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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 8, Núm. 1, 2011, pp.

65-79
ISSN: 1696-7240 - DOI; 10.5209/rev_PSIC.2011.v8.n1.6

CARACTERÍSTICAS DE LA COMUNICACIÓN CON ENFERMOS DE


CÁNCER EN EL CONTEXTO SANITARIO Y FAMILIAR

Mònica Cunill1 y Bernat-Carles Serdà2

Institut de Recerca i Qualitat de Vida, Universitat de Girona


1

Departament d’ infermeria. Universitat de Girona


2

Resumen Abstract

Este artículo presenta las características This paper presents the characteristics
comunicativas que establecen los usuarios, los of communication that provide users, health
profesionales sanitarios y los cuidadores que professionals and careers who suffer loss
sufren procesos de pérdida. La metodología del processes. The methodology of the study
estudio corresponde a una triangulación entre corresponds to a triangulation between methods
métodos en que para el estudio de la misma in which to study the same empirically unit
unidad empírica se utilizan dos estrategias uses two investigation strategies, qualitative
de investigación una cualitativa y otra cuan­ and quantitative. The qualitative study design
titativa. El diseño del estudio cualitativo sigue follows the methodological principles of the
los principios metodológicos de la Grounded Grounded Theory. The construction of the
Theory. La construcción de la muestra se ha sample has been used for intensive sampling
utilizado el muestreo intensivo por represen­ theory that represented in 7 cases. The
tatividad teórica que se concreta a partir de 7 quantitative study design is descriptive and
casos ejemplares. El diseño del estudio cuanti­ exploratory. The sample corresponds to 63
tativo es descriptivo exploratorio. La muestra participants
corresponde a 63 participantes. The results show the characteristics of
Los resultados muestran los elementos que the communication. In this context, the
configuran las características de la comunica­ professional achieve a broken communication
ción. En este contexto se identifica la existen­ and emotional containment. The same
cia de una fractura comunicativa y una conten­ result it is identified in the sociofamiliar
ción emocional por parte del profesional que environment. This situation increases the pain
se traslada en el ámbito sociofamiliar aumen­ of the patient.
tando el dolor vivido por el enfermo. The indicators of an effective communi­
Los indicadores que facilitan la comunica­ cation are the importance of time, the
ción efectiva en el continuo de la enfermedad demonstration of care, emotional recognition
corresponden a la importancia del tiempo, la and preservation of hope. In the sociofamiliar
demostración de cuidado, el reconocimiento context the difficulty to share the emotion it
emocional y la preservación de la esperanza. is justified by the fear that the family or friend
En el contexto sociofamiliar la dificultad para suffers. This benevolent protection increases
compartir del dolor se justifica por el miedo a the sensation of pain which the patient lives in
que el otro sufra. Esta protección benevolente silence and solitude.
incrementa la sensación de dolor que vive el In conclusion, the promotion of collaborative
paciente en silencio y en soledad. communication and emotional self-regulation

Correspondencia:

Mònica Cunill Olivas. Universidad de Girona.


Departament de Psicologia. Plaça Sant Domènec, 3. 17071.
Girona. monica.cunill@udg.edu
Bernat-Carles Serdà. Universidad de Girona.
Departament d’infermeria. Emili Grahit, 77. 17071.
Girona. bernat.serda@udg.edu
66  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

Como conclusión, la promoción de una facilitates the patient’s emotional and mediates
comunicación colaborativa y afectiva facilita the re-conceptualization of quality of life of
la autorregulación emocional del paciente y individuals as network support.
media la reconceptualización de la calidad
de vida tanto del afectado como de la red de Key words: Loss process, communication,
apoyo. cancer, quality of life.

Palabras clave: Proceso de pérdida, comu-


nicación, cáncer, calidad de vida.

INTRODUCCIÓN un espacio de confianza y seguridad don-


de existe una relación de interdependencia
Vivir un proceso de pérdida, ya sea entre el profesional y la persona afecta-
como consecuencia de sufrir una enfer- da, en el sentido de que el profesional es
medad grave o por la muerte de un ser experto en las técnicas y el paciente en
querido, es una de las situaciones de ma- identificar sus necesidades(6). Además, este
yor impacto para la persona y su entorno. espacio permite a la persona compartir sus
Desde un modelo holístico de la salud, dudas, deseos y preocupaciones y expresar
este impacto afecta a la totalidad de la per- de manera libre sus emociones.
sona (a nivel físico, emocional relacional, En la actualidad, el sistema sanitario
intelectual y espiritual) y repercute en el consigue una gran efectividad en la inter-
sistema familiar(1). vención física y funcional predominando
Todo proceso de pérdida genera esta- un estilo comunicativo dirigido(7). Los estu-
dos de malestar psicológico y requiere de dios describen un déficit en la comunica-
la puesta en marcha de mecanismos de ción colaborativa entre equipo asistencial,
adaptación a las nuevas circunstancias(2). enfermos y cuidadores (amigos, familia).
Los datos epidemiológicos muestran que Este recurso comunicativo es necesario
son muchas las personas que desarrollan para afrontar la adaptación a la enferme-
algún tipo de dificultades a lo largo del dad y el proceso de pérdida(8).
proceso y que alrededor del 30% nece- El objetivo del estilo colaborativo es
sitan de ayuda profesional(3). Uno de los elaborar un plan de cuidados de forma
principales factores que influyen en el compartida. Este estilo se fundamenta en
ajuste de la persona es el manejo adecua- centrar la atención en las necesidades del
do de la información y de la comunicación paciente a partir de la actitud de acepta-
por parte de todos los implicados en el ción incondicional, autenticidad, empatía,
proceso (paciente, profesionales y familia) respeto, compasión y afecto(6). Esta comu-
y en los diferentes contextos (sociosanita- nicación requiere disponer de una atmós-
rio y familiar). fera adecuada y un tiempo para atender la
La comunicación efectiva integra un emoción y resolver dudas. Así mismo, im-
componente informativo y otro psicoemo- plica una capacidad de escucha y de inda-
cional(4). En el contexto sociosanitario la gación para explorar intencionalmente la
comunicación efectiva requiere la transmi- situación decidiendo de forma compartida
sión de un contenido relativo al diagnós- los recursos para el afrontamiento(9-11). Los
tico y al pronóstico de la enfermedad por profesionales que practican este estilo co-
parte del profesional, y a un alto nivel de municativo utilizan una información ajus-
complicidad interpersonal(5). Esta compli- tada, reconocible y significativa, calibran-
cidad se genera a partir de la creación de do el umbral comunicativo del afectado.
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   67

Los efectos de este tipo de intervención y afectivo en el que se puede compartir


proporcionan un sentimiento de esperanza e intercambiar información, así como, ex-
y una capacidad para utilizar, de forma presar emociones en el interior de la fa-
autónoma, los recursos necesarios para milia(16). En esta misma línea, Kubler-Ross
afrontar el malestar y la incertidumbre que señala la importancia para la persona del
conlleva el proceso de pérdida, mejorando apoyo y de la compañía, así como de la
la calidad de vida y de muerte. escucha oportuna de sus sentimientos(17).
La comunicación dirigida se caracteri- Los efectos de este estilo comunicativo
za por priorizar la atención en las necesi- permiten integrar las necesidades de la
dades del profesional a partir de los aspec- persona enferma conjuntamente con las
tos técnicos sin considerar adecuadamente de los familiares, iniciando un proceso de
la dimensión psicoemocional. Así pues, el afrontamiento compartido. En esta línea es
estilo comunicativo resultante es fractura- más probable que enfermo y familia inte-
do, inconsistente y borroso (con falta de gren los nuevos roles y encuentren un sig-
claridad). El efecto de este estilo comu- nificado de pertenencia y apoyo familiar
nicativo, puede generar un cuadro emo- en el proceso de pérdida(18).
cional caracterizado por insatisfacción, Por otro lado, la familia que presen-
distrés, desesperanza, miedo, frustración y ta un estilo evitativo muestra dificultades
depresión(12). para expresar preocupaciones y emocio-
Los factores que explican el déficit en nes entre las personas directamente vincu-
el campo de la comunicación psicoemo- ladas. La tendencia a la sobreprotección
cional corresponden a una falta de forma- se manifiesta con la negativa a compartir
ción del profesional sanitario en el mane- información o con actitudes de negación
jo de situaciones complejas, a la presión del proceso de pérdida que dificultan el
asistencial del profesional, al nulo reco- proceso de afrontamiento del afectado y
nocimiento curricular de las actitudes, al de sus seres queridos. Otro factor presente
miedo y a la falta de reconocimiento del es la incapacidad de los familiares para
trabajo sobre la muerte como necesidad gestionar sus propias emociones y poder
básica de la persona enferma(13). ofrecer un apoyo eficaz(19). Habitualmente
El contexto sociofamiliar es otro de los la red natural presenta un grado elevado
pilares fundamentales en la evolución de de afectación emocional o sufrimiento. En
la adaptación del proceso de pérdida. La estos casos, el sistema sanitario debería in-
evidencia empírica confirma que durante tegrarlos en su plan de cuidados.
el proceso de pérdida y duelo los afecta- La comunicación adecuada y oportuna
dos experimentan un proceso de cambio y es un factor protector en situaciones de
transformación a nivel multidimensional, pérdida y duelo ya que permite la obten-
(espiritual, valores, físico, social, psico- ción de recursos efectivos para la ayuda
lógico), que les capacita a la adaptación y el apoyo(20,21). Así pues, a pesar que la
progresiva y autorregularse al cambio. Este comunicación es una de las herramientas
es el motivo de la discrepancia observada básicas en procesos de duelo, la experien-
entre el estado vivido y la elevada Cali- cia clínica indica que en situaciones de
dad de Vida registrada(14,15). Al igual que sufrimiento la comunicación resulta espe-
en el sistema sanitario en la red natural cialmente compleja. En algunos casos, se
se observan dos tipos de acompañamien- construye un muro de silencio alrededor
to: El afectivo y el evitativo. El primero se de la enfermedad y de la muerte que difi-
caracteriza por la existencia de canales de culta la adaptación y la correcta elabora-
comunicación abiertos y un clima natural ción del duelo(1,22). Este trabajo incluye dos
68  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

estudios, uno utiliza metodología cualitati- tenecientes a enfermos de cáncer y 3 a


va y el otro metodología cuantitativa, con los cuidadores. Los casos relativos a los
el objetivo de describir las características enfermos de cáncer se concretan a partir
de la comunicación entre el enfermo de del género, la edad, el tipo de cáncer, el
cáncer y la red formal (profesionales sa- tipo de tratamiento, el nivel sociocultural,
nitarios) y éste y su red de apoyo natural el estado civil y el tiempo de experiencia
(pareja, familia y amigos) en el contexto con el sistema desde el inicio del trata-
sociosanitario y familiar. miento paliativo. Por lo que se refiere a
los cuidadores esto se definen a partir de
Estudio 1.- Características de la la edad, el tipo de cáncer y el estadio de
comunicación en el sistema sanitario la enfermedad (ver Tabla 1).

Método Procedimiento

El diseño del estudio 1 es de tipo cua- La información se ha generado a partir


litativo. Sigue los principios metodológi- de la siguiente entrevista semiestructurada:
cos de la Grounded Theory y corresponde – ¿Cómo se encuentra?
a un estudio de casos(23). Esta propuesta – ¿Cómo describiría su relación con el
metodológica permite superar el estudio profesional?
de la comunicación como un índice de – ¿Quién le ha ayudado /quién le ha
resultado y permite identificar los factores escuchado en sus dudas, miedos, te-
de proceso que influencian el proceso de mores de la enfermedad y tratamien-
comunicación eficaz. to/proceso de pérdida?
– ¿Qué le ayuda a establecer o mante-
Muestra ner una comunicación eficaz?
– ¿A quién recurre sobre sus dudas,
Para la construcción de la muestra se interrogantes que genera la enferme-
ha utilizado el muestreo intensivo por re- dad/ proceso de pérdida?
presentatividad teórica(24). En este contexto – ¿Qué piensa sobre el servicio socio-
se han escogido 35 participantes y se han sanitario? (necesidades cubiertas/sin
agrupado en 7 casos ejemplares, 4 per- cubrir)

Tabla 1. Descripción de la muestra del estudio 1

Caso 1 2 3 4 5 6 7
Edad 65-70 45-65 55-65 65-70 35-45 75-85 35-45
Género Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Familiar Familiar
Tipo de cáncer Mama Próstata Mama Próstata Mama Próstata Mama
Experiencia 2001 2001 2007 2004 2004 2001 2007
con el sistema
Tipo Quim Q H C R Q H
tratamiento
Q: quirúrgico; R: Radioterapia; Quim: Quimioterapia; H: hormonal; C: combinados.
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   69

Todas las entrevistas fueron grabadas “Cuando tuvo la metástasis no le aten-


con un magnetófono, con el consentimien- dían como necesitaba, lo pasó muy
to previo de los participantes. mal, se sintió abandonada” (caso 7).
El procedimiento analítico de la infor-
mación corresponde a la generación de La contención emocional
categorías conceptuales aplicando el Mé-
todo de Comparaciones Constantes (MCC) La comunicación psicoemocional se
de la Grounded Theory(25). Además se rea- encuentra desatendida a lo largo de todo
liza la triangulación entre informantes y el proceso. De forma general, la comuni-
analistas con el objetivo de garantizar la cación emocional incomoda al profesio-
validación de los resultados cualitativos. nal. Los pacientes identifican un proceso
de filtraje de la información que acaba
Resultados focalizándose o desviándose hacía los as-
pectos técnicos y acaba siendo un contac-
Los resultados muestran los elementos to emocionalmente neutro. Esta práctica
que configuran las características de la co- es vivida como poco útil ya que no tiene
municación y se estructura en tres ejes te- la capacidad de manejar la información
máticos: Características comunicativas del prioritaria del afectado y de su red de cui-
profesional, características comunicativas dadores. El profesional sanitario es incapaz
del paciente y los indicadores de la comu- de reconocer las emociones y en conse-
nicación efectiva. cuencia evita o no aborda ni interviene
de forma empática a la demanda. Ante la
Las características comunicativas del pro- imposibilidad de afrontar la comunicación
fesional. emocional del afectado el profesional se
remite al concepto o elemento técnico que
La fractura comunicativa causa una emoción determinada más que
a la emoción en si misma. Habitualmente
En este contexto los pacientes sienten el profesional bloquea la emoción distan-
cubierta la dimensión física y funcional en ciándose de ella y así poder evitar una
los estadios iniciales de la enfermedad con situación que perciben como potencial-
el tratamiento curativo, pero se identifica mente estresante. Es poco probable que el
como deficitaria y borrosa en el periodo de profesional sanitario ofrezca la respuesta
cambio de la terapia curativa hacia la eta- afectiva de apoyo emocional para mejorar
pa paliativa (interperiodo). Los informan- la fortaleza natural del paciente y afron-
tes describen la falta de atención comu- tar el distrés secundario (19). El resultado
nicativa efectiva que garantice la atención de la interacción psicoemocional usuario-
de calidad. Caracterizan la comunicación profesional es de vacío, descontento, frus-
como fragmentada y dirigida. Esta barrera tración y desesperanza. El efecto de esta
comunicativa delimitada por el profesional interacción comunicativa dificulta la regu-
es muy difícil traspasar. lación emocional del paciente.

“…A la primera visita vale, pero ya a “El Dr X mira el PSA y me pregunta


la segunda y al no contestar ninguna cómo me encuentro, cuando le explico
de mis preguntas de cómo iba el trata- que me siento solo, me mira y dice que
miento, presentí que las cosas no iban esto el no lo puede arreglar…” (Caso
bien, sufría mucho, tuve varios ataques 4).
de angustia en casa, sola…” (Caso 5).
70  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

Una respuesta efectiva por parte del el profesional sanitario atiende con ma-
profesional supone la continuidad de la yor calidad la tristeza y, posteriormente el
comunicación de la emoción de una for- miedo y la angustia.
ma legítima y natural con una alta posibi-
lidad de resolverla. “El primer día de quimio me entró un
ataque de angustia: Todo el rato repetía
“Cuándo me programaba el tratamien- entre sollozos, tengo miedo, no quie-
to (médico) rompí a llorar, me preguntó ro que mis hijos se queden solos. La
que le ocurre X? Le conté que el miedo enfermera no supo reaccionar ni qué
no me dejaba dormir… que tenía mie- decir, cada vez que la miraba desviaba
do a todo a que mis niños se quedaran la mirada. La siguiente quimio estaba
solos, miedo a no volverlos a ver… Este más calmada y muy triste, entonces me
día se dio cuenta de la gravedad del dijo: “no se preocupe señora todo irá
problema y que debíamos buscar ayu- bien” (Caso 5).
da…” (Caso 3).
Cuando el paciente siente que se ago-
En cambio, la comunicación no efecti- tan sus recursos personales para afrontar
va supone la interrupción en la expresión el impacto emocional aumenta el riesgo
de la emoción, quedando sin resolver y de dejarse arrastrar por la emocionalidad
dejando al paciente con la necesidad de negativa y se experimenta una sensación
retomarla. total de pérdida del control. Esta situación
mantenida implica un alto grado de sufri-
“El día de la consulta le conté que miento en el afectado difícil de sostener y
estaba deprimida, hizo un silencio a largo plazo puede derivar en enfermeda-
largo y continuó hablando de otro des físicas o mentales. Es en este periodo
tema como si no hubiera dicho nada” cuando debe plantearse la necesidad de
(Caso 1). ayuda profesional.

“Le pregunté si mi marido estaba en “… Cuando ves tantas cosas encima


una fase grave y si tenía alguna posi- y que te sientes mal y sólo, no sabes
bilidad de curarse, me dijo: ahora no cómo lo vas a hacer, te hundes… siem-
piense en esto no le soluciona nada” pre pienso que esta tristeza me va a
(Caso 6). reproducir el cáncer en otro lado del
cuerpo” (Caso 2).
Los usuarios expresan que la comunica-
ción psicoemocional en su conjunto se Las características comunicativas del pa-
atiende de forma parcial y limitada. La ciente
expresión habitualmente más atendida
por el profesional es la tristeza ya que Si nos centramos en la red de apoyo
despierta una identificación primaria de natural, los usuarios también presentan
necesidad de protección y por ende se una dificultad comunicativa, de manera
muestra receptivo y empático. La expre- que aplican una técnica de filtraje delibe-
sión del miedo es consecuencia de la in- rado y controlado con las personas signifi-
certidumbre del proceso de progresión y cativas en los distintos contextos sociales.
recurrencia de la enfermedad, así como, La manera de gestionar la emoción en este
las posibilidades de conseguir una opor- entorno consiste en trivializar e invisibi-
tunidad de tratamiento curativo. Así pues, lizar su estado emocional o bien utilizar
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   71

máscaras y conductas protectoras en el lidad y la forma de distribuir y dedicar el


entorno habitual. tiempo fijado de visita.

“Los problemas de mi enfermedad sólo “Es un gran profesional. Aunque sólo


los puedo contar a mi madre. En el tra- entrar a la consulta me espera con los
bajo serían compasivos y esto no ayu- resultados de los análisis y ni tan solo
da. Mi marido es demasiado sensible me pregunta, ¿cómo se encuentra”?
y protector. Los niños son demasiado (Caso 1).
pequeños para entenderlo,…no quiero
que sufran para nada” (Caso 5). Los indicadores de calidad asistencial
identificados por el usuario se basan en
La fractura comunicativa retroalimenta unos factores clave: el contacto visual di-
negativamente la sensación de soledad y recto, la inclusión de una técnica de es-
aislamiento emocional en el contexto so- cucha activa, la generación de un espacio
ciofamiliar del afectado. Estos factores jus- comunicativo cómodo y sin interrupciones
tifican que en la mayoría de los casos el y el lenguaje no verbal receptivo y abierto.
cuadro emocional no queda resuelto. En El periodo en que el usuario detecta una
este punto, es cuando se plantean iniciar menor calidad asistencial corresponde a
un plan de autocuidado emocional o pedir la fase de cambio de tratamiento: de cu-
ayuda del profesional experto. rativo a paliativo. En estos casos, la falta
de dedicación de tiempo del profesional
“…Cuándo estoy en casa y pienso X lo percibe como el desinterés (abandono)
aguanta, no te vayas abajo…cuando los del profesional para buscar una opción de
niños me preguntan si me he curado cura para su enfermedad.
me cierro en el lavabo y rompo a llo-
rar… no lo puedo parar. Necesito pedir “Desde que me dio las hormonas ya no
ayuda o ir al psicólogo” (Caso 5). me dedica tiempo, y no me programa
visitas. Me llama la secretaria y me dice
Indicadores de la comunicación efectiva que continúe igual” (Caso 4).

Las percepciones de los enfermos en La demostración de cuidado.


relación a los factores mediadores de la
comunicación efectiva corresponden a: la Los usuarios trazan perfectamente la lí-
importancia del tiempo, la demostración nea divisoria entre los aspectos de cuidado
de cuidado; el reconocimiento emocional que pertenecen a la conducta del profesio-
y la preservación de la esperanza. nal de los que pertenecen a su entorno de
red social. El problema emerge cuando
La importancia en la calidad del tiempo los aspectos comunicativos y de cuidados
no se producen ni se resuelven en el en-
El sistema sociosanitario no destina el torno sociosanitario, entonces se genera
tiempo suficiente para conseguir la calidad una situación de emergencia para conse-
en los cuidados. Los usuarios valoran muy guir solucionar las dudas y necesidades
positivamente la capacidad del profesional de aclaración. Los informantes confirman
para conseguir tiempo de dedicación ha- que al no resolver aspectos clave de la
cia los aspectos informativos importantes comunicación en el entorno estructurado
del usuario. Aunque más que los minutos deben dirigirse a la red social de cuida-
invertidos se valora especialmente la ca- dos. La respuesta técnica al no provenir
72  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

de la figura del profesional genera descon- el sistema de apoyo social. En estos casos
fianza. Mientras que el apoyo psicoemo- una planificación de cuidados incluyendo
cional en el plan de cuidados de la red y respetando las voluntades anticipadas
natural resulta totalmente eficaz. de la persona enferma, minimiza enorme-
mente el síntoma de miedo.
“Estaba desconcertada, no sabía si mi
enfermedad era grave tuve que clarifi- “Me siento débil y enferma, me da mie-
car mi diagnóstico con un amigo médi- do sufrir. Esto no me deja continuar”
co” (Caso 1). (Caso 1).

En relación a los cuidados, los usua- Los usuarios requieren una capacidad
rios describen al profesional ideal como: de escucha del miedo asociado a la impo-
una figura formada, conocedora del histo- sibilidad de luchar contra la enfermedad.
rial de la enfermedad, asertiva y empática, No necesitan una postura paternalista ni
con capacidad para atender los aspectos actitudes compasivas en el plan de cuida-
emocionales y para facilitar los recursos do; tan solo aceptar este espacio psicoló-
adecuados para el afrontamiento y cola- gico en el que se pueda expresar el miedo
borativa para elaborar un plan de cuidados como un aspecto natural que emerge du-
compartido en los diferentes estadios de la rante el proceso de pérdida.
enfermedad.
“Cuándo conté mis miedos a mis ami-
“Cuando supe que tenía metástasis gas pude continuar” (Caso 1).
dejé de luchar, me abandoné. La enfer-
mera me dijo que nunca se sabe cuánto La preservación de la esperanza
podría estar así. Que debía seguir una
dieta, practicar ejercicio, técnicas de El usuario identifica la esperanza como
relajación para controlar su evolución: una condición inherente en la comunica-
esto podía hacerlo por mi misma, tenía ción efectiva en el continuo de la enferme-
que sentir que podía hacer algo contra dad. La esperanza es un valor comunicati-
este mal” (Caso 3). vo necesario para mantener la interacción
interpersonal y superar el proceso de pér-
El reconocimiento emocional dida que conlleva la enfermedad.

Una estrategia de ayuda es el recono- “Después de pasar tantas noches sin


cimiento emocional del miedo durante la dormir cuando el Dr me dijo: busca-
comunicación con el profesional. El mie- remos la mejor forma para calmar este
do se identifica en la fase del diagnóstico dolor, volví a coger esperanza y pensé
terminal o al fracaso del tratamiento y de- que aún no era hora de rendirme…”
riva del efecto de pérdida. Habitualmente (Caso 4).
el miedo es consecuencia del sufrimiento
que conlleva la enfermedad, a la pérdida Los informantes describen un continuo
de las facultades y a la dignidad, más que de estados emocionales progresivos vincu-
a la propia muerte. Corresponde a la in- lados al estado o situación de la enferme-
certidumbre a lo que tiene que acontecer dad en el que la percepción de muerte es
“miedo a lo que va a venir”. El miedo se ubicua (omnipresente). Este continuo co-
confirma e intensifica con el sentimiento rresponde al inicio con un estado de ne-
de abandonado por el sistema sanitario y gación en la que describen un cuadro de
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   73

miedo, ansiedad de un futuro incierto, con Muestra


sentimientos de impotencia e indefensión.
La siguiente fase continua con el enojo y La muestra está formada por 63 perso-
la rabia, posteriormente la negociación y nas que sufren un proceso de pérdida, de
lucha, continuando con la depresión y el las cuales un 55,6% son pacientes onco-
desespero, hasta llegar a la aceptación de lógicos, un 41,3% han perdido a un ser
la pérdida con la vivencia de un encade- querido y un 3,2% padecen ambas situa-
naje de continuos fracasos y finalmente el ciones. Los participantes tienen una edad
estado de esperanza. En este contexto la media de 48,2 años (dt=12,3) y el 85%
esperanza se arraiga en este estado de la son mujeres.
vida con el objetivo de poder cumplir con
los asuntos pendientes. La esperanza va Procedimiento
ligada a la incertidumbre del pronóstico
del tratamiento. Esperanza a la curación, El procedimiento de recogida de in-
a vivir con la máxima normalidad y cali- formación se realiza a partir de un breve
dad posible, al acompañamiento presente cuestionario de elaboración propia. Ade-
de la pareja y/o familiar. La reconciliación más de los datos demográficos, el cuestio-
con el confort entre la vida y la muerte. nario incluye las siguientes preguntas:
A pesar de todo, la esperanza tiene una 1. ¿En qué medida puede hablar de lo
connotación positiva en la que se descri- que le preocupa con su pareja, con
ben estados de vida y aspectos positivos algún familiar y con algún amigo?
vinculados con el bienestar de él/ella y su 2. ¿En qué medida puede expresar sus
red. En este entorno se valora más el ser emociones con su pareja, con algún
y el estar que el tener y hacer. A partir de familiar y con algún amigo?
la red natural se genera un nuevo periodo 3. ¿En qué medida se siente compren­
especial de vida de fuerza compartida en dido/a por su pareja, por algún fa-
el que también se rompen con otros lazos miliar y por algún amigo?
antiguos. 4. Lo que hace que me sea difícil ha-
blar de mis preocupaciones, com-
“Ahora quiero vivir con mi gente, ha- partir mis emociones con mi pareja,
ciendo las cosas que me apetecen y me con algún familiar y con algún ami-
hacen feliz. Se acabó perder el tiempo go es:
con tonterías” (Caso 4). a. tener poca confianza.
b. sentir que no me comprende.
“Cuando mamá estuvo enferma cada c. poder preocuparla.
día nos reuníamos todos los hermanos d. pensar que al compartir hago
en casa. Siempre estuvo acompaña- daño.
da, estuvimos luchando hasta el final. e. que me cuesta expresarme.
(Caso 7). f. que soy así.
g. que me siento débil.
Estudio 2.- Características de la h. y pensar que él o ella no podrá
comunicación en el contexto familiar soportarlo.

Método Se utilizó una escala tipo likert, donde


0 indicaba “En absoluto” y 10 “Muchísi-
El presente estudio descriptivo, se basa mo”. Los resultados han sido analizados
en un diseño no experimental transversal. con el paquete estadístico SPSS v15.
74  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

Resultados No encontramos diferencias significativas


en el caso de la expresión emocional con
Por lo que se refiere a compartir las la familia (media=5,10 dt=3,45) en com-
preocupaciones relacionadas con su es- paración con la pareja (t=-0,363; p=0,72)
tado, encontramos que los pacientes las o con algún amigo (t= -1,44; p= 0,17) (ver
expresan de manera moderada, sin exis- figura 2). Existen diferencias significativas
tir diferencias significativas en función del en función del sexo en el caso de compar-
vínculo ni del sexo. La media es de 6,29 tir las emociones con la pareja (X2=4,27;
(dt=3,23) con la pareja, de 5,69 (dt=3,43) p=0,046), en el sentido de que son los
con algún familiar y de 6,29 (dt=3,44) con hombres quienes expresan más.
algún amigo (ver figura 1). Por lo que se refiere a las principales
El principal motivo por el que a los razones que dificultan la expresión emo-
participantes les resulta difícil compartir cional, éstas, al igual que sucedía con la
aquello que les preocupa tanto con la pa- preocupación hace referencia a la posi-
reja, como con algún familiar o amigo es bilidad de preocupar y de hacer daño a
el hecho de pensar que “puedo preocu- la pareja o a algún familiar. En el caso
parla” y en segundo lugar “pienso que al de los amigos, el motivo que destaca es
compartir mi preocupación le hago daño” el pensar que existe falta de comprensión
(ver tabla 2). (ver tabla 3).
En relación a compartir la expresión Finalmente se analizan los resultados
de diferentes emociones con el entorno referentes a sentirse comprendido por las
inmediato encontramos que también es personas cercanas. Los participantes se
moderada. Así mismo, los resultados nos sienten bastante comprendidos por su pa-
indican que éstas se expresan en mayor reja (media= 6,96; dt= 3,52), por los fa-
medida con algún amigo (media= 5,92 miliares (media= 7,21; dt= 3,41) y por los
dt= 3,64) que con la pareja (media= 4,81 amigos (media= 7,21; dt= 3,52) (ver figura
dt= 3,71) siendo esta diferencia estadís- 3) sin existir diferencias significativas en
ticamente significativa (t= -2,04; P=0,04). función del vínculo ni del sexo.

Figura 1. Media de la variable compartir las preocupaciones en función del


vínculo
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   75

Tabla 2. Medias y desviaciones típicas de los motivos por los cuales es difícil
compartir las preocupaciones en función del vínculo

PAREJA FAMILIAR AMIGO


Media (dt) Media (dt) Media (dt)
Tengo poca confianza. 3,03 (3,5) 3,61 (3,7) 2,94 (3,35)
Siento que no me 2,41 (2,87) 3,22 (3,58) 3,74 (3,54)
comprende.
Puedo preocuparla. 6,04 (3,74) 6,74 (3,3) 4,50 (3,29)
Pienso que al compartir mi 6,00 (4,06) 6,54 (3,35) 3,50 (2,98)
preocupación le hago daño.
Me cuesta expresar mi 3,97 (3,42) 4,63 (3,71) 4,20 (3,71)
preocupación con todo el
mundo. Soy así.
Me siento débil. 4,17 (3,78) 3,62(3,58) 3,51(3,64)
Pienso que él /ella no podrá 4,21 (3,33) 4,68 (3,69) 2,65 (2,82)
soportarlo

Figura 2. Media de la variable compartir las emociones en función vínculo


76  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

Tabla 3. Medias y desviaciones típicas de los motivos por los cuales es difícil
compartir las emociones en función del vínculo

PAREJA FAMILIAR AMIGO


Media (dt) Media (dt) Media (dt)
Tengo poca confianza. 2,16 (3,38) 3,06 (3,33) 3,39 (3,74)
Siento que no me 3,16 (3,71) 2,71 (3,06) 4,20 (3,84)
comprende.
Puedo preocuparla. 6,13 (3,58) 6,48 (3,42) 3,65 (3,26)
Pienso que al compartir mis 6,17 (3,45) 6,97 (3,03) 3,81 (3,13)
emociones le hago daño.
Me cuesta expresar mis 3,87 (3,46) 4,19 (3,47) 4,10 (3,68)
emociones con todo el
mundo. Soy así.
Me siento débil. 3,23 (3,25) 3,75 (3,57) 3,90 (3,34)
Pienso que él /ella no podrá 3,90 (3,14) 4,19 (3,30) 2,93 (2,93)
soportarlo

3. Discusión y conclusiones acogida emocional y con una toma de de-


cisiones compartida identificar los recur-
Los resultados de esta investigación sos útiles para que ambos sean capaces de
confirman la existencia de una fractura co- gestionar la situación.
municativa en los procesos de enfermedad De forma general el profesional se sien-
grave en el sistema sanitario. Esta apor- te capacitado para atender emociones de
tación va en la línea en lo expuesto por tristeza, abatimiento, desamparo y depre-
Navarro(6). Esta dificultad comunicativa se sión. En cambio se observa una falta de
traslada al contexto sociofamiliar a partir habilidad para gestionar la expresión de
de la no expresión de la emoción por parte rabia, frustración y angustia(28).
del afectado. Los motivos que justifican esta desaten-
A partir del estudio cualitativo se obser- ción emocional en el contexto sanitario se
va que el profesional es incapaz de cubrir relacionan con la falta de habilidades y he-
la demanda psicoemocional de la perso- rramientas del profesional para establecer
na afectada. Coincidiendo con Morita y una relación de ayuda integral durante el
Lucille la intervención del profesional se proceso de enfermedad. En el momento en
focaliza en los aspectos técnicos y des- que la enfermedad entra en fase paliativa
atiende las emociones naturales que sur- se incrementa el descontento con la aten-
gen a lo largo del proceso(26,27). El efecto ción recibida en el sistema sanitario. Esto
de este estilo comunicativo dificulta la au- podría relacionarse con el hecho de que el
torregulación emocional del paciente. Para afectado y su familia se sienten abandona-
facilitar la adaptación a la nueva situación, dos por el sistema y con la falta de recursos
el profesional debería realizar una primera del profesional que requiere de habilidades
Características de la comunicación con enfermos de cáncer en el contexto sanitario y familiar   77

Figura 3. Media de la variable sentirse comprendido en función del vínculo

más humanas y menos técnicas para acom- to al no poder integrar, naturalizar y le-
pañar en este momento de sufrimiento. gitimar el nuevo estado en su vida. Así
Ambos estudios coinciden en que la mismo, los familiares son copartícipes al
contención emocional continúa en el no afrontar la situación de forma explí-
contexto sociofamiliar. En este contexto, cita y no integrar la enfermedad en el
el principal motivo de la dificultad para entorno familiar. Este es el momento en
compartir el dolor es el miedo a que el que la adaptación al proceso de pérdida
otro sufra. Seguramente esta decisión de depende exclusivamente de los recursos
no compartir la vivencia de la pérdida está personales del afectado, para afrontar la
basada en una decisión de “protección be- situación o solicitar ayuda a otro tipo de
nevolente”, es decir, se intenta proteger a profesional.
los seres queridos del dolor, pero paradó- De acuerdo con el estudio de Eliott
jicamente, se consigue el efecto contrario: y Olver (2009)(29), la esperanza y el opti-
se incrementa el dolor ya que éste es vivi- mismo son decisivos para conseguir que
do en silencio y en soledad. la persona afectada se autorregule y se
Este nuevo estado se caracteriza por un adapte en el continuo de la enfermedad,
sesgo intencional en el intercambio comu- cuando estos aspectos fracasan, supone
nicativo que se retroalimenta de manera que se produzca el efecto de pérdida de
negativa y genera una desconexión de la los objetivos de afrontamiento de la en-
dimensión emocional: el usuario no expre- fermedad con el riesgo que conlleva de
sa, la familia no pregunta y el profesional abandono.
relega. Esta desatención emocional a tres De acuerdo con Munday (2009)(30) la
bandas mantenida en el tiempo genera un persona que sufre un proceso de pérdi-
elevado nivel de sufrimiento y una alta co- da debe tener la oportunidad de decidir
morbilidad añadida. cómo vivir esta situación. Esta libertad de
La calidad de vida del usuario se ve elección sólo es posible si dispone de la
afectada negativamente y se ve obligado información adecuada y si sus necesidades
a vivir el proceso en soledad y aislamien- psicológicas, emocionales y existenciales
78  Mònica Cunill y Bernat-Carles Serdà

han sido atendidas por los profesionales y 6. Navarro.E, Limonero J, Maté J. Necesidades
por su entorno familiar, desde el respecto de comunicación e información en
de su propio bioritmo(31). el paciente oncológico superviviente.
Los resultados de este estudio ponen de Psicooncología 2010;7(1):127-41.
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La intervención asistencial debería in- 8. Vogel BA, Leonhart R, Helmes AW.
cluir las habilidades de comunicación entre Communication matters: the impact of
las competencias del profesional sanitario communication and participation in
con el objetivo de superar esta visión frag- decision making on breast cancer patients’
mentaria. El espacio comunicativo debe depression and quality of life. Patient Educ
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