Sobreviviendo el cncer: la historia de A

1. El cncer nos afecta a todos

A, el protagonista de nuestra historia, naci un 22 de junio. A esa
fecha le corresponde el signo del horscopo cncer. Ignoro el
porqu pero cncer tambin es el nombre de una enfermedad. Es
una enfermedad muy comn aparte de muy temida. En una
encuesta realizada por el Observatorio de Salud y Mujer
(www.obsym.org) patrocinada por los laboratorios MSD en junio
del ao 2001 en una muestra de 6528 mujeres espaolas mayores
de 16 aos, el cncer era la enfermedad que ms les preocupaba,
en un 70%. En segundo lugar estaba el SIDA en un 15%.
Curiosamente, preocupaba ms el cncer que otras enfermedades
que afectan ms a las mujeres, como las cardiovasculares, que son
la primera causa de muerte en la poblacin femenina, o las
msculo-esquelticas, que son una causa importante de deterioro
de la calidad de vida. Si tanto preocupa el cncer, por algo ser.

De hecho, tarde o temprano, de forma directa o indirecta, el

cncer acaba afectndonos a todos. A pesar de ello, ni los
enfermos de cncer estn preparados para padecer la enfermedad
ni la sociedad sabe como tratar a los enfermos de cncer. Desde
siempre ha sido conocido que la ignorancia es una buena
medicina hasta que la vida te pone en una situacin en la que no

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te queda ms remedio que prescindir de ella y confrontar la
realidad. La ignorancia slo retrasa la angustia, no evita ni trata
los problemas reales e incluso, a veces, puede agrandarlos cuando
estos aparecen en nuestras vidas.

2. La complejidad ignorada del cncer

Retomemos a nuestro protagonista. A es mdico. Los mdicos
rara vez hablan de cncer, a los mdicos nos gusta ms llamarlo
de otras maneras: linfoma, carcinoma, neoplasia, tumor, sarcoma,
u otras denominaciones. Es como si fueran muchas enfermedades
en lugar de una gran enfermedad que, por cierto, se llama cncer.
A veces, tanto nombre contribuye a poner la distancia necesaria
con el problema, que se llama cncer. Es el llamado confort de la
distancia. Es una situacin, la distancia, en la que todos nos
sentimos muy cmodos. Socialmente tambin cuesta llamarla as:
los medios de comunicacin la citan como la larga y penosa
enfermedad. Es esa gran C a la que todos temen y nadie se atreve
a nombrar. Si las enfermedades tuvieran castas: cncer,
posiblemente, sera la de los innombrables.

Sostiene A, que el cncer en realidad no es ni una ni muchas

enfermedades. El cncer son tres grandes enfermedades en una. A
saber: la enfermedad orgnica, la emocional y la social. La
enfermedad orgnica es la que ms interesa a la medicina. Es la
que permite hacer clasificaciones y nomenclaturas. Es el juego de

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imgenes y pcimas. Tratndola los mdicos nos sentimos ms
cmodos. Toda ciencia es poca para el cncer.

La enfermedad emocional es la que altera el carcter. Aunque

algunas personas creen tratarla muy bien con prescripciones muy
simples, del estilo de: anmate o no te autocompadezcas. En
realidad lo nico que estn haciendo esas personas es tratar su no
saber como tratar a un enfermo de cncer. A veces la respuesta
rpida no es solo ms que una respuesta pero no tiene porque ser
la mejor respuesta. La enfermedad social se llama soledad. Se
acompaa de silencios significativos y de estigmatizacin como
sntomas. Es la conocida e ignorada conspiracin del silencio que,
a veces, hasta se extiende a la vida profesional.

En el estudio el Paciente Oncolgico promovido por la Fundacin

Salud, Innovacin y Sociedad, y patrocinado por Novartis
Oncolgica con el apoyo del Institut Catal de Oncologia , el
Hospital Virgen del Roco de Sevilla y la Asociacin Espaola
Contra el Cncer y realizado por Strategic y la Fundacin
Biblioteca Josep Laporte (localizable en
www.fbjoseplaporte.org), casi la mitad de las personas enfermas
de cncer que participaron en el estudio acabaron abandonando el
lugar de trabajo como consecuencia de la enfermedad. Es eso lo
habitual? Abandonan el puesto de trabajo como consecuencia de
la enfermedad o como consecuencia de vivir en una sociedad que

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se pone una venda en los ojos ante la enfermedad? Cmo, sino, se
justifica la historia de la secretaria de direccin afectada por un
cncer de mama que se ve relegada en sus funciones tras
reincorporarse al trabajo despus de su enfermedad.

3. Lo que no sabemos del cncer

La historia de A es la historia de Consuelo, una mujer de 38 aos
protagonista del El animal moribundo del escritor
estadounidense Philip Roth, que muestra su desconsuelo, y
permtanme la irona, sobre si algn hombre la volver a amar
despus de que reciba su tratamiento de un cncer de mama. En el
estudio, el Paciente Oncolgico, los pacientes afectados de cncer
de testculo o las pacientes afectadas de cncer de mam tambin
expresaban su preocupacin por el devenir futuro de sus
relaciones conyugales. Es eso algo que forme parte de la
conversacin habitual con sus mdicos o constituye un tema tab
o, quizs un tema calificado como menor o secundario? En todo
caso, habra qu preguntarse para quin es tab y secundario,
porque, posiblemente, para los pacientes no lo es.

El cncer lleva asociada la angustia existencial hamletiana del ser

o no ser, y esa es la angustia de la que los pacientes como A
querran hablar y de la que no es fcil encontrar personas que
quieran escuchar o que estn preparadas para hacerles compaa.
No tan solo se trata de querer sino de saber escuchar y, en este

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sentido, los mismos profesionales participantes en el estudio El
Paciente Oncolgico pusieron de manifiesto la necesidad de
recibir ms formacin en habilidades de comunicacin con los
pacientes. Sabemos por estudio en pacientes con asma o
enfermedad pulmonar obstructiva crnica y por estudios en
profesionales de la oncologa lo importante que es en la mejora de
la calidad de vida una buena comunicacin y atencin mdica.
El cdigo de la American Medical Association en sus orgenes ya
valoraba esta capacidad curativa del sanador basada en el saber
acompaar al enfermo. Es lo que A llama medicina basada en la
afectividad. Y es parte del secreto nunca explicado de la buena
medicina. La mejor tecnologa sanitaria sigue siendo una buena
comunicacin mdico-paciente.

La historia de A tambin es la historia de la protagonista de La

edad de hierro del reciente Nbel de literatura, el sudafricano
John Maxwell Coetzee. La historia de una mujer que tras el
diagnstico de su enfermedad se reincorpora a la cotidianeidad de
la vida en busca de alguien a quin expresar su angustia
existencial. Es quizs por eso que ante la ausencia de su hijo
siempre acaba hablando sola. Pero, existe vida cotidiana despus
de un diagnstico de cncer? Y es en esta cuestin dnde tambin
se pueden establecer paralelismos con las novelas de otro Nbel
de literatura, el hngaro Imre Kertsz, centradas en las
consecuencias de los totalitarismos nazis y comunistas. Si

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Coetzee pone de manifiesto en sus novelas las consecuencias del
apartheid, Kertsz evidencia la de los campos de concentracin.
Esas consecuencias presentan una gran analoga con el cncer.
Apartheid, campos de concentracin y cncer se relacionan entre
s por un concepto comn llamado supervivencia. En su ltima
novela publicada en Espaa, Kertsz se refiere mediante uno de
sus protagonistas, B, al concepto de supervivencia como el de
tener una conciencia trgica del destino Para los personajes de
Kertsz el ser o no ser de Hamlet queda superado por el soy o no
soy del superviviente. Llegado este momento cabe preguntarse si
nuestra sociedad es consciente de lo que significa el hecho de ser
superviviente de cncer Estn preparados el sistema social y el
sanitario para ayudar a los pacientes a vivir mejor el perodo de
supervivencia? Porque es en ese perodo cuando tiene sentido
hablar de calidad de vida.

4. La insoportable levedad de la aproximacin cientfica

La situacin de A, al igual que la de otros enfermos de cncer,
evidencia las grandes insuficiencias existentes en el tratamiento
del cncer. Si partimos de la nocin expuesta de que el cncer es
la expresin de tres tipos de enfermedades: orgnica, emocional y
social, podemos contemplar que mientras que de la enfermedad
orgnica existe ciencia, se escriben hasta tratados y se estudia en
las facultades, de las otras dos hay mucha ignorancia. Por no
ensearse, ni se ensean en las facultades de Medicina. Son

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enfermedades muy sutiles, tanto que, por no quererse ver, ni
aparecen el da de los controles. Al contrario, ese da pueden
esconderse un poco ms tras un muro de resignacin y de
vergenza. Son enfermedades que no se visualizan ni en imgenes
ni en marcadores tumorales. Quizs sea debido a que el cncer no
existe. Los que existen son los enfermos de cncer, pero eso, a
veces, hasta incomoda. Con lo difcil que resulta tratar esa
enfermedad, cmo vamos a saber tratar a los enfermos? Sin
embargo, si los sistemas sanitarios se justifican en torno a los
hechos de curar, cuidar y confortar a los pacientes, cmo
podemos ignorar las necesidades psicolgicas y sociales de los
pacientes con cncer? De hecho, el abordaje parcial e insuficiente
de los pacientes con cncer, podra ser la razn por la que los
pacientes entrevistados en el estudio El Paciente Oncolgico
manifiestan sentirse estigmatizados.

En definitiva, A sostiene que convendra empezar a explicar que

existen tantos tipos de cnceres como pacientes de cncer. Si una
enfermedad es individual, esa enfermedad se llama cncer. La
experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, y la capacidad
de estar con ellos corresponde a los profesionales de la sanidad y
a las personas que los rodeamos.

A, nuestro personaje, estudi el cncer en la carrera de medicina.

Lo estudi repartido entre asignaturas. Tambin lo visualiz en

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algunos pacientes durante las prcticas. Tan distante se perciba
que A crea que el cncer era a la bata blanca lo que la persona al
espejo: una imagen que slo se refleja pero que nunca permanece
lo suficiente para quedarse. Se ve, se identifica, se clasifica, se
trata, pero no se tiene. Lo que no saba A, es que a veces, slo
algunas veces, el cncer se contempla en la bata blanca y cual
Narciso el bello va, se enamora de uno y se queda. Eso le pas
a A. El no quera, pero el cncer s. En un instante pas de ser una
persona normal, si es que existe eso que se llama normalidad, a
ser una persona enferma. A partir de ese momento nada vuelve a
ser igual que antes. Hay quien dice que ha de dar gracias a Dios
porqu quizs se lo han cogido a tiempo o porque a los 40 aos
vive tiempo prestado. A veces A se asombra al contemplar
cunto parece que saben los dems de lo que a l le est pasando.
Y l, sin enterarse. Son pensamientos e intenciones sin acciones.
Quizs, en el fondo, ignoran ms que saben. Es barato hablar y es
ms fcil callar. Es por ello que A tiene la impresin que las
personas hablan mucho ms de su cncer y de que l tiene cncer
entre ellos que con el mismo.

5.- Las metforas del cncer

Reaparecen las metforas, que tan acertadamente describi Susan
Sontag despus de sufrir un cncer de mama en La enfermedad y
sus metforas y que tan bien se recogen en el estudio El Paciente
Oncolgico. La primera de ellas se refiere al proceso de

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despersonalizacin asociado a la aparicin del yo cncer. La
segunda de ellas aparece asociada a la bsqueda de un concepto
peditrico de la asistencia sanitaria, en el que no slo se atiendan
las necesidades de la enfermedad orgnica sino que tambin se
proporcione el afecto, la ayuda y el acompaamiento que
requieren las enfermedades emocional y social. Un tercer grupo
de metforas aparece asociada a los tratamientos elegidos y un
cuarto grupo a los efectos secundarios de los mismos.

Las metforas del cncer ponen en evidencia la sensacin que

tiene A de que los mdicos estn preparados para atenderte pero
no para acompaarte, para informarte pero no para hacerse
entender y que te oyen pero no te escuchan. Es posible que en la
sociedad de la medicina tecnificada y del gran progreso de la
gentica y de las clulas madres estemos tan limitados para
ejercer ese gran acto de dignidad y humanismo que supone
acompaar a aquel que sufre en silencio las circunstancias de la
adversidad? Tan complejo resulta ver en ellos lo que en
cualquier momento nos puede pasar a nosotros? Todo ello se
traduce en la metfora del Sndrome de Auswitchz, o la
desesperacin que sufren los pacientes y sus familiares mientras
esperan. Porque, en el cncer siempre se espera, llmese
diagnstico inicial, llmese control o llmese efectos del
tratamiento. A veces, que poco costara y que tanto puede ayudar
saber las cosas antes o haber entendido mejor que poda pasar.

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Al leer estas lneas A se acuerda de James Taylor cuando canta la
cancin: Hazme el mal, hazme el bien. Anda ven y dime
mentiras pero agrrame fuerte. Gurdate los adioses para maana.
Por favor, no me dejes solo esta noche La soledad es la peor
experiencia de los enfermos de cncer.

6.- La generosidad del voluntario

Las metforas del cncer ponen en evidencia la inmensa soledad
en la que viven los pacientes con cncer y lo duro que resulta
encarar la adversidad. Es por ello que cualquier accin de
compaa, lo que en lengua catalana decimos fer costat o de
acompaamiento a los enfermos de cncer constituye un acto
heroico de solidaridad. Y ello es importante en una sociedad en la
que an hay quien contempla la enfermedad como un fracaso de
la salud, y en la que la reivindicacin continua de la felicidad es
un axioma a seguir. Es bonito vivir en una sociedad que es capaz
de salir a la calle masivamente en un momento puntual para
manifestar su rechazo al terrorismo o reivindicar la paz, pero es
mucho ms bonito y destacable reconocer los mritos de aquellos
que pudiendo elegir, eligen acompaar cada da y atender a
personas enfermas de cncer. Aparte de ser este un acto de
solidaridad es un acto continuado de generosidad que merece ser
valorado como excepcional en una sociedad en la que, no nos
engaemos, nos resulta ms cmodo ignorar la adversidad.

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7. Aprovechar las oportunidades de la supervivencia
Escriba el pasado domingo da 28 de marzo en El Pas Manel
Vicent el siguiente texto que aplica al concepto de supervivencia:
Si en medio de un gran temporal el navegante piensa que el mar
encrespado forma un todo absoluto, el nimo sobrecogido por la
grandeza de la adversidad entregar muy pronto sus fuerzas al
abismo; en cambio, si olvida que el mar es un monstruo
insondable y concentra su pensamiento en la ola concreta que se
acerca y dedica todo el esfuerzo a esquivar su zarpazo y realiza
sobre l una victoria singular, llegar el momento en que el
barco se calme y el barco volver a navegar de modo placentero.
Como las olas del mar, los das y las horas baten nuestro espritu
llevando en su seno un dolor o un placer determinado que
siempre acaba por pasar de largo A ello A aadira que la
supervivencia consiste en encarar la prxima ola de dolor o de
felicidad y que los voluntarios constituyen el barco y, a veces, el
capitn que ayuda a realizar mejor ese trayecto.

El pasado 11 de marzo 200 personas fallecieron en un brutal

atentado en Madrid. La mayora iban a sus trabajos o a sus
lugares de estudio. Todas ellas tenan planes de futuro. Todas
ellas queran mejorar, pero ninguno de sus planes ni de sus sueos
se vern realizados en esta vida terrenal. Les negaron la
oportunidad de vivir. Les negaron la oportunidad de ser dueos de

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su destino. Sostiene A, que el cncer, la mayor parte de las veces
te da la oportunidad de planificar como quieres que sea el resto de
tu vida, de materializar sueos y, sobre todo, de aprender a gozar
de los placeres de lo cotidiano. El cncer le ense a A algo que
muchos compaeros de su generacin an no han aprendido: que
la vida se acaba y que la vida est para ser vivida. Los pasajeros
de los trenes del 11 de marzo no tuvieron esa oportunidad. Y vale
la pena reconocer esa sutil diferencia.

Con el tiempo A descubri que haba vida despus del cncer y, a

veces, slo algunas veces, mucha vida. Incluso el cncer puede
ser slo un lance en la carretera del tour de la vida, como bien
describe el enfermo de cncer y prximo ganador de un sexto
Tour de Francia, Lance Amstrong, en su autobiografa Mi vuelta
a la vida. Es entonces cuando descubres cmo la ola cotidiana,
bien sea abrazar a tu mujer o acompaar a tus hijos al colegio, se
convierte en algo gozoso. Es as cmo la enfermedad de la
muerte se vuelve irnica y te ensea la pasin por la vida! Como
cantaba Joan Manel Serrat: uno se cree que los mat el tiempo y
la ausencia, pero su tren vendi boleto de ida y vuelta. Son
aquellas pequeas cosas que nos dej un tiempo de rosas, en un
rincn, en un papel o en un cajn y que hacen que lloremos
cuando nadie nos ve. Lo habitual se convierte en lo
excepcional. Desde su diagnstico A ha recibido ms de 40.000
correos electrnicos, realizado mltiples escritos, clases y

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conferencias en toda Europa y participado en diferentes
proyectos. Todo ello junto a una vida personal llena de colores y
matices, formas y contenidos, magia y precisin, trabajo y
controles que atestiguan que es posible vivir una vida plena y con
sentido colocando a Damocles y su espada, de momento,
distrados en otras batallas. Aprender a convivir con el cncer es
un buen inicio de tratamiento. Aumentar la resiliencia o fortaleza
emocional de los pacientes con cncer debera ser un objetivo
principal de la terapia. La pena, es que la medicina y la ciencia tan
entretenidos en lo orgnico pierdan esos matices que permiten
marcar la diferencia en el confort y la mejora de la calidad de vida
de los enfermos. Suerte, que para ello a veces estn los
voluntarios y las asociaciones, como la AECC, aunque tratndose
de los pacientes de cncer vale reconocer cualquier ayuda siempre
es poca. Quizs ese estimable valor de calidad de vida que tiene el
placer de lo cotidiano en la adversidad se tendra que ensear a
los mdicos y, quizs, los mdicos enfermos como A,
acostumbrados a cruzar constantemente la carretera que separa el
saber del tener la enfermedad, pueden aportar mucho a la
enseanza de como mejorar la relacin entre mdicos y pacientes,
y de cmo deberan ser tratados los pacientes de cncer de forma
global y apropiada. Si la experiencia de estar enfermos nos
pertenece deberamos ser capaces de compartirla con otras
personas, porque, tarde o temprano, el tour de la vida nos conduce
a todos a estar en un mismo y nico lado de la carretera. Es por

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ello que no les debe quedar ninguna duda de que el hecho de que
mi nombre comience con A no es una casualidad sino un
testimonio personal. Hoy por ti, maana por m ;-). Muchas
gracias.

Albert J. Jovell
Director General Fundaci Biblioteca Josep Laporte
ProfesorAsociado Facultat de Medicina UAB

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