Este libro retine un conjunto de trabajos, rest cedor proceso de intercambio y debate que du realizéramos desde el Programa de Antroj Facultad de Filosofia y Letras de la Universidad de equipos di jacién de México (Univers noma Metropolitana), Brasil (Universidad Federal! $ antre bai Grande do Sul) y Espafia (Complutense de Mai a opoldgicas sobre la salud, de Tarragona). A través de diversos espaclos, Ja enfermedad y el dolor crénico desplegé en actividades y encuentros cientificosy Experiencias y narrativas padecimientos cotidianos Mabel Grimberg (Editora) Mabel Grimberg (Editora) Desde un interés y una preocupacién comin relaciones entre salud y subjetividad, los trabajo colocan la experiencia y las narrativas de padecl como particular punto de mirada. Experiencla doble vertiente: como dimensién estratégica #ft construccién social de los padecimientos y sufrimiento social, en tanto subjetiva, histories construida, y como organizadora de procesos cas sociales. En torno de ella, os trabajos hacen como modos de explicar y afrontar los padecim ala vez, como modalidades de construccion y identidades y relaciones intersubjetivas. Experiencias y narrativas de padecimientos cotidianosExperiencias y narrativas de padecimientos cotidianos Miradas antropoldgicas sobre la salud, la enfermedad y el dolor crénico Mabel Grimberg (Editora) Facultad de Filosofia y Letras @a&Dr. Oriol Romani (Universidad Rovir: Dr. Paolo Bartoli (Universidad degli St Prof. Maria Rosa Neufeld (Universidad de Buenos Aires) Experiencias y narrativas de padecimientos cotidianos. Miradas antropolé- gicas sobre la salud, la enfermedad y el dolor crénico ‘Arte de tapa: Ana Eckell. Insomnia Mapa de Suefios, dleo sobre tela, 2 x 2m, 2005. Correccién de estilo: Itati Rolleri ISBN: 978-987-1238-62-0 Primera edicién: Editorial Antropofagia, septiembre de 2009. www.eantropofagia.com.ar Facultad Puan 480, Buer losofia y Letras Expei \s de padecimientos eotidianos : miradas an- tropoldgicas sobre la salud, la enfermedad y el dolor crénico / Mabel Grimberg (edit)- la ed. - Buenos Aires : Antropofagia, 2009. 192 p. ; 23x16 cm. ISBN 978-987-1238-62-0 1. Antropologia. I. CDD 301 berg, Mabel, ed. Queda hecho el depésito que marca la ley 11.723. No se permite la repro- i su almacenamiento ni transmisi6n Se terminé de imprimir en Udaondo 2646, en septiembre de 2009. Facultad de Filosofia y Letras Universidad de Buenos Aires Decano Hugo ‘Trinchero Vicedecana ‘Ana Maria Zubieta Secretaria Académica Leonor Acuna Secretaria de Supervi Marcela Secretaria de Extension Universitaria y Bienestar Estudiantil Silvana Camps Secretario General Jorge Gugliotta Secretario de Investigacién y Posgrado Claudio Guevara. Consejo Editor Amanda Toubes, Myriam Feldfeber Silvia Delfino Diego Villarroel Germén Delgado Marta Gamarra de Bébbola Instituto de Ciencias Antropolégicas Directora Mabel Grimberg Directores de Seccién c Grimberg Etnohistoria: Ana Maria Lorandi 1a Marfa Dupey. Antropologia Biolégica: Francisco Ratil Carnese én de este libro ha sido posi i 5 Bite coonr. lo posible gracias al apoyo financiero deIndice Introduccién Mabel Grimberg. Salud y cotidianidad: un andlisis hermenéutico Roberto Castro Pérez Nervios, proyectos e identidades: narrativas de la experiencia Paulo César Alves y Mirian Cristina Rabelo vivir con Vih ee Mabel Grimberg Procesos de atencién de personas que viven con Vih. Un enfoque desde las trayectorias terapéuticas . Ovewesesesree tarber y Susana Margulies Experiencia de género y vulnerabi del género entre usuarios de drogas La gestion del dolor Marta Allué Sobre los autores ba oni aL 53 73 129 147 167 187Procesos de atencién de personas que viven con Vih. Un enfoque desde las trayectorias terapéuticas Nélida Barber y Susana Margulies La epidemia de Sida en la Ciudad de Buenos Aires la uenos Aires el usa de muerte, detrés de los hom: ntre 2000 y 2004 y la segunda c: iujeres de ese mi in datos del 2005, se estimaba un total de 31 937 casos de Sida al acional (Boletin sobre vii-stpa, 2005), la mayoria de los cuales se n la ciudad de Buenos Aires, conurbano bonaerense y ciudades cia de Santa Fe (Informe Anual UNAIDS, 2006). La principal isién del Vih, tomando los casos de Sida acumulados entre 2 y 2004, era por relaciones sexuales no protegidas (53,8%; 31,5% a de relaciones heterosexuales no protegidas y 22,3% en varones que n Sexo con otros varones), seguida ‘uso de material de inyeccién (326%) y Inego la transmisién madre-hijo (6,7%) (Boletin , 2005). En la ciudad de Buenos Aires se estimé en 2006 que as vivian con el virus, habiéndose notificado hasta ese icio de la epidemia un total de 14 808 casos de Sida, de ales el 52,5 % correspondia a residentes de la ciudad. El 78,6% de ‘easos se habia diagnosticado en el subsector piblico de la ciudad, en Se encontraban en tratamiento unas 8 000 personas (InfoSida, N.° 934 Experiencias y narrativas de padecimientos. residentes de la ciudad de Buenos Aires, El mt de 2001 de casos at los cuales 2 198 (25,7%) correspondian a personas A . En cuatro de cada 10 enfermos, la ba a la prdctica de compartir agujas y jeringas para el co1 drogas inyectables (InfoSida, capaba al “empobrecimiento de la epi el mundo. Al respecto, se sefialaba uma fuerte nivel educativo aleanzado desde el comienzo de la epi 56% estaba desocupado y el 72 % no cobertuira de Ia seguridad social (InfoSida, N.° 1, 2001). Procesos de atencién de personas que viven. .. 95 Segtin un estudio especifico, la tasa promedio de mortalidad por Sida en lad de Buenos Aires durante la década de los 90 fue de 12 por cien rior a la tasa promedio del total del pais (3,6 por 1994-1996 alcanzé el valor miximo del peri toxoplasinosis y la septicemia (8 ¥ los tumores malignos (6 por ciento) (Mazzeo, 2001). ruccién profesiotial ic ial,_cn_la-que-se-articulan-no-solo 10 politicos ¢ ideol6gicos (Menéndez, 1994). i6n de los servicios de salud requiere la cons- Iativas de los servicios de salud y frente a la cual los conju eonfiguran como sujetos que consumen, se adaptan o se desvian de las pau- ,F-109, “Construceién social y Vib-Sida. La atencién iudad de Buenos Ai incluidas las represent ‘modalidades de intervencién daghdstieo-terapéutica en h-Sida; deseribir y anallaar lng trayectorias evar y96 Experiencias y narrativas de padecimientos. Procesos de atencién de personas que viven. .. 7 tas asi establecidas. Si bien la oferta de la enfermedad han aportado hist manda de atencién por parte de los co ‘emerge de la propia construccién d y los grupos. En efecto, son sus acti aS y sus “estrategias de super Jas que rel titucional y la construccién iacién, que nos permitiera relevar las précticas del trabajo y de la vida hospitalaria. Asi te contexto se entrevisté a un total de 16 PVVIE, que en ese momento pacientes de los profesionales tal. Las entrevistas fueron poder se construye, se manti 1997; Menéndez, 1994). upara re los procesos a través'de Tos cuales las personas afectad: s mbolizacién se efectiia en base a niigenes disponibles” (Good, 1994) en la medida en -n modelos normativos y expectativas culturales. abordado estas narrativas como documentos personales y sociales, construcciones si momento determinado de las tra- torias de la vida con la enfermedad de los entrevistados, en un momento desarrollo de las aplicaciones médico-técnicas, de las politicas y progra- mas referidos a la epidemia y en un especifico contexto socio-histérico del pais. yo siones (cognitivas, normativo-valor tivas, ete.)” y que “supone una confronta Permanentemente actualizadas y redefinidas” (Grimberg, 2000 y 2003) En lo relativo a nuestra aproximacién metodolégica, realizamos un daje etnogrifico de los procesos de atencién médica de personas que vit con Vih. Ello supuso una interaccié:98 Experiencias y narrativas de padecimientos. Procesos de atencién de personas que viven.. 99 no convivientes. En cinco de los casos las parejas también vivian En los dos casos de mujeres que no tenian pareja, sus maridos n fallecido a causa del Sida. Con la excepeién de una mujer que no certeza pero lo suponia, todas sus parejas anteriores habian sido Vik ivas. Ninguno de los varones tenfa pareja en el momento del trabajo mpo. -ve de las diez mujeres tenian hijos: una de ellas tent: Vih y otra tenia una hija de 11 afios que vivia con el varones tenian hijos, respecto a la si entrevistado y entrevistador, lo cual interpretacién de las mi: situacionales” juegan tn rol decisivo en su construccién. Asi, continuat te producimos nuevas narrativas en nuevos contextos y “no se trata de narrativa, sino mas bien de diferentes narrativas posibles que so1 hija fallecida ‘Tres de los narrador € interlocutor” (Hyden, 1997: 52. Tradw autor) jeres trabajaban como em- propia y otra era asistente Los entrevistados Ja casa y las dems reci lia. Salvo una excepcién que recibia el Plan inguna tenia subsidio. Todos los varones reci- de los objetivos de la investi; , un total de 16 p: n con alguno de los m ea de consultorios externos o en la sala anexa Se trata de 10 mujeres cuyas edades es de entre 29 y 35 altos. Nu torio de infectologia, que funciona como grupo ve de Jos entrevistados indicaron que sus pruebas diagnésti se habjan efectuado entre 1995 y 1996, tres entre 1992 y 19 ro entre 1998 y 1999. Nueve de los entre ‘amiento antiretroviral en el momento del tratamiento en ese momento y cinco no lo habian hy fados se encontraban en , dos se encontraban indo. ate tae La realizacién de tests diagnésticos le los casos, cuales se encontraban varones) se contactarot de otra entrevistada. Las entrevistas fueron grabadas, previo co s ‘a reconocerse se presentan resultados del andlisis en relacién con la iarrativa por parte de los entrevistados de los tests diag- licacién de sus resultados, a partir de los cuales pasan ismos como afectados. las salas de espera Entre las mujeres participantes en este estudio, dos conocieron su status ado de anzlisis de rutina por embarazos, una por las restantes lo hicieron a partir de alguna situacién vin- lada con la enfermedad de maridos o hijos (6) 0 de consultas en torno malestares y sintomas propios (2) servicio, el contacto con los participantes no se restringié a la instancia Ja entrevista sino que se enmarcé en algiin tipo de conocimiento previo y, posterior. ; Diez de los entrevistados residian en la ciudad de Buenos Aires (ci mujeres y cinco varones) y seis en el conurbano bonaerense (especiali en La Matanza). Ocho de las mujeres tenian pareja, cuatro convivient di cuenta de que era Vih cuando quedé embarazada de S. (hija) [...] me lo hicieron por rutina (M2. 29. 1995), iatados han sido codificados segtin los siguientes criterios: género, edad, allo delExperiencias y narrativas de padecimient Procesos de atencién de personas que viven. .. 101 eee 0 hacer a una persona y no tenia absolutamente nada |...) Me internaron (en noviembre) en el (hospital) P. y me siguieron internado, me h (me dijo que me andlisis de Vih. Me sali idas y vueltas en el sobre el primer ebido a que se superponen de testeo, internaciones y Los varones, a su vez, ac eventos © situaciones propias de oral, por pruebas de control propias (3) y uno por cont resultados negativos: --se detecté el virus ++ eh. ..una vez, eh, ..yo me estaba haciendo un chequeo general. La mano vino {...] me habjan salido unos granitos y sangraba la nariz fui al otorrinolaringélogo, al otorrino porque, porque sangraba la nariz y me dolia la cabeza [...]. ¥ entonces el otorrino me dijo si yo me animaba a hacer un anélisis general [...), dice si yo queria hacerme un chequeo general, entonces me mand6 a hacerme andlisis de ine enfermé eh, . .hace un afio y unos meses el afio 98 me agarré ahi empecé a hacer ch. --] Todo empezé en npecé a adelgazar, o sea a estar flaco, me. ‘eron todos los estudios que eh. ..le pueden102 Experiencias y narrativas de padecimientos. todo, Vih, me ] y abi me mandaron todo tipo, de chagas, de orina, anemia, glucemi dice, “Te lo hacés?”. “Si, no hay problemas” a hacer el del Vih también. En una tercera instancia refiere que: ya me lo habian propuesto y me lo ve y el. de mi marido si Entonces, ah como qu ec si lo sabfa si médico, su familia, En un mom 2", aparentemente por un examen de apti sn 1994 no se Jo habfan hech nado otra vez en 1997 y que 30. 1992/93) relata que le fue entregado a (a0) rat se lo realizaron en la creel en 1992, pero su resultado y que el verdadero resul positivo” lo tuvo solo debida frente a la “tentaci causal o interpretaciones s e construceién hegeménica de la Historia Natural del complejidad de la historia social y las experiencias de las personas relati al padecimiento. ite Aisi ‘én de los test dit E] anilisis de los relatos acerca de la realizacién de cos tiene, segiin nuestro entender, particular relevancia en el abordaje Procesos de atencién de personas que viven. .. 103 proceso de atencién de las personas que viven con Vih, en tanto no solo da inicio para estas personas a trayectorias prolongadas de relacién con ituciones sanitarias y la biomedicina, sino que también da cuenta de na multitud de recorridos previos y posteriores por malestares y sintomas, Por consultas ¢ internaciones, En efecto, fue habitual que los entrevistados teconstruyeran numerosos eventos ¥ si demandas al sistema médico en las que se omitié reconocer la sitwacién de infeceiés luso identificar determinadas enfermedades oportunistas, dijeron de un (tas como para se le declara- aumentaba de peso, ne & parar acd y acd entraron a mano estudios de aca, estudios de allé y un dia me acerle el estudio de vin, lo hicieron 23. 1996). ; npez6 a bajar de peso [....] siempre tenfa muchos vo- ia mal la comida. Nosotros ni pensébamos y escucha- ‘l estuvo. . .primero creo que un mes. y después ya dos meses internado, después ya, bueno, le agarré una infeccién urinaria y todo €80, {no? [, ..] Le dieron de alta y otra vez volvié a recaer en los otros meses que estuvo si ne yo me enfermé. ..en un mes, yo me sentfa mal, no me daban ganas de hacer nada, estaba en la cama, dormfa. Y entouces yo pensé que era y todos pensaron que era anemia [...] pero la anemia por algo tenia que venir. ..Después me hicieron todos los estudios y salié (...) 0 sea, salf con este problema no cuidado (V4. 35. 1998), Numerosos entrevistados pusieron de esta manera de manifesto en sus historias dificultades para el diagnéstico oportuno, para la resolucién deProcesos de atencién de personas que viven. 105 Experiencias y narrativas de padecimientos.- Process de atencién de personas que vven 105 » asi directamente, lo tinico que me acuerdo es que queria tenerlo apa al lado (M5. 43. 1993). -euando yo sali de aca, yo tengo que tomar el tre que atinaba era tirarme abajo del tren. No queri Porque, eh...mas las cosas que se hablaban en la televisién que médicos estaban dando zr que el azT mataba a varios pacientes fui, yo me iba a tirar a las vias del tren, y no sé por i inta, te juro por mi nta y me iba a tirar, se me apare a pero si no, yo creo que hoy fi (M1. 24. 1995), episodios agudos y para evitar la cronificacién o el agravamiento de medicacién y seguimientos especificos en los an social en nuestro pais y, en particular, y de la capacidad reguladora 1e deterioro de las sul parte, los varones se manifestaro: cierta “economia” expresiva, como en el test 10 de poco tiempo, ¥ garon marcadas diferencias entre jeron escenas de desmoronami do te interné, yo s. , -viste ¢ no lo quiero. si vos sabés que tus amigos que estuvieron vos murieron, algo pasa. Yo por es0 no lo queria hacer, me resistia, werlo pero después mi papa me di ra iia y Horaba y mi mamé y todos lorando, no lo pr (M3. 22. 1999). rieron ya, los chicos que nos j Yo me la busqué yo, yo que me drogaba, me drogaba [...] y des- loce afios de hacer eso, después tuve relaciones con mujeres, 0 igual no hice més nada malo, pero habré sido ese tiempo que lun aio, esa locura viste, co jue veo al lado erte, rads que Ia muerte. Es como que a los mnédicos los. J eomo que ya estaba todo dicho, tenés que ver a th ‘NO, NO, no, ya hace cuatro aitos y medio, fue cuando, fue el com tiene tn parque muy grande y yo me iba a tirar debajo de un se declara esto. Yo me enfermo, caigo en un pozo depresivo muy106 Experiencias y narrativas de padecimientos. .. vi no odia ser portador porque estaba a la vista y yo 3 ni mama a los treinta y pico de anos. Yo fui sae muy picarén, picaflor, callejero, vago, ), NO Vivo, pero a ae imi made. Estaba muy desequilbado mentalmente Muchos error ie ie ih, el estudio del cometia y...y no queria yo hacerme el Vih, : Ge lp Briné, yo lo Bem fo autor lorando, porque tenia mm ena muy grande porque sobre lo lovido, mojado (V6. 35. 1996) En otros, la “sospecha” se articulé discursivamente a la “sorpresa’ estee. ..y bueno, tado [...] Porque tuve conducta sexual un poco aie asequrarmey me imaginabs que no tendr e sorpresa asegurar eh...me tomé tn poco aunque no dele que tomarme por sorprese, 0 sa, yo confiaba|un poco tontaments mi suerte y...y decia bueno, a pesar de que estuve descontrol Jo que 0c infantil al pensar que, que podia hacer adamente'y que no fba a pasar nada (V3. 32, 1990) sé que me iba a pasar, creo qu ‘a pensé que contagié, seguro (V1. 20. 199: En estos testimonios se plantea sucesivam inesperado pero a la vez se explicita por qué po fe 0. Jo pero esto qué es?, me dijo; reactivo, decia yo |...) no.. Sedans wine decia. Por otro lado, entre otras cosas decia no Procesos de atencién de personas que viven. . 107 ——eeeiaquevenis OF tivo, 0 sea que era mis que obvio que era un positi eh. . era cuando uno no, no lo puede creer, viste, no lo podia, absolutamente no lo Ppodia creer |. me lo hice hacer otra vez y Positivo (M2. 29. 1995). ~ Ter inte aiios y los miraba y digo: “Qué tos con qué salieron yo crefa otra cosa, no se me cruzé qi [-.] pero, bueno la podés ereer [...] ra_vez, y otra vez, y daba que condujo a esta iltima mujer (y a otras de las entre- a efectnarse el test muchas veces resultado. La sorpresa es expresada d no esperado, la sorpresa se expresa en un pri istancia frente a lo que el diagi ;, eh. . noticias cuando daban pero, lad que aparecié ahora, cada dia més mas 0 menos estabamos enterados, no [...] Dentro de todo éramos sanos en ese tiempo (MIO. 39. 199 +--e8 como que toda Ia gente que iba al Mufiz a hacerse un andlisis, © como que iba a sabiendas de que podia tener Vih, estee...yo para nada fui de esa manera, yo fui pensando yo no fui vida promiscua (M5. 43. 1993). Pero Inego, frente a la pregunta de “,qué es esto! “icémo fue?”: ipor qué a mi?, «yo ahi me pregunto de dénde y cémo, porque si mi marido tenia céncer mii ex marido tenia céincer, si mi pareja actual era negativa, jde rabia hecho, adicta no habia | entonces, ahi también un poco es donde yo pienso jqué es esto? (MB. 43. 1993). 15.1 después cuando pas6 uno o dos dias ya me empecé, se me empe- zaba a.. ahi empect a despertarme, ahi empecé a despertarme, que no108 Experiencias y narrativas de padecimientos. .. Procesos de atencién de personas que viven. era ninguna anemia (risa nerviosa) [...] o6mo, por qué, empecé a hacer las preguntas que a veces este...por qué a mi?, {c6mo fue? (M6. 35. 19992). tencia de una politica cultural del Sida, una politica diferencia, sobre las fronteras a través de las lades legitimas de las ava ntrolan sus riesgos, de las “ lad y salud a causa de su construido como “otro”, legitimas”, Eventos y situaciones de las vidas de las entrevistadas pasan ser enun- ciados en los que e] “otro” enfermo y la causa de la enfermedad es alguien cercano. Asi, las distancias simbélicas referidas a la fuente de la enferme> era obvio que era él a partir de los por él, viste, porque partir de los socialmente ocho aiios que nos cono sc toda la vida, viste, era mas seguro. T., le dio pos mas de tresc! pias ch... Hepatitis C, Hepatitis B, de (M2. 29. ” Iejanos, pero al configurar posibilidad “propia”, las “fronteras” se diluyen midado en las rele inyectables por parte de las parejas, la posibilidad se configura asoci que podia ser portador porque ‘Vemos asi cémo, en la presenti tir de la sospecha 0 sentido a los eventos por Vih a partir de “la explicaci muerte de otros” [.-.]y In evaluacién del propio riesgo de enfermedad y muerte” (Di y otros, 1991; Frankenberg, 1994). Y en tal presentacién se inscril reinterpretan las construcciones normativo-valorativas asociadas a las nificaciones sociales construidas en torno al Sida. Segiin Grimberg (2002), “en el nivel de la metéfora, el vivir con ‘denuncia’ historias e identidades cu ciomorales dominantes”, Al respecto, Crawford (1994) ha sefalado Ia ArswFORD, R. 1904. “The boundaries of the self and the un althy other: Reflectiones th, culture and AIDS” Bn: Soci AAS om ance ing to rk ad anda targets for prevention” 7 Social Science & Medicine, 38 (10): ae as Sa ”uo Experiencias y narrativas de padecimientos. .. Goon B. 1994. Medicine, Rationality, and Experience. An Anthropological Perspeeti- Experiencia de género y 0 cin, at i Conte ST; Deas caja ache vulnerabilidad para el Vih mes brtins de amare graf, 198-100, Buenos Airs. Peat Daniela Riva Knauth y Ceres Gomes Victora na y experiencia subje " Bh: Cuadernos Médicos-S Introduccién !a, por otro lado, nds enmascarada y merece lad de género ha sido vinculada a un de las mujeres, como a Vill, muchas veces, deja de lado aspectos esenciales respecto del cardcter propiamente relacional ”. En: Annual Review of Ant presupone el propio con: de género. En este sentido, pretendemos year la pauperizacién y la i6n de la enfermedad en un contexto 9096. “Narrating the S J of noes nlp 1 2008 em experience: sat reere Ee Socio of Health ney 2422 6 iudad de Buenos Aires. 2001, In lica Argentina. Direccién de stDa de la Ciudad de 0), Bosnes Aire, in digital, setiembre de 2001, ‘TuomPson, E. P. 1995. The Poverty of Theory or an Orrery of Errors. Londres, Press. ness: narrative re-constructl WILLIAMS, G. 1984). “The genesis of chronic r ‘que parezca, traer al centro de este 10 y considerar como éste se construye en los Sociology of Health & Illness, 6:175-200. tiva, la construccién del género se da “simulténeamente en dos cane dL