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UNIVERSIDAD ESPECIALIZADA DE LAS AMRICAS

Facultad de Educacin Social y Pedagoga


Escuela de Educacin Especial

FORMACIN EN EDUCACIN SEXUAL A PADRES Y MADRES DE FAMILIA

DE JVENES CON SNDROME DE DOWN EN EL I.P.H.E DE AGUADULCE,

2016.

Tesis

Trabajo de Grado para optar por el ttulo de Licenciado (a) en Educacin

Especial

Por:

Castillo Camargo, Lisbeth Alina 2-735-921

Panam, 2016
DEDICATORIA

A Dios, quin supo guiarme por el buen camino, dndome las fuerzas para
seguir adelante y no desmayar en los problemas que se presentaban,
ensendome a enfrentar las adversidades sin perder nunca la dignidad, ni
desfallecer.

A mi familia y mi novio, por haberme apoyado en todo momento, por sus


consejos, sus valores, por la motivacin constante que me ha permitido ser una
persona de bien, pero ms que nada, por su amor.

Lisbeth Alina Castillo Camargo

II
AGRADECIMIENTO

A Dios porque ha estado conmigo en cada paso que doy, cuidndome y dndome

fortaleza para culminar mi carrera y brindarme una vida llena de aprendizajes,

experiencias y sobe todo felicidad. A mi madre Angelmira y hermana Lizeth por

formar parte importante en mi vida, sus palabras de aliento, sus buenos deseos

y por la fortaleza que inspiraron hacia mi persona para salir adelante sin importar

los obstculos, no hay palabras para agradecerles.

Agradezco a todos aquellos que contribuyeron en mi formacin acadmica y

profesional durante la carrera y a Angelo por ser parte de mi vida, su apoyo en las

buenas y en las malas circunstancias y de manera particular, por su paciencia y

amor incondicional; a mi asesora de tesis por su apoyo en la elaboracin del

trabajo de investigacin en la licenciatura de educacin especial.

As mismo quiero dejar constancia del apoyo que me han prestado en el Instituto

Panameo de Habilitacin Especial y a los familiares de los jvenes con sndrome

de down.

Lisbeth Alina Castillo Camargo

III
NDICE GENERAL

Pgina

DEDICATORIA....II
AGRADECIMIENTO.........III
NDICE DE CUADROS..VIII
NDICE DE GRAFICAS.X
RESUMEN...........XII
ABSTRAC.XIII
KEYWORDSXIII
INTRODUCCINXIV

CAPTULO I: ASPECTOS GENERALES DE LA INVESTIGACIN

1.1 Planteamiento del Problema: - Antecedentes tericos,

situacin actual Problema de investigacin ..1

1.2 Justificacin.6

1.3 Objetivos de la Investigacin General y especficos.6

CAPTULO II: MARCO TERICO

2.1 Sndrome de down o trisoma 21..10

2.1.1 Etiopatogenia.11

2.1.2 Diagnstico..............12

2.1.3 Incidencia estadstica..15


2.1.4 Tipos. ...16

2.1.4.1 trisoma 21 simple16

2.1.4.2 trisoma 21 por translocacin..17

2.1.4.3 trisoma 21 mosaico o mosaicismo18

2.1.5 Caractersticas...19

2.1.5.1 Fsicas19

2.1.5.2 Personalidad...21

2.1.5.3 Conductuales......22

2.1.6 Factores neuropsicolgicos.23

2.1.6.1 Aprendizaje25

2.1.6.2 Atencin..26

2.1.6.3 Memoria..27

2.1.6.4 Comunicacin27

2.1.6.5 Personalidad y comportamiento.28

2.1.7 Desarrollo del sndrome de down29

2.1.7.1 Desarrollo Psicomotor.30

2.1.7.2 Desarrollo biolgico.31

2.1.7.3 Desarrollo psicosexual32

2.1.8 Sndrome de down en el siglo XXI. ..34

2.1.9 Implicaciones educativas35

2.1.10 Comunicacin de la primera noticia ..36

2.1.11 Etapas de sentimiento de los padres de familia37

2.2 Educacin Sexual..39


2.2.1. Objetivos de la educacin sexual...40

2.2.2 Sexualidad.42

2.2.2.1 En distintas etapas de la vida...43

2.2.3 Sexualidad y sndrome de down47

2.2.3.1 Bases..48

2.2.3.2 Los estereotipos y prejuicios51

CAPTULO III: MARCO METODLOGICO

3.1. Diseo de Investigacin y tipo de estudio..55

3.1.1 Diseo de investigacin..55

3.1.2 Tipo de investigacin56

3.2. Poblacin. ...56

3.2.1 Sujetos.57

3.2.2 Tipo de muestra .57

3.3. Variables...57

3.3.1 Variable independiente.58

3.3.1.2 Definicin conceptual...58

3.3.1.3 Definicin operacional.58

3.3.2 Variable dependiente...59

3.3.2.1 Definicin conceptual...59

3.3.2.1 Definicin operacional.59


3.4. Instrumentos y/o herramientas de recoleccin de datos y/o

Materiales-equipos .....60

3.4.1 Instrumentos....60

3.5 Procedimiento. .60

CAPTULO IV: PROPUESTA DE INTERVENCIN.62

CAPTULO V: ANLISIS Y DISCUSIN DE LOS RESULTADOS68

CONCLUSIONES...94

LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES DE LA INVESTIGACIN..95

REFERENCIAS, BIBILOGRAFCAS E INFOGRAFA97

ANEXOS....102
INDICE DE CUADROS

TITULO pg.

Cuadro 1 Sexo de los encuestados69

Cuadro 2 Rango de edades de los encuestados.70

Cuadro 3 Estudios realizados de los encuestados..71

Cuadro 4 Sexo de los hijos(as)...72

Cuadro 5 Edad de los hijos de los nios (as) con sndrome de down..73

Cuadro 6 Comunicacin con los hijos en tema de sexualidad..74

Cuadro 7 Importancia de comunicar el tema de sexualidad..75

Cuadro 8 Dudas en orientar sobre sexualidad a los hijos(as)...76

Cuadro 9 Proporciona respuestas normales a las preguntas de


Sexualidad.77
Cuadro 10 Actitud sobreprotectora de padres y madres de familia78

Cuadro 11 Limitacin debido a los prejuicios de los padres y madres de


Familia...79
Cuadro 12 Comprensin de la informacin del tema sexualidad de los
hijos(as)80
Cuadro 13 Dudas en el conocimiento de sexualidad81

Cuadro 14 Responsabilidad en la orientacin de sexualidad.82

Cuadro 15 Sobrellevar conductas sexuales..83

Cuadro 16 Uso de recursos visuales y escritos para orientar sobre


sexualidad..84
Cuadro 17 Apoyo profesional para abordar el tema de sexualidad..85

Cuadro 18 Capacitaciones y talleres de educacin sexual.86

Cuadro 19 Momento en que se enteran del trastorno...87

Cuadro 20 Profesional que diagnostica el trastorno..88

Cuadro 21 Asistencia a asociaciones del sndrome de down..89

Cuadro 22 Otros casos de trastorno en la familia..90

Cuadro 23 Tipos de trastorno del sndrome de down...91

Cuadro 24 Apoyo de los familiares a los que padecen del trastorno92

Cuadro 25 Finalidad de la independencia del nio (a)...93


INDICE DE GRAFICAS

TITULO pg.

Grfica 1 Sexo de los encuestados69

Grfica 2 Rango de edades de los encuestados.70

Grfica 3 Estudios realizados de los encuestados..71

Grfica 4 Sexo de los hijos(as).......72

Grfica 5 Edad de los hijos de los nios (as) con sndrome de down..73

Grfica 6 Comunicacin con los hijos en tema de sexualidad..74

Grfica 7 Importancia de comunicar el tema de sexualidad..75

Grfica 8 Dudas en orientar sobre sexualidad a los hijos(as)76

Grfica 9 Proporciona respuestas normales a las preguntas de


sexualidad.,...77
Grfica 10 Actitud sobreprotectora de padres y madres de familia78

Grfica 11 Limitacin debido a los prejuicios de los padres y madres de


familia79
Grfica 12 Comprensin de la informacin del tema sexualidad de los
hijos(as)80
Grfica 13 Dudas en el conocimiento de sexualidad81

Grfica 14 Responsabilidad en la orientacin de sexualidad82

Grfica 15 Sobrellevar conductas sexuales.83

Grfica 16 Uso de recursos visuales y escritos para orientar sobre


sexualidad..84
Grfica 17 Apoyo profesional para abordar el tema de sexualidad....85

Grfica 18 Capacitaciones y talleres de educacin sexual.....86

Grfica 19 Momento en que se enteran del trastorno...87

Grfica 20 Profesional que diagnostica el trastorno..88

Grfica 21 Asistencia a asociaciones del sndrome de down....89

Grfica 22 Otros casos de trastorno en la familia..90

Grfica 23 Tipos de trastorno del sndrome de down...91

Grfica 24 Apoyo de los familiares a los que padecen del trastorno..92

Grfica 25 Finalidad de la independencia del nio (a)......93


RESUMEN

En la actualidad hablar sobre sexualidad se considera un tab para muchos,


por lo cual se hace necesario brindar y fortalecer herramientas para los padres y
madres de familia en cuanto a la sexualidad de sus hijos (as), ya que ellos tienen
la principal responsabilidad de orientarlos en sus distintas conductas a lo largo de
su vida. La falta de conocimiento sobre educacin sexual, lleva a buscar la
manera de brindarles a los padres una orientacin sobre el tema de educacin
sexual para que pueda afrontar de la mejor manera las conductas sexuales,
mejorar la comunicacin y seguridad de sus hijos (as) con sndrome de down.

Por lo tanto la investigacin lleva como objetivo analizar la formacin de


educacin sexual de los padres y madres de familia con hijos (as) con sndrome
de down que asisten al Instituto Panameo de Habilitacin Especial (I.P.H.E) de
Aguadulce,

El nivel de este estudio es de tipo descriptivo y con diseo mixto- no experimental.


Establecida en una metodologa mixta, ya que busca mejorar la aceptacin,
problemtica sobre salud y reproduccin que presentan los jvenes con sndrome
de down, despus se presenta una propuesta de capacitacin sobre formacin de
educacin sexual dirigida a los padres y madres de familia.

PALABRAS CLAVES
Trisoma 21, educacin sexual, sexualidad, alteracin cromosmica, desarrollo
integral

XII
ABSTRAC

Currently talking about sexuality is considered a taboo for many, which makes it
necessary to provide and strengthen tools for parents in the sexuality of their
children, as they have the primary responsibility of Orient them in their different
behaviors throughout their life. The lack of knowledge about sex education leads
us to find ways to provide parents with guidance on the subject of sex education
so that they can better deal with sexual behaviors, improve communication and
safety of their children ) With down syndrome.

Therefore the present research aims to analyze the education of sex education
to parents and mothers with children with Down Syndrome who attend the
Panamanian Institute of Special Qualification of Aguadulce, the level of this study
is descriptive And with mixed-non-experimental design.

Established in a mixed methodology, since it seeks to improve the acceptance,


problematic on health and reproduction presented by young people with down
syndrome, then a training proposal on sexual education training directed to parents
is directed.

KEYWORDS

Trisomy 21, sex education, sexuality, chromosomal alteration, integral


development

XIII
INTRODUCCIN

Histricamente en las sociedades existe una gran confusin conceptual en


cuanto a abordar el tema de educacin sexual se hace una necesidad pero sin
obtener respuesta debido al desconocimiento, incomprensin y tabes que lleva
a una errnea interpretacin de lo que compone la sexualidad y por lo tanto la
educacin sexual.

La sexualidad es una parte integrante de la identidad y marca claramente la


forma de interaccin con los otros, de comunicacin de encuentro, de expresin
de afecto, sentimientos y emociones. Por tanto la educacin sexual en la
poblacin con discapacidad necesita especial atencin ya que forma parte de la
persona.

Las aptitudes y comportamientos negativos que presentan los padres y madres


de familia a la hora de afrontar sus miedos y dudas frente a la educacin sexual
de sus hijos(as), con discapacidad, de manera especfica el sndrome de down;
limita que ellos puedan potenciar su identidad y particularidad desde sus
diferencias lo que impide alcanzar un desarrollo completo en una dimensin
ms.

El objetivo de la investigacin es diagnosticar la formacin en educacin sexual


en padres y madres de familia de jvenes con sndrome de down, la sexualidad
de estas personas ha sido observada en todas las pocas de la historia como
uno de los principales problemas que hay que resolver, a pesar de que la
solucin para los padres consiste en ocultarla.

El cuerpo del estudio est distribuido para su mejor comprensin de la siguiente


manera: En el captulo I aparece el planteamiento del problema, los
antecedentes tericos, la situacin actual, la justificacin, los objetivos generales
y especficos que lleva a la investigacin.

XIV
Luego en el captulo II se da la recoleccin de la informacin que abordan los
aspectos tericos relacionados a la educacin sexual y el sndrome de down,
sus caractersticas y puntos en comn que fundamentan el proceso para ir
perfeccionando la investigacin

Para continuar se presenta el captulo III o marco metodolgico en el que se


desarrolla una serie de pasos para lograr el diagnstico de los sujetos que
participan en la investigacin, se define el tipo de investigacin y procedimiento
necesario para llevar a cabo el estudio.

Luego se presentan en el primero es el captulo IV la propuesta de capacitacin


que est compuesta de una introduccin, justificacin objetivos y el cronograma
de actividades. Y el captulo V muestra los resultados obtenidos y su
interpretacin correspondiente estadsticamente, Finalizando con las
conclusiones, limitaciones, recomendaciones y la bibliografa de la investigacin.

XV
CAPTULO I
ASPECTOS GENERALES DE LA
INVESTIGACIN
1.1 Planteamiento del problema

Los seres humanos desde el momento de su concepcin recibe cambios en


su organismo durante todo el periodo evolutivo hasta la muerte, se presentan
caractersticas importantes, una de ellas, es la sexualidad, la cual se ve
acompaada de cambios biolgicos, fisiolgicos y emocionales que influyen en la
manera de comportarse, de sentir y hacer de la persona, Por lo general, ocurre
entre los 10 a 14 para las nias y los 12 a 16 para los varones. Principalmente en
la etapa de la adolescencia donde empiezan a producir hormonas sexuales
(testosterona, progesterona y estrgeno), e influyen los aspectos genticos
individuales y la alimentacin.

Esta evolucin fisiolgica, biolgica y emocional ocurre en las personas con


sndrome de down, que atraviesan por las mismas caractersticas que cualquier
otro ser humano. Desde la etapa de la infancia los nios empiezan a explorar su
cuerpo, a conocer sus partes y a tener sensaciones, lo cual es esencial que los
padres tengan el conocimiento necesario para saber sobrellevar las distintas
manifestaciones de la sexualidad de sus hijos.

Se sabe con anterioridad que desde aos atrs el hombre siempre ha


evolucionado y cada vez que los aos sigan pasando, la modernizacin, el
avance, las enfermedades, discapacidades y trastornos existentes producirn
nuevos rasgos que aumentan a la poblacin con una limitacin en su desarrollo
cognitivo, fsico y ambas en las personas, en este caso especial los nios(as) con
sndrome de Down, que si emocionalmente son personas bien tratadas y que
segn la atencin que se le brinde desde edades tempranas se logran grandes
desarrollos, habilidades y destrezas.

En esta discapacidad existen muchos temas, terapias, aspectos, reas que se


deben ensear y tomar en cuenta al momento de interactuar con ellos, sin
embargo la educacin sexual de estos nios es muy singular e interpretado de
maneras incorrecta, es un tema que le compete a todo ciudadano y sociedad,

1
quizs no ensearlo, pero si todos deben conocerlo y saber cmo manejar el tema
para ante cualquier situacin, momento y educacin de sus hijos, familiares y
amigos, donde se brinde una informacin adecuada para su formacin y
conocimiento.

J. Langdon expresa y descubre lo siguiente:" El Sndrome de Down es un conjunto


de signos y sntomas presentes en un individuo, estimulados por una variacin
gentica a nivel del cromosoma 21, que determina en un ser humano una serie
de caractersticas fenotpicas propias de este padecimiento, transformndose
como la primera causa de retardo mental de origen gentico".

La educacin sexual es un enlace o un curso de la vida que todos los seres


humanos atraviesan sin importar su condicin, en este caso los nios con
sndrome de down tienden a tomar decisiones impulsivas a la sexualidad, las
orientaciones no son las indicadas y conllevan a traer consigo tomas de
decisiones que perjudican o confrontan la personalidad, adems es un tema
delicado pero que se debe proporcionar la informacin adecuada y correcta para
su interpretacin.

La sexualidad est inmersa en los seres humanos desde su nacimiento hasta


el fin de su vida, y forma parte del desarrollo biolgico, salud y reproduccin. La
sexualidad es una manera de comportarse, de sentir, hacer y tiene que ver con
factores psicolgicos y sociales que marcan de manera decisiva al ser humano en
todas las fases de su desarrollo. Adems la sexualidad ocupa un lugar relevante
en la vida de la persona, es en la etapa de la adolescencia cuando se le da mayor
importancia, por la evidencia de los cambios fisiolgicos y emocionales que se
presentan.

Sndrome de Down, se investiga hace un siglo como un ser nosolgico que se


haba identificado como un nombre impropio, que fue interpretado
etimolgicamente hace veintin (21) aos y desde entonces se ha convertido en
unos de los principales misterios de la medicina.

2
En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia reconoce por primera vez el trmino
de Sndrome, y dio una explicacin minuciosa veinte (20) aos despus, en donde
deca que: "desaprobaba la semejanza monglica aduciendo que el parecido se
deba sencillamente a una reduccin o acortamiento de la piel en el margen del
parpado, igualmente atribua el trastorno a una forma de cretinismo furfurceo
describiendo la apariencia tpica de la piel como rosada, lacticinosa y descremada
con un defecto del deformidades de los dedos, la nariz, labios, lengua, una
conjuntiva roja y ectpica que se proyecta para suplir la escasez de la piel en el
borde de los prpados".

El doctor Torres del Toro en 1875, explica que la primera comunicacin mdica
con relacion al Sndrome de Down, se present en un congreso efectuado en
Edimburgo, en conjunto con los doctores John Frazer y Arthur Michell,
denominaron el inters sobre la vida que tiene los nios con sndrome de Down
y su tendencia marcada en el crneo redondo, explicado as como una anomala
cromosmica manifestada con un cromosoma externa o supernumerario, siendo
el nmero de cromosomas normal de 46, distribuidos en 23 pares, es decir que
existe un cromosoma adicional en la pareja 21 y es as que un grupo de individuos
poseen un total de 47 cromosomas y en sndrome de Down el par de cromosomas
nmero 21 se divide en tres en lugar de dos, haciendo as una trisoma 21, que
da lugar a tener distintos grados de retraso mental y una variedad de rasgos fsicos
monglicos.

Sylvia Garca, 1983 define el trmino Sndrome de Down as: "Generalmente va


acompaada por un retraso mental que puede ir desde leve hasta severo teniendo
un coeficiente intelectual de 50 como promedio; fue en 1959 cuando el doctor
Lenjeune observ que las personas que tenan sndrome de Down presentaban
un cromosoma extra". (P.9).

En junio del 2002, los cientficos revisan la literatura sobre la sexualidad y la


reproduccin de las personas con Sndrome de Down y califica el potencial de
recurrencia de la enfermedad de la separacin cromosmica en pacientes con

3
diferentes tipos de trisoma 21. Varios estudios revelan la existencia de distintos
niveles de madurez y ajuste social en el Sndrome de Down que, en conjunto con
agentes como el libertinaje de la crianza de los hijos, la falta de amigos y los
prejuicios sociales, son barreras para la plena experiencia de la sexualidad. Se
revisa los estudios importantes acerca de la sexualidad y la reproduccin en
personas con Sndrome de Down y realiza un anlisis de los riesgos que conlleva
la procreacin.

Se puede afirmar que son los padres y las madres los primeros educadores de
sus hijos(as) con respecto a la sexualidad, pero aunque ellos asuman el papel
como maestros, son muchos los que pasan por etapas poco confortables, ante
las preguntas y manifestaciones sexuales de sus hijos (as) adolescentes con
Sndrome de Down.

Por otro lado la salud y reproduccin es un estado de bienestar fsico, psquico,


emocional y social en relacin a la sexualidad; La salud y reproduccin requiere
un pensamiento respetuoso, positivo hacia la sexualidad, as como la posibilidad
de estar libres de coercin, discriminacin y violencia. Para poder alcanzar y
mantener la salud sexual, en donde los derechos sexuales de todas las personas
deben ser respetados, protegidos y satisfechos.

Las inequidades en salud sexual y reproductiva puede traer falta de


accesibilidad a los servicios fundamentales de la salud de las personas, tambin
le obstaculizan a las personas con Sndrome de Down la capacidad de tomar
decisiones y participar en los asuntos de la propia salud y reproduccin.

Actualmente a travs de los diversos estudios e investigaciones la atencin de los


nios y adolescentes con Sndrome de Down han evolucionado
significativamente; ya que existe una institucin luchadora por el progreso
educativo y formal de estas personas que es el Instituto Panameo de Habilitacin
Especial (I.P.H.E), con el apoyo de los padres de familia y tras entidades flexibles
por el apoyo del sndrome de Down.

4
En el siglo XXI se busca la inclusin de estos nios en las reas educativas,
laborables y sociales, como tambin el manejo adecuado del trato y cumplimiento
de las leyes y decretos que deben ser cumplidos para no violar los derechos y
deberes por lo que las personas con Sndrome de Down son regidas en la
Repblica de Panam.

Es por ello que se plantea el siguiente problema de investigacin.

Es necesaria la formacin de educacin sexual a padres y madres de


familia de hijos (as) con Sndrome de Down?

5
1.2 Justificacin

La investigacin consiste en conocer si se debe educar a los padres y madres


de familia en relacin al tema de la sexualidad de sus hijos(as), ya que la
enseanza de una educacin sexual es un tema difcil y se realiza con relacin al
conocimiento que tienen los padres, porque una de las principales metas sera
trabajar en eliminar distintos mitos y actitudes que se dan sobre las personas con
sndrome de down, ya que ellos tienen el derecho a recibir informacin sobre su
sexualidad en el hogar.

El principal aporte de la investigacin constituye ofrecer una propuesta de


capacitacin que va en beneficio a los padres y madres de familia, adems de
otros miembros de la familia sobre la formacin en educacin sexual de sus
hijos(as), para que logren detectar fortalezas, logros y debilidades, para que a
travs de las sugerencias continen el aprendizaje en beneficio de los jvenes, ya
que en Panam existe una poblacin de 563 estudiantes con sndrome de down
a nivel nacional, segn las estadsticas del Instituto Panameo de Habilitacin
Especial en el 2014.

Adems contribuir como referencia para futuras investigaciones sobre el mismo


tema, ayudar a conocer la forma de pensar de los padres, y la manera correcta
de actuar frente a distintas conductas acerca de la sexualidad de sus hijos(as) con
sndrome de down.

1.3. Objetivos de la Investigacin

Los objetivos presentan gran importancia para la investigacin, ya que forman


parte fundamental de la gua, por donde va a transitar la investigacin, segn
Balestrini (2002) los objetivos "Orientan las lneas de accin que se han de seguir
en el despliegue de la investigacin planteada; al precisar lo que se ha de estudiar

6
en el marco del problema objeto de estudio. Sitan el problema planteado dentro
de determinados lmites" (p.67).

Es necesario establecer qu pretende la investigacin, es decir cules son sus


objetivos, tanto generales como especficos, ya que estos contribuyen al
desarrollo del trabajo para que sea explcito.

1.3.1 Objetivo General


El objetivo general expresa la finalidad que se busca en la investigacin, es por
ello que debe ser coherente con el problema planteado as como tambin con el
ttulo del trabajo. Segn Arias (2006), un objetivo general expresa "el fin concreto
de la investigacin en correspondencia directa con la formulacin del problema"
(p. 45).El objeto general de la investigacin es:

Diagnosticar la formacin en educacin sexual de los padres y madres de familia


de jvenes con sndrome de down en el Instituto Panameo de Habilitacin
Especial (I.P.H.E) de Aguadulce.

1.3.2 Objetivos Especficos

Los objetivos especificos representan los logros que se desean para alcanzar
el objetivo general, ellos deben orientar el desarrollo de la investigacin as
como tambin facilitar la estructura de la metodologa, segn Arias (2006)"Los
objetivos especficos indican con precisin los conceptos, variables o
dimensiones que sern de objeto de estudio, se derivan del objetivo general
y contribuyen al logro de ste. (p.45). El estudio presenta los siguientes:
Describir la importancia de la formacin en educacin sexual de los
padres y madres de jvenes con sndrome de down
Mostrar la necesidad de implementar la formacin de educacin
sexual a los padres de familia
Disear una propuesta de capacitacin sobre formacin de educacin
sexual a padres y madres de jvenes con sndrome de down.

7
Analizar las conductas sexuales manifestadas por los jvenes con
sndrome de down.
Capacitar a los padres y madres de familia en programas de
formacin sexual.

8
CAPTULO II
MARCO TERICO
2.1 Sndrome de Down o Trisoma 21

Existen diferencias humanas y desde el enfoque individual se juzga cmo


funciona la persona y de acuerdo al modelo mdico es sano o enfermo
(patolgico), resultando este ltimo con alteracin en el organismo por algn
trastorno morfolgico o funcional y se asocia con la enfermedad. El vocablo indica
una limitante o estigma de alteracin en detrimento de las oportunidades en la
vida de las personas.

Un suceso muy anhelado por los miembros de una familia es el nacimiento de un


beb, quienes desean un hijo normal, aunque por circunstancias de la vida no
permite que este deseo se haga realidad, y nace un bebe con sndrome de down
u otra limitacin; situacin difcil que responsablemente deben afrontar los padres.

Un nio "normal" recibe 23 pares de cromosomas, uno de cada par de su madre


y el otro de cada par de su padre, en el momento de la fecundacin estos 46
cromosomas se unen para lograr, la formacin de la nueva clula.

La anomala en el sndrome de down es un aumento en la produccin gentica


por la cual aparece un cromosoma extra en el par 21. La Fundacin Catalana
Sndrome de Down (FCSD, 2014) afirma que El sndrome de Down (SD) es una
alteracin gentica producida por la presencia de un cromosoma de ms en el par
21; por este motivo tambin es conocido como trisoma 21 (p.19).

En 1838 se denominaba en sus inicios como el cretinismo y posteriormente


en 1886 el mdico ingls John Langdon Down con su estudio en un grupo tnico
de retrasados mentales en el cual describe sus caractersticas fsicas o similitudes
y su sentido del humor.

La alteracin es conocida tambin como trisoma 21, es una modificacin en


los genes que es producto de la aparicin de un cromosoma ms en su par 21, es
decir que el sndrome de down se manifesta por la presencia de 47 cromosomas

10
en las clulas en vez de 46, que se llegan a dividir en 23 pares, de estos son
compuestos por autosomas y 1 par de cromosomas sexuales.

La distribucin cromosmica que presenta el sndrome de down, tiene una


divisin celular en la que muestra una reparticin deficiente de los cromosomas,
es decir la aparicin de un cromosoma 3 en lugar de dos, en un par 21; por ello
tambin se le llama trisoma 21.

Actualmente se identifica al sndrome de down como una


serie de caractersticas fsicas e intelectuales especiales,
originadas por el exceso de material gentico en el
cromosoma 21. La aparicin del cromosoma adicional
sucede cuando el vulo o el espermatozoide estn en la fase
de desarrollo o despus que el vulo fue fecundado por el
espermatozoide, y se forma una clula huevo, la cual
empieza a dividirse y crecer. Nunca se sabe si el evento
ocurre antes o despus de la concepcin, por lo que es
posible descartar como causa cualquier situacin que
suceda en el embarazo. (Carrasco, 2013, p.12).
Se presentan una serie de caractersticas que pueden ser fsicas e
intelectuales y especficas, que se originan por el aumento de material gentico
en el cromosoma 21, an se desconoce si este suceso ocurre antes o despus de
la fecundacin.

Produce un desequilibrio gentico que ocasiona modificaciones en el


desarrollo, funcin de los rganos y sistemas tanto en la etapa prenatal como en
la postnatal afectando con anomalas visibles y diagnosticables por la cual se
descarta que suceda por cualquier condicin que ocurra durante el curso del
embarazo.

2.1.1 Etiopatogenia

El sndrome de down es considerado por los investigadores la alteracin de


genes humanos ms frecuente y la principal causa de la discapacidad intelectual.
Martnez y Gasteiz (1997) menciona este sndrome es Una de las anomalas ms

11
frecuentes y constituye la principal causa congnita de retraso mental de todas
las de etiologa u origen conocido. (p.6).

El constituye la causa ms frecuente de la discapacidad intelectual, as como


las deformidades congnitas, y como consecuencia de los cambios se presenta
un aumento en las copias de genes del cromosoma 21, lo que causa una fuerte
alteracin en distintos genes, no solo en el 21, sino en otros cromosomas, esta
inestabilidad gentica causa cambios en el desarrollo y funcionamiento de los
sistemas y rganos, y las caractersticas son visibles a lo largo de la vida.

2.1.2 Diagnstico

A partir de la dcada del 70, las tcnicas citogenticas han permitido un


diagnstico prenatal y al hablar de esta alteracin cromosmica que se presenta
en el momento de la concepcin o despus de ella, han evolucionado modernas
tcnicas que permiten diagnosticar el sndrome de down en su etapa fetal, y es
importante diferenciar durante las pruebas exploratorias, presuntivas y las de
diagnstico.

Las modernas tcnicas y los equipos electro mdicos


permiten realizar el diagnstico del sndrome de down
durante el embarazo. En la actualidad, al ser este un
sndrome originado por una alteracin cromosmica, que
tiene lugar durante la concepcin o muy poco despus de
ella, es posible conocer la informacin gentica que tiene
el feto. Durante el embarazo existen dos tipos de pruebas
para el diagnstico del sndrome de down: las pruebas de
sospecha, no invasivas y las pruebas diagnsticas
invasivas. Las primeras no representan riesgo para el
feto, mientras que las segundas comportan un cierto
riesgo adicional de prdida fetal. Federacin
Iberoamericana del Sndrome de Down (FISD, 2015,
p.20)

12
Las primeras pruebas realizadas tienden a no ser agresivas al feto y ayudan a
dar las primeras seales de alerta, entretanto las segundas pruebas son ms
agresivas, aunque son las que revelan el diagnstico, actualmente se busca la
tcnica ms afectiva y que menos afecte al feto. Las pruebas de diagnstico se
mencionan por la Federacin Iberoamericana del Sndrome de Down (2015):

Las pruebas no invasivas, de presuncin o sospecha: Se divide en dos tipos:


La ecografa y el cribado bioqumico

La ecografa: Esta es una tcnica importante ya que se fundamenta en


ultrasonidos que se transforman en imgenes por lo que puede ejecutarse durante
todo el embarazo, sin llegar a producir daos al feto.

Los primeros indicadores de sospecha se pueden dar entre las diez (10) y
doce (12) semanas de gestacin. Las seales que el feto pudiera tener sndrome
de down, son mltiples aunque no todos llegan a tener el mismo valor pronstico,
ya que varan dependiendo del tiempo de diagnstico.

Uno de los indicadores con mayor precisin es la medicin del pliegue o


translucencia nucal, que es la distancia que tiene de separacin entre la columna
y la piel a nivel de la nuca del beb, por la cual a mayor distancia aumenta la
probabilidad, aunque no indica la presencia de esta patologa.

Por otra parte existen parmetros de alta importancia, como es la presencia o no


de la osificacin de los huesos de la nariz fetal, significa que si el hueso no est
formado a las doce (12) semanas de gestacin es posible que se trate de un nio
(a) con sndrome de down.

Las cardiopatas congnitas estn inmersas en alrededor del 50% de los fetos
con esta patologa se detecta mediante la realizacin de un ecocardiografa fetal,
durante el periodo de gestacin de la madre, realizado para evaluar el corazn del
beb y problemas antes de su nacimiento.

13
Cribado o Screening: Esta puede ser de dos tipos dependiendo del
momento en que se vaya a realizar. El del primer trimestre consiste en la
combinacin estadstica de una serie de parmetros tales como: La edad materna,
los resultados ecogrficos y la determinacin en suero materno de sustancias de
origen fetal.

Es importante recalcar que la mejor combinacin entre cribado ecogrfico y


bioqumico solo son predictivos, no diagnsticas, ya que el diagnstico exige la
presencia de tres cromosomas 21, comprobados, habr que estar muy atentos al
resultado de las pruebas.

Pruebas invasivas, diagnsticas o de confirmacin: En estas tcnicas se


utilizan pruebas invasivas cuyo objeto es obtener una muestra del tejido del beb,
para luego analizarlas y determinar la condicin del feto durante el embarazo. A
continuacin se presentan las siguientes muestras:

Biopsia de Corion: Se obtiene una muestra del tejido de la placenta que es


importante porque tiene la informacin gentica del feto, y se debe realizar entre
las semanas once (11) y trece (13) de gestacin. Y se corre un gran riesgo de
prdida fetal.

Amniocentesis: Se basa en obtener una muestra del lquido amnitico para


luego tener acceso mediante la puncin abdominal dirigida con el control
ecogrfico, adems existe un riesgo de prdida del feto, por lo cual es importante
que se realice despus de la semana quince (15) de gestacin.

Cordocentesis: Es una prueba que se usa solo en casos excepcionales, se basa


en la puncin del cordn umbilical a travs del abdomen de la madre para obtener
la sangre fetal, aunque es importante recalcar que el riesgo de prdida del beb
es alta, y solo se recomienda realizarla despus de las veinte (20) semanas de
gestacin.

14
2.1.3 Incidencia estadstica en Panam

El Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social, son las instituciones que


manejan las estadsticas de los nacimientos vivos de nios (as) con Sndrome de
Down, en el territorio nacional, y dentro de las instalaciones hospitalarias, pero
lamentablemente no publican la informacin oficial. Solamente se rige por los
parmetros mundiales en que de cada ochocientos (800) nacimientos vivos uno
(1) presenta esta patologa.

El da 21 de marzo se conmemora el da mundial de las personas que padecen


el Sndrome de Down, y en Panam existe una organizacin de padres de familia
de nios(as), llamada "Down Panam", la misma brinda seminarios y charlas a
unas sesenta 60 familias con nios que presentan trastornos del sndrome de
Down, adems se ofrecen de clases de ballet, teatro escnico a los nios (as).

En la actualidad, "Down Panam" contribuye a fomentar una sociedad que aprecie


y respete a las personas con sndrome de down, ayudan a hacer cumplir sus
derechos, dignidad y la contribucin al desarrollo del pas.

Adems la Secretaria Nacional de Discapacidad (SENADIS), manifiesta que


actualmente ofrecen ayuda por medio del programa "Apoyo Condicionado", que
consiste en un aporte econmico de cincuenta (50.00) balboas por mes a las
personas con discapacidad, entre estos los que presentan sndrome de down, la
misma debe utilizar en atenciones mdicas, medicamentos, terapias y asistencia
escolar, el beneficio es condicionado porque tiene que presentar comprobacin o
factura de los gastos.

Las estadsticas del Instituto Panameo de Habilitacin Especial (I.P.H.E), hasta


el 31 de diciembre del 2014, registraba la atencin a 563 nios, con Sndrome de
Down, de los cuales 304 son varones y 259 mujeres. (Cuadro 13, Departamento
de Estadsticas, IPHE, pg. 27).

15
2.1.4 Tipos

El sndrome de down con una configuracin cognitiva y segn las diferentes


caractersticas permite la clasificacin segn el momento en que ocurra, por tanto,
al pasar de los tiempos se ha hecho distintas investigaciones y se han descubierto
diferentes tipos que dependen de factores como el tiempo. Carrasco (2013) afirma
que Existen tres formas de trisoma denominadas libre, mosaico y translocacin
(p.19).

La posibilidad de tener otro nio(a) con Down, o de que los otros hijos los puedan
tener, depende del tipo de trisoma que tiene la persona afectada en la familia.

2.1.4.1. Trisoma 21 libre o simple

La trisoma 21 o libre es la ms comn del sndrome de down ya que la gran


mayora de los casos presentan las mismas caractersticas y es causada por un
error gentico en el proceso de fecundacin entre el vulo y el espermatozoide, el
par veintiuno (21) de cromosomas no se separa de manera correcta, como
resultado uno de los dos gametos tendr veinticuatro (24) cromosomas en vez de
veintitrs (23).

Aproximadamente, el 95 % de los casos con sndrome de


Down presenta trisoma simple del par 21; esto significa
que todas las clulas del organismo poseen las 3 copias
completas del cromosoma 21. Suele deberse al proceso
de no disyuncin (no separacin) de los cromosomas
homlogos en las clulas germinales (el vulo con mayor
frecuencia que el espermatozoide) en el momento de la
meiosis 1 o meiosis 11. En mujeres de menos de 30 aos,
el riesgo de volver a tener un hijo con sndrome de Down
es del 0,5 %; en las mayores de 30 aos, el riesgo viene
a ser el que corresponde al grupo de edad. (Beledo y
Ruiz, 2006, p.50).
Es importante destacar que es el tipo de sndrome de down ms comn y se
debe a una deficiencia en la separacin de los cromosomas durante la divisin

16
celular del vulo y el espermatozoide; en el cual un cromosoma queda libre, por
lo tanto, un par cromosmico mostrar tres (3) cromosoma en lugar de dos y la
nueva divisin tendr cuarenta y siete (47) cromosomas, es decir uno ms de lo
normal.

En este tipo, es un factor de riesgo la edad de la madre, el momento del embarazo


y aumenta el riesgo si la madre es muy joven o es muy mayor.

2.1.4.2. Trisoma 21 por translocacin

Despus de la trisoma libre la causa ms frecuente de la aparicin del exceso


del material gentico es la translocacin, que es cuando parte del cromosoma
veintiuno (21) se rompe durante la divisin celular y se conecta con otro
cromosoma, que usualmente es el cromosoma catorce (14) o veintids (22).

El 3-4 % de las personas con sndrome de down


presentan este tipo de translocacin. Se produce porque
el cromosoma 21 extra, o parte de l esta adherido a otro
cromosoma, con mayor frecuencia al 14 o el 22.
Generalmente las consecuencias orgnicas de la
translocacin suelen ser similares a las de la trisoma
simple y aparece el sndrome de down con todas sus
manifestaciones, a menos que el trozo translocado sea
muy pequeo y sea una zona de cromosoma poca rica en
genes. (Garca, 2014, p.14).

El tres o cuatro por ciento de los bebs recin nacidos con sndrome de down
presenta trisoma veintiuno (21) por translocacin, y ocurre cuando el cromosoma
veintiuno (21) extra est pegado a otro cromosoma que puede ser al catorce (14)
o al veintids (22).

El sndrome de down ocurre cuando es resultado o consecuencia de alguna


condicin gentica de uno de los progenitores que sea portador de un cromosoma
translocado, las caractersticas son iguales que la de los nios (as) con trisoma

17
veintiuno (21) por no disyuncin; ya que puede producirse durante la formacin y
desarrollo del espermatozoide o del vulo durante la primera divisin celular. Se
puede decir que las diferencias genticas no determinan las diferencias
educativas.

2.1.4.3 Trisoma mosaico o mosaicismo

La trisoma mosaico se produce un accidente en la divisin celular, que tiene


lugar despus de la fertilizacin. Las personas con esta anomala tienen algunas
clulas con un cromosoma veintiuno (21) adicional y los otros con la cantidad
normal.

La trisoma mosaico se refiere a que la persona tiene una


mezcla de clulas normales y trismicas. El error en la
distribucin cromosmica despus de la fecundacin el
par de cromosomas 21 no se separa en la segunda
divisin celular o en una posterior y se produce una clula
trismica con 47 cromosomas y una monosmica con 45,
la clula trismica contina dividindose y forma una
poblacin de clulas trismicas, mientras que la
monosmica no es viable y muere sin reproducirse. De
esta manera resultan clulas de 45 y 47
cromosomas.(Carrasco, 2013, p.14-15).

Adems es la clase de sndrome de down menos frecuente en donde la divisin


celular es confusa y tiene lugar en las primeras divisiones celulares de la
fecundacin. Es posible que el beb no presente todas las caractersticas fsicas
del sndrome de down. En este sentido la alteracin cromosmica se presenta en
la segunda o tercera divisin celular.

Se da cuando hay cromosomas extras en algunas clulas pero no en todas, estos


tienden a tener menos rasgos o sntomas y normalmente las personas presentan
menor grado de discapacidad intelectual.

18
2.1.5. Caractersticas

Esta alteracin gentica provoca en el sndrome de down un grado variable de


discapacidad intelectual, rasgos fsicos caractersticos y algunas patologas
asociadas. Sin embargo, hay que tener en cuenta que las caractersticas son
una generalizacin, y que como tal, ninguna persona con trisoma veintiuno (21)
presenta el cien por ciento de ellas.

2.1.5.1 Caractersticas fsicas

Cuando nace un beb con sndrome de down, presenta rasgos fsicos muy
caractersticos que lo distinguen. Aunque existe muchos cambios que van a
depender del grado de afectacin y los rasgos que heredan de sus progenitores.

Con respecto a las caractersticas fsicas el siguiente autor considera:

Hay una serie de caractersticas que presenta en mayor o


menor grado toda la poblacin nacida con este sndrome;
son inherentes al mismo. Alguna, como los rasgos
faciales son propias de l; la hipotona muscular es otro
de los rasgos acusados en los primeros aos de vida. La
poblacin con Sndrome de Down presenta asimismo
retraso mental de distinto grado. Las siguientes
caractersticas se presentan con mucha frecuencia en
estos nios y nias: lesiones cardiacas (una de cada dos
personas) y procesos relacionados con infecciones que
contraen con mucha asiduidad y que suelen producir
deficiencias de tipo auditivo y stas acusan an ms las
dificultades en la adquisicin y el desarrollo del lenguaje
derivadas de las limitaciones cognoscitivas, del retraso
mental.(Martinez y Gasteiz, 1997, p.7).

Las distintas caractersticas fsicas que estn asociadas al sndrome de down


son muy variadas, algunas son significativas con la oblicuidad de sus ojos, el pelo
liso, los brazos y dedos cortos su baja estatura y otros; otras partes del cuerpo
como:

19
Crneo: Se caracteriza por ser ms pequeo, ya que el crecimiento de los huesos
es menor, adems las uniones estn separadas entre los huesos del crneo.

Ojos: La forma ms comn del sndrome de down son los ojos almendrados y es
muy frecuente encontrar problemas de estrabismo, miopa y cataratas, la mayora
de las personas necesitan la utilizar lentes.

Nariz: Se presenta de un tamao pequeo, poco desarrollado, y tambin


presentan un hundimiento de la nariz en muchos de los casos.

Boca: Se presenta una boca pequea y la lengua sobresale un poco en ella.

Cuello: Es un poco ancho y corto, pero al pasar de los aos esta caracterstica se
va haciendo menos evidente.

As lo considera el siguiente autor:

El cuello de estas personas es corto y ancho, el occipital


es plano y el crecimiento del cabello comienza muy bajo.
Sus extremidades son cortas, las proporciones de los
huesos son largos, sus dedos son reducidos, el meique
es curvo y la mayora de las veces le falta la falangina, el
pulgar es pequeo, sus manos son planas, la lnea de su
mano llamada lnea del corazn es transversal, los pies
son redondos y el primer dedo est separado de los otros
cuatro, siendo el tercer dedo el ms grande de todos los
dems (Borrel Martnez, 2010, p.30).

Trax: Es parecido al de los nios normales, aunque a veces se nota hundido, sin
que llegue a afectar la respiracin o los latidos del corazn.

Extremidades: Las extremidades superiores se encuentran en las palmas de las


manos pliegues y el dedo meique es ms pequeo de lo normal, en las
extremidades inferiores, se aprecia una separacin entre el primer dedo con el
segundo de los pies.

20
Piel y cabello: La piel se observa seca y un poco delicada e irritable, por tal razn
es importante mantener una buena rutina de aseo personal, adems el cabello se
ve poco abundante, fino y lacio.

Estatura: Se presenta una estatura baja y tienden a estar propensos a ser obesos,
y es una caracterstica comn en las personas con sndrome de down

Genitales: En las nias se le puede observar los labios mayores vaginales de un


tamao mayor que le suele a dar una apariencia un poco exagerada; en los nios
se puede ver que el pene es ms chico de lo regular, llegando a no estar presente
uno de sus testculos, en algunos casos.

2.1.5.2 Caractersticas de la personalidad

La trisoma veintiuno (21) est grandemente ligada a distintas alteraciones


orgnicas que se producen por el aumento del material gentico, y la personalidad
forma parte esencial de su vida, por lo que desarrollan capacidades como lo son:
la imitacin, la amabilidad y el buen humor.

Tal y como afirma el siguiente autor:

Las personas con sndrome de down se le han atribuido


caractersticas como amistosos, sociables y con poco
riesgo de tener problemas de conducta, abundan tambin
otras que se hacen ms evidentes en su adolescencia y
juventud como la timidez y su dificultad para comunicarse
con los dems. De todas formas, generalmente, se
muestran interesadas en el contacto social, dispuestas a
entablar relaciones sociales y disfrutar con nuevas
actividades, prefiriendo interaccionar socialmente con los
adultos para solucionar tareas.(Garca,2014, p. 21).

Las personas con sndrome de down se destacan caractersticas en las


relaciones sociales y la baja probabilidad de presentar problemas de conducta,
aunque se hacen visibles la timidez y la poca comunicacin con las personas

21
desconocidas, Se interesan en disfrutar de las relaciones sociales y
especialmente con los adultos para solucionar sus obligaciones.

Es muy importante destacar que las personas con sndrome de Down presentan
una gran variedad de estilos y rasgos de personalidad, independientemente del
trastorno. Como todos los dems, cada individuo tiene sus circunstancias
individuales, un entorno familiar concreto, una educacin determinada, otros.
Todo esto configura una personalidad y temperamento diferente en cada persona.

Por este motivo, es difcil definir un nico y homogneo perfil de temperamento.


En concreto, varan la mayora de aspectos psicolgicos y caractersticas en el
comportamiento.

En general, la gran parte de nios (as) con sndrome de Down suelen tener una
personalidad fcil, sobre todo a partir de su niez y, a medida que crecen, se
muestran afectuosos y cariosos. Les gusta jugar e interaccionar con otros,
algunos tienen un temperamento difcil, sobre todo en las edades de la
adolescencia donde empiezan a experimentar cambios en su conducta, en su
cuerpo y a su vez en lo social.

La personalidad de tales casos es variante, por eso es importante mantener una


buena interaccin, conocer sus distintas caractersticas y conductas que se
manifiestan en la persona, para que en conjunto logren el mejor aprendizaje y
bienestar de toda la familia y su entorno.

2.1.5.3 Caractersticas conductuales

La conducta de los nios (as) con sndrome de down es semejante a la de los


otros nios, tienden a tener una excelente integracin social y se les facilita
aprender imitando a los dems, es indispensable que en el hogar fomenten al nio
un adecuado comportamiento para que obtengan logros en sus relaciones
sociales. Como se explica a continuacin:

22
Los nios con sndrome de down a menudo pasan ms
tiempo mirando a la cara y pendientes a la gente, conforme
van creciendo siguen estando interesados y pendientes de
los dems, tanto de los adultos como de los otros nios, esto
es bueno porque repercute en su aprendizaje social y en su
capacidad para relacionarse con los dems, pero pasan ms
tiempo buscando la atencin de los otros que jugando y
explorando los juguetes y el mundo fsico, ello puede ir
ligado a su retraso en las habilidades motoras necesarias
para jugar y explorar, pero si los padres estn alertas sobre
esto, usarn las situaciones de apego de su hijo para jugar
con l y ensearle cmo funcionan las cosas. (Programa
espaol de salud para personas con sndrome de down,
(2011, p.35).
El juego o las actividades ldicas al igual que los nios(as) sin ste trastorno
ayudan en sus habilidades psicomotoras, que pueden ser cultivadas por sus
padres debido al apego que ellos poseen, ms que a sus capacidades de
relacionarse con personas desconocidas, y por otra parte el aprendizaje social lo
logra porque ste busca incansablemente el estar pendiente de la gente que le
rodea.

El acompaamiento de los padres en el aprendizaje social de los nios(as) con el


sndrome de down es vital para su socializacin integral, y comprender el mundo
que les rodea y cmo funcionan las cosas.

2.1.6 Factores Neuropsicolgicos

El desarrollo neurolgico en la primera fase de la vida fetal, segn los estudio


realizados en ste campo demuestra las diferencias en los cerebros de los
nios(as) con Sndrome de Down y los nios(as) con un desarrollo normalizado.

Las ms notables se mencionan a continuacin:

Las caractersticas y conductas estn relacionadas


ntimamente con problemas en el mesencfalo y en el
cerebelo se traduce en:
escasa iniciativa, pasividad en la ejecucin de acciones
expresin exagerada de los sentimientos

23
problemas de atencin, con tendencia a la distraccin
muy acusada
dificultad en la recepcin, retencin y elaboracin de la
informacin
proceso lento en la adquisicin de conductas
falta de control en la conducta instintiva (comida y sexo)
conducta perseverante con cierto grado de terquedad
problemas de habituacin a las situaciones novedosas
(Jimnez, A, 2014,Pg.8)

Las descripciones de las caractersticas de la conducta de los nios(as) con


sndrome de down de la investigacin de la autora Alicia Jimnez en su estudio,
detalla acciones propias del trastorno en su origen cerebral, y por qu se
encuentra con las limitaciones en la comprensin de gran parte de las situaciones
sociales a su alrededor.

Se seala que el coeficiente intelectual (CI) es inferior a veinte (20) y sesenta (60)
en muy poco de los casos, y el medio que les rodea puede incentivar su progreso,
y por supuesto stas limitaciones en el cerebro llevarn a estar ms abajo lo
normal. Segn Arraiz y Molina, (1993). Tras una revisin de los diferentes trabajos
sobre estudios del coeficiente intelectual (CI) y aspectos neuropsicolgicos en el
Sndrome de Down, concluyeron que su desarrollo es semejante al de las
personas sin dao cerebral, con un progreso ms lento y con un techo claramente
inferior al normativo. (pg. 44)

La observacin de los autores mencionados Arraiz y Molina reafirma lo que dice


la autora Jimnez, que conductas de los nios(as) con el trastorno del Sndrome
de Down responden a la falta de desarrollo en el rea del mesencfalo y cerebelo,
que no es precisamente dao cerebral, sino un progreso cognitivo ms lento. Se
explica por el siguiente autor:

Los nios(as) a medida que se hacen mayores siguen


desarrollndose, que el rendimiento neuropsicolgico
medido de una forma generalizada, se mantiene
estable al llegar a la edad adulta, tanto en Sndrome
de Down como en la poblacin con desarrollo
normalizado. (Rondal, 1995, pg.25)
24
La madurez y el desarrollo de los nios(as) son igual tanto como los que padecen
ste trastorno, como el resto de la poblacin, aunque en el sndrome de down es
ms lento, presentan algunas dificultades en la resolucin de problemas y la
adaptacin de habilidades sociales.

2.1.6.1 Aprendizaje de las personas con Sndrome de Down

El aprendizaje de los nios (as) con el trastorno del Sndrome de Down


presenta dificultades en el desarrollo estructural del cerebro, aunado a los factores
relacionados con el ambiente educativo y familiares, que determinar el desarrollo
cognitivo y de aprendizaje.

Las posibilidades de una rpida asimilacin del aprendizaje es mucho ms lenta


en el anlisis de la informacin, de igual manera la memoria de largo plazo no
logra desarrollarlo debido a la tendencia severa de la distraccin, las limitaciones
fonolgicas y el procesamiento verbal que es parte del trastorno.

Los diversos autores estudiosos del tema sealan las posibilidades de


modificacin cognitiva, mejoras en el aspecto intelectual, debido a los ejercicios
motivacionales alcanzando alentadores resultados. As lo considera el siguiente
autor:

Las personas con Sndrome de Down presentan mayores


dificultades para procesar la informacin auditiva que las
personas sin discapacidad intelectual o personas con
discapacidad intelectual debido a otras causas, obtenido
mejor rendimiento en el procesamiento visual que el
procesamiento auditivo, lo que aconseja realizar un
aprendizaje por imitacin o modelado, resaltando los
estmulos visuales. (Candel, Isidoro.G, 1981.Pg. 101).

Las personas que padecen el Sndrome de Down en realidad siempre va a


presentar serias dificultades para el aprendizaje a pesar de todos los ejercicios

25
motivacionales que realicen los familiares y maestros especializados, no obstante
se obtienen resultados satisfactorios por investigar ms con respeto al Sndrome
de Down, en donde los docentes de la educacin especial logran obtener
resultados por medio de la secuencia del aprendizaje de menor a mayor dificultad
en la ejecucin de una tarea.

2.1.6.2 Atencin prestada por las personas que padecen del Sndrome de
Down

La atencin del sndrome de down se trabaja desde los primeros aos de vida
de los nios (as) y se caracteriza por ser inconsistente, se les dificulta mantener
la atencin por largo tiempo, se da una intervencin educativa, con el inters de
ofrecer programas adecuados tal como lo manifiesta el siguiente autor:

El proceso de atencin se observa que stas personas con


Sndrome de Down presentan dificultades para mantener la
atencin durante un tiempo prolongado, perodo de latencia
ms largo en ofrecer respuestas que otros nios(as) de su
misma edad mental, inconstancia cuando realizan una tarea,
distrayndose, dificultad para desprenderse de lo que ocupa
su atencin para prestarla a estmulos nuevos. Estas
conductas son susceptibles de cambio y mejora mediante
programas adecuados de estimulacin e intervencin
educativa (Jimnez, Garca, 2013, pg.153)

La atencin en los nios (as) en el proceso de enseanza y aprendizaje se puede


lograr con la colaboracin de los padres de familia y maestros, y para ello se
requiere que ambos coordinen las tareas para el logro del avance exitoso del
nio(a), constantemente y con la informacin actualizada sobre el tema que
presenta generalidades y tambin particularidades.

26
2.1.6.3 Memoria en los nios con Sndrome de Down.

Segn lo afirmado por el autor J. Flrez resulta difcil que las personas que
padecen el trastorno tengan posibilidad de desarrollar una memoria superior a
breve plazo, tomando en cuenta que la memoria es un proceso que como tal
registra, codifica, y almacena informacin de tal manera que cuando la necesita
tenga la posibilidad de encontrar la informacin. Segn Flrez, (2005) En las
personas con Sndrome de Down existen dificultades en la transmisin y
comunicacin de muchos de los sistemas neuronales en el proceso de la atencin
como el lbulo parietal, circunvolucin anterior y corteza prefrontal (pg. 132)

La memoria a corto plazo es importante en el proceso cognitivo como lo es la


lectura, lenguaje, y el clculo, y las personas con Sndrome de Down, tiene
dificultad en la captacin inmediata de la informacin, y para uso posterior como
respuesta, cuanto sea ms complejo el mensaje igual ser la dificultad.

Tambin la memoria a largo plazo tambin se les dificulta al momento de


generalizar experiencia y para recordar conceptos aprendidos y comprendidos
anteriormente. Los pedagogos requieren del sistema conductista del premio y
castigo, satisfaccin y motivacin para lograr los aprendizajes eficaces en los
nios (as) con el trastorno del Sndrome de Down.

2.1.6.4 Comunicacin en los nios con Sndrome de Down

La comunicacin que resulta para toda persona con su medio ambiente, como
proceso de aprendizaje en lo que se refiere a la atencin, memoria y motivacin,
resulta que la misma es importante para desarrollar en las personas que padecen
este trastorno y tienen dificultades en el lenguaje.

Como consecuencia, segn los especialistas a una prdida celular que se


extiende en reas frontales, temporales, primarias y secundarias, dejando la parte
cortical inter hemisfrica del lenguaje, y no se da tanto en el proceso de
comprensin de la expresin de frases o palabras de base organizativa de

27
comprensin. Segn Rondal,J.A. (2000) las diferencias inter individuales en las
estructuras cerebrales especficas, probablemente relacionadas con variaciones
genotpicas del cromosoma 21 (Pg. 27)

A pesar de las dificultades los nios (as) que padecen el trastorno del Sndrome
de Down, desarrollan una buena comunicacin y son entusiastas en la
socializacin, y su interaccin, el contacto visual es un recurso muy utilizado por
ellos cuando no logran hacerlo con el lenguaje oral.

2.1.6.5 Personalidad y comportamiento de la personalidad de la persona


con Sndrome de Down.

El comportamiento expresivo de las personas con Sndrome de Down, su


necesidad de ser aceptados por el medio que les rodea, y la falta de comprensin
de las personas a su alrededor pueden llevarlos a ser tmidos, poco sociables, y
expresivos con respecto a sus sentimientos; ya que no tienen orientacin sexual
por parte de sus padres, y por ello su conducta afectiva sexual expresivas son
limitadas.

Con respecto a la personalidad el siguiente autor considera:

Las personas con Sndrome de Down se le ha atribuido


caractersticas como las de amistosos, sociables y con
poco riesgo de tener problemas de conducta, abundan
tambin otras que se hacen ms evidentes en su
adolescencia y juventud, como la timidez y su dificultad
para comunicarse con los dems. Generalmente se
muestran interesadas en el contacto social, dispuestas
a entablar relaciones sociales y disfrutar con nuevas
actividades, prefiriendo interaccionar socialmente con
los adultos para solucionar tareas (Jimnez Garca,
2014, pg.27).

Algunos especialistas observan retrocesos en los jvenes con Sndrome de


Down en sus actividades de higiene personal, y disminucin en el ejercicio de sus

28
tareas, debido a los cambios de escuela o estudios superiores por parte de sus
hermanos, amistades u otras personas a su alrededor.

Y as lo confirma el siguiente autor:

La terquedad es el problema de conducta ms significativo del


Sndrome de Down, siendo la infancia (dos-cuatro aos) y la
adolescencia los perodos ms propensos para ella. Estos
comportamientos obstinados se manifiestan principalmente en
una resistencia a concluir una tarea gratificante y en una
dificultad para cambiar de actividad y prestar atencin a otro
estmulo (Jimnez, Garca, 2014) pg. 30)

2.1.7- Desarrollo del Sndrome de Down

Segn los estudios especializados afirman que el desarrollo social de las


personas con Sndrome de Down es un punto fuerte y la interaccin aparece con
el tiempo de su desarrollo. El rea motora, lingstica, se presenta ms tarde en
comparacin con otros nios(as) de manera convencional.

Es por eso que el siguiente autor manifiesta:

Desde una perspectiva general, los bebes con Sndrome


de Down se desarrollan y progresan de modo muy
parecido a como lo hacen los dems nios en la mayora
de las reas de desarrollo, aunque lo hacen a una
velocidad ms lenta. Pero estudiado ms de cerca, su
desarrollo avanza ms deprisa en unas reas que en
otras, de forma que, con el paso del tiempo, se establece
un perfil de puntos fuertes y dbiles en las principales
reas de desarrollo. (PIS, Sndrome de Down, 2003.pg.
155).

El rea de la comunicacin aparece en las personas con Sndrome de Down


tardamente pero fuertemente impulsado con gestos para comunicarse, aunque el
habla entiende ms de lo que puede expresar; en el rea cognitiva resuelven por

29
medio de lo que pueden ver que escuchar y or para recibir la informacin, que
cambia a medida que crecen.

Es importante lo que consideran los especialistas en el estudio del caso:

Todos los bebs con Sndrome de Down deben ser


atendidos en un programa de atencin temprana con
experiencia y nfasis en Sndrome de Down. El beneficio
que se obtendr tanto para el desarrollo del nio como para
la adquisicin de seguridad por parte de las familias est
plenamente demostrado. (PSI, Sndrome de Down, 2015
pg. 163).

Una acelerada estimulacin no mejora o acelera el desarrollo neurolgico, la


llamada hper- estimulacin puede llegar a ser negativa a la maduracin de las
personas con Sndrome de Down. Los estmulos deben ser acorde a las etapas
de desarrollo en que se encuentre el infante.

2.1.7.1-Desarrollo psicomotor del nio(a) con Sndrome de Down.

Las funciones bsicas del ser humano se presentan por etapas de acuerdo al
nivel de maduracin cerebral, para Hernndez-Muela, Muelas y Mattos, (2004) El
desarrollo de las funciones bsicas en la especie humana, surgen en una
secuencia ordenada de etapas. Cada una de ellas representa un nivel ms alto
de organizacin y maduracin cerebral, y viene definida por una determinada
actividad postural y motora; esto es lo que se conoce como hito del Desarrollo
Psicomotor (pg.38)

Los aportes del cientfico Polonio constituyen un aporte significativo a la


investigacin del desarrollo psicomotor del nio(a) y considera Polonio, B. (2008)
que Se debe destacar, al mismo tiempo, que factores ambientales o

30
biopsicosociales actan como una influencia importantsima en la base del
constructo del proceso motor, perceptual o cognitivo del menor (pg.3)

Cabe resaltar que los planteamientos que aportan los especialistas y sus
investigaciones en las diversas reas del desarrollo psicomotor afirman que una
rica variedad a la hora que los nios (as) con Sndrome de Down alcanzan el
desarrollo.

Precisamente por esto las habilidades motoras son al principio torpe, o con menos
controles, y solamente luego a travs de la prctica van mejorando, Sealan
algunos mdicos que los que padecen Sndrome de Down son hipotnicos, o
articulaciones flexibles, y por ello demoran en mantener el equilibrio, tanto en pie
como al caminar.

Como todos los nios (as), el cerebro llega a controlar los movimientos con la
prctica; la experiencia de los investigadores concluyen que las personas con
Sndrome de Down tienen el mismo comportamiento en el desarrollo motor.

2.1.7.2- Desarrollo biolgico de las personas con Sndrome de Down

En los estudios neurolgicos realizados los hallazgos son asombrosos con


respecto al funcionamiento de algunas zonas cerebrales como lo es la
acumulacin, almacenamiento, memoria, y otros aspectos.

A continuacin el autor considera:

Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en


reas de asociacin de la corteza cerebral y en el
hipocampo, zonas del cerebro que tienen por funcin la de
almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la informacin
para, a partir de ah, organizar la memoria, la abstraccin, la
deduccin. En consecuencia, las rdenes que recibe ese
cerebro son lentamente captadas, lentamente procesadas,
lentamente interpretadas, incompletamente
elaboradas.(Flrez, 1995.pg.19).

31
Las alteraciones relacionadas con el Sistema Nervioso Central (SNC) se
consideran las responsables por el comprometimiento intelectual observado en el
Sndrome de Down. Al respecto se considera que:

Esas alteraciones en el Sistema Nervioso Central (SNC) de


personas con sndrome de Down han sido asociadas a los
posibles disturbios causados por el exceso de genes
producidos por la presencia de un cromosoma extra. Ha sido
sugerido que algunos de los genes presentes en el
cromosoma 21 podran ser responsables del proceso de
manutencin/eliminacin celular, y otros (genes 'homeobox')
de la programacin gentica del desarrollo. La alteracin en
el nmero de esos genes sera la responsable por las
caractersticas que observamos en las personas con el
sndrome (Wisniewski, Kida y Brown, 1996.pg. 15).

Todava en el orden biolgico, gentico, existen muchas investigaciones, as como


hiptesis para la comprensin de las alteraciones orgnicas, y sus alteraciones y
causas, que hipotticamente pueden ser por un exceso de genes.

2.1.7.3. Desarrollo psicosexual de la persona con Sndrome de Down

El desarrollo psicosexual atiende al desarrollo de los jvenes como seres


sexuados de manera que pueden tener una sexualidad de manera libre, sana y
responsable, estableciendo vnculos emocionales que le contribuyan a conocer su
identidad y aceptarse as mismo

El desarrollo fisiolgico de todas las personas tiene un tiempo hasta alcanzar los
cambios fsicos, biolgicos y psicolgicos, y existen estudios de los mismos
cambios en las personas con el Sndrome de Down, segn:

La pubertad de las personas con el Sndrome de Down, se


manifiesta cronolgicamente, al igual que en el resto de la
poblacin. El cuerpo cambia y aparecen experiencias
contradictorias, que causan inseguridad. La sexualidad de la
persona con discapacidad no es una sexualidad
especial.(Garva y Miquel, 2009, pg., 3).

32
Al igual que las dems personas estos jvenes presentan las mismas etapas y
cambios en cuanto a la sexualidad, con frecuencia existe una negacin debido al
desconocimiento y la mala informacin que reciben sobre la formacin del
adolescente con sndrome de down. Con esta afirmacin del autor se comprende
una serie de mitos y realidades con relacin al tema del desarrollo psicosexual de
las personas con el Sndrome de Down, ya que existe mucha desinformacin
sobre la sexualidad de estas personas.

La sexualidad implica la capacidad para evolucionar hacia una relacin en la que


se integran distintos aspectos: enamorarse, sentir atraccin, desearse,
protegerse, compartir intimidad, tener un proyecto de continuidad y otros, que
presenta tres dimensiones:

Existen tres dimensiones en la sexualidad; dimensin


reproductora, del placer y afectivo relacional; Dimensin
reproductora: es la que genera preocupacin en las familias
y en los entornos educativos, por parte de las personas con
el sndrome, indica que existe una dificultad para
comprender la capacidad de reproducirse, siendo
absolutamente necesaria la educacin sexual, tanto en
relacin al comportamiento como en la anticoncepcin.
Dimensin del placer: hablar del placer que genera el
contacto sexual, provoca vergenza, ansiedad y temor, pues
no se educa para hablar de ello. Si bien las personas con
discapacidad severa tienen un comportamiento sexual que
se limita a la masturbacin, como una manera de auto
estimulacin sin una fantasa sexual que la acompae, la
discapacidad moderada permite atravesar etapas
psicosexuales en busca del placer que se reduce a la
masturbacin sin buscar el coito. Las personas con
discapacidad leve en cambio, pueden acceder a una
sexualidad plena siempre y cuando reciban educacin y se
admita que tienen sexualidad.
Dimensin afectivo relacional: esta dimensin de la
sexualidad presenta dificultades por la falta de educacin en
el desarrollo de las relaciones afectivas, y la falta de
intimidad, provocando una ambigedad entro lo que es
pblico y lo que es privado, y su expresin adecuada.
(Garva, 2009 Pg.36-38)

33
2.1.8. Sndrome de Down en el siglo XXI

El Sndrome de Down es considerado la principal causa gentica del llamado


retraso mental, quienes lo padecen o tambin llamado Trisoma veintiuno (21),
poseen una variedad de condiciones que ponen en peligro su salud. El llamado
cromosoma veintiuno (21), los estudios genticos de ste siglo XXI, los avances
cientficos en la era digital, las posibilidades en el descubrimiento del mapa del
genoma humano permite saber ms de ste trastorno del cromosoma extra que
llevan al Sndrome de Down.

Los padres de los nios (as) que nacen con el sndrome no conocen o no saben
cmo tratar el caso, lo que cambiar sus vidas para siempre. La posibilidad de
nuevos embarazos en las familias de estas personas abre la necesidad de
informacin sobre los mtodos de diagnstico prenatal existentes.

Hoy en da existen tamizajes prenatales capaces de detectar la anomala antes


que el feto se desarrolle, y por estas casusas se puede interrumpir el embarazo,
y las decisiones pueden llevar a la pareja o la mujer embarazada informarse todo
lo que se conoce del trastorno, porque no solamente sufre el individuo sino todos
los familiares que les rodean.

El aumento en la esperanza de vida de los trismicos, los enfrenta al desarrollo


de las lesiones tipo Alzheimer en edades precoces. Una conclusin relevante de
esta revisin es que la sociedad avanza hacia la meta de lograr que las personas
sean cada da ms productivas y felices. A continuacin se considera que:

Debido a los grandes avances en biologa molecular que han


respaldado la hiptesis del efecto principal del cromosoma 21
extra en las personas con Sndrome de Down y su relacin con
el aumento de RNA transcripcin al codificado por los genes
que residen en este cromosoma, el reto para el futuro consiste
en aislar, mapear y caracterizar correctamente las secuencias
de genes en el cromosoma 21, con el propsito de
contrarrestar las acciones especficas no deseables de esos
genes y/o sus productos. (Perera, J.1995.pg. 3)

34
Asimismo, aunque todava en la etapa de experimentacin, se reporta que la
delfinoterapia mejora la respuesta del sistema inmunolgico en nios (as) con
Sndrome de Down Por otra parte, actualmente con la propuesta de integracin
educativa en los nios discapacitados, entre ellos quienes presentan el Sndrome
de Down, deben integrarse a la escuela regular con el propsito que se les
reconozca como parte activa de la comunidad escolar.

Ante tal situacin, diversos profesionales de las reas educativas y de la salud,


entre estos ltimos el odontlogo, debern formar parte del equipo
interdisciplinario de atencin a estas personas.

2.1.9. Implicaciones Educativas con el Sndrome de Down

Las tcnicas de carcter teraputico reciben el nombre de "tcnicas en


modificacin de conducta", ya que tiene como objetivo mejorar el
comportamiento de los estudiantes segn B.F. Skinner, adems Martin y Pear
(2007) seala lo siguiente: La modificacin de conducta implica la aplicacin
sistemtica de los principios y las tcnicas de aprendizaje para evaluar y mejorar
los comportamientos encubiertos y manifiestos de las personas y facilitar as un
funcionamiento favorable. (pg. 7)

El nio deber corregir ms componentes de los que fueron perturbados por la


conducta inapropiada. Existe la forma de aprendizaje por medio de la saciedad de
estmulos que es la repeticin de estmulos aversivos hasta que dejan de hacerlos.

El docente debe ofrecer un lenguaje claro en las instrucciones y utilizar un


lenguaje preciso, usando frases cortas, sencillas y concisas y expresar la
informacin con cierta lgica.

35
Compensar sus dificultades en el aula mediante premios, cuando un Sndrome de
Down presenta baja autoestima y realiza un gran esfuerzo en una actividad, en la
que gasta una cantidad de energa y es capaz de hacerla con autocontrol y
autonoma se le debe alabar y premiarle con algo que a l verdaderamente le
guste y le llame la atencin, es por eso que el docente debe dominar las siguientes
orientaciones que le permitirn un aprendizaje significativo. Como lo menciona el
siguiente autor:

La estrategia del trabajo autnomo para fomentar o lograr la


autonoma en el nio(a) con Sndrome de Down, se quiere
lograr la independencia y ser menos dependientes de sus
padres y maestros. Para ello, se deben comenzar a utilizar
tareas ya habituales y conocidas por el nio, de esta manera
se sentirn seguros y confiados, lo que ocasionar una
mejora de su atencin. Partiendo del aprendizaje simple a lo
complejo, es decir, mediante aprendizaje significativo. De
esta manera, se consigue que los alumnos realicen los
ejercicios por ellos mismos y en un periodo corto de tiempo,
por lo tanto se percibe si los contenidos se han comprendido.
El control del ambiente del aula con los con Sndrome de
Down es necesario por la falta de un mbito organizacional,
porque de lo contrario experimentarn un estado de ansiedad
y estrs (Garva, B. 2005. pg.4)

De igual forma es necesario controlar el ambiente del aula. Estos nios,


normalmente no tienen mbitos organizacionales, por lo que se debe establecer
un ambiente tranquilo y relajado, ya que en caso contrario aumentar su ansiedad
y estrs, que afectar al nivel acadmico. Por otro lado, tambin el aula debe
ofrecer las condiciones fsicas; de luz, temperatura y organizacin.

2.1.10. Comunicacin de la primera noticia del padecimiento del Sndrome


de Down del hijo(a).

Se identifican dos momentos muy importantes en una familia al recibir la noticia


que su hijo(a) presenta sndrome de down; esta puede ser antes o despus del

36
nacimiento en la cual la forma en que se reciba la noticia es un pilar fundamental,
ya que las consecuencias varan, va a depender de la manera y la persona que
se lo comunique a la familia.

Antes del nacimiento: Luego de un previo diagnstico es el momento en que un


profesional comunique el caso y es sumamente importante, porque es el
momento en que los padres reciben la informacin y ayuda necesaria, se
recomienda que la noticia la brinde un profesional con experiencia, que puede ser
un gineclogo o genetista.

Tambin la noticia se debe dar lo ms pronto posible y en un ambiente tranquilo,


el profesional debe ser directo y a la vez condescendiente ante la situacin, ya
que este es un momento extraordinariamente importante para la pareja o
familiares.

Despus del nacimiento: El nacimiento de un beb con esta alteracin puede


ser un momento agobiante para la familia o incluso otros llegan a estar dispuestos
a compartir sentimientos y experiencias, se les har saber que el nio (a) con
sndrome de down es como cualquier otro nio normal aunque puedan presentar
algunos problemas de salud.

Cada persona es distinta y enfrenta circunstancias de manera nica, es normal


para los padres sentirse desorientados o creer sentir la culpa de algo que se hizo
o se dej de hacer, pero deben ir adaptndose a la nueva situacin y es correcto
buscar ayuda profesional, familiar y de amigos que los apoyen.

2.1.11. Etapas de sentimiento de los padres de familia al conocer la noticia


que sern padres de un nio(a) con Sndrome de Down.

Algunas circunstancias propias al conocer la posibilidad de tener un nuevo


miembro de la familia con discapacidad es precisamente ignorar toda informacin
de la misma, por ello el sentirse de una forma u otras no es calificado como

37
incorrecto, algunos psiclogos lo determinan de esta manera segn especialista
de:

La aceptacin de lo que se siente es una parte de este


proceso que no puede ser acelerado a pesar de las ganas
que tengis de superarlo. Los estados de nimo por los que
pasaris variarn desde la tristeza, negacin, culpabilidad,
rabia, frustracin, hiperactividad o depresin, hasta la
alegra y aceptacin, y podrn regresar pasado un tiempo.
No os desalentis, es normal que esto suceda (La
Asociacin Espaola de Sndrome de Down pg.11)

Tristeza: Algunos padres pasan un proceso de duelo porque el hijo soado y


esperado no va a nacer. Poco a poco, van aceptando al beb, gracias al contacto
y a su demanda de cuidados y cario.

Negacin: Es una de las reacciones ms comunes. Sentir que este problema no


est ocurriendo (esto no me puede pasar a m"), es un recurso psicolgico que
permite tomar un tiempo antes de ser capaces de afrontar la situacin real.

Culpabilidad: No olvides nunca que el hecho de que tener un hijo que nazca con
sndrome de Down no es culpa de los padres ni est condicionado por factores
externos o ambientales. Esta alteracin gentica se produce de forma aleatoria
en uno (1) de cada 600-700 concepciones que se producen en el mundo.

Rabia y frustracin: Por qu me ha tocado a m? Los sentimientos de rabia o


frustracin son tambin muy comunes. Se aliviarn conforme vaya transcurra el
tiempo y sea conscientes de que la energa y optimismo son vitales para el
desarrollo y bienestar del beb.

Depresin: Si el sentimiento de pena es muy fuerte y si los padres se sienten


desamparados y abrumados por esta situacin, es posible que se produzca una
depresin. En este caso es conveniente buscar la ayuda de un psiclogo o experto
que los oriente.

38
Hiperactividad: Otra reaccin frecuente en muchos padres es la de ocuparse en
multitud de tareas para no afrontar sus sentimientos. Internet ofrece una fuente
inagotable de datos que pueden ser excesivos para los primeros momentos.
Dedicar todo el tiempo y energa a recabar informacin acabar agotndolos, por
lo que es conveniente continuar con la rutina: pasear, ir al cine, cenar con amigos
o viajar eso los ayudar en este proceso.

Alivio y alegra: Al superar el desconcierto inicial y con la asesora de otros


padres o expertos, puede sentir cierto alivio al conocer las aptitudes y
posibilidades de las personas con esta discapacidad, as como alegra por la
nueva vida que se espera.

Aceptacin: Pasado un tiempo asumir la nueva situacin y estar en


condiciones de disfrutar al beb. La actitud positiva y creativa para ofrecer al nio
(a) diferentes oportunidades de aprendizaje ser bsico para su desarrollo y
bienestar.

2.2 Educacin Sexual.

La educacin sexual es en realidad el conjunto de acciones que se encuentran


relacionadas en brindar informacin, ensear y publicitar lo que se refiere a la
sexualidad humana en las distintas las edades del desarrollo, dirigida de manera
cientfica con trminos cientficos como el aparato reproductor masculino y
femenino, y lo referente a la orientacin misma sexual, las relaciones sexuales
ntimas, la planificacin familiar, y el uso de recursos anticonceptivos para evitar
el embarazo, la salud sexual y reproductiva.

Por eso es importante que:

Mucha gente no toma en serio los enamoramientos y los


noviazgos en las personas con sndrome de Down, pero
para ellos significan una valiosa experiencia que les
posibilita demostrar su inters por otra persona, por cuidarla,

39
disfrutar de su compaa y sobre todo por tener a alguien
con quien compartir sus sentimientos. Sus intereses
romnticos son ms evidentes en las personas que
presentan un mayor nivel de desarrollo intelectual, sin que
esto signifique que los dems carecen de necesidades
afectivas. Algunos son muy firmes en sus sentimientos y
pueden mantener una relacin de noviazgo durante mucho
tiempo; otros, en cambio, son ms inestables, como ocurre
con cualquier otro joven. (Carrasco, N. 2013, pg. 70)

La educacin sexual sobre la reproduccin describe el proceso del nacimiento de


un nuevo ser humano, incluye la fecundacin, el desarrollo del embrin, el feto, y
el nacimiento. Usualmente tambin incluye temas como las conductas sexuales,
las enfermedades de transmisin sexual (ETS) y su prevencin (sexo seguro), y
el uso y funcionamiento de los diferentes mtodos anticonceptivos.

2.2.1. Objetivos de la educacin sexual.

La educacin sexual, debe preparar y formar a los jvenes de tal manera, que
al llegar el momento de decidir por la iniciacin o aplazamiento de la actividad
sexual, stos dispongan de las herramientas necesarias que les posibilite, una
opcin madura, voluntaria, libre y responsable. Los adolescentes pueden ser
mejor preparados para los requerimientos de la sociedad moderna, si la didctica
docente, les ofrece la oportunidad de analizar creativamente el conocimiento lo
que favorece as el compromiso personal, consigo mismo y su entorno social.

La Organizaciones De las Naciones (O.N.U) y la (UNESCO), reconocen la


necesidad de la educacin sexual, para evitar enfermedades contagiosas debido
a las relaciones sexuales sin controles o conocimiento de proteccin para evitar
el embarazo precoz.

El propsito de las orientaciones tcnicas Internacionales es:

Contribuir a la comprensin de la necesidad de contar con


programas de educacin en sexualidad sensibilizando a la

40
opinin pblica sobre las principales inquietudes y temas de
salud sexual y reproductiva que afectan a los nios, nias y
jvenes
Proporcionar un entendimiento claro sobre qu comprende la
educacin en sexualidad, cul es su propsito, y cules sus
posibles resultados
Orientar a las autoridades de educacin sobre cmo fortalecer
el apoyo a la educacin en sexualidad a nivel de escuela y
comunidad
Reforzar la preparacin de docentes y mejorar la capacidad
institucional a objeto de proporcionar una educacin en
sexualidad de calidad
Ofrecer orientacin sobre cmo elaborar materiales y
programas de educacin en sexualidad sensibles, pertinentes a
la cultura y apropiados a la edad de cada estudiante. (Orientacin
tcnica internacional Pg. 71)

En el desarrollo integral de los jvenes es necesario estimular las capacidades


del anlisis crtico y reflexivo; el cmo enfrentar los problemas o necesidades
relacionadas con la sexualidad que son propias de su edad, y que son naturales.

La responsabilidad como una cultura por desarrollar es decir el asumir las


consecuencias de una determinada opcin, el ser responsable implica ser libre
para tomar decisiones y ser libre a su vez, incluye disponer de herramientas, tanto
de carcter informativo como formativo que respalden tales decisiones. Para ello
se debe educar para que las personas decidan libre y responsablemente; educar
en sexualidad, es ayudar asertivamente a realizar los proyectos de vida.

El aspecto del desarrollo de comportamientos valricos, no puede imponerse, y


por otra parte produce cambios, a travs de la reflexin con nios y jvenes,
acerca de los valores permanentes, como es el respeto a la vida, el amor, la
tolerancia, la verdad, la honestidad, entre otros valores.

Es en este contexto de entrega, estabilidad, fidelidad, madurez y responsabilidad


que la pareja puede decidir, abrirse a la vida y trascender en los hijos. La
capacidad de amar, est en la disposicin de dar sin condiciones.

41
El amor puede expresarse bajo diferentes perspectivas, tales como: el amor
ertico de pareja; el amor gape o de servicio, de aquellos que se comprometen
solidariamente con el prjimo; el amor paternal o maternal; el amor filial de los
hijos.

2.2.3 Sexualidad

La sexualidad humana representa el conjunto de comportamientos que


conciernen la satisfaccin de la necesidad y el deseo sexual. Al igual que los otros
primates, los seres humanos utilizan la excitacin sexual con fines reproductivos
y para el mantenimiento de vnculos sociales, pero le agregan el goce y el placer
propio y el del otro. El sexo tambin desarrolla facetas profundas de la afectividad
y la conciencia de la personalidad. En relacin a esto, muchas culturas dan un
sentido religioso o espiritual al acto sexual, as como ven en ello un mtodo para
mejorar (o perder) la salud.
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (2014) define la sexualidad
humana de la siguiente manera: Un aspecto central del ser humano, presente a
lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de gnero, el
erotismo, el placer, la intimidad, la reproduccin y la orientacin sexual. Se
vivencia y se expresa a travs de pensamientos, fantasas, deseos, creencias,
actitudes, valores, conductas, prcticas, papeles y relaciones interpersonales

La complejidad de los comportamientos sexuales de los humanos


es producto de su cultura, inteligencia y de las complejas sociedades, y no estn
gobernados enteramente por los instintos, como ocurre en casi todos
los animales. Sin embargo, el motor base del comportamiento sexual humano
siguen siendo los instintos, aunque su forma y expresin dependen de la cultura
y de elecciones personales; esto da lugar a una gama muy compleja de
comportamientos sexuales. En la especie humana, la mujer lleva culturalmente el
peso de la preservacin de la especie.

42
En la sexualidad humana pueden distinguirse aspectos relacionados con la salud,
el placer, legales, religiosos. El concepto de sexualidad comprende tanto el
impulso sexual, dirigido al goce inmediato y a la reproduccin, como los diferentes
aspectos de la relacin psicolgica con el propio cuerpo (sentirse hombre, mujer o
ambos a la vez) y de las expectativas de rol social.

En la vida cotidiana, la sexualidad cumple un papel muy destacado ya que; desde


el punto de vista emotivo y de la relacin entre las personas, va mucho ms all
de la finalidad reproductiva y de las normas o sanciones que estipula la sociedad

2.2.3.1. Sexualidad en distintas etapas de la vida

La sexualidad de las personas experimenta diversos cambios durante toda su


vida, y cuanto ms madura es la persona, ms aceptacin y tolerancia tiene sobre
distintos valores de la sexualidad. A continuacin se explica lo ms importante de
cada etapa.

En la revista de la sexualidad de la fundacin Eroski en el 2007 menciona las


diferentes etapas desde el inicio de la vida las cuales son:

Sexualidad en la infancia:

Desde la perspectiva de la vida sexual del ser humano como algo flexible,
cambiante y en permanente en constante transformacin, se capta desde lo ms
profundo hasta llegar a la realidad del hecho sexual. La sexualidad no tiene una
sola funcin, ni es particular de un periodo de la vida del ser humano.

Cada etapa de la vida tiene sus particularidades y la sexualidad no es ajena a


esta realidad. Es por ello, una visin positiva, enriquecedora y responsable que
permite disfrutar de la sexualidad en cada uno de los periodos de la vida.

43
La infancia, a la que se ha considerado un periodo asexuado de la vida tiene una
gran importancia en la formacin, cuando nace la nia y el nio tienen un patrn
de conducta poco diferenciado, a excepcin de los rganos genitales, distintos en
cada sexo, la movilidad motora y sensorial es semejante en ambos.

En este periodo, que se prolonga desde el nacimiento pasa tambin en


la adolescencia, se producen una serie de cambios fsicos y psquicos que
constituyen el desarrollo.

Para comprender esta etapa como gnesis de la sexualidad humana hay que
tener en cuenta los siguientes aspectos:

El ser humano nace con unas estructuras centrales activas que son
determinantes de la frecuencia, la forma y la orientacin de la conducta
sexual. Estas estructuras se relacionan y adaptan a la realidad externa
y al sujeto.
El desarrollo sexual es producto de la persona y de su modo de actuar,
de la relacin con su medio y de las circunstancias que de l emanan.
Caractersticas propias de esta etapa

La sexualidad en las etapas posteriores de la vida va a tener su base en


la sexualidad infantil.
Lo genital no tiene importancia en esta etapa.
Los aspectos sociales y afectivos asociados a lo sexual tienen una gran
relevancia.
Los juegos sexuales se basan en la enorme curiosidad y la tendencia a
imitar que le son propias.
Las expresiones de la sexualidad reflejan las necesidades del propio
desarrollo.
El que se puedan establecer vnculos afectivos satisfactorios va a
facilitar un referente para un desarrollo armnico en la edad adulta.
Las preferencias sexuales no estn determinadas.

44
Sexualidad en la adolescencia:
Este periodo, que ocupa aproximadamente entre los once (11) y los diecinueve
(19) aos, est lleno de cambios significativos en el desarrollo de la persona,
cobran importancia el entorno social, las normas, los modos de afrontar y resolver
los conflictos propios del desarrollo.

La pubertad es un periodo que queda entre la infancia y la juventud. En trminos


biolgicos, la pubertad se refiere a la fase en la que se presenta el desarrollo
sexual, despus llegan los cambios mentales y psicolgicos, necesarios para
afrontar la vida adulta. Es conveniente distinguir al adolescente, de los adultos y
de los nios. No son 'nios grandes', ni 'adultos inmaduros'. Son adolescentes que
requieren de especial atencin, debido a que empiezan una etapa de grandes
expectativas en la que adquieren su propia identidad. Si el inicio de la pubertad
comienza antes de los ocho (8) aos, se considera prematuro, si llega hasta los
catorce (14) aos, se califica como tardo. En ambos casos conviene consultar
con el mdico.

En la adolescencia se produce el desacuerdo entre qu valores asumir como


propios, cules rechazar y cules conservar de los recibidos por el padre y la
madre.

Este periodo es especialmente delicado, y sobre todo individual. Si bien cada


persona es un sujeto diferente, en esta fase la distincin es ejemplo por la gran
variabilidad en el desarrollo en chicos y chicas de la misma edad. En un mismo
grupo, en algunos aspectos homogneos, conviven chicos y chicas de aspecto
completamente aniado con otros con las caractersticas sexuales secundarias
plenamente desarrolladas: vello sexual, cambio de voz, senos desarrollados,
menstruacin y otros.

El adolescente pasa por un periodo en el que s est muy alejado del modelo de
su grupo de referencia se encuentre incmodo o desplazado, para acompaarle
en esta etapa es fundamental entender, o al menos intentar entender lo que

45
sucede y, en la medida en que se pueda, reconducir las dificultades, las dudas e
incluso la rebelda al campo de la normalidad y la naturalidad.

Sexualidad en la edad adulta:


La sexualidad en la edad adulta se divide en dos periodos, de acuerdo a las dos
dcadas que abarca: la que va de los veinte (20) a los treinta (30) aos, y la que
llega a los cuarenta (40). En la primera, la persona sufre multitud de cambios,
sobre todo en el plano psicolgico.

Es un tiempo en el que se toman decisiones que van a marcar el resto de la vida


(modelo de vida, trabajo, matrimonio, responsabilidades). En el plano de la
sexualidad es un tiempo de experimentar, conocer, buscar y profundizar en la
propia expresin sexual. Conviven la incertidumbre con la completa satisfaccin,
y est presente todava la preocupacin adolescente sobre la destreza en la
prctica del sexo.

En cualquier aspecto de la vida las creencias y la educacin moldean la conducta,


en la sexualidad ocurre lo mismo. En la medida en que se logra madurez para
preguntarse sobre principios y normas relativas a la sexualidad, cada persona
adquiere la posibilidad de desarrollar su esfera sexual con total libertad y de vivir
de un modo pleno su orientacin sexual (heterosexual, homosexual o bisexual).

En la segunda etapa se culmina, la orientacin del deseo, el tipo de vida, el


estado civil, la estabilidad con la pareja, o, si prefiere, en solitario. Todos ellos son
aspectos que tienen su repercusin en el comportamiento sexual, aunque no
desaparecen las condiciones anatmicas, psicolgicas y emocionales, y siguen
presentes los recuerdos de etapas pretritas, las fantasas, las asociaciones y
expectativas que conforman el entramado del que surge la conducta sexual, tiene
conocimientos, habilidades que contribuyen al disfrute y la salud sexual.

46
2.2.4 Sexualidad y Sndrome de Down
La persona con sndrome de Down tiene dificultades en sus relaciones
afectivas que, posiblemente, tienen que ver ms con el trato infantil que recibe y
con la inmadurez que con la propia discapacidad. Desde este posicionamiento, la
persona recibe una educacin basada en el exceso de celo y en la
sobreproteccin porque impide afrontar las situaciones necesarias para llegar a
ser adulto: tolerar frustraciones, elegir, aprender de los errores, de las
experiencias...y amar como un adulto.

Tal como afirma el autor a continuacin:

La vida afectiva y sexual de las personas con sndrome de


Down est sometida a toda una serie de mitos, prejuicios y
fantasmas que inquietan a las familias y a los educadores,
pero que no dejan de ser eso: prejuicios. Lo que concierne
a la sexualidad de las personas con sndrome de Down se
nos antoja diferente, especial y nos cuesta mucho tener
referentes de normalidad. Abordar el tema de la sexualidad
de la persona con discapacidad es complicado, porque es
difcil ser objetivo: cualquier alusin a su sexualidad nos
remite a la nuestra, a nuestros propios fantasmas y
ansiedades.(Garva. B y J.M. Miquel,pg. 12)

La sexualidad est implicada en todos los elementos esenciales de la vida


humana, desde la identidad individual, hasta el proyecto de vida, el ejercicio de
derechos y deberes y la participacin en la vida social. Una vida digna va unida a
unas condiciones que permitan el ejercicio responsable de la sexualidad.

Es una cuestin admitida por los diferentes autores la gran importancia de la


sexualidad en el desarrollo y en la vida psquica del ser humano. La idea de la
sexualidad infantil es uno de los aportes fundamentales al conocimiento de la
evolucin del nio; la energa psquica fundamental, pasa, en el nio, por
diferentes fases a lo largo, de las cuales pueden generarse dificultades que
pueden perdurar a lo largo de la vida.

47
Hacia los cuatro (4) aos, las pulsiones se organizan bajo la primaca de los
rganos genitales, a diferencia de la organizacin genital puberal, el nio y la nia
no reconocen en esta fase, ms que un rgano genital.

A continuacin se detalla ms al respecto:

La persona con sndrome de Down apenas habla de su


sexualidad y de su deseo. Y cuando lo hace surge la alarma
y la confusin; confusin porque a veces presuponemos que
habla de lo que nosotros creemos que habla, y hay que
intentar separar nuestros temores de los hechos concretos,
para no interferir con nuestros prejuicios. Puede darse el
caso de que un chico toque a una chica y no est buscando
una relacin sexual, sino intentando contactar con ella o
entender las diferencias anatmicas. Nuestra fantasa se
dispara y se reprime y censura una accin que no era
estrictamente sexual, sin hablar de ella. Pero a la familia le
preocupa y a la sociedad tambin la falta de control de los
impulsos atribuida al dficit intelectual.(Garva.B y J.M.
Miquel pg. 14)

Muchas personas con Sndrome de Down permanecen, a nivel psicoafectivo,


ancladas en esta fase y tienen dificultades para entender las diferencias
anatmicas. El descubrimiento de las diferencias anatmicas es un perodo muy
importante, en la que el nio (a) muestra verbalmente su inters por la sexualidad
y comienza a hacer preguntas que se pueden contestar de la manera ms clara
posible, pues, si se reprime esta curiosidad, es fcil que se aminore la futura
curiosidad por aprender. La identificacin del nio con su propio sexo no es un
juego. La nia, en este perodo, juega con muecas, imita a la madre y trata de
copiar sus gestos y sus palabras.

2.2.4.1 Bases multidisciplinarias de la sexualidad humana


Existen diferentes fuentes multidisciplinarias sobre la sexualidad humana por
ello es necesario partir de situaciones diversas en este tema tan actualizado:

48
Partimos de un concepto amplio de la sexualidad, que es
mucho ms que la simple genitalidad. Es afecto, es corazn,
es encuentro interpersonal, es realizacin de la propia
personalidad, es corporalidad. Todo lo que sabemos sobre
sexualidad ha sido derivado de una gran variedad de fuentes
y de un conjunto amplio de tcnicas y mtodos de
conocimiento, aadiendo todas y cada una de ellas su
aportacin a un campo tan complejo y, a veces, tan esquivo
como el que nos ocupa. La integracin de esas maneras
diversificadas de acercarse al hecho sexual humano es an,
en gran medida, una tarea pendiente, entre otras razones
porque las ideologas -en el sentido peyorativo del trmino-
tienen mucha fuerza en este terreno. Cada uno de nosotros
aporta a la comprensin de la sexualidad humana sus propios
sesgos y experiencias. Para obtener un cuadro completo de
la sexualidad humana, que haga justicia al ser humano,
debemos considerar los distintos enfoques y determinar la
contribucin de cada uno de ellos (J.Ramn, Amor. P 2012
pg. 12)

Se parte del concepto amplio de la sexualidad, que es mucho ms que la simple


genitalidad, es afecto, encuentro interpersonal, realizacin de la propia
personalidad, y es corporalidad. Todos los conocimientos sobre sexualidad se
deriva de una gran variedad de fuentes y de un conjunto amplio de tcnicas y
mtodos aadiendo todas y cada una de ellas su aportacin a un campo tan
complejo y, a veces, tan esquivo como el que se investiga.

La integracin de esas maneras diversificadas de acercarse al hecho sexual


humano es an, en gran medida, una tarea pendiente, entre otras razones porque
las ideologas -en el sentido peyorativo del trmino- tienen mucha fuerza en este
terreno.

Segn Amor, Pan, Jos Ramn menciona los aspectos de la vida sexual humana
en las personas que el Sndrome de Down y los mitos alrededor de ste tema de
la sexualidad.
Podemos distinguir entre actos sexuales (como la
masturbacin, el besuqueo o el coito) y la conducta sexual
(que comprende el ser coqueto, vestir determinadas prendas

49
o usar unos perfumes u otros). Podemos hablar de una
sexualidad destinada a la procreacin, a la bsqueda
exclusiva del placer o a la relacin convivencial. Con ello ni
siquiera hemos rozado la superficie de la sexualidad: hay que
pensar en ella en clave integradora, no fragmentndola de
manera arbitraria en uno o algunos de sus componentes. Con
la pequea historia que les cont al principio quera ilustrar
esto mismo: cuando hablamos de la sexualidad de las
personas con sndrome de Down la reducimos, demasiado a
menudo, a sus aspectos biolgicos y de higiene y, al obrar de
esta manera, traicionamos al ser humano que est en
situacin de mayor dependencia del entorno (J.Ramn,
Amor. P. 2012, Pg.12)

Pretender entender la sexualidad humana nicamente desde la dimensin


biolgica es como querer comprender la msica en funcin exclusiva de
las ondas acsticas: la informacin es objetiva pero a la vez incompleta.
Ninguna dimensin de la sexualidad tomada aisladamente tiene validez
universal, se debe abstener de dar una interpretacin demasiado simplista
del hecho sexual humano.
El autor Saint - Arnaud, seala algunos aspectos importantes de la sexualidad
humana debido a diversos orgenes:

La sexualidad es una dimensin constitutiva de la persona:


el ser humano percibe, siente, piensa y quiere como varn
o como mujer. La sexualidad humana desborda su
significado procreador: la dimensin biolgica es el apoyo
de todo el edificio de la sexualidad y si la sexualidad
humana no fuese ms que biologa, sera verdad que no
tendra otra finalidad que la procreacin, como en el mundo
animal, pero ya hemos visto que por la presencia de otros
factores, la sexualidad del ser humano no est circunscrita
a su significado reproductivo y aparece como una fuerza
difusa y permanente del ser humano. Por ello, la sexualidad
es un elemento de afirmacin del carcter personal del ser
humano, es un fenmeno psquico de hondo calado, una
fuerza integradora y hermenutica del yo: la sexualidad no
es slo una necesidad, sino que es al mismo tiempo un
deseo, una vivencia que ha de ir construyndose al ritmo
del crecimiento global de la persona. Ms an, la sexualidad

50
es una forma de expresin privilegiada de la persona y debe
ser entendida y vivida como un lenguaje de personas: la
sexualidad es una forma privilegiada de expresin de amor.
(Saint Arnaud 1991, pg. 74).

Los aspectos biolgicos de la sexualidad forman un entramado de vital


importancia con los factores psicolgicos y sociales que empiezan a influir en el
momento mismo del nacimiento y por el resto de nuestra vida.

El aprendizaje es un componente primario y muy determinante del


comportamiento humano y hay olvidar que el aprendizaje es consecuencia de la
influencia recproca entre el individuo y el medio ambiente.

2.2.5 Los estereotipos y prejuicios


La sociedad por desconocimiento o falta de informacin crea todo estereotipo
y prejuicios con respecto a las personas con sndrome de down, la publicacin de
Miguel Moya, 1999. Durante los ltimos aos, la sociedad ha dado pasos
importantes en su concepcin acerca de la discapacidad, en general, y del
sndrome de Down (SD) en particular (pg. 30).

La gente en general tiene la percepcin del que las personas con Sndrome de
Down poseen mayor apetencia y actividad sexual es una realidad; lo omos con
inusitada frecuencia e incluso hay las preocupaciones de algunos padres por la
conducta que ven en sus hijos.

Se considera que la persona con Sndrome de Down se mueve slo por el instinto
y no puede controlar la pulsin sexual, ya que no posee los mecanismos mentales
adecuados de inhibicin y sublimacin. Segn Moya, (1999) Durante los ltimos
aos, la sociedad ha dado pasos importantes en su concepcin acerca de la
discapacidad, en general, y del sndrome de Down (SD) en particular (pg 30)

De este modo, su sexualidad resulta ser descontrolada y, a veces, agresiva; por


eso, debe ser acotada restrictivamente. En el caso de los varones, se piensa que

51
se pasan gran parte del da masturbndose, que lo hacen en cualquier lugar y
circunstancia, sin mucho reparo por hacerlo delante de algn espectador, sea o
no extrao.
Con relacin a las mujeres, se piensa que son bastante promiscuas, que aceptan
pasivamente el contacto sexual, sin mayores consideraciones.
En las publicaciones de la revista de la Asociacin de Psiclogos Chilenos, Centro
de atencin psicolgica, seala lo siguiente:

En el pasado, la sexualidad no se consideraba problema para


las personas con Sndrome de Down, pues se crea que su
condicin produca una infancia permanente. Lo cierto es que
todas las personas con el sndrome tienen sentimientos
sexuales y necesidades ntimas, por lo que prima que las
familias y los educadores reconozcan la expresin de estos
sentimientos de forma socialmente aceptada y adecuada para
la edad.
Los cambios emocionales caractersticos de la adolescencia,
tambin estn presentes en los jvenes con sndrome de
down, los cuales pueden verse intensificados por factores
sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad,
asista a la escuela o est expuesto a los medios de
comunicacin, inevitablemente desarrolla una conciencia de
sexualidad. (Revista de la Asociacin de Psiclogos Chilenos
Vol.1.)

Un elemento que merece resaltar es una cierta mentalidad de fondo que expresa
una gran desconfianza hacia lo corporal (una visin puritana de la sexualidad
humana) y un concepto muy pobre de la discapacidad intelectual, generalizando
situaciones y casos. En el marco de una idea platnica de la inteligencia y del
cuerpo, se supone que la inteligencia deficiente no es lo bastante poderosa para
ejecutar sobre ste el necesario control.

Si las personas son incapaces de controlarse a s mismas, se buscar desde fuera


por medio de un control sexual basado en descentrar la atencin y recortar las
posibilidades de acceso de la impulsividad: cuidar que no le lleguen imgenes que
inciten el apetito sexual; conseguir unos hbitos de moderacin y autodominio en

52
el comer y beber; apaciguar los estmulos sensibles, particularmente el besuqueo;
educacin en el pudor; higiene; mantener al individuo en una sosegada actividad.
A continuacin el autor Maras, J explica que:

Las creencias son inyectadas desde la niez por la presin


social, por el ejemplo y la accin de padres, maestros, amigos,
vecinos, por la manera de presentar y usar las cosas. Una
sociedad en que no se cierran las puertas, no hay ni candados,
todo est abierto, inyecta en el nio una creencia de seguridad
y confianza, al revs que en un ambiente en que hay por todas
partes cerraduras, cadenas, candados, pestillos, barras, lo
cual provoca automticamente una creencia de inseguridad y
recelo. Las cerraduras creencias forman un sistema, pero no
lgico, sino vital. La relacin entre ellas no es de
fundamentacin, sino de vivificacin. (Marias, J. 1990, pg.
101)
Las creencias y la ignorancia ejercen un influjo muy poderoso en esta temtica.
El prejuicio es una actitud injustificadamente negativa hacia el grupo, sus
miembros, como tal actitud, es una combinacin peculiar de sentimientos,
inclinaciones a la accin y creencias.

La tendencia a atribuir la conducta de los dems a sus disposiciones puede llevar


a cometer el error de atribucin en sus ltimas consecuencias: que se considere
los comportamientos inadecuados de los miembros del grupo a su propia
naturaleza, mientras que se encuentran muchas razones para explicar sus
conductas positivas.

Todo prejuicio tiene en su base una serie de estereotipos que lo fundamentan y


sostienen, puede llevar a tratar al sujeto de tal manera que desencadena la
conducta que era de esperarse, con lo cual aparentemente se confirma la opinin
de salida. Adems, al establecer, el prejuicio es sostenido por la inercia de la
conformidad y por respaldos institucionales, como el de los medios de
comunicacin. Los prejuicios y los estereotipos tienen mayor vigor cuando se
trata de individuos desconocidos, o de juzgar acerca de grupos de forma global.

53
CAPTULO III
MARCO METODLOGICO

54
3.1 Diseo de investigacin y tipo de estudio

En la definicin del diseo y tipo de estudio, Segn Arias (1999) son "Las
estrategias que adopta el investigador para responder al problema
planteado".(p.30).Es un conjunto de procedimientos y tcnica empleados en la
seleccin de los sujetos, recogida de informacin y enfoque del anlisis, esto es
su estructura, es el factor que va a determinar la validez de sus resultados. A
continuacin se detallan:

3.1.1 Diseo de investigacin

La investigacin es un diseo mixto, cualitativo cuantitativo, no experimental


transeccional de una sola aplicacin lo que permiti estructurar la evaluacin de
nios (as) con sndrome de down, que conforman la poblacin y obtener
informacin necesaria para dar respuesta a los objetivos y a una pregunta de
investigacin.

Es un diseo mixto porque se mezclan mtodos cualitativos y cuantitativos,


(Hernndez, Fernndez y Baptista, 2003) sealan que: Representan el ms alto
grado de integracin o combinacin entre los enfoques cualitativo y cuantitativo.
Ambos se entremezclan o combinan en todo el proceso de investigacin, o, al
menos, en la mayora de sus etapas agrega complejidad al diseo de estudio;
pero contempla todas las ventajas de cada uno de los enfoques. (p. 21). Esta
integracin ayuda al mejor entendimiento del fenmeno o problema estudiado.

Tambin es no experimental ya que no hay intervencin y no se va a manipulan las


variables, solo se observan los fenmenos o problemas tal y como se dan en su
contexto, para luego proceder a analizarlas, Segn Kerlinger y Lee (2002) "en la
investigacin no experimental no es posible manipular las variables o asignar
aleatoriamente a los participantes o tratamientos." De hecho, no hay condiciones
o estmulos planeados que se administren a los participantes del estudio.

55
3.1.2 Tipo de investigacin

El nivel de estudio es de tipo descriptivo, ya que busca especificar las


caractersticas de la poblacin a estudiar y comprobar si influye en la conducta
de los hijos (as) falta de una educacin sexual a padres y madres de familia de
jvenes con sndrome de down. Adems aporta datos importantes y
caractersticas especficas del proceso, permite hacer comparaciones,
descripciones y anlisis importantes.

La investigacin descriptiva segn Tamayo y Tamayo M. (2003)"Comprende la


descripcin, registro, anlisis e interpretacin de la naturaleza actual, y la
composicin o proceso de los fenmenos. El enfoque se hace sobre conclusiones
dominantes o sobre un grupo de personas, grupo o cosas, se conduce o funciona
en presente" (p.49). Es decir, nicamente pretenden medir o recoger informacin
de manera independiente o conjunta sobre las variables a las que se refieren.

3.2 Poblacin

La poblacin que participo en el estudio estuvo conformada por todos los padres
y madres de familia de hijos con sndrome de down del Instituto Panameo de
Habilitacin Especial (I.P.H.E) de Aguadulce en el 2016.

Se define como la totalidad del fenmeno a estudiar, donde las entidades de la


poblacin poseen una caracterstica comn la cual se estudia y da origen a los
datos de la investigacin. Segn Hernndez Sampieri (2003)" Una poblacin es el
conjunto de todos los casos que concuerdan con una serie de
especificaciones"(p.65).

Es el universo de la investigacin se pretende estudiar individuos de acuerdo con


el problema de investigacin, considerando caractersticas generales y
particulares, para luego obtener resultados, ser analizados y discutidos.

56
3.2.1 Sujetos

En este sentido, en la presente investigacin, se encuestaron a 17 padres y madres


de familia de hijos con sndrome de down hijos en edades de 15 a 21 aos del
Instituto panameo de habilitacin especial de Aguadulce, Provincia de Cocl.
Segn Arias (2006) Es el conjunto finito o infinito de elementos con caractersticas
comunes para los cuales sern extensivas las conclusiones de la investigacin".
(p.81)

3.2.2 Tipos de Muestra

La muestra est representada por el cien 100 por ciento de la poblacin en estudio
Los padres de familia fueron elegidos en su totalidad, a los diecisiete (17) padres
que tienen hijos con sndrome de down en edades de quince (15) a veintin (21)
aos, del Instituto Panameo de Habilitacin Especial, con sede en el distrito de
Aguadulce, provincia de Cocl.

El tipo de muestra estadstica es no probabilstico ya que se selecciona la muestra


que supone sea la ms representativa, utilizando caractersticas comunes y en
funcin de la investigacin que se vaya a realizar. Segn Hernndez, Sampieri
(2010) la "Muestra no probabilstica o dirigida es un Subgrupo de la poblacin en la
que la eleccin de los elementos no depende de la probabilidad sino de las
caractersticas de la investigacin". (p.176).

El muestreo se realiza para elegir una poblacin o sujetos en una muestra no


probabilstica generalmente se seleccionan en funcin de su accesibilidad con
criterio personal e intencional del investigador.

3.3 Descripcin de las Variables.

En la investigacin se analizaran las conductas sexuales de los nios (as) con


sndrome de down as como las orientaciones a los padres. Arias (2012) "Variable

57
es una caracterstica o cualidad; magnitud o cantidad, que puede sufrir cambios, y
que es objeto de anlisis, medicin, manipulacin o control en una investigacin".
(p.37). Las variables pueden ser de carcter independientes y dependientes.

3.3.1. Variable Independiente:

Segn (Tapia, 2000) "Son las variables explicativas, o sea los factores
susceptibles de explicar las variables dependientes". (p.7). La variable
independiente a estudiar en la investigacin es:

Sndrome de down

3.3.1.1 Definicin Conceptual

El sndrome de Down es la ms comn y fcil de reconocer de todas las condiciones


asociadas con el retraso mental (antes conocida como mongolismo) es el resultado
de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razn inexplicable una
desviacin en el desarrollo de las clulas resulta en la produccin de cuarenta y
siete (47) cromosomas en lugar de las cuarenta y seis (46) que se consideran
normales. El cromosoma adicional cambia totalmente el desarrollo ordenado del
cuerpo y cerebro. En la mayor parte de los casos, el diagnstico del sndrome de
Down se hace de acuerdo a los resultados de una prueba de cromosomas que es
suministrada poco despus del nacimiento del nio.(National Dissemination Center
for Children with Disabilities,(NICHCY),2004,p.3)

3.3.1. 2 Definicin Operacional

El sndrome de down es una alteracin cromosmica o anormalidad y no es


una enfermedad, se produce cuarenta y siete (47) cromosomas en lugar de
cuarenta y seis (46), esta es la causa ms comn de la discapacidad intelectual,
su diagnstico puede darse antes o despus del parto, la probabilidad de tener

58
un bebe con sndrome de down aumenta considerablemente con la edad de la
madre, no se le atribuye a factores ambientales.

3.3.2 Variable Dependiente

La variable dependiente segn dice (Tapia, 2000)"Reciben este nombre las


variables a explicar, o sea el objeto de investigacin, que se intenta explicar en
funcin de otras variables". (p.7). En este caso la variable a estudiar en la
investigacin es: La educacin sexual a padres y madres de familia de jvenes
con sndrome de down.

3.3.2.1 Definicin Conceptual

La educacin de la sexualidad sana, plena, libre y responsable forma parte


esencial del proceso permanente de socializacin del ser humano en todas las
etapas de su vida personal, familiar, parental y social, encaminado a formar y
desarrollar modos de conducta sexual acordes a estas cualidades que solo se
logran mediante la apropiacin sostenida por un sistema de conocimientos,
habilidades, actitudes y valores de carcter biosociopsicolgicos sobre la
sexualidad, que favorecen un comportamiento comprometido con su pleno
disfrute, desde una perspectiva axiolgica, sintetizada en la libertad de
eleccin y la responsabilidad.(Lpez, Sanchez,2008.p.21)

3.3.2.2 Definicin Operacional

La educacin sexual es aquella en que se brinda una enseanza u orientacin


de la sexualidad en todas las etapas de su desarrollo, sobre sus derechos a
decidir, se da distintas vinculaciones entre los rganos reproductores, la
educacin la reciben los padres de familia, maestros y el entorno social, la

59
informacin permite desarrollar un conjunto de valores sobre la propia identidad,
la imagen corporal y los actos destinados al afecto de los individuos.

3.4 Instrumentos y/o herramientas de recoleccin de datos y/o materiales y


equipos

Los instrumentos de recoleccin de datos en la opinin de Rodrguez Peuelas


(2008) "Los medios empleados para recolectar informacin, entre las que
destacan la observacin, cuestionario, entrevistas, encuestas". (p.10). Son los
recursos utilizados por el investigador para obtener datos necesarios para
resolver un problema de investigacin.

3.4.1 Instrumentos

En la investigacin se aplicar la tcnica de la encuesta con preguntas


cerradas a padres y madres de familia con jvenes son sndrome de down, segn
Arias(2006) "Se define la encuesta como una tcnica que pretende obtener
informacin que suministra un grupo o muestra de sujetos acerca de s mismos, o
en relacin con un tema en particular" (pg.72).

3.5 Procedimiento

En el transcurso de la investigacin, se debe cumplir con algunos


procedimientos para garantizar el desarrollo de las siguientes actividades;

Seleccin del tema a investigar


Revisin y seleccin bibliogrfica publicada considerando su carcter
cientfico para la fundamentacin terica y conocer la viabilidad de los
elementos para el desarrollo de la misma.
Confeccin de variables, problemas, objetivos, justificacin, y otros.
Elaboracin y aprobacin del primer capitulo

60
Elaboracin y revisin del marco terico de la investigacin
Culminada la fase del anlisis documental de la investigacin se procedi
a la fase del estudio de campo.
Se realiza una prueba piloto para proceder a identificar la fcil
comprensin por parte de los sujetos investigados.
La aplicacin del instrumento se realiz en el Instituto Panameo de
Habilitacin Especial (I.P.H.E) de Aguadulce (Cocl).
Se procede a tabular la informacin, se procesa grficamente y se
presenta el anlisis y discusin de los resultados.
Elaboracin de una propuesta
Entrega y aprobacin del informe final por los asesores.
Revisin por el especialista o profesor de espaol.
Sustentacin
Entrega de trabajo empastado.

61
CAPTULO IV
PROPUESTA DE INTERVENCIN
INTRODUCCIN

La educacin sexual es una responsabilidad de la sociedad en general, lo cual se


inicia dentro del ncleo familiar, por ende los padres y madres deben conocer
como sobrellevar las preguntas y conductas de sus hijos adolescentes.
Actualmente, existen muchos padres y madres de familia que necesitan ser
orientados en la formacin de educacin sexual para lograr el desarrollo de
habilidades verbales y cognitivas que ayuden actuar de manera responsable,
emocional y sexualmente a sus hijos (as).

En esta oportunidad se describen aspectos generales sobre los talleres y temas


que se van a desarrollar en el programa y en el proyecto de investigacin, por ello
es conveniente conocer la problemtica para luego dar una buena orientacin,
responder preguntas e inquietudes de los padres de familia.

La misma va dirigida a padres, madres y representantes con hijos (as)


adolescentes que presentan sndrome de Down y busca explorar las actitudes y
el nivel de conocimiento que poseen los padres en torno a la sexualidad de los
jvenes.

La programacin de capacitacin busca ampliar el conocimiento de los padres y


madres de familia, ofrecindoles informacin importante que deben conocer sobre
las manifestaciones sexuales de su hijo(a), y considera la participacin de los
padres, para que expresen sus experiencias y opiniones sobre el desarrollo de las
diversas actividades planteadas.

JUSTIFICACIN

Educar a jvenes con discapacidad cognitiva sobre el tema de sexualidad resulta


un trabajo complejo, razn que le limita la posibilidad de explorar y menos vivir su
sexualidad de all surge las propuestas de intervencin en el siglo XXI que ayudan
a hacer ms eficientes y correctos en la preparacin, aceptacin de las diferencias

63
humanas y la interaccin con los agentes de la educacin como la escuela, los
docentes, los estudiantes, padres de familia y la misma sociedad. Es
indispensable una capacitacin para los padres de familia referente a la educacin
sexual de sus hijos adolescentes como una persona al igual que los dems,
sexuada y sexual y con claras necesidades.

Con el anlisis de los resultados obtenidos en las encuestas surge la necesidad


de brindarle una educacin sexual a los padres y madres de familia de hijos (as)
con sndrome de down, cuyo propsito es desarrollar estrategias con el objetivo
de que los padres cuenten con una informacin y orientacin imprescindible para
la responsabilidad de guiar correctamente la sexualidad de sus hijos(as).

La educacin en sexualidad no consiste en ensear solo sobre relaciones las


sexuales, sino que busca las mejores formas de expresar afectos, con el respeto
y cuidado del propio cuerpo, a groso modo trata de ensear el valor de la
sexualidad en el desarrollo fsico, psicolgico y emocional del adolescente. Por
eso, es un reto para los padres ensear a sus hijos a transformarse en personas
adultas, capaz de vivir su sexualidad de manera plena y responsable, adems de
tomar sus propias decisiones.

Por medio de la propuesta, se tiene a fin como lograr que los padres encuentren
un momento de apoyo para garantizar un desarrollo adecuado en la dimensin
personal y donde puedan expresar sus miedos, necesidades, sentimientos y
experiencias vividas con sus hijos con sndrome de down como padres
responsables en la formacin de los mismos.

OBJETIVO GENERAL

Presentar una adecuada orientacin a los padres con respecto a la educacin


sexual de los jvenes que presentan sndrome de Down, y desarrollar habilidades
verbales y cognitivas que ayuden actuar de manera responsable, emocional y
sexualmente a sus hijos (as)

64
OBJETIVOS ESPECFICOS

Ofrecer estrategias para que los padres de familia asuman la


responsabilidad de dar una adecuada orientacin sexual a los hijos.
Desarrollar temas de educacin sexual acorde a las necesidades de los
jvenes con sndrome de down para los padres.
Identificar las dificultades que enfrentan los padres al educar sexualmente
a sus hijos Down.
Promover un dialogo efectivo entre padres e hijos en temas de educacin
sexual.
Motivar a los padres en conocer sobre sexualidad, para que estos orienten
a sus hijos con sndrome Down en el tema de la sexualidad.

DESARROLLO DE LA PROPUESTA

El estudio propone la ejecucin de una adecuada orientacin a los


padres y madres de familia con respecto a la educacin sexual de los
jvenes que presentan sndrome de down estimulando al desarrollo de
habilidades para el buen desenvolvimiento en su vida cotidiana.
propuesta
Se plantea un cronograma de actividades, realizadas de lunes a
viernes, en horario de 10:00 A.M a 12:00 P.M.
Las actividades van dirigidas a los padres y madres de familia de
jvenes con sndrome de down.
Lugar: Instituto Panameo de Habilitacin Especial (I.P.H.E), con sede
en Aguadulce.

65
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
Desarrollo Lunes Martes Mircoles Jueves Viernes
"Los chicos y "Desarrollo
"Sabemos
las chicas son "Sndrome de afectivo y social "Derechos
comunicarnos"
diferentes" down y de mi hijo (a)" sexuales y
Tema
sexualidad" sndrome de
down"

Identificar las Mostrar a los Descubrir la Construir una Conocer los


caractersticas padres de familia importancia de la personalidad derechos sexuales
fsicas y una temtica sobre comunicacin en el armnica para y reproductivos del
psicosociales la sexualidad y proceso de entender las joven
Obje- de los jvenes como confrontarla acercamiento y emociones y
tivos con sndrome con sus hijos(as) comprensin manifestaciones
de down. mutua entre de sus hijos(as)
padres e hijos.

Conceptualizaci -Concepto de .Comunicacin -Metas de la -Derechos


n del sndrome sndrome de down. -Tipos de educacin sexual sexuales del
de down -Fases de la comunicacin -Emociones y sndrome de down.
-Caractersticas sexualidad. -Beneficios autocuidado -Autodeterminacin
fsicas y -Importancia de -Reglas -Habilidades reproductiva.
sexuales. una sexualidad -autocontrol interpersonales -Prevencin de
Conteni-
-Mitos y sana -Independencia abuso sexual.
do realidades -Acceso a servicios
de salud sexual y
reproductiva

66
Inicio Inicio Inicio Inicio Inicio
Bienvenida Bienvenida Bienvenida Bienvenida Bienvenida
Presentacin dinmica" Y tu Presentacin del Preguntas Lluvia de ideas
Preguntas como le dices" taller exploratorias Desarrollo
exploratorias presentacin del Dinmica "el Desarrollo Foro sobre los
Presentacin tema telfono" Video "soy feliz derechos
de video" Introduccin de Desarrollo mama y papa" sexuales y
somos conceptos. Desarrollo de la Desarrollo del reproductivos
iguales" Desarrollo temtica o contenido Cierre
Desarrollo Lluvia de ideas contenido Presentacin del Preguntas y
Explicacin del Desarrollo del Dinmica taller dudas
contenido contenido "rtulos" Cierre Cierre de la
Activi- Dinmica Tcnica de dibujo Cierre Evaluacin y capacitacin a los
dades "Rompe hielo" libre Reflexin del sustentacin del padres.
Diapositivas Presentaciones tema taller
sobre mitos y en diapositivas Sustentacin del
verdades" Cierre taller
Cierre Valoracin y
Comentarios y reflexin sobre el
reflexiones tema

67
CAPTULO V

ANLISIS E INTERPRETACIN DE
DATOS O RESULTADOS
Encuesta e tems aplicados a los padres de familia del Instituto Panameo
de Habilitacin Especial (IPHE), Aguadulce, 2016, en el anlisis para los
hallazgos encontrados despus de la aplicacin de la encuesta.

5.1- Presentacin de los resultados

CUADRO N 1: SEXO DE LOS ENCUESTADOS


Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
6 35.0
Masculino
Femenino 11 65.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down, del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRFICA N 1
SEXO DE LOS ENCUESTADOS

6, 35%
11, 65% Masculino
Femenino

Fuente: Cuadro N 1
El sexo de los padres de familia encuestados, del IPHE de Aguadulce, lo

conforman, seis (6) varones que representa el 35% y once (11) mujeres el 65%.

La muestra indica la presencia de ms madres de familia, es muy interesante el

inters que muestran los hombres y mujeres ante las necesidades especiales de

sus hijos que en este caso son los que poseen el Sndrome de Down.

69
CUADRO N 2 RANGO DE EDADES DE ENCUESTADOS

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
18-27 0 0
28-38 0 0
39-48 5 29.0
49-68 9 53.0
69 o ms 3 18.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRFICA N 2
RANGO DE EDADES DE PADRES Y MADRES DE FAMILIA ENCUESTADOS

3
0 0

18-27 28-38 39-48 49-68 69 o ms

Fuente: Cuadro N 2
A travs del estudio se pudo evidenciar que los padres y madres de familia con
hijos que padecen del trastorno del Sndrome de Down, en el IPHE de Aguadulce,
en rango de edad entre los 18 a 27 aos no hay ninguno al igual que edad de 28
a 38 aos; de 39 a 48 aos, hay cinco (5) encuestados que representan el 29%,
seguido del rango de edades de 49 a 68, con nueve (9) encuestados
representando el ms alto porcentaje de 53%, y tres (3) de 69 o ms edad que
representa 18% de los padres y madres de familia encuestado. El anlisis indica
que las edades de los padres y madres de familia estn en el rango delicado y de
riesgo en donde nacen nios con sndrome de down.

70
CUADRO N 3: ESTUDIOS REALIZADOS DE LOS PADRES Y MADRES DE
FAMILIA
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Primaria 5 29.0
Pre media y media 9 53.0
Universitaria 3 18.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRFICA N 3
ESTUDIOS REALIZADOS DE LOS PADRES Y MADRES DE FAMILIA

PRIMARIA PRE MEDIA Y UNIVERSITARIA


MEDIA

Fuente: Cuadro N3
El estudio demostr de los 17 encuestados de los padres y madres de familia con
hijos con Sndrome de Down en el Instituto Panameo de Habilitacin Especial
(IPHE) de Aguadulce, cinco (5) de ellos poseen estudios de nivel primario, a lo
que representa un 29%; nueve (9) secundarios de pre media y media, que es el
53%, y por ltimo tres (3) de los encuestados poseen estudios universitarios, que
equivale al 18%. El porcentaje mayoritario del 53 % con formacin de secundaria,
permite tener un panorama halagador darle los seguimientos a los nios (as) con
el trastorno de Sndrome de Down, que necesita mucho apoyo de sus familiares
para alcanzar una formacin integral.

71
CUADRO N 4: SEXO DE LOS HIJOS(AS)

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
7 41.0
Masculino

Femenino 10 59.0

Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos


con Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRAFICA N 4
SEXO DE LOS HIJOS(AS)

7
10

Masculino Femenino

Fuente: Cuadro N4

La investigacin revel que el sexo de los hijos (as) de los padres de familia es,
siete (7) pertenecen al sexo masculino lo que representa un 41%, y diez (10)
encuestados del sexo femenino que constituyen el 59 %. Con respecto a al sexo
de los hijos (as) de padres y madres de familia. El cual refleja que existen ms
mujeres con sndrome de down que hombres en el Instituto Panameo de
Habilitacin Especial con sede en Aguadulce.

72
CUADRO N 5: EDAD DE LOS NIOS (AS) CON SINDROME DE DOWN

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Desde 15 aos 3 18.0
16 aos 4 23.0
17 aos 3 18.0
18 aos 2 12.0
19 aos 2 12.0
20 aos 1 5.0
21 aos 2 12.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRFICA N 5
EDADES DE LOS NIOS (AS) CON SINDROME DE DOWN

21 aos, 2, 12% 15 aos, 3, 17%


20 aos, 1, 6%
19 aos, 2, 12% 15
16 aos, 4, 23% aos
16
18 aos, 2, 12% aos
17
aos
17 aos, 3, 18% 18
aos

Fuente: Cuadro N4

Los rangos de edades de los nios (as) que asisten al IPHE encuestados por el
trastorno del Sndrome de Down es de 15 a 21 aos, que es la edad lmite de
atencin en la institucin, en edades de 15 aos, tres (3) que representa el 18%,
de 16 aos, cuatro (4) que constituye el (23%). De 17 aos, tres (3) que representa
el (18%), de 18 aos, dos (2) que representa el 12%, de 19 aos, 2 (12%); de 20
aos, 1 (5%), de 21 aos, 2 que son el 12%.Lo cual nos permite tener una amplia
idea de las caractersticas de la poblacin que son nios y jvenes.
73
CUADRO N 6: COMUNICACIN CON LOS HIJOS DEL TEMA SEXUALIDAD

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 4 23.0
Casi nunca 8 47.0
Rara vez 2 12.0
Nunca 3 18.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos
con Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRAFICA N 6
COMUNICACIN CON LOS HIJOS DEL TEMA SEXUALIDAD

Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

4
3
2

Siempre Casi nunca Rara vez Nunca


Fuente: Cuadro N 6

La investigacin demostr que solamente cuatro (4), que representa el 23%,


hablan siempre tema de sexualidad son sus hijos, ocho (8) casi nunca que
constituye el 47%, rara vez dos (2) se comunican sobre el tema y tres (3) que no
se comunican con sus hijos, este representa el 18%, sta informacin vital para el
desarrollo integral de sus hijos necesitan, en especial para los nios con el
trastorno del Sndrome de Down. Es preocupante los resultados de casi nunca,
rara vez y nunca ya que marcan el 76% que no le comunican a sus hijos (as) con
sndrome de down, lo relacionado a la sexualidad, lo que indica una situacin
preocupante; ya que limita la formacin de los jvenes.

74
CUADRO N 7: IMPORTANCIA DE COMUNICAR EL TEMA DE SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 9 53.0
Casi nunca 2 12.0
Rara vez 5 29.0
Nunca 1 6.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRAFICA N 7
IMPORTANCIA DE COMUNICAR EL TEMA DE SEXUALIDAD

6% Siempre
29% Casi nunca
53%
Rara vez
12%
Nunca

Fuente: Cuadro N7

El resultado de la investigacin demuestra que nueve (9), de las diecisiete


encuestas (17) aplicadas, consideran que siempre es importante el hablar sobre
sexualidad a sus hijos (as) siendo la mayora, y dos (2), responden que casi nunca
debido a que no lo consideran importante; otros cinco (5), padres y madres de
familia responden que rara vez comparten ste tema por no considerarlo
importante, y solamente un (1), responde que nunca comparte el tema de
sexualidad con sus hijos por considerarlo que no es importante. Mayoritariamente
con la respuestas de siempre, 53% encuentran el tema de la sexualidad
importante para compartir con sus hijos aunque todava existe un grupo de 47%
entre casi nunca, rara vez y nunca que no tiene sta opinin y esto debe ser motivo
de profundizar en la investigacin, porque lo ideal es que todos los padres se
comunicaran en el tema de sexualidad.

75
CUADRO N 8: DUDAS EN ORIENTAR SOBRE SEXUALIDAD A LOS HIJOS(AS)
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 10 59.0
Casi nunca 1 6.0
Rara vez 4 23.0
Nunca 2 12.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 8
DUDAS EN ORIENTAR SOBRE SEXUALIDAD A LOS HIJOS(AS)
12

10 Siempre Casi nunca


8

6
10
4

2 4
1 2
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca
Fuente: Cuadro N 8

El resultado del estudio con respecto a las dudas de orientar a los hijos(as) con
Sndrome de Down, por parte de los padres y madres, resulta que siempre dudan
diez (10) que representa la mayora de los diecisiete (17) encuestados; una (1)
persona responde que casi nunca posee stas dudas, cuatro (4) que rara vez y
dos (2), manifiestan nunca poseen las dudas de orientar a sus hijos(a) en la
sexualidad. El resultado del estudio en que siempre y casi nunca, hace la suma
once (11) padres y madres que tienen dudas sobre el cmo orientar a su hijo(a)
en su sexualidad que representa el 65%, permite ver que se necesita una
capacitacin o programas a los padres y madres de familia de los jvenes con
sndrome de down, es un obstculo porque se supone que en el hogar deben
sentir seguridad, confianza y comunicacin en relacin a la educacin sexual.

76
CUADRO N 9: PROPORCIONA RESPUESTAS NORMALES A LAS PREGUNTAS
DE SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 11 65.0
Casi nunca 2 12.0
Rara vez 4 23.0
Nunca 0 0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos
con Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 9
PROPORCIONA RESPUESTAS NORMALES A LAS PREGUNTAS DE SEXUALIDAD

0%

23% Siempre
Casi nunca
12%
65% Rara vez
Nunca

Fuente: Cuadro N 9

Unos de los hechos relevantes ante la pregunta si proporciona respuestas


normales a su hijo(a) presenta alguna conducta relacionada a la sexualidad, la
mayora once (11) de los encuestados manifiestan que siempre lo hacen lo que
representa el 65%, y dos (2) responden que casi nunca el 12%, las respuestas
que rara vez observan esa conducta en su hijo(a), es de cuatro (4) encuestados
el 23%.
El anlisis permite visualizar que los padres ofrecen respuestas normales de
sexualidad a los nios(as) con sndrome de down, y es un indicativo a favor de la
formacin del joven; ya que tienen repercusin en torno a la sexualidad.

77
CUADRO N 10: ACTITUD SOBRE PROTECTORA DE PADRES Y MADRES
DE FAMILIA
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 0 0
Casi nunca 7 41.0
Rara vez 6 35.0
Nunca 4 23.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 10
ACTITUD SOBRE PROTECTORA DE PADRES Y MADRES DE FAMILIA

8
7
7
6
6
5
4
4
3
2
1
0
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N 10

La realidad sobre las transformaciones de la sociedad actual se reflejan en el


pensamiento de la educacin sexual es por ello que la pregunta de la encuesta es
vital del papel de la familia en la educacin sexual, ya que, ninguno afirma que
siempre asume sta actitud; y casi nunca, siete (7) encuestados que representa
el 41%, y rara vez seis (6) que representa el 35%, y cuatro (4) que representa el
23% que nunca, poseen sta actitud protectora para con su hijo(a). La
investigacin permite precisar que los padres y madres de familia con hijos(as)
con Sndrome de Down, en el IPHE de Aguadulce no muestran una actitud de
proteccin a su hijo(a) con respecto a la sexualidad.

78
CUADRO N 11: LIMITACIN DEBIDO A LOS PREJUICIOS DE LOS PADRES
Y MADRES DE FAMILIA
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 3 18.0
Casi nunca 7 41.0
Rara vez 6 35.0
Nunca 1 6.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 11
LIMITACIN DEBIDO A LOS PREJUICIOS DE LOS PADRES Y MADRES DE
FAMILIA
8
7
7
6
6
5
4
4
3
3
2
1
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N 11

El estudio demostr que los diecisiete (17) padres y madres de familia con
hijos(as) con Sndrome de Down en el IPHE de Aguadulce, responden a la
pregunta de que si sus prejuicios limitan el desenvolvimiento de su hijo(a),
consideran siempre un total de tres (3) que representa el 18%; mientras que siete
(7) casi nunca sus prejuicios limitan intervienen en el desenvolvimiento este
representa el 41%; las otras respuestas de rara vez seis (6) representa el 35%, y
nunca fue solo una (1) que representa el 6%.
Lo anterior lleva a reflexionar que existe un alto grado de motivacin entre los
padres y madres de familia con hijos con Sndrome de Down al no permitir que
prejuicios limiten el desenvolvimiento de su hijo(a) en su vida cotidiana.

79
CUADRO N 12: COMPRENSIN DE LA INFORMACIN DEL TEMA
SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 9 53.0
Casi nunca 3 18.0
Rara vez 4 23.0
Nunca 1 6.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 12
COMPRENSIN DE LA INFORMACIN DEL TEMA SEXUALIDAD

1, 6%
4, 23%

9, 53%
3, 18%

Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N12

La investigacin lleva a considerar el punto de vista de los padres y madres de


familia con hijos (as) con Sndrome de Down atendidos en el IPHE de Aguadulce,
de los diecisiete (17) encuestados si consideran que su hijo(a) puede comprender
la informacin que se le brinda en cuanto a la sexualidad, siempre nueve (9) que
representa el 53% y casi nunca tres (3) que representa el 18%, la otras respuestas
de rara vez hay cuatro (4) encuestados, el 23% y un (1) encuestado respondi
que nunca el 6%. Existe un porcentaje dividido de los padres y madres de familia
que considera comprender la informacin de sexualidad en sus hijos(as), por lo
tanto hay que prestarle atencin para seguir trabajando con ellos para brindarles
ms ayuda en la informacin.

80
CUADRO N 13: DUDAS EN EL CONOCIMIENTO DE SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 1 6.0
Casi nunca 7 41.0
Rara vez 7 41.0
Nunca 2 12.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 13
DUDAS EN EL CONOCIMIENTO DE SEXUALIDAD
8
7 7
7

3
2
2
1
1

0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N 13

En cuanto al conocimiento que posee el padre y madre de familia con hijos(as)


con Sndrome de Down, sobre la resolucin de dudas o conductas de su hijo(a)
en materia sexual es de suma importancia para conocer la informacin sobre
educacin sexual que tiene los mismos. Los encuestados responden que siempre
poseen dudas en el conocimiento sexual solamente uno (1), y casi nunca siete
(7) representan el 41% y por otra parte otros siete (7) que representan el 41%,
responden que rara vez pueden hacerlo, con dos (2) que categricamente nunca
pueden resolver sta situacin. Se puede evidenciar tienen un de poco
conocimiento para resolver las dudas de su hijo (a) en materia sexual.

81
CUADRO N 14: RESPONSABILIDAD EN LA ORIENTACIN DE SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 11 64.0
Casi nunca 1 6.0
Rara vez 3 18.0
Nunca 2 12.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 14
RESPONSABILIDAD EN LA ORIENTACIN DE SEXUALIDAD
12 11

10

4 3
2
2 1

0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca
Fuente: Cuadro N14

Con respecto a la responsabilidad en la orientacin la respuesta a esta pregunta


de que los padres y madres da familia con hijos(as) con Sndrome de Down. Once
(11) responden que lo hacen siempre representa el 64% y de casi nunca uno (1)
que equivale al 6%; y que rara vez es de tres (3) que representa el 18%, y los que
consideran que nunca dos (2) encuestados.
Sorprendentemente hay un 35% entre las respuestas de casi nunca, rara vez y
nunca, porcentaje verdaderamente inquietante a la sociedad, y en especial
cuando se trata de jvenes con Sndrome de Down.
Segn los datos obtenidos, los padres y madres asumen la responsabilidad de
orientar a sus hijos (as) con sndrome de down en el tema de la sexualidad, por lo
tanto es necesario coordinar y orientar la forma correcta de hacerlo.

82
CUADRO N 15: SOBRELLEVAR ACTITUDES SEXUALES
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 3 18.0
Casi nunca 5 29.0
Rara vez 8 47.0
Nunca 1 6.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 15
SOBRELLEVAR ACTITUDES SEXUALES
9 8
8
7
6 5
5
4 3
3
2 1
1
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca
Fuente: Cuadro N 15

Una de las grandes preocupaciones en la familia es precisamente cmo


sobrellevar las actitudes sexuales de los hijos(as) los padres y madres de familia
con hijo(a) con Sndrome de Down, atendidos en el IPHE de Aguadulce, tres (3)
que representa el 18%, casi nunca cinco (5) que representa el 29%, y rara vez
ocho (8) que constituye el 47% y la respuesta de nunca un solo (1) encuestado
que equivale al 6%.
Segn la informacin que se capt en la encuesta en casi nunca y rara vez se
obtuvo el mayor porcentaje; por lo que se requiere una ayuda inmediata ya que
los jvenes con sndrome de down ya estn experimentando sus manifestaciones
sexuales y oscilan entre los quince (15) y veintiuno (21) aos.

83
CUADRO N 16: USA RECURSOS VISUALES Y ESCRITOS PARA
ORIENTAR SOBRE SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 1 6.0
Casi nunca 2 12.0
Rara vez 5 29.0
Nunca 9 53.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 16
USA RECURSOS VISUALES Y ESCRITOS PARA ORIENTAR SOBRE
SEXUALIDAD
10 9

6 5

4
2
2 1

0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N16

En cuanto a la interrogante si utiliza recursos visuales como programas de


televisin, revistas o carteles publicitarios para hablar de sexualidad con sus
hijos(as), solo siempre lo hace un (1) que representa el 6%; casi nunca es de dos
(2) que equivale al 12%, y rara vez es de cinco (5) que representa el 29%, y que
nunca los utiliza es nueve (9) que equivale al 53%. El resultado indica la mayora
los padres y madres no usa recursos escritos, ni visuales, para comunicar el tema
de sexualidad a sus hijos(as) con Sndrome de Down, y eso es preocupante,
porque los medios lo tiene en el hogar y su deber es ofrecer orientacin a su hijo
(a) con el tema de sexualidad, hay una actitud de ellos de tab o misterio y
estamos en el siglo que la tecnologa los puede ayudar a realizar ese trabajo.

84
CUADRO N 17: APOYO PROFESIONAL PARA ABORDAR EL TEMA DE
SEXUALIDAD
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 0 0
Casi nunca 3 18.0
Rara vez 3 18.0
Nunca 11 64.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016.

GRFICA N 17
APOYO PROFESIONAL PARA ABORDAR EL TEMA DE SEXUALIDAD
12 11

10

4 3 3

2
0
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca
Fuente: Cuadro N 17

A travs de la informacin captada se le pregunt a los padres y madres de familia,


si reciben ayuda profesional para abordar con sus hijos (as) el tema de la
sexualidad, se detallan los siguientes resultados: En la respuesta de siempre lo
realiza ninguno respondi; y de casi nunca tres (3) que representa el 18%; y rara
vez tres (3) que equivale al 18%; y nunca buscan ayuda el once (11) que equivale,
al 65%.
El anlisis de los resultados permite deducir la importancia de la ayuda profesional
a los padres y madres de familia para lograr un resultado significativo con los ya
jvenes nios(as) en el tema de educacin sexual, es necesario que se coordinen
con instituciones educativas para ofrecer ayuda en tema de sexualidad.

85
.CUADRO N 18: CAPACITACIONES Y TALLERES DE EDUCACIN SEXUAL
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Siempre 15 88.0
Casi nunca 1 6.0
Rara vez 1 6.0
Nunca 0 0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos de
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N18
CAPACITACIONES Y TALLERES DE EDUCACIN SEXUAL

16 15
14
12
10
8
6
4
2 1 1
0
0
Siempre Casi nunca Rara vez Nunca

Fuente: Cuadro N 18

Con relacin a la pregunta si tiene disposicin de asistir a capacitaciones o


charlas que le ayudarn a orientar en la educacin sexual de sus hijos(as),
respondieron de la siguiente manera: que siempre estn dispuestos es de quince
(15) que equivale al 88%, y un (1) encuestado respondi que casi nunca tiene este
tiempo para capacitarse; y uno (1) que rara vez dispone del tiempo.
Con el resultado la mayora de los padres y madres de familia aman a sus
hijos(as) para hacer todo el sacrifico para ayudarlos a llevar una vida de
socializacin con xito, y estn anuentes a participar. Tambin resulta vital y
alentador para el trabajo con jvenes que padecen del trastorno del Sndrome de
Down

86
CUADRO N 19: MOMENTO EN QUE SE ENTERAN DEL TRASTORNO
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Antes del parto 6 35.00
Durante el parto 1 6.0
Despus del parto 10 59.0
Otro 0 0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 19
MOMENTO EN QUE SE ENTERAN DEL TRASTORNO

12

10
10
8

6
6
4

2
1 0
0

Antes del parto Durante el parto


Despus del parto Otro

Fuente: Cuadro N19

En la pregunta del cmo el padre de familia se entera que su hijo(a) presenta el


Sndrome de Down, responden que antes del parto, seis (6); durante el parto uno
(1) y despus del parto diez (10)

Con los resultados se concluye que falta informacin para la mujer embarazada
sobre ste trastorno, ya que hoy da la ciencia ha avanzado para conocer el
desarrollo del bebe antes de su nacimiento por medio de exmenes de tamizaje,
que deben ser obligatorio realizarlo a tiempo y as preparar tanto a los padres
como a los familiares, por el bienestar de todos.

87
CUADRO N 20: PROFESIONAL QUE DIAGNOSTICA EL TRASTORNO

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Medico 16 94.0
Psiclogo 1 6.0
Enfermero(a) 0 0
Otro (cual) 0 0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 20
PROFESIONAL QUE DIAGNOSTICA EL TRASTORNO

16 16
14
12
10
8
6
4
2 1
0 0
0
MdicoPsclogo
Enfermo(a)Otros
Fuente: Cuadro N20

Cuando se diagnostica a la madre que el futuro beb padecer del trastorno


conocido como Sndrome de Down es necesario que el profesional mdico recurra
al fortalecimiento emocional a la madre y sus familiares de las circunstancias que
cambiarn su diario vivir con el futuro miembro de la familia y que sienta
bienvenido. Los encuestados responden que el profesional que les dio a conocer
el trastorno del nio(a), fue el mdico dieseis (16) y un (1) encuestado que el
psiclogo. Este resultado es positivo ya que el encargado de dar la noticia debe
ser mdico, ya sea genetista o el gineclogo, es de suma importancia que el
medico conozca sobre el caso.

88
CUADRO N 21: ASISTENCIA A ASOCIACIONES DEL SINDROME DE DOWN

Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Si 3 18.0

No 14 82.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 21
ASISTENCIA A ASOCIACIONES DEL SINDROME DE DOWN

14

SI NO
Fuente: Cuadro N21

Los padres y madres al momento de recibir el diagnstico que su pequeo padece


del trastorno llamado Sndrome de Down, buscan literatura de las caractersticas
del padecimiento, en revistas, libros, internet y otros recurren a las organizaciones
que aglutinan personas que tienen familiares con el trastorno para apoyarse
psicolgicamente y tambin en literatura de cmo llevar la crianza de nios(as)
con ste trastorno.
En el caso de la investigacin tres (3) afirman que lo hacen y catorce (14) que no.
se concluye que los padres y madres de familia requieren ms informacin del
trastorno, mayormente que le brinda los mdicos especialistas, por medio de estas
organizaciones que es de apoyo emocional, y en dnde tambin hay profesionales
especializados, hay que orientar a los padres o buscar la ayuda necesaria.

89
CUADRO N 22: OTROS CASOS DEL TRASTORNO EN LA FAMILIA
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Si 3 18.0

No 14 82.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 22
OTROS CASOS DEL TRASTORNO EN LA FAMILIA
SI, 3

NO, 14

Fuente: Cuadro N 22

Durante la aplicacin de la encuesta se les pregunt a los padres y madres de


familia con hijos(as) con Sndrome de Down, si en la familia existen otros casos
del padecimiento para conocer que tanto la incidencia se presenta en la misma
generacin y anteriores generaciones, las respuestas positivas fueron de tres (3)
que equivale al 18% y las negativas catorce (14) que representa el 82%.

En el anlisis de los resultados se deduce que las familias enfrentan en su mayora


un gran reto con hijo(a) con necesidades especiales, en la cual necesita mucho
soporte emocional, e informacin profesional, ya que hay reincidencias del
sndrome en tres (3) familias.

90
CUADRO N 23: TIPOS DEL TRASTORNO DEL SNDROME DE DOWN
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
Trisoma 21 libre o simple 8 47.0
Trisoma 21 mosaico o mosaicismo 1 6.0
Trisoma 21 por translocacin 2 12
No sabe 6 35.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA N 23
TIPOS DEL TRASTORNO DEL SNDROME DE DOWN
Trisoma 21
No sabe, 6 libre o

Trisoma 21
por Trisoma mosaico o
traslocacin, mosaicismo, 1
2
Fuente: Cuadro N23

Ante la pregunta a los encuestados si tienen conocimiento del tipo de Sndrome de Down
que padece su hijo(a), se les present tems como Trisoma 21 libre o simple responden
ocho (8) encuestados; de Trisoma mosaico o mosaicismo uno (1) y de Trisoma 21 por
translocacin dos (2) encuestados, y que no sabe seis (6). Se analiza que el trastorno de
mayor regularidad segn el resultado de las encuestas tiene que ver primeramente con
la Trisoma 21 libre, seguida de la respuesta de desconocer el tipo de trastorno del
Sndrome de Down que padece sus hijos(a), para ello se necesita mayor atencin
profesional a los padres y madres de familia para que puedan ayudar a sus hijos (as).

91
CUADRO N 24: APOYO DE LOS FAMILIARES A LOS QUE PADECEN EL
TRASTORNO
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
12 71.0
Si
No 5 29

Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con


Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRAFICA N 24
APOYO DE LOS FAMILIARES A LOS QUE PADECEN EL TRASTORNO

NO, 5

SI, 12

Fuente: Cuadro N 24

Los padres y madres de familia de hijo(a) con Sndrome de Down, ante la pregunta
si reciben el apoyo de sus familias con respecto al trastorno de sus hijos(as), la
respuesta afirmativa fue de doce (12) encuestados y negativamente de cinco (5).

El resultado anima a seguir trabajando para que las asociaciones y organizaciones


redoblen sus esfuerzos en ayudar especialmente a las familias que no cuentan
con un apoyo financiero, ni emocional por parte de sus familias, para lograr
integrar exitosamente a los nios(as) con Sndrome de Down

92
CUADRO N 25: FINALIDAD LA INDEPENDENCIA DEL NIO(A)
Padres y Madres
Criterios
F.A F.R
Total 17 100%
16 94.0
Si
No 1 6.0
Fuente: Encuestas aplicadas a los padres y madres de familia de hijos con
Sndrome de Down del IPHE, Aguadulce, 2016

GRFICA 23
FINALIDAD LA INDEPENDENCIA DEL NIO(A)

NO, 1

SI, 16
Fuente: Cuadro N25

Los padres y madres de familia con hijo(a) con Sndrome de Down, atendidos en
el IPHE de Aguadulce, al preguntarles si esperaba que su hijo(a) alcanzara a ser
independiente, la mayora respondi afirmativamente fueron un total de diecisis
(16); y negativamente uno (1) de los padres de familia,

El padre o madre de familia que tenga un hijo(a) con el trastorno desea


fundamentalmente que sea independiente, salvo la respuesta de uno de los
encuestados que pudo no haber entendido la pregunta o tal vez no crea que se
pueda lograr esos resultados.

93
CONCLUSIONES

Los resultados obtenidos de la investigacin a travs de las encuestas se puede


concluir, de manera general:

1. Los padres y madres de familia no tienen claro la manera de orientar la


sexualidad a sus hijos(as) con Sndrome de Down, ya que evitan hablar sobre
el tema, o incluso nunca hablan sobre ello, se les nota cierto temor o vergenza
a la educacin sexual.
2. Hay disposicin de los padres y madres de familia para recibir orientaciones,
capacitaciones para abordar el tema de la sexualidad en los jvenes con
sndrome de down del Instituto Panameo de Habilitacin Especial de
Aguadulce.
3. Los nios que presentan Sndrome de Down, son personas al igual que el resto,
simplemente que con una deficiencia, los cuales tambin pueden rer, llorar,
jugar, correr y aprender.
4. Brindar conocimientos y desarrollar actitudes favorables a los padres de familia
para el buen desarrollo de la sexualidad en los niveles biolgicos, psicolgicos
y emocionales de la educacin sexual de sus hijos(as) con sndrome de down.
5. Los padres de familia concuerdan que deben afrontar de la mejor manera las
manifestaciones sexuales de sus hijos(as), y que les falta ms informacin y
formacin sobre la educacin sexual, la principal responsabilidad de educar a
sus hijos (as) es de los padres de familia, solo que necesitan apoyo de
especialistas que los guen ante las conducta de los adolescentes.

94
LIMITACIONES

En el desarrollo de la investigacin se presentan diversas limitantes, que se


detallan a continuacin:
Existe un tab en el tema de la educacin sexual la gran parte de la
sociedad as como tambin existe distintas opiniones sobre la importancia
del reto importante al momento de empezar la enseanza, de los jvenes.
La falta de disponibilidad de tiempo para aplicar las encuestas
Limitada informacin cientfica en la biblioteca relacionada con la
educacin sexual para la persona con sndrome de Down.
Tiempo limitado para el desarrollo de la encuesta de los padres y madres
de familia.

95
RECOMENDACIONES

1. Desarrollar programas de Educacin Sexual, para que los padres se


Involucren y sean parte de la educacin de sus hijos y por ende contribuir al
desarrollo humano del sndrome de down.
2. Los docentes especializados deben realizar programas y talleres que
instruyan a los padres, madres de familia sobre la Educacin Sexual que
deben brindar a sus hijos (a) basndose en el desarrollo y formacin de
conductas sentimientos, valores y estilo de vida.
3. Organizar actividades o convivios con los padres y madres de famila para
que adquieran habilidades sociales que les permitan la comunicacin con
sus hijos (as).
4. El Instituto Panameo de Habilitacin Especial a travs del club de padres
de familia debe programar charlas para reafirmar la erradicacin de los
tabes, miedos, mitos y rechazo hacia los comportamientos sexuales de sus
hijos (as) con sndrome de Down.
5. Los padres de familia que deben ofrecer mayor importancia acerca de las
expresiones y conductas presentada, ya sean apropiadas o inapropiadas
referente a la sexualidad, en la manera de actuar en pblico y privado por
los jvenes con sndrome de down.

96
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101
ANEXOS
Instituto Panameo de Habilitacin Especial (I.P.H.E)

Extensin Aguadulce

Misin

Desarrollar servicios habilitatorios con calidad, fortaleciendo la inclusin

educativa a los nios, nias y jvenes con discapacidad, mediante la

sensibilizacin y capacitacin a la comunidad educativa para el funcionamiento

de esta poblacin en su entorno educativo y social.

Visin

Ser una institucin innovadora en el fortalecimiento de los procesos de habilitacin

de los nios, nias y jvenes con discapacidad que accedan al sistema educativo,

mediante la formacin, investigacin, capacitacin, produccin de recursos y uso

de tecnologas aportando con ello, a la atencin a la diversidad.

103
UNIVERSIDAD ESPECIALIZADA DE LAS AMRICAS
EXTENSIN DE VERAGUAS
FACULTAD DE EDUCACIN ESPECIAL Y PEDAGOGA
LICENCIATURA EN EDUCACION ESPECIAL

Prueba Piloto: Encuestas a Padres de Familia


Estimado padre de familia, en calidad de Estudiante de Licenciatura en Educacin
Especial, realizo mi trabajo de tesis cuyo ttulo es FORMACIN EN EDUCACION
SEXUAL A PADRES Y MADRES DE FAMILIA DE HIJOS (AS) CON SINDROME
DE DOWN EN EL I.P.H.E. AGUADULCE, 2016, se le agradece la informacin
brindada ya que ser utilizada nicamente para este estudio, por lo cual se guardar
absoluta confiabilidad.
Objetivo: diagnosticar la formacin en educacin sexual a padres y madres de familia
en contribucin con la salud y reproduccin de sus hijos (as) con sndrome de down.
Indicaciones Generales: Coloque un gancho ( ) en la opcin que considere sea la
respuesta a su opinin.

Sexo: Masculino Femenino

Edad: 18- 27 28-38 39-48 49 68 69 o ms

Estudios Realizados: Primaria Premedia media Universitaria


Otro_______________

Sexo de su hijo (a) Masculino Femenino

Edad de su hijo (a)

1- Usted ha logrado Formacin en educacin Siempre Casi Rara Nunca


sexual nunca vez

1. Habla sobre algn tema de sexualidad con su


hijo (a)?
2. Consideras que es importante el hablar sobre
sexualidad?
3. Tiene dudas sobre como orientar a su hijo (a) en
su sexualidad?

104
4. Responde usted con normalidad cuando su hijo
(a) pregunta algo sobre sexualidad?
5. Le parece que posee una actitud sobreprotectora
hacia su hijo(a)?
6. Piensa usted que sus prejuicios limitan el
desenvolvimiento de su hijo (a)?
7. Considera que su hijo (a) puede comprender la
informacin que se le brinde en cuanto a sexualidad?
8. Tiene usted el conocimiento para resolver las
dudas o conductas de su hijo (a) en materia sexual?
9. considera que tiene usted la responsabilidad de
orientar sobre sexualidad a su hijo (a)?
10. Sabe usted sobrellevar las actitudes sexuales
de su hijo (a)?
11. Utiliza recursos como programas de televisin,
revistas o carteles publicitarios para hablar de
sexualidad con su hijo (a).
12. Ha encontrado apoyo en profesionales para
abordar temas de sexualidad?
13. Est dispuesto a asistir a capacitaciones o
talleres que le ayuden a orientar la educacin sexual
de su hijo (a)?

Sndrome de Down
14. Cundo se enter que su hijo(a) presentaba sndrome de down? SI NO
Antes del parto
durante el parto
Despus del parto
Otro:__________________________________________________
15. Qu profesional le dio la noticia del diagnstico?
Mdico
Psiclogo
Enfermero
Otro:________________________________________________
16. Tras el diagnostico acudi usted a alguna entidad o asociacin relacionada al
sndrome de down?
17. Existen otros casos en la familia con sndrome de down?
18. Cul es el tipo de sndrome de down que posee su hijo(a)?
Trisoma 21 Libre o simple
Trisoma mosaico o mosaicismo
Trisoma 21 por translocacin
No sabe
19. Tiene usted apoyo de su familia con respecto a la condicin de su hijo(a)
20.Considera usted que su hijo(a) con sndrome de down llegar a ser independiente

105
MITOS Y REALIDADES EN EL JVEN CON SNDROME DE DOWN
MITOS REALIDADES

La mayora de las personas con discapacidad, reciben y


Las personas con discapacidad son nios responden a estmulos sexuales y desarrollas sus
eternos. caractersticas sexuales secundarias al igual que las
personas sin discapacidad.

Las personas con discapacidad intelectual


Necesitan vivir en entornos que favorezcan el tipo de
necesitan vivir en entornos que les restrinja
aprendizaje sobre la sexualidad que se ensea
e inhiba su sexualidad, para protegerlos de
normalmente en nuestra cultura.
ellos mismo y de los dems.

Necesitan educacin sexual por varias razones:

Les ayuda a entender los cambios en su cuerpo y de sus


No se les debe hablar de sexualidad, ni sentimientos y les proporciona habilidades y gua
educarlos en el tema para no despertar su necesaria para asumir sus responsabilidades.
deseo. Les permite defenderse del abuso.

Proporciona pautas de expresin sexual adecuada, con


una lnea responsable y culturalmente apropiada.

Deben ser esterilizados ya que pueden El 50% de las mujeres con el sndrome se lo heredan a
tener hijos con el sndrome sus hijos

Las personas con S.D. no desarrollan ms conductas


inadecuadas que el resto de la poblacin, si tienen las
Las personas con S.D. son propensas a oportunidades normales para aprender de su
desarrollar un carcter sexual inusual o sexualidad. Tambin pueden influir diferentes factores;
desviado insuficiente o nula educacin sexual, exclusin de las
interacciones de grupo, las restricciones familiares en
las actividades, y otros.

Las conductas hipersexuadas, son precisamente por la


Las personas con S.D. son
falta de educacin sobre aspectos como lo pblico y lo
hipersexualizados
privado, o lo que forma parte de su intimidad.

El 80% de nios nacidos con S.D. nacen de madres


La mayora de los nios con S.D. nacen de menores de 35 aos de edad, sin embargo, la incidencia
padres de edad mayor de nacimientos de nios con el sndrome s aumenta con
la edad de la mujer

Los adultos no pueden formar relaciones Tienen citas, socializan y forman relaciones, algunos se
que lleven al matrimonio casan.

Presentan diferencias individuales en su temperamento y


Las personas con S.D. son tiernas y
pasan por las mismas etapas de desarrollo de cualquier
cariosas
persona.

Fuente: Revista de la Asociacin de Psicologa de Chile.

106