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Vº Jornadas de investigación en Filosofía - La Plata- Diciembre 2004

VULNERABILIDAD, LIBERTAD y JUSTICIA EN


INVESTIGACIONES GENÉTICAS EN POBLACIONES
HUMANAS
Por María Graciela de Ortúzar,
UNLP-Fundación Antorchas
Resumen
El objetivo del presente trabajo se centra en la discusión de algunos conceptos claves del marco
normativo vigente en investigaciones genéticas en poblaciones humanas. Para ello, he elegido
como eje del análisis crítico el concepto de vulnerabilidad, mostrando su relación con los
conceptos claves de da, libertad y justicia.
En tal sentido, busco evidenciar la insuficiencia de las actuales normativas éticas internacionales,
basadas en pobres concepciones de vulnerabilidad, en la supuesta aplicación del consentimiento
comunitario y en obsoletas concepciones de justicia compensatoria, conceptos todos que
legitiman las relaciones asimétricas y los contratos bilaterales entre las megaempresas
farmacológicas y las comunidades de países en desarrollo.
A modo de propuesta, a ser profundizada en futuros trabajos, sugiero la búsqueda de mecanismos
redistributivos de justicia internacional (definición universal de “benefit Sharing”), a través de
relaciones simétricas, recíprocas y multilaterales que generen relaciones de interdependencia entre
países en condiciones de igualdad para la satisfacción de necesidades. Paralelamente, resulta
imprescindible crear obligaciones y responsabilidades colectivas para la prevención de la
explotación de la vulnerabilidad entendida como dependencia asimétrica a partir de la apropiación
y comercialización de la información genética humana por las empresas farmacológicas.

DESARROLLO

El objetivo del presente trabajo se centra en la discusión de algunos puntos claves del marco
normativo vigente en “investigaciones genéticas en poblaciones humanas”.[1] Para ello, he elegido
como eje del análisis el concepto de vulnerabilidad, mostrando su relación con los conceptos
claves de dao, libertad y justicia.
En pos de comprender las razones que justifican la elección del concepto de vulnerabilidad como
eje crítico, un punto importante a tener en cuenta es que el mismo constituye un concepto
relacional, al igual que las nociones de poder, libertad, y dependencia. En este sentido, toda
referencia a la vulnerabilidad implica señalar tanto los mecanismos que son capaces de infringir
daño a los otros, y en qué aspecto la persona resulta vulnerable. Pero también implica señalar en
relación a quién la persona es vulnerable (quién infringe el daño sobre la persona) y, asimismo,
quién puede proteger a la misma en contra de dicho dao.
La vulnerabilidad no es sólo, como se define en las actuales normativas éticas internacionales de
investigación en seres humanos -emanadas de la CIOMS-, la incapacidad de las poblaciones de
proteger sus propios intereses debido a la falta de capacidades, carencia de medios alternativos,
etc.[2] Tal concepción ignora las relaciones institucionales e históricas que permitieron el
sometimiento de personas y grupos; creando relaciones de dominación, dependencia y
vulnerabilidad.
Siguiendo a R.Goodin[3], entiendo que la vulnerabilidad supone la existencia de un agente (actual
o metafórico) capaz de ejercer una elección efectiva tanto para causar, prevenir o evitar la
amenaza del daño. La vulnerabilidad no implica sólo la susceptibilidad de sufrir cierta clase de
daños, también implica que el daño no es predeterminado y que existen un cierto tipo de relación
para que este ocurra.[4] (Volveré sobre este punto más adelante)
Por lo tanto, y retomando la problemática definición de vulnerabilidad de la CIOMS, considero
importante señalar, en lo que respecta a investigaciones genéticas en poblaciones humanas, que la
vulnerabilidad de las poblaciones radica principalmente en las relaciones asimétricas y en la
consiguiente interferencia arbitraria en su conjunto de oportunidades. Dichas relaciones de
esclavitud se legalizan a través de contratos. Las empresas multinacionales promueven convenios
con Estados y /o comunidades locales, garantizando, a través del supuesto consentimiento
comunitario, una vía rápida para obtener la información genética y explotar, en forma exclusiva,
sus beneficios económicos y comerciales.[5]
En tanto las investigaciones en poblaciones genéticas humanas son realizadas en países en
desarrollo o en comunidades indígenas por mega-empresas farmacéuticas multinacionales[6], la
protección por los riesgos y posibles daños en la investigación, como el acceso a los beneficios de
los nuevos productos (nuevas drogas y test genéticos), sólo será posible si las instituciones
nacionales y organizaciones internacionales en las cuáles se encarnan las responsabilidades
colectivas, junto con el reclamo de los ciudadanos, establecen, urgentemente, un nuevo marco
normativo internacional que regule el mercado en contra de la explotación de las poblaciones
vulnerables. Los inmorales acuerdos contractuales bilaterales[7], caracterizados por basarse en
relaciones asimétricas, constituyen en el presente los nuevos contratos de esclavitud y explotación
de la era genética[8]. En tanto el uso de la biotecnología quede librado a las fuerzas del mercado,
esta potente herramienta científico-tecnológica, presentada originalmente como la panacea del
problema del hambre en el mundo (biotecnología y agricultura) y del fin de las enfermedades
(genética humana), constituirá sólo un instrumento más de desigualdad y vulnerabilidad de los
países en "vías de desarrollo", en donde -por otra parte- se obtiene la información primaria que
posteriormente es patentada y comercializada en productos que finalmente no tenemos acceso.[9]
En pos de contribuir a la creación de dicho marco ético-legal específico, el Comité de Ética de
HUGO[10] propuso en el ao 2000 los siguientes principios como requisitos fundamentales en
toda investigación genética en poblaciones humanas: el genoma humano constituye la herencia
común de la humanidad, y las investigaciones genéticas deben respetar las normas internacionales
sobre derechos humanos, la dignidad y la libertad humana, y los valores, tradiciones, cultura e
integridad de los participantes.
No obstante la importancia del reconocimiento del genoma humano como patrimonio común de la
humanidad, los lineamientos citados no superan las normativas generales existentes en
investigaciones humanas. Al respecto, considero que dichas normativas no pueden quedar
reducidas a proteger a las poblaciones de riesgos sin considerar los beneficios resultantes de las
investigaciones y su justa distribución.
Retomando la definición conceptual de vulnerabilidad de Goodin, me parece pertinente remarcar,
en este punto, un importante aspecto señalado por el citado autor: la irrelevancia de la distinción
entre acción y omisión en relación al concepto de dao[11]. En tanto proteger al vulnerable es
proteger a la persona contra toda clase de amenazas o riesgos de dao, resulta analíticamente
indistinto y moralmente equivalente si el dao se produce por omisión o por acciones positivas.
[12] Proteger contra toda clase de dao, en consecuencia, también es proteger a la persona en
función de sus intereses y necesidades vitales. Por ello, el contenido del principio exige la
protección de los denominados bienes primarios, independientes de los intereses particulares de
las personas.
Aplicando el principio de Goodin al caso que nos ocupa, las investigaciones genéticas en
poblaciones humanas, observamos, en primer lugar, que los riesgos existentes en este tipo de
investigación se diferencian del resto de las investigaciones experimentales, en tanto no existen
riesgos médicos, sino sólo sicológicos y sociales.[13] Por lo tanto, el interés objetivo que debe
protegerse, en primer lugar, no es necesariamente material ni físico, y se remite al nivel sico-social
relativo a la autoestima y al autorespeto, bien al cual le debemos acordar al menos tanta
importancia como los bienes materiales.[14] En consecuencia, la protección de la privacidad y
confidencialidad de la información es de fundamental importancia para evitar todo tipo de
estigmatización y/o discriminación de los sujetos de la investigación.
En segundo lugar, las investigaciones genéticas en poblaciones humanas exigen, o debieran exigir,
el acceso y la distribución igualitaria de sus beneficios, en tanto las mismas se basan en el
conocimiento genético y en el uso de la información genética humana, ambos bienes comunes,
cuya aplicación resultará en nuevas drogas y test genéticos destinados a la atención de la salud, y,
por lo tanto, a la protección de intereses y necesidades objetivas.
Al respecto, avanzando en la justificación del reclamo de beneficios; HUGO propone la aplicación
del concepto de "benefit sharing" a genética humana. El citado concepto había sido utilizado
-hasta entonces- en la legislación internacional en biotecnología y biodiversidad, reconociéndose a
partir del mismo el derecho de las comunidades para obtener beneficios de las innovaciones
genéticas creadas por las empresas privadas a partir de conocimientos y tradiciones orales de
países en desarrollo[15]. El beneficio trasciende evitar el da o. Determinar el beneficio depende
de necesidades.[16]
A pesar de los avances en el marco ético propuesto por HUGO, dicha normativa resulta aún
insuficiente para regular las investigaciones genéticas. Las razones que justifican la citada
afirmación pueden sintetizarse en los siguientes tres puntos:
1-si bien el marco normativo de HUGO no se centra en la mera evaluación negativa de riesgos y
considera los beneficios de las investigaciones para la población en cuestión, es precisamente, su
definición relativista de Benefit sharing[17] y su justificación del uso del consentimiento
comunitario, ambos conceptos limitados a la soberanía nacional, los conceptos que legitiman la
dependencia existente por las relaciones asimétricas de poder entre las empresas y las poblaciones
genéticas estudiadas y /o el Estado[18]. El mismo uso del consentimiento comunitario[19] es
ampliamente incentivado en investigaciones genéticas en poblaciones, ya sea por empresas
privadas o por Estados corruptos, con el fin de autorizar el comienzo de las mismas para fines
comerciales. Dicho consentimiento se presenta como condición necesaria y suficiente para
acceder a la información genética individual.[20]
Al indagar las razones que llevaron a sostener y defender el consentimiento comunitario en las
normativas aplicadas en genética humana, sustituyendo el clásico consentimiento informado
individual en investigaciones en seres humanos, queda en evidencia que las mismas se basan en el
criterio de eficiencia: "los tiempos y costos de la investigación pueden ser minimizados a través de
muestras masivas en una población homogénea".[21] El consentimiento informado individual
pondría en peligro la eficiencia. Se desconoce la autonomía del individuo para decidir en forma
libre -libre en el sentido de no dominada a condicionada[22]-, e informada, sobre su participación
en la investigación, ignorándose también la costosa conquista del reconocimiento internacional del
consentimiento informado como requisito para investigaciones humanas. Recordemos que desde
el establecimiento del Código de Nüremberg, y aún antes de su formalización, el individuo ha
tenido y tiene el derecho ético y legal para decidir no participar en investigaciones en seres
humanos, o de consentir de forma libre, informada y voluntaria a través del consentimiento
informado individual, equilibrando siempre riesgos y beneficios.[23]
En síntesis, el consentimiento comunitario permite reproducir las relaciones asimétricas. Las
relaciones de "contrato de beneficio mutuo" entre poderes asimétricos (multinacionales-
sociedades o "comunidades" de países en desarrollo), parten de relaciones económicas desiguales
y no favorecen la libertad entendida como un concepto robusto, como ausencia de vulnerabilidad,
dominación real, etc. En la práctica esto se traduce en "contratos de esclavitud" en los cuales los
hombres "voluntariamente" son sometidos a presión económica[24]. En nuestro caso, la supuesta
voluntad colectiva de consentir las investigaciones, aún cuando favorezca la eficiencia económica
para las empresas privadas, no puede nunca sustituir al consentimiento informado individual sin
daar seriamente la libertad de la persona. El consentimiento informado individual[25], fundado
en la autonomía individual, constituye un requisito imprescindible en toda investigación genética
en poblaciones humanas, aún cuando no es suficiente por sí mismo.[26]

2-por otra parte, para evitar las relaciones asimétricas y de explotación, estamos obligados, en el
presente contexto global de interdependencia, a organizar esquemas multilaterales que permitan
beneficios mutuos y protección al vulnerable en base a relaciones simétricas. Según Onora
O’Neill[27], las Instituciones Humanas y Organizaciones Internacionales, poseen obligaciones y
deberes morales por el mismo derecho que tienen todos los individuos de satisfacer sus
necesidades básicas universales y alcanzar los mismos servicios.
Entre las obligaciones morales, existen deberes perfectos de justicia gobernados por los principios
de no coerción y no engao. El principio de no coerción ha sido explicado en el punto anterior,
cuando desarrollamos los requisitos del consentimiento informado. Por principio de no engao se
entiende la obligación de no tratar a los otros como cosas o instrumentos de los cuales se obtienen
los propios contratos o el consentimiento[28].
En la misma línea de argumentación deontológica, Goodin sostiene que para proteger al
vulnerable se requiere no engañar, no mentir, no robar, no matar, es decir no violar los mandatos
de lo que no debería hacerse (thou shalt notts). En tal sentido, el citado autor ofrece una
justificación no consecuencialista[29] del principio de vulnerabilidad. Pero, a diferencia de
O’Neill, Goodin sostiene que la vulnerabilidad humana también requiere de obligaciones de ayuda
positiva que no pueden reducirse a deberes imperfectos, esto es beneficencia y solidaridad,
basados en las virtudes y talentos desarrollados por ciudadanos universales. Las obligaciones
generales de ayuda, las obligaciones positivas, forman parte de las obligaciones morales propias
de un mundo interdependiente. Lo que hago afecta a las personas de sitios lejanos. En este
sentido, existe una obligación moral general de proteger a la persona vulnerable (al igual que
existen obligaciones especiales de ayuda a nuestros familiares y personas cercanas). La obligación
de ayuda debe ser entendida en el marco de una concepción global de justicia basada en el
reconocimiento de la igualdad y libertad de cada ser humano y de todo ser humano.
Aplicado al tema de investigación genética, los deberes de justicia de las instituciones se traducen
en la obligación de las mismas de no permitir contratos de "benefit sharing" en los cuales los
sectores privados o países poderosos tratan a los países, individuos o comunidades vulnerables,
como cosas o instrumentos, explotando los mismos. Pero también se traduce en obligaciones
positivas de garantizar, a través de acuerdos multilaterales, el acceso a los beneficios de las
investigaciones genéticas.
Ante tal estado de situación existen obligaciones de cambiar las "reglas de juego" impuestas por el
mercado bajo engao y coerción, y demandar acciones, que recaen en agentes u Instituciones,
para la protección del vulnerable. Cuando reclamamos una Agenda Multidisciplinaria a las
Organizaciones Internacionales, con prioridades de acciones, no debemos quedarnos en la
declaración de las mismas, sino en el control de su cumplimiento.
Si consideramos, en el caso que nos ocupa, que tanto el punto de partida como el punto final de
este proceso de investigación genética se funda en la apropiación de bienes que son comunes, y
por tanto, bienes de los cuales nadie debería ser excluido -nos referimos aquí tanto a la
información genética humana[30]como al conocimiento genético, entonces debemos reconocer
que la obligación moral de satisfacer las necesidades humanas básicas de atención a la salud y
acceso al beneficio genético es universal. La satisfacción de las necesidades básicas es una
condición de libertad, y no al revés.[31] En un régimen de libertades formales, pero con extrema
pobreza, los pobres no son libres. En un mundo de interdependencias económicas, las
consideraciones de justicia cosmopolita exigen redistribuir beneficios y cargas de la cooperación
social en forma global, e impedir la creciente apropiación privada de bienes comunes. Todos y
cada uno de los seres humanos, afectados por el orden institucional, por elecciones políticas de
producción y distribución de cargas y beneficios, deben ser respetados y deben gozar de igual e
imparcial consideración, sin importar donde se encuentren.[32]
En el mismo sentido cosmopolita todos los ciudadanos comparten intereses en un uso prudente de
la comercialización de los productos obtenidos de investigaciones en poblaciones genómicas, y
todos los ciudadanos comparten rasgos comunes de justicia sin depender de su cultura o de su
Estado. Por ello, las consideraciones de justicia exigen distribuir los beneficios en respuesta a las
necesidades universales. En el futuro los tratamientos y medidas preventivas se basarán en el
conocimiento genético anticipado; por lo tanto, los esfuerzos de investigación deberían promover
la universalidad en el acceso a la atención de la salud e incluir a los países en vías de desarrollo.
3- por último, en relación al criterio de distribución de los beneficios[33], como he mostrado en
Towards…[34], considero que debe brindarse una definición universal de benefit sharing y , que
existe una contradicción entre la definición de Benefit sharing y el planteo teórico universalista
brindados por HUGO[35] ( si el genoma humano y el conocimiento del mismo constituye bienes
comunes de la humanidad[36], entonces sus beneficios también deben ser universales). Por
razones de espacio no me detendré in en el desarrollo de este punto, remitiendo a los trabajos
mencionados precedentemente. Sí considero importante destacar, en lo que respecta al acceso al
beneficio y a la justicia, que aún cuando HUGO considera las cuestiones de justicia como un
punto ético central[37] a ser evaluado en el proceso de investigación, su concepción de justicia
remite a una mera concepción compensatoria de justicia como recompensa, la cual, lejos de
modificar la situación de dependencia, perpetúa y legaliza la misma ante la falta de redistribución
de beneficios y ante la condición de vulnerabilidad.[38]
Para terminar, y a modo de síntesis final general, considero que en la era genética la protección de
las poblaciones vulnerables en investigaciones genómicas constituyen el ejemplo de la imperiosa
exigencia democrática universal de excluir a los esclavos del mundo moderno. El derecho de cada
ser humano de no ser propiedad de otro, de ser reconocido como fin en sí mismo, de satisfacer
sus necesidades básicas universales, de participar y consentir en la creación de leyes sociales,
constituyen derechos violados por la creciente vulnerabilidad de los hombres frente al imperio del
mercado.

[1] Las investigaciones genéticas en poblaciones humanas constituyen la base del diseo de la
medicina del futuro, denominada medicina predictiva. Vinculando la información genética con los
registros médicos y los modelos de enfermedades, los investigadores buscan establecer las bases
genéticas de las enfermedades más comunes. (Lo cual, hasta el momento, no incluye las
enfermedades endémicas de los países en desarrollo). Por otra parte, la información sobre las
bases genéticas y las respuestas a drogas diseñadas de acuerdo a perfiles genéticos, promete ser
una forma más efectiva y segura para prescribir productos terapéuticos. Por ello, la
farmacogenética, es decir el estudio de las variaciones genotípicas y sus respuestas a partir de la
interacción con drogas diseñadas de acuerdo a perfiles genéticos, constituye una de las más
poderosas industrias multinacionales, equiparable en su poder a los intereses petroleros.
[2]“Vulnerabilityrefers to a substantial incapacity to protect onés own interests owing to such
impediments as lack of capability to give informed consent, lack of alternative mens of obtaining
medical care or other expensive necessities, or being a junior of subordinate member of a
hierarchical group”. More formally, they may have insufficient power, intelligence, education,
resources, strength, or other needed attributes to protect their own interests”, Internacional
Ethical Guidlines for biomedical research involving human subjects, Council for International
Organizations of Medical Sciences, CIOMS, Geneva, 2002.
[3] Goodin, Robert, Protecting the vulnerable, University Chicago Press, 1985, p.112
[4]Si el dao fuera inevitable, como sería en el caso de un volcán en erupción, entonces el término
vulnerable sería muy débil para describir la situación.
[5] Véase de Ortúzar, M. G, "Individual informed consent vs. community consent in genetic
research with human populations", HUGO Meeting, 2001, Edinburgh.
[6]Las cuáles no sólo cuentan con la protección de los países desarrollados sino también con la
protección de los organismos internacionales de comercio y propiedad intelectual.(OMC;
WIPO).- Por ejemplo, si analizamos la mencionada desregulación y liberalización del mercado
observaremos que el mercado siempre ha estado dirigido hacia intereses de países dominantes,
quienes -a través de Organismos Internacionales- han impuesto sus decisiones económicas en
forma global.
[7] En relación al tema de tecnología y salud, podemos mencionar como segundo ejemplo de
relación asimétrica e intromisión en el mercado, la presión ejercida en la década del ̈80 por USA -
país exportador neto de tecnologías- para modificar la legislación sobre patentes vigente en la
mayor parte de los países latinoamericanos. En dicha oportunidad existieron y aún existen claras
amenazas de restricciones al comercio de los países que no cumplan los requerimientos.
[8]La liberalización y la desreglamentación son opciones tomadas por los gobiernos de los países
más ricos, e impuestas progresivamente a todo el planeta bajo la presión del Fondo Monetario
Internacional. Históricamente dichas decisiones se reflejaron desde el final de la convertibilidad
del dólar en oro, decisión unilateral de USA de abandono de un sistema de cambios fijos (1971) y
la adopción de un sistema de cambios flotantes; en el fin de los controles de movimientos de
capitales, primero en el Reino Unido(1979), después en USA y posteriormente en Europa; y en
los aos 80, en la liberalización de los mercados de obligaciones y acciones fomentada por
OCDE, extendiéndose estas modalidades tanto a los países del Este como a los nuevos países
industrializados. Véase Daniel Azpiazu et al, La desregulación de los mercados, Paradigmas e
inequidades de las políticas del neoliberalismo, Grupo Editorial Norma, Buenos Aires,
FLACSO,1999
[9] El desarrollo general de la biotecnología ha originado desmesuradas expectativas sobre sus
alcances, ocultando los graves problemas de vulnerabilidad y justicia existentes en su uso. Por
ejemplo, si bien los resultados de la biotecnología nos alientan a creer, entre otras cosas, que es
posible alcanzar la disminución del hambre en el mundo, como en el caso de la agricultura, la
profundización de las desigualdades entre países ricos y pobres, y dentro de los mismos países,
muestran claramente que el problema del hambre no se resuelve con grandes cosechas sino con la
distribución de las mismas, el respeto por la biodiversidad, la diversidad de prácticas agrícolas y
fundamentalmente, a través de un Comercio Mundial más justo. Sobre este punto: Bertomeu,
María Julia, Lavalle María Teresa: "Medioambiente: aspecto ético-políticos", manuscrito inédito,
agosto de 2003 y Bertomeu, M.J.;Sommer, Susana: "Patents on…..op.cit.
[10] "Statement on Benefit Sharing", HUGO,april 9, 2000, Vancouver.
[11] También resulta indistinto distinguir entre amenazas naturales y sociales. Cfr. libertarianismo
[12] Uno podría objetar, en principio, que no cumplir con una obligación negativa –no daar- es
un acto inmoral, como lo sería, en el caso analizado, daar al sujeto de la investigación. Por otra
parte; no cumplir con una obligación positiva –ayudar a otro- no sería inmoral, al ser usualmente
considerado un acto supererogatorio. En el caso de investigaciones genéticas en poblaciones
humanas, compartir los beneficios resultantes de los productos obtenidos por las investigaciones
genéticas y el uso de la información humana sería una especie de obligación de ayuda bajo la
distinción citada. Goodin responde a esta objeción que, si bien existe una distinción analítica entre
justicia y caridad, la importancia moral de ambos deberes es la misma si consideramos las
obligaciones generales de ayudar al necesitado en un mundo interdependiente, justificando la
obligación moral como una extensión de las obligaciones positivas especiales -en las cuáles no es
más importante daar que no ayudar-.
[13]En el caso de la investigación genética es necesario considerar, en relación a riesgos, que la
información genética contiene información privada y sensible. Por esta razón existen reglas éticas
y legales que prescriben cómo debe usarse la misma, quién controla dicha información y hasta qué
punto el donante es informado y consultado sobre su uso. Ej. Investigaciones genéticas en la
Comunidad Judía Ashkenazi. Véase de Ortúzar, MG, Individual……op.cit, 2000.
[14] Goodin, op.cit,p.111
[15] Convention on Biological Diversity (CBD)- Véase Earth Negotiations Bulletin, International
Institute for Sustainable Development, vol. 9, nro.131, 1999.
[16] HUGO Statement on benefit sharing, 2000.
[17] HUGO define "benefit sharing" como: "un bien que contribuye al bienestar de un individuo o
una comunidad dada.….. no idéntico al beneficio monetario o económico (y cuya) determinación
(...) depende de necesidades, valores, prioridades y expectativas culturales."
Véase De Ortúzar, M.G;“Towards a universa definition of Benefit Sharing”, Populations and
[18]
Genetics, edit by Bartha Maria Knoppers, Martinus Nijhoff Publishers, 2004.p.413
[19] El concepto de comunidad no siempre se presenta de forma unívoca. En "The Stament on
benefit Sharing" , HUGO distingue dos tipos de comunidades: comunidades de origen, fundadas
en relaciones familiares, geográficas, culturales, étnicas, religiosas. comunidades de
circunstancias, referidos a grupos que por elección u oportunidad, por intereses comunes o por
razones de trabajo, se asocian voluntariamente.
[20] Entre las razones que se han aducido a su favor se encuentran las propuestas de Foster,
Eisenbaun y Carter. Los citados antropólogos sugieren aplicar el discurso comunitario en
investigaciones genéticas en poblaciones, presuponiendo una unidad social preexistente. El
proceso comienza con la identificación de un ancestro común quien, como líder de la comunidad,
ejerce influencia sobre la misma, comunicando la decisión final a los científicos, aunque no todos
los autores están de acuerdo en aceptar ese derecho colectivo otorgado a la "comunidad" de
aceptar o rechazar la investigación genética. Al respecto, Juengst alega que los grupos no pueden
dar permiso o consentimiento colectivo para una investigación debido a que la población no es
identificable antes de la misma investigación: los grupos humanos que son descriptos y
comparados durante el curso de la investigación en poblaciones genéticas no coinciden con el
mismo grupo social al cual ellos pertenecen. Las poblaciones genómicas o demes no son
autónomas ni tiene una identidad como grupo humano. Consecuentemente, no pueden contribuir
con criterios morales, como el consentimiento. El grupo genético es diferente del grupo resultante
de la construcción social económica- sea ésta comunidad o no-, sostener lo contrario sería
establecer una forma de racismo científico. Véase Foster et. al Foster et. al, "Communal discourse
as a suplement to informed consent for genetic research", Nature Genetics, vol. 17, november
1997; Juengst et al, "Group as gatekeepers to genomic research: conceptually confusing, morally
hazardous, and practically useless", Kennedy Institute of Ethics Journal 8.2, 1998, p.p. 183-200.
[21] Por ejemplo, el caso de Islandia muestra como los intereses comerciales de la empresa
norteamericana deCODE en la población homogénea primaron por sobre el deber del Estado de
proteger los beneficios de la población. Véase de Ortúzar, MG; Individual …, op.cit.
[22] Julieta Legarte, Libertad y renta básica, Tesis de Licenciatura, UNLP (inédito)
[23] La transparencia en el proceso de investigación es crucial debido a la cercana relación que
existe entre investigación genética y la comercialización de sus resultados a través de patentes. La
utilización del consentimiento comunitario sólo beneficia económicamente a las empresas
privadas, no garantizando los derechos básicos de la persona y provocando desconfianza en la
sociedad.
[24]"En la tradición republicana la idea de contrato como garante de la libertad de elección pierde
la autoridad que le confirió la tradición liberal clásica, puesto que en todo contrato una de las
partes se entrega a otra como rehén y está sujeta a los daos que la otra puede buscarle en caso
de no cumplir con lo prometido. No poner restricción alguna a la libertad contractual no
conduciría a un máximo de libertad individual sino a contratos de esclavitud" Bertomeu, op.cit.
[25]El cual implica libertad de decisión -no coerción interna o externa-; adecuada información
sobre riesgos y beneficios; y capacidad y competencia para decidir),
[26]El uso del consentimiento informado supone, para no constituir un mero requisito formal,
condiciones materiales para su aplicabilidad –es decir, la previa satisfacción de las necesidades
básicas-Véase, Costa, V, “ Autonomía y consentimiento informado”, Perspectivas bioéticas en
América Latina, Nro.3, 1999.
[27] Onora ÖNeill, op cit,p 140
[28] Idem, p-141
[29]“Although the principle of protecting the vulnerable is fundamentally consequentialistic in
form, the sort of consequentialism it embodies is broadly consistent with all the Standard sorts of
nonconsequentialist ethics”. Goodin, op.cit,p.114
[30]El genoma humano es considerado por la mayoría de las Declaraciones Internacionales como
"herencia común de la humanidad" y, por tanto, inalienable-Para este punto: Bertomeu, M.J.
Sommer, Susana E. "Patents on Genetic Material: a new originary accumulation”, 2004.
[31] Vidiella, G, El derecho a la Salud, Eudeba, 2000.
[32]De acuerdo con la concepción cosmopolita, los individuos son las entidades fundamentales de
preocupación moral. Pogge,T , Cosmopolitanism and soverignty, Ethics, 49,103,1992.
[33] En contraposición con la definición de justicia compensatoria dada por HUGO y entendida
como la recompensa recibida por la contribución del individuo o la comunidad, el concepto de
justicia distributivo se basa en las obligaciones universales de realizar ciertas acciones positivas
para compensar desigualdades y garantizar la justa igualdad de oportunidades. Si bien Rawls no
considera la obligación internacional de proteger a las sociedades pobres, algunos autores, como
Beitz, han sugerido la extensión del principio de la diferencia en forma global. En tal sentido las
responsabilidades distributivas del Estado deberían representar la continuación de la obligación
general de justicia a nivel global. La distribución global de los bienes primarios deberían
maximizar la posición absoluta d e los peor situados en el orden global. Y esto nos lleva al
problema de definir los peores situados. Si bien Rawls ha definido el termino en relación a la
posesión de los bienes primarios sociales. Otros autores sugieren extender el concepto a los bienes
primarios naturales. Sin embargo, la aplicación del principio de la diferencia priorizando los menos
favorecidos en relación a las condiciones de salud no respetaría el equilibrio básico entre equidad
y eficiencia de la misma teoría de justicia rawlsiana. Para entender el criterio planteado debemos
aceptar que tratar con igualdad implica tratar con una cierta desigualdad proporcional a nuestras
diferencias. En otras palabras, implica compensar al menos favorecido (Rawls), en tanto existen
obligaciones de remediar desventajas (naturales o sociales). Pero identificar quién es el menos
favorecido, social, natural, genéticamente, constituye un problema al cual nos se le ha dado una
respuesta aceptable hasta el momento. La aplicación del principio de la diferencia en salud y en
genética no permitiría eliminar las inequidades existentes. Por ello, sugiero como criterio
distributivo centrarnos en el concepto de necesidades.Véase Betiz, C, Political theory and
International relations, Princenton, Princenton University Press, 1999; Shue, H, “The burden of
justice”, 1983, Journal of Philosophy 600-603
[34] De Ortúzar, M. G, “Towards a universal definition of benefit sharing”, op.cit
[35] Por lo tanto, el primer problema que se plantea se encuentra, a nivel teórico, en la
contradicción normativa existente en el relativismo de la definición del beneficio, el cual se
remonta a las propias raíces históricas que motivaron la creación del concepto de Benefit sharing
en la Convención Biológica de la Biodiversidad - la protección de las tradiciones orales, valores y
conocimientos de la agricultura de las comunidades indígenas- y los principios universalistas
propuestos precedentemente para sustentar dicha definición (herencia común de la humanidad,
derechos humanos, dignidad humana y libertad, principios de justicia y solidaridad). A nivel
práctico, el problema se centra en la defensa de contratos bilaterales caracterizados por relaciones
asimétricas que impiden el ejercicio real de la libertad y la obtención de beneficios.
[36]En términos generales, existen razones para distribuir universalmente los beneficios de
investigaciones genéticas en poblaciones, y las mismas se basan en el simple hecho de los seres
humanos compartimos el 99,9 % de la estructura genética, constituyendo el conocimiento y
manejo del genoma humano un bien común que debe destinarse a toda la humanidad, velando de
esta manera por el derecho a la salud y la protección de intereses de las futuras generaciones.
Entiendo por bienes comunes de la humanidad aquellos beneficios y cargas asociadas con la
explotación de la preservación de recursos globales que deben ser compartidos por todos. En tal
sentido,. Aquellos bienes públicos globales son bienes que sus lmites se extienden por el mundo,
y pueden ser disfrutados por todos sin excluir a ningún grupo, y cuando son consumidos por un
individuo no agotan su acceso para otros (Those goods whose scope extend worldwide, can be
enjoyed by alll with no groups excluded, and when consumed by one individual arre not depleted
for others)
[37] Según HUGO[37], hasta el presente existe una gran inequidad entre las naciones ricas y
pobres en lo referente a las direcciones y prioridades de las investigaciones genéticas y en la
distribución y acceso a sus beneficios.
[38] Véase R. Gold,op.cit

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