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cáncer de mama

También Genera Discapacidad

Antonio Uvalle
Convivencia sin Violencia

Olimpiadas
Especiales Febrero - Marzo 2010
II Juegos Latinoamericanos Año 1 Número 5

www. revistaccesos.com
editorial
E n este, nuestro primer número del año, les damos la bienvenida
con temas de trascendental importancia. En primer término tratamos
Presidente Fundador
Dr. Emmanuel Duvignau Dondé
Director General
el Cáncer de Mama como generadora de discapacidad; de hecho Federico Morales Perret
cualquier forma de cáncer produce alteraciones funcionales, ya sean Coordinación y Producción
físicas, sociales, escolares o laborales, entre otras. Esto ha generado Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.
a su vez la necesidad de incluir protocolos de rehabilitación para Redacción y Corrección de estilo
personas con cáncer en todo el mundo. La discapacidad es producida Doriana Dondé Ugarte
por la enfermedad en sí, y a esto debemos agregarle los efectos Comercialización y ventas
Lic. Yedith Sánchez Herrera
secundarios y/o adversos del tratamiento, que en todos los casos
Diseño Gráfico
debe de ser radical para asegurar una sobrevida mayor al individuo L.D.G. Roberto Orozco Pérez
afectado. En México, el cáncer de mama es la segunda causa de Diseño Web
muerte en personas con cáncer (sólo después del cervicouterino) y Lic. Miguel Ángel Pérez Olmedo
por ello es un tema que no debemos dejar atrás. Depto. Jurídico
Federico Morales Dondé
En segundo término, no queremos dejar de darle importancia a Coordinador de Fotografia
nuestros Atletas Especiales, que año con año nos enorgullecen y Erick Morales Dondé
asombran con su excelente desempeño a nivel mundial. Para nosotros Colaboradores
los mexicanos, ya no es de extrañar el recibir noticias acerca del Dra. Blanca Silvia Gómez Rebolledo
Paul Sánchez Aguilar
gran número de medallas con las que siempre recibimos a nuestras Dra. Mercedes Cruz Ramírez
delegaciones participantes que, con gran disciplina -y muchas Lic.Verónica Rocha San Miguel
veces con el mínimo de recursos- están día a día preparándose por Roberto Verne
demostrarse a ellos mismos que se encuentran entre los mejores,
y por demostrarle al mundo que en México sí hay atletas y de gran
calidad.
accesos estilo de vida y discapacidad
Otro tema tocado en la presente edición es el de los videojuegos Año1- No. 5 Febrero/Marzo 2010
y su relación con los tratamientos actuales de terapia física; esta e-mail: editorial@revistaccesos.com
Web: www.revistaccesos.com
novedad tecnológica ya la incluyen en diversos centros a nivel mun- Publicación Bimestral Editada por:
dial, su importancia radica en que además de que posiblemente Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.
tengan un efecto benéfico en la rehabilitación, tanto de niños como Carracci 105-P.B. Col Insurgentes
adultos, su costo no es tan elevado como algunos equipos de realidad Extremadura, Delegación Benito Juárez
México, D.F. C.P. 03720
virtual, por lo que puede extenderse su uso a nivel domiciliario. Tel.: (55) 5563-9912
Certificado de Licitud de Título: En trámite
De igual forma, nos complace llevar hasta ustedes en este mes Certificado de Licitud de Contenido:
dedicado al amor y a la amistad, el tema de la Sexualidad en la En trámite
Certificado de Reserva
Discapacidad, ya que las demostraciones de amor y afecto no deben de Derechos al uso exclusivo:
ser exclusivas de ningún grupo en particular. 04-2009-033112181500-102
Editor Responsable:
Federico Morales Perret
También les sugerimos visitar la monumental Biblioteca Vascon- Distribución: 5,000 ejemplares
celos considerada la más grande de América Latina, la cual ofrece Impreso por Grupo Stellar, S.A. de C.V.
múltiples opciones, inclusive la lectura en el Sistema Braille; no Enrique Rebsamen Núm. 314-315
dejen de leer nuestra sección recreativa con la Entrevista Imaginaria C.P. 03020, México, D.F.
Los artículos y anuncios presentados
a un superhéroe del cómic, Superman; así como el particular punto Son responsabilidad de sus autores
de vista de nuestro colaborador en la sección Cine y Discapacidad.
Esperamos le sean útiles e interesantes, así como entretenidos, todos Esta revista está impresa sobre papel
y cada uno de nuestros títulos en esta nuestra quinta edición. español NIVIS, certificado con
el Pan European Forest Council,
basados en procesos renovables y
Dr. Emmanuel Duvignau sustentables
Presidente Fundador
Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
3 accesos
CONTENIDO
24
accesos en la historia
6 andrea vesalio

8 olimpiadas especiales
Quiero ganar, pero si no
puedo, quiero ser valiente
en el intento

El goce está
en la psique
28 ayudas y entorno
STANDERS
Para estar bien parado

educación accesible/congreso
educación accesible Primer congreso internacio-
12 cáncer de mama 30 nal de inclusión de personas
con discapacidad
¿a dónde ir?
louis braille
16

32
vive en la Biblioteca
Vasconcelos
gente
y accesos
entrevista
18 antonio uvalle Christopher
Convivencia sin Violencia
reeve:
22
ayudas y entorno el hombre
Videojuegos, entretienen
y... ¿Rehabilitan? de acero

Foto de
Portada: fundaciones
Otorgada por 34 la casita de san ángel
Olimpiadas
Especiales,
México. cine y discapacidad
36 la escafandra y la mariposa

4 accesos
accesos en la historia

Andrea Vesalio
Padre de la Anatomía Por Blanca Silvia Gómez Rebolledo
mo inventó el catéter, vivieron al papado -en el año 1480-,
alrededor del 300 a. c. que se pide autorizar las cla-
ses de anatomía con cuerpos
Durante la edad medieval de cadáveres no reclamados;
imperó el Oscurantismo, lo cual se autoriza el protocolo con la
impidió continuar con los avan- condición de respeto, que el
ces científicos, especialmente maestro siempre se encuentre
en el campo de la medicina ya presente y al frente de las prác-
que éste se basa precisamente ticas, además de dar cristiana
en la imposición de límites, sepultura a los cuerpos.
que afectan la extensión y di-
fusión del conocimiento. Uno En 1514 en Bruselas, Bélgica
de los principales objetivos de nace Andrea Vesalio, provenía
este control en el Medioevo era de una familia de médicos, en
impedir el cuestionamiento de su casa, se dice que sus pa-
dogmas. dres tenían una gran bibliote-
ca de medicina donde Andrea
Es en el Renacimiento, que estudiaría iniciándose en él a
por una solicitud de la univer- temprana edad el amor por la
sidad de Tubinga directamente medicina.

L o que más motiva a una


persona a estudiar medicina,
Se traslada a estudiar a París
y obtiene la licenciatura en
1533 con un trabajo de traduc-
es el deseo de ayudar a los ción libre de uno de los médi-
demás, así, llegamos el primer cos árabes más famosos de la
día de clases con ese hermo- edad medieval, Rhazes, quien
so uniforme blanco, de pronto vivió en el siglo X, siendo sus
nos indican pasar a la clase de escritos en árabe muy impor-
disecciones y en la mente de tantes, como por ejemplo el
todos los médicos estará siem- tratado sobre la viruela y el
pre presente aquellos compa- sarampión.
ñeros que se desmayaron, o
presentaron estado nauseoso. Vesalio afirmaría en su obra,
La clase de anatomía y disec- que los anatomistas clásicos
ciones es el pilar de todo cono- de esa época, se basaban en di-
cimiento médico, sea cual sea secciones y estudios sobre ani-
su especialidad, muy especial- males.
mente es básico para medicina En 1537 viaja a Padua, lugar
física y rehabilitación, trauma- donde obtiene su doctorado y
tología y ortopedia. de inmediato se le otorga la
cátedra de anatomía y cirugía,
Los dos primeros grandes se caracterizó por practicar di-
anatomistas de la historia fue- rectamente las disecciones,
ron los médicos alejandrinos siendo su cátedra la más gus-
Herófilo y Erasistrato, este últi- tada y concurrida en la univer-
sidad.
6 accesos
Para Vesalio trabajar manualmente con el
cuerpo humano, es el único modo de aprender
anatomía.

Su inquietud por escribir un libro, lo llevó a


pensar que él no sabía pintar y así plasmar las
láminas de anatomía. Fue entonces que decide
trasladarse a Venecia para encontrar a un amigo
pintor que trabaja con Tiziano, Jan Stephen Van
Kalkar, al encontrarlo le pidió colaborara con él
haciendo los dibujos anatómicos y la portada
del libro. Ya de regreso a Padua trabajó inten-
samente para así tener terminado su libro de
anatomía “De Humanis Corporis Fabrica”, mismo
que se publicó durante el primer semestre de
1543, pronto se trasladó a Extremadura para
presentar su obra al emperador Carlos V, quien le
solicitó fuera el médico de cabecera de la familia
real, pero esto fue causa de que abandonara la
cátedra de anatomía que tanto amaba, siendo el
maestro que lo suplió, Gabrielle Falopio.

Al abdicar Carlos V al trono, le dejó una pen-


sión de por vida, por su buen trabajo y ética
demostrada para con la familia real.

Tras una peregrinación a Tierra Santa, en


1564 muere el doctor Gabrielle Falopio, e invi-
tan a Vesalio para ser el maestro de la cátedra
que tanto amó, ya de regreso de Tierra Santa, el
barco, tras luchar durante varios días con vien-
tos adversos en el Mar Jónico, debió atracar en
la isla de Zante. Allí murió poco después, cuando
contaba escasamente con cincuenta años, el 15
de octubre de 1564.

Gracias al Dr. Vesalio, la clase de disecciones


se convierte en la parte más importante de la
cátedra de anatomía, para Vesalio, la visión di-
recta y trabajar manualmente con el cuerpo hu-
mano, es la única fuente fiable del aprendizaje
de la anatomía.

Entre los epónimos que llevan el nombre de


Vesalio tenemos: Agujero de Vesalio, en el Es-
fenoides. Vena de Vesalio, que pasa por el agu-
jero de Vesalio, y Ligamento de Vesalio, en el
borde inferior de la aponeurosis del oblicuo ma-
yor, desde la espina ilíaca anterosuperior a la es-
pina del pubis.~
7 accesos
olimpiadas especiales

Olimpiadas
Especiales Por Doriana D. Ugarte

E
Información proporcionada por Olimpiadas Especiales, México

n 1968, la fundación “Joseph P. Kennedy compañerismo, con familias, otros atletas espe-
Jr.” fundó Olimpiadas Especiales, fue Eunice Ke- ciales y la comunidad en general.
nnedy quien se encargó de promoverlas, sin sa-
ber que se convertiría en un evento internacional Su filosofía es el que las personas con dis-
para personas con Discapacidad Intelectual, ac- capacidad intelectual se integren a la sociedad
tualmente 183 países forman parte de Olimpia- dentro de un marco de respeto, aceptación y
das Especiales (Special Olympics). equidad, apoyando a sus familias y sirviendo
como puente con otras instituciones tanto del
A través de los esfuerzos de innumerables pa- sector público como privado, para que puedan
trocinadores y por medio de la determinación de alcanzar su potencial físico y mental.
millares de niños y adultos con Discapacidad In-
telectual, el programa ha sido un éxito rotundo. Tocando la vida de millones alrededor del
Cada vez es mayor el número de niños y adultos mundo
que la presentan y que tienen logros en los cam- Funcionando en 183 países, Olimpiadas Es-
pos de juego y en los gimnasios de todo el mun- peciales desarrolla las políticas y recursos para
do. Los atletas de Olimpiadas Especiales están apoyar a los Programas, conduce los Juegos Re-
adquiriendo confianza en sí mismos, además de gionales y Juegos Mundiales sirviendo a más de
desarrollar habilidades físicas y sociales que los 3 millones de atletas mediante sus 7 oficinas re-
conducen a una vida exitosa y al mismo tiempo gionales.
más independiente.
Oficina
En Olimpiadas Especiales se tiene como mi- Atletas Voluntarios
Regional
sión: Proporcionar entrenamiento deportivo y
África 81,884 13,698
competencias durante todo el año en deportes
de tipo olímpico a niños, jóvenes y adultos con Asia Pacífico 467,128 89,202
discapacidad intelectual, ofreciéndoles continuas Europa Euroasia 426,063 115,253
oportunidades para desarrollar su aptitud física, Medio Oriente &
demostrar coraje, experimentar alegría y par- 111,424 8,778
África del Norte
ticipar en un intercambio de logros, destrezas y
América Latina 243,319 70,224
Este de Asia 660,014 97,570
Norteamérica 544,581 596,651

Olimpiadas Especiales México fue consti-


tuida como Asociación Civil sin fines de lucro en
julio de 1987 por un grupo de personas inte-
resadas en dar la oportunidad a personas con
discapacidad intelectual de demostrar sus ha-
bilidades y capacidades a través del deporte y,
a la sociedad, de abrir los ojos y darse cuenta
de que las personas con discapacidad intelectual
son miembros contribuyentes de la sociedad.
8 accesos
Quiero ganar, pero si no puedo, quiero ser
valiente en el intento. Juramento de los Atletas Especiales

Actualmente Olimpiadas Especiales


México involucra:

• 26,113 Atletas Especiales


• 24 Estados de las República
• 14 deportes de tipo Olímpico
• Más de 6,000 voluntarios
• Alrededor de 2,300 entrenadores
voluntarios
• Más de 100 competencias en nuestro
país
• Llega a más de 15.5 millones de per-
sonas con discapacidad intelectual en
América Latina
• Está reconocido por el Comité Olímpi-
co Internacional y autorizado para uti-
lizar el término “Olímpico”

Los atletas de Olimpiadas Especiales México Atletas Saludables: programa de salud don-
han representado a nuestro país en 11 Juegos de se evalúan gratuitamente a los Atletas Espe-
Mundiales, obteniendo más de 423 medallas y 3 ciales con análisis oftálmicos y otorgamiento de
Juegos Regionales con 51 medallas.Ofrece pro- lentes, análisis óticos y otorgamiento de auxilia-
gramas complementarios como: res auditivos, revisiones dentales y de condición
física, refiriéndolos a la instancia médica corres-
pondiente.

9 accesos
Atletas Líderes: donde preparan a los atle-
tas para ser líderes de la comunidad participando
tanto en el consejo directivo, como voceros de la
organización, asistentes de entrenador y jueces.

II Juegos Latinoamericanos de Olimpiadas


Especiales, San Juan–Puerto Rico 2010
Sé un fan
Del 19 al 27 de Febrero de 2010, Olimpiadas
Especiales América Latina realizará los II Juegos
Latinoamericanos en San Juan, Puerto Rico.

Con la participación de más de 1,000 atletas


de 27 países y más de 20,000 espectadores, 250
entrenadores, 700 voluntarios, 1,000 familias;
150 jueces y oficiales.

México asistirá con una delegación de 141 par-


Familias y Red de Apoyo Familiar: progra- ticipantes de 15 Estados de la República, compi-
ma donde se promueve la participación de las fa- tiendo en 11 deportes: futbol 5, softball, boliche,
milias de los atletas en las diferentes actividades gimnasia rítmica, tenis, triatlón, atletismo, bas-
del movimiento, adicionalmente, las familias re- quetbol unificado, levantamiento de pesas, bo-
ciben información y orientación a través de la chas y natación.
Red de Apoyo Familiar.
También se llevarán a cabo una serie de activi-
Atletas Jóvenes: programa en el que se da es- dades adicionales como un foro de salud, edu-
timulación psicomotora que brinda un espacio en cación y deportes; foro de familias; actividades
el cual pueden practicar, expandir y demostrar sus para Atletas Líderes; paseos a sitios turísticos
habilidades a niños de entre 2 y 7 años de edad. entre otros.

II Juegos Latinoamericanos de Olimpiadas Especiales,


San Juan–Puerto Rico 2010

Llegada de las delegaciones: 18 de febrero


Programa de Ciudad Anfitriona: 19 de febrero
Ceremonia de inauguración: 20 de febrero
Competencias: 21 al 26 de febrero
Ceremonia de clausura: 27 de febrero
Salida de las delegaciones: 28 de febrero
10 accesos
Entérate:
Para el 2011 Olimpiadas Especiales tendrá sus Juegos Mundiales de Verano en Atenas, Grecia.
Únete como atleta, familia o voluntario llama al (55) 5255 03 59, (55) 5255 37 26 en el D.F. y del
interior de la República al 01800 717 42 61
Apoya a Olimpiadas Especiales haciendo una donación.~

Correo: info@olimpiadasespeciales.org.mx
www.olimpiadasespeciales.org.mx

11 accesos
educación accesible

Cáncer de mama
También genera
discapacidad Por Emmanuel Duvignau

de ello, revisaremos la discapacidad que puede


generar esta enfermedad y abordaremos algu-
nas partes del tratamiento de rehabilitación.

Las mujeres con cáncer de mama que son


sometidas al tratamiento quirúrgico y de radiote-
rapia, pueden tener limitaciones funcionales im-
portantes que generalmente están relacionadas
con dolor, linfedema y limitación de la movilidad
del hombro y estructuras relacionadas. Con esto
no debe entenderse que los tratamientos (cirugía
y radioterapia) resulten peor que la enferme-
dad, de hecho, este tipo de abordajes terapéu-
ticos siempre son necesarios para poder limitar
o curar la enfermedad y mientras más temprana
sea su aplicación, será mejor el pronóstico de la
enfermedad. En un estudio realizado en la Uni-
versidad de Saskatchewan en Canadá (2009), se
reportó que del 30 al 50% de las mujeres con
cáncer de mama experimentaron alteraciones en
el miembro superior relacionado con el sitio de
la enfermedad.

En términos de rehabilitación, el equipo mul-


tidisciplinario dirigido a la mujer con cáncer de
mama debe orientar sus objetivos a auxiliar a la
persona para alcanzar el máximo nivel de fun-
ción posible. El proceso siempre se acompaña
de la educación adecuada de la paciente y de
El cáncer de mama representa en todo el mun- la construcción de un equipo terapéutico que
do un problema de salud pública. En nuestro país aborde de manera integral los problemas y las
constituye el segundo lugar en mortalidad debi- complicaciones que pudiera enfrentar la mujer
da a enfermedad neoplásica (la originada por tu- en un momento determinado.
mores) sólo después del cáncer de cérvix. Según
el INEGI (2007) el 13.3% de las muertes produ- Tratamiento quirúrgico y sus complicaciones
cidas por cáncer, corresponden al de mama. Existen diversas modalidades quirúrgicas en el
tratamiento del cáncer de mama: la Mastecto-
En el presente artículo no puntualizaré acerca mía Radical que consiste en la extracción de
de las causas del cáncer de mama u otros temas los tejidos localizados en el área afectada, esto
relacionados y de igual importancia; en lugar incluye la mama en sí, los nódulos linfáticos axi-
12 accesos
lares y el músculo pectoral mayor (el músculo
pectoral menor usualmente se preserva); en la
Lumpectomía, sólo se extrae el tumor, tejido
mamario circundante al mismo y una muestra
de ganglios linfáticos que pudiesen estar afecta-
dos. Posterior al tratamiento quirúrgico, la per-
sona afectada puede recibir radiaciones (radio-
terapia) sobre la mama y la axila afectada como
tratamiento adjunto.

Algunas complicaciones directamente relacio-


nadas con la cirugía son:
• Complicaciones de la herida, cicatriz hipertró-
fica o retráctil, infección de la herida e hiper-
sensibilidad sobre el sitio quirúrgico.
• Sensaciones “fantasma” del seno, percepción
de la existencia de la mama, aun cuando ya
haya sido extraída.
• Edema del miembro superior, aumento de vo-
lumen de la extremidad secundario a la afec-
ción vascular y a la extracción de los ganglios
linfáticos.
• Limitación de la movilidad del hombro, como
resultado de la resección del músculo pectoral
mayor, especialmente en los casos en los que
sea realizada la cirugía radical. ceso de adaptación psicológica en la que la au-
toestima puede verse afectada y junto con una
gran parte de circunstancias sociales que de-
Complicaciones del tratamiento por radiación
terioran la calidad de vida. Para salir adelante,
(Radioterapia). es necesaria la atención multidisciplinaria de la
La radiación en el cáncer puede ser empleada mujer afectada y el apoyo familiar en todos los
con fines paliativos o con fines curativos; en el casos. El equipo de atención exige la presencia
caso del cáncer de mama suele utilizarse junto del oncólogo, del médico rehabilitador, así como
con la cirugía para obtener beneficios aún mayo- del psicólogo, la trabajadora social y el terapeuta
res que con la aplicación de sólo un método tera- físico y ocupacional.
péutico. La radiación no afecta particularmente a
las células cancerígenas, sino también a las sa- En cuanto a la rehabilitación física podemos
nas ya sea mediante un efecto local o sistémico enfocarnos a 4 puntos en concreto:
y puede ser inmediato o a largo plazo. Dentro 1)Mejorar la movilidad de las articulaciones
de los efectos secundarios más frecuentemente comprometidas
encontrados durante o después de la radiotera- Generalmente se trata del hombro y del cue-
pia tenemos la fatiga, descamación en el sitio llo. La terapia es brindada por el terapeuta físi-
de aplicación, anorexia, vómito, ulceración y/o co y requiere el estiramiento de los músculos
atrofia de la piel e inmunosupresión. También acortados por la cirugía y por la inmovilización
puede verse afectado el sistema nervioso, sobre voluntaria secundariamente producida por el
todo a nivel de los nervios periféricos que se en- dolor e inseguridad al movimiento. También
cuentran adyacentes a la zona radiada. requiere movilizar las articulaciones compro-
metidas de manera suave y gentil pero tratan-
¿En qué consiste la rehabilitación? do de alcanzar el punto máximo de movilidad,
Hemos sido insistentes en que la rehabilitación primero con ayuda y posteriormente de ma-
va orientada a la participación y a la integración nera individual dependiendo del progreso ad-
social del individuo; para ello no solamente quirido. La hidroterapia en tanque terapéutico
debemos enfocarnos en los problemas físicos de es particularmente útil en este punto ya que
la persona. El perder una mama, implica perder las propiedades fisicoquímicas del agua facili-
una parte del cuerpo, llevando con ello a un pro- tan y aceleran el proceso de recuperación.
13 accesos
4)Otros aspectos asociados
Además de lo anterior, es necesario que el
médico rehabilitador se percate de algunas
circunstancias adversas a la enfermedad y
que pueden tratarse total o parcialmente me-
diante ejercicio físico. La terapia respiratoria
se emplea de manera regular debido a que los
músculos pectorales intervienen en el proce-
so respiratorio y con la cirugía dicho proceso
puede verse afectado de una u otra manera.
La fatiga es frecuente en este padecimiento,
puede aminorarse con un programa de ejer-
cicio aeróbico progresivo, supervisado por un
teraupeuta. La cósmesis también es un fac-
tor físico que puede aminorarse con el uso
adecuado de prótesis cosméticas externas de
las cuales ya existe un gran repertorio en el
mercado, las hay de silicón y otros materiales
sintéticos, incluso ya existen algunas que son
exclusivas para uso en albercas.

Es importarte recalcar que el manejo multidis-


ciplario se debe iniciar desde que se detecta la
2)Controlar el edema de la extremidad enfermedad y puede persistir hasta 2 ó 3 años
afectada después del diagnóstico, las indicaciones deben
El edema, como mencionamos anteriormente, de seguirse al pie de la letra para evitar compli-
puede deberse a la alteración vascular o lin- caciones asociadas al manejo.
fática resultante del proceso quirúrgico o de
la radioterapia, puede aparecer inmediata- Consulte a su médico en todo momento, re-
mente después de la cirugía o hasta muchos cuerde que hay enfermedades incurables y hay
meses después de ésta; hay veces que es in- enfermedades con cura, pero hasta el momento
tratable y hay ocasiones en las que la fisio- no hay enfermedades intratables.~
terapia es suficiente. La rehabilitación consiste
en la aplicación de masoterapia (masaje) en
el miembro superior afectado a través de téc-
nicas especiales cuyo objetivo es “drenar” el
líquido acumulado en los brazos, haciendo que
se dirija a las partes más centrales del cuerpo;
todo esto aunado al empleo de vendajes com-
presivos y del ejercicio indicado.
3)Actividades de la vida diaria
Consiste en entrenar al paciente en la reali-
zación de las actividades básicas que coti-
dianamente realiza, es proporcionada por un
terapeuta ocupacional y es muy importante
la enseñanza de ésta. Consiste en la instruc-
ción de actividades que además de mejorar
las condiciones físicas de las áreas afecta-
das, ayudan a la persona a ser independien-
te en la realización de las actividades que les
cuesta trabajo realizar o que dependen de al-
guien para poder llevarlas a cabo, en espe-
cial aquellas actividades relacionadas con los
autocuidados como el peinarse, alimentarse y
lavarse los dientes.
14 accesos
¿a dónde ir?

LOUIS A 200 años de distancia el sistema de lectura para ciegos


conocido como Braille sigue rindiendo frutos. Este método,

BRAILLE
creado por el francés Louis Braille, facilita a las personas con
discapacidad visual la lectura y escritura de textos.

vive en la
La Biblioteca Vasconcelos, inaugurada en el 2006, cuenta entre
sus servicios con la denominada Sala Braille, donde justamente

Biblioteca
las personas con deficiencia visual tienen acceso a lectores, am-
plificadores de texto, material de audio y bibliográfico.

Vasconcelos
Los audiolibros que ofrece la biblioteca, son especializados en
literatura, psicología y ciencias aplicadas. El material en formato
Braille para niños de educación básica está integrado por diccio-
Por Paul Sánchez Aguilar narios, colección de ciencias sociales, ciencias puras, literatura
e historia. Los libros son especializados en ciencias sociales, li-
teratura e historia.

La coordinación de la Sala Braille está a cargo de Maricela


Téllez, quien informó para , que los audiolibros y libros
en Braille se encuentran ordenados por título alfabéticamente,
y bajo la modalidad de estantería cerrada por lo que el usuario
debe solicitar al bibliotecario el material que requiere.

El número de ejemplares del acervo impreso en sistema Braille


asciende a más 3 mil, se pueden encontrar, sólo por citar algu-
nos, “La Iliada”, “100 años de Soledad” e inclusive los tomos
completos de la Sagrada Biblia. Se estima que cada mes acuden
a esta sala aproximadamente 200 usuarios.
El acervo fonográfico consta de más de 4 mil audiolibros, con
títulos como: “El principito”, La Odisea”, “Los miserables”, “El
lazarillo de tormés”, “El fantasma de la ópera”, entre otros.
Como parte del servicio, en la Sala Braille los débiles visuales
pueden solicitar la lectura personalizada de materiales impresos
de las colecciones de la biblioteca durante media hora, pudiendo
extenderse hasta una hora de acuerdo con la demanda del ser-
vicio. Además de la grabación de fragmentos de lecturas de in-
terés para el usuario.

El equipo
Los modernos lectores de texto computarizados, efectúan la
lectura de cualquier libro o texto a través de una voz electrónica
con una velocidad de 600 palabras por minuto. Inclusive en caso
de que al usuario le interese alguna obra que se encuentre en
las demás áreas de la biblioteca y que no esté en Braille, me-
diante este lector de texto podrán “escuchar” su contenido.
Con el apoyo de los equipos de impresión, los usuarios pueden
obtener copias impresas en Braille, a partir de textos elaborados
de forma tradicional.
16 accesos
¿a dónde ir?
Los amplificadores de texto admiten incremen- pone a disposición del lector un acervo biblio-
tar la imagen en una pantalla de computadora de gráfico integrado por más de 500 mil libros, ubi-
19 pulgadas, lo cual también resulta de utilidad cados en los 40 mil metros lineales de estantería
para las personas con dificultad para leer. colgante. Existen en la biblioteca 640 computa-
doras instaladas con paquetería Office y cone-
Se facilita el uso de equipos de cómputo para xión gratuita a Internet.
la transcripción de información, navegación en El préstamo a domicilio de cualquiera de los
Internet, revisión y envío de correo electrónico. materiales con que cuenta la biblioteca, aplica,
Con el objetivo de crear conciencia acerca de por supuesto, también para la sala Braille.
los retos que enfrentan las personas con dis- En el lugar se ubican las salas de Multimedia,
capacidad visual, se realizan actividades de sen- para disfrutar de cursos de idiomas, películas,
sibilización del sentido del tacto y el olfato con documentales y tutoriales; la Infantil, con pro-
los usuarios normo visuales. gramas interactivos de información y referencia,
así como enciclopedias y la sala de Música, que
El recinto permite solicitar en préstamo a domicilio desde
De manera general, la Biblioteca Vasconcelos una guitarra hasta un piano.~

Entérate
La entrada a la Biblioteca es libre. El horario de servicio es de lunes a domingo de 8:30 a 19:30 hrs. Eje 1 Norte esq. Aldama s/n colonia Buenavista,
Delegación Cuauhtémoc, México D.F. Metrobus: Buenavista. Tel. (55) 9157 2800.

17 accesos
entrevista

Entrevista a

Antonio Uvalle
Arquitecto y empresario discapacitado que nos narra su experiencia y nos habla de
“Convivencia sin violencia” asociación civil
Por Doriana D. Ugarte
mos a chocar contra una peregrinación. No me
acuerdo de nada hasta que desperté. Sólo oía
y veía a gente que me golpeaba y gritaba que
si nos creíamos muy machitos y que me iban a
matar, cuando me quise levantar no pude, sentía
una bola en mi espalda y un dolor muy fuerte,
los golpes seguían, me abrieron la frente, me
rompieron un dedo… y dos vértebras. A partir
de entonces ya no me pude mover, el peregri-
nar, entonces empezó para mí y mi familia con
médicos y hospitales. Llevo dos cirugías y aun
así quedé parapléjico.

¿Cuál es tu perspectiva de vida?


Mi perspectiva de vida ha ido cambiando con el
tiempo, me parece que es un mito eso de que al
otro día de haber tenido tu pérdida ya eres otro.
Al menos en mi caso ha ido cambiando poco a
Antonio, ¿nos puedes decir por qué te encuen- poco. Fui entendiendo que mis problemas son
tras en silla de ruedas? iguales que los de cualquier otra persona, claro
Cuando tenía 22 años un amigo y yo decidi- que hay momentos en que le sumo lo que traigo
mos cambiar la rutina de ese sábado, fuimos encima con lo que me sucedió y éso a cualquiera
a hacer ejercicio, jugar tenis y nadar; después le pega más.
de comer, estuvimos en una boda y en un bar,
habíamos tomado en todos esos lugares, cuando Ahora es querer ver más allá de lo superficial.
pretendíamos regresar a la boda y transitábamos Ver más lo bueno y no lo malo. Me emociona mu-
por Avenida Constituyentes a gran velocidad -mi cho ver a los deportistas discapacitados, lo dan
amigo estaba estrenando coche y hacía alarde todo por salir adelante.
de la potencia de su auto diciéndome “mira La perspectiva de vida te cambia para siem-
como jala mi carro”- y el carro se patinó, fui- pre. Te das cuenta de que tienes que salir ade-

¿Sabías qué?
• En los últimos seis años ha aumentado en del 40 por ciento mayor que el promedio
50% el número de personas con alguna adic- mundial
ción y 500 mil necesitan atención profesional • Otra encuesta nacional de adicciones, se-
para dejarla ñala que en 1995 el consumo de alcohol ini-
• En México, cerca de 20,000 personas mue- ciaba a los 22 años; en 1999 a los 17; en
ren al año por accidentes de tránsito -10,000 2001 a los 15; y en 2008 a los 12
son menores de edad- • Si los jóvenes beben dos copas tienen 2.5
• De acuerdo a encuesta realizada en 18 paí- más probabilidad de tener un accidente que
ses, México ocupa el lugar once en alcoho- una persona mayor de treinta años que no
lismo a nivel mundial ha bebido
• El consumo de alcohol en América es cerca • Si vas manejando y bebiste 3 copas tienes 4

18 accesos
lante por ti mismo, tengo un hijo y tengo que Ya tenemos patrocinios de la Cervecería Mode-
ver por él pues no me va esperar a que tenga el lo que nos apoyó, por ejemplo, con la impresión
ánimo de actuar. Ser discapacitado, también, te de las calcomanías de la campaña “si te pasas,
genera muchos gastos; gastas más que la gente te pasa”. Lo bueno es que ahora se llevan a cabo
que no lo es, por ejemplo en dispositivos para más campañas como: “O tomas o manejas” de
hacer tu vida cotidiana, mantenimiento de la silla Fundación Domecq, la de Michael Schumacher,
de ruedas, medicamentos, etcétera. “Protejamos a nuestros jóvenes”, siempre con la
finalidad de evitar más muertes de personas por
¿Continúas relacionándote con la persona con causa del alcohol.
quien tuviste el accidente?
Yo nunca culpé a mi amigo del accidente, los ¿A quiénes van dirigidos los programas de
dos fuimos culpables, yo le pude haber dicho ¡bá- “Convivencia sin Violencia”?
jale! mas no lo hice y los dos habíamos tomado Básicamente a los jóvenes y sus padres. Es
bebidas alcohólicas, sin embargo en su casa le después de las 2:30 en la madrugada cuando
hicieron sentir que el peso de las consecuencias
en mí por el accidente iba a ser muy grande en
su vida, así es que lo enviaron a vivir fuera, me
lo he encontrado en algunas ocasiones y sólo nos
saludamos, ni yo ni él hemos promovido un en-
cuentro.

Sabemos que formas parte de la asociación


civil “Convivencia sin Violencia”, ¿nos podrías
decir qué tipo de actividades llevas ahí y desde
cuándo?
Estoy ahí desde que se inició siendo parte de
los fundadores; formo parte del consejo y par-
ticipo reuniendo y difundiendo los testimonios de
la gente que desea transmitir su experiencia.

¿Los patrocina alguien?


Nos patrocinamos nosotros mismos, sin em-
bargo hasta el 2009 fue que empezamos a so-
licitar a las escuelas un donativo porque ya no
podemos solos. Afortunadamente hemos creci-
do, hemos ido a más de 70 escuelas a ofrecer
pláticas y más de 25,000 familias participan con
nosotros. Estamos en Tamaulipas, Tijuana, Chia-
pas, Querétaro y Celaya.

veces más probabilidades de chocar, si vas


conduciendo con las mismas tres copas pero
vas con amigos, tienes 84 veces más de pro-
babilidades de chocar
• 50% de los accidentes automovilísticos ocu-
rren cuando el conductor tomó alcohol
• 41% de ellos son mortales
• 90% son porque el conductor consumió alco-
hol tres horas antes de manejar
• 86% de las personas que beben y manejan,
cometen homicidio.

19 accesos
ocurren este tipo de accidentes. Generalmente calculados, además de que se respetan; en mu-
los padres de familia creen que si sus hijos es- chos otros, sólo cumplen con poner el letrerito o
tán acompañados están más seguros, ¡nada de la señal en el piso; los baños no son accesibles
eso! en su mayoría ya que hasta me ha tocado que
Una encuesta nacional de adicciones, señala ni siquiera cabes por la puerta de entrada con tu
que en 1995 el consumo de alcohol iniciaba a silla, podría decir que de 100 restaurantes de la
los 22 años; en 1999 a los 17; en 2001 a los 15; ciudad de México, 4 tienen baño accesible. En los
y en 2008 a los 12, por ese motivo insistimos cines siempre te toca hasta adelante, los teatros
en que los adultos encargados de jóvenes, de- casi ninguno es accesible, pero tengo que decir
ben estar al pendiente de los horarios, de saber que el Teatro de la Ciudad tiene unos lugares
dónde están sus hijos y con quiénes están, para muy cómodos y bien diseñados, sin embargo el
así poder hacer algo y evitar un accidente fatal Auditorio Nacional sólo te otorga lugares hasta
ocasionado por el consumo del alcohol. Final- arriba –en gayola-. Tenemos una ley de cons-
mente, son los padres quienes les proporcionan trucción desde hace muchos años, pero nadie la
dinero a sus hijos para sus diversiones, el auto respeta.
en el se transportan, etcétera.
Si los jóvenes beben dos copas, tienen 2.5 ¿Tendríamos que tener una entidad que regu-
más probabilidad de tener un accidente que una
lara y supervisara esta cuestión?
persona mayor de treinta años que no ha be-
La tenemos, son las Delegaciones Políticas.
bido; si el que va manejando se bebió 3 copas
El departamento de Obras Públicas de cada una
tiene 4 veces más probabilidades de chocar; si
de ellas es el encargado de ver que se cumplan
va conduciendo con las mismas tres copas pero
las normas, y nunca toman en cuenta las que
acompañado por amigos, tiene 84 veces más de
regulan el segmento dedicado a discapacitados,
probabilidades de chocar, incluyendo al conduc-
se fijan en que si por la ventana de una nueva
tor designado.
construcción entra suficiente luz, que si están
bien instaladas las cosas, etc. pero el rubro de
Además de tus actividades en “Convivencia discapacidad, lo ignoran.
sin Violencia”, ¿llevas a cabo otras?
Soy arquitecto de profesión, cuando tuve el ¿Quisieras hacer algún comentario más?
accidente cursaba el 3er. semestre y por causa Sí, me gustaría recomendar a los jóvenes que
del accidente suspendí mis estudios, después los se cuiden. Que se pongan a pensar que vivimos
retomé y concluí mi carrera profesional; tengo en una jungla en esta ciudad, que una noche de
un negocio, una tintorería y una empresa de im- diversión se puede convertir en una noche de tra-
portación de equipos de sonido. gedia en un minuto, que es injusto, ¡es injusto
que un chavo de 20 ó 25 años tenga que cam-
¿Es para ti nuestra ciudad accesible para un biar su forma de vivir!, romper con sus sueños,
transitar cómodo y seguro en silla de ruedas? con sus planes; romper el futuro que sus papás
¡No para nada! Es lamentable el estado de las les tenían planeado, tomando en cuenta que para
calles y banquetas; la mayoría de las rampas es- muchos de ellos implica mucho esfuerzo el sacar-
tán mal diseñadas, ya que su pendiente es ina- los adelante. Que valoren su vida, a sus padres.
decuada, son más un peligro que una seguridad.
Los lugares destinados a discapacitados -en es- A los papás, que estén más pendientes de sus
tacionamientos privados o no-, sólo en algunas hijos, que sepan qué les dan y qué no les dan,
ocasiones se respetan. porque si sus hijos salen a la calle a embriagarse,
En los sitios o comercios que más frecuento, es porque desean llenar un vacío, un vacío que
estos espacios invariablemente están ocupa- no llenan los padres; que den a sus hijos aper-
dos por choferes o personal de servicio de se- tura, confianza, comunicación, consejos, amor,
guridad, no sé que son, con autos de lujo; hay comprensión, para que una vez que salgan a di-
otros estacionamientos -los menos- que tienen vertirse, deseen llegar a su casa, porque ahí lo
lugares bien diseñados y con los espacios bien encuentran todo.~
20 accesos
ayudas y entorno

Videojuegos,
entretienen
y... ¿Rehabilitan? Por Emmanuel Duvignau
tecedentes acerca del uso de sistemas de reali-
dad virtual en el proceso de rehabilitación, sin
embargo, el alto costo de los equipos y de los
tratamientos, generó también la posibilidad de
tener un sistema similar (no igual) en casa, con
un bajo costo y a disposición total del usuario.

¿Por qué sirve?


Los principios del tratamiento son los mismos
tanto con la Realidad Virtual como con los jue-
gos de video. La retroalimentación es uno de
los paradigmas actuales en la rehabilitación de
personas con enfermedades neurológicas. Nues-
tro sistema nervioso contiene áreas que tienen
movimientos ya estudiados e integrados dentro
de zonas de representación a nivel cerebral y
Desde hace un par de décadas, una nueva for- medular. Cuando alguna parte de este sistema
ma de entretenimiento casero estuvo al alcance falla debido a una lesión, puede ser posible que
de todos: los juegos de video. En un principio, se recupere, ya sea de manera parcial o total;
los juegos consistían en interfases sencillas y un la recuperación depende de muchos factores,
poco abstractas, que con mucha imaginación nos tanto internos como externos, pero de lo que no
podían hacer pensar que un simple “cuadrito” queda duda es de que el intento voluntario para
representaba una persona o una nave espacial. la evocación de los movimientos deficientes así
A través de los años y de la mano con los avan- como la percepción consciente de esos intentos,
ces científicos y tecnológicos, los videojuegos de ayuda en gran medida en la regeneración de las
hoy en día tienen la capacidad de adentrar al estructuras nerviosas que fueron lesionadas. La
usuario en situaciones ficticias o semi-reales de retroalimentación es un medio para optimizar y
un modo nunca antes visto, lo que es del agrado afinar las funciones motrices perdidas; implica a
de las millones de personas que en casa tienen veces el ensayo y error (para alcanzar un vaso
alguna consola de alta tecnología. por ejemplo) y el planteamiento de metas a cor-
to plazo hasta dominar cada una de ellas. De
En el presente artículo, haré mención de al- manera común podemos asumir que entre más
gunas características benéficas que poseen es- intentos realicemos, mayores probabilidades
tos sistemas y que en circunstancias especiales tenemos de ir escalando la serie de metas im-
nos pueden ayudar en la rehabilitación de per- puestas y, efectivamente, la repetición es bási-
sonas con discapacidad. En la literatura mundial, ca para obtener mejores resultados, siempre y
desde hace unos tres años, con el lanzamiento cuando sean de manera consciente y voluntaria
del Nintendo Wii®®, algunos clínicos empezaron a medida de lo posible. Este tipo de recuperación
a considerar la opción de emplearlo en adultos no solo se ha observado a nivel motor o de movi-
y niños con trastornos motrices; ya existían an- miento, se han observado también resultados fa-
22 accesos
Padecimientos en los que puede emplearse alguna consola de videojuegos
Niños Adultos
Parálisis cerebral Evento vascular cerebral
Distrofias musculares Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Trastorno por déficit de atención Secuelas de Poliomielitis
Autismo Trastornos mentales
Ataxias Depresión
Enfermedad de Guillain-Barré Enfermedades neurodegenerativas
(p.ej. Esclerosos múltiple)

vorables cuando el objetivo es recuperar alguna pectativas de recuperación de la persona para


función sensorial e incluso conductual o cognitiva poder indicar el uso del videojuego.
(memoria, atención, cálculo, etc.). Pero, ¿dónde
entran los juegos de video? ¿Qué opciones hay?
Actualmente podemos encontrar en el merca-
Supongamos que Ricardo, un niño de 7 años do algunos sistemas que nos pueden ser útiles.
tiene parálisis cerebral, con una lesión irrever- En primer lugar mencionamos el Wii® de Nin-
sible y no progresiva en alguna(s) región(es) de tendo. Este sistema es a control remoto y todos
su cerebro y esto le ha impedido controlar los sus controles son sensibles (muy sensibles) al
movimientos de sus miembros superiores de una movimiento, en algunos casos se puede adquirir
manera funcional. Ricardo podría ser candidato con una tabla con sensores de peso en el que
al empleo de una consola de videojuego que lo se pueden realizar actividades para mejorar el
motive a mover sus hombros, sus codos y sus equilibrio y las cargas de peso. Otra opción dis-
manos sin dejar de realizar su terapia física ha- ponible en el mercado es el Playstation® 3, en
bitual. Por ejemplo jugar Tennis con la consola especial cuando se instala con la cámara sen-
Wii® o empujar pelotas con el EyeToy®. sible al movimiento (EyeToy®), mediante la cual
puede motivarse a la persona a empujar pelotas,
¿En quiénes sirve? a dibujar en la pantalla y un sinfín de actividades
Quiero hacer mención de que no todas las per- más.
sonas con discapacidad son candidatas al uso de
videojuegos, su indicación requiere previa valo- Aunque no existe una sólida evidencia de la
ración médica ya que en muchos casos el esfuer- eficacia de los juegos de video en la rehabili-
zo físico puede superar al máximo esperado para tación de personas con discapacidad (más por
la persona en cuestión, o los aparatos periféricos la falta de estudios que por su credibilidad)
no son óptimos, pero ejemplo, si Ricardo no tiene quizá esto sea el inicio de una nueva etapa en
la capacidad de comprender que en el Tenis se los métodos de neurorehabilitación. Sin ser un
debe golpear la pelota con la raqueta, Ricardo no todo, en un futuro cercano podrían formar parte
va a tratar de cumplir el objetivo del juego, o si importante de los tratamientos en diversos cen-
Ricardo no puede sujetar el control, va a requerir tros. En un gran número de clínicas en todo el
una adaptación especial para hacerlo. Las em- mundo, el Nintendo Wii®®, ya forma parte del
presas programadoras de videojuegos no lanzan equipo de rehabilitación y los resultados ya han
al mercado juegos especiales para personas con sido publicados, al parecer, es un instrumento
discapacidad, así que en caso de recomendar el útil en la terapia física de personas con dis-
empleo de éstos, debemos saber qué actividad le capacidad cuando está debidamente indicado y
beneficiaría más al candidato y cuál juego sería el entrenamiento es supervisado por un profe-
óptimo para su entrenamiento. Por otro lado, el sional. ~
médico consideraría el pronóstico funcional o ex-
Referencias:
1. Deutsch JE, Borbely M, Filler J, Huhn K, Guarrera-Bowlby P., Use of a low-cost, commercially available gaming console (Wii®)
for rehabilitation of an adolescent with cerebral palsy. Phys Ther. 2008 Oct;88(10):1196-207.
2. Yavuzer G, Senel A, Atay MB, Stam HJ. ‘’Playstation® EyeToy® games’’ improve upper extremity-related motor functioning
in subacute stroke: a randomized controlled clinical trial. Eur J Phys Rehabil Med. 2008 Sep;44(3):237-44.
3. Huber M, Rabin B, Docan C, Burdea G, Abdelbaky M, Golomb M. Feasibility of modified remotely-monitored in-home gaming
technology for improving hand function in adolescents with cerebral palsy. IEEE Trans Inf Technol Biomed. 2010 Jan 12.
4. Rand D, Kizony R, Weiss PT. The Sony Playstation® II EyeToy®: low-cost virtual reality for use in rehabilitation. J Neurol Phys
Ther. 2008 Dec;32(4):155-63.
5. Clark RA, Bryant AL, Pua Y, McCrory P, Bennell K, Hunt M. Validity and reliability of the Nintendo Wii®®, Balance Board for 23 accesos
assessment of stan-ding balance. Gait & Posture, In Press, Corrected Proof, Available online 11 December 2009.
discapacidad y sexualidad

El goce está en la
psique no sólo en la piel
Por Federico Morales Dondé

de la persona en su totalidad, es erróneo el pen-


sar que existe una sexualidad diferente para el
discapacitado, cuando lo que existe es una única
sexualidad humana.

La mejor forma de conocer los sentimientos,


posibilidades, límites y emociones es recurriendo
a la mejor fuente: los sentimientos mismos.

La sexóloga, Irene Torices Rodarte1, comenta


que el estado de idoneidad sexual guarda una
relación con la condición global de la persona,
porque uno y otro dependen de la ausencia de
limitaciones orgánicas y emocionales.

“La salud en la sexualidad es el estado de


equilibrio orgánico y psicosocial que permite al
individuo desarrollarse como ser sexuado, y la
discapacidad es la reducción en la capacidad fun-
cional para desempeñar las actividades cotidia-
nas en forma útil e independiente a consecuen-
cia de un déficit temporal o permanente en las
áreas física, mental o social”, explica.

L
Existen varios mitos y estereotipos en torno a
la sexualidad de las personas con discapacidad;
la misma gente es capaz de limitar drásticamente
as personas discapacitadas, son como las la expresión sexual al pensar que son asexuales,
demás, seres humanos integrales y no personas o que dependen de los demás para desempeñar
que tienen que “aprender” una sexualidad dife- una vida sexual satisfactoria.
rente.
No se debe de relacionar el estado de dis-
Por eso, en este mes del amor, quisimos sacar capacidad con la condición sexual, ni pensar que
de la intimidad de las habitaciones, el descono- para que la relación sexual sea exitosa, debe de
cimiento y los prejuicios en torno a este tema, culminar con el orgasmo, puesto que hay que
pues hay que recordar, que la insensibilidad es recordar que este no es esencial para el goce.
sólo del movimiento, no así de sentimientos.
Hay que recordar que las limitaciones están
La educación sexual en niños, jóvenes y adul- presentes en todos los seres humanos, y pueden
tos con discapacidad, comprende el desarrollo darse desde el nacimiento, en la capacidad para
1.-Irene Torices Rodarte es Terapista Ocupacional y Licenciada en Administración del Tiempo Libre. Esta especializada en Educación de la Sexualidad,
Sensibilización y Manejo de Grupos, Sexo terapia y Sexualidad en la Discapacidad, es terapeuta en el área de disfunciones sexuales, género, disca-
pacidad, pareja, abuso sexual, violencia, inclusión educativa y laboral por mencionar solo algunas de las razones por las que se le consulta.

24 accesos
Por ejemplo, los tipos de discapacidad,
sabemos son por causas congénitas (que
ocurren durante o antes del nacimiento),
hereditarias, accidentales, consecuencia de
una enfermedad, quirúrgica, iatrogénica (in-
cluye a las quirúrgicas, farmacológicas, te-
rapéuticas) y de desequilibrio social (falta
de aceptación y consecuente marginación
de grupos específicos).

Una vez distinguidas las causas de la dis-


capacidad, podemos distinguir el efecto que
causa en la respuesta sexual, dependiendo
de las características propias de la limitación
y del tratamiento. Puede ser de dos tipos:

Directo
Ocurre cuando el cerebro, médula
espinal o nervios que transmiten infor-
mación a los órganos sexuales pélvicos
están afectados, o también cuando se
ha producido daño directo a las estruc-
turas de los órganos sexuales pélvicos
(gónadas, vasos sanguíneos, etc.).
Indirecto
Aquí pueden incluirse todas las com-
plicaciones físicas como el dolor, el te-
mor al daño físico, al desempeño, al
rechazo de la pareja o a que sucedan
accidentes por el descontrol de esfín-
teres, baja autoestima, disminución del
control corporal voluntario por espas-
mos musculares, parálisis o epilepsia,
actitudes de la familia y la pareja, re-
chazo o sobreprotección, o efectos se-
cundarios en medicamentos.

acariciar o aceptar ser acariciado y brindar afecto; la En el caso del efecto directo, dependiendo
única diferencia es que en una persona con discapaci- del daño, puede derivarse en la pérdida de
dad, estas limitaciones nos parecen más evidentes. la sensibilidad en los órganos sexuales pél-
vicos, incapacidad para la erección o dismi-
Sin expresarlo abiertamente, mucha gente piensa nución en la eyaculación en los varones y
que las personas con discapacidad deberían de preo- en la lubricación de las mujeres, también
cuparse por cuestiones más importantes en su vida y puede haber efectos en la fertilidad en am-
desentenderse de sus necesidades sexuales, pero el bos géneros.
deseo sexual se encuentra en mayor o menor inten-
sidad en todos, seamos discapacitados o no, por lo En el caso del indirecto, la severidad del
que debemos ofrecer como familia, pareja, o amigos, efecto en la sexualidad del individuo, asegu-
una salida, pues siempre hay manera de satisfacer ra Irene Torices, estará siempre en relación
este deseo, sin importar cuál sea la discapacidad; la con el tipo de discapacidad y la gravedad
sexualidad puede desarrollarse de manera respon- propia de ésta.
sable y a la vez ser un factor muy importante en la
rehabilitación del paciente.

26 accesos
F. Gálvez Design
Sensory Rooms
Algunas enfermedades que causan discapaci-
dad física y repercuten en la respuesta sexual son
las lesiones de la médula espinal, ceguera, artri-
tis reumatoide, parálisis cerebral y diabetes me-
llitus, pues en el caso de esta última, en las mu-
jeres causa inflamación recurrente de la vulva.

En estos casos, algunas recomendaciones


para minimizar los efectos que inhiben la res-
puesta sexual, es el dar alternativas al coito, in-
ducir el uso de la imaginación, sugerir técnicas
de stuffing (relleno de carácter, como por ejem-
plo a través de una prótesis peneana o fármacos
para la disfunción eréctil), uso de lubricantes y
en algunos casos y solo si fuera necesario, tera- ACTUALMENTE SE HAN INSTALADO 62 CÁMARAS
pia hormonal. MULTISENSORIALES EN TODA LA REPÚBLICA

En el caso de las discapacidades que afectan Av. Aquiles Serdán No. 768
Torre Esmeralda Depto No. 501
• Rehabilitación Física y Virtual
el área mental en la respuesta sexual (como Col. Santo Domingo • Ambientes Sensoriales:
México, D.F. 02160 Virtuales, Temáticos, Operados por PC,
el autismo, la psicosis, las dificultades para el Tels.: 5353 8813, 5595 3343 Musicales, Interactivos.
aprendizaje, los trastornos de personalidad y la Cel.: 04455 2264 8498
• Unidades Móviles Sensoriales
snoezelenmexico@gmail.com
esquizofrenia), en los trastornos de la Discapaci- sensoryroomsmexico@prodigy.net.mx • Parque para Personas Especiales
dad Intelectual algunos de ellos son considerados
como perversos ya que se niega la sexualidad,
se manifiestan alteraciones afectivas y conduc- • La dificultad para realizar el coito no significa
tas sexuales estereotipadas, mientras que en incapacidad de disfrutar la sexualidad.
las Discapacidades Psiquiátricas pueden existir
disfunciones secundarias como anhedonia (inca- Las demostraciones de amor y de afecto a
pacidad para experimentar placer) y conductas través de tocamientos y acercamientos físicos
negativas hacia el sexo. son un componente importante para la salud
física y la recuperación en las enfermedades, en
Para disminuir las consecuencias negativas se el camino de la rehabilitación de la sexualidad
recomienda terapia de apoyo al individuo y a la no siempre es sencillo y agradable, pero con pa-
pareja, porque desafortunadamente, menciona ciencia y perseverancia en la exploración de las
Irene Torices, no se prepara a las personas para opciones terapéuticas, se puede conseguir la re-
esto, ya que la única forma de encontrar la causa cuperación y el goce sexual.
de la disfunción sexual y las alternativas tera-
péuticas, es a través de una valoración clínica La sexualidad, no es derecho exclusivo de aque-
sexual, la cual debe incluir tanto una exploración llos llamados normales, sino de todos los sujetos
física como psicológica y social. más allá de su supuesta condición.~

Para trabajar en la sexualidad con personas


con discapacidad se tiene que considerar lo si-
guiente:
• Un pene erecto no hace sólida una relación co-
mo tampoco una vagina húmeda.
• La incontinencia urinaria no significa incompe-
tencia en la respuesta sexual.
• La ausencia de sensaciones no significa ausen-
cia de sentimientos.
• La imposibilidad de moverse no representa im-
posibilidad de sentir placer.
• La presencia de deformidades no significa au-
sencia de deseo.
Bibliografía:
La sexualidad en los discapacitados de Irene Torices Rodarte. México. Editorial Ducere
27 accesos
ayudas y entorno

Standers,
para estar bien parado
específica, sin embargo, muchos
profesionales se refieren a ellos
como “estabilizadores” y a al-
gunos otros prototipos como,
“mesa inclinable”.

¿Por qué emplear


los Standers”?
A las personas con grave afec-
ción motriz, les es imposible
mantener la posición bípeda de
manera independiente. El hecho
de mantenerse erguido es de vi-
tal importancia en la prevención
de complicaciones no sólo pos-
turales sino gastrointestinales,
circulatorias, cutáneas, etc.

- En la piel y tejidos blandos pro-


fundos, se evita el desarrollo de
úlceras, cuyo origen se debe a
la presión ejercida en los teji-
dos sometidos a una carga
de peso continua. Mediante el
empleo de Standers se alivia
el peso de manera transitoria,
La compra de un Stander debe de ser
dándole oportunidad a las zo-

E
indicada y supervisada por un médico
nas de presión de obtener un
adecuado aporte sanguíneo y
evitar ser lesionados.
volutivamente, la raza humana tiene una característica distin-
tiva de las demás especies y se trata de la adquisición de la posición - En el sistema musculoesquelé-
bípeda (soporte sobre ambas extremidades inferiores). Esta cuali- tico, evitamos la aparición de
dad la hemos obtenido a través de miles de años y la totalidad de deformidades que muchas ve-
nuestros sistemas corporales (gastrointestinal, musculoesquelético, ces –si no es que la mayoría- son
etc.) ha “aprendido” a trabajar bajo las circunstancias físicas que la de difícil control. Tales deformi-
posición le exige. dades resultan en contracturas
(acortamientos) musculares y en
Dentro de algunos padecimientos que generan discapacidad, procesos degenerativos de las
existe un gran número de ellos que le impiden a la persona adquirir articulaciones. Las contracturas
la posición bípeda, estas enfermedades provocan que la movilidad más frecuentemente encontra-
del individuo no sea lo suficientemente efectiva para mantener un das ocurren en los miembros
control postural adecuado, algunas veces lo limitan del todo. La pa- inferiores y en la columna ver-
labra stander se emplea para nombrar a aquellos dispositivos que tebral. Dichas complicaciones
empleamos en terapia física para mantener a la persona “de pie” pueden evitarse con el uso del
de un modo seguro. En nuestro castellano no existe una definición Stander de manera regular.
28 accesos
- En otros sistemas, el Stander los miembros superiores; en estos
puede mejorar el tránsito intes- casos, el Stander debe mantener
tinal y el aporte vascular hacia erguido al sujeto y estable desde
todos los tejidos del cuerpo. la cintura escapular (a nivel de los
También está demostrado que hombros) hasta los pies, en algunas
las personas con movilidad li- ocasiones, mediante bandas de su-
mitada son más propensas a la jeción ajustables.
osteoporosis debido a que sus
huesos no están sometidos a El Stander debe incluir una su-
cargas de peso constante, de- perficie sobre la cual descansen
biendo suponer que con el es- los pies, esta plataforma, eviden-
tabilizador podemos aminorar temente va colocada en la parte in-
tal efecto al menos de manera ferior de la estructura y debe mantener –de manera óptima- los
parcial. pies en un ángulo neutro, es decir, de 90°. Los medios de sujeción
pueden ser bandas con terminación en velcro o correas ajustables.
La estructura del Stander Generalmente van colocadas a nivel de los tobillos, las rodillas, de
El mercado cuenta con mu- la cintura, de la espalda y en algunos casos a nivel de los hombros.
chos tipos de Standers y su Otro accesorio que puede incluir el producto, es una mesa ocupa-
elección obedece a las necesi- cional ajustable, útil para aquellas personas con buen control de los
dades de cada persona. Exis- miembros superiores y les permite realizar actividades sobre ella
ten, de manera general, dos como comer, escribir o manipular objetos con fines profesionales o
tipos, uno es llamado Prono y recreativos.
el otro Supino; estos dos tipos
únicamente se refieren a si la El uso del Stander
superficie de la estructura va a El empleo del Stander debe de ser indicado por un médico. Su
estar en contacto con la parte uso no está indicado en todas las personas. Debe de existir una
posterior del cuerpo o con la valoración previa y su elección también debe de estar aconsejada
parte delantera o anterior. Bási- por el médico, el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional; su elec-
camente, el Stander debe de ción depende de los objetivos del tratamiento, del pronóstico fun-
incluir la estructura y aditamen- cional de la persona y de las condiciones físicas que prevalezcan en
tos necesarios para mantener ese momento.
de pie a una persona de mane-
ra segura y eficiente. Para per- El Stander puede ser empleado tanto en personas con discapaci-
sonas con deficiencias motrices dad temporal o permanente, por ello muchas veces no es necesario
graves, a veces basta con una adquirir uno a compra. Por otro lado la alineación postural en bi-
superficie inclinable con bandas pedestación no debe ser brusca, se
de sujeción que impidan la caída requiere hacerlo de forma gradual
del individuo. Existen ocasiones para que los sistemas corporales se
en que la limitación motriz es vayan adaptando poco a poco, sobre
únicamente de los miembros todo el sistema cardiovascular; exis-
inferiores y la persona tiene un ten casos que por el uso inapropiado
control del tronco y del cuello lo de los Standers, se originan com-
suficientemente adecuado pa- plicaciones que pueden poner en
ra su auto estabilización en la riesgo la vida del paciente. Se debe
posición bípeda; en estos casos tener en cuenta que ninguna parte
la prioridad es mantener la bi- de la estructura o los medios de su-
pedestación asegurando la es- jeción produzcan puntos de presión
tabilidad desde la cintura hasta en la piel del paciente, de ser así,
los pies. De acuerdo a lo an- es recomendable suspender su uso
terior algunas sillas de ruedas y hacer los ajustes necesarios. Para
ya cuentan con la cualidad de que realmente tenga efectos bené-
“volverse” Standers. Existe otro ficos, el Stander tiene que utilizarse
grupo de personas que tienen de manera continua y sin interrup-
deficiencia motriz en miembros ciones, de manera gradual y a tole-
Imágenes propiedad de rifton®
inferiores, tronco, cuello y en rancia del propio individuo.~
29 accesos
educación accesible/congreso

Primer Congreso
Internacional de
Inclusión de Personas con Discapacidad
E l pasado 07 de diciembre de 2009, se
realizó el Primer Congreso Internacional de In-
clusión de Personas con Discapacidad, donde la
fortalecer el Movimiento, para lo cual asistieron
15 representantes de los Estados de la República
Mexicana y el Distrito Federal que realizan activi-
Dra. Mónica Monroy Cortés, Directora de Aten- dades para las personas con discapacidad.
ción a la discapacidad del DIFEM (Desarrollo In- También se realizaron un total de 32 talleres
tegral de la Familia, Estado de México), ofreció dentro de los cuales resaltan los de Sexualidad
un mensaje de bienvenida, posteriormente la y discapacidad, Discapacidad en el adulto mayor,
Maestra Laura Barrera Fortoul, Directora Gene- Taller vivencial de Tiflología, Método Estrella, Len-
ral del DIF, dirigió emotivo mensaje de inaugu- guaje de señas, Retinopatía del prematuro, Arte-
ración, ya que se logró convocar a un total de Terapia, Musicoterapia, entre muchos más.
2,000 asistentes, entre los cuales se contó con la
participación de médicos especialistas en reha- Así mismo se llevó a cabo el III Foro Estatal de
bilitación, personal que labora en los 125 siste- Integración Educativa, compromiso hacia la in-
mas municipales DIF del Estado de México; se clusión educativa de las personas con discapaci-
tuvo también la participación de profesionales de dad que da seguimiento al compromiso especial
diferentes países, como Argentina, Bolivia, Es- de gobierno sobre evitar la discriminación y mal-
paña, Chile, Alemania, País Vasco, Costa Rica e trato hacia las personas con discapacidad y adul-
Italia; y no podemos dejar de mencionar la par- tos mayores.
ticipación de los Invitados de Honor: padres de
familia, y personas con discapacidad, dando así En este foro se tocaron temas de suma im-
inicio las actividades programadas. portancia tales como: accesibilidad, asistencia
tecnológica de bajo costo en el aula, discrimi-
Dentro del congreso se realizaron un total de nación e inclusión educativa, escuela para to-
42 conferencias magistrales con temas como: dos, aula diversificada, aplicaciones en el ám-
Tamiz neonatal en México, sexualidad, afectivi- bito educativo de la clasificación internacional
dad y proyecto de vida en las personas con sín- sobre el funcionamiento de la discapacidad y la
drome de Down; inicio del deporte adaptado, salud infantil.
autismo, importancia de la evaluación de habili-
dades laborales, fortalecimiento familiar, impor- Participaron también de manera entusiasta,
tancia de la creatividad musical en la formación profesores de educación básica, media superior
humana, inclusión educativa en el marco de la y superior del Estado de México y otros Estados
convención internacional de los derechos de las de la República.
personas con discapacidad, manejo de trastor-
nos del sistema urinario en pacientes con dis- Finalmente el día 9 de diciembre del 2009 la
capacidad motora, tecnología aplicada a la reha- Dra. Mónica Monroy Cortés, llevó a cabo la clau-
bilitación, etc. sura del evento.

También se llevó a cabo el Seminario Nacional Revista aprovecha este medio para
sobre Liderazgo y Fortalecimiento de las Perso- agradecer al DIF del Estado de México el haber
nas con Discapacidad, dentro del cual se rea- hecho posible la difusión de nuestra publicación
lizó la construcción de la agenda de trabajo para durante este magnífico Congreso.~
30 accesos
gente y accesos

Christopher
Reeve

{ el Hombre
Entrevista
imaginaria
con Superman
de Acero Por Erick Morales Dondé

E l sol resplandece sobre los sembradíos de


Smalville1, Kansas. He planeado una entrevista
especial, con un superhéroe que me viene a na-
rrar una historia de logros y triunfos reales.

De pronto, desciende de las nubes con su traje


azul, su ondeante capa roja y una S dorada en
su pecho. Así es, el legendario Superman me ha
buscado para platicar la historia, no de la lucha
contra el crimen, sino la de un hombre que luchó
contra todo obstáculo: el actor norteamericano
Christopher Reeve.

Superman me observa, con su vista fija impla-


cable, en espera de mi primera pregunta.

¿Podría platicarme un poco de la vida


de Christopher Reeve?
Es muy duro para mí el recordar a una per-
sona tan sorprendente. Él era un maravilloso ac-
tor y una persona dedicada que inició su carrera
en Broadway, para después incursionar en el
mundo de la televisión y el cine. Su primer papel
protagónico fue el de encarnarme, en 1978, en
la película de Superman.
Después de ello, siguió interpretando varios
roles en los que se destacó por su interpretación
actoral.
Y no sólo fue un gran actor, era una gran per-
sona. Fue un ser humano que se preocupaba
por los demás, ya que desde que se hizo famoso
apoyó las Olimpiadas Especiales, visitaba per-
1.- Ciudad ficticia creada en el cómic de Superman, por el escritor Jerry Siegel y el dibujante Joe Shuster.
32 accesos
sonas que tenían por último deseo el conocerlo,
apoyó a las protestas contra la libertad de ex-
presión en Chile y se unió a varios artistas para
fundar Coalición Creativa, para luchar contra la
pobreza e impulsar labores culturales y ecológi-
cas.

¿Entonces el apoyaba varias causas desde antes del continuar con su vida y superar ese duro golpe.
accidente que sufrió en 1995? Desde entonces jamás volvió a considerar al sui-
Así es. A pesar que desde su accidente montan- cidio como una opción, en vez de ello se dedicó a
do a caballo sólo pudo mover los dedos de la la autosuperación y a la lucha por la vida.
mano izquierda, su labor social fue aún más im- El no poder moverse en una silla de ruedas
presionante. no le impidió volar. Creó fundaciones, viajó para
Daba pláticas motivacionales, colaboró con la impulsar investigaciones científicas, amó a su fa-
Unesco (Organización de las Naciones Unidas milia, se autosuperó, continuó con pocos papeles
para la Educación, la Ciencia y la Cultura <en actorales, movió montañas…
inglés United Nations Educational, Scientific and Lamentablemente su vida terminó en el año
Cultural Organization>, abreviado internacional- 2004, pero es claro que dejó una huella profunda
mente como Unesco) para apoyar a causas simi- en miles de corazones. Probablemente él no era
lares a la suya y asistía al senado de los Estados un hombre de acero, pero es indudable que tenía
Unidos para que se le permitiera continuar con un corazón de oro.
los estudios científicos que estaba promoviendo.
No se sació con eso, y apoyándose en su espo- La entrevista ha terminado, Superman se
sa, Dana, luchó para crear la Fundación de Chris- elevó por los aires y desapareció detrás de las
topher y Dana Reeve, la cual se enfocó en la cura nubes del crepúsculo.
de enfermedades gracias al uso de células ma-
dre, brindando apoyo a personas que quedaron Así es, yo concuerdo con el mítico personaje:
parapléjicas o tetrapléjicas. Christopher Reeve encarnó una lucha diaria por
su recuperación. Tal vez, su sueño de volver a
¿Qué significó para Christopher Reeve el sufrir ese caminar no pudo cumplirse, pero es claro que
accidente? con su apoyo marcó una gran diferencia en las
Para él fue muy duro, al principio consideró investigaciones médicas que un día, podrán cum-
el suicidio como una opción, Dana lo incitó a plir el sueño de millones de personas.~
33 accesos
fundaciones

La Casita
de San Ángel
Por Verónica Rocha San Miguel
Discapacitado… es sólo aquel que no tiene la capacidad de amar

E ste es el lema de una institución ejemplar


que se ha dedicado desde hace ya 24 años, a
Al principio, la institución tuvo como meta final,
ser un lugar en donde se les capacitara en lo que
capacitar y dar empleo remunerado o lograr in- ellos podían hacer y se les pagaba por desem-
tegrar en el mundo laboral del país, a personas peñar esa actividad. En ese entonces todavía no
adultas con daño neurológico y que tuve el privi- existía la conciencia social y la sensibilización de
legio de visitar y conocer a las personas que ahí las empresas al respecto de estas personas. Sin
amorosamente laboran. embargo la institución fue creciendo, así como la
sensibilidad en la sociedad, y hoy en día también
En 1985, Angélica Haro de Alba fundó La Ca- es un medio para que estos adultos se capaciten
sita de San Ángel. Su motivación: una situación y logren integrarse a la fuerza laboral del país.
de vida que la enfrentó a convivir con familiares Actualmente los proyectos de capacitación cu-
con Discapacidad Intelectual, así ella se dio bren diversas áreas como lo son la maquila, la
cuenta de que cuando estos niños crecen y se carpintería y la serigrafía, así como también se
convierten en adultos, ya nadie piensa en ellos, trabaja con los familiares para que apoyen a sus
los padres envejecen y cuando mueren, muchas hijos ayudándoles a desarrollar todo su poten-
veces quedan solos y sin mayor sustento. Fue cial.
así que Angélica sintió la necesidad de ayudar
de alguna manera a estas personas, y tuvo la Los requisitos para ser beneficiario de La Casita
visión de iniciar este proyecto para ofrecerles de San Ángel son, que la persona sea mayor de
una manera de ganarse la vida y ser en la mayor edad y, que a pesar de su daño neurológico pueda
medida posible autosuficientes. Se percató de ser independiente en sus necesidades primarias.
que las personas con daño neurológico carecen La institución está muy bien organizada.
de alguna capacidad intelectual, pero poseen al- Cuenta con un equipo de pedagogas quienes
guna otra o varias que pueden desarrollar para se encargan, primero que nada, de hacer una
desempeñar diversas actividades. El primer reto evaluación intelectual de los beneficiarios iden-
es descubrir cuáles son esas capacidades con las tificando cuáles son las habilidades que poseen,
que sí puede trabajar cada individuo para ayu- después los van pasando durante seis meses por
darlo a desarrollarlas. todos los procesos de capacitación para ver en
cuál área se desempeñan mejor. Finalmente les
La Casita de San Ángel dio inicio a su labor ayudan a ubicarse en algún trabajo en diferentes
con 6 personas, actualmente está formada por empresas con el apoyo de diversas instituciones
33 adultos con discapacidad intelectual que tra- del gobierno o privadas como Manpower, que
bajan ahí, además de los muchos otros que a lo cuentan con bolsas de trabajo o convenios con
largo de estos casi 25 años han sido capacitados empresas que estén dispuestas a contratarlos
e insertados en diferentes empresas del país. según sus habilidades.
34 accesos
Afortunadamente ya existen varias empresas
que tienen la política de dar empleo a personas
discapacitadas, algunos ejemplos son Burger
King, Starbucks o Domino’s Pizza.

Además de esto La Casita de San Ángel tam-


bién lleva a cabo talleres de sensibilización para
las personas que van a trabajar con estos adultos
que presentan daño neurológico, teniendo como
objeto, que sean mejor recibidos en un entorno
laboral empático y sepan así, como tratarlos. En
estos talleres las personas experimentan lo que
es trabajar con alguna discapacidad y se les crea
conciencia de cuál es la mejor manera de traba-
jar junto a ellos.
En la Casita de San Ángel están conscientes de
que las personas con este tipo de discapacidad
viven expuestas a cierta violencia como, insul-
tos en la calle y muchas injusticias, incluso en
algunos de los empleos donde han laborado. Por
eso se busca también que los beneficiarios nunca
se sientan rechazados, que se sientan útiles y
valorados; a aquellos que no logran conseguir un
empleo fuera, se les proporciona empleo ahí.

Es así, que La Casita de San Ángel es también


una empresa donde 33 beneficiarios a través de
su desempeño manufacturan productos didácti-
cos, psicoterapéuticos y promocionales de cali-
dad, en materiales como madera, foamy, corcho,
hule espuma y piel.
Cuentan con un amplio catálogo de productos
que son vendidos ahí mismo, en una tienda abier-
ta al público, así como al mayoreo a diferentes mucho más el hermoso proyecto de ayuda que
empresas, instituciones y escuelas. Angélica fundó con tanto amor.

Actualmente, La Casita de San Ángel subsiste Hoy por hoy, Angélica trabaja en la Junta de
aproximadamente en un 70% de los ingresos de Asistencia Privada del Distrito Federal; su her-
sus ventas y en un 30% de donativos. También mana Ana Laura Gabriela León de la Barra y su
se está gestando un nuevo y muy interesante hija Mariana Carriedo también están al frente de
proyecto de franquicias de la tienda con lo que La La Casita de San Ángel y dan continuidad a los
Casita de San Ángel podría, además, incremen- nuevos proyectos, la primera como Directora
tar la venta de sus productos con la intención de General.
percibir entradas fijas, lograr cierta autosuficien- Parte de su misión es transmitir el mensaje
cia y ayudar a personas - discapacitadas o no - de que nadie estamos exentos de sufrir un ac-
en toda la República Mexicana que podrían tener cidente que nos incapacite de alguna manera o
su propio negocio. llegar a tener en nuestra familia un miembro que
Otro de los proyectos urgentes que tiene la in- presente alguna discapacidad; hacer mucha con-
stitución es crear una casa hogar o residencia ciencia social y sensibilización al tratar a estas
para los adultos discapacitados que quedan des- personas para que los veamos con una mirada
protegidos cuando sus padres fallecen. Es un equitativa y vencer la ignorancia y el miedo a no
sueño que cuando se haga realidad consolidará saber como actuar frente a ellos.~
Entérate:
La Casita de San Ángel se encuentra en: Heriberto Frías #215, Col. Narvarte, CP 03020 Delegación Benito Juárez
www.lacasitadesanangel.org.mx,
Tel: 56 39 78 92
35 accesos
cine y discapacidad

La escafandra
y la mariposa “Le scaphandre et le papillon”

B asada en un libro editado en 1997, cuenta


la experiencia sensitiva y el acercamiento estético
Por Roberto Verne
dos los sentidos del cuerpo, pero por alguna razón,
el cerebro pierde contacto con la parte del sistema
con el mundo, de un hombre en sus últimos mo- nervioso que controla a los músculos, imposibi-
mentos de existencia, los cuales fueron vividos en litando al paciente a moverse, dificultando casi en
circunstancias abrumadoras y oníricas. su totalidad la movilidad de las cuerdas vocales y
de la garganta en general. En un principio sus ojos
Jean Dominique Bauby, redactor en jefe de la re- y párpados fueron los únicos órganos externos que
vista Elle Francia tenía una buena vida. Hombre de le permitieron tener contacto con el exterior, un
tendencia liberal, si bien no con una personalidad par de ventanas que lo alejan de la oscuridad que
arrolladora sí con un sentido del humor desarro- siente se avecina sobre él, sin embargo, el múscu-
llado y con buenos amigos, dos hermosos y adora- lo que controla el movimiento del párpado derecho
dos hijos, una novia y excelente colega, periodista dejó de funcionar, lo cual provocaría falta de irri-
también, llamada Florence además de su padre gación sobre éste y lo podría perder, así que debió
con quien llevaba gran relación. Tal vez el punto ser cerrado, cosiéndole el párpado superior al infe-
bajo de su vida era la relación con su ex esposa y rior. Fue uno de los momentos más desesperantes
madre de sus hijos, aunque mantenía una relación para Jean Dominique: no podría comunicarse ante
amable, no podemos decir que fuera buena. Pero el mundo.
fuera de eso, todo estaba bastante bien para Jean
Dominique, y así fue hasta el 8 de diciembre de Es en este momento, cuando Jean Dominique
1995, cuando el destino lo alcanza y sufre un acci- comienza a vagar en su memoria, hace el necesa-
dente cerebro-vascular masivo mientras se dirige, rio recuento de lo vivido; los sentidos perturbados,
en compañía de su chofer particular, a recoger a el sonido, el tacto, la vista reducida a esa pequeña
sus hijos a la casa de Sylvie de la Rochefoucald, ventana, o como él imaginaría, la parte frontal de
su ex esposa. la escafandra, donde puede ver el mundo alterado
que ahora le rodea.
Permanece en coma varias semanas, hasta que,
como en un sueño, despierta en un cuarto del hos- Ahora tengo la impresión de que mi vida ha
pital de Berck, en el norte de Francia, sin embargo sido una serie de pequeños fracasos. Las mujeres
algo no está bien, después de las primeras inves- que no supe amar, las oportunidades que no supe
tigaciones realizadas por sus doctores, Jean Do- atrapar, los instantes de felicidad que dejé pasar...
minique cae en la cuenta de que no puede hablar, sabía el resultado de la carrera, pero era incapaz
ni moverse, su cerebro ordena pero su cuerpo se de apostar por el ganador. Estaba ciego y sordo o
niega a acatar la orden, sólo sus ojos y párpados era necesaria la luz de la desgracia para mostrar
parecen obedecer. mi auténtica naturaleza.

La neuróloga en jefe del hospital, quien llevara Se aparece un antiguo ángel, su amada Floren-
su caso, le informó que había sufrido un accidente ce, quién lo visita casi todos los días; otro ángel
neurológico poco común (aún en este 2010) y ocupa su lugar como guía, pero más que guía de
poco comprendido llamado Locked in Syndrom hombres lo será de los pensamientos que hará
(Síndrome del encierro) en donde las funciones emerger al mundo externo, es la ortofonista San-
mentales y los principales órganos internos per- drine Fichou (llamada Henriette en la película)
manecen intactos y funcionando, al igual que to- quien tiene la misión de enseñarle a Jean Domi-
36 accesos
nique un sistema para poder comunicar sus ideas
mediante un abecedario organizado de acuerdo a
la cantidad de veces que aparece una letra en una
oración, y que será usado por Jean Dominique para
“dictar” sus reflexiones e ideas mediante los gui-
ños de su párpado izquierdo. Es en este momento
cuando recapitula sus memorias, y recuerda su in-
tención de escribir un libro.
Se encuentra con un tercer ángel, Claude Men-
dibil, designada por la editorial para transcribir el
libro que Jean dictará con su ojo, una mujer com-
pasiva, alegre y paciente, quien tomaba dictado a
Bauby durante tres horas diarias en su cuarto de
hospital, el 119.

En el momento en que esbozó un movimiento


reflejo de desperezo, el cual obliga a brazos y pier-
nas a moverse escasos milímetros y suele ser su-
ficiente para aliviar un miembro dolorido, Jean Do-
minique expresó: La escafandra se vuelve menos
opresiva y la mente puede vagar como una mari-
posa. Hay tanto que hacer. Se puede emprender el
vuelo por el espacio o el tiempo, partir a la Tierra
del Fuego o a la corte del rey Midas, o bien hacer
una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado y
acariciar su rostro, todavía dormido.

La película tiene una fotografía francamente


hermosa, que recrea muy bien la experiencia es-
tética y la realidad alterada que vivió Jean Domi-
nique en aquellos días de viaje intrasensorial. Es naje apareciera como la ex esposa abnegada que
un largometraje emotivo, en algunas ocasiones visita al marido enfermo, cuando en realidad sus
con un ritmo semilento y contemplativo, bien rea- visitas fueron escasas, y por petición de sus hijos
lizada, sin embargo no está totalmente apegada más que por voluntad propia. En el libro sólo se
a la realidad que vivió Bauby, y es ahí donde se hace mención de Sylvie de la Rochefoucald en un
encuentra la controversia e ironía. Jean Dominique capítulo. Incluso hay una escena inventada para
deseaba escribir una obra que hablara del amor y crear una mala imagen de Florence y de su actua-
de la venganza femeninos; la vida le dio las dos ción en los acontecimientos, esta escena nunca
cosas, el amor en sus últimos días, por parte de ocurrió, ni siquiera en la vida real.
su adorada novia, de sus dos pequeños hijos, la
amistad serena de Claude, la empatía y compasión ¿Qué enseñanza me dejó esta película? es muy
de Sandrine, y la venganza después de su muerte simple. La vida es incontrolable, el único control
-el 9 de marzo de 1997- por parte de su ex es- que tenemos es sobre aquello que podemos co-
posa, quien, aprovechándose de que destinó en su municar, expresar, gritar, etc. Y no sabemos lo que
testamento todo lo que se recaudara por ventas nos pueda pasar en diez minutos, es mejor decir
de su libro y de posteriores adaptaciones surgidas las cosas mientras podemos, antes que la ironía de
de esta obra a sus hijos, la convirtió en albacea de la vida nos alcance. Es una enseñanza acerca de la
esos bienes, ella aprovechó la película para crear libertad y la imaginación, esta última permanece
una adaptación de la historia en donde su perso- libre, no importando cual sea la situación.~
Entérate:
-Jean Dominique: murió víctima de una infección pulmonar, comenzaba a tener control de su garganta con lo cual podría haber tenido esperanzas de
recobrar el habla. Logró ver su libro publicado antes de morir.
-Sylvie de la Rouchefoucald: es una exitosa mujer de negocios, dueña de su propia compañía de relaciones públicas y ejecutiva en jefe de un canal de
televisión en Francia.
-Varios colegas de Jean Dominique junto con Florence y Sandrine, se unieron para cumplir una de sus últimas voluntades, creando una fundación que
estudiara el Locked in Syndrom, esta fundación funciona actualmente con humildes progresos. Sylvie de la Rouchefoucald nunca la ha visitado.
37 accesos
Innovación en la rehabilitación
innovación en cada sentido
Nueva generación de CEMS
Su equipamiento cuenta entre otros componentes con Fibra
Óptica, Alberca de Pelotas y Tubo de Burbujas teniendo en
común el emitir efectos luminosos de diversos colores que
de manera automática ahora cambian de color, por lo que el
usuario puede interactuar y controlar la emisión de los
mismos.
Lo nuevo es controlar a libre albedrío; elegir el color que se
desea y al mismo tiempo iluminar del mismo color los tres
componentes sin descuidar los principios básicos de la
estimulación sensorial a través de una manera muy ingenio-
sa y estimulante.

El cubo mágico de colores. Se lanza sobre cualquier superficie, el color que cae sincroniza los equipos en el color de la
parte superior del cubo. Si el usuario desea cambiar de color de los componentes basta con cambiar la posición del
cubo. Ademas tiene un sensor de voz que refuerza lo que se emite a través de la proyección de los colores: si elegimos
la cara del cubo amarilla y un comando verbal que resalte que es de color amarillo.
Otra novedad es la alberca de pelotas decorada con círculos de colores, al tocarlos emiten una nota musical.
Rehabilitación virtual, realidad virtual
Las organizaciones que utilizan la rehabilitación virtual han identificado los
siguientes beneficios: Mayor cumplimiento con el régimen de ejercicios.
Incremento en rendimiento y capacidad. El ejercicio terapéutico es mas
agradable. Fomenta aprendizaje experiencial y activo. Un ambiente reta-
dor y seguro. Flexibilidad de protocolos de tratamiento individualizados y
graduados. Capacidad de medir objetivamente y registrar el desempeño.

Para información visite nuestra pagina en internet:


www.reahbimedic.com.mx
o llámenos al los teléfonos en la ciudad de México:
(55) 55 47 24 41 - (55) 55 47 25 41 - (55) 55 47 25 75
LADA sin costo: 01 800 654 14 65
Por mail a: reahbimedic@prodigy.net.mx