Está en la página 1de 8

TEMA 88. EL CONCEPTO DE AUTODETERMINACIÓN. DEFINICIÓN.

CARACTERÍSTICAS
PRINCIPALES DE LA CONDUCTA DE AUTODETERMINACIÓN. AUTODETERMINACIÓN EN
LOS SITEMAS DE PROVISIÓN DE SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Los principios y directrices de actuación en el mundo de la discapacidad han seguido una evolución claramente
positiva en las últimas décadas, apostando cada vez más por unas metas similares a las del resto de las
personas. De la desatención y marginación iniciales se pasó a la Educación Especial, y vista la segregación que
esta generaba se pasó a la Normalización e Integración de las personas en el ambiente menos restrictivo, lo
que finalmente dio lugar a la Inclusión educativa, laboral y social de los individuos basada en las
modificaciones ambientales. Es en esos momentos en los que aparecen planteamientos y programas
innovadores como los de escuela inclusiva (‘escuela para todos’), empleo con apoyo y vida con apoyo. Ese
proceso acaba conduciendo hacia el paradigma de Apoyos, la Autodeterminación de la persona y la búsqueda
de la Calidad de Vida.

El término “autodeterminación” tiene dos significados principales para comprender el concepto: como un
“concepto personal, refiriéndose a cuestiones de causalidad y control personal en la conducta y acción
humana, y como un concepto aplicado a grupos de personas refiriéndose a sus derechos de determinar su
propio estado político y autogobierno” (Wehmeyer, 2001b, pág. 114). La manera más usada del término es
entenderlo como un derecho político, lo que influye directamente en la comprensión del constructo en los
servicios y apoyos para personas con discapacidad. Los dos significados del constructo, siguiendo a Wehmeyer
(2001b) que utiliza CALIDAD DE VIDA 2 M.A. Verdugo diccionarios en lengua inglesa para ello, son sinónimos
del término autogobierno, que significa: 1) Ejercer un control o dominio sobre uno mismo o sobre sí mismo, ó
2) Tener el derecho o poder de autonomía. En lengua española, siguiendo el Diccionario de la lengua española
de la Real Academia Española (1992), el concepto viene reducido exclusivamente a la dimensión política
“decisión de los pobladores de una unidad territorial acerca de su futuro estatuto político” (p. 164).

La autodeterminación como concepto personal tiene que ver con la Teoría de la Autodeterminación en
Psicología El concepto surgió en los años 40 del siglo pasado. con el desarrollo del campo de la psicología de la
personalidad, y fue esta tendencia evolutiva la que guió de forma más directa su aplicación en educación y en
los servicios para personas con discapacidad. No obstante, “los debates en torno al 'determinismo' han
existido durante siglos y es gracias a las reflexiones en filosofía y teología sobre determinismo que el concepto
personal debe sus raíces tanto a la psicología como a la educación” (Wehmeyer, 2001b, p. 115).
Posteriormente, este concepto se encuentra en el trabajo teórico en el campo de la psicología motivacional
(Deci y Ryan, 1985; Ryan y Deci, 2000; Ryan, 1995) donde pasa a conocerse primero como Teoría de la
Evaluación Cognitiva para después hablarse ya de Teoría de la Autodeterminación. En España, Fierro (1993) ha
hecho una reflexión de interés sobre el concepto de autodeterminación relacionándolo no solo con los
comportamientos autorreguladores y autodirectivos sino también con el concepto de libertad.

En lo referente a programas y servicios para personas la autodeterminación se ha utilizado para guiar las
prácticas en diferentes contextos, que van desde el ámbito del bienestar social hasta la educación especial y a
los servicios de apoyo para adultos con discapacidades del desarrollo y retraso mental. Son de gran interés las
conexiones que guarda el concepto con el desarrollo del principio de “Normalización”. Wehmeyer (2001b)
destaca como ya en la obra de Wolfensberger (1972) aparece un capítulo de Nirje (1972) sobre “El derecho a
la autodeterminación”, aportándose una perspectiva comprensiva del constructo tal como la psicología de la
personalidad lo entendía. Las principales características que entonces identificaba Nirje (1972) representan la
misma amplitud y alcance que en la actualidad (aunque la enunciación de los términos varía): realizar
elecciones, reafirmarse, autogestión, autoconocimiento, toma de decisiones, defensa propia, autoeficacia,
autorregulación, autonomía e independencia.

En los años 70, y más aún en los 80, las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con
retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptación de su habilidad para hablar por sí
mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Así comenzaron los primeros grupos de
autoayuda, en un proceso similar en parte al ocurrido décadas antes a sus padres. Los primeros
planteamientos de estos grupos de apoyo personal comenzaron a proponer “hablar por sí mismos”, “tomar
decisiones acerca de su propia vida”, o “participar en y contribuir a la comunidad” (Dybwad, 1996). Desde
entonces en muchas ocasiones se ha mostrado lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden
hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por
ellos mismos.

A pesar de que se avanza en el camino de la autodeterminación de las personas con discapacidad, todavía es
escasa la participación de las personas con discapacidad a nivel local, regional o estatal en los organismos en
los que se toman decisiones sobre sus vidas, sobre todo cuando hablamos de aquellos que presentan
discapacidad intelectual. Uno de los principales problemas para ello son las bajas expectativas de
profesionales, padres y sociedad en general respecto a sus posibilidades. Y aquí se puede entender la
importancia también del significado como concepto político de autodeterminación (que se comentaba al
principio de este apartado), pues los grupos de personas con discapacidades del desarrollo reclaman ese
derecho.

Una de las definiciones de autodeterminación más aceptada y difundida por científicos y profesionales es la de
Michael Wehmeyer (1996), quien cuenta con un gran número de investigaciones sobre el tema:

“Autodeterminación se refiere a actuar como el principal agente causal de su vida y hacer elecciones y tomar
decisiones respecto a la calidad de vida propia, sin influencias o interferencias externas innecesarias”

El significado de ‘determinación’ en autodeterminación es sinónimo de ‘determinante’, que significa “un


suceso o condición antecedente que causa de cierta forma un suceso” (Wolman, 1973, p. 97), y surge del
concepto filosófico de determinismo. Los determinantes de la conducta humana, (es decir, las causas de la
conducta humana) incluyen factores fisiológicos, estructurales, ambientales y/o organísmicos, existiendo un
permanente debate histórico en el campo de la psicología de la personalidad sobre si esos determinantes son
externos o internos (Wehmeyer, 2001c).

Hoy se entiende la conducta autodeterminada como una característica disposicional de la persona. En


términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales que siempre
deben aparecer: autonomía, autorregulación, fortalecimiento / capacitación psicológica (‘empowerment’) y
autorrealización. Estas cuatro características principales surgen a medida que las personas adquieren los
elementos componentes de la autodeterminación, entre los que se incluyen la elección y la toma de
decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y objetivos, la adquisición de habilidades,
el lugar de control interno, las atribuciones positivas de eficacia, las expectativas de resultado, las aptitudes de
liderazgo y autogestión, el autoconocimiento y la autoconciencia (Wehmeyer, 1996a, 1996b, 2001b;
Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996).

Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa según sus propias preferencias, intereses, y/o
capacidades, e independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas. La mayoría de
las personas no son completamente autónomas o independientes; por lo tanto, la autonomía refleja la
interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interactúa
diariamente, así como las influencias del ambiente y la historia.

La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para
desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cómo actuar, actuar de hecho y evaluar los
resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesario. Las personas que se autorregulan toman
decisiones sobre qué habilidades utilizar en una situación; examinan la tarea que están desarrollando y el
repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalúan un plan de acción, modificándolo cuando
es necesario. Tradicionalmente, la autorregulación incluye automonitorización (observación del ambiente
social y físico propio), autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo
que uno está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el resultado de esta autoevaluación,
autorefuerzo (autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo).

La capacitación psicológica o fortalecimiento está relacionada con varias dimensiones del control percibido
entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y áreas
motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actúan con la convicción de que son
capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos determinados resultados en su ambiente y, si
ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados. Por último, las personas autodeterminadas son
conscientes de sí mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante
precisa, así como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El
conocimiento de sí mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de la interpretación que cada
uno hace de éste, y está influido por la evaluación que hagan los demás, los refuerzos, y las atribuciones de la
propia conducta.

La autodeterminación se puede enseñar, y para ello ha sido primordial identificar los elementos componentes
del concepto que se han citado anteriormente. Hoy existen muchos programas específicos dirigidos a
fomentar el aprendizaje de habilidades de autodeterminación en las escuelas (Doll, Sands, Wehmeyer y
Palmer, 1996; Palomo y Tamarit, 2000) y el concepto es también parte esencial de muchos programas e
iniciativas llevadas a cabo en la vida adulta de las personas con discapacidad (Bambara, Cole y Koger, 1998;
Belfiore y Toro-Zambrana, 1994). Pero, hay que recordar que la clave no es solamente aprender habilidades,
sino que también se deben proporcionar oportunidades.

La investigación de Wehmeyer ha mostrado que la autodeterminación está también limitada por factores
ambientales (2001b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996), siendo favorecida en los ambientes residenciales
y laborales comunitarios (Wehmeyer y Bolding, 2001). Por ese motivo, el autor propone un modelo o Teoría
Funcional de la Autodeterminación (Wehmeyer 1996, 1998; Wehmeyer, Kelchner, & Richards, 1996;
Wehmeyer, 2001b) que incluye tanto el aprendizaje (desarrollo) como las experiencias (oportunidades), junto
a las cuatro características principales (autonomía, autorregulación, fortalecimiento y autorrealización) y el
papel esencial que desempeñan los apoyos, reclamando entroncar de nuevo la investigación con el uso del
concepto en psicología de la personalidad, tal como fue su nacimiento. Además, de esta manera se
mantendría un desarrollo más riguroso de la investigación, que frecuentemente ha adolecido de modelos
teóricos fundamentados.

Para fomentar la autonomía personal en las personas con discapacidad es necesario realizar intervenciones
encaminadas al desarrollo de las habilidades que les permitan actuar de manera autodeterminada,
convirtiéndose en agentes causales de su vida. En las discapacidades severas, el proceso de adquisición de
estas habilidades será más complejo, pero aun así, pueden entrenarse para alcanzar un cierto grado de
autodeterminación.

Para el desarrollo de habilidades de autonomía personal en las personas con discapacidad se deben proponer
programas de entrenamiento orientados a prepararlos para vivir de la manera más autosuficiente posible ( ya
sea con sus familias o en otros entornos, con diferentes grados de apoyo) , desarrollando capacidades de
autocuidado y participando activamente en las actividades cotidianas.

Los diversos tipos de discapacidad llevan aparejados diferencias en los niveles de autonomía personal y en la
capacidad para adquirir y desarrollar estas habilidades.

Gran parte de las actuaciones para mejorar los niveles de autonomía personal en las personas con
discapacidad se basan en:

- Programas de promoción de vida independiente.


 Entrenamiento de habilidades para fomentar la integración social y la promoción de la autonomía
personal.
 Información, asesoramiento y apoyo sobre las adaptaciones de espacios físicos, ayudas técnicasy
productos de apoyo.
- Programas de rehabilitación. La rehabilitación fue definida en la Asamblea General de las Naciones Unidas
(1982) como un proceso de duración limitada y con un objetivo definido ,encaminado a permitir aue unas
persona alcance un nivel físico, mental y /o social funcional óptimo , proporcionándole así los medios de
modificar su propia vida . Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una
función o una limitación funcional y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales.

Los programas de intervención que se utilizan con discapacitados se centran en las cuatro características
principales de la conducta autodeterminada. Todos los elementos se encuentran interrelacionados entre sí,
por lo que en muchas ocasiones al trabajar uno de ellos, de forma directa o indirecta, también se estará
trabajando alguno de los demás.

1.PROMOCIÓN DEL COMPORTAMIENTO AUTÓNOMO.

Independencia, Afrontamiento de riesgos y Habilidades de Seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual son particularmente vulnerables a sufrir algún tipo de accidente o
daño debido a sus dificultades de razonamiento, a la falta de conciencia ante el peligro, a que suelen ser
impulsivas e inquietas, o a sus dificultades en la comunicación, entre otras (Bryan, Warden, Berg, y Hauck,
1978, citado en Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998). No obstante, como mencionan estos autores, con esto no
solo se está haciendo referencia al hecho de, por ejemplo, saber qué hacer si hay un incendio o saber cómo
actuar si alguien intenta hacerles daño, sino que también se incluyen conductas más cotidianas como el hecho
de tener unos hábitos alimenticios saludables para no tener problemas cardiovasculares en el futuro o
echarse crema solar para proteger la piel de los rayos solares.

Por ello es importante que, pese a la dificultad que conlleva, los personas afectadas sean capaces de
identificar potenciales peligros y sepan reaccionar ante ellos, lo cual representa conductas propias de un
comportamiento autodeterminado. Para llevar a cabo la enseñanza en este tipo de habilidades se hace uso de
ciertas herramientas como son: las simulaciones, el role-playing y la solución de problemas. Para llevar las
tareas a cabo se trabajan también, de forma más indirecta, otros elementos propios del comportamiento
autodeterminado como son: las autoinstrucciones, la supervisión de las propias actuaciones durante las
actividades y las conductas de autorrefuerzo (Wehmeyer et al, 1998).

Evaluación de preferencias y realización de elecciones.

Al igual que el resto de individuos, las personas con discapacidad tienen sus propios gustos y preferencias
sobre distintos aspectos de la vida. No obstante, en muchas ocasiones no se les da la oportunidad para hacer
elecciones en base a dichas preferencias. Diversas investigaciones han puesto de manifiesto que la realización
de elecciones es una forma eficaz para que los personas aprendan que pueden controlar el entorno.

La forma más adecuada de llevar a cabo este tipo de habilidades sería incluyéndolo en el día a día de los
sujetos, tanto en el contexto educativo (permitiéndoles tomar decisiones sobre las actividades que más les
gustan para realizar, por ejemplo) como en el familiar (permitiendo que escojan cómo quieren decorar su
habitación, por ejemplo) y en el comunitario (permitiéndoles elegir el tipo de actividades que quieren realizar
en su tiempo libre en base a sus gustos, por ejemplo).

Resolución de problemas sociales y habilidades de toma de decisiones.

La incapacidad de resolver problemas hace que las personas se sientan frustradas, dependientes e incluso
desesperanzadas (Wehmeyer y Agran, 2005). Las personas con discapacidad intelectual suelen tener carencias
en esta área debido a que, en primer lugar, no se les suele enseñar a hacerlo y, en segundo, porque no han
podido aprender herramientas de solución de problemas. Esto se debe a que en muchos casos se da la falsa
creencia por parte de los demás de que no van a ser capaces de hacerlo por sí mismos, por lo que acaban
haciéndolo por ellos. Por ello, cobra gran relevancia el establecer una serie de actividades para desarrollar
este tipo de habilidades, las cuales son de especial necesidad en la etapa de transición a la vida adulta. La
resolución de problemas consiste en plantear una situación de partida y una situación deseada que queremos
conseguir a partir de ella. El proceso de solución de problemas consiste en identificar los posibles caminos,
valorarlos y escoger cual es el mejor para conseguir lograr la solución deseada a esa situación. Contamos con
tres fases o componentes principales: identificación del problema, análisis del problema y de las posibles
soluciones, y resolución del problema. Es importante hacer hincapié en todas las fases por igual y no dar por
hecho ninguna de ellas (Wehmeyer y Agran, 2005)

2. PROMOCIÓN DEL AUTONOCIMIENTO Y EL EMPODERAMIENTO PSICOLÓGICO.

Autoconciencia y autoconocimiento.

Todos los elementos que se están trabajando se relacionan de una manera o de otra con los demás, pero el
autoconocimiento es especialmente importante para la autorrealización de las personas. Una persona que
posee autoconocimiento es aquella que es consciente de “sus fortalezas, habilidades, necesidades únicas de
aprendizaje y apoyo, y de sus limitaciones”.
No obstante, no puede quedarse ahí sino que debe “saber cómo utilizar este conocimiento para maximizar el
éxito y el progreso” (Verdugo y Schalock, 2013, p. 476). El cómo una persona se entienda a sí misma va a
condicionar cómo interpreta el ambiente, las situaciones y a otras personas, así como las atribuciones que va
a hacer de su propia conducta. La etapa de la adolescencia es una etapa clave en la que se sufren grandes
cambios a nivel fisiológico y psicológico, donde los jóvenes comienzan a verse a sí mismos y sienten que
tienen la voluntad de poder controlar sus destinos. El problema es que muchos personas con discapacidad no
han podido vivir ciertas experiencias y, por lo tanto, no han tenido la oportunidad de aprender de ellas, lo cual
les prepararía para poder desarrollar un adecuado y preciso conocimiento de sí mismos. Por lo tanto, lo más
probable es que “sean inefectivos con respecto a predecir estados emocionales de los demás” (Wehmeyer et
al., 1998, p. 277), que les llevaría a lo que afirman estos mismos autores:

Tener un pobre funcionamiento en situaciones relacionadas con tareas que requieren interacciones sociales
frecuentes, no estarían preparados para usar estrategias metacognitivas para resolver problemas o tomar
decisiones, lo cual daría como resultado un mal desempeño del trabajo, o quizá el establecimiento de
expectativas no realistas con respecto a los logros futuros relacionados con la transición (p.277).

Para lograr la adquisición de estos elementos se va a trabajar tanto sobre el autonocimiento personal como
sobre el conocimiento de la discapacidad intelectual y las limitaciones y necesidades de apoyo propios.

Autoeficacia y expectativas de logro.

Cuando hablamos de autoeficacia nos referimos al sentimiento de confianza que poseen las personas en sus
propias capacidades con el fin de adaptarse a las distintas situaciones del medio. Tanto la autoeficacia como
las expectativas de que vamos a tener éxito al realizar una tarea o resolver un problema son elementos
esenciales que afectan a otras áreas como pueden ser el rendimiento o la autoestima.

La forma en que se trabaja este elemento es de forma transversal , los profesionales que imparte la
intervención deben tener siempre presente que las experiencias a las que los sujetos van a someterse deben
tener un carácter positivo y deben promover la percepción de capacidad y logro.

Promoción del comportamiento autorregulado.

Tener un comportamiento autorregulado, como se ha comentado con anterioridad, es necesario para poder
llegar al éxito. A muchos de los estudiantes con discapacidad intelectual nunca se les ha dado la oportunidad
de ponerse metas a sí mismos, de perseguir dichas metas o de aprovechar ciertas oportunidades para avanzar
en sus vidas.

3. PROMOCIÓN DEL COMPORTAMIENTO AUTORREGULADO.

Tener un comportamiento autorregulado, como se ha comentado con anterioridad, es necesario para poder
llegar al éxito. A muchos de los estudiantes con discapacidad intelectual nunca se les ha dado la oportunidad
de ponerse metas a sí mismos, de perseguir dichas metas o de aprovechar ciertas oportunidades para avanzar
en sus vidas (Wehmeyer et al., 1998). Concretamente, la autorregulación implica un “proceso de
establecimiento de metas, desarrollo de planes de acción, evaluación de los resultados y el cambio planes de
acción si el objetivo no se logró” (Mithaugh et al., 2003, citado en Verdugo y Schalock, pp. 473-474). La
autorregulación se trabajará siguiendo una serie de fases: autosupervisión, autoevaluación, estrategias de
autorrefuerzo, habilidades de autoinstrucción, establecimiento de objetivos y ejecución de tareas.
4. PROMOCIÓN DE LA AUTODEFENSA Y HABILIDADES DE DIRECCIÓN.

Asertividad y habilidades de comunicación

Se han formulado múltiples definiciones de lo que implica el comportamiento asertivo, desde definiciones
generales a algunas más particulares. Para entender la asertividad vamos a definirla como un constructo que
comprende “la habilidad para decir “no”, la habilidad para pedir favores o para hacer peticiones, la habilidad
para expresar sentimientos positivos y negativos, la habilidad para iniciar, continuar y finalizar
conversaciones” (Rakos, 1991, p. 697, citado en Wehmeyer y Agran, 2005).

Dentro del comportamiento asertivo nos encontramos con varios elementos, como son: el propio contenido
de lo que se le dice a la otra persona, los elementos paralingüísticos y el lenguaje no verbal. Todo ello debe
estar en conjunción para lograr un adecuado comportamiento asertivo. Debido a que lo más probable es que
las personas con discapacidad intelectual no hayan tenido oportunidades para expresarse, es necesario hacer
hincapié en este tipo de habilidades, sobre todo, y como se viene señalando a lo largo de todo el trabajo, es
de gran importancia de cara a la transición a la vida adulta. La asertividad y las habilidades de comunicación
son dos elementos que se van tratando de forma indirecta a lo largo de todo el programa; no obstante, para
instruir a los sujetos directamente en estos dos elementos, se hace uso del modelado y del role-playing
combinando ambos con reforzamiento positivo en todas las actividades.

Liderazgo, trabajo en equipo y autodefensa. Como se explicó en el marco teórico, las personas con
discapacidad tienen reconocidos los mismos derechos que el resto de personas gracias a la ley creada por
Naciones Unidas en el año 2006. Es importante que las personas con discapacidad conozcan cuáles son sus
derechos y aprendan a defenderlos en caso de que no sean respetados. Las personas con discapacidad
intelectual son capaces de aprender y comprender estos derechos, aunque estos deben ser explicados de
forma adaptada a sus necesidades, con material especializado.

En conclusión, en la actualidad el entendimiento de la discapacidad se debe utilizar desde una perspectiva


contextualista con un modelo ecológico de discapacidad basado en la interacción del individuo con su
contexto (Schalock y Verdugo, 2003), en el que se plantea que:

a) La discapacidad no es algo fijo ni dicotomizado; preferentemente, es algo fluido, continuo y cambiante,


dependiente de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su entorno; y

b) Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) proporcionando
intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus comunitario, y el
bienestar personal.

En lo referente a programas y servicios para personas con discapacidad, la autodeterminación se ha utilizado


para guiar las prácticas en diferentes contextos, que van desde el ámbito del bienestar social general hasta la
educación especial y a los servicios de apoyo para adultos con discapacidades del desarrollo y retraso mental.
Son de gran interés las conexiones que guarda el concepto con el desarrollo del principio de “Normalización”.
Por otro lado, el concepto de autodeterminación ha sido aplicado en la provisión de servicios, la investigación
y la defensa sobre discapacidad como medio para mejorar la calidad de vida y aumentar la provisión de
ayudas para personas con discapacidades.