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DISCAPACIDAD: SUBJETIVIDAD, VITALIDAD INTERIOR Y FAMILIA1

Lic. Jorge G. Cantis2 (cantisj@uolsinectis.com.ar)

Introducción

El abordaje clínico de niños con discapacidad nos enfrenta a entidades nosológicas que

pertenecen al espectro médico, síndromes congénitos, genéticos, metabólicos,

enfermedades neurológicas, déficit motrices, déficit sensoriales.

Y me pregunto que hacer frente a un hecho orgánico que no puede ser modificado,

psíquicamente, como las histerias de conversión o como las enfermedades

psicosomáticas en la que uno puede atemperar determinados síntomas o evitar que ellos

aumenten, en la clínica de la discapacidad no necesariamente sucede eso.

El impacto de la discapacidad no solo se evalúa en el niño con déficit sino también en

su grupo familiar, en la comunidad y en el equipo interdisciplinario.

Desarrollo conceptual

La discapacidad la podemos enmarcar en las denominadas “Patologías del

Desvalimiento” Freud en “Inhibición, Síntoma y Angustia” (1926) liga el desvalimiento

motor con la indefensión frente al exterior y el desvalimiento psíquico con la

indefensión frente a un estímulo pulsional.

El desvalimiento motor tiene como correlato el desvalimiento psíquico y cada uno de

estos aspectos se combina con el otro.

Si bien Freud marca algunas diferencias, también establece nexos posibles y es

justamente en la clínica de la discapacidad donde se dan estos nexos posibles o sea

donde existe un doble desvalimiento.

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Publicado en Trabajo Psicoanalítico con Niños. Ed. R. Vergara. Argentina. 2001
2
Presidente ASAPPIA. Coordinador Área de Discapacidad ASAPPIA, Profesor Titular en la

Carrera de Especialización en Psicología Clínica de la Discapacidad (Facultad de Psicología UBA),

Profesor Titular en la Licenciatura de Fonoaudiología (Facultad de Medicina UBA) y Profesor

Titular en la Maestría “Problemas y Patologías del Desvalimiento” (UCES).


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Desarrollaré como se manifiesta este doble desvalimiento en el niño con discapacidad y

sus efectos en el grupo familiar.

En la discapacidad el origen puede estar en una falla más genética o provenir de un

accidente, pero el efecto se manifiesta en un principio como orgánico, de insuficiencia

somática y ello repercute después en lo psíquico.

Una falla genética puede ser en realidad una situación traumática. Por lo general se

tiende a suponer que el trauma viene desde afuera, es decir de un afuera extracorporal;

sin embargo, en las fallas genéticas, por ejemplo, existe un afuera intracorporal, un tipo

de falla que rompe la barrera de protección antiestímulo, a la que la economía pulsional

desequilibra entonces desde otro lugar. La coraza de protección antiestímulo aparece

vuelta hacia el interior, donde se manifiesta un desborde y un estado de violencia que es

sufrido desde adentro. El trauma es interior – exterior.

En esta situación el niño discapacitado se encuentra inerme, en medio de una notable

desvitalización anímica, razón por la que lo central en esta clínica son los estados de

sopor y apatía, de ahí que la discapacidad resulte emparentada con las Neurosis

Traumáticas. A propósito David Maldavsky en la Metapsicología de las Neurosis

Traumáticas (1993) plantea que hay un dolor que no cesa, con una abolición de la

conciencia (y la subjetividad) que deja una fijación duradera.

En función de esta conceptualización es importante tener en cuenta al abordar al niño

con discapacidad las fallas en el universo simbólico y en el mundo de los afectos, de la

claudicación del sentir, con la falta o pérdida profunda de la vitalidad interior.

Encontramos problemas en la constitución de la conciencia, por el estado de

vulnerabilidad frente a sus propios estímulos pulsionales como frente a los estímulos

externos.
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Acerca de la familia

Inicialmente, cuando el bebé se encuentra en el vientre de su madre se constituye una

conjunción de los cuerpos, que forman una confederación química, una unidad corporal.

A medida que los integrantes, la madre y el bebé, se van desarrollando en forma

progresiva y no demasiado rápida esta confederación se va rompiendo.

El embarazo produce una enorme alteración de la economía pulsional materna; no

podemos decir lo mismo del niño, porque él surge de ese embarazo, como alteración en

el quimismo materno.

Al término de un año o año y medio desde la ocurrencia del parto suele cerrarse la

unidad química pero siempre subsiste un canal disponible para recuperar la antigua

unidad previa a la separación.

Al generarse la diferenciación aludida cada uno se cierra sobre sí mismo y desarrolla

fuerzas químicas internas que en psicoanálisis llamamos pulsión y que tanto para la

madre como para el niño se transforman en su motor vital interior.

Ahora bien, la presencia de un hijo discapacitado no produce la rotura de esta

indiferenciación química o nunca se logra constituir una diferenciación química.

A partir del hijo discapacitado los padres experimentan un cambio en el quimismo vital

o pulsional, entiendo por tal al conjunto de fuerzas vivas.

La presencia de un hijo con discapacidad muchas veces en el grupo familiar va

debilitando la energía disponible como un agotamiento interior de la energía disponible

para hacer proyectos y para disfrutar de la vida.

Hay una alteración del quimismo pulsional. Esto reconfirma en la diferencia de los

padres antes y después del nacimiento de un hijo con discapacidad en los cuales

observamos un envejecimiento precoz.


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Cuando me refiero al cambio del quimismo pulsional es como se tuvieran ambos o uno

de ellos una enfermedad orgánica, como si les hubieran dado un golpe, como si

hubieran quedado aturdidos.

Esta situación genera un vínculo particular en el seno de la familia entre los padres y el

hijo con características muy estrechas de reciprocidad, de dependencia y sin límites.

En este vínculo la unidad química corporal no se encuentra cerrada, diferenciada para el

mundo y se vuelve fuente estimulante insoslayable para el otro. Las necesidades de uno

y otro quedan absolutamente soldadas, lo que explica la dificultad en inaugurar la

presencia de terceros en la díada madre – hijo discapacitado. En ambos padres y no solo

en la madre observamos intercambios químicos interpulsionales entre distintos somas.

Es decir, que la característica del quimismo vital no cerrada en el propio cuerpo se

extiende a todos los miembros de la familia.

A partir de este concepto de la unidad corporal es importante conceptualizar el impacto

experimentado por la familia frente a un hijo discapacitado, el efecto que ello produce

en cada uno de sus integrantes.

Sobre los padres se descarga un aluvión de impactos frente a esta noticia, producido por

la información de los profesionales en cuanto a las posibilidades del hijo discapacitado,

zona donde se entrecruzan mitos y realidades. Este anoticiarse produce un efecto

aturdidor en los padres como receptores de la información que proviene de los

profesionales. Existen sin embargo distintas formas de enterarse que responden a otro

orden. Por ejemplo la madre suele enterarse primero a través de su cuerpo por la forma

en que el bebé mama o por la manera en que se conecta con sus ojos y con sus manos.

La madre capta la discapacidad de su hijo en el intercambio corporal que se produce en

la etapa inicial.
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Por supuesto que me estoy refiriendo a aquellas discapacidades no diagnósticas desde el

nacimiento.

Los profesionales debemos estar atentos a las manifestaciones de este intercambio

inicial entre la madre y su hijo. Recuerdo el caso de una madre que en sesión al repasar

los pasos previos al diagnóstico de su hija, que era adoptada, comentaba le había

llamado la atención el tamaño de la cabeza de la beba y lo había asociado con la

presencia de un tumor. Su pediatra le restaba importancia aduciendo que la cabeza no

era anormal, sino una característica física de su hija. Sin embargo a los ocho meses la

niña fue diagnosticada como hidrocefálica.

Este ejemplo, no tiene en absoluto la intensión de efectuar una crítica masiva a

neonatólogos y pediatras pero debemos señalar que en ocasiones y frente a las

sospechas de los padres respecto a una posible discapacidad de su hijo aparecen en sus

discursos frases tales como “ya va a caminar” “ya va a hablar”, etc. Muchas veces la

madre es la primera en diagnosticar a su hijo con el déficit.

También he conocido numerosos pediatras que diagnosticaron tempranamente la

discapacidad de un niño y posibilitaron un abordaje temprano, eficaz y operativo.

En este caso clínico, cuando la madre decía que le llamaba la atención el tamaño de la

cabeza de su hija o sea que era grande, es porque ella tenía una unidad de medida y

tiene que ver con la armonía estética que se desestructuró y/o no se pudo armar.

En la clínica de la discapacidad uno de los temas que falla es la apreciación de la

belleza. Entendiendo por belleza como plantea Meltzer (1990) el encuentro armónico

entre elementos diferentes. Para este autor la belleza es la armonía de lo visual.

La belleza de lo visual depende de una sobreinvestidura, no es que el objeto sea lindo

sino que uno lo sobreinvista.


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La realidad de tener un hijo con discapacidad, muchas veces al principio despierta una

aversión fundamental que tiene que ver con la inversión del impacto estético como si el

terreno trascendiera la estética visual; como si trataran los padres de trasladar a la

estética de lo visual algo que viene de otro lugar. Esto está relacionado con el

desencuentro químico entre los cuerpos, algo que describe Tustin (1987) como una

aversión química, como un rechazo inmunitario entre madre e hijo discapacitado.

Cuando uno desinviste el mundo sensorial puede ser como consecuencia de una

defensa, es decir desconsidera lo que percibe pero también los padres o la madre puede

desinvestir el mundo sensorial porque uno tiene problemas en otro lugar.

Es decir, no solamente tenemos que estar atentos al efecto traumático en los padres de

tener un hijo con discapacidad sino bucear en las entrevistas en que momento se

encontraba la pareja, la familia al anoticiarse de su hijo con déficit.

Retomando el concepto de abrumamiento advertimos que el intercambio corporal inicial

genera un aturdimiento que viene desde el interior por el contacto con el bebé y que

después se transforma para los padres en exterior al quedar estos confundidos por las

informaciones de los profesionales. Muchas veces el abrumamiento desde afuera es una

forma de sustituir, de reemplazar el impacto interior.

La sustitución tiene dos funciones; por un lado la de aplacar el dolor y por el otro el

volver mas decible la discapacidad del hijo a través del mecanismo de proyección. Por

ejemplo frente a los mensajes de los profesionales los padres pueden recurrir a

expresiones tales como “me dijeron tantas cosas que mi cabeza quedó así”; esto

constituye un discurso catártico en los padres como una manera de expulsar lo que les

pasa.
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En esta situación los discursos de los profesionales son los sustituidos y el discurso

catártico de los padres es ya una respuesta a los dos abrumamientos mencionados, uno

interior por el contacto con su bebé y otro externo por el contacto con los profesionales.

Al anoticiarse de la existencia de un hijo discapacitado podemos pues encontrar en los

padres tres manifestaciones: 1) un discurso catártico relacionado con el abrumamiento

externo referido mediante el cual expulsan masivamente su sentir, su dolor frente a la

situación, a punto tal que por momentos se expulsan ellos mismos y desaparecen; 2) una

tristeza muda con un dolor sin sujeto, una tristeza sin un interlocutor válido que se

manifiesta a través de un llanto mudo; 3) un fracaso en el proceso de identificación ya

que el niño discapacitado no se parece a su madre y esta no tiene donde mirarse.

La madre debe renunciar masivamente a su hijo imaginario; ese hijo que fantaseó, que

deseó y que era muy diferente de su hijo discapacitado. Debe duelar bruscamente al hijo

imaginario y aceptar progresivamente a este hijo con déficit.

En este proceso de reacciones emocionales van apareciendo distintas modalidades

vinculares en que varias familias con niños y adolescentes discapacitados sus miembros

se aíslan como una forma de no salir al mundo y aparecen dos manifestaciones: o el

discapacitado es un aislado dentro del grupo familiar o toda la familia se aísla

persistiendo en ellos una comunicación endogánica. En otros grupos familiares se

observa lo contrario: toman la discapacidad de su hijo como si fuera su infortunio

personal y enarbolan dicha discapacidad como carta de presentación para abrirse en el

mundo, para introducir su problema en el mundo. (Cantis, J. 1993)

En los padres hay un proceso identificatorio con el hijo discapacitado, tomándolo como

rasgo de carácter familiar.


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La identificación de estos padres con su hijo consiste en que ellos se sienten

representados por un vástago que constituye su rasgo de carácter y dentro de esta

situación hay vínculos afectivos mezcla de ternura, compasión y culpa con respecto del

niño discapacitado y otro conjunto de sentimientos cuyo abordaje se vuelve más

conflictivo.

Las identificaciones de los padres con su hijo nos remiten a la dinámica en el

micromundo, cuando uno de los padres se transforma en “discapacitado” para el otro

padre o las madres actúan como “discapacitados” ante su marido o a la inversa. Hay

otras discapacidades relacionadas, algo así como infundir en otro miembro de la pareja

un sentimiento de impotencia.

Otro rasgo de carácter de los padres con respecto a su hijo discapacitado es la creciente

pérdida de la dimensión simbólica: los padres se sienten representados por su hijo,

identificados con él.

Hay un cuerpo no simbolizable: por un lado el del hijo para sí mismo y por el otro lado

el de los padres que también entran en este circuito de la claudicación simbólica o la

reactivación de viejas grietas en función de su historia.

La problemática del rasgo de carácter familiar con respecto al hijo discapacitado nos

remite al concepto de Excepción mencionado por Freud en el escrito de 1916 sobre “Las

Excepciones” en las enfermedades orgánicas y cita el monólogo introductorio de

Ricardo III de Shakespeare y el cual dice “Me aburro en este tiempo de ocio y quiero

divertirme.

Pero ya que por mi deformidad no puedo entretenerme como amante, obraré como un

malvado, intrigaré, asesinaré y haré cuanto me venga la gana”.


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Freud explica que en los pacientes con enfermedades congénitas la naturaleza ha

cometido una grave injusticia, negándoles la bella figura que hace que los hombres sean

amados.

La vida les debe un resarcimiento: tiene derecho a ser una excepción, a pasar por

encima de los reparos que detienen a otros.

La excepción es más compleja que el beneficio secundario de la enfermedad. Por lo

tanto la discapacidad aparece como afán de justicia y puede llegar a representarse como

impunidad, reclamando aveces un resarcimiento.

La diferencia entre el monólogo de Ricardo III y las familias con personas

discapacitadas es que la excepción aparece sofocada, enmascarada y es necesario

trabajar e interpretar esta situación.

El sentimiento de poder es consecuencia de pertenecer a una familia donde hay una

excepción. Hay un supuesto poder que los padres se arrogan como si tuvieran un

derecho diferente a los demás. Puede ser que Ricardo III describa con todas las letras

aquello que estas familias callan.

Todo esto lo podemos englobar en una dinámica respecto a la exterioridad expresado a

través de la caracteropatización, que consiste en tomar al hijo discapacitado como rasgo

de carácter enarbolado ante el mundo. Es decir, este es un aspecto de la familia que

engloba al hijo como su rasgo de carácter y así se dirige al mundo y está ligado el afán

de justicia anteriormente mencionado. La caracteropatía familiar constituye uno de los

puntos espinosos que se observan en todos los vínculos, y en especial en los vínculos

terapéuticos. Esto ocurre pese a que estas familias tienen las mejores intenciones

manifiestas.
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A partir del diagnóstico de discapacidad del hijo se establecen vínculos profesionales

con médicos (Neurólogos, Cardiólogos, Neumonólogos) Fonoaudiólogos, Kinesiólogos,

Musicoterapeutas, Psicomotricistas, Psicopedagogos y Trabajadores Sociales.

Toda esta situación impactante genera en los padres un aturdimiento que lo lleva a

activar ciertos mecanismos psíquicos, ciertas viscisitudes identificatorias con su hijo

con déficit y conducen a la aparición de mecanismos regresivos. Se actualizan en los

padres viejos modelos de expresión.

Como consecuencia de este proceso los padres aceptan los tratamientos sin entender

demasiado la significatividad de los mismos o plantean interrogantes puramente

médicos.

Esta problemática se complejiza en los tratamientos psicológicos debido a la

claudicación o pérdida de toda dimensión simbólica de los padres como consecuencia

de la caracteropatía familiar. Toda dimensión simbólica queda afuera o desmentida.

Se observa es estos grupos de padres una notable dificultad para metaforizar, todo en

ellos es muy literal (a pesar del nivel intelectual), literalizan, se atienen estrictamente a

lo dicho sin simbolización.

La meta clínica para el terapeuta consiste en bucear el punto crucial que es realmente el

interrogante de donde están ubicados los padres frente a la discapacidad de su hijo.

La caracteropatía familiar se observa con una notable tendencia a nivelar por lo bajo en

el vínculo con el terapeuta.

Por tal motivo es importante trabajar esta situación con los padres, intentar disolver la

caracteropatía que es uno de los puntos más duros pero que es insoslayable y que nos

permitirá encarar un adecuado proyecto clínico y evitar los riesgos de las resistencias

que se enquistan en la contratransferencia.


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De la Familia a las Instituciones

Es importante estudiar las relaciones de las familias de niños con discapacidades con

otros grupos familiares con problemáticas afines.

El hecho de tener un niño con déficit crea un nuevo agrupamiento social donde uno pasa

a ser miembro de las familias con una persona con discapacidad. A partir de esta

situación se crean nuevos nexos, nuevos espacios, nuevos problemas de liderazgo en las

instituciones o asociaciones especializadas.

En estos grupos hay condiciones de ingreso y ciertas leyes internas.

Dentro del grupo se da un fenómeno muy interesante que es el narcisismo de las

pequeñas diferencias. Al mismo tiempo se manifiestan las diferencias socio –

económicas y culturales de las familias así reunidas.

La inclusión del psicólogo en estas asociaciones o grupos familiares genera el

interrogante y la duda acerca de si el profesional podrá ayudarlos ya que no transita por

la misma situación. Se genera en los padres preguntas tales como ¿Usted ha vivido una

situación similar? ¿Tiene algún familiar discapacitado?

Esta problemática requiere de un trabajo particular especialmente en el psicólogo

mismo para saber cuales son las formas de acercarse con empatía a estas asociaciones o

grupos familiares.

Objetivos y Metas Clínicas

Es importante diferenciar entre una mera reeducación y una perspectiva más amplia.

Reeducar creando una fachada falsa o construir un Proyecto genuino. Es importante

distinguir entre la Prótesis y las posibilidades. Entre la reeducación y el falso self o el

self protético y la posibilidad de la creación de una vitalidad genuina.


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Cuando trabajamos con personas con discapacidad es fundamental rescatar junto con lo

común la singularidad de cada uno de ellos ya que le estamos ofreciendo a los pacientes

posibilidades de que todos pasen por la misma vivencia pero tiene que haber una teoría

que soporte los desarrollos diferenciales y esto alivia a los profesionales. Además de

analizar la contratransferencia para evitar sentimientos de desazón y desamparo que

obturan todo proyecto clínico. (Cantis, J. 1999).

En síntesis, la meta clínica consiste en despertar a lo psíquico, a lo vital en la persona

discapacitada.

El objetivo específico radica en sacarlo de la somnolencia, despertarlo, sacarlo de su

estado de sopor y apatía.

El punto diferencial en la Interdisciplina de la clínica de la discapacidad es la naturaleza

del objeto. Cuando me refiero al tipo de objeto, me estoy refiriendo al tipo de problemas

y no tanto a la patología.

Es una Interdisciplina que hay que construir, hay un trabajo de construcción y de

descubrimientos en el área de interdisciplina que tiene mucho de creativo y además los

profesionales tenemos que adecuarnos a las distintas circunstancias.


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BIBLIOGRAFÍA

- Cantis, J. (1993) “El Discapacitado y su Familia: aportes teórico clínicos”

Actualidad Psicológica Nº 199 – Bs. As.

- Cantis, J. (1999) “La Contratransferencia en la Clínica de la Discapacidad” en

Contribuciones al Trabajo Psicoanalítico con Niños y Adolescentes. Ed. R. Vergara

Editores – Bs. As.

- Freud, S. (1916) “Algunos Tipos de Carácter Dilucidado por el Trabajo

Psicoanalítico. Las Excepciones” Vol. XIV. Ed. Amorrortu – Bs. As.

- Freud, S. (1926) “Inhibición, Síntoma y Angustia” Vol. XX. Ed. Amorrortu – Bs.

As.

- Maldavsky, D. (1993) “Metapsicología de las Neurosis Traumáticas” Revista de

Psicoanálisis Tomo L Nº 1.

- Maldavsky, D. (1995) “Pesadillas en Vigilia” Ed. Amorrortu – Bs. As.

- Meltzer, D. (1990) “La Aprehensión de la Belleza” Patía Editorial – Bs. As.

- Tustin, F. (1987) “Estados Autisticos en los Niños” Paidós Editorial – Bs. As.