36 PSICOTERAPIA DE FAMILIA Fabiola Cortés-Funes Urquijo INTRODUCCION El presente capitulo trataré de dar una base de cémo manejarnos en la consulta cuando el paciente objeto del tratamiento es la familia! Nos centraremos en los casos més frecuentes: cuando el paciente oncoldgico se encuentra en la fase del tratamiento. Normalmente sélo aten- demos a un familiar por vez; esto nos suele resultar mas cémodo, pero el problema surge cuando alguien mas de la familia tiene algo que decir, ya sea verbalmente o a través de sintomas. En este momento, nos sera de gran utilidad poder integrar lo que le est4 pasando a la fami lia en la experiencia del paciente gracias a nucs- tra intervencién. ‘Trataré de exponer brevemente el modelo sis- témico y, sobre todo, algunas herramientas y con- ceptos tiles para el manejo de las familias en el contexto oncolégico. En el apartado de interven- ién se hace una distincidn éntre diferentes mane- sas de abordar a la familia con ejemplos de pro- blematicas concretas. La habilidad para poder deem a la familia se desarrolla con el tiempo, pero una vez que integra- ‘mos la lente que nos ayuda a acercarnos al pacien- te para luego a alejarnos de él para poder ver a Ja familia, es muy dificil que prescindamos de ella. 1, LA FAMILIA COMO PACIENTE DE SEGUNDO ORDEN Partimos de que la familia es un conjunto de per- sonas en intertelacién que estén vinculadas por lazos de matrimonio, nacimiento, adopci6n u otros fuertes vinculos sociales y personales? Basdndonos en la Teorfa General de Sistemas, nos planteamos que algo que le ocurre a uno de los miembros del sistema afecta inevitablemente a los demis miembros de dicho sistema. Por lo tanto, cuando el céncer surge en un miembro de una familia, esta situacién afectard a los demés: la fami- lia pasa a ser considerada paciente de segundo orden’. A esta situacién hay que afiadir el contex- to en el que Ia familia se va a ver inmersa, que es el contexto sanitario, Si esta familia entra en trata- miento psicoterapéutico, nosotros, como observa- dotes, pasaremos a ser también participantes, ya que el observador, por el mero hecho de la obser- vacién, altera lo que es obscrvado. Toda esta rela- cién se va a construir sobre una base comtin a todos que es el lenguaje. Como dicen Andcerson y Goolishian®: «El lenguaje no refleja la naturaleza; el lenguaje crea la naturaleza que conocemos». De esta manera, nosotros utilizaremos el lenguaje como herramienta de nuestras intervenciones, pero no exclusivamente, también utilizaremos el556 Fabiola Cortés-Funes Urquijo cuerpo y los objetos que nos puedan ayudar. Los tomas que susjan en un miembro de le familia serin tomados como manifestacién de la tensién existente dentro del sistema, y a este miembro se Je denominar apaciente identificado». Bl conside- rar ala familia como grupo y sistema no debe ale- jarnos de la visién de sus diferentes miembros como individuos con sus caracteristicas persona- les, estilos de personalidad, problemas, ademas de la citcunstancia que comparten como grupo fami- liar. La ferapia familiar se centraré en la relacién entre el proceso psicolégico individual y el campo de interacciones donde se manifiestan las conduc- tas y las emociones En el modelo de Sistema de Enfermedad Familiar desarrollado por Rolland# podemos ver que el efecto de la enfermedad sobre la familia dependeré del tipo de enfermedad que se trate; de la evoluci6n, tipo de desenlace y tipo de inca- pacitacién (fisica, psicolégica y social) que va produciendo en el paciente; del significado que Ia familia atribuye a la enfermedad y de si existe © no experiencia previa. Sera diferente también segiin el momento del ciclo vital en el que apa- rezca, y todo esto se encontrar inmerso inevita- blemente en un sistema de creencias y una cultu- ra que marcaré el significado de las situaciones. Cada uno de estos aspectos habri que tenerlos en cuenta en cada caso que analicemos como guia de evaluacién. La enfermedad, y Ia oncoldgica especialmente, como otras crisis de la vida supone también una oportunidad para el fortalecimiento de las relacio- nes familiares frente al riesgo de detetioro y des- conexién. Mientras In enfermedad sea vista como un reto y una oportunidad, ésta podra ser aprove- chada por el sistema familiar para su beneficio. 2, INDICADORES DE SALUD EN LA FAMILIA Cuando nos enfrentamos a una familia nos es ttil tener en mente algunos criterios para guiar nuestra biisqueda y localizar las areas en las que debemos centrarnos. Lo més ficil para un terapeuta no acostumbras do a trabajar con familias es tratar de identificar gj 1a familia con la que nos encontramos tiene patro. nes de conducta rigidos o flexibles. Como en cual. quier aspecto que evaluemos, la flexibilidad siem. pre nos indicard un mejor pronéstico ea la evo. cién del sistema a tratar. Las familias sigidas con limites rigurosos y normas poco flexibles ern las que mas frecuentemente requieran la intervencién desde el exterior. Orzo de los aspectos que hay que analizar es la capacidad para adaptarse a los cambios internos y externos del sistema familias, Para ello, los siste- mas se ven sometidos a dos fuerzas contrarias: el movimiento que lleva al sistema al cambio se denomina morfogénesis, y el que promueve la estabilidad se lama morfoestasis’. Con todo esto se consigue que In familia esté en equilibtio (homeostasis), Los extremos en estos dos proce: sos marcarian la morbilidad: familias cadticas 0 desconectadas (cuando hay déficit de expresién de emociones y comunicacién entre sus miembros, tendencia excesiva a la mosfogénesis), y familias enmarafiadas, rigidas, frégiles o aglutinadas (cuan- do el exceso de expresién emocional conduce a la sobreidentificacién de unos miembros con otros y, por tanto, se impide Ia autonomia de los mismos, exceso de mosfoestasis). Ambos extremos son patol6gicos y entre uno y otro existen mis catego- rias menos marcadas. Otro indicador de salud en la familia, que tiene relaci6a con el anterior, alude al grado de diferen- ciacién de Ja estructura familiar. La estructura familiar clara 0 saludable es aquella en la que se manifiesta la distribucién de poder y las jerarquias, asi como los limites y la distribucién de roles. En lla cada uno sabe lo que tiene que hacer y seri més facil alterarlo cuando la enfermedad aparezca. En contraposicién con esto existen familias en las expli que los roles estin confundidos, las norm: citas e implicitas no son claras, existe confusién entre las generaciones. Hste tipo de familias s¢ adaptari con més dificultad a la enfermedad. Otro aspecto fundamental en la evaluacion familiar es el tipo de comunicacién entre sts miembros, En muchas ocasiones este factor n08ya dar la pauta de c6mo iniciar Ia intervencién. Fiste aspecto va a tener que ser tomado en cuenta gxtodo momento: cémo se comunican, si se entienden entre si, quién habla a quien, quién res- ponde a quien, cudntos temas son los que gobier- fan el discurso familiar, qué tipo de palabras usan para designar cada acontecimiento. Todos estos agpectos exceden Jo que supone la mera comuni- ‘cacidn, pero estin reflejados en ella, De esta manera se verificé en 54 cényuges de enfermos gue su patron de comunicaci6n influia en el nivel de cohesi6n y conflicto familiar, asi como en la manera en que los roles eran cubiertos eficazmen- teé, Segiin el tipo de comunicacién, también pode- mos deducir la unién existente entre los miembros de la familia. Este aspecto seri evaluado como cohesién familiar, La cohesién familiar incluye conceptos como lazos emocionales, coaliciones, tiempo, amigos, decisiones, intereses. Se mantiene alo largo del tiempo gracias a la regulacién en la expresién de emociones en la comunicacién. La capacidad de adaptacién se refiere a asertividad, control, disciplina, negociacién, roles y reglas. De la combinacién de estos dos conceptos de cohe- sién y adaptabilidad se extrae el modelo circum- plejo de Olson, donde se describen dieciséis tipo- logias familiares”. Los patrones de respuesta que la familia desa- rrolla ante una crisis, como es la enfermedad oncolégica, nos dari muchos datos de la familia Estos patrones pueden ser clasificados como: evitacin, distorsién, inflexibilidad 0 amplifica- cién®, La familia que evita puede rehusar enfren- tar la enfermedad y sus implicaciones, aferrindo- se a la esperanza de que nada cambie. El encu- brimiento del desajuste psicolégico familiar puede impedir la intimidad y, posiblemente, gene- re una sensacién de abandono que impida el soporte mutuo necesatio. Estas suelen ser fami- lias rigidas. Las familias que distorsionan pueden desplazar su furia hacia otros, frecuentemente al equipo sanitario, o idealizar a la persona enferma en un intento desesperado de mantenerla viva. El contacto con la realidad es pobre. Las familias inflexibles tienen poca capacidad para manejarse con el cambio constante que impone la situacién 36.Psicoterapia de familia 557 de enfermedad. Tratan de mantener las solucio- nes encontradas en otros momentos para que nada cambie. Las familias que tienden a la ampli- ficaciin magnifican el desajuste psicolégico, expandiendo el conflicto o la desesperacién, a veces reviviendo pérdidas previas de Ia familia, En estas familias se puede encontrar caracterfsti- cas de las distorsionadoras y de las inflexibles. Existen también unas familias que se comunican bien, promueven el soporte mutuo y pueden enfrentar las demandas del paciente y las suyas mismas sin ninguna complicacién psicolégica. 3. INTERVENCION CON LA FAMILIA La intervencién con las familias de los pacientes oncolégicos debe ir en la linea de hacerles encon- trar el camino para superar juntos la enfermedad. La visién que nosotros tengamos de este grupo con el que vamos a trabajar es de suma importan- cia porque esta visi6n es transmitida a la familia, Es importante que les veamos como un grupo de personas con capacidades para enfrentarse a la enfermedad. Ademés, la familia tiene que ser tra- tada como un recurso més con el que contamos para trabajar. En muchas ocasiones, el personal sanitario reclama a la familia para que ayude al cui- dado del paciente y cuando ésta no responde en el tiempo y la manera que él quiere, la familia es eti- quetada de forma negativa, tal como que «esta familia no ayuda», «parece que no se dan cuenta de la situaciém, «en esta familia el iinico que vale es el paciente», etc, Estos comentarios no ayudan a nadie, La pregunta que normalmente debemos hacer- nos ante un paciente concreto es: dado este paciente (con sus caracteristicas), dadas mis carac teristicas y las del sistema en el que trabajo, gcudl es Ia intervencién que me va a permitir obtener los mejores (0 los menos malos) resultados posibles para él en este momento? Esta pregunta nos sirve para cualquier intervencién que hagamos tanto individual como familiar y nos ayuda mucho cuan- do estamos ante la duda de si intervenir a nivel individual o familiar.358 Fabiola Cortés-Funes Urquijo 3.1. Contexto de intervencién Bl lugar donde vamos a realizar nuestro trabajo va a marcar nuestra forma de hacerlo. Desde el marco sistémico tendremos que tenet en cuenta todos los elementos que forman el sistema, desde lo més interno del paciente, su enfermedad y su mundo interno, a lo mis extern, como puede ser el contexto socio-cultural en el que se mueve, pasando por los integrantes de su familia, También seri diferente In intervencién sia Ia familia Ia vemos en la habitacién del paciente en el hospital, en el hospital de dia, en la sala de espera, en la con- sulta privada 0 en el domicilio del paciente. Cada uno de estos contextos van a delimitar y marcar un tipo de intervencién determinado. En cualquiera de ellos podemos intervenir con toda la familia. 3.2. Intervenciones con las familias El tipo de intervencién a realizar con las familias va a variar mucho en funcién de diversas caracte- risticas: lugar y momento de la intervenci6n, tiem- po disponible para ella, disposicién de la familia y objetivos. Trataremos de aclarar todos estos pun- tos antes de empezar a trabajar con ellos. 3.2.1. Intervenciones evaluativas ‘Al hacer Ia historia clinica podemos empezar a intervenir. Por cllo no debemos dejar pasar algu- nos elementos de evaluacién que nos ayudan al trabajo con la familia desde el primer momento. 3.2.1.1, Preguntas Las preguntas son nuestro medio para conseguir la informacién que necesitamos de la familia. Esta herramienta, bien utilizada, nos puede ayudar mucho en Ia intervencién con las familias. A través de las preguntas circulares podemos introducir ele- mentos que la familia no habfa considerado y poner asf en relacién a unas personas con otras: en decaido, zqué hace tu madre? (Presuponemos qua _ el paciente tiene momentos de més decaimiensg). cuando el médico explica la situacién, equién que mejor le entiende? (presuponemos con la ppg gunta que hay diferencias en el grado de enten miento de la familia); gquién fue el que més se prendi6 con el diagndstico?, gcudl es Ia perso que mejor/peor lo esti llevando?, équién ha ¢ biado mas su actividad desde que ha empezada ¢ tratamiento?, cqué pasaria si..2, gedmo est viviendo x el diagnéstico?, zquiém habla de enfermedad y con quién? El hacer preguntas unos de los otros cuando estin todos presentes, hace que se abra el didlogo de temas que puede gunta se contesta «no lo sé, se le invita a qi tiene curiosidad por saberlo lo pregunte en la co sulta para asi abrir el didlogo. damentales para ver con quién estamos trabai En toda entrevista clinica se preguntan dato sociodemogrificos de rigor, como son edad, do civil, nimero de hijos, etc. Todos estos date nos podtin ayudar mucho si los estructuramos de grama™, Hste instrumento de evaluacién 0s ¥a ayudar a representar de manera grifica la estructts ramos reflejar. El genograma seri més 0 megs extenso segtin sea el objeto de la entrevista, ALM lizar esta evaluacién también estamos interviall do, ya que estamos dejando claro que la familia ¢f la que se encuentran es importante y tambiét interesa no sdlo por conocer los antecedetl oncolégicos, cuestion que ya habré preguotdo. médico, sino por conocer las ercencias de lt lia acerca de la enfermedad, las relaciones © ellos y el contexto social en el que se ¢: inmerso el paciente y, por Jo tanto, su enfer=5.2.2, Intervenciones de soporte 0 preventivas Este tipo de intervencién seré la adecuada cuando nos encontramos con un paciente que tiene una familia con recursos psico-socio-emocionales para enfrentarse a la situacién; normalmente ya se han enftentado a otras situaciones de crisis (paro, divorcio, muerte de alguien cercano) sin mayores problemas, pero en este momento se encuentran estancados por algxin motivo, Sern familias en las que no existen sintomas mayores. El tipo de intet- vencidn seri breve ¢ ind en Ia Iinea de reforzar los recursos que ya tienen y ayudarles a que pucdan organizarlos en este momento. La situacién de ansiedad les lleva a no reconocer o identificar los recursos internos y externos con los que cuentan. En oncologia, éste sucle ser el tipo de interven- cin més frecuente, ya que, segtin hemos visto en estudios sobre morbilidad psicol6gica en pacientes oncolégicos, el indice de psicopatologia no es cle- vado, siendo los més frecuentes los trastornos adaptativos. A los familiares les pasa algo parecido alo que les pasa a los pacientes. Asi, con interven- ciones puntuales la mayoria de las familias son capaces de seguir todo el proceso de manera auté. noma y sdlo recurren al apoyo profesional en momentos muy concretos de crisis. En ocasiones, lo que le proporcionamos a la familia es un profe- sional que les va a dar apoyo a todos y les vaa ayu- dat a entender el momento que estin viviendo. A continuacién expondré algunos tipos de intervencidn familiar que suelen requetit entre una y tres consultas y reflejan este tipo de intervencién preventiva o de soporte. 3.2.2.1. Conspiracién de silencio En demasiadas ocasiones, todavia la familia no quiere que el paciente conozca el diagnéstico y lucha desesperadamente por ocultarlo, El momento en el que esto es detectado suele ser en él primer contacto que tenemos con el paciente, ya que la familia empieza a hacer gestos raros, por Jo que la intervencién més apropiada es con la familia a solas, La intervenci6n consiste en reunit 36. Psicoterapia de familia __559 es significativos que estén con el paciente, identificando qué opina cada uno acer- ca de que el paciente conozca el diagnéstico y cuiles son los motivos para estas opiniones: miedo a que el paciente se deprima, a que no quiera luchar, a que no lo supere, a que se suici- de... La mayorfa son miedos infundados 0 basa- dos en ideas erréneas (casi nunca en expetiencias previas). Una vez que conseguimos que la familia ‘exponga todos sus miedos y confirmamos que el paciente no ¢s una persona depresiva, ni ha teni- do nunca intentos o ideas de suicidio, ni historia psiquiatrica previa (Gnicos motivos que, en algu- a ocasi6n, justificarian el ocultar el diagndstico), pasamos a tranquilizar a la familia. Les legitima- mos sus miedos, entendiendo su postura y les oftecemos todo nuestro apoyo para estos momentos tan dificiles también para ellos. Les explicamos las dificultades que acarrea la no informaci6n: falta de adhesién al tratamiento, desconfianza de todo el equipo y de la familia, sentimientos de soledad y abandono. Una vez realizada esta intervencién, normalmente en una sesién corta, se soluciona el problema de la infor- macién y conseguimos establecer una alianza con esta familia, pudiendo pasar a intervenir con el paciente, si ¢s que éste lo necesita. En alguna oca- sidn este tipo de intervencién se puede hacer con cl paciente presente, cuando sospechamos que éste conoce el diagndstico y la familia no lo sabe. De todas maneras, este tipo de trabajo de verifi- cacién de la informacién que el paciente conoce delante de la familia es més delicado y geneta mucha angustia a la familia. Una vez aclarada la situacién hay que facilitarle a la familia los cauces para dar la informacién al paciente y aclarar que ésta puede ser gradual y a demanda, Habra que explicarles que la persona que mejor conoce la situaci6n del paciente es el médico y éste debe set el que proporcione la informacién, En ocasiones, la familia ha tenido malas experiencias con algiin profesional con poca formacién en comunica- cién y esto les leva a tratar de evitar este contac- to que les produjo dolor, peto para evitar esto lo inico que podemos hacer es seguir ofteciendo formacién a los profesionales.560 Fabiola Cortés-Funes Urquijo 3.2.2.2. Problemas de comunic: En ocasiones nos encontramos con familias en las que la comunicacién nunca ha sido muy fluida. En este momento este déficit va a dificultar la situa- cién y nos encontraremos con parejas con graves discusiones y niveles de angustia muy elevados, Esta angustia podria reducisse con intervenciones individuales, pero éste no ¢s ¢l nico objetivo. La intervencién, en el caso de que se pueda realizar, irfa cn la linea de poder ayudarles 2 mantener un nivel de comunicacién que mantenga a la mayoria de la familia con informacién suficiente. Esto no siempre implica que la comunicacién éptima para todas las familias sea la més abierta y franca, donde todos hablen de cémo han vivido el diagnéstico, qué sentimientos Ics ha generado y cémo se encuentran durante el tratamiento, Las familias que nunca han hablado abiertamente de sus senti- mientos no van a empezar a hacerlo sélo por el diagnéstico o porque un profesional se lo sugiera La intervencién con estas familias va a ayudatles a introducir unos temas que puede que nunca hubie- tan sido tratados. La consulta se oftece como el lugar en el que empezar a ensayar la comunicacién entre todos; es un contesto protegido y el que ditige la conversacién ¢ introduce los temas difici- les de hablar es el terapeuta; Ia familia luego s6lo tiene que hacer referencia a lo sucedido en Ia con- sulta, Hay familias en las que la tinica oportunidad de hablar de ciertos temas es en la consulta. Hay que saber aprovechar estos momentos pero con respeto a las normas familiares. 3.2.2.3. Crisis del tratamiento Cuando el tratamiento médico empieza 0 cuando éste varia, en ocasiones surgen problemas en la familia, Lo mas tipico es que llegue el paciente con su mujer, matido, padre o hijo y empiecen a con- tar lo que han entendido del tratamiento. Una vez que conseguimos que ambos expliquen lo que creen que es el tratamiento, solemos encontrar problemas en lo que han entendido, mezclados con muchas ideas erréneas acerca de éste. En esta ocasién la intervencién mas adecuada es tratar de aclarar estas ideas, en la mayoria de las ocasiones transmitiéndoles de una manera sencilla lo que sig- nifica el tratamiento, cdmo actiia, cuales son los efectos secundarios mas frecuentes, etc. Este tra- bajo tiene que hacerse con mucha cautela, ya que es labor del médico informar de todo, tanto det diagndstico como del pronéstico y tratamiento, Pero no siempre los médicos dedican el tiempo gue la familia necesita para entender toda la nueva informacién, asi que los profesionales de la salud mental si podemos tratar de aclararles algunos puntos generales, y los que no nos sea posible acla- tar, podemos ayudarles para que se lo puedan pre- guntar al médico © busquen los lugares donde informarse, Estas consultas ayudan a la familia ea una situacion en la que obligatoriamente tienen que hablar de la enfermedad y del tratamiento; tie- nen que hacerlo porque nosotros se lo pregu: mos y contrastamos lo que piensa uno con lo ¢ piensa el otro, asf con la excusa de hacerles la b toria de la enfermedad les estamos dando permiso y estableciendo unos modelos de comunicacién acere: de lo que pasa. Cuando la situacién se presenta porque existen dudas acerca de un cambio en el tratamiento médi- co, la intervencién es muy parecida. Lo que a veces pasa es que en este momento sutgen problemas de informacién no aclarados anteriormente. También puede ocurrir que existan discrepancias entre Ia decision tomada por el paciente y la que quiere la familia. Bn este caso hay que dejar claros los dere~ chos del paciente, protagonista y duefio de la situa- cién, sin abandonar a la familia con sus miedos y angustias légicas del momento que estan viviendo. 3.2.2.4. Historia erronea Lo més Util en todos estos casos es poder tener acceso al médico que ha hablado con el paciente para verificar con él qué tipo de tratamiento onco- logico esta recibiendo, ya que en muchas ocasiones sélo disponemos de la informacién del paciente ¥ ésta varia mucho de la dada por el médico. Existen casos en los que tenemos dudas: 1 paciente nos hatrasmitido una historia de la que deducimos un paciente en situacién terminal, y por ¢ diagnéstico 0 por algin otro dato no nos ce. En estos casos siempre tendremos que que esa realidad es la que esta viviendo el y siesta idea esté muy alejada del momento real de Jn enfermedad, tendremos que averiguar de dénde le viene al paciente esta idea y ayudar a todos a situarse en el momento real y a no adelantar acon- tecimientos. Por ejemplo, hemos tenido el caso de una mujer con un céncer de mama en estadio ini- cial con muy buen pronéstico y que se presentaba en la consulta como una paciente terminal, con el matido al lado sin saber muy bien lo que pasaba. La historia que la paciente estaba presentando diferia mucho de la realidad y el marido la estaba asu- miendo. El tratar de desmontar esta historia, que normalmente se ancla en historias previas de la paciente, o en experiencias cercanas, puede llevar algunas sesiones, El remitisla a buscar informacién n diferentes lugares que confirmen la version del médico y no la suya es importante. También habria que preguntarse: gqué le est suponiendo a esta mujer este rol de paciente terminal en relacién a su matido, sus hijos, su trabajo?, zqué le esti supo- niendo al marido el rol de paciente terminal de su mujer?, qué diferencias existen con el rol de paciente no terminal. 3.2.2.5, Rol de paciente Otro problema que frecuentemente encontramos nla consulta cuando acude un paciente es la difi- cultad que acarrea asumir su nuevo rol de enfermo. Muchas de las personas que acuden a la consulta con su diagnéstico oncol6gico nunca habian esta- do enfermas. Es ahora cuando tienen que asumir una nueva situacién. Estdn enfermas, y, ademés, el céncer no es una enfermedad pasajera ai leve. ‘Todo Jo que implica egar a asumir este nuevo papel puede evar muchos factores afiadidos. En este specto, la familia puede ayudar mucho. Si acude a 'a consulta el paciente con su familia podemos entre todos «ordenar los papeles», de manera que cada cual pueda saber qué se espera de éi/ella 36.Psicoterapia de familia 561 como pareja del paciente, qué se espera de los hijos ¥ qué se espera del propio paciente. Poder poner en comtin todos estos aspectos, alejandonos de los prototipos para tener mayor flexibilidad, ayudar a gue la estructura y los roles familiares se resientan lo menos posible. Es importante que el rol del paciente quede bien definido, siempre intentando que éste conserve todas las funciones que tenia anteriormente, El paciente es ahora una persona gue tiene una enfermedad que, en ocasiones, inca- pacita menos que el tratamiento que esta recibien- do pata combatirla, ya que la mayoria de las veces es éste el que causa la incapacidad, que durari lo que dure el tratamiento y en el menor periodo de tiempo hay que volver a la normalidad, 3.2.2.6. Miembro de la familia con profesién sanitaria Cuando algiin miembro de la familia 0, incluso, el paciente es personal sanitario (da igual que sea médico, enfermera..), el caso se suele complicat. En este momento surge una crisis en los roles desempefiados. En el caso de que sea uno de los familiares del paciente el «sanitation, desde el momento del diag- néstico suele asumir y se le sucle asignar el papel de «anédico de la familia» y es la persona encargada de acompafiar al paciente. Esta situacién normalmen- te es muy cémoda para el paciente porque se sien- te mis seguro, pero para el «médico de la familia» suele ser muy dificil, mas atin porque esta condi- cién le incapacita para pedir la ayuda correspon- diente. Lo importante es hacer una intervencién en Ja que cada cual pueda desempefiar el rol que le corresponda, ya que si cl hijo del paciente es médi- co, y actia como tal, no va a poder asumig la enfer- medad de su padre como la tiene que asumir un hijo, con los sentimientos que supone, etc. Si se sitda en el papel de hijo va a poder ayudar mucho més. También puede usarse el rolplaying!!, donde el paciente pueda asumir sus distintos roles, paciente, trabajador, padre, y el hijo también pueda jugar los diferentes papeles. La situacién se propondria en la consulta para que cada uno asuma un solo papel a362__ Fabiola Cortés-Funes Urquijo la vez, y en el momento en que se cambie de rol se hhaga un cambio de silla para que se den cuenta de cuando estén usando cada uno de Jos roles para Iuego integratlos en uno solo. En el caso de que sea el paciente el que es el csanitario», la interferencia entre los roles también Ie dificulta mucho asumir el rol de paciente. En este caso, la familia tendra que ir poco a poco tomando el rol de «cuidadores», mientras el paciente-sanita- rio tendsi que poder elaborat el conilicto ocasio- nado por esta situacién. Estas intervenciones pue- den hacerse con el paciente solo en un primer momento y luego incorporar a la familia. 3.2.2.7. Caso clinico ‘Acude a la consulta un paciente varén de cincuen- tay cinco afios con su mujer con la demanda de un tratamiento ansiolitico para ésta, ya que padece gran ansiedad y tiene dificultades para dormir, no habiendo modificado sus habitos de alimentacion ni sociales. Tienen cuatro hijos, uno de los cuales es deficiente mental. Desde el diagnéstico de la enfermedad del padre, este hijo ha sido informado de la situaci6n y esta colaborando en el proceso de su padre, Los demas hijos estan trabajando. Se les pregunta alos padres de qué manera se enfrenta- ron a la deficiencia del hijo, y la mujer responde que le costd unos meses aceptarlo pero que luego ha conseguido sacarlo adelante, que toda la familia se encuentra muy unida y que es un elemento importante para todos. Se le refuerza la manera de enfrentarse a la situacién de su hijo y se promueve que utilice las mismas herramientas que us6 entonces. Al igual que en ese momento tardé un tiempo en poder afrontatlo pero Tego lo hizo de manera muy satisfactoria, lo mismo le va a ocurrir en este momento. La manera en que la pareja cola- bor6 en ese problema también puede servir ahora, 4.2.3, Intervencin psicoterapéstica habilidades clara~ aes basicas 0 cuan= Cuando la familia pierde mente pata realizar las funci do uno de sus mientt psiquidtricos, seré cu intervenci6n psicoterapéutic2. T sé este tipo de intervenciéa del conte: Se diferenciaria del apartado larga en el tiempo y tener objetivos 2) Las intervenciones anteriozes se refi pocas sesiones. En ocasiones, la familia con la que nos encon tramos tiene problemas disfuncionales graves, Esta situacién suele ser previa al diagnéstieo hace es agravar la situacién. Es muy importante’ que encontzemos el permiso familiar y el contex to adecuado que nos permita empezar en este cional es muy diversa, tal y como hemos podido ver en el apartado de indicadores de salud en la | familia. 3. . Familia patologica Existen familias donde algiin miembro pre tun problema grave: psicopatologia, adicci6n, pro: | blemas de conducta social, etc. En estos casos enfermedad oncolégica no supondra una gran ett sis en todo el sistema pero si sera dificil de levis Serin familias en las que nos costari més llegar a reunit a algunos miembros que se hagan cargo del paciente cuando éste lo requiera, ‘Tendremos 40 tenet la habilidad de descubrir cul es el miembro mas adecuado y con més recursos para poder ayt) darnos. En ocasiones, no seri el que por jeraral corresponda. 3.2.3.2. Miembro de la familia con sintomas psicolégicos En algunas ocasiones,algiin miembro de ls fami que sunca habia tenido problemas psicol6ge%sebuta con alguno: depresiOn, ansiedad, proble- spas de conducta (mAs frecuente en nifios), adic- tian, pérdida del trabajo, cambio de hibitos, des- preocupacion por las tareas cotidians,aislamien- fo, etc. Si estos sintomas coinciden en el tiempo on algtin momento de crisis de la enfermedad, habria que atribuirlo a la situacion de estrés pro~ ‘yoeada por aquélla, Una vez, que hemos consegui- Yo descartar cualquier otro origen, lo interpreta- tfamos como una llamada de atencién de este miembro de la familia. En ocasiones, estos sinto- ‘mas suclen set desarrollados por los hijos y més frecuentemente si son pequefios; pueden ser somatizaciones e implicarian la dificultad de la per- sona pata expresar su malestar por la situacién, teniéndolo que hacer a través de su cuerpo. El objetivo del tratamiento en este caso seria que estos sentimientos no expresados puedan llegar a saliz, A veces, los padres piensan que sus hijos pequefios no se dan cuenta de la situacién y tien- den 2 mantenerlos al margen de lo que esté ocu- rriendo, lo que nunca facilita su adaptacién al pro- ceso de la enfermedad. Por ello, en la terapia fami- liar tenemos que tratar de integrar a toda la familia pata que el problema sea entendido por todos, cada cual a su nivel. Cuando los hijos son adultos suclen acudir al hospital con los padres, y tener sesiones familiares ¢s mas facil. Cuando los hijos son menores es més dificil traetlos a la consulta. Si conseguimos esto es mejor y el trabajo seri pare- ido al realizado con los adultos, sélo que utilizan- do ua lenguaje adecuado. Cuando los nifios tienen dificultad para contar delante de los padres cuales son sus miedos, podemos ayudarnos de dibujos 0 de juegos con mationetas y de entrevistas indivi- duales, Si los nifios no pueden venir a la consulta por los motivos que sean, podemos «hacerlos pre~ sente» en las sesiones de diferentes maneras, como pedirles que nos manden, a través de los padres, un cuento en el que hablen de la enferme- dad, 0 un dibujo. Con esto logramos que los padres hablen con los hijos del tema y luego tra- tarlo en la sesi6n, De cualquier manera, cuando los hijos estén presentes, el trabajo es mas ripido por- que tenemos acceso 2 la realidad que ellos estin viviendo. Es util también que los nifios puedan 36,Psicoterapia de familia 563 visitar a los padres ingresados pc aleja muchos fantasmas. En ocasiones el paciente ingre- sa por un simple tratamiento que no supone nin- gin peligro, pero el alejamiento es vivido por los hijos como empeoramiento. Si ellos pueden visitar a su progenitor y darse cuenta de lo que le estan haciendo y de que se encuentra bien, podra adap- tarse con més facilidad a la situaciéa. 3.2.3.3. Hercamientas titiles En este apattado hago especial hincapié en dos elementos muy titles en el trabajo con familias; no se les puede llamar técnicas propiamente dichas, ya que ambas podrian considerarse mis bien corrien- tes tedricas y conllevan incluso epistemologias concretas, pero como no son el objeto de este capitulo, las menciono brevemente para que pue- dan set tenidas en cuenta en la terapia que se hace con las familias. Las narrativas Ya hemos mencionado la importancia de las his- totias que nos cuentan los pacientes y como las ‘cuentan, Sin embargo vale Ja pena insistir en ello como marco de intervencién. La intervencién realizada desde la narrativa nos coloca en la pos- tura de conversador. Durante la sesién van sur- giendo historias que generalmente estin rclacio- nadas con el tema central que nos ocupa, que es la enfermedad, como es vivida por ellos y qué impli- caciones tiene en su mundo de creencias. El papel del terapeuta consiste en abrir un espacio para la conversacién donde sea posible co-ctear nuevas historias. Ei terapeuta adopta una postura de «no saber, con mucho y genuino interés» en Ia realidad del paciente, y en sus narrativas. En este contexto se permite la claboracién mutua de una definicién del problema. Para ello se desarrollan preguates que produzcan nueva informacién, entendimien- na to ¢ interpretacidn. Esta visi6n nos coloca en u postura de maximo respeto, donde la historia pr dominante ¢s la del paciente. No existen desczip ciones normativas de cémo ha de ser una564 _ Fabiola Cortés-Funes Urquiie normal ni de cémo se debe una ésta en enfermedad. La bisqueda de Is «t contaday es una basqueda conju: paciente, su familia y el terape resultante debe ser aquella que paciente ni a la familia. Laescultura La técnica de la escultura es muy cl en la inter vencién con familias, Esta técnica, como muchas otras utilizadas en la terapia familiar, proviene del psicodrama y, por lo tanto, utiliza la accion para poner en escena los conflictos. La utilizaremos Cuando Ia visibn de la familia difiera mucho de unos miembros 4 otros; en ocasiones, en terapia de pareja es especialmente siti. En este caso esta técnica activa es muy sipida y con ella podemos egar a aclarar muchos malentendidos. «il sujeto aque realza una escultura terapéutica o#ea el texto vivo de una historia viva y actual »!? La escultura se evidencia como una herramienta eficaz para el diagnéstico, la comprensién y la reconstrucci6n del sisterna en terapia, en donde el escultor se convierte en protagonista, En la sesién pedimos ‘auno de los miembros de la familia que utilice a Jos demés para construir una escultura que repre- sente como es esa familia, Puede valerse de Tas posturas, de las miradas, de todo Io que pueda en €l espacio fisico, pero es importante que udlice s6lo los cuerpos, que no explique lo que esta haciendo. Una vez tealizada la escultura se pedi- rfa a cada uno que exprese lo que siente en ese ugar en que ha sido colocado. Esto leva a movi- lizar muchos aspectos de las relaciones. Es una técnica que, bien utilizada, puede ofrecer muchos recursos tanto de exploracién como de interven- cién répida con las familias que se encuentran en situacién de crisis. Es muy itil, por ejemplo, para explicar al paciente en qué lugar le ha colocado Ja familia o dénde se siente él colocado dentro de la familia. Se puede comparar con el lugar que ocu- aba antes. El tener el recurso de representarlo fisicamente nos introduce el espacio y la tridi- mensionalidad que entiquece la sesién y evita malentendidos. 2.3.4. Casos clinicos El paciente era un -vardn de diecinueve afios con ea tumor germinal que recibié miiltiples de tratamiento médico sin apenas ayuda de mili, La enfermedad progresé, llevindole a guedarse paralitico, El miembro de Ja familia al que tuvimos que recurtir fue una hermana de die- ciséis adios, que tenia una situacién laboral estable yuna buena relaci6n con el paciente. El padre era aleohélico con graves problemas de conducta, aula demostracién de cuidado 0 afecto a los hijos y culpabilizacién al paciente de su enfermedad. La madre tenfa diversos problemas fisicos que le difi- cultaban el trasladarse al hospital, y el hermano mayor parecia no entender ei problema. El trabajo con el paciente y su hermana s¢ prolongé durante toda la fase de tratamiento y etapa terminal y fue secotriendo varias areas: autoestima propia, des- culpabilizacién, aceptaci6n de su situacién perso- nal y familiar y reforzamiento de los lazos frater- sociales con el grupo de amigos que servian de apoyo. Parte del trabajo se realiz6 con el pacien- te de manera aislada, aunque trabajaramos temas familiares, y otras veces se trabajé conjuntamente con la hermana. La madre apareci6 en un pat de ocasiones. B) La pacicnte era una mujer con céncer de mama en estadio I, que acudié a consulta con su hija de treinta y cinco afios. EI motivo de deriva- cion eran los graves problemas de convivencia que tenian y que estaban afectando a la adhesién al ta tamiento. Al hacer la historia clinica la pacieate conté que lla estaba diagnosticada de una psico- sis maniaco-depresiva desde hacia treinta afios y que esto dio lugar a una situacién familiar muy dificil: se divorcié y con su ex-marido no habia yuelto a tener ningan contacto, con su seguads hija no hablaba desde hacia cuatro afios, y con la hija que la acompafiaba habia tenido muchos pro- blemas. Su enfermedad mental no habia estado bien controlada ni diagnosticada hasta hacia cinco no habia tenido recaidas, Hasta ese momento habia sufrido ume afios, momento desde el cual rosos cuadros de delitio, alucinaciones y conducts extrafias que la habjan llevado a estar ingressdiversas ocasiones. Durante la enfermedad la aciente habia tenido que irse a vivir a casa de su hija mientras el tiempo que durd el tratamiento, ya que el domicilio de la madre estaba muy lejos del hospital. El tener que volver a convivir la madre y Ja hija hizo que se removieran muchos sentimien- tos del pasado. La terapia con esta familia fue diti- sida a establecer una relacién madre-hija adecuada al momento de la enfermedad. Se traté de incluit ala otra hermana en el tratamiento de la madre y se hizo alguna intervencién con las dos hijas para gue pudieran asumir la enfermedad mental de la madre y su enfermedad oncoldgica. 5.24, Terapia Familiar Grupal Es otra modalidad de tratamiento que consiste en trabajar al mismo tiempo con varias familias afec- tadas por una problemitica, Recibe varios nom- bres: Terapia Familiar Miliple (MFT, Multiple Family Therapy), Terapia Grupal Multifamiliar (MFGT, Multiple Family Group Therapy), Terapia Familiar Grupal, Tratamiento de Grupos de Familias, etc. En todos estos grupos existen dife- encias que van més alla de su denominacién. En unos, cl paciente esti incluido, en otros no. ‘También existen las intervenciones en grupos de discusi6n multifamiliar (MFDG)', levados a cabo en BE.UU, en los que se trabaja con varias fami- lias y enfermos oncoldgicos simulténeamente. Se ha comprobado que el indice de abandono del tratamiento médico cuando la familia participa ca intervencién psicolégica mediante grupos es més reducido'S, La importancia del grupo como apoyo pata el paciente'S1? y para los familia- res!4181° ha sido ampliamente documentada en ‘Aumerosos contextos, Es aconsejable que’ el tamaiio del grupo sea aquél que permita a cada familia tener la oportuni- dad de hablar en cada sesién, aunque sea br mente. En el contexto hospitalario, este tipo de intervencién resulta muy dtl por el ahorro de tiempo que supone y su gran efectividad. Lo ideal €s que los grupos sean cerrados para facilitar la contencin de la ansiedad a través del contacto y Ja comunicacién, La participacisn en este tipo de grupos no impi de sus miembros reciban otro coldgico o social. 3.2.4.1. Trabajo con la red social Ouro tipo de intervencién es Ia sealizada con la red social?®21 del enfermo hospitalizado. El pri- met paso es el establecimiento de metas y se pro- duce cuando Ia familia y el paciente se ven blo- queados para tomar alguna decisién por si mis- mos, por ejemplo cuando se intenta dar el alta a un paciente y la familia se niega. Tras la evaluacién y creacién de la relacién se trata de ubicar donde y/o entre quignes se ha producido el problema (hospital-paciente /enfermedad-familia/ted social). Por lo general, el problema suele ubicarse en varias de estas relaciones. Una vez detectados los puntos sobre los que intervenir se convoca a la red social del paciente (familia nuclear y exten sa que quiera acudir y algvin amigo intimo), y ala red de profesionales que le atiende (médicos, enfermeras..., ademas de los representantes de servicios sociales del hospital, y el paciente, si su estado de salud lo permite, esta también convoca- do, La reunién suele durar una hora y media y comprende las siguientes fases: —fase de establecimiento de metas, desde todas las partes implicadas; fase de proposiciéa de un procedimiento de resolucién de problemas (rol de cuidador primario, programas de respiro familias, control de sintomas del paciente, recursos sociales y asistencia psicolégica si fuera necesatio), siendo el psicdlogo en muchas ocasiones el que actie como traductor de las necesidades de algiin miembro familiar; —fase de negociacién y adscripcién de nuevos roles, donde la estrategia es apo) familia en sus decisiones y no culpabi —la tiltima fase es la del seguimiento, g suele llevar a cabo por la enfer: cién al paciente, al principio nas y después més espacia.566 Fabiola Cortés-Funes Urquijo 3.2.4.2. Escuelas de padtes Los programas psicoeducativos son otro tipo de intervenci6n grupal con las familias. Comparten muchas caracteristicas de las intervenciones gru- pales pero su diferencia principal es su caricter didactico y su actitud profiléctica. Se caracterizan por su claridad conceptual y su objetivo es descubrir las capacidades latentes y evidentes de la familia y fortalecer los vinculos entte los miembros del sistema familiar, permi- tiendo el desarrollo individual y del sistema como tal. Otro de los objetivos que se busca desde este modelo s el de capacitar a los familiares para enfrentarse a la nueva situacidn, sacando a la h Ios recursos utilizados en otras situaciones de cri- sis, ampliando la red social, llevandoles a la tefle- xidn y al intercambio, y ofteciendo informacién sobre las caracteristicas del proceso por el que estan pasando. Existen algunas recomendaciones importantes para el monitor: siempre ha de mantener una acti- rad de ayuda, aportar una connotacién positiva de Jos logros alcanzados, reforzando el hecho de acu- dir al grupo, y respetar los sentimientos de todos en cada momento. 3.2.4.3. Intervencién geupal en el Hospital En el Hospital Doce de Octubre de Madrid leva- mos tres afios rcalizando un grupo de familiares de pacientes ingresados, que se retinen una vez a Ja semana, Se plantea como un tipo de interven- cidn Util y rapido para el contexto hospitalatio. Las reuniones de familiares que se llevan a cabo tienen como objetivo el atender algunas de las necesidades presentadas por la familia durante la enfermedad y el ingreso del paciente oncolégico (informaci6n, cercania de los profesionales, con- tacto con otros familiares, compartir experien- cias..). Detectamos que dentro de las preocupa- ciones de los familiares estaban en primer lugar el paciente, su estado fisico (si come bien y qué come), el dolor, cémo tratar los efectos secunda- ios del tratamiento, cémo hablar de la enferme- dad con el paciente 1a). El organizar las tratar de hablar de ademas del pacient intenta dar a la enfermed ta, ai més ni menos. E Ten repetirse los mie: media de los coordinado por dos psicdlogos y la duraciéa oscila entre una hora y debido al corto tiempo de pacientes en Ia planta, Esti hora y media, La asistencia a las reuniones es voluntaria, Una vez comenzada la sesién se hace una breve recogida de informacién con datos sociodemograficos, HADS (Hospital Anxiety and Deptesion Scale), y estado de énimo subjetivo antes y después de la reunién. Una vez comenza- do el grupo se hace una presentacin de cada miembro que informa de la relacién de parentes- co con el paciente. Después se pide a los partici- pantes que cuenten algo positivo que hubiera pasado durante Ia semana (contextualizacién positiva). A continuacién, se da la oportunidad de comentar las preocupaciones de cada uno y ver los recursos o soluciones que el propio grupo aporta. Esto es lo que ocupa la mayor parte del tiempo del grupo. Terminamos con una relajacién de unos 5 minutos que se oftecia como recurso para poder utilizarla en los momentos de tensiéa, En la mayoria de las ocasiones el poder compartir Jas preocupaciones con otros y ver que no son los Jinicos en tenetlas reduce la ansiedad. Ofrecemos unas hojas informativas (quimioterapia, formas de relajacién, como apoyar al paciente), que pue- den llevarse a casa. El grupo también sirve como medio de contacto con el servicio de psicologi De los datos recogidos, el més destacable es la puntuacién media del HAD: ansiedad=11.8; depresién=8.5; puntuacién total=20.3, muy alta comparada con la poblacidn de pacientes oncolé- gicos. Podemos coneluir que los niveles de ansie- dad y depresién de los familiares en Ia siruacién de ingreso son elevados, por lo cual requieren una atencién determinada y que la percepcidn subjeti- s de las reu- va del estado de fnimo antes y despué niones vatia. Este tipo de intervenciones resulta “iil y mipido en este tipo de contestcenciones con las familias que no ¢5 el objeto del presente capitulo, exis- 3 situaciones en las que la intervencién con -ilias requiere una importancia mayor, como uaciéa de duelo y en el consejo genético, eal s campos que se estin desarrollando mucho en los {ildimos afios y donde la intervencién con la fimi- lia es prloritaria, Estos temas se tratan en otros capitulos de este Manaal CONCLUSIONES Como hemos visto, la familia es un recurso y un contexto fundamental en el trabajo con el pacien- te oncoldgico. La necesidad de intervenir con ellos no siempre es urgente, pero siempre tiene que ser considerada. Los aspectos importantes a evaluar en la fami- lia de un paciente oncolégico son su flexibilidad y/o tigidez, grado de diferenciacién de la estruc- ‘ura familiar, comunicacién y capacidad de adapta- cién del sistema a las crisis. Las formas de intervenir con las fami tan ricas y variadas como las diferentes familias con las que nos encontramos. Las intervenciones pueden ser evaluativas, preventivas, terapéuticas y de grupo. Tas herramientas para tratar a las familias son muy diversas: la palabra, las relaciones, las histo- tias, y la escultura, y requieren del terapeuta que sea un observador mas atento, ya que existen mas elementos a considerar que en la intervenci6n psi- coldgica individual. Ea un primer momento el contacto con las familias puede parecer dificil, pero el desafio vale la pena, ya que es un trabajo enormemente rico y ‘iil tanto para las familias como para los pacientes, s son 36. Psico: REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1 Jacobs J, Osteoft J, S approach to cancer Oncology. 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