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\ “| ‘ Asociacién Americana de Le Discapacidades Intelectuales y y delDesarrollo AAIDD if ne <| y & Vill | EL COMITE SOBRE TERMINOLOGIA Y CLASIFICACION DE LA AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) Discapacidad intelectual DEFINICION, CLASIFICACION Y SISTEMAS DE APOYO Undécima edicién ‘Traducci6n de Miguel Angel Verdugo Alonso ALIANZA EDITORIAL “Teo oviginal: cleus Dieabilin, Defnton, Cleifation, and Spoms of Support 11th Elton. Publicado por acuerdo con fx American Association on Invellcsl and Developmencl Disables Ene libte fe publicdo oignslmente en inglés por la American Assocation on Tneleeual and Developmental Disbilites en 2010 Bn eit libro s eink indiacionespreces, reacionesadverasy doin de medicamentos ‘que podran haber eambiado, Rogamos al lector que revise y confeme loe datos agut publicados con fa informa que los ibricanes obese ea los envases de los medicaments mencionados, Reads todas derechor Hl conti dest chat pened pra Lay, que cece pena de psn a mls, er de fs ented demiacons po dfs y peu, pra ene ere, Paice dstlyerenocmunieren pice, etd on ys una cea ley, 9 Cees, ‘at tsi, ierpeacién a Gein aesiceBjsemcuagie spn de ope o comands 3 oie deca ein preci utc, © 2010 by she Amsetican Associaton on Inelicctual and Developmental Disses © dela eraduccin: Miguel Ang! Verdugo Alonso, 2011 © de cas cin: Alianza Batol, . A, Madsid, 2011 Calle Jus Ignacio Luca de Tena, 15; 28027 Modi lf 91 399 8888 swormalianzediora et ISBN: 978.84-206.5262.7 Depésito lle M. 20.570.2011 Fococomposici eimpresién: BCR, 5. Parque Industrial Lax Monje 28850 Torejdn de Ardon (Madd) Printed in Spain 'S{ QUIERE RECIIR INFORMACION FERIGDICA SOBRE LAS NOVEDADES DB ALIANZA EDITORIAL, ENVIE UN CORREO ELECTRONICO ALA DIRECCION: lianzacditorial@anayaes EL COMITE SOBRE TERMINOLOGIA Y CLASIFICACION Robert L. Schalock, doctor en Psicologia, presidente. Profesor emérito y exdirector del Departamento de Psiclogta en Hastings College, Chewelah, WA, Sharon A. Borthwick-Duffy, doctora en Pricologla. Cavedritica de Educacion Especial cen la Facultad de Educacién, Universidad de California Riverside, Riverside, California Valerie J. Bradley, Master. Presidente del Instiuco de Investigacién en Servicios Humanos, Cambridge, Massachusetts, Wil H. E. Buntins, doctor en Psicologia. Director de Investigacién, Formacién y Consultorla Buntinx y profesor ayudante, en ol Centro Governor Kremens, Universidad cde Maassicht, Maastricht, Pals Bajos. David L. Coulter, doctor en Medicina. Profesor titular de Neurologia en la Facultad de ‘Medicina de Harvard. Insttnto de Inclusion en la Comunided. Hospital infantil, Boston, Massachusets, Ellis M. Craig, doctora en Poicologia. Peicsloge consejera por cuenta propia, Mountain City, Texas, 8 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Sharon C. Gomes. Experta y responsable en Mejora de Calidad, Ministeios Presbiteianos Evergreen, Inc. Lake Charles, Los Angeles. ‘Yves Lachapelle, doctor en Psicologia. Catedritico y director de Investigaciones en ‘Tecnologia de Apoyo para la Autodeterminacién en el Departamento de Psicoeducacion, Universidad de Québec 8 Trois Rivbres, Trois Rivires, Quebec, Canad. Rath Luckasson, doctora en Derecho. Catedritica de Educacién Especial, director del Departamento de Especialidades Educativas, Universidad de Nuevo México, Albuquerque, Nuevo México. ‘Ala Reeve, doctora en Medicina. Profesora cicular en Psiquiatfa y Neurologia, Departamento de Psiquiatla coiavestigadora del proyecto de Continuidad de Cuidados, Universidad de Nuevo Mexico, Albuquerque, Nucve México Kartie A. Shogren, doctora en Psicologia, Profesora titular, Universidad de Mlinois en Urbana-Champaign, Champaiga, Ilinois. Martha E- Snell, doctora en Psicologia. Catedritica y coordinadora de Educacién Expecial, Departamento de Curriculum, Instruccién y Fducacidn Fspecial. Facultad de Educacidn Curry, Universidad de Virginia, Charlorceville, Virginia Scott Spreat, doctor en Fducacién. Vioepresidence de Servicios Wood para la Salud ‘Conductual, Inc. Langhorne, Pennsylvania Mare J. Tassé, dector en Psicologia. Director del Centro Nisonger, Universidad del Estado de Ohio, Colurnbus, Ohio. James R. Thompson, doctor en Psicologia. Catciritico del Departamento de Educacién Especial, Universidad del Estado de Illinois, Normal, Ilknois. Miguel A. Verdugo-Alonso, doctor en Psicologla. Catedrtico, director del Inscinsto de Investigaci6n de Integracida en Iz Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca, Salamanca, Espa Michael 1, Wehmeyer, doctor en Psicologia. Catedrético del Departamento de Educacign Especial; direcror del Centro de la Universidad de Kansas sobre Discapacidades del Desarvollo; invetigador y director asociado del Beach Center sobre Discapacidad, Universidad de Kansas, Lawrence, Kansas, Mark H. Yeager, doctor en Paicologls. Dircctor cjecutive de TEAAM (Together Enhancing Autism Awareness in Misisippi); director clinico de The Yeager Group, Mize, Massachusets Datos a fecha de agosto de 2009 INDICE LISTA DE TABLAS. 7 LISTADO DE FIGURAS. PROLOGO PRIMERA PARTE, ‘(COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL, YSU EVALUACION 1, DESINICION DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Presentacién, ae Aproximaciones historias a la definici6n Definicién actual y premirs Consistencia dela defini... Lites dl construct. Resumen ss 2. ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION DE LA DISCAPA- CIDAD INTELECTUAL.. ‘ : 7 ro 7 9 10 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Presentacin. “Maren conceptual del funcionamiento humano Dimensién 1: habilidaes incelecuals. Dimensién 2: conduct adaprativa, Dimensi6n 3: salud. Dimensin : particpaci.. Dimensién 5: context Apoyos: Resumen. FUNCION DE LA EVALUACION EN BI. DIAGNOSTICO, EN LA CLASIEL CACION YEN LOS SISTEMAS DE APOYOS, Presentacién, Marco de evaluacin CCriteios de evaluacion.. Resume sen SEGUNDA PARTE DIAGNOSTICO ¥ CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL EL FUNCIONAMLENTO INTELECTUAL Y SU EVALUACION Presentacén, Definicin y naturaeza del ineligenia Limitacionessgnficativasen el Funcionamicnto incleceual: dfinicibn ope ‘Aspectos cave y directrices para la medida de la ites anes: cin de ls puntuaciones dé Cleon : Resume LA CONDUCTA ADAPTATIVA YSU BVALUACION.. Presentacin.. Factores cae quby 9 ‘que tener en cuenta durante la leetura deere api alo. Evaluacign dela conducta adaprativa. Empleo del err estindar de media en I iotexpteacién des puncuacions. Conducta adaptativa verses problemas de conducra, CConsideraciones epecalesenl evaluacisn de a conductaadaptatva Guta para Seleccionar una escala de conducta adaptativa en el diagnéstico deDI a CConsideraciones para el futuro Resumen. i st st 32 55 7 6 ELPAPEL DE LA ETIOLOGIA EN EL DIAGNOSTIOO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Present2ci6.o Importancia dela etiologi... Naturales muldfactorial dea ctologa Braluacidn etiolégica Dizgndstico etioldglco y casificacién Etiology funcionamiento. Resumen. ve 7, APROXIMACION MULTIDIMENSIONAL & LA CLASIFICACION. Presentacién, Enfoques actales pars la clasicacin de las personas con discapcidad in. telectual os Rezones que justfcan tn sistema de cisiicacién malidisensional Pardmnetros de un sistema multidimensional de clasifieacién, Ventajas del sistema de casificacién multidimensional propucsto. RestimeD eve 4. FUNCIGN DEL JUICIO CLINICO EN EL DIAGNOSTICO, CLASIFICA- ION Y DESARROLLO DE SISTEMAS DE APOYOS.. Presontacisn. Julcio clinica: definicin, ebjetiva y uso. Banc del juicio Aine Fatategia del juicio clinica: presentacion y propésio.. Estrategia del juicio clini 1: comprender la pregunta. Eseraceza del jico elnico 2: realizar o acoder ala historia completa. [Estrategia del juicio einico 3: realirato acoeder 2 una evaluacn global... Bscategia del juicio elinico 4 sinerza la informacién obtenida., Resume sens "TERCERA PARTE, SISTEMAS DE APOYO 9, LAS NECESIDADES DE APOYO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Presentacid. La imporeancia de ls necesidades de apoyo paca la compen d elas pet. sonas con discapacidad inteloctu.. - Elconcepto de apoyos y el consrucro de necesidades de apoyo. -Meclie necesidades de apoyo, Apoyos y funcionamiento hiimano. i 101 105 2 13 18 19 19 120 3 126 128 133 135 135 137 139 1 144 7 150 153 158 167 167 168 169 173 175 2 L, DISCAPACIDAD INTELECTUAL roc cn cmmponenie pa aca, plnifein provin dd ap 0Y0S Enfoques de planifcaci individualzada. Resumen, aoe {LA PREVENCION COMO FORMA DE APOYO. Presentacin.. Provencin primatia, scundaia trivia Oueas penpetias de preven. ‘Apoyos de prevenciin. anal de apopr de peesén Resumen. APOYOS RELACIONADOS CON LA SALLID MENTALY FISICA. Presentacin. Apoyor de salud comnitavi: premisasy extndates ‘Tipos de problemas de saad. [Necesidades de apoyo relacionadas com la sal. Recursos comunitarios a ‘Actividades de apoyo telaionadas con la salu. Resultados de salu.. Histo de posible recursos, Resumen NECESIDADES DE APOYO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTE. LECTUAL Y PUNTUAGIONES ALTAS DEC Presentacién, . Sistemas de claifcacin y discapaidad intelectual. Dia dia de persones con discapacidad itcleceual que tienen puntuaciones alas de Cl. Sistemas inalecados de respucsa: a lucha por sobrevsr fuera de un site rma de apoyos. ‘Demands de un marco de apoyes que cuba mali de ls limitacines dl C1. Rettimet nnn (CUARTA PARTS, IMPLICACIONES IMPLICACION DELAS POLITICAS PUBLICAS Presentacién. Factores sociales que influyen en la adopcidn de polias publics (Conceptos y principios bsicos que gutan ls politcas sobre diseapacided 178 182 184 185 185 186 188 192 195 19 238 up 247 248 250 INDICE Resultados deseados de ls polltcas publica Mate ene prs nit nln redo det satis piblics Resumen. ae 14, IMPLICACIONES EN LA EDUCACION Presentaci (Caracteristicasy necesidades de To lumncs con dscapacidad ineeceal Modelos histéricos y acwales en educaci6n especial... (Usos de los sisternas de definicida y casificacidn en educacién.. Buenas pricieas en la educacin de exudates con dlscapacidad intelectual ‘Apoyos y comtesto educativos Resumen se 15, IMPLICACIONES EN 14S ORGANIZACIONES PROVEEDORAS DE APOYOS Presentacién. Marco cealdgico de ap0y@ nu ‘Consideraciones de gestin estragica. Consideraciones del proceso de apoyo. Consideraciones sobre la gestion del servi ‘Metaconsderacionespaalaplanficacin y fancionamfenta de lor sericog de apoyo pas pens con dial ine Resumen. GLOSARIOasnsnonnnnnnns ie BIBLIOGRAFIA INDICE ANALITICO, 13 2st 259 264 265 265 267 269 270 23 278 284 287 287 288 290 293 298 302 305 307 319 343 1 12 13 a SL 52 61 62 63 m1 LISTADO DE TABLAS Definiciones histéricas de retraso mental como las propuso la Asociacién Americana de Reo Menal (AAMR)y la Aeciién Amesiona de Psiquiatrfa (APA)... Geiteio de edad de aparicign, CCiteros de corte para detecminat los limites dela DI... ‘Sistema para la evaluncin.. Esténdares técnicos para instrumentas de evaluacién de la conducts adaprativa Gufa pata la seleccién lpeativa un insrumento de evawacién de conducta Factores de riesgo de la discapacidad intelectual. Hipétess y estrategias para la evaluacién de los Factores Silipos de riesgo Fenorpos conductales de determinads trastornosgenticos Buenas pricrcas en claiicacs 35 36 37 54 om 95 103 no u7 132 16 a1 82 83, 9 92 101 102 na 2 13 14 14 2 13.1 132 133 15.1 153.2 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Extrategias dl juicia clinica rrores de pensamiento habieuales Habilidades de pensamienco crltico implicadas en la sintcsis de informacién ‘Comparacién entre escalas que miden conducta adaptativa y necesidades de apoyo. : Ejemplos de apoyos que se coresponden con lementos del modclo de tecnologia del funcionamiento humano (HPT) de Wile (1996) Friologla y prevencién de la discapacidad invelectual: un modelo multifactorial e intergeneracion€l nan Relacin entre etiologa y prevenci6n y apoyo para un nto con sindrome aleohlico fetal Escindares de apoyos globales de salud comunitaria Necesidades excepcionales de apoyo médico y condactua.. Factores causantes de ls problemas de conduct, Actividades de apoyo 1 la salad [Diz a dia de personas con discapacidad intelectual cott CL al808 neces Desafios actuales 2 los que se enfrentan las personas com limitaciones cognitivasleves. Dimensiones ¢ indicadores modelo de resultados referido a a persona, Dimensiones ¢ indicadores modelo de resultados relacionados con la « indicadores modelos de los resultados socal... Principios y directrices en la provisin de apoyos. serategas de mejora continua dela calidad a2 3 154 175 176 194 196 206 210 au 214 223 236 254 256 257 292 301 24 Et oa. 92. Ba 132. a 15. | Modelo de apoyos de salud comunitaria LISTADO DE FIGURAS, ‘Marco conceptual del foncionamiento humano, 6 3 juicio clinioo como componente dela responsabilidad profesional .... 139) Modelo de apoyos. m Proc de rin pales, espe y valoracén de apoyos individualizados 7 179 Relacin interactiva entre préctcasy politica publica. 250 Factores contextuaes en la politica piblca 261 Proceso de evaluacin, planificacién, monitorizacién y valoracién de apo- yes individualizados en educacisn expocial ee 27 Ml ecsligin de ln aber quinfuyen en el fundenanir to humane... ‘ . 289 PROLOGO' Bl constructo de divcapacidad intelectual (Dt) forma parte del constructo ge- nnecal de discapacidad que, durante las dos dltimas décadas, ha evolucionado enfatizando una perspectiva ecoldgica centrada en la interaccidn de la perso- nna con su entorno, a la vex. que destaca edmo la aplicacién sistematica de -apoyos individualizados puede mejorar el funcionamiento humano. La c sa principal de esta evolucién ha sido un avance en la comprensién del pro- ceso de discapacidad en las personas y su mejora. Entre los factores princi- pales que forman parte de esta comprensién mas amplia se incluyen la investigacién sobre la consceuccién social de la enfermedad’y el enorme im- pacto que les politicas, roles y actitudes sociales tienen en la manera en que las personas experimentan los trastornos de salud (Aronowitz, 1998), la pro- aresiva desaparicién de la distincién hist6rica entre causas sociales y biologi- cas de la discapacidad (Instituto de Medicina, 1991) y el reconocimiento de la multidimensionalidad del funcionamiento humano (Wehmeyer y cols, "i eaduatr de este manual, Miguel Angel Verdugo, quire agradecer su colaboracisn nel proceso de waduecién alas investigadors Patricia Navas, Belén Fioravanty Ver6- ica Guile, 20 DISCAPACIDAD INTELECTUAL 2008; Organizacién Mundial de la Salud, 2001). Ha sido por esas razones que el constructo de discapacidad ha evolucionado de ser una caractetistica © rasgo centrado en la petsona (designado con frecuencia como défict) a constituir un fenémeno humano con su génesis en factores sociales ylo or ‘ginicos. Estos factores sociales y orginicos dan lugar a limitaciones funcio- rales que reflejan una incapacidad o limitacién tanto en el furicionamiento personal como en el desempefio de los roles y tareas que se esperan de una persona en un contexto social (De Ploy y Gilson, 2004; Hahn y Hegamin, 2001; Oliver, 1996; Rioux, 1997). La importancia de este cambio evolutive es que la DI ya no se considera icamente un rasgo absoluto, fijo de la persona. Mis bien, este constructo socioecoldgico de DI ejemplifica la interaccién entre la persona y su am- briente, se cencra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempe- far en la mejora del fancionamiento humano, y no olvida la busqueda y ‘comprensién de los principios inherentes al movimiento social de la disca- pacidad. Estos principios incluyen la aucoestima, el bienestar subjetivo, of orgullo y Ja participacién en la accidn politica (Powers, Dineistein, y Hol- mes, 2005; Putnam, 2005). Desde su fundacidn en 1876, la Asociacién Americana de Discapacid: des Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD; anteriormente Asociacién Americana sobre Retraso Mental [AAMR)) ha lidetado el campo de la DI en la comprensién, definicién y clasificacién del consttucto actualmente designado como discapacidad intelectual. A lo largo de sus diez manuales previos, la Asociacién ha cumplido su responsabilidad de formular y difun- dir informacién que reflcjase la comprensién vigente entonces del cons- tructo de DI, asf como las directrices para definin, diagnosticar y claificar personas con DI. Basindose en la evolucién de la comprensién del cons- tucto de discapacidad y discapacidad intelectual, en la novena edicién del manual Discapacidad Intelectual: Definicién, Clasficacién Sistemas de Apoyos, Luckasson y cols. (1992): (a) enunciaron el cambio en [a forma de entender que [a DI (@ fa que entonces se hacfa referencia como retraso mental) es un estado de funcionamiento; (b) reformularon lo que deberfa ser clasificado (intensidades de apoyos), asf como la manera de describir los sistemas de apoyos que las personas con DI necesitan; (c) presentaron un cambio de paradigma de una visién del aretraso mental» como un rasgo absoluto expresado tinicamente por tn individuo a ana expresin de la in- ceraccién entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el ambiente; y (d) dieron otto paso més en la extensidn del concepto de con- ducta adaptativa de una descripcién global a la especificacién de habilida- des adaptativas determinadas, PROLOGO 21 En la 10. edicién del manual, Luckasson y cols. (2002) conservaton las caracterlsticas principales del sistema de 1992, incluyendo su orientacién funcional y énfasis en los apoyos, los tres ctitetios diagnésticos referidos al funcionamiemto intelectual, conducta adaptativa y edad de apaticién, y un fuerte compromiso con un sistema de clasificacién multidimensional, Ade- ds, el sistema de 2002 incorporé: (a) un ctiterio de desviacién tipica en los componentes intelectuales y de conducta adaptativa; (b) una quinta dimen- sign en el funcionamiento humano que engloba participacién, interacciones y roles sociales; (c) un modelo tripartito de conducta adaptativa centrado en. habilidades conceptuales, sociales y précticas; (d) un modelo de aplicacién y cevaluacién de apoyos: (@) un marco de evaluacién relacionado con las tres funciones de diagndstico, clasficacién y planificacién de apoyns individua- izaclos; (F) una exposicién ampliada sobre el juicio clinicos oun ani de la relacidn existente entre el sistema de 2002 y otros sistemas de clasifica- Gidn tales como el Manual estadistico y diagnéstico de trastornos mentales (DSM-IV), la Clasificacién internacional de enfermedades (CIE-10) y la Clasi- feacién internacional del fancionamiento, la discapacidlad y la sabud (CIB). Esta 1L# edicién del manual continta el compromiso de la organizacion por difundir en el campo de la DI informacidin y gufas de buenas pricti cen relacién con el diagnéstico, clasficacidn y planificacidn de apoyos dualizados en personas con DI. El contenido que aparece en esta edicién del ‘manual se construye sobre aquel presentado en los manuales de 1992 y 2002 y refleja la creencia del Comité de Clasificacién y Terminologia de ia AAIDD (de aqui en adelante, el comité) de que el conocimiento es acumu- lativo y surge de la informacién obtenida de la investigacién y del didlogo activo entre las principales partes implicadas. EL manual se desarrollé a partir de dos actividades principales. Primero, leimos y analizamos las nuumerosas crticas y evisiones del manual de 2002. Estas aparectan en The Pychological Record (2003, 13, 327-329), Internatio- nal Journal of Disability, Development and Education (2004, S1(\), 117- 122), Mennal Retardation (2003, 41[2], 135-140), Intelligence (2003, 31, 425-427), Journal of Intellectual Disability Research (2003, 471415), 400- 402), Journal of Intellectual and Developmental Disabilities (2003, 26{3], 310-311), y em el libro Qué es el retraso mental: ideas para una discapacidad on evolucién {What is MR: ideas for an evolving disabiliey| Switaky y Greens pan, 20062). Las revisiones del manual de 2002 fueron en Iineas generales ositivas, con la expresién por parte de los revisores de ciertas preocupa- ciones sobre la necesidad de operativizar mejor ef sistemna de clasificacidn multidimensional, simplificar el modelo de apoyos.presentado, exponer el constructo DI de una manera mds detallada en relacién oon las personas que 22 DISCAPACIDAD INTELECTUAL tienen DI y puntuaciones de CI mis altas, asf como a aquellos afectados por el sistema de justicia penal; aclarar errores de medida relevantes y su impac- to en el proceso de diagnéstico y clasificacién, desarrollar medidas més véli- das de habilidades adaprativas conceptuales, sociales y précticas, ¢ interpre~ tar més a fondo la investigacién publicada sobre diagndstico, clasificacién y planificacién de apoyos individualizados. Nos lo hemos tomado en serio y hemos respondido a estas inquictudes tanto en ef manual como en la setie de articulos que se mencionan a continuacién y que ha sido publicada por el comiré La segunda actividad del comité ha consistido en publicar durante los dos tilkimos afios en Intellectual and Developmental Disabilities una serie de articulos relacionados con la terminologia y definicién de DI (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007), el constructo de DI y su relacién con el fun- cionamicnto humano (Wehmeyer y cols, 2008), la conceptualizacién de los apoyos y las necesidades de apoyo (Thompson y cols., 2009) y la repercu- sida de la 11.* edicién en la politica piiblica (Shogren y cols., 2009). El de- sarrollo y publicacién de estos articulos han permitido al comie integtar co- nocimiento actual sobre el tema respectivo y compartir nuestras ideas a ‘medida que nos aproximabamos a la escritura de la 11. edicién del manual. Antes de publicar el manual, pedimos a los lectores aportaciones sobre cada uno de los articulos. Estas dos actividades reflejaron nuestro compromiso de basarnos en los manuales anteriores de la AAIDD y de integear en esta 11.4 edicién la infor- macién y conocimiento actuales sobre el constructo de DI y unas guias de buenas pricticas en relacién con el diagndstico, clasificacién y planificacién de apoyos individualizados para personas con DI. Con este fin, los lectores cencontrarin en este manual las siguientes aportaciones: *+ La confirmacién de la definicién oficial de discapacidad intelectual, ineluyendo las cinco premisas fundamentales para la aplicacién de la definicién (capfeulo 1). La distincidn entre una definicién operativa de DI (capitulo 1) y una definicién constitutiva coherente con un modelo ecolégico del funcio- namiento humano, el enfoque multidimensional para la comprensién de la DI y el paradigma de apoyos (capitulo 2). * Un marco de referencia de evaluacién que se centra en el papel de la evaluacién en el diagnéstico, clasificacién y desarrollo de sistemas de apoyos (capitulo 3). *+ Una exposicién detallada del funcionamiento intelectual y su evaluacién (capitulo 4) y de la conducta adaptativa y su evaluacién (capitulo 5); PROLOGO 23 estos dos capitulos contienen una actualizacién de la conceptualiaa- ccidn y medida de estos dos aspectos del diagnéstico de DI, incluyendo buenas préeticas sobre las puntuaciones estadisticas de corte, error de ‘medida e intervalos de confianza de la puntuacién verdadera de la per- sona, Ademés, a lo largo de este y otros capftulos relacionados, resalta- mos la nevesidad de prestar igual atencién a la evaluacién del CI y de la conducta adaptativa en el proceso diagndstico. + El rol de los factores etioldgicos en el diagnéstico de DI (capitulo 6). + Una aproximacién multidimensional a la clasificacién en la que se des- taca que: (@) las personas con DI pueden agruparse 0 clasificarse con diversas objetivos (ales como hacer investigacién, proporcionar finan- ciacién de servicios, planificar servicios y apoyos y dar a conocer carac- teristicas relevantes); y (b) los clinicos y otros usuarios de este manual deben tener cuidado de no usar la informacién de casficacién pata fi- nes inadecuados (capitulo 7).. + EL papel del juicio clinico en el diagndstico, clasificacién y desarrollo de sistemas de apoyos, incluyendo el rol del juicio clinico en las précti- cas profesionales y una descripcién de cuatro estrategias de juicio clini- co que, al ser uilizadas, mejoran la validex y precisién de la decisién 0 recomendacién del clinico (capitulo 8). + Un enfoque actualizado de la conceptualizacién y evaluacién de las ne- cesidades de apoyo individuales y la provisidn de apoyos (capitulo 9), Ia prevencidn como una forma de apoyo (capitulo 10) y los compo- nentes de los apoyos relacionados con la salud fisica y mental basados en la comunidad (capftulo 11). + Una exposicién detallada de las personas con DI que tienen puntua- ciones de CI mds altas (capitulo 12).” + Implicaciones del sistema de la AAIDD presentado en esta 11.4 edi- cién del manual sobre la politica puiblica (capftulo 13), la educacién (capttulo 14) y las aciones proveedoras de apoyos. (capitulo 15). * Un glosatio que offece las definiciones vigentes de los principales tér- riinos y eonceptos usados en este manual * Una bibliografia completa con todas las referencias utilizadas en el de- sarrollo del manual. La echaustividad de estas referencias refleja mues- tro compromiso con la formulacién de buenas pricticas fundamenta- das en informacién proveniente de la investigacién, Alo largo del manual se utiliza el cérmino discapacidad intelects Como se ha expuesto més ampliamente en Schalock, Lackasson y Shogren (2007), el término DI: (a) refleja el constructo modificado de discapacidad 24 DISCAPACIDAD INTELECTUAL descrito por la AATDD (Buntinx, 2006; Luckasson y cols., 20025 Organiza- cién Mundial de la Salud, 2001); (b) tiene una mejor alineacién com las ac- tuales précticas profesionales centradas en conductas funcionales y factores contextuales; (c) el marco socioecolégico de partida proporciona una base ligica pata la provisién individualizada de apoyos; (d) es menos ofensivo para las personas con la discapacidads y (e) es més coherente con la termino- logia internacional, incluidos ttulos de sevistas, investigaciones publicadas y nombres de organizaciones. También declaramos, de forma anéloga al Co- mité del Presidente para Personas con Discapacidades Incelectuales (2004), que el término DI abarca al mismo grupo de personas, en mimero, clase, ni vel, tipo y duracién de la discapacidad, asf como en necesidad de servicios y apoyos individualizados de la persona con discapacidad, que antes eran diagnosticados con retraso mental; y cada una de las personas que es 0 era candidaca al diagndstico de retraso mental lo es al diagndstico de DI. Robert L. Schalocke Doctor en Psicologia, en nombre del Comité de Clasificacién y ‘Termninologia de la AAIDD Junio de 2009 pROLoco 25 Definicién de discapacidad intelectual 1. discapacdad intclocual se caracterza por limitaciones sigaificatias tanto en i fancionamienco intelectual como en la conudueca adaprativa tal y como se ha sifestedo en habiidades adapeativas conceptuals, sociales y priticas, Esta {iscapacidad se origina antes de os 18 afios. se cinco premisas siguientes son fundamentales para la aplicacién de esta definiciin: 1, Tas fimitaciones en el fancionamiento presente se deben considerar en eh “Cantento de-ambjentes comunitatios«fpicos de los iguales en edad y euleu 2, Una evaluacién vilida tiene en cuenta la diversidad cultucal y fingitica, xf como las diferencias en comunicacién y en aspectos sensoiales, moto- resy eonductuaes. 43, En una persona, las limitaciones coexsten habitualmente con capacidades. 4. Un propésto importante de la descripcién de limitacones es el desarrollo cde un perfil de necesidades de apoyo. 5, Sise mamienen apoyos personelizados apropiados durante un largo pe- odo, el funcionamienco en la vida de la persona con DI gencralmente smejorard. PRIMERA PARTE COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACION | | PRESENTACION Bl término «discapacidad intelectual» (DD) se utiliza a lo largo de este ma- nual cn sustitucién del término eretraso mental» utilizado previamente. Se prefiere el érmino DI, ya que: (a) refleja mejor el constracto modificado de discapacidad, descrito ampliamente en el capftulo 25 (b) tiene una mejor ali- neacién con las actuales pricticas profesionales centradas en conductas fur cionales y factors contextuales: (c) el marco socivecolégico de base pro- porciona tna base Idgica para la comprensién de la provisidn de apoyos: (d) menos ofensivo para las personas con discapacidad; y (c) es més coheren- te con la terminologfa internacional Los tres capitulos siguientes pretenden ayudar a entender la discapacidad intelectual y st evaluacién. Con esa finalidad, {os lectores podrin encontrar en ellos una exposicién en torno a los siguientes aspectos + Los enfoques histbricos de la definicién de discapacidad intelectual. + La definicidn vigente de DI y cinco premisas fundamentales para a carla, + La coherencia hist DI: limitaciones signi cenire los tres componentes principales de la ativas en el fancionamiento intelectual, limita- 30 COMPRENSION DE 1A DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACION

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