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Los hermanos y el sndrome de Down

Revista Virtual Febrero 2004 - Resumen

Relaciones de los hermanos de nios con sndrome de Down: puntos de vista de las madres, de los
padres y de los hermanos
Monica Cuskelly y Pat Gunn
American Journal of Mental Retardation
108(4): 234-244, 2003

RESUMEN
Objetivos y mtodos

Cuando los padres planifican de manera explcita o implcita el futuro de sus hijos con discapacidad
intelectual, pensando en lo que pueda ocurrir cuando ellos los padres pierdan facultades o se mueran, es
corriente que lo hagan pensando en un hermano como su sucesor fundamental. Parece que las relaciones
entre hermanos tienen implicaciones a largo plazo para los hijos con sndrome de Down en las sociedades
occidentales.
Diversos trabajos han tratado de conocer si es ms probable que sea un hermano o una hermana quien se
encargue de atender y apoyar al hermano con discapacidad. Las relaciones entre hermano cambian con el
tiempo pero su curso tiene una raz profunda que se desarrolla durante la niez. En esa etapa, es ms
frecuente que sean las nias quienes se impliquen ms que los nios en tareas domsticas y en cuidar a los
hermanos pequeos, aunque recientemente los chicos se van ocupando ms del hermano con discapacidad.
Ya en la edad adulta, las hermanas prestan su apoyo al hermano con ms frecuencia que los varones. Y si el
hermano con discapacidad es adulto, es ms probable que las madres nombren a una hermana como la
persona de mxima responsabilidad.
Estos hechos han originado el llamado principio de la prioridad femenina, que propone que las diferencias
de gnero en las relaciones personales reflejan la prioridad femenina en una diada (la diada queda definida
aqu como una pareja de hermanos: uno sin y otro con sndrome de Down), con un mayor relacin y apoyo
en la diada hermana-hermana que en la diada hermano-hermano. Cuando el hermano tiene discapacidad,
parece que la hermana no slo da ms apoyo material sino que se siente ms prximo a l.
A la hora de evaluar la cualidad de las relaciones entre hermanos, es importante darse cuenta de la
importancia que tiene el considerar hasta qu punto convergen los puntos de vista de los distintos miembros
de la familia, ya que cuanto ms convergentes sean, menos malos entendidos habr. Estos malos entendidos
derivan a veces de la incapacidad de los padres para ver los sentimientos negativos que puedan surgir en las
relaciones entre hermanos.
El presente estudio intenta analizar algunos de estos aspectos en un grupo de 54 nios con sndrome de
Down, de familias y en situaciones con caractersticas muy delimitadas, comparndolo con otro grupo de 53
nios sin sndrome de Down pero con caractersticas personales y familiares muy parecidas. Las familias
deban ser biparentales con los padres viviendo en casa; con un solo hijo con sndrome de Down y sin otro
hijo con otra discapacidad; el hermano a estudiar deba ser el ms prximo al que tena sndrome de Down,
con una diferencia de edad (por arriba o por abajo) no mayor de 4,5 aos, y su edad deba ser mayor de 5,5
aos y menor de 18. Puesto que el grado de participacin del hermano en las tareas domsticas y en la
atencin prestada podra depender de la competencia del nio con sndrome de Down, en la muestra slo
participaron nios que tuvieran un retraso cognitivo de nivel medio.
De los 54 hermanos elegidos, 14 nias eran mayores que su hermana o hermano con sndrome de Down y 12
nias eran menores; en cuanto a los hermanos varones, 14 eran mayores que su hermana o hermano con
sndrome de Down y 14 eran menores. Doce nias tenan una hermana y 16 nios tenan un hermano.
A los padres y a los hermanos se les pas un cuestionario sobre la conducta del hermano en relacin con el
hijo con sndrome de Down (Sibling Inventory of Behavior). Tiene 28 tem repartidos en cuatro escalas:
Empata, Implicacin, Falta de amabilidad, Escape o evitacin (conducta por la que el hermano se
escabulle y no cuida de su hermano con sndrome de Down). Se deba contestar con qu frecuencia aprecian
los padres y el propio hermano objeto de estudio, la conducta investigada. Junto a ello hubo entrevistas
personales en casa a los padres y al hermano, y entrevistas telefnicas para concretar mejor el tipo de tareas
en que el hermano se haba implicado, la frecuencia con las que realizaba, etc.

Resultados y conclusiones

1. Hubo concordancia en los puntos de vista de los diversos miembros de la familia sobre las cualidades
positivas o negativas de las relaciones entre hermanos?
Hubo concordancia en las apreciaciones del padre y de la madre respecto a la conducta observada en sus
hijos en relacin con los hermanos con sndrome de Down. Pero esta concordancia fue menor cuando se
compararon las apreciaciones de los padres varones con las de los hijos, especialmente en la escala
relacionada con la conducta de evitacin; es posible que los hijos se puntuaron peor a s mismos porque
resulta ms difcil para un padre detectar la conducta de evitacin del hijo que una conducta que se aprecia
ms objetivamente como poco amable o incluso agresiva. En cambio, en el caso de la falta de amabilidad
fue percibida por ambos padres de igual manera que por los hijos y lgicamente guardaba relacin con el
grado de interaccin negativa entre los hermanos. Lgicamente tambin, a mayor conducta de evitacin del
hermano, menor implicacin en actividades de atencin hacia su hermano con sndrome de Down.
2. Hubo diferencias entre los 2 grupos: las familias que tenan un hermano con sndrome de Down y las
que no lo tenan?
Al comparar los grupos, el grupo de los nios que tenan un hermano con sndrome de Down mostr mayor
puntuacin que el grupo control en lo referente a la empata y menor puntuacin en lo referente a la falta
de amabilidad (es decir, mostraban mayor amabilidad), mientras que no hubo diferencias en las escalas de
implicacin y de evitacin. La impresin general es que las interacciones positivas se daban con mayor
frecuencia en el grupo de hermanos de un nio con sndrome de Down.
3. El gnero o sexo de los hermanos tiene alguna influencia?
En relacin con el posible papel de la peculiaridad femenina (antes definida), y de acuerdo con las
entrevistas telefnicas, hubo un mayor nmero de interacciones positivas en las diadas hermana hermana
(con sndrome de Down) que en las diadas hermano hermana (con sndrome de Down); pero tambin hubo
un mayor nmero de interacciones negativas entre las hermanas (mayor confianza entre ellas?).
En el caso de los varones, hubo un mayor nmero de interacciones positivas y un menor nmero de las
negativas en las diadas hermano hermano (con sndrome de Down) que en las diadas hermano- hermana
(con sndrome de Down). Y en esta ltima diada hubo tambin un mayor nmero de conductas de
evitacin, quiz porque los varones se sientan ms inseguros ante actitudes de su hermana.
Tambin los padres varones puntuaron mejor a sus hijas que a sus hijos en la escala de falta de
amabilidad, pero no en el tema de la prestacin de apoyos.
4. Influye el gnero, edad, etc. en la realizacin de tareas domsticas, prestacin de atencin y de servicios
a los hermanos con sndrome de Down?
La puntuacin obtenida por las hermanas en la evaluacin de la prestacin de atencin a su hermano fue
similar a la de los hermanos en ambos grupos (con y sin sndrome de Down). Todos en conjunto prestaron
mayores cuidados cuando el hermano tena sndrome de Down. Y esto apareca tambin en cada diada
cuando el hermano ms pequeo era el que no tena sndrome de Down.
Hubo una buena concordancia entre interacciones positivas y la prestacin de atencin, lo que indica que
esta prestacin era considerada como algo positivo.
A los hijos primognitos o a las hermanas mayores no se les dio por parte de los padres mayor
responsabilidad familiar en la atencin a su hermano con sndrome de Down, ni mayor carga en las tareas
domsticas. Sin embargo quienes prestaron mayores servicios fueron preferentemente los primognitos. Y
esto estaba en asociacin con la buena relacin con los padres.
En conjunto se puede afirmar que la presencia de un hijo con sndrome de Down, en el tipo de familia aqu
estudiado, no afect a la relacin entre los hermanos.

COMENTARIO
El estudio est hecho en Australia, en familias de clase media, estables. Y el hijo con sndrome de Down
presentaba un nivel moderado Esto puede condicionar los resultados, pero en cualquier caso sus resultados
son interesantes porque confirman apreciaciones ya descritas anteriormente, y muestran tendencias que
pueden ser importantes en nuestro medio en el que el tamao de la familia se est reduciendo de forma
significativa.
En primer lugar, la presencia de un hijo con sndrome de Down con discapacidad de tipo moderado no
parece afectar negativamente la actitud y las relaciones de sus hermanos. Por el contrario, son frecuentes las
interacciones positivas lo que indica que los hermanos se implican en mayor o menor grado. Aunque no se
deba generalizar, sta parece ser la apreciacin ms frecuente de acuerdo con otros estudios descritos en la
literatura. Ello no debe extenderse a cualquier tipo de discapacidad. Es posible que el grado moderado de
discapacidad que muestra la mayora de los nios con sndrome de Down, y la naturaleza de su personalidad
con tendencia a la afabilidad (dentro de su individualidad), favorezcan las relaciones entre los hermanos en
el caso del sndrome de Down, al menos en las etapas juveniles.
Es de destacar la observacin de que los padres no exigan ms a los primognitos o a las hermanas
mayores. Es posible que los padres hayan sido advertidos frente a esta eventualidad, como consecuencia de
acusaciones que aparecieron en pocas anteriores. Y es muy de sealar la falta de predominio femenino en la
atencin al hermano, lo que indica una evolucin en el sentido de repartir equitativamente las obligaciones
hacia el hermano con discapacidad. De paso, puede tranquilizar a los padres que slo tengan hijos varones,
si bien el estudio slo analiza las relaciones en edades jvenes, cuando los hijos que no tienen sndrome de
Down todava no tienen responsabilidades laborales y familiares.
Es cierto, como se afirma al comienzo del trabajo, que insensiblemente los padres de un hijo con sndrome
de Down piensan en sus otros hijos para cuando ellos falten o carezcan de capacidad de atenderle. Lo lgico
es que los hermanos asuman su responsabilidad, sin que eso signifique la necesidad de prestar el cuidado
diario y permanente. En ese sentido, cuanta ms autonoma haya adquirido el hijo con sndrome de
Down y se disponga de una mayor variedad de soluciones de vida independiente, tanto ms seguro
ser su futuro. Pero eso no quita para que los padres promuevan y nutran las buenas relaciones entre los
hermanos, y favorezcan el desarrollo de conductas que vayan dirigidas a prestar mayor atencin hacia el
hermano que ms lo necesita.

Recuperado el 12 de mayo de 2015 de


http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2127%3Alos-hermanos-y-el-sindrome-de-
down&catid=764%3Aresumen&Itemid=169