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Cetram

Belisario Prats 1597-B


Santiago de Chile
Telfono: 732 1927
http://www.fcm.usach.cl/cetram
GUIA
PRACTICA
Enfermedad de Parkinson Avanzada

Gentileza de:
l Editores l
Dr. Pedro Chan Cuevas
Centro de Transtornos del Movimiento
Facultad de Ciencias Mdicas
Universidad de Santiago de Chile

Sra. Daniela Alburquerque Gonzlez


Terapeuta Ocupacional
Centro de Trastornos del Movimiento
Secretaria Acadmica
Escuela de Terapia Ocupacional
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad Andrs Bello
Este libro ha sido preparado con la intencin de apoyar a quien
tiene la enfermedad de Parkinson avanzada y a sus familiares,
esperando poder orientarlos y ofrecerles algunos consejos de cmo
enfrentar los problemas que surgen con la evolucin de la enfermedad.

Desde los problemas motores, las alteraciones no motoras hasta


el impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida de las
personas que la padecen y en sus familiares que acompaan en este

l
largo proceso a sus seres queridos, son los temas que abordaremos,
Colaboradores
* T.O. Vannia Martnez Hermosilla deseando poder reflejar sus inquietudes y servir como apoyo y gua
* Dr. John Tapia Nez en el da a da.
* Dra. Carolina Kunstmann
* Dra. Olga Benavides
* Ps. Teresa Parrao
Afectuosamente,
Fotografas: Csar Scotti
Diseo y diagramacin: Claudia Guerra

l
Miembros de CETRAM

01
N
(llamado On) y periodos de prdida del efecto con
aparicin de los sntomas de la enfermedad (llamado
Off). En los estados ms avanzados de la enfermedad,
aparecen cambios en la movilidad sin poder predecirlos.

Problemas Motores Tambin se presentan problemas no relacionados


a medicacin con episodios de congelamiento en la
La terapia ms potente usada para el manejo de marcha, es decir, a la aparicin de dificultad para
la Enfermedad de Parkinson es la Levodopa, el dar un paso, especialmente cuando se cruza el umbral
medicamento que usted la puede conocer con diferentes de la puerta o al enfrentar un obstculo.
nombres comerciales, (Prolopa, Grifoparkin, Levofamil,
Melitase, Protonis, Sinemet) La mayora de los Otras complicaciones motoras relacionadas con
pacientes con enfermedad de Parkinson, experimentan el tratamiento con Levodopa son las llamadas discinesias.
una mejora de los sntomas motores durante los Estas discinesias o movimientos involuntarios se
primeros meses o aos de tratamiento con Levodopa. pueden presentar con el perodo en que la persona
Desdichadamente, el xito teraputico inicialmente se puede mover de mejor manera, porque suelen aparecer
alcanzado, a los pocos aos del tratamiento disminuye en relacin a la medicacin. En algunos casos aparecen
por el desarrollo de complicaciones motoras, que son contracturas dolorosas en los periodos que la persona
una expresin del avance de la enfermedad. no tiene el efecto de la Levodopa y se encuentra con
mayor dificultad para moverse, por ejemplo en la
Al inicio del tratamiento existe una excelente maana antes de tomar la medicacin.
y gradual mejora, la administracin del frmaco
tres veces al da resulta suficiente para mantener Es importante que usted conozca los problemas
una movilidad adecuada y estable durante el da y que lo pueden afectar de modo que pueda informarle
la noche. En esta etapa si suspende el tratamiento a su mdico de su estado y como ha evolucionado.
se pierde el efecto a los 3-10 das despus. Con la Le adjuntamos en anexo una hoja de autoevaluacin
evolucin de la enfermedad se acorta el perodo de que le puede resultar de utilidad en este sentido,
beneficio y las personas que padecen Parkinson notan en ella puede registrar los problemas que le aparecen
la aparicin de momentos en que es evidente el durante el da.
efecto de la medicacin sobre su actividad motora

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l
avanza tiene mayores problemas en algunos aspectos
de la capacidad intelectual. Existe una prdida de
memoria, disminucin en la capacidad de tomar
decisiones entre otros. En general estos problemas
no son muy complejos.

Problemas no motores Las Alucinaciones e ilusiones: Son la


percepcin de algo que no existe, puede haber
La evolucin natural de la enfermedad y la misma conciencia de que lo que ve o escucha o siente no
terapia, pueden producir sensaciones extraas o es real, por ejemplo: Ver un pariente ya muerto y
trastornos de conducta y esto puede llevarlo a hablar con l. Las Ilusiones son la percepcin errnea
preguntarse a el o a su familia si se estar volviendo de algo que existe. Por ejemplo: Ver una sombra y
loco o me est fallando la memoria. pensar que es alguien. La persona en general se da
cuenta que no es real lo que ve, pero en los caso
Los sntomas que puede presentar pueden ser desde mas graves se puede asociar a ideas incorrectas de
cuadros leves a graves. En su forma mas leve, los la realidad que la persona sostienen firmemente a
sntomas son simples, aislados y el paciente tiene pesar de que los dems le muestren pruebas obvias
las ideas claras dndose cuenta que lo que siente de su error. Por ejemplo: Tener celos del jardinero
o percibe es anormal. En los cuadros mas graves, los por que conversa con a la esposa, lo que sera
sntomas son ms complejos, frecuentes y el paciente suficiente prueba de que son amantes. A esto se le
no tiene la capacidad de reconocerlo como anormal. llama Ideas delirantes.

Estas complicaciones podran pasar de una forma leve Es frecuente que las personas con Parkinson presenten
a una ms severa, por lo que le convendr conocer trastornos de conducta. Estn mas irritables,
los diferentes cuadros y as consultar rpidamente ansiosos o deprimidos. Pueden tener conductas obsesivas
y prevenir su avance. Algunos cuadros son: en que intenta controlar a los que lo rodean con
reglas y normas ms rgidas de lo habitual. O cambios
La prdida de memoria : es un proceso normal en la conducta sexual habitual, con aumento del deseo
con los aos de edad, sin embargo la persona con sexual.
enfermedad de Parkinson en la medida que la enfermedad

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E
La ansiedad es un problema frecuente especialmente TESTIMONIAL
durante los periodos de prdida de efecto de la
medicacin (Off), ansiedad, con temor a morir, Mi enfermedad fue al principio algo desastroza,
sudoracin, palpitaciones, ahogo, sensacin de porque pens que mi capacidad intelectual y otras
inestabilidad y de no poder controlarse. cosas las perdera. Despus de muchas noches de
desvelo descubr que con esta actitud no iba a
solucionar el problema- todo lo contrario- por tal
Los trastornos del Sueo mas frecuentes son el
razn me propuse luchar contra ella y descubr que
insomnio o dificultad para quedarse o permanecer haban muchas maneras de tener una mejor calidad de
dormido. Algunas personas hablan dormidos, gritan, vida. Actividades como practicar gimnasia, no
se mueven y tiran puetes dormidos. sentirse discriminada frente a los dems y participar
en toda actividad que yo pudiera realizar, incluso
labores de casa, me ha permitido -pese a los 28
aos que tengo la enfermedad- aceptarla y superarla
gracias a la ayuda de Dios, a los profesionales de
Cetram y a la abnegada comprensin de la familia.

Alicia

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v
6. Parece poco interesado, poco motivado para hacer
cosas, menos activado que de costumbre, incluso habla
menos?

7. Est irritable o se molesta con facilidad?


Le proponemos que antes
de consultar a su mdico 8. Tiene dificultad para conciliar el sueo, se

se pregunte lo siguiente: despierta durante la noche (no tener en cuenta si


se levanta para ir al bao y vuelve a dormir) se
levanta demasiado temprano? Esto le lleva a dormir
La persona que padece Enfermedad de Parkinson:
excesivamente durante el da?

1. Cree en cosas que no son ciertas como por Si responde que s a alguna de estas preguntas, es
ejemplo que otras personas quieren robarle o quieren importante que lo comente con su mdico y con los
hacerle dao? profesionales de la salud donde usted o su familiar
se atienden, para abordar oportunamente estos
problemas.
2. Ve cosas o personas inexistentes o dice que
escucha voces o ruidos inexistentes?

3. Se niega a cooperar o recibir ayuda en actividades


como por ejemplo baarse o vestirse?

4. Est triste o bajo de nimo? Llora con facilidad?

5. Est nervioso, inquieto, no puede relajarse,


o est excesivamente tenso?

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t
vida en aquellos que tienen problemas motores que
no responden al tratamiento mdico. No es un tratamiento
curativo, slo mejora los sntomas.

Toda ciruga tiene riesgos y en el 2% de los casos


Algunos consejos para su pueden ocurrir complicaciones que resultan en graves

mejor tratamiento secuelas e incluso muerte. La produccin de hemorragias


intracerebrales es el riesgo ms serio, pudiendo
causar dao neurolgico, como debilidad, parlisis
En relacin a la alimentacin: o problemas en el habla.
La absorcin de la medicacin (es decir, que el
medicamento pueda ingresar al cuerpo y hacer su El procedimiento quirrgico se realiza con anestesia
efecto) puede ser mas difcil cuando la persona ha local ya que la persona debe estar despierta para
ingerido alimentos lo que apresura la aparicin de colaborar durante la primera intervencin por lo que
los estados off ( o la prdida del movimiento porque se le administra slo una sedacin y analgesia muy
el medicamento deja de hacer efecto). Por esto se ligeras.
recomienda tomar la medicacin con al menos una hora
de diferencia de los alimentos. Si Presenta problemas En los casos que esta indicada la ciruga los resultado
marcados con los alimentos se puede intentar con una suelen ser buenos con mejoras significativas de los
dieta especial, por lo que debe consultar a su pacientes.
mdico.

No se automedique, si otro mdico le Manteniendo la Autonoma Personal:


indica un frmaco infrmeselo a su A medida que avanza la enfermedad quizs lo ms
neurlogo. complicado para los pacientes y sus familias es la
prdida de la independencia en las actividades de
la vida diaria, es decir, comenzar a presentar
En relacin a la ciruga en Parkinson: problemas para el aseo personal, el vestuario,
Una alternativa para algunas personas es el tratamiento
alimentacin y traslado entre otras actividades.
quirrgico cuyo objetivo es mejorar la calidad de

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q
Otro aspecto que las personas comentan ser de difcil
manejo es todo lo relacionado con la falta de inters
por las actividades que la persona con Parkinson
realizaba antes de la enfermedad, prefiriendo estar
solo en su casa, con muy pocas actividades y sintindose
realmente deprimido.
La Persona con Parkinson
En esta seccin comentaremos dos aspectos. Por un Mantenerse activo
lado lo relacionado con la persona que padece la Sabemos que la enfermedad afecta principalmente al
Enfermedad de Parkinson y entregaremos algunas cuerpo (parte motora). Pero a medida que sta va
indicaciones para mantener una adecuada calidad de avanzando y cada vez es mas difcil realizar lo que
vida, y luego comentaremos acerca del cuidador o antes era cotidiano, la persona que tiene esta
la persona que acompaa al paciente. Generalmente enfermedad puede sentirse desmotivado y con menos
es su pareja o un hijo o hija, a veces otro familiar. deseos de mantener su participacin en las actividades
Estas personas sufren lo que los profesionales llaman en las que antes disfrutaba.
sobrecarga del cuidador que en otras palabras es
lo que sucede con las vidas de las personas que deben A continuacin mencionaremos algunas cosas que lo
cuidar a un enfermo que requiere mucho apoyo. Para pueden ayudar a mejorar la situacin:
ellos es muy importante mantener un estado de salud
tanto fsica como mental y tener un apoyo frente a Jugar cartas con los amigos, o a bailar en el grupo
las situaciones complicadas que les puede tocar de adulto mayor es mucho mas difcil ahora . No es
vivir. posible seguir el ritmo de las otras personas y hay
algunas tareas que ya no puede realizar sin apoyo.
A pesar de todas estas complicaciones ac va lo ms
grave de todo. Si usted deja de participar en todas
las actividades de su vida y se queda en el hogar
sin ejercicio o sin compartir con otras personas,
mas temprano que tarde se sentir mucho peor. La
depresin es una enfermedad muy grave si no se
previene y la mejor actitud es mantener el mayor

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tiempo posible su vida llega de actividades placenteras. Las Actividades de la Vida Diaria
Los amigos sabrn entender su nueva forma de La enfermedad puede complicar la independencia en
participacin. Si usted les explica que tal vez ser las actividades que realiza en el diario vivir. Les
un poco mas lento al tirar las cartas o deber presentamos las ms comunes, con sugerencias para
utilizar la caja del domin para guardar las piezas, mejorar o hacer ms fcil la forma de cumplir con
con el tiempo ya ni siquiera les llamar la atencin. estas tareas.

Seleccione bien a sus amigos y familiares que entiendan


Autocuidado:
su nueva forma de vivir. Cuando hay afecto todo es
Observe su bao. Elimine paos o alfombras del suelo
ms fcil.
que pueden provocar una cada.

Si su trabajo requiere de mucho esfuerzo fsico y


Si tiene ducha es buena idea poner una silla dentro
ya ha pensado en jubilar, o tal vez ya lo hizo, puede
para baarse sentado.
visitar su lugar de trabajo y participar en algunas
tareas que requieran de sus ideas y experiencia.
Si puede, instale una ducha telfono.

Salir a caminar es importante, pero no se sobre


Tenga a su alcance la toalla y los tiles de aseo.
exija, ya que la fatiga puede ser peligrosa. Aproveche
de conversar con su pareja o quien lo acompaa
Cuando sea necesario instale barras en la muralla
mientras pasea lentamente por el parque.
para ayudar a cambiar de posicin y mantenerse de
pie.
Si le gusta leer, este es un buen ejercicio mental,
como tambin lo es conversar con sus familiares y
Utilice las esponjas que vienen unidas a una barra
amigos. Tal vez compartir con los nietos sobre sus
o mango alargado para jabonar la espalda y pies o
actividades y conocer el mundo de los lolos puede
cualquier zona del cuerpo de difcil alcance.
ser muy entretenido, adems que mantiene activa sus
Ponga gomas antideslizantes en el suelo de la tina
capacidades de conversacin, su memoria y atencin.
o ducha.

Vea fotos y comntelas con sus seres queridos. Seguro


Si est a su disposicin, los cepillos de dientes
ser un grato momento.
elctricos hacen ms fcil la tarea al igual que las

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mquinas de afeitar elctricas. Es recomendable usar una goma antideslizante bajo
el plato.
Utilice jabn lquido. Hay menos riesgo que se caiga
al suelo y provocar algn accidente. Tomar el tenedor con ambas manos para tener mas
fuerza y control del movimiento.
Ponga un canasto fijo a la muralla con los tiles
de aseo y/o maquillajes para evitar que se caigan. Puede usar tazas con tapa y/o bombilla para facilitar
la toma de lquidos.
Vestuario:
Organice su closet o mueble de la ropa, para que Engrosar el mango de los servicios con esponja u
todo est al alcance y no tenga que arriesgarse otro material que adems aumente el peso, esto ayuda
subiendo a un banquito o silla. a la coordinacin y la fuerza.

Si tiene problemas para abotonar sugerimos poner Cambios en el Hogar:


velcro detrs de los botones. Parecer como cualquier Todas las personas de la tercera edad, tengan o no
ropa, casi no se nota el cambio. Parkinson, deben preocuparse por evitar las cadas
o accidentes en el hogar. Una fractura puede demorar
Ponga los anillos de los llaveros en las agarraderas ms de lo habitual en recuperarse y alterar el avance
de los cierres para hacer mas fcil su uso. de la enfermedad. Sugerimos los siguientes cambios
como prevencin y para favorecer la independencia:
Use sostn abotonado adelante.
Para descansar mejor se recomienda un colchn de
Si usa zapatos de suela, es buena idea poner una resortes y cama dura, con una almohada baja.
goma para evitar resbalarse.
Evite las alfombras y limpia pies, o paitos sueltos
Alimentacin: en el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlos
Si presenta dificultades para comer, considere las en el suelo con tachuelas o pegarlas con productos
siguientes ideas: que se venden en las tiendas especializadas.

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m
No ponga muchos muebles que puedan dificultar el TESTIMONIAL
caminar, especialmente en una emergencia.
Estoy enferma hace 9 aos. Mi vida ha cambiado mucho.
Mantenga las piezas con las puertas abiertas. Todo es muy distinto a como era antes, ha sido muy
difcil y he tenido que saber aceptarlo. Sufro mucho
No encere demasiado el piso. al verme as. Gracias a Dios tengo el apoyo de mi
compaero y ayuda en el hogar.
Mi cuerpo ha sentido cambios, me encuentro ms lenta
Si tiene las posibilidades, existen llaves para la para todo, lo que me pone irritable. Estoy muy llorona
cocina y el bao que se abren al subir y bajar una y no quisiera estar as.
palanca, lo que hace ms fcil su uso. Tambin existen
Clemencia
telfonos con las teclas mas grandes, cuando el
temblor dificulta marcar los nmeros. Mi vida ha dado un vuelco muy grande.
Tengo problemas para vestirme, para hacer las cosas
en el hogar, lo que me angustia mucho.
Tambin me limita el salir a pasear, por la forma
en que camino. No puedo participar con mi familia,
porque mi enfermedad me limita demasiado. Gracias
a Dios tengo el apoyo a toda mi familia, eso hace
que me deprima un poco menos porque soy una persona
activa y esta enfermedad me ha limitado, pero no por
eso dejo de agradecer a Dios por todo lo que me
rodea; mis amigos de cetram, terapeutas, mdicos,
a todos infinitas gracias, mil bendiciones a todos,
especialmente a mi familia.

Triana

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DECALOGO DEL CUIDADOR
Para alcanzar un buen panorama emocional proponemos
a continuacin las siguiente recomendaciones:
El Cuidador 1. Acceda a la informacin a travs de profesionales
y asociaciones de familiares.
La persona que est a cargo de cuidar y acompaar
a las personas que sufren la Enfermedad de Parkinson 2. Haga frente a los hechos. No se apegue a
realizan una gran tarea. Seguramente son personas situaciones anteriores. Su vida ser ahora diferente.
que lo hacer por el afecto que sienten por quien Examine su actual situacin, defina sus emociones
est enfermo y desean hacer lo mejor por ellos. y necesidades, as como sus recursos y opciones.

3. Sea sincero consigo mismo y con los dems,


Pero cada da es mas comn encontrar a estos
especialmente con los otros miembros de su familia.
cuidadores teniendo problemas de salud, especialmente
Afronte sus temores. Plantee reuniones familiares
nerviosos o deprimidos.
peridicas. Ponga a prueba las decisiones que en
ellas se toman y revselas cuando las situaciones
Para ellos, queremos compartir con ustedes un
cambien. Reconozca sus lmites y reparta las tareas.
documento extraido de la pgina web Portal Alzheimer
llamado Declogo del Cuidador 4.Contacte con otras personas que hayan vivan cono
un problema similar, son muchos los que han pasado
o estn pasando por esto, hablar con ellos le ayudar
y le permitir aprender estrategias que otros han
usado con xito, as como combatir algunas de las
emociones negativas que antes mencionamos, especialmente
la sensacin de aislamiento, la culpabilidad o la
vergenza.

5.Utilice todo lo que favorezca su salud fsica y


psquica: Haga ejercicio, procure mantenerse en
forma. Alimntese sanamente, procure no tener

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sobrepeso. Utilice tcnicas de relajacin y/o de
9.No rechace la ayuda que le ofrezcan familiares,
control emocional. Estimule su sentido del humor. vecinos y/o amigos. Agradezca y valore las aportaciones
Relacinese y haga amigos. por pequeas que sean, con eso cultivar y favorecer
6. Con respecto al enfermo, trate en todo momento que aumenten en el futuro, seguramente las ir necesitando.

de conservar la serenidad y aprenda a atribuir y Concrete al mximo sus peticiones de ayuda.


10. Planifique y programe sus actividades, tratando de
diferenciar lo que el enfermo era, de las manifestaciones
mantener sus aficiones e intereses. Utilice su agenda
de su enfermedad. Lo que ahora le resulta extrao
para hacer programaciones realistas que atiendan a sus
o desconocido en l, es debido a la enfermedad y no
prioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar.
a su ser querido.

g
7.Sea un "buen actor" con el enfermo, favorezca

g
la comunicacin emocional positiva en cualquier fase
de la enfermedad creando un ambiente agradable y
tranquilizador. Potencie la autoestima de su familiar
creando escenarios en los que se pueda sentir til.
No demuestre tener siempre la razn, la lgica de
la demencia no es la que tenemos cuando disfrutamos
de la salud. A medida que la enfermedad avance,
utilice ms el lenguaje corporal( no verbal) que las
palabras. Permtale salidas airosas ante sus errores

g
y no le evidencie sus prdidas de memoria o de
cualquier otra capacidad si no es estrictamente
necesario.

8.No se exija a s mismo lo que otro no podra

g g
hacer. No existe el cuidador perfecto, admita sus
emociones, especialmente el cansancio y el mal humor
como signos de alerta para modificar, en la manera de
lo posible, su programacin de actividades. Concdase
el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos
negativos.

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Direcciones de inters Listado de direcciones
Centro de Transtornos del Movimiento Santiago
Belisario Prats 1597-B / Santiago de Chile
Agrupacin amigos de Parkinson
Telfono: 732 1927
Belisario Prats 1597-b / Independencia
Es un centro clnico docente sin fines de lucro, que en Telfono 7321927
conjunto con las agrupaciones ofrece una visin integral de
la persona que padece un trastorno del movimiento, en pro
de la mejora de su calidad de vida, considerndolo como un
Concepcin
participante activo en su bsqueda de su bienestar, en su Grupo pacientes Parkinson y familiares
tratamiento y rehabilitacin. Telfono 41-0387595
http://www.fcm.usach.cl/cetram/ Mail gruparfa@yahoo.com .ar

Agrupacin de Amigos de Parkinson


Via del mar

c
Belisario Prat 1597b / Santiago de Chile
Fono 7321927 Liga contra el mal de Parkinson
V Regin
Cuya misin es generar un espacio con el objetivo de dar a Villa Nelo 180 oficina 706
conocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboracin
Celular 09-8047452
entre profesionales, pacientes y familiares en pro de la
Mail ligadelparkinson@yahoo.com
mejora de su calidad de vida, participando activamente en
la bsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamiento
y rehabilitacin. Linares
http://www.agrupacionparkinson.cl
Oppark
Brasil 753 linares
Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) fono 73/ 563100
Avenida Manuel Montt 1007, Providencia
Santiago de Chile
Fono 2254265
Fax 2234119

Es un organismo estatal encargado por ley de la administracin


de la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios como
ayuda tcnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.
http://www.fonadis.cl

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