22nd diciembre 2013

Asimaga
Autoras: BLZQUEZ HERNNDEZ, LYDIA | FERNNDEZ DAZ, ANA MARA | GONZLEZ SIEIRO, M
DEL CARMEN | MARTN PLASENCIA, MARA | RIVAS REBAQUE, BEGOA | SNCHEZ CAAMERO, ANA
ISABEL

1. INTRODUCCIN
El curioso y felino nombre de este sndrome congnito (cri du chat) en su descripcin original, fue
idea de uno de los fundadores de la moderna citogentica, el que fuera jefe de la Unidad de
Citogentica del Hospital Peditrico Necker de Pars, Jrme Lejeune (1927-1994). En una breve
comunicacin leda ante la Academia de Ciencias de Pars en 1963, el grupo francs encabezado
por Lejeune present los tres primeros casos conocidos de lactantes con una anomala
cromosmica por supresin o eliminacin parcial del brazo corto del cromosoma 5, cuyo llanto
recordaba a quien lo oa, el inconfundible maullido de un gato.

2. JUSTIFICACIN
Una componente del grupo haba oido hablar sobre este raro sndrome.

sto supuso un reto para nosotras ante el desconocimiento tan

generalizado en nuestro mbito por ser un tema atpico y novedoso
debido al nmero minoritario de afectados, pero no por ello, debamos
dejarlo pasar por alto. Con esta asignatura hemos querido enriquecernos para nuestra futura
labor docente, al mismo tiempo que intentamos difundir la
problemtica social y familiar ocasionada por esta minusvala mediante la exposicin en
clase. As, explicaremos brevemente las causas que originan
el Sndrome del Maullido del Gato, o las caractersticas, desarrollo psicomotor, el
lenguaje, tratamientos, juegos, etc.

La informacin que hay sobre ste sndrome es poca ya que se trata de una anomala poco
habitual y como el nmero de afectados no es amplio, las investigaciones no se llevan a
cabo. De hecho las familias afectadas se quejan de la desinformacin y el desconcierto que
siguen a un diagnstico de este tipo.

2. DEFINICIN
El Sndrome del Maullido del Gato, se puede clasificar en la categora de anomalas estructurales
cromosmicas. La fractura del cromosoma podra ser debido a factores ambientales como virus,
radiaciones o frmacos. Produciendo en todos los casos una minusvala psquica.
Es un grupo de sntomas que resultan de la supresin de una parte del cromosoma nmero 5.

Entre 1 en 20.000 y 1 en 50.000 bebs se ven afectados por este sndrome que puede ser
responsable de hasta el 1% de casos de retardo mental severo. En el territorio espaol y, segn
fuentes de ASIMAGA el nmero de afectados estar alrededor de 400 casos y, dentro de la
asociacin, alrededor de 100.

El diagnstico es llevado a cabo a travs del estudio cromosmico primero del paciente y luego
de los padres, para conocer el origen del mismo.

Es una comosomopata estructural, caracterizada por una fractura (delecin) del cromosoma. En
la mayora de los casos, se produce en ellos mismo, aunque en un grupo pequeo la heredan de
los padres.

En el 85-90 % de los casos, el Sndrome se da por delecin o translocacin ocurrida en el mismo

paciente. En el 10-15 % restante, lo heredan de sus padres.

Por lo general nacen con un peso bajo (menor a 2,5 Kg.), el crecimiento es lento, hay una
hipotona generalizada (son blanditos), microcefalia, cara redondita, los ojitos separados, la
inclinacin de los ojos hacia abajo, puede haber estrabismo. Un 30% de los afectados pueden
presentar una cardiopata (de diferentes tipos).

En las manos se observa la raya palmar nica. Se describen varias anormalidades ocasionales,
como labio y paladar hendido, miopa, hernia inguinal, ausencia de rin y bazo, entre otras.

El proceso se da siempre en la concepcin. Presenta retraso de crecimiento intrauterino con peso

bajo al nacimiento y llanto caracterstico que recuerda al maullido de gato.

La voz caracterstica del periodo neonatal desaparece en los pacientes de ms edad. Predomina
en las nias, y al nacimiento suele llamar la atencin el tamao del crneo, que contrasta con la
cara redonda y llena.

Los nios con el sndrome de maullido de gato presentan comnmente un llanto

caracterstico similar al maullido de este animal y tambin un grupo extenso de anomalas de
las cuales el retraso mental es la ms importante.
Los nios se desarrollan lentamente y permanecen muy retrasados en cuanto a su esttica y
psicomotricidad. Al aumentar la edad se acenta el retraso de las capacidades intelectuales.

En cuanto a la evolucin natural, los pacientes tienden a ser hiperactivos. Los nios y nias
afectados, deben de ser estimulados desde pequeos, poner mucha atencin en la etapa escolar
y debe haber un apoyo familiar constante, con lo cual se logra un nivel social y psicomotor de un
nio/a de cinco a seis aos, con un vocabulario y estructura de oraciones adecuados para la
comunicacin.

Los afectados muestran seales como la curiosidad frente a lo nuevo, deseos de comunicar lo
aprendido, el inters por las reglas de convivencia, interrelacin de sus experiencias personales,
sus actitudes son muy valoradas para su pronstico, al margen de sus posibilidades reales.
Nombres alternativos
- Sndrome de supresin del cromosoma 5p.
- Sndrome de menos 5p. (3,9)
- Sndrome de Cri du chat. (maullido del gato en francs)
3. CARACTERSTICAS
3.1. Caractersticas fsicas:
Todos los afectados por este sndrome presentan llanto monocromtico similar al maullido de un
gato, debido a los problemas con la laringe y el sistema nervioso, microcefalia, retraso mental y
psicomotor; El resto de caractersticas varan de unas personas a otras, entre las que se
encuentran bajo peso al nacer, hipertelorismo, orejas de implantacin bajas, hipotona y cara
redonda que con el tiempo pasar a una hipertona y cara alargada.

Algunos presentan anomalas en la pelvis, abdomen y extremidades aunque los problemas que
ms preocupan a los profesionales sanitarios son las posibles cardiopatas congnitas puesto que
pueden poner en peligro la vida de estas personas.
3.2. Caractersticas psicolgicas:
El desarrollo corporal que presentan estos nios no se corresponde a su desarrollo mental, esto
implica que su funcionamiento intelectual est por debajo de la media correspondiente a su
edad, tanto a nivel prctico, conceptual como social.
3.3. Caractersticas comportamentales:
Debido a sus caractersticas psicolgicas se trata de personas con gran curiosidad, tienen inters
por todo lo desconocido, son temerosos ante determinadas situaciones u objetos, con un sentido
del humor marcado, tmidos con las personas ajenas, con patrones de rutina en las actividades
que desempean y muy afectivos y cariosos, aunque pueden tener conductas agresivas
puntualmente e hiperactividad.

3.4. Sntomas:
CONDUCTA EDAD DE APARICION
Maullido Gato Media Nios normales

Contacto visual 5 meses 2 3 meses.

Control ceflico 7 meses. 3 meses.

Sedestacin 15 meses. 8 meses.

Bipedestacin 4, 5 aos. 14 meses.

Primeras palabras 3 aos. 15 meses.

Control de esfnteres 6 aos y medio. 2 aos.

NOTA.- El primer objetivo que se plantea el rea de motricidad gruesa, en un nio con sndrome,
es el control ceflico o de la cabeza porque, debido a su hipotona, les cuesta ms levantarla y
se comprende lo importante que es mantener erguida la cabeza para ir dominando el entorno.
4. DESARROLLO PSICOMOTOR
Todos ellos presentan ataxias en mayor o menor grado, es decir, falta de coordinacin a la hora
de realizar movimientos.

Como consecuencia de la hipotona que sufren cuando son bebs, tienen grandes dificultades
para iniciar el habla y la locomocin, consiguindolo con edades bastante avanzadas.

5. LENGUAJE
Como ocurra a nivel psicolgico, el desarrollo del lenguaje no va acorde con su edad; presentan
un desfase evolutivo significativo en la fase prelingistica, escasa intencin comunicativa en los
sonidos que emiten, el balbuceo , las vocalizaciones y la imitacin, habituales en el lactante sano
durante el primer ao, no suelen darse hasta los dos o tres aos por lo que es importante
estimular aspectos que favorezcan el desarrollo del lenguaje como reforzar mediante la
repeticin todas las vocalizaciones y sonidos emitidos por el nio o desarrollar actividades que
impliquen atencin: seguir estmulos auditivos, mirar objetos en movimiento, etc.

6. TRATAMIENTO
Desde la perspectiva familiar, es necesaria una estimulacin temprana, constante y
multidisciplinar y contando con las orientaciones y apoyos necesarios de los profesionales, deben
asumir la responsabilidad utilizando mtodos de enseanza individualizada.
Hay que tener en cuenta la funcin tutorial, puesto que la afectividad familiar es para el nio el
referente de todos sus logros.

Por otra parte, la familia debe exigir informacin y coordinacin tanto a mdicos,
rehabilitadotes y educativos para as, no distorsionar las habilidades conseguidas y participar con
el hijo en lo referente a todos sus logros.

A nivel mdico es muy importante realizar un diagnostico precoz, ya que cuanto antes se detecte
mayores y mejores resultados se obtienen.
Adems debemos destacar la importancia de los avances de la investigacin y la mejora de
tratamientos, ya que estn incidiendo positivamente en los afectados.

Por otra parte, los frmacos utilizados, estn mejorando mucho los problemas de atencin,
consecuencia de la hiperactividad que padecen estos nios.

Desde una perspectiva educativa, el tratamiento es realizado por especialistas que orientan e
informan a la familia a la vez que llevan a cabo tratamientos adecuados segn la edad y
evolucin de los nios; dicha atencin se basa en una estimulacin de los sentidos, de las
sensaciones, de los reflejos, de los movimientos para provocar las respuestas adecuadas de forma
individual.
7. MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA
Gracias a la fisioterapia:
Los nios afectados por el Sndrome del Maullido de Gato presentan coordinacin deficiente e
hipotona; la fisioterapia, es el mejor mtodo para contrarrestar estos efectos, adems, la
estimulacin cutnea es muy importante para el buen desarrollo orgnico y psicolgico.

Por otra parte, la mayora de los nios afectados tienen un dbil reflejo de succin y bajo control
del babeo, por lo que se debe trabajar la estimulacin de la zona oro facial,

Adems la mayora de estos nios debido a las graves dificultades que presentan, adoptan formas
de desplazamiento inadecuadas anteriores a la bipedestacin; Por ello es conveniente trabajar
los desplazamientos anteriores, el gateo como elemento de coordinacin en el que interviene
el cuerpo entero, es una excelente preparacin para una postura corporal correcta.

En resumen, se debe realizar un plan de fisioterapia de sostn, sin llegar a la fatiga y encaminar
el tratamiento al desarrollo mximo de las capacidades personales del nio para conseguir la
mayor autonoma posible.

A travs de sistemas alternativos de comunicacin:

Los sistemas alternativos de comunicacin consisten en unos instrumentos de intervencin
logopdica-educativa cuyo objetivo es la enseanza mediante un conjunto estructurado de
cdigos no vocales, necesitados o no de soporte fsico.

Estos sistemas son los ms adecuados para desarrollar la comunicacin; facilitan la comprensin,
favorecen la adquisicin y uso del habla, mejoran la estructura gramatical, aumentan las
conductas sociales adaptativas y disminuyen las conductas disruptivas.

Adems la comunicacin de signos ayuda a mantener el contacto ocular y a extender la expresin

facial a la vez que se potencian las interacciones.

Con la introduccin de estos sistemas alternativos de comunicacin, la mayora de estos nios

pueden lograr comunicarse (mediante signos, gestos, etc.) y a la vez desarrollar de manera ms
favorable el lenguaje, pudiendo adquirir vocabulario e incluso a la larga, formar frases breves.
8. INTEGRACIN SOCIAL
La decisin sobre el momento en que se debe iniciar en el mbito de la escuela ha de ser
tomada en conjunto, entre los padres y los responsables del
tratamiento psicoeducativo del nio, as como tambin hay que tener en cuenta el estado
de salud.

La escolarizacin normalmente es en la etapa de 3-6 aos. Se debe realizar

en centros educativos que cuenten con los suficientes recursos personales y materiales que
garanticen cubrir las necesidades educativas del nio.

La integracin durante este periodo es fcil, los nios son bien aceptados por el resto de
compaeros ya que el retraso mental no es tan notable.

A partir de los 6 aos es obligatoria la escolaridad. Debido a que los nios son incapaces de seguir
el nivel de los centros educativos normales y dependiendo del grado de retraso mental que
presenten acuden a centros educativos de integracin o bien a centros especficos de educacin
especial.

En los centros de educacin especial la enseanza es ms individualizada y estn mejor

adecuados a sus necesidades. El objetivo es que alcancen el mayor grado de autonoma posible, y
para ello las asignaturas que cursan estn relacionadas con el desempeo de actividades de la
vida diaria, como el aseo, las rutinas que siguen desde que se levantan hasta que se acuestan,
comer, vestirse, etc.

Tambin cuentan con talleres de motricidad fina, educacin fsica,

Comunicacin y representacin, salas de psicomotricidad y talleres de
nterciclo, en los cuales juntan a nios de ciclos distintos y realizan juegos juntos.

Fuera del mbito escolar, los nios con este sndrome pueden integrarse satisfactoriamente
dentro de actividades tales como danza, gimnasia, natacin, etc. Adems existen clubes
deportivos que tienen programas de necesidades especiales de integracin. Esto es vital para su
desarrollo social ya que les permite integrarse y divertirse en compaa de otros nios y as no
sentirse aislados del mundo exterior, pero debido a su naturaleza impulsiva, es importante que
estn supervisados ya que tienen mnimo entendimiento de los conceptos de calor y fro y se les
hace muy difcil reprimirse cuando hay peligro.

9. EL JUEGO
El juego es un factor muy importante en el desarrollo de los nios, si cabe an ms en los nios
con cualquier tipo de discapacidad.

Se trata del medio esencial de socializacin, ayuda a conocerse y favorecer la aparicin de la

comunicacin para dar paso a la cooperacin y relacin con los dems.

En las primeras fases del desarrollo tratamos un juego sin apenas elementos materiales, es un
juego cuerpo a cuerpo basado en establecer contacto con sus padres y los que le rodean a
travs de miradas, balbuceos y sonrisas.

Es importante que las tareas cotidianas se conviertan en algo ldico y divertido, presentndose
de una forma agradable para el nio.

A medida que aumentan sus capacidades, su juego ser ms elaborado, introducindose juguetes
y objetos manipulables.

A travs del juego, el nio aprende divirtindose, aprende a resolver problemas, a socializarse, a
conocerse a s mismo y al mundo que le rodea, desarrolla su esquema corporal, estimula su
imaginacin dando salida muchas veces a frustraciones, miedos, etc.

El juego es el medio ms idneo para estimular al nio, para ayudarle en el desarrollo de sus
capacidades hasta donde pueda.

A la hora de jugar existe una gran variedad para elegir y debemos adecuarnos a la edad para que
los pequeos se interesen por la realizacin de la actividad.

Algunos ejemplos son:

Sapitos al Agua Se trazar un crculo en el rea. Los nios saltarn alrededor del crculo. A la
seal sapitos al agua saltarn al interior del crculo trazado y caminarn imitando con los
brazos, el movimiento de natacin de los sapos.
Lluvia de pelotas La educadora lanza por el aula pelotas u objetos que rueden y motiven a los
nios que corran para alcanzarlas. Cuando lo logren se estimula a que ellos mismos la lancen para
volver a alcanzarlos.
Los juguetes han de ser variados y adecuados al nivel de desarrollo del nio:
- Mviles. Variados en colores y formas que se sujeten a la cuna o cochecito.
- Sonajeros, llaves de plstico, juguetes musicales.
- Juguetes para las manos. Objetos blandos y de diferentes texturas, anillas de plstico y
madera, pelotas blandas
- Juguetes para poder morder durante el periodo de denticin.
- Juguetes para el bao. Frascos de champ o de gel vacos, vasos de yogur agujereados
- Juguetes destinados a utilizar manos y dedos de diferente manera. Centros de actividades,
tente-tiesos, etc.
- Juguetes para estimular el gateo, sobre todo juguetes que rueden. Frascos con algo dentro
que hagan ruido, pelotas que suenen al rodar
- Juguetes para favorecer la posicin de pie. Correpasillos, barril con bolas de colores, etc.
- Juguetes para armar y desarmar. Cubos de construccin, bolas para ensartar, vasos
apilables, encajes y excavados, pirmides de aros de plstico
- Juegos de observacin. Cuentos de tapas duras y con una sola imagen en cada pgina.
- Juguetes que estimulan el juego simblico. Muecas con accesorios de bao y comida,
cacharritos, trapos de colores y tamaos diferentes, etc.

ANEXO
Queremos agradecer la colaboracin inestimable as como su disponibilidad en todo
momento, a las distintas personas que integran la asociacin del Sndrome del Maullido del gato
(ASIMAGA).

- ARTCULO DE PERIDICO

ALTERACIN DEL CROMOSOMA CINCO

El sndrome del maullido de gato
En Espaa, unas 400 personas padecen el llamado sndrome del maullido de gato, una alteracin
en el par de cromosomas nmero 5 que provoca retraso mental y que se reconoce por un peculiar
llanto agudo similar al maullido de un gato. Los padres se quejan de la desinformacin y el
desconcierto que siguen a un diagnstico de este tipo. Dos familias cuentan su experiencia a
elmundo.es.

MARA VALERIO

Si yo pudiese ensearles a otros padres que mi hija ya empieza a andar, que entiende todo, que
est celosa de su hermano pequeo como otros nios de su edad, que va a natacin Si hubiese
sabido todo esto, no hubiese sido tan duro. Cuando naci Sofa, hace tres aos, a Sonia y a su
marido Flix se les vino el mundo encima: los mdicos le diagnosticaron el sndrome 5p-, ms
conocido como del maullido de gato, una rara enfermedad de la que slo hay unos 400 casos en
Espaa.

Los mdicos reconocen que apenas hay un prrafo de esta anomala cromosmica en sus libros
durante la carrera y los padres se enfrentan, desorientados y confusos, a un diagnstico de
retraso mental, a una enfermedad desconocida y a un montn de preguntas: Los mdicos
suspenden en psicologa, se queja Sonia recordando su experiencia.

Esta alteracin del par de cromosomas nmero 5 (del que toma su nombre) fue diagnosticada por
primera vez en 1963 y afecta aproximadamente a un beb por cada 20.000 nacidos vivos.
Algunos de sus rasgos caractersticos son retraso mental, bajo peso al nacer, dificultades con el
lenguaje, cabeza pequea y una peculiar forma de llorar similar al maullido del gato, provocada
por un estrechamiento de laringe. Un cariotipo, un anlisis cromosmico que identifica
alteraciones genticas, permite hacer el diagnstico definitivo.
El de Sofa (que naci prematuramente a las 36 semanas de embarazo) lleg despus de dos
meses en la incubadora, cuando apenas pesaba 2,100 kg y segua sin comer bien. Los mdicos del
hospital Gregorio Maran de Madrid le hicieron mil pruebas para ver la causa de la parlisis
facial que tena, pero nos decan que todo estaba bien y que bastaran unos masajes.

Slo el da antes de irse a casa, un segundo cariotipo, esta vez centrado en el par 5, puso nombre
a lo que le pasaba a su hija: La pediatra nos habl de retraso intelectual, de que mi hija no
podra estudiar una carrera. Nos dijo que con un poco de suerte lograra vestirse sola cuando
fuese mayor, recuerda su madre. Hoy, con una minusvala del 35%, Sofa se parece mucho a
otros nios de su edad; est celosa de su hermano pequeo, Diego, que acaba de cumplir un mes,
y le gusta bailar y pintar.
Del diagnstico a la asociacin
Sin embargo, Sonia sinti entonces que no quera a su hija, pens incluso en quitarse la vida,
crea que no iba a ser capaz de atenderla. Por un momento nos planteamos darla en adopcin,
confiesa. Ella y su marido se hundieron, llevaban dos aos intentando tener hijos, dos abortos y
eso no es lo que esperaban, slo quieres llorar.

Fue su hermana quien les anim a contactar con la Asociacin Nacional de Afectados por el
Sndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), que encontr a travs de Internet, y cuando Sofa
tena cuatro meses (apenas pesaba tres kilos) acudieron al primer encuentro con otras familias.
A mi marido aquello le hundi an ms porque l segua negando lo que le pasaba a la nia,
pensaba que con el tiempo mejorara, recuerda ahora. A ella, por el contrario, le dio fuerzas,
si haba madres que haban podido criar a sus hijos, yo tambin iba a ser capaz.
De aquello han pasado casi tres aos y Sofa ya va a la guardera, con nios un ao ms pequeos
que ella y el apoyo de profesores teraputicos que siguen con el programa de estimulacin que
empez nada ms salir del hospital; ha aprendido a nadar, come sola, est empezando a dar sus
primeros pasos y en verano planeamos quitarle el paal.

Entre una fecha y otra, media el trabajo de un equipo multidisciplinar del Hospital San Rafael de
Madrid y mucha caa en casa. Como explica Sonia, le hablo igual que a mi sobrino que tiene
la misma edad, la castigo si se porta mal, no le doy ms mimos, ni la trato como si fuese de
cristal. A los hijos les hacemos felices los padres.

IMGENES DE NIOS CON SNDROME MAULLIDO DE GATO

ENTREVISTA PRESIDENTA DE ASIMAGA
1- Qu necesidades se os plantean a los familiares de los afectados?
Estimulacin temprana y que los mdicos tengan mas informacin. Son nios que comen mal, por
lo que tenemos problemas para darles la comida.

2 Qu necesidades son las prioritarias, las ms urgentes?

-La estimulacin
-La ayuda a entender el por qu nos ha pasado a nosotros. Desde la asociacin informamos a los
padres dnde dirigirse y les animamos para que no se hundan.
-Falta de poder econmico en algunas familias para llevarlos a rehabilitacin, ya que no se les da
todo lo necesario por falta de tiempo en los centros de estimulacin temprana.
-Escasa investigacin, ya que somos muy pocos y no hay mdicos que investiguen este sndrome.

3 Cuntos casos hay en Espaa?

Calculamos que unos 400 en toda Espaa; en la asociacin hay algo ms de 100, no todos los
padres llegan a la asociacin, al menos de los diagnosticados antes del 1995 que fue cuando
creamos la asociacin. Desde que tenemos la pgina llegan con ms facilidad. El mayor problema
es el de las familias que viven en zonas rurales donde la informtica an no es algo comn.

4 Hay casos de este sndrome integrados en Educacin Infantil o asisten a centros

especficos?
En los primeros aos estn en guarderas y centros de infantil sin ningn problema, pero cuando
cumplen los 6 7 aos en aconsejable los centros especficos. Si bien es cierto que tenemos
algunos casos que estn en centros de integracin, esto se da cuando estos centros tienen las
dotaciones necesarias y los chicos no estn demasiado afectados.

5 -Es efectiva la integracin de los afectados en la sociedad? En qu grado?

Naturalmente la integracin es fundamental, es necesario saber que la comprensin de los
afectados es muy buena por lo que el estar con nios sin problemas les ayuda a imitarles.
Tambin en las ludotecas, piscinas y en el parque pueden hacer una vida normalizada.

Cuanto ms les integremos mejor ser su desarrollo; el hecho de necesitar centros especficos es
porque en un aula donde hay ms de 10 nios no se les puede prestar la atencin que necesitan y
no todos los centros tienen fisioterapeutas, logopedas y profesores de educacin especial que les
ayuden a avanzar.

6 -Al ser un nmero de afectados minoritario, repercute en la atencin que reciben de las
instituciones?
Digamos que nos cuesta encontrar subvenciones para la investigacin, pero como estn
distribuidos por todas las regiones en los centros no tienen demasiados problemas. Al menos,
desde que funciona la asociacin, desde los centros se nos pide informacin sobre qu carencias
tienen en el desarrollo de su vida para potenciarlas.

7 -Qu reclaman de la sociedad?

Comprensin, que nos se les aparque en un centro como si no fueran capaces de hacer nada.
En centros especiales de empleo o talleres ocupacionales pueden hacer algunas tareas que para
ellos son esenciales para sentirse tiles; si bien es cierto que desde hace algunos aos ya no hay
tanta discriminacin, y pienso que la nueva ley de dependencia nos ayudar a que tengan sus
necesidades cubiertas, ya que las familias que tienen un hijo especial dependen de terceras
personas si quieren estar trabajando los dos y se necesita tiempo para llevarlos a estimulacin,
al menos en los primeros aos de vida cuando an no estn en centros especiales.

8 -Qu salidas hay para los afectados en cuanto a expectativas laborales?

Son limitadas debido a sus mltiples limitaciones, pero, por ejemplo, mi hija est en un taller de
restauracin de muebles.

9 -Podras contarnos algo sobre tu experiencia profesional y personal?

Soy ama de casa. Tena 24 aos cuando naci mi hija, y ella me ha ayudado para seguir. No me ha
limitado en mi vida porque toda mi familia colabora.
Tengo dos hijos ms y ellos tratan a su hermana con toda la normalidad.
Lo acept desde el principio por lo que no me caus ningn trauma, y ahora que trabajo fuera de
casa, con ayuda externa, no me impide nada, slo necesito la ayuda de una tercera persona para
cuando yo no estoy en casa y ella ha llegado del centro.

NOTA.- Ley de dependencia

Ley de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de

dependencia y a las familias, ms conocida como Ley de Dependencia, es
una ley espaola que sienta las bases para construir el futuro Sistema Nacional de Atencin a la
Dependencia, que financiar los servicios que necesitan las personas dependientes, bien por
sufrir una enfermedad o accidente invalidante o al llegar a la vejez.
La Ley fue presentada el 5 de marzo de 2006 por el presidente del Gobierno, Jos Luis Rodrguez
Zapatero, en un acto pblico. El 20 de abril de 2006 fue aprobada por el Consejo de Ministros, y
el30 de noviembre de 2006 fue aprobada de forma definitiva en el Pleno del Congreso de los
Diputados con una amplia mayora.
La Ley iniciar su andadura gradual el 1 de enero de 2007. Est previsto que ese ao ms de
200.000 personas, las ms necesitadas (el 15% de los 1,3 millones de dependientes que hay), se
beneficiarn de estas ayudas.
La Ley establece tres tipos de dependencia:

Grandes dependientes: aqullos que necesitan ayuda las 24 horas del da.
Dependientes graves: aqullos que necesitan ayuda dos o tres veces al da.
Dependientes moderados: aqullos que slo necesitan ayuda una vez al da.
El Estado aportar ms de 12.638 millones de euros desde 2007 hasta el 2015. El primer ao sern
400 millones, ascendiendo anualmente esta cifra hasta sumar 2.212 millones en 2015. El dinero
saldr de los Presupuestos Generales del Estado, y no subirn los impuestos. Las comunidades
autnomas debern aportar las mismas cantidades. Los usuarios sufragarn el 35% del total en
funcin de su renta. Si una familia puede pagar el 90% del coste de una residencia, as deber
hacerlo.
La Ley pretende ser universal y dar prioridad a la teleasistencia, la ayuda a domicilio y los
centros de da, siendo excepcional el pago de un sueldo al cuidador familiar, una vez se haya
dado de alta en la Seguridad Social.
Obtenido de http://es.wikipedia.org/wiki/Ley_de_Dependencia
Bibliografa
- http://www.fundacionvanesa.com/maullido_del_gato.htm
- http://www.el-mundo.es/el_mundosalud/2005/05/13/pediatria/1115993478.htm (Maria
Valeiro).

- www.asimaga.org
- http://www.umm.edu/esp_ency/article/001593trt.htm
- http://www.comunidad-autista.org/content/view/58/32/
- http://health.bwmc.umms.org/esp_ency/article/001593sym.htm

-
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Glosario/M/MAULLIDO+DE+GATO,+S%C3%8DNDRO
ME+DEL.htm
- http://es.wikipedia.org/wiki/Ley_de_Dependencia