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la discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual

situado significativamente por debajo del promedio, que está


presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa
limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida
diaria.

 La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que


perjudica el desarrollo cerebral.
 La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no desarrollan síntomas
evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.
 El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.
 El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad
intelectual (DI).
 El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial
ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social


indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término
«discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la


neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas
afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su
capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de
tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden
clasificar en varias áreas:

 Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las


matemáticas
 Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos,
habilidades interpersonales y sentido de la realidad social
 Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la
escuela), administración del dinero, y salud y seguridad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que
pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente
por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de
pruebas estandarizadas de inteligencia), el grado de deterioro depende más de la cantidad
de apoyo que la persona requiera. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve
deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación
que requiera un amplio apoyo.

El Apoyo se clasifica como:

 Intermitente: se necesita apoyo ocasional


 Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado
 Importante: apoyo continuo diario
 Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la
posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos

Según las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), se puede
considerar que alrededor del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual. Sin
embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la
población se clasifica como personas con una limitación mental (cognitiva) significativa.
Causas
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de
circunstancias médicas y ambientales. Algunas son genéticas. Algunas están
presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante
el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que
algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los últimos
avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a
menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad
intelectual.

ALGUNAS CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL


 Antes de la concepción o en esta
 Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-
Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil)
 Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down)
 Durante el embarazo
 Déficit grave en la nutrición materna
 Infecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus,
herpes simple, toxoplasma y virus de la rubéola
 Sustancias tóxicas (como el alcohol, el plomo y el metilmercurio)
 Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos
[quimioterápicos])
 Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la
sustancia gris y encefalocele)
 Preeclampsia y parto múltiple
 Durante el nacimiento
 Falta de oxígeno (hipoxia)
 Prematuridad extrema
 Después del nacimiento
 Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis)
 Traumatismo craneal grave
 Déficit en la nutrición del niño
 Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico
 Sustancias tóxicas (como el plomo y el mercurio)
 Tumores cerebrales y sus tratamientos

Síntomas
Algunos niños con discapacidad intelectual presentan anomalías evidentes al
nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e
incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o
muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías
diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros
signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo
de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante
su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave
tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos,
sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no
presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se
manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general,
el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del
lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras,
unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento
debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con
discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a
alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una
deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro
preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas
normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener
problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y
comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se
relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas,
desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.
Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son
fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a
comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también


presentan trastornos de la salud mental (diagnóstico dual). Son frecuentes sobre
todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes
de ser distintos de sus compañeros o que son calumniados y maltratados debido
a su discapacidad.

Diagnóstico
 Evaluación del desarrollo y de la inteligencia
 Pruebas de imagen del sistema nervioso
 Prueba genética

Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que


intervienen un neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en problemas
de desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un
fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un miembro del
personal de enfermería.

Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño


mediante pruebas de funcionamiento intelectual, para intentar localizar la
causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la
identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del
niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que
pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe
riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Cribado
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo
leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del
desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan
cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los
hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las
habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al
médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una
prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas
de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas
más formales y específicas.

Pruebas formales
La prueba formal consta de tres partes:

 Entrevistas con los padres


 Observaciones del niño
 Cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el
obtenido por muchos otros niños de la misma edad (cuestionario con
normas de referencia).

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de


inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en
inglés), miden la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas
adaptativas de Vineland, valoran áreas tales como la comunicación, las
habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Generalmente,
estas pruebas formales comparan la capacidad intelectual y social del niño con
el segmento de población de su misma edad. Sin embargo, los niños con un
origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma
del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más
propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el
diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos
de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación
directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en
los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están
significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa
Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de
una afección asociada a discapacidad intelectual suelen necesitar pruebas de
laboratorio para ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos.

Se realizan estudios de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética


nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El
electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se
usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

El análisis cromosómico, incluyendo la nueva tecnología de micromatrices


cromosómicas, los análisis de orina y de sangre y las radiografías óseas también
ayudan a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las
habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad
intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los
problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas
emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la
discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño
y de atención (ver Negligencia) durante largos periodos de tiempo puede
parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en
caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz
fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad
intelectual (DI).

Pronóstico
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves
problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse
disminuida, según el problema de que se trate. En general, cuanto más grave es
la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la persona,
menor es su esperanza de vida. Sin embargo, en ausencia de problemas
orgánicos, una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de
vida relativamente normal, y la asistencia sanitaria está mejorando los
resultados sanitarios a largo plazo en personas con todo tipo de discapacidades
intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su
cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito
en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.

Prevención
La prevención se aplica a los trastornos ambientales, genéticos e infecciosos,
como también a las lesiones por traumatismo.

El síndrome alcohólico fetal es una causa de discapacidad intelectual altamente


frecuente y totalmente evitable. Muchas asociaciones se ocupan de la
prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a las
mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo.

Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un


miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido,
especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como
la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X
frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a
los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un
hijo afectado.

Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones
necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a
trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como
la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben hacerse
pruebas antes de quedarse embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad
intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido
fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos
tipos de anomalías cerebrales, especialmente las malformaciones del tubo
neural.

Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los


cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad
intelectual relacionado con el parto prematuro.

Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como la ecografía, la


amniocentesis, la biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre con el
fin de identificar enfermedades que derivan en discapacidad intelectual.
Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades
coriónicas a las mujeres con un alto riesgo de tener un hijo con síndrome de
Down, especialmente las de 35 años o mayores, y a las mujeres con antecedentes
familiares de trastornos metabólicos.

La determinación de la alfafetoproteína en el suero materno es una prueba de


cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el
síndrome de Down y otras alteraciones. Durante el embarazo se pueden tratar
algunas enfermedades, como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave.
Sin embargo, la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento, y la
identificación precoz sirve solo para preparar a los padres y permitirles que
consideren la opción del aborto.

Tratamiento
 Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con ID es la que proporciona un equipo


multidisciplinario compuesto por:

 El médico de cabecera
 Trabajadores sociales
 Logopedas
 Terapeutas ocupacionales
 Fisioterapeutas
 Neurólogos o pediatras del desarrollo
 Psicólogos
 Nutricionistas
 Educadores

Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario.


Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e
individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el
diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño
también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia
debe ser una parte íntegra del programa.
Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes
de la persona para determinar el tipo de apoyo necesario. Deben tenerse en
cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, problemas de
personalidad, enfermedad mental y habilidades interpersonales. Los personas
con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental
concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis
similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos
modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia del
comportamiento y cambios en su entorno no suele ser eficaz.

Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación


especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades
(IDEA, por sus siglas en inglés) establece que los niños y adolescentes con
discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una
educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación
debe impartirse de la forma menos restrictiva posible y en ambientes no
excluyentes, donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con
compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad.