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Modulo VI. Colaboracion Con La Familia PDF
Modulo VI. Colaboracion Con La Familia PDF
DE EDUCACIN,
FORMACIN PROFESIONAL
MINISTERIO Y UNIVERSIDADES
DE EDUCACIN,CULTURA DIRECCIN GENERAL
Y DEPORTE DE EVALUACIN
Y COOPERACIN TERRITORIAL
INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIN DEL PROFESORADO
EDUCACIN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
1. Para pensar........................................................................................................... 3
2.1 Comunicacin.................................................................................................. 6
2.2 Alimentacin y sueo ...................................................................................... 7
2.3 Autonoma y control de esfnteres ................................................................... 8
2.4 Juego .............................................................................................................. 8
3. La colaboracin es la clave .................................................................................. 11
9. Actividades ......................................................................................................... 22
1. Para pensar
Alfredo naci en una familia que le deseaba con mucha ilusin, era un beb precioso,
pero cuando cumpli dos aos sus padres no entenda qu haba pasado, no
recordaban cuando Alfredo empez a cambiar, segua siendo un nio sonriente, pero
no podan comunicarse con l. No entenda lo que le decan, no hablaba, se quedaba
ensimismado con las luces y giraba los objetos aleteando los brazos y las piernas sin
parar. No recuerdan cuando empez a hacer estas conductas, pero s que al principio
les haca gracia y le aplaudan, ahora ya no
Los padres le han llevado al mdico y un dolor insoportable les impide mirarse y
hablar, solo una palabra martillea en sus cabezas e inunda sus ojos de lgrimas:
autismo. Mientras, Alfredo sigue aleteando al margen de la tragedia que encoge el
corazn de sus padres.
Podemos ponernos en el lugar de esta familia a la que todos sus proyectos de futuro
e ilusiones acaban de ser destrozados? Cmo recibiramos nosotros una noticia
semejante?
BIENVENIDOS A HOLANDA!!!
Todas las familias desean ensear algo a sus hijos; todas se ilusionan con los primeros
aprendizajes: Mi nia ha dicho mam Mi nio coge la cuchara, Mira cmo dice
adis con la manita. Pero hay un grupo de familias que sufren porque no encuentran
el camino para poder realizar esta crianza, tienen nios y nias diferentes y necesitan
aprender y entender el significado de una crianza especializada. Una dedicacin
labrada con el mismo amor pero con otras formas de acercarse, comprender y
ensear cosas a sus hijos que se muestran diferentes en el desarrollo.
Los nios y nias con TEA suelen presentar dificultades en alguna de estas reas y
conviene trabajar junto con la familia para conseguir aprendizajes significativos y
satisfactorios en: comunicacin, alimentacin, sueo, control de esfnteres o juego.
Desde la catalogacin del sndrome (Kanner, 1943) han sido numerosos los
profesionales que han insistido en quitar protagonismo a la familia como parte
esencial de la crianza. Por un lado, la lacra del psicoanlisis culpabilizando a las madres
de la alteracin que sufran sus hijos llev a los profesionales que ejercan esta
corriente a apartar a los nios y nias con autismo de sus familias e institucionalizarlos
de por vida por su bien. Pasados los aos, cuando vemos documentales de estas
prcticas nos parece aberrante esa falta de sensibilidad y los nulos resultados
derivados de estas intervenciones. Las otras corrientes de la psicologa, aunque ms
indulgentes con las familias, tambin han insistido durante dcadas en que solo unas
manos expertas podan reconducir a estas personitas en su desarrollo. Han apartado
(al menos en el pensamiento) a las familias del desarrollo de sus hijos llenando las
mentes de las madres y padres de trminos complejos, del misterio profesional que
hace avanzar a las personas con autismo solo bajo el ala de los expertos. De esta
forma, se aleja lo cotidiano, las cosas sencillas y la alegra de la crianza de estas familias
con nios con autismo.
Desde hace algunos aos han ido surgiendo, en distintas partes del mundo,
profesionales que han coincidido en otra forma de ver el desarrollo, la crianza, la vida
de las personas con autismo. Y s: no nos cansamos de decir que antes que autistas
son personas. Tambin tenemos que defender su derecho a tener una familia y un
proceso de crianza como el resto de nios y nias sin autismo.
Una corriente esencial, como la del grupo Hanen (Canad) nos ha hecho entender que
el campo profesional y el familiar son compatibles. Puede realizarse una crianza
especializada en la que potenciar todas las virtudes de los dos mbitos y crear un
Equipo de Apoyo para estas personas.
2.1 Comunicacin
La comunicacin es esencial en los humanos, las madres (y los padres) sienten desde el
principio que hay un hilo conductor entre su beb y ellas. Los hablan, los miran, los
responden cuando suenan...ya hay estudios que avalan que desde que nacemos
venimos preparados para enganchar con nuestras figuras de crianza, para establecer
fuertes lazos que garanticen la empata y la relacin con las personas de nuestra
especie. Los principios que deben regir la comunicacin son: reciprocidad,
mutualidad, ajuste mutuo, pautas temporales regulares e intercambio de turnos (C.
Trevarthen, 2004)
La comunicacin y el lenguaje suelen estar alterados en las personas con autismo por
lo que necesitan de una ayuda especializada, es corriente encontrar respuestas como
mi hijo es que es muy independiente o mi hija no necesita nada y por eso no se
comunica, cuando quiera lo har ante las situaciones de frustracin que conlleva esa
ausencia o alteracin comunicativa. Es importante hacer diferenciar a la familia (e
incluso a nosotros mismos) el no querer del no poder, ya que nos encontramos con
obstculos que requieren programas especficos de enseanza, y teniendo en cuenta
que una persona tiene necesidades de comunicacin desde que se levanta hasta que
se acuesta (he incluso durante la noche en nios que presentan alteraciones del
sueo), esa necesidad est en la esencia de toda persona y no por tener una alteracin
la vamos a limitar a las sesiones del especialista.
La familia debe aprender, por un lado, a captar seales ms sutiles y potenciarlas para
que sean ms evidentes y puedan construir el desarrollo comunicativo, por otro lado,
es necesario practicar la espera estructurada, es decir dejar el tiempo de demora en el
que cada nio inicia una comunicacin o da una respuesta y, por ltimo, si existe la
necesidad de utilizar programas especficos como PEANA, habla signada, etc. La
familia tiene derecho a recibir una formacin que la capacite para el mejor desarrollo
de dichos programas.
Cuando una madre se imagina cmo ser criar a su beb, lo primero que le viene a la
mente es cmo lo alimentar y cmo lo dormir, son los dos hitos por excelencia de la
crianza humana, junto con la comunicacin anteriormente citada. Sabemos que los
bebs con autismo pueden presentar alteraciones en las pautas de alimentacin y
sueo, siendo muy complicado para sus familias, incluso habiendo criado a otros
bebs, conseguir la regularizacin de dichas pautas sin ayuda profesional.
Hay una sugerencia, que a lo largo de nuestra experiencia hemos aprendido y que nos
gustara transmitir, que es el respeto a los tiempos en los que la familia quiere iniciar
un programa de este tipo. Es muy probable que cuando la familia acude a un
especialista ya han ocurrido muchas cosas, ya se han intentado diferentes estrategias
con el consiguiente fracaso y probablemente se ha llegado a una situacin de
indefensin en la que surge una adaptacin como Mi hijo duerme conmigo y su padre
en la cama de l, as si se despierta por la noche yo lo entretengo hasta que se vuelve a
dormir, A las 3 de la maana se despierta, le doy un bibern, le paseo un rato por la
casa, jugamos, cantamos y a las 7 se vuelve a dormir, Mientras le doy el pur
ponemos la tele, cantamos, golpea dos camiones de juguete que tienen que ser
idnticos y cada 2 o tres cucharadas se tiene que levantar y abrir y cerrar todas las
puertas de los armarios de la cocina. Pero una situacin as requiere que esas
personas que lo han pasado mal, que han intentado de todo lo que estaba en sus
manos y que han conseguido ese falso equilibrio tengan fuerzas y ganas de
emprender un camino diferente y en ocasiones largo, aunque sabemos que de mejor
calidad para la vida de todos.
su hijo, aunque con esas pautas especficas y esa gua profesional. Adems de ser
tremendamente efectivo que un programa que requiere constancia y asiduidad se
pueda realizar en el mejor entorno (el hogar del nio) y por la persona que le alimenta
y le duerme.
Existe una creencia errnea, con el inicio de un programa de control de esfnteres para
personas con autismo, que est relacionada con la comunicacin, ya que en el
desarrollo ordinario es corriente que los nios y nios primero hablen y luego se les
pregunte y anime a evacuar los esfnteres en el cuarto de bao. Debido a esto se suele
retrasar el control de esfnteres en muchos nios y nias que no tienen an capacidad
para poder comunicarse y pedir ir al bao, ya que errneamente se deduce con
frecuencia que primero se tiene que comunicar, despus querer realizarlo, despus
pedirlo y por ltimo iniciamos el programa. Esto no tiene por qu ser as, se trata de
adquirir hbitos, igual que dormimos en una cama o comemos sentados, hablar con la
familia sobre la mejor manera de llevar el programa, resolver sus dudas y apoyarles en
el proceso, siempre hay que advertir que en algunos nios la adquisicin del control de
esfnteres puede ser larga, que algn fallo no quiere decir un retroceso, que puede
haber circunstancias, como enfermedades, cambios en el tiempo o medicacin en las
que el nio deja de controlar, aunque hubiera adquirido parte de ese control.
En las siguiente figura podemos ver una imagen de cmo se guiara al nio con ayuda
total. Nos imaginamos que estamos ayudando a que se quite un calcetn,
EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 8
EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Mdulo 6: Colaboracin con la familia
moldearamos su mano para que l nio interiorice el movimiento que tiene que
realizar pero siempre con la ayuda de nuestras propias manos, a modo de molde, y
de ah viene el nombre de moldeamiento.
Autor: J. Tamarit
Autor: J. Tamarit
Cuando vemos que el ltimo movimiento lo puede realizar solo, vamos desvaneciendo
la ayuda, como por ejemplo, seguir sujetando la mano pero dejarnos llevar en el
movimiento. Despus, podemos retirar la mano en ese ltimo paso y empezar a
desvanecer el penltimo. Y as sucesivamente, teniendo en cuenta que es ms fcil
empezar a quitarse la ropa solo que a ponrsela.
Para muchas familias es importante conseguir esta parte de autonoma que les
proporciona la satisfaccin de la crianza y, por otro lado, no debemos impedir un
aprendizaje, si este es factible de que se produzca, por tener nosotros mismos
prejuicios sobre las capacidades de una persona.
Practica: Haz un listado de todos los pasos que lleva el acto motor de quitarse y
ponerse un calcetn:
Llevar la mano al elstico.
Tirar del elstico hacia abajo.
2.4 Juego
Cuando se le dice a una madre de un nio con autismo: T haz de madre, solo
dedcate a jugar y a disfrutar de tu hijo, se le est diciendo algo tan hueco y poco
tangible como busca la hoja verde en un bosque lleno de plantas y rboles en el que
nunca sabrs si es la hoja que te han pedido.
Hay familias que, con la mejor de las intenciones y sin ningn asesoramiento
profesional, han favorecido conductas obsesivas que han podido ahondar en la
desviacin del desarrollo que presentan sus hijos. Han podido jugar a girar durante
horas tapas o platos porque su hijo se quedaba extasiado al realizar esta conducta, sin
saber que igual con paciencia y asesoramiento podemos convertir todas esas horas en
aprendizajes significativos y ampliacin de intereses que lleven a un desarrollo ms
ptimo, como ver cuentos, cantar, hacer puzzles, dibujar, jugar con muecos, inventar
historias... Pero cmo pasar de girar tapas a realizar un puzzle? Para eso, para poder
jugar y disfrutar tambin necesitamos especializarnos como familia.
3. La colaboracin es la clave
Cuando nos encontramos ante una persona con TEA es mucho ms necesario hacer
equipo, un equipo para el nio, una serie de profesionales, familiares y vecinos que
se comunican y se nutren unos de otros en beneficio de una personita en pleno
desarrollo.
Los esfuerzos por apoyar el desarrollo de un nio se dan con los cuidadores
principales (familia y profesores) y con colaboradores cercanos en actividades
cotidianas en diversas situaciones sociales, y no principalmente trabajando con un nio
en soledad. Los entornos naturales son las rutinas diarias, actividades y lugares que
son normales o naturales para la familia y el nio, e incluyen, generalmente,
localizaciones tales como el hogar, los recursos de atencin al nio, los hogares de
otros familiares y de amigos, y otros lugares de la comunidad tales como el colegio, un
parque, la consulta del mdico... Las rutinas diarias tales como vestirse, comer y jugar
proporcionan unas oportunidades excelentes para incrustar la enseanza de objetivos
Si nos acercamos a la familia, por necesidad tenemos que trabajar en su entorno, con
los juguetes, rutinas y actividades que existen all y con otros materiales y sugerencias
que ayuden a mejorar el desarrollo. Es fundamental que el profesional rompa esas
barreras del despacho o el centro escolar y vea cmo es el entorno del nio, qu
posibilidades ofrece para la realizacin de las actividades ms idneas, trabajar junto
con la familia para que puedan tener un modelo y al mismo tiempo nutrirse con otros
elementos nuevos que encuentre en dicho entorno.
Vamos a pararnos a dar unos datos que, aunque pueden tener un punto de alarma,
son absolutamente necesarios. En primer lugar tenemos que dar consejo a las familias
en las que ya hay un descendiente con autismo, ya que tienen un riesgo muy alto de
volver a tener otro beb con la misma alteracin o con alteraciones similares, como
alteraciones en el lenguaje y la lectoescritura, comportamientos obsesivos o
discapacidad intelectual (Folstein y Rutter 1987).
Por otro lado, tener un hermano con autismo tambin configura tu vida de una forma
especial y diferente al resto de tus vecinos, amigos y compaeros de escuela. No tiene
por qu ser peor, pero es diferente y, a determinadas edades, a los nios o a los
adolescentes no les gusta ser diferentes, como no les gusta que pap y mam estn
preocupados o que no puedan prestarles tanta atencin. La gestin de las emociones
y el poner palabras a todos los pensamientos que pueden bullir en la cabeza de un
hermano, siempre ajustados a su edad, va a resultar esencial para un desarrollo
equilibrado de toda la familia en la que los abuelos y abuelas tambin pueden
representar un papel muy relevante en cuanto a los apoyos que constituyen el ncleo
familiar.
Uno de los modelos por los que abogamos es el del grupo Hanen, basado en la
enseanza a las familias de un modelo de interaccin adecuado para sus hijos/as con
TEA. Adems de una formacin pormenorizada de las bases de la comunicacin y del
lenguaje se incluyen observaciones de la relacin madre/padre-hijo/a para
posteriormente poder orientar sobre los puntos fuertes de dicha interaccin y sugerir
cuestiones que puedan mejorar en el da a da.
De esta manera las familias se pueden especializar en sus hijos, cuestin muy
necesaria para esa crianza que tienen que aprender y desarrollar, y que no va a ser
suficiente con la intuicin natural.
De las enseanzas del grupo Hanen, una de las cuestiones ms tiles es la transmisin
de la informacin relevante con acrnimos, es decir con palabras que nos recuerden
cmo tenemos que actuar frente a las personas que tienen mayores dificultades para
Ampla: La formacin Hanen para familias: PAAP, MIRA, RUEDA y ARADO. Fuente:
Asociacin Alanda.
Lo primero que una familia debe sentir es que se la escucha. Ha habido muchos
testimonios de familias que han acudido a pediatras u otros mdicos especialistas con
la idea de que algo no estaba funcionando bien en relacin al desarrollo de su hijo...
su hijo, algo nico e irrepetible, ese ser humano que lo les acompaa desde muy
dentro y que les produce sentimientos encontrados de felicidad y tristeza.
En otras ocasiones podemos encontrarnos con familias que excusan este desarrollo
atpico y no pueden ver la realidad, para ellas puede ser importante contar con los
datos consensuados internacionalmente que alertan de que algo anmalo ocurre en el
desarrollo infantil si su hijo o hija no cumple con los criterios de:
Ya que esta ardua tarea no la podemos hacer solos, debemos crear un equipo con la
familia y los profesionales y otros adultos del entorno. Adems de escuchar, guiar y
asesorar a la familia debemos partir de un programa comn que nos pueda situar en
dnde estamos y ver con claridad los objetivos que queremos alcanzar. Este programa,
desde nuestro punto de vista debe reunir una serie de condiciones:
Consensuado: todo lo que se haga en equipo debe ser compartido para que todas las
partes implicadas se sientan partcipes del trabajo a realizar.
Concreto: cada apartado y cada objetivo debe ser funcional y tangible de manera que
podamos ver siempre por dnde estamos avanzando o cmo podemos reconducir el
programa.
Garantizar el xito: cuando una familia se va a enfrentar a algo desconocido hay que
guiar de la mejor manera posible y esto implica que debemos ser cuidadosos con los
objetivos que marcamos, comenzaremos con un avance basado en el xito, dejando
las cuestiones de mayor dificultad para que los profesionales las iniciemos y la familia
pueda continuar.
Por pasos: es preferible hacer pequeos subprogramas que puedan delimitar que cada
paso que se d sea positivo y tangible, as como saber en todo momento dnde se
est. Esta forma de trabajo va a disolver los agobios que le puede producir a una
familia enfrentarse a las dificultades.
Con un fin funcional claro: los profesionales debemos tener presente que somos la
gua y los responsables del programa y que en todo momento tenemos que ser
conscientes de los objetivos que perseguimos a corto, medio y largo plazo.
Reforzando los esfuerzos: es uno de los aspectos claves para seguir avanzando, la
familia tiene que sentir que su trabajo est llevando a un desarrollo ptimo en relacin
a las capacidades de su hijo.
En la siguiente figura podemos ver una de las hazaas ms sorprendentes que realiz
esta madre: Programa para empastes molares. Esto fue posible gracias a los
programas de comunicacin y lenguaje, apoyo conductual positivo, realizacin de
materiales con pictogramas (como horarios, agendas y lbumes de vacaciones),
EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 18
EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Mdulo 6: Colaboracin con la familia
adems de ensear a leer a su hijo con un programa de lectura globalizada (todos esto
se explica a lo largo de los mdulos). Cuando hubo que empastarle las muelas por
tener caries, ella le realiz, junto con el asesoramiento de los profesionales de Alanda y
la gran colaboracin de un dentista y su enfermera, un programa de desensibilizacin
para que pudieran empastarle las muelas picadas sin anestesia general. Uno de los
materiales que realiz fue este cuento que os mostramos para que Alejandro fuera
anticipando lo que le iba a suceder y se mantuviera ms confiado.
7. Si a una madre de un nio con TEA le dicen que el problema de su hijo viene
derivado de una falta de afecto
a) No decimos nada, cada profesional tiene su criterio
b) Decimos que es posible
c) Decimos que hay que profundizar en el tema
d) Le decimos que hace mucho tiempo que esas teoras estn descartadas
7. Bibliografa y recursos
Acredolo, L. y Goodwyn, S. (2001). Los gestos del beb: cmo hablar con tu hijo
antes que l sepa hablar. Barcelona: Oniro.
8. No olvides que
- Debemos ponernos en el lugar de las familias que tienen entre sus miembros una
persona con TEA.
- Nunca se debe echar la culpa a los padres de tener una persona con TEA en la
familia, es una teora denostada.
- La familia tiene derecho a ser escuchada.
- La familia tiene derecho a la informacin y a la formacin para realizar una crianza
especializada.
- Lo mejor para apoyar el desarrollo de una persona con TEA es construir un equipo
con la familia.
9. Actividades
1. Realiza un programa desde el punto de vista de la familia, teniendo en cuenta que:
- Sea positivo.
- Sea progresivo.
- Sea funcional.
- Sea escueto.
- Sea medible el progreso.
2. Haz una observacin en una casa y despus intenta incluir y/o cambiar elementos
en el entorno que favorezcan la comunicacin.
3. Realiza una observacin de la relacin de una madre con su hijo con TEA y despus
presenta a la familia puntos fuertes y puntos de mejora.
4. Haz role-play con una compaera sobre cmo dar la informacin de un programa a
una familia.