ASUNTO: USO COMPASIVO ATALUREN

Dña. Silvia Ávila Ramírez con DNI 07240285T como presidenta de Duchenne Parent Project España, asociación
sin ánimo de lucro dedicada a la investigación en la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y a la atención de
las familias de personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, con CIF G25647587.

CERTIFICO QUE

Actualmente en España 30 niños y jóvenes están recibiendo tratamiento con Ataluren bajo la modalidad de “Uso
de medicamentos en condiciones especiales” (RD 1015/2009) tal como detallo a continuación:

Paciente nº Fecha inicio tratamiento Comunidad Hospital

1 junio/2014 Castilla la Mancha Hospital Virgen de la Salud (Toledo)
2 julio/2014 Castilla la Mancha Hospital Virgen de la Salud (Toledo)
3 julio/2014 Castilla León / Madrid Hospital Montepríncipe (Madrid) ISFAS
4 agosto/2014 Galicia Hospital de Ourense
5 febrero/2015 Comunidad Valenciana Hospital La Fe de Valencia
6 marzo/2015 Andalucía Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
7 abril/2015 Andalucía Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
8 mayo/2015 Andalucía Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)
9 mayo/2015 Andalucía Hospital Materno-Infantil (Málaga)
10 julio/2015 Cataluña Hospital San Juan de Dios (Barcelona)
11 agosto/2015 Madrid Hospital Clínico (Madrid)
12 diciembre/2015 Cataluña Hospital Val d'Hebrón de Barcelona
13 junio/2016 Aragón Hospital Miguel Servet de Zaragoza
14 junio/2016 Aragón Hospital Miguel Servet de Zaragoza
15 junio/2016 Aragón Hospital Miguel Servet de Zaragoza
16 junio/2016 Canarias (Tenerife) Hospital Universitario Canarias
17 octubre/2016 Aragón Hospital Miguel Servet de Zaragoza
18 agosto/2016 Galicia (A Coruña) Hospital HM Modelo (MUFACE)

Calle Las Adelfas, 5 – 3ºB Tlf.: 685 272 794

28925 - Alcorcón info@duchenne-spain.org
Madrid www.duchenne-spain.org
 19 marzo/2017 Murcia Hospital Virgen de Arrixaca
20 Marzo/2017 Galicia Hospital Lucus Augusti
21 Marzo/2017 Andalucía Juan Ramón Jiménez
22 Abril/2017 Comunidad Valenciana Hospital La Fe de Valencia
23 Abril/2017 Comunidad Valenciana Hospital La Fe de Valencia
24 Abril/2017 Cataluña Hospital San Juan de Dios Barcelona
25 Abril/2017 Cataluña Hospital San Juan de Dios Barcelona
26 Abril/2017 Galicia Hospital COSAGA (ISFAS)
27 Abril/2017 Comunidad Valenciana Hospital General Castellón
28 Abril/2017 Comunidad Valenciana Hospital San Juan de Alicante
29 mayo/2017 País Vasco Hospital Donostia
30 agosto/2017 Cantabria Hospital Marqués de Valdecilla

Y para que conste firmo la presente en Madrid, a 06 de febrero de 2018

Silvia Ávila Ramírez

Presidenta
Duchenne Parent Project España

Calle Las Adelfas, 5 – 3ºB Tlf.: 685 272 794

28925 - Alcorcón info@duchenne-spain.org
Madrid www.duchenne-spain.org