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Trastornos generalizados del desarrollo o trastorno del espectro autista

A los dos aos yo ya presentaba los sntomas clnicos del autismo: ausencia del lenguaje,
pobre contacto visual rabietas, ignorar cuando me llamaban por mi nombre, desinters por
las personas y permanente mirada en el vaco
Temple Grandin, Ph.D., en su libro Pensando en imgenes y otros reportes de mi vida con
autismo, 1995.

Numerosos autores prefieren usar en la actualidad el trmino trastorno del espectro


autista para cubrir una variedad de desrdenes que renen tres criterios centrales: severa
alteracin en la reciprocidad de la interaccin social, severa alteracin de la comunicacin
(incluyendo lenguaje comprensivo y expresivo), repertorio conductual manifestado en
elaboradas rutinas, insistencia en lo mismo, patrones de juego o intereses restringidos y
estereotipias motoras y destrezas imaginativa rgidas y restringidas.

Los sistemas de clasificacin ms conocidos, DSM-IV y CIE-10, se refieren a ellos usando


el trmino pervasive developmental disorder, traducido al espaol como trastornos
generalizados (DSM-IV) o penetrantes (CIE-10) del desarrollo. El concepto de trastorno
generalizado se ha usado para destacar la perturbacin grave y generalizada de varias
reas del desarrollo (interaccin social, comunicacin, y actividades e. intereses
estereotipados), a diferencia de un trastorno especfico del desarrollo (ej. lenguaje o
coordinacin) donde estara involucrada solamente un rea del desarro1lo. Esta
terminologa ha sido discutida por algunos autores (Wing,1992) argumentando que la
cualidad penetrante o devastadora no est necesariamente presente en los nios de mejor
funcionamiento. Dado que la caracterstica central que une a la diversidad de nios bajo
este espectro es, para muchos, la severa dificultad de interactuar y comunicarse, otros
autores prefieren referirse a ellos corno trastornos del comunicarse y relacionarse (Zero
to Three Diagnostic Classtfication, 1994).

Lo claro es que gradualmente se ha ido aceptando que el autismo es una constelacin de


sntomas conductuales que dan cuenta de una disfuncin del sistema nervioso subyacente.
Como en la mayora de los sndromes, se presenta con un cuadro clnico diferente en cada
caso, dependiendo de su expresin de mltiples factores. El grado de severidad en la
alteracin del lenguaje comprensivo, expresivo, el grado de dificultad de planeamiento
motor, imitacin de secuencias, hipotona. impulsividad, dificultad atencional, hiper o
hiporreactividad a estmulos sensoriales, potencial cognitivo, sexo, funcionalidad familiar y
calidad del vnculo afectivo con sus progenitores, por mencionar algunos de los muchos
factores involucrados, van a delinear la expresin del cuadro clnico con una infinidad de
variantes. Existe la nocin errnea de que todos los nios con trastorno del espectro autista
son iguales y requieren el mismo enfoque e intervencin. Existe consenso, sin embargo, en
los tres criterios centrales arriba enunciados. Los sntomas especficos de cada criterio
pueden variar de una clasificacin a otra y de un nio a otro.
Clasificacin

En la tabla 19-1 y 19-2 se muestra lo que incluye el espectro de acuerdo a las


clasificaciones del DSM-IV y del CIE-10.

En este captulo se har una revisin actualizada de la literatura internacional respecto a la


prevalencia. etiologa, cuadro clnico, deteccin precoz, exmenes de laboratorio,
diagnstico diferencial, derivacin oportuna a tratamiento, evolucin y pronstico y
algunas breves palabras acerca de las alternativas teraputicas disponibles actualmente. La
revisin de estos aspectos se centrar en el trastorno autista y el trastorno generalizado del
desarrollo no especificado (autismo atpico), en el cual la sintomatologa suele ser de menor
intensidad que en el primero. A continuacin se explicarn las caractersticas del sndrome
Rett y el trastorno desintegrativo infantil, analizando el sndrome de Asperger a lo largo del
captulo, en los aspectos en que se diferencia de los cuadros principales enunciados. Commented [HBI1]: ESTO ES COMO INTRODUCCION DE LO
QUE VA A MOSTRAR EL CAPITULO

Sndrome de Rett: en 1966 Rett describi un singular sndrome observado solamente en


nias mujeres. Tras un periodo pre y perinatal aparentemente normal, circunferencia
craneana al nacimiento dentro de lmites normales y un adecuado desarrollo psicomotor
durante los primeros cinco meses de vida, comienza una desaceleracin del crecimiento
craneal entre los 5 y 48 meses de edad. Junto con esto ocurre una prdida de habilidades
manuales intencionadas previamente adquiridas, desarrollando movimiento estereotipados
caractersticos de las manos en la lnea media, que semejan a un lavado de manos
permanentes. El inters por el ambiente social disminuye en los primeros aos lo que
puede llevar a la confusin diagnostica con un trastorno autista en este primer periodo. Sin
embargo, la evolucin posterior es completamente distinta. Las nias logran, en su mayora,
desarrollar interaccin social, particularmente a travs de un fuerte contacto visual, pero se
agregan severas alteraciones de la coordinacin de la marcha, ataxia, apraxia, alteracin
grave del desarrollo de lenguaje expresivo y comprensivo, evolucionando hacia un retraso
mental severo o profundo, y frecuentemente sin poder desarrollar marcha ni uso funcional
de las manos. Si bien el DSM-IV y el CIE-10 lo incluye bajo la categora de trastornos
generalizados del desarrollo, muchos autores coinciden que se trata de un diagnstico
diferencial de autismo dentro de un grupo de trastornos neurolgicos cuya sintomatologa
se asemeja al autismo.

Trastorno desintegrativo infantil: en 1908, Heller propuso por primera vez el trmino
dementia infantilis para lo que en la actualidad se conoce como trastorno desintegrativo
infantil. La caracterstica esencial de este trastorno es una marcada regresin en mltiples
reas del desarrollo, tras un periodo de al menos 2 aos de desarrollo aparentemente
normal, manifestando hasta entonces por comunicacin verbal y no verbal, interaccin
social, juego y conducta adaptativa apropiadas para la edad. Tras estos primeros 2 aos
pero antes de los 10 aos de edad, el nio experimenta esta prdida clnicamente
significativa de habilidades adquiridas. Por lo menos en dos de las siguientes reas:
lenguaje expresivo o receptivo, habilidades sociales o comportamiento adaptativo, control
vesical o intestinal, juegos o habilidades motoras. Una vez desarrollado el cuadro clnico, es
difcil distinguir del autismo, salvo por el antecedente de regresin despus de los 2 aos.
Este trastorno, tambin conocido como sndrome de Heller o psicosis desintegrativa, sera
muy infrecuente. Se ha reportado poco mas de 100 casos desde la primera descripcin en
1908 (Volkmar,1997), aunque es posible que esto est afectado por errores diagnsticos.
Progresivamente se ha detectado una mayor tasa de alteraciones electroencefalogrficas en
estos nios, especialmente en registros EEG continuos durante el sueo de toda una noche,
replanteando en algunos casos el diagnstico en trminos de un sndrome de Landau
Kleffner. Sin embargo, no es posible en todos los casos encontrar una condici6n mdica
especfica que explique a regresin, por lo que an persiste este concepto diagnstico.

Prevalencia

Estudios iniciales situaban al autismo con una baja prevalencia (0.2 a 0,5 de 1.000). Sin
embargo, las cifras de prevalencia del trastorno del espectro autista han ido en progresivo
aumento en los ltimos aos, en parte debido a un mejor diagnstico, as como una
flexibilidad de los criterios requeridos para incluir a nios en esta categora diagnostica.

La tasa de prevalencia va a depender de los criterios diagnsticos de inclusin usados en


cada estudio, es decir, de la amplitud del espectro autista o trastornos generalizados del
desarrollo que se considere incorporar. Los ltimos estudios estn incluyendo a nios que
renan la triada diagnostica; independiente si corresponden a un autismo infantil, a un
sndrome de Asperger o a un trastorno generalizado no especificado (autismo atpico).
Investigaciones epidemiolgicas realizadas a comienzo de esta dcada (1991-1994), usando
criterios diagnsticos del DSM III-R, planteaban que la prevalencia era e al menos 1 a 1,2
por 1.000 (Gillberg, 1994)
Ha existido bastante discusin en torno a cmo estudiar la prevalencia de estos trastornos.
Volkmar, es su ms reciente libro (1998). Realiza una serie de revisin de todos los
estudios epidemiolgicos disponibles a la fecha. Concluye que la prevalencia especfica
para el trastorno autista sera de 5 por 10.000, siendo el trastorno ms fcil de estudiar por
la claridad de sus criterios diagnsticos. Sin embargo, la prevalencia aumenta
signiticativamente al incluir a nios con otros diagnsticos dentro del espectro autista,
como el autismo atpico o trastorno generalizado no especificado. De todos los estudios
epidemiolgicos revisados, concluye que por cada 2 nios con trastorno autista hay 3 nios
con autismo atpico, en quienes el tratamiento es igual de importante. Las cifras ms
recientes entregadas por Gillberg (noviembre 1999) alcanzan a una prevalencia de 3 por
1.000 para el espectro autista. Ha existido solamente un estudio epidemiologico para
analizar la prevalencia del sndrome de Asperger (Ehlers & Gillberg, 1993), alcanzando
tasas de 28,5% por 10.000, segn criterios del CIE-10.
Tradicionalmente se ha descrito una tasa por sexo mayor en hombres (3,7:1) (Volkrnar,
1998), la cual disminuye en casos ms deficitarios con retardo mental profundo y aumenta
en los grupos de ms alto funcionamiento

Etiologa

Factores genticos: las investigaciones en las ltimas dos dcadas indican en forma
convincente que en el autismo hay factores genticos involucrados. Numerosos estudios
han mostrado entre 2% a 9% de los hermanos de autistas presentan el mismo trastorno. La
tasa de autismo entre hermanos es 50 veces mayor que en la poblacin general. Se ha
encontrado hasta un 92% de concordancia entre mellizos monocigotos comparados con un
10% de concordancia en mellizos dicigotos. Se ha detectado que entre el 6% al 24% dc los
hermanos tienen algn trastorno del desarrollo (autismo, deferencia mental, trastornos del
aprendizaje, trastornos dcl lenguaje). El riesgo que un hermano de un nio autista presente
un trastorno del espectro de manifestaciones ms leves (ej. Autismo atpico, sndrome de
Asperger) alcanza el 3% (Bolton et al, 1994). La estimacin del riesgo que en una familia
con un nio con trastorno en el espectro autista tenga otro nio con diagnstico en este
mismo espectro alcanza a un 5 a 6% (Szatmari et al,1993). Sin embargo, no se ha logrado,
establecer an el modo de transmisin del autismo/espectro autista. La epidemiologa
gentica se complica por la extrema variabilidad y heterogeneidad en la expresin del
cuadro. Hay claridad respecto a que no se trata de un solo gen, siendo al menos 2 6 ms
genes los involucrados en su expresin. Lo que est siendo una lnea de investigacin
gentica muy interesante es que se ha logrado identificar que en los casos ms leves
(autismo atpico) habra un nmero muy pequeo de genes involucrados a diferencia de
los casos ms severos (autismo infantil) donde la evidencia de los datos a la fecha lo hace
compatible con un modelo polignico.
El autismo infantil tambin se puede asociar a algunos trastornos genticos conocidos,
como la esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, fenilquetonuria, sndrome de X frgil, etc.
Sin embargo, solamente alrededor del 10% de los casos de trastorno del espectro autista se
asocia a un trastorno gentico conocido (Rivo et al, 1990).

Factores inmunolgicos: En la ltima dcada tambin se han comenzado a investigar los


factores inmunolgicos involucrados, con una serie de hallazgos que surgieren que una
funcin inmune deprimida, mecanismos autoinmunitarios o una inmunodisregulacion
podra estar asociada con la etiologa del autismo (Warren et al, 1991,1994,1995). Este
ltiimo autor ha detectado disminucin de clulas natural Killer (45%), alteracin en la
relacin de marcadores celulares linfocitarios CD4/CD8 (60%) y CD3/CD4 (64%), y
aumento de inmunoglobulinas 1gM e IgE (56%). Otros estudios han encontrado anticuerpo
antimielinicos (Singh et al,1993). (Stubbs, 1995) en un estudio preliminar encontr
alfainterferonemia elevada, la cual se relaciona con fenmenos autoinmunes y alrgicos en
nios autistas. (Daniels et al, 1995) han sugeridos que uno o ms genes del principal
complejo de histocompatibilidad estaran involucrados, en algunos casos, en el desarrollo
del autismo. El funcionamiento del sisteman inmune, como rea de estudio en trastorno
autista, esta siendo actualmente abordado por el prestigioso hospital de MT. Sinai, ueva
York

Neurotransmisores: numerosos estudios han encontrado en forma consistente que un 25%


de los nios autistas presentan hiperserotoninemia. Sin embargo, tambin se han
encontrado esta caracterstica en algunos nios con retardo mental severo. Los mecanismos
y la importancia de la hiperserotoninemia en el autismo an no han sido esclarecidos

Hallazgos neuroanatomicos: estudios neuropatolgicos han encontrado alteraciones en el


sistema lmbico frontal, cerebelo y oliva inferior. Neuronas del hipocampo (CAI-CA4)
presentan disminucin de su complejidad y arborizacin detrtica. En la amgdala se
encontr disminucin del tamao neuronal junto con mayor densidad de estas. En el
cerebelo y oliva inferior se encontr una significativa disminucin del nmero de clulas de
Purkinje (Kemper & Bauman 1998), perdida que ocurra en algn momento previo a las 30
semanas de gestacin.

Se han elaborado una serie de hiptesis en torno a estos hallazgos neuroanatomicos. Sobre
la base de una revisin de autopsia, resonancia nuclear magntica y hallazgos
neurofisiolgicos, Courchesne y cols, plantearon en 1994 que el mal desarrollo encontrado
en autismo puede contribuir a una incapacidad de realizar cambios rpidos de atencin
entre estmulos auditivos y visuales, lo cul afecta el desarrollo social y cognitivo. Otras
investigaciones sugieren que los pacientes con autismo tienen una capacidad disminuida o
alterada para seleccionar los canales de informacin para la posterior atencin interna y
procesamiento de la informacin, as como tambin un compromiso hemisfrico
diferenciado en el dficit atencional subyacente (Courchesne, 2987; Dawson et al, 1988).
Se ha demostrado, por ejemplo, que el cerebelo lateral activamente involucrado durante los
procesos de adquisicin y discriminacin de la informacin sensoria. Bauman & Kemper
proponen la participacin del cerebelo en funciones superiores y la posibilidad de
alteraciones emocionales, conductuales y de aprendizaje ante la presencia de lesiones
cerebelosas.

Hallazgos electroencefalgraficos: tambin se ha investigado la asociacin con registros


EEG epileptiformes en un porcentaje de nios con regresiones autista 40 a 53%
(Robinson,1998), hallazgos frecuentes, especialmente en monitoreo EEG continuos durante
toda una noche de sueo (mnimo 6 horas). Siguiendo el modelo del sndrome de Landau-
Kleffner (perdida del lenguaje con base epileptognica), estos menores estn siendo
tratados con combinacin de cido valproico y corticoides, algunos con resultado
prometedores (Tuchman, 1997; Chez, 1997). Hay consenso en la literatura que la
prevalencia de alteraciones EEG en nios autista es alta, ms del 50% presentan estas
alteraciones aunque no presenten crisis convulsivas. La incidencia de convulsiones
epilpticas en autismo oscila entre el 25 a 30% en adultos jvenes, tasa mucho ms alta que
la de la poblacin general de nios y adolescentes (0,5%). Existiran 2 periodos peaks de
aparicin de epilepsia. Primera infancia y despus de los 10 aos de edad. Las mujeres con
autismo presentan ms crisis epilptica que los hombre (Tuchman et al, 1991). El mayor
factor de riesgo para epilepsia seria deficiencia mental de epilepsia (Tuchman et al, 1992).

HASTA AQU ELIANA


Condiciones mdicas subyacentes: Gillberg (1992) ha desarrollado un largo listado de
sndromes y enfermedades asociadas al autismo. Entre otras menciona el sndrome de X
frgil, otras alteraciones de cromosoma X, esclerosis tuberosa, trisoma 15,
neurofibromatosis, hipotiroidismo, sndrome de Williams etc. Si bien Gillberg & Coleman
plantean que en su estudio (1992) fueron capaces, tras exhaustivas investigaciones
neurobiolgicas, de identificar enfermedades subyacentes en el 37% de los casos. (Rutter et
al, 1994) en una extensa revisin de la literatura solo encuentran que el 10% de los casos de
autismo est asociado a estas condiciones mdicas. Plantean adems que esta asociacin
existe en relacin a la severidad del retardo mental de los pacientes evaluados, siendo
mucho ms frecuente en pacientes con retardo mental profundo.

Secretina: una nueva lnea de investigacin est orientada a precisar el posible papel del
apartado gastrointestinal en los sntomas del espectro autista. Se ha descrito un porcentaje
(aprox. 30%) de estos nios presentan sntomas gastrointestinales variados: trnsito
intestinal irregular, tendencia a a diarrea o constipacin, deposiciones ftidas y pastosas,
tendencia al meteorismo abdominal, intolerancia a ciertos alimentos, respuesta beneficiosa
dietas de alimentacin de gluten o casena, etc. Se ha descrito recientemente una respuesta
beneficiosa con la administracin intravenosa de secretina, en el rea de lenguaje expresivo,
comprensivo e interaccin social (Korvath et al, 1998).

En sntesis la etiologa, inicialmente planteada en los aos sesenta como asociada a un


trastorno funcional, en parte ocasionado por madres fras y distantes ha quedado obsoleta
con la progresiva identificacin de numerosos factores neurobiolgicos involucrados

Cuadro clnico

Principales criterios diagnsticos

Severa alteracin en la reciprocidad de la interaccin social: en el desarrollo normal,


cuando los bebes van adquiriendo en gozo del desplazamiento independientemente (gateo,
marcha), las conductas explorativas aumentan, los bebes muestran curiosidad e iniciativa
por descubrir el mundo. Sin embargo, durante esta conducta exploratoria, l bebe
permanentemente est volviendo a su base segura, su madre/padre, a compartir con ellos
los objetos descubiertos o manteniendo un contacto visual a distancia que da cuenta de una
estrecha reciprocidad y vinculo. Este aspecto ya aparece deficitario en los menores con el
espectro autista. C1asicamente se ha descrito que estos menores no establecen contacto
visual con las personas, o este es muy pobre y fugaz, es una mirada que traspasa a las
personas, incluso a sus figuras de apego ms cercanas.

Mucho de ellos suelen mirar de reojo y en forma muy fugaz. Otra marcada diferencia es
que, mientras los bebes con desarrollo normal estn permanentemente iniciando la
interaccin con sus padres, los nios con autismo no toman la iniciativa de buscar la
interaccin, son los adultos quien la inicia. Hay una falta de bsqueda espontanea para
compartir gozos, interese, logros. Hay una falta de atencin conjunta, que puede ser
observada, por ejemplo, en un desinters por juegos sociales tempranos como estoy-no
estoy. Esto tambin se hace evidente en la severa dificultad para desarrollar relaciones
sociales con pares de su misma edad. Muchos de estos nios no evidencian movimientos
anticipatorios cuando van a ser tomados, e incluso rechazan ser tomados o tocados, pese a
que cuando estn en control de la situacin tctil suelen disfrutar el contacto corporal o ser
muy cosquillosos. Estos sntomas de evitacion de la mirada o del contacto fsico
frecuentemente han sido clasificados bajo la categora de anormalidades sociales, sin
embargo varios autores (Wing, 1980, Coleman & Gillberg, 1985 y Gillberg et al, 1990,
plantean que stos se explican mejor en el contexto de respuestas sensoriales anormales.

Severa alteracin de la comunicacin: los nios con trastorno en el espectro autista


presentan, desde temprana edad, gran dificultad en la comprensin de gestos y lenguajes, y
al mismo tiempo presentan escasa destreza de comunicacin social, la intencin
comunicativa esta ausente o muy espordica. El acto de apuntar con el dedo ndice para
compartir o mostrar algo que le llama la atencin o para pedir algo que le interesa no se
desarrolla en forma espontnea y su ausencia es un indicador precoz, al ao y medio, de un
severo riesgo de trastorno de la comunicacin. La imitacin social es muy deficiente, por
ejemplo, la ausencia de despedirse moviendo la mano (chao, chao) o en ausencia de juegos
como estoy/no estoy. El desarrollo del lenguaje expresivo est retrasado y alterado.
trastorno del lenguaje, y el grado de retraso va asociado al grado de retraso en la
comprensin del lenguaje. Esto puede variar desde una casi completa ausencia en la
comprensin del lenguaje hasta desviaciones ms sutiles que llevan a interpretaciones
literales de lo escuchado. Aproximadamente el 50% de los nios con autismo no desarrolla
lenguaje hablado funcional, de los cuales una gran mayora presentan algn grado de
retraso mental. El 50% de los nios que si desarrollan lenguaje expresivo, lo hace por una
variante anormal. Estas alteraciones del lenguaje incluyen:

Ecolalia. Repiten textualmente lo que escuchan. Estas pueden ser inmediatas , es decir,
repiten lo que acaban de escuchar, o pueden ser diferidas es decir, repiten algo que han
escuchado con anterioridad y fuera de contexto. Por ejemplo, suelen repetir fuera de
contexto publicidades o eslganes de TV (o de radio) que han escuchado previamente.
Estos periodos ecolalicos son largos y muy difciles de superar en el desarrollo de lenguaje
de estos nios a diferencia del desarrollo normal donde existe un periodo ecollico corto y
siempre dentro de un contexto adecuado. La eco1alia refleja, en parte, un trastorno severo
de la comprensin del lenguaje y suele estar presente tambin en nios con trastorno del
lenguaje comprensivo sin funcionamiento en el espectro autista.

Inversin pronominal. Se refieren a ellos mismos usando el pronombre t, o el,, o su


propio nombre en vez de yo (ej. EI quiere galleta). Si bien inicialmente se explicaba
este rasgo corno una grave falla en la estructuracin de yo, actualmente se piensa que es
consecuencia del sostenido perodo ecollico (ej. El nio escucha decir a una tercera
persona pedro quiere galleta y lo repite pero para referirse a s mismo), y una vez
superado este perodo, tambin se supera la inversin pronominal.

Dficits en la comprensin pragmtica del lenguaje. La comprensin del lenguaje


siempre est severamente afectada en el autismo. Individuos de alto funcionamiento pueden
llegar a desarrollar un lenguaje expresivo bastante bueno, pero siguen teniendo dificultades
de comprensin en una secuencia compleja de palabras e insertas en un contexto social.
Suelen tener problemas en entender metforas, expresiones idiomticas, ironas, chistes,
para captar slo los aspectos concretos del discurso. La comprensin de un texto es mejor si
ellos lo leen que si simplemente lo escuchan. Pareciera ser que a algunos les cuesta hacer
representaciones mentales del lenguaje hablado (lo cual se ha constituido en una lnea de
terapia). Tambin se ha planteado que el uso automtico del lenguaje est severamente
afectado, de manera que en una situacin natural Corno un encuentro social, no son capaces
de prestar atencin al lenguaje hablado de manera automtica. Su atencin puede estar
sobre focalizada en aspectos particulares de la persona que se est comunicando (ej. tono,
inflexiones de la voz, volumen) ms que en los contenidos semnticos. Este tipo de
alteraciones del lenguaje se ven particularmente en nios con sndrome de Asperger
quienes impresionan tener habilidades verbales muy desarrolladas, pero fallan en entender
las sutilezas del lenguaje y los adecuados contextos.

Alteraciones en la prosodia. La entonacin usada suele ser plana, montona, descrita


como mecnica. Tambin tienen dificultades de ajustar el volumen de la voz al contexto
social, tendiendo a hablar muy fuerte en situaciones en que esto es inadecuado o susurrar en
otras. En ocasiones usan largas frases estereotipadas, donde la inflexin de la voz tambin
es estereotipada, como si fuera dicho por otra persona.

Alteraciones de la comunicacin no verbal. Nuevamente tienen dificultades en organizar


e integrar los aspectos no verbales de la comunicacin al lenguaje hablado. Por ejemplo,
pueden pararse extremadamente cerca de alguien al hablarle o muy lejos, mirarlo a la boca
en vez de a los ojos, cerrar los ojos o mirarse al espejo o evadir el contacto visual mientras
hablan. Tienen severas dificultades prxicas con gestos faciales (ej. poner cara de enojado).

Juego simblico ausente o rgido y restringido. Estos nios pueden no usar los juguetes
segn su funcin y limitarse a manipu1aros, tirar los llevrselos a la boca. Aqullos que
logran desarrollar la capacidad de representar la realidad a travs de los juguetes, en
general, lo hacen en forma muy bsica y poco vanada. Pueden, por ejemplo, limitarse a
alinear autos o hacer recorridos con ellos, pero sin elaborar una trama de mayor
complejidad en forma espontnea. Este dficit se ha asociado ltimamente a la dificultad de
ideacin y planificacin (dispraxia) descrita en nios del espectro autista.
Repertorio conductual, intereses y actividades restringidas rgidas, repetitivas y
estereotipadas:

Apegos anormales. Los nios con autismo frecuentemente establecen apegos bizarros a
objetos o partes de objetos como piedras, pinches para el pelo, clips, trozos plsticos de
juguetes o metales. Tambin pueden encontrar fascinacin en objetos que brillan (aros,
collares, vidrios, etc). Habitualmente selecciona el objeto sobre la base del placer sensorial
que este les produce (ej. Textura, color, brillo) y van con l a todas partes. Pueden llegar a
presentar una reaccin catastrfica, es decir, una reaccin emocional muy intensa y
descontrolada si se lo quitan. Tambin suele fascinarse con objetos que giran (ej. Ruedas de
autos, monedas, trompos, etc)

Resistencia al cambio. Otra caracterstica conductual es que requieren de ciertas rutinas


patolgicamente rgidas. Se suelen alterar frente a cambios mnimos del ambiente familiar
o de la rutina diaria, respondiendo con una reaccin catastrfica. Estos nios pueden pasar
horas alineando autos u otros objetos de la casa, y se pueden alterar bastante si alguien les
desordena o interfiere esta actividad.

Insistencia en lo mismo. Sus patrones de conducta rgidos y restringidos se manifiestan, por


ejemplo, en tendencia a comer solo cierto tipoy marca de alimentos, tendencia a jugar
siempre a lo mismo o hablar sobre los mismos temas. Dentro del espectro autista, los
menores con sndrome de Asperger presentan un inusual inters restringido a ciertos temas
(habitualmente uno a la vez), pasando gran parte del tiempo memorizando detalles de este
tema o hablando de l, pero con muy pobre repertorio en torno a otros temas de
conversacin. Suelen volverse expertos en recorrido de buses, lneas del metro, capitales
del mundo, etc. Algunos autores plantean que estos patrones restringidos y rigidos reflejan
el hecho de que estos nios se limitan a hacer y repetir el escaso repertorio que han
aprendido hacer, jugar o hablar ms que a rasgos obsesivos-compulsivos (Gillberg. 1995).
Serena wieder plantea que estos nios no estn dispuestos a dejar algo que ellos ya han
aprendido y conocen por algo que no entienden y no pueden predecir. Atribuye estos
patrones restringidos y rgidos a las dificultades de procesamiento auditivo, de
planteamiento motor y de registro sensorial subyacente (Wieder, 1996).

Estereotipias motoras. Si bien algunos nios con autismo (especialmente aquellos de


funcionamiento ms precario) presentan algunas conductas estereotipadas menos complejas
como aleteo de manos, caminar en puntas de pies, balanceo, la mayora de los autores no
considera este tipo de estereotipias como un criterio esencial para el diagnstico el
autismo.
Problemas prcticamente universales, no incluidos entre los criterios diagnsticos

Trastorno de modulacin sensorial. Probablemente el sntoma ms frecuente del autismo,


el cual no se incluye actualmente en los criterios diagnsticos de las clasificaciones
tradicionales (DSM-IV, ICD-10), consista en la respuesta anormal a los estmulos
sensoriales (Gillberg. 1995).

Esta dificultad de modulacin sensorial no es exclusiva de los trastornos del espectro


autista y puede observarse frecuentemente, en menor intensidad, en nios con trastornos
mixtos del lenguaje, as como tambin en ocasiones en el sndrome de dficit atencional
hiperactivo. Sin embargo, este aspecto es reconocido en la clasificacin diagnstica de
salud mental y trastornos del desarrollo (Zero to Three Diagnostic Classification: 1994)
como un hecho central que interfiere con las interacciones sociales de estos nios.

Gillberg plantea que la respuesta anormal a los sonidos sera extremadamente frecuente e
importante. En su experiencia, todos los nios con autismo tpico han presentado respuestas
anormales a los estmulos sensoriales cuando pequeos. Muchos de estos nios se tapan los
odos para bloquear niveles de sonidos habituales (ej. juguera, aspiradora, frenos de buces,
taladros, etc.). El registro de estmulos auditivos puede ser tan variable, que en muchas
ocasiones los padres se plantean si el nio es sordo al ver que no reacciona frente a ser
llamado por su nombre o a determinados sonidos violentos (ej. explosin).

Sin embargo, simultneamente son capaces de reaccionar frente al sonido del papel al abrir
un dulce. Temple Grandin, PhD, quien fue diagnosticada con autismo en su infancia,
describe que su audicin es corno tener un amplificador de sonido a todo volumen. Esto le
produce hasta el da de hoy grandes dificultades para focalizar la atencin en lo que
requiere. La clasificacin diagnstica de salud mental y trastornos del desarrollo plantea
que estos nios presentan una severa disfuncin en el registro y procesamiento de estmulos
sensoriales manifestado a travs de hiper y/o hiporreactividad a estmulos tctiles,
propioceptivos, vestibulares, auditivos y visoespaciales, y dificultades de planeamiento
motor, tambin conocido como trastorno de integracin sensorial.

Dentro de estas dificultades de modulacin sensorial es importante sealar la frecuente


"defensividad tctil" (hiperregistro tctil) en estos menores, quienes suelen evitar el
contacto fsico superficial, pero gozan y se calman con estimulacin tctil profunda.

Dispraxia. El rea del desarrollo ms deficitaria en los nios en el espectro autista


tradicionalmente ha sido el rea de lenguaje y comunicacin e interaccin social. En el
pasado no se ha considerado suficientemente el impacto que pueden tener en el desarrollo
de estos nios las severas dificultades de coordinacin e imitacin. Esto, debido
principalmente a que el desarrollo motor grueso, en particular, as como tambin ciertas
habilidades de motricidad fina, se encuentran comparativamente conservadas respecto al
rea de lenguaje y comunicacin. Sin embargo, ya en 1990 se plantean dificultades de
coordinacin y torpeza motora en el sndrome de Asperger (proposiciones de la OMS para
1CD-10). Sorprende la escasa mencin de este importante aspecto en los grandes textos con
captulos dedicados a autismo. Autores como Dawson (1984, 1990), Wing (1980) y Jones
(1985) fueron pioneros en estudiar el impacto de la falta de imitacin en la respuesta social
en nios autistas, as como la descripcin de dispraxia en ellos por Jean Ayres, como parte
de un trastorno de integracin sensorial. Jarrold, en 1994, plantea dficits en las funciones
ejecutivas en estos nios, asocindolo a la pobreza de juego simblico. Para explicar por
qu las habilidades de imitacin en los nios autistas son tan deficitarias se han propuesto
dos teoras:

Estos nios no tendran motivacin para imitar debido al "dficit central" de su inters
por la interaccin humana.

Estos nios presentaran un trastorno, disprxico tomo parte de su sndrome, que


interfiere con la capacidad de imitacin de actos complejos, secuenciales y nuevos para el
menor. sta ltima es la postura de mayor consenso y vigencia, abriendo alternativas
teraputicas (Rogers.1998).

Dispraxia, o "dificultad de ideacin y/o planeamiento motor consiste en una gran


dificultad de reproducir actos complejos (que involucran varias secuencias) nuevos para el
nio. Para el menor es muy difcil identificar las secuencias a reproducir, idear y/o
planificar las etapas o pasos que debe ejecutar para reproducir el acto complejo.

Sorprendentemente, esto no afecta solamente la esfera de coordinacin motora (ej. andar en


bicicleta), ya que tanto las "habilidades sociales" como el lenguaje no verbal y verbal
implican un sin nmero de secuencias a organizar. En una reciente revisin de 200 nios
diagnosticados en el espectro autista antes de los 4 aos, se encontr que el 100% de ellos
tenan dificultades de planificacin motora y el 48% de ellos pre-sentaban dispraxia severa
que no les permita desarrollar actos que involucraran 2 6 ms secuencias. El 17% de los
200 nios presentaba adems hipotona muscular (Greenspan & Wieder, 1997). Philip
Teitelbaum est desarrollando una investigacin para detectar indicadores motores de
autismo durante el primer ao de vida. En ella se estn analizando retrospectivamente los
movimientos de nios diagnosticados como autistas, cuando tentar, menos de un ao de
edad, y comparndolos en nios con desarrollo normal. Han encontrado claras diferencias
en la habilidad para girar de supino a prono, ausencia o torpeza en los reflejos protectores
cada, asimetra en el gateo y otras alteraciones en la marcha inicial.

HASTA AQU ILIANA


Comienzo precoz

La mayora de los clnicos e investigadores concuerdan que el sndrome o algn indicio


claro de desarrollo anormal han estado presente antes de los 30 a 36 meses de edad. La
aparicin es bastante clara en los primeros aos, e incluso en ocasiones a partir de los 6
meses de edad (31%) (Greenspan & Wieder, 1997). Existe un grupo de nios (69%,
Greenspan & Wieder, 1997) que presentan un desarrollo aparentemente normal hasta los 12
a 18 meses de edad y despus su desarrollo alcanza un plateau, en el cual, aunque hayan
desarrollado algn lenguaje (palabras aisladas) suelen dejar de hablar. Algunos autores se
explican este platean frente a la complejizacin del desarrollo, particularmente en torno a la
reciprocidad de la interaccin social, que sobreviene entre los 18 a 24 meses de edad. En
este perodo crtico, estos nios no cuentan con herramientas constitucionales indemnes (ej.
procesamiento auditivo, praxias o planeamiento motor, atencin conjunta, teora de la
mente, etc.) para poder entrar en este complejo ejercicio de comunicacin gestual y verbal.
Progresivamente se vuelve ms evidente el ensimismamiento, perseveracin y
autoestimulacin.

Greenspan y Wieder (1997) plantean que la ausencia de comunicacin gestual compleja


organizada e intencionada a los 18 meses de edad puede ser un marcador precoz til en
identificar Menores funcionando en el espectro autista, como conclusin de una revisin de
200 fichas de nios con este trastorno, comparados con grupos Controles. En ella
encontraron que el 68% de los nios con diagnstico de trastorno generalizado del
desarrollo no eran capaces, previo a los 18 meses de edad, de hacerles saber claramente a
sus padres que deseaban, a travs de tomarlos de la mano, llevarlos al lugar y sealar el
objetivo apuntando con el dedo ndice, conducta que s eran capaces de realizar el 96% del
grupo control de nios con trastornos de lenguaje mixto.

Cabe destacar que en esta misma revisin se encontr que la descripcin, por parte de los
padres, de falta de contacto afectivo en estos nios no aparece como un elemento
discriminado; para un mdico general en control sano, ya que solamente e! 5% de ellos
seala este rasgo en sus hijos.

Existen una serie de instrumentos para ser usados en el control sano peditrico para la
deteccin precoz de nios en riesgo de funcionamiento en el espectro autista. El ms simple
de ellos es el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) (Baron-Cohen S, Allen J, Gillberg
C, 1992), que se aplica en el control sano de los 18 meses de edad. Actualmente existe
consenso en EEUU y gran parte de Europa de la necesidad de usar este instrumento en
nios en riesgo de presentar un trastorno de la comunicacin, durante el control sano de los
18 meses de edad.
Deteccin, derivacin y diagnstico

La mayora de las madres intuyen algn problema en el desarrollo de estos nios en forma
temprana (8 meses en adelante), y especialmente despus del ao de edad, en que no
aparece el suficiente lenguaje y hay tendencia al ensimismamiento. Comienzan a plantear
sus inquietudes al pediatra de la familia. Lamentablemente es muy frecuente que ste no las
acoja lo suficiente en sus aprensiones, intente disminuir "las ansiedades", planteando
sobreproteccin y sugiera "esperar" o "darle tiempo". Un estudio en EEUU (Tuchman,
1997) describe que solamente el 3% de la muestra consult a un neurlogo antes de los 2
aos, un 17% entre los 2 y tres aos, y el 60% de los nios fue evaluado por primera vez
neurolgicamente despus de los 3 aos. Greenspan describe que en los 200 casos
revisados, la gran mayora de las familias plantearon dudas del desarrollo de sus hijos tres
meses antes que el pediatra finalmente los derivara a una evaluacin ms especializada. A
esto se sumaban otros tres meses de "proceso diagnstico" antes de iniciar un programa
rehabilitador (Greenspan & Wieder, 1997).

Diversas instituciones que promueven la deteccin precoz de nios con trastornos del
desarrollo, y en particular, trastornos del espectro autista, han identificado este problema en
la consulta peditrica, tanto en EEUU como en Europa, realidad tambin frecuente en
nuestro pas. Por este motivo se han abocado desde 1996, a crear conciencia de la
importancia de la deteccin precoz, tanto en la poblacin general como en el cuerpo de
pediatras (CAN, ICDL, Unicorn Foundation,etc.). Han logrado redactar protocolos de
deteccin precoz y derivacin oportuna para evaluacin y tratamiento, en forma
consensuada entre expertos a nivel mundial (CAN, 1996; DAN 1997). Estos lineamientos
incluyen:

Deteccin inicial.

Se recomienda que todo pediatra administre durante el control sano de los 18 meses el
instrumento de screening conocido como CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) (ver
Anexo 19-1). Este instrumento es muy simple y rpido de administrar (3 minutos) y es
capaz de predecir el 90% de los nios que evolucionarn hacia un trastorno del espectro
autista. Fue validado por Baron-Cohen, Allen y Gillberg (1992) primero en un estudio con
una muestra de alto riesgo y luego en un estudio de screening poblacional con una muestra
de 16.000 nios (Inglaterra, Suecia). Un rendimiento normal al administrar este instrumento
no descarta que an exista riesgo de qu ese nio desarrolle un trastorno de la
comunicacin si hay sospechas clnicas para ello, debiera ser derivado a especialista: Por
otra parte, un rendimiento deficiente en el CHAT no es "diagnstico" de un trastorno del
espectro autista, ya que nios que evolucionan con trastornos mixtos del lenguaje tambin
pueden ser pesquisados. En este sentido se recomienda que los pediatras sean oportunos en
la derivacin a los 18 meses, pero a la vez cautelosos en enunciar diagnsticos apresurados,
ya que es preferible que el diagnstico quede a cargo del equipo especialista Se sugiere
plantear que un nio con un rendimiento deficiente en el CHAT se encuentra en riesgo de
una dificultad del desarrollo que requiere ser evaluada con detenimiento.

Derivacin.

Se recomienda derivar estos nios a especialistas en trastornos del desarrollo que trabajen
con un equipo multidisciplinario que permita evaluar las reas en riesgo. Esta evaluacin
inicial debe incluir: evaluacin por neurlogo infantil con experiencia en el tema,
evaluacin por psiquiatra infantil con experiencia en el tema, evaluacin fonoaudiolgica
por profesional con experiencia en trastornos de la comunicacin y evaluacin por
terapeuta ocupacional.

Exmenes de laboratorio.

Los exmenes de laboratorio estn orientados a detectar posibles diagnsticos diferenciales,


de curso y trata-miento conocidos (ej. enfermedades metablicas). De rutina se recomienda
solicitar

Evaluacin audiolgica.

Debe incluir audiometra e impedanciometra. Es frecuente que la audiometra sea difcil de


realizar debido a la falta de respuesta del nio, siendo poco confiable su resultado en nios
menores de 3 aos. En esos casos se sugiere solicitar potenciales auditivos evocados. Es
frecuente que un porcentaje de estos nios presente en los 2 primeros aos de vida otitis
media a repeticin (bacterianas o secretora), especialmente en nios alrgicos o inmaduros
inmunolgicamente, sin que esto sea la causa del trastorno de la comunicacin, pero s un
factor agravante que interfiere con el desarrollo (Konstantareas, 1987; Gordon, 1993). A
travs de esta evaluacin se busca adems descartar posibles deficiencias auditivas que los
nios no son capaces de referir.

Evaluacin electroencefalogrfica

Un nmero significativo de nios con trastornos del espectro autista presenta alteraciones
electroencefalogrficas, muchos de ellos con actividad epileptiforme o epilepsia. Si bien
tradicionalmente se ha solicitado a estos nios EEG estndar o con privacin de sueo,
actualmente la recomendacin es realizar un EEG prolongado, en que se logren registrar las
cuatro etapas de sueo. Esto debido a la progresiva evidencia de mayor pesquisa de
trastornos electroencefalogrficos en este tipo de examen, que suelen no ser detectados con
los EEG clsicos (53% venus 40%, Robinson,1998) (Tuehman 1997; Chez 1997). En
general, se suele recomendar un EEG que registre al menos 6 horas de sueo,
especialmente cuando el nio tiene una historia de regresin o prdida de habilidades
adquiridas. Curiosamente se ha observado, al realizar estos EEG, que la arquitectura del
sueo suele estar alterada en estos menores (disminucin de etapas 3, 4 y REM),
significado que permanece en discusin.
Screening metablico.

Estos exmenes tienen por objetivo detectar alguna enfermedad metablica conocida. Se
recomienda solicitar: aminocidos en orina y en sangre, amonio en sangre, cido lctico en
sangre, piruvato y camitina, cidos orgnicos en orina, pruebas tiroideas y nivel de plomo
en sangre.

Si bien la deteccin de alguna enfermedad metablica tiene importancia teraputica, la


frecuencia con que estos exmenes muestran alteraciones es baja en la poblacin de nios
en el espectro autista (menos del 10%, Robinson,1998).

Cariograma.

Algunos estudios poblacionales sugieren que entre un 5 a 12% de nios con autismo
presenta alguna condicin mdica o gentica subyacente (Cohen & Vollanar. 1997). Se
recomienda investigar presencia de un sndrome de X frgil y posibles duplicaciones de
15q11-13 (Cook, 1997). Sin embargo, la Dra. Robinson encontr slo un 1% en ms de 200
fichas revisadas con alteracin en este examen.

Evaluacin inmunolgica.

Diversos estudios han encontrado alteraciones inmunolgicas. Tambin se han publicado


estudios sugiriendo mayor incidencia de trastornos gastrointestinales (D'eufemia P, 1996).
En caso de sospecha de inmunodepresin o alergia, se recomienda realizar una completa
evaluacin de este sistema. Alteraciones de estos exmenes son ms frecuentes de hallar
que en el screening metablico (10 a 32% versus O a 6%, Robinson, 1998). Tambin se ha
encontrado una alta frecuencia de alteracin en los niveles de ferritina plasmtica (43% de
los nios), cuyo significado permanece sin explicacin.

Estudios de neuroimagen.

Solamente los nios que tienen un examen neurolgico, EEG u otros indicadores clnicos
que sugieran una lesin focal, se beneficiaran de realizar este tipo de exmenes costosos
(ej. Resonancia Nuclear Magntica). La frecuencia con que estos exmenes aparecen
alterados sera menor al 8% (Robinson,1998). La utilidad del SPECT como herramienta
diagnstica es altamente discutida en EEUU y se recomienda reservarlo para fines de
investigacin.

Evaluacin y Pronstico

Es muy difcil predecir la evaluacin y pronstico de una poblacin clnica tan heterognea
como el espectro autista, prediccin especialmente difcil en nios pequeos. En ausencia
de una intervencin precoz e intensiva, solamente 1 a 2% de individuos diagnosticados
como autistas llegan a ser normales, en el sentido que se pueden observar escasas
diferencias con nios que nunca han sido diagnosticados como autistas (Newsom, 1998).
Cerca del 10% tienen una evolucin buena es decir, logran un funcionamiento adecuado
en lenguaje y/o conductas sociales y progresan satisfactoriamente en el colegio y luego en
el trabajo, pero persisten con peculiaridades evidentes en su lenguaje o personalidad.

Otro 20% logra una evolucin "aceptable", contina logrando progresos sociales y
educacionales a pesar de significativas dificultades del desarrollo, como por ejemplo,
lenguaje pobre o limitado. Aproximadamente el 70% presenta una evolucin pobre o
muy limitable, con escaso progreso en la mayora de las reas y severas discapacidades:

Estudios de adolescentes y adultos han mostrado que en esa edad suele ocurrir
exacerbacin de algunos sntomas (hiperactividad, autoagresin, compulsividad) en cerca
del 35% de los casos y aparicin de epilepsia durante la pubertad o adolescencia temprana
en 20 a 30% de los casos.

Sin embargo, en la ltima dcada se ha demostrado que la intervencin precoz e intensiva


en estos nios trae grandes beneficios (Dawson & Osterlich,1997). Es fundamental iniciar
un programa de rehabilitacin diseado de acuerdo a las debilidades y fortalezas del
desarrollo del menor, lo ms precoz posible. El concepto de cronicidad ha ido quedando
progresivamente atrs para un porcentaje de estos nios en EEUU. En 1987 Lovaas publica
sus resultados de terapia conductual intensiva (40 h por semana), con grupo de control,
demostrando que el 42% de los nios tratados eran indistinguibles de nios normales a la
edad de 11 aos. Greenspan & Wieder publican en 1997 sus resultados de rehabilitacin
con enfoque multidisciplinario y terapia basada en la interaccin, demostrando que el 58%
de los nios tratados intensivamente seran prcticamente indistinguibles de nios
normales. Se ha planteado como conclusin general, con los conocimientos que se tienen
en la actualidad, que existiran dos grandes grupos en los que se podran dividir los nios
autistas para predecir evolucin, basado gruesamente en sus niveles cognitivos (con los
riesgos que involucra hacer predicciones sobre la base de test de inteligencia en nios
pequeos). El primer grupo estara compuesto por nios con retardo mental severo o
profundo. El segundo grupo estada compuesto por nios que variaran desde un tetando
mental moderado hasta nios con niveles de inteligencia en rangos normales. El pronstico
de la mayora de los nios en el primer grupo permanece muy limitado y sombro y la
mayora de ellos continuarn siendo absolutamente dependientes a lo largo de su vida. El
pronstico de los nios del segundo grupo va a depender tanto de su nivel cognitivo, como
de la intensidad y precocidad del tratamiento. Este segundo grupo puede tener, con el
tratamiento adecuado, una evolucin hacia un funcionamiento "normal" o cercano a lo
"normal".
Tratamiento

Existen diversos modelos y tcnicas de rehabilitacin que dan para todo un captulo aparte,
pero lo esencial y comn pan tener xito consistira en la precocidad de la intervencin, la
intensidad y la permanente interaccin 1:1 (Dawson & Osierlich,1997).

Para el primer grupo de nios autistas descrito (retardo mental severo o profundo), los
objetivos del tratamiento estn orientados al logro de conductas adaptativas que les
permitan funcionar lo ms independiente posible. Se enfatizan el desarrollo de habilidades
de la vida diaria (limpieza, alimentacin, vestirse) as como seguir instrucciones simples,
adherencia a normas de conducta, poder comunicar necesidades bsicas, deseos y
emociones junto con disminuir conductas desadaptativas y/o agresivas. Se trabaja
fuertemente entrenando a los padres para que ellos puedan ensearles a los nios ciertas
destrezas bsicas, logren controlar conductas desadaptativas y puedan ir solucionando los
problemas que surgen en la dinmica familiar de tener un nio autista. Se enfatiza la
importancia de celebrar cada pequeo progreso del nio y disfrutar de las bondades nicas
de cada nio.

Para el segundo grupo de nios autistas descrito (retardo mental moderado hasta
funcionamiento cognitivo normal) la estrategia de tratamiento est basada en la intensidad,
donde el tiempo es esencial para sacar mxima ventaja de la plasticidad de los procesos
neurolgicos y conductuales en los primeros aos de vida. Esto significa, en la prctica,
someter al nio a una estimulacin intensiva la mayor cantidad de horas al da en que est
despierto. Los programas exitosos de anlisis aplicado le la conducta y su modificacin
(Lovaas) plantean un trabajo de 30 a 10 horas semanales en una interaccin 1:1. Si bien
este enfoque es exitoso en un gran porcentaje de estos nios, ha recibido crticas en tomo a
la falta de logro de conductas espontneas con propsito y un excesivo "entrenamiento o
adiestramiento" de estos nios en desmedro de conductas ms naturales. Otros programas
exitosos plantean una rehabilitacin multidisciplinaria intensiva en torno a los trastornos a
la base (trastorno del lenguaje, ausencia de intencin comunicativa, trastorno disprxico,
trastorno de modulacin sensorial), apoyados fuertemente en fonoaudiologa y terapia
ocupacional, junto con un entrenamiento de los padres en tcnicas para desarrollar la
interaccin e intencin comunicativa en base al juego y fortalecimiento del vnculo gozoso
con el nio. El objetivo ltimo, comn a ambos enfoques, es que el nio pase el menos
tiempo posible durante el da ensimismado, jugando solo, autoestimulndose y dejando de
interactuar. El apoyo del equipo teraputico a los padres, para que ellos logren convivir con
la permanente dualidad de la aceptacin del diagnstico as corno la necesidad de trabajar
intensivamente en el programa rehabilitador, es fundamental para el xito del programa.