|UNIVERSIDAD NACIONAL PEDRO RUIZ GALLO

R E L A C I O N E S A F E C T I VA S Y
E F E C T I VA S :
PA R A L A CO N V I V E N C I A Y D E S A R RO L L O D E L O S
NIN OS CON SINDROME DE DOWN Y TRANSTORNO
D E E S P E C T R O A U T I S TA .

R E L AT I O N S H I P S A N D E F F E C T I V E :
F O R C OE XI ST EN CE A N D DE VE L O PM EN T O F CH I L D RE N W ITH DO WN
SYN DR O ME A N D A UT I SM SPE CT R UM DISO R DER .

R E S U M E N : E S I N D U D A B L E L A I M P O RTA N C I A D E L O S V I N C U L O S
A F E C T I V O S E N E L D E S A R R O L L O D E L S E R H U M A N O Y L A I M P O RTA C I A
TA M B I E N D E C U A N E F E C T I V O S S E A N , PA R A U N A A D E C UA D A
C O N V I V E N C I A Y A DA P C I O N A S U E N T O R N O S O C I A L , E S T O S V I N C U L O S
C O B R A N M AYO R I M P O RTA N C I A C U A N D O S E T R ATA D E P E R S O N A S C O N
A LT E R A C I O N E S E N E L D E S A R R O L L O C O M O S I N D R O M E D E D O W N Y
T. E . A . L A D I N A M I C A FA M I L I A R E S U N A D E L A S VA R I A B L E S M A S
I M P O RTA N T E S Q U E AY U D A A L A A P E RT U R A D E L O S N I N O S C O N
D I C H O D I A G N O S T I C O , A S I TA M B I E N I N F L U Y E E L E S T I L O D E C R I A N Z A ,
LA FOR MA DE APEG O, EL ROL DE LOS HER MAN OS, ENTR E OT ROS
FA C T O R E S Q U E S E D E S A R R O L L A N E N E L P R E S E N T E A RT I C U L O ,

A B S T R A C : I S U N D O U B T E D LY T H E I M P O R TA N C E O F B O N D I N G I N H U M A N
D E V E L O P M E N T A N D T H E I M P O R TA N C E O F H O W E F F E C T I V E A R E A L S O F O R
A D E Q U AT E L I V I N G T O G E T H E R A N D A D A P T I O N T O T H E I R S O C I A L
E N V I R O N M E N T , T H E S E L I N K S B E C O M E M O R E I M P O R TA N T W H E N I T
COMES TO PEOPLE WITH CHANGES IN DEVELOPMENT AS DOWN
S Y N D R O M E A N D T E A FA M I LY D Y N A M I C S I S O N E O F T H E M O S T I M P O R TA N T
VA R I A B L E S T H AT H E L P S T H E O P E N I N G O F C H I L D R E N W I T H S U C H
D I A G N O S I S A N D A L S O I N F L U E N C E S PA R E N T I N G S T Y L E , H O W T O
A D D I C T I O N , T H E R O L E O F T H E B R O T H E R S A M O N G O T H E R FA C T O R S
D E VE L O P IN T HI S A RT I C L E

CABRERA ALVEAR BETS ABE KATIUSCA GERALDI NE

N E VA D O S A N C H E Z , L U I S A N T O N Y C R I S T YA N

E S T U D I A N T E S D E L V C I C L O D E P S I C O L O G I A
INTRODUCCION.

El aceptar y confrontar una forma distinta de contemplar el mundo, resulta tarea

difícil, mucho más para los padres, madres y la sociedad misma, cuando esta
muestra de diversidad dificulta la satisfacción de las demandas sociales y recae
bajo la denominación de alteración en el desarrollo. Esta tarea consiste muchas
veces en contemplar el desarrollo progresivo de un determinado cuadro clínico,
mientras éste genera disfuncionalidades generalizadas o focalizadas.

Así la necesidad por establecer contacto con la realidad, el deseo de brindar apoyo
en donde se nos necesite como estudiantes de Psicología, se convierte en nuestra
mayor motivación. En esta relación con la realidad, llegamos a contactarnos con
el Centro de Educación Básica Especial (CEBE) del distrito La Victoria en el
departamento de Lambayeque - Perú, y es allí en donde conocimos a K.D.V a quien
en adelante llamaremos “Kaila”, una niña de 6 años que está diagnosticada con
Síndrome de Down y según el Psicólogo del CEBE, es muy probable que posea
también un cuadro de T.E.A (Trastorno de Espectro Autista), siendo oportuno
recordar es slogan utilizado por Amnistía Internacional en el presente año: “Detrás
de cada puerta, hay una historia”, y es tras la puerta del hogar de Kaila donde su
historia se comprende más la diversidad de los seres humanos.

Las personas con Síndrome de Down tienen un 10 % de probabilidad de desarrollar

un T.E.A., al ser un síndrome dual, notamos la imperiosa necesidad de elaborar
actividades en donde la interacción sea una meta por día, por ello en nuestra
intervención tomamos de referencia las técnicas Son Rise acompasadas de otras
actividades lúdicas supervisadas con la finalidad, de mostrarle a Kaila un mundo
más acogedor y dinámico, que espera ser visto y conocido. Esta apertura de Kaila
cambiará el clima afectivo de la familia, brindándoles una estabilidad emocional y
de este modo una mejor convivencia.

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El presente informe resulta importante, por el abordaje que se da a un tema tan
complejo como son la asociación entre dos trastornos como lo son el Sindrome de
Donw con TEA, así nuestra intención es poner a la disposición de los interesados
nuestras experiencias en la intervención de este Diagnostico Dual, así como
aquellas pautas que nos generaron resultados positivos, que no hubieran sido
posibles sin el apoyo de la madre y hermana de Kaila, quienes después de todo, son
las testigos de su progreso, y son también quienes compartieron sus experiencias
y repotenciaron en el proceso la efectividad de nuestro trabajo.

MATERIAL Y METODOS
Esta investigación se llevó a cabo con la participación de K.D.V de 6 años
de edad, a quien llamaremos Kaila y es quien posee el diagnostico dual de
Síndrome de Down – Trastorno de Espectro Autista (TEA); su hermana
C.D.V de 3 años de edad a quien llamaremos Sofía y su madre Y.V. de 47
años de edad.
Durante la primera sesión notamos el ensimismamiento de Kaila, quien en una primera
instancia prefería no establecer contacto visual con nosotros y se mostraba indiferente,
no obstante la más entusiasta era su hermana Sofía, quien manifestaba claramente sus
intenciones de jugar; por otra parte estaba su madre a quien se le percibía con muchas
expectativas. No trabajamos en todo momento con las tres personas, debido a que la
madre de las menores trabajaba, y en su ausencia, nos asistía una joven quien se
encargaba de cuidarlas.

Nuestra presencia en su domicilio, lugar en donde se realizaba las intervenciones, se

prolongó durante un periodo de 3 meses, con visitas de una vez a la semana durante el
primer mes, para posteriormente visitarlas 2 veces por semana.

Durante las primeras semanas se reproducía el comportamiento de Kaila y se le

acompañaba en aquello que deseaba hacer; como por ejemplo pintar, de hecho al pintar
junto con ella, se mostró más interesada en interactuar con nosotros, lo preocupante
fue cuando nos dimos cuenta que mientras más pintaba –lo hacía con lápices de color
gruesos para que los pueda coger- más se ensimismaba, y no mostraba interés por dejar
de pintar y observándola notamos que podía estar pintando durante más de 40
minutos, y solo hacia garabatos, frente a ello decidimos llevarle temperas para que ella
pintara, de hecho la hacía con pinceles de distintos tamaños para que perfeccionara los
movimientos finos y en ocasiones lo hacía con la mano, no obstante identificamos que
no le gustaba mancharse, pero cuando lo hacía, en especial las manos, las contemplaba
durante 5 minutos y podía ser más si es que no la interrumpían, tarea que asumía su

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madre, que al darse cuenta la llamaba por su nombre. Mientras Kaila pintaba, a Sofia se
le enseñaban los colores en la misma mesa, y para evitar que Kaila se mirase las manos
se le dibujaba círculos en la hoja donde estaba trabajando y ella pintaba adentro de la
figura dibujada, notamos que le llamaba la atención cuando alguna parte de su cuerpo
se pintaba de modo accidental, vale decir que para ese momento – culminando el
primer mes - , el contacto visual llegaba a ser sostenido y a Kaila le gustaba jugar a
mirarnos, ya que le reforzábamos con aplausos o sonrisas, mientras hablábamos y
jugábamos con las temperas, ella alzaba la mirada y miraba a nuestro rostro por lo que
inmediatamente respondíamos con halagos, como por ejemplo: “qué linda Kaila”,
“gracias por mirarme, me encanta que me mires” (esto acompañado con aplausos y
sonrisas de todos nosotros), es así que ante la sorpresa de sus miradas nosotros
reforzábamos que lo hiciera, no solo nosotros, sino también su madre y como es común
su hermana Sofia. Esto aprendimos de las aproximaciones que habíamos rescatado de
las Tecnicas Son Rise, programa en donde esos momentos de contacto visual se llaman
luz verde y deben ser reforzados, de esta manera lográbamos que lo continuara
haciendo con más frecuencia.

También reproducimos de dicho programa la recomendación acentuar la expresividad

de nuestro rostro al hablar, esto lo aprovechamos aproximadamente la quinta semana
y conjugamos la recomendación de hacer énfasis en la expresividad facial y lo
cautivante que era para Kaila ver alguna parte de su cuerpo pintado, es por ello que
asistimos a su domicilio y es allí en donde nos pintamos el rostro de modo semejante al
que lo hace un mimo, delineándonos la cejas, ya que gran parte de la expresividad facial
recae allí. Esto generó que Kaila levantara el rostro y nos mirara más tiempo, deseando
tocar nuestro rosto, en especial los ojos, de igual modo pintamos el rostro de su
hermana Sofía , a quien además de gustarle, comenzaba a dialogar con su hermana ya
que ésta la estaba mirando al rostro, ese día no hizo ni una conducta
estereotipada, llegando al punto de bailar al límite de traspirar, habíamos logrado
que Kaila nos mirara a todos y bailara con nosotros, lo que fortalecía además de sus
músculos, también fortalecía el vínculo afectivo entre hermanas.

Como se mencionaba, en este etapa se comenzaba a direccionar en cierto modo el

desenvolvimiento de Kaila, por ejemplo se le dejaban los objetos que deseaba coger a
mayor distancia para que se desplazara y ejercitara sus músculos, se comenzaba a
trabajar con música y a incentivar el baile tomados de la mano, hecho que le gustaba a
Kaila y le favorecía a su salud, ya que uno de los signos de Síndrome de Down es la
hipotonicidad muscular y si a esto se le suma su indiferencia en ocasiones por caminar
se favorece el incremento de su sobrepeso.

Además de bailar, de asistir a su domicilio como si fuéramos mimos,

llevábamos juguetes, ya que nuestra nueva meta en ese momento era que
Kaila sea capaz de cambiar sus focos de atención, deseábamos lograr esto sin saturarla
de estímulos, y se le mostraba un nuevo juego ante cualquier señal de aislamiento, de
los cuales el que más le gusto era un resorte de plástico, le gustaba mucho estirarlo y
encogerlo, los juguetes eran compartidos con su hermana Sofía, esto repotenciaba la
interacción entre ambas, interacción que no había sido muy fluida hasta entonces.

Por otra parte notamos que a Kaila le gustaba hacer “volar” a un “monito” de peluche,
esto lo aprovechamos para la novena semana, y las sesiones eran conducidas por juego

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de títeres y el juego de pelotas en donde se incorporaba su madre. Lo cual resulto muy
fructífero ya que armamos como un anfiteatro, en donde los títeres actuaban ante la
presencia de las dos hermanitas, para esta fecha las conductas estereotipadas eran tan
infrecuentes, que se lograban apreciar a veces tan solo 1 durante las dos horas, y con su
madre jugábamos al vóley por lo menos 30 min antes de acabar con la sesión, que como
era usual comenzaban a las 4 pm, eran momentos de risas por parte de todos y muchas
veces quien las iniciaba era la misma Kaila; no obstante para la décima semana notamos
un cambio en el comportamiento de Sofia, orientados a una conducta más evitativa
entre hermanas, y a nuestro parecer pudo haberse debido a los cambio en la dinámica
familiar durante esa semana o por haberle brindado una mayor atención a Kaila de
forma inconsciente durante las sesiones, de esto tomamos conciencia en un análisis
posterior, lo que corroboraría nuestra hipótesis que el clima afectivo en una familia con
algún integrante que posee habilidades diferentes, depende en gran medida de los
flujos de atención y muestras de afecto, la madre está más atenta por lo que hace o dejo
de hacer Kaila, de por lo que hace Sofía, y Sofia trata de llamar la atención muchas veces
en sobremanera cuando tratamos de interactuar con su hermana Kaila intentado ser el
principal foco de atención, y consideramos que no lo es muy seguido en su entorno
familiar. Al intentar llamar nuestra atención, meta que consiguió, logramos percatarnos
de un atraso en su lenguaje expresivo y frases repetitivas e imitativas, reconsideramos
que a la edad de tres años Sofia no puede sostener un dialogo de un minuto, repite todo
lo que se le dice o descontextualiza frases, repitiéndolas en todo momento.

Hasta la fecha de compartir este artículo, seguimos trabajando para

fortalecer el vínculo afectivo en la familia y que este vínculo sea efectivo
para Kaila y le permita una mayor adaptación a su entorno social.

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RESULTADOS
 La primera semana que visitamos a Kaila observamos que ella no tenía en
absoluto un contacto visual con nosotros, se incomodaba al tocarle las manos o
al estar físicamente muy próximos a ella. Estas incomodidades las expresaba
mediante “gemidos” u otros sonidos ya que no presenta lenguaje oral. Después
de unas 3 semanas más y con la colaboración de su mamá, Kaila logró establecer
un vínculo con nosotros puesto que en ocasiones ha escuchado no solo las
órdenes de su mamá (por ejemplo, para pedirle que se ponga de pie, que camine
de un lado a otro, o simplemente para distraerla llamándola por su nombre),
sino también ha empezado a escuchar nuestras voces, puesto que obedece a
algunas instrucciones que brindamos.

 Logramos que el contacto visual sea sostenido y “jugara” con nosotros. Al jugar
la incidencia de las conductas estereotipadas disminuían ya que se encontraba
ocupada.

 Al pintar nuestras caras como mimos, Kaila mostró interés en nosotros y

conseguimos que nos preste atención durante más tiempo, sobre todo logramos
que nos mire a la cara de manera consecutiva. También por esos días logramos
establecer vínculos más fuertes pues ya nos cogía de las manos, nos daba
“besito” y hasta disfrutaba (porque sonreía o se carcajeaba) jugando a la ronda
o bailando con nosotros; además un logro importante fue conseguir que
jugáramos a las “cazaditas” con Kaila, quien a pesar de no correr para
esconderse, esperaba con ansias ser encontrada para posteriormente sonreír y
reírse mucho; para “luego” perseguirnos.

 Semanas después, habiendo conseguido todo eso, decidimos intentar captar su

atención de otra manera, con los títeres, ante lo cual tuvo buena respuesta,
atendiendo a lo que hacíamos con ellos, aunque luego nos dimos cuenta que más
miraba a los títeres que a nosotros mismos, a esto se le suma que nuestra
interacción y comunicación con su hermana menor Sofia se tornó algo tensa
pues al prestar más atención a Kaila ella empezó a tener comportamientos de
exagerar conductas para llamar nuestra atención por lo que ya no volvimos a
llevarlos para que no sea impedimento de jugar con ella y capturar la atención
de ambas.

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 DISCUSIÓN
A pesar de lo resultados favorables de nuestra intervención, queda aún pendiente la
tarea de identificar de forma más precisa aquellas variables que influyen en forma
positiva o negativa al establecimiento de vínculos afectivos y efectivos dentro del
entorno familiar de Kaila y a la sostenibilidad de los mismos. De esto tomamos
consciencia tras la 10° semana, en el que el comportamiento de Sofia cambio
drásticamente, y para el cual solo contamos con hipótesis que a la fecha no han sido
comprobadas, ya que se presentaron al termino de nuestra intervención, generando así
crisis, tanto en nosotros como en su entorno familiar, ya que la madre o la joven que la
cuida, trata de apaciguar las rabietas de Sofia, quien no entiende por qué no hacen lo
mismo con Kaila , por ejemplo : compartir los juguetes, hecho que no hace muy seguido
Kaila, pero se le exige a Sofia, quien tras la rabieta y su posterior llamada de atención,
se dirige a su cuarto, de donde sale con una actitud totalmente distinta, que pasa de la
tristeza a la confrontación y/o viceversa; notamos que el cuarto al que se dirige, debe
ser motivo de estudio, ya que es el lugar en donde suceden los cambios de humor.
Esto nos llevó a la reflexión de cuan inestable puede ser la emotividad humana en la
dinámica familiar, y consideramos que esto se incrementa en las familias que poseen
una persona con habilidades diferentes, tal vez un mal día en el trabajo, tener a una niña
con Síndrome de Down, y que esta misma presente un Trastorno de Espectro Autista,
genera, como lo manifestó la madre de las niñas: “un miedo por el futuro y la
independencia de sus hijas” , a esto se le suma la búsqueda de estabilidad económica
que hace que muchas veces llegue tarde a casa, y es justamente el no estar mucho
tiempo en casa, lo que afecta al desarrollo emocional de ella y de sus hijas, la falta de
compromiso por parte de la joven que las asiste o el propio estadio psicoevolutivo de
las niñas son variables que convergen y vuelven más compleja la comprensión de
cualquier manifestación conductual por parte de todos los integrantes en aquella
familia.
No obstante logramos comprender aún más el peso que posee el establecimiento de
vínculos afectivos en el psiquismo humano, y esto es algo en lo que hace énfasis la
Psicología evolutiva y el Psicoanálisis.
Así el apego –constructo teórico psicoanalítico- y el vínculo afectivo adquieren
protagonismo en esta discusión; el apego se concibe como un mecanismo pre
programado que activa todo una gama de comportamientos posibilitando la
vinculación bebé-madre con el objetivo biológico de proveer de la proximidad,
protección y seguridad del cuidador y que permitirá la exploración de lo desconocido.
Y el vínculo hace referencia al lazo afectivo que emerge entre dos personas y que genera
un marco de confianza en el otro y en la vida, en un contexto de comunicación y de
desarrollo.
Existen distintos tipos de apego, entre todos, el apego desorganizado, que puede
deberse a situaciones estresantes en los primeros años de vida, -situación que parte de
la intervención médica en las Personas con Síndrome de Down que deben ser evaluados
por son susceptibles a cardiopatía, problemas digestivos, hipo tonicidad muscula, la

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búsqueda de mayor ingresos económicos para solventar los costos médicos, y por sobre
todo: el no saber cómo reaccionar frente a esa situación, ya que como nos comenta la
madre de Kaila, ella se entera del diagnóstico de su hija después de dar a luz, tras la
noticia abrupta por parte del médico : “Su hija tiene Síndrome de Down”, nos comentaba
que en ese instante tanto ella como su esposo lloraron como nunca antes, ya que
además de enterarse de la noticia, Kaila fue arrebatada muy prontamente de los brazos
de su madre porque tenía que estar bajo observación medica
Al ser explicado el apego desorganizado por situaciones muy estresantes en los
primeros años de vida, situación que ocurrió en el hogar de Kaila, este tipo de apego
puede conllevar un sentimiento de desafectivización que implica un desapego grave
hacia las personas y un interés excesivo hacia los objetos. En situaciones graves pueden
iniciarse en la primera infancia conductas de desconexión, de ausencia de interacción
comunicativa, de dificultad grave para la adaptación a los cambios y por lo tanto
también influir en el desarrollo de trastornos del tipo T.E.A. , como sabemos pueden
existir predisposición genética para desarrollar este tipo de apego y podría ser explica
por por el gen receptor de dopamina DRD4 que tenían una probabilidad 10 veces
mayor de asociarse a un apego desorganizado (Gervai et al., 2005)
Aún existe escasa información que llegue a vincular el apego desorganizado, el T.E.A. y
el gen receptor DRD4,

Además del estilo de apego, se sabe que en investigaciones recientes - Warner, G.,
Moss, J., Smith, P. & Howlin, P. (2014) Autism characteristics and behavioral disturbances in
~500 children with Down’s syndrome in England and Wales. Autism Research 7, 433-441.

- sugieren que entre un 16 y un 19% de los niños con síndrome de Down tiene TEA y
que, de entre ellos, un 8-9% tiene autismo, aunque algunos hablan de porcentajes más
altos. El diagnóstico del TEA, realizado por médicos experimentados mediante
evaluaciones estandarizadas, se fundamenta en la presencia de síntomas en tres áreas:
la interacción social, la comunicación y las conductas repetitivas. Este diagnóstico
resulta más complicado en niños que tienen una discapacidad intelectual ya que existe
un riesgo significativo de falsos positivos, es decir, se podría hacer un diagnóstico de
autismo erróneo.
Un estudio reciente llevado a cabo en el Reino Unido que representa la muestra más
grande de niños con síndrome de Down y TEA realizado hasta la fecha, (183
participantes) indica precisamente esto. Los niños con síndrome de Down y TEA
mostraron dentro del campo de las capacidades de comunicación, un menor trastorno
en la imitación, el uso de gestos y el juego de imitación social que aquellas personas con
TEA que no tenían síndrome de Down. En el campo de la interacción social recíproca,
los niños con un diagnóstico dual mostraron menos dificultades para el contacto ocular,
la sonrisa social, habilidad para compartir las alegrías, dar consuelo, habilidad para
demostrar afecto y su respuesta a los acercamientos sociales de otros niños. Sin
embargo, en los patrones restringidos, repetitivos y estereotipados del
comportamiento sólo se encontró una diferencia: los niños con síndrome de Down y

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TEA mostraron una mayor tendencia a las conductas repetitivas (compulsiones) o
rutinarias que los otros niños con TEA. Por lo demás, presentaron los mismos
comportamientos que otros niños con autismo.

Los niños con síndrome de Down también pueden mostrar comportamientos

asociados a un TEA incluso aunque no lo tengan. Por ejemplo, otro estudio del Reino
Unido concluyó que las compulsiones, la adhesión aparentemente inflexible a rutinas
y los intereses restrictivos son tan comunes en niños con síndrome de Down sin TEA
como en los que sí lo tienen. Estos rasgos de comportamiento podrían dar lugar a un
diagnóstico erróneo de TEA en algunos niños con síndrome de Down.
Cuando se compara a los niños con síndrome de Down con TEA con los niños que
tienen síndrome de Down pero no TEA, es más probable que los niños con un
diagnóstico co-ocurrente tengan un retraso cognitivo más grave y presenten más
trastornos en el comportamiento.

Una revisión de la literatura sobre este tema desde 1979 revela 36 informes de SD-
ASD (24 niños y 12 adultos). De los 31 casos que incluyen el sexo, sorprendentemente
28 personas eran varones. La proporción hombre-mujer es mucho mayor que la
observada para autismo en la población general. Además, en informes que incluyen el
nivel cognitivo, la mayoría de los niños evaluados se encontraban en el espectro
severo de deterioro cognitivo.

Por otra parte, en las personas con Sindrome de Down, el área del lenguaje, en especial
aquella referida al lenguaje expresivo, es una de las más comprometidas en esta
patología. Su consecuencia inmediata es la necesidad de "aprender" a comunicar, una
habilidad que a diferencia de sus pares, las personas con Síndrome de Down no
adquieren en forma espontánea, y por lo observado, habilidad que ha desarrollado
Kaila en forma rudimentaria con un lenguaje inexistente, por lo dicho sus estado de
ánimo se infieren de sus gemidos. Además las personas con Síndrome de Down pueden
desarrollar una inteligencia emocional de manera similar a aquellas no afectadas por
esta condición, salvo que su aprendizaje es más lento que el de sus pares; condición que
favorece el afrontamiento de un posible T.E.A.
Por lo mismo se plantea profundizar en la historia familiar de Kaila, en lo referente al
modo como se vivió los dos primeros años de edad de Kaila, para así comprender y
establecer relaciones causales entre el estilo de crianza y estilo de apego, los análisis
biológicos, en lo referente del gen DRD4 y sus implicancias en el autismo y apego
desorganizado, son una valiosa fuente de información, que por el momento se verá poca
explotada en esta sección .
Otra fuente de cuestionamiento, fue el rol de los hermanos de aquellas personas que
sufren de T.E.A. o Síndrome de Down, en este caso , posiblemente ambos; en 1982 los

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psicólogos Stephen Bank y Michael Kahn estudiaron el vínculo entre hermanos , con
varios cientos de hermanos de distintas edades, géneros y circunstancias sociales. Ellos
–los teóricos mencionados- dicen que uno de los factores que crea el vínculo afectivo es
el proceso de “acceso” al establecimiento de interacciones con el “otro”, accesibilidad
que muchas veces se ve postergada, por las características propias del cuadro clínico.
Es muy probable que se establezca vínculos fuertes entre hermanos de edades
semejantes y del mismo género, aún más si comparten las mismas actividades. Aunque
un vínculo fuerte no necesariamente implica que sea un vínculo feliz, puede que sea
negativo o cargado de tensión. El vínculo establecido entre kaila y Sofia es muy fuerte,
pero fluye entre un vínculo cargado de felicidad a otro cargado de tensión; debemos
tener en cuenta que en las investigaciones de dicho autores las mayoría de hermanos
de personas con autismo, manifestaron que fue una situación un tanto difícil de
sobrellevar, a diferencia del mejor manejo de aquellos hermanos de personas con
Síndrome de Down u otro trastorno mental allí evaluado. Dentro de los argumentos
estaban : que ellos –los hermanos con autismo , síndrome de Down o cualquier
alteración en el desarrollo- no eran buenos compañeros de juego, y en el caso de los
niños autistas, eran compañeros muchas veces imposibles; esto lo corroboramos , al
observar la negativa de Sofia de jugar con Kaila porque “ella no sabe jugar” o mostrarse
incomodo al jugar con Kaila, incomodidad que poco a poco se desdibujaba con el
desarrollo del juego; además de eso existen desigualdades de atención y cuidado,
muchas veces invirtiendo los papeles, en este caso Sofía debe estar al tanto de Kaila,
que es su hermana mayor, y como lo descrito, existen muchas dificultades que deben
sobrellevar los hermanos o hermanas de aquellas personas que presentan alguna
alteración en el desarrollo, por lo tanto también formulamos la pretensión de realizar
un acompañamiento mucho más profundo a Sofía, y advertir a la madre, de las
implicancias afectivas que pueden recaer en Sofía , al tener una hermana con Síndrome
de Down y T.E.A.
Los logros obtenidos como el contacto visual sostenidos, la inserción de Kaila al juego
colectivo, la casi ausencia de conductas estereotipadas, el juego de las sonrisas, son
avances prometedores que validan, las máximas dichas por Feuerstein (Psicólogo
cognitivo): “Los cromosomas no tienes la última palabra” y por Yalom (Psicologo
existencial): “Lo que cura es el vínculo”. Todo esto – creemos - es lo que motiva aún más
a todo profesional de la salud a creer en sus pacientes y que sean estos, quienes
remodelan su futuro.

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CONCLUSIONES

 La enseñanza sobre cualquier tipo de actividad a los niños con Síndrome de Down y
TEA y para cualquier otro niño, debe estar centrada en la conducción del aprendizaje
dentro del contexto del amor, pues sin éste sentimiento o sin algún vínculo afectivo
la persona educadora no podrá tener la paciencia y la confianza en que la otra
persona logre aprender lo que se le quiere enseñar.

 Los niños que tienen hermanos(as) con habilidades diferentes pueden presentar
también atrasos en su aprendizaje debido al afecto que muchas veces sienten que
no le es dado como a sus hermanos(as), es por ello imprescindible que los padres
tomen conciencia de esto y presten atención a todos sus hijos siendo conveniente
concientizarlos de las dificultades que presentan sus hermanos(as) y de esta manera
se puedan evitar los conflictos entre hermanos. A partir de las experiencias
adquiridas con este trabajo hemos podido llegar a las siguientes conclusiones:

 EL "vinculo de apego" es indispensable para generar un marco de confianza en el

otro y en la vida, en un contexto de comunicación y de desarrollo. Los contextos a
los cuales pertenece la familia, así como su dinámica familiar y sobre todo, el modo
de interacción con el bebe, son variables que pueden converger y propiciar
desarrollo de T.E.A,

 El poder reconocer la ambivalencia en las emociones y sentimientos por parte de

los hermanos(as) de la persona con alguna alteración en su desarrollo y poder
comunicarlos, compartirlos en el seno de la familia, pues los niños encuentran poca
tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus
sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos hacia su
hermano(a). Hechos que demandan de mucha energía para mantener las
apariencias, apariencias marcadas por sentimientos positivos hacia el hermano. Por
lo mismo, ha de ser importante la intervención y trabajo paralelo con Los hermanos
que necesitan ser escuchados para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos sino
para expresarlos, compartirlos, comprenderlos y manejarlos.
 La imperiosa necesidad de acompañamiento, que requieren las familias, que tienen
algún miembro con cierta alteración en su desarrollo, este acompañamiento debe
ser multidisciplinario y cálido, que promueva la esperanza y este orientado a
explotar las potencialidades del paciente.
 Las relaciones sociales, marcan pautas en el comportamiento humano, por tanto es
importante el difundir la importancia de los vínculos afectivos y su implicancia en la
salud física y mental.
 Promover la demanda de mayor investigación y la consolidación de criterios de
diagnóstico más específicos, que generen tratamientos más adecuados y dignos.
Para aquellas personas que “posiblemente” presente realmente este diagnóstico
dual: T.E.A –S.D
 El aprendizaje es un proceso inevitable, y en el recién nacido está marcada en su
interacción con los adultos, aprendizaje que se crea mediante la respuesta del niño
ante una demanda del adulto. Lo que quiere decir que debe existir un proceso de
retroalimentación que se ve recompensada con las atenciones de la madre y del
padre quienes logran que el niño se desarrolle física, psíquica y socialmente gracias
al afecto brindado.

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