Inclusión Internacional (2014) Independiente Pero No Solo

INDEPENDIENTE
PERO NO SOLO
INFORME MUNDIAL SOBRE

2014 EL DERECHO A DECIDIR
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR i
INDEPENDIENTE
PERO NO SOLO
INFORME MUNDIAL SOBRE
2014 EL DERECHO A DECIDIR
ii INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
Librera y Archivos de Canad (LAC)
Independent but not Alone. Global Report on The Right to Decide.

ISBN 978-0-9917430-2-5
Independiente. Pero No Slo. Informe Mundial sobre El Derecho a Decidir.

ISBN 978-0-9917430-3-2
2014 por Inclusion International. Todos los Derechos Reservados.
Director del Proyecto: Connie Laurin-Bowie
Informe traducido por Andrea Quintana y por Marta Trejo. ALFANEX, Your
Strategic Language Partner
Impreso en ingls en Canada por is five Communications
Impreso en espaol en Colombia por Matrix. Group S.A.S.
Para informacin o copias contacte:
Inclusion International
KD.2. 03
University of East London
Docklands Campus
4-6 University Way
London E16 2RD
Tel: 44 208 223 7709
Fax: 44 208 223 6081
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Website: www.inclusion-international.com
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR iii
NDICE
Lista de tablas y figuras.................................................................................................. v
Lista de abreviaturas...................................................................................................... vi
Agradecimientos.............................................................................................................. vii
Prefacio................................................................................................................................. ix
Resumen ejecutivo........................................................................................................... xi
INTRODUCCIN..................................................................................................................... xiv
PARTE I: El contexto mundial ................................................................................ 1
Captulo 1: Informacin sobre el estudio mundial....................................................... 3

Un enfoque diferente .......................................................................... 6
Cmo se recopil la informacin? .................................................... 8
Qu nos contaron?.............................................................................10
Captulo 2: El derecho a decidir................................................................................... 17

Reconocimiento jurdico..................................................................... 21
El artculo 12 de la CDPD de las Naciones Unidas .......................... 22
Tipos de decisiones............................................................................ 24
Decisiones jurdicas............................................................................ 25
Captulo 3: Implicaciones del artculo 12 en todas las esferas de la vida................ 29

Decisiones sobre la salud.................................................................. 33
Decisiones sobre asuntos econmicos y bienes............................. 37
Decisiones sobre la vida personal y la comunidad......................... 39
PARTE II: Cmo realizar el cambio...................................................................... 49

Captulo 4: De la sustitucin en la toma de decisiones a la toma de
decisiones con apoyo................................................................................ 51
Qu es la toma de decisiones con apoyo?...................................... 56
Modelos de toma de decisiones con apoyo..................................... 57
Captulo 5: Por qu es importante el derecho a decidir para las personas con

discapacidad intelectual?.......................................................................... 63
Para qu necesitan apoyo las personas?........................................ 68
La dignidad del riesgo........................................................................ 70
El rol de la autogestin ..................................................................... 73
iv INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
Captulo 6: Por qu es importante el derecho a decidir para las familias?............ 75

Desafos para las familias.................................................................. 78
Qu necesitan las familias para generar apoyos en la toma
de decisiones?..................................................................................... 82
Familias que realizan el cambio..................................................... 84
Captulo 7: Por qu es importante el derecho a tomar decisiones para la

labor de las organizaciones de familias?..................................................87
Procesos, prcticas y protocolos ...................................................... 96
Ser el cambio ................................................................................. 97
La influencia del gobierno, patrocinadores, la legislacin y
las actitudes pblicas ........................................................................ 97
PARTE III: Cmo avanzar............................................................................................. 99

Captulo 8: Problemas de implementacin................................................................101
La capacidad de actuar......................................................................104
Salvaguardias....................................................................................107
Comunicacin....................................................................................109
Toma de decisiones con apoyo en situaciones difciles.................109
Apoyos en la comunidad.................................................................. 110
Efectividad progresiva...................................................................... 112
RECOMENDACIONES Y CONCLUSIN........................................................................113
Principales resultados y recomendaciones para polticas:............. 115
ApndiceS
Apndice 1: Lista de pases y participantes en el estudio mundial ....................... 127
Apndice 2: Inclusion International Documento de posicin sobre la
capacidad jurdica................................................................................... 132
Apndice 3: Diseo de sistemas de toma de decisiones con apoyo:
una gua para el dilogo......................................................................... 135
Notas al final...................................................................................................................143
BibliografA........................................................................................................................146
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR v
Lista de tablas y figuras
Tablas
Tabla 1 Herramientas desarrolladas.................................................................................... 8
Tabla 2 Fuentes de informacin......................................................................................... 13
Tabla 3 Toma de decisiones informales y formales......................................................... 25
Tabla 4 Implicaciones de la CDPD en todos los aspectos de la toma de decisiones.... 43
Tabla 5 Ejemplos de ajustes y apoyos en la toma de decisiones................................... 57
Tabla 6 Debates de autogestores: Cules son las barreras que encuentras

cuando tratas de tomar decisiones por ti mismo?.............................................. 67
Tabla 7 Debates de autogestores: Qu te ayuda a tomar decisiones por tu

cuenta?.................................................................................................................... 69
Tabla 8 Debates de autogestores: Qu tipos de decisiones debes tomar en tu

vida y cmo tomas esas decisiones ahora? ....................................................... 71
Tabla 9 Debates de familias: Qu se necesita para que ustedes brinden apoyo

a su familiar para que tome sus propias decisiones? ....................................... 83
Tabla 10 El rol de las organizaciones comunitarias de familias para promover el

derecho a decidir.................................................................................................... 98
Tabla 11 Una agenda comn para lograr la efectividad el derecho a decidir................ 124
Figuras
Figura 1 Marco de cambios para promover la efectividad del artculo 12...................... 122
vi INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
Lista de abreviaturas
AKIM Asociacin nacional para la habilitacin de nios y
adultos con discapacidad intelectual de Israel
CEI Comunidad de Estados Independientes
COAMEX Coalicin Mxico por los derechos de las personas con
discapacidad
CONFE Confederacin Mexicana de Organizaciones en Favor
de la Persona con Discapacidad Intelectual de Mxico
CDPD Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad
OPD Organizaciones de personas con discapacidad
FEPAPDEM Federacin Ecuatoriana Pro Atencin a la Persona con
Discapacidad Intelectual, Autismo, Parlisis Cerebral y
Sndrome de Down de Ecuador
OG Observacin general
IDA International Disability Alliance (Alianza Internacional
de la Discapacidad)
II Inclusion International
NFU Norsk Forbund for Utviklingshemmede - Asociacin de
personas con discapacidad de Noruega
ONG Organizacin no gubernamental
NHS National Health Service (Servicio Nacional de Salud)
del Reino Unido
MENA Medio Oriente y frica del Norte
RDSP Registered Disability Savings Plan (Plan registrado de
ahorro-discapacidad)
ONU Organizacin de las Naciones Unidas
EE. UU. Estados Unidos de Amrica
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR vii
Agradecimientos
Inclusion International tiene la suerte de contar con una red
internacional de personas talentosas y comprometidas, que,
con generosidad, aportan su tiempo para ayudarnos a lograr el
cambio en la vida de las personas con discapacidad intelectual.
Este informe es el fruto del aporte de numerosos voluntarios,
familiares, personas con discapacidad intelectual, miembros
nacionales y organizaciones asociadas, y narra la historia de
nuestro movimiento internacional por la inclusin.
Agradecemos a Andrea Parra, Camille Latimier, David Corner,

Diane Richler, Elena Dal B, Liliana Pelaia de Rudich, Natalia
Angel, Mara Covandonga Fentanes, Mnica Corts, Raquel
Jelinek y Sandra Marques, voluntarias y voluntarios que
colaboraron con la recopilacin de historias, encuestas e
informes de pas, y que llevaron a cabo debates grupales y
seminarios web en distintas regiones del mundo.
Vaya nuestro sincero agradecimiento a nuestro equipo de

colaboradores, pequeo, pero sorprendente, por hacer siempre
posible lo imposible. Agradecemos en especial a Raquel
Gonzlez e Ins E. de Escalln por organizar y llevar a cabo los
seminarios web por primera vez en nuestra campaa mundial;
a Pat Staples y Raquel Gonzlez por desarrollar la plataforma
en lnea para compartir centenares de contribuciones que
recibimos por escrito, en video y en fotografas; a Pat Staples
por organizar tambin las contribuciones de fotografas que
se incluyen en el informe; a Shikuku Obosi por coordinar las
contribuciones de nuestros miembros de frica; a Dianah
Msipa por sus aportes a varios borradores del informe; a Ins
E. de Escalln que coordin la investigacin, recopil y analiz
centenares de contribuciones, y por su constante y denodada
labor entre bastidores; a Anna Macquarrie que identific los
principales problemas y conceptos que sirvieron de base para
la redaccin del informe; y, por ltimo, a Tara Brinston que se
sum de inmediato y de lleno a nuestro proyecto, y colabor
como autora y revisora principal del informe.
Vaya un agradecimiento especial a Neil Crowther, que realiz

una investigacin sobre el punto de vista fundamental de las
organizaciones miembros, y nos brind asesoramiento y apoyo
viii INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
durante toda la campaa. Agradecemos a AKIM de Israel, The

Arc de Estados Unidos, Alberta Association for Community
Living, Community Living de Ontario, Canad, CONFE de
Mxico, IHC de Nueva Zelanda, Inclusion Colombia Britnica,
Lebenshilfe de Alemania, MENCAP del Reino Unido, la National
Association of State Directors of Developmental Disability
Services, y la New Brunswick Association for Community Living
por su abierta participacin en las entrevistas.
Agradecemos a Camille Latimier, Diane Richler, Don Gallant,

Michael Bach y Tim Gadd, por todas las horas que dedicaron
para revisar los borradores y por sus consejos para redactar
el producto final. Vaya nuestro especial agradecimiento a
Klaus Lachwitz por su liderazgo y por sus conocimientos
especializados sobre el artculo 12 de la CDPD.
Agradecemos a Gail Beglin y Tom Scanlan, que una vez ms

trabajaron de manera diligente para lograr una publicacin de
calidad en tiempo rcord, y a la traductora Marta Trejos por su
excelente trabajo y el apoyo incondicional que siempre nos
brinda.
Agradecemos enormemente los aportes econmicos de

nuestros asociados, entre ellos la Open Society Foundations
y NFU de Noruega, cuya ayuda econmica hizo posible la
participacin y las contribuciones de nuestros miembros de
distintas regiones, iniciativas piloto y la impresin del informe.
Por ltimo y lo ms importante, vaya nuestro agradecimiento

a nuestras organizaciones miembros y a todas las personas
con discapacidad intelectual y sus familiares, por compartir sus
historias y fotografas (en el Apndice 1 encontrar una lista
completa), as como por su coraje y voluntad para compartir
sus esperanzas, sueos y miedos. Esperamos que este informe
refleje su visin para el futuro, sus experiencias del derecho
a decidir y todos sus esfuerzos para lograr comunidades ms
fuertes para todos.
Connie Laurin-Bowie (Editora)

Directora Ejecutiva
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR ix
PREFACIO
Durante los ltimos dos aos, la campaa mundial de Inclusion
International sobre el derecho a decidir facilit un debate
internacional acerca del derecho a tomar decisiones en la vida
de las personas con discapacidad intelectual.
El mensaje de los autogestores es claro. Queremos ser

escuchados y queremos tomar decisiones sobre cmo llevar
nuestra vida. A veces podramos necesitar ayuda para tomar
decisiones, pero eso no significa que no podamos decidir.
Las familias nos contaron: necesitamos ayuda para dar apoyo a

nuestros familiares con discapacidad intelectual en el ejercicio
del derecho a decidir. Las familias, principal fuente de apoyo
de las personas con discapacidad intelectual, suelen sentirse
aisladas y preocupadas por el futuro.
Nuestras organizaciones miembros sealaron los desafos

que enfrentan para dar apoyo a las personas con discapacidad
intelectual de maneras que respeten la voluntad y las
preferencia de la persona.
La denegacin histrica y sistmica del derecho a tomar

decisiones que experimentan las personas con discapacidad
intelectual es un reflejo del prejuicio social y plasma la
incapacidad de las comunidades de comprender y respetar la
condicin de ser persona.
En concordancia con el artculo 3 de la Convencin sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones
Unidades, que establece como principio el respeto de la
autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones, de las personas con discapacidad, el artculo 12 crea
la obligacin de los gobiernos de reformar sus marcos jurdicos
para cambiar de la sustitucin en la toma de decisiones a la
toma de decisiones con apoyo. Sin embargo, estas reformas
exigirn transformaciones fundamentales en la forma en que las
personas reciben apoyo para participar en la vida econmica,
social y poltica de nuestras comunidades.
Para Inclusion International, los mensajes de este informe

incidirn en nuestra agenda para el futuro. Esperamos que otros
x INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
utilicen el informe para conformar una agenda comn para

gobiernos, promotores y funcionarios encargados de formular
polticas.
Nuestros compromisos para promover el derecho a decidir son:
brindar apoyo a nuestros miembros para mantener la

presin sobre los gobiernos a fin de que implementen
el artculo 12 de la CDPD mediante el seguimiento y
la defensa y promocin de derechos a nivel nacional,
y mediante la presentacin de informes al Comit de
expertos de la CDPD de la ONU;
fortalecer la voz de las personas con discapacidad

intelectual en su propia vida y colectivamente como
autogestores;
proporcionar asistencia a las familias para crear redes de

apoyo para sus familiares; y
ayudar a las organizaciones miembros en sus iniciativas

para dar apoyos a las personas que hagan posible la
autodeterminacin y el ejercicio del derecho a decidir.
Este informe ofrece una visin y gua claras para lograr la

efectividad del derecho a decidir, segn lo expresado por las
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Invitamos
a los dirigentes de los gobiernos y de la sociedad civil de todo
el mundo a trabajar junto a nosotros para impulsar una agenda
comn de reformas.
Klaus Lachwitz
Presidente
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR xi
Resumen ejecutivo
El artculo 12 de la Convencin sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (CDPD) refleja un cambio fundamental de
pensamiento: afirma que, con apoyo, todas las personas con
discapacidad intelectual son capaces de tomar decisiones y tener
el control en su vida. En este informe mundial se presenta el punto
de vista de las personas con discapacidad intelectual y nuestras
familias sobre el derecho a decidir.
Durante los ltimos dos aos, ms de 600 autogestores,

familiares, promotores de los derechos de las personas con
discapacidad y profesionales participaron en debates motivados
por nuestra campaa mundial sobre el derecho a decidir.
Asimismo, recibimos los aportes de ms de 80 organizaciones de
ms de 40 pases de todo el mundo.
Los autogestores dijeron: queremos ser escuchados y queremos

tomar decisiones sobre cmo llevar nuestra vida.
Las familias sealaron: necesitamos ayuda para dar apoyo a
nuestros familiares con discapacidad intelectual en el ejercicio del
derecho a decidir.
Las organizaciones de familias expresaron: enfrentamos desafos
para dar apoyo a las personas con discapacidad intelectual de
maneras que respeten la voluntad y las preferencias de la persona.
xii INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
Tener el derecho a decidir supone poder tomar decisiones en

todos los aspectos de nuestra vida: decisiones sobre la salud,
decisiones sobre asuntos econmicos y bienes, y decisiones
sobre la vida personal y la comunidad. Se identific el derecho
a decidir como el corazn de la CDPD de la ONU, ya que, segn
nos manifestaron, es importante tener el derecho a decidir para
garantizar todos los dems derechos. Para que se escuche a las
personas con discapacidad intelectual en los mbitos donde se
toman decisiones de polticas, sus voces deben escucharse y
reconocerse en la vida diaria.
Supimos que a las personas con discapacidad intelectual se

les suele negar la oportunidad de tomar decisiones por dos
motivos: en primer lugar, por ideas preconcebidas, mitos
y prejuicios sobre su capacidad y, a veces, por barreras
comunicacionales, y, en segundo lugar, porque la red de
personas en su vida se limita a los familiares inmediatos o
proveedores de servicios.
Se identificaron varios problemas y desafos a la hora de

implementar el derecho a decidir: conocimiento, accesibilidad
y comprensin del artculo 12, la capacidad de actuar, que
consiste en la facultad legal para llevar las decisiones a la
prctica; salvaguardias adecuadas, comunicacin, toma de
decisiones con apoyo en situaciones difciles, apoyos en la
comunidad y la efectividad progresiva, es decir, pasar de las
prcticas actuales de sustitucin en la toma de decisiones en
las que otra persona decide por la persona con discapacidad
intelectual a la toma de decisiones con apoyo.
Basndonos en informes mundiales anteriores sobre la

erradicacin de la pobreza, educacin inclusiva y el derecho
a vivir en la comunidad, los resultados de este informe
demuestran que no pueden lograrse esos otros objetivos
ampliamente compartidos si no se reconoce, respeta y apoya
el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad
de condiciones con las dems, a dirigir su propia vida en el
contexto de sus familias y comunidades.
Para que las personas con discapacidad intelectual ejerzan

este derecho fundamental, ser necesario: un cambio de
actitud, transformaciones en la forma en que los gobiernos y
las comunidades brindan los apoyos, reformas legislativas,
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR xiii
transformacin de polticas pblicas y el desarrollo y

reconocimiento en la legislacin de las redes y los procesos
en favor de la toma de decisiones con apoyo. Si simplemente
se eliminara toda forma de sustitucin en la toma de
decisiones y no se proporcionaran los apoyos necesarios para
tomar decisiones, se privara, en efecto, a las personas con
discapacidad intelectual del poder de tomar decisiones.
Inclusion International formula las siguientes recomendaciones
y conclusiones para promover la efectividad del derecho a
decidir:
Invertir en el empoderamiento, la autogestin y el

fortalecimiento de una voz colectiva.
Reconocer nuestra interdependencia.
Las familias tienen un rol crucial que desempear para

forjar las relaciones sociales necesarias para la toma de
decisiones con apoyo.
Las organizaciones de familias deben desempear un rol

de liderazgo como agentes de cambio en la comunidad.
La efectividad del derecho a decidir no puede lograrse sin

la inclusin en la comunidad.
El derecho a decidir conlleva mucho ms que la

eliminacin de la curatela o tutela y la sustitucin en la
toma de decisiones.
Las reformas legislativas deben ir acompaadas de

estrategias para desarrollar apoyos en la comunidad y
para la toma de decisiones.
Este informe representa nuestro aporte para promover la

efectividad del derecho a decidir en la vida cotidiana real de las
personas con discapacidad intelectual.
xiv INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
Introduccin
Muchos aos antes de que se aprobara la Convencin sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), Inclusion
International (II) identific la autodeterminacin como uno de
los principios fundamentales que sirven de gua de su labor.
El trmino autodeterminacin se refiere al concepto de que
todas las personas deben tener el control de las decisiones que
afectan su vida. A generaciones de personas con discapacidad
intelectual, en todas partes del mundo, se les neg, y se les
sigue negando, el derecho a tomar decisiones acerca de dnde
vivir y de si han de casarse o no, tener hijos, trabajar, gastar
su dinero, participar en procesos polticos e innumerables
cuestiones ms de la vida cotidiana. Gracias a la adopcin del
artculo 12 (igual reconocimiento como persona ante la ley)
de la CDPD, es cada vez mayor la conciencia que tienen los
gobiernos, las organizaciones de personas con discapacidad
(OPD), las organizaciones comunitarias, los jueces y abogados,
las familias y los autogestores sobre la importancia del derecho
a tomar decisiones.
El artculo 12 de la CDPD refleja un cambio fundamental de

pensamiento: afirma que, con apoyo, todas las personas con
discapacidad intelectual son capaces de tomar decisiones y
tener control en su vida. El apoyo puede adoptar muchas
formas: la disponibilidad de informacin en lenguaje sencillo,
asistencia para entender las opciones y consecuencias de las
decisiones, tiempo adicional para realizar cada eleccin, etc. En
el caso de las personas con mayores necesidades de apoyo o
dificultades para comunicarse, el apoyo podra consistir en una
red de personas que manifiesten y expongan las decisiones
basndose en la voluntad e intencin de la persona. Todas
estas opciones son las que consider Inclusion International
al introducir el concepto de toma de decisiones con apoyo en
las negociaciones de la CDPD. Muchas otras OPD promovieron
la idea de que la CDPD solo deba afirmar el derecho de todas
las personas a tomar sus propias decisiones y deba eliminar
todas las limitaciones a este derecho, como la curatela o tutela,
en virtud de la cual un tercero tiene autoridad jurdica para
tomar las decisiones en lugar de la propia persona (sustitucin
en la toma de decisiones). Como describimos en este informe,
si simplemente se eliminara toda forma de sustitucin en la
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR xv
toma de decisiones y
no se proporcionaran
los apoyos necesarios
para tomar decisiones,
se privara, en efecto,
a las personas con
discapacidad intelectual
del poder de tomar
decisiones.
es la organizacin
internacional que
representa la voz
de las personas con
y sus familias. Nuestros
miembros son
organizaciones de familias de 115 pases de distintas partes del
mundo que trabajan para promover la inclusin de las personas
con discapacidad intelectual en sus comunidades. Nuestros
miembros identificaron la capacidad jurdica y el derecho a
tomar decisiones como uno de los cuatro temas prioritarios
de las negociaciones de la CDPD. Para nosotros era claro que
una convencin sobre derechos humanos que no reconociera
el derecho fundamental de tener el control sobre las decisiones
que afectan nuestra vida no contribuira a promover los
derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual
en ninguna otra esfera de la vida (el derecho a vivir en la
comunidad, a la educacin inclusiva, al trabajo, etc.).
Como a los gobiernos y a las comunidades les cuesta

comprender qu implica llevar a la prctica el cambio que
exige la Convencin, consideramos que es importante que se
escuche nuestra voz, la voz de los expertos reales.
Nos definimos: personas con discapacidad intelectual y

nuestras familias
A menudo se les pide a nuestras asociaciones miembros que

definan quines somos nosotros y a quines defendemos.
La definicin de uno mismo puede ser una tarea difcil. Con
xvi INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
demasiada frecuencia se define y etiqueta a las personas con

discapacidad intelectual de maneras que las desvaloriza y
despersonalizan. A quines se refiere el trmino nosotros en
este estudio?
En primer lugar, somos personas con discapacidad intelectual.

Somos sus vecinos y miembros de la comunidad, sus
compaeros de escuela y del trabajo, sus conciudadanos, y
estamos redefiniendo cmo todos vemos el mundo. Invitamos
a los dems a reconocer que las personas aprenden de
diferentes maneras y hacen aportes singulares a las familias
y comunidades. Queremos tomar nuestras propias decisiones
con respecto a nuestra vida y que nos apoyen para poder
hacerlo. Como autogestores, ya no queremos que nos llamen
retrasados mentales, un trmino que se usa para desvalorizar,
segregar y discriminar a las personas.
Los autogestores desafan a quienes definan la discapacidad

intelectual simplemente como formas ms lentas o deficientes
de recordar, pensar y comunicarse. Invitamos a los dems
a respetar y comprender las diferencias y a tratarnos con
igualdad, as como los invitamos a respetar de la misma manera
a quienes se definen por sus diferencias religiosas, de gnero,
tnicas, raciales, culturales, de orientacin sexual, etc.
Esto no significa que las personas con discapacidad intelectual

no quieran desarrollarse. Por el contrario, queremos apoyo para
desarrollar nuestro mximo
potencial y buscar nuestro
singular camino en la vida.
Queremos prosperar con otros
miembros de nuestras familias,
comunidades, escuelas y
lugares de trabajo.
Debido a que no existen

estadsticas que indiquen
de manera categrica la
cantidad de personas con
discapacidad intelectual que
hay en el mundo, en este
informe usamos el promedio
de las estimaciones que suelen
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR xvii
usar los investigadores y demgrafos en el campo: 2,0 % de

la poblacin mundial o aproximadamente 130 millones de
personas.
En segundo lugar, somos familias de personas que se

identifican por tener una discapacidad intelectual. Somos
madres y padres, hermanas y hermanos, tas y tos, primas y
primos, sobrinas y sobrinos, abuelas y abuelos. Somos hijos
de padres y madres que tienen una discapacidad intelectual.
Somos amigas, amigos y defensores comprometidos a ayudar
a promover la inclusin, la ciudadana y los derechos humanos
plenos de las personas con discapacidad intelectual. Somos una
familia.
Descripcin general del informe
En el informe se presenta el punto de vista de las personas con

discapacidad intelectual y nuestras familias sobre el derecho a
decidir. Deseamos compartir nuestras experiencias en cuanto
al hecho de tener o no tener voz y control sobre nuestra vida,
a las decisiones que se toman con respecto a nosotros por
nosotros, a recibir apoyo para tomar decisiones que reflejen
nuestra voluntad y nuestras preferencias, y al impacto que estas
experiencias tienen en nuestra vida cotidiana en la comunidad y
para garantizar todos los dems derechos.
En la Parte I del informe se define el contexto mundial del

anlisis, se considera qu es exactamente el derecho a decidir
y se explican las implicaciones del artculo 12 y del derecho a
decidir en todas las esferas de la vida de una persona, como
las decisiones sobre la salud, sobre asuntos econmicos y
bienes, y sobre la vida personal y la comunidad. En el Captulo
1 describimos cmo elaboramos el informe, y cmo los
participantes de distintos lugares del mundo aportaron sus
historias, informacin y conocimientos a travs de grupos
de debate, seminarios web, entrevistas, encuestas, foros
regionales y presentaciones de los miembros. Para promover
en todas las comunidades el derecho a decidir, es fundamental
entender los contextos regionales y culturales de la toma de
decisiones. En el Captulo 2 describimos el tratamiento jurdico
de la toma de decisiones y de qu manera el derecho a decidir
comprende decisiones formales e informales. En el Captulo3
xviii INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
describimos el impacto que tiene la denegacin del derecho

a tomar decisiones y cmo esa denegacin puede afectar
todas las esferas de la vida, tales como las relacionadas con la
esterilizacin, el empleo y el voto.
En la Parte II describimos el cambio de la sustitucin en la toma

de decisiones a la toma de decisiones con apoyo, y analizamos
la importancia de la toma de decisiones para las personas
con discapacidad intelectual, sus familias y las organizaciones
comunitarias que brindan apoyo. En el Captulo 4 analizamos el
concepto de toma de decisiones con apoyo y sus mecanismos,
y examinamos los modelos actuales de toma de decisiones
con apoyo. En el Captulo 5 las personas con discapacidad
intelectual explican por qu es importante el derecho a decidir
y qu apoyos necesitan para tomar decisiones cotidianas
pequeas y grandes. En el Captulo 6 consideramos por qu el
derecho a decidir es importante para las familias y destacamos
algunos de los desafos que enfrentan y los apoyos que
necesitan para lograr el cambio a la toma de decisiones con
apoyo. En el Captulo 7 analizamos por qu el derecho a decidir
es importante para la labor de las organizaciones de familias y
cul es su rol en la promocin del artculo 12.
En la Parte III comenzamos a evaluar cmo podemos avanzar

en nuestro trabajo como agentes de cambio. En el Captulo
8 examinamos los problemas concretos de la aplicacin del
artculo 12 y la toma de decisiones con apoyo. Por ltimo, en
las secciones de recomendaciones y conclusin, analizamos
las implicaciones de los resultados de nuestro estudio y
proponemos hacia dnde pueden dirigirse los gobiernos, las
familias, los autogestores y las organizaciones de familias,
a fin de promover el derecho a decidir de las personas con
discapacidad intelectual de todo el mundo.
Este informe representa nuestro aporte para promover la

efectividad del derecho a decidir en la vida cotidiana real de las
personas con discapacidad intelectual. Ofrece una gua para
dar efectividad al artculo 12, el que, en nuestra opinin, es el
ncleo de la Convencin sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad.
INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR 1
PARTE I
EL CONTEXTO MUNDIAL
2 INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR
1
Captulo
Informacin
sobre el estudio
mundial
Captulo 1:
Informacin sobre el estudio

mundial
Inclusion International (II) utiliza sus campaas mundiales
para ofrecer una plataforma a las personas con discapacidad A m de veinte
intelectual y sus familias de todas partes del mundo, que tantos aos me
les permita expresar su voz colectiva sobre cuestiones que dijeron cllate que
les resultan de suma importancia. Desde 2006, nuestros estamos hablando
los mayores, no
miembros se han pronunciado sobre la pobreza1 (2006),
te metas en la
la educacin inclusiva2 (2009) y la vida y la inclusin en la
conversacin y mi
comunidad3 (2012). A travs de estas campaas mundiales y
prima que tena la
sus informes, las personas con discapacidad intelectual, sus misma edad que
familias y sus amigos identifican la exclusin, el aislamiento y yo estaba all y no
la discriminacin que deben enfrentar. Tambin identificamos la dijeron nada. Me
soluciones innovadoras, reformas de polticas y leyes, y sent un poquitn
estrategias para promover la inclusin. discriminada, no
me gust que
En cada una de nuestras campaas mundiales se puso en me dijeran eso,
evidencia un mensaje comn: la falta de voz y eleccin de estbamos en
las personas con discapacidad intelectual y sus familias. familia.
Nuestros miembros nos dijeron: Sin voz, somos invisibles Autogestora de
e impotentes. Con demasiada frecuencia, las personas con Espaa
discapacidad intelectual ven cmo se limita su posibilidad de
expresin al negrseles el derecho a controlar su propia vida
y tomar decisiones con respecto a cmo quieren vivir. Por
medios formales o informales, se las considera incapaces o
incompetentes, y se las castiga si necesitan apoyo para tomar
decisiones.
Esa situacin pudo observarse con mucha claridad en nuestra

campaa de 2012 sobre la vida y la inclusin en la comunidad.
Las personas con discapacidad intelectual no deciden dnde
o con quin vivir; los propietarios u otros terceros no les
permiten firmar contratos de alquiler o de servicios pblicos.
Las personas con discapacidad intelectual estn en instituciones

contra su voluntad o viven en lugares que no son de su
eleccin. En todas las regiones del mundo, las personas con
discapacidad intelectual nos dicen que tener el control en su
vida es esencial para su visibilidad y para recibir un trato en un
plano de igualdad en la comunidad.
Durante las ltimas dcadas, el compromiso directo de las

personas con discapacidad intelectual y el desarrollo de un
movimiento de autogestin han brindado a los adultos con
discapacidad intelectual una plataforma para que puedan
expresar sus prioridades. Una y otra vez, los adultos con
discapacidad intelectual nos dicen que una de sus mayores
prioridades es poder expresarse y tener el control en su vida.
Escuchamos con una frecuencia cada vez mayor lo importante
que es el derecho a decidir para garantizar todos los dems
derechos de la persona. La redaccin de la Convencin sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de
las Naciones Unidas represent una gran oportunidad para
consagrarlo en el derecho internacional. Durante los ltimos dos
aos, la campaa El derecho a decidir de Inclusion International
se centr en maneras de poder concretar este derecho de las
personas con discapacidad intelectual.
Un enfoque diferente
Durante la ltima dcada elaboramos y mejoramos una

metodologa de investigacin de accin participativa que se
basa en el conocimiento especializado y la experiencia de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Cada
uno de nuestros informes refleja la culminacin de un proceso
destinado a escuchar y representar las voces colectivas de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias.
Necesitbamos una metodologa y un proceso para captar

la diversidad de los puntos de vista y la complejidad de los
problemas. Tener derecho a decidir tiene distintos significados
en lugares diferentes. Existen diferencias reales y notables En mi casa mi
en las realidades socioeconmicas de los pases, en la marido es quien
disponibilidad y la oferta de recursos, en trminos de cultura toma las decisiones;
y tradicin, y en la manera en que se concibe y comprende la l decide a
capacidad para la toma de decisiones. dnde iremos de
vacaciones sin
Basndonos en lo que nos dijeron en informes mundiales preguntarle a
ninguno de los
anteriores, elaboramos procesos para recopilar historias en
hijos, o a m.
distintos formatos de las personas con discapacidad intelectual
Madre de
y sus familias, para reunir informacin a nivel nacional de
Honduras
nuestras organizaciones miembros y para que participaran
grupos de personas en debates interactivos regionales,
nacionales y comunitarios.
A diferencia de las campaas anteriores, Inclusion International

observ que se necesitaba, adems de reunir informacin, crear
ms conciencia y hablar, ya que no muchas personas hablaban
acerca de la toma de decisiones. Durante la campaa, Inclusion
International elabor un marco para apoyar a personas de todo
el mundo y comenzar a conversar sobre el derecho a decidir
con las personas con discapacidad intelectual, sus familiares,
las organizaciones comunitarias, los proveedores de servicios
y otras partes interesadas. Se desarrollaron herramientas, tales
como seminarios web, presentaciones y guas de debate, para
crear un espacio que permitiera proporcionar informacin
y ayudar a las personas a comprender el significado y las
implicaciones del artculo 12 y del derecho a decidir. Las
herramientas tambin ayudaron a movilizar e involucrar a
las comunidades en los temas de la toma de decisiones y la
capacidad jurdica.
Al desarrollar estas herramientas, nos propusimos lo siguiente:

Compartir informacin para aumentar el conocimiento de
temas relacionados con el derecho a decidir y la capacidad
jurdica de las personas con discapacidad intelectual.
Proporcionar conocimiento especializado, materiales y
presentaciones para respaldar los debates sobre estos
temas en el mundo.
Ayudar a los facilitadores de los grupos de debate para
fortalecer sus conocimientos y su comprensin del
derecho a decidir y sus implicaciones para las personas
con discapacidad intelectual y sus familias en diferentes
partes del mundo.
Analizar los desafos y las oportunidades para las
personas con discapacidad intelectual, sus familias, las
organizaciones de la sociedad civil, los proveedores de
servicios, los gobiernos y la sociedad para hacer efectivo
el derecho a decidir de las personas con discapacidad
intelectual.
Tabla 1: Herramientas desarrolladas4
Materiales de informacin El derecho a decidir: descripcin general de la campaa5

general El derecho a decidir: por qu es importante?6
El derecho a decidir: informacin general sobre la toma de
decisiones7
Guas de facilitacin Grupos de debate sobre el derecho a decidir: Gua para

facilitadores (disponible en ingls, espaol y japons)8
Seminarios web y Seminarios web para principiantes

presentaciones El trabajo de Inclusion International
La campaa mundial: informacin general
El derecho a decidir: por qu es importante?
Qu significa para las personas con discapacidad
intelectual?
Qu significa para las familias?
El derecho a decidir: una realidad cotidiana
Comparacin entre la sustitucin en la toma de decisiones y
la toma de decisiones con apoyo
Testimonios en video Una perspectiva personal: autogestor

Una perspectiva personal: familiar
Gua de informes El derecho a decidir: informes sobre actividades de las

organizaciones9
Cmo se recopil la informacin?
Inclusion International reuni y comparti

conocimientos, informacin, historias y
experiencias a partir de los conocimientos
y resultados de las campaas mundiales
anteriores y de aprendizajes sobre el
derecho a decidir de las personas con
discapacidad intelectual a travs de
conferencias regionales y mediante la
realizacin de seminarios web.
Inclusion International tambin traz

un mapa de iniciativas mundiales sobre el artculo 12 y analiz
el criterio del Comit de la CDPD y su interpretacin de dicho
artculo. El anlisis permiti descubrir rasgos comunes entre los
pases: por ejemplo, muchas organizaciones de Amrica, Australia
y Europa plantearon cuestiones similares relacionadas con el
Proyecto de respuesta del Comit de Expertos10. Los resultados
estn documentados en el Captulo 8 de este informe.
Invitamos a las organizaciones miembros, familias, personas con

discapacidad intelectual, aliados y asociados a colaborar con el
debate por medio de lo siguiente:
Grupos de debate: les pedimos a las organizaciones que

realizaran debates regionales y nacionales con familias y
autogestores para conocer su opinin sobre el impacto que
tiene la denegacin del derecho a decidir y cules son sus
experiencias directas en cuanto a las maneras en que las
personas pueden tomar decisiones en su vida y reciben apoyo
para hacerlo.
Encuestas de pases: la encuesta, disponible en Internet11 y

en formato impreso, se dise para reunir informacin sobre
iniciativas relacionadas con la toma de decisiones que se
llevan a cabo en los pases y para ofrecer una instantnea
de los principales problemas, desafos y xitos a la hora de
promover la autodeterminacin.
Compartir historias: invitamos a las personas con discapacidad

intelectual y sus familias a compartir sus historias personales
con nosotros. Recibimos historias escritas y orales, fotografas
y videos que nos permitieron aprender acerca de prcticas

Gracias por hacer innovadoras que ayudan a las personas a tomar decisiones
un aporte tan por s mismas y tener el control en su vida.
importante a este
trabajo y por el
Foros regionales: las reuniones regionales ofrecieron la
esfuerzo realizado
oportunidad de escuchar a las familias y las personas con
para compartir
experiencias
discapacidad intelectual, que se refirieron a los problemas
enriquecedoras; especficos de cada regin del mundo.
una tarea
que no puede Informes de las organizaciones: las organizaciones miembros
posponerse. informaron acerca del trabajo que realizan con familias y
Participante de autogestores en las comunidades para asegurar que las
un seminario web personas con discapacidad intelectual dirijan y controlen su
vida con los apoyos que necesiten.
Casos prcticos: les pedimos a los miembros que enviaran

casos prcticos sobre la toma de decisiones con apoyo, as
como anlisis nacionales de las reformas legislativas actuales
y las implicaciones para las personas con discapacidad
intelectual.
Qu nos contaron?
En Mxico, la toma de decisiones de las personas con

discapacidad intelectual es un tema de debate emergente.
Con las herramientas de la campaa El derecho a decidir,
la Confederacin Mexicana de Organizaciones en Favor de
la Persona con Discapacidad Intelectual (CONFE) cre una
estrategia de debate que llev a 13 asociaciones a organizar
ms de 65 grupos focales de familias, autogestores, docentes
y proveedores de servicios. Los debates facilitados y las
herramientas de participacin con lenguaje sencillo e imgenes
de la CONFE ayudaron a mantener enfocada la conversacin.
Los debates se centraron en cinco enunciados relativos a la
toma de decisiones, y los participantes expresaron su opinin
con respecto a cada enunciado mediante tarjetas con texto e
imgenes. Luego, el facilitador les peda que explicaran por qu
haban elegido cada respuesta. Los resultados de los debates Acepten a sus hijos
e hijas y crean en
proporcionaron informacin para un informe analtico que la
sus capacidades.
CONFE usa para mejorar su trabajo.
Trtenlos como
tratan a los
La Asociacin para Personas con Discapacidad del Desarrollo de hermanos y las
Zanzbar (Zanzibar Association for People with Developmental hermanas. No
Disabilities, ZAPDD) nos inform que en frica a las personas les nieguen sus
con discapacidad intelectual se les niega de forma sistemtica el derechos.
derecho a la autodeterminacin; sin embargo, existen iniciativas Padre del Lbano
recientes destinadas a implementar modelos de apoyo que
permiten la toma de decisiones con apoyo. La organizacin
realiz talleres de capacitacin para familias y jvenes con
discapacidad intelectual, a fin de brindarles los conocimientos
tericos y prcticos necesarios con respecto a la toma de
decisiones. Muhammed Kesi Sadik, un autogestor que particip
en los talleres, cont su historia: Tengo 20 aos y soy soltero.
Soy cuidador de ganado. Empec cuidando una vaca que me
haba regalado mi ta, y ahora tengo cuatro vacas. Gano dinero
vendiendo leche. Adems, soy empleado en una huerta. Mi
tarea all es regar las verduras. Mi madre guarda mi dinero;
cuando quiero gastarlo, tengo que pedrselo. Ella respeta mis
decisiones.
En Bulgaria, la Asociacin Blgara para Personas con

Discapacidad Intelectual (Bulgarian Association for Persons
with Intellectual Disabilities, BAPID) comparti las experiencias,
las lecciones aprendidas y las historias personales de
los participantes con respecto a su proyecto piloto

Empoderamiento de las personas con discapacidad intelectual:
pasos a seguir. A travs de ese trabajo, la asociacin BAPID
est creando un modelo de toma de decisiones con apoyo, cuya
implementacin servir de alternativa para las personas con
discapacidad intelectual que estn bajo un rgimen de curatela
o tutela, o que corren el riesgo de quedar sometidas a ese
rgimen. Observamos que la implementacin de la toma de
decisiones con apoyo es adecuada para definir las principales
esferas de la vida humana de cada participante: el hogar, la
escuela, el trabajo, el tiempo libre. Para crear una historia
personal: acontecimientos importantes de la vida, cambios,
problemas de salud, buenas experiencias, recuerdos tristes,
relaciones. Con quin pasa la mayor parte del da la persona?
Quines son los seres queridos de esta persona? A quines
ve rara vez esta persona? Al preparar perfiles individuales,
elaboramos un cuestionario de ejemplo con texto de fcil
lectura y materiales adicionales que mejoramos de forma
continua a partir de los comentarios de los facilitadores. El xito
depende del reconocimiento de la persona y del compromiso de

todos los participantes.
La Asociacin Libanesa para Autogestores (Lebanese

Association for Self Advocates, LASA) organiz grupos de
debate en los que participaron padres de los autogestores,
as como sus hijos: Los padres que asistieron manifestaron
que no crean en las capacidades de sus hijos. Ellos tomaban
las decisiones porque suponan que sus hijos no tenan la
capacidad necesaria para hacerlo. Despus de que sus hijos
asistieran a la capacitacin, los padres se dieron cuenta de
que haban subestimado las habilidades de sus hijos. Los
padres se asombran al ver el crecimiento que demuestran sus
hijos. Finalmente descubren quines son sus hijos en verdad.
Descubren cunto pueden luchar para que sus hijos tengan una
vida mejor, ms productiva y ms valiosa.
Cuando comenzaron los debates con un grupo de estudiantes

de una escuela para personas con discapacidad de
Birmania, se determin que los estudiantes necesitaban una
oportunidad para llevar a la prctica la toma de decisiones y la
independencia lejos de sus hogares paternos, donde muchos
padres segn admitieron hacan todo por sus hijos e hijas.
Se sugiri que los estudiantes se quedaran a dormir un fin
de semana en la escuela para que pudieran tomar decisiones
sencillas de la vida cotidiana por s mismos, como qu
alimentos comprar y qu cocinar para las comidas. Despus
del fin de semana, los estudiantes hablaban con orgullo de sus
habilidades: Fui a hacer las compras al supermercado. Tambin
lav los platos. Yo pel una cebolla, piqu ajo y me duch
solo. Mi hermano me dijo que no me quedara a dormir, pero
me gust mucho quedarme con mis amigos.
Tabla 2: Fuentes de informacin
Grupos de debate a nivel Argentina, Bolivia, Camboya, Chile, Colombia, Costa Rica,
nacional El Salvador, Guatemala, Honduras, India, Japn, Lbano,
Malaui, Birmania, Mxico, Nueva Zelanda, Nicaragua,
Paraguay, People First del Reino Unido, Per, Espaa,
Estados Unidos, Zanzbar
Reuniones regionales Conferencia de autogestores realizada por Inclusion Europa

en Croacia: Blgica, Bosnia y Herzegovina, Canad, Croacia,
Repblica Checa, Finlandia, Francia, Hungra, Lbano,
AntiguaRepblicaYugoslava deMacedonia, Moldavia,
Noruega, Polonia, Portugal, Rumania, Serbia, Eslovenia,
Reino Unido, Estados Unidos
Organizado por Inclusion frica en Kenia: Kenia, Zimbabue,
Etiopa, Sudfrica, Namibia, Uganda, Zanzbar, Canad,
Lesoto, Estados Unidos, Ghana, Mauricio, Benn, Malaui
Organizado por Inclusion MENA (Medio Oriente y frica del
Norte) en los Emiratos rabes Unidos: Barin, Dubi, Egipto,
Irak, Jordania, Kuwait, Lbano, Libia, Mauritania, Palestina,
Sharjah, Tnez, Yemen
Aportes de las organizaciones Barcelona, Bulgaria, Hungra, India (2), Nueva Zelanda,
miembros a la iniciativa de Espaa, Taiwn, Estados Unidos (2)
toma de decisiones con apoyo
Historias personales Argentina, Bulgaria, Camboya, Colombia, Egipto, Hungra,

Japn, Mxico, Nueva Zelanda, Per, Espaa
Entrevistas estructuradas con Asociacin Nacional para la Habilitacin de Nios y Adultos

organizaciones miembros12 con Discapacidad Intelectual (AKIM), Israel
Alberta Association for Community Living
Community Living Ontario
Confederacin Mexicana de Organizaciones en Favor de la
Persona con Discapacidad Intelectual (CONFE), Mxico
IHC Nueva Zelanda
Inclusion Colombia Britnica
Lebenshilfe Alemania
MENCAP, Reino Unido
Asociacin Nacional de Directores de Estados de Servicios
para Personas con Discapacidad del Desarrollo de los
Estados Unidos (National Association of State Directors
of Developmental Disability Services USA, NASDDDS)
New Brunswick Association for Community Living
The Arc, Estados Unidos

Seminarios web Ms de 100 participantes individuales de:
Argentina, Blgica, Bolivia, Canad, Repblica Checa,
Colombia, Ecuador, Mxico, Nicaragua, Panam, Per,
Portugal, Espaa, Suiza
Encuestas Asociacin Pro-Personas con Discapacidad Intelectual

(AFANIAS), Espaa
AKIM, Israel
Agencia Nacional para la Evaluacin y la Calidad de los
Establecimientos y Servicios Sociales y Mdico-sociales
(Agence Nationale de lvaluation et de la Qualit des
tablissements et Services Sociaux et Mdico-Sociaux,
ANESM), Francia
Asociacin de Ayuda a Personas con Discapacidad
Intelectual, Repblica Eslovaca
Centro de Investigacin para el Desarrollo Socioeconmico
(CEINDES)
CONFE, Mxico
Asociacin de Cuidados Mdicosociales (Association
dEntraide Mdico-Sociale, AEMS-ASBL), Repblica
Democrtica del Congo
Chosen Power (People First Hong Kong)
Excellence in Action
Federacin de Asociaciones en Favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual de Galicia (FADEMGA FEAPS
GALICIA), con centros en las cuatro provincias gallegas
Fundacin de Asistencia Psicopedaggica para Nias
Adolescentes y Adultos con Retardo Mental (FASINARM)
Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS)
Federacin Ecuatoriana Pro Atencin a la Persona con
Discapacidad Intelectual, Autismo, Parlisis Cerebral y
Sndrome de Down (FEPAPDEM)
Federacin Nacional de Padres de Personas con
Discapacidad de Honduras (FENAPAPEDISH)
Fundacin Amanecer
Fundown Caribe
IHC Nueva Zelanda
Inclusion Japn
Asociacin de Kenia para personas con discapacidad
intelectual (Kenya Association for the Intellectually
Handicapped)
MUSKAAN, India
Encuestas Asociacin de Padres de personas con discapacidad intelectual

(Parents Association for Persons with Intellectual Disability,
Taiwan (PAPID), Taiwn
Asociacin de Padres para el empoderamiento de las personas
con discapacidad Intelectual (Parents Association for
empowering persons with intellectual disability)
Muchos identifican el derecho a decidir como el corazn

de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas, y escuchamos
cada vez ms que tener el derecho a decidir es importante para
garantizar todos los dems derechos. Para que se escuche a las
personas con discapacidad intelectual en los mbitos donde se
toman decisiones de polticas, sus voces deben escucharse y
reconocerse en la vida diaria.
Las personas con discapacidad intelectual y sus familias

y amigos nos contaron que se sumaron a este dilogo
porque para las personas con discapacidad intelectual es
importantsimo tener el control en su propia vida. Ms de 600
autogestores, familiares, defensores de los derechos de las
personas con discapacidad y profesionales participaron en
debates motivados por nuestra campaa mundial sobre el
derecho a decidir. Adems, ms de 80 organizaciones de ms de
40 pases del mundo nos cuentan historias que siguen llegando,
porque en muchos lugares recin comienza el debate.
2
CAPTULO
El derecho a decidir
CAPTULO 2:
El derecho a decidir
Las personas con discapacidad intelectual, en todas partes

del mundo, siguen sufriendo el aislamiento, la exclusin y, a
menudo, el desamparo en sus comunidades. El aislamiento y la
marginacin significan que las personas no tienen los apoyos ni
las relaciones naturales que les permitiran tener control en su
vida y tomar decisiones con apoyo. El derecho a decidir supone
tener el control y elegir en nuestra vida, as como tener apoyo
para hacer elecciones que reflejen nuestra voluntad y nuestras
preferencias. Para ejercer el derecho a tener el control de la vida
propia, se somete a las personas con discapacidad intelectual
a preguntas acerca de si son humanos y a actitudes y
conceptos errneos sobre sus habilidades (capacidades).
Al rechazar estas suposiciones de larga data, el artculo 12
Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas marca un cambio
fundamental en el reconocimiento social, jurdico y poltico de
las personas con discapacidad, as como en la manera en la que
tomamos decisiones en la vida.
La denegacin de esos derechos, a menudo, se oculta en

discursos de proteccin e intereses superiores. Puede
suponerse que una persona con discapacidad intelectual
no puede tomar decisiones ni expresarlas. Pero bajo el
prejuicio contra las personas con discapacidad intelectual
hay mucho ms que una actitud paternalista: hay una falta de
reconocimiento de su condicin humana y de persona.
Algunas personas consideran que el nico desafo que acarrea

la aplicacin del artculo 12 de la CDPD es la necesidad de
cambiar las leyes para suprimir la sustitucin en la toma de
decisiones y brindar apoyos para que las personas tomen
decisiones o las expresen. Es ms, el artculo 12 llama a la
sociedad a abrirse y a ver la condicin humana de las personas
que tienen una discapacidad grave, y a encontrar maneras
de comprender sus deseos y sueos, y hacerlos realidad.

El descubrimiento de nuestra condicin humana comn
contribuye a crear una sociedad mejor para todos.
La experiencia de las personas con discapacidad intelectual,

en sus interacciones cotidianas en la comunidad, reflejan,
con demasiada frecuencia, la deshumanizacin generada por
la sociedad. Escuchamos historias de personas de todas las
regiones del mundo que nos dicen que las trataron como si no
fueran personas.
Cuando L falleci, vino el mdico a certificar la muerte. l la

mir y luego mir a mi madre y le pregunt: monglica?.
Perder a mi amada hermana ya era demasiado como para
que un miembro del Servicio Nacional de Salud viniera a
insultarla Hermana1
La visin ms destructiva es la expresada por Peter Singer,

profesor de la Universidad de Princeton, que promueve con
ahnco el asesinato de bebs y otras personas que tengan
una discapacidad grave, y sostiene que matar a un beb
discapacitado no equivale a matar a una persona desde un
punto de vista moral. Singer argumenta que el hecho de ser
miembro de la especie homo sapiens no le da derecho a
nadie a que lo traten mejor o peor que a

un miembro de otra especie que tenga un Hay quienes creen que el hecho
nivel mental similar. de que una persona nazca sin
la capacidad aparente de ser
Jean Vanier, fundador del movimiento El plenamente humano es algo
Arca, tiene una visin diametralmente horrible y, por eso, la esconden.
No se dan cuenta de que el secreto
opuesta: no solo reconoce el mismo valor
de ser humano es la capacidad
y la misma condicin humana de las
de comprender, pero ante todo, la
personas con una discapacidad grave,
capacidad de amar. Ser humano
sino que va ms all y da su testimonio es unir la mente y el corazn.
de que estas personas pueden ayudar Las personas con discapacidad
a quienes no tienen una discapacidad a intelectual severa tienen una
descubrir su propia condicin humana. capacidad extraordinaria para
En su libro titulado Becoming Human, relacionarse, confiar y amar, y, tal
cuenta muchos casos de personas sin vez, ese sea el gran secreto del
discapacidad que descubrieron su propia ser humano. El amor es el que
condicin humana al relacionarse con une a la familia humana. Tenemos
personas con una discapacidad grave. que aprender a amarnos y no
Estas historias son un espejo de las tan solo a tener un buen cerebro
experiencias de miembros de Inclusion para probar que somos mejores
International, que son testigos de lo que otros. Lo fundamental para
los seres humanos es aceptarnos
que pueden aportar las personas con
como somos, con nuestras
discapacidad intelectual a las escuelas, los
fortalezas y tambin con nuestras
lugares de trabajo y las comunidades.
debilidades. Y la debilidad no
es algo malo. Implica: Necesito
tu ayuda. Eso nos une, porque
Reconocimiento jurdico yo no puedo hacer todo solo.
Le digo a alguien: Puedes
El modo en que una sociedad reconoce ayudarme? En esencia, lo que
o niega la condicin de persona o los seres humanos necesitamos
la humanidad de una persona con muy profundamente es saber
discapacidad intelectual se refleja en el que somos amados y aceptados.
modo en que la ley trata el tema de la Todos tenemos que pasar por esa
toma de decisiones. tensin entre mostrar que somos
capaces y aceptarnos con nuestras
El trmino jurdico correspondiente a la debilidades.
aptitud de tomar decisiones es capacidad (Jean Vanier, Becoming Human)
jurdica. Todos los pases tienen leyes y
costumbres relacionadas con la capacidad
jurdica. Esas leyes se aplican a todas las
personas y se utilizan para determinar
quines pueden tomar decisiones y
qu tipo de decisiones pueden tomar.
Son leyes que pueden usarse para privar a las personas con
discapacidad intelectual de su capacidad jurdica. Sabemos
que muchos pases tienen leyes que impiden a las personas
con discapacidad intelectual tomar decisiones porque otros las
consideran incompetentes o incapaces.
El artculo 12 de la CDPD de las Naciones Unidas
El artculo 12 de la Convencin sobre los Derechos de las

Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas
se centra en la capacidad jurdica. Garantiza que las personas
con discapacidad tienen capacidad jurdica en igualdad de
condiciones con las dems en todos los aspectos de la vida.
Esto significa que TODAS las personas con discapacidad tienen
derecho a tomar decisiones.
Artculo 12 de la CDPD: las preferencias de la persona, que no

1. Los Estados Partes reafirman que haya conflicto de intereses ni influencia
las personas con discapacidad indebida, que sean proporcionales y
tienen derecho en todas partes al adaptadas a las circunstancias de la
reconocimiento de su personalidad persona, que se apliquen en el plazo
jurdica. ms corto posible y que estn sujetas
a exmenes peridicos, por parte de
2. Los Estados Partes reconocern que una autoridad o un rgano judicial
las personas con discapacidad tienen competente, independiente e imparcial.
capacidad jurdica en igualdad de Las salvaguardias sern proporcionales
condiciones con las dems en todos los al grado en que dichas medidas afecten
aspectos de la vida. a los derechos e intereses de las
3. Los Estados Partes adoptarn las personas.
medidas pertinentes para proporcionar 5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el
acceso a las personas con discapacidad presente artculo, los Estados Partes
al apoyo que puedan necesitar en el tomarn todas las medidas que
ejercicio de su capacidad jurdica. sean pertinentes y efectivas para
4. Los Estados Partes asegurarn que garantizar el derecho de las personas
en todas las medidas relativas al con discapacidad, en igualdad de
ejercicio de la capacidad jurdica condiciones con las dems, a ser
se proporcionen salvaguardias propietarias y heredar bienes, controlar
adecuadas y efectivas para impedir sus propios asuntos econmicos y tener
los abusos de conformidad con el acceso en igualdad de condiciones a
derecho internacional en materia de prstamos bancarios, hipotecas y otras
derechos humanos. Esas salvaguardias modalidades de crdito financiero,
asegurarn que las medidas relativas y velarn por que las personas con
al ejercicio de la capacidad jurdica discapacidad no sean privadas de sus
respeten los derechos, la voluntad y bienes de manera arbitraria.
El artculo 12 tambin reconoce que algunas personas pueden

necesitar apoyo para tomar decisiones (es decir, para ejercer su
capacidad jurdica) y obliga a todos los Estados a adoptar las
medidas pertinentes para proporcionar acceso [...] al apoyo que
puedan necesitar las personas para decidir. Esto significa que
a nadie debe negrsele el derecho a decidir solo por el hecho de
necesitar ayuda para hacerlo.
En el artculo 12 de la CDPD se establece de derecho internacional en vigor. El

el derecho a ser reconocido como derecho a la igualdad ante la ley se refleja
persona ante la ley; sin embargo, en tambin en otros tratados internacionales
el derecho internacional en materia de y regionales fundamentales de derechos
derechos humanos se lo consagra de humanos. El artculo 15 de la Convencin
una manera ms general. La Declaracin sobre la eliminacin de todas las formas
Universal de Derechos Humanos, de discriminacin contra la mujer garantiza
el Pacto Internacional de Derechos la igualdad de la mujer ante la ley y
Civiles y Polticos y la Convencin exige que se reconozca a la mujer una
sobre los Derechos de las Personas con capacidad jurdica idntica a la del hombre,
Discapacidad especifican que el derecho en particular para firmar contratos,
al igual reconocimiento como persona administrar bienes y ejercer sus derechos
ante la ley es operativo en todas en el sistema de justicia. El artculo 3 de la
partes. En otras palabras, con arreglo al Carta Africana de Derechos Humanos y de
derecho internacional de los derechos
humanos no hay ninguna circunstancia
que permita privar a una persona del
derecho al reconocimiento como tal ante
la ley, o que permita limitar ese derecho.
Esto se ve reforzado por el artculo
4, prrafo 2, del Pacto Internacional
de Derechos Civiles y Polticos, que
establece que no es posible suspender
ese derecho ni siquiera en situaciones
excepcionales. Aunque en la Convencin
sobre los derechos de las personas
con discapacidad no se especifica una los Pueblos establece el derecho de toda
prohibicin equivalente de suspender el persona a la igualdad ante la ley y a gozar
derecho al igual reconocimiento como de igual proteccin de la ley. El artculo
persona ante la ley, la disposicin del 3 de la Convencin Americana sobre
Pacto Internacional ofrece esa proteccin Derechos Humanos consagra el derecho
en virtud del artculo 4, prrafo 4, de a la personalidad jurdica y el derecho de
la Convencin, en el que se establece toda persona a ser reconocida como tal
que las disposiciones de la Convencin ante la ley.
sobre los derechos de las personas con (Observacin general sobre el artculo 12 Comit
discapacidad no derogan las normas de Expertos de la CDPD de las Naciones Unidas)
Tipos de decisiones
Tener derecho a decidir significa poder tomar decisiones en

todos los aspectos de nuestra vida:
Decisiones sobre la vida personal: las decisiones cotidianas

como las relacionadas con los cuidados personales, la ropa
que usamos, los lugares en los que hacemos las compras,
lo que comemos, y lo que hacemos para divertirnos. El
derecho a tomar esas decisiones cotidianas tambin es muy
importante para las personas con discapacidad intelectual.
Asimismo, se incluyen decisiones personales ms profundas
como tener novio o novia, casarse, recibir educacin o
capacitacin despus de finalizar la secundaria, elegir dnde
queremos vivir o el tipo de trabajo que nos gustara realizar.
Decisiones sobre la salud: las personas quieren poder

entender y recibir ms informacin sobre sus problemas de
salud y las intervenciones mdicas que se les proponen, para
poder tomar decisiones fundadas al respecto. Por otro lado,
es posible que tengamos que dar nuestro consentimiento
para que se nos realicen algunos procedimientos mdicos.
Decisiones sobre asuntos econmicos y bienes: es importante

que las personas puedan decidir dnde y con quin quieren
vivir. Todos quieren poder tener el control de su propio
dinero y decidir cmo quieren gastarlo: tener acceso a
pensiones, recibir herencias y poder administrar otros

asuntos econmicos, poder firmar contratos, por ejemplo, de
alquiler o trabajo. Es posible que deseemos pedir una tarjeta
de crdito o comprar artculos ms costosos, como telfonos
celulares, una computadora o un televisor nuevo.
En cada una de estas esferas de la vida, algunas decisiones

se concretan de manera informal, mientras que otras exigen
mecanismos formales o jurdicos.
Tabla 3: Toma de decisiones informales y formales
Esferas de la vida: Informales Formales o jurdicas
Decisiones sobre la Actividad fsica, dieta, Procedimientos

salud higiene, fumar, control de la mdicos, esterilizacin,
natalidad, etc. consentimiento para recibir
tratamiento, etc.
Decisiones sobre Gasto de dinero, preparacin Cuentas bancarias,

asuntos econmicos de presupuestos testamentos y sucesiones,
y bienes inversiones, crdito
Decisiones sobre la Dnde vivir, relaciones, Vivienda (alquilada o

vida personal trabajo, educacin, comprada),
participacin ciudadana contratos de trabajo,
voto
Decisiones jurdicas
En las decisiones jurdicas, las pruebas tradicionales de la

capacidad de una persona o de su aptitud para tomar
decisiones son las siguientes:
Comprenden la informacin relativa a la decisin?

Comprenden las consecuencias posibles de la decisin?
Pueden comunicar su decisin?
A consecuencia de estas pruebas, los tribunales, bancos,

mdicos, empleadores o propietarios de inmuebles suelen
negar la capacidad jurdica de las personas con discapacidad
intelectual. Esa es la antigua frmula de la capacidad jurdica,
que iguala el derecho a decidir a determinadas capacidades
mentales y de comunicacin.
En el artculo 12 de la Convencin se ofrece una frmula nueva

de la capacidad jurdica. Se reconoce que cada persona tiene
habilidades y capacidades singulares, que para algunos es
simplemente la capacidad de ser reconocidos como persona
plena por otros que los conocen y los aman. Las personas
pueden tener una discapacidad grave o profunda, pero sus
familias y amigos valoran y comprenden su presencia y su ser.
Otras pueden expresar con claridad qu les gusta y qu no,
aunque no comprendan ni puedan evaluar toda la informacin
y las consecuencias que puedan derivarse de las diferentes
elecciones. Quienes estn con ellos comprenden sus deseos
con claridad.
En la nueva frmula de la capacidad jurdica, el artculo 12

reconoce que si a las habilidades singulares de la persona se
les aaden apoyos por ejemplo, ayuda en lenguaje sencillo de
un mdico, un defensor independiente o una red de apoyo que
En la Repblica Checa, Inclusion discapacidad intelectual para esos

Repblica Checa y Quality in Practice modelos nuevos descritos en la ley.
(QUIP) trabajan de forma conjunta Debido a esta brecha entre la legislacin
para probar un mtodo que permite y la prctica, Inclusion Repblica Checa
crear crculos de apoyo y brindar y QUIP decidieron probar metodologas
apoyo en la toma de decisiones a de uso de estos nuevos mecanismos,
personas con discapacidad intelectual en concordancia con los conceptos
que viven con sus familias o en del artculo 12. Adems, al recurrir a la
instituciones. La nueva legislacin justicia, las organizaciones impulsaron
relativa a la capacidad jurdica el dictado de sentencias estratgicas en
del cdigo civil nuevo y sus leyes tribunales de todos los niveles (locales,
relacionadas rigen desde enero de regionales, supremos) para restaurar la
2014 y derogaron la curatela o tutela capacidad jurdica plena de las personas
plena. La legislacin nueva mantiene con discapacidad intelectual, lo que
la curatela o tutela parcial, pero sent jurisprudencia para la prctica
tambin incluye modelos nuevos, futura de tribunales, curadores, tutores,
tales como la representacin de un familias, etc. Si bien la jurisprudencia
miembro de la familia y el contrato no es obligatoria en el ordenamiento
de apoyo. Sin embargo, no se hizo jurdico checo, los tribunales de primera
ninguna preparacin para introducir instancia deben respetar las sentencias
esos modelos nuevos, para cambiar del Tribunal Constitucional y de la Corte
la percepcin pblica y familiar o Suprema, y las sentencias de cualquier
para preparar a los profesionales, tribunal pueden inspirar y empoderar a
jueces, familias o personas con los dems.
ayude a representar a la persona en el mundo, esa persona

puede tomar decisiones con validez jurdica.
Mientras que la capacidad jurdica se refiere especficamente

a la toma de decisiones formales o jurdicas, el derecho a
decidir incluye decisiones de todas las esferas de la vida, tanto
formales como informales.
Nuestras consultas con autogestores y familias de todo el

mundo dejan muy claro que si las familias, comunidades
y sociedades no reconocen el derecho a decidir de las
personas en todos los aspectos de la vida, la lucha contra los
mecanismos jurdicos que niegan la capacidad jurdica no
lograr el cambio de paradigma prometido por la CDPD.
En nuestro informe, el derecho a decidir se refiere a la forma en

que se toman las decisiones, desde aquellas de todos los das,
como qu ropa usar y qu comer, hasta otras ms complejas
relativas al dinero y cuestiones mdicas, lo que incluye las
decisiones informales y las formales (jurdicas).
3
Captulo
Implicaciones del
artculo 12 en todas
las esferas de la vida
Captulo 3:
Implicaciones del artculo 12

en todas las esferas de la vida
Cuando se les pidi a las personas con
Los Estados partes deben
discapacidad intelectual y sus familias que
examinar de manera
hablaran del impacto que tiene la denegacin
holstica todas las esferas
del derecho a tomar decisiones en su vida, se
de la legislacin para
refirieron a las limitaciones en las maneras de asegurarse de que el
tomar las decisiones diarias acerca de dnde derecho a la capacidad
vivir, las necesidades de apoyo y las elecciones jurdica de las personas
muy personales. El control limitado que con discapacidad no est
tienen las personas en su vida, a menudo, no limitado de modo distinto
deriva de la sustitucin formal en la toma de al de las dems personas.
decisiones, sino de las polticas y la legislacin Histricamente, las
(leyes relativas al voto y al matrimonio, personas con discapacidad
polticas econmicas y sanitarias, etc.) o de las se han visto privadas en
actitudes sociales de proveedores de servicios, muchas esferas, de manera
familiares y otros actores de la comunidad. discriminatoria, de su
derecho a la capacidad
jurdica, en virtud de
Desde que entr en vigencia la Convencin
regmenes basados en la
sobre los Derechos de las Personas con
sustitucin en la adopcin de
Discapacidad (CDPD), en mayo de 2008, hay
decisiones, como la tutela, la
mucho debate entre los gobiernos, acadmicos curadura y las leyes sobre la
y responsables de formular polticas con salud mental que permiten
respecto al artculo 12 y el derecho a la el tratamiento forzoso. Esas
capacidad jurdica. Gran parte de ese debate prcticas deben ser abolidas,
se centra en las estructuras jurdicas formales a fin de que las personas
que despojan a la persona del poder para con discapacidad recobren la
tomar decisiones sobre su propia vida. Los plena capacidad jurdica en
mecanismos jurdicos, tales como la curatela igualdad de condiciones con
o tutela, la interdiccin o declaracin de las dems.
incapacidad y otras formas de sustitucin en (Comit de Expertos de la
la toma de decisiones, despojan de manera CDPD, Observacin general
formal a la persona de su derecho a tomar sobre el artculo 12)
decisiones y se lo otorgan a un tercero. (En
el Captulo 4 tratamos el tema del cambio de la sustitucin a

la toma de decisiones con apoyo). Debido a esta negacin,
arraigada en el mundo, del derecho a la capacidad jurdica, los
defensores de distintos lugares del mundo hacen hincapi en la
necesidad de reformas legislativas para suprimir las leyes sobre
curatela o tutela y la sustitucin en la toma de decisiones, as
como otras reformas de leyes relativas a la capacidad mental
y la salud mental. Estos debates sin duda, necesarios no
abordan los modos en que a las personas con discapacidad
intelectual se les niega el derecho a tomar decisiones, estn o
no sometidas a un rgimen basado en la sustitucin formal, ni
incluyen los modos en que el derecho a decidir afecta todas las
esferas de toma de decisiones de la vida diaria de la persona.
Las esferas de la vida que se ven afectadas por el derecho a

decidir pueden clasificarse en tres categoras generales:
1) decisiones sobre la salud;

2) decisiones sobre asuntos econmicos y bienes; y
3) decisiones sobre la vida personal y la comunidad.
Estas esferas de la vida no estn separadas por completo, por

supuesto: hay superposiciones frecuentes entre las diferentes
categoras. Por ejemplo, las decisiones relacionadas con el
derecho a elegir dnde vivir pueden identificarse como relativas
a los bienes y a la vida personal. Las decisiones relativas a
la salud incluyen aquellas relacionadas con la reproduccin
sexual, intrnsecamente vinculadas a las decisiones personales
relativas a la vida familiar. Por tanto, la cuestin sigue siendo
que el derecho a decidir afecta todas las esferas de la vida de la
persona.
Decisiones sobre la salud
A las personas con discapacidad intelectual a menudo se les

niega el derecho fundamental a tener el control de lo que
sucede con su cuerpo. Las decisiones sobre la salud pueden
consistir en decisiones informales, tales como la alimentacin,
la actividad fsica, la higiene, el fumar o tomar alcohol y el
control de la natalidad, y en decisiones formales, tales como si
someterse a un procedimiento mdico o dar el consentimiento
para recibir un tratamiento mdico.
A las personas con discapacidad intelectual se las suele excluir

de la educacin y los programas de salud, y de los programas
de salud sexual y reproductiva, entre otros. Cuando las incluyen
en esos programas, la informacin a menudo no es clara ni fcil
de comprender. Por lo tanto, cuando deben tomar decisiones
relativas a la atencin mdica, las personas con discapacidad
intelectual carecen de informacin suficiente para poder tomar
una decisin fundada. Los proveedores de servicios o los
familiares, que actan con la buena intencin de mejorar la
salud de la persona, suelen tomar las decisiones relativas a la
alimentacin, la actividad fsica y otras esferas de la salud y el
bienestar.
En un debate con miembros de People First, del Reino Unido,

un participante indic que al recibir un tratamiento mdico
nadie explica por qu suceden las cosas. Otro participante
indic que sera til contar con informacin de fcil lectura
sobre los problemas de salud, y otro participante habl de la
necesidad de contar con buena informacin sobre cmo lograr
un estilo de vida saludable.
En un estudio realizado por Mental Disability Advocacy Center

(MDAC) de Kenia1, se observ que a muchas personas con
discapacidad intelectual simplemente no se les explicaba nada
sobre los procedimientos mdicos ni las invitaban a dar su
consentimiento en las decisiones relativas a los tratamientos, lo
que a menudo era realizado por familiares o cuidadores.
Los mdicos y profesionales de la salud tambin pueden

ignorar las opiniones de la persona, sus preocupaciones y
elecciones. En un informe elaborado por Inclusion Ghana2,
se observaron diferencias significativas en las creencias de
los profesionales de la salud de ese pas en cuanto a si las
personas con discapacidad intelectual podan expresar o no
de forma adecuada sus deseos con respecto al tratamiento. La
mayora de los profesionales de la salud entrevistados crean
que a las personas con discapacidad intelectual se les deba
permitir expresar sus elecciones, pero no porque pensaran que
su opinin fuese creble o valiosa, sino porque sera grosero no
permitirles expresarse: Debemos permitirles hablar aunque
no tenga sentido, para que las personas con discapacidad
intelectual no se sientan excluidas.
Los profesionales de la salud de Ghana que no estaban de

acuerdo con permitir que las personas con discapacidad
intelectual eligieran su propio tratamiento mdico sealaron
diversos motivos, entre ellos los siguientes:
Creo que, debido a que

sus cerebros no funcionan o
tienen un CI bajo, no se les
puede permitir tomar ninguna
decisin.
Carecen de muchos
conocimientos de la vida
cotidiana.
Ningn paciente mental
puede decirnos cul es su
problema.
Creo que no tienen nada
importante para decirnos.
El derecho a decidir: Esterilizacin

Histricamente, la esterilizacin de las menores en condicin de discapacidad
personas con discapacidad intelectual, respecto de los cuales se haya
principalmente de las mujeres con comprobado la imposibilidad de que en
discapacidad intelectual, se practic el futuro otorguen su consentimiento
sin tener en cuenta los derechos de para someterse a la esterilizacin, los
la persona a tomar decisiones, sus padres o en todo caso el represente
derechos reproductivos y el derecho a legal, debern solicitar autorizacin al
tener el control del propio cuerpo. La juez para practicar la anticoncepcin
esterilizacin a menudo se realiza bajo quirrgica. 4
la creencia errnea, pero sincera de
que evitar expresiones de sexualidad En Kenia, una joven mayor de 20
y reducir las probabilidades de aos que haba sido esterilizada sin
explotacin sexual o de contraer su consentimiento cont su historia:
enfermedades de transmisin sexual. Te dir algo, ves esto? [se levanta la
blusa para mostrar una cicatriz en el
Yo decid que se tena que esterilizar abdomen]. Es de una operacin que
y lo hice por su seguridad. Madre de me hicieron. Esto es anticoncepcin, a
Mxico todas nos hicieron esto. No podemos
tener hijos. Nadie me pregunt si yo
En la institucin a la que asiste mi quera esto. Tendran que haberme
hija [una nia de 3 aos de edad] me preguntado, porque me encantan los
dijeron que la pusiera bajo tutela para nios. Me siento mal, pero qu puedo
poder hacerla esterilizar, y que eso era hacer ahora?
mejor para ella, porque, de lo contrario,
podran abusar de ella, y las nias La esterilizacin sin consentimiento
corren el riesgo adicional de quedar informado despoja a la persona de su
embarazadas en el futuro. Madre de derecho a decidir tener sus propios
Colombia hijos.
En conflicto directo con los artculos Yo quera esterilizar a mi hija, pero

12 y 23 1(c) de la CDPD, las leyes de lo que me ayud a decidirme fue el
algunos pases respaldan las decisiones hecho de que a una de sus amigas
de las familias y los profesionales la haban esterilizado cuando eran
mdicos de esterilizar a las personas una nia. Ms tarde, cuando tuvo
con discapacidad. En 2014, la Corte pareja y quiso tener un hijo, le result
Constitucional de Colombia aprob muy doloroso enterarse de que la
la esterilizacin de menores con haban esterilizado. Por eso decid
discapacidad intelectual con el no esterilizar a mi hija, porque, como
consentimiento de los padres tras la personas con discapacidad, tambin
impugnacin de una ley3 que prohbe tienen la capacidad de tener hijos y ser
la esterilizacin quirrgica de los responsables.
menores con fines anticonceptivos. La Madre de Mxico
corte seal que ... cuando se trata de
Sentencia de la Corte Suprema de Canad sobre esterilizacin

((Sra.) E. contra Eve, [1986] 2 S.C.R. 388)
Poco despus de la creacin de nuestro que, en casos de procedimientos
comit de autogestores, se le pregunt no teraputicos, si una persona
a la Asociacin Canadiense en Favor no puede dar su consentimiento
de la Vida en la Comunidad (Canadian informado, no se puede autorizar
Association for Community Living, CACL) a ningn tercero a que lo haga por
si quera intervenir en el caso de una ella. La sentencia fue un punto de
joven llamada Eve. La madre de Eve inflexin para CACL. Por primera vez,
haba preguntado si tena el derecho enfrent a padres y madres con sus
legtimo para autorizar una esterilizacin hijos e hijas. El tema era de derechos
no teraputica de su hija, y el caso haba humanos, y el mximo tribunal del
llegado a la Corte Suprema de Canad, pas afirm que los padres no tienen
donde los terceros que tengan inters derecho a tomar decisiones por sus
en los resultados de un caso pueden hijos adultos.
presentar su posicin.
El caso Eve fue el comienzo. La
El debate acerca de si la asociacin CACL victoria de los autogestores hizo que
deba intervenir gener un revuelo en estos ganasen seguridad para hablar
la mesa de nuestro consejo. Muchos por s mismos, y a muchos miembros
padres que integran el consejo se de la asociacin les dio la humildad
centraron en su conocimiento de lo que de escuchar. El mensaje siguiente
era lo mejor para sus hijos e hijas. Sin se refera al nombre de nuestra
embargo, los autogestores adoptaron la asociacin, hasta entonces conocida
posicin de que si las personas podan como Asociacin Canadiense para
dar su consentimiento informado para la los Retrasados Mentales (Canadian
esterilizacin, se les deba permitir que Association for the Mentally
lo hicieran, pero que si no podan, ese Retarded). El mensaje de los
poder no se le deba dar a nadie ms. autogestores fue claro. Las etiquetas
hieren. Las etiquetas dan lugar a la
Debido a que el consejo no logr discriminacin. Los problemas para
consenso, acord brindarles apoyo a los lograr la inclusin de las personas
autogestores para que contrataran sus con discapacidad intelectual en sus
propios abogados, y el Comit Asesor comunidades tenan menos que ver
de Inclusion solicit al tribunal intervenir con la naturaleza de la discapacidad
por su propia cuenta como parte y ms con las barreras que las
interesada. En una sentencia sorpresiva, excluan.
la Corte Suprema acept por completo el Diane Richler
argumento de los autogestores y decidi
Decisiones sobre asuntos econmicos y bienes
Es frecuente que a las personas con discapacidad intelectual se

les niegue el derecho a controlar su economa personal y tomar
decisiones relativas a los bienes. Las decisiones sobre asuntos
econmicos y bienes consisten en decisiones informales, tales
como de qu manera gastar el dinero y preparar presupuestos,
y en decisiones y transacciones ms formales, tales como
abrir una cuenta bancaria, comprar o heredar bienes, planificar
testamentos y herencias, y acceder a lneas de crdito, como
obtener un prstamo, abrir una cuenta bancaria o realizar
inversiones financieras.
A menudo, a las personas con discapacidad se les niega el

derecho a tomar decisiones sobre asuntos econmicos sin que
medie ningn procedimiento judicial formal, como lo ilustran las
siguientes historias de autogestores de Zanzbar:
Me llamo Hafidhi Seif Suleiman. Tengo 21 aos. Tengo una

tienda de venta de artculos de cocina y para el hogar. A mi
familia y a m se nos ocurri abrir la tienda cuando hice un viaje
de autogestores a los Estados Unidos. Ahorr suficiente
dinero, y con aportes adicionales de mi familia pude abrir
la tienda. Mi padre cuida la tienda y yo trabajo con l,
entregndoles los productos a los clientes. Mi padre guarda el
dinero, y cuando quiero gastarlo, tengo que pedrselo.
Me llamo Maryam Bakari Ali. Soy niera. Mi madre guarda el

dinero que gano en mi trabajo, y cuando quiero gastarlo, tengo
que pedrselo.
En muchos pases, las personas con discapacidad intelectual

no heredan tierras en la prctica y no tienen poder para
tomar decisiones relativas a las tierras que les pertenecen
legtimamente. A menudo, aunque una persona herede tierras en
virtud de un testamento, un familiar se ocupa de cuidrselas;
a veces, con consecuencias graves: Despus de tener a mi
hermano, que tena sndrome de Down, mi madre huy de casa.
Mi padre volvi a casarse y, antes de morir, le asign un terreno
a mi hermano y le dio instrucciones a la familia de que cuidaran
el terreno de mi hermano y se aseguraran de que l no sufriera.
Cuando mi padre muri, mi madrastra ech a mi hermano de
casa y vendi su terreno. Esa accin no pudo impugnarse, y as
mi hermano perdi su propiedad. Hermano de Kenia
El derecho a decidir: Empleo

A las personas con discapacidad comenz despus de mi nacimiento y
intelectual a menudo se les impide mi CI es mayor que el indicado en los
buscar empleo y se les niega el derecho criterios de discapacidad intelectual.
a tomar decisiones sobre dnde Cuando salgo con mis compaeros,
trabajar y las competencias que tienen a ellos les hacen descuentos en el
para ofrecer. transporte pblico; a m, no, porque
no tengo libreta de identificacin de
Quera un trabajo con un sueldo, pero persona con discapacidad intelectual.
mi familia no me lo permiti porque Cuando fui a la oficina pblica de
el sueldo no era tan alto como mis empleo, me dijeron que buscara
beneficios. Si perda algunos de mis trabajo en una bolsa de empleo para
beneficios, sera difcil recuperarlos. personas con discapacidad. Entonces
Autogestor del Reino Unido fui all, pero me dijeron que no pueden
hacer nada por m porque no tengo la
En Japn, los autogestores nos libreta de identificacin. Autogestor
contaron que al buscar empleo se de Japn
enfrentaban a obstculos tales como
grietas en las normas y reglamentos Los participantes de un debate en
gubernamentales para las personas Kenia contaron que es muy difcil
con discapacidad intelectual: No obtener empleo y mantenerlo, ya que
puedo obtener la asistencia que ofrece prevalecen los estereotipos de que
el gobierno porque mi discapacidad no se puede confiar en las personas
con discapacidad intelectual. Muchos trabajo y que ese dinero nos ayudara
keniatas con discapacidad intelectual para comprar comida. Ella es la que
no van a la escuela y, por ende, solo sabe, as que si me dice algo, tengo
los consideran para trabajos manuales. que obedecerle. Estaba bien, solo
Ali, un participante, cont que su madre que a la noche haca mucho fro, y, a
no le consultaba al buscarle trabajo, y veces, aunque me tapara con todo,
le consigui uno en un taller protegido haca demasiado, demasiado fro. Pero
para personas con discapacidad ahora me despidieron porque dijeron
intelectual, algo que l no quera hacer. que tengo un problema en la cabeza.
La historia de Ndungu es similar. Nos No s qu significa eso. Me sent mal
cont: porque ese es el dinero que yo llevaba a
casa para alimentar a mi hermano y mi
Mi abuela fue a preguntar porque se abuela, as que cuando me despidieron,
haba enterado de que necesitaban un eso signific que tenamos que luchar
sereno. No me consult, solo me dijo para conseguir comida, o ir a pedirles a
que tenamos que ir all a buscar un mis tos.
Decisiones sobre la vida personal y la comunidad
La ltima esfera de la vida afectada por el derecho a decidir es

la de las decisiones relativas a la vida personal y la comunidad.
Esto incluye decisiones informales, tales como dnde y con
quin vivir, con quin andar de novio o casarse, dnde trabajar,
qu estudiar en la escuela y qu actividades de tiempo libre
y recreacin practicar. Tambin incluye decisiones formales,
tales como firmar contratos de alquiler de vivienda o contratos
de servicios pblicos, comprar una casa, firmar contratos de
trabajo y participar en actividades ciudadanas como votar,
presentarse a elecciones para cargos pblicos y ser incluido en
un censo.
Las familias son las que suelen decidir dnde y con quin
deben vivir las personas con discapacidad intelectual. Las
decisiones acerca de vivir en una institucin, a diferencia
de vivir en la comunidad, a menudo las toman otros en
representacin de la persona.
No tenemos eleccin. No tenemos dinero. Las opciones son

mantenerlos en casa o enviarlos a instituciones. Padre del
Lbano
Las familias, los cuidadores, los profesionales de la salud o los

trabajadores del servicio social suelen evitar que las personas
con discapacidad intelectual se casen o tengan hijos. Si bien la
discapacidad no es un impedimento legal para que una persona
se case, en la prctica, por los altos niveles de estigmatizacin,
resulta difcil que se case una persona con discapacidad
intelectual.
Una joven de 22 aos con una discapacidad intelectual nos

cont que le gustara casarse y tener una familia, como otras
personas, pero que sus familiares le dijeron que no puede
casarse ni por iglesia ni en el registro civil. La madre de un
joven con discapacidad intelectual nos cont que su hijo amaba
a una joven que tambin tiene una discapacidad intelectual
y quera casarse con ella, pero los padres de la joven no se
mostraron muy dispuestos a permitir el matrimonio.
Le dije a mi hija: No dejes que te toque. No puedes tener una

familia porque no puedes trabajar. Madre de Espaa
En el Reino Unido, las familias y los cuidadores de personas

con discapacidad intelectual con mayores necesidades de
apoyo o que no se comunican de formas tradicionales por
ejemplo, personas que se comunican mediante gestos o ciertos
comportamientos nos contaron que tienen dificultades para
brindarle apoyo a su familiar para que tome las decisiones
personales ms sencillas, como si desea tomar caf o t en
el desayuno. A medida que a las personas con discapacidad
intelectual se les brinda apoyo para expresar sus decisiones
con nuevas tcnicas de comunicacin y a las familias y
los cuidadores se les brinda apoyo para comprender esas
tcnicas, esas decisiones comienzan a concretarse por primera
vez, y esto sienta las bases para que las personas puedan tomar
decisiones con apoyo en otras esferas de la vida en el futuro.
El derecho a decidir: Voto y participacin poltica

A las personas con discapacidad electoral europeo. Las personas
intelectual a menudo se les impide con discapacidad no pueden ser
votar, presentarse como candidatas discriminadas en este sentido. Las
a cargos pblicos en las elecciones y organizaciones miembros de Europa
participar en la vida ciudadana. siguen impulsado la abolicin de las
pruebas de capacidad para votar y
En Kenia, las personas con discapacidad piden que no se apliquen, ya que estas
intelectual solo pueden ejercer su no se exigen a ningn otro ciudadano
derecho a la participacin poltica si se y es claro que discriminan a las
cumplen ciertas condiciones: personas con discapacidad.6
La persona debe tener inters en Las condiciones asociadas al derecho

la poltica y contar con el apoyo a votar y la aplicacin de las pruebas
de la familia o una ONG. para votar no se ajustan a los
El funcionario de la mesa electoral artculos 12 y 29 de la CDPD. Este
no debe percibir que la persona ltimo establece que las personas
tiene un trastorno mental. (No con discapacidad, cualquiera sea su
se especifica con claridad qu problema de salud, situacin jurdica
significa este trmino) o lugar de residencia, tienen derecho
La persona debe ser capaz de a votar y participar en la vida pblica
acceder fsicamente a la mesa en igualdad de condiciones con las
electoral y ser capaz de escribir dems.
por s misma, o con la ayuda de
alguien, para emitir el voto. En la actualidad, a las personas con
discapacidad intelectual se les niega
Un participante de un taller cont el derecho a votar y a la participacin
su experiencia con las pruebas de poltica en muchos pases del mundo.
capacidad para votar: Tenemos que Los estereotipos relativos a la aptitud
probar que merecemos el derecho. de las personas con discapacidad
intelectual para tomar decisiones
En Europa, una propuesta del ao son obstculos enormes para la
2011 de la Comisin de Venecia participacin en las elecciones para
relativa al derecho electoral5 establece muchos ciudadanos con discapacidad
que el sufragio universal es un intelectual a quienes se les impide
principio fundamental del patrimonio ejercer su derecho a votar.
En la mayora de los pases del mundo, gran parte del debate

en torno al artculo 12 de la CDPD se centra en abordar los
procesos legales que despojan a la persona de manera formal
del poder de tomar decisiones sobre su propia vida. Sin
embargo, la denegacin del derecho a decidir se extiende a
todos los aspectos de la vida. Existen obstculos reales en
la legislacin y las polticas que impiden que las personas
tengan voz y voto en cuanto a cmo viven (leyes electorales
y matrimoniales, etc.) y existen obstculos culturales y
actitudinales importantes para la plena efectividad del derecho
a decidir. Las estrategias para abordar estos obstculos
deben incluir una revisin amplia del derecho de familia,
el consentimiento mdico, el derecho de los contratos, las
normas sobre economa y finanzas, el acceso a la justicia, la
participacin poltica, etc. Sin embargo, las reformas de las
leyes y polticas por s mismas no cambiarn las maneras
informales en que a las personas se les niega el derecho a
tener control y voz en su propia vida. El apoyo comunitario,
la sensibilizacin, el empoderamiento de los autogestores
y otras estrategias para que las personas puedan ejercer el
derecho a decidir deben acompaar las estrategias de reformas
legislativas.
Tabla 4: Implicaciones de la CDPD en todos los aspectos de la toma de decisiones
Esfera de la Artculo de la A menudo, a las personas Implicaciones del artculo

vida: CDPD: con discapacidad intelectual 12 para los gobiernos:
se les niega el derecho a
tomar decisiones en esferas
de su vida que afectan otros
derechos:
Salud 15 Se realizan procedimientos El Estado debe velar

Proteccin contra mdicos y tratamientos por que se brinde
la tortura y otros sin consentimiento apoyo para garantizar el
tratos crueles, informado; por ejemplo, la consentimiento informado.
inhumanos y esterilizacin. Debe responsabilizarse a
degradantes Se ha sometido a personas los terceros que lleven a
con discapacidad intelectual cabo procedimientos sin el
a experimentos cientficos. consentimiento informado.
25 A las personas con La educacin, los

Salud discapacidad intelectual programas y los servicios
se las suele excluir de la mdicos deben ser
educacin y los programas accesibles, y debe
de atencin de la salud, p. brindarse apoyo para
ej., los programas de salud garantizar la participacin
sexual y reproductiva. de todos.
Los mdicos y Debe capacitarse a los
profesionales de la trabajadores de la salud
salud ignoran las para que se comuniquen
opiniones de la persona, de manera eficaz con las
sus preocupaciones y personas con discapacidad
elecciones. intelectual y las personas
Las familias suelen estar encargadas de brindarles
en posicin de tomar las apoyo.
decisiones mdicas por la Las familias necesitan
persona. apoyo para desarrollar
Los proveedores de redes de toma de
servicios o los familiares decisiones con apoyo para
toman las decisiones su familiar.
relativas a la alimentacin, Es necesario que los
la actividad fsica y otras autogestores, las familias
esferas de la salud y el y los proveedores
bienestar. de servicios reciban
ayuda para mejorar sus
conocimientos relativos a
la toma de decisiones y el
desarrollo de habilidades.

derechos:
Economa y 12(5) Los familiares o los Todos los involucrados

Igual cuidadores de la persona son deben reconocer que son las
bienes
reconocimiento quienes suelen tomar por personas con discapacidad
como persona ella las decisiones relativas intelectual quienes toman
ante la ley a la compra o venta de decisiones. Por tanto, se
propiedades, como tierras. les debe permitir tomar
Las personas con decisiones, de forma directa
discapacidad intelectual o con mecanismos de
a menudo no heredan apoyo, sobre sus bienes y
propiedades sin que asuntos econmicos.
intervenga alguien ms. En Las leyes y los procesos
efecto, se le da el control jurdicos deben garantizar el
de la propiedad heredada derecho de las personas con
a otra persona. Y si una discapacidad intelectual, en
persona recibe en herencia igualdad de condiciones con
una propiedad, es frecuente las dems, a ser propietarias
que no pueda elegir a quin y heredar bienes,
heredrsela. controlar sus propios
Es habitual que las personas asuntos econmicos y
con discapacidad intelectual tener acceso a prstamos
no puedan abrir una cuenta bancarios, hipotecas y otras
bancaria u obtener un modalidades de crdito
prstamo bancario o una financiero.
hipoteca. Los gobiernos deben
Para gastar su propio dinero, proporcionar acceso a los
a menudo deben pedirles apoyos que necesite la
permiso a familiares y persona para comprender
cuidadores que controlan su y ejercer sus legtimos
economa. derechos.
Se necesita capacitacin
para garantizar que los
profesionales, como los
bancarios, prestamistas,
abogados o corredores
inmobiliarios, comprendan
y respeten los derechos
de las personas con
discapacidad intelectual en
igualdad de condiciones con
las dems.
28 Cuando las familias disponen Los programas de

Nivel de vida de pocos recursos, puede asistencia gubernamental
adecuado y suceder que se prive al deben reconocer los
proteccin social familiar con discapacidad costos adicionales que
de alimentos y elementos tiene la familia de una
personales adecuados. persona con discapacidad
y proporcionarle ayuda
econmica.

derechos:
Economa y 28 Las familias necesitan

bienes Nivel de vida apoyo para desarrollar
adecuado y redes de toma de
proteccin social decisiones con apoyo para
su familiar.
Debe ofrecerse informacin
sobre opciones de vivienda
disponibles y alternativas
de un modo accesible para
la persona.

derechos:
Vida 13 Se suele percibir a las A las personas con

personal Acceso a la personas con discapacidad discapacidad intelectual
justicia intelectual como poco se les debe permitir iniciar
confiables, y, por lo tanto, acciones judiciales y
se les niega la oportunidad participar de manera plena
de declarar como testigos en el sistema judicial, ya
en los tribunales. sea por s mismas o con el
A menudo a las personas apoyo de otras personas.
con discapacidad intelectual Debe capacitarse a los
se les impide promover profesionales del Derecho
acciones judiciales. y al personal policial
para que comprendan
los derechos de las
personas con discapacidad
intelectual y se
comuniquen con ellas y las
personas que les brindan
apoyo de manera eficaz.
La informacin sobre
cmo acceder al sistema
judicial penal debe ser
accesible para que las
intelectual puedan tomar
decisiones basadas en
informacin con respecto
a la reparacin de agravios
que hayan sufrido.

derechos:
Vida 14 A las personas con El consentimiento debe

personal Libertad y discapacidad intelectual obtenerse de forma directa o
seguridad de se las suele internar sin su con mecanismos para la toma
las personas consentimiento. de decisiones con apoyo.
El consentimiento debe ser
informado: debe obtenerse
nicamente despus de que
se le haya transmitido a la
persona informacin objetiva
de una manera accesible para
ella.
Los gobiernos deben
garantizar que las personas
con discapacidad intelectual
tengan acceso en igualdad
de condiciones a los apoyos
necesarios para impugnar
toda privacin ilegtima de la
libertad.
18 Las familias y los Los gobiernos deben garantizar

Libertad de cuidadores suelen decidir a que las personas con
desplazamiento dnde deben ir las personas discapacidad intelectual sean
y nacionalidad con discapacidad intelectual inscritas al nacer y reciban
y cundo. los documentos de identidad
Las familias y los necesarios para confirmar su
cuidadores suelen decidir condicin jurdica.
en qu pas deben vivir las Los pases no deben prohibir
personas con discapacidad la inmigracin de personas
intelectual y de qu con discapacidad intelectual,
nacionalidad deben ser. ni de familias que tengan un
miembro con una discapacidad
intelectual, sobre la base de las
necesidades de apoyo para la
discapacidad.
Debe reconocerse que son las
intelectual quienes toman
decisiones en su propia
vida. Por tanto, se les debe
permitir que tomen decisiones,
de forma directa o con
mecanismos de apoyo, sobre
dnde vivir, a dnde viajar y su
identidad nacional.

derechos:
Vida 19 Las familias son las que Debe respetarse el hecho

personal Vivir de forma suelen decidir dnde y de que son las personas
independiente con quin deben vivir las con discapacidad intelectual
y a ser personas con discapacidad quienes toman decisiones en
incluido en la intelectual. su propia vida. Por tanto, se
comunidad Las decisiones acerca de les debe permitir que tomen
vivir en una institucin, decisiones, de forma directa
a diferencia de vivir o con mecanismos de apoyo,
en la comunidad, a sobre dnde y con quin vivir.
menudo las toman otros Los programas, servicios y
en representacin de la prcticas comunitarios y de
persona, cuyos deseos no vivienda deben ser accesibles,
suelen respetarse. y debe brindarse apoyo para
garantizar la participacin de
todos.
Las familias necesitan apoyo
para desarrollar redes de toma
de decisiones con apoyo para
su familiar.
Debe ofrecerse informacin
sobre opciones de vivienda
disponibles y alternativas de
un modo accesible para la
persona.
23 Las familias, los Debe respetarse el hecho

Respeto del cuidadores, los de que son las personas
hogar y de la profesionales de la salud con discapacidad intelectual
familia o los trabajadores del quienes toman decisiones en
servicio social suelen su propia vida. Por tanto, se
evitar que las personas les debe permitir que tomen
con discapacidad decisiones, de forma directa
intelectual se casen o o con mecanismos de apoyo,
tengan hijos. sobre si han de casarse o tener
hijos.
Las familias necesitan apoyo
para desarrollar redes de toma
de decisiones con apoyo para
su familiar.
Se necesita capacitacin
para garantizar que los
profesionales de la salud
y de los servicios sociales
comprendan y respeten los
derechos de las personas con
discapacidad intelectual en
las dems.

derechos:
Vida 27 A las personas con Los programas y servicios de

Trabajo y discapacidad intelectual, empleo, y los sindicatos deben
personal
empleo a menudo, se les impide ser accesibles, y debe brindarse
buscar empleo. apoyo para garantizar la
A las que tienen empleo, participacin de todos.
no se les suele permitir Deben respetarse las
participar en los sindicatos. elecciones de la persona al
considerar qu tipo de trabajo
le gustara realizar.
29 A las personas con Las polticas y prcticas

Participacin en discapacidad intelectual gubernamentales deben
la vida poltica y a menudo se les impide garantizar que las personas con
pblica votar, presentarse como discapacidad intelectual sea
candidatas a cargos pblicos inscritas al nacer para facilitar
en las elecciones y participar su voto y su participacin
en la vida ciudadana. ciudadana.
Los gobiernos deben asegurar
que los procesos de votacin
sean accesibles para que las
intelectual puedan realizar sus
aportes como ciudadanos en
los dems.
De ser necesario, debe
brindarse apoyo y proteccin
para que las personas con
puedan participar en
actividades polticas sin
influencias.
30 A las personas con Los programas, las actividades

Participacin en discapacidad intelectual y los eventos recreativos y
la vida cultural, a menudo se les impide culturales deben ser accesibles
las actividades participar en actividades para que las personas con
recreativas, el deportivas generales y discapacidad intelectual
esparcimiento y organizar eventos culturales puedan participar de forma
el deporte y recreativos. plena, y debe brindarse apoyo
para garantizar la participacin
de todos.
PARTE II
CMO REALIZAR
EL CAMBIO
50 INDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIRE
4
Captulo
De la sustitucin
en la toma de
decisiones a la
toma de decisiones
con apoyo
Captulo 4:
De la sustitucin en la toma
de decisiones a la toma de
decisiones con apoyo
Durante las negociaciones de la Convencin sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad, Inclusion International,
representada por una delegacin de autogestores y familias,
desempe un papel central en la redaccin del artculo 12.
La capacidad jurdica1, una de las cuatro

Por capacidad de actuar
prioridades identificadas por Inclusion
se entiende la aptitud para
International, tambin fue uno de los artculos realizar una transaccin
ms difciles de negociar. Existan puntos de vista concreta o concertar o
sumamente dispares entre nuestros miembros, mantener una relacin
en el seno de la comunidad de personas con concreta con otra persona
discapacidad y entre esta y los gobiernos. Para (por ejemplo, celebrar
nuestros miembros, no se trataba de un tema un contrato vinculante,
claro. Tenamos el compromiso de cuestionar heredar, demandar o
los lmites tradicionales de la competencia ser demandado, casarse
e incompetencia que integran la nocin de o adoptar un hijo) y,
capacidad jurdica, en especial la capacidad en general, ejercer los
de actuar. Al mismo tiempo, reconocimos los derechos por medio de las
autnticos desafos que enfrentan las personas propias acciones2.
con mayores necesidades de apoyo, es decir,
quienes no se comunican de formas tradicionales
o que, en la percepcin de otras personas, no se
comunican para nada, quienes estn muy aislados (es posible
que vivan en instituciones), quienes no disponen de una red de
apoyo y quienes son vulnerables al abuso y a la explotacin.
Nuestro objetivo era garantizar que el artculo 12 no ignorara
ni excluyera a esas personas, adems de abordar suposiciones
obsoletas sobre la capacidad para tomar decisiones.
Los representantes gubernamentales que participaron en las

negociaciones de la Convencin tuvieron problemas con la idea
de que el concepto de capacidad jurdica incluye la capacidad
de actuar. En otras palabras, se acept la idea de que todas las
personas tienen derechos, pero fue ms difcil de comprender
la nocin de que todas las personas tienen el derecho de actuar
respecto de esos derechos. El concepto de toma de decisiones
con apoyo surgi del reconocimiento de que algunas personas
pueden necesitar apoyo para ejercer su capacidad jurdica, pero
no deben ser castigadas mediante la privacin de sus derechos
debido a su necesidad de apoyo. Asimismo, es posible que
algunas personas con discapacidad intelectual deseen tomar
decisiones sin apoyo; es posible que solo necesiten algunos
Si bien durante las negociaciones la Discapacidad. En una actividad

de la CDPD se apoy la participacin paralela sobre la capacidad jurdica,
de varios autogestores elocuentes y Sue Swenson seal: Me dijeron
descollantes, cuyas necesidades de que trajera a mi hijo para que hablara
apoyo eran mnimas para facilitar por s mismo. Les presento a Charlie
su capacidad de actuar, Inclusion y los invito a que le pregunten qu
International tambin tena la piensa sobre esta Convencin.
obligacin de garantizar que la Cuando termine esta reunin los
Convencin reflejara las realidades invito a ir a almorzar con Charlie y a
de aquellas personas que no logran determinar qu le gustara comer a
comunicarse de maneras tradicionales. Charlie. Este desafo y el recordatorio
Para este grupo, sus familiares, amigos de que se estaba redactando una
y otras personas de apoyo fueron Convencin para todas las personas
fundamentales para el ejercicio de la con discapacidad ayudaron a conocer
capacidad de actuar. Muchas otras los desafos que entraa comprender
organizaciones de personas con la voluntad de algunas personas,
discapacidad (OPD) desconfiaban forjaron cierto nivel de confianza entre
del rol que desempean las familias los miembros del caucus y permitieron
en la toma de decisiones de una comprender ms a fondo el significado
persona, ya que, basndose en sus de la toma de decisiones con apoyo
propias experiencias, teman que para las personas con discapacidad
interfirieran y socavaran la autonoma intelectual. El modelo de toma de
de la persona. La participacin de decisiones con apoyo logr obtener
Sue y Charlie Swenson, y de Susan el respaldo de la comunidad y de los
y Rebecca Beayni fue fundamental estados miembros de la ONU. Se
para establecer una relacin de convirti en un elemento central del
comprensin y respeto mutuos artculo y sirvi de instrumento para
entre Inclusion International y otros generar consenso. Por primera vez, se
miembros del International Disability consagraba el derecho a utilizar apoyos
Caucus y la Alianza Internacional de para ejercer la capacidad jurdica3.
ajustes para tomar decisiones (por ejemplo, ms tiempo o

informacin en lenguaje sencillo), mientras que otras pueden
necesitar apoyo para tomar decisiones complejas, pero no para
las decisiones cotidianas, y otras personas, en cambio, tendrn
mayores necesidades de apoyo incluso para las decisiones
cotidianas ms sencillas. En el artculo 12 se reconoce que
el apoyo en la toma de decisiones puede revestir diversas
formas: ayuda para tomar decisiones (por ejemplo, apoyos en
la comunicacin como tecnologas de asistencia, interpretacin
y traduccin), ayuda para expresar la voluntad y las elecciones
de la persona (por ejemplo, apoyo de pares, promotores y
autogestin), o ayuda para comunicar a otros la identidad
personal de una persona (por ejemplo, las esperanzas de la
persona, sus expectativas y su plan de vida).
El caso de Ricardo Adair Coronel Ramos

Mxico ratific la Convencin con reservas Nacin entendi en el caso despus
respecto del artculo 12 (Declaracin de que un juez en lo Familiar dictara
interpretativa), lo que suscit un debate una sentencia en virtud de la cual
nacional en el que numerosos grupos de Ricardo tena la aptitud para tomar
derechos humanos apoyaron una coalicin determinados tipos de decisiones
de organizaciones por los derechos de las por s mismo. La Suprema Corte no
personas con discapacidad (COAMEX) elimin las medidas de proteccin,
para promover la supresin de la reserva. pero reconoci el derecho de todas
Los debates permitieron conocer en parte las personas con discapacidad a
las consecuencias del reconocimiento tener una audiencia judicial accesible
del derecho a la capacidad jurdica de las y, en trminos ms generales, el
personas con discapacidad intelectual derecho a tener acceso a la justicia y al
y su participacin activa en la toma de apoyo en la toma de decisiones: las
decisiones sobre temas vinculados con su decisiones deben tomarse de forma
propia vida, pero no bastaron para llegar individualizada, es decir, a partir del
a diversos interesados, como familias, anlisis de cada caso en concreto.
personas con discapacidad intelectual,
profesionales, proveedores de servicios, Ahora Ricardo est evaluando si
funcionarios pblicos y la sociedad en realiza otras presentaciones legales
general. ante el Sistema Interamericano y el
Comit de la CDPD, en seguimiento de
Ricardo Adair Coronel Ramos es un la aplicacin de la CDPD para obtener
autogestor que cuenta con el apoyo la eliminacin de la sustitucin
de CONFE y que promovi un juicio de obligatoria en la toma de decisiones
amparo contra las leyes de Mxico que para todas las personas con
entran en pugna con el artculo 12 de la discapacidad intelectual y psicosocial
CDPD. La Suprema Corte de Justicia de la de Mxico4.
Qu es la toma de decisiones con apoyo?
En situaciones informales, todos tomamos decisiones en

nuestra vida con aportes, informacin y apoyos de nuestros
amigos, familiares, compaeros de trabajo, docentes, mdicos,
modelos de rol, etc. A las personas con discapacidad intelectual
se les suele negar la oportunidad de tomar decisiones por dos
motivos: en primer lugar, por ideas preconcebidas, mitos y
prejuicios sobre su capacidad y a
veces por barreras comunicacionales,
y, en segundo lugar, porque la red de
personas en su vida se limita a los
familiares inmediatos o proveedores
de servicios.
En situaciones jurdicas o formales, la

toma de decisiones con apoyo puede
reconocerse en la legislacin a travs
de diversos mecanismos como
los acuerdos de representacin,
adaptaciones en el sistema judicial
que reconozcan los apoyos, planes
econmicos y patrimoniales,
la planificacin centrada en la
persona, etc. Pueden utilizarse muchos mecanismos legales
y econmicos existentes para reconocer la voluntad y las
preferencias de la persona. Son todas herramientas que pueden
facilitar y reconocer la forma en que las personas utilizan los
apoyos en su vida para tomar decisiones y para expresarlas.
La toma de decisiones con apoyo puede adoptar numerosas formas. Quienes

ayuden a una persona pueden comunicar las intenciones de sta a otras personas o
ayudarle a comprender las opciones que existen. Pueden tambin ayudar a otros a
que comprendan que una persona con discapacidad grave es tambin una persona
con sus propios antecedentes, intereses y objetivos en la vida, y es alguien capaz de
ejercer su capacidad jurdica.
Existen algunos buenos modelos de redes de apoyo, pero por lo general no cuentan
con una estructura precisa en cuanto a sus polticas; todava predominan las leyes y
prcticas sobre la tutora. A veces es difcil designar redes de apoyo, especialmente
cuando una persona con discapacidad no pueda identificar a otra persona o
personas de confianza5.
Tabla 5: Ejemplos de ajustes y apoyos en la toma de decisiones

Toma de decisiones Tiempo adicional para tomar decisiones
independiente Informacin en lenguaje sencillo o de fcil lectura
Informacin en varios formatos, como visual o de audio
Apoyos de comunicacin, por ejemplo, tecnologa de
asistencia, interpretacin o traduccin
Asistencia informal
Apoyo para desarrollar la capacidad de autogestin
Toma de decisiones Apoyo entre pares

con apoyo Promocin y defensa de derechos
Redes de apoyo personal, acuerdos de representacin
formales o personas de apoyo principales que se ocupan
de ayudar a la persona a tomar algunas o todas las
decisiones
Apoyos de comunicacin, por ejemplo, tecnologa de
asistencia, interpretacin o traduccin
Toma de decisiones Se trata de un mbito en el que muchos tienen

en situaciones dificultades. Algunos han sugerido la toma de
complejas decisiones facilitada6 como apoyo cuando las decisiones
son complejas o cuando la persona necesita apoyos
considerables o no se comunica de formas tradicionales.
Modelos de toma de decisiones con apoyo
Existen poqusimas jurisdicciones en el mundo que realizaron

un gran esfuerzo para desarrollar e implementar estos
mecanismos. Sin embargo, existen algunos ejemplos y
proyectos piloto que nos ayudan a comprender cmo es la
toma de decisiones con apoyo en la prctica y cmo podemos
crear los apoyos en la comunidad.
Colombia Britnica
En Colombia Britnica (Canad), se introdujo una serie de

reformas legislativas para garantizar que las personas pudieran
cambiar de la sustitucin en la toma de decisiones a la toma de
decisiones con apoyo. Un elemento clave de las reformas fue
la introduccin de la Ley sobre Acuerdos de Representacin.
Los acuerdos de representacin son planes jurdicos que
establecen a quin una persona le otorga autoridad si necesita
asistencia para administrar sus asuntos. Pueden

Un acuerdo de representacin comprender asuntos econmicos, legales, de
es un documento legal a cuidado personal o de atencin mdica. Existen
disposicin de personas dos tipos de acuerdos de representacin:
adultas en Colombia Britnica acuerdos limitados, que abarcan decisiones
con fines de planificacin
cotidianas sencillas, y acuerdos generales, que
personal. Permite a
comprenden asuntos complejos de carcter
una persona autorizar a
uno o varios asistentes
legal, cuidado personal y atencin mdica.
personales para que sean sus
representantes y la ayuden La Ley sobre Acuerdos de Representacin
a administrar sus asuntos presume la capacidad:
y, de ser necesario, a tomar
decisiones en su nombre en (1) Hasta que se demuestre lo contrario, se
caso de enfermedad, lesin o presume que todo adulto es capaz de
discapacidad. celebrar, modificar o revocar un acuerdo de
representacin, y de tomar decisiones sobre
Un acuerdo de representacin
su cuidado personal, su atencin mdica y
es la nica forma en que
sus asuntos legales, y sobre su economa,
una persona puede designar
a otra para que le brinde
actividad econmica y bienes.
asistencia o para que acte (2) La forma de comunicarse de una persona
en su nombre en asuntos adulta con otras personas no es causal para
relacionados con su atencin determinar que es incapaz de comprender
mdica y su cuidado cualquier asunto al que se hace referencia en
personal. Tambin puede el apartado (1).
abarcar asuntos econmicos
de rutina. La experiencia en Colombia Britnica ofrece un
ejemplo importante de mecanismos diseados
La Ley sobre Acuerdos de
para reconocer y formalizar la toma de
Representacin es el fruto
decisiones con apoyo. Sin embargo, segn las
de reformas legislativas
promovidas por ciudadanos
experiencias de los autogestores y sus padres,
y grupos comunitarios. Los la conformidad de esas herramientas con los
objetivos de la ley son: 1) principios de la toma de decisiones con apoyo
proporcionar una alternativa depende de las personas que integran la red de
legal a la curatela o tutela apoyo. El mecanismo, en este caso los acuerdos
de personas adultas que de representacin, no responde las preguntas
necesitan ayuda en la difciles sobre cmo interpretar y comprender
actualidad y 2) permitir la la voluntad y las preferencias de la persona con
planificacin para el futuro. discapacidad, as como tampoco est inmune a
La Ley sobre Acuerdos de su uso inadecuado.
Representacin entr en
vigencia en febrero de 20007. En otras jurisdicciones como Bulgaria, India y
la Repblica Checa, las organizaciones de la
comunidad estn trabajando con los gobiernos
Bulgaria
La Asociacin Blgara para Personas
con Discapacidad Intelectual (Bulgarian
Association for People with Intellectual
Disabilities, BAPID) est trabajando para
abordar el tema de la capacidad jurdica
y los derechos de ciudadana de las
personas con discapacidad intelectual
de Bulgaria mediante la introduccin
del sistema alternativo de toma de
decisiones con apoyo.
La asociacin BAPID implement

para desarrollar redes y estrategias dos proyectos que tienen por objeto
de apoyo personal que favorezcan desarrollar la planificacin individual
la inclusin en la comunidad de y redes de apoyo personal, un nuevo
personas bajo curatela o tutela (u enfoque en Bulgaria basado en los
otros mecanismos de sustitucin en principios de la toma de decisiones con
la toma de decisiones) o que corren apoyo: no se designa una red de apoyo
sin el consentimiento de la persona
el riesgo de ser sometidas a ella.
adulta; existe una relacin de confianza
El desarrollo de redes sociales y
entre el adulto y la red de apoyo; la red
personales que se han negado a las de apoyo no acta en nombre del adulto;
personas debido a su aislamiento y el rol de apoyo brinda al adulto ayuda
segregacin es la principal funcin de para tomar y comunicar sus decisiones;
la toma de decisiones con apoyo, y y existen salvaguardias para proteger al
tambin el principal desafo. adulto contra el abuso y la explotacin.
La asociacin BAPID espera desarrollar
En Bulgaria y la Repblica Checa, y probar distintos enfoques para brindar
los proyectos diseados para apoyo a las personas con discapacidad
desarrollar redes de apoyo para intelectual en el ejercicio de la capacidad
personas separadas de sus familias, jurdica. Tambin, espera desarrollar
institucionalizadas o marginadas la capacidad de las personas con
de otra manera estn explorando discapacidad intelectual, sus familiares,
cmo facilitar y crear esas redes. En personas de apoyo y organizaciones
para promover el derecho a la capacidad
un proyecto de demostracin en la
jurdica e implementar estrategias
India se est trabajando en varias
prcticas basadas en la comunidad para
comunidades para ayudar a las la toma de decisiones con apoyo. Por
personas a expresar sus opiniones otra parte, los proyectos se proponen
por s mismas y a desarrollar apoyos identificar las condiciones de programas
en la comunidad. El enfoque de y polticas, y los principales problemas
Parivaar para promover la toma de para transformar el marco actual de
decisiones con apoyo demuestra polticas, programas y prestacin de
la importancia de centrarse en las servicios en Bulgaria.
India
Las actividades que lleva a cabo condiciones necesarias para sea una
Parivaar, miembro de Inclusion realidad frente a los participantes de las
International, y las que se realizan en iniciativas de reformas legislativas.
el estado de Kerala en el marco de los
proyectos de toma de decisiones con Los autogestores que participan en los
apoyo de alcance nacional se centran proyectos sealaron que desean tener el
en el apoyo entre pares y demuestran control en su vida. Quiero expresar mis
que es un componente fundamental opiniones, afirm una joven. Cuando
para forjar la identidad personal de la cobro mi sueldo, quiero manejarlo yo
persona con discapacidad. Mediante misma. Otro autogestor seal: Quiero
la implementacin de los proyectos, casarme con una chica que tenga
resulta claro que hasta que se considere trabajo. Una joven explic cmo su
a la persona como tal y se la trate mam prest atencin a su decisin de
con respeto, el paso que hay que dar vivir de forma ms independiente y la
a fin de reconocer que la persona est ayudando para lograrlo.
con discapacidad es quien toma las
Los padres y profesionales expresaron
decisiones es demasiado grande para
su cambio en la comprensin del
muchos.
tema. Un padre explic: Antes de este
Se observa una diferencia pronunciada proyecto la gente no saba que [las
en el dilogo sobre las iniciativas personas con discapacidad intelectual]
de reforma legislativa relativas a la tenan derechos.
capacidad jurdica a nivel nacional
Las iniciativas de reforma de las polticas
con los dirigentes de Parivaar y a nivel
relativas a la toma de decisiones con
local con las familias, las personas y
apoyo se benefician del hecho de
los interesados de la comunidad que
estar profundamente asentadas en
participan en el proyecto de toma de
las realidades de las personas y sus
decisiones con apoyo. Los participantes
familias. A escala mundial, uno de
de los debates de reformas legislativas
los principales problemas a la hora
nacionales estn mejor preparados
de conformar redes para la toma de
para basar en los derechos la
decisiones con apoyo es identificar a las
terminologa y los conceptos de la
personas que han de integrar la red de
toma de decisiones con apoyo; sin
apoyo. Las propuestas que avanzan en
embargo, sus conocimientos y su
Kerala exploran maneras de comenzar
compresin acerca de problemas ms
el desarrollo de redes de apoyo a
profundos y de soluciones basadas en
travs del gobierno. Se manifestaron
la comunidad no son tan slidos. Las
inquietudes sobre el riesgo de formalizar
familias, las personas y los interesados
o profesionalizar en exceso las redes
de la comunidad que participan en el
de apoyo que podra surgir con ese
proyecto de toma de decisiones con
enfoque; sin embargo, se trata de un
apoyo en Kerala no siempre utilizan
enfoque innovador que, con seguimiento
terminologa basada en los derechos;
y una estrategia de mitigacin del riesgo,
no obstante, demuestran una profunda
podra dar respuesta a este principal
comprensin de la importancia de la
obstculo identificado.
toma de decisiones con apoyo y las
Repblica Checa
El proyecto piloto Blanco y Negro Inclusion Repblica Checa observa
de Inclusion Repblica Checa tiene que algunos crculos en el proyecto
por objeto crear mecanismos de se componen de trabajadores sociales
apoyo en la vida de largo plazo y la nicamente; aun cuando son relaciones
toma de decisiones de las personas confiables y son amigos, se aprecia
con discapacidad. La labor se centra una falta de equilibrio. Otros crculos se
principalmente en fortalecer las componen de familiares nicamente.
relaciones y mejorar la comunicacin En los dos casos, faltan amigos reales y
con las personas que tienen crculos pares. Son menos los crculos de apoyo
de apoyo y con las personas que que estn bien equilibrados, integrados
facilitan esos crculos. Segn los por familiares, amigos, pares y
intereses y las aficiones de la persona, profesionales. El objetivo es crear
Inclusion Repblica Checa elabor un crculos de apoyo bien equilibrados,
mapa de los lugares en los pueden slidos e independientes.
experimentarse y compartirse esos
intereses, cmo la persona puede Durante el proyecto, se comprendi
participar en la vida comunitaria, que sera positivo ampliar las
conocer nuevas personas, compartir actividades para poder trabajar
cosas nuevas y hacer realidad sus con ms personas, y el proyecto se
deseos. Los casos con los mejores abri a otras organizaciones. En la
resultados se observan cuando la actualidad, Inclusion Repblica Checa
creacin del crculo de apoyo coincide colabora con once organizaciones,
con la necesidad de cambio, cuando la que estn interesadas en trabajar
persona no est satisfecha y busca algo con sus miembros en el marco del
diferente. proyecto, entre ellas organizaciones
que brindan apoyo a personas con
Para algunos participantes, el discapacidad psicosocial. Esta actividad
crculo de apoyo puede basarse en compartida ofrece la oportunidad de
relaciones preexistentes. A fin de crear probar la metodologa y de generar una
mecanismos de apoyo, el principal herramienta til para capacitar a ms
obstculo suele ser la actitud de la personas en el futuro. La participacin
persona o de su familia; no siempre de trabajadores comunitarios de
estn preparadas para el cambio o proximidad procedentes de distintos
para tomar decisiones. La creacin de entornos tambin asegura la
mecanismos de apoyo para la toma estabilidad y la eficacia de los crculos
de decisiones carece de sentido si se de apoyo. Ciertamente, constituye
mantiene en un plano terico. Al mismo la parte ms difcil del proyecto,
tiempo, es posible que en la actualidad puesto que no puede planificarse
ni siquiera existan mecanismos de la coincidencia entre personas o
apoyo para las decisiones cotidianas en acontecimientos de la vida, lo que
la vida de la persona. podra influir en la relacin o su
ausencia.
personas, las familias y las comunidades para ayudar a las

personas marginadas (en sus comunidades y a veces tambin
en el seno de sus familias) a forjar una identidad personal y
desarrollar capital social. Al igual que el proyecto TOPSIDE de
Inclusion Europa (consulte el captulo 5), el proyecto de Parivaar
demostr que el apoyo entre pares es un elemento importante
para forjar la identidad personal y corroborar que una persona
puede tomar sus propias decisiones. Adems, las iniciativas
del proyecto sugieren que es importante comenzar con las
decisiones cotidianas pequeas y sobre esa base desarrollar la
capacidad para tomar decisiones.
Si bien la adopcin del artculo 12 como concepto central

Discapacidad reflej un cambio conceptual fundamental,
la materializacin de ese cambio exigir cambios sociales
complejos. En algunas jurisdicciones, ese cambio se inici
de la mano de reformas legislativas, que eliminan o limitan
las normas jurdicas relativas a la sustitucin en la toma
de decisiones; en otras jurisdicciones, el proces comenz
mediante la sensibilizacin cultural y comunitaria de base,
educacin comunitaria y el desarrollo de mecanismos para
la toma de decisiones con apoyo. Si bien el camino hacia
la efectividad del derecho a tomar decisiones comenzar a
transitarse de distintas maneras, resulta claro que debe ser
prioritario el desarrollo de apoyos para la toma de decisiones
en la comunidad y en el plano de las polticas.
5
Captulo Por qu es
importante el
derecho a decidir
para las personas
con discapacidad
intelectual?
Captulo 5:
Por qu es importante el
derecho a decidir para las
intelectual?
Tomar decisiones por nosotros mismos es una parte importante
de nuestra identidad. Es fundamental para tener el control
de nuestra propia vida e importante para ejercer todos los
dems derechos: si no se nos permite tomar nuestras propias
decisiones, cmo podemos tener voz respecto de cualquier
otro asunto que sea relevante para nosotros? La oportunidad
y el apoyo para tomar decisiones son importantes para las
personas con discapacidad intelectual por varios motivos:
Nos permite desarrollar el sentido de control de nuestra

propia vida.
Nos ensea que somos responsables de nosotros mismos

y que tenemos una responsabilidad hacia los dems.
Nos permite ser ms asertivos y, por tanto, menos

vulnerables a la explotacin.
Nos permite forjar relaciones positivas y sanas con los

dems.
Cuando se brinda apoyo a las personas para que tomen

decisiones por s mismas, se las considera ms capaces.
Cuando no se nos permite tomar nuestras propias decisiones o
cuando un tercero toma decisiones por nosotros, se considera
que somos menos capaces y que tenemos menos valor en la
comunidad.
Durante nuestro intercambio internacional sobre el

Las personas con derecho a decidir, las personas con discapacidad
discapacidad afirman: intelectual sealaron:
Queremos que se
escuche y reconozca No decidimos dnde y con quin vivir. Los
nuestra voz. propietarios u otros terceros no nos permiten
Queremos ser aceptados firmar contratos de alquiler o de servicios
por quienes somos. pblicos. Estamos en instituciones contra
Queremos tomar nuestra voluntad o vivimos en lugares que
nuestras propias no son de nuestra eleccin. Incluso quienes
decisiones. vivimos en la comunidad a menudo nos
Queremos que nos pidan sentimos en soledad y aislados.
nuestro punto de vista y
nuestra opinin sobre las Es esencial el ejercicio pleno del derecho a
cosas.
tomar decisiones para que se nos considere
Queremos ser tratados y trate en igualdad de condiciones con
de la misma manera que los dems en la comunidad. En todas las
las dems personas.
regiones del mundo, las personas con
Queremos tener los discapacidad intelectual nos dicen que tener
mismos derechos y la el control en su vida es esencial para lograr
oportunidad de hacer
ejercer su derecho a vivir y ser incluidas como
cosas con apoyo cuando
miembros valiosos y activos de la comunidad.
A m me gusta
que la gente
escuche lo que
tengo para decir,
me gusta que
se den cuenta
que soy capaz.
Pero cuando no
entiendo algo
o no s cmo
hacerlo pregunto
a mi mam y ella
me ayuda.
Autogestor de
Colombia
Nuestra voz queda restringida porque se nos priva del

derecho a tomar decisiones en nuestra vida. Por medios Me prometieron
formales o informales, se nos considera incapaces o que me iban a
incompetentes, y se nos castiga si necesitamos apoyo dar ms tiempo,
para tomar decisiones. que iba a tener
mi propia gua y
documentos con
Es prioritario el poder tener voz y tomar decisiones.
letra grande; pero
cuando lleg el
da ninguna de
Tabla 6: Les preguntamos a los autogestores: Cules son las esas promesas
barreras que encuentras cuando tratas de tomar decisiones por se cumpli y
ti mismo? por eso no pude
hacer las cosas
Herramientas No saber qu opciones tengo lo mejor posible.
Que no me den la informacin Autogestor de
La informacin no es accesible para m. Es muy Malaui
complicada si es que me la dan.
Habilidades Falta de conocimiento sobre cmo comunicar

mis elecciones
Falta de confianza
Miedo
Relaciones Los familiares y otras personas me Cuando voy al

impiden tomar mis propias decisiones: son mdico, l habla
sobreprotectores. con mis paps y
Las personas me siguen considerando como siempre quiere
nio y me tratan como tal. hablar sobre m
Las personas piensan que no voy a entender. con ellos en el
Se supone que el personal me da apoyo, pero consultorio. Me
dirige mi vida. gustara que me
Las personas que me rodean no creen que dejaran solo con el
pueda decidir. mdico para que
me explique cmo
Oportunidad Experiencias pasadas negativas tomar mi remedio.
Otras personas no quieren que cometa errores. Autogestor del
Me ignoran o excluyen. Reino Unido
Quiero poder salir en el momento en el que
lo deseo, comprar donde quiero y tomar
decisiones sobre el momento en el que hago
cosas y no en el momento y lugar en que le
conviene al personal.
Para qu necesitan apoyo las personas?
Las personas con discapacidad intelectual dicen que necesitan

apoyo para desarrollar la aptitud para la toma de decisiones y
para tomar decisiones por diversos motivos:
Algunos de nosotros tenemos dificultades para tomar

Tomo mis propias decisiones de manera independiente. Puede suceder que
decisiones. Eso no
no entendamos lo que se nos pide o las consecuencias de
significa que est
nuestras decisiones.
en desacuerdo
cuando me dan
consejos. Trato de
A algunos de nosotros nos resulta difcil que otras
obtener apoyo, personas entiendan nuestros deseos o elecciones, ya que
pero no permiso. no nos comunicamos de maneras tradicionales. Algunas
Autogestor del personas no usan palabras para comunicarse, sino que
Reino Unido pueden utilizar imgenes, tecnologa de asistencia, gestos
o algunos comportamientos.
Por otra parte, las familias y terceros suelen tener

inquietudes sobre las decisiones que tomamos; tal vez
no entiendan cmo apoyarnos para que decidamos por
nuestra cuenta.
Tabla 7: Les preguntamos a los autogestores: Qu te ayuda a

tomar decisiones por tu cuenta?
Herramientas Informacin que es: clara, accesible y de fcil

lectura, con un lenguaje sencillo y sin palabras
tcnicas
Informacin en formato de video o audio
Listas de posibles opciones
Sesiones de prueba donde pueda practicar
tomar decisiones
Tiempo: para comprender, para expresarme y
para tomar decisiones
Hasta que
Habilidades Confianza!! Para decir que s o que no.
acepte el riesgo
Saber a dnde puedo acudir para obtener
no voy a saber
consejos
si tom o no la
Aprender a hablar con mis asistentes, mi decisin correcta.
trabajador social y mis familiares sobre mis Autogestor del
decisiones Lbano
Relaciones Necesito buenas relaciones de confianza con los

profesionales en mi vida.
Necesito poder hablar a las personas sobre los
problemas que tengo para conocer las opciones
y poder tomar una decisin.
Necesito que un asistente principal me d apoyo
en mis decisiones sobre temas especficos.
Necesito que alguien me acompae cuando voy
al banco o para alquilar un departamento por
primera vez.
Necesito que la persona que me acompae
exija que el profesional o el tercero hable
directamente conmigo.
Oportunidad Necesito ver y probar cosas nuevas para

descubrir lo que quiero y me gusta hacer.
Eleccin e inclusin
El ser humano es un ser social; nuestra identidad y las decisiones que tomamos
sobre nuestra vida se ven forjadas por las relaciones que entablamos con el mundo
que nos rodea. En consecuencia, una autonoma autntica deriva de la inclusin
en la comunidad ms amplia. La integracin social, es decir, el logro de una vida
inclusiva al vivir y crecer junto a pares, y avanzar hacia los mismos objetivos de vida,
es crucial para hacer realidad la posibilidad de decidir sobre los propios asuntos.
La dignidad del riesgo
Los autogestores de todo el mundo expresan su temor a

Cuando decidimos
que si toman una mala decisin o se equivocan, nadie los
ir a vivir juntos,
lo hablamos con
dejar volver a tomar sus propias decisiones. La dignidad del
nuestras familias, riesgo describe el derecho a elegir correr ciertos riesgos en las
que nos dieron su vivencias. Todo intento conlleva un cierto grado de riesgo y toda
apoyo. Unos amigos oportunidad de crecimiento conlleva la posibilidad de fracasar.
y otras parejas, Todos aprenden a travs de un proceso de prueba y error, y
todas personas de suelen hacerlo tanto de los errores como de los xitos.
nuestra confianza,
nos explicaron las Quienes intervienen en la vida de las personas con discapacidad
responsabilidades intelectual, generalmente con la mejor de las intenciones,
que acarrea la suelen tratar de eliminar todos los riesgos de la vida y evitar
vida familiar, cmo oportunidades de fracaso. En consecuencia, podemos estar
cuidar nuestras ante una vida en la que la persona nunca tuvo la oportunidad
emociones y nuestra
de adquirir nuevas habilidades y conocimientos, y que nunca
salud, y tomamos
experiment la satisfaccin de lograr algo que no era seguro
la decisin. -
que lo lograra desde el principio.
Autogestores de
Costa Rica
La dignidad del riesgo no supone fomentar la imprudencia;
apoyar una decisin no significa dar apoyo a una persona para
colocarla en una situacin de inseguridad o para condenar a
las personas al fracaso. En cambio, al brindarnos apoyo mutuo
para asumir riesgos con informacin y sacar provecho de las
numerosas oportunidades de enseanza que surgen, tenemos
la oportunidad de probar cosas nuevas, probar nuestros lmites
y descubrir capacidades que no sabamos que tenamos, lo que
nos ayuda a lograr objetivos que enriquecen an ms nuestras
vidas.
Tabla 8: Les preguntamos a los autogestores: Qu tipos de decisiones debes

tomar en tu vida?
Cmo tomas esas decisiones ahora?
Cuidado personal
Aseo e higiene Tomo mis propias decisiones!

Vestimenta Voy de compras con mi mam para elegir las prendas
Qu comer de vestir. Me las pruebo en el probador y las devuelvo si
Organizar mi no las quiero. Elijo los zapatos que me gustan, pago a la
calendario persona y me los entregan en una bolsa.
Voy solo al comercio de pescado y papas fritas, y al
supermercado para ayudar al personal en el hogar donde
vivo.
El personal saca distintas prendas para que yo elija.
El personal en la casa decide qu comestibles comprar.
Mis padres me dicen cundo puedo darme una ducha o un
bao.
Mis padres no quieren comprarnos ropa nueva, porque
dicen que no la cuidamos.
El personal decide todo
Vida social y actividades

Planificar mis Siempre siento que me escuchan y que puedo salir cuando
vacaciones quiero.
Salir con amigos Decido si quiero trabajar o no.
Escuela y aprender No puedo ver ms a mi mejor amiga porque mi familia se
Decisiones mud y es difcil viajar para visitarla.
espirituales Voy a un centro de da aunque no quiero.
Aficiones Mi mam se preocupa, por eso no me deja hacer cosas.
Deportes Me dicen que tengo que ir al colegio y el colegio decide qu
Tener un empleo cursos puedo tomar.
No nos dan tiempo para jugar ni en la escuela ni en casa.
Algunos de nosotros tenemos que quedarnos encerrados
en los hogares cuando no estamos en la escuela; no nos
dejan salir para hacer actividades deportivas.
Relaciones
Tener un novio o El personal me impidi tener una novia; no me dejaron

una novia verla ms.
Tener hijos Las personas tratan de evitar que tengamos relaciones
Casarse sexuales porque creen que no podemos asumir el cuidado
de un hijo.
No quieren que tengamos hijos porque no quieren ms
personas con discapacidad.
Estoy saliendo con alguien, pero no tengo planes de
casarme, no se permitira.
How do you make those decisions now?
Dnde vivir
Me mostraron distintos lugares, as que pude elegir dnde

quera vivir.
Me dijeron que tena que vivir donde hubiera un lugar
vacante.
En un hogar grupal, la mayora de las cosas se deciden.
En una institucin, las comidas se preparan y se sirven
como las comidas de la escuela. Hay menos opciones
cuando ms personas viven juntas.
Dinero y economa
Dnde poner el Pongo mi dinero en una alcanca despus de pagar las

dinero cuentas y hacer las compras.
Presupuesto Mi hermana administra mi pensin y la anota en un
Pagar las cuentas cuaderno. Le ped que lo haga porque confo en ella.
Cmo gastar el Tengo que pedir dinero a mis padres y ellos me dan lo que
dinero creen que necesito.
Dnde conseguir No s qu beneficios recibo; mi mam se ocupa de todo
el dinero eso.
Dnde invertir Algunos padres no quieren pagar los derechos de
el dinero para el matrcula y de examen, porque dicen que es un despilfarro
futuro de dinero para hijos que no van a obtener buenos
resultados en la escuela.
Varias veces se perdi mi dinero, aunque mi habitacin
est cerrada con llave.
Salud y bienestar
Ir a las consultas Decido ir a los mdicos cuando no me siento bien.

con profesionales Decido sobre la atencin mdica ginecolgica.
mdicos Eleg tomar mi propio medicamento.
Decisiones A veces no me explican por qu ocurren las cosas.
relacionadas con la No opino para nada cuando se hacen las citas mdicas.
reproduccin Me explicaron que si no tengo relaciones sexuales no
Atencin del necesito un examen ginecolgico.
embarazo Cuando voy a la sala de emergencias, los mdicos llaman
Decisiones sobre a mis padres como si yo fuera un nio o incapaz.
medicamentos
El rol de la autogestin Ser autogestora

me ayud a
En la mayora de los pases del mundo, la idea de que las expresar mis ideas
personas con discapacidad intelectual estn empoderadas por m misma y a
para expresar sus ideas por s mismas an no cuenta con el tomar mis propias
respaldo de la sociedad. Esta accin de que la persona exprese decisiones.
sus propias ideas autogestin representa una necesidad Jean de Escocia
crucial para que las personas con discapacidad intelectual
recuperen el poder para tener el control de su vida y las
habilidades para ejercer sus derechos, habilidades que no se
han desarrollado o que les ha arrebatado la sociedad a causa
de dcadas de exclusin.
La autogestin permite a las personas compartir sus

voces y trata de reducir el aislamiento de las personas con
discapacidad intelectual. Por autogestin se entiende el
Un modelo de apoyo incipiente: Apoyo entre pares

A muchos adultos con discapacidad intelectual que se implement en
intelectual se les niega el derecho a varios pases de Europa, entre ellos la
participar como ciudadanos activos en Repblica Checa, Finlandia, Holanda,
sus sociedades. Dado que la mayora Rumania, Escocia y Espaa, a fin de
de las personas con discapacidad desarrollar la capacidad de los adultos
intelectual en Europa solo tienen con discapacidad intelectual para dar
acceso limitado a la educacin y apoyo y capacitacin a sus compaeros.
capacitacin formal o informal para Como compaeros de apoyo, los adultos
adultos, uno de los principales con discapacidad intelectual reciben
desafos estriba en proporcionar la capacitacin y, luego trabajan de forma
educacin necesaria para permitir a los rentada o como voluntarios en distintos
adultos con discapacidad intelectual lugares, como organizaciones de
tomar sus propias decisiones, asumir autogestin, servicios de asesoramiento
el control de su vida y desempearse u organizaciones de familias o de
como ciudadanos valiosos y activos. servicios, para complementar el apoyo
El proyecto TOPSIDE (Training que brindan otras personas. Los adultos
Opportunities for Peer Supporters con discapacidad intelectual que reciben
with Intellectual Disabilities in capacitacin y ayuda de los compaeros
Europe/Oportunidades de formacin de apoyo tienen acceso a nuevas
para los compaeros de apoyo con oportunidades de educacin informal
discapacidad intelectual en Europa) de que fortalecen su capacidad para ser
Inclusion Europa elabor un modelo incluidas en la sociedad y su rol como
de apoyo entre pares y de capacitacin ciudadanos valiosos y activos.
para adultos con discapacidad
proceso de empoderamiento individual. La promocin de la

autogestin supone desarrollar la autoestima y la adquisicin
de las habilidades que permiten a la persona tomar las riendas
de su propia vida. 1 A menudo, las organizaciones de familias
o comunitarias facilitan esta capacitacin en autoestima y
habilidades para que las personas con discapacidad intelectual
desarrollen su capacidad de autogestin. Si bien esto es, sin
duda, necesario, tambin es preciso desarrollar procesos que
permitan que se escuche la voz colectiva de las personas con
discapacidad intelectual y que se logre el cambio.
Durante las ltimas dcadas, el desarrollo de grupos de

autogestin en algunas partes del mundo brind a los adultos
con discapacidad intelectual una plataforma para expresar
sus ideas a fin de promover una agenda para el cambio.
Es vital el rol de los grupos de autogestin a la hora de
expresar la necesidad de inversin en apoyos que permitan la
autodeterminacin, a fin de tener un impacto real en el cambio
de polticas y sistemas pblicos. Al unir las voces individuales,
los autogestores son una voz colectiva potente que se dirige a
las organizaciones gubernamentales y comunitarias sobre los
problemas que son importantes para nosotros y los cambios
que queremos introducir en nuestras comunidades.
6
Captulo
Por qu es
importante el
derecho a decidir
para las familias?
Captulo 6:
derecho a decidir para las
familias?
En todo el mundo, las familias suelen ser la primera y principal
fuente de apoyo para las personas con discapacidad intelectual.
Si bien, a veces, se considera que los padres y familiares son

obstculos para que las personas con discapacidad intelectual
puedan asumir el control de su vida, las familias sealaron de
manera muy clara que, a causa del aislamiento, la exclusin y la
falta de apoyos, actan de maneras dominantes y protectoras.
Para muchas personas con discapacidad intelectual, sobre todo

aquellas con mayores necesidades de apoyo y que viven en
pases con pocos recursos y servicios, son las familias las que
facilitan la inclusin en la comunidad y la expresin de sus
deseos. Con todo, la realidad de las familias es que reciben
poco o ningn apoyo de sus comunidades para permitir que
sus familiares participen en la comunidad y obtengan apoyos
en ella. En consecuencia, el familiar no tiene relaciones ni redes
en la comunidad a travs del empleo, vecinos, amigos, etc.
Para ayudar a las familias a realizar el cambio a la toma de

decisiones con apoyo, es importante comprender los motivos
por los cuales las familias sienten la necesidad de tomar
decisiones en nombre de su familiar con discapacidad. Les
pedimos a las familias que nos contaran por qu podra negarse
a su familiar con discapacidad intelectual el derecho a tomar
decisiones y cmo podran brindarle apoyo para que tome
decisiones en su propia vida y las lleve a la prctica.
Si bien nos contaron sobre los importantes desafos que existen

para que las personas con discapacidad intelectual puedan
ejercer el derecho a decidir, las familias tambin nos dijeron

que reviste una crucial importancia encontrar distintas formas
de dar apoyo a su familiar para que exprese sus opiniones y
tome decisiones, a fin de planificar un futuro seguro e inclusivo.
Desafos para las familias
Algunos de los problemas que enfrentan las familias para poder

brindar apoyo a su familiar con discapacidad intelectual en el
ejercicio de su derecho a tomar decisiones son:
Aislamiento y exclusin de la comunidad
El desafo ms importante para las familias radica en que

suelen ser la nica fuente de apoyo para sus familiares. A
las personas con discapacidad intelectual, que son excluidas
sistemticamente de la educacin general, del trabajo, de la
participacin poltica y de la participacin religiosa y cultural,
se las priva de la oportunidad de forjar relaciones que son una
parte natural de la vida de las personas. En consecuencia, los
padres suelen encargarse de tomar decisiones en nombre de

sus hijos o hijas o interpretar la voluntad y las preferencias
de su familiar. Las familias manifestaron su frustracin ante
la falta de ajustes y apoyos adecuados en la comunidad para
que sus familiares con discapacidad intelectual puedan ejercer
el derecho a decidir, asumir riesgos y participar. Nos dijeron
que el desconocimiento nos coloc en una posicin en la que
tomamos las decisiones por nuestros hijos 1.
Cuando naci
Percepcin de la capacidad mi hermana, mi
mam dijo que
Las actitudes y percepciones de las familias sobre la capacidad tena un problema.
de tomar decisiones de su familiar son el resultado directo Yo pensaba que
de la forma en que tratan a los familiares las sociedades y era hermosa. Dije:
comunidades en las que viven. A las personas con discapacidad tiene manos,
tiene pies, est
intelectual no se les suele dar la oportunidad para tomar
entera. Crec con
decisiones, debido a que existe el concepto errneo de que
la idea de que
son incapaces de tomar buenas decisiones o que no tienen
mi hermana no
opiniones vlidas. A veces, la familia de la persona con estaba bien y no
discapacidad intelectual refuerza ese concepto errneo: No poda hacer cosas,
creemos que nuestros hijos e hijas sean lo suficientemente y que tenamos
maduros. Tienen capacidades limitadas y al margen de cmo que hacer todo por
les enseemos, siempre van a necesitar nuestro apoyo. Padre ella, pero se me
del Lbano abrieron los ojos;
es muy inteligente.
Desde el nacimiento del familiar, profesionales, mdicos, Hermana de
docentes y la comunidad hacen hincapi en lo que el familiar Mxico
no puede hacer. Por tanto, algunos padres de nios y adultos
con discapacidad intelectual simplemente no creen en las
habilidades de sus hijos. Estos padres toman decisiones en
nombre de su hijo o hija, porque suponen que no sabe.
Miedo y proteccin
Uno de los principales obstculos mencionados por las familias

es el miedo: el miedo a que el familiar se lastime, sea vctima de
abuso o que saquen provecho de l, miedo a las consecuencias
legales si algo sale mal, miedo al fracaso.
Las familias suelen tomar decisiones en nombre de su familiar

con discapacidad intelectual debido a que creen con sinceridad
que lo protegen contra daos o para evitar consecuencias no
deseadas.
Muchas familias temen que se piense que no hacen bien

las cosas, si su familiar asume un riesgo y fracasa. Por otra
parte, los padres sealan que sienten mucha ansiedad ante la
A m no me dejan posibilidad de que sus hijos o hijas tomen malas decisiones.
ir a ninguna parte
sola, ni al parque No creamos en sus capacidades para tomar decisiones
que queda por porque no nos dimos la posibilidad de descubrir quines
mi casa, ellos son realmente y qu pueden lograr en realidad. Siempre los
piensan que no subestimamos y tenamos miedo de que fracasen en sus
puedo y si nadie decisiones. Padre de Espaa
puede llevarme no
me dejan ir, me A las familias tambin les preocupa la seguridad de sus hijos e
gustara que me hijas en comunidades que no han dado muestras de aceptacin
dejaran salir, pero
e inclusin. Sabemos que en muchos lugares del mundo estos
piensan que algo
miedos estn justificados, considerando la experiencia de
me puede pasar.
violencia y abuso que enfrentan las personas con discapacidad
- Autogestora de
Colombia
intelectual en centros de cuidados y en la comunidad. Un padre
del Lbano seal: Es cierto que creo en mi hija, pero no puedo
dejar de tener miedo. Confo en ella, pero no puedo confiar en
la sociedad. As que siempre la voy a seguir para asegurarme
de que nadie se aproveche de ella.
Creencias culturales
En muchos pases (por ejemplo, Kenia, India y Lbano), el

gnero y la edad influyen en la denegacin informal de
los derechos a tomar decisiones con respecto a asuntos
econmicos y a los bienes. En comparacin con las personas
ms jvenes, y las mujeres jvenes en particular, es menos
probable que las personas mayores, y los hombres mayores
en particular, sufran la privacin de los derechos a tomar
decisiones. Este fenmeno refleja culturas que exigen ms
respeto hacia las personas mayores y los hombres.
Tiempo y comodidad
Las familias, como principal apoyo y con frecuencia el nico

del que disponen las personas con discapacidad intelectual,
desempean varios roles como cuidadoras, terapeutas y
promotoras de derechos, adems de proporcionar apoyo
econmico y emocional a toda la familia. Para muchos, es ms
fcil y, a menudo, ms rpido tomar decisiones por el familiar
que colaborar con l y brindarle apoyo para que tome sus
propias decisiones. Al creer que saben qu es lo mejor para

sus hijos e hijas, los padres simplemente toman decisiones que
son ms convenientes para la familia.
Las decisiones que toman nuestros/as hijos/as suelen ser

decisiones ms sencillas que tienen que ver con qu ropa
ponerse, qu quieren comer, etc. Muchas veces no dejamos que
tomen otro tipo de decisiones por comodidad para nosotros/as.
Padre de Espaa
El derecho a decidir en el Lbano

El Lbano es un pas de Medio Oriente Los padres y cuidadores se esforzarn
que forma parte del mundo rabe. por estimular la independencia y las
Aunque siempre se ha considerado un ambiciones de sus hijos varones. Se
lugar democrtico, las personas siguen esforzarn por dar apoyo a los nios
sumergidas en las tradiciones que mediante herramientas que conduzcan
heredaron de sus antepasados libaneses, a una vida prspera y digna, aunque el
tradiciones que constituyen la esencia nio tenga una discapacidad. Por otra
de la legislacin libanesa desde su parte, se percibe que la mujer es una
redaccin a principios del siglo XIX por carga, dbil y dependiente que se debe
parte de un grupo de seores feudales. cuidar hasta que llegue el momento
La mayora de las leyes escritas han en que se mude a la casa de su marido
reforzado el punto de vista cultural sobre para ser madre y esposa. El problema
gnero, derechos y responsabilidades. sigue existiendo con las nias con
discapacidad: las que no pueden
El derecho a decidir en el Lbano no es aprender, producir o casarse,
ajeno a las tradiciones. El cuidador de menos an manejar bienes o dirigir
una familia o una persona es el hombre un negocio.
ms anciano de la familia. Quien toma
las decisiones es el hombre ms anciano Mediante la aplicacin de leyes
de la familia o el padre. En casos de internacionales en el gobierno, se
conflicto, el hombre religioso resuelve el introdujeron numerosas modificaciones
problema. El hombre religioso escuchar en la legislacin del Lbano. No
al hombre de la familia y a los familiares obstante, esas modificaciones an
que se les permita hablar con l. Por lo no se implementaron. En el Lbano,
general, la decisin final es la opcin los cuidadores siguen creyendo que
que acata las normas y tradiciones de la el padre o el hombre ms anciano de
familia y del hombre religioso. la familia es el ms sabio y el mejor
preparado para tomar decisiones. El
Se percibe que el varn, que se encarga derecho a decidir le pertenece siempre,
de la economa familiar y de tomar en especial en pocas de crisis, como la
decisiones, representa el gnero ms que impera durante estos das.
importante. Se presta ms atencin a sus Fadia Farah, madre
necesidades, aspiraciones y caprichos.
Presin para tramitar la curatela o tutela (u otras formas de

sustitucin en la toma de decisiones)
La decisin de tramitar formalmente la declaracin de

incapacidad y la curatela o tutela plena o parcial suele tomarse
por razones de planificacin econmica o por necesidades
mdicas o de apoyo. Para tratar con terceros como mdicos,
entidades financieras o proveedores de servicios, a veces las
familias se ven obligadas a obtener el reconocimiento jurdico
de su condicin como responsables sustitutos en la toma de
decisiones con el fin de implementar los apoyos econmicos
o de cuidados que necesita su familiar. Por ejemplo, el Plan
registrado de ahorro-discapacidad (Registered Disability
Saving Plan, RDSP) es un plan de ahorro para personas con
discapacidad creado por el gobierno federal de Canad. Su
legislacin establece que la persona que rene los requisitos
para ser titular del plan y que tiene la autorizacin legal
para actuar en nombre del beneficiario debe abrir el plan en
nombre de una persona con discapacidad intelectual2. Los
padres de Canad sealan, con frecuencia, que esta legislacin
es una barrera que les impide abrir el plan de ahorro para su
familiar. Manifiestan que se sienten atrapados entre su deseo
de garantizar la futura seguridad econmica de su hijo o hija,
y la estigmatizacin y la limitacin de derechos fundamentales
que, en su opinin, derivan del hecho de someter a su hijo o
hija a una sentencia judicial que ordena la sustitucin en la
toma de decisiones o curatela o tutela3.
Qu necesitan las familias para generar apoyos en la

toma de decisiones?
Adems de los distintos roles que desempean las familias en

la vida de su familiar con discapacidad intelectual, el cambio de
la sustitucin en la toma de decisiones a la toma de decisiones
con apoyo suele exigirles que cambien la manera de dar
apoyo a su familiar y de movilizar apoyos que no existen en
sus comunidades. Familias de todo el mundo comunicaron
que son ellas las que necesitan ayuda a fin de dar apoyo a sus
hijos e hijas, como: apoyos para la inclusin en la comunidad,
herramientas de comunicacin, alternativas a la sustitucin en
la toma de decisiones y salvaguardias adecuadas para llevar a
la prctica la toma de decisiones con apoyo.
Tabla 9: Les preguntamos a las familias: Qu se necesita para que ustedes

brinden apoyo a su familiar para que tome sus propias decisiones?
Conocimiento e Necesitamos comprender las consecuencias de los modelos

informacin basados en la curatela o tutela en la vida de las personas con
discapacidad intelectual.
Necesitamos informacin sobre el concepto y las prcticas de la
toma de decisiones con apoyo.
Necesitamos informacin sobre el significado del trmino
apoyo y sobre su dinmica en distintas situaciones.
Necesitamos una estrategia para que las personas que trabajan
en este tema se unan y se comuniquen entre s, a fin de dar
impulso y promover la prctica.
Necesitamos tener acceso a herramientas y documentos sobre
los derechos de nuestros familiares con discapacidad.
Necesitamos informacin sobre los recursos disponibles en la
comunidad, para nosotros y para nuestros hijos y nuestras hijas.
Una Es necesario que todas las familias y todos los profesionales

transformacin reconozcan que las personas con discapacidad intelectual
de son, ante todo, personas, tienen los mismos derechos y deben
participar y formar parte de la comunidad.
Apoyos para Necesitamos apoyo para canalizar nuestros propios miedos

las familias acerca de la toma de decisiones.
Necesitamos contar con grupos de apoyo y organizaciones de
familias para compartir las historias de xito.
Necesitamos tener la oportunidad de usar estrategias de apoyo
entre pares y grupos de ayuda entre padres.
Necesitamos apoyo para comprender qu debemos hacer a fin
de ayudar a nuestros hijos y a los dems a respetar su derecho
a tomar decisiones.
Conocimiento de Los interesados, entre ellos, las personas con discapacidad

la comunidad intelectual, sus familias, los funcionarios encargados de
formular polticas, los profesionales y el pblico en general
necesitan educacin sobre el derecho a decidir.
Necesitamos que la comunidad se centre en los derechos de la
persona y que tenga expectativas elevadas de nuestros hijos y
nuestras hijas.
Necesitamos ejemplos de la vida real de personas que transitan
distintos caminos y utilizan distintos mtodos para tomar
decisiones, de manera que el debate deje de ser hipottico.
Es imprescindible que compartamos historias que demuestren
los elementos que dieron buenos resultados y los que no en
distintas situaciones.
Necesitamos forjar alianzas estratgicas para abordar y
promover la toma de decisiones con apoyo en la vida cotidiana
y en las polticas formales.
Apoyo para Necesitamos identificar e implementar maneras de ayudar a

problemas las personas a analizar distintos problemas y circunstancias,
complejos para que todos puedan comprender cmo las personas con
habilidades muy diferentes pueden hacerse cargo de su vida.
Necesitamos abordar los problemas ms complejos para las
familias: seguridad, proteccin y las grandes decisiones.
Familias que realizan el cambio
Como fruto de los debates sobre el derecho a decidir realizados

en distintas partes del mundo, muchas familias estn realizando
el cambio de la sustitucin en la toma de decisiones a la toma
de decisiones con apoyo, tanto en el plano formal como en el
informal. En la India, un proyecto de toma de decisiones con
apoyo demostr a los padres la importancia de que sus hijos e
hijas tengan su identidad personal y puedan desarrollar capital

social. Estas familias observaron que hasta que la persona se la
considere como tal y se la trate con respecto, no se reconocer
que es la persona con discapacidad intelectual quien toma las
decisiones en su propia vida. Ahora, los padres consultan a
sus hijos e hijas con discapacidad sobre las decisiones, como
lo haran con sus hijos e hijas sin discapacidad. Un padre
cont que cambi su testamento para incluir a su hijo con
discapacidad intelectual. Una madre afirm: Cuando se da
apoyo a las personas desde que son pequeas, crecen y se
convierten en adultos slidos y seguros. En relacin con el
impacto que tiene el derecho a decidir en la vida de una persona,
un padre seal: me permite darle libertad.
Algunas organizaciones de familias, principalmente de Canad,

nos contaron sobre cmo utilizan una definicin inclusiva de
familia en su labor diaria. Una definicin inclusiva de familia
es aquella que reconoce a las personas con discapacidad
intelectual como un miembro de la familia en igualdad de Me encantara
condiciones con los dems miembros de la familia, en lugar de que mi hijo tomara
dependientes de los padres. Estas organizaciones consideran decisiones, el
que esta definicin es necesaria para superar una falsa asunto es cmo.
dicotoma, o falsa contradiccin, comn entre la familia (que Padre de Kenia
suele significar padres) y las personas. Esa falsa contradiccin
entre familias y personas, a menudo, acarrea el riesgo de
limitar la participacin de los padres en las decisiones de la vida
cotidiana de su hijo, adems de limitar el reconocimiento de la
familia como ncleo de la red de apoyo natural de la persona y
fundamental para su inclusin en la vida.
En pocos mbitos, se observa que la exclusin total de las

familias de la toma de decisiones a veces pone en peligro a las
personas con discapacidad intelectual. En el Reino Unido, un
anlisis del trato que reciben las personas con discapacidad
intelectual en entornos mdicos4 demostr que los profesionales
mdicos excluan a las familias de la toma de decisiones
fundando su actitud en la proteccin de la autonoma de la
persona, pero muchas veces sin escuchar a la persona atendida.
En un caso, estos factores se relacionaron con la muerte de un
joven que se lo dej sin supervisin mientras se baaba.
En muchos otros pases, existen dificultades en la vida

cotidiana para respetar las decisiones que toman las personas
con discapacidad intelectual, puesto que la declaracin de

incapacidad y la curatela o tutela plena confieren prioridad y
derechos a los padres de la persona. En Israel y Mxico, por
ejemplo, las organizaciones de familias estn trabajando para
lograr la derogacin de las leyes nacionales sobre la curatela o
tutela, a fin de eliminar el nfasis en los padres y devolver a la
persona con discapacidad el poder de tomar decisiones.
Los adultos con discapacidad intelectual, en todas partes

del mundo, siguen sufriendo el aislamiento, la exclusin y,
a menudo, el desamparo en sus comunidades. Adems, se
les sigue negando el derecho a controlar su propia vida y
tomar decisiones sobre la manera en que desean vivir. Si
bien las familias representan la principal fuente de apoyo
para las personas con discapacidad intelectual, los padres se
preocupan por lo que les suceder a sus familiares cuando
ellos ya no estn o no puedan cuidarlos. Las estrategias para
construir redes de apoyo para personas con discapacidad
intelectual le permiten a la persona dirigir su propia vida y
recibir el apoyo necesario para tomar decisiones por s misma
(toma de decisiones con apoyo). Al contar con esos apoyos,
se reduce la vulnerabilidad y el aislamiento de las personas
con discapacidad intelectual, as como la dependencia de sus
familias para poder vivir como desean.
7
CAPTULO
Por qu es importante
el derecho a tomar
decisiones para la labor
de las organizaciones
de familias?
CAPTULO 7:
derecho a tomar decisiones
para la labor de las
organizaciones de familias?
En muchos pases del mundo, hace ms de 50 aos que las
organizaciones nacionales miembros de Inclusion International
brindan apoyo a las personas con discapacidad intelectual y
sus familias. Las organizaciones se fundaron para responder a
la necesidad de esa poca de servicios y atencin pblica. Con
el paso del tiempo, el rol de estas organizaciones evolucion, a
fin de reflejar las necesidades y prioridades de las personas con
discapacidad intelectual y sus familias. Algunas organizaciones
se convirtieron en prestadoras de servicios para llenar vacos en
la comunidad, algunas pasaron a dedicarse exclusivamente a la
promocin y defensa de derechos, en tanto que otras tratan de
cumplir las dos funciones.
Si bien estas organizaciones y grupos de familias varan mucho

en cuanto a tamao, estructura y misin, suelen ser el nico
recurso de apoyo para las familias que tienen un familiar con
discapacidad y para las personas con discapacidad intelectual.
Ofrecen apoyo en defensa de derechos a las familias que luchan
para que sus hijos ingresen en la escuela, tengan acceso a la
atencin mdica o al sistema de justicia, etc. Tambin brindan
apoyo directo a las personas con discapacidad como apoyo
para el empleo, asistencia personal, apoyo para la vivienda,
desarrollo de capacidad de autogestin, entre otros.
Como aprendimos a travs de nuestra campaa mundial sobre

el derecho a vivir y ser incluido en la comunidad1, muchas de
estas organizaciones de familias siguen teniendo dificultades
Les preguntamos a los directivos de las organizaciones de familias2:

Cmo define su organizacin la inclusin principales factores que mejoran la
y la vida independiente? capacidad y el xito de su organizacin
D ejemplos de la forma en que su a la hora de respetar la voluntad y las
organizacin, como promotora de preferencias de las personas a las que
derechos o proveedora de servicios, brinda apoyo?
incorpora el respeto de la voluntad y Si su organizacin se dedica a la
las preferencias de las personas con promocin y defensa de derechos,
discapacidad intelectual en su tica y existen ocasiones en las que su
conducta. organizacin promueve lo que considera
Cmo y ante quines rinden cuenta de el inters superior de la persona si
esa prctica? ese inters superior pudiera entrar en
Cmo miden su eficacia en esa prctica? conflicto con lo que la persona dice
que quiere? Qu polticas y prcticas
Su organizacin ha atravesado un
desarrollaron para responder a esa
proceso de cambio para garantizar el
situacin?
respeto de la voluntad y las preferencias
de las personas a las que brinda apoyo? Si su organizacin se dedica a
proporcionar servicios, existen
Cules fueron las deficiencias en su
ocasiones en las que su organizacin
enfoque en el pasado? Qu cambiaron
toma decisiones basadas en el inters
y qu medidas adoptaron para lograr el
superior de la persona que pudieran
objetivo propuesto?
entrar en conflicto con lo que la persona
Cules fueron, o siguen siendo, los
desea o que pudieran limitar su libertad
principales problemas que enfrenta
de movimiento? Qu polticas y
su organizacin a la hora de respetar
prcticas desarrollaron para responder a
la voluntad y las preferencias de las
esa situacin?
personas a las que brinda apoyo?
Considera que la conexin social es
Qu hacen cuando la voluntad y
importante para que las personas con
las preferencias de las personas con
discapacidad intelectual lleven una
discapacidad intelectual se oponen a
vida independiente en la comunidad de
las de sus familias o curadores/tutores?
manera satisfactoria?
Tienen polticas para resolver este
problema?
De qu maneras promocionan la
conexin social? Cmo miden el xito?
Cules fueron, o siguen siendo, los
para cambiar la manera en que brindan apoyo a las personas

con discapacidad intelectual en la comunidad.
Sabemos que si bien la mayora de los adultos con

discapacidad intelectual viven en su casa con sus familias, los
servicios y apoyos que las personas reciben (si es que existen)
siguen segregndolos y excluyndolos de la participacin e
inclusin reales en la comunidad. Nuestros miembros suelen
ser el agente que proporciona esos servicios, al tiempo que
promueven el derecho a los apoyos que responden a la
voluntad y las preferencias de la persona y trabajan como

agentes de cambio para crear comunidades inclusivas. A fin de
comprender cmo estas organizaciones reformaron su objeto
y misin o adoptaron nuevos enfoques de la manera en que
brindan apoyo a las personas con discapacidad intelectual, les
preguntamos a los directivos de algunas de esas organizaciones
sobre la forma en que sus organizaciones incorporan el
respeto de la voluntad y las preferencias de las personas con
discapacidad intelectual en su tica y conducta.
A lo largo de las ltimas cinco dcadas, las organizaciones de

familias experimentaron dos cambios fundamentales:
De la sustitucin al apoyo, pasando por la independencia
La transicin gradual de los mecanismos legales de la

sustitucin en la toma de decisiones que permita a los padres
decidir por sus hijos e hijas (y que se consideraba una forma
de proteger a las personas con discapacidad intelectual contra
el abuso y la explotacin), pasando por la toma de decisiones
independiente (que ignoraba el hecho de que la mayora de las
personas no toman decisiones en soledad, sino que se basan
en los consejos de familiares y amigos) a la toma de decisiones
con apoyo y el reconocimiento de que naturalmente la mayora
de las personas toman decisiones con el apoyo de otras
personas.
De la institucionalizacin a la inclusin real en la comunidad,

pasando por la vida en la comunidad
El cambio de la institucionalizacin de las personas

La idea de eleccin
con discapacidad intelectual, pasando por la vida en
plantea la cuestin de
la autosegregacin,
la comunidad sin pertenecer a ella, a la integracin
en virtud de la cual los de las personas con discapacidad intelectual en una
adultos con discapacidad comunidad inclusiva mediante la cual puede darse
intelectual se buscan apoyo a sus elecciones individuales.
unos a otros para darse
apoyo mutuo y a veces Las organizaciones de familias debieron adaptar sus
eligen vivir, trabajar o
misiones y estrategias, a fin de hacer frente a estas
participar en actividades
sociales o recreativas
transiciones:
con otras personas
con discapacidad de ser paternalista y suponer que las familias
intelectual. En qu siempre saben ms a adoptar un enfoque
medida estas elecciones centrado en la persona y respetar la voluntad y
son una manifestacin las preferencias de las personas con discapacidad
de opciones escasas o
intelectual;
de un sentimiento de
exclusin o aislamiento
de la sociedad general de ser custodios en nombre de los padres,
frente al deseo genuino preocupados sobre todo de la seguridad
de vinculacin o de un y del bienestar fisiolgico a convertirse en
espacio privado con facilitadores de la participacin de las personas
otros que comparten con discapacidad intelectual en la comunidad
una determinada
segn sus propias elecciones y preferencias;
caracterstica? Qu
significa la respuesta a
esta pregunta en cuanto de proporcionar servicios especializados,
a cmo deben responder generalmente en programas y centros separados,
las organizaciones?3 a aprovechar los apoyos sociales y construir
comunidades inclusivas.
Para muchas de nuestras organizaciones miembros, tanto las

constituidas recientemente como las fundadas hace 50 aos,
existen desafos importantes para definir su objeto y visin
como facilitadores centrados en la persona y agentes de
cambio de la comunidad:
Principios y definiciones
A veces, falta claridad y no se sabe qu se entiende por toma

de decisiones con apoyo y cules son las diferencias respecto
de la sustitucin en la toma de decisiones. En la prctica, se
corre el riesgo de que las organizaciones que brindan apoyo
a las personas con discapacidad

Mediante experiencias de intercambio
intelectual, simplemente, adopten la internacional, la Asociacin de Padres de
terminologa de toma de decisiones Personas con Discapacidad Intelectual
con apoyo y que no realicen el cambio (Parents Association for Persons with
fundamental en la forma en que los Intellectual Disabilities, PAPID) de Taiwn
apoyos se organizan para que las constat, en otros pases y regiones,
personas con discapacidad puedan que se habilitaba a las personas con
discapacidad intelectual para que
decidir cmo quieren vivir.
expresaran sus opiniones y lograran
ms que las personas con discapacidad
Algunas organizaciones consideran intelectual de Taiwn. Qu marc la
que la eleccin es ms importante diferencia? La asociacin PAPID observ
que la inclusin, por lo cual brindan experiencias locales e internacionales,
apoyo a las personas con discapacidad y elabor un programa, junto con
y sus familias para que seleccionen otras asociaciones y proveedores de
servicios locales, para brindar apoyo
opciones no inclusivas de educacin,
a las personas con discapacidad
trabajo, vida o esparcimiento cuando intelectual en autogestin y la vida
las personas y las familias manifiestan en la comunidad. En 2008 comenz
que es su preferencia. En consecuencia, con siete asociaciones locales y en
debemos preguntarnos si se ofrecen la actualidad son 16 las asociaciones
opciones reales a las personas. locales que participan en el programa.
Tambin debemos preguntarnos si la El programa cambi las relaciones entre
autogestores y proveedores de servicios.
experiencia limitada y el aislamiento
Asimismo, modific las formas de
de las personas con discapacidad proporcionar servicios: los autogestores
intelectual, que estuvieron segregadas son los principales participantes y los
durante toda su vida, generan el trabajadores sociales o el personal son
miedo al cambio o el miedo a perder los encargados de dar apoyo. PAPID
la seguridad de estar en un ambiente incentiva a los delegados a hablar de
protegido. sus sueos, sus preocupaciones, sus
objetivos en la vida y las estrategias para
enfrentar las dificultades o los desafos.
Otras organizaciones consideran que Los participantes del programa saben
la inclusin es ms importante que la que pueden tomar sus propias decisiones
eleccin o que la eleccin real solo sobre asuntos que los afectan.
es posible en el marco de la inclusin.
Algunas de las actividades en las que
Por ese motivo, estas organizaciones intervienen los participantes del programa
no dan apoyo a las personas ni a son: participacin en la eleccin del
las familias para que elijan opciones Comit de Derechos de Usuarios de
no inclusivas que puedan impedir Servicios en instituciones, promocin de
a las personas estar vinculadas en la instalacin de un semforo cerca de su
la comunidad. Por ejemplo, en las oficina, visita al Ministerio de Trabajo y a
la Legislatura de Taiwn, promocin del
comunidades en las que no existe un
derecho a la educacin ante el Ministerio
buen apoyo de la educacin inclusiva, de Educacin Superior, participacin
algunas familias pueden elegir enviar en exposiciones de arte internacionales
a sus hijos a una escuela especial. y promocin del derecho a contar con
Algunas organizaciones destacan la apoyos para ejercer el derecho a decidir.
importancia de dar apoyo a las familias que

AKIM, miembro de Inclusion eligen esa opcin. Otras se comprometen
International de Israel, comenz
a mejorar el sistema educativo comn para
un proceso destinado a promover
enfoques ms inclusivos y
que los alumnos con discapacidad reciban
centrados en la persona. En este un apoyo adecuado en mbitos inclusivos de
marco se capacit al personal (ms calidad.
de 650 empleados), comenzando
por el personal superior, y se Cambio de la relacin con padres y familias
brinda apoyo a los padres a fin de
desarrollar su confianza a la hora
Se observan diferencias en cuanto a la
de permitir que sus hijos adultos
tomen decisiones sobre su vida.
actitud y la prctica respecto del lugar que
AKIM cre un grupo de trabajo en el ocupan los padres o las familias a la hora de
que participan padres y empleados seguir un enfoque centrado en la persona y
de centros comunitarios, de respecto del significado de familia. Algunas
empleo y de vivienda, con el fin organizaciones elaboraron un concepto
de identificar la necesidad de inclusivo de familia, diseado para poner
cambios y apoyar el proceso de
en tela de juicio lo que se considera como
cambio. Desempean un rol activo
en una iniciativa importante de
una falsa contradiccin entre las personas
desinstitucionalizacin y piensan y sus familias, y para hacer hincapi en
brindar apoyo a centenares de que las familias incluyen a las personas
personas que saldrn de las con discapacidad intelectual. Las familias
instituciones y se integrarn en la y los autogestores no deben considerarse
comunidad. AKIM tambin trabaja grupos antagnicos. Otras organizaciones,
junto a otras organizaciones de
en cambio, adoptan una postura rgida y
promocin y defensa de derechos
de Israel para reformar las leyes
adjudican ms importancia a la voluntad
sobre curatela o tutela de ese y las preferencias de la persona por
pas de manera que se adecuen al encima de cualquier otro aspecto. Algunas
artculo 12 de la CDPD. organizaciones tratan de ampliar el horizonte
de los lazos de sangre para incorporar
las personas importantes en su concepto
de familia, que, por tanto, comprende
amigos, vecinos, colegas y otras personas
importantes.
Teoras del cambio
Algunas organizaciones de familias

consideran la inclusin como un paso previo
a la autodeterminacin, ya que piensan que
es el medio a travs del cual las personas
establecen su identidad y se desarrollan
su voluntad y sus preferencias. En este
sentido, los trminos toma de decisiones
con apoyo e inclusin son sinnimos.
La experiencia alemana a la hora de realizar el cambio

Desde el principio, la aplicacin de la A ttulo ilustrativo podemos mencionar
CDPD se debati en estrecha relacin con a Lebenshilfe de Alemania, dirigida por
el trmino inclusin y en casi todas partes un consejo federal que est integrado en
se hizo esta pregunta: Qu significa su mayor parte por padres. En la ltima
inclusin? En particular, las personas con Asamblea General, tres autogestores
discapacidad comenzaron a debatir: Qu fueron electos como miembros plenos
significa inclusin para nosotros, para del consejo, asistidos por personas de
nuestro bienestar, para nuestros derechos, su eleccin y por Lnder, un comit
para nuestra posicin en la sociedad? asesor de autogestores de todas las
provincias de Alemania. Muchas filiales
En el idioma alemn el trmino inklusion
locales de Lebenshilfe ahora funcionan
es una palabra de origen extranjero, que,
de manera similar; en la actualidad, ms
histricamente, no se utiliz para describir
de 10.000 autogestores forman parte del
la necesidad de reconocer a las personas
movimiento de autogestin en Lebenshilfe
con discapacidad como ciudadanos plenos,
de Alemania. Todo parece sumamente
segn se establece en la CDPD. Hoy en da,
positivo; sin embargo, siguen existiendo
casi todos los polticos hablan de Inklusion
conflictos. Los padres que pertenecen a
y los medios de comunicacin alemanes
la generacin fundacional de Lebenshilfe
utilizan el trmino en un sentido muy
sostienen que la capacidad jurdica de
amplio, para referirse no solo a las personas
algunos de sus hijos e hijas es limitada.
con discapacidad, sino tambin a los
La cuestin sobre si una persona con
trabajadores inmigrantes, refugiados y otras
discapacidad intelectual que tiene mayores
minoras que no reciben un trato en igualdad
necesidades de apoyo y que no se
de condiciones con las dems personas en la
comunica de forma tradicional, debe seguir
sociedad.
teniendo la representacin legal de un
La atencin pblica al trmino inclusin tuvo tercero suscita amplios debates.
un gran impacto positivo en las personas
Alemania aboli su ley sobre curatela o
con discapacidad intelectual de Alemania.
tutela en 1992, y la sustituy por una ley
Si bien muchas personas siguen viviendo
sobre asistencia. El Ministerio de Justicia
segregadas de su comunidad, estudian en
de Alemania considera que la ley sobre
escuelas especiales o trabajan en talleres
asistencia es progresista y que est en un
protegidos, una cantidad cada vez mayor de
todo de acuerdo con la CDPD, aunque los
personas sabe que el trmino inklusion
asistentes, en determinadas condiciones,
describe un cambio fundamental: las
tienen derecho a sustituir a las personas
personas con discapacidad intelectual ya no
asistidas en la toma de decisiones. Por
son objetos de debates dirigidos solo por
ejemplo, si se designa un asistente para
profesionales, sino que son ciudadanos con
que represente a una persona en todos
derecho a participar en todos los procesos
sus asuntos, la persona asistida pierde
de toma de decisiones sobre su vida.
automticamente su derecho a participar
En consecuencia, ahora las personas en las elecciones polticas.
con discapacidad intelectual son las
An es necesario introducir un cambio
protagonistas y tienen voz en la conduccin
fundamental en la ley sobre asistencia para
de las organizaciones. No solo son padres
que cumpla con el artculo 12; sin embargo,
y familiares quienes dirigen asociaciones
algo es cierto: a diferencia del curador/
y grupos para personas con discapacidad
tutor del sistema anterior, el asistente legal
intelectual y sus familias, sino que una
est obligado a acatar la voluntad y las
cantidad creciente de autogestores se
preferencias de la persona representada.
integran en los rganos directivos de estas
organizaciones. Klaus Lachwitz
Organizaciones tales como Asdown (Colombia), Asociacin Azul (Argentina), CONFE

(Mxico) y FEPAPDEM (Ecuador) de Amrica estn desarrollando formas de brindar apoyo a
las personas con discapacidad intelectual para que tomen decisiones sobre los asuntos que
afectan su vida. Entre sus iniciativas y actividades cabe mencionar las siguientes: promocin
de la autogestin individual, concientizacin de las personas con discapacidad intelectual
acerca de sus derechos, participacin de las personas con discapacidad intelectual en los
rganos directivos de las organizaciones, comprensin del rol de las personas de apoyo y
los asistentes personales, y aumento de la participacin poltica y ciudadana.
IHC de Nueva Zelanda participa en un la labor continua de IHC. En el perodo 2013-

programa educativo de trabajo de varios 2014, el equipo de promocin de derechos
niveles con familias, proveedores de realiz un total de 37 foros con familias,
apoyo a personas con discapacidad, personal y la comunidad en 18 ciudades y
profesionales del Derecho y organizaciones localidades de Nueva Zelanda para ms de
comunitarias a fin de fomentar una mil personas en total. El objetivo es educar
mayor comprensin de las obligaciones a familias, personas con discapacidad
basadas en los derechos humanos que intelectual y organizaciones comunitarias
fundamentan la toma de decisiones sobre enfoques alternativos a las sentencias
con apoyo, y facilitar las innovaciones judiciales formales, por ejemplo, tener
de prcticas recomendadas basadas en titulares de cuentas bancarias con firma
enfoques de sentido comn. Se demostr conjunta o tener un representante o una
que las familias tienen una gran necesidad persona designada para las pensiones o
de informacin accesible, confiable y cuestiones fiscales. IHC incentiva a las familias
pertinente, y de conversar sobre los a preguntarse Cul es el problema que
problemas de promocin de derechos que estoy tratando de resolver? antes de recurrir
afectan su vida. IHC escuch una y otra a la sustitucin en la toma de decisiones y
vez que es difcil encontrar informacin ofrece formas alternativas de brindar apoyo a
adecuada y precisa. las personas con discapacidad sin necesidad
de recurrir a los mecanismos formales
Los Foros de promocin de derechos
establecidos en la ley4.
en el interior del pas forman parte de
Algunas organizaciones consideran que el cambio cultural

debe preceder a la reforma legislativa respecto de la toma de
decisiones con apoyo y priorizan la creacin de alternativas
prcticas a la curatela o tutela y otros modelos de proteccin,
adems de forjar la confianza de las familias, los profesionales y
las empresas, como bancos, mientras que otras organizaciones
priorizan el cambio de la legislacin para que cumpla con el
artculo 12 de la CDPD de la ONU.
Procesos, prcticas y protocolos
No siempre resulta claro cmo las organizaciones se aseguran

a ellas mismas y a otros de que respetan la voluntad y las
preferencias de las personas con discapacidad intelectual,

a pesar de su compromiso declarado de hacerlo, si no es
mediante la planificacin centrada en la persona. Por ejemplo,
muchas organizaciones no parecen haber elaborado polticas
o protocolos especficos para resolver los conflictos entre
la voluntad y las preferencias declaradas de las personas
y las de sus familiares. Si bien las organizaciones pueden
reconocer el valor y la necesidad de ayudar a construir
comunidades inclusivas, las tareas prcticas que ello supone
estn relativamente subdesarrolladas en comparacin con las
destinadas a brindar apoyo a las personas.
Ser el cambio
Las organizaciones tienen dificultades para implementar

cambios a menudo profundos: en el nivel directivo (en especial,
para aumentar la participacin y la influencia de las personas
con discapacidad intelectual), la cultura de la organizacin, para
redefinir el objeto y el rol de la organizacin, elaborar nuevos
modelos operativos, invertir en nuevos conocimientos prcticos
del personal, forjar nuevas relaciones externas y encontrar
maneras para medir la eficacia y el impacto a fin de alinearse
con el nuevo paradigma que reseamos en prrafos anteriores
de este captulo. Con mucha frecuencia, estas organizaciones
tratan de reformarse por completo. Ese tipo de cambio exige
un liderazgo slido y visionario, as como la gestin de varios
intereses antagnicos de padres, autogestores, empleados, la
comunidad y los polticos. A veces, puede suceder que no sea
viable ese cambio, por lo cual podra haber motivos para fundar
instituciones totalmente nuevas.
La influencia del gobierno, patrocinadores, la legislacin y

las actitudes pblicas
Las organizaciones no trabajan en un vaco y no pueden

trabajar totalmente contra la corriente de las polticas pblicas,
las prioridades y preferencias de los patrocinadores, fuera de
las estructuras legales o sin considerar las actitudes sociales
vigentes. Es crucial que las organizaciones aprendan a influir
en estas esferas si no desean convertirse en un obstculo del
progreso.
Mientras que algunas organizaciones lograron con xito

reinventarse y responder a los cambios en las necesidades
y el contexto de nuestra labor; para otras, el desafo fue
comprender la necesidad del cambio. Para que las personas
con discapacidad intelectual efectivamente ejerzan su derecho
a decidir ser necesario transformar la manera en que las
organizaciones de familias brindan apoyo. Ya sea que se trate de
una organizacin que proporciona servicios, una organizacin
de defensa de derechos o una combinacin de ambas, las
organizaciones comunitarias tienen un rol fundamental que
desempear como agentes de cambio, a fin de lograr la
efectividad plena del derecho a decidir.
Tabla 10: El rol de las organizaciones comunitarias de familias para promover el derecho
a decidir
Para promover el derecho a decidir, el rol de las organizaciones comunitarias de familias

comprende:
Apoyo para las Oportunidades de aprendizaje e informacin

familias Respiro familiar
Acceso a apoyos y servicios comunitarios
Promocin y defensa de derechos
Apoyo en la Empoderamiento
autogestin Oportunidades de aprendizaje e informacin
Facilitacin y apoyo a grupos de autogestin
Facilitadores/agentes Trabajadores comunitarios de proximidad: que unen a las personas

de cambio en la Desarrollo de redes y relaciones con empleadores y profesionales
comunidad de sistemas educativos, mdicos, econmicos y jurdicos
Abrir puertas
Sensibilizacin de la sociedad
Campaas y Participacin en la formulacin de polticas pblicas

promocin y defensa Defensores en demandas judiciales y reclamos
de derechos para el
cambio de polticas
Si bien estas organizaciones, que fueron fundadas por familias,

evolucionaron de distintas maneras, poseen un rol singular
y crucial que desempear para crear apoyos en la toma de
decisiones y para servir de agentes de cambio en la comunidad.
Para que este rol sea eficaz, es necesario contar con inversin y
apoyo de los gobiernos. La implementacin y la efectividad del
derecho a decidir exigirn la transformacin de los apoyos y la
inversin en organizaciones que puedan ayudar a desarrollar y
fortalecer la inclusin en la comunidad.
PARTE III
CMO AVANZAR
8
Captulo
Problemas de
implementacin
Captulo 8:
Problemas de
implementacin
Se acepta cada vez ms la idea de que las personas con
discapacidad intelectual pueden tomar decisiones en su vida
y tienen el derecho a llevar a la prctica esas decisiones. Al
mismo tiempo, supimos a travs de los autogestores, sus
familias, amigos y las organizaciones que brindan apoyo acerca
de sus preocupaciones y la confusin que existe sobre cmo
respetar el derecho a tomar decisiones en situaciones difciles.
En respuesta al Proyecto de observacin general sobre el

artculo 12 elaborado por el Comit de Expertos de la CDPD
de la ONU, gobiernos, organizaciones de personas con
discapacidad, acadmicos y grupos de familias presentaron
sus comentarios1. En estas presentaciones, se identificaron
varias cuestiones y desafos que reflejan las preocupaciones
planteadas por nuestros miembros en el marco de nuestro
anlisis del rol que tenemos en la implementacin del derecho
a decidir:
Conocimiento, accesibilidad e informacin
Debido a que la aplicacin eficaz del artculo 12 depende del

hecho de que las familias, los autogestores y las comunidades
realicen cambios en la forma en que se habilita y brinda apoyo
a las personas con discapacidad para que ejerzan sus derechos
a tomar decisiones, es necesario que el texto del artculo sea
ms accesible y fcil de comprender, y es preciso elaborar
ejemplos prcticos de la toma de decisiones con apoyo en la
vida cotidiana. Ms all del lenguaje tcnico de la capacidad
jurdica y la sustitucin en la toma de decisiones, cmo
comprenden este derecho los autogestores y las familias?
Qu herramientas existen para brindar apoyo en la toma
de decisiones? Cmo ampliamos el conocimiento prctico

para incluir gobiernos locales, empleadores, responsables de
formular polticas, proveedores de servicios, organizaciones
comunitarias, etc.?
En la mayora de los pases del mundo, existen pocos apoyos,

si los hay, para desarrollar y elevar la voz de las personas con
discapacidad intelectual. Es importante desarrollar grupos
de autogestin para ayudar a empoderar a las personas con
discapacidad de manera que expresen sus propias preferencias
y tengan el control en su vida, y para garantizar que se escuche
la voz colectiva de las personas con discapacidad en procesos
que afectan su vida.
Por otra parte, las familias buscan herramientas y ayudas para

crear redes de apoyo que permitan a sus familiares crecer
y hacerse cargo de su vida. A veces, existen formas muy
bsicas en que las familias pueden reconocer la voluntad y
las preferencias de su familiar, pero necesitan ayuda para
desarrollar redes y apoyos en la comunidad. Adems, tienen
dificultades para determinar cmo pueden brindar apoyo en la
toma de decisiones ms complejas.
A medida que las personas con discapacidad intelectual se

integran cada vez ms en la comunidad, surgen modelos y
ejemplos de apoyo, y comienzan a difundirse. Con todo, existen
pocos procesos para compartir estos modelos y ejemplos
o para que otras personas de la comunidad reconozcan su
legitimidad (p. ej., mdicos, empleadores, proveedores de
servicios).
La capacidad de actuar
Para los gobiernos y los responsables de formular polticas se

debe explicar ms claramente la distincin entre capacidad
jurdica y capacidad mental: la capacidad legal para ser titular
de derechos y la proteccin jurdica para actuar respecto de
esos derechos. Se pone en tela de juicio la propia condicin
de las personas con discapacidad intelectual como personas
ante la ley mediante normas que las excluyen directamente del
derecho a votar o a firmar un contrato de trabajo, por ejemplo.
(En el Captulo 4 se analiza con ms detalle el concepto de
En la mayora de los informes de los lo justifica. A menudo se basa en si

Estados partes que ha examinado la persona puede o no entender la
hasta la fecha el Comit se mezclan naturaleza y las consecuencias de
los conceptos de capacidad mental una decisin y/o en si puede utilizar o
y capacidad jurdica, de modo que sopesar la informacin pertinente. Este
cuando se considera que una persona criterio es incorrecto por dos motivos
tiene una aptitud deficiente para principales: a) porque se aplica en
adoptar decisiones, a menudo como forma discriminatoria a las personas
consecuencia de una discapacidad con discapacidad; y b) porque
cognitiva o psicosocial, se le retira en presupone que se pueda evaluar con
consecuencia su capacidad jurdica exactitud el funcionamiento interno de
para adoptar una decisin concreta. la mente humana y, cuando la persona
Esto se decide simplemente en funcin no supera la evaluacin, le niega un
del diagnstico de una discapacidad derecho humano fundamental, el
(criterio basado en la condicin), derecho al igual reconocimiento como
o cuando la persona adopta una persona ante la ley. En todos esos
decisin que se considera que tiene criterios, la discapacidad de la persona
consecuencias negativas (criterio o su aptitud para adoptar decisiones
basado en los resultados), o cuando se consideran motivos legtimos para
se considera que la aptitud de la negarle la capacidad jurdica y rebajar
persona para adoptar decisiones su condicin como persona ante la
es deficiente (criterio funcional). El ley. El artculo 12 no permite negar
criterio funcional supone evaluar la capacidad jurdica de ese modo
la capacidad mental y denegar la discriminatorio, sino que exige que se
capacidad jurdica si la evaluacin proporcione apoyo en su ejercicio2.
condicin de persona). Aun en los casos en que el derecho

de las personas con discapacidad intelectual a ser titulares de
derechos est afianzado y se respeta, se las sigue privando del
derecho a actuar.
El Comit de Expertos seal que se suelen mezclar las ideas de

capacidad jurdica y capacidad mental, y que se suelen usar las
limitaciones de la aptitud para tomar decisiones de una persona
con el fin de denegarle el derecho a tomar decisiones.
El Comit explica con claridad que la aptitud para tomar

decisiones de una persona no constituye un motivo legtimo
para negarle su capacidad jurdica; no obstante, muchos
gobiernos y proveedores de apoyo solicitan ms aclaraciones
e informacin sobre cmo dar apoyo a las personas para que
ejerzan la capacidad jurdica de distintas maneras.
En su presentacin al Comit,
la Canadian Association for
Community Living ofrece un
criterio:
consideramos que existen

maneras sustancialmente diferentes
de ejercer la capacidad jurdica
y que los Estados partes deben
reconocerlas. Consideramos que
es crucial mantener en la ley una
distincin entre el ejercicio de la
capacidad jurdica de forma legal
e independiente y su ejercicio con
el apoyo de otros que tienen el
reconocimiento legal para brindar
ese apoyo. []
En primer lugar, algunas personas con discapacidad intelectual

toman sus decisiones de forma legal e independiente, siempre
que en el proceso para tomar decisiones cuenten con los
apoyos (lenguaje sencillo, asistencia informal, tecnologas
de comunicacin, etc.) y ajustes que les facilitan terceros, a
quienes se les puede solicitar que demuestren que pueden
comprender y apreciar la naturaleza y las consecuencias de la
decisin de que se trate. Este grupo puede ser vulnerable en el
ejercicio de su capacidad jurdica debido a que carecen de los
apoyos y ajustes necesarios para demostrar a otros que pueden
actuar de forma independiente.
Otras personas con una discapacidad intelectual ms grave

o profunda necesitarn que otras personas (personas
de apoyo) que comprendan sus singulares formas de
comunicacin las ayuden a expresar su voluntad y sus
preferencias, y a traducirlas en acciones y decisiones
concretas que permitan a la persona ejercer su capacidad
jurdica. Vinculamos el trmino toma de decisiones con
apoyo exclusivamente a estos tipos de arreglos. Este grupo
es particularmente vulnerable a la imposicin de decisiones
de otras personas que deben interpretar su voluntad y sus
preferencias. Esas personas pueden ser familiares, amigos
y proveedores de servicios de confianza, que brindan apoyo
con la mejor de las intenciones, pero de una forma que puede
terminar reproduciendo el paternalismo en aras de proteccin3.
El reconocimiento de las diferencias entre las habilidades

y necesidades de las personas en la toma de decisiones no
es discriminatorio, como no lo es reconocer las distintas
habilidades sensoriales o de movilidad de las personas y sus
distintas necesidades. El desafo radica en garantizar que no
se vulneren los derechos de las personas al satisfacer sus
necesidades de distintas maneras.
Por ejemplo, en nuestras consultas, muchos autogestores

expresaron la necesidad de distinguir las situaciones en las que
la persona puede decir claramente que puede tomar decisiones
por su cuenta de aquellas en las que las personas de apoyo
desempean un rol primordial para interpretar la singular
forma de comunicacin de la persona. En las transacciones
y relaciones formales o jurdicas, deber garantizarse a
mdicos, abogados, banqueros y otros profesionales que
la persona comprende la naturaleza de la decisin y puede
apreciar sus consecuencias. En situaciones en las que las
personas con discapacidad necesitan la ayuda de personas
encargadas del apoyo para que interpreten su voluntad y sus
preferencias, y las traduzcan en contratos legales o en un
consentimiento informado, los gobiernos deben garantizar el
acceso a encargados de dar apoyo en la toma de decisiones
y salvaguardias que gocen de reconocimiento legal, a fin de
brindar proteccin contra el abuso econmico y de otra ndole.
Salvaguardias
A medida que van surgiendo distintas herramientas

(formales e informales) para facilitar la toma de decisiones
con apoyo, se plantean inquietudes sobre las posibilidades
de su uso inadecuado o de abuso, o situaciones en las que
existen interpretaciones contradictorias de la voluntad y
las preferencias de la persona con discapacidad o en las
que quienes brindan apoyo imponen a la persona su propia
voluntad.
El prrafo 4 del artculo 12 establece que Esas salvaguardias

asegurarn que las medidas relativas al ejercicio de la
capacidad jurdica respeten los derechos, la voluntad y las
preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses
ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a
las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo
ms corto posible y que estn sujetas

Cuando, pese a haberse hecho a exmenes peridicos, por parte de
un esfuerzo considerable, no sea una autoridad o un rgano judicial
posible determinar la voluntad y competente, independiente e imparcial.
las preferencias de una persona, Las salvaguardias sern proporcionales
la determinacin del inters al grado en que dichas medidas afecten
superior debe ser sustituida por a los derechos e intereses de las
la mejor interpretacin posible de personas4.
la voluntad y las preferencias. Ello
respeta los derechos, la voluntad
Si bien en el artculo 12 se describe
y las preferencias de la persona,
la naturaleza de las salvaguardias a
de conformidad con el artculo 12,
prrafo 4. El principio del inters implementarse, es preciso elaborar y
superior no es una salvaguardia compartir mecanismos y salvaguardias
que cumpla con el artculo 12 concretos para garantizar que se
en relacin con los adultos. El reconozcan, adapten y supervisen los
paradigma de la voluntad y las instrumentos para la toma de decisiones
preferencias debe reemplazar al con apoyo:
del inters superior para que
las personas con discapacidad Legislacin relativa a las
disfruten del derecho a la obligaciones de las personas de
capacidad jurdica en condiciones apoyo
de igualdad con los dems. Aunque informalmente las
Aunque todas las personas personas pueden elegir encargados
pueden ser objeto de influencia
de dar apoyo para que las ayuden
indebida, este riesgo puede
a interpretar su voluntad y sus
verse exacerbado en el caso de
preferencias, un proceso para
aquellas que dependen del apoyo
de otros para adoptar decisiones. reconocer en la legislacin o en las
Se considera que hay influencia polticas el rol y las obligaciones de
indebida cuando la calidad de las personas de apoyo garantizar
la interaccin entre la persona el reconocimiento de la legitimidad
que presta el apoyo y la que lo de las decisiones tomadas con
recibe presenta seales de miedo, apoyo y ofrecer una medida de
agresin, amenaza, engao o proteccin a las personas contra
manipulacin. Las salvaguardias la representacin inadecuada o la
para el ejercicio de la capacidad imposicin de la voluntad de la o
jurdica deben incluir la proteccin las personas de apoyo.
contra la influencia indebida;
sin embargo, la proteccin debe Proceso para designar personas de
respetar los derechos, la voluntad
apoyo
y las preferencias de la persona,
Mediante el establecimiento de
incluido el derecho a asumir
riesgos y cometer errores6.
un proceso formal para designar
personas de apoyo (o un crculo
o red de apoyo), es posible
garantizar que la o las personas de apoyo designadas

mantengan una relacin de confianza con la persona con
discapacidad intelectual.
Procesos para resolver conflictos

A fin de abordar situaciones en las que se presentan
conflictos acerca de quin ha de ser la persona de apoyo
en la toma de decisiones o cmo ha de interpretarse
la voluntad y las preferencias de la persona, es preciso
establecer un proceso de resolucin de conflictos. El
proceso de resolucin de conflictos puede adoptar
distintas formas, pero debe ser independiente y tener
por objeto dirimir las diferencias basndose en la
interpretacin de la voluntad de la persona, y no en su
inters superior5.
Comunicacin
Uno de los principales desafos identificados por las familias

en los debates de los grupos focales fue cmo determinar la
voluntad y las preferencias de las personas que no hablan ni
se comunican por otros medios (o que no pueden hacerlo en
determinados momentos). Esto demuestra la necesidad de:
ampliar y compartir modelos y capacitacin en

comunicacin asistida;
elaborar un perfil y un registro que refleje la voluntad y las

preferencias de una persona con el paso del tiempo; y
promover el uso de la prueba de la mejor interpretacin

posible de la voluntad y las preferencias en lugar de la
prueba del inters superior.
Toma de decisiones con apoyo en situaciones difciles
Las familias y los encargados de dar apoyo tambin expresaron

la necesidad de contar con ms orientacin sobre cmo
puede llevarse a la prctica la toma de decisiones con apoyo,
en especial en situaciones difciles. Segn nos informaron,
estas situaciones difciles a veces incluyen: discapacidades
concurrentes o salud mental, tratamiento involuntario, prcticas

restrictivas, internacin, tratamiento psiquitrico, situaciones
de salud complejas, personas con necesidades de apoyo
considerables, etc. En nuestras consultas con las comunidades
que estaban desarrollando enfoques innovadores de la toma
de decisiones con apoyo, conocimos distintas maneras en
que se registraban la voluntad y las preferencias de una
persona, se efectuaba su seguimiento y se ilustraban en
distintos momentos de su vida. Este registro de vida ofrece
una expresin viviente de la persona que plasman quienes
la conocen y que puede ser una herramienta para que las
redes de apoyo la utilicen a fin de interpretar la voluntad y las
preferencias de las personas en distintas circunstancias. Sin
embargo, para la mayora de las personas estas herramientas
an no se han desarrollado e incluso, cuando existen, puede
suceder que no indiquen una direccin clara en circunstancias
difciles. Al reconocer estos tipos de situaciones, algunos
propusieron la mejor interpretacin posible de la voluntad y
las preferencias.
Al reconocer la realidad de estas situaciones, recomendamos que en la

observacin general se promueva la nocin de la mejor interpretacin
posible de la voluntad y las preferencias de modo que sustituya la
prueba del inters superior para su aplicacin en estas situaciones. La
prueba reconocera que la voluntad y las preferencias no siempre pueden
interpretarse con certeza, sino que siempre hay mejores interpretaciones
que otras. Adems, servira de gua para que los Estados partes adopten esa
prueba a la hora de facilitar la toma de las decisiones necesarias en el caso
de una persona en esa situacin. En efecto, esta sera una tercera forma en
que las personas podran ejercer su capacidad jurdica cuando no disponen
de apoyos que pudieran permitirles dirigir con claridad la toma de decisiones.
CACL ha denominado a esta forma de ejercicio de la capacidad jurdica toma
de decisiones facilitada, que sienta las bases para suprimir los regmenes
de sustitucin en la toma de decisiones, y, al mismo tiempo, proporciona las
mayores salvaguardias que estn obligados a proporcionar los Estados partes
en estas situaciones7.
Aunque es crucial que se establezcan procesos de resolucin de

conflictos y facilitacin para brindar ayuda en estas situaciones,
estos ejemplos de circunstancias excepcionales no pueden
servir de base para negar la legitimidad de los procesos de
toma de decisiones con apoyo.
Apoyos en la comunidad
Para las personas que han estado aisladas y segregadas

en instituciones, en programas segregados o debido a los
apoyos en la comunidad que siguen institucionalizando, la
derogacin de las normas relativas a la sustitucin en la toma
de decisiones, como las que regulan la curatela o tutela, no se
traducirn de forma automtica en la efectividad del derecho
a decidir. Para la mayora de las personas con discapacidad
intelectual, los apoyos necesarios para hacer posible la toma
de decisiones se han negado a lo largo del tiempo. Para
forjar relaciones ms all de la familia o los proveedores de
servicios en la comunidad, ser necesario elaborar estrategias
de desarrollo comunitario y realizar inversiones en ello. Esto
significar cambios importantes en la manera en que los
gobiernos proporcionan y financian los apoyos directos, y
exigir inversiones en procesos que permitan crear y reconocer
las redes de apoyo en la vida de las personas.
Si bien existen varias sentencias judiciales importantes que

refuerzan el derecho a ejercer la capacidad jurdica en distintas
jurisdicciones, la ampliacin del derecho a la capacidad jurdica
y el reconocimiento de alternativas a la sustitucin en la
toma de decisiones en sede judicial deben acompaarse de
estrategias concretas que demuestren la toma de decisiones
con apoyo en la prctica.
La proteccin de la capacidad jurdica en virtud de la CDPD est comenzando

a tener peso en los tribunales, incluso en pases que todava no ratificaron la
Convencin. Por ejemplo, en el tribunal de sucesiones de Nueva York, Estados
Unidos, la jueza Kristen Booth Glen puso trmino a la curatela de una mujer con
discapacidad intelectual tras tener la conviccin de que el esposo de la mujer, su
familia ampliada, vecinos e instituciones de la comunidad le proporcionaban apoyo
adecuado para que tomara sus propias decisiones. Con ese apoyo, Dameris, L.
haba florecido de una joven retrada sin confianza para convertirse en una esposa
y madre dedicada y generosa. Para poner trmino a la curatela, la jueza Glen
sostuvo que: Si bien la CDPD no afecta de manera directa las leyes relativas a
la curatela de Nueva York, debe reconocerse el peso convincente que tiene la
adopcin internacional de una garanta de la capacidad jurdica para todas las
personas, garanta que incluye y comprende la toma de decisiones con apoyo, a la
hora de interpretar nuestras propias leyes y protecciones constitucionales.8
Efectividad progresiva
Legisladores y activistas comunitarios debatieron sobre si el

artculo 12 debe ser objeto de una efectividad progresiva, que
permita la implementacin gradual del derecho a la capacidad
jurdica. La comunidad de personas con discapacidad desconfa
de los pedidos de efectividad progresiva, ya que ello supone
que los gobiernos evitan o posponen reformas de un derecho
fundamental. En algunos pases, los gobiernos pregonan que
la reforma de las leyes relativas a la sustitucin en la toma
de decisiones cumple con sus obligaciones inmediatas, pero
esas reformas no suelen garantizar la efectividad plena del
artculo 12 o se instituyen sin la inversin correspondiente
en mecanismos para la toma de decisiones con apoyo. En
otras jurisdicciones en las que se est iniciando el proceso de
reforma mediante cambios a nivel comunitario en el rechazo
de solicitudes de curatela o tutela, el desarrollo de redes de
apoyo, autogestin o concientizacin de las familias, an no se
reconoce en la legislacin la toma de decisiones con apoyo.
A medida que los gobiernos, los responsables de formular

polticas, las organizaciones comunitarias, las familias y los
propios autogestores comenzaron a considerar su rol en la
implementacin del artculo 12, existe un mayor reconocimiento
de la complejidad de las reformas necesarias para dar
efectividad a estos derechos. Debe existir un proceso para crear
una agenda de reformas comn y establecer referencias y un
mecanismo de seguimiento de la implementacin.
IINDEPENDIENTE PERO NO SOLO: INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR 113
Recomendaciones
y conclusin
Recomendaciones
y conclusin
En el breve perodo de tiempo transcurrido desde que entr
en vigencia la CDPD, aument de manera considerable el
conocimiento de los gobiernos y las comunidades sobre los
derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual
y, ms concretamente, del derecho que tienen las personas
con discapacidad a tomar decisiones sobre su propia vida. Tal
como lo manifestaron los autogestores, las familias, amigos y
aliados de todo el mundo en nuestra campaa mundial sobre
el derecho a decidir, para que las personas con discapacidad
intelectual ejerzan este derecho fundamental, ser necesario:
un cambio de actitud, transformaciones en la manera en que
los gobiernos y las comunidades brindan apoyos, reformas
legislativas, transformacin de polticas pblicas y el desarrollo
de las redes y los procesos en favor de la toma de decisiones
con apoyo, y su reconocimiento en la legislacin.
Principales resultados y recomendaciones para polticas:
Inversin en el empoderamiento, la autogestin y el

fortalecimiento de una voz colectiva
El hecho de que se prive a las personas con discapacidad

intelectual de su derecho a decidir sobre su propia vida
tambin implica que la voz colectiva de las personas con
discapacidad intelectual no se acoge en las decisiones ms
amplias relativas a las polticas pblicas. Si bien observamos
que la sociedad civil, las organizaciones y los gobiernos prestan
una mayor atencin a la autogestin, se ha debatido poco
acerca de las distintas estrategias necesarias para respaldar
el empoderamiento de personas que jams tuvieron la
oportunidad de expresar su voluntad y sus preferencias, para

darles a las personas una voz en la toma de decisiones sobre
su vida y para permitir que se escuche la voz colectiva de las
personas con discapacidad intelectual en cuestiones de polticas
pblicas, accin comunitaria y gobierno institucional. Los
tipos de apoyo y facilitacin necesarios para que una persona
exprese sus preferencias y lo que le gusta o no son muy
diferentes de los que se necesitan para forjar la voz colectiva de
grupos de personas.
Recomendaciones:
Desarrollar apoyos para la toma de decisiones
Favorecer la eleccin y el control en servicios y apoyos

para las personas con discapacidad intelectual y sus
familias
Ampliar los apoyos para asegurar la participacin y la

inclusin en la comunidad
Aumentar el apoyo y la facilitacin de la participacin

colectiva de las personas con discapacidad intelectual:
autogestin
Independencia no es sinnimo de soledad
Durante la negociacin y promocin de la CDPD, el movimiento

de personas con distintas discapacidades hizo mucho hincapi
en el concepto de independencia y autonoma. A causa de la
falta de empoderamiento de las personas con discapacidad y
la necesidad de recuperar el control en su vida, esto tambin
es producto de un sesgo cultural que valora el individualismo.
El efecto en las personas con discapacidad intelectual y sus
familias fue crear un estndar artificial para actuar solo.
El artculo 12, prrafo 3, establece que los gobiernos adoptarn

las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las
personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar
en el ejercicio de su capacidad jurdica1. Sin embargo, los
autogestores y las familias sealaron que los legisladores, los
responsables de formular polticas y la comunidad en general
comprenden poco que esos apoyos, en realidad, son relaciones
que deben fomentarse y forjarse, y, en ltima instancia,
reconocerse en la legislacin.
La interdependencia de los seres humanos forja el capital social

y este fortalece a las personas y las comunidades. El formar
parte de una red natural en un pueblo o ciudad, una en la que
participan personas no relacionadas de manera directa con la
discapacidad, genera valor para las personas con discapacidad
intelectual y sus familias. Las conecta a otras personas, con
quienes mantienen vnculos diversos, de tipo profesional o
no. Cuando las personas participan en una comunidad y se
interconectan con otras, se hace realidad gran parte de la
propuesta de la CDPD2.
Para nuestras organizaciones miembros esta idea subraya la

importancia de su rol a la hora de brindar apoyo a las personas
para que tengan acceso y forjen relaciones en la comunidad,
adems de facilitar el desarrollo comunitario (forjar relaciones
con educadores, empleadores, etc.).
Recomendaciones:
Que las organizaciones que brindan apoyos a las personas

con discapacidad intelectual dediquen ms tiempo al
desarrollo de relaciones sociales
Reconocer en la legislacin mecanismos y procesos para

la toma de decisiones con apoyo
Las familias tienen un rol crucial que desempear para forjar las
relaciones sociales necesarias para la toma de decisiones con
apoyo
Para la mayora de las personas con discapacidad intelectual,

las familias son su primera y principal fuente de apoyo para
poder ejercer el derecho a tomar decisiones. No obstante, las
familias se presentan en el rol de cuidadores, sustitutos en la
toma de decisiones y protectores. Para muchos, la experiencia
de ser rechazados por sus comunidades, excluidos de las
escuelas y privados de apoyos y servicios hace que las familias
tengan dudas y desconfen. Algunas familias tramitan la
declaracin de incapacidad y la curatela o tutela para planificar
el futuro econmico de su familiar, acceder a servicios y
subsidios del gobierno, y proteger el inters superior de su
familiar con discapacidad intelectual. El cambio de protector
a facilitador, de la sustitucin en la toma de decisiones a
la toma de decisiones con apoyo, es mucho ms que una
cuestin semntica. Se trata de un cambio fundamental en el
rol que se espera que cumplan las familias y, a su vez, podra
servir para dar tranquilidad a las familias de que su familiar
con discapacidad puede recibir apoyos para tener el control y
decidir en su vida.
Recomendaciones:
Aumentar la informacin y el apoyo para que las familias

aprendan a desarrollar y mantener redes de apoyo
Brindar ayuda en la facilitacin de las redes de apoyo
Evitar la curatela o tutela como opcin profesional

predeterminada para tener acceso a servicios financieros,
jurdicos o mdicos
Las organizaciones comunitarias de familias deben desempear

un rol de liderazgo como agentes de cambio en la comunidad
Las organizaciones, que fundaron las familias a nivel nacional,

regional o comunitario hace ms de 50 aos para luchar por los
apoyos y servicios necesarios, evolucionaron y se convirtieron
en una red mundial de organizaciones que cumplen diversos
roles: promocin y defensa de derechos, campaas de
sensibilizacin, derechos humanos, prestacin de servicios,
desarrollo comunitario, apoyo familiar y grupos de autogestin.
Estas organizaciones, nuestros miembros, tienen como misin
central brindar apoyo a las personas con discapacidad para ser
incluidas en la sociedad y para que se respeten su voluntad y
sus preferencias. La asistencia econmica que reciben de los
gobiernos las organizaciones de familias, cuando existe, suele
estar vinculada a la prestacin de servicios: en algunos pases
observamos que los gobiernos
imponen limitaciones en las
actividades de promocin
y defensa de derechos y
campaas de sensibilizacin
de estas organizaciones.
Paralelamente, a causa de
los recortes de los servicios
disponibles para las personas,
se ve menoscabada la capacidad
de las organizaciones que
apoyan y sirven de voz de las
intelectual. En los pases
en los que no existe una
infraestructura de asistencia social financiada con fondos
pblicos, o esta es reducida, las organizaciones dependen de
las donaciones y la recaudacin de fondos para desempear
roles complejos como organizaciones de apoyo y promocin y
defensa de derechos. En todas las organizaciones comunitarias
de familias, debe lograrse un delicado equilibrio a la hora
de responder a las exigencias de los patrocinadores para
sostener la capacidad de proporcionar apoyos y satisfacer las
necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus
familias. Si bien esta relacin de tensin no es una novedad, la
adopcin del artculo 12 consagra la obligacin de los gobiernos
de proporcionar acceso al apoyo que [las personas con
discapacidad] puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad

jurdica. El mejor recurso a disposicin de los gobiernos para
conformar y proporcionar este apoyo son las organizaciones
fundadas por las familias y los propios autogestores.
Recomendaciones:
Los gobiernos deben invertir en los distintos roles de las

organizaciones de familias: apoyos para las personas,
apoyo para las familias, desarrollo comunitario,
promocin y defensa de derechos, y sensibilizacin de la
sociedad.
Elaborar cursos de capacitacin para que las personas

de apoyo cambien de cuidadores a facilitadores/
trabajadores comunitarios de proximidad
Invertir en la capacitacin continua de las personas de

apoyo para ofrecer planificacin centrada en la persona y
apoyos
La efectividad del derecho a decidir no puede lograrse sin la

inclusin en la comunidad
Durante toda la campaa supimos de profesionales, padres y

proveedores de servicios que consideraban que era necesario
seguir proporcionando servicios segregados porque las
personas con discapacidad intelectual podran elegir esos
mbitos y podran estar ms cmodas en entornos con
otras personas con discapacidad. De hecho, algunas personas
que solo conocen entornos segregados dijeron: Me gusta
mi taller o Me gusta mi hogar grupal. Sin embargo, no
encontramos a nadie que viviera en un entorno ms inclusivo
que quisiera estar segregado. En los lugares en los que no
podemos expresar nuestra opinin, o podemos hacerlo de
forma muy limitada, sobre cundo comer, cundo ir a dormir,
la ropa que nos ponemos o cmo gastamos nuestro dinero, no
es posible desarrollar nuestra capacidad para expresar nuestras
preferencias.
En estas circunstancias, la mera supresin de la curatela o

tutela de una persona no resuelve el problema; es posible
que la persona tampoco disponga de una red de apoyo.
Observamos cada vez ms la apropiacin y el uso inadecuado

de la terminologa del artculo 12 para justificar prcticas
existentes o para cambiar el nombre de las prcticas de
sustitucin en la toma de decisiones como toma de decisiones
con apoyo. Un ejemplo peligrossimo de este fenmeno es
la introduccin del trmino curatela o tutela centrada en la
persona. Si las personas no tienen la oportunidad de vivir y ser
incluidas en la comunidad, la eleccin y el apoyo reales en la
toma de decisiones no son posibles. El desafo real consiste en
desarrollar estrategias que apoyen a las personas que sufrieron
aislamiento y segregacin, a fin de construir redes, relaciones y
apoyos en la comunidad.
Recomendaciones:
Reconvertir las opciones de vivienda, empleo y otros

servicios y apoyos segregados que renen a personas
con discapacidad intelectual en apoyos inclusivos e
individualizados mediante la planificacin centrada en la
persona
Que las familias, los proveedores de servicios y los

responsables de formular polticas desarrollen estrategias
para crear redes para personas con discapacidad
intelectual en la comunidad
El derecho a decidir conlleva mucho ms que la eliminacin de

la curatela o tutela y la sustitucin en la toma de decisiones
Adems de las importantes reformas legislativas y el correlativo

desarrollo de mecanismos para la toma de decisiones con
apoyo, las implicaciones del derecho a decidir son mucho
ms amplias. Segn se describe en el Captulo 3, el artculo
12 de la CDPD exige una amplia agenda de reformas que
abarca: acceso a la justicia, derecho laboral y prcticas, acceso
a servicios de salud y formacin de profesionales mdicos,
reforma de prcticas del sector financiero (derecho bancario
y contractual), sistemas educativos, sistemas de servicios
de apoyo directo, etc. En los pases en los que no existen
mecanismos formales de sustitucin en la toma de decisiones,
s existe una aceptacin informal de las prcticas de sustitucin
en la toma de decisiones. En esos pases y en aquellos en los
que los mecanismos de sustitucin en la toma de decisiones

estn consagrados en la legislacin, la eliminacin de los
mecanismos formales e informales solamente no basta para
lograr la transformacin necesaria a fin de garantizar el ejercicio
efectivo del derecho a tomar decisiones.
La Figura 1 se elabor sobre la base de la informacin reunida

en un debate facilitado de expertos de distintos pases del
mundo sobre cmo promover la efectividad del artculo
123. Muestra las distintas estrategias, las prioridades y los
obstculos para asegurar el ejercicio efectivo del derecho a
decidir, adems de afirmar la necesidad de una agenda ms
amplia.
Figura
Figura1:
1 Marco de cambios para promover
la efectividad del Artculo 12

Marco de cambios para Estrategias
Prioridades
promover la efectividad Obstculos
del artculo 12 Objetivo
Capacidad
Desarrollo
Va judicial y
comunitario Leyes de curatela/ reforma legislativa
tutela
Apoyo de la
comunidad
Lagunas en los Leyes de
conocimientos salud mental
Investigacin
Actitudes y Legales
resistencia
Acceso a la
Efectividad del art. 12: Modelo Derechos Proyectos
comunidad
Personas Mdico de voto piloto
En las Familias
Comunidad
Aislamiento
Sensibilizacin Recursos
de la sociedad
Polticos
Sistema Derecho de
judicial los contratos
Derecho penal
Empoderamiento
Participacin
de interesados
Coaliciones y alianzas
Recomendacin:
Establecer procesos de revisin legislativa y de polticas

a nivel nacional, estatal, provincial y municipal para
elaborar una agenda de reformas en consulta con las
organizaciones de personas con discapacidad y otros
interesados de la comunidad
Las reformas legales deben ir acompaadas de estrategias

para desarrollar apoyos en la comunidad y para la toma de
decisiones
La experiencia de nuestros miembros en la promocin del

derecho a vivir y ser incluido en la comunidad durante los
ltimos veinte aos nos ense que el cierre de las instituciones
es solo una parte de un proceso de mayor magnitud, el que
tambin exige la transformacin de las comunidades y de la
forma en que se proporcionan los apoyos. De igual modo,
sabemos que la abolicin de la curatela o tutela plena o parcial
y de otras formas de sustitucin en la toma de decisiones
sin la correlativa inversin en el desarrollo de redes para la
toma de decisiones con apoyo no permitir lograr un avance
real hacia la efectividad del derecho a tomar decisiones. Una
agenda de reformas legislativas, que incluya la prevencin y
eliminacin de la curatela o tutela plena, debe ir acompaada
de una estrategia integral que incorpore a varios interesados
para desarrollar los apoyos en la comunidad y crear redes
de apoyo que cuenten con reconocimiento en la legislacin,
salvaguardias adecuadas y procesos de desarrollo comunitario
y de divulgacin.
Recomendaciones:
Limitar las nuevas sentencias de declaracin de

incapacidad y curatela o tutela
Elaborar una agenda de polticas para reconocer en la

legislacin las redes de apoyo personal y a los encargados
de brindar apoyo en la toma de decisiones con apoyo
Desarrollar y aplicar salvaguardias para brindar proteccin

contra el uso indebido o los agravios en las redes de
apoyo
Desarrollar procesos de divulgacin en la comunidad para trabajar con

empleadores, entidades bancarias, profesionales mdicos, abogados,
jueces y otros profesionales y miembros de la comunidad identificados
Tabla 11: Una agenda comn para lograr la efectividad el derecho a decidir
Gobiernos
Favorecer la eleccin y el control en servicios y apoyos para las personas con

discapacidad intelectual y sus familias
Aumentar el apoyo y la facilitacin de la participacin colectiva de las personas
con discapacidad intelectual: autogestin
Reconocer en la legislacin mecanismos y procesos para la toma de decisiones
con apoyo
Favorecer la reconversin de servicios y apoyos segregados en apoyos inclusivos
e individualizados
Establecer procesos de revisin legislativa y de polticas en todos los niveles para
elaborar una agenda de reformas en consulta con las organizaciones de personas
con discapacidad y otros interesados de la comunidad
Limitar las nuevas sentencias de declaracin de incapacidad y curatela o tutela
Elaborar una agenda de polticas para reconocer en la legislacin las redes de
apoyo personal o a los encargados de brindar apoyo en la toma de decisiones con
apoyo
Desarrollar y aplicar salvaguardias para brindar proteccin contra el uso indebido
o los agravios en las redes de apoyo
Evitar la curatela o tutela como opcin profesional predeterminada para tener
acceso a servicios financieros, jurdicos o mdicos
Invertir en los distintos roles que tienen las organizaciones de familias
Invertir en la capacitacin continua de las personas de apoyo para ofrecer
planificacin centrada en la persona y apoyos
Organizaciones de familias
Favorecer la eleccin y el control en servicios y apoyos para las personas con

Desarrollar apoyos para la toma de decisiones
Ampliar los apoyos para asegurar la participacin y la inclusin en la comunidad
Aumentar el apoyo y la facilitacin de la participacin colectiva de las personas
con discapacidad intelectual: autogestin
Participar con ahnco en el desarrollo del capital social de las personas a las que
brindan apoyo
Reconvertir los servicios y apoyos segregados en apoyos inclusivos e
individualizados mediante la planificacin centrada en la persona
Organizaciones de familias
Elaborar estrategias para crear redes para personas con discapacidad intelectual
en la comunidad
Participar y apoyar a las familias para que participen en la elaboracin de una
agenda de reformas y otros procesos de revisin legislativa y de polticas
Desarrollar e implementar procesos de divulgacin en la comunidad para
trabajar con empleadores, entidades bancarias, profesionales mdicos,
abogados, jueces y otros profesionales y miembros de la comunidad
identificados
Participar y apoyar a las familias para que participen en la elaboracin de una
agenda de polticas que permita reconocer en la legislacin las redes apoyo
personal y a los encargados de brindar apoyo en la toma de decisiones con
apoyo
Participar y dar apoyo a las familias para que participen en el desarrollo y la
implementacin de salvaguardias que brinden proteccin contra el uso indebido
o los agravios en las redes de apoyo
Proporcionar informacin y apoyo para que las familias aprendan a desarrollar
y mantener redes de apoyo
Brindar ayuda en la facilitacin de las redes de apoyo
Elaborar cursos de capacitacin para que las personas de apoyo cambien de
cuidadores a facilitadores/trabajadores comunitarios de proximidad
Invertir en la capacitacin continua de las personas de apoyo para ofrecer
planificacin centrada en la persona y apoyos
Familias
Contribuir con el desarrollo de los apoyos para la toma de decisiones segn las
necesidades y habilidades de su familiar
Ayudar a crear redes para personas con discapacidad intelectual en la
comunidad
Exigir la eleccin y el control en servicios y apoyos para las personas con
Trabajar con las personas de apoyo, a fin de cambiar de cuidadores a
facilitadores/trabajadores comunitarios de proximidad
Autogestores
Contribuir con el desarrollo de una voz colectiva de los autogestores a nivel

nacional e internacional
Liderar y orientar la definicin de una agenda de reformas que respete la voz de
las personas con discapacidad intelectual
Inclusion International elabor este informe como parte

de una campaa ms amplia para llevar nuestras voces y
aspiraciones respecto del derecho a decidir en nuestra propia
vida, como personas con discapacidad intelectual y familias,
a organizaciones de la sociedad civil en general, tanto en el
sector de la discapacidad como en otros, y a los gobiernos
y organismos internacionales. Durante mucho tiempo, se
silenciaron nuestras voces y se nos priv de la posibilidad de
realizar nuestros aportes a la sociedad. Basndonos en informes
mundiales anteriores sobre la erradicacin de la pobreza,
educacin inclusiva y el derecho a vivir en la comunidad, los
resultados de este informe demuestran con claridad que no
pueden lograrse esos otros objetivos ampliamente compartidos
si no se reconoce, respeta y apoya el derecho de las personas
con discapacidad, en igualdad de condiciones con las dems,
a dirigir su propia vida en el contexto de sus familias y
comunidades. Esto exige superar las ideas tradicionales de
autonoma como individualismo aislado e independencia
para comprender cabalmente la interdependencia esencial
de todos nosotros. Exige un esfuerzo compartido, recursos,
responsabilidad y capacidad para rendir cuentas a fin de
crear la cultura, las organizaciones, los apoyos comunitarios
y las polticas y prcticas pblicas que les permitirn a las
personas con discapacidad intelectual ocupar el lugar que
legtimamente les corresponde en la sociedad, segn su propia
voz y sus propias preferencias. Esperamos poder trabajar junto
a asociados locales e internacionales a fin de hacer realidad
esta visin en la legislacin, en las polticas y en la prctica en
comunidades y pases de todo el mundo.
Apndice 1
Contribuciones al informe mundial

sobre el derecho a decidir
EVENTO PAS/REGIN ORGANIZACIN CONTRIBUCIN
Reunin regional Kenia, Zimbabue, Miembros de Inclusion Debates sobre el

de Inclusion frica, Etiopa, Sudfrica, frica derecho a decidir y
Nairobi, Kenia Namibia, Uganda, mesa redonda sobre el
Zanzbar, Canad, acceso a la justicia
Lesoto, EE. UU., Ghana,
Mauricio, Benn y Malaui
Reunin regional Barin, Dubi, Egipto, Miembros de Inclusion Debates sobre el

de Inclusion MENA, Irak, Jordania, MENA derecho a decidir y
Sharjah, Emiratos Kuwait, Lbano, Libia, participacin ciudadana
rabes Unidos Mauritania, Palestina,
Sharjah, Tnez, Yemen
Conferencia de Blgica, Bosnia y Autogestores de

autogestores de Herzegovina, Canad, Inclusion Europa
Inclusion Europa, Croacia, Repblica
Zagreb, Croacia Checa, Finlandia,
Francia, Hungra,
Lbano, Antigua
Repblica Yugoslava de
Macedonia, Moldavia,
Noruega, Polonia,
Portugal, Rumania,
Serbia, Eslovenia, Reino
Unido, Estados Unidos
Seminario web sobre Argentina, Bolivia, Inclusion

el derecho a decidir Canad, Suiza, Interamericana
Colombia, Ecuador,
Nicaragua, Mxico, Per,
Espaa
Seminario web sobre Argentina, Bolivia, Inclusion Mejores prcticas de:

autogestin Canad, Colombia, Interamericana Asdown Colombia,
Repblica Checa, CONFE Mxico,
Ecuador, Nicaragua, Asociacin Azul
Mxico, Per, Portugal, Argentina, FEPAPDEM
Espaa Ecuador e Inclusion
Europa
EVENTO PAS/REGIN ORGANIZACIN
Debates en Argentina AAPAD-Asociacin de Promocin y Ayuda al Discapacitado,

grupo Argentina
ASDRA-Asociacin de Sndrome de Down de la Repblica,
Argentina
Asociacin Azul
Bolivia CEINDES Centro de Investigacin para el Desarrollo

Socioeconmico
Camboya Rose
Chile Colegio Educacin Especial la Espiga. Comuna Puente Alto
Colombia Asdown/Bogot
Fundown Caribe/ Barranquilla
Costa Rica ASCODI - Asesoras y Consultoras en Discapacidad, Costa Rica

CNREE - Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin
Especial de Costa Rica
El Salvador Paraso Down

Centro de Estimulacin y Terapias
Honduras FENAPAPEDIS -Federacin Nacional de Padres de Personas con

Discapacidad de Honduras
India Parivaar - National Confederation of Parents Organizations

(Confederacin Nacional de Organizaciones de Padres), India
Japn Inclusion Japn
Lbano LASA-Lebanese Association for Self-Advocacy (Asociacin

Libanesa de Autogestin)
Malaui PODCAM- Parents of Disabled Children Association of Malawi

(Asociacin de Padres de Nios con Discapacidad de Malau)
Mxico CONFE - Confederacin Mexicana de Organizaciones en Favor

de la Persona con Discapacidad Intelectual A.C., Mxico
Asociacin para Autismo y Desarrollo Integral A.C.,
Centro Cultural Xalostoc,
Centro de Adiestramiento Personal y Social A.C., Centro de
Atencin Mltiple del Estado de Mxico No. 10,
Centro de Educacin Especial e Integracin Social Kandinsky.
S.C,
Centro de Habilitacin e Integracin para Invidentes, I.A.P.,
Construyendo Puentes,
Fundacin Por Una Inocencia Feliz A.C.,
Grupo Integracin A.C,
Integracin Down,
Kadima,
Olimpiadas Especiales
Debates en grupo Birmania School for Disabled Children (Escuela para nios
discapacitados), Rangn, Birmania
Nueva Zelanda IHC
Nicaragua ASNIC-Asociacin Nicaragense
Paraguay APDIR-Asociacin de Personas con Discapacidad,

Padres y Amigos, Paraguay
FEPANE-Federacin Paraguaya de Padres de
Personas con Necesidades Especficas
Asidown-Asociacin Sndrome de Down,
Paraguay
Fundacin Saraki
Reino Unido People First Reino Unido
Per Asociacin Aqu Estamos,

Patronato Peruano de Rehabilitacin,
Sociedad Peruana de Sndrome de Down
Espaa FEAPS-Confederacin Espaola de

Organizaciones en favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual,
ANFAS-Asociacin Navarra en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual,
FEAPS Cantabria, Ampros-Alumnos de Programa
de Capacitacin Profesional Inicial, VASO-
Autogestores veteranos,
Grupo LPAR,
Centro de Educacin Especial Dr.Fernando Arce,
FEAPS Comunidad Autnoma de Ceuta
EE. UU.1
Zanzbar ZAPDD Zanzibar Association for People with

Developmental Disabilities (Asociacin de
Zanzbar para personas con discapacidad del
desarrollo)
Historias Argentina Asociacin Azul

personales
Colombia Red de Familias por el Cambio
Bulgaria BAPID - Bulgarian Association for Persons with

Intellectual Disabilities (Asociacin Blgara para
Personas con Discapacidad Intelectual)
Ecuador FASINARM - Fundacin de Asistencia Psicopedaggica

para Nias Adolescentes y Adultos con Retardo Mental
Egipto Help Center (Centro de ayuda)
Hungra FOSZ -The Mental Disability Advocacy and

the National Association of Helpers (rtelmi
Fogyatkossggal lk s Segtik Orszgos
rdekvdelmi Szvetsge) (Asociacin nacional de
asistentes y promocin de derechos de las personas
con discapacidad mental), Hungra
Japn Inclusion Japn
Mxico CONFE
Espaa Barcelona Fundacin Catalana de Sndrome de Down SOM,

Fundacin Catalana Tutelar Aspanias
Per Patronato Peruano de Rehabilitacin
Iniciativas Barcelona Fundacin Catalana de Sndrome de Down

de toma de
decisiones con Bulgaria BAPID
apoyo
Hungra FOSZ
La experiencia adquirida en el proyecto piloto de
toma de decisiones con apoyo de Tapolca
India Kasargord y Parivaar

Kochi, Kerala
Espaa FEAPS
Taiwn PAPID -Taiwan Parents Association for Persons

with Intellectual Disability (Asociacin
de Padres de Personas con Discapacidad
Intelectual de Taiwn)
EE. UU. The Arc de Mchigan
EE. UU. The Arc de San Angelo Texas

EVENTO ORGANIZACIN
Encuesta IHC, KAIH- Kenya Association for the Intellectually Handicapped (Asociacin
de Kenia para personas con discapacidad intelectual),
Chosen Power (People First Hong Kong),PAPID-Parents Association
for Persons with Intellectual Disability Taiwn, AKIM Israel, Family and
Community Services (Servicios familiares y comunitarios), Inclusion Japn,
CONGO HANDICAP ASBL,
FADEMGA FEAPS GALICIA - Federacin de Asociaciones en Favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual de Galicia, con centros en las cuatro
provincias gallegas, ANESM - Agence Nationale de lvaluation et de la
Qualit des tablissements et Services Sociaux et Mdico-Sociaux (Agencia
Nacional para la Evaluacin y la Calidad de los Establecimientos y Servicios
Sociales y Mdico-sociales) Francia, Excellence in Action, FEAPS, Association
for Help to People With Intellectual Disability (Asociacin de Ayuda a
personas con discapacidad intelectual) de Repblica Eslovaca, MUSKAAN
India, Parents Association for empowering persons with intellectual
disability (Asociacin de Padres para el empoderamiento de personas con
discapacidad), Fundacin Amanecer, Fundown Caribe, AFANIAS-Asociacin
Pro-Personas con Discapacidad Intelectual, Espaa, Federacin Nacional de
Padres de personas con Discapacidad de Honduras, CEINDES - Centro de
Investigacin para el Desarrollo Socioeconmico, FASINARM, FEPAPDEM,
CONFE.
Entrevistas Canad Community Living Ontario
Canad Inclusion Colombia Britnica
Canad New Brunswick Association for Community Living
Canad Alberta Association for Community Living
Nueva Zelanda IHC
Reino Unido MENCAP
Alemania Lebenshilfe Alemania
Mxico CONFE
EE. UU. The Arc
EE. UU. NASDDDS - National Association of State

Directors of Developmental Disability Services
(Asociacin Nacional de Directores de Estados
de Servicios para Personas con Discapacidad del
Desarrollo)
Israel AKIM
Apndice 2
Documento de posicin sobre la
capacidad jurdica
La Convencin de los derechos de las personas con discapacidad
reconoce:
Que las personas con discapacidad tienen el derecho de ser

reconocidas como personas ante la ley;
Que las personas con discapacidad disfrutan de capacidad
legal en las mismas condiciones que otros en todos los
aspectos que afectan sus vidas.
Que todos los pases participantes deben tomar las medidas
oportunas para proveer el acceso a todas las personas
con discapacidad al apoyo que requieran para ejercer su
capacidad legal.
Antecedentes
Para las personas con discapacidad intelectual la autodeterminacin
y la ciudadana plena son principios fundamentales que residen
en el disfrute potencial de los derechos humanos. Es la presuncin
de la capacidad legal lo que hace posible el ejercicio de la
autodeterminacin y de la ciudadana plena.
Las leyes de custodia legal presuponen que algunas personas no

tienen capacidad para tomar legalmente decisiones vinculantes y
ponen en su lugar substitutos, con carcter cautelar, para tomar
dichas decisiones.
La toma de decisiones con apoyo significa que una persona

puede aceptar ayuda para la toma de decisiones sin renunciar
al derecho de tomarlas. La toma de decisiones con apoyo ayuda
a una persona a entender la informacin y a tomar decisiones
basndose en sus preferencias. Una persona con discapacidad

intelectual podra necesitar ayuda con la lectura, o puede necesitar
ayuda para centrar su atencin para tomar una decisin. Una
persona que no posee comunicacin verbal podra tener un
familiar de confianza que interprete su comunicacin no verbal,
as como sus reacciones positivas o negativas, o usar una
comunicacin alternativa y aumentativa.
Posicin
Inclusion International demanda el derecho de todas las personas
con discapacidad intelectual a que el derecho de tomar decisiones
les sea reconocido, y que reciban el apoyo que necesitan para
tomar estas decisiones.
El derecho a la capacidad legal incluye la capacidad de tener

derechos y la capacidad de poner estos derechos en accin,
i.e. la capacidad para establecer acuerdos legales con otros. La
capacidad de actuar no slo forma parte de la capacidad legal
garantizada en Artculo 12, es la parte ms definitiva; el derecho
de tomar decisiones. A continuacin se incluyen los principios
centrales y los elementos claves que sirvan como gua en el
trabajo de los miembros de II para apoyar el desarrollo de los
modelos de la toma de decisiones con apoyo, y en su trabajo con
sus gobiernos para avanzar en la implementacin de Artculo 12.
El Artculo 12 debe ser implementado como una parte de

la Convencin completa. Otros artculos de la Convencin
influyen en el derecho de ejercer la capacidad legal
Todas las personas tienen un deseo que se puede discernir
con la ayuda adecuada
Para ejercer la capacidad legal se requiere el derecho de
apoyo
Recibir apoyo no invalida la capacidad legal plena de una
persona
Otros grupos tienen el deber de acomodarse (mdicos,
abogados, banqueros, contratistas etc.)
Medidas apropiadas significan que el apoyo puede tomar
diferentes formas; puede ser tanto formal como informal, y
debe adaptarse a las circunstancias de la persona
Se asume que todas las personas pueden ejercer su

capacidad legal independientemente
Si se cuestiona la capacidad de actuar independientemente
en el contexto de relaciones legales y contratos, las pruebas
que se aplicaran en condiciones de igualdad con los dems
deben ser neutrales con respeto a la discapacidad. Cualquier
prueba cuestionara si los apoyos y adaptaciones necesarias
han sido realizadas, y que las responsabilidades de otros
grupos hayan sido cumplidas.
En las situaciones donde las medidas de la toma de decisiones con

apoyo todava no estn establecidas, y el derecho de una persona
para ejercer su plena capacidad legal no est realizado, los estados
deben tomar medidas para desarrollar y realizar apoyos para
construir capacidades en las comunidades para permitir a las
personas tomar decisiones en sus vidas.
Donde existe actualmente la toma de decisiones por sustitucin,

puede tomar algn tiempo reformar leyes, polticas, y prcticas
para que sean coherente con Artculo 12, e implementar la toma
de decisiones con apoyo puede llevar tiempo. Hay que tomar
medidas inmediatas para reformar la ley y las provisiones para
limitar la toma de decisiones por sustitucin, incluyendo:
Salvaguardas asegurarn que las medidas tomadas respeten

los derechos, deseos y las preferencias de las personas
Tener en cuenta que todas las personas tienen capacidad
legal
Todas las medidas demostradas para proporcionar apoyo
Lo menos restrictivo para las personas
Hecho solamente para la situacin especfica y esa decisin/
momento
Libre del conflicto de inters
Implementar para el menor tiempo posible
Distinguir entre los tipos de decisiones (financieras/
personales) y los procesos de la toma de decisiones
Provisin para la abolicin de la incapacidad y un
procedimiento para proporcionar apoyo durante el ejercicio
de la capacidad legal
Apndice 3
GRUPO DE ACCIN SOBRE LA CAPACIDAD LEGAL
SEGN LA CONVENCION
Diseo de sistemas de toma de

decisiones con apoyo: una gua
para el dilogo
Febrero de 2009
Introduccin
El artculo 12 de la Convencin de la ONU sobre los Derechos de

las Personas con Discapacidad establece que los Estados Partes
reconocern la capacidad jurdica plena e igualitaria de aquellas
personas discriminadas por motivos de discapacidad. Tambin
establece que los Estados Partes reconocern el derecho a ser
apoyado en el ejercicio de la capacidad jurdica.
Reconociendo el derecho al apoyo puede requerir nuevas leyes,

polticas, programas y sistemas administrativos que pongan a
disposicin la toma de decisin con apoyo para las personas
con discapacidad intelectual y otras discapacidades. Existen
ejemplos en algunas jurisdicciones de algunos elementos de un
sistema de toma de decisiones con apoyo y mucho sobre lo que
se puede construir.
El diseo de sistemas ms complejos para implementar

completamente la toma de decisiones con apoyo plantea una
serie de preguntas prcticas de diseo. Inclusion International
quiere fomentar el dilogo pblico sobre el diseo de estos
sistemas y promueve la experimentacin y la demostracin.
Creemos que los diseos culturalmente apropiados y en
el contexto adecuado son necesarios para responder a las
tradiciones jurdicas especficas en diferentes pases, as
como una amplia gama en los contextos de la sociedad civil y
gubernamentales.
Para ayudar a fomentar el dilogo pblico sobre el desarrollo

de los sistemas de toma de decisiones con apoyo, Inclusion
International adopt, durante su Asamblea General en
Noviembre del 2008, un marco de principios y orientaciones
para el desarrollo de la toma de decisiones con apoyo, (ver
en www.inclusion-international.org ) El siguiente documento
pretende ser una Gua para el Dilogo en el diseo de los
sistemas de toma de decisiones con apoyo. El propsito es
apoyar a nuestras organizaciones miembros, organizaciones
de personas con discapacidad, grupos de la sociedad civil y
profesionales, y los gobiernos a entablar un dilogo pblico
sobre cmo disear un sistema de toma de decisiones con
apoyo. Creemos que es necesario un dilogo abierto para
asegurar sistemas de promocin y respeto a la plena capacidad
jurdica y de igualdad de las personas con discapacidad
intelectual y otras discapacidades.
Esta gua proporciona un conjunto de preguntas que se pueden

utilizar para estructurar el dilogo sobre polticas, el anlisis, la
investigacin y el diseo de sistemas eficaces y responsables
para la toma de decisiones con apoyo.
Preguntas Para el Dilogo
1. Cules son los criterios en la legislacin y las polticas pblicas

para garantizar el reconocimiento de la capacidad jurdica y el
derecho al apoyo adecuado en la toma de decisiones personales?
El artculo 12 exige a los Estados Partes la puesta en marcha

de medidas que reconozcan la plena capacidad jurdica, sin
discriminacin por motivos de discapacidad. Tambin requiere
medidas que reconozcan el derecho al apoyo en la toma de
decisiones personales. Cmo est este reconocimiento
institucionalizado en la ley y la poltica pblica? Es a travs de
declaraciones de principio legislado y el reconocimiento de estos
derechos, de criterios revisados de la capacidad jurdica, y / o
declaraciones de polticas especficas?
2. Cmo se reconoce el apoyo para el ejercicio de la capacidad

jurdica, incluyendo el apoyo brindado a travs de una red
personal de apoyo?
Se debera prestar el apoyo adecuado necesario para ejercer la

plena capacidad jurdica que requiere cada individuo particular.
Apoyos adecuados pueden tomar muchas formas como

por ejemplo un intrprete, un dispositivo de comunicaciones,
informacin en un lenguaje sencillo, o una persona de confianza
o red de personas que asisten a una persona en la toma de
decisiones sobre el cuidado personal, cuidado de la salud, las
finanzas y la propiedad. Tales individuos o redes pueden ayudar a
representar a una persona en la toma de acuerdos con otros para
dar efecto a esas decisiones (como un contrato de alquiler para
dar efecto a la decisin de vivir en un lugar determinado).
La entrada en acuerdos con otros es un ejercicio de la capacidad

jurdica que conlleva derechos y obligaciones para todas las
partes involucradas, por lo tanto es importante asegurarse de que
las partes designadas para asistir a una persona en el ejercicio de
la capacidad jurdica puedan a su vez ser reconocidas oficialmente
y legtimamente. Terceras partes involucradas en los acuerdos
deben saber quin ha sido designado y as evitar conflictos sobre
quin est autorizado para asistir y / o representar a una persona
con una discapacidad en la toma de un acuerdo legal con los
dems.
En el diseo de un sistema de toma de decisiones con apoyo,

por lo tanto, es importante preguntarse cmo se reconocern al
individuo apoyado o a la red de apoyo. Es el reconocimiento
llevado a cabo informalmente, a travs de un acuerdo entre un
individuo y su red? O se utiliza un enfoque ms formal - es decir,
a travs de un abogado o tribunal para que el individuo / la red
que apoya sean oficialmente reconocidos.
3. Dnde puede ir una persona, o quienes los apoyan, para

recibir ayuda en el desarrollo de una red de apoyo en la toma de
decisiones?
Las personas con discapacidad que necesitan asistencia en la

toma de decisiones a menudo estn aisladas en sus comunidades,
o viven en instituciones con poco contacto con otras personas.
Muchos viven con padres mayores o familiares que se preocupan
por su futuro cuando ellos ya no sean capaces de proporcionar
ninguna asistencia en absoluto. El desarrollo de una red de
personas de confianza para proporcionar asistencia en la toma de
decisiones y que puedan representarla de manera que mantenga
su capacidad jurdica conlleva esfuerzos intencionales.
Poder contar con personas que sean de confianza para

una persona con discapacidad es esencial para una buena
representacin y apoyo en la toma de decisiones. Para las
personas que han estado aisladas la mayor parte de sus vidas, el

primer paso puede ser el desarrollo de relaciones de confianza
con otros. Es necesario algn tipo de facilitacin de este tipo de
relaciones, lo cual conlleva tiempo y recursos. Una vez que estas
relaciones se han iniciado, se necesita informacin y respaldo
para saber cmo establecer la toma de decisiones con apoyo,
cmo responder a los conflictos que surjan en la red creada para
la toma de decisiones con apoyo y como representar a la persona
de la mejor manera y asistirles en tomar sus propias decisiones
sin tomar las decisiones por ellos.
Cules son las opciones para facilitar este tipo de asistencia y

apoyar el desarrollo y mantenimiento de relaciones personales
de confianza y de las redes de apoyo de toma de decisiones?
Existen recursos disponibles en la comunidad? Cmo se
financiara este recurso y se difundira ampliamente para cumplir
con las obligaciones de los Estados parte a la hora de garantizar
tales apoyos para todos? Lo ideal sera que los recursos de este
tipo sean no gubernamentales y sin ningn conflicto de intereses
en la prestacin de dicha asistencia.
4. Cmo se supervisa una red de apoyo?
Una red de apoyo en la toma de decisiones idealmente, debe

estar basada en la confianza, relaciones de cario, solidaridad y
apoyo. Sin embargo, en el diseo de un sistema, es importante
reconocer que este tipo de relaciones humanas se pueden
romper. Existe evidencia que sugiere que personas con
discapacidad estn ms expuestas que la mayora de otros
grupos a sufrir la violencia y el abuso a manos de otros, quien
con frecuencia son aquellos cercanos,que les rodean. Por ello
es importante poner en marcha un sistema independiente de
supervisin, para protegerles de algunas personas de la red de
apoyo, quienes valindose de su posicin en la red, abusan de
la persona con discapacidad o se aprovechan de su propiedad y
recursos financieros.
Cmo se controlan las redes de apoyo? Cmo son los

monitores designados, y cul es el alcance de su autoridad?
Cul es el sistema de controles?
5. Dnde va la gente cuando tienen la preocupacin de que una

persona est siendo maltratada o abusada por una red de apoyo?
A qu organismo pueden acudir los monitores, cuando estn

preocupados de que una persona puede estar en riesgo de
abuso y maltrato por parte de uno o ms miembros de la red

de apoyo? Ms all de los monitores designados formalmente,
qu opciones y qu responsabilidades tienen otros de informar
sospechas de abuso de una persona por su red? Es obligatorio
o voluntario presentar informes sobre sospechas de abuso? Y
qu medidas toman, cules autoridades para responder a estos
informes?
6. Dnde acuden las terceras partes (como un mdico, banco,

etc) cuando estn preocupados de que no estn recibiendo
un consentimiento vlido a travs de un proceso de toma de
decisiones con apoyo?
Toma de decisiones con apoyo permite la plena capacidad

jurdica. Sin embargo, esta forma de tomar decisiones puede
ser nueva para los mdicos, autoridades, propietarios de
vivienda, abogados o profesionales financieros o de otro tipo
acostumbrados a entrar en acuerdos o recibir el consentimiento
de una persona que acta por s misma. Cuando se trata de
una red de apoyo que puede ser necesaria para representar a
una persona, e interpretar su forma nica de comunicacin, las
terceras partes en los procesos de toma de decisiones pueden
legtimamente preguntarse si el dicho acuerdo, a travs de la
representacin de una red de apoyo en la toma de decisiones, es
de hecho vlido.
Dnde acuden las terceras partes cuando necesitan validacin de

que la representacin de la red de apoyo en la toma de decisiones
de los deseos e intenciones de un individuo es la base adecuada
para entrar en un acuerdo con el individuo? Las terceras partes
tienen un inters legtimo, con el fin de protegerse contra
cualquier responsabilidad a la hora de aceptar un acuerdo el cual
podra declararse nulo partiendo de la base de que el individuo
no cont con la representacin adecuada por parte de su red de
apoyo. Las personas con discapacidad tambin tienen inters en
asegurarse de que la otra parte tiene plena confianza en entrar en
un acuerdo con ellos.
7. Cmo se protegen las responsabilidades de los miembros de

la red de apoyo, por los consejos que dan a un individuo, o las
representaciones que hacen en nombre de una persona para
entrar en un acuerdo con los dems?
Los posibles miembros de la red de apoyo pueden sentirse

reacios a ser formalmente reconocidos como miembros de la red
de apoyo en la toma de decisiones, si sienten que pueden llegar
a ser personalmente responsables de un acuerdo llevado a cabo

en nombre de un individuo. Cules son las formas en que los
miembros de la red de apoyo puedan protegerse contra este tipo
de responsabilidades?
8. Cmo puede una persona revocar un acuerdo de representacin

con una red de apoyo, o un miembro de una red de apoyo
(es decir, dar por terminado la funcin de representante del
individuo)?
Las relaciones con los miembros de la red de apoyo pueden

cambiar con el tiempo. Algunos miembros pueden decidir salir
de la red por motivos personales. Un individuo podra poner
fin a la relacin con uno o ms de los miembros de la red, o un
individuo puede desarrollar nuevas relaciones con otras personas
a las que desee incluir en la red. Por lo tanto, puede ser necesario
cambiar de vez en cuando a los individuos que son miembros
reconocidos de la red de apoyo en la toma de decisiones. Cmo
puede el individuo revocar la asignacin de uno o todos los
miembros de la red y nombrar otros nuevos? Cules son los
pasos necesarios?
9. Cul es la manera / el proceso por el cual una persona que est

bajo tutela puede pasar a un estado de toma de decisiones con
apoyo?
La toma de decisiones con apoyo proporciona a una persona

con un estatus legal (es decir, la plena capacidad jurdica) que es
distinta a la toma de decisiones por substitucin. Por lo tanto,
es importante preguntar a la hora de disear un sistema, cmo
pueden las personas que actualmente estn en la condicin
jurdica de la tutela, recuperar la plena capacidad jurdica al
establecer la red de apoyo en la toma de decisiones en su
lugar. Cules son los pasos? En qu momento se produce la
transicin de un estatus legal a otro, y cmo se autoriza?
10. Qu sucede si una persona con una discapacidad quiere ser

reconocido como capaz de ejercer la capacidad jurdica, sin ayuda
o apoyo de los dems?
Algunas personas con discapacidades pueden sentir que no

necesitan la ayuda de otros en la toma de decisiones, y no
quieren una red de apoyo en la toma de decisiones reconocida.
Es imprescindible respetar el derecho de las personas a ejercer su
capacidad jurdica individual es decir, sin la ayuda reconocida
formalmente de los dems. Una red de apoyo en la toma de
decisiones no debe ser forzada a nadie. Esto violara el principio

bsico del respeto a la autonoma que en el que se basa derecho
a la capacidad jurdica.
Al mismo tiempo, el banquero o el mdico con el que una

persona con una discapacidad puede querer entrar en un
acuerdo o dar su consentimiento legal para hacerlo, pueden
sentir que la persona no puede ejercer su capacidad jurdica,
sin el apoyo de los dems. Por lo tanto pueden no estar
dispuestos a entrar en un acuerdo con esa persona, o aceptar
su consentimiento para el cuidado de la salud, a menos que los
dems tambin estn involucrados para apoyar y representar a
la persona en la toma de esa decisin. Es importante reconocer
que nadie puede obligar a otra persona a entrar en un acuerdo
con ellos, o forzar a un mdico para aceptar su consentimiento
para el cuidado de la salud, si esa parte est firmemente
convencida de que la persona requiere la toma de decisiones con
asistencia para ejercer su capacidad jurdica.
Cmo se pueden resolver estas diferencias? Dnde puede ir

una persona a pedir que se reconozca su derecho al ejercicio de
su capacidad jurdica individual, si otros se niegan a entrar en
acuerdos con ellos? Qu pasa si las autoridades designadas no
estn de acuerdo que una persona puede ejercer su capacidad
jurdica sin el apoyo de los dems? Se pueden hacer arreglos
para que una persona pueda acceder a la ayuda en casos
determinados, para tomar decisiones especficas relacionadas a
acuerdos especficos?
11. Cules son los sistemas administrativos necesarios a nivel

estatal para la gestin de la toma de decisin con apoyo (registro
de acuerdos de representacin, procedimientos judiciales,
autoridades, etc.) Quines son las autoridades responsables del
diseo, la ejecucin y la gestin, quin es responsable de los
costos?
Preguntas 1-10 arriba se respondern de manera diferente

dependiendo del contexto. Sin embargo, dejan claro que se
necesitarn varios sistemas a la hora de designar, autorizar,
supervisar, validar, y el cambiar las relaciones y los procesos
de la toma de decisiones asociados con la toma de decisiones
con apoyo. Segn estas cuestiones ponen de manifiesto,
habr muchos elementos que interactan en el diseo de un
sistema de toma de decisiones con apoyo. Sern necesarios
algunos criterios administrativos generales. Adems de formas
y sistemas para la gestin de las distintas actividades, se
requerirn la documentacin y las autorizaciones relacionadas

con el sistema.
Cules son las diferentes estructuras administrativas existentes

para las diversas etapas e interacciones asociadas a la toma de
decisiones con apoyo? Cul es el presupuesto necesario, y
quin es el responsable de disear e implementar los sistemas
necesarios?
Notas al final
Captulo 1
1 http://inclusion-international.org/hear-our-voices-people-with-an-intellectual-
disability-and-their-families-speak-out-on-poverty-and-exclusion
2 http://inclusion-international.org/better-education-for-all
3 http://inclusion-international.org/living-in-community
4 http://inclusion-international.org/the-right-to-decide-about-the-campaign
5 http://inclusion-international.org/the-right-to-decide-campaign-overview
6 http://inclusion-international.org/the-right-to-decide-why-does-it-matter
7 http://inclusion-international.org/the-right-to-decide-background-information-
on-decision-making
8 http://inclusion-international.org/the-right-to-decide-discussion-group-
facilitators-guide
9 http://inclusion-international.org/reporting-on-organizational-activities
10 http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/DGCArticles12And9.aspx
11 Si desea obtener ms informacin, consulte el Captulo 7.
Captulo 2
1 Michael, J. (2008). Healthcare for all Report into access to healthcare for people
with learning disabilities.
2 Cdigo Civil de la Repblica Checa, 1 de enero de 2014, Art. 49 a 55.
Captulo 3
1 Mental Disability Advocacy Center. (2014). The Right to Legal Capacity in Kenya,
p. 46.
2 Inclusion Ghana. (2013). Access to health care for persons with intellectual
disabilities in Ghana: Mapping the issues and reviewing the evidence. http://
www.inclusion-ghana.org/reports.php
3 Sentencia C-133/14 Comunicado N. 08
4 Sentencia C-133/14 Comunicado N. 08
5 Comisin Europea para la Democracia por el Derecho (Comisin de Venecia).
(2010). Information Note Concerning the Interpretative Declaration to the
Code of Good Practice in Electoral Matters on the Participation of People with
Disabilities in Elections.
6 Inclusion Europa. (2011). Opinion on the limitation of the right to vote in the
case of proven mental disability of the Venice Commission.
Captulo 4
1 Inclusion International. (2010). Documento de posicin: capacidad jurdica.
Consulte el Apndice 2.
2 Naciones Unidas. (2007). Manual para parlamentarios sobre la Convencin
sobre los derechos de las personas con discapacidad.
3 Sabatello, M. y Schulze, M. (Editores). (2013). Human Rights and Disability
Advocacy. Penn Press: Universidad de Pensilvania.
4 Obtenido en: http://www.dis-capacidad.com/nota.php?id=2221#.U4ZWk17YjDN
5 Naciones Unidas. (2007). Manual para parlamentarios sobre la Convencin
sobre los derechos de las personas con discapacidad.
6 Canadian Association for Community Living. (2014). Response to Draft General
Comment No.1 on Article 12 UN Committee on the Rights of Persons with
Disabilities
7 Representation Agreement Act [RSBC 1996] Chapter 405.
Captulo 5
1 Camille Latimier. (2014). Seminario web: Qu es e implica la autogestin
para las personas con discapacidad intelectual? Obtenido en: http://inclusion-
international.org/videos-webinars-sobre-el-trabajo-con-autogestores/
Captulo 6
1 Cita de un padre que particip en un grupo de debate de la campaa mundial,
Lbano.
2 Gobierno de Canad. Obtenido en: http://www.cra-arc.gc.ca/tx/ndvdls/tpcs/rdsp-
reei/menu-eng.html
3 De conversaciones mantenidas durante la campaa mundial con la Canadian
Association for Community Living (CACL) y Planned Lifetime Advocacy
Networks (PLAN).
4 Care Quality Commission. (2013). Obtenido en: http://www.cqc.org.uk/direct-
ory/rw11v
Captulo 7
1 http://inclusion-international.org/living-in-community
2 Crowther, N. (2014). The Right to Decide: Snapshot of and reflections on the
practice and activities of eleven Inclusion International member organisations.
3 Adaptado de: Crowther, N. (2014). The Right to Decide: Snapshot of and
reflections on the practice and activities of eleven Inclusion International
member organisations.
4 En relacin con The Protection of Personal and Property Rights Act 1988 (PPPR
Act).
Captulo 8
1 Las presentaciones pueden encontrarse en: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/
CRPD/Pag-es/DGCArticles12And9.aspx
2 Comit de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. (2013). Observacin general sobre el artculo 12: Igual
reconocimiento como persona ante la ley.
3 Aporte de CACL al Proyecto de observacin general: N. 12 Obtenido en: http://
www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/DGCArticles12And9.aspx
4 Asamblea General de Naciones Unidas. (2006). Convencin sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo de la ONU. En
relacin con el artculo 12.
5 Adaptado de: Aporte de CACL al Proyecto de observacin general:
N. 12 Obtenido en: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/
DGCArticles12And9.aspx
6 Comit de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. (2013). Observacin general sobre el artculo 12: Igual
reconocimiento como persona ante la ley.
7 Aporte de CACL al Proyecto de observacin general: N. 12 Obtenido en: http://
www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/DGCArticles12And9.aspx
8 Booth Glen, K. (2014). Curatela de Dameris L (In re Guardianship of Dameris L
38 Misc. 3d 570, 956 N.Y.S.2d 848 (Sur. Ct. 2012)) Obtenido en: http://caselaw.
findlaw.com/ny-surrogates-court/1619828.html
Recomendaciones y conclusin
1 Asamblea General de Naciones Unidas. (2006). Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo de la ONU.
En relacin con el artculo 12, prrafo 3.
2 Steven M. Eidelman 1 de junio de 2012 Profesor de poltica y liderazgo en
servicios humanos de la ctedra H. Rodney Sharp
3 Open Society Foundations. (2011). Article 12 Implementation: Emerging
Lessons in Moving From Theory to Practice. Report of a Workshop Convened by
Disability Rights Initiative.
Bibliografa
Attorney General of British Columbia. (2014). Representation Agreement Act.

Obtenido en: http://www.bclaws.ca/civix/document/id/complete/statreg/96405_01
Convention Action Group on Legal Capacity. (2009). Designing Supported Decision-

Making Systems: A Guide for Dialogue.
Inclusion Ghana. (2013). Access to health care for persons with intellectual
disabilities in Ghana: Mapping the issues and reviewing the evidence. Obtenido en:
http:// www.inclusion-ghana.org/reports.php
Inclusion International. (2006). Hear Our Voices: A Global Report Inclusion

International: Reino Unido. Obtenido en: http://inclusion-international.org/hear-
our-voices-people-with-an-intellectual-disability-and-their-families-speak-out-on-
poverty-and-exclusion
Inclusion International. (2009). Better Education for All: A Global Report: When Were
Included Too. Inclusion International: Reino Unido. Obtenido en: http://inclusion-
international.org/better-education-for-all
Inclusion International. (2012). Global Report on Article 19: The Right to Live and Be
Included in Community. Inclusion International: Reino Unido. Obtenido en: http://
inclusion-international.org/living-in-community/
Jean Vanier. (2008). Becoming Human. Paulist Press
Sentencias de la Corte Suprema de Canad. (1986). E. (Mrs.) v. Eve, [1986] 2 S.C.R.

388 Obtenido en: http://www.dis-capacidad.com/nota.php?id=2221#.U4ZWk17YjDN
Mental Disability Advocacy Center. (2014). The Right to Legal Capacity in Kenya.
http://mdac.info/sites/mdac.info/files/mdac_kenya_legal_capacity_2apr2014.pdf
Michael, J. (2008). Healthcare for All: Independent Inquiry into access to healthcare
for people with learning disabilities. Obtenido en: http://webarchive.nationalarch-
ves.gov.uk/20130107105354/http:/www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_
digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_106126.pdf
Sabatello, M. y Schulze, M. (Editores). (2013). Human Rights and Disability

Advocacy. Penn Press: Universidad de Pensilvania.
The Kenya National Commission on Human Rights and the Open Society Initiative
for Eastern Africa. (2013). How to Implement Article 12 of Convention on the Rights
of Persons with Disabilities Regarding Legal Capacity: A Briefing Paper. Obtenido
en: http://www.knchr.org/Portals/0/GroupRightsReports/Briefing%20Paper%20
on%20Legal%20Capacity-Disability%20Rights.pdf
Comit de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(2013). Observacin general sobre el artculo 12: Igual reconocimiento como
persona ante la ley. Obtenido en: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/

DGCArticles12And9.aspx
Naciones Unidas. (1948). Declaracin Universal de Derechos Humanos. Obtenido

en: http://www.un.org/en/documents/udhr/index.shtml
Naciones Unidas. (2007). Manual para parlamentarios sobre la Convencin sobre

los derechos de las personas con discapacidad. Obtenido en: http://www.un.org/
disabilities/de-fault.asp?id=242
Asamblea General de Naciones Unidas. (2006). U.N. Convencin sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo de la ONU.
Obtenido en: http://www.un.org/dis-abilities/convention/conventionfull.shtml
Wolfensberger, W. (1972). The Principle of Normalization in Human Services.

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PARTE I: El contexto mundial ................................................................................ 1

Captulo 1: Informacin sobre el estudio mundial....................................................... 3

Captulo 2: El derecho a decidir................................................................................... 17

Captulo 3: Implicaciones del artculo 12 en todas las esferas de la vida................ 29

PARTE II: Cmo realizar el cambio...................................................................... 49

Captulo 5: Por qu es importante el derecho a decidir para las personas con

Captulo 6: Por qu es importante el derecho a decidir para las familias?............ 75

Captulo 7: Por qu es importante el derecho a tomar decisiones para la

PARTE III: Cmo avanzar............................................................................................. 99

Lista de tablas y figuras

Tabla 1 Herramientas desarrolladas.................................................................................... 8

Tabla 2 Fuentes de informacin......................................................................................... 13

Tabla 3 Toma de decisiones informales y formales......................................................... 25

Tabla 4 Implicaciones de la CDPD en todos los aspectos de la toma de decisiones.... 43

Tabla 5 Ejemplos de ajustes y apoyos en la toma de decisiones................................... 57

Tabla 6 Debates de autogestores: Cules son las barreras que encuentras

Tabla 7 Debates de autogestores: Qu te ayuda a tomar decisiones por tu

Tabla 8 Debates de autogestores: Qu tipos de decisiones debes tomar en tu

Tabla 9 Debates de familias: Qu se necesita para que ustedes brinden apoyo

Tabla 10 El rol de las organizaciones comunitarias de familias para promover el

Agradecemos a Andrea Parra, Camille Latimier, David Corner,

Vaya nuestro sincero agradecimiento a nuestro equipo de

Vaya un agradecimiento especial a Neil Crowther, que realiz

durante toda la campaa. Agradecemos a AKIM de Israel, The

Agradecemos a Camille Latimier, Diane Richler, Don Gallant,

Agradecemos a Gail Beglin y Tom Scanlan, que una vez ms

Agradecemos enormemente los aportes econmicos de

Por ltimo y lo ms importante, vaya nuestro agradecimiento

Connie Laurin-Bowie (Editora)

El mensaje de los autogestores es claro. Queremos ser

Las familias nos contaron: necesitamos ayuda para dar apoyo a

Nuestras organizaciones miembros sealaron los desafos

La denegacin histrica y sistmica del derecho a tomar

En concordancia con el artculo 3 de la Convencin sobre los

Para Inclusion International, los mensajes de este informe

utilicen el informe para conformar una agenda comn para

Nuestros compromisos para promover el derecho a decidir son:

brindar apoyo a nuestros miembros para mantener la

fortalecer la voz de las personas con discapacidad

proporcionar asistencia a las familias para crear redes de

ayudar a las organizaciones miembros en sus iniciativas

Este informe ofrece una visin y gua claras para lograr la

Durante los ltimos dos aos, ms de 600 autogestores,

Los autogestores dijeron: queremos ser escuchados y queremos

Tener el derecho a decidir supone poder tomar decisiones en

Supimos que a las personas con discapacidad intelectual se

Se identificaron varios problemas y desafos a la hora de

Basndonos en informes mundiales anteriores sobre la

Para que las personas con discapacidad intelectual ejerzan

transformacin de polticas pblicas y el desarrollo y

Invertir en el empoderamiento, la autogestin y el

Reconocer nuestra interdependencia.

Las familias tienen un rol crucial que desempear para

Las organizaciones de familias deben desempear un rol