras áreas podría, ne:, en medio del texto resaltados e n negro, los recuadros dedicados
con justicia, calificarse c!e inadecuada. Quizás, e n definitiva, ello se a puntosespecíficos explicados e n términos d e cómo sr hace. En este
deba a que las enfermedades graves cuestionan todos estos temas d e libro liemos añadido alguna idea más, coino la d e pequeños apéndi-
una forma que n o admite ev~isivas;e n la enfermedad, todo es verdad. ces al final d e los capítulos que sintetizan información, generalmente
d e investigación. En fin, hay todo un trabajo que pensamos innovador
e n la edición del libro cuya finalidad es hacerlo más títil, asumida su
Este libro ha tomado corno modelo otro más antiguo e n forma d e vocación d e manual. Lo hemos pensado para un rango amplio d e
folleto que la Junta d e Castilla y León publicó para los profesionales profesionales que tengan como denominador comun un interés e n
d e salud mental que trabajaban con familias d e personas discapacita- entender la reacción d e la red social del enfermo (y e n especial d e su
das (Navarro Góngora. 1999). Por espacio d e tres años recorrí las di- familia) a la enfermedad y que se planteen ayudarles. Estos profesio-
ferentes capitales castellanas para encontrarme con los profesionales nales serían el personal sanitario (médicos y enferineras), pero tam-
en sus propios centros y explicarles cómo trabajar con las familias d e bién todos aquellos que tienen que ver con la rehabilitación. Por su-
sus pacientes entrevistándolas delante d e ellos. De esta experiencia y puesto, los profesionales d e salud mental, psicólogos, psiquiatras d e
de la del máster d e la Facultad d e Psicología de: Salatiianca soy espe- atención primaria y trabajadores sociales, a quienes va dedicado d e una
cialmente deudor. Pero también d e otras: expliqué y apliqué mucho inancra muy especial con la intención d e que nuestra mirada deje d e
d e lo que aquí se describe en Uzbekistán y Tayikistan como consul- patologizar, y entendamos la reacción de' los enfermos y sus familias
tor d e la Unión Europea, cuando Asia Central n o estaba e n los perió- coiilo la respuesta, que en la mayoría d e los casos es adaptativa aun-
dicos, y casi ni e n el mapa. En el Hospital Clínico Universitario d e Sa- que sea muy aguda, a lo amenazante d e la situación. Pensamos que
lamanca se llevaron a cabo algunos d e los prolgramas y experiencias también pueden sacar provecho todas aquellas personas encuadradas
que se explican e n el texto. He sido, sigo sieiido, el lqxicólogo)) d e en el voluntariado social y que trabajan dentro d e asociaciones d e au-
una asociación d e leuckil-iicos. En todos los lugares trabajé como toayuda e n pro d e los enfermos y d e sus allegados. Quizás algunos
consultor, diseñando programas y planificando su supei-vivencia, en- enfermos y/o familiares puedan igualmente encontrar algún consue-
trenando a profesionales y voluntarios, entrevistando a pacientes y lo, aunque no se haya escrito como texto d e autoayuda. A todos ellos
familias. les trato d e retribuir, en la medida d e mis posil~ilidades,lo que me
Todas estas experiencias fueron modestas e n su dimensión y al- han enseñado.
bergo la esperanza (o la presunción) d e que alguna tenga cierta tras-
cendencia e n sus repercusiones. Lo que sí es cierto es que fueron
realizadas e n contextos privilegiados o disfrutando d e posiciones d e He dividido el libro e n cinco capítulos, a través d e los cuales se
privilegio: muy pocos profesionales tienen la c)portunidad d e definir presentan y analizan los problemas que hemos considerado más im-
sus condiciones d e trabajo como deseen, sin m i s límites que los d e la portantes que median entre el enfermo, su familia y los profesionales
etica profesional y el n o exceder los recursos puestos a su disposi- que le atienden y, finalmente, se ofrecen distintas fórmulas d e inter-
ción. Algunos programas que aquí se propont:n reflejan ese privile- vención desde la óptica psicosocial. En el capítulo 1 se aborda el tema
de la colaboración entre los profesiona1e:i de salucl niental y los de la de índole psicosocial tieneii un origen reconocible: la presencia de la
meclicina; se trata de exp1ic:ir cómo podemos organizar nuestra rela- enfermedad, lo cual significa que será inuy difícil resolvei-los si la en-
ción con el personal sanitario. El arguinento para la colaboracicíri lo fermcdad continúa presente. Ello iinplica que los profesionales de la
es cle tipo económico: el ahorro en ~iiedicación,tieiilpo dc estancia en salud descinpeñan un lxtpel iniportante, de hecho el mis iiiiportante,
el hospital y la mejora en la obsewanci:~de los tr:~tamientos resulta en el bienestar psicológico de enfermos y faiiiiliares en 1:i inedida en
elocuente, aunque el senticio común y la inejora eri el trato a pacien- que cui-en o no, o transniitan esperanzas o no. Las consecuencias son
tes y familiares deberían ser argumentos inis que suficientes. Un varias: el sistema con el que trabajamos se compone del eilfermo, su
~ipéndice,al final del capítulo, suministra los necesarios argumentos familia y allegados (red social) y los profesionales de la inedicina:
de investigación al respecto. El objetivo tlel capítulo es mostrar cóino quer(4mo.so no, tmbujunzos con u n a red s o c i ~ l'Trabajamos
. en un sis-
la colabomción ha llegado a convertirse en un p-ocedimiento alta- tema del que no tenemos el control, lo tieneri los profesionales de la
mente profesionalizado y sofisticado, muy lejos de un ejercicio anec- medicina, de uhila necesidad dc la colabol-ación. Ade~ilás,y en la me-
dótjco y cle buena voluntad. Gerald Caplan y otra serie dt: aiitores lian dida en que tratainos cuadros reactivos, nuestra capacidad de resolu-
creado toda una especialidacl al respecto, y el capítulo procede revi- ción de problemas se ve reducida. Entrenados, coino los médicos, a
sando sus ideas sobre el conlenido de la consulta y de la colaboración resolver problemas, el enfrentamiento a situaciones que no tienen so-
(el paciente del médico, las propias dificultades dtsl médico, la crea- lucióri exige un cambio cle actitud profesional que pasa por valorar la
ción o inejora de programa:; I~sicosocialesy los pi.oblenias entre fa- expresióri de emociones y el aconipafiar, técnicas que podríamos de-
cultativos que dificultan su ejercicio profesional), así como los tipos o nomji~arpaliativas. La inzposibilidud de r e s o l ~ ~ e r p ~ o b l eno
i n ~signifi-
~s
niveles de colaboración (a distancia, juntos pero autónonios, compar- cu q7le ?zopodanzos a-yudur; por el contrario, seguir ayudando, una
l o cierra con una serie de ideas sobre ccímo crear un
tida). El c a p í t ~ ~se vez está claro que nada puede resolverse, es quizá la expresión más
programa de colaboración. pura de un compromiso que incluye lo personal en lo profesional.
El capítulo 2 recoge los principios sol~relos que se asienta el tex- El capítulo 3 recoge el impacto de la enfermedad en la familia.
to. Se ha preferido relacionar aquellos principios 1:1ue están inAs di- Descie el primer momento se deja bien claro que el impacto natural-
rectamente vinculados con el quehacer terapéutico del experto en sa- mente procluce problemas y dolor, pero no ~iecesariamentepsicopa-
lud mental, y deliberadamente se ha huido de presentaciones más tologia. Se entiende el iiiipacto como ~~duptarivo, lo cual quiere decir
filosóficas, siguiendo esa vocación de manual a la que henios hecho que gracias a que sentiinos lo que sei-itimos es posible, después, un
referencia más arriba. De acuerdo con un modelo de terapia que pre- cierto control. Por eso se puede aprender y crecer corilo consecuen-
sentamos en otro lado (Navarro Gongora, 1986 y l5)92), la exposición cia de la enfermedad, aunque quienes no lo consiguen no por ello.fa-
procede definiendo los principios y las estrategias tSnla definición de llan; no es exigible concluir algo positivo clel dolor, ni se puede caer
las condiciones de trabajo, de creación de la relación, en la evalua- en el sarcasmo terapéutico de centrarse sólo en lo que la enfermedad
ción de problemas y en la intervención. En realidad lo que se hace es ha dado de posirivo al sujeto.
presentar un modelo terapéutico eligieiido como f6rmula para hacer- El catálogo de problemas se organiza en torno a dos coordena-
lo sus presupuestos y estraiegias. Mucho de lo que se presenta es das: :i quiénes hay que tener en cuenta cuando evaluanlos (el siste-
deudor de los planteamientos sistémicos de la Terapia Familiar (TF), ma, que en este caso se compone de tres subsistemas: el enfermo, su
tal J' como los expuse en el texto de 1992, pero los avatares de la psi- familia y red social y los profesionales que le atienden); se asume
coterapia en general y la naturaleza de los problemas obliga a una que cl conjunto de probleiiias tiene que ver con lo qiie pasa e n y en-
adaptación. Posiblemente 10:s cambios lo sean, f~~ndamentalmente, de tre los subsistemas. Y qué hay que tener en cuenta, es decir, los pro-
contenido y de actitud del profesional de salud inental. Los problemas bleinas más frecuentes desde el punto de vista de salud niental. Se
18 E N F JRMEDAD Y FAMILIA

proponen tres grandes categorías: alteraciories estructurales, d e pro- corno padres tiene la pareja, sino, más bien, qué ocurre e n la relación
ceso y de la respuesta emocional y cognitiva. Aurique las categorías rnutud. El punto d e partida es el descubrimiento d e que el bienestar
que hemos propuesto son ineramente c~rganizati\,asy, por lo tanto, del uno depende del bienestar del otro, en el sentido d e que la forina
prt:paradigmáticas (en el senticlo d e quí: no supo-?en un inodelo d e e n que el miembro enfermo afronta la enfermedad influye e n el bien-
furlcionamiento d e los tres subsisternas). sori, n o obstante, categorías estar del iniembro sano, y viceversa: el bienest~irdel enfermo depen-
clásicas d e la TF que tratan d e dar cuenta d e lo que ocurre e n un mo- d e igualniente d e cómo el mieinbro sano afronte la enfermedad, y
mento dado (visión estnictiiral), completándola con una visión dia- aunque e:ita realidad se vea matizada por cuestiones d e genéro, cons-
crónica que incluye no sólo el ciclo evolutivo fa111 liar, sino el propio tituye el punto d e partida. Después vuelve a aparecer una realidad
desarrollo de la enfermedad, y la combinación d e ambos: lo diferen- muy matizada en la que los factores clave podrían ser: las reacciones
te del impacto según el momento evolutivo d e la familia y según la emocionales, la cornunicación, la intimidad afectiva y sexual, el dese-
fase d e la enfermedad. El panorama se conipleta con lo que parece quilibrio en el balance d e prestaciones mutuas e n la pareja y el cómo
más característico d e la respuesta a la enfermedad las emociones. Lo se restituye el equilibrio, y el establecimiento d e límites (a la presen-
radical d e las emociones deriva, probableniente, del hecho d e que cia olxesiva d e la enfermedad en toda la casa, e n todas las conversa-
una enfermedad es algo con lo que hay que apre-?der a convivir, e n ciones; al papel del cuidador; a las necesidades del miembro enfermo,
el mejor d e los casos, o qul- te pone e n peligro d e pérdidas muy se- etc.). Aquí el triángulo clave parece ser: la pareja, la enfermedad y los
rias, incluida la perspectiva d e la muerte. En este senticlo, trunca ex- profesionales; Rolland (2000) habla del impacto d e incluir a un terce-
pectativas d e forma inevitable y fuerza realidades que hay que asumir, ro, el médico, e n una relación declinante.
se esté preparado para ello o no. De nuevo, y a pesar d e todo, el impacto no tiene por qué serdes-
Tomado todo ello e n conjunto, se sugiere un marco d e emociones tructivo. En general, las parejas se las apanan para mejorar su rela-
intensas dentro del cual se producen alteraciones estructurales y pro- ción: se vuelven más tolerantes, desarrollan alternativas inéditas hasta
cesuales del paciente, d e sil familia y red social y d e los profesiona- entonces. De hecho, el mejor predictor d é prohlemas inaritales tras la
les, asumiéndose que, naturalmente, tocto ello se coimplica y ref~ier- aparición d e una enfermedad es el estado previo d e la relación; la en-
za nlutuxnente, generando un cuadro coii~pleioqiie confiamos haber fermedad parece funcionar como una lente d e aumento o como un
sugerido. catalizador d e lo que previamente hay.
Cuando se analiza la literatura e n torno a la erifermedad desde el El capítulo 5 presenta un conjunto d e fórmulas terapéuticas divi-
punto d e vista psicosocial !r clínico, se pone d e manifiesto cierta ca- didas e n preventivas y d e intervención, aplicables a tres grandes con-
rencia de estudios que analicen qué pasa con los hermanos del en- textos: hospitales, centros d e salud mental y asociaciones d e auto-
fermo, qué ha d e hacer un esposo competente pxra ayudar a su es- ayuda. Dado que los psicólogos solemos intervenir e n problemas
posa que ejerce d e cuidadorri d e la persona enferma y cómo afecta la que, por 10 general, tienen una larga duración, no es d e extrañar que
enfermedad a la relación marital. De los tres primeros aspectos nos el monto d e los programas d e intervención se agrupe e n las asocia-
hemos cuidado d e aportar datos e n el capítulo 3; al último, el impac- ciones d e autoayuda, como el contexto más adecuado para la aten-
to de la enfermedad e n la pareja, le hemos dedicacllo el capítulo 4. La ción psicosocial a largo plazo. Enipezaremos por decir que la inter-
información se ha agnipado, d e nuevo sin intenciones d e definir un vención que mayor trascendenciii tiene es la forina e n que se da el
modelo de funcionamiento d e la pareja, y con un criterio clínico y diagnóstico, y que protocolizarla para que, e n la medida d e lo posi-
pragmático, en tres grandes categorías: la intimidad d e la pareja, el ble, genere un guión d e control y d e esperanza es la fórmula d e in-
equilibrio e n la relación y variables d e la enfermedad. El objetivo del tervención que resulta más rentable y eficaz a corto y largo plazo; por
capítulo no ha sido tanto describir el impacto en el rol ejecutivo que eso hemos suministrado bastante información al respecto, incluidos
20 E N F E R M E D A D Y FAMILLA

dos apéndicesal final del capítulo. Después liemo:; seguido varios cri-
terios para presentar prograinas: el mencionado d e los distintos con-
textos, fase de la enfermec ad, tipo d e intervenciím (terapia familiar, LA COLABORACIÓN DE LA FAMILIA Y DEL PROFESIONAL
experiencias de giupo de cuiclaclores, (le parejas de familias, iilter- DJE SALUD MENTAL CON LOS PROFESIONALES
veilción en redes), grado cle cualificación exigible al profc:sional que DE LA MEDICINA
lleva a cabo el programa y. finalmente, perfil d e fi-inciones del profe-
sional. En lo posible se ha huido d e presentar un catálogo d e fói-mu-
las de intervención, esforzándonos e n ofrecer criterios coilductores
que permitan al lector elaborar sus propios progr;imas siguiendo sus
necesidades: hemos tratado d e ofrecer progmmu.; tipo inhs que una PI-obal~lemente la inclusión de la familia en la atención al enfer-
lista. mo si)lo sea un problema de los profesionales tanto d e la medicina
Finalmente nos parece importante reflexionar sobre el perfil d e como de :salud mental. Antes cle que la inclusión se haya descubier-
funciones del profesional que parece dibujarse a partir cle la pro- to corrio tema de debate, la familia ya se sentí;l irremecliablemente in-
puesta cle programas que liaceinos. ti11 perfil que incluye el 1-01tradi- cluid(~en la enfermedad de uno d e sus miembros: sufriendo inevita-
cional de ayuda a pacientes y familias en la solucic~nd e los problemas blemente con su sufrimiento, cuidándolo, apoyánclolo. La discusión
psicosociales que presenta la enferinedad. El rol de consultor de otros profesional ha comenzado cuando se ha hecho evidente su papel en
profesionales y de instituciones, que tiene que ver más con asesorar, el proceso mismo del enfermar, en su desarrollo y en su recuperación.
el desarrollo de programas y el entrenamiento. Pero quizás el más in- A pesar d e su papel decisivo en la atención emocional y física, reco-
novador tiene que ver con el cle estructuraclor de la comunidad, con nocido descle siempre, y la influencia de ese cuiclado en la aparición,
una función muy específica en el desarrollo de gri.ipos de autoayuda, el desarrollo y resultado de 1á enfermedad, es clecir, en términos pos-
y las otras mismas funciones del consultor: asesoramiento, desarrollo modernistas, en el coste económico d e la atención al enfermo, el peso
de programas y entrenamiento, pero esta vez en el conlplejo y apa- d e una tradición asistencia: ha hecho que las prestaciones sigan con-
sionante mundo del volun~ariadosocial. Y ésta parece ser la pobla- centradas en la persona enferma, a pesar del loable esfuerzo de la me-
ción con la que, como psicólogos sociales de la salud, tenemos un dicina de familia. Desde el campo de la salud mental, hoy empezamos
coinpromiso: los enfermos y siis familias, los profesionales qiie los a tener programas psicosociales d e atención y apoyo a la familia, pero
tratan y el voluntariado social encuadrado en los griipos cie autoayu- todavía andamos muy lejos d e haber creado dispositivos asistenciales
da que luchan por mejorar la calidad d e los tratanrientos y su calidad que traduzcan ese interés y en los que la uniclad cle tratamiento e in-
de vida. Éste es el reto par:i el que se ha escrito este texto. tervención sea la familia. En este capítulo vamos a estucliar datos sobre
el costo de incluir a la familia en la atención al enfermo (porque, por
lo visto, no basta con argumentar descle la necesidad y el sufrimiento
Mi compañero Mark Beyebach leyó parte del manuscrito e hizo para reclamar iina prestación asistencial), y experiencias sobre colabo-
sugerencias que enriquecieron el texto. Beatriz González también ración entre profesionales de la medicina y de salud mental.
leyó el manuscrito y localizó incoherencias y oriiisiones. A ambos, La relación entre las Ciencias d e la Conducta y la Medicina ha
gracias por sus comentarios, pero sobre todo por el estiiilulo de su sido, cuanto menos, complicada, a caballo entre el incómodo recono-
amistad. cimiento de que en el enfermar y en el proceso del tratamiento me-
dian factores psicosociales, y la certidumbre de que, al final, son los
aspectos iniís biológicos los determinzlntes, tanto para el profesional
24 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

los profesionales médicos y los de salud mental, en palabras d e Ca- tienzpo estrábico]. La sinto~natologíaoczllur renzitió y t!lz el momento de
plan, puede entenderse coiiio el paso de la consulta a la coluhom- la enireuista es tottalme~zteinuisible, no nsi 161 ~vlacionadacon laspier-
ción. El tema de cómo orgaiiizar esa relación entre profesionales no nas. que lo dejó m-) incapacitado p a m andar. Lógicanzente, el episo-
es: por supuesto, una necesidad puesta <le manifie.ito por la Terapia , siente inseguro .v busca obsesiva-
dio le 136 afectado p ~ f u n d a m e n t e se
Farr,iliar. El intento más serio proviene d e la Salud Mental Cornunita- meizte co?zjirmar que ?ZO ha perdido jacz~ltades,comprometié~zdo.see?z
ría, siendo Caplan uno d e los autores que más imaginativa y sistemá- múltiples cursos y actividades que I Z Opzlede, con7p1-e~7sil~lemente, abar-
ticainente han escrito sobre t:l terna. En u11 texto c1á:;ico (Caplan y Ca- cary inenos aún eiz rl t?stadod~ ansiedad en el que se encz,Lentra.La so-
breactividad y el.frucaso relativo trrl las tareas en las que se embarca
plari, 1997, en la edición castellana) los autores estiidian, sc)bre todo,
alimentan S Z L ansiedad e i~zsegz~ridad. iMu~zoloentiende que está in-
los 1-ipos de consulta, y dedican menos espacio y elaboran menos el
merso en excesivas actividades -y que todopasaría por seleccionar aque-
tema de la coluhoración. La consulta se define comio un tipo de ase- 110 que verdaderanzente le interesa, lo que es de buen pronóstico.
soramiento que el experto de salud mental ofrece, e n nuestro caso, al El neurólogo nos ha remitido el paciente porque entiende que está
personal sanitario sobre aspczctos psicosociales d e :;utrabajo. A dife- aquejado de proble~naspsicosocia1e.s que ~ z son i de su competencia ni
rencia de lo que se refleja en el apéndice del final del capítulo, este tierte tiempo para tratur. Espera u n diagnóstico psicosocial, que el pa-
asesoramiento no se limita sólo a aspectos relacicmados con cómo ciente sea tratado por el experto en salud mcwtal.~ que se le informe de
mariejar los múltiples prob1ein;is que el paciente y su familia presen- su evolución.
tan a los facultativos, pues se incluyen, igualmentt,, aspectos de en-
trenamiento en las habilidades psicosociales relacionadas con su ejer- Esta forma d e actuar constituye un buen ejemplo d e lo que Caplan
cicio clínico (cómo y cuando revelar un tliagnósticc), por ejemplo); la y Caplan (1997) denominan (consulta centrada en el paciente del con-
puesta en marcha de programas psicosociales d e atención a pacientes sultante)).El consultante es el neurólogo que deriva un paciente a otro
y sus familias o la mejora d e los existentes. Finalmente incluyen los especialista porque no sabe cómo tratarlo. El procediiniento tiene lar-
problemas organizativos que inciden en la marcha de los programas. ga tratlición en medicina; es el que vienen utilizando desde antiguo
Los ejemplos clínicos que ofrecernos a continuaciói~aclararán los di- los médicos d e medicina general cuando se encuentran con casos que
ferentes tipos d e consulta a los que nos estamos refiriendo. rebasan sus conocimientos. El procedimiento exige remitirlos al espe-
cialista, que los devuelve con un diagnóstico y un tratamiento.
El experto e n salud mental tiene e n estos casos un cometido do-
2.1.l.Consultu centrada en el paciente del médico ble. Uno con el paciente, que tiene que ver con su tratamiento, y otro
(Caplan y Caplan, 1997) con el médico, al que informa sobre lo que está pasando (tliagnósti-
CO) y el desarrollo del tratamiento. 'llna buena información sobre los

Manolo,' de 27 años de edad, a renzitido por su nez~rólogoal pro- dos aspectos cumple el tercer objetivo: sensibilizar al facultativo en
gmma de Terapia Familiar M6dica porque padece graves pro blemas de los aspectos psicosociales de la enfermedad e instruirle sobre cómo
ansiedad e insomnio. M~inoloha terminado sus estudios y est~iprepa- proceder en el futuro (Caplan y Caplan, 1997).
rando oposiciones; sus síntomas le impiden rendii. adeczraclamente, y
esa jalta de rendimiento le dispara aún más la ansiedad. Si le derivan un enfermo para que lo trate
Manolo ha tenido hace seis meses u n episodio de miopntí~ique le (consulta centrada en el paciente del consultante)
aj&cióa las piernas y a los múscz~losoculares (uno de los ojospasó u n
Lea cuidadosamente el informe d e quien lo deriva. Cuando un médico se
2. Lo? datos personales de los pacientes han sido niodificacios para ~>rest:i~ai.
sil decide a derivar un paciente a salud inental implica un alto grado d e sen-
intimidad; 1;is historias son reales, peso no neccsariarnente cle la misma persona. sibilidad hacia los psol~lernaspsicosociales y su papel e n la cnfesmedad;
E N F E R M E D A D Y FAMILIA

aprovcclielo leyendo siis ot~:jeivaciones.Lc,s profesion:iles dc s:ilud men- ciente: coino el facultativo. Los probleinas de índole psicosocial que
tal no tenemos la cxclusiva tle intuir los problenias d e iiuestros p:icienies. un rnédico puede tener son varios: falta de conociinientos, carencia
I'óngase en contacto con el in¿.ciico. UII contacto personal es rriejoi. q u e
de halilidades para utilizar esos conocirnientos, carencia de autocon-
una llainadii telefónica; unii 1l;imada telef6nica es inei<)sqiie una carta.
Aproveche el contacto para pregcintarle s ~ i puntos
s d e vista sobre los pro- fianza, y falta de objetividad profesiorial debiclo a la interferencia de
l~leriiaspsicosociales dcl paciente, sobre todo si en sii informe n c hace problemas personales (Caplan y Caplan, 1997). La meta del consultor
mencion 21 ellos. de salud mental es resolver los problemas que el méclico tenga con
No sea iniiy prolijo con la inf<)riiiaciónque deriianda dcl faciiltativo, a n o SU(S)paciente(s) como un medio de ayudarle a mejorar sus habilida-
ser c ~ i ela gravedad del caso lo requiera. En este primer contacto, confir- des profesionales y que deje de tener prol~lemassimilares en el futu-
me la recepción del paciente, esciiche el punto d e vista del n-iédico y com-
pi.ométase a enviarle periódicamente iin inhrme <le su cvolucióil.
ro. Se educa al consultante utilizando los probleinas que tiene con sus
Ccimpla su palabra y remita el informe. Ese informe h i d e recoger tanto pacientes. Corno en el anterior tipo de consulta, se trata d e ofrecer (o
aspectos <le diagnostico como d e trataniiento. No sea prolijo, bastan u i ~ a s alcanzar) un buen diagnóstico y un procedimiento de tratamiento.
cuantas líneas. Huya del lenguaje técnico, utilice un lenguaje dt~scriptivo 1;)s actuaciones del consultor experto en salud mental son de un
(fenornenológico) qcie presente los probleinas tlel pziciente como una rango amplio, y van desde la consulta grupa1 a personal médico so-
reacción normal a las circunstancias d e su enfermedad. Si, no obstante, el
bre sus dificultades con los pacientes (como se refleja en la ilustración
paciente hubiera desarrollado una psicopatología ideniificable, indíquelo
en su lenguaje tecnico. clínica que presentarnos a continuación), hasta el entrenamiento en
Cuando cl tratainicnto haya ~ioncluido,remita i i i ~inforrrie final breve. Sea ciertas habilidades d e cornunicació~i(véanse mas adelünte los proto-
agradable y educado, haga mención :i lo provechoso de la colal~oración colos d e información del diagnóstico). En estos casos es fundamental
para el paciente y para usted conio profesion:ll. Si piiecle, póngase e n obseivar ciertas reglas en la relación con los facultativos! reglas pro-
contacto con el médico, mejor personalmente que por teléfono. En c~ial- pias de la cultura de la consulta y que facilitan su clesarrollo e im-
qiiiera de los casos, remita por escrito su informe final.
plantación, que recogemos e n el cuadro 1.
Qiiede disponible para fiitui-as colaboraciorics.
Lo que, probablemente, hace tan peculiar la consulta es la ~iecesi-
dad de una relación igualitaria entre el consultor y el consultante. Li-
Si recibe un enfermo derivado por un médico, entre en contacto con el teralinente, la regla que preside su relación es y o digo lo yzie quiero .y
facultativo, pregúntele su opinión sobre el paciente, comprométase a remi- usted es libre de seguir o no lo que le sz~gie~o.
La relación que fomenta
tirle un informe diagnóstico y del tratamiento periódicamente, y otro final. una regla de este tipo es una en la que las ideas son seguidas por su
Sea breve en sus contactos. acierto y no por la subordinación a una jei-arqiiía. Esta cultura d e
No olvide que sus objetivos en estos casos son: coordinarse con el médi- igualdad y respeto se confirma con otras reglas, conlo la de que el
co, sensibilizarle con los aspectos psicosociales de las enfermedades (me-
consultor provenga de otra institución y que se prohíba, explícita-
diante sus informes) e instruirle sobre cómo manejar esos aspectos psicoso-
ciales, lo que conseguirá mediante sus informes. mente, referirse a los problemas personales del consultante, aunque
A no ser que se le pregunte, procure escuchar más que hablar. éstos sean el origen de sus problemas profesionales (con el límite ob-
vio d e poner en riesgo la integridad del paciente).
En el a6oposterior u bpuesta e17 nzarcha de z,inprogramapara ju-
miliares de enfemnos trasplanrados de m@~Iul~l, 161s tres enjermeras que
lo diHgejz deciden terle?-unas cuanrus rez~nionescon u n consz~ltorex-
perto en salud mental con el objetivo de resolver mejor algunas de las si-
En terminología d e Caplan y Caplan (19971, se trata d e la consul- tuaciones que se les plantean col? los fainiliures de los pacientes (los
ta centm~lae n el consultanie. Aquí el probleriia no es tanto el pa- únicos qiue acuden a las entrevistas; los enfetrizos se encz~enttzanen uni-
E N F t RMEDAD Y FAMILIA

1. Keglai de la cons~ilt;le n salud iiiental


CUADRO
(Caplan y Caplan. 997). verfin probablemente increinentaclos corno efecto <leumi consulta lleva-
da con 6xito.
12. La c:ons~iltano se centra abiertamente e n psoblernas pei-soil;iles y senti-
1. La consulta e n salud rnenti 1 es iin proceclirnierito que se utiliza entre tlos
rnientos del consultante, n o se permite la discusión d e psobleinas per-
profesionales, consiiltor y consiiltante, con respecto a un clic,ntc o lin
sonales. Respeta su privacidad.
programa del consultante.
13. El consultor debe utilizar el método d e consillta so1amcni.e cuando sea
2'. El consultante debe definir su ~>robleinacle trabajo como relacionado
apropiado. Algunas veces la situación reqiiiese dejar d e 1:ido la consul-
con el área d e la salud mcmtal. relativo a (a) un trastorno mental o ca-
ta. l'or ejemplo, si juzga que ciertas ~iccionesdel consultante están po-
racterísticas idiosincrásicas d e 1:i personalidad del clieilte, (1)) proriioción
nieildo c n serio peligro a Lin cliente, deber5 al):indonar su rol como con-
d e la salud mental del cliente, o (c) aspectos interp:rson:iles d e su si-
sultor y pasar al rol básico d e psiquiatra, psicólogo o tralxijador social.
tuación d e trabajo. El consiiltor debe poseer algún conociiuiento exper-
14. Fin:ilmente, la consulta de salud mental e s un metodo d e comunicación
lo en estas areas.
entre un especialista d e salud inent:ll y otros prolesionales. Lo que n o
3. E1 consultor n o tiene responsal~ilidadprofesional por el resulta(1o del
sigriihca una profesión nueva, sino rnerarnente Lina foriwa especial en
trabajo del consultante cori su cliente. 'Tampoco está obligado a iilodifi-
que los profesionales pueden operas.
car la conducta del consu1,:ante con respecto ;i su cai.0.
4. El cons~iltünten o está obligado a aceptar las ideas o sugerencias del
cons~iltor.
5. La relación basica entre lo:; dos es d e coordinación. I\lo se c:onstriiye d e
da& e.sppeiales de aislamientí~).Se t1~ata11. temas como la presentación
forma jerárquica. La 1ibert:id del consultante para actsptar o rechazar lo
del programa a los enf'ermosy sus j¿~milias,la injormación a losjami-
que dice el consultor le pei-inite tomar como suya cualquier idea que le
liares del eslado del paciente, rkginzen interno de las unidades de ais-
parezca interesante.
6. ],a relación d e coordinaci6il se ve potenciada porqiic: el consiiltante cs
lanziento, cómo incrementar el contacto entre los jamiliares en las dis-
un miembro d e otra profesion (generalmente), y n o pertenece a 121 insti- tintas nida dad es, necesidad de respiro p a m los cuidadores jamiliares
tución del consultante. que estún permanentemente en la zlnidad. información sobre la reac-
7. La consulta no se iranticne por mucho tiempo ni s e fomenta la depen- ción del paciente al trasplalzte, nzuerte de 6~1g21170de los trasplantados,
dencia con iin contacto continiio. En la consulta grupa1 puede haber se- problenzas puntuales, nziembros sile~zciososen el g ~ a p o etc.
,
siones con mayor regiilaridad, pero la depeildencia se reduce por el Las sesiones di~raizuna hora. se Tienen a las ocho de 161 mañana una
apoyo d e los pares. vez al nzes, iinico tiempo libre en el que todospueden coincidir. Las en-
8. No obstante, la consulta puede prolongarse d e formzi indefinida. Incrc- trezlistas tienen una estructura y dilzánzica que se repite. Se comienza
mentar la competencia y sofistificación d e los consultantes e n sil 1)ropia planteando aquellas sitz~acionescon las que han venido teniendo mayor
profesión aumenta las posil~ilidadesd e que recono;!can las complica- dtficult~~d, ellas misnzas discuten sol1~cione.s:eve~ztz~alme~zte
el consultor
ciones d e la salud mental y reclamen consulta. intc?rvienecon preguntas que tienen conzo objetiuo poner de manijiesto
7. IJn consultor no tiene un conjunto d e información pi.edetermiiiadü clue las solucio~zes,a veces irzfonna de algo muy tgcflico.y da orientaciones
impartir. Responde solamente al problema cliie el con:;ultante le expone. precisas. El ambiente es de trabajo en equipo. en el que utzo de los miem-
10. Las dos metas d e la consu1t;i son ayudar al consultante a mejorar su for- bros, el consultot; tiene ciertos corzocimielztos especialespara ciertos pro-
ma d e trabajar o a comprender sus dificiiltades cotidianas y, a través d e blemas, pero sus soh~cionestienen que aplicarse en irn medio que las
esas dificultades, incrementar su capacidad para resolver problemas si- consultantes conocen mejor que 51, siendo ellas libres de llevar a cabo o
milares en el fiituro. no sus .sugerencias. Ellas cargan con la re<spon.sabilidad;a cambio, el
11. La intención es mejorar el ejercicio profesional del consultante, no su consz~ltortiene que aceptar que ciertas ideas no se lleven a cabo. No se
bienestar. Sin embargo, se considera que corno quiera clue las dos ine- trara de supervisarlas, sino de coopcJmrcon ellas p a m pelj2ccionar sus
tas están unidas, los sentimientos d e estima personal del consiiltante se
habilidades para ~ratarproblenzaspsicosociales.
30 ENFIIRMEDAD Y FAMILIA

2.1.3. Consulta centrada e71 elprograrna puede llegar a ser complicada en grado extremo debido 61 las persona-
lidades y a la historia del servicio. No e m &te el caso. el scivicio tenía
El problema radica aquí en el área de la planificacióii y adniinis- hien definidas las re.cpecrirw.s ámas de,fi~ncio~zes.ji de poder. existiendo

tración, en cómo desarrollar nuevos programas o mejorar los ya exis- entre el jefe de seniicio y la enfemzem suj)eivisom de planta una exce-
tentes. Se espera. aderilás, qcie como efecto secundario los coi~sultan- lente relación de truhajo y dc respeto personal Inuiuo. Al nzelzos desde el
tes aprendan a manejar prc)l,lenias de la misma índole en el f ~ ~ t u r o punto de vista estiwctzlrul (definición de roles, de,jerarqz~iasy de lími-
(Caplan y Caplan, 1997). Este tipo de consulta inclliye una serie coin- les), /a situación e m ti1~~-vpropicia,
pues se duhci esa condición que Ca-
pleja de temas desde el desarrollo (o inejora) del programa mismo, al plan (1974) entiei.de corno necesaria para institncio~zesaltamente je-
entrenamiento en las habilitlades específicas para llevarlo a caho, su izlqi~izadus hiei.2 orgai.zizadas; en estos con textos son ~zecesarios,el
permiso de los médicos y la colaboración de las e~?femzeras..En el caso
inserción dentro de la institución (problemas que t:1 programa puede
(p1eestanzos comentando, el que el progra~nuse lleziara conjuntumente
crear a la institución; desdt. redefinir roles profes.onales liasta cam-
entro los servicios de flematología y de Atención al Pacie~?teañadía u n
bios de estatus entre los profesionales), forma de presentarlo a las au- grado de complejidad más que en la práctica se mostró ii-relevante en
toridades, etc. Los problemas pueden sint(-tizars'r en dos grandes u n comienzo y que desempe12óalgzin p ~ ~ p etiarios
l unos ~ n ú starde. El
áreas: los derivados del programa niismo y los derivados tle las rela- organigrama afectado por elprogranza de aie~zcitiizu funziliares depa-
ciones del programa con la institución en la que st: lleva a caho. cients trasplantados de médula podría sintetizan-e de 162 ,forma indi-
cada en l a h u r a 1 .
Cuando el programc~ de atefzción a fc~miliarns de enflwnos tras-
plantados de mcídzrlu septlso en marcha, queríanzos u n proce(/ii77ieiito
La lectura de la figura queda probal~leinenteinás completa si aíia-
sencillo de bajo perfilprc~fesionalpt~esto que iba a ser aplicudoporpro-
dimos que los programas eran llevados a cabo por la supervisora de
fesionales no psicólogos. 11 szd vez debía ser una inter~encihnbreve (los
pacientes no pasan más ullú de ocho semanas en la unidad de tras- hematología y la enfermera jefe del servicio de atención a1 paciente
plante), de carácter inf?rinativo (de la condición del paciente, pero con la colaboración ocasional del personal auxiliar de este último ser-
tamhién de lus reglas qi.le rigen en una unidad de aisbmiei.zto), de vicio. El organigrama, lo niismo que el genograma en terapia familiar,
apo-);omutuo y de solución de problemas. Lógicanzente, coa respecto a puecle enriquecerse con la adición de inforniación; la más relevante
los contenidos de la inf0rmación mcídicay de régime7z interno no hubo
necesidad de entrenamiento, las ei!fkrtnenis, qzre eran las encargadas
de llevar a cabo elprogmnza, conocían la ii;formación aproporcionar. Unidad de Hematología Unidad de Atención al Paciente
En otros casos no es así,)!es preciso entre~zarles~ í z por
, ejemplo, cómo
d a r malas noticias.. S í hz~honecesidad depeifilc!r algo mhs los nzéto-
dos de desarrollo de apqyo mutuo elztre lospacie;.ztesy de solución de
Médicos titulares
Médicos contratados
mJefe de Servicio

pro hlenzas.
Cuando hay que evalz~arel deseqzrilihrio potcucial que u n progra-
ma pzrede cmar en 1ina unidad, el primer paso es dibzljar u n organi-
Médicos residentes
I Auxiliares

gmínu del sen:icio, recurso nzz~yparecido al genqlrama,familiar en te-


rapia~fumiliar.El organigrama ident?fica los escalonesielzirqz~icos,las Enfem~erastitulares enfermería
personas que los ocupan. desde qué escalón segenera elprogrclrna ,p las Enkrnieias en prácticas
rehciones entre las personas y los escalones jerúrquicos. AzLnqzre la di-
visión de poder j~funciorzesen u n servicio hospitczlario es sencilla (las I?IGURA 1. Organigrama de los dos senricios que Ilevabari el
líneas .jerárqzricas y los roles suelen estar bien dtc,?inidos), la sitzlución progranla de atención a los familiares de pacientes trasplaritados.
22 E'JFERMEDAD Y FAM [LIA
LA COLAUORACIÓN DE 1.A F A M I L I A [. . .] 33

s~ieleincluir las relacione:; entre servicios j T entre personils (le los ser- ción, introduce nuevas competencias proSesionales. ¿Se invaden coni-
petencias d e otros profesionales?, jse verá afectüdo s ~ esratusi jerár-
vicios, funciones y roles :le las personas i-elevaiites de los servicios,
quico?
fechas relevantes (de tomas d e posesibn, cle jubilaciones. de cambios - C ó ~ n ovariarán el estaius y las funciones d e las personas que llevan a
ue jerarquías, etc.), ciertoti datos sobre la biblia ,:/elservicio (es decir, cabo el prograiila, y si dicho cambio :ilectará :i los clereckios. S~iriciones
las reglas que conforman la cultura d e los servicios), y en reiilidad y estatus d c los restantes profesionales d e los sei~1icios.l'regúntese
cualquier información que el consultor (y los coiisultantcs) juzgue(n1 quiénes son los más afectados.
- Cón.io ha d e variar La política asistenciril del seivicio o instit~icióncoiiio
significativa.
consecuencia d e la aplicaciori del programa. iSe necesit:iráii nuevos re-
cursos 1i~im:inosy/() econón~icospara la ;iplic-ación del nuevo progra-
~-
-- -
nia, o para suplir ac(~ie1losrecursos que s e dedicziron al prograina?
Si tiene que desarrollar un programa nuevo o mejorar - Cónio va a c:iimbiar el estatus del senricio que genera <:1 programa e n
uno ya existente relación con otros scr\,icios. iI,e va a siiponcr una mejora el<: recursos?,
Ev:ilíie lo que necesita con relación 211 progr:ima misino. ¿o niayor facilidad para adq~iirirlos,por ejerilplo. iiiayoi- facilidad para
Pida a quienes le Iian coritrat;ido corno consultor qlie redacten el progra- obtener l>ecas?
ma por s ~ cuenta,
i anúncieles que ~istecllo liara rariibién por sepaiado y
que, después, tendrán Lin;i puest:i e n coinún.
DeSina los objetivos a largo j->l:izo clel progr.ima. Por cjeiiiplo, reducir el
estrés de los familiares dc.enfermos trasplantados c l ~ médula. Si es requerido para una consulta centrada en el programa, puede orientarse
Una vez Lenga claro qué pretende (los ol->jeti\,os),retiacte el prograiiia por siguiendo tres ejes.
sul->melas(o áreas d e intcr\,en<:ión). l'oi ejeinplo, inlbrmación sohre la sa-
lud. medidas a ohsewar c:n las zonas de zlislaniiento, apoyo iilut~ioy so- 1. Defina el contenido del programa (metas, principales áreas de conteni-
lución d e probleinas. dos, contenidos de cada área, formato de entrevista, estructuración de las
Defina el formato d e enti-cvista (su cstnict~ir:~) que va a utili73r (véase el entrevistas, etc.).
cap. í),el número d e entrevistas y el contenido d e 'cada entrevista. 2. Evalúe los cambios potenciales en estatus, funciones o roles, de poiíti-
Ilefina las liabilidades necesiiiias par:( Ilevai- a cabo cada parte del pro- ca asistencia1y de recursos que implica el programa dentro del servicio
grama. y de la institución.
1lefin:i cóiiio va a evaluar los res~iltadosd e su inter\.enciÓii. 3. Evalúe los cambios del servicio que implicará el programa con respecto a
Lonlpare SLI prograinacicín con la que Iian heclio SL s consu1t;intes y pro- otros servicios (en estatus, en acceso a recursos).
ced:i a las rectificaciones y10 :linpliaciones qiie fueran nienesier.
Haga una primera pruel->:iexpcriinental sobre c ó ~ n opuecle S~incionarel Pida a sus consultantes que elaboren el programa y cotéjelo con el que us-
programa (puede hacerla con los propios coi~sultantesy/o con estudian- ted haya elaborado. Haga ensayos para ver cómo funciona, después de lo cual,
tes que se presten a ello). l;n función d e los resultaclos d e la prueba, rec- modifique lo que tenga que modificar.
tificl~ielo que tenga que reclificar. 13espuks d e habcr aplicado el progra- Evalúe el programa en función de los objetivos que se propuso; si puede,
ma en la realidad habrzin d e reunirse d e nuevc para inti.oducir las evalúe, también, qué otros efectos puede estar produciendo (por ejemplo, en
rectific:iciones que f~ierannecesarias. la reducción de consultas médicas, en la adhesión estricta a la medicación,
EvalUe las relaciones del programa con el resto d e la institución. Entre los en el acortamiento de permanencia hospitalaria, etc.).
ítem que debería evaluar estarían los siguienles: No se canse de escuchar los puntos de vatu, las razones y Eosprobkmm
de losprofesionales con los que trabaja, normalmente le resolverán, O le se-
- Clrganización jerárquica d e la institución ( o seivicios) inlplicada (o ran,fuente de inspiración,para su,función como consultor.
:ifectacla) por el progr:ii-ii:i.
-- Cónio s e verán afectacios los di.slintos escalon~-Sjerárqiiicos como
consecuencia d e la apiirición d e un nuevo progr;iiiia que, por desini-
34 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

2 1.4. Consultcz c e n t m d u cn 1osproblet;~zas


udmin istratiuos de alguna n7.anelPalosprol7kma.s dc. 1osp~ofiísio1zale.su la hora de tru-
del consz~ltunte ta),concctatnenfea lns~ fan7iliu.s son. el2 parte, i~zdz~cidos por la institu-
cicín que excluye (por nzotiuos serios, no por capricho) a las,filmilius en
La preocupación del consultor en e:;tos casos es la de remediar las fazlor de los ufectcidos czlando dqir.ze su filosofik asistencial. Es eiz este
dificultades o los probleilias de los profesionales para desarrollar las selltido en que c~lproblctnade1 ~~nzaltra/o. de kufarnilieis presenta u n
tzreas relativas a los programas que aplican y lai relacionaclas con la petfil de c o ~ ~ s u lcentruda
tu en 1o.sprohlc~n1a.scid~~~irzi.s/rativos.
organización. Los prob1e1n.a~de un profesional no sólo tienen qiie ver La coluborczción e77t7~pr~fsionale.s entre psicólogos y maestros do
con la falta de habilidades, de autoco~ifianza,o de objetividad, pue- taller, c->m otro de los problemas asinzilables al nzismo tipo de consul-
den sel. consecuencia, asirnisnio, de un liderazgo pobre, de proble- tu. La colaboración hu de serpuestu en e/contexto paradójico de una
mas de autoridad, de bloqueos de comunicac..ón, <le carencia d e institución que se defiize por szrs .servicios a los individuos y que, conse-
czrentetnente, no creó dispositivos asistenciales palzl szr.sfainilias: nin-
complementariedad (de c'onfianza) entre los profesionales, etc. Aquí
guno de losprofesionales tiene como objetivo a lasfanzilias. Las dificul-
la dificultad no es la falta de un programa, sino eliminar los obstácu- tades proz~ie77en,al nzer los e)l parte. de aqzlí. No obstante, una vez se
los de orden interno para que el programa llegue a funcionar (Caplan pl~inteóel problema sc hace necesaria la colaboruciólz. Conzo en mu-
y Caplan, 1997). chus otras ocasiones, las relaciones se ven dijiczrltadas por círculos vi-
ciosos quesepeqmúan en el tiempo y qlre crean ideas estereotipadas de
Cuando se le reclz~iíz'ócomo consz~ltorpam1112 importante centro de unos y otros: para el psicólogo, el maestro de tulter se quita los prohle-
di.scapacitados, la dirc~ctorale dijo que había que hczcer algo con los mas de encima remitiéndole todas aquellas familias con 162s que tiene
maestros de taller que trutcrban a las janlilias de los internos a gritos.. dzfIcu1tade.s y que seríu de .sir competeaciu tratar; a ú n nzas: las .mal-
Ailnque lógicamente zzn requerimiento de este t@o tieneperfiles de colz- trata., sensibilizÚndo1a.s contra la institz~ción,contm los otros projksio-
slrlta centrada tanto c!n el cliente como en el propio co~az~ltante, no nales, injligiéndoles u n dolor innecesario y cruel. El estereotipo delpsi-
deja depresentar aspectos relacionados con prohkmas administrativos. cólogo, paru el nzaestro. es el de una pelsona qzLeprete~zdesaber, pero
Existían, al menos. dos temas: uno se refZere a quién es ( 0 debe ser) la que no es capuz de arreglar nada (?LO sime lo yzle dice). -y además
utzidad de tratamiento, si laperso?za di.scapacitczda sola o con su fami- cuundo 1u.s cosas salen mal les cct~lpabiliza//o cstklz hucien~lomal); se
lia. El otro se refiere a la colabomción con los psicólogos del centro, sus sienten aczzsados cua~zdolo que demandan es a.yuda.
interlocutores naturales a la hora de pedir consq'o sobre cómo tmtar a La intet-18enciónen una situación conzo císla parte del t-econoci-
l ~familias.
u Oficialme~ztela institzzción lo era, ;/ es, para personas con nziento de las d~ficultad~s que tielze~lque enfre7 ztur los dos t@os de pro-
discapacidad, centmdrr e77 los individzlos afect~z~:los, no e12 szzs,/¿lmilias. jesionales. Lapobl~iciÓ77con la que tr~~lmjurz es de las que tim~cjnmayor
De modo que no tiene que extrañar, en principio, que lo.sprojhsionales pn~babilidudde ,,quenzcirles~,. Se trata de algo si~npleinentedqicil. La se-
no sepan qué hacer con las,familias. Algo muy similar, por cierto, a lo gunda línea de abo7zlujc es la de hacer u n ,(hl/eco,,en la institución a
que ocurre en los hosj)itale(;.Elp~oblemaes que debido a las condicio- 1u.s familias. Pedir que se creen dispositivos asiste/zciales~que sería lo
nes delpaciente, &te sz~elepr.esentarsecon su fan~ilia,tarnbii>ncon mu- idrxzl. es probablemente poco realista. quizús el primer paso es a-yudar
cha frecuencia profundclnze~zteufectadu por la situación; lo uno y lo a 1o.sprojesionales a pensar y a inte7-uenir e12té~-inin«sde fa familia. Pam
otro preside el contacto con lo.sprofisionales, que a su vezpe7ciben a la ello ne(:esit¿zninf'ornzación y entrenanziento; algo que no se puede re-
jumilia como alguien que les exige (o incomoda. según el grado). o que solr!er en elplazo de dos o tres entrevistas de c o ~ ~ s u l.yt ~
clz.~e
z exige instar
no colabom con ellos. Los dosproble~nasllevan L Z la exaspemción. Aquí a la dirección a que introduzca cursos de 11.eciclajesobre lci nzateria.
resulta importante ca~nhiarla de&iciól? de la unidad de trulamiento Encarar ese erztre~zamie~z~o ( e irzcll~solas dos o tres entrez:i.stus de con-
del paciente-discapacita~ioal paciente-y-suTfanzilia. Lógica mente, este sulta) en términos de información mas entrevistas en directo a las que
cambio de unidad de imtamiento lleva apareja(los cambios serios en la puedan asistir los distintos tipos de profesioi~alesde 1cz itistitución, es
estructura de seruicios de Iu institución. Lo que c:stamos diciendo es que una de lasfirmas mas ejicaces de ronqer estcreotipos (sin necesidad de
.56 1; Y F E R M E D A D Y F A M I L I A

tratarlos di~eclan7e,zl(?).A puf-tif.de esas entre!)istasse idcntlficican las


~lecesid~tdes y, con.sigztie~11en7ent~~.
las distintas funciof~esde los d e -
rentes profesio~za1e.spp,.oporzi¿~zdoseprimoroimplícita, y c!esptl@sexpli'ci-
vnás re,alista,31 ello
lanzefzte;una divisiór; de,/ilncionec con l~is,fafrlilias Caplan y Caplan (1997') señalan varias diferenci~isentre la consul-
hace más,f¿icil la colu Domción. ta y la colabornción e n salud inental. Primero. en la colai~oraciónel
profesional d e saltid mental acepta la 1-espons~it~iliclad por el estado
d e su paciente (en la con$.ulta,la responi;ahili<lad era del consultan-
En la consulta centrada en los problemas administrativos del consultante te), de:jempenando un papel ;~ctivoen su diagnóstico y tratamiento.
suelen resultar clave varios elementos: evaluar cómo la fdosofia asistencia1 Su objt8tivo primario es el paciente y no los pi.ofesionales cle la inedi-
, determina (influye) los problemas de ajuste del consuleante. Evaluar los círcu- cina. Sc.gu~?do, el experto en salud mental trat)aj:i e n un contexto que
, los viciosos entre profesionales dentro del servicio o institución. 'Tales cuculos no es cle salud mental y al que ha sido destacado desde otro servicio,
viciosos pueden entenderse en términos de fórmulas inadecuadas de comu- LI otra institución, quedando. la mayoría d e las veces. bajo la jurisdic-
nicación, estereotipos y expectativas irreales, pautas de interacción impro-
I ción clel jefe d e servicio e11 el que se le destaca. 1'(~rlo t;into la pre-
ductivas, etc. El consultor ha de tener en cuenta que su solución puede no
, estar en el nivel de los consultantes, pudiendo requerir medidas en el nivel
misa bitsics. d e la consulta, igiial relación jerárquic:i, n o es aplicable
1 de dirección. Otras líneas de solución pasan por posibilitarles la observación en la colaboración. Tercero. e n la consulta el consiiltor dice lo que

11 directa de casos en los que quede de manifiesto cuáles son los problemas de
los distintos profesionales, sus necesidades y limitaciones. Conocer que pasa
con los otros es la qlave. A partir de ese conocimiento se hará posible la rec-
entiencle que tiene que decir. y el consultante ton^:^ aquelic? que en-
tiende que tiene que tomar. En la colaboración n o existe tal libertad,
tanto el profesional d e salud mental como ios médicos están obliga-
1 tificación de estereotipos, una división de funciones más realista y L a cola-
/ boración. dos a transmitirse inforiración relevante para l;t elaboracicín de un
cliagnó,\tico y tratamiento del paciente, ambos están coinprometidos
por igual e n el bienestar d e sus pacientes.
Básicaniente la situación d e colaboracion implica que un profe-
sional cle salud mental trab:lja con otros profesionales, ocupándose d e
Ejercicio 1 los aspecto:; psicosociales d e los pacientes, para lo cual necesita esta-
Coino profesional de la s:.l~idincntal segucasnente se le 1i:i requerido para blecer algún tipo d e acuerdo y algún tipo de relación con los profe-
que ayude a otros psofcsic~n:iles. sionales, e n este caso, d e la medicina.
Con posterioridad se lian descrito taxonomías d e colaboración
0 Haga un;i lista cle las tres últimas pelicioncs.
m Identifiq~ieeii c:tcla una de las peticiones qué tipo (le consulia. es el cluc le que siguen dos criterios, uno el d e pf-oxin~i~lud.fiSica (Seaburn y
dcmanc1:tn entre los cci:itso quc hemos mencionado: cliente del consultan- otros, 19961, y otro el d e fzirieies (Dohert)., 19951, aunque es dudosa la
te. el corisultarite, el progrüinü adininisirativo y prohlemüs administr;ltivos. diferencia entre ambos, puesto que u i ~ amayor proximidad fisica no
m Trate cle reexariiin:tr :tlgcitia de las tres peticiones, las tres si le fuera posible, deja d e implicar un mayor nivel d e colaboración.
a la luz J e los criterios ofrecidos en cada uno de lo> tipos de cons~ilta.. De acuerdo con el criterio d e Seaburn y otros, habría v:irios tipos
Co1np:ti.e lo que hizo con el resciltado alcanzado en el punto tres. Coin-
d e colal->oraciói~.
pare la fonn;i e n qcie c~rgriniza(sistematiza) la información y las conclu-
siones a las que llegó.
n disto7lc.i~~.
Col~~bof-ació7.z Médico y profesional d e salud mental
trabajan en lugares s e p a ~ l d o sSuele
. ser el modelo tradicional. La dis-
cancia <,definey simboliza la naturaleza d e su comunicacióri~~ (1996,
pág. 62). Siiele haber un respeto mutuo, pero la con~unicaciónentre
38 ENFERMEDAD Y F A M ~ L I A

ainbos no suele ir más allá de una carta de derivación y, quizás, otra los pacientes. Se propone, pues. una inodalidad de tratainiento en el
al final del tratamiento. ([Surelación se caractei-iza por una frt:cuencia que el valor fundamental no es tanto la comunicación dentro del
y un contenido comunicacional inírlimos L..], el pacieiltt: es la clave equipo como la creación de una cultura de colahoración, en la que
de su relación, la única clave>)(1996, pág. 62). Sin eml>argo, lo cierto cada nueva consulta implica una oportunidad de trabajo conjunto y
es que bajo ciertas circ7~nstanciases mejor pa -a el pacierite ver a los en la que cada decisión se consulta previainente. De hecl-io, cl psico-
distintos profesionales en lugares diferentes. terapeuta interviene desde la primera consulta entre el iiiCclico y la
El modelo juntos-pc?ro-.sepurados. En esta inodalitlad mkdicos y familid. De suerte que el equipo médico inás experto en salud mental
profesionales de la salud mental comparten un mismo centro. Los mé- compone una unidad de igual estatus y en la cual trabajan conjunta-
dicos son siempre quienes dirigen y organizan la forma en que el cen- inente no sólo en la entrevista inicial. sino. como algún otro autor ha
tro presta sus servicios, aunque los clistiritos profesionales son libres a propuesto, durante todo el proceso de la enfermedad (Seaburn, y
la hora de definir cómo aplicarán los tracamieritos, constituyendo esta otros, 1996).
autonomía lo más característico y atractivo de la modalidad. Compar- Una segunda taxonomía, basada el1 la idea de <<niveles de colabo-
tir el espacio físico no lleva, necesariamente, a. la colaboración. ración~>,ha sido sugerida por Doherty (1995); el cuadro 2 la sintetiza.
El modelo compartido. En esta motlalidacl, ambos profesionales
trabíljan en el mismo centro ofreciendo servicios de salud física y
mental. El aspecto funclainental es que :imbos comparten un contex- Ejercicio 2
to en el que las diferencias son respetadas. Ello no significa que no Sueñe. Suponga que puede organizar sus relaciones con otros profesionales
(da igual que sean abogados, niédicos, rehal>ilit:idoi-es,cualqiiiei- profesional
haya jerarquías: existen pero son flexibles, de suerte que la persona de centros de cliscapacitados, etc.).
de mayor experiencia es la que tiene mayor estatus. ?Que tipo o nivel de colaboración elegiría?
Glenn (1987) describe una variante que deiiomina [juntos en el lu-
gar y en el aprendizaje)),en el que los mtSdicos no sólo trabajan con el Describa sus necesidades de trabajo en equipo (en qué materia necesi-
profesional de salud mental, sino que también aprenden habilidades ta que le asesoren); sus necesidades de contacto (cara a. cara, telefóni-
co, por cai-ta): la frecuencia de los contactos; qué temas serían objeto de
relacionadas con la atención psicosociz~l.En el proceso, el psicote-
trabajo en común.
rapeuta aprende también medicina. Por supuesto, el médico ejerce Cuál sería su papel.
como tal, y aquellos casos con una componente psicosocial impor- Descle un punto de vista estrictainente profesional, enumere qué pro-
tante, o que no quiere o no puede tratar por limitaciones de tiempo, blemas tiene con ciertos pacientes que se verán res~ieltos,al inenos par-
de interks o por carencia de conocimientos, san derivados al psicote- cialmente, mediante la colaboración con otros profesionales.
rapeuta. Haga una lista de los pasos que tendría que dar para llevar a cabo es-
tos sueños de colaboración interprofesiomil.
En otra variante de la misma idea llevada a cabo en Rochester,
médico y terapeuta son la <unidadprimaria de tratamiento>>. Su objeti-
vo es el de determinar qué pueden hacer de forma conjunta cuando
trab~ljancon un paciente y su familia. El modelo enfatiza la necesidad
de que uno y otro hallen una fórmula de traiamiento que respete a Dejamos para el final el tema probablemente inás delicado: jcómo
ambos profesionales y los objetivos de la familia. Adicionalmente, el se procede para crear programas de consulta o colahoración?
modelo reconoce la necesidad de definir una ((familiaclínica>),com- Quizás el factor clave para el experto en salud mental sea el ser
puesta por los profesionales (médico y psicoterapeuta) y la familia tie reconocido por los profesionales de la medicina como alguien útil
ENFERMEDAD Y FAMILIA

2. Niveles d e col:il>oraciCn (Dolierty, 1995)


CUADRO Nivel cob,zbo~ació?lestlech~r 1111 .si.stemu irite<q,-udopat-ciakneizte
En c.Sta rioclnlidad, los profesionales d e la ineclicina y de salud mental n o
Aricel 1: cokrborución miniinn stilci con-;p;ii.tcnun espacic? físico sino 11:irte cle los procedinlientos d e tra-
Ainhos profesionales tz 1)aj;in e n lugrires diferente\, tienen :;isieniab dife- L~ajo.coino por ejemplo riri misino sisteili:~d e citas p r e ~ i a s .
rentes y raziinente se comunican entre sí sok>rclo:; casos. Se clan contactos cara a cara d e forina reprilar p:ira ciisciitir los roblema mas
En este nivel priede tralxijarse sicnipre v criando lo: pr<)blein.isclel piicien- d e los pacientes, o para corisriliris 1nritu:is y coordinar planes d e trata-
te estén bien definiclos ) sean icitinario:, tanto en el área n1Cclic.a coino psi- nlieiito para crtsos difíciles. Hay cin entendiniiento J- aprecio d e los roles
cosocial. i'ero resulta inciy in:iclec~i:idoccianclo existt~nprc)hleiiias con el t ~ l - i i ~ ~ i ~ u odes scis respectivas culturas asistcncialcs.
tariliento o la problenirírica inéclica y psicosocial estsn muy intcrconectadas. A pcsar d e todos estos elementos coriiunes, la pr5ctica se hace por ino-
meiitos clií'íciles: 1:is reiiniones cle los equipos sólo suceden d e foriii:i oca-
i iViziel2: colubomcicí~ibcísic:~u dista~zciu sional, y cuando suceden cs poi'clcie la gravedad d e un caso así lo requie-
: Aqcií, d e nuevo, sc iral>;~j;ien 1ug:ires diferentes y c.on sistemas ciisercntes, re. Pueden existir discrepancias opcra~ivas.y tensiones re1acioii:idas con
pero los profesionales sc comunican cle fbrma pcri6clic.a sobre sus pa- el poder (geilcralmente ostentado por los inéditos).
, cientes coinunes. Las 11-trís d e las veces. la comunic:lción es tclefóiiica o Con este nivel pueden ti.at;irse casos con probleinas psicosociales rele-
!
por carta, y se refiere ~xclcisivainentea los prot)l:mas ile los pacientes. vantes d e dificil imanejo. Resulta inadecuaclo para casos conlplejos en los
; Aiiit)os profesionales iuzg:in que son u n rcrurso pai.3 el otro, pero cada que están iinplicaclos varios profesionales y varias instituciones, especial-
1 ciial opera en SLI propio 5inl)ito con poca coinprerisión cle 1:i ciiltura asis- inerite ciiando los probleii~asd e ageiida d e los diferei-ites profesionales

1
tcncial del otro y poca icsponsabilidad c i ~ n i p a r t i ~ ~ . liaccn difícil el encuentro; igualniente cuando ei paciente o la familia re-
Ainbos profesionales ncxesitan inaiitcners<aal coirientc d e lo que están sultLintri,rngul,tclos.
luciendo por separado, y, e n tanto que así lo hacen, el caso rriarclia co-
l rrectamente. ,Viuel 5:colnborncirin estrecha en u12 sistenia total1ne1lte integrado
/ Este nivel no resulta adccu:ido para casos con un;( comporienie psicoso- El profesional médico y el d e sali.id mental comparten un misino espacio
1 cid iinportante. físico, una niisma visión y los misinos sistemas d e una inisrna red biopsi-
cosocial. Todos los profesion:iles comparten una misma comprensión bio-
iViuel3: coluboraciólz bá.sic:ci in situ psicosocial d e los problei-iias y l-ian desarrollado una coinprensión pro-
En esta colaboración. :iiiil,o:; profesionales trabajai e n el misirio lugar fí- fclncla d e los roles mutuos y d e las culturas ~sisteiicialcs.
sico, pero inantienen pi.ocedimien~osdiferczntes. (:omparteii información Se tienen reuniones regulares para discutii- los prot~lcimasd e los pacientes
sobre los pacienlcs inediante llamadas telefónicas y carias, y, ocasional- y clc colaboración. Hay un esfuerzo consciente para tratar los problemas
mente, tienen contacto, cara a cara porque tralxi1:in en el inismo l~igar. internos del equipo, y equilibrar el poder y la iilflucncia entre los profe-
Cxia u n o aprecia la importancia del re11del otro. sionales d e acuerdo con sris roles y áreas cie expcriencia. Se trata d e un
Entiencien qcie pertenecen a un equipo que prob;il)leinente esté poco de- equipo que es capaz d e contener sus ansiedades y cliic puecle Ii~iceralgo
finido. N o coinparten un lenguaje común, ni un conociinienLo profundo constructivo.
de la ccilt~iraasistencia1 del otro. N o cs re;ilist:i pensar que todos los casos pueden ser manejados exitosa-
Los profesionales d e la ii-iedicina tienen iniicho n1:ís poder sobre los casos inerite en este nivel; aq~iellosque excedan d e los i-ecursos del equipo n o
que cualquier otro proSt.sional, lo que puede resultar contestacio por otros p i e d e n ser resueltos. Tainpoco aquellos en los qiie suced:~una ruptura
proSesionales. e n 1'1 co1;lboración con otros sistemas coniunitarios.
Con este nivel d e colaboración piicden manejarse casos con un inodera-
clo nivel d e problemas psicosociales que requieren un contacto cara a
cara ocasional que coordine tratainientos coinplejos. Pero resulta inapro-
pi;iclo para casos coinplcjos.
C:UADRO 3. Cultura asistencia1 d e lo. profesionales d e la medicina
c;i>~zJI~Ie~zciahclad
,.
y dc salud mental. (Adaptado cie Seabrirn otro:;, 1!)9(í).
Eritre estos ~>rofesionales resulta inis freciien~equc. se iiitei-c:liilt~ieninfor-
in,~ción.
ConfidijncialidatL más estricta.
Rosulkl r.ecoinen&able dc,firiir expectatia ;is razc~nal~lex sobrc-: la disponihi-
Letzgzrqe li<l:lcl y la itltetlsidad d e la <:oiiiunicacióii.
Orientado a la acción. Orienlado a la conipreiisión. -
O Coi-icreto e instrun~ental iMás t(!cirico.
Ctilizaii ii~uchosacróniii~os.

Frecue7zcia ,y dulzrció72 Finalniente, sc habla d e los acuel-dos corne~~~iales. Entendiendo


Ven a los pacientes entre 6 y 15 minutc~s. 50 minutos. por tales (-1 que las relaciones lo sean d e etnpleado/etilpleador (uno
Asul-nen que verán a sus pacientes El coritacto tiene ~ i nfinal. d e ellos, generalniente el médico, lleva el control del negocio). Para-
por el resto d e su vida.
lelas, en las que cada una tiene sus propios arreglos económicos con
Las visitas se ven iiiterriiinpiclas No suele halxr
por llarnadas telefónicas, ii~ensajes los pacie~iteso las conipañías de seguros. Colegas, en estos casos
interriipciones en la
urgentes, emergencias. entre1 ista ambos profesionales están empleados por una instiiución. como pue-
Requieren d e sus pacientes comunica- de set un hospital (Seab~irny otros, 1996).
ciones breves y bien definidas.
Iieqiiiereii del terapeuta al riienos una
corniinicación al principio d e la Construir una relación de trabajo que funcione y ayude es el ingrediente
derivación y otra al final. más importante en cualquier fórmula de colaboración. Construirla lleva tiem-
po y se necesita tolerancia y persistencia. Sea respetuoso, educado, y tole-
Fo rvn n rante con las desigualdades jerárquicas. Defina un propósito común. Aclare
Cara a cara: suele ser la mejor forma cle comunic;ición entre profesiona- las diferencias de cultura asistencial.
les, permite preguntas y ~in,f&edDack inmediato. Se facilita si s e está en el Revise, y eventualmente aclare, sus relaciones de colaboración siguiendo
mismo centro. El encueiiiro puede ser casu:il o pliilde ser fijado cle ante- el resto de los criterios: comunicación, proximidad fisica y acuerdos comer-
n ~no.
a ciales.
1 Llamaiias telefónicas: periniten también cl interca~iil~io clc priin cantidad
d e inforinacihn,
Cartas: tienen la ventaja (le la permanencia 1 dan la oportunidacl d e la rc-
visión. Ejercicio 3
Comiinicación electrónic;~:tiene la ventaja d e la ~ i p i d e z pero
. presenta El propósito d e este ejercicio es hacerle conscientc. d e cómo. d e hecho, está
problemas d e confidencialidad. usted co1abor;indo con otros profesionales y recoger inucho d e lo que haya
concluido cn los dos ejercicios anteriores.
CRutenido
El ]?rofesional que deriva ~ i r caso
i debe incluir comci inforinación: r:izones Ilaga una lista cle los rnédicos con los que tiene relación. Agrupe las rela-
d e la derivación, infc>rm:icitjn sobre lo que está ocurriendo y inetas del ciones en términos d e servicios dentro d e una institución. o en términos
tratamiento. cle instituciones, según proceda.
Cualquier información que ayude a quien recibe al 1):iciente a cumplir sus 1)efina primero si su lal->oi-es d e corisultor o d e colal~orador.
objetivos. Si es d e consultor, defitia qué tipo d e consulra es el que c o ~ mayor
i asi-
(luidad realiza. Si el perfil d e consulta resultara muy reiterativo (por ejem-
plo, muchos nlCdicos le h;in pcclido que les eupliqlie cómo dar ,<riialasno- Lecturas rc:comendadas
ticias,'), planleese qué prc)i:ramacs) resultaria(n) niás i-ental>lc(s)para todos
los faciiltativos.
Si sil sol es más bien d e colal>oraclor,analice :iu f~inciónsigliiendo los cri- Caplan, G. y Caplan, R. B.. Consulta y coluboiación en .talud men-
terios siguientes: a) tipo dc colaboración o nivel d e colaboracióri e n clue tal, Bai-celoria, l'aidós, 1997. El texto es u n i especie de ~~1,ibliall
para
se tialla usted; b) revise los ingredientes que se han propuesto conlo cla- quienes tie.ien que trabai~ir,o desarrollar programas, como expertos
ves para lina colaboración exitosa y analice h:~staq~it:punto los esta ctim- en sahid rr,ental e n otras instituciones que no son de salud mental.
plimentando. Iinprescindible el capitulo 3. en el que desarrollan 10 que es la con-
Después d e realizado el ailálisis del punto anterior, especule córno podría
sulta e n salud inental de forma sintktica. Los capítulos 7 , 8, 9 y 10 se
pasar a otro nivel d e colal~oi-ación(qué líneas d e acción concretas tenclría
que llevar a cabo). Especule cómo podría mejorar eii aquellos ingredien- centrar1 en los prol~leinasinás comunes con los que tiene que lidiar
tes en los que haya encontrado que tiene déficit. iin consultor.
- Dohertv, W. J., ttThe why's and levels of collaborative k~inilyhealth
care,,,Parnily SystenzsMedicine, vol. 13, no' 3 y 4,i995, págs. 275-282.
De forma sencilla y pedagtjgica, el autor expone los dos p ~ ~ n t delo s tí-
Resumen tulo: las razones por las que es necesaria la colaboración entre fami-
lias, médicos y psicólogos clínicos y los grados d e profundidad e n esa
La colaboración entre médicos, psicólogos clínicos y las fami- colaboración. La discusión d e un caso clínico ilustra las ideas.
lias d e los enfermos resulta rentable porque supone un ahorro Seaburn, D. B., hfodels of'collabomtinir. Nueva York, Basic Books,
tanto de consiiltas niédicas como d e días tle hospitalización y 1996. junto con el libro d e Caplan es éste, tiinhi6n. iin c1:isico; por lo
de medicación. Lógicamente, tiene todo el sentido corno fór- tanto, inerece la pena leerlo entero. Los capítulos 3 y 4 resultan espe-
mula para ayudar a paliar el sufrimiento que comporta la en- cialmente pertinentes para los probleinas que Jiemos discutido.
fermedad.
Desde el punto de vista del psicólogí~clínico hay dos fórmulas
generales d e ayuda a los profesionales de la medicina: la con- Apéndice. La colaboración entre familias, profesionales
s~iltay la colaboración. La ayuda n o sólo incluye los aspectos de salud mental y profesionales de la sanidad
psicosociales d e la t:nfermedad, sino también los aspectos d e
planificación y organizativos.
La puesca en marcha de programas de consulta y colaboración
se basa en gran niedida en factores relacionales, en el recono- La revista Fan~i&SysWnzs Medicine dedicó una tnonografía en el
cimiento cle la ~iti1id:iclclel trabajo del psicólogo (su prestigio). afio 1995, los iiúrneros 3 y 4: al teina d e la colaboración. Katon revisa
Pero, además, exige respeto por las diferencias de cultura asis- en su artíciilo la literatura existente hasta el moiiiento haciendo hin-
tencial, educación en el trato, un propósito comíln, una buena capié en los aspectos d e diseño. De acuerdo m n sus criterios, ha ha-
comunicación, capacidad de influencia mutua y flexibilizar las bido tres generaciones de estudios.
jerarquías. La primera coinenzó a mediados d e la dkcada de 1970, y la idea
que presidía estos trabajos era que si los inéílicos fueran capaces de
conocer el estado psicosocial d e sus pacientes, podrían hacer un me-
jor diagnóstico y tratainiento psiquiátrico. Un trabajo típico de esta ge-
neración analizaba una pol~laciónconsiderablemente amplia usando,
por ejeiilplo, el Cuestionario (le Salud General. y selecc:ionantlo la
2. I,A EVIDEN<:IA E X P E R I h l l ~ N ' l ~ A SOBRE
I- 1.h COLAUORACIÓN
s~t)poblaciónde illayor gi-avecl:icl a partir cle una puniiuacióii cle cor-
(Seaburn y otros, 1990)
te. Mediante una asignación ale~itoi-i:ise clelinían (los grupos: uno era
remiticlo a los niédicos (grtipo experin1t:ntal) junte) con [a infor11l;ición
2.1. Colabomció~zdel pac~eiztey su fir~nihcrcon los prqfirio~zalcs
p5'icosocial obtenida a trav(5s de los cuestionarios: iilieiltras que el otro
de 1 1 ~~nedicina
recibía la atención tradicional (grupo dle control). Se trataha de com-
probar cóino el diagnóstico y el tratainiento cle lcts pacientes nit,jora-
a ) La recupei.ación de una enfermedad aguda: se revisaron 34 tra-
ban a partir de la inforinación que recibían los rnckiicos.
bajo:; quí: estudiaban el efecto del apoyo social en enfernios que iban
1,:i segunda generación de estudios asumió cll-le disponer cle una
a ser operados o que se recobraban cle un infarto. Esros pacientes re-
in~ormaciónno bastaba; se necesitalx ayudar a lo.; medicos inediante
cibieson intervenciones etiucativas y terapéuticas. La conclusión es
uri buen diagnóstico difereilcial y un:i orientación iobre cóiilo interve-
que este tipo d e pacientes se aclaptal~ainejor a su enfermedad que
ni]-.El procediniiento uti1iz:~doera, generalmente, (11 siguieiite: identifi-
quieries no recibian el tratamiento.
cados los pacientes con un mayor estrés, se les clistril,uía ii1t:atoria-
b) Pi~oinociónde la salud y prevención d e enferriledade~:esta
mente en dos subgrupos, L no de los cuales se rei-iitía a un psicl~iiatra
Area está recibiendo un;l :itención creciente y ticne que ver con los
qLe hacia el diagnóstico cliferencial y la orienta~iiónsobre el trata-
efectos de intervenciones psicosociales e n habitos de saliid conio de-
iiiiento, que se pasaban iil niédico. El segundo g r ~ ~ quedaba
po coino
jar de fuinar, conier d e forma iniis sann! hacej: ejercicio y el control de
grupo de control.
la tensión arterial.
La tercera generación de estudios, qcie es en 1:i que ahora nos en-
Se ex:aininan cuatro estudios controlados sohre reducción de peso
contramos, toma en cuenta lo insuficiente que resultaba que los pa-
en progranlas en los que se incluía al esposo/a. En todos estos pro-
cittntes con niayor estrés recibieran como único tratamiento psicoló-
grailias el esposo/a daba un refuerzo positivo por la pérdida de peso.
gico la entrevista con el psiquiatra. La hipótesis de la que se parte
Tres de los cuatro estudios demostraron que la inclusión del esposoi'a
ahora es que el médico necesita ayuda a la hora cle llevar a cabo el
da11:i coino resultado una m:lyor pérdida dtt peso, que se mantenía
tratainiento, ya que se precisan al nienos varias eritrevistas prisa reali-
aclenihs por más tiempo.
zar la intervención psicol6gic:i. El experto d e salud mental trabaja
l n otros tres estudios se analizaba el efecto cle tres intervenciones
ahoi-a en régiriien de colal;~o~ució~z con el niédico, integrado muchas
e d u c a t i v ; ~para
~ inejorar la frecuencia con que se mantiene la asisten-
veces en la niisma clínica.
cia a las consultris, el cc~ntroldel peso y la obsenraiicia de la medi-
Estos estudios presentan varias innovac:iones metodológicas. La
cación en pacientes coi1 hipei~ensiónsevera. Las intemencioiles fue-
primera es que el tratamienro psicológico ha de terier la suficiente po-
ron: consejo breve individual, sesiones de grupo e instrucción del
tencia como para que sea posible medir sus consecuencias (cle ahí la
espc)so/;~(o de la persona significativa para el pacientej en tina visita
necesidad de que se utilicen varias entrevistas). La segunda es el én-
fasis en educar al paciente sobre su tratamiento, 5uscando su adhe- domici1i:iria. Todas las condiciones mostraron efectos positivos en las
varkiblea descritas. Sin eiiit~argo,la condición inás positiva fue la de
sión a la medicación que se le prescribe. La educiación en atención
instrucción del esposoi:~.
primaria es importante, dado que este tipo de pacientes no son tan
(:) Manejo de la enferinedad crónicri: en est:i área se ha investiga-
sofisticaclos como los que acucien a salud niental. I,a tercera innova-
do el papel del apoyo social. Dentro de la red social, la familia es la
ción consistió en la introducción de equipos iiiultiprofesionales cuya
que mayor influencia tiene en las conductas de riesgo para la salud.
cornposición variaba de acuerdo con las necesidades cambiantes cle
Son varias las enfermedades sobre las clue se tiene información
los pacientes (Icaton, 1995).
empírica. Así, por ejemplo? sobre el colon irrit¿il,le, una enfermedad
50 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

clifícil de diagnosticar y de ti-atar, cuyos síntomas sr: ven influidos por sobre el estaclo mental y físico del paciente. Esto no fue muy eficaz,
el rtstrés, lo que hace necesaria una buena relación de colaboración no sirvió ni para inejorar el tratainiento inédico, ni para que el pa-
cori el profesional d e salud inental. La evidencia dc que disponernos cientv siguiera mejor el tratamiento. En una segunda experiencia, el
muestra que aquellos pacierites que reciben psicotc'rapia junto con el paciente era visto dos veces tanto por el inédico como por el ex-
tratamiento médico habitual denotan una mejoría mayor que los pa- perto e n salud mental. Asimismo se le proporcionaba al paciente
cientes del grupo de control aquejados de enferinedades somáticas material psicoeducativo. Los resultados se compararon con un gru-
corno dolores abdominales y problemas de colon. Los pacientes tra- p o que recibió solamente un tratamiento traclicional. El grupo expe-
tados tenían, adeinás, menos síntomas depresivos y un mejor ajuste rimental inejoró e n variables como la observancia de la medicación,
psic:ológico en seguimientos realizados a los tres y quince rneses (les- la reclucción e n los síntomas depresivos y de la medicación antide-
putSs del tratamiento. Un segundo estudio realizado con pacientes presiva.
aquejados de úlcera péptica, mostraba cómo a los tres y quince me-
ses el grupo de tratamiento mejoraba en síntoinas somáticos, en habi-
lidades de afrontamiento, ailtoconfianza y la creencia en que poclían 2.2. Satisfacción de los profesionales
resolver sus propios problemas.
El asina es otra de las enfermedades en la qutt intervienen com- La relación entre la s;slud física y emocional e n el rendimiento en
ponentes biológicos, psicol(igicos y relacionales. Se han utilizado con el tral~ajoestá bien establecida. La detección temprana de los proble-
éxito técnicas conductual-cognitivas, educativas y (:le terapia familiar. mas en la una y en la otra incrementa la productividad y la moral de
Enseñar al paciente asmático estrategias de autoco-.itrol es uno de los los trabajadores.
componentes críticos para controlar los síntomas. Ida creación de una Existe una literatura sobre el efecto de la detección temprana del
relxción de colaboración del paciente y de la familia con el médico es alcoholisino en los trabajadores. Este tipo de programas son un buen
otro de los elementos esenciales de estas técnicas. ejemplo de colaboración entre el profesional de salud mental, los su-
Con pacientes cancerosos se ha utilizado la terapia d e gnipo. Los pervisores y los trabajadores. Algunos de estos programas incluyen a
resultados inmediatamente después de la finalización de la experien- la faiililia en el tratamiento del trabajador alcohólico. Los resultados
cia muestran que los pacientes estaban menos dep-rimidosy ansiosos, son iinportantes: McDonnell Douglas, una de las compañías que adop-
más activos y satisfechos. !,simismo, la actividad (le sus sisteinas in- taron estos programas familiares, informa de reducciones del 44% en
munológicos se había elevado. Sorprendentemente, los pacientes del los días d e trabajo perdidos, un 81% menos de desgaste, y de una re-
grupo de terapia vivían hasta dos veces más que los del grupo de con- ducción de 7.300 dólares en gastos de salud.
trol. Algunos miembros del grupo de control perm:inecían vivos doce
años después de la experiencia de gnipo, por ninguno del grupo de
control. 2.3. Efectos en la reducció~zde costos
d) Depresión: existe una abundante literatura sobre el tratamien-
to, tanto d e forma médica como con psicoterapia, de la depresión. La reducción de costos se produjo sobre todo por una disminu-
Como quiera que la depresión cursa con sintoinas muy diversos ción en las entrevistas y en las pruebas médicas a las que se soineten
colno dolores d e cabeza, fatiga crónica y otras dificultades somáti- los pacientes, pruebas como análisis clínicos, radiografías, etc. No
cas, muchos de estos pacientes acuden al niédico. Se han intentado obstante, las razones por las que se incluyen los cuidados de salud
diferentes fórmulas de colaboración entre médicos y profesionales mental el1 los servicios médicos tienen que ver no sólo con la reduc-
de la salud mental. Primero se les daba a los m6dicos información ción de gastos médicos, sino, igualmente, con el alivio de los proble-
(Srentc a f(írniii1as más prolongadas, tr:idicionales en salud inental); y,
mas d e índole psicosocial que lian dc cmfrentar l()S pacientes agudos finali~ieiitr-i,
los costos cuando los pacic:ntes se \-en aquejaclos también
y crónit,os. de un;i ccndición iilédica. La poblaciOii fiie cle 40.000 personas y se
Veinticinco estudios re;lliz:idos sohi-e pi.obleilias coino el alcoho- trabajo c o i ella duranle seix anos. El estudio 1-e\,eltiuna reducción de
li>,mo,1:i adicción y los trastornos ment:iles, mues,.ran cónio la combi- los co:;tes ~i?édicosd e eiitrc' u n 18 1. un 3090 cuando se utilizaban in-
nación d e tratamientos rn~klicos ineritales rediicen costes. Así, en tervericiories <le salud riicntal (particul~iriilentcla tci-apiri breve focali-
pi.ol->leniasde salud inental las reducciones se estiman e n un 20% e n zada). ¿os rcsultaclos dcl,c'n, no obstante, inteipretarse e n el contexto
pacientes tanto ambulatorios corno inttirnos. Los resultados son con- de las liinitaciones d e cliseno del estudio; pocos pacientes del grupo
vincentes: e n las adicciorics, la tasa d e ingresos pa:ia clel 2,02 al experimental utilizaron el programa breve d e s:ilud iiiental.
0,77 %o; riiientras que e n al caso de enfernios inentalex pasa clel 1,57 Otra revisión d e 58 estudios rea1iz;ida coi1 tecnicas d e metaaná-
al 0.43 (%o. Además, la ineclia d e utilizacion d e c:liiias taml,ién se res- lisis. encontró reciucciones d e coste en el 85% d e los estudios que
tringe. utiliz:il,an inteivenciones psicológicas junto con las propiamente riiC-
Un estudio clásico er. el campo (Follette 1 Curnmings, 19671, dicas. Las reducciones eran del 33,196 e n 1:i sul,pol->lación no aleato-
muestra cómo e n un grupo cle 152 pacientes rnclntales e n el que el rizada. rilicntras que en aquella que se distribuycí d e forma aleatoria
jtio/,~recihió únicamente la entrevista cle adniisión, un 27% terapia bre- la reducción era nienor pero tociavía signif'icativa. Aproximadamente
ve (de clos a ocho sesiones) y un 20(Yo terapiii prolongada, la i~tilización tres cuartas partes d e la reducción se dcbki :Lrecortes e n gastos d e
de servicios médicos no psicluiátricos se reducía clc foriiia significativa. 11ospitaliz:ición.
Eii los pacientes externos. la reducción se 1-nant~i~ o constante durante Las dclencias que cursan con soinatizaciones inlportantes consti-
cinco anos. Para pacientes internos, la utilización del hospital c:iyó du- tuyen el terreno natural d e colaboración entre expcrtos médicos y psi-
rante los primeros dos años, Sin embargo, eii el gnipo de conrrol la uti- cosociales. En un trabajo que coniparal~ael coste y el resultado d e in-
lización de servicios rnédicos no experi~nentócambios apreciables. tervenciones psicológicas en un grupo d e 38 pacientes asignados de
Lo que resultó aún rnis interesante fue el seguimiento realizado manera aleatoria a un grupo d e control (atención mkdica solamente)
ocho anos más tarde a aquellos pacientes (lue rec:ibierc~n terapia bre- y experimental (atención médica inás psicosocial). se coinpi-obó que
vc. Todos los pacientes menos uno recordaban lilber sido entrevista- e n el grupo experimental los costes niédicos clescendieron un 53O/o,
dos por un psicoterapeuta, aunque creían que el intertralo d e i-ienipo mientras que los clel grupo d e control no niostraron caii-ibio aprecia-
era de dos años y n o d e ocho. Lo más intet-esantti es que la gran ina- ble. Una t-ez que el grupo d e control recihió ti-ataii-iientopsicológico
yoría recordaba sus prol~lemassomáticos como c.le naturaleza psico- la reduccicín d e la factura médica fue del 49%. En ninbos casos, la re-
social, tal y como los habí;~definido el psicoterapeuta, y iio como un duccicín fiinciainentalmente se produje e n el 5rea cle la liospitaliza-
problerila físico, que fue, (le hecho, lo que les llevó a la consulta del ción. No se pudo hallar diferencias e11 el estatus d e salud ni e n la sa-
médico. Sin embargo, la gran inayoría entendía cjue la entrevista con tisfacción por los servicios entre los dos griipos.
el terapeuta n o les había sido d e i~luchaayuda, dado que por su cuen- Otro estudio (Finney, Riley y Catal~.io.199:L), evaluaba el impacto
ta ya habían tratado d e resolver sus problemas. En cualquier caso, del tratamiento psicológico eii 93 niiios cle 1 a 15 anos: aquejados d e
este estudio apoya la hipótesis d e que la toma cle conciencia d e los trastornos d e conducta (enuresis, prohleinas escolares, problemas psi-
problemas subyacentes reduce las son~atizaciont:~ y la consiguiente cosoniái.icos). Tanto los padres como sus hijos tuvieron d e una a seis
necesidad d e visitar al médico. entre\-istas psicológicas. L:is n1ejor:is e n los prol~leinüs fueron del
Un segundo estudio d e Cummings (Pallak, Cumrnings) Dorken y 74%, y hubo, igualmente, una alta satisfaccihn coi1 los seivicios reci-
Henke. 1994) se centró en examinar los costos niédicos, el efecto d e hidos. Hubo, además, un:i reducción importante e n la utilización d e
intervenciones psicológicas breves y centradas en objetivos concretos
584 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

servicios méclicos e n el grupo experiinental, sir1 redticcióri aparente d o eri el 56% d e los casos, y que las peticiones d e consulta se habían
ttn el d e control. reducido en un 45%. El nú~lierod e prescripciones médicas se redujo
e n el 42% d e los casos, permanecieron igual e n el 5796, y se incre-
mentaron e n el 1 Vio.
;! .4. Efectos de la colabortzció~
1 sobw k3s p~ofesio:
zales En otra investigación e n la que se exaininaban los efectos d e la
colal)oración, los médicos informaban de que les era niás fácil reco-
El que los profesionales d e la medicina y lcs d e salud mental se nocer y iratar los problemas psicosociales, y se mejoraba, asimismo,
ueúnan para discutir sus dificultades con pacieiites coniplicados iin- su dispo:iición y la colal~oraciónentre profesionales. La mejora d e la
plica un apoyo mutuo que cuanto más complicado sea el caso posi- inocil parece asociarse a una mejora d e la información y d e la aten-
blemente se aprecie más. En uno d e los pocos estudios al respecto ción prestada a los enfermos.
realizado e n Inglaterra, se informa d e la satisfacción d e psiquiatras y Todos estos datos sobre los efectos d e la colaboración entre ex-
médicos por su colaboración mutua. Los efectos más apreciados fue- pertos e n salud mental y médicos l-ian sido más recientemente con-
ron, por parte d e los psiquiatras, la reducción d:l estigma asociado a trastados por González y n'orquist (1994) que. utilizando unos criterios
visitar a un experto e n sa.lud mental y la posibilidad de ensenar a los metodológicos estrictos y revisando 13 estudios, hallaron resultados
médicos aspectos relativos a los problemas d e orden psicosocial. Por desde modestos a muy positivos e n áreas como: síntomas mentales,
:;u parte, los médicos ent'endían que la comunic,ición con sus pacien- satisfacción d e los pacientes, funcionanliento social, visitas médicas y
ies mejoraba como consecuencia d e sus discusiones periódicas con uso de la inedicación. Dichos estudios recogían una diversidad d e
los psiquiatras, y también notaron que el anoriimato entre médicos métodos d e colaboración entre profesionales (trabajadores sociales,
generales y especialistas se reducía. C6mo la saiisfacción d e los pro- psicólogos, enfermeras! psiquiatras), d e fórmulas d e intervención (con-
fesionales repercute e n una mejora en la atención a los pacientes es sulta, terapia breve focalizada, colaboración), d e protocolos d e inves-
un área inexplorada. tigación, d e instrumentos d e medida y d e variables a medir. El hecho
d e que con tal diversidad los resultados sean consistentenlente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros. 1996).
2.5. Colaboración e n ate~zciónprimaria

En la década d e 1970 se llevó a cabo un proyecto d e investigación


que estudiaba los efecto:; cie colaboración entre terapeutas familiares
y inédicos d e familia. El diseño tan sólo comprendía 30 familias, por
lo que la generalización d e sus resultados debe tomarse con precau-
ción. En cualquier caso, los datos fueron elocut~ntes:la utilización d e
servicios al año d e finalizada la intervención familiar reflej*b a una re-
ducción significativa no sólo para los pacientes, sino igualmente para
el resto d e familiares. Lo inismo ocurrió e n el número de psicofárma-
cos prescritos. Más de la mitad d e las faniilias afirmó que sus proble-
mas habían desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
un cuarto afirmaba que continuaban igual. Los médicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes habían iilejora-
LA C O L A B O R A C I ~ NIIE LA FAMILIA l..
.] 55
servicios médicos en el giupo experimental, sin reduccicín aparente do en el 56% de los caso:i, y que las peticiones de consulta se habían
eri el de control. reduc,ido en un 45Yo. El riúmero de prescripciones méclicas se redujo
en el 42Yo de los casos, permanecieroil igual en el 57%),y se incre-
mentaron en el 1Yo.
2.4. Efectos de la colabomcióiz sobre 1o:iprqfesio~zales En otra investigación en la que se examinaban los efectos de la
colaboración, los médicos informaban de que les era irás fácil reco-
El que los profesionales de la medicina y los de salud inental se nocer y tratar los probleinas psicosociales, y se inejoi-aba, asimismo,
reúnan para discutir sus clificultades con pacien1.e~complicados im- su disposición y la colaboración entre profesionales. La mejora de la
plica un apoyo mutuo que cuanto más coinplicado sea el caso posi- moral parece asociarse a una mejora de la inforinación y de la aten-
bieinente se aprecie inás. En uno de los pocos estudios al respecto ción prestada a los enferinos.
rt:alizado en Inglaterra, se informa de !a satisfacción d e psiquiatras y Todos estos datos sobre los efectos de la colaboración entre ex-
niédicos por su colaboración mutua. Los efectos más apreciaclos fue- pertos en salud mental y médicos han sido más recientemente con-
ron, por parte de los psiquiatras, la reducción del estigma asociado a trastados por González y Norquist (1994) que, utilizando unos criterios
visitar a un experto en salud mental y la posibilidad de enseñar a los metodológicos estrictos JT revisando 13 estudios, hallaron resultados
médicos aspectos relativos a los problemas de orden psicosocial. Por desde modestos a muy positivos en áreas como: síntomas mentales,
su parte, los médicos entendían que la comunicación con siis pacien- satisfacción de los pacientes, funcionan~ientosocial, visitas médicas y
tes mejoraba como consecuencia de sus tliscusiones periódicas con uso (le la medicación. Dichos estudios recogían una diversidad de
los psiquiatras, y también notaron que el anonimato entre médicos inétoclos de colaboración entre profesionales (trabajadores sociales,
generales y especialistas se reducía. Cómo la satisfacción de los pro- psic6logos, enfermeras, psiquiatras), de fórmulas de intervención (con-
fesionales repercute en una mejora en la atención a los pacientes es sulta, terapia breve focalizada, colaboración), de protocolos de inves-
un área inexplorada. tigación, de instrumentos de medida y de variables a medir. El hecho
de que con tal diversidad los resultados sean consistentemente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros, 1996).
2.5. Colabomción en atención primaria

En la década de 1970 se llevó a cabo un proyecto de investigación


que estudiaba los efectos de colaboración entre terapeutas familiares
y médicos de familia. El diseño tan sólo comprendía 30 familias, por
lo que la generalización de sus resultados debe tomarse con precau-
ción. En cualquier caso, los datos fueron elocueiltes: la utilización de
servicios al año de finalizada la intervención familiar reflejaba una re-
ducción significativa no sólo para los pacientes, sino igualmente para
el resto de familiares. Lo mismo ocurrió en el número de psicofárma-
cos prescritos. Más de la mitad de las familias afirmó que sus proble-
mas habían desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
iin cuarto afirmaba que continuaban igual. Los médicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes habían mejora-
PF:INCIPIOS O ESTRATEGIAS QUE ORIENTAN
LA INTERVENCIÓMPSICOSOCIAL CON FAMILIAS

Cuando una persona enferma pide ayuda a un profesional de sa-


lud mcnta!, coinprender qué le ocurre y planificar la intervención
pasa, creeinos que necesariamente, por entender qué ocurre e n su
red social !r en cómo organizarla para que la ayude. En el caso de los
enfermos, su red social comprende sil familia, allegados y los profe-
sionales de: la medicina. Nuc-stro presupuesto es que siemnpl-e trabaja-
mos c o n una red social, y no porque la creeinos los profesionales,
sino porque d e forina espontánea se crea a partir d e la aparición d e
un probieina grave. Por lo tanto, la inteivención es psicosocial, y ello
aunque trabajemos sólo con el enfermo. En realidad esto parece ser
un axioma en salud mental: cuanto inás grave es el prol~lenia,mayor
es el papel que desempeña la red social y más depende el paciente
de ella. En este capítulo haremos una introduccióil a lo que son las
metas, los principios y las estrategias que utilizainos en la interven-
ción psicosocial. Muchas cle ellas, o bien se asimilan a las que utiliza-
mos en la Terapia Familiar íTF) aplicada a los casos de enfermedad,
o bien se inspiran en ella. Las hemos agrupado en cuatro categorías:
principios de definición d e las condiciones de trabajo, d e creación de
la relación. de evaluación de los problemas y de intervención.

Luisa tiene 25 ai2o.s; aquejada de parálisis cerebral y con grandes


p~~oblemaspara hablar, es remitida w tratamie?ztopsicológico porque tie-
ne episodios de (,referencia (alguien 1u persigzlepam hacerlt. daño o vio-
l~trla).de depresión y de iezegativis~no(reh~isair al centro de día). Oca-
sionalmentepega o empuja a.su madi-e, no a su padre ni a s z hermano.
~

El caso d e Luisa tiene toda la apariencia d e un caso d e ((saludmen-


para el que se requiere el concurso d e un psiquiatra vio un psi-
tal>>
cólogc). Veamos el caso d e Blanca.
58 E N F E R M E D A D Y F.4MILIA 59
PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E ORIENTAN [...I
Blanca, de 34 años de edad, es lltamudc~por 10 truhqjudor~isocial
CUADRO 4. Principios y cstrategias de Terapia Faniiliar ;ipiicabies
del centro porque sus dos hijos, am hos di.sccli,ac.'tados, llegan en mtl-
:i. la inteivencion con fainilias con mienibros enfermos.
chas ocasiones tarde al autohzís e.scolar, sin des~:~-yunar, m i l vestidos,
sin lrruar; u L1ecespreselltan cardenal^?^ que hacen so.pecl>arcj~isodios
de maltrato. D<fifz,ziciónde las c.ondiciolies de tmbujo:
Definir c6ino proceder2 en las entrevistas
El caso de Blanca suele considerarse más social^^ que <<mental)). El
Crec~ciónde lu relación:
inrerlocutor en estos casos, sobre todo en primera instancia, es el pro-
La rc.laciOn se entiende coiiio alianza d e tr:~l>ajo
fesor de los hijos y, más tarde, el trabajador social. Aunque, al menos
:i primera vista, la gravedad de ambos prol>lema:; parezca muy dife- Euaiuación del (los)prohle~na(s):
rente, los principios o las estrategias que ~itilizainosp a n coinpren- 1. <;ondiictas concretas.
del-los y resolverlos son mi-iy parecidos, por no decir idénticos. 2. I.;r recuper~cióiicoino prograiiia.
Se entiende por principio" estrategias el conjunto de reglas y ob- 3. <:ircularidad: el problema en sil contexto.
jetivos a corto, medio y largo plazo que preside e inforina todo aque- 4. Ilvaluüción sobre diferencias.
j. IIvaluaciót~conio hipótesis.
llo que hace el profesional durante las entrevistzls. Lo cual significa
6. 1)resuponga el cainbio.
que su conducta tiene, lógicamente, que ser norrnatiua (observa re-
7 . I'valúe los recursos, n o solo los probleii-ias.
glas) y propositiuu (persigue objetivos). Lo que iio excluye que por 8. livalúe los prinieros iiiensajes que el paciente (y su familia) recibieron a1
niomentos divague (sin reglas aparentes) y persiga intuiciones (obje- coini(:nzo d e la enferinedad.
tivos que no se han visto c:laraniente refrendados por los datos).
Muchos de los principios y estrategias que utilizanlos e n la inter- Intcrverición:
vención psicosocial provienen de la Terapia Familiar; los liemos resu- 1. (Al profesional médico) Dé información s o t m la enferil-iedad, sobre
mido en el cuadro 4 (Navarro Góngora y Beyebach, 1995). todo si se la piden.
(Al profesional d e salud inental) Rectificliie (si fuera necesario) los
Una advertencia previa: la ~~curación~~,
enunciada a veces conlo am-
efectos negativos de los mensajes qiie el paciente ( y su Fainilia) recibie-
bición, suele ser el objetipo últinio del experto en salud mental que ron al coinienzo d e la ei-iferinedad.
asume que? al nienos en muchos casos, le resultz,rá posible reducir a 2. Esclicl-iar la historia del cliente.
términos tolerables (o resolver) el problema que aqueja :i sci cliente. 3. Promoción d e recursos.
Aunque inuchos de los proldemas que presentan los enferinos físicos 4. Norin;ilización.
y sus familias son de una índole funcional que pe:rmite su soluciGn to- 5. Canibio n-iíniino y lenco.
tal o parcial, no nos es posible resolver la enfermcxiad misrna. Su pre- 6. La terapia coino prograiiia.
sencia condiciona la persistencia del sufrimiento y- el expel-to en salud 7 . Canibios conductiiales.
mental tendrá que aprender a aceptar que, a pesar d e sus esfuerzos, 8.Proceder d e lo siinple a lo complejo.
9 . Meta a corto plazo: cambio e n la entrevista.
los de la familia y los de otros profesionales, en una mayoría de casos,
10. Metas a largo plazo: romper pautas disfuncionales.
después de su intervención seguirá habiendo sufriiniento. TendrA que 11. Construir una imagen positiva d e la familia, una iinagen d e recursos.
aprender que las familias con ~ilieinbrosenfermos padecen con niayor 12. Ayude a la familia a fortalecer su red social (vincúlela a grupos d e auto-
frecuencia crisis, y que, probable~nente,tendrá que intervenir m5s ve- ayuda).
ces a lo largo del tiempo; son, por lo tanto, casos abiertos. El mensaje 13. Evite plantear su inteivención como un trutamie~ztopsicológico.
sobre su disponibilidad futura constituye una palie del tratamiento.
1. Estrategias en la definición de las condiciones de!trabajo
iJ11 tiempo d q j u l " do lu liltinzn ei~tr~vi.stn telcfo-
I L I ~ L Il l u ~ i ~ ~
li~'~-ihi)-Ú)~ da
lzicu flnup.qtm (1 u n u ~ L I I . I L {e11/u que se /e.sp~~gzit~iai~i.bÜsicu111e17te~ cómo está
El profesional harl hicn en definir 1.1s coiiiliciotic. eri 1:1s qlie t i a - sir.uacicjn.[{stcr ccr/.t~! t ~ «sirl'c
s u ?zo.iotro:;j~aizicor Locet. crjli~c) les va ?; s i fui-
baj;ir5 con la familia, r1y.i %; tener una rntreviita o v;iiias. Se le c-xpli- mos o 1.10qfic~~ces 61 ILI hotzi de cyiicl~ilr-les. ¿i'ieilerl nIgii11c~,~tr:q~i17ta que ha-
cal-5n detalles como la ciuK~ciónde la entrevixa, la frL:cl~encia,el lu- crr .iobie estos aspectosp,w!i?~~i~la~e.<? I~iquíIiaccn las preg~ir?t;is,a las que se
g:lr donde se tendri, cl~ii¿nestieneri que aciiclir y por que. q u é es lo respondvl, jestu7i.12 ~rstet!es de n c ~ r ~ i z lcoi^o fus corzclic.iorirs de ~iuib~~jc)?
q u e se tratará en la el-tr-evista (el terna), y! eventuali?ierite, c6mo se --
tratará ese problerila (:hablando y con el o jjetivo tle alcanzar un
ac~irrdo.y cornprorneti&nclose, c l e s p ~ ~tocios
~ s . los iinplicados con el Se definen las condiciones socialcs y técnicas de las entrevistas
acuercio conseguido). Con í:llo evitamos ciertos prohlem~~s y crcbamosLin a~nbientepositivo
Evitainos que las fittni1ias nos pidan 1115s de lo que podemos darle:
-
Fórmula para definir las condiciones de trabajo
- (tiempo, consejos, favores, etc.). Pron~overiiosuna relación basada er
unas expectativas claras que orientan el trabajo.
--

Mi nombre e.( X,Fz prinlcr lrigur me gzntaría que :;eprc'sclztílra?~<.~ddu


tino
de ustedes [pausa para 1-ic,ilitaique la familia se prcseiitel. ,4 ccj~itirz~~ación le.s Defina sus condiciones de trabajo: le evitara problemas y ambos, familia
explicar6 brevemei~tecóttro trc~baj~i?~~o.s aqzlílse explica la Iuncióii clrii: tienen y profesional, sabrán qué pueden hacer y qué no.
los aparatos coi1 los clue se trabaja, si f~iei-aci caso; apafiitos coiiio n1icróf"-
110s. clmaras, espejo iini<lircccionai, e q ~ i i p ocle observación, si 10 huhiere,
c'tc.1.
Vamos a teizer [aquí se hace un:i estiri~acióndel número de entrevistas a 2. Estrategias de creación de la relacion
rcalizarl, ello no q1iier.e decir clue te?zgrilz guc j l ~ z u l i ~ atodas,
r si el problenid
L{ILC, les hu traído aquise ttí\.ol/)iet,n a n t a , eiz ese rnctnelzto hul?riui7zos ten7zi-
~znífo.Lu c~rztre~~i.stu dzil%irÚc@t.oxiv1(~íI~71netzie [se especifica el tiempo].
En las intervenciones que son breves, de unas cuantas entrevista
Aljyflnul de la entreuistu e.y>ero qlie hq)wnlos u k c ~ ~ ~ z aiX.zin
a d o aczserdo o nada nxis, no v:i r i necesitar establecer con la familia, o con quiei
conclu.si«i~sobre c6~tzop1.1~cedc~r corz e! tct?i~lq ~ r eme plantc>en. consulta con usted, iina relacion muy prof~inda.Sea cordial. pero mar
[Se Ies inuestrn :iliora un contrato escrito en el cjue se recogen todos los \eng:x una cierta distancia profesional. Las re1;iciones inuy intensas gc
extremos s o f m Ja fbr~na(le ~rabzijod e la institución. si es que se dispone de iieran deberes y leiiltades; cierta distancia le perrnitiri una capacidal
tal contrato. Si s e filiilara~las entrevistas, habría qLle preacniai- rin contrato
de niüiiiobr~.Construya 1.a relación mostrando interés y cornpiensió
específico [,ara la grat~1cicín.1En estos cotzrraros se recoqet~todw los extremos
que acabo ([c. e x p / i c ~ ~ l ejllreden
s, /eerlosy,fi,marlos si estulz dc (cuerdo,y si por los problenia que le cuenteii. Una t)uciia fostna de mostrar ir
no, me cliccn clucilrs sotl los prohle?7za.s y los discutiret ,los. terés es seguir la cc7nversación; sobre todo, c?sczlclne;haga pregunta
ELprecioporentrez)istrr es de [aqiií los honorarios. si los li~ihierel,que rz«- sobre lo que le cuenten, ixiantenga contacto visual. Transmitirá qu
sotros solemos cobrar [aqiií la Sorm:i iisual de proceder d e la iiistitución]. comprende los prohlems si reslime lo que le han contado y trata d
~ p o r co~zvocóa [aq~iícitar a las perso-
Quisie~utambién e x p l i c u r l ~ ~ ~qrlese confirmar que lo que ha enteildido se corresponde con lo que la fi
nas a quienes se convoc0; en cl ejetnplo, suponenios que lo fue la Fai~iilia
inilia le dijo. Sonñ~zde vez en cuando.
entera]. Nuestra e.qerieizci~r W(IS dice que losjumilia1-es suelen ser muy oali(j-
.si).s n lu hom de info~mzur~ C loJ q11eestú oc~irrle~zdo, i.iosperir2iíe~1.
de e.st~~.t¿)t*-
@?a,trwer una irQbmznci(j?z~)rcísc~ompletn.Igz~ulmer~te. hemos ob~.eruadoqglre Sea cordial, dentro una distancia profesiollal. Haga preguntas, resúmenes,
/c~s/)e?rso~rrn 7nh.s cercanas son las que, Ilegudo el morrleiztq mils .scJ moz'ilizll,l mantenga el contacto visual. Escuche. Sonría.
para @yzrdc/~; y ~tstedese.ststcin uytiíj~istatnentepara ero.
62 E N F SUMEDAD Y FAMILIA
PRINClPlOS O ESTRATEGIAS Q U E O K I E N T A N [. . .] 63
En enfermedades progresivas poderrios decidir aconlpaíiar a1 pa- Una vez se han definido claramente los problemas, trate de resol-
ciente hasta que muere. En estos casos, de forma inevitable, la relación verlos por aproximaciones sucesivas, no de uria vez: defina y acuerde
se hace más estrecha. Sin embargo, no podemos perder de vista que, con la farililia unprograma de tmtamiento. Es decir, defina una serie de
aurique nuestra principal misión es ayudar, no debemos generar una pasos iiiecliante los cuales los problemas vayan resolviéndose. La idea
relación en la que corramos el peligro de inundarnc~scon el sufrirnien- de disponer de un ~prograiiiü~ transmite esperanza (existe una solución),
to o los problemas del paciente hasta el punto de v;trnos incapaces de clevuelve a la familia la iniciativa (son ellos quienes tienen que realizar
seguir ayuclándole. No es fácil conseguir esa distancia óptima; es, des- el progr gran la.), introduce orden donde, nosnialmente, existe desorden y
de luego, un tema persoonal qiie implica conocer lo:<INiiites a partir de ayuda al profesional a orientarse con respecto al tratamiento.
los cuales ya no podemos ci~rnplirnuestra función. No resulta sencillo Definiciones del tipo: &o me obedece)>,<<No sig~ieel trataniiento.,
definir esos límites. En el caso del autor, el criterio (:S sentirse cónlodo [Se porta mal con el médico y la enferinera..,=Escaprjchoso~~, *Esingo-
con lo que hace. Por ejemplo, podemos ir al hospital a ver a un pa- bernat->len,%Nosigue la dieta>>, etc., auncliie comprensibles~son dema-
ciente una o dos veces si se trata de una kospitali;!ación teinporal, si siado vagas para crear un programa terapéutico, y lo que es peor, no
vanios más sentimos que traspasamos ese límite tan jnvisil,lc corno real sientan uri criterio que nos permita saber si el problemx se resolvió
que nos hace perder eficacia. Podemos visitarle riliís veces, todas las suficienteinente. Necesitainos algo más preciso, del tipo: ((Cuandole
semanas, si está en fase terrriinal, o más veces si el paciente nos recla- digo que se levante por las mananas, o que arregle su habitación, o
ma, algo que no suelen hacer; en estas ocasiones el protagonistno que veng:l a comes, no lo liace)),<,Comedulces todos los tlías., .Si le
debe serlo de la familia y no de los piwfesjonales de salud mental. digo que llaga la cama grita y se autoagrede*,<(Notoma la medicación
si no se la doy yo>>.
Trate de entender el prol->lernadel paciente en sí mismo y también
3. Estrategias de evaluación de los problemas en su contexto (circularidad): defina la secuencia familiar dentro de la
que apnrrce el síntonia (qué conductas concretas realiza cada miem-
Muchas de las preguntas a las que antes nos rciferíainos le van a bro de la familia cuando aparece el proble~iia).Pregunte qué hace
ayudar a establecer una evaluación de los problemas. A la hora de eva- cada uno, cuándo, cómo, con qué frecuencia, etc. Si sabe cómo se da
luar resulta útil hacerlo en i-éi.minos de conductas concretas (ello le la secuencia, verá más fácilmente las opciones de intervención entre
permitirá saber, rnas tarde, si algo se resolvió o no). Recuerde que la las que elegir. Trate de conocer qué relación tiene el problema con lo
necesidad de conductas concretas es nuestra, de los profesion, 1es, no
LL que fiacei~ (o dejan de hacer) los profesionales de la medicina, espe-
de la fariiilia; por lo tanto, si la faniilia se muestra incapaz de concre- cíficamente averigüe que mensajes recibió el paciente en el comienzo
tar, ello no significa que se estén resistiendo, en la ]mayoría de los ca- de si1 dolencia; estos mensajes determinan decpués relaciones entre
sos hablan el lenguaje que les es normal. Algunos problemas son más personas y estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
difíciles de concretar (por ejemplo, los que tienen que ver con las emo-
ciones o los afectos, así conio los de comunicaciói-i). En estos casos
siempre cabe acudir a que valoren su gravedad de O a 10. En entrevis- Evalúe en términos de conductas, así sabrá hasta qué punto los problemas
tas sucesivas, las nuevas evaluaciones le dirán si avanzan, retroceden o se resuelven o no. Conecte el problema con aquello que hacen el resto de los
se estancan. Muy raramente se encontrará con quienes son incapaces miembros de la familia y los profesionales de la medicina.
de ser concretos o de dar una punt~iacióna siis pro1,lernas; si, no obs-
tante, ésa fuera la situación tendrá que optar por aceptar el caso o re- Trate de establecer diferencias en la información que vaya reco-
mitirlo a quien sea capaz de trabajar con problemas mal definidos. giendo. Las diferencias le permitirán conocer cómo algo (un acon-
PRINCiPIOS O E S T R A T E G I A S O I J E O R I k N T A U [. . .1 65

teciiniento, una relación, cina perscma, una exp4.:rienc,ia)irifluye e n Cetitrarse sOlo en prol~ler-nasdui-an~e la entrevistx, inc.lu:;o en el mo-
otracs) c~onducta(s),relaciones. afectos, etc., y singulaimen~een el sin- niento d e la evaluación, Lieiie coiiio consecuencia descli<:liada,y se-
toma. Establezca la diferenciii entre un ante.<y el :ihora: <(Antessii liija guramente no querida, generar una iinagen clt. problei~iaticidadque,
no iba nunca al centro d e clía; ahora stilo !alta trzs días (:n semana>>, aunqur: en muchos casos (2s cierta, no cleja de ser sesgacia y estratégi-
(sc,speclie que algo ocurri0 para liacer variar la si-~iacitjn).E:;tabiezca cainefile iriadecuada. La klinilia tiene problemas quc se resolverán si
la diferencia con respecto :i tina circ1in:jt:incia: l(D<spt.iés(le que apa- tambic;n dispone d e recursos. Sólo si los desciil2ren y activan podrán
reciera su enfermedad, su hija rehusó ir al centro cle día^' (sospeche enfrentarse a los problenias. Tan inevitable coiiio saber qué les pasa,
que el ahsentisino se relaciona con el iriieclo a clejar sola a la inadre result:: ide.ntificar los recursos. Evaluar recursos les devuelve una ima-
enferma). Explore cómo ~ i n apersona !lact. variar un problema: ~ 6 u gen positi~~a d e sí niisnios que contrapesa la negativa reflejada por los
Iiija no se atreve a desobedecer a su inarido y a sil hijo>)!sospecIie uio- problemas. Resulta simple crear esa imagen positiva, basva, por ejein-
lelzcia). Si localiza las varial~lesque proclucen ca:ill~iost:n situaciones, plo, con preguntar qué es lo que han venido fiaciendo para resolver,
afectos, relaciones o c ~ n d ~ i c t atendrá
s, identificailas aqucllas claves aunque sea parcialmente, el probleina. Si lo que tienen es una histo-
que parecen desempeñar i.in papel decisivo en el síntoma. ria d e frac:-isos (algo dificil, normalmente todas las familias recuerdan
LJna vez se Iia a1canzac.o una evaluacióii, resulta muy natural en- haber hecho algo que por lo menos redujo la magnitud del proble-
tenderla e n térn-iinos d e vei.clacl. Lo que realmente está ocurriendo en ma), sieinpre puede pedirseles que iniaginen que lo han resuelto,
la fainilia es que el padre y el herinano pegan a Luisa cuando les de- para, a continuación, interrc>garles sobre cóino lo hicieron. Alternati-
sobedece; la madre, no, y por eso tiene problemas para : oi~trolarla. vamente se exploran otras áreas d e la 17ida familiar en las que funcio-
B1:~ncaesta depriinida y por eso descuicla a sus hijos. Todos c2llos son nan bjen. Si incluso ello resultara dificil, sienlpre puede decírseles que el
hechos I~ienestablecidos. Sin embargo, entender 1:i eval~iacióne n tér- hecho d e que hayan acudido a la entrevista iiliiestra el interés que tie-
minos d e hipótesis le ayudará a tener una actitud inás flexihle~l~usca- nen en resolver el probleixi.
rá más información si una inteivención falla. no dará por sentado que
[[realmentesabe))o tiene la versión ultima de lo que ocurre en una fa- Dedique más tiempo a evaluar los recursos de la familia que a evaluar sus
milia. En sit~iacionesd e crisis, el estado ernociorial de la fzmilia es problemas. Una imagen positiva es la condición de posibilidad del cambio.
mi.iy fluido, reeditándose agravios y experiencias tiistóricas cuyo sig-
nificado individual resulta inuy dificil d e determin:ir para el profesio-
nal, quizá también para los propios fainiliares, lo cual n o iinpicle que
produzcan efectos muy concretos e n térininos d e conductas, estados 4. Estrategias de intervención
emocionales, cambios d e relaciones, cambios d e formas d e pensar.
Así las cosas, concluir que tenemos una evaluacicin, incluso parcial, En el cuadro 4 (véase pág. 59) h e n ~ o srecogido los principios por
es, probablemente, ingenuo. La evaluación f~incionamás bien como los que se rige la intervención e n Terapia Fziiniliar aplicada a familias
iin mapa, algo que, colno tcípicamente se repite en Terapia Familiar, con miembros enfermos. Esos principios son susceptibles d e resuinir-
no debe confundirse con el territorio. se e n cuatro fundamentales: el pi-imei-o es el d e infol-mación. Infor-
maci611 sobre el p r o l ~ l e n ~psicosocial
a que padece la persona enfer-
ma, sobre sus consecuencias en todos, es decir, e n el resto d e la
Establecer diferencias identifica aquellas variables ckive en el comporta-
familia. Información sobre cómo pueden seguir siendo padres y her-
miento del síntoma. Entender la evaluación en términos de hipótesis le per-
mitirá cambiarla si no funciona. manos d e una persona enferina (más delante veremos este aspecto
en detalle). Finalinente. pero no menos importailte, sobre cómo el
66 ENFERMEDAD Y F4MILIA PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E O R I E N T A N L.. .] 67

di;ignós~icoque recibieron al comienzo d e la enftrmeclad les ha con- que la familia se inotive a1 ver (jue no le rt:sult:~muv difícil canihiar. Fi-
diliionaclo su forma d e afrontarla, su vicla, sus relaciones, etc. nalmente, tainbién la pnideiicia aconseja que d e coexistir problemas
En segundo lugar, el objetivo d e la intervencitin es la ruptura d e e n los hijos con diferencias inatriinoniales, se ha d e einpezar por los
la secuencia familiar e n la que aparece el síntoma. Es decir, se busca hijos. Si la pareja consigue cooperar para resolverlos. pariir5ii d e un
que todas las conductas cle todos los niieinbros d e la Faniilia (pie se éxito muy valorado para afron~arsus propios problemas. Por lo gene-
relacionan con el síntoma se inodifiquen; desde el punto d e vista d e ral, los pi.oblen~asmatrimoniales suelen percibirse más amenazantes y
la Terapia Fanliliar sistémica, eso garantiza n o stilo el camliic), sino más difíciles d e resolver (Haley, 1985, 1991). No a s z ~ t ? qlle
~ a los hijos
tainbién su perdurabilidad. El tercer punto es que el objetivo d e la in- desurmlla~zsíntomas ($01.cj~nzplo,negcirse a seguir U I L L Ldietrl en casos
tervención se orienta a constniir una imagenpositi~iad e la familia; d e de diabetes in&i~ztil)porque los pad~*e.ssstr I l ~ ~ i omal.
n Espel-c a tener
nuevo hay que repetir que ésa es la condición para que se animen a p1+zlebas,/2h~lcientes cle ello. Si adopta la posición. ampliamente difun-
re:iolver sus problemas. El cuarto tiene que ver con el desanpollo de la dida e n el carilpo, d e asumir que porque los hijos tienen problemas
red social d e las familias con mienlbros enfermos. Por razones varias, eso significa que los padres taiilbién los tit:ilen, teiiderá a generar una
la red social suele verse reducida con el tiempo; los estudios confir- actitud d e cuipabilización. Cz.~ando unproj2siolzal de salud mental o de
man que esa deprivación social se correlaciona con la aparición d e se~wicios.socitale.s cu@ubiliza. sin prz~ebaso con prnlebas nzuy (endebleso
trastornos mentales a largo plazo. irlclz~sosblidas, Ina abandonaclo su papel de profesio~rnl.Si 1 1 0 existen
pruebas o son end~hlcs.la 1 ~ a c c i 6de n la familia es abnndor.zur las en-
trevistas, lo que, probabl~wzente,constituya u n índice de que hasta qué
A la hora de intervenir, informe sobre cómo afecta la enfermedad al pa-
punto csthn cuerdos. Obviainente perdieron un recurso: y es probable-
ciente y al resto de los familiares. Cree una imagen de competencia. Trate de
que el cambio lo sea de todas las conductas de todos los miembros de la fa-
que proyecten sobre los pi-óxiinos profesionales una imagen d e suspi-
milia relacionados con el síntoma. Trabaje para potenciar la red social de la cacia. Los profesionales d e salud niental y de servicios sociales estamos
familia. No se canse de escuchar a todos; a veces no podrá hacer otra cosa. para escuchar, coinprender y ayudar; a otros les toca juzgar.
Tenga e n cuenta que, a veces, el senticto común y el inás elemen-
tal sentitlo de la prudencia aconsejan hacer justo todo lo contrario d e
Los otros princilr>ios,aunque son importantes, resultan cornpleinen- la postura d e desc~ilpabilizaci6ndefendida e n el párrafo anterior.
tarios a los ya enunciados. Corno se recoge e n el recuadro anterior:
no se canse de escuchar a todos los miembros de kr.fanzilia. No asuma
Sea ante todo prudente: aconseje cambios lentos y cortos; motive a la fa-
que sólo la madre tiene un;l historia que contar. Es difícil ser padre d e
milia empezando por lo fácil y moviéndose hacia lo dificil. No asuma que los
~11-1hijo enfermo y esposo d e alguien que vive volcaílo, por razones
hijos tienen problemas porque los padres los tengan entre sí: inevitablemen-
obvias, en otra persona. Es m u y fdzficil ser hermario d e alguien enfer- te, con ello generará actitudes culpabiiizadoras.Ante todo, procure no hacer
mo, e hijos d e unos padres absortos e n los l~robleri~as que les plantea daño. Ahora bien, si el sentido común y la prudencia lo exigieran, olvídese
un hermano enfermo. De todo esto hablaremos niás adelante. de todos estos principios.
El principio d e prudencia tiene en Terapia Familiar varios enun-
ciados: haga que el cambio sea lento y a pasos cc~rtos(no se precipi-
te). Los cambios lentos y a pasos cortos hacen iilás protagonistas a Conviene n o terminar la entrevista sin un cainl~io:alguien cambia
quienes los dan; se aprende más d e ellos, y por tanto se reduce el nú- d e opinion, surge una nueva idea sobre cómo manejar una conducta,
mero d e recaídas. Una segunda versión del enunciado de prudencia un patrón d e interacción disfiincional entre dos personas canll~ia,etc.
aconseja proceder d e lo simple a lo complejo: con ello se consigue Dicho en po:;itivo, puede dar por terminada la entrevista cuando con-
68 E N F E R M E D A D Y FAMIL A PRINCIPIOS 3 ESTRATEGIAS Q U E 0I:IENTAN L.. .j 69
siga que se produzca un cambio. El cambio en la eritn:vista deniues- y de los prograiiias que las instituciones y los gi~iposcie autoayuda
tra a la familia que no está condeiiada al pr~.)hleiria,que hay motivos ofrec-en .ndiscriniinadan~e~~te a tocie 1:i población de pacientes (y fa-
para la esperanza. A veces, sólo esto iiiiplica la diferencia eiitre el éxi- 1nili;li-es).Solamente si todo ello se niostrara insuficiente sería aconse-
to y el fracaso. Conseguido el cambio, sierr~prepuede sup,erirse una jahlt' una intervención psicosocial realizada por profesionales d e sa-
tarea para casa que lo amplíe; ciespués, eri la siguiente entrevista, lud ineni.al.
pueden explorarse, a SLI vez, los cambios a los que dio I~igaria tarea.
Nornialmente, el canjbio en 121 entrevista va .~compariadode cierta in-
tensidad emocional; es bueno que así sea, y hay que perseguir esa in-
tensidad que tiene la f~incióiide propiciarlo ,; subrayarlo. Los cambios La 1-elación.Como sucede con m ~ ~ c h c ~ s p n l ~ce1~6t~aIes i l í t i ~ ~ con
~ di-
conseguidos en el contexto de emociones fuertes son más fáciles y jcziltades dc~conzii~licación,re.s~i1ta cotnplicado hablar con Luisa, lo
más perdurables. Aurique las justificaciones sstarían fuera d e lugar en que szlpone zin ohstdczilopam ~~~~~~~~~uir la relación. 2:-lpt-q/ksionaltien-
este nianual, baste, sin eiiibargo, decir que la investigación neurofi- de c~,/lnalizc~1-stuf7ases (lo mislno qile l ~ ~ J ¿ z ~ n i al i i~npncientauey
~l), a
siológica afirma que aquello que se aprende e n :situaciones emocio- pe~wzitirque otros ~nielnbrosde la,firrnilia sean SLI po~.tuvoz, o siinple-
nales resulta más difícil d e olvidar, siendo ésta la razón por la que las nzeizte tiende a hahlm- más con ellos. Elpatrón rc$roduco. por cierto, el
escenas traumáticas persisten en nuestra memoria. de ia ,funzilia: sutilnzente, el alilzeatlzicnto (117 la comzinicación se asi-
?nila al de la j u ~ i z i l i ~1;uisa
: no sólo presentr~tin p~~oblemu de comuni-
cación, tnrnhign es ~,~~c.trasada~,. Finalmetzte, Luisa ratqica la ap~~ecia-
Logre un cambio en la propia entrevista; con ello enfatizará la utilidad de ció7z co7npo1-túndosecon u n ~zotahleretraso intelect~~al, con lo que cl
lo que hace y promoverá la esperanza. Persiga qiie dicho cambio se dé den- cí?*culodisfzilncional queda cewado.
tro de un clima emocional: lo facilitará y subrayará. Apartir de aquí, ciertospresz~~z~~~.stos~f~~17~1an1~e1~t~~les giredan resen-
tidos: jcó1?20 LU a re.s1 ~ltarposiblet m ~ z sitir i ~u~? ~ imagen
u de ~7ecursos de
Luisa si, sistemáticaniente, se la nzargi~za?
Finalmente, toda la intervención deberá rotularse como ayuda m Condiictas concretas. Cz~andose pl~iniea eualz~arlos problemas,
momentos de crisis o cualquier otra perífrasis que evite transmitir el concret~ilrpasnpor uueriguar cuúles son la.. conductas es~~ecficas que
mensaje de que se les está tratandopsicolb:;ican7ente. En la mayoría resultan dijiíciles palz~la fa~izilia.de lo c~ilal~ * ( ? S ~ L Iel~ Usiguiente cuadro:
de los casos, una enf~mnedadgrave no lleva a una patología psicoló- queias de sel-pelrsegz~idaque no se reducen por a1gz~n7e~ztación lógica,
gica identificable. Familia y paciente están lógicamerite impactados negwse a obedecer en cosas tales como zlestirse, hace~? la cama, darse
por el problema, pero impacto no implica necesariamente trastorno p7,isa para to71zar el azitobús del colegio, en?pz!iones n 161 madre y ne-
psicológico. Si se les ofrece ayuda psicológica interpretan que se les gar.se a ilPal centro de día.
Circular-idad.Algu7?a.s con.dz~ctasde L ~ i s airnplica7z a la fanzilia,
ve perturbados, y si juzgan que no es el caso pueden rechazar una ayu-
otms deben entenderse tornando en cuenta el ceizlro de díu, además de
da que les podría venir bien. El profesional ciebe no conf~indiruna re-
la fatnilia. Por ejemplo, los empuio~~es se inscriben en una pauta de en-
acción d e dolor intenso con una psicopatología. Es lzotmal sentir do- frentamietzto en escalada: la madre k pide algo, Luisa se niega, la ma-
lo~:pero cuando la reacción intensa se proloriga iiiás d e un nies puede d ~ chilla,
r Ltiisa rezonga y se sicque nega~zdo;la m a d la ~ cz~lpabiliza,
afirriiarse que están :sufriendo cle estrés postraumáíico agudo. Si se ella la empzqa, la madre se tnarcha afia~zdosu condzilcta, dejándola,
prolonga más allá de seis meses, estarnos arte un estrés postraumáti- no obstunte, hacer stil uoluntad. La neg~iltivua ir al centro de día sigue
co crónico (Kinchin, 19981, aunque, lógicaiii:nte, estos plazos tempo- otmpauta:pzlede enqpezarpor hacel. algo poco atraciivo, opor u n roce
rales están sujetos a una variabilidad personal. La sitiiación se trata d e con u n compañero o compañem que e.$ castigudo con .tiempo fuera.
resolver primero a trr.vés d e la red so(:ial del paciente y de su familia por pat-te de los nzonitores. Al d í siguiente
~ ~ rezonga en la cama, la nza-
EPIFERhlEDAD Y FAMILIA PRINCIPIOS O ESTRA7i'EGIAS QI:E OItIEN7 A Y [. . .] 71
dre la urge a levantat:je, ella se niega, b madn>aufnenla la presión y n a s y p r el riesgo de 2 / 1 1 profzrndo de2erio1.0de las rc~l~~cioízes,/umilia-
ella su terquedad, la rtzadre no pzlede manejar/(/y oplu por dejarle hn- re.\\. En realidad no hay ninguna mzónpara 110 tnltar eIp~.oblemade
cer ~2.1voluntad. Elprcixiirzo problema qzie se le plantee oz el centro de rejbrencia .jJla zdole~zciaal misnzo tien~po;prohablenientt. ambos estén
dia serú manejado con 161 tizisma cstmtegia de euitacitin. de algzrna jorma conectados. En la prúctica no: zla~t~os a encontrar con
E v a l u a c i ó n de reciirsos. En los casos de discapacidaclJlsica o inte- que el paciente s~leleestur nzedicado por elpsiqzr ialm. El tnkdico espal--
lectual resulta fi~ncla~~zentc~l e.stablecef-desde el comievzzo una image?z te de los recursos, exactnn.ienle cotno nosotros, ha cle tratú~*.selecotno
de recursos. Si 161 persxzn cliscapacitada esta presente, zi izu estr-ategia tal aliado, con indepencle~zciadel critet-ioqzre tcrzga~izossobre el valor
precoz consiste en resallar sz4.s potencicilidades. Cofz Luisa esto podría de 1ap:;iqz~iatríao del que elp.siyuiatm o 11zc5dicoten,qn del ualor de la
conseguirse tratando de entender el código con el que se comunica. Si, psicologzi~.Las descal{ficaciones de prcfisiotzales sc vzrclucn a medio
como es el caso, las lintitaciones cie comunicacicí~zson serias, ecrnperlar- pltrzo contra quiene.~11~scl ~Iiizla7z:cuando ndetnás los p~r~j%sio~zales es-
se en una comunicac,'óa verbal con la persona discapuc-itada implica t617 obligados a colaborcirpor la índole de los yroblc?tnas, lci [)oIíticd dt-'
el riesgo de poner de mcr nqiesto azin nzás sz~slir;,lit~~ci»nes. flaj: (jue in- de.scal$cación es proJis?zdatnetzteperjtrdicial pcim sr~scliet!tes e indi-
tentar algo diferente, s~~hrn-pando los aspectos comurzica/ivos no uerba- caciora de poca co~izpetenciaprc@siotz~il.
les o alabando sus e~fi~~erzospor comt~~zicarse, o huscc~ndoi?;formación En o1 caso de L u i s ~.sci ~trataron las icleas de :.q/enwcin g1la violencia
sobre sz~scompetenci~~s en otrns dreas que no sean las de comunica- en prinlet- 1ugar.y la re~zrtenciaa asistil-al ceiitln clc dia :;egzlndo.La
ció~z. plcrnifzcación del tratntrlie?ztosiguió los sigziietztes pasos: a.vz~darlesa
En segundo lugar se establecen los recursos cle la j¿tiimilia,fwnte a los enlender el sign@cado de las conductas de ~e~~qtc.siij~~, desarrollo de ha-
proble~rzas.Esos recursos pasan por la reactivución de hhal~ilidadeso, bilidades de contención, de definsa, 61. tielrlpo./i~relzr.de utilización del
eventualmente, el apzndizaje de nuevas: entetider de otm jbrma las ni?ffut-'rzosocial. Resulta iitil etz esta etapa el colltcacto covr ell>.siquiatra,
conductas de la hija, dar otro tzpo de respuesta a las condz~ctnsde ma- a i:eces simplel~zentepara que sepa que esknnos abíypa~pai~zjorma~*le
nz$ulación, de agresicin, de obstinación. Finalnzerzte. -y si ello fuera nc- del tmtanziento que ,si<yuela janzilia. Finalnzc>n/ese ahordó el problema
cesario, se identqican recz~rsossociales que cumplan utza ,función dc) del absentis~no.La .sec~~t-'ncia de hechos en esle caso fue: e.m~nencon-
apoyo, respiro y aprendiz~qe:lo nlús a mano szlele~zser los ~ Y L L ~ de O SU U - jz177to Qumilia, por sz~pz~esto con Luisa presente. /mis 7nonitol.e.~del cen-
toayt~day el voluntan'ado. La fc~miliaextensa no debe ulilizarse a nzc-- tro de día, más nosotros) de losproble?nasqrre Luisa tenía el1 el centro.
nos que esté verdadenametzte compromelida; en los problemas crónicos ~zegocic~ció~z de canzbios a introducir mi el centro. liegociación de nnz-
suelen cansane más tt-lt.deo más tewrpralzo con lo que se corre elpe1igt.o dia'as en casa si Luisa sqq:~zi ía resistiekdose c~ ir nl cetziro.

r - - 1
de deteriorar relacioncis Inzy signijicativ~rs.Recl cérdesc que tpnpo blacio-
ves crónicas la provisión de apoyo social (de rekiciones, en defir~itivaj, Luisa
previene la aparición de trastornos mentales a L:irgo plazo.
Si reproduce el patrón de interacción o el sistema de valores de la familia,
Intervención le resultará difícil crear una relación sólida con todos sus miembros. A la hora
de evaluar los problemas, sea concreto, ello ayuda a la familia a dimensionar
La i n t e r v e n c i ó n coino p r o g r a m a . Elprimerpaso consiste en definir la gravedad de los problemas y a usted, a tener una idea clara de lo que tiene
u n orden deprioridacie.~,Luisa presenta varias condz~ctasqueparecen que cambiar.
tugentes: la ideación de referencia, las conduelas agresi~las,lc~renuen- Trace las secuencias de conductas dentro de la familia; si fuera preciso,
cia a atender el centro de d í a Az~nqnela sintomatología psiqz~iútrica defina las secuencias que tienen que ver con la institución.
Resalte los recursos de la persona enferma, de su familia y, eventualmen-
sea lo más llamativo, -v el contacto social y el aprendizaje de condtlct~~s
te, de aquella institución a la cual el enfermo acude. Recuerde que conectar a
de aatltosu.ciencia sean nzas que inzportantes, en los casos donde hay
la familia con una red social previene la aparición a largo plazo de trastornos
z:iolencia reiterada ésta debe ser la prioridad, por el riesgo de desborda- mentales.
t~zientoso accidentes qz~cpongan erz peligro la integridad de las perso-
7;! E N F E R M E D A D Y FAMILIA PRINCIPIOS O ES1.RATEGIAS QIJE O R I E N T A N [. . .] 73
tud, SUS sut~ñosy SUS p~-o.vectos quedarhn ~~enten~ldos~, en el cuidado
Defina un orden de prelación de los problemas. Si existiera violencia, tra- absorbente de los dos pequ~ños.Vino lzlego kl depresión: .y después el
te este problema en primer lugar. Si la índole del problema exige la participa- aba ~zdorloy el maltrato. con k ~seczcel~a
s cde ~ L nqación,
L la czllpa, la so-
ción de otros profesionales, tráteles como aliados, aunque no se sienta trata- breprotección, la .suspicacia de losprofisiona/es~etc. Ante tul historia, el
do como tal por ellos. Defina el programa de medidas a llevar a cabo. Esté
prq/i?siorzal fundamenta/mente escz~chcly izornzaliza las reacciones,
siempre listo a cambiar ese orden si las circunstancias lo aconsejaran. Dese
pero no tJxonemde responsubili~l~ld la madrepuede, .y debq tJncontrar
tiempo hasta que pueda formular elprograma de tratamiento. A veces no
es inmediatamente evidente. otms formas de controlar a sus hzjos. Conzpreizder S I L desesperación no
puede llc~vara disculpar lo que está haciendo. Aiuestru actitud es la de
a.yuci!ar a crearpautas alterizatiz~as,y en cierta medida a exigirlas, sin
deslizarizos hacia u n juicio. De eso, aj~rtunadame~zte, se encarga el
Blanca juez. Nuestm actitud, asimismo, es la de reconocer ante nosotros mis-
mos y, en el momento apropiado de la entrevista (cuando se creó ya la
La relación. Establecer una i-elaciónpositiv~r con una inadl-e que relación), ante la madre>que lo que está oczlnitJndoestá tipficado en
maltrata a sus hijos dii:capacitados, los tiene abízndonados y. ademús, el dc~rechocomo delito y como tal castigado, una buena razón para de-
niega que lo esté haciendo; resulta 7nz~ydijkil. Como seres humanos jar de hacerlo.
que somos, tenemos zLn línzite, y ese línzite, muy,f'recueztemnte, se 611- Por supuesto, Blanca esperaba que se le ajeara sz~conducta, como
canza en la violencia, so bi-e todo si se diyzke a .!nenoresindej&nsos.Si otros muchosprojesionales lo habían hecho antes. Las experiencias an-
éste e.s su caso deberá ?.emitirsus clientes a otrol)rofesional. teriores 3) su propio czimulo de e?nocione.~la hací~znmuy susceptible a
Si no es asz; una huena forma de ccomenz~lrla relucióiz es escu- los comentarios delp-fofesional.Crear la relación se hace dfícil. a ueces
chando la historia delporqz~ése ha llegacdo a donde se llegó. Suele ha- se tclrda varias entrevistas. pero merece lupena espemr si con ello se fa-
ber una historia de alguien que no pudo más y tesprobable que apren- cilitu el cambio.
diem a imponersefísicarrzente. Por supuesto, ello no exoneru de cuQa,
nos sirve para conocer cómo se dieron las cosa:; también para que la Evaluación
madre; en este caso, se sienta escuchada, no juzgada. Si logm estable-
cer la relación escuch~~ndo es posible que despt~i?spueda pedir, o suge- Evaluación de recursos. Resulta d@il que Blanca constru-ya una
rir otras,formas de marzgjar la situación. La alternativa es que el mal- imagen de sí como alguien competente. Tiene denzasiada evidencia de
trato siga y que nos veamos obligados a recurrir a medidas legales de lo contmrio: la violencia .y el abandono /a cel-tfican conzo .mala ma-
fuerza, que implican 161 iutirada de la pc~triapotestad y la .sustitución dre~>.Juslarnente es la con.strucción de la imagen positiva lo que resulta
de la madre. Tales medidas no hay que clescart~zrlas, pero resulta más más labo?-ioso,pero el jir~alde la violencia y del abandono dependen
sensible ganar la relación escuchando la historia, y a partir de ahíszl- mzscho de qque la adquiera. El hecho de que Bla?zca esté en la entreuis-
gerir medidas alternativas de control de los h?josy fórmulas de apoyo a tu es indicador de qque apesar de cómo estún las co.sasguarda cierta es-
la madre. perunza de poder ser de otra manera. Uno siempre puede alabarle el
En u n caso como éste encontrarú muchas ocasionespara entender que sea capaz de conserLJaresa esperanza, .v construir sobre qué ten-
elporqtk de la violencia; insistimos erz que eso no exonem de respon- dríi~que hacerpara que esa esperanza se confirme.
sabilidad. Blanca tiene dos hijos, ambos discclpacitudo.~.Hubo toda Por otro lado, el relato de la histoiia suele tumbiélz dar oportz~nida-
una historia de temor antes de tener el segundo que, lógicamente, f ~ l e despara la construcción de la autoestima. Sin enzbar;qo no ha-y que lla-
muy deseado, para encontrar, de nuevo. que era discapacitado. Des- marse a engaños. el proceso puede resz~ltarlento y azaroso; en cual-
pués, el marido se desentendió con la ju.stzj?cación del trabajo. Ella se quicr caso, el éxito. aunque sea 1-elatiuo, sobre 1a.spatrtas de violencia y
encontró con dos niños mu-y exigentes e incapaz de dur i-espuestu a abaizdorzo constituye la inejor evidencia para reconstruir z¿na imagen
esas exigencias sin ayuda, cada vez mús consciente de que su juven- detel-iomda.
P R I VCIPIOS O E S T R A T E G I A S Q U E ORIFN'I',~'L' [ . .] 75
Conductas concretas y circularidad. En los caso:: de uioleizcia coiz- y S:sila I ioleizcia j?cl aba.,ldorzo izo cesa 1x1x.Po-
.siotzal). Euenti~alnze~zte,
uiene empezar establecienclo la secuetzcitr en escalacla qz~c-, l l c ~ ~alaq ~ i - dría irs;]w 16: conuocutoricz de toda 1~ 7,c.d social (~*c~lj¿i~nilinl: 1716sami-
sodio.fi3ico. Qué hacen los nitios y cónzo ~*e.@o~zde ella a eso que huccun gos, ~nú.sprc!fesionales). Esto ~nc-~didcl se Iwei,riaría coino lílti~noI P C L L I ~ S O
hasta llegar a la uiolencin. cual es elpaj~eldel pad~-e la secz!enciu. La yprececlería al i~ziciodelpr»ceso de retira de^ de lapatt,iapotesiad si, fi-
idea corzsiste en encontmi zrn momento al comien.m de la secuentia nalmente, tunzhicj~z firllam.
qz~e,filncionecomo la señcil de que haji que hacer a&o distinlo. Esa :;e-
1áa1deberú estar al comiet/zo; si se pospone flzz~cho,e1 sujeto no p o d ~ ~ ú
co1ztI"olalise.
De.spz~éshharú que de311i1. las circzlnsta~~ciuse.riresalzte5 a 161 que
1 Blanca

estú sometida la persona ~:iole~z/a. Por momentos, ei' estr6s de la disca- Resulta normal que se encuentre con problemas a la hora de establecer la
pacidad (o de la enjkrmecl'~ld,en general) e.s más q ile szlficiente. ve- relación con una madre que maltrata y abandona a sus hijos enfermos. Escu-
ces, se Ilnen el alcoholi.smo del nzarido. otru cnfernz~dadcn ~ ~ l g ~ de uno che la historia de cómo se llegó a esa situación. No exonere de culpa, ase-
los abuelos. ausencia de reczlrsos que nziligue la caq!a a 1u qzre se ue so- gúrese de que 161 violencia cesa. Si la situación estú bajo control, no juz-
metida la madre, etc. In1e)-ceniren todas estas circzrnstancias rnejora, gue. Si no lo esta, tiene que actuar como un agente de control social y
de fol-nza indirecia pefu ejicaz. la viokncia -1,el abundono. Anzbos son denunciar la situación. Si existiera un procedimiento judicial en marcha,
colabore con él. No sustituya medidas judiciales por las psicosociales. En los
elz esios casos indicadores (deldesamparo en r.1 que S L encuentra la per-
casos de violencia y abandono resulta muy complicado dar con una imagen
sona que cuidu a los enjerinos.
positiva del cliente, el proceso puede resultar lento y con alternativas. A la
hora de evaluar, muévase desde cómo se da el episodio violento hacia el des-
cubrimiento de las fuentes de estrés y de recursos de la familia. Trate de es-
tablecer cómo se relaciona la violencia con el estrés que produce el cuidado
La intervencion coi~ioprograma. CUnzo hejnos t37encionado, czlun- de la persona enferma y la falta de recursos. Establecer la relación no signifi-
do la uiolencia está presenle, el primer nzovimiento es pamrla. En el ca justificar. Exija la responsabilidad de hacer otra cosa diferente de la vio-
caso de Blanca; el prqgmnza contemplaba los siguiente.^ objetivos:pa- lencia y el abandono. Interprete la violencia y el abandono como síntomas de
m r la ~~iolencia,,finalizu~-la situución de aahatzdofio, restablecer una desamparo y desesperación por parte de los padres, a menos que tenga evi-
autoimagen positiua, restuhlecer la colaboración con 1osprofe.sio11ale.s dencia de lo contrario.
del centro de día, potenciar los recursos~~lmi1iarc.sc sociales de los que Sipese a todo ello le resulta dzjiícil crear la relación, derive el caso a otro
profesional. .
disponía la madre la^ familia, en genemll pura enf i-entarsea 1 ~ situa-
1
Defina el programa de tratamiento basándolo en un orden de prioridades:
ción de enfermedad, .y, si ello juera izecesario fo pcsible). fortalecer la
comience por detener la violencia, muévase hacia las situaciones de estrés,
wlación depareja, implicc~ndomús al marido en el cuidado de sus bi- potencie la red social, involucre al marido en el cuidado de los hijos enfermos.
jos di.scapacitados. Si el pj-ugwma menciotzado se n?uelara i~rcapaz de Si fuera necesario, trabaje por mejorar la relación marital.
poner fzn n la uiolencia y al abandono, hab~.íaque cont~mplarelztcilz- En caso de que persista la violencia, inicie elproceso de retirada de la
ces la posibilidad de comerlzar u n proceso de retirada de la patria po- patriu potestad.
testad; la regla es que habríu que intentarlo todo si la sal~ld.y, mz~cho Combine sesiones individuales con sesiones de red profesional y, si el caso
más. la uida de los niños cowiem peligro. es muy rebelde, con sesiones de red social.
Elpropmma contempla, por lo tanto, zLn orden depriori~ladesque
emnpezuríí por detener la violencia, movicíndonos 1ut;qo hacia lo quepa-
rece relacionado con ella: ILLfulta de recursos de la madre. E~npezuria-
mospor el centro de día y .seguiríamos hasta su relación con el marido.
Elprogmma contemplaría sesiones que combinaríai~el trutanziento i ~ z -
diuidual con sesiones con /osprofesionales dc.1 centm de dia (redprqfe-
76 ENFEI<MEDADY FAMILIA PKINCIPIOS O ESTRATE<;IAS Q U E O R I E N T A N 1.. 1 77

secuencias d e conduct:is que se ligan al problema que le pre-


Ejercicio 4 sente. Identifique conductas concretas. Esté listo para anipliar
A la vista del cuadro 4, haga el iiguiente ejercicio:
(o, eventualmente, para caml>iar) su evaluación si n o le sirve
1. ,2l lado de cada principio, anolc el q ~ i eusteci vierie ~itilizrindoh:~stacl nio-- para entender lo que esiá pasando, o para planificar la inter-
mento. vencicín.
i profesional, decida q u é principio:; tienen vi-
2. 'Teriiendo en cuenta s ~ rol Intei~reilgainí-brmando sol>re las consecuencias de la enferme-
gencia en SLI trabajo y c~iálesno. dad, pero también sobre las consecuencias dc haber recibido
3. Ilecida, dadas sus f~~nciones: cuáles dc los que utilizaba pueden pcrma- deterininado tipo d e información al comienzo de la enfermedad.
rieccr, cuáles de los que encontri, nuevos en el cuadro 4 puede incorpo-
Intervenga cainhi:indo secuencias, cainbiando la forma e n que
rar, y cuáles de los suyos y los dcl c~iadronecesitan un ajuste.
4. 111 objetivo del ejercicio es faniliarizarse con los presLiplicstos
111' o nie-
;IS
se esta manej~indoun problema. Construya una iinagen positiva
110siinplícitos que utilizanios en nuestro quehacer profcii«nal, su revisicín d e la familia, sólo quienes se sienten con recursos van a ani-
y su puesta al día. Exactamente el mismo tipo de demü7da que hacemos nlarsc a enfrentarse a los problemas. MI se canse de escuchar; e n
:I las f;iinilias que nos consultan. problemas insolubles (y tina enfermedad escapa a nuestra capa-
cidacl d e solución d e problemas), mucha d e la ((solución>)pasa
por ayudar a la gente a expresar sus einociories. Amplíe la red
Resumen social, eso significa posibilidad d e recursos a largo plazo. Sea
1 pnldente, opte por cambios lentos y bien definidos. No termine
Lo que hace el terapeuta durante la entrevista se puede enten- I
1 la entrevista sin haber ;i~.cidadoa que se prociuzca un cambio.
der sujeto a una serie d e reglas y d e objetivos; a ambos los he-
l
mos denominado estmtcg ' ZLLS.
'

l
Definir las condiciones bajo las cuales va a desarrollarse el tra-
tamiento rebaja el estado d e ansiedad e n el que suelen venir los
pacientes, además d e servir como orientación tanto a la familia
1 Lecturas recomendadas

El autor clásico sobre el teina d e las estrategias e n psicoterapia es


como al profesional. Jay Haley. Su visión n o es sisteinática; el autor literalmente hace en-
Aunque a los profesionales nos pueda parecer que afrontar una sayo sobre el tema. Se trata de un discurso preparadigrnático, pero lle-
enfermedad, sobre todo si es grave, exige mticho apoyo, a la n o d e ironía y muy sugestivo. El lector puede consultar dos textos: Es-
hora d e crear la relacióti el objetivo sigue sienclo el mismo que

1
trategias en psicote~~apia (Barcelona, Toray, 1971), y Las tucticas del
en cualquier otra inteivención psicosocial: que el paciente ( o la poder de]esuc?isto-y o t ~ o e7zsgyo.s
s (Warcelon:~,Paidós, 1991).
familia) sea capaz d e enfrentar el probleina por sí misrno(s1. No En el libro editado conjuntamente con el profesor Mark Beyebach
obstante, el profesional ha d e tener e n cuenta que la presencia (Navarro Góngora, J. y Beyebach, M., Avai~cc~s Terapia Familiar,
1
d e un estresor crónico. como lo es una enfermedad, los hace Barcelona, Paidós, 1995), el capítulo 2, ((Estrategiasen psicoterapia,,,
proclives a tener más crisis. por lo que su intt:rvención ( y por se ha dedicado inonográficamente al tema; e n él se identifica el con-
lo tanto su relación) puede ser corta en el tiempo (pero inten- junto d e estrategias que utilizamos más frecuenterilente en Terapia
sa) y a largo plazo. Familiar.
Evalúe contextos. Contvstos sociales: la relacdón del enfermo
con su familia, con los seivicios asistenciales ~:inédicos,d e re-
habilitación, sociales, ei.c.1. Contextos d e contlucta: e\-alúe las
LOS PROBLEMAS EN SU CONTEXTO. LA FAMILIA
BAJO EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

Como piofe:;ionales de la salud mental se nos ha enseñado a con-


templar el contexto de cualquier probleina como parte del problema
mismo. Esto, que es una verdad axiomática en Psicología, resulta aún
m5s d.ramáticamente cierto en el caso de los prol>lemas inéditos. Una
enfermedad, y más cuando es crónica, implica un esfuerzo y una dis-
ponibilidad hacia otra persona 3 largo plazo, qiie tiene el infortunado
efecto d e agotar; cuanto mayor es el agotariliento, mayor es la de-
pendencia del contexto social. Si el contexto responde positivamente
se convierte en fuente d e apoyo. pero si responde negativamente es
fuente de estrés. En este capítulo vamos a desarrollar cómo lo eva-
luamos. Probablemente los elementos que se proponen no agotan la
nómina, pero son los que desde el punto de vista psicosocial aplica-
do a los problenlas mkdicos han venido resultando más útiles. Se
agruparon en varias categorías: :ilteraciones estnictiirales (de roles y
funciones); rigidez de los patrones de interacción; alteraciones de
proceso; alteraciones de la respuesta emocional y aspectos psicoso-
ciales de la enfermedad. Hay, por lo tanto, un estiidio del funciona-
miento de la familia en sus aspectos estructurales y dinámicos, que se
completan, y encuadran, con el estudio d e los aspectos psicosociales
de la enfermedad.

1. La unidad de evaluación

Cualquier problema lo suficientemente serio, o lo suficientemente


largo, como lo son muchas enfermedades, demanda servicios a largo
plazo, de inanera que la institución que los provee pasa a deseinpe-
ñar un papel muy importante en el bienestar o el nialestar d e la fami-
1 LOS P R O U L ~ < M A SE N SU ~:C)YJTEXTO[.. .l 81
lki. Por eso! para entendel- lo que le ocurre a la E.mil.ia ccii un niiem-
criminación, o sus contrarios); y genera recursos (médicos o psicoso-
b1.o enferino será necesario tener e n cuenta sus relacior~escon los ser-
ciales) [Jara enfrentar los problen-ias que comporla. Ambos aspectos
vicios. En la figura 2 henx 1s recogido gráficainente e s u s ideas (Nava-
conforri~anel marco desde e! que los profesionales rea1i:tamos nues-
rra Górgora y Beyebacl-i, 1995).
tro trabzijo, afectándolo poclei-osa:i~enr;e.El problema con estos aspec-
tos socioculturales suele ser doble: se los juzga inmodificat~les,o , por

1I
lo inenos, corno difícilmenre inodificables. Segundo, todo lo que tie-
Cultura y sociedad ne que ver con valores o con creencias n o suele ser percibido, asu-
miénd<)se,de forma acrítica, coino datos d e la realidad 1ni:;ma.
Ser1 icios niéclicos
--
-- --
Ejercaaio 5i
Para poner d e il~anifiestoel contexto ocioc cultural, se invita al lector a hacer
el sigiiiente ejercicio.

1-Paga una lista d e las creencias personales, farililiares y culturales que tc-
nia acerca d e la enfermedacl antes d e corrienzar a tralmjar c n el campo.
Lucgo haga una seglinda lista con las que tiene ahora.
Haga otras dos listas (siga el orden que sc le sugiere): en la primera reh-
I.'amilia y cioiie los medios con que c~icntae n su institlición; e n la segunda relacio-
recl social ne los niedios con que debcria contar.

Con 121s listas d e los plintos 1 y 2, haga, finaliilcnte, el sigiiientc ejercicio: tra-
1
- te d e especiilar que creencias socioc~ilt~~rales justificariail los servicios con
FIGURA2. Unidad d e evaluacicín c n casos d e enl'crmeclad seria. los que cuenta su institucicín, y qllé otras creencias ilistificarian los seivicios
con los que debería contar.

La figura sugiere que la unidad cle evaluaciói-i e n enfermedades


serias (aquellas que suponen una amenaza para la vida y/o que com- La ,figura 2 pone de inaizifiesto que para ezialz~ai-lo que le pasa a
portan una carga importante para la Familia) ha de incluir tres subsis- u n a funzilia con zkn miembro enfernzo, te~zeiizosque averiguaipqué
temas: la(s) institución(es1 que presta(n1 servicioi, la familia n ns ~ ' su ocurw en los tres subsistenzas y en szks relaciones nzutz~as.Dicho de
red social y la persona enferiiia. Los tres subsistemas se inscriben den- otra ,firma: los problemas que nos plantea la ,familia han de enten-
tro de una determinada ciiltiira y sociedad qiie atribuye iin significa- derse (y re1acionalc;e) con los tres subsistenzas (3,e12 ocasioizes, con el
d o a las distintas enfermedades, significado que influye e n la forma e n contexto sociocultzi.ral).
que las instituciones prestnii seiuicios, la farnilia vive e1 tener alguien Nc~rmalmente,la familia viene coi1 una queja deteriliinada que
en su seno con una enfermedad y el enfermo ex1,eriinenta y n-ianeja afecta a todos los subsistemas, a dos, o a uno d e ellos. En los ejen-i-
su probleina (Kleiman, 1988). plos del capítulo anterior, la inadre d e Luisa asegura que su hija n o
Podeinos visualizar el efecto que tiene la soc-edad y la cultura a quiere ir al centro d e día (problemas e n la relación persona enfer-
través de dos aspectos: crca un significado. e n función del cual; por ma/sewicios; unos problemas que se atribuyen a la I-iija, no al centro);
ejeinplo, rechaza o acepta 121 enfermedad (e11 forma d e prejuicios; dis- que tiene obsesiones (probleinas e n el subsisteina persona enferma);
LOS PKOBI.EMAS E N SIJ L0NTI:XTO [. . . 1 83

que pega a su rnadre (prol)lemas entre la persona enferma y su faini- 5. Prohlernas i r i s comunes entre la f ~ ~ i ~ ~1 i: ~lpersona
CUADICO ia. (mferiiia
lia). No aparecen prohlem;is, por lo rneiios en principio, eti la fainilia, 1' los s e ~ i c l o s .
ni en la institución, asurni12ndose que :;e los percibe coino recursos. l
Eri el caso d e Blanca, los re~viciosafirman que ISlanca pega y tiene
- - - -

at)andonados a sus hijos ((21 problema está entre la F~niilia las per-
:i) Es~ructurül
scnas con discapacidad; lógicamente, tambicn entre el sen~icioy la FA-
Coaliciones y exclusiones enlo-
milia, por eso el servicio pi'rle la consulta). no aparecen probl,rmas en- cionales. Fainilia/Kecl sociüi.
tre los hijos discapacitados y el servicio, antes al c.ontrario, el servicio I>atrc)nesrígidos. Fainili;l/Recl social/Ser\.icios.
aparece como recurso. Aislamieilto soci:il. Familia.
Cainl~iosen roles y fiinciones. Fainilia.
C~iidadorprimario F;~mi!iai-(res-
Defina las relaciones del problema con la institución, con la familia y con piso).
la persona enferma. No olvide que todo ello está mediado por factores socio-
culturales. t ~ )De procesos
Defina no sólo las relaciones, sino también lo que ocurre dentro de cada Compatibilidad.
subsistema (ia institución puede o no estar en crisis, la familia puede llevarse Los mecanisinos de afronta-
mal o bien entre sí, el enfermo puede o no aceptar lo que tiene). miento resultan difíciles de
ca111I)iar.
[nterdependencia entre los
[res ciclos (hiniliar, inclividual
v de 1a discapacidad).
2. La familia bajo el impacto de la enfermedald:
elementos de evaluacion c) Eii~ocional-cognitivo
Complejo einocional.
Las relaciones entre los tres subsistemas d e la figura 2 dan lugar a Alta expresión de einociones.
una serie d e problernas que vienen agudizados o paliados por las ca- Conspiración del silencio.
racterísticas d e la enfermeclad. En el cuadro 5 hemos recogido, sin ,Malas experiencias con los
ánimo de ser exhaustivos, algunos d e los inás iniporrantes (Navarro prof<:sionales de la s:llud.
Duelo.
Gcjngora y Beyebach, 1995; Rolland, 1994).
Búsclueda del significado.
El problema del conlrol.
Incertidumbre.
2.1. ALTERACIONES
ESTRUCTURALES El rol clel sistema de creenci:is
lamiliares.
Manolo

SZLmiopatía es de origen genético, el resultado de lu r ~ ~ l errllsa


t ~ i ge-
néticu ha dudo varios afectados en szl familia y u 61 le mal7tie7ze con
problernas de motricidud severos después del prikner bl-otr. En prlmer
lugar, su madre (enfemzeru), que padece sí~7tom~zs menores totulmerz-
8i3 ENFERIMEDAD Y F A M I L I A LOS PROBLEMAS E N S U (;ONTEXT.O l...] 87

A veces surgen problei-i~asen la negociación riiisina del rol, lo que d e a iina pérdida periilai-ierite d e funciones, sobre toclo d e aquellas
rtssiilta más probable si la persona enferma es la inadre. Eii estos ca- que re,sultan más afectadas por la enfei-ineclad.
sos la adscripción cultural puede verse: desafiada por otros valores o Asumii nuevos roles y fi~ncionespor parte del esposo sano es, a
prioridades, como son que lais) hija(s) mayor(es) teriga(n) también veces, un proceso costoso. El padre sano :$e \,e obligaclo 3 aprender
posibilidades d e terminar una carrera y de formar relaciones d e pare- el rol tiel que enferma, siendo kste un proceso más o m<:i~oslargo y
jz.;disfrutar de los mismos privilegios que tuvieron los padres. L,a hija más o nienos fácil. Así, la i-i~adresana puede encontrar que no sabe
((21 hijo) puede considerar. que es función del padre el hiiccrse cargo cómo jugar roles d e control y ejecutivos coi1 los hijos, mientras que el
d e !a niadre enferma, al fin y al cabo es su esposa. padre sano descubre lo difícil que resulta desarrollar funciones afecti-
En los casos d e enfermedades gravemente incapacitantes d e Iras y cle s~?rvicios.En todos los casos, 13 familia por entero, pero so-
uno d e los padres (o d e uno d e los hijos con iin papel importante bre to(1o quien juega el rol de cuidador, descubre hasta c~u6punto el
dentro d e la familia), las funciones y roles que deseinpeñaba el en- problrhma interfiere con su proyecto d e vida e , incluso, con hábitos
fermo las tiene q u e asuniir el resto d e la famili;l, lo que exige, tam- elementalt:~d e la vida cotidiana.
hien, iina negociación m;is o inenos explícita entre quién tiene que C ~ i a n dlos
~ cuidadores familiares son los hijos pueden presentar-
clelegar la función y qui(tn(es) tiene(n) q u e asumirla. En este tipo se problemas alrededor d e la época d e emancipación. La aceptación
cle negociaciones resulta característico que la persona enferma en- del rol c1e cuidadora que se hizo e n un momento dado ve cuestiona-
tienda que puede retener más roles y funcione:^ que los que juzga da su validez cuando es tit:inpo (o coinienza a pasar el tiempo) d e
apropiados el resto d e la familia. Si tales roles v funciones llevaban que la lija lleve una vida indepeiidiente. Los problemas d e este tipo
aparejadas cuotas d e poder o d e prestigio (o una gran parce d e la iden- no han d e conteinplarse como producto del egoísino o la falta d e
tidad del padre dependía d e los roles q u e desempeñaba), el enfer- amor o d e escrúpulos d e la liija(o), sino más bien como expresión de
mo experimentará una pérdida considerable, con su consiguiente la necesidad d e vivir la propia vida, lo que es noriual, reclamando el
ciuelo. relevo e n un rol que desempeñó por cierto tiei-i~po.
El acto d e delegar funciones lleva aparejado ceconocerse como tal Por oti-o lado, se suele olvidar que asumir el rol d e cuidador pri-
enfermo. Ciertos probleriias a la hora de negociar los cambios y los mario implica un proceso d e ajuste entre dos personas: la cuidadora
roles no provienen d e la negociación misina y sí d e la pena d e la fa- y 13 pcrsoila enferma (Feigin, 1994), proceso lleno de miedos mutuos,
rnilia y del duelo del enft:rmo derivado dt.1 reconocimiento d e su de- d e intereses muy diferenles, que puede verse, además, con~plicado
finitivo estado. por factores culturales (Kolland, 1994) y d e la enfermedad misma
El rol de cuidczdoi-prirlznr-io. Con las enferrriedades intermitentes (Weingarten y Weingarlen Worthen, 1977). En el cuadro 6 hemos re-
(como, por ejemplo, la esclerosis múltiple), la alternancia d e recaídas cogido las conclusiones d e un estudio sobre el proceso d e ajuste mu-
con momentos de remision en los que el paciente recupera cierta fun- tuo en parejas con una discapacidad sobrevenida.
cionalidad, genera una dinámica propia. En estos casos. la familia se
ve forzada a negociar no sólo el rol d e cuidador, lo que suele zanjar-
se en la priniera recaída, sino que también, y ello resulta más compli-
cado, negocia en los momentos d e remisión qué funciones reasume En su caso se hapresenlado unp~vble~?za 141z tanto atzí>icoen la ads-
el enfermo y cuáles delega e n los períodos d e recaídas. No sólo sur- trnpción del rol de cuidador. .Ma~zolo,aun,qtle seriarnenle linzitado. toda-
gen complicaciones e n torno a cuáles serán las funciones retenidas y z)ía conserva bastante funcionalidad, de ?nodoq ~ ~IZO c .precisa de super-
cuáles las delegadas, sino e n la negociación misina: después d e varias ziisión .y uyud~lconstante. Claranzentc. 161 1i7adm se ha c!f'recido como
recaídas ernpieza a dejar d e tener sentido seguir negociando y se tien- (-itid~~dora,pero Ma?zoloIia 1-echaz~~do,por el nzonzcvzto, el ofrecimiento
ENFE1,:iMEDAD Y F A M I L I A LOS PROBLEMAS E N S U C O V T E X T O l...] 89
y se ha rqugiado en casa de los ahz~r~los
Probable?r:entet»d~luí~l
se cn- Falta ~ l treconocirnie~~to
. del sacrijlcio y e . ~ f z ~ e ?realizado.
m Uno
czrenlm rnllj' resentidopor lo que cal@ca de i~~esponsuhili~lad
de /aspa- d e los czimbios estructurales más iinportantes y trascendentes tiene
drespor haber tenido hijos sabzendo q21e se le>condeizaha a sz!fnr. que ver con la adscripción del rol d e cuidador prinlario. La adscrip-
ción, coino hemos inencionado, sigue criterios sociocultui-ales que
Perder el rol o la función familiar implica, al mismo tiempo, tener que designa11 a las mujeres (iiiadres, hijas mayores, otras hijas, nueras)
asumir la enfermedad. para estos menesteres. La trascendencia en sus vidas d e esta nueva
Asumir un rol no es un proceso automático: lleva el tiernpo de la negocia- función suele ser enornie: muchas tienen que dejar d e trabajar (un ter-
ción y lleva el tiempo que se tarda en aprender las habilickides ligadas al rol. cio d e las 1ii:idres puede continuar trabajando, frente a dos tercios del
gnlpo con hijos no discapacitados), renunciando a proyectos persona-
les, a tiempo d e pareja, a atender mas a sus otros hijos y dedicando
CUADIIOO. Conclusiones sobre el proceso d e ajuste mutuo e n .parejas energías físicas y psicológicas al cuidado d e la persona enferina.
~ - nlas qiie Lino d e los inienibros est5 afectado d e iina discapacidacl Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un re-
sobre\,c.nida (Feigin, 1994).
gistro funcional ([[noine ayudáis~~, o [[estoyagotada))).Obteniendo, nor-
malmente, una respuesta igualmente funcional del tipo .ya te a y i -
Existe una relación significativa entre el ajuste de la persona discapacita-
damos)),o ~biiscarernosa alguien que te a j ~ i d eSi~ la
~ .provisión d e ayuda
tla y el cle sil esposo.
El esposo sano acepta mejor la discapaciclad, sc cnrol:i en más :ictivida-
n o reduce las quejas es que éstas no son materiales, sino morales: la
des d e tral~ajoy d e estiidio, cs socialinente inás activo (aunque en menor cuidadora n o encuentra apreciados su s~icrificioy dedicación. Si e n
gr;ido que antes d e la discapaciclatl) y goza d e inejor s:~ludqile sil parej:~ primer lugar n o se hace este reconociiniento, resultará poco probable
discapacitada. que, ni siquiera, acepte la ayuda material que parece estar reclaman-
I'aradójicamente, mientras que los individuos (liscapacitados son física- do. Finalmente, se instauva un circuito d e retroaliiiie~itación:cuanto
mente más dependientes, son, sin ernhargo sus esposos/as quienes lila- más s e queja, más se le ofrece ayiida material. y menos se siente com-
nifiestan irás miedo a la separación, mayor dependencia y iina inayor prendida, lo que aumenta las quejas.
viilnerabilidad. Se han dado varicls interpretaciones a este resiiltado pa-
En la tabla 1 hemos recogido algunos datos que ayudan a hacer-
radójico.
se una idea d e la carga del cuidador priniario.
El género no predice el ~ijiiste,lo cual se 1x1interpretado cm téimninos de que
c~iandoaparece iina discapacidad seria, el prol>lei!ia niiniiniza ciial(luier otra Agoturnic?nto. La cuidadora puede quedar agotada física y psicolo-
varialde clcmográfica. Las poc.;is cliferencias apiinian en la dirección de cliie gicamente como consecuencia d e la carga y la renuncia personal que
los Iioiiit,res invierten más tiempo que las miijeres en actjvidadcs de estudio implica cl cuidado de la enfermedad. Lógicaniente, las posibilidades
y trabajo. También se halló qiic las niujeres expresan 121 ansieclad niá:; qiie d e agotainieiito son mayores si la enfermedad es seria y demanda una
los hoinbres. Los hombres afrontan Iiaciendo y las iiii~jerc.s,estando. gran disponibilidad d e la cuidadora. Alcanzado el punto d e satura-
Is>s inecanismos de afrontamierito qiie 13 persona discapacitada lleva a su re- ción, la c:uidadora puede desarrollar trastornos psicológicos o físicos,
lación inarital, parecen depender del género de cliiien tiene la disc;lpacidad.
o abandonar al enfermo. En la mayoría de las situaciones, lo que está
Nilestras investigaciones sugieren que la intcivcnción psicosoci:d en pa-
detrás del abandono es una mezcla d e falta d e fuerzas físicas y psico-
rejas e n Iíls que uno d e ellos siifre una cliscapacidad dehe ay~idarles:i
conseguir iin eqiiilibrio en la consec~iciónd e las nece.iidades d c ainl>os. lógicas (debidas a la edad. por ejemplo), renuncia personal. falta d e
A largo pl~izo,prohahleniente, 121 intervención será irás eficaz si se 1i:~cc ayuda y una gran demanda de cuidados que desbordan las posibili-
con los dos iniembros d e la pareja en vez d e con la porsona discapacita- dades d e la cuidadora, y no una dejación d e funciones.
cl;i ~ 0 1 ~ 1 . I'or eso es tan importante el respiro. El que alguno d e la familia
tome el papel d e la cuidadora y la sustituya por uiias horas, o por un
90 E N F IiRMEDAD Y FAMILIA LOS PKOBLEMAS E N S U <.ONTEX'IO L...] 91

TABLA1. Algunos datos est;ii.iísticos sobre la carga d c cuidado1 primario


(Ooms, 1995 ) El rol de cuidador familiar se adscribe culturalmente, lo cual suele su-
poner que alguien cargue con todo el cuidado del enfermo. La adscripción
que resulta vulida en un momento del ciclo vital, puede no serlo en otro.
:. N o reciben ayuda ni d e 13 hinilia ni d i amigos
El cuidado puede llegar a resultar extenuante, dependiendo de facto-
;!. Dan apoyo einocional coi-10 primera t a r a
res tales como: gravedad de la enfermedad, falta de apoyo, grado de re-
3. La frustración i s la emoci<jnmás asoci:ida al rol del t:uidador
nuncia a proyectos personales valorados, falta de fuerzas físicas o psico-
priinario (le sigue la triste:^^) lógicas. Detrás de situaciones de abandono suele haber estas causas.
z i . Asocian paz y alegría como sentimientos propios del rol d c
1'0s progratnas de respiro para cuidadores familiares son una de las formas
cuidador primario más eficaces de cuidar a la persona enferma y de prevenir problemas en todos.
.j. l'adccci~ una depresión prolongacla
16. Buscan ayuda en fainiliare:; y aiiiigos (aunque no la cc~nsiguen)
'7. Se dirigen al médico en biisca cle ayucla
8.Se dirigin a un psicólogo clínico
9. Requieren más comprension d e la familia 2.1.2. Rigidez c?z lospatl*ones d e i?zte~ucció??.f¿l~tzilia~,
1'3. I'iden una comunicación lncjor con inédicos y expertos en
salud mental Todas las familias desarrollan pautas de iiiteracción, el problema
surge cuarido tales pautas se hacen inoperantes. En TF decimos enton-
ces que se han tornado ~ @ i d u sEn . los casos tanto de Luisa como de
Blanca, Manolo y Emilia se manifiestan rigideccss. Por ejemplo, en la fa-
fin de semana al mes resuelve varios problemas: sirve para recobrar milia de Luisa resultan inoperantes los semnolzes del padre, 121 sobrepro-
fuerzas psicológicas y físicas; supone un reconocimiento inoral de su tección de la iiiadre y el control d e la violencia, al menos. En la de Blan-
dedicación; sirve para que, bajo mínimos, la cuicadora siga realizan- ca resulta llamativa la relación entre la madre y el centro de día, una
do actividades que valora, paliando, con ello, la s~nsaciónde profun- relación en la que, finalmente, la institución no consigue que la madre
da renuncia personal (y cle pareja). Finalniente, se coadyuva al co- atienda a sus hijos y los trate de forma adecuada. Mientras que en el
rrecto cuidado de la persona enferma en la medida en que dando caso cle Manolo resulta llamativa la relación llena de resentimiento que
respiro a quien está a su cargo, se mantiene su tdidad de cuidados. mantiene con sus padres. Finalmente, en Eriiilia la incapacidad de ne-
gociar el rol de cuidador pone la vida de la madre en un peligro serio.
Emilia Li sohrepl-otección es uno de esos patrones rígidos. Suplir a la per-
sond enferma en sus limitaciones es algo perfcctaniente normal; hacer
Los problemas de aciscripción del rol de cuidador se ilustmn bien en aquello que él o ella podría hacer por sí mismo/a: constituye sobre-
este caso. Después de cr~mplirlos 30, y tms llevar. uarios mios cuidulzdo protección. Las consecuencias son varias: limita aún más al enfermo
a su madre enferma de tina dolencia nefrítica pro'qresi~iaque exigía impitliendo el desarrollo de sus habilidades y niinando su autoestima.
diúlisis todos los días, Emilia decide acabar su carrem y casarse. Ni su
La persona que sobreprotege ve increnientada su carga de deberes,
hermano, que trabaju dumnte todo el día, ni szr padre so hacen curgo
con t.1 riesgo consiguiente de renuncias personales. agotamiento y re-
de la madre, apoyados por sujamilin y convecirros, que piensan que es
a la hija a quien corre~spondehacerse cargo de k1 madre. Como resulta
sentiinientos. Si la sobreprotección se da en iin contexto de críticas y
se produce el práctico abandono de ésta (llegaba a pasar hast~iocho hostilidacl, se genera uiia situación muy peligrosa desde el punto de
homs sin que nadie apareciera por alli), sumielldo a todos en la culpa vista de salud mental y que fácilmente desemt)oca en trastornos psi-
y a la madre en una situación miserable. cológicos (Anderson, 1989).
92 E N F E R M E D A D Y FAMILIA LOS PKOBI.ENIAS E N SU C O N T E X T O l...] 93
Ciertas coaliciones entre miembros tie la familia, singiilarmente mente. 'Tanto el médica coino el pacienee traen al encuentro sus pro-
ent1.e quien tiene la enfermedad y su cuidadora, corribinadas con cier- pias exlpect:itivas, que por 1-nomentoscoinciclen o no, ocasionando no
tas exclusiones (de algún hijo o del otro padre), pueden entenderse pocos l>robleni:is entre ellos. El paciente selecciona los aspectos que
e n i.érininos d e rigidez por lo que tienen d e persistentes, cle imposi- iiene que contar priiilero. normalmente elige aquellos sínioinas físicos
bilitlad de n~odificarlasy po:: su costo errlocional. Se crean relaciones que juzga d e mayor importancia. No sieiiipre informan de los proble-
prib-ilegiadas que tienen el beneficio del víncillo emocional que une a mas que m i s les preocupaii, parecen esperar hasta que el niédico les
los coaligados y d e llenar la vida con algo significativo (cuidar d e inspire confianza; si n o lo hace, puede suceder que no se mencione
quien tiene la enfermedad), pero tainbién la contrap;irtida d e la renun- el síntoina i r i s serio. Se estima que el 2 4 % d e las inadres 110 mencio-
cia a proyectos personales valorados y la sobrecarg;~d e la dedicación. nan el problema m i s serio e n una consulta pediátrica (Pitts y Phillips]
En este sentido, el caso d e Manolo es el que resulta más llaniativo, por 1998). 1.0s pacientes no sólo informan d e sus sintoinas, pueden ofre-
su insistencia en mantener u r a alianza con los abuelos que excluye a cer sus suposiciones; si el doctor las recliaza, la representación que d e
sus propios padres. Alianza y exclusión que, por cierto, su madre no los síntomas se hace el paciente puede cambiar.
acepta. Dadas las premisas anteriores. el propósito de la comunicación
El mensaje de 1osprofe.sionales. La comunicación entre pacientes y entre el médico y su paciente parece cumplir una misión triple: crear
inédicos es un campo d e iriveseigación importante cuyos resultados una adecuada relación interpersonal, el intercainbio d e información y
no dejan d e ser curiosos. Por ejemplo, los pacientes n o informan d e la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento.
la mayoría d e los síntomas d e sus enfermedades a sus médicos, es Cuando ese intercambio no resulta correcto, se generan patrones
como si lo que finalniente dicen fuera la [~puritadel iceberg))de lo que rígidos perversos d e consecuencias muy serias (Rolland, 1994). En
realmente tienen (Pitts y Phillips, 1998). Los estud~osafirman que se contactos ocasionales que n o son rotulados como profesionales, a ve-
hace una consulta al médico cada dieciocho episc)dios sintoináticos; ces e n los mismos contactos profesionales, pueden deslizarse mensa-
aún más, al menos el 26% d e kas personas que admiten tener al nie- jes profundamente culpabilizantes (en ocasiones como resultado del
nos un síntoma severo n o visitan al niédico. La respuesta más común modelo d e escuela con el que se trabaja, o por cualquier otra razón)
cuando se tiene un síntoma n o es la de visitar al médico, sino la d e que, además d e tener el efecto d e minar la autoestima familiar, dete-
autotratarniento o n o hacer nada. Es su persistcncia, lo kiniiliar d e los rioran, a corto plazo, las relaciones entre la familia y la institución. Por
sínlomas; su carácter discapacitante y las normas culturales, lo que, fi- ejemplo, Blanca recibió el mensaje d e que ((descuidabala vestimenta
nalmente, determina la consulta. La visita al médico viene precedida d e sus hijos, su alimentación, posibleniente los inaltrataba, y, desde
de cierto análisis y discusión, e n los que la opinión d e personas sig- luego, los tenía abandonadoslb. La familia d e Luisa recibió el mensaje
nificativas de la red social desempeña un papel importante. A veces de que si L,uisa se negaba a ir al centro d e día era porque ((ellosn o sa-
es la presencia d e un [[incidentecrítico))lo que la precipita. Dicho in- bían cómo motivarla y eran muy permisivos)).Con independencia d e
cidente puede ser un cambio drástico e n la naturaleza d e los sínto- la justicia d e tales palabras? que a veces son ciertas, tales mensajes
nias, un incremento del nivel de dolor, o el desciibrimiento d e que constrliidos d e forma tan negativa suelen ser inoperantes. Cuando,
aquello que habíamos interpretado no es correcto. Finalmente, la de- además, son injustos afectan la relación entre la familia y los profe-
cisión d e la visita se toma siempre y cuando se juzgue que la inter- sionales (Haley, 1985). A Manolo se le explicó e n qué consistía la en-
vención del médico resultará útil (Pitts y Phillips, 3 998). fermedad, pero no s e le dijo si continuaba avanzando o no, lo que in-
Debido a la carga asistencia1 d e los médicos (se estima que ven terpretó como u n mal presagio y le hizo sentirse ansioso.
unos seis mil pacientes por año) y a la conciencia d e que carecen d e
tie~ilpo,la consulta es algo que el paciente suele preparar cuidadosa-
94 ENFERMEDAD Y FAMILIA LOS PROBI.EMAS E N S U C O N T E X T O L...] 95
- -- -=I
6. Si ha hecho todo lo ariteric~ry el problcmü subsiste. pida que alg~iieille
Ejercicio 6 sul~ervise,;i ser posible eri tlirecto. Siga las directrices del s~ipclvisor.Si su
Preg~iiitea las hinilias con 1;is que lrabaja cuales son la:; palalxas o los men- institución 110dispone dc supeivisores, pida a uno d e los conip;iñeros en
sajes clue han oítlo con ina).or frec~iencia.Tratc d e encontrar el si::nificatlo los quc: confíe qiie le sul~ervise.Es mejor que la pciición fix~iieparte de
positivo y el negativo d e tales mensajes. Con los negativos, iratc dc. encon- uii acuerdo inutuo en el qiie el rol d e s~iper\~isor p~ietlcser jugado alier-
trar una form~ilaciónexent;i d e ctilpa y quc:, por el corii-ario, aniine a las i'a- n;itivarnentr por los dos.
iuilias a corregir aquello q ~ i cestán haciendo mal. 7 . Si el fracaso continuar;^ a pesar d e ioílo, infornle 2: 1:i Pa111ili;i cie que n o
-
--
- s a l x c<ímoayiiclarles (nunca qilr ellos n o quiereii cailibiar o qtie son muy
rc,sistei~tes.o que 110 quieren seguir siis consejo?, etc ). y rciriítcilos a otro
Cuando el patrón se vuelve rígido, el profe:;ional notará proba- profesional.
bleinente alguno de los siguientes síntomas, si no todos: repite un
rriisrno mensaje porque 12. faiililia persiste en ur. mismo problema a
pesar cIe sus reiterados inientos, la relación con ~110sterlniria por ser Quizás el lector piense que el procediniiento descrito consume un
desagradable, la familia acusa al profesional, el piofesional se ve acu- tiempo del que seguramente no dispone. Ahora estime cuáilto tieinpo
s:indo a la familia, el profesional procura evitar e1 contacto con la fa- ha consuinido intentando convencer :i una faniili:~de que haga algo;
iriilia, el profesional entiende los problemas como producidos por prob:ibleniente comproblirá que no existe mucha diferencia entre el
rzisgos negativos de la fan-iilia e interpreta toclo le) que hacen en clave emplcado en uno o en otro procedimiento, con la ventaja de que el des-
negativa. A veces el deterioro de la relaci6n no es tan evidente y se crito ofrece alguna garantía. más de tener éxito.
silstituye por una cierta conclescendencia del tipo: .¡Aquí están estos Los profesionales tenemos muchas formas de inducir culpa y sus
pesados con el mismo problema otra vez!>).La rigidez del patrón no coro1;irios de ineficacia y deterioro de relaciones. Claro está, a veces
siempre se produce por procesos de acción-reacción, en los que el son inadvertidas, pero no por ello menos eficaces. Por ejemplo, con
desacierto del profesional juega su papel; por moinentos hay qiie en- tocla nuestra inejor intención podenios ofrecer a las familias [(terapia
frentarse con la mala voluntad de los familiares que resulta imposible de grupos)):y ver rechazacla una propuesta clue les sería beneficiosa
de reducir. Si tiene algunos de estos síntomas, (410 significa que u n porque las farili1i;is no se ven 4ocas~~, y, por 10 tanto. necesitadas de
problema se ha cron~ficado: puede entonces intelztar lo siguiente: terapia alguna (Rolland, 2000).
Aislal.nievzto social. A Treces la enfermedad de un miembro de la
- familia es sentida coino un estigma, o comporta algún tipo de recha-
En caso de atasco zo social, o les hace difícil moverse: o su atención es tan apremiante
que no queda tiempo pzra una vida social. Fi.ecuenterilente los cono-
1. Con la figura 1 (pág. 32) y el c~iadro5 (pág. 83) aiiie ustetl, analice qué
no sabe d e las circunstaincias d e la familia. Haga Liria lista d e todo lo que cidos no saben cómo tienen que cornportarse. Cualesquiera que sean
ignora. las razones, el aislamiento socialpotetzcia el i/izpacto negativo de estar
2. Proponga a la familia Lir,a entrevist;~con el objetivo cle .conipletar la in- sujeto a fina condición crónica. Hace más vulnerable a las personas a
fuiniüción d e la qiie dispongo>a,o un e~ifemismop2recido. contraer trastornos mentales yío físicos; perpetúa el estigma; crea pro-
3. La entrevista ha d e perseguir el objetivo d e anlpliai. la comprc~n.sióilde los blemas de acceso a modelos alternativos de afrontarnieiito de la en-
problemas en los que la fainilix y usted están atascidos.
fermedad.
4. Iln la entrevista iio pretei~daresolver, sólo entender. Reserve los consejos
parü otro momento. La e?ztrevistaes sóloparw ampliar inj'orn?ación. Se han diseñado pocas intervenciones con el objetivo de mejorar
5. Cite a la familia e n otro inoinento para darle sus c:>nclusioiles. Utilice el el apoyo social (AS) del que se dispone en las redes sociales natura-
intervalo tle tiempo para repensar ki sitiiaci6n. les (familiares y amigos) de los enfermos físicos. No obstante, la ma-
LOS PROBLEMAS 1iP.T S U CON? EXTO L...] 97

yoría d e los estudios establece claramente que el AS facilita la recu- El ,disponer de zlna red social cunzple vurios propósitos: recibir
peración d e los problemas d e salud. l'or ejemplo, la evidencia del im- nprob~ició?l;c o ~ ~ z ~ ~ ~ ~de~ aloc rapropiado
iórz de detenninadas crcen-
pacto del AS e n la recuperación d e las intt:rvenciones quirúrgicas es cim; alziljzar la expresiói~abierta de selztimientos; ayuda mntem'aly de
impresionante (Wori.man y Conway, 1985). irzJUmzación;creación de sisteijz~lsde apo-vo mutzLo. En. todas las expe-
Lo cierto es que, con independencia cle lo que la investigación rielzcias estresantes existen ciertas tureas adaptativas a ~1e.sarrolla~. El
viene diciendo sobre el valor d e las i-elacicnes sociales, las condicio- ,45 sólo es positivo c ~ l u n d oexiste 10 voluntad de reali.zur las tareas y
nes crónicas demandan ayuda a largo plazo que los sisteinas asisten- cuando el tipo de apo-yoprestado (i~zfomzaciÓ71,apoyo moral y mate-
ciales, al menos en Occidente, cubren inal, orientados como estcín ha- rial) se adecua a la ~zatzlmlezade la tarea.
cia los problemas agudos. El corolario es claro: mienti-as sigan así las Aunque pos lo general el disponer d e AS resu1t;i positivo, hajo
cosas, los interlocutores de las familias con miembros enfermos serán ciertas circunstancias puede ser negativo. Lo es si mina la autoestiina,
las asociaciones d e ayuda mutua. Hoy por hoy, n o stilo representan si se ofrece d e forina humillante o haciendo sentir al enfermo por de-
la posibilidad d e un apoyo emocional constante, sino también los ins- bajo d e otras personas, o si la sobresolicitud le lleva a sentirse miis in-
trumentos mediante los cuales crear y gestionar los servicios profe- capacitado; si quienes lo ofrecen mantienen concepciones equivoca-
sionales que necesitan. das sobre los procesos d e afrontamiento d e la enfermedad o carecen
- d e una coinprensión adecuada d e la enfermedad del paciente; si los
enfermos se ven abocados a relaciones que no son ni igualitarias, ni
Ejercicio 7
Teniendo en cuenta los siguientes p;irán~etios,:in:ilice v:irias d e las Eimilias
recíprocas; si los enfermos ven cómo sus relaciones más significativas
d e las que entrevista. Ilespués decida si \,ale la pena intervenir e n el área d e se caracterizan por la atnbivalencia d e sentimientos: lo que constitu-
sus relaciones socialc.;: ye. por otro lado, una respuesta típica a la enferinedad.
La literatura, por ejemplo Kaplan y Toshima (19901, recoge al me-
Tamano d e la red: níimero d e personds con las que niantienen contacto nos dos situaciones e n las que la provisión d e ,4S produce, frecuente-
\
cara a cara. (Los e:jtudios acreditan que las fainilias ''normales,>disponen
mente, la exacerbación d e una enfermedad. Los casos son los d e ado-
d e entre 25 y .40;aqiiellas con un inieinbro n<?urótico,de 12 a 15; con un
miembro adicto, d c iinos 14, y con un miemt~ropsicótico, d e 4 o 5. Tó-
lescentes diabéticos y los dolores lumbares. A los adolescentes les
mense las cifras coino indicadores, no coino síntoma d e patología.) resulta muy importante la aceptación de sus pares; es desde esta reali-
Frecuencia d e los contactos (cuanto más freciiente, más significativo). dad desde la que hay que comprender que: la mitad d e una muestra
Naturaleza de la relación: indague si las relaciones lo son d e apoyo. son d e adolescentes diabéticos les resulte embarazoso rechazar alimentos
negativas o ambivalentes. que sus amigos les ofrecen y que una tercera parte prefiera comer ali-
Reciprocidad: indagiic si las relaciones lo son in~ituas,es decir, si a veces
mentos que no deben antes d e reconocer ante sus amigos su condi-
se está en la posici<ín d e recibir y otras en 1:i posición de dar. O por el
contrario, se está s6lo en una d e las posicionos. ción. Igualmente un tercio cree que d e no ser diabéticos sus amigos
1
los apreciarían mrís y que disfrutarían más del colegio. Un séptimo re-
conoce que sus amigos les <'tientan>> para que coinan cosas que no de-
Las enjermedades .fi'sicas se aconzpañan de m i ~ d o s .ansiedades, I ben. Dada esta situación, no debe extrañar el que los estudios hayan
p).ohlemas por e/ deterioro progresivo, dolor, desjZgu~arniento,pérdida encontrado que la satisfacción d e los adolescentes diabéticos con su
de j'uerzzs, cambzos en la identidad. dependencza de otras personas, red social correlacione con un manejo deficiente d e su condición, y
etc Para nfrontarlos se necesita, por momentos, ayuda de los otros, . que si se quiere mejorar, uno d e los métodos más eficaces sea el d e
q z ~ e/es re~zsegzír(->n
~ Y que
L sus miedos son normalesy que /es muestren entrenarles e n habilidades sociales para poder resistir las incitaciones
afecto (apo-yoemocional). de sus amigos a transgredir la dieta (Kaplan y Toshima, 1990).
98 E N F E R M E D A D Y FAMII-IA LOS PR013LLhlAS E N S U <:<)N1'EXTO L...] 99

El dolor crónico limita la vida d e 'forma sevítra; quienes lo pade- ellos. Los padres se ~ ' e lCi I Z el dilenza t k ~dar ~ I ~ I L/~<.<pi~(>st(i
~ L I a S L L S ne-
cen se ven obligados a cambiar su actividsid física, han cie i.om;ir me- c~,sida¿les. En zin n~onielltodado to~naronltz decisióiz dc L . ~ L Lno ~ tuviem

clicación, tienen que reducir su trabajo, etc. Según la literatura sobre ~ z ~ i c c c i SoL~~~X~L~I s~ L ~e1
~ S~.ic>.igo
~ O Y que ello con?poi.tuha.uilnqi ie confonne

el tema, aquellas familias que snuestran su preoc,iipación por el sufri- pusahu el tietnpo se cu~.;tionaro~z ~ dec.isitjrl correclu. Los 25
s i y ~ i czina
awos dn LLIisu, que coilicidelz con los 60 dr los padres, coillienzan a
riliento del paciente, lo ci.iidan, lo suplen en sus tareas cuando se la-
pc~tf7laru 77 i z z ~ e ~prolile~~~a:
~o k2 UC$'Z dc' /o.: padre.^ -y el pori,v->r~ir de /u
rilenta por el dolor, o le periiliten n o hacer nada, generan no sólo una
h i j u di.;c¿~pacita¿la.Mi~chosp~ldresclesespcizldolosanlc el filtzcw i111i7e-
[)aja tolerancia al dolor, :sino que lo mantienen (Kaplan y ?'o:;hima, diclto co,neiztan: ,iOjald Diospennitielzr que se nz~/rieseal ~ni.sn?»tienz-
1990; Pitts y Phillips, 19923). po qzle yo!>,.
LJn comentario que siiele oírse a 1;ls familias con un sujeto enfer-
rno es que las asociaciones de autoayucla son el único ámbito e n el Mcinolo
-
-
que se sienten comprendidas, aunque otras se quejan d e que limitar-
se al contacto con las asociaciones les hsice perder el contacto con Malzolo tiole l i t ? pi~oblcnzasi71zilar.SLL~ ' i d i>tr!Jk.sion~~l
a ha tenido
realidades <(másnorn~alec.~>. Algunas, e n algún momento? tienen que yi ic rzwdapta~sedejbrnla dlsstica, teniendo qzrr i ~Z L Ii izciui.a prc)yectos
rlegir entre sentirse aceptatlos y entendidos o seguir teniendo acceso I I I I yi~eridos:
~ residir e77 cl extranjero conlo e.i^perto en clerecho intel'
a esa visión presuntamente 172Lís normal. i~~icional. Ha re~zz~~zcin~lo a lcis r~~lcicio~~es d e p u r ~ j u no
: qziiere conde-
Existe cierta evidencia d e que los eni-.ermo:, más graves son los iictr a sus posibles bajos la 117isn7auidu que ¿/ c>.sl¿í uiz'icnda qz,rejziz- J J

clue menos AS reciben. El éxito e n el m:inejo de la enferinedad es g¿i misemble. IZO co~ztetiiplatliza relación de parej~z.sin hijos. 7 10 la cree
posible. Szs enzalzcipación hci q ~ ~ e d u dincomnpleta:
o por cl r~~otizento no
también determinante a la llora d e recibir apoyo: quienes tienen más
pztcde .sali7-cle casa de S I L a l ~ u e len
~ ~la. qzle se ha 7*c?fugiadopor la i772-
Cxito reciben más apoyo.
posibilidad cle 7-csoluel-01 conjlicto con sus patlres. ;Vi los padres nIzi la
La,falta d e ASparece ,desenzpe~inrun papel e.,L la e~stahilizaciónd e abuela van a pasarpol* i ~ n a , f i ~de s e ,,lzido r'ricío,~.
ildenlús: e12 el caso de
laspautas d e maltrato y en el desarrollo d e imstornos m e n t a l e ~ ~ ~ ~ J i S i c o s . la ahzlclcr se ~lel-ue71 la 7lece.sidad de s~ipliru los padres de Manolo; no
sahemos qligpripel dese1npe7iaeso en s i l z~i~lu. ni si le gusta o no. Tani-
poco s~~ben?os elp~zpelyz~edese71zpeiiu PI di.~1al?cia7?zie~zto de los padres.
Los estudios muestran que disponer de AS previene la aparición de tras- pero es nn?~~j.tproliable qr~etengan z~naciertri S S C I ~ S Ude C jkaca.so
~ ~ ~ exis-
tornos mentales y físicos. Las familias con enfermos grüvemente discapacita-
telicial: seg~Lmnzente1 ~ 1dcp7-e.~ióndelpad7-c. no e.? ujena a esta sensa-
dos, tienden al aislamiento social, haciéndose, por lo tanto, más proclives a la
aparición de trastornos. cicín.
La provisibn de AS no siempre tiene resultados positivos. En ciertas con-
diciones resulta negativo.

Emilia se ve en el terriiile dilema cit. asistir a s11 ~~zadre


c.17 la últiina
etcipa su vida o normalizar la siqta. Es c~gi~danzente consciente de
que se b pusa el tiempo pam fznalizur su ca7-rera. ~ ~ g u d a t ~ z eCOIZS-
nt~'
ciente de que su pargju I Z O ua a esperar in..fznidan~entc.de que sr.6p~1-
d ~ e su
y hemzano r~iz,c~n szis vidas. lo qlle le niegan n ellu, pouieizdo las
Luisa
cosas de tal modo qr,6eparece co7no si el bienesta7- de la nzadl-e sólo de-
pendiera de ella, una i~zdzlcciónde culpa qzle,p~?alt?zente 710 aceptatzí.
Lzlisa, con 2 5 ano:;,y cl pesar de szl pc~rálisi:;cerebral. e.s una jovcvl
E?1 medio de todo este drama, la nzadrc. enfc~nnae.xoizcJra,en z,~tzade las
u la q z ~ cIc gustan los cl~icos grre tiene seizti,nientos sexz~uleshacia
primeras entreuist~ls,LI En~iliade su respon.sabiliducl de cz~idarlay pide
LOS PI~0131.EXlAS E N S U C O N T E X T O [...] 101
a .su marido que sea ,el de lu cargcl.. L)esp~r¿sclc? 211161 p~sirírzconside-
inenor grado, dependiendo de Factores tales como el grado d e
rable. el padre jhzalniente acepta, pero pide a l!~jziliuque rio se uayu a
c,ir/ir 2t;ios delpz.~trb2ocit e2 que /a parcju ui!?e. disc:tpaciclad d e la ei~fc.rmedad,por ejeinplo. pero tai~ibiénd e lo
c~decu:lclod e las estrategias d e afroniainiento, o del apoyo so-
Probablemente la ina(1re de Luisa ~ r atiene as.linidos la falta d e ob- cial del que dispongaii. Lógicamente. el impacto tainbién tiene
jetivos personales, el sacrificio por la hija y la 1:iistancia d e la pareja que ver con la etap'i de la enfernledad aguda. crónica o termi-
(:o1110 el precio a pagar por la condicion crónica d e la hija. En su caso, nal (Rolland, 2000 1.
i:on padres mayores entrando en la ancianidad, las líneas evolutivas 2. lil que las tareas norrn;itivas queden incompletas tiene una enor-
(le la pareja y d e la hija interseccionan plantearido los l~roblernasd e ine trascendencia e n la vida d e las personas; se carece d e cier-
la vida afectiva d e la muchacha y de su futuro ni3s o menos inriiedia- tas experiencias y no se desarrollan las habilidades normativas
i.o*cuando ellos falten. iil parecer ya hall 1-esu<rltoel pr.obkmu de la ligaclas a ellas. Anibas carencias tienen, por clesgracia, un efec-
co~mpatibilizaciónde la tida personal, depareja .y familiar, con el ctli- to ac:iimulativo: sin las experieilcias y sin las habilidades será
dado de la elzfermedad. En muchos casos, y &te es uno de ellos (y inás dificil resolver i 1 siguiente moinento evolutivo. De esta for-
por eso consultan), la ecuación se resolvió con una extl.eril;ida re- ina :;e coinprometeii la madurez y la identidad misma, e n la
.nuncia a lo personal y a la pareja. No todas las familias reaccionan d e medida en que an111as se construyen sc)l->rela acunlulación y
idéiltica forma: en otros casos, la iinplicación del marido e n los pro- decantación d e experiencias y d e habilidades a lo largo d e la
blemas d e la persona eriferma, o , como suele ser inás frecuente, su vida (Sutkin, 1984).
preocupación por sostener, apoyar y cuidar :i 1 ; ~esposa como cuida- 3. Ailnqiie el impacto d e la enfermedad es diferente según la fase
dora d e su hijo enfermo, es prof~indamenteapreciada por ésta y cons- t:volutiva d e la familia y d e los individ~ios,por regla general las
.tituye una fuente d e anlor. Manolo está descubrienclo un futuro que etapas evolutivas se prolongan, y a veces no terminan d e re-
para la madre de Luisa ya es pasado, está desciubriendo que tendrá solverse, viéndose los afectados obligados a nlantener una aten-
que renunciar a proyectos personales queridos, que, seguramente, no ción hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses
podrá tener pareja e n parte, por culpa de su enjermedad. Su respues- profesionales, d e pareja, d e amistades! etc.
i i izar su
ta d e desesperación hace aún más difícil la tare:l d e conipat'b'l 4. El conflicto entre la necesidad d e ayudar en lo que pasa dentro
vida personal, d e pareja y familiar con el neces;lrio cuidado d e la en- cle la familia y, a la vez. dar respuesta a las necesid:ides perso-
fermedad. La enfermedacl ocupa demasiado espacio e n su vida. Emi- nales! puede adoptar varias formas. Nosotros prefel-iinos: si-
lia decide aquello a lo que Manolo renuncia, y al decidir casarse y tes- guiendo la literatura al uso, entenderlo e n terminos d e cotnpa-
minar su carrera (pocos años desp~it2stendrá un hijo, cuando ya había tibi2izcrción de ilztereses o necesidad~s,cuyo resultado óptimo
asumido su papel d e ser la ((tíasin hijos>>), fuer;ca una reorganización consiste e n lograr poner a la enfermedad en su lz~gr~?*. Lo que
d e la familia al precio d e asumir el abandono de la madre, pero final- no suele resultar fácil. Al inenos e n la población clínica nos en-
mente consciente d e que es un abandono perpetrado por todos. c.ontramos con que la atención a la enfermedad se hace poco
Las consecuencias clínicas del análisis d e 10s dos casos serían las inenos que exclusiva y a expensas d e la vida personal, d e pa-
siguientes: reja y familiar (González y otros, 1987).

Evalúe hasta qué punto la familia está pudiendo compatibilizar la aten-


1. La enfermedad in~erfierecon los ciclos e~.olutivosd e las perso- ción a la enfermedad con proyectos personales, con la relación de pareja y
nas y d e la familia e n su conjunto, e n el sentido d e que las ta- con la vida familiar. Resulta útil emplear la metáfora de hasta qiié punto po-
reas normativas d e cada etapa se ven perturbadas e n mayor o nen la enfermedad en su lugar.
LOS P R O B L E M A S E N SU C O N T E X T O [.. .] 103

j. El fracaso a la hora cle compatibilizar tiene consecu~nciasmuy nolo, por su parte, jtiene razón cuando se desespera p no ve posibili-
graves, de suerte que, sin exagerar, nluchos de lo:<conflictos dad de alcailzar, aunque sea bajo mínimos, sus sueños personales y
que se observan clín-camente pueden entenderse en eF,ta clave. de parejx?; jcuidar de su enfermedad significa tener que renunciar to-
Li resultante general es que o b i ~ m1;i faini ia se siente atrapa- talmente a su vida personal y a la posibilidad de iina pareja?; jestá
da por la enfermedad, sin otro horizonte q-.ie atenderla eri ex- Emilia sobrevalorando sus proyectos personales?
clusiva (siendo los correlatos el agotamienLo, la sensación de
que ya nada queda que hacer en la vida, e! resentimiento ha-
cia la persona enferma), o bien su abandorio (la institucionali-
zación del paciente y su olvido, lo que no se consigue sin un
costo psicológico prohibitivo). Cuando una enfermedad impacta en la familia, la situación puede
visualizarse como el solapainiento, la interferencia o la interrelación
de tres cursos evolutivos: el de la enfermedad, el de la fainilia y el de
15jercicio 8 sus individuos (Rolland, 1989, 2000). Lo que plantea varios fenóme-
'roine algunas d e las Fdlnilia,k con las cluc norniaiinente irahaja e n su cesitso nos a tener en cuenta.
v 2in2ilice con ellas hasta qli6 plinto ponen la "enfei-sned:id en s ~ l~igaii>.
i I'ani
cllo le siigerimos lo siguiente.:
La ~zecesidadde conzpntibilizar. Como los ejemplos clínicos han
l . Inví~elasa que elijan varizis decisiones qiic hayan tclrnaclo recienteiilcnte
puesto cle manifiesto, se ha de compntibilizar la cumplimentación de
o, iiiejor aún, que tengari que tomar en un fiitiii-o próxiiilo. Un par cie la tarea evolutiva (experiencia y habilidades) de la familia y de sus in-
ellas o tres es suficiente. dividuos con el cuidado de la enfermedad. Las tareas evolutivas pue-
2. En una hoja d c papel, trace una raya liorizontül paralela al borde siipe- den entenderse como la alternancia de momentos centrípetos (la ta-
rior,/infcrior. A continuación. expliqiic a sus familia.; que toclos aquellos rea está dentro de la fainilia, y por tanto, conviene mantener su
puntos que queclan encinia d e la línea hacia el borde superior clel papel,
estructura de funcionamiento; por ejemplo, la crianza de los hijos) y
representün que se está ciando d e más a la enfermedad; los que quedan
por clebajo, representan qiie se esth cuidando la enf(:rmedad iilenos d e lo centrífugos (la tarea familiar está fuera, y por ello conviene generar
c~iicrealmente deiranda ( y que, por lo ianto, se 11 descuida). Natliral- nuevas estructuras familiares de funcionamiento; por ejemplo, la
mente, los plintos sobre 1;i línea representan qiie se le está daiiclo acl~iello emancil->acicínde los hijos). Aunque la enfermedad plantea siempre
que merece, ni m á s ni meiios. Pueden jugar con la distancia a la línea ho- un movimiento centrípeto, según coincida con una u otra etapa evo-
rizontal: una gran distancia significaría que se le está dando muclio más o lutiva pueden esperarse dinámicas diferentes: si coincide con mo-
mucho menos.
3. A continuación, pídales que sitúen e n 1:i hoja las de( isiones que toriuron,
mentos centrípetos suelen presentarse situaciones de competencia
o bien que ubiquen las tlisiintas alternativas que s e les ocurran con res- por la atención familiar: competencia entre hermanos (si el enfermo
pecto a decisiones a tornar en cl futuro. es uno de ellos), competencia entre un padre y sus hijos (si el enfer-
4. Fin;ilmente, pueden clisciitir que tendrian quc hacer p a n que las decisio- mo es uno de los padres). Si el momento evolutivo es centrífugo, sue-
nes se acercaran a la línea. le prolongarse, al punto, en ocasiones, de no resolverse; así ocurría
en el caso de Einilia, hasva que tomó su trágica decisión, y así empe-
zó a ocurrir con Manolo quien se planteó renunciar a una vida en pa-
Los tres casos pueden entenderse en clave de compatibilización; reja y a tener hijos. A veces logran la emancipación, pero se encuen-
los padres de Luisa, ¿la están protegiendo más o menos de lo debido tran <ladisposición)>,como por un corto lapso de tiempo le sucedió a
cuando deciden que su hija no tiene derecho a uria vida afectiva?; Ma- Emilia, viéndose obligados a compatibilizar la atención de su familia
134 E ~ F E R M E D A DY F A M I L I A LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [.. .] 105

((le su pareja), con el apoyo a su fainilia d e origen, eii 1;i que está el enferrnedatles y que Rollarid (1988, 2000) llaina ~~psicosociales~~, aun-
enfermo, y a sus propias necesidades individuales (descle el deseni- que taiiibién, en cierto moclo, de su natiiraleza, e n una proporción es-
peño profesional hasta su tienipo libre). timada entre el 85% par:{ la parte comUn y el 15% para 121 específica
No resulta fácil poner a la enfermedad en su !z~gcit: e n e! coiitexto (Hobbs y otros, 1985). Rolland menciona cuatro: cornie~zzo.curso, re-
de las necesidacles d e paieja, d e familia e inclivi,:luale:;. 1.0 normal es sultado y grado d e incaj)ucirución.
que haya una tensión, un:. elaborada, J . por momentos doloi.osa. toma Las enftxmedades tienen un comienzo aguclo o un cornienzo gra-
de decisiones constante que trata d e equilibrar 11.)que parece iiiequi- dual. Aunque el monto d e adaptación y de niovilización d e recursos
librable. Estas familias, por lo general, han d e acostumbrarse a vivir sea al final el nlismo, lo cierto es que en las primeras tienen que ha-
con esta tensión (estrks), que tiene que ver. con :olucionar problemas cerse d e forma súbita, mientras que en las segundas se distribuyen e n
d e compatibilización que otras familias no tiener , y con la imposibili- un 1ap:;o d e tiempo más prolongado. 1'0s ello. las enfermedades de
dad d e encontrar ese punto d e equilibrio, con el consiguiente sacrifi- comienzo agudo son, para las familias, más costosas.
cio d e necesidades d e pareja, d e familia o individuales (Rolland, 1989, Las enfermedades cursan d e tres formas: progre:jivaniente, por re-
2 000). caídas y d e forma constante. Una enfermedad progresiva (diabetes,
Aunque el sacn(j?cio y la ?"enunciaa ciertos proyecto:; y necesida- enfermedad d e Alzheimer. etc.) requiere una adaptación y cambio
cles es un problema serio) no es el único, ni probableniente el peor. permaiientes, se han d e incrementar los cuidados e incorporar nuevas
Coino ya hemos mencionado inás arriba, Sutkin (1984) 1ia puesto d e tareas J. funciones, con el peligro d e drenar los recursos físicos y psi-
manifiesto el efecto d e acz~~~77,iluciÓ~~
y los problemas d e identidad li- co1ógic.o~cle las familias, pero sobre todo d e los cuidaclores. Son en-
gaclos a la incorrecta cumpliinentación d e los tramos e\,olutivos. No fermedades que se viven como un problenia sin fin; la saturación es
resolver un tramo genera un déficit que aumenta en la medida e n que sólo cuesticín d e tiempo.
se acumula por el paso clel tiempo. Aún más, sonlos nuestras expe- Los cursos por recaídas (colitis ulcerosa, úlceras pépticas, esclero-
riencias y lo que aprendemos d e ellas, 10 uno y lo otro conforrnan sis múltiple, etc.), alternan períodos d e enferi-nr:dad e n los que las fa-
nuestra identidad. Carecer d e ellas empobrece lo que somos, empo- milias tienen que movilizarse, cuidar y suplir al enfermo en sus fun-
brece nuestra identidad. Por eso, tanto los enferilios como quienes los ciones, con períodos de recuperación e n los que el enfermo retonya
cuidan tienen la sensación d e que sus vidas han sido una estafa, una sus roles y la fainilia recupera, por un tieinpo. su fiiilcionainiento nor-
promesa incumplida, porque experiencias que deberían haber tenido mativo. Se necesita desarrollar una flexibilidad considerable que per-
(jugar como otros niños: relaciones d e pareja, deportes) etc.), final- mita negociar varias veces los roles y funciones d e la persona enfer-
mente no se tuvieron. ma, pero se sufre, asimismo, por la incertidunibre d e la próxima crisis
Después, la enfermedad puede venir e n un momento e n que y, dependiendo d e lo serio d e las crisis y d e la duración d e los perío-
se la espera (la vejez), o no. Aunque nunca hay una preparación dos d e remisión. así se sentirán d e extenuados.
completa, lo cierto es que existe una gran diferencia. Enfermedades En las enferinedades d e curso constante ha liabido un primer mo-
que aparecen e n monientos tempranos del ciclo evolutivo, afectan mento d e crisis que ha dejado tras d e sí un déficit residual; sucede así
su curso d e manera definitiva; la sensación dt. 110 haber cumplido e n casos d e infarto, d e amputaciones, etc. La persona enferma se ve
los sueños, d e no haber completado la vida, d e haber sido estafado, obligada a un ajuste, que se hace d e una vez, y que, después, n o ne-
es poderosa. cesita iilodificarse. Que la familia se vea o no extenuada ciepende d e
Problemas relacionados con los parúmetros psicosociales de la en- la magnitud d e la discapacidad residual.
jkrmedad. En realidad, el impacto d e la e n f e r m ~ d a dsobre la l2milia Hay varios tipos d e incapacitación: cognitiva. del moviiniento, d e
depende e n gran medida d e ciertos parámetros comunes a todas las la energía, por desfigurainiento, etc. Cacla tipo tiene sus problemas es-
106 EI\IFERMEDAD Y F A M I L I A
LOS IIR(IRLEMAS E N S U C O N T E X 1 ' 0 [.. .]

pecíficos y exige, igualmente, ajustes diferentes. Que se co:nvierta e n


un problema serio depende, ;idernás, d e su grado, del rol familiar d e
quien la sufre, d e la estri-~cturafamiliar, cle la capacidacl cle c;imbio SZLen/erti~edadc ~ ~ ~ ~fr17.2
n . zrápido
Ó que en unos pocos r~esessu ca-
d e todos y d e sus recurso:; sociales. El graclo d e jncapacidacl aumenta pacidarl de ajldur se vio nzu.1, redz4ciclri. Mzlo,to de ueqqiienza, se reclu-
cl disminuye los prol->lein;lsd e adaptación relacionados con la evolu- 1'(í en szi. casa. respondiendo con euasi~lasu lcls reitemdas i~zvitaciones
ción d e la enfermedad; suele ser un hecho inevi.able e n las fases ter- de su.^ nnzigos para srilir, sin atrezjelse siquiera a comunicarles su en-
minales, aunque el que aparezca entoiices da tieinpo a que la familia jiwnednd. Despu6s rle algulz tiempo, u n día se arii7u de z~ulorydecide
se adapte. srllir. D'na ues en la calle una vecincr le ve cai?7i?zai-penow7nente,se le
Doka (1993) ha añadido algunas otras variables que coilrpleian las merca y le pregunta; cuundo c o ~ o c ec~lprohlema,se echa a llorar des-
cle Rolland. Por ejemplo, l2ahlando d e lo que heriios llamado f actores
(1
c.o?zsoladur~~ente. ,44clnolo se oe en 1 r ~extru~iatesitzrru de tener que C O H -
solar a szl uecinu de sz! propia enjkmzc?du~l.Homrisado, ~welvea
específicos de la enfermedad)),afirma que su t ~ c t u r a l e z el~ ~dónde
, y
i-ecluirseen casa. Nos c.o?zsulta,conc1iiimo.s qftc.de ulgz~nu,f¿)nna man-
el cómo suponen diferencias notables, y así, el cáncer d e maira no
loner a s!is amistades ig?iorr~ntes delproblema es como no aceptar qué
sólo amenaza la vida, sino que tambien puede cuestionar el atractivo 1~pusa.yeso detiene srt vida: estú dcin~loa la enf¿r-medad rnús de lo que le
físico d e la mujer. Igualmente, las d~fkrenciase12 el tmtarniento, sus pide y nzús de lo que se merece. Truzutnos u n plan de ii7~fori~zación, co-
efectos primarios y secui~darios,tienen un impacto poderoso e n la i~ie~zzaizdo por sus an1israde.s más írzrimus. que ya se selztian molestas
forrna e n que se vive la enfermedad. Por ejemplo, algunos enferinos i)o?-sr~sevasiva.^.
tienen miedo a las intervl-nciones quirúrgicas pcxque la anestesia les
hace perder la concienci;~,o porque la operacitin puede salir mal, o
por la dependencia a la que obliga e! período d e convalecencia. La ra- 2.2.2. La rvolución d e la enfkl-medad
dioterapia se teme por el riesgo d e producir cáricer o esterilidad. Los
.<.íntonzasson otra de las Tmriables, especialmente el dolor, que termi- Para nuestros propósitos cabe entender que las enfermedades
na por arruinar la calidad d e vida del enfermo. Algunos interfieren en atraviesan tres fases, cada una con sus tareas específicas, que plantean
la vida cotidiana d e manera importante, otros, por su visibilidad, ge- la necesidad d e que enfermo y familia desarrollen ciertas habilidades
neran rechazo social y estigma. Ciertas enfermeclades tienen un curso para cuinplimentarlas. Se habla de una fase aguda. d e una fase cróni-
y resultado que desconocemos, siendo esta impredecibilidad uno d e ca y cle una fase terminal: e n el cuadro 7 (véase pág. 109) las hemos
los rasgos más costosos d e afrontar psicológicarnente. resumido, junto con sus tareas, técnicas y estrategias psicosociales re-
Habla, igualmente, de ef'ectospsicológicos y cl'e efectos sociales. Afir- cornendadas para su afi-ontamiento.
ina que algunas enfermedades amenazan la identidad (por ejemplo,
aquellas que afectan a la apariencia física o a 11.)~ órganos sexuales). F~isea ~ z l d aComprende
. todo el período previo y posterior al diag-
Otras amenazan la movilidad, o ciertas funcione-s cerebrales, o gene- nóstico, diirante el cual los síntomas ya están presentes, cre;lndo la sen-
ran incapacidades específicas (por la pérdida d e un mieinbro, por sación d e que algo va mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del
ejemplo). Otras tienen como consecuencia el rechazo social por su problema. Doka (1973) ha resumido las tareas d e este momento dis-
carga estigmatizante (coiiio las d e transmisión :sexual, singularmente tinguiendo entre tareas anteriores y posteriores al momento del diag-
el sida), o imponen el aislamiento social (por falta d e rriovilidad, por nóstico:
la apariencia física, etc.; Doka, 1773).
LOS PROBI-EMAS E N S U CONTEXTO [...l 109

7. Fases de la enferrnedad, tascas de cxda f x e y técnicas


CUADRO
Anl'erior al diagnbstico Posterior al diag ~~bstico psicosociales relacionadas con las tarexs.

iiprender a convivir con el dolor, la Co~nprender1.: enferinedütl.


incapacitación y, en general, (mnlos Examinar y intljorar e1 estilo d e vida.
síntomas d e la enfermedad. Mt:jorar las po-cncialidacles.
~ipreiidera convivir con el ámbito Desarrollar estrategias 1,ar;i rnanejar Coizuiuir c'ori la enferme- I~zfoi-~?at-
sobre la enfermedad.
liospitalario y sus procediiriientos. 10:s problemas generados por 1 : ~en- dad. .Mediar con el sistein;~médico,
* Crear y mantener una relación d e fermedad. Informarsr s o l ~ r eel diag- si fuera necesario.
trabajo con los profesionale:; d e la Examinar las i~ientesinternas v ex- nóstico, el pronóstico y so- iVegocia~los ajustes necesarios
ineciicina. teixas d e recursos. bre el papel d e la familia. para la respuesta d e eiiiergericia.
llar 21 la enfermedad un significado Explorar el efccto d e la cnfermeclad Ir'ebción con el sistema n\romizalizarsentimientos y reac-
qiw permita iin cierto control. e n uno mismo (auloiii~agen)y en medico. ciones. Comprender empati-
lluelo por la pérdida d e la identidad las relaciones. Respzresta d~ tvnergencia zar con las respuestas d e la fa-
previa a la enfermedad. Expresar los sentimientos, milia.
Aceptación d e un cambio pcri~ia- Integrar el diagnóstico e n la historia Airear serltiiiiiei~tos.
riente mientras se mantiene iin seii- personal y familiar. l
AMantenc>r esptlrar?z¿~.
tido d e la continuidad entre el pasa- !
d o y el presente.
Apoyo mutuo para afrontar 1;i inevi-
iable reorganización fanii1i:ir y e1
1 Crónica Rediserio d e los rt~lesfa-
mili;ires )- tiel papel del
enfermo.
.Vegociar los cambios d e roles,
la adscripción del rol de cuida-
dor, el respiro del cuidador.
desarrollo d e una cierta flexil>ilidad Adscrq~cióndel rol d e ciii- Extenzalizar: identificar los re-
para afrontar todos los cambios que 1 dador. querirnientos abusivos d e la
la enfermedad va a introducir en siis .I,fur~tc.~o 121 enferniedad enfermedad.
vidas. en su 1iip:ir. Compatibili- Ampliar la red social: vincular-
zar cl ciuiclado ciei enfer- los a grupos d e autoayuda.
ino con los pl:ines d e la :Vomnalizai*sentirnientos y reac-
Corno puede observarse, iiiucho d e lo que ocurre en este mo- I familia.
.4pqy« social (emocional.
ciones. <;emprender las respues-
r~ientotiene que ver con asumir la información di;ignóstic:i, reorgani- tas d e la familia.
zar la identidad y la vida (roles, prioridades y relaciones) en función dc iní'orinacitjn y inaterial) Airear sentiniieiztos.
.l;lnntener lu wperanza.
de esa información, gener2.r recursos, desarrollar relaciones de cola-
boración con los médicos y alcanzar un:l comprensión de la enferme- Terminrrl Reuisióiz d e la vida. Finali- Anlicipac-ió11d e los efectos d e
dad que permita un guión de esperanza y de cit-.rto control (Doka, zación de dsuntos pendien- la muerte del cnferiiio.
1993). tes. medidas que posibili- Keuisiór~:ayiidar a1 enfermo a
El significado que se otorga a la enferiileciad depende, en gran ten la continuidad d e la elaborar iina imagen positiva d e
medida, de la información que el médico da en el momento del diag- familia. sil vida.
Apoyo e?nocionulcontiilzlo Colltacto etnocionaly.fllsico con
nóstico, pero también de la historia de experiencias previas con la en-
a la persona que está mu- la persona e n estado terminal.
fermedad de la familia y de factores socioculturales. Si esas expe- riendo. Rituales de duelo.
riencias han sido muy negativas recibirjn la información con gran Duelo a n t i ~ i p u d opor la Airear setltiniientos.
ansiedad, a veces como una auténtica sentencia de muerte; pero para muerte del enfermo. Mantener la esperanza.
el desarrollo posterior del tratamiento y para la calidad de vida de to-
110 ENFERMEDAD Y FAMILIA LOS P R 0 R L f : M A S E N S U CONTEX'[.O L...] 111

do:, conviene que la información perinita un cierto nivel de espei-an- En estos priineros moinentos se han de tomar, igualmente, deci-
za y control. Como vamos a ver más adelante, la información sriele siones que ;itañen a los profesionales de la medicina. Eil primer lu-
crear una crisis que puede dificultar su comprensitin. En t.stc)s casos gar, resiilta iinportante conseguir una idación de colut~o~zrció~z. El
ayuda llevar a alguien que pueda después repelir la inforniación. criterio para construir dicha c,olaboración (especialmente irilportante
Tarnbién anotar por adelantado las pregunt;is que se quieran hacer, cuanto más seria es la enfermedad) es que el paciente y su kti~iiliase
I
aurique en los momentos iniciales de la enférmecad sucede que no sientan cón-iodos con el profesional. Si el sisteina lo permite (y- hoy
todas las preguntas tienen respuesta. ~ ya va siendo posible en nuestro país), han de encontrar el inédico
La #reorganización de la vida))esconde un eufeinismo que abarca
desde un cambio en el sentido y las prioridades \.itales hast:~lo que ~ que les inspire inás confianza. No resulta descabellado pedir una se-
gunda opinión médica, siernpi-e y cuando no se posponga un trata-
en psicología de la salud denominamos estilos de vida)>;seguranien- miento que sea urgente, ni se inicie un peregrinaje que alimente la
te, lo uno y lo otro están muy conectaclos, y prohableinente resulte ilegaciOn de los problemas. En segundo lugar, se tienen que tomar
ingenuo intentar cambiar lo uno sin lo otro. Lo cierto es que resulta decisioilec con respecto a los tmturniclzto.~.Plantear los niiedos que
importante examinar el impacto de esos estilos en la salud y, bajo su- producen, discutir las opciones, tener una participación activa en la
toina de decisiones, des;irrolla una profunda sensación de control.
peivisión médica, animarse a cambiarlos. No resi.ilta fácil modificar
hál~itosde consumo de alcohol, de tabaco, de ejercicio, de dietas, 1 Puede y debe discutirse cóino ajustar la medicación al estilo de vida
etc. (Pitts, 1996), pero de conseguirlo, no sólo se <,onsigueinejorar la
salud (y la enfermedad), sino que también se inci.ementa cierta sen-
sación de control sobre la enfermedad.
.
1
1
del paciente, qué modalid;id, qué efectos secundarios tiene, etc. De
nuevo, no está de más buscar una segunda opiiiión, y discutir las po-
sibles discrepancias con el profesional con el que se tiene mayor
Se trata de reorganizar la vida para poder afrc.ntar los problemas confianza.
generados por la enfermedad. Paciente y familia se ven enfrentados a I En lercer lugar, es taiil1,ikn el momento de tomar decisiones vita-
problemas muy prácticos eii este momento (le1 diagnóstico. I'or ejem- les que put:den suponer un cam1,io más o inenos clrástico, y aunque
plo, a quién comunicar lo que está pasando. Coniunicar a otras per- continuar la vida como hasta entonces tiene la ventaja de la seguri-
soiias el diagnóstico lo hace más real, es una f o r r a de ir asumiéndo- dad, puede no resultar realista ni siquiera a medio plazo. E:s probable
lo. Además, sólo inforinando se puede movilizar la ayida (el apoyo que taiiipoc:o sea realista un canll~iodi-ainático. Quizá lo sensato sea
social), aunque también se crean dificultades con las relaciones. En
cualquier caso, toma cierto tieinpo conseguir la vuelta de la red social
a una cierta normalidad. A veces, no decir nada :;e percibe como lo
menos problemático dado el carácter de la enfermedad, como en el
1
i
repenszir el orden de prioridades, teniendo en cuenta que las decisio-
nes toiiladas en la fase aguda de la enfermedacl son tentativas, ade-
inás resulta iinportante discutirlas con las personas implicadas (Doka,
1993). ES e1 iilomento de hacer testameiito, de designar a alguien que
caso del sida. tome decisiones médicas en la eventualidad de que no le sea posible
La identidad puede quedar muy afectada en oiros sentidos. El en- hacerlo al enferino.
fermo puede sentir que su cuerpo le ha traicion.ado (por su fragili- La superación de la fase aguda no garantiza la superación de los
dad), o sentir que adquirió una identidad indeseatla (porque la enfer- miedos, del malestar psicológico, de la discriininación (en el trabajo,
medad le estigmatice), puede suceder que su identidad profesional se por ejemplo). Lo pasado puede reverberar durante toda la vida de for-
;ea profundamente afectada. Es importante discutir todas estas expe-
riencias allí donde el paciente encuentre audiencia: con su inédico,
~
1
ma más o inenos traumática. En algunos casos se desarrollan cuadros
de verdadero estrés posti-auinático.
con su pareja, con amistades, con grupos d e auto.ayuda, con psicólo- Fase crónica. Entendemos por una condición crónica aquella que
gos y de forma profesional, si ello resultara necesario. se prolonga por un período sustancial de tiempo (de tres meses a un
Los PKoHLEhtAs E N su ComExro L..] 113
a ñ ~ ) implicanclo
. frecuente:; períoclos d c hospitalii.ación cal irienos d e
CUADI~O 8. Tareas a cunipliiiientür por el eiiferrno y si.! faniilia en la fase
un mes por año), y que supone secuelas físicas iriportantes y, a me- c:rónica y en caso de i-ec.upei.aci611(o cui-acitin)del paciente.
nudo, incapacitantes (Hol,t)s, I'errin e Iseys, 1985). Estar aquejado de (Fuen~e:versión ligeramente: ~nodificadacic Gonzálcz. Steinglass v Reiss,
una enferinedad crónica e s algo que le suceilt: al 1 2 0/o d(-.la población 1987).
infantil (con un 2% d e limitaciones severas), (Hol~bs,l'ei-rin e Ii-eys,
19:35),al 25% d c la pob1aci:iri cilti-e 45 y 65 años, 1.- al 45Oh dt. los ina- Tai-eas en caso de recuperación
jure~lsde la fase cl-cínic-a
yores d e 65 años (Gonzále;!, Steinglass y Reiss, 19:17). El a\.-ariced e la
mc:dicina ha cronificado muchas enfermedades que antes tenían un Mii~ejarsíntoinas y efectos de la Negociar la recuperación de ro-
pri~nósticofatal, aumentando esta població~id e forma coiisidcrable. meilicación. les y íuilciones del enfermo y de
Por desgracia, este avance no se lia visto acoinpaíiado d e la creación Regímenes para rcciiperar la salud. los nuevos roles del resto de la
de los cori-espondientesdispositivos asistenciales, dispositivos que si- Manejar el estrés y eraiiiinar las F<~inilia.
guen muy centrados en el tratamiento d e probleinas agudos. est~ltcgiasde afroritnmiento que Kcsolver los efectos psicológicos,
vienen utilizando. físicos J- sociales de la postenfer-
La fase crónica viene m:lrcacla por la presencia permanente (y por
Atiiileilt:lr el apoyo social y redti- niedacl.
momentos obsesiva) de la linfermedad y su progrcsióil, cc)ri la consi-
cir el :iislainicnto. Afrontar los mied~>s y las ansieda-
guiente necesidad d e u11 cambio constante en las c,strategias cle afron- Normalii_ar 13 vida a peszir de la des por las posibles 1-raídas.
tamiento del enfermo y d e 5u familia. La enfermedad y su trataiiliento enfermedad. Revisión cle la vida y de los pro-
se viven día a día, convirtiéndose e n algo coticiian:~para todos: es un * ltesolver los probleinas ecoi16mi- blemas relacionados con los esti-
elemento ~ n á ds e sus vidas. Si la enfermedad tiene iin pronóstico fatal, cos provocados por la enkrn~edad. los de vida.
esta fase es un ticmpo ganailo, a veces un regalo inzsperado, e n el que Defender y preservar la identidad a Rcdefinir la relación con los pro-
se disfruta (si se puede) d e la persona eilferina. En otros casos, la car- ! propia y hrniliar. fesionales cle la medicina.
ga y el sufrirniei~toexcesivos la convierten en < u - i probleina sin fin)). Keclefinir las relaciories con los
Son varias las tareas que paciente y familia han d e afrontar. Si el otros.
Expresar sentimientos y miedos.
enfemlo inejora o , afortunadamei~te,se ciira, se verán obligados a re- Encontrar un sentido a la cronici-
vertir los acuerdos alcanz.aclos, una renegociación que puede coci~pli- dacl, la incertidumbre y el declinar.
carse. En el cuadro 8 heinos recogido las tareas :L cuniplimc-nt:i: en
ambos procesos.
A estas alturas de la enferinedad, la relación coa los iriédicos ya se poner w la enjbrrnedad err sz4 lugaf*y por aumentar los contactos so-
!
ha estabilizado, corno los patrones d e cuidado, siempre y cuando la ciales y su calidad.
enlerinedad sea de curso constante; cuando es progresiva resulta inuy Cuando la disfunción se apodera de la familia, su dinámica suele
importante la capacidad d e adaptación a s i l avance. Pero lo que qui- presenlar las siguientes características (GonzLílez, Steinglass y Reiss,
zá resulte mcís definitorio de este momento sea la necesiclad de com- 1987):
paginar el cuidado d e la eriferiiiedad con la vida flmiliar, d e pareja e
individual. Mucho del malestar psicológico e n esta etapa time que ver 1. Las necesidades de la familia s e someten a las del enfernio, con
con la mezcla d e una renuncia extrema en aras del cuidado d e la en- I
el consiguiente aumento del resentimiento y la frustración.
ferinedad con un progresivo aislamiento social. La presencia constan- 1 Prorito se descubre que la ei~ferinedadcrónica funciona como
te d e la enfermedad tiene ese doble efecto tan ine~.itablecomo perni- l
iina lente de a~inieiitoque potencia toclos estos selitimientos.
cioso. Las crisis suelen ser su expresión, y las soluciones pasan por l La fanlilia e s bien consciente d e la situacióil, pero puede en-
114 ENI'liRiMEDAD Y F A M I L I A LOS P R O I 3 L I h í A S E N SU <;OUTEXTO L...] 115

tender que clarificar lo que pisa resulta inc:ompatil,le con la c ~ ) n c i ~ ~ s(?S


i Óque
~ z se sic?lzten abandonados. n veces bhcista perci-
condición médica del paciente y con su propia estal~ilidad.Se ben q z ~ ela actitz~dde /os pi~fesio~zales es de ~~yuitúi~sclos
de en-
instaura, por lo t m t o una conspiració?~ del .jilerzcio p0.r ambas cima~,,conce~zt~ados co?no está17 e n i'esoluer aquello que sea
partes: la familia no habla porque eniiende que eso perjutlica efkctiv~~lnzente resollrlik: es decir, 1o.spi~obleirzasacqud«s.
al enfermo (si tienen hijos adolesc.entes pueden aducir qiit: no Par otro lado, existen pocas experiencias que afecten tanto
encuentran tiempo p.ira hablar, por incoinpatibilidacl cle hora- 3 1;i imagen d e competencia personal como estar m ~ i y enfermo
rios). y el enferino no habla porque c:lpta cli-ie eso inconiotla a J. caer e n manos cle un hospital tecnológican~enteavanzado,
la familia. Entienden qlie todo su malestar ~lerivad e la enfer- (McDaniel, Hepworth y Doherty, 1993). Lógicamente, recupe-
medad, d e modo quc d e curarse ésta toclos los prol~leinasde- r;ir algo d e esa imagen d e coinpetencia pasa por mejorar la co-
saparecerían, incluidos la clepresión cle la cuicladora o el al- laboración con el equipo médico y, por iiloinentos, nuestra la-
coholismo del esposo, por ejen-iplo. bor es la de traductores: a los méclicos, cle los sentimientos d e
2. Se desarrollan pautus *idas, vic-ienclo su cambio como una impotencia e ignorancia d e las familias, y a las familias, d e la
anicnaza a la estabilidacl fainiliar, cuando no, d e nuevo, in- frustración y derrota personal d e los inéclicos por su imposibi-
compatible con la coi~diciónméclica del paciente (por el estrés lidad cle curar a sus pacientes (en ocasiones hay que explicar-
y el esfuerzo que suponen). Por ejemplo, se estabilizan coali- les que los niédicos cambiaron sus objetivos y que ya no se
ciones, singularinente entre el enfermo y la cuidadora que ex- plantean czlrat; sino hacer lo más llevatlera posihle la vida a
cluyen a los restantes inieinbros d e la familia. Igualmente suce- sus pacientes, mejorar su calidad d e vida; hacen medicina pa-
cle que las pautas d e respuesta d e emergencia d e la fase aguda liativa).
(con .su intensa movilización d e recursos tmocionales y fun-
cionales) tienden a prolongarse e n la fase crónica, cuando e n En la fase crónica se hacen patentes el costo del cuidado del paciente, el
alxoluto son ya necesarios. Cuanclo no es a:,í y logran creai- es- sacrificio del tratamiento y el sufrimiento del enfermo. El efecto deteriorante
trategias d e afrontamiento, pueden llegar a nlantenerlas a pesar de este cuadro se potencia si se pierden relaciones sociales y por la carencia de
dispositivos asistenciaies que ayuden a pacientes y familias en la etapa cróni-
que el paso del tiempo inuestre su costo e ineficacia. El aisla- ca, volcados como están en casos que «sí pueden resolversen 00s agudos).
miento social juega aquí su papel e n la medida e n que n o te-
ner acceso a otras personas perjudica las posibiliclades d e com-
paración. Fase terminal. Iilcluye la fase preterininal en la que la nluerte se
Estabilizadas las fcírmulas d e afrontainierito, siempre bajo el hace p:itenie y domina la vida familiar, así como el duelo y la solu-
supuesto del bienestar clel paciente, el ofi-ecimiento de ayuda ción del duelo. La familia ha d e reestnicturarse püi-a dar respuesta al
psicológica puede toi-ilarse d e forma ofensiva, en la medida e n aumento d e las demandas afectivas y d e cuidados. Hetnos resumido
que implica que están haciendo algo mal. las tareas d e este momento e n el cuadro 9.
3. La mayoría de estas~fanziliash a n tenido ~,z~~la.s experiencias En la medida en que la situación inédica se agrava, la fainilia se ve
con el sistema médico. Las razorzes sz~elens ~ varias:r se sienten ~irgidaa cuidar al enfermo más intensatilente, al tiempo que son tes-
,fi-tlstradas por la prwencia constante de la elzfe~medad,y tam- tigos d e su decadencia final. El enfermo reclama mudios cuidados fí-
bién los~facultativossc~.lj.z.rstrarzcuando comprueban s z ~imposi- sicos y einociorlales, que pueden llegar a drenar las posibilidades d e
bilidad de resoluerla. Ackmús. -y salvo paya cietPta.senferme- los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la conmiseración, el dolor
dades, no existen bt,~enosdispositivos de Ímtanziento de los por la pérdida d e la persona amada, por su sufrimiento. A \,eces, lo
problemas crónicos, .y mcllos azin de a y u d ~a l a s ~ ~ m i l i aLas. temido no es tanto la muerte física como el dolor o la soledad ante la
116 BNFERMED.4D Y FAMILIA
LOS P R O B L E M A S I:P<S U C O ~ T E X . L . O[ . ..l 117

9. 7:ireas d e la fase terminal (Ic la cnfti.mecla<l


CUADRO la vid;^, acluellos acontecimientos tle los que se ha siclo testigo, enfati-
z:indo lo que han aprendido y v:iloraii coiiio legaclo del enfermo. No
1. Tratar los síntoinas, el <lolor,la incoinodidaci y 1:i incapac itacion
lilrce falta que todas estas conclusioiics se las clenielvan soleiiinen~en-
L. Tratar con los procedirriientos mitdicos d e la instit~ici6n. t i , basta con comentarios ocasion:iles )- aparentemente anecdóticos,
3. Afrontar el estrés y revisar las estrategias d e ;ifront:iinic~~tc). pero si no se encontrara la ocasión. hacerlo forinalniente sirve. A veces
4. 'l'ratar adecuadainentc con los c~iidadores. sc: descubren asuntos negativos pendientes o no: o remordimientos por
5. l->repararsepara la inucrte y la clespc<lida. cosas que se hicieron o dejaron d e liacer; conviene resolverlos, pero si
h. ¡->reservarel concc,pto de uno inismo. fiiera imposible conviene llegar a una absolución. Hay maneras sim-
7. Preservar la red di, relaciones.
ples Oe ayudar e n este proceso, por ejemplo, permitiéndole hablar so-
8. Expresar sentiinic-itos y iniedos.
9. Dar respuesta a las necesidacles espirituales. bre sí misino, o revisando álbumes fotográficos, compartiendo anéc-
10. Resolver asuntos inconclusos. dotas familiares, pregunrando por otras personas, o ciertas historias,
visitando lugares de una especial relevancia para todos.
Familiares y profesionales deben tener en cuenta, a la hora d e
muerte o la separación. Pueden también reeditarse viejas rencillas o plantearse la revisión cle la vida, que es un proceso que requiere su
problemas inconclusos. En este contexto, 12 s crisis se hacer1 más fre- tiempo y q u e es iin proceso interactivo. h o consiste sólo e n dejar ha-
ciientes. lda~-,hay que hacer preguntas, sugerir, discutir, procurando evitar
La hz.isquedu del sign~f?cadocle lo que está pasando, d e la deca- conflictos psicológicos. Hay que recordar. igualmente, que no todas
dencia, del sufriiiiiento, d e la muerte, se convierte e n una tarea no las personas necesitan ayuda a la hora d e revisar su vida; pueden lle-
sólo del enferiiio, sino tanibién d e sus familiares. Se cuestiona la con- gar al final con cierta paz y tranqiiilidad (Doka. 1993).
dición huiiiana, si todo finalniente q ~ i e d ae n ese horror del final. Se El enfermo hace un duelo por su propia muerte, tiene iniedo a su
encuentra consuelo en la continuidad que implican los hijos, o e n la desaparición física, que juzga inminente. Tiene iniedo a qué vendrá
donación de órganos, en servir a la investip,ación médica; a veces, se después, a q u e n o haya nada. Se preocupa por el futuro d e sus per-
mantiene la esperanza e n una recuperacióri. Se descubren o se acti- sonas queridas, le duele la separación. Todo ello le provoca tristeza y
van necesidades espirituales y religiosas ( D ~ k a 1993);
, ambas son di- depresión, siendo típico que los allegados le iilipidaii la expresión de
ferentes, ambas tienen que ser satisfechas, ., el profesional hará bien esos sentimientos, presentando una fachada positiva; a veces es el
en respeturlus (detectarlus ya implica un signo d e rcJ.speto), e n pre- propio enfermo quien, por no preocupar a los suyos. no se permite la
guntarse si se siente cómodo y si está capp.citado para responder. Si expresión d e sentimientos.
no fuera así, demostrará su profundo respt:to ayudando a encontrar La actitud d e los familiares es la d e acoiiipañar, estar cerca, a dis-
otros profesionales que puedan ofrecer algiina respuesta. posición y con el iilayor contacto físico posible. No tiene demasiadc
La revisión d e la uidu tiene un cariz mucho más psicológico, y, ob- sentido forzar al enfermo a que hable, el valor es estar disponible
viamente, ayuda, y mucho, a encontrar un significado. Para muchos, cuando quiere hablar; resulta importante escuchar, pero eventual-
13s conclusiones d e la revisión constituyen el significado d e la vida. La mente también manifestar los criterios propios, siempre desde la acti-
revisión d e la vida no sólo la hace el enferriio, también sus familiares tud d e cuidar al enfermo.
pueden ayudarle. De forma inevitable, e n el proceso también analizan Cuando el enferino entra e n coma, sigue resultando importante
el significado del enfermo para ellos y de su.; propias vidas, es por eso mantener el contacto con él. En el estado d e coma se producen fluc-
que la muerte de alguien significativo puede desencadenar prof~indos tuaciones d e conciencia, siguen percibiéndose algunos estímulos. Po1
cambios e n sus allegados. Se revisa lo que cle positivo se ha hecho e n eso, liay que animarles a que sigan cuidándolos, hal~lándolesy man-
118 ENFERMEDAD Y FAMILIA
LOS PROBLEMAS E N SU COI\ITEXTO [...] 119
teniendo el contacto físico con ellos. Con indepeaclencia (le1 beriefi- 10. Factores quc iiifl~iyene n la respuesta a la iiiuertc y al duelo
CUADRO
cio que ello pueda suponer para el paciente (lo que no se sabe, pero (Murray l'arkcs, Kelf y Coulclrick, 1096).
que cada cual piense si le gustaría o no recibir escls cuidaclos), resul-
ta importante para los familiares, que cle esta forma pueden ventilar Czrci~tzsta?zciastruu?i?útic~is
sus asuntos inconclusos, o simplemente seiitirse ronfortados por el Muei.ie inesperada.
contacto y con la certiduml-)re de que hicieron lo que debían. Muei.le a ilna edad inusual.
Si quien va a morir es LIIYI de los padres, deberá incluirse a sus lii- Muerle dolorosa u liorrible.
jos, aunque sean niños, en los preparativos, si es que la muerte pue- Pérdidas inúltiples.
de anticiparse. Deben saber que algo serio está suceciiendo, clue el Estigina (:;ida).
padre al que aman está muy enfermo y que los médicos están ha-
Relacioizesprobl~múticas
ciendo todo lo posible por salvarle. Cuando, finalrilente, la niuefle se Relaciones inusualinente cs~rechas,dependientes o iiiterdependicntes.
hace inevitable, hay que iní'c)rmarles de que los tratamientos no están In~is~ialmentc conflictivas.
furicionando, y que papá o mainá se está rnurienc.10. Es preciso acla- Parejas infantiles,
rarles que nada de lo que tllos hayan hecho o dicho ha causado la Vinc~ilosinseguros.
enfermedad, ya que los muy pequeños pueden pensar que fue su mal Niiios.
comportamiento el que origino los prob1em:ls. Los niños son muy rea- Adolesceiites.
listas, y pueden preocuparse: por quién cuidará de ellos después de la Padres qiie pierden un hijo.
Familias disf~incionaleso que n o apoyan.
muerte del padre, por lo que hay que informarles de los planes que, Secretos que impiden la coinunicación.
al respecto, se tienen. No es una buena idea qut: los niños muy pe-
queños, incapaces de estarse quietos por mucho tiempo, y de enten- Personas vulnerables
der la respuesta de los adu1i.o~ante la muerte, esten junto al lecho de Las inuy ansiosas.
su padre moribundo. Si los hijos más mayores quieren estar presen- Las depresivas.
tes, sin coacciones, debe perinitírseles (Murray Ilarkes, Relf y Coul- Las alcoliólicas o adictiis.
drick, 1996). Las inseguras.
Es una actitud muy extc-ndida reclamar del enfermo que siga lu- Las agresivas.
Las clue tienen otra person:ilidad o probleiiias psiqiiiátricos.
chando por la vida. Alcanzada cierta gravedad, seguir pidit.ndole que
luche sin posibilidad de esperanza, enfrenta al paciente ante el hecho
de estar fallando a quienes quiere, adeinás de lo irevitable de su inuer-
te. Lo que añade aún más dramatismo, si cabe, ;I la situación. El en-
fermo necesita saber que tic?nepermisopara mol-ir (Rolland, 2000). La familia puede desempeñar un papel importante en la fase terminal:
Por último, y en el cuadro 10, presentamos algunos factores que prodiga cuidados y contacto físico, es la interlocutora de las necesidades del
complican la muerte y el duelo. enfermo desde una posición de absolución. Ayuda a la revisión que el enfer-
mo hace de su vida, concluye qué ha sido esa persona para todos eilos, y al
mismo tiempo evalúan su propia vida. Todo eilo ayuda a que el paciente ten-
ga la compañía que necesita, y a los familiares, a seguirle dando algo signifi-
cativo. A veces, de todo este proceso extraen conclusiones que cambian su
vida de forma más o menos drástica.
120 ENFEIIMEDAD k F A M I L I A 1.0s PROBLEMAS E N S U t:ONTEX1'0 [...] 121
2.2.3. El iiilzpncto de 161 ei!fermedod eiz d ciclo ev01u:ivo 1nc:luso al adolescente sano le resulta difícil resol\rer los desafíos
dc. su inoniento evoluti\.o. Para el enfernio, su cuerpo termina por ser
2.2.3.1. La enfermedad clel niño y el xiolescente, ur-ia fuente continua de vergüenza y de dolorosas limitaciones a su in-
su impacto c.1-i el enfermo y en su f'lrnilia dependencia y autonc)mia. Razones por las cuales en tilgún momento
reliúsan seguir los tratamientos, sin, por 10 general, tener una con-
Entre el 5 y el lO(!ó cle los niños están acluejados de una enferme- cit5nci;i clara de las iniplicaciones.
dad crónica (Hobbs, 1:'errin e Irey:;, 1985); las más comunes se han re- Hobbs, Perrin e Ireys (1785) resumen la vida de estos ninos en-
cogido en la tabla 2 (:véase pig. 126). Afiriiian estos autores que la fermo:; de la siguientt. forma:
presencia de una enk:rmedad seria en el bebé comproniete su desa-
rrollo físico y social tle varias inaneras. Pritiiero, p ~ i e d einterferir en Con independencia de la eclad del niño, tina erifermedad cronica
funciones fundamentales como son el moviniiento, la alimentación y el representa una poderosa fuente de estrés, con consecuencias similares
tocar, f~incionesque le sirven para explorar y conocer el mundo y de- a otros trauriias vitales, como el divorcio de los padres, el alcoholismo
sarrollan su confiani:? básica en que el mundo puede satisfacer sus o la riiuei-te de uno de ellos. Pero la enfc:rmcdad infantil debe distin-
necesidades. Segunc (11, muchos cle los beb& enfermos son criaturas guirsc de otras fucnt-esde estres por su const:incia, por la probabilidad
muy delgadas: concc i;idas a tubos y nionitores. Los padres tienen cpie cle una muerte prematura, por su curso inipsedecible, y con frecuencia
vencer un miedo na~iiral(en ocasiones una verdadera repugnancia) a cleteriorante, por las demandas del tratamiento, que incluyen tanto la
hospitalización como un cuidado diario. [...] lo iinpIacal->lede la enfer-
tocar y mecer a sus liijos enfermos. Ello dificulta la creacion del ape-
tnedad y la continua necesidad de tratamientos limita actividades e im-
go y, por ende, el de:iarrollo emocional del bebe. Todas las conduc-
pone nitinas rígiclas de cuidados, desafía la autoestima del niño y le
tas de exploración y juego, tan iinportantes a esta edad, se ven seria- fuerza al horrible mundo de las urgencias. de los pasillos de los hospi-
mente limitadas, cuarido no iinpedidas, por la enfermedad; además, tales y de las máquinas (Ilobbs, Perrin c Ireys, 1985).
los padres se ven obligados a una tarea cle vigilancia y evaluación
constantes para dirimir si le permitirán o no seguir sus impulsos. Las consecuencias de la enfermedad crónica en este período de la
Para el niño de preescolar, el control de ciertas rutinas y el éxito vida pueden resu~nirseen las siguientes:
son importantes. La enfermedad impide el control y limita seriamen-
te sus experiencias (le éxito. Su desarrollo intelectual, egocéntrico y 1. Separación del hogar y de los padres. Tener una enfermedad
todavía mágico, puede hacerle pensar que su enfermedad es el pro- significa por lo común la necesidad de hospitalizacione:, y, por lo tan-
ducto de un castigo por alguna mala accióri o pensamiento. Alcanza- to, el tener que separarse cle los padres y de la familia. Si las hospita-
da la edad escolar tienen ya una noción míls exacta de las relaciones lizaciones son muy repetidas o de larga duración, las consecuencias
de causa-efecto: la enfermedad es el protlucto de alguna contami- pueden llegar a ser profundas para el desarrollo del niño, constitu-
nación, y seguir los consejos del méílico resuelve el problema. Junto yendo experiencia llenas de misterio y temor.
con esta mayor comprensión, empiezan a ser conscientes de las di- Si quien se hospitaliza es un bebé, corre el riesgo de que su de-
ferencias: compi-ueban que otros niños pueden comer dulces, que no sarrollo emocional se retrase, tanto por sus problemas físicos como
sufren episodios de ahogo, que pueden jugar sin teinor a cortarse, por la dificultad de los padres para crear los vínculos de apego. Mu-
etc. A esta edad también se dan cuenta de :iu rol en la familia y de la chos de ellos informan de que les resulta duro aceptar que aquel ser
división de tareas, coinprobando su estatus especial, sufriendo por pequeño, sumamente frágil y de aspecto tan desagradable pueda ser
sus limitaciones, pei-o también, por momentos, aprovechándose de el hijo que tanto han deseado, y que tienen cliie superar sentimientos
ellas. dc re<.liazo,repugnancia y miedo para animarse a tocarlo. El personal
LOS PKOB1.EMAS EN S U CONTEXTO [...] 12:

médico y otros padres e n las inismas circuilstancias consiituyen una cia d e los pediatras. A veces tainbién es ernocioilalmente inmadurc
inlpagable fuente de poyo, información y ilormalización. (el dt:sarrollo físico rio tiene por qué corresponderse con el emocio-
Para el niño d e pr.?escolar, la hospitalización puede constituir una nal), o no tiene el apoyo social suficiente corno para enfrentarse a
terrible experiencia (11:abandono. Su tendencia natural a sentirse res- cambio. La familia r-ambién puede poner inconvenientes. El traspasc
ponsable d e lo que le pasa puetle hacerle l:ls cosas aún más difíciles. a los sen'ricios d e adultos significa perder el control del tratamiento
A veces temen percler una parte d e su cueipo en una operación qui- los niédicos d e aclultos prefieren ver a sus pacientes solos, exiger
rúrgica. Según van crt:ciendo, el inundo del hospital se les va hacien- mayor responsabiliclad e independencia al eiiferino y que se les in-
d o más predecible, einpezando por constatar que los padres vuelven forme d e los inconvenientes sin la mediación de los padres, que po.
a internalos regulares. Ni que decir tiene que el rendimiento acadé- su parte sufren al considerar que su hijo es incapaz de cuidarse solo
mico se resiente, así como sus posibilidades d e hacer amigos. I,a familia también puede haber desarrollado su propia dependenci;
Para el adolescente que tiene qiie ho~pitalizarse,la experiencia tle unos profesionales que jugaron un papel iinport:inte e n la enfkr
puede resultarle tra~ii-nática,con independencia del níimero d e veces rnedad d e su hijo. Y los pediatras pueden tener resistencias a aban
que haya pasado por ella. Verse (de nuevo) e n la (inisma) habitación tlonar a un paciente que evoluciona d e forma positiva. A veces pien
del hospital puede depriinirle y aislarle, lo que resulta difícil d e re- san que los nuevos facultativos no tienen tanta experiencia coinc
vertir. La hospitalización le reactiva el mietlo a morir, a separarse d e ellos e n enfermedades infantiles. [,os clos servicios tienen formas di
sus amigos y familia. .llgunos d e ellos empiezan a escribir sus últimos ferentes d e enfocar la enfermeclad: el d e adtiltos hace más hincapic
deseos (Hobbs, Perriri e Ireys, 1985). e n un control estricto d e la enferinedad, porque conocen mejor la
2. El aburrimiento, la frustración y el dolor. Aunque las series d e complica<:iones a largo plazo d e los problemas crónicos; mientra
televisión retratan al personal médico coilio gente preocupada, efi- que los pediatras, además del control, tainbién se preocupan p o
ciente y humana, la realidad puede ser bien distinta: pueden estar cómo la enfermedad interfiere e n el rendimiento académico y e n la
exhaustos y reaccion;ir con insensibilidad. Sucede que, :I pesar d e lo relaciones familiares, por ejemplo. Por contra, todo esto resulta posj
sofisticado d e los métodos d e diagnóstico, los resultados pueden ser tivo para el adolescente, que se ve con mayor libertad para hacer pre
tan confusos que dudan sobre qué decisiories tornar. Los ninos enfer- guntas sobre temas d e los que n o habla delante d e sus padres, comc
mos tienen que esperar, y esperar mucho; la preocupaciónl la iinpa- el sexo y las drogas. Otro probleina serio es exponer al joven a la
ciencia y el miedo llenan unas horas que podían haber sido emplea- consecuencias a largo plazo d e la enfermedad! lo que sucede cuand(
das en la escuela o eil jugar. se encuentra a pacientes d e más edad en la sala cle espera d e la con
Además, muchos d e los procediinientc)~médicos son dolorosos, sulta. Finalmente, la transferencia a los servicios cle adultos n o es má
algo a lo que los profesionales no parecen dar muclla importancia, clue uno d e los muchos cambios que le van a suceder e n el paso d
preocupados por la enfermedad. Los niños necesitan apoyo y asisten- niño a adolescente, y que n o hace sino ponerlo d e manifiesto (Eisei
cia para enfrentarse a esta experiencia. 1993).
El cambio del servicio d e pediatría al d e adultos n o suele plantear 3. Obstáculos para hacer y iliantener amigos. La participación e
problemas, aunque hay una minoría que sí los tienen. Por lo general, los juegos y e n actividades sociales como bodas, bautizos, cumple2
resulta más difícil para las adolescentes. Son varias las situaciones po- ños, etc., son la forma que tienen los niños d e hacer amigos. Aunqu
tencialmente probleniáticas: los pediatras pueden pensar que el cam- muchos d e los crónicamente enfermos pueden participar e n todo, su
bio resulta inadecuatlo si prevén que no hay mucha esperanza d e enfermedades finalmente limitan sus posibilidades d e hacerlo y mar
vida. Cuando la vida n o corre peligro, pero la enfermedad es d e lar- tenerlo. La enfermedad los exilia, encerrándoles e n una soledad má
ga duración, el paciente puede haber generado una gran dependen- o menos acusada (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). El niño enfermo tien
12.t ENFERME 3 A D Y FAMILIA LOS PICCHLI>MAS E N SU CON'I'EX 1 0 [ .1 12'

que observar conductas y proceclimientos (dietas, controles, inyeccio- hargc), suele asuniii-se que !os aniigos ejercen una inilluencia negativa
nes, etc.) que lo aíslaii y separan de los sanos; estas diferencias le aver- Ello es consecuencia de los estudios solxe el consuino de drogas, er
güenzan, sin que la rnayor o inenor invisikilidad del problema ayude los que se compruet)a que la aclicción del grupo de ~->:ii-es predice 1:
demasiado: la enferniedad le ha ci-ea-douna ideiitidacl que definitiva- clel adc)lescente. Efectivamente pueden tener una inflciencia muy ne
mente difiere de la ':le los sanos. gativa e n las conductas de autocuiclado del adolescente enfermo
A veces son las í:i.eencias eri-6neas (conio que la diabetes o la epi- pero lo que sucede con mayor frecuencia cs que ignoran el trata
lepsia [se contagian)) lo que dificulta las ainistades, y ese rechazo re- iiiiento que lleva. Otras veces son au~6nticaiilentedestructivos, cuan
sulta inás importante que la verdad, al menos en esta edad. Quizá sea clo, aun conociéndolo, animan su no obscri-vancia.Finalmente, sucedc
ésta la razón por la ci~al,a pesar de las esp-ras, los miedos y el dolor, que el enferino encuentra difícil seguir el trat-ainiento cuando está coi
encuentran que el Iiospital es su refugio e n el que, al menos, hallan sus aniigos. Dados los hábitos alinientarios de los adolescentes, st
comprensión y e n cloncle sus problemas fí:;icos no provocan rechazo comprende que el grupo de pares deseinpene un papel iniportante ei
ni necesitan de explicaciones. la dieta del ainigo enfermo.
La sexualidad, u r área difícil d e manejar para la mayoría d e ado- El presupuesto de que los padres ejercen una influencia positiv;
lescentes, supone aún más problenias para quienes están enfermos. y que los amigos, en el iiiejor de los casos. son inconsistentes y, en t
¿Han d e comunicar al/la chico/& con el que salen la enfermedad que peor, son negativos, iio ha encontrado inucho apoyo empírico. L:
padecen?, jcuándo?, ,en la primera cita?, jc15mo afecta el sexo a la en- verdad parece más matizada, y lo cierto es que padres y pares ofre
fermedad?, jcómo aft:cta a su atractivo físico?, jcómo afecta a la capa- i
cen diferentes tipos de ayuda dependiendo d e la situación, y así, :
cidad de tener hijos? Los adolescentes deben tener alguien con quien
hablar de todas estas dudas. De no ser así, su exploración del sexo y
de las relaciones puede verse serianiente comprometida. Además, al-
i
l
Iien es cierto que los amigos ayudan menos que los padres, tambiéi
lo es que son más eficaces a la hora de ajustar sus horas d e comida
de ejercicio al régimen del diabético, por ejeinplo. También es prc
gunos tratamientos afectan a su apariencia física, como quedarse cal- Ixble que ciertos aspectos de la enfermedad sean más fáciles de di:
vos, lo que les pro\uca no poca vergüenza y embarazo. También se 1 cutir con los iguales que con los padres (Eiser, 1995).
ha encontrado que aquellos adolescentes :~iquejadosde fibrosis quís- I La forina en que el niño supera, o al rnenos maneja, su enferme
tica solamente comunican su enfermedad a sus amigos más íntimos, 1
dad, depende e n gran medida de la manera en que lo hace su fam
lo que parece una estrategia adecuada, pues ello evita el rechazo so- lia. Las familias enfrentan una carga y unos desafíos considerable:
cial, facilita la escolarización, encontrar trabajo, y ampliar su círculo 1 primero, el impacto del diagnóstico y la búsqueda frenética d e infoi
d e relaciones sociales (Hobbs, Perriii e Ireys, 1985). La otra gran ba- mación; después, la incertidumbre d e una enfermedad puntuada d
talla con el adolescente crónico es la de que asuma la responsabilidad
de su tratamiento, algo que es una Iuente interminable d e conflictos
1~ crisis; los problemas económicos; la terrible experiencia del sufr
miento del hijo sin poder protegerle tal y como se supone que deb
con los padres, especialmente cuando se ui:iliza como el principal ins- 1 hacerlo cualquier padre; el impacto del cansancio en la relación d
trumento d e oposición; si ello le lleva a una recaída que amenace su i
pareja; las preocupaciones por los hermanos, etc. Lo sorprendente t
vida, el conflicto escala al paroxismo. 1 que, norinalmente, las familias resuelven todos estos pi-oblenias, a pt
Confornie la influencia de los padres decrece y aumenta la del 1
sar d e la poca sensiblidad d e ciertos profesionales y de la carenci
grupo de pares (coilio es normativo en esre momento d e la vida), la 1
\ crónica d e recursos comunitarios.
tentación de experiiilentar con alcohol y drogas representa un nuevo Existen pocos estudios sobre cómo los distintos tipos de famili:
reto. Los adolescentes enfermos necesitan grupos d e pares que com- -uniparentales, del niisnio sexo, reconstituidas, adoptivas, etc.- er
prendan su enfermedad y apoyen el tratamiento (Eiser, 1995). Sin em- ! fren~any manejan la enfermedad infantil. A los niños crónicameni
126 E N F E R M E D A D Y FAIIIILIA
1.0s PROBLEMAS E N SU CONTEXTO l...] 127
2. Prevalencia de enfcririedades c:rónicas enii-e 6 y 17 anos
TABLA
enferinos. estos nuevos tipos de familia les afectan de forma seria.
(Hohbs. l'errin e Irey:, 1985).
Para muclios, el problenla de la enfermedad se añade a la tensión del
- --
divorcio, por ejerriplo: otros :;e preguntan si la enfermedad tuvo algo
por t)zil
1'1-~porción 1'ur.centuje de ctrsos
- que ver tkn la separación dc sus padres. Alguilos sospechan que sus
Prübleinas respiratorios 38.3 inadres s:icrificaron sus carreras en aras de su cuidado. A otros les cui-
Asina 8,5 dan familiares, ~ibueloso amigos que sabcn poco de la enfermedad o
Fiebre del heno 36,2 se sienten intiiuiclados por ella. En familias con uno o dos hijos, la
Otros 7,9 presencia de uno enfermo cuestiona tener más bien por miedo a que
tainbién enferrrien, bien porque suponen una carga excesiva. La re-
Si:;teina nervioso y órganos
ducción del tainaño de las familias implica, igualinente, la disminu-
de los sentidos
Sordera 9,9 ción de fr~n~iliares a los que 1,edir ayuda.
Errores de refracción 7,9 Los niños, en algún rrioiilento hacen preguntas sobre la muerte, el
Estrabísino 13 sexo, etc. En el contexto de la enfermedad, estas preguntas son aún
P:iráiisis ccret~ral 26 más dificiles de contestar. De alguna forina, el niño conoce que su
Epilepsia 2,6 muerte puede estar próxima. El que los p:ldres eviten hablar del tema,
Migrañas 4,O transmite qut: no debe hablarse de ello, aunque su necesidad de ha-
I'roblemas de leng~iaje S,6
cerlo sea urgente. Por lo general, les resulta excepcionalmente dificil
Piel y tejido subcutáneo 18,4 hablar: puede que n o sepan cpié decir, o que les resulte emocional-
mente muy costoso, o pensar que si dicen la verdad, el niño cesará sil
Sistema genitourinario 6,6 lucha; o lo que suele ser más común, todo a la vez. Por muy naturales
que sean estos miedos, hay que tener muy presente que el peor esce-
Sistema endocrino
nario que puede darse, y por lo tanto el que hay que evitar a toda cos-
Diabetes nrellitus 2,o
Otros 2,O ta, es aquel en el que el niño quiere, necesita, hablar y no tiene con
quien; eilcontrándose con que sus padres le fallan, y que ha de en-
Aparato digestivo 4.1 2,9 frentar la muerte solo. Los niños eligen la persona con quien hablar de
la muelle. Esta persona no tiene por qué dar respuestas directas o en-
Musculares, del esq~ieletoy dt.1
zarzarse en una discusión inuy profunda. Todo lo que tiene que hacer
tejido conjuntiva 4,0
es dejar claro lo legítimo de las preguntas y responderlas con toda se-
Aiioinalías congénitas riedad. Es importante que los profesionales no asuman el rol de los pa-
Cardiovasculares 2.0 dres y respondan por ellos. Por supuesto. si los enfermos no desean
Labio leporino y palatosquisis 0.7 hablar, se les respeta su decisión. Aunque todos tienen el derecho de
Miembros 0,7 saber, no todos sienten esa necesidad (Edwards y Davis, 1997). Nues-
Otros 8.0 5,s
tro papel es asegurarles que si quieren hablar tendrán un interlocutor,
puesto que resulta normal que en su situación tengan preguntas.
137.5 99,G
En el cuadro 11 hemos recogido información sobre cómo entien-
den la muerte los niños, información que debe tenerse en cuenta a la
hora de hablar con ellos.
LOS P R O B L E M A S I.:N S U [...l
<:ONTEX'TO 129

situacicín. ,Ugunas de sus c:ond~ictas puede11ser suinainrinte desafian-


tes, exLrañas, negativistas :1, caprichosas. Es iinporiante que entiendan
clue son la expresión de la terrible experiericia por la que esta pasan-
Lo qiie el nino entiende: ':le la muerte varía enorincinentc de uno :I otro, clo. Entender el porqué permite a los adulios resistir el ciolor, seguir
dcpcndienclo de sus hat) litlaclcs cognitivas, de su, creeiicias religiosas y cerca (le1 riiño y apoyarie.
cciltciiales, de lo que se I f i diclio y (le la:i expcriencias qiic liaya pocli- Resulta iniportante recol?ocel*yzcilidur los sentiinieiitos del niño.
d<)tener 211 respecto. Los niiios pueclen sentirse clesbordados. ;iterrorizaclosy conhsos, y obrar
Ci)ncie7z¿in de /u muwe: ii~cl~iso los niños inuy pcqucño.;, clc 1i;ista 2 e11consecuencia. Una fornia de ayidarles es dando noiiibres a los sen-
años, uti1iz:in en SLI voc.:it~cilariola pzilabra "iiiLiertc"). señ:~lcle cluc tiene11
timienlos q u e les embarg;in. Sin embargo, el pi.ocedimiento más ge-
alg~inarcpresei-itacióntlc. ella. Lo cierro es que la in;ivorí:i de los clc 3 anos
neral consiste en escucliarles y aceptar siis sentiinientos si11 recha-
ya coinpre~~den que toclos nioriinos en algiin nioniento.
Separ~c~.ión: c:isi todos lo:, niiios de 5 ;[nos parecen entender que 1:i incier- zarlos, ni miniinizarlos, ayudándoles a enientler cl~iées lo que está
te ir-ilplica la separación de ¿iqucllos a yiiiencs ain:iinos. 1.0s iiinos piieden pasando y qi.16 es lo que x7a3 pasar, y cómo expresar todo ello apro-
preocuparse porque se cli~icd;iránsolos, o porque los padres vayan ;i per- piadainente.
dci-los. La ~zegacióizpuede sel. una estrategia aclecuada cuando el niño 110
I~zmoz.,ilidud:1 : ~ noción c l i cllie cuando est~isniuei.to no puedes inoverte tiene recursos emocionales o ayuda suficiente para sopc>rvarlo que le
1:i encienden casi todos lc's ninos de 5 anos. ocurrex. La negación le permite absorber inforinaci6n poco a poco,
Iri.c.~/er.sibilidad.la i1i:iyorki de los nifios dc 6 anos entiende que tina vez
mientras continúa con la tarea de vivir con la enferiiiedad. Sólo por
muerto ya no vuelves :i 1 ; ~vida.
razones muy sólidas y con exquisita sensibiliclad debe forzarse la ne-
Cuusa/idad: la idea de cl~:csiempre liay un:[ causa orgánica quc lleva a la
muerte la entiende la niaioría de los ninos de 6 aiios. Quienes no :ilc:in-
gación, siempre con apoyo eiilocional dando oportunidades de dis-
zaron esta noción, piieclcn pensar q u e algo clcie hicieron. pcnsaron o de- cusión conforme lo vaya deiiiandando.
searon, provocó la ~nuej-t~i. Los niiios en estas circ~instariciastienen una serie de wiiedos muy
Bi.f~clzcionali~/~~d la in;i),oría de los iiifios de 6 ;idos coinprende que la coinunes. ¿Es la m , ~ ~ e ru'olorosa?;
te es iiilportante asegiirarles que no
inuerte implica que tocliis las fiinciones c(.~r]>orales cesan. tiene por q u é ser así. Como a veces no distinguen entre un dolor rno-
Uilj~/ei:sulidad:la mayoría de lo5 niños de 7 xios eritiencle qcie todos 1110- ral y otro físico, hay que d;ir respuesta a ambos. 'Tanil>ién es impor-
rirnos. tante darles la posibilidad de tener un cierto gradc:, de proiagonismo
Itz.seizsibilidad la iiinyosía de los nifios de 8 anos entiende que los inuer-
en el tnanejo cle la situacibn. Si se les ha identificiido la inuerte con el
tos no sienten ni puedeii ser hericlos.
Apnrietzcia: la idea de cjiie Lin cuerpo rnucrto presenta Lln aspecto clife-
dorriiii-, p~iederidesarrollar iniedo a dorinirsc. A nienos que la muer-
rente, es coinprendida por 1ü inayoríü de los niños de 12 aiios. te sea inminente, hay que ponerla en un fiituro lejano, y, quizá, decir-
les que cuando esté próxiina se les advertirá (Ildwai-ds y Davis, 1997).
Pueden tainbiérl tenzel-ser aba~zdonados.y por supuesto, hay que
Dicen Edwards y Davis (1997) que son tres los elementos que se reasegurarles en que no ii~oriránsolos. A 1.ect.s resulta posible discu-
tienen que co~isiderarcuando se tral~ajacon niiios que se están mu- tir con ellos quiénes quiere que les acompañeri. Puede aliviarles de-
riendo: a) los padres ( o c-1-iidadores)deben tener en cuenta sus pro- cirles que nunca ser211 olvidados y que siempre se les querrá. Otros
j'ias necesidades y disporier de personas que !medan ayudarles; b) tienen el teinor de que sus padres suji-nfz nzz~chofiorS I L InzLerte. Hay
cleben intentar comprender las conductas del riiño y sus prol~leinas que asegurarles que los padres podr3n con el dolor.
emocionales; y c) deben tratar de comunicarse claramen~econ el niño Algurios padres y algunos niños enfermos nunca dan por perdida
y apoyarle para que des;iirolle las mejores fórniulas para nianejar su la bat:illa contra la enfermedad; es importante resperar su posición,
1
130 E N F E R M E D A D Y FAM LIA LOS P R O B L E M A S En' :SrJ C O N T E X T O [...] 131

probableiiiente es lz única inanera cle poder resistir el clolor (Caplan, es posi3le controlar el tumor, y no pueden curarte. 1)ero sí pueden
1994). Pero tainbién es irnportarite clue en un momento tlaclo los pa- daiie rriedicamentos qrie alivien tus dolores de cabezal). No es acon-
dres den permiso al niño para que cleje dt. luchar. sejable fijar un plazo cle vida. Un:i vez el niño siente que la muerte
Por momentos los niños quieren una infoririacióri iliiiy específica 1 est;í príixiina es inuy irriportante la presencia y el apoyo de los padres.
que les ayude a prtpararsc para morir. Quieren sal~ercuándo y cómo
será. Pueden querer finalizar ciel-tas tareas rlntes de morirse, por ejem- La respuesta del niño a sil grave enfermedad depende en gran medida de
plo, completar una colección o conocer a un jugador, y clesean discutir , la forma en que la familia responde. Debido a lo muy afectados que se sienten
si ello va a ser posil>le.Algunos desean sahcr qué es lo que va a pasar ¡ los padres, responder de forma adecuada les resulta muy difícil. Algunas pau-
con sus tesoros má:; queridos y encomendar su custodia a alguien en 1 tas parecen claras: no dejar solo al niño muy enfermo (presencia continua, sc-
especial. Pueden qiierei- despedirse de las personas que inás quieren. bre todo cuando el fallecimiento es inminente); dar respuesta a lo que pre-
gunta, por comprometido que parezca (no hacerlo implica dejarle solo
Kesulta un auté111:ico desafío responder a todas esvas clemandas de
cuando quiere y necesita hablar); ser honestos en las respuestas y ajustarse a
forma tranquilizadora y honesta. Y sin eiilbargo, ello es importante lo que puede entender, enfatizar el apoyo de los padres y mantener la espe-
porque en muchas ocasiones una d e las cosas que mís consuela a los ranza (a menos que la muerte sea inminente, ponerla en un futuro lejano); si
padres después d e la muerte del hijo es haber estado cerca, haber lo necesitaran, es bueno que los padres busquen apoyo; reconocer y validar
sido honestos y coii1petentes. los seiltirnientos del niño (no darle el mensaje de que tiene sentimientos que
A la hora de hablar con un niño en fase terminal hay que poner no debería tener o expresar); apoyar la negación cuando el niño no tiene re-
cursos emocionales para afrontar lo que le pasa;permitirle tener un cierto prc-
buen cuidado en responder exactamente a lo que pregunta, por lo
que hay que tener aiuy claro qué quiere conocer (y qué es lo que ya II tagonismo sobre cómo manejar lo que le está pasando; reasegurarle en que no
sufrirá dolores; aceptar sus incongruencias (puede hablar de su muerte inrni-
conoce), y por qué quiere preguntar ese) ahora. La respuesta debe
adaptarse a su nivel d e desarrollo; el cuadi.0 11 (véase pág. 128) pue-
i nente, para a continuación hablar de lo que hará cuando sane).

d e ayudar e n este sentido. Resulta frecuente, y muy confuso, que el i


niño hable d e la muerte en un momento dado, e inmediatamente cle La enfermedad del niño somete la relación marital a una mayor
lo que hará cuando se ponga bueno. La regla es esciichar todo aque- tensión, que se manifiesta en más peleas, inenor intimidad y dificul-
llo que quiera decir: resulta útil observar que una parte d e él tiene tades a la hora d e ponerse de acuerdo para toinar decisiones, aunque
miedo y otra conserva todas las esperanzils, lo que es completamen- ello no parece que se2 causa d e una inayor tasa d e separaciones o di-
te norinal dadas sus circunstancias. Cuantlo no existe una respuesta, vol-cios. Los estudios iniiestran que los matrimonios con hijos seria-
es importante ser honesto y reconocerlo. A veces. y si fuera psuden- mente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos
te, resulta posible preguntarle qué cree al respecto. (Drotar, Crawford, Bush, 1984). No obstante, y además d e una mayor
Una d e las preguntas más temidas es la de si se van a poner me- tensión, se ha encontrddo que las madres padecen trastornos relacio-
jor. Es importante planificar d e antemano qué decir. Si la muerte no nados con el estrés, como la depresión, la fatiga, los dolores de cabe-
es inminente, y el tratamiento estcí e n curso, uno puede mostrarse op- za, el insomnio y la perdida de apetito. Por su parte, los padres tam-
timista, como si la cura fuera posible. Es importante adinitir que la si- bién se quejan d e depresión, fatiga, úlceras. dolores d e cabeza y
tuación es seria, pero que se hace todo lo posible. Si la prognosis es obesidad (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).
mala y el tratamiento funciona, la pregunta sobre la inuerte debe res- En relación con los hermanos, algunos estudios indican que tie-
ponderse d e forma clara y simple. Puede decirse que no siempre re- neil cuatro veces más probabilidades d e sufrir problemas d e adapta-
sulta posible curar una enfermedad, aunque sí controlar ciertos sinto- ción qiie los que no tienen un hermano enfermo. Otros afirman que
mas; por ejemplo, [[Aveces aunque los médicos lo intentan todo, no lo que resulta afectado es su adaptación social y no tanto su salud
132 E I ~ I ' E R M E D A DY F A M I L I A LOS PROBI.EMAS E N SU C O N T E X T O [...] 133
rilental. Lo cierto es que mientras los padres luchan con la. enferme-. trario, lia enfatizado la necesidad d e una comunicación clara y eficaz
clad, ellos queclan claramente e n u n segundo tt'rinino. En la escuela como c~ondicióndel ajuste y para prevenir trastornos mencales duran-
son víctimas d e bromas cr!ieles por parte de sur compalieros, ji la ri- te el prime]-año d e la enfermedad (McFarlane y otros, 1995). M5s ade-
\ d i d a d entre hermanos 12:i inuclias c)casiones :;e rnanifkta e n una lante volveremos sobre el terna d e la inforniación.
c,o:ilición contra el sano. ;os herinanos tienen una h e r t e respuesta Con frc:cuencia, las nxidres, desde el niisnio iilomenio del naci-
c:mocional hacia el enferiirio, por ejeiriplo, sienten mucha culpa (por miento, perciben a sus hijos enfermos como inlis frAgiles, ni5s clébiles
funcionar mejor, por tenel- celos, por haber propiciado - d e alguna y con inás posibilidades cie iilorir, o d e contraer una enkrinedad, y
extraña manera- la enferinedad, o una crisis); celos y hostilidad por ante la evidencia d e la corltinuidad d e sus dificultades (comen mal y
la mayor atención ( o por los privilegios) que recibe el enfermo; ver- ganan poco peso, son m i s llorones, por ejen~plo)i ~ ~ a n t i e n eesa
n per-
güenza por la enkrinedac.l. o por los sintoinas que tiene; trastornos d e cepción durante toda la niñez. La conducta clel niño enfermo es dife-
conducta y problemas acaclémicos. Además, tienen que asumir parte rente d e la del sano, a veces difícil d e i1lterpret;ir por la madre, lo que
(le su cuidado, especialmente las hermanas tnayores, mientras que los la mantiene en una alerta constante y muy confusa; todo ello dificul-
inenores suelen ser muy sensibles hacia los coirientarios d e sus igua- ta su relación con él. Su fragilidad y las dificu1t:icles d e coinprensión
les. Por momentos tienen que desempeiiar un papel relevante, a la impiden, a su vez, que se animen a dejarlo con :ilguien y tener perío-
vez que temido, e n la enikriiledad, corno cuando tienen que donar dos d e respiro. Las muchas noches e n vela añxclen más agotamiento.
inédula para su hermano leucémico. Lo ~nisrncque con los padres, La respuesi:a d e los nlariclos suele ser d e apoyo a sus i~iujeres.Rol que
afirmar que el impacto cle la enferinedad sobre los hermanos es sola- es autoasignado, pero tanil~iénadscrito por el personal iilédico del
inente negativo puede resultar falso. Muchos Ir,er~nanosy hermanas liospital; conio veremos inás adelante, este tipo <leinensajes dados en
aseguran que la experieric:ia cle la enfermedad les ha hecho ser más los coinienzos d e la enferinedad tienden a perciurar (Eiser, 1993). El
compsivos y más sensil-iles. Edwards y Davis ('1997) hacen varias re- cuadro típico d e división de fuilciones entre a n ~ b o scónyuges puede
comendaciones sobre cóiiio cuidar a los hermanos d e u n niño seria- descrit~irsede la siguiente manera:
inente enfermo: reconocer las necesidades emocio~~ales d e los her-
manos; mantenerlos implicados e n el cuiclado del enfermo; mantener Tr:is entrevistar a la niadre queda la imprt.sión de que está dedica-
sus rutinas tan normales 7- predecihles como sea posible \i continuar da a tieinpo completo al cuidado de la enferinedad de su hijo: ella es
con estas pautas no sólo i~iientrasel hermano esrá enfermo sino cuan- La quc le lleva al n~édico,la que le cla la medicacion (incluso contra su
do ya haya fallecido. Tanil~iénaconsejan que al menos uno d e los pa- voluntad), la que incluso le cura las úlceras, y se pone en contacto con
dres declique una tarde (cada dos semanas como mínimo, pero d e po- el colegio para justificar sus ausencias. La inadre clescribe al padre no
der ser todas las semanas) a estar con los hern-,anos del enfermo sin sólo como '(ausente)),sino como finútil"e incapaz de estar a la altura de
su presencia. las circunstrincias, eufc:mismo que, a veces. esconde un alcoholismo
Fácilmente la presencia d e un hijo enfermo provoc:i una clinámi- como respuesta al estrés. Percibe su trabajo fuera de casa coino una
posibilidad de distraerse, lo que provoca no poco rcsentiiniento. A ve-
ca que se caracteriza por la permisividad (falta de limites) y la sobre-
ces se lo valora como el único y permanente apoyo eniocional de la
protección, lo cual impiclc: que el niño aprenda d e sus propios fallos. madre que le permite a ésta mantenerse cuerda. En casi todos los ca-
Las familias tienden a acloptar una estruci.ura matriarcal. lo que resul- sos no hay un resentiiniento serio, aunque si. espera poco de él. La
ta más eficaz a la hora d e resolver probleinas. En muchos casos no se respuesta del padre a ki condición del niño suele ser de desesperación,
discute abiertamente el diagnóstico; el 60% d e los padres con hijos fuma y bebe en exceso !7 puede que recientemente se haya quedado
aquejados d e fibrosis quística nunca hablan co:n ellos sobre la enfer- sin trabajo porque sus jefes perdieron la confianza en él debido a su
medad (Drotar, Crawford, Bush, 1984). La investigación, por el con- conducta errática.
E X F E R M E D A D Y FAMILIA LOS P R O I I I J i M A S E N SU C:OSl.EXT(i l...]

El padre se muestm remiso a acudir a la entievista. disc~llparidosu 2.2.3.2. La enfermedad eii (21 adulto j o ~ ~ e i i
asistencia a través cle 1 4 madre. Sin tmbargo, no rcs~iltaclifícil l-iacerlk
cambiar de opinión p;ir:i que acuda. Suele confirmar quc si.1 mujer se Las iareas normativas del adulto joven se re:;uiiic;n en tres grupos
encarga dc casi todo, c:~ianclono de todo: se oc Lipa de 1 %casa, ~ de los que, d e hecho, son inseparables: individuales (el tiesarrollo d e una
otros hijos y del enfernio. Al mismo tieinpo ve sil propia iuncion como ética propia, por ejeinplo), familiares (consolidar una relación de pa-
f~indamental:él está e n todo y hace que la füinilia f~incioilc.,inostrán-
reja, enlancipación de la faniilia d e 01-igcii, por ejeinpln) y sociales
dose especialmente prc'ocupado por la contlición del muchacho. Su vi-
(asumir res~)onsabilidadesciviles: construir su red de relaciones, por
si6n de su conducta ei.r:ítica en el trabajo es que::se debtl entcrainente
a su preocupación por e1 hijo y a sus frecuentes visitas al hospital para
ejemplo). De nuevo. la aparici6n d e una enfermedad (o los efectos d e
ayudar a su esposa. Se suele mostrar bastante d(:scalificador dc la con- su tratainieiito) e n este inoniento puede akctar dram5ticainente la
ducta de su mujer: ella es demasiado perinisiv.~coi1 ei chico y no lc conseciicióii d e estas tareas; la sensación de que urio n o ha comple-
obliga a hacer lo que :;c. supone que debería hacer. Él e,s qiiicn garan- tado su vida y de estafii puede llegar a ser i n q r poderosa. I'robable-
tiza que los tratamient3.i se cuinplan estrictamerite, corrigiendo la ten- mente iiiás que en ningún otro grupo d e edad, i;c llega a seiitir que la
dencia de la madre a rio dar la medicación a una hora dctcrminadü vida se ha detenido.
('porque da igual darla a otra hora y así st: evita (que el niño coja un be- El joven adiilto que contrae una enfermedad puede sentirse obli-
'rrinche3>.Su rol es, poi lo tanto, crítico: es quieri asegura que los trata- gado a permanecer e n su fainilia d e origen: a vcccs ya se ha eman-
mientos se cumplan (1;iser; 1993). cipado, y esta vuelta atriís hace inevitable una sensación d e frz~caso
vital. Aliora bien, su vuelta no significa que se rctoiiien las relaciones,
La enfermedad se ha incorporado, finalment~:,a la vida cuaiido la normas y patrones d e interacción anteriores a su marcha: sc hace ne-
comunidad puede asimilar al enfermo (Hobbs, I'crrin e Ireys, 1<)85),y cesario negociar la relación d e nuevo, fundamentalniente en lo que se
no sólo cuando la familia t-s capaz cle respondei- d e f o r n ~ aadecuada, refiere a las pautas d e cuidado d e la enfermedad, y para que esa ne-
y ello porque el enfermo vive la mayor parte del tiempo en su coniu- gociacihn sea exitosa se debe alcanzar uii equilil~rioentre las necesi-
nidad. El presupuesto es que todos se enriquecen cuando los niños dades d e cuidado y la continuidad del progreso evolutivo d e todos
enfermos son capaces d e participar activamente en la comunidad. (Ireys y Keith Hurr, 1984).
Existen muchos riesgo:; e n este proceso d e asimilacihn, y algunos Si ya está casado, es su pareja quien se hacc cargo d e su cuidado,
proceden del propio enfermo y d e su familia. Azí, la facilidad d e trato siendo la situación proclive a un aumento d e la teiisión y :i la necesi-
con el personal del hospital (médicos, enfermec-as, etc.) lo convierte dad d e una redefinición de la relación; en cualquier caso se produce
en su hogar psicológico, e n detrimento d e la relación con la comuni- un desequilibrio: uno d e ellos pasará L: depender inás del otro; abor-
dad, que resulta más costosa. Otros probleiiias vienen d e la comunidad dareinos estos problenx~sd e forma monográfica eii el capítulo si-
inisma, la gente crea mitos sobre las enfermedatles que dificultan sus guiente.
relaciones con los niños (lue las padecen; a veces, simplemente, n o El joveii adulto, a diferencia del adolescente, ).a tiene iin grupo
han tenido oportunidad de aprender a sentirse cómodos con ellos. O social constniido. El impacto se da en su mantenimiento. y n o tanto,
sucede que n o tienen una idea clara d e qué se espera cle ellos cuan- pero también: e n su habilidad para crearlo. El impacto depende d e
d o el problema es crónico; y sin embargo, algo 1211sencillo como una factores coino las actitudes sociales hacia la enferniedad y del grado
llamada telefónica a los familiares del niño durante uiia d e sus hospi- en que la enfermedad interfiere con el contacto social (porque resul-
talizaciones constituye un medio poderoso para mantener la esperan- te embarazoso, por ejemplo). Pero hay otras ~rariables,coino el iin-
za e n períodos d e crisis (Hobbs: Perrin e Ireys, 1985). pacto social d e la enfermedad. Los programas cle información que re-
ciben los eiiferinos suelen hacer referencia mas o inenos extensa a las
136 13NI;ERMEDAD Y FAM LIA 1.0s PII013LEhlAS E N SU C O N T E X T O [...] 137

contra, ;as mujeres increinentan su asertividad, sti independencia para

l
consecuencias soci:iles, pero raratilente se incluye ~ i n enti-enainienro
en las liahilidades i.elacionadas con un manejo efectivo d e esas con- hacer cosas, su autoconfianza, y aceptan mejor su agi.esividad y sus
secuencias. Cuando a enfermedad irnplica un pro1,lem:i serio d e dis- intereses personales. Otro dato iinportante es que la eniancipación d e
capacidad (física, sc:!isorial o inteleceual), es altainvnte recomendable los hijo:; lleva aparejado un cleclive e n la satisfacción iiiarital, declive
incluir el teina del ajuste social. E n proi;ram:i típico cubre los si- qut, se recupera una vez que se han emancipado. Frente a lo que pu-
guientes aspectos: .m: actitudes y valores frcnte a la enfermedad y a la diera parecer, la emancipación parece ser tan difícil para los padres
discapacidad que ísta conlleva; 2) entrenainiento en coinunicación; como para las madres (P.ustad, 1984). Es taii-ibién el inomento e n que
3) entrenainiento en asertividad; 4) entrenainiento e n situaciones so- se cla la mayor incidencia d e separaciones y divorcios.
ciales embarazosas: '3) entrenamiento e n el manejo del estres y e n re- Obviamente, en todas estas tareas la enferiiiedad va a tener un
lajación; y 6) mantenimiento del apoyo social e n la coiiiunidad iinpacto considerable. Iinpacto que podría resumirse diciendo que
(Glueckauf y Quittrier, 1984). desequilibra la relación d e pareja, dificulta la emancipación d e los hi-
La capacidad dt.1 joven para continuar con s ~trabajo
i depende tan- jos y deja a la generación anciana sin un apoyo importante. Además
to d e las limitaciones que le impongan 1z. enfermedad como d e sus se experimenta como no normativa, como c.f~ier¿id e iiioinento)).
expectativas (y las de su fainilia y ~iniigo:~),así corno del riesgo que A pesar d e ello, aproximadamente el 1.1% cle la población entre
quiera asuinir la eiiipresa; por lo común, a los patrones no les gusla 45 y 65 años padece a!guna forma d e dolencia crónica, como hiper-
contratar a alguien que vaya a faltar m u c l ~ opor ccilpa d e una enfer- tensión. enfermedades cardíacas, cáiicer, enfisema o xrtritis. Es tam-
inedad, aunque esta discriminación esté perseguicla por la ley. A ve- biéri el inoiiiento de la aparición de dolencias psiquiátricas, siendo las
, inás prevalentes el alcoholisiiio, la depresión y c:l suiciclio.
ces, la imposibilidacl de trabajar proviene cle la inadecuación del con- !
texto d e trabajo a las condiciones del t.nfermo (por ejemplo, por El efecto d e la enfermedad sobre la relación inarital puede ser se-
I
barreras arquitectónicas). Hoy e n día, los ;.lvances e n genética posibi- vero. Por ejemplo, se ha encontrado que 1115s d e la mitad d e las es-
litan conocer, e n el inoinento d e la contratación, las posibilidades d e
que alguien enfermt: en el futuro, y rechazar al candidato basándose
1
,
posas cle infartados todavía seguían mostrando signos d e desequili-
brio emocional un ano después, y que la cuarta parte d e ellas sufría
e n esas posibilidades. La política de las aseguradoras médicas priva- desajustes graves. En el misrno sentido, los cónyuges de pacientes
das parece encaniii~:irseen esta dirección. con dolor crónico informaban d e recliicciones significativas en el ajus-
te marital posteriores a la aparición del dolor (Rustad, 1984).
Si 1;i esposa era muy dependiente d e su inarido percibiéndolo
2.2.3.3. El impacto <le la enfermedad e n los años rnedios como alguien poderoso. dominante y protector. la inversión d e roles
d e la vida que im1,lica la enfermedad, que la coloca en la posicicín d e cuidado-
ra, le puede resultar muy difícil. A veces ocurre lo contrario: si la mu-
Las tareas de las fases inedias tienen que ver con la emancipación jer se vio relegada a uii segundo plano, la enfei.rnedad le da la posi-
l I~ilidadd e desempefiar un papel más activo. Si, e n este contexto, el

1
d e los hijos, el desai-rollo d e actividades d e tiempo libre, retomar la re-
lación d e pareja, el cuidado d e los padres ancianos y la aceptación d e marido n o acepta su dependencia, los conflictos pueden ser muy se-
los cambios físicos derivados d e la edad. Existe cierta evidencia d e que rios. Si la situación lo demandara, 1;1 esposa tiene que asumir respon-
e n estos momentos se da un cariibio d e intereses y d e metas, reto- I sabilidades económicas, ariadiendo su trabajo fuera d e casa al do-
inándose algunas que se ab:indonaron e n etap:is previas d e la vida. Y méstico y al d e cuidadora; si retonia una carrera profesional que
así, los hombres se mueven hacia una mayor sensibilidad emocional, l sieiiipre aiilieló desempeñar, el camhio es bienvenido, a pesar d e la
sensualidad y preoo~ipación por las relaciones interpersonales. Por carga que supone. Si n o tuviera interés alguno e n el trabajo, el cam-
LOS P R O B L E M A S 1zN b U CONTEX'I'O [. .] 139
I)io puede vivirse c.omo una autéiltica ~1tr;iición'la1 contrato original, ción de 1:i naturaleza de los pioblcii~asque sufren. SLI prevalencia y
conflicto también riluy clisrupti~.o.Por contra. los inatri~nonioscele- severidad tendrían una i1ilport:incia decisiva píirn su ;iciaptación a lar-
brados después de la enferiiledad parecen in1n~int.sa estos conflictos go p1a;:o y parti desnrrollar programas de inteil-enci6ii. Aunque exis-
v la investigación lo:, califica conlo inás felices (Rcstad, 1984). ten estidios que no han encontrado dift:rencias entre hijos con padres
Otra área de conflic~opotencial son Ics cambios en la sesiia1id:id enlermos y aquellos con padres sanos (Rustacl. 1984; Eiser, 1993). lo
~isociadosa una enfiirinedacl. Lo cierto es que estos años medios de cierto es que la experieilcia clínica muestr:~que, con independencia
la vida ven un declir-ar en la actividad sexiial, en donde jilegan su pa- del grado de normalidad de una familia. el período ininediatamente
pel no sólo fiictorei; Fisiológicos, sino tamhicn sociales y ~>sicológicos. posterior al comienzo de una enfer1iiecl:id seria es rnuy estresante y
En cualquier caso, (:1 declinar lilas abixipto parece producirse entre los que los hijos son particularn~entevillnei-ables ;i lo que sucede, ya que
45 y los 50 años. U11 49?h cle los hoiiibres el 58% de las mujeres ma- no sólo pierden la presencia del paclre enfermo, sino que son testigos
nifiestan 1i;iber ces:ldo las relaciones sexuz:les, siendo los hoinhres los de la ai~g~istia del otro y sufren por la imposibilidad de ayudarles ade-
que tom:in la iniciativa. Obviamente, la eiiferined:id, y muchas veces cu;idaniente. Si además son víctimas d e ese falso espíritu de protección
los tratamientos, dr:>,empenan sil papel eii la reducción del deseo, y que les clej:i al margen cle la información sobre lo que está pasando,
así, por ejen~plo,los datos muestran que liasta el SO(% de los pacien- lo que imaginan puede ser inás angustioso q u e 1:i realidad, siendo los
tes aquejados d e Iii1)eitensión tienen prol>lemas d e impotencia y d e r i i k pequeños 1115s proclives al fantaseo. Aunque los niayores pueden
cyaculación. Entre los iiifartados, el 50(?hdisminuye su actividad se- entender mejor lo que está pasando. lo cierto es que no suelen verse
xual, que juzgan c.:~inoun esfuerzo incoiilpatil~lecon su condicióil, libres d e la angustia de plantearse cuáles serhn las consecuencias a
i.einoi- compartido tainbién por sus niujeres. Entrc quienes sufrieron largo plazo d e la enfermedad, algo que, dr: forina realista, entienden
una eil~boliacerebral se obsei7;;i que hasta un 3096 ha perdido el de- que implicará un incremento d e sus responsabilidades, una pérdida
seo sexual. d e normalidad y cainbios familiares de los que henios denominado
Frecuentemente no es la falta de sexo lo que resulta un probleri~a, ~~estructi~rales~~(Rustad, 1984). Los hijos en proceso de einancipación
sino la carencia d e intimidad emocional y física. Quien se distancia suelen experimentar conflictos agudos entre completarla o continuar
puede ser acusado (_lefalta de interés o c.le amor, lo que genera un a clisposición de la familia; una vez quedan claras las exigencias de la
conflicto que, a vect,s, cede en cuanto se tlispone de una información enkrmeclad, generalmente se ven empujados a hacer de padres de
niédica clara. sus patlres.
Existe poca investigación sobre la adaptacitjn del varón ;il rol d e Si la enfermedad d e los padres hiera genética, su eclosión enfren-
cuidador. El esposo .ie ve en la obligación de asumir el rol d e liarno d e ta al joven a un destino incierto y a 13 iiecesiclad de replan~earsesus
casal),y además debe cuidar d e su niujer enferma y sustituirla, en ma- relacioiies d e pareja y su vida profesion:il. El impacto puecle afectar
yor o menor grado, en la relacitin con los hijos (si todavía estuvieran de manel-:i tan profunda que se dan casos en los que el joven se sien-
en casa). Como con:;ecuencia de ello, su carrera puede verse resenti- te cnferiiio a la inisma edad en que su padre sufrió el primer brote de
da: lo que puede crear un problema serio si estuviera inuy orientado la enfermedad (((síndromedel aniversario>>. que también se observa
hacia lo profesional. No obstante, si, corno suele ser normativo, ha entre hermanos: uno de ellos empieza a exhibir síntoiii:is cuando al-
enipezado a apreciar- iilás los roles afectivos, el canlbio puede ser gra- canza la inisma edad en que su hermano enfermó o iiiurió; e incluso
tificante (Rustad, 1984). d e padres hacia hijos: los padres se angustian cuando el hijo alcanza
Igualmente preocupante es la carencia d e investigación sobre los la edad d e otro que ha muerto).
efectos de la enfei-rnedad en los liiios qLietodavía permanecen en
casa, lo cual es p:~ri.icularmente desafort~inado,ya que la identifica-
LOS PROBLEMAS E N SU (:ON'I'EXl'O L...] 141

2.2.3.4. La enfern1c:clad e n la ancianiclad da, trasunto d e la depresión, como dolores d e espa1d:i y cefaleas. Una
cotnplicación irnpoi-tante d e la depresión es el suiciclio: los ancianos
En general puede afirinarse que el esti.6~asociado a la ancianidad son urio d e los gnipos sociales con índices más altos d e suicidio (un
tiene que ver con :as perdidas. Schienle J . Eiler (1981) h~ihland e tres 2í?h d e todos los suicidios); típicanlente no suelen amenazar, senci-
tipos d e perdidas: físicas, sociales y psicclógicas. La ancianidad es el llarnerite lo hacen. Otro probleina frecuente es la p:iranoia, a veces
momento en el qiie la decadencia y la erfermedad ilsic~ison norina- potenciada por la sordera. El anciano siente clue le espían, lo persi-
tivas: un 8 5 % d e ancianos sufre al meno.; un probleina físico. Si ha- giien, le engañan, le roban o lo c:ilumnian. Se ~nuesti-antambién hi-
hlainos de condiciones incapacitantes, el 53% d e los liombres y el pocondríacos, originanclo un gasto considcra1,le a los servicios d e sa-
41% d e las mujeres las padecen. Un 41%)cle toda la población sufre lud; si un médico les dice que todo son figuraciones, siinpleriiente lo
d e alguna incapacidad severa. Las enferinedades inás comunes son intentan con otro, que muy posibleinente les cli:ignosticarj alguno d e
las cardíacas, el cáncer, las cerebrovasculares y las respiratorias; todas los miichos problemas relacionados con la edacl. Finrilmente, es iiiuy
ellas afectan seria.1-iente su vicla diaria J . , eventualiilente, causan la probal3le que sufran algún trastorno derivado d e una lilala adaptación
muerte. La artritis, t:l reuina y el deterioro sensorial (de la vista y del a los cambios y pérdidas y que se iilanifiestan por un ániino depresi-
oído) incapacitan e1 niayor o inenor grado al 25%. Además, aproxi- vo, retraimiento, agresividad y ailomia. Este trastorno suele ser d e cor-
madamente un 59ó sufre algún tipo d e deterioro cerebral qiie les li- ta duración, desapareciendo cuando se controlan los estresores; sin
mita intelectualmente, y su carácter progresivo (corno en el Alzhci- embargo, d e persistir, puede desembocar en una incapacidad crónica.
mer) lo hace especialmente serio para la familia por la enorme carga Ciiando los profesionales no dan una información clara sobre cómo
clue supone. No ot~stante,los canlbios normativos cle la ancianiciad no manejar estos problenlas, la familia recurre a métodos coactivos, que
tienen por qué suponer una discapacidacl crónica; en ausencia cie los pueden desembocar en el maltrato del anciano (incluso agresiones fí-
problemas mencioriados, el anciano pueile funcionar correctamente,
t sicas) en un intento d e controlar su conducta (Walsh. 1989).
aunque su capaciclad adaptativa se encuc:ntre mermada. Lo cierto es que, a pesar del panorama presentado y del estereoti-
Las pérdidas sociales tienen que ver. fundamentalmente, con la po social predoininante, la inayoría d e las personas iuayores d e 65 años
discriminación que sufren los ancianos, a los que se percibe como rí- vi1-e en la comunidad y se cuida d e forina lmstante aceptable. Un 10%
gidos, seniles y cle>,fasadose n cuanto a valores jr modas. Mucho del tiene problemas serios d e funcionainiento, mientras que un 4-5% adi-
estereotipo se debe a que se los ve sin u11papel social relevante, y al cional vive en residencias asistidas. generalmente con cuadros d e de-
acelerado cambio t(xnológico, que vuelve obsoleto su saber. En una mencia, aunque la mayol-ía d e los ancianos dementes no están institu-
sociedad doiiiinacla por valores d e proclucción, el estar fuera d e la cionalizados. El cuadro más típico es el de iina persona mayor que vive
fuerza d e trabajo (por jubilación. por una enfermedad incapacitante), sola o con su cónyuge, que tiene uno o varios problemas d e salud,
sin otro rol d e recarilbio, deja sin valor al anciano. pero que se las a p ~ ~ npnr:I
r i ser totalmente independiente (o casi) en to-
Entre un 10 y un 20% necesita servicios d e salud mental. Los cs-
i
!
das las áreas d e su \.ida (Zarit y Zarit. 1984).
tuciios epicieiiiiológicos revelan clue existe una serie d e trastornos psi- Una vez el anciano ha contr:~íclo una enfermedad incapacitante,
cológicos cie alta inciclencia en esta población, como son la depresión
\ suelen ser los familiares quienes se encargan del 80 'Yo (de los c~iiciados
(que pasa por ser una característica d e la vejez), y que probablemen- que necesita, lo cual dista d e la iniagen de abandono que los soció-
te se produce por tlificultades a la hora (le afront-ar cambios físicos y logos predijeron a ~nediadosdel siglo xx. Fundainttntaliiiente su cón-
sociales. Los pacientes seriamente afectatlos pueden exhil>ir,adeinás, yuge es la enc:irgada (que es quien soporta iin estrés mayor, según la
iin funcionan~ientocognitivo deficiente, con síntomas cle desorienta- investigación), y después sus liijos (especialmente la hija nlayor, que
ción y d e distraccitjn. A veces muestran sintomatología física asocia- d e est:i forma se ve dividida entre atender a si1 propia familia y a sus
l
padres). Otras personas, conio los ainigos o la fii~ililiaexterisa, se con- /lado eficaz, 3' hacia 6'1 11ij0, que tanq~ocoeyudn. Aro sube por qué Lui-
vierten en ciiidadores cucriclo el anciano no dispone di: fiiniilia riuclear. sa se conzpo7T~~ conzo 10 hace. por y1r6 lel~egu-i' 161 urne?zaí:u,después ec(e
iodo lo que h ~ rhecho po7* ella. No 111/rdepor nrcraos qrlepensar qrre la
La institiicionalización :icoiitece más por incapacid~icldt:l c~iidador
hzia :;ecornpor-tu con ingratitud. Telzrr resc~~titnicvzto la czllpubiliza, y
primario que por deteric )so de la condicitin físic~ao nieiital del ancia-
[areFpiiesta u la CIL@C.L e: una sobr~~so!icit~d qzre / L / agota aún nzus, que
no; el cuidador en estos c:isos puede haber alcanzado sii límite físico. ~~zrrn~irtct el re.w~~linzieralo
-y por- /o tanto /a cuipa; se trata tk zkno de los
mental o de recursos ecc~i~óinicos. Los datos indican que si a los ciii- i~uric.spu/r-ontsde r-~~tr.o~~lir~ze~ztuci<ílr q u e p u e ~ l ehallursc
~i en Ie4s,farni-
dadores se les ayuda dc:,de el principio con 1)rogram;is de respiro, lias L 0 1 2 p1~)blc~1nascr.(jnicos. En r r 1 i ~ vueltu
i mus de tuc~rca.tor1o.s estos
son capaces de mantení:r al anciano en casa. ser el ciiidador de un .sentinzientos son co~zsiric~mdos LJetgorzzosos. indignos de fina inadre
anciano deteriorado supone U n d carga seria, la investigación indica .,cornoes debklo~,,-v.por lo tanto. los niantirnc. en secreto. los niega ante
qiie despiiés de un ano c l ejercer
~ el rol, más di_:un tercio informa de ot~aspcrso?zas e inclt~soante ella rrlisma.
qiie sii salud lia empeor::~do,citándose como lcs peores prot~lemasel
insoiiinio y las restriccioiic~sde la vida. social. Lai esposas se quejan de
que sus maridos enferino5 se vuelven miiy dependientes y las siguen
por todos lados. A los enfermos les disgusta terer qiie renunciar a ac- Lo peorpara Bla11c-aes descubrir hasta qziiplr nto S I ~~ i d estua cam-
tividades sociales, y espr:cialmente dejar cle conducir, algo qiie sus es- /)iandopor la prese11c.i~lde sus dos hijos co r 7 di.scapu¿irlud No pudo
/)rezlt,rel a bar7cc(orzo~1l. rt~urido.Tiene que h u c i el
~ dzlelo por la norma-
posas tienen que asiimir. Por contra. los esposos que cuidan de siis
lidad pedida. por I»spt.oj~ectossacrijicado.~,por la pareja azuente, por
~nujeresdeben asumir la l.esponsabilidad del hogar; se \-en en la obli-
szl juve~ztudinútil. yprohablementc~pors7r nzalernidad fallida. Tiene le4
gación de limitar las fun<c.ionesde su esposa ~cnlo que se refiere a .sensación de que ,fizl~a.sócor710 ~nuic~r. C.OI?ZOpar-cja y conro 117adre y
comprar y cocinar cuancio 121 enfermedad las torna iniposibles (Zarit y cjzte, desde luqqo, IzzLnca quiso 17ibnscó el ~no~lelo le persona, pareja y
Zarit, 1934). El estrés que produce el ciiidado del anciano depende, rr~udreqric le l7a tocado en suelfe. Bluncu ~ s t áelrplelzo duelo de lo que
como en otros casos, de una serie de variables c:omplejas y no sólo de rlunca podrá ser y I-ech~izando la identidad que sc~ve abocada a asu-
la carga de la enfermedac. Se han citado variables intrapersonales (se- rrzir. Se sien te. igualmente. confi,~sa,tiende r i pcnsar que ella es mala
veridad de la enferrnedatl y grado de dependencia, teinperamento y por las cosas que no puede dciar de huce?: o qzre, ulrernatizlamente,está
estilo de afrontamiento del enfermo), variable:; interpersonales (tem- 1 loca cumrdo 710p1.1c~de con e1 dolor_1:la ansiedad. J; adetnás, no puede
peranlento y estilo de afroiitainiento de la cuidadora), y variables so- Iiahlnr de todo esto con ~rurlie,sielztc>que no la ejrtienden y que la cul-
ciocognitivas (funcionaiiiiento ti~a~ital y familiar, estatiis socioeconó- pa hitiza~a.
1
inico, tamaño de la faii-iilia y utilización de lo3 servicios disponibles
[Eiser, 19931). Manolo
--

Los .selrtitnie~rtosque predomilzair en hfci~~olo son la unsiedad por


rzo aiber si la enJiínnedad progresa; conocer e.st~iinfi)rmación parece
tlarle cierta .se~~sación de control sobre lo que le pasa. Éste es el senti-
t~zicntopredon7inante y del que es nzus consciente. Llespués tielze u n
,/onda de reserztimiento hacia slis padres: primero, porque cometieron
Iu in~sponsabilidadde tener bi~os;después, pol-qrle le krrrz condeielzado
Por. .suplresto. ki ~ r a d r eestu mu,y harta dc la situ~tción.con senti- ( 1 sufkir. Manolo piensa yue sus padres son 1c. ori<qende todos sus pro-
mienlos de desespcr~inz~~, preoczlpación, reselrtimiento hacia /u b ~ i ay, hlemas. Ademus, se debate con las rlecisiones cque su enfermedad le im-
probablemente hacia szt nzarido. que la senrronea pero que lzo hace j)one con una mezcla de rabia, uergüenz~iy miedo a no ser capaz de
144 ENFERMEDAD 1 FAMILIA LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [...l 14

aduptarse y hund,'jse en 161 depresion (el modelo de afkontamiento que Incrediilidad. Ante noticias malas e inesper;id;is, resulta lógicc
parece haber ~~el<yidoJ, el padre].' Tiene ad~rnásotros n~odelosde ~Efron- que el individuo se resista a creerlas. No tiene sentido forzar 1
tamiento en szl propia,familia: su Iie?rna?iomayor. t~tmhiknujkctado, aceptación.
tms u n período in~ci~rl de u n ario de hundiruielzto, hace ahora una vida Shock. La característica fundamental del shock es un fallo en e
.socialyprífe.sionuI i?zlensaqzle noparece t(:lnermás wsrt-iccione.~ que las f~incionamientodel sujeto. pai-ticularinente en el proceso d
qzle le impone 16, .iill~de nledas el? la qz~(:.c>.stá conjzrlado. Manolo no
toma de decisiones por una sobrec;irga emocional. Muchos sor
sabe cuál e.s s u n7OdelO de ajrontamiento, el su.y~propio,y aunque duda
igualmente, incapaces de concentrarse, pensando que padece
seriamente sobre el valor de una vida v i z i ~ ben sus condiciones, ha cm-
pezudo a dejarse Lierpor sus antigtlas ami:;tades,comnprobando con ali- algún otro nuevo problema. Informarles de que lo único qu
vio que lo acogeiz con sorpresa. pero coi7 e! afecto de siempipe. padecen es un bloqueo mental les alivia considerablemente
Las personas víctimas de un shock no saben qué están hacier
En la madre de :~uisa,los sentimientos predominantes son los de do. El shock no es una emoción; ha de entenderse más bie
hartazgo, desesperan:<a,confusión, resentirniento y culpa. En Blanca, corno un indicador de que el grado de intensidad de las einc
los sentimientos son .os de duelo por la normalidad cie los hijos, por , ciones las torna inmanejables. El profesional hará bien en dejs
l
su propio destino, por la pareja perdida. J' en aiiil~oscasos la situa- ! unos minutos 3 SLI paciente para que las exprese, aunque, qu
ción se complica por el silencio, silencio culpable por sentimientos zá, la respuesta inás común a un shock sea el silencio.
calificados de impropios, silencio por la imposibilidad de que las com- En estado de shock, el paciente (y la familia) se hace mu
prendan, silencio para evitar la culpahilización de los familiares y de ~ vulnerable a la inforniación que se les dé, aceptándola sin de
1
los profesionales. El cuadro no deja de ser típico de la cronicidacl. iiiasiado exaiilen crítico. Esta información tiene la facultad d
Desde un punto de vista estadístico, amba:, madres no dejan de exlii- ! determinar las estrategias de afrontamiento, la manera en qu
I
bir respuestas emocionales normativris. se va a vivir la enfermedad, y los roles y funciones a desempe
Manolo está en cin momento pecxliar, tiene que decidir si la vida ñar por el enfermo y sus familiares en relación con ella (C:
merece ser vivida; para ello necesita hacer una profunda elaboración plan, 1994; Rolland, 2000).
del duelo: duelo por la seguridad finalmente perdida (no sabe si su I Negación. El paciente rehúsa aceptar la infornlación, creyendc
enfermedad progres:;,), duelo por los proyectos propios de una per- genuinamente, que es equivocada. En muchos casos la neg:
sona joven (divertirse. relaciones de pareja. hijos) y por su futuro pro- ción no lo es totalmente. quedando la sospecha, o el miedo, d
fesional (debe renunciar a puestos clue le alejen de la casa paterna). que aquello sea cierto. A veces la negación se expresa mediar
te una tarea repetitiva que el sujeio se niega a finalizar. Es u
mecanisiiio de defensa que protege de la paralización subs
2.3.1. La respuesta e~nocionaly cognitiva c ~ diagízcistico
l guiente a la recepción de noticias catastróficas; por consiguier
1
i
te, el profesional debe respetar su naturaleza protectora y acer
En la descripción de la respuesta al diagnóstico distinguiremos en- tarla como una respuesta temporal. La negación en el iiioinent
tre la reacción del paciente y la de la faiiiilia. de recibir las malas noticias es adaptativa en la medida en q u
, permite dosificar la aceptación de la realidad. Una negación pr(
La reacción del paciente (Huckman, 1992) (véase también al final
del capítulo, en el apkndice 2, niás información al respecto): I longada impide la adaptación e increinenta el sufrimiento.
Desplazamiento. En algunos casos, paciente y familiares real
1. I'lira una explicacion inks det;ill;itla y precisa de lo que se entiende por aJ'roil- cionan convirtiendo las emociones en actividades que persigue
la~nie~zto, véase al final tlel capít~iloel apériclice 1. con gran tenacidad y que característicamente producen las mi
146 ENFERMEDAD Y FAMILIA 1.0s PROIILEMAS [. .1
E N S ~ C:ONTI;XTO
J 147

mas emociones que la información sobre la enfernietlad; habla- CU.\DRO


12. Clasificacitin d e la violci~(:iadel pacientc (H~ic:l<n~in,
1992,
nlos e n estos caso.; cle un d~~spl~1~~4t?1ic.rzt~~).
Actividades (le este págs. 115-116).
tipo serían lecturas. .isistencia a cc)nfkrenci:~s,contactos con pro- -

fesion:iles, etc., que. llegan a convertirse en :~\goobsesivo. El Violerzcb:abs/mctci (sir?o0,ietic.o)


desplazainiento de 2 ctividades es un mecaliismo d e defensa y su Contni la eilleriiiedad i los síntoinas, 121 ~seiitenci:~ d e iiiucrte". la incapaci-
eficacia deriva d e qiie facilite la adaptación a la enfermedad. d ~ dla, pérdida de liI,ert,icl).
El proyecto. DespiitJs de oír la inala nueva d e la e n f ~ r m e d a del
, Contra 121 pérdicla d e coiitrc~l). d e poder (coiitra la inliabilidad para deter-
niinar el estilo tle vi<l:i 'cic rno\.iinientos, contra la del~encleiic,iad e los fa-
paciente puede einl~arcarsee n un proyec,to que por su riatura-
niiliarc.~.<ic los iiiédicos >.
leza y extensión excede d e tocio lo que lia hecho con anterio- Contra 121 pCrclitLa cle posil)ilidades ( d e :~lcaiizariiue.;ti.;ls inct:is y aspira-
ridad. Este proyecto puede ser una fornia d e dt~splazumie~to c o n e s e n nuestras c:irrei.as, rclaciones, 13mili;lrcs. etc.).
que tenga sentido para el paciente y para la coniuiiidad en la Contra las leyes d e la nar~iraleza(contra la ar1)itrarieciad).
cual vive. En e s t o casos n o hay negacióri d e la enfermedad. El
profesional hará bien e n apoyar el proyecto. No debe hacerlo Vioic~nci~l co17ti-aentidades e~pecíflcas
cuando la nueva actividad sustituye a tod:ls las otras y hace que Contra el yo (por lial~ercausaclo la cnfernietlad. rcalnicnte o no: contra el
el estrés del paciente aumente. cuerpo o contrzi lo l1iol6gic(;; contKi ];l.\ oportunidades perdidas; contra
las actitudes propias).
El proyecto puede responder a una ambicitin que el pa-
C:ontra amigos v faini1i;~rc.s(contra SLI s:il~id. \.ieis ri-c.iicill:is, por ser
ciente ya tenía a n k s d e la enfermedad; en este caso podría dis- ol~jetod e su caridad o sus üteiiciones, porquc ellos c,:i~isaro~i la enferme-
cutirse con él cón-ic)realizarlo. O puede ser la expresión d e una dad, por su abandono o distanciainienio).
negación, e n cuyo caso la nota distintiva es que para realizarlo Contra los profcsionalcs d e la inedicina (porcl~ieellos tiene11;ihora el con-
el diagnóstico tiení: que ser erróneo. t1.01, porque ellos están sanos, por problemas d < *coni~inicaci<ín, por deci-
Miedo y ansiedad. Sentir miedo d e la enfermedad es completa- siones que han tonlacio).
mente normal. ba ;insied:id es un sentiiliiento más difuso que (:entra otras f~icrzas(tralxijo, niedio :~inlIiente,fuerz:is econóiiiicas o so-

no tiene un objeto que lo origine, teridienclo a constituirse ciales. etc.1.


( : o n t ~ iDios (porq~icte al~andonó,porque se vcLng:l. por 1:i injiisticia que
como un estado. 1.0s cstaclos d e miedo y ansiedad suelen ceder
rcpreseiitaii los inuclios anos cle estricta obserc-:incia 1.
si se siguen los sigriientes pasos: icientificar la causa del miedo;
reconocer los sentiinientos del paciente (sin pronunciarse sobre
su adecuación; sin darle más seguridades que las pertinentes);
ofrecer informacitiil; evaluar si la información reduce la ansie- sobre su condición. No obstante. en la mayoría cle los casos los
dad; si fuera así, hay que seguir ofreciendo información. autorreproches raraniente son útiles, aunque, a veces, le sirven
Violencia y culpabilización. Puede ser :,util o abierta, dirigida para tomar r n e d i d : ~que
~ prevengan el avance de la enferme-
contra un objetivo o contra varios (véase cuadro 12). La violen- dad. Con frecuencia la culpa se deriva cle una mala información
cia también puecle encubrir miedo; algunos pacientes piensan que provoca que el paciente piense que tiene una enfermedad
que la violencia es más socialmeiite apropiada que el miedo. por algo que hizo o dejó d e hacer.
La culpabilización es un tipo d e violencia dirigida contra Esperanza, desesperación y depresión. Contrariamente a lo que
una institución o contra alguien concreto. pudiera parecer, la falta d e esperanza e n enfermos crónicos es
Culpa. El pacientc se autoinculpa por s..i enferniedad, pero lo rara. Cuancio se da, constituye, sin einlxirgo, una pesada carga
cierto es que mieritras lo h:ice sigue 1n:inteniendo esperanzas tanto para el paciente como pira el profesion:il que se siente
E P I F E R M L D A D Y FAMILIA IOS PROBLEMAS E N SLJ C O N T B X ~ S O L.. .l 149

~4nvitadohla reducirla haciendo promesas irreales o minimizan- (;UADI<O


13. Síntomas d e la depresión (Huckinan. 19'1.2).
do la gravedad dc-*la situación, lo que cc)nstiti.iye un error. En
situaciones como estas hay que ol~servaitres líneas de actua- 1. Áiliinc; deprimido o irrit:ibilidad.
ción (Buckman, 1932): a ) no proineter rada clue n o se pueda 2. biarcatla kilta d c interés o cle placer e n casi todas las actix-idatles.
cumplir, ni minimizar el impacto d e la erifermedad; b) permitir 3 1'Crdida o ganancia significatix'a d e peso, o falta o aumento del apetito.
que el paciente ventile sus sentimientos siempre que lo haga d e 4. liisoinnio o sueiio excesivo.
5. Agit:lcion u enlcntecimicnto psicoiiiotor.
una forma adecuada; y c) confirmar al paciente que n o va a ser
6. Fatig:~y perdida tfe cnergía.
abandonado. 7 . Sentiiilicntos d e falta tlc valor o de una c~ilp21
escesix.a o in:lpropiada.
Aproximadamente el 20% d e los pacientes con enferrneda-
des graves, especialmente cáncer, desarrolla depresión, por-
8. Reclucción cle la capacidad d e pensar y concentrarse: indecisióii inarcada. 1
9. Pensainientos reciirrentcs d e mueiTe o suicidio.
centaje que se el<:va al 30% e n el cáncer d e inama, con inde-
pendencia del tipo d e cirugía que hayari tenido y d e si sufren
recaídas o no.
En el cuadro 1.5 hemos recogido los síntoii~asd e la depre- etc. Ante un paciente que llora. se pueden hacer varias cosas:
sión; quienes presenten al menos cinco d e ellos por un espa- situarse un poco niás cerca; ofrecer un pañuelo; si el paciente
cio d e al menos dos semanas y además presenteii falta d e inte- lo admite, tocarle ligeramente; Iratar de saber qué es lo que le
rés) puede afirmarse que la padecen. hace llorar; permanecer con él hasta que se calme.
Kübler Ross ( 1089) habla d e otro tipo d e depresión. La ubi- ¿Por qué yo? Aunque la expresión parezca una pregunta, gene-
ca poco antes dt. la muerte del pacien~ey cuando éste cesa ralrnente n o lo es, por lo coniúii es un lamento. una expresión
todo contacto. El paciente está todavía vivo, pero su concien- d e frustración. queja, recriminación o culpa. Por lo tanto, e n
cia parece estar inrnersa e n una realidad e n la que los vivos n o vez d e responderla conviene tratar d e conocer primero lo que
participan. Dice la autora que sus pad(2cimientos terminan y est5 expresando.
todo lo que le roclt:a parece vago. Es ya tarde para las palabras, Alivio. Aunque suene paradí>jico, lo cierto es que algunos pa-
pero no para segiuir ayudándole con la presenci:i y el contacto cientes que han tenido muchas dificultades para ser diagnosti-
físico; cesar el contacto constituye un crror (Gómez Sancho, cados, y creídos e n sus dolencias, suelen recibir con cierto ali-
1996). Es el tnomeiito e n que el enfermo revisa su vida con una vio saber cuál es, finalmente, su diagnóstico.
percepción y lucitlez extraordinarias; algunos parecen tener Amenazas. La necesidad d e controlar lo que le esti sucediendo
alucinaciones y percibir la presencia (de personas que han puede llevar al paciente a proferir amenazas. Algunas veces
muerto, o d e seres celestiales. lo que n o se les debe cuestionar. contra el médico, e n forma d e querellas legales, pero la rnayo-
Dependencia. Desde un punto d e vista profesional, el aspecto ría contra él mismo, e n forma d e intentos d e suicidio.
más importante a la hora d e reducir la jependencia es distin- 1-Iumor. Es un mecanismo completainente adecuado, mediante
guir entre demancias y necesjdades del paciente, clarificando el cual se trata d e poner e n perspectiva aquello que nos atne-
cuáles son responsabilidad del paciente y cuales del profesio- naza. Siempre que el paciente lo utiliza, el profesional puede
nal. Con pacientes muy angustiados es importante que el pro- aventurarse a utilizarlo, con las debidas precauciones, evitando
fesional n o se coinprometa a más de lo que pueda dar. convertirlo e n un sarcasmo. En cualquier caso hay que saber
Lloros y lágrimas. L,lorar puede ser un síntoma d e eiilociones di- distinguir este tipo d e humor d e aquel que es signo d e tensión
versas: miedo, dolor, rabia, frustración, tristeza, depresión, amor, o d e falso valor.
I LOS PIIOBLEMAS E N SU CO:\I?.EXTC)[...] 151

Seducción. Los paiientes (difíciles)no s61o sor1 aquellos que ha- L a reacción La gani;i de reacciones de 1;i familia a 1:1s
luji~?~zilia.
cen cosas desag~adables.Tanibién lo son quienes se iiluestran ma1:is noticias tiene la misma ainplitud que la de los pacientes, aun-
seductores, lo que la mayt~riade las -;eces no significa algo que puede expresarla en momentos diferentes, falta dt: sintonía que
sexual, sino alabanzas excesivas y regalos, sobornos rilediante ya de por si puede suponer un problema (~Buckinan,1992). En cual-
los que buscan ~ i r trato
i de favor. quier caso, la regla es clue el paciente del7e ser la preocupación pri-
Negociación. Su finalidad última es ganxr control sobre una si- maria del profesional.
tuación que se juzga amenazante. No obstante, cuando es irreal t3uckman (1992) ha identificado las siguientes reaccioiies de la fa-
puede incremeniar la tensión e inipedir la adaptación. mili;^:
* Preguntas inquietantes. Son preguntas que el pcofesional tiene
dificultades en responder y que, en la rr~ayoríade los casos, ex- i Protección. Es la respuesta normal hacia 1:is personas que que-
presan más bien inquietudes que un d ~ ~ s genuino eo de saber. remos. En cualquier caso, lo primero es el derecho del pacien-
Por ejemplo, ((¿Vi\-irémucho?>)! q()ué va a pasar?,),~(¿Cón~o será te a estar inforn~ado,después resulta inevitable e inteligente re-
ini niuerte?~),q M e estoy niuriendo:))).Todas ellas expresan incer- conocer los deseos de la fainilia de protegerlo, aunque ello no
tidumbre, que e:; uno de los sentimientos más difíciles de so- iniplica su aceptación. Por lo general no es una buena política
t~rellevar.En t0di:I.i los casos, quizá. la iiiejor cstratt:gia pasa por que el profesional se una a la conspir:ición de silencio a la que
el reconocimienic-, clel estado emocion:tl del paciente (alinea- se somete a muclios eilfermos.
miento Buckman, 19921, y por repetir la inforniación médica Ribia. La violencia puede dirigirse a varios objetivos, contra el
en los términos que hemos definido. Si presiona inás y con , paciente (por su conducta, porque su inuerte se viva coino un
buenos argumentos, se le puede ofrecer un marco temporal al~andono),contra los inédicos (por no haberle detectado antes
aproximado, pero suficientemente amplio: (<Declos a tres meses el problema), etc. A veces, otros sentimientos coino el miedo y
hasta un plazo de cinco o seis]),o [(Probablemenievarios ineses)) la culpa se expresan en térininos de violeilcia.
(Buckman, 1992 ) . Duelo anticipado. Se desencadena si el resultado de la enfer-
Resulta importante que no se necesita cubrir toda medad es fatal. Si el pronóstico es de cronicidad con un mayor
la información en una sola entrevista, sobre todo si el paciente o menor grado de incapacidad, tanibién se produce un duelo
da inuestras de rcsultarle emocionalmetite muy costoso. 1
(tal como se recoge en el epígrafe correspondiente), pero esta
, vez relacionado con la hincionalidad, los proyectos y la nor-

1
En un trabajo hoy ya clásico, y cuestionado, Kübler Ross (1969) malidad definitiv;li~ienteperclidas.
ha planteado la adaptación del paciente (y dc la fainilia) a su muer- Buckrnan sugiere la posibilidad de que los inédicos remitan
te en térininos de p?-oct?so,proponiendo las siguientes fases: shock, a quienes reaccionan de forma muy descontrolada ante lo ine-
estupor y negación, rechazo, aislamiento, rabia, regateo, depresión 1 vitable de la perdida a una terapia de duelo.
( o decatexis) y una aceptación inayor o menor de la iiluerte. La apli- Culpa. Es otra reacción muy coinún. Una enfermedad seria sue-
cación rígida de este niarco llevó a tratar a los moribundos corno le poner de manifiesto aquello que las fainilias han dejado de
neuróticos, si no atravexiban las etapas prees~ablecidas(Góinez San- hacer durante la liistoria de su conviveilcia, y ello las hace sen-
cho, 1996). Lo cierto es que el orden no es hjo, los enferinos sufren l
I
tiíse culpables. Hay que normalizar estos sentimientos, y liacer-
avances y retrocesos en el proceso, pasando varias veces por la mis- I les ver que, en todo caso, sentirse culpable habla de la impor-
!
ina etapa o solapando reacciones correspoi~dientesa etapas dife- tancia de las relaciones entre ellos, animándoles a que liablen
rentes. de lo que sienten.
LOS l'ROHLI5MAS E N SU C O N T E X T O [...]

Miedo. Tener miedo resulta bastante ltigico. Las razones sur:len 14. Kcsp~iest3noriliativa a iina sitiiación de cirisis
CUADRO
ser varias: por la suertc: del enfermo, por el clesamp;iro econó- (Caplan. 1994)
mico en que pueden clueclar todos, por padecer la misma en- - --

fermedad. etc. M~icliasveces lo m;inifiestan mediante scunatiza- l . P6ldida de crte)rcicíny de okjetiz~o:el siijcto s~ili-eu n : ~desvizicicín iinpor-
ciones que recuerdan los síntoinas clel enfermo. En estos c;isos tzinic de su activiclacl normal, a lo cual se asocia iina búsqiieda de infor-
es importante no des(:;~lificarlo qtie si~icede,antes al contrario. ii1ac:ión sohrc el contcxto en el que se iilueve. 13 l~rol~leina se agrava por
hay que perinitir que expresen l o qut: clesec'n, y despiiks nor- los recuerdos ot)sesivos cle la catastrok y d e experiencias siini1;ires o d e
malizarlo afirmando crl-ie son las reacciones que calle esperar fra<...isos
. . anteriores. Estas obsesiones cstorl~aniin pensaiiiicnto ordenatlo

cucindo los vínculos familiares son significativos. eii cl aqiii y el 1,' 11or;i.
2. Ueterioru del ~ C C C ' S Ou 10.s ~~ecuer*dos:
e1 sipiiificado d e las percepciones co-
tidianas se oscurece porclue la capacidzld para relacionarlas con expe-
En cilalquier caso, la reac.ci6n inmedkcita d e familiares y pacientes
riei~ciasrelevantes tiel pasado se ha pert~irbaclo.
a un diagnóstico serio es d c shock y pánico. Esta primera fast: d e de- 3. De!erioln de ki cupucidud d~?Juicio Y de 101nade ~lc~ci.<io7zes: se totnan de-
siniegración cursa, igualmeriti-, con depresión, rabi:i y culpa. A los po- cisiones d e forixa impulsi\~a.siii convicción. ni coinproiiiiso. Todo ello se
cos días sobreviene la fase cie ajuste. Se comienza :i buscar informa- agrava por una desorientación espaciotempo~il.
ción, a hacer planes y a aco!nodarse einocionalm<:nte. Si el cnferino 4. BiJi~sió7zy conji~.sióndel nzltoco7?cep.plo:se c;lvida su icientidacl pre-crisis,
es el hijo, desarrollan con él u n vínciilo inás estrecho, especialmente cv:il~iándoseen t>ase a !SI confusión e inefic:ici;l presentes y a los recuer-
la inadre. En ciertos casos, ::I fase d e ajuste :;e deiiiora porque se ne- dos de otros fi-aczisos.
cesita tienlpo para asumir qiie sus vidas tenclrán qiie cambiar profun- 5. Itzcremcwto de b s~~gestio~zukilidud y de las ~/eccsidudes~ C ~.~flliucirín:
J el
sujeto ciepende cxcesivaiiieiiLe de 1 ; ~iinagen que lc trailsinitc el contexto.
damente, que habrán d e esforzarse en atencler a1 enfermo y que esa
6. Per.tzi~.bucione.sdL.l afecto y del Mlzirno e71 Itr cogtziciórz: c:l posiitiipacto se
atención no sienipre se ve;-21 recompensada con una mejoría. Todo car.ictei-iza por un congeiariiiento d e senliinientos. lo que contribuye al
ello produce, norinativameritc, pena y depresión. atascamiento cognitivo. Los scntiriiientos inás coinunes son el horror, la
L:i fase d e ajuste c ~ n l l e - ~inoinentos
~:i desagraclables: tendrán que ansiedad, la ang~istki?la culpa, el duelo, etc., qiie son consecuencia d e
explicar a familiares y amigos la condición dei enlkriiio. liacer frente la tonia d e conciencia d e la pérdicla y clel tiastorno dcl m~iiidohabitual.
a la incomprensión de cierta:; personas o a su extrrmada cortesía, así Hacia los dos días dcspiiés del impacto. los sujetos atraviesan una fase
coiilo reprimir sus respuestzis d c envidia hacia los sanos. Poco a poco clc euforia, p~irecidaa ~ i i i 2 irespuesta lii1,oiiianíaca. Dura dos o tres días, y
las preocupaciones se centran en el día a clki y e n las necesidades del da paso a un est~idod e depresión, friistración y cólera. Todo eilo produ-
ce una Ieiitificación del pensan~ientoy iina pi-eocupación por encontrar a
paciente.
alg~iicna quien culpar (le 1;i sitiiacion.
En la última fase, la d e reintegración. tratan d e poner el probleina 7. cfL>ctosde 1a.fatiga sobre la cog7rició7z.
en perspectiva (poner L a enfi.r.nledad e n .VA lugar), d e integrarlo en la
vida familiar, d e aprender las tecnicas d e cuidado. Algunas fainilias
emprenden una peregriiiaci6n d e mkdico eri inkdico busc;indo el re- gicas, lo recibido eii estos momentos d e crisis tiende a permanecer
medio a la enfermedad. (los engramas d e ~neinoriase fijan más fácilmerite e n inedio d e es-
En la fase inmediata a la comunicación del c.fagnó:;tico, que hernos lla- tados fuertemeiite emocionales), creando gz~ione.sd e esperanza y
mado de desintegmción, qiii(:il recibe la información se encuentra e n un control (al menos relativo) si se da correctamente, o de desesperan-
estado particularmente vcilnerable que ha sido desci-ito en el cuadro 14. za y rendición pasiva si se da iiicorrectaiiiente. Por eso es tan iin-
Sugestionabilidad y dependencia h:icen que se acepie la infor- portante que 121 inforn~aciónestk sujeta a protocolos que enfaticen la
mación sin crítica alguna. lJcx razones prol~ahlenienteneurofisioló- esperailza, el control y la coinpatihilidad dentro d e una visión rea-
!.OS PKOI3LEMAS E N SU C O N T E X T O L...] 155

lista del problema. Más :!clel:inte abordaremos estos protocolos d e sióii, agresividad, culpal,ilidad por fallar eil la proteccicín debida al
irlforii~:ición. hijo, injusticia, tenior al futuro propio y al d e la persona cnferma, de-
El eleiiiento clave en totla esta situación es que la i~~fol~macicín
de- seos (de muerte (para que deje d e sufrir o d e ser uila carga ) . Como res-
u;enc ~ L uL n guión que cle.c~rniin:i la inanera e n que la enfermedad va puesta a ~ s t o sseiitiinienros básicos, los faniiliares pueden sufrir :u-
a vivirse y afi-ontarse, lo t~ al vale tanto como dvcir que deterniinará siedad, aiigustia y culpa. Fi-ecuentei~ientela situación st. coiiiplic:~
1; forma en que todos se vc:rán afectados, por eso es tan decisivo que porque eiitienden que la expresión d e tales sentii~~ientosemociones
se tlé d e forma correcta. es in;idecciada, vt-rgonzosa, o resulta incompatible con la condición
d e la persona enferma (agravará su sufrimiento, o incluso einpeora-
ri), o porque nadie puede eiitenderlos. La iiilposibilidad d e airear
La información sobre t.1 diagnóstico suele sumir a quien /a recibe en
un estado de crisis que atrczviesa, normativameilte, tres etapas: desinte- sentiiiiientos pro\oca el aiiinento d e la respuesta eiilc)cional, que 211
gracicín, ajuste y reintegración. no expresarse dispara iiyás ansiedacl. Se trata d e un circuito, iiluy des-
La fase de desintegración .se caracteriza por una extremada sugestionabili- tnictivo, d e retroaliinentación.
dad y dependencia. En este icontexto resulta muy fácil que la información sea Se coinprende, por lo tanto. la necesidad. priiilei-o, d e aceptar y va-
asimilada acríticamente y generar u11guión que determine la forma en que la lidar los sentiiiiientos que tenga la k~iiiilia(~~o~~?~zulizacióvs.
llainamos a
1 enfermedad va a vivirse y afrontarse en el futuro. Por eso es tan importante
que aquello qiie se les da cree iin guión de realismo, esperanza y control.
~ este inoviiniei~to);segundo. d e ayidarles a expresarlos (airearlos), y
tercero, l e crear los rectii-sos d e apo1.o psicológico. Coiilo vereinos
más ;idelante, tales recui-sos no necesitan ser ni muy sofisticados pro-
- - fesionalinente ni inuy costosos.
Ejercicio 9 La iinpoi-tanci~iy necesidacl d e tales dispositi\,os se pone d e mani-
I'roponeiiios lilio~iiinci v;ii.i:irile cle un ejercicio anteric )r. I'reguiite a sus pü- fiesto especialmente e n c11feriiied:ides crónic:is, proclives a acumular
cientcss c~iáles5011 los mens:ijes que han oíclo con mayor fi-ecueiici:~e n boca tensiones muy destnictivas, y. por lo tanto. necesitadas d e una aten-
dc: loa pi-ofesiori:iles. A partir d e esos mensajes, trate d$-deducir cuil 11a sido ción a largo plazo. Los profesionales heiiios cle teiier bien presente (y
el guión que con respecto (Ic, la enferrncdad h ~ i ngenc.radc). Fin;ilrrieiite, co-
:iceptarlo) que expresar las emocione> ligadas a iiiia enfermedad no
mente con ellos si tal guión cxs o n o adecuacio y realista.
resuelve ('1 estrés (la enferinedad no se cura por ello); se trata d e una
medida paliativa, eficaz, pero paliativa, que necesita reeditarse cada
cierto tiempo, singularinente e n los iuonlentos cle c~iinhiod e etapa
evolutiva d e la familia, cie sus mieinbros o d e la enfermed:id misma.
La combinación d e una eiiferinedad y 111-ohlen1:is cle conducta
Normativamente, la fiiiiiilia da a la enfermedad una respuesta emo-
agrava aún inás el estrés que los padres ticneii que soportar. Ciertos
cional compleja e n la que se incluyen afectos positivos y negativos.
estuclios concluyen que hasta el punto de afectar su saliid. Los estu-
Lógicainente son los negativos los que mayor problema presentan,
dios revelan que más d e la ~nitadd e las madres con liijos con defi-
pues parecen cuestionar 10s positivos. Pi-ol->ableiiientees el cuidador
ciencia padecen depresión; d e ellas, pocas consu1t:in con iin especia-
primario familiar quien est5 más expuesto a sentimientos encontrados
lista, pues asumen que su estado es la consecuencia nnt~irald e la
y más difíciles d e asumir.
experiencia por 1:i que e s ~ í npasando. Los patlrcs, por su parte, sue-
La denominación d e complejo emocional)):iliide a una respuesta
len tener probleillas d e ajuste (en el trabajo, por ejemplo), ocultando
afectiv:i que incluye sentii~iientosmezclados, de naturaleza diversa y
sus sentirnientos bajo la facliada d e sentirse c~c;ins:idos~~o ~enFadados1).
en los que unos pueden >,errespuesta a otros. Hemos mencionado
Las madres que exhiben menos estrés y iiiiis satisfacción e n su vida
entre los sentimientos básic-os los d e contrariedacl, impotencia, depre-
I O S PROBLEMAS EN SU CONTEX'I.0 [. .] 157
son aquellas qiie tienen más tiempo para ellas y inás posit)iliclades cle de recaídas en el caso específico de la esquizofrenia. Pos inás que, ob-
salir de casa. Su estrés, en cualquier caso, depende de las característi- viamente, la enfermedad crónica es un prol~lemade una naturaleza
c:ss de la discapacidad de :;ti hijo y de la ayuda que reciben cie sus ma- muy (lifer<:nte.puede concluirse que un3 alta expresión de emociones
ridos (Frude, 1991). persistente afecta la salud mental de todos los implicados en el pa-
Tener un hijo enfermo puede llegar a cambiar los valores y la:; prio- trón cle inieracción.
ridades, en el sentido de (lar inenos impor~anciaa lo trivial y a lo ma- El profesional que detecte este patrón de sobreprotección, hostili-
terial. Otros estudios poner( de manifiesto que los hijos discapacitados dad e hipercri~icisinodelle tratar de corregirlo lo antes posil~le.Lo cual
se convierten en una fuente: de compaiiía muy apreciada para sus ma- significa que deberá tratar de ofrecer u n modelo de comunicación para
dres, quienes, además, a i.ravés de ellos consigucm establecer relacio- la familia inuy diferente del que están utilizando. Un inodelo en el que
nes sociales. quede claro qué es lo que se pide a quién: en el clue se pidan las co-
sas de un:* manera cortés pero firme (sin chillidos. sin minusvalorar a
la otr:~persona, sin hostilidad), y sin hacer aquello que el enfermo
Cuando aparece una enfermedad, los sentimientos suelen ser de con-
trariedad, impotencia, depresión, agresividad, culpabilidad, sensación de puede hacer. Sin repetir la petición inil veces y sin exasperarse. Se tra-
injusticia, temor con respecto al futuro de la familb y personal, deseos ta de un verdadero enti-enainiento en coinunic:~ci<ín,difícil de apren-
de que el problema se acabe Gpor una curación mil~zgrosa, por la muerte der, sobre todo si se 1leT.a inucho tiempo con el otro modelo, por-
del enfermo o por huida o abandono). que se encuentran cansados e irritados, porque ctstán persuadidos de que
Como respuesta a los seritimientos descritos suelen producirse ang~lstia, no hay otra manera de pedir las cosas (porque el enfermoka no aten-
ansiedad y culpa. A todo ello se une su falta de comunicacián, lo que suele
agravarlos.
derá, porque es u11 vago/a, porque es la única inanera de que apren-
Todos estos sentimientos constituyen una respuesta normal y coexis- da, etc.). En el recuadro que sigue se explica cónio proceder.
ten con sentimientos positivos de ternura, amor y reconocivniento de la
persona enferma.
Si itiene una familia con alta expresión de emociones

Lo prii:iero qiie los padrcs Lienen que a\,crigiiar es el significaclo de la con-


ducta del enferiiio. il'or qué se niega a liacer lo que le piclen? La conduc-
2.3.3. Alta expresión de c.r7zocio1zw ta de neptivisi~iopuedc darse por varias razones: no entiende. terquedad,
inanipul~icióii,pedir algo que no sabe pedir de otra forma, Ilainar la aten-
En la literatura sobre eiquizofrenia se entiende por ((altaexpresión cicín, etc.
de emociones))un patrón de interacción caracterizaclo por la sobre- Af'irine que pueden pedirse las cosas de otra ioriixi, si11 gritos. sin hostili-
d:id, sin ~ipremios,sin insultos, sin repetir las cosas cieii veces (sólo una o
protección, la hostilidad y el hipercriticisino (piuede encontrarse una
dos veces) y sin liacer las cosas por él; rriodele lo u/li.iliado coi? supropia
revisión de toda esta literatura en Gutiérrez, 1995). El cliina familiar es conducta.
de una alta reactividad, son frecuentes los gritos, las disputas por ni- Es preciso que entienclari que no se ti;ira de rel~ajarlas exigencias (si es
miedades, los insultos, etc. Lo cierto es que este patrón no sólo está que son justas j- apropiadas), ni de evitar aquello cliie a1 enferino le dis-
presente en las familias (pie tienen que enfrentar una situación coino gusta liacer. Tienen qiie iiiantener el iiiisnio nivel de exigencia, pero de
la esquizofrenia, sino que ta1nbit.n lo está en otros muchos casos cuyo olra forma.
Aiinqiie el castigo no es la inejor estnitcgia de forzar al enferino a que
denominador común es un estrés crónico mujr alto. L1 enfermedad
h:iga algo (especiülineiite en el caso de adultos), eso es preferible al pa-
crónica cumple este requisito. La investigación ha concluido que la trcín de interacción iiegativo qiic vienen utilizando. El castigo piiede
presencia de este patrón d.e interacción se relaciona con la posibilidad adoptar la forin;i de una consecuenci:i negativa, o la retirada de un privi-
Eh'E'ERMEDAD Y' F A M I L I A

Iegio. Alternativamc:rile, pueden ignorar lo nc;:;iLivo, s o l ~ r etodo no deben La información constitu)le un terna q u e se reiterari eii la relación
dejarle s a l ~ e rlas c o r ~ s e ~ ~ i e n ccle
i a ssu mal coiiiportainicnto o terquedad fainili:~/seivicios asistenciales: desde el punto d e vist,~psicológico, la
(cxasperacion, inal Iiiiinor, etc.). Ilcscle luegl~,sieilipre e.; irrejor recorn- inlorniacicín es una foriria d e ganar control sobre un l~rol>lema. Ade-
pensar las cond~ic~:l> positi1.a~C ~ L casrigar
I ~ la:; negaiivaa.
Si no sig~ienlas clii-c.cti.i<esantiriores, cotnpcíiítcsr coi?zo 11r2 tnllro de cor-
mAs, si se da t.11 un n-ioinento de crisis tiene, coino herrios rnenciona-
dialidad: conserve 1.1 e s p e ~ l n z aa pesar dc la eviclenci:~(Ic (pie no cain- do, la posibilidad d e gcnci-ar guiones cjue determin:in las relaciones
I~ian,porqiie no qiii12i-eno no se fían: muéstrfrse persu:isi\,o: dé s ~ i srazo- dc toclos con la enfeimed:id. Es, por supuesto. un clei-echo legalmen-
nes. 'Iieizc) b obligciciói?ile t n a d e l ~ ~ r p u1ospndre.s
m la condzrct~rqzle zlsted te reconocido. El dilema que se 1t:s plantea n los profesionales es el
les e.s!úpirliendo r i i ~ csigan
. coiz sr1 h(jo. d e dar o n o una información que pueda causar un grave trastorno a
KepiCa las cosas Liiia o dos veces, no inás. Espere el momento oportiino,
quienes la reciben, sobre todo si. como sucede en t-iluchas enferme-
para volver a repetir las consignas. IJtilice forinulaciones tlistintas.
N o c~ilp;ihilice,no se exaspere si no sig~ien.;LIS directrices (770 %pita SLL d;ides, no se s:ibe muy I~iencóiiio \-:m a evolucionar. I<n la tabla 3 he-
patrón de conzt~rzic.ú.cióiz).Norin:~lmerite se trircia cierto t~einpoantes d e mos compilado algunas cifras que serviriín para dimensionar el pro-
que se animen a eii:.ay;lr lo que se les pide. blema. En el partado do cie intervenciones vamos a ofrecer protocolos
de información detallaílos, aquí :inticiparc-nlos algunas reglas a tener
- presentes para dar *tinalasiioticias~~.
La alta expresión de emociones (sobreprotección,hipercriticisrno, hosti-
lidad) constituye un patrón de interacción altamente perturbador si se hace
crónico. Es una de esas situaciones que necesariamente requieren corrección Reglas para dar ((malasnoticias.
porque de continuar pueden dar lugar a problemas serios, tanto en quien la
sufre (la persona enferma, que se siente aún más discapacitada de lo que es) 1. Sea claro ). sencillo.
como en quienes se comunican de forma tan perturbada (que se sienten cul- 2. Antes d e dar la ink)rrnación al packntc (a los fün~iliarea).pregúntese:
pables, exasperados, impotentes, desesperanzados y desbordados). ,,jQiié puede signi1'ic;ir este diagnóstico para esie enferino o esta familia
t.n sus circunstancias concretas?..
3. Conozca antes al paciente (o la kiiiiilia). Haga lo posil~lepor encontrar-
se con ellos en un terreno ncutral.
4 . Espere a que le pr~, '«unten.
2.3.4. Mrilcts experie)lc;ius con los sistelnas dc srilucl 5. No ciicstiorie la nezación d e la Pan~ilia( o (le1 paciente).
6. I'revea las posibles pregLintas cllic. \zyaii a hacerle.
Esas malas experiencias pueden ser d e índole muy diversa. Un nú- 7. N o destr~qra1:i esperzinza.
mero apreciable de criferinos se queja d e cómo les tratan los médicos y 8. No diga nada que no sea 1-erdad.
el personal sanitario. Iriablan de negligencias que, e n algunos casos, cau- 9. Si tiene diidas sol3i.c si es el rnoinento atlec,~iadopara d:lr cl diagnóstico,
preg~intcal pacienie si cree que es el iiiornciito pira hablar sobre lo que
saron sus enferme&iclcs. Con independencia de la veracidad d e tales sribe.
historias; lo cierto es que quienes las sostienen van 3 tener dificultades 10. Si no conoce 121 e\~oliicicíiide Lina eiifei-nieci'id. admita ~ L ignorancia
I e in-
para confiar e n cualcliiier pi-ofesio~~ril
que les preste algíin servicio (pro- certidiinibre (llolta, 1993).
fesionales d e la salud mental incluidos). Variantes de la negligencia son
la mentira, la brutaliclad a la hora d e inforni:ir, la falta d e información,
la incompetencia, etc. El resultado es el ini:,ino: una falta cle confianza El profesional ha d e asumir que, por regla general, debido a la
17 d e colaboración en y con aquellos profesionales que se supone de- conmoción que sufre el paciente cuanclo conoce el diagnóstico, es fa-
berían ser una parte iinportante de los recur:;os que la familia tiene para cil que haya nialentendidos. Tarnbikn es f5cil que parte d e la violen-
enfrentar la enfermeclad. ci:i que provoca la inforniación se dirija contra quien la da. Hay que
160 i+r\FEKMEDAD Y FAMILIA LOS PROBLEMAS E N SU CONTEXTO L...] 161

3. Algunas cifras sobre el tema d e la injórma<:i6ilrriédica


TABLA
Pon,entaje tle métlicos cie ritenci6n primaria que:
(adaptaciiín cle Góincz Sancho, 1996).
a) desearían ser inforilxidos si padecieran una enfermedad se-
ri:i 85,83 %
Porcentaje de personas (lue desearían ser inform~idasen ctiso b) no desearkin ser informados si padecieran una enfesinedad
de que tuvieran una en,krinedad seria. seria 8.12 %
-Encuesta de la décatla de 1750
- Encuesta cle las décadas de 1970-1980
Porcentaje tle pacientes con cáncer de m:iima que:
a) clesean saber sil diagnóstico si éste es positivo
Porcentaje de o n c ó l o g ~ s(EE.ULi.)q~ic:en 1961 opinaban que:
b) clesean saber sri diagnóstico aLinqLie sea negziti~~o
a) no había que inforil-iar al paciente de lo irrev~srsiblede su
conclici6n
Porcentaje de personas qiie inanifiestan que no periiiitirían cliie
b) 11al)ía que informar
un Iamiliai- suyo supiera que tiene una enferineclad mortal
c) lla1)ía que informar (porcentaje en 1977i (N=26i)
(N=720; lugar de la encuesta: España) 37,l %
Porcentaje de paciente:, inoribundos que conocer su enferine
dad a pesar cle que no sc: les reveló (N=102) Porcentaje cle familiares tle eilferinos de cáncer que 1n:iilifiest:in
que no permitirían que sii familiar supier:~de su enfermedad 73 %
1)orcentaje de enferino'. ierillinales que: - en un estudio realizado en Australia ( ~ = 4 6 2 ) 3,8 Yo
a ) afirinan conocer su próxiino final
b) hablan con optimismo de su futuro En tina encuesta realizada a médicos \renezolanos:
C ) evitan pronunciarse .;obre su futuro a) informan sisteil~áticai~?eilte
de la enferinedad a la hiniilia del
cmferino 93,8 %
Porcentaje de pacientes oncológicos q ~ i ereconocian saber cuál b) iilforman raramente 4,4 %
iba a ser su diagnóstico antes de recibirlo c) no informan nunca 1,l YO
l
Ile acuerdo con los nlédicos de atención primaiia (N=6.655),
En una enciiesta realizada con enfermos de cáncer terininales
sus pacientes afectados c.le cáncer:
a ) llegaban sin estar sufi~iienteinenteinforinados (N=299). el cuidatlor:
),1 llegaban bien informados a) sabía totalinente de la situación del enfermo 77.7 O/o
C ) no opinaban
b) tenía una inforiración vaga 1,3?h
C)tenía ~ i ndesconocimiento absoluto 1,0 %
I1orcentaje de médicos (le atención primaria que estiman que
los fainiliares de sus pacientes llegan a sus consultas:
a) insuficientemente informados de la enfermedad de su fani- dar tiempo para que asimile las malas nuevas y ofrecer un continente
liar a los desagradables sentimientos que proyecten. Resulta útil que des-
1,) suficienteinente inforinados
pués d e la inforinación personal se les remita a un grupo para ampliar
C) no opinan
la información, y poder preguntar lo que deseen y escuchar lo que
Porcentaje de médicos tle atención primaria que: otros quieran preguntar. No se les debe remitil. a1 gmpo si antes no co-
a) estii~anclue su obligación es informar nocen pornzenortzudamente el diagnóstico, lo cual quiere decir que,
b) estiman que no es SLI obligación informar a veces, se requiere m i s de una entrevista personal con el paciente;
C) iranifiestan que habit~ialinenteinfori~an
el profesional debe estar persuadido d e que sabe perfectamente qué
d) iranifiestan que no iriforinan
está pasando. El tiempo que se invierte ahora es un tiempo que se
ahorrará en el futuro, evitando peticiones di. consul~asposteriores. En t..) [[Fingir no ~ a b e i - ~todos
): sa13t.n d e lo inevitable. d e su inuerte,
el capítulo siguiente volveremos sobre el tc,ina. pese) actúan como si n o 10 supieran, hablando d e cosa:<I~anales,por
e j e ~ ~ i p l El
o . enfermo goza (le cierta intiinid~idsin ser iinportunado,
Desde el punto de vista psicológico, la form,i en que se da el diagnóstico perc~lo paga con falta d e ayuda y d e cercaiiía en el inomento e n que
es, en la mayoría de los casos, la intervención que tendrá más trascendencia más lo necesita.
en las estrategias de ;drontamiento y en la manera de vivir la enfermedad. (1) ~(7'odossaben todo).:profesionales. faini1i;ires y paciente saben
La rnaneru en qtrc se da la información tiene la capacidad de generar
d e lo inevitalde cle su inuerte y actúan reconociéndolo. Ello le perini-
un guión de esperanza, realista y de control, o todo lo contr~zrio.
Dé la informacióil de forma sencilla; si no está seguro de que sea el mo-
te llevar a cabo sus tareas normativas: ser duerlo d e su niuerte, plani-
mento, pregunte cuándo quiere recibirla. No fuerce la negación del paciente, ficar sus deseos y despedirse; se trata, piies, tle una nluerte :isuini&a
dele tiempo. No engañe, pero resalte los aspectos cie mayor esperanza. No dé y acompanacla.
demasiada informacióii la primera vez, seguramente no la va a poder asimüar. e ) =Nose plantea la cuestión,,;se producen tales situaciones cuan-
Ofrezca la posibilidad de una segunda entrevist:~.Cuando el paciente conoz- d o liis característic.:is del enferiilo hacen que no tenga senticlo plantear-
ca bien lo que está pasando, reniítale a un grupo de inforinación.
se el co~npai-tiro n o infoi-niación. Ociiri-e esto e n niiios iniiv pequeños,
El tiempo que i~wiertaahora es el más rentable cara al futui'o: tiene
un gran valor preventivo de trastornos mentales y de problemas en la co- pacientes muy deteriorados o que entran en coina siihitaniente.
laborución paciente/f~rofesionales.
I>esde el punto de vista d e la inforriiacion. esta fase terininal ten-
dría tres procesos qiie se han sintetizado en la figura 3.
Glaser y Strauss ( 1965) han sintetizado c:1 coniportainiento de la fa-.
rnilia e n función del :<saciod e conocimients:) del que clispone sobre la
niuerle inás o rneno:; cercana del enfermo y d e que dicho conocimien- 2.3.5. El pupcl de lu I ' Q ~ L Lbilitució~z
to se comparta o no entre ellos, con el paciente y coi1 los pi-ofesionales.
Su modelo plantea la adquisición cie la infci-rnación coino un proceso. Cuando la enferinedad comporta algún graclo d e discapacidad,
la rehabilitación tiene un papel relevante. En inuchos casos, la reha-
a) II~VOsaber na':la>>:se caractesiza por la negación que el pacien- bilitación que s e efectúa e n el centro e s suficiente. En discapaci-
te hace de su muerte inminente, aiinque sus familiares y profesio- da(ies sobrevenidas, como e n la esclerosis múltiple, se cuestiona su
nales lo saben y aceptan. Todos se comportan corno si el paciente valor. pues en la siguiente recaída el paciente comprueba q u e pier-
pudiera sanar. Se evitan problenias en~ocionales;es ia soliición pre- d e todo aquello que ganó con mucho esf~ierzo.Todo esto es verdad.
ferida por los profesi,~nalesdel hospital hasta el momento actual (Gó- Pero la rehabilitación tiene aspectos psicosociales y n o sólo físicos o
mez Sancho, 1996). t'ero esta postura iinposibilita clue el enfermo y médicos. La rehabilitación e s una forma d e control d e la enferme-
los familiares realicen ciertas tareas normz.tivas, corno el despedirse, dad. Cuando hablamos d e control, obviamente hablamos d e un con-
compartir el dolor, resolver asuntos pendientes, asegurar la econoiilia trol parcial, n o olvidemos que los seres huiii:inos estamos hechos de
familiar, etc. tal manera que cuando percibimos que frente a un problema n o po-
b) -Sospechar algo):el paciente sospecha lo que los otros ya saben, demos hacer nada (no podemos controlarlo), nos abandonanios, lo
y trata de confirmarlo iilediante preguntas y inicos. Tampoco aquí el en- qiie suele precipitar la muerte. Aumentar el control promueve estra-
fcriiio ni quienes le rodean pueclen resolver sus rareas normativas?y ade- tegias activas d e afrontamiento del problema; renunciar al control es
inás se genemn posturas y actitucles defensivas, que. por supuesto, son vivido como pérdida d e dignidad (véase el apéndice 1 al final del
percibidas por todos que originan no poca tensión e incomodidad. capítulo).
164 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
1.0s PROBI-EMAS 13h SIJ C O N T E X T O L.. .] 165
cativo, como se supone que liace cualcluier padre. puede ser una bue-
II Fase crónica
;.4
Fase ternlirial

Inteivalo del vi\ ir-morir I


na idea iiivitarles a participar en la rehabililacitin cle sus hijos, con inde-
penclencia de que el centro entienda que I,asta con la que ellos hacen.

Ejercici.010
HLil~lecon algunas cle las kl~iiilkiscle personas cliscapacitadas so1)i.e las acti-
- Aceptación Mi, hlP MI3 IMF
vid:ides qiie realizan con ellas e11 casa. Si no re;iliziii :~ctividatlesque impli-
qiicn la pzirLicipación en su desarrollo, clisc~itacon cl1;is que ;ictividades de
reli:ll~iliiaciónpodrían rc;ilizar. Aníilielas :i hacerlas. de esra forilia participa-
Crisis toma Crisis toma
rán en r1 desarrollo físico e intelectual de sus hiiliiliaies.
de conciencia de conciencia
familia y del enfermo
profesionales
Ofrezca a los familiares la posibilidad de participar en el proceso de reha-
1. Fases de la toma (di- conciencia y de compartir la información: no saber
bilitación de sus enfermos: les estará dando la posibilidad de hacer algo sig-
nada; sospecliar alpo; fingir no saber; todos iaben todo. nificativo por ellos. Si el enfermo es un niño, de esta forma, además, define su
2. Fases de la aceptxción de la información: sliock; estupor y negación; re- proceso de maduración como algo que se hará en colaboración y con la res-
cl~azo;aislainiento: regateo: depresióii y aceptacióii. ponsabilidad compartida de padres y profesionales.
3. Proceso de decarc..ris: MS: muerte social; h1P: inilerie ~~sicológica;
MB:
muerte biológica; AIF: i~iuertefisio1ógic:l.
--

FIGURA
3. Proresos de la fase terininal ciesde el punto de vista 2.3.0. Lw particz$ació~z el tmto que 1-ecihenlos padres
de 1.a infoi.rnación (versión ligerai~icnteinodificada
eil los cenrros ?izédicos
de Gómez Sancho; 1996).

Llecia una de las familias que entrevistanlos que los profesionales


Sospechamos que por razones cultura:.es resulta difícil convencer del centro en el que estaba su hija ¡<nolos trataban, les gritaban)).Más
a las familias de que frente a la enfermedad todavía resulta posible ha- allá de la veracidad de semejante afirinación, el comentario pone de
cer algo. manifiesto, probablemente, la carencia de una política que defina el
Por otro lado, para los faniiliares de la persona enferma la rehabili- papel de la familia del enferino, y desde luego denuncia que las ins-
tación se convierte eii una de las escasas posibilidades de seguir mante- tituciones olvidaii que la faiiiilia con un miembro enferino, por lo ge-
niendo con su hijoía., marido, mujer o hermanola una relación signifi- neral, tainbién necesita de una ayuda de la misma duración que la en-
cativa. Piense el lector en cómo le es posil~leal padre con un hijo con fermedad. Una de ellas lo expresaba con inayor elocuencia: [[No
discapacidad participar en su desarrollo iritelectual, social, emocional; saben qué hacer con nosotros como padres de hijos enfermos, y ade-
en suma, en la maduración de su hijo. Si el centro asume el entrena- más no disponen de programas que nos ayuden en los problemas de
miento de las habilidades para la vida cotidiana, iqué les queda a los pa- nuestros hijos o en los problemas derivados de tener que convivir con
dres? Los padres corren el riesgo de ser sólo testigos de cómo los profe- alguien que padece una enferinedadn.
sionales tornan el coiztrol de aquello que resulta más significativo para la La queja tiene su parte de razón: nuestras instituciones se han di-
supervivencia del riiilchacho. Si quieren seguir ejerciendo un rol signifi- señado identificándose con las necesidades de la persona enferma, lo
166 E N F E K M E D A D Y FAM L.IA LOS PliOBLEMAS E N SU COPITEX'I.0 [...] 167

que no deja de ser ltjgico. En~reotros obje~ivos,el manual que tienen profunda con el afectado: algunos maridos resienten esta relación pri-
cn sus manos quiere poner de rrianifiesto algo que todos los profesio- vilegiada; otros reaccionan ayucihndola en sus inuchos deberes, apo-
nales del campo saben: que los enft:rmos tienen familias, muchas ve- yandola emocionalmente y sustituyéndola ocasionalniente. También
ces prof~indamenteafectadas, y que incluii-1:~sen los servicios que pres- respetan la relación estrecha entre su esposa y la persona enferma, lo
tan los profesionales no sólo responde a necesid:~desol~jetivas,sino que suele derivar en una relación iilediata (a través de ella) con el en-
que además es un:] 'de las formas inás eficaces de ayudar al enfermo. fermo. La esposa suele apreciar profundainente esta ayuda, lo cual
Probablemente la inclusión de l:~sfamilias implique una profunda dcsarrolla la relación cle pareja de una h r m a nunca prevista, pero
reorganización de los centros. Se ha afiriiiado (Wells y Singer, 1985) muy significativamente.
que su inclusión ha de seguir dos líneas, iina que implique la gestión Si el enfermo es el hijo, la pareja puede sentir que fallaron como
compartida con los l~rofesionalesde las actividades del centro, lo cual progenitores porque no pudieron engendrar un hijo *normal., y sue-
supone tanto la dei'iiiición de la política asistencia1 como la de los pro- len tener miedo a tener más hijos. Si efectivamante existiera algún
pios programas a aplicar. Implica, asimisiiio, la renuncia de los profe- problema tendrán que afrontar la pérdida de su capacidad repro-
sionales a cierta ciiota de poder. La otra línea implica su incorpora- dudora, o animarse a seguir métodos de reproducción asistida que
ción como objetivo:; de la intervención psicosocial, reconociendo las conllevan su propia problemática psicosocial (A4cDaniel y otros,
especiales necesidaldes de aquellos que tienen que vivir con un pro- 1997). Finalmente, y sin ánimo de ser exhaustivos, la pareja tiene que
blema crónico. En el último capítulo de este manual se podrán en- renunciar a tener una evolución normativa, en la que la progresiva
contrar algunas f6rmulas sobre cómo desarrollar las consecuencias autonomía de los hijos les permita arribar a una vejez en la que am-
prácticas de estas icleas. bos se reencuentren. La pareja será siempre iin trío, con un testigo
más o menos cómodo imposibilitado tle enianciparse.
Los hermanos del enfermo se ven obligados a otras renuncias,
con u n rnitwabro enfermo
2.3.7. El dz~eloen lrw,f;:~milias inuy diferentes de las de los padres o del afectado, pero tan serias y
dolorosas conio las de aquéllos. Renuncian a ser atendidos por sus
Varios son los sentidos en los que la familia con un miembro en- padres todo la que hubieran deseado, a los juegos (tienen que cuidar
fermo hace un duelo. Hay un sentido ii~dividual,que afecta a cada del hermano), han de superar el rechazo o la curiosidad, inofensiva o
miembro: se hace t 1 duelo por los proye<.tospersonales afectados por no, de amigos, conipañeros o de la gente en general. Renuncian, en
la presencia de la enfermedad. por la falta de libertad que comporta, mayor o menor grado, a una vida plena e intensa fuera de casa, en el
por el sacrificio de la normalitlad que otr:rs personas disfrutan, por los trabajo, en las relaciones (incluidas las de pareja), que se ve más o
planes o sueños que se tenían con la persona afectada. El enfermo, menos gravemente afectada. No cabe la menor duda de que la inter-
por supuesto, liace su duelo por las oportunidades, proyectos, rela- ferencia del hermano enfermo a lo largo de toda la vida enseña cier-
ciones, capacidades físicas o intelectualess, etc., que se ven disminui- tas habilidades; aporta, en definitiva, algo positivo, pero el precio que
das o a las que tiene que renunciar. Si la enfermedad es progresiva o se paga por esas enseñanzas puede llegar a ser muy alto.
por recaídas, el duelo tiene que ver con la pérdida de confianza en un Los hermanos de los enfermos están bastante olvidados, no sólo
funcionamiento nornial del organismo; l(ígicamente, éste es el sentido por sus familias, sino también por los senricios asistenciales. Con los
más serio y prof~~rido del duelo en la enfermedad (Doka, 1993). padres pasa algo muy parecido. El rol que juegan con la madre y
En el nivel de la pareja se teme perder (y de hecho algunas pier- con el hijo enfermo ha sido poco conlprendido y valorado. Si la ma-
den) una vida de relación intensa en aras del cuidado de la persona dre valora el rol de su marido, el profesional hará muy bien en pen-
enferma. Con mucha frecuencia la esposa desarrolla una relación muy sar que aunque a él le parezca un rol periférico y poco implicado,
168 E N F E R M E D A D Y FAMILIA I LOS P R O B L E M A S E N SU CONTEXTO [...] 169
milia (o el paciente) recibe en el momento del cliagncístico y que, vis-
debe de ser muy impc,rtante; por siipiiesto, hará bien en reconocer-
lo explícitamente. to desde la perspectiva de las creencias, configura creencias que se
Así pues, la familia corno un todo se ver:í afectada i~egativay PO- mantienen a lo largo del tiempo, determinando actitudes, conductas,
sitivanlente. En un sentido general. se verán ot->ligadosa atender al en- sentimientos, pensamientos y relaciones. Aqiiellas fainilias que creen
fermo, restando dispoilibilidad para otras actividades externas; algu- qiic lo (mormal))es no tener probleriias se verán seriamente frustradas
nas resultan imposibles de realizar, otras nc tanto, pero la pérdida y ciiaiido. inevitat)leriiente, aparezcan. Las creencias sobre cómo influ-
el duelo están ahí. ye la mente en el cuerpo tiñen la respiiesta enlocional de la familia,
- en <:1 sentido de valorar aquellas actitudes qiie juzgan tienen una in-
fluencia positiva en el enfermo o e n la enfermedad rnisina, actitudes
El duelo por las muchas pérdidas que comporta la aparición de una en-
conio la compasión, la paciencia, el amor (o sus contrarios). Aña-
fermedad es uno de los elementos claves para comprender la dinámica de es-
tas familias. Se pierde lo normativo, una niñez, una adolescencia, una juven- diendo algunas ideas más sobre el control, un control interno signifi-
tud, una ancianidad normales para la familia en su conjunto y para la persona ca que la familia cree qcie le será posible intervenir e n el resultado de
enferma en particular. una sitiiación; una orientación hacia un control externo significa que
Los padres y los hermanos de los enfermos 720 sólo suelen se?' los gmn- no creen que los resultados estén rttla(:ioilados con siis conductas;
des olvidados de suspropias familias y de los servicios, sino también, y en creen que, hagan lo que hagan, el ciirso de la enfermeclad no va a va-
muchas ocasiones, intensamente culpabilizados.
riar (Rolland, 2000).
Inevitablemente las familias construyen historias sol~relas causas
2.3.8. El papel del sistema de creencias.familiares de la enfermedad; ya heinos mencionaclo aquellas que culpan a los
profesionales. Sin embargo, los mitos más tóxicos son aqiiellos que
Igual que el tipo y la naturaleza de la enfermedad, las creencias culpan a alguien de la flairiilia, así coino los que entienden que la en-
familiares componer1 el marco desde el cual se vive y se afronta la fermedacl es algo vergonzoso. En estos casos resulta particularmente
importante discutirlos, por los efectos pemersos que pueden provocar
condición, facilitándola o complicánclola.
En el cuadro 15, heinos recogido sinópticamente esas creencias, a largo pkazo no sólo en el afrontamiento de la enfermedad, sino tam-
(Rolland, 2000). bién en las relaciones familiares. Tanto la famitia como los profesio-
Muchos de los ítem ya fueron comentados. Así, por ejemplo, los nales necesitan clarificar su participación en la historia de la enferme-
dad, en el sentido de definir cuál será su papel en cada momento; ello
acontecimientos enn;arcadoresl) se refiere a la información que la fa-
implica ser tlexil~les,y2 que en algún momento lo adecuado será tra-
1j. Creencias que condicionan la manera e n que la enfermedad
CUADRO tar cle controlarla, y en otros convivir con ella. Al respecto, quizá lo
es vivida y afrontada (liollarid, 2000). más importante sea la coincidencia de creencias entre profesionales y
familia (Rolland, 2000).
Acontecimientos entiiarcadores. Explorar las experiencias que la familia nuclear y las de origen
Creencias sobre lo que constituye una respucsta normal. han tenido con las enferineclades y ias pérdidas en general permite
Creencias sobre las relaciones entre el cuerpo y el alma. conocer el legado de mitos, tabúes, expectativas (catastróficas o no),
Control de la enferriiedad. creencias y valores con los que se enfrentan a la experiencia actual.
Flexibilidad del sistema de creencias. Finalmente, las diferencias étnicas, religiosas y culturales desempeñan
Herencia multigeneracional.
su papel, especialmente en los momentos de crisis. Por lo general, las
Creencias étnicas, n-ligiosas y culturales.
discrepancias suelen afectar a las siguientes áreas: creencias sobre el
170 E N F E R M E D A D 1. F A M I I [A LOS PROBLEMAS 1:N S U C O N T E X T O [ . . .] 171

control, definición de Lo que constituye el rc)l de ~ení'erino)). comunica- logía; por el contrario, se entiende que las alteraciones son fre-
ción sobre la enfern-it,clad.quiénes han de incluirse en el sisteina de cuenteniente adaptativas.
cuidador res)), quién clcbe ser el cuida(1or priiilario y cuáles los rituales Con respecto a las alteraciones estructurales, sc ha hecho hin-
ilormativos para los distintos momentos de la enfermedad (Rolland, capié en el clesarrollo y la negociación de los nuevos roles y
2000). funciones (singularmente el rol de cuidador priiiiario) que iin-
pone la enferiiiedad. En un segundo inoinento se han analiza-
do algunos de los patrones rígiclos de interacción nlis usuales
Ejercicio 11 entre familia-persona enferma-profesionales de la salud.
Coinplcte el ejercicio 2 (véase pág. 39); llaga uria listü de sus creencias con
Las alteraciones de proceso tienen que ver coii el solapanlien-
respecto a la enferinc.c;id, siguiendo el c,uüdro 15. Ponga espcci:il atención
en el examen de la coincidencia de creencias entre usted y las kimilias con to tle deinandas evolutivas diferentes de los individuos, de la
las que trabaja. Reanalice algunos de los conflictos que h ü y ~ itenido con al- familia, de la pareja y de la propia enferinedad. Todas estas de-
gunas de sus familias en clave de discrepancias 13.3 los sistemas dt: creencias. mandas resultan difíciles de satisfacer al mismo tiempo. El men-
-
saje más importante que puede extraerse de todo este análisis
es la necesidad de tratar de compatibilizar las demandas de cui-
dado de la enfermedad con las prioridacles personales y colec-
Las creencias determinan la forma en que la enfermedad es vivida y afron-
tada; constituyen, por to tanto, un marco. tivas de la familia.
De particiilar importancia es la coincidencia de creencias entre los profe- En un segundo niomento, y dentro de las alteraciones de pro-
sionales y la familia. ceso, se ha estudiado el impacto diferencial de la enfermedad
en la fainilia cuando aquélla lo es de un niño, de un adoles-
cente, de un joven, de un adulto o de un anciano.
Finalmente, en el apartado de respuestas emocionales y cogni-
Resumen tivas, en primer lugar se hizo un estudio matizado de la res-
puesta al diagnóstico tanto de la persona enferma como de la
Se han recogido :iqLiellos elementos de evaluación que de for- familia, con referencias a los probleinas que los profesionales
ma más habitual pueden encontrarse en una fainilia sujeta a suelen encontrar a la hora de impartir información. Después se
una condiciói-i i~lédica.Sin ningún áiiimo de generar un nuevo abordaron los sentimientos, las reacciones secundarias a esos
paradigma teórico, sino tan sólo con un criterio de organización sentimientos y los problemas a la hora de con~unicarlos.Se
clínica. se han ;igrupado en tres grandes categorías: alteraciones puso énfasis en la respuesta que llainainos de ((altaexpresión
estructurales, de proceso y de respuesta emocional y cognitiva. de emociones))por el potencial que tiene de generar malestar,
Todas éstas son alteraciones de tres subsistemas: paciente, fami- y finalmente patología. Los problemas con los profesionales
lia más su red social (familia extensa y amigos), y profesionales ocupan por derecho propio un apartado por la especial rela-
de la salud. Se sugiere que lo que siicede en las familias como ción de dependencia que familias y enfermos tienen con ellos.
consecuencia tle la enfermedad tiene que ver con la resultante Se analizó el teina de la rehabilitación como una de las pocas
del juego mutul:, tle estos tres subsisteinas, y por lo tanto, evaluar posibilidades que tienen los padres de participar en el desarro-
significa conoo-r lo que ocurre en y rxtre los subsistemas. llo normal de sus hijos enfermos. El duelo por la pQdida de con-
Se asume que iales alteraciones son (-1 producto del impacto de fianza en el norinal funcionamiento del cuerpo, y a partir de ahí
la enfermedad cuyo resultado no tizne por qué ser una pato- por la pérdida de f~incionalidad,de fuerzas. de apariencia, de
172 E N F E K M E G A D I' FAMII.IA LOS P R O B L E M A S f i N S U C O h T E X T O [...] 173

proyectos, etc , es otro de os elemeritos clave a la hora de cn- tipo de enferiiledades, incluidos ciertos tipos de cánceres y de enfer-
tender el implicto de la eni'ermedad. Los sistemas de creencias rrredades cardiovasculares. Esta relaciOn es tan potente que ha podi-
familiares son el marco deritro del cuil todo lo cleinAs acontece do documentarse igualmente en los animales: aquellos de mayor es-
complicando o facilitando el complej, 1 proceso de a1.rontamien- talus resultan inenos vulnerables a las infecciones que los de menor
to de la enferinedad. estatus.
Las estrategias de afrontainiento apuntan a cinco objetivos: modi-
ficar las condiciones ambientales; tolerar o ajustarse a lo negativo;
Lecturas recomencl;idas nyantener una autoimagen lo más positiva posible; mantener el equi-
1il)rio einocioilal; y inantener las relaciones sociales.
El texto de John Rolland Familias, e ~ f e r m e d ~,y~discapacidud
d Existen varios inodelos teóricos de afrontamiento, si bien todos
(Barcelona, Gedisa, 2000) recoge de forma amplia y profunda el im- ellos reconocen dos f6rmulas f~indamentales:a) intentar cambiar o
pacto de la enfermedad en la familia. Resultan asinlisino notables los controlar algún aspecto de quien sufre el estrés o del ambiente (esta
capítulos dedicados a la pareja y a la visiiin psicosocial de la erifer- e:;trategia se centra en el problema. y la denoiilinamos de control pri-
medad, y todo ello desde un punto de vista clínico. Es el manual de niario, o simplemente de control); b) a veces lo prioritario es manejar
referencia. o regular las einociones negativas asociadas al estresor. Decimos que
Muy diferente, pero profundamente sugestivo y lúcido, es el en- esta estrategia se centra en las enlociones. y la denominarnos de con-
sayo de Susan Sontag La enfermedad y sus 7netúfoms. El sidu y sz~snze- trol secundario o q:ie funciona por evitación.
taforas (Madrid, Ta~irus,1996), en el que sc2 analiza la percepción so-
cial de dos enfermedades, el cáncer y el sicla, desde la perspectiva de a) Las estrategias centradas en el problema pueden ser a su vez
alguien que sufrió la primera y padeció la forma en que socialmente de:
se percibe el cáncer.
Afrontamiento ~ictioo:requieren que el sujeto redoble sua esfuer-
zos y que paso a p:rso trate de resolver el problema.
Apéndice 1. Las estrategias de afrontamiento (Fawzy y otros, Plan!jicaciO??: requiere el desarrollo de una estrategia racional y
1990; Eiser,1993; Spira, 1997; Taylor, 1999) su traducción en acciones concretas.
Sz~pre.$iónde estmtegias que c o ~ n p i t ~entl-e
~ n sí: no distraerse y de-
Se define el afrontamiento corno ((elcambio cognitivc~o conduc- jar de lado otras tareas.
tual constante para nianejar demandas internas o externas específicas Contc~rzción:no actuar de forma prematura.
que se juzgan muy exigentes o que exceden los recursos de la perso- Biisyueda del ap(!yo social: es una estrategia centrada en el pro-
n a ~ El
~ . afrontamiento depende tanto de variables internas del sujeto blema cuando se busca el apoyo social para conseguir algo concreto.
como de sus recursos externos (tiempo, dinero, un trabajo decente,
hijos, amigos, educación, nivel de vida, experiencias positivas y la au- b) Las estrategias centradas en las emociones pueden ser:
sencia de otros estresores vitales). No obstante, una vez el estresor al-
canza cierta dimensión, los recursos de ccialquier tipo quedan des- Bíisqueda del apoyo social: cuando se busca en las personas apo-
bordados. Uno de los recursos externos relacionado con la salud más yo moral, simpatía o comprensión. Esta estrategia también puede ser
decisivo es el estatiis socioeconómico: las personas de mayor estatus malaclaptativa si el ventilar emociones lleva a un constante rumiar los
muestran una morbilidad y mortalidad menores, y ello afecta a todo problemas.
3 74 E VFERMEDAD Y FAMILIA LOS PROBLEMAS E N S U (:ONTEX?.O[...] 175

Inhibición conductt~cily emocioncal: puede t~rrnbiénser n~aladap- Estmtegia de distrc~cció~:incremento d e actividades sociales, lia-
tativa si impide los esfue!-zos activos (le ajiontainiento. cer algo positivo para uno mismo.
Reirzte~pretaciónposit.'z~a~ycrecimitwto: se buscan significados posi- Eslmtegiapasirla resignada: prepararse para lo peor. mantener en
tivos de la enfermedad qiic: permitan que el enfermo crezca. secreto los sentimientos propios.
Negación: es útil e n los primero:; moinent<)s d e la enfermedad
pero problemática a largo plazo. Los procesos de afrontamiento pueden entencierse coriio modos o
Aceptación: básicamc:rite, tratar dt: vivir con el problema. estrategias, y como recursos. Los modos o estmtegias incluyen activi-
Vuelta a la religión: 1.3 que permite reevaluar la situación y crecer dades directas e indirectas que varían txnfunción del grado en que se
~~sicológicamente. También puede tener un aspecto d e estrategia cen- adaptan a la fuente del problema, o , alternativamente, a los senti-
i:rada en el problema ciiando la comunidad rc-ligiosa ofrece ayuda mientos que genera.
jnrhctica.
A. Modos o estmtcgias cle ufiontamiento
A su vez, Fawzy y oti-os (1990) hablan d e [les metodos de afron-
.ainiento: a) Actividades clirectas centradas en el prol->leina;incluyen:

a) Métodos activos conductuales: mediante los cuales el paciente Actividades que operan s o h ~ el
e t7zz1t1do exIen10: técnicas de solu-
trata de cambiar alguno:; aspectos cle su enfermedad liaciendo, por ción de problemas, conductas asertivas, coino la búsqueda de fuentes
ejemplo, ejercicio, relajaciíin o consultando con su médico. externas de información.
11) Métodos activos cognitivos: mediante los que trat:l de compren- Activi~ladesque opera1.z sobre el mundo inte?-no:corrección de los
der la enfermedad y aceptar sus efectos, centrándose en los cambios errores de pensamiento (distorsiones cognitivas), reestructuración,
positivos que han ocurriclo desde el comienzo (:le la enfermedad. reetiqiietado (de un estímulo probleinático). Las distorsiones cogniti-
c) Métodos de evitaci6n: mediante los cuales esconde o evita sus vas ocurrt:n de forma a~itoinática,y preceden a una respuesta emo-
sentimientos sobre la enFc:rmedad, y rehúsa pensar en ella. cional negativa.
El objetivo de las intervenciones para el afrontamiento del estrés
Esta tipologia da lugar a ocho técnicas de afrontamiento: que se centran en aspectos cognitivos es hacer a los sujetos ni6s cons-
cientes de: 1) las situaciones en las que se evocan los errores d e pen-
Estrategia activa possitiva: aumento de la implicac.ión, de la plani- samiento; 2 ) la forma particular que toman esos errores d e pensa-
ficación de la acción, centrarse en el disfrute del momento. miento; 3) la estrecha relación entre las estim;tciones cognitivas y las
Estrategia activa exp~esiva:hablar con otras personas buscando respuestas emocionales; gr 4 ) las formas en que estos ((acontecimien-
inforn~acióny ofreciendo apoyo a otros enfermos. tos))cognitivo-emocionales configuran las conductas y la autoeficacia.
Estrategia activa de depc)nde~~cia: buscar la ayuda d e un amigo o Las actividades que tratan de controlar los sentimientos produci-
un familiar, o de un médico para una consulta. dos por el problema pueden dirigirse a la redzicciólz d e la tensión (re-
Estmtegia cognitiva positiva: entender la enfermedad, buscar su lajación y ejercicios físicos, por ejemplo), o bien, alternativamente, a
significado, pensar en cambios positivos. uirear sentimientos (pena, rencor, miedos, etc..).
Estrategia cognitiva pasiva: rumiar y soñar.
Estrategia de evitacicí?~solitariu: evitar a lo, otros, drogarse o fu- b) Acciones indirectas: se centran en mejorar las secuelas emocio-
mar más de lo normal. nales de los problemas ambientales. Las estrategias directas incluyen
176 f:UFEIIMEDAD Y FAMILIA LOS PROBLEMAS ES S U (;ONTEX*I.O L...] 177

carnbios en las conductas de consumo, como fu~nar,comer, ingesta 1. DIFI~REPJCIAS


E N LAS ES'I.I<ATEGIAS DE AFRONTAMIENTO E N T R E MADRES

de alcohol y consumo cle drogas. ],as indirec,tas operan niás clara- Y PiIDRES CON UN HIJO ENFERMO
niente en el nivel de los sentimientos, e incluyen la erradicacion clc al-
gunos de ellos, como la iinpotencia. Un creciente cuerpo cle irivesti- Eiser y Haverilians (:1()92) compararon las estrategias cle afronta-
gación viene mostrando cómo los sentimieliios cle abatiniiento y miento que padres y madres consideraban útiles a la hora de manejar
al3andono pueden acortar la supervivencia en ~.iertostipos cle c5ncer. cinco enfermedades diferentes de sus hijos (cliabetes, asilla, proble-
Una nota más: el us~:)de estrategias indirecias de solución de pro- mas cardíacos, epilepsia y leucemia). Se les pidió, ademAs, que eva-
hlemas (en vez de habl:ir coi1 el jefe, evitarlo: 1:oiner inás: belxr para luaran el grado en que la enfermedad interfería con quince aspectos
c~ilmarla ansiedad, etc.) lleva a generar sentiinientos indirectos (de de sus vidas, entre los que se incluían desde probleinas con la vi-
alivio por calmar la ansiedad de enfrentarse 211 jefe, pero asimisino vienda y el barrio, hasta la elección de muebles, las dificultades para
de baja autoestima, por t.jeniplo). Sentimientos que pueden generali- hacer deporte. practicar sus actividades favoritas, estar con los otros
zarse a otras áreas de fliricionamiento (distintas de hablar con el jeie, hijos y con los amigos. por ejemplo.
por ejemplo), generanclc) distorsiones cognitivas (((sie111pi.eme tratan El estudio concluyó cuatro factores, esencialinente los mismos
como si fuera de seguncla c:itegoría~~); Iaespuest:is no asertivas (<<no
ten- par3 padres y madres: cl factor 1, al que se le puede denominar au-
go derecho a esperar otni cosa difercntell); y aislamiento social (((no ndo el 3 , apoyo soc-ial e infor~nación;y el
tonomía; e1 2. c ~ ~ i ~ l 1116dico;
necesito a nadie para si.ll>erarestoj'). 4 , cqovo.fizrnilic.~r.
Los autores partieron de la hipótesis de que las puntuaciones de
las es~rategiasque los paclres considerarían más v:ilidas dependerían
B. Los recu?-sosde cfi-onlu~?ziento del tipo de enfermedad de sus hijos. De acuerdo con ella resultó que
los padres con hijos aquejados de problemas cardíacos y con epilep-
Son funda~nentalmer~te
dos: la informacióri y el apoyo social. sia puntuaron la az~tonomkzcomo la más importante, mientras que los
padres de leucémicos entendían que era la menos importante. El c ~ ~ i -
Información: se infor.ma sobre las respuest;ls d e estrés (cognitivas, dado ~nédicoera la más puntuada por los padres con hijos con pro-
emocionales, biológica:; y sociales), que identifican las seiisacic>i?es, blemas cardiovasculares, mientras que los de e~~ll&!pticos y diabéticos
frecuentemente abstractas, que tienen las per$.onasen los rnomentos se decantaban por el apo-yosocial. Los padres con hijos epilépticos y
de demandas excesivas .y que las ajxidan a reconocerias como :;eña- 1euct.niicos eran los que menos valoralxin el u p o ~ l o ~ f ~ m i l i n r .
les que requieren cain1,ios en las formas de realizar sus actividades No se encontraron diferencias en la utilidad de las estrategias en
coticlianas. función del tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Sin embargo, sí
El inaterial para la iriforn~aciónes diverso: puetlen iitilizarse rnó- las hal->íaentre padres y inadres. Las madres tendían a aprobar, en ma-
dulos didácticos imparticlos por profesionales, 111att.i-ialcscrito que in- yor proporción que los padres, todas las estrategias; las mayores dife-
cluye registros, diagranias que presentan la naturaleza circular de las rencias se daban en los factores de apoyo social y cuidados nzédicos.
estrategias de solución de problemas y sus corisecuencias negativas, Las madres tenian más dificultades con las enfermedades de sus
etcétera. hijos que los padres. Ni la edad de los hijos ni el tiempo transcurrido
Apoyo social: lo constituyen las personas y las instituciones que desde el diagnóstico parecían relacionarse con el grado de las dificul-
pueden ayudar en los momentos difíciles de la vida. Alertan sobre los tades. Las madres con hijas entendían que tenían menos dificultades
estados de ánimo, sobre: lo incorrecto de ciertas acciones, sobre las que las madres con hijos varones. Mientras que las madres y los pa-
señales de peligro. dres con liijos leucémicos eran quienes mayores dificultades tenian,
178 E N F E R M E D A D Y FAMILIA LOS PROBLEMAS E N STJ C O N T E X T O [...] 179
!
los grupos de padres tk: diabéticos y de hijo:; con problen~ascardía- frimiento. Ambas pueden experiinentarse en los niveles psicológico,
cos eran los que menos. En un n i ~ ~ intermirdio
el estaban los padres soci;il, espiritual, sexual y financiero. Para muchas personas, el dolor y
con liijos epilépticos y a sináticos. I
el siifrimiento se conviei-ten en el problema crítico de la enferinedad.
El estudio pasaba, en segundo término, considerar en qué me-
did;~la percepción de las dificultades influía en la elección de estrate-
gias de afrontamiento. 'i' así, en las maclres, la estiiliacióri de una ma-
yor dificultad se re1acil:Inab:i con la elección de estrailegias de upo-yo
social; para estas madres, cuanto inás grave era la enfermedad del Shock: frecuenteinente la respuesta inicial a una enfermedad ame-
hijo, mayor alivio sentían hablando con otras personas en cii-cunstan- nazante es un profundo shock, con sus derivados concomitantes: al-
cias parecidas. Para lo:; padres, la percepción de gravedad se asocia- , tos iiiveles de esués, conf~~sión,
desorientación y embotamiento.
ba con el deseo de ixaritcnerse lo inás equili Irado posihle y con su- :Vegución: se trata de una de las respuestas inás complejas. Exis-
i~lergirseen el trabajo. 7'ainhién se halló que cuanto inayores eran las ten varios niveles de negación:
dificultades que la familia experiinentaba, menos útil se percibía la re-
lación o el apoyo del personal inédico; esta tendencia era iiyayor en :I) Negación de primer orden: es una ilegación de hechos. El su-
los padres que en las iiiacli-es. jeto niega los síntomas de la enfermedad. Este tipo de negación sue-
le ocurrir en la f:ise de prediagnóstico: puede llegar a retrasar la bús-
quecla de ayuda médica.
Apéndice 2. Respuestas normativas del enfermo al diagnóstico 11) Negaci6n de segundo orden: es más común en las últimas fa-
de una enfermedad grave ses de la enfermedad. El enfermo conoce los síntomas y el diagnósti-
t co, pero niega las implicaciones de este último. Suele centrarse en
En un libro muy citado en el campo, Dok:i (1993) habla de las si- cada síntoma, crisis o aconteciiniento corno un hecho aislado (por
guientes respuestas nor~na~ivas: ejemplo. el enferino se centra en una operación quirúrgica, pero nie-
I ga l:is implicaciones a largo plazo del cáncer que padece).
c) NegaciOn de tercer orden: t:imbién es coinún en las últimas fa-
ses de la enfermedad. Se produce cuando el enfermo reconoce que
está afectado de una enfermedad incurable, pero todavía la ve como
Mun~estacione.~ fficas del estr6.s: son de varios tipos, como in- susceptil~lede prolongarse indefinidamente.
somnio, dolores de cabeza, mareos, fatiga, náuseas, hormigueo, y una
serie de enfermedades ílsicas. La negación en las fases tempranas de kn enfermedad no es sólo
Preocupacionespor la salud: en enfermedades que amenazan la t común, sino que también es comprensible. Muchas enfermedades que
vida, muchas personas comienzan a centrar la atención en las sensa- amenazan la vida tienen una prognosis incierta, lo cual justifica, al
ciones internas y desarrollan una extremada sensibilidad a las señales menos en parte, que se nieguen ciertas implicaciones.
del cuerpo, en un intento de advertir el peligro lo antes posible. l La negación puede ser también funcion:Ll o adaptativa. No siem-
Dolor y sufrimiento: l-ia de distinguirse entre dolo^; que es la per- pre es negativa. Un cierto grado de negación permite continuar la pla-
cepción de ciertas sen:i:Lciones físicas: y el szcfrimiento, que es la res- nificación del futuro, incluso participar en el tratamiento, así como re-
puesta emocional a esa sensación física. Esta distinción nos permite ducir el miedo. Existe evidencia de que ciei-to grado de negación se
entender que la enferinedad no sólo causa dolor, también genera su- asocia con una mayor supervivencia. La negación solamente se con-
180 ENFEKM1:DAD Y FAMIL I A LOS PROBI.EMAS EN SU C O N 1 E X 1.0 [. . .] 181

siderarri un problema cuando constituya una aiiienazi para la salud CrznzOios en la imagen coiponrl .y el1 la nzttoestilila: Lodas las cul-
dcl enfernlo o para los allegados. tiiras tienen sus propios cjnones d e belleza jr vitalithd. La combi~la
Egocclztrisn!~.v }i?dzrcciórzde /O.$ iiltel-eses: e n la Fase d e diagnósti- ción (le enferineclacl y tr;rt:iinientc)s puédc producir una disiiiinución
co, el enfermo puedc: dejar d e interesarse por el nlurido externo y vol- del atractivo físico, afectando la imagen corpoi-al. lo clue constituye u r
verse hacia su munclo iriterno. Se torna egocéntrico. Iixisten inuchas pi-obleilla serio, dacia su relación con la sexualidad, la identidac
razones para ello. Es15 atento a las :;eñale:; d e su cuerpo. Desde el sexual, el autoconcepto y la autot:stima.
punto d e vista psicc~!ógico,la crisis del diagnóstico centra toda la Expel-iencias de cercal1íü de la nz/t011e:este tipo d e experiencias e:
atención e n la enfcrriedacl, la fuente del ~estrés.La fainilia también relativamente frecuente e n pacientes cuya vida está amenazada poi
puede exhibir la inisn~apauta d e egocentrismo. una t.nferinedad. No todas son reconfort:intes. Lo importante es qut
Según se va pasando d e la fase dt. diagriostico a la fase crónica, el quienes las h:in teniclo suelen interpretarlas. El profesional debe pre.
egocentrismo tiende a disminuir. Reemergen los deseos d e vivir, y se guntar si las lian tenido y periiiitir q u e las cuenten y las interpreten
retoinan roles y fun(:iones abandonadas, l o que favorece redirigir la Pertul-bacionc?~ del sz~eñoy del soliar.: son alteraciones coinunes
atención al exterior. E:n niuchos casos sigue: persistiendo cierto grado El estrés y la incerticlutnb1.e llevan a períodos d e insoilinio. Con fre
d e ensiinisinamiento: los síntoinas y t:l trataiiliento se encargan d e re- cuencia los sueños reflejan ansiedades d e tipo espiritual, especial
cordar q u e la enferniedacl continúa. mente en las fases agudas y terminales d e la enferinedad. No siemprt
Una vez la saluc! se deteriora ): se entr.3 en la fase terminal re-e- son sueños terroríficos. El profesional hará bien e n preguntar sobr(
inerge la falta d e interés e n el exterior. Fre.cuenteiiiente, la desvincu- los sueños y en aninlar a q u e los interpreten.
lación d e las otras personas es un sigrio d e la inminencia d e la muerte. Conzpromiso existe~zcial,reeualuació~/do la vida ,y n ~ o t ~ u l i d aed
Esta desvinculación puede deberse a varias causas: a una depresión y enfrentainiento con la muerte causa, tanto en los inclividuos corno er
a penas subyacentes. :I la iinposil->ilidadd e resolver la crisis d e salud, J
la familia. una revisiGn del sentido d e sus vidas, así con10 del presen
o puede reflejar la lucha del enferino que centra su atención en sus te y del f~ituro.Se examinan valores! creencias y prioridades, lo quc
propias necesidades espirituales. puede originar intensos sentiinieritos d e ansiedad, culpa, furia. Aun
Elpacto o la nqqociución: se tr:ita d e la creencia d e q u e haciendo t ~ u etambién tiene sus aspectos positivos.
(U omitiendo) ciert:ls cosas se podrfi evitar o al inenos prevenir la Altemciones intelectztalesy t~~asto~~ospsiqi~idt~z'cos:
se deben al estré
muerte o la enfermedad. Por ejemplo, puede exhibirse un pensamien- que supone verse con la vida ainenazada. Las alteraciones intelect~ial
to incluso ii~iigicoe r ~10 que se refiere a la adhesión a los tratainientos. suelen consis~iren olvidos, confusión. iinposibilidad d c concentrarse
El paciente siente que o b s e n ~ a n d ociei-tas prescripciones y cierta me- etc. La enferiiiedad puede reactivar dificultades previas no resueltas
dicación, hallará la cura o la renlisión. Durante algúil tiempo ello pue- crear tal estrés q u e hagan insuficientes los recursos personales.
d e servir para que siga la inedicación. lo que es positivo. Pero si n o se Los problemas psiquiátricos son más coinunes e n las persona
produce la cura, el p:iciente cae en el desencanto y- la desesperación, i con enfermeclades serias. Algunos estudios nluestran clue e n riiños qus
lo cual significa que es importante q u e los profesionales den mensajes sufren enfermedades graves las posibilidades d e contraer un trastorn~
realistas sobre lo que la iiiedicación puede conseguir. 1 psiquiátrico es siete veces inayor. Otro estudio encontró un 59% d
La naturaleza del pacto va cambiando ;i tenor tlel curso d e la en- ! pacientes con fil->rosisquística con algún grado d e trastorno psiquii
ferinedad y d e la experiencia q u e el paciente tiene sohre ella. Al prin- trico. Los pacientes que padecen sida suelen presentar síntomas com,
cipio se negocia una remisión o cura. En etapas terminales, el pa- disfonia, fobias y ansiedad.
ciente se conforina con poder disfrutar de ciertas experie11ci:ls (un Pensamientos stlicidus: si la muerte es la perspectiva, el pacient
cumpleaños, la boda d e una hija, vivir sin clolor, etc.). puede pensar q u e es mejor ahora q u e esperar su deterioro físico y c
182 EPIFERMEDAD Y FAMILIA LOS PROBLEMAS E N S U CONTEXTO [. . .l 183

pacleciiniento d e su familia. Como quiera que los pensamientos suici- morales. O se culpa por las oportunidacles perclidas por c:iusa d e la
cas suelen ser autoproféticos, es mejor resolverlcs antes d e :soineter al enfermedad. Pertenece a este mismo tipo d e culpa el sentirse una car-
paciente a tratamientos qiiirúrgicos o cle otro tipo. La ainent:za d e sui- ga para los demás.
cidio suele ceder e n la fci~ecrónica (después dr:l diagnhstico), pero Violencia: por razones coinprensibles, el paciente se sií:nte f~irio-
puede retornar en la fasc: terminal ante lo irrevN2rsible del detí:rioro. so por una enfermedad que le está coinplicando 5- amenazando la
Esperanza: suele existir a lo largo d e toda la enfermedad. Según vida. Puede dirigir esta violencia contra Dios. Se siente estafado, con
1:nuchos autores, mantener:a aumenta las hal~ilidridesd e afrontamien- un profundo sentimiento d e injusticia (lcipor qué yo?.). O piiede diri-
to e incluso influye en la supervivencia. Duranle la enfermedad, las girla a otras personas que entiende pueden haber desempeñado al-
razones para la esperanza pueden cainbiar. Por t:jemplo, en la fase d e gún papel en su enfermedaci (por hal~erleexpuesto a ciertos peli-
prediagnóstico se suelen centrar en que los síntomas o bien desapa- gros). Algunas veces se dirige contra los profesionales d e la medicina.
recerán o bien no t e n d r h un significado seric. Durante la kise d e Son también ol~jetivod e esa furia los familiares y amigos. No es inu-
cliagnóstico o en la fase aguda, la esperanza se centra e n que los re- sual que alguno en concreto se convierta en el cabeza cle turco por-
sultados serán optimísta~(el tratamiento curari. la enfermedad), en que se le considera insensible o porque rehúsa ayuclar.
que el diagnóstico n o an-icnazará la vida. Durante tocla la fase cróni- Aunque comprensible, la violencia llega a generar problemas in-
ca, la esperanza de una curación continúa. En 1z. última fase, la espe- terpersonales que aumentar? el estrés y acaban con la ayuda que pres-
ranza se centra en que el (leterioro será lento o 4l.n que t.1 dolor remi- tan algunas personas. No obstante, tainbién puede ser funcional; cier-
tirá. En la fase terminal, e n que se alcanzarán ciertos eventos, tales tos investigadores han encontrado que enfermos que reaccionan con
como aniversarios. violencia y 2isertividad tienen mayores expectativas d e supervivencia.
En las fases temprana.s d e la enfermedad, la esperanza es impor- Celosy envidia: el enfermo puede envidiar la buena salud d e los
tante porque preserva la ildentidad, las relacione-s sociales y anima a sanos o pensar que la malgastan. También puede envidiar a quienes
observar el tratamiento. E:ri la fase terminal, la esperanza se centra e n responclen bien a los tratamientos, o llevan inejor la enfermedad o re-
la vida ultraterrena u otras formas d e inmortalid:-d. ciben mayor apoyo. El hecho d e sentir celos les produce culpa. Los
profesionales deben reconocer estas emociones como normales y re-
visar el inocio e n que están akctnndo sus respuestas a la enfermedad
y a sus relaciones.
Miedo y ansiedad: la crisis del diagnóstico produce iniedo y an-
Culpa y vergüenza: son respuestas comunes a las enfermedades siedad. Miedo a lo desconocido, a la incertidumbre, a la soledad, a la
serias. La culpa puede del>erse a que el paciente considera que cier- muerte, a la pérdida d e amigos y familiares, cle funciones corporales
tos estilos d e vida o ciertas conductas personale:; han contribuido a la y mentales, al dolor, al sufi-imiento. En algunos casos, el iniedo y la
enfermedad. Entiende que las conductas son en realidad expresión d e ansiedad es la respuesta a la enfermedad y los tratnmientos, al rol d e
ciertos problemas d e carácter que afectan a la personalidad; así por enfermo. Conforme se aproxima la fase terminal, la ansiedad se cen-
ejemplo, el hecho de fumar (que produce cáncer d e pulmón) termina tra e n el dolor, la indignidad, la soledad, y la depeildencia; también
por considerarse como signo d e debilidad d e carácter. Incluso ciertos por la situación e n que quedarán los familiares: por la suerte del in-
rasgos básicos d e la personalidad son considerados culpables d e de- dividuo después d e la muerte, el juicio d e Dios, el destino del cuer-
terminadas enfermedades (los caracteres violentc~scomo responsables po, el miedo a lo desconocido, etc.
d e problemas cardíacos). También existe tina lciilpa moral)]:el pacien- Duelo, pena .y depresión: el enfermo y sus familiares sufren por lo
ie percibe la enfermedad como castigo a ciertos -pecados)),u ofensas que han perdido, la salud; y por lo que preven, el declinar y even-
LOS PIIOBLEMAS E N SC CON'iEX'rC) [...1 185

tullmente la muerte. De foriila similar, la depresitin es tanto reactiva se ve oblipda a e n f r e r i ~ un


~ r fiituro incierto, sino tan~biéna una de-
ccmo ailticipatoria y aunque es una respuesta nc-xmal a la enferme- pendencia presente o futura.
dad, ha de enjuiciarse con seriedad. La (lepresión puede interferir con Existen varias formas en qce se expresan las C O I ~ L ~ I ~ Ide
C ~ CUOSI Z ~ T O ~ ,
el tratamiento, afectar a la calidad de vida, llevar :il suicidio, y quizás por ejemplo, el ejercicio, la información, enrolarse en actividliclcs nor-
acelerar la muerte. Las de?resiones de nlás de dos semanas han de males, iilte.lectualizar el miedo, pero también el control de la cxpre-
e\ aluarse clínicamente, y c-~entualmente tratarse. sión de la:, emociones.
Acel~tación:el enfermc 1-econocelo inevitable de la muerte y cesa Los enlkrinos ejercen la asejítividud defendiei~<osus dcrcchos, y
de: luchar. La aceptación no debe conf~inclirsecoi1 un est;idio de: feli- estas batallas son la expresión de que siguen vivos. En algunos casos
cidad, es un estadio vacío (le sentimiei~tos.La aceptación puede ser se vuelven manip~iladores.
uria respuesta muy complicada: en algiinos caso$,refleja resignación; Conductas de ~egresiórz.L'clqe~zdencia:algunas personas respon-
eri otros, un colapso emocional. En otros se bu:;ca la muerte como den a la fiilta de control que supone la enfermedad claudicando en
uria forrila de liberación del dolor y la dependencia, o coino la entra- otras parcelas que sí controlan. Es iinportante para familiares y profe-
d:; eri una existencia mejo -. sionales estimular las conductas de autos~ificienciasienlprc que sea
Ilebe tenerse en cuenta que la resignación no es necesariamente posible.
L i r i estado deseado por todas las personas. Cada individuo tiene su Actuucionc?~ y 7-esi.stenci~~s:este tipo de conducias produce fuertes
pi-opia idea de lo que cons~ituyeuna buena muerte. Llna aceptación conflictos interpersonales.
preinaaira puede afectar al seguimiento del tratamiento. Condzrctus tj-ascendentes: sentimientos como la hostilidad se su-
Hzunor. bliman en conductas riiás ace1)tables corno el activismo en una causa.
Otlz~srespuestas e m o c i ~ ~ ~ ~ puecien
r l e s : darse respuestas de felici- O llevan a resolver ciertos probleinas inconclusos, aunque impliquen
dad, amor y alegría como parte de la respuesta 1-iacia la enfermedad. un riesgo. A veces ayudan a otros en su misma condición, o se inte-
Corno sucede en toda situ;ición de crisis, la labilidad eiilocional es resan más en la religión; otros experimenta11 crisis de fe porque no
considerable. entienden cómo Dios les envió semejante prueba.

/-lipersensihilidad: las personas que sufren una enfermedad seria


se vuelven muy consciente:i de las resp~iestasverl~alesy no verbales
que les dan otras personas- .%miliares:vecinos, profesionales de la me-
dicina, etc.
Be.~vinculunzicnto:l.a dosvinculacióil es característica de las fases
agudas y de las terminales. En algunos casos pue& ser manifestación
de ansiedad, dolor y egocentrismo extremos. En ctros lo es de una de-
presión subyacente. Y en otros de una lucha interior. Tanibién puede
ser la respuesta al aislamicrito n qiie está someticlo el enfermo.
Cond1,~ctu.sde control ,11de qicacia: una persona con una enfer-
medad seria puede sentir (11-le ha dejado de contrc~larsu vida. N o sólo
CAPITULO 4

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA'

Este capítulo desarrolla el impacto cle la enfermedad e n la pareja.


Aunquc rniiy basado en información experiinental, el punto d e vista
será emirieiltemente clínico. La revisión resulta todavía preparadigmá-
tica, siendo la intención el presentar un cuerpo d e conocin~ientosque
ayude a entender los fenómenos que observainos y facilite la inter-
vención clínica.
Frente a lo que pudiera parecer, las parejas suelen mantener el
equilibrio a pesar (le la amenaza d e la enfermedad. No obstante, se
estima que entre un 25 y un 50% d e los esposos con parejas diag-
nosticadas d e ccíncer sufren algún tipo de alteración (cefaleas, pérdi-
da d e apetito, ansiedad, depresión, trastornos del sueno, problemas
psicosomáticos), siempre por debajo del umbral d e lo que podemos
considerar un trastorno psiquiátrico. También se ha encontrado que
d e un 10 a un 20% experimentan alguna tensión en sus relaciones.
Todo ello es indicativo d e lo relevante que resulta un análisis especi-
fico del tema d e pareja y enfermedad. Y, n o obstante, no resulta fácil
encontrar un discurso con relevancia clínica en esta área. Ésta es una
de esas árt:as que menos atención ha recibido desde el punto d e vis-
ta d e la intervención psicosocial, aunque los profesionales reconoz-
can que es una d e las más sensibles y d e las m;ís agradecidas; se pue-
de ayudar mucho a los enfermos cuando el profesional es capaz d e
-y la pareja lo permite- entrar e n unos dominios en los que resulta
difícil hablar.

1. Uiia vcrsión d e este capítulo se incl~iyócn Navarro Góngora y I'ereira Miraga-


yri (2000), reproducido aquí con autorización de editorial I'aiclós.
188 I I N I ' E R ~ [ E D A D Y FAM í I A

1. Enfermedad y .pareja. El plinto de vista clínicc~ 16. F~nóiiicn1s c:ii-;ictei-ístic.osdel inip;icto dc. la eiiferniedacl
CUAUKO
cn la ~~:ii'ej;i
( f ~ i e n ~varios
e: ;i~itoi.cs).
En el cuadro 16 ce han recogido varios inodelos que tratan de dar
cuenta de los fen61ilenos n ~ i c;lrac-ierísticos
s que se dan en las pare- Ci)ylzey Fi.ske (199.2)
jas cuando uno de -,.llos cae eilf(mno. Iilterdependenciíl.
En la presentacitin del capítulo hablál>amo:i ciel est:ido prepara- Infl~iei~cia de ciertos paráiiieiros; clc. I.I etltcri~ied;i<l
en cl I'~i~icionaiiiiento
diginático en el que se encuentra el campo de parej;li y 1-nfei-inedad. de la pareja.
Con ello queremos S gniflcar que carecernos de un cuerpo teórico que 1Colc.s ligados a1 gCiiero.
Ciclo e\ olciti\ o.
exl~liquey sisternatice los fenómenos que observainos, que oriente la
investigación y qiie jiistifique las formas t,n que debemos inteivenir. Kessler (199.3)
1x1s modelos generales de fiincionarniento de pareja (por ejemplo) Evitación de pi-ofesioilalcs
Ilalford, Kelly y Nlarkinan, 1997; holler, Beach -J. Osgarby, 1997; y El ;il~íii~clono.
Weiss y Heyman, 1097) parecen desborciados por la ainplitud y la 1;a dohle vida.
profiindidad de los temas objeto de intervención clínica, sirviendo de (>arnl~ioadc roles.
poca ayuda. En cii7lquier caso, y obsen~andouii criterio clínico y
sieinpre corno orien:ación: es posible seíillar que los ternas de aten-
ción y tratamiento p;irecen agruparse en cuatro gr:incles áreas: parej:i, Coiniinicación.
enfermedad, ciclo evolutivo y servicios i~iédicos.Con respecto a la Ke<:qiiilihriode los scsgos en la relación.
priinera, la pareja, s r siielen diferenciar dos aspectos: la intimidad y el Auionomía c intiniidad.
equilibrio. El papel clel tiempo en la ecii;ición pareja-enfermedad se Los roles de paciente y de ciiidador priiiiario.
El sesgo de la reciiperación.
entiende en término5 de <cicloevoliitivo>>, :iludiendo con ello a que el
Déficit cognitivos 1 7 diCerencias.
impacto de la enfei-ineclad es diferente stgún cl moniento evolutivo La variable del génci-o.
de la pareja. Se entiende, igualmente, en términos de fases de la en- 1.a sexualidad.
feriiiedad. 11aciéiido:;e iin especial hincapiC en las fases de crisis y ter- Sesgos introducidos en el sisteiila de creencias.
minal. Aparece esta variable, por lo tanto, subsurnida dentro de las Sesgos debidos a diferencias en las eLapas del ciclo evolutivo.
dos mencionadas) l~irejay enfermedad. Parejas lesbianas y hoi~iosexualcs.
En relación con los servicios médicos se han [omado dos aspec- Intrusión de los clínicos en la relación de pareja.
tos: la inforiiiación y et papel de un tercero inevitable (el médico) en Huddud; Pitcec~th<v, :14cgtlire (1996)
la relación de pareja. 1nc.ertidumbre.
Aunque las área:; y los ternas dentro de cada área aparecen coino Impotencia.
enticlacles discretas. lo cierto es que, corno no poclía ser menos, exis- Rúsqiicd:r cle significado.
te una profiinda coi~nplicaciónentre toda, ellas que hace, hasta cier- Seiitimiento de fracaso.
to punto, arbitrarias las distinciones entre áreas y teinas, así como la Estigma.
aclscripción de ternas a áreas. Aislariliento.
Carencia de apoyo de los profesionales de 1:i s;il~id.
Kevisanclo las Areas y los temas, el lector podrá probablemente
Ef(:ctos secundarios de los tratanlieiltos.
concluir que la enf<:rniedad tiene la posibilidad cle afectar aspectos Problenias p~ícticos.
sustanciales cle la r(2Iación de pareja como son la definición misma de
190 E N F E R M E D A D Y FAMILIA E L IIvIPACTO D E LA ENFERMEDA11 E N LA P A R E J A 191

Cz~tronn(1996)
Interdependencia en,:re 121,s re;iccioiies emocioii:iles 1, la5 estrategias d e
afrontamiento (agresb~idad,resentimiento, culpa v i-esentimiento, soledad). Li interdependencia entre el esposo sano y el enfermo aparece de
Interdependencia cle 1:is liabilidaclcs d e ;ifrontariiiento.
varia5 formas (Coyne y Fiske. 1992). Por ejemplo el estres del espo-
Importancia d e uiia com~inicaciónabierta.
Mantenimiento d e la equidacl. so sano aparece i.elacionado con el clel enfei-mo. La eficacia del pa-
El esposo sano corno fuente d e estr(és. cientc para nlanejar su enfermedad aparece igualmente relacionada
Sobreprotección. con 1.1 del esposo sano a la hora de manejar los inisinos desafíos. Aun
El apoyo del cuidadcr coino impedimento para la rec~ipvración. más, la desesperanza y el estrés del iniemlxo sano tiene11un impacto
negativo en la rehabilitación del paciente. Puede afirinarse, en frase
Schma1i)rg y Sher (1997, de Cutrona (1996), que:
Intluer-icia d e la relac c?n de pareja en la salud fi,ica (estatus n~arit:il,satis-
facción con la relacihn).
El éxito d e ui-io d e los esposos e n el minejo d e la situricrcín d e estrés
Infl~ienciade I:I salucl :n la relación d e pareja ( e n el trah:tjo, en los roles
q u e implica la enfermedad e s u n iinportante determinante d e lo bien
familiares, en la relacitin marital).
q u e el otro ccinyuge la afrontará (pág. 83).
Otras variables que ii-illciyen en 13 relacitjn entri: salucl física y pareja (hi-
jos, depresión).
Kelación entre pareja y cond~ictasd e sallid (cuiriplimiento d c los consejos A pesar d e los beneficios que implica llevar conjuntamente una
médicos, ~itilizacióncl12 los servicios inédicos y participación en la toma enfermedad, pueden presentarse problemas serios (Coyne y Fiske,
d e decisiones médicas, adüpt.ación y afrontami(:nto, contiucta d e promo- 1992). En ciertos momentos, hacer aquello que más beneficia al pa-
ción d e la salud). ciente puede entrar e n conflicto c o lo~ que
~ se supone es una relación
de ailior. Por ejemplo, dejar que el esposo diabético sufra los efectos
de su falta de cuidado con la dieta y se arriesgue a un coma hipoglu-
cémico aumenta la responsabilidad del enfermo, pero choca con los
la relación emocional, t.1 equilibrio de dependencia niutua alcanzado imperativos d e una buena relación; lo cierto es que los enfermos se
antes de la enfermedad y la distribución de roles, introduciendo dese- preocupan inenos por los fallos en las dietas que sus parejas.
quilibrio~importantes. El impacto aparece niodulado primariamente La pareja se ve obligada a decidir sobre si toma o no iniciativas e n
por el momento del ciclo evolutivo de la pareja y la fase de la enfer- lo que respecta al cuidaclo del enfermo, aceptar o no ayuda, expresar
medad, y secundariamente, por los profesionales ii-iédicos. Kecuérde- o no su propio estrés, o dejar que el/la enfermo/a luche sin su ayuda.
se que ese impacto puede ser tanto positivo como negativo, aunque el Todci ello no sólo afecta al equilibrio d e la pareja, sino que tiene una
punto de vista clínico exesariamente se sesg.1 hacia los aspectos más influenci:~importante en su propio bienestar personal.
disfuncionales. Los estudios reconocen que los pacientes han de hacer por sí mis-
mos ciertas cosas que sólo les competen a ellos y que el bienestar de
la pareja depende d e que lo hagan. De moclo que los beneficios de
la relaci6n n o sólo se derivan del apoyo emocional, sino también
del control que ejerce sobre la forma e n la que el paciente maneja
En este apartado se recogen aquellos aspectos más einocionales su enfermedad.
d e la relación de pareja, conlo son la comuriicación, la sexualidad y A este respecto se han citado tres tareas básicas que han de afron-
las creencias. tar las víctimas de un infarto y sus cónyuges (Cuti-ona, 1996): manejar
1:i:ingustia que !es genera I;i enfcrmedacl ([:irea einc~cioiial):continuai- Las rt.stricciones q u c iiiiponeil las enferineclade.; son también
coi1 las responsabiliciades C J L I iii~.ier:in
~ antes y asu~nirlas nut:vas que fuente d e /*ese;ztimiento:se ah;.iiidonan provectos personales ni~iyque-
iin-~onela enfermedad (ti1 -tba ceiltrad:~e n el proh1em;i): y dar res- ridos, actjvidades recreativ:is y hasta rutinas diarias. Se acus:i. igual-
pu:sLa a las necesidades d~:1:~ personti eilferina (tarea relricioiial). A mente, al paciente de no po11t:r suficiente eiiipefio, retrasaiido con
veces, las necesidades del c6n);uge s a r ~ oson iilc:)inp:itibIes coi1 las ello su recuperación.
del enfesino. Por ejemplo. 121sesposas pueden ret<:ilei-1:i iiiforniación Los ebposos sanos sienten t:iiiihién una mezcla de c i l 4 1 ~ j 1~~ . c s e ~ ~ t i -
so1)rtr 1:i enfermedad sin c,:)nirirsela al [enfermo. !;c ha co~iir>r:)t)ado miento pc~rque,a veces, entienden que no están liacienclo toclc) lo posi-
qu: los enfermos e n estos ~:;lsosson ni5.s capaces d e e1ifií~n~rir:e a la ble para ~iycidara sus cónyuges, bien poi-clue ~xiiuansus neccsiidades
enikrmeclad, pero sus 1nujerí:s se resienten por el liecho d(: tcner que person:~les,bien porque los enfermos hacen denialidas excesivas, bien
asliinir la situación solas. porque son demasiado dependientes. Muchas veces estos sentimientos
Las carncteristicas personales y las estrategias c t- afri-ont.rmierrtode permanecen iiiexpresados y su acuinulacióii, con el lxiso del tiempo,
cada n~iernl~ro de la pareja afectan tanto a 121 forin;l d e mailejar la en- puede interferir e11 el proceso de a y i d ~ i Existe
. cierta evideilcia d e que
fertnedad como su resultad3. Así, por ejeinplo, se ha encoiltratlo que los cónyuges irás culpabi1iz:icios y resentidos son los inás sobiel~rotec-
la rendencia d e ciertas iniiicres a evitar hablar del alcol~olisinod e sus tores. Otro d e los resultados de esta desdichada sit~iacicínes la soledad
nxiridos crea una carga adic.i:~naleil éstos que, prc~l,ableinente, les in- del esposo sano por su imposibilidad d e comunicar todo este cúmulo de
cite a beber aún más. En el c5ncer de mama se ha Iiallado que la valo- sentimientos al enferino y de acceso a sus fuentes riatui-nles de apoyo.
ración positiva que el maric o hace d e la forma e n (que sil niujer al'ron-
ta ia enfermedad es un preciil~torsignificativo de la satisfiicción niarital.

La forma en que el c ó n y ~ g csano y el enfermo afrontan la enfermedad se Un pi.oblenia serio cuestiona los patrones previos d e comunic:i-
influyen mutuamente, condicionando su bieriestar personal y el de los dos. El ción, H~ihlarde cóino vivir con el iniedo a una recaída o a la iiiuerte.
beneficio de afrontar en pareja la enfermedad parece derivar del control que puede ser algo totalinente iliievo p:iia la pareja. Otros tópicos sobre
el esposo sano ejerce sobre la forma en que el enfermo debe cuidarse. A ve-
ces, hacer lo que conviene al enfermo puede entrar en conflicto con lo que
los que rtrsu1t:i difícil Iiablar incluyeii 1:i enkrinedad, sus deniandas y
se supone debería ser una relación de amor; en estos casos, puede llegar a su futuro: priorid~idespersonales, d e pareja y de la enfermedad, los
producirse un problema de pareja serio. roles de lpaciente y cuidador: deseos con respecto a la fase terminal.
- De todas iorinas, no tiene por qué compartirse todo, ili tienen por qué
coinunicarse lodos los pensainientos (Rolland, 2000).
Los inayores ii-ilpedimenios para una comunicación al~iertason
ciertos pensainientos y sentimientos calificados cie iresgonzosos. Sen-
ti~iiientosconio la violencia irracional, la ;~nil~ivalenci:i.los deseos d e
El cónyuge sano no sólo lidia con la enferrned;id, tanibién lo hace que el enfernio muera, las fantasías de abandono, etc. Norinalizarlos
con la respuesta emocional que 1'1 enfermedad de.ipierta e n su pareja puede seivir para que la pareja pueda hablar d e t:llos. La pareja tiene
(Cutrona, 1996). que aprender a tolerarse nlas y a perdonarse las ocasionales explo-
Llna d e las respuestas típicas es la d e ag1-esiuid,:rd.Un tercio d e los siones, producto de la tensión y la fatiga, que provoca la enfermedad.
esposos d e pacientes artríti~:oscitan el mal humor como una de 1:is si- Hay que :i)wdarlos a distinguir entre lo que es una explosión d e este
tuaciones con las que tienen q u e enfrentarse cotitlianamente. tipo y el abiiso físico y verbal (Rolland, 2000).
104 I.:NFERMEDAD 't F A M I L I A E L IMPA<:TO DE 1.A ENI:ERMl<I)I\D E N 1.A P A R E J A 195

Existe una cierta tendencia en las parejas con un problein:~de sa- gan. Los profesionales han cle ayudarles a ericontrar climt:nsiones de
lud importante a mantener una comunicación supei-ficial. El caso es su intimidad que no hayan explotado 11:i:;ta entoiices. pero i.:~inbi6na
que si no existe la posibilidad de ver,tilar sentirriientos, tampoco exis- expresar las necesidades no reveladas. norni:iliz~ndolesseriiirnientos
te la oportunidad de o b t ~ n e el
r bienestar que se: deriva de ello. La evi- difíciles (le aceptx, 1. estableciendo límites e11el sentido dt. q3oner a
dencia enlpirica sugiere que la expresión abierra de los iiiiedos y las la enferrriedad en su lugar>>. y de reequililxar relaciones cjuc puedan
penas puede estrechar rel:~ciones. 4quellos c:sposc~s que son más haberse sesgado (Rolland. 2000).
conscientes del estado einocional de su cóny~ige,son los q u e están Todas las relaciones de pareja dependen de un delicado ecluilibi-io
más satisfechos con la r<:lación,probablemente porque facilitan la ex- entre autonomía e inlirilidad. En las parejas en cliie uno de sus niiem-
presión de sentimientos (Cutrona, 1996). El valor. sin ernbargo, no es bros est5 enfermo, eiicontrai. ese equilibrio resulia un auténtico desa-
hablar a toda costa; la coi~iunicacióritiene un valor positivo cuando fío. El ruiembro sano puede experimentar fuei.tes sentimientos de
quien tiene el problema quiere hablar y puede liacerlo porque su cón- agresiviclad al comprobar cóirio la enfermedad liinita su autonomía;
yuge se presta a ello. no hablar de ello auinenta sil resentiiriiento y las ganas d e que el en-
fermo se niuera (> de abandonarlo ciiando la situ2icicín se vuelve into-
lerable. Ser presa de todos estos sentimientos provocri culpa, si la cul-
La enfermedad grave desafia las pautas de comui~icaciónprevias. La pa- pa se afronta con el silencio (:sustentado en la creencia de que si el
reja puede no tener experiencia alguna de hablar de temas sensibles y perso- paciente conociera todo el horror de lo que estk pasando enipeora-
nales, como su miedo a la muerte, la evolución de la enfermedad, lo que ne-
ría), el resultado niás plausible es inás culpa y inás resentimiento, a lo
cesita cada uno, etc. No obstante, no hay por qué comunicar todo. Además,
la comunicación tiene un valor positivo cuando quien quiere hablar puede que se rcsponde con rnás silencio. Se trata de un patrón que se auto-
hacerlo porque su cónyuge está preparado para escuchar. alimenta y que tiene mal pronóstico. El tenia de fondo es el de defi-
nir las necesidacles de intimidad del enfei-ino (seg~irainenteaunienta-
das) en el contexto de las necesidades cle autononiía del inieinbro
sano, que seguranlente necesita tonlar un sespiro <lelas exigencias de
1.1.4. Intimidad y enfern~edad la ei1fernieda.d e irse acostuiilbrando a tener una vida independiente,
si es que el probleiixi fuei-a fatal, (Rolland, 2000). E1 profesional ha de
Más arriba hemos n:lencionado qué se entiende por .inti~liidad>>. A tener en cuenta las dos necesidades, porque las <losestán presentes y
este concepto le dimos un contenido de coinunicación personal y negar una de ellas se hace a expensas de la otra.
afectiva en un contexto de confianza, así como de cripaddad d e cola- A veces existen miedos que distancian a las parejas, iniedos que
borar en proyectos y t:lt.eas conjuntas. El diagnóstico de una enfer- pueden ser comunes o personales. Por ejemplo, ambos temen que el
medad seria desafía las posibilidades de intirriidad y confronta a los dolor sea incontrolal->le.
dos miembros de la pareja con el hecho de que la intimidad aconte- Quizii lo que finalmente siiceda es que se pide a la relación que
ce en el contexto de la pérclida (Rolland, 2000). La respuesta de la pa- sirva para afrontar la enferinedad y la muerte siendo ambas experien-
reja a la posibilidad de la pérdida es? a veces, la sepamción compul- cias funclamentalrnente personales. Rolland (2000) ha captado esta
siva o la fusión. Con el tiempo aprenden a reorganizar la relación, en necesidad cuando afirma que:
el sentido de disfrutar rnás el presente. :iprentler a distinguir entre lo
importante y lo trivial, a v:ilorar más, si ello es posible, la compañía Una dc las iliisiones de la relación de pareja es que ofrece una for-
mutua que la sexualidziti. En general, las parejas se adaptan mejor ma cle manejar la soledLidexistencial. IJna enfermedad seria desafía esa
cuando pueden incluir e1 miedo a la separación que cuando lo nie- creencia. L.. ] La enfermedad terminal enfreiita el hecho ile que la
196 E N F E R M E D A D Y FAMILIA E L IMPACTO D E I.A E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 197
muerte acontece en sc~lcck~cl.Frecuenteniente I;i conciencia de que uno continuidad del compromiso cle atención al enfermo. Probablemente
se tendrá que separar 6 e quien quiere y la so1etl;id de la muerte se con- la consideración de la relación extramarital tiene que hacerse Lenien-
templan con un sufriiniento intoleral->le(pág. 2501. do en cuenta el grado en que el coinponiiso de cuidar al enfermo
queda afectado. Si fuera así, liay que asumir que la relación iliisma
está deteriorada, y tendría que enfrentarse la posibilidad de revelar la
1.1.5. La sexualidad relación. Si no fuera el caso y cl cliente insistiera en la revelación, ha-
bría que preguntarse, y preguntarle, qué es lo que resuelve hablar del
Casi cualquier enferme-dad afecta a la vida sexual. Las parejas ne- tema. Si lo que resuelve es poder expresar la culpa, habría que ayu-
cesitan saber hasta qué punto iina enfermedad particular o una disca- darle a ev:iluar 1:i infidelidad en el contexto tan particular de la enfer-
pacidad puede afectar SLI vida sexual, necesitan saber si las dificultacles medad. En cu:ilquier caso, la actitud del profesional debe ser la de
que pueden estar experiii-ien~andoserán pasajer;is o permanentes. Si la normalizar la necesidad cle intimidad de su cliente: la enfermedad no
dolencia afecta gravemcrite al ejercicio sexual, éste se convierte en la elimina necesariamente.
algo lleno de tensión y xiisiedad. El profesional debe ayudar a la pa-
reja a comunicarse sus liniitaciones, sus preferencias y emociones. Consuelo y Luis
Ciertas enfermedades y discapacidades cre;in problemas especia-
les. Por ejemplo, el cánc:~:r de mama afecta al canon de belleza tal y COrzsuelo ha quedado seriamente ajectuda dcsl~ri6.sde u n desajbrtu-
como lo entendernos en Occiden~e,mientras que el de útero afecta a nado accidente de trúfico crz el que ella fue la úrí7i(.u que resultó herida:
la capacidad reproductiva, confrontando a honibres y rnujeres con la tiene dijicultades para andar, y su rostro está dcsf igu iz~clopor r ina pro-
imposibilidad de tener ciescendencia y algún tipo de continuidad. .fi~nducicatriz, u n lraumatisnlo en la murrclíbulu infirior le causa gmves
Para quienes expresan 'iu intimidad prefereritemente a través del problemas para hablar. SILrelación preuia con Luis. n rontadoi- electri-
sexo, la enfermedad de >,upareja constituye un problema muy serio. cista dc>p7.of'esión,era tornz6.ntosa. pero siempre cle7ltl-o cle rrne~~ ~ t l ~ z c c i ó ~ z
mutua considerable. Conszielo es la que inicia la c:on.sziltapolzllie qrrie-
Esta situación es más coi-iiuri entre los hombres que entre las mujeres.
re separse. Quiere SLI libertad, nzensaje que repite inachaco7za~7ze7zte.No
A veces la actividad sexual no puede llevarse a cabo por limita-
es que Luis le haya coa~fadosu libertad previnmeizte, 7.20 nzús que en
ciones físicas o psico1ógic:as. La discusión abierta de estas dificultades cualquier otro mat7imoni0, asegum, pero ha llegado Z L ? ~nzon7ento en su
puede ser extremadamerite dolorosa, solxe toclo si la estrategia elegi- vida en que quiere-y nece.sita sentirse libre. Pa~vceque el accidente y sus
da de afrontamiento de problemas es la evitación. Ayudar a una dis- secuelas la han cambiado de fomna projundu. Dudas s l ~ slimitaciones
cusión abierta y franca puede saivar la relacióri. Aquellas parejas que .fiSicas severas, supvetensióiz cle autononzía suena, en pt-incipio, poco re-
pueden redefinir su relación en términos más :amplios que los sexua- alistu. Le sugerimos que inzlitc a Luis a las entreui.sta.s.
les se adaptarán con éxito a la pérdida de la componente sexual de Después de varias se.siones empieza a quedar- clavo que, además,
su relación. estú convencida de que ya no resulta atlzlctiva paru 5-11 nzarido: y que
Las relaciones extra~l-taritalesen el contexto de una enfermedad fí- él sólo está con ellu por piedad. Luis es una persona sincera, con gyan
sica pueden tener un significado diferente del que tienen en un con- expel-iencia de la zlida, con éxito en su p-fisión. Reconoce SIAS ewores
texto de no enfermedacl. Rolland (2000) sugiere mantener una actitud pasados, pero n~anijlestcique está comprometido col? sz~mujer: la ayu-
no juzgadora y una consideración muy cuidadc.)sa del contexto del af- dó e71 1osprimero.s n7on1e7zto.s del accidejlte. j1ahom la ayuda más to-
davía; se ha con.zjerficlo cc7z V I garante de que s ~ ir)zr[jersiga los trata-
faire. En el contexto cle la pérdida de la intimidad, sobre todo en
mientos y la dolorosa r~ehabilitacióna Iu que se l x J sonzeticla. Han
aquellas relaciones tipo cuidador/cuidado, la relación extramarital es tenido los roces habitrra1e.s erz estas situaciones: Consuelo oluida la me-
una forma de recuperar algo de intimidad. A veces ello posibilita la dicación .y esperezosa con los ejercicios de rehabilitczción,y Luis la con-
E L IMPACTO D E 1.A E N F E R M E D A D E N LA P I I R E J I I 199
trola hasta la discc!sión.,.ildemil::-dice- C'onsuelo :;eha vz/elto capri- cultural o religioso al que se pertenece. a los sintoinas o a ciertas en-
chosa, se ari-iesga 1 1 Inncer cosc~sque no debei-ín huce?;cot?lo rnontar en fermeclades; creencias sobre las expectaLivas de1 rol ligado al género,
bicicleta, me tiene c~szlstario:$ara esto qr~ic.>.c su libertad? A~fenzds,ne- en consonancia, igualmente, con el grupo social, étnico o religioso
cesita ay?/z~da JLsict! i,a?z~cieflws cosa:;.para bañarse>uestirpsi?,etc-6tet-a. de pertenencia; anticipación tie los puntos nodales dt.la enferinedad, de
Las discz~sionesen to?.noL/ todo ~.itOno jt~stijican~ Z L izo:; C scp.ptareinos,yo
los individiios y d e la familia en los que se requiera un carnbio d e creen-
no quiero separ-nzé. f f u ca~nhincl,~ ~ C ~ce~rái:tet..
~ . I , I ? Z Z SU O E/la sube q l ~ eno cias; encaje entre los sistemas d e creencias cle la pareja y los profe-
hrly olra(>crsona, q,le.)Jola quiero y be oylnclopol- ella c.lef»vnza since-
sionales del sistema asistencial.
m.. vad da de esto conzl(wcea í,O;?s~~elo. que sigue leci id ida a sepclrarse
De la simple lectura del listado anterior se deduce que las creen-
y demostrarse que ?.loes unnu inti~i/id(i. z4nlP lo infructz~osode su /lega-
tivu, Luis cede antes cleproz~ocnvIrtlcA sulidu hnrtcrl dc!Consuelo que de- cias sustentadas por cada miembro clt: la pareja )- d e la pareja con
teriore sin remedio I'a rvlación. respecto al sistema asistencia1 pueden ser muy diferentes, lo que
1Jn año ~?~cís LrLizlc. hicimos utz segui??~ii~tzto y h~/hl~inzos de ?zuezio constituye una importante fuente d e probleriias. Esos problemas se
co?z la pareja: ~ i g ~ b ~~ (l 7p a r a ~ Luis
l ~ s .nos cí:ientíl qz~c?sigue decidido a agudizan, especialinente, e n los rnonlentos de crisis, e n los que la ne-
recuperar la relucic;lz.que entienclc que Const~eloestd prohundo SU in- cesidad d e un cambio es condición para u ~ c:orrecta~ a adaptación.
torks, lo que leparec-e ~zorrnaidado sfi deter!oro,fiicv -y /as dudas sobre
si ~ o d ose reduce 61 (.ot~misemcicín. Cuenta tt?docon S I / habitual seguri-
dad sin arzgzdstbi. 'Jiven cerca, -v ellu le llariza c z l ~ n d onecesita peque- 1.1.7. Parejas lesbianas y honzosexuales
iios~favores,que 61 com~~lace. La invita a toniar café o salir'a paseal:. no
la presiona. .Sólo es cz~c~sticítz de tiempo qzle cornprerrd~ique me intere- Estas parejas tienen los nlismos desafíos que las convencionales
sa, que la quiero., c!?iade. cuando encaran una enfermedad, pero. adem:ís, han d e enfrentar el
estigma social. Cuando la enfermedad es una como el sida, que con-
cita rechazo social, los problemas s e multiplican. Resulta habitual
1.1.6. El papel de las c~.eencius que. como consecuencia d e la enfermedad, las familias d e origen se
encuentren, quizá por primera vez, con la pareja, y q u e igualmente
Un trabajo d e Kolland (1998) ha resumiclo el papel d e las creen- traten d e hacerse con el control d e la situación excluyendo a la pa-
cias en la enfermeclacl. La tesis del autor es q u e su importancia viene reja d e rituales importantes y d e la toma d e decisiones (Rolland,
dada porque facilitan o impiden la colaboración con ios profesionales 2000). También resulta típico, e n el contexto del sida, que el recurso
de la salud. Los sistemas d e creencias tieneri que ver con lo biológi- a las familias d e origen coinplique aún más las cosas, hasta el punto
co, lo social y lo individual: a este respecto el autor sigue el pensa- de romper con ellas, con lo que la pareja hoiilosexual se ve ohliga-
miento, ya clásico, d e Kleiman (1988). En concreto propone que los da a hacerse cargo, sin ayuda d e sus familiares. de una enfermedad
profesionales deben sitender a una serie d e creencias que ya hemos con una carga d e significado social tan especial como el sida (Son-
mencionado en el capitulo anterior y que serían, brevemente, las si- tag, 1991; Walker, 1992). La incomodidad que experimentan algunos
guientes: información enmarcadora (es la que los profesionales dan a profesionales para trabajar con estas parejas constituye un problema
sus pacientes e n el nlomento del cliagnósticc)); creencias sobre lo q u e adicional.
constituye la normalidad; creencias sobre la relación cuerpo-mente;
sobre el control y lo que constituye u n mariejo correcto d e la enfer-
medad; ideas sobre lo que causa la enfermedad y es capaz d e inodi-
ficar su curso y resultado; significados asign;tdos por el grupo etnico,
200 15NFElZiMEDAti Y F A M I L I A El. IMPACTO DI? L.A ENFERlMEDAD EN 1-A P A R E J A 20

17. Géilero y enfcriiiedad (fuentes: Baider y otrcjs, 1995;


CIJADRO
Kcller y otros, 1996).
En este subapartado se estudia a la pareja desde el punto de vistcl
El cstrés que soportan los esposos es conil>arable al qiie soportan sus pa-
del equilibrio perdido por la presencia de la enfernied;ld. La situación
rej;is en1krm:is y 1)ajo tr;it:iiniento. El gracio d e estrés no cainl3ia (tal como
hásica ha sido bien del'iiiida por Rolland (199'3 cuando ~ifii-niaque el parecería lógico) con el tiempo. probal,lemcnte porcliie los casos inás
desequilibrio mis funtkimental viene por lo inevitable de la dispari- deslavorables ab:indon;ll>an la investigacitin. A pesar cie la siinilitud en el
dad de objetivos: quien está enferrno se plar tea sobrevivir, mientras graclo de siikiiniento, su naturaleza es clilerentc: los esposos sanos sufren
que el ii~iembrosano aclopta un rol de tnayor continuidad con la vida moralinente (iinpotencia, pena d e ser testigos del siifriniiento d e sus pa-
(seguir criando los hijos, seguir su carrera prc)fesional, etc.). rej:is, iiiiedo a sil inuerte), inientras qiic los enfcrnios lo l ~ a c e nirás física-
meiite. Se encontró, no obst:lnte. que esa interdependet~ciaentre los esta-
dos emocionales de los esposos y siis parejas enferinas estat~asiijeta. a su
vez, a deterininadas variables cle género que suponían ciertas diferencias.
1.2.1. Roles ligados al ~c'nelz,
El estres d e los esposos piiede exceder al d e los l>acieiltes cuando el tra-
tamiento sólo tiene un:i iiltención paliativa. Muchos desarrollalxin, a su
El sexo del enfern-lc)y del cuidador es fundamental a la hora de vez. prob1em;ls i~iedicos(dolores d e espalda y d e cucllo, por ejemplo),
entender la dinimica de la pareja. La investigación sobre género y res- que podrían encubrir sufriiniento psicológico. Estos probleriias físicos son
puesta a la enfermedad se ha realizado, fundamentalnlente, con pa- Lin Imen indicador para identificar grupos d e riesgo.
cientes afectados de c;iiicer. Los datos más relevantes desde el punto La inforinación y la participación e n la toma d e decisioi~esn o constituyen
de vista clínico los heinos tratado de sintetizar en el cuadro 17. un valor al7soluto: es posilAe encontrar esposos d e pacientes que s e sien-
La investigación sugiere que en las familias tradicionales, cuando ten neg~itivainentcafectados por lo uno y lo otro.
El disponer d e apoyo social amortigua el cstrés oc:isionado por la enfer-
enferma la mujer, tanto la familia como la pareja corren r d s riesgo.
inedad.
Debido a la socia1i;cación de 1:~smujeres en roles de atención y El que los esposos estén tan estresados como sus cónyuges enlcrinos ha
cuidado, la forma en que se comportan cuando sus maridos enferman llevado a algún autor (Baider y otros, 1991) a dudar cle la capacidücl d e
puede entenderse como una extensión de esos roles. Ello significa apoyo niutuo que pueden prestarse.
que cuando la enferniedad del marido es particularinente incapaci- marido.^: su estrés se asocia con el eseido emocional d e su inujer enfer-
tante pueden llegar a :il)sorber una carga excesiva, renunciando a sus ma Su condición puede einpeoi;ir si la cnferm:~tiene un estaclo emocio-
posibilidades de trabajo y expectativas de futuro. Mientr:~~ que el nal deteriorado, y si n o s e la apoya desde dentro o fuera d e la Iainilia. El
hoinbre puede contratar a alguien para que 1,- ayude en las faenas de e.stlz;s del ma ?-idoI zo .se r~~111cio~za
co71 la c01zdició17,
fZsic~~
de la paciente, n i
con vur.iables m.aritales. ni con la propia salzrd o /as clc~marzdusde la en-
la casa, la mujer es más probable que asuma. las tareas del marido si
jennedad de SU mujer.
él es el enfermo. Si la inujer contrata a alguien es para poder cumpli- Esposas: sil estrés s e relaciona inás con la conclición física d e su marido
mentar otros deberes (Coyne y Fiske, 1992). Como resultado de esa enfermo. Las esposas parecen confiar más e n Li c)bjetividacl d e los datos
diferente socialización, hombres y mujeres se adecuan a facetas dife- méclicos. SLIs~ifriinientoes inayor cuando el tratamiento d e sus maridos
rentes del afrontamieni.~de la enfermedad. Los hombres se sienten sólo tiene iina intención p;iliativa. Contrariainente a los maridos, variables
más aptos para manejar aspectos prjcticos e instrumentales, y de las d e tipo personal parecen tener un efecto inoderador d e su cstrés.
mujeres se espera que atiendan 1115s a aspectos emocionales y d e cui- Su estrés tiende a auinenlar c~iando:
dado (Rolland, 2000). - La condición del inariclo enlpeora.
Los hombres y las mujeres difieren en la importancia que otorgan - Las cleinandas d e cuid:ido d e la enferinedad constriñen su vida.
a la relación marital, a sus estrategias para resolver conflictos y al va-
202 E N F E R M E D A D Y FAMlLlA EL IMPACTO DE LA ENFERMEDA.D E N LA P A R E J A 203

1 que las diferencias individuales a la hora de resolver las tareas apa-


- Se cornunican krec~ienteinentecon sus rnaridcs y con quienes juegan
papeles de confitleiites rezcan como imposibles d e negociar (Rolland, 2000).
Las parejas jóvenes pueden sentirse niás afectadas por una enfer-
13 apoyo de los profcs:onales de la salud piiedc: ser positivo especial-
medad seria, en parte, porque aparece cuando no se la espera (fuera
inente para aque1l:ls <lLie son tímidas y reciben el tipo dc ii~forn~ación
q11e necesitan y se les hace pirticip;il. en la toma de decisionc:~.
de fase); se abandon;in muchos sueños, se produce un inevitable dis-
tanciamiento con las parejas de la misma edad que, afortunadamente,
no tienen la inisina experiencia (Rolland, 19971, 1;1 sensación de estafa
vital es muy real. La forma en que la edad se iiilplica con la enferme-
dad es compleja (Eisenberg, Sutkin y Jansen, 1984). Por ejemplo, un
lor que adscriben a la e:qxesión de sentimientos negativos como for- ataque al corazón a una edad temprana puede interferir gravemente
ma de afrontar la enfern-iedad. Las mujeres tienden a basar riiás su bie- con tareas como la crianza de los hijos. En las parejas ancianas, las li-
nestar en el matrimonio. por lo que tienen más necesidad d e resolver mitaciones físicas pueden restringir las posibilidades d e cuidado mu-
los problemas que se plantean e n la relación. 'Tratarlos en el contex- tuo, que pasan a ser asumidas, al menos en parte, por los hijos, cuya
to de una enfermedad ii-nplica problemas espec.iales. A veces el afron- implicación tiende a disminuir conforme aumentan sus propias cargas
tamiento puede ser cuestión d e una 1cooperac:ión por antagonismo)) familiares y tle trabajo. El profesional ha de ayudar a estas parejas a re-
(Coyne y Fiske, 19921, eri virtud del cual se veii obligados a cooperar solver las profundas diferencias que se generan en autonoinia, pro-
porque de no hacerlo se derivarían problemas riún más serios. Lo que yectos, límites, etc., especialmente e n los monientos de transición (Ro-
hacen juntos es más pc;r necesidad que por un genuino sentimiento lland, 2000).
de cuidado mutuo. Las parejas de mediana edad y ancianas que tienen una larga his-
En la fase de crisis rc2:;ulta útil indagar si la pareja ha pensado pre- toria de relación están en mejor disposición de utilizar sus bien esta-
viamente quién sería el primero en enfermar, o e n morir, y córiio po- blecidas rutiilas y entendimiento mutuo para afrontar la enfermedad.
dría sobrevir el otro. Típicamente, las creencias de la pareja tienen Para ser eficaces necesitan d e un menor esfuerzo. Por otra parte, esas
que ver con el género !I:olland, 2000). Los hombres tienen más difi- rutinas pueden convertirse en un impedimento si son incompatibles
cultades para adaptarse a papeles de cuidadores, se sienten ansiosos con las demandas médicas de la enfermedad. Los aspectos expresivos
y agresivos. Quienes fueron criados en la creencia de que deben ser de las nitinas son también importantes: expresan amor, cuidado y
duros e invulnerables, gt:neran sentirnientos de ambivalencia cuando confianza. Si las rutinas tienen éxito, se necesitarán menos negocia-
enferman. Por un lado, 12s la única circunstancia en la que se dejan ciones explícitas (Coyne y Fiske, 1992). El hecho de no pocler utilizar
cuidar; por otro, lo viven como algo infantil y como un fallo e n su rol. el tiempo del que ahora disponen, y que pudo ser largamente acari-
ciado, se vive con un sentimiento real de robo. Para ambos el riesgo
de abandonar o separse, d e comenzar una aventura o caer en una de-
1.2.2. Pi-oble~rtasligado:;al momento del ciclo presión es alto (Rolland, 2000).
evolutivo de la puf-eia

El desafio que supone la enfermedad ha dt: ponerse en el contex- 1.2.3. Manteniiiliento de Iu equidad
to del momento del ciclo evolutivo por el que está pasando la pareja S

(Coyne y Fiske, 1992). L;I enfermedad puede amenazar seriamente la Cuando uno de los nliembros de la pareja enferma se produce un
consecución d e las tarea:i normativas del momento evolutivo, o hacer desequilibrio dramático en el balance de recompensas y costos. El es-
2 04 ~ < N P E R M E D A TY) F A M I L I A

poso sano todavía puede recibir algunas recoii1pen:ias a travtjs d e sus ejeniplo), o esforzarse d e ilianera deliberada en apoyarle emo-
actividades normales? i iiientras que la pérdida d e fuerzas del enferino cionalmente.
le hace que dependa cle las recompensas del sano. Así, para el enfer- 'Tienen la tendencia a iclealizarse iilutuamente. Aiiibos tienen la
ino la relación marital S(: hace más y más importante, y para el sano, creencia d e que el ot1.o sufre más d e lo que realmente está su-
inás costosa (Cutrona, 1996). Quien recibe 105 cuidados puede sentir- frierido. Los investigadores entienden que la idealización se
se una carga, y por ello culpable, jr con inietlo a clue lo abandonen. i~iantieneatribuyendo las características positivas del cónyuge a
Quien tiene pocas reccjinpensas puede sentirse agi-esivo, resentido y rasgos estables, mientras que 1:is negativas se achacan a facto-
iiienos comprometido con la relaciiin. A pes;i - d e todo, las relaciones res situacionales.
inatrimoniales suelen soOrevivir, estimándose que entre el 40 y el 60%
inejoran como conseciic:ncia d e la ei1fermed:ld (Frude, 1991). Igual- Las estrategias listadas más arriba solamente pueden mantenerse
mente se ha establecitio que el mejor predictor d e la ruptura matri- si la pareja es capaz d e inociificar la foi-iiia e n que entienden sus rela-
iilonial después d e la ;111arición d e una enfer:nedad es la calidad del ciones:
iiiatrimonio antes d e la enferniedad (Burman Margolin, 1992; Cutro-
na, 19961, lo cual quiz:i significlue clue la enfermedad actúa conio un Han d e entender la relación marital d e form:~coinunitaria, y no
catalizador d e probleinas ya existentes. Si la calidad d e la relación ha e n terrninos d e intercambio d e beneficios que, a su vez, han d e
sido mala, una vez ap:trece la enfermedad, los cuidados se prodigan ser recoriipensados (economía de nze~czido).En una relación
d e forma ainbivalente í:IIoskins, 1995). corrlunitaria. el esposo que recibe n o se siente obligado a re-
Al parecer, las parejas emplean una serie tle estrategias para resol- tornar el beneficio conseguido.
ver y restaurar la e~~ui~l~idp.sicológica cuestioriada por la enfermedad, Han d e eiitender la relación e n términos d e interdependencia.
permitiéndoles mantener y profundizar su relación (Ciitrona, 1996): De aciierdo con la teoría d e 13 interdependencia, las personas
se benefician n o sólo por los bienes y servicios que reciben d e
Extienden el período por el cual se computa la equidad. Por los otros, sino tliinbién porque la relación les permite desarro-
ejemplo, pasan a tener rnás importancia los beneficios que obtu- llar y mostrar ciertos :itributos personales o disfrutar d e caracte-
vieron del esposo antes de que enfermara. La conclusión es clue rísticas deseadas en el otro cónyiige; por ejemplo, ainor, com-
los beneficios obtenidos compensan los costes del presente. preiisión, coinpromiso, etc. (Cutrona, 1996).
Keajustan los criterios iiiediante los cuales juzgan al enfermo.
Tienen e n cuenta los lírnites d e las capacidades del enferriio, y Desde un punto d e vista clínico son varias las 5reas en las que la
basándose en esa nueva estimación juzgan lo que hace. (((Ape- relación pierde su equilibrio; Rolland (2000) cita 13s siguientes:
sar d e lo que tiene se sigue preocupando por mi promoción
profesional, como si n o tuviera bastante con sus problemas..) Miproblema versus nue.stroproblema: si la enfermedad se ve como
Juzgan las contribuciones del sano por lo que el enfermo haría el problema d e uno solo, entonces el enferino adquiere cierto poder
si estuviera e n su lugar. (6% que haría lo misnio por mí si yo sobre la relación. El funcionamiento óptimo de la pareja depende d e
fuera la enferma.]]) que sean capaces d e poner e n tela cte juicio semejante presupuesto.
El miembro enfermo d e la pareja increliienta, o cainl,ia, su con- Si la enfermedad es asuiiiida por anibos, entonces ainbos tienen el
tribución para coiilpensar los beneficios que está recibiendo y poder sobre los problenlas psicosociales que genera.
que él/ella n o puede ya ofrecer. Y así puede convertirse e n el Establecimiento d e líwlites: el riesgo más importante para la pareja
consejero/a d e s u cónyuge (en cuestiones d e negocios, por es que sus relaciones se vean cotnpletamente invadidas por la enfer-
306 ~ : N F E R M E D A Dv FAMILIA EI. IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E \ L A P A R E J A 207

niedad. Resulta fundamc:rital que la pareja defi:ia líniites, espacios li- creencias generadas a raíz d e la enfernieclad. los proyectos y hábitos
bres d e la enfermedad: poder hablar d e cosas zliferentes cie la enfer- cotidianos personales y de pareja, la in~imidadd e la relacimii, etc.
medad; tener alguna habitación e n la casa -el dormitorio d e la pare- La actitud del profesional será la de coinl3render lo clifícil que re-
ja por ejemplo-, sin nach que recuerde el prot~leina,etc. sulta retomar lo significativc:) d e una relación ciiando la el-ikrmedad
Una tarea clave duratite la fase de. crisis es t.1 duelo por la pérdida está presente, sobre todo si es seria. Si a esto ánadiinos la necesidad de
d e la normalidad. Parte cle esta tarea tiene que ver con el reconoci- que la parej;i aprenda d e lo que está pasando y c~r~zc-a, es ciecir, que
miento d e que sus relaciones ya n o serán nunca las inisinas. La situa- le sirva para algo, por momentos estamos pidiendo algo lieroico. Aun-
ci6n puede llegar a dett:riorarse seriamente si convivir con la enfer- que el lieroísnio es una experiencia bastriiite ni5s coinún d e lo que sue-
niedad adquiere un sigiiificado por completo negativo que excluye le pensarse entre las faiiiilias y las parejas de los gravenlence enfermos,
algún tipo d e crecimientl3. Por otra parte, las coridiciones crónicas tie- probablemente cometereinos un error como profesionales si nuestra
nen una insidiosa tendencia a afectar profundamente incluso los víncu- actitud refleia la creencia d e que si la pareja tiene dificu1t;ides para
los más sólidos. El mayor cle los peligros es que la relación llegue a equilibrar su relación? o no aprenden, o 120 crecen. es que lo están ha-
estaf dictada por la enferrnedad. El riesgo es extremo e n las enferme- ciendo mal, o peor aún, es que tienen problemas o están desarrollan-
dades progresivas, e n las que la demanda creciente d e cuidados n o do trastornos inentales. Cuando una enfermedad seria aparece, lo nor-
sólo drena los recursos fisicos y einocionales, sino que también iin- mal es tener probleiiias, y ello no es indicativo de trastorno alguno.
pone un modelo d e relación enfermera/pacienie que deja poco lugar La creencia, muy occidental, d e tratar d e aprovechar las experien-
a una relación hoinbre/iilujer. El mismo inodelo d e relacicín se gene- cias negativ:is como oportunidades d e ci.eciiiiieiito, lrersión probable-
ra también e n las situaciones d e crisis e n donde las necesidades d e mente laica d e la exaltación cristiana del sufriiiiiento, tiene también
cuidados son extremas; silperado el momento álgido, a veces resulta sus límites. Del sufrimiento puede aprenderse, pero alcanzado un li-
difícil recuperar la relacii>n d e pareja, sobre toclo si continúan las ne- mite es degradante; por supuesto, con10 profesionales no podemos
cesidades d e cuidados. El profesional ayuda eri estas situaciones con adoptar la actitud ante nuestros pacientes d e exigencia d e ese creci-
fórmulas tan siinples como linlitando el tiempo que la pareja dedica a miento y aprendizaje. Los er;fe~rnosnofullarz si ?LO a;l>r.encleno no cre-
hablar d e la enfermedac. o declarando zonas cle la casa como ldibres cen conlo consecz~e~zcia de tener u n a enferrnedad. Su experiencia fun-
d e la enfermedad)>.Ayudii, igualmente, informando sobre los efectos damental es la d e frustración. Coino profesionales no podeinos caer
psicosociales d e la enfeiiiiedad; por ejeniplo, iiiformando que la fase en la ingenuidad (probableiiiente ofensiva) d e llevar al extremo la
crítica ha sido superada, permitiendo con ello L,na distribución d e pa- búsquecla d e lo positivo de la enfe~medad.En una experiencia d e gm-
peles más equilibrada y ~icilitandoel retomar la relación d e pareja. po, uno d e los pacientes lo expresó d e forma contundente: dirigién-
Otra técnica para poner límites a la enfermedad, o , e n fórmula ya dose a otro más jovcn, le preguntó cuánto tiempo había pasado e n el
repetida, poner a la enjivmedad en su lugar (González, Steinglass y hospital; el joven respondici: (<Dosmeses]),a lo que replicó: pues dos
Reiss, 1987 y 19891, es la externalización, mediante la cual se objeti- meses que has perdido d e tu vid:i)).
va la enfermedad e n algo. por ejemplo e n un niño caprichoso y cruel, Triangulación: el conflicto entre una pareja puede ser fácilmente
o e n una voz interna que susurra órdenes, etc. Una vez objetivada olvidado cuando aparece, coino tercero, una eriferriiedad con su ur-
pasa a analizarse la racionalidad d e los 1edictado:idel niño]],o d e la voz gencia cle atención y cuiclado. Cuando gracias a la enfermedad se ol-
interna. Se consigue, d e esta forma, unir a la pareja contra la enfer- vida, o se pone entre paréntesis, un conflicto, puede llegar a suceder
medad, y ganar control sobre ella. El profesional ha d e estar alerta que se tema la mejoría por-que 1-eactualizr~rael conflicto. Si así fiiera,
para no pasar d e la e ~ t e ~ n a l i z a c i óanla negación. Con esta técnica el paciente puede temer informar d e su mejoría, u ocultarla, o no es-
pueden analizarse temas c:omo la distribución d e roles y funciones, las forzarse e n mejorar.
E L IMPACTO DlJ LA ENFEItMEUAD EJN LA P A R E J A 209

Dz;ferenciasen el ritmo de ~r~laptación a la enfermedad: otra fuen- A veces sucede que el cónyuge sano y el enfermo piensan de for-
te de desequilibrio es la diferencia entre los ritsnos de adaptación. El ma diferente con respecto a la enfermedad. Por ejemplo, en el cáncer
profesional ha de distinguir los conf-lictosprovocados por 1:i negación de mama, así como en otros tipos de cáncer, el esposo puede consi-
de los conflictos debidos a diferencias en el ritmo. Pueden interpre- derar que su inujer ya está curada. inientras ésta, inejor informada,
tarse como conflictos de este tipo los que surgen a raíz de la diferen- sabe que todavía puede recaer. Así, mientras el esposo lisnita la en-
cia dt. criterios en torno al ritrno de reasunción de roles y funciones fermedad, su iilujer sigue sintiendo que la enfermedad todavía iiimde
después de una crisis de salucl. su vida. Dada la situación. al esposo le será difícil comprender ciertas
- - - manifestaciones de su mujer. Hay que explicarle al enferino que esas
La enfermedad desequilibra el statu quo de la pareja. Miora uno de ellos respuestas negativas son la forina que tiene el esposo sano de mane-
recibirá más atención y cuidados, que serán diiciles de retribuir. Recuperar jar su propio estrés.
lo significativo de la relación pasa por cambios en la manera de entenderla Un ejemplo eri el que el espc)so sano juega un papel estresante,
(de forma comunitaria e interdependiente);valorar lo que se recibió antes de constatado en la liráctica clínica, es el de la sobreprotección. La so-
la enfermedad (lo ya obtenido compensa los costes del presente), y ser capaz breprotección implica una estimación incorrecta en virtud de la cual
de desarrollar nuevas formas de relacionarse significativaspara ambos (apoyo
se entiende que el paciente tiene menos capacidades de las que real-
emocional, consejero, mayor comunicación, etc.), que compensen las re-
nuncias (mantener relaciones sexuales frecuentes, viajar, etc.). mente tiene, lo cual origina ayudas innecesarias, un elogio excesivo
por lo que hace e intentos de restringir sus actividades (Cutrona,
1996). Lo cierto es que la tendencia a suplir a alguien cuando está en-
fermo o discapacitado es algo coi-ilpletainente natural; el probleina se
1.2.4.El e.~pososano como.fuc.nte de e.~trés presenta cuando la independencia del paciente se ve ainenaz.ada, o
cuando la sobrepiotección se ofrece en el contexto de un alto clima
Las parejas pueden exaceroar los problemas o reducir la motiva- emocional (Anderson, Reiss y Hogarty, 1989), es decir, con críticas,
ción del paciente para recuperarse o retomar sus fiinciones. Un ter- hostilidad, sol~reimplicacióny gritos. En estos casos, la sobreprotec-
cio de pacientes con artriti's reuinatoide (Cutrona, 1996) se queja de ción mina los sentimientos de competencia y control. Puede incluso
que sus cónyuges y amigos liacen cosas que no les ayudan, como minar los intentos de recuperación: se ha comprobado que los enfer-
comentarios pesimistas o niinimizadores. Según la investigación, mos a los que se sobreprotege muestran más discapacidad que los no
aquellos que están sometidos a estos comentarios desarrollan iiienos sobreprotegidos. En los trabajos realizados con pacientes aquejados
conductas adaptativas,y están menos ajustados emc)cionalmente que de embolia cerebral (Cutrona, 1996), se ha encontrado que la sobre-
quienes recibían menos crítii¿;is; algo muy similar ocurre en las mu- protección se relaciona con depresión del paciente. La correlación se
jeres con cáncer de mama (Wortman y Conway, 1985). Cutrona cita mantiene incluso aislando la variable gravedad de la embolia.
un par de razones por las ciiales los cónyuges y los allegados se La autoirnageil del paciente también se resiente. Los estudios
comportan de forma negativa. Algunas enfermedades serias produ- muestran que cierta ayuda se asocia positivamente con sensación de
cen respuestas de aversión y miedo, especialmente si se carece de control; traspasado ese umbral, y cuando el apoyo es excesivo, el pa-
una experiencia previa con ellas. Muchas pt:rsona:i tienen la creen- ciente tiene sensación de pérdida de control, lo cual hace que su au-
cia de que han de mantener una fachada d e optiinismo como res- toimagen se deteriore.
puesta a la enfermedad, mientras que no verl~almeritetransmiten an- l
El tema del límite del control que ejerce el cónyuge sano es algo
siedad, lo cual llega a confi.indir al paciente, que percibe esa falta muy disputado en estas parejas. Las quejas porque se les trata como
de sinceridad. si fueran inválidos son ubicuas. Pero lo cierto es que se trata de un
210 t:PJPERMEDAD i' FAMILIA E L IMP.?CTO DE L A E N F E R M E D A D J N LA P A R E J A 21 1

tema difícil, que a veccts adquiere ribetes nici-ales: el esposo sano probleiiias serios; y así, a veces la conducta d e atención, solicitud y
piiede sentirse vulnerable (quedará solo si su crinyuge enfermo mue- preocupación puede prolongar el sufrimiento e interferir en la reha-
re), y abruiiiadora~iieiite1-esponsable por el control d e dietas. ejerci- bilitacicín. Cuando el dolor es crónico, pasa a tener cierto papel e n la
cios. tratamientos, rnedic:ación, etc. Ekta resporisabilidad termina por dinámica d e la relación, eri realidad como cualquier otro problema
chocar con la autononiíu ji dignidad del pacienie, así como por gene- crónico y con independencia d e la voluntad y del grado d e bondad o
rar en el miembro sano cin agobio cc)nsiclerable. maldad d e las personas. Muchos d e los problenias crónicos se con-
1.0s estudios sobre por qué se prc~cluceeste patr6n han encontra- trolan por contigencias externas, d e las que el esposo sano es una d e
do que la variable que predice d e forma más significativa la sobre- las más importantes, Si responde a las expresiones d e dolor con aten-
protección es la d e actiti-ic-les negativzis del cuid;rdor liacia el enfermo ción, simpatía y comprensión, y el paciente n o es capaz d e reclaniar
(Cutrona, 1996). Las actii~clesson iiiás abiertamente negativas cuando esa atención d e forma alternativa, entonces muy probableniente la
el enfermo sufre d e prol~leinasintelectuales y cuando el cuidador ca- frecuencia d e sus dolores aumentará. También puede reforzarse ne-
rece d e apoyo social: ac~icllosque no d i s p o n í a d e re1;lcionec y que gativamente: tendrá dolor si con elio elude tareas desagradables. Con
tenían tareas d e cuidado muy pesadas, eran los más proclives a en- el paso del tiempo, el paciente presenta el siguiente cuadro: depen-
gancharse en conductas cle intrusión y sobreprl:)tección. En pacientes dencia d e la medicación analgésica, evitación d e actividades que le
acluejados d e infarto d e miocardio, la so1)repro.ección se procluce to- supongan r-iiolestias y esfuerzo, y atención y comprensión d e su cón-
mando e n cuenta tres variables: grado de carga del cuidaclor, falta d e yuge cada vez que expresa dolor. A la larga, la conducta d e atención
inforinación médica y baja autoeficacia d e los pacientes. termina por convertirse e n un estímulo discriminativo que provoca la
Tomados e n conjunto, los datos parecen SL gerir lo siguiente (Cu- respuesta d e dolor. Los estudios concluyen que la frecuencia con que
trona, 1996): la sobrepro~ecciónpodría entenderse como una forma el esposo s m o responde al dolor es una variable altamente predicto-
indirecta d e expresar resentimiento (al fin y al cabo, cl paciente no ra de su severidad, d e su duración y del grado e n que afecta a las ac-
tiene la culpa d e estar enfeqnio)! en situaciones e n las que su expre- tividades d e la vida diaria; por eso los resultados del tratamiento del
sión abierta parezca inaceptable. En ausencia d e una adecuada red dolor son mejores cuando ambos esposos están e n desacuerdo e n
social, la única forma eii qcie se permiten expresar sus fiustraciones cuanto a su gravedad (Cutrona, 1996).
(descartada la directa) p ~ i e d eser una forma p;rsivo-agresiva, contro-
lando las actividades del enfermo. La sobreprotección tainbikn es el
resultado d e un esfuerzo desesperado por mantener vivo al paciente, 1.2.5. Los roles de paciente jl cle cuidadorprivzario
aunque el precio sea erosionar su autoestima y deteriorar la relación.
Un hallazgo sorprendente es que la sobreprotec~iónno parece relacio- Una vez que uno d e ellos queda incapacitado por una enfermedad
narse con la cualidad matriinonial previa a la enfermedad, d e suerte se necesita renegociar prof~indamenteel nuevo equilibrio. Una buena
que incluso e n matrimonios con una buena relxción previa, el esposo forma d e intervenir preventivamente es ofrecer a la pareja, en el co-
sano puede desarrollar el patrón d e intrusismo J . restricción. Esta trans- mienzo d e la enfermedad, un programa psicoeducativo sobre los de-
formación es más fácil que ocurra si carece d e :,nformación apropiada safíos psicosociales que implica. En realidad muchos d e los desequili-
sobre su papel e n la recuperación. También cuando el paciente duda brios que se producen una vez la enfermedad está e n curso se deben
d e sus propias posibilidacies d e recuperar su s:ilud. a la forma e n que la pareja responde a la pregunta qDe quién es el
Bajo cierras circunstüncias, la solicitud del esposo puede conver- problenia31. En este sentido resulta importante que se valoren tanto
tirse e n un impedimento para la recuperación. La investigación sobre el sufrimiento físico y las liinitaciones del enfermo como la carga que
el dolor crónico muestra cómo conductas inocentes pueden provocar tiene que soportar el cuidador (Rolland, 1997).
212 E b F E R M E D A D Y FAMILIA E L IMPACTO D E 1-A ENFERMIiDAD E N 1.A P A R E J A 213

Obviamente, la deperitlencia y los cuidados variarán con las ca- bilidad tle continuidad, con una cierta calidad d e relacióii, depende
racterísticas d e la enfermc-dad (Rollanl~l,2000). 1:n las eiifermedades de una tliscusión abierta y franca e n la que se legitimen las iiecesida-
progresivas resulta inuy d:ficil poner un límite a los cuidado:;. La pers- des d e los dos. No ol~stante,alcanzar un equilibrio resulta inuy difícil,
pectiva es que e n los coi-nienzos puede haber cierto equilibrio, algo la pareja (y los profesionales) tiene que scr consciente d e que e n es-
que desaparece cuando la enfermedad avanza. Las enfermedades in- tas situaciones son más normales las tensiones e , incluso, las crisis.
termitentes facilitan los 1ír:iites de cuidados: solainente se dan cuando El tipo d e discapacidad que produce la enfermedad predice qué
el enfermo recae. En aquellas d e prognosis incierta, la planificación aspectos de la relación se verán más afectados. Probableinente la pa-
del futuro resulta más difícil. reja necesitará d e la ayuda tle un profesional para dirimir qué aspec-
En las fases d e crisis y d e inicio d e la recuperacióri, los desequili- tos del cuidado d e la enfermedad puede asumir el enfermo, cuáles el
brios d e la relación aumentan. Ello es funcional e n la mt:dida e n que esposo sano y cuáles los profesionales. La inforinación les permite de-
permite replantearse los ac,uerdos a los que, d e forma inlplícita o ex- finir límiles adecuados.
plícita, habían llegado. Di-11-antela fase crónica, J. cuando se ven obli- A d e n ~ i sd e las características d e la eiifermedad, resultan relevan-
gaclos a enfrentar que los cuidados van a ser d e l:-irga duración, los cli- tes otras relacionadas con el rol mismo d e cuidador: jcóino se siente
riicos tendrán que animar una discusión franca .I abierta sobre cómo el esposo sano con respecto a su rol d e cuidador?; jexisten aspectos
rnanejar las demandas en-ic)cionalesy prácticas d e la enfermedad pro- de ese cuidado que le resultan pai-ticularmente repugnantes o intimi-
tegiendo, al mismo tiempo, la relación y el espacio individual. Si los datorios? Las variables d e género desempeñan tainbiCn su papel: si el
profesionales guardan silencio, se corre el riesgo d e que la pareja lo cuidador es la esposa, suele sentir que tendrá que llevar la carga sola.
entienda como una invitación a seguir funciona.ido d e la misma ma- Histórica y socialmente se lc ha adjudicado ese papel y si se dedica
nera e n que venían haciéndolo. de forma muy absorbente a él, 'olras áreas d e la relación o/y d e su
Dependiendo del tipo d e enfermedad, las parejas crean patrones vida pueden resentirse. La pareja necesita discutir todos estos aspec-
d e funcionamiento sesgado e n torno a divesos ejes: sano/enfermo, tos para definir d e la forma m i s correcta posible la parte d e cuidado
capaz/incapaz, aislado/relacionado, dependiente/indepen(iiente, do- de la enfermedad que debe asumir cada uno. Aspectos conlo lealta-
lor/ausencia d e dolor, elc. El esposo sano frec,uentemente esconde des, adscripciones culturales d e roles, herencias fail~iliares,creencias,
sus necesidades y metas personales para no ofeiider al enfermo. Si lo problemas d e pareja previos a la enfermedad, etc., pueden complicar
hace durante mucho tiempo resultan inevitable:, el resentimiento por aún más la cliscusión.
cl sacrificio realizado y la (culpa por tener sentiinientos tan negativos. Cuando la necesidad d e cuidados se prolonga mucho, deberán te-
Por otro lado, los enfermc)~envidian las posibilidades d e sus parejas ner un cuidado muy particular e n cultivar otros aspectos d e su rela-
y sufren por las limitaciones que les imponen sus dolencias (las mu- ción y n o limitarse al modelo paciente/cuidador. Si quedan fijados en
jeres parecen aceptar mejor, por razones d e e(iucación, esas limita- ese patrón terminan por alimentarse círculos viciosos del tipo resenti-
ciones); al mismo tiempo se sienten culpables por privar a sus pare- miento-culpa-silencio-resentimiento, e n moinentos e n que ambos ne-
jas d e una vida normal. A veces los enfermos reaccionan a estos cesitan apoyarse eficazmente.
sentimientos d e forma provocadora, echando d e su lado a su cónyu- La discusión sobre los límites e n las posibilidades d e cuidado es
ge, como e n el caso d e <:onsuelo y Luis. Normalizar esta dinámica es especialmente dolorosa, pero su ausencia es una recomendación se-
la forma d e comenzar a tratar estos problemas. Después liay que re- gura para el desastre (Rolland, 2000). La situación puede alcanzar un
conocer las desigualdades. e n la relación producto d e la enfermedad extremo paroxístico cuando el enfermo está e n fase aguda o con una
y finalmente hay que ayudarles a encontrar fórmulas que permitan incapacidad grave. En este contexto, cualquier petición del cónyuge
compatibilizar la autonoinía con el cuidado (Rolland, 2000). La posi- sano con respecto a sus necesidades puede sonar vergonzante. De
EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA

nuevo se impone una di:;cusión abierta y franca como forma de re-


cucir las fantasías de escapisino y la culpa del siipervivientc?.
Se entiende por tales aquellos aspectos de la enfermedad y de su
Es una buena idea aplicar preventivamc3nte programas que informen a las tratamiento que pueden tener cierta influencia en la relación de pareja.
parejas sobre los condicioilantes psicosociales de las enfermedades grave-
mente incapacitantes.Temas claves serían: cómo el cuidador asume su papel;
necesidades del cuidador versus necesidades del enfermo;cómo puede man- 1.3.1. Variables de la elajerrnedad y fulzcionamiento de la parcia
tenerse una relación significativa en el contexto de la enfermedad. Mucho de
la solución pasa por la capacidad de ambos de reconocer y respetar sus ne-
Incluso aquellas enfermedades que implican un suceso discreto,
cesidades mutuas. En el contexto de una discapacidad severa, la respuesta de
sobreprotección es normal, si se prolonga mucho mina la autoestima y la au- como un infarto de miocardio, influyen, por mucho tiempo, sobre la
tonomía de ambos, y si va unida a la crítica y a la hostilidad deteriora la rela- forma de afrontar la enfermedad y el estrés que padece la pareja (Coy-
ción y el respeto mutuo. ne y Fiske, 1992). En este contexto resulta muy importante identificar
qué aspectos biomédicos afectan la eficacia del afrontamiento.
Dependiendo del estadio de la enfermedad, los desafíos cambian.
Consuelo y Luis Así, en la fase crítica, y mientras el enfeimo permanece hospitalizado,
el papel del esposo es limitado y pasivo, consistiendo, fundamentalmen-
Dumnte las dos .scr;~a~zas que Consuelo estz~voen cot?za conzo con- te, en reforzar al médico y apoyar al paciente, oficiando ocasional-
secuencia de su tmt!vvlatismo cra~zeoe~zcejulic;o, Ltlis permaneció la mente como consejero del enfermo. La fase crónica supone un cambio
mayorparte del tiempc~a SU lado, día y noche. Sus 610s h<jos.de 4 -y 3 brusco de roles, pasando de papeles pasivos a otros más activos que
años, fueron a vivir C O ~ Y10s abuelos paternos, y tLe los cuiduron devota-
incluyen la habilidad para interpretar síntomas y señales vagas. Se les
mente. Poco apoco, Ciinst1t.lo.f~~ recz~p~~rúndoi;~,y a los dos meses des-
pués del accidente pudo regresar a casa. preter~diendoreasumir inme-
demanda, igualmente, la toma de decisiones cruciales, llevar regímenes
diatamente el control de todo, encontrándose que los niños se habían complejos sin, virtualmente, ayuda médica. El alivio de haber sobrevi-
acostumbrado al régimen de los abuelos y del padre y aceptaban mal vido a un peligro mortal da paso a una especie de .luna de miel)).Am-
las nuevas normas de la madre. Empezaron a menudear las rejiriegas bos inieinbrc)~de la pareja pueden sentirse más valorados, más cuida-
con los bajos. Luispeu'ziapaciencia a todos, Cor~sueloescaló y seprodu- dos y más necesitados; desaparecen los conflictos. Con el tiempo, y por
jeron escenas violenta.$con los hzjos, especialmente con la mayor, y desgracia, esos mismos desafíos que les hicieron estar más unidos pue-
también con Luis, que de.forma cada vez mús clara salia en sz~dejen- den degenerar en fuente de problemas. La inminencia de la fase termi-
su. Consueloprohibió a los hzjos visitar a los abr~elos,y exigió a Luis que nal les hace recuperar la [duna de miel));la muerte y, en ocasiones, la
rompiera con ellos; &la, por 5-21 parte, dejó de hablarles. La situación culpa reactivan la cercanía. La pareja se reconecta con el personal mé-
empeoró al punto que Co~zsuelochillaba, insz~ltabay hz~rnillabacons- dico, algunos de cuyos componentes mantienen una distancia profe-
tantemente a los bajos, viéndose Luis en la penosa tarea cle tener que de- sional, mientras que otros juegan un papel más activo. Pueden darse
jenderlos de su propia madre. En un momento dado, y visto que la si-
varias configuraciones del triángulo paciente-médico-esposo sano. A
tuación degeneraba en maltrato, abandonó 161 casa.junto con sus bajos.
veces el paciente juega el papel de especialista del sistema, ofreciendo,
Dos semanas más tarcie volvieron, después de que Consuelo diera ga-
rantías de que el maltmtato iba a terminar. con mayor o menor sutileza, la información que necesitan el médico y
el otro esposo para interpretar su estado. Otras veces, médico y cón-
yuge se coaligan para adoptar una actitud protectora que impide que
el paciente conozca la información sobre la inminencia de su muerte.
216 ENFERMEDAD Y FAMILIA E L IMPACTO D E LA E N F E R M E D A D E N 1-A P A R E ~ A 217

En este contexto d e deniandas (le la enferinedad, d e su ;ivance y normalizar. Los profesionales tienen clue tener e n cuent:i que el deseo
d e los tratamientos, el ( S ~ i teon el ~ijusteno se puecle iiiedir, por des- sexual d e la persona deficiente continúa ii-itacto. Desafoi.tunadamen-
gracia, por la recuperación d e la salud, sino por una visión inás rea- te, el cambio e n la intin-iitlad d e la relación suele influir eri la pérdida
lista, por ser capaz d e ii-iantener la capacidad c.le respuesta, d e partici- de deseo sexual e n el esposo sano.
pación e n lo que el m ~ i n e r i t o1-ecluiei-e(Rolland, 1997). Ello permite
definir la f~lncionalidaci(o la disf~lncionalidadjcorno el encaje d e las
demandas psicosociales d e la enfermeciad coi1 las nilnerabiliclades y 1.3.3. Intrusión de los clirlicos en las vc~luciouzesde pat-eja
los recursos d e la parea.
Con harta frecuencia, una enfermedad crónica necesita d e la in-
clusión d e un profesional. iidei-ilás d e los probleinas d e encaje d e los
1.3.2. Deficit cognitiuos dijerencias sistemas d e creencias o valores citados e n el epígrafe correspondien-
te (por ejemplo, la parejzi puede ver desafiada su creencia d e que son
Las enfermedades clue implican un déficit cognitivo son las más autosuficientes por la necesidad d e la presencia d e un profesional),
difíciles d e asimilar por las parejas. Se pierden intiinicPad y funciones existen otros problemas que pueden llegar a ser potencialmente se-
I
parentales que e n otras enfermedades pueden preservarse. La pérdi- rios. Por ejen~plo.las rutinas médicas que el c<ínyuge sano puede asu-
1
da d e intiinidacl resulta muy penosa, viéndosc necesitados d e definir t
mil- (administración d e inyecciones d e insulina, curas, etc.); a veces el
1
una nueva relación, inuy diferente, limitada j i desequilibrada. En es- i problema no es exactamente qué rutinas puede asumir sino la dispo-
i
tos casos, el duelo comienza con la progresiva desaparición d e la per- t sición hacia esas rutinas, que, aunque sencillas! pueden ser fuente d e
1
sonalidad del enfermo (muerte psicológica; Rolland, 2000). 1 una gran incomodidad.
Los déficit moderaclos son, paradójicamente, los rnás difíciles d e 1 Igualmente puede llegar a ser muy incómodo para el profesional
asumir por su inherente ambigüedad. La persona con r:l tlsficit es, mii-
chas veces, dolorosamente consciente cle sus limitaciones. Incluso los
déficit leves, que pasan inadvertidos para otras personas, n o lo son
1, y el cónyuge sano, el desarrollo d e una relación significativa entre la
persona enferma y el faculrativo e n el contexto d e una relación d e pa-
reja declinante (Rolland, 2000).
para la pareja, que experimenta al enfermo como alguien muy dife-
rente d e quien conociti. Coino sucede con los síntomas invisibles,
como el dolor, el mieml>ro sano puede llegar a ex.nsperarse; mientras, Si tiene que ayudar a una pareja con un miembro enfermo
el enfermo oscila entre negar la discapaciclad y afirmar que no puede
hacer nada, sumiendo e n la impotencia a sii pareja. Por su parte, el No asuiiia clue la enferniedad es incoiiipatil)le c.on VI aiiioi., la capacidad
de intimar y d e intercambiar cosas signiSicati\.as con otra person:k.
esposo sano oscila entre la lucha por preservar cierta intimidad y ren- Recuerde lo que en el pasado el cónyuge enferiiio dio a1 sano.
dirse ante la evidencia d e tener que redefinii. definitivamente la rela- Aycide al cónyuge sano a definir criterios rea1ist;is sol)i-e lo que p ~ i e d eexi-
ción e n términos d e cuidado. Al profesional le resul~ir5íitil enfatizar gir y para juzgar la conclucta clel afectado.
las áreas d e relación no afectadas y el desarrollo d e actividades no Haga recapacitar al conyuge sano sot)rc qué cree que haría su pareja si
orientadas cognitivameiite. él/ella fuera el/la afectadoka.
Ayude a la pareja, pero sobre todo al i~iiembroafectado, a &,finir nuevas
Cuando la enfermedad avanza al punto d e definir la relación e n
formas d e intercailihio que sean valoradas por los dos.
términos d e cuidador/cuiclado, suele producirse una sensación d e ali- Ayude a ainbos a reconocer lo que el uno está liaciendo por el otro.
vio, ya que desaparece la ambigüedad, aunqiie el esposo sano puede Recuerde que nopuede ~~~~~~~~~~e 10 que no si antes d e sobrevenir la
experimentar sensaciones d e culpa y vergüenza, lo que se le debe enferinedad la relación era buena; es posible qiie con ciertos reajustes
ENFERMEDAD Y FAMILIA EL IMPACTO D E LA ENFERMEDAD E N LA PAREJA 219

pueda serlo también aliora. Pero si iio lo era, es probable qiie ahora pue- Apéndice: la investigación sobre los efectos de la enfermedad
da hacer muy poco. La enfermedad suele funci:)narcomo un catalizador en la pareja
de lo bueno o lo que liaya.
Quizá la revisión más completa se deba, por el momento, a Bur-
man y Margolin (l992), que ofrecen un complejo moclelo de inte-
Resumen racción entre variables maritales (estatus marital, cualidad marital,
interacción marital), estrés y apoyo social, mediadores interpersona-
En este capítulo se analizan los temas que desde el punto de les, variables intraindividuales (edad, sexo, cultura y raza), procesos
vista clínico se han venido tratando eri el apoyo psicológico a psicológicos (cogniciones, afectos, conductas de salud), estrategias
parejas en las que uno de sus miembros esti enfermo. Se rela- de afrontamiento, consecuencias fisiológicas y estatus de salud. Los
cionaron las siguientes áreas: intimidad emocional, equilibrio resultados podrían sintetizarse en los epígrafes que siguen:
en la relación y variables de la enfermedad misma. Todas estas
variables se ven inoduladas, a su vez, por el momento evoluti-
vo de la pareja .y el estadio de la enfernedad.
Resulta importa,?ie entender, finalmenie, que aunque la enfer-
medad tiene una capacidad importante de perturbar la relación, La evidencia sugiere que las variables maritales afectan a los pro-
el efecto neto no tiene por qué ser necesariamente patológico; blemas de salud. Siendo más probable que el efecto sea indirecto.
al contrario, parece que, en un alto porcentaje, las parejas es-
trechan relaciones como consecuencia de la enfermedad.
1.1. Estutus marital

Lecturas recomendadas El estatus marital parece proteger contra la mortalidad con inde-
pendencia del tipo de enfermedad. También existe cierta evidencia
El libro de John Rolland Familias, enfermedad y discapacidad que relaciona el estatus marital y la morbilidad, aunque tal relación es
(Barcelona, Gedisa, 2000) incluye un capít~ilosobre los problemas menor que la que existe respecto de la mortalidad. La conclusión se-
más frecuentes en las parejas en las que uno tie ellos ha contraído una ría que el estatus marital no reduce el riesgo de enfermar pero sí las
enfermedad, que ha servido como uno de los hilos conductores de probabilidades de morir.
este capítulo. La evidencia sugiere que el matrimonio no necesariamente prote-
El texto de C. E. Cutrona Social sz~pportilz couples (Londres, Sage, ge contra la enfermedad, pero el no estar casado implica un mayor
1996) tiene una importante sección en la que se analiza cómo la en- riesgo. Hay varias razones para ello. Según el modelo de efecto direc-
fermedad introduce desequilibrios en la relación de pareja y cómo to del apoyo social (AS), quienes no están casados no reciben los men-
pueden compensarse; información que desde el punto de vista clíni- sajes de bienestar y de valoración que suelen acompañar una relación
co resulta muy relevante. marital estable. Además, pueden tener más dificultades de acceso a
una red social que les anime a buscar ayuda y tratamiento médico en
caso de necesidad. El matrimonio aparece así como una forma de con-
trol social. Hay también que tener en cuenta que el estatus social de
los no casados suele ser más bajo, lo cual se asocia a un estrés más alto.
220 E h F E I I M E D A D í. FAMILIA

1.2. C'ualidad marital apoyo son niultifacéticas v que para deterinii1:ir si uiia relación lo es
de apoyo es importailte eva1u:ir las caracierísticas del individ~io,de la
La evidencia disponilie con respecto a las i.elaciones entre cuali- relación y de la situación. Y así, aunque una relación estresante pue-
'dad marital y salud no e?,i2n importailte. Sólo un estudio prospectivo de no ol'secer apoyo. resulta concebible que aunque un ctjnyige ten-
ha encontrado relación entre un aspecto (amor y apoyo de la esposa) ga una excelente relzición de pareja no sea capaz de dar el apoyo ne-
y salud, pero los resu1t:iclos pueden deberse a raLones espurias. No es cesario en ciertas situaciones. Por ejemplo, la sobresolicitud puede
que no haya relación, es que no exisíen datos. reforzar conductas iiiapropiaclas en los pacientes con dolor crónico.
No todos los n~atrin~onios ofrecen apoyo. Ilxiste cierta evidencia Se habla d e tres modelos de relación entre el AS y el estrés: de
13eque los efectos de la:; relaciones rnaritales negativas exceden con efecto directo, de amortiguación y el modelo de tensión social. Exis-
mucho los posibles efectcs positivos de estar casado. Y así, los datos ten razones para creer que los tres explican en cierta medida las rela-
muestran que en las parejas con una relación marital positiva, la po- ciones entre el matrimonio y la salud. La investigación ha n~ostrado
.iibilidad de contraer un;i depresión es tres veces menor que en las que ciertas variables estructurales, como el estatus matrimonial, se re-
personas solteras, separatias o divorciadas. Sin eriibargo, cuando las re- lacionan con el apoyo positivo descrito por el efecto directo del AS, y
laciones son negativas existe una probabilidad veinticifico veces ina- que las variables funcionales (corno la cualidad marital) se asocian
yor de deprimirse. A pesar de que el estudio que comentamos lo sea con los efectos descritos en el modelo de an1ortiguación. El modelo
de problemas psicológico:; y no físicos, puede tomarse como indicati- de tensión social tan1bién se relaciona con la cualidad iriarital.
.VO de cómo la cualidad il2arjtal afecta a la salud. El nlodelo de eficto directo predice una mejor salud para los casa-
Aunque no existe evitlenci-n que demuestre que los matrimonios dos, con independencia de la cualidad de la relación. Ciertamente, los
infelices causen prob1ema.i de salud, sí existe de que producen estrés datos sobre el estatus inarital apoyan la tesis. Sin einbargo, los datos
tanto en las mujeres como en los hombres. La literatura txmbien mues- sugieren que ello se debe más bien a la pobre salud de los no casados.
tra que las personas en iriatrimonios infelices da11una respuesta inmu- De moclo que lo importante no es el tipo de apoyo que uno recibe
nológica más deprimida que las de matririlonios más felices, y que las cuando está casado. sino más bien su carencia cuando no lo está. Lo
primeras tienen una mayor activación fisiológica. Teóricamente, el in- que tiene iinportantes consecuencias para los profesionales, pues se
cremento de la activaciói? fisiológica, como respuesta a interacciones enfatiza el riesgo de quienes no están casados, sobre todo si no dis-
maritales conflictivas, puede deprimir el funcionamiento inmunológi- ponen de red social.
co, disminuyendo, por lo tanto, la resistencia a las enferniedacles, o in- El nlodelo de amortig~iz~ación predice una salud mejor entre quie-
crementando la posibilidad de desarrollar enfermedades a las que se nes están felizinente casados: los resultados se basan en autoinformes
esté genéticamente predisl~uesto.En todo caso, una activación fisioló- y no existen muchos estudios al respecto.
gica prolongada puede terminar en una enfermedad por sí misma. En contraste con los hallazgos anteriores, el modelo de tensión so-
El matrimonio puede ser fuente de estrés o de apoyo. Sin embar- cial predice pobres resultados en salud cuando la cualidad marital es
go, pudiera ser que cualqi~ierrelación marital, con independencia de baja. Los datos no sugieren que el matrimonio es positivo para la sa-
su cualidad, implique alguna forma de apoyo. La cualidad marital lud con independencia de su cualidad. Los datos sugieren que cons-
puede entenderse como un continuo, en el que el umbral que separa tituye un factor de riesgo para la salud no estar casado; y que en las
el apoyo del estrés puede cambiar como consecuencia de la presen- relaciories inaritales estresantes puede darse una peor salud medida
cia de una enfermedad. El apoyo no sólo se refiere al emocional, alu- por autoinforme, pero también con inedidas objetivas. Asiinismo, los
de, igualmente, a conduc:tas de salud como conseguir un diagnóstico datos indican la conveniencia de incluir al esposo sano en los trata-
precoz o seguir un tratamiento. Se ha afirmado que las relaciones de mientos de enfermedades.
222 ENFERMEDAD Y FAMILIA E L IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 223

2. EFECTOS
DE LA SALUD E1N EL MATRIhiIONIO dad, la investigación todavía no ha coinpsol~adoesta liipótesis. Hay
falta cle datos, pero con los que se tierie, parece que la forma en que
Los efectos se predican tanto e n el enfermo conlo e n quien cuida la pareja se lleve depende más del ~iivelprevio d e cualidad marital
d e él/ella. El modelo esi.ablece que el impacto d e la enfermedad so- que d e la discapacidad que genere la enfermedad.
bre la pareja es directo ci indirecto. Otros autores lian sena1:ido que las inconsistencias halladas e n los
Ciertamente, el estado d e la salud afecta los procesos psicológi- efectos d e la enfermedad sobre la saliid se deben mas a diferencias e n
cos. Una enfermedad puede cambiar la percepción y los sentimientos variables relacionadas con las enfermedacles. con los individuos
relacionados con el rol marital, e n especial si afecta significativamen- (sexo, edad, etc.) y con la familia (momento clel ciclo evolutivo, pre-
te el funcionamiento (por ejemplo, sexual o d e trabajo). sencia d e hijos, etc.).
Los procesos psicolOgicos pueden 1noder:ir los resultados d e sa- Existe una serie d e variables que parecen rnecliar e n la forma e n
lud mediante la activación d e procesos fisiológ,icos. Las consecuencias que 1:is parejas afrontan la enfermedad, por ejemplo, el sexo del pa-
fisiológicas pueden tarnbién afectar los procesos psicológicos, bien ciente o del esposo sano (tradicionalmente se ha educado a las muje-
directamente, bien a través d e las habilidades d e afrontamiento. Des- res e n el papel d e cuidadoras). No obstante, hay poca evidencia d e
d e luego, los problemas de salud afectan tanto al apoyo (suele aumen- que las mujeres tengan una satisfacción marital iilenor cuando son
tar) como al estrés (est:ai. casado con alguien con problemas d e salud cuidadoras que cuando son pacientes.
aumenta el estrés). Como se ha dicho antes, las variables sociales d e contexto (em-
pleo, número d e hijos, etc.) determinan las estrategias d e afronta-
miento d e las parejas. Por ejemplo, las parejas con hijos tienen que
2.1. Ejkctos sobre el estai'us marital hacer un esfuerzo mayor si han d e afrontar una enfermedad.
Es importante reconocer que los problemas d e salud n o necesa-
No existen datos einpíricos que relacionen la salud con el estatus
riamente concluyen e n un mal funcionamiento d e la pareja y que es
marital. Las personas con problemas d e salucl tienden a casarse me-
fundamental discriminar entre las variables que llevan a tener éxito en
nos, pero n o hay datos que demuestren que el estatus marital cambia
la adaptación y aquellas otras que n o lo logran.
como consecuencia d e la aparición d e una enfermedad.

2.2. Efectos sobre la cualidad marital 3. DEFECTOS


METODOLÓGICOS DE LOS ESTUDIOS

La cualidad d e la relación queda afectada por los problemas d e sa- La gran mayoría d e la investigación sobre efectos psicosociales d e
lud, aunque n o parece haber patrones específicos o consistentes d e la enfermedad se ha hecho e n el área del cancer. Por lo tanto, las con-
afectación. Tomados los datos e n su conjunto, la cualidad marital pa- clusiones que ofrecemos a continuación deben aplicarse con cautela
rece ser menor e n los esposos que e n los pacientes, particularmente a otras enfermedades. Haddad y otros (1996) y Baider y otros (1995)
cuando la enfermedad es crónica y n o amenaza la vida. La investiga- han ofrecido sendos resumenes sobre los defectos metodológicos d e
ción muestra que e n estos casos el bienestar d e los cuidadores está e n la investigación:
riesgo. Lo cual sugiere que la intervención debe dirigirse tanto a los
pacientes como a sus cuidadores. La mayoría d e los trabajos se han realizado e n Estados Uni-
Aunque teóricamente parece que el ajuste premórbido es el mejor dos; se hace necesaria su replicación e n otros contextos cul-
predictor posmorbilidad y del ajuste a las condiciones d e la enferme- turales.
2 24 ~h F E R M E D A D Y FAMILIA

Muchos de los estudios utilizaron grupos (:le farniliares que di-


fieren e n varkables derilográfica:; f~lndameiltalea(por ejemplo,
sexo, edad, relacióri con el enfermo) y en J'actoi-es re1;icionados
con la enfermedad (por ejemplo, loc~11izaci~:ín del cáncer y tiem-
p o transc~irridodesde el diagnó:;tico d e cáncer). Ello hace difí-
cil comparar los estudios y extraer conclu:,iones.
Las muestras tienden a ser pequeñas, debiclo a que muchos re-
húsan participar (h;r:;ta el 80%), y los que participan lo hacen
voluntariamente. Eri estas condiciones, la generalización d e los
resultados a otras poblaciones se hace prcl,lemática. Las posibilidades de inteivención psicosocial e n familias con
Dado que la mayoría d e los diseños son cros-sectoriales, resul- miembros enfermos se recogen e n el cuadro 18. Naturalmente, se pre-
ta difícil conocer la tlinámica d e los cambios d e interacción y de senta un óptimo, ideal que rara vez se alcanza. Las intervenciones
adaptación y el cur:;o d e la enfermedad. pueden agruparse e n dos grandes apartados: d e apoyo ( o preventi-
Los resultados estári muy restringidos a esposos varones; la ma- vas) y terapé~iticas.Las primeras implican ayudar a las familias que es-
yoría d e las paciente:<padecen cáncer d e nlama, e n los estadios tán respondiendo a la enfermedad d e forma normativa. Las segundas
iniciales d e la enfei.inedad y, por lo generrll, con un buen pro- suponen que se ha desarrollado un probleina inác o menos grave que
nóstico. necesita d e intervención.
Las diferencias debiclas al género rara ve?: se han investigado. Por regla general, la intervención suele atender tres problemas
La inayor parte d e los trabajos se han hecho con las parejas d e fundamentales: el d e la informaciói~inédica y psicosocial e n la etapa
los enfermos, dejando d e lado a otros familiares. aguda; el d e la adaptación a un estresor continuo, severo y amena-
La mayoría d e los estudios se sirven d e medidas d e estres psi- zante, con la necesidad consiguiente d e compatibilizar los cuidados
cológico, e n vez d e t:valuar la prevalencia (le trastornos psiquiá- de la enfermedad con los proyectos vitales d e todos ( p o n e r la enfer-
tricos. Además, se ofrecen medias d e la población, e n vez d e medad e n s u lugar), e n la etapa crónica. Y, finalmente, enfrentar la
cambios e n el nivel (le estrés psicol6gico cle los individuos a lo pérdida e n la fase terminal. AdemAs, cualquiera que sea la etapa d e
largo del tiempo. la enfermedad, nuestra intervención deberá, dando un mensaje rea-
La mayoría d e los estudios utilizan medidas d e autoevaluación, lista, tratar d e mantener la esperanza y ayudar a expresar las emo-
e n vez d e puntuaciones d e expertos uti1iz;indo procediinicntos ciones, y cuando ya nada puede hacerse, acompañar al enfermo y a
estandarizados. Los resultados alcanzados con estas evaluacio- su familia.
nes resultan especialmente insuficientes ci-iando se trata d e es- Al contrario d e lo que sucede e n salud mental, e n el ámbito de la
tudiar interacciones -y comunicación. intervención psicosocial e n problemas médicos, resolver los tres pro-
[Jna serie d e estudios carece d e evaluaciones sistemáticas d e blemas mencionados n o supone resolver el estresor: la enfermedad
datos médicos, lo cual hace que la interpretación d e resultados continúa, aunque se tenga una buena información sobre ella, aunque
sea confusa. se logre ((ponerlae n su lugar)),aunque se acepte lo inevitable d e la
La carencia d e un modelo teórico que relacione la historia y los muerte del enfermo. Aquí, a y u d a r n o significa resolver. Entrenado
procesos familiares a los problemas deri~,adosd e la enferme- para resolver, el profesional d e salud mental requiere un cambio d e
dad, hace difícil diferenciar entre causa y efecto e n los proble- actitud: asumir que sus clientes continuarán sufriendo a pesar d e su
inas que observarno:< e n las familias afectadas por el cáncer. intervención, que habrá más crisis, que los resultados d e su interven-
226 ENFERMEDAD Y FAMILIA

18. Posibilitlades d e intenrención psi~.osocialen ianiilias


CUADRO a los casos agudos. Ello viene provocanclo sesgos indese;il:~les en la
con miembros enfermos. asistencia: cuando las familias con iiiieiiibros fisicainente cnferiiios
- acuden a un centro de la red de salucl inental buscando ayuda, se les
l . En cont~xtosde salud (ho.spitales, anzbukrtorio.~,(rtc.1 suele tratar como si padecieran una patología psicl~ii5trica;los profe-
Intervención 1211 crisis. sionales que allí trabajan, suele11 coilocer poco sobre los pi-oblernas de
Grupos d e inl'crinación (prograinas psic:)educ:itivos). las famili:is con un enfermo, algo que su formaci6n iio suele conteiii-
Programas de ;\poyo a familias. plar. Reconociendo estos sesgos, nucstro parecer es clue se del~~cría tra-
Programas de ;ipoyo a profesion:~les. tar a estas familias en las asock~cionesde autoayida, en las cuales los
Programas de c:onsulta y colabo~ición.
profesionriles han logrado un:i especialización en las repercusiones
Derivación :i yiipos d e aiitoayucla.
psicosoci:iles de la enferiuedad, y asuinen que la iii:iyoría des los pro-
2. En conte.xtos de slllud mental blemas de salud iiiental de estas fainilias son reacciones al estrés que
Intervención 1-11 crisis. les produce la entl-rinedad de uno de sus iiiieiiibros.
Rehabilitacióri psicosocial en Cases crónicas. La atencicin clue se resume en el cuadro 18 est5 pensada en ter-
Programas de consulta y colaboración. minos de familia. Lógicaniente no estainos diciendo que este tipo d e
Derivación a g-upos d e autoayutla. atención tenga prioriclad sobre el que prestan los servicios públicos y
entidades privadas a los enfemios, prol~a1)lenicnteva en segundo lu-
3. En asociuciones g!e az~toa-vida gar. Lo que se sugiere es la ampliación de horizontes asistenciales y
Intervención ,211crisis (cons~iltageneral).
Rehabilitación psicosocial en f a s a crónicas. un conociiniento especializado en las repercusiones de probleinas
Programas d e consulta y ~olabor~ición. agudos, cr0nicos y terminales. Contempla, ~ldeinás,no sólo la aten-
Programas d e siyucla psicosocial. ción psicológica, sino tambikii la atención social, recoiiociendo que la
Programas gr~ilx~les: demanda social es tanto o más iniportante que la psicológica y que re-
- Experiencias d(: grupo a largo plazo (perl'il profesional bajo): gni- percute ciecisivamente en el bienestar de las familias. No debe olvi-
pos de animación. darse que la implantación en una iiistitución (pensamos sobre todo en
- Grupos orientados a 01,jetivos específicos (sistema rnodular).
hospitales) de práctic:irnente cualquiera d e los prograinas psicosocia-
- Giupos en etapas críticas d e la familia, del individuo, d e 1;i enfer-
les que a continuación vaiiios a relacionar no es una actividad ino-
medad.
- Griipos d e inforiiiación (programas psico~~ducativos).
cente: en un plazo mAs o menos breve, termina por cambiar el siste-
- Derivación a saliid niental.
ma de prestación de se~vicios,sobre todo en aquellas instituciones
que no disponían de atención psicosocial o cuya filosofía asistencial
difiere de la que aquí se propone. Lo cual significa que su iiiiplanta-
ción serán modestos (aunque, no obstante, d e ayuda). Asumir, en fin, ción crea programas y profesionales especializados cuyos intereses
que no podrá resolver el problema principal, 13 enfermedad. pueden chocar con intereses ya consolidados d e otros profesionales
Se han elegido tres ámbitos de actuación: contextos de salud físi- i (o servicios). Cuando no se crean esos profesionales y/o programas
ca, d e salud mental y asociaciones de autoayuda. Estas últimas tienen !, nuevos, todo queda en un ejercicio de voluntarisiiio que dura lo que
el mayor número de competencias asistenciales, lo que refleja la reali- el entusiasmo de unos profesionales aguanta y la presión asistencia1 a
dad en nuestro país, y qi.~izátambien la de los países occidentales, en la cual se ven soinetidos les permite: la lección que duraniente se
donde estas asociaciones se están haciendo con la atención a los pro- aprende en estos casos es que los prograiiias psicosociales demandan
blemas crónicos, inientr as que las redes públicas restringen su función f un tiempo y unos profesionales propios, y que q~iienesse dedican a
E
228 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

ellos tienen que hacerlo como parte de su perfil cle actividades profe- está en expansion; algo que a nuestro país llegará antes o después. En
sionales dentro de l,r institución, de otra rnanera, inás tarde o más el cuadro 19 hemos recogido, a título de información, pero también
temprano, bien la presión asistencial, bien los normas de la institución de justificación, las variables de la terapia cle giupo que se han reve-
les impiden seguir participando En ellos. Sobre todo en hospitales, lado conlo más útiles. Al final del capítulo, y el1 el apéndice 2 se pre-
nos encontramos ~ori:~treñidos por una d o b ~ etenaza: por iin lado, no senta un cuadro más extenso y matizado de aquellos fac~oresque la
está bien definido quién tiene que hacerse cargo de los programas investigación ha encontrado más eficaces.
psicosociales (si es que se contenipla su mera existencia), y por otro, En lo clue se refiere a los gnipos comunitarios, Politser y Pattison
todo lo que no sea asistencia y soluc~ónde problemas inmediatos se (1979) han identificado sus posibilidades de uso en salud mental resu-
tiende a contemplar como un .lujo)>. miéndolas en las siguientes: ayudas al desarrollo normativo de las per-
A la hora de presentar las distintas iniciativas haremos una refe- sonas; funciones de mantenimiento de la salud y funciones terapéuti-
rencia extensa a las inás importantes de cacia contesto y tan sólo alu- cas de la salud mental. En el esquema de los autores, el profesional de
diremos, en aras a la ' ~ e v e d a da, las restantes. salud mental combinaría la terapia (individual y de grupo) llevada a
cabo en sil institución con remitir al paciente a grupos comunitarios
persiguiendo alguno (o varios) de los tres objetivos mencionados. En
1. Intervenciones psicosociales una situación ideal se perseguiría que la labor de recuperación del pa-
ciente fuera realizada en el seno de los grupos comunitarios; el profe-
El profesional que trata de utilizar las iniervenciones psicosociales
se encuentra, posiblemente, con dos grandes opciones: servirse de
grupos terapéuticos o bien, de grupos corill.initarios. Arilbos se distin- 19. Los diez ítem c o n más alta puntuación d e eficacia e n los giupos
CUADRO
guen en términos de liderazgo, contexto y objetivos. Los gnipos tera- terapéuticos (Yaloin, 1086).
péuticos son liderados por un profesional, su contexto es el de una
institución de la red asistencia1 y sus objetwos tienen que ver con la 1. Alivio emocional y expresión d e sentimientos del pasado (AE).
promoción de la salud (física y mental). Los gnipos com~initariosno 2. Creencia e n el método terapéiitico (NE).
3. Compartir el mundo d e los otros y que los otros compartan el mío (RI).
suelen estar liderado:, por profesionales, su contexto son grupos de
4. Ver las cosas d e forma diferente, con una nueva liiz (AC).
autoayuda, caritativos o de recreo, y sus ol~jetivosvienen determina- 5. Expresar sentimientos verbal y corporalmente (AE).
dos por los fines para los que fueron creados. Lo cual no significa que 6. Dejar salir sentii-ilientos almacenados (AE).
no puedan jugar un papel en salud. Lo juegan, y por momentos de 7. ,,Soltar presión,' (AE).
manera sustancial. 8. Aliviar tensiones emocionales que han estado encerradas por largo tiem-
Existen pocas dudas sobre la eficacia de los giupos terapéuticos po dentro d e mí (AE).
(véase por ejemplo el trabajo clásico de Yalom [19861, o Sadock y Ka- 9. Expresar el dolor d e acontecin~ientostraumáticos sucedidos e n el pasa-
plan [19961 de los que damos noticia en el apéndice 2 al final de este d o CAE).
10. Reconocer algo que ya sabía desde hacía tiempo (1).
capítulo). El probletna con los gnipos terapéuticos no es su eficacia,
sino la resistencia que ofrecen los pacientes a la hora de utilizarlos, re- AE: abreacción emocional.
sistencia sólo comparable a la de abandonarlos cuando la experiencia NE: factores no específicos
terminó. En cualquier caso, y por presiones de la gestión económica RI: rekiciones interpersonales
de los servicios de salud mental (la atención en grupo resulta más ba- AC: aprendizaje conductual.
1: insight.
rata, y se atienden más pacientes), el campo de las terapias de grupo
sional se reservaría funciones cle segtri?iziento dr:l coritacto del pacien- lo cual iinplica que el terapeuta se con-
se una c-strategin ii.z(i~~cti~:~i.
te con el gnipo comunitario y de a.seso~wrnie~lt<-) ocasional en los pro- vierte en facilitador de la di:icusión de iin tópico pi-opuesio libremen-
11leinas que pudieran slii-sir en ese contacto y en la p1:~nificac:ióndel te por el gnipo. Aquí lo iinpo~-t:inteno es el contenido, sino cóillo se
futuro. El procediniiento :eguiría los :]ipuientes lusos: 1) evalilación de da el i>~.ocesomismo d e la discusión>sobre el que el ter:ipeuta hace
las nccesidücles del pacieiite; 2 ) cui1lpliinentacic;n de esm 11ect:sidades sus señ;ilamien~os;poi. consiguiente se cliniten los entrenan~ientosen
mecliante una combinacitiil de terapia (i~dividiial,de g ~ ~ i p<le o , pare- habilidades, y rara vez se clan conferenci;is inforiuati~~aso consejos. El
ja. familiar o de redes, st:p;íin los problemas) realizad:] en la insi.itución, terapeuta ayuda :i los pacientes a mantenerse irlisci~tiendoel tópico
n15s la re~ilisióna un grupo comunitario. La tendencia a largo plazo se- que hayan elegido, J. en tanto lo hagan así, gu;lrda silencio. lJor su-
r% a descansar más en el grupo que en la instirución asistencial; 3) el puesto, las estrategias no son inutuanientc excluyentes. de forma ine-
profesioi~alhace un seguiiniento del contacto c,on el grupo comunita- vitable :;e solapan, aunque sí pueden ser prevaleiites.
rio, asesora ocasiona1mc:rite ~7 ayuda a p1anific:ir. En el apéndice 2, al
final del este capitulo, el ector interesado encontrara m5s información
relacionada con las ideas de Politser y Pattison.
Resulta útil presentar un cuadro de las poxibilidades de interven-
ción psicosocial que tierie, por i i i i lado, un \.alar he~irístico,y, por La prevalencia de un:i i i otra estrategia condiciona las inetas del
otro, funciona como un inarco dentro del cual organizar los distintos grupo, que pasarían a ser las sigiiientes: eclzlcatiri~so informativas, d e
procedimieritos que se r(:cogerán en este capítulo. Son v:lrios los pa- entrenamiento e?z habi1ida~le.sde ufiontanziel?to, y- de crpoj.,o ewzocio-
rámetros para decidir 11:)s tipos d e intervenciones psicosociales más nal. Coiilo puede suponerse, tainpoco las metas son excliiyentes (Spi-
apropiados para un mo:nento específico de la enferiiledad, un objeti- ra, 1997).
vo o Lin contextc/. Los grupos educatiuos eniplean estrategias fiiiidanientalmente de-
ductivas, y en menor proporción intcractivas. Iiiipar~eninformación
sobre enfermedades, trataiiiieiitos, estilos de vida saludables: medidas
rehabilitadoias y preventivas, etc.; en ocasiones también entrenan en
habilidades siinples (relajación, exploración de niainas, controles de
Los grupos pueden seguir tres estrategias I~rísicas:deductivas, in- insulina. etc.). resultar^ especialmente útiles para prevenir enfermeda-
tc?*actiuase indzlctiuas (!$pira, 1997). Cuando el terapeuta sigue una des, ayidaildo a controlar ciertas conductas como el f~imar,o para
estrategia dedzlctiua opei-a coi110 <(educadord e salud);que, fundamen- promover dietas baj:is en calorías, o el ejercicio físico, etc. La pobla-
talmente, informa, adaptaildo esa información 211 contexto vital del pa- ción con la que trabajan son personas en riesgo <le desarrollar enfer-
ciente, a sus valores y niotivaciones; de forma que le sea iiiás fácil asi- medades y pacientes recientelnen~ediagnosticaclos. Suelen tener una
milarla. Cuando sigue iina estrategi:~iizte?+actiua,lo qile enfatiza son vida corta (en torno a cuatro entrevistas), utilizan el f t ~ r n ~ ide
t o confe-
ciei-tos patrones de inter~iccióndel paciente, como por ejemplo, la co- rencia-coloquio, y estin lejos de lo que tradicioi1:ilinente se entiende
municación o sus fórmiilas d e afrontamiento de la enfermedad. En cs- por .grupos terapéuticos>>. Las entrevistas suelen tenerse despues de
tos casos. la experiencia gr~ipalse organiza en torno a un conjunto de haber recibido el diagnóstico, o se programan en días especiales en los
llabilidades que se quieren ensenar, estructur:indose la entrevista en que aprenden ciertas habilidades o se imparte ciei-ta inforniación.
tres ino~iientos:presentación (conferencia breve) de la habilidad, los En los grupos d e ent?*e??a~niento eiz habili~ladesse einplean estra-
pacientes practica11 la 11:ibilidad y discusión general del grupo sobre tegias interactivas, y en inenor grado, deductivas e inductivas. Es uno
cGmo aplicar lo aprendido a sus contextos. F~I-ialnlente, puede seguir- de los tipos d e grupo m i s iitilizados para enfermos físicos; en ellos se
Enseñar a los participantes estrategias de relajacióii física y psicológica.
enseñan habilidades para mejorar la vida diaria de los pacientes y que Ofrecerles ejercicios condiictuales rneclk~ntelos cuales puedan desarrollar
cubren un amplio rango de temas: coinunic;ición, iclentificación y condcict:is inás saludables.
afrontamiento de estresores, conductas (le saliid, relajiición. técnicas Ayudar :i los participantes a reconocer y modificar actitudes, pcnsamien-
encaminadas al manejo clel dolor, de las náuseas relacionadas con la tos y creenci~isrelacionadas con el tipo A de personalidad.
quimioterapia, cambio clc: las conductas relacionadas con el tipo A de Reclucir la insegciridad y promover forinas más saludables de mantener la
autoestima.
personalidad, etc. La duración de estos gnipos t:iinbikn es corta. de seis
a diez entrevistas de una hora (u hora y media). F o m ~ t t odr grupo
Las técnicas utilizada:; por los terapeutas e i los gnipos de habili- Gnipo pequeño de diez a doce p:irticip;intes. Sesiones scinanalcs de hora
dades suelen ser de do:; tipos. Las cognitivo-conductuales se centran y media a dos horas de duración.
en la adquisición de cc)riductas a través de su práctica en el grupo,
con la esperanza de que al generalizar la respuesta al hogar puedan Técnicas utilizadas
Desarrollo de una mayor concieiicia de las coiiduct:is relacionadas con el
producirse cambios em(:cionales: cognitivos 1. fisiológicos. El grupo
tipo A de personalidad (cómo han supriiiiido sentiiiiientos como el can-
discute cómo aplicar la.., 'ial~ilidadesen su vida diaria y los problemas sancio, la inseguridad, la soledad, y como agresivaniente se orientan a
que esperan encontrar al hacerlo. El segundo tipo de técnicas son las conseguir inás estatus prolesiocal y ganancias económicas).
de reestructuración cognitiva, especialmente indicadas para aquellos Entrenamiento en relajacion.
que presentan rasgos de personalidad perjudiciales para su salud. Es- Tareas diarias (coiner más despacio, cesar la coiid~ictade control, verbali-
tos grupos exploran las creencias y actitude:; que hacen difícil re- zar el afecto hacia la pareja y los hijos, andar inás despacio, etc.).
Reducir las urgencias cotidianas.
conocer y cambiar los estilos de afrontamiento de la enfermedad. Su Reducir la hostilidad.
duración es sensiblemente mayor, de doce a veinticuatro meses, e in- Auiiiento de la autoestiina (increinentando la sensación de control y del
cluso más si el objetivo que se persigue es cambiar conductas tipo A. valor positivo de uno mismo).
El contenido combina ejercicios estructurado,5 con discusiones pro-
longadas que analizan y desafían creencias arraigadas. Debido al alto
grado de confrontación del procedimiento, se necesita una relación
Los grupos d e upo-yosocial y emocio.iza1están especialmente indi-
sólida entre grupo y terapeuta (Spira, 1997).
cados para pacientes con enfermedades avanzadas o para quienes
tienen dificultades de adaptación a enfermedades que amenazan su
-
vida. Las estrategias utilizadas son básicamente inductivas, aunque
Resulta dificil que los griipos sean exclusivamente de entrenamiento en ha- también, y en menor grado, interactivas. La duración del grupo es ma-
bilidades; normalniente se anade en los primeros momentos de la experien- yor (de tres meses a un ano). Dado que la mayor duración permite
cia alguna información, aunque el núcleo de la expcxiencia se dedique al en-
vínculos más sólidos, en estas experiencias puede discutirse práctica-
trenamiento. Thoresen y Hracke (1997) ofrecen un t y e n ejemplo de este tipo
de programas dedicado a reducir probleii-ias coron:irios tratando de modifi-
mente cualquier preocupación relacionada con la enfermedad, desde
car las conductas de individuos con un tipo A de personalidad. situaciones cotidianas hasta los problemas existenciales corno el sen-
tido de la vida y del morir, los cambios de prioridades, de autoima-
Objetivos gen, etc. Los pacientes discuten activamente, mientras que el terapeu-
Incrementar la concienc:ia de los particip;intes de las conductas típicas de ta se coloca en una posición d e reserva, los mantiene centrados en un
la personalidad tipo A, de lo arraigado que estári y de sus consecuencias.
tema y facilita la interacción. Busca, igualmente. promover el apoyo
Desarrollar una mayor conciencia de las manifc:staciones personales del
tipo A de conductas. emocional y el que expresen de forma auténtica y específica lo que
234 E N F E R M E D A I ) Y FAMILIA

piensan y sienten. A veces analiza el contexto en el que se mueven Explour lo cluc somos. ;ihc>r:i que la crisis iu6clic.a lia cuestioilaclo los prc-
los pacientes como una inanera de ayudarlos a entenciei. su conducta siipliestos q ~ i cteni:iiuos sol)i-e nosotros inisinos y nuestro snancio.
hacia la enferinedad y su iriodo de afrontarla. Determinar ;iqu<-110q ~ i cda a I;i vida cle los cnkinios 1115s ~ . a l o rsentido
, y
pi.op6sito en el inoincnto presente !. e n el fliiliro.
Finalmente, por incxiientos el objetivo dcl grupo se liace rn5s cla- Coinpromiso siiiccro coi1 las acciones.
ramente existencia1 (Spira. 1997) o explo?*ato?-io(13ciiioff y Vinogra-
dov, 1996) quc de apc-,yo.Lo que se eiifatiza en estas experiencias es F0~/i'lUtO
de gI11pO
aprovechar la oportunitl~lclque hririda 121 crisis de la enfei-~iicdadpara El grupo se coinpoiic cle diez :i tlocr. pacientes, coii iin coinproiniso d e
que los pacientes expc?!.imenten la iinpoi-tancia de una expresión au- asisterici:~por seis nieses o un allo, a i-azón d e LIII:I entrevista semanal.
téntica, del compromiio con activiciacics significativas y ccjri un vivir Se utiliza cotcrapeiira
Se anima el coniacto de los inicgrantcs clcl grupo í'lic.i-a d e 121ssesiones (a
lo iilás prof~indainentc.posible cada moinent:) de la vida; en definiti-
tliferenci;~d e los grupos tradicionalcs d e p;iciciiies c.011 prol~lcinas' a n o -
va se trata de toiilar la enferlnedatl co111o u r a oportiinidad de creci- cionales').
miento. Se asuiile quc los pacientes sufren riiás cuarido se aferran a
autoimágenes y actitutl(:s incompatibles con la enferniedad. Dice Spi- Co?iteniclot@ico de lus e12tre11istu.s
ra (1997) que los terapeutas adoptan dos posturas: una hel-~nenéz~tica, Relaciones con los profesionales d e la iiledicin;~,ainigos, compañeros d e
que trata de entender 1;1 autoimagen y el sigriificado de la actitud del trabajo, kiiniliarcs y oiros rnieinl~rosclel grupo.
Problemas iuédicos.
paciente desde su coiitexto y sus experiencias pasadas, y otra ~ ~ I Z O - (;ambios d e función o cie rol cri las relaciones.
~nenológica,mediante la cual se ayuda a los 1,acientes a suspender su Afroniamicnto del tratainiento y d e los caml~iospsicoSisiol6gicos.
inanera habitual de entenderse para consid(:rar la niejor nianera de Reevaluaci6n d e las prioridades vit;ilcs y reconsider:ici6n del significado,
emplear su tiempo, daclos los condicionantes de la enfermedad. En el \.alar y propósilo cle 1:i vitla.
cuadro 20 (vease pág. 236); reproducimos las diferencias entre los gru- Cainbios d e la alitoiinagen.
E1 inorir y la miiertc, los olros q ~ i ccpiedan.
pos de apoyo y los existenciales segúri Benioff y Vinogradov (1936).
Vivir el presente lo inejor y 1wAs completaliientv ~posihle.

Téc7zica.s
Aunque prol~al~leinentc cm sil origen los grupos clti pacientes tr:nkin una fun- Idenguaje personalizado (se habla en primeni persona).
ción informativa, cle apoyo y d e exploración exis,eilcial, hoy in~icliod e ese I,a coinunicación se dirige a un alguien identificable.
car5cter existencia1 se 112 perdido. Quizá n o sólo en el Arca d e intei~rcnción Ilxpresión de cinociones.
psicosocial en la enfkrii-iedad. sino lainbitSn en la psicotc~ipiaen general. Se esiiinula la interacción entre los inieinl~rosdel grupo (dar y recibir
Spira (1997) es d e los pcjcos autores que trallajan con intcrvcncioncs grupa- apoyo).
les existenciales; ofreceiiios a continuaci6n a1gurc.s características tle su pro- Afrontainiento en términos d e asuncicín d e lzn responsal)ilitlad personal.
cediiniento. Centrarse en el aquí y el ahora.
Idainforiliación n o es inipartida por el '.expcrlo.', los problemas n o son re-
Objetivos sueltos por el experto, sino que se extrae dcl grupo ). son res~ieltospor él;
Reconocimiento y acc:ptación del sufriiniento que causa la enfcrinedad. el grupo es el "experlo'.
A1c:inzar un estaclo clc cierto eqiiilil~riotanto con uno niisino coino den- 12acrisis constituye un;i oportunidad de crecimicilto.
tro del grupo.
Explorar y expresar con autenticicknd las preo(~upaciones,sin miedo a lo
apropiado o n o que puedan parecer socialinerite.
Inleractuar abierta, lionesta y sigilificativainentc. con los otros, ofreciendo
y recibiendo apoyo.
236 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

CUADRO20. Grup<:.s cle apoyo uersus grupo:, existenciales. otro, la ayuda y el asesoramiento de los profesionales d e salud mental
para la creación d e grupos u asociaciones d e autoayuda qiie presten
Grupos de apoyo se~viciosa largo plazo a la población de enfermos y sus fiiinilias); fi-
nalmente, en términos d e grupos deprofesio~zales,que conjiintamente
con los pacientes (y sus familias), o encuadrados en grupos de gestión,
Se centran e n los efectos d e la :<ecentran en las experiencias toinan decisiones sobre pi-obleinas de los paciei~tes(y familias), o so-
enfermedad. afectivas d e los pacientes. bre sus propios prol,lernas profesionales (tomas de decisiones, trabajo
Refuerzan y apoyan las d fensas
1- !Se confront2.n e interpretan en equipo, evitar el síndrome de profesional quemado). Dentro d e
d e los pacientes. las defensas. este apartado se incluye, igualmente, el asesoran~ieiltoa otros profe-
Potencian el afrontamieiito Iie centran en las experiencias
sionales que no pertenecen al Ainbito de la salud mental (médicos,
d e la enfermedad. afectivas y facilitan la catarsis.
Evitan desacuerdos dentro del Facilitan la (liscusirjn cle tenias profesores, clérigos, etc.) sobre los problemas psicosociales que impli-
grupo. existenciale: y permiten ca su trabajo; lo que hemos llamado <programasd e cons~ilta>>.
el desacuercio.
Los pacientes definen el tono Los terapeut~isintervienen con
, emocional del grupo. comentarios y dirigen el grupo Los prograinüs de gnipo para profesionales puede11 dividirse eil dos grandes
categorías: aquellos que tienen una función d e toilia d e decisiones (por
hacia temas que los pacientes
pueden q~iei-erevitar. ejemplo, los programas d e consulta y colaboración ;i los que ya hemos he-
cho referencia) y los que se preocupan por su bienestar psicosociül. Ambos
sirven para evitar los f e n ó n ~ e ~ idoes agotamiento y desesperanza que tan alto
coste tienen desde el punto d e ~ ~ i s personal
td y asistencial. De este segundo
tipo presentamos un progranla para enfermeras.
c) Tipos de experiencia de gn{po
Objetizios
En un trabajo antiguo pero esclarecedor e n lo que se refiere a los Identificación d e situaciones d e estrés.
tipos de recursos grupales, Mansell Pattison (1970), después d e una Ideniificación de las habilidades relacionaclas con el control del estrés
encuesta sobre cómo las clínicas comunitarias íarnbz~latorios,en nues- Identificación del sistema d e apoyo social y d e los recursos personales
tro lenguaje administrativo) utilizan los gnipos, concluye que lo hacen para aliviar l:!. siiiiaciones d e estrés.
Protocolos personalizados d e emergencia y crisis.
de varias formas: en términos individuales (orientadas a cambiar algún
aspecto del paciente), serían los grupos clásicos informativos, d e en- Fonnato de entrevista
trenamiento en habilidades, de apoyo y existenciales a los que nos he- Unas diez sesiones d e unas dos horas d e duración cada una.
inos referidos en el apartado anterior; en términos de familia .y red so- Grupos d e unas ireinte enfermeras.
cial, en los cuales se asume qiie el problema del individuo también lo
es para su familia y red social, lo que implica su incorporación. como Procedimiento
Identificación y puesta e n escena de las situaciones d e estrés
afectados y como recursos, e n el proceso terapéutico: e n términos de Discusión e n grupos en busca d e alternativas.
orientación a la sociedad, donde se entiende qiie el grupo social de- Dentro: identificación d e las habilidades.
sempeña un papel en la enfermedad (como estresor de la naturaleza Dentro: escenificación d e las habilidades.
que sea), pero también se le considera el lugar del recurso (la actua- Dentro y fuera:' identificación de los recursos personales.
ción terapéutica e n este riivel implicaría, por iin lado, el diseño de
campañas de prevención primaria [educación para la salud1 y por el 1. Dentro, en la experiencia de grupo; fuera, en el lugar de trabajo.
238 1:NI:EltMEDAC' Y FAMILIA TÉC.NICAS Y PROGRAMAS L>Li IN~I.EKVEN(:IÓN

Dentro y fiier;l: identiil<:acitjn tle rcciirsos social<~s.


Ilentro y fuera: activi(1atle.i concrela:, para la piivsta el-, iixirciia d1: los rc-

1
- -
ciirsos personales y socialcs.
1,istado persona1iz;ldo c e h:ll>iliclades y recursos clisponil~l~is c:n el ~~holso'~: Ciiazdro 2 la. 1'ui.ic~
hlcs dc l ~ i i1zte1-i
s 1eiic:ioires p.sico.sot:icilc~s
- Protocolo d e en1er;:c:ilcia o crisis.
- I>rotocolod e n~ant~?iiiniic:nlo. Estrul~gius (;01zti>11ido R<J/
-
.Mc~tas 1
/>ii>iiiiiirii /i>/?/iiri<ii,
pi.q/~sio)ln/ 1

4
Deductivas 1nforlii;ición Etlucatlor E t l ~ i c i t i v : ~ ~I Esti.iict~ir;itia Ilecien
En el cuadro 21 h e ~ n o srecogido d e forma i.esurriid:-i el mcirco den- di:ignosti-
cactos
tro del cual se realizan 1:is intervenciones psic(~)sociales en los contex-
tos d e salud (física y niental) y grupos <le autoayuda. Interactivas Patrón tlc thtrenadoi. Enti.c:na- Ilccien
listi.~ict~i~itia
afrontanlien- iniento en tliagnost-
-
- -- - tO
-
GI~IOS

Ejercicio 12 Induciivas I'roceso F;icilitadoi-clc Apo.~o l,il>re C;rónicos.


Utilizando los criterios (1~121i~'inosklcilitüdo hasta l: morriento, le propone- grupa1 in cliscu5itin crnoi,ion:il tcrmin:iles
rnos el siguiente ejercicio coi1 la pol~lacicíncon la (jue trabaja, si su número Esihicnci:il 1,ihi.c C:rOnicos,
y 1:i prudenci21 lo perr1litier:in: tcriiiiriales

1. iCuántos se verían l~cneficiadossi se los encuaclrüni tleniro tle un gnipo


terapéutico? Examine su poldación y clecida si el g r ~ ~ plooseri:l d e entre-
n;in~ientoen Iial~ilidacl~~s,
cial (o riiixto).
d e apoyo emocional o d e explorxción existen-
l Cuadro 21h Tipos de gr~lpo.sposih1e.se11 las iiztei-l~etic~o~~cspsicoso~~a~es

2. Entérese cle los grupos comunitarios cluc. existe.1 en su pol~lación(dipu- Tipo de grupo Ol?jc>tiuo~
tciciones y :iy~intarnie110s son buenos cc,ntros c!e inform:ición), tanto d e I
grupos recreativos con-o cle a~itoayuda. Cainl~iosd e c¿iracterísticas
Individuos (grupo sin histori21
Basándose en los criterios dados hasla el nloiriento y los del apéndice 2 personalcs.
conjunta previa).
(vease final del capít~ilo).y en las necesitlacles cle sus ~ ~ a c i e n l que
e s haya
podido evaluar, analice cuáiltos sacarían proveclio d e su l~anicipaciónen
Familia J. red social ,i\,iitla a l:i kiiilili:~.
q ~ i égrupos coiiiunitarios.
La fainilia conio rccurso par:i
3. Si lo desea y fuera facti1)lc. reiilit;~alg~inosde eslos ~~:icieiitcs 21 experien-
el cainhio.
ci;is d e grupo terapéiitico o coiiliiilitario i o a lo:, tlos).
Observe si SLI agend..~tlc tral~ajoclisrnin~iye,si tiene rnenos entrevistas
indivicl~iales(de pal-c,j;i o cle familia) con ellos o , eventiialinente, cesan Orientación social. I;sti.~ict~iración y orginiZición
tle tener entrevist;is. del g r ~ i p osocial.
Deje pasar Linos incses j; coinpare cóino evoliiciorai-on pcrson;ilrnente Ed~icaciónsocial (educación
(sintomatologia psicológica), fainiliarincnte y cm las relaciones sociales, para la salutl).
aq~iellosque acept;iron el/los tratüriliento(s), con los que rehusaron o
n o p~idieronincorpo~irse. Ti.ill)ajo en equipo
(torna clc decisiones).
Consulta a otros profesionales.
240 ItNFEKMEDAD ' I FAMILIA

fermedad de los enfermos y de sus familias. Se trata de las interven-


ciones más económicas en utilización de recursos y por sus efectos a
Objetivos: largo plazo.
En segundo lugar ofreceremos fórmulas de trabajo de colabora-
Prevenir el desarrollo de problerrias emocic.nales en el enfermo y ción (tal como la definimos en el capítulo 1) entre expertos de salud
en su familia. mental y médicos, otra fórmula de prevención. En tercer lugar pre-
sentaremos una 1nod;ilidad de intervencion en la red social (personal
Informar acerca de los aspectos médicos y psicosocia1t.s de la médico más familia del enfermo [con el enfermo presente] más otros
enfermedad. profesionales implicados, tales como servicios sociales, rehabilitado-
Promover mecanLsmos de afrontamien o de 121 enfermedad res, servicio de atención al paciente, etc.) para casos muy problemá-
basados en la información, el control, t:l realisino y la espe- ticos, y como ejemplo de intervención en crisis. Finalizaremos con
ranza. una breve reseña de otros tipos de intervención posible para casos
Promover el apoyo mutuo de enfermos y sus familias, sobre más o menos agudos.
todo en aquellas enferinedades que evolucionariin hacia la
cronicidad.
Sensibilizar a los profesionales de la me(1icina en la identifica- 1.1.1.I~ztervencionesppreve~ztivasen el momento del diagnóstico:
ción y solución de los problemas psicosociales que implica el protocolos de i?!formación (programaspsicoedz~catiuos)
ejercicio de su profesión.
Intervenir en situaciones de crisis. Objetivos:

Estrategias: Ofrecer información médica y psicosocial sobre la enfermedad.


Generar un guión realista, de esperanza y de control de la en-
Creación de protocolos de información. fermedad.
Desarrollo del apoyo mutuo.
Contención y respuesta a las situaciones de crisis. Estrategias:

En un hospital son necesarias las actuaciones de apoyo (o pre- Informar.


ventivas) y terapéuticas (en situaciones agudas o de crisis). De am- Utilizar el formato cle grupo adecuado al contenido d e la infor-
bas modalidades de actuación vamos a dar noticia. En primer lugar mación en el protocolo grupal.
presentaremos con cierto detalle intervencionczs en el momento del
diagnóstico: el protocolo individual (a realizar por el médico con su Población objetivo: enfermos y sus familias en el momento de re-
paciente, y con quienes el paciente haya decidido que lo acompa- cibir el diagnóstico.
ñen) y el protocolo grupal, en el que se inlpc.1.8ebásicamente la mis-
ma información que en el individual, pero en iin contexto de grupos En el capítulo 3 hemos comentado extensamente el valor de la in-
familiares (o de pareja). Tienen un carácter prrventivo, siendo capa- formación para determinar el guión de afrontamiento de la enferme-
ces de generar un guión (le control, realismo y esperanza que tendrá dad, y en este sentido, afirmábamos que era la intervención preventi-
una gran trascendencia para el afrontamiento psicológico de la en- va más poderosa. Decíamos que el estado de crisis del enfermo y su
fiiniili~tes el responsable iiltiino cle la facilidad con que ,se implantan diagnósticos que se v:111 a emplear. ofreci6ndole una estiinación
los guiones (le afrontainiciito. del tietlipo que tendrá que esperar para tener los resultados.
10 cual quiere
La información la cntc-ticleiiios sujeta :I 'Gprotocolos',, F6rmulaparw I-ouelar01 diag~zbstico:coiiienzar con un:i fór~nu-
decir clue se aplica un procedimiento estándar a tocla Ia población la general del tipo: (<Tieneusted una enfermedacl seria, e n el fii-
GLie está en las misinas conciiciones. 1Jtilizainos dos protocolo:;: uno turo tendrá que luchar ~iiuclio~~' (du1-1etic~nzpopamque asimile
cie aplicación indiviclual ). otro d c aplicación griilpal. iVo se un alpro- lo dicho).
toco10 grz~palsin haher.si~loir;/blmndoporel nzd:lico de,/¿)?-ri~n indiui- A continuación p l - q z ~ n l esi quiere recihii. niás infoi.niación.
O'LICII.j 7 ello significa que. lógicainentc~,nadie se entera d e su enfer- Se da inforniación en la medida en que la piclan. No f~zie?ztc~,
inecla<len el seno de u n i;i.upo. pero en fa tic:^ los aspectos que iii~pliquenuii:i niayor esperanza
El protocolo inclividual resu~nelos contenido; que los profesiona- (la juventud o la fortaleza clel enfermo. nuevos tra~:imientos e
les d e la medicina deberí;sii ofrecer a sus pacientes cuando les infor- investigaciones, el valor d e la rehabilitacihn, etc.).
man sobre la enfermedad Estc protocolo respeta el rol tr:~dicionaldel Explique el significado d e los sintornas como prodiicto d e la
inédico, no anade nad:i iliievo a s ~ fiinción,
i si npleineiite define la enfermeciad. Distinga entre lo que son manifestaciones de la en-
f~~riiia más acoilsejahle cit. c.oiriunicar los conten-clos. fermedad y lo que son inanifestaciones clcl í.arácter del pa-
ciente.
Si el paciente no desea recibir 1115s información, se acepta.
1.1.1.1.Protocolo individ-ial Aunque hay que explicarle las c o n s e c u e n c i ; ~que~ pueden deri-
varse d e no querer saber, por ejemplo rehusar la medicación,
Se cuiiipliinenta por el médico qiie est5 a cal.go d e la persona en- posponer la reliabilitacióri, el agravainiento d e la dolencia, no
fcrina. Es tanto n ~ útil
s ci.i;into riihs seria sea la cnfernieclad. Hay que toniar medidas que aseguren el futuro económico cie la familia,
advertir, n o obstante, que aiinqiie la información s e sujete a un pro- etc. Todo ello puede resultar fatal para enfermos y fainiliares.
tocolo ello no implica que deba :iplicarse d e foi.ina inflexil~le.Como En todo caso se muestra la disposicicín d e retoinar la conversa-
cualquier otro protocolo t:ri medicina, se adapta ~i las condiciones del ción en cuanto el paciente lo desee, incluso si la situación pa-
paciente y al sentido cor?z~ilz,lo que quiere decir (que en algún cciso no reciera propicia puede fijarse un:i nueva entrevista en el plazo
estaría inclic;ido informar ;il paciente. Ello no ol->stafrente a lo que d e unos días.
pensamos debe ser la noi.rna: el paciente tiene u n del-echo como ser Algunos pacientes que n o quieren saber su diagnóstico y
hurnano, y por motivos étic:os, inédicos y legales. a conocer lo que le pronóstico, tliuestran su disposición, no ol~stante,a conocer el
pasa (Gómez Sancho, 199C1).En el apéndice 1 al final d e este capítu- tratamiento. Aunque esto suene ilógico, se procede a explicarles
lo recogeremos el procecliiniento d e informacicín médica de forma el tratamiento. Probableinente, el paciente se siente mejor utili-
inás m;itiz:icla y extensa, inc:luyendo algiinas d e esas situaciories en las zando d e forma parcial la neg;~ción.aunque su utilización n o
que no s e recomienda infi~rmar. pone, en estos casos: en peligro el tratamiento médico. Otros

Primem consulta: :,i se sospeclia que el problema piiede ser 2. Se lia toiii;ido esta f6rni~il:iclc la antig~iaenfei-iiicra jefe clci Scivicio clc Heiiia-
grave, se le pregunt.1 al paciente qiie acude a la consulta con tología clel Ilospital Clínico Universitai.io d e S;ilaiiz:inca, Xiiic1i:i tle IAc6n.La creemos
adec~iadiiporq~ie,en SLI ~~asq~icclacl, infoi.iii:i cie q ~ i calgo sc:rio e i t i pasaiiclo y a la
quién(es) desea recibir la inforinación diag,nóstica. Si se alarma, vez enfatiza las posil>iliclaclcsd e control, facilitand» que el paciente ~)ued:iscg~iirpre-
se le dice que éste t.s el procedimiento h ibitual cjue se utiliza guntanclo, si se siente con fiier-zas px:i ello. En este hospital sc k i n erisapclo iii~ichas
en el servicio. Fina rrienle s e le informa dc los procedimientos de las experiencias q ~ i caquí rela~:iiiios.
prefieren que :;ea un familiar (u otra persona, el rnédico incluso) decirles que (da culpa no es del enfermo, sino d e la enferme-
quien esté al corriente d e 1.a información y tome las decisiones. dad)).Muchas personas confunden los síntomas con el carácter
Elementos sob,rc)los que hav que irfol.mar o con 1;i voluntad del enfermo. Hay que explicarles que si el
enfermo exhibe condiictas atípicas es conlo consecuencia d e la
- Información rnédica: se informa sobre el diagnóstico y el pro- enfermedad, no por irritarles o porque no les quiera.
nóstico d e la cii~fermedadcon palabras simples, evitando tecni- Finalmente, en este apartado hay que mencionar la necesi-
cismos. Se inhrma sobre las reperc.isiones d e la enfermedad dad d e proteger el futuro econóinico del niño enfermo, y de la
en la vida del paciente y de su familia al menos en el futuro familia, si fuera el caso.
cercano. Apollo social al enferrio y a su.familia: en este apartado se in-
El pronóstico se da en términos d e posibilidades. Si fuera forma sobre los recursos comunitarios existente~,públicos o pri-
incierto, hay qiie reconocerlo y explicar por qué lo es. vados, profesionales o d e voluntariado social. Se les recomien-
Se inform:t sobre el tratamiento (medicación, rehabilitación, da que se enrolen en una asociación de autoayuda, especialmente
etc.); sobre su> efectos primarios y síxundarios, y sobre las do- si el problema fuera a devenir en crónico.
sis d e mantenimiento y d e crisis; sobre su eficacia, y sobre Se les ofrece un(os) folleto(s1 d e información sobre la en-
cómo el paciente y la familia pueden colaborar con él. fermedad y sobre los recursos sociales. Finalmente, se les remi-
Si hay que hacer más pruebas cliagnósticas, se les explica te al grupo de información (protocolo grupal), explicándoles en
por qué y qué es lo que se pretende, especialmente si son in- qué consiste la experiencia. No se les invita, simplemente se les
vasivas, ameriazantes o dolorosas. remite; cuando u11 médico hace una recomendación no es una
- Información sobre las repercusiones psicosociales d e la enfer- i.i-,z/itacióna hacer algo.
medad: si fuera el caso, se ofrecen recomendaciones sobre el Si el enfermo está muy afectado (bien por la enfermedad o
estilo d e vida que se debería intentar llevar: dieta, ejercicio físi- por el estado d e shock que le provoca la información), es muy
co, etc., con un knfasis especial en los programas d e rehabili- probable que no tenga mucha capacidad de asimilar lo que se
tación a realizar e n casa, por las razones que se expusieron e n le está diciendo, por eso resulta conveniente invitarle a tener
el capítulo 3. una consulta más, en la que se repasará la información sumi-
nistrada y se le aclararán dudas. Recuerde que el tiempo emplea-
El otro gran capítulo es el d e córno el cuidado del enfermo do erz este momento es tiempo garzado, en la medida en que se
va a interferir con su vida privada, tie pareja y familiar, algo a evitarán consultas posteriores y se afianzará la observancia del
lo que ya nos hemos referido en terminos d e [[ponera la en- tratamiento. En ningún caso se le remite al giupo sin un cono-
fermedad en sil lugar>),o de compatibilizar la atención a la enfer- cimiento preciso d e qué está pasando.
medad con los proyectos y los hábitos personales, d e pareja y Estrategias a obsewur elz la irformación sobre el diagnóstico:
familiares. Normalmente no aconsejamos trazar un cuadro que en este iliomento probablemente haya que perseguir varios ob-
abarque todo el ciclo evolutivo, basta con discutir y hablar so- jetivos, que podrían sintetizarse en: informar, enfatizar las posi-
bre las consecuencias en el momento presente y, en todo caso, bilidades d e control e infundir esperanza.
en el siguiente tramo evolutivo.
Hay que normalizar las respuestas típicas d e la familia a los
síntomas d e la enfermedad, así como ayudailes a distinguir en-
tre la ((vozd e la enfermedad y la d e la persona)>;la estrategia es
246 L NI'ERMEDAD J. F A M I L I A

rre el lie.sgo cle conf~~~zdil-k!s.


La purte de 11!fo1-1jzació?z psicosocial y de
Informe sobre los asp4x:tos médicos de la enfermedad; sobre sus reper- recursos .socialespuede?z i?lzpajTil-la,Dic.ir z l l z ])l.c!f¿~sio~lal
LJILCI conozca
cusiones psicosociales en la persona afectada, en la familia y en la pareja; y so- el tema (jISlc(~l0~~0, tr(~Ouju~10r socir~l.etlfiv-lneruj: hiel1 cl?ft.~~zos vete-
bre los recursos sociales (ir los que dispone(n). No mienta. enfatice los as- ranos o susJizliriliarc~~~.
pectos de control y de es1x:ranza; de a la familia un papel en el tratamiento
del enfermo.
Siguiendo en el supuesto cle disponibilidad d e recursos, el conte-
nido poclría peilsarse en térniinos cle 17iódz11os.H:~lx-í;l:al iilt~iios,dos:
información ~nedica(diagncístico, proní'stico p trataiiiiento), e infor-
mación l~sicc)social(impacto cn 1;i vidri indiviclu;ll, d e parejii y fan-ii-
1.l.1.2. l'rotocolo d e inkc:rniación griipal liar, y recursos sociales). Cada módulo iiiiplicaria un co~~t(vzido, un
formato de scBsióny cierta t.~-~c?-iencia. Por ejemplo, e n el d e informa-
El objetivo d e este ps-otocolo es doble: por Lin lado, anlpliar la in- ción médica el formato podría ser el d e cliarla-coloq~iio(u11 experto
forinación que el paciente (la familia) recibici d e forii-ia individu:il expone y las fiimilias preguntan dudas y coinenran). La parte expe-
(coinponente educativa), y por otro, coinenzar s vincularlas con otras riencial se organiza dependiendo del tipo de enfei-meclad, pero podría
familias en sus mismas c.ii.cunstancias, es decir, fomentar el apoyo so- incluir elementos tales conio inostrarles el tipo dr: pruebas que siiven
cial, lo que resulta espc:c.ialinente aclecuaclo c(.)n enfermos crónicos. para hacer el diagnóstico y cómo funcionan, fotografías d e tejidos u
Como veninios afirinanclo, la inforinacióri gmp-il no puede suplir a la órganos lesionaelos, observación directa a través clel inicroscopio de
individual, el enfermo tit-ne que venir informaclo por su especialista tejidos o células afectL1dos,localiz:ición, indicada e n cuerpos d e látex,
sobrc los pormenores cle su problema. de tumores, lesiones, etc. Esta parte prríctica les ayud:~a retener la in-
El conlenido d e la irlforiiiación (la compoiit-nte educativa) es si- formación.
milar al del protocolo inc.iviclua1: diagnóstico y pronóstico, tratarnien- A los dos módulos se les puede añadir un tercero que recoja la ex-
to, impacto psicosocial y recursos disponibles. Lo que cambia es que presión cle las e~~zociones que les ha producido recilis un diagnóstico
aliora la información se (la e n grupo. lo cual, lindainentalmente, su- serio. Se expresarán no sólo esas einociones, sino miiy probableinen-
pone dos efectos: reconocerse e n los otros (no son los Unicos que tic- te temas relacionados con el diielo por la normalidad perdida (véase
nen el problema) y obterier la inforiiiacitin ten-iida, porque, muy pro- el tema correspondiente e n c.1 c:ipítulo 3): y los teniores que albergan
bableinente, aq~ielloque una farnilia no se atreve a pre,'uuntar otra se con respecto al futuro. En este inomento, n1uch:is familias necesitan
atreverá. (y eventualmente agradecen la posibilidad d e ) expresar toclas estas
El procedimiento vari..i según las posibilida<lesy los recursos d e la emociones. El formato de sesión que utilizainos e n estos casos difiere
instit~ición.El míniino c:,inbina la charla con el coloquio. Un experto del de charla-coloquio. Puede fragmentarse el grupo e n varios suh-
presenta las cuatro áreas basicas cle inforinacicín (diagnóstico y pro- grupos y seguir la secuencia d e la figura 4.
nostico, tratamiento, ini1,acto psicosocial y recursos disponibles), y Las discusiones e n subgrupos elevan el cliina emocional, mientras
discute con las familias ;I.IS dudas y comentaric~s.Este contenido bási- que la parte educativ~i(de información) se consigue tanto en el inter-
co puede impartirse e n cuestión d e dos Iioras. cambio dentro d e los subgrupos coiiio e n la puesta e n común y a1 fi-
Si se tuvieran músposibilidadespod~~ía irse a 1111 formato u n poco nal de la sesión, cuando el coordinador sistematiza la infori~lncióny
mús a m bicioso. Se pl.~e1k?7~utilizar dos coordi~zado~~es: para lu parte la presenta coino respuestas normativas. El alto clima en~ocionalque
nzédica (diagnóstico, pn)~zóstico,y trutanziento;) tiene que haber u n se logra riyudri a fijar inás eficazniente la información.
profisional de 161 salz~d(31 el que lasfamilias confien; si no, contmsta-
rá~zla irformación con quien les r~ieneatendirlzdo, con lo qzlc se co-
248 ~ N E ' E R M E D A I )Y F A M I L I A

GRUPO GENERAL
1 Grupo interno 1

Subgrupo 1 S u l ~ g r ~ , p2 o Siihgrupo 3 (etc 1

1)iscusión 1 Discusión 2 Discusión 3

Informe 1 Informe 2 Informe 3


1. El grupo interno d 2. El gnipo externo +3. El grupo externo
discute durante 20' permanece e n discute durante otros
un tópico silencio 20'
I)ISCUSIÓN GENERAL

6. Se elige un nuevo + 5. 111 coordinador del + 4,Discusión general d e


1:I. COORDINADOR PRESENTA
gnipo interno grupo presenta Lis todo el grupo
LAS KESPUESTAS NORMATI'iAS respuestas norri~ativas
UTILIZANDO EL MATERIAL DEL GRUPO ~itilizandoel n~aterial
del grupo

FIGURA4. Fol-rnato de sesión discusióri en subgrupos


5. Formato de sesión de grupo-dentro-de-grupo.
FIGURA

del tiempo disponible, se llegan a formar dos o tres grupos internos.


Utilice el formato de subgrupos si quiere que las familias aprendan com- -r
partiendo experiencias;si quiere que la teoría se refleje en la experiencia de ' Mientras el grupo interno habla, el externo escucha sin interrumpir.
Una vez terminaron, el grupo externo discute el mismo terna, mien-
todos; si quiere facilitar procesos de identificaciónentre las familias; si quie- ;
re generar información sobre un tópico que considere relevante. .$ tras que el interno guarda silencio. Se finaliza con una discusión ge-
neral, tras d e lo cual el coordinador presenta lo que son las respues-
tas normativas a un diagnóstico serio (parte educativa), utilizando el
Igualmente se utiliza otro formato de sesión que denominamos material discutido por el grupo. La discusión d e los grupos internos y
grupo-dentro-de-grupo. El procedimiento sigue el esquema d e la figu- externos eleva el clima emocional, lo que facilita el aprendizaje de la
ra 5. La composición de1 grupo interno varía: por ejemplo, puede pe- información.
dirse a los enfermos que salgan y discutan el impacto que sufrieron Si el grupo tiene una especial dificultad para expresar emociones
cuando se enteraron del diagnóstico. Despulés puede invitarse a los directamente e n la discusión, puede, alternativa o conjuntamente,
padres, o a una familia al completo. O a los hermanos. Dependiendo proponerse la utilización d e medios artísticos como forma de airear-
los. Esa expresión artístic;i puede consi:itir en pintura, modelado, una sulta poco eficaz en la imayoría de los ctsos: por eso deniai~dainosno
peqiiena obra drai~~áticia. una histoi.ia, etc. El valor eri estos casos no sólo un cambio cognitivo, sino tainbikri cainhios en las :~ctitudesy en
estií en la perfección c c 1:i o l ~ r asino
, en la p;irticipacióii cle todos en las emociones relacionadas con la enferinedad. liara conseguir lo edu-
su construcci6n y en 1:1 expresión (le1 conBic:~oaunqiie sea de forma cativo hemos cle unirlo a lo experiencia1 y a ser posible a lo einocio-
metaforica. El prob1eni;i es que. por lo normal, se riecesita un coordi- nal, de ahí la necesidacl cle jugar con los contenidos (que cubrirían el
nador con cierta sensil-)ilidadpsicol6gic:i~y art'stica; lo que no siempre ámbito de la inforriiacióil). con los foririatos de cntreviste (que pro-
es posible. mueven cierto clima einociorial clentro del c~ialse aprenden los conte-
nidos) y con la expci-iencia (que ;incla los contenidos a iiuágenes con-
cretas ciue elirilinan representaciones inadecuadas). Para el iilódulo de
LJtiliceel formato gr~ilso-dentro-de-gnipo
si quiere romper la tendencia de información médica utilizainos el forn-iato de eiitre~.istaal que hemos
las familias a no hablar de ciertos temas relacionacios con 121 enfermedad; si denominado charla-coloqiiio. Mientras clue para el psicosocial y de ex-
quiere incrementar el clima emocional de los encuentros; si quiere forzar a
presión d e ei-nociones utilizamos los otros clos, aunque tainbién pue-
que todos los miembros <lela familia escuchen lo que otros piensan y sienten;
si quiere promocionar el apoyo miitiio entre ellos; si quiere mejorar la capa- de usarse el de charla-coloquio si no se dispusiera cle iiiu(:llo tiempo.
cidad de comunicarse de todos. Con ello asuinimos que e n el inoiilento clel diagnóstico no sólo se ne-
cesita información: la inteiv<?ncióndebe incluir aspectos cle cuidado
emocional d e qiiieiies se ven impact;icl<)spor las nialas niievas si que-
En una situación itleal se oferta un módiilo cada día que incluye remos. priiriero, que la inforiiiación se asuina y se haga operativa, y,
una parte educativa (infc>rmación),ciertas experienci:~~ que ayuden a segundo, ayudar psicológicainente a quien sufre. En el ejeiliplo de pro-
anclarla a datos conci.ctos y un clima en1oci:)nal alto que subraye la grama que ofrecemos a continuación se recoge esta filosofia.
importancia de lo aprendido y facilite el proceso de aprendizaje. Así
pues, el currículo se cc~iiipondríad e tres niódulos, y de un núinero su-
Hoy exigimos de los progranias psicoeducativos no sólo un cambio cog-
ficiente de sesiones ql-1': cubran los contenidos asignados a cada mó- nitivo (información), sino también un cambio actitiidinal y emocional. Para
dulo, utiliza~idolos forinatos de entrevista iriás adecuados a los con- consegiiirlos resulta necesario combinar, al menos, tres coniponentes: la in-
tenidos. Podría dedicarw a cada sesión en toi-no a hora y inedia. Si no f formación, la experiencia de lo que implica la enfermedad y el clima emo-
es posible el curi.ículo de tres módulos (cuati-o horas y inedia), por lo cional dentro tlel ciial se aprende algo.
menos habría que cul~rirel biisico de dos xódulos y en torno a dos
horas de duración (procurarido respetar la combinación d e informa- t

ción, experiencia y clirna emocional). El sistema d e inódulos permite Se aplica este procedimiento a la población de fainilias reciente-
insistir e n unos temas i r i s que en otros, dependiendo de la enferme- mente diagnosticadas con una enfermedad que iinpliquc una carga
4
dad y de los recursos. ]>osejemplo, cu:Lndo el enfermo sea uno de los impoitante en el futuro o bien una amenaza a la I ida.
padres, sería muy aconsejable anadir una sesión, dentro del módulo
psicosocial, sobre la relación marital que incluyera tenias como la in-
timidad emocional y sexual, los miedos, la comunicación, el desequi- El prograina (a los autores les gusta llamarlo c r ~ ~ s'<Lultikui-sB,
o) para nifios (de
5 a 1 2 años) y adolescent?~asmáticos d e Schlippc otros (2001) es un buen
librio de la relación, etc. ejemplo cle corno utilizar cliFerentes forinatos de gnipo y cle técnicas. Consti-
La discusión sobre los contenidos de los módulos y los dos ejem- tuye también un excelente ejemplo sobre cómo adccuar el 1engu:ijc terapéu-
plos de formatos de entrevista ilustran la forir~aen que entendemos los tico a la edad de la población con la que sc trabaja.
programaspsicoeduc~~tii~c~s. Hoy sabemos que limitarnos a informar i-e-
252 ENFERMEDAD Y FAMILI.4

Objetivos
Ampliar el conocimif?ritoque el paciente tiene :;obre :,u enSerinedad y tra- Entrevistas familiares. S<: enLrevista a las familias de forma individual so-
bre concluctas concretas y sobre su fun<:ioriamientode conjunto, buscan-
tamiento.
Sensibilizarle hacia loi fac~oressusceptibles de ~)roducirleun ataque, y en- do inás :sus recursos que poner de manifiesto sus problemas. LA entrevis-
señarle cómo evitarlo:;. ta se oriyaniza en torno a una serie de temas: Tiempo (~~jcuáilio tiempo
Aumentar su competencia y habilid~dp;ira el uso de los iiledican~entos,el declican a la enfermedad?)');espacio (tcjcuántoespacio ocupa la enferme-
dacl?.,);energía (,jcólno recargan .'baterí.~s"?~.);
emociones (micóilio afecta la
autochequeo, el con:rol y manejo de la enfermedad, y la asertividad en si-
tuaciones sociales qiic le afecten. enferrnedüd a sus relaciones familiares?9>):poder (',jcóino se reparte el po-
Mejorar su calidad de vida. der en 1:i familia, y cómo ha resultado afectado por la presencia de la en-
fer~lledad?>~);significado (<,jquées lo que piensan que causa la enferme-
Formatos de grupo y co~~tenidos dacl?,3). Hay Lemas en los que se hace u n hincapié especial debido a su
Grupos de padres. Se utiliza el formato de grupo de discusión multifami- importancia cn el asina, conlo la ansiedad y el miedo a las recaídas, que
liar para ayudarles a expresar e intercambiar eniociones y preoc~ipaciones dan lugar al entrenamiento en habilidades específicas.
(vida escolar, tiempo libre, elección de carreras. etc.). Se valora, igualmen-
te, mucho la interacci6n informal y espontánea que se produce en las ac-
tividades sociales del programa, corno comidas. excursiones, paseos, pau-
sas en las experiencias de grupo, etc. 1.1.2. Programas de conszllta y colabomción
Grupos de niños (de 5 a 12 años). Se utilizan con varios objetivos: a) in-
formación sobre el asma, síntomas y tratamiento. La manera de dar la
información se adeci.1~a la edad. Por ejemplo, con niños pequeños se em-
Objetivos:
plea un tubo de tela de diámetro amplio (los pulmones), que los niños (en
el papel del aire) tienen que atravesar, encontrándose con obstáculos Asesorar a los profesionales de la medicina sobre los problemas
(otros niños jugando e1 papel del asma y que retuercen el tubo; o bolsas psicosociales que tienen con sus pacientes.
de plástico que sirnlx~lizanflemas) que han de vencer con sus recursos Asesorar sobre la mejora, o puesta en marcha, de programas de
(guantes de boxeo que simbolizan los medicairientos). Resulta útil que los atención psicosocial.
padres asistan a estas sesiones. b) Entrenamiento en habilidades relacio-
nadas con el afrontamiento personal del asma (por ejemplo, comproba-
ción de su funcionamiento pulmonar); social (pedir a alguien que no Estrategias: informar sobre cómo resolver aspectos psicosociales
fume delante d e ellos, comunicar a sus compañeros de juegos o de la es- del ejercicio de la medicina.
cuela su enfermedad); y familiar (por ejemplo, convencer a sus padres de
que pueden ir de excursión). La técnica utilizada es el role-pluying que Población objetivo: personal sanitario cuya labor implique una
suele grabarse en video y discutirse mas tarde. c) La expresión de preo-
componente psicosocial importante.
cupaciones y emocioiles; en estos casos se ayi.idan de una mascota, lufti
(una marioneta), descarada y parlanchina, pero en el fondo cobardica,
que juega a expresar dudas, sentimientos e ideas confusas que los niños En el capítulo 1 estudiábamos qué se entiende por consulta, aquí
suelen tener. Naturalrilente, ello posibilita nuevos juegos y réplicas. baste decir que en estos programas un profesional de salud mental se
Grupos de adolescentes. Cuando los enfermos son adolescentes, se acude desplaza a un hospital o centro de salud para ayudar a otros profesio-
a otro formato de entrevista, que hemos llamado grupo-dentro-de-grupo, nales en temas concretos que necesariamente tienen que ver con la
para discutir, junto con los padres, las irnplicaciones d e la enfermedad en
sus vidas. En un primer momento los adolescentes ocupan el grupo inter-
promoción de la salud mental de sus pacientes. La nómina de temas
no y hablan durante media hora, sin que los padres (quienes ocupan el no es infinita y, por lo común, pueden encuadrarse en las siguientes
círculo externo) puedan intervenir. En la media hora posterior, los padres áreas: problemas con algunos enfermos; problemas de los propios
replican a lo que han oído y, a su vez, cuentan lo que supone la enfer- profesionales; desarrollo o mejora de programas de atención psicoso-
medad para ellos. cial a enfermos; y problemas que pudieran tener los profesionales en-
254 E N F E R M E D A D Y FAMI!,IA

tre ellos a la hora [It, llevar a cabo 1.111 prcigram:1. I'or ejeinplo, en el quiridos. se apruebe )I se apoye. Una vez en inarcha. y constatado su
caso d e Blanca, el n-aestro del taller ocupacjt>nalllama a la madre para buen funcionamiento, el consultor desaparece. Por lo general la con-
hacerle notar que los niños acuclen i~iadec~i:idainente vestidos, lo cual sult:~es una labor d e corto alcance temporal, suele durar unas pocas
provoca las burlas clc sus compaiieros. El niaestro constata que la ma- entrevistas cuando se centra en los clientes y en los profesionales, y
dre s e muestra e v a s i v ~y que los hijos contiriúan asistiendo al taller mal algo más cuanclo se trata cle desarrol1:ir programas.
vestidos. Lógicamente, dentro d e las compc-tencias tlt. un maestro de Pero a veces la consulta resulta insuficiente cuando los problemas
taller no tiene por qué estar la cle cc>rivenct,ra madres resistentes para de salucl tiei~enuna coriiponente psicosocial seria que interfiere con
que vistan adecuadaiilente a sus llijos. De or.tlinar-io,si se siguen varios la atención médica. Es Lo que pasa, por ejeinplo, en las unidades d e
fallos, el maestro puede optar por- hal)lar coi1 el trabajaclor social o con oncología, doncle los aspectos einocionales frecuenteinente compli-
el psicólogo d e su cciritro para que le asesor: sobre (:ón~oactuar o para can la labor d e Los fac~iltlitivos.Es tambien lo que sucede e n el área
que sean ellos quier1c.s se hagan cargo del problema. El trabajador so- d e la atcznción a las personas discapacit;idas. que, a veces, se ve se-
cial o el psicólogo eslarían desernpeiiando entonces el papel d e con- riamente interferida por sus fiimilias. En estos c:lsos la solución pasa
sultor del maestro d e taller. Puede suceder que no tengan tiempo que por incorporar a un profesional c o l ~ ~ b o r n que d o ~se enc:[rga d e los as-
cledicar a este tipo cita consultas, o que juzg:uen quc no entran clentro pectos d e salud mental (del paciente oncol6gico o d e las familias d e
d e su cometido, o que las orientacioiles que ofrecen generan relacio- las personas discapacit:lclas), permitiendo a los profesionales centrar-
nes clifíciles con quienes las piden, precisamente porque están e n la se en la atención a los enfermos. Los programas d e colaboración se
misina institución. Cl;1ro está, todo ello nc) elimina el problema, sino conteniplan a largo plazo, pues el profesion:il colaborador n o sólo tie-
que más bien lo perpetua. Para evitar toda:; estas reticencias es mejor ne como función resolver problemas concretos, sino también la d e
que el consultor provenga d e fuera tle la iilstituciói-i; su función sería asesorar a los profesionales e n sus contactos con los enferinos, sus fa-
la d e detectar estos problemas y resolverlos, si tiene los conocimien- milias y redes sociales.
tos; o bien, proponer a la dirección (le1 ceritro que arbitre los medios En ambos p r o g r a ~ l ~ ldse, consultoría y d e colaboración, los profe-
necesarios d e entreriamiento, si es que tales carencias estan generali- sionales suelen provenir d e otra instituciói~con la que se suscribe un
zadas. contrato específico.
El consultor es tainbien la persona a la que se puede iecurrir cuan- La n o existencia del consultor n o elimina su necesidad. Lo que
clo un profesional qiie cleberia saber cómo inanejar una situación no suele suceder es que los profesionales qut: necesitan asesoramiento
puede hacerlo, porque o no sabe (carece cle las l~al~iliclades profesio- en materia d e salud mental, o bien acuden a otros profesionales (sin
nales pertinentes) o tiene problemas personales que le inipiden la caer en la cuenta d e que n o tienen por qué entender los problemas
plena utilización d e c'us recursos profesionales. En el caso d e Luisa, que les plantean; así, el psicólogo escolar no tiene por qué ser un ex-
por ejemplo, el profesional que la atendía no sabía tratar los proble- perto e n salud mentall ni el psicólogo que trabaja e n un centro d e
inas d e violencia en 1;r familia. educación especial tiene qiie ser un experto e n familias), o bien tra-
Finalmente, se requiere al consultor para diseñar programas nue- tan d e resolver los problemas por sí mismos. Si el profesional al que
vos o mejorar los existentes. Por ejeniplo, e n el apartado anterior nos acuden no les resuelve el problema, es posible que deterioren la rela-
referíamos a los programas psicoediicativos para familias con un diag- ción con él. Si intentan resolverlo por si mismos y n o lo consiguen, se
nóstico reciente. El cons~iltorsería la person:) encargada d e elaborar el quemaii. Por supuesto, e n los dos casos los problenias d e los clientes
programa y d e ayudar a su puesta e n inarcba, lo que iinplicaría desde quedan desatendidos, y si los clientes presionan para que los profe-
entrenar a quienes vari a trabajar en él. hasta cómo presentarlo ante los sionales los resuelvan y éstos n o s a l ~ e nla , posibiliclad d e que se de-
superiores (jefes d e servicio, etc.), para que, sin amenazar derechos ad- teriore la relación con ellos es muy grancle.
256 ENFERMEDAD Y I:AMILIII

primera vista pudiera parecer lo contrario, el procediiniento tiene


Los programas de corisulta versan sobre los problemas relacionados de sa- poco de dramático, ya que lo único que se hace es reunir a las per-
lud mental que los profesionales tienen con sus clientes o con la puesta en sonas que ya están concernidas por la situación. El profesional no se
marcha y desarroílo de nuevos programas dentro tie una institución. La con- inventa ni crea una red; la red ya está creada antes de que él inter-
sultoría suele ser de corta duración, mientras que los programas de colabora-
ción, que en conjunto versan sobre lo mismo, acostumbran a ser más largos.
venga precisamente por la gravedad de la crisis. Todo lo que hace es
mejorar sil grado de colaboración, volviéndola más operativa en rela-
ción con el problema. El procedimiento es viable si los profesionales
de la salud (médicos y enfermeras) entienden que el problema es
1.1.3. Inte771ención en redes .~ociules muy serio, no saben cómo resolverlo y se encuentran 10 suficiente-
en situaciones ~ l tcrisis
] de salud mente desesperados. En realidad la intervención en redes no tiene
por qué circunscribirse a estos casos desesperados; se trata d e un pro-
Objetivos: cedimiento basado en el sentido común: reúne a todos aquellos que
han hecho algo o que están interesados en ayudar en el problema del
Iinplicar en la solución de un problerria a la red social del en- enfermo. Quienes están habituados a trabajar con estos modelos sa-
fermo y a los profesionales del hospital, ayudándoles a hacer ben que suelen ser los nlás rápidos y los que más satisfacen al profe-
una planificación conjunta. sional y al cliente. Mucha de la dificultad para utilizarlos radica en la
Enseñar a los profesionales de la salud a resolver problemas pa- falta de cultura asistencia1 en modelos de redes.
recidos que pudieran presentárseles eri el futuro (consulta). En contextos hospitalarios, lo que hacemos es reunir a profesio-
nales de diversa índole (ingdicos, enfermeras, rehabilitadores, trabaja-
Estrategias: dores sociales, psicólogos, etc.) que están en contacto con el enfermo,
junto con la familia (nuclear y extensa) y amigos, y tratar de negociar
Convocar a todos los interesados. una salida a la situación. La intervención tiene mucho de coordina-
Comprometerlos y coordinarlos en la solución clel problema del ción entre los profesionales y la red familiar del enferrno. El objetivo
paciente. es definir qué van a hacer todos para satisfacer las necesidades del en-
Modelar cómo responder a problemas psicosociales (consulta). fermo. A continuación detallamos las etapas de la intervención:
Población objetivo: profesiollales desbordados por problemas de
índole psicosocial que les plantean sus pacientes.
1.1.3.1. Contacto y evaluación
Las situaciones de crisis dentro de un hospital raramente se abor-
dan desde la perspectiva de la red social. Se consulta al enferrno y, a La intervención se desencadena, normalmente, a raíz de que un
lo sumo, a su familia. El procedimiento que proponemos aquí supone médico pide ayuda por un problema con un paciente que por razo-
reunir en una misma entrevista a toda la red familiar (familia nuclear nes varias no es capaz de resolver. La primera fase de la intervención
y extensa, amigos significativos y el propio enfermo, si su condición se hace con el profesional que pide la consulta. Se tiene una entre-
lo permitiera) junto con los profesionales implicados. La literatura so- vista con él/ella con un doble objetivo: evaluar qué es lo que está pa-
bre la utilización de las redes sociales en salud mental describe rno- sando, según el profesional, y, de estar indicado, proponerle la inter-
delos parecidos (Pattison, 1976; Speck y Atteneuve, 1977; Trimble, vención en redes, explicándole en qué consiste y los roles a jugar por
1980; Gottlieb, 1983; bJzivarro Góngora, 1991; Sluzki, 2000). Aunque a todos los participantes.
Para la evaluación sc: siguen cuatro líneas tle investigación: tuar el probleina tal corno es definido por el profesional que denian-
da la consulta.
a) Nivel de crisis al que se ha llegado. Es quizlí lo rnás fácil de
evaluar. Con inucha frec:~ienciase preseritan situaciones enorinemen- Paciente de cáizcer luna¡: t7neste caso el problema se localiza etltre
te delicadas que, por algiina razón, t:i personal inédico 110 ha podido los familiart7.y entre S< y entre los profesio17ale.s la jamilia. ,Mientl,as
L)l

resolver. Las característic:~~ de estas situaciones suelen ser las inismas: que c)n el segundo. el prohle~nuse plantea cl~~lzlnlc~rzt~~entt-e Ici,fanzilia
(que rehusa autorizar el trasludo) y lospr~fesio~zales que qlliere~zz m i -
se intentó toda una serie de soluciones clue fracasaron. lo cual impli-
tirlo a otro centro.
ca un alto coste para el personal inkiico y, posiblemente, aún más
para el paciente y su f>ii~iili:i.El coste y lo crítico de 121 situación de- Una vez haya ubicado el probleina segU11lo define el profesional,
ben liaber llegado al pLirito de parecer lógico intentar algo diferente, evalúe clué sucede el1 los otros su11sistem;is.
pero que ofrezca cierta:; garantias: el personal inédico, el paciente y
su familia deben tener 1:i iiiotivación d e la ci-sis. Ejemplos de estas Y as< por ejenlplo, se tmttj riel saber qué conocimiento te!.zíaelpa-
situaciones podrían ser un paciente con cánc.er renal entra en fase ciente sohe s21 estado y c z ~ ú~lnú~zinze
;~ era k4 posición de los profesio-
terininal, mientras que los familiares mantienen serias discrepancias nales con respecto a i~g¿wt~zar o I Z O . Con elpazie~zte~.enzitidoa cuida-
entre ellos y con los protksionales sobre si coinunicarle o no lo inmi- dos paliativos, se ti-ató de s.al~erqlsépaprl ,jr~gahala j¿/nzilia e.xtcnsa en
nente d e su muerte. En cii segundo caso, el S t ivicio de Oncología se la situación.
plantea remitir a un paciente en fase terrninal ) con tratamiento palia-
d) Utilice el cuadro 5 (\,&se pág. 8.1) para identificar dónde se en-
tivo a un hospital proviricial, doncle recibir2 el iiiismo tratamiento, con
cuadran los problemas que le define el profesional, y. asin~isn~o, tra-
lo que deja su cama libi-1: para otro paciente con mejor pronóstico y
te de indagar el estado del paciente y su familia siguiendo las cuatro
31 que se pueda ayudar iilás. Hemos de insistir en que no es el carác-
categorías de problen~asque se explican en el capítulo 3 (prol~lemas
ter delicado de la situ:ic,i(in lo que, en principio, reconiienda la inter-
estructurales, d e proceso, einc)cionales y cognitivos, y de variables
vención en redes. Esta:.; situaciones se dan cc>n frecuencia en cual-
psicosociales de la enferinedacl). El efecto de est:i indagación será el
quier hospital y con mayor o menor fortuna se resuelven. Es el hecho
de ampliar el punto de vista sobre el problema. \uininistrando cierta
de que procedimientos liabituales fallen y se genere un enfrentanlien-
información sobre por qué. se ha llegado a un estancamiento.
to entre familiares y profesionales que no pueda resolverse lo que jus-
tifica la inteivención eii I-edes.Se trata, l ~ ~ e(le
s ,una inteivención en Paciente de ccincer rerzal: queda claro que los hijos y la madre tie-
crisis, aunque es recomenclable que el proceclii~iientose convierta en nen razones disti~ztaspara gl~at*r(ar sile~zcio:p?-obablemente la madre,
habitual para situacion~ssiiilpleii~entedelicad:'~. como pareja del etafenno en,fuse tennilzal. tiene z11zosderechos dzferen-
b) Tiene, igualmentt:, sentido indagar qué tipo de consulta está tes (y segl~mrnenteprqe~*ttntesI de los que tieize~zlos hijos. como el de
planteando el profesion:il. Lo cierto es que stilo caben dos tipos, el querer despedirse de su mal-ido, algo qrre los hijos tieraen que respetur.
problema lo es por lo c.c)inplicadode la situación del paciente, o por Queda claro también qllt)hay cierta discrepancia de criterios entrepro-
ciertas carencias del profesional. Para ambas situaciones se aplicará el fesionales: los nef7-6logos17u ~ i c ahablaron d i ~ ~ c t u n ztcJ
e ncola el enjermo
mismo procedimiento d c redes; si es un problema del profesional, a sobre la gravedad de su dolencia, inientras que el equipo de cuidados
paliativos tenía 01ros criterios;pero rezlelar la enferl~ledadtavi hién itz-
lo mejor habría que recoinenciar alguna medida coinplementaria a la
plicaba zdn conflicto de competencias sobre el paciente que contravei~ía
intervención en redes, coirio cursos d e reciclale, por ejemplo. reglas no escritas de la (hiblia~, de la institisc-iói~,segzín la cual los pa-
c) Utilice el esquein..i cle la figura 2 (véase pág. 80), el triángulo cientes oI>ertenecelz.alprufesion.al que les ha atendido durantr el trans-
con los tres subsistenxi:.; iinplicados en una sit~iaciónrnédica, para si- cuiso de su enjennedad.
260 E N P E K M E D Z I D Y FAMIL A Y PROGRAMAS DE I N ' ~ I < R V E N C I ~ N
TI~CNICAS

Paciente L ~ Pcci~idadospaliativos:la esposa del enfermo ha nzunteni- 1.1.3.2. Intervención: la sesión d e red
do con él una ~-el,z<;ión dzf lcil durante todo d mat?-i.lnovlio;además, 720
recibe ayuda al,o;r.!zade .sufizwl~iliaextens~l(ni de la su-ya, ni la de SI,/ A la sesión acude el enferino (si su estado lo periiiite), su familia
marido). Teme q ~ i c -los
, mgdicos !epi~lan qz~t.lo lleve a w~ol-ira casa. Ella nuclear, extensa y amigos (si existiei-:i el suficiente compromiso), los
no tiene inconile.il ;etzte alguno en cuidarl,r: lo ha hecho con gran sa-
profesionales medico(s), enfermeras, y otro personal que se juzgue
ct-ij?cioy compet~t~cia durante toda la enfi:rmedad. p e ainhos ~ ~ (el en-
relevante, como rehabilitadores, servicios sociales del centro, psiquia-
fermo y ella) han coni~enidoyzle no pueden admitir estaprop,puc?stapor..
que ella tendría que dejar c./ trabajo paizz cuidarlo, y con 50 anos tras, psicólogos, atención al paciente, etc. El criterio d e inclusión es
tendrá escasas posibi1idade.s de zlolr~era lctomarlo una vez muem el triple: participación directa en el tratamiento del enfermo, capacidad
marido, lo que dudo szzscirc.~l~rístanciczs si~!t~ijZca~-ía la indigencia. de dar información y capacidad d e ayudar.
La secuencia d e la entrevista sigue los siguientes momentos:
En un seguntio niomcnto. y cuando ha ~cluedadoclaro qué pasa y
la necesidad d e la intc:nrención e n redes, S<: explica al profesional el Definición d e las condiciones d e trnhajo: la sesión la abre el
procedimiento. Se einpieza por los ol~jetivos,las razones por las que médico a cargo del paciente informando sobre su estado, las ra-
se convoca a tantas personas (lo que suele resultar intimidante para zones específicas d e la convocatoria (que justifican la sesión) y
quienes están habituados a trabajar d e forrria individual), las fases d e sobre cómo se va a proceder. Si no se conocen entre ellos, se
la sesión d e red, así como la conveniencia d e que sea el médico quien procede a las presentaciones, e n las que todos identifican su re-
dirija la entrevista; le explicamos que nosotros estaremos e n la entre- lación con el paciente y su familia. Esta p:irte n o dura más allá
vista y que ayudarel-nos tanto como podan~os,pero que es recomen- d e cinco a diez minutos.
dable que la iniciativa la lleve él/ella. De toda esta información sobre Intercambio d e puntos d e vista sobre lo cliie está pasando: una
el procedimiento se le da un resumen por escrito. Suelen sorprender- vez que el profesional ha definido la situación, se da la oportu-
se d e que se les pida liderar la entrevista, pero n o recordamos caso al- nidad a la familia y los allegados d e que, a su vez, la definan.
guno e n que hayar. rehusado, quizá porque hemos trabajado con No suele liaber muchas discrepancias en los l~eclios,sobre todo
médicos con ~nucliaexperiencia. Resulta estratégicamente recomen- si la situación es inuy crítica, sí puede haberla sobre las medi-
dable que sea él/ella quien dirija la sesión d e red, entre otras razones das a tomar, aunque éste no sea tanto el momento d e aportar
porque ha venido siendo el interlocutor habitual del pziciente (y su fa- soluciones como d e ofrecer puntos d e vista sobre elclos) pro-
milia) y quien conserva la autoridad sobre ellos. blema(~).Algunos resultan muy esclarecedores para profesio-
En nuestra experiencia, n o siempre el rriédico puede llevar toda la nales y familiares. y ayudan a la negociación d e alternativas en
entrevista. Suelen necesitar miicha ayuda cuando se reproduce el la fase posterior.
conflicto con la familia que motivó la petici6n d e ayuda, lo que es ine-
vitable que suceda. Se alcanza entonces una situación d e impasse es- Paciente de cuidados paliativos: los médicos explicarofz qué tipo de
téril; es el, momento para que el experto e n salud inental intervenga. tratamiento paliativo estaban utilizando, 2'las posibilidades de conti-
Superado este momento, hacen bien su trat~ajocon poca intervención nuar aplicándolo en el otro centro. Por su parte, la mujer del enfbrmo
nuestra. En cualquier caso, y aunque teng~tmosque participar inten- explicó sus nulas posibilidades de subsistir tras la muerte. de su marido
samente, es importante que el médico sepa que se respeta su rol ins- si era obligada a dejar su t ~ bajo
a para cz~idarloen casa.
titucional y frente a la familia. Además, ello le mantiene activo, lo que
favorece el que aprenda mejor cómo solucionar problemas similares Resultan frecuentes los cruces d e acusaciones, las actitudes defen-
e n el futuro, que es uno d e los objetivos d e la entrevista. sivas y las peticiones d e ayuda porque les resulta difícil solucionar
262 E N F E R M E D A D Y FAMILI i

este inzpusse, y es aquí donde el experto en s,ilud nieiitai tierie que ac- zarlo, entre oti-as razones porque eil niuchos ~)robleinasinédicos la fa-
tuar, reconvirtiéndola', en inforina(.ión milia se reserva la últinia palabra so111reque hacer: es, por lo tanto, un
movimieiito realista. A (.ontinu:ici<íti. y de foriii:l clara y directa, el
Por ejemplo, el1 u n caso en e/ que z ~ n amadre se ernpeñnha en pasar coordinador det:illa su p1:in de acción en tkrniinos de coinproiiiisos
díiz y noclge Q l a p t ~ c ?de
~ ala UCT en 10 que cstaba i?rLyrc>.<aclu
su hija en concretos c invitii a los demás profesion:iles. 1:i familia extensa y el
coma uegetativo,,for-cejea?zdocon todo elpe~sonalnzPdicopara yile se le resto de la red (en este orden) a que detallen sus propios coinpromi-
permitiera verla a todas horas, h/,~bo que tr~z~:lzlcirsz~ (vz tt;~-n~inos
~1ctit2l~I sos. Eventualmente se discuten los comproinisos o se negocian.
de < ( ~ Lnecesidad
L qzle tiene toda rnadre de s q u i r dando algo sig~~~ficati-
uo a su hija, a pes,:~.!~de las cir.ctznstarzcias;~ l otra,
r foima no podria per-
0 Si la famili21 acepta el plan, se tlefiile o~i5les su papel y el de
donárselo en el filrut-q cuando la muchacha e~~enluulme~zte 177r.rem~,.
sus allegados.
Mucho de lo que 1i;lcemos en este inomeilto tiene que ver con esta Si sólo lo aceptan parcialmente y tienen su propia propuesta. se
labor de tmductor, en los dos sentidos: de 1:)s plintos de vista de los renegocian los roles y papeles de todos.
profesionales de la sanid a la fainilia, y de la Fainilia hacia los profesio- Si rechazan el plan y no presentan alternativas, o lo que pro-
nales. El éxito de la intervención depende d e la reconversión del en- ponen parece insensato a los ojos de los profesiollales, se de-
frentamiento y del conflicto,en infi~rinaciónsobre puiitos de vista y so- clara el desacuerdo de todos J. así se cierra 1;i experiencia. Si el
bre las necesidades de unos y otros que penriita la roiila de decisiones. plan fuera diferente del preconizado por los ~?rofesionales,pero
no insensato, sugerimos que estos últimos dec1:iren su apoyo,
renunciando al propuesto por ellos.
1.1.3.3. Negociación y tema de decisiones Si hubiera necesidad de más tieiiipo pasa las negociaciones, po-
dría arbitrarse una segunda sesión; liaccr niás cIe clos suele re-
Llegados al iliomerito de la toma de deci:;iones, a veces resulva po- sultar imposible por problemas cle agenda ); de cultura asisten-
sible iniciarlo haciendo la declaración explícita de que estamos allí cial de los profesionales de la inedicina (est;iii habituados a qiie
para apoyar lo que la :amilia decida, aunque ello vaya contra el crite- sus tratamientos surtan efecto en poco tieriipo).
rio de los profesionales. Ello da mucha seguridad a la f;iinilia (que, no
lo olvidemos, no deja de vivir la experienci;i como un encuentro -V
a veces como una ccnfrontación- con uria poderosa coalición de 1.1.3.4. Seguimieiitos
profesionales), reduce su actitud defensiva y las acusaciones, instau-
rancio u n cliilia de respeto y colaboración. El cumpliiniento de los acuerdos. tanto de los profesionales como
de la familia, se revisa telefónicamente por parte del coordinador o
Pacietlte de cc./t1cer.renal: la mgdico abrió la entrez/ista afirmando por alguien delegado (inuchas veces los seivicios sociales) de forma
que estábamos allí tlo sólo para escuchar 10 que la,film,ilia quería decir, escrupulosa y frecuente. El objetivo de la sesicin de red es la movili-
sino para apoyar lo que decidiera, y todo lo quepedia (sabedora de an- zación y coordinación de recursos en problemas críticos; la índole de
temano del criterio de la,familia) era qzre escucharan los argzllnentos los problemas es tal que la familia no puede salir con la impresión, y
de losprofesionalc~s,sin la sensación de que se les iba a imponer algo
mucho menos sufrir la experiencia, de que los profesionales los aban-
que no desearan
donaron cuando inás los necesitaban y que la sesión de red fue para
Este tipo de movimiento de apertura no sieriipre resulta posible, resolver un problerna de los profesionales y no de ellos. Incluso cuan-
pero cuando se den las condiciones oportiinas recomendamos utili- do se hubiera resuelto, se continuarán los scguiinientos durante un
264 ENFERMEDAD i' F A M I I . I A

motivación, se necesita que profesionales de distinta extracción pue-


cierto tiempo. Con ello se transmite un merisaje de seriedad, apoyo y
dan colaborar, lo que depende de una historia d e relaciones previas.
compromiso con la familia en momentos de crisis.
Por momentos todas estas dificultades se 11orran por lo urgente y la
Es importante qiit;. quien hace los seg~iiinientosinforme a todos
gravedad del pro1,lema. y ello mismo fuerza la colaboración a pesar
los que participaron c:n la reunión d e red :;obre el éxito o el fracaso
de la diferencia. Normaliiiente el número de sesiones con toda la red
de la intervención, ello constituye un buen método para establecer lo
no pasa d e dos; en nuestra experiencia basta con una, seguida de una
adecuado del proce(1jiniento y el estatus del profesional convocante;
sobre todo e n el caso d e que la intervencióri fuera exitosa, además sir- serie de seguimientos telefónicos que aseguren la continuidad y la
coordinación de los esfuerzos.
ve para crear la cultura asistencial de que estos problemas se resuel-
ven reuniendo a todc's los interesados.
i Si trabaja en una institución, o actúa como consultor para esa institución,
le reclama para intervenir en un problema muy crítico, una de las opcio-
S es convocar la red familiar y de profesionales. Ofrezca el liderazgo de la
1.1.3.5. Problemas tricontrados
sesión al profesional que llevaba al paciente, intervenga ocasionalmente ayu-
do, sea discreto. No olvide programar los seguimientos.
El mayor obstáculo es la falta d e cultura asistencial que indique las
sesiones de red para !:esolver problemas críticos. Antes al contrario, la
tradición asistencial hospitalaria enfatiza planteamientos individuales
(frente a los de red) y de control jerárquico (frente :i la participación). Ejercicio 13
Logicamente, en esta:; condiciones la sesión d e recl es vista con bas- Tome algún/os de los casos rnás críticos o ii1:ís atascados que tenga para ha-
cer el siguiente experiiiicnto:
tante suspicacia. El problema es algo más general que el de introducir
la intervención de red, es el de cómo cambiar procedimientos dentro 1. Haga visible el papel de 1;i red en la crisis y en su solución siguiendo los
de una institución. Claro está, éste no es el lugar donde extendernos criterios siguientes:
en cómo se logra el objetivo de innovar, si bien algo quedó indicado a ) Identifique a la familia nuclear (todos aquellos que viven \)ajo un mis-
en el capítulo 1 cuando se habló sobre la colaboración entre profesio- mo techo).
nales de salud ~nenvaly el sistema d e salucl. Aquí baste clecir que se b ) Identificjue la familia extensa (puede tomar coino criterio aquellos que
han visitado al enkrmo).
trata f~~ndamentalmerite de una cuestión de estatus y de utilidad. Se C ) LOS amigos sigiiificativos (no sólo los buenos amigos, sino aqliellas
necesita credibilidad para ser escuchado en situaciones difíciles, y des- personas que en el problema presente tienen :ilgún ascendiente de-
pués demostrar la ui.il.idad d e la propuesta. El estatus aycida a la acep- nlostrado sobre el enfermo o su familia).
tación inicial del procedimiento, su continuidad depende ya de la d) Los profesionales que llevan el tratamiento con el enfermo.
t~ondaddel procedirriiento mismo. El lector ha de entender que para e ) Otros profesionales cuyo criterio haya sido tenido en cuenta por el pa-
ciente o su familia.
establecer lo uno y lo otro se necesita tiempo, y un tiempo largo.
Salvado este primer y más serio escollo, existen otros. Es difícil 2. Trate de identificar:
reunir una red d e profesionales y familiares a no ser que medie una a ) Qué mensajes está dando cada segmento de la red sobre el problema
crisis seria. Siendo éste un procedimiento que ahorra tiempo, esfuer- que motiva la consulta (redundantes. opuestos, coinplementarios).
zos y sufrimientos, resulta desdichado restringirlo a las situaciones de b) En qué ayudaría cada segniento de la red en solucionar el problema.
crisis. Se necesita que los profesionales eslén lo suficientemente mo- 3. Si lo que descubre le suena convincente, explore las posibilidades de reu-
tivados para que dediquen un tiempo considerable, medido con los nirlos a todos.
patrones d e la cultura médica, a un solo caso. A veces, además d e la
266 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

l .i .4.O t ~ o tipos
s de i'l:!te~-l.!enció~~
en contextos ho.spitulnrios Navarro Góngora, 1998). :Se suelen utilizar grupos de apoyo, así como
atención individualizada y prograinas de empxejamiento, en los que
1.1.4.1. Grupo de cuicladores de pacientes i rasplantados de médula alguien de una familia que ha pasado por la experiencia :isiste a quie-
nes se enfrentan con la misma situación critica por pri1iiei';i vez.
Objetivos: ofrecer inforrnacióri y apoyo .,acial a los cuidadores de En una de estas experiencias de grupo (Mori;ino Béjar. De León
los enfermos trasplantados. Ovejero, Santos Prieto y Navarro Góngora, 1098) se reúne a familia-
res-ciiidaclores d e pacientes trasplantaelos de iiiCclula. I'ara estos cui-
Estrategias: reun~one\seiranales de grupo e n las que los vetera- dadores se trata de una sitiiación muy crítica, de gran impacto y difí-
nos funcionan como fuente principal d e información y apoyo. cil de manejar por muchas razones. l'riinero, los pacientes llegan a la
unidad en buenas condiciones físicas, pero con una prognosis de vida
Población ohjetix c,: cuidadores d e enfermos trasplantados de mé- limitada, siendo el trasplante un intento de l~rolongarla.l'aradójica-
dula. mente, el tratamiento los pone muy enfermos, teniendo que aprender
que ese agravamiento supone que el trasplante tiene 6xito; claro está,
De forma crecien.tc los hospitales se est;in convirtiendo en campo un agravamiento excesivo puede acabar con su \,ida, igiial que una
de priiebas donde lo5 grupos de autoayutla ensayan progranlas de falta de reacción (indicativa de que el trasplante fracasó). Se trata d e
atención psicosocial. desplazando su campo de actuación al lugar en un momento de esperanza no exento d e riesgos. Segundo, porque al
el que están los e n f ~ r i n o sy sus familiares, en lugar d e esperar a que quedarse el paciente sin defensas, tiene que estar durante un cierto
acudan a la sede. A5.í amplían su radio de intervención, del posdiag- tiempo, de dos a cuatro semanas, en un ambiente estéril, para lo cual
nóstico y la etapa crC)nica, a las situ:iciones agudas y a las recaídas. se utilizan boxes de aislamiento. Se trata de aii~bientesmuy artificiales
Tradicionalniente, un(>cle los coiiietidos de: los servicios de salud ha en los que cuidador y paciente permanecen juntos y aislados de todo
sido el de remitir a las familias recientemente diagnosticadas a las aso- contacto y sometidos a ineclidas extremas de higiene. Tercero, debido
ciaciones de autoayuda. La fórmula es nluy simple: basea una infor- a la gravedad del enfermo, su cuidador debe periixinecer todo el tiem-
mación verbal aconipanada de un folleto. a iniciativa d e las asocia- po con él/ella. Cuarto, el contacto con el mundo externo se ha coin-
ciones parece pasar por complementar lo que hace el facultativo, plicado e n muchos hospitales al haber adoptado sistemas telefónicos
c1;indo ellas mismas inforinación sobre sus objetivos y prestaciones en operados por ordenadores que exigen conocer procedimientos no ha-
el propio hospital. Aclicionalinente vienen creando programas de apo- bituales de comunicación. nacla difíciles para quienes están habituados
yo a familiares y enfermos e n los momentc)s de recaídas. Obviamen- a la cultura inforniática, pero muy complicados para quienes no lo es-
te, toclo ello facilita t i \ contacto con la asoci:ición una vez se da el alta tán. Todo ello unido produce intensos sentimientos de incertidumbre,
hospitalaria al pacie11i.e. cuando no de miedo, en un contexto altamente tecnológico dificil de
Los hospitales esl~ecialmentesensibilizados con la atención psico- entender y manejar; la sensación de falta de control es aguda.
social se esfuerzan por ofrecer prograinas de atención a familias en cir- Para estos familiares (los enfermos, lógicamente, n o pueden aten-
cunstancias especiales generalmente relacionadas con momentos críti- der las sesiones) se ha desarrollaclo un programa muy sencillo de
cos de ciertas enferniedades. La niayoría de estos programas se realiza apoyo. El formato es el de iin grupo abierto (cuyos participantes cam-
en colaboración con 1a.s asociaciones de autoayuda. Las ideas puestas en bian con el tiempo) y continuo (sin límite teinporal), y con conteni-
marcha son sencillas .y eficaces, ya que se trata tle intervenciones que dos estructurados, una vez se compro116 la reiteración de los temas, y
se hacen en moinenios cle crisis, y los primt:ros datos sobre su utilidad entre los que se incluyen: historia d e la enfermedad (a pesar d e que
son esperanzadores (Víoriano Béjar, ] l e Leiin Ovejero, Santos Prieto y a estas alturas ya la contaron muchas veces. siguen teniendo la nece-
268 ENFERME.DAD Y FAMILIA

sidad de hacerlo uria vez más); inforn-iacif~nsobre la condición médi- conocimiento de la enfermedad y de la experiencia d e tener
cáncer.
ca del enfermo (porque piensan que la qu's se da con el paciente pre-
sente no es veraz) p sobre los cuidados a observar una vez salga de Reducir el miedo y la ansiedad.
la unidad; cómo vi\.en y se organizan; preocupaciones económicas Animarlos a desarrollar estrategias de afi-ontainiento para ma-
derivadas d e los gastos por desplazamieni:~(muclios vienen de otras nejar la enfermedad.
ciudades); críticas :i1 sistema sanitario (sobre todo porque no les res- Reconocer la capacidad de los participantes para ajustarse a
tituyen todo el dinero que gastan por desplazainientos, aunque en la una situación que les ha cainbiado la vida (Grahn y Magnusson,
evaluación que se hace d e la experiencia se muestran agradecidos por 1995).
las atenciones recibidas por parte del personal del hospital); senti-
Estrategias:
mientos d e culpa; iriforinación sobre el filncionainiento y las pautas
d e higiene a observar en los ho:xes de ais1;imiento (incluido el funcio-
namiento de los telkfonos operados por ~:lrdenador);apoyo emocio- Informativas + experiencias.
nal (expresión de elnociones y apoyo mutuo); y solución d e proble- Expresión d e emociones mediante el lenguaje artístico.
mas (normalmente cosas simples relacionadas coi1 1;i convivencia en
el hospital, tomar 1111 café juntos, pequeños favores, casas de acogida Población objetivo: pacientes recientemente diagnosticados de can-
para personas desplazadas, etc.). El grupo funciona a razón de una cer y sus familiares.
entrevista semanal d e una hora de duración dirigida por una d e las
enfermeras del Seivicio d e Oncología; conviene que sea una enfer- El programa se estructura en torno a ocho contenidos que se des-
mera jefe porque ello garantiza que las qiiejas se resuelvan más fácil- pliegan en ocho entrevistas de dos horas de duración cada una; los
mente. El problema. es que la participación de la enfermera puede contenidos son los siguientes:
chocar con el régimen interno del servicio: si administrativamente no
1. El cuerpo humano y el cáncer.
le reconocen lo que: hace como parte d e su cometido profesional. A
2. Diagnóstico y tratamiento del cáncer.
esto aludíamos al comienzo de este capítulo cuando afirmábamos que
los programas psicosociales en hospitales pueden camt~iarla filosofía 3. Dieta y nutrición. Probleinas de salud y efectos secundarios del
asistencia1 d e un servicio, y que no son inocentes, y ello a pesar d e su tratamiento.
modestia. Una forma de evitar estos problemas es la de que las aso- 4. Ilablar sobre el cáncer.
ciaciones asuman el programa en una relación d e colaboración con el 5. Cambio y ajuste al cambio. Relajación y conciencia corporal.
hospital. 6. Cambio y ajuste al cambio. Relajación, cuerpo y mente. El pa-
pel d e la familia y d e los otros significativos.
7. Apoyo y recursos e n la comunidad. Expresión d e sentimientos
1.1.4.2. Programas d e grupo para pacientes afectados a través de la creación artística.
d e cáncer y sus familiares 8. Medicina alternativa y cuidados complementarios. Estado d e la
investigación. Conclusiones .Aprendiendo a vivir con cáncer))
(Grahn y Magnusson, 1995).
Objetivos:

Promover la comprensión d e los pacientes sobre su situación A las entrevistas acuden pacientes acompañados de sus familiares.
de que son personas diagnosticada:<d e cáncer e incrementar su La fórmula de trabajo es la d e dividir el grupo en varios subgrupos
(véase figura 3, pág. 1641, en el serio de los c,iiales se discuten los tó- CUADRO 22. Ejcnlplo (Le organización (le la entrevista e n el prograina
picos mencionados n1;i:; arriba. d e -Aprendiendo a vivir con cáncer)>(Gralin y Magilussoii. 1995).
Cada entrevista se organiza eri torno a :;eis variables: objetivos,
contenido, participacicíi~,profesor, tiempo para cada actividad y ma- DIETA Y A U T R I C I ~ ~PROBLEhLAS
'. DI- SA1,Ul) 1-EFFC'1'C)S
SECUNDARIOS DEL TlZATAl/III:TTO
teriales a utilizar. El ci.i;ldro 22 explica cómo se procede, tomándose
la tercera entrevista corno ejeinplo. Objctizios:
El listado de objetivos y material por sesi,5n, que ofreceinos en el Incrcmeritar los conociinieiltos sobrc:
cuadro 23 (véanse pági. 272-273) acercará un poco más al lector al Dieta, nutrición y I~alanceeiiergético.
desarrollo de las entrevistas. Probleiiias físicos 17 eiec:tos secundarios d c los tratriinieiltos clel cinces,
Control d e los síntoriias.
El procedimiento (:oinbina muchas de la:; ideas que heinos veni-
do desgranando hasta e1 momento: las discu:;iones eil grupos reduci- Contenido
dos más una puesta ti: coinún; la necesidacl de experiencia cuando
Introducción, Profesor.
se imparte información médica (ven tejido afectado o células cance-
recapitulación
rosas al microscopio, visitan laboratorios, utilizan cuerpos de látex y preguntas.
para hacerse una idea (le cómo afccta el cáncer los órganos internos, Dieta y nutricióri. Dietistü.
etc.); utilizan abundai~i.ematerial escrito solxe temm muy diversos
Cuidado bucodental Grupo.
como puede comprobarse en el cuadro 23. 1;inalmente. entendiendo y!o alopecia.
que pueden necesitar :ilguna consulta sobre temas inuy particulares
que resulten difíciles cle exponer en gnipo, el prograina ha creado un Demostraciones
y PAUSA.
buzón en el cual pueden depositarse preguntas que son respondidas
en privado (Grahn y hIagnusson, 1995). Llarnamos también la aten- Discusiones e n Grupos 1 y 2
ción sobre lo que el prograina supone, o irnplica: médicos y enfer- grupo: <'Misproble-
meras lo imparten cofnopaae de S I L ~ometid~~profesionul, lo cual, ob- mas d e salud...^^.
viamente, requiere una reasignación de funciones que termina por Resumen, eval~iación Todos Dirrcror curso. 5
afectar al organigrama (.le1servicio en el que :se lleva 3 cabo y a la dis- y avisos.
tribución de funciones. con los consiguientes cambios de jerarquía.
Ambos son, por momentos, los dos problemas más serios con los que Material:
Folletos sobre:
nos encontramos a la llora de implantar de forma perinanente estas Dieta y nutrición.
experiencias en contextos médicos. Dolor y control del dolor.
El efecto de las intervenciones psicoeduc.ativas, que tienen como Aspectos básicos: Náuseas, boca seca, cambios eii el gusto
denominador común transmitir información jr un cierto grado de libe- Fichas sobre efectos secundarios.
ración de emociones, parece ser muy positivo. En un trabajo, hoy ya Tema: c<Elpropósito de la vida ...>,.
un clásico, Fawzy y otros (1990) muestran cómo una sencilla inter- Producir material sobre dietas, vitaminas, analgésicos, s~iplemeiitosalimen-
vención psicoeducativa en gnipo en el morriento del diagnóstico, si- ticios.
inilar a la de Grahn y Magnusson (1993, es capaz de reducir el nivel
de sufrimiento psicológico y de aumentar las estrategias activas de
afrontamiento de la enfermedad, así como los siguientes cambios en
272 ENFERMEDA11 Y FAMILIA

-
CUADRO 23. Objetivos y materiales u~ilizadose n las o c h o entrevistas del Follvtos sobre: Relajación
Quinta Los paciciites identifican
programa nAprendiend3 a vivir c o n canct.r>>(Grahn y Magnusson, 1995). y conciencia corporal.
sus recorsos y debilidades.
1 BnTreuista 1 Objetiuos 1 Material 1 Ayudar a los pacientes a
que foriil~ileninetas realis-
Material d e ti-abajo: ~<Defi-
nición d e ineLasb1.
Primera El cue -po humano y sus r'olletos sobrt.: I:a célula, los tas y consigan un ajuste Avisos.
S~inciorics. (irganos. los tejidos y el óptimo c n relación con: Otros: encoiilrar una habi-
Tejido: y cél~ilas ,:áncer. rutinas; alteraciones del es- tación apropiada para los
El cáiicer. La célula al microscopio. quema corporal, la fatiga, ejercicios d e relajación.
El cuerpo humano. los c:iiribios einocionales.
\/Iicroscopio y muestras d e Increinentar y subrayar:
.iangre. las estrategias d e afi-onta-
-
Segunda Increrentar los conoci- Folletos sobre: Iliagnóstico miento, la relajación y la
rnientcs sobre q u é es e1 ~ v ;tratainientos. Q~iimiotem-
conciencia corporal.
cáncer y cómo se di;ignos- pia. Radioterapia. Radiogra- Sexta Contiil~iarcon la identifi- Folletos sobre: Relajación,

l Tercera
tica.

Increinentar conocimientos
!.?as. Diapositivas d e radio-
grafías para el diagnóstico.
Folletos sobre: Dieta y nu-
cación d e recursos y del~i-
lidades.
Continuar ayudándoles pa-
pensamientos y sentimien-
tos.
Material: Definición d e me-
ra definir inetas realistas y tas.
sobre: dieta, nutrición y ba- .rición. Dolor y control del
el ajuste óptimo. Avisos.
lance energético. Proble- dolor.
Sul~rayare incrementar los Otros: cintas d e música y
mas fís cos y efectos securi- 4spectos básicos: Las náu-
conocimientos sobre es- visualización.
clarios de los tratamientos. seas, la boca seca, cambios
Controi d e los síntomas. r n el gusto. trategias d e afrontamiento,
Fichas sobre efectos secun- relajación y conciencia
*arios. corpoml.
'Tema: -El propósito d e la Séptima Informar acerca d e los re- Folletos: c<Cu;indolas pala-
vida9,. cursos comunitarios sohre I~rasno sirven>'."El trabaja-
f>roducirmaterial sobre die- la enfermedad y la rehabi- dor social puede ayudarte
Las, vitaminas, analgésicos, litación. e n ...B..
.iupleinentos alimenticios, Servicios telefónicos, aso- Recuerda: '=Nadieconoce .....
pelucas, etc. ciaciones, grupos d e apo- Misceláneas: información
yo, etc. sobre el hospital, sobre los
Cuarta Resaltai e incrementar los Folletos sobre: Reacciones a
conociinientos sobre: reac- Estimular su participación recursos d e la comunidad,
las crisis. Relaciones. El sexo
ciones a las crisis, mecanis- emocional a través d e la sobre asociaciones d e pa-
y el vivir juntos. Iiecomenda-
expresión artística. cientes.
nlos clc defensa, estrategias ciones sobre qué leer. Mate- ---
d e afrontainiento, coinuni- rial d e trabajo: 'caras',. Libros Octava Discutir la medicina alter- Folletos: Cuidados comple-
cación verbal y no verbal, d e la bihliotcca. Anuncios. nativa y los cuidados com- rnentarios.
la coni~inicación pacieii- plementarios. Material d e trabajo: propa-
te/faniilia y otros significa- Inforrmar sobre las investi- ganda sobre tratainientos
tivos. Idasactitudes positiv;is gaciones e n curso. alternativos.
como iriecanisinos d e afroii- Utilidad del programa. 1iccucrd;i: <$Quiero darte,>.
tamienio. Bibliografía.
Repetir lo que quedó con-
fuso.
Prevencicín del cáncer
el f~lncionamientodel sistema inmunolí~gico:incrementos significati- 24. Tipos de intervención e n contextos hospitalarios, metas
CIIADRC)
vos d e linfocitos graniilares (CD57 con Leu-7); d e células asesinas y estrategias.
(NK); indicios d e increrilentos en la acti\.idad c:itotóxicli d e las células
NK; y pequeñas reducc5ones en el poi-c,entajt, d e las células CD4 T. Intervención 1 Objetii'os 1 Estrategias
Las medidas del cambic:~:lfectivo cor!-e1acionab:ln mas c.on cainbios en Protocolos d e Inforrna r sobre el di:ignós- 1nfi)rniación + experiencia.
el sistema inmunológico que las medida:; d e afr-ontarniento. Todos es- inforniación tico, pronóstico y t ~ i t ~ i - Inforinación + elevación
tos cambios no se evidci.iciaron 11asra seis seirianas desp~iésd e la in- miento. clel clima eniocional del
teivención y se mantenían seis meses inás tarde. El estudio se realizó Inforiwar sobre las conse- ><SL1po.
cuencias psicosociales d e 1 Iiilizición cle ti.cnic:is d e
con pacientes afectado:; d e inelanoma nlalignc:) con buen pronóstico, la enft:rinedad. ::rupc..
a los que se sometió durante seis semanas y a razón d e una entrevis- Airear scntiniientos. Inforioar e11 el iilomento
ta de hora y inedia por semana, a una experieiicia cle grupo e n la que Increiiiento dcl apoyo so- clel diagnóstico.
se trataron los siguientes temas: educación soh're la salud, hat~ilidades cial.
d e solución d e probleinas relacionados con la salud, afrontamiento Generar un guión d e con-
trol, esperanza y realismo.
del estrés y apoyo psic(11ógico. -- - -

Programas d e Preveilción secundaria: 1Jtiliz:lción de los proble-


consulta y atencion a los problen~:is iiias con los pacientes
colaboración psicosociales d e los enfer- corno una fóriiiula para
Resumiendo:
mos; desarrollo d e lial~i-
' aprender habilidades psi-
1idadt:s del personal sani- (.osociales.
1. Al parecer, quienes participan e n esta,.; experiencias n o sólo tario; clesarrollo de prog~a-
mejoran su capacidad d e adaptación a 1;l enfermedad, sino que mas; ayuda al ajuste d e
tainbién viven m4s. 10s profesionales con los
2. Las intervenciones e n hospitales son, probablemente, las más programas.
importantes: se h;-icen e n el momento del cliagnóstico (inter- Intervención Activar y coordinar los re- Hacer q u e todos, el pa-
venciones psicoe<lucativas); e n situaciones agudas o d e crisis en la red cursos fanii1iart:s y profe- ciente, su familia y los pro-
(recaídas y termin;-iles; intervención e n redes). Ambas interven- social sionales. fesionales, discutan con-
Ayudar a los profesionales juntamente los problemas.
ciones pueden c<:~nz;iderarsecomo d e cirisis. Mientras que las
a que manejen problen~as llar la dirección d e la en-
realizadas con pacientes e n tratamiento ambulatorio (vivir con similares en el futuro. trevista al médico del pa-
cáncer), se pueden considerar d e apoyo. ciente.
3. Otro d e los servicios que prestan los hospitales a pacientes e n
Grupos d e Informar cle las condicio- (;supo d e animación: to-
fase aguda, como es la rehabilitación, parece un ámbito un tan- apoyo nes de fi~ncionamientodel <loslos miembros del gm-
to descuidado desde el punto d e vista d e la intervención psico- servicio en el que se en- po participan en la discu-
social. cuentran y d e la condi- sión.
ción del paciente. Se incita especialmente a
Airear emociones. los "veteranos. a que sean
Solución de problemas me- ellos quienes informen.
nores.
Apoyo nlutuo.
276 ENFERMEDAD Y i:AMlLl,I

1.2. INTERVENCIONES
I~SICOSOCIALESE N I\SOCIA(::IONES producen en los enfernios y sus f~milias.El profesional de una aso-
DE AUTOAYUDA ciación tenderá a no dar el mensaje de que 1i:iy dos enfermedades: la
física que aqueja a uno de sus ~niembrosy la inental; clc esta forma
Objetivos: apoyar a los enfermos y sus fariiiliares diirante el trans- evita estigmatizar a la fariiilia, a la vez que mantiene a sus miembros
curso de la enfermecad desde cl punto d e vista de 121 inlormación activos en la solución de los problemas.
(médica y d e recurso:; disponibles), emociorial (psicosocial), y mate- Por todo ello, el contexto d e una asociación de autoayuda resulta
rial (dinero. vivienda. coiiiida, etc.. por tiempo liinitado). el más adecuado para la intervención en los problemas asociados a la
enfermedad. Además, suelen ofrecer una seric d e servicios que son
Estrategias: psicosociales e n iin sentido amplio. El problema es que, al menos en
nuestro país, debido a una falta crónica de recursos les resulta difícil
Contacto y pre:stación de servicios de apoyo psicosociales en disponer d e profesionales. Tampoco suelen tener una idea clara y
hospitales. global del tipo de servicios a prestar a sus asociados, algo que ad-
Prestación d e apoyo d e seivicios (eventualmente d e carácter quieren con el tiempo y que se relaciona cada vez más con la de-
profesional espe~cializadoen la enferrr.edad) y psicosociales en manda local y d e la adininistración. En este sentido se observa que las
la fase crónica dl- la enfermedacl. asociaciones están haciendo un tránsito sutil d e ser grupos de apoyo
(Eventualmente, la asociación cle autoayuda constituye la red a organizaciones que prestan unos servicios que son costeados tanto
social más importante de que dispone la persona enferma y su por los socios conio por la administración. L;I administración, por su
familia). parte, tiende a abaratar costes y planificar los seivicios en función de
su política asistencial, política que no siempre coincide con las nece-
Población objetivo: enI.errnos y sus farniliare:;. sidades d e las asociaciones (White y Mercier, 1991 y 199111). En toda
esta compleja realidad, los expertos d e salud mental también pode-
Conio puede observarse en el cuadro 5 (véase pág. 83), las inter- mos desempeñar un papel de asesores, en el que deberiios resistir la
venciones posibles en las asociaciones de autoayuda y en los contex- tentación d e ocupar papeles protagonistas.
tos de salud mental coinciden, por lo que para evitar repeticiones va-
mos a presentarlos conjuntamente. Los criterios de remisión no son los
mismos, claro está, coino tampoco la forma de intervenir es la misma. 1.2.1. Intenlerzció~zfamiliar. El nod de lo de Te?-apiuFnmiliar&lédica
En las asociaciones d e autoayuda, el profesional de salud mental co-
noce los problemas que la enfermedacl produce en los pacientes y en Objetivos: revisar el fiincionamiento de la familia ante la enfermedad.
sus familias; los conoce tanto porque es test:igo de ello todos los días
como por los estudios que puede haber realizado al respecto. Tiende Estrategias: fomentar una iniagen d e recursos, de control de la en-
a ver esos problemas coino secundarios a 1;i enfermedad, como una fermedad y d e esperanza.
reacción; sólo en rara:; ocasiones entenderi que se ha desarrollado
una psicopatología en sí misma e intlepenctiente de la enfermedad. Población objetivo: familias con un miembro enfermo en las que
Por el contrario, e n contextos d e salud mental los problemas tienden aparece algUn tipo d e problema eniocional (la mayoría de las veces li-
a ser considerados colno expresión de una psicopatología, no como gado al impacto d e la propia enfermedad, o en el que ésta termina
reactivos, y además el profesional rara vez tjene una formación espe- por jugar un papel importante).
cífica en el tipo d e prol~lemaspsicosociales que las enfermedades
278 ~{NFEKMEDAU
' I FAMILIA

Generalmente, las fl.rnilias acuden a consuita c ~ i a n d ose sienten Los objt?tivosd e una inteiveilción d e este tipo son la solución d e la
en una situación d e crisis, que inuchas veces se relaciona con un cam- queja que presente la familia. sea ésta la violencia, seiltirse perseguida
bio en ka evolución d e la enkrinedatli o con momentos d e transición (como en el caso de Luisa), o la imposibilidad d e 1le~:ara cabo sus pro-
e n el ciclo evolutivo d e los miembros d e la fai-iiilia; i.ar:i vez tenemos yectos vitales, la falta d e ayuda, la negligencia eil el cuidado d e la per-
que enfrentarnos a una :i-isis psiquiátrica. sona enferrna (como en el caso d e Blanca), o ciialquier otra. Son tam-
Sin perjuicio d e uti1i;car el procedimiento de redes profesionales y bién objetivos la expresión d e sentimientos, la revisión del apoyo
familiares descrito anteriormente, i-ec:omendail-ios eri prinlera instan- social del que disponen y, en general, la revisión d e lo adecuado de
cia seguir el procediiniento reflejado e n el cuadro 25, que recoge lo las estrategias d e afrontamiento d e la enfermedad, con independencia
que la literatura denomin;i .Terapia F;imiliar aplicada a problemas mé- de que la familia las defina formalmente como problemas.
dicos'), o, quizá más pretenciosamente. <<Ter>.pia Familiar Mkdica)>, La estrategia fundamental pasa por prepar;irlos para el siguiente
(McDaniel, Hepworth y l)oherty, 19921. momento evolutivo d e la familia, del enfermo o d e la enfermedad. Por
lo demás, t:n el cuadro 4 (véase pág. 59) se citan las d e uso más co-
mún y que cabe entender también coino procedimientos técnicos:
25. Procedimienic: de inteivención para fa~niliascon un miembro
CUADRO
nomalización d e los sentiinientos, sobre todo los relacionados con la
enfermedad (se presentan como frecuentes e n quienes pasan por sus
mismas circunstancias>));expresión de senti?izie?ztos;revisión, y a veces,
1. Definición de las cont-iiciones de trabajo y del 3rocedimicnto a seguir.
creación d e sistemas d e respiro para el cuidador primario; poner la en-
2. Creación de la relació~i.
3. Evaluación del probleiila. femedad en su lugnq incremento del co?zt~ol d e la enfermedad. Como
Historia de la enfemiedad del paciente y de otras enfermedades del puede comprobarse, las estrategias p ~ i e d e nentenderse como objetivos
paciente y de la fairiilia. y reglas, derivándose d e ellas cierras técnicas. Conviene señalar que
Definición del problema(s) segiin la persona afecta (yio su familia). cuando se utilizan como objetivos y reglas, señalan e informan d e todo
Ubicación del probleina(s): en servicios médicos, en la kln~iliay red so-
lo que el profesional hace durante la entrevista, porque expresan lo
cial, en el paciente (+ase figura 3. pág. 164).
4. 11
: contrato.
que son temas y problemas básicos e n la dinámica que genera la en-
5. Solución de problemas: fermedad en la familia, tal como la hemos descrito e n el capitulo 3.
5a) Problemas preseni.es: Algunas d e estas estrategias n o se relacionan con lo que la familia
problemas presc:ntados por el paciente o/'y su familia, presenta como problemas. Sugerimos que, no olistante, se revisen, y
problemas evaliiados por el terapeuta. se aiiadan a la nómina d e probleinas a resolver, si resultara necesario.
íb) Temas adicionales q~icconviene revisar:
Como hemos visto, todos estos temas tienen un alto poder d e gene-
expresión de sentiinientos y de miedos,
sistemas de respiro, rar conflicto.
negociación de 1ü compatibilidad entre 1'1s prioridades vitales de En cuanto al procedimiento, resulta útil para describirlo presentar
todos y el cuidado de la persona cnfermx, la secuencia e n que aparecen los distintos procesos o momentos te-
poner la enferuicdad en sil liigar, rapéuticos (véase cuadro 25). En primer lugar está la definición d e las
control de la enfermedad, condiciones d e trabajo y la creación d e la relación, que es algo que se
normalización.
cumpliinenta, fundamentalmente, e n la primera entrevista.
conectar la farn'lia con los sistem;ts de apoyo soci:il,
mantenimiento de la esperanza. En segundo lugar se evalúa el problema siguiendo el esquema d e
6. Posil,ilidad de contactos fiituros. la figura 3 (véase pág. 164) y utilizando los elementos d e evaluación
I\
descritos e n el capítulo 3 (véase también cuadro 5, pág. 83). Como allí
280 E N F E R M E D A D Y PAMILIP,
,'-ÉCNICAS Y P R O G R A M A S DE I N ~ ' E R V I ~ N C I Ó N 28 1
dijimos, normalmente 12. farililia trat: un prob1t:rna que se ubica e n uno manente; se expresa c ~ CI-ítzcas-y
z maltrato a los niños (~lltaexpresión de
o más subsis~emas(vértices del triángulo); hay que darles el tiempo emociones). No ef~c-uentra en la )-el~icióncon sz~shzjos discapacitados
que demanden para erzplicarlo. Después se procede a completar el razón a k u n a de satisfucción (no pel-cibc qzw tenga posibilidades de
cuadro evaluando que ocurre en los restantt:s vértices y en las rela- afrontar la dzscapacidad de sus hqos cofl algún co~ztrol).
ciones entre los distintcs subsistemas. E1 hilo conductor sería los pro-
blemas citados en el <:iiadro 5 (véase pág. 8.31, aunque la familia no Los problemas que la familia p1:intea como objetivos terapéuticos
los plantee como tales, son, no obstante, de un interés especial por su más aquellos que evalúa el profesional y e n los que la familia acuer-
capacidad d e producir malestar y, eventualinc:nte, por su re1;tción con da son los que. finalmente, se verán tratados, y los que constituyen
la queja primaria. Al nienos los siguientes temas tendrían que eva- por ello el contrato. Dicl-io contrato puede ser verbal o recogerse por
luarse: la información que recibieron sobre la enfermedad: probleinas escrito.
relacionados con el cuitlador primario (maneo d e la carga que lleva); En un tercer moinento se pasa a la fase de solución d e los pro-
el tema de la compatil-didad ([(ponerla enferriledad en su lugar)));pre- blemas (interqención). Conviene que haya cambio desde la primera
sencia d e una alta expresión de erriociones; prob1em;is en la relación entrevista, aunque lógicamente esa primera entrevista se consume
con los servicios profesionales; el tema del control d e la enfermedad; mucho e n tareas de evaluación y d e creación d e la relación. El cain-
y el sistema de creencias familiares. bio en este moinento convielle que sea modesto: eso lo hace más fá-
cil de conseguir; e n entrevistas posteriores habrá tiempo para intentar
Blanca cambios más profundos.
Cuando Blancu acude a la entrezlista no plantea como problema la Cuando una familia está sujeta a una enfermedad, la posibilidad
acusación de negligencia de la trabajadora social, lo cual, por otro de solucionar totalmente los proble~nases liinitada. Se les puede ayu-
lado, era de espeml-. Plantea que está deprimida. I3z su caso no hace dar, por ejemplo, a llevar a cabo sus proyectos persoilales, pero, d e
jafta que actiuame~~te conzplc?temos1 ~ injbnn,aci6n
i con lc)qilepasa en ordinario, siempre habrá un cierto grado d e renuncia. Otros proble-
los otros uértices del triángulo. De forma espontánea la desgrana: está mas, como la violencia por ejemplo, pueden resolverse. Pero ha de
deprimida porque los dos zinicos hijos que tiene son discapacitados, asumirse que en las condiciones médicas las crisis periódicas son más
ambos son pequenos y, debido a su cliscapacidad. poco autónomos, lo frecuentes, de modo que la ayuda, y la solución, pasa por que toleren
que supone una carga de trabajo dc.sbordunte. Su marido no ayuda, mayores niveles de estrés.
parece pensar que íos bajos son responsa bili~ladde la madre; además En la solución d e los problemas seguimos varios principios que se
bebe. No tiene especiales quejas con re.ypecto al cewtro de día al que concretan en las técnicas relacionadas en el cuadro 4 (véase pág. 59).
acuden los bajos, y ello a pesar de haber sido llatnada por la tmbajado-
Obviamente, no todas las técnicas se aplican en todos los casos, pero
ra social. Lo que 6.sta le ha dicho no lo percibe como u n problema, o si
algunas son d e muy ainpiio uso. En cualquier caso, prácticamente en
lo percibe, lo considem como algo menor ( 1 1 0 tiene problemas especia-
les con los seruicios asistencia les^. Al cont~wrio,considera que recibe
todas las ocasiones l-iacemos una mención a los problemas recogidos
ayuda del centro porque tenerlos allídurante el dia aliuia s z ~carga. Lo en este epígrafe del cuadro 5 (véase pág. 83), comprobamos su esta-
importante p a m ella es la carga de trabajo que suponen los hijosy las do y aplicamos las medidas correctoras pertinentes. La idea subya-
renuncias que ello conlleua: ciertos proyectos per~onale~s se han euapo- cente es que aunque el problema o queja de la familia no tenga que
mdo. No parece considerar mantenerlos al nzenos parcialmente (no es ver con ninguno d e los ítem del cuadro, pueden, no obstante, ser su
capaz de compatibilizar sus pro-yectos con 1c. cuidado de la discapaci- consecuencia, o bien estar influidos (o influyendo) en mayor o menor
dad); o los hace todos o no merece la pena. fautración e expresa en grado. Finalmente, todas las familias son tratadas con una mezcla d e
f
continuas riñas cofl el marido, lo cual agrLiua su f q a , que ya esper- técnicas centradas e n sus probleinas y técnicas que se dirigen a otros
282 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

objetivos secundarios p121.oigualmente importantes. ],a uzormalización tenderles es limitada, sobre todo si la enfermedad es seria: si así fue-
es un buen ejemplo de l o que decimos. Habid:i cuenta de que las cri- ra, resulta muy dificil ideiltificarse con ellos, probablemente tan sólo
sis son más frecuentes z i las familiz~scrónicas. la mayoría de las ve- aquellas personas en sus mismas circunstancias pueden hacerlo. El
ces la afirmación de q~t el problema es norr;,~al,dadas sus circuns- profesional puede (y debe) ofrecer su comprensión pero siendo cons-
tancias, resulta cierta. ciente (y eventualmente haci6níloselo ver así a la familia), de que sus
posibilidades de comprensión son limitadas. N o ser coiiscientes de
estas limitaciones (que, lo repetimos, son tanto más reales cuanto más
seria es la enfermedad) falsea la situación. La familia es consciente de
La violencia de ll,z!isacon su madrrly del3adre hacia la hijapersi- la limitación del profesional y toma el que pretenda entenderles como
guen u n objetivo, y,oor lo tanto suponen una manipulación. Dado su una mentira piadosa (a no ser que sepan que ha pasado por su mis-
de-fzcitde lenguaje zerhal, la violencza es el lc~nguajeque Luisa utiliza ma experiencia). Finalmente, a veces la expresión de sentimientos es
cuando quiere conseguir algo. La del padre puede entenderse como el paso previo a que la familia esté en mejor disposición de afrontar y
una forma de controlar una condtlcta indeseable de la hija. Es en este
resolver ciertos problemas.
sentido en el que se ,<normalizan;naturalmente, 161 normalización se
acompaña de una petición de responsabilidadpor la conducla agresi-
Blanca
va y de su sustitución por una pauta alternativa, puesto que de no ha-
cerlo asípueden entn,zdcjr que se les inuita a qz~econtinúen.
Blanca exhibe u n únimo mu-y bajo: habla lentamente, hacegrandes
pausas, da la impresión de que está ukprinzida, de que tenze ser juzgada
La expresión d e los seatimientos que les prcduce la situación tiene por elprofsio?zal,de que se siente culpable. Afi~wznque era una persona
un carácter paliativo. No les va a resolver el problema, pero, proba- a la que legustaba estudiar, leer, escuchar músicu. Ahoru no tiene áni-
blemente, lo va a hacer inás llevadero, al menos por un tiempo. A ve- mopara hacer nada de esto; ni ánimo, ni tiempo, dice. Se casópor amor;
ces sentirse entendidos supone en si mismo u11alivio. Algunos senti- su marido bebía antes de casalse,pero sólo ocasionalmente y en situa-
mientos son rápidamente expresados, otros necesitan de la ayuda del ciones sociales; ahora bebe más, sobre todo no la ayuda. Ella no tiene
JJ

profesional, finalmente. otros son nombrados por el profesional y la culpa de quesus l?zjoshayan nacido discapacitados. Ahora no sólo no
asumidos por la familia. La expresión de sentimientos no es un valor seplantea (en singulal; no en plural) tener mcis hijos, sino que siente que
en sí. El profesional j u , ~ ~probablemente,
a, con dos parámetros: la el marido le echa la culpa de la discapacidad de los hijos, .como si me di-
ocasión, si la familia quit:re expresar los sentimientos, es el momento jera que ?zoptiedoparirhzios nonnales, que no so-y una mujer como las
para facilitárselo. Y el objetivo, en problemas crónicos se acepta la demás, que le hefallado conzo nzujer.. Se acabó la relación con el mari-
abreacción por la abreacción misma; se considera que su pura des- do, se acabó la historia de amor, se acabó el apovo que el amorpodía
darle para enfrentar la situación. Adenzás, aliade, am como se supone que
carga resulta terapeutica. La utilidad de la abreacción se incrementa si
yo soy la culpable, -yo tengo que encurgamne de lodo, no nze ayuda ni
el terapeuta es capaz dc. dar el mensaje de clue entiende los senti- para bañar a los críos: nunca está con ellos; elz vez de estar en casa, se
mientos. La forma de transmitirlo resulta baskinte simple, basta con va con sus amigotes a beber, cualquier día mc abc~lzdonaJ,.
escuchar, ayudarles a c:cpresarlos y unzpliurl~eslos sentimientos (el En todo este discurso, elprqfesiolzal se limita u mirarla, a asentir, a
profesional se anticipa y expresa cosas que no se atreven a decir; por escuchar. a decir ocasionalnzentc .la entiendo.. Cha vez ha terminado
ejemplo, puede afirmar: [En mi experiencia, ciiando uno pasa por lo añade: .Despziés de oírle contar lo sola y lo desesperada que se siente,
que ustedes están pasarido, muchas veces se desea que se acabe me extraña que no telzga ideas de a17and01zar todo y largarsel~. A lo que
cuanto antes-). Esto es lo que donominarnos enzpatizar con la familia. Blanca responde bajando la mirada y llorando: *Lopienso todos los
A este respecto hay que tsener en cuenta que nuestra cafiacidad de en- días! doctor, todos los dias..
E N F E R M E D A D Y FAMILIA

Luisa
bién con que la enferniedad se ha heclio en algún grado inconzpati-
ble con la vida personal, fxmiliar y <le pareja. ,\'o scponc la enfem7ze-
La madre de L~ci.snes poco exprc~.siva,halda poco, parece que tiene
dad ciz szi lugar.
usrrmido que lo n c ~ t ~ i )esa lque tengaiz problcnias. Corl ~ n ~ l c ht~zlbajo
o
delprqf2sional va ~!c.sgmnandos i r reacción tante le1 c c ~ ~ ~ d ude c t Luisa.
a
Blanca
#Sube rrsted -dice--, ella om m i k s una ni17n r11ziy hueiza: ahora, no
sabemos mLljl bien ,9or (1~~6, .se ha dado en M ~ iimcilajt>".
P Acl~iade mala Blanca siente qz~e.lite~*c~lmente, su cida l)c~rsona/ JJd e p a ~ j a
ha de-
,fe, es terca, hace la:;(cosaspare1 nzolestarme y j~orqz,lesnbc. qzlcl-)~o jZsica- sapcirecido. Aunque el ~ ~ ~ o b l e sea
n z a17~u.j)
otro (el a ba~zdo~zo de sus hi-
mente no puedo co,z ella..' La nzadre exprt7.su:;11 soryresa su confusión, jos), optamos por e.111101zrrcon ella hasta qi~cípzi rzto estú destruida su
s t i creencia de qzLe I.~ri.saobra cle mala fe, szl contrari(~dadpor el hecho uida per.sona1. Primero la dejamos e:rpresar sus etuociollcs, despugs la
de que, a pesar de q:re lo ha dado todo por s7i hija.se ve61 tan poco re- interrogamos sobre s ~ i saficiones /~>er~onales. ,j~znlrnerztc/e planteamos
compensada; e.st~2I ~ c ~ tperoa , resignada. En csepaisczje desolado por la qué tier~~po del día, de la senialza, tieneparcLpelisqquir algz~nade ellas.
julta de c)spemnza, elp~~ofesio~ztrl sugiere calirbios que la ay~ylldena con- Sólo en e)ztrer~istasposte~-iore.s
entrari:os nl temci de la negli~qencia,e11 el
trolar la sitriucicin. ,compre~zdiendo sz~.cprobk~maspan~ llevar a cabo las convencimie/zto de que si I Z O pzrede cuidar cle s i misnzu, aunque por
nzedidas. pero insufiírnclo esperanra. sentido del deber trale de cuidar de sus hijos. 110 lo harú ~fzcazlnente.

Escuche sin interrumpir las expresiones emocionales de la familia. Hága-


En el capítuilo 3 veíamos chino el control de la enfermedad se li-
les saber que los ha entendido; si resulta apropiado, añada algo que no hayan gaba a temas tales coiiio la continuidad de las funciones parentales y
manifestado pero que resulte normal sentir en sus circunstancias (ampliación cómo su falta es vivida como indignidad, injusticia, aleatoriedad, etc.
de sentimientos). Nomialice las emociones. No trate de pasar a la parte de so- Aunque la queja de la familia se sitúe en otro ni\-el, d e nuevo puede
lución de problemas sin haber agotado la expresión de sentimientos. ser el efecto colateral de problenias en la esfera del control. En las
poblaciones d e enfermos, el control significa infoi-mación sobre la en-
fermedad, participación en el tratamiento (en la rehabilitación), cono-
El examen d e los sistemas d e respiro puede llegar a poner de ma- cer cóino manejar los sintoiiias, la posibilidad de discutir sus expe-
nifiesto que todo lo que está pasaiido es que la cuidaciora familiar riencias, previsiones sobre el futuro, la posibilidad de participar en la
necesita ayuda porque :.;e ve desbordada y ha perdido el control (la toma de decisiones respecto de los servicios que reciben los enfer-
calidacl del cuidado del enfermo ha disiiiinuiclo, o se iia vuelto sinto- mos. participación en asociaciones de autoayuda, entre otras medi-
mático), o se ha enzarzado e n una batalla con ia familia reclamando das. Planificar cóino incrementar algunas de estas acti1,idades aumen-
una ayuda o un reconocimiento que no le dan. Desde luego es el ta la sensación de control y, a veces, resuelve direaa o indirectamente
desdichado caso de Blanca, pero también el de la madre de Luisa, las quejas.
por razones muy diferentes. Luisa ha tenido luna recaída en sus pro-
blemas que exige no s6lo más apoyo para qu.c la madre maneje la si- Blanca y Luisa
tuación, sino también un tipo de atención muy diferente. La familia
ha sido incapaz de aunicintar el apoyo, y e n cilanto a ella, por su par- Desde luego, los problenzas de ambas fiznzilias tiene11 una traduc-
te, ha sido incapaz d e desarrollar estrategias cliferentes d e las que ve- cióll muy clara en términos de co~zt~*ol. Le1 junzilia de Ltrisa no sabe
nía utilizando. cómo nzanej~lrsz~sarrebatos de ~~iolerzcia y s z teqr~edad.
~ Blanca ni si-
quieru cree c l ~pueda
~e controlar a szrs dos h<josdiscupacitados.
El problema o queja que traen no sólo su(-le estar conectado con
Con la.familici de Luisa elaboru~lzosZ L I Z pl-ogmma de co~ztinger~ci~
la falta d e un adecuado sistema d e respiro, sino que su& estarlo tarn-
para ambas cond~rctas.Si seponíu agrc~.siil~z e011la madre sin que hu-
280 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

biera en ese momt.,zto izadie en Iu casa (lo que sucedí~iel1 la mayoría ción en que se encuentra la familia genera esperanza. Así, cuando
de las vecesj, la rnadre debía dmaparecer drlmntc u i tienlpo,~ sin recri- Blanca ciienta su historia de abandono y el profesional nombra lo que
minaciones y, a .sc~ri>o.siblqsin ~!ecirpalabrn.iVo t3rala n~ejorde laspo- ella no puede decir ('.en su caso he visto a mucliü gente que tiene ga-
sibilidades. pero c/udu S I L incapacidad pan:l contencrjlsicamente a la
nas cle abandonarlo todo^^), se abre un paréntesis de esperanza que
hija, era lo únicc.1 ,vlausible. Debía desaparecer cucintas veces fueran
pasa por ser, al fin, comprendida, pero que posibilita nuevas formas
necesariaspor un zntewalo de al menos d i t z mintltos. Si lajamilia es-
taba presente, se ~ ! t i l i z ~ ila
n acontenciónjE;ica:sin rlinguna alharaca, de afrontar el problema v, quizá finalmente, cle poder retomar su vida
Luisa sería confi~zadaen su hcibitc~cióntlllrarrte diez minutos, o el personal.
tiempo preciso paiz! que se calnza7.a. A veces la esperanza se genera de forma bien explícita, como
Con Blanca e1,~rogramaresultó mas complejo. El caso de Blanca cuando la madre de Luis;i descubre que hay forinas de manejar la vio-
es escc.ncialmente un caso de compatibiliz~~ción, de ponel, la enjkrme- lencia, la terquedad y los síntorilas ~(psiquiátricos>~
de su hija. Mantener
dad en su lugar, ,q:Ae. no obstante, presenta ciertos perfiles de control. la esperanza sirve para m:intener la calidad de la atención al enfermo
Seguramente si 16: rnadre aprendiera cómc~controlar la cond~lctade y al cuidador familiar. En este sentido, la información sirve para ge-
sus hijos, tendría l , ~ á tiempo
s para ella. Ohuiamenre tan2biSn podría nerar esperanza. A veces es la información sobre nuevos tratamientos,
bengiciarse de airtrar sus se~ztimie?ztos,de conocer cuciles son los pro- nuevos programas de rehabilitación, nuevas medicaciones.
blernas mas frecz!t.?~tescon hijos discapac-itados (ii;fornzación) y de Además de las fórmiilas citadas, puede utilizarse también la histo-
cómo puede mangarlos. El no disponer de información la lleva a de- ria de logros de la familia. Presentamos los retos que han resuelto
sesperarse.
como evidencia de unos recursos que justifican la esperanza frente al
problema actual. La estrategia consiste en buscar recursos que no
Conectar a las fnf~ziliascon los wcz,~rso.~ sociales, singularmente
puedan negar, eil los ciiales basar la esperanza. Lógicamente si esos
con las asociaciones de autoayuda, es una i~iedidade prevención. La
logros tienen que ver con otrrrs enfermedades resulta más eficaz. En
razón, ya expuesta anteriormente, es que dado que el prohlema es de
realidad, la historia de la familia con las enfermedades se utiliza de
larga data, de alto esti.&,s,
y que las crisis son más freciientcs, necesita-
una manera doble: justifica aquello que están haciendo 11x11 en el pre-
rán de una ayuda a largo plazo. Esté o no relacionaclo con el proble-
sente, si es que se biiscan los antecedentes de errores de afronta-
ma por el que consul~an,hablarles d e la posibilidad de entrar en una
miento; o justifica la posibilidad de esperanza. si es que buscamos
de estas asociaciones cubre este objetivo de prevención. Recuérdese
motivos de optimismo, y la historia de la familia presenta episodios de
que a partir del prim,er año, una vez que se dispone de la informa-
logros. En cualqiiier caso, es una muy mala estrategia presentar la es-
ción. lo que desempefia un papel preventiv'o es el clisponer de rela-
peranza sin justificarla, de modo que la entrevista se utiliza como un
ciones sociales. En enft-rinedades cortas, agudas y peligrosas, los gru-
medio para acumular evidencia de la historia de logros.
pos de autoayuda son prácticamente los úriicos capaces de ofrecer
Pero lo que genera la mayor de las esperanzas es comprobar que
alguna ayuda en términos de comprensión, :\poyo y consuelo.
el problema (y sobre todo la enferiixdad) va resolviéndose. Por su-
- 1; . puesto, las recaídas tienen un gran poder disuasorio, por eso coiivie-
jl
Conectar a la familia con los recursos sociales :!. ne avisarles de que el progreso suele ser lento (cuanto más l e n t ~más
L.
dad cumple un objetivo de prevención. , j

8;
segz,tro), y con alternativas de avances y retrocesos. Con esto no se
l;? evita la desesperanza, pero al menos se atenúa.
!:
Mantener la espemnza es una estrategia que se compone a veces
de movimientos implícitos. Por ejemplo, el mero coniprender la posi-
E N F E R M E D A D Y izAMILI,?

Luisa y Blanca

La historia de iujiumilia de Lzlisa esprócli'a erl argumentospara la


espemnza: su insi.stcnciaposibilitó que Luisa aprendiem u leer y escri- a. Consecuentemente, prevenga la aparición de la desesperanza; en
bir, crearon u n si::tt?inade comz~n icución n7u-y idiosincrático para en- sentido, las recaídas generan un gran desánimo: ensalce las virtudes del
tenderse, la inscribieron en u n centro de 'el% que siruiópara su inser- bio lento. Defina la recuperación como un proceso que implica alternan-
ción laboral (nldivzentaria pero ejcaz). Después de explicarles el de avances y retrocesos.
porque de que su hija ha-vu desarrollado los síntomus (con el mensaje
implícito de que son normales dadas sus cii-cunsrancias), resulta fácil El caso de Blanca nos remite a otro principio, que no es de la Te-
a f i ~ m a rque, si,fzle,-on capaces de hacer todo lo que hicieron, existen
rapia Familiar, sino d e la psicoterapia en general, aplicable a estas si-
motivos para que ('1 nuevo reto se encare coiz esperanza.
tuaciones de enfermedad, y es la necesidad d e planificar los estadios
Con Blanca re:;ulta más complicadofun.damentar la esperanza. Re-
cordemos que se nezesita generar euidencia durante la sesión para po- de la intervención. El sentido general de la planificación .ali de ir de
der,fundamentarla, si izo, se percibe como zr i z ejercicio de buenas inten- lo simple a lo complejo, y desde la validación de seiltimientos, la nor-
ciones. Siempre pz~c-dezzltilizarse el que acudieron a la entrevista como malización de problemas y la identificación de potencialidades perso-
la evidencia de 2177 i'ntc>résqueJustqlca ,(cierraesperanza.. Pero Blanca, nales y familiares, hacia la petición d e cambios conduct~ialesy de in-
ademús, tenía u n K L L S ~ Osojisticado: le gust~fbake?; el cine, la música, teracción (entre la familia inisma o con los profesionales, depende de
etc. Se le dijo que c.sl:i e.specia1 sensibilidad sépramente le iba a suponer la situación). Aunque pueden planificarse todos los ruovimientos
cierta garantía a la hora de determinar lo qi.le era bueno para sus hijos, de la terapia, al menos en iin sentido general, lo planificado Eia de su-
p a m ella misma -y, truentualmente, p u m s z ~matri?nonio. jetarse al feedback de la familia. Algunos elernentos de ese ,feedback
Después de jzot!fzcar el porqué cle la aperanza, se les presenta el son clave: la falta d e cainbio (es decir, una tarea ejecutada que no
programa de ttmt~íi.izic~izro (con el mensaje iinplícito de que si antespu- produce cambio) aconseja cambiarla. La falta d e cooperación d e la fa-
dieron, ahom t~in!L~ié?z podrán). Por ejemplo, a los padres de Luisa les
milia (es decir, ni siquiera se plantearon realizar la tarea) aconseja no
informamos sobrc. cómo pueden conrrolar tunto la agresividad como la
impartir tareas que impliquen un cambio (y sugerir, por ejemplo, re-
terquedad. Con Blclizcu la situación fue mas conzpleja y necesitó de un
auténtico progmmu. que se desarrolló en vc~riasctapas: en la primera
gistros). La planificación, por lo tanto, no es algo que se realice d e
se e.scucharon y no?-malizaronsus sentimientos; en ki segunda se iden- una vez por todas, sino que se modifica en funciGn de la respuesta
tzficaron sus recuisos como mujer sensible c instruida; en tercer lugar de la familia (Hudson O'Hanlon y Weiner-Davis, 1989).
se lepresentó u n cuadro más realista de lo que son los niños con disca-
pacida4 sobre su.sj)osibilidades de desarrollo y control; en cuarto, se le anifique las etapas de la intervención. Después utilice la respuesta de la
enseñó a controlar a los niños, ayudarles cl vestine, alimentarse, etc., para modificar esa plan3cación.
dando en todo este proceso una participaci(jn al centro de día, fortale-
cielldo la relación con la institución. Finalmente se la a-yudó a compa-
tibilizar sus necesidadespersonalcs con el cuidado de sus hijos. No lo- Finalizada la intervención, informe a la familia de su disponibili-
gramos mejorar 1 ~ ?elación
1 con el mc~rido,v i la implicacibn de éste con dad futura si es que necesitaran ayuda.
los hijos.
uerde que las familias con una condición crónica sufren más crisis y,
to, precisan de más ayuda. Conviértase en uno de sus recursos po-
les el volver si lo necesitaran.
Steinglass y Reiss, 1987, 1989; Navarro y Beyebach, 1995; Steinglass,
1998). Expondrenios a continuación dos modelos d e este tipo: uno
Objetivos: revisiori d e las estrategias d e afrontaniiento d e la enfer- dedicado a fariiilias y un segundo centrado e n parejas.
medad. En su versión clásica (González. Steinglass y Reiss, 1987), el obje-
tivo d e una intervención como ésta es revisar las estrategias d e afron-
Estrategias: disciisión multifanliliar sobre la forma e n que la enfer- tamiento d e la enfermedad e n su fase crónica y, eventualmente, cain-
medad está afectando los planes. prioridades y hábitos d e la familia. biarlas. Los conte~zidossobre los que se trabaja son tres: educativos
(efectos psicosociales d e la enfermedad cróilica): fainiliares (su in-
Población objetivo: familias con iniembros eilfermos e n fase cró- fluencia sobre planes y prioridades faniiliares) y afectivos (cómo se da
nica. la expresión d e eiilociones). Según los autores, d e lo que se trata es
de revisar cómo la condición crónica está afectando la identidad fa-
La fase crónica se caracteriza por la presencia d e un estresor miliar, entendiendo por identidad los planes, proyectos, hábitos y la
constante, más o meilos amenazante (dependiendo del tipo d e en- forma en que se expresan los afectos.
ferinedzd), e n la que: el tieinpo juega acumiilando, d e forma que una El procedimiento clhsico (González, Steinglass y Reiss, 1987, 1989)
carga pequena tern-iina por ser grande, y una grande termina por consta d e ocho encuentros estructurados que abarcan los tres com-
desbordar. Las fariiilias suelen alcanzar un punto (le equilibrio y de ponentes citados: educativo, problemas familiares y afectivos.
adaptación en la fase crhnica. <<Adaptarse>> rio significa necesariamen- Antes d e la experiencia d e gnipo ha habido un contacto telefónico
te éxito en compatiljilizar el cuidado d e la enfermedad con una vida y una entrevista con toda la familia en su propia casa con dos objetivos:
lo más plena posible d e todos (incl~iidoel enfermo). La adaptación informarles sobre el programa y escuchr~rla historia d e la enfermedad.
sc hace muchas vece:; a expensas d e alguien (el cuidador primario), El formato general d e entrevista sigue el modelo de grupo-dentro-
d e sus planes o prioridades vitales: dependiendo d e su capacidad d e de-grupo (véase figura 5. pág. 249) y tiene las siguientes partes:
renuncia y d e tolerancia al cansancio. Por ~ u p u e s t oque result. nor-
LL

mal que implique Liri precio, ése n o es t.1 problema; el problema 1. Presesión: 1-evisión del contenido d e la entrevista, d e las car:i<:-
consiste e n que una vez adaptados entiendan que el precio que pa- terísticas d c las familias e n términos cle identidad familiar y d e
gan es el c~normaldadas las circunstancias)),cuando e n realidad es ex- estilos d e afrontamiento d e la enfermedad.
cesivo. Quienes entienden así las cosas n o ven la necesidad d e que 2. Sesión propiamente dicha con las siguientes partes: impresio-
se les ayude, aun c~ia.nclolos que están al lado, incluidos los profe- nes sobre la última entrevista (15'); uno d e los coordinadores
sionales, opinen lo contario. En resumen, estas familias n o buscan resume los puntos d e vista (5'); discusión del tópico que co-
ayuda aun cuando la necesiten, aunque n o sea más que para evitar rresponda e n el grupo interno (25'); respuesta del gi-upo exter-
que una carga, q u e S(: hace excesiva, les provoclue problemas a lar- no (25'); discusión general entre el grupo interno y el externo;
go plazo (prevención secundaria). El resultado es que la etapa más resumen d e las discusiones por uno d e los coordinadores y avi-
prolongada y d e m;i!ror sacrificio d c la enfermedad, la crónica, es sos para la siguiente entrevista (15').
también aquella e n la cual la intervención psicosocial resulta más di-
t
fícil d e realizar.
A pesar d e ello se han descrito modelo:; d e intervención muy so- 1 La experiencia se organiza e n torno a tres núcleos d e temas que
los autores denominan <componentes));el primero es el componente
fisticado~cuya eficacia todavía estit bajo e:studio, aunque las impre-
siones clínicas y lo:; estudios preliniinare:; son buenos (González,
1 educativo, que se despliega e n las tres primeras entrevistas, y cuyo
objetivo es educar (informar) a las familias sobre el estrés generado
130' la condición crónic:;l. El formato es el de gnipo-denlro-cie-grupo, tinuación se exploi.an el signific~adoy la importancia d e e.;a prioridad
y la función d e los cc)c)rdinadores es identificar per:ionas con roles (20'); S) el grupo externo responde centrándose e n el significado y en
análogos e n las distinta5 fainilias. I'ara faci1it;lr la cornpi-ensión y or- las soluciones alternatiws (en este ortlen; 20'); 4 ) disctisión general
ganizar la información se utiliza la inetcífora d e la ide~~tidud~furniliar, sobre soluciones alternati~ras(15'); 5 ) LIIIO tle los dírectortl:; resume lo
definida coino aquella:; característic,as cle las que se sienten especial- que se ha discutido (5').
mente orgullosos y que aluden a ciertos ritualvs, hábitos y prioridades Las entrevistas 4", j"y 6" se ajustan al forinalo ciescrito. En las dos
de todos. últimas se permite al grupo iilterno responder a las obst:i-~acionesdel
La composición del grupo iilterno rota. En la primera entrevista sa- grupo externo.
len los enfermos. Lógi(::imente, si la enfermeclad inipidiera su partici- Las dos sesiones finales se dedican al componente ufkctiuo. Las me--
pación o hiciera in1posil)le su coinunicación eli.ctiva, habría que elegir tas son examinar el impacto d e la enferilledad irónica eil la vida emo-
otros iniembros de la .'amilia, por ejeinplo, 10s cuidaclores primarios. cional familiar y evaluar qué otras alternatis-as J e respuesta emocional
En la segunda eligen cualquier otro inieinbi-o, distinlo del enfermo, podrían tener.
para salir. La tercera se cledica a una conferencia a cargo (le uno de los El formato d e entrevista varía. En la séptima: iin grupo d e miein-
coordinadores sobre necesidad d e inantener la enfermedad en su bros de distintas familias tliscutcn sus estilos emocionales J. si influyen
lugar)).Los tópicos sobre los que diserta son: a) la necesidad de en- o son influidos por la enfermeclad crónica. Ei-i la octasra se organiza
contrar un lugar e n la f;iinilia para la enferined: ~ dbl
; identidael familiar: una discusión d e todo el grupo sobre las relaciones entre enfermedad
cada familia responde d e forma diferente a 121 enfermedad; c) rutinas, y experiencia emocional de la familia, haciendo hincapié eil la eva-
planes y prioridades fai-liliares. Esta enuevist:~es la propiamente psi- luación d e las distintas alternativas para n~anejarlos sentiinientos. A
coeducativa. Nótese que: sólo se introdiice la información después de continuación se procede a elaborar el final d e la experiencia. se les
haber generado cierta evidencia, de modo que: los conlenidos teóricos pide su impresión general, aquellos aspeccos específicos que tuncio-
resultan fácilmente idei11.ificadosa partii d e lo que las fainilias han ve- naron bien y que expresen sus seiltin~ientosy pens~imicntosa propó-
nido contando e n las cc)s primeras rntrevistas. sito de la finalización. Se habla del <<estiloeiliocional familiar^^: como
El componente d e piohlernus~farniliu~es ocupa las tres entrevistas metáfora organizadora cle las discusiories.
siguientes. La ineta es posibilitar que cada fainilia revise sus estrate- Los grupos se componen de seis u ocho familias, mínimo cuatro.
gias d e afrontamiento de la enferinedacl. El formato tle entrevista es, De ser posible, los pacientes acuden a todas las entrevistas; las fami-
de nuevo, el d e gnipo-dentro-de-grupo. En esle caso c-1 gnipo interno lias que pudiendo llevar a sus enfermos se niegiien, son excluidas.
lo componen todos los iniemhros d e una misroa fainilia. Se discute un No se deben niezclar pacientes físicos cróiiicos con pacierites con
hábito, plan o prioridad familiar afectado por la enfermedad, tratando trastornos mentales. Es mejor clue los grupos sean heterogéncos e n
d e discernir el signific;itlo d e ese hábito, plari o prioridad para ellos, las enfermedades pero homogéneos en su gravedad. N o resulta acon-
y d e encontrar formas alternativas que perrnitxn coinpaginarlos con la sejable incluir pacientes e n fase terminal porque sus prol~lemasson
enfermedad. muy específicos.
La metáfora que ahc)ra organiza la cliscusi(ín es la d e [[mantenerla La actitud del profesional clebe estar exenta d e juicios críticos, d e
enfermedad en su lugar,).pero tainbién se utilizan otras coino d e n t i - culpabilizaciones y d e protección. I l e l ~ emostrar interés y respeto. Su
ficar los recursos familiares)),o (~presei-varlas prioridad es^^. La sesión se estrategia es facilitar que las fainilias se expresen, posibilitando con
estructura e n cinco etapas: 1) cada fainilia ({escribe cuáles son sus ello las oportunidades d e aprendizaje mutuo. r\io debe perclerse d e
prioridades, planes o h5bitos (15'); 2) una d e ellas sale voluntaria para vista que no se trata d e un giupo teral?éutico, sino que el grupo es el
explicar sus problemas para mantener una d e esas prioridades, a con- espacio en el que unos aprenden d e otros: los fainiliares son los ex-
204 ~ I ~ F E R M E D AYDFAMILIA TÉCNICAS Y P R O G R A M A S 111: I N T E R V E N C I ~ N 295
pertoh son ellos los que Iian ziprendido a convivir y a sobrevivir a cir- tegias íle afirontatniento). lo que para los